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7a Edicion-Revisada
Una herramiente para Las Familias
Dandoles el poder de elegir
Provisto Por::
Un Orgulloso afiliado de
The Family Resource Network
Los fondos para el proyecto Alianza vienen de La Administration on Developmental Disabilities,
Administration for Children and Families, U.S Department of Health and Human Services.
Alianza es un programa creado para ayudar a la
comunidad Hispana y mas allá. Proveemos
información, referidos y servicios intensos para
adolescentes/ jóvenes adultos con
discapacidades del desarrollo y a sus familias.
Nuestras áreas de enfoque incluyen, pero no
están limitadas a: Educación, Empleo, Vivienda,
Cuidado de Salud, Recreación, Servicios
Comunitarios etc.…
Localizados en el YMCA de Perth Amboy:
365 New Brunswick Avenue
Perth Amboy, NJ 08861
732-442-8393
Los fondos para el proyecto Alianza vienen de La Administration on
Developmental Disabilities, Administration for Children and Families, U.S
Department of Health and Human Services.
CENTRO DE APOYO FAMILIAR DE NUEVA JERSEY 2516 Route 35 North Manasquan, New Jersey 08736 Estimadas Familias, P R Ó L O G O El Centro de Apoyo Familiar de Nueva Jersey tiene el placer de anunciar la impresión del MANUAL actual OPCIONES. Esta quinta edición de OPCIONES es ofrecida por El Centro de Apoyo Familiar de Nueva Jersey como una herramienta para ayudar a las familias a tener acceso a los muchísimos recursos públicos y privados disponibles a las personas con discapacidades y a sus familias. OPCIONES incluye información en programas de apoyo, abogacía, educación, recreación, asistencia financiera y consejos prácticos para los padres. Hemos incluido la información más reciente disponible desde la fecha actual de publicación. Este manual de recursos es gratuito para los miembros de familia y está disponible para los profesionales a un valor nominal. El Centro de Apoyo Familiar FSC (sus siglas en inglés) es un lugar único que ofrece la información que esta mas al día en todos los tipos de incapacidades igual que los programas de apoyo nacionales, estatales, y locales y servicios para individuos y familias que buscan tal información. El Centro de Apoyo Familiar ofrece una variedad de servicios comprensivos gratuitos. Yo le recomiendo bastante que llame y hable con uno de nuestros amables y educados Coordinadores de Recursos quienes le pueden ayudar más a localizar programas adicionales y servicios en su zona. Puede comunicarse con El Centro de Apoyo Familiar llamando al 1‐800‐372‐6510, (usadores de TDD sus siglas en inglés, llamen por medio de NJ Relay a 1‐800‐852‐7899). Estoy segura que OPCIONES le ayudará a contestar preguntas importantes tales como, ¿Dónde puedo conseguir ayuda? “¿Con quién puedo hablar? “¿Dónde empiezo?” Como también le ayudará a localizar programas y servicios disponibles. Muy atentamente, Jaqueline A. Moskowitz Directora Ejecutiva Centro de Apoyo Familiar de Nueva Jersey E L C E N T R O D E A P O Y O F A M I L I A R Sobre el Centro El Centro de Apoyo Familiar de Nueva Jersey FSCNJ (sus siglas en inglés) es un repositorio de información actualizada en discapacidades, servicios y programas de apoyo familiar locales, estatales y nacionales. FSCNJ ofrece un método de lugar único para personas que buscan información en discapacidades y servicios ofreciéndoles un acceso fácil a una variedad de servicios comprensivos. Base de Datos de Recursos www.fscnj.org Nuestra base de datos ofrece información en programas, servicios y recursos en un gran rango de discapacidades, enfermedades y trastornos. Con solo una llamada gratuita, familias y profesionales pueden pedir que se les imprima una búsqueda específica e individualizada. La División de Nueva Jersey de Discapacidades del Desarrollo está utilizando la Base de Datos en el internet como una herramienta para familias que participan en Real Life Choices y otros servicios auto‐dirigidos. Las familias y profesionales pueden visitar nuestra página de internet para buscar información basada en sus necesidades específicas. Programa de Padre a Padre en colaboración con SPAN (sus siglas en inglés) El programa de Padre a Padre conecta a los padres de hijos con discapacidades quienes buscan un apoyo mutuo con otros padres quienes viven experiencias parecidas. Biblioteca La biblioteca tiene más de 3,500 materiales en discapacidades específicas, programas de apoyo familiar, y otros recursos. Hay información disponible en varios tópicos. Los materiales se pueden alquilar por un mes si pueden renovar si lo es necesario. El franqueo de vuelta es pagado por adelantado. Entrenamientos El Departamento de Entrenamiento de FSCNJ ha estado dirigiendo secciones de información a las familias de Nueva Jersey en todos los 21 condados desde mayo del 2004. Estas secciones interactivas son con la intención de ayudar a familias con niños con discapacidades de desarrollo de diferentes edades para atender sus necesidades únicas. En cada una de las secciones de entrenamiento las familias son expuestas a todas las estrategias de apoyo apropiado y se les anima a que desarrollen un enfoque de una persona centrada para la planificación de su hijo. Una Red Privada para el Desahogo Familiar FSCNJ mantiene una base de datos para proveedores privados de servicios del respiro familiar en casa. La Conferencia Nacional de Cuidadores Está disponible en el internet en la página www.nationalcaregiversconference.org. Un evento anual que se enfoca en el desahogo familiar, apoyo familia, cuidados y la prevención del abuso. Esta conferencia ofrece talleres, presentaciones de información y conferenciantes de inspiración. La Federación de Conferenciantes El personal de FSCNJ está disponible para hablar gratuitamente con los grupos de padres y organizaciones profesionales a través del estado para aumentar el conocimiento y los muchos recursos y servicios en FSCNJ. El Centro de Apoyo Familiar 1‐800‐372‐6510 1‐800‐852‐7899 2
Í N D I C E DE M A T E R I A S
TEMAS Cuidado Médico………………………………………………………………4 Educación………………………………………………………………………19 Empleo…………………………………………………………………………..32 Asistencia Técnica……..…………………………………………………..36 La Vida en Comunidad……………………………………………………41 Dar Servicios de Cuidados……………………………...………………57 Planificación Futura………………………………………….…………….70 Apoyo…………………………………………………………….….…………...73 Derechos y Leyes……………………………………………………………..79 Apéndices Preparación para un Desastre……………………………………….84 Seguro Social………………………………………………………….…….85 Información……………………………………………………………….…86 Renuncia de Responsabilidad La información en este libro es ofrecida solamente para propósitos de información y recursos. La inclusión no implica que el Centro de Apoyo Familiar lo avale. 3 E L C U I D A D O D E L A S A L U D “La Salud es más importante que la educación.” Thomas Jefferson ¿QUÉ QUIERE DECIR QUE NO ESTÁ CUBIERTO? Por Calvin and Tricia Luker Los gastos relacionados con el cuidado de la salud con un niño con una discapacidad o enfermedad crónica pueden ser un problema para usted y su jefe o la compañía que le ayuda a pagar sus facturas médicas. Los programas públicos y aseguradoras privadas tienen mucha solicitud de servicios de parte de muchas personas. El ser un consumidor responsable y si solo utiliza los servicios que usted o su hijo necesita y al nivel de sus necesidades usted va ayudar a mantener sus gastos médicos, las primas de aseguradoras e impuestos bajos. Todas las familias e hijos son diferentes. Los servicios y el seguro que su hijo requiere son únicos. Usted debe esperar que el encontrar el plan de cuidado médico que en realidad le atiende las necesidades de su hijo va a requerir planificación, energía, tiempo y gastos adicionales. Usted probablemente necesita la asistencia financiera de agencias públicas y privadas para pagar los gastos médicos de su hijo. Las necesidades de su hijo pueden costarle miles de dólares cada año. Y si los gastos de su hijo suben usted tiene que expandir su búsqueda de fondos. Aunque usted seguramente va a estar agradecido por la generosidad de otros, el esfuerzo de encontrar fondos puede ser agobiante que usted puede hasta sentir que esta suplicando por dinero. Sin embargo si usted necesita ayuda financiera, usted tiene que encontrar la manera de obtenerla. Piense que es como buscar un tesoro. Esta actitud le ayudará a mantenerse enfocado en la tarea que tiene a mano. Ante todo, usted debe considerar no solo la necesidad médica de su hijo si no como su familia gasta el dinero. Si eres frugal e intentas ahorrar, pero los gastos médicos son más de lo que tienes disponible, tienes que localizar ayudas externas. En nuestra sociedad existen tres tipos de ayuda: programas sostenidos por los impuestos al nivel local, estatal y federal, aseguradoras, y agencias voluntarias de salud. 4
CONTACTOS DEL CUIDADO DE LA SALUD DIVISION DE ASISTENCIA MÉDICA Y SERVICIOS DE LA SALUD PO BOX 712 Trenton, NJ 08625 (609) 588‐2600 LÍNEA DE ACESSO DIRECTO DE MEDICAID (800) 356‐1561 TDD:(800) 356‐1561 CENTROS DE ASSISTENCIA MÉDICA AL CLIENTE Atlantic/Cape May/Cumberland (609)561‐7569 Bergen/Passaic (973)977‐4077 Burlington/Mercer/ Camden/Gloucester/Salem (856) 614‐2870 Essex (973)648‐3700 Hudson (201) 217‐7100 Monmouth/Ocean (732) 761‐3600 Morris/Sussex/Warren/Hunterdon/ Somerset (973)631‐6440 Middlesex/Union (732) 777‐6977 Hay programas gubernamentales de asistencia médica los cuales pueden ayudar a su familiar. Algunos programas basan la elegibilidad según el ingreso. Otros programas requieren que el menor tenga una cierta categoría de necesidad de servicios. Sin embargo, algunos programas pueden ofrecer ayuda de urgencia o periódica para la familia o un individuo necesitado. El Medicaid de Nueva Jersey (Título IXX) El Medicaid está diseñado a ofrecer cuidado médico y de salud a individuos y familias cualificadas con ingresos bajos. Los gobiernos estatales y federales lo financian juntos. El Programa de Medicaid de Nueva Jersey es administrado por la División de Asistencia Médica y Servicios de Salud. El Medicaid cubre los gastos médicos aprobados de las personas que han establecido los requisitos de elegibilidad según un sistema de “tarifa por servicio” Los pagos se hacen directamente al proveedor de cuidados médicos. Algunas personas que reciben el Medicaid son cubiertos por medio de organizaciones del mantenimiento de la salud que tienen contratos con el programa de Medicaid de Nueva Jersey. Hay servicios “requeridos” y servicios “opcionales” según el Medicaid. Los servicios “requeridos” son esos cuales deben ser ofrecidos como parte de la elegibilidad del programa Medicaid. Los servicios “opcionales” son eso cuales pueden ser ofrecidos según la discreción de cada estado y la mayoría de los casos los requisitos de elegibilidad no son gobernados por el gobierno federal. Servicios Básicos de Medicaid Las leyes del Medicaid requieren a cada estado ofrecer “Servicios Básicos” a todos los ciudadanos que cualifican para el Medicaid. Los Servicios Básicos incluyen los siguiente: • Servicios de hospitalización • Servicios de consulta externa • Servicios médicos‐los servicios ofrecidos por un médico dentro o fuera del hospital • Servicios en clínicas rurales de salud • Servicios de laboratorio y rayos‐x que no son ofrecidos por un hospital o clínicas rurales de salud • Cuidados en lugares capacitados de enfermería para individuos mayores de 21 años. • Cuidados de salud en casa • Servicios de planificación familiar y materiales • Servicios de una enfermera certificada o partera • Monitoria Temprana y Periódica de Diagnosis y Programas de Tratamiento (EPSDT sus siglas en inglés) para monitorear y atender a niños con retrasos de desarrollo. 5
Monitoria Temprana y Periódica de Diagnosis y Programas de Tratamiento (EPSDT sus siglas en inglés) El Programa EPSDT está disponible para todos los menores de 21 años elegibles para el Medicaid. El objetivo del Programa EPSDT es asegurar que todos los menores en el programa de Medicaid sean examinados y evaluados con regularidad y reciban cualquier tratamiento necesario para corregir atrasos o problemas detectados. Según el Programa EPSDT, el monitoreo periódico de desarrollos debe ser hecho anualmente y debe incluir por lo mínimo lo siguiente: • Un historial comprensivo de la salud y el desarrollo, incluyendo los logros en la salud, la enseñanza, nutrición, vacunas y el desarrollo. • Una exanimación descubierta física y comprensiva • Exámenes de laboratorio • Pruebas de visión y audio • Monitoria dental EPSDT requiere a todos los niños entre las edades de 1 a 5 años ser examinados en envenenamiento de plomo. El Programa EPSDT también ofrece servicios preventivos normalmente no incluidos en el programa estatal de Medicaid. Un niño registrado en Medicaid es automáticamente registrado en el programa EPSDT. ¿Quién por lo regular cualifica para el Medicaid? • Personas quienes reciben cheques del SSI (sus siglas en inglés) Ingreso Suplementario de Seguridad. • Familias con niños dependes (el programa AFDC sus siglas en inglés) incluyendo niños de 18 a 21 años de edad, quienes solicitan por medio de su Agencia del Condado de Welfare y son elegibles para recibir asistencia financiera. • Personas mayores de 65 años de edad, personas ciegas o incapacitadas quienes no son elegibles para el SSI por exceso de ingreso pero quienes tienen el ingreso y el criterio de recursos del New Jersey Care. • Mujeres en embarazo y ciertos niños quienes tiene el ingreso según las pautas del New Jersey Care. • Personas que son elegibles para asistencia financiera pero quienes deciden aceptar solamente los beneficios (solamente de Medicaid) Ellos incluyen: (1) Individuos menores de 21 años (2) Mayores de 65 años, los ciegos y discapacitados; e (3) Individuos en un lugar aprobado por Medicaid tal como un lugar de reposo. • Otras personas que pueden ser elegibles para el Medicaid so: Menores estén en un hogar de crianza temporal que sean financiablemente elegibles bajo la supervisión de la División de Servicios a Jóvenes y Familias; menores en agencias privadas de adopción y ciertas personas en Hospitales Siquiátricos Estatales y del Condado. • Individuos entre las edades de 16 y 64 años de edad quienes han sido considerados discapacitados por los Servicios de Determinación de Incapacidad y quienes están trabajando activamente (NJ WorkAbility, Ver página 34) Nota del Editor
Cada Programa de Medicaid tiene su propio criterio de elegibilidad. Se les recomienda a los lectores utilizar esta sección como un recurso. Determinación de Elegibilidad solamente se puede hacer por medio de una solicitud a la Junta del Condado de Servicios Sociales. 6
JUNTAS DE LOS CONDADOS DE SERVICIOS SOCIALES Condado de Atlantic 609‐348‐3001 Condado de Bergen 201‐368‐4200 Condado de Burlington 609‐261‐1000 Condado de Camden 856‐225‐8800 Condado de Cape May 609‐886‐6200 Condado de Cumberland 856‐691‐4600 Condado de Essex 973‐733‐3000 Condado de Gloucester 856‐582‐9200 Condado de Hudson 201‐420‐3000 Condado de Hunterdon 908‐788‐1300 Condado de Mercer 609‐989‐4320 Condado de Middlesex 732‐745‐3500 Condado de Monmouth 732‐431‐6000 Condado de Morris 732‐326‐7800 Condado de Ocean 732‐349‐1500 Condado de Passaic 973‐881‐0100 Condado de Salem 856‐299‐7200 Condado de Somerset 908‐526‐8800 Condado de Sussex 973‐383‐3600 Condado de Union 908‐965‐2700 Condado de Warren 908‐475‐6301 LA INCORPORACIÓN DEL CUIDADO MÉDICO 732‐246‐2525 NJ FAMILYCARE 800‐701‐0710 www.njfamilycare.org MEDICARE 1‐800‐MEDICARE www.medicare.gov www.cms.hhs.gov/ DIVISIÓN DE LA SALUD FAMILIAR Línea de la Salud Familiar de NJ 800 328‐3838 MONITORIA DE BIOQUÍMICOS DE RECIÉN NACIDOS 609‐292‐1582 LÍNEA DE AYUDA CON SEGUROS DE NJ 800‐838‐0935 www.nj.gov/dobi New Jersey Care New Jersey Care es un programa especial de Medicaid para personas que se le ha negado elegibilidad de Medicaid porque sus ingresos o sus bienes pasan el límite que NJCare acepta pero no tienen suficiente para pagar los servicios de salud. Para cualificar en New Jersey Care, una persona debe tener la definición de deshabilitado según la Administración del Seguro Social y tener un ingreso u otros bienes dentro del límite especificado. Individuos pueden solicitar el New Jersey Care por medio de la agencia de “welfare” del condado o Junta de Servicios Sociales. La Incorporación del Cuidado Médico Este es un programa del ARC (sus siglas en inglés) de Nueva Jersey que ofrece abogacía en el cuidado de la salud para personas con discapacidades de desarrollo, con el proceso de cuidado y pagos del sistema de servicio. El programa les da información y referencias a los familiares y personas que están a cargo de su asistencia, enseñándoles como encontrar soluciones con los problemas del cuidado. El programa publica un folleto “Healthy Times”, que cubre información sobre situaciones y soluciones actuales que afectan a personas con discapacidades de desarrollo. El programa Proyecto de Salud de la Mujer ha desarrollado materiales diseñados para ayudar a las mujeres con discapacidades congénitas aprender más sobre los aspectos esenciales de salud de la mujer. NJ FamilyCare El programa de NJ FamilyCare ofrece a un precio bajo al cuidado de salud para niños, padres, parejas y también para adultos solteros. NJ FamilyCare no es un programa de “welfare”; es una forma de cubrir la asistencia de salud a un precio bajo con agencias y clínicas reconocidas por La Sociedad Médica (HMOs sus siglas en inglés). NJ FamilyCare cubre casi todos los servicios, incluyendo; visitas al doctor, rayos‐x, anteojos, hospitalización, laboratorio, recetas, visitas regulares, salud mental, y dental (para la mayoría de los niños y adultos). Familias con ingresos más altos pueden pagar un copago y primas. Medicare Es un programa de seguro de salud para personas de 65 años y mayores, algunas personas discapacitadas con menos de 65 años, y personas con suspensión permanente del funcionamiento de los riñones que necesitan “dialices” o un trasplante. Medicare es administrado por el Gobierno Federal. Partes del Programa de Medicare incluye: . Parte A cubre los servicios en el hospital . Parte B cubre servicios sin hospitalización y visitas al médico . Parte C cubre los servicios farmacéuticos División De Servicios de la Salud Familiar La División de Servicios de la Salud Familiar administra muchos programas específicos para ayudar a familias con necesidad de cuidado médico incluyendo el Programa de Monitoria de Bioquímicos de Recién Nacidos. 7
Vista General sobre el Cuidado Administrado El cuidado administrado ofrece servicios de salud utilizando una red de proveedores. Agencias del Cuidado Administrado revisan y coordinan el cuidado del paciente, gastos, y la calidad del servicio para ofrecer un cuidado médico a un precio bajo. Una organización del Cuidado Administrado cobra pagos fijos a los pacientes y los refiere a sus propios proveedores. Los proveedores de la red, trabajan con un salario envés de cobrar tarifas por cada servicio. Usualmente el doctor principal decide que servicios deben ser dados y si es necesario obtener un referido para hacerlo con alguien que no está en la red. La forma más común del cuidado administrado es una Sociedad Médica (HMO sus siglas en inglés) en la cual todos los servicios médicos son ofrecidos y pagados por medio de una Red de Proveedores Médicos (PPO sus siglas en inglés) ofrece un grupo de doctores y hospitales que dan un descuento por sus servicios a una compañía de seguros. En un PPO, los clientes deben escoger su doctor primario en la lista aprobada y pagar por servicios especiales fuera del grupo de PPO. Los planes de seguros médicos, usando el modelo del cuidado administrado, ofrecen un cuidado de calidad mientras que controla el gasto por medio de las siguientes estrategias: • Ofreciendo ayuda financiera u otras incentivitas a los proveedores médicos – los cuales trabajan directamente o bajo un contrato con el HMO o PPO – los cuales limitan exitosamente el cuidado mayor a servicios esenciales. • Requiriendo que un solo doctor primario (usualmente un pedíatra, doctor general, o internista) dirija, coordine y controle el cuidado que usted recibe y por quien lo recibe. • Ofreciéndole incentivitas financieras a usted (p. ej. primas bajas, deducibles pequeños) si usted está de acuerdo a usar doctores que han acordado a dar el servicio de calidad con pagos reducidos a cambio de una garantía que recibirá cierta cantidad de clientes. • Con su aprobación que, si usted toma un servicio de salud sin autorización fuera o dentro del plan, usted debe de pagar este servicio usted mismo. • Revisiones administrativas y corporales de cómo los servicios de cuidados médicos son utilizados por los pacientes y proveedores del plan. Algunos Problemas en cuanto el Cuidado Administrado • Encontrar y escoger especialistas puede ser limitado. • El costo de incentivitas puede desalentar al doctor primario a referir a sus pacientes a especialistas fuera de la red, esto puede causar problemas en obtener terapia, medicinas y equipo de terapia. • Limites en servicios mentales o coordinación restrictiva de servicios para el diagnostico dual (enfermedad mental/discapacidad de desarrollo) puede limitar el cuidado. • La definición restricta de “necesario médicamente” puede causar faltas con entrenamiento o terapia que debería de aumentar envés de medio mantener las capacidades del paciente. • Cuidado apropiado y a tiempo puede ser más difícil de lograr. 8
Algunas Características del Cuidado Administrado • Más coordinación eficiente de servicios dentro de una red sola de proveedores. • Menos gastos para él paciente. • Un solo lugar de servicio. • Se hacen menos procedimientos innecesarios, repetidos o excesivos. • Mejor localización de servicios de los proveedores para los pacientes. • La satisfacción del cliente es regularmente cuestionada. • Pacientes reciben más continuación del servicio si se quedan con los proveedores de la red. Seguro de Salud Privado Para familias de ingreso medio, los cuales no pueden recibir asistencia del gobierno para cuidado médico, los seguros médicos son la mejor opción. Un seguro de salud es algo complicado para la mayoría de los clientes porque hay mucha variedad de planes de muchas compañías diferentes. Básicamente los seguros médicos trabajan con el principio de “extender el riesgo”, lo cual significa, que si todos pagan una cantidad pequeña a un fondo central, se puede ayudar a los pocos que necesitan una gran cantidad de asistencia. Los beneficios varían mucho. Por lo general, entre usted más paga va a recibir más cubrimiento. Planes de Cobertura Básicos Los planes básicos por lo regular cubren servicios limitados usando una tabla de tarifas casi siempre más baja de lo que el doctor u hospital cobran. Cada admisión al hospital puede requerir un deducible (comúnmente $250) y usted puede tener que pagar una parte del gasto del cuidado en el hospital. El cuidado preventivo (p. e.j. vacunas, visitas rutinarias) usualmente no está cubierto. Estas exclusiones limitan los gastos a la compañía de seguro mientras le dan a usted y a sus dependientes reembolso por algunos de procedimientos quirúrgicos, estadía en un hospital o servicios sin hospitalización. Planes Médicos Mayores Los planes mayores dependen menos en dar devoluciones limitadas de servicios específicos. En vez, estos planes tienen un límite total por vida y, como el plan básico, utilizan deducibles y prepagos para controlar el uso de servicios. Solamente servicios seleccionados son sujetos a limitaciones adicionales (p. e.j. devolución de cuidado psiquiátrico dentro o fuera del hospital). Un ejemplo de cómo planes mayores limitan sus gastos es la práctica común de requerir que uno o más miembros de la familia paguen un deducible anual de al menos $100 antes de recibir cualquier devolución y requerir por lo menos copagos de 20% en la mayoría de los servicios sin hospitalización. Esto quiere decir que una familia debe pagar por lo menos el 20% del gasto del cuidado médico. Este porcentaje puede ser más alto si la compañía de seguro declara que la tarifa cobrada por un profesional es más de “la tarifa acostumbrada y usual” (UCR sus siglas en inglés) en la zona geográfica. En ese caso, la compañía de seguros pagará solamente el 80% de los gastos del UCR. Usted, el asegurado o cliente, tendrá que pagar toda la diferencia entre lo que pague la compañía de seguro y lo que el doctor o el lugar cobre, más su 20% del UCR. Pruebas que sean Asegurables y la Clausula de Exclusión por Condiciones Preexistentes En un plan de seguro médico que utilice el método de tarifa por servicio, la compañía de seguro puede requerir “pruebas que sean asegurables” para usted y su familia. Esto significa que la compañía de seguro puede excluir cobertura o limitar los beneficios por “condiciones preexistentes”. Generalmente estas son definidas como 9 “lesiones o enfermedades” que han existido por un periodo específico como 6 meses o 12 meses antes que la persona obtenga seguro. Condiciones preexistentes a menudamente son cubiertas por seguro de grupo. Si su empleador ofrece una variedad de programas las condiciones preexistentes son usualmente cubiertas solamente si usted obtiene el seguro al comenzar el trabajo o si usted cambia pólizas durante el periodo abierto de registración anual el cual ocurre durante un mes al año. Aprenda las Reglas y lo Básico Con cualquier plan de salud usted puede hacer que el sistema funcione bien para su hijo y mejore la calidad del cuidado que su hijo recibe. Si usted tiene suerte de tener su hijo cubierto por un seguro médico asegúrese de leer la póliza o plan de información cuidadosamente. Lo Que Necesita Saber sobre su Plan • ¿Qué tipos de servicios son cubiertos? • ¿Cuáles son las limitaciones y excepciones en los servicios? • ¿Se necesita pre autorización y como se obtiene? • ¿Tiene derecho a una segunda opinión? • ¿Cómo se llama al Servicio al Cliente? • ¿Cómo se puede quejar del mal servicio? • ¿Cómo y cuándo se puede apelar una negación de servicios? • ¿Cuándo apelar si su querella no fue manejada justamente o con lo que usted piensa que es el resultado? Tiene un HMO? Usted necesita saber… • ¿Cómo escoger un médico primario? • ¿Cómo hacer una cita? • ¿Cómo obtener un referido para servicios especializados, incluyendo si se puede auto referir, que papeleo si hay alguno usted necesita de su médico primario y cada cuanto el referido tiene que estar reautorizado? • ¿Hay un número telefónico para recibir accesoria médica? ¿Cómo funciona? • ¿Qué hay que hacer en una emergencia médica? ¿A dónde hay que ir? ¿Dónde y a quien hay que llamar y que se le dice al proveedor de cuidados urgentes? • ¿Cuándo y cómo se obtiene cuidado médico cuando se viaja fuera de la zona de servicio del seguro? ¿Hay que utilizar médicos específicos? ¿Cuándo y cómo hay que avisarle al seguro? ¿Qué debe decirle al proveedor fuera de la región? • ¿Cómo se cambia el médico primario y cada cuanto se puede hacer y que tan rápido se puede hacer? • ¿Qué elección de proveedores existe para el cuidado especializado o el cuidado hospitalizado? ¿Esto está limitado a proveedores afiliados con su médico primario o seguro? 10 • ¿Qué programas especiales existen para hacer ejercicio, perder peso, manejar el estrés, cuidado prenatal y otro cuidado preventivo y como se pueden obtener? (Algunos seguros pueden llamar estos programas “servicios de bienestar”) • Si usted no entiende las reglas y procedimientos, pídale al personal de servicio al cliente, a su agente asegurador o el personal de la oficina de su trabajo que le clarifique esto. Prepare y Guarde una Carpeta con todos los Documentos de su Plan (1)
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El directorio de sus Proveedores ( para un HMO o PPO) El contrato que describe los beneficios y limitaciones del plan. Facturas médicas que se han pagado y las declaraciones de beneficios Formularios del plan y procedimientos Una fotocopia de su tarjeta de identificación Palabras Importantes de Recordar Asegurado(s)‐Las personas cubiertas según el plan. El contrato debe decir claramente que usted y sus familiares están cubiertos. Deducibles‐los pagos que usted va a tener que hacer de su bolsillo antes de que su seguro pague. Copagos‐ las cantidades que usted pueda que pagar cuando usted reciba servicios, materiales, o recetas médicas. Los copagos son usualmente un porcentaje de los servicios y el equipo y en dólares para las recetas médicas. Exclusiones‐ artículos y personas que el seguro no cubre. Revise cuidadosamente para ver si algunos de los servicios necesitados, medicinas o equipos están excluidos de la póliza. Esta sección puede ser titulada como “Excepciones” o “Lo que no Está Cubierto”. Clausula de Exclusión por Condiciones Preexistentes‐ clausulas para negar cubrimiento para una condición conocida que empezó antes de obtener la póliza. Ellos también pueden negar cubrimiento para un niño adoptado quien tenga una enfermedad crónica. Hay veces la póliza puede cubrir ciertas enfermedades, pero solo después de un periodo de espera el cual puede variar de 6 meses a muchos anos. Una condición preexistente también puede limitar la cantidad o el tipo de cubrimiento según la póliza. La Provisión de la Cantidad Máxima o de Beneficios de por Vida‐la mayoría de seguros tiene una clausula máxima de responsabilidad que indica la cantidad que el asegurador va a pagar en reclamaciones durante la vida del asegurado. Estas cantidades máximas varían de póliza a póliza. Algunas veces las pólizas pueden poner una cantidad total que el asegurador pagara en reclamos relacionados a un problema específico del corazón. Las pólizas pueden tener anualidades las cuales indican la cantidad máxima del cubrimiento durante un periodo de 12 meses. La Provisión de Cancelaciones o de No Renovaciones‐las cláusulas puede terminar el cubrimiento si usted no paga las primas a tiempo, utiliza el límite anual o los beneficios de por vida, o no da aviso a tiempo sobre los servicios, cambios en condición médica o su posición familiar. Coordinación de Beneficios‐esto aplica cuando usted y su conyugue reciben un plan médico por medio de sus trabajos. En este caso, uno de los seguros se convierte en el “primario”. El plan primario es el primer plan en cubrir los gastos. El segundo plan puede cubrir los gastos que el primario no cubrió. Periodo de Gracia‐Algunos planes (o leyes estatales) permiten el pago 30 días después de la fecha en que se debía pagar la tarifa. 11
Como Obtener lo Máximo de su Compañía de Seguros El seguro solo no es suficiente. Usted debe de aprender cómo utilizar la póliza. Pueda que usted vaya a tener servicios únicos así que le recomendamos las siguientes estrategias: Retenga sus facturas médicas hasta recibir el pago del seguro si se encuentra con un presupuesto bajo. Si usted le explica su situación financiera a su médico, él o ella pueden permitirle que usted retenga parte o todo el pago hasta que su compañía de seguro le reembolse. Los estados de cuenta mensuales de la oficina del médico le recordarán que haga sus reclamos regularmente y le harán poner cuidado a cualquier proceso lento con sus reclamos. Según la ley usted solamente tiene que hacer un pago pequeño cada mes (puede ser tan poco como un $1) para que los cobradores no lo molesten. Trabaje directamente con un examinador de reclamos específicos. Si usted tiene reclamos, usted debe trabajar con una persona quien sabe las necesidades de su familia y quien tiene autoridad para ayudarle. Si sus reclamos no son procesados localmente, usted puede intentar de encontrar la persona apropiada por correo. Es usualmente más rápido y más fácil llamar al supervisor de reclamos de su zona y hablar sobre su situación. (Haga una llamada a cobrar a la compañía del seguro explicando que usted es un cliente. Su llamada será aceptada o le pueden pedir un número telefónico donde le pueden retornar la llamada. Si esto no funciona llame directamente ya que esta es la manera más económica). Cuando usted se comunique con una persona de buen conocimiento, explíquele su problema y pregúntele si en un futuro usted puede mandarle sus reclamos directamente a él o ella. Si esto funciona, el examinador va a conocer las necesidades de su familiar y va a poder escribir las instrucciones en el archivo de su familiar y cualquier información importante en el computador lo cual va a facilitar más el proceso de sus reclamos. Si la compañía es lenta al pagarle un reclamo, usted puede llamar a esta persona y pedirle ayuda. Asegúrese de tomar notas cuando tenga una conversación telefónica sobre cualquier reclamo incluyendo la fecha, el nombre del agente y cuál fue la decisión que se tomó. Presente los formularios de los reclamos metódicamente. Le ahorra tiempo y esfuerzo si usted les pide a todos los proveedores de servicios médicos que presenten sus facturas directamente a la compañía del seguro. Sin embargo, muchos le pueden pedir que usted pague primero y después presente un reclamo a su seguro para que le reembolsen. Mantenga una carpeta aparte para cada miembro de su familia titulada “Reclamos Presentados”. Llene los formularos de los reclamos cuidadosamente. Es mejor hacer esto y gastar un poco más de tiempo que tener que su compañía de seguro le retenga su pago por falta de información. Haga una copia de cada reclamo y factura que usted presenta. Si sus formularios son numerados y usted utiliza papel carbón en un formulario extra para tener su propia copia, asegúrese de escribir el número del reclamo original en su copia. Sin embargo, hoy en día las computadoras asignan un número nuevo a cada reclamo cuando es procesado convirtiendo ese número original inservible para usted y para ellos. Su copia es una protección importante en contra de un caso que se pierda el original por correo o por la compañía del seguro. Usted la necesitará para sus propias referencias cuando reciba el pago del reclamo. Mantenga una lista de los números de las recetas médicas con los nombres de las medicinas en su carpeta. Varias veces los recibos solo muestran el número de la receta médica; sin embargo, la compañía del seguro quiere el nombre de la medicina. No reclame varias cosas en un mismo formulario. Si algo es rechazado, usualmente retraza el proceso de todo el formulario. Aunque el formulario es dividido en dos partes tales como servicios médicos y recetas médicas solo llene una parte. Aunque va a tener más papeleo, de esta manera usted va a simplificar y acelerar el proceso de sus reclamos. Como Apelar un Reclamo del Seguro Apele sus reclamos negados as su compañía de seguro por lo menos dos veces. Si a usted no le reembolsan después de estas apelaciones y no cree que le dieron una explicación adecuada comuníquese con el Departamento de Seguros estatal y reporte su problema de reembolso. Envíele a la persona con la que usted hablo con un descripción escrita del problema y una copia de la sección de certificación de su seguro, un folleto, o un resumen del plan donde indica que usted está cubierto por el servicio en disputa. Incluya cualquier 12 Otra información que usted cree que es importante para establecer su reclamo igual que cualquier información que el Departamento de Seguros pida cuando usted llame. Vea la página 7 Dele al Departamento de Seguros Estatal dos semanas para contestas su carta. Después de dos semanas, llame y pida hablar con la persona a quien usted le envió la carta para clarificar la posición de su querella. Espere dos semanas más. Si usted aun no recibe una respuesta satisfactoria del Departamento de Seguros Estatal y la cantidad de dinero es considerable, siga el siguiente paso. Comuníquese con un abogado. Después de escuchar los hechos de su caso, un abogado le puede decir si él o ella pueden tomar su caso. Esto es porque él o ella creen que usted no tiene una buena posibilidad de obtener el reembolso del dinero del reclamo que se le debe. Como Escoger un Médico Primario Usted tiene el derecho de esperar ciertas cosas cuando está buscando le cuidado médico para su familia. Como primer paso recuerde sus expectativas como alguien que va a recibir servicios médicos y va a ofrecer cuidados. (1) Respecto para usted y su familiar (4) Buena voluntad de escuchar con paciencia (2) Tomar sus inquietudes seriamente (5) Retornar las llamadas (3) Cortesía del personal de la oficina Estos no son “lujos”. Estos son “deberes” al recibir el cuidado de las necesidades de su hijo. Una de las decisiones más importantes que usted tomara es quien será el médico de la familia. Algunos padres escogen el doctor que ellos tuvieron en su infancia. Otros padres le preguntan a sus amistades o profesionales médicos que les recomienden un doctor o buscan el doctor con la mejor reputación. Muchos padres tienen poca opción porque su plan médico elige el doctor que su familia puede ver. El encontrar un buen médico primario es esencial para obtener buen cuidado en cualquier tipo de seguro pero especialmente es crítico en un HMO, donde su doctor será el “guardián” que controla el acceso a todos los otros servicios. Entérese que en muchos de los HMO el médico primario que usted elija cera afiliado con un hospital especifico o ciertos hospitales y con un grupo específico de especialistas. Estos pueden ser los únicos proveedores que el doctor lo puede referir aunque hayan muchos proveedores en la lista de proveedores del plan en el directorio. Si usted tiene de donde escoger un doctor, decida que aptitudes son más importantes para usted. Para algunos padres es importante ser una persona que sabe escuchar. Otros quieren un doctor quien tenga buen conocimiento de la enfermedad de su hijo. Utilice esto también para otras personas que van a dar cuidados a su hijo como enfermeras y terapistas. Su familiar pueda que tener que ver a un especialista como un neurólogo o cirujano ortopédico. Pregúntele a su médico regular que le sugiera un especialista. Si usted no tiene un médico regular, pregúnteles a familias que tienen el mismo problema sobre los médicos que ellos usan. Una manera de hacer esto es llamando a un grupo de apoyo sobre la enfermedad de su familiar. Evalúe Continuamente su Relación con el Médico de su Hijo Una vez que usted haya seleccionado al médico que va a cuidar a su familia, usted debe de evaluar continuamente si su doctor le está dando la cálida del cuidado y servicio que ellos se merecen. Usted puede usar algunas de las siguientes preguntas para evaluar el desempeño de su médico. • ¿Qué tan oportunas son las horas de la oficina del doctor o sus horas clínicas? • ¿Es fácil comunicarse con el doctor o es fácil obtener información médica o asesoría por teléfono? • ¿Es fácil obtener una cita cuando su familiar está enfermo? 13 • ¿Es fácil obtener una cita para un chequeo de rutina y otro cuidado preventivo? ¿Cuánto tiempo usted tiene que esperar desde que hizo la cita hasta cuando atiende la cita en la oficina? • ¿Su doctor hace llamadas a casa? • ¿Cuánto tiempo usted espera en la sala de espera del médico y en los cuartos de revisión cuando usted llega temprano a su cita? • ¿Qué disponibilidad usted va a tener para un cuidado especializado para su familiar? • ¿Qué disponibilidad usted va a tener en un caso de emergencia? • ¿Qué disponibilidad usted tiene para un cuidado hospitalizado? • ¿Su médico o su personal se podrá comunicar con usted o con su familiar, si lo es necesario, por medio del Lenguaje Americano de Las Señas (ASL sus siglas en inglés), ayuda técnica u otro dispositivo apropiado de comunicación? • ¿Qué tan profundo, cuidadoso y competente es el examen y tratamiento que su familiar recibe? • ¿Qué tipo de seguimiento da su médico para ver el progreso de su hijo, darle resultados de exámenes, o recordarle cual es el cuidado a seguir? • ¿Escucha bien su médico a usted y a su familia cuando hace decisión sobre el cuidado? ¿Se siente usted como haciéndole preguntas? • ¿Cuánto y qué tipo de asesoría le da su médico sobre las maneras de mantenerse saludable y evitar enfermedades? • ¿Cuánto tiempo tiene su hijo con el doctor u otro profesional médico durante la visita? • ¿Cuáles son los resultados del cuidado? ¿Cuánto le han ayudado a su hijo? ¿Cómo el cuidado de su hijo le ha ayudado con sus necesidades? El poder comunicarse y trabajar bien con su médico es crítico. Las investigaciones muestran que pacientes con buena relación con sus médicos tienden a recibir un diagnosis más precisa, responden mejor al tratamiento y se recuperan más rápido. Peticiones de Asistencia Si usted no tiene seguro médico privado o tiene una póliza de un seguro médico modesto que le deja muchas facturas médicas, hay otros recursos privados de ayuda para el cuidado médico para su ser querido. Muchas organizaciones de enfermedades y discapacidades relacionadas, cívicas, del bienestar social y religiosas tienen fondos disponibles para por lo menos necesidades médicas de corto plazo o emergencias. Las fundaciones municipales también pueden ayudar. Varios individuos pueden ayudar a localizar fondos. Los doctores pueden dirigirlo a recursos de asistencia financiera en su comunidad. 14
Los trabajadores sociales en los hospitales, agencias gubernamentales o agencias voluntarias de salud también pueden ayudar. Estas personas esta para trabajar con usted no para usted. Esto quiere decir que usted debe hacer su parte indicando sus necesidades y ofreciendo cualquier información necesaria. Los padres de niños con necesidades especiales también pueden ofrecer apoyo e información, especialmente si ellos han sido exitosos al obtener dinero. Cuando usted busca ayuda para encontrar asistencia financiera, recuerde que usted mejor conoce sus necesidades financieras y problemas médicos y que usted puede ser el mejor defensor para su familia. Usted debe de poder dar toda la información importante a cualquiera que le este ayudando en su búsqueda de asistencia. Sin importar con cual agencia usted se comunica, el acercamiento apropiado es importante. Investigación por Teléfono • Las investigaciones por teléfono son el primer paso en su búsqueda de asistencia financiera. Hay una técnica para hacer una llamada efectiva por teléfono: • Considere los puntos de los que quiere hablar antes de hacer su llamada. Le puede servir que escriba esto. • Preséntese de manera cortes: Hola, soy Tricia Luker (o “Tricia Luker la mamá de Jessica Baccus”). Las personas necesitan saber quien está llamando y si tiene una voz amable le ayuda a comenzar bien. • Indique con quien quiere hablar y porque. • Escriba el nombre de la persona con quien hablo. Si alguien le da información, usted pueda que vaya a necesitar llamar de nuevo. Además, si alguien le da cualquier tipo de compromiso, tiene que recordar quien fue esta persona. • Sea organizado y conciso. Mire sus notas antes de llamar si usted cree que le puede ayudar. • Tome notas durante la llamada. No suponga que va a recordar todo lo que le van a decir. • Sea amable y cortes. Las personas tienen días buenos y días malos, no sienta mal si alguien le contesta de manera gruñona o cortante. Aunque le contesten “no” cuide sus modos. Usted puede conseguir que esta persona cambie su manera de pensar o por lo menos le ayude a usted o a otra persona en un futuro. Entrevistas Si una agencia necesita más información, un representante le puede dar una cita para una entrevista. Haga la cita para una hora donde usted sabe que va a ser puntual y va a estar calmado. Su apariencia general es importante. Si usted se presenta vestido de brillantes las personas pueden cuestionar si usted en realidad necesita ayuda. Si usted se presenta destartalado tampoco va a crear una apariencia positiva. Tome notas por adelantada haga su caso convincente. No tome más del tiempo necesario. En algunas ocasionas puede hacer una entrevista en casa. No solo esto puede ser mejor para usted pero también para permitirle al representante que vea su hogar y aprecie mejor sus necesidades. Peticiones Escritas Pueda que usted necesita poner su petición de ayuda en escrito. Las peticiones escritas se toman tiempo en hacer, pero le dan toda la información necesaria a la agencia. Una solicitud escrita es mejor si usted incluye una foto de su familiar. Usted le puede dar la solicitud escrita en el momento de la entrevista o envíelo por después de una llamada telefónica. Una respuesta escrita a su carta verifica la póliza general de la agencia o una respuesta a su solicitud. Como Manejar Los Rechazos No se sienta mal cuando reciba un rechazo. Nadie está diciendo que usted o su familia no son importante. Ellos están diciendo que como ellos perciben la situación, ellos no le pueden ayudar. 15 Asegúrese que entiende la razón por la cual negaron su reclamo. En algunos casos, lo niegan porque es una póliza inflexible. Pero en otros casos la póliza se puede revisar. Comuníquese con la agencia para estar seguro que le han dado toda la información que ellos necesitan. No tenga miedo de preguntar otra vez. Los programas de asistencia existen para ayudar a las personas. Si usted cree que tiene una petición razonable, siga intentando. Las personas tienen que comprender lo que usted necesita para poder ayudarle. También, algunos programas cambian. Si usted ahora no es elegible para algo, lo puede ser después. Esta información es solamente con la intención de ayudarle a empezar hasta que usted conozca los recursos en la comunidad. Sea creativo. Intente de no frustrarse cuando un recurso o dos no le ayudan. Se toma tiempo y esfuerzo encontrar la ayuda que usted necesita. Su persistencia y tiempo valdrán el tiempo que su búsqueda va a requerir. En el proceso, usted estará educando una gran cantidad de negocios y líderes de la comunidad acerca de las necesidades para niños discapacitados y sus familiares y las maneras en que los lideres de la comunidad pueden involucrarse y ayudar. Usando Organizaciones Privadas Sin Fines de Lucro Muchas organizaciones municipales tienen una beneficencia específica la cual ellos patrocinan a nivel nacional. En otros casos, partes locales de organizaciones nacionales escogen una enfermedad específica o grupo de discapacidad como una "causa" que patrocinan por el año. Un consejo: Listas actualizadas de agencias locales pueden obtenerse comunicándose con su "Cámara de Comercio". Organizaciones religiosas también pueden ayudar a la familia a copar con cualquier dificultad que lleve a cabo con la crianza de un niño con una enfermedad crónica o discapacidad, incluyendo el estrés que le causa a la familia por los altos gastos del cuidado. En momentos estresantes, es natural para una familia recurrir por ayuda a un miembro de la iglesia. Ellos le pueden proporcionar apoyo emocional y ayuda como resolver los problemas que le causan el estrés. Además, muchas iglesias tienen fondos para préstamos o asistencia en una emergencia. Las iglesias lo pueden enviar a lugares con ayuda financiera provisional o a un término largo incluyendo ministerios patrocinados multi‐confesionales. Contactos de Organizaciones sin Fines de Lucro y Cívicas
Liga de Municipalidades de Nueva Jersey 609‐695‐3481 www.njslom.org Cámara de Comercio de Nueva Jersey Centro de Organizaciones sin Fines de Lucro de NJ 609‐989‐7888 www.njchamber.com 732‐227‐0800 www.njnonprofits.org 16
CUIDADO DENTAL CAMPAÑA DE INQUIETUDES 800‐466‐8129 SERVICIOS DE DONACIÓN DENTAL 800‐829‐4619 http://nfdh.org/joomla_nfdh/content/ view/73/110/ CENTRO MATHENY MÉDICO Y EDUCACIONAL 908‐234‐0011 www.matheny.org CUIDADO FARMACÉUTICO PAAD/SENIOR GOLD 800‐792‐9745 Rx4NJ 888‐793‐6765 www.Rx4NJ.org ¿No Ve Lo Qué Necesita?
¿Tiene Preguntas?
Llame al Centro de Apoyo Familiar
800-FSC-NJ10
CUIDADO DENTAL Campaña de Inquietud Campaña de Inquietud es un programa de la Fundación Nacional de Odontología para el discapacitado, es afiliada con la Asociación Dental Estadounidense. El programa usa higienistas registrados para enseñar la higiene oral a personas con discapacidades de desarrollo quienes atienden centros educacionales y vocacionales en las comunidades y viven dentro de las comunidades. El programa también les enseña a cuidadores la higiene oral apropiada. Servicios Dentales Donados DDS(sus siglas en inglés) tiene una red de dentistas que ofrecen servicios voluntariamente a individuos que necesitan un dentista y no tienen seguro dental. CUIDADO FARMACÉUTICO Asistencia Farmacéutica para el Anciano y el Discapacitado (PAAD sus siglas en ingles) and Senior Gold Ofrece medicinas recetadas, a residentes de NJ que son elegibles a este programa, el beneficiario solo paga una parte por receta. Para ser elegible, residentes en NJ deben tener 65 años o más, o estar recibiendo beneficios del Seguro Social, y tener el criterio financiero del PAAD. Búsquedas de PAP (sus siglas en inglés) ¿Qué es PAP? PAP son programas de asistencia farmacéutica establecido por fabricas ofrecen medicinas a ningún costo o a un costo bajo o Los lugares señalados abajo lo pondrán en contacto con el programa PAP. Rx4NJ Rx4NJ es un programa que conecta a personas cualificadas de ingresos bajos y reciben un descuento en medicinas recetadas, directamente de la compañía farmacéutica. BUSCANDO EN EL INTERNET RxAssist – Una página de búsqueda completa con hilos de información. www.rxassist.org/ NeedyMeds – Una página de búsqueda de compañías que participan en el programa PAP. www.needymeds.com 17 ClinicalTrials.gov
Información sobre clínicas que estudian medicinas nuevas y son patrocinados por el gobierno. www.clínicaltrials.gov QuackWatch.org Guía preventiva contra fraudes médicos y de salud www.quackwatch.org/ Terminología del Cuidado de la Salud Administrado Diccionario en el internet que ofrece miles de términos usados en cuidados médicos, planes de salud y contratos con HMO www.pohly.com/terms.html MedLine Plus Información de enfermedades y tratamientos www.nlm.mih.gov/medlineplus/ La Palabra Médica en el Internet Información sobre medicina alternativa, tratamientos y terapias www.healthy.net/ Familias USA Organización nacional sin fines de lucro dedicada a alcanzar cuidado de salud de buena calidad y de costo bajo a un término largo para todos los estadounidenses www.familiesusa.org/ Asociación de Dentistas de Cuidado Administrado Organización sin fines de lucro la cual tiene el propósito de ofrecer educación, representación y comunicación entre dentistas. www.amcd.org/ MedNets.com “La salud no se valora si no Información médica y de la salud. www.mednets.com cuando llega la enfermedad” WebMD.com Información de recursos de salud para clientes, doctores, enfermeras, y Dr. Thomas Fuller educadores www.webmd.com Intelihealth Información compresiva de recursos para los clientes, doctores, enfermeras, y educadores. Incluyendo noticias, foros de chat, pruebas sobre la salud y la actualización sobre productos nuevos. www.intelihealth.com Diccionario Médico en el Internet Diccionario médico con terminología utilizada comúnmente. www.medterms.com Instituto Nacional de La Salud NIH es uno de los centros de investigación médica más famosos en el mundo. www.nih.gov/ 18 R E C U R S O S ¿POR QUÉ UNA ABEJA? L A E D U C A C I Ó N “Nunca dejé que la escolarización interviniera con mi educación” Mark Twain Había una vez escuela para los animales. Ellos tenían cuatro materias: atletismo, andinismo, aviación y natación y todos los animales tomaban las cuatro materias. El pato era bueno en natación, hasta mejor que los maestros. El sacaba buenas notas en atletismo y natación, pero casi siempre fallaba en andinismo. Entonces lo hicieron dejar la natación para que practicara más el andinismo. Pronto ya no era tan bueno en natación. Pero el no ser “tan bueno” estaba bien para los demás, y nadie se preocupaba por esto excepto el pato. El águila era considerada una buscapleitos. En la clase de andinismo le ganaba a todos y llegaba a la punta del árbol antes que todos, pero ella tenía su propia forma de llegar a la cima y era contra las reglas. Siempre se tenía que quedar después de la clase y escribir “Hacer trampas no es bueno”, 500 veces. Esto le impedía levantar su vuelo alto, lo cual le gustaba mucho. Pero la escuela venía primero. El oso reprobó la escuela porque era muy perezoso, especialmente en el invierno. Su tiempo favorito era el verano, pero la escuela no estaba abierta los veranos. El pingüino nunca iba a la escuela porque no podía dejar su casa, y no podían hacer una escuela donde vivía. La cebra faltaba mucho. Los caballitos se reían de sus rayas, y eso la hacía sentir muy triste. El canguro comenzó siendo el primero en la clase de atletismo, pero se desilusionó porque trataba de correr en cuatro patas como los demás. El pez dejo la escuela porque se aburría. Para el todas las clases eran iguales, pero nadie entendía esto. Ellos nunca fueron peces. La ardilla sacaba excelente en andinismo, pero el maestro de aviación la hacia comenzar desde la tierra hacia arriba y no del pico del árbol hacia abajo. Sus patas le dolían tanto que comenzó a sacar solo notas promedias y más bajas que promedias en atletismo. Pero la abeja era el problema más grande, el maestro la mando al Doctor Búho para revisarla. El Dr. Búho dijo que las abejas tenían las alas muy pequeñas para volar y además estaba en el lugar equivocado. Pero la abeja nunca vio el informe del Dr. Búho. Así que la abeja fue y voló de todas formas. Yo creo que todos conocemos a una abeja o a dos, ¿no crees? Escogido de UniquelyGifted.org 19 CONTACTOS PARA LA EDUCACIÓN SISTEMA DE LA INTERVENCIÓN TEMPRANA PO Box 364 Trenton, NJ 08625 Teléfono: (609) 777‐7734 FAX: (609) 777‐7739 COLABORATIVAS DE LA INTERVENCIÓN TEMPRANA REGIONAL (REIC sus siglas en ingles) Colaborativas De La Intervención Temprana del Sur Winslow Professional Building 339 South Route 73, Suite 6 Berlin, NJ 08009 (856) 768‐6747 www.njeis.org/snjreic/ (Atlantic, Burlington, Camden, Cape May, Cumberland,Gloucester and Salem) Family Link Regional Early Intervention Collaborative 2333 Morris Avenue, Suite A‐20 (2nd Floor) Union, NJ 07083 (908) 964‐5303 www.njeis.org/familylink/ (Essex, Morris, Sussex, Union and Warren ) Mid‐Jersey Cares for Special Children Regional Early Intervention Collaborative Central New Jersey Maternal and Child Health Consortium 2 King Arthur Court, Suite B New Brunswick, NJ 08902 (732) 937‐5437 www.cnjmchc.org (Hunterdon, Mercer, Middlesex, Monmouth, Ocean, & Somerset) Northeast Regional Early Intervention Collaborative 65 Willowbrook Boulevard, 2nd Floor Wayne, NJ 07470 (973) 256‐8484 www.nreic.org (Bergen, Hudson and Passaic ) Head Start State Collaboration Project (609) 777‐2074 Hay muchos programas diferentes de educación y servicios disponibles para personas con discapacidades en el Estado de Nueva Jersey. La Intervención Temprana (del nacimiento a 3 años) Servicios de intervención temprana son ofrecidos a niños, desde que nacen hasta los 3 años, que han sido diagnosticados con una discapacidad o han demostrado un retraso con su desarrollo. Para adquirir los servicios por medio de intervención temprana, su familia debe ponerse en contacto con la oficina de su condado del Nino y Adulto Especial y la Intervención Temprana (Special Child, Adult, and Early Intervention.) sus números están en la Página 21. Las unidades del Cuidado Administrado de la Intervención Temprana son el único punto de entrada al sistema del Sistema de la Intervención Temprana. La unidad de Administración de Casos asignará un coordinador quien trabajara con la familia y le organizara una evaluación para determinar si es elegible para los servicios de Intervención Temprana. La evaluación será sin ningún costo para la familia. Una vez que la elegibilidad es determinada, los padres trabajaran con el personal del Programa de Intervención Temprana para crear programas individualizados llamados Planes de Servicio Individualizados para la familia (IFSP sus siglas en ingles), para ayudarles con las necesidades especificas del niño. Las tarifas son basadas según los ingresos de las familias. Oficinas Regionales Colaborativas Oficinas Regionales Colaborativas de la Intervención Temprana (REICs, sus siglas en inglés) son, corporaciones independientes sin fines de lucro establecidas para ofrecer un sistema basado en la comunidad de intervención temprana a los clientes que entienda su cultura. Las Oficinas Colaborativas son responsables de hacer evaluaciones para identificar las necesidades regionales; desarrollando planes para ayudar con las necesidades, y ayudar y entender las preferencias de la familia, las necesidades y calidad de vida; e involucrar activamente a las familias y a la comunidad y en todo el aspecto del desarrollo del sistema. Comuníquese con las Oficinas Regionales Colaborativas para información general sobre la intervención temprana o si tiene dificultad encontrando los servicios. El Proyecto Head Start El Proyecto Head Start es un programa preescolar fundado por el gobierno federal para niños de familias con un ingreso bajo. El programa Head Start da un programa ofrece servicios compresivos de desarrollo basados en la necesidades de cada niño, su familia y la comunidad. El programa también ayuda a niños con discapacidades en un ambiente mayoritario. Por lo menos 10% de las matriculas en el programa está disponible para niños con discapacidades. Servicios de Salud para Niños Especiales Servicios de Salud para Niños Especiales (SCHS sus siglas en inglés) es un programa comprensivo dentro del Departamento de Salud y Servicios para Personas Mayores, diseñado para ofrecer una red de servicios para ayudar con las necesidades de salud de niños desde su nacimiento hasta la edad de 21 años, con problemas de desarrollo, enfermedades crónicas, discapacidades. SCHS recibe fondos del estado, condado y federales bajo el Título V la ley del Seguro Social. La agencia ofrece fondos para una variedad de servicios médicos incluyendo tratamientos de prevención sin hospitalización 20 UNIDADES ADMINISTRATIVAS DE LOS SERVICIOS DE SALUD PARA NIÑOS ESPECIALES Atlantic 609‐ 645‐7700x4256 Bergen 201‐634‐2620 Burlington 609‐ 267‐1950 x42882 Camden 856‐ 374‐6021 Cape May 609‐465‐6841 Cumberland 856‐ 327‐7602 Essex 973‐395‐8836 Gloucester 856‐ 716‐2100 Hudson 201‐ 915‐2514 Hunterdon 908‐ 788‐6399 Mercer 609‐ 588‐8460 Middlesex 732‐ 745‐3187 Monmouth 732‐224‐6950 Morris 973‐ 971‐4155 Ocean 732‐341‐9700 x7602 Passaic 973‐523‐6778 Salem 856‐ 935‐7510 x8479 Somerset 908‐ 725‐2366 Sussex 973‐ 948‐5239 Union 908‐ 889‐0950 Warren 908‐ 689‐6000 x258 SUPERVISORES DE ESTUDIOS PARA NIÑOS Atlantic 609‐625‐0004 Bergen 201‐343‐6000 Burlington 609‐265‐5938 Camden 856‐661‐3155 Cape May 609‐465‐7911 Cumberland 856‐453‐0422 Essex 973‐395‐4677 Gloucester 856‐468‐6500 Hudson 201‐369‐5290 Hunterdon 908‐788‐1414 Mercer 609‐588‐5873 Middlesex 732‐249‐2900 Monmouth 732‐431‐7810 Morris 973‐285‐8336 Ocean 732‐929‐2078 Passaic 973‐569‐2110 Salem 856‐935‐7510 Somerset 908‐541‐5700 Sussex 973‐579‐6996 Union 908‐654‐9860 Warren 908‐689‐0464 DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN División De Educación Especial PO Box 500 Trenton, NJ 08625 609‐292‐0147 y servicios de tratamiento e identificación para niños con discapacidades o con condiciones potenciales de discapacidad. Las agencias que reciben fondos de SCHS tienen que ofrecer costos según los ingresos de las familias para niños que no están cubiertos por ninguna tercera parte. AÑOS Escolares (edades de 3 a 21 años) Si su hijo tiene más de 3 años y usted cree que el o ella necesita servicios de educación especial, usted debe buscar cómo hacerle una evaluación el Equipo de Estudios para Niños para determinar si él o ella es elegible para servicios de educación especial. El Equipo de Estudio para Niños que hace la evaluación consiste de: • Médico Escolar • Sicólogo Escolar • Especialista de Discapacidades de Aprendizaje • Trabajador social escolar • Logopeda para niños de tres a cinco años La evaluación debe incluir información suya, como padre, y del personal certificado escolar. Por lo menos un miembro en el equipo de evaluación debe tener conocimiento sobre la discapacidad sospechada. Las necesidades especiales de su hijo pueden pedir otras evaluaciones. Por ejemplo, una evaluación siquiátrica debe obtenerse si su hijo muestra alguna conducta emocional o una evaluación de la vista si su hijo es ciego o tiene un impedimento de la vista. Todas las evaluaciones deben ser hechas sin ningún costo para los padres. Después que el consentimiento de los padres es obtenido para la primera evaluación, el distrito escolar tiene 90 días para terminar la evaluación, determinar elegibilidad, y si su hijo es elegible, para desarrollar e implementar un plan básico para un (IEP sus siglas en inglés) Plan Educativo Individualizado. ¿Qué Pasa si Yo no Estoy de Acuerdo con La Evaluación? Si usted no está de acuerdo con los resultados de la evaluación usted puede pedir una evaluación independiente, dirigida por profesionales que no trabajen para el distrito escolar. El distrito escolar debe ofrecer la evaluación independiente a ningún costo o solicitar una audiencia oficial para mostrar que la evaluación inicial es apropiada. Una evaluación independiente pagada por el distrito escolar debe ser dirigida por una clínica o agencia aprobada por el Departamento de Educación de Nueva Jersey. Su número telefónico y su dirección se encuentran a la izquierda. Sobre la evaluación inicial de su hijo la evaluación del equipo de estudios del menor debe incluir especialistas de las discapacidades de su hijo. 21 Cuando el Equipo de Estudio de Niños determina que su hijo es elegible para la educación especial, ellos deciden en la categoría según las regulaciones del estado que mejor describa la enfermedad de su hijo. Estas clasificaciones son: • Con deficiencias auditivas (Sordera, Impedimento Auditivo) • Autismo • Otras Discapacidades de la Salud • Impedimento de Comunicación • Impedimento de la Vista • Impedimento Cognitivo (Bajo, Moderado o Severo ) • Varias Discapacidades (Varias discapacidades, Sordera, Ceguera) • Discapacidad Especifica de Aprendizaje • Impedimento Ortopédico • Inadaptación Social • Lesión Traumática del Cerebro El sistema de clasificación es utilizado por el Departamento de Educación para marcar los requisitos mínimos para estudiantes en ciertas clasificaciones, y determinar los fondos del estado. Sin embargo tenga en cuenta, que es la necesidades única del niño, y no las clasificación, lo que deben dictar cual es el programa de educación apropiado. Niños quienes son elegibles para los servicios de la educación especial en las escuelas tienen ciertos derechos según la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA sus siglas en inglés) (Vea la página 30). IDEA le garantiza a los niños con discapacidades, de 3 a 21 años, el derecho a una educación publica, gratuita y apropiada de menor forma restrictiva. El IEP, cual es obligatorio según La Ley de Educación para personas con Discapacidades, es probablemente el documento más importante que usted puede utilizar durante los años escolares de su hijo. El Plan Educativo Individualizado (IEP) Cuando sea ha determinado que el niño es elegible para recibir los servicios, se puede comenzar a escribir el IEP. El EIP es una declaración escrita del programa educativo diseñado para ayudar las necesidades específicas de su hijo. El EIP establece las metas de aprendizaje del niño y los detalles de los servicios que el distrito escolar debe ofrecer para alcanzar a esas metas. Es requerido por la ley que cada niño clasificado y que este recibiendo educación especial tienen que tener un IEP, y que los padres tienen el derecho de participar activamente en el desarrollo de este plan y recibir una copia de este documento. El IEP es Desarrollado Por: • Los padres del niño • Al menos un maestro de la educación regular del niño (si el niño esta, o ha participado en un programa de educación regular). • Al menos un maestro de educación especial, o si apropiado, un proveedor de educación especial del niño. • Instrucciones diseñadas para ayudar las necesidades únicas del niño con sus discapacidades, con conocimiento del currículo general, y con conocimiento sobre los recursos disponibles de la LEA sus siglas en inglés (Agencia Municipal Educativa). • Cualquier individuo quien pueda entender las implicaciones de los resultados de la evaluación, el cual puede ser un miembro del equipo de evaluación. • Otros individuos quienes tengan conocimiento o experiencia especial en relación con el cuidado del niño, incluyendo personal que le hayan dado sus servicios, a la discreción de los padres o la LEA, y el niño cuando sea apropiado. 22 Los IEP son revisados anualmente, generalmente en la primavera, para reflejar el progreso del ano anterior y para preparase para el próximo año. Si se necesita hacer alguna revisión al IEP, se pueden hacer antes de la revisión anual. Cada niño recibirá una evaluación completa cada tres años, o antes si lo es necesario. El Proceso del IEP El IEP es como un “mapa de carretera” para la educación de su hijo. Debe describir las aéreas fuertes de su hijo, preferencias, y lo que quiere lograr en el futuro, también como las aéreas de necesidad, y como el sistema escolar ayudara. Como usted ayudara a escribir el IEP de su hijo, es importante que sepa los propósitos del IEP. La Escuela Utiliza el IEP para: • Saber exactamente qué clase de programas y servicios ofrecerle a su hijo. • Hacer un horario diario o semanal para su hijo de todos los programas y servicios necesarios. • Organizar las reuniones de revisión del IEP. Los Padres Utilizan el IEP para: • Saber con qué maestros deben de hablar sobre de su hijo. • Ayudarle a saber qué preguntar cuando visite la escuela y sus maestros. • Mantener un registro de que tipo de servicios y programas su hijo debe estar recibiendo. • Obtener ideas de lo que usted puede hacer en casa para ayudar a su hijo. • Saber las cosas con que usted estuvo de acuerdo hacer para su hijo. Los Maestros Utilizan el IEP para: • Ayudarlos a planear las lecciones y actividades diarias de su hijo. • Trabajar juntos con los otros maestros si su hijo tiene más de uno. • Saber su hijo está progresando como debe. • Ayudarle a compartir información con usted. • Escoger el tipo de equipo apropiado y los materiales de aprendizaje para su hijo. El Distrito Escolar Utiliza el IEP para: • Asegurarse que cada estudiante está recibiendo los programas y servicios indicados en su IEP. • Planear el futuro asegurándose que tiene los tipos de programas y servicios apropiados. Lo que no Hace el IEP es: Un plan diario. El IEP cubre todo un año. No le dirá lo que cada maestro va hacer con su hijo. No toma el lugar de los planes que los maestros hacen diariamente o semanalmente. 23 Un Informe de Evaluación. Un informe de evaluación describe las debilidades y fortalezas de su hijo. Indica sus intereses y necesidades especiales para aprender. Esta información se utiliza para escribir el IEP. Un contrato. El IEP describe las cosas que usted y la escuela acordaron hacer para su hijo. No le puede prometer que toda la ayuda especial va a funcionar. Hay muchas cosas que afectaran el aprendizaje de su hijo. La escuela no puede controlar la salud de su hijo, o las cosas que suceden fuera de la escuela. Por siempre. Mientras su hijo va creciendo, aprende, y cambia, el IEP necesitara cambiar también. Debe ser revisado una vez al año. Puede cambiar más de una vez durante el año si usted y la escuela están de acuerdo que debe cambiarse. Perfecto. Usted y la escuela siempre aprenderán cosas nuevas sobre su hijo mientras usted trabaja con él. Trabajando juntos encontraran maneras de mejorar el IEP y que sea más útil. Consejos Para Los Padres sobre el IEP. • El IEP debe ser diseñado individualmente para ayudarle con las necesidades de su hijo, y no para ayudar programas o servicios preexistentes o ayudar a la administración. Aunque otros niños en la escuela tengan la misma discapacidad que su hijo, su hijo tiene necesidades únicas y habilidades que se deben ver en su IEP. • Este preparado para trabajar como equipo con los maestros y profesionales escolares. Sea de mentalidad abierta y escuche sugerencias donde haya una diferencia en opinión. • Como padre usted debe ser incluido como participante en las reuniones del IEP. Esto significa que la reunión debe ser a una hora mutualmente conveniente y debe tener suficiente aviso para planear su presencia. • Obtenga una copia del Código Administrativo 6:28 de Nueva Jersey el cual es la ley que gobierna la Educación Especial en Nueva Jersey. Léalo a fondo y conozca bien sus derechos. Usted puede obtener una copia comunicándose con el Departamento de Educación de Nueva Jersey al 609‐292‐0147. • No le deben presentar el IEP como un documento terminado, pero debe ser desarrollado por todos en la reunión. Algunas escuelas preparan por adelantado un borrador del IEP para usarlo como un documento “en el que se esta trabajando”. Si la escuela de su hijo hace esto, pida una copia por adelantado para que usted tenga tiempo de estudiarlo y ver lo que ellos proponen. Usted puede ver este documento como un “punto para comenzar” la reunión del IEP. No tenga miedo de pedir adiciones, cancelaciones, o cambios una vez que vaya a la reunión. • El IEP debe incluir una lista de toda la educación especial (con todas instrucciones especiales) y servicios relacionados como: terapia ocupacional, terapia física, terapia del habla, servicios de nutrición, servicios transporte y sicología, servicios de recreación y entrenamiento para los padres. • Si lo es apropiado, el IEP de su hijo debe especificar cuánto tiempo del programa educativo será utilizado en el salón de clases. Si modificaciones al programa educativo regular es necesario para asegurar que su hijo pueda participar en una educación regular, estas modificaciones deben ser indicadas en el IEP. Las modificaciones pueden ser tan sencillas como cambios en los pupitres para poder mover una silla de ruedas, o darle un asiento especial para un niño con dificultades de la vista o auditivas. Otras modificaciones pueden incluir una computadora, modificaciones en como se pueden presentar las asignaturas o el tener un asistente en la clase. • Necesidades especiales de transporte debe ser especificadas en el IEP, tal como el uso de un autobús equipado con ascensor, o un entrenamiento especial para el conductor del autobús o un asistente que se encarga de los comportamientos específicos o convulsiones que puedan ocurrir en el autobús. 24 • Si su hijo requiere una persona que le ayude en sus actividades diarias tal como, para moverse, utilizar el baño o ayuda al comer, esto debe ser especificado en el IEP. Todos los servicios deben ser a ningún costo para usted. El sistema de escuela puede pedirle que útiles su seguro privado para pagar por algunos de los servicios necesarios como terapia física o la terapia del habla, pero usted no tiene que hacerlo. Considere los efectos a largo plazo, como los limites de vide en el cubrimiento antes de usar su propio seguro. Prepárese para la reunión del IEP, escriba una lista con preguntas y metas que tenga. Revise el IEP anterior y marque las aéreas que le preocupan. Si usted va preparado, no se sentirá intimidado por el grupo. Lista de preparación para el IEP • Empiece un historial sobre el desarrollo de su hijo en una libreta • Fíjese en las cosas que su hijo hace en su casa y tome nota. • Haga una cita para visitar a su hijo en la escuela y mire como se comporta en situaciones diferentes en la sala de clases. • Hable con su hijo pregúntele como se siente en la escuela. • Obtenga el nombre de sus maestros. • Averigüe como es un día escolar organizado • Hable con otras personas que conocen a su hijo como, niñeras, doctores, y parientes. • Haga una cita para revisar los registros escolares de su hijo. • Haga una lista de preguntas para los miembros del equipo, sobre las necesidades de su hijo en la escuela. • Haga una lista de sugerencias o metas que usted tenga escrito en el plan educativo de su hijo. ¿Qué es el “Ambiente Menos Restrictivo”? El “ambiente menos restrictivo” significa que la escuela donde su niño vaya debe ser el que el atendería si el no tuviera necesidades especiales a menos que la escuela no pueda acomodar las necesidades de su hijo por sus necesidades personales. Si este es el caso, el equipo debe intentar de localizar a su hijo en una escuela lo más cerca posible de donde vive. Esto también significa que su hijo debe ser animado y permitido a participar en las clases actividades de la escuela con niños que no tienen necesidades especiales, a no ser que esto pueda ser peligroso para su hijo. Por ejemplo, su niño puede tomar una clase especial de matemáticas y lectura, pero puede atender la clase de arte, música y educación física con niños que no tienen necesidades especiales. Es importante que la escuela donde manden a su niño sea basada según sus necesidades individuales como es identificado en la evaluación del IEP, NO según los programas que hay disponibles en el distrito. Por ejemplo, si su niño necesita ir a una cierta escuela por su necesidad especial, el equipo no puede recomendar mandarlo a una clase de necesidades especiales, simplemente porque el distrito no tiene en el momento la clase necesaria para su niño. En este caso, el distrito tiene que crear una clase para la necesidad de su hijo o mandarlo a otro distrito donde tenga esta clase. Esto no significa que el distrito tiene que dar el mejor programa o el más costoso para su niño. Si la escuela puede ofrecer toda la ayuda necesaria para su hijo que está escrita en el IEP, ellos están ofreciendo el ambiente menos restrictivo y dando toda la asistencia necesaria, la escuela está cubriendo todas sus necesidades según la ley. El distrito escolar puede poner a su niño en una escuela privada si no hay el lugar apropiado en una escuela puede ser en distrito local o el más cercano. Para Información en la Sección 504 Ver la Página 83
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La Transición Todos los padres se preocupan por el futuro de sus hijos. Ellos tienen sueños y dudas, esperanzas y preocupaciones. Esto también les sucede a los padres de niños con discapacidades. Los padres tienen más temor sobre qué pasará después que terminen el sistema escolar; donde trabajarán, donde vivirán, etc. Una vez que su hijo termine el sistema escolar, sus derechos educativos y otros servicios de ayuda terminan. Adultos con más de 21 años no tienen el derecho de recibir servicios y ayuda del Seguro Social, la División de Discapacidades de Desarrollo, la División de Servicios de Rehabilitación Vocacional y otros a no ser que sean elegibles y haya fondos disponibles. Planear esta transición es crítico para ayudar a las familias con el sistema de servicios para adultos donde muchas agencias tienen sus propios presupuestos, funciones, y leyes de elegibilidad. Adultos no tendrán mas un “Administrador del Caso” para ayudarlos en la elección y en los diferentes programas que son disponibles en el sistema. Muchas veces los padres se encuentran asumiendo las responsabilidades del “Administrador del Caso” para ayudar a su familiar, por eso es muy importante que usted como padre aprenda lo más que pueda sobre el sistema para adultos mientras que su niño esta todavía en la escuela. Los servicios de transición comienzan a los 14 años y son revisados cada año. Una “Declaración de Servicios de Transición” debe ser incluida como parte del IEP de su niño cuando es necesario. Esto es una identificación y planificación de los cursos y experiencias educativas en la escuela o comunidad que el niño tomara cada año después de los 14 años hasta su graduación, a los 21 años. Si esto es apropiado, este documento también incluirá la necesidad de una consulta técnica (un consejero de la División de los Servicios de Rehabilitación Vocacional le ofrecerá información y asistencia, sea en persona o por teléfono, en relación con la planificación de transición, en relación con el empleo y entrenamiento vocacional) de la División de Servicios de Rehabilitación Vocacional. Hay muchas áreas que considerar en el plan de transición incluyendo lo siguiente: presupuesto, empleo y entrenamiento de empleo, donde va a vivir, recreaciones, transporte, necesidades médicas, amistades, planificación para el futuro, relaciones familiares, y seguro. De la Escuela a la Vida de Adulto: Preguntas para Hacer Planificación Central para la Persona El pensar que su niño tiene que dejar atrás los derechos de seguridad del sistema escolar para comenzar en un mundo de adulto lleno de riesgos e inseguro, es un temor muy grande para la mayoría de las familias. Una cosa que puede ayudar con este temor es la ley de Nueva Jersey que obliga la planificación de transición para todos los estudiantes comenzando a los 14 años y continuando hasta su graduación usualmente hasta los 21 años. Las metas y objetivos para las actividades de transición deben ser incluidas como parte de las reuniones anuales del IEP de su hijo. El plan de transición comenzara planeándose cuando cumpla los 14 años, pero anualmente puede ser cambiado y revisado durante sus años escolares. Es muy importante desarrollar un entendimiento claro de lo qué la transición significa para su niño y a usted como padre. Pida información al distrito para saber cómo ellos ayudan con la transición. Cuando usted piense en el futuro de su hijo y lo que usted espera de la transición a una vida adulta, debe considerar lo siguiente: • ¿Son mis deseos, y expectaciones para mi hijo realísticos? ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo llegar a lograr estas metas, y si necesitan ser cambiados basado en lo que mi hijo quiere para sí mismo? • ¿El consejero escolar o el equipo de estudio y el administrador del caso están reuniéndose con mi hijo para hablar de sus planes para el futuro, sus intereses y sus fortalezas? • ¿Le han dado a mi hijo un “Inventario de Interés o una Evaluación Vocacional”? 26 •
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¿Hemos mi hijo y yo hemos atendidos las reuniones anuales, y hemos sido considerados participantes en el proceso de planificación? ¿Hay una persona específica que es responsable por la planificación de transición para todos los estudiantes? ¿Le han dado a mi hijo diferentes opciones para elegir para que el pueda entender como tomar una decisión bien informado? ¿Mi hijo quiere ir a la Universidad, pero como podemos enterarnos de cuales son los requisitos necesarios para un estudiante con necesidades especiales? ¿Hay catálogos especiales para estudiantes con discapacidades? En este catalogo ¿se pueden encontrar los requisitos para entrar, los tipo de ayuda, y otra información? ¿Podemos obtener esta información por medio de un consejero? ¿Está mi hijo en alguna actividad extracurricular, algún deporte o club, en donde puede desarrollar amistades y relaciones especiales? Las siguientes preguntas e inquietudes deben de ayudarle hacer un cuadro de desarrollo, el cual puede le puede ayudar a su hijo si él tiene una discapacidad de aprendizaje. ¿El currículo escolar de la escuela secundaria le ofrecerá los requisitos adecuados para la graduación de mi hijo? ¿Si mi hijo tiene dificultad al tomar notas puede otro estudiante ayudarlo? ¿Se puede utilizar una computadora portátil? ¿Se puede utilizar una grabadora? ¿Se pueden hacer modificaciones al tomar exámenes, especialmente para los SAT’s (sus siglas en inglés)? ¿Hay oportunidades para mi hijo de aprender en una clase regular con el propósito de construir relaciones, tener modelos a seguir, y lo más importante, hacer amistades? Todos los adolescentes deben tener alguna experiencia de trabajo en la escuela o en la comunidad en cuanto estén listos. ¿Hemos explorado opciones como “un trabajo de tiempo parcial”, oportunidades de pasantías, trabajos voluntarios, observando y probando algunos trabajos? ¿Las facilidades y asistencia para estas experiencias están incluidas en el IEP? Es crítico que toda la experiencia de aprendizaje sea generalizada desde dentro del salón de clases hasta el mundo externo. Por lo tanto todos los modos de aprendizaje deben ser igual a los que se utilizan en la vida real. Por ejemplo, si mi hijo utiliza una calculadora en la clase de matemática, ¿cuándo el vaya a un paseo de compras en la comunidad, tendrá la oportunidad de usar una calculadora? Yo entiendo que mi hijo puede ser elegible para la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). ¿Cuáles son los papeles y documentos necesarios de la escuela que se necesitan para ser elegible? Si usted es padre de un hijo con una discapacidad más severa o profunda, abajo esta la lista de algunas preguntas que son relacionadas con los proveedores de servicios para adultos como también sobre el sistema escolar. • ¿Está mi hijo registrado con la División de Discapacidades de Desarrollo? Si no lo está, ¿cuándo debe ser registrado y que debo hacer para registrarlo? • ¿Sabe la División de Rehabilitación Vocacional sobre mi hijo? ¿Pueden ellos atender las reuniones de planificación y que pueden hacer ellos para ayudar a construir un camino sin complicaciones hacia la transición? • Mi hijo es elegible para los beneficios del Seguro Social. ¿Qué pasa si él comienza a trabajar? 27 • Mi hijo quiere trabajar pero necesitará ayuda. ¿Cómo puedo encontrar información acerca de Los Servicios de Empleo con Apoyo y quien le ofrecerá el apoyo? Yo no estoy segura acerca de un empleo para mi hijo. ¿Qué otras posibilidades hay? • ¿Qué aptitudes mi hijo necesita tener para funcionar lo más independientemente posible? • ¿Son las actividades escolares apropiadas para su edad? ¿Puede mi hijo ir a los bailes en la escuela? ¿Podrá graduarse con sus amigos y compañeros? • ¿Hay alguien mi distrito escolar que pueda ayudarme con estas preguntas y darme la información que necesito? Cuando se comience a preparar para la conferencia de la planificación de transición usted debe considerar todas estas preguntas y probablemente puede pensar en algunas más. Estas son inquietudes importantes según la capacidad de su joven. Cada niño tiene el derecho de crecer como un ciudadano apreciado quien contribuye a su comunidad. Para poder ofrecerles adecuadamente la oportunidad de utilizar sus habilidades ustedes como padres deben de colaborar en asociación con su distrito local al hacer la planificación individualizada de transición para su hijo. La calidad de la vida de cada persona es basada en las opciones que hay en la comunidad donde vive, como se maneja su vida, los amigos que tiene, como participa en su comunidad, donde trabaja, y lo que hace para recrearse. Estos son los mismos resultados que usted desea para su hijo al hacerse adulto. Después de todo, sus sueños son el corazón del proceso de planificación. Usted, como padre, ha invertido una gran cantidad de tiempo y energía y amor en ellos, y usted quiere que ellos se gradúen a un mundo donde ellos están preparados para no estar solos pero para una calidad de vida como la suya, participando con otros como todos lo hacemos. Esto le dará esperanza para el futuro. Adaptado de un artículo de Lucida Gabri, Coordinadora de Entrenamiento para los Padres y Especialista en la Transición Tópicos Especiales: Utilizando el Internet para hacer Investigación Aunque aun puede que este no sea el primer lugar donde piense encontrar recursos relacionados con discapacidades, el Internet le puede ofrecer una gran cantidad de información en cualquier cosa, tal como cual es la opinión de los políticos sobre los derechos para los discapacitados hasta investigaciones sobre desordenes diferentes y no comunes. Busque cualquier tipo de discapacidad o diagnóstico, preguntas sobre asuntos sociales, agencias gubernamentales, servicios o productos, y usted encontrara una lista larga de sitios en el internet que le informan sobre su tópico de interés y una gran variedad de perspectivas. El Internet es un gran lugar para investigar y relacionarse, pero recuerde que es muy importante que considere la información del internet con un punto de vista crítico. Una de las cosas que siempre debe hacer cuando este un sitio del internet es fijarse al final de la página para ver cuándo fue la última vez que la actualizaron. Ha sido actualizada en la ¿última semana? Si es así, ¡magnífico! Hasta una actualización desde la última estación indica que la persona que creó la página está poniendo atención al tópico. Pero una página que fue actualizada en 1999 le indica que la información no está al día. También considere la motivación del creador de la página. ¿Es un sitio de internet con fin de lucro o sin fin de lucro? El Internet es conveniente para comprar productos de ayuda, pero si lo hace, siempre considere visitar sitios sobre la garantía que ofrecen al consumidor, y busque información de otras personas que han usado estas páginas de internet y que satisfacción han tenido. Una página de internet sin fin de lucro puede que pida una donación o piden que se comunique con representantes elegidos o tomar otras acciones en su nombre. Revise su declaración sobre su misión y actividades anteriores. ¿Usted comparte sus mismas creencias y logros? ¿Como otros piensan sobre sus servicios y como usan sus donaciones? Mire que las páginas de internet que contienen información específica médica o de investigaciones, mencionen sus recursos de información. ¿Son sus afirmaciones contradecías por otras páginas de internet o por profesionales médicos? Recuerde que porque alguien puso información en una página de internet, esto no garantiza que es cierto. Pero también recuerde que el Internet puede ofrecerle un lugar para encontrar cosas que son difíciles de encontrar, hacer su propia investigación, e involucrarse con las cosas que son importantes para usted y su familia. Use su buen sentido de criterio junto con la creatividad cuando use el Internet.♦ 28 CENTROS DE RECURSOS DE Centros de Recursos de Aprendizaje APRENDIZAJE Región del Norte 7 Glenwood Ave., 2nd Fl, Suite 201 East Orange, NJ 07017 Teléfono: (973) 414‐4491 TDD: (973) 266‐1849 Asistencia Técnica: (973) 631‐6349 Bergen, Essex, Hudson, Morris, Passaic, Sussex, y Warren Satélite del Norte 322 American Road Morris Plains, NJ 07950 Teléfono: (973) 631‐6345 TDD: (973) 631‐6490 Asistencia Técnica: (973) 631‐6348 Bergen, Essex, Hudson, Morris, Passaic, Sussex, y Warren Región Central 2351 Route 130 South, PO Box 1012 Dayton, NJ 08810 Teléfono: (732) 274‐5570 TDD: (732) 274‐5583 Asistencia Técnica: (732) 274‐5574 Hunterdon, Mercer, Middlesex, Monmouth, Ocean, Somerset, y Union Región del Sur 606 Delsea Drive Sewell, NJ 08080 Teléfono: (856) 582‐7000 TDD: (856) 582‐5838 Asistencia Técnica: (856) 582‐7000 Atlantic, Burlington, Camden, Cape May, Cumberland, Gloucester, y Salem La Autoridad de Nueva Jersey en La Asistencia Estudiantil en la Educación Superior (800) 792‐8670 www.hesaa.org Assistance Authority (HESAA)
Centros de Recursos para Aprender son financiados por los fondos de la Parte B de la Ley de La Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Los centros ofrecen informes de investigación, guías de currículo, libros, videos y audio cintas, también como entrenamiento y talleres de servicios internos para padres y maestros de estudiantes con discapacidades. La Educación Superior Usted puede sorprenderse al saber que su joven con discapacidad puede estar interesado y puede ser capaz de ir a la universidad o a una escuela técnica. Muchas escuelas tienen sistemas de especiales de apoyo organizados para ayudar las necesidades educativas de estudiantes. Ejemplos de las facilidades pueden incluir: • Una persona que tome notas por ellos • Más tiempo al tomar un examen o sin límite de tiempo • Permiso para grabar la clase • Substitución Académica o del Currículo • Libros y materiales de la clase grabados en una cinta. Nota del Editor
Los servicios y ayudas varían entre las escuelas. Se les recomienda a los solicitantes comunicarse con la escuela antes de hacer la solicitud para hablar sobre las facilidades disponibles según la discapacidad. Las inquietudes deben ser hechas al Decano Estudiantil o a la Oficina de Asuntos Estudiantiles. La Autoridad de Nueva Jersey en La Asistencia Estudiantil en la Educación Superior (HESSA) sus siglas en inglés HESAA les ofrece a los estudiantes en Nueva Jersey y sus familias con información financiera y recursos para estudiantes que quieren seguir su educación después de la escuela secundaria. ¿No ve lo qué necesita?
¿Tiene preguntas? Llame al Centro de Apoyo Familiar 800‐FSC‐NJ10 29 Una Vista General sobre IDEA
En este momento, usted puede sentirse confundido y se pregunta qué puedo y que no puedo hacer, y que derechos usted tiene y no tiene en el sistema de educación. ¡Usted no está solo! Conocer el sistema educativo puede ser confuso y frustrante. El estar informado y conocer sus derechos como padres le ayudará. Aquí tiene una versión simplificada de la ley Educativa Para Individuos con Discapacidades (IDEA: sus siglas en inglés) 20 U.S.C. 1401 et. seq. para ayudarle a comenzar. La IDEA tuvo cambios en el 2004 que pueden interesarle con respecto a la educación de su hijo. Lo Básico de IDEA • El sistema escolar debe ofrecer una educación gratis, pública y apropiada para todos los niños con discapacidades de 3 a 21 años. Esta educación debe ser proporcionada completamente al costo publicó. • El sistema escolar debe asegurar que los niños con discapacidades y los niños sin ninguna necesidad especial deben educarse juntos lo más que se pueda. Niños con discapacidades deben ir a clases especiales o escuelas separadas, “solamente cuando la severidad y naturaleza de la discapacidad es tal que no pueden educarse satisfactoriamente en una clase regular”. • El sistema escolar debe preparar en escrito su IEP, el plan especial designando la educación y servicios relacionados que su hijo recibirán de acuerdo con sus necesidades especiales. • El sistema escolar debe darle aviso escrito a los padres antes de evaluar o localizar al niño, cambiarle su localización de educación especial, o si se reúsan a tomar tales acciones. • El sistema escolar debe obtener el consentimiento de los padres antes de iniciar la evaluación y antes de colocar a su hijo en un programa de educación especial basado en su IEP. • Después de localizar al niño, los padres deben ser notificados antes de hacer cualquier otro cambio, pero su consentimiento no es requerido. Los padres pueden iniciar una audiencia legal para oponerse con cambios con los que no están de acuerdo. • El sistema escolar debe ofrecer una evaluación del niño, utilizando un grupo multidisciplinario, que incluya al menos un maestro u otros especialista en la discapacidad. • El sistema escolar debe asegurarse que las pruebas de evaluación no sean discriminatorias esto significa que los materiales y los exámenes de la evaluación deben ser sin ningún perjuicio cultural. Deben reflejar correctamente los logros y aptitudes del niño sin basarse en perjuicios según el impedimento de tacto o aptitudes de comunicación del niño, o por otras condiciones influidas por la discapacidad. • El sistema escolar debe tener disponible todos los registros que se utilizaron en la evaluación localización, y el proceso del IEP para que los padres puedan revisarlos e inspeccionarlos como también debe tener disponible los registros que son parte del archivo escolar del niño. Estos registros deben mantenerse estrictamente confidenciales. • El sistema escolar debe ofrecer una evaluación independiente al niño a costo público si los padres no están de acuerdo con los resultados obtenidos en la evaluación del sistema escolar. Solo hay una excepción cuando los oficiales escolares creen que su evaluación es completa, correcta y suficiente. En estos casos, el personal escolar deben hacer una petición legal para probar su reclamo. • Los padres tienen el derecho de hacer una petición legal cuando hay un conflicto con la evaluación, identificación, reevaluación, programación, localización o FAPE sus siglas en inglés (Educación Pública Gratuita y Apropiada). 30 R E C U R S O S “La habilidad nunca alcanzará su propia demanda” Malcom Forbes La Red De Apoyo para Padres a través del Estado La Red de Apoyo para Padres a través del Estado (SPAN sus siglas en inglés) ofrece asistencia técnica y ayuda a los sistemas educativos a planear los programas de transición, también ofrece apoyo a las familias. 973‐642‐8100 o 800‐654‐SPAN www.spannj.org Departamento de Educación de Nueva Jersey Oficina de la Escuela a la Carrera e Iniciativas Universitarias Es responsable de asegurar que toda experiencia de trabajo (incluyendo entrenamientos en la comunidad, iniciación de carrera, servicios preparatorios desde la escuela hasta el trabajo y programas de educación ocupacional) sea ofrecida a todos los estudiantes en ambientes seguros y de calidad. 609‐984‐5911 www.nj.gov/education Oficina de Programas de la Educación Especial Es responsable de administrar todos los programas de la Educación Especial financiados por el gobierno estatal en las escuelas públicas y monitorear la provisión de servicios de la educación especial del distrito en las escuelas municipales. 609‐292‐0147 El Proyecto de Encontrar a un Niño Un servicio de referido gratis para la intervención temprana y programas de educación especial. 800‐322‐8174 Centro Educativo de la Ley Ofrece asistencia legal gratis a los padres, estudiantes, e individuos con inquietudes quienes enfrentan problemas individuales o con el procedimiento del sistema escolar. 973‐624‐1815 www.edlawcenter.org Biblioteca para Ciegos e Inválidos Ofrece libros y materiales en formatos alternativos. Hay que hacer una solicitud para recibir los servicios 609‐530‐4000 www.njlbh.org Recursos Médicos HEATH sus siglas en inglés (Repositorio Nacional de Educación Superior para Individuos con Discapacidades) HEATH ofrece información y referencias en recursos disponibles para la educación superior tal como becas, ayuda financiera, y otros recursos. www.heath.gwu.edu/ Del Internet NICHCY Recursos de Transición www.nichcy.org Nuevos Horizontes para Aprender www.newhorizons.org Niños Juntos www.kidstogether.org Prensa sobre la Inclusión www.inclusion.com Wrightslaw www.wrightslaw.com 31 E M P L E O LISA JONES – ¡EL PERSONAL ESCOLAR NUNCA PENSÓ QUE ELLA LO LOGRARÍA! Después de la graduación en otra parte del estado, Lisa se mudó con su madre al centro de Vermont. Lisa fue diagnosticada con retardación mental. Ella hubiera podido haber intentado entrar a un programa de día por medio de una agencia de la comunidad pero Lisa y su madre decidieron que lo que ella necesitaba era un trabajo. Así que fueron referidas a un proyecto de empleo con apoyo. Ella decidió trabajar en un restaurante. Las personas que trabajaban en su escuela, aunque la apoyaban, pensaban que esto no era una meta realística. Lisa tenia dificultad siguiendo más de dos instrucciones. Ella podía reconocer algunas palabras, pero no podía seguir instrucciones escritas. En particular, el personal escolar, no creía que ella fuera capaz de hacer el trabajo en el tiempo requerido, ya que los trabajos en restaurantes requieren que el personal tome decisiones rápidas. Ellos pensaban que este tipo de rutina de trabajo era mucho para Lisa. Lisa fue localizada en un restaurante local. El especialista de empleos se dio cuenta que para que Lisa pudiera trabajar a su manera e independientemente necesitaría algunas adaptaciones. Por ejemplo, Lisa tenía dificultad, que cantidad poner al usar la mayonesa en un sándwich, o cuanta sal poner en una hamburguesa. Así que ella utilizaba cucharas medidoras. El gerente del restaurante puso diferentes etiquetas de colores para marcar las gavetas de la nevera, porque Lisa no podía leer. El especialista de empleos también hizo etiquetas con dibujos mostrando cómo preparar ensaladas y otras cosas. Estas y otras modificaciones ayudaron lograr el trabajo cumpliendo con los requisitos del restaurante. Lisa ha trabajado en el restaurante por más de un año. El especialista de empleos sigue revisando a Lisa todos los días, por un poco tiempo; pero, ella espera que dentro de unos meses esto no sea necesario. Así Lisa logrará trabajar completamente independiente. Tomado: Del Estado de Vermont División de la Rehabilitación Vocacional Empleo de Apoyo www.dad.state.vt.us/dvr.sup‐empl/supported‐employ.htm “Trabajar con placer le da perfección al trabajo” ‐Aristóteles 32 DIVISIÓN DE SERVICIOS DE REHABILITACIÓN VOCACIONAL PO Box 398 Trenton, NJ 08625 (609) 292‐5987 TTY: (609) 292‐2919 www.wnjpin.state.nj.us Oficina del Condado de Atlantic (609) 813‐3933 TTY: (609) 813‐3958 Oficina del Condado de Bergen (201) 996‐8970 TTY: (201) 487‐6348 Oficina del Condado de Burlington (609) 518‐3948 TTY: (609) 518‐3957 Oficina del Condado de Camden (856) 614‐2500 TTY: (856) 614‐2504 Oficina del Condado de Cape May (609) 523‐0330 Oficina del Condado de Cumberland/Salem (856) 453‐3888 TTY: (856) 453‐3923 Oficina del Condado de Essex (973) 648‐3494 TTY: (973) 648‐2733 Oficina del Condado de Gloucester (856) 384‐3730 TTY: (856) 384‐3778 Oficina del Condado de Hudson (201) 217‐7180 TTY: (201) 217‐7290 Oficina del Condado de Mercer (609) 292‐2940 TTY: (609) 984‐1568 Oficina del Condado de Middlesex (732) 937‐6300 TTY: (732) 545‐8147 Oficina del Condado de Monmouth (732) 775‐1799 TTY: (732) 775‐1711 Oficina del Condado de Morris (973) 631‐6304 TTY: (973) 539‐3665 Oficina del Condado de Ocean (732) 255‐2300 TTY: (732) 255‐0873 Oficina del Condado de Passaic (973) 977‐4285 TTY: (973) 523‐1474 Oficina del Condado de Somerset/Hunterdon (908) 704‐3030 TTY: (732) 545‐8147 Oficina del Condado de Sussex/Warren (908) 852‐4110 TTY: (908) 852‐0213 Oficina del Condado de Union (908) 820‐3112 TTY: (908) 820‐3132 En Nueva Jersey existen varias opciones para individuos con discapacidades que buscan empleo o entrenamiento. El sistema vocacional en Nueva Jersey tiene muchas partes: División de Servicios de Rehabilitación Vocacional La División de Servicios para Rehabilitación Vocacional, según el Departamento de Trabajo y Fuerza Laboral ofrece una variedad de servicios para individuos con discapacidades con edad apta para trabajar. La elegibilidad es generalmente basada en la discapacidad mental o física que crea una barrera de empleo, y una expectación razonable que los servicios de la división ayudaran a la persona con discapacidad para ser empleado. Una vez que se haga la evaluación y sea determinado que es elegible para los servicios de la División, un consejero de rehabilitación vocacional trabajara con el individuo, y su familia si apropiado, para crear y establecer un plan de rehabilitación vocacional. Este Plan de Rehabilitación se hará en escrito y nombrará los servicios que deben ser dados, los objetivos intermedios y de tiempo largo, y el tiempo en que estos objetivos deban ser logrados. La División puede ofrecer servicios de rehabilitación que incluya: • Evaluaciones • Consejería y orientación. • Entrenamiento Vocacional o Técnico. • Entrenamiento en el trabajo. Centros Únicos de Información sobre Carreras Los Centros Únicos de Información sobre Carreras son el principio del sistema de la Fuerza Laboral de Nueva Jersey. Estos centros ofrecen una gran variedad de herramientas para ayudarle a las personas encontrar un trabajo nuevo o una carrera. Todos los servicios son gratuitos para ayudar a todos los empleados de Nueva Jersey Línea Directa de los Centros Únicos
877-872-5627
http://wnjpin.state.nj.us/
33 Comisión Para Personas Ciegas y Con Impedimentos de la Vista (CBVI) sus siglas CIEGAS Y CON IMPEDIMENTOS DE en inglés La misión de la Comisión Para Personas Ciegas y Con Impedimentos de la Vista en VISTA PO Box 47017 153 Halsey Street Nueva Jersey es promover y ofrecer servicios en las áreas de educación, empleo, independencia y la salud de la vista por medio de información, y asociación con Newark, NJ 07101 personas que son ciegas y tienen impedimentos de la vista, sus familiares y la (973) 648‐3333 comunidad. CBVI SUCURSALES LOCALES: La Comisión reconoce tres objetivos principales para lograr esta misión: (1) ofrecer servicios especiales a personas con problemas de la vista, (2) educando y Oficina del Metro/Norte trabajando con la comunidad para reducir la incidencia de la perdida de la vista y Teléfono: (973) 648‐2111 (3) ayudar con la actitud sobre personas que han perdido la vista. Oficina del Municipio Egg Harbor CBVI trata de ofrecer o asegurar acceso a los servicios que han de ayudar a los Teléfono: (609) 704‐6000 clientes obtener la máxima auto dependencia y la mejor calidad de vida. Les asegura tratarlos con el valor y dignidad como deben ser tratados los individuos Oficina Central quienes son integrados completamente en la comunidad. Teléfono: (732) 255‐0720 Centro de Rehabilitación Joseph Los servicios de DBVI incluye: • La Rehabilitación Vocacional Kohn • Servicios de educación Teléfono: (732) 937‐6363 • Entrenamiento para vivir independientemente • Prevención de La Ceguera y Servicios Médicos de la Vista Oficina del Sur Teléfono: (856) 614‐3000 Incentivos para Trabajar Contactos de Incentivos para Trabajar Hay muchos programas específicos que ayudan a los individuos con discapacidades que desean trabajar: Boleto Para Trabajar Boleto para Trabajar (866) YOUR TICKET Este compresivo incentivo nacional esta diseñado para ayudar a las personas que TTY: (866) TDD‐2WORK desean trabajar, con entrenamiento y el apoyo que necesitan para poder trabajar www.ssa.gov/work aumentándole sus opciones. Las personas con discapacidades que reciben los www.yourtickettowork.com beneficios del Seguro Social pueden encontrar trabajo, rehabilitación vocacional (VR) y otros servicios de apoyo de proveedores públicos o privados. NJ WINS Parálisis Cerebral de Nueva Jersey NJ WINS Voice/TTY: (877) NJWINS2 NJ WINS es un programa financiado por la Administración del Seguro Social y trabaja por medio de la Red de Recursos Familiares y La Fundación de Epilepsia de La Red Familiar de Recursos Nueva Jersey y el Paralipsis Cerebral de Nueva Jersey, diseñado para ofrecer Voice/TTY: (866) WINS4NJ información actual y precisa en cómo el trabajo afecta el SSI y los beneficios del www.njwins.org SSDI. NJ WorkAbility La Habilidad de Trabajo de NJ Teléfono: (888) 285‐3036 El Programa de la Habilidad de Trabajo de NJ, es administrado por medio de la TTY: (609) 292‐1210 División de Servicios de Discapacidad, y ofrece a las personas con discapacidades FAX: (609) 292‐1233 www.nj.gov/humanservices/dds que trabajan, y a quienes de lo contrario su ingreso los vuelve inelegibles para el Medicaid, la oportunidad de pagar una tarifa pequeña y recibir el cubrimiento www.njworkability.nj.gov completo del Medicaid de NJ. Las personas con discapacidades que trabajan y están entre las edades de 16 a 64 años, pueden cualificar para el programa con un sueldo salarial y bruto al año de más de $48,000. FAX: www.njworkability.n 34 COCOMISIÓN PARA PERSONAS Como Hacer que su Trabajo Funcione Para muchos de nosotros, el trabajo que hacemos y el lugar donde trabajamos identifica quien somos. Esto es también para su miembro familiar con discapacidades. Es muy importante que su familiar pueda y deba, tener una oportunidad de trabajo después de terminar la escuela. Es también muy importante comenzar a planear esto temprano. Tipos de Servicios de Empleo Programa de Centros para el Entrenamiento de Actividades Laborales La División of Discapacidades de Desarrollo (DDD sus siglas en inglés) administra los Programas de Centros de Entrenamiento de Actividades Laborales para personas con discapacidades severas que no están preparadas para entrar en un programa de talleres protegidos. El WATC sus siglas en inglés es un Programa que incluye las habilidades de la vida diaria, entrenamiento, recreación, transporte, evaluación, y consultas para los padres. Las solicitudes son hechas directamente en los establecimientos locales. Talleres Protegidos Este es un lugar que da empleo transitorio o empleo por largo tiempo, como empacando o trabajo por partes, en un ambiente controlado y supervisado. Es ofrecido a individuos con discapacidades las cuales le impiden poder trabajar sin supervisión o trabajar al nivel requerido en el mercado de empleo. Enclave Una cantidad pequeña de individuos con discapacidades que han sido entrenados a trabajar en equipo y son supervisados en un lugar de trabajo donde ellos pueden hacer trabajo de limpieza o trabajos en los jardines o patios. Trabajos individuales son rotados entre todos los miembros de grupo para todos reciban entrenamiento en todas las áreas. Empleo Apoyado El empleo apoyado en un trabajo con sueldo dentro de un local integrado para personas con discapacidades graves que no le permiten trabajar en un lugar competitivo. Empleados con apoyo ganan o reciben pagos según la Ley de Normas Razonables de Trabajo y tienen derecho a los mismos beneficios que los otros empleados. El empleo apoyado incluye servicios de entrenamiento con un consejero en el lugar de trabajo. Programas de empleo apoyado ayudan a las personas con discapacidades a escoger, mantener y retener competitivamente trabajos de tiempo completo o tiempo parcial. Empleo Mayoritario o Competitivo Un trabajo hecho y pagado en la comunidad mayoritaria por un empleado con o sin discapacidades. Individuos cualificados con discapacidades para entrar el mercado competitivo de trabajos por si mismos o por medio de La División de los Servicios de Rehabilitación Vocacional (DVRS) o la Comisión de la Ceguera e Impedimento de La Vista (CBVI), la cual puede ofrecer asistencia eliminando las barreras contra el empleo, pagando por la educación, equipo necesario, o transporte. Nota del Editor
La División de los Servicios de Rehabilitación Vocacional tiene una lista completa de los proveedores de servicios de rehabilitación comunitaria y vocacional. Se les recomienda a las familias revisar esta lista para encontrar los proveedores apropiados de servicios locales. Esta lista la puede encontrar en: www.state.nj.us/labor/dvrs/vrdirectory/html 35 Camille: Trabajando Con Precisión T E C N O L O G Í A T É C N I C A Camille tiene ocho años de edad y está en el segundo grado. Ella puede aprender, es independiente, y hábil, especialmente cuando es algo relacionado con la tecnología. Camille también tiene el Síndrome de Down. Ella comenzó el año trabajando en la computadora casi todos los días para hacer su tarea escolar. Pero con un problema de coordinación de la vista y las manos y poco control de las habilidades motoras, muchas veces cometía errores entrando la información en la computadora. Camille no era capaz de ser tan productiva como ella quería, y como resultado se frustraba consigo misma. Nosotros hicimos una combinación con diferentes dispositivos de ayuda para que Camille pudiera trabajar productivamente. Esto incluye un ratón de bola con dos botones y un teclado “IntelliKey”. El teclado, es grande y de colores brillantes, y puede ser programado utilizando un programa especializado. El programa permite a la persona que lo usa “implantar” una serie de instrucciones específicas a la capa adicional. Cada instrucción actúa como en una forma de pantalla táctil, donde la persona toca una fotografía o icono en una superficie plana en vez de tocar las teclas en el teclado. La persona selecciona la localización, el color, la forma y el tamaño del botón. Entonces la persona puede programar lo que quiere lograr hacer con cada botón, como imprimir, mover el cursor, o escribir una letra específica, número, o frase. No hay un límite en el número de instrucciones que se puedan crear y sus funciones pueden generales o específicas como se desea. La combinación de tecnología ayudó a Camille trabajar productivamente y con menos estrés. Al final del año, ella podía duplicar las funciones más básicas del iniciador en la computadora tal como abrir aplicaciones y trabajar independiente en sus tareas escolares. Lo distintivo de esta tecnología es que puede adaptarse según las necesidades especiales del estudiante. Por ejemplo, a medida que Camille va creciendo y sus necesidades académicas cambian, y se pueden cambiar también las instrucciones. Porque cada instrucción es programada para producir funciones específicas en la computadora, estas instrucciones pueden ser utilizadas para enseñar habilidades diferentes o procesos como cambio de textos o creación de graficas que acompañan una historia. Con el tiempo, Camille puede crear sus propias instrucciones para presentaciones y proyectos especiales. “Lectores hay muchos pero pensadores hay pocos” ‐Harriet Martineau Tomado Del Edutopio Fundación Educativa George Lucus 36 ¿Qué es la Ayuda Técnica? ¿Cómo Se si la Necesitamos?
La Ayuda Técnica (AT) es cualquier herramienta que ayuda a individuos con discapacidades a utilizar sus habilidades únicas para lograr sus metas. La ayuda técnica es definida como herramientas de tecnología (computadoras y dispositivos de comunicación) utilizados para tener acceso a la educación, empleo, recreación o comunicación, y a lo más independiente posible. La mayoría de las personas comienzan con un objetivo como “Yo quiero usar una computadora pero no puedo usar el teclado”, o “Yo no puedo ver la pantalla de la computadora pero quisiera entrar al Internet”, o “Mi forma de hablar es difícil de entender y quiero decirle a las personas lo que estoy pensando”. Muchas veces las personas solo quieren utilizar la tecnología convencional, quieren usar lo que los demás usan. Ellos quieren usar un procesador de palabras para escribir. Ellos quieren que su hijo sea capaz de dibujar. Ellos quieren trabajar con la registradora en una tienda. Ellos quieren jugar los juegos nuevos en la computadora. Ellos quieren que sus hijos aprendan las tablas de multiplicación. Ejemplos de la Ayuda Técnica incluyen lo siguiente y más: • Procesadores de Palabras que Hablan • Teclados Especializados • Dispositivos de Comunicación • Soportes para las manos y muñecas • Auricular Amplificado Telefónico • Ampliador de Pantalla • Controles del Medioambiente La Comunicación Alterna y Aumentativa Los sistemas de la comunicación alterna y aumentativa (AAC sus siglas en inglés) involucra el uso de los métodos personalizados o dispositivos para ayudar a la persona como comunicarse. Hay muchos tipos y métodos de AAC y la mayoría de individuos usan una combinación de sistemas y dispositivos dependiendo en las necesidades de la situación de comunicación. Los sistemas de AAC que no necesitan ayuda son aquellos que no requieren partes adicionales de equipo. Estos incluyen firmas manuales, gestos, expresiones faciales, mímica, señales, o la mirada fija. Los sistemas de AAC que necesitan ayuda son sistemas que incluyen una clase de dispositivo externo, y pueden incluir una gran variedad de métodos, algunos abarcando sin tecnología, con baja tecnología o alta tecnología. Los sistemas apoyados de AAC generalmente utilizan dispositivos que muestran símbolos que la persona selecciona (al tocar el símbolo o una serie de símbolos, escribir a máquina, o al hacer un “scan” solo oprimiendo un botón una vez) para expresar el mensaje al oyente. Estos mensajes pueden ser expresados por medio del dispositivo o pueden ser representados en el dispositivo como una oración o línea de símbolos. Controles del Medioambiente Una unidad de los controles del medioambiente (ECU sus siglas en inglés) es utilizada para controlar electrodomésticos, tal como teléfonos o televisores desde una localización remota. Algunos de los dispositivos de ECU pueden funcionar como un control remoto. Muchas personas se refieren a los dispositivos de ECU como ayudas de la vida diaria (ADL sus siglas en inglés). Una persona que utiliza los controles del medioambiente puede cerrar y abrir puertas, controlar termostatos, y la luz en la casa, operar un sistema de intercomunicador, sistema de seguridad, hacer y recibir llamadas telefónicas, enviar alertas de ayuda, y utilizar un sistema de entretenimiento. Algunas de las unidades de controles del medioambiente pueden funcionar solamente tocando un botón o con la voz. Algunos trabajan por medio de las computadoras u otros por sí mismo. Todos requieren una base de control (una computadora u otra clase) y un modulo separado para poder controlar cada dispositivo. Por ejemplo, para prender una lámpara o apagarla y para utilizar el teléfono remotamente, usted necesita un total de dos módulos especiales. 37
Evaluaciones Técnicas Una buena evaluación técnica tiene muchos componentes. Las mejores evaluaciones técnicas son aquellas que son hechas por el individuo quien está buscando las herramientas técnicas. El método de una personal central es el donde un persona tiene la oportunidad de tratar una variedad de tecnología, hacer preguntas, y en la cual los miembros de su grupo ayudan envés de dirigir el proceso. Utilizar este método asegura los mejores resultados. Una buena evaluación técnica le ofrece: • La oportunidad de utilizar más de un solo producto. • Respuestas a sus preguntas según sus necesidades técnicas. • Recomendaciones específicas sobre soluciones posibles para sus necesidades técnicas. • Una lista de los diferentes dispositivos te ayuda técnica que existen junto con los nombres de los productos, direcciones y precios. Actualmente, no hay acreditación o licenciatura disponible para una evaluación técnica, las personas que dan las evaluaciones son licenciados en profesiones relacionadas como la Terapia Física, Terapia Ocupacional, y Logopedia. Los ingenieros de Rehabilitación aunque no son certificados o licenciados, tienen experiencia en ingeniería y tecnología. Las otras personas que ofrecen información sobre la evaluación son Especialistas y Practicantes de la AT quienes se han identificado ser expertos y con sabiduría sobre la AT. Terapistas Ocupacionales, Terapistas Físicos, y Terapistas de la Logopedia son profesionales quienes han tenido entrenamiento y experiencia en todas las áreas reconocidas clínicas. Todos los terapistas practicantes deben pasar exámenes y estar certificados o licenciados en su área. Sin embargo no existe un requisito especial para las solicitudes de la ayuda técnica y un terapista puede o no puede tener la experiencia en evaluaciones y recomendaciones para la AT. Usted necesita preguntar si su terapista es cualificado en el área de la AT. Los terapistas cualificados saben cómo trabajar con las fundaciones técnicas, los dispositivos, y aplicaciones, y pueden hacer una evaluación formal de la AT, la cual puede ser requerida para recursos de pago. Las normas para una evaluación de la AT varían, pero una buena evaluación debe verificar la necesidad de la ayuda técnica y verificar que la recomendación de la AT ayudara la necesidad. Casi siempre hay un costo por los servicios de la AT ofrecidos por los terapistas. Dependiendo en el servicio puede que sea o no sea cubierto por el seguro. Los Especialistas y Profesionales de la Ayuda Técnica son individuos que se han identificado con conocimiento y experiencia en la ayuda técnica. Generalmente, estas personas tienen un antecedente clínico con personas con discapacidades y son especializados en solicitudes de ayuda técnica. La mayoría ofrecen evaluaciones completas y entrenamiento con dispositivos. De nuevo, como no hay acreditación, usted debe de preguntar sobre la experiencia y habilidad del individuo para determinar si el proveedor es apropiado para sus necesidades. Los especialistas de la AT usualmente piden un pago por sus servicios. La Tecnología Escolar para los Niños La Ayuda Técnica en las escuelas es financiada por La Ley de La Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Este programa de educación especial tiene una lista de varias evaluaciones y servicios que el sistema escolar debe ofrecer para que los estudiantes con discapacidades reciban una “educación pública, gratis y apropiada.” La Sección A, Parte 300 de la IDEA indica que para la Educación Especial en el distrito escolar: Los servicios de la ayuda técnica significan cualquier servicio que directamente ayude a un niño con una discapacidad en la selección, adquisición, y uso de un dispositivo de ayuda técnica. Esto incluye: • La evaluación de las necesidades de un niño con discapacidad (incluyendo una evaluación funcional del niño en su ambiente de costumbre). • La compra, el alquiler, o cualquier otra forma de adquirir el dispositivo de ayuda técnica para el niño con discapacidades. • El seleccionar, diseñar, probar, adaptar, personalizar, aplicar, mantener, reparar, o remplazar cualquier dispositivo de la ayuda técnica. 38
• Coordinar y utilizar otras terapias, intervenciones, o servicios con dispositivos de ayuda técnica, como esos asociados con la educación existente y los planes y programas de rehabilitación. • Entrenamiento o asistencia técnica para un niño con discapacidades o, si apropiado, para su familia. • Entrenamiento o asistencia técnica con profesionales (incluyendo a individuos que ofrecen servicios de educación y rehabilitación) empleados, u otros individuos quienes ofrecen servicios para, emplear, o están de otras maneras involucrados sustancialmente en las funciones más importantes del niño. Si el niño necesita un dispositivo de ayuda técnica para asistirle con su programa educativo, esto debe escribirse en el IEP. Como se paga La Tecnología Los dispositivos de AAC son considerados “equipos médicos duraderos” y son generalmente financiados por medio de seguros privados o Medicaid. El proceso para obtener un dispositivo de AAC tiene muchos pasos. Primero, el grupo que trabaja con el individuo quien desea obtener un dispositivo debe reunirse con el propósito de evaluar los dispositivos de AAC. Este grupo debe incluir un Patólogo licenciado del Lenguaje y Habla (SLP sus siglas en inglés). Otros miembros del grupo deben incluir un Terapista Ocupacional, Terapista Físico, maestro, padres o persona encargada de cuidar al niño, sicólogo y especialista técnico. El SLP coordinará el uso de varios dispositivos del ACC para que el individuo los pruebe. El individuo debe tener la oportunidad de relacionarse con los dispositivos, esperando obtener una comunicación exitosa durante el curso de la evaluación. Al final de la interacción con la tecnología, el individuo con la ayuda del equipo, hará una decisión de cual dispositivo trabajara mejor y le ofrecerá la mejor forma de comunicación. El SLP entonces debe escribir una justificación, siguiendo un formato específico. Esta justificación incluye un perfil del usuario potencial, debe incluir información sobre la vista, el audio, las habilidades cognitivas y de motores, la habilidad actual de poder comunicar la información de quien lo cuida en caso de una emergencia (necesidad médica), y un resumen de la habilidad del usuario en la interacción con cada dispositivo de ACC. Una lista completa del equipo que incluya el dispositivo de AAC, la cantidad de memoria, baterías, caja para transportarlo, adaptadores A/C, software especializado y otros periféricos, deben ser parte de la justificación como también la petición del financiamiento para reparos y mantenimiento, usualmente 5% del gasto total del dispositivo al año. Si el dispositivo será financiado por Medicaid, muchas veces debe ser alquilado para probarlo por un cierto tiempo, usualmente un mes. Si este es el caso, la justificación incluye una porción donde mencione, que si después de alquilarlo por un tiempo el dispositivo prueba que es una ayuda, entonces debe ser comprado. La petición original debe ser actualizada para solicitar la compra antes de que se termine el mes de prueba. Si un individuo tiene seguro privado y Medicaid, la justificación debe ser presentada al seguro privado primero. Si es negada, entonces debe presentarse a Medicaid. Si Medicaid niega la petición, esto puede apelar verbalmente por el SLP. Cada sumisión toma de seis a ocho semanas para procesar, así que el tiempo mientras se usan diferentes dispositivos y el tiempo en que se obtiene puede ser largo. Los dispositivos de ACC financiados por seguros privados o Medicaid solo pueden ser obtenidos una vez cada cinco años. En pocas ocasiones, una agencia o distrito escolar puede comprar AAC para que un individuo lo use, pero la desventaja de esto es que el dispositivo le pertenece a la escuela o a la agencia, no al individuo. Esto puede ser un problema, si el individuo se muda fuera del distrito o de la aérea de la agencia. En casos donde el individuo no tiene seguro, pueden hacerse recaudaciones de fondos para hacer la compra. La tecnología puede ser financiada por medio de agencias del estado la Ley Federal de Rehabilitación. Estas agencias ofrecen evaluaciones, entrenamiento, localización y otros servicios para individuos con discapacidades físicas o cognitivas 39
quienes pueden buscar trabajo. En Nueva Jersey estas agencias son DVRS o CBVI sus siglas en inglés (vea las páginas 33 y 34). Una vez que el individuo abre su caso con la agencia de rehabilitación vocacional, el individuo y la agencia hacen un plan anual llamado el Programa Escrito de Rehabilitación Individualizado (IWRP sus siglas en inglés). Este plan puede incluir la tecnología técnica como un servicio que debe ser ofrecido, sea como entrenamiento para un trabajo o para utilizar como desempeño en el trabajo ayudando en su rendimiento. Si la independencia en el hogar es relacionada para alcanzar un logro vocacional, su Agencia Estatal de Rehabilitación Vocacional puede ayudarle. Por lo regular, esto cubre tecnología que contribuye, o es necesaria para trabajar. Para las personas que reciben el SSI, también pueden usar El Plan de Logro del Auto Apoyo (PASS) sus siglas en inglés (vea la página 85). Tomado del: La Alianza para el Acceso Técnico www.ataccess.org Recursos Técnicos Centro de Abogacía de la Ayuda Técnica (ATAC sus siglas en inglés) Los Derechos de Discapacidad de Nueva Jersey 210 S. Broad Street, Tercer Piso, Trenton, NJ 08608 www/drnj.org/atacprogram.htm Servicios Técnicos de Rehabilitación y Biblioteca Oportunidades de Avance y Centro de Parálisis Cerebral de Nueva Jersey 1005 Whitehead Road Extension, Suite 1, Ewing, NJ 08638 (888)‐322‐1918 (Número Gratuito) TDD: (609) 882‐0620 www.cpofnj.org Recursos del Internet RehabTool www.rehabtool.com Ayudas técnicas y adaptivas para niños y adultos con discapacidades y necesidades especiales. Beach Center de Discapacidades www.beachcenter.org Una página magnifica de la Universidad de Kansas sobre la ayuda técnica. La página está llena de ideas útiles para la abogacía. El Centro Familiar de Tecnología y Discapacidades ………………………….www.fctd.info Un lugar amistoso para el usuario con una base de datos y de búsqueda actualizada. Fundación para Ayuda Técnica www.fastuk.org Un lugar del internet dedicado a ofrecer información técnica a adultos. 40 V I V I E N D O E N L A C O M U N I D A D VIVIENDO EN LA COMUNIDAD Durante los años hemos tenido un cambio fundamental en opciones de residencia para personas con discapacidades de desarrollo. Personas que automáticamente se mandaban a instituciones en el pasado ahora tienen una variedad de oportunidades para ayudarles a convertirse en miembros activos en la comunidad. Pero el hecho es que hay una crítica escasez de opciones para residencias apropiadas y servicios de apoyo basados en la comunidad, y este puede ser un obstáculo grande para vivir independiente y la integración de personas con discapacidades para pertenecer a la comunidad. Muchos estudios han sugerido que ofrecer la vivienda apropiada para individuos con discapacidades, esto siendo ayudarles a estos individuos vivir en la comunidad, dándoles trabajo, y pagando sus impuestos, es una inversión rentable. Agencias federales, estatales, y municipales han comenzado a unirse con proveedores de viviendas para tener una variedad de opciones requerida por las personas con discapacidades de desarrollo. El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD sus siglas en inglés) administra un programa de préstamo federal para construcciones nuevas o rehabilitación de vivienda – el Programa de Préstamo Directo Sección 202– para personas con discapacidades. HUD también financia el programa de la Sección 8 el cual da asistencia para pagar la renta a las personas elegibles. El propósito de este programa de asistencia con la renta es para hacer que personas de bajos recursos, puedan vivir en un lugar decente, seguro, e higiénico en el mercado privado de rentas. Los hogares que tienen los requisitos elegibles no pagan, más del 30% de su ingreso mensual, para la renta. El Programa de Vivienda de La Sección 8 paga el saldo de la renta directamente al dueño de la propiedad. En Nueva Jersey, la División de Vivienda y Recursos Comunitarios según el Departamento de Asuntos Comunitarios, administra el Programa de la Sección 8. La discriminación siempre ha sido una gran barrera en las viviendas para personas con discapacidades, esto es por la omisión del cubrimiento de personas con discapacidades según La Ley de la Vivienda Justa – Título VIII de la Ley de Los Derechos Civiles de 1968. La Ley de la Vivienda Justa fue cambiada para proteger las víctimas de la discriminación por discapacidad. La ley prohíbe negar la oportunidad de vivienda a discapacitados quienes buscan casa y a personas que no tienen discapacidades pero viven o están relacionados con personas con discapacidades. 41
DEPARTAMENTO DE SERVICIOS HUMANOS PO Box 700 Trenton, NJ 08625 (609) 292‐3717 FAX: (609) 292‐3824 DIVISIÓN DE LA SORDERA O CON DIFICULTADES DE LA AUDICIÓN PO Box 074 Trenton, NJ 08625 (V/TTY): (800) 792‐8339 FAX: (609) 984‐0390 DIVISIÓN DE SERVICIOS PARA LA SALUD MENTAL PO Box 727 Trenton, NJ 08625 (800) 382‐6717 (609) 777‐0702 FAX: (609) 777‐0662 ADMINISTRADORES DE LA SALUD MENTAL Atlantic (609) 645‐7700x4307 Bergen (201) 634‐2750 Burlingt (609) 265‐5386 Camden (856) 663‐3998 Cape May (609) 465‐1055 Cumberland (856) 453‐7804 Essex (973) 571‐2800 Gloucester (856) 262‐4100 Hudson (201) 271‐4344 Hunterdon (908) 788‐1253 Mercer (609) 989‐6574 Middlesex (732) 745‐4518 Monmouth (732) 431‐7200 Morris (973) 285‐6852 Ocean (732) 506‐5374 Passaic (973) 881‐4278 Salem (856) 339‐8618 Somerset (908) 704‐6302 Sussex (973) 948‐6000 Union (908) 527‐4846 Warren (908) 475‐6080 DIVISIÓN DEL DESARROLLO FAMILIAR PO Box 716 Trenton, NJ 08625 (609) 588‐2400 FAX: (609) 588‐3369 DIVISIÓN DE SERVICIOS PARA LA ADDICIÓN PO Box 362 Trenton, NJ 08625 (609) 292‐7232 FAX: (609) 292‐3816
DEPARTAMENTO DE SERVICIOS HUMANOS El Departamento de Servicios Humanos ofrece apoyo y servicios para personas con discapacidades y sus familias, también ofrece programas para personas de salud mental, y el Programa de Medicaid en Nueva Jersey. La División de La Sordera o con Dificultades de la Audición (DDHH sus siglas en inglés) La División de La Sordera o con Dificultades de la Audición ayuda personas en Nueva Jersey quienes son sordos o tiene dificultades de audición, ofreciéndoles abogacía, empleo y oportunidades vocacionales, y asistencia en una gran variedad de asuntos. La División opera como un Servicio de Referencia de Interpretes ASL (sus siglas en inglés) y el Programa de Distribución Telefónico TTY/VCO (sus siglas en inglés). División de Servicios para la Salud Mental (DMHS sus siglas en inglés) La División de Servicios para la Salud Mental ofrece ayuda para adultos con enfermedades mentales, también a niños y adolecentes con trastornos emocionales y de comportamiento. La División opera en seis hospitales siquiátricos, monitorea y financia para servicios siquiátricos que provienen de otros hospitales en el condado, y contratos con agencias para servicios de la salud mental en la comunidad. Estos servicios pueden ser obtenidos comunicándose con un Administrador de la Salud Mental de su condado o en un centro de información del condado. División del Desarrollo Familiar (DFD sus siglas en inglés) La tarea principal de la DFD es dirigir el programa estatal de “welfare”. Work First de Nueva Jersey y Cupones de Alimentos, es un programa de asistencia para alimentos financiado por el gobierno federal para ayudar a las familias de bajos recursos, y es administrados por las Agencias del “Welfare” de cada condado (vea la página 7), y por ciertos departamentos municipales de welfare. La DFD ofrece financiación, información de servicios administrados y ayuda administrativa. División de Servicios para la Adicción (DAS sus siglas en inglés) La División de Servicios para la Adicción tiene la autoridad de planear e implementar: tratamiento, prevención, evaluación y regular los esfuerzos contra el abuso de substancias. La División de Servicios para la Adicción ofrece ayuda con alcohol, la prevención del tabaco y otras drogas y servicios de tratamiento para disminuir el mal uso del alcohol, tabaco y otras drogas y apoyan el desarrollo de una red comprensiva y de alta calidad para la prevención y el tratamiento. División de Asistencia Médica Página 5 Comisión para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista (CBVI) Página 34 La División de Discapacidades de Desarrollo (DDD) Página 43 42
DIVISIÓN DE DISCAPACIDADES DE DESARROLLO La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD sus siglas en inglés) La División de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey (DDD) financia los División de Discapacidades de servicios y apoyos para las personas elegibles con discapacidades de desarrollo. Desarrollo – Oficina Central Estos servicios son ofrecidos en la comunidad por más de 250 agencias y más de PO Box 726 600 personas. La DDD también administra siete centros residenciales. Trenton, NJ 08625‐0726 (800) 832‐9173 No hay derecho a los servicios financiados por la DDD. Pero, la división hace lo posible por utilizar los fondos disponibles de la manera más efectiva para poder DDD Región del Norte atender a la mayoría de personas. 1B Laurel Drive, Flanders, NJ 07836 Algunos de los aspectos mas básicos de la misión de la División son proteger la (973) 927‐2600 salud y la seguridad del individuo que se atiende y hacer que los servicios que son Sussex, Warren, and Morris ofrecidos a través del estado sean justos y equitativos. 100 Hamilton Plaza, 7th Floor Servicios Financiados por la Paterson, NJ 07505 División de Discapacidades del Desarrollo (973) 977‐4004 Bergen, Passaic, y Hudson La DDD trata de ofrecerles a las personas y a sus familias acceso a los servicios y a una variedad de opciones, no importa en qué parte de Nueva Jersey la persona viva. La DDD Región Alta Central La DDD les recomienda a las familias el aprender y familiarizarse con agencias que 59 Main Street, West Orange, NJ ofrecen estos servicios. 07052 (973) 324‐2000 Somerset y Union Además de ofrecer servicios para la administración del caso, la DDD financia tres 153 Halsey Street, 2nd Floor tipos de servicios: PO Box 47013 • Servicios de día, incluyendo ayuda para las personas quienes trabajan Newark, NJ 07101 • Apoyo individualizado, incluyendo aquellos servicios ofrecidos en lugares (973) 693‐5080 residenciales fuera del hogar los cuales apoyan a un individuo en la comunidad. Essex • Servicios que apoyan a una familia quien cuida a un pariente en su hogar. DDD Región Baja Central UNA SUGERENCIA SOBRE COMO AUTO DIRIGIR SUS PROPIOS SERVICIOS 32 E. Hanover St PO Box 706, Una gran cantidad de individuos y sus familias prefieren dirigir sus servicios ellos Trenton, NJ 08625‐0700 mismos, lo cual le da más control sobre los servicios que reciben, cómo los reciben (609) 292‐4500 Mercer, Middlesex, y Hunterdon y quienes lo ofrecen. La DDD evalúa a estos individuos para determinar los servicios que necesitan y les da un presupuesto para utilizarlo para obtener los servicios que ellos escojan. Juniper Plaza, Suite 1‐J Los individuos que prefieren auto dirigir sus servicios participan en programas tal 3499 Route 9 North como Opciones de la Vida Real, Servicios Auto Dirigidos de Día, Auto Freehold, NJ 07728 (732) 863‐4500 Determinación, El Proyecto de Mejoría de Localización para Niños (CPEP sus siglas Ocean y Monmouth en inglés), el cual ayuda a niños con discapacidades más severas, y la iniciativa Olmstead, la cual ayuda a individuos a mudarse a una comunidad con centros de DDD Región del Sur desarrollo. 2 Echelon Plaza 221 Laurel Rd, Suite 210 Voorhees, NJ 08043 Servicios de Día (856) 770‐5900 “Servicios de Día” es un término general utilizado para describir los programas y Burlington y Camden actividades, incluyendo transporte y apoyo a las personas que está empleadas, los cuales individuos con discapacidades de desarrollo participan de 25 a 35 horas por 5218 Atlantic Avenue semana. Ellos son el centro del sistema que ayuda a individuos con discapacidades Suite 205 Mays Landing, NJ 08330 de desarrollo. (609) 476‐5200 Atlantic, Cape May, Cumberland, 43 Gloucester, y Salem CONTACTOS DE AUTO DIRECCIÓN División de Discapacidades de Desarrollo Oficina Central (800)832‐9173 Región del Norte (973) 927‐2600 Región Central Alta (973)324‐2000 Región Central Baja (856)770‐5900 Región del Sur (856) 770‐5900 Elegibilidad de la DDD La DDD determina por medio de un proceso de petición quien es elegible para recibir los servicios que financia. Si usted está interesado en solicitar los servicios, comuníquese con la oficina de Servicios Comunitarios que el condado donde usted vive ofrece. ¿Quién es Elegible? En la actualidad, más de 40,000 residentes de Nueva Jersey son elegibles para recibir los servicios financiados por la DDD, incluyendo a casi 2,900 residentes quienes viven en centros de desarrollo. Más de dos tercios de aquellos individuos quienes viven en la comunidad viven en un hogar con sus familias incluyendo un gran número de personas quienes son menores de 22 años. El resto viven en una residencia comunitaria tal como un hogar social o departamento supervisado o en una Residencia de Cuidado Comunitario con un familiar que los cuida. Elizabeth M Boggs Center ‐ UAP 335 George Street, 3rd Floor, Suite 3500 PO Box 2688 New Brunswick, NJ 08903 (732)235‐9300 www.rwjms.umdnj.edu/boggscenter/ PROGRAMAS DE DÍA (continuación)
Para participar en los servicios financiados por la DDD, el individuo debe ser: • elegible para la DDD • mayor de 21 años de edad y que haya terminado su educación En general la DDD ofrece 4 tipos de servicios diferentes de día: • Programas tradicionales de día • Programas de necesidades especiales • Servicios de seguimiento de empleo Servicios de Día Auto Dirigidos Las personas tienen la opción de participar en programas de servicio de día ofrecidos por otras agencias, incluyendo empleos de tiempo parcial asegurados con la ayuda del DVRS, en conjunto con la participación de los servicios de día de la DDD. Esto les permite tener una semana llena de actividades. La Importancia de Los Servicios de Día Los servicios de día les permiten a las personas con discapacidades de desarrollo a mantenerse activos fuera de sus casas, para continuar aprendiendo y para desarrollar relaciones sociales con otros. Esto también ayuda a los familiares y las personas que los cuidan tener tiempo para sus propios intereses y actividades, incluyendo sus trabajos. Individuos de cualquier edad pueden participar en los servicios de día. La DDD reconoce, que los jóvenes que están aun en la escuela y sus familiares, tienen un interés particular en las opciones de los servicios de día. Por esta razón, la DDD ofrece dos talleres, en conjunto con el Centro Familiar de Recursos de Nueva Jersey, para jóvenes y a sus familiares quienes piensan hacer la transición al pasar a adultos. Estos talleres – Pathways to Adult Life, (Los Caminos a la Vida Adulta) para estudiantes de 14 a 19 años, y Life After 21, (La Vida después de los 21) para estudiantes entre 19 a 21 años – van en unión con un taller llamado Lifeline for the Journey, (La Línea de Salvación para el Viaje) el cual es diseñado para familias con niños desde que nacen has los 14 años. Pathway to Adult Life y Life after 21 ofrecen a los familiares, con información necesaria e importante sobre los servicios para adultos and y oportunidades para servicios de día. Life after 21, es un programa de dos partes ofrecido en el otoño y en la primavera, tiene una característica llamada el “Mercado de Ofertas.” Este le ofrece a las familias la oportunidad de conocer los representantes de las agencias que ofrecen los servicios de día. Para información sobre los servicios de día financiados por la DDD y como trabajar con la DDD y otras agencias, incluyendo DVRS, para participar en una semana completa de empleo y servicio de actividades de día, comuníquese con el Coordinador de Entrenamiento para Adultos en la oficina de la DDD del condado donde usted vive. 44 Servicios de Apoyo Familiar Los Servicios de Apoyo Familiar son para asistir a las familias u otras personas, que cuidan a individuos (usualmente niños) sin cobrar por sus servicios, quienes son elegibles para los servicios financiados por la DDD. La DDD hace una evaluación requerida por el Apoyo Familiar basada en la necesidad del individuo, los servicios y apoyos que están disponibles o se están utilizando, y los recursos disponibles de la DDD. Los Servicios del Apoyo Familiar incluyen: • Descanso en casa o fuera de caso • Financiamiento para campamento • Dispositivos de Ayuda Técnica • Modificaciones para la casa y su vehículo • Tutoría • Subsidiario para comprar productos o servicios necesarios • Oportunidades para facilitarles a las familias conexiones de redes. Para más información los Servicios de Apoyo Familiar comuníquese con su administrador del caso de la DDD. Apoyo Individual y Localización Residencial La DDD se esfuerza por ayudar a las personas ofreciéndole servicios que les permite vivir en sus propios hogares y ser parte de la comunidad. Esta ayuda, a veces se conoce como los “servicios de asistencia personal” generalmente son actividades relacionadas con el cuidado personal, el mantenimiento, la rehabilitación y las actividades en el hogar. Cuando no es imposible seguir cuidando al individuo en su casa, la DDD puede ayudar al individuo mudarse a una residencia más apropiada, donde los servicios y la ayuda individual pueden ser ofrecidos. Algunas de las opciones que se le pueden ofrecer a la persona incluyen: • Hogares Sociales– en donde los individuos comparten una casa, usualmente con no más de tres otras personas, y reciben los servicios del personal que están en el hogar social durante las 24 horas al día. • Apartamentos Supervisados – en donde un individuo vive solo o con otra persona en un apartamento que es alquilado o propio de la agencia proveedora, la cual también emplea a personal para que los cuiden durante las 24 horas al día. • Vivienda de Apoyo – en donde un individuo alquila o compra su propio apartamento y recibe servicios según sus necesidades, en persona o por teléfono, 24 horas al día, siete días a la semana. • Hogares de Cuidado Comunitarios – en donde un individuo vive como parte de una familia o de un cuidador y recibe ayuda de esa persona o de una agencia rutinariamente. Los individuos que se mudan a una residencia ofrecida por la DDD deben saber que se requiere que ellos contribuyan al costo de su cuidado. Esta obligación legal, referida como “una contribución de cuidado”, es escrita en la ley NJAC 10:46D. Esta contribución ayuda al Estado cubrir el costo de vivienda, comida y otros aspectos de mantenimiento. Vea Página 43 para La Información de Contacto de la DDD
45 Los Servicios de la División de Discapacidades (DDS)
Los Servicios de la División de Discapacidades de Nueva Jersey promueven y facilitan la independencia máxima y participación de personas con discapacidades en la vida comunitaria por medio de información y acceso a los servicios y ayudas, y fomenta la coordinación y cooperación entre las agencias del gobierno. Oficina de Información y Servicios de Asistencia Elegibilidad para la Financiación de La División de Servicios de Discapacidades es el único punto de entrada en Nueva TBI (siglas en inglés) Jersey para todos los que buscan información sobre discapacidades. Por favor llame para hablar con uno de nuestros Especialistas Certificados en Información. La Oficina publica Recursos, un • Debe ser residente de NJ por 90 directorio de ayuda y apoyo para discapacitados. días antes de hacer la solicitud. Debe tener documentación Fondo de Ayuda para Lesiones Traumáticas Cerebrales sobre la lesión cerebral. Este Fondo es para ofrecer a residentes en Nueva Jersey que han • Activos Líquidos menos de sobrevivido un accidente en el cerebro la oportunidad de obtener $100,000.00 los servicios y apoyo que ellos necesitan para vivir en la comunidad. • Premios hasta $15,000 al año y El Fondo ofrece ayuda y servicios de compra para mantener independencia y $100,000 por vida maximizar la calidad de vida. Este Fondo es usado cuando el seguro, los recursos Requisitos para ser elegible de PASP personales o los programas públicos no están disponibles para ayudar las necesidades del solicitante. • Debe ser un residente de NJ Programa de Servicios de Asistencia Personal (PASP sus siglas en inglés) entre las edades de 16 a 65. PASP ofrece asistencia rutinaria que no es médica a adultos con • Debe de estar trabajando, estar estudiando o estar activamente discapacidades quienes están empleados, involucrados en trabajo voluntario en la comunidad o atendiendo la escuela. Los asistentes personales ayudan con cosas haciendo un voluntariado en la suaves como el limpiar la casa, bañarse, vestirse, preparar comida, hacer compras, comunidad. • Debe poder auto dirigir servicios manejar o usar transporte público. El número de horas que una persona recibe depende en la necesidad del individuo. Se ofrece hasta 40 horas a la semana. Coordinadores del PASP del El Programa WorkAbility de Nueva Jersey Condado El programa WorkAbility ofrece a las personas con discapacidades, quienes trabajan, y que por su ingreso que reciben del trabajo no les permite ser elegibles Atlantic (609) 645‐7700 para Medicaid, la oportunidad de pagar una pequeña prima y recibir la cobertura Bergen (201) 336‐6504 del Medicaid completo. Personas con discapacidades que trabajan entre las Burlington (609) 265‐5223 edades de 16 a 64 años pueden cualificar para el programa con un ingreso anual Camden (856) 858‐2438 bruto que no se exceda $48,500. Cape May (609) 886‐6200 Cumberland (856) 825‐8707 Preferencia Personal; Dinero en Efectivo y Programa de Accesoria Essex (973) 571‐2800 Este programa permite a personas discapacitadas que reciben Medicaid Gloucester (856) 384‐6840 quienes son elegibles para los servicios auto dirigir su propio cuidado. Por medio Hudson (201) 339‐2500 de una mensualidad los participantes ayudan a un consultante desarrollar un plan Hunterdon (908) 788‐1300 administrativo de dinero en efectivo en el cual ellos deciden cuales son los Mercer (609) 989‐6459 servicios necesarios y las personas o las agencias que se necesitan contratar para Middlesex (732) 745‐2587 ofrecer los servicios. Monmouth (732) 571‐6232 Morris (973) 285‐6865 La Salud del Discapacitado y la Iniciativa para el Bienestar Ocean (732) 505‐3779 Este proyecto involucra la promoción de la salud y la prevención de condiciones Passaic (973) 881‐4363 secundarias para personas con discapacidades. Salem (856) 935‐7510 El proyecto tiene una Junta Consultiva para los consumidores y personas con Somerset (908) 704‐6350 discapacidades que es activa en el desarrollo y la implementación de un plan Sussex (973) 579‐0559 estratégico en el estado. Union (908) 527‐4845 Warren (973) 625‐1940 46 LOS SERVICIOS DE LA DIVISIÓN DE DISCAPACIDADES PO Box 700 Trenton, NJ 08625 (888) 285‐3036 (609) 292‐7800 TDD (609) 292‐1210 FAX: (609) 292‐1233 Los Centros de Vivienda Independiente Los Centros de Vivienda Independiente (CILs sus siglas en inglés) son basados en la comunidad, enfocados en organizaciones no residenciales para los consumidores Concejal Estatal de la Vivienda que ayudan a romper las barreras físicas, sociales, y a cambiar actitudes que no Independiente (SILC sus siglas en inglés) permiten a individuos con discapacidades alcanzar la independencia deseada y c/o MOCEANS CIL participación en la vida comunitaria. Los servicios ofrecidos por CILs generalmente 279 Broadway, Second Floor son gratuitos e incluyen información y referencias, accesoria, entrenamiento de Long Branch, NJ 07740 (732) 571‐4884 TDD:(732) 571‐4878 cómo vivir independientemente, abogacía, y una variedad de servicios basados en la necesidad de la población. www.njsilc.org El propósito de los programas de la vivienda independiente es maximizar el La Alianza en Acción para el Discapacitado liderazgo, dar poder, independencia y producción a las personas con 629 Amboy Ave., Edison, NJ 08837 discapacidades e integrar a esas personas en la sociedad dominante de Norte (732) 738‐4388 TDD:(732) 738‐9644 America. Los programas de la vivienda independiente ofrecen asistencia financiera www.adacil.org para ofrecer, expander y mejorar los servicios de la vivienda independiente; (Middlesex, Somerset, Union ) desarrollan y apoyan redes estatales de centros de viviendas independientes; y mejorar las relaciones de trabajo entre los programas de rehabilitación de viviendas El Centro de la Vivienda independientes del estado, los centros de viviendas independientes, los Consejos Independiente de Camden Estatales de la Vivienda Independiente (SILCs sus siglas en inglés), Los Programas de 2600 Mt. Ephraim Ave., Suite 413 la Ley de la Rehabilitación fuera del Título VII, y otros programas importantes Camden, NJ 08104 (856) 966‐0800 TDD:(856) 966‐0830 federales o no federales. (City of Camden) La Vivienda Independiente: Historia de un Movimiento Social El Centro de la Vivienda La historia del movimiento de la vivienda independiente viene de esta filosofía: las Independiente del Sur de NJ personas con discapacidades tienen los mismos derechos, opciones, y 1150 Delsea Drive, Suite 1 oportunidades que todos los demás. Westville, NJ 08093 (856) 853‐6490 TDD:(856) 853‐7602 La historia del movimiento de la vivienda independiente en los Estados Unidos (Camden and Gloucester) viene desde el principio de los años 1850, cuando las personas sordas comenzaron DAWN, INC. a establecer organizaciones municipales para defender sus intereses. Estos grupos 30 Broad Street, Suite 5 locales se unieron a la Asociación Nacional de los Sordos en 1880. Denville, NJ 07834 (973) 625‐1940 (888) 383‐DAWN Las protestas vienen desde los años de la depresión en los 1930. La Liga de la TTY 973‐625‐1932 Invalidez Física protestó contra el gobierno federal por discriminación contra las www.dawncil.org personas discapacitadas en programas federales. (Morris SussexWarren ) La Federación Nacional de la Ceguera y la Federación Norteamericana de la DIAL, INC. 2 Prospect Village Plaza, Lower Level Invalidez Física fueron organizadas al principio de los años 1940. Los soldados Clifton, NJ 07013 discapacitados que regresaron de la Segunda Guerra Mundial formaron Los (973) 470‐8090 TDD: (973) 470‐2521 Veteranos Paralizados de Norteamérica. www.dial‐cil.org (Essex and Passaic ) La historia actual del movimiento para la vivienda independiente está atada junto El Progreso y La Independencia con la lucha de los derechos civiles de personas de color y con otros movimientos Extrema (HIP sus siglas en inglés) 131 de años 1960 y 1970. Una gran parte de estas actividades involucran la formación Main Street, Suite 120 de grupos basados en las comunidades de personas con diferentes tipos de Hackensack, NJ 07601 (201) 996‐9100 TDD: (201) 996‐9424 discapacidades quienes trabajan juntos para identificar las barreras y deferencias dentro de los diferentes servicios. Para enfrentar estas barreras, se desarrollaron www.hipcil.org (Bergen) planes de acción para educar a la comunidad y para influenciar a todo nivel a los legisladores para cambiar las regulaciones e introducir legislación que retire las barreras. 47 Los Centros de Vivienda Independiente de Nueva Jersey EL PROGRESO Y LA INDEPENDENCIA EXTREMA DE HUDSON En 1972, el primer Centro de la Vivienda Independiente fue establecido en Berkeley, California por Ed Roberts y los Rolling Quads. Ed Roberts comenzó 26 Journal Square, Suite 602 clases en la Universidad de California in 1962 en Berkeley. Como no había Jersey City, NJ 07306 vivienda para los estudiantes con discapacidades en ese tiempo, los estudiantes (201) 533‐4407 TDD: (201) 533‐4409 con discapacidades vivían en la enfermería para servicios de la salud, una parte del www.hipcil.org Hospital Cowell. (Hudson) EL CENTRO MOCEANS DE LA VIVIENDA En 1967, el Hospital Cowell era el hogar para 12 estudiantes con discapacidades INDEPENDIENTE severas y en 1968, se convirtió en un programa formal administrado por el 279 Broadway, Second Floor Departamento de Rehabilitación de California. Fue inspirado por el activismo Long Branch, NJ 07740 político de los 1960, estos estudiantes comenzaron a verse no como pacientes (732) 571‐4884 TDD: (732) 571‐4878 pero, en términos políticos, como una minoría opresiva. http://moceanscil.org (Monmouth and Ocean ) Mientras que vivían en la enfermería, se desarrollo un sentido de comunidad EL CENTRO PROGRESIVO PARA LA VIDA basado en las barreras y discriminación que ellos tenían que enfrentar. El grupo INDEPENDIENTE (PCIL) sus siglas en inglés 1262 Whitehorse‐Hamilton Square de estudiantes comenzó a llamarse como los “Rolling Quads.” Bajo este nombre, ellos protestaron contra las restricciones que le daban los consejeros de Rd., Suite 102 Hamilton NJ 08690 (609) 581‐4500 FAX: (609) 581‐4555 rehabilitación. Cuando una de las consejeras determinó que dos de los Hunterdon County Branch: estudiantes discapacitados eran “irrealizables” y no podrían trabajar fuera de la 908) 782‐1055 TDD: (908) 782‐1081 Universidad, ella intentó de mandarlos a una “casa de reposo.” www.pcil.org (Hunterdon and Mercer ) Ed Roberts y otros protestaron y demandaron que la consejera fuera cambiada de puesto y que los estudiantes fueran re‐establecidos en la Universidad. En una RECURSOS PARA LA VIVIENDA INDEPENDIENTE (RIL sus siglas en inglés) parte de la protesta, el siquiatra del Departamento de Rehabilitación amenazó con 351 High St., Suite 103 llevar a todos los estudiantes en el Rolling Quads a un Instituto de Enfermedad Burlington, NJ 08016 Mental. Después que los Rolling Quads fueron al periódico municipal, el estado (609) 747‐7745 TTY: (609) 747‐1875 paró, cambió a la consejera y trajeron de nuevo a los estudiantes a la Universidad. (Burlington) Www.rilnj.org Al mismo tiempo, Jean Wirth del Departamento de Educación de la Salud y el EL CENTRO DE LA VIVIENDA TOTAL, INC. Bienstar en los Estados Unidos comenzó a desarrollar un programa de supervisión Washington Square West a los consejeros y de apoyo para estudiantes de minorías para reducir la cantidad 6712 Washington Avenue, Suite 106 de estudiantes que no terminaban una carrera universitaria. Jean se comunicó Egg Harbor Twp., NJ 08234 con Ed Roberts y los Rolling Quads y les pidió que diseñaran un programa similar (609) 645‐9547 TDD: (609) 645‐9593 para los estudiantes discapacitados. www.tlcenter.org (Atlantic ) El programa que ellos desarrollaron se llamó El Programa para Estudiantes con EL CENTRO DE LA VIVIENDA Discapacidades Físicas (PDSP sus siglas en inglés). El programa incluía provisiones INDEPENDIENTE EN TRES CONDADOS para Servicios de Asistencia Personal, reparos de sillas de ruedas, cuidado de 120 North High Street, Suite 12 emergencia y ayuda para obtener cualquier servicio financiero disponible en el Millville, NJ 08332 estado, gobierno federal y programas de servicios sociales de Rehabilitación. Los (856) 327‐5177 TDD: (856) 327‐5328 (Cape May, Cumberland, Salem) tres principios de PDSP eran: • Los expertos en discapacidades son personas con discapacidades. SERVICIOS CORE IL • Las necesidades de personas con discapacidades pueden atender mejor 1. Sistema de Abogacía, con un programa comprensivo, envés de fragmentos de programas en 2. Información y Referidos 3. Apoyo para los Compañeros diferentes agencias y oficinas. 4. Planes para Vivienda Independiente • Las personas con discapacidades deben ser integradas en la comunidad. 48 Oficinas del Condado para Discapacitados Las oficinas del condado para los Discapacitados
opera como repositorios locales para información
sobre las discapacidades e información técnica.
OFICINA DE SERVICIOS DE DISCAPACIDAD DEL CONDADO DE ATLANTIC Shoreview Building 101 South Shore Road Northfield, NJ 08225 (609) 645‐7700 x4519 OFICINA DE SERVICIOS DE DISCAPACIDAD DEL CONDADO DE BERGEN One Bergen County Plaza, Second Floor Hackensack, NJ 07601 (201) 336‐6500 TTY: (201) 336‐6505 OFICINA DE SERVICIOS DE DISCAPACIDAD DEL CONDADO DE CAMDEN Y SERVICIOS PARA ANCIANOS 700 Parkview Terrace Collingswood, NJ 08107 (856) 858‐2769 OFICINA DEL DISCAPACITADO DE CUMBERLAND 790 East Commerce Street Bridgeton, NJ 08302 (856) 453‐2156 OFICINA DEL DISCAPACITADO DE ESSEX 160 Fairview Ave, Bldg. 37 Cedar Grove, NJ 07009 (201) 228‐8278 OFICINA DE SERVICIOS DE DISCAPACIDAD DEL CONDADO DE GLOUCESTER 1340 Tanyard Road Sewell, NJ 08080 (856) 681‐6128 DEPARTAMENTO DE SERVICIOS HUMANOS, CONDADO DE HUNTERDON 8 Gauntt Pl., PO Box 2900 Flemington, NJ 08822 Voice/TDD: (908) 788‐1253 OFICINA DEL DISCAPACITADO DE MERCER McDade Administration Building 640 South Broad Street, PO Box 8068 Trenton, NJ 08650 (609) 989‐6468 TDD: (609) 989‐6865 OFICINA DEL DISCAPACITADO DE MIDDLESEX COUNTY ADMINISTRATION BUILDING 75 Bayard Street, New Brunswick, NJ 08901 (732) 745‐4013 OFICINA SOBRE DISCAPACIDADES DEL CONDADO DE MONMOUTH 21 Main & Court Center PO Box 1255 Freehold, NJ 07720 (732) 308‐3770 x3599 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE MORRIS PO Box 900, Morristown, NJ 07963‐0900 Voice/TDD: (973) 285‐6855 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE OCEAN 1027 Hooper Ave. Building 2, 3rd Floor Toms River, NJ 08754 Voice/TDD: (732) 506‐5062 DIVISIÓN DE SERVICIOS PARA DISCAPACIDADES DEL CONDADO DE PASSAIC 309 Pennsylvania Ave. Paterson, NJ 07503 (973) 256‐5192 TTY: (973) 881‐2836 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE SALEM 98 Market Street, Salem, NJ 08079 (856) 935‐7510 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE SOMERSET 92 East Main St. PO Box 3000 Somerville, NJ 08876 (908) 704‐6334 TDD: (908) 231‐7168 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE SUSSEX Administration Center 1 Spring St., 2nd Fl, Newton, NJ 07860 (973) 948‐6000 x223 TDD: (973) 383‐8247 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE UNION Administration Build. 4th Floor, Elizabethtown Plaza Elizabeth, NJ 07207 Voice/TDD: (908) 527‐4840 OFICINA DEL DISCAPACITADO DEL CONDADO DE WARREN 27 Warren Street, PO Box 3000 Somerville, NJ 08876 (908) 704‐6334 49
Para cualquier pregunta llame
al Centro del Apoyo Familiar
800-FSC-NJ10
El Apoyo Natural en la Comunidad Además de los servicios diseñados para ayudar a personas con discapacidades de desarrollo con la vivienda comunitaria, hay también muchos centros potenciales en la comunidad para ayuda y apoyo para los discapacitados como lo hay para todos los demás. Pero lo mas importante para las familias, los defensores, padres, y amigos, es recordar que ese apoyo natural no sucede naturalmente o normalmente, como tal vez pasa para las personas sin discapacidades, y esto cuesta planearlo, comprometerse, y buscar los recursos para desarrollarlo. La importancia de incluir a su familia en todas las actividades comunitarias no es solamente por su seguridad y su desarrollo. Es también una manera de ayudar a construir comunidades más fuertes y para desarrollar relaciones y conexiones que puedan ayudar y apoyar cuando ellos sean adultos. Por ejemplo, si alguien nace y vive en un pueblo, participa en actividades de la comunidad, pertenece a una iglesia o sinagoga, y se hace conocer y valorar, se le hará más fácil encontrar apoyo y aliados quienes puedan ayudarle a buscar o desarrollar un trabajo, o asistir en otras formas de ayuda mientras crecen y se convierten en adultos. Hay muchos apoyos en la comunidad y formas de facilitar su desarrollo. Dos de ellas son utilizadas por muchas personas con discapacidades y sus familiares. Estas son las Congregaciones y los Círculos de Apoyo. Congregaciones Además de ayudarles a los discapacitados con sus necesidades espirituales, y a tener un lugar para socializar y para hacer actividades recreacionales, las congregaciones están aumentando en formas de ayudar a las personas con discapacidades y a sus familias. La ayuda puede venir de una forma sencilla como ayudar a las personas a ser incluidas en todas las partes de la vida de la congregación, como a orar, la educación religiosa, los talleres, las actividades sociales, la recreación, el servicio comunitario y mucho más. Pero también pueden ofrecer apoyo específico, como el desahogo familiar, para el individuo y la familia. Un retiro espiritual para, o un paseo de campamento pueden dar una oportunidad para combinar la recreación y el desahogo familiar. Algunas congregaciones también tienen abogacía y programas de amistad, y ofrecen ayuda en el hogar. El estar conectado con una congregación también puede ayudar a encontrar trabajo o vivienda. Varios grupos religiosos, templos, diócesis, y federaciones tienen oficinas y personal de recursos para ayudar en el desarrollo del apoyo congregacional. Nueva Jersey tiene una Coalición de Ministerios Inclusivos en todo el estado, compuestos de organizaciones, congregaciones, e individuos. La Coalición es coordinada por medio del programa de Apoyos Religiosos del Centro Boggs de Discapacidades de Desarrollo. La Coalición y el Centro Boggs son recursos que ayudan a las personas y a familias trabajar juntos con sus sectas religiosas. Ellos también ofrecen materiales escritos y auditivos que pueden ser utilizados para ayudar a las sectas religiosas ser más inclusivos. Círculos De Apoyo Un círculo de apoyo es una organización intencional de redes comunitarias, relaciones, y conexiones para ayudar a la persona “enfocada” (usualmente una persona con discapacidad y su familia). Hay una variedad de modelos y métodos para crear círculos de apoyo. Los Círculos de Apoyo han sido utilizados con niños en las escuelas, con familias, y con adultos en la comunidad. Los miembros del círculo deben utilizar una versión de planificación centrada en la persona (planes para el futuro de la persona, plan para el resto de su vida, etc.) para ayudar a la persona enfocada y sus familiares planear el futuro deseado y el apoyo que acompañará a ese individuo. Los miembros del círculo deben ser escogidos por el individuo después de consultar con la familia y el facilitador del grupo, y puede incluir otros miembros de la familia, miembros de la comunidad (vecinos, amigos, miembros de la iglesia o sinagoga, maestros, jefes en el trabajo) y proveedores de servicios. Para Información sobre el Centro Boggs vea la página 44
50 La importancia de incluir miembros de la comunidad en el círculo no se debe subestimar porque parte de la idea del círculo es trabajar en maneras que los apoyos naturales puedan ser desarrollados y puedan ser utilizados para mejorar la participación en la comunidad. Un Círculo De Apoyo Debe: • Enfocarse en la capacidad del individuo, sus sueños y aspiraciones, y sus necesidades individuales. Las reuniones del círculo deben celebrar sus logros y al mismo tiempo trabajar en problemas y preguntas. • Explorar maneras en que sus sueños y necesidades pueden ser logrados, según su propio deseo y preferencia, responsabilidad, participación en la comunidad, y el uso máximo del apoyo natural. • Reunirse tantas veces como sea necesario pero al menos tres veces al año. • Déjese guiar por una persona con entrenamiento o experiencia en la planificación central en la persona y en el proceso de decisión. Lea sobre la Planificación Centrada en la Persona y Círculos de Apoyo (Los nombres de la lectura recomendada se encuentran en inglés.) It’s My Meeting! The Family Consumer Pocket Guide to Participating in Person Centered Planning. TRN, inc., Box 439, St. Augustine, FL 32085, (866) 823‐9800 www.trninc.com It’s Never Too Early, It’s Never Too Late: A Booklet About Personal Futures Planning. Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities, 300 Centennial Office Building, 658 Cedar Street, St. Paul, MN 55155, (651) 296‐4018, TDD: (651)296‐9962 www.mnddc.org Reach for the Dream! Developing Individual Service Plans for People with Disabilities. TRN, Inc., PO Box 439, St. Augustine, FL 32085 (866) 823‐9800 www.trninc.com Supportive Care in the Congregation. Un folleto describiendo un círculo de apoyo basado en una congregación. Advocacy and Educational Resources, Box 483, Goshen, Indiana 46527 How to Make Positive Changes for Your Family Using Group Action Planning Booklet by Ann Turnbull from the Beach Center on Families and Disability, 3111 Haworth Hall, University of Kansas, Lawrence, KS 66045‐
7516. (785) 864‐7610 Lutheran Social Ministries 609‐386‐7171 www.lsmnj.org/ Catholic Charities Camden 856‐342‐4100 Newark 973‐266‐7960 Paterson 973‐279‐7100 Trenton 609‐394‐5181 Jewish Family Services‐Central NJ 908‐352‐8375 www.jfscentralnj.com/ Jewish Family Services‐Bergen Co. 201‐837‐9090 www.jfsbergen.org/ Jewish Family & Children’s Services 856‐424‐1333 www.ccnewjersey.org/ Catholic Community Services 856‐778‐7775 www.jfcssnj.org United Jewish Communities‐Metro West 973‐
800‐227‐7413 www.ccannj.org Jewish Federation of Southern New Jersey 856‐751‐9500 www.jfedsnj.org/ 929‐3000 www.ufjmetrowest.org
51 CONTACTOS DE VIVIENDA PROGRAMAS DE VIVIENDA DEPARTAMENTO DE ASUNTOS COMUNITARIOS Po Box 800 Trento, NJ 08626 609‐292‐6420 www.state.nj.us/dea/ Recursos de Vivienda y Comunidad 609‐633‐6286 Concejal de la Vivienda a Bajo Costo 609‐292‐3000 Asistencia de Vivienda 609‐633‐0973 Programa Preventivo de Desamparo 866‐889‐6270 Sección 8 609‐633‐6331 AGENCIA DE FINANZAS E HIPOTECAS DE NUEVA JERSEY Po Box 18550 Trenton, NJ 08650 800‐NJHOUSE www.nj.gov/dea/hmfa/ CENTRO DE RECURSOS DE VIVIENDA DE NJ www.njhousing.gov ASOCIACION DE VIVIENDA DE APOYO DE NUEVA JERSEY 15 Alden Street, Suite 2 Cranford, NJ 07016 908‐931‐1131 www.shanj.org La División de Vivienda y Desarrollo dentro del Departamento de Asuntos Comunitarios ofrece una variedad de programas de vivienda para familias de bajos recursos, mujeres, personas con discapacidades y ancianos. Los servicios incluyen asistencia para pagar la renta, incluyendo el cupón federal de la Sección 8 y dinero para refugio de emergencia y la prevención de personas desamparadas. El departamento también administra los programas para protección contra los efectos adversos del clima. Agencia de Finanzas e Hipotecas para Viviendas en NJ NJ HMFA sus siglas en inglés se dedica aumentar la cantidad de vivienda segura y a bajo costo para las personas y sus familias. Ellos ofrecen muchos programas y tipos de asistencia. Sea Dueño de su Propia Casa Hay un programa en Nueva Jersey que ayudan a personas con discapacidades de desarrollo ofreciendo préstamos a bajo interés para ayudar a las personas comprar su propia casa. Es coordinado por medio de la Agencia de Finanzas e Hipotecas y Vivienda de Nueva Jersey. • Usted debe estar en una lista de “emergencia” o el Proceso de Iniciativa de Inclusión y Auto Determinación y tener financiamiento asignado a usted. • Usted debe ser recomendado por el Asistente del Director Regional y Administrador de Entrada • Usted debe tener discapacidades de desarrollo, ser mayor de 18 años o con un fiador con capacidad legal para firmar un contrato. Para más información comuníquese con su oficina regional o con la Agencia de Finanzas e Hipotecas y Vivienda de Nueva Jersey. (HMFA) Centro de Recursos para Vivienda en NJ El Centro de Recursos para Vivienda en NJ es un proyecto combinado de la División de NJ de Servicios de Discapacidades y el Departamento de Asuntos Comunitarios y La Agencia de Finanzas e Hipotecas para Vivienda que ofrece un base de datos de vivienda a bajo costo y accesible para personas buscando vivienda y dueños que desean publicar vivienda disponible. Asociación de Vivienda de Apoyo de Nueva Jersey La Asociación de Vivienda de Apoyo de Nueva Jersey (SHA) es una organización sin fines lucrativos a través del estado cuya misión es promover y mantener una industria fuerte de vivienda de apoyo en Nueva Jersey que atiende a personas con necesidades especiales. 52 CONTACTOS DE TRANSPORTE LA COMISIÓN DE VEHÍCULOS MOTORIZADOS DE NJ 888‐486‐3339 609‐292‐6500 www.state.nj.us/mvc SERVICIOS ACCESIBLES DE TRANSITO DE NJ New Jersey Transit 800‐772‐2222 TTY 800‐772‐2287 Programa de Tarifas Reducidas 973‐378‐6401 Access Link 800‐955‐2321 www.njtransit.com SERVICIOS PARA‐TRANSIT DEL CONDADO Atlantic (609) 645‐5910 Bergen (201) 368‐5955 Burlington (609) 265‐5109 Camden (856) 456‐3344 Cape May (609) 889‐3700 Cumberland (856) 691‐7799 Essex (973) 395‐5858 Gloucester (856) 401‐7650 Hudson (201) 369‐4320 Hunterdon (800) 842‐0531 Mercer (609) 530‐1971 Middlesex (800) 221‐3520 Monmouth (732) 431‐6480 Morris (973) 829‐8103 Ocean (877) 929‐2082 Passaic (973) 305‐5756 Salem (856) 935‐7510x8622 Somerset (908) 231‐7115 Sussex (973) 579‐0480 Union (908) 241‐8300 Warren (908) 454‐4044 CONTACTOS FUERA DEL ESTADO Port Authority Bus Terminal 212‐502‐2207 Philadelphia Service (SEPTA) 215‐580‐7800 www.septa.org New York City Service (MTA) 800‐266‐6883 www.mta.info Transporte La Comisión de Vehículos Motorizados de NJ (MVC) sus siglas en inglés La Comisión de Motores y Vehículos de NJ (MVC) les da placas y tarjetas a los discapacitados que se requieren para estacionar legalmente en los espacios asignados para los discapacitados. Estas placas y tarjetas son ofrecidas gratis, y conductores con discapacidades o individuos con discapacidades que no pueden manejar pero son transportados por otros pueden obtenerlas. Las solicitudes se pueden obtener en cualquier localización de MVC o llamando a su número de servicio del cliente. Para personas con discapacidades temporarias, pueden obtener tarjetas provisionales (validas hasta seis meses) por medio del departamento municipal de policía a un pago mínimo. La Comisión de Vehículos Motorizados también da tarjetas de identificación con foto para personas que no conducen de 17 años de edad o más que necesitan una identificación con foto para uso de identificación pero que no pueden sacar la licencia de conducir por sus discapacidades. El solicitante debe presentarse en persona con los documentos de identificación requeridos a la oficina de MVC para obtener esta tarjeta. Servicios Accesibles de Transito de NJ La organización de Transito de Nueva Jersey es responsable de hacer la transportación pública accesible a individuos con discapacidades. Ellos proporcionan trenes accesibles y barras de aguante en estaciones y vagones, y autobuses con equipo para levantar los escalones y bajar los escalones. La organización de Transito de Nueva Jersey también administra el Programa de Tarifas Reducidas para personas mayores y discapacitadas dándoles un precio reducido para quienes utilizan trenes y autobuses. Access Link es un servicio de NJ Transit, requerido por la Ley para norteamericanos con Discapacidades de 1990. Access Link ofrece servicios para‐transito similar a los autobuses locales. Este servicio de puerta a puerta es especialmente para personas con discapacidades que no pueden utilizar el servicio de autobuses locales. Servicios Para‐Transit del Condado Cada condado tiene su sistema de para‐transit para servir a los ancianos y residentes con discapacidades. Estos servicios son de puerta a puerta con transporte especializado a una tarifa mínima y generalmente no transportan a pasajeros fuera del condado. Individuos que desean utilizar los servicios de autobús del para‐transit del condado deben llenar una solicitud antes de recibir los servicios, y se necesita aviso con anticipación para organizar el transporte. Los servicios de transporte pueden ser diferentes en cada condado. La Cruz Roja En algunos lugares La Cruz Roja Norteamericana ofrece transporte limitado a individuos que necesitan transporte médico pero no de emergencia, a ancianos o discapacitados que no tienen otro tipo de transportación. Para más información, comuníquese con la Cruz Roja Norteamericana. Usted puede conseguir el número de teléfono en las páginas blancas de su guía telefónica local. www.redcross.org 53 CONTACTOS SOBRE LA RECREACIÓN Recreación Todos nosotros, con o sin discapacidades, necesitamos oportunidades para relajarnos y tener un poco de diversión. Si alguien en su familia tiene una OFICINA DE RECREACIÓN DE NJ discapacidad, puede ser un poco difícil encontrar un lugar apropiado donde tener PO Box 811 actividades recreacionales, o que la actividad tiene que ser de una manera Trenton, NJ 08625‐0811 “especial” o “diferente.” Pero es importante recordar que un individuo con (609) 984‐6654 discapacidades no siempre necesita una recreación “especial”, y puede muchas veces participar en las mismas actividades de sus amigos y miembros de su familia sin discapacidades. LA ASOCIACIÓN NORTEAMERICANA DE La Ley Norteamericana de Discapacidades (vea la página 80), ordena que todos los CAMPAMENTOS DEL CAPÍTULO DE lugares públicos, con ciertas excepciones, deben ser accesibles para el NJ (ACA sus siglas en inglés) discapacitado. Esto incluye lugares como restaurantes, teatros, cines, parques de 877‐488‐2267 recreo, museos, gimnasios, estadios de deportes, centros de artes, y recreaciones www.acacampsnj.org en áreas al aire libre. Pero mientras que toda la familia puede ir a estos lugares juntos, no es mala idea averiguar antes de ir sobre asientos especiales que se necesiten, entradas, precios especiales, o hasta la posibilidad que en un edificio SERVICIO DE PARQUES antiguo no tenga la accesibilidad o no haya sigo modificado por ser un lugar NACIONALES histórico. Por supuesto, hay también muchos tipos de formas de recreación que GOLDEN ACCESS PASSPORT están preparados para las necesidades específicas de personas de todas las edades 888‐275‐8747 ‐ option 1 con todo tipo de discapacidades. La siguiente información es ofrecida para guiarlo www.nps.gov a encontrar actividades recreacionales para personas con discapacidades. Oficina de Recreación de NJ LAS OLIMPIADAS ESPECIALES DE NJ Esta oficina publica un directorio de recursos comprensivos sobre programas 3 Princess Road recreacionales a través del estado para personas con discapacidades Lawrenceville, NJ 08648 (800) 650‐7665 Recreación de Campamento al Aire Libre (609) 896‐8000 Los campamentos pueden ofrecer oportunidades magnificas para individuos con www.sonj.org discapacidades para poder disfrutar de una variedad de actividades físicas y crear amistades. Los campamentos pueden ser durante el día o donde puedan pasar la noche, y Nueva Jersey es afortunado en tener una variedad de campamentos para TORNEO DE CAMPEONES DE NJ personas con necesidades especiales que pueden darle la ayuda necesaria según 466 Ely Harmony Road su tipo de discapacidad y su edad. Freehold, NJ 07728 (732) 462‐7945 Para encontrar estos campamentos, visite la página de internet de La Asociación Norteamericana de Campamentos del Capítulo de NJ (ACA sus siglas en inglés). Por medio del ACA usted puede encontrar campamentos de acuerdo al criterio LAS ARTES VSD DE NJ (sus siglas en según la discapacidad, precio, edad, o género. inglés) 703 Jersey Ave El Pase de Acceso de Oro New Brunswick, NJ 08901 Para los que están interesados en campamentos en Nueva Jersey o en otras partes (732) 745‐3885 TDD (732) 745‐
de los Estados Unidos, el Servicio Nacional de Parques (NPS) ofrece el Golden 3913 Access Passport a ciudadanos de los US o permanente residentes con permanente www.vsanj.org discapacidades. El pase es gratis y por toda la vida. Suministra entrada gratis a la mayoría de áreas federales de recreación y da un 50% de descuento gastos en el campo. “Para tener un amigo tienes que convertirte en uno.” Ralph Waldo Emerson 54 Olimpiadas Especiales Olimpiadas Especiales es un organización internacional sin fines de lucro comprometida a fortalecer individuos con discapacidades intelectuales mantenerse en buen estado físico por medio de competencias de deportes durante el año. Torneo de Campeones El Torneo de Campeones promueve el buen estado físico y recreación para jóvenes con discapacidades físicas. El Torneo de Campeones se dedica a la participación completa, y se enfoca en la “habilidad” más no en la discapacidad. Redes y Actividades de la Vida Social Adulta Un miembro adulto de la familia con una discapacidad puede estar interesado en oportunidades para socializar con otras personas y cultivar amistades con personas que tengan intereses similares. Viajar Para un individuo con cualquier problema de movilidad, médico, o problema cognoscitivo, el viajar puede presentar desafíos intimidantes y logísticos. Pero en los últimos años, varias agencias de viajes de necesidades especiales han entrado en el proceso de dar paquetes de viajes accesibles que cuidan la movilidad, dieta, o problemas médicos que de otra forma pueden impedir a individuos con discapacidades, poder ir en cruceros o recorridos turísticos. Del Internet
Guided Tour
www.guidedtour.com/
Society for Accessible Travel and Hospitality
www.sath.org
Access-Able Travel Source
www.access-able.com
Sprout
www.gosprout.org/
Disabled Travelers.com
www.disabledtravelers.com
Nota del Editor La mayoría de agencias de discapacidades físicas en la comunidad ofrecen cierto nivel de recreación u oportunidades sociales. Comuníquese con el Centro de Apoyo Familiar para recibir una lista actual de los recursos de recreación en su comunidad. 55 Consejos Para Encontrar Oportunidades De Recreación • No todas las actividades de recreación tienen que ser “especiales”, hay veces que algunas de las actividades regulares ayudan con la necesidad del discapacitado. Investigue a ver si la actividad se puede modificar. • Los participantes son tan importantes como la actividad. Tal vez desarrollando un grupo igualado de compañeros es suficiente. Deje que el grupo decida que quieren hacer. • Utilice recursos disponibles en la comunidad. Casi todas las comunidades tienen Oficinas Municipales de Recreación. Busque que hay disponible a su alrededor. • Recreación no tiene que ser solamente atlética o artes manuales. Programas de activismo religioso o comunitario pueden ser buenos pasatiempos. • Considere ser un voluntario. Esto puede ser una oportunidad recreacional al que una oportunidad para aprender destrezas para un empleo. • Busque diferente recursos para recreaciones en el Internet, esto lo puede hacer añadiendo La palabra “discapacitado” frente a la actividad que busca. Ejemplo: “músicos discapacitados” o “artistas discapacitados” • Ponga atención a las reacciones. Una actividad que no es “divertida” no es recreación. • Pruebe todos los tipos de recreación donde se ofrezcan diferentes actividades. Como Evaluar los Programas de Evaluación • ¿Cuál es la proporción de ayudantes sobre participantes? • ¿Cuánto es el costo total? ¿Hay más tarifas “escondidas”? Por ejemplo: Materiales, uniformes, comida. • ¿Se requiere que la familia participe? • ¿Hay transporte disponible? • ¿Esta actividad interfiere o crea conflicto con otros compromisos? • ¿Cuál es el nivel de habilidad de los otros participantes? ¿Serán sus familiares capaces de llevarse bien con los otros participantes? • ¿Podrá participar completamente en las actividades ofrecidas? ¿Pueden participar o solamente observar? • ¿Este programa cubre todos los requisitos médicos? Es importante ser honesto con el personal. • ¿Las personas que trabajan con los individuos están entrenados específicamente para entender y manejar los comportamientos diferentes personales que puedan ocurrir? • ¿Usted cree que su familiar se sentirá cómodo socialmente? ¿Son los participantes solo hombres o mujeres, o es un grupo mixto? ¿Tienen intereses parecidos? 56 CARTA DE DERECHOS DEL CUIDADOR E L D A R S E R V I C I O S D E C U I D A D O S Yo tengo el derecho a: Cuidarme. Este no es un acto egoísta. Al contrario me dará más capacidad de cuidar mejor a mi hijo, esposa o esposo, u otros en mi familia. Pedir ayuda de otros. Yo reconozco los límites de mi fuerza y resistencia. Mantenerme a cargo de mi propia vida esto no incluye el cuidado que le doy, como si él o ella estuviese saludable. Yo se que yo hago todo lo que puedo por él o ella, y tengo el derecho de hacer algunas cosas para mí misma. Enojarme a veces, sentirme depresiva, y expresar otros sentimientos difíciles. Recibir consideración, afección, perdón, y ser aceptada lo que hago por mí ser querido, mientras que yo pueda darle estas consideraciones a él o ella también. Sentirme orgullosa en lo que hago y en el esfuerzo o valentía que a veces necesito tener para poder darle el cuidado necesario. Proteger mi individualidad y mi derecho de hacer una vida para mí misma que me sostendrá cuando llegue el tiempo que él o ella no me necesite totalmente. Pedir y demandar nuevas formas y pasos para encontrar una cura, prevenir enfermedades y discapacidades, esos pasos deben ser similares para ayudar y dar el apoyo que las personas que dan el cuidado necesitan también. 57 El cuidar a un miembro discapacitado de la familia puede ser un placer y al mismo tiempo una experiencia agobiante. Algunas veces las demandas son tantas, que puede llegar a perder su resistencia, no puede enfocarse en sus propias necesidades y pierde su identidad, causándole depresión y enfermedades. Si usted alguna vez se siente así, usted no está sola. Las estadísticas de la Asociación Nacional Familiar de Cuidadores muestran que hay entre 18 a 25 de personas que cuidan a familiares en los Estados Unidos, o casi un total del 10% de la población adulta. De ese número, cerca de la mitad han sufrido de una depresión prolongada. Tomar el tiempo y la energía cuidarse de sí mismo le ayudara a cuidar a los otros mejor. Consejos para los que dan Servicios de Cuidado • Comer bien, descansar y dormir lo suficiente. • Aprender a relajarse. Lea libros o escuche video de técnicas de relajamiento. Comience respirando profundo cuando sienta que la ansiedad comienza. • Haga ejercicios diariamente – el caminar es algo muy bueno para el cuerpo y la mente. • Comparta lo malo. Desahóguese con familiares y amistades, explicándoles cómo se siente. Vaya a un grupo de apoyo. • Seleccione sus prioridades. Haga una lista y organice lo que tiene que hacer. No permita que su trabajo la agobie. Deje que otros le ayuden. • Mantenga los problemas en perspectiva. Tome los errores, retrasos y fracasos como experiencias para aprender. • Aprenda cómo y cuándo decir “NO.” Reajuste sus expectaciones y actitudes. Acepte lo que usted no puede cambiar. • Mantenga el sentido del humor. Aprenda a reírse de usted misma y a confiar en usted misma. • Aprenda a tomar cargo de su vida, y no deje que la discapacidad o enfermedad de su ser querido sea el centro de su vida. • Recuerde ser buena con sí misma. Valórese y quiérase a sí misma. Usted está haciendo un trabajo muy grande y duro, y merece algún tiempo solo para usted. • Tenga cuidado si se siente deprimida, y no espere a buscar ayuda profesional. • Cuando las personas se ofrecen para ayudarle, acepte y dígale las cosas específicas en las cuales necesita ayuda. • Edúquese usted misma sobre la condición de su ser querido. La información le da poder. • Hay una diferencia muy grande entre cuidar y hacerlo. Este al tanto de ideas y tecnología que puedan ayudar a su ser querido con su independencia. • Confié en sus instintos. La mayoría de las veces lo llevaran en la dirección correcta. • Es normal sentir tristeza por lo que perdemos, pero después comience a “soñar en cosas nuevas.” • Defienda sus derechos como persona que da el cuidado a otro y como ciudadano, especialmente cuando esté tratando con agencias públicas. Tomado en Concepto de la Asociación Nacional Familiar de Cuidadores www.thefamilycaregiver.org 58
El Apoyo Familiar Simplemente se puede decir que el apoyo familiar les permite a las familias con niños con discapacidades ser una familia. Todos sabemos que la familia es importante y que en realidad son la fundación de nuestras comunidades y nuestra sociedad. Muchas de estas familias incluyen un niño o una niña con discapacidades. El apoyo familiar es basado en que todos los hijos, con discapacidad o sin ella, necesitan su familia y una relación duradera con los adultos. Porque la importancia de la familia es tanta, muchas personas – con discapacidades o sin discapacidades – están de acuerdo que uno de los mejores usos de recursos en la sociedad es para ayudar a las familias. El apoyo familiar hace posible para muchas familias conseguir servicios en sus casas los cuales en el pasado eran solo obtenibles en casas sociales o instituciones. El Apoyo Familiar no es lo mismo que “grupos de apoyo”, aunque hay algunos profesionales que piensan que se refieren a grupos de terapia donde padres pueden “llegar a términos con los sentimientos de culpa y muchas veces aceptación de tener un hijo con discapacidad.” El apoyo familiar usualmente significa que finalmente las familias son tratadas con el respeto que ellos siempre han merecido. En muchos lugares, el apoyo familiar significa que los políticos en el estado y profesionales están escuchando a los padres en las cortes y en los cuartos de conferencias y se dan cuenta que nadie es capaz de explicar y definir las necesidades de niños discapacitados mejor que sus padres. Más que nada, el apoyo familiar es una forma nueva de pensar sobre las personas con discapacidades y sus familiares. Cambia la relación entre la familia y los profesionales en su vida. Los profesionales han cambiado de ver a familias como “casos” que necesitan ser “tratados” o “problemas” que necesitan “arreglo” y llegan a ver a las familias como personas competentes y capaces de pedir lo que es necesario para su hijo, que pueden actuar buscando el mejor interés para sus hijos, cuando se les informa de sus derechos y recursos a su alcance. Como no hay dos familias o dos personas con discapacidades que sean completamente iguales, el apoyo de cada familia puede cambiar en muchas maneras según las necesidades. El programa de apoyo para la familia debe estar preparado para dar lo que sea necesario para mantener y fortalecer la habilidad para poder dar el cuidado en su casa. Apoyo para familias no es un solo servicio, pero una variedad flexible de recursos que pueden cambiar según las necesidades del individuo. Y quien mejor sabe cuál es el suporte necesario pero la familia. Creciendo alrededor del país hay muchos ejemplos de este apoyo para familias de personas con discapacidades que comienza preguntándole al familiar que necesita para el manejo de los problemas diarios en su vida. En Nueva Jersey, tenemos legislación para apoyo de familia conocida como La Ley del Apoyo Familiar del 1993 el cual da flexibilidad dentro todo el estado, coordinado, un sistema basado en la familia dándoles la asistencia y ayuda que necesitan. La Ley del Apoyo Familiar de 1993 La Ley del Apoyo Familiar indica que la División de Discapacidades de Desarrollo, en conjunto con el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Nueva Jersey, debe crear un sistema de apoyo familiar que sea flexible y diseñado para fortalecer y promover las familias que cuidan en su casa a un miembro discapacitado. Nuestra póliza de apoyo familiar en todo el estado, debe reconocer que las familias por si mismas son capaces de definir sus propias necesidades y escoger sus propios servicios. Apoyo de familia debe ser seleccionado por la familia, controlado por la familia y chequeado por las familias. 59
CONSEJALES REGIONALES DE PLANIFICACIÓN DEL APOYO FAMILIAR (RFSPC) sus siglas en inglés RFSPC #1 PO Box 13 Pompton Plains, NJ 07444 (Sussex, Warren & Morris) RFSPC #2 PO Box 4242 Clifton, NJ 07012 (Passaic, Bergen & Hudson) RFSPC #3 PO Box 174 Bedminster, NJ 07921 (Somerset & Union) RFSPC #4 PO Box 56 Bloomfield, NJ 07003 (Essex) RFSPC #5 PO Box 5142 Kendall Park, NJ 08824 (Hunterdon, Mercer & Middlesex) RFSPC #6 PO Box 76 Lakewood, NJ 08701 (Monmouth & Ocean) RFSPC #7 PO Box 641 Mt. Laurel, NJ 08020 800‐216‐1199 Option #1 (Burlington & Camden) RFSPC #8 PO Box 11 Glassboro NJ 08028 856‐863‐6658 (Gloucester, Cumberland & Salem) RFSPC #9 PO Box 84 Somers Point, NJ 08244 (Atlantic & Cape May) La Ley del Apoyo Familiar de 1993 hizo crear Los Concejales Regionales de Planificación del Apoyo Familiar (RFSPC) sus siglas en inglés las cuales son representativas de la División Regional de Discapacidades de Desarrollo. Los Concejales Regionales de Planificación del Apoyo Familiar (RFSPC) El RFSPC debe ser compuesto de personas con discapacidades de desarrollo o de sus miembros familiares, funcionando de forma voluntaria, y los miembros deben representar la cultura étnica, economía, geografía y diversidad de discapacidades de la región que sirve. La Ley del Apoyo Familiar de 1993 indica que el RFSPC debe: • Ofrecerle la oportunidad al público de expresar comentarios y compartir preocupaciones y problemas. • Supervisar la implementación del sistema y ofrecer recomendaciones a la DDD sobre los servicios de apoyo familiar, y el progreso que se ha obtenido con las familias. • Ayudar y aconsejarle a la DDD sobre recursos monetarios que ya existen y los nuevos que están por salir para los servicios del apoyo familiar. • El Estado de Nueva Jersey actualmente tiene 9 Concejales Regionales de Planificación del Apoyo Familiar Puede llamar al Concejal de Discapacidades de Desarrollo de Nueva Jersey utilizando la información abajo y ellos le dirán como comunicarse con el Coordinador del Apoyo familiar estatal Concejal de Discapacidades de Desarrollo de NJ PO Box 700 Trenton, NJ 08625 800‐792‐8858 www.njddc.org 60 El Apoyo Familiar: Una Revisión sobre la Calidad Una familia que tiene un hijo o una hija con una discapacidad puede tener necesidades muchas más grandes que otras familias. Estas necesidades pueden muchas veces ser cubiertas dentro los programas y servicios del apoyo familiar que son ofrecidas por agencias estatales, municipales y sin fines lucrativos. El apoyo familiar varía en forma y calidad de estado a estado y también dentro de las comunidades locales. El apoyo familiar es muchas veces definido como “cueste lo que cueste” para mejorar el cuidado que la familia debe dar a su pariente discapacitado, mejorar la calidad de la vida familiar y prevenir a un hijo o hija con discapacidades tenga que vivir fuera de su hogar natural. Algunos ejemplos del apoyo familiar son: • Desahogo Familiar y Cuidado Infantil • Modificaciones en el hogar o en el vehículo • Servicios de Apoyo (Consejería para la familia, apoyo entre padres‐a‐padres, grupos de auto ayuda, grupos con hermanos, etc.) • Asistencia del Cuidado Personal • Planificación personal del futuro para toda la familia • Asistencia Financiera (para necesidades especiales que pueden ocurrir) • Educación y Entrenamiento para las familias (Ayudar a manejar las necesidades especiales incluyendo entrenamiento en abogacía) • Información para familias sobre los recursos disponibles • Coordinación de Servicio/Administración del Caso • Recreación • Intervención cuando hay una Crisis • Vestuario especial • Servicios de Transporte • Servicios Médicos y Dentales • Evaluaciones y Exámenes • Intervención de Comportamiento Las Metas del Apoyo Familiar incluyen: • Mantener la familia unida (dándoles la ayuda necesaria hasta que la persona con discapacidad decida o pueda vivir independiente). • Mejorar las habilidades del cuidado familiar y mejorar su habilidad para ayudar la muchas necesidades del familiar discapacitado. • Respetar la cultura, economía, y diferencias espirituales y sociales. • Ayudar a las familias encontrar y utilizar apoyos disponibles Usted sabe que está recibiendo un buen servicio de ayuda familiar cuando… • Usted tiene tiempo para trabajar si lo desea, tiene tiempo para estar con los otros miembros de su familia o tomarse tiempo para usted misma. • Es más fácil darle el cuidado necesario a su hijo. • La salud mental y física de su familia mejora. • Su familia puede usar el dinero como lo hacen otras familias. • Su familia tiene más facilidades a los servicios de la comunidad como doctores, dentistas, recreación, y son más conocidos en su comunidad. 61 Información y Planificación • ¿Usted cree que la información para obtener apoyo es fácil de encontrar? • ¿Las solicitudes y papeles que tienen que llenar son fáciles de entender (p. ej. son fáciles de leer, son solicitudes cortas, etc? • ¿Está la familia dispuesta a ser parte de la planificación de servicios de apoyo? • ¿Los servicios de ayuda a la familia ofrecen muchos diferentes servicios, ayuda y equipos para ayudar a su miembro de la familia? • ¿Puede usted elegir los proveedores de servicios? • ¿La información que usted recibe del proveedor es segura y está al día? • ¿Cuando una reunión de los proveedores de servicio es necesaria, usted ayuda a decidir quién debe atender la reunión y cuando debe ser? • ¿El programa del apoyo familiar anuncia sus servicios en diferentes idiomas y formas (p.ej., es fácil de leer para las personas que no pueden leer bien, hay “braille” para personas que no ven, etc.)? Disponibilidad de Servicios • ¿Puede usted obtener la ayuda cuando es necesaria (p.ej., puede comunicarse o recibir servicios las 24 horas al día)? • ¿Puede usted con facilidad llegar a donde ofrecen el apoyo o los servicios de apoyo pueden llegar a usted? • ¿Son los servicios accesibles (p.ej., son las personas con discapacidades mentales y físicas capaces de ir donde ofrecen los servicios)? • ¿Hay servicios de buena calidad disponibles donde sea que usted vive? • ¿El programa obtiene servicios que son difíciles de encontrar para la familia? • ¿El servicio de apoyo familiar anima a utilizar el apoyo natural por ejemplo (vecinos, amigos, familiares, voluntarios en la comunidad, etc.)? • ¿Puede usted obtener los servicios aun si no puede pagar por ellos? • ¿Usted cualifica para servicios basados en la discapacidad de su miembro de familia y no basado en según la entrada o dinero que recibe? • ¿Puede usted recibir más servicios aunque ya reciba otros servicios de apoyo? • ¿Si usted recibe cupones o pagos en efectivo para servicios, el programa le permite pagar por el servicio que usted escoja? • ¿El programa ofrece los servicios sin costo o a un costo bajo y no requiere que usted tenga que pagar mucho por parte del servicio? • ¿El servicio del apoyo familiar es obtenible sin causarle perdida de otros recursos necesarios para la familia (p.ej., ayuda financiera, beneficios de salud, etc.)? 62 • ¿Puede usted encontrar el apoyo que ayuda a las necesidades únicas de su familia las cuales incluye el idioma y la cultura étnica de origen? • ¿Su programa del apoyo familiar incluye servicios durante una crisis? • ¿Lo animan a reunirse y comunicarse con otros padres (hay redes de padres)? • ¿Hay entrenamiento disponible para tener destrezas de abogacía para toda la familia? Servicios Profesionales • ¿Hay una persona específica con la que usted se puede comunicar para ayudarle a obtener servicios para su familia? • ¿El apoyo es ofrecido por un buen personal que saben sobre los servicios y como trabajar con personas con discapacidades? • ¿Su Administrador del Caso o Coordinador de Servicio: 1. ¿Acepta y considera sus ideas? 2. ¿Actúa respetuoso y sincero, sin hacer prejuicios? 3. ¿Lo trata como un socio o como a un “cliente”? 4. ¿Presta atención completa durante reuniones y citas? 5. ¿Muestra interés a lo que usted dice y piensa? 6. ¿Reacciona ante sus preocupaciones? 7. ¿Defiende a su familia y no al sistema de servicio? 8. ¿Organiza otros servicios cuando lo es necesario? • ¿Los proveedores le explican con cuidado y claramente los servicios? • ¿Cuando los proveedores de servicios vienen a su casa, son invitados por usted? • ¿Son los proveedores sensibles y respetuosos con: 1. ¿Su cultura y forma de vida? 2. ¿Su forma de comunicarse? 3. ¿Las necesidades y preferencias de su familia? • ¿Los proveedores mantienen sus promesas sobre el apoyo y servicios? • ¿Los proveedores comparten ideas y deseos acerca del apoyo familiar? • ¿Su servicio de apoyo construye las fuerzas y habilidades familiares? • ¿El servicio de apoyo familiar le ofrece servicios obligatorios para su familia? • ¿Su apoyo familiar le da ánimo para el futuro y valor para lograr sus expectativas? • ¿Usted se siente que el apoyo le ayuda o no? • ¿Los servicios de apoyo da a conocer al público las habilidades de las personas discapacitadas? 63 Consejos de cómo Trabajar con el Apoyo Familiar • Manténgase informado sobre sus derechos. • Piense siempre en lo que quiere y lo que necesita antes de reunirse con las agencias que quieren darle sus servicios. • Sea perseverante y firme acerca de lo que necesita y quiere. • Traiga una amistad con usted, cuando tenga una reunión con los proveedores de servicios. Otra persona le puede ayudar con el apoyo emocional que usted necesita. También puede encontrar apoyo en miembros de su familia, agencias y otros profesionales. • Defienda a los proveedores del apoyo familiar. Ellos pueden necesitar de personas como usted para obtener financiación, cambios en regulaciones, etc. • Déjele saber a los proveedores cuando han dado una buena ayuda. • Tome notas durante las reuniones para que después no tenga confusiones. Esta información fue tomada de la página de Internet www.theARC.org Ejemplos de Opciones de Apoyo El Desahogo Familiar Diseñado para ayudar a los familiares con el cuidado continuo necesario para su familiar discapacitado, dándole a la familia algún tiempo temporario de descanso (en casa, en casa‐el proveedor, o en la comunidad). Empleados entrenados le ofrecen al familiar un descanso, y al mismo tiempo la seguridad que su familiar esta bien cuidado. ¡STRESSpite! Centros de servicios diseñados para ofrecer a las familias la oportunidad de crear su propio programa empleando a un asistente o asistentes para el estrés, las responsabilidades pueden incluir el desahogo familiar, la limpieza de su casa, tutoría, ayuda con los otros hijos, compañía, etc. Las familias pueden formar sus propios servicios de apoyo para ayudar con las diferentes necesidades de la familia. La Recreación Es un programa diseñado para ofrecer a las personas con discapacidades grupos de recreación y oportunidades de socializar. Los participantes pueden escoger entre compañía entre cada uno o participar en una variedad de actividades y viajes recreacionales. Para más información vaya a la página 54 y 55. Programa Ubicado en la Locación Un programa basado en el desahogo familiar diseñado para el cuidado individualizado o en grupo para individuos con discapacidades. Estas actividades incluyen arte y manualidades, juegos de cartas, pintar, videos, y al mismo tiempo conocen y hacen nuevas amistades y mucho más. Campamentos Programas de campamentos diarios o residenciales para niños y jóvenes con discapacidades. Los programas pueden incluir actividades recreacionales y ayuda con sus discapacidades de aprendizaje y diversión. Vea la página 54. Subsidio de Dinero Asistencia financiera disponible y flexible para ayudar a las familias con los gastos extremos asociados con la discapacidad. 64 El Cuidado Después del Horario Escolar Un programa que ofrezca cuidado después del horario escolar puede ayudarles a las familias participantes a encontrar, pagar o crear el cuidado para su hijo discapacitado después que salga de la escuela. Este programa puede incluir ayudarle a la familia tener acceso a un programa de cuidado después del horario escolar o a contratar a alguien quien le ayude y venga directamente a su casa u otras opciones para el cuidado infantil después del horario escolar. RECURSOS DEL CUIDADO INFANTIL Oficina de Educación Y el Cuidado Temprano Departamento de Servicios Humanos P O Box 700 Trenton, NJ 08625 Teléfono (609) 984‐5321 Línea de Acceso Directo para el Cuidado Infantil (800) 3‐DAY‐CARE Para encontrar sus recursos locales puede llamar al teléfono local de Sistema de Referidos y Recursos para el Cuidado Infantil para obtener información sobre proveedores registrados del cuidado familiar u otros servicios del cuidado infantil en su vecindad. Personas que ofrecen cuidados también pueden aprender como registrarse para comenzar a trabajar como proveedores de cuidados. Recursos del Cuidado Infantil y Centros de Referidos Los CCR&R’s (sus siglas en inglés) son lugares centralizados en cada condado que ofrecen recursos del cuidado infantil, referidos, entrenamiento y asistencia técnica. Coordinadores del Cuidado Mental Infantil dan consultas, educación y entrenamiento sobre la salud y seguridad necesaria para el cuidado infantil. Para más información llame a su centro local de Recursos del Cuidado Infantil y Centros de Referidos (CCR&R). Atlantic Bergen Burlington Camden Cape May Cumberland Essex Gloucester Hudson Hunterdon Mercer (609) 646‐1180 (201) 336‐7150 (609) 267‐7674 (856) 374‐6376 (609) 886‐5164 (856) 451‐6330 (973) 744‐4677 (856) 582‐8282 (201) 451‐8888 (908) 782‐8183 (609) 989‐7770 Middlesex Monmouth Morris Passaic Salem Somerset Sussex Union Warren (732) 324‐4357 (732) 918‐9901 (973) 398‐1730 (973) 684‐1904 (856) 935‐7739 (908) 927‐0869 (973) 383‐3461 (973) 923‐1433 (908) 454‐1078 Fondo para el Alivio de Enfermedades Catastróficas en los Niños (800) 335‐FUND El Fondo para el Alivio de Enfermedades Catastróficas en los Niños le ofrece a las familias que son elegibles ayuda financiera para cubrir los gastos médicos que obtuvieron porque el niño tuvo una enfermedad o lesión catastrófica. Los gastos que cubre para niños desde nacimiento hasta los 21 años incluyen, pero no son limitados al, cuidado especial ambulatorio, intenso o cuidado especial en el hospital o fuera, equipo medico, modificaciones en vehículos de transportación relacionado con problemas médicos, cuidado de salud en la casa y transportación medica. LÍNEA DE ACCESO DIRECTO DEL ABUSO INFANTIL
(877) NJABUSE/ (800)835‐5510 (TTY) LÍNEA DE ACCIÓN DE DYFS (800) 331‐DYFS 65 DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS PARA ANCIANOS PO Box 360 Trenton, NJ 08625 (609)292‐7837 Línea Gratuita : (800)367‐6543 NJ AIDS/STD Línea de Acceso Directo (800)624‐2377 AIDS (sus siglas en inglés) Programa de Distribución de Drogas (ADDP sus siglas en inglés) (877)613‐4533 Programa de Asistencia de Cuidadores(CAP sus siglas en inglés) Opciones Aumentadas Comunitarias (ECO sus siglas en inglés) Programa de Cuidados Comunitario para el Anciano y Discapacitado (CCPED sus siglas en inglés) Cuidado Médico durante el Día Cuidados Sociales para los Adultos durante el Día (SADC sus siglas en inglés) Programa de Servicios de Vivienda Programa de Apoyo y Educación para el Cuidador en Casa Asistencia para Cuidadores Comunitarios de Nueva Jersey (JACC sus siglas en inglés) (609) 943‐4060 Programa de Seguro Medico Estatal (SHIP sus siglas en inglés) Programa Estatal del Desahogo Familiar (800) 792‐8820 Cuidados durante el día para Adultos con Alzheimer (609) 943‐4985 Oficina del Defensor de Ancianos Hospitalizados (877) 582‐6995 Línea de Acceso Directo para Querellas sobre los Centros de Cuidados Médicos (800) 792‐
9770 Certificado de Necesidad y Acreditación para Centros de Cuidados Médicos (609) 633‐9034 Programa de Vivienda Asistida (609) 633‐8993 Programa del Cuidado Médico Residencial (609) 633‐8993 Oficina de Nutrición y Estado Físico (609) 292‐2209 Para la Intervención Temprana Vea la página 20 Departamento de Salud y Servicios para Ancianos
El Departamento de Salud y Servicios Ancianos es responsable de inspeccionar los centros estatales del cuidado de la salud y departamentos médicos de los condados, y servicios de salud comunitarios, y también protege la salud pública. En 1996, el Departamento agregó programas para personas de la tercera edad en su jurisdicción. El Departamento administra varios programas. Los detalles de muchos programas están en la lista abajo. Programa Estatal del Desahogo Familiar Este programa ofrece servicios de desahogo para los ancianos y personas discapacitadas funcionales para darles un “respiro” a quienes los cuidan para evitar el estrés de las personas que le dan cuidado sin pago y las responsabilidades que tiene todos los días. El segundo objetivo del programa es dar la ayuda necesaria a las familias para evitar que tengan que mandar a sus seres queridos a una “casa de la tercera edad” donde los cuiden. El Cuidado Social para Adultos Este programa tiene supervisión médica, servicios relacionados con la salud y se localiza en lugares donde pueden recibir cuidado móvil para personas que no residen en este centro, quienes no requieren cuidado hospitalizado de 24 horas como pacientes en una institución pero por sus condiciones físicas o mentales, necesitan mantenimiento médico y servicios reconstituyentes. NJ EASE (El Acceso fácil de Nueva Jersey, Solo un punto de Entrada) La forma fácil para ancianos y sus familias para conseguir información acerca de como recibir los servicios. NJ EASE es un número telefónico gratuito para comunicarlo con alguien que le pueda ayudar a como solicitar programas importantes y beneficios. NJ EASE 877‐222‐3737 Servicios Durante el Día para Adultos con Alzheimer El Programa de Servicios Durante el Día para Adultos con Alzheimer paga parcialmente por los servicios durante el día para adultos con Alzheimer o enfermedades relacionadas con demencia. Opciones Aumentadas Comunitarias (ECO sus siglas en inglés) ECO es una excepción de Medicaid que ofrece varias alternativas de cuidado para individuos que de otra manera estarían a riesgo de ser hospitalizados o internados en “una residencia de la tercera edad”. Está diseñado para aumentar el tipo y cantidad de opciones de lugares comunitarios de cuidados a esos individuos quienes necesitan el cuidado de un hogar de reposo, las ECO aumentan la oportunidad de recibir servicios en la comunidad y donde ellos quieran. ECO incluyen componentes residenciales, Programas de Vivienda Asistida en residencias subsidiadas y el Cuidado Familiar para Adultos, como también servicios en‐Casa. Conocido como el Programa de asistencia para cuidadores de familia. 66 LOS SERVICIOS DE LA SALUD MENTAL LA DIVISIÓN DE SERVICIOS DE LA SALUD MENTAL PO Box 727 Trenton, NJ 08625‐
0727 (800)382‐6717 (609)777‐0702 ADMINISTRADORES DE LA SALUD MENTAL EN LOS CONDADOS Atlantic 609‐ 645‐7700 x 4307 Bergen 201‐ 634‐2750 Burlington 609‐ 265‐5386 Camden 856‐ 663‐3998 Cape May 609‐ 465‐1055 Cumberland 856‐ 453‐7804 Essex 973‐ 571‐2800 Gloucester 856‐ 262‐4100 Hudson 201‐ 271‐4344 Hunterdon 908‐ 788‐1253 Mercer 609‐ 989‐6574 Middlesex 732‐ 745‐4518 Monmouth 732‐ 431‐7200 Morris 973‐ 285‐6852 Ocean 732‐ 341‐5374 Passaic 973‐ 881‐4278 Salem 856‐ 339‐8618 Somerset 908‐ 704‐6302 Sussex 973‐ 948‐6000 x225 Union 908‐527‐4846 Warren 908‐ 475‐6080 ALIANZA NACIONAL DE ENFERMEDADES MENTALES (NAMI sus siglas en inglés) 1562 Route 130 North Brunswick, NJ 08902 (732)940‐0991 www.naminj.org SALUD MENTAL
División de Servicios de la Salud Mental La misión de la División de Nueva Jersey para servicios de la Salud Mental es promover oportunidades para adultos con enfermedades serias mentales para darles la máxima habilidad de vivir, trabajar, socializar y aprender en las comunidades de su gusto. La División existe en seis hospitales siquiátricos, monitorea y ayuda con la financiación para servicios psiquiátricos ofrecidos en varios hospitales en los condados, y contrata a más de 120 agencias para ayudar con los servicios de la salud mental en la comunidad. Los servicios pueden ser obtenidos llamando al Administrador de la Salud Mental del Condado o a un centro de información en la comunidad. Contactos de Intervención en Crisis en el Condado Individuos que requieren servicios no‐médicos para la salud mental pueden llamar al lugar en su condado para intervención en crisis. Atlantic (609) 344‐1118 Bergen (201) 262‐4357 Burlington (609) 835‐6180 Camden (856) 428‐4357 (856) 541‐2222 Cape May (609) 465‐5999 Cumberland (856) 455‐5555 Essex (973) 266‐4478/79/80 Gloucester (856) 845‐9100 Hudson (866) 367‐6023 Hunterdon (908) 788‐6400 Mercer (609) 394‐6086 Middlesex (732) 324‐5105 Monmouth (732) 923‐6999 Morris (973) 625‐0280 Ocean (866) 904‐4474 Passaic (973) 470‐3025 Salem (856) 299‐3001 Somerset (908) 526‐4100 Sussex (973) 383‐1533 Union (908) 351‐6684 Warren (908) 454‐5141 Servicios de Referidos e Información Salud Mental Confidencial NJ MENTAL HEALTH CARES 1‐866‐202‐HELP njmentalheathcares.org 67 Servicios de Protección para Adultos (APS sus siglas en inglés) SERVICIOS DE PROTECCIÓN PARA Los Servicios de Protección para Adultos investigan las querellas sobre ADULTOS supuesto abuso, negligencia, o explotación de adultos vulnerable de 18 años o mayores. Una querella confidencial a los Servicios Protectivos para Adultos (800)792‐8820 crea una investigación, la cual incluye una entrevista cara‐a‐cara en privado con el adulto que puede estar a riesgo, para determinar si es necesario Atlantic (609) 645‐7700 x 4272 intervenir. Se puede reportar el supuesto abuso llamando gratuitamente a los Bergen (201) 368‐4300 Burlington (609) 261‐1000 Servicios de Información y Referidos para la Comunidad y Ancianos o a la Camden (856) 225‐8178 oficina de APS en el condado en el cual el individuo vive. Cape May (609) 886‐6200 x 299 or 219 SERVICIOS DE PROTECCIÓN Cumberland (856) 825‐6810 Essex (866) 903‐6287 Gloucester (856) 582‐9200 Hudson (201) 295‐5160 Hunterdon (908) 788‐1300 Mercer (609) 989‐4346 Middlesex (732) 745‐3635 Monmouth (732) 531‐9191 Morris (973) 326‐7282 (973) 326‐7283 Ocean (732) 286‐5819 Passaic (973) 881‐2616 Salem (856) 935‐7510 Somerset (908) 526‐8800 Sussex (973) 383‐3600 Union (908) 497‐3902 Warren (908) 475‐6301 LÍNEA DE ACESO DIRECTO DE DYFS (sus siglas en inglés) 877 NJ ABUSE DEPARTAMENTO DE NIÑOS Y FAMILIA PO Box 729 Trenton, NJ 08625 (609) 292‐4500 • Academia de Entrenamiento para El Bienestar Infantil 609‐341‐5600x1877 • División de Servicios Para la Salud del Comportamiento Infantil 877‐652‐7624 • División de Prevención y Asociación Comunitaria (609)984‐0678 Departamento de Niños y Familias DCF(sus siglas en inglés) supervisa varios servicios para niños y familias y asegura la seguridad de los niños, su estabilidad y bienestar y ayuda a las familias y a los niños con problemas emocionales y sociales, y otros problemas con el fin de evitar el trastorno familiar. DCF es la nueva División del gobierno estatal formada por el Gobernador Jon Corzine en Julio 2006. División de Servicios a Jóvenes y Familia (DYFS sus siglas en inglés) Todos los reportes del abuso y negligencia infantil, incluyendo esos que ocurren en instituciones tal como en las guarderías, escuelas, hogares adoptivos, y centros residenciales de tratamiento deben ser reportados al Registro Central Estatal (SCR) sus siglas en inglés. Este es un número gratuito de acceso directo las 24 horas del día y los siete días a la semana. Definiciones El abuso es la amenaza o riesgo de daño físico, sexual, o emocional a un niño menor de 18 años por parte de unos de los padres u otra persona que los cuide. La negligencia ocurre cuando un padre o persona que cuida al menor no le da la supervisión apropiada o la comida, ropa, educación, protección, vivienda, o cuidado médico a un niño aunque financieramente es capaz o es asistido para hacerlo. División de Servicios para la Salud del Comportamiento Infantil –La División de Servicios para la Salud del Comportamiento Infantil (DCBHS) atiende a los niños y los adolecentes y a sus familias con problemas emocionales y con problemas de la salud del comportamiento. DCBHS está comprometido para ofrecer éstos servicios basados en las necesidades del niño y su familia, en un ambiente basado en la comunidad y familias centradas. Para información sobre Recursos para el Cuidado Infantil vea la página 65 68
Alianza Familiar de Cuidadores es una voz pública para quienes trabajan para cuidar a sus familiares quienes son ancianos o crónicamente discapacitados por problemas de salud. 800‐445‐8105 www.caregiver.org/caregiver/jsp/home.jsp Concejal Nacional de Ancianos es una red nacional de organizaciones e individuos dedicados a mejorar la salud y la independencia de las personas ancianas y aumentar sus contribuciones en las comunidades, las sociedades y las generaciones del futuro. 732‐367‐7111 www.ncoa.org Hijos de Padres Ancianos establece grupos de apoyo, información y servicios de referencias y también educa a los cuidadores de familia. Hay muchos grupos en Nueva Jersey. 888‐227‐7294 www.caps4caregivers.org La Alianza Nacional de Cuidadores se dedica ayudar a los familiares y a los profesionales quienes ellos ayudan y aumentan el conocimiento sobre los problemas que cuidadores de familia enfrentan www.wellspouse.org La Asociación del Buen Conyugue es una organización de membrecía nacional sin fines lucrativos la cual da apoyo a las esposas, a los esposos y a las parejas de discapacitados o personas con enfermedades crónicas. 800‐838‐0879 www.wellspouse.org El Proyecto de Apoyo de Hermanos ofrece entrenamiento, materiales, y asistencia técnica a agencias que desean crear un grupo de apoyo y de oportunidades para hermanos y hermanas de personas con necesidades especiales. Ellos también publican el boletín informativo NASP sus siglas en inglés. 206‐297‐6368 El Proyecto para Padres es una corporación sin fines de lucro en Nueva Jersey que ofrece grupos de estudio y apoyo y oportunidades educativas para los padres en Nueva Jersey del Sur. 856‐722‐9772 Asociados de Recursos Familiares ofrece una multitud de servicios de apoyo. Hay un Programa para el Desarrollo Temprano Infantil, un centro con computadoras para personas discapacitadas, un centro de recursos para necesidades especiales, grupos de ayuda para hermanos (as), y programas creativos de recreación. Todos los servicios animan a toda la familia a participar. 732‐747‐5310 La Coalición del Apoyo Familiar es un grupo a través del estado que defiende el sistema del apoyo familiar y apoyos individualizados para personas con discapacidades que deseen vivir en la comunidad. La coalición está formada de defensores de muchas agencias que ayudan a personas con discapacidades. 1‐800‐372‐6510 R E C U R S O S “No se trata de los años en la vida, pero la vida que tienen tus años.” Abraham Lincoln Cuidadores de Nueva Jersey www.njcaregivers.org 69 L A P L A N I F I C A C I Ó N D E L F U T U R O La Planificación del Futuro El pensar sobre el futuro puede ser intimidante y hasta agobiante. Usted puede preguntarse, “¿Qué pasará con mi ser querido cuando yo no este aquí?” Lo más importante es aceptar que nunca es muy temprano para comenzar la planificación del futuro. Hay muchos recursos disponibles para ayudarle a planear el futuro. La Planificación de Sucesión para Personas Discapacitadas aconseja 12 Pasos Básicos para ayudarle a planear el futuro: Prepare un Plan de Vida: Decida que usted y la persona discapacitada quieren en todas las áreas. Por ejemplo: residencial, social, cuidado medico, religión, últimos arreglos, etc. Escriba una Carta de Intención: Escriba sus deseos y planes. Esto puede que cambie con el tiempo. Mantenga la carta al día. Recomiende a un guardián, Consejero o Cuidador una persona o que hará que sus deseos se lleven a cabo. Determine el costo realístico de su plan. Recuerde de planear según la inflación y los cambios en el costo de la vida. Seleccione una combinación de recursos que garantizará los fondos adecuados para el resto de la vida de esa persona (1‐85 años). Ejemplos: beneficios gubernamentales, asistencia familiar, herencias, ahorros, inversiones, seguros. Obtenga un abogado que prepare cuidadosamente un Testamento y sus Últimos Deseos. Establezca una Fundación de Necesidades Especiales para administrar los recursos, proteger los beneficios del gobierno y ofrecer más asistencia. Escoja Varios Sucesores para administrar los fondos en la cuenta de inversión en caso que usted fallezca o se incapacite. Ponga todos los Artículos de Planificación de Sucesión en un portfolio especial – Carta de intención, documentos legales, información médica, certificado de nacimiento, etc. Haga una reunión con todas las partes para revisar su plan: Entregue copias de todos los documentos importantes, y deje saber donde usted guardo el portfolio de planificación, etc. Revise su plan al menos una vez al año: Mantenga al día la Carta de Intención, cambie los documentos legales si es necesario. Relájese: Usted ha hecho todo lo que usted puede para estar segura que su ser querido estará bien cuidado en el futuro. 70 Información sobre la Tutela Legal Los padres no tienen el derecho de controlar los asuntos de un adulto con discapacidades, únicamente si ha sido designado legalmente como un tutor legal. Una vez que ha sido designado, el tutor legal tiene autoridad completa sobre los asuntos acerca de su vida, cuidado medico, empleo, educación y finanzas. Si la persona discapacitada es capaz de hacerlo, el o ella pueden hacer sus propias decisiones sobre su cuidado medico. Un posible tutor legal debe registrar documentos legales en el tribunal, tales como una petición, declaraciones juradas de dos médicos que han examinado a la persona discapacitada dentro de 20 días antes de registrar los documentos, y una declaración de los padres describiendo las propiedades e ingresos de los padres. Usted pueda que haya escuchado que no debe dejar ninguna herencia a un hijo con discapacidad y dejar cualquier propiedad a sus otro hijos con el entendimiento que sus hijos sin discapacidades han de ayudar al hermana o hermano discapacitado. Aunque no dejarle ninguna herencia evita la inhabilitación y pagos atrasados, esto es muy arriesgado. Si sus hijos sin discapacidades deciden quedarse con toda la herencia, divorciarse, adquirir deudas muy grandes, o muere y deja todo a su propia familia, el hijo con discapacidades no se beneficiara de su herencia. Por otro lado, el crear un fideicomiso apropiado para las necesidades especiales, le garantiza que los fondos serán para su hijo o hija con discapacidades, sin poner en peligro los beneficios del gobierno. La Planificación de Sucesión generalmente tiene tres propósitos: Distribución correcta de propiedades. Disminuir los impuestos de sucesión. Nombrar tutores legales y fideicomisarios para menores. Los padres de un hijo con discapacidades deben también tomar cuidado de las necesidades del niño sin descalificarlo de los programas de asistencia. Planeando cuidadosamente, la mayoría de las parejas pueden reducir sustancialmente o eliminar impuestos de herencias. Todos los padres con hijos discapacitados deben registrarse con la División de Discapacidades de desarrollo (vea la página 43) lo cual ayudara a proteger al menor si algo llegara a pasar y usted se llegara a incapacitar o fallece. Esta información fue adquirida de un boletín informativo escrito por el Abogado, Lawrence A. Friedman, quien ejerce la ley de discapacidades de desarrollo extensivamente en todo Nueva Jersey. Para más información en la Planificación del Futuro del Discapacitado, usted puede comunicarse con él al 908‐704‐1900. Lista de La Planificación del Futuro Hemos preparado un plan escrito para dejarle saber a los otros lo que queremos del futuro. Le hemos pedido a alguien que sea el tutor legal o defensor. Nosotros estamos familiarizados, y entendemos, todos los programas de beneficios del gobierno que están disponibles para nosotros para el cuidado básico y supervisión. Hemos creado un seguro financiero para que se lleven a cabo nuestros deseos cuando no estemos aquí. Hemos preparado instrucciones escritas sobre los arreglos de los días finales de nuestro ser querido discapacitado. Nuestro testamento incluye a nuestro hijo discapacitado. Hemos creado un Fideicomiso de Necesidades Especiales para proteger financieramente a nuestro hijo discapacitado. Hemos informado a nuestros familiares, amigos y cuidadores sobre nuestra Planificación de Cuidado del Futuro. Hemos revisado cuidadosamente nuestro plan durante el año. Nosotros sentimos que hemos hecho todo lo posible para asegurar el futuro de nuestro ser querido. 71 R E C U R S O S “El objetivo de la vida es hacer un pacto con la naturaleza.” ‐Zeno La Red de Asistencia de Planificación de Toda Una Vida. (PLAN/NJ sus siglas en inglés) es una agencia sin fin lucrativo, creada por padres de niños adultos con discapacidades de desarrollo. Su propósito es educar y ofrecer a los servicios de abogacía que los padres ahora ofrecen con: tutela legal, abogacía, educación para las familias y profesionales sobre la planificación de sucesión y herencia para personas con discapacidades, representación de servicios de pagos, administración de fideicomiso para necesidades especiales. www.plannj.org 908‐575‐8300 Merrill Lynch El programa de Merrill Lynch, “Servicios Financieros de Necesidades Especiales”, da diferentes formas de ayuda a personas con discapacidades, como fideicomiso, que ofrecen flexibilidad y opciones diferentes para familias con miembros con necesidades especiales. 877‐456‐7526 El Instituto de Planificación de la Vida Esta agencia asiste a familias a crear un plan de evaluación y el cuidado en el futuro para una persona con discapacidades. También ayuda a las familias para crear planes apropiados financieros y legales, además de ofrecer servicios de consulta sobre la transición a las familias y a los distritos escolares. 201‐405‐0288 Defensores de Las Necesidades Especiales para los Padres Special Needs Advocates for Parents (SNAP sus siglas en ingles) La agencia tiene una misión de ayudar a padres y a cuidadores habilitándolos por medio de información y abogacía sobre el apoyo por el resto de la vida de su ser querido. www.snapinginfo.org [email protected] Servicios de Discapacidades y Abogacía LLC 732‐238‐6133 Ofrece servicios de apoyo todo el tiempo usando una copia escrita del plan de cuidado para el futuro individual para cada cliente. La agencia se especializa en la planificación financiera servicios legales de coordinación para personas con discapacidades y sus familias. Servicios de Discapacidad y La Vida Sola para los Inválidos Servicios de por vida se estableció como una fuerza mayor para ayudar a las familias planear el momento cuando ellos no estén y para ofrecer servicios directos para las personas discapacitadas a las cuales sus familias le han dejado bienes materiales. www.disabledandalone.org 800‐995‐0066
Lectura Relacionada Con Brazos Abiertos: Reciba un Futuro Financiero y Brillante para Usted y Su hijo con Brazos Abieros Easter Seals 230 W. Monroe Suite 1800 Chicago, IL 60606 72 L A A B O G A C Í A “Si usted cree que la educación es muy costosa, intente ser ignorante.” Benjamin Franklin Como Obtuve Una Extensión De Servicios Escolares Después De Que La Escuelo Dijo “NO” Cuando atendimos la reunión “ESY” (sus siglas en inglés) de nuestro hijo, nos dijeron que el no cualificaba para la extensión del año escolar porque el no tenia el “criterio de regresión o recuperación”. A nosotros no se nos informó de otro criterio pudiese usarse para determinar si es elegible para ESY. Una de mis objeciones fue que después de tres cuartos del año escolar, mi hijo finalmente esta donde debía estar. Yo estaba preocupada que después de otro cuarto de ano bueno, el no podría aguantar un descanso de dos meses y medio en su educación. El grupo mencionó un criterio para ESY – “el periodo de regresión y reclutamiento”. Nos dieron un papel para firmar. Yo dije que yo no estaba lista para firmar. Yo recordé lo que usted dijo en el Campamento de Entrenamiento de Reclutas – que los padres necesitan hacer sus propias averiguaciones y no aceptar todo lo que le dicen. Fui hasta el departamento de educación y pedí la información escrita sobre los servicios de extensión del año escolar. Una persona muy amable me dio el folleto amarillo de ESY. Este folleto explica sobre el criterio necesario para ESY. Cuando yo leí el folleto, yo me di cuenta que estaba el equipo escolar habían hecho su decisión antes de la reunión sin nuestra opinión. Usted tiene la razón cuando dice que los padres deben de hacer sus propias averiguaciones y no aceptar todo lo que le dicen. Como nosotros no firmamos el documento, hicieron otra cita para otra reunión. Cuando fuimos a esa reunión, llevamos el folleto amarillo con nosotros – y resaltamos el criterio para ESY. Durante la reunión, fuimos cortes he hicimos muchas preguntas – como la estrategia Columbo que usted hablo en el Campamento de Entrenamiento de Reclutas en Jackson. Actuamos como si estuviésemos confundidos y pedimos al grupo que nos explicaran el criterio de nuevo y de nuevo. A la final de la reunión, el grupo asedio darle a nuestro hijo el servicio de extensión del ano escolar. ¡Por favor continúe explicándoles a los padres que hagan sus propias averiguaciones y que no acepten todo lo que se les dice! Tomado de: Wrightslaw, Historias Exitosas www.fetaweb.com 73 Los Defensores Nacen y se Hacen Usted conoce a su ser querido mejor que cualquier profesional. Por eso es que usted es su mejor defensor y no debe nunca intimidarse pensando que otros saben lo que es mejor para el o ella. Usted puede sentirse incomodo al principio en su papel de defensor, y usted puede que necesite aprender como defender a su miembro familiar con discapacidad. Pero es muy importante para usted, y para su ser querido si el o ella es capaz, de aprender y conocer como defender de manera efectiva. RECUERDE que todas las personas tienen derechos y sueños – y a veces es necesario hablar para proteger ambas cosas. Defenderse es mas que conocer la ley, se trata de conocer a la persona a la cual usted va a defender. ¡Tenga Conocimiento de la Habilidad y la Discapacidad de la Persona! Oportunidades de Abogacía Servicios Médicos & Terapéuticos • ¿Tiene su familiar una base médica en casa (un lugar donde los profesionales tienen entendimiento y el registro de sus necesidades médicas? • ¿Su familiar requiere de algún aparato de asistencia, como anteojos, frenillos, silla de ruedas etc.? • ¿Su familiar necesita terapia física (para acciones utilizando sus músculos)? • ¿Su familiar necesita terapia ocupacional (para coordinación de movimientos)? • ¿Su familiar necesita terapia del habla o del idioma (para expresarse o entenderlo)? • ¿Para niños , tiene usted la necesidad de balancear sus necesidades de terapia y el tiempo cuando necesita “sacarlo de la clase”, o piensa integrar estas terapias durante las actividades regulares en el salón de clases? • ¿Entiende usted los resultados de pruebas y exámenes que se le han hecho a su familiar y son estos apropiados para su familiar? Asistencia para el Manejo del Comportamiento • ¿Es usted capaz de manejar el comportamiento de su familiar? • ¿El o ella se lleva bien con sus compañeros? El Desempeño en las Actividades Diarias (ADLs) sus siglas en inglés) • ¿Su familiar puede hacerse su higiene personal satisfactoriamente, como peinarse, bañarse, vestirse, comer, etc.? Comportamiento Social y Emocional • ¿ Su familiar tiene relaciones positivas con compañeros, otros miembros de la familia, y otros adultos? • ¿Su familiar participa en actividades sociales? • ¿Su familiar contribuye en alguna forma como miembro de la comunidad? 74 El Progreso Educativo • ¿Es el programa de su hijo o hija apropiado según sus habilidades y necesidades? (“Apropiado” significa que esta hecho de manera que lo ayuda con sus necesidades personales y le ayudan a desarrollar sus fuerzas). • ¿Pone a su hijo en contacto con otros compañeros que no tienen discapacidades? La Recreación • ¿Su familiar va a algunos programas de actividades sociales como YMCA (sus siglas en inglés), el Club 4‐H, o el club de computadoras? Necesidades del Apoyo Familiar • ¿Recibe usted algún descaso periódico de las responsabilidades del cuidado de su familiar? • ¿Usted visita a sus amigos y tiene tiempo de socializar y tener alguna recreación? • ¿Usted tiene el apoyo de su familia, amigos, un grupo de apoyo, o actividades recreacionales? Servicios Legales • ¿Necesita asistencia legal? Servicios Sociales • ¿Es usted elegible para recibir alguna forma de asistencia de servicio social? Defendiendo a su hijo en el Sistema Escolar Relaciónese Y Busque Ayuda De Personas Que Conocen Y Saben: • Grupos de apoyo para los padres. • Protección Estatal y Agencias de Abogacía • Agencias voluntarias del estado y locales. • Participación en las conferencias de maestros, reuniones de padres, funciones escolares. Este Preparado para el Proceso de Planificación: • Investigue los servicios y sus opciones. • Aprenda sobre las leyes del estado y federales que defienden los derechos de personas con discapacidades. • Aprenda como el sistema trabaja y como trabajar con el para el beneficio de su hijo. • Conozca el personal que trabaja en las agencias, miembros de las juntas escolares, psicólogos escolares, legisladores, etc. • Consiga la forma de ponerse en contacto con profesionales para asistencia e información. 75 • Mantenga un registro de todas sus conversaciones. Cuando hable con profesionales tenga estos archivos a mano. • Guarde toda esta información en una carpeta o archivó en la casa y llévelo a las reuniones. Revise toda la información antes de ir a las reuniones. • Practique los buenos modos de comunicación. Tiene la misma importancia saber como decir algo y saber que decir. • Desarrolle y mantenga una buena relación con las personas que trabajan directamente con su hijo. • Manténgase en contacto. Comparta información y sugerencias, y brinde su apoyo. Trabaje en equipo. • No se sienta intimidado o trate de intimidar a otros. Intente ver la situación desde la forma de vista y perspectiva de los otros así no este de acuerdo. Defensores Efectivos • Vaya a las reuniones con una actitud positiva. Deje los resentimientos y la actitud defensiva en casa. • Cuando tenga una duda, haga preguntas y evite los problemas. • Evite querellas de nunca acabar. Ofrezca soluciones y alternativas. Fomente y Promueva la Acción Inmediata • Tenga metas. Resuelva un problema a la vez. Conozca el motivo de la reunión. Manténgase en la tarea. • Antes de terminar la conversación, aprenda los pasos seguir. Cada persona debe tener tareas y fechas de vencimiento. • Tome tiempo para poner sus notas y papeles al día. Archivos que no están completos no sirven para nada. • De vez en cuando investigue pasa saber si las decisiones se han seguido. Deje saber si las cosas no se han hecho. • Recuerde de reconocer los esfuerzos y trabajos de otros. Nada hay más motivación que decir gracias. • Sea perseverante. Adaptado de: “Self‐Advocacy: How to be a Winner”, by Tony Appolloni, Ph.D., California Institute on Human Services, Sonoma State University, Rohnert Park, California The National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY), November 1984. “Five Steps to Becoming Your Child’s best Advocate,” Exceptional Children’s Advocacy Council, Davidson, North Carolina Nota del Editor ¿Usted quiere ser un defensor y contactarse con otros? Comuníquese con el Centro del Apoyo Familiar para más recursos. 76 Derechos de Discapacidad Nueva Jersey
Derechos para Discapacitados en Nueva Jersey es una organización dirigida solo DERECHOS DE DISCAPACIDAD DE para el cliente, sin fines lucrativos la cual trabaja para proteger y defender los derechos de residentes en Nueva Jersey con discapacidades por medio de NJ 210 South Broad Street, 3rd Floor representación legal y una lugar completo de servicios de abogacía. Trenton, NJ 08608 (609) 292‐9742 (800) 922‐7233 El Proyecto Comunitario de La Salud El Proyecto de Ley para Salud en la Comunidad es un servicio legal especial y TDD: (609) 633‐7106 exclusivo para servir individuos con discapacidades en la sociedad. Los servicios www.drnj.org legales son gratis para los que no pueden pagar un abogado privado. Algunos de EL PROYECTO COMUNITARIO DE los servicios pueden ser limitados solo en algunas áreas del estado. LA SALUD 185 Valley Street South Orange, Programa para Deliquetes con Discapacidades Físicas El programa del ARC de Nueva Jersey ofrece asistencia técnica a los abogados que NJ 07079 (973) 275‐1175 (888) 838‐3180 representen a individuos con discapacidades de desarrollo en el sistema judicial penal. Ellos también ofrecen abogacía directa y administración del caso dentro del TDD: (973) 275‐1721 sistema a individuos con discapacidades, y entrenamiento a aquellos que trabajan www.chlp.org dentro del sistema judicial penal. OFICINAS SUCURSALES CHLP Asbury Park (732) 380‐1012 Proyecto de Autodefensa en Nueva Jersey Bloomfield (973) 680‐5599 El proyecto en Nueva Jersey de Auto Defensa ayuda a adultos con discapacidades Collingswood (856) 858‐9500 mentales a organizar y ayudarse por si mismo para adquirir las destrezas necesarias Elizabeth (908) 355‐8282 para hablar y defenderse por si mismo. Más de 50 grupos de auto defensa existen Trenton (609) 392‐5553 en todo el estado en grupos sociales, instituciones, talleres, centros de actividades, y con las personas que viven independientes en las comunidades. El Centro Educativo de la Ley ARC DE NUEVA JERSEY El Centro Educativo de la Ley es una firma de abogados sin fines lucrativos que 985 Livingston Ave. defiende los derechos de interés público, especializados en la reformación del North Brunswick, ,NJ 08902 (732) 246‐2525 www.arcnj.org sistema escolar de primaria y secundaria de Nueva Jersey. El Centro ofrece asistencia legal gratis para padres, estudiantes, y para individuos quienes tienes problemas con la educación. ELC’s publica un recurso muy valuable “Derechos PROYECTO DE LA AUTO Espéciales para niños Espéciales”, para ayudar a padres que tienen hijos en el ABOGACÍA DE NJ sistema especial de educación. 44 Stelton Road, Suite 110 Piscataway, NJ 08854 La Red de Nueva Jersey de Asistencia Para La Planificación de La Vida (PLAN/NJ) (609) 978‐4008 Esta red de asistencia en Nueva Jersey es un programa en la comunidad que sirve y EL CENTRO EDUCATIVO SOBRE defiende a personas con discapacidades cuando sus familias no pueden hacerlo más. PLAN/NJ desarrolla un plan práctico para buscar ayuda con la vivienda, LA LEY cuidado de salud, entrenamiento de trabajo, preparación para hacerse guardián, 60 Park Place, Suite 300 defensa, y otros aspectos de cuidado durante la vida para personas con Newark, NJ 07102 (973) 624‐1815 discapacidades de desarrollo. TDD (973) 624‐4618 www.edlawcenter.org Nota del Editor 77 Cada organización de discapacidades específicas puede PLAN/NJ ofrecer asistencia sobre tópicos específicos y abogacía Loeser Avenue, PO Box 547 general. Comuníquese con el Centro del Apoyo Familia Somerville, NJ 08876 para los Referidos Apropiados. (908) 575‐8300 www.plannj.org También vea: La Red de Apoyo Estatal para los Padres (SPAN) 77 Página 31 CONTACTOS DE ABOGACÍA R E C U R S O S “Hay veces la imaginación es mejor que la sabiduría” ‐Albert Einstein Abogacía para las Discapacidades en la Suite 101
Artículos y conexiones para ayudar a las personas con discapacidades aprender como defenderse. www.suite101.com/welcome.cfm/disability_advocacy Observador Mensual de Recursos para Discapacidades en el Internet Recursos Mensuales para Discapacidades es un guía de recursos en el internet para ayudar a la defensa de discapacitados. www.disabilityresources.org Asociación Estadounidense de Discapacidades(ADA net) sus siglas en inglés) Es un grupo que promueve información y hace cumplir la ley del ADA. www.ADAnet.org Consorcio para Ciudadanos con Discapacidades Una coalición de aproximadamente 100 organizaciones nacionales de discapacidades trabajando juntos para la defensa de la póliza nacional publica que asegura la auto determinación, fuerza, independencia, integridad e inclusión de niños y adultos con discapacidades en todos los aspectos de la sociedad. www.c‐c‐d.org Fondo de Defensa para los Derechos Educativos de los Discapacitados (DREDF sus siglas en inglés) DREDF es una ley nacional y centro de pólizas dedicado a proteger y desarrollar los derechos civiles de los discapacitados por medio de legislación, litigación, defensa, asistencia técnica, y educación y entrenamiento de abogados, para defender a personas con discapacidades, y los padres de niños con discapacidades. www.dredf.org La Ley Actual de Discapacidad Esta página de Internet funciona como un recurso para recientes casos más resientes que tienen que ver con asuntos de discapacitados, enfocándose principalmente en La Ley Estadounidense de Discapacidades (ADA). www.disabilitylawupdate.com La Alianza Genética La Alianza Genética busca dar fuerza a individuos en la comunidad con desordenes genéricos. Esta página de Internet es el cruce de la comunidad genética www.genericalliance.org Vivir Independiente en los EE.UU. Directorio para la búsqueda de Centros nacionales para Vivir Independiente al igual que para tópicos importantes de defensa. www.ilusa.com Familias en los EE.UU. Agencias nacionales sin fin de lucro que promocionan el acceso equitativo al cuidado. www.familiesusa.org Desenredando el Internet Facilita los recursos e información para los discapacitados organizado por tópicos. www.icdi.wvu.edu/Others.htm Nota del Editor La abogacía es hasta ahora el tópico más difícil para incluir comprensivamente en un índice. Los lectores pueden utilizar el internet para encontrar información específica. Por Ejemplo: Abogacía en Vivienda para el Discapacitado 78 El Programa Electoral de Los Discapacitados D E R E C H O S Y L E Y E S “La ley es el orden y la ley buena es orden bueno” Aristóteles NOSOTROS proclamamos que hemos nacido libres e iguales seres humanos; que nuestras discapacidades son solamente limitaciones, y que nuestra identidad no tiene que ver con la discapacidad. NOSOTROS proclamamos que tenemos los mismos derechos que personas que no tienen discapacidades, y rechazamos cualquier forma que nos cualifiqué como personas de menos valor. NOSOTROS rechazamos la idea que instituciones deben crearse para darnos el “cuidado”, y proclamamos que estas instituciones han sido usadas para “manejarnos” en formas que una persona sin discapacidad no las aceptarían. NOSOTROS particularmente denunciamos a instituciones que tienen el propósito de castigarnos por ser discapacitados, o ponernos en estos lugares para conveniencias de otros. NOSOTROS rechazamos la noción que necesitamos de “expertos”, para que nos digan como vivir, especialmente expertos del “mundo” donde todo lo pueden hacer. No estamos diagnosticados con necesidad de cura o casos cerrados. Somos humanos, con sueños humanos y ambiciones. NOSOTROS desmentimos las imágenes de discapacidad que son usadas como metáforas apropiadas de incompetencia, estupidez, fealdad o debilidad. NOSOTROS estamos concientes que como personas con discapacidades, hemos sido considerados como objetos de caridad y hemos sido considerados como artículos. No somos nada de esto. Nosotros rechazamos compañías de caridad, que explotan nuestro tipo de vida para ganar la lastima de otros, y en el cual se propone establecer leyes en las cuales debemos vivir sin nuestra participación. NOSOTROS también rechazamos negocios que nos usan como objetos para ofrecer un mercado pasivo, y quienes nos imponen ordenes las cuales debemos seguir para que ellos logren sus ganancias. NOSOTROS reconocemos que las líneas entre los centros de caridad y los negocios están borrosas en la industria de las discapacidades y nosotros no aceptamos servicios de ninguno de ellos si la función de ellos es para explotarnos. NOSOTROS afirmamos nuestros derechos de autodeterminación según las leyes, criterio de elegibilidad, regulaciones, costumbres, leyes y otras barreras, y nosotros prometemos no dejar que ninguna autoridad o institución nos prive de nuestra libertad para escoger lo que deseamos. Finalmente, NOSOTROS afirmamos que cualquier servicio que necesitemos, de educación especial hasta el cuidado personal, se nos puede dar en la comunidad por medio de nuestros compañeros sin discapacidades. Instituciones separadas no son necesarias para atendernos, y estás han sido la razón más grande para nuestra opresión, especialmente cuando han sido administradas por personas sin discapacidades que no nos han pedido nuestra participación. Todos los seres humanos son más iguales que diferentes. NOSOTROS reconocemos que cuando afirmamos esta creencia nos hemos de encontrar en conflictos con instituciones regresivas y sus partidarios, algunos de los cuales pueden ser discapacitados también. NOSOTROS no esperamos que miles años de estereotipos se desaparezcan rápido. Nosotros prometemos y esperamos que las personas que están con nosotros prometan también que hemos de terminar con nuestra opresión en cada nivel hasta que se nos permita ser humanos completos y afirmar nuestra individualidad sobre nuestras discapacidades. John R. Woodward, Centro de la Vivienda Independiente del Norte de la Florida
79 CONTACTOS DE LA ADA Departamento de Justicia(DOJ) (800) 514‐0301 TDD (800) 514‐0383 www.ada.gov Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) Sucursales Nacionales (202) 663‐4191 TTY: (800) 669‐6820 Oficina Local (202) 663‐4191 TTY: (800) 669‐6820 www.eeoc.gov Comisión de Comunicaciones Federales (888) 225‐5322 TTY: (888) 835‐5322 www.fcc.gov Consejo de Cumplimiento sobre las Barreras Arquitectónicas y Transporte (800) 872‐2253 TDD: (800) 993‐2822 www.access‐board.gov OTRAS OFICINAS DE CUMPLIMIENTO Ley sobre Equidad de Vivienda New Jersey/New York HUD Oficina de Equidad de Vivienda (973) 622‐7900 www.hud.gov Ley de Rehabilitación de 1973 Sección de los Derechos de los Incapacitados, División de Derechos Civiles, Departamento de Justicia Estadounidense (800) 514‐0301 TTY: (800) 514‐0383 www.ada.gov Para IDEA Ver Página 30 Para La Ley sobre el Apoyo Familiar Ver Página 59 La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) La ADA prohíbe la discriminación por discapacidad en el empleo, los servicios gubernamentales estatales y municipales, el transporte, los establecimientos públicos, los establecimientos comerciales y las telecomunicaciones. Para obtener protección bajo la ADA, la persona debe tener una discapacidad o una relación o asociación con una persona que tenga una discapacidad. Una persona con una discapacidad se define por la ADA como una persona quien tiene un impedimento que limita sustancialmente una actividad importante de la vida o más, una persona quien tiene un historial o un registro de tal impedimento, o una persona quien es percibida por otros que tiene un impedimento. La ADA no nombra específicamente todos los impedimentos que cubre. Título I del ADA: Empleo El Título I le exige a los empleadores con 15 o más empleados ofrecer a las personas con discapacidades la misma oportunidad para que se beneficien del rango completo de las oportunidades relacionadas con el empleo que están disponibles a los otros. Por ejemplo, prohíbe la discriminación al reclutar, contratar, ascender, entrenar, pagar, en actividades sociales y otros privilegios de empleo. La ley restringe preguntas que se pueden hacer sobre la discapacidad del solicitante antes de que se haga una oferta de empleo y exige que los empleadores tengan las adaptaciones razonables para las limitaciones conocidas físicas o mentales de individuos cualificados con discapacidades, a menos que resulte en dificultad excesiva. Entidades religiosas con más de 15 empleados están cubiertas bajo el Título I. Querellas del Título I deben ser presentados con La Comisión Estadounidense para la Igualdad de Oportunidades en el empleo (EEOC por sus siglas en inglés) en un plazo de 180 días a partir de la fecha de la discriminación o 300 días si la acusación es presentada a una oficina o agencia estatal o municipal de cumplimiento de la igualdad en el empleo. Título II del ADA: Actividades Gubernamentales Estatales y Municipales. El Título II cubre todas las actividades gubernamentales estatales y municipales sin importar el tamaño de la entidad gubernamental o la presencia de fondos federales. El Título II exige que los gobiernos municipales y estatales ofrezcan a personas con discapacidades la misma oportunidad para que se beneficien de todos sus programas, servicios y actividades (por ejemplo, educación pública, empleo, transporte, recreación, cuidado de salud, servicios sociales, tribunales, votación y reuniones de municipio). Se les exige a los Gobiernos estatales y municipales seguir normas arquitectónicas en nueva construcción y comunicarse efectivamente con personas quienes tienen discapacidades de audio, visión e impedimentos del habla. No se le exige a las entidades públicas tomar acción que pueda resultar en dificultad excesiva administrativa y financiera. Se les exige hacer adaptaciones razonables a pólizas, practicas y procedimientos donde sea necesario para evitar la discriminación a no ser que pueda demostrar que al hacerlo alterarían fundamentalmente la naturaleza del servicio, programa o actividad que se está ofreciendo. Querellas de infracciones del Título II pueden ser presentados al Departamento de Justicia en un plazo de 180 días desde la fecha de la discriminación. En ciertas situaciones, los casos pueden ser referidos a un programa de mediación patrocinado por el DOJ. 80 El Departamento puede hacer una demanda donde se ha investigado el asunto y no ha podido resolver las infracciones. Cumplimiento del Título II también se puede hacer a través de demandas privadas en el tribunal Federal. No es necesario hacer una querella con el Departamento de Justicia (DOJ) o cualquier otra agencia Federal o recibir una carta “del derecho de demandar” antes de presentarse al tribunal. El Título II de la ADA: Transporte Público Las provisiones de transporte del Título II cubren los servicios de trasporte público, tales como los autobuses de la ciudad y tránsito en tren (por ejemplo, subterráneo, tren suburbano, Amtrak). Las autoridades del transporte público no pueden discriminar a personas con discapacidad en la provisión de sus servicios. Ellos deben cumplir con los requisitos para la accesibilidad de vehículos nuevos, hacer esfuerzos de buena fe para comprar o alquilar autobuses usados accesibles, prefabricar autobuses en una manera accesible, y a menos que resultara en una dificultad excesiva, ofrecer “paratransit” donde utilice rutas fijas de autobuses o trenes. El “paratransit” es un servicio donde los individuos quienes no pueden utilizar el sistema regular de transito independientemente (por un impedimento físico o mental) son recogidos o dejados en sus destinos. Título III de la ADA: Establecimientos Públicos El Título III cubre negocios y proveedores de servicios sin fines de lucro que son establecimientos públicos, y lugares privados y comerciales. Establecimientos Públicos son entidades privadas de las cuales son dueños, alquilan, alquilan a alguien, u operan tales lugares como restaurantes, tiendas de comercio, hoteles, teatros de cine, escuelas privadas, centros de convención, oficinas medicas, refugios de desamparados, estaciones de transporte, zoológicos, funerarias, guarderías, y lugares de recreación incluyendo estadios y gimnasios. Servicios de transporte ofrecidos por entidades privadas también son cubiertos por el Título III. Establecimientos públicos tienen que cumplir con los requisitos básicos contra la discriminación que prohíben la exclusión, segregación, y el trato desigual. Ellos también deben de cumplir con requisitos específicos en relación con los estándares arquitectónicas para los edificios nuevos y modificados; cambios razonables a pólizas, prácticas y procedimientos; comunicarse efectivamente con personas quienes tienen discapacidades de audio, visión e impedimentos del habla; y otros requisitos de acceso. Además los establecimientos públicos deben de retirar barreras en edificios que ya existan donde sea sencillo de hacer sin mucha dificultad o gasto según los recursos del establecimiento público. Cursos y exámenes relacionados con solicitudes, licencias, certificación o cartas credenciales para propósitos de educación secundaria y postsecundaria, profesionales o de oficio) deben ser suministrados en un lugar y de una forma accesible para personas con discapacidades, o se tiene que hacer accesible de otras formas alternativas. Lugares comerciales tales como fábricas y bodegas deben cumplir con los estándares arquitectónicos para los edificios nuevos y modificados. Querellas de infracciones del Título III pueden ser presentados al Departamento de Justicia. En ciertas situaciones, los casos pueden ser referidos a un programa de mediación patrocinado por el Departamento. El Departamento está autorizado hacer una demanda donde hay un patrón o practica de discriminación infringiendo el Título III o donde un acto de discriminación se vuelva un problema de importancia pública general. Cumplimiento del Título II también se puede hacer a través de demandas privadas en el tribunal Federal. No es necesario hacer una querella con el Departamento de Justicia (DOJ) o cualquier otra agencia Federal o recibir una carta “del derecho de demandar” antes de presentarse al tribunal. Título IV de la ADA: Servicio de Retransmisión de Telecomunicaciones El Título IV abarca el acceso a servicios telefónicos y televisivos para personas con discapacidades de la audición y del habla. Requiere que los portadores comunes (compañías telefónicas) ofrezcan servicio de retransmisión de telecomunicaciones (TRS, siglas en inglés)‐interestatal, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. El servicio de retransmisión de telecomunicaciones permite que las personas con discapacidades de la audición y del habla que hacen llamadas telefónicas utilizando dispositivos de telecomunicaciones para sordos (TDD, siglas en inglés), que también son conocidos como teletipos (TTY, siglas en inglés), y que las personas que hacen llamadas utilizando teléfonos de voz se comuniquen entre sí por medio de un tercero en función de asistente de comunicaciones. La Comisión Federal de Comunicaciones (Federal Communications Commission, FCC) ha establecido un mínimo número de normas que deben observarse en cuanto al servicio de retransmisión de telecomunicaciones. El Título IV también requiere que los anuncios de servicios públicos financiados con fondos federales presenten subtítulos en la pantalla. Asistencia Técnica de la ADA
El Centro de IT y Noreste de la ADA en la Universidad Cornell 201 Dolgen ILR Extension Bldg. Ithaca, NY 04853 www.northeastada.org 81
Ley de Telecomunicaciones La Sección 255 y la Sección 251(a)(2) de la Ley de Comunicaciones de 1934, según la enmienda realizada por la Ley de Telecomunicaciones de 1996, requieren que los fabricantes de equipo de telecomunicaciones y los proveedores de servicios de telecomunicaciones garanticen que tales servicios y equipo sean accesibles y puedan utilizarse por personas discapacitadas, si esto puede lograrse fácilmente. Estas enmiendas aseguran que las personas discapacitadas tendrán acceso a una amplia gama de productos y servicios tales como teléfonos, teléfonos celulares, radiolocalizadores, servicio de llamadas en espera y servicios de operador, los cuales eran frecuentemente inaccesibles para muchos usuarios discapacitados. Ley de Vivienda Justa La Ley de Vivienda Justa, según la enmienda de 1988, prohíbe la discriminación en la vivienda por razones de raza, color, religión, sexo, discapacidad, composición familiar (si tienen hijos menores de 18 años) y nación de origen. Su amparo incluye viviendas particulares, viviendas que reciben ayuda financiera federal y viviendas gubernamentales locales y estatales. Es ilegal discriminar en cualquier aspecto de la venta o alquiler de una vivienda o negar una vivienda a un comprador o arrendatario debido a la discapacidad de esa persona, de una persona relacionada con el comprador o arrendatario, o de una persona que tiene la intención de vivir en la residencia. Otras actividades amparadas incluyen, por ejemplo, financiamiento, prácticas de zonificación, nuevos diseños de construcción y publicidad. La Ley de Vivienda Justa requiere que los propietarios de unidades habitacionales hagan excepciones razonables en sus políticas y operaciones para dar igualdad de oportunidades en la vivienda a las personas discapacitadas. Por ejemplo, se podría requerir que un casero con una política de "prohibir mascotas" haga una excepción a esta regla y permita que una persona ciega pueda tener a un perro guía o lazarillo en la residencia. La Ley de Vivienda Justa también requiere que los caseros permitan que los inquilinos discapacitados realicen modificaciones razonables relacionadas con el acceso a su espacio de vivienda particular, así como también a los espacios de uso común (no se requiere que el casero pague los costos de estos cambios). Además, la ley requiere que las nuevas viviendas multifamiliares que contengan cuatro o más unidades sean diseñadas y construidas para permitir el acceso a las personas discapacitadas. Esto incluye áreas de uso común accesibles, puertas que son lo suficientemente anchas para permitir el paso de sillas de ruedas, cocinas y cuartos de baño que permiten la circulación de una persona en silla de ruedas y otras características adaptables dentro de las unidades. Ley de Accesibilidad al Voto para los Ancianos y los Discapacitados La Ley de Accesibilidad al Voto para los Ancianos y los Discapacitados de 1984 generalmente requiere que los centros electorales en los Estados Unidos sean físicamente accesibles para las personas discapacitadas durante las elecciones federales. De no haber una ubicación accesible disponible que funcione como un centro electoral, una subdivisión política debe proporcionar un medio alternativo para votar en el día de las elecciones. Esta ley también requiere que los estados proporcionen a los votantes discapacitados y de edad avanzada ayuda para registrarse y votar, entre lo que se incluye información mediante dispositivos de telecomunicaciones para sordos (TDD, siglas en inglés), los cuales también son conocidos como teletipos (TTY, siglas en inglés). Ley de Barreras Arquitectónicas La Ley de Barreras Arquitectónicas (ABA, siglas en inglés) requiere que los inmuebles y las instalaciones que sean diseñadas, construidas o modificadas con fondos federales, o que sean alquiladas por un organismo federal, acaten las normas federales de accesibilidad física. Los requisitos de la ABA están limitados a normas arquitectónicas en inmuebles nuevos y modificados, y en instalaciones recientemente alquiladas. No abordan las actividades realizadas en esos inmuebles e instalaciones. Las instalaciones del Servicio Postal de EE.UU. están amparadas por la ABA. Ley de Acceso al Transporte Aéreo La Ley de Acceso al Transporte Aéreo prohíbe la discriminación en el transporte aéreo por las compañías de transporte nacionales y extranjeras en contra de personas con discapacidades físicas o mentales que reúnen las condiciones correspondientes. Se aplica solamente a las aerolíneas que proporcionan regularmente servicios programados que se ponen en venta al público. Los requisitos abordan una amplia gama de cuestiones entre las que se encuentran la ayuda para abordar y ciertas características de accesibilidad en aviones recientemente construidos y en aeropuertos nuevos o modificados. Las personas pueden hacer valer los derechos amparados por la Ley de Acceso al Transporte Aéreo al interponer una denuncia ante el Departamento de Transporte de EE.UU., o al iniciar una demanda en el tribunal federal. Para Información de la IDEA
Ver página 30 82 Ley de Derechos Civiles de Personas Institucionalizadas
La Ley de Derechos Civiles de Personas Institucionalizadas (CRIPA, siglas en inglés) autoriza al Secretario de Justicia de los Estados Unidos a investigar las condiciones de reclusión en las instituciones gubernamentales locales y estatales tales como prisiones, cárceles, correccionales de detenidos en espera de juicio, centros de rehabilitación de menores, hogares de convalecencia administrados públicamente e instituciones para personas con discapacidades psiquiátricas o del desarrollo. Su propósito es permitir que el Secretario descubra y corrija deficiencias generalizadas que ponen seriamente en peligro la salud y la seguridad de los residentes de las instituciones. El Secretario no tiene autoridad según CRIPA para investigar incidentes aislados ni para representar individualmente a personas institucionalizadas. El Secretario puede iniciar demandas civiles cuando exista una causa razonable para creer que las condiciones son "extraordinarias o flagrantes", que se sujeta a los residentes a un "daño extraordinario", y que son parte de un "patrón o práctica" de resistencia al gozo pleno de los residentes de sus derechos constitucionales o federales, entre los que figuran el Título II de la ADA y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación. Ley de Rehabilitación de 1973 La Ley de Rehabilitación prohíbe la discriminación por razones de discapacidad en programas administrados por organismos federales, en programas que reciben ayuda financiera federal, en empleos federales y en las prácticas de empleo de los contratistas federales. Las normas para determinar la discriminación en el empleo según la Ley de Rehabilitación son las mismas que aquellas utilizadas en el Título I de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades. Sección 501 La Sección 501 requiere acción afirmativa y que los organismos federales del poder ejecutivo no discriminen en el empleo. Para obtener mayor información o para interponer una denuncia, los empleados deben comunicarse con la Oficina de Igualdad de Oportunidades en el Empleo del organismo. Sección 503 La Sección 503 requiere acción afirmativa y prohíbe que los contratistas y subcontratistas del gobierno federal con contratos de más de $10,000 discriminen en el empleo. Sección 504 La Sección 504 dice que "en los Estados Unidos, ninguna persona discapacitada, que reúna las condiciones correspondientes, debe ser excluida, no se le deben negar las prestaciones ni ser discriminada en" ningún programa o actividad que ya reciba ayuda financiera federal o que sea administrado por un organismo del poder ejecutivo o por el Servicio Postal de los Estados Unidos. Cada organismo federal cuenta con su propio grupo de reglamentos de la Sección 504 que se aplican a sus propios programas. Los organismos que proporcionan ayuda financiera federal también tienen reglamentos de la Sección 504 que afectan a entidades que reciben ayuda federal. Los requisitos comunes de estos reglamentos incluyen: facilidades razonables para los empleados con discapacidades; accesibilidad de programas; comunicación eficaz con personas que tienen discapacidades de la audición o la visión; y nuevas construcciones y modificaciones accesibles. Cada organismo es responsable de hacer valer sus propios reglamentos. La Sección 504 también puede hacerse valer por medio de demandas privadas. No es necesario interponer una denuncia ante un organismo federal o recibir una carta de "derecho a demandar" antes de recurrir al tribunal. Sección 508 La Sección 508 establece requisitos para la tecnología electrónica y de la información elaborada, mantenida, adquirida o utilizada por el gobierno federal. La Sección 508 requiere que la tecnología federal, tanto electrónica como de la información, sea accesible a las personas discapacitadas, incluidos los empleados y los miembros del público. Un sistema accesible de tecnología de la información es uno que puede ser operado en una variedad de formas y que no depende de un solo sentido o capacidad del usuario. Por ejemplo, un sistema que proporciona una salida únicamente en un formato visual puede no ser accesible para personas con discapacidades visuales y un sistema que proporciona una salida únicamente en un formato de audio puede no ser accesible para personas sordas o con problemas de audición. Algunas personas discapacitadas podrían necesitar software o dispositivos periféricos relacionados con la accesibilidad a fin de utilizar sistemas que acatan la Sección 508. Tomada de: La Guía sobre los Derechos de Discapacidad Departamento de Justicia Estadounidense Septiembre 2005 http://www.ada.gov/cguide.htm 83 APÉNDICE I P R E P A R A C I Ó N P A R A U N D E S A S T R E Eventos trágicos que recién han sucedido, nos han alarmado sin o con discapacidades, el hecho de que un desastre natural o creado por el hombre puede ocurrir en cualquier momento. Para una persona con una discapacidad el tener un plan de acción que incluye sabiduría de que métodos su comunidad va a utilizar si lo es necesario, un equipo de emergencia, y una lista de información, y una red de personas que puedan ayudar es vital en un caso de que una catástrofe ocurra. Es importante el recordar que casi cada refugio de emergencia no va a tener personal médico, asistentes de cuidado personal, farmacéuticos, ascensor levanta‐pacientes, materiales médicos aparte de cuidados de primeros auxilios, comida para dietas especiales, comida para perros de servicio, o interpretes de señas. Ni tampoco los hoteles o hasta los hogares de amistades y parientes lo tendrán. El personal de rescate pueda que tenga muy poca experiencia o poca sabiduría sobre las necesidades o ética de los discapacitados. Aunque cada persona con una discapacidad ( o una persona quien cuida a alguien con una discapacidad) tiene la responsabilidad determinar qué plan de preparación se debe tener, las siguientes sugerencias indican los tipos de pasos que se pueden tomar para preparase para un desastre: Comuníquese con la Cruz Roja de su zona, su coordinador de preparación de desastres del municipio o del condado y la administración del edificio donde usted vive (si este es su caso) para dejarle saber que usted tiene necesidades especiales en un casa de que un desastre ocurra. Hable con ellos sobre qué plan de desastre tienen para usted y la zona donde usted vive. Desarrolle una red de personas que conozcan sus necesidad y locación quienes van a estar disponibles para ayudarle o avise al personal de emergencia por parte suya. No dependa solo en una persona. Prepare un paquete de materiales y medicina que usted va a necesitar. Recuerde de remplazar periódicamente las cosas que tienen fecha de vencimiento. Prepare una lista de información la cual especifica sus necesidades de cuidado personal, dificultades de comunicación que usted tenga, información de contacto de sus médicos y proveedores de cuidados y un cuadro de medicina. En una situación caótica, pueda que no sea posible conseguir lo que una persona necesita, haga los contactos necesarios, o piense claro. Aunque ningún plan puede garantizar la seguridad o el evitar la disconformidad, si puede aumentar las posibilidades de enfrentar un desastre exitosamente. Utilice los recursos que se le han ofrecido para obtener información de cómo desarrollar un plan de preparación para un desastre diseñado para sus necesidades específicas. Cruz Roja Estadounidense Depto para la Seguridad de la Patria EEUU (866) GET‐INFO (438‐4636) www.ready.gov www.redcross.org Depto para la Seguridad de NJ www.njhomelandsecurity.com FEMA (800) 621‐FEMA (3362) Centro de Recursos de Discapacidades www.disabilitypreparedness.gov 84 APÉNDICE II E L S E G U R O S O C I A L Los Beneficios Básicos del Seguro Social Beneficios del Seguro Social por Incapacidad (SSDI: sus siglas en inglés) Este es un beneficio financiero a individuos quienes han pagado por lo menos cierta cantidad al Seguro Social mientras han trabajado pero quienes ahora no pueden trabajar por una discapacidad. Para cualificar, la condición de la incapacidad debe de durar por al menos un ano y debe prevenir al que posiblemente va a recibir los beneficios trabajar tiempo completo. La cantidad del beneficio mensual debe ser calculada según la cantidad que la persona ha pagado al sistema del Seguro Social. Beneficios de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI: sus siglas en inglés) Este beneficio es disponible a individuos con discapacidades (incluyendo a niños) quienes no han trabajado o quienes han trabajado muy poco y no han pagado lo suficiente al sistema del Seguro Social para cualificar para el SSDI. La elegibilidad es según la gravedad de la discapacidad como también se toma en cuenta el ingreso del hogar. En el estado de Nueva Jersey las personas que reciben SSI automáticamente cualifican para los beneficios del Medicaid. Beneficios del Seguro Social para los Jubilados y Ancianos Elegibilidad para este beneficio es basad en edad envés de por discapacidad. Un individuo puede iniciar recibir sus beneficios a la edad mínima de jubilación de 62 anos y puede recibir sus beneficios completos a la edad de jubilación de 65 anos. La cantidad del beneficio mensual es según lo que el individuo haya pagado al sistema del Seguro Social durante los años que él o ella trabajo. Plan para lograr la Autosuficiencia (PASS: sus siglas en inglés) Este programa de la Administración del Seguro Social permite a las personas que reciben SSI trabajar para apartar dinero para ayudarles con sus metas de empleo. Por lo regular, una persona que recibe SSI puede ser descalificado de la elegibilidad del beneficio si tiene más de $2000 en sus ahorros. Pero el programa PASS permite a la persona exceder esta cantidad es su ahorros si el dinero se usa específicamente para educación, entrenamiento, equipo, iniciar un negocio u otros propósitos que son parte del plan para lograr la autosuficiencia. Administración del Seguro Social 800‐772‐1213 www.ssa.gov 85 APÉNDICE III I N F O R M A C I Ó N P O R F A V O R ¿NECESITA MÁS INFORMACIÓN?
Aunque este directorio intenta de ofrecerles a los consumidores y a sus familias con información en un gran rango de programas y servicios, es inevitable que no nos alcance el espacio para incluir toda la información que es importante para usted. Si usted no encuentra lo que necesita en esta publicación, recuerde que hay lugares que usted puede llamar para hablar de sus circunstancias específicas y necesidades y puede recibir información y referencias. Los siguientes servicios y agencias están disponible para hablar con usted: El Centro del Apoyo Familiar 800‐372‐6510 El Centro del Apoyo Familiar es un repositorio de información para las familias y personas con discapacidades de desarrollo y enfermedades crónicas y serias en Nueva Jersey. El personal del FSC está disponible para hablar sobre las necesidades de su familiar y dirigirlo a los programas y apoyos más apropiados. La División de Servicios de Discapacidades de Nueva Jersey 888‐285‐3036 Parte del Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, la División de Servicios de Discapacidades es un servicio de información central en el estado para personas que buscan información con relación a discapacidades. Al llamar el número gratuito usted puede hablar con un Especialista de Información y Referidos quien le puede ayudar a navegar el sistema de los servicios de discapacidades y conectarlo con programas, servicios y agencias municipales, estatales y federales. 211 Al marcar el numero más nuevo de información 2‐1‐1, usted estará conectado con la agencia de información y referidos que lo puede comunicar a los servicios sociales y comunitarios, a los recursos de las necesidades básicas humanas (tales como asistencia de emergencia con comida, servicios y refugio) oportunidades de voluntario y hasta consejería de salud mental. Este servicios esta ahora disponible por todo Nueva Jersey y es gratuito. 711 La Retransmisión de Nueva Jersey Al marcar 7‐1‐1 le permitirá a una persona con problemas auditivos o con impedimentos del habla utilizar un teléfono. Operadores ayudan a las personas a transmitir mensajes en donde una de las personas este utilizando un dispositivo de texto. Este servicio es gratuito y está disponible las 24 horas del día y 7 días a la semana por medio de un teléfono estándar. 86