At være døende hjemme

Transcription

Mette Raunkiær
- hverdagsliv og idealer
Lund Dissertations in Social Work
Mette Raunkiær
Lund Dissertations in Social Work 26
© Mette Raunkiær
Omslag: Jonas Palm
Omslagsbillede: Oliemaleri af Mette Fink
Tryk: Mediatryck, sociologien, 2007
Udgivet af: Lunds Universitet, Socialhögskolan
Box 23, 221 00 Lund
Tfn: 046-22 00 00 (vxl)
Fax: 0046-222 94 12
www.soch.lu.se
ISSN 1650-3872
ISBN 978-91-89604-33-9
Indholdsfortegnelse
DEL 1 BAGGRUND
11
1. Indledning, spørgsmål og tilgange
Indledning og baggrund
Formål og spørgsmål
Socialkonstruktionisme og hverdagsliv
11
11
15
16
2. Tidligere forskning og teoretiske perspektiver på døden og
døende
25
Sociologiske perspektiver
25
Psykologiske perspektiver
37
Filosofisk(e) perspektiv(er)
42
Opsamling
46
3. Det palliative felt i Danmark
Lidt historie
Den palliative indsats’ organisering og institutioner
Kommentarer
48
48
50
54
DEL II AKTØRPERSPEKTIVER
55
4. Feltstudiet
Hvad er et case studie?
Studiespørgsmål og antagelser
Analyseenhed
Konkrete undersøgelsesmetoder
Etiske overvejelser
Analysestrategi
Metodekritik
55
55
56
57
62
67
69
73
5. Hverdagslivet med
med døden
Familien som konstruktion
Det sociale rum – hjemmet
82
82
94
At dø til tiden
Hverdagens rutiner og kontinuitet
Hverdagens brud
Strategier i perioder med kontinuitet og brud
Diskussion
96
100
103
106
112
6. De vanskelige emner
At tale om døden
Den døendes opholdssteder
De intime situationer
Diskussion
117
118
124
131
137
7. Hjemmesygeplejerskers opgaver og forestillinger herom
Om medicin og medicindoseringens funktioner
Andre kliniske opgaver
Om at tage, have og afbryde kontakt
Diskussion
144
144
153
159
166
8. Konklusion af feltstudiet
Hverdagens udfordringer
170
170
DEL III SAMFUNDSMÆSSIGE PERSPEKTIVER
176
9. Analysestrategi for diskursanalyse af ’den gode død’
Om metode og udvalg
Begrebet ’den gode død’
Ramme for analysen
1 76
176
177
178
10. Sundhedspolitiske konstruktioner om ’den gode død’ fra
1985 til 2006
185
1985-rapporten
185
1986-rapporten
189
1996-rapporten
193
1997-rapporten
197
1999-rapporten
202
2001-rapporten
206
11. Diskussion og konklusion af diskursanalysen
’Den gode døds’ diskurser
211
211
DEL IV AFSLUTNING
222
12. Diskussion af resultater
resultater fra feltstudie og diskursanalyse
Feltstudiet – hverdagslivet hjemme
Diskursanalysen – ’den gode død’
Hvordan stemmer det sundhedspolitiske ideal om
’den gode død’ overens med de berørtes hverdag?
Nye forskningsområder
222
222
224
226
232
Appendiks
234
Summary
247
Referencer
255
269
Forord
Jeg skylder mange mennesker tak for deres bidrag til mit arbejde med
denne afhandling.
Først vil jeg takke og rette varme tanker til de familier, som på et utroligt vanskeligt tidspunkt i deres liv åbnede deres hjem, og delte nogle af
deres tanker samt overvejelser med mig. Dernæst en stor tak til de hjemmeplejeområder og hjemmesygeplejersker som trods en travl hverdag indvilligede i at deltage, og hjalp mig med at finde familier, som kunne deltage i projektet.
Havde det ikke været for min to trofaste og kritiske vejledere Anna
Meeuwisse og Helle Timm, så havde denne afhandling aldrig blevet til virkelighed. Tusinde tak for Jeres utrættelige gennemlæsninger med pertentlige kommentarer, opmuntrende bemærkninger og tro på, at det nok skulle gå.
Ligeledes har jeg haft mulighed for at vende afhandlingsidéer og udkast indenfor forskeruddannelsen på Socialhögskolan ved Lunds Universitet – dels ved seminarier samt formelle og uformelle netværksgrupper. I
forbindelse med mit slutseminarium modtog jeg værdifulde og konstruktive kommentarer og råd af Tine Egelund og Rosmari Eliasson Lappalainen.
Også mange tak til doktorandkollegaer og arbejdskollegaer for hjælp med
gennemlæsninger og kommentarer til afhandlingen samt computerteknisk
assistance.
Havde det ikke været for min forældres hjælp med børnepasning, de
gange jeg tog til Lund, så ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort – en varm
tak til Jer begge to. Jesper, tak for din opbakning gennem hele forløbet og
for gennemlæsning af afhandlingen inden den gik i trykken. Kære børn,
uden Jer er intet noget værd.
Til sidst men ikke mindst tak til projektets finansielle støtter: Sygeplejerskeuddannelsen København, Dansk Sygeplejeråd, Lundbeckfonden og
Novo Nordisk Fonden.
Nødebo, januar 2007
Mette Raunkiær
10
DEL 1 BAGGRUND
1. Indledning, spørgsmål og tilgange
Indledning og baggrund
Denne afhandling er skrevet med henblik på at give os mere viden om døendes hverdagsliv hjemme og de udfordringer familierne står over for, når
et familiemedlem er uhelbredelig sygt og døende. Hverdagen med døden
tæt på foregår ikke i et kulturelt tomrum, og derfor har afhandlingen også
et andet sigte - at udforske samfundsmæssige forestillinger og idealer om
døden og døende.
Hverdagslivet undersøges i et feltstudie, hvor jeg ved hjælp af observationer, samtaler og interviews har fulgt ni uhelbredeligt syge døende mennesker og deres pårørende i eget hjem samt nogle af de hjemmesygeplejersker, som var tilknyttet familien. Jeg har undersøgt de forskellige aktørers
erfaringer og oplevelser samt måder at handle på med henblik på at belyse
hverdagslivet hjemme. De samfundsmæssige idealer om døden og døende
undersøges gennem en diskursanalyse af seks danske sundhedspolitiske
rapporter om og for det palliative felt.
Hvad ved vi om at være døende hjemme?
Flere empiriske undersøgelser fra den vestlige del af verden viser, at uhelbredeligt syge ønsker at tilbringe så meget tid så muligt hjemme og dø i
eget hjem (se fx Gatrell m.fl. 2003, Davison m.fl. 2001, Åbom m.fl. 2000,
Higginson m.fl. 1999, 1998, Grande 1998, Seale & Cartwright 1994).
Undersøgelserne, der ofte er relateret til uhelbredeligt syge døende med
kræftsygdomme, repræsenterer overvejende enten professionelles eller pårørendes erfaringer, men sjældent de døendes erfaringer. Ligesom der ikke
sættes fokus på hverdagens betingelser, når et familiemedlem lider af en
uhelbredeligt dødelig sygdom. Det fremgår dog, at der er mange vanskelige opgaver og udfordringer, der skal tages hånd om; at være døende
hjemme er en situation, der stiller store krav til både døende, pårørende og
professionelle. Dette understøttes også i en ny dansk ph.d. afhandling
(Goldschmidt 2006), der er en evaluering af den palliative ’ude-funktion’
på palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. Afhandlingen inddra-
11
ger, til forskel fra mange andre undersøgelser, perspektiver fra døende
(med kræft), pårørende og professionelle. Det fremgår, at uhelbredeligt syge døende med tilknytning til ’ude-funktionen’ har en del psykosociale
1
problemer.
I en evalueringsrapport af den danske plejeorlovsordning (Timm 1999)
fremgår det, at det kan være vanskeligt at adskille ønsket om at være derhjemme fra betingelserne (eller manglende muligheder) for at blive på sygehuset (for beskrivelse af plejeorlovsordningen henvises til kapitel 3). For
nogle har det været vigtigt at komme hjem, fordi de ikke har været særligt
fysisk belastet af sygdommen, og til en vis udstrækning har kunnet fortsætte hverdagen hjemme eller, fordi de generelt eller pga. tidligere erfaringer
ikke vil være på sygehus. Andre døende presses til at blive hjemme, fordi
det understreges, at der ikke er mere at gøre/hente på hospitalet, eller fordi
den palliative indsats opleves så mangelfuld at pårørende ikke kan ’bære
det’ (ibid:91-90). Der er åbenbart en tendens til, at både døende og pårørende forbinder det at være hjemme med noget godt og hospitalsdød med
noget mindre attraktivt. Men undersøgelserne viser også, at tiden hjemme
indebærer mange udfordringer.
Flere nordiske undersøgelser (og en hollandsk) understøtter, at pårørende oplever det vanskeligt at håndtere, at den døende er hjemme (Stoltz
2006, Brobäck og Berterö 2003, Proot m.fl. 2003, Venneman-Larsen &
Tishelman 2002, Wergeland 1999, 1997, Thorén-Todoulos 1999). Undersøgelserne viser, at fra pårørendes perspektiv stiller det gode forløb særlige krav til både professionelle, døende og pårørende selv. I forhold til de
professionelle kræver det åbenhed, fortrolighed og tillid mellem pårørende
og professionelle; at professionelle er villige til at overskride arbejdstider,
og indbyrdes evner at arbejde efter samme mål i plejen. For den døende
indebærer gode forløb, ifølge pårørende, krav om, at denne vil/kan modtage psykologisk bistand; at der er mulighed for og vilje til, at døende kan
indlægges med henblik på aflastning; samt at den døende har et stærkt ønske om at dø. For pårørende drejer kravene sig om tid og vilje til at håndtere nye områder (fx husholdning eller økonomiske færdigheder) samt mulighed for psykologisk bistand. Men også mulighed for at fortsætte tidlige
1
Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital åbnede som den første af sin slags i
Danmark i 1997. Afdelingen har 12 sengepladser og modtager mennesker med uhelbredelig og avancerede kræftsygdomme. ’Ude-funktionen’ etableredes i 1999, og er en specialiseret indsats, som tilbydes døende, som opholder sig hjemme (Goldschmidt 2006).
12
aktiviteter samt at have kontrol over hverdagens udfordringer nedsætter
pårørendes sårbarhed, og kan beskytte mod udmattelse og udbrændthed.
Forhold som nævnes med direkte negativ indvirkning er fx pårørendes følelse af utilstrækkelighed og usikkerhed i forhold til tilpasning af den nye
situation, frygt, stor plejebyrde samt mangel på følelsesmæssig og praktisk
hjælp.
Men mere specifikt om hvordan hverdagslivet leves og opfattes af både
uhelbredeligt syge døende og pårørende er der ikke megen viden om. En
dansk mikrosociologisk undersøgelse af Karen Marie Dalgaard (2004) har
dog dette afsæt. Det fremgår, at pårørende oplever en hverdag præget af
mange forandringer, som skal håndteres, og de anvender forskellige strategier for at klare det. Undersøgelsen formidler interessante erfaringer om
hverdagen med en uhelbredelig dødelig sygdom – men det er hverdagslivet
fra de pårørendes perspektiv, som beskrives.
Der er umuligt, at adskille oplevelsen af at være hjemme med en uhelbredelig dødelig sygdom fra betingelserne, det foregår under. Og det er
indlysende at hverdagen og de samme situation vil opleves forskelligt afhængig af, om man er døende, pårørende eller for den sags skyld er professionel. Men hvordan det opleves forskelligt, og i sidste instans hvilke konsekvenser det har for døende og pårørendes hverdag, er forhold, vi generelt
ved lidt om.
Sundhedsprofessionelle og samfundsmæssige forestillinger om ’den gode død’
Ifølge Helle Timm (2005) er der i Danmark tæt sammenhæng mellem ’diskursen om en god død’ og hospicefilosofiens fokus på lindring og en meningsfuld død i betydningen autonomi for både den døende og pårørende.
De sundhedsprofessionelles rolle betones gennem tilknytning til en sundhedspolitiske diskurs, der er domineret af begreber som kvalitetsudvikling,
standardisering, uddannelse, tværfaglighed, ledelse og organisering. Ifølge
Timm kan der være/er der gab mellem det hun kalder ’diskursen om den
gode død’ (se oversigt kapitel 2) og uhelbredeligt syge døendes hverdagsliv.
Den empiriske virkelighed kan se helt anderledes ud for de uhelbredeligt
syge og deres pårørende.
I den sammenhæng er det væsentligt at reflektere over, at selvom de fleste mennesker dør uden tilknytning til det palliative felts specialister og
specialinstitutioner, er det her størsteparten af forskning og udvikling fo-
13
regår.2 Yderligere er specialinstitutionerne især tiltænkt og reelt aftagere for
uhelbredeligt syge døende mennesker med kræftsygdomme (se fx Socialministeriet 2001, Kamilianer Gaarden 2001, Hee & Henriksen 1995),
3
men vi dør af meget andet. Det er en overvejelse værd, hvorvidt konstruktioner om ’den gode død’ overvejende udviklet af det medicinske og/eller
psykologiske felts specialister og hovedsageligt med kræftdøden som omdrejningspunkt, bliver den tilgang uhelbredeligt syge døende og pårørendes mødes med - uanset alder, sygdom, køn etc. Det kan tænkes, at behov,
reaktioner og handlinger tolkes og udføres indenfor en særlig ramme, som
måske ikke passer alle. Det er muligt, at (nogle) døende og pårørende, lever et hverdagsliv, som kalder på andre udfordringer end dem, som skitseres af feltets specialister.
Der findes også mere overordnede samfundsmæssige konstruktioner
om ’den gode død’. Disse udtrykkes eksempelvis gennem lovgivning,
sundhedspolitiske rapporter, interesseorganisationer, medier etc. I den mere generelle lovgivning om social- og sundhedsmæssige ydelser betones eksempelvis, at ’brugerne’ er i fokus (se fx Lov om social service). Det er en
tendens, som også ses indenfor det palliative felt. I Danmark er der udgivet flere sundhedspolitiske rapporter om indsatsen i (og for) det palliative
felt (Socialministeriet 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996,1986, 1985,
Busch m.fl. 1997). Især de seneste rapporter (Socialministeriet 2001,
Sundhedsstyrelsen 1999, Busch m.fl. 1997) sætter brugerperspektiver på
den sundhedspolitiske dagsorden. Det fremhæves fx, at døende har ret til
at vælge dødssted: på hospice, palliative enheder, sygehus eller hjemme; at
pårørende og døende har ret til viden om eksisterende muligheder for at
træffe disse valg: at brugerne har ret til et fagligt professionelt niveau, der
lever op til de af Sundhedsstyrelsens angivne retningslinier. Selvom rapporterne ikke er lovgivning, men anbefalinger til amter, kommuner og
professionelle, kan disse opfattes som et politisk signal, der angiver konstruktioner om ’den gode død’ for og i det palliative felt gennem en årræk-
2
3
I Danmark foregår cirka halvdelen af alle dødsfald på sygehus, knapt en fjerdedel i eget
hjem og en fjerdedel på plejehjem/anden institution (Socialministeriet 2001). Undersøgelser fra andre lande peger i samme retning (se fx Gatrell 2003, Weitzen m.fl. 2003,
Davison m.fl. 2001, Higginson m.fl.1998, Axelsson & Christensen 1996).
Dødsfald registreret med en ikke kræftrelateret kræftdiagnose udgjorde knapt trefjerdedele af samtlige (54549) dødsfald i Danmark i 2005 (Sundhedsstyrelsen 2006).
14
ke. Og det har betydning hvilke forståelseshorisonter, der præsenteres, da
disse i større eller mindre omfang opfattes som retningsanvisende for det
palliative felts udvikling, og i sidste instans for den ydelse uhelbredeligt syge døende og deres pårørende kan forvente at modtage både i forbindelse
med indlæggelse på forskellige institutioner, men også når den døende er
hjemme.
Formål og spørgsmål
Min ene forskningsinteresse retter sig mod døende og pårørendes hverdag,
og er hovedfokus i afhandlingen. Hverdagslivet belyses i et feltstudie (del
II), og formålet er at karakterisere, tolke og forstå uhelbredelig sygdom og
døden som konkrete erfaringer på aktørniveau. Jeg vil undersøge, hvordan
uhelbredeligt syge døende, deres pårørende og professionelle oplever, erfarer samt håndterer hverdagslivet hjemme, og stiller følgende spørgsmål:
Hvilke ønsker og behov gives der udtryk for? Hvilke ligheder og modsætninger kan der være mellem døendes, pårørendes, og professionelles erfaringer, oplevelser samt håndteringer af hverdagens betingelser?
Min anden forskningsinteresse, der ikke har samme vægt som hverdagslivsstudiet, retter sig mod samfundsmæssige konstruktioner om ’den
gode død’.4 Dette udforskes gennem en diskursanalyse (del III) af seks
sundhedspolitiske rapporter om og for det palliative felt. Formålet for diskursanalysen er, at belyse samfundsmæssige konstruktioner/idealer om
’den gode død’, og følgende spørgsmål styrer analysen: Hvilke diskurser er
det muligt at udlede? Hvad karakteriserer de forskellige diskurser, og
hvordan er der sammenhænge mellem dem? Til sidst redegøres for, hvordan dette kan forstås i en bredere samfundsmæssig sammenhæng.
Afslutningsvis i afhandlingens del IV diskuteres de samfundsmæssige
konstruktioner om ’den gode død’ i forhold til feltstudiet - dvs. døende og
pårørendes konkrete hverdag. Her er jeg interesseret i, hvordan døendes og
pårørendes hverdagsliv kan relateres til de samfundsmæssige konstruktioner.
4
For præcisering af begrebet ’den gode død’ henvises til kapitel 9
15
Socialkonstruktionisme og hverdagsliv
Afhandlingens empiriske dele består som sagt af et feltstudie af døendes og
pårørendes hverdagsliv hjemme samt en diskursanalyse af seks sundhedspolitiske rapporter, hvorfra jeg søger at udlede samfundsmæssige konstruktioner om ’den gode død’. I følgende afsnit diskuteres mit videnskabsteoretiske udgangspunkt, som er socialkonstruktionistisk, og dels går jeg et
skridt videre i min teoretiske afklaring af begrebet hverdagsliv.5 De mere
nuancerede metodiske refleksioner i forhold til henholdsvis feltstudiet og
diskursanalysen uddybes i kapitel 4 og 9.
Socialkonstruktionisme
Mine forskningsinteresser retter sig både mod døende og pårørendes hverdag samt samfundsmæssige konstruktioner og idealer om ’den gode død’.
For sidstnævnte forskningsinteresse er det nærliggende at anvende en socialkonstruktionistisk tilgang som videnskabsteoretisk afsæt. Mere tvivlsomt kan det måske forekomme, at anvende socialkonstruktionismen i
forhold til udforskning af døende og pårørendes hverdagsliv. Hverdagslivet
med døden tæt på indebærer ofte en sådan grad af realisme i det fysiske
miljø, at det kan synes urimeligt at tale om sociale konstruktioner. Realiteter som døendes kropsforfald, kropsafsondringer, stomiposer som lækker,
træthed, smerter, kvalme, store kontante fysiske krav til pårørende samt
krav om at håndtere mange forskellige og modsatrettede følelser for begge
parter, vidner om barske reelle vilkår, når et menneske skal dø. Diskussionen om realisme versus konstruktionisme er ikke ny, men udfordres måske
særligt, når vi når livets yderpunkter.
I bogen Socialkonstruktivisme. Bidrag til en kritisk diskussion (Järvinen
& Bertilsson 1998), føres diskussionen om realisme versus konstruktionisme som et spørgsmål om en klassisk erkendelseshistorisk strid mellem
distinktionen - natur og kultur. Ifølge Margareta Bertilsson (1998) har
dette spørgsmål været genstand for konstante diskussioner indenfor samfundsvidenskaberne – i særdeleshed indenfor sociologien. Den sociale vir5
Ifølge Sahlin (2002) er stavemåden konstruktionisme en mere direkte oversættelse af det
det engelske ord ’constructionism’ end konstruktivisme. (ibid:111). Jeg vælger, at anvende begrebet konstruktionisme, og skelner i øvrigt ikke mellem betydningerne af disse
to stavemåder.
16
kelighed har karakter af at være ekstern og intern eller natur og kultur. I
min tolkning betyder det eksempelvis at en genstand - fx et bord - er en
fysisk virkelig genstand, som kan iagttages udefra. Men den betydning
bordet tillægges er kulturelt bestemt. Denne dobbelthed har været fokus
for erkendelsessociologiske traditioner, og er bl.a. et centralt tema i Peter
L. Bergers og Thomas Luckmans bog Den samfundsskabte virkelighed
(1996). Mere moderne konstrutionistisk sociologi bygger som regel på et
radikal erkendelsessociologisk udgangspunkt, hvor alt, som er natur, kan
blive kultur. Bertilsson rejser spørgsmålet om, hvorvidt man dermed risikerer, at se bort fra den sociale virkeligheds dobbelte karakter af både
tvang og frihed, samt natur og kultur (Bertilsson 1998:18-19). Måske bliver denne diskussion særlig vedkommende, når naturen påtvinger sin rå
realisme i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død? Eva Jeppsson
Grassmann (2005) rejser lignende diskussion i forbindelse med forskning
om krop og kroniske sygdomme, hvor det fremføres at handicap på den
ene side ikke bare er sociale konstruktioner, som opstår i mødet mellem
individ og miljø, men derimod opleves gennem individernes krop og i
kroppen. Dvs. kroppen er ikke bare en social konstruktion eller et biomedicinsk fænomen, men der er tale om mere komplekse sammenspil mellem
kroppen, jeget og omgivelserne (ibid:34). Når jeg derfor i feltstudiet vælger at arbejde med inspiration fra socialkonstruktionismen, er det hverken
fordi, jeg negligerer eller underkender det fysiske miljø - det er der som en
realitet. Derimod er min argumentation for at anvende en ’modificeret’
socialkonstruktionisme, at tilgangen på trods af dødens realisme anerkender, at aktører er medkonstruktører af hverdagens virkelighed eller i Berger
og Luckmans termer (1996) den sociale orden - som fx konstrueres i
hjemmet. Dvs. trods dødens barske vilkår, så kan socialkonstruktionismen
tilføre praksis en ny måde at forstå dét, som tages for givet, eller synes selvfølgeligt. Min kundskabsteoretiske position kan betegnes som en modificeret variant af (social)realisme og social konstruktionisme.6
6
Ifølge Eliasson (1995) udgår realisme fra at der findes en virkelighed som eksisterer uafhængig af, hvad vi ved eller, hvad vi kan få at vide om den. Samtidig erkender den også
at virkelighedsbilleder, og forklaringer kan variere i tid og rum og fra kultur til kultur.
Kundskab er således ikke uafhængig af det kundskabssøgende subjekt. Realismen indebærer altså en moderatform af relativisme, men afviser ontologisk relativisme og idealisme (ibid:35).
17
I bogen Forskningsetik och perspektivval af Rosmari Eliasson (1995) diskuteres forskellige perspektivvalg. Ifølge Elliasson behøver der nødvendigvis
ikke at være en konflikt mellem at have et realistisk grundsyn, der udgår
fra, at de fænomener og problemer det handler om eksisterer, og samtidig
at anerkende at sociale konstruktionsprocesser også hjælper med til at forme dem (ibid:49). Jeg vil prøve at illustrere med et par eksempler.
Flere sociologer (se fx Jacobsen 2001,Walter 1994, Elias 1983) fremfører at døden er tabubelagt og vanskelig at tale om. Vi kender det sandsynligvis også fra vores hverdag - fx når vi møder nogen, som lige har mistet
sin mor, far, ægtefælle, søn eller datter. Hvad skal man sige/ikke sige?
Hvordan skal man give udtryk for sin medfølelse? Hvor længe og hvor
meget? Situationen rejser for de fleste mennesker uvante spørgsmål og
handlinger. Mit feltstudie viser også, ’at tale om døden’ er vanskelig for
aktørerne, hvilket der for så vidt ikke er noget nyt i. Men der, hvor socialkonstruktionismen, som jeg ser det, kan tilføre noget særligt, er, at tilgangen også illustrer, ’hvad’ forskellige aktører forstår ved ’at tale om døden’,
’hvordan’ det gøres med ’hvem’ og ’hvornår’. Disse enkle spørgsmål kan
være med til at løfte sløret for ’at tale om døden’ kan tillægges vidt forskellige betydninger afhængig af aktørpositionen. Dvs. at hverdagsvendingen
’at tale om døden’ indebærer forskellige forestillinger om indhold, hvilket
får konsekvenser for hverdagens praksis. I mit studie oplever eksempelvis
nogle aktører at de har ’talt om døden’, mens andre oplever, at det ikke er
sket.
Det andet eksempel drejer sig om smertebehandling. Smertelindring /
smertekontrol prioriteres højt indenfor det palliative felt (se fx Sjøgren
2002, Socialministeriet 2001, Madsen 2001, Sundhedsstyrelsen 1999,
Saunders 1997). Smertelindring vil i en professionel tolkning i Danmark
ikke kunne forbindes med eutanasi på trods af at store mængder morfin
virker respirationssupprimerende, og kan medføre døden. Eutanasi tilbydes til døende i Holland og Schweiz under særlige restriktioner og kontrolforanstaltninger, men er forbudt og strafbart i Danmark. At definere og
diskutere smertebehandling som eutanasi i en dansk kontekst er tabubelagt, og den etablerede lægevidenskab vil altid argumentere mod denne
sammenhæng. I mit feltstudie blev jeg af nogle pårørende konfronteret
med en tolkning der forbandt eutanasi og smertelindring. Det drejede sig
særligt om de(t) sidste døgn af den døendes liv, hvor de pårørende eksplicit tolkede smertebehandlingen som eutanasi. Konstruktionismen kan sætte spørgsmålstegn ved det selvfølgelige gennem identifikation af for givet
18
tagne sandheder, eller i Bergers og Luckman’s (1996) termer kan medvirke
til udfordring af den institutionelle sociale orden. Dette er ikke et mål i sig
selv, men tilgangen kan medvirke til at italesætte samfundsmæssige og faglige idealer og tabuer.
Jeg vender tilbage til en teoretisk præcisering af min tilgang. Ian Hacking (2000) skriver i bogen Social konstruktion av vad?: ’Idén om sociala
konstruktioner har varit fantastiskt frigörande. Den påminner oss om att
till exempel moderskapet och dess innehåll inte är fixt och ofrånkomligt,
inte en följd av barnafödande och barnuppfostran. Det är i stället en produkt av historiska händelser, sociala krafter och ideologi (ibid:14).’ I min
tolkning betyder det, at såvel samfundsskabte konstruktioner om ’en god
død’, men også den konkret levede hverdag er produkter af historien formet og præget af sociale kræfter. Eksempler på stærke sociale kræfter kan
fx være magtfulde patient- og brugerforeninger, stærke professioner, men
også politiske og økonomiske interesser. Dvs. at virkeligheden og den herskende sociale orden, ikke er given og absolut, men til stadighed formes og
påvirkes af interesser og interessemodsætninger, samt historiske begivenheder etc., men også (vil jeg tilføje) naturens kræfter.
Som tidligere nævnt kan konstruktionismen indebære den ’fare’, at alt
opfattes som konstruktioner. Denne yderlighed kan betegnes som universel konstruktionisme (Hacking 2000:40-42) eller strikt konstruktionisme
(Sarbin & Kitsuse 1994). Indenfor denne retning, er man optaget af,
hvordan problemdefinitioner formes, og er formet, men afstår fra at tage
stilling til, om det stemmer overens med virkeligheden. Strikt konstruktionisme er almindelig i studier af afgrænsede, deskriptive analyser af,
hvordan individuelle problemer konstrueres (Sahlin 2002:118, Sarbin &
Kitsuse 1994). Som argumenteret for indledningsvis er det misvisende at
opfatte døendes og pårørendes hverdagsliv udelukkende som sociale konstruktioner. Den konkrete fysiske dødsproces med kropslige gener og problemer som smerter, kvalme, vægttab, træthed etc. er en materiel kontekstuel virkelighed. Dvs. i udgangspunktet anerkendes naturen, men samtidig lægger jeg mig tæt op af kontekstuel konstruktionisme, hvor konstruktioner og definitionsprocesser relateres til historiske og sociale kontekster
(Sahlin 2002:118-119, Best 1995, 1989).
Hverdagslivet
Min forståelse af hverdagslivet er især inspireret af Alfred Schutz (2005,
1975), Berger og Luckman (1996) samt kultursociologen Birte Bech-
19
Jørgensens (2001, 1994). Disse bidrag har mange ligheder og trækker i
større eller mindre grad på samme begrebsramme. En grundlæggende forudsætning inden for denne konstruktionistiske tradition er bl.a., at et væsentligt træk ved hverdagslivets verden, er, at den i høj grad betragtes som
given og i lille udstrækning problematiseres. Schutz har dannet baggrund
for humanistisk sociologi, hverdagslivssociolog og etnometodologi (Swane
1996, Holstein og Gubrium 1994, Ulff-Møller 1975). Endvidere har hans
beskrivelse af strukturen i hverdagslivets viden udgjort dele af det grundlag
fx Berger og Luckmann har videreudviklet videnssociologien udfra i form
af teori om den sociale konstruktion af virkeligheden (Bech-Jørgensen
2005, Berger & Luckmann 1996, Swane 1996).
Hverdagens betingelser
I følge Bech-Jørgensen (2001, 1994) er hverdagslivet en sociologisk metafor for livet - for det daglige liv i sin helhed, hvilket har to grundlæggende
konsekvenser. For det første betyder det, at hverdagslivet ikke kan defineres, men er et ’vildt begreb’ i betydningen, at alle ved, hvad hverdagslivet
er, men ingen kan afgrænse det og indfange det analytisk. For det andet
handler hverdagslivet om hele det daglige liv – om arbejdet, familien og
lokalområdet. At hverdagslivet er et ’vildt begreb’, betyder ifølge BechJørgensen ikke, at det ikke kan analyseres. Hverdagslivet skabes, idet mennesker håndterer dets betingelser, og netop dette implicerer at betingelser
og håndteringer (handlinger) kan analyseres uafhængigt af hverdagslivet.
Hverdagslivet er analytisk adskilt både fra dets betingelser, og de socialt og
kulturelt forskellige måder disse håndteres på. Når vi befinder os midt i
hverdagslivet opleves betingelser og håndteringer (handlinger) ikke som
adskilte men som en helhed, som en måde at leve på. Mennesker håndterer hverdagslivets betingelser på forskellige måder men altid i en særlig social og kulturel kontekst (Bech-Jørgensen 2001:12). Nogle betingelserne
er samfundsskabte andre er frembragt i mellemmenneskelige forhold. Nogle
er globale, andre er lokale. Fx er samfundsskabte institutioner en betingelse for hverdagslivet. Disse institutioner har mennesket umiddelbart ikke
indflydelse på, men over tid er mennesker gennem sociale og kulturelle
processer med til at vedligeholde og ændre disse. Hverdagslivet præges af
fragmentering og opdeling i sektorer, fordi forskellige aktiviteter er blevet
specialiseret og adskilt i tid og rum (Bech-Jørgensen 1994: 175-179).
I den forståelse er det i princippet umuligt at indfange døendes og pårørendes hverdag i sin helhed. Derimod kan man analysere familiernes be-
20
tingelser i hverdagen – eksempelvis tilknytning til en institution som
hjemmeplejen og dens professionelle (hjemmesygeplejersker). Og fokus for
analyse af døendes og pårørendes hverdagsliv omfatter både kropslige og
sproglige handlinger (håndteringer).
Hverdagens selvfølgelighed
Ifølge Schutz (2005, 1975) befinder mennesker sig i en intersubjektiv kulturverden. Det er en kulturverden, fordi dagliglivets verden fra begyndelsen er et betydningsunivers for os – en meningsstruktur, som vi må tolke
for at kunne orientere os i og tilpasse os. Meningsstruktur opstår i og institueres gennem menneskers handlinger.7 Vores tolkning af verden er baseret
på et lager af tidligere erfaringer af den, vore egne eller de, der er overleveret os af forældre eller lærere. Disse erfaringer i form af forhåndværende viden fungerer som et referenceskema. Begrebet biografisk bestemt situation,
dækker over at mennesket på et hvilket som helst tidspunkt i dagliglivet
befinder sig i en biografisk bestemt situation. Dvs. i en fysisk og sociokulturel omverden, indenfor hvilken det har sin position, både hvad angår
rum, tid og status i det sociale system samt moralsk og ideologisk position.
At situationen er biografisk bestemt betyder, at den har sin historie; er en
aflejring af menneskers tidligere erfaringer; organiseret i vanemæssige besiddelser af det forhåndværende videnslager – dvs. hverdagslivet i en eller
anden udstrækning er givet og forudsigeligt (Schutz 1975:21-27). Forudsigelighed og oplevelsen af det socialt konstruerede som virkelighed er med
til at skabe struktur i hverdagslivet, der af den enkelte opleves som hverdagslivets selvfølgelighed (Swane 1996:52, Bech-Jørgensen 1994:141-145,
251-266, Schutz 1982, 1962:74-76), eller i Berger og Luckmanns terminologi hersker ’en symbolske orden’ (Berger og Luckmann 1996).
Berger og Luckmann (1996) definerer virkeligheden som en kvalitet
knyttet til fænomener, som vi erkender som eksisterende uafhængigt af vor
egen vilje (de kan ikke ønskes bort). De skriver:
7
Schutz (1975) foretager distinktion mellem handling og akt. Handling betegner menneskers opførsel, udformet på forhånd af aktøren, dvs. opførsel, der er baseret på et forudfattet projekt. Akt betegner resultat af denne igangværende proces, dvs. den fuldførte
handling. Handlinger kan være skjulte - fx forsøg på at løse et problem i hovedet – eller
åbent gribende ind i den ydre verden. Åbne handlinger kan foregå ved udøvelse eller
undladelse, idet overlagt afholden sig fra handling er handling i sig selv (ibid:35).
21
Hverdagens virkelighed ser ud, som om den allerede er objektiviseret,
dvs. objekterne er ordnet, og de er betegnet som objekter, før jeg dukkede op på scenen. Det sprog, der anvendes i hverdagen, forsyner mig
fortløbende med de nødvendige objektiviseringer og opstiller den orden, hvor de virker fornuftige, og hvor dagliglivet får mening for mig
(Berger & Luckmann:35-36).
Virkeligheden har altså både en objektiv og subjektiv side, og det betones,
hvordan ’sproget’ er et objektivt tilgængeligt opbevaringssted for akkumuleringer af betydninger og erfaringer, som det kan bevare i tid og overføre
til følgende generationer (ibid:53). Sproget bliver et centralt medie virkeligheden formidles og føres videre gennem.
Selvfølgeligheden (’den symbolske orden’) indebærer, at mennesker tager store områder af omverden for givet. Dvs. at fx bestemte mellemmenneskelige relationer (fx børn-forældre, mit eksempel), tids-rumligt organiserede aktiviteter (fx skolesommerferien, mit eksempel) eller særlige objekter (fx spiseredskaber, mit eksempel) tillægges den betydning, at ’sådan er
det bare’. Selvfølgeligheder er der bare. Deres oprindelse fortaber sig i fortiden, og de genskabes og omskabes uafladeligt, så de rækker ind i fremtiden og er resultat af en fælles upåagtet viden om, hvordan vi skal begå os i
den verden, vi er født ind i. Denne viden opretholdes, fornyes og overleveres til næste generationer. En selvfølgelighed genskabes gennem fælles erfaringer, fortolkninger og betydninger. Gentagelser frembringer rutiner i
hverdagslivet og letter genkendelsen i orienteringen i omverden. Gennem
kropslige handlinger genskaber individet hverdagslivets selvfølgelighed og
oplever samtidig en kropslig fornemmelse af sig selv. Man føler sig som sig
selv, og andre genkender én (Swane 1996:52, Bech-Jørgensen 1994:143).
Der opstår konstant forandringer i hverdagens selvfølgeligheder i form
af forskydninger, skred og brud. Dette er betegnelser for mere eller mindre
omfattende og mærkbare forandringer af hverdagslivets betingelser. Forskydninger er de mindst omfattende, og sker hver dag. Skred er indbyrdes
forbundne forandringer, der udløses, når der er sket tilpas mange forskydninger i selvfølgeligheden, og der er tale om processer, der strækker sig
over længere tid. Brud er de meste omfattende forandringer, som på en
gang kræver omstrukturering af hverdagslivets selvfølgelighed. Generelt
kan forandringer både være eksternt eller internt betingede (BechJørgensen 1994:110, 178, 257-263).
22
Hverdagens mening i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død opstår
gennem aktørernes handlinger - både sproglige og kropslige handlinger,
det der siges og gøres. Når et familiemedlem bliver uhelbredelig syg og døende indebærer det for de fleste mennesker en biografisk bestemt situation,
hvor det kan være svært at trække på erfaringer, vaner etc. De fleste situationer i hverdagen er jo præget af rutiner og vaner i forhold til andre ting
som fx at gå i skole og på arbejde, gentagelser af fritidsaktiviteter, opretholdelse af traditioner i forbindelse med højtider, fødselsdage etc. Mindre
erfaring har vi med en situation som indtræffer så sjældent i et menneskes
liv som døden og fænomenet at være døende. Uhelbredelig sygdom og
død indebærer udfordringer af selvfølgeligheden, det genkendelige og betyder forandringer for såvel den døende som familien. Vante opfattelser og
rutiner må måske brydes og nye oprettes. Men hvilke er de nye rutiner, og
er der tale om egentlige nye rutiner? Hvordan opretholdes og brydes rutinerne? Og af hvem? Hvad, opleves som brud og skred, og hvordan opleves
det? Hvordan tackles disse brud? I en hverdagslivsteoretisk forståelsesramme er det bl.a. den slags spørgsmål, som er relevante og væsentlige at
undersøge.
Relationer, tid og rums betydning for hverdagen
Hverdagslivet er også et relationelt begreb, og ifølge Bech-Jørgensen er
mennesker i senmoderne samfund tilbøjelige til at forstå sig selv som individer, hvis livsførelse er afhængig af egne valg. Men mennesker kan kun
forstås gennem relationer til andre, også selvom de lever et individualiseret
eller ensomt liv. At mennesker har en elementær tilbøjelighed til at forholde sig til andre kaldes for social responsivitet. Social responsivitet handler
om evnen til at tage vare på den andens henvendelser, men også at foregribe gensvar og sætte sig i den andens sted. Den udspiller sig ikke indeni den
enkelte, men mellem et menneske og nogen eller noget andet og udgør et
elementært fællesskab (Bech-Jørgensen 2001:12, 1994:96-98).
Den sociale responsivitet eller ’det samtidige nærvær’, som beskriver
mellemmenneskelige relationer, er tids-rumligt struktureret (BechJørgensen 1994:96-99). Nærværet eller det at dele fællesskab i rum betyder, at en vis sektor af omverden er lige meget indenfor partnerens rækkevidde og rummer genstande af fælles interesse. Krop, bevægelser, gang, ansigtsudtryk er umiddelbart iagttagelige, der kan opfattes som symptomer
på den andens tanker. At dele fællesskab i tid – både ydre, kronologisk tid
(fx klokketid eller fortid, nutid, fremtid), og indre tid (kropslig og cyklisk)
23
medfører deltagelse i den andens fremrullende liv, mulighed for at gribe
den andens tanker i levende nærvær, og deltagelse hinandens anticipationer af fremtiden som planer, håb eller ængstelser (Bech-Jørgensen
2005:14-18, Schutz 1975:31-32, 73-75).
Interaktioner og relationer er en grundlæggende betingelse for menneskets hverdagsliv. Studier af hverdagslivet kan ikke foretages løsrevet fra
den relationelle kontekst, hvilket indebærer at forståelse og tolkning af døendes hverdagsliv fordre inddragelse af væsentlige relationer, som de indgår i, såvel i tid som rum. Ovenstående betingelser er alle mennesker underlagt i hverdagen, uanset om vi er uhelbredeligt syge og døende eller ikke. Pointen i forhold til feltstudiet er dog, at disse betingelsers ’normale’
forudsætninger og udtryksformer ændres med en uhelbredelig dødelig
sygdom, og indebærer store udfordringer for døende og deres pårørende.
24
2. Tidligere forskning og teoretiske
perspektiver på døden og døende
Overordnet kan forskning og teoretiske perspektiver om uhelbredeligt syge
døende og døden opdeles i en medicinsk/naturvidenskabelig og en samfundsteoretisk/humanistisk tradition. Førstnævnte tradition, som i udgangspunktet ikke er oplagt for min afhandling, har fokus på medicinsk/kirurgisk behandling, symptomer og symptomlindring. Derimod er
den samfundsteoretiske/humanistiske tradition med fokus på livsbetingelser, psykiske reaktioner, relationelle forhold etc. relevant, og dette afsnit
koncentreres om denne type bidrag.
Formålet med kapitlet er dels, at give en gennemgang af forskningen på
området, og dels at redegøre for egne teoretiske udgangspunkter. Gennemgangen koncentreres både om forskning og teoriudvikling med fokus
på hverdagslivet for døende og pårørende, men også om bidrag som i den
vestlige del af verden har/har haft betydning for vores syn på døden og døende (fx hospicefilosofien) – dvs. disse bidrag præger synet på, hvordan
døden bør foregå samt under hvilke betingelser. Yderligere har jeg medtaget
forskning med direkte anvendelse af begrebet den ’den gode død’, både
fordi disse indikerer de betingelser, som opfattes vigtige for døden og døende, og fordi afhandlingens del III direkte omhandler samfundsmæssige
konstruktioner om ’den gode død’. Jeg ser altså en sammenhæng mellem
begrebet ’den gode død’ og de (hverdags)betingelser, som opfattes væsentlige for døende og pårørende.8 Kapitlet er opdelt i sociologiske, psykologiske samt filosofiske perspektiver på død og døende.
Sociologiske perspektiver
I Danmark er der få sociologer, som eksplicit fokuserer på døden (Timm
2005, 1999, Jacobsen 2001, 1998). En del af den internationale sociologiske teoriudvikling på området omhandler makrosociologiske perspektiver
på døden og døende. Forståelsesrammen er epokerne traditionelle-, moderne-, og sen-moderne samfund, hvor døden typisk kategoriseres i den
traditionelle-, moderne-, og sen-moderne død (se fx Walter 1994, Bauman
1992, Clark 1993, Ariés 1986, Elias 1983, Glaser & Strauss 1968, 1965).
8
For yderligere præcisering af begrebet ‘den gode død’ henvises til kapitel 9.
25
Det er især disse perspektiver med fokus på samfundsmæssige forandringer
og deres betydning for opfattelser af døden og døendes livsbetingelser, som
har inspireret mig til at vælge et hverdagslivsteoretisk afsæt. Men som det
fremgår af kapitel 1, har jeg valgt at arbejde i en mere generel socialkonstruktionistisk forståelsesramme. Dvs. det empiriske materiale er ikke
systematisk analyseret med anvendelse af specifikke sociologiske teorier og
begreber om død og døende. Derimod trækker jeg paralleller og spor tilbage til afsnittet, hvor empirien viser, det er relevant og giver mening.
Der findes forholdsvis få bidrag med en mikrosociologisk tilgang og aktørperspektiver i fokus (fx Dalgaard 2004, Glaser & Strauss 1968, 1965).
Min begrundelse for udvælgelse af et ældre men klassisk studie af Barney
G. Glasers og Anslem L. Strauss (1968) er, at forfatterne anses for at være
pionerer på området, og eksplicit anvender begrebet ’en god døende’. Karen Marie Dalgaards (2004) bog Når familien træder til. Pleje af døende i
hjemmet inddrages fordi, den har et hverdagslivsteoretisk afsæt, fokus er
ægtefællers hverdagsliv i forbindelse med hjemmedød, og begrebet ’den
gode død’ anvendes (kort).
Makrosociologiske perspektiver
Den traditionelle død
I Europa var den samfundsmæssige indsats overfor de syge i perioden frem
til 1600-tallet særligt knyttet til spedalskhed, hvor især spedalskhuse eller
hospitalerne tog sig af de udstødte samfundsmedlemmer, der pådrog sig
sygdommen (Foucault 1992). Det var kirken med støtte fra donationer og
almisser som stod for indretning og drift af institutionerne. Dannelsen af
hospitalerne under perioden 1175-1300-tallet var en af de vigtigste måder
at virkeliggøre bamhjertighedsbudet eller velgørenhedsprincippet (Geremek 1991:32-33, Åman 1976:23). Den kristne religion var det særlige kit,
der holdt den middelalderlige civilisation sammen, hvor Biblen rummede
billedet af verden, mennesker, kirken og staten. Bl.a. frelsningsperspektivet
medvirkede til at udforme, hvordan mennesker skulle leve. Værdier og
fantasibilleder i forbindelse med spedalskheden havde, som funktion at
udstøde den spedalske. På trods af isolation vidnede den spedalske om
Guds tegn på vrede og barmhjertighed på en og samme tid. Hvor sygdommen opfattedes som tegn på den spedalskes onde gerninger, fungerede
isolationen og udstødelsen som en form for nådefællesskab, og som tegn
på Guds barmhjertighed (Foucault 1992:24, Geremek 1991:23).
26
Den samfundsmæssige indsats overfor de syge fremstår som en blanding af
barmhjertighed (religiøs etik) forbundet med individuel skyld og kollektiv
straf/social udstødelse og sammenstuvning eller fordrivelse af de, der
grundet social eller helbredsmæssige situation udgjorde en trussel eller belastning for den samfundsmæssige orden. Sygdom (spedalskhed) var forbundet med den kristne religion, kirken og Gud og blev forbundet med
straf, skyld og samtidig mulighed for frelse og barmhjertighed. Det fremgår, at de syge blev stuvet sammen og ad vejen og måtte dø en død i et religiøst offentligt rum (se fx Jacobsen 2001, Timm 1997, Walter 1994,
Ariés 1986, Elias 1983).
Døden i det offentlige rum
Elias (1983) beskriver, hvordan menneskers død for ca. fire til fem hundrede år siden var et mere offentligt anliggende end i dag. Alene det faktum
at det dengang var usædvanligt for mennesker at være alene betød, at det
ikke kunne være anderledes. Nonner og munke var nogle af de mennesker,
som kunne være alene – i deres celler. Almindelige mennesker levede uafbrudt sammen med hinanden bl.a. pga. af, at husenes indretning ikke gav
andet valg. Fødsel, død og andre ’animalske aspekter’ ved menneskelivet
samt selskabelige begivenheder var lidet privatiseret. Med udgangspunkt i
analyser af europæisk barokdigtning viser Elias, hvordan denne tid repræsenterer en anden skam- og pinlighedstærskel, en anden social personlighedsstruktur, et ikke selvstændiggjort individ. At tale om døden, graven og
andre forhold i forbindelse hermed var endnu ikke underlagt social censur.
Synet af rådne lig var almindeligt også for børn – i modsætning til de moderne samfund (Elias 1983: 27,33).
Ariés (1986) fremhæver i forhold til det han benævner ’den tæmmede
død’ (900-1200-tallet), hvordan mennesker ikke døde uden at have haft
tid til at blive klar over, at man skulle dø – med mindre det drejede sig om
pest eller anden pludselig død.9 Når den døende vidste, at enden var nær
9
Flere forholder sig kritisk til Ariés arbejde. Elias (1983) kritiserer Ariés for at udvælge fakta på baggrund af en forudfattet mening: nemlig om at fremstille døden, som et faktum
mennesker mødte med sindighed og ro. Ariés bruger de gode gamle dage som målestok
for nutidens dårligdomme (Elias 1983:20). Der er ingen tvivl om at for eksempel middelaldersamfund var præget af hårdt liv med epidemier, krige, fattigdom og store kontraster mellem rige og fattige befolkningsgrupper. Det er indlysende, at døden dengang ikke altid indebar ro og sindighed, men måske i modsætning til i dag var døden synlig og
27
forberedte vedkommende sig på at dø (Ariés 1986:17-21). I lighed med
Clark og Seymour (1999) er Ariés inde på, at døden blev præget eller
tæmmet af fællesskabets front mod den og af en kollektiv accept af det
uundgåelige i døden. Døden var en offentlig ceremoni (vel)tilrettelagt af
den døende selv og de tilstedeværende (børn, præst, venner, slægtninge,
naboer etc.) – her må tilføjes, hvis det ikke drejede sig om eksempelvis
spedalskhed. For nogle døende blev rummet eller værelset et offentligt
sted, man frit kunne komme i og dødens ritual blev accepteret, højtideligt
udført uden dramatik og store følelsesudladninger. Fortroligheden med
døden var udtryk for en kollektiv opfattelse af skæbne og en form for accept af naturens orden (Ariés 1986:21-22,30). Walter (1994) betoner,
hvordan den sociale kontekst er præget af lokalsamfundet. Det er Gud,
Guds vilje, præsten, traditioner og kirken, som anses for autoriteter, og
meningen med døden er givet på forhånd. (Døds-) rejsen præges af, eller
er resultat af individets synder, og den rejsende er sjælen. Den værste synd
er at være ikke-troende (ibid:48).
Begyndende individualisering
Ifølge Ariés (1986) begynder der i fasen ’min død, egendød’ (1200-1750),
at ske en glidning fra en ide om artens kollektive skæbne mod en interesse
om den enkelte persons individualitet. Dødsbevidstheden får et mere individualistisk præg på grund af ændret religiøs dommedagsopfattelse; en personliggørelse af regnskabets time; interesse for billeder af fysisk opløsning;
genindføring af gravinskriptioner og begyndende personalisering af gravstederne. Døden bliver udtryk for personligt opgør mellem liv/død, det
gode/onde og mellem naturen/kulturen. Døden bliver livets fjende og
frygten intensiveres. Testamentet bliver fra 13-1700-tallet et middel,
hvorpå mennesket på en personlig måde kan udtrykke sine inderste tanker; religiøs overbevisning; tilknytning til ting og væsner, som det holdt af
og til Gud; samt et middel til at synliggøre de beslutninger, som det enkelte menneske tager for at sikre sjælens frelse og kroppens hvile (ibid: 3035,47). Testamentet kan tolkes som et konkret og symbolsk udtryk for en
begyndende individualisering og selviscenesættelse af døden. Jacobsen
(2001) betoner den protestantiske reform, det katolske fællesskab, sakraet faktum mennesker blev konfronteret med – en konfrontation der betød, at døden var
mere selvfølgelig.
28
menter og traditioner og ritualers nedtoning som baggrund for disse omvæltninger. I modsætning til tidligere er det individet, der ved døden mister sig selv frem for fællesskabet, der mister individet. Det får betydning
for organiseringen af og måden at forholde sig til døden på. Kunsten at dø
bliver en selviscenesættelse og perioden repræsenterer overgangen fra en
klassisk til begyndende moderne type død i Vesteuropa (ibid:51-53).
Disse sociologiske bidrag sætter fokus på, hvordan uhelbredelige sygdomme som spedalskhed eller pest udfylder en særlig samfundsmæssig
funktion, som et samfunds mulighed for at definere normalitet gennem på
den ene side at udstøde særlige grupper og igen at reintegrere disse. Foucault (1992) betoner blandt andet, at selvom spedalskhed forsvandt, levede
den spedalskes skikkelses strukturer videre gennem landsstrygere, forbrydere og sindsforvirrede individer med en deling som medfører social udstødelse men åndelig reintegrering (ibid:24).
Den moderne død
Karakteristisk for den moderne død er omfattende sekulariseringsprocesser. 10 Det fremhæves bl.a., hvordan uhelbredelige syges hverdagsliv påvirkes af sekulariseringen; moderne institutioners dannelse; og hvordan professionelles magtfulde position får betydning for, hvordan samfundet og
dets individer opfatter, og handler i forhold til uhelbredelig sygdom og
død. Døden associeres i højere grad med høj alder, og er ofte gemt væk eller klares/iscenesættes som proces og begivenhed af medicinske eksperter.
Døden fremstår som et teknisk fænomen, og bliver ud fra den døendes og
dennes familie fremmedgjort. Initiativet lægges over på lægen og sygehuspersonalet, som forsøger at få den syge til at vise en acceptabel stil/måde at
10
Ifølge Berger (1974) viser sekulariseringen sig ved følgende i forhold til samfund og institutioner i den moderne vestlige historie; de kristne kirker mister områder, der tidligere
var under deres kontrol og indflydelse; adskillelsen mellem kirke og stat, ekspropriering
af kirkelig jord; og ved at undervisning frigøres fra kirkelig autoritet. Sekulariseringen er
et fænomen, der gør sig gældende i alle moderne samfund, dog er den ikke fordelt ensartet. Fx har sekulariseringen haft større indflydelse i byer end på landet, på moderne industriproduktion (især arbejderklassen) end på mennesker i traditionelle erhverv, og på
protestanter og jøder i forhold til katolikker. Sekulariseringen er oprindelig bærer af den
moderne økonomiske proces – den industrielle kapitals dynamik. Og den påvirker totaliteten af det kulturelle liv og identitetsdannelse indenfor kunst, religion, filosofi og litteratur, samt videnskabens opstigning som et autonomt, fuldstændigt sekulært perspektiv
på verden (ibid:111-113).
29
leve på, mens den syge er døende. Den arketypiske død er forbundet med
cancer, betragtes som et forudsigeligt forløb, og er tilgængelig for klinisk
intervention - særligt den type der er relateret til smertekontrol. Døden
bliver et tabu som følge af moderniteten, og fjernes fra menneskers daglige
erfaringsfelt, samtidig etableres institutioner med henblik på at tage sig af
uhelbredeligt syge døende (Clark & Seymour 1999:13, Benjamin
1996:49-50, Walter 1994:48, Elias 1983:33, Ariés 1975:58-59).
Elias (1983) beskriver, hvordan selskabet med den døende og sørgende
er udsat for et informaliseringsfremstød, som betyder, at mange adfærdsrutiner, rituelle handlinger er blevet suspekte og pinlige for mennesker i livets store krisesituationer. Opgaven med at finde de rigtige ord og den rigtige gestus falder tilbage på det enkelte menneske. Når socialt foreskrevne
ritualer undgås, stiller det krav til den enkeltes personlige opfindsomhed
og udtryksevne – en opgave som den enkelte har svært ved at klare. Det
bliver i højere grad hospitalernes rutiner, der giver dødssituationen en social form. Og kollektive institutionaliserede udødelighedsfantasier erstattes
af mere individuelle og private udødelighedsfantasier (Elias 1983:39-52).
Autoriteten kirken, Gud eller præsten i traditionelle samfund skiftes ud
med det medicinske felts øverste autoritet lægen (Walter 1994:48). Læger
bekæmper dødelige sygdomme, en kamp de ofte ikke vinder og døden
fremstår, som et nederlag – eventuelt et personligt nederlag (Bauman1992:176).
Den sen-moderne død
Generelt fremstilles den sen-moderne død mere differentieret, og kan forstås som et fænomen af den tid vi lever i nu. I fremstillingerne lægges der
vægt på, at den sen-moderne død har større fokus på, at mennesker skal
lære at leve med døden end at få kontrol med døden. Døden associeres
med langsigtede degenerative processer ind i en fremskreden alder, men
også nye sygdomme repræsenterer døden. De omgivende sociale strukturer
har en anden karakter: private og offentlige initiativer ses i et dynamisk
sammenspil, der ikke udelukkende er bundet af samfundet eller familien. I
denne kontekst søger mennesker deres egen vilje over dødsprocessen, fornægter medicinens og plejens autoritet og søger at forsvare personlige værdier og mening (Clark & Seymour 1999:13-14, Walter 1994:48).
30
Det tredje rum
Døden og dødsopfattelser præges af medierne (Jacobsen 2001) og datateknologi (Magnusson 2000). Magnusson beskriver i den sammenhæng et
tredje rum ’cyberrummet’, som hverken er inde i individer eller i den omgivende verden, men repræsenterer et rum med muligheder til simulering,
kreativ leg og kulturel erfaring. Hertil knyttes to forskellige bevægelser, der
forsøger at bryde med den moderne forestilling om døden: Extropianerne,
for hvem målet er udødelighed for enhver pris og Eutanisikirken, som opfordrer til selvmord for at redde jordens økosystem (ibid:74, 82-94). I dette perspektiv kunne man forestille sig at døende via internetadgang får/har
nye muligheder for at udfolde hverdagslivet. Internetadgang kan give mulighed for et andet sprog om og opfattelse af døden og det at være døende.
Med afsæt i Bauman (1992), som påpeger, at døende ikke dør i ensomhed
men i tavshed, er det en interessant tanke. Bauman argumenterer for, at
overlevendes sprog er instrumentelt eller styrer instrumentelt handlende
med mål og middelrationalitet. Sproget kan kun rumme dødens fænomen
på samme måde, som det rummer alle andre elementer i det instrumentaliserede liv og tilfredsstiller behovene hos alle undtaget de døende. Dvs.
dem, som intet kan gøre, idet de ikke står over for nogen opgave, som
kræver handling og gør handlingen meningsfuld. Alt, som kan siges til
dem, lyder falskt og meningsløst, idet det de end gør, så tjener det ikke til
noget. Derfor foretrækker vi, at holde døende på afstand der hvor kommunikationen ikke længere er mulighed (ibid:166-167). Bauman beskriver
det sen-moderne menneske med metaforen nomaden og det moderne
menneske med metaforen pilgrimmen.
Nomaden var hela tiden, liksom pilgrimmen, intensivt sysselsatt med
att konstruera sin identitet, men hans identitet var ”tillfällig”, en identitet ”för i dag”, tills vidare-identitet. Nomaden förbinder inte tiden/rummet, han rör sig därigenom; och följaktligen rör han sig genom identiter. […] Det enda innehåll som ”identiteten” paradoxalt
nog tilåtas ha i världen av växlande ”nun” är rätten att välja en identitet: rätten att avstå från en förlegad eller på annat sätt oattraktiv identitet, at anta en nyligen rekommenderad identitet, att utmärka sig inte
nödvändigtvis genom att vara självständig utan genom att ha – och
utöva, framför allt demonstrera – rätten att vara självständig, ifall man
så önskar (Bauman 1992:208, 240).
31
Denne forståelse af mennesket og uafhængigheden af tid og rum og stabil
identitet får betydning for forståelsen og oplevelsen af uhelbredelig sygdom og død. Det at være døende behøver ikke at være den uhelbredeligt
syges eneste og mest gennemgående identitet, hvilket også fremgår af Walters idealtypefremstilling af den postmoderne død (Walter1994:48). En
(fremtidig?) tendens kan være at døende gennem cyberrummet får muligheder for anderledes sproglige og billedlige udtryksformer, og kan træde
ud af den døendes identitet.
Idealtyper
Walters (1994) har konstrueret tre idealtyper af døden, som kan opfattes
som opsummering af disse sociologiske bidrag (se oversigt 1). Det er væsentligt at nævne, at der er tale om idealtyper – altså konstruktioner af fænomener, der ikke rent kan identificeres i den empiriske virkelighed, hvilket betyder, at alle tre idealtyper i princippet empirisk vil kunne identificeres i en nutidig kontekst. Fordelen ved denne idealtypekonstruktion er, at
den giver en overskuelig oversigt over, hvordan det er muligt at kategorisere forståelser af død og døende. Min kritik er, at idealtyper er teoretiske
konstruktioner, der pga. deres overskuelighed kan være besnærende at anvende på praksis med fare for at forsimple den empiriske virkeligheds repræsentationer.
32
Oversigt 1. Tre idealtyper af døden (Walter 1994:48, min oversættelse)
Kropslig
kontekst
Arketypisk død
Dødsbane
Forventet levetid
Ser andre dør
Menneskelige
betingelser
Typiske død
Sociale fødsel
Sociale død
Atypisk død
Social kontekst
Sociale
strukturer
Personlighed
Findes i
Død = tab af
Opgaver efter
død
Udføres gennem
Autoritet
Autoritet
Autoritet
Traditionel
Moderne
SenSen-moderne
Pest
Hurtigt
40
Ofte
Cancer/hjerte-kar
Skjult
70
Sjældnere
Cancer/AIDS
Forlænget
80
Vidne til at være
døende ikke døden
Leve med døden
Børn
Følger psykisk
fødsel
Følger psykisk
død
Gammel
(respekteret)
Kontrolleret død
Ældre
Ved psykisk fødsel
Leve med døden
Ældre
Psykisk fødsel har
forrang
Ved psykisk død
Samfund
Offentlig versus
privat
Identitet
Familie
Identitet
Sammenfletning af
privat og offentligt
Identiteter
Relationer
Identiteter
Rekonstruktion
af roller
Bære sorg
(sørgedragt)
Rekonstruktion af
identitet
Sorg
Rekonstruktion af
identiteter
Sorgarbejde
Gud/Traditionen
/Guds vilje
Medicinsk
ekspertise, lægens
order
Læge (mand)
Hospital
Ophævet
(offentligt)
Valg af kirke
Selvet, jeg gjorde
det på min måde
Høre til
Samfund
Social position
Viden gennem
Institution
Mening
Præst (mand)
Kirke
Givet
Religion
Givet
Psykisk død har
forrang
Ung (meningsløs)
Ung (meningsløs)
Vejleder (kvinde)
Hjemme/hospice
Skabes mellem
mennesker
Indre spiritualiet
33
Traditionel
Moderne
SenSen-moderne
Mestring
Mod vist
gennem
Mestringsstrategi
Bønner
Ritualer
Samtaler
Udtrykke
Støtte
Opsyn gennem
af
Naboer/slægt
Præster/naboer
Sjælen/adfærd
Stilhed
Privatisering af
følelser
Kernefamilie
Læge/naboer
Krop/adfærd
Kroppen
Naturlige årsager
Teknologi/medicin
Psyken
Indre rejse
Samtaler
Begravelse
Organiseret af
Sjælen
Resultat af synd
Rituelle
handlinger
Begravelse
Samfundet
Kremering
Kommerciel/
Kommunal
Forankret i livet
Forbruger, familie,
venner organiserer
selv
Værdier
Værdier
Respekt
Værste synd
Ikke-troende
Sundhed/privathed/
værdighed/kampånd/uafhængighed
Påtrængenhed
Den gode død
Bevidsthed, klar
til at møde
Skaberen
Ubevidst/pludselig/
ikke at være til
besvær
Følelser/vækst/valg/
Autonomi/kon-trol
Isolation/
benægtelse
Bevidst/dyrbar/min
måde/afslutte sager
(forretninger)
Rejsen
Den rejsende
Døden
Transportmåde
Selvhjælpsgrupper
Vejleder
Følelser
På baggrund af og med inspiration i Walters idealtypekonstruktioner har
Timm (2005) konstrueret en oversigt over ’diskursen om en ’god død i
Danmark’, og som det fremgår, er der både ligheder og forskelle (se oversigt 2). Især vil jeg fremhæve kolonnen ’Diskursen om ’en god død’ i Danmark’, der sætter fokus på begrebet ’den gode død’ i en dansk kontekst.
Denne idealtype fremstår som et fænomen i et overgangssamfund mellem
moderne og sen-moderne samfund, og idealtypen knyttes til medicinen og
psykologien. Den døende defineres som bruger og den sociale kontekst for
døden præges af et samspil mellem det offentlige og private. Etiske overvejelser baseres på brugerinvolvering og patienttilfredshed. Trods at Walter
ikke arbejder med overgangsidealtyper er det interessant at studere ’den
34
gode død’ i en sen-moderne version som sammenligningsgrundlag. Den
præges af en bevidst og død, kendetegnes ved at være den døende mere autonomt bestemmer måden det sker på, samtidig lægges der vægt på at afslutte verdslige forhold. Det er interessant, hvordan Timms overgangsidealtype afspejler en dansk samfundsmæssig tendens, hvor borgere defineres som bruger, der i princippet forventes at kunne vælge og fravælge professionelle ydelser.
Oversigt 2. ’Diskursen om en ’god død’ i Danmark – mellem kulturelle
idealtypers svar på døden’ (Timm 2005:132, min oversættelse)
Idealet om
’en god
død’
Den
døende
Pleje og
omsorg for
den
døende
Kropslig
Kropslig
kontekst
TradiTraditionelle
samfund
Tilgivelse
og fred
Den syge
Moderne
samfund
Den
pludselige,
nemme og
private død
Patienten
Diskrusen om ’en
god død’ i
Danmark
Den
individualiserede,
psykologiserede og
smertelindrede død
Brugeren
Omsorg
Terminal
pleje
Palliativ indsats
Døden er
hurtig og
ofte
Samfund
Den gemte
død
Cancerdøden
Privat
versus
offentlig
Privat og offentlig,
professionelle så vel
som familie
Autoritet
Religion
Medicinen
Etiske
overvejovervej elser
Næstekær
lighed
Retfærdighed
Professionelle,
brugere og familie
Brugerinvolvering
og
patienttilfredshed
Social
kontekst
SenSen- moderne
samfund
Den levede,
åbne og
meningsfulde
død
Et unikt
menneske
Palliation
Den
forlængede
død
Socialt
netværk,
tværfaglige
team
Selvet
Autonomi
35
Mikrosociologiske perspektiver
At være ’en god døende’
I bogen Awareness of Dying (Glaser og Strauss 1965) beskrives fænomenet
at være ’en god døende’, i tilknytning til døendes pligter og kontekstkategorien ’open awareness’.11 Overordnet må uhelbredeligt syge ikke fremkalde egen død, hverken ved selvmord eller ved at give op; og døende forventes at leve korrekt mens de dør, forudsat de ved, at de er døende. Den døende skal forblive relativ rolig og munter, og til sidst skal døden mødes
med værdighed. Den døende må ikke lukke sig selv ude fra verden og
vende ryggen til livet. I stedet skal han forblive et godt familiemedlem og
være sød mod andre patienter, og hvis det er muligt, deltage i det sociale
liv. Yderligere skal han kunne samarbejde med de professionelle, som drager omsorg for ham, og samtidig helst undgå at bedrøve eller gøre dem
forlegne (ibid:85-86). Interaktionen mellem patient og professionelle er
ofte præget af forhandlinger (kan foregå i alle kontekstkategorier), hvor
formålet for patienten er at dø på sin egen måde og endda true om en
mindre acceptabel dødsstil (set i forhold til pligterne), hvis de professionelle ikke vil forhandle ordentligt. Professionelle vil derimod have patienten
til at dø inden for den ramme, som pligterne udstikker. Eksempelvis drejer
en del af forhandlingerne sig om minimering af rutiner som badning, at
spise og medicin, samt den behandling som pågår (ibid:93-94).
’Den gode død’ ifølge ægtefæller
Bogen Når familien træder til. Plejen af døende i hjemmet af Karen Marie
Dalgaard (2004) er en dansk undersøgelse af syv nordjyske efterlevende
ægtefællers beretninger om døden i hjemmet – alle modtog plejeorlovsvederlag. Undersøgelsens teoretiske udgangspunkt er hverdagslivsteori, og
den viser, hvordan pårørendes verden er præget af ventetid; hvordan
hjemmet bliver centrum for det sociale liv; at det kan være svært, når den
døende opleves irritabel og urimelig. Flere pårørende føler sig alene, og oplever, at støtten fra den kommunale hjemmepleje og andre nærtstående
kun delvis kan anvendes. Dalgaard konstruerer forskellige idealtyper eller
11
Glaser og Strauss (1965) konstruerer fire bevidsthedsniveauer eller bevidsthedsgrader på
et kontinuum fra at tale helt åbent om at man ved, at man er døende til en bevidsthedsgrad, hvor der ikke tales om det: 1) ’closed awareness’, 2) ’suspected awareness’, 3) ’mutual pretense awareness’ og 4) ’open awarenes’.
36
mønstre for roller mellem den pårørende og den døende, til andre pårørende og professionelle. Her sættes fokus på forholdet mellem den døende
og pårørende. Dette kan ifølge Dalgaard, karakteriseres ved fire forskellige
roller for pårørende. Den første rolle præges af, at den pårørende overgår
fra at være livsledsager til at blive livsbeskytter. Dvs. relationen ændres fra
at have været præget af gensidighed til en relation præget af uegennyttig
opmærksomhed mod den døende. Den anden rolle dødens beskytter
(skytsengel) karakteriseres ved, at den pårørende er udglattende, tager beslutninger, og er hensynsfuld over for den døende. Den tredje rolle handler om ’at være på hele tiden’ (døgnvagt). Rollen karakteriseres ved at den
pårørende har et kontinuerligt, døgnbaseret omsorgsansvar for den døende, samtidig påtager den pårørende sig mange praktiske gøremål og fx ansvar for mindre børn. Den fjerde og sidste rolle er rollen som personlig
hjælper (væbner). Her er den pårørende personlig hjælper for den døende,
og varetager den døendes fysiske krop og velbefindende (fx behov for mad,
drikke, kropspleje etc.) (ibid:88-102).
Begrebet ’den gode død’ forbindes i denne undersøgelse med pårørendes ideal for, hvordan kulminationen på sygdomsforløbet bør udspille sig.
Den beskrives som den moralske død, der er en realitet, når det lykkes pårørende at indfri den døendes ønsker. Den fredfyldte, værdige og smukke
død er tre forhold, der indgår i ’den gode død’, og er udtryk for pårørendes egne ønsker for, hvordan den andens død bliver en god død. Den fredfyldte død, som element i ’den gode død’, er, når den døende har indstillet
sig på døden, og at den sker uden kamp og mental lidelse. Den værdige
død forbindes med en død, der kommer til tiden og sker uden fysiske lidelser, mens den smukke død referer både til relationer mellem de mennesker, som er til stede ved dødslejet, og til den kontekstuelle ramme i
hjemmet (ibid:153-164).
Psykologiske perspektiver
Indenfor de psykologiske teorier, er det især kriseteoretiske perspektiver,
der har præget den vestlige verdens forestillinger og teorikonstruktioner
om død og døende. Dermed er disse væsentlige bidrag til forståelsen og
tilgangen til døende og toneangivende for opfattelser af ’en god død’ i betydningen, hvordan døende mødes og bør reagere. En stor del af forskningen, der direkte anvender begrebet ’den gode død’, kan kategoriseres indenfor en mestringsteoretisk ramme (Socialstyrelsen 2004:28-32). Det er
37
muligt at argumentere for, at bidrag med tilknytning til mestringsperspektiver kan/skal kategoriseres som sociologiske perspektiver pga., at disse i
modsætning til psykologiske teorier inddrager samfundsmæssige betingelser. Eksempler på dette er fx Aaron Antonovsky (2005, 1980), men også
senere forskning af Richard Lazarus (2006) inddrager i højere grad omgivelserne. Når jeg alligevel har valgt denne kategorisering, er det pga. at bidrag, som direkte anvender begrebet ’den gode død’, overvejende har det
individuelle menneske i fokus og mindre samfundsmæssige betingelser.
Kriseteoretiske perspektiver på død og døende
Ifølge flere (Hermansson 1990, Feigenberg 1977, Kastenbaum 1975,) er
Elisabeth Kübler-Ross’ forskning om døden og døende er et væsentligt bidrag.12 Blandt de mest betydningsfulde og ofte citerede bøger i forhold til
at forstå psykologiske aspekter hos den døende er bogen Døden og den døende (Kübler-Ross 1995) (Se fx Sandman 2001, Jacobsen 2001, Clark &
Seymour 1999, Clark 1993). På baggrund af ca. 200 interview med uhelbredeligt syge døende konstrueres fem stadier for døende, der alle kan relateres til kriseteoriens forsvarsmekanismer (Cullberg 1988, 1987). De fem
stadier er ’fornægtelse og isolation’, ’vrede’, ’købslåen’, ’depression’ samt
’accept’.
I første stadie præges den døende af en ’midlertidig choktilstand’, som
han gradvis kommer ud af. Når det første stadium af fornægtelse ikke længere kan opretholdes, afløses det af andet stadium, der er præget af følelser
som vrede, raseri, misundelse og fortrydelse. Ifølge Kübler-Ross (1995) er
dette stadium svært at klare set fra familiens og personalets synspunkt pga.,
at vreden er rettet mod alle og ofte næsten tilfældigt projiceres på omgivelserne, men her er det vigtigt at være tålmodige over for patienternes vrede
idet det bedre vil hjælpe patienten til at acceptere de sidste timer. Tredje
stadium købslåen er karakteriseret ved, at den døende forsøger at forhandle om døden og udsætte den uundgåelige begivenhed. Fjerde stadium er
præget af at den døendes stivnen eller stoiske ro, vrede og raseri erstattes af
en følelse af at have lidt et stort tab, fx tab i form af en stilling eller tab for-
12
Kübler-Ross (f.1926-2004) er født i Schweiz, tog medicinsk embedseksamen fra Zürich i 1957 og
specialiserede sig siden hen i psykiatri i USA (1962-65). Hun har været produktiv og spænder tematisk vidt. Bl.a. har hun skrevet om børn og død i On Children and Death (1997) og The Tunnel and
the Light (1999); om AIDS i AIDS. The Ultimate Challenge (1997); om livet efter døden i On Life
after Death (1991).
38
stået som ændrede roller i familien. I femte stadium – accept - er den døende hverken deprimeret over eller vred på sin skæbne, men beskrives,
som en person, der har begrædt de forestående tab af meningsfyldte mennesker og steder, og derfor vil imødese sin forestående død med en vis grad
af rolig forventning. Den døende vil i de fleste tilfælde være træt og svag,
og man må ikke forveksle acceptering med et lykkeligt stadium. I reglen er
det tomt for følelser (ibid:52, 60-64, 90-95, 115, 116).
Men Kübler-Ross udsættes også for kritik. Bl.a. rejser Michéle C. G.
Chaban (2000) i en ph.d. afhandling en generel kritik af forskningen, hvor
der argumenteres for, at Kübler-Ross er for subjektiv i sin forskning på
trods af en erklæret objektivitet; at forskningen ikke overholder forskningsmæssige standarder; at der mangler bevis for hendes kliniske resultater; at det teoretiske udgangspunkt er uklart, og muligvis ikke eksisterer.
Chaban diskuterer om konskekvensen bliver, at der udarbejdes en falsk
konstruktion af døden (Chaban 2000:307-308). Loma Feigenberg (1977)
kritiserer Kübler-Ross for at være for snæver og ensidig, når der kun anvendes forsvarsmekanismer som afsæt for inddeling af en hændelse af så
omfattende natur som døden. Meget tyder på at andre faktorer som sygdommens natur, etnicitet, den døendes personlighed, modenhed, livsstil,
alder, køn, miljø samt sociale situation præger adfærd og oplevelser under
dødsprocessen (Feigenberg 1977:126). Robert Kastenbaum (1975) mener,
at døden ikke nødvendigvis kan karakteriseres som en krise. For nogle bliver døden en krise og for andre ikke. Andre (Parkes 1980, Halper 1979)
mener, at hendes model er blevet misforstået, og at hun aldrig selv har påstået, at alle må gennemgå alle stadier. Kübler-Ross’ stadieinddeling repræsentere viden, som forskere ikke kan undgå at forholde sig (kritisk) til, når
de selv skal positionere sig i feltet.
Feigenberg (1977), der er uddannet onkolog og psykiater, sætter fokus
13
på psykologiske behov hos døende med kræftsygdomme. Afhandlingens
patientmateriale består af 38 patienter, som blev fulgt fra1968 – 1975.
Feigenberg formulerer sin ’vårdideologi’ relativt alment som, at døden betragtes som en hændelse i livet, der skal forstås i relation til fortiden og
fremtiden – eller sagt på en anden måde at den enkeltes død skal ses i relation til det levede liv. Døden defineres som en proces, og ifølge Feigenberg
13
Der kan argumenteres for at Feigenbergs (1977) og Qvarnströms (1979) studier ud over
et kriseperspektiv også har berøring med mestringsperspektiver (Socialstyrelsen
2004:28). Her vælges, at kategorisere studierne ud fra et kriseperspektiv.
39
kan den døende svinge indenfor følgende ’dimensioner’, ’spektre’ eller
’modsætninger’: dimensionen tid; her inde – og der ude; fornægtelse og
accept; ret til at vide og ret til ikke at ville vide; tab og ’vinster’ (gevinster);
håb og fortvivlelse; viljen til at leve og ønsket om at dø; oprør og underkastelse; identitet og opløsning; restitution og regression; tryghed og utryghed; værdighed og ydmygelse; levende og død. Feigenberg diskuterer endvidere, hvad der kræves af professionelle, som arbejder med døendes følelser, og fremhæver kundskab om og erfarenhed i empati; fleksibilitet; nærhed og distance; selverkendelse; angstolerence; skyldproblematikker; omnipotensproblematikker; samt narcissistisk krængning (evne at til arbejde
med nederlagsfølelse) (ibid:124-145).
Qvarnström (1979) er endnu et forsker, der repræsenterer et kriseteoretisk perspektiv på døden. Qvarnströms empiriske undersøgelse omfatter
samtaler med femten døende (fem kvinder og ti mænd) i alderen 56-90 år
fortrinsvis med kræftsygdomme. De døende opholdt sig både i eget hjem
og på sygehus og kontakten strakte sig fra et døgn til fem måneder
(ibid:62-67). Qvarnström identificerer døendes psykologiske reaktioner i
større eller mindre omfang indenfor Kübler-Ross’ (1995) fem stadier. Men
et fund var også at langvarig og dyb kontakt med de døende viste, at døden var mere dynamisk og mangefacetteret. Som hos Feigenberg (1977)
fremgår det, at mestring af den sidste tid hænger sammen med tidligere
oplevelser i livet samt tidligere bearbejdning af dødsproblematikken, og
Qvarnström identificerer Feigenbergs dimensioner, spektre eller modsætninger i sit materiale (Qvarnström 1979:76-104). Yderligere viser studiet i
lighed med Kastenbaum og Aisenberg (1972), at de døende led af dødsangst, der knytter an til frygt for smerter, ensomhed, kropstab, frygt for og
tab af selvkontrol, frygt for og tab af identitet, frygt for døden som tilstand. I forhold til religion fremgår det, at fire søgte trøst i religionen, ni
havde en ikke-religiøs holdning til livsspørgsmålene, og to var ikke klar
over, hvad en tro kunne indebære for dem (Qvarnström:109-120).
Studierne viser, hvordan det enten er muligt at inddele døendes reaktioner i stadier ud fra et kriseteoretisk perspektiv med forsvarsmekanismer
som styrende forståelsesmæssige teoriramme. Eller at døendes reaktioner
tolkes på et kontinuum af modsætninger som fx fornægtelse-accept, videikke vide, identitet-opløsning. Disse modsætningspar henter begreber fra
kriseteorien, men i en mere dynamisk forståelse. Generelt træder kriseteorien frem gennem begrebsanvendelser som fx frygt, angst og (krops)tab
etc.
40
Avery D. Weismans (1972) udviklede begrebet ’an appropiate death’ i betydningen en efter omstændighederne god død, hvor begreber som menneskeværdig død og god død er blevet anvendt som synonymer (Socialstyrelsen 2004:28-29). Et centralt udgangspunkt i Weismans empiriske
forskning er, at det kun er personen selv, som ved, hvad en god død er for
vedkommende. For at beskrive dette anvendte Weisman begreberne ’significant survival’ og ’purposeful death’. Disse begreber belyser, at mennesket
trods dødens nærhed har mulighed for at opleve mening, sammenhæng og
god livskvalitet og at den sidste del af livet trods besværligheder kan være
værdifuld og udviklende (Weisman 1972). Et tredje begreb, som Weisman
beskriver, er ’predeliction to death’, hvilket indebær, at den døende kan se
frem til døden uden angst (Weisman & Hackett 1961). For kontinuerlig
udvikling af plejen til døende og kundskab om døendes psykosociale situation udarbejdedes en metode, som kaldes psykologisk obduktion. Metoden indebær spørgsmål, der stilles om den døendes sidste tid med henblik
på vurdering af, hvorvidt plejen og omsorgen udgår fra den døendes vilje
og behov. Spørgsmålene er: Fik den døde adækvat pleje og smertelindring
i livets slutning? I hvilket omfang kunne han bevare vigtige relationer under slutfasen af sit liv? Døde han med et acceptabelt selvbillede og en følelse af personlig værdi? Fandtes tegn på konfliktløsning? Hvordan var det
med hans eget samtykke til at dø – var han selv kommet frem til, at han
ikke havde mere at leve for? (Weisman & Kastenbaum 1968).
Få forholder sig kritisk til begrebet ’den gode død’. June Mui Hing
Mak og Michael Clinton (1999) har i en litteraturoversigt skildret et antal
kriterier, som er centrale, for at man skal kunne sige, at en person har fået
14
’en god død’. Det drejer sig om: komfort, frihed fra smerte og lidelse, bevidsthed og accept af situationen, autonomi, håb og forberedelse til døden,
og dø når tiden er inde og på det sted, som ønskes. Forfatterne påpeger
behov for studier, som belyser den gode død fra døendes perspektiver, og
hvordan den gode død kan være forskellig afhængig af kulturel baggrund.
14
Lignende kriterier fremstilles af Ezekiel Emanuel og Linda Emanuel (1998) i en litteraturbaseret artikel, som tænkes som redskab for forskning, evaluering, uddannelse og udformning af plejen. Her fremstilles fire dimensioner for den palliative indsats: smerte og
symptomlindring, tab af værdighed, afhængighed samt oplevelsen af at være en byrde for
andre.
41
Kvalitative empiriske undersøgelser støtter Mak og Clintons karakteristik
af ’den gode død’. I en intervieweundersøgelse af beboere på et plejehjem
forbindes ’den gode død’ med smertefrihed, frihed fra lidelse, mulighed
for at få udøvet religiøs tro, samt at fysiske og åndelige behov varetages
(Gelo m.fl. 1997). Beverley McNamara m.fl. (1994) viser bl.a., at hospicefilosofien om ’den gode død’ indebærer bevidsthed og accept af situationen samt patientens og pårørendes forberedelse af døden.
En empirisk undersøgelse (Payne m.fl. 1996) viser, at der er forskel
mellem patienters beskrivelser og personalets beskrivelser af en god død.
For patienterne indebar en god død at få lov til at dø i søvnen, dø hurtigt,
værdigt og fri fra smerter. Personalet derimod beskrev en god død som
adækvat symptomkontrol, pårørendes delagtighed, fred og fravær af stres.
En svær død indebar ifølge personalet kun ukontrollerbare symptomer,
brud på accept af situationen og at den døende var ung. Der var tale om
væsentlige forskelle mellem patienters og personalets opfattelse af ’en god
død’. Den gode død kan altså forstås forskelligt afhængig af, hvilken rolle
man har, og hvem man er.
Sammenfattende og kortfattet fremgår det af studier om ’den gode
død’, at kræftdøden er i fokus, at faktorer som symptomlindring, accept af
og bevidsthed om døden fremstår markant, men også forhold som værdighed og afhængighed samt religiøsitet betones i ’den gode død’. Det er dog
påfaldende, hvor uproblematisk begrebet ’den gode død’ fremstilles indenfor forskningen - hvor selvfølgeligt positivt begrebet konstrueres på trods
af, at den gode død kan forbindes med noget forskelligt afhængig, hvem
man er.
Filosofisk(e) perspektiv(er)
I min litteratursøgning har jeg fundet et filosofisk bidrag som specifikt forsøger at indkredse ’den gode død’. I afhandlingen A Good Death On the
Value of Death and Dying (Sandman 2001) arbejder Lars Sandman teoretisk filosofisk med begrebet ’den gode død’.
Jeg diskuterer også hospicefilosofien i dette afsnit. Nogle vil dog hævde
og argumentere for at hospicefilosofien er en ideologi (Se fx Timm 2005,
Whitaker 2004).15 Min argumentation for ikke at betegne hospicefilosofi15
Begrebet ideologi knyttes sædvanligvis til grundlæggende erkendelsesmæssige spørgsmål.
Neutralt anvendes ordet ideologi om nogenlunde sammenhængende og omfattende sam-
42
en som en ideologi er, at den ikke beskæftiger sig med spørgsmål om mere
grundlæggende (politiske) samfundsanliggender. For det andet er det urimeligt i udgangspunktet at forbinde hospicetanken med fordomsfuldhed
eller fordrejede virkelighedsbilleder, da hospicefilosofien er anerkendt for
sit seriøse arbejde med døende og pårørende. Derimod finder jeg det mere
oplagt at forbinde hospicefilosofien med filosofisk tænkning. Filosofi behandler bl.a. ontologiske spørgsmål om forholdet mellem sjæl og legeme;
hvad tid og rum er; samt spørgsmål om det er muligt at opstille moralske
principper for vurderinger og handlinger er centrale (Gyldendal
1997:326). Og som det fremgår af nedenstående indebærer grundtankerne
i hospicefilosofien også stillingtagen til den type spørgsmål.
Hospicefilosofien
Det engelske begreb hospice stammer fra latinsk hospitium og betyder
herberg for rejsende, et hus for hvile og beskyttelse for pilgrimme, rejsende
eller fremmede eller for fattige og syge. En mere aktuel betydning af ordet
er, at hospice er et sygehus for døende (Qvarnstrøm 1993:129). Hospicefilosofien betegner tanken bag den pleje og omsorg, der ydes til døende på
hospiceinstitutioner, men repræsenterer også det palliative felt mere bredt i
dag. I en nutidig fremstilling af hospicefilosofien fremgår det, at filosofien
indebærer, at der skabes rammer, som giver bedste forudsætninger for livskvalitet og selvværd inden en værdig død; at der ydes omsorg, pleje, smertelindring og sjælesorg; at bidrage til at menneskers sidste tid er en positiv
del af livsforløbet; at døende og pårørende oplever en helhedsorienteret
indsats, præget af åbenhed, accept og bekræftelse af den syges værdi som
menneske; at yde støtte vejledning og sjælesorg til pårørende før og efter
tabet; at imødekomme individuelle behov og ønsker, samt at opgaver løses
i samarbejde med den syge og pårørende (www.hospiceforum.dk).
Ovenstående nutidige fortolkning af hospicefilosofien udspringer af filosofiens grundlægger Cicely Saunders, der har haft stor betydning for udvikling af den palliative indsats i Norden (Se fx Jørgensen 2004, Rosland
fundsopfattelser fx liberalisme, socialisme og konservatisme, som bl.a. indeholder normative vurderinger af, hvordan samfundet bør se ud. I mere negative sammenhænge anvendes ideologibegrebet eksempelvis i forhold til betydningsindhold. Fx når ideologi bruges
om forestillinger, der er præget af fordomsfuldhed, dogmatik og manglende (selv)kritisk
åbenhed og nytænkning, eller endnu mere specifikt betegner fordrejede eller tilslørede
billeder af virkeligheden (Gyldendal 1997:238).
43
m.fl. 2004, Whitaker 2004, Vænerberg 2004). Saunders grundlagde St.
Christopher’s Hospice i 1948 gennem et legat på 500 engelske pund, som
hun personligt blev tildelt af en mand, der i 40 års alderen døde af kræft
på dette sygehus. I følge Saunders savnede han en følelse af at tilhørsforhold og at finde mening. Hospicebevægelsen forsøger både at have fokus
på sofistikeret videnskabelige behandlingsmetoder, kunsten i omsorgen og
at bringe kompetencer i spil med barmhjertighed (Saunders 1986:348,
1981:4). St. Christopher’s Hospice er en religiøs stiftelse, og personalet er
ifølge Saunders nødt til at udvise et religiøst eller filosofisk engagement.
Der er ikke tale om et åbent valg. Hospicefilosofien omhandler menneskets natur, med liv og død, det hele menneske – krop, sind og ånd –
mennesket som en del af en familieenhed med såvel emotionelle, sociale,
fysiske og praktiske behov, som bør dækkes med størst mulige dygtighed
(Saunders 1986:337-338). Plejen fokuseres mod den døende og de pårørende. Den individuelle pleje af den syge udgår fra smertebegrebet, hvor
fysisk smertefrihed er målet. Dette mål repræsenteres gennem begrebet
’Total Pain’, der repræsenterer smerte- og symptomkontrol, samt psykisk,
mental, social, og spirituel lindring, og kan opfattes, som det samlede mål
for behandlingen (Saunders 1997:5, 1986:341-342).
Saunders er i forhold til døendes psykiske, mentale og sociale lindring
inspireret af og henviser også direkte til Kübler-Ross’ (1995) fem stadier,
og om relationen mellem den døende og familien skriver hun:
Gamla spänningar kan aktualiseras, men även på dette stadium – och
ofta just för att det är sista stadiet – är det inte ovanligt att försoning
sker, och många mäniskor gör denne tid fruktbar på ett märkligt sätt.
Människor i kris visar ofta en förvånansvärd förmåga att lösa gamla
problem och till och med att hantera nya. Familien har liksom patienten en resa att göra … (Saunders 1984:61).
Kriseperspektivet fremgår af citatet – fx henvises til ’stadier’ og tiden forbindes med noget ’frugtbart’ - i kriseteorien forbindes krise med vækst og
udvikling (Cullberg 1988,1987). Der fremstilles også et idealbillede af
(den gode) død med afsæt i en harmoniopfattelse ’försoning sker’; ’lösa
gamla problem’; ’handtera nya’. Senere beskrives indgående hvordan familien må gennemleve en sorg, der må bearbejdes (Saunders 1984:63-64).
Hospicefilosofien udsættes også for kritik. Den kritiseres for at bidrage
til et alt for idealiseret billede af døden og dødsprocesser. Eller kritiseres
44
for at beskrive en urealistisk døende-rolle og noget, som de fleste hverken
har tilgang til eller mulighed for, da de snarere dør en langsom død af høj
alder og kroniske sygdomstilstande (Whitaker 2005:90-91 refererer til
Sandman & Woods 2003, Field 1996, Seale 1995, Seale 1990). Yderligere
kritikpunkter er fx, at filosofien anses for at være en eksklusiv indsats for
en lille gruppe kræftsyge mennesker. Palliativ indsats bør være for alle, fx
også ældre døende - det er den eneste moralske, praktiske og forsvarlige vej
at gå (Whitaker 2004:3-4).
Det fremgår at forskningen, der beskæftiger sig med omsorg, pleje og
behandling til uhelbredeligt syge døende, er inspireret og formet af, men i
et fremtidsperspektiv også forbundet med hospicefilosofien.
’Den gode død’ i et filosofiske perspektiv
Sandman diskuterer den gode død tematisk ud fra teoretiske tilgange: hedonisme, præferenceteori (Preferentialism) samt en objektiv-liste teori
(objectiv-list approaches) (Sandman 2001:kap.2 & 3)..16 ’Den gode død’
kategoriseres inden for ’begivenheden død’ og ’det at være døende’
(dødsperioden).
’Den gode død’ afhænger af, om værdien af ’begivenheden død’ overstiger værdien af, hvad som frarøves den døende. Hvis den døende frarøves
en dårlig livsperiode, er det godt, men frarøves den døende en god livsperiode, er det dårligt. En god død opstår også, hvis døden er det bedste af
flere dårlige alternativer. Udødelighed i betydningen at have børn påvirker
oplevelsen af en god død, ligesom alder har betydning. Generelt anses det
for bedre at dø gammel frem for ung, men det afhænger også af særlige karakteristika i den døendes liv. Overordnet er det godt at forlænge en persons liv, hvis vedkommende får en god tid og afkorte livet, hvis han dermed frarøves en dårlig tid (ibid:331-333).
Hvorvidt ’at være døende’ indebærer ’en god død’ diskuteres i forhold til
forskellige temaer: ritualer; anerkendelse, forberede døden og ikke dø alene
(en offentlig død); graden af accept og bevidsthed; graden af aktivitetsni16
Hedonisme omhandler lyst og ulyst (smerte), hvor en persons oplevelse af lyst er godt for
personen og kun personens egen oplevelse af ulyst, lidelse eller smerter er dårligt for personen. Perfektionisme kan formuleres således, at jo mere en persons aktuelle og positive
behov kan opfyldes, jo bedre er det for ham. Objekt-liste tilgangen går ud på, at der er
ting som er gode for os uafhængig af, om vi har behov for den eller ikke, og uanset om
de har positiv effekt på vores velbefindende eller ikke. (Sandman 2001:26-27,31).
45
veau; graden af konfliktreduktion; vigtige relationer; at fuldbyrde ønsker;
afhængighed; en rolig død (indre og ydre ro); lidelse; dødsbane; en selvkontrolleret død; teknologiens betydning; en meningsfuld død; en værdig
død; at fuldføre opgaver i forhold til omverden; at fortælle livshistorie. Resultaterne præges af, at ’den gode død’ ikke er entydig, og er afhængig af
hvilken teoretisk retning, der argumenteres ud fra. Et eksempel er, at
hvorvidt en god død kan forbindes med et højt aktivitetsniveau, afhænger
af den tilstand, den døende er i. Måske nyder den døende ikke det samme
som tidligere, og ønsker ikke at stræbe efter det samme som tidligere, idet
der sandsynligvis ikke er så meget mere at gøre ved livets afslutning. På
den anden side er der måske moralske årsager til at forsætte som tidligere fx at tage sig af børn eller interessere sig for pårørendes fremtid (ibid:3348).
Opsamling
Selvom forskningen om døden og døende indenfor den human- og samfundsmæssige tradition især centrerer sig om psyken er kroppen central for
flere af disse bidrag. Det er især en kriseteoretisk ramme, der eksplicit eller
implicit danner ramme for konstruktioner om ’den gode død’ i betydningen væsentlige betingelser for døende. Det er accept af den situation at være døende, der er ideal og målet for den døende. Dette fremgår (selvfølgeligt) eksplicit for forskning, der kan kategoriseres indenfor et kriseteoretisk
perspektiv, men også - dog mere implicit - af forskning med tilknytning til
mestringsperspektiver, hospicefilosofien og det filosofiske perspektiv. En
god død indebærer en død, hvor den døende opnår og har kontrol med følelser, reaktioner og handlinger. Afvigelser er tegn på en mindre god død.
Kontrol af kroppen italesat som smerte- og symptomkontrol fremstår, som
centralt tema for disse teoretiske perspektiver. Mest fremtrædende er dette
i hospicefilosofien og de mestringsteoretiske perspektiver. Yderligere præges ’den gode død’ af forestillinger om harmoni mellem den døende og
omgivelserne – italesat bl.a. som konfliktreduktion. Dette er mest tydeligt
i hospicefilosofien, det filosofiske perspektiv samt mestringsperspektiverne
og mindre i de kriseteoretiske perspektiver. Religiøse forhold italesættes
ikke særligt tydeligt i alle forskningsbidrag.
De sociologiske perspektiver på døden, som ligger nærmere på min
egen tilgang, repræsenterer en anden logik. Her er det de samfundsskabte
betingelser, som døende og pårørende lever under, som er omdrejnings-
46
punkter. De makrosociologiske perspektivers fokus er fx institutioners betydning for døden og døende; hvem har autoriteten - kirken eller videnskaben? Hvordan håndteres den død krop efter døden etc.. De mest tydelige eksempler er Walters (1994) og Timms (2005) idealtypekonstruktioner. Dog sætter såvel både makro- som mikrosociologiske bidrag fokus på
temaer med tilknytning til kontrol af krop og psyke – fx tabuisering af døden, bevidsthed/ubevidsthed om døden samt accept af døden. Disse bidrag befinder sig overvejende på et mere generelt teoretisk niveau. Dette
giver ikke direkte og konkret indblik i døende og pårørende konkrete
hverdagsliv med de udfordringer, behov og problemer, som en uhelbredelig dødelig sygdom indebærer. Og det er her, jeg håber, at mit feltstudie
kan tilføre noget nyt. Diskursanalysen derimod skal opfattes som et eksempel på en konkret overordnet sundhedspolitisk retorik om, hvilke betingelser, som anses for væsentlige for uhelbredeligt syge dødende generelt
i Danmark.
47
3. Det palliative felt i Danmark
I dette afsnit søges meget kortfattet at give et billede af det palliative felt i
Danmark. Først sættes fokus på, hvordan palliation historisk kom på den
politiske dagsorden. Dernæst gennemgås forhold som det palliative felts
organisering, institutioner, uddannelse, forskning og udvikling. Til sidst
skitseres nogle af de foreninger og sammenslutninger, som præger og har
præget feltet.
Lidt historie
Palliation kom først på den sundhedspolitiske dagsorden i begyndelsen af
1980’erne. Da var der en stærk offentlig kritik af den eksisterende sundhedspraktik generelt og specifikt også i forhold til døende. Kritikken omhandlede de utilfredsstillende forhold døende måtte dø under på kurative
institutioner - oftest hospitaler. Ifølge Timm (2005) blev kritikerne aktører på det samfundsmæssige niveau. De var eksperter med magt på det
strukturelle niveau. Bl.a. personer i lederpositioner indenfor sundhedssystemet i alliance med professionelle i centrale administrationer, politikere
med personlig eller professionel interesse i emnet og patientorganisationer
domineret af sundhedsprofessionelle – fx Kræftens Bekæmpelse (ibid:130).
Fra midten af 1980’erne blev der bl.a. på dette grundlag rejst debat om
indførelse af særlige hospitalsafdelinger eller hospices for uhelbredeligt syge
døende især inspireret af engelske forhold. Modstandere mente ikke, der
var ressourcer til det, og fremhævede, at ideen stred mod danske kulturelle
og religiøse traditioner, og ville blive opfattet som dødsafdelinger eller
dødshospitaler og skræmme folk. Tilhængere påpegede at nogle få progressive institutioner kunne vise vejen for andre ved at deltage i debatten og
opbygge kompetencer indenfor feltet. Man anbefalede at organisere hospiceprogrammer indenfor rammerne af det offentlige sundhedsvæsen med
fokus på udbredelse af hospiceideen generelt (Dalgaard 2001:3-4, Praktisk
lægegerning 1986). Og gennem hele perioden og frem til i dag har
WHO’s definitioner af palliativ indsats præget såvel nationale rapporter,
17
anbefalinger etc. i Danmark (Timm 2005:125).
17
48
WHO har udarbejdet to definitioner af den palliative indsats – en fra 1982 og i
2002. Diskursanalysens (del III) sundhedspolitiske rapporter (Socialministeriet,
På det lovgivningsmæssige område, er det væsentligt at nævne Plejevederlagsorloven (pvo). Den trådte i kraft den 1. juli 1990, og giver mulighed
for at yde et plejevederlag (godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste) til mennesker, der tager orlov fra arbejdsmarkedet eller et arbejdsløshedsforløb for
at passe et døende familiemedlem eller en døende ven i hjemmet. Ordningen giver desuden mulighed for støtte til medicin, sygeplejeartikler m.v.. I
2000 blev også hospicer (Sankt Lukas Hospice, Diakonissestiftelsen Hospice og Sct. Maria Hospice Center) omfattet af Lov om frit sygehusvalg.
2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996, 1986, 1985, Busch m.fl. 1997) er baseret på
1982-versionen, hvorfor denne også præsenteres her. 1982-versionen: Palliation
omsorg er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på
kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg
er opnåelse af den størst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Mange
aspekter af den palliative omsorg er også anvendelig i sygdomsforløbet i forbindelse
med kræftbehandling. Palliativ omsorg: bekræfter livet og betragter døden som en
naturlig proces, hverken fremskynder eller udsætter døden, lindrer smerte og andre
symptomer, integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter, tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden, tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
(WHO i Socialministeriet). 2002-versionen: Palliativ omsorgs mål er, at fremme
livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig
diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Den palliative indsats tilbyder: lindring af smerter og andre generende symptomer, bekræfter livet og
opfatter døden som en naturlig proces, tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden, integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter,
tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt
indtil døden, tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i
sorgen over tabet, anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om
nødvendigt, har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb, kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse,
som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgser, som er
nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer
(WHO i www.hospiceforum.dk).
49
Tidligere havde der været en vis egenbetaling på de to førstnævnte. Med
denne lovændring betød det at døende fra hele landet frit kunne vælge opholdssted på et af disse tre hospicer uden udgifter. Senest vedtog Folketinget i finansloven 2005 at sikre 12 hospicepladser i hvert af de nuværende
amter samt at ’opgradere’ palliative teams (Madsen 2004:5, Timm
1999:10, www.sst.dk)
Den palliative indsats’ organisering og institutioner
Officielt inddeles den palliative indsats anno 2006 i et basisniveau og ekspertniveau. Basisniveauet omfatter den indsats der finder sted på almindelige sygehusafdelinger og i hjemmet. På sygehuse varetages indsatsen af afdelingens personale, og for hjemmeværende patienter af hjemmeplejen og
praktiserende læger. I følge Sundhedsstyrelsen sikres; at der afsættes den
fornødne tid og opmærksomhed på de uhelbredelige og døende patienter
og støtte til de pårørende; en sufficient symptomkontrol, og herunder
smertebehandling baseret på god klinisk praksis og ajourført viden; en
åben og direkte kommunikation med patient og pårørende præget af professionel engagement; at palliation indgår i den løbende uddannelse og
undervisning af sundhedspersonalet; at de fysiske rammer for indsatsen er
hensigtsmæssige (enestuer, mulighed for ophold og overnatning for pårørende, de nødvendige hjælpemidler i hjemmet etc.); at der trækkes på særlig viden og erfaring fra ekspertniveau; at kvaliteten af den palliative indsats løbende vurderes; at der er etableret det nødvendige samarbejde mellem afdelingen og den primære sundhedstjeneste, herunder aftaler vedrørende åben indlæggelse (www.sst.dk).
Ekspertniveauet er målrettet patienter, der har komplekse symptomer,
som kræver en specialiseret og/eller tværfaglig indsats, herunder også støtte
til afklaring af psykosociale og eksistentielle problemer. Indsatsen ydes på
palliative enheder i sygehusregi, i hospice og/eller via palliative teams og
varetages af særligt uddannet personale, der udelukkende er beskæftiget
indenfor det palliative område. For enkelte faggruppers vedkommende
kan/vil ekspertfunktionen dog blive varetaget som en konsulentfunktion.
Rammerne for indsatsen omfatter mulighed for indlæggelse/-døgnophold
på særlige sengeafsnit eller hospice, ambulant udredning og behandling
evt. kombineret med visitation til enhedens udefunktion for hjemmeværende patienter samt tilbud til pårørende (www.sst.dk).
50
Institutioner
Hospice
Det første danske hospice Sankt Lukas åbnede 1. oktober 1992, som en
døgninstitution med ti sengepladser. Hospice er for mennesker med en
uhelbredelig fremadskridende dødelig sygdom, hvor al helbredende behandling er afsluttet, og med forventet kort levetid, og det er fortrinsvis
mennesker med kræftsygdomme, som indlægges. Hospice har tværfaglig
personalesammensætning ofte bestående af sygeplejersker, læger, fysioterapeuter, præst og psykolog. 1. juli 2000 indførtes ’frit hospicevalg’ i Danmark. Det indebærer som sagt, at døende frit kan ønske hvilket hospice
vedkommende ønsker at komme på, og hospiceophold er gratis, såfremt
visitationskriterierne kan opfyldes, og der er plads(www.hospcieforum.dk).
Primo 2006 er der etableret otte (ni) hospicer med et samlet antal sengepladser på 101. Som tidligere nævnt er der i Finansloven 2005 bevilget
økonomisk støtte til udbygning af hospicesengepladser med henblik på at
sikre minimum tolv i hvert af de nuværende amter. Det samlede antal palliative sengepladser/hospicepladser forventes indenfor den nærmeste årrække at nå op på cirka 200 pladser. Indenfor det nærmeste års tid (fra
2006) er det planlagt, at antallet af danske hospicer skal være femten fordelt i Danmarks tretten amter/regioner og en regionskommune.
51
Tabel 3. Oversigt over antallet af hospicer i Danmark (august 2006)
Kilde: www.hospiceforum.dk, www.sst.dk
Amter/regionsAmter/regions kommune
København
Antal
hospice
2
Frederiksborg
Vestsjælland
Roskilde
Storstrøm
Fyn
Vejle
Århus
1
1
1
1
1
1
2
Nordjylland
Sønderjylland
Ribe
Ringkøbing
Viborg
Bornholm
1
1
1
1
1
0
Hospice
Sankt Lukas Hospice
Diakonissestiftelsens Hospice
Bispebjerghjemmet for ældre
uhelbredeligt syge københavnske borgere
Arresødal Hospice
Beliggenhed besluttes den 27.03.2006
Hospice Sjælland
Åbner i Maribo
Hospice Fyn
Sct. Maria Hospice Center
Hospice Søholm
Åbner ultimo 2006/2007
Kamillianer Gaardens Hospice
Åbner medio 2006
Foreløbig udskudt
Antal
pladser
12
10
12
8
12
12
12
11
12
Palliative sengeafsnit
Der er tre palliative medicinske afdelinger i Danmark. Palliativ medicinsk
afdeling, Bispebjerg Hospital (12 senge), som har et tæt samarbejde med
Kræftens Bekæmpelse; medicinsk afdeling i Århus (8 senge) og onkologisk
afdeling i Herlev (6 senge) (Madsen 2004:3).
Palliative teams
Ifølge Sundhedsstyrelsen er de palliative teams’ opgaver for hjemmeboende patienter i samarbejde med hjemmesygeplejersken og den praktiserende
læge at bedre betingelserne for, at patienterne kan plejes, behandles og dø i
eget hjem og herved undgå unødige sygehusindlæggelser. Det palliative
team skal også fungere som bindeled mellem sekundær og primær sektor
for at undgå eller mindske det kontinuitetsbrud, der kan opstå ved patientens udskrivelse. Der er palliative teams i alle amter/regionskommuner
med hver deres organisering og tilknytning (www.sst.dk,
www.hospcieforum.dk). Ifølge Dorte Goldschmidt (2006) var der august
2005 oprettet 16 palliative teams. Alle teams behandler fortrinsvis menne-
52
sker med kræftsygdomme, men ni teams behandler også mennesker med
ikke-kræftsygdomme. Nogle teams er fysisk placeret nær og har tæt samarbejde med hospicerne eller de palliative sengeafdelinger.
Uddannelse, forskning og udvikling
I dag er der ikke entydige mål og retningslinier for uddannelse af personale
til at varetage palliative funktioner, hverken i forhold til basisfunktioner eller i forhold til de specialiserede funktioner. Det har været et problem der
har været arbejdet med i en årrække i nordisk regi, og primo 2005 er der
udgivet en fælles nordisk anbefaling omfattende en uddannelsesprofil på
basis- og avanceret niveau for alle faggrupper indenfor det palliative område (Nordisk Cancer Union, 2004) (www.sst.dk).
I Danmark er det kun Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital, der har speciel forskningsforpligtelse. Ifølge institutionen selv er formålet at udvikle den bedst mulige lindrende behandling, omsorg og psykosociale støtte til uhelbredeligt syge døende og pårørende, der samlet sikrer den enkelte patient en så høj grad af kvalitet i livet som muligt og bidrager til en værdig død. Afdelingen har på nuværende tidspunkt tilknyttet
syv forskere og ti til tolv studentermedhjælpere. Forskningen omhandler
overvejende mennesker med kræftsygdomme. Øvrige specialenheder tilstræber også at opsamle og systematisere viden, udarbejde udviklingsprojekter, retningslinier og undervisningsprogrammer (Madsen 2004:5,
www.bispebjerghospital.dk).
Foreninger og sammenslutninger
Både foreninger og sammenslutninger påvirker det palliative felt med forskellige interesser og forskellig gennemslagskraft. Jeg nævner nogle af de
mest fremtrædende. Kræftens Bekæmpelse har siden 80’erne præget udviklingen i det palliative felt. Det har sandsynligvis også har haft betydning
for, at palliativ indsats i Danmark ofte forbindes med og rettes mod mennesker med kræftsygdomme. Kræftens Bekæmpelse har udarbejdet et værdipapir for den palliative indsats, bedriver forskning indenfor kræftområdet, og har stort rådgivningsarbejde rundt om i landet såvel til uhelbredeligt syge, deres pårørende og efterlevende børn og voksne.
Foreningen for palliativ indsats – omsorg ved livet afslutning blev stiftet i
november 1990 på initiativ af en bred kreds af fagfolk, som gennem deres
arbejde blev stillet over for døende mennesker og deres pårørende. For-
53
eningens formål er at arbejde på et tværfagligt grundlag for at forbedre pleje, behandling og omsorg for det alvorligt syge og døende menneske og de
pårørende. Dette søges især fremmet gennem arbejde med forbedring af
grund- og videreuddannelse, stimulering af udvikling og forskning, oplysning og påvirkning af offentligheden, samt at arbejde for koordinering af
initiativer vedr. omsorgsarbejdet nationalt og internationalt.
Dansk Selskab for Palliativ Medicin blev stiftet i 2001 og foreningens
formål er at samle læger med interesse i palliativ medicin; at fremme den
lægefaglige uddannelse i palliativ medicin og lægers indsats i palliation indenfor det danske sundhedsvæsen; at arbejde for at palliativ medicin bliver
et selvstændigt fagområde; at fremme forskning nationalt og internationalt
inden for området; samt at fremme palliativ medicin på tværs af de lægelige specialer og andre faggrupper.
Foreningen Hospice Forum Danmark er en landsdækkende organisation
der blev stiftet i september 2001 af aktive hospicestøtteforeninger i Danmark. Formålet er målrettet at arbejde på at udbrede kendskabet til hospice-tanken og på at forbedre vilkårene i Danmark for uhelbredeligt syge og
døende mennesker samt deres pårørende.
Etisk Råd har med tre udgivelser i 2002 og 2003 været med i drøftelsen
af indsatsen overfor uhelbredeligt syge døende og pårørende især med fokus på åndelig omsorg, ved vanskelige beslutninger og aktiv dødshjælp, og
besøgstjenester indenfor sociale og kirkelige områder medvirker også ved frivillig indsats (Madsen 2004:5-6, http://inet.uni2.dk, www.cancer.dk,
www.hospiceforum.dk, www.palliativ.dk).
Kommentarer
Som det fremgår af kapitlet kom der først gang i udviklingen af det palliative felt i ’80erne. Denne udvikling har tæt forbindelse til sundhedsprofessionelle og foreninger - især Kræftens Bekæmpelse. Dette har og præger også
i dag det palliative felt. Fokus er især på behandling af på uhelbredeligt syge døende med kræftsygdomme samt deres pårørende, og udannelse af
professionelle samt udvikling og forskning knyttes hertil. Yderligere er det
interessant at iagttage, hvordan den palliative indsats har udviklet sig fra
og på det specialiserede niveau og mindre (næsten ikke) fra og på et basisindsatsniveau.
54
DEL II AKTØRPERSPEKTIVER
4. Feltstudiet
Som det fremgår af kapitel 1 er formålet for feltstudiet, at karakterisere,
tolke og forstå uhelbredelig sygdom og døden i eget hjem som konkrete
erfaringer på aktørniveau. Jeg er optaget af, hvordan uhelbredeligt syge
døende, deres pårørende og professionelle oplever, erfarer samt håndterer
hverdagslivet i hjemmet. Feltstudiets design tager afsæt i Robert K. Yins
(1989) karakteristik af et case studie, idet det for mig angiver en logisk
fremgangsmåde for en metodediskussion. Svagheder imødkommes gennem supplement med andre teoretiske tilgange fortrinsvis fra sociologi og
antropologi (Kristiansen & Krogstrup 1999, Hammersley & Atkinson
1996, Hastrup & Ramløv 1989).
Hvad er et case studie?
Ifølge Yin (1989) søger case studiet at besvare hvordan og hvorfor spørgsmål med fokus på samtidige hændelser og/eller fænomener. Metodens
styrker ligger i muligheden for at håndtere forskellige typer af materialer
(fx dokumenter, interviews og observationer) i dybden samt muligheden
for at kontekstualisere fænomenet. I design af et case studie er det relevant
at inddrage forskellige undersøgelsesmetoder, og casestudiets karakteristika
er, at hvordan og hvorfor spørgsmål stilles i forhold til samtidige hændelser, som forskeren har lille eller ingen kontrol over. Yin definerer case studiet som en empirisk undersøgelse, der undersøger et midlertidigt fænomen i en virkelig kontekst, hvor grænserne mellem fænomen og kontekst
ikke er klart undersøgt eller bevist, og hvor mange kilder til bevisførelse
anvendes (ibid:20-23). I forhold til dette feltstudie betyder det, at fænomenet døden og uhelbredelig sygdom undersøges i en ’virkelig’ kontekst eget hjem, hvor grænserne mellem fænomenet døden og konteksten
hjemmet ikke er klart undersøgt eller bevist. Endvidere anvendes flere kilder og undersøgelsesmetoder - interviews, samtaler samt observationer.
Svein S. Andersen (2003) diskuterer tre forskellige - i min tolkning idealtyper af case studier: A-teoretiske studier, teoretisk fortolkende studier
og teoriudviklende enkeltstudier (ibid:61-73). Mit studie kan karakteriseres som en blanding mellem idealtyperne et teoretisk fortolkende studie og
55
et teoriudviklende enkeltstudie. Argumentationen for denne position er, at
konstruktionismen i princippet muliggør teoriudvikling, og mine analysestrategier tager ikke kun afsæt i eksisterende teorikonstruktioner med henblik på at be- eller afkræfte teorier. Modsat er det heller ikke muligt at være teorineutral, eller helt at kunne frigøre sig fra allerede læste og kendte
teorier og / eller forforståelser. Derfor er det væsentligt med henblik på validering af studiet, eksplicit at forankre teoretiske ansatser såvel som det
nye og overraskende (se kapitel 1 og 2). Ethvert empirisk feltstudie har et
eksplicit eller implicit design, og Yin definerer design som en plan, der
[…] guides the investigator in the process of collecting, analyzing, and
interpreting observations. It is a logical model of proof that allows the
researcher to draw inferences concerning causal relations among the
variables under investigation. The research design also defines the
domain of generalizability, that is, whether the obtained interpretations can be generalized to a large population or to different situations
(Yin 1989:28).
For et case studie er følgende fem komponenter vigtige: studiespørgsmål,
antagelser, hvis der er nogle; analyseenheder; logisk sammenhæng mellem
data og antagelser samt kriterier for fortolkning af resultaterne (ibid:29).
Med udgangspunkt i ovenstående definition og fem komponenter præciseres undersøgelsesdesignet. Logiske sammenhæng mellem data og antagelser
samt kriterier for fortolkning af resultaterne diskuteres dog under et særligt
afsnit, der omhandler analysestrategier.
Studiespørgsmål og antagelser
Studiespørgsmålene er beskrevet i relation til afhandlingens formål. Her
knyttes dog en enkelt kommentar. Såvel feltstudiets formål som undersøgelsesspørgsmål har eksplorativ karakter, og angiver nødvendigvis ikke i sig
selv, hvad der skal studeres. Derfor er det ifølge Yin nødvendigt at angive
forforståelser (Yin 1989:30). Min teoretiske forforståelse fremgår af kapitlet 1 og 2, men forforståelser bundet til min person i øvrigt kan være tilsvarende relevante. Eksempelvis er jeg uddannet sygeplejerske, og denne
professionsbaggrund kan fx have betydning for, hvad som observeres samt
hvordan observationer tolkes. Det er en problematik, jeg tager op senere i
kapitlet.
56
Analyseenhed
Et case studie kan være et studie af en enkelt person eller flere personer,
men også et studie af et specielt program eller en organisation (Yin
1989:31). Den undersøgte case i dette studie er døden og uhelbredelige
sygdomme i konteksten eget hjem, hvor følgende aktørgrupper defineres
som analyseenheder: uhelbredeligt syge døende, pårørende og professionelle (hjemmesygeplejersker).
Uhelbredeligt syge voksne
Studiets hovedfokus er voksne uhelbredeligt syge døende. I alt ni døende
deltog (for oplysninger om bortfald henvises til afsnittet Metodekritik).
Følgende inklusions-- som eksklusionskriterier udarbejdes bl.a. på baggrund af oversigt over totale dødsfald i absolutte tal, hvoraf det fremgik at
følgende sygdomme førte til flest dødsfald: hjertesygdomme (14676 dødsfald), apopleksi og alderdomssvaghed (8367 dødsfald), sygdomme i åndedrætsorganer (5431 dødsfald) og kræftsygdomme (15258 dødsfald)
(Sundhedsstyrelsen 1999a).18 På det grundlag fulgtes syge døende med
kræftdiagnose, med hjertesygdom, med sygdomme i åndedrætsorganer og
syge døende med andet diagnostisk udgangspunkt. Døende med apopleksi
og alderdomssvaghed blev ekskluderet. Jeg fravalgte at definere alderdomssvaghed som en uhelbredelig sygdom. Døende med diagnosen apopleksis
har ofte svær grad af ekspressiv og impressiv afasi, hvilket kunne indebære,
at kommunikationen ville blive vanskelig - måske umulig. Deltagerne blev
udvalgt i samarbejde med hjemmesygeplejerskerne, og i udvælgelsen lagde
jeg vægt på, at de mentalt var i stand til selv at tage stilling til og vurdere
deres deltagelse samt konsekvenser heraf. Endvidere blev alle deltagere udvalgt i forhold til om de kunne tale dansk. Dette inklusionskriterium blev
valgt af praktiske og etiske hensyn. Yderligere ønskedes kønsvariation, aldersspredning og spredning i social status. Af tabel 6 fremgår sammenhæng mellem deltagere, køn, sygdomme, dødssted og social status.
18
Dødsårsagsregisteret (Sundhedsstyrelsen 2006) foreløbige tal over dødsfald år 2005 viser
næsten tilsvarende fordeling for apopleksi og alderdomssvaghed med 8207 dødsfald,
sygdomme i åndedrætsorganer 5234 dødsfald, kræftsygdomme 15235 dødsfald, hvorimod for hjertesygdommes ses fald til 11042 dødsfald.
57
Tabel 6. Uhelbredeligt syge og social status
Navn og didiagnose
Randi, (levercancer)
Kvinde
Ald
Ald
-er
79
Tidligere ererhverv
Rengøringsassistent, dagplejemor
Hus
Jan, (hjerteinsuffiens)
Karen, (hjertein-sufficiens)
Mand
74
Parkbetjent
Hus
Bor alene/m.
ægtefælle
Alene, (søn
flyttet ind de
sidste måneder)
Ægtefælle
Kvinde
79
Hus
Ægtefælle
Henrik,
nrik ,
19
(KOL)
Mand
78
Hus
Ægtefælle
Erik, (myelo20
matose)
Mand
71
Lejlighed
Alene
Henry,
(KOL)
Jane,
Jane, (nyrecancer)
Mand
80
55
Lejlighed
Lejlighed
Alene
Kvinde
Fabriksarbejder,
butik, hjemmegående efter børnefødsler
Landbrugsarbejder og arbejder
på betonfabrik
Vinduespudser,
div. ufaglærte
jobs
Selvstændig,
Slagter
Buschauffør
Kvinde
49
Edb programmør
Anne,
Anne, (ma21
mae-cancer)
Jette,
Jette, (aorta22
aneurisme)
Køn
Bolig
Ægtefælle,
datter plejeorlov
Lejlighed
Lejlighed
Ægtefælle og
datter (13 år)
Kvinde
65
Planlægger i priÆgtefælle/ven
vat virksomhed
som deler plejeorlov med
søn
Bemærkning: De første fire deltagere i skemaet kommer fra landet og de næste fem fra byen.
Det blev overvejet at kontakte de syge døende via hospitaler, men jeg fravalgte dette, da hospitaler i dag er så specialiserede, at det ville være nødvendigt til at have kontakt til mange afdelinger, hvis inklusionskriterierne
skulle overholdes. Desuden var konteksten eget hjem, og det kunne være
19
KOL står for kronisk obstruktiv lungelidelse.
Myelomatose er en type knoglekræft.
Mamaecancer er det samme som brystkræft.
22
Aortaaneurisme er en udposning på hovedpulsåren.
20
21
58
forbundet med lange ventetider, hvis kontakten skulle etableres via hospitalet for derefter at afvente udskrivelse. Yderligere vurderede jeg, at det var
besværligt og måske umuligt, at hospitaler skulle forestå kontakt til uhelbredeligt syge døende, der allerede var udskrevet - måske havde disse døende ingen tilknytning til hjemmeplejen. Derfor valgte jeg at skabe kontakt til feltet gennem hjemmeplejen. Både en land- og stor by kommune
indgik i studiet. Argumenterne for dette valg var en formodning om forskel på hjemmesygeplejeydelserne, samt forskel på måder at forstå og leve
hverdagslivet på. Men som det fremgår af kapitel 5, 6 og 7, gav empirien
ikke anledning til at drage den slags slutninger. Tilsvarende viser skemaet,
at aldersspredningen ikke blev så stor. Det hænger bl.a. sammen med at de
fleste uhelbredeligt syge døende er ældre mennesker, men er sandsynligvis
også et resultat af rekrutteringsvanskelighederne (uddybes i afsnittet Metodekritik). Som det yderligere fremgår, har seks af deltagerne beskæftiget sig
med faglært eller ufaglærte arbejde, en har været selvstændig og to deltagere har haft funktionær jobs. Denne fordeling kan være et udtryk for den
ældre generations generelle uddannelsesniveau samt befolkningssammensætningen i de geografiske områder feltstudiet blev udført i. Deltagernes
bolig er tilsvarende afhængig af geografiske forhold. Dvs. deltagere (fire),
som bor i hus, kommer fra landområdet, og deltagere (fem), som bor i lejlighed, er fra byen.
Pårørende
Argumenterne for at inddrage pårørende i studiet tog afsæt i en forestilling
om, at pårørende er tæt på den døende, og har betydning for den døende
samt dennes forestillinger og ønsker i forhold til døden og at være døende
i eget hjem. Ligeledes fremgår det af WHO´s definitioner af palliativ indsats (se kapitel 3), at indsatsen er rettet mod hele familien, og definitionen
er tilsvarende udgangspunkt for forståelsen af det palliative felt med dets
faglige og institutionelle udviklingstiltag (Se fx Sjøgren 2002, Madsen &
Madsen 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996, Busch m.fl.1997). Et sidste
forhold, der talte for inddragelse af pårørende, var, at modtagelse af konkrete pleje- og omsorgsmæssige tilbud i praksis ofte er afhængige af pårørende.
Whitaker (2004) påpeger, at de seneste år interesse for ’anhörigvådares’
og andre ’anhögriga hjälpgivares situtation’ har betydet, at begrebet pårørende har fået en betydning, som sættes i forbindelse med pleje og omsorg
(ibid:7). Begrebet pårørende er forædlet af ordet pårøre, stå nær, være i
59
familie med (Politikken 2001:1110). Som det fremgår, indgår det at have
en relation til et andet menneske i begrebet pårørende. Pårørende kan være et familiemedlem men også en nabo, veninde, som har en relation til
personen og står denne nær– der er altså tale om en gensidighed i pårørendebegrebet. Relationer kan have forskellig karakter, fx konkret praktisk karakter eller følelsesmæssig karakter. Jeg lagde vægt på at inddrage pårørende, som af de pårørende selv og den syge døende blev vurderet som nære.
For denne udvælgelse anvendtes netværkstegninger, samtaler med den syge
døende, pårørende, samt observation af hvem, som kom i hjemmet.23 Børn
under myndighedsalderen blev fravalgt, idet samtaler og interview med
børn kræver særlige etiske og metodologiske hensyn. Overordnet udvalgtes
en pårørende for hver døende, da materialet ellers ville blive for omfangsrigt. I alt elve pårørende deltog inden for følgende kategorier: sønner, døtre, ægtefæller, ven, veninde, barnebarn (bilag 7, tabel 4).
Professionelle (hjemmesygeplejersker)
I arbejdet med pleje, omsorg og behandling af døende indgår flere professionelle faggrupper - for eksempel: sygeplejersker, læger, præster, socialrådgivere, ergoterapeuter, fysioterapeuter og diætister. Det blev overvejet
hvilken/hvilke professionelle gruppe(r), som skulle indgå i undersøgelsen,
og hjemmesygeplejersker blev udvalgt. Begrundelsen for dette valg var, at
konteksten er hjemmet og feltstudiet inkluderer familier med tilknytning
til hjemmesygeplejen. Ligeledes har jeg formodning om og erfaring for, at
denne professionelle gruppe er (kan være) tæt på den døende og familien
både i konkrete kropslige og kommunikative sammenhænge med tilbagevendende og kontinuerlige opgaver som fx smertelindring og samtaler.
Men gennem feltarbejdet holdt jeg muligheden for at andre sundhedsfaglige professionelle kunne indgå i studiet åben, hvis de havde stor betydning for familierne. Det var de hjemmesygeplejersker, som kom i hjemmet, der blev fulgt. I denne del af den empiriske proces blev der ikke fore-
23
Netværkstegningerne var inspireret af metoder baseret på netværkscirklen og netværksspindelvæv. Tegningerne kan anvendes til at kortlægge et menneskes personlige netværk.
Konkret tegnes en cirkel/et spindelvæv, hvor personen placeres i midten. Herefter angiver denne, hvor i netværket andre skal placeres. Dvs. om de skal placeres tæt på midten
eller længere væk. Jo tættere på jo mere betydningsfuld opleves den anden. Vurderingerne baseres på følelsen af tilknytning, og hvor ofte man ser den anden (Bentzen m.fl.
2000, www.ufch.dk).
60
taget nogen udvælgelse. Udvælgelsen blev først foretaget i forbindelse med
de formelle interview. Her valgte jeg at interviewe de hjemmesygeplejersker (ni i alt + en social- og sundhedsassistent), som ofte kom hos familien,
og som familien oplevede at have et tæt forhold til.
Forløbslængder
I alt indgår ni døende og deres familier, der, som minimum, blev fulgt
gennem fem uger. Argumentationen for denne minimumsgrænse var en
formodning om, at fem uger kunne give et indblik i familiernes hverdag.
Samtidig var det en praktisk vurdering af, hvad der tidsmæssigt var overkommeligt. Det ideale studie ville være at følge de syge døende og deres
familier indtil døden, men det er umuligt at forudsige dødstidspunkter.
Der anvendtes to indikatorer for afgrænsning af den tid, jeg holdt kontakt
til familierne: deltagerne begyndte at gentage de samme fortællinger, og
jeg observerede samme forhold igen og igen. Der er dog ingen tvivl om, at
havde familierne blevet fulgt gennem hele forløb til døden, ville det have
været muligt, at registrere yderligere udvikling forandringer i deltagernes
handlinger og forestillinger. Som det fremgår af tabel 7 blev syv familier
fulgt i ti til femten uger, en familie i fem uger og en familie i tretten måneder. Begrundelsen for, at følge en familie gennem tretten måneder og
indtil døden, var, at denne døende var ensom, og havde lyst til at vedligeholde kontakt til mig. Forholdet til denne deltager blev anderledes end til
resten. Rollen, som forsker, udviklede sig, og spørgsmål om nærhed og distance samt forskningsetik blev meget nærværende forhold, som diskuteres
i afsnittet Metodekritik.
Tabel 7. Oversigt over forløbslængde og antal besøg i familierne
Randi
Jan
Karen
Henrik
Erik
Henry
Jane
Anne
Jette
I alt
Køn
Forløbslængde
K
M
M
M
M
M
K
K
K
10 uger
15 uger
11 uger
10 uger
13 måneder
5 uger
12 uger
11 uger
13 uger
Antal bebesøg
5
6
5
4
25
5
4
6
4
64
61
Konkrete undersøgelsesmetoder
Undersøgelsen er baseret på kvalitative metoder med fokus på både sproglige og handlingsmæssige udtryk. I dette arbejde læner jeg mig op ad etnografisk metode (Hammersley & Atkinson 1996, Hastrup & Ramløv 1989)
samt sociologiske deltagerobservationsstudier (Kristiansen & Krogstrup
1999). Etnografisk metodes styrke ligger i vægtning og anerkendelse af
kontekstens betydning samt mulighed for kombination af observationer,
uformelle samtaler og formelle interview. Der er ofte et stort ’set up’ i forbindelse med formelle interviews - båndoptager, aftalt mødested, ofte et
bord imellem informant og interviewer, og ikke mindst foregår samtalen
mange gange løsrevet fra konteksten og oplevelserne. Det er min erfaring,
at observationer og uformelle samtaler i kombination kan give et rigt, nærværende, detaljeret samt ikke (alt for) distanceret materiale. Men det stiller
krav om håndtering af forhold som nærhed og distance - dvs. at indgå relationer og trække sig ud igen i respekt for både den døende, familien og
mig selv. De døende og pårørende forbliver ikke kun objekter i etnografisk
metode. Kirsten Hastrup og Kirsten Ramløv udtrykker det således: ’[...]i
sit samvær med dem vil feltarbejderen snart se dem som læremestre, snart
som venner, undertiden som fjender, men sjældent blot som informanter[...]hvor han eller hun igen og igen vil blive inddraget i de daglige hændelser - ikke på sine egne men på deres præmisser (Hastrup & Ramløv
1989:8).’
Som jeg forstår etnografisk metode, lægges der i forhold til forskerens
rolle op til stor grad af deltagelse, men med løse handlingsanvisninger på,
hvad det vil sige at begå sig i felten. Jeg har fortrinsvis været i hjemmene,
men har ved enkelte lejligheder deltaget ved undersøgelser, været på hospitalsbesøg og købt ind for og med de syge døende. Martyn Hammersley og
Poul Atkinson (1996) beskriver mange konkrete eksempler på problemer i
forhold til at være i felten, men ikke deciderede handlingsanvisninger. Hastrup og Ramløv (1989) skriver om feltarbejdet:
Skal etnografen derfor lære dette liv at kende, må han eller hun forlade
sin egen verden og for en stund tage plads i det fremmede rum, lade
sig indskrive i det anderledes. […]Deltagerobservation er måden at
hente stoffet på, men eftersom livet i det fremmede jo ikke umiddelbart lader sig hente hjem på samme måde som bjergkrystaller, men må
opleves og dermed ‘skabes’ af etnografen selv, så stilles der umiddel-
62
bart et spørgsmål om, hvad vi overhovedet skal forstå ved etnografiske
data (Hastrup & Ramløv 1989:7,11).
Begreber som kontekst, indlevelse og distance står centralt i etnografisk
feltarbejde, men beskrives enten meget konkret ved hjælp af eksempler eller mere metaforisk, og det er min vurdering at teori om sociologisk deltagerobservationsstudier kan være klargørende.
Min position i det empiriske felt
Døende, pårørende og professionelle påvirker hinanden, ligesom hændelser samt processer påvirker observationer, samtaler og interview. Det er
derfor relevant med refleksioner angående min position i det empiriske
felt. Nedenstående firefelts tabel af observationsstudiets typologier danner
mit refleksive udgangspunkt.
Tabel 8. Observationstypologier med udgangspunkt i graden af struktur i
det observerede felt (vertikal akse) og i dataindsamlingen (horisontal akse)
(jævnfør Bailey 1994, i Kristiansen & Krogstrup 1999:48)
Kunstige
omgivelser
Naturlige
omgivelser
Struktureret
dataaindsamling
dat
I
Struktureret
laboratorieforsøg
(Bales, 1952)
III
Struktureret
observation
(Whyte, 1973)
Ustruktureret
dataindsamling
II
Ustruktureret
laboratorieforsøg
(Milgram 1977)
IV
Ustruktureret
observation
(Okley, 1994)
Første sondering er mellem forskellige former for observationsstudier med
udgangspunkt i den kontekst, der observeres. Denne sondring kan diktomiseres som henholdsvis laboratorieforsøg og observation i naturlige omgivelser. I laboratorieforsøg er omgivelserne skabt kunstigt, her kan uforudsete hændelser minimeres, og relationen mellem forskere og felt er
struktureret. Ved observation i naturlige omgivelser eksisterer omgivelserne inden forskeren påbegynder sine observationer i feltet. Her kan i modsætning til laboratoriumforsøg ske mange uforudsete hændelser, og relationen mellem felt og forsker er ustruktureret. Den anden akse for typologi-
63
seringen omhandler graden af struktur, som forskeren har pålagt sig selv
ved observationen. Ifølge Søren Kristiansen og Hanne Kathrine Krogstrup
(1999) er sondringen mellem laboratorieforsøg og observation forholdsvis
klar, mens grænsen mellem struktureret og ustruktureret dataindsamling
mere uklar. Der er tale om to yderpunkter på et kontinuum, hvor graden
af struktur påvirker graden af, hvor generelt og eksplorativt feltet observeres (ibid: 47-48).
I det konkrete empiriske arbejde valgte jeg at observationsstudierne,
skulle ligge tæt på felt IV med partiel deltagelse. Ved en placering indenfor
dette felt læner jeg mig op ad den fænomenologiske tradition, hvor det er
væsentligt at være ’[… ] i stand til at forstå det meningsunivers, subjekterne indgår i ’inde fra’ (Kristiansen & Krogstrup 1999:52)’, eller at opnå
forståelse for feltet. Partiel deltagelse begrundes med, at det ville være etisk
uforsvarligt at besøge familierne i lange perioder ad gangen. Desuden havde jeg ikke fysisk mulighed for at dække hele døgnet i observationsperioderne. Indplacering af observationerne i felt IV begrundes med, at konteksten eget hjem kan karakteriseres som naturlige omgivelser. Enhederne eksisterede før og efter jeg ’trådte ind’ på arenaen. I forhold til graden af
struktur i dataindsamlingen, befandt jeg mig på et kontinuum, hvor jeg
var tættere på en ustruktureret dataindsamling end en dataindsamling med
mere fast struktur. Jeg havde den rettesnor, at de empiriske observationer
skulle omfatte handlinger og forestillinger i forhold til døden og det at være døende. Som arbejdsredskab førtes dagbog. Det blev overvejet at udarbejde særlige observationskategorier eller skemaer, men jeg fravalgte det
pga. en risiko for at blive for struktureret og dermed miste åbenheden.
Derfor førtes i stedet dagbog, hvori på forhånd givne observationspunkter
(en løst struktureret observations(samtale)guide, se bilag 1), små uformelle
samtaler samt egne refleksioner over besøgene blev skrevet ned. Refleksioner førtes adskilt fra observationerne, og i det omfang det overhovedet var
muligt, nedfældedes optegnelserne umiddelbart efter besøgene. Jeg fravalgte at skrive i dagbøgerne under besøgene, dels fordi det skabte en spændt
atmosfære, men også fordi det var mit indtryk, at deltagerne oplevede notesbogen som et symbol på, at de skulle præstere noget særligt.
Interview
Yin (1989) beskriver, hvordan interview som undersøgelsesmetode i et case studie ofte er en vigtig kilde til information (ibid:88). I dette afsnit argumenteres for anvendelse af kvalitative interviews - dvs. de samtaler, som
64
lå udover de uformelle samtaler med aktørerne. Det teoretiske udgangspunkt er Steiner Kvales (1998) bog Interview samt Henning Olsens
(2002) bog Kvalitative kvaler. Jeg anvendte halvstrukturerede interviews,
dvs. der var en række temaer, som skulle dækkes, men interviewene var også åbne i den forstand, at jeg ønskede at forstå verden fra aktørernes synspunkt. Interviewspørgsmål kan og blev vurderet med hensyn til en tematisk og dynamisk dimension. Tematisk skulle spørgsmålene forholde sig til
emnet, til de teoretiske antagelser og den efterfølgende analyse. Og dynamisk skulle spørgsmålene fremme en positiv interaktion og holde samtalen
i gang (Olsen 2002:24, Kvale 1998:32,129-134). Jeg udarbejdede interviewguides, der altså tilgodeså min forskningsmæssige interesse, og samtidig søgte at give deltagerne mulighed for at udtrykke sig frit. Yderligere
søgtes formulering af spørgsmålene således, at disse motiverede interviewpersonerne til at tale om deres oplevelser (bilag la, 1b, 1c). Under de konkrete interviews var jeg opmærksom på, at døende hurtigere end andre
kunne blive trætte og utilpasse. Ligeledes kunne døende være særligt følsomme over for stemninger, kropssprog og formuleringsmåder, hvilket
kunne medvirke til at skabe følelse af magtasymmetri. Disse problemer
søgtes imødekommet ved at skærpe opmærksomheden mod den andens
mimik, kropsprog etc. – en form for etisk sensitivitet. Dette skulle gerne
øge den døendes, men også pårørende og hjemmesygeplejersker muligheder for at sige fra direkte og indirekte. Eksempelvis var det nødvendig at
fordele formelle interview med døende over flere besøg pga. utilpashed og
træthed.
Observationer, uformelle samtaler og formelle interviews supplerede
hinanden. De formelle interviews gav mulighed for, at spørge indtil forhold jeg undrede mig over eller ønskede uddybet i forhold til observationerne. Tilsvarende gav fortrinsvis de formelle interview anledning til at
undersøge modsætninger eller/og sammenhænge mellem forestillinger og
handlinger. På den baggrund blev de formelle interview planlagt sidst i
hvert forløb med familierne. Det blev overvejet at fortage interviews med
sygeplejersker og pårørende efter den døendes død, men som tidligere beskrevet ønskedes et prospektivt frem for et retrospektivt perspektiv. Dette
nedsætter i øvrigt også muligheden for såkaldte recall-bias. Det præcise antal interviews afhang af faktorer som antal deltagere, udvikling i sygdomsforløb, om nogle interview blev fordelt over tid etc. Som et minimum tilstræbtes at interviewe repræsentanter fra de tre undersøgelsesenheder
mindst en gang.
65
Anvendelse af gruppeinterview blev overvejet, men jeg valgte som udgangspunkt at interviewe alle deltagere individuelt. Baggrunden var en
formodning om, at interview med døende og pårørende sammen kunne
indebærer mindre åbenhed om dét, som kunne opleves vanskeligt. Tilsvarende argument kunne tale for at interviewe hjemmesygeplejerskerne individuelt. På den anden side kunne gruppeinterview give mulighed for validering af synspunkter i interviewsituationen, samt mulighed for at interviewpersonerne under processen kunne inspirere hinanden. I praksis viste
det sig imidlertid, at aktørerne i tre tilfælde ønskede gruppeinterview. For
sygeplejerskerne pga. at den døende var flyttet mellem to distrikter, og for
to døende var det et spørgsmål om at være tryg i interviewsituationen.
I alt ni forløb fra perioden september 2003 – december 2004 indgår i
feltstudiet, og det empiriske materiale består af 35 formelle interviews samt
fem bøger med observationsnotater om tid, sted, rum, personer, hvad der
skete og blev sagt (se bilag 7). Et interview med en døende havde så dårlig
lyd, at det var umuligt at transskribere - deltageren interviewedes igen senere. Et andet interview blev gengivet via noteringer, idet en hjemmesygeplejerske ikke ville interviewes med båndoptager. Interviewene varede fra
27 minutter – 2 timer, og for døende var jeg særligt opmærksom på, at
tidsrammen skulle afhænge af dennes fysiske og mentale tilstand. I alt har
jeg 37 timers interview (se bilag 7 tabel 4b, 4c, 4d). Interviewenes kontekstuelle ramme for døende og pårørende var oftest i hjemmene. Et par gang
for pårørendes vedkommende foregik interviewet på min arbejdsplads og
en enkelt gang hjemme hos mig privat, fordi det var praktisk. Interview af
hjemmesygeplejerskerne foregik enten på deres eller min arbejdsplads.
Transskribering
Der findes forskellige systemer, forskrifter og kriterier for transskription,
der sigter mod vekslende grader af nøjagtighed, men ingen alment anerkendte regler. Flere forfattere peger på at transkriberede udsagn bør forstås
som fastfrosne, fortolkede versioner af levende samtaler. En gruppe er fortalere for at udskriften skal være ordret, inklusiv gentagelser, angivelse af
pausers længder, rømninger, betoninger etc. Andre er fortaler for, at det er
tilstrækkeligt at sammenfatte og omformulere det talte sprog (Whitaker
2004:45, Olsen 2002:99-101, Kvale 1998:161-175). Jeg har valgt en mellemposition, hvilket vil sige, at alle interview er udskrevet ordret, hvor lange pauser, latter og gråd er markeret i interviewteksten. De passager jeg ikke kan høre, har jeg markeret [kan ikke høre]. Derimod er kortere pauser,
66
betoninger, rømninger etc. ikke markeret. I videst mulig omfang er interviewpersonernes udtryk, formuleringer og ordvalg gengivet ordret. Nogle
af de udvalgte citater er dog ændrede en smule for læsbarhedens skyld.
Etiske overvejelser
De etiske overvejelser retter sig både mod den empiriske proces og afhandlingen som skriftligt produkt. For feltstudiet var etiske refleksioner gennem hele processen nødvendige, idet døden er forbundet med sorg, lidelse
og mennesker som befinder sig i meget følelsesladede situationer. Døden
er et afskedens centrum, som er svært at håndtere for langt de fleste, og en
hændelse som kommer til det døende menneske en gang i livet. Forskning
indenfor dette område kræver derfor nænsomhed og respekt. Projektet
blev prøvet ved De videnskabsetiske komitéer for Københavns og Frederiksberg kommuner, som vurderede at projektet faldt udenfor biomedicinsk
forskning, men samtidigt påpegede at de ’… intet har at indvende imod at
projektet gennemføres efter protokollen. Inden jeg gik i gang med det empiriske arbejde udarbejdedes et skema over etiske problemer/spørgsmål,
der fungerede som en form for egen bevidstgørelse og guideline i forhold
til etiske spørgsmål og dilemmaer (se bilag 6). Derudover søgte jeg at leve
op til: a) anonymitet, b) samtykke om deltagelse, c) retten til at afbryde
samarbejdet (Helsinki-deklarationen II, SSN). Andre etiske hensyn omfatter d) præsentation af interviewene til de udforskede med mulighed for
ændringer, og e) præsentation af analyseresultater med mulighed for diskussion heraf.
Deltagernes anonymitet er sikret ved at ændre navne, særlige begivenheder, i en vis udstrækning aldre samt andre særlig genkendelige familiære
forhold. Også de deltagende kommuner og hjemmesygeplejedistrikter er
anonymiseret. Det kan dog ikke udelukkes, at hjemmesygeplejersker og
pårørende kan genkende hinanden i det endelige produkt, mens genkendelighed i det offentlige rum er sikret.
For samtykke om deltagelse udarbejdedes to breve til henholdsvis hjemmeplejen og familierne, der præsenterede problemstilling, formål og overvejelser om feltarbejdet (bilag 2, 4). Først tog jeg telefonisk kontakt til
hjemmeplejen med henblik på, om det var i orden at fremsende brevet til
dem. Herefter afholdt vi et møde, hvor det var muligt at stille uddybende
spørgsmål. Brevet til familierne blev udleveret af hjemmesygeplejersken,
eller sendt direkte af mig. Herefter, hvis familierne indvilligede i at delta-
67
ge, modtog jeg telefonnumre og adresser, hvorefter jeg kontaktede dem og
aftalte et første besøg. Ved dette besøg var muligt at stille afklarende
spørgsmål, at få diskuteret præmisser for deltagelse, samt at få et mere personligt indtryk af hinanden. På den baggrund vurderede deltagerne deres
endelige tilsagn om deltagelse (bilag 5). Familierne orienteredes om mulighed for deltagelse på forskellige præmisser og betingelser: fx at de kunne
vælge interviewes og ikke besøg eller omvendt; flere regelmæssige besøg eller få besøg med spredning; eller at hjemmesygeplejersken, hvis de ønskede
det, skulle eller/ikke skulle være til stede ved mine besøg.
Retten til at afbryde samarbejdet fremgik af det skriftlige materiale (bilag 2, 4, 5) og blev også mundtligt præciseret over for alle deltagere. Dvs.
at døende, pårørende og hjemmesygeplejersker uafhængigt af hinanden til
en hver tid kunne afbryde samarbejdet. Både familier og de professionelle
fik tilbudt mulighed for at gennemlæse interviewene med henblik på korrektion eventuelt sletning af passager. Alle hjemmesygeplejersker ønskede at
få interviewene tilsendt, men ingen havde kommentarer. To uhelbredeligt
syge ønskede at få tilsendt interviewene, hvilket skabte nogle etiske problemer (beskrives under afsnittet Metodekritik). Ud af elleve pårørende tog
ni imod tilbudet om gennemlæsning af interviewene. Kun to havde kommentarer, der drejede sig om årstalskorrektioner for begivenheder i deres
liv. Dagbogsoptegnelser fik deltagerne ikke mulighed for at gennemlæse,
da disse repræsenterer min fortolkning.
Det blev overvejet, hvorvidt deltagerne skulle tilbydes mulighed for at
påvirke analyseresultaterne. Forhold, der talte for, kunne være, at kommentarer kunne give mulighed for validering af data. Fx omformuleringer af
for skarpe formuleringer eller uddybninger af nuancer. Men det kunne også tænkes, at familier og sygeplejersker via denne proces kunne bearbejde
vanskelige situationer og forhold. Argumenter, der talte imod, var interessemodsætninger. Fx kunne det være at en part ønskede at fremstå på en
særlig måde, eller ikke ønskede en konflikt belyst. Yderligere var der i
hjemmeplejen sandsynlighed for, at sygeplejersker, som deltog i feltstudiet,
ikke længere var ansat. Specifikt for familierne kunne nogle pårørende
(måske nogle døende) befinde sig et helt andet sted i deres liv, når jeg ville
være parat til at præsentere analyseresultater. Ligesom måske især familier
ville kunne overraskes (negativt) over resultaterne - en teoretisk baseret
analyse er noget andet end det fortalte og oplevede. Det var og er min
vurdering, at de negative argumenter vejer tungere end de positive, hvorfor
dette ikke blev tilbudt.
68
Analysestrategi
I afhandlingen Ute og inne af Birgitta Höglund (2001) fremføres, at en
kvalitativ tilgang indebær at forskeren får kontrol over sit forskningsområde ved at først at miste kontrollen (ibid:48-49). Det kan i udgangspunktet
opfattes som et paradoks - særligt i forhold til mere deduktive tilgange, der
sigter mod kontrol fx i form af stringens og logisk bevisførelse fra generelle
lovmæssigheder. Deduktionen forudsætter eksempelvis, at der findes hypoteser, man forsøger at besvare eller påvise, men induktiv forskning fungerer ikke sådan. Karakteristisk for induktive tilgange er, at man går fra en
række enkelte iagttagelser, hvorfra man forsøger at fremdrage slutsatser,
uden at påberåbe sig krav om sandhed, men alligevel stiller krav om mening og troværdighed. Eller med andre ord, induktion fordrer eksempelvis, at man går fra studiet af hverdagshandlinger til mere generel kundskab
(Höglund 2001: 48, Trost & Levin 1996:45, Hansson1992:15).
Konstruktionisme implicerer en induktiv tilgang, hvor det fx ikke kun
er teori, teoretiske ansatser eller begreber, der styrer analysen. I feltstudiet
har jeg forsøgt at få indblik i døendes og pårørendes erfaringer i hverdagen
med en uhelbredelig sygdom samt professionelles overvejelser gennem
iagttagelser og interviews uden ønsket om at bekræfte hypoteser af teoretisk karakter. Eksempelvis har jeg ikke søgt at identificere hospicefilosofien
som en del af hjemmesygeplejerskernes praksis i hjemmene, eller om og
hvordan mestrings- eller kriseteoretiske perspektiver kan identificeres i materialet. Derimod har jeg mere åbent søgt at undersøge, hvordan hverdagslivet udspilles. I analysearbejdet er jeg udover Schutz (1982,1975) og
Bech-Jørgensen (2001,1994) inspireret af Gubrium og Holstein (1997),
der om analyse af hverdagslivet skriver således:
Reality construction is practical activity. It involves a craftlike process
of articulating meaning with experience to give one’s circumstances
and actions the appearance of substantiality, an appearance that conducting the routine business of everyday life demands. We use the
term “interpretive practice” to convey both the artful and substantive
aspects of this process; it refers to the constellation of procedures,
conditions, and resources through which reality is apprehended, understood, organized, and represented in the course of everyday life
(Gubrium og Holstein 1997:114).
69
I følge forfatterne er det metodens fordel at koble det konkrete og repræsentationer. Mennesker lever deres liv i diverse sociale omstændigheder og
møder virkeligheden på mange forskellige måder. Kulturelle konventioner
og institutionelle rammer specificerer mulige komplekse meninger og definitioner som fortolkende ressourcer. Ligeledes fremmer disse rammer
nogle fortolkninger, griber ind i andre og undlader stadig andre igen
(ibid:114). Denne tilgang, opfatter jeg, ligger på linie med Donileen Losekes (2003) definition af sociale problemer. Ifølge Loseke er der stærk
sammenhæng mellem konstruktioner af sociale problemer og deres løsninger, idet problemkonstruktioner italesætter nogle forhold mens andre
overses, forties eller findes uvæsentlige. Dermed vil nogle løsninger være
relevante mens andre ikke (ibid:98).
Spørgsmål og begreber
I analyseprocessen har jeg valgt at kombinere forskellige teoretiske begreber til at styre min analysestrategi. Ifølge Gubrium og Holstein (1997) er
spørgsmålene ’hvad’ og ’hvordan’ centrale for en konstruktionistisk analyseproces (ibid:113,114). Med spørgsmålet ’hvad’ har jeg forsøgt at identificere det, der af familierne opfattes som betydningsfuldt i forhold til at leve et hverdagsliv med uhelbredelig sygdom og døden tæt på, samt ’hvad’
hjemmesygeplejersker fortæller om, når de er/har været hos familierne.
Dette niveau implicerer, at interview og observationer er gennemlæst med
henblik på at identificere, hvilke temaer, problemer og løsninger der fremstilles og defineres betydningsfulde af aktørerne. Jeg har været optaget af,
hvad der siges og hvad, der gøres. Det næste niveau for analysen har været
at ordne alle ovenstående ’hvad’ i forskellige temaer. Derefter har jeg stillet
spørgsmålet ’hvordan’ til de forskellige tematiseringer med henblik på at
skabe indblik i, hvordan selve konstruktionen af det ovenfor nævnte ’hvad’
gik til.
Spørgsmålene ’hvad’ og ’hvordan’ har dog i følge Holstein og Gubrium
(2002) en begrænsning, idet de påpeger kontekstens betydning, og fremhæver at også spørgsmålene ’hvornår’ og ’hvor’ bør stilles til materialet
(ibid:19-21). Tilsvarende opfatter jeg spørgsmålene ’hvad’ og ’hvordan’ for
upræcise og overordnede som eneste guideline for en analysestrategi.
Konkret har det betydet, at analyserne, hvor det giver mening, indrammes
eller består af kontekstuelle beskrivelser - eksempelvis ’hvor’ i betydningen
det sociale rum og/eller ’hvornår’ i betydningen tid – fx ydre tid og indre
tid (jævnfør også Bech-Jørgensen 2005, Schutz 1975).
70
Med henblik på yderligere præcisering af analyseprocessen har jeg valgt at
supplere ovenstående med andre analyseteoretiske perspektiver. En inspirationskilde er grounded theory (Strauss og Corbin 1998). Denne analytiske tilgang, opfatter jeg, er et meget struktureret, detaljeret og komplekst
analyseredskab, der netop derfor og trods retningens induktive afsæt, kan
virke blokerende for en analyses sensitivitet. Retningen kritiseres også for
at være et forsøg på at skabe en teoriløs teori (Uggerhøj 1997:206) eller for
at have tendens til at overføre et positivistisk neutralt forskerideal (Christensen 1994:247). På den anden side er det min vurdering, at grounded
theory også rummer mulighed for på en struktureret måde at gå åbent til
datamaterialet.
Feltstudiets empiriske materiale er ikke stringent kodet efter principperne åben kodning, aksekodning og selektiv kodning (Strauss & Corbin1998). Sidstnævnte begreb implicerer, at der udvælges en kernekategori
som omdrejningspunkt for dannelse af en teori (ibid:143f), og er ikke anvendt i denne analyse, da det primære formål med afhandlingen ikke er
egentlig teorikonstruktion. Derimod er spørgsmål ’hvad’ suppleret med
åben kodningsprincippet, der er den analytiske proces, hvor data nedbrydes,
og der identificeres begreber/temaer ud fra deres fælles mening og betydning (ibid:101-102). Aksekodning er anvendt senere i analyseprocessen, og
sætter fokus på ’hvordan’, eller med andre ord fokus på konstruktionen af
’hvad’. Begrebet dækker over en analyseproces, hvor kategorier og underkategorier relateres og specificeres til hinanden på baggrund af en paradigmemodel. Denne paradigmemodel har Krogstrup (1997) med inspiration fra Strauss og Corbin (1998:123-125) udviklet til følgende komponenter, som har inspireret mit analysearbejde: ’fællesnormen’, ’årsagsbetingelser’, ’interventionsbetingelser’, ’kontekst’, ’aktion/interaktion’ og ’konsekvenser’ (Krogstrup 1997:205).
I min tolkning af paradigmemodellen ses sammenhæng mellem begreberne ’årsagsbetingelser’, ’interventionsbetingelser’, ’konsekvenser’ og Losekes (2003) forståelse af begrebet ’conditions’, der indgår i forfatterens
24
definition af sociale problemer. Ligeledes ses sammenhæng mellem begreberne ’kontekst’, ’fællesnorm’, ’aktion/interaktion’ og den hverdagslivs-
24
Et socialt problem kan defineres som betingelser, der vurderes som forkerte, udbredte,
mulige at forandre, og som vi synes, skal forandres (Loseke 2003, Sahlin 2002).
71
forståelse, som er beskrevet i kapitel 1 (Schutz1982, 1975, Bech-Jørgensen
2005, 2001, 1994). For analyseprocessen har det betydet, at tematiseringer
og kodninger har taget afsæt i aktørernes beskrivelser af og handlinger i
hverdagslivet, de problemer, der fortælles om og begrundelserne herfor.
Interview og observationer
Observationer og interview supplerer hinanden i min analyseproces. Interviewene repræsenterer samtaler med informanterne foretaget med udgangspunkt i min tematiserede interviewguide (se bilag 1, 1a, 1b, 1c). Observationerne (dagbøger) indeholder såvel nedskrevne uformelle samtaler
og handlinger fra mine besøg i familierne. Sidstnævnte empiriske materiale
er præget af lille kontrol og giver indblik i, hvad der aktuelt skete og blev
fortalt om den enkelte dag. Det er min forhåbning, at ved at lade forskelligt datamateriale indgå i analyseprocessen, opnås en nuanceret analyse,
der rummer det kontrollerede og det uforudsete. Nogle gange har analysen
familien i fokus, andre gange er det en enkelt aktørgruppe, som er omdrejningspunkt. Dette begrundes med et ønske om, at analysen genspejler
den empiriske virkeligheds mangfoldighed. Fx italesættes nogle betingelser
af familien og mindre af hjemmesygeplejerskerne. Analyseprocessens fleksibilitet giver forhåbentlig indblik i, hvordan betingelser opfattes, defineres
og konstrueres forskelligt afhængig af konteksten - fx familien, samlivsformer, aktørposition etc.
Med henblik på sikring af validitet har jeg i kapitlerne 5, 6 og 7 valgt
nøje at angive, hvorfra i det empiriske materiale et citat eller referat stammer. For interviewene henviser første tal til interviewnummeret og tallet
efter kolon til sidenummer – dvs. referencen (nr.1:23) betyder interview
nr. 1, side 23. For dagbøgerne kan referencen se således ud: (bog1:55).
Tallet efter ’bog’ henviser til observations-bogs-nummeret og tallet efter
kolon til sidenummeret. Det skal bemærkes, at notaterne i observationsbøgerne strukturerede jeg således, at højre side (lige numre) indeholder
’rene’ observationer. På bøgernes venstre side (ulige numre) noterede jeg
egne kommentarer og refleksioner. Citaterne vil, i de tilfælde det drejer sig
om samtaler mellem to eller flere personer, oftest være markeret med initialer. Dvs. ’I’ står for interviewer, ’Spl.’ for sygeplejerske, ’Ssa’ for social- og
sundhedsassistent. Andre bogstaver henviser til første bogstav i deltagernes
navn - dvs. fx henviser ’E’ til Erik og ’J’ til Jette. Enkelte gange anvendes
betegnelser, som angiver aktørerne i mere generelle termer, fx - søn.
72
Metodekritik
I dette afsnit sættes fokus på nogle metodekritiske overvejelser – både dem
jeg har haft undervejs i det empiriske arbejde, og dem jeg har haft efterfølgende.
Overvejelser om deltagere
Hvornår overgår kronisk syge til et palliativt stadie?
Generelt var det svært at udpege og få adgang til familierne. Dette var bl.a.
en konsekvens af, at hjemmesygeplejerskerne fungerede som ’gatekeepere’.
Ved flere lejligheder gav de udtryk for, at en døende var for syg, ikke ’parat’ eller ’bevidst nok om sin situation’. Yderligere var det især vanskeligt
at identificere døende med ikke-kræft sygdomme. For uhelbredeligt syge
døende med kræftsygdomme var en markør ofte, at hospitalet eller egen
læge havde informeret familien om, at behandlingen var gået ind i et palliativt stadie. En anden markør kunne være, at pårørende havde taget plejeorlov: ’Så må hun da være syg nok, når datteren har taget plejeorlov’, fortalte en sygeplejerske. Men i forhold til uhelbredeligt syge med hjerte- eller
lungesygdomme (fx inkompenseret hjerte, KOL), var det mere kompliceret. Som en sygeplejerske sagde om en patient med KOL: ’Han er en rigtig
kronisk patient’. Det er min vurdering, at disse definitoriske vanskeligheder bl.a. hænger sammen med sygdommenes kroniske karakter, hvor det
er vanskeligt at definere overgangen til et palliativt stadie. Diagnosen inkompenseret hjerte eller KOL indebærer i princippet en sygdom, der ikke
kan kureres. Derimod er dette (flere gange) muligt, når kræftsygdomme
diagnosticeres. Dog kun indtil det tidspunkt, hvor lægerne (måske) ’må
give op’, og derigennem medvirker til markering af overgangen til et palliativt stadie. Lignende erfaringer fremgår af en kvalitativ undersøgelse
(Forbes 2001) om omsorgen ved livets afslutning på et amerikansk plejehjem. Erfaringerne viser, at selvom døden er hyppigt forekommende på
plejehjemmet, er det svært at fastslå, hvornår en beboer er døende og,
hvornår fokus bør skifte fra rehabilitering til en lindrende (palliativ) indsats.
Hvem deltog og hvem deltog ikke?
Ud af sytten mulige deltagere med en uhelbredelig dødelig sygdom deltog
ni. I alt elleve pårørende deltog - to fravalgte at deltage. Dette indebærer
overvejelser om, hvem deltog egentlig, hvorfor afslog nogle osv. Årsager til
73
frafald fremgår af nedenstående tabel 5. Fx viser tabellen, at en kvinde
med sky personlighed og et vanskeligt forhold til hjemmeplejen blev fravalgt. Det har givet anledning til overvejelser om, hvorvidt studiet repræsenterer ’normale’ forløb, og hvorvidt meget atypiske forløb enten er sorteret fra af mig eller hjemmeplejen. Modsat har jeg forsøgt at inddrage alle
syge døende, som faldt indenfor mine inklusionskriterier. To pårørende
valgte ikke at deltage - den ene pga. et vanskeligt forhold til sin døende far.
Det indikerer måske, at de pårørende, som deltog, trods konflikter og
problemer, overvejende repræsenterer ’normale’ familierelationer og ikke
det meget atypiske.
Tabel 5. Oversigt over fravalgte og frafald
Frafald/ville ikke deltage
Deltager 5,
kvinde
(hjerteinsufficiens)
Deltager 9,
mand
(KOL)
Deltager 10,
10 ,
kvinde, (KOL)
Deltager 11,
kvinde
(sclerose)
Deltager 12,
Kvinde (KOL)
Deltager 13,
Kvinde (KOL)
Deltager 14,
mand
(hjerteinsufficiens)
74
Fravalgt
Tilsagn om deltagelse. Nåede
ikke at blive besøgt før dødsfald.
Tilsagn om deltagelse. Nåede
ikke at blive besøgt før dødsfald
(forsøgt besøgt hjemme x 1, telefonopkald x 4-6).
Tilsagn om deltagelse. Afbrød
deltagelsen efter første besøg
pga. manglende overskud.
Havde dissemineret
sclerose. Blev besøgt to gange.
Ønskede ikke at deltage pga.
manglende overskud.
Ønskede ikke at deltage – ingen
begrundelse.
Familien forstod
ikke dansk. Tolkning var nødvendig.
Deltager 15,
Kvinde (mamaecancer)
Søn til kvinde
med aortaanurisme
Datter mand
med myelomatose
Sky personlighed,
hjemmesygeplejen
havde vanskeligt
ved at komme i
hjemmet; lugtgener
samt psykisk anstrengende for
hjemmehjælp.
Søn (deler plejeorlov med ægtefælle) ønskede ikke at deltage –
ingen begrundelse.
Ikke hjemmeboende datter ønskede ikke at deltage pga. et ambivalent og svært forhold til sin
far.
Det dobbeltkonstruerede problem
Under feltstudiets empiriske proces reflekterede jeg ofte over spørgsmålet:
Hvad får jeg egentligt indblik i? Lad mig illustrere spørgsmålet ved hjælp
af et eksempel. Det omhandler en døende jeg et par gange fulgte til (lindrende) behandling på hospitalet. Behandlinger indbefattede sædvanligvis
også en samtale med en læge. En læge (1. reservelæge) var ved en samtale
afvisende, og den døende følte sig krænket og uforskammet behandlet. Efter aftale med den døende rettede jeg efterfølgende henvendelse til lægen
med henblik på at spørge ind til samtaleforløbet. Han ønskede ikke at deltage, og begrundelserne var følgende: ’har ikke tid i dag, der er mange patienter’; ’Der kommer en ny læge efter nytår, som du kan snakke med.’;
det er ikke i min professionelle karrieres interesse’; hvis det havde været en
anden patient - en patient, hvor jeg er, som jeg plejer’ (bog1:30-32). Min
tolkning var, at lægen provokeredes af den døende, og måske oplevede, at
han ikke selv havde ageret korrekt i situationen. En anden tolkning kunne
være, at han vurderede, at det kunne få negative konsekvenser, eller måske
ikke havde positive konsekvenser for hans karriereforløb.
Uanset tolkning gjorde hændelsen mig opmærksom på, at jeg kunne
forvente, at de situationer i hjemmene, hvor hjemmesygeplejersker var til
stede sandsynligvis forløb anderledes end, hvis jeg ikke var til stede.
75
Spørgsmålet er, hvorvidt det er muligt at indfange den sociale orden, som
’normalt’ er i det felt, som udforskes. Måske kommer man tættere på, hvis
forskeren er en integreret del af feltet, hvilket på den anden side kan indebære andre former for bias: fx at den sociale orden bliver så selvfølgelig for
forskeren selv, at det er umuligt at se, forstå, hæve sig op over det konkrete. Det bedste bud på dilemmaet er, at etnografisk metode, kritisk refleksion og tid kan mindske dette dobbeltkonstruerede problem. Med begrebet
dobbeltkonstruerede problem forstås, at den konkrete hverdagspraksis er
en konstruktion, som også i en eller anden udstrækning tilpasses situationen ’at deltage i et projekt’. Dvs. når forskeren træder ind i feltet, må hun
regne med, at hverdagspraksis konstrueres på en ny måde: noget fortælles,
andet tilbageholdes, nogle handlinger udføres andre udskydes etc. Og man
kan spørge: Hvor tæt kom jeg egentlig de udforskedes hverdagspraksis?
Oplevelsen af at være i interaktion eller medkonstruktør i forskningsprocessen blev i ovennævnte situation meget virkelighedsnær for mig. Forskeren som medkonstruktør diskuteres og beskrives af flere (se fx Järvinen og
Mik-Mejer 2005, Potter 1996).
Overvejelser om grænser for aktiv deltagelse
Som det fremgår af metodegennemgangen valgte jeg at lade muligheden
for deltagelse i praksis stå åben – en mulighed etnografisk metode i øvrigt
også lægger op til (Hammersley & Atkinson 1996, Hastrup & Ramløv
1989). Det medførte overvejelser om, hvorvidt det indebar særlige forventninger til mig om at indgå regelmæssigt i praksis’ rytme. Eller om rollen som ’en slags ekstra hånd’ betød adgang til aktørernes tillid samt mulighed for et rigere materiale. Eller modsat skabte en fastlåst position, hvor
min funktion blev utydelig og skabte usikkerhed. Var jeg tilstede for at arbejde eller indsamle data? I udgangspunktet udførte jeg ikke faste og tilbagevendende sygeplejefaglige opgaver så som sårskift, smertebehandling etc.
På den anden side stillede jeg mig til rådighed for praktiske opgaver, eller
kunne hjælpe til ved akutte problemer.
Hjemmesygeplejerskerne forventede ikke, at jeg deltog i den kliniske
pleje eller påtog mig praktiske opgaver. Derimod havde de forventninger
om, at min tilstedeværelse i og samtaler med familierne kunne afhjælpe
nogle af familiernes problemer - en forventning der svarer til mine erfaringer. Det var min oplevelse, at jeg udfyldte rollen som en slags samtalepartner hos flere døende og pårørende. De gange jeg påtog mig konkrete praktiske opgaver, følte jeg få gange, at min grænse blev overskredet. Det var
76
særligt i forhold til den døende, jeg besøgte gennem ca. et år. Fx påtog jeg
mig flere gange at købe ind på vejen, en enkelt gang var vi sammen i et
indkøbscenter for at købe nye gardiner, men særligt én situation var vanskelig. Det var i perioden kort før han døde. Han var indlagt og ville have,
at jeg skulle passe hans kat hjemme hos mig selv. Jeg tilbød at fodre katten, men allerede hér kunne jeg mærke, at min grænse for nærhed og involvering blev overskredet. Det endte med at katten blev aflivet kort før
hans død (Bog3:8). For mig at se handler dilemmaet om det at være etisk
forpligtet i en situation og relation. Forskning om og med mennesker implicerer, evnen til at agere mellem positionerne nærhed og distance samt
evnen til at give (deltage) og tage (iagttage), hvilket søges illustreret i figur
9.
Figur 9. Idealtypiske interaktionelle forskerpositioner
Giver (deltager)
Kvalitativ forskning
metoder: fx interview, observationer
II
herunder aktionsforskning
metoder: fx interview, observationer, forandringsprocesser
I
Distance
Nærhed
III
Kvantitativ forskning
metoder: fx spørgerskemaer, registerundersøgelser
metoder: fx dokument- og billedanalyser
IV
Uetisk forskning?
Tager (iagttager)
Først skal det bemærkes, at figuren illustrerer idealtypiske positioner. I den
sociale virkelighed vil der sandsynligvis ikke være tale om enten-, ellerpositioner, derimod balancer afhængige af forsknings karakteristika. Dvs.
forskningen vil kunne placeres forskelligt i felterne I, II, III og IV afhæn-
77
gig af graden af x-aksens positioner nærhed - distance samt y-aksens positioner give (deltage) - tage (iagttage). I det følgende forklares figuren med
idealtypiske eksempler. I felt III har jeg placeret kvantitative studier baseret på fx spørgeskema og/eller registre samt kvalitative studie af fx dokumenter. Denne type forskning vil indebære en anonym og distanceret forskerrelation til det (de) udforskede. Relationen vil tilsvarende præges af, at
forskeren iagttager fænomener uden nødvendigvis at give noget relationelt
tilbage. Felt I viser felt III´s modsætning - her er fx aktionsforskning placeret. Aktionsforskning implicerer forandringsprocesser for den sociale praksis, der forskes i, og efter min vurdering vil der idealtypisk være tale om en
relation baseret på nærhed og deltagelse fra forskerens side. Kvalitativ
forskning, som falder inden for felt II, kunne være observationsstudier
og/eller interviews, hvor forskningens primære sigte ikke er forandringsprocesser. Det udelukker modsat ikke nærhed i interaktionen. Der vil være
tale om interaktioner, som overvejende præges enten af distance eller nærhed. Uanset balancen vil forskeren altid gennem interaktion give eller tilføre det (de) udforskede noget, hvorfor denne type forskning afhængig af
positionerne nærhed – distance kan placeres enten i felt I eller II. Felt IV
kendetegner dét, jeg vil kalde uetisk forskning. Det kunne fx dreje sig om
en interviewsituation, hvor forskeren skaber en stemning af (falsk) nærhed
med det primære formål kun at få/tage informationer ud af den udforskede. Den udforskede vil nemt kunne sidde tilbage med følelsen af at være
iagttaget, og have ydet uden at få noget igen.
Hvis jeg skal forsøge at indplacere denne afhandlings dele i figuren, så
vil jeg placere feltstudiet midt mellem felt I og II. For nogle familier bar
vores relation og interaktion præg af nærhed, mens for andre var relationen mere distanceret. Uanset denne balance var mit indtryk, at familierne
havde gavn af mine besøg. Diskursanalysen derimod placeres i felt III, idet
der var tale om en anonym og distanceret forskerposition under arbejdet.
Om at opretholde fortrolighed
I forbindelse med feltstudiet viste det sig at være en udfordring at opretholde krav om fortrolighed. Eksempelvis var det vanskeligt, at tale om dét,
den enkelte aktør syntes, var svært i forhold til den anden uden at udlevere
dem til hinanden. Ved flere lejligheder har konfliktfyldte situationer fyldt
meget for døende og pårørende. Det har derfor været en balance at tale om
konflikter uden at medvirke til optrapning eller at nye blev skabt. I praksis
håndterede jeg dilemmaet ved at følge interviewguiden, men tog også te-
78
maer op, som deltagerne selv bragte på bane. Eksempelvis gav flere pårørende udtryk for, at det var svært og provokerende at være tilskuer til den
syge døendes inaktivitet og inaktivitetens acceleration. Når jeg talte med
de syge døende om det, tog jeg inaktivitet op som tema uden at nævne,
det var et problem for den pårørende. På den måde forsøgte jeg at snakke
om dét, som var svært for den ene aktør, prøve temaet af på den anden aktør uden at udlevere dem til hinanden.
Et andet problem, som opstod, var i tilknytning til de døende, som ønskede at gennemlæse interviewene. Som nævnt tidligere ønskede to uhelbredeligt syge døende at få tilsendt interviewene med henblik på gennemlæsning, og i begge tilfælde skabte det problemer og overvejelser af etisk
karakter. I det ene tilfælde havde jeg aftalt med familien, at jeg kontaktede
dem en uge efter modtagelse af interviewene. Under telefonsamtalen med
den døendes ægtefælle sagde han: ’Jeg er imponeret over, hvordan Karen
udtrykker sig (bog 5:50-51)’. Han havde altså læst hendes interview! Karen
var meget immobil pga. hjerteinsufficiens og afkalkning af knoglerne. Jeg
fandt ikke ud af, om hun havde givet ham tilladelse til at læse det. Men
havde hun ikke det, ville situationen ikke leve op til krav om anonymitet
og krav om fortrolighed. I det andet tilfælde blev den syge kvinde vred
over indholdet i det transkriberede interview. Dels var hun overbevist om,
at hun aldrig havde sagt sådan om sin samlever; dels forventede hun at jeg
havde ’sorteret’ i interviewet; men hun påpegede også, at når en ’stor hvid
kuvert dumper ind af døren’ skabte det problemer, for som hun sagde:
’Jan, kan ikke undgå at lægge mærke til det… hvordan tror du ikke, at han
vil opfatte det… han går og knokler for mig hele dagen (bog 4: 72)’. For
mig at se skabte situationen mindst to problemer for hende. Dels havde
hun svært ved at genkende sig selv, og dels hun følte sig presset til fortælle
samleveren, hvad som stod i interviewet eller lade ham se et interview,
hvor hun også fortalte om dét, som var svært i relationen til ham. Jeg havde desværre ikke forudset disse situationer, og for mig at se illustrer begge
hændelser, at det kan være nødvendigt at tilstræbe at aflevere de transkriberede interview personligt, når det drejer sig om sårbare deltagere. Men
hændelserne illustrer også nødvendigheden af, at fremhæve både fordele og
ulemper ved at gennemlæse et interview og tydeliggøre tilbud om at læse
det sammen med interviewpersonen.
79
Om validering af et kvalitativt studie
Et sidste tema jeg vil tage op er spørgsmålet om kvalitative studiers validitet eller gyldighed. Der findes mange perspektiver på spørgsmålet om kvalitative studiers gyldighed. Jeg vælger at diskutere dette spørgsmål med afsæt i Kvales (1998) tilgang til begrebet. Kvales synspunkter er specielt rettet mod interview, men kan efter min opfattelse udvides til at omfatte andre former for kvalitative studier. Det betyder, at afsnittet retter sig både
mod feltstudiet og diskursanalysen.
Spørgsmålet om gyldighed vedrører ifølge Kvale hele forskningsprocessen
og kan relateres til sammenhæng mellem teoretiske forudsætninger og undersøgelsens forskningsspørgsmål; sammenhæng mellem design, metoder i
forhold til formål; kvaliteten af interview; valg af sproglig udformning af
transskriptionen; for analysen - om gyldigheden af de spørgsmål, som stilles til interviewteksten samt om, hvorvidt fortolkningernes logik er fornuftig; vurdering af valideringsformer i forhold til undersøgelsen, anvendelse
af de konkrete valideringsprocedurer og en afgørelse af, hvilken social
sammenhæng der er hensigtsmæssig for en dialog om validitet; samt rapportering (ibid:231-236). For afhandlingens to delstudier betyder det, at
jeg forsøgte at leve op til valideringskriterierne i forskningsprocessens forskellige trin ved indgående at begrunde og kritisk reflektere over valg, fravalg, teoretiske afsæt etc. For det første har jeg argumenteret for et socialkonstruktionistisk videnskabsteoretisk afsæt for begge delstudier. I udgangspunktet kan det synes oplagt i forhold til diskursanalysen, hvor formålet er gennem analyse af dokumenter at undersøge (sociale)konstruktioner om ’den gode død’. Men i forhold til feltstudiet er det
muligt at rejse en kritik om, hvorvidt et socialkonstruktionistisk afsæt er
fornuftigt, når hensigten er, at undersøge et hverdagsliv præget af megen
realisme, som fx smerter, træthed, fysisk og psykisk udmattelse osv. både
for døende og pårørende. Når jeg alligevel valgte, og stadig vedstår det
fornuftige i en socialkonstruktionistisk tilgang, er det, som også de følgende tre kapitler viser, fordi, tilgangen løfter sløret for, hvordan mennesker
trods dødens hårde realisme også er medkonstruktører af virkeligheden.
Kvale forsøger også at afmystificere validitetsbegrebet og føre det tilbage fra de filosofiske abstraktioner til den daglige videnskabelige forskningspraksis, hvilket indebærer, at jo stærkere falsifikationsforsøg en påstand har overlevet, desto gyldigere og mere troværdig er den pågældende
viden. Validering afhænger af undersøgelsens håndværksmæssige kvalitet
og forskerens troværdighed, herunder kontinuerlig kontrol, fremsættelse af
80
nye spørgsmål og teoretisk fortolkning af resultaterne. Validitet drejer sig
ikke kun om anvendte metoder, men også forskerens person og moralske
integritet er afgørende for vurderingen af kvaliteten af den producerede videnskabelige viden. Kvale knytter tre aspekter til validitet i betydningen
håndværksmæssig kvalitet: validering som kontrol, at spørge samt at teoretisere (ibid:236-239). Jeg har søgt at leve op til disse krav ved kontinuerligt
at diskutere og bearbejde formål, forskningsspørgsmål, metode, teoretiske
ansatser og fortolkninger både med henblik på at styrke sammenhænge
som syntes holdbare, men også forkaste spor som ikke var holdbare. Disse
diskussioner har fortrinsvis været ført med mine vejledere og i forbindelse
med de seminarier (i alt fire), hvor jeg har fremlagt afhandlingsarbejdet og
modtaget kritiske synspunkter. Disse har til enhver tid givet anledning til
nye refleksioner og perspektiver, samt ikke mindst bearbejdninger af afhandlingen.
81
5. Hverdagslivet med døden
I de følgende fire kapitler præsenteres feltstudiets resultater. I dette kapitel
sættes fokus på døendes og pårørendes hverdag og dens grundforudsætninger. Materialet viser, at temaer, der ligger indenfor en hverdagslivsteoretisk begrebsramme (Bech-Jørgensen 2001, 1994, Schutz 1982, 1975)
har central og stor betydning for familierne. Det er problemer og spørgsmål om familien/relationer, rummet og tiden, samt hverdagens rutiner og
brud, der betones af aktørerne, og er væsentlig for familiernes positive oplevelse af hverdagen. Mindre har materialet vist tilknytning til fx krise- og
mestringsteorier eller filosofiske perspektiver på død og døende. Spor til
mere postmoderne teoriretninger både generelt og specifikt i forhold til
død og døende fremstår også sporadisk (se fx Timm 2005, Bauman 1992,
Walter1994, Giddens 1990).
Hverdagens rutiner og brud har stor betydning for alle familier, som
indgår i feltstudiet. Fokus i analysen er; hvad der karakteriserer rutiner og
brud; hvordan disse opleves af familierne; samt hvilke strategier familierne
anvender i perioder med rutiner og brud. Helt overordnet viser materialet,
at rutinerne i hverdagen opretholder ’den sociale orden’ eller hverdagslivets ’selvfølgelighed’, og er vigtige for familierne. Familiernes behov for rutiner er uafhængig af forhold som alder, social status, om den uhelbredeligt syge døende har en kræftrelateret diagnose eller ikke, lever alene eller
ikke. Men også forandringer påvirker familierne. Ifølge Bech-Jørgensen
(1994) kan forandringer kategoriseres i forskydninger, skred og brud (se
kapitel 1). Min anvendelse af begrebet brud omfatter både hverdagens
’store’ brud, men også de ’mindre’ (skred og forskydninger) – dem, som
umiddelbart eller udefra ikke forekommer særlig indgribende, men som af
familierne opleves forstyrrende og problematiske.
Familien som konstruktion
Familien er meget andet end en traditionel kernefamilie, og i dag eksisterer
der en hel del litteratur og forskning om den ’nye’ familie bl.a. med fokus
på børn og familien, køn og familien, familien som konstruktion etc.
(Bäck-Wicklund & Lundström 2003, Bäck-Wicklund m.fl. 2003, Gubrium & Hostein 1990). Det er ikke inden for denne afhandlings rammer
hverken at gennemgå seneste familieforskning eller decideret at udvikle
dette spor. Alligevel finder jeg anledning til at dvæle et øjeblik ved familie-
82
begrebet. Familien og andre pårørende viste sig at være meget betydningsfulde for de døende og udgjorde den ramme eller kontekst de døende levede i og forholdt sig til i hverdagen. Personligt blev jeg også udfordret på
min egen opfattelse af familien som institution, idet feltstudiet også viser,
hvor forskellig familien og dens samlivsform kan være.
I følge Gubrium og Holstein (1990) er terminologien familie en del af
den særlige diskurs, der beskriver menneskelige relationer indenfor eller
udenfor en husstand. Familiediskursen er dog mere end terminologi. Den
omfatter også ideen om et liv hjemme, fx at tale om at være familie er ikke
kun en beskrivelse af et sæt af sociale relationer, men også overbringelse af
en forestilling om, at relationer implicerer hensyn til det sagte, man er forstående og givende - ikke beregnende. Ofte forbindes familiediskursen
med mange modeller og teorier om det hjemlige. Fx forbindes familien
med far, mor og børn; andre idealiserer familien i betydningen stærke sociale bånd uden hensyn til slægtskab; atter andre baserer familielivet på de
følelser mennesker udtrykker for hinanden; for andre igen er det ikke så
meget følelserne, der tæller, som de bidrag den individuelle kommer med
til det fælles bedste. Familiediskursen er ikke kun en måde at kommunikere på, men giver også mening til de handlinger, vi foretager, på baggrund
af sociale bånd udpeget som familiære. Med andre ord instruerer familiebegrebet os i, hvordan vi skal tænke og handle i relation til forskellige
aspekter i vores hverdagsliv. Dvs. familiebegrebet er et aktivt begreb
(ibid:13-15).
Gubrium og Holsteins konstruktionistiske tilgang implicerer en bred
forståelse af familiebegrebet. I feltstudiet blev jeg opmærksom på, hvor forskellige familier er og lever, hvilket selvfølgelig også har betydning for
hverdagslivet med en uhelbredelig dødelig sygdom. Det har fx betydning
om den døende bor alene; om den døende bor sammen med sin samlever
eller ikke; atter har det betydning for døendes og pårørendes roller, samliv
og forventninger til hinanden om begge er/har været erhvervsaktive eller
om hustruen har været hjemmegående. Disse forskelligheder har jeg forsøgt at trække lidt skarpt op ved at kategorisere eller konstruere forskellige
familietyper. Jeg vil dog gøre opmærksom på, at mit feltstudie ikke har
familiekonstruktioner som fokus, og derfor baseres denne ultrakorte beskrivelse på feltobservationer og interview, hvor fokus har været et andet.
Men trods dette har der på baggrund af det empiriske materiale udkrystalliseret sig følgende kategorier, som er anvendt for kategorisering af fem
forskellige familietyper: bor / bor ikke sammen; opgaver/arbejdsdeling; relati-
83
onens karakteristika i betydningen ansvar/forpligtelse over for hinanden samt
det seksuelle; økonomi; interesser og fritidsinteresser.
En familietype som det på baggrund af materialet er muligt, at konstruere er den klassiske husmoderen og forsørgeren. I denne familietype bor
parterne sammen og det er typisk manden, der forsørger/har forsørget familien, og kvinden, der sørger for/har sørget for alt det huslige. Parterne
har ofte forskellige fritidsinteresser, men fælles interesse i forhold til
hjemmet og børnene. Der er tale om en følelse af samhørighed og forpligtelse overfor hinanden på trods af konflikter, og man behøver ikke (længere) at have seksuelle relationer (nr.6, nr.8, nr.10, nr.19, nr.17).
En anden familietype er venner. Her lever familiemedlemmerne i et
fællesskab med fælles husholdning, økonomi, arbejdsdeling. Fælles interesser (fx kulturelle), følelse af samhørighed, ønske om at være sammen samt
følelsen af ansvar i forhold til hinanden betones af parterne. Denne familietype er også karakteriseret ved, at der ikke er seksuelle relationer i forholdet (nr. 26, nr. 29, nr. 32).
En tredje familietype, som jeg har valgt at kalde the lonesome cowboy er
karakteriseret af at den døende fysisk bor alene, da ægtefællen typisk er
død, eller den døende er fraskilt. Resten af familien eller andre pårørende
lever udenfor hjemmet, og relationerne mellem disse og den døende kan
være tætte, mindre tætte eller slet ikke tætte. Pårørende kan påtage sig
mange, få eller ingen praktiske eller mere relationelle opgaver. Det er karakteristisk for denne døende, at han/hun mod sit ønske tilbringer mange
timer alene både om dagen og natten (nr.1, nr. 2, nr. 3, nr. 5, nr.11,
nr.14, nr. 15, nr.18).
Den moderne familie er karakteriseret af at både kvinden og manden
er/har været på arbejdsmarkedet. Begge deltager mere eller mindre i forhold til de praktiske og huslige opgaver, men der er dog en forestilling om
og forventning til, at kvinden (uanset om denne er døende eller pårørende) har et større ansvar overfor de huslige opgaver. Ægtefællerne lægger
vægt på at have egne, men også fælles interesser, og som regel har parterne
en seksuel relation. Økonomien kan være fælles, delvist adskilt eller helt
adskilt (nr.25, nr. 27, nr.30, nr.31).
En sidste familietype er de adskilte. Her har kvinden og manden hver
deres bolig, men tilbringer megen tid sammen. Parterne har delvis fælles
eller adskilt økonomi, men fælles interesse i forhold til hjemmet/hjemmene. Der er tale om en følelse af samhørighed, ansvar og forpligtelse over for hinanden, og man hjælper hinanden med de praktiske
84
huslige opgaver. Parterne har /har ikke en seksuel relation. Ligesom de kan
have eller ikke have fælles interesser uden for hjemmet/hjemmene. (nr. 23,
nr.20).
Familiens betydning for de døende
Som det fremgår lever døende og pårørende under forskellige praktiske, følelsesmæssige og relationelle betingelser. Men på trods af denne forskellighed
viser feltstudiet, at familien/pårørende er meget betydningsfulde for de døende. Det gælder både for døende, som bor alene eller sammen med familien, og oplevelsen af familien som betydningsfuld er uafhængig af faktorer
som sygdom, alder, køn, social status etc. Det er især ægtefæller/samboer
og egne børn samt børnebørn, som der tales og fortælles om – såvel positivt som negativt. I det følgende er fokus hvad, der opleves betydningsfuldt, og hvordan det betydningsfulde opleves og beskrives.
Det som særligt fremhæves af de døende er, at pårørende fysisk er til stede i rummet. Denne fysiske tilstedeværelse opleves mere betydningsfuld
end kontakt gennem telefon, breve og e-mails. En døende mand, som bor
alene, siger det meget enkelt:
H: De (red. familien) betyder jo alt, sådan set, ikke.
I: Hvad mener du med alt?
H: Hvad jeg siger. De tager sig jo af mig.
I: Betyder det mere, at du ser dem, end at du ringer til dem - for eksempel, at de kommer og er hos dig?
H: Ja, det er det bedste, det er det. Det er der ingen tvivl om […]
Helst så jeg dem jo hver dag (nr.14:5).
De praktiske opgaver
Flere døende betoner, at det især giver tryghed at have ægtefællen/den samboende i fysisk nærhed. Et forhold som værdsættes er, at praktiske opgaver,
som madlavning, havearbejde, indkøb etc. varetages, men helst som det
plejer at være. Trods behov for at have familien tæt på giver flere døende
udtryk for en dobbelthed. Bl.a. i forhold til at opgaver som de selv tidligere varetog, nu varetages anderledes. Det opleves irriterende og frustrerende, men de fleste ønsker ikke at diskutere dette (nr.28:6, nr.29:8-9,
nr.31:6, nr.8:1-2). En døende kvinde, som ikke længere kan bevæge sig
rundt i lejligheden, fortæller om sin samboer:
85
Han er sådan, hvis man sidder her ved bordet, og han går ud i køkkenet, så tager han ikke noget med fra bordet. Jeg siger også, at det må
være dejligt at have sådanne nogle ben, så man bare kan storke rundt
hele tiden – ganske unødigt […] Det vil jeg ikke gå ind i en diskussion om. Jamen, altså, hvorfor skal man… jeg ved det jo godt, ikke…
fordi, det irriterer også mig, ikke. Og jeg har prøvet at sige til ham. Fx
køkkenvasken om aftenen skal man altid lige vaske af, ikke. Og sådanne ting… Ja, så nogle gange min datter var kommet hjem. Så kom
hun ud i køkkenet. Jeg ved ikke, hvor han havde fået alt det fedt fra
som sad i den køkkenvask. Det var ligesom om, han havde stået og
hældt fedt ned. Men det er klart, hvis det var fra et par dage, ikke.
Men er det ikke synd sådan en pæn stålvask […] men jeg skal heller
ikke være efter ham, vel? Men… jeg er meget sådan… jeg kunne sige:
Nu kommer jeg ikke ud i køkkenet mere, men kan du ikke huske den
køkkenvask – lige tage den med lidt sulfo den køkkenvask. Putte opvaskemiddel på karkluden og lige vaske den af om aftenen. Det ser så
lækkert ud, når man kommer ud om morgenen, ikke. Så siger han: Jo
(nr.29:7-8).
Om de praktiske opgaver fortæller samme kvindes samboer:
Det er det, at jeg synes, jeg skal lave mad, og hunden skal ud og luftes.
Jeg har ikke rigtig samling på min tid, være mig selv, gøre hvad jeg
selv har lyst til. Og så er der rengøring og sådan noget. Men det har
selvfølgelig været i mange år … det har faktisk været de sidste mange
år … mere eller mindre gode. Og nu kan hun ikke lave mad mere,
hun har ingen kræfter. Så kan jeg lige så godt gå i gang, men det generer mig heller ikke. Jeg kan godt lide at lave mad (nr.32:5).
Som det fremgår af citatet, føler denne pårørende sig moralsk forpligtet til
at overtage praktiske opgaver i hjemmet, og på den anden side opleves det
også slidsomt. Og denne dobbelthed fortæller andre pårørende om (nr.10,
nr.32, nr.30, nr.25, nr.18, nr.11, nr.19). I en familie (kategorien ’den
moderne familie’) fungerer hverdagen med de praktiske opgaver slet ikke.
Den døende sidder eller ligger det meste af dagen i sofaen eller sengen.
Både ægtefællen og den døende taler meget om det. De er begge optagede
af, at ingen påtager sig ansvar for og reelt udfører praktiske huslige opgaver
86
som fx madlavning, indkøb, rengøring, oprydning etc., og ægtemanden
fortæller:
Jeg har også dårlig samvittighed over det, jo. Jeg burde jo gøre det.
Det er mig, der er faren. Det er mig, der er frisk, det er mig, der er
rask. Jeg burde jo gøre det. Jeg burde jo stå op hver dag kl. 16 (red.
han har natarbejde) og lave noget mad og sørge for, at der blev vasket
op, og gjort alle de der ting der (nr.30:13).
Følelser
Men også følelser som medlidenhed fra omgivelserne, følelsen af taknemlighed og af at ligge familien’ til last’, være til ulejlighed og besvær opleves
som en belastning for den døende. Og flere døende udtrykker ønske om at
give noget tilbage (nr.1, nr. 23, nr.5, nr.35, nr.14, nr.15).
Dette behov kan forstås og tolkes i lyset af et klassisk sociologisk essay
Gaven: Gaveudvekslingens form og logik i arkaiske samfund af Marcel Mauss
25
(2000). Et af omdrejningspunkterne for menneskelige relationer er ifølge
Mauss grundtankerne om ’de tre forpligtelser’ – pligten til at give, at modtage og at gengælde. Dette eksemplificeres gennem beskrivelse af disse tre
grundprincipper i forskellige folkeslag og situationer. En central pointe er,
at give, modtage og gengælde er vigtig for relationen mellem mennesker
og for samfunds sammenhængskraft generelt. Der er tale om ’pligter’ i ordets bogstavelige forstand, som i princippet ikke kan afvises uden voldsomme konsekvenser – i nogle samfund decideret krig (ibid:27).
I denne tolkningsramme vil pårørendes oplevelse af at skulle give og
døendes oplevelse af at skulle modtage og gengælde være en forpligtelse og
et grundlæggende kulturelt og moralsk vilkår for det at være menneske i
interaktion med andre mennesker. Det åbner op for en forståelse af, hvor
svært det kan opleves at give og ikke blive gengældt, men også at skulle
modtage uden at kunne gengælde. I dette studie fortæller både døende og
pårørende om døendes mulighed for at give noget tilbage, som modydelse
for fx besøg, direkte pleje, eller fordi de oplever at være til besvær og ulej-
25
Bogen blev første gang udgivet i 1923-24, og på trods af sin alder regnes det for et af social- og kulturantropologiens hovedværker. Essayet er skrevet i begyndelsen af moderniteten på baggrund af etnografisk materiale fra mange forskellige lande (Knudsen
2000:9).
87
lighed, og det drejer sig især om ’gaver’ i fysisk form. Fx giver nogle døende pårørende penge, andre døende betaler ferier, mens andre igen taler
om, ’bare jeg kunne bage en kage’. Men også gaver af mere mental / følelsesmæssig karakter forekommer – fx fortæller en søn om, hvordan han oplever, at hans døende mor ’lader’ ham rejse på ferie til udlandet (nr.5:7,
nr.20:7, nr.35:8, nr.30:10-12, nr.3:3-7).
Relationer
Børn, børnebørn og oldebørn har særlig betydning for de døende, og det
drejer sig både om relationelle bånd, praktisk hjælp og for mindreårige
børn at få mulighed for at følge dem (nr. 20, nr.14:5, nr.31:3,13,
nr.27:16,17). Fx siger en døende mand om sin familie: ’De (red. hans
voksne børn) betyder faktisk meget for mig, fordi de kommer og hjælper
mig (nr.20:6)’. En sengeliggende døende kvinde fortæller om, hvordan
hendes højgravide barnebarn og oldebarnet, som bor i udlandet, overrasker hende ved et uanmeldt besøg:
B: Men så var jeg jo så glad. Så kom mit barnebarn fra Italien hjem i
fjorten dage.[…] Men hun var så her hver dag. Hun bor lige ovre på
den anden side. Hun (red. barnebarnet) har en lille pige også. Lille
Jannie, er hun sytten til atten måneder.[…]
I: Hvad betød det for dig, at hun kom her?
B: Det betød meget. Det gjorde det. Jeg havde slet ikke forestillet
mig… (red. græder). […]Hun var højgravid, hun havde to måneder
tilbage. […] Så man var jo lidt nervøs, indtil hun var kommet hjem
(nr.1:4-5).
Den ambivalente relation og rolle
At være i interaktionen med omgivelserne og særligt pårørende kan være
forbundet med modsatrettede følelser og ønsker om vekslende samt modsatrettede roller/positioner.26 For en døende mand, der bor alene (kategori26
Ifølge Berger og Luckmann (1996) er begrebet roller en form for typedannelse, der finder
sted i sammenhæng med et objektiviseret videnslager, der er fælles for et kollektiv af aktører. Ved at spille en rolle (fx mor eller datter) deltager individet i en social verden,
hvori der i det fælles videnslager findes standarder for rolleudførelsen (ibid:92-93). Gitte
Haslebo (2005) påpeger dog at begrebet position foretrækkes indenfor den nyere socialkonstruktionisme. Position ses som et udgangspunkt for at deltage i en diskurs og for-
88
en ’the lonesome cowboy’), er ønsket om kontakt til børn og børnebørn
særdeles konfliktfyldt og fyldt med ambivalente følelser. Han har været gift
flere gange, har mange børn udenfor og indenfor sine ægteskaber, men har
ingen kontakt til hverken børn eller tidligere hustruer. Den eneste relation, han har ud over de professionelle, som kommer i hans hjem, er en
gammel kammerat, som går på apoteket for ham, køber lidt ind og drikker
øl hos ham en gang imellem. Allerede ved mit første møde med han, taler
han om den kontakt, han ikke har, men ønsker til sine børn. Og jo tættere
han kommer på døden jo stærkere bliver ønsket. Han siger:
E: Det er ikke til hende (red. en tidligere hustru), der skal vide, at jeg
er syg.
I: Hvem er det så?
E: Det er da mine unger […] Og det er ikke for at få medlidenhed.
Det er simpelthen fordi, jeg godt kunne tænke mig lige at se dem […]
Jeg aner ikke, hvad de er udlært som, hvordan deres liv er. Er de på
spanden, er de narkomaner, hvad er de? […]… Men det ville være en
kæmpe opgave, og det har jeg slet ikke lyst til. Vi kender jo slet ikke
hinanden […] Hvis de kommer for at hilse på deres gamle far, som
har sørget for… det er min skyld, at du er her på jorden, ikke. […]
Men hvis de kun er nogen, der kommer, fordi det er en rund fødselsdag. Det kan jeg ikke klare. De skal komme med jævne mellemrum
(nr.5:9,16).
handling af positioner – dvs. rettigheder, status og autoritet. Begrebet er et ståsted og et
standpunkt, hvorfra perspektiver formes - dvs. position er i højere grad en forhandlet
plads i interaktionen end en rolle (ibid:141-154). Jeg anvender altså begrebet rolle om
mere formelle typedannelser – fx hustru-ægtefælle – og position i sammenhænge hvor
interaktionen i højere grad karakteriseres ved, at der er tale om forhandlinger - fx hvem
som har magt til at afgøre hvad og hvordan forhold i hverdagen har betydning; hvem
(kan) træffe afgørelser etc.. Begrebet interaktion indebærer at en aktørs udtryk rettes mod
en anden person og vice versa, og denne fortsatte vekselvirkning i ekspressive handlinger,
opfatter aktørerne samtidigt. Det betyder, at den andens subjektivitet i ansigt-til-ansigt
situationen er tilgængelig for aktørerne gennem det Berger og Luckmann (1996) kalder
’symptomer’, som både kan tolkes rigtigt eller forkert. I denne ansigt-til-ansigt relation
er situationen til den anden helt virkelig, og aktørerne vil opfatte hinanden ved hjælp af
typeskemaer (fx den anden er en hyggelig fyr), som dog er til stadig forhandling. Den
sociale interaktions typedannelser bliver mere og mere anonyme jo længere de kommer
fra ansigt-til-ansigt situationen (ibid:43-49).
89
På den ene side oplever han nærmest en ret som følge af et biologisk bånd
om at få kendskab til deres liv, familien forbindes med biologi og konkret
fysisk kontakt. På den anden side giver han også udtryk for ambivalens,
idet bevidstheden om børnenes liv også implicerer en involvering fra hans
side. Cirka et halvt år efter jeg har lært denne døende at kende, skriver han
et brev til en af sine døtre. Hun har hverken i sin barndom eller voksenliv
haft kontakt til ham - kun for cirka 20 år siden, hvor hun efter flere års
opsporingsarbejde opsøgte ham en enkelt gang. Efter dette besøg kontaktede de ikke hinanden igen, men den døende gemte hendes adresse. Hun
ringer dog sin far op efter at have modtaget hans brev, og han fortæller om
situationen:
Jeg skrev et brev til hende. Skrev at jeg var uhelbredelig syg, men jeg
skrev ikke, at det var af kræft. Jeg skrev, at jeg var ensom og ikke havde familie tilbage, som besøgte mig. Hun er nok lidt som mig. Hun
render ikke efter nogen. Det sagde jeg også til hende. Hun ser også alle de her udsendelser, hvor man finder hinanden. Og ved du hvad?
Hun er også blevet skilt ligesom mig (bog1:111).
Han er især optaget af de biologiske og adfærdsmæssige ligheder, han oplever mellem dem. Men også den ’nye’ rolle som far fremhæves: ’Hun kalder mig far. Goddag far, sagde hun - også i telefonen (bog1:124).’ Over
sommeren mødes de flere gange. Han fortæller altid stolt om besøgene,
om de biologiske og adfærdsmæssige lighed, og har særlige forventninger
til rollen som far. Fx er det en skuffelse for ham, da hun ikke kontakter
ham på ’fars dag’: ’Her på ’fars dag’, så sad jeg og kiggede på telefonen.
Var den åben eller ikke? Men der skete ikke noget. Hun kunne da godt
have ringet eller kommet forbi med en lille flaske eller hvad ved jeg (Bog
1:130).’ Sommeren igennem og også kort før hans død er det at tage, have
og afvise kontakt med denne datter et tema han konstant kredser om i sine
tanker og handlinger.
Afvisning af kontakten hér, tolker jeg ikke inden for forståelsen af begrebet ’den sociale død’ (Madsen & Madsen 2001). ’Den sociale død’ betegner fx den situation, at døende i dødsprocessen afskærer sig fra omverden og til sidst kun ønsker kontakt med få personer. Her er temaet at tage,
have og afvise kontakt konstant i spil. Men det er som om, relationen til
datteren har en grænse på trods af en oplevelse af biologiske og adfærds-
90
mæssige ligheder. To måneder før han dør, får han at vide, at der er progression i sygdommen, og da jeg spørger ham om, hvorvidt han har snakket med datteren om det, siger han:
E: Jeg skulle så ikke ringe i går aftes, for der var hun ikke hjemme. Så
skulle jeg ringe til hende i dag. Men de syntes inde på hospitalet – der
ville de have hendes navn og adresse. Og så sagde jeg: Hvorfor det? Jeg
vil ikke have, at hun skal blandes ind i det. Ja, men de ville godt have
det, alligevel. Men de lovede mig en ting, de satte sig ikke i forbindelse med hende uden min tilladelse.
I: Hvorfor er du så påholdende med at give dem…
E: Åh, jeg har ikke haft noget med hende at gøre. Hun er lige så
fremmed for mig, som du er.
I: Ja?
E: Jeg snakker sgu’ da mere med dig, end jeg gør med min datter, ikke.
I: Jo, jo.
E: Der har været alle de år, hvor jeg overhovedet ikke har set hende.
Så hun er … hun er… jeg ved, at hun er min datter men bortset fra
det, så har jeg ikke noget tilfælles med hende. Jo, hun er nok lige så
stædig som jeg. Både til at ringe og ikke ringe og… men altså, hun er
overmåde sød, når jeg taler med hende i telefonen. Jeg synes, jeg kan
mærke på hende, at hun mener det, hun siger. Og hun har også… det
er også hende selv, der er kommet frem med det der: Skal jeg ikke tage
med dig ind på hospitalet. Og det kunne jeg ikke drømme om at bede
hende om at gøre (nr.35:4).
Da han bliver indlagt, fortsætter jeg med at besøge ham på hospitalet. Under hospitalsopholdet involveres datteren mere og mere. Alligevel udtrykker han stadig en distance til hende. Bl.a. siger han til en sygeplejerske om
forholdet til datteren: ’Vi har ikke et normalt forhold (bog 3:18).’ Det er
som om forestillingen om ’den normale familie’ implicerer noget, de to
ikke har. En forsigtig slutning kan være, at deres relation mangler konkret
fysisk og regelmæssig kontakt over tid.
Når den døende bliver en anden og relationen forandres
Men feltstudiet viser også at flere pårørende oplever og udtrykker frustration over at den døende ændres - bliver en anden. Mange fortæller om, hvor-
91
dan den døende før var munter, aktiv, magtfuld i hjemmet og nu sur, bitter, hidsig, passiv, mistænksom, uden magt, med vrangforestillinger, og /
eller forandres til en person, som slipper hæmninger eller mentalt lukker
af. Før-billeder forbindes overvejende med noget positivt og nu-billeder
med noget negativt (nr.23:5, nr.32:6, nr.11:2, nr.18:2-4,8-11, nr.19:12,17, nr.30:9, nr.25:2, nr.21:7). De forhold pårørende fortæller om, har
sammenhæng til den døendes handlinger, relationen mellem dem selv og
den døende samt den døendes personlighed. En ægtefælle fortæller om,
hvordan hun oplever, at hendes mand ikke handler længere:
D: Han vil ingenting. Han vil ingenting. Han vil ikke gå uden for i
det gode vejr i sommer, og han vil faktisk ikke noget.
I: Snakker I om, hvad baggrunden er for, at han ikke vil ud?
D: Han siger bare, at han ikke har vejr til det, at han ikke har luft.
Hvad kan jeg gøre, sige: Nå, ja, det er det, jeg kan. Jeg kan jo ikke
tvinge ham. Og så må jeg finde mig i det. Og så får jeg engang imellem at vide, at jeg er lidt for aggressiv eller hysterisk eller et eller andet.
Så går jeg (nr.19:1).
En anden ægtefælle fortæller om, hvordan han oplever at magtbalancen i
deres relation ændres:
H: Øh, … magtbalancen har nok flyttet sig. Hvor det ligesom var
Anne, der var den stærke, så er det ligesom… så er det mig, der er
nødt til at tage de der… nu gør vi sådan, eller nu gør vi sådan.
I: Kan du lide det?
H: Om jeg kan lide? Jeg ved ikke om, jeg kan lide det. Jeg har jo været
nødt til det […] Jeg havde helst set, at vi havde gjort det i fællesskab,
men sådan kan det så ikke være (nr.30:9).
En datter, som har plejeorlov for at passe sin døende mor fortæller om,
hvordan morens personlighed ændres, og hvor svært det er for morens ægtefælle at håndtere dette:
Jamen, det har været det der med, at han (red. ægtefællen) ikke har
kunnet snakke med hende, ordentligt, og hun har virket fuldstændig
anderledes end hun normalt er og… Og det der med at hun en gang
imellem sidder med det der tomme blik, som han har sagt. Han har
92
haft meget svært ved at klare den situation der, at hun faktisk ikke har
været sig selv mentalt, ikke (nr.25:2).
Døende fortæller næsten ikke om oplevelser der vedrører forandringer i
egen personlighed. Når der fortælles om egne forandringer omhandler disse ofte, at de nu ikke længere er så aktive – dvs. forhold der hører til handlingsaspektet. Flere døende giver udtryk for frustration i forhold til dette,
fordi det er svært at miste kropslige funktioner, men også fordi det ændrer
relationen mellem dem selv og pårørende (nr. 14, nr. 15, nr. 17, nr. 5, nr.
35, nr. 26). En døende kvinde og hendes samboer fortæller:
I: Nej. Hvad laver du i løbet af dagen, Jette?
J: Øh, nu er det begyndt at knibe, fordi jeg ikke kan sidde, og ellers
har jeg jo… kunnet strikke og sy og alt sådan noget, ikke. Men det
kniber jo, fordi jeg ikke kan sidde så længe. Det kan dårligt betale sig
at tage symaskinen frem.
I: Det har du gjort tidligere?
J: Ja, jeg har lavet alt sådan noget. Jeg har jo også altid bagt og stegt og
lavet alt, simpelthen. Tapetseret og malet og…
I: Ja. Hvordan har du det så med, at du ikke kan…?
J: Det kan jeg godt fortælle dig, at jeg har det dårligt med. Nogle gange, i aftes da jeg skulle i seng, der var jeg fuldstændig hysterisk.
I. Hvad gør du ved det?
J: Råber.
I: Går det ud over dig, Erik?
E: Ja.
I: Ja, siger du bare?
E: Jeg får balladen.
J: Jeg tror godt, at Erik ved, at det ikke er rettet mod ham. Men jeg
skulle lige lægge noget på min hovedpude, jeg kan næsten ikke vende
mig, og så røg det ved siden af, og så ryger det ned på gulvet og så…
for fanden da, jeg kan heller ikke noget mere, altså. Ih…
I: Det har du det svært ved?
J: Ja, det har jeg altså. Hvis du vidste, hvad jeg har lavet. Jeg har altid
rent rundt 18 timer i døgnet, altså. Den store lejlighed jeg havde derovre, den, igennem alle de år jeg boede der, har været malet og tapetseret og lavet nyt badeværelse og nyt stort køkken (nr. 26:5).
93
Forskydninger og forandringer i relationer/roller
Det er især kategorierne ’husmoderen og forsørgeren’ samt ’den moderne
familie’, der er optagede af forandringer i relationerne og rollerne. Materialet viser ikke tilsvarende indenfor kategorierne ’the lonesome cowboy’,
’de adskildte’ og ’venner’. En mulig slutning kan være at de førstnævnte
kategorier konkret, praktisk og følelsesmæssigt oplever mere afhængighed
af en fælles rolleforståelse. Især pårørende efterlyser det ’fællesskab’ de tidligere oplevede – et fællesskab som præges af forskellige mande- og kvindebilleder og symboliseres forskelligt indenfor de to kategorier.
For kategorien ’husmoderen og forsørgeren’ drejer det sig især om konkret praktisk arbejdsdeling – fx at kvinden passede hjemmet og manden
økonomisk forsørgede familien eller arbejdsfællesskab om havearbejde. For
denne familietype anvendes ord som ’husmoder’ og ’forsørger/skaffer’ som
beskrivelse af de normale roller. Det opleves fx problematisk at mandlige
pårørende må foretage husarbejde eller at kvindelige pårørende må klare
’hårdt’ havearbejde - dvs., når forsørgeren forandres til husmoderen, og
husmoderen bliver en form for passiv igangsætter, eller at husmoderen
overtager legemligt fysisk hårdt arbejde (nr.19:11,17, nr.6:5-8, nr.10:3,
nr.8:1).
Indenfor kategorien ’den moderne familie’ italesættes også den praktiske arbejdsdeling som problem – der anvendes dog ikke i nær samme omfang begreber som ’forsøger’ eller ’husmoder’. For denne familietype formuleres dog også problemer af mere psykologiske karakter. Det drejer sig
eksempelvis om forestillinger af, hvem der tidligere havde magten i forholdet, hvem der tidligere tog sig af konflikthåndtering, samt at italesætte en
manglende seksuel relation, som problem (nr.30:8-9, nr.31:29, nr.27:6).
Det sociale rum – hjemmet
Det er tydeligt, at for alle døende indskrænkes rummet fysisk, hvilket betyder at de mere eller mindre afskæres for kontakt til omverden. Flere anvender fjernsynet som kontakt til omverden (nr.14, nr.15, nr. 20, nr. 5,
nr.35). Kun en kvinde på 49 år fortæller om, hvordan computeren er med
til at udvide muligheden for kontakt til omverden og danne venskaber
(nr.27:4). Konkret opholder de døende sig overvejende i én bestemt stol,
én sofa, sengen, eller ved ét bestemt bord (nr.14, nr.15, nr.8, nr.17, nr.
27, nr.5, nr.35 nr.1, nr.27 nr.29). Det er som om, flere etablerer en egen
verden, hvor alle nødvendige daglige ting er lige indenfor rækkevidde – fx
94
piben, kaffen, fjernsynet, pillerne, ugebladene, puder, tæpper, vandglas til
tænder, telefon med nødvendige telefonnumre osv. Alle måltider indtages
her, og al kommunikation med omverden foregår herfra. Ofte hersker der
udefra uorden og rod med krummer, tobaksrester, kaffepletter, flere beskidte glas etc. Mange udtrykker på den ene side irritation over, at skulle
være ’bundet’ på denne måde, men også at det ikke kan være anderledes.
Og flere forsøger at kompensere for det, således at det rum de opholder sig
i enten direkte eller indirekte giver mulighed for kontakt til omverden,
hvis de har lyst (nr. 1, nr. 17, nr. 5, nr. 35, nr. 26, nr. 8).
Et eksempel er en døende kvinde, som det meste af dagen opholder sig
ved et stort spisebord i lejlighedens mest centrale rum. Ind imellem lægger
hun sig i sengen i soveværelset. Dette værelse vil hun ikke vise mig, da det
er ’for rodet’. Spisebordet står i et ovalt rum, der er malet i mørke blålige
farver. Rummet er stort og lidt dunkelt på trods af et stort vinduesparti, og
man kommer direkte ind i det fra hoveddøren. Der er høje paneler og højt
til loftet, og adgang til køkken, bad, stue, og et værelse herfra. Det meste
dominerende er et stort ovalt mørkt spisebord med plads til otte. Kvinden
sidder altid i sin faste stol, så hun kan se hoveddøren, køkkenet og stuen
og med ryggen til eget værelse. På bordet ligger medicindosseringsæsker,
ugeblade, diverse naturpræparater, forskellige glas med juice, vand og kaffe, og telefonen er inden for kvindens rækkevidde (bog 4:10-14). Ved alle
besøg i hjemme sidder vi i dette rum.
Et andet eksempel er en døende mand, som bor i et hus sammen med
sin ægtefælle og deres voksne søn. Han opholder sig hele dagen i stuen i en
sofa. Ved sofaen står et lille bord med kaffekoppen og kaffekanden, ligesom der ligger piber, ugeblade samt fjernbetjeningen til tv’et etc. på bordet. Overfor står to lænestole, som gæster kan sidde i. Dette sofaarrangement er placeret lige ved vinduet, og da jeg spørger ham om, hvorvidt han
sidder i sofaen hele dagen, siger han: ’Ja, det gør jeg faktisk. Eller også ligger jeg vandret […] Man kan se, hvem der kommer derude, og man kan
lade være (nr.17:3).’
Endnu et eksempel er en døende mand, der også opholder sig i sofaen.
I sofaen ligger altid hans puder og dyne. På bordet står askebæger, ugeblade, mobiltelefon etc. Her indtages alle måltider, og fjernsynet er altid
tændt. Når jeg besøger ham skruer han ned for lyden, men billedet kører
konstant i baggrunden. Han fortæller, at fjernsynet er det vigtigste i hans
hverdag (nr.5, nr.35). Kort før sin død, da vi taler om, hvorvidt han er ked
95
af, at skulle indlægges, siger han: ’Nej, jeg er ligeglad, bare jeg har et fjernsyn – ellers dør jeg (bog 3:26).’
For flere af de pårørende er den døendes indskrænkede rum kilde til irritation både fordi det bliver et symbol på sygdommen men også passivitet
(nr.18:6, nr.19:2, nr.27:2). Hjælpemidler som fx en gangrollator, trehjulet
knallert, toiletstol, transportabelt iltapparat giver nogle døende og pårørende en oplevelse af, at det er muligt at udvide rummet. Andre (især) pårørende oplever, at hjælpemidler dels medvirker til yderligere indskrænkning af rummet, passiviserer den døende, og af professionelle anvendes,
som argumentation for ikke at handle. Fx fortæller en datter:
[…] Lige pludselig fik han toilet ind på værelset, på sit soveværelse. Så
siger jeg: Hvorfor skal det det? Han har et stort toilet, ikke. Men de
(red. hjemmehjælperne) kunne bedre få ham op og ned der, når han
skal vaskes. ’Ok’, siger jeg. Men den der (red. en toiletstol) kører de så
ind i stuen, så han faktisk gjorde sådan her (red. viser en runddrejning
fra en stol til en anden). Det, synes jeg, er ikke særlig smart, for det er
den eneste motion han får om dagen, det er, når han skal til og fra toilettet og i seng. Jamen, de kunne ikke tvinge ham […] Jeg kender også
min far, det er også dovenskab, og derfor blev han mere og mere svag
[…] (nr.18:6).
At dø til tiden
Feltstudiet viser, hvordan særligt omgivelserne men også de døende selv
oplever, at det er vigtigt at dø til tiden – hverken for hurtigt/tidligt eller for
langsomt/sent. Temaet knytter overvejende an til de døende, som har en
kræftrelateret diagnose. For døende med ikke-kræftrelaterede diagnoser og
deres pårørende er ’at dø til tiden’ ikke noget, som omtales som problem –
heller ikke af sygeplejersker. Den måde hvorpå døende, pårørende og sygeplejersker taler om tid, har en parallel til det, som af Schutz (1975) betegnes som en indre tid eller en cyklisk og kropslig tid og ydre, kronologisk
og lineær tid (ibid:31-32). Den indre tidsopfattelse udtrykkes som forestillinger om den rette tid til at ’sige farvel’ og ’give slip’; om at dø rette sted;
at familien kan klare sig selv; samt at praktiske forhold som testamente,
begravelse etc. er ordnet mellem den døende og familien (nr.4:9-10,
nr.30:20, nr.3:25, nr.2:4,6, nr.3:6, nr.25:6,8). Fx fortæller et barnebarn
96
om, hvordan hun oplever, at hendes mormor, da hun kommer på hospice,
kunne ’give slip’: ’Ja, det er det, som jeg synes, har været så beundringsværdigt på den måde - at hun virkelig til sidst derhjemme… hun kæmpede. Jeg tror simpelthen, at hun gav sig selv lov til at dø, fordi hun kunne
ikke mere (nr.3:6).’
Den ydre tidsopfattelse omhandler især aktørernes forestillinger om og
forventninger til at dø inden for den af lægen forventede tidsramme. Disse
forestillinger kan ofte relateres til den indre tidsoplevelse, således at aktøren oplever at være parat/ ikke parat til at dø. Fx at praktiske forhold i forhold til begravelse, børn og ægtefælle er ordnet eller ikke (nr.27, nr.30, nr.
31, nr.33). En kvinde, som føler sig parat til at dø, siger:
A: Ja, men jeg gider ikke gå og vente mere (red. på at dø). Det, synes
jeg, er utroligt sejt.
I: Ja, det kan jeg godt forestille mig.
A: Og så sådan noget med, at de (red. kommunen) lige pludselig tager… fordi jeg ikke er død endnu, så begynder jeg selv at skulle betale… de giver kun 40 pct. til mit proteintilskud og sådan noget, ikke.
I: Ja?
A: Og så tænker jeg: Hvad fanden bilder de sig ind, hvis jeg virkelig
havde brug for det, ikke. Jeg kan ikke gøre for, at jeg ikke er død endnu (nr.31:16).
At dø for hurtigt/tidligt eller for langsomt/sent
Det er især familier, der oplever utakt mellem oplevelsen af ydre og indre
tid, der italesætter tiden som problem. Dvs. situationer, hvor den døende
ikke dør til tiden i betydningen ydre tid, samtidig med at aktøren oplever,
at den døende er parat/ikke parat. I en familie fortælles der om, at den døende døde for hurtigt. Den døende kvinde har nyrekræft. Hun bor sammen med sin ægtefælle i en lejlighed. Han passer sit job om dagen, og datteren, som har taget plejeorlov, er hjemme hos den døende i dagtimerne.
Datteren fortæller: ’Jamen, Vi var jo godt klar over et eller andet sted, at
hun skulle væk. Men samtidig var det så lige hurtigt nok for os […] Vi
havde fået at vide i sin tid, tre år var måske nok for meget at regne med.
Men når man så står med, at det lige pludselig er en uge (nr.25:5).’
Især en familie er præget af situationen at dø for langsomt i betydningen
ydre tid. Den døende er kvinden på 49 år med brystkræft. Hendes mand
er 37 år og de har en datter på tretten år. For cirka fem år siden fik famili-
97
en at vide, at kvinden sandsynligvis ville dø indenfor tidsrammen cirka tre
måneder til et år. Familien fortæller om, hvordan de for fem år siden forberedte kvindens snarlige død - fx adoption af datteren, begravelse, at blive
gift, rejse etc. I dag fem år senere oplever både den døende og ægtefællen
at befinde sig i en venteposition, og udtrykker frustration over en hverdag,
der ikke fungerer hverken praktisk eller relationelt. Da jeg besøger familien
opholder kvinden sig en stor del af dagen i sengen eller i sofaen. Hun definerer sin hverdag som ’kedelig’, at hun er ’gået i stå’ – hun ’gider ikke’ at
lave håndarbejde, chatte på computer, føler sig ’doven’ og uden ’energi’.
På den anden side, mener hun, at hun ’bare skal i gang’, men kan ikke ’tage sig sammen’(nr.27:1-4). Det er som om, hun gerne vil leve, men ikke
tør handle. Det kommer bl.a. til udtryk, da vi taler om, at hun gerne vil
læse engelsk på aftensskolen, hun siger:
A: […] Hver gang jeg melder mig til noget, så bliver jeg syg […] Jamen, jeg kan sagtens komme ind på grund af karakter, men der er
ventelister til klasserne […] Man skal helst melde sig ind et år i forvejen […] det synes jeg er for langt ude i fremtiden.
I: Er det at udfordre skæbnen?
A: Ja, det synes jeg (nr.31:19-20).
Det synes her at være spørgsmålet om en magisk tænkning, der forhindrer
handlinger. Også i forhold til datteren opleves ventetiden problematisk:
A: […] Og fortryder – hvis jeg havde vidst, at jeg skulle leve så længe,
så tror jeg ikke, at jeg havde malet fanden på væggen, som jeg gjorde.
I: Det tror du ikke?
A: Nej. Der var ingen grund til, at Lene (red. datteren) skulle gå og
være så bange.
I: Hvordan ville du så have grebet det an, når du kigger tilbage?
A: Jeg ville ikke have fortalt hende det.
I: Det ville du ikke?
A: Jeg ville fortælle hende, at jeg var syg, men jeg ville ikke fortælle
hende, at jeg kunne dø af det.
I: Hvad, tror du, det havde givet hende og Jer?
A: Det havde givet hende noget mere tryghed (pause) (nr.31:15).
98
Den døendes ægtefælle fortæller om, hvordan ’vi ser tiden an’, og hvordan
den døendes ’dagsform’, både med hensyn til deres indbyrdes relation og
praktiske gøremål bliver hverdagen. Han oplever, at der ikke er mere at tale om eller handle sammen om (nr.30:8,11):
Ja, vi har ikke så meget at snakke om. Vi har ligesom diskuteret hendes sygdom færdig i forhold til, hvad der skal ske, hvordan hun skal
begraves og ting og sager og… og ellers er det ligesom så… er det
hendes dagsform vi ligesom sådan… hendes attitude, når hun så står
op, eller kommer herind i stuen, hvor jeg er her i forvejen. Fx så …
kan man godt se, hvor det bærer hen ad i dag. Eller også så giver hun
udtryk for det: Nej, hvor er jeg træt, siger hun så, og lægger sig over på
sofaen.
[…]
Og det er bare blevet ved og ved og ved. Det er utroligt svært for os at
komme ud… komme forbi det, fordi selvom vi lægger en plan for,
hvad vil vi de næste ti år, så ved både Anne og jeg, at hun skal altså
stadig til kontrol om tre måneder. Og så må vi se, hvad de (red. lægerne) siger derefter, for det kan være, de siger: Nu galoperer det ad
helvede til, og nu står hun lige med det ene ben i graven […]
(nr.30:8,25).
Denne familie giver udtryk for et problem, der handler om oplevelsen af
ikke at have en god nutid sammen. Tilsvarende fremstår fremtiden sammen heller ikke som en mulighed. Hverken den døende eller ægtefællen
oplever at have noget at samles om eller være fælles om – heller ikke kvindens sygdom længere. Denne tilstand forhindrer i dette eksempel muligheden for at opbygge en hverdag, der fungerer. Men også oplevelsen af ’at
vente’ virker blokerende for familiens evne til at forhold sig til hinanden
og fremtiden. Hverdagens omdrejningspunkt og indhold er kvindens
dagsform og ikke indtrufne død, og da jeg besøger familien, er den præget
af apati og frustration. Senere i kapitlet vender jeg tilbage til familien som
eksempel på, hvordan tiden i samspil med brud i hverdagen kan få så stor
virkning tilsammen, at en familie nærmest går i opløsning.
99
Hverdagens rutiner og kontinuitet
Når pårørende og døende fortæller om, hvad der har betydning for dem i
forhold til enten at leve med en uhelbredelig sygdom eller sammen med et
familiemedlem der er døende, er det tydeligt, at hverdagens kontinuitet og
rutiner har stor og positiv betydning. Det drejer sig om rutiner som regelmæssige besøg både af pårørende og professionelle, og regelmæssige
måltider, kaffepauser, telefonopkald etc. En døende kvinde fortæller om
sin venindes daglige besøg: ’Det betyder faktisk det hele, at Bente kommer
hver dag…(nr.1:6).’ Besøgene var ofte kortvarige og foregik over en hurtig
kop kaffe.
I tre familier har pårørende haft eller har plejeorlov, og familierne fremhæver, at orloven gav/giver mulighed for, at den døende kunne/kan være
hjemme, men også at orloven medvirkede/medvirker til at opretholde
kontinuiteten og rutiner med hensyn til de praktiske opgaver i hjemmet,
så som indkøb, madlavning, rengøring etc. Rutinernes normaliserende
funktion er vigtig for familierne som helhed, og kan være nye som følge af
sygdommen - fx hjemmesygeplejerskens eller hjemmehjælperens regelmæssige besøg - eller gammel i betydningen af, at sådan har det altid været. En
søn fortæller om en gammel rutines betydning således:
Søn: […] Jeg ringede hjem hver dag. Det har jeg gjort altid. Det var
ikke kun, fordi hun var syg. Det har jeg gjort lige siden far døde. Også
da far levede, da ringede jeg hjem hver dag. 100 procent hver dag…
ved frokosttid, hver dag.
I: Hvorfor har du gjort det?
Søn: Jamen, for at høre hvordan det gik. Det har jeg altid gjort. Hvis
jeg ikke havde gjort det, så ringede hun til mig. Jamen, så troede hun,
at der var sket noget, simpelthen. Sådan var vanen, også hvis jeg havde
været nogle steder (nr.3:2).
Men også rutiner forstået som vante, genkendelige og tilbagevendende irritationsmomenter, konflikter samt rollefordelinger i familien er vigtige. En
døende, der bor sammen med sin hustru og en hjemmeboende voksen søn
fortæller om relationen til sønnen.
100
I: Hvad med din yngste søn? Tror du, det betyder noget for ham, at
du har så svært ved at trække vejret, så du er nødt til at sidde, som du
gør i øjeblikket?
H: Nej det tror jeg ikke. Han er mors dreng.
I: Hvad vil det sige at være mors dreng?
H: Ja, de ordner, hvad der skal ordnes, når jeg sover (griner).
I: Hvad tænker du på? Hvad er det, de ordner?
H: Så snakker de jo om, hvad han har lavet og… så de enes godt.
I: Det deler du ikke sammen med dem, hvad han har lavet, og hvordan det går og…?
H: Jo, det sker jo, jeg hører noget af det.
I: Hvordan kan det være, at det er sådan?
H: Det ved jeg ikke. Sådan har det altid været (nr.17:4).
Citatet viser at på trods af, at han er døende, fremstiller han et billede af
og lægger vægt på, at relationen er, som den altid har været. Rutinernes
funktion er både at give tryghed i familien som helhed og for det enkelte
medlem. Men rutinerne er også med til at fastholde nutiden. Fremtiden er
noget både pårørende og døende helst ikke forholder sig til, og hvis de gør,
er det kortvarigt (nr.1:2, nr.19:13-14, nr.34:9).
Nogle pårørende giver dog udtryk for, at hverdagen med tilbagevendende opgaver og rutiner også opleves som en belastning. Flere fortæller
om, hvordan praktiske tilbagevendende opgaver som hundeluftning, madlavning etc. forhindrer rum og mulighed for egne aktiviteter som fx at sætte sig ned og læse en bog, men også at opretholde relation og kontakt til
venner og anden familie. En datter fortæller:
T: Jamen, det er, han er inde i mit system. Han er en del af min hverdag, altså.
[…]
I: Han er inde i dit system, siger du?
T: Simpelthen.
I: Hvad vil det sige?
T: Det er - for eksempel plejer jeg altid at tage til Peru, der i januar
måned. Det gjorde jeg ikke. Jeg tog til Paris, men… så jeg hurtigt
kunne komme hjem, ikke. Plus, jeg gjorde det kun, fordi min niece
var der, som er vokset op hos dem, så jeg vidste, at hun var der.
I: Derhjemme?
101
T: Ja. Nu i påsken står jeg også og tænker på at tage til Peru eller Mallorca og besøge en veninde der. Det har jeg sådan set udskudt, udskudt og udskudt hele tiden, fordi jeg tænker: Nej, jeg kan ikke tage af
sted. Men jeg synes, han har det så godt nu, og så tænker jeg: Jeg bliver også nødt til at leve, ikke. Jeg kan jo ikke sætte alt på stand by. Jeg
har jo et barnebarn, som jeg gerne vil følge (nr.18:7).
Hverdagens kontinuitet og rutiner har tilsyneladende en dobbeltfunktion.
På den ene side giver det følelsen af tryghed og forudsigelighed til den døende og pårørende, men også følelsen af at være forpligtet. Citatet viser,
hvordan det opleves at være illegitimt at tilsidesætte den døendes behov til
fordel for egne – en tendens som går igen hos flere pårørende. Bl.a. besøgte jeg en familie, hvor sønnen flytter hjem til sin døende mor. Sønnen
vælger, da moren er meget syg, at rejse ned og besøge sin datter i udlandet.
Og moren døde, mens han er væk. Følgende citat er fra et interview jeg
havde med sønnen og hans datter efter, han er vendt tilbage fra sin rejse.
Under interviewet opstår en dialog om rejsen, hvor svært han havde det
med sin beslutning, og hvordan han begrunder valget at rejse.
Barnebarn: Så gik det altså stærkt, da hun kom ind på hospice – det
gik virkelig stærkt…
Søn: Ja, det gik hurtigt. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har det på fornemmelsen, jeg kunne mærke det. Det sagde jeg også: Ja, det kan jeg love
dig, at hun er død, mens jeg er dernede, nu kan du vente og se. Og så
kan man sige, skulle jeg så blive hjemme? Nej, fordi min mor synes, at
jeg skulle rejse og..
Barnebarn: Hun sagde også, at du havde brug for det til mig.
Søn: Jo, men hun kunne jo se, hvor belastet jeg var til sidst. Det var
hårdt, det var det.
I: Hvordan synes du, at det var hårdt?
Søn: Jamen, det var noget med at lave noget hele tiden fra jeg kom
hjem til […] Men jeg tror, at det har været en lettelse for hende, at jeg
har taget af sted alligevel, at… hun vidste godt, at det var en belastning til sidst, og måske har hun sagt: Så kan jeg få lov til at dø i
fred[…] Så vidste hun selvfølgelig også med sig selv, at hun ikke skulle
ligge og dø alene derhjemme. Det må også være forfærdeligt
(nr.3:7,26).
102
Som det fremgår af citatet, anvender sønnen her den afdødes stemme som
autoritet i sin argumentation, hvilket medvirker til at retfærdiggøre handlingen at rejse. Som yderligere begrundelser anvendes forestillinger om, at
døende helst vil dø i fred (ikke alene), og ikke ønsker at være til belastning.
Hverdagens brud
Feltstudiet viser at, når hverdagens kontinuitet brydes, så sker der noget i
familierne. Brud repræsenterer det nye, uventede og atypiske og nedbryder
det normale i hverdagen. Brud kan være relateret til praktiske forhold – fx
at få installeret en sygeseng eller andre hjælpemidler i hjemmet, oplevelsen
af et hjem præget af rod frem for som tidligere orden, snavs etc. Brud kan
også være knyttet til kroppen og sygdommen - fx smerter og ændringer i
symptomer, at opdage en ny knude, at få besked, medicinske kontroller;
eller knyttet til relationer - fx rejser, skilsmisse, ønske om eller tættere / mere distancerede relationer pga. sygdommen og døden.
De konstante brud
Nogle brud kan karakteriseres som hyppige og konstante. Disse medvirker
til, at forstyrre familiernes oplevelse af mulighed for at skabe en hverdag
med kontinuitet og rutiner. I en familie formulerer en døende kvinde det
som et problem flere gange, at der konstant er rodet og beskidt. Der er
rum i lejligheden, som kvinden oplever så uordentlige, at jeg ikke får lov
til at se dem. Hun fortæller om, at tidligere sørgede hun for orden, men
nu hvor hendes samboer står for alt det praktiske, er der uorden, rod og
skidt konstant i lejligheden (nr.29:6-9). Det kan diskuteres om uorden også kan defineres som en slags social (u)orden. Men det fremgår tydeligt af
materialet, at når uorden opleves som forstyrrende og anderledes fra det
normale, så giver det anledning til frustrationer i familierne.
En familie har særligt svært ved at få hverdagens rutiner som fx madlavning, rengøring, indkøb, oprydning, måder at være sammen på etc. til
at fungere, og omtaler det selv som problematisk. Det drejer sig om samme familie, som formulerer det som problem, at den døende dør for langsomt. Ved mine besøg taler både den døende kvinde og hendes mand om,
hvordan de venter på, at hun skal dø, og for begge, men særligt ægtefællen,
er det vanskeligt at håndtere de medicinske kontrolbesøg hver tredje måned:
103
Ja, vi har ikke rigtigt kunne planlægge noget sådan fremad. Hvad skal
vi til sommer, eller hvad skal vi til vinter… altså, alting er ligesom blevet bremset af. Lad os nu se næste gang. Lad os nu se til den næste
kontrol. Og den der lille… tromme rum har vi så levet i. Lad os nu se
næste gang, lad os nu se næste gang, ikke.[…]Ja, altså, jeg måtte jo bare prøve at klare det på bedste beskub, når hun var dårlig. Vi skulle jo
ligesom have det til at fungere herhjemme. Men hvor jeg jo så har
trukket mig. Og jeg måske har trukket mig længere og længere ud
med det der med at skulle fungere herhjemme, fordi jeg simpelthen
løb sur i det (nr.30:5,7).
Kontrolbesøgene kan forstås som konstante brud, der bliver symbol på, at
familien ingen fremtid har sammen, men også et symbol på en hverdag,
der ikke fungerer og ikke kan fastholdes gennem rutiner som madlavning
og oprydning etc.
De sjældne brud
Sjældne brud forbindes ofte med en særlig hændelse. Denne type brud kan
relateres til praktiske forhold, sydom og krop samt relationer.
Et eksempel af praktisk karakter er installation af hjælpemidler i hjemmet. En pårørende fortæller, hvordan hun oplever, at det virker klargørende for en søn til en døende at få en hospitalsseng ind i hjemmet: ’Ja, og da
hun kom til at ligge der i sygesengen, da tror jeg godt, at han vidste, hvor
det bar hen. Og så erkendte han, at mor er så syg (nr.2:5).’ Andre brud beskrives mere kaotiske af aktørerne og beskrivelser af egne reaktioner har en
parallel til kriseteorien (Cullberg 1988,1987). Det drejer sig især om at ’få
besked’, som hører til kategorien sygdom og krop. En kvinde fortæller:
A: Ja, jeg kan ikke huske om, vi fik besked… jo, jeg tror, vi fik besked
før jul. Og så gik jeg i sort.
I: Når du siger: Gå i sort. Hvad vil det sige?
A: Jeg lå bare og stirrede ud i luften. Det første 14 dage det kan jeg
slet ikke huske.
I: Der havde du fået at vide, at de ikke kunne gøre noget for dig?
A: Ja, da vi havde været til den samtale der, at … de ikke kunne gøre
noget. De kunne ikke sige hvor længe (nr.31:11).
104
Men at ’få besked’ kan også opleves som et øjeblik, der beskrives og huskes
detaljeret. En døende mand med knoglekræft har været syg af sin sygdom
gennem to år. Han får regelmæssige lindrende kemobehandlinger på hospitalet - nogle gange ’står den stille’ og andre gange ’bevæger den sig’, siger han ofte om sygdommen (nr.5:12). Det er to måneder inden han døde, og han fortæller om det seneste hospitalsbesøg:
Men jeg fik lidt af et chok i går, da hun (red. lægen) kørte frem med
det der, på den der måde. Det plejer hun heller aldrig at gøre. Hun er
mægtig sød … ork… Gud. Satte sig godt tilbage i stolen og lagde benene over kors, sorte strømper på og kort nederdel, og så kom der…
Så var der to derinde. Og hun satte sig også ned, og så begyndt hun at
kigge i papirerne, og lænede sig frem med en blyant i hånden og: ’Ja,
nu skal du altså høre!’ Så tænkte jeg: ’Tak, skal du ha’! […] Jeg fik en
halv dødsdom i går (nr.35:7,9).
Sjældne brud i forhold til relationer kan opleves både berigende og problematiske. Fx fortæller en veninde om, hvordan sygdommen beriger hendes venskab med den døende (nr.2:3-4). Mens en datters besøg hos sin
døende mor defineres, som den endelige årsag til, hun dør. Mor og datter
har været uvenner og ikke set hinanden gennem mange år. Datterens
uventede besøg tolkes af den øvrige familie som et relationelt brud, der får
den døende til ’at give op’. (nr.3:7).
Generelt forbinder aktørerne brud i familien med døden og sygdommen – både de oplagte som ovenfor og de mindre oplagte. I en familie,
hvor kvinden har brystkræft og alle forventer, at hun kan dø når som helst,
er det særligt ægtemanden, som konstruerer den sammenhæng. Han begrunder deres teenager datters valg af en voldelig kæreste med morens sygdom og et liv med døden tæt på:
Øh, et eller andet sted er det jo oprør og protest. Jeg kan jo også godt
se det. Jeg kan jo også godt se det fra hende, også. Hun har jo levet i
den dødssyge samme tromme rum, som vi gør herhjemme. Det eneste
vi har gået og ventet på, det har været, at Anne skulle falde død om.
Og der sker ikke noget. Så må hun altså prøve at komme lidt videre på
den måde, som hun kan. Så kan hun gøre rigtigt oprør, så hun kan
finde en eller anden kæreste, som forældrene ikke helt synes om, så…
105
så har det også kørt meget på dét. Han er jo egentlig meget sød,
men… ja (nr.30:11).
Den døende kvinde forklarer på den ene side datterens valg af kæreste,
som konsekvens af puberteten, og som en reaktion mod ægtemandens ønske om skilsmisse samt trussel om at flytte til sine forældres lejlighed
(nr.27:14).
I dette feltstudie forbindes brud ofte og uafhængig af årsagsforklaringer
med en følelse af mismod, det bliver en påmindelse om døden, og skaber
uligevægt i hjemmene. Med brudene følger også et mentalt skift fra nutiden til fremtiden, hvilket flere familier har svært ved at håndtere. I ovenfor
nævnte familie har kvinden et udtalt ønske om at følge datteren så langt
’så hun havde fundet ro i sig selv’ (nr.31:12). Andre tænker slet ikke frem
og en anden døende kvinde siger det således: ’Jamen, jeg tænker ikke ret
meget… man kan jo ikke tænke frem… jeg ved ikke, hvad der sker
(nr.1:2).’ I næste afsnit sættes fokus på strategier, som anvendes både i perioder med kontinuitet og brud.
Strategier i perioder med kontinuitet og brud
Det er tydeligt, at aktørerne handler og reagerer forskelligt i hverdagen.
Ved begrebet handling forstår jeg såvel sproglige som kropslige handlinger.
Schutz (1975) foretager en distinktion mellem begreberne handling og
akt. Hvor sidstnævnte betegner resultatet af en igangværende handling,
har begrebet handling med selve processen at gøre. Det er dog ikke en
skelnen, jeg foretager. Derimod bygger jeg videre på Schutz’ distinktion
mellem skjulte og åbne handlinger. Hvor skjulte handlinger betegner forsøg på at løse et problem i hovedet, griber åbne handlinger ind i den ydre
verden. Med mit materiale er det ikke muligt at indfange skjulte handlinger, da dette i princippet indebærer adgang til noget jeg ifølge definitionen
ikke har adgang til – nemlig dét aktørerne ikke ønsker at dele med mig.
Derimod er det muligt at sætte fokus på åbne handlinger, der defineres
både som det at handle og ikke handle (Schutz 1975:35). Det at handle
kalder jeg aktive strategier og det ikke at handle kalder jeg passive strategier.
Materialet viser, at pårørende og de døende anvender begge strategityper, dvs. at selv fysisk afkræftede døende anvender aktive strategier, men
det lader også til, at der er en sammenhæng mellem strategityper og den
måde døende oplever eller forstår egen sygdom og krop på. Ifølge Chris
106
Shilling (1993) er det vanskeligt at forstå og forklare menneskelige handlinger og aktiviteter uden at inkludere kroppen i analyserne. Ligeledes forskes i dag mere og mere i kroppens betydning fx i forbindelse med alderdom, død og funktionshindringer (Se fx Grassmann 2005, Whitaker
2005, Öberg 2005). Sociologer beskriver, hvordan kroppen er noget som
mennesket har og er, dvs. kroppen er både en del af identiteten og en slags
skal (Nettelton 1998, Turner 1995, 1984). Kroppen har altså i en eller
anden forstand både en objektiv og subjektiv dimension.
Aktive strategier og oplevelse af sygdom/krop
Flere døende som anvender aktive strategier har en særlig måde at leve
med og forstå deres uhelbredelige dødelige sygdom på (nr.:5, nr.:35,
nr.:20, nr.:26, nr.:29). Nogle af disse døende omtaler på den ene side sygdommen med en slags fortrolighed, og som et fænomen, der (gen)kendes
gennem vante kropslige oplevelser (symptomer). Men andre gange omtales
sygdommen også med en slags distance, og den opleves ikke at påvirke
hverdagen - måske fordi den døende ikke oplever fysiske symptomer i tilknytning til sygdommen. Et eksempel er en kvinde med et aortaaneurisme. Da jeg spørger om, hvordan sygdommen påvirker hverdagen, siger
hun: ’Nej, nej, det er kun en tikkende bombe, der er ingen problemer i
det (nr.29:9).’ For disse døende er det, som om sygdommen opleves som
et objekt uden for dem selv. Sygdommen lever et eget liv, der for det meste afvises af de døende, men af og til og mere eller mindre griber forstyrrende ind i deres hverdag. Fx omtaler den døende mand med knoglekræft
sin sygdom således: ’[…] Derfor blev jeg henvist til hospitalet og til behandling, ikke, som de så har kørt med lige siden, og hvor de så engang
imellem fortæller mig, nu står den ikke stille, nu er den begyndt at bevæge
sig. Nu går det meget… nu står den stand by og så videre […] (nr.5:12).’
For disse døende kan der være tale om en oplevelse af sygdommen og
kroppen, som noget de har, og flere døende anvender overvejende aktive
strategier i hverdagen.
Aktive strategier for at opretholde rutiner
Aktive strategier har forskellig karakter afhængig af om det drejer sig om
perioder med kontinuitet eller brud. I perioder med kontinuitet drejer det
sig om at ordne praktiske forhold som indkøb, rengøring, opretholdelse af
traditioner i forbindelse med jul etc. Flere døende formår at være den aktive i denne proces enten direkte eller indirekte. En hjemmesygeplejerske
107
fortæller om en døende kvinde med stærkt nedsat funktionsniveau, som
enten opholder sig i sengen eller på en stol ved spisebordet: ’Det er hende
der trækker i trådene, det er hende der spinder garnet, og det er hende, der
er med til at vise forretningsgangen, hvis man kan sige det. Og hun skal
nok få gjort opmærksom på sine behov. Sådan ser jeg det (nr.34:6).’
I nogle sammenhænge opstår konflikt mellem familiernes aktive strategier for at sikre kontinuiteten og de professionelle rutiner. I en familie bor
den døende alene i en ældrebolig. Han har meget dårligt hjerte og har været indlagt med hjertestop. Han kan næsten ikke gå og er konstant blå i
ansigt, på hænder, ben osv. Men hver dag tager han sin bil og kører cirka
500 meter for at besøge sin demente veninde, og her opholder han sig hele
dagen. Tidligere og gennem 20 år har de levet som mand og hustru. De
har aldrig været gift og valgte at opretholde to boliger. Efter at veninden er
blevet svært dement får hun hjemmehjælp fem gange i døgnet samt besøg
af hjemmesygeplejersken. Konflikten drejer sig om, at han føler, at venindens hjem også er hans, og han forsøger at opretholde en hverdag med tøjvask, madlavning, hundeluftning etc. Især hjemmehjælperne men også
hjemmesygeplejerskerne – dog i mindre grad – finder hans daglige rutiner
forstyrrende. Fx giver han veninden hovedpinepiller, hvis hun har hovedpine, hvilket sygeplejersken finder uansvarligt. Om det siger hun: ’Han
roder rundt. Det er efter hans sidste indlæggelse. Han må også tænke lidt
på sig selv. I går gav han hende pillerne klokken elleve, som hun havde fået
om morgenen. Det er en rigtig led sag, men det er hendes velfærd, det drejer sig om hernede (bog 2:77).’ Eller han putter sit eget tøj i vaskemaskinen, hvilket hjemmehjælperne protesterer mod. Han hører nemlig ikke til
venindens distrikt, og hjemmehjælperne begrunder protesterne med, at de
ikke tildeles tid for at tage hans tøj ud af maskinen. Men måske især hans
rutiner i forhold til måltider skaber konflikter. Han mener, at han og veninden skal spise, når de er sultne, men det strider imod en professionel viden om, at demente har brug for (meget) faste rutiner. Ved et af mine besøg er konflikten på sit højeste, og han siger:
K: Nu skal jeg have en skideballe, det ved jeg godt.
I: Hvorfor skal du det?
K: Hun (red. hjemmehjælperen) har sladret til sygeplejersken. De
overtager, de kører mig ud på et sidespor. Det er mig, der har passet
hende i alle år, og det er mig der betaler hernede… Det er sådan noget
lusk, bag om ryggen. De kan bare sige tingene lige ud. Hun (red.
108
hjemmehjælperen) er sur på mig. Hun er sur over, at jeg købte den
der (red. mikroovn), men så kan jeg varme maden, når det passer os.
Hun vil have, at Lise skal spise lige, når maden kommer… og pålægget er det samme og det samme. Når Lise siger til mig, at hun vil have
et blødkogt æg, sår får hun det… og karse på frugtsalaten, det ligner
da ikke noget. Kan du li’ det? (bog 2:76)
Det er tydeligt, at denne døende mand er meget aktiv i sine strategier for
at opretholde deres fælles dagligdag med vante rutiner. Hans søn forholder
sig også til deres relation og hverdagsliv, men har en ambivalent holdning:
O: Hvis jeg skal være helt ærlig, så tror jeg, fjerner jeg ham fra Lise,
hvis jeg sagde, at han ikke måtte komme der mere. Så lagde han sig
ned og døde.
I: Ja, det er jo det. Det tror jeg, du har ret i.
O: Det er jo hele tiden det, man tænker. Og så tror jeg, at han får oceaner af kræfter til at overleve - det er, at han ved, at nu skal han kæmpe for hende, ikke. Hun skal have mad og kræet (red. kvindens hund)
skal have mad.
I: Det tror jeg, du har ret i og samtidig, så slider…
O: Så slider det på ham. Det slider meget på ham. Han bliver ikke
bedre… kræfterne… førhen da han stoppede med at arbejde, han gik
til maling på ældrecenteret deroppe. Og kunst… han var ude med
dem. Det er påfaldende, han er kun sammen med hende. Han mangler, jeg mener, at han mangler noget socialt samvær med andre mennesker, fordi jeg tror selv, at han kan blive lettere dement af at gå
sammen med en dement. Taler han i øst, så svarer hun i vest. Hun
kan ikke huske det (nr.23:5,7).
Citatet viser, hvordan sønnen på trods af sin modstand i forhold til deres
relation, har en forestilling om at forstyrres eller hindres hans fars handlinger i forhold til at opretholde hverdagslivets rutiner og (kærligheds)forholdet til kvinden, så har han intet mere at leve for.
Aktive strategier i perioder med brud
Men også i perioder med brud kan der være tale om aktive handlinger. I
modsætning til ovenstående så repræsenterer perioder med brud det anderledes eller atypiske i hverdagen. Som tidligere beskrevet drejer det sig om
109
brud i forhold til praktiske forhold, sygdom og krop eller brud i forhold til
relationer. Materialet viser, at aktørerne handler aktivt i forhold til alle tre
typer af brud. Men det er især brud i forhold til sygdommen og kroppen,
fx det at ’få besked’, eller der tilkommer ekstra alvorlige symptomer, døende og pårørende fortæller om. Og det er tydeligt, at disse aktive handlinger afviger fra aktive handlinger i perioder med kontinuitet. Det drejer
sig eksempelvis om at foretage en stor rejse, gifte sig, begynde at gå til psykolog eller lignende, ordne praktiske forhold som testamenter, forsikringsspørgsmål i forbindelse med forestående død, adoption af børn, økonomisk sikring af pårørende, eller som i et tilfælde at flytte ind hos sin syge
mor. En datter fortæller om, hvordan familien handler, da hendes mor får
’den dom’, eller som andre udtrykker det, ’får besked’:
Jamen, det var med testamente og alt det. Det skulle være på plads,
hendes forsikringer og alt sådan noget. De har skrevet testamenter for
længe siden. Men hendes papirer med forsikringer og alt sådan noget,
havde vi meget med, at vi skulle have styr på efter, hun fik den dom.
Og da hun kom hjem fra hospitalet i sin tid, så skulle det lægges i orden. Arne (red. ægtefællen) vidste, hvor det var, og hvad der skulle gøres osv. i den situation (nr.25:7).
Det er dog tydeligt at perioder med brud og afvigende handlinger altid efterfølges af forsøg på at genoprette hverdagens kontinuitet på samme eller
ny måde igen. Både pårørende og døende har et behov for hverdagens rutiner, og kan ikke udholde det anderledes eller atypiske i lange perioder. I
familien, hvor kvinden har brystkræft, bliver ferierejsen af begge fremhævet som en særligt positiv oplevelse for deres fællesskab. Men de er også
begge frustrerede over, at hverdagens rutiner ikke fungerer (nr.30:12-13,
nr.27:3-4).
Passive strategier og oplevelse af sygdom/krop
Det lader til at flere døende, som anvender, det jeg kalder, passive strategier har en anden oplevelse af sygdommen/kroppen end de døende, som
overvejende anvender aktive strategier (nr.1, nr.14, nr.15, nr.17). For flere
døende, som anvender passive strategier, er det som om sygdommen modtages uden protester. Der er ikke tale om kamp eller afvisning af sygdommen - den bliver en del af dem selv, som ikke (kan) tilbagevises. Det er
som om sygdommen og kroppens forandringer i højere grad er end noget
110
de har. Fx siger en kvinde med leverkræft følgende, da sygdommen blev
konstateret: ’Ja, hvad tænker man. Jeg er jo nødt til at modtage den. Det
kan jo ikke hjælpe noget, vel! […](nr.1:3).’
Passive strategier
Passive strategier betegner den situation, at en aktør overlader, hvad, hvordan, om og hvornår, der handles til andre både i forhold til tid, rum og relationer. Aktøren forholder sig ikke til dagligdagen, hvad enten der er tale
om en hverdag præget af kontinuitet eller brud. Denne strategitype er særligt knyttet til den uhelbredeligt syge døende og mindre til de pårørende.
Flere døende giver udtryk for en dobbelthed i forhold til denne passivitet.
På den ene side oplever de, der ikke er andet at gøre end at ligge passivt i
sengen; sidde i en stol; ikke orke at tænke på noget; samt ikke vide hvad
der skal ske. På den anden side føler de frustration over, at det er sådan.
Og i den situation er døende taknemlige over besøg og opmuntringer
(nr.1:2, nr.14:1, nr.17:3,4,6). En sengeliggende døende kvinde siger:
R: Jamen, det er det også … men det er ikke sjovt at ligge her… det er
det altså ikke.
I: Hvordan har du det med det?
R: Jamen, det bliver jeg nødt til.
I: Hvad tænker du – sådan om det?
R: Jamen, jeg tænker ikke ret meget… Man kan jo ikke tænke frem…
Jeg ved ikke, hvad der sker.
I: Så hvad betyder mest for dig - sådan i hverdagen?
R: Jamen, det er faktisk, at Bente (red. en veninde) kommer hver
dag… Det betyder meget (nr. 1:2).
For handlinger præget af passivitet overlades det at handle til andre, og
døende, som benytter denne strategitype oplever ikke, at have mulighed
for at påvirke sin egen situation og hverdag. En mand med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL), der bor alene, udtrykker det således: ’Ja, der
er ikke meget, at gøre ved det, tror jeg (nr.14:1).’ En anden mand med
samme sygdom er også meget passiv og vil fx ikke ud i haven. Hans hustru
er frustreret over hans passivitet. Selv svarer han på spørgsmål om, hvorvidt han er irriteret over ikke at komme ud: ’Nej, det kan ikke hjælpe noget, jo, Det kan ikke hjælpe noget, men derfor kan det godt nok … (pau-
111
se)… for jeg går ikke så meget over til naboen. Det gjorde jeg jo før i tiden, men det gør jeg ikke mere (nr.17:6).’
Diskussion
Som jeg har beskrevet i kapitel 1 og 2 danner socialkonstruktionisme,
hverdagslivsteoretiske begreber samt sociologiske teorier om døden den teoretiske ramme om samt inspiration for afhandlingen. Kapitlet har især
ved hjælp af hverdagslivsbegreber belyst, hvordan hverdagen konstrueres
samt de problemer og udfordringer uhelbredeligt syge døende og deres pårørende står over for. I dette afsnit søges med afsæt i relevante begreber
hentet fra Walters (1994) samt Timms (2005) overordnede idealtypekonstruktion at trække spor tilbage til de sociologiske perspektiver på døden
og døende. Det er dog vigtigt at være opmærksom på, at disse idealtypekonstruktioner både har ligheder, men også repræsenterer en anden teoretisk logik end hverdagslivsbegreberne (Bech-Jørgensen 2001, 1994, Schutz
1975). Først indledes dog med refleksioner over døendes og pårørendes
hverdag i mere generel forstand.
Forandringsparathed som hverdagslivsbetingelse
Det er ikke overraskende at hverdagen hjemme med døden tæt inde på livet indeholder mange udfordringer for såvel døende som pårørende.
Hverdagens rutiner er vigtige, viser studiet. På den ene side medvirker rutinerne til at fastholde hverdagens forudsigelighed i en hverdag præget af
uforudsigelighed. På den anden side indebærer rutinerne også mange paradokser. For det viser sig, at de er vanskelige at opretholde. De forstyrres
uafladeligt af brud (det uforudsigelige) både de sjældne som fx nye symptomer, nye praktiske foranstaltninger i hjemmet, relationelle forandringer,
men også af konstante brud som fx evigt tilbagevendende lægelige kontrolbesøg. Empirien efterlader et indtryk af, hvordan rutinerne næsten er
umulige at etablere, og opleves, når de undtagelsesvis er kontinuerlige, belastende især for dem som opretholder dem - de pårørende.
Michael Bury (1991) skriver om brud i forhold til kroniske sygdomme,
og definerer brud som begivenheder, der afbryder et menneskes livsbane.
Han anvender begrebet ’disrupted biographies’ til at beskrive, hvordan en
kronisk sygdom bryder et menneskes livsbane. Hverdagslivet hjemme og
på jobbet forstyrres, og der må eksempelvis anvendes tid til på at håndtere
symptomer etc. (ibid:453). Dette studie viser, hvordan en uhelbredelig
112
dødelig sygdom løbende både bryder den døendes livsbane, men også
hvordan små daglige ændringer, fx at få en bækkenstol, påvirker og forstyrrer den orden, som hersker i hjemmet – en orden, som forsøges genoprettet på samme eller ny måde. At leve hjemme med en uhelbredelig sygdom stiller omfattende og gentagende krav om forandringsparathed til hele familien.
De kendte fremmede
Der er ingen tvivl om, at relationerne ændres og fordrer mange modsatrettede følelser. Ifølge Walter (1994) er idealtypen moderne død karakteriseret ved at døende har en (få) identitet(er) mens, den sen-moderne død karakteriseres af, at mennesker har flere identiteter (ibid:48). Dette studie
belyser hvordan, det kan være vanskeligt for døende og pårørende at håndtere oplevelsen af skift i roller/identitet. Den identitet som aktørerne har
haft indenfor hjemmets ramme men også i forhold til arbejdslivet, må
helst ikke (også) forandres. Eksempler er døendes skift fra hustru og erhvervsaktiv til at være syg og døende, eller at en rask ægtemand i modsætning til tidligere pludselig har ansvar for og praktisk skal varetage huslige
opgaver. Det opleves som en stor udfordring at håndtere, når døendes og
pårørendes faste roller og positioner i familien ændres. Det indebærer uorden, og især pårørende formulerer det som problem. Eksempelvis illustrer
studiet, hvordan pårørende oplever, at den døende hurtigt eller langsomt
forandres og opleves ukendt. Den person som de før kendte som sin hustru, mand, mor eller far undergår så mange forandringer både personlighedsmæssigt og kropsligt, at vedkommende ikke længere opleves som det
samme menneske. Når fx en hustru ikke længere kan påtage sig rollen som
mor og hustru, har flere ægtefæller, hvis man skal sætte det på spidsen,
måske en oplevelse at blive enker og enkemænd før tiden og døden. Det
som engang var, er ikke længere. Og pårørendes før-billeder af den døende
karakteriseres ofte af positive fortællinger, mens nu-billederne ofte forbindes med noget negativt.
I kølvandet på uhelbredelig sygdom og død følger altså store forandringer af ’normale’ relationer i familierne. Relationer der før byggede på gensidighed forvandles til relationer baseret på ulighed. De døende må ofte
opgive den tidligere gensidighed og i stedet indtage en afhængighedsposition, der af få døende udfordres, men af de fleste accepteres. Trods disse
frustrationer viser feltstudiet i lighed med Whitakers (2004) studie af døende på plejehjem, hvordan relationer selvom de opleves anstrengende og
113
mindre givende, er karakteriseret ved og oppebæres af følelser som kærlighed, mulighed for at kunne gengælde, ansvar og gensidig behøvende.
Whitaker beskriver også forandringer i relationer mellem pårørende og døende. Men omtaler det som en forvandlingsproces i relationen - en relation dengang og før (og udenfor) plejehjemmet, som ikke længere rigtigt
kan være den samme, og en relation nu efter en plejehjemsplacering (og
indenfor), der får andre fortegn (ibid:113-114).
Det er tydeligt at forandringer i hverdagslivets betingelser, hvad enten
disse fx kan relateres til sygdom og krop, personlighed, handlemønstre eller institutionelle forhold, medvirker til at relationen til den anden ændres
fra noget kendt til noget andet og ukendt. Det er som med Schutz (1975)
ord at ’det forhåndværende videnslager’ ikke rækker længere. Nærtstående
forekommer pludselig fremmede og roller/positioner udfordres til tider til
yderligheder og ukendelighed.
Tiden og kræft
Særligt i forhold døende med kræftsygdomme italesættes tid som tema og
problem i hverdagen. Walter (1994) kobler bl.a. tid til begreberne ’kropslig kontekst’ og ’dødsbane’ (se oversigt 1 kapitel 2). ’Kropslig kontekst’
angiver hvilke sygdomme som præger en arketypisk død. ’Dødsbane’ er et
begreb der delvis angiver tid i betydningen af, hvorvidt døden sker ’hurtigt’, ’skjult’ eller er ’forlænget’. Ifølge Walter er idealtypen den moderne
død karakteriseret af cancer og hjerte-kar sygdomme samt ’skjult dødsbane’. Idealtypen den sen-moderne død er karakteriseret af cancer og AIDS
samt ’forlænget dødsbane’.
Selvom idealtypekonstruktionerne mere indirekte eller overordnet kobler sygdom og tid, så viser dette studie, hvordan tid og sygdom især i familier, hvor den døende har kræft, kan få store konsekvenser hverdagslivet.
Det påvirker familiens hverdag negativt, når den døende ikke dør til tiden
- dvs. at døden kommer for tidligt eller langsomt. ’At dø til tiden’ afhænger af en oplevet balance mellem indre tid og ydre tid (Schutz 1975). At
dø for langsomt kan i yderste konsekvens betyde, at hele familier lever et
uforløst hverdagsliv, præget af en evig venten på den uundgåelige men tilsyneladende uopnåelige død. Familien befinder sig i en limbo - dødens
forgård - og kan ikke komme videre - den døende med døden og de pårørende med livet. Tilsyneladende italesættes tiden som problem ikke tilsvarende i familier, hvor den døende ikke har kræft.
114
Feltstudiets empiri giver dog ikke indblik i, hvorfor ’at dø til tiden’ er særligt betydningsfuldt for familier, hvor den døende har kræft. En tolkningsmulighed kunne være at såvel lægfolk som professionelles retorik og
praktik i forbindelse med kroniske sygdomme, præges af en logik, hvor
forhold som livsstilsændringer, motion og træning, genoptræning samt
stadige forbedringer af funktionsniveau er betydningsfulde. Hér er hverken plads til eller tradition for at tid og tiden for døden (kan) italesættes.
Denne tolkningsmulighed understøttes yderligere af afhandlingens del III,
der har fokus på samfundsmæssige konstruktioner om ’den gode død’.
Heraf fremgår bl.a. (se oversigt 5 kapitel 12), hvordan palliation kontinuerligt over ca. tyve år stort set kun formuleres i forhold til mennesker med
kræftsygdomme. Dvs. det palliative felt præges retorisk (og praktisk) af en
forståelse, som overvejende forbinder døden med kræftsygdomme.
Nogle kritikere fremhæver bl.a. at det kan have som konsekvens, at den
palliative indsat forfordeler en lille eksklusiv gruppe af døende (se fx Whitaker 2004). Et andet synspunkt kunne være at retorikken og praktik bidrager til, at døende med ikke-kræftsygdomme i højere grad end døende
med kræft får mulighed for uforandret at fortsætte hverdagen - et forhold
som i øvrigt kan udlægges som mulighed for at fortrænge den i forvejen
tabuiserede død.
Kroppen, sygdommen og døden
Trods feltstudiets omdrejningspunkt i udgangspunktet ikke er kropsociologi og død, indikerer det alligevel en væsentlig sammenhæng mellem døendes strategier (aktive og passive) samt oplevelser af egen krop. Den
kropssociologiske distinktion at have eller være kroppen (Nettleton 1998,
Turner 1995, 1984) kan medvirke som forklaringsramme for døendes (og
pårørendes) handlinger/strategier. Tilsyneladende anvender nogle døende
med en oplevelse af at være/er krop og sygdom overvejende dét, jeg har
kaldt passive strategier. Derimod anvender andre døende, som oplever og
omtaler sin krop, symptomer og sygdommen mere udefra, og som noget
de har, fortrinsvis aktive strategier.
Selvom de døende i dette studie både har kroniske og ikke-kroniske
sygdomme, er det muligt at drage en parallel til Grassmans (2005) studier
om kroniske syge. Grassman beskriver, hvordan mennesker som får en
kronisk sygdom, kan have en oplevelse af kroppen og ’jeg’ som to forskellige dele og til og med som to aktører. Kroppen er ikke længere selvklar,
og kan ikke tages for givet. I forbindelse med sygdommen multipel sklero-
115
se beskrives, hvordan nogle aktører oplever, at kroppen er taget i besiddelse af sygdommen, men også om en krop som kan invadere jeget, men hvor
27
kroppen alligevel ikke er ’jeg’. I stedet er det mere et spørgsmål om ’ jeg
og min krop’ – kampen med kroppen, samtalen med kroppen også kampen mod en krop som af og til lever sit eget liv. Egne iagttagelser af kroppen, og at man lytter til dets sprog, bliver en afstemning af, hvordan den
fungerer, samt en vigtig taktik for at møde en krop som er uberegnelig, og
som nogle gange ’lever sit eget liv’ (ibid:35-36). Der anes en parallel mellem Grassmans resultater og til dette studiets døende, som overvejende
omtaler deres krop i et udefra perspektiv, som noget de har. Og det kan
diskuteres, om disse døende (i mit studie) fortrinsvis har en oplevelse som
’jeg og min krop’. Herigennem opnås måske mulighed for at imødegå
kroppens uforudsigelige forandringsprocesser. Tilsyneladende implicerer
denne udefra-oplevelse af krop og sygdom en mulighed for at leve et aktivt
hverdagsliv enten direkte gennem egne handlinger eller indirekte gennem
andre.
Herover for ses døende som i højere grad oplever krop og sygdom, som
noget de er. De nærmest bliver deres egen sygdom og anvender overvejende passive strategier, eller med andre ord bliver iagttagere til deres egen
hverdag. Bury (1982) påpeger hvordan kropstab gennem sygdom og funktionshindringer også indebærer en form for identitetstab. En mulig tilknytning til dette er, at disse døende måske overvejende har en oplevelse af
at sygdommen og døden invaderer deres ’jeg’ på en sådan overgribende
måde, at det opleves som et (stort) identitetstab, der kan begrænse oplevelsen af handlerum eller handlemuligheder. Sandsynligvis er der ikke kun tale om enten eller, men om balancer for det enkelte døende menneske.
Dvs., at døende kan svinge mellem disse positioner, men måske har nogle
overvejende en er eller har oplevelse af kroppen og sygdommen.
27
Multipel sklerose er en sygdom som angriber det centrale nervesystem og forhindrer dets
normale funktioner (Grassman 2005).
116
6. De vanskelige emner
I dette kapitel sættes fokus på nogle af de emner, som i interviewene og
ved mine besøg har fremstået særligt følsomme eller vanskelige. Nogle vil
hævde - og med rette - at alt eller meget mere er vanskeligt, når et menneske er uhelbredeligt sygt og døende. Men her er fokus på temaer, som døende, pårørende og hjemmesygeplejersker betoner, er særlige problematiske, og/eller giver anledning til konflikter eller er så svære, at emnet undgås. Det drejer sig om følgende temaer: at tale om døden, den døendes opholdssteder, samt intime situationer. Flere sociologer beskriver hvordan døden er et tabu (se fx Jacobsen 2001, Walter 1994, Ariés 1986, Elias 1983,)
og derfor er det heller ikke overraskende, at dette studie viser, at det er
vanskeligt at tale om døden – endda sin egen død. Studiet giver indblik i
spørgsmål som: Hvad vil det sige at tale om døden? Hvordan gør vi det?
Og hvordan er der forskel på forestillinger om dette afhængig af, om aktøren er døende, pårørende eller hjemmesygeplejerske, samt hvilke implikationer det kan indebære.
Som beskrevet i kapitel 1 og 2, viser undersøgelser, at døende ønsker at
være hjemme og dø hjemme, hvis det er muligt. Ligeledes viser diskursanalysen i afhandlingens del III, at der hersker et samfundsmæssigt ideal
om, at dette skal efterstræbes. Men der kan være langt fra idealer til praktik. Det er et ømtåleligt emne, når spørgsmålet om, hvorvidt den døende
kan være hjemme, tages op, og feltstudiet viser, hvordan flere pårørende
har forbehold mod det. Afsnittet om opholdssteder giver indblik i hvilke
begrundelser, der er afgørende, når beslutningen tages - at den døende ikke kan være hjemme længere. Men også at der er forskel på begrundelserne
afhængig af, om den døende har en kræftsygdom eller ikke.
Intime situationer i betydningen krop og seksualitet er også emner, der
kan være svære at håndtere eller direkte føre til konflikter. I dette afsnit
sættes fokus på pårørendes forestillinger og oplevelser i forhold til at omgås
den døendes ændrede krop og kropsafsondringer, samt hvordan stereotype
forestillinger om køn og seksualitet også kan være en del af døden. Et sidste vanskeligt emne har tilknytning til pårørendes oplevelse af det vanskelige i at rollerne mellem den døende og dem ændres. Jeg har dog fravalgt
at beskrive denne problematik her, da den er beskrevet i det foregående
kapitel.
117
At tale om døden
Jeg spurgte både døende, pårørende og hjemmesygeplejersker om de talte
om døden, og det er tydeligt, at det er et emne, der er vanskeligt at forholde sig til for alle tre grupper. Cirka halvdelen af familierne fortæller, at de
har talt om døden, og både pårørende og døende har hver især et billede
af, at det er sket (nr. 27, nr. 30, nr.31, nr. 26, nr. 29, nr. 32, nr. 25, nr. 5,
nr. 35). I disse familier udtrykker døende og pårørende ikke yderligere behov for ’at tale om døden’ med hinanden. I et par familier vil pårørende
gerne tale om døden, og de har forsøgt, men den døende vil ikke (nr. 17
og nr.19, nr.20, nr.23). En enkelt familie har ikke talt om døden (nr.10,
nr.8, nr.6). I de sidste par familier gives der udtryk for behov for at tale
om døden, men døende og pårørende har forskellige virkelighedsbilleder
af, om det er sket eller ej (nr.1, nr.3, nr. 14, nr. 15, nr. 18). I det ene tilfælde drejer det sig om familien, hvor sønnen vælger at flytte hjem til sin
mor. Sønnen fortæller om, hvordan han oplever at have talt med sin mor
om døden i betydningen praktiske forhold forbundet med bisættelsen:
Søn: Jeg synes, at mor hun tog det flot. Hun var helt afklaret med det
(red. døden), fuldstændig.
I: Hvordan ved du, at hun var afklaret med det?
Søn: Jamen, fordi vi har snakket om det.
I: I har snakket om det?
Søn: Fuldstændig – ligesom vi sidder og snakker nu.
I: Hvad snakkede I så om?
Søn: Det var om døden, og hvad jeg skulle gøre, og hvad hun havde
lyst til og alle sådanne nogle praktiske ting. Også det jeg … Jeg var
modstander af, at hun skulle brændes - det var mors ønske, og det
ville vi så ikke lave om på, vel. Jeg personligt er modstander af det
(nr.3:5).
Modsat fortæller den døende mor og i særdeleshed hendes veninde om,
hvordan de oplever, at sønnen ikke vil tale om sygdommen og døden.
Som det fremgår af nedenstående citat, tillægges denne slags samtaler hér
en anden betydning.
Moren: Nej, det ved jeg ikke, for vi taler helst ikke om det (red. sygdommen og døden).
118
I: Hvorfor tror du, I ikke gør det?
Moren: Jamen, det ved jeg ikke.
Veninde: Jens vil slet ikke høre tale om det.
Moren: Nej…
Veninde: Han vil slet ikke lukkes op.
I: Han vil ikke lukkes op?
Veninde: Det er ligesom om, at han ikke fatter, at hans mor er alvorlig
syg.
I: Generer det dig, at han ikke vil…
Moren: Nej, det kan han jo ikke gøre for, hvis det er…
I: Men noget må han jo vide, siden han prioriterer at være her om natten…
Veninde: Jamen, der er jo simpelthen dem, som ikke kan lide at tale
om det… i det hele taget om sygdom og død. For tirsdag aften der var
det, at Jens sagde: Mor tror, at hun dør i morgen… og det var slet ikke sådan, at du reagerede - overhovedet. Men han har haft det rigtigt
skidt inden i - det har han.
Moren: Ja, ja!
I: Synes du, at du skal tage hensyn til ham?
Veninde: Vær ærlig!
Moren: Det ved jeg ikke!
Veninde: Jo, vær ærlig. Ind i mellem er du nødt til at tage hensyn
til… på den måde hvor du faktisk godt kunne tænke dig at snakke om
tingene… det kan du bare ikke.
Moren: Nej, nej!
En tolkningsmulighed kan være ’at tale om døden’ kan opfattes forskelligt
afhængig af pårørenderelationen. Sønnen forbinder fortrinsvis det ’at tale
om døden’ med praktiske forhold, hvorimod venindens anvendelse af
sprogbrug som ’han vil slet ikke lukkes op’ eller ’skidt inden i’ indikerer en
mere psykologisk tilgang med forestillinger om det vigtige i at kunne tale
om et indre liv - fx følelser. Manglende evne eller vilje til det forbindes her
med noget negativt eller unormalt. En anden mulig tolkning i forhold til
episoden kan være, at kvinder og mænd kan have behov for at diskutere
forskellige forhold i forbindelse med døden eller de samme forhold men i
forskellig udstrækning.
119
Hvordan tales der om døden?
Hvad er det for billeder, der konstrueres, når vi siger ’tale om døden’ til
hinanden? Studiet viser, at det er muligt at opdele ’at tale om døden’ i to
kategorier. Den ene kategori omhandler praktiske forhold i forbindelse med
døden, og det er fortrinsvis det, familierne forbinder med det ’at tale om
døden’. Den anden kategori har jeg valgt at kalde ’at tale om døden’ i andre betydninger. Studiet indikerer også, at der kan være forskelle mellem de
forskellige aktører og hvilken af disse kategorier, der lægges vægt på.
Døende og pårørende
De praktiske forhold familierne fortæller om, kan inddeles i tre områder,
hvor indenfor både pårørende og døende har behov for afklaring og/eller
løsninger. Et område har tilknytning til begravelsen /bisættelsen. Her ønsker
døende og pårørende eksempelvis at have besluttet hvilke salmer, der skal
synges; hvilken præst der skal forestå begravelsen/bisættelsen; samt hvilken
kirkegård man ønsker at ligge på og hvordan (fælles grav, de ukendtes
gravsted etc.). Et andet område har med de økonomiske forhold at gøre - fx
testamenter, afklaring af problemer om bodeling mellem arvinger, økonomisk sikring af de pårørende. Det sidste område, som kun formuleres af
en familie, omhandler børn - og konkret afklaring af forældremyndighed i
forhold til et mindreårigt barn (nr. 27:12, nr.29:8, nr.30:8,19, nr.26:4,
nr.32:5, 20:3,5, nr. 3:6).
At tale om døden i anden betydning omhandler relationer og psykiske reaktioner hos den døende og formuleres fortrinsvis af de døende. Kun en døende kvinde fortæller om religiøse eller åndelige spørgsmål som den del af
’at tale om døden’. Hun siger:
J: Ja, for det synes jeg er så uoverskueligt – døden, der er ikke nogen af
os der ved, hvad der sker bagefter. Men det er ikke noget, jeg er bange
for, vil jeg så sige, fordi, der er så mange, der har prøvet det før mig.
De er ikke kommet skrigende tilbage.
I: Nej, sådan er det jo.
J: Men nu tror jeg måske nok også lidt på reinkarnation.
I: Nå, det gør du?
J: Ja, det tror jeg. Før har jeg troet meget på det. Jeg tror stadig på det
[…]Jamen, der synes jeg, at det ville være et umådeligt spild af sjæle,
hvis man skulle finde en ny sjæl til alle de kroppe, der bliver født […]
120
Der tror jeg altså, at sjælene bliver genbrugt. Det tror jeg, det tror jeg
stadigvæk på. Det er helt sikkert.
I: De ligesom forlader en krop og så…
J: Ja, så på en eller anden måde så… jeg ved ikke tåge omkring eller…
om der står en lille sky eller noget. Jeg tror, jeg synes, det ville være
mest logisk, hvis man genbrugte det. Det tror jeg, man gør (nr. 26:4).
Som det fremgår, er kvinden her optaget af, hvad der sker efter selve hændelsen død. De (få) pårørende og døende, som fortæller om åndelige og religiøse spørgsmål i andre sammenhænge definerer overvejende sig selv som
ikke-troende. Indholdet i religiøse og åndelige spørgsmål drejer det sig fortrinsvis om, hvorvidt de tror på en Gud eller ej; om et liv efter døden findes eller ikke; samt om troen og hverdagslivet (nr.27:14, nr.31:20,
nr.32:13, nr.3:18-19,nr.23:13). Fx fortæller en døende kvinde, som definerer sig selv som ’ikke rigtigt troende’, men har forsøgt at blive troende
om en forestilling om, at var hun kristen og troende, så ’kunne det måske
hjælpe lidt’ og gøre det ’lidt nemmere’ at leve med en uhelbredelig sygdom
(nr.31:20, nr.27:14).
De relationelle forhold, som rejses, omhandler døendes bekymring for
pårørendes liv efter de er døde; at tale om døden med mindreårige børn;
om det vanskelige i at skulle trøste andre (nr.29:17,18, nr.32:5,8-10,
nr.25:9,13, nr. 31:14). En døende kvinde fortæller om det svære i at trøste
pårørende:
A: […]Men det vi gjorde, det var, vi snakkede meget – jeg snakkede
meget om det hele tiden: Når jeg dør og sådan og sådan.
I: Ja, det har I gjort meget. I har snakket utroligt meget om det, at du
skulle dø?
A: Ja.
I: Også indenfor familien?
A: Ja, det har været helt åbent hele vejen igennem, ikke.
I: Har det været svært eller…?
A: Det har været en lettelse for mig. Det værste var i starten, da jeg
skulle trøste alle de her mennesker.
I: Hvem skulle du trøste?
A: Min mor, min far og mine børn og alle der fik det at vide: uh,
uh…..
121
I: Ja, ja. Hvad er svært ved det?
A: Altså, det er sgu’ ikke dem der skal dø, altså.
I: Nej?
A: Det, synes jeg, har været det sværeste […] (nr.31:12).
At tale om psykologiske reaktioner drejer sig fortrinsvis om at være angst og
ikke-angst for at dø. Flere døende udtrykker en dobbelthed i forhold til
dette. Flere taler om, at de ikke er angst for hændelsen at dø. En mand med
stærkt nedsat hjertefunktion, som har været indlagt flere gange med hjertestop, fortæller, hvordan han har et andet forhold til døden end sine voksne
børn:
J: Men de har ikke det samme forhold til døden, som jeg har. For jeg
er ligeglad, men jeg er ikke bange for at dø. Det er jeg ikke.
I: Nej, hvordan kan det være?
J: For så er alting fred, forstår du det? Der er ikke noget. Så har jeg ingen sorger og bekymringer mere. Og det er det, jeg mener med døden
… der er … det er ligesom om, du går ind i en anden verden. Du bliver ikke… alting er hvidt, fred og ro (nr.20:13).
Selv om døende ikke oplever angst for at dø, giver flere udtryk for angst
for måden at dø på, og her betones fænomener knyttet til krop og sygdom
- fx smerter, at blive kvalt etc. Den døende kvinde med aortaaneurismet på
hovedpulsåren fortæller, hvordan hun er bange for at dø voldsomt: ’[…] så
bare det der med, hvis man dør meget pludseligt og blodet står ud af
mund, næse og øre, ikke! (nr.29:19).’
Hjemmesygeplejersker
De fleste hjemmesygeplejersker mener, det er deres opgave at tale med døende og pårørende om døden – men mange har vanskeligt ved det.
Hjemmesygeplejerskerne har i denne sammenhæng overvejende fokus på
døende og mindre på pårørende. Flere oplever det nemmere at tale om døden med døende med en kræftrelateret diagnose. I et gruppeinterview med
to sygeplejerske fortæller de, hvordan det opleves vanskeligt at tale om døden med en mand med stærkt nedsat hjertefunktion, og at det opleves
nemmere i forhold til døende med kræftsygdomme:
122
I: Er det nemmere at tage fat i en kræftpatient?
Spl. (1): For mit vedkommende, ja.
I: Hvorfor det?
Spl. (1): Fordi mange gange kan man rent fysisk se, nu går det ned ad
bakke. Eller de har fået diagnosen, og de har… Jeg synes, at cancerpatienter… jeg har oplevet, de har selv mere lagt op til at snakke om, at
det er ikke godt det her. Eller de siger, at de ikke har så lang tid tilbage. Der er på et eller andet plan noget mere konkret. Det ved jeg, det
kan man ikke sige, men der noget mere konkret på et eller plan at tage
fat i […]
Spl (2): Ja, når vedkommende (red. døende med kræft) bliver dårligere, mister nogle funktioner, så er det ligesom om, det er nemmere at
gå ind og snakke om. Det eneste jeg sådan har snakket med ham (red.
døende med nedsat hjertefunktion) om, det var inden han blev indlagt
sidst. Da han så kom hjem - vi har jo snakket om, det var tæt på - at
han ligesom var så dårlig, ikke! (nr. 22:6)
Citatet viser, hvordan sygeplejerskerne har en forestilling om, at døende
med kræftrelaterede diagnoser mere synligt og konkret mister kropslige funktioner, og dette opleves som en legitim adgang til, at døden kan italesættes.
Under interviewet kommer sygeplejerskerne ind på, at ’man kan komme
lidt ind på det’ gennem spørgsmål om ’hvordan dagligdagen forløber’.
Men sygeplejerskerne formulerer også at samtalen helst skal foregå, når de
kan være alene med den døende. Andre sygeplejersker mener, at den døende selv eksplicit skal udtrykke ønske om ’at tale om døden’, eller skal være afklaret med at være døende, før døden som tema kan berøres. Andre
igen påpeger at døden som konkret hændelse bør indtræffe i nær fremtid,
hvis/når emnet berøres (nr.22:6, nr.17:11, nr.21:5,9, nr.24:2, nr.28:2,
21:5). En sygeplejerske fortæller:
Det mener jeg egentlig ikke, at jeg som sådan skal. Ikke, hvis han ikke
selv kommer med et hint. […] Jeg synes ikke, min opgave er, at konfrontere ham med at han skal dø. Det skal vi jo alle sammen. Han er
en mand oppe i årene, så selvfølgelig skal han også dø. Og jeg har jo
ingen pejling på om… Jeg troede, at han skulle dø i løbet af vinteren!
Så Gud ske lov har jeg ikke snakket med ham om det (nr.21:5).
123
Generelt ses spor til en kriseteoretisk forståelse (Cullberg 1988, 1987) både i forhold til, hvornår sygeplejerskerne mener, at døden som tema er relevant for den døende, men også i forhold til hvad der (skal) tales om. Sygeplejerskerne er især optagede af forhold, der omhandler psykiske reaktioner hos den døende, og det er især angst for døden og for at være alene, der
betones. En sygeplejerske siger det således:
Spl.: Jamen, hvad snakkede vi om. Vi snakkede om, at hun ikke var
bange for at dø.
I: Sagde hun noget om, hvorfor det.
Spl.: Nej, det gjorde hun ikke.
I: Hvad snakkede hun ellers om – snakkede hun om, hvad hun prioriterede i den sidste tid, eller var det bare sådan konstatering?
Spl.: Jeg tror bare, at det var sådan en konstatering, jeg tror, hun havde vidst det i lang tid.
I: Udfrittede du hende om, hvad hun tænkte, eller var det ikke noget
du gik ind i?
Spl.: Kun når hun snakkede om det, så spurgte jeg hende om.
I: Hvad spurgte du hende om?
Spl.: Det var mere sådan noget, om hun var bange for at være alene
og…
I: Var hun det?
Spl.: Det ved jeg ikke rigtig […] (nr.4:6).
For hjemmesygeplejerskerne indebærer ’at tale om døden’ en forestilling
om den rette timing, hvor (for?) mange forhold samtidigt skal være til stede
før samtalen kan indledes og afholdes. Studiet viser også, at døende/pårørende og hjemmesygeplejerskerne lægger vægt på noget forskelligt,
når der (skal) tales om døden. Familierne lægger vægt på praktiske forhold,
mens sygeplejerskerne overvejende fortæller om psykologiske reaktioner hos
døende (ikke pårørende).
Den døendes opholdssteder
I de fleste familier er den døendes opholdssted i betydningen hjemme eller
på institution (hospital, plejehjem eller hospice) et tema, som optager både
døende og pårørende, men også et emne som er svært at handle i forhold
til og tale om. Det er en ømtålelig situation, når eller hvis den døende må
124
forlade sit hjem. I lighed med andre undersøgelser (jævnfør kapitel 1), viser mit studie at døende ønsker at være hjemme så længe som muligt, og
hvis det kan lade sig gøre dø hjemme. Men studiet viser også, at det er pårørende, der har flest forbehold i forhold til, at den døende er hjemme.
I to tredjedele af familierne er den døendes opholdssted til diskussion/forhandling eller et konfliktfyldt tema - og i halvdelen af disse familier
har den døende en ikke-kræftrelateret diagnose (nr.27, nr.30, nr.31, nr.3,
nr.1, nr.25, nr.10, nr.8, nr.18, nr.15, nr. 19, nr.17). For døende med
kræft diskuteres fortrinsvis den døendes mulighed for at komme på institutioner indenfor specialistindsatsniveauet – dvs. hospice og palliativ medicinsk afdeling. For døende med en ikke-kræft relateret diagnose drejer
det sig om institutioner indenfor basisindsatsniveauet – dvs. plejehjem og
beskyttet bolig. Der er altså en parallel til det generelle billede af, at det er
specialistniveauet i Danmark, der fortrinsvis aftager uhelbredeligt syge døende med kræft (jævnfør fx kapitel1). Yderligere viser studiet sammenhæng mellem indhold i begrundelser for institutionsanbringelserne, og om
den døende har kræft eller ikke.
Om hvornår døende med ikke-kræft sygdomme må forlade sit hjem
I de familier, hvor opholdsstedet opleves konfliktfyldt af døende, pårørende og sygeplejersker, og den døende har en ikke-kræft relateret diagnose,
viser materialet en tendens til, at døende udpeges som krævende og pårørende som slidsomme. Konflikterne præges af at konstruktioner, hvori der udpeges et offer og en helt. Nogle gange indtager pårørende rollen som offer
og døende rollen som helt, og andre gange er det omvendt. Det er overvejende pårørende, der formulerer det som problem, at den døende er
hjemme og mindre den døende. Fælles for disse pårørende er, at de har det
meget dobbelt med, at den døende skal/må ’sendes væk’. På den ene side
føler de sig forpligtede til at sørge for, at den døende kan være hjemme,
men oplever også den døende krævende med hensyn til adfærd og inaktivitet. Det er praktiske opgaver i hjemmet, fysisk at hjælpe den døende, samt
deres fælles interaktion, der formuleres som problem. Jeg vil i det efterfølgende sætte fokus på en familie og den konflikt, den døendes opholdssted
skaber. I de to øvrige familier er der tale om lignende problemer, argumentationer etc., men i modsætning til den familie jeg har udvalgt, udpeger hjemmesygeplejerskerne pårørende som skurke og døende som ofre.
125
I denne familie har den døende kvinde nedsat hjertefunktion, men lider
samtidig også af afkalkning af skelettet. Disse to sygdomme tilsammen betyder, at kvinden sidder i en stol i stuen det meste af dagen. Hun er lille,
tynd og sammenfalden og har brug for hjælp til at bevæge sig. Hver gang
hun skal på toilettet, må hun ringe efter hjemmehjælpen, som også hjælper
med personlig hygiejne, når hun skal i seng samt op igen. Hun har tidligere været på ’aflastning’ på det lokale plejehjem og indlagt flere gange pga.
det dårlige hjerte og brækkede ben. Hun bor sammen med sin mand. Han
er nu pensioneret, men har gennem 30 år haft et lille firma, som han drev
hjemmefra. Hun var hjemmegående og passede deres to børn, men ordnede også regnskaberne i firmaet. Han fortæller om muligheden for plejehjem således:
Ja, altså, jeg kunne forestille mig… og jeg tror såmænd nok, at jeg
havde valget i sommer. Der var jeg så oppe til et møde, deroppe (red.
plejehjem), og der var hun jo på aflastning. Jeg tror egentlig, at de var
indstillet på at gøre det permanent, tror jeg nok. Der var ikke nogen,
der sagde det direkte. Det var noget med, om jeg kunne klare det og
så videre og så videre. Og jeg sagde: Jeg vil ikke tvinge hende til at være heroppe hos Jer - sagde jeg så. Det har altid været min mening, det
ville jeg ikke så gerne […] Det er anstrengende en gang i mellem. For
jeg synes, at jeg egentlig gør mere, end man kunne forlange, hvis det
var sådan. Altså, når vi har det så godt økonomisk, som vi har det, så
har det noget at gøre med, at jeg køber selv ind og laver mad. Jeg går
de rigtige steder hen, og køber og handler. Og derfor har vi råd til at
drikke en øl og… Og derfor synes jeg… somme tider synes jeg, at jeg
bliver kommanderet og udnyttet for meget, simpelthen. Det føler jeg.
Jeg siger lige ud, som det er (nr.10:8,7).
Citatet illustrer, hvordan ægtefællen har det ambivalent med, at hans døende hustru er hjemme/kan komme på plejehjem, men også hvordan han
på den anden side forventer, at få noget igen af hende for den indsats han
yder – en forventning, der kan tolkes som en gave-relation med ’de tre
forpligtelser’ (Mauss 2000:62). Ægtefællen føler en pligt til ’at give’ i betydningen på en samvittighedsfuld at påtage sig praktiske opgaver og tillade hustruen at være hjemme. Som modydelse forventer han dels, at den
døende ’tager imod’, men også at hun har pligt til at ’gengælde’ ved ek-
126
sempelvis at udvise passende adfærd i form at taknemmelighed. Modsat viser nedenstående citat, hvordan hustruen oplever hans praktiske formåen
anderledes - lidt klumpede og ynkelige. Dermed agerer hun (sandsynligvis)
ikke, som han forventer og ud fra hans position uacceptabelt - han får ikke
den ros og taknemmelighed, han fortjener. Hun siger:
Jo, han er meget optaget af det (red. sygdommen) […]Ja, han går op i
det… somme tider lidt for meget […]Og så forstår han ikke at tilrettelægge det, sådan som os husmødre gør […]Ja, hvis han går ud med
et glas for eksempel, og skal hente et glas vand, så kan han godt komme ind med det tomme glas igen, ikke – uden at tænke over det
(nr.8:1).
I denne familie fremstiller hjemmesygeplejersken og ægtefællen et billede
af en krævende døende både fysisk og adfærdsmæssigt. Det er ægtefællens
situation og ikke den døendes følelser, der defineres som problem. Ligesom det er inaktiviteten som problem for ægtefællen og ikke den døende.
Sygeplejersken siger:
Han får jo ikke fred til på nogen som helst måde at slappe af omkring
sin egen situation. Det må være frygtelig stressende for ham, ikke. Jeg
prøver nogle gange, når jeg er der … så går jeg gerne lige ind og snakker med ham, inden jeg går derfra. Men på det seneste har vi… der
har det mest gået på de her frustrationer over hendes situation, og at
han ikke magter det. Han sidder der med tårer i øjnene. Han kan virkelig ikke magte det længere. Han siger, at lige så snart vi nogle gange
er gået, så er det, at hun råber. Han prøver selv, for han synes også, det
er pinligt, vi skal komme så mange gange, for hun ringer efter os
ustandseligt. Så prøver han at gå ind og klare det. Og der står han med
sin dårlige ryg […] så prøver han at lave forflytninger og den slags
ting. Så er han fuldstændig færdig bagefter, hvor vi siger til ham, det
må han ikke gøre. Det er jo så nemt at sige for mig. Han gør det alligevel, fordi han ikke vil ringe, når de (red. hjemmehjælperne) lige er
kørt derfra. Så… situationen for ham bliver ikke løst før, vi har hende
hos os (red. på plejehjemmet), det tror jeg ikke (nr.13:4).
127
Denne ensidige argumentation medvirker til at skabe et billede af ægtefællen som offer og den døende som skurk. Når jeg taler med den døende
kvinde om at være hjemme versus på institution, fortæller hun:
I: Har I snakket om, hvad der skal ske, hvis du bliver dårligere?
K: Nej, men så må jeg på plejehjem.
I: Er det noget I har sludret om?
K: Nej, men det er da den eneste udvej, vi kan se.
I: Hvordan kan det være, at I ikke snakker om det?
K: Det ved jeg ikke. Han er ikke til at snakke med om sådan noget.
I: Nej. Hvorfor er han ikke det?
K: Nej, men sådan har han altid været. Og så skal du regne med, at vi
var selvstændige i over 20 år, og da var det mig, der passede bogholderriget og forretningsgangen i det hele taget (nr.8:4).
Det fremgår, at hun ikke oplever emnet aktuelt, men er heller ikke afvisende for ideen om plejehjem. Modsat manifesterer hun også at en løsning
af denne type træffes af hende og ikke ægtefællen. Det er hendes opfattelse
af, at det normale i deres familie har været at hun har truffet de afgørende
beslutninger – inklusiv denne.
Hvornår må døende med kræftsygdomme forlade sit
hjem?
I familier, hvor den døende har kræft, er den døendes opholdssted et emne, som også er svært at tale om og handle i forhold til. Der er dog en tendens til, at de døende i højere grad accepterer situationen, at de ikke kan
være hjemme længere, selv om de ønsker det modsatte. Familierne taler
mindre konfliktfyldt om emnet, men opholdsstedet er dog til forhandling
i alle familier. Set i forhold til døende med ikke-kræftsygdomme er det ofte en anden type problemer, der italesættes som udløsende faktor for, at
den døende ikke kan være hjemme længere. Det er især problemer knyttet
til kroppen og sygdommen, der betones. Det er dog stadig især pårørende,
som formulerer temaet, og de problematiske forhold, der tales om er:
ukontrollerbare smerter, svigtende kropsfunktioner, samt at skulle vaske
den døende. I familien, hvor den døende kvinde har brystkræft, har de på
et tidligt tidspunkt i hendes sygdomsforløb taget en beslutning om, at hun
128
skal dø på en palliativ medicinsk afdeling, og ægtefællen fortæller om beslutningen:
I: Hun skal ikke dø hjemme?
H: Øh, det var mig, der sagde, at det kunne jeg ikke helt håndtere,
troede jeg. I hvert tilfælde da vi snakkede om det..
I:… sidst?
H: Ja, og da viste jeg, at det var fordi, at det var… det trak ud, at hun
blev dårligere, dårligere, dårligere og dårligere – sådan, altså, rigtigt for
alvor. Så syntes jeg, at hun skulle over og være på palliativ. Og det var
også mest for vores datters skyld – at hun ikke skulle stå og sige, at
min mor døde lige ovre i hjørnet der.
I: Derfor har I aftalt det sådan?
H: Ja, selvfølgelig hvis det går stærkt nu, så er det helt ok, men hvis
det trækker ud, så så jeg helst, at det foregik derovre.
I: Synes Anne også det?
H: Hun har indvilget i det i hvert tilfælde, men det kan jo være…
Man har jo et standpunkt, til man tager et nyt. Altså, og når den tid
kommer, så må vi jo… altså, om vi kan afgøre det, eller om det er
mig, der afgør det, det kommer så an på Annes tilstand til den tid.
I: Men hun har ikke givet udtryk for, at hun gerne vil være herhjemme?
H: Ikke hvis det trak ud.
I: Nej, så ville hun gerne derind?
H: Øh, de kan bedre tage sig af hende derovre. Der er nogen hele tiden. Her skal vi jo have hjemmeplejen og ting og sager til at komme
rendende.
I: Tænker du, at det kan de godt finde ud af eller… hjemmeplejen…
eller er du bekymret over det?
H: Jeg tror ikke, at jeg ville være helt tryg ved, at de kom rendende hele tiden.
I: Hvorfor vil du ikke være det?
H: Det kommer stadig an på, hvordan det kommer til at foregå. Altså,
hvis det lige pludselig er, at hun mister alle sine kropsfunktioner, så er
jeg ikke sikker på, at jeg så skal jeg stå op, når klokken er to, fire og
seks og ringe efter dem (red. hjemmeplejen), fordi nu skal hun skiftes.
Eller hvad det nu kunne være. Så ville det være for mig noget … jeg
ved ikke, om det er nemmere, men mere behageligt i hvert tilfælde, at
129
så var hun ovre på palliativ hele tiden, og der var nogen hele tiden. Så
kunne jeg komme og besøge hende hver dag, men…(nr.30:20-21).
Citatet viser i en vis udstrækning, hvordan dødsstedet på trods af tidligere
aftale stadig er til forhandling. Men argumenterne mod en hjemmedød
præges af utryghed i forhold til symptomer forbundet med kroppen og
sygdommen, men også forestillinger om hjemmeplejens tilgængelighed
samt datteren indgår i argumentationen imod en død i eget hjem. Den
døende kvinde giver dog ikke udtryk for, at dødsstedet er til forhandling.
Og hendes begrundelse for ikke at dø hjemme, præges derimod af en forestilling om manglende rettigheder som konsekvens af en forventet kort levetid. Hun fortæller, hvordan det er hensynet til dem, der ’lever videre’, der
er det afgørende for den beslutning, der træffes:
I: Havde du, hvis du selv kunnet vælge, villet dø herhjemme?
A: Ja. Men jeg kan også godt forstå dem - de skal leve videre i lejligheden og… sådan noget.
I: Har I snakket om, hvad det er, der gør, at du ikke skal dø herhjemme.
A: Jamen, Hans siger, at så ville han ikke kunne bo her bagefter.
I: Var det svært at acceptere, eller var det bare sådan det var?
A: Jeg synes, det var i orden, jeg synes ikke, man skal tage så mange
hensyn til mig.
I: Hvorfor skal man ikke det? Det er dig der er syg eller hvad?
A: Nej, jeg skal ikke være her så længe. De skal leve videre med det.
Så…
I: Tænker du sådan i mange sammenhænge?
A: Jamen, jeg synes ikke, det er så slemt for mig.
I: Nej?
A: Jeg synes, det er værre for dem (nr.31:16).
Dette studie viser, at døende med kræft giver udtryk for en forestilling om
manglende rettigheder, som begrundelse for at måtte forlade hjemmet – og
det drejer sig især om manglende ret til at være fysisk krævende (nr.2, nr.5,
nr.35). Uanset om døende har kræft eller ikke, så er opholdsstedet for den
døende et ømtåleligt emne. Og i dette studie er der en tendens til, at døende med ikke-kræft sygdomme i højere grad kæmper for at blive hjemme,
130
mens døende med kræft oplever, at det er mere rimeligt at give afkald på
denne mulighed.
De intime situationer
Intime situationer mellem de døende og deres pårørende er endnu et emne, som kan være svært for familierne at håndtere. Det drejer sig især om
situationer i forhold til den døendes krop i betydningen tab af kropsfunktioner samt seksualitet.
Seksualitet/erotik
Seksualitet/erotik som emne formuleres i tre familier (nr. 5, nr.35, nr.27,
nr. 30, nr. 31, nr.10). Jeg vælger at se nærmere på denne problemstilling,
fordi seksualitet/erotik i almindelighed kan være vanskeligt at tale om.
Familierne er forskellige og de forhold, som defineres som problem, er forskellige. Den ene familie tilhører kategorien ’The lonesome cowboy’ og
den døende er en mand, der bor alene. Den anden familie tilhører kategorien ’Den moderne familie’, og består af en døende kvinde, hendes mand
og deres datter. Den tredje familie tilhører kategorien ’husmoder og forsørger’, den døende er husmoderen og den pårørende hendes ægtefælle.
For sidstnævnte familie berøres emnet kun en enkelt gang af den døendes
ægtefælle, dog ikke direkte som et problem. Emnet ’erotik’ berøres kort i
forbindelse med en situation, hvor ægtefællen fortæller om, hvordan han
til tider oplever privatlivet invaderet af de professionelle, som flere gange
dagligt kommer i hjemmet. Han siger: ’[…] Vi har jo ikke brug for noget
erotisk samvær og den slags ting. Det er sket for adskillige år siden, ikke?
Med alderen. […] (nr.10:4)’. For denne familie er det tydeligt at seksualitet/erotik tilhører en tidligere fase i voksenlivet - bestemt ikke alderdommen. I det følgende sættes fokus på de to familier, som ved flere lejligheder
fortæller om manglende seksuel formåen, som problem.
Stereotype forestillinger om køn og seksualitet som en del af døden
I det ene tilfælde drejer det sig om den døende kvinde med brystkræft,
hvor familien for fem år siden fik at vide, at hun sandsynligvis ville dø i
løbet af et års tid. Kvinden er 49 år og ægtefællen ca. ti år yngre, og de har
en datter på 13 år. I dag er kvinden førtidspensioneret på grund af sygdommen. Han er social- og sundhedshjælper om natten på et plejehjem.
Både kvinden, ægtefællen og social- og sundhedsassistenten fortæller om
131
manglende seksualitet som problem. De har forskellige forklaringer på
problemets opståen, men er enige om hvem, der rammes hårdest af problemet. Nedenstående er tre citatklip, hvor alle tre aktører fortæller om
problemet. Den døende kvinde:
A: Og så … så er jeg bange for at miste min mand i øjeblikket, ikke.
Det har også været hårdt for ham. Jeg har ikke kunnet dyrke sex siden
jeg fik… det gør frygteligt ondt. Vi har ikke dyrket sex i halvandet år.
Og det kan han ikke blive ved med at leve med. Han er elleve år yngre, end jeg er. Han bliver 37.
I: Det gør simpelthen ondt?
A: Ja, jeg går over på sexologisk…
I: Er det stråler?
A: Jeg tror, det er alt det der med, at jeg kom så hurtigt i overgangsalderen, og er blevet strålet, og jeg fik piller, og jeg fik indsprøjtninger
og alt muligt for at komme i overgangsalderen. Og på en eller anden
måde så har det gjort noget ved mig - også at jeg har mistet lysten,
fuldstændigt.
I: Det har du?
A: Ja.
I: Du går på sexologisk klinik, siger du?
A: Ja, men vi holder en pause, fordi der sker så meget omkring mig lige i øjeblikket. Han vil skilles og vores datter og sådan noget.
I: Er det dig selv, der har sagt, at du vil holde pause?
A: Nej, det blev vi enige om, for jeg kunne ikke koncentrere mig.
I: Hvorfor går I ikke til det sammen?
A: Det har han prøvet, men det vil han ikke være med til. Det, synes
han, er for privat.
I: Ja. Hvad synes du om det?
A: Jeg er ked af, at han ikke er med. Jeg tror, vi ville have godt af det.
Og nu kommer vi bare længere og længere fra hinanden. Men vi er
meget gode til at kæle med hinanden. Holde om og kysse og sådan
noget (nr.27:6).
132
Ægtefællen:
H: Jo, men vores forhold har jo ændret sig. Men jeg føler da stadig
noget for hende. Jeg kan stadig godt lide hende – elsker hende eller
også… men…
I: Hvordan har Jeres forhold ændret sig under sygdommen?
H: Øh, Anne har jo fået problemer med … med underlivet også… så
det kapitel er slut.
I: Og det er svært at leve med for dig?
H: Ja, jeg er jo stadig en rimelig ung mand, så jeg har også nogle behov, som ikke kan blive opfyldt, så…
I: Hvad gør I ved det? Jeg ved, at hun har snakket med sexologisk klinik, men det har du ikke haft lyst til eller hvad?
H: Hun har jo lagt rent ud med, at hun ikke har lyst til at dyrke sex.
Så kan jeg ikke helt forstå, hvad jeg skal med over til sexologisk klinik
efter (pause)… Hun har sagt rent ud, at hun ikke har lyst til at dyrke
sex, fordi det gør ondt, eller at hun slet ikke er interesseret i det her…
I: På grund af sygdom?
H: Ja, efter hun fik det… hun fik noget hormonbehandling og det
satte sig. Så var det slut (nr.30:8).
Social- og sundhedsassistenten:
Ssa.: […]Vi skal jo ikke tage fejl af, at han også er en yngre model
med godt gang i hormonerne, ikke. Og han vil gerne have sex med
hende.
I: Og det vil hun ikke?
Ssa.: Nej, jeg ved ikke hvorfor. Det kan godt være, at hun ikke føler
sig inspireret, og hun ikke føler sig særligt sexet, der er mange ting.
I: Hvad tænker du? Har du nogen opgave i den redelighed også? I den
facet af…?
Ssa.: Nej, fordi jeg kommer der hver fjortende dag. Det kan jeg ikke.
Og jeg vil faktisk heller ikke med mindre så kan jeg vende tilbage til
det - så kan jeg sidde og være lommepsykolog. Jeg kan ikke samle den
op på nogen måde. Jeg kan ikke følge det op. Jeg gør ikke sådan noget
i nogle forløb, hos nogle klienter med mindre jeg selv kører det til ende.
I: Og der går, synes du selv, en faglig grænse for hvad du…?
133
Ssa.: Helt sikkert ja, helt sikkert ja. Jeg ville meget gerne. Jeg synes ikke, jeg kan… jeg er bange for, at jeg piller ved noget, jeg ikke kan
hamle op med (nr.33:9).
Manglende seksualitet defineres som problem af alle tre aktører. At en
kvinde i et ægteskab ikke har en seksuel relation til manden defineres som
problem. Det afviger fra en normal opfattelse af en kvindes rolle i ægteskabet. Som det fremgår, udtrykker den døende kvinde ændring i sit behov
for kropskontakt. Der er tale om en før-relation med seksuel kontakt til en
nu-relation med behov for anden tæt kropslig kontakt. Yderligere illustrer
citaterne, hvordan ægtefællen fremstilles som offer i denne situation, og
hvordan argumentationerne tager afsæt i forestillinger om, at mænd generelt og særligt yngre mænd har krav på sex. Derimod er der forskel på forklaringerne på den døende kvindes manglende ’lyst’. Både den døende og
ægtefællen fremhæver kræftbehandlingen og de fysiske forandringer som
forklaring. Social- og sundhedsassistenten derimod fremhæver psykologiske faktorer som forklaring - kvindens utilstrækkelige opfattelse af sig selv.
Når det drejer sig om løsninger, peger social- og sundhedsassistenten og
den døende selv på løsninger, der ligger indenfor en psykologisk ramme
(samtaleterapi). Det er dog en løsningsmodel, hverken den professionelle
eller ægtefællen vil deltage i. Den professionelle fremhæver en faglig grænse og tidsmæssig begrænsning. Ægtefællen afviser, at deltage i den psykologiske behandling med den begrundelse at kvinden ’ikke har lyst’ – det er
definitivt slut. Konsekvensen bliver, at det er den døendes egen opgave at
handle og løse et (fælles) problem.
I det andet tilfælde drejer det sig om en døende med en blodkræftsygdom. Han har været gift flere gange og har mange børn indenfor og udenfor ægteskaberne. Børnene har han stort set ikke har haft kontakt til gennem deres opvækst. Han bor i en lejlighed, og er gået på pension. I sit erhvervsaktive liv har han haft forskellige jobs. Han har bl.a. været portør og
vinduespudser, har gjort rent, ligesom han har bedrevet alfonseri i sine
yngre år. For denne mand er hans seksualitet og kvinder et tema, han ofte
taler om, og handler i forhold til. Bl.a. foretager han, i den periode jeg besøger ham, to rejser til Asien. Den første tur foretager han i marts 2004 og
den anden tur i august 2004 – altså fire måneder før han dør. Ved begge
rejser er han fysisk svækket. Han har under sin sygdom tabt mange kilo,
har svært ved at gå, både fordi han hurtigt bliver træt, forpustet og er usikker på benene. På trods af denne fysiske svækkede tilstand er egen seksuel-
134
le formåen et tema, han betoner, når han fortæller om sine rejser. Da jeg
besøger ham efter den første rejse, fortæller han uafbrudt i to timer om turen: om maden; de billige ting man kan købe; de enlige mænd han fandt
sammen med; samt hans besøg af en ’luder’, som han siger. Jeg spørger
ham: ’orker du det?’ og han svarer: ’Kroppen kan ikke så godt, men den
der kan’ (bog 1:110). I stuen har han et billede af kvinden stående på sin
reol. Han fortæller tilbagevendende om denne kvinde, og overvejer at ’få
en thaikvinde til Danmark’ (bog 1:135). Cirka tre uger før han dør, besøger jeg ham på hospitalet. Her vender han igen tilbage til seksualitet og
kvinder, og jeg siger: ’Det fylder meget hos dig - også selvom du er syg!’.
Han svarer: ’Ja, alt for meget. Det er sygeligt. Sidst jeg var sammen med
en kvinde var i august. Og jeg kunne (bog3:7).’ For denne døende har
egen maskulin seksuel formåen stor betydning, og det lader til at billeder
af egen maskuline seksualitet medvirker til at fastholde egen identitet - selv
helt ind i døden.
Kroppen
Et andet vanskeligt emne har med kroppen at gøre. Det drejer sig om den
døendes tab af kropsfunktioner samt hygiejnen i den forbindelse. Det er
især pårørende, som formulerer den døendes tab af kropsfunktioner som
problem, mens de døende tilsyneladende i højere grad (bare) accepterer,
eller er nødt til at leve med det. Men både pårørende og døende har dog
betænkeligheder ved en hjælp-giver og hjælp-modtager situation i forhold
til personlig hygiejne, når man er i familie. Det er en grænse, som ingen af
parterne ønsker at overskride. Hjemmesygeplejerskerne mener i princippet
heller ikke, at pårørende skal varetage personlig hygiejne. Det normale er,
at den varetages af professionelle (nr.21:10, nr.13:3, nr.28:3). En sygeplejerske fortæller dog om, hvordan hun mener, at grænsen måske kan overskrides. Hendes begrundelser tager afsæt i, at pårørende har en anden og
mere privat relation til samt viden om den døende, som den professionelle
ikke har. Hun siger:
[…] Jeg har altid lært, at de pårørende helst ikke skal tage sig af den
syge, fordi det er ligesom om, at det er vores område. Men på den anden side så er der ligesom om også et eller andet… noget etisk, altså
noget… et eller andet korrekt over, at hun (red. datter til den døende)
er den, der tager over og tager plejen, fordi hun kender sin mor så
godt, og kender sin mor og ved, hvad hun måske vil have i sidste en-
135
de. Hendes humør også – det kender hun bedre, end vi andre gjorde
[…](nr.25:3).
Pårørende påpeger især det vanskelige i at have med den døendes kropsafsondringer at gøre. Det drejer sig især om urin, afføring og lugte i forbindelse hermed. Disse kropsafsondringer er behæftet med noget beskidt og
omtales bl.a. som ’svineri’, ’sur røv’. I en familie har ægtefællen meget
svært ved, at hans hustru må anvende en bækkenstol, og hjemmesygeplejersken fortæller: ’[…] han går fuldstændig op i limningen og kommer
ind, mens hun sidder på bækkenstolen, og så har han en sådan dufter med,
og nærmest står og dufter hende i hovedet (nr.13:2).’
Pårørende anvender forskellige begrundelser for ikke at påtage sig den
slags opgaver: fx ’jeg er mand’; ’ikke har uddannelsen til det’; ’ikke kan
finde ud af sådan noget’; at den døende ’ville føle blufærdighed’, ’jeg skulle
skånes for det’; ’er for energislugende’, ’så der bliver overskud til andre sociale situationer som at snakke og drikke kaffe’(nr.3:13, nr. 18:3, nr.
30:21, nr.6:4, nr.25:24). En tolkningsmulighed er, hvis/når pårørende
hjælper døende i den slags situationer medvirker det til manifestation af
det skift i relationer, som flere pårørende oplever vanskelig (se forrige kapitel). En mandlig pårørende, der er social- og sundhedshjælper argumenterer på følgende måde:
H: Øh, jeg vil helst ikke have et professionelt forhold til hende. Det
får jeg rigeligt af, når jeg er på arbejde. Og det har også været derfor,
at jeg ikke ville have, at hun bare blev sådan en…
I: Sådan en som på dit arbejde?
H: Ja, fordi hvis jeg skal til at tage mig af hendes personlige pleje, så
vil vores forhold også ændre sig meget.
I: Hvordan ændre sig tænker du?
H: Øh, fordi så slår jeg følelserne fra, ikke? Så er det bare arbejde.
I: Så er det bare arbejde?
H: Ja, og sådan skulle det helst ikke være. Det er ikke sikkert, at det
ville blive sådan, men jeg ville være bange for, at jeg bare ville slå om,
og så er jeg bare på arbejdet herhjemme (nr.30:21).
Her ses, hvordan han forestiller sig, at denne hjælp-giver og hjælpmodtager situation ændrer hans relation til hustruen fra en relation præget
af følelser til en relation uden følelser.
136
Diskussion
Inden jeg overgår til diskussion af dette kapitels konklusioner vil jeg knytte
nogle få kommentarer mellem kapitlet og de sociologiske perspektiver på
døden og døende. Umiddelbart er det mest tydelige spor begrebet ’relationer’, der indgår i Walters (1994) idealtype for den sen-moderne død (se
oversigt 1 kapitel 2). Og som det vil fremgå af nedenstående diskussion
kan opløsning af den døende krop i nogle familier medvirke til distance i
relationen mellem døende og pårørende.
Om døendes opholdssteder/at skulle forlade sit hjem er Walters idealtype den sen-moderne død og kategorien ’autoritet’ relevant. Heraf fremgår, at hjemmet og hospice som institutioner er karakteristisk for den senmoderne død. Dette understøttes også af dette studie, der som flere andre
undersøgelser, viser at døende helst vil være hjemme længst muligt. Yderligere indikerer Timms (2005) idealtypekonstruktion om ’Diskursen om en
’god død’ i Danmark’ et spor. Denne idealtype karakteriseres af at den sociale kontekst præges af et samarbejde mellem det private, offentlige og
familien (se oversigt 2 kapitel 2). Og dette studie viser netop, hvor væsentligt det kan være at få skabt et samarbejde mellem disse parter i forhold til
beslutninger om, hvorvidt den døende skal forlade hjemmet, og hvornår
det skal ske.
Intimitet
Kapitlet har blandt andet vist, hvordan seksualitet og kropsafsondringer
kan være forbundet med vanskeligheder. Men hverken døende, pårørende
eller hjemmesygeplejersker opholder sig i et kulturelt tomrum, og i følge
Lawler (1996) er det karakteristisk, at mennesker i vesten lever i samfund,
som forbyder visse handlinger fx i forhold til kroppens affaldsstoffer og
seksualitet i offentligheden. Disse tilpasses strukturelt og socialt som private funktioner (ibid:86). Det er forhold, som det enkelte (voksne) menneske forventes at kunne kontrollere og håndtere privat. Og i nedenstående
diskussion sættes fokus på disse forventede private forhold, som i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død (oftest) indebærer en grad af offentliggørelse.
Døende, pårørende og den grænseløse døende krop
Pårørende fortæller om frygt for at relationen og følelserne mellem dem
selv og den døende ændres til noget andet, hvis/når pårørende skal hjælpe
137
den døende i den slags situationer. Følelser er ifølge Gubrium og Holstein
(1990) for nogle mennesker centrale og vigtige i forestillinger om, hvad
der definerer en familie (ibid:13-15). Fravær af eller nedtoning af følelser
kan måske i yderste konsekvens svække oplevelsen af at være en familie.
Og studiet indikerer, hvordan nogle pårørende frygter, at følelserne til den
døende trues, og måske forvandles til en semi-professionel relation, hvis de
skal tæt på den døendes krop.
Ifølge Julie Lawton (1998) er vores moderne vestlige kultur præget af
en øget intolerance mod ’grænseløse og læskende kroppe’ blandt syge og
gamle. I andre kulturer kobles tilsyneladende personlighed og identitet ikke lige så stærkt til kroppen og kroppens grænseløshed. Det indebærer
ifølge Lawton, at kroppens forfald og opløsning ikke opfattes med samme
modvilje som i den vestlige kultur. Denne kulturforståelse kan medvirke
til forklaring af, hvorfor flere pårørende i mit studie udtrykker stærk modvilje mod at komme tæt på og konkret i berøring med den døendes krop.
Den døendes krop og dens svigtende funktioner så som inkontinens, sår,
men også tiltagende lugte påminder og konkretiserer, at den døende ikke
længere er samme person, men forvandles til en anden. Når kroppen ikke
længere kan genkendes og vækker afsky bliver det menneske som eksempelvis engang var den pårørendes kære hustru, far eller mor forvandlet en
fremmed. Krop og relationer hænger tæt sammen, og påvirkes af hinanden.
Her ses en parallel til Whitakers (2005) studie af døende på plejehjem.
Hun betoner kroppens betydning for relationen mellem den døende og
pårørende, samt omvendt relationens betydning for kroppen. I Whitakers
studie gav flere pårørende udtryk for indsigt i den døendes kropslige behov
og samtidig en vilje til at bidrage med mere omsorg og hjælp, som de af
forskellige årsager ikke kunne, formåede, orkede eller turde give. Et eksempel kunne være trods en relations tætte familiære bånd (mor-datter)
kunne kroppen opleves direkte modbydelig og hindre muligheden for
kropslig omsorg – fx mundpleje. Omvendt kunne en mere distanceret
venskabsrelation (veninde-veninde) hindre mulighed for kropslig kontakt
– fx massage af den døendes krop. Whitakers studiet viser, hvordan der
indimellem findes en slags ’intimitetsgrænse’, som synes at være svær at
overvinde trods medvidenhed om den døendes behov (ibid:112-113).
I mit studie karakteriseres denne ’intimitetsgrænse’ særligt i de familiære relationer som et både-og. Dvs. kroppens svigt og opløsning får betydning for relationen, og relationen har betydning for kroppen på en og
138
samme gang. Eksempelvis tager voksne børn afstand fra at komme tæt på
deres døendes mors eller fars svigtende kroppe. Trods bevidsthed om
kropslige behov har de svært ved at yde den svigtende krop konkret pleje
og omsorg. Det er som om, relationen er underlagt en særlig ’social orden’
eller normkodeks (man er ikke tæt på sine forældres kroppe), som er vanskeligt at bryde. Sker dét ændres kvaliteten eller relationens karakter markant og bliver uigenkaldelig noget andet, end den var tidligere.
Her over for står de døendes reaktioner. I mit studie lader det til at døende ikke på tilsvarende vis deler pårørendes frygt for relationens sammenbrud. Der er i højere grad tale om resignation. På den ene side udtrykker flere en vished om, at pårørende har vanskeligt ved at påtage sig at
hjælpe dem konkret med kroppen og dens svigtende funktioner. På den
anden side er det som om, at kroppens svigt også indebærer en form for ligegyldighed. Lawton (2001,1998) beskriver, hvordan en gruppe af døende
på hospice med et kropsligt forfald havde nået et punkt, hvor det var umuligt at opretholde de ’kropslige grænser’. For disse døende indebar kroppenes forfald og lugte et totalt identitetstab, og de gennemgik en proces med
tilbagetrækning og fravær. Det handlede ikke kun om den angrebne krop,
men også om deres personlighed/identitet som blev tilintetgjort, og efterlod en tom skal. Nogle døende ville ikke tale med pårørende, andre forsøgte at påskynde døden ved at nægte at spise og drikke, mens andre igen
krævede at blive sedderede. Flere pårørende til disse døende udtrykte uvilje
mod at besøge dem, og andre døende på hospicet ønskede ikke at dele
rum med dem, ligesom personalet havde uvilje mod at pleje disse døende.
Der er ingen tvivl om at den grad af kropslig grænseløshed eller opløsning, som Lawton beskriver, er en kæmpe udfordring for både den døende
selv og omgivelserne. Men det er også en overvejelse værd, hvorvidt håndtering af disse udfordringer har en sammenhæng til menneskets oplevelse
af overvejende enten at have eller være en krop (Nettleton & Watson
1998, Turner 1995, 1984). For dette studie kan det tænkes, at døende,
som udtrykker resignation, oplever kroppen og identiteten som en dualitet
i en samtidig afhængig opløsningsproces. I kropssociologiske termer så er
de deres krop i opløsning og grænseløshed mere, end de har en krop med
omfattende og tiltagende svigt (jævnfør i øvrigt forrige kapitel).
Seksualitet, erotik og død
Døden behøver ikke at være aseksuel, men kan være et vilkår døende, pårørende og professionelle kan have svært ved at tackle eller helt undlader at
139
italesætte. I nogle familier italesættes manglende seksualitet som problem.
I en familie formuleres seksualitet eller ’erotik’ ikke som problem, men
fremstår snarere som en konstatering af at være et overstået kapitel i forbindelse med alderdommen i mere generel forstand. Forestillingen om aftagende seksualitet i alderdommen var almindelig tidligere. I dag udfordres
dette syn af nye forestillinger om seksualitet og alderdom. Ifølge Peter
Öberg (2005) ses en tendens til at aftagende seksualitet også i alderdommen anses for patologisk og kræver særlige medicinske eller terapeutiske
tiltag. Trods det dominerende samfundssyn stadig præges af aseksuelle ældre, er der en tendens til, at nye generationer, som bliver ældre, kan udfordre dette billede (ibid:71-76).
Et sådan skift i synet på seksualitet kan medvirke til at øge opmærksomheden på menneskers seksualitet i mere bred forstand, men også i forhold til specifikke faser i livet– fx døden. For uhelbredeligt syge døende og
pårørende åbner det på den ene side mulighed for italesættelsen af seksualitet, men på den anden side kan det også medvirke til dannelse af mere
præstationsprægede forventninger til såvel døende som pårørende. Hvor
det måske tidligere stiltiende accepteredes at seksualiteten forsvandt med
uhelbredelig sygdom og døden tæt på (og måske havde været det igennem
længere tid), så ændres forhold som seksualitet/erotik pludselig til at være
et tema som problematiseres. For sådanne problemdefinitionsprocesser
kan det både være interessant og betydningsfuldt at være opmærksom på,
hvordan seksualiteten konstrueres som problem (eller ikke). Dvs. udforskning af spørgsmål som, hvad er seksualitet, når et menneske er døende?
Hvad og hvordan defineres seksualitet som problem; af hvem; og hvordan
tænkes problemer løst?
Dette studie indikerer fx, hvordan både døende, pårørende og professionelle er bærere af stereotype forestillinger om unge mænd, kvinder og
seksualitet. I fortællingerne fremstilles mænd som personer med et naturligt behov for sex – nærmest som sexforbrugere. Forestillingerne om kvinder og seksualitet, hvad enten hun er døende eller ej, præges modsvarende
af et syn på kvinden som sexleverandører. Og det er vanskeligt at ane mere
nuancerede forestillinger om seksualitet i forbindelse med døden. Yderligere er det væsentligt at være opmærksom på, hvordan professionelle kan
medvirke positivt i sådanne konstruktionsprocesser. Professionelle som
medkonstruktører er et fænomen, som bl.a. beskrives af Holstein (1992). I
artiklen Producing People: Descriptive practice in human service work beskrives, hvordan køn og beskrivelser af køn tjener som særlige fortolknings-
140
rammer, der organiserer perceptioner og forståelser af patienters karaktertræk, adfærd, symptomer på en meningsfuld måde (ibid:28). For mig at se
indbyder professionelles øgede opmærksomhed på egen rolle som medkonstruktør af den sociale virkelighed også til muligheden for kritisk refleksion og nedbrydning af stereotype forestillinger om fx seksualitet og
død, men også andre forestillinger, som kan hindre udvikling af praksis til
gavn for dem, den egentlig er til for.
Om at forlade sit hjem
Døende ønsker at være længst mulig hjemme og hvis det er muligt at dø
hjemme viser mange undersøgelser (se kapitel 1). Og som det også fremgår
af afhandlingens del III, så hersker der en samfundsmæssig retorik, som
gennem 20 år om og om igen forbinder ’den gode død’ med en død i eget
hjem. Da jeg var ude i feltarbejdet kunne de fleste hjemmesygeplejersker
også fortælle om rigtig gode dødsforløb i eget hjem – bare ikke lige det
konkrete forløb jeg observerede. Trods disse idylliserede billeder og en
samfundsmæssig retorik, der kobler ’den gode død’ med en død hjemme,
så tegnes på baggrund af dette studie et barskt billede af hverdagen hjemme. Mine feltoplevelser efterlader billeder af et hverdagsliv, hvor bl.a. den
døendes opholdssted enten er et emne som tilbagevendende og forsigtigt
diskuteres, eller modsat mødes med larmende tavshed. Det er en kæmpe
udfordring for familien at håndtere beslutningen om, hvornår og om døende skal forlade sit hjem. Emnet er så ømtåleligt og følelsesmæssigt ladet,
at det næsten ikke kan formuleres, hverken af døende, pårørende eller professionelle.
Flere studier har fokus på hjemmedøden (se kapitel 1). De viderebringer især erfaringer med fokus på betingelser for at døende kan være længst
muligt hjemme ofte ud fra et pårørendeperspektiv mindre et døendeperspektiv. Der kan selvfølgelig være forskellige årsager til, at det overvejende er pårørendes perspektiver, der præsenteres. Eksempelvis anses pårørende for at være en vigtig ressource for, at den døende kan være hjemme.
Pårørende må derfor støttes i hverdagslivet hjemme. Dette synspunkt samt
erfaringer om, at mange døende ønsker at være længst muligt hjemme,
implicerer selvfølgelig forskningsmæssige foci på forhold som bidrager til,
at døende kan være hjemme. Et kritikpunkt, jeg ønsker at rejse, er om
forskning, som overvejende fokuserer på betingelserne for at døende kan
være hjemme medvirker i konstruktionsprocesser, som fastholder et samfundsmæssigt idealbillede om ’en god død’ som en død i eget hjem.
141
Måske er der også brug for erfaringer om, hvordan det er muligt positivt at
understøtte den situation, når at en døende må forlade sit hjem. Dvs. undersøgelser med fokus på, hvordan det fx er muligt for professionelle at
støtte familien i at træffe beslutning og konkret at handle i forhold til, når
at en døende må forlade hjemmet. Eksempelvis viser mit studie, at der italesættes forskellige begrundelser for, hvornår henholdsvis kræft og ikkekræftsyge døende må forlade hjemmet. I den sammenhæng kunne det
overvejes om, og i givet fald hvilken betydning denne viden kan have for
en sådan beslutningsproces. Men også generelle spørgsmål som hvem,
hvornår og hvordan skal (der) tage(s) initiativ til samtaler om henholdsvis
at være hjemme og/eller forlade hjemmet, er væsentlige at belyse. Ligesom
spørgsmål om, hvordan processen kan understøttes, så døende ikke føler
sig smidt ud og forkastet, og pårørende ikke overmandes af følelser som
skyld, dårlig samvittighed og svigt, er vigtige. Den type spørgsmål kan forhåbentlig medvirke til modbilleder til en retorik, der igen og igen forbinder ’en god død’ med en død hjemme, og samtidig øge praktikeres opmærksomhed mod og mulighed for at håndtere ømtålelige emner (se del
III).
’At tale om døden’ – hvad vil det sige?
’At tale om døden’ er en hverdagsformulering de fleste kan nikke genkendende til. Vi tror, vi ved, hvad vi mener, men gør vi det? Dette studie viser, hvordan en hverdagsformulering som ’at tale om døden’ kan tillægges
forskellige betydninger afhængig af kontekst og den aktuelle aktørpositioner. Ifølge studiet indebærer ’at tale om døden’ inden for konteksten
hjemmet fra familiernes perspektiv ofte samtale om praktiske forhold i
forbindelse med begravelse/bisættelse, økonomi og børn. Her over for står
professionelles forestillinger om ’at tale om døden’. Disse forestillinger referer overvejende til en (krise)psykologisk forståelsesramme (Kübler-Ross
1995, Cullberg 1988,1987), hvor vendingen især forbindes med spørgsmål som angst – ikke-angst for døden, accept eller ikke-accept. Sandsynligvis indebærer ’at tale om døden’ inden for andre kontekster yderligere
forståelsesrammer/horisonter. Eksempelvis kunne man forstille sig ’at tale
om døden’ indenfor en religiøs kontekst eller på et hospice kunne indebære betydninger af mere religiøs, åndelig eller eksistentiel karakter.
Kontekstens betydning for og sammenhæng med en given tolkningsramme er for så vidt ikke ny viden (se fx Holstein & Gubrium 2002, Berger & Luckman 1996). Derimod er det væsentligt for praksis at erindre
142
denne sammenhæng. Der kan nemt opstå frustrationer og problemer i interaktion og relation mellem døende og omgivelserne, når nogle aktører i
et dødsforløb fx mener ’at have talt om døden’, mens andre oplever, at det
ikke er sket. Ligeledes kan det indebære frustrationer i relationen mellem
professionelle og familien, hvis den professionelle har særlige forestillinger
om, ’at tale om døden’ bør foregå indenfor en særlig teoretisk tolkningsramme. Pointen er altså en påmindelse om hverdagsvendingernes udfordringer og kraft - netop de vendinger og meninger, hvor vi implicit tror, vi
ved, at vi begge ved, hvad vi taler om og gør med hinanden.
143
7. Hjemmesygeplejerskers opgaver
og forestillinger herom
I dette kapitel sættes fokus på hjemmesygeplejerskernes funktioner eller
opgaver i hjemmene. Det er overvejende de samme funktioner som døende, pårørende og sygeplejerskerne trækker frem, når de fortæller om, hvad
hjemmesygeplejersken gør/ikke gør, siger/ikke siger eller burde gøre. Alle
aktører fortæller om tre store overordnede funktioner, der omhandler medicin/medicindosering, kliniske opgaver, samt kontakt (kommunikation).
Helt overordnet viser studiet, at aktørerne afhængig af deres perspektiv oplever og forstår samme opgaver/funktioner forskelligt, oplever forskellige
problemer i forhold til samme situation, og tolker dermed også løsningerne forskelligt og måske slet ikke, som løsninger.
Om medicin og medicindoseringens funktioner
De tre aktørgrupper fortæller om medicin og medicindosering, og alle har
også en forestilling om at medicindosering er en af hjemmesygeplejerskens
væsentlige opgaver. I alle familier undtagen én udfører sygeplejerskerne
medicindosering, og det drejer sig om administration af medicin for fx
grundsygdommen, smertestillende medicin etc. De problemer familierne
fortæller om i denne sammenhæng omhandler relationelle samt sociale forhold – herunder professionelles tilgængelighed - og mindre medicinens fysiologiske funktion. Det er indlysende, at medicins fysiologiske funktion
(virkning, bivirkninger, interaktioner etc.) er central, men dette studie viser også, at medicin og medicindosering har andre sider, og det er disse,
som er fokus i dette afsnit.
Smertelindring og professionel tilgængelighed
Især i familier, hvor den døende har en kræftrelateret diagnose italesættes
problemer i forhold til smertelindring. Feltstudiet viser, hvordan problemer
i tilknytning til smertelindring har sammenhæng til familiernes adgang til
professionelles viden, som af nogle familier i akutte situationer, men også
mere stabile perioder, kan opleves svært tilgængelig (nr.5, nr.35, nr.25,
nr.27, nr.31, nr.30, nr.1, nr.3).
144
På det abstrakte niveau – dvs. når jeg har spurgt døende, pårørende og
hjemmesygeplejersker om, hvad der karakteriserer ’den gode død’ indgår
smertefrihed eller smertelindring hos alle. På det konkrete niveau er smertelindring dog for flere pårørende og døende forbundet med usikkerhed.
Og i en familie er oplevelser og forestillinger om smertebehandling en af
de største hindringer for, at den døende kunne dø hjemme. Denne familie
tilhører kategorien ’den moderne familie’, og den døende er en kvinde
med nyrekræft. Hun bor sammen med sin mand, og datteren, som bor tæt
ved, har taget plejeorlov for at pleje hende. Hver dag tager datteren hen til
sin mor, når hun har fulgt sin søn i børnehave og tager hjem igen, når den
døendes ægtefælle kommer hjem fra arbejde. I den periode jeg besøger familien, er kvinden skiftevis indlagt på hospital og hjemme. Hospitalsindlæggelserne skyldes forskellige fysiske problemer som smerter, lungebetændelse, urinvejsinfektion etc. Under hele perioden ønsker kvinden at
være hjemme, og i forbindelse med den sidste indlæggelse få dage før hun
dør på hospitalet, arbejder personalet på hospitalet på, at hun skal hjem.
Det er en beslutning, der modarbejdes af datteren og ægtemanden, og en
af deres væsentligste begrundelser ifølge datteren omhandler smertebehandling. Datteren fortæller:
Ja, bange for at man ikke kunne gøre det lige så godt, som man kunne
på et hospital. For det første er det os, der står med ansvaret, og skal
bedømme, hvornår skal hun have noget (red. smertestillende) og
hvordan… Og kommer der så andre komplikationer ud over, at hun
har det så dårligt, som der… Jamen, så står du uden læge uden noget,
du kan tilkalde. Det tager for lang tid inden hjemmeplejen kommer
(nr.25:10).
Som det fremgår, efterspørger datteren både hurtig adgang til professionel
viden, men også at professionelle fysisk er tilgængelige. I hendes forestillingsverden kan en død hjemme indebære, at det ansvar, der traditionelt
tillægges professionelle (læger), bliver hendes. Men også tiden formuleres
som problem hér, men også af andre familier. Det er især i tilknytning til
akutte situationer, hvor familierne oplever, at hjemmesygeplejen enten afviser dem, henviser til vagtlægen, eller er meget længe om at komme (nr.
3, nr.29).
145
Er medicindosering også symbol på magt?
Ifølge sygeplejerskerne er smertelindring vigtig, men det er dem selv, som
skal have ’hånd i hanke med’ smertestillende medicin. I et interview med
en sygeplejerske taler vi om pårørendes rolle og opgaver i forbindelse med
plejeorlov. Under interviewet udfordrer jeg hende om, hvorvidt hun kunne forestille sig, at pårørende og døende fx selv kunne administrere p.n.
medicin.28 Hun siger hårdt presset:
Spl.: Jo, det kunne de vel egentlig godt. Altså, hvis de har noget p.n.
panodil eller morfin eller ibuprofen, som stod p.n., og klienten ligger
og har smerter, jo så kunne de vel godt.
I: Ja, det er spørgsmålet?
Spl.: Ja, det, synes jeg, er svært at svare på, fordi man kan sige… det
vil så sige hver gang, de har smerter, så skulle de egentlig kontakte os
først, og så skulle vi komme op og give dem det. Det kunne godt tage
lang tid, hvis de lå med smerter, og det er absolut ulempen med det.
Så måske, at man tog en snak med dem om, hvad p.n. er, og hvordan
de skulle gives og sådanne nogle ting. Altså, hvis man inden tog en
snak med dem om det, så kunne man måske godt overlade det til dem
(nr.28:9).
Citatet illustrerer, hvordan sygeplejersken forholder sig tøvende og usikkert til, hvorvidt familien selv kan overtage denne opgave. Hun betoner,
det er en opgave for professionelle og kræver særlig viden, som familierne
ikke er i besiddelse af. Ifølge Foucault er der tæt sammenhæng mellem viden og magt (Foucault 1999, 1998), og en mulig tolkning er, at professionelle kan have svært at afgive viden og dermed også magten til familierne.
Fastholdelse af denne opgave kan tolkes som symbol på en professionel
magt. Det er interessant i betragtning af, at sygeplejerskerne retorisk forbinder forestillinger om ’en god død’ med begreber som en ’individuel’ og
’autonom’ død. Det kan derfor undre, især når rammen er menneskers
eget hjem, at familien underlægges regler, hvor det er den professionelle,
som har autoriteten eller kontrolretten – fx afgøre, hvornår det er rigtigt og
forkert at tage smertestillende medicin.
28
P.n. betyder pro necessitate på latin, og er en betegnelse for medicin, der kan tages efter
behov (Klinisk ordbog 1974:497).
146
Hvis man går et skridt videre i denne tankerække kan sygeplejerskens anvendelse af begrebet ’klienten’ understøtte denne (u)balance i magtrelatio29
nen. Hun anvender hverken begreberne ’bruger’ eller ’borger’ og heller
ikke patientbegrebet, som traditionelt tilhører en medicinsk logik (se kapitel 10 & 12). Klientbegrebet indikerer, at den døende hverken har exit- eller voice-mulighed, hvorfor indflydelsesmulighederne bliver små, eller decideret ikke er til stede. Det kan yderligere forklare, hvorfor sygeplejersken
i denne sammenhæng ikke betoner den erfaring, som både døende og deres pårørende har i forhold til egen krop og dens reaktioner på smertestillende medicin etc.
På den anden side understreger nogle sygeplejersker i forhold til smertebehandling, at familierne ’skal kunne være alene’, eller ’skal kunne føle
en vis grad af tryghed selv’ (nr. 24:1, nr. 33:5, nr.28:9). Altså, at de på en
udefinerbar måde selv skal kunne håndtere situationer i forhold til smerter. Det kan blive vanskeligt for familierne netop at finde den balance,
hvor de både underlægges professionelles autoritet samt bedømmelser,
men også selvstændigt forventes at agere. Der kan selvfølgelig være andre
og også mere omverdensstyrede forklaringer på dette fænomen. Fx en professionel markering af at deres tilgængelighed i princippet er begrænset.
Det er umuligt konstant at være til stede i hjemmene, hvilket i praksis indebærer, at familierne på den anden side også skal kunne bære en vis grad
30
af usikkerhed selv.
Smertelindring i eget hjem kan i princippet rumme indbyggede modsætninger. På den ene side implicerer smerter (hurtige) vurderinger og
handlinger foretaget af professionelle. Både professionelle og lægfolk har
forestillinger om, at medicin og medicinadministration hænger snævert
29
30
Begreberne klient, bruger og konsument sætter fokus på borgeres forskellige roller, indflydelsesmuligheder og magtbalancen mellem borgeren og den professionelle. Konsumenten har den mest uafhængige rolle og kan vælge mellem forskellige service og kulturtilbud. Borgeren er ressourcestærk og til rollen er tilknyttet handlingsalternativet exit. Til
brugerrollen knyttes handlingsalternativet voice forstået som mulighed for engagement
eller protest. Klienten derimod befinder sig i et afhængighedsforhold til en samfundsmæssig institution, som personen ikke er herre over. Handlingsalternativet er loyalty,
idet mulighed for at påvirke udformningen af den service eller tjeneste, der står til rådighed, ikke er til stede (Salonen 1999:27-30).
Hjemmesygeplejen har dog ifølge lovgivningen mulighed for at bestille ’fast vagt’, når
den døende er tæt på dødstidspunktet.
147
sammen med en professionel viden. På den anden side kan adgangen til
denne viden være svært tilgængelig, når der er tale om mennesker, som ikke selv fysisk er i stand til at opsøge professionelle. De professionelles arbejde er afhængig af andre opgaver, og struktureres af en lineær eller ydre
tidsdimension (Schutz 1975). Det betyder, at besøgene hos de døende er
defineret ind i en ramme bestående af besøg indenfor bestemte tidsintervaller samt antal minutter sat i forhold til andre besøg. Konsekvensen kan
nemt blive, at pårørendes og døendes efterspørgsel af konkret og hurtig
professionel viden ikke i tilstrækkelig grad kan imødekommes indenfor ikke-institutionelle rammer.
Medicin som konflikt
Medicin og den døendes anvendelse af medicin kan også indebære konflikter. I nogle familier oplever døende det indgribende, at pårørende
og/eller hjemmesygeplejersker kontrollerer deres medicinindtag. Derimod
betoner pårørende det problematiske i, at den døende ikke tager medicinen efter lægens anvisninger (nr.19:10, nr.31:30, nr.34:8, 29:4). I enkelte
familier er der forskellige billeder af, hvad problemet er i forhold til medicin og medicinindtag, og således også i princippet hvilket problem medicindosering løser og kan løse. Det er der måske ikke noget særligt overraskende i, men som nedenstående eksempel viser, kan der være tale om
overraskende kobling mellem, hvilke aktører der formulerer hvilke problemer.
Eksemplet, jeg vælger at fremhæve, omhandler en døende mand med
KOL – dvs. han har meget svært ved at trække vejret. Denne familie tilhører kategorien ’husmoderen og forsørgeren’. Han opholder sig det meste af
dagen i en sofagruppe, hvorfra han har fuldt overblik over vejen uden for.
Alt hvad han behøver – så som pibe, tobak, kaffe, blade, tæpper, puder, telefon er inden for rækkevidde. Han går sammenbøjet og støtter sig til alle
møbler, og bliver meget forpustet. I denne familie oplever hustruen det
problematisk, at han ikke vil tage sin medicin for luftvejene. Hun fortæller:
I: Hvad er det for nogle ting, han bliver irriteret over?
Hustru: Det er, når jeg vil have ham til at tage medicinen for eksempel […]Nu skal du have den der […] Når jeg så kommer ind to minutter efter, så har han bare lagt sig ned. Så har han glemt det. Du
skal huske det, siger jeg så. Du skal huske det. Det kan da være mig li-
148
ge meget, siger han så. Ja, det kan jeg for så vidt… det er dig der bliver
dårlig, men det er mig eller os, som er i huset, der skal høre på det…
at du har det skidt, så du skal altså…
I: Har du snakket med hjemmesygeplejersken om det?
Hustru: Ja, de siger, han skal. Det er derfor de kommer her, torsdag
middag for, at han skal have det der. Og jeg er aflastet med medicin
for at undgå det spektakel der - altså medicingivning. Det er jeg aflastet, fritaget for - for at undgå mere spektakel end højest nødvendigt
(nr. 19:2).
I denne familie er medicinen anledning til konflikt. Ægtefællen føler forpligtelse og ansvar i forhold til, hvorvidt den døende tager sin medicin eller ikke, og hun påtager sig en kontrollerende funktion. De begrundelser,
som fremføres, er dels en forværring af den døendes fysiske tilstand, men
også hvordan den fysiske forværring er til gene for omgivelserne. Og det
fremgår, at hjemmesygeplejerskernes overtagelse af medicinadministration
fritager hende for denne kontrol og dette ansvar. Når jeg taler med den
døende om medicindosering, konstaterer han blot, at det er hjemmesygeplejerskernes opgave (nr.17:5).
Hjemmesygeplejersken fortæller om medicindosering til denne døende,
da hun beskriver, hvordan hun kom i kontakt med familien: ’For cirka et
år siden. Det var vel, da hun ikke orkede det med medicinen? Ja, det var
det vel. Ja, for hun kan da sagtens hælde de piller op. Jeg ved ærligt talt ikke, hvad det handler om (nr.24:1)’. Sygeplejersken deler ikke hustruens
opfattelse af, hvad der er problemet og dermed heller ikke, hvilket problem medicinadministrationen løser - hendes tolkning af, hvad der sker i
hjemmet afviger fra den pårørendes. Hun opfatter overvejende medicinadministration som en instrumentel opgave, der ikke løser det egentlige
problem – en dominerende hustru. Hun siger: ’Nej, hun er meget dominerende. Han er jo ikke dement. Hun kunne lade ham selv bestemme, respektere ham. Også når han ikke vil tage inhalationen, når han ikke har
behov for den. Det er hans eget valg, han glemmer den jo ikke med vilje
(nr. 24:2)’. I denne familie vælger sygeplejersken at foretage medicindoseringen på den ugedag, hvor hustruen ikke er hjemme, og da jeg spørger
om hjemmesygeplejerskerne har en rolle i forhold til denne konflikt, svarer
hun: ’Nej, det må de selv klare (nr. 24:2)’.
Medicin og medicinindtagelse kan give anledning til konflikter i familierne. Eksemplet her viser både interessante sammenhænge mellem aktø-
149
rer og tolkning af årsager til problemet, samt hvor forskellige funktioner
medicindossering kan have. Den døende anerkender ikke, at der er et problem. Ægtefællens problemdefinition tager afsæt i medicinens fysiologiske
funktion – den døende bliver dårlig, hvis han ikke tager medicinen. Derimod tager hjemmesygeplejerskens problemdefinition afsæt i en relationel
tolkning – en dominerende hustru, hvorimod medicinens fysiologiske betydning har relativt lille interesse. På trods af dette fokus vælger hjemmesygeplejersken bevidst ikke at involvere sig i den konflikt, hun oplever, der
er mellem den døende og den pårørende.
Medicindosering – en mulighed for social kontakt?
Studiet viser også at medicindosering af de fleste døende, pårørende og
hjemmesygeplejersker opleves som en mulighed for at etablere social kontakt, der enten udnyttes eller ikke. Det er tydeligt, at flere døende og pårørende efterlyser kontakt med hjemmesygeplejersken, og fortæller om,
hvordan medicindosering kunne være en anledning. Nogle gange udnyttes
muligheden og andre gange ikke, og der kan være forskellige årsager til disse valg. I nedenstående sættes fokus på situationer, hvor det henholdsvis
lykkes og ikke lykkes.
Når det ikke lykkes
Første eksempel omhandler en døende mand med knoglekræft. Gennem
længere tid har han ønsket en besøgsven. Både egen læge og hjemmesygeplejersken har været involveret i processen, men det lykkes aldrig. Han taler åbent og direkte om det savn, det er, at han ikke har mange menneskelige relationer. Hans private kontaktflade er en kammerat, og senere en
datter han får etableret kontakt til. Ellers er han overvejende omgivet af
professionelle relationer. Hjemmehjælpen kommer dagligt, og hjemmesygeplejersken kommer indtil kort før hans død en gang hver fjortende dag
til medicindosering. Han fortæller:
E: Her! Hun sætter sig kun derover, og måler piller op, og går. Og jeg
er lidt sur over, at man kalder hende en sygeplejerske, fordi hun
kommer vel for at måle alle de piller op, men hun spørger fandeme
ikke, hvordan jeg har det på noget som helst tidspunkt. Hvis jeg endelig har sagt til hende, at jeg har ondt i maven. Nå, det er ikke så godt.
[…]
I: Hvad ville du ellers gerne have de…?
150
E: Det ved jeg ikke, hvad vi skulle tale om, men det er meget, at de
ikke spørger, hvordan man har det. Er der nogen forandring, siden jeg
var her sidst? Har du det bedre i dag, eller er du blevet dårligere? Det
skal hun måske heller ikke, jeg ved det ikke. Hun kommer kun for at
måle piller op, så kunne de lige så godt tage arbejdsmand Jensen til
det, ikke? Altså, hun gør ikke andet (nr.5:2).
Den faste hjemmesygeplejerske har et andet billede af, hvad der sker, når
hun besøger ham. Hun oplever ham generelt provokerende, og fortæller
om, hvordan hun bliver udfordret af ham, når hun besøger ham:
Spl.:[...] Altså, sidst jeg kom, der lå der pornoblade ud over det hele.
Han sad og klippede og gjorde ved, ikke. Altså, til han skulle bruge
det til sine kollager […] Så sidder han og brokker sig over blodudspringninger og leverpletter og sådan noget, han har. Så siger han:
Ja, hans venner havde sagt, det var ligpletter. Så siger jeg: Sådan ser de
ikke ud. Så det er det i hvert tilfælde ikke. Hvad vidste jeg om det? Jeg
synes ikke – og så begynder jeg at snakke om sådan, helt sådan, jeg
ville ikke gå nærmere ind i det. Så jeg sagde bare: Det ser anderledes
ud. Så sagde han: Det skal du ikke tænke på, jeg har været portør. Så
siger jeg: Jamen, så ved du det jo selv.
I: Hvorfor ville du ikke gå nærmere ind på det og fortælle…?
Spl.: Fordi jeg ikke havde tid. Jeg synes også, det er noget mærkeligt
noget at snakke om, hvordan et lig ser ud. Det er måske ikke lige en
kaffekonversation, som sådan (nr.12:3-4).
Denne døende mand ønsker på den ene side kontakt, men har svært ved at
etablere den på en måde, som af sygeplejersken (og det omgivende samfund) defineres som normalt. Hans måde at tale om død på – som ligpletter - virker frastødende på sygeplejersken. Eksemplet viser i lighed med
Glasers og Strauss´ (1965) studier, hvordan samfundsskabte adfærdsmæssige kodeksregler har afgørende betydning for relationen mellem den professionel og ’patienten’, også når man er døende. Konsekvensen for denne
døende mand bliver, at denne sygeplejerske og andre sygeplejersker, som
kommer i hans hjem, overvejende forholder sig til kliniske opgaver (fx
kost, støttestrømper, afføringsproblemer), samt afgrænset og instrumentelt
udfører opgaver, der defineres af den tilsynsførende fra hjemmeplejen
(nr.35, nr.12). Relationen og kontakten mellem den døende og sygeplejer-
151
skerne centreres om kliniske opgaver, som af den døende oplevedes utilstrækkelig.
Når det lykkes
Når det lykkes omhandler tilfælde, hvor døende og hjemmesygeplejersker
oplever en meningsfuld kontakt, der rækker ud over opgaven medicindosering. I disse situationer fungerer medicindossering som hjemmesygeplejerskernes adgang til at tale mere løst eller uformelt fortrinsvis med de døende – dog ikke i samme omfang med pårørende. Nogle sygeplejersker
kalder det at give ’omsorg’ eller at ’få en sludder’ (nr. 17:10, nr.34:8,
nr.24:1-2). En hjemmesygeplejerske fortæller om det at ’få en sludder’:
Spl.: Det er ikke til at holde ud at tale om sygdom hele tiden, så jeg
taler med ham om noget andet. Han kan ikke svælge rundt og fortælle
om sin sygdom hele tiden.
I: Hvad talte I om sidste gang, du var der?
Spl.: Sidste gang tale vi om nordisk mytologi, brylluppet (red. det
danske kronprinsebryllup i 2004)… hvem snakker man ikke med det
om og lokal forhold her i byen. […] Det er min gode opgave at få folk
til at trække på smilebåndet. Selvfølgelig arbejder jeg seriøst, men jeg
svælger ikke rundt i det (red. døden)… nej, det har jeg ikke fundet
nogen anledning til.[…] Min tankevirksomhed beskæftiger sig med
det gode og ikke det dårlige (nr.24:1-2).
En dag da jeg besøger denne døende kommer sygeplejersken på besøg. Vi
snakker om hvilke og hvor mange forskellige sygeplejersker, der kommer i
hjemmet. Følgende samtale udspringer:
Spl.: Er det mig der kommer her mest? Jeg kommer cirka to gange om
måneden og så lige….
H: Jeg tror ikke, jeg har set andet end dig […] Det gør heller ikke noget.
Spl.: Det er jeg glad for, at du synes. Jeg synes også, det er rart at
komme og se til dig, bestemt. Det er egentlig også meget rart at
komme på det her tidspunkt, fordi så får vi to jo snakket, ikke. Når
der er tre er det jo… og din kone vil også så gerne fortælle, ikke. Og så
trækker den tredje sig, sådan er det jo. Så, jeg synes, vi får snakket mere sammen.
152
H: Jamen, det gør vi da også (nr.17:11).
Citatet viser, hvordan den døende roser sygeplejersken på en underspillet
og let drillende facon. Stemningen i denne situationen er god, og løftes
yderligere bl.a. ved at sygeplejersken flere gange smiler til den døende.
Han bliver nærværende, og der kommer liv i hans øjne (bog 5:73). En anden sygeplejerske fortæller om, hvordan ’omsorg’ kan udfoldes:
Spl.: Altså, jeg har indtrykket af, de synes det er rart, at jeg kommer,
men de har ikke sagt det. Altså, jeg ser på det på den måde, at de serverer noget for mig, og går ind og snakker med mig og sådan.
I: Nåh, du tænker på kaffe og sådan noget?
Spl.: Ja, ja det er på den måde, at jeg tænker, at de synes, det er ok, at
jeg kommer. Altså, de serverer, gider at lave mig en kop kaffe og nogen gange så, ja, så sidder vi sammen… (nr.34:8-9).
Denne sygeplejerske kører jeg rundt med en dag, og det er tydeligt, at denne kontaktform etableres i forhold til nogle familier og ikke andre. I nogle
hjem ventes hun. Hun sætter sig ned, får en kop kaffe og en ekstra snak på
en mere uformel måde. Stemningen bærer i disse situationer præg af, at
både familierne og sygeplejersken nyder denne kontaktform. Der grines,
fortælles vittigheder, diskuteres kunst - der er en kærkommen lejlighed til
få en sludder (bog 4:16).
Disse relationelle situationer præges af noget uformelt, at være sammen
uden nødvendigvis at have det faglige, som fælles referencepunkt. At vise
omsorg bliver her en almenmenneskelig kontaktform, som falder inden for
normale adfærdsmæssige kodeksregler – fx at tale om kronprinsebrylluppet, drikke kaffe og sidde sammen. Herigennem opstår muligheden for en
fællesskabsfølelse, som kan danne et positivt fundament for plejen senere i
sygdomsforløbet. Denne kontaktform vender jeg tilbage til senere i kapitlet.
Andre kliniske opgaver
Hjemmesygeplejerskerne varetager også andre kliniske opgaver, som jeg
har valgt at kalde henholdsvis de smalle og brede opgaver. Smalle opgaver
er fx sår-, stomi-, og kateterpleje eller at måle blodtryk. Brede opgaver
153
dækker over dét en sygeplejerske beskriver som ’velbefindende i al almindelighed’, hun beskriver det således:
Spl:[…] Sådan, med mad og drikke, og hvordan hun lå i sengen, og
om hun kunne få tiden til at gå, og om der kom nogen og… Det
kunne også være, at være ved hende og spørge, hvordan hun havde
det, hvordan dagen var gået, og om der var noget, vi kunne hjælpe
hende med (nr.4:4).
Som det fremgår dækker denne definition af begrebet ’velbefindende i al
almindelighed’ over fysiologiske og sociale behov samt behov for aktiviteter. Denne behovsforståelse har (sandsynligvis) rødder tilbage til Abraham
Maslows behovsforståelse (Maslow 1987, 1976), og kan ses som udtryk for
prægning gennem uddannelse og praksis - en form for professionstænkning.
Familierne efterspørger både smalle og brede ydelser fra hjemmesygeplejen, og giver udtryk for både tilfredshed men også problemer. Det er
især problemerne, der fortælles om, og i det følgende sættes fokus på det
problematiske både for smalle og brede kliniske opgaver.
De smalle kliniske opgaver
Problemer inden for denne kategori omhandler situationer, hvor familierne oplever at have brug for akut hjælp og i forhold til planlagte besøg. Familier oplever, at hjemmesygeplejen reagerer for langsomt/kommer for sent
eller opleves utrænede. Men familierne fortæller også om situationer, hvor
de føler sig afvist af /eller forhindrede i kontakt med hjemmesygeplejen, eller at plejen opleves grænseoverskridende – fx at en kateterpose tømmes, når
den døende har gæster til frokost (nr.3:13-15, nr.29:5, nr.32:7, 25:11).
Når institutionslogikken kolliderer med hverdagslogikken
Jeg vil nu give et eksempel på en ekstrem situation. Baggrunden for dette
valg er, at eksemplet rummer de fleste problemer og situationen fyldte meget hos den pårørende. Det drejer sig om den familie, hvor den døende
har leverkræft. Sønnen er flyttet hjem til sin mor, men går på arbejde hver
dag. I dagtimerne kommer hjemmeplejen flere gange dagligt samt en veninde. Om aftenen får familien fortrinsvis hjælp til at skifte kvindens stomipose. Sønnen fortæller om en særlig aften, hvor han har tilkaldt hjem-
154
mesygeplejen, fordi urinkateteret er stoppet, og stomiposen er gået fra.
Denne aften kører en vikar i området.
Men står du der med en dårlig mor, som har smerter og stomien, der
skulle skiftes og kateteret der – så! Jeg kunne ikke gøre det! Du bliver
helt hysterisk […] man kunne se, at hun havde smerter – det gjorde
virkelig ondt. Jeg kunne ikke… […] det gjorde virkelig ondt, det
kunne du se. Der blev jeg fandeme gal, det gjorde jeg godt nok. Når
man får at vide, at man bare skal ringe, og man får deres mobiltelefonnummer. Jeg kan godt forstå, hvis de står med en, som har røven
ude af sengen, og som er lige så syg, at de ikke kan smide alt. Det forlanger jeg ikke. Men hvis man spørger, hvornår de kommer, og de siger i løbet af et kvarter. Så skal der ikke gå fem kvarter. Så kunne de
sige det eller ringe. De kører rundt med telefonnumrene på alle patienterne, så kunne hun jo ringe til mig og sige: ’Jeg er punkteret!’ Eller
et eller andet, eller hvad der er galt. Selvfølgelig kan du punktere, så
kan de ikke komme, og så må vi finde på noget - måske vejlede mig
over telefon eller noget andet noget, ikke? Det var jeg gal over
(nr.3:15).
Eksemplet illustrer en akut situation, med mange problemer i spil. Det er
en situation, der tilspidses og ender i en konflikt. Den døende har to kliniske problemer. Et tilstoppet urinkateter, der giver smerter, som sønnen ikke
kan afhjælpe, samt en stomipose, der ikke holder tæt. Sønnen oplever sygeplejersken som utrænet i stomipleje – hun havde tidligere på aftenen besøgt familien og havde skiftet stomiposen. Nu i den aktuelle situation
kommer hun for sent, og han tvinges til at forholde sig til ’et vanskeligt
emne’ - kroppen og dens affaldsprodukter. Han føler sig magtesløs, bl.a.
fordi han oplever at være forhindret i kontaktmuligheden med sygeplejersken.
Men også hjemmesygeplejerskerne oplever, at det kan være vanskeligt at
udføre kliniske opgaver, når rammen er eget hjem. Nedenstående er et eksempel på, hvordan en sygeplejerske oplever egen kliniske faglighed krænket i forhold til sårpleje. Men eksemplet illustrer også, hvor vanskeligt det
kan være, når et hjem er et hjem for nogle og en arbejdsplads for andre:
Spl.: Jamen, det var så den dag, hvor hjemmekonferencen startede, jeg
var ikke helt færdig med hans ben, og så hører jeg hende (red. en af
155
døtrene) fortælle forskellige ting, hvor jeg måtte vende mig om og sige. Sådan og sådan er det.
I: Altså, hvad måtte du sige til hende? Du kan måske dårligt huske
det? Men var det sårplejen, eller var det…?
Spl.: Det var sådan noget, hvor jeg tænkte: Det der har du ikke et klap
forstand på, luk! Det sagde jeg selvfølgelig på en pæn måde, men det
var måske alligevel med sådan et skarpt tonefald, ikke. Hun havde
stukket sin næse i noget, hun ikke havde forstand på. Det var også badesituationen i forhold til hjemmehjælperen. Hun syntes jo bare, at
man lige kunne gøre sådan og sådan, ikke. Men der sagde vi, det har
altså også noget med hjemmehjælpernes arbejdsstillinger.
I: Nå, på den måde.
Spl.: Hun havde en forestilling om, hvordan tingene skulle foregå. Vi
syntes, at virkeligheden så lidt anderledes ud (nr. 21:4).
Fortællingen her kan tolkes som et sammenstød mellem en social orden
præget af en institutionslogik og hverdagslivslogik. Fra sygeplejerskens perspektiv er eget hjem også en arbejdsplads, hvor der hersker en institutionslogik, der implicerer, at hun besidder kompetencer, faglighed og viden,
som skal respekteres. Hun oplever at have en autoritet qua sin profession,
og påtager sig retten til at afvise og irettesætte den pårørende. Den pårørende derimod befinder sig i sit barndomshjem, hvor hun oplever at have
autoritet og magt til også at forholde sig åbent og direkte kritisk til hjemmesygeplejerskens faglighed.
De brede kliniske opgaver
I nogle familier fremhæver især pårørende fortællinger om, hvordan de oplever, at sygeplejersker er, og ikke er involverede i brede kliniske opgaver
(nr.32:6, nr. 18:4-5, nr. 10:6). Det er opgaver, som flere pårørende er interesserede i, at sygeplejerskerne synligt påtager sig. Især i en familie gav
dette anledning til konflikter.
Helhed eller kompleksitet – har det nogen betydning?
Den døende er en mand med KOL, som bor alene i en stor lejlighed på
tredje sal med elevator i opgangen. Hans hustru døde for ca. et år siden af
kræft. Han har i alt tre voksne børn, børnebørn samt oldebørn, og i sin
erhvervsaktive alder var han selvstændig erhvervsdrivende. Han har tjent
godt med penge, og har sommerhus og ejer ejendommen, som to af hans
156
voksne børn bor i. Det meste af dagen tilbringer denne døende i en stol i
stuen, der er stor og solrig fyldt med ægte tæpper, antikke møbler og
kunst. Pga. sin sygdom har han har meget svært ved at trække vejret samt
bevæge ben og arme, og kan ikke selv rejse sig fra stolen. Hjemmehjælpen
hjælper ham med alle måltider, personlig hygiejne, med at komme op om
morgenen og i seng om aftenen, tøjvask og rengøring. De kommer tre-fire
gange i dagtimerne og om aftenen. Især den ene datter kigger næsten dagligt op til sin far – hun sørger for at lave små hjemmelavede portioner aftensmad som hjemmehjælpen kan varme op. Familien ønsker, at han skal
på plejehjem eller en beskyttet bolig, fordi de oplever det belastende, at
han er hjemme. I den periode jeg besøger ham, kommer han ’til aflastning’ på et plejehjem. Datteren fortæller om, hvordan hun oplever hans
dagligdag hjemme i lejligheden:
L: Nej, men han har ikke noget derhjemme. Han kan bare sidde i en
stol, ikke.
I: Jo?
L: Der var intet. Til sidst ringede han til os, og sagde: ’Jeg har ikke fået mit tæppe på. Kan I ikke komme og lægge det på, nu ligger det ovre
i sofaen.’ Men han var bange for at rejse sig, fordi han ikke havde
kræfter i benene mere, han var bange for at falde (nr.18:1).
Jeg taler også med denne døende om, hvordan han har det med at være
hjemme, og hvordan han oplever det, at skulle ’på aflastning’. På den ene
side siger han: ’Åh, det er bestemt ikke sjovt at sidde her – bestemt ikke
(nr.14:1).’ På den anden side føler han sig presset ud af sit hjem. Han siger: ’Jeg må jo vente og se, hvad det er for noget (red. aflastningspladsen).
Det bliver jeg nødt til, ikke? Det gør jeg sgu’ (nr.15:1).’ Denne datter fortæller om, hvordan hun ønsker, at sygeplejerskerne var involverede i hendes fars ’velbefindende i al almindelighed’:
L: […]Altså, nogle gange så vil jeg sige, at jeg savner den der lægelige… at han eventuelt kom hos sin egen læge. Altså, sådan en lægevurdering af tingene, fordi de der hjemmehjælpere de ser også, og siger
nogle ting. Men jeg tænker, det kan godt være, at han mangler et eller
andet… øh, nogle vitaminer eller et eller andet. Det er kun egentlig,
når han kommer på hospitalet, at han får det check, ikke. […] Ja, så
han (red. lægen) kommer kun, hvis det virkelig er, at lokummet
157
brænder. Og der tænkte jeg, at der kunne hjemmesygeplejersken godt
måske være lidt mere synlig. Jeg synes godt, at der må være det der
bindeled altså sådan et lægeligt check, fordi i den der alder. Der sker så
mange ting. […]
I: Tænker du, at hjemmesygeplejersken skulle stå for en del af det lægelige check, henvendelse til læge? Eller hvordan tænker du det?
L: Et opsyn, et eller andet opsyn, mere end man bare kommer, og
man siger: Nå, nu er der et sår på benet. Sådan en helhed, mere som
en helhed. Hvordan er sundhedstilstanden, ikke?
I: Tror du ikke, de gør det?
L: Det kan sgu’ da godt være(nr.18:4-5).
Denne pårørende har en forestilling om, at hjemmesygeplejersken overvejende har fokus på smalle kliniske opgaver, og ikke forholder sig til den
døende som en helhed. Hun oplever ikke, at sygeplejersken har øje for og
konkret udfører brede kliniske opgaver. Anvendelsen af begreberne ’sundhedsstilstand’ samt ’lægeligt check’ tyder på, at hendes forståelse af ’helhed’
knytter an til en vurdering af sundhed i almen forstand. Sygeplejersken
derimod har en anden tilgang, Hun anvender begrebet ’kompleks’, når
hun beskriver de brede opgaver hos denne døende. Nedenstående citat er
en sekvens, hvor jeg taler med sygeplejersken om, hvorvidt hjemmeplejen
haft mulighed for at passe denne døende hjemme. Som det fremgår, har
sygeplejersken fokus på den døendes behov og særligt på symptomlindring.
Hun fortæller:
Vi kan godt håndtere det inde for hjemmets fire vægge og samarbejdet
med hans praktiserende læge. Vi stod jo ikke med en kvalme, eller
madlede vi ikke kunne få bugt med. Vi stod ikke med nogen smerter,
der ikke kunne lindres eller… konfusionstilstand der ikke kunne bedres. Så på den måde… selvfølgelig var han kompleks, men ikke mere
end det kunne vi godt håndtere (nr.21:13).
Det kan give anledning til bristede forventninger, når aktørerne har forskellige billeder af, hvad sygeplejerskens opgave er eller kan være. Generelt
illustrer dette afsnit kompleksiteten i samarbejdet omkring døende. Men
eksemplet giver også indblik i, hvor vanskelige betingelser kommunikationen mellem aktørerne kan have, når man mødes med forskellige og/eller
modsatrettede forestillinger om en sygeplejerskes (kliniske) opgaver og
158
handlinger. I næste afsnit sættes netop fokus på kommunikation eller kontakt, som jeg har valgt at kalde det.
Om at tage, have og afbryde kontakt
At tage, have og afbryde kontakt kan være behæftet med konflikter, når
aktører lever med forskellige ’sociale ordner’. Familierne lever et hverdagsliv med ’en social orden’, der eksempelvis koncentreres om hverdagens rutiner, brud, roller og rolleforandringer i tilknytning til det at leve med
uhelbredelig dødelig sygdom. Sygeplejerskerne er indordnet en anden ’social orden’ præget af en professionslogik, som fx udspringer af særlig vidensområder, teorier og arbejdsopgaver. Indenfor den fælles ramme eller
kontekst – hjemmet – skal aktørerne mødes og få hverdagen med en uhelbredelig dødelig sygdom til at fungere bedst mulig for familierne. Og en
nødvendig forudsætning for at dette lykkes, er kommunikation. Studiet viser, at det kan være vanskeligt for sygeplejerskerne og familierne at tage,
have samt afbryde kontakt til hinanden. Forestillinger om kontaktens indholdsdimension kan være forskellig, men også forventninger til hvem har
pligt eller ret til at tage initiativ kan være forskellig. Nogle gange skaber
disse forskellige forestillinger frustrationer og andre gang ikke. I det følgende er fokus på, hvordan aktørerne taler om det at have kontakt med
hinanden, samt de problemer de oplever i tilknytning hertil.
Dyb- versus hverdagskonktakt
Sygeplejerskerne fortæller om det at tale med døende og pårørende på to
forskellige måder: at tale om ’dybt’ eller ’hverdagsagtig’. At have dyb kontakt omhandler især situationer knyttet til individuelle/relationelle vanskeligheder, eller dét at skulle irettesætte enten den døende eller pårørende, og
’hverdagskontakten’ forbindes med ’hverdagsting’.
Hverdagskontakt
Denne kontaktform forbindes med hverdagslivets almene situationer, hvor
flere sygeplejersker oplever, at give pårørende og døende et frirum fra sygdom og død. For enkelte sygeplejersker er denne kontaktform forbundet
med noget ’jævnt’ og ’overfladisk’, mens de fleste mener, at det er en vigtig
opgave. Som beskrevet tidligere i kapitlet udspilles den slags kontakt ofte
over en ’kop kaffe’, hvor der ’small talkes’, som en sygeplejerske siger. Indholdet spænder vidt fra lokale til nationale begivenheder, fælles interesse-
159
flader som fx sommerhus, håndarbejde etc., eller muligheden for at fortælle en god historie (nr.13:6-7, nr.34:9, nr. 22:3, nr. 33:7-10,18-19,
nr.21:7). Denne kontaktform får bl.a. den funktion at skabe et fælles rum
mellem døende, sygeplejersker og pårørende, hvor det er muligt at holde
fri fra rollerne eller kategorierne døende, sygeplejerske og pårørende. Man
kan agere mindre formelt og stereotypt og træde i karakter som privatperson, og flere sygeplejersker oplever, det er en god måde at skabe en gensidighed kontakt. En sygeplejerske udtrykker det således: ’[…] Men hvorfor
jeg har det så heldigt derude, er nok fordi jeg syr og strikker selv. Så den
vej har jeg fundet hende, ikke, Og hun har fundet mig […][nr.33:1).’
De fleste døende og pårørende nævner ikke den kontaktform, og hvordan den opleves, når jeg taler med dem om hvilke opgaver hjemmesygeplejersken har i familien. En nærliggende forklaring kan være, at kontaktformen opfattes som en ’normal’ omgangstone, der ikke direkte forbindes
med en sygeplejerskes opgave. De få som nævner den kontaktform omtaler
den som ’at vise omsorg’, ’hyggesladder’, eller ’hun følger bare med (red. i
hverdagen)’ (nr.27:3, nr.30:23).
Dyb kontakt som irettesættelse
Dyb kontakt i betydningen irettesætte (min begrebskonstruktion) kan både
foregå overfor døende og pårørende. Denne kontaktform har adfærdsregulerende karakter, og irettesættelsen kan vedrøre situationer, hvor sygeplejersken oplever qua sin viden at have en ret til at fratage den anden beslutnings- eller handlemulighed, men irettesættelser kan også rettes mod den
andens personlighed.
Et eksempel på irettesættelse med adfærdsregulerende karakter foregår
fx i en familie, der tilhører kategorien ’de adskilte’. Den døende har stærkt
nedsat hjertefunktion, har egen ældrebolig, men opholder sig den største
del af dagen hos sin samlever, som er dement. Denne døende fortæller om
flere konflikter i forhold til de hjemmesygeplejersker og hjemmehjælpere,
som kommer i kvindens hjem (se kapitel 5). Konflikterne udspringer især
af hans engagement og deltagelse i hendes eller - efter hans opfattelse hans andet hjem. Nedenstående citat illustrer, hvordan sygeplejersken ønsker at fratage ham retten til at lave morgenmad til sin samlever og spise
den sammen med hende, samt hvordan sygeplejersken sanktionerer, fordi
hun mener, han bryder deres aftale:
160
Spl.: […]Jeg følte på et eller andet plan, at det ville helt klart være
bedst for ham, hvis han ikke skulle op hver morgen klokken syv for at
købe morgenmad til hende.
I: Når du siger bedst, hvad tænker du så?
Spl.: Han var jo træt. […] Ja, så der fratog jeg ham i citationstegn retten til at købe morgenmad og sørge for, at hun fik morgenmad.
I: Hvad sagde han til det?
Spl.: Det syntes han faktisk, var en god ide til at starte med - i hvert
tilfælde over for mig[…]Det var i hvert tilfælde det, han sagde til mig,
men han synes åbenbart, at det er en dårlig ide.
I: Har du taget fat i ham bag efter og spurgt: ’Hvad er det nu for noget?’
Spl.: Nej, for jeg har efterhånden haft temmelig mange samtaler med
ham […] Jeg har ikke behov for at tage den konfrontation op med
ham. Jeg har haft flere, og de skal være seriøse, før jeg gider, at gøre
noget ved det. Og det her…
I: Er han ikke seriøs, synes du?
Spl.: Nej, for han gør, som han vil alligevel, så nej (nr.22:3).
Denne døende defineres som ikke seriøs nok. Han trodser sygeplejerskens
anvisninger og handler udenfor de af sygeplejersken definerede og udpegede muligheder. Fra sygeplejerskens perspektiv er der tale om en situation,
hvor hun besidder magt og ret til at udpege rigtige og forkerte løsninger.
Hendes begrundelser udspringer af en sygdomsrelateret træthed (medicinen, jævnfør kapitel 11), som tilsidesætter argumenter af mere relationel
karakter. Konsekvensen eller sanktionen bliver, at sygeplejersken opgiver
den døende, eller sagt på en anden måde afbryder kontaktmuligheden om
dette emne. Her ses en parallel til Glaser og Strauss’ (1965) resultater om
’en god døendes’ pligter, der bl.a. inkluderer at den døende samarbejder
med de professionelle, som drager omsorg for vedkommende. Gør
han/hun ikke det udsættes vedkommende for en sanktion – fx at professionelle bliver mindre tålmodige, eller helt undgår ham/hende (ibid:86,96).
Men ikke alle sygeplejersker giver op eller afbryder kontakten. Nedenstående citat er et eksempel på en sygeplejerske, hvor sanktionen er selve
irettesættelsen, der stiles mod den døendes personlighed. Denne sanktion
udføres kontinuerligt og gentagende af sygeplejersken, der fortæller, hvordan denne døende kvinde ’udnytter sygdommen’ til at ’få konktakt’ fra
161
omgivelserne; hun ’snakker, snakker kun om sig selv’; og ægtefællen har
’slet ikke lov til at være syg’ (nr.13:6-7):
Så det er jo sådan lidt hendes karakter, jo. Den er svær at have med at
gøre. Den er også svær at gøre noget ved, vil jeg så sige, nu, føler jeg.
[…]Men måske kunne man have håbet på at man kunne bløde nogle
kanter op, og så kunne man måske… […] Når vi nu snakker om,
hvordan jeg mødte hende der, og hvordan det så er blevet, for efterhånden lærer man også hende at kende. Man er også nødt til at tale et
alvorsord med hende engang imellem. Du er simpelthen nødt til at
holde fast i: Nu har vi de her aftaler. Hun laver dem om, lige så snart
at jeg er gået ud af døren, hvis man ikke holdt hende fast i det. Så det
kan godt virke lidt hårdt en gang imellem, men det er man jo så nødt
til (nr.13:6-7).
Dyb kontakt som individuelle/relationelle problemer
Sygeplejerskernes opfattelse af dyb kontakt i betydningen individuelle vanskeligheder eller problemer er uklar, og behæftes med ord ’noget dybtborende’, ’taget en snak med x som sådan’ (nr.13:6, nr. 28:4). Når det drejer
sig om problemer, der har med relationer at gøre, italesættes disse tydeligere i forhold til indholdsdimensionen.
Sygeplejerskerne udpeger eksempelvis konflikter i tilknytning til: døendes afvisning af nogle familiemedlemmer; seksuelle problemer mellem
døende og pårørende; samt vurderet ubalance i magtforholdet mellem døende og pårørende. Men uanset om det drejer sig om vurderede individuelle eller relationelle problemer er det karakteristisk, at sygeplejerskerne
helst undgår at tale med døende og pårørende sammen om problemerne.
De ønsker fortrinsvis helt eller delvist at overlade den slags samtaler til andre faggrupper – særligt til psykologer (nr. 22, nr.33, nr.34, nr.24, nr.13).
Flere sygeplejersker understreger direkte, at denne kontakttype helst skal
foregå alene med den anden. Det er et krav, der ofte har den konsekvens,
at besøg i hjemmet tilrettelægges, når pårørende ikke er hjemme. Eller sygeplejersken fravælger at være initiativtager i forhold pårørendes oplevelse
af situationen hjemme, fordi ’hun (red. den døende) er der altid’, som en
sygeplejerske siger (nr.34:5, nr. 28:4, nr.24:1, nr. 20:11).
162
Samtalepartner, en mulighed?
Feltstudiet indikerer, at forestillingen om at samtaler om individuelle/relationelle problemer helst skal foregå alene hindrer flere kontaktsituationer. Og det kan virke paradoksalt at netop relationelle problemer helst løses uden for familiens fællesskab. Kun i en familie betoner en social- og
sundhedsassistent, at det er vigtigt at løse fælles problemer i et fælles rum –
dog kun til en vis grænse. I nedenstående citat ses, hvordan hun argumenterer for egen faglig grænse for involvering i familiens problemer. Det drejer
sig om familien, hvor den døende kvinde har brystkræft, og lægerne for
fem år siden forventede, at hun havde mellem tre måneder til et år tilbage
til at leve i. Social- og sundhedsassistenten (ssa) besøger familien en halv
time hver fjortende dag til ’omsorgsbesøg’, når den døendes ægtefælle er
hjemme. Hun oplever, men de fortæller også selv, at de har mange problemer – fx vil ægtefælle skilles, datteren har gennem et halvt år været på
døgninstitution, seksuelle problemer, økonomiske problemer etc. (nr.27,
nr.31, nr.30, nr.33). Hun beskriver sin rolle eller funktion således:
Ssa: Ja, ja, fordi når han (red. ægtefællen) kommer ind, så drager jeg
ham ind i samtalen om det, vi sidder og snakker om. Det gør jeg. Og
hvor ligesom at… hun sidder i stolen, jeg i sofaen og han over ved
computeren og ligesom, du ved godt, når du ikke har øjenkontakt og
alligevel har du øjenkontakt med folk, skuler sådan lidt skråt.
I: Spiller han på computeren, når du er der?
Ssa: Nej. Han sidder og deltager i samtalen samtidig, mens hun sidder
med sine cigaretter, og vipper med sit ben, ikke. Det er sådan cirka,
hvad der foregår. Og et eller andet er vi utrolig åbne, og alligevel
mange gange så fornemmer jeg også på hende, at tiden bare skal gå.
[…] Jeg prøver så vidt muligt og afslutte tingene, når jeg er der. For
ellers skal jeg i virkeligheden have meget mere tid. Og så vil jeg også
sige, jeg vil ikke sidde og lege lommepsykolog, fordi det er min uddannelse ikke til. Min uddannelse er almen igennem den tid, jeg er
uddannet – almen menneskekender eller kender noget til livet. Det er
det. Og jeg vil ikke gå ind i noget, hvis jeg begynder at prikke på noget, som havner et eller andet sted, hvor jeg ikke kan styre det. Det tør
jeg simpelthen ikke (nr.33:7).
Det er tydeligt at social- og sundhedsassistenten har det dobbelt med disse
samtaler. Hun ønsker både at involvere sig og bidrage positivt og kon-
163
struktivt til løsning af familiens problemer. Men citatet illustrerer også,
hvordan hun har en forestilling om, at det er muligt at miste kontrollen
over processen. Og man kan stille spørgsmålet: Er det muligt, at denne
angst for tab kontrol virker blokerende for det udbytte familien kunne have af samtalerne? Fx fortæller hun, at hun ’fornemmer’ at den døende ’bare
skal have tiden til at gå’. Når jeg har talt med familien om deres oplevelse
af social- og sundhedsassistentens besøg og deres fælles samtaler, fortæller
den døende:
I: Så hvad giver hun dig?
A: Lidt liv udefra.
I: Liv udefra. Ellers ikke noget?
A: Jo, jeg synes det er meget rart, at… også fordi vi er så åbne over for
hende om, hvordan vi har det og sådan noget, ikke? Så siger jeg godt,
og han siger ad helvede til.
I: Hvad gør hun så?
A: Ja, så får hun os til at snakke sammen om, hvorfor vi har det ad
helvede til - men det er det samme hver gang (nr.31:24)
Og ægtefællens kommentarer er:
H: Nu her mens Anne er… altså, ikke er meget syg og… så det giver
ikke mig så meget. Jeg håber, at Anne får noget ud af det.
I: Ved du, hvad hun får ud af det?
H: Hvad Anne får ud af det?
I: Ja.
H: Det er vist… det er vist sådan lidt hyggesladder.
I: Hyggesladder? Du har ikke spurgt hende: Hvad får du ud af, at hun
kommer her?
H: Ih, egentlig ikke.
I: Er det en tryghed, at hun kommer her.
H: Det tror jeg for Anne, ikke.
I: Hvad med for dig?
H: Øh, jeg kan jo ikke rigtigt bruge hende til noget… øh … sådan
rigtigt, fordi Anne er nogenlunde frisk, og kan selv tage sine piller og..
øh… styrker og hvor meget hun skal tage og ting og saver, altså. Ellers
har vi jo haft sygeplejersken til at komme og dossere og …(nr.30:23)
164
Der er ikke tvivl om, at særligt den døende kvinde værdsætter besøgene,
der generelt bidrager til tryghed i familiens hverdag - også i perioder, hvor
den døende har det godt. Men det var samtidig min oplevelse, da jeg besøgte familien, at de begge tydeligt fornemmede og oplevede en udefinerbare faglige grænse for, hvordan og hvad, der kunne tales om – en fornemmelse, der kan resultere i, at samtalerne fra familiens perspektiv opleves som ’hyggesladder’ eller hverdagskontakt. I udgangspunktet er det
hverken rigtigt eller forkert. Derimod rejser det et principielt spørgsmål
om, hvorvidt der ligger en arbejdsopgave for hjemmesygeplejersker og lignende arbejdsgrupper til også at turde involvering i denne slags samtaler.
Er forestillinger om autonomi en hindring for involvering?
Generelt påpeger pårørende, at de savner, at sygeplejerskerne mere direkte
fungerer som initiativtagere i forhold til kontakt mellem forskellige familiemedlemmer samt mellem familie og professionelle i bred forstand. Det
drejer sig om, at sygeplejerskerne både kan fungere som samtalepartnere i
forhold til løsning af individuelle samt relationelle problemer/vanskeligheder, men også at sygeplejersken er den person, der tager et
synligt initiativ i forhold til konkrete smalle og brede kliniske opgaver
(nr.18:4-5, nr.19:7, nr.32:6-7, nr.3:13,22, nr.20:9, nr.10:6). Når jeg taler
med hjemmesygeplejerskerne om det, forholder de sig tøvende og påholdende, og begrundelserne er følgende: ’Vil ikke blande sig’; vil ikke ’gå bag
ryggen’ på den døende; det er andres opgave (fx aftenvagten); de ’kender
ikke de pårørende godt nok’; ’kan ikke være alene’ med den pårørende;
’plejeorloven fungere godt’; eller at ’man skal have en viden om, der er et
behov for, at man skal gøre det.’ (nr.22:5,10,21-22, nr.4:5, nr.21:9-12,
nr.24:2, nr.34:5,9-11, nr.28:4).
Som det fremgår, knytter argumenterne an til disse forestillinger om, at
både pårørende og døende har ret til autonomi, samt at nogle samtaler foregår i enerum ikke i familiens fællesskab. Men der ses også en parallel til
kapitel 6 afsnittet At tale om døden, hvor det fremgår, at sygeplejerskerne
venter på/forventer at få et tegn fra den døende før det er muligt ’at tale
om døden’. I begge situationer skubbes initiativpligten (retten?) tilbage til
familierne, og der kan nemt opstå en situation, hvor alle afventer den andens udspil og intet sker.
165
Diskussion
Empirien efterlader ikke tvivl om at gode forløb hjemme er afhængige af
familiernes oplevelse af og tillid til sygeplejerskens kliniske kompetencer
(både de smalle og brede). Det er væsentligt, at hjemmesygeplejersken
konkret, sikkert og rettidigt formår at udføre opgaver som sårpleje, stomipleje, medicindossering etc. Men gode forløb er også afhængige af,
hvordan døende og pårørende oplever interaktionen, når disse opgaver varetages. Fra familiernes perspektiv forekommer gentagende svigt i relationen og interaktionen mellem dem selv indbyrdes og mellem dem og sygeplejersken. Umiddelbart kan dette tolkes som en parallel til Walters
(1994) to idealtyper den moderne- og sen-moderne død. I forhold til
førstnævnte karakteriseres idealtypen af at den medicinske ekspertise karakteriseres som ’autoritet’. I en mere blød udgave kan det genfindes i mit
materiale, hvor familien efterspørger sygeplejerskernes konkrete medicinske og kliniske kompetencer, men modsat også udtrykker særlige forventninger om og krav til interaktionen a’la den sen-moderne død (se oversigt
1 kapitel 2). Måske konkretiseres disse forventninger tydeligere gennem
Timms (2005) idealtypekonstruktion, hvoraf det fremgår, at ’Diskursen
om ’en god død’ i Danmark’ præges af, at døende (og pårørende) opfattes
som ’bruger’(er) (se oversigt 2 kapitel 2). En tolkning kan være, at døende
og pårørende på en og samme gang ønsker en faglig ekspertise med guidning, men også forventer, at blive opfattet som kvalificerede medspillere
selv i et af livets mest vanskelige øjeblikke.
Som underviser på en sygeplejerskeuddannelse har det givet stof til eftertanke om, hvorvidt sygeplejeuddannelsen formår eller måske netop ikke
formår at medvirke til udvikling af kommende sygeplejerskers kompetencer således, at de i praksis også kan løse den type opgaver. Derfor vil jeg i
dette afsnit diskutere disse forhold ud fra en uddannelsesmæssig vinkel.
Uddannelse, sygepleje og socialt arbejde
Det er især pårørende, som italesætter ønsker om, at hjemmesygeplejerskerne mere direkte tager initiativ til kontakt både i forhold til relationelle
problemer i familien og i forhold til konkret smalle og brede kliniske opgaver. Men tilsyneladende vil sygeplejerskerne helst ikke være initiativtager
til kontakten med pårørende. Deres argumenter lyder fx således: ’vil ikke
gå bag ryggen på den døende’; ’det er andres opgave’; ’kender ikke pårørende godt nok’; ’det fungerer godt’; ’man skal have viden om, der er et
166
behov for, at man skal gøre det’ (jævnfør afsnit Er forestillinger om autonomi en hindring for involvering?). Begrundelserne indikerer et syn på pleje
og omsorg af døende, hvor familien som helhed hverken retorisk eller på
det konkrete handlingsniveau synes at være en naturlig del sygeplejerskernes praksis. Familien indtager åbenbart en mere perifer betydning.
For det første står det i stærk kontrast til døendes betoning af familien
som noget af det mest betydningsfulde for deres hverdag. For det andet
står det i modsætning til det store pres, pårørende ofte oplever i denne situation. For det tredje strider synspunkterne mod, at hjemmet både er den
døendes hjem, men også den øvrige families hjem. Fra et brugerperspektiv
sætter studiet fokus på at kvalificeret pleje og omsorg af døende i eget
hjem, indebærer at sygeplejersker konkret praktisk medtænker familien
som helhed på den ene side, og samtidigt formår at have fokus på døende
og pårørende som selvstændige individer med forskellige og måske modsatrettede ønsker og behov. Dette behov fremgår også af undersøgelsen Issues in end-of-life care: patients, caregiver, and clinician perception (Faber
m.fl. 2003), som bl.a. viser, at døende og pårørende tillægger indbyrdes relationer og relationer til andre stor betydning, hvorimod sundhedsprofessionelle domineres af en medicinsk kultur, som ikke på tilstrækkelig vis
formår at opbygge et terapeutisk forhold til familien.
En væsentlig overvejelse i den sammenhæng kunne være, hvordan sygeplejerskeuddannelsen, som er en professionsuddannelse, ruster sygeplejersker til at håndtere sådanne opgaver. Mine overvejelser er inspireret af
en ’Foucaultsk’ tankegang, hvor begrebskonstruktioner om sammenhæng
mellem viden, magt, biopolitik, makro- og mikrofysik, magtteknikker og
selvteknologier sætter fokus på, hvordan strukturelle og institutionelle forhold medvirker til disciplinering af mennesker (Hermann 2000, Foucault
1999, 1998). Nu vil jeg ikke i detaljer præsentere en sammenhængende
analyse fra et lovgivningsniveau til et praksisniveau, men tager kort Bekendtgørelsen om Sygeplejerskeuddannelsen, som eksempel på en uddannel31
sespolitisk diskurs om sygepleje. Af bekendtgørelsens formål fremgår
bl.a., at de studerende kvalificerer sig til at: ’[…] Opnå en kritisk og analytisk kompetence med henblik på at kunne vurdere, begrunde og udvikle
deres professionelle virke i forhold til patienten. Indgå i samarbejde med
patienten, pårørende, kolleger og andre faggrupper uafhængigt af etnisk,
31
For definition af begrebet diskurs henvises til kapitel 9.
167
kulturel, religiøs og sproglig baggrund[…]’ (ibid: §1, stk. 2). Det er altså
den enkelte ’patient’, som er i fokus for sygeplejen. ’Pårørende’ indgår som
en samarbejdspartner, og italesættes ikke som en helhed af den målrettede
pleje og omsorg for ’patienten’. Familien som begreb fremtræder ikke af
formålsformuleringer, og det er muligt, at dette spor kan følges videre gennem uddannelsen og i praktikken.
Som det fremgår, er fokus den enkelte patient og ikke familien. Familien betegnes som pårørende, og beskrives som samarbejdspartner til den
professionelle. Sociale interaktioner, relationer samt sociale problemer
bredt er ikke i fokus. Der er ingen tvivl om at sygeplejeprofessionens væsentligste opgave er at løfte opgaver indenfor det sundhedsfaglige område
med fokus på det menneske, som har de konkrete sundheds- og sygeplejefaglige behov. Mit spørgsmål er blot om den sygeplejefaglige indsats både
på aktørniveau men også samfundsøkonomisk kunne vinde på en mere
bevidst og målrettet bred social indsats? Kunne det tænkes at sygeplejeprofessionen kunne lade sig inspirere af og anvende teori- og modeller fra helt
andre fagområder end det sundhedsfaglige - fx fra socialt arbejde (se fx
Meeuwisse m.fl. 2004, Meeuwisse m.fl. 2002, Hutchinson og Oltedal
1996).
Der kan selvfølgelig rejses argumenter mod dette synspunkt. Fx at inddragelse af teori og modeller fra andre fag udvisker og slører sygeplejens
kernefaglighed. Eller at det undergraver muligheden for at fastholde og legitimere sygeplejeprofessionen som et særligt fag, hvis man ’låner’ andre
fags teorier. Modargumentet hertil kunne være, at teorier og modeller fra
socialt arbejde kunne bidrage til udvikling af praksisnære handlekompetencer indenfor det sociale område. Spørgsmål er altså, hvorvidt teori- og
model-tværfaglighed, hvis man kan udtrykke det sådan, er en mulighed for
at opkvalificere sygeplejeprofessionens praktikere til arbejde bredere socialt
indenfor det sundhedsfaglige område. Eksempelvis viser undersøgelser (se
fx Michaelsen 1999), at det kan være vanskeligt for sygeplejersker at yde
pleje og omsorg til borgere med sociale problemer og/eller som adfærdsmæssigt falder udenfor samfunds- eller professionsskabte ’normale’ kodexregler, og her kan andre uddannelsers faglighed med fokus på den sociale
praksis muligvis bidrage positivt.
Samtidig er der tendenser, som peger på, at sygeplejerskeuddannelsen
på grundskoleniveau formodentlig i højere grad i dag end tidligere har
brug for at udvikle sygeplejestuderendes kompetencer med henblik på, at
kunne i mødekomme krav om, at kunne arbejde med relationelle og inte-
168
raktionelle aspekter i forhold til sygdom og lidelse. Fx diskuterer Tine
Rask Eriksen (Bjørnsson 2007) i en artikel, hvordan studerende i dag påbegynder sygeplejerskeuddannelsen med svagere forudsætninger end tidligere. Rask Eriksens baserer diskussionen på to undersøgelser fortaget med
femten års mellemrum (årgang 1987 og årgang 2002) om sygeplejestuderendes forudsætninger, familieforhold, skolegang, interesser m.v. Undersøgelserne viser bl.a., hvordan sygeplejerskeuddannelsen i dag bærer præg
af en større polarisering. Fx har flere studerende en dårligere skolegang bag
sig, kommer fra lavere sociale lag, og er yngre. Samtidig fremstår flere studerende mere uselvstændige som personer. De er mere ufærdige, og kan
have svært ved at skabe relationer til andre mennesker, og er mere optaget
af, hvordan de selv fungerer. Rask Eriksen påpeger, at det er et problem,
idet evnen til at etablere relationer til andre mennesker er essentiel for sygeplejen, og argumenterer for, at sygeplejerskeuddannelsen svigter både i
klasseværelset og i klinikken. Hun mener, at det er nødvendigt, at studerende kan lære fra erfarne sygeplejersker i klinikken ved at arbejde sammen
med dem. Ligeledes argumenteres for, at undervisningen i klasseværelset
foregår på for højt abstraktionsniveau, men også at der eksisterer for lidt
viden om, hvordan det er muligt at undervise i et praktisk fag som sygepleje i et klasselokale (ibid:28).
Dette indikerer behov for videreudvikling af undervisningsmetoder i
sygeplejerskeuddannelsen og opprioritering af metoder, hvori der fx indgår
øvelsesforløb. En anden mulighed er, at der i den teoretiske del af uddannelsen etableres mentorordninger for (grupper af) studerende med en fast
tilknyttet lærer gennem hele grunduddannelsesforløbet. Disse ordninger
kunne medvirke til kontinuerlig og over tid at udvikle de studerendes
kompetencer indenfor trygge rammer.32 For den praktiske del af uddannelsen kunne en opprioritering af mesterlæreprincippet måske være fordelagtig.
32
Ifølge Birgit Heimann Hansen (2005) sammenfatter kompetencebegrebet, set i forhold
til udvikling af kompetencer indenfor sygeplejerskeuddannelsen, viden og kunnen,
kundskaber og egenskaber, gøren og væren som praktisk situationelle kapaciteter, dueligheder og handlekraft.
169
8. Konklusion af feltstudiet
Som det fremgik af formålet (se kapitel 1), så har jeg en tvedelt forskningsinteresse. Første retter sig mod døende og pårørendes hverdagsliv og anden
omhandler samfundsmæssige konstruktioner/idealer om ’den gode død’.
Afhandlingens del II har omhandlet første forskningsinteresse og i dette
kapitel vender jeg mere stringent tilbage til formålet og forskningsspørgsmålene. Formålet var at karakterisere, tolke og forstå uhelbredelig sygdom
og døden som konkrete erfaringer på aktørniveau. Jeg har været optaget af,
hvordan uhelbredeligt syge døende, deres pårørende og professionelle oplever, erfarer samt håndterer hverdagslivet hjemme (se i øvrigt kapitel 1,
afsnit Formål og spørgsmål).
Jeg vil minde om, at feltstudiet er et kvalitativt studie udført i en særlig
kontekstuel ramme – eget hjem. Ligeledes har jeg fulgt et mindre antal
familier (ni), og de professionelle som kom i hjemmet. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at resultaterne ikke uden videre kan generaliseres videre til en anden population eller for den sags skyld til en anden
kontekst. Derimod giver studiet eksempler på og indblik i, hvordan hverdagslivet hjemme kan opleves, og hvilke udfordringer familier kan stå over
for i forbindelse med uhelbredelig sygdom og døden tæt på.
Hverdagens udfordringer
Som det fremgår af kapitlerne 5, 6 og 7 er hverdagslivet hjemme med en
uhelbredelig sygdom og døden tæt på præget af store udfordringer, problemer og modsætninger mellem døende og pårørende samt i forhold de
sygeplejersker, som kommer i hjemmet. Af afhandlingens del III fremgår,
hvordan ’den gode død’ på et samfundsmæssigt niveau bl.a. forbindes med
en død i eget hjem. Men hverdagslivet hjemme indebærer mange modsætninger, der skal overkommes, hvis de kan overkommes, for at døende og
pårørende nogenlunde skal kunne forlige sig med den døendes kropslige
forfald og opløsning; relationelle forandringer og afhængighed; samt praktiske huslige udfordringer. Polemisk udtrykt viser feltstudies empiri ’den
gode død’ med omvendt fortegn – dvs. alt det den ikke kan være. Når det
så er sagt, så indikerer studiet alligevel erfaringer om, hvordan hverdagslivets ’gode død’ har særlige karakteristika. I det følgende diskuteres disse
karakteristika med henblik på opsummering i en (selvfølgelig reduktionistisk) figur.
170
Både døende og pårørende fremhæver, hvordan hverdagens rutiner og kontinuitet har stor betydning for ’en god død’ hjemme - et fokus der dog ikke
tillægges samme opmærksomhed og betydning af professionelle. Men
hverdagen med dens rutiner og kontinuitet foregår ikke i et relationelt vakuum, og for døende er især familien og deres konkrete fysiske nærvær
overordentlig væsentlig.
Feltstudiet viser også, hvordan interaktionen mellem døende, pårørende og hjemmesygeplejersker har stor betydning for den positive oplevelse
af, hvorvidt noget er sket/ikke sket, håndteret/ikke håndteret, er godt eller
dårligt, og som det fremgår så opleves og vurderes samme situationer forskelligt afhængig af aktørpositionen. Mennesker er forskellige og indtager
forskellige positioner i samme situation, men har også forskellige interesser
at varetage, og har forskellig magt i samme situation. Eksempelvis viser
studiet, at døende kan være afhængig af og må indordne sig pårørendes beslutninger i flere situationer. Den døende kan være underlagt pårørendes
beslutninger om, hvorvidt det er muligt at være hjemme eller at hun/han
må forlade hjemmet. Andre døende må give køb på krav i forhold til praktiske opgaver i hverdagen eller krav på relationen til den anden, fordi de
ikke oplever at have noget at give eller tilbyde til gengæld. Men også pårørende må indordne sig den døendes beslutning – fx at denne ikke vil på aflastning og dermed fastholder pårørende i hjemmet. I andre sammenhænge kan det dreje sig om situationer, hvor hjemmesygeplejersken argumenterer for at have kontrol med medicinadministrationen, og påberåber sig
en særlig faglighed; eller at sygeplejersken oplever at have beføjelser til at
irettesætte døende, hvis han/hun vurderes adfærdsmæssig krævende.
Fortællinger om relationer og interaktioner til den anden fylder meget i
hverdagen både i perioder med kontinuitet og brud, hvor hverdagslivet
med uhelbredelig sygdom og døden tæt på indebærer vanskelige skift i roller og positioner mellem døende og pårørende. Relationelle skift forekommer altid i tilknytning til en særlig kontekstuel situation samt særlige
ønsker og behov. I dette studie fortæller døende og pårørende om behov
for og det vanskelige i: at praktiske opgaver skal varetages anderledes; forandringer i forhold til krop og sygdom; nye/gamle og måske modstridende
følelser; at rummet indskrænkes for den døende; at ’dø til tiden’; tale
om/handle i forhold til de vanskelige emner (døden, døendes opholdssteder, intime situationer); håndtering af opgaver i tilknytning til hjemmesygeplejersken - medicindosering og andre kliniske opgaver samt kontakt. Fx
171
fortæller døende om det irriterende i, at pårørende ikke formår at varetage
praktiske opgaver ordentligt. Mens pårørende fortæller om de ambivalente
følelser, der kan opstå i dilemmaet mellem en moralsk forpligtelse over for
den døende til at blive og tage ekstra fat og på den anden side lyst til at
noget andet. For flere pårørende er det overordentligt vanskeligt at håndtere, hvis (når) de oplever, at den døende personlighedsmæssigt og/eller
adfærdsmæssigt ændre karakter - et forhold døende ikke omtaler.
Døende kan anvende forskellige strategier for at imødekomme hverdagslivets betingelser, og ifølge dette studie ses sammenhæng mellem
krops- og sygdomsoplevelser og anvendelse af strategitype. Nogle døende
fortæller overvejende om deres sygdom og kropslige symptomer som et
objekt udenfor dem selv, og mere eller mindre afviser eller distancere sig til
sygdommen. For disse døende kan der fortrinsvis være tale om en oplevelse af krop og sygdom, som noget de har, frem for noget de er. Disse døende anvender i høj grad, det jeg har kaldt, aktive strategier. Det indebærer,
at de forholder sig aktivt til hverdagen enten selv eller gennem andre, hvad
enten det drejer sig om de rutineprægede hverdagsopgaver som indkøb,
madlavning, eller forhold som har karakter af brud/skred – det atypiske –
fx progression i sygdommen, og disse døende handler. Andre døende
modtager mere passivt sygdommen, og den bliver nærmest en integreret
del af dem selv. For disse døende kan der være tale om en oplevelse af krop
og sygdom som noget de er, og sygdommen og kroppens ændringer i højere grad bliver en del af deres identitet. Typisk anvendes, det jeg har kaldt,
passive strategier. Dvs., døende overlader handling til andre både med
hensyn til det konkrete initiativ samt vurdering af, hvorvidt handling er
nødvendig. For begge strategityper er der ikke nødvendigvis sammenhæng
mellem fysisk formåen og anvendelse af disse.
Figur 10 på næste side viser meget forenklet de betingelser, som skal
håndteres i en hverdag med uhelbredelig sygdom og døden tæt på.
172
Figur 10. Hverdagens udfordringer
Figurens trekant viser de hovedtemaer, som er væsentlige for familierne at
kunne håndtere i hverdagssammenhænge. De små pile langs trekantens
ydersider viser, at grundlæggende indebærer muligheden for ’en god død’
hjemme stadige og tilbagevendende interaktionelle udfordringer for alle
aktører. De to store buede pile illustrer sammenhæng mellem døendes
strategier (handlinger) og dennes oplevelse af krop og sygdom.
De uundgåelige modsætninger?
Virkeligheden, situationer, udsagn etc. konstrueres som sagt forskelligt afhængig af aktørpositionen. Samme situation indebærer nogle problemer
for den ene aktør og måske andre for den anden, og de betingelser, som
døende, pårørende og professionelle fortæller om, synliggør både forskellighederne og lighederne. Det heterogene, det forskellige og modsætninger
drejer sig om: Hvilken betydning har de enkelte betingelser - hvad er vigtigt/mindre vigtigt/slet ikke vigtigt? Hvornår er hverdagens betingelser og
173
deres forandringer et problem? For hvem er det et problem, samt hvornår
og hvordan skal det håndteres? I det følgende forsøges kortfattet at trække
nogle af de væsentligste modsætninger frem.
For døende og pårørendes hverdag drejer modsætningerne sig overvejende om interaktionen mellem aktørerne i forhold til følgende temaer:
aktivitet – inaktivitet i hverdagen samt om skift i relationer – dvs. roller og
positioner. Men også døendes opholdssted indebærer modsætninger og konflikter. I mit studie fremkommer det, at døende ofte ønsker at være hjemme længere end pårørende og/eller at dø hjemme. For døende med ikkekræft relaterede diagnose drejer konflikterne sig ofte om, at døende af omgivelserne (pårørende og/eller sygeplejerskerne) opfattes krævende med
hensyn til adfærd og inaktivitet. For døende med kræft har konflikterne i
højere grad tilknytning til kroppen og sygdommen. Pårørende oplever fx,
at hjemmesygeplejen kan være vanskelig tilgængelig både i betydningen at
de kommer for sent, slet ikke, eller er svære at få fat på, men også oplevelser af utilstrækkelig mulighed for smertelindring hindrer, at døende kan
være hjemme. Endnu et område, der kan indebære konflikter vedrører intime situationer - fx kan forventninger til seksuel aktivitet indebærer frustrationer og modsatrettede interesser mellem døende og pårørende.
Som for døende og pårørende så omhandler modsætninger mellem døende/pårørende og professionelle sig også om interaktionen i forbindelse
med sygeplejerskens opgaver - fx medicindosering, andre kliniske opgaver
samt ’at tale om døden’. ’At tale om døden’ implicerer ifølge hjemmesygeplejerskerne en situation præget af en ’dyb kontaktform’, og forbindes
med billeder af, at skulle tale om døden i det jeg har kaldt ’andre betydninger’ – dvs., relationer samt psykiske reaktioner især indenfor en kriseteoretisk ramme. For døende og pårørende forbindes det ’at tale om døden’
ofte med ’praktiske forhold’ i forbindelse med døden – fx bisættelse/begravelse, økonomiske forhold etc.
For sygeplejerskens mere kliniske opgaver ses en tendens til, at selvom
døende og pårørende har forventninger til fx korrekt medicindosering, forklaring af virkninger og bivirkninger, tilstrækkelig smertelindring, samt
godt håndelag i forbindelse med fx kateterpleje, fortæller de indgående og
problematiserende om, hvordan disse opgaver også handler om social kontakt - om at blive set som en særlig person/familie.
Døende og pårørende ønsker i højere grad, at hjemmesygeplejerskerne mere direkte og konkret er initiativtagere til social kontakt mellem forskellige
familiemedlemmer samt mellem familie og professionel i bred forstand.
174
Sygeplejerskerne forholder sig mere tøvende til den mulighed, og begrunder fravalget med; at der forventes særlige ’tegn’ fra døende/pårørende; at
sygeplejersken ikke vil krænke den andens ’autonomi’; men også atypisk
adfærd fx at døende og/eller pårørendes udsagn/handlinger afviger fra det
som af sygeplejersken (og det omgivende samfund) defineres som ’normalt’, hindre dette.
Studiet viser, at kontaktformerne kan inddeles i to typer: ’hverdagskontakt’ og ’dyb konktakt’. ’Hverdagskontakt’ er en kontaktform, som forbindes med hverdagslivets almene situationer, fx at tale om almene samfundsmæssige begivenheder. Denne kontaktform forbindes enten med noget overfladisk eller opfattes, som et frirum fra sygdom, død og vante roller. ’Dyb kontakt’ omtales i to former: enten som en irettesættelse med fokus på den andens personlighed eller adfærd eller som et tilbud om samtale om individuelle/relationelle problemer. For førstnævnte er der tale om
en professionel vurdering af, at irettesættelsen er nødvendig. Dvs. den pårørende og/eller døende får ikke denne kontaktform tilbudt, den sker. Den
har karakter af en synlig magtdemonstration, hvor den professionelle har
forbeholdt sig definitionsretten af, hvad som er forkert og rigtigt. ’Dyb
kontakt’, som tilbud om samtale om individuelle/relationelle problemer
forekommer især, når sygeplejersken vurderer, at der er en konfliktsituation eller ubalance mellem døende og pårørende. Der er altså også her tale
om en asymmetrisk magtrelation, men mindre synlig end, når der er tale
om en irettesættelse. På trods af denne type samtaler baseres på vurdering
af ubalancer i interaktionen mellem døende og pårørende argumenterer
hjemmesygeplejerskerne for, at disse foregår individuelt. Kun en social- og
sundhedsassistent afholder den slags samtaler med både døende og pårørende sammen.
175
DEL III SAMFUNDSMÆSSIGE PERSPEKTIVER
9. Analysestrategi for diskursanalyse
af ’den gode død’
Formålet med del III er at belyse samfundsmæssige konstruktioner/idealer
om ’den gode død’ (se kapitel 1), og denne del af afhandlingen er en diskursanalyse af sådanne konstruktioner formidlet i perioden 1985 til 2006
gennem seks sundhedspolitiske rapporter om det palliative felt i Danmark.
Følgende spørgsmål styrer analysen: Hvilke diskurser er det muligt at udlede? Hvad karakteriserer de forskellige diskurser, og hvordan er der sammenhænge mellem dem? Til sidst redegøres for, hvordan dette kan forstås
i en bredere samfundsmæssig sammenhæng.
Om metode og udvalg
Samfundsmæssige forestillinger om ’den gode død’ formidles også gennem
andre kilder end sundhedspolitiske rapporter - fx foreninger, interesseorganisationer, mediebilleder etc. Disse vil sandsynligvis formidle andre
idealbilleder af ’den gode død’ end netop sundhedspolitiske rapporter. Jeg
er dog interesseret i, hvordan idealer om ’den gode død’ italesættes for og
om den sundhedsprofessionelle praksis, som rapporterne især retter sig
mod. Historisk set var det først i begyndelsen af 1980’erne, at udviklingen
af det palliative felt i Danmark kom i gang, og især det sundhedspolitiske
niveau har fra midten af 80’erne frem til i dag præget denne udvikling. I
1985 udgav Sundhedsstyrelsen (1985) den første ministerielle rapport, der
satte fokus på betingelser, der skulle fremme indsatsen for uhelbredeligt
syge døende og pårørende. Derefter er der udgivet yderligere fem rapporter frem til 2006 (Socialministeriet 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996,
1986, Busch m.fl.1997). Alle rapporter italesættes mere eller mindre, som
anbefalinger til amter, kommuner samt professionelle. Det er min vurdering, at disse rapporter giver mulighed for afgrænset, overskueligt og over
tid - cirka 20 år - at følge en samfundsmæssig retorik om palliativ indsats
og ’den gode død’, som den formuleres af det sundhedspolitiske niveau.
176
Analysestrategien for de sundhedspolitiske rapporter tager afsæt i en diskursanalytisk tilgang. Der eksisterer flere diskursanalytiske retninger: fx
diskurspsykologi (Jørgensen og Phillips 1999), kritisk diskursanalyse
(Fairclough 2004, 2001, 2001a, Chouliaraki & Fairclough 1999) eller diskursteori (Laclau 1986, Laclau & Mouffe1985). 33 Inspireret af Hanne
Marlene Dahls (2000) ph.d. afhandling med titlen Fra kitler til eget tøj –
Diskurser om professionalisme, omsorg og køn har jeg valgt en analysestrategi,
der kombinerer Michel Foucaults genealogiske diskursanalyse (1993,
1983) og Ernesto Laclaus’ samt Chantal Mouffes såkaldte diskursteori
(Laclau 1986, Laclau & Mouffe1985). Yderligere har jeg ladet mig inspirere af Donileen R. Losekes (2003) socialkonstruktionistiske perspektiv på
sociale problemer og deres løsninger. Det er min forhåbning, at kombinationen af forskellige konstruktionistiske perspektiver medvirker til at skabe
en klar og empirifølsom analysestrategi. Inden metodeovervejelserne uddybes yderligere, redegøres for min forståelse af begrebet ’den gode død’.
’Den gode død’ er et normativt begreb, som anvendes både i teoretiske og
empiriske sammenhænge. Sociologiske perspektiver på begrebet kan eksempelvis ses hos sociologen Walter (1994), som forbinder begrebet med
tre idealtyper; den traditionelle død, den moderne død, og den senmoderne død (se kapitel 2). Ifølge Dalgaard (2004) relateres begrebet til
pårørendes normative ideal for en død i eget hjem og indeholder fire elementer; den moralske død, den fredfyldte død, den værdige død og den
smukke død (ibid:195). En mere socialmedicinsk tilgang findes i en afhandling af Alice Rinell Hermansson (1990), hvor begrebet (af pårørende)
knyttes til forhold som den døendes alder, at døende dør i søvnen, dør
hurtigt, en død uden smerter og angst og en død af ’rigtige’ årsager (fx ik-
33
Faircloughs kritiske diskursanalyse kunne have været et oplagt valg pga. at retningen har
fokus på sammenhæng mellem sprogbrug og social praksis samt magtbalancer og magtforskydninger. Men retningen er også problematisk. Flere centrale distinktioner i begrebsapparatet er uklare og svære at definere - fx distinktionen mellem diskursorden, social praksis, diskursiv praksis og tekst, samt distinktion mellem det som er diskursivt og
ikke-diskursivt. Yderligere argument for fravalget er, at tilgangen i princippet ikke sætter
fokus på et tids eller historisk perspektiv, og min interesse er netop bl.a., at analysere diskurser over tid gennem de seks sundhedspolitiske rapporter.
177
ke selvmord, ulykke, og ikke pludseligt) (ibid:188). På trods af at kriseteoretiske perspektiver på døden og døende (Kübler-Ross 1995, Cullberg
1988, 1987) ikke direkte anvender begrebet ’den gode død’, repræsenterer
de, efter min opfattelse, forestillinger om ’den gode død’. Det fremgår tydeligt, at døendes og pårørendes accept af døden forbindes med noget efterstræbelsesværdigt – noget godt. Men også hospicefilosofien (Saunders
1991, 1986, 1981) og filosofiske perspektiver (Sandman 2001) på død og
døende beskæftiger sig med, hvordan ’en god død’ bør være (jævnfør kapitel 2).
Som det fremgår, kan begrebet defineres på forskellige måder, og tillægges forskellige betydninger. Min anvendelse af begrebskonstruktionen
’den gode død’ er særligt inspireret af de sociologiske bidrag, socialkonstruktionismen samt hverdagslivsteorien, hvor fokus er døendes og pårørendes livsbetingelser (se kapitel 1). Med afsæt i disse teoretiske forudsætninger vil ’den gode død’ være afhængig af den sociale kontekst og vil
variere over tid. Jeg definerer begrebet, som de til en hver tid gældende forestillinger om hvilke betingelser (institutionelle, økonomiske, relationelle,
psykologiske og kropslige betingelser), som kan lette vilkårene for uhelbredeligt syge døende og pårørende. Disse forestillinger vil formes på forskellige samfundsniveauer, af forskellige historiske, politiske og sociale
kræfter, samt af de forskellige praksisers aktører.
Ramme for analysen
Ifølge Jaber F. Gubruim og James A. Holstein (1997) bør spørgsmålene
’hvad’ og ’hvordan’ være styrende i en konstruktionistisk tilgang
(ibid:113). Netop indholdet i de sundhedspolitiske rapporter er præget af
italesættelse af betingelser (hvad), der anses for problematisk set i forhold til
uhelbredeligt syge døende og pårørende, samt problemernes løsningsmuligheder (hvad og hvordan) på forskellige niveauer. Ifølge Loseke (2003) er
der stærk sammenhæng mellem konstruktioner af sociale problemer og deres løsninger, idet problemkonstruktioner formulerer nogle forhold mens
andre overses, forties eller findes uvæsentlige. Dermed vil nogle løsninger
være relevante mens andre ikke (ibid:98).
Et socialt problem kan defineres som betingelser, der vurderes som forkerte, udbredte, mulige at forandre, og som vi synes, skal forandres (Loseke 2003, Sahlin 2002). Fænomenet døden i sig selv er ikke et socialt problem. Derimod kan betingelser i forhold til at dø defineres som sociale
178
problemer. Et eksempel kunne være uenighed om, hvornår mennesker
må/skal dø, og i den forbindelse fx anvendelse af medicinsk teknologi til at
forlænge livet eller hjælpe mennesker til at begå selvmord. Et andet eksempel kunne være uenighed i relation til, hvordan mennesker dør - fx
problemer på plejehjem (Loseke 2003:6-7). Konstruktion af et socialt problem inkluderer også at overbevise modtagerne om, at betingelserne eksisterer, at problemet er besværligt (forkert) og udbredt, samt at det kan og
skal forandres. Denne proces kaldes claims-making, og som en del af denne proces indgår begrebet claims.34 Claims er enhver verbal, visuel eller adfærdsmæssig ytring, som søger at overbevise modtageren om at definere
betingelserne som et socialt problem. Uanset om claims udtrykkes verbalt,
visuelt eller gennem adfærd er de produkter af claim-makers konstruktioner af sociale problemer, der, hvis de er succesfulde, overbeviser modtagerne både om at tænke og føle på en særlig måde (Loseke 2003:6-7, 2527, Sahlin 2002, Best 1995, 1989).
Set i forhold til de sundhedspolitiske rapporter er det væsentligt hvem,
som har siddet i rapporternes arbejdsgrupper, idet disse kan opfattes som
claims-makers. Arbejdsgrupperne består af en sammensætning af professionelle (læger, sygeplejersker, præster etc.) og embedsmænd (fra amter,
kommuner og ministerier). Rapporternes problemkonstruktioner og løsninger kan også opfattes som udtryk for disse repræsentanters autoritet,
styrke og anseelse som enkeltpersoner og som en del af et professionelt fagligt eller politisk felt. Magt og interesser medvirker i, hvad der konstrueres
som problem, hvad der undlades, hvilke løsninger, der anvises og hvilke,
som undlades. Denne proces er ikke mulig at indfange, idet det også ville
kræve observationsstudier af arbejdsgruppernes interaktive processer. Alligevel er det min påstand at de(n) forståelseshorisont(er), der ligger til
grund for det, der præsenteres som problemer og løsninger er udtryk for
særligt stærke logikker, der fortrænger andre. Nogle betingelser fremstilles
som problematiske i forhold til uhelbredelig sygdom og død, mens andre
ikke nævnes, eller fremstår svagt. Et eksempel i rapporterne er, at problemer i forhold til fysiske symptomer (fx smerter) formuleres tydeligt, ofte
og entydigt indenfor en medicinsk forståelsesramme, mens problemer angående sociale interaktioner fremstilles mere generelt og utydeligt.
34
Claim kan ifølge ordbogen oversættes med fordring, krav eller påstand (Gyldendal 2005).
Denne oversættelse anser jeg dog for at være for upræcis set i forhold til Losekes (2003)
definition af begrebet. Derfor anvendes det engelske begreb claims fremover.
179
Diskursbegrebet
Laclau (1986) definerer en diskurs som:
[…] en strukturel helhed af forskelle. Når man, som resultat af en artikulatorisk praksis, er blevet i stand til at konfigurere et system af
præcise forskellige placeringer, betegnes dette system af forskellige placeringer diskurs. D.v.s. at diskurs ikke alene er noget, der tilhører tale
eller skrift. Det er noget, der er til stede i alle former for sociale relationer (Laclau 1986:113).
Diskurser formes i en artikulatorisk praksis i relationer mellem mennesker,
fx på institutioner som hospice, sygehuse og i praksissituationer som samtaler, medicinering eller i forbindelse med hjælp til personlig hygiejne. I
disse situationer vil det være muligt at identificere diskurser gennem analyse af fx samtaler, journaler og interaktioner. Men diskurser formes også i
andre miljøer – fx forsknings-, forenings- eller politiske miljøer. Det vil
her være muligt at identificere diskurser i forskningsartikler, bøger, rapporter etc. Diskurser i sig selv er ikke praksis men et resultat af praksis. Min
tolkning af Laclau (1986) indebærer, at det vil være muligt at identificere
diskurser som et system af forskelle i de sundhedspolitiske rapporter.
Laclaus’ formulering ’system af præcise forskellige placeringer’ tolkes her
som forskellige ord eller tegn, der tilsammen repræsenterer en særlig forståelseshorisont eller logik.
Ifølge Niels Åkerstrøm Andersen (1999) kan der sondres mellem diskursivitet og diskurs. Det første begreb betegner det forhold, at sociale
identiteter (fx problemer eller objekter) altid optræder relationelt, og identiteternes placeringer kan være upræcise og flydende. Skellet mellem diskursivitet og diskurs er således også skel mellem flydende og (delvist) fikserede relationer. Sondringen indebærer, at diskurs kan studeres som en aldrig tilendebragt fikseringsproces, der finder sted gennem artikulation i et
felt af diskursivitet med flydende relationer. Relationen mellem artikulation (praksis) og diskurs (system) er en dynamisk relation. Praksis vil aldrig
kunne forudses på baggrund af diskursen, og praksis er altid mere end diskursen (ibid:89-91). Dvs. at det palliative felts praksis altid er i bevægelse
og under udvikling, og de diskurser, der udspringer af feltet (fx gennem
rapporter), må betragtes som ustabile størrelser. I denne optik giver en diskursanalyse af sundhedspolitiske rapporter gennem ca. 20 år mulighed
for, i udvalgte men aldrig stabile fikseringspunkter (dvs. den enkelte rap-
180
port), at udpege diskursive bevægelser over tid. Netop tids og/eller historiske perspektiver er omdrejningspunkt i Foucaults genealogiske diskursanalyse.
Genealogi og arkæologi som analysestrategi
Både Foucaults genealogi (1993) og elementer af den arkæologiske analyse
indgår i min analysestrategi. Vidensarkæologiens fokus er regularitet samt
spredning af udsagn og genealogiens fokus er kontinuitet samt diskontinuitet (Andersen 1999:52, Foucault 1993).
Ifølge Foucault (1993) er genealogien en analytisk strategi, der fokuserer på diskursers bekræftende magt, deres skabelse af et objekt, og hvad der
skaber sammenhæng i diskursen. En genealogisk diskursanalyse fokuserer
det, der er sprogliggjort – dvs. intradiskursive strukturer og relationer,
samt det, der ligger udenfor diskursen – det interdiskursive, der skabes i
historiske processer (ibid:43-49). Genealogien er en analysestrategi, der
søger at analysere diskursens faktiske udformning, ’herkunft’ (dvs. begyndelse anses som vilkårlig), grænser og regelbundethed. Det er en strategi,
der kombinerer en hermeneutisk orienteret ’verstehen’ med en sprogfilosofisk strukturalisme forstået som sprogets regelbundethed (Foucault
1983). I ’verstehen’ ligger søgen efter identificerede intersubjektive fortolkningshorisonter i modsætning til subjektive motiver og intentioner.
Med denne tilgang bliver det analytisk muligt at identificere intersubjektive fortolkningshorisonter på et givet tidspunkt i form af diskurser og deres
historiske relationer. Ifølge Hanne Marlene Dahl (2000) betyder det, at fx
(sundhedspolitiske) rapporter kan læses som monomenter fra en historisk
proces og et terræn (det palliative felt, min bemærkning), hvor diskurser
kæmper om italesættelsen af et objekt (’den gode død’, min bemærkning),
der konstitueres samtidig med italesættelsen (ibid:127).
Den arkæologiske analysestrategi har også fokus på, hvordan der altid
er kamp og konkurrence men også gensidig konstitution på spil mellem
forskellige diskurser, hvilket ifølge Andersen (1999) kan betegnes som interdiskursivitet (ibid:50-51). Det bliver altså også vigtigt i min analysestrategi at udpege denne interdiskursivitet gennem spørgsmål som: Hvordan
og hvornår konstitueres diskurser i forhold til hinanden? Trækker diskurserne på samme forståelseshorisonter eller ikke? Og hvilke diskurser fremstår markante og magtfulde og hvilke mindre markante og mindre magtfulde? Men også intradiskursive forhold, som ifølge Dahl (2000) kan defineres som sammenhænge inden for en given diskurs mellem skabelsen af
181
(et) objekt(er), begreber og argumentationstyper, vil indgå i analysen
(ibid:130). Og med min tolkning af begrebet intradiskursivitet, giver dette
mulighed for at sætte fokus på, hvordan diskursen i sig selv er konstrueret,
og hvordan begreber, argumenter og problemkonstruktioner tilsammen
danner en særlig logik, der afgrænser diskursen. Som supplement til denne
analytiske proces anvender jeg Laclaus begreb nodalpunkter (Laclau &
Mouffe 1985).
Diskursteori (nodalpunktet) som mere konkret værktøj
Ifølge Laclau og Mouffe (1985) etableres en diskurs ved, at betydninger
udkrystalliseres omkring nogle nodalpunkter (ibid:112). Et nodalpunkt er
et privilegeret tegn, som andre tegn ordnes omkring og får betydning i
forhold til. Fx er kroppen i en medicinsk diskurs et eksempel på et nodalpunkt, som andre betydninger udkrystalliserer sig omkring. Tegn som
symptomer, væv, skalpel etc. får i en medicinsk diskurs deres betydning
fastlagt ved at blive relateret til kroppen på bestemte måder (Jørgensen &
Phillips 1999:37). Nodalpunkter fikserer delvist mening, stopper midlertidigt den kontinuerlige sproglige bevægelse og skaber på et givet tidspunkt mening og sammenhænge af mening (Laclau & Mouffe 1985:113).
Nodalpunkter skaber ikke en enhed med et center, men kun en sammenhæng i diskursen, der er midlertidig. Dvs. nodalpunkter samler den enkelte diskurs, skaber sammenhæng mellem forskellige diskurser og i det diskursive felt/terræn - mellem de forskellige argumentationstyper og de positioner, der tales fra. Nodalpunkter bliver en kondensering af den rationalitet, forstået som den argumentationsform, der findes i diskursen (Dahl
2000:131-132, Andersen 1999:90-91).
Tænkes videre med afsæt i Marianne Winther Jørgensens og Louise
Phillips (1999) eksempel kan tegnet krop være centrum for en medicinsk
diskurs, og vil sammen med andre tegn som psyke, læge, patient, sygeplejerske skabe en særlig rationalitet eller argumentationsform. Men tegnet
krop kan også indgå i en anden diskurs – fx en diskurs om alternativ behandling sammen med andre tegn som aura, psyke, og her vil tegnet krop
skabe en anden rationalitet. Det er altså ikke ligegyldigt, hvilke andre tegn
nodalpunkter fremstår sammen med. Med Jørgensens og Phillips formulering etableres diskursen som en totalitet, hvor hvert tegn er entydigt fastlagt som momenter gennem relationer til andre tegn (som et fiskenet), og
det gør den ved at udelukke alle andre mulige betydninger, tegnene kunne
have. Netop fordi diskursen konstitueres i forhold til et ydre, er diskursen
182
altid i fare for at blive undermineret af dette ydre – at andre definitioner af
tegnene skal forstyrre dens entydighed (ibid:37-38). Bygges videre på
ovenstående eksempel mellem en medicinsk diskurs og en diskurs om alternativ behandling, kunne man forestille sig, at over tid ville tegn som
psyke og krop i den medicinske diskurs undergå en redefineringsproces.
Den samfundsmæssige udvikling er i dag præget af en kraftig udvikling og
etablering af alternative behandlingsmetoder. For hospitalsverdenen kunne
det (måske) på sigt indebære at den traditionelle vesterlandske medicinske
og kirurgiske praksis i større grad ville acceptere og måske anvende alternative behandlingsmetoder. Herved kunne fx tegn som aurahealing, zoneterapi etc. indgå i en medicinsk diskurs. Dvs. der ville ske skift eller glidning
af den medicinske diskurs, samtidigt med at den alternative behandlings
diskurs ville forandres til noget andet.
Præcisering af tekstlæsningsprocessen
Først vil jeg gøre opmærksom at hovedfokus i afhandlingen ligger på
hverdagslivsstudiet. Derfor er del III ikke en detaljeret diskursanalyse, men
en analyse af sundhedspolitiske rapporter med henblik på at identificere
gennemgående tendenser, brud og forandringer.
Analysestrategien tager afsæt i fire niveauer for tekstlæsning og analysearbejde. Første niveau repræsenterer en læsning hvor jeg koncentrerer mig
om, hvilke tematiseringer der findes i teksterne, hvordan problemer konstrueres, og hvilke løsninger, der udpeges. Til denne identifikationsproces
anvendes begrebet claims-making i forhold til at være uhelbredelig syg og
døende. Men det i sig selv siger ikke noget om, hvilke forståelseshorisonter
(diskurser) disse problemkonstruktioner repræsenterer.
I tekstlæsningens andet niveau anvendes Foucaults (2005, 1993, 1983)
genealogiske og arkæologiske analysestrategi kombineret med Laclaus diskursteori (Laclau 1986, Laclau & Mouffe 1985) for at identificere diskurser i problemkonstruktionerne og løsningsforslagene. Med denne analytiske ansats præciseres diskurserne intradiskursivt gennem identifikation og
beskrivelse af diskurserne over tid. Der udvælges centrale passager, hvor
analysen koncentreres om spørgsmålene: Hvordan italesættes diskurserne?
Hvilke nodalpunkter kan identificeres? Hvilke logikker repræsenterer diskurserne?
Tredje niveau for tekstlæsningen omhandler en præcisering af teksternes diskurser og bestemmelse af diskursernes interdiskursivitet. Fokus i
denne analyseproces er, om nogle passager skal udskiftes i forhold til an-
183
dre, og følgende spørgsmål stilles til teksten: Hvilke diskurser dominerer?
Hvornår sker der brud i det diskursive terræn og i diskurserne? Hvordan
og hvornår trækker diskurser på hinandens logikker?
I analysens fjerde niveau er fokus, om der kan tegnes et overordnet
mønster for diskursdannelserne, samt hvordan diskurserne og mønsterdannelserne kan forstås i en bredere samfundsmæssig sammenhæng. Med
henblik på at fremme læsevenligheden sættes rapporternes begreber og særlige formuleringer ikke i citationstegn (fx ’patient’, ’nøgne sandhed’). Derimod anvendes den pågældende rapports begreber. Dvs., når rapporten beskriver den døende som patient eller anvender begreber som krise eller krise-intervention, så gør jeg det samme i analysen for den pågældende rapport. For metodekritiske overvejelser henvises til kapitel 4, afsnit Metodekritik.
184
10. Sundhedspolitiske konstruktioner
om ’den gode død’ fra 1985 til 2006
Fra 1985 til 2006 udgives i alt seks rapporter (Socialministeriet 2001,
Sundhedsstyrelsen 1999,1996, 1986, 1985, Busch m.fl. 1997). De to første år udgives to rapporter (Sundhedsstyrelsen 1986, 1985), og først ti år
senere i 1996 (Sundhedsstyrelsen 1996) kommer den næste. Alle rapporter
indeholder med forskellig tyngde problemdefinitioner og løsninger med
fokus på organisatoriske betingelser for ’en god død’. 1986- og 1999rapporterne adskiller sig ved primært at fokusere på den faglige praksis.
’Den gode død’ forbindes i samtlige rapporter især med døendes mulighed
for at vælge opholdssted, og rapporterne har fokus på betingelserne for, at
dette kan lade sig gøre. Især i rapporterne fra 1985, 1986 og 2001 fremstår
et stærkt ideal om ’den gode død’, som mulighed for at være i eget hjem.
1985-rapporten
Rapporten Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende (Sundhedsstyrelsen
1985) var den første ministerielle rapport i Danmark, hvor døendes vilkår
blev sat på den politiske dagsorden. Danmark havde i den periode en regering sammensat af partierne Det Konservative Folkeparti og Venstre. Som
beskrevet i afhandlingens kapitel 3, var det på det tidspunkt, der blev rejst
en samfundsmæssig kritik af uhelbredeligt syge døendes forhold på de
danske sygehuse, og rapporten kan opfattes som et gensvar på denne kritik. Rapportens primære sigte er som sagt organisatorisk. Det fremgår eksempelvis af forordet, hvor ministeren skriver: ’Jeg håber ligeledes, at publikationen vil kunne inspirere til at etablere ordninger rundt om i landet,
så der flere steder skabes mulighed for, at alvorligt syge mennesker og deres pårørende får adgang til at vælge, hvorledes livsafslutningen skal foregå,
Bl.a. om patienten ønsker at dø hjemme eller på hospital (ibid:forord).’
Løsningerne præges ligeledes af organisatoriske forhold som fx uddannelse,
kvalifikationskrav samt organisering af terminal pleje.
Syn på den døende
Rapporten anvender begrebet patient om den døende og begrebet terminal
pleje om plejen af døende. Terminal pleje anvendes som samlet betegnelse
af den sidste fase af en dødeligt forløbende sygdom. Det er kræftpatienten –
185
en medicinsk diagnose - som er rapportens konkrete eksempel på en patientkategori. Men i rapporten fremhæves det, at det er muligt at drage analoge slutninger til andre patienter med andre (medicinske, min bemærkning) sygdomme (ibid:15). Dette billede af døende som en generel kategori er tilsvarende fremtrædende i den efterfølgende rapport, hvor jeg vil argumentere for at kalde denne forståelseshorisont for – diskursen om det
universelle døende menneske.
Kroppen og ophold på institution som væsentlige problemer
Rapporten er udarbejdet af sundhedsprofessionelle repræsentanter fra
henholdsvis primær- og sekundærsektoren (to læger og en sygeplejerske).
Denne sammensætning præger også problemdefinitionerne. Det fremhæves, at antallet af institutionsdødsfald er dobbelt så stort som for 50 år siden, og at mange dør ensomme uden pårørendes tilstedeværelse på institutionerne og sygehusene. Yderligere pointeres, at det er vanskeligt at skabe
ro og værdighed om den døende samt god kontakt med pårørende ved
mange af de akut arbejdende sygehusafdelinger (ibid:13).
Konkret fremhæves problemer i tilknytning til kroppen i en medicinsk forståelsesramme og psyken i en mere traditionel psykologisk forståelsesramme. På trods af at forhold som angst nævnes, formuleres løsninger i medicinske termer. Der står fx:
Udover den eksistentielle angst for døden frygter patienten i terminalfasen erfaringsmæssigt først og fremmest smerter, isolation fra menneskeligt samvær og tab af værdighed og personlig integritet. Der må
derfor vises disse forhold speciel opmærksomhed i en helhedspræget
pleje. Smerte vil forhindre patienten i at fungere i den tilbageværende
tid, og det første og afgørende element i terminal pleje vil derfor ofte
være effektiv smertebehandling […] Anden lindrende symptombehandling bør ligeledes indgå som led i den terminale pleje (Sundhedsstyrelsen 1985:19).
Som det fremgår af citatet og de fleste af rapportens problemkonstruktioner samt løsninger dominerer en medicinsk forståelse af den døendes krop.
Det primære sigte er opnåelse af kontrol over den døendes krop – fx smerter. Denne medicinske forståelsesramme fremstår med interdiskursivitet til
186
andre problemer samt løsninger – fx med organisatorisk karakter, hvilket
jeg vender tilbage til senere i afsnittet. Kroppen bliver et væsentligt tegn
(nodalpunkt), som andre tegn ordnes omkring. I rapporten fremtræder en
diskurs, som kan kaldes diskursen om kontrol af kroppen, og diskursens
primære intradiskursive indhold på dette tidspunkt er smertebehandling
og smertelindring.
Ophold i eget hjem og betingelser herfor
Selvom at rapporten drejer sig om døendes mulighed for at vælge opholdssted, så omhandler løsningerne særligt betingelser for, at døende kan opholde sig hjemme. Allerede i forordet, skriver ministeren:
Jeg håber ligeledes, at publikationen vil kunne inspirere til at etablere
ordninger rundt om i landet, så der flere steder skabes mulighed for, at
alvorligt syge mennesker og deres pårørende får adgang til at vælge,
hvorledes livsafslutningen skal foregå, bl.a. om patienten ønsker at dø
hjemme eller på hospital. Meget tyder på, at stadig flere ønsker at dø
hjemme (Sundhedsstyrelsen 1985:forord).
Rapporten formulerer løsninger på baggrund af internationale og nationale erfaringer, hvor døendes mulighed for at være i eget hjem betones. Anbefalingerne omhandler fortrinsvis organisatoriske overvejelser i forhold til
tværfaglighed, indførelse af døgnhjemmepleje og smertebehandling, og omhandler såvel sygehuse, plejehjem, boinstitutioner samt ophold i eget
hjem. Men især ophold i eget hjem fremstår detaljeret beskrevet (ibid:4056), hvilket medvirker til at fremhæve ophold i eget hjem, som idealet for
’en god død’. Med forbehold introduceres tanken om hospice, mens etablering af særlige afdelinger på sygehuse, rådgivningsteam eller smerteklinikker, samt pleje i hjemmet beskrives mere positivt (ibid:57-60). Personaleuddannelse og kvalifikationskrav indgår også som en del af løsningerne.
Tværfagligt samarbejde med henblik på opkvalificering af viden og øvelse i
kommunikation, moderne smertebehandling, supervision og hospice-pleje
betones.35 Det er især sundhedsprofessionelle fra primærsektoren (fx praktiserende læge, hjemmesygeplejersker), som fremhæves (ibid:14, 39-46).
35
Ifølge 1985-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1985) defineres ’hospice-pleje’ således: ’En
helhedspræget pleje med passende og effektiv smerte- og anden symptombehandling ud-
187
Disse organisatoriske forhold fremføres eksplicit og hyppigt i rapporten,
og især tværfagligt- og tværsektorielt samarbejde er i fokus. På den baggrund udpeger jeg organisering som nodalpunkt, hvorom begreber ordnes.
Organisering bliver en selvstændig diskurs, som jeg kalder organiseringsdiskursen. Denne fremstår med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af
kroppen indenfor en medicinsk forståelsesramme. Fx anbefales etablering
af smerteklinikker, ligesom det er praktiserende lægers og hjemmesygeplejerskers opgaver i smertebehandlingen, der betones.
Et andet karakteristika i 1985-rapporten er en fremtrædende af formulering af døendes ret til selvbestemmelse/autonomi bl.a. i forhold til at være
hjemme og/eller dø hjemme.36 Autonomi er ikke et entydigt begreb, men
indeholder både nuancer og modsætninger. Retten til selvbestemmelse
fremstår som en dominant ramme for flere af rapportens problemdefinitioner samt løsningerne. Det drejer sig både om døendes konkrete ret til at
vælge opholdssted, ret til information samt mere etiske spørgsmål. I forbindelse med information skrives fx: ’[…] Miljøet omkring patienten må være
afklaret, især hvad angår kommunikationsmønsteret i forbindelse med
’sandhedsformidlingen’ […] (ibid:50).’ Indledningsvis i rapporten specificeres dette til særligt at omhandle døendes information i forbindelse med
overgang fra sygdomsbehandling til terminal pleje (ibid:14). Om etiske
spørgsmål skrives: ’Personalet må kunne respektere patientens og familiens
normer, værdier og livsmønstre, således at patienten sikres ret til at afslutte
livet på den for patienten selv og de pårørende bedste måde (ibid:51).’ Jeg
vurderer, at autonomi eller selvbestemmelse fremstår som et privilegeret
tegn (nodalpunkt), hvorom andre tegn ordnes. Denne forståelseshorisont
kaldes diskursen om ret til autonomi.
36
ført af personale, der kender patienten, og som har forståelse for og erfaring med afhjælpning af patientens og de pårørendes mangeartede problemer af såvel fysisk, psykisk
som social art (ibid:14).’
Tord Jacobson (1999) diskuterer begrebet selvbestemmelse og sidestiller det med synonymerne autonomi og uafhængighed. Autonomi kommer af autos (selv) og nomos (lov),
dvs. selvstyre. Ifølge Jacobson betyder selvbestemmelse, at vi ikke skal være objekter for
andres vilkårlighed og faglige vurderinger. Alligevel har alle til en vis grad mulighed for
selvbestemmelse, som er omgivet af og mulig indenfor forskellige rammer og restriktioner. Begrebet knyttes til andre begreber og fænomener som demokrati, valgfrihed, handlefrihed, ansvar, tvang, pligt indflydelse og medindflydelse samt til spørgsmålet om, der
er en modsætning mellem det, der er til fælles bedste og viden om, hvad der er til ens
eget bedste (ibid:312-313).
188
Når det gælder betingelserne for døendes mulighed for ophold hjemme betones også sociale, økonomiske og faglige betingelser. Det overordnede budskab er, at familien ikke skal belastes økonomisk samt praktisk, og pårørende skal kunne tilbydes aflastningsmulighed. Samtidig skal døende og
pårørende orienteres om økonomiske vilkår og mulighederne for praktisk
bistand (hjemmehjælp) og sygepleje, hjælpemidler, plejeorlov samt dækning af medicinudgifter osv. (ibid:51-55). Denne forståelseshorisont kalder jeg diskursen om det sociale. Den fremstår med tydelig interdiskursivitet
til diskursen om ret til autonomi, som i denne rapport særligt omhandler
døendes ret til at være hjemme, og kendetegnes intradiskusivt af fokus på
økonomiske og praktiske forhold.
Der nævnes også løsninger indenfor en psykologisk forståelsesramme.
Her er det særligt primærsektorens sundhedsprofessionelle og deres evner i
forhold til anvendelse af krise-intervention i et tværfagligt samarbejde, som
fremhæves. Der står: ’Lægen og hjemmesygeplejersken må være kvalificeret
til og uddannet i at behandle såvel de fysiske problemer hos patienten som
de psykiske problemer i familien som helhed. Et nøgleord er her kriseintervention, der skal praktiseres i et tværfagligt samarbejde(ibid:50).’ Som
det fremgår, så er der en direkte kobling til en kriseteoretisk forståelsesramme (Kübler-Ross1995, Cullberg 1988, 1987) med det primære formål
at skabe kontrol over psyken (se kapitel 2). Men også anvendelse af begreber tab og sandhedsformidling understøtter denne forståelsesramme. Psyken
bliver et nodalpunkt, hvorom andre tegn ordnes, og denne forståelseshorisont vælger jeg at kalde diskursen om kontrol af psyken.
Som det fremgår forbindes ’den gode død’ med betingelser for at være
hjemme, og disse betingelser omhandler kontrol og professionel intervention i forhold til krop, psyke og sociale forhold. Konkret anviser rapporten
især organisatoriske betingelser, der imødekommer dette.
1986-rapporten
Den næste rapport Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende (Sundhedsstyrelsen 1986) er rettet ’[…] til dem, der medvirker ved den
praktiske tilrettelæggelse af terminale forløb (ibid:forord).’ Dvs. rapportens
målgruppe er (sundheds)professionelle, som arbejder med uhelbredeligt
syge døende i praksis. Dette fokus præger rapporten, der er bygget op som
konkrete praksisbeskrivelser. Rapportens arbejdsgruppe er bredt sammensat af sundhedsprofessionelle fra primær- og sekundær sektoren (tre læger
189
og en sygeplejerske), en psykolog, repræsentanter fra det politiske niveau
(syv personer) samt en repræsentant fra Kræftens Bekæmpelse (ibid:13).
Det overordnede budskab er som i den foregående rapport, at ’en god død’
forbindes med muligheden for at være hjemme og dø hjemme, og dette
overgribende tema præger problemkonstruktionerne og løsningsforslagene.
Syn på den døende
Rapportens begrebsramme er den samme som i 1985-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1985). Fx anvendes begrebet patient, og det er stadig kræftpatienter, som er i fokus. Principperne for terminal pleje kan også ifølge denne rapport anvendes bredt og generelt. Der står: ’Det skal bemærkes, at de
fleste beskrivelser omhandler pleje af kræftpatienter – et udtryk for, at
terminal pleje specielt er udviklet i forbindelse med denne patientkategori.
Principperne vil imidlertid være alment gyldige også i omsorgen for andre
alvorligt syge og døende, såvel børn som voksne (Sundhedsstyrelsen
1986:15).’
Rapporten indeholder i alt tretten praksisbeskrivelser. Heraf handler
tolv om mennesker med kræftsygdomme (to om børn), fem om kvinder
og seks om mænd. Overvejelser angående køn, etnicitet og forskellige sygdomskategoriers betydning for den døendes og pårørendes behov og ønsker indgår hverken i denne eller den foregående rapport. Børn som særlig
(alders)kategori diskuteres kortfattet som i den foregående rapport. Men
trods dette, forholder hverken denne eller den forrige rapport sig til, hvorvidt køn, alder i fx ungdoms- og voksenlivet, etnicitet og/eller forskellige
sygdomskategorier etc. kan have betydning for den døendes og pårørendes
hverdagsliv. Efter min opfattelse indeholder denne forståelseshorisont indbyggede modsætninger. På den ene side pointeres den enkelte døendes ønsker
og behov, på den anden side ses en selvforståelse om udvikling af universelle
principper for patienter som generel kategori. Formuleringen af alment
gyldige principper fremstår overgribende, og svage ansatser til en differentieret og nuanceret tilgang til terminal pleje udkonkurreres. Universelle
principper bliver et nodalpunkt, hvorom andre tegn ordnes – både det
som nævnes eksplicit (kræftpatienten), og det som ikke nævnes, fx køn, al-
190
der, etnicitet og andre sygdomskategorier.37 Denne forståelsesramme bliver
dominant for forståelsen af ’den gode død’, og jeg vælger at kalde denne
for diskursen om det universelle døende menneske.
Samme problemkonstruktioner samt løsninger som i
1985
1986-rapporten omhandler omtrent samme temaer og problemkonstruktioner som 1985-rapporten. Det er især instutionsdøden, der fremstilles
som problem, og fokus er betingelser for ophold i eget hjem. Det er muligt
at identificere tilsvarende diskurser som i 1985-rapporten med få nuanceringer.
Diskursen om kontrol af kroppen
Den døendes krop problematiseres gennem diskursen om kontrol af kroppen med fokus på især smertebehandling og (dog mindre) anden symptombehandling som det intradiskursive indhold. Løsningerne præges af, at det
især er hjemmesygeplejerskens og egen læges rolle, som fremhæves, hvilket
medvirker til at forbinde ’den gode død’ med død i eget hjem (Sundhedsstyrelsen 1986:71-73). Diskursen om kontrol af kroppen fremstår mere
differentieret end i 1985-rapporten, måske som konsekvens af et øget fokus på pleje og omsorg. Der er dog fortrinsvis tale om opremsning af forhold som mundhygiejne, vandladnings-/afføringsproblemer, komplikationer som væskemangel, tryksår og årebetændelse. Forholdene uddybes kort
særligt med henblik på, at døende kan være hjemme og undgå unødig indlæggelse. Eksempelvis beskrives detaljeret og konkret om tegn på døden,
som anbefales, at pårørende kender således, at indlæggelse undgås
(ibid:75-78). Der står fx:
I det sidste døgn før dødens indtræden kan, hvis relevant støtte ikke er
til stede, almindelige symptomer virke så alarmerende på de pårørende, at de bliver bange og panikslagne. Ved terminal pleje i hjemmet
kan dette afstedkomme en meningsløs indlæggelse. Situationen kan
forebygges ved, at den/de pårørende er informeret og forberedt på de
37
Døendes og pårørendes forskellige behov i relation til etnicitet og åndelige, eksistentielle
og religiøse spørgsmål nævnes dog sporadisk i 1997-rapporten (Busch m.fl. 1997) og
mere indgående i 1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999).
191
almindeligste symptomer hos den døende, som eksempelvis langsomt
og uregelmæssigt, eventuelt besværet åndedræt, rallen, trækninger,
stønnen, farveskift, langvarige søvnperioder og bevidstløshed (Sundhedsstyrelsen 1986:77)
Diskurserne om kontrol af psyken og ret til autonomi
Diskursen om kontrol af psyken med kriseforståelsen som forklaringsramme
for professionelles, døendes og pårørendes reaktioner fremstår også i denne
rapport tydeligt. Dette fremgår bl.a. af følgende citat: ’[…] Og den (plejen
og omsorg, min bemærkning) bliver ikke lettere ved, at der ofte er angst til
stede, en dødsangst, som ikke alene opleves af patienten […] Efter patientens død skal de pårørende bearbejde sorg og krise, hvilket ofte kræver
hjælp fra fagpersoner (ibid:73).’ Ligeledes forklares professionelles koncentration om fx smertebehandling og fysisk pleje som undvigemanøvre pga.
dødsangst (ibid:73-75).
Tilsvarende 1985-rapporten fremstår diskursen om ret til autonomi intradiskursivt med fokus på såvel døendes som pårørendes ret til information. Som det fremgår af nedenstående citat handler det for den døende særligt om retten til sandheden. For pårørende drejer det sig om kendskab til
den byrde, det kan være at medvirke aktivt i plejen og omsorgen:
Der kan selv sagt ikke gives nogen rettesnor for, i hvilket omfang der
bør informeres. Men det er vigtigt, at de implicerede fagpersoner er
klar over, hvem blandt de pårørende, der er den vigtigste støtteperson
for patienten. Når en sådan støtteperson overvejer at indgå aktivt i et
plejeforløb, er det af betydning, at denne kan få brugbare oplysninger
om den byrde, det forestående plejeforløb vil medføre. […] Når det
gælder samtalerne med patienten selv, kan der ligeledes kunne gives få
råd om fremgangsmåden. Vigtigt er det, at man så vidt muligt giver
oplysninger om sygdommen og dens forløb i den rækkefølge konkrete
spørgsmål herom stilles. Dette er ikke ensbetydende med, at den
’nøgne sandhed’ nødvendigvis skal afsløres (Sundhedsstyrelsen
1986:59).
Organiseringsdiskursen
Organiseringsdiskursen fremstår som i 1985-rapporten (Sundhedsstyrelsen
1985) intradiskusivt med fokus på betingelser for at være hjemme. Det er
det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde, som betones. Konkret beskri-
192
ves fx, hvordan informationer til døende og pårørende om sygdommen og
plejeforløb sikres, når den døende er hjemme, og hvordan tværfagligt og
tværsektorielt informationstab kan undgås. Der anbefales udpegning af en
faglig nøgleperson (fx hjemmesygeplejersken, egen læge eller anden medarbejder fra social- og sundhedsforvaltningen), når den døende er hjemme
(ibid:60-63,71). Diskursen om det sociale formuleres som i 1985-rapporten,
som støtte til den døende og pårørende, hjælpemidler, økonomisk hjælp,
hjemmepleje samt aflastning af pårørende (ibid:63-71).
Som det fremgår, forbindes ’den gode død’ med at være hjemme, og 1986rapportens (Sundhedsstyrelsen 1986) fokus er som i 1985-rapporten
(Sundhedsstyrelsen 1985) betingelser for at dette kan lade sig gøre.
1996-rapporten
Ti år efter den seneste rapport udkommer rapporten Omsorg for alvorligt
syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen 1996). Denne blev udarbejdet i en periode, hvor Socialdemokratiet sammen med Det Radikale Venstre var ved
regeringsmagten i Danmark. Rapportens arbejdsgruppe bestod overvejende af personer med tilknytning til det sundhedsfaglige felt – læger og sygeplejersker, men også repræsentanter fra Kræftens Bekæmpelse, Sundhedsstyrelsen, Vejle Amt samt en præst indgik. I modsætning til de to foregående rapporter betones hjemmedød mindre, og opholdsstedets betydning for
’den gode død’ fremstilles mere nuanceret (ibid:17).
Syn på den døende
Diskursen om det universelle døende menneske præger stadig synet på den
døende. Som i de to foregående rapporter anvendes patientbegrebet. Den
dominante sygdomskategori er stadig kæft, men AIDS nævnes også
(Sundhedsstyrelsen 1996:16). Effektiv livsforlængende behandling for
AIDS-patienter var i 1996 endnu ikke udviklet, og mange døde forholdsvis hurtigt af sygdommen, når den først var i udbrud. Med udvikling af
succesfulde behandlingsmetoder udgår AIDS-patienter som selvstændig
kategori i de efterfølgende rapporter (Busch m.fl. 1997, Sundhedsstyrelsen
1999, Socialministeriet 2001). Faktorer som alder, seksualitet, køn, etnicitet etc. og disse faktorers betydning for et uhelbredeligt dødeligt sygdomsforløb inddrages heller ikke i denne rapport. Dvs., diskursen om det univer-
193
selle døende menneske fremstår uændret med sit medicinske udgangspunkt –
dog med AIDS som ny sygdomskategori.
Men med denne rapport ændres begrebet terminal pleje til palliativ indsats, som betegnelse for den indsats som ydes til døende og pårørende. Palliativ indsats bliver det begreb, som anvendes i rapporterne fremover (Socialministeriet 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, Busch m.fl. 1997). Udskiftningen af begrebet terminal pleje begrundes med, at dette betegner
indsatsen for vagt og upræcist i forhold til tid, samtidig antyder begrebet
terminal, at ingen form for indsats er mulig. Med begrebet palliativ signaleres nødvendigheden af en aktiv og systematisk opbygget indsats på et tidligt tidspunkt i et uhelbredeligt sygdomsforløb (Sundhedsstyrelsen
1996:18-19). Dermed lægges også op til, at definere tilstanden at være døende på et langt tidligere tidspunkt.
Diskursglidninger
På trods af at rapporten domineres af organiseringsdiskursen i forbindelse
med såvel problemdefinitioner samt løsninger, så fremføres konkrete problemer for døende og pårørende; krop, psykologiske forhold, relationer samt
åndelige, religiøs og eksistentielle forhold:
Eksempler på problemer for patienter er: Fysiske problemer med
vægttab, træthed, appetitløshed og smerter. Ændret selvopfattelse,
frygt for den forestående død og frygt for, hvordan tiden indtil døden
vil forme sig, hvor man kan være og hvem kan hjælpe. Smerten ved at
skulle skilles fra de mennesker man har kær, og fra ens jordiske gods.
At skulle gøre op med sit livs værdier på godt og ondt. At finde mening og trøst. Eksempler på problemer for pårørende: At skulle leve
med patientens fysiske og psykiske ændringer og skulle tage stilling til
i hvor stor udstrækning, man kan hjælpe. At skulle adskille sig fra og
se sig selv i en anden rolle i forhold til den syge. At lægge planer sammen med den syge, så den sidste tid bliver levet. At tale med den syge
om den forestående død og afklare praktiske forhold; herunder ritualer
i forbindelse med dødsfald (Sundhedsstyrelsen 1996:20).
Citatet viser, hvordan diskursen om kontrol af kroppen fremstår stærkt som i
1985- og 1986-rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1986, 1985). Det er fx
forhold som vægttab, træthed, appetitløshed og smerter, der betones som
problemer. Men diskursen fremstår mere nuanceret som symptomkontrol,
194
i modsætning til tidligere, hvor der overvejende var tale om smertebehandling. Smertebehandling fremstår dog stadig som det meste centrale, bl.a.
gennem den betydning smertespecialisten tillægges (se næste afsnit).
I de to foregående rapporter fremstod diskursen om det sociale og diskursen om kontrol af psyken adskilt. Men i denne rapport sker der en kobling
mellem disse to diskurser - fx betones interaktionelle problemer. Senere i
rapporten beskrives sociale problemer også konkret som økonomiske,
praktiske og andre lovgivningsmæssige aspekter i forbindelse med ophold
på plejehjem, hospice og eget hjem - fx plejevederlag, medicintilskud, gratis hjemmehjælp (ibid:51-54). Men diskursen om det sociale tilføres nyt intradiskursivt indhold med fokus på roller og interaktioner, og denne forandring markerer jeg ved at slå diskurserne sammen til diskursen om kontrol af det psykosociale. Ordet psykosocial nævnes i de foregående rapporter,
men i denne rapport gives begrebet indhold. Som tidligere fremstilles diskursen om kontrol af det psykosociale indenfor en kriseteoretisk ramme,
hvor accept og erkendelse er målet.
Endnu en forandring er at spørgsmål om religiøse, eksistentielle og åndelig forhold træder frem. Denne forståelseshorisont vælger jeg at kalde en
religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs. Diskursen fremstår svagt, og formuleres nærmest som regnskabets time for den døende – fx drejer det sig om at
gøre op med sit livs værdier på godt og ondt.
Organisering i fokus
Organiseringsdiskursen dominerer rapportens problemkonstruktioner og
løsninger, dog med intradiskursive forandringer. Problemdefinitionerne
tager afsæt i at døende ikke må blive kastebold imellem forskellige institutioner og systemer (ibid:19). Ligeledes fremføres døden på sygehuse som
problem med afsæt i en argumentation om en indbygget modsætning mellem helbredende behandling og palliativ indsats:
Det kan være vanskeligt at yde en tilstrækkelig god palliativ indsats på
de almene kirurgiske og medicinske afdelinger på grund af et stort
akut indtag kombineret med et stadig øget krav om effektivitet samt
fysiske forhold, der ikke altid muliggør en hensigtsmæssig ramme for
indsatsen (Sundhedsstyrelsen 1996:48).
Det betones, at knapt to tredjedele af kræftpatienter dør på en sygehusafdeling, men flere har behov for tilknytning til sygehusafdelinger fx i for-
195
bindelse med behandlingsbehov, smertebehandling, samt kortvarige indlæggelser som aflastning af pårørende.
Men også diskursen om autonomi understøtter claims-making af de organisatoriske forhold ved betoning af, at ophold på sygehus ikke bør være
eneste mulighed for døende, som ikke kan være hjemme (ibid:47-50).
Som tidligere knytter det frie valg an til døendes opholdssteder, men som
det nye fremhæves død i eget hjem ikke så stærkt som i 1985- og 1986rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1986, 1985). Der er tale om en nedtoning
af selve dødsstedet, og et forstærket fokus på at uhelbredelig sygdom og
indsatsen strækker sig over en lang periode. Denne udvikling kan indebære, at det bliver mere meningsfuldt at forholde sig differentieret til døendes
opholdssteder.
Differentierede institutionelle tilbud som løsninger
Rapportens løsninger domineres af en organiseringsdiskurs, som især understøttes af diskursen om autonomi. Denne interdiskursivitet fremgår eksempelvis af rapportens formulering af overordnede styrende principper for
den palliative indsats’ videreudvikling. Disse omhandler, at patienten i videst muligt omfang skal have mulighed for at vælge, hvor han/hun ønsker
at tilbringe den sidste tid af sit liv. Ligeledes fremhæves, at det er vigtigt, at
patienten og de pårørende får den nødvendige viden om eksisterende muligheder til at kunne træffe det for dem rigtige valg. Og valget må ikke begrænses af den enkeltes økonomiske muligheder. Yderligere skal den palliative indsats, uanset hvor patienten ønsker at tilbringe sin sidste levetid,
være af høj faglig kvalitet (Sundhedsstyrelsen 1996:67). Principperne er
ikke nytænkning, men fremstår som en videreførelse af diskurserne fra
1985- og 1986-rapporterne, hvor den enkeltes frie valg betones. Tilsvarende fremhæves forudsætninger som nødvendig viden samt økonomiske
muligheder. Det frie valg knytter (stadig) fortrinsvis an til valg af opholdssted for den døende, dog forbindes ’den gode død’ ikke udelukkende med
ophold i eget hjem.
Konkret fremhæves behov for hospiceinstitutioner eller hospiceinitiativer
i andre organisatoriske rammer (ibid:21-39). Anbefalingerne forholder sig
dog tøvende til etablering af hospiceinstitutioner. Ligeledes betones, at
døgnhjemmepleje muliggør, at flere døende kan vælge at være hjemme, evt.
kombineret med kortere hospitalsophold. Som noget nyt nævnes muligheden for samarbejde med private organisationer (ibid:41-46). Rapporten
foreslår palliative teamfunktioner fortrinsvis med fokus på smertebehand-
196
ling, hvor der lægges vægt på døendes mulighed for at trække på en smertespecialist, uafhængig af om den døende er hjemme, på sygehus eller hospice (ibid:56-60).
I flere sammenhænge fremhæves professionelles faglige forudsætninger
og krav om uddannelsesmæssigt løft som afgørende for den palliative indsats.
Italesættelsen af fagligheden kan tolkes som en konsekvens af rapportens
fokus på udvikling af et ekspertindsatsniveau (fx smertespecialist, palliative
teamfunktioner, hospice) (ibid:61-62, 68). Distinktionen mellem basis- og
ekspertniveau ses mere eksplicit i forbindelse med rapportens anvisninger
af fremtidig organisering. Der anbefales kommunal døgnpleje, og amtslige
samt kommunale tværfaglige basis teams med mulighed for at trække på
specialviden (ibid:68). Distinktionen mellem et ekspert- og basisniveau
bliver endnu tydeligere i efterfølgende rapporter, og kategorierne basisindsats, mellemindsats og ekspertindsats udkrystalliseres i rapporten fra 1997
(Busch m.fl. 1997).
De institutionelle løsninger viser tæt sammenhæng mellem diskursen
om ret til autonomi, organiseringsdiskursen og diskursen om kontrol af kroppen, hvor diskurserne fremstår som hinandens forudsætninger. Forenklet
kan det udtrykkes således: Kroppens fysiske smerter defineres som det
mest centrale problem, der skal under kontrol ved hjælp af smertebehandling. Vellykket smertebehandling fremstår som central forudsætning for
den døendes mulighed for (ret til) valg - her opholdssted. Det er smertespecialistens (lægens) viden om krop og smerter samt (organisatoriske) tilgængelighed, der udpeges som den væsentligste forudsætning for døendes
valg.
1997-rapporten
Et år senere udkommer rapporten Palliativ indsats i Danmark (Busch
m.fl.1997). Denne præges også af en organiseringsdiskurs, hvilket bl.a.
fremgår af formålet, som lyder således: ’[…] at bidrage til den igangværende udvikling og debat vedrørende indhold og kvalitet i og organisering af
den palliative indsats i Danmark (ibid:7).’ Rapporten er udarbejdet i samarbejde mellem Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Institut for Sundhedsvæsen (DSI), Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen
på baggrund af konferencen ’Terminal pleje i Danmark. Alvorligt syge og
døende – organisering af behandling, pleje og omsorg’ i januar 1996.
Rapportens forfattere bestod af en kultursociolog, en præst og en læge, og
197
den blev redigeret af en medarbejder fra DSI. Denne personsammensætning præger sandsynligvis også rapportens form og indhold. Fx anvendes
flere referencer, begrebsanvendelser ændres, og samtidig fremføres manglende dokumentation, forskning, evalueringer etc. stærkere som claims og
løsninger i denne rapport.
Syn på døden og døende
For det første tager rapporten indledningsvist afsæt i problemdefinitioner
indenfor en sociologisk forståelsesramme (jævnfør evt. kapitel 2), hvor betingelser for døden og døende mere generelt diskuteres. Fx anvendes pronomen vi frem for begreber som uhelbredeligt syge døende, hvilket medvirker til, at døden som grundvilkår problematiseres. Ligeledes understøtter
følgende claims som en sammenhængende argumentationskæde dette: Det
betones, at i det moderne samfund er døden blevet individualiseret og tabubelagt. Samtidig leves hverdagslivet ud fra en lineær tids- og udviklingsopfattelse. Det indebærer ifølge rapporten, at døden ikke er en ramme om
livet, men en fjende - døden opfattes dermed som fjende og fortrænges. Fx
ses dette ved, at døden er flyttet fra hjemmet til hospitaler og plejehjem,
hvor professionelle har ansvar og magt til at definere den bedst mulige
død. Men døden er alles anliggende, og derfor må vi forholde os til hvilken betydning døden skal have, og hvilke betingelser den døende skal have
(Busch m.fl. 1997:8-9). Forenklet kan ’den gode død’ opsummeres som
den bevidste, rituelle og ikke-institutionelle død.
Men der sker også et skift i anvendelsen af begreber om døende. Det tidligere begreb patient udskiftes (for det meste) med begreber som bruger,
det døende menneske eller uhelbredelig syge døende om døende. Tilsvarende
problematiseres forhold som magt og interessemodsætninger bl.a. ved formulering af forskelle mellem at være læg og lærd.38 Følgende citat er et eksempel herpå:
Den væsentligste forskel er naturligvis, at uhelbredelig sygdom og død
for den syge drejer sig om hans/hendes eget liv, mens den samme syg-
38
I rapporten diskuteres interessemodsætninger og magt på tilsvarende vis mellem forskellige professionsgrupper (faglige og fagpolitiske perspektiver), mellem primær og sekundær
sundhedssektor samt mellem bruger, sundhedsfaglige og sundhedspolitiske perspektiver
(Busch m.fl. 1997:43).
198
dom og død for den professionelle er én af mange og ikke (sædvanligvis i særligt omfang) påvirker hans/hendes personlige liv. […] Samtidigt befinder den uhelbredeligt syge og døende samt de pårørende sig i
en ulige relation til de professionelle. Den døende og de pårørende er
afhængige af de professionelles hjælp og støtte og må oftest tilpasse og
underordne sig de professionelles erfaringer, viden og procedurer. Disse
forskelle kan defineres som et hverdagslivsperspektiv i forhold til et systemperspektiv (Busch m.fl. 1997:44).
Citatets claims omhandler, hvordan uhelbredelig dødelig sygdom nødvendigvis må opfattes forskelligt afhængig af aktørperspektivet - en subjektiv
oplevelse overfor en klinisk tolkning. I følge rapporten betyder døendes og
pårørendes afhængighedssituation (ofte), at de underordner sig professionelle tolkninger. Det er første gang, at magtrelationer fremføres direkte og
problematiserende. Betoningen af magtperspektiver kan tolkes som en udfordring af diskursen om ret til autonomi, idet frie valg har svære vilkår i
ulige magtrelationer, dvs. magtperspektiv udfordrer det harmoniperspektiv,
39
som hidtil har præget diskursen. Rapportens polariserede billede med
konflikt- og magtperspektiver i centrum, opfatter jeg som et eksempel på
en mere generel samfundsmæssig debat om brugerperspektiver, hvor magt,
interesser, interessemodsætninger og konflikter fremstår som omdrejningspunkter for diskussioner om kvalitet i social- og sundhedsfaglige
ydelser (jævnfør fx Krogstrup 1999, 1998, 1997, Denvall & Jacobson
1999, Hegland 1997).
Som i de tre foregående og to efterfølgende rapporter (Socialministeriet
2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996, 1986, 1985) fortsætter diskursen om
39
Ifølge Anna Meeuwisse og Hans Swärd (2002) kan konfliktperspektiver (på sociale problemer) kobles til Karl Marx, og karakteristisk for dette perspektiv er en opfattelse af, at
samfundslivet præges af spændinger, splittelse og konflikt. Konflikttilstande er det normale, og livet er en kamp om knappe ressourcer (både økonomiske, sociale og kulturelle), hvor forskellige grupper og interesser står mod hinanden. Sociale problemer betragtes
som resultat af magtudøvelse og overordnings- og underordningsforhold. Harmoniperspektiv eller konsensusperspektiver forbindes med sociologer som fx Auguste Comte og
Émile Durkheim. Dette perspektiv indebærer, at samfundet betragtes som en sammenhængende og vel integreret helhed. Individet formes af samfundets kultur, normer og
forventninger. Sociale konflikter og afvigende adfærd forstyrrer samfundsbalancen, og
udgør en trussel. Socialisering og social kontrol medvirker til at genoprette orden og
konsensus (ibid:104-106).
199
det universelle døende menneske med kræftsygdomme i fokus. Heller ikke i
denne rapport indgår overvejelser vedrørende betydning af fx køn, alder eller etnicitet (ibid:33-40,54), men diskursens indhold forandres. For det
første ændres som ovenfor beskrevet patientbegrebet. For det andet indebærer rapportens afsæt i WHO’s definition af den palliative indsats (1982versionen, se kapitel 3) et nyt perspektiv på den døende. I definitionen
fremføres eksplicit et billede af den døende som et aktivt menneske. Der
står, at palliativ indsats skal tilbyde ’[…] støttefunktioner for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden […] (WHO i Socialministeriet 2001).’
Diskurser om krop, psyke, sociale og religiøse forhold
1997-rapporten omhandler omtrent samme temaer og problemkonstruktioner i tilknytning krop, psyke og social støtte til døende og pårørende
som i de tre foregående rapporter (Sundhedsstyrelsen 1996, 1986, 1985).
Der står:
Lindring af disse symptomer (fx smerter, kvalme, forstoppelse, sløvhed, hoste opkast, vejrtrækningsbesvær, min bemærkning) kræver
mangesidet fysisk behandling, pleje og omsorg, og det er næppe muligt at forestille sig, at de øvrige aspekter af pleje og omsorg giver mening, hvis ikke den fysiske pleje og omsorg er optimal […] Psykiske
aspekter af indsatsen har mange lighedspunkter med psykologisk intervention i forbindelse med krisereaktioner ved større tab. […] Sociale aspekter af plejen vedrører patientens rolle i familien, den arbejdsmæssige og økonomiske situation og andre praktiske problemer, der
rejser sig for et menneske, hvis livssituation ændrer sig (Busch m.fl.
1997:17-18).
Men også den enkeltes integritet, selvrespekt, normer, vaner, ønsker og
behov samt valgfrihed fremhæves gentagne gange (ibid:16-18, 56). Som
det fremgår, trækkes på forståelseshorisonter fra diskurserne om kontrol af
kroppen og psyken, men diskursen om kontrol af psyken fremstår igen som
en selvstændig diskurs - stadig indenfor en kriseteoretisk forståelseshorisont. Diskursen om det sociale har i denne rapport igen fokus på forhold
som økonomi og andre hjælpeforanstaltninger til døende og pårørende.
Diskursen fremstår med interdiskursivitet til diskursen om ret til autonomi,
idet det betones, at døende og pårørendes valg ikke skal begrænses af øko-
200
nomi (ibid:80). Diskursen om det religiøse, åndelige og eksistentielle fremstår
stærkere i denne rapport end i de foregående rapporter, bl.a. betones forhold som religiøs tro, aktiv tro på Gud, eller højere væsen og oplevelser af
religiøs karakter (ibid:19). Diskursen tilføres (svagt) en bred kulturforståelse, fx nævnes, at tidligere blev den enkeltes død ’[…] forstået og gennemlevet ud fra en kulturel (religiøs) ramme ved hjælp af en række kulturelle
ritualer (ibid:8).’
Den specialiserede og evidensbaserede indsats som løsning
Organiseringsdiskursen præger bl.a. rapportens konkrete anbefalinger, dog
undergår den nogle forandringer. Den palliative indsats anbefales opdelt i
basis,- mellem-, og ekspertindsatsniveau (Busch m.fl. 1997:72-73).40 Denne
strukturlogik præges af en medicinsk forståelsesramme, hvor specialisering
og ekspertudvikling fortrinsvis kobles på opdelinger af eksisterende medicinske institutioner og specialer. Etablering af hospice, kan dog opfattes
som en organisering der på flere afgørende punkter bryder med den medicinske logik – fx ledes disse af sygeplejersker. Tilsvarende understøtter anbefalinger til uddannelse af de sundhedsprofessionelle denne specialiseringslogik. Fx fremhæves, at områder af den palliative indsats især bør indgå i sundhedsprofessionelle grund- og videreuddannelser, herunder en speciallægeuddannelse
i
palliativ
medicin
samt
sygeplejerskespecialistuddannelse. Samtidig nævnes uddannelse af andre faggrupper
som psykologer, socialrådgivere, fysio- og ergoterapeuter (ibid:78-79).
Som noget nyt bliver forskning og kvalitetsudvikling tillagt stor betydning i denne rapport, der står fx: ’Dokumentation, synliggjort erfaring og
kvalitetsudvikling er forudsætningen for en markant kvalitetsforbedring af
den palliative indsats. Derfor må disse områder styrkes på alle niveauer i
sundhedsvæsenet (ibid:76)’. Der anbefales amtslig forskningsstrategi med
forsknings- og kvalitetsenheder med rådgivende og koordinerende roller.
Disse erfaringer tænkes at indgå i referenceprogrammer/kliniske vejlednin-
40
Basisniveauet omfatter de mindst specialiserede institutioner (fx døgnplejen, almene kirurgiske afdelinger), mellemindsatsniveauet (fx smertebehandling, stråleenheder) og ekspertindsatsniveauet de mest specialiserede institutioner (fx hospice, palliative ekspertteams). I dag opdeles den palliative indsats fortrinsvis i to niveauer – basisindsatsen og
ekspertindsatsen/specialindsatsen (se kapitel 3).
201
ger. Videre foreslås etablering af ph.d.-studier indenfor områderne symptomkontrol og det psykosociale område, og der anbefales øget økonomiske
samt personalemæssige ressourcer til udvalgte institutioner med henblik på
41
udvikling, forskning og undervisning (ibid:76-77).
Behov for forskning, dokumentation, evaluering etc. fremføres kraftfuldt og eksplicit i denne rapport som en del af det at skulle kvalitetsudvikle. Kvalitetsudvikling fremstår som et privilegeret tegn (nodalpunkt),
hvorom forskning, dokumentation, evaluering etc. ordnes. Forståelsesrammen er dominant, og jeg vælger at kalde denne for – kvalitetssikringsdiskursen. Baggrunden for ikke at anvende terminologien kvalitetsudvikling
er, at argumenterne i rapporten omhandler sikring af den palliative indsats’ kvalitet.
Som det fremgår nedtones idealet om at være hjemme/dø hjemme som
’den gode død’. Med denne rapport sættes særligt fokus på følgende betingelser for ’en god død’: anerkendelse af magtrelation, samt en mere specialiseret og evidensbaseret indsats.
1999-rapporten
Rapporten Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende (Sundhedsstyrelsen 1999) fremstilles i sin egen selvforståelse som en opfølgning af 1996-rapporten. Der står: ’De faglige retningslinier skal derfor ses som et supplement til Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1996 (ibid:3)’. Men 1999-rapporten kan også opfattes som et
forsøg på at leve op til 1997-rapportens (Busch m.fl. 1997) formulering af
en kvalitetssikringsdiskurs, hvor nogle anbefalinger var udarbejdelse af referenceprogrammer. Denne tolkning understøttes af formålet, som var: ’[…]
at udarbejde et referenceprogram eller en anden form for faglige retningslinier, der vil kunne anvendes i det videre arbejde med at udvikle kvaliteten af den palliative indsats.(ibid:3).’
Kvalitetssikringsdiskursen i denne rapport foreskriver fortsat forskning
med palliation som medicinsk speciale. Der står imidlertid: ’Indenfor palliativmedicin skal forskningsindsatsen inddrage såvel de somatiske som de
41
Det drejer sig konkret om Københavns Universitet/Hovedstadens Sygehusfællesskab,
Universitetssygehusene, De videnskabelige selskaber, Sygeplejeskoler, højskoler samt
Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF) (Busch
m.fl. 1997:76-77 ).
202
psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger (ibid:14).’ Disse områder er også rapportens fokuspunkter, hvilket kan opfattes som en konsekvens af formålet, om at udarbejde faglige retningslinier. Yderligere afspejler sammensætningen af rapportens arbejdsgruppe samme sigte. Den består overvejende af sundhedsprofessionelle: to sygeplejersker og en læge fra
hospiceinstitutioner, to læger fra sygehussektoren, en hospitalspræst samt
Sundhedsstyrelsens formand.
Overordnet præges rapporten som de foregående rapporter af organiseringsdiskursen. Bl.a. betones, at de faglige retningslinier skal kunne anvendes og implementeres af en bred tværfaglig sammensat personalegruppe i
forskellige sektorer og på forskellige niveauer i sundhedsvæsenet (ibid:11).
Der bygges videre på tanken om tværfaglighed og tværsektorielt samarbejde
som grundsten i den palliative indsats, og i rapportens sidste kapitel redegøres for fortsat udvikling af den palliative indsats’ basis- og ekspertniveau i
tråd med anbefalingerne fra rapporterne fra 1996 og 1997 (Busch m.fl.
1997, Sundhedsstyrelsen 1996).
Syn på den døende
Syn på den døende både fastholdes og ændres. For det første anvendes patientbegrebet igen, og det er stadig kræftpatienter, som er i fokus. Magt og
interessemodsætninger problematiseres ikke lige så tydeligt som i 1997rapporten (Busch m.fl. 1997). Perspektivforskelle mellem professionelle og
patient fremføres implicit og mere i retning af en ufordring af fagligheden,
der står fx:
I det palliative miljø udfordres den enkelte medarbejder både i forhold
til den professionelle tænke- og handlemåde og i forhold til egen personlighed og etiske værdisæt. Det fælles i relationen mellem patienten
og de professionelle er følelsen af usikkerhed med hensyn til, hvordan
og hvornår døden indtræder. De professionelle har her særlige ressourcer, som kan anvendes i støtten til patienten og familien i hele forløbet
(Sundhedsstyrelsen 1999:12).
I det følgende vil jeg vise, hvordan syn på den døende ændres fra tidligere
at have været præget af diskursen om det universelle døende menneske til at
præges af en ny dominant etisk diskurs med fokus på det subjektive. De
tidligere rapporters fokus på symptomlindring fortsættes - dvs. diskursen
om kontrol af kroppen dominerer. Otte ud af rapportens atten kapitler
203
omhandler problemer og løsninger med fokus på kroppen - fx smerter,
træthed, åndenød, symptomer fra fordøjelsessystemet etc. Det nye er, at
uhelbredeligt syge døendes subjektive oplevelse fremhæves både for diskursen om kontrol af kroppen, men også øvrige diskurser. Fx skrives i forhold
til smertebehandling: ’Smerter hos kræftpatienter i den palliative fase er
aldrig rent psykogene men har altid en psykologisk komponent. Der er tale om en persons subjektive oplevelse af et ubehageligt sansestimulus, personens fortolkning af denne oplevelse og personens måde at udtrykke sin
lidelse på (ibid:40).’ Markeringen af det subjektive fremhæver modsætninger og dilemmaer mellem et klinisk (fagligt) og subjektivt perspektiv. Betoningen af subjektive og etiske problemstillinger er så dominant i hele
rapporten, at jeg udpeger dette som nodalpunkt, hvorom andre tegn får
betydning (fx beskrivelser af problemer i forhold til kroppen og psyken).
Denne forståelseshorisont kalder jeg en etisk diskurs.42 1999-rapportens etiske diskurs fremhæver både inter- og intradiskursive modsætninger – eksempelvis som nedenstående citat illustrerer for diskursen om kontrol af
kroppen:
[…]Derfor må diagnostisk og behandlingsmæssig aktivitet kun omfatte tiltag, der virkelig betyder noget for patientens velbefindende. Vurdering heraf kan imidlertid være forskellig hos patient, pårørende og
det behandlende/plejende personale og det kan medføre konflikter. Et
eksempel er den pårørende, der insisterer på kunstig ernæring, væsketilførsel eller et kirurgisk indgreb, længe efter at det er ophørt med at
være meningsfuldt (Sundhedsstyrelsen 1999:16).
Rapporten gennemsyres af lignende dilemmaer i andre sammenhænge, og
den etiske diskurs fremstår med sådan en kraft, at den enten tilpasser eller
forkaster rapportens øvrige diskurser for den konkrete praksis. Derved fortrænges diskursen om det universelle døende menneske, idet ’den gode
død’ afhænger af den enkeltes subjektive oplevelse - trods anvendelse af
universelle begreber som patient og kræftpatient.
42
Selvom 1986–rapporten (Sundhedsstyrelsen 1986) beskriver etiske dilemmaer, fremstår
disse implicitte som dele af andre problemstillinger og fremstilles ikke tilsvarende systematisk.
204
Intradiskursive specificeringer og præciseringer
Som beskrevet indledningsvis fremstår diskursen om kroppen dominant,
og jeg vil derfor ikke kommentere dette yderligere. Ligeledes er diskursen
om kontrol af psyken fremtrædende, når det drejer sig om at forstå den
uhelbredeligt syge døende, dennes problemer og løsning heraf. Som i tidligere rapporter dominerer den kriseteoretiske forståelsesramme (se kapitel
2), og især Kübler-Ross’ (1995) fem stadier præger såvel problemdefinitioner som løsninger (Sundhedsstyrelsen 1999:79-84). Diskursen om det sociale fremtræder som en selvstændig diskurs med fokus på økonomiske
forhold. Som noget nyt diskuteres plejevederlagsordningen, arv og skifte,
begravelse samt (kort) børn samt rådgivningsmuligheder (ibid:96-99).
En forandring i forhold til de foregående rapporter er, at denne rapport
præges af specificeringer og detaljer især for diskursen om kontrol af krop og
psyke, men også andre diskurser. Jeg ser det som konsekvens af, at rapporten er udarbejdet med henblik på at have karakter af faglige retningslinier.
Et eksempel er diskursen om ret til autonomi. Først skal det bemærkes at diskursen igen præges af et harmoniperspektiv – dvs. uden formuleringer af
magt og interessemodsætninger. Det er stadig valg af opholdssted, at det
skal være omkostningsneutralt for patienten og deres familier, ligesom familierne skal have viden om mulighederne, som er i fokus (ibid:8,16).
Der, hvor diskursen intradiskursivt fremstår ændret, er, hvordan viden om
sygdom beskrives og problematiseres mere detaljeret og i forhold til særlige
professionelle aktører.
Tidligere italesatte diskursen overvejende døendes ret til at kende sandheden, som retten til at vide at man er døende. I denne rapport formuleres
claims mere specifikt som information om sygdom samt prognose, og det er
specifikt lægeprofessionen som gruppe, der kritiseres. Der står: ’Kommunikationen mellem især læger og patienter har i de senere år været genstand for debat blandt fagfolk og i pressen. Et stigende antal klagesager,
der bunder i manglende eller mangelfuld information, har synliggjort behovet for, at der gøres en særlig indsats for at forbedre lægers kommunikative færdigheder (ibid:19).’ Som løsning fremføres en detaljeret beskrivelse
af, hvordan dette kan gøres, og der fremhæves to principper: ikke at lyve
for patienten og undgå tankeløs oprigtighed (ibid:19-22).
205
En kraftfuld religiøs, åndelig samt eksistentiel diskurs
I modsætning til foregående rapporter fremstår en åndelig, eksistentiel og
religiøs diskurs mere kraftfuldt og konkret, men også med interdiskursivitet
til diskursen om kontrol af psyken. Det pointeres, at denne dimension
rummer mere end det religiøse og ’[…] omfatter menneskers basale opfattelse af kernen i tilværelsen, og oplevelsen af hvad det i egentlig forstand
betyder at være menneske og forståelsen af livsværdier (ibid:86).’ Det
fremhæves, at dimensionen synes aktuel i krisesituationer, og døende ønsker svar på spørgsmål som fx: Hvorfor rammer dette mig? Hvorfor lader
Gud mig lide? Hvad mening er der med livet, når man er alvorligt syg?
Hvad har jeg gjort – er dette en straf? Kan jeg få tilgivelse? Det pointeres,
at uhelbredelig sygdom ofte fører til sammenbrud af oplevelsen af kontrol
over tilværelsen, hvilket indebærer behov for eksistentiel nyorientering,
som fører til restituering af kontrollen eller forsoning med det livsvilkår, at
man vil dø inden for kortere tid (ibdi:86-88).
Som det fremgår, trækker diskursen i særlig grad på en religiøs forståelseshorisont, idet der henvises eksplicit til Gud og forhold som skyld/straf
samt tilgivelse. For de konkrete løsninger fremhæves, at eksistentiel og åndelig omsorg er at yde hjælp til rehabilitering, at tænke gamle tanker i en
ny situation samt tænke nye tanker (ibid:90-92). Åndelige, religiøse og eksistentielle aspekter har stor kraft i denne rapport - overvejende i forhold
til den døende selv og mindre i forhold til pårørende. Det er særligt religiøse spørgsmål eller eksempler, der præger diskursen intradiskusivt med tydelige spor til diskursen om kontrol af psyken indenfor en kriseteoretisk
ramme (Kübler-Ross 1995, Culberg 1988, 1987, se i øvrigt kapitel 2).
’Den gode død’ forbindes i denne rapport med døendes mulighed for
frit at vælge opholdssted. Denne valgmulighed er især betinget af professionelles evne til at tilpasse faglige interventioner i forhold til den enkelte
døende og pårørende.
2001-rapporten
Rapporten Hjælp til at leve til man dør (Sundhedsministeriet 2001) er udarbejdet i forbindelse med et politisk regeringsskift i Danmark fra en socialdemokratisk/radikal til en liberal/konservativ sammensat regering. 2001rapporten er forholdsvis kortfattet (26 sider eksklusiv bilagsmateriale), og
206
arbejdsgruppen består fortrinsvis af repræsentanter fra ministerielle-, amtslige-, samt kommunale niveauer, hvilket, vi vil se, også præger den.43
Syn på den døende som kræftpatienten
I rapporten anvendes fortrinsvis patientbegrebet om den uhelbredeligt syge
døende. Rapportens særpræg er, at de problemer, som formuleres, fortrinsvis omhandler døende med kræftsygdomme. Der står fx:
Det er i overvejede grad de ca. 16.000 personer, der dør af kræft hvert
år, som har behov for en palliativ indsats, da denne gruppe lider af en
fremadskridende og uhelbredelig sygdom. De fleste personer med et
palliativt behov ønsker at dø i eget hjem. Ifølge tal fra 1993 er fordelingen af kræftpatienter, der dør på sygehus (62%), på institution
(12%), dør hjemme (24%) og andre steder (2%) (Socialministeriet
2001:4).
Som citatet viser, er der igen fokus på døendes mulighed for at være
hjemme. Døende med kræft fremstår som en særlig gruppe døende. Dette
underbygges med anvendelse af tal (procentsatser), som medvirker til yderligere legitimering af problemets udbredelse for denne gruppe døende
(ifølge Loseke (2003), er de fleste interesserede i sociale problemer som objektive forhold (ibid:55)). Som yderligere argument henvises eksplicit til
National kræftplan. Status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandling (Sundhedsstyrelsen 2000). Ligeledes betones, at palliativ indsats fortsat er et udviklingsområde med behov for afprøvning af forskellige modeller for tilrettelæggelse og samarbejde, systematisk evaluering og forskning
samt behov for at beskrive og vurdere tilbudet om lindrende behandling,
herunder kirurgiske indgreb og strålebehandling til kræftpatienter (Socialministeriet 2001:4,15). Rapportens dominante fokus på døende med
kræftsygdomme indebærer, at døende med andre diagnoser træder i baggrunden, og diskursen om det universelle døende menneske kommer igen på
banen.
43
Rapportens arbejdsgruppe bestod konkret af to repræsentanter fra Amtsrådsforeningen,
en fra Kommunernes Landforening, en fra Københavns og Frederiksberg kommuner, en
fra Sundhedsstyrelsen, en fra Socialministeriet, to fra Sundhedsministeriet og en repræsentant fra klinikken - palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital (Socialministeriet 2001:5-6).
207
Diskursen om kontrol af kroppen fremstår med stærk interdiskursivitet til
denne diskurs, og fremstår med nyt og begrænset intradiskursivt indhold. I
de seneste rapporter (Sundhedsstyrelsen 1999, 1996, Busch m.fl. 1997)
var diskursens intradiskursive indhold symptomlindring i bred forstand (fx
smerter, kvalme, appetitløshed, træthed etc.). Med 2001-rapporten betones tre (nye) indsatsområder eller medicinske behandlingsmetoder kemoterapi, strålebehandling og kirurgiske indgreb.
Døden i eget hjem som fremtrædende ideal
Selvom diskursen om autonomi tilsyneladende synes dominant og bred, så
fremstår den svag og smal ved nærmere eftersyn. Som det fremgår af nedenstående citat, så italesættes døendes mulighed for frit at vælge opholdssted, men samtidig pointeres, at ophold i eget hjem er det normale og/eller
ideelle:
De fleste døende patienter ønsker at dø i hjemlige omgivelser, hvis de
rette betingelser er til stede, men mange har også ønsker om eller behov for at dø på sygehus, hospice eller plejehjem […] Den palliative
indsats skal ydes på alle niveauer i sundhedsvæsenet, men det mest
almindelige vil fortsat være, at patienterne og de pårørende skal hjælpes i eget hjem af praktiserende læge og hjemmeplejen og på sygehusenes kliniske afdelinger (Socialministeriet 2001:9).
På trods af at udgangspunktet er det frie valg, så understøttes idealet om
ophold i eget hjem tilsvarende af organiseringsdiskursen. Det er overvejelser
angående den kommunale plejeindsats i hjemmet, som er fremtrædende
med fokus på udpegning af ansvarlige instanser. Konkret foreslås hjemmeplejen og praktiserende læge som basis, og det kommunale ansvar i forhold
til uddannelse og efteruddannelse betones. Ligeledes foreslås etablering af
tværgående team og tværkommunalt samarbejde. Med henblik på forankring af samarbejdet mellem praktiserende læge, sygehus og hospice anbefales, at kommunerne fx kan udpege forløbsansvarlige personer. Der anbefales bl.a., at den praktiserende læge bør være nøgleperson i forhold til døende, som ønsker at dø hjemme (ibid:10-11).
Også diskursen om det sociale understøtter dette ideal, hvor det understreges at døendes valg er afhængig af ’[…] patientens sygdomstilstand,
ressourcemæssige samt sociale situation og familiære forhold, og det er vigtigt, at patienten får et reelt valg mellem at dø i hjemmet eller på sygehus,
208
hospice eller institution (ibid:9).’ Tilsvarende nævnes pårørende mulighed
for afløsning og aflastning samt mulighed for plejevederlagsordning, som
betingelser for døendes muligheder for at være hjemme (ibid:9).
Mål-middeldiskursens indtog
Rapporten omhandler overvejende problemer og løsninger på et organisatorisk niveau, og det er især (manglende) ansvarsplaceringer, som er i fokus. Der står fx:
Med anbefalingerne ønsker arbejdsgruppen at sætte fokus på, at et
samlet ansvar for ledelsen af indsatsen på området vil betyde, at indsatsen for alvor bliver en integreret del af sundhedsvæsenets tilbud til
døende og pårørende. Et tilbud som også med hensyn til forskning,
uddannelse og kvalitetsudvikling m.v. er en del af den samlede indsats
(Socialministeriet 2001:9)
Dette sigte præger rapporten. Bl.a. fremstår en dominant organiseringsdiskurs med fokus på tværsektorielle samarbejdsaftaler med krav om handlinger, udpegning af ansvarlige institutioner, professionsgrupper samt forslag
til fremtidige organisationer. Fx foreslås, at amterne tilrettelægger følgende
specialiserede tilbud: en ambulatoriefunktion, et palliativt team, palliative
senge, samt en hospicefunktion (ibid:11-12). Organisatoriske forhold
fremføres altså mere konkret med hensyn til indhold og ansvarlige. Forhold som partnerskab mellem regeringen og Amtsrådsforeningen samt krav
om gennemførelse betones, der står fx: ’Arbejdsgruppen har […] lagt vægt
på at fremlægge få, men konkrete og handlingsorienterede anbefalinger
vedrørende den palliative indsats i amter og kommuner. Anbefalingerne
retter sig blandt andet mod organisering og et samlet kompetenceløft af
den palliative indsats samt udvikling af det palliative område (ibid:8).’
I forhold til samarbejdsaftaler fremhæves konkrete institutioner som en
del af en fælles tværfaglig og tværsektoriel sundhedsplanlægning, og det betones, at indholdet i samarbejdsaftalen skal beskrive ansvar, pligter samt
samarbejdsrelationer. 44 Anbefalinger eller løsninger vedrørende vidensud-
44
Konkret nævnes følgende institutioner: amter, kommuner inklusive praktiserende læge,
den kommunale hjemmepleje, plejehjem, hospice, sygehus palliative specialiserede funktioner og sociale myndigheder m.v. (Socialministeriet 2001:10-11).
209
vikling, uddannelse og forskning præges tilsvarende af samme målrettethed. For det første anbefales, at palliation organiseres som et tværgående
lægeligt ekspertområde for flere specialer – bl.a. onkologi, anæstesiologi og
almen medicin. Behov for forskning fremføres eksplicit i tilknytning til
medicinen som fagområde (ibid:9-13).
Denne forståelseshorisont med fokus på ansvar, pligter samt handlinger, opfatter jeg, udtrykker en mål-middel rationalitet, hvor der søges konkrete og eksplicitte mål for indsatsområder og organisering af den palliative indsats. Det drejer sig om præcisering af hvad, som prioriteres (kræftpatienter, strålebehandling, kemoterapi og ophold i eget hjem), hvem, der
har ansvar (amter og kommuner herunder præcisering af faggrupper), samt
hvordan (via at beskrive, gøre status, vurdere, udarbejde målsætninger samt
konkret præcisering af den organisatoriske opbygning). Forståelseshorisonten fremstår så dominant i rapporten, at det er muligt at udpege en ny diskurs, som jeg kalder mål-middeldiskursen. Diskursens dominans præger de
øvrige diskurser i rapporten (fx diskursen om kontrol af kroppen), hvilket
indebærer, at den får næsten samme funktion som den etiske diskurs i
1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999).
Rapporten præges af et ideal om ’den god død’, som en død i eget hjem
og mange af rapportens løsninger, har dette fokus. Det skal bemærkes, at
diskursen om kontrol af psyken samt en religiøs, eksistentiel, og åndelig diskurs
ikke italesættes i denne rapport.
210
11. Diskussion og konklusion af diskursanalysen
Denne del af afhandlingen har haft fokus på samfundsmæssige konstruktioner om ’den gode død’ formidlet gennem seks sundhedspolitiske rapporter om det palliative felt fra 1985 og frem til 2006. Formålet for diskursanalysen var at belyse samfundsmæssige konstruktioner/idealer om ’den
gode død’, og følgende spørgsmål styrede designet: Hvilke diskurser er
mulige at udlede? Hvad karakteriserer de forskellige diskurser, og hvordan
er sammenhængene mellem dem? Hvordan kan dette forstås i en bredere
samfundsmæssig sammenhæng?
Figur 4 er en figur over diskurserne om ’den gode død’. Først søges
overordnede karakteristika eller logikker. Dernæst diskuteres diskurserne
med henblik på at fremhæve intradiskursive og interdiskursive forskelle,
ligheder samt dominansforhold bl.a. set i en samfundsmæssig sammenhæng. I dette kapitel relaterer jeg ikke diskursanalysens resultater til feltstudiet, dette diskuteres i afhandlingens afsluttende kapitel 12.
’Den gode døds’ diskurser
Konstruktioner om ’den gode død’ på det sundhedspolitiske niveau præges
af ti forskellige (mindre) diskurser, som efter min opfattelse, er mulige at
kategorisere indenfor fire perspektiver med tilknytning til medicin, psykologi og filosofi/religion og socialpolitik med afsæt i velfærdstænkning. Disse
repræsenterer særlige forståelseshorisonter, som kendetegnes ved at have
stor samfundsmæssig legitimitet og forklaringskraft i forhold til forståelse
af menneske og samfund. Nedenstående figur 4 er en oversigt, der overordnet udpeger det fælles, og det som adskiller. Men diskurserne trækker
også på hinanden (interdiskursivitet), og disse sprækker illustreres som
overlap mellem ellipseformene. Figuren diskuteres mere indgående i de efterfølgende afsnit.
211
Figur 4. Oversigt over diskurser på det sundhedspolitiske niveau
Psykologi
diskursen om kontrol
af psyken
Socialpolitik
- diskursen om ret til
autonomi
- diskursen om det
sociale
- kvalitetssikringsdiskursen
- mål-middel diskursen
Den gode død
Filoso
Filosofi/religion
- religiøs, eksistentiel
og åndelig diskurs
- etisk diskurs
Medicin
- diskursen om kontrol
af kroppen
- diskursen om det
universelle døende
menneske
- organiseringsdiskursen
Faren ved at samle og diskutere generelle træk er selvfølgelig, at nuancer,
overlap og forskelligheder mistes. Men det kompenserer jeg forhåbentlig
for ved sideløbende at diskutere de væsentligste nuancer, som i øvrigt
fremgår af figur 5 Sundhedspolitiske idealer om ’den gode død’ 1985 – 2006
(se sidst i kapitlet).
Medicinens og psykologiens dominans
Gennem alle cirka 20 år præges feltet af psykologien, der angiver, hvordan
døendes og pårørendes reaktioner bør tolkes og forløbe i forhold til idealet
om ’den gode død’. Specifikt formuleres en diskurs, som jeg har kaldt diskursen om kontrol af psyken, hvis’ særpræg er et ideal om kontrol af psyken, idet døendes og pårørendes reaktioner samt professionelles interventionsmuligheder defineres indenfor en kriseteoretisk forklaringsramme
(Kübler-Ross 1995, Cullberg 1988, 1987) (se kapitel 2).
En medicinsk logik – diskursen om kontrol af kroppen - dominerer også
de sundhedspolitiske forestillinger om ’en god død’. Trods det at diskursen om kontrol af kroppen italesættes gennem hele perioden, er det med
forskellige begreber samt fokusområder. I rapporterne fra 1985 og 1986
(Sundhedsstyrelsen 1986, 1985) er der fokus på smertebehandling, med
1996-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1996) betones symptomkontrol. I
212
1997 og 1999-rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1999, Busch m.fl. 1997) er
fokus symptomlindring. Med rapporten i 2001 (Socialministeriet 2001)
sker et markant intradiskursivt skift. Diskursen ændres fra et bredt indhold (fx behandling, kontrol, og lindring af smerter og andre symptomer)
til betoning af lindrende strålebehandling, kemoterapi og kirurgiske indgreb. Dette fremføres også eksplicit i forbindelse med vidensudvikling og
forskning. Skiftet tolkes som udtryk for en mål-middel rationalitet, der
generelt præger det politiske klima i Danmark med en mere liberal regering. Denne diskussion vender jeg tilbage til i afsnittet Velfærdsstatens sociale ydelser til døende og pårørende.
Diskursernes interdiskursive dominans
Den medicinske logik kommer også til udtryk gennem diskursen om det
universelle døende menneske, som indikerer det sundhedspolitiske syn på
den døende. Fx konstrueres problemdefinitioner samt løsninger af døendes behov og ønsker overvejende i forhold til den medicinske diagnostik
og særligt døende med kræftrelaterede diagnoser. Eksempelvis diskuteres
kønnets betydning og aldre i ungdoms- og voksenlivet ikke. Det skal næves at børn, som særlig kategori inddrages kort i 1985- og 1986rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1986, 1985). Det særlige ved diskursen
om det universelle menneske er også, at den døende på den ene side karakteriseres som unik og særegen, men samtidig fremhæves det, at principper
for terminal pleje/palliativ indsats er anvendelige for alle døende. Herved
lægges i princippet op til en grundlæggende konflikt mellem et menneskesyn om den unikke døende og meget generaliserede vejledninger - en konflikt, som der i et eller andet omfang kompenseres for i rapporten fra 1999
(Sundhedsstyrelsen 1999) gennem den etiske diskurs og italesættelsen af
det subjektive.
Organiseringsdiskursen er endnu et eksempel på den medicinske logiks
dominans. Den palliative indsats’ organisering diskuteres og søges indrettet efter en medicinsk logik. Eksempelvis anbefales palliation som medicinsk speciale og ekspertfunktioner foreslås etableret i relation til en medicinsk forståelse af kroppen - fx smerteklinikker. Diskursen formuleres konsekvent og fremstår dominant i (næsten) samtlige rapporter, og præges intradiskursivt af stærk betoning af tværfagligt og tværsektorielt samarbejde.
Med diskursen fremstår en strukturel logik, hvor palliation konstrueres
som andre medicinske specialer, og forankres fortrinsvis inden for eksisterende uddannelsessystemer, bygninger og professionsgrupper.
213
I et historisk perspektiv er det ikke overraskende, at netop diskursen om
kontrol af psyken og diskursen om kontrol af kroppen fremstår som de
mest dominerende og legitime forståelseshorisonter for tolkning af og
handlinger i forhold til døden og uhelbredeligt syge døende mennesker.
Som Michel Foucault viser i bøgerne Overvågning og straf (1999), Ordene
og tingene (2003) samt Galskabens historie i en oplysnings tidsalder (1992) er
medicinen og psykologien nogle af de ældste og stadig eksisterende professioner, der studerer og kategoriserer mennesket og menneskelig produktion ud fra deling mellem krop og psyke. På trods af en klar deling mellem
medicinen og kroppen og psykologi og psyken, viser Foucault i bogen
Overvågning og straf (1999) også interdiskursiviteten mellem disse store diskurser. En af bogens pointer er en beskrivelse af, hvordan psykologien
gennem subjektets fødsel disciplinerer menneskets bevidsthed og dets krop
til produktive individer. Netop kontrol og disciplinering af den døendes
krop og psyke er omdrejningspunkt for idealet om ’den gode død’.
En svag religiøs, eksistentiel og åndelig diskurs
Den religiøse, eksistentielle og åndelige diskurs udspringer af religionen og
filosofien med menneskets eksistens og væren som omdrejningspunkt. Jeg
havde forventet, at diskursen havde domineret feltet også på det sundhedspolitiske niveau, når omdrejningspunkterne er døden og døende. Men
diskursen fremstår svag i alle rapporter undtagen1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999). Denne svage fremtoning kan tolkes, som et eksempel
på den kamp flere sociologer fremhæver mellem religion og videnskaben,
som følge af sekulariseringsprocesser (Bauman 1992, Ariés 1986, Elias
1983, Berger 1974). Selvom åndelige, eksistentielle eller religiøse forhold
nævnes (få gange) i samtlige rapporter, så gives denne diskurs ikke noget
konkret indhold før i rapporten fra 1999 (Sundhedsstyrelsen 1999). Og
her fremstår diskursen med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af
psyken.
Med 1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999) kommer en etisk diskurs på banen med stærk betoning af det subjektive. Denne rapports
formål var, at udarbejde faglige retningslinier for den palliative indsats.
Den samtidige betoning af det subjektive og udpegning af generelle retningslinier indeholder modsatrettede kræfter, hvor det generelle i princippet ikke kan være generelt, idet det skal tilpasses det enkelte menneske. Efter min opfattelse er det muligt at argumentere for, at den etiske diskurs’
dominans er så stor, at diskursen om det universelle døende menneske for-
214
trænges i 1999-rapporten. Diskursens dominante interdiskursivitet til de
øvrige diskurser, illustreres som en tværgående bjælke i figur 5 sidst i kapitlet.
Velfærdsstatens sociale ydelser til døende og pårørende
Det sundhedspolitiske ideal om ’en god død’ kan også kobles til et socialpolitisk perspektiv med fokus på velfærdsstatstænkning, velfærdsstatens
udvikling og spørgsmål som ressourcer, ressourceadgang og fordeling af
social- og sundhedsfaglige ydelser. Ifølge flere forskere er nordiske eller
skandinaviske velfærdsstaters karakteristika bl.a. universelle indkomstgarantier, aktivering og højt udviklede ydelser til børn, uarbejdsdygtige borgere og skrøbelige ældre. Disse brede og generøse ydelser anses både som et
effektivt værn mod fattigdom, og sikrer større fleksibilitet på arbejdsmarkedet. Udgangspunktet er ’det gode samfund’, som tilbyder stor individuel
velfærd i form af materielle, sociale og psykiske ressourcer. De nordiske
velfærdsstaters akilleshæl er dog deres bekostelighed og deraf høje skattetryk (Ejrnæs og Kristiansen 2002:81, Esping-Andersen 2002:14-15, Hemerijck 2002:184-185).
Diskurserne om det sociale og ret til autonomi kan tolkes som udtryk for
formulering af en velfærdslogik i tråd med en nordisk model. Diskurserne
betoner døendes ret til viden om tilgængelige ressourcer (viden og økonomi) og døendes reelle adgang til disse. Lige adgang til hjælpemidler, boligændringer og dækning af medicinudgifter med henblik på den døendes
mulighed for at være og/eller dø hjemme, kan tolkes som et forsøg på værn
mod en materiel fattig død. Ligeledes fremstår disse diskurser med interdiskursivitet til organiseringsdiskursen, der netop fokuserer på organisatoriske forudsætninger for døendes mulighed for ophold i eget hjem. Det
kan diskuteres, hvorvidt formuleringen af hjemmedøden som ideal især i
1985-, 1986-, samt 2001-rapporterne kan tolkes som en bevægelse væk fra
den nordiske models logik mod en mere liberal logik.45 Tore Jacob
Hegland (1997) diskuterer i anden sammenhæng, hvordan det er muligt
at identificere en liberaliseringstendens i det danske velfærdssystem som en
45
Ifølge Gøsta Esping-Andersen (2002) er den liberale velfærdsmodel bl.a. karakteriseret
ved at der tilstræbes en dobbelt strategi: opmuntring til privat velfærdsforsørgelse som
norm og samtidig begrænse offentligt ansvar til akutte markedsproblemer (ibid:15).
215
af tre politiske-ideologiske hovedstrømninger.46 Tendensen ’det nyliberalistiske budskab’ indebærer en betoning af de frie markedsmekanismer, og i
social- og velfærdspolitikken fremhæves det individuelle ansvar og brugerne frie valg (Ibid:10). Der er ingen tvivl om, at døendes ophold i eget
hjem frem for på institutioner også begrænser det offentlige ansvar (økonomisk og mentalt), og forskyder dette mod den døende og familien. Og i
den sammenhæng skal det bemærkes, at netop i disse år (var) er partierne
Det Konservative Folkeparti og Vestre med mere liberale holdninger, som
(dannede) danner regeringer i Danmark.
Diskursen om ret til autonomi fremstår med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af psyken idet den også italesætter døendes og pårørende
adgang til viden om sygdommen – altså en forståelse der betoner erkendelse som ideal. I 1985- og 1986- rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1986,
1985) drejer det sig især om retten til at kende sandheden, som det udtrykkes. Netop denne tidsperiode prægedes af debat om, hvorvidt den døende
skulle have at vide, at han/hun var døende, samt hvornår, hvordan, hvor
meget og hvem der skal fortælle dette. Et væsentligt dansk bidrag til og eksempel på denne diskussion er bogen Terminal pleje: døende patienter og
deres pårørende (Praktisk lægegerning1986) (se i øvrigt kapitel 3).
Konflikt eller konsensus – har det nogen betydning?
Det er interessant at bemærke, hvordan et konfliktperspektiv popper op
med diskursen om ret til autonomi i 1997-rapporten (Busch m.fl. 1997) og
eksplicit italesætter magt og interessemodsætninger. Diskursen fremstår i
de andre rapporter i et harmoni- eller konsensusperspektiv. Ifølge Morten
Ejernæs og Søren Kristiansen (2002) er det muligt at knytte det ovenfor
beskrevne skandinaviske velfærdsstatsperspektiv og konfliktperspektivet til
henholdsvis en reformistisk respektive revolutionær arbejderklasse, hvor
tilhængere af de to retninger ofte har været i polemik med hinanden
(ibid:84). I den optik er det muligt at tolke1997-rapportens diskussion om
døendes ret til selvbestemmelse med betoningen af modsætninger mellem
46
Hegland (1997) diskuterer følgende tre politisk-ideologiske hovedstrømninger: ’det nyliberalistiske budskab’ med Anders Fog Rasmussen som fortaler; ’de civilisationskritiske
budskaber’, der tager udgangspunkt i ubehag ved visse sider og udviklingstendenser i det
moderne projekt; samt ’nogle traditionalistiske budskaber’, som repræsenterer traditionsog værdiorienteret, konservativ tankegang med rødder i bl.a. Ferdinan Tönnies refleksioner over det moderne skift fra ’gemeinschaft’ til gesellschaft’ (ibid:10-11).
216
læg og lærd, mellem forskellige faggrupper og sektorer, som protest eller
gøren opmærksom på, at betingelser for ’en god død’ ikke kun indebærer
reformer (fx mulighed for plejeorlov og andre økonomiske kompensationsmuligheder). Andre kræfter, fx konflikt mellem professionel og erfaringsbaserede viden eller professionskampe kan hindre ’en god død’ for de
døende og deres pårørende.
Lignende problemstilling diskuteres af Hegland (1997) i forbindelse
med, hvordan den statslige/offentlige overbygning over tid (især i 196070’erne) tog magten over de fra ’neden-organiserede’, velfærds- og socialpolitiske funktioner. Ifølge Hegland blev processen understøttet af en professionalisering af funktioner, hvor uddannet social- og sundhedspersonale
sammenspiller med det offentlige i fagliggørelse og institutionalisering af
velfærdsopgaverne. Den statslig-professionelle magtovertagelse opfattes
som sikring af den enkeltes ret til støtte i betrængte situationer (ibid:3) –
fx i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død. Selvom Hegland sætter
fokus på velfærdsstatslige udviklingstendenser (næsten) frem til i dag, så er
spørgsmålet om disse tendenser også i dag præger de velfærdsstatslige
funktioner. Efter min opfattelse kan eksempelvis det sundhedspolitiske niveaus fokusering på udvikling og forskning med henblik på etablering af et
ekspertindsatsniveau ses som et eksempel på en øget professionalisering af
indsatsen – trods (måske) modsatrettede tendenser som brugerinvolvering,
medindflydelse, etablering af selvhjælpsgrupper etc. Dette kan indebære
modsætninger mellem på den ene side øget anerkendelse af og opmærksomhed på brugerperspektiver og erfaringsbaseret viden overfor yderligere
stærkere videnskabeliggørelse af den professionelle faglighed og viden.
Kvalitetssikring, mål og midler
Formuleringen af kvalitetssikringsdiskursen (i 1997) samt målmiddeldiskursen (i 2001) kan opfattes som en øget social- og sundhedspolitisk opmærksomhed om dels at kontrollere og målrette de velfærdsstatslige
ydelser. Med 1997-rapporten (Busch m.fl. 1997) fremføres en kvalitetssikringsdiskurs for første gang overbevisende. Det er især behov for forskning,
evaluering, dokumentation etc., der betones. I 2001-rapporten (Socialministeriet 2001) tilføres det palliative felt en ny stærk mål-middeldiskurs
med dominant interdiskursivitet til rapportens øvrige diskurser – fx diskursen om kontrol af kroppen og til organiseringsdiskursen. Fx udpeges
specifikke professionskategorier (praktiserende læge samt professionelle fra
hjemmeplejen) som nøglepersoner eller ansvarlige for døende som ophol-
217
der sig hjemme. Præciseringen af specifikke professionelle fra primærsektoren medvirker til at forstærke idealet om ’den gode død’ i eget hjem (igen).
Tilsvarende fremstår en dominant interdiskursivitet til kvalitetssikringsdiskursen, bl.a. ved at forskning og vidensudvikling eksplicit (og udelukkende) udpeges i tilknytning til den medicinske profession. Især 2001rapporten fremstår som et paradoks. På den ene side slås en mere liberal
tone an – fx betones frie valg. På den anden side indskrænkes og styres disse ved gennemgribende specificeringer af, hvilke særlige indsatser og indsatsområder, som prioriteres. Diskursens dominans illustreres som en
tværgående bjælke i figur 5.
218
Figur 5. Sundhedspolitiske idealer om ’den gode død’ 1985 -2006
Medicin
1985/1986
1996
1997
OrganiseringsOrganiseringsdiskurs: tværfgl./
sektorielt sam.arb.,
rådgivningsteam,
smerteklinik
hospice, palliative
teams, smertespecialist,
tværfgl./sekorielt
sam.arb.
WHO, basis-,
mellem, ekspertindsats,
tværfgl/sektorielt sam.arb.
Diskurs om det
universelle død øende men
menneske:
enneske:
(kræft)patient
Diskurs om
kontrol af
kroppen:
smertebehandling/lindring
Psykologi
Diskurs om
kontrol af
psyken:
psyke n: krise
Diskursen om
det sociale:
økonomi,
hjælpemidler,
aflastning
(kræft,
AIDS)
patient
symptomkontrol, smertebehandling
Diskurs om
kontrol af det
psykosociale:
psykosociale :
ændret rolle og
selvopfattelse,
lægge planer,
krise, økonomi
symptomlindring
Diskurs om kontrol
af psyken: krise
Diskurs om det sosociale:
ciale : familien, social
støtte
KvalitetssikringsKvalitetssikringsdiskurs: forskning
dokumentation referenceprogrammer
evaluering
Socialpolitik
Diskurs om ret
til autonomi:
autonomi:
hj.død, sandhedsformidling
Filosofi
/religion
uhelbredeligt syge
døende, kræftpatient,
det aktive menneske
vekslende opholdssteder,
nødvendig viden
Religiøs, åndelig
og eksistentiel
diskurs: gøre op,
mening og trøst
magt (læg/lærd)
bruger
opholdssteder
kulturelreligiøs
ramme/ kulturelle ritualer
219
1999
1999
2001
medicinsk speciale,
basisniveau,
specialiserede indsats,
tværfgl./sektorielt
samarb.
prak. læge/ hj.pleje basis, palliative enheder i
amterne, tværgående
lægeligt ekspertområde,
selvejende hospice,
tv.fgl./sek.samarb
kræftpatienten
strålebehandling
kemoterapi
kirurgiske indgreb
symptomlindring
Etisk
diskurs:
det
subjektive
Mål – middel
diskurs:
krise
økonomi, plejevederlag arv/skifte,
begravelse,
rådgivning
ressourcemæssig og
social situation,
plejevederlag,
aflastning
faglige retningslinier,
forskning
vidensudvikling og
forskning i tilknytning
til palliation som lægeligt ekspertområde,
evaluering
opholdssteder
viden
økonomi
frit valg til hospice
ophold i eget hjem
kristendom
religion, kultur
220
indsatsområdemålgruppe
målsætninger
målgruppe
ansvarlige samarbejdsaftaler gennemførelse
I dette kapitel har fokus været, hvordan idealet om ’den gode død’ konstrueres fra et sundhedspolitisk niveau. Og som analysen viser, forbindes
idealet særligt med døendes muligheder for valg af opholdssteder og især
muligheden for at vælge at være hjemme og eventuelt dø hjemme. Med
rapporterne formuleres en række betingelser: organisatoriske betingelser,
sociale betingelser som materiel og økonomisk ressourcetilførsel samt støtte til pårørende, ligesom faglige betingelser indgår. Men, kan man spørge,
er disse betingelser de rette, og fungerer de i forhold til de døende og pårørende, som reelt er hjemme?
221
DEL IV AFSLUTNING
12. Diskussion af resultater fra feltstudie og diskursanalyse
I dette kapitel opsummeres først de vigtigste konklusioner fra afhandlingens hovedfokus feltstudiet og diskursanalysen. Dernæst diskuterer jeg
studierne i forhold til hinanden. Her vil jeg redegøre for, hvordan døendes og pårørendes hverdagsliv kan relateres til de samfundsmæssige konstruktioner om ’den gode død’.
Feltstudiet – hverdagslivet hjemme
Studiet viser, hvordan hverdagslivet hjemme indebærer mange modsætninger, der skal overkommes, for at døende og pårørende nogenlunde skal
kunne forlige sig med den døendes kropslige forfald, relationelle forandringer og afhængighed samt praktiske huslige udfordringer. Inden jeg
fortsætter med de væsentligste pointer, er det dog vigtigt at være opmærksom på, at studiet er udført i en særlig kontekstuel ramme med et mindre
antal familier og professionelle. Resultaterne kan derfor ikke uden videre
generaliseres til en anden population eller kontekst. Derimod giver studiet
indblik i, hvordan hverdagslivet hjemme kan opleves, og hvilke udfordringer familier og professionelle kan stå over for.
For døende er især familien og dens konkrete fysiske nærvær overordentlig væsentlig, dvs. døende fremhæver konkret besøg (både korte og
lange besøg) som betydningsfulde frem for fx telefonopkald. Feltstudiet viser også, hvordan interaktionen mellem døende, pårørende og hjemmesygeplejersker har stor betydning for oplevelser af, hvorvidt noget er
sket/ikke sket, håndteret/ikke håndteret, er godt eller dårligt. Samme situationer opleves og vurderes forskelligt afhængig af aktørpositionen. Aktørerne indtager forskellige positioner, har forskellige interesser at varetage
og udøver magt i situationerne. Fx viser studiet, hvordan døende kan være
afhængige af og må indordne sig pårørendes beslutninger i flere situationer. Et eksempel, som i øvrigt giver anledning til mange frustrationer i
familien, er, hvorvidt det er muligt for den døende at være hjemme eller
om vedkommende er nødt til at forlade hjemmet. Andre døende må give
222
køb på krav i forhold til praktiske opgaver i hverdagen eller krav på relationen til den anden, fordi de ikke oplever at have noget at give eller tilbyde
til gengæld. Men også pårørende må indordne sig den døendes beslutning
– fx at denne ikke vil ’på aflastning’ og dermed fastholder pårørende i
hjemmet. I andre sammenhænge kan det dreje sig om situationer, hvor
hjemmesygeplejersker argumenterer for at have kontrol med medicinadministrationen og påberåber sig en særlig faglighed. Eller at sygeplejersken
oplever at have beføjelser til at irettesætte døende, hvis vedkommende vurderes adfærdsmæssig krævende.
Både døende og pårørende fremhæver, hvordan hverdagens rutiner og
kontinuitet har stor betydning for, hvordan hverdagen hjemme fungerer.
Dette tillægges dog ikke samme opmærksomhed og betydning af hjemmesygeplejerskerne. Døende og pårørende fortæller om behov for og det vanskelige i at praktiske opgaver skal varetages anderledes. For døende kan det
opleves irriterende, at pårørende ikke formår at varetage praktiske opgaver,
som de selv gjorde, men samtidig udtrykker de dyb taknemmelighed for
den anderledes og ekstra indsats, deres familie yder. Pårørende fortæller
om de ambivalente følelser, der kan opstå i dilemmaet mellem en moralsk
forpligtelse over for den døende til at yde en ekstra indsats og på den anden side have lyst til at lade være.
Fortællinger om relationer og interaktioner til den anden fylder meget i
hverdagen både i perioder med kontinuitet og brud. Dødens nærvær indebærer vanskelige skift i roller og positioner mellem døende og pårørende,
og disse skift forekommer altid i tilknytning til en særlig kontekstuel situation samt særlige ønsker og behov. For flere pårørende er det overordentligt vanskeligt at håndtere, hvis (når) de oplever, at den døende personlighedsmæssigt og/eller adfærdsmæssigt ændrer karakter - et forhold døende
ikke omtaler. Men også forhold som forandringer i forhold til krop og sygdom og krav om at håndtere nye/gamle samt måske modstridende følelser
indebærer store udfordringer. Ligeledes ses, hvordan rummet - til irritation
for nogle pårørende - indskrænkes for den døende. Også tidsperspektivet
har betydning for familierne, og i dette studie kan det ’at dø til tiden’, især
relateres til døende med kræftsygdomme. Både døende og pårørende formulerer, hvordan det opleves væsentligt hverken at dø for tidligt eller for
sent, men derimod til tiden. Yderligere indebærer spørgsmål om ’at tale om
døden’, døendes opholdssteder samt intime situationer (fx kropsafsondringer,
kropspleje, erotik og seksualitet) store udfordringer for familien.
223
Studiet viser, hvordan døende kan anvende forskellige strategier for at
imødekomme hverdagslivets betingelser, og der ses sammenhæng mellem
krops- og sygdomsoplevelser og anvendelse af strategitype. Nogle døende
fortæller overvejende om deres sygdom og kropslige symptomer som et
objekt udenfor dem selv, og mere eller mindre afviser eller distancerer sig
fra sygdommen. For disse døende kan der fortrinsvis være tale om en oplevelse af krop og sygdom, som noget de har, frem for noget de er. Disse døende anvender i høj grad, det jeg har kaldt, aktive strategier. Det indebærer, at de handler og forholder sig aktivt til hverdagen enten selv eller gennem andre, hvad enten det drejer sig om de rutineprægede hverdagsopgaver som indkøb, madlavning, eller forhold som har karakter af brud/skred
– det atypiske – fx progression i sygdommen. Andre døende fortæller om
sygdommen som noget, der ikke kan afvises, og den omtales mere som en
del af dem selv. For disse døende kan der være tale om en oplevelse af krop
og sygdom, som noget de er, og sygdommen og kroppens ændringer i højere grad bliver en del af deres identitet. Typisk anvendes, det jeg har
kaldt, passive strategier. Dvs. døende overlader handling til andre både med
hensyn til det konkrete initiativ samt vurdering af, hvorvidt handling er
nødvendig. For begge strategityper er der ikke nødvendigvis sammenhæng
mellem fysisk formåen og anvendelse af strategierne.
Særligt i forhold til hjemmesygeplejerskerne fremgår det, hvordan døende og pårørende oplever at kompetent håndtering af opgaver som medicindosering og andre kliniske opgaver (fx kateterpleje, stomipleje etc.) er væsentlige for, at hverdagen fungerer. Men studiet viser også, hvordan disse
opgaver kan have andre funktioner. I forhold til medicindosering fortæller
familierne fx om relationelle samt sociale problemer – herunder professionelles tilgængelighed - og mindre medicinens fysiologiske funktion. Professionelles evner til at have kontakt til familien i disse men også andre sammenhænge betones af familierne, men opleves ofte også utilstrækkelige.
Der er ingen tvivl om, at professionelles kompetencer i forbindelse med
håndtering af relationelle og interaktionelle forhold både i familien og
mellem dem og familien er betydningsfulde for et godt forløb.
Diskursanalysen – ’den gode død’
Diskursanalysen af de seks sundhedspolitiske rapporter fra år 1985 til
2006 formidler bl.a. et ideal om ’den gode død’ som en død i eget hjem.
224
Betingelser for ’den gode død’ formuleres gennem ti diskurser med afsæt i
medicin, psykologi filosofi/religion og socialpolitik.
Gennem hele perioden fremstår medicinen dominant med diskursen om
kontrol af kroppen. Med diskursen betones forhold som smertelindring og
anden symptomlindring. Den medicinske logik kommer også til udtryk
gennem diskursen om det universelle døende menneske, som bl.a. indikerer et
syn på uhelbredeligt syge døende i forhold til en medicinsk diagnostik og
særligt døende med kræftrelaterede diagnoser. Eksempelvis diskuteres ikke
forhold som køn, alder og etnicitet og deres betydning i forbindelse med
uhelbredelig sygdom og død.47 Tilsvarende præges en organiseringsdiskurs
af en medicinsk logik, fx foreslås palliation som medicinsk speciale, ligesom ekspertfunktioner tænkes og etableres i relation til en medicinsk forståelse af kroppen (fx smerteklinikker). Diskursen formuleres konsekvent
og fremstår dominant i (næsten) samtlige rapporter.
Psykologien med fokus på kriseteori (Cullberg 1988, 1987) danner
ramme om en diskurs jeg har kaldt diskursen kontrol af psyken. Denne
fremstår dominant gennem (næsten) hele perioden, og betoner døendes og
pårørendes accept og erkendelse af døden og sygdommen.
Svagere fremstår en diskurs om det religiøse, åndelige og eksistentielle med
afsæt i filosofien og religionen. Det er fortrinsvis i rapporten fra 1999
(Sundhedsstyrelsen 1999) at denne diskurs gives konkret indhold – især
indenfor en religiøs forståelsesramme. Med 1999-rapporten fremstår også
en etisk diskurs med stærk betoning af det subjektive. Rapportens formål
var, at udarbejde faglige retningslinier for den palliative indsats. Denne
samtidige betoning af det subjektive og konstruktion af generelle retningslinier indeholder modsatrettede kræfter, hvor det generelle i princippet ikke kan være generelt, idet det skal tilpasses det enkelte menneske. Derfor
argumenterer jeg for, at den etiske diskurs’ dominans er så stor, at diskursen om det universelle døende menneske fortrænges – dog kun i år 1999.
Et socialpolitisk perspektiv med fokus på velfærdsstatstænkning fremstår
stærkt med flere diskurser. Gennem perioden betones forhold som døendes ret til at kende ’sandheden’ og ret til at vælge opholdssteder - og især at
være hjemme - gennem diskursen om ret til autonomi. Men også diskursen
om det sociale med fokus på økonomisk og praktisk hjælp og pårørendes
47
1985- og 1986 rapporterne (Sundhedsstyrelsen 1985, 1986) nævner kortfattet børn og
døden.
225
mulighed for plejeorlov fremstår dominant. Med 1997-rapporten (Busch
m.fl. 1997) og fremefter tilkommer en kvalitetssikringsdiskurs med fokus
på spørgsmål som forskning, dokumentation, evaluering, referenceprogrammer, etc.. 1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999), som er et forsøg
på at konstruere faglige retningslinier for den palliative indsats, kan tolkes
som et (af flere) svar på denne diskurs’ betoning af kvalitetssikring. 1997rapporten (Busch m.fl. 1997) adskiller sig også ved, at der for første gang
italesættes magt mellem læg og lærd, forskellige professioner og sektorer.
Med 2001-rapporten (Socialministeriet 2001) opstår en ny mål-middel
diskurs. Med denne diskurs fremføres en mere liberal tone, hvor det frie
valg betones mere tydeligt. Men samtidig indskrænkes og styres disse
valgmuligheder ved gennemgribende specificering af hvilke særlige indsatser og indsatsområder, som bør prioriteres. Det drejer sig især om betoning af kræftpatienten med fokus på indsatsområder som strålebehandling,
kemoterapi og kirurgiske indgreb.
Hvordan stemmer det sundhedspolitiske ideal
om ’den gode død’ overens med de berørtes
hverdag?
Kroppen og religionen
Afhandlingens to empiriske dele viser, at diskursen om kontrol af kroppen
har stor betydning for både døende og pårørendes oplevelse af ’en god
død’ og mulighed for at være hjemme. Selvom det ikke er disse forhold,
familierne fortæller mest om, viser feltstudiet i lighed med Goldschmidts
(2006) undersøgelse, at professionelles tilgængelighed og håndtering af
kliniske opgaver som fx smertelindring samt pleje i forbindelse med tab af
kropsfunktioner, er forudsætninger for døende og pårørendes oplevelse af
tryghed i hverdagen hjemme. Men samtidig illustrer feltstudiet, hvordan
der også kan forekomme frustrationer og konflikter i tilknytning hertil.
Problemerne omhandler især døendes og pårørendes oplevelse af hjemmesygeplejens manglende tilgængelighed og utilstrækkelige faglige kompetencer. Samtidig fortæller familierne også om, hvordan de har behov for en
anderledes kontakt til hjemmesygeplejersken end den, de oplever.
En anden lighed mellem samfundsmæssige konstruktioner om ’en god
død’ og døendes samt pårørendes fortællinger om hverdagen, er, hvordan
226
religiøse, eksistentielle og åndelige forhold på den ene side fremstår som
uudtalt og grundlæggende præmis, men på den anden side også forekommer utydelig. I de sundhedspolitiske rapporter kendetegnes en religiøs,
48
åndelig og eksistentiel diskurs ved at fremstå svagt indholdsmæssigt. I
feltstudiet fortæller døende og pårørende om religiøse, åndelige og eksistentielle forhold nærmest som en sidebemærkning til andre spørgsmål og
fortrinsvis som praktiske foranstaltninger - fx praktiske tiltag i forbindelse
med bisættelsen/begravelsen. Der kan være flere forklaringer på, at døende
og pårørende ikke betoner disse spørgsmål. En mulighed kan være, at disse
forhold forbindes med og formuleres indenfor andre kontekstuelle rammer, eksempelvis i kirken og/eller på hospice.
Er kriseteorien en (u)tilstrækkelig forståelsesramme?
Studierne illustrer visse forskelle mellem samfundsmæssige diskursive konstruktioner og familiernes problemer konkret i hverdagen. De sundhedspolitiske rapporter formidler et ideal om ’en god død’ i forhold til psykologiske og relationelle processer indenfor en kriseteoretisk forståelsesramme (Cullberg 1988, 1987, Kübler-Ross 1995). Tilsvarende viser feltstudiet, at feltets professionelle (hjemmesygeplejerskerne) konkret også arbejder
indenfor denne diskursive ramme. På den ene side er der ingen tvivl om,
at kriseteori har høj forklaringsværdi for mange svære livsomstændigheder.
Men på den anden side formidler denne teoriramme kun brudstykker af
hverdagen med de store forandringer uhelbredelig sygdom og død indebærer.
Feltstudiet illustrer bl.a., hvordan krisediskursen tilsyneladende er utilstrækkelig som den primære forståelses- og tolkningsramme for de problemer og behov, som døende og pårørende fortæller om. Kriseteoriens
stadieinddeling bliver for smal en tolkningsramme for forståelsen af døendes og pårørendes problemer, tanker og handlinger i hverdagen. ’En god
død’ indebærer, at døende og pårørende successivt, praktisk og relationelt
både skal kunne opretholde normaliteten gennem kontinuitet og rutiner
såvel som det atypiske - bruddene (fx nye symptomer). For dette kræves fx
hjælp til at få hverdagens praktiske opgaver til at fungere på en ny måde
og/eller hjælp til at forholde sig anderledes relationelt til hinanden i familien. I andre tilfælde kræver det hjælp til familien for at kunne tale om og
48
En undtagelse er dog 1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999).
227
handle i forhold til, hvorvidt den døende skal være hjemme, på hospital eller hospice. Mindre (næsten ikke) fremkommer eksempler på udfordringer
og problemer, der har tilknytning til forestillinger om, hvorvidt døende eller pårørende accepterer eller fornægter døden.
Ifølge feltstudiet fordrer uhelbredelig sygdom og død i eget hjem lydhørhed og engagement hos hjemmesygeplejerskerne, hvor det er nødvendigt bredt at kunne imødekomme familierne. Eksempelvis er det uholdbart at ’gemme sig’ bag en professionel grænse ved at påpege, at det, familierne efterspørger og behøver, ligger udenfor den formelle kompetence.
Men sandsynligvis fordrer dette yderligere udvikling af uddannelsestilbud
til sygeplejerskestuderende på grunduddannelsesniveau samt færdiguddannede sygeplejerske på videre- og efteruddannelsesniveau. For diskussion af
grundskoleniveauet henvises til kapitel 7 afsnit Diskussion. Diskussion af
muligheder i tilknytning til et videre- og efteruddannelsesniveau tages op
igen senere i dette kapitel. Her vil jeg dog nævne, at det kunne tænkes, at
sygeplejersker også kunne have gavn af at arbejde med afsæt i mere postmoderne systemisketeoretiske traditioner (fx Gergen 2005 Luhmann
2005, Bateson 1987). Indenfor sådanne forståelsesrammer ville døende og
pårørende i højere grad opfattes som aktive medkonstruktører af virkeligheden. Familien ville opfattes som en helhed/et system, og fokus ville bl.a.
være aktørernes positioner og variation i forhold til situationens krav.
Er hjemmedøden et tvivlsomt ideal?
I begge studier er døden og ophold i eget hjem samt betingelser for at dette kan lade sig gøre et gennemgående tema. Tilsvarende understøtter flere
undersøgelser (se kapitel 1), at døende ønsker at være længst muligt
hjemme, hvilket ifølge David Clark (1993) ikke er ikke uproblematisk. Et
godt forløb afhænger bl.a. af mulighed for symptomkontrol samt af interaktionsmønstre i familien. Ligeledes fremhæves, hvordan det kan være
vanskeligt at undgå kommunikations- og koordinationsbrist pga. mange
forskellige professionelles gang i hjemmet (ibid:kap.1). Mit feltstudie understøtter, at ophold i eget hjem også er ømtåleligt og konfliktfyldt at
håndtere for døende og pårørende. Både det at tale om døendes opholdssted samt konkret at beslutte, hvorvidt den døende kan være hjemme er
forbundet med ambivalente følelser, og præget af en oplevelse af både noget nødvendigt og vanskeligt. I mit studie er det oftere pårørende end de
døende, som argumenterer for, at de døende ikke kunne blive i hjemmet.
Men samtidig kæmper døende for retten til at være hjemme, og i studiet
228
ses en tendens til, at døende med kræftrelaterede diagnoser før end døende
med ikke-kræftrelaterede diagnoser ’giver op’.
Hverdagslivsstudiet og diskursanalysen illustrer kontraster mellem det
sundhedspolitiske ideal om ’den gode død’ i eget hjem og døendes samt
pårørendes konkrete hverdagsliv. Der er ingen tvivl om at ophold længst
muligt i eget hjem og hjemmedøden både ud fra en liberal samfundsøkonomisk og ideologisk synsvinkel kan forbindes med det ideelle. Men det
kan overvejes om dette ideal ikke også har andre svagheder end, at det er
svært at leve op til.
I bogen At skabe en klient (Järvinen & Mik-Meyer 2004) diskuterer Kaspar Villadsen (2004) bl.a. socialt arbejde som en liberal styringspraksis.
Dette indebærer en bestemt indstilling til individet - det liberale menneske
- som hævdes at besidde en iboende autonomi, ansvarlighed og kapacitet
til at træffe selvbevidste valg. På den anden side synes disse kvaliteter i flere
tilfælde ikke at være realiserede. Liberal styring handler om at vække dem
til live hos den enkelte (ibid:194). Her kan ses en parallel til retorikken i
de sundhedspolitiske rapporter, hvor fx døendes (og pårørendes) ret til at
kende sandheden samt ret til at være hjemme, fremhæves. Rapporterne
formulerer løsninger som professionelles evner til krisehåndtering, hvor
døendes erkendelse og accept er målet, således at bestemte og de rigtige beslutninger kan træffes – fx ophold i eget hjem. Denne liberale ideologi fører til et uløseligt paradoks, hvor den døendes frie valg på den ene side anerkendes, men samtidig styres i en bestemt retning. Det kan overvejes,
hvorvidt disse tilbud er tilstrækkelige eller om den institutionelle logik må
redefineres.
De institutionelle løsninger, som betones i de sundhedspolitiske rapporter bygger på eksisterende institutioner, organisationer og professioner.
I forbindelse med professionerne formuleres løsninger, der allerede findes,
fx medicinske indgreb, psykologisk kriseberedskab samt et åndeligt beredskab, som ikke fremstår særlig tydeligt.49 Med afsæt i organisationerne gentages samordninger, uddannelse af eksisterende professionelle grupper,
tværfagligt- og tværsektorielt samarbejde, øget specialisering (inden for en
medicinsk logik), evidens m.v. som løsninger. Over tid foreslås dog andre
men få organisationer – hospice - med anden logik end den medicinske.
Det kan dog diskuteres, hvorvidt rapporternes autonomidiskurs om fri-
49
En undtagelse er dog 1999-rapporten (Sundhedsstyrelsen 1999).
229
hed, rettigheder og personligt ansvar (fx ret til at få ’sandheden’ at vide)
både medvirker til formulering af hjemmedøden som et ideal, og samtidig
medvirker til legitimering af økonomisk rentable løsninger, som fremstår
selvfølgelige, fornuftige og attraktive. Måske bør den kontrast, som denne
afhandling viser, mellem idealet om ’den gode død’ hjemme på den ene
side og det konkrete hverdagsliv for døende og deres familier på den anden
side, have sundhedspolitiske konsekvenser? Og måske bør der arbejdes for
en justering af, de samfundsmæssige idealer, således at hjemmedøden som
ideal nedtones? For nogle døende og deres familier kan den bedste løsning
evt. være, at døden foregår på institution. Men det kræver, at uanset om
den døende befinder sig på institution indenfor det specialiserede niveau
(fx hospice, palliative medicinske afdelinger) eller basisniveauet (fx almene
hospitalsafdelinger, plejehjem), at der kan tilbydes gode vilkår og tilstrækkelig hjælp til familien.
Som det er i øjeblikket, dør de fleste mennesker tilknyttet basisindsatsniveauet. Det specialiserede niveau vil selv med den planlagte nationale
udvidelse (se kapitel 3) formegentlig ikke kunne modtage alle døende, som
ønsker dette. Derfor er det væsentligt, at basisniveauet kan opleves som et
reelt alternativ for døende og pårørende. Skal det sundhedspolitiske ideal
om døendes og pårørendes mulighed frie valg af opholdssted, dvs., hvis
der skal være tale om reel autonomi, så kræver det at basisniveauet løftes
på flere områder. For det første bør det økonomiske fundament være tilstrækkeligt. Men det er også væsentligt at løfte niveauet fagligt og forskningsmæssigt med afsæt i eksisterende erfaringer og udvikling af ny viden
om, hvad der opleves betydningsfuldt ud fra brugernes og de professionelles perspektiver.
Konsekvenser for sygeplejeprofessionen
I forhold til sygeplejeprofessionen kunne det overvejes, hvorvidt der er
brug for yderligere diskussion af hvilke faglige og personlige kompetencer,
som ønskes videreudviklet med henblik på at hjælpe familier i forbindelse
med uhelbredelig sygdom og døden tæt på. Som jeg tidligere har redegjort
for, viser diskursanalysen, hvordan diskursen om kontrol af psyken indenfor en kriseteoretisk forståelse præger opfattelsen af, hvordan professionelle
især kan arbejde med psykologiske processer. Feltstudiet viser imidlertid,
hvordan relationer i familien som helhed opleves væsentlige og vanskelige
at håndtere. Både hjemmesygeplejersker og familierne oplever og fortæller
230
om brister i sygeplejerskernes evner til at tage og have kontakt med hele
familien i forbindelse interaktionelle problemer.
Dette lægger op til overvejelser om, hvorvidt, hvordan og i hvilket omfang, at sygeplejersker (både på specialist og basisniveau) forventes at kunne arbejde dynamisk og interaktionelt med familien som helhed i forbindelse med uhelbredelig sygdom og døden. En holdning kunne være, at den
type opgaver i højere grad er forbeholdt andre professionelle, som er uddannet til terapeutisk arbejde.
Et argument, der dog taler til fordel for, at sygeplejersker arbejder mere bevidst med interaktionelle processer, er, at det både praktisk og økonomisk er uholdbart, hvis uhelbredelige syge døende og deres familier
konsekvent skulle tilbydes fx psykolog (evt. andre terapeuter). Desuden, er
der ikke tvivl om, at familier i nogle af livets allersværeste faser har brug at
være i kontakt med et begrænset antal professionelle. Det vil (ofte) opleves
invaderende og fragmentarisk, hvis nogle professionelle tager sig af kroppen og kropspleje, andre håndterer symptomer, andre beskæftiger sig døendes krisereaktioner, og andre igen diskuterer familierelationer med familien. Men der er heller ingen tvivl om, at sygeplejersker også skal kunne
tilbydes muligheder for at videreudvikle sine kompetencer bl.a. i forbindelse med videre- og/eller efteruddannelsesforløb. Eksempelvis kunne der
på diplomniveau foruden teoretisk undervisning tilbydes praksisorienterede elementer - fx øvelsesforløb med supervision, filmede forløb etc. Selvfølgelig forudsætter denne type undervisningsmetoder etiske overvejelser
om, hvorvidt ’rigtige’ uhelbredeligt syge døende kan indgå, eller om der
skal være tale om ’spillede’ situationer. Men der er ingen tvivl om, at øvelser kan medvirke til reflekterede praksisnære erfaringsdannelser hos den
enkelte sygeplejerske.
Endelig kunne en mere tværfaglig opkvalificering tilrettelagt som arbejdspladsuddannelsesforløb være en mulighed. På den enkelte arbejdsplads
kunne der tilrettelægges uddannelsesforløb med fokus på interaktionelle
forhold/problemer og andre kliniske problemstillinger i forhold til døende
og deres familier. Målet kunne bl.a. være at medvirke til udvikling af en
arbejdspladskultur med mulighed for kollegial sparring/supervision i forhold til konkrete situationer, som opleves vanskelige af de enkelte medarbejdere. Dermed kunne igangsatte udviklingsprocesser (forhåbentlig) fortsætte efter, den udefrakommende intervention og opmærksomhed ville
være ophørt/nedtrappet.
231
Nye forskningsområder
På baggrund af delstudierne vil jeg gerne angive nogle relevante forskningsområder. For det første er der ingen tvivl om, at udvikling af mere
viden om interaktioner og relationer mellem døende og pårørende i forbindelse med uhelbredeligt sygdom og død er et vigtigt område. Feltstudiet
viser, hvordan dette opleves væsentligt, men også er følsomt og vanskeligt
at håndtere for familierne. Der er behov for mere detaljerede og nuancerede studier om, hvordan døende og pårørende er medkonstruktører i interaktioner, hvordan forandringerne påvirker familien, samt hvordan det er
muligt at hjælpe familierne til håndtering af disse forhold. Feltstudiet viser
også, hvordan især hjemmesygeplejersker forholder sig usikkert og tøvende
med henblik på at påtage sig opgaver i forhold til interaktionelle udfordringer og problemer i familien. Studier med fokus på interaktioner mellem familie og professionelle, hvad der sker, hvordan det opleves og ville
kunne forbedres, kunne udvikle dette område.
Et andet område, som kan nævnes, er behov for øget viden om døden
og døende i tilknytning til forskellige kontekster og måske især indenfor basisindsatsniveau. Fx mangler der viden om døendes og pårørendes behov
og ønsker ved døendes ophold på almene hospitalsafdelinger. Denne type
viden er væsentlig, dels fordi mange mennesker dør her, og dels fordi disse
afdelinger plejer og behandler uhelbredeligt syge døende med ikke-kræft
sygdomme. Erfaringer fra denne kontekst kunne omfatte både brugers og
professionelles perspektiver. Ligeledes er det væsentligt at få mere viden og
erfaring om døden på plejehjem. En netop offentliggjort rapport fra november 2006 (Landsforeningen Liv & Død 2006) viser på baggrund af en
kvantitativ undersøgelse, at døden på plejehjem har svingende kvalitet.
Plejen og omsorgen er afhængig af, hvorvidt den enkelte leder eller given
medarbejder har gjort sig overvejelser om en etisk og værdig død, og i rapporten påpeges behov for forskning, viden og retningslinier på området.
Endnu et forskningsområde kunne være udvikling af viden og erfaringer om, hvordan forhold som fx etnicitet, køn, alder, sociale forhold og
sygdom kan have betydning for døendes og pårørendes behov. Diskursanalysen viser, hvordan de sundhedspolitiske rapporter formidler et syn på
døende, som præges af en diskurs om det universelle døende menneske.50
Denne diskurs fremstår som modsætningen til, hvordan døende og pårø50
Rapporten fra 1999 (Sundhedsstyrelsen 1999) afviger fra denne tendens.
232
rende i feltstudiet betoner et behov for at blive set som en særlig person
med særlige ønsker og problemer. Der er ingen tvivl om, at døendes og pårørendes konkrete behov i hverdagen og de konkret professionelle ydelser
kan afhænge af, hvorvidt den døende har en såkaldt livstilssygdom, om det
drejer sig om unge eller gamle, eller om familierne er veluddannede eller
ikke. Forskning med fokus på den type spørgsmål vil kunne medvirke til
udvikling af erfaringer med henblik på nuancering og tilpasning af de palliative tilbud til familier, men også til klarlægning af, hvorvidt døende og
pårørende forskelsbehandles. Lighed er en væsentlig værdi i den danske
velfærdsstatsideologi også i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død.
Fx kan det overvejes, hvorvidt døende med kræftsygdomme kan udpeges
som en særlig gruppe af døende med særlig ret og adgang til de specialiserede tilbud som fx at dø på hospices, mens døende med andre diagnoser
henvises til mere tilfældige sundhedsfaglige (palliative) tilbud. Måske har
også andre kategoriseringer betydning for de konkrete ydelser, fx med hensyn til muligheder, omfang, hvorvidt de er veltilrettelagte eller, hvorvidt de
er mere tilfældige og få. Forskning om disse forhold ville kunne medvirke
til sikring af lighed i de sundhedsfaglige ydelser i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død.
233
Appendiks
Oversigt over bilag
Bilag 1: Observations- og samtaleguide i hjemmet
Bilag 1a: Interviewguide - uhelbredeligt syge
Bilag 1b: Interviewguide - pårørende
Bilag 1c: Interviewguide - sygeplejersker
Bilag 2: Brev til hjemmeplejen
Bilag 4: Informationsmateriale til familier
Bilag 5: Samtykkeerklæring
Bilag 6: Etisk guideline
Bilag 7: Opgørelse over projektdeltagere, forløbslængder etc.
Bilag 1
Observations- og samtale guide i hjemmet
Faktaoplysninger om den uhelbredeligt syge og dennes familie:
Køn, alder, etnicitet, familiemedlemmer, uddannelsesforhold, job, boligforhold, økonomiske oplysninger, plejeorlov, pension etc.
Beskrivelse af konteksten - hjemmet
Boligens størrelse, indretning, hvor opholder den døende sig, hjælpemidler.
Når professionelle kommer på besøg - her sygeplejersken
Hvad tales der om?
Hvem tager initiativ til samtaletemaerne?
Hvilke handlinger udføres?
Hvem tager initiativ hertil?
Hvor mange og lange besøg aflægges i hjemmet?
(Disse forhold forventes fulgt op dels ved samtaler og/eller formelle interview)
Når pårørende og den uhelbredeligt syge er alene
Hvad tales der om?
Hvilke handlinger foregår?
Hvordan udspilles relationer mellem pårørende og den uhelbredeligt syge,
henholdsvis pårørende imellem?
(Forholdene forventes fulgt op dels ved samtaler i hjemmet og ved formelle interview)
234
Bilag 1a
Interviewguide - uhelbredeligt syge
Dele af eller nogle af temaerne 1, 2, 3 samt 5 kan være afdækket ved besøg
i hjemmet. Ellers vil disse fungere som en interviewguide i en opstartsfase.
Tema 4 og 6 er centrale i undersøgelsen. Det skal understreges, at disse
kun tages op, hvis og/eller når det er passende for den uhelbredeligt syge.
Tema 1: Faktaoplysninger om den uhelbredeligt syge (uddybning/opfølgning på observations(samtale)guide - bilag 1)
Alder, køn, uddannelsesmæssige forhold, job, bolig, etnicitet, økonomiske
forhold (pension, plejeorlov), familiemæssige relationer
Tema 2: Sociale og personlige forhold/liv
forhold/liv
Kan du fortælle om dig selv/dit liv?
Hvad har været/er vigtigt for dig i dit liv?
Tema 3: Sygdommen (i et historisk perspektiv)
Hvornår blev du syg?
Hvad betød det for dig?
Hvilke tanker gjorde du dig, da du blev syg?
Hvilke ændringer betød det i hverdagen?
Hvilken betydning har sygdommen haft for familien som helhed?
Hvilken betydning har din familie/andre pårørende haft for dig i forbindelse med din sygdom?
Tema 4: Livet med døden tæt på
Hvilken betydning har det i øjeblikket for familien som helhed, at du er
syg?
Hvilken betydning har din familie for dig i forbindelse med din sygdom i
øjeblikket?
Hvordan har din sygdom i øjeblikket betydning for dine prioriteringer i
hverdagen?
Kan du beskrive om, der er forhold nu, som forekommer dig vigtigere/mere ligegyldige end før?
Tænker du på døden?
Hvad tænker du?
Er du bange eller bekymret?
Hvad er vigtigt for dig i forbindelse med døden?
Tema 5: Hjælpeforanstaltninger
Kan du beskrive hvilken hjælp du har fået fra det offentlige i forbindelse
med din sygdom?
235
Hvilken betydning har hjælpen haft for dig i din hverdag?
Kan du beskrive, hvad som har fungeret godt/mindre godt, og har du
eventuelt ønsker?
Tema 6: Særlige situationer fra observationsdelen, der kan tages op
Hvad skete der i situation Y? Kan du beskrive det?
Kan du beskrive, hvad du tænkte?
Kan du beskrive hvad du gjorde?
Bilag 1b
Interviewguide - pårørende
Dele af eller nogle af temaerne 1, 2, 3 samt 5 kan være afdækket ved besøg
i hjemmet. Ellers vil disse fungere som en interviewguide i en opstartsfase.
Tema 4 og 6 er centrale i undersøgelsen. Det skal understreges, at disse tages op, hvis og/eller når det er passende for den pårørende.
Tema 1: Faktaoplysninger om den uhelbredeligt syge samt pårørende
(uddybning/opfølgning på observations(samtale)guide)
forhold (pension, plejeorlov), familiemæssige relationer
Tema 3: Sygdommen (i et historisk perspektiv)
Hvad betød det for dig da X blev syg?
Hvilke tanker gjorde du dig, da X blev syg?
Hvilke ændringer betød det i hverdagen?
Hvilken betydning havde sygdommen for familien som helhed?
Hvilken betydning har din familie for dig i forbindelse med X’ sygdom?
Hvilken betydning har det i øjeblikket for familien som helhed, at X er
syg?
Hvilken betydning har familien/andre nærtstående for dig i forbindelse
med X’ sygdom i øjeblikket?
Hvordan har X sygdom i øjeblikket betydning for dine prioriteringer i
hverdagen?
Kan du beskrive om, der er forhold nu, som forekommer dig vigtigere/mere ligegyldige end før?
Tænker du på døden?
Hvad tænker du?
236
Kan du beskrive hvilken hjælp du/I har modtaget fra det offentlige i forbindelse med X’ sygdom?
Hvilken betydning har hjælpen haft for dig i din hverdag?
Kan du beskrive, hvad som har fungeret godt/mindre godt og har du eventuelt ønsker?
Bilag 1c
Interviewguide - sygeplejersker
Nogle af temaerne kan være dækket under observationsperioden.
Tema 1: Faktaoplysninger om den uhelbredeligt syge samt sygeplejersygeplejerske (uddybning/opfølgning på observations(samtale)guide)
forhold, familiemæssige relationer.
Tema 2a: Job/professionelle liv
Kan du beskrive dit karriereforløb? Hvor længe har du været i dit nuværende job?
Hvordan vil du beskrive dine opgaver generelt i forbindelse med uhelbredeligt syge?
Nedenstående spørgsmål stilles i forhold til en bestemt familie som
indgår i undersøgelsen?
Tema 3: Sygdommen
Hvornår er du kommet i kontakt med X?
Hvilke tanker gjorde du dig, da du mødte X?
Hvad mener du, at X’ sygdommen har betydet for X?
Hvordan vurderer du, at X’ sygdom har betydning for X’ hverdag?
Hvilken betydning, tror du, at sygdommen har for familien/pårørende
som helhed?
237
Hvilken betydning, mener du, at familien/pårørende har for X i forbindelse med X’ sygdom?
Hvordan har X’ sygdom haft betydning for X’ prioriteringer i hverdagen?
Kan du beskrive om, der er forhold nu, som forekommer X vigtigere/mere
ligegyldige end før?
Kan du beskrive om/hvordan X’ sygdom påvirker dig personligt/jobmæssigt?
Tænker du på døden i forbindelse med dit arbejde med X/generelt?
Hvad tænker du?
Hvad er den gode død’? (taler med familien om det, hvem skal være involveret, hvem skal være omkring den syge, hvem skal tage beslutninger,
smerter etc.)
Hvad er ’den dårlige død’?
Kan du beskrive hvilken hjælp X har modtaget fra det offentlige i forbindelse med sin sygdom?
Hvordan indgår din pleje og omsorg i en større organisatorisk helhed?
Hvordan vurdere du hjælpens betydning for X/familiens hverdag?
Kan du beskrive, hvad som har fungeret godt/mindre godt eventuelt ønsker?
Bilag 2
Brev til hjemmeplejen
Til Hjemmeplejen kommune X
Omsorgsafsnitsleder X
Baggrunden for denne henvendelse er, at jeg er i gang med at udarbejde et
projekt, der omhandler pleje, omsorg og behandling til uhelbredeligt syge
og deres familier. Der tages udgangspunktet i uhelbredeligt syge, som vælger at tilbringe den sidste tid hjemme/på hospital, eller ikke har mulighed
for at komme på en specialinstitution som for eksempel et hospice.
238
Det er projektets formål er at undersøge hvilke ønsker og behov for pleje,
omsorg og behandling uhelbredeligt syge og deres familier har i den sidste
tid. Ligeledes ønskes belyst hvilke tanker sygeplejersker har i forhold til at
yde omsorg, pleje og behandling til familier. Det er væsentligt at undersøge disse forhold, således at den pleje, omsorg og behandling som tilbydes
af det offentlig system, udvikles og modsvarer ønsker og behov herfor.
Jeg forventer at anvende undersøgelsesmetoder, der kombinerer observationer, uformelle samtaler og formelle interview - både af hjemmesygeplejersker og familierne. Jeg vil gerne have mulighed for at følge hjemmesygeplejerskers arbejde fra september/oktober måned 2003 og eventuelt
undervejs etablere kontakt til en / nogle familier. Det skal oplyses, at deltagere til enhver tid kan trække sig ud af projektet.
Projektet er et Ph.d studium ved Lunds Universitet i Sverige. Som vejledere på mit projekt har jeg docent Anna Meeuwisse fra Den Sociale Højskole, Lunds Universitet og Helle Timm, seniorforsker ved UCSF i København (Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning). Jeg er uddannet sygeplejerske samt Cand. Scient. Soc., og arbejder ved H:S Sygeplejerskeuddannelsen.
Jeg vil meget gerne fortælle om projektet og diskutere muligheder for et
samarbejde ved et møde i løbet af september 2003.
Med venlig hilsen
Bilag: Resumé / kort beskrivelse af projektet
Bilag 4
Informationsmateriale til familierne
Til
Deltagerinformation til familier i et uhelbrede
uhelbredeligt sygdomsforløb.
Jeg ønsker at belyse hvilke ønsker og behov for pleje, omsorg og behandling uhelbredeligt syge og deres familier har. Ligeledes sætter jeg fokus på
hvilke tanker hjemmesygeplejersker og eventuelt andre professionelle har i
forhold til at yde omsorg, pleje og behandling til familier i et uhelbredeligt
sygdomsforløb.
Jeg er uddannet sygeplejerske og arbejder i dag ved H:S sygeplejerskeuddannelsen. Jeg har tidligere arbejdet på sygehus og i hjemmeplejen. Ved
siden af mit arbejde er jeg i gang med et Ph.d studium ved Lunds Universitet i Sverige. Det er i forbindelse med mit studie, at projektet skal udføres.
239
Baggrunden for min interesse er, at der inden for sundhedssektoren eksisterer mange intentioner om, at uhelbredeligt syge og deres familier skal
tilbydes optimal pleje og behandling. For tilrettelæggelse af gode forløb
mangler der viden om patienter og pårørendes erfaringer med og ønsker i
forbindelse med uhelbredelig sygdom. Det er væsentligt at undersøge disse
forhold, således at den pleje, omsorg og behandling, som tilbydes i den offentlige sektor, udvikles og modsvarer ønsker og behov herfor.
Projektet vil inddrage i alt cirka 16 familier. Jeg kan eventuelt komme i
din/Jeres familie sammen med hjemmesygeplejersken i starten. Omfanget
af min tilstedeværelse vil altid afhænge af din/Jeres tid, lyst og overskud. I
udgangspunktet forestiller jeg mig, at følge dig/Jer i 5 uger, med besøg to
gange ugentligt af en varighed på en - to timer. Men det er selvfølgelig,
noget vi skal tale om. I bestemmer selv ved hvert besøg, i hvilke situationer
jeg må være til stede, og hvornår jeg eventuelt skal forlade rummet. Der er
mulighed for pause i projektet, hvis du/I har brug for det. Efter aftale med
dig/Jer kan nogle samtaler optages på bånd. Udskrifterne kan senere gennemlæses, hvis du/I har lyst.
Baggrunden for, at jeg gerne vil kommer over tid i din/Jeres familie
frem for at du/I eksempelvis udfyldte et spørgeskema, er, at det giver mulighed for, at forstå hvilke behov og ønsker du/I har som familie på en mere detaljeret og nuanceret måde.
Du/I sikres anonymitet, og kan på et hvert tidspunkt afbryde samarbejdet med mig. Du/I skal underskrive en samtykkeerklæring, som du/I
får en kopi af. Projektet er endvidere prøvet ved ’De Videnskabsetiske
Komitèer for Københavns og Frederiksberg kommuner, der ikke finder, at
der er noget til hinder for at projektet gennemføres.
Projektet finansieres af H:S Sygeplejerskeuddannelsen, Dansk Sygepleje
Råd, Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden.
Ønskes yderligere information om projektet kan du/I kontakte mig.
Med venlig hilsen
Bilag 5
Samtykkeerklæring
Samtykkeerklæring vedrørende deltagere i projektet, der omhandler
uhelbredeligt syge, pårørendes og professionelles erfaringer.
Jeg skriver under på, at jeg har modtaget skriftlig og mundtlig information
om projektet, og er villig til at deltage.
Jeg har på ethvert tidspunkt ret til at afbryde deltagelsen i projektet.
240
...................................................................................................................
..................................
Navn(e)
...................................................................................................................
................................
Adresse
...................................................................................................................
................................
Dato og underskrift(er)
Jeg erklærer hermed at skriftlig deltagerinformation er udleveret, og er
fulgt op af en mundtlig information.
...................................................................
Mette Raunkiær
Bilag 6
Etisk guideline
Nedenstående skema er en opgørelse over etiske spørgsmål/dilemmaer
Dilemma/spørgsmål
Overvejelser
Forslag til løsninger
Uhelbredeligt syge døende børn er fravalgt af
personlige, faglige og
etiske årsager. Men der
kan være børn i familierne til de uhelbredeligt
syge.
Skal familier med pårørende børn fravælges, eller
er det etisk forsvarligt at
disse familier indgår?
Hvilken betydning har alderen på børnene? Kan
deltagelse i projektet være
en mulighed for børn til
at bearbejde/tale om døden og det svære i at sige
farvel?
Tale med familierne om disse forhold. Ingen formelle
interview med børn (børn er
personer under 18 år.)
241
En mulighed er at
hjemmesygeplejersken /
hjemmesygeplejen på et
tidspunkt vurderer min
tilstedeværelse i familien for belastende for
dem.
Det kan dreje sig om et
ønske om at beskytte den
svage part, faglig usikkerhed, frygt for konflikter
etc.
Tale med familierne om,
hvorvidt de stadig ønsker at
deltage. Dialog med hjemmesygeplejen/ hjemmesygeplejersken om problemerne.
Drejer det sig om problemer
med min tilstedeværelse ved
hjemmesygeplejens besøg,
trækker jeg mig selvfølgelig i
disse situationer.
Deltagelse i projektet
kan for nogle familiemedlemmer bliver for
overvældene, hvorfor
de ønsker at benytte sig
at retten til afbryde deltagelse i projektet.
Det kan skabe konflikt i
familien, hvis nogle ønsker at fortsætte og andre
ønsker at stoppe. Med i
overvejelserne kan eksempelvis være frygt for dårligere omsorg, pleje og behandling ved fravalg. Eller
et ønske om ikke at gøre
nogle kede af det (forskeren, hjemmeplejen, den
døende eller familien).
Mundtligt præcisere at retten til at afbryde deltagelse i
projektet ikke har betydning
for de ydelser som modtages;
præcisere at retten til at afbryde deltagelse er den enkeltes valg, og at vi må drøfte om, det betyder at hele
familien stopper i projektet.
Det er også muligt at ’holde
pause’ fra projektet.
Etiske overvejelser i
forbindelse med hvilke
uhelbredeligt syge/ familier som kan deltage
i projektet. Følgende
grupper er ekskluderet:
1)uhelbredeligt
syge
børn (børn indbefatter
aldersgruppen 0-18 år);
2) døende med apopleksi; 3) døende på
grund af alderdomssvaghed; 4) sandsynligvis ekskluderer undersøgelsen i sig selv døende, som har et tabuiseret forhold til døden;
5) døende som ikke ønsker indtrængen på et
sådant privat område.
Deltager i projektet skal
mentalt og sprogligt være
i stand til at vurdere egen
deltagelse.
Der kan opstå fysiske komplikationer fx hjernemetastaser undervejs i sygdomsforløbet, som kan betyde nedsat
evne til at vurdere egen fortsættelse i projektet => opmærksomhed herpå => evt.
eksklusion fra projektet. Ligeledes kan opstå psykisk
sygdom hos pårørende /
uhelbredeligt syge, som kan
betyde eksklusion fra projektet. I forhold til sproglige
færdigheder skal deltagende
familier kunne tale dansk.
Jeg vil ikke i en så vanskelig
tid i familiernes liv komplicere min tilstedeværelse med
tolk. Endvidere ville tolkning betyde endnu et fortol-
242
kende led i forhold til deltagernes udsagn.
Hvordan
håndteres
forhold som nærhed og
distance mellem mig og
familierne.
Der kan knyttes særlige
bånd mellem familierne /
enkelte af familiemedlemmerne og mig. Denne
fase af livet er et afskedens
centrum og en særlig vanskelig livssituation. Med i
mine overvejelser er derfor
også, hvordan der opnås
balancen mellem nærhed
og distance. En balance
der betyder, at jeg både
kan være til stede, men
også kan trække mig ud af
familien på en for dem og
mig selv værdig måde.
Etablere kontakt med henblik på, hvor jeg kan drøfte
og diskutere disse forhold
løbende under processen.
Sørge for at aftale faste, kontinuerlige men også fleksible
aftaler med familien om,
hvornår jeg kommer og går.
Tilbyde kontakt også efter
dødsfald. Mulighed for deltagelse i bisættelse / begravelse. Dilemmaet mellem distance og nærhed er et forhold, jeg som sygeplejerske
kender til. Disse erfaringer
forventer jeg, at kunne drage
nytte af.
Hvor meget skal / kan Min uddannelse som syjeg indgå i plejen?
geplejerske giver mulighed
for deltagelse i plejen af de
uhelbredeligt syge. Det
kan betyde en mere naturlig måde at være til stede
på. På den anden side kan
det skabe usikkerhed om,
hvorvidt jeg er sygeplejerske eller forsker både for
familien og hjemmesygeplejen. Derved kan skabes
unødige frustrationer og
konflikter. Desuden er
min kliniske faglighed
’lidt rusten’ (har fungeret
som sygeplejelærer siden
1994). Deltagelse kan på
den anden side komme
patienterne til gode i form
af aflastning for pårørende.
Jeg kan i første omgang påtage mig enkelte opgaver af
mere almen praktisk karakter. Dvs. at sidde ved den
uhelbredeligt syge, således at
en pårørende får lidt aflastning; tage kontakt til andre
fagpersoner etc. Men det er
sandsynligvis en balance må
arbejdes med undervejs.
243
Bilag 7
Opgørelse over projektdeltagere, forløbslængder etc.
Tabel 4. Oversigt over forløbslænge, tidsforbrug etc. i familierne.
Pårørårørende
Deltager 1
(c. lever)
Deltager 2
(hjerteinsuf.)
Deltager 3
(hjerteinsuf.)
Deltager 4
(KOL)
Deltager 6
(myeloma-(myeloma
tose)
Deltager 7
(KOL)
Deltager 8
(c. nyre)
244
Tid
i
uger
Søn
Veninde
barnebarn
10
Ægtefælle
11
Søn
Ægtefælle
Ven
Datter
Datter
15
10
61
5
12
Besøg
(observation
interview)
interview)
og/eller
alt
Syge
2
Veninde 2
Søn+
Barnebarn 1
Syge
1
Syge+
Ægtefælle 2
Ægtefælle 1
Syge
5
(samt 1 forgæves
pga. indlæggelse)
Søn
1
Syge
1
Syge+
Ægtefælle 2
Ægtefælle 1
Syge
25
(heraf 2 amb., 1
indkøb,
8
hosp./indl.)
Ven
1
Syge
4
(heraf 1 på aflastningsafdeling)
Datter
1
Syge+
Datter
3
(samt 3 forgæves
pga. indlæggelse
og udskrivning)
Datter
1
I
5
5
S pl.
tililstede
ved
besøg
TidsTids forbrug
i fam.
i timer
(eks.tlf.)
Ja (x2)
Nej
2 timer
4 timer
Nej
2 timer
Nej
1 time
Nej
Nej
3 timer
1½ time
Ja (x3)
4½ time
1 time
6
4
Nej
Ja
1½ time
Nej
Nej
Ja (x3)
3 time
1½ time
47 timer
Nej
26
Ja (x2)
1 time
6½ time
1½ time
5
4
Nej
Nej
2½ time
Nej
3 timer
Deltager 16
(c. mamae)
Deltager 17
(aortaaneeu(aortaan
risme)
I alt
Ægtefælle
Ægtefælle
11
11
13
Syge+
Ægtefælle 3
Syge
2
Ægtefælle 1
6
Syge +
Ægtefælle 1
Syge
2
(1x hvor søn tilstede i andet
rum)
Ægtefælle 1
4
Samlet antal besøg 65
Nej
Nej
Nej
6 timer
2 timer
2timer
nej
Ja (x1)
1½ time
3 time
Nej
1 ¼ time
Tilstede x
11
103
¼
timer
Tabel 4b. Oversigt over antal formelle interview og længde fordelt på
uhelbredeligt syge
De syge
Deltager 1
Deltager 2
Deltager 3
Deltager 4
Deltager 6
Deltager 7
Deltager 8
Deltager 16
Deltager 17
I alt
Individuelt interview
Antal
Længde
(min.)
1
1
1
2
2
0
2
1
10
37
64
54
182(90+83)
77(21+62)
177 (73+104)
78
659=10timer
59min
Gruppeinterview
An-- Andre end
An
tal
den døende
1
Veninde
1
Ægtefælle
1
Veninde
0
0
0
0
0
1
Ægtefælle
4
Længde
(min.)
45
65
46
20
176=2t
56min
Tabel 4c. Oversigt over antal formelle interview og længde fordelt på pårørende (her er ikke medtaget gruppeinterview registreret i tabel 4.b)
Pårørende
Delt. 1: veninde
Delt. 1: søn + barnebarn
Delt. 2: ægtefælle
Interview
Antal
1
1
1
Længde (min.)
90
120
52
245
Delt. 3: søn
Delt. 6: ven
Delt. 7: datter
Delt. 8: datter
I alt
1
1
1
1
1
1
1
10
44
66
27
53
105
115
62
734=12t14min
Tabel 4d. Oversigt over antal formelle interview og længde fordelt på hjemmesygeplejersker
Hjemmesygeplejersker
Delt. 1
Delt. 2
Delt. 3 (2 sygeplejersker deltog)
Delt. 4 (meldt afbudx4)
Delt. 6
Delt. 7 (meldt afbudx1)
Delt. 8
Delt. 16
Delt. 17
I alt
246
Interview
Antal
Længde (min.)
1
90
1
39
1
51
1
65
1
65
1
50
1
41
1
71
1
49
9
480=8t
Summary
Background and issues
This dissertation has been written with a view to providing us with more
knowledge about everyday life at home for the dying and the challenges
faced by their families when a family member is terminally ill and dying.
Everyday life with death at close quarters is not enacted in a cultural void,
and the dissertation therefore has another aim – to explore social notions
and ideals surrounding death and the dying.
Studies show that terminally ill people wish to spend as much time as
possible at home and to die in the comfort of their own four walls. These
studies are often related to dying people with cancerous diseases and predominantly represent the experience of either professionals or relatives,
but rarely the experience of the dying, and seldom focus on the conditions
governing everyday life. However, it emerges that there are many difficult
tasks and challenges that need to be attended to, and awaiting death at
home is a situation that makes great demands of the dying, relatives and
professionals alike. It is impossible to divorce the experience of being at
home with an incurable disease from the conditions under which it takes
place, and it is obvious that everyday life and the same situation will be
perceived differently, depending on the position of the player. But how it
is perceived differently, and in the final analysis what consequences it has
for the everyday life of the dying and their relatives are matters about
which little is generally known.
The everyday life of the dying and their relatives is also affected by social ideas about ’the good death’. These are expressed, for instance,
through legislation, health-policy reports, special-interest organisations,
the media and so on. In Denmark six health-policy reports on efforts
within the palliative field have been published from 1985 until the present. The reports are recommendations to county/municipal local authorities and professionals, and can be interpreted as a political signal specifying
constructs of ’the good death’. The type of horizons of understanding presented are of importance, since these will provide guidance for developments in the palliative field, ultimately determining the service which terminally ill people and their relatives can expect to receive, not only in
247
terms of admission to various institutions but also when the dying person
is at home.
Purposes, issues and approaches
One of my research interests, the dying and their relatives’ everyday life,
forms the prime focus of the dissertation. Everyday life is elucidated in a
field study (part II), the purpose being to characterise, interpret and comprehend incurable disease and death as hands-on experiences at the
player’s level. I investigate how incurably ill people, their relatives and professionals experience, perceive and handle everyday life at home, and pose
the following questions: What desires and needs are voiced? What similarities and contrasts can there be between the ways in which the dying, their
relatives and the professionals experience, perceive and handle the conditions governing everyday life? With the aid of observations, conversations
and interviews, nine dying people (suffering from cancer and noncancerous diseases), their relatives and community nurses attached to the
family were followed in the families’ homes over time. The epistemological approach was inspired by social constructionism and the empirical material analysed on the back of everyday-life theory, inter alia (BechJørgensen 2001, 1994; Schutz 1975).
My other research interest deals with social constructs of ’the good
death’.51 This is explored through a discourse analysis of six health-policy
reports on and for the palliative field (part III). The purpose of the discourse analysis is to elucidate social constructs/ideals of ’the good death’,
and the following questions inform the design: Which discourses is it possible to infer? What characterises the various discourses, and what are the
correlations between them? As well as, how can this be understood in a
broader social context? The material has been analysed with inspiration
from Michel Foucault’s genealogical discourse analysis (1983, 1993) and
Ernesto Laclau’s and Chantal Mouffe’s so-called discourse theory (Laclau
1986; Laclau & Mouffe 1985). Additional inspiration has been drawn
51
’The good death’ is a normative concept, defined as the ideas valid at any time concerning the conditions (institutional, financial, relational, psychological and physical) capable
of making things easier for the incurably ill and their relatives. These notions will be
shaped at different levels of society, by different historical, political and social forces, as
well as by the players of the different practices.
248
from Donileen R. Loseke (2003) and her perspectives on the constructs of
social problems. Finally, the dissertation discusses the social constructs
governing ’the good death’ in relation to the field study.
Context, research and theory about death and the dying
In chapter 2 previous research is presented together with some humanistic
and socioscientific perspectives on death and the dying. The purpose is
twofold: to examine research in the field and also to account for my own
theoretical baselines. In order to place the studies in a Danish context,
chapter 3 also gives a brief historical outline of the palliative field in Denmark. Despite research into death and the dying as part of the human and
social tradition centring around the psyche, in particular, the body is central to several of these contributions. Crisis theories, in particular, explicitly or implicitly form the framework for theoretical constructs of ’the good
death’. Control of the body articulated as pain and symptom management
appears to be similarly pivotal to the theoretical perspectives. In addition,
’the good death’ is coloured by notions of harmony between the dying and
their surroundings - conveyed in part as conflict reduction. Religious conditions are not formulated particularly clearly. The sociological perspectives on death, which are closer to my own approach, represent a different
logic. The lynch pins here are the societally created conditions under
which the dying and their relatives live. The focus of macro-sociological
perspectives, for example, is the importance of institutions for death and
the dying; who has the authority - the church or science? How is the dead
body handled after death, etc.? At the same time, both macro and microsociological contributions focus on topics connected with control of the
body and psyche, e.g. tabooification of death, consciousness/unconsciousness of death and acceptance of death.
Everyday life for the dying and their relatives
Chapters 4-8 include the field study. The results show how everyday life at
home entails many contradictions that need to be overcome, if they can be
overcome, in order for the dying and their relatives to come to any sort of
terms with the dying person’s physical deterioration, relational changes
and dependency as well as practical domestic challenges.
Both the dying and their relatives emphasise how everyday routines and
continuity are of great importance to their everyday activities at home - a
249
focus not, however, accorded the same attention and significance by professionals. For dying people, the family, in particular, and their concrete
physical presence are extremely important. The field study shows how the
interaction between the dying, relatives and community nurses is of great
importance to perceptions of whether something has/has not happened,
has/has not been dealt with, is good or bad. The same situations are experienced and evaluated differently, depending on the player’s position.
The players occupy different positions in the same situation and have different interests to take care of. For example, the study shows that dying
people can be reliant on and have to fit in with their relatives’ decisions in
a number of situations. The dying person can be subject to the relatives’
decisions about whether it is possible to be at home or whether he/she has
to leave home. Other dying people have to give in to demands in terms of
practical everyday tasks or demands dictated by the relationship with the
other person because they have no feeling of having anything to give or offer in return. But the relatives, too, must fit in with the decision of the dying person, e.g. that the person refuses to go into relief care and thus confines the relatives to home. In other contexts it may be situations where
the community nurse argues in favour of being in control of administering
the medication and claims to have special professional skills; or the nurse
feels empowered to reprimand the dying person if he or she is considered
demanding in behavioural terms.
Narratives concerning relations and interactions with the other person
occupy a large part of everyday life, in periods of continuity and rupture
alike. The presence of death brings about difficult changes in roles and positions between the dying and their relatives, and these changes always occur in tandem with a special contextual situation as well as special wishes
and requirements. In this study the dying and their relatives tell of the
need and difficulty involved in: practical tasks having to be performed differently; changes in relation to body and disease; new/old and perhaps conflicting emotions; space being restricted for the dying person; ’dying on
time’; talking about/acting in relation to those thorny subjects (death, dying
people’s preferred whereabouts, intimate situations). In relation to nurses,
in particular, what emerges is how dispensing medicine and other clinical
tasks can have different functions, and how contact with the families can
be a challenge for professionals.
Dying people, for instance, tell of their irritation at their relatives’ inability to carry out practical chores properly, while relatives relate the am-
250
bivalent feelings that can arise in the dilemma between a moral obligation
to the dying person to ‘go that extra mile’ and on the other hand not having the energy to go on, and feeling that they just cannot be bothered any
more. For several relatives it is extremely difficult to handle if (when) they
perceive the dying person changing character in terms of personality
and/or behaviour - a topic not broached by the dying.
Dying people can use different strategies to cope with the conditions of
everyday life, and according to this study there is a visible link between
physical and pathological perceptions and the use of strategy type. Some
dying people talk predominantly about their illness and physical symptoms as an object outside of themselves, more or less dismissing the disease
or distancing themselves from it. For these dying people, it may be chiefly
a matter of perceiving body and disease as something they have rather than
something they are. This type of dying person largely adopts what I have
called active strategies. As a result, they act and relate to their everyday scenario actively, either themselves or through others, whether it involves
routine everyday chores like shopping and cooking or matters that take the
form of rupture/collapse - the atypical - e.g. progression of the disease.
Other dying people take the disease more passively, and if anything it becomes an integral part of themselves. For these dying people, the experience of body and disease may be one of something they are, and the disease and the changes to the body may become part of their identity to a
greater extent. What I have called passive strategies are typically used, i.e.
the dying leave the action to others, both as regards any concrete initiative
and as regards assessing whether action is necessary. For both types of
strategy, there is not necessarily a correlation between physical capability
and the use of these.
Discourses on ’the good death’
Chapters 9-11 present the discourse analysis of the six health-policy reports from 1985 to 2006. Among other things, the reports convey the
ideal of ’the good death’ as death in one’s own home. During the period,
conditions for ’the good death’ are formulated through ten discourses, using medicine, psychology, philosophy/religion and social policy as a starting point. These represent special horizons of understanding, characterised
in that they have great social legitimacy and explanatory power in terms of
understanding mankind and society. Medicine features dominantly with
the discourse on control of the body. Medical logic is also reflected through
251
the discourse on the universal dying person, indicating inter alia a view of incurably ill people in terms of medical diagnostics and more particularly
people dying of cancer-related diagnoses. The importance of gender, ages
in adolescent and adult life is not discussed. Similarly, an organisational
discourse is characterised by medical logic, e.g. palliation is proposed as a
medical specialism, just as expert functions are conceived and established
in relation to a medical understanding of the body (e.g. pain clinics). The
discourse is verbalised consistently and features dominantly in (virtually)
all the reports. The discourse control of the psyche, taking as its springboard
psychology within a crisis-theory frame of reference, appears to be equally
powerful. A discourse on the religious, spiritual and existential is articulated
less forcefully, with a springboard in philosophy/religion. Conversely, the
right-to-autonomy discourse and the discourse on the social, on the back of
welfare-state thinking, come across strongly. Recent years have seen the addition of a quality assurance discourse and an end-means discourse. With the
latter, in particular, a more liberal tone is adopted - e.g. free choices are
stressed. But at the same time, these options are restricted and controlled
by means of radical specification of the special initiatives and areas of
commitment assigned priority.
Discussion
Chapter 12 discusses the results from the discourse analysis and the field
study. Among other things, the studies illustrate differences between social-discursive constructs of psychological and relational processes associated with incurable disease and death, and the families’ problems in a
hands-on everyday situation. The health-policy reports convey an ideal of
’a good death’ in relation to psychological and relational processes within a
crisis-theory frame of reference (Cullberg 1988, 1987; Kübler-Ross 1995).
Similarly, the field study shows that, in practice, professionals (community
nurses) in the field do actually work within this discursive framework, too.
On the one hand there is no doubt that crisis theory has a high explanatory value for many taxing life circumstances; but on the other hand this
theory framework conveys only fractions of everyday life with the great
transformations entailed by incurable disease and death.
The field study illustrates partly how the crisis discourse is apparently
insufficient as the primary reference of understanding and interpretation
for the problems and needs articulated by the dying and their relatives.
The staged division of crisis theory becomes too narrow an interpretative
252
framework for an understanding of the dying and their relatives’ problems,
thoughts and actions in everyday life. ’A good death’ means the dying and
their relatives being able to successively, practically and relationally keep
up normality through continuity and routines as well as the atypical - the
ruptures (e.g. new symptoms). To this end, for instance, help is required to
make the practical tasks of everyday life function in a new way and/or help
in relating to one another within the family in a different relational way.
In other cases help is required for the family to be able to discuss and act
in relation to whether the dying person is to be at home, in hospital or in a
hospice. A smaller (almost non-existent) appearance is made by examples
of challenges and problems connected to notions of whether the dying or
their relatives accept or deny death.
Death and staying in one’s own home are clearly a recurring theme in
both studies, together with the conditions for making this a viable prospect. But the everyday-life study also shows that the health-policy ideal of
’the good death’ in one’s own home contrasts with the actual everyday life
of the dying and their relatives. There is no doubt that staying in one’s
own home for as long as possible and home death can be associated with
the ideal, both from a liberal socioeconomic and an ideological point of
view. But the question is whether present institutional logic can rise to this
task, or whether the ideal of ’the good death’ in one’s own home is a spurious construct.
The health-policy reports highlight institutional solutions. These indicate a raft of solutions based on existing institutions, which consist of existing professions and existing organisations. Taking the professions as
their starting point, the reports formulate interventions already available:
medical operations, psychological crisis preparedness and spiritual preparedness, which receives only the merest hint of a mention in the reports.
Taking the organisations as a basis, concerted action, training of existing
groups of professionals, interdisciplinary and intersectoral collaboration,
increased specialisation (within a medical logic), evidence, etc., are repeated. Over time, however, other, albeit few organisations are proposed hospices - with a different logic to medical logic. As if to legitimise this
package solution, an autonomy discourse is added, articulating home
death/being at home as the very best solution. And the question is whether
the autonomy discourse on personal accountability (e.g. through the right
to ’be told the truth’) and inner freedom have an inherent aim that makes
economically viable solutions look sensible and attractive.
253
It is a moot point whether the contrast between the ideal of ’the good
death’ at home and hands-on everyday life should spawn consequences in
terms of health policies. For example, consideration can be given to
whether social ideals should be adjusted so as to tone down the ideal of
home death. For some dying people and their families, it may be better for
death to occur in institutions. These may be institutions with a specialised
tier attached, such as hospices, as well as palliative wards. But surely death
on common hospital wards and in nursing homes should be capable of offering decent conditions for dying? If the dying and their relatives are to
be given a free choice, i.e. real-term autonomy, then it is no use making a
financial and developmental commitment to the specialised tier unilaterally. As I see it, the baseline level also needs to be raised in terms of health
policy - i.e. ordinary hospital wards, nursing homes and home care.
But within the professions, too - e.g. the nursing profession - there is a
need to re-evaluate the occupational and personal competencies required
for helping families in this difficult life situation. For instance, the field
study shows that relations between the dying and their relatives are both
essential, yet also difficult to handle. At the same time, the study illustrates
how the community nurses themselves and the families experience gaps in
the nurses’ ability to establish and maintain contact with the whole family,
e.g. in connection with interactional problems. Firstly, it is essential to
discuss whether nurses should be able to work dynamically and interactionally with the family, or whether that is the job of other professionals.
There is no doubt that the families need to be in touch with a limited
number of professionals, who can perform as many tasks as possible - both
physical, practical and relational. And it is here, I feel, that the nursing
profession has much to offer - if called upon. The question is merely
whether there is a lack of overall discussion and clarification of the occupational and personal competencies required as well as how these can be developed with a view to helping the dying and their families, wherever they
happen to be.
(Translated by Thorsen Translations)
254
Referencer
Andersen,, Svein S. (2003) Case-studier og generalisering. Forskningsstrategi
og design. 2.a oplag. Bergen: Fagbokforlaget.
Andersen, Åkerstrøm Niels (1999) Diskursive analysestrategier. Foucault,
Koselleck, Laclau, Luhmann. København: Nyt fra Samfundsvidenskaberne.
Antonovsky,, Aaron (2005) Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive
rask. København: Hans Reitzels Forlag.
Antonovsky, Aaron (1980) Health, stress and coping. San Fransisco: JosseyBass.
Ariès, Philippe (1986) Dødens historie i Vesten: fra middelalderen til nutiden. Århus: Sjakalen.
Axelsson, A. & Christensen Borup S. (1996). ‘Place of death correlated to
sociodemographic factors. A study of 203 patients dying of cancer in a
rural Swedish county in 1990’. Palliative Medicine, 10: 329-335.
Bailey, Kenneth D. (1994) Methods of Social Research. New York: Free
Press.
Bales, R. F. (1952) Some uniformities of behaviour in small social system.
I: Swanson G. E., Newcomb T. M. & Hartley E. E. (red.) Readings in
Social Psychology. New York: Holt.
Bateson, Gregory (1987) Angels Fear. Towards an epistemology of the sacred.
New York: Macmillan.
Bauman, Zygmunt (1992) Döden och odödligheten i det moderna samhället.
Göteborg: Daidalos.
Bech-Jørgensen, Birte (2005) ’Alfred Schutz og hverdagslivet’. I: Schutz,
Alfred. Hverdagslivets sociologi. København: Hans Reitzels Forlag.
Bech-Jørgensen, Birte (2001) Forskning og hverdagsliv. Socialkritik, 73:
11-33.
Bech-Jørgensen, Birte (1994) Når hver dag bliver hverdag. København:
Akademisk Forlag.
Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen (2001), BEK nr. 232 af
30/03/2001.
Benjamin, Walter (1996) Fortælleren og andre essays. København: Gyldendals.
Bentzen Allan, Søgaard Bo V., Kjæmpe Jan, Kristensen Lone & Nielsen
Freddy S. (2000) Handleplaner – brugerindflydelse i udvikling af handleplaner. Aktivitetshuset: Fyns Amt.
255
Berger, Peter L. & Luckman, Thomas (1996) Den samfundsskabte virkelighed. En videnssociologisk afhandling. 2. udg., 2.opl. Viborg: Lindhardt
og Ringhof.
Berger, Peter L. (1974) Religion, samfund og virkelighed: elementer til en sociologisk religionsteori. Viborg: Lindhardt og Ringhof.
Bertilsson, Margareta (1998) ’Socialkonstruktivisme: Et erkendelsessociologisk perspektiv’. I: Järvinen, Margaretha & Bertilsson Margareta
(red.) Socialkonstruktivisme: bidrag til en kritisk diskussion. København:
Hans Reitzels Forlag.
Best, Joel (1995) ‘Introduction’. I: Best, Joel (red.) Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Walter de Gruyter.
Best, Joel (1989) ‘Introduction’. I: Best, Joel (red.) Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Aldine de Gruyter.
Bjørnsson, Kirsten (2007) ’Studerende kommer med svagere forudsætninger’. Sygeplejersken, 12. januar. [Artiklen er baseret på et interview med
Tine Rask Eriksen].
Brobäck, G. & Berterö C. (2003) ‘How next of kin experience palliative
care of relatives at home’. European Journal of Cancer Care, 12: 339346.
Bury, Michael (1991) ‘The Sociology of chronic illness: a review of research and prospects’. Sociology of Health & Illness, 13 (4): 451-669.
Bury, Michael (1982) ‘Chronic illness as biographical disruption’. Sociology of Health & Illness, 4 (2): 167-182.
Busch, Juul Christian, Cramon Preben, Timm Helle & Wagner Lis
(red.)(1997) Palliativ indsats i Danmark. Randers: DSI, Insititut for
Sundhedsvæsenet.
Bäck-Wiklund, Margreta & Lundström Tommy (red.) (2003) Børns hverdag i det senmoderne. København: Hans Reitzel Forlag.
Bäck-Wiklund, Margareta, Franséhn Mona, Johansson Helena & Johansson Thomas (2003). Den dolda könsdiskursen: mödrar, söner och fråvarande fäder. Stockholm: Migra förlag.
Chaban, Michéle C. G. (2000) The Life Work of Dr. Elisabeth Kübler-Ross
and its Impact on the Death Awareness Movement. New York: Edwin
Mellen Press.
Chouliaraki, Lilie & Fairclough Norman (1999) Discourse in late modernity. Rethinking Critical Discourse Analysis. Edinburg: University Press.
256
Christensen, Karen (1994) ’Hvad indebærer det at udvikle empirisk styret
sociologisk teori? Et kritisk indblik i Grounded Theorymetodologien’. Sociologisk tidsskrift. 4: 243-261.
Clark, David & Seymour Jane (1999) Reflections on palliative care. Buckingham: Open University.
Clark, David (red.) (1993) The Future for Palliative Care. Issues of Policy
and Practice. Buckingham: Open University Press.
Cullberg, Johan (1988) Dynamisk Psykiatri i teori og praksis. 2. udg. 3. opl.
København: Hans Reitzels Forlag.
Cullberg, Johan (1987) Krise og udvikling. En psykoanalytisk og socialpsykiatrisk studie. 2. udg. 7. opl. København: Hans Reitzels Forlag.
Dahl, Hanne Marlene (2000) Fra kitler til eget tøj – Diskurser om professionalisme, omsorg og køn. Århus: Forlaget politica, Institut for Statskundskab.
Dalgaard, Karen Marie (2004) Når familien træder til. Pleje af døende i
hjemmet. København: Hans Reitzels Forlag.
Dalgaard, Karen Marie (2001) En ide rejser ind i en dansk kontekst. Om
Hospice. Den Sociale Kandidat uddannelse, Ålborg Universitet.
Davison D., Johnston G., Reilly P. & Stevenson M. (2001) ‘Where do patients with cancer die in Belfast?’ Irish Journal of Medical Science, 170
(1): 18-23.
Denvall, Verner & Jacobson Tord (red.) (1999) Hverdagsbegreber i socialt
arbejde. København: Hans Reitzels Forlag.
Ejrnæs, Morten & Kristiansen Søren (2002) ’Perspektiv på sociala problem i USA och Skandinavien’. I: Meeuwisse Anna & Swärd Hans
(red.) Perspektiv på sociala problem. 1. udg., 2. opl. Stockholm: Natur
och Kultur,
Elias, Norbert (1983) De døendes ensomhed. København: Tiderne Skifter.
Eliasson, Rosmari (1995) Forskningsetik og perspektivval. Lund: Studentlitteratur.
Emanuel, Ezekiel J. & Emanuel Linda L. (1998) ‘The promise of a good
death’. The Lancet, 351 (supplement 2): SII21-SII29.
Esping-Andersen, Gøsta (red.) (2002) Why we need a New Welfare State.
Oxford: Oxford University Press.
Feigenberg, Loma (1977) Terminalvård. En metod för psykologisk vård av
döende cancerpatienter. Lund: Liber Läromedel.
Farber, Stuart J., Egnew Thomas R., Herman-Bretsch Janet L., Taylor
Thomas R. & Guldin Gregory E. (2003) ‘Issues in end-of-life care:
257
patient, caregiver, and clinician perception’. Journal of Palliative Medicine, 6 (1): 19-31.
Fairclough, Norman (2004) Analysing discourse. Textual analysis for social
research. London/New York: Routledge.
Fairclough, Norman (2001) ‘Critical discourse analysis as a method in social scientific research’. I: Wodak, Ruth & Meyer Michael (red.)
Methods of critical Discourse analysis. London: Sage Publications.
Fairclough, Norman (2001a) Language and Power. 2. opl. UK: Pearson
Education.
Field, David (1996) ‘Awareness and modern dying’. Mortality, 1, (3): 255266.
Forbes, S. (2001) ‘This is Heaven’s waiting room: end of life: Preferences
of Patients, Families, Physicians, and Other Care Providers. Journal of
Gerontology Nursing, 27 (11) :45-51.
Foucault, Michel (2005) Vidensarkæologien. Aarhus: Forlaget Philosophia.
Foucault, Michel (2003) Ordene og tingene. En arkæologisk undersøgelse af
videnskaberne om mennesket. 1. udg. 4. opl. København: Spektrum.
Foucault, Michel (1999) Overvåkning og straff. 3. udg.: København: Gyldendal.
Foucault, Michel (1998) Viljen til viden. Seksualitetens historie 1. 2. opl.
København: Det lille Forlag.
Foucault, Michel (1993) Diskursens ordning. Stockholm: Brutus Östlings
Bokförlag.
Foucault, Michel (1992) Galskabens historie i en oplysnings tidsalder. 3.
udg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.
Foucault, Michel (1983) ’Nietzsche – genealogien, historien’. I: Olesen,
Søren G. (red.). Epistemologi. København: Rhodos.
Gatrell, Anthony C., Harman Juliet C., Francis Brian J., Thomas Carol,
Morris Sara M. & Mclllmurray Malcom (2003) ‘Place of death: analysis of cancer deaths in part of North West England’. Journal of Public
Health Medicine, 25 (1): 53-58.
Gelo, Florence, O’Brien Linda & O’Connor Bonnie (1997) ‘Nursing
Home Residents’ Perception of the ’Good Death’’. Journal of Religious
Gerontology, 10 (2): 19-25.
Geremek, Bronislaw (1991) Den europeiska fattigdomens betydelse. Stockholm: Ordfronts Förlag.
Gergen, Kenneth J. (2005) Virkelighed og relationer: tanker om sociale relationer, 2. udg. 1.opl. København: Dansk Psykologisk Forlag.
258
Giddens, Anthony (1990) The Consequences of Modernity. Cambridge:
Polity Press.
Glaser, Barney G. & Strauss Anslem L. (1968) Time for dying. Chicago:
Adline Publishing Company.
Glaser, Barbey G & Strauss Anslem L. (1965) Awareness of dying. London:
Weidenfeld and Nicolson.
Goldschmidt, Dorthe (2006) Evaluation of palliative home care: Views of
patients, carers, general practitioners and district nurses. København:
Department of Social Medicine & Department of Health Services Research, Institute of Public Health, University of Copenhagen.
Grande, G. E., Addington-Hall J. M. & Todd C.J. (1998) ‘Place of death
and access to home care service: are certain patient groups at a disadvantage?’ Social Science Medicine, 47: 565-579.
Grassman, Jeppsson Eva (2005) ’Tid, rum, kropp och livslopp. Nye perspektiv på funktionshinder’. I: Grassman, Jeppesson Eva & Hydén
Lars-Christer (red.) Kropp, livslopp och åldrande. Några samhällsvetenskapliga perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Gubrium, Jaber F. & Holstein James A. (1997) The New Language of
Qualitative Method. Oxford: University Press.
Gubrium, Jaber F. & Holstein James A. (1990). What Is Family? Mountain View, California: Mayfield Publishing Company.
Gyldendal (2005) Engelsk Dansk Ordbog.
Gyldendal (1997) Den Store Danske Encyklopædi.
Hacking, Ian (2000) Social konstruktion av vad? Stockholm: Thales.
Halper, T. (1979) ‘On Death, Dying, and Terminality: Today, Yesterday,
and Tomorrow’. Journal of Health Politics, Policy and Law, 4: 11-29.
Hammersley, Martyn & Atkinson Peter (1996) Feltmetodikk. Grunnlaget
for feltarbeid og feltforskning. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.
Hansen, Birgit Heinmann (2005) Kompetenceudvikling i sygeplejerskeuddannelsen. Kulturelle betydningsstrukturer og udvikling af sygeplejekompetence, 1.udg., 1. opl. København: Danmarks Pædagogiske Universitets Forlag.
Hansson, Bengt (1992) Metod eller anarki. Moderna teorier om vetenskapens väsen och metoder. Lund: Filosofiska institutionen, Lunds universitet.
Haslebo, Gitte (2005) Relationer i organisationer. En verden til forskel. 1.
udg., 3. opl. Virum: Dansk Psykologisk Forlag.
259
Hastrup, Kirsten & Ramløv Kirsten, (red.) (1989) Feltarbejde. Oplevelse og
metode i etnografien. 2. oplag. København: Akademisk Forlag.
Hee, Inger & Henriksen Hans (1995) Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen Hospice. Rapport om de første 3 år. Oktober.
Hegland, Tore Jacob (1997) ’Centralisering og decentralisering i et socialpolitisk udviklingsperspektiv’. I: Hegland, Jabcob Tore, Henriksen
Lars Skov, Kristensen Catharina Juul & Krogstrup Kathrine Hanne
(red.) Sammenbrud eller sammenhold? Nogle udviklingstendenser for velfærdssamfundet. [Særtryk]. København: Akademisk Forlag.
Helsinki-deklartionen II
Hemerijck, Anton (2002) ‘The Self-Transformation of the European Social Model(s)’. I: Esping-Andersen, Gøsta (red.)Why we need a New
Welfare State. Oxford: Oxford University Press.
Hermann, Stefan (2000) Fra magt/viden og dominans til selvteknologier og
frihedspraksis. Sociologiske interpreterende træk af Michel Foucaults samtidsdiagnose. Aarhus: Institut for Statskundskab, Aarhus Universitet.
Hermansson, Rinell Alice (1990) Det sista året. Omsorg och vård vid livets
slut. Uppsala: Institutionen för socialmedicin, Uppsala universitet.
Higginson, Irene J., Jarman Brian, Astin Paul & Dolan Susan (1999). ‘Do
social factors affect where patients die: an analysis of 10 years of cancer deaths in England’. Journal of Public Health Medicine, 21 (1): 2228.
Higginson, Irene J., Astin Paul. & Dolan Susan. (1998). ‘Where do cancer
patients die? Ten- years trends in the place of death of cancer patiens
in England’. Palliative Medicine, 12: 353-363.
Holstein, James A. & Gubrium Jaber F. (2002). ‘Context: Working It
Up, Down, and Across’. I: Seale Clive, Gobo Ciampietro, Gubrium
Jaber F. & Silverman David (red.) Qualitative Research Practice. London: Sage Publications.
Holstein, James A. & Gubrium Jaber F. (1994) ‘Phenomenology,
Ethomethodology, and Interpretive Pratice’. I: Denzin, Norman K. &
Lincoln S. Yvonna (red.). Handbook of Qualitative Research. Thousand
Oaks: Sage Publications.
Holstein, James A. (1992). ‘Producing People: Descriptive practice in
human service work’. Current Research on Occupations and Professions.
7: 23-39.
Hutchinson, Gunn Strand & Oltedal Siv (1996) Modeller i socialt arbeid.
Fra ulike røtter til samme felt. Oslo: Tano Aschehoug.
260
Höglund, Birgitta (2001) Ute och inne: kritisk dialog mellan personalkollektiv inom psykiatrin. Lund: Sociologiska institutionen, Lunds universitet.
Jacobsen, Hviid Michael (2001) Dødens mosaik – en sociologi om det unævnelige. København: Gyldendal Uddannelse.
Jacobsen, Hviid Michael (1998) ’Dødens Sociologi – seneste skud på den
Sociologiske grundstamme?’ Dansk Sociologi, 9 (4): 67-86.
Jacobson, Tord (1999) ’Professionalisering’. I: Denvall Verner & Jacobson
Tord (red.) Hverdagsbegreber i socialt arbejde. København: Hans Reitzels Forlag.
Michaelsen, Jette Joost (1999) Kommunikation i den primære sundhedstjeneste: en kvalitativ undersøgelse af relation og interaktion mellem hjemmesygeplejersken og den ’vanskelige’ patient. Aahus: Danmarks Sygeplejerskehøjskole, Aahus Universitet.
Järvinen, Margaretha & Mik-Meyer Nanna (red.) (2005) Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv, 1. udg., 1. opl. København: Hans
Reitzels Forlag.
Järvinen, Margaretha & Mik-Meyer Nanna (red.) (2004) At skabe en klient. Institutionelle identiteter i socialt arbejde. København: Hans Reitzels Forlag.
Järvinen, Margaretha & Bertilsson Margareta (red.) (1998) Socialkonstruktivisme. Bidrag til en kritisk discussion. København: Hans Reitzels Forlag.
Jørgensen, Sølvi (2004) ’Hospice Lovisenberg feirer 10-årsjubileum’. Nordisk tidsskrift for palliative medisin. Omsorg, 21 (2).
Jørgensen Winther, Marianne & Philips Louise (1999) Diskursanalyse som
teori og metode. Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.
KamilianerGården (2001) Årsberetning.
Kastenbaum, Robert (1975) ’Is death a life crisis? On the confrontation
with death in theory and practice’. I: Datan Nance & Ginsberg Leon
H. (red.) Life-Span Developmental Psychology. Normative Life Crisis.
New York: Academic Press.
Kastenbaum, Robert & Aisenberg Ruth (1972) The psychology of death.
New York: Springer Publishing Comp.
Klinisk ordbog (1974). København: Høst og Søns Forlag, 10. udg.
Knudsen, Anne (2000). ’Forord’. I: Mauss Marcel (2000) Gaven: Gaveudvekslingens form og logik i arkaiske samfund. Et af social- og kulturantropologiens hovedværker. Viborg: Spektrum.
261
Kristiansen, Søren & Krogstrup Hanne Kathrine (1999) Deltagende observation. København: Hans Reitzels Forlag.
Krogstrup, Hanne Kathrine (1999) Det handicappede samfund – om brugerinddragelse og medborgerskab. København: Systime.
Krogstrup, Hanne Kathrine (1998) ’Brugerinddragelse i evaluering –
hvorfor og hvordan?’ Social Kritik, 56: 29-36.
Krogstrup, Hanne Kathrine (1997) Brugerinddragelse og Organisatorisk Læring i Den Sociale Sektor. København: Systime.
Kübler- Ross, Elisabeth (1999) The Tunnel and the Light. New York: Marlowe & Co.
Kübler- Ross, Elisabeth (1997) On Children and Death. New York:
Touchstone.
Kübler- Ross, Elisabeth (1997) The Ultimate Challenge. New York:
Touchstone.
Kübler- Ross, Elisabeth (1995) Døden og den døende. København: Gyldendals.
Kübler- Ross, Elisabeth (1991) On Life after Death. New York: Celestial
Arts.
Kvale, Steinar (1998) Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels forlag, 2. oplag.
Laclau, Ernesto (1986) ’Hegemoni – en ny politisk logic. Interview med
Ernesto Laclau’. I: Andersen A., Espersen E., Jensen C. Jensen K.,
Jørgensen T. D. (red.) Politisk strategi i firserne. Interviews om marxisme og politisk teori. København: Forlaget Aurora.
Laclau, Ernesto & Mouffe Chantal (1985) Hegemony and Socialist Strategy.
Towards a Radical Democratic Politics. London: Verso.
Landsforeningen Liv & Død (2006) Dødskvalitet – et spørgsmål om ressourcer og holdninger. Rapport, www.livogdoed.dk.
Lawler, Jocalyn (1996). Bak Skjermbrettene. Sykepleie, somologi og kroppslige problemer. Oslo: Gyldendal.
Lawton, Julie (2001) The dying process. London/New York: Routledge.
Lawton, Julie (1998) ‘Contemporary hospice care: the sequestration of the
unbounded body and ’dirty dying’’. Sociology of Health & Illness, 20
(2): 121-143.
Lazarus, Richard S. (2006) Coping with aging. England: Oxford University
Press.
Loseke, Donileen R. (2003) Thinking about Social Problems. New York:
Walter de Gruyter.
262
’Lov om social service’, LBK nr. 708 af 29/06/2004.
Luhmann, Niklas (2005). Sociale systemer: grundrids til en almen teori, 2.
opl. København: Hans Reitzel.
Madsen, Lisbeth Due (2004) ’Palliation i Danmark’. Nordisk tidsskrift for
palliativ medisin. Omsorg, 21 (2).
Madsen, Kirsten Halskov & Madsen Lisbet Due (2001) Sygeplejen i den
palliative indsats. København: Munksgaard.
Magnusson, Jan (2000) Traditionellt, modernt och postmodernt kring döden.
Lund: Studentlitteratur.
Mak, June Hing Mui & Clinton Michael (1999) ‘Promoting a Good
Death: an agenda for outcomes research – a review of the literature’.
Nursing Etichs, 6 (2): 97-106.
Maslow, Abraham H. (1987) Motivation and Personality. London: Harper
Row.
Maslow, Abraham H. (1976) På vej mod en eksistenspsykologi. København:
Nyt Nordisk Forlag.
Mauss, Marcel (2000) Gaven: Gaveudvekslingens form og logik i arkaiske
samfund. Et af social- og kulturantropologiens hovedværker. Viborg:
Spektrum.
McNamara, Beverley, Waddell Charles & Colvin Margaret (1994) ’The
institutionalisation of the good death’. Social Science & Medicine, 39
(11): 1501-1508.
Meeuwisse, Anna, Sunesson Sune & Swärd Hans (red.) (2004). Socialt arbejde: en grundbog. 2. opl. København: Hans Reitzel.
Meeuwisse, Anna & Swärd Hans (red.) (2002) Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och Kultur.
Milgram, Stanley. (1977) Lydighedens dilemma. København: Mungsgaard.
Nettleton, Sarah & Watson Jonathan (1998) The Body in Everyday Life.
London: Routledge.
Okley, J. (1994) ‘Thinking through fieldwork’. I: Bryman, Allan & Burgess Robert. G. Analyzing Qualitative Data. London: Routledge.
Olsen, Henning (2002) Kvalitative kvaler. Kvalitative metoder og danske
kvalitative interviewundersøgelsers kvalitet. København:: Akademisk
Forlag.
Parkes, Morrey C. (1980) ’Psykologiska aspekter’. I: Saunders, C. (red.).
Den goda döden. Stockholm: Almquist & Wiksell.
263
Payne, S. A., Langley-Evans A. & Hillier R. (1996) ‘Perceptions of a
‘good’ death: a comparative study of the view of hospice staff and patients’. Palliative Medicine, 10: 307-312.
Politikkens Nudansk Ordbog med etymologi (2002, 2001) Politikkens Forlag
A/S.
Potter, Jonathan (1996) Representing Reality. Discourse, Rhetoric and Social
Construction. London: Sage Publications.
Praktisk lægegerning (1986) Terminal pleje: døende patienter og deres pårørende. Fonden for Tidsskrift for Praktisk lægegerning, nr. 118.
Proot M. Ireen, Abu-Saad Huijer Huda, Crebolder F.J.M. Harry,
Goldsteen Minke, Luker A. Karen & Widdershoven A.M. Guy
(2003) ’Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at
home; balancing between burden and capacity’. Nordic College of
Caring Sciences, 17: 113-121.
Qvarnström, Ulla (1993) Vår död. Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Qvarnström, Ulla (1979) Upplevelser inför döden. Samtal vid livets slut.
Stockholm: Natur och Kultur.
Rosland, Faksvåg Haugen, Sandgathe Husebø & Kaasa (2004). ’Palliation
i Norge’. Nordisk tidsskrift for palliative medisin. Omsorg, 21 (2).
Sahlin, Ingrid (2002) ’Sociala problem som verklighetskonstruktioner’. I:
Meeuwisse Anna & Swärd Hans (red.) Perspektiv på sociala problem. 1.
udg., 2. opl. Stockholm: Natur och Kultur.
Salonen, Tapio (1999) ’Klienter’. I: Denvall Verner & Jacobson Tord
(red.) Hverdagsbegreber i socialt arbejde. København: Hans Reitzels
Forlag.
Sandman, Lars & Woods, Simon (red.), (2003) God palliaitv vård: etisk
och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.
Sandman, Lars (2001) A Good Death On the Value of Death and Dying.
Gøteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis, Göteborgs universitet.
Sarbin, Theodore R. & Kitsuse John I. (1994) ‘A prologue to constructing
the social’. I: Sarbin,Theodore R. & Kitsuse John I. (red.). Constructing the social. London/Thousand Oaks/New Delhi: Sage Publications.
Saunders, Cicely & Kastenbaum Robert (red.) (1997) Hospice Care on the
International Scene. New York: Springer Publishing Company.
Saunders, Cicely, (1991) Hospice and Palliative Care. An interdisciplinary
approach. London: Edward Arnold.
Saunders, Cicely (1986) Terminal pleje – omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
264
Saunders, Cicely & Baines, Mary (1984) Leva intill Döden. Omvårdnad
vid terminal sjukdom. Stockholm: Liber Förlag.
Saunders, Cicely, Summers H. Dorothy & Teller Neville (red.) (1981)
Hospice: the living idea. London: Edward Arnold.
Schutz, Alfred (1982, 1962) The Problem of Social Reality. Collected Papers
I. Natanson, Maurice (red.). Haag: Martinus Nijhoff.
Schutz, Alfred (2005, 1975) Hverdagslivets sociologi. København: Hans
Reitzels Forlag.
Seale, Clive (1995) ‘Heroic death’. Sociology, 29: 597-613.
Seale, Clive & Cartwright Ann (1994) The year before Death. Aldershot:
Avebury.
Seale, Clive (1990) ‘Caring for people who die: the experience of family
and friends’. Ageing and Society, 10: 423-428.
Shilling, Chris (1993) The Body and Social Theory. London/Thousand
Oaks/New Delhi: Sage Publications.
Sjøgren, Per, Mørch Metz Marianne & Eriksen Jørgen (2002) Håndbog i
palliativ medicin. København: Munksgaard.
Socialministeriet (2001) Hjælp til at leve til man dør. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter om kommuner. København: Socialministeriet.
Socialstyrelsen (2004) God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård
och omsorg om äldre. Artikelnummer 2004-123-9. Lindesberg: Bergslagens Grafiska. http://www.sos.se/fulltext/123/2004-1239/sammenfattning.htm.
SSN (1994) Sygeplejerskers samarbejde i Nordens (SSN’s) etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden.
Stoltz, Peter (2006) Searching for the Meaning of Support in Nursing. A
study on support in family care of frail aged persons with examples from
palliative care at home. Malmö: Malmö högskola.
Strauss, Anselm & Corbin Juliet (1998) Basics of Qualitative Research.
Tchniques and Procedures for Developing Grounded Theory. Thousand
Oaks/London/New Delhi: Sage Publications.
Sundhedsstyrelsen (2006) Dødsårsagsregisteret 2005.
Sundhedsstyrelsen (2000) National kræftplan. [www.sst.dk]
Sundhedsstyrelsen (1999) Faglige retningslinier for den palliative indsats.
Omsorg for alvorligt syge og døende. Vojens: P.J Schmidt.
Sundhedsstyrelsen (1999a) Dødsårsagsregisteret 1997.
265
Sundhedsstyrelsen (1996) Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats. Redegørelse. Vojens: P.J Schmidt.
Sundhedsstyrelsen (1986) Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge
og døende. Problemer og løsninger, 1. udg., 1. opl. Udgivet af Komiteen
for Sundhedsoplysning for Sundhedsstyrelsen.
Sundhedsstyrelsen (1985) Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. København: Stougaard Jensen.
Swane, Christine E. (1996) Hverdagen med demens. Billeddannelser og
hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv. København: Munksgaard.
Thorén-Todoulos, Eva (1999) ‘Psylosociala faktorer begränsar möjligheten
att dö hemma’. Läkartidningen, 96 (5): 472-475.
Timm, Helle (2005) ‘On Health Professionals’ Construction of Dying
Bodies: The Case of Palliation Services for Cancer Patients in Denmark’. I: Dahl, Marlene Hanne & Rask Eriksen Tine (red.) Dilemmas
of Care in the Nordic Welfare State. Continuity and Change. Aldershot:
Ashgate.
Timm, Helle (1999) Plejeorlov. En evaluering af plejeorlovsordningen for
uhelbredeligt syge og deres nærmeste. UCSF og Socialministeriet.
Timm, Helle (1997) Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI-rapport 97.06. København: Institut for
Sundhedsvœsen.
Trost, Jan & Levin Irene (1996) Att förstå vardagen: med ett symbolisk interaktionistisk perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Turner, Bryan Stanley (1995) ‘Aging and identity: some reflections on the
somatization of the self’. I: Featherstone, M. & Wernick A. (red.).
Images of aging. Cultural representations of later life. London: Routledge.
Turner, Bryan Stanley (1984) The body and society: explorations in social
theory. Oxford: Basic Blackvell.
Uggerhøj, Lars (1997) Hjælp eller afhængighed. 3. oplag. Aalborg: Aalborg
Universitetsforlag.
Ullf-Møller, Boel (1975) ’Indledning’. I: Schutz, Alfred, Hverdagslivets sociologi. København: Hans Reitzels Forlag.
Villadsen, Kaspar (2004) ’Det sociale arbejde som befrielse’. I: Järvinen,
Margaretha & Mik-Meyer Nanna (red.) At skabe en klient. Institutionelle identiteter i socialt arbejde. København: Hans Reitzels Forlag.
266
Walter, Tony (1994) The revival of Death. London/New York: Routledge.
Weisman, Avery D. (1972) On dying and denying. A psychiatric study of
terminality. New York: Behavioral Publications.
Weisman, Avery D. & Kastenbaum Robert (1968) The Psyshological Autopsy. A study of the Terminal Phase of Life. Community Mental Health
Journal Monograph No 4. New York: Behavioral Publications.
Weisman, Avery D. & Hackett Thomas P. (1961) ‘Predilection to death.
Death and dying as a psyhiatric problem’. Psychosomatic Medicine, 23:
232-256.
Weitsen, Sherry, Teno M, Joan, Fennell Mary, Mor Vincent (2003) ‘Factors Associated With Site of Death. A National Study of Where People Die’. Medical Care, 41 (2): 323-335.
Wennman-Larsen, Agneta & Tishelman Carol (2002) ‘Advanced home
care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes
and expectations of family caregivers’. Nordic College of Caring Sciences, Scandinavian Journal of Caring Science, 16: 240-247.
Wergeland, Sørbye Liv (1999) ‘Cancer Patients who Prefer to Die at
Home. Characterizations of Municipalities with Several or Few Occurrences of Home Deaths’. Scandinavian Journal of Caring Science,
13 (2): 102-108.
Wergeland, Sørbye Liv (1997) Hjemmedød - en utfordring til kommunehelsetjenesten. Hva karakteriserer kommuner med høy og med lav andel
kreftpasienter som dør hjemme? ? Arbejdsrapport. Oslo: Diakonhjemmets høgskolesenter (DHS).
Whitaker, Anna (2004) Livets sista boning. Anhörigskap, åldrande och död
på sjukhem. Stockholm: Institutionen för socialt arbete Socialhögskolan, Stockholms universitet.
Whitaker, Anna (2005) ’Kroppen under livets sista tid – de allra äldstas
(döende) kroppar’. I: Grassman, Jeppesson Eva & Hydén LarsChrister (red.) Kropp, livslopp och åldrande. Några samhällsvetenskapliga perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Whyte, William Foote (1973) Street Corner Society: The Social Sructure of
an Italian Slum. Chicago: University of Chicago Press.
Vænerberg, Carl-Erik (2004) ‘Palliation i Finland’. Nordisk tidsskrift for
palliative medisin. Omsorg, 21(2).
Yin, Robert K. (1989) Case study research, Design and Methods.Thousand
Oaks, London, New Delhi: Sage Publications.
267
Öberg, Peter (2005) ’Den åldrande kroppen – samhälleliga bilder och
äldres egna erfarenheter’. I: Grassman, Jeppesson Eva & Hydén LarsChrister (red.) Kropp, livslopp och åldrande. Några samhällsvetenskapliga perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Åbom, Birgit M., Obling Nis J., Rasmussen Holger & Kragstrup Jakob
(2000) ’Utilsigtet akut indlæggelse af døende’. Ugeskrift for Læger, 162
(43): 5768-5771.
Åman, Anders (1976) Om den offentliga vården. Stockholm: LiberFörlag.
Internet
www.bispebjerghospital.dk
www.cancer.dk
www.hospiceforum.dk
www.palliativ.dk
www.sst.dk
www.ufch.dk
http://inet.uni2.dk
268
1. Svensson Kerstin (2001) I stället för fängelse? En studie av
vårdande makt, straff och socialt arbete i frivård. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
2. Jönson Håkan (2001) Det moderna åldrandet. Pensionärsorganisationernas
bilder av äldre1941-1995. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
3. Habermann Ulla (2001) En postmoderne helgen? - om motiver til
frivillighed. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
4. Jarhag Sven (2001) Planering eller frigörelse? En studie om bemyndigande.
Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
5. Tops Dolf (2001) A society with or without drugs? Continuity
and change in drug policies in Sweden and the Netherlands. Lund:
Socialhögskolan, Lunds universitet.
6. Montesino Norma (2002) Zigenarfrågan. Intervention och
romantik. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
7. Nieminen Kristofersson Tuija (2002) Krisgrupper och spontant
stöd - om insatser efter branden i Göteborg 1998. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
8. Laanemets Leili (2002) Skapande av femininitet - om kvinnor i
missbrukarbehandling. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
9. Magnusson Jan (2002) Ny situation - ny organisation. Gatutidningen
Situation Sthlm 1995-2000. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
10. Johnsson Eva (2002) Självmordsförsök bland narkotikamissbrukare
Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
11. Skytte Marianne (2002) Anbringelse af etniske minoritetsbørn om socialarbejderes vurderinger og handlinger. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
12. Trulsson Karin (2003) Konturer av ett kvinnligt fält. Om missbrukande
kvinnors möten i familjeliv och behandling. Lund:
13. Bangura Arvidsson Maria (2003) Ifrågasatta fäder - Olika bilder
av fäder till socialt utsatta barn. Lund: Socialhögskolan, Lunds
universitet.
14. Jönsson Leif R (2003) Arbetslöshet, ekonomi och skam. Om att
269
vara arbetslös i dagens Sverige. Lund: Socialhögskolan, Lunds
universitet.
15. Ingvad Bengt (2003) Omsorg och relationer. Om det känslomässiga
samspelet i hemtjänsten. Lund: Socialhögskolan, Lunds
universitet.
16. Hedblom Agneta (2004) Aktiveringspolitikens Janusansikte. En
studie av differentiering, inklusion och marginalisering. Lund:
17. Blomberg Staffan (2004) Specialiserad biståndshandläggning
inom den kommunala äldreomsorgen. Genomförandet av en organisationsreform
och dess praktik. Lund: Socialhögskolan, Lunds
universitet.
18. Granér Rolf (2004) Patrullerande polisers yrkeskultur. Lund:
19. Giertz Anders (2004) Making the Poor Work − Social Assistance
and Activation Programs in Sweden. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
20. Hjort Torbjörn (2004) Nödvändighetens pris. Konsumtion och
knapphet bland barnfamiljer. Lund: Socialhögskolan, Lunds
universitet.
21. Wolmesjö Maria (2005) Ledningsfunktion i omvandling. Om
förändringar av yrkesrollen för första linjens chefer inom den
kommunala äldre- och handikappomsorgen. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
22. Hjortsjö Maria (2005) Med samarbete i sikte - Om samordnade
insatser och samlokaliserade familjecentraler. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
23. Elvhage Gudrun (2006) Projekt som retorik och praktik. Om utvecklingsarbete på särskilda ungdomshem. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
24. Olsson Martin (2007) Unga vuxna med en historia av uppförande
störning --- En långtidsuppföljning med ett salutogent och ekologsikt perspektiv. Lund: Socialhögskolan,
Lunds universitet.
270
25. Panican Alexandru (2007) Rättighet och Rättvisa - användbarhet av
rättighet och rättvisa i sociala projekt. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
271

At være døende hjemme

Transcription

Similar documents

Englepakken - Landsforeningen Støtte før Afskeden

ValTronics trådløs Vindues- og Døralarm detektor VT-1188

Abstract The enquiry of this project is based on what is... students and teachers experience culture ...

Bøger om køn i pædagogik - Frie Børnehaver og Fritidshjem

RAPPORT - Palliativt Videncenter

Titelblad - Information

Guide til den gode DIALOGSAMTALE

projekt 2. semester

Frivillig på hospice - Palliativt Videncenter

Den grønlandske identitetsdiskurs` betydning for

Seniorpårørendes hverdag - SINDs Pårørenderådgivning

drivhuseffekten

Frederik Den Stores dumhed var, at han ville

Jørgen Skrubbeltrang phd

Bog: Når to bliver til én

A Critical Review of the Personality Test NEO PI-R