descarca

Asociaþia Up Down
în România
Revistã bianualã
Numãrul 3 - martie 2009
Publicaþie finanþatã de
Fundaþia Vodafone România
www.updown.ro
Publicaþia Asociaþiei Up Down
Centrul de Resurse Sindrom Down
Colaboratori
Prof. dr. Radu Vlãdãreanu
Prof. dr. Mircea Covic
Conf. dr. Eusebiu Vlad Gorduza
Psiholog Anda Mândru
Ana-Caterina Bedivan
Mihaela Marian
Cristian Mocanu
Gnandt Gabor
Silvia Griciuc
Sorana Colþãnel
Diana Tarcea
Dr. Martin Tibor
Maria Vîslan
Elena Pleter
Mariana Albert
Tea Vitelaru
Redactor:
Eugen ªtefan Þtefãnescu
Tehnoredactare
Mariana Dumitru
Redacþia þi administraþia
Str. Gheorghe Pripu 22-36, Sector 1, OP 9, CP 52
Telefon:
Fax:
Mobil:
e-mail:
web site:
Publicaþie finanþatã de Fundaþia Vodafone România
Tipar: Fabrica de Timbre
021.233.21.34
021.233.21.34
0727/224.117
[email protected]
www.sindromdown.ro
ISSN 1843-2050
1
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Cuprins
Concert de caritate în beneficiul copiilor cu Sindrom
Down
Campania „Există un drum către o viaţă normală“
Asociaţia Langdown Transilvania
pagina 22
pagina 2
Asociaţia Ne trebuie Speranţă Botoşani
Centrul de resurse Sindrom Down
pagina 24
pagina 3
Seminar - Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 modele de bună practică
Asociaţia Sindrom Down Bacău
pagina 25
pagina 4
Sindrom Down - o variantă a speciei umane
pagina 6
Am o căsnicie fericită chiar dacă am un cromozom
în plus
Şi eu pot să muncesc!
pagina 26
Centrul de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu
pagina 8
Open Smile
pagina 27
Diagnosticul prenatal al Sindromului Down între
deziderate şi realizări
pagina 12
Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi
orientare
pagina 28
Legislaţie
pagina 14
ALDO-CET Băileşti
Rezolvarea problemei gradului de handicap grav
la copiii cu Sindrom Down
pagina 29
pagina 16
Ziua Internaţională a Sindromului Down
Asociaţia Langdown Down 2000 Deva
pagina 30
pagina 20
Prezentarea Ghidului
pagina 32
www.sindromdown.ro
2
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Concert de caritate în beneficiul copiilor cu Sindrom Down
Duminică 25 ianuarie asociaţiile Up Down şi Caritas Bucureşti au
organizat un concert de binefacere, cu scopul de a strânge fonduri în
vederea finalizării construcţiei Complexului de Servicii pentru Persoane cu Dizabilităţi şi pentru a sensibiliza comunitatea relativ la
provocările pe care trebuie să le depăşească copiii cu Sindrom Down
şi familiile lor.
Au participat în jur de 300 persoane, iar donaţiile (inclusiv invitaţiile) au fost în cuantum de 13.500 Ron.
Am fost onoraţi să avem alături de noi pe doamna Mihaela Rădulescu, domnul Prof. Dr Radu Vlădăreanu, A.G. Weinberger, Adi
Răspopa (campionul naţional la raliu), Cristi Enache, regizorul Kostas,
Gianina Corondan, Ana Maria Ferencz.
Dorim să mulţumim tuturor persoanelor, firmelor şi formaţiilor
care au făcut posibil ca acest eveniment să fie un succes:
- Hard Rock Cafe, care a oferit gratuit spaţiul şi dotările tehnice;
- doamnei Mihaela Rădulescu, extraordinara gazdă a evenimentului, care prin sensibilitate şi umor i-a ajutat pe invitaţi atât să se
bucure de această seară minunată, cât şi să reflecteze la nedreptatea
făcută copiilor cu Sindrom Down şi la modul în care s-ar putea implica pentru a-i ajuta să aibă o viaţă mai bună;
- Idolii serii au fost muzicieni cu inimi generoase şi un talent incontestabil: Viţa de Vie, Timpuri Noi şi Sensor care ne-au încântat cu
hiturile lor... dar şi o formaţie care promite, Riff Raff featuring Jo;
- domnul Adrian Răspopa,campionul naţional la raliu categoria
A, care împreună cu domnul Director al Companiei Naţionale Poşta
Română, Mihai Toader şi echipa dnei Mara Popescu ne-au sprijinit în
întreaga campaniei "Există un drum catre o viaţă normală";
- Echipei Mark Twain International School care ne-au sprijinit în
organizarea concertului.
Evenimentul a fost organziat în cadrul campaniei „Există Un
Drum Către o Viaţă Normală" ce are ca scop strângerea de fonduri
pentru finalizarea Complexului Social de Servicii pentru Persoane cu
Dizabilităţi.
Complexul va fi un serviciu social comunitar, care va acorda sprijin copiilor cu Sindrom Down şi familiilor lor, ONG-urilor şi autorităţilor
din acest sector de activitate, pentru a se asigura copilului cu Sindrom
Down o dezvoltare şi o integrare socială şi educaţionala optimă.
Activităţile dezvoltate în cadrul acestui complex de servicii au ca
scop atât prevenirea abandonului şi instituţionalizării persoanei cu
dizabilităţi, cât şi creşterea gradului de autonomie al acesteia. De
asemenea se va realiza informarea şi conştientizarea societăţii în
legătură cu persoanele cu dizabilităţi, drepturile, nevoile, potenţialul,
contribuţia lor, egalizarea şanselor la educaţie, integrare profesională, asistenţă şi protecţie socială, dreptul la viaţa de familie şi integritate personală.
Poşta Română continuă campania pentru copiii cu Sindromul Down
Poşta Română a lansat, sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“, o campanie de
colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindrom Down. În 3.000 de oficii poştale din întreaga ţară se comercializează brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganul campaniei,
prezenţa acestora în reţeaua poştală fiind semnalată prin intermediul afişelor.
Preţul unei brătări este de 5 lei, iar banii colectaţi, 180.000 de lei, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bucuresti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Down România“ (FSDR), pentru construirea în Bucureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi.
Cunoscutul pilot Adi Răspopa a susţinut şi în ediţia de anul acesta a Campionatului Naţional de
Raliuri campania de colectare de fonduri pentru copiii diagnosticaţi cu Sindrom Down, iniţiată de
Poşta Română. „În acest an, ne vom intensifica eforturile de promovare a campaniei umanitare
a Companiei Naţionale Poşta Română şi ne dorim să strângem o sumă cât mai mare. Sper să
reuşim să trezim interesul celor implicaţi în motorsport, sportivilor, dar şi fanilor“, a declarat Adi
Răspopa. Pe lângă promovarea campaniei umanitare, al cărei logo a fost prezent pe automobilul de
concurs Suzuki Ignis S1600, la prima etapă a CNR 2008, Adi Răspopa împreună cu echipa de la Poşta
Română din Braşov, au invitat câţiva copii cu Sindrom Down pentru a urmări raliul.
Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor care sunt alături de noi
www.sindromdown.ro
3
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Centrul de Resurse
Sindrom Down
Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down iniţiat în anul
2004 de către Asociaţia Caritas Bucureşti în parteneriat cu
Asociaţia Sindrom Down Bucureşti, DGASPC sector 1 şi
DGASPC sector 3, îşi extinde activitatea în anul 2008 cu noi
oferte de servicii. Titularul proiectului este Asociaţia Up
Down care are ca parteneri Asociaţia Caritas Bucureşti şi
Fundaţia Broken Heart Ministries.
MISIUNE
Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down este un
serviciu comunitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromul
Down, familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a se
asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dezvoltării sale fizice, mentale, spirituale, morale şi sociale, promovând dreptul acestora la integritate şi îmbunătăţirea
calităţii vieţii.
Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi
Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bucureşti
în domeniul furnizării de servicii sociale în general şi în domeniul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particular constituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltarea unor
programe caracterizate de calitate şi profesionalism.
Activităţile din cadrul Complexului Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţă
de aproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de asemenea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţi
în aer liber. În cadrul acestui complex va avea sediul Federaţia
Sindrom Down din România şi îşi vor derula activitatea cinci
proiecte: Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul
DOWN, Centrul de
Zi pentru copiii cu
Sindrom DOWN,
Centrul Naţional
de Resurse Sindrom DOWN,
Biroul de Asistenţă
şi Consiliere pentru Persoanele cu
Handicap. Totodată, se vor oferi
servicii de asistenţă socială, consiliere, consultanţă,
numărul anual al
beneficiarilor direcţi fiind estimat
la 500, iar al beneficiarilor indirecţi,
la 5000.
Pentru a oferi
servicii profesio-
niste, Asociaţia Caritas a semnat deja un parteneriat cu asociaţia UpDown care va administra complexul. De asemenea, vom
colabora îndeaproape cu specialiştii Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas din
România şi din străinătate, cu Federaţia Sindrom Down din
România (al cărei membru fondator este) şi cu celelalte instituţii
şi organizaţii de profil care activează în ţară şi străinătate.
Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să achite
suma de 300.000 de euro primiţi de la partenerii Fratello Mio
(Italia), RENOVABIS (Germania) şi Compania Naţională Poşta
Română, costurile totale pentru finalizarea complexului fiind de
670.000 de euro.
www.sindromdown.ro
4
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Seminar „Diagnostic ºi terapie în Tr
Mihaela Marian ,
Asistent Social Departamentul Dezvoltare, Cercetare şi Relaţii Publice – Centrul de Resurse Sindrom Down
Cristian Mocanu, Asistent PR
Asociaţia Caritas Bucureşti şi Asociaţia UP DOWN în parteneriat cu Fundaţia Vodafone a organizat Seminarul Internaţional cu
tema „Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 - modele de bune practici”. Seminarul pe această tematică a fost unicul la nivel internaţional organizat în România până la această dată.
Seminarul a avut loc în perioada 18-19 noiembrie 2008 în Bucureşti şi a avut ca subiect principal de
discuţie „Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi orientare - Modele de
bună practică în România, Marea Britanie, Ungaria şi Suedia.
Invitat să prezinte realitatea din
Marea Britanie pe această problematică
a fost domnul Frank Buckley, Director Executiv al Downsed International.
Din Suedia au participat din partea
Asociaţiei Sindrom Down Suedia doamnele Pia Enestreom şi Katarina Lindberger
care au prezentat un proiect educaţional
destinat cadrelor medicale. Proiectul viza
formarea informală a acestora în ceea ce
priveşte pregătirea familiei în anunţarea
că nou-născutul are Sindrom Down. Pentru România acest model suedez, a adus
un element de noutate pentru specialiştii implicaţi în diagnosticare, informare, consiliere şi asistenţă.
Din Ungaria a prezentat domnul
doctor Tiberiu Martin de la Institutul de
Genetică din Gyula. Domnul doctor a
prezentat unele tehnici moderne de diag-
www.sindromdown.ro
nostic prenatal precum şi modelul ungar de practică în ceea ce
priveşte Sindromul Down.
Din România a participat domnul Conf. Univ. Dr. Vlad Gorduza
de la Universitatea de Medicină şi Farmacie Iaşi care a prezentat un
studiu sociologic privind incidenţa şi cauzele Sindromului Down,
precum şi avantajele asocierii metodei FISH de diagnostic prena-
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
5
risomia 21 - modele de bunã practicã”
tal la testul biochimic tradiţional.
Au fost organizate şi două ateliere de lucru din care participanţii au putut sintetiza unele propuneri privind serviciile necesare persoanelor cu Sindrom Down şi familiilor acestora.
Aceste propuneri urmează a fi înaintate factorilor decizionali
din domeniul sănătăţii, asistenţei sociale şi educaţiei.
Un moment deosebit l-a reprezentat, deschiderea seminarului de către doi tineri cu Sindrom Down, Ioana Ciobanu şi Şerban
Nicolescu care au arătat prin prezentarea lor ca Sindromul Down
nu este o piedică în calea realizării profesionale şi sociale.
Un alt moment emoţionant l-a reprezentat intervenţia
doamnei Mirona Mereuţa, o tânără cu
Sindrom Down căsătorită, care a subliniat faptul că poţi avea o căsnicie fericită chiar dacă ai un cromozom în plus.
Partener media pentru acest eveniment a fost REŢEAUA INFO-SĂNĂTATE.
Numărul participanţilor şi al specialiştilor
din ţară şi străinătate a fost însemnat,
depăşind 80 de persoane.
www.sindromdown.ro
6
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Sindromul Down o variantã
a speciei umane
Prof. Dr. Radu Vlădăreanu
Şeful Clinicii de Obstetrică-Ginecologie Elias,
Titular al Cursului de Medicină Fetală al Universităţii de Medicină
şi Farmacie Carol Davila Bucureşti
Executive Board of World Association of Perinatal Medicine
Fellow of International Academy of Perinatal Medicine
CoPreşedinte al Congresului Naţional de Medicină Perinatală,
Bucureşti, 2007
m participat de curând la o remarcabilă întâlnire organizată
de Centrul de Resurse Sindrom Down, care a reuşit să reunească oameni din toate zonele de interes pe această problemă din România. Pornind de la realitatea pe care am şi amintit-o
în cursul dezbaterilor, ca noi, ca şi obstetricieni, folosim cuvântul
„Down” extrem de des în cursul unei zile, poate cel mai des dintre
toţi cei prezenţi, astfel am acceptat rugămintea editorului revistei
de a exprima punctul de vedere al specialiştilor în obstetrică şi diagnostic prenatal legat de situaţia de astăzi din România şi lume.
Ultimii 15 ani au adus schimbări dramatice în managementul
diagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentru
alte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene etc. Dar
parcă nicăieri acest lucru nu este mai evident ca în cazul trisomiei 21.
Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cu
asocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit
„translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul să
aibă Sindrom Down (Figura 1). Acest lucru l-a enunţat prima dată
Profesorul Kypros Nicolaides de la „King’s College Hospital”, London, şi a reprezentat un avânt extraordinar dat depistării prenatale a trisomiei 21, şi odată cu ea şi a altor anomalii cromozomiale.
L-am avut invitat pe Profesorul Nicolaides în 2006 în Bucureşti
unde a ţinut o prelegere de o zi în faţa a sute de obstetricieni
adunaţi din toată ţara.
A
Figura 1. Măsurarea translucenţei nucale (NT) la 11-13 spt
Au urmat alţi parametrii ecografici depistabili tot în intervalul
11-13 săptămâni: prezenţa osului nazal, ductul venos, regurgitaţia
www.sindromdown.ro
tricuspidiană, unghiul maxilar, etc La aceştia se asociază testarea
serologică numită screening de trimestru 1 (mai cunoscut ca bitest) sau screening de trimestru 2 (triplu-test).
Nu îmi propun să intru în detalii, de multe ori greu de înţeles
chiar de studenţii noştri de anul 6, sau specialiştii în formare, dar
trebuie să înţelegem că foarte multă energie s-a focalizat în ultimii
ani pe acest screening prenatal al Sindromului Down, cu consecinţe
controversate. Mii de articole încearcă să spună care este rata de
sensibillitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%?..Un
singur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal este
cert 100% şi acesta este amniocenteza.
Revoluţia în aceste decenii este conceptul ca oricărei gravide
trebuie să i se recomande screeningul, indiferent de vârsta ei, iar
amniocenteza diagnostică trebuie să i se recomande oricărei gravide la care screeningul arată un risc mai mare de 1:250, deci nu
numai femeilor trecute de 35 de ani, aşa cum era cutuma acum 20
de ani.
În acest fel s-au putut depista un număr mult mai mare de
cazuri, toate provenite din mame tinere, şi s-au evitat un număr
impresionant de amniocenteze inutile la mame de peste 35 de ani,
cu rata cunoscută de avort în urma procedurii, de 1:100.
În prezent absolut toate ghidurile de practică naţionale (din
păcate în Romania nu s-a elaborat încă unul pe acest domeniu) recomandă clar screeningul la toate gravidele.
Dar rezultatul de screening depinde foarte mult de acurateţea
laboratorului şi noi ştim cât de aleatorii sunt, nu numai în România,
aceste rezultate. Sunt numeroase gravide care optează să facă acelaşi test de screening în aceaşi zi la laboratoare diferite, obţinând
rezultate complet diferite! Apoi ne solicită să le explicăm ce e de
făcut! În general, ca medici, noi putem să facem o judecată medicală corectă şi logică bazându-ne pe clinică şi examinările paraclinice (fie că sunt rezultate din sânge, sau examen ecografic). Ori
dacă dintr-un motiv sau altul acestea din urmă nu ne dau informaţiile corecte, nici diagnosticul şi conduita noastră nu poate fi
corectă.
Pe de altă parte, obţinerea unui rezultat de risc mai mic de
1:250 (cum ar fi 1:500, 1:5000, etc) nu exclude posibilitatea de a fi
(chiar cu această infimă şansă) un copil cu Sindrom Down.
De aceea rămâne o opţiune voluntară efectuarea unei amniocenteze de către cuplu, la indiferent ce valoare de risc este testul de screening. Trebuie să fie însă o decizie informată şi asumată
de cuplu, cunoscând că în urma procedurii poate urma un avort
spontan într-un procent de 1:100, iar copilul avortat să fie normal.
Evident nu este o decizie uşoară şi în practică de zi cu zi întâlnim
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
toate variantele posibile: cupluri care decid că vor amniocenteza
chiar la riscuri foarte mici, cupluri care nu vor amniocenteza chiar
la riscuri mari, sau cupluri care nu vor nici măcar screening, dorind
în orice situaţie sarcina.
Un alt punct important al dezbaterii şi al neînţelegerilor pe
care le constatăm cu unele cupluri este reprezentat de „timing”:
unele cupluri nu înţeleg cât de rapid trebuiesc luate nişte decizii.
Consensul internaţional este că diagnosticul cert (amniocenteza)
trebuie efectuată la 16-18 săptămâni, şi nu mai târziu. Aceasta
deoarece timpul necesar creşterii celulelor din lichidul amniotic
pentru diagnostic este de 2 săptămâni, şi acest timp nu îl poate
scurta nimeni. Ori o eventuală opţiune pentru a renunţa la un făt
cu trisomie 21, decizie greu de luat oricum, trebuie luată în limitele impuse de lege, morală şi etică: atunci când şansele de
supravieţuire ale fătului sunt nule sau infinit de mici. De aceea
preferăm ca diagnosticul să îl avem cert până la 20-21 de săptămâni. Limita OMS şi a legislaţiei europene este 24 de săptămâni.
Este o limită arbitrară, dar orice făt peste această vîrstă are şanse
reale de supravieţuire în prezent, datorită progreselor extraordinare ale neonatologiei, iar obligaţia noastră de medici este să
acordăm maximum de îngrijire oricărui copil care se naşte peste
această vârstă de sarcină, declarându-l nou-născut, şi acţionând în
consecinţă.
Am avut şi eu, şi colegii conflicte, inclusiv reclamaţii oficiale,
că nu am întrerupt cursuri de sarcină la feţi cu suspiciune sau certitudine de Sindrom Down peste 23-24 săptămâni. Nu am făcut-o
şi nici nu am să o fac vreodată. Ţine nu numai de a face un act ilegal, dar cred eu complet imoral şi contrar Jurământului meu Hipocratic! Aceşti copii au dreptul lor la viaţă din acel moment (cred
eu ca şi dinainte), au dreptul lor la bucurii şi fericire. I-am văzut
vorbind în engleză, participând la manifestări sportive şi luând
medalii, făcând o muncă, decentă, corectă şi foarte conştiincioasă,
fiind actori sau având tot felul de alte meserii, şi chiar făcând copii!
Progresele ultimilor 30 de ani în managementul copiilor cu trisomie 21 sunt uluitoare. În prezent, sunt în desfăşurare studii genetice şi biologice ce încearcă să descopere metode farmacologice
ce ar putea conduce la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu
acest sindrom. Se estimează rezultate efective şi terapii eficiente în
următorii 10-20 de ani.
Sindromul Down nu trebuie perceput ca o boală, ci ca o condiţie permanentă care va dura toată viaţa şi pentru care în prezent
nu există mijloace eficiente de tratament sau vindecare.
Cu toate acestea, speranţa de viaţă a adulţilor cu Sindrom
Down depăşeşte 60 de ani, iar această condiţie nu împietează
asupra integrării lor în societate. Cu un suport educaţional adecvat,
majoritatea persoanelor cu Sindrom Down vor putea deprinde
abilităţile profesionale şi sociale necesare integrării într-o comunitate, însă aceste lucruri vor necesita un timp mai îndelungat
decât în cazul populaţiei generale.
O dată ce diagnosticul a fost stabilit, părinţii nu trebuie să
perceapă această condiţie ca o situaţie cu o singură soluţie. Ei trebuie să aibă în vedere mai multe opţiuni, precum întreruperea cursului sarcinii (dacă diagnosticul a fost pus din timp) naşterea
copilului cu Sindrom Down şi integrarea lui ca un membru al familiei sau încredinţarea spre adopţie (temporară sau definitivă).
Stabilirea diagnosticului prenatal va favoriza o pregătire psihologică şi o informare cât mai amplă a părinţilor în scopul creşterii
unui copil cu Sindrom Down. Dacă la început părinţii se pot simţi
copleşiţi de teamă de necunoscut, un oarecare interval de timp
până la luarea unei decizii le poate permite acestora să se documenteze asupra asemănărilor şi deosebirilor dintre un copil dezvoltat corespunzător şi un copil cu Sindrom Down. Pe măsura ce
aflăm mai multe despre copiii cu Sindrom Down, sentimentele
părinţilor se pot schimba, determinându-i să facă tot posibilul pen-
7
tru a veni în întâmpinarea nevoilor speciale ale copilului lor.
Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie
21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală masură), tonul
şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi
îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru copil.
Sunt convins că în România obstetricienii mai au foarte, foarte
mult de învăţat în ceea ce priveşte modul de comunicare al situaţiilor particulare, (cum ar fi acesta) către cuplu. Este un lucru care
din păcate nu se învaţă la facultate şi este deci dependent de
nivelul de educaţie al medicului, de experienţa, maturitatea şi delicateţea lui. Medicul care informează un cuplu despre existenţa
acestui sindrom la copilul lor (obstetrician – dacă diagnosticul este
prenatal sau neo-natolog dacă diagnosticul este postnatal) trebuie
să o facă într-un mod nepărtinitor şi neîncriminativ la adresa
copilului (născut sau nenăscut). Am văzut cum au loc discuţiile
conduse de oameni cu experienţă (ginecologi, geneticieni, neonatologi) din tările civilizate la anunţarea cuplului şi mi s-a povestit
cum „au loc” în România, în care cuplul este automat stigmatizat
şi făcut să se simtă vinovat, o minoritate, pentru ceea ce are bebeluşul lor. Sunt convins ca în anii ce vor veni, prin programele de
educaţie pe care Federaţia Sindrom Down România, la care societăţile de profil medical trebuie să participe, lucrurile se vor schimba
încet, încet.
Studiile făcute recent în Marea Britanie în rândul mamelor care
au copii cu trisomie 21, legate de experienţa lor în momentul
anunţării diagnosticului sau la naştere au evidenţiat nemulţumiri
de tipul: „medicii îşi exprimau compasiunea când m-au informat
că am copil cu Sindrom Down”, „la naştere am fost făcută să fiu extrem de anxioasă şi înspăimăntată de reacţia personalului şi nu pot
considera naşterea copilului meu ca o experienţă pozitivă”, „medicii
considerau naşterea mea cu copil Down ca un eveniment regretabil”, „medicii mi-au prezentat numai aspectele negative”.
Un aspect pe care familia trebuie să îl aibă în vedere este acela
că, înainte de toate, copilul lor are Sindrom Down. Între un copil cu
Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi
atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down
are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită
asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi
a suportului educaţional. În acest sens, familia are nevoie de un
suport informaţional care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil cu Sindrom Down.
În final, de ce titlul articolului: „Sindromul Down – o variantă a
speciei umane”? Deoarece cifrele şi evoluţia fenomenului este grăitoare: deşi în ultimii 10-15 ani diagnosticul prenatal s-a perfecţionat şi teoretic cea mai mare parte a cuplurilor a ales terminarea
sarcinii, incidenţa trisomiei 21 este în creştere pe plan mondial - se
estimează că 4 milioane de oameni cu Sindrom Down trăiesc pe
glob, şi numărul creşte de la zi la zi!
În Marea Britanie, patria diagnosticului prenatal în Sindromul
Down, cu o infrastructură de diagnostic unitară şi performanţa
până în cea mai îndepărtată comunitate înregistrează 900 de
cazuri noi pe an, (deci 2-3/zi) iar SUA 5500 nou-născuţi pe an.
Sunt 225.000 de naşteri în lume pe an, şi, păstrând incidenţa
acceptată de 1:500 de naşteri, în România sunt 350-400 de naşteri
pe an. În plus, datorită ratei de naştere în creştere şi creşterii generale a duratei de viaţă, putem considera că milioanele de oameni
cu trisomie 21 nu sunt atât de diferiţi de noi, au dreptul la o viaţă
decentă, normală şi fericită.
www.sindromdown.ro
8
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Am învãþat de la ei,împreunã cu ei,
despre ei... ºi am aflat cã ºi
persoanele cu sindrom down POT
învãþa de la noi, despre noi, cu noi
Anda Mândru – Psiholog
Centru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu
Poate că acum doi ani nu ştiam prea multe despre persoanele cu Sindrom Down, doar câteva caracteristici generale şi o descriere a
trăsăturilor fizice prezentate, în 2-3 pagini, în diferite cărţi sau articole. Am aflat mai multe de-abia atunci când am ajuns să lucrez ca psiholog în cadrul Asociaţiei Caritas, in proiectul adresat copiilor şi tinerilor cu Sindrom Down. Aici, am fost primită călduros de câţiva tineri
cu sindrom down şi personalul care coordona activitatea acestora.
M-au acceptat imediat, s-au prezentat pe rând şi astfel am început să ne cunoaştem şi să învăţăm unii de la ceilalţi – copii, tineri, părinţi
şi specialişti, am învăţat unii de la ceilalţi ce înseamnă să ai un cromozom în plus. Şi ce înseamnă?
Trecând de noţiunile ce ţin de genetică şi ajungând la ce înseamnă omul cu Sindrom Down, am observat că încă din prima zi de viaţă
aceştia sunt, ca şi noi toţi, nişte suflete dependente de părinţi şi de cei care îi îngrijesc şi hrănesc şi care au nevoie de afecţiunea celor din
jur... pentru că de asta avem nevoie cu toţi la început. Şi apoi... se dezvoltă treptat , pe toate palierele dezvoltării fizice şi psihice, doar că au
nevoie să-i ajutăm să descopere lumea în care trăiesc şi să îi ghidăm în achiziţionarea anumitor deprinderi şi abilităţi. Bineînţeles că şi ei
sunt diferiţi, aşa cum nici o persoană nu se aseamănă cu o alta, fiecare va avea ritmul lui de a se dezvolta, fiecare are nevoie de un anumit
timp pentru a învăţa şi de un anumit context. Însă, posibilităţile actuale de intervenţie timpurie vin în sprijinul micuţilor ce au nevoie să-şi
formeze seturi de abilităţi motorii, cognitive şi de auto-îngrijire de care se vor folosi mereu.
Am constatat că rolul familiei este esenţial! În nici un alt loc sau mediu copilul nu se poate dezvolta mai bine în primii trei ani de viaţă
decât în mediul familial. După primii trei ani rolul familiei rămâne la fel de important! Specialiştii (psihologi, logopezi, kinetoterapeuţi etc)
şi personalul din sistemul educaţional vor avea, însă, o contribuţie majoră în a ghida dobândirea anumitor abilităţi şi cunoştinţe. Am învăţat că există multe etichete care trebuie schimbate şi am învăţat că nu poţi descrie în câteva pagini ceea ce este Sindromul Down.
Iată câteva sugestii de care puteţi ţine seama referitor la calităţile unui program de terapie:
Va trata cu respect atât copilul, cât şi
părinţii;
Va avea un ton pozitiv în timpul şedinţelor de terapie;
Are experienţa şi formarea necesară;
Va comunica permanent cu dumneavoastră, evitând un limbaj
prea specific;
Va implica familia în deciziile referitoare la copil;
Va fi interesat în a stabili o legătură şi cu alţi specialişti care
cunosc copilul;
Va ştii care sunt competenţele pe care le poate acoperi şi vă
va îndruma către alţi specialişti, în funcţie de nevoile copilului.
Va fi bazat pe principii care vă vor fi explicate;
Va include obiective specifice care, de
asemenea, vă vor fi explicate;
Va stabili o anumită perioadă de timp necesară pentru atinge-
rea obiectivelor stabilite;
Va face o evaluare periodică a copilului şi vă va oferi sugestii
referitor la activităţi prin care se pot exersa diferite abilităţi;
Va oferi sugestii realiste care să susţină activităţile realizate
acasă sau la şcoală.
U
TER APEUT
L:
UL
PROGRAM
IE:
DE TERAP
CARE SE
MEDIUL ÎN RĂ TERAPIA:
A
DESFĂŞO
COPILUL:
Va fi curat şi sigur;
Va fi dotat cu materiale şi jocuri specifice pentru terapia desfăşurată.
Să relaţioneze bine cu terapeutul;
Să fie schimbări observabile în comportamentul sau performanţele copilului.
Atunci când mergeţi la evaluare cu copilul este bine să-l pregătiţi înainte şi să-i spuneţi, în câteva cuvinte, ce se va întâmpla „că va merge la o persoană care cunoaşte mulţi copiii şi care o să aibă jocuri speciale(în cazul preşcolarilor)”. Atunci când copilul este mai mare, la vârsta şcolarităţii, îi puteţi spune „că va
merge la un profesor special care îl va ajuta, de exemplu, în a citi/scrie mai uşor“.
www.sindromdown.ro
9
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Educaţia părinţilor şi
importanţa lor în evoluţia
psiho-socială a copiilor
Ana-Caterina Bedivan – Coordonator - Psiholog,
Centru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu
Implicarea părinţilor alături de specialişti în dezvoltarea, educaţia şi recuperarea
copiilor, contribuie în mod esenţial la obţinerea unor rezultate pozitive privind integrarea şcolară, profesională, familială şi socială. Sistemele educaţionale, centrele de
recuperare, instituţiile ce se ocupă cu astfel de probleme sunt preocupate de oferirea
unor servicii înalt calitative, iar parintii sunt interesaţi şi doresc să fie asiguraţi de faptul ca educaţia copiilor lor este adaptată nevoilor lor astfel încât să le dechidă calea
către viaţa de adult integrat în societate.
Ce ne interesează de fapt şi voi dezbate în acest articol, este dacă implicarea
părinţilor este o variabilă care contribuie la interesul copiilor pentru educaţie, la mândria lor de a fi incluşi într-un sistem de învăţământ, dacă contribuie la acumularea mai
uşoară a cunoştintelor, dacă dezvoltă simţul comunitar şi devotamentul, sau este doar
de datoria specialiştilor să se ocupe de această problemă.
Iată câteva întrebări la care voi
încerca să dau răspuns
Are implicarea părinţilor un efect pozitiv în ceea ce priveşte achiziţiile
copilului şi ce fel de implicare dă roade?
Ce fel de efecte are implicarea părinţilor în arii precum stima de sine,
atitudinea, comportamentul în clasă/cabinet, dorinţa de a veni la lucru?
Este necesară implicarea părinţilor atunci când se trece de nivelul preşcolar?
Ce poate face un părinte aflat într-o categorie socială defavorizată?
Ce probleme poate întâmpina un părinte în ceea ce priveşte comportamentul copilului?
Explicarea termenului de implicare a părinţilor Efectele implicării părinţilor
Termenul de „implicare” a părinţilor este folosit pentru a evi- în ceea priveşte planul achiziţiilor
denţia diferitele forme, niveluri de participare în educaţie/recuperare şi în ceea ce priveşte sistemul de învăţământ. Pot deveni
mult mai implicaţi ajutându-şi copiii să-şi îmbunătăţească achiziţiile, încurajându-i, oferindu-le spaţiu şi timp pentru lucru individual,
întărind comportamentele pozitive, monitorizând realizarea sarcinilor impuse, a temelor, etc., supraveghindu-i şi realizând activităţi din plăcere.
Sau pot avea doar o implicare pasivă participând la întâlnirile programate, semnând actele necesare, aducând copilul la terapie/grădiniţă/şcoală/etc.
În ceea ce priveşte instituţiile, părinţii pot juca un rol activ de
la sponsorizări, la organizarea activităţilor şi chiar lucrul efectiv sub
formă de voluntariat. Comunicarea între instituţie/specialişti şi
părinţi este extrem de importantă.
Cercetările în domeniu demonstrează faptul că implicarea
părinţilor în procesul de învăţare este în strânsă legatura cu achiziţiile copilului. Cu cât părinţii se implică mai intens, cu atât achiziţiile copiilor sunt mai stabile. Această afirmaţie este valabilă
indiferent de vârsta copilului.
Cele mai eficiente forme de implicare sunt acelea în care părintele se implică în mod direct în activităţile de învăţare realizate
acasă, încurajându-i, citind împreună, jucându-se împreună, ţinând
cont de instrucţiunile specialiştilor.
S-a demonstrat în urma studiilor faptul că implicarea activă a
părinţilor are ca rezultat achiziţii mai multe decât implicarea pasivă (implicarea activă însemnând realizarea sarcinilor împreună
cu copiii (dar nu în locul lor) şi susţinerea activităţilor propuse de
instituţie în cabinete/săli de clasă, dar şi în excursii etc.).
www.sindromdown.ro
10
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Studiile mai arată şi faptul ca o intervenţie precoce/începerea procesului educaţional cât mai devreme posibil are un
impact puternic ducând la dezvoltarea benefică a copilului.
Specialiştii constată că mediul în care copilul se dezvoltă influenţează puternic succesul şcolar/social. De aceea intervenţia
timpurie şi implicarea părinţilor în programe de recuperare/educative reprezintă un deziderat pentru specialişti, ajutând mult la
eficacitatea procesului terapeutic/educativ. Specialiştii trebuie să-i
consilieze, orienteze, pregătească pe părinţi fie prin note scrise, fie
prin ateliere de lucru/grupuri de suport.
Este totuşi important de ştiut faptul că studiile arată că nu trebuie exagerat cu educaţia şi implicarea părinţilor în activităţi pentru ca această implicare să nu devină o corvoadă. Specialiştii trebuie
să folosească resursele părinţilor oferindu-le o gamă variată de
modalităţi prin care aceştia pot participa la activităţile propuse.
Efectele implicării părinţilor în privinţa efectelor pe planul atitudinal şi comportamental
De modul în care sunt implicaţi părinţii depind şi alte lucruri în afară de achiziţii printre care atitudinea faţă de terapie/şcoală, stimă de sine, imaginea de sine, comportamentul
în cabinet/clasă, timpul alocat muncii individuale, motivaţia şi
aspiraţiile de viitor.
Tot de această implicare activă ţine şi comportamentul social
al copiilor.
Un alt lucru de care este bine să se ţină seama este faptul că
implicarea părinţilor în educaţia/dezvoltarea propriilor copii
duce şi la îmbunătăţirea imaginii instituţiei în care este inclus
copilul. Părinţii deseori îşi încep participarea neîncrezători în faptul că implicarea lor poate schimba multe. Atunci când realizează
ce contribuţie importantă pot aduce, devin recunoscători şi încrezători în propriile forţe şi în potenţialul copilului.
Este evident că părintele nu este important doar la vârstele
mici acesta jucând un rol activ în dezvoltarea copilului pe toată perioada şcolarizării.
Rolul părinţilor din categoriile
sociale dezavantajate
Trebuie acordată o atenţie suplimentară acelor părinţi din categoriile dezavantajate, cu nivel material extrem de scăzut, populaţii minoritare, care din diferite motive cum ar fi: oboseala datorate
muncilor necalificate, ruşine sau stânjeneală în ceea ce priveşte
nivelul lor educaţional, dificultăţile de înţelegere, pot fi adesea percepuţi de către specialişti ca fiind dezinteresaţi sau incapabili de
a-şi ajuta copiii. Trebuie însă avută răbdare cu ei explicat rolul lor şi
sarcinile pe care le au de îndeplinit într-un limbaj accesibil. Şi aceşti
părinţi pot avea rezultate incredibile cu copiii lor indiferent de
nivelul lor educaţional, copiii având multe de câştigat.
Concluzii finale referitoare la importanþa implicãrii pãrinþilor în actul educativ/terapeutic
Părinţii trebuie priviţi de către specialişti ca parteneri în
procesul terapeutic/educaţional, şi nu doar ca persoane care au
foarte puţin de oferit fiind cauza problemelor copiilor, persoane
care trebuie să se schimbe. Trebuie spartă această barieră pentru
a valorifica la maximum potenţialul copiilor în vederea unei dezvoltări pozitive şi a unei integrări de succes.
Creşterea abilităţii părinţilor de a servi drept resursă în
dezvoltarea academică, socială şi psihologică a propriilor copii
este extrem de importantă deoarece părintele reprezintă o influenţă pe termen lung.
www.sindromdown.ro
De asemenea, dezvoltarea abilităţilor personale şi a încrederii în sine uneori depăşind nivelul propriei educaţii îi
ajută pe părinţi să devină un model pozitiv pentru copiii lor.
Atitudinea părintelui este importantă şi în ceea ce priveşte
reputaţia instituţiei care se ocupă de copil.
Problemele ce pot cauza dificultăţi de
adaptare ale copilului:
Capacitate intelectuală medie (puţin peste/sub medie) sau
deficienţă mentală.
Dificultăţi de învăţare (citit, aritmetică, etc.).
Deficienţe de percepţie (vizuală, kinestezică, tactilă, auditivă etc).
Deficienţe de coordonare generală (împiedicat, neîndemânatic – are dificultăţi în încheierea nasturilor, de desen, de tastare, etc. dar şi în ceea ce priveşte mersul, jocul cu mingea etc).
Activitate motorie anormală (hiperactiv sau hipoactiv).
Impulsivitate (în special copiii hiperactivi).
Labilitate emoţională.
Atenţie de scurtă durată şi/sau lipsa de concentrare.
Probleme neurologice uşoare (strabism, coordonare ochimână deficitare, lateralitate mixtă/confuză, deficienţe de vorbire, întârziere în vorbire, neîndemânare generală).
Nereguli în ceea ce priveşte electroencefalograma.
Soluţii:
Copiii cu cerinţe educaţionale speciale au nevoie, mai
mult decât ceilalţi copii, de suport emoţional şi consistenţă,
consecvenţă în ceea ce priveşte modul de abordare.
Comportamentul copilului este de cele mai multe ori provocat de respingerea celor din jur – ceilalţi copii, părinţi, educatori/profesori/alţi adulţi.
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
11
Părinţii ar trebui avertizaţi de faptul că, uneori, comportamentul iritant este dincolo de capacitatea sa de control şi de
aceea copilul nu ar trebui certat pentru un astfel de comportament. Părinţii trebuie să se axexe pe încurajarea comportamentelor pozitive.
MEDIUL în care trăieşte copilul trebuie să fie simplu şi structurat astfel încât să fie previzibil, uşor de gestionat şi să ajute la
formarea unui program de viaţă organizat.
Părintele trebuie să se asigure că există un program/rutină în
ceea ce priveşte desfăşurarea activităţii în zilele săptămânii (existenţa unui ritual la trezire şi culcare, mesele la aceeaşi oră zilnic, activităţile zilnice - joc, televizor, învăţat etc - să se desfăşoare după un
orar riguros).
Mediul stabil ajută copilul să ştie la ce să se aştepte. Aceasta
duce în final la autocontrol. Trebuie, însă, pregătit şi pentru eventualele schimbări (acestea trebuiesc explicate anticipat).
Ideal este ca fiecare copil să aibă camera sa personală sau măcar
un colţ personalizat. Decorul trebuie să fie simplu, calm cu pereţii
pictaţi în culori uni (pasteluri neutre – bleu, verde, bej); trebuie evitaţi stimulii ce distrag atenţia (oglinzi, postere, etc.); locul de joacă/
studiu trebuie să fie departe de elemente disturbatoare; jocurile/jucăriile nu trebuiesc puse la vedere atunci când nu sunt folosite
(ci într-un dulap cu uşi şi rafturi).
DISCIPLINA este necesară pentru a pregăti copilul să trăiască în
societate (societate bazată pe standarde, reguli şi acceptare).
Regulile şi comenzile trebuie să fie simple, bine definite/
clare şi constante. Este important ca ele să fie acceptate de comun
acord de ambii părinţi şi de alţi adulţi care se ocupă de copil. Ele trebuie comunicate clar copilului de către adulţii care lucrează cu el.
Nu trebuie pedepsit copilul pentru comportamente pe care
nu le poate controla (împiedicare, hiperactivitate, neatenţie, deficienţă de vorbire sau citit, etc.).
Trebuie să fiţi constanţi în cerinţe. Ambii părinţi trebuie să fie de
acord şi să aplice aceleaşi reguli. Copilul tinde să fie/devină aşa cum
ne aşteptam noi de la el să fie.
Trebuie pedepsit comportamentul şi nu copilul (pedepsele pe
termen scurt de tipul de activităţile familiare dar nu şi de privilegii).
Pedeapsa trebuie aplicată imediat după ce copilul a avut un comportament nedorit (asocierea corectă comportament-pedeapsă).
Trebuie oferită recompensă pentru comportamentele dorite.
!!! Atenţie la comportamentele negative
de atragere a atenţiei. Unele trebuiesc ignorate.
Părinţii trebuie să aibă în vedere faptul că ajutorul, grija şi ghidarea
exagerate duc la dependenţă şi neîncrederea în sine a copilului.
În vederea evitării acestor probleme
- copiii ar trebui înscrişi la cercul de activităţi specifice;
- părinţii ar trebui să urmăreasca interesele şi talentele copiilor;
- să-i implice în activităţi de socializare cu copii de aceeaşi vârstă;
- să-i educe în vederea autoîngrijirii;
- să încurajeze iniţierea de activităţi;
- şi nu în cele din urma să le încredinţeze responsabilităţi pe măsura puterilor lor.
Părinţii vor rămâne întotdeauna persoanele cele mai importante în educaţia copiilor. Ei sunt cei care-şi cunosc cel mai bine copilul. Înţelegând propriile probleme/dificultăţi părinţii îşi vor pune
întrebări despre ei şi despre ceilalţi membri ai familiei şi vor ajunge
în final să-şi înţeleagă mai bine proprii copii.
Succes!
www.sindromdown.ro
12
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
DIAGNOSTICUL PRENATAL AL SINDROMULUI DOWN
ÎNTRE DEZIDERATE ªI REALIZÃRI
Experienţa Centrului de Diagnostic Prenatal al Maternităţii „Cuza-Vodă” Iaşi
Conf.dr. Eusebiu Vlad Gorduza,
Prof. Dr. Mircea Covic
Disciplina de Genetică Medicală, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi,
Centrul de Diagnostic Prenatal, Maternitatea „Cuza-Vodă” Iaşi
Laboratorul de Citogenetică, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi
Sindromul Down, consecinţă fenotipică a trisomiei 21, are
o incidenţă de 1:650 – 1:1.000 nou-născuţi vii şi un sex ratio de
♂:♀ = 3: 2. Conform primului studiu populaţional efectuat în
România, în perioada 1985-1999, pe 169.148 nou-născuţi vii din
judeţul Iaşi, incidenţa bolii a fost stabilită la 1,306‰ (1/769
www.sindromdown.ro
n o u născuţi).
(Gord u z a
E.V., et
al., Rev.
M e d .
C h i r.
S o c .
M e d .
Nat. Iaşi,
2007, 111 (2), 363-372). Corelaţia dintre vârsta maternă înaintată în momentul concepţiei şi riscul crescut de sindrom Down
la descendenţi a fost observată înainte de a se cunoaşte etiologia cromosomică a bolii. Conform studiului citat doar 37%
dintre pacienţii cu sindrom Down au fost copiii unor mame cu
vârsta mai mare de 35 ani în momentul concepţiei, restul având
mame tinere în momentul concepţiei, ceea ce indică necesitatea aplicării în practica medicală a unor metode de screening
prenatal - triplul test şi ecografia fetală – asociate cu diagnosticul citogenetic prenatal. Diagnosticul prenatal al sindromului
Down presupune obţinerea de celule fetale (prin amniocenteză, puncţia vilozităţilor corionice sau cordonocenteză), urmată de analiza cromoso-mică a acestor celule (prin tehnica
citogenetică clasică sau metoda FISH). În Maternitatea „CuzaVodă” din Iaşi, începând cu anul 2004 se efectuează diagnosticul prenatal al principalelor aneuploidii (trisomiile 21, 18, 13,
X, XXY, XYY şi monosomia X) prin amniocenteză şi tehnica FISH.
Tehnica FISH impune realizarea unei hibridări, pe bază de complementaritate, între o secvenţă specifică din ADN-ul cromosomului analizat (ADN ţintă) şi o sondă de ADN marcată fluorescent.
În perioada 2004-2008 au fost investigate prin tehnica FISH un
număr de 470 gravide. Rezultate anormale – trisomie 21, trisomie 18, trisomie 13, monosomie X, trisomie XYY, dublă trisomie 21 şi 18 – au fost identificate în 54 cazuri (11,48% din
total), din care trisomie 21 25 cazuri (46,29% din cazurile anormale) la un făt fiind asociată trisomia 21 cu o trisomie 18. Efectuarea diagnosticului prenatal prin tehnica FISH a fost impusă
de urmatoarele circumstanţe: vârstă maternă avansată, anomalii ecografice, screening biochimic anormal (triplu sau dublu
test anormal), aneuploidie precedentă. Vârsta maternă avansată
în momentul concepţiei (peste 35 de ani) a constituit motivul
efectuării diagnosticului prenatal la 168 de gravide (35,74% din
cazuri) fiind depistate 10 cazuri de trisomie 21. Anomaliile con-
13
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
genitale au determinat efectuarea
amniocentezei
la 140 gravide
(29,78% din cazuri). Din cele 140
probe, 32 (22,85%)
s-au dovedit anormale, fiind identificate 13 cazuri de
trisomie 21. Anomaliile ecografice
asociate cu trisomia 21 au fost:
pliu nucal >3 mm
(3 cazuri) chist de
plex coroid (2 cazuri) anomalie
congenitală cardiacă (defect septal ventricular,
canal atrioventricular, tetralogie
Fallot) asociată cu
atrezie duodenală (3 cazuri)
canal atrioventricular (2 cazuri) anomalie congenitală
cardiacă (1 caz) hygroma chistică (1
caz) şi hidrocefalie
asociată cu oligohidramnios (1 caz).
Din cele 134 de cazuri cu triplu sau
dublu test anormal (α-fetoproteină scăzută, gonadotrofină corionică umană crescută şi estriol
conjugat scăzut), doar 6 au fost anormale (4,47%), fiind depistaţi 3 feţi cu trisomie 21, 2 cu trisomie 18 şi unul cu monosomie
X. Din cele 24 cazuri cu copil cu sindrom Down în antecedente, nici unul nu a fost patologic. Studiul nostru a relevat utilitatea tehnicii FISH în diagnosticul prenatal al aneuploidiilor,
aspect atestat de identificarea a 54 de cazuri patologice
(11,48%). La toate gravidele la care analiza cromosomică prenatală a relevat existenţa unor feţi cu trisomie 21 a fost acordat
sfat genetic. Pe parcursul acordării sfatului genetic au fost indicate avantajele şi dezavantajele păstrării sarcinii, inclusiv
modul de evoluţie al afecţiunii la pacienţii cu sindrom Down, iar
pacientele au fost lăsate să opteze în cunoştinţă de cauză pentru continuarea sau oprirea evoluţiei sarcinii. Într-un singur caz,
gravida a refuzat să accepte diagnosticul prenatal şi a ales să
păstreze sarcina. În restul situaţiilor pacientele au ales să întrerupă sarcina cu făt cu trisomie 21, iar în 6 cazuri a fost efectuat
diagnostic prenatal şi la următoarele sarcini, care s-au dovedit
normale. Datele noastre au arătat că principalele indicaţii de
efectuare a amniocentezei urmată de aplicarea tehnicii FISH
sunt: vârsta maternă avansată (10 cazuri de trisomie 21 la 168
de probe) şi existenţa unor anomalii congenitale depistate ecografic (13 cazuri de trisomie
21 la 140 de probe). Pe de altă parte, la pacientele cu dublu sau triplu test patologic au fost
identificate puţine cazuri patologice, efectuarea
amniocentezei permiţând înlăturarea anxietăţii
gravidei, o situaţie similară fiind găsită şi la femeile cu copil cu sindrom Down în antecedente. De maximă importanţă rămâne rapiditatea
diagnosticului prenatal prin tehnica FISH, ceea
ce permite alegerea unei opţiuni reproductive
în cazurile patologice. Pe baza experienţei acumulate în diagnosticul prenatal al trisomiei 21 consider că următorul algoritm de investigare al gravidelor ar permite
identificarea majorităţii cazurilor patologice înainte de săptămânile 18-20 de sarcină când oprirea sarcinii ar fi posibilă fără
repercusiuni asupra stării de sănătate a gravidei:
ecografie obstetricală în săptămâna a 10-a de sarcină
(pentru evidenţierea grosimii pliului nucal),
dublu test în săptămânile 10-12 sarcină,
dacă riscul de trisomie 21 este crescut este preferată:
efectuarea triplului test în săptămânile 14-16
de sarcină,
o nouă ecografie,
efectuarea amniocentezei în săptămânile 14-18
de sarcină şi realizarea cariotipului (prin tehnica clasică sau metoda FISH).
www.sindromdown.ro
14
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
LEGISLAÞIE
Încadrarea persoanelor
cu dizabilitate în grad
de handicap
Mariana Albert, Asistent Social
Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoanele cu Handicap (BACH)
1. Aparţinătorul persoanei cu dizabilitate solicită încadrarea în
drepturi Serviciului Ajutoare Speciale Persoane cu Handicap
din cadrul sectorului sau judeţului de reşedinţă.
2. Depunerea cererii tip de acordare a drepturilor persoanei cu
handicap, însoţită de actele doveditoare privind încadrarea în
gradul de handicap, actele necesare sunt:
Copie B.I./Certificat de naştere;
Trimitere de la medical de familie;
Referat de la medical specialist;
Toate actele medicale obţinute: rezultate analize,
bilete de ieşire din spital etc; ultimul certificate de încadrare în
grad de handicap – dacă e cazul; dovezile privind veniturile persoanei cu handicap (după caz, adeverinţă salariat – original, ultimul talon pensie, adeverinţă de la Administraţia Financiară ca
nu are venituri, pentru copiii cu handicap după caz, adeverinţă
de la şcoala sau de la DMSSF, cu ultima lună de plată a alocaţiei
de stat);
Copia actului de identitate al reprezentantului legal
pentru minori sau pentru persoanele cu handicap puse sub interdicţie, inclusiv hotărârea judecătorească în copie;
Pentru facilităţi: ultima factură ROMTELECOM (copia
actului de identitate al titularului de contract, dacă acesta nu
este persoana cu handicap), ultima factură ELECTRICA (copia
actului de identitate al titularului de contract, dacă aceasta nu
este persoană cu handicap);
Două fotografii tip buletin identitate.
3. Certificatul se obţine de la Comisia de Evaluare a Persoanelor
cu Handicap din sectorul sau judeţul de reşedinţă
În termen de 30 zile de la data înregistrării cererii se efectuează în mod obligatoriu ancheta socială în vederea acordării
facilităţilor privind transportul urban. În termen de 5 zile de la
depunerea cererii de acordare a drepturilor băneşti, va fi întocmită dispoziţia de acordare a lor. Drepturile băneşti se acordă
începând cu luna următoare depunerii cererii;
Facilităţile reprezentând adeverinţe sau legitimaţii de transport, se pot ridica de la sediul instituţiei.
Modalităţi de contestare a gradului obţinut
de la Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap
din sectorul sau judeţul de reşedinţă
Certificatul de încadrare în grad de handicap poate fi contestat, în termen de 30 de zile de la emitere, numai la Comisia
superioară de evaluare a persoanelor cu handicap pentru
adulţi. Depăşirea termenului prevăzut de lege atrage decăderea din dreptul de a contesta certificatul. Contestaţia se
depune la comisia care a eliberat certificatul.
www.sindromdown.ro
Care sunt actele normative de referinþã în care sunt stabilite drepturile persoanelor cu handicap de care beneficiazã persoanele cu Sindrom Down ?
Persoanele cu Sindrom Down, încadrate într-o categorie
de persoane cu handicap, beneficiază de prevederile Legii nr.
448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor
cu handicap.
Apariţia Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea
drepturilor persoanelor cu handicap, a adus o serie de modificări importante în ceea ce priveşte drepturile persoanelor cu
handicap la: servicii şi protecţie socială, asistenţă medicală, educaţie, recuperare, cultură , facilitate fiscală şi asistenţă juridică.
Prin hotărârea nr. 1665/2008, Guvernul a stabilit nivelul prestaţiilor sociale pentru persoanele cu handicap, începând cu 1
ianuarie 2009. HG nr. 1665/2008 a fost publicată în Monitorul
Oficial, Partea I, nr. 856 din 19 decembrie 2008 (detalii pe site-ul
sindromdown.ro).
Care sunt drepturile persoanelor cu handicap ?
a) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav şi accentuat fără venit;
b) Copiii cu handicap, beneficiază de alocaţie de stat în condiţiile şi în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%;
c) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav sau accentuat cu venituri din salarii sau pensii;
d) Scutire de plata taxei de abonament radio/TV;
e) Scutire de plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri
incluse;
f) Gratuitate transport urban pe:
RATB şi METROREX
g) Gratuitate transport interurban:
CFR şi Auto
Copiii cu handicap grav beneficiazã de:
Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege,
majorat cu 100% (84 lei);
Asistent personal sau opţional îndemnizaţie de însoţitor;
Alocaţie de hrană pentru copiii infectaţi cu HIV/SIDA;
Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonament
Radio TV (este necesară depunerea la dosar a unei facturi Electrica recentă şi copia actului de identitate al titularului de factură);
Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători); este necesară depunerea la dosar a unei facturi Romtelecom
recentă şi copia actului de identitate al titularului de factură;
Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;
Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitatea
15
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau
autobuze – (este necesară o fotografie a copilului, format BI) pentru copii în vârstă de peste 7 ani;
Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB pentru copii în vârstã de peste 7 ani;
Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu
metroul.
Copiii cu handicap accentuat beneficiazã de:
1. Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege,
majorat cu 100% (63 lei);
2. Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători);
3. Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic
4. Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitatea
transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau
autobuze;
5. Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului
urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;
6. Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu
metroul.
Persoanele adulte cu handicap beneficiazã de urmãtoarele prestaþii sociale:
Persoanele adulte cu handicap grav (gradul I) beneficiază de:
Indemnizaţie lunară în cuantum de 187 lei (dacă nu realizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei de
urmaş) sau în cuantum de 84 lei (dacă realizează venituri din
salarii sau pensii);
Asistent Personal sau Indemnizaţie de însoţitor (opţional);
Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonament
Radio TV;
Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători);
Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;
Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitatea
transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau
autobuze;
Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului
urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;
Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.
Persoanele adulte cu handicap accentuat (gradul II)
beneficiazã de:
Îndemnizaţie lunară în cuantum de 154 lei (dacă nu realizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei de
urmaş) sau în cuantum de 63 lei (dacă realizează venituri din
salarii sau pensii);
Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători);
Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;
Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitatea
transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau
autobuze;
Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului
urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;
Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.
Persoanele adulte cu handicap mediu beneficiazã de:
Buget personal complementar, indiferent de venituri, în
cuantum de 31 RON;
Persoana cu handicap poate primi şi o indemnizaţie echivalentă cu salariul asistentului personal profesionist, în cazul în
care acesta este în concediu şi nu i se găseşte un înlocuitor;
Persoanele cu handicap beneficiază de asistenţă medicală
gratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât şi pe timpul spitalizării, în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate.
Alte acte normative cu privire la
încadrarea persoanelor cu dizabilitate
în grad de handicap:
Cadru general:
Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse
din 14.05.2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12
alin. (1) lit. b), e)-g) si la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privind
protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap,
cu modificările şi completările ulterioare;
H.G. nr. 268/14.03.2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.
Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse
14/05/2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12 alin.
(1) lit. b), e)-g) şi la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu
modificările şi completările ulterioare;
O.U.G. nr.14/07.03.2007 pentru modificarea şi completarea
Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor
persoanelor cu handicap;
Legea nr. 448/6.12.2006 privind protecţia şi promovarea
drepturilor persoanelor cu handicap.
Facilitãþi
H.G. nr. 680/28.06.2007 pentru aprobarea Normelor meto-
dologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap;
Ordinul nr. 62/23.04.2007 pentru aprobarea Instrucţiunilor
privind legitimaţia pentru transportul urban cu mijloace de
transport în comun de suprafaţă pentru persoanele cu handicap şi modelul acesteia;
Instrucţiuni Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu
Handicap din 23.04.2007 privind legitimaţia pentru transportul
urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă pentru
persoanele cu handicap.
Proteze, orteze ºi alte dispozitive medicale
Legea nr. 95/14.04.2006 privind reforma în domeniul
sănătăţii;
Ordinul nr. 356/31.03.2004 privind aprobarea Listei cuprinzând standardele române care adopta standarde europene
armonizate ale căror prevederi se referă la dispozitive medicale;
Contract cadru din 08.10.1998 privind condiţiile acordării
asistenţei medicale în cadrul sistemului asigurărilor sociale de
sănătate în anul 1998.
www.sindromdown.ro
16
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Tinerii cu sindrom Down - o resursă
umană ce poate fi dezvoltată
Maria Vîslan, Preşedinte ALDO - CET Băileşti
De-a lungul timpului pentru a înţelege şi a explica dizabilitatea s-au propus mai multe modele conceptuale, diferenţiate
prin modul de abordare a problematicii dizabilităţii şi prin filozofia care stă la baza dezvoltării politicilor sociale.
Astfel, au existat trei perioade caracterizate prin trei moduri
diferite de abordare a dizabilităţii:
1. Perioada abordării medicale a handicapului caracterizată
prin modelul medical al dizabilităţii care consideră dizabilitatea
ca pe o problemă a persoanei, cauzată direct de boală, traumă
sau altă stare de sănătate care necesită o îngrijire medicală, oferită ca tratament individual de către profesionisti. Managementul dizabilităţii are ca scop vindecarea sau adaptarea şi schimbarea
comportamentului individului. Filozofia modelului este îngrijirea
www.sindromdown.ro
medicală care devine, în acest sens, subiectul principal, iar la
nivel politic principalul răspuns este unul de modificare sau reformare a politicii de îngrijire medicală.
2. Perioada reabilitării comunitare caracterizată prin modelul
social al dizabilităţii care consideră dizabilitatea ca fiind în principal, o problemă creată social şi o chestiune care ţine în primul
rând de integrarea completă a individului în societate. Dizabilitatea nu este un atribut al unui individ, ci un complex de condiţii
create de mediul social. Din această cauză, managementul acestei probleme necesită acţiune socială şi este responsabilitatea
comună a întregii societăţi, în sensul producerii acelor schimbări
de mediu necesare participării persoanelor cu dizabilităţi în toate
domeniile vieţii sociale. Managementul dizabilităţii este aşadar
o problemă de atitudine şi de ideologie, care implică o schimbare socială, ceea ce în termeni politici devine o problemă de
drepturile omului. Filozofia acestui model se bazează pe principiul normalizării, care implică două procese la fel de importante: adaptarea persoanei cu dizabilităţi la mediu şi adaptarea
mediului la nevoile persoanei cu dizabilităţi.
3. Perioada incluziunii sociale se caracterizează prin modelul
biopsihosocial care integrează cele două modele opuse menţionate mai sus. Termenul de dizabilitate este utilizat pentru a
desemna un fenomen multidimensional care rezultă din interacţiunea dintre oameni şi mediul lor fizic şi social. Dizabilitatea
este produsă de interacţiunea dintre trăsăturile de sănătate şi
factorii contextuali. Managementul integrării diverselor perspective ale funcţionării se realizează printr-o sinteză asupra tuturor perspectivelor sănătăţii din punct de vedere biologic,
individual şi social. Filozofia incluziunii se bazează pe convingerea ca toţi oamenii sunt egali şi trebuie respectaţi şi valorizaţi.
Persoanele cu dizabilităţi sunt cetăţeni cu drepturi egale, incluşi
în comunitate şi serviciile obişnuite ale acesteia. Inluziunea înseamnă:
a. Educaţie incluzivă – adică educarea copiilor cu dizabilităţi în
şcolile pe care le-ar fi urmat dacă nu ar fi avut dizabilităţi; sprijinirea
profesorilor din şcolile obişnuite în procesul instructiv-educativ;
oferirea suportului şi serviciilor necesare elevilor cu dizabilităţi pentru a face faţă cerinţelor procesului instructiv-educativ.
b. Angajare incluzivă – adică persoanele cu dizabilităţi pot
beneficia de locuri de muncă obişnuite pe piaţa liberă a muncii;
sprijinirea persoanelor pentru a face faţă sarcinilor de la locul de
muncă, sprijinirea angajatorilor şi a colegilor de la locul de
muncă.
c. Comunitate incluzivă – adică educarea comunităţii pentru a înţelege şi accepta diferenţele, realizarea facilităţilor şi accesibilizărilor necesare; oferirea serviciilor şi suportului de care
au nevoie persoanele cu dizabilitati şi familiile lor pentru a trăi în
habitatul lor obişnuit; oferirea facilităţilor de locuire independentă pentru adulţii cu dizabilităţi.
d. Servicii centrate pe persoană – adică proiectarea şi
adaptarea serviciilor pe baza nevoilor individuale ale persoanei
şi nu adaptarea persoanei la tipurile de servicii existente; aplicarea managementului biopsihosocial şi nu doar a managementului de caz.
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
În România, deşi situaţia persoanelor cu Sindrom Down s-a
ameliorat mult în ultimii ani, nu există încă inserţia socio-profesională a acestora. Cu toate că s-au realizat paşi importanţi în domeniul legislativ şi al strategiilor, viziunea asupra acestor persoane
este încă de tip paternalist, prevalând criteriile medicalizante. Nu
funcţionează încă programele de dezvoltare axate pe nevoile individuale şi sociale care să contribuie la normalizarea existenţei
acestor cetăţeni. Există bariere importante în asigurarea pregătirii socio-profesionale, a asigurării serviciilor comunitare,
medicale şi de reabilitare necesare. Atitudinea faţă de tinerii cu
Sindrom Down este încă una de respingere, manifestată prin
etichetare, izolare şi marginalizare. Dovada o reprezintă lipsa serviciilor de sprijin, invizibilitatea socială. Din punct de vedere profesional, tinerii cu sindrom Down sunt percepuţi ca persoane
limitate, iar uneori sunt consideraţi fără valoare. Ca atare, aceste
persoane sunt apreciate ca fără şanse reale de dezvoltare şi participare, motiv pentru care nu se aplică programele privind protecţia socială atât de necesare în viaţa fiecăruia. Agenţii economici
consideră că tinerii cu Sindrom Down nu îşi pot aduce aportul la
dezvoltarea firmelor comerciale şi nu sunt interesaţi în promovarea învăţării sociale. Întotdeauna se foloseşte drept scuză situaţia economică a societăţii noastre descrisă ca fiind caracterizată
printr-o ofertă mică de locuri de muncă şi o cerere foarte mare
de ocupare a acestora venită din partea tinerilor absolvenţi de
studii medii sau universitare. Această situaţie conduce la o lipsă
totală de interes faţă de tinerii cu Sindrom Down şi la ignorarea lor.
Tinerii cu sindrom Down reprezintă o categorie de persoane cu risc ridicat de excludere socială. Chiar dacă
agenţiile de formare profesională au o ofertă redusă de
meserii pe care aceştia le-ar putea învăţa, ele nu pot oferi
curricula de formare adaptată la nevoile acestor tineri, nici
mediul de formare corespunzător şi nici instructori cu
cunoştinte psihopedagogice de educaţie specială. Acest
fapt a condus la lipsa interesului pentru furnizarea unor cursuri de calificare şi a condiţiilor de activităti practice necesare
pentru adulţii cu Sindrom Down.
În acest context, apar o serie de întrebări care de multe ori
rămân fără răspuns, iar acolo unde există răspuns nu există
soluţii practice de rezolvare:
erii cu Sindrom Down?
– Încotro se îndreaptă tin
ţia la viaţa de adult?
– Cum se realizează tranzi
d au ieşit din
pul în mod util, atunci can
– Cum îşi pot ocupa tim
formele de învăţământ?
îi mai poate
lor atunci când familia nu
– Ce se întâmplă cu viaţa
rinţii lor nu mai există?
îngriji sau atunci când pă
ţă independentă?
– Cum îşi pot construi o via
ie să găsească
rinţii şi ONG-urile trebu
– De ce întotdeauna pă
soluţii?
fesioniştii în
serviciile specializate şi pro
– Cum se implică statul,
ţii”?
bunătăţirea calităţii vie
mult uzitata sintagmă “îm
ţa acestor tineri?
– S-a îmbunătăţit oare via
viaţa lor?
– Unde este calitatea în
erate care se
ncă protejate sunt dezid
– Locuinţa şi locul de mu
ească la ele.
e au îndrăznit să se gând
sting odată cu părinţii car
17
Se ştie deja că Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora (ALDO-CET) militează activ pentru educaţia pe
parcursul întregii vieţi a persoanelor cu Sindrom Down, fiind
unul dintre promotorii educaţiei incluzive a acestor persoane în
România. Beneficiind de sprijinul Uniunii Europene prin Programul Phare 2006 – Coeziune Economică şi Socială, Dezvoltarea
Resurselor Umane, Măsuri de Incluziune Socială, ALDO-CET în
parteneriat cu Primăria Municipiului Băileşti derulează în perioada mai 2008 - aprilie 2009 proiectul Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora în municipiul Băileşti, în judeţul Dolj,
regiunea Oltenia.
Misiunea proiectului constă în dezvoltarea capitalului uman
şi creşterea competitivităţii acestuia prin conectarea educaţiei şi
a învăţării pe parcursul întregii vieţi cu piaţa muncii şi asigurarea
de oportunităţi sporite de participare pe o piaţă a forţei de
muncă modernă, flexibilă şi incluzivă.
Domeniul major de intervenţie este accesul la educaţie şi
formare profesională iniţială de calitate prin operaţiuni de dezvoltare a ofertelor de educaţie şi formare iniţiala relevante pentru nevoile de învăţare individuală ale persoanelor cu dizabilităţi
şi pentru nevoile pieţei muncii.
Obiectivul general este
promovarea oportunităţilor de ocupare
pentru persoanele
cu dizabilităţi, cu
risc ridicat de
excluziune, cu
accent pe măsurile active
de învăţare
pe parcursul
întregii vieţi,
calificare şi recalificare.
Obiectivul
specific este facilitarea accesului pentru 87 de persoane cu
dizabilităţi la educaţie prin
învăţare non-formală şi informală şi
pe piaţa forţei de muncă, timp de 12 luni.
Beneficiarii finali sunt persoanele cu dizabilităţi, familiile
acestora, asistenţi personali, Serviciile de Asistenţă Socială locale, Agenţia Locală de Ocupare a Forţei de Muncă, ONG-urile
pentru persoane cu dizabilităţi, piaţa muncii şi mediul de afaceri
din comunitatea locală.
Pentru facilitarea accesului grupurilor ţintă pe piaţa muncii
dezvoltăm măsuri active de formare iniţială; de recalificare; de
evaluare a competenţelor dobândite în sistem informal şi de
consiliere în alegerea ocupaţiei şi orientare profesională. Proiectul stabileste un program individual de dezvoltare a deprinderilor socioprofesionale pentru persoanele cu dizabilităţi mintale.
Deoarece ritmul de învăţare al grupului ţintă este lent şi repetitiv, proiectul nostru asigură suport de învăţare direct şi curriculum adaptat la acest ritm. Prin activităţile de tip centru de terapie
ocupaţională, pe lângă dezvoltarea competenţelor socioprofesionale şi a deprinderilor de viaţă independentă, punem la dispoziţie acţiuni de menţinere a sănătăţii fizice şi mentale, de
www.sindromdown.ro
18
supraveghere, acompaniament şi sprijin în societate, diminuând
barierele atitudinale şi îngrijorarea şi dezvoltând sentimentele
de respect de sine şi de încredere.
Proiectul răspunde nevoilor tinerilor cu dizabilităţi mintale şi
familiilor lor, din comunitatea noastră, promovându-le interesele
într-un mod organizat, militând pentru măsuri adecvate de ocupare. Proiectul crează perpectivele favorabile dobândirii competenţelor de muncă în atelier protejat. Procesul de dezvoltare
a deprinderilor de baza socioprofesionale şi a principalelor responsabilităţi şi drepturi aferente unui loc de muncă, a deprinderilor de autoreprezentare şi respectare a unui program şi a
regulilor de conduită pot asigura accesul la încadrarea sprijinită
în diverse munci uşoare ce dau utilitate şi sens de independenţă
persoanelor cu dizabilităţi. Beneficiarii noştri intră într-un proces de dezvoltare a deprinderilor de muncă, de instruire pentru
activităţi simple de modelare a lutului şi de plantare şi îngrijire a
florilor, de responsabilizare şi conştientizare, dar şi de relaxare şi
comunicare în grup. Totul se desfăşoară într-un spaţiu organizat,
perfect adaptat nevoilor lor. Familia este degrevată temporar de
res-ponsabilităţi, motivată şi încurajată.
Proiectul consolidează rolul deja asumat al ALDO-CET, de
partener al statului în asigurarea protecţiei sociale. Proiectul
aduce integrarea socioprofesională a persoanelor cu dizabilităţi
în atenţia opiniei publice, mobilizează comunitatea, promovează
modelul de incluziune socială bazat pe calitate, flexibilitate şi
complementaritate prin adaptarea comunităţii la cerinţele adultului deficient. Urmărind strategia naţională de dezvoltare a serviciilor sociale şi de protecţie, prin acest proiect se previne
situaţia în care tânărul adult cu dizabilitate mintală devine „neajutorat”, învăţându-l cum să se integreze social şi profesional. Pe
scară largă, promovează interesele de pregătire profesională a
tinerilor cu dizabilităţi, de îmbunătăţire a calităţii vieţii lor şi mobilizează diferiţi parteneri sociali prin angrenarea lor în reabilitarea tânărului cu dizabilităţi în judeţul Dolj.
Cu alte cuvinte ALDO-CET a dezvoltat un curriculum de învăţare informală a olăritului şi floriculturii pentru tinerii cu dizabilităţi intelectuale.
Curriculum-ul este ceea ce se predă, metodele de transmitere a informaţiilor în procesul de predare-învăţare, ceea ce se
învaţă, cum se evalueaza achiziţiile şi resursele folosite pentru a
realiza predarea şi învăţarea.
Curriculum formal se bazează pe un set de obiective educaţionale prestabilite de către autorităţi. Curriculum formal se
dezvoltă ţinând cont de o anumite cantitate de informaţii pe
care cursanţii trebuie să şi le însuşească. Autoritatea de învăţământ stabileşte conţinutul, impune timpul de transmitere a
acestuia şi defineşte metodele de prezentare. Nivelul cunoştinţelor cursanţilor se evalueaza prin promovarea unor examene
sau teste, iar profesorii sunt evaluaţi în baza performanţelor cursanţilor.
Curriculum informal se bazează pe un set de obiective educaţionale stabilite prin interacţiunea între cursanţi şi interrelaţionarea între munca profesorului şi cea a cursanţilor. Curriculumul
informal se dezvoltă în funcţie de deprinderile, abilităţile şi interesul cursanţilor. Profesorul modifică şi adaptează conţinutul şi
timpul de transmitere a acestuia în funcţie de abilităţile cursanţilor. Conţinutul reflectă ce să ştie, ce să înţeleagă şi ce să fie
capabil să facă fiecare cursant în funcţie de deprinderile pe care
acesta le are. Metodele de prezentare se bazează pe imaginaţia
www.sindromdown.ro
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
şi abilităţile de prezentare ale profesorului, care poate modifica
conţinutul astfel încât cursanţii să ajungă la rezultate pozitive.
Evaluarea cunoştinţelor cursanţilor se realizează prin observarea
cursanţilor în timpul realizării sarcinilor pentru a vedea ce metode de realizare folosesc, iar evaluarea produselor realizate de cursanţi arată ce şi cum au înţeles.
Lucrarea noastră încearcă să dea răspunsuri la câteva întrebări simple.
1. Ce putem face pentru tinerii cu dizabilităţi intelectuale care nu îşi pot găsi un loc de muncă?
Putem să îi cunoaştem mai bine, să descoperim asemănările
şi deosebirile dintre ei, să aflăm ce ştiu deja, ce anume i-ar interesa şi cum putem folosi talentul nostru de a povesti, cunoştintele noastre pentru a preda într-un mod atractiv, abilităţile
noastre artistice pentru a-i ajuta pe tineri să exprime ceea ce
gândesc şi să dobândească anumite deprinderi specifice statutului de angajat.
2. Care este primul pas pe care trebuie să îl facem?
Trebuie să ne cunoaştem tinerii cu dizabilităţi intelectuale
cu care vom lucra. Pentru aceasta am observat o perioadă de
timp tinerii din grupul ţintă, i-am ascultat, i-am lăsat să vorbească, să lucreze ce le place, le-am pus întrebări şi am discutat
cu ei despre munca lor. Apoi am făcut o evaluare formativă individuală prin care am consemnat ce ştie fiecare, ce poate face,
care sunt trăsăturile sale, ce-l interesează, ce abilităţi are, ce reguli respectă.
3. Ce ştim despre grupul nostru de tineri cu dizabilităţi?
Ştim care sunt punctele lor tari şi care sunt punctele slabe,
adică: ce pot şi ce nu pot să facă, ce ştiu şi ce nu ştiu, ce îi interesează, ce le place şi ce nu le place, ce talente au, ce experienţe
sunt relevante pentru ei, ce trebuie să ştie şi ce trebuie să facă.
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
19
Ştim cine este liniştit şi pentru cât timp, cine este agitat, cine ascultă, cine distrage atenţia celorlalţi, cine respectă regulile şi
cum le place să înveţe: ascultând, observând, discutând, făcând
sau explorând.
4. Ce strategii vom folosi noi pentru a-i face să înveţe să
lucreze în cadru organizat?
Ne-am gândit la modul în care îi putem face pe tinerii din
grupul ţintă să se simtă bine, să fie deschişi, să interacţioneze şi
să lucreze în cooperare între ei dar şi cu echipa noastră de lucru.
Pentru aceasta, primul pas a fost să creăm un mediu primitor şi
o atmosferă pozitivă – am creat un spaţiu confortabil, ferit de
zgomote, am ordonat materialele de învăţare pe categorii, am
expus materialele necesare pentru muncă şi materialele realizate
de cursanţi. Am încurajat prieteniile şi interacţiunea între tinerii
din grup, pentru a construi cooperarea şi colaborarea. În viziunea noastră cooperarea înseamnă a împărtăşi informaţii şi
sarcini, iar colaborarea înseamnă a lucra împreună pentru a crea
ceva nou prin muncă. Am folosit activităţile de învăţare în grup
bazate pe toleranţă, acceptare şi efort integrat. Am implicat
tinerii în planificarea şi implementarea strategiilor de lucru pentru a-i responsabiliza în ceea ce priveşte propria lor învăţare.
Această strategie este motivantă pentru tinerii din grupul nostru pentru că îşi văd propria contribuţie folosită ca bază a propriei lor învăţări.
5. Ce aşteptări avem de la grupul nostru de tineri cu dizabilităţi?
Avem aşteptări realiste, dar de un nivel ridicat. Acestea se
bazează pe cunoaşterea caracteristicilor cursanţilor noştri şi stabilirea unor obiective de învăţare adecvate pentru nivelul
fiecărui cursant în parte. Aşteptăm ca fiecare cursant să îşi aducă
contribuţia la muncă, fără să facem diferenţieri pe principiul că
unii sunt capabili de performanţe ridicate şi alţii nu sunt. În acest
mod dezvoltăm o imagine de sine pozitivă, sentimentul de utilitate şi interesul pentru activităţile de muncă.
6. Cum vom lucra cu grupul nostru de tineri?
Vom lucra în grupuri care să permită tinerilor exersarea deprinderilor de cooperare. Repartiţia pe grupuri de lucru s-a efectuat ţinându-se cont de capacitatea de exprimare verbală şi
non-verbală, de a se asculta unii pe ceilalţi, de a folosi aceleaşi
materiale de învăţare, de a se ajuta unii pe ceilalţi, de a lucra pe
rând şi de abilităţile psihosociale, abilităţile manuale, abilităţile
verbale, abilităţile auditive, temperamentale. Primul pas pentru
dezvoltarea interacţiunii şi comunicării în grupurile formate a
fost găsirea numelui potrivit pentru grupul respectiv. Tinerii au
dezbatut şi şi-au ales un nume semnificativ pentru fiecare grup.
Valorizând ideile tinerilor, au rezultat patru grupuri de lucru denumite generic: “Meseriaşii”, “Guralivele”, “Somnoroşii” şi “Năzdrăvanii”. În acest mod tinerii şi-au apreciat şi evaluat împreună
propriile stiluri de învăţare şi realizările, au avut un rol semnificativ în facilitarea participării la procesul de învăţare şi în dezvoltarea unui mediu de învăţare în care fiecare cursant poate
avea o contribuţie personală. Noi încurajăm modul flexibil de alcătuire a grupurilor de lucru şi de aceea criteriile noastre de selecţie nu sunt restrictive. Periodic, tinerii noştri au şansă de a
alege grupul din care să facă parte.
Pentru eficienţă, instructorii noştri selectează atent tipurile
de activităţi practice, de învăţare şi de realizare a produselor fi-
nale în funcţie de cerinţele şi interesele cursanţilor din fiecare
grup. Domeniile de intervenţie educaţională au fost evidenţiate
în două secţiuni: prima secţiune se referă la abilităţi, deprinderi
sau competente fundamentale de bază, cea de a doua secţiune
se referă la abilităţile practice de muncă.
Am realizat planificarea psihopedagogică stabilind cinci
ateliere de lucru:
- atelierul de pregătire pentru munca de olar;
- atelierul de pregătire pentru munca de fluoricultor;
- atelierul de dezvoltare a competenţelor sociale;
- atelierul de dezvoltare a expresivităţii prin dans;
- atelierul de menţinere a sănătăţii fizice prin sport.
Activităţile de învăţare au caracter repetitiv. Activităţile
sunt construite pornind de la aceleaşi întrebări pentru fiecare
atelier de lucru. Întrebările de bază sunt:
- Cine sunt şi cu ce se ocupă?
- Care sunt îndatoririle postului?
- Unde se desfăşoară activitatea şi în ce condiţii?
- Ce instrumente/echipamente folosesc?
- De ce aveţi nevoie pentru a reuşi?
7. Cum vom gestiona timpul de lucru?
Ne-am propus obiectivele de realizat pentru o perioadă de
6 luni, am eficientizat timpul de instrucţie selectând şi limitând
conţinuturile de predare-învăţare, am gândit activităţi de învăţare cu implicarea cursanţilor şi am asigurat ritmicitatea instrucţiei.
Pe toţi cei interesaţi vă aşteptăm să ne vizitaţi la sediul Centrului de Terapie Ocupaţională Teodora din Baileşti, str. Dreptăţii
nr.35; telefon 0251 312018. A fost mottoul nostru încă de la înfiinţare.
www.sindromdown.ro
20
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Olimpiada Down - Retezat
Elena Pleter
Preşedinte Asociaţia Langdown Down 2000 Deva
Zi ceţoasă şi rece la mijlocul lui octombrie. Motorul microbuzului cu care ne îndreptăm spre Complexul Turistic
Doruleţ toarce monoton. Drumul este bun, dar ceaţa densă ne
obligă să circulam cu o viteza redusă. Grupul format la Deva a
călătorit de cu noapte, unii din Alexandria alţii din Botoşani,
Simeria Hunedoara iar muzica lentă îi ajută să se odihnească
puţin.
Aşa ne-am obişnuit să procedăm. Cei care vin cu trenul se
formează grup la Deva şi de aici mergem cu microbusul la cabane. În alte dăţi au fost din Oradea, Satu Mare, Timişoara, Mediaş, Reşiţa. Excepţie face grupul din Bucureşti care coboară la
gar Subcetate. Mai participă copii şi tineri cu dizabilitate intelectuală din centrele de plasament de la Săcel şi Bretea Streiului.
Este al 4-lea an în care ne întâlnim în Retezat, într-o ediţie
de primăvară la sfârşitul lunii aprilie şi de toamnă în luna octombrie.
Inspiraţi de programele sportive Special Olympics, în urmă
cu 4 ani, d-nul Onea şi d-na Meri mi-au propus o colaborare în
realizarea unei acţiuni în care să implicăm persoane cu Sindrom
Down, fără limite de vârstă şi părinţii acestora, pentru a
schimba păreri, a ne împărtăşi dificultăţi, reuşite, nelinişti şi bucurii trăite alături de copiii noştri speciali, pentru a ieşi din monotonia vieţii.
Pentru a realiza aceasta, în spiritul Jocurilor Sportive Special
Olympics, d-na Meri, reprezentant al părinţilor în Consiliul Director Special Olympics a conceput un program de întreceri
sportive de atletism, tenis de masă, aruncare cu mingea la coşul
de baschet, aruncarea cu mingea de oină, ţintă şi bawling (joc
pentru copii) pentru cei mai micuţi.
www.sindromdown.ro
Ceaţa parcă s-a mai rărit şi părinţii, care vin pentru prima
dată admiră priveliştea. Am trecut de Călan şi ne îndreptăm
spre Haţeg. Drumul urcă în pante uşoare spre Ţara Haţegului,
ţinut istoric şi etnografic din colţul de sud-vest al Transilvaniei,
judeţul Hunedoara. Este una dintre microregiunile cu cea mai
mare încărcătură istorică din România, aici găsindu-se câteva
dintre cele mai importante monumente de arhitectură şi arheologie din ţară şi tot aici a fost realizată una dintre cele mai ambiţioase amenajări hidroenergetice.
Vreau să menţionez doar vestigiile primei capitale ale provinciei Dacia (anul 102) de pe teritoriul actualei comune Sarmisegetuza şi barajul Hidroenergetic de pe Râul Mare, primul ca
mărime din lume a cărui construcţie s-a început în anul 1974.
Ceaţa s-a ridicat sau suntem noi deasupra, pentru că soarele
luminează peisajul minunat al munţilor care parcă ne aşteaptă
cu răbdare şi curiozitate.
În 1935 Parcul Naţional Retezat a fost declarat ca rezervaţie
naturală, în patrimoniul statului. Se întinde pe o suprafaţă de
20.000 ha, cu 82 de lacuri glaciare şi peste 1100 de specii de
plante. Munţii Retezat au unele dintre cele mai frumoase privelişti din Europa. Este traversat de multe poteci turistice şi o
faună bogată, se pot vedea capre negre, vulpi, căprioare, marmote, vidre, bursuci, acvile, lupi, urşi şi râşi dar cu siguranţă nu
am vrea să-i întâlnim. N-aş vrea să uit rezervaţia de zimbrii, animale legendare ocrotite prin lege.
Pasagerii microbuzului încep să se anime, pe marginea drumului apar cabane cochete. Cei care vin pentru prima dată cred
că deja am ajuns, dar drumul nostru continuă, având în stânga
valea Râului Mare, o apă limpede şi jucăuşă şi în dreapta pă-
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
21
durea în culorile toamnei... mirifică şi misterioasă se scaldă în
soarele blând al amiezii.
Indicatoarele de pe şosea ne anunţă că ne apropiem de
Complexul Doruleţ, care este amplasat pe valea Râului Mare, la
îmbinarea Munţilor Tarcu cu Munţii Retezat, în vecinătatea Ţării
Haţegului pe drumul naţional spre Gura Zlata. După o călătorie
de o oră şi jumătate coborâm în faţa celor 3 cabane care ne vor
găzdui pe parcursul celor 4 zile de vacanţă! Elena, lidera grupului din Bucureşti ne aşteaptă cu inepuizabila-i bucurie!
Mă îmbrăţişează şi-mi transmite o stare de bine, o fiinţă minunată, mamă a unei fetiţe cu Sindrom Down şi a încă 10 copii
minunaţi.
Ne cazăm în cele 3 cabane: Floarea de Stâncă, Ioana şi Albinel. Sosesc pe rând şi celelalte grupuri. Seara, ne întâlnim cu
toţii. Domnul Onea şi doamna Meri ne urează bun venit. Alături
stau copii lor, Albinel şi Andrei, doi băeţi frumoşi, medaliaţi la
Olimpiada Special Olympics din Japonia şi multe alte competiţii
la nivel naţional. Ne anunţă programul jocurilor sportive şi surpriză : Călărie! Participanţii vor călări pe cei 3 cai special dresaţi
pentru copii. Au urmat 2 zile de voioşie, de străduinţe, emoţia
şi bucuria premierilor, de recreere, plimbare cu trăsura, discotecă.
Noaptea se aşterne peste tabară ca o binecuvantare cu
multă pace, foarte multe steluţe şi multă linişte. Doar lătratul
câinilor de pază ne amintea că suntem pe pământ... Dacă am
reuşit să vă stârnesc curiozitatea, puteţi să participaţi şi dumneavoastră.
Am să vă relatez doar câteva păreri ale celor care au participat :
,,Sunt sătulă de drumuri, de competiţii. Am fost şi în Ungaria
şi în Germania, dar aici nu pot să nu vin, chiar dacă este departe.
Cu voi mă simt minunat. Mă simt descătuşată de toate manierele,
nimeni nu se simte deranjat dacă copilul meu pune mâncare pe
masă, sau bagă mâna în farfurie, dacă poate sau nu poate face o
anumită probă sportivă etc., n-aş vrea să lipsesc vreodată.’‘
Gyongyi Kerti, mama lui Oszkar ,Satu Mare
“Aici am avut ocazia să cunosc şi alţi părinţi cu copii care au
Sindromul Down. Mă regăsesc în fiecare dintre ei, îi admir că sunt
puternici, răbdători şi încerc să învăţ de la ei. Nu i-am simţit ca pe
nişte străini. I-am simţit aproape, ştiam că mă înţeleg, le-am simţit
şi ştiu că mi-au simţit durerea. Cred că trebuie să facem în aşa fel
încât aceşti copii să fie cât mai mult timp împreună, să le oferim
şansa de a fi mai încrezători în puterile lor, să nu recurgem la izolare, să socializăm, să le dăm încredere în ei, pentru că ,,EI POT”. Au
nevoie de noi, iar noi... şi noi avem nevoie de ei.’‘ Dana Prisecaru
mama lui Cătălin, 8 ani, Simeria
,,Andi mă întreabă mereu: mă tată când mai mergem la
munte la concurs? Nu-mi este uşor să vin din Botoşani, dar am întâlnit în Retezat părinţi care m-au încurajat foarte mult. Eu îl cresc
pe Andi singur.
Mama lui ne-a abandonat şi nu de pţine ori mă ajunge un
sentiment de disperare. Aici mă simt ca într-o familie, sunt mai
multe mame, dar nu mă simt stingher. Andi este foarte prietenos
şi este răsfăţat de toţi.‘’ Nelu Creţu, tatăl lui Andi, Botoşani.
,,Mergem cu bucurie la jocurile sportive Special Olympics
din Retezat. Luăm cu noi încă 2-3 familii.
Ne simţim bine cu ceilalţi părinţi. În toamă nu ne-am înscris
în timp util şi s-au ocupat locurile.
Ne-a fost foarte greu să lămurim fetele că nu mai putem
merge până la primăvară.“ Rodica şi Gheorghe Doban
părinţii Danielei din Reşiţa
Părerile le puteţi continua dumneavoastra, eu vreau doar
să mulţumesc şi pe această cale Fundaţiei SPECIAL OLYMPICS
ROMANIA şi soţilor Meri şi Stelian Onea.
Vreţi şi părerea mea? O să o împărtăşesc cu drag când ne
vom întâlni în Retezat.
Elena Pleter mama Lizucăi
www.sindromdown.ro
22
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
„O experienţă ce nu poate fi uitată...“
Gnandt Gabor
Preşedinte Asociaţia Langdown Down Transilvania
Cu aceste cuvinte
îşi începe o fetiţă de
clasa a XII-a a unei
şcoli tehnice din Satu
Mare să-şi rezume impresiile în urma unui
eveniment care a avut loc pe 18 aprilie
2008. Pe această dată
a avut loc prima ediţie a Jocurilor Sportive Locale Special
Olympics
Satu
Mare, organizat de
către
Asociaţia
Langdon Down
Transilvania, cu
participarea unor
copii şi tineri cu
sindrom Langdon
Down, respectiv
dizabilitate intelectuală.
Această scriere
nu este mai mult, dar nici mai puţin decât un simplu
„apropo” în urma unei întâlniri a unor persoane, care de altfel rar
pot avea o experienţă comună atât de marcantă, îmbucurătoare
şi în acelaşi timp valoroasă. Pot să afirm acestea, deoarece îmi dau
seama că aceste întreceri sportive au constituit nu doar copiilor şi
tinerilor cu dizabilitate un prilej de a-şi dovedi aptitudinile şi capacităţile, dar şi elevilor Grupului Şcolar „Traian Vuia” de a-şi
demonstra maturitatea în îndeplinirea unor sarcini cu responsa-
www.sindromdown.ro
bilitate şi în acelaşi timp posibilitatea cunoaşterii de îndeaproape
a acestor copii şi tineri cu dizabilitate.
S-a întâmplat să fie aşa, să avem şansa de a dispune şi de fonduri, de un loc unde să se organizeze o activitate mai de amploare,
iar scopul în sine era dat însuşi prin existenţa Asociaţiei Langdon
Down Transilvania.
Asociaţia noastră răspunzând la o chemare a organizaţiei Special Olympics România în vederea organizării unor întreceri sportive, a pregătit un proiect care a primit mai apoi aviz favorabil de a
putea fi organizat un asemenea eveniment. Astfel copiii şi tinerii
asociaţiei noastre, alături de copii şi tineri ai altor două instituţii
din Satu Mare, în total 40 de concurenţi, pe data de 18 aprilie 2008
s-au întrecut în mai multe probe sportive şi anume: atletism, fotbal,
baschet şi tenis de masă.
O mare garanţie a reuşitei acestui eveniment a constituit sprijinul primit din partea conducerii şi corpului didactic al Grupului
Şcolar Tehnic „Traian Vuia” Satu Mare, care pe lângă faptul că
ne-au pus la dispoziţie sala de sport, ne-au asigurat şi câte un elev
voluntar care pe parcursul a două zile (preliminarii şi concurs) să fie
partener al unui copil sau tânăr cu dizabilitate. Rolul lor a fost de a-i
ajuta, de a-i informa şi orienta în vederea unei participări a lor cât
mai active în întrecerile sportive.
Încă din prima zi a întâlnirii lor, atunci când poate de prima
oară în viaţa lor aceşti elevi au primit în „ocrotire” un copil sau tânăr
cu dizabilitate, când poate de prima oară erau puşi în situaţia de a
se gândi cu responsabilitate faţă de o persoană cu dizabilitate,
totul a funcţionat mult mai bine decât am fi crezut.
Nu numai elevii şcolii s-au dovedit a fi destul de maturi pentru
asemenea responsabilităţi, dar şi copiii şi tinerii noştri au demonstrat că îşi au locul alături de ei, dovedindu-şi dreptul lor incontestabil la acel „loc” în societate.
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
23
Ulterior acestor elevi li s-a
oferit posibilitatea de a-şi exprima în scris impresiile şi observaţiile făcute în timpul evenimentului. Din acestea vă citez doar câteva din cele multe
care exprimă fiecare mulţumirea, bucuria şi plăcerea lor de a
mai repeta această experienţă
în viitor.
„ Acest concurs a fost o experienţă plăcută în viaţa mea şi
afirm cu toată sinceritatea că
mi-a făcut o plăcere imensă să-i
ajut pe aceşti copii, deoarece astfel m-am simţit utilă, iubită şi importantă... pentru că am avut o
responsabilitate... în acea zi am
simţit că Oscar, băieţelul de care
am avut eu grijă, face parte din
viaţa mea, pentru mine a fost ca şi
un frăţior... un frăţior foarte energic,
plăcut şi foarte inteligent! Acum...
într-un viitor voi putea spune cu
mândrie că într-o zi şi eu am avut
grijă de un copil deosebit.”
(G.K. clasa a XII-a)
„Mă bucur nespus de mult că
am putut să ajut şi eu acei copii care
chiar au nevoie de noi. Nu am crezut
niciodată că este greu să ai grijă de
un asemenea copil. Nu degeaba se
zice: Aparenţele înşeală! Stând în
preajma lor, am înţeles că nu trebuie
să îi discriminăm pentru că şi ei sunt
copii ca noi şi de multe ori, ei au o
voinţă şi o forţă mai mare.”
(T.A. clasa a IX-a)
„La început am crezut că va fi
greu, dar nu a fost deloc. Credeam că
nu o să reacţioneze când îi strigi sau
când le spui să facă ceva, dar au fost
foarte receptivi. Chiar a fost frumos.”
(anonim)
„Am avut ocazia să cunoaştem
copii diferiţi de noi dar totuşi la fel, care
ştiu tot aşa de bine ca şi noi să facă faţă la diferite competiţii. Copiii cu dizabilităţi nu sunt neapărat mai prejos de noi, doar sunt un pic altfel
şi au nevoie de ajutorul nostru pentru a se descurca. Din punctul meu de vedere aceşti copii trebuie protejaţi şi ajutaţi pentru a fi integraţi în
societate. Nu este uşor să ai grijă de un asemenea copil dar în acelaşi timp te învaţă multe lucruri pentru că ei se bucură de fiecare clipă de viaţă.”
(anonim)
Aceşti elevi care au avut şansa de a trăi o asemenea experienţă, vor putea gândi de acum altfel despre persoanele cu dizabilitate,
despre responsabilitatea pe care o are societatea şi individul faţă de ei, responsabilitate de mulţi uitată.
Uneori mai întâlnesc şi astăzi pe stradă cu acei elevi şi constat cu bucurie că văd ochi care nu evită, care au ceva de mulţumit, chiar
dacă rămân neexprimate.
www.sindromdown.ro
24
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Speranţa –
Dar nepreţuit
Silvia Griciuc
Preşedinte Asociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani
sociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani, o organizaţie nonprofit, necondiţionată politic, etnic, religios cu personalitate juridică din noiembrie
2003, a luat fiinţa cu ajutorul fundaţiei Star of Hope România, în urma
unui curs despre problematica copilului cu Sindrom Down, susţinut de specialiştii fundaţiei.
Asociaţia reuneşte copii şi tineri cu Sindrom Down şi alte dizabilităţi intelectuale. Misiunea noastră este ca persoanele cu dizabilităţi intelectuale, în
special cele cu Sindrom Down, să fie acceptate pentru ceea ce sunt: oameni
mai întâi – şi apoi persoane cu o dizabilitate. De la început ne-am propus:
– Socializarea copiilor şi integrarea lor în învăţământul de masă şi special;
– Antrenarea copiilor şi tinerilor în activităţi sportive şi practice;
– Consilierea părinţilor;
Cu ajutorul unui psiholog, al fundaţiei Star of Hope, funcţionează în cadrul
asociaţiei un Centru de consiliere şi sprijin pentru copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora. La deschiderea acestui centru în 2007, şi-a adus aportul şi fundaţia European Children’s Help Organisation, cărora le mulţumim. În cadrul
centrului, copiilor li se oferă programe de terapie educaţională, diminuarea
tulburărilor de vorbire, o creştere a gradului de autonomie, dezvoltarea abilităţilor fiecăruia. Din cei 31 copii şi tineri, avem un copil în grădiniţa normală,
2 copii în cl-I, 4 copii în cl. a-II-a, 3 copii în cl. a IV-a, 2 copii în cl. a-VI-a, în Şcoala
Specială şi o fetiţă în cl. a V-a în şcoala de masă. Restul, sunt în familie, mulţi în
mediul rural.
Lunar, părinţi şi copii ne întâlnim pentru a sărbători zilele copiilor, a ne
împărtăşi bucuriile şi necazurile, a cere sfatul în rezolvarea unor probleme. În
fiecare vară organizăm excursii de o zi sau 2, în judeţele vecine. Un copil din
asociaţia noastră participă în fiecare an la Olimpiada Naţională Special
Olympics din Retezat.
Având parteneriate cu şcoli generale, licee şi grădiniţe, zilele speciale, 3
decembrie, Crăciunul, 21 martie, 1 iunie le sărbătorim împreună prin diferite
activităţi sportive, artistice. Voluntari de la Liceul de artă, lucrează cu copiii în
cadrul unui atelier de desene şi pictură.
Pentru a-i cunoaşte pe copiii noştri am distribuit în şcoli şi grădiniţe, pliante despre Sindromul Down, pe înţelesul tuturor. Aşa au înţeles mulţi că nu
avem nevoie de medicamente pentru copii ci de medicamentul numit SOCIALIZARE şi înţelegere din partea tuturor.
A
www.sindromdown.ro
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
25
Daţi-mi o şansă la o viaţă normală!
Sorana Colţănel
Preşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC)
Iată-ne ajunşi la 1 an de la înfiinţare, moment de expune în paginile acestei reviste ceea ce am încercat noi să facem şi ceea
ce am realizat. Este dacă vreţi, ziua bilanţului unui an greu, aşa cum este orice început, dar cu încredere şi speranţă în bunul
Dumnezeu am reuşit şi astăzi suntem alături de dumneavoastră în marea familie a Sindromului Down.
Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC) este nou înfiinţată, pe data de 21.11.2007, la Judecătoria Bacău prin Hotărârea
nr.182, la iniţiativa unui grup restrâns de oameni inimoşi. Este apolitică şi nonprofit, înfiinţată ca o asociaţie care are ca obiect de
activitate problematica persoanelor cu Sindom Down.
Conform principiilor asociaţiei noastre, ASDBC susţine programe şi planuri de acţiune bazate pe prevenirea, diagnosticarea
timpurie şi consilierea genetică, apărarea drepturilor copilului cu dizabilităţi, programe de intervenţie timpurie, şcolarizarea, educaţia incluzivă, acces la locurile de muncă prin pregătire profesională şi suport special, suport pentru familie, suport uman, informaţie corectă şi instruire corespunzătoare pentru acceptarea situaţiei şi implicarea eficientă în îngrijirea şi educarea copilului,
pentru obţinerea autonomiei maxime, garantarea atenţiei cuvenite persoanei atunci când familia nu este în stare să o facă, promovarea unei imagini pozitive a persoanelor cu Sindrom Down.
În judeţul Bacău la o populaţie de 706623 persoane, trăiesc 110 copii cu această maladie. Pentru că suntem la început, sursele
noastre de finanţare se constituie din contribuţia părinţilor, a membrilor implicaţi în asociaţie şi câteva sponsorizări, suma care
este departe de a acoperi cheltuielile pentru obţinerea dezideratelor enunţate mai sus. În atenţia asociaţiei este constituirea unei
relaţii de reciprocitate socială şi crearea unei comunicări mai bune între copiii normali şi cei cu Sindrom Down, consiliere şi îndrumare pentru părinţi, organizarea grupurilor de suport pentru părinţi, apărare şi promovare în comunitate, împiedicarea abandonării nou-născuţilor cu Sindrom Down. Totodată asociaţia îşi propune să reprezinte strigătul de ajutor al părinţilor către cei care
ar fi trebuit şi puteau să acorde baza necesară pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down.
A.S.D.B.C. a demarat înscrierea în asociaţie a tuturor părinţilor care au copii cu Sindrom Down şi nu numai şi sensibilizarea
opiniei publice în ceea ce priveşte problematica Sindromului Down. Pentru că nu exista la ora actuală în judeţul Bacău, un centru specializat doar pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down, ne-am propus ca A.S.D.B.C. să
obţină o locaţie din partea Primăriei şi să caute soluţii şi finanţări pentru înfiinţarea unui centru de zi în care copii să poată fi ajutaţi, integraţi şi recuperaţi cu ajutorul unui grup de specialişti şi cadre pedagogice, cu instructori specializaţi în acest domeniu.
Ne-am dori şi asigurarea unui cadru specializat pentru desfăşurarea unor activităţi practice – ateliere protejate destinate
tinerilor cu Sindrom Down. A.S.D.B.C.
oferă protecţie legală şi socială membrilor asociaţi (consiliere juridică, medicală şi socială).
Scopul suprem al A.S.D.B.C. este să
ajute cât mai mulţi oameni să înţeleagă
Sindromul Down, pentru că înţelegere
înseamnă acceptare şi acceptare înseamnă
ajutor iar ajutorul este VIAŢĂ şi pentru
copii noştri. “Problema nu este cum
arăt ci cum mă vedeţi voi” schimbarea
mentalităţii e o luptă pe care o ducem zi
de zi şi o vom duce mult timp de acum încolo.
Trebuie să arătăm lumii că, îngeraşii
noştri sunt la fel ca ceilalţi copii, nu sunt
proşti, nu sunt urâţi, nu sunt răi, sunt ascultători şi au iniţiative, doar că au nevoie
de timpul lor de reacţie, iar asta nu este
rău, fiecare avem nevoie de timpul nostru, alţii mai mult, iar alţii mai puţin. Ba
copiii aceştia au ceva în plus ce le lipseşte
multora “DRAGOSTEA”!
www.sindromdown.ro
26
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Am o căsnicie fericită, chiar dacă am
un cromozom în plus
Sunt Mirona Ioana Mereuţă, din Deva, jud. Hunedoara, de 31 de ani. Prin intermediul unor
oamenii minunaţi, cum sunt cei de la Centrul de Resurse Sindrom Down din Bucureşti, pot acum
să-mi fac publică povestea mea de viaţă. Deşi având un diagnostic care nu-mi dădea speranţe la
o viaţă normală, mulţumesc lui Dumnezeu şi familiei mele (mama, bunica şi de 4 ani soţul meu)
pot spune că mă pot număra printre oamenii fericiţi şi împliniţi, ai acestei ţări. Deşi nu a fost deloc
uşor, de mică fiind într-o continuă competiţie cu a învăţa cum să fiu un om normal, am reuşit! La
început prin gimnastică recuperatorie, care m-a ajutat să merg în picioare la 14 luni, logopedie
şi asistenţă neuropsihică permanenta, electropunctură (de trei ori pe an, minim 12 şedinţe, cu
doctorul Cioran Nicolae, Ucea de Sus, jud. Braşov, timp de 5 ani), o voinţă de fier din partea mamei
mele, care a vrut să demonstreze ca prin perseverenţă, voinţă şi muncă, vom reuşi! Şi am reuşit
cu adevărat să fiu azi un om cu vise şi speranţe de la viaţă! Am avut parte, poate pentru că sunt
o persoana foarte credincioasă, de educatoare, învăţătoare şi profesori minunaţi (la şcoală normală) care au înţeles că dacă nu-s desconsiderată, sunt antrenată permanent la lecţii şi încurajată,
pot şi eu să fiu şi eu în rând cu ai mei colegi. Le mulţumesc, cu atât mai mult cât toate cele ce vă
povestesc se desfăşurau într-un mic orăşel din ţara moţilor, Brad. Bineînţeles că nu reuşeam singură dacă nu aveam alături o mamă care a vrut să demostreze că nu are un copil condamnat de viaţă, ci un copil normal, care se va putea
descurca singură. Deşi viaţa a fost dură cu mine, tata m-a părăsit, nu a venit nici la nunta mea, Dumnezeu mi-a dat să cunosc prin Teletext Antena 1, un băiat minunat (în ianuarie 2004). El nu are decât un mic handicap la piciorul drept, dar are un suflet minunat. El este pentru mine: fratele meu, iubitul meu, soţul meu şi tatăl meu. Este un om blând, care mă înţelege, mă încurajează, mă ajută şi mă iubeşte. Pot
spune că sunt o femeie fericită şi am o căsnicie fericită. Cu ajutorul mamei şi al bunicii, am învăţat treburile gospodăreşti, am învăţat să
fac singură curăţenie, să spăl, să calc, să fac cumpărături, să fac mâncare, să ştiu unde să achit toate taxele lunare, într-un cuvânt, am învăţat să mă pot descurca singură. Cei care nu cred cele spuse de mine, sunt invitaţii mei, să vadă că ceea ce spun este aşa. Sunt o fire veselă,
sociabilă, afectuoasă, de aceea nu sunt ocolită de colegi, de vecini şi de prieteni. Deci eu acum, pot spune cu certitudine că trăiesc o viaţă
normală, că iubesc şi sunt iubită!.
Şi eu pot să muncesc!
Şerban Nicolescu este un tânăr cu Sindrom Down în vârstă de
27 de ani care sprijinit de părinţi, a reuşit să ne demonstreze că
deşi este mult de muncă, nu ai voie să te laşi învins pentru a reuşi
în viaţă. Astfel l-am rugat să ne acorde un mic interviu pentru a
arăta şi altor părinţi şi tineri cu Sindrom Down, că orice este posibil dacă ne dorim cu adevărat.
R: Şerban, aş vrea să spui şi cititorilor revistei noastre pentru început, cine eşti şi cu ce te ocupi?
Şerban Nicolescu: Mă numesc Şerban Nicolescu am 27 de
ani, împliniţi în Septembrie anul acesta, sunt un tânăr cu Sindrom
Down şi cu multe vise şi planuri de viitor. Am terminat liceul Traian
din Bucureşti şi după liceu am urmat un curs de masaj şi un curs de
operator calculatoare, organizate de Ministerul Muncii şi Ministerul
Educaţiei iar în prezent lucrez la Fundaţia Special Olympics ca Asistent Coordonator Programe.
R: Mulţi ani înainte şi felicitări pentru realizări! Ne poţi
spune care sunt atribuţiile tale în cadrul fundaţiei şi cum simţi
tu atmosfera de serviciu.
Şerban Nicolescu: Eu mă simt foarte bine la serviciu, mă înţeleg bine cu colegii, sunt ajutat şi mi se explică cu răbdare ceea ce
trebuie să fac. Răspund la telefoane şi la interfon, trimit şi primesc
faxuri, introduc facturi fiscale în baza de date din Excel şi realizez
cărţi de vizită. Mă ocup de asemenea de coletărie şi corespondenţă.
R: În afară de faptul că lucrezi, ce alte realizări ai acumulat
până în prezent?
Şerban Nicolescu: Îmi place foarte mult sportul şi nu doar îmi
place, dar îl şi practic. Am participat la multe competiţii sportive
în ţară si străinătate şi am câştigat multe medalii de care sunt mândru. Am fost actor într-un film, am fost invitat să merg alături de
un fotomodel pe scenă, la o prezentare de modă.
www.sindromdown.ro
R: Cunosc faptul că ştii să vorbeşti limba engleză, ne spui ceva despre acest lucru?
Şerban Nicolescu: Sigur, cunosc
bine limba engleză
şi am ocazia să demonstrez acest lucru ori de câte ori
sunt invitat să vorbesc în deschiderea
diferitor seminarii internaţionale. În luna
noiembrie am fost
invitat să le vorbesc
despre mine invitaţilor străini la seminarul „Diagnostic şi
terapie în Trisomia
21 - modele de bune practici” organizat de Asociaţia Caritas Bucureşti şi Asociaţia Up Down şi la întâlnirea internaţională a Fundaţiei Special Olympics”.
R: Şerban îţi mulţumim pentru timpul acordat, te felicităm
pentru realizări şi aşteptăm să ne povesteşti despre următoarele performanţe pe care le vei avea!
Acest interviu a fost realizat de Mihaela Marian
Asistent Social – Centru de Resurse Sindrom Down
27
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Open Smile
Diana Tarcea - Coordonator Proiect
Înainte ca Noa să se nască, am ajuns, prin săptămâna a 12-a de
sarcină, să ne decidem dacă să facem sau nu triplul-test. Bine, nu ne
înscriam în categoria de vârstă cu potenţial de risc crescut, dar
sărind deja peste 30, am luat în calcul şi această posibilitate – cine-şi
poate permite asemenea riscuri? Pentru cine nu ştie despre ce e
vorba, mă refer la a face analizele necesare pentru a depista din
timp anumite anomalii genetice, dintre care, cea mai des întâlnită
este trisomia 21, mai cunoscută sub numele de Sindrom Down. Lucrurile merg cam aşa – dacă rezultatul e pozitiv, se fac investigaţii
ulterioare şi se determină gradul de risc. Există şi şansa ca, în ciuda,
rezultatelor pozitive, să naşti un copil normal. Sau nu. Dacă riscul se
consideră foarte mare, se poate opta pentru avort. Oameni buni, e
voba de avort într-o perioadă a sarcinii în care puteţi spune ca purtaţi deja un făt în pântece! Dar e justificat , socialmente vorbind, întrucât se pun în balanţă riscurile şi beneficiile. Practic trebuie să îţi
asumi decizia de a da naştere unui copil suferind de acest sindrom,
condamnându-l la o existenţă limitată din multe puncte de vedere,
sau poţi alege să nu-i mai dai viaţă, pentru a-l scuti (pe el şi pe tine)
de o suferinţă. Până nu demult, aceste teste nu erau accesibile.
Acum sunt. Şi totuşi – cum ar fi să trebuiască să alegi aşa ceva? La
întrebarea asta ar putea, cu siguranţă, răspunde oameni care au
fost în situaţia de a o face, trezindu-se răspunzători pentru o viaţă
dincolo de „norme”.
Ne-am gândit şi răzgândit – ei, hai, ce şanse sunt ca taman noi...
sunt nişte bani şi testele astea... poate că nu merită... sau, cine ştie?...
nu, nici măcar nu suntem în categoria de risc... dar dacă, totuşi?... Şi
tot aşa, până a trecut perioada în care testele sunt relevante. Ei –
ne-am zis – asta e, lasă că totul va fi bine... Nu ni se poate întâmpla
chiar nouă, nu?... Şi ne-am ocupat de alte chestii care te ţin în priză
toată perioada sarcinii. A rămas doar un gând răzleţ, care ne tot
bântuia din când în când: dar dacă, totuşi?...
Noa s-a născut sănătoasă, fără degete şi cromozomi lipsă sau
în plus, un copil normal, ca majoritatea copiilor. Iar noi? Noi ne-am
bucurat de venirea ei, ne-am bucurat de zâmbetul ei, de tot ceea ce
însemnă ea, iar gândurile negre s-au pierdut încet-încet. Iar într-o
zi, mi-am adus aminte de temerile de atunci. Şi m-am simţit laş. De
ce? Fiindcă atunci când teama există, am fi fost dispuşi să facem
orice ca lucrurile să iasă bine. Iar când totul a fost bine, am răsuflat
uşuraţi şi ne-am văzut de-ale noastre. Dar cu sindromul Down cum
rămâne? Am simţit atunci, ca mulţumire pentru că lucrurile au ieşit
bine şi că... am scăpat, să facem ceva pentru cei care n-au scăpat...
Ce anume? Habar n-aveam, dar am zis că odată şi-odată vom găsi
o cale.
Ei bine, ziua aceea a venit. Nu avem afaceri grandioase ca să
putem dona sume însemnate de bani pentru cercetare în domeniul genetic şi nici pentru finanţarea unor programe de sprijin şi integrare al copiilor cu sindrom Down sau al familiilor acestora. Aşa
că tot ceea ce putem face este să facem ce ştim. Astfel, am iniţiat
proiectul Open Smile, care vrea să ne implice nu doar pe noi, ci cât
mai mulţi fotografi, din cât mai multe părţi ale ţării, într-un efort de
a oferi acestor copii ultimul lucru de care, unii, probabil ar considera că ei au nevoie: nişte amintiri deosebite. Fotografii. Fotografii
cu ei, în condiţiile în care partea estetică este cea care îi diferenţiază
cel mai evident de „normal”. De ce? La ce le foloseşte lor aşa ceva?
– se întreabă, poate, unii. Răspunsul e simplu: vouă la ce vă folosesc
fotografiile cu proprii voştri copii? Ei bine, şi lor le folosesc la acelaşi
lucru. Sunt diferiţi, dar în nici un caz nu sunt urâţi! Sunt frumoşi,
sunt drăgălaşi - afecţiunea le conferă o fizionomie şi mai
„copilărească“. Iar zâmbetul lor, compensează orice alt neajus!
Dacă propriul tău copil nu ar fi neapărat frumos după standardele majoritar acceptate? Ai simţi altceva pentru el decât ceilalţi
părinţi? Nu ar fi cel mai frumos copil din viaţa ta? L-ai ţine ascuns
privirii celorlalţi? Cu siguranţă că nu! Te-ai comporta cu el aşa cum
ar trebui: ca şi cu un copil ca toţi ceilalţi copii. Şi pe lângă asta, ai
prefera ca şi ceilalţi să se comporte cu el la fel, acceptându-i particularităţile. Dar, probabil ca oricât de minunate ţi s-ar părea fotografiile făcute copiilor colegilor tăi, poate că ultimul lucru pe care
l-ai face tu însuţi, ar fi să-ţi duci copilul într-un studio foto, pentru a-i
face fotografii profesioniste. De ce? De teama ignoranţei şi a
prejudecăţii celorlalţi, în primul rând... Inclusiv a fotografului.
Clienţii noştri, aici la imagiababy, se bucură de ceva ce acelor
copii şi părinţi nu le e totuna să încerce, aşa că asta am ales noi să
facem. Luăm iniţiativă şi le propunem să aibă încredere în noi, iar
noi să le oferim nişte amintiri cu adevărat deosebite. Orice şedinţă
foto pentru copiii cu Sindrom Down va fi gratuită. Iar dacă vom
reuşi să mobilizăm în acest proiect cât mai mulţi fotografi, sperăm
să-i bucurăm pe cât mai mulţi!
Totodată, acest proiect îşi propune şi să popularizeze şi să
atragă atenţia asupra importanţei testelor genetice şi a integrării
sociale ale celor afectaţi, mai ales când ajung la vârsta la care alţi
copii ar începe să se descurce fără sprijinul direct al părinţilor.
Să nu fim înţeleşi greşit: nu considerăm că a avea un copil cu
Sindrom Down e o catastrofă! Sunt nişte copii care beneficiază de
foarte multă afecţiune, poate mai mult decât ceilalţi copii, sunt şi ei
nişte copii veseli şi afectuoşi, ca toţi ceilalţi. Iar satisfacţiile pe care
le aduc părinţilor lor sunt, fără îndoială, perfect comparabile cu satisfacţiile pe care le are orice părinte. Am văzut copii afectaţi de
acest sindrom în multe locuri în lume şi singurul lucru diferit despre cei din România este perspectiva pe care o au şi mă refer aici
la integrarea socială. Pentru care vom milita împreuna cu partenerii
noştri prezenţi şi viitori în acest proiect.
Ca să înţelegeţi mai bine despre ce e vorba, sau pentru a urmări cum se desfăşoară acest proiect, vă invităm să vizitaţi blogul
sau dacă ştiţi copii cu Sindrom Down, daţi-le de veste părinţilor lor
des-pre Open Smile. Desigur, imagiababy se va putea ocupa, în
principiu, doar de copiii din zona Clujului, urmând ca pentru alte
zone să găsim fotografi doritori să ni se alăture. Nu promitem că
vom putea onora orice solicitare, în orice moment; dar suntem siguri că vom găsi înţelegere în a organiza şedinţele foto în momentele ceva mai puţin ocupate din agenda noastră.
În speranţa că facem ceva util şi că răspunsul celorlalti va fi pozitiv, vă dorim vouă (şi nouă) multă sănătate şi vremuri bune!
Echipa IMAGIABABY
www.sindromdown.ro
28
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Diagnosticarea prenatală, anunţul
părinţilor şi orientare
Metode de bună practică în Ungaria
Dr. Martyin Tibor
Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down, Gyula,
Spitalul Judeţean Pándy Kálmán, Secţia de Ginecologie, Gyula,
Fetal Medicine Laboratory Kft., Budapest, Ungaria
Nu este bucurie mai mare într-o familie, decât naşterea unui
copil dorit şi sănătos. Din fericire marea majoritate a nou-născuţilor se nasc sănătoşi. Totuşi există cazuri în care, independent
de vârsta mamei se nasc copii cu handicap fizic sau psihic, în fondul cărora adesea se află diferite aberaţii cromozomiale, dintre
care cea mai cunoscută este trisomia 21 sau sindromul Down.
Sindromul Down este cea mai frecventă boală congenitală
cu aberaţii cromozomiale, cu o frecvenţă medie de 0,13%,
frecvenţa crescând odată cu înaintarea în vârstă a mamei. Sindromul Edwards (trisomia 18) se estimează la 1 : 3 000, iar cea a
sindromului Patau la 1 : 10 000 nou-născuţi. Deşi mamele peste
35 de ani prezintă un risc crescut în apariţia sindromului Down,
80% din copiii suferind de acest sindrom provin de la mame
tinere, având în vedere că 95% din nou-născuţi sunt copiii femeilor sub 35 ani. Prin urmare, examinările profilactice ale sindromului Down nu se pot limita la grupurile cu risc ridicat, cărora
oferirea examinărilor genetice este obligatorie prin lege ci este
recomandat şi pentru mame mai tinere.
Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down în colaborare cu firma Fetal Medicine Laboratory Kft. oferă posibilitatea
socotirii riscului apariţiei unor malformaţii congenitale şi efectuează screeningul prin analiza biochimică a serului gravidelor
pentru boala Down şi alte aberaţii cromozomiale în Ungaria şi
România (în primul rând în regiunea Câmpiei de Sud a Ungariei
precum în regiunea de vest a României). Scopul nostru pe de altă
parte este de a acorda ajutor profesional eficace în primul rând instituţiilor sanitare care se ocupă cu diagnosticul prenatal, precum
şi organizaţiilor civile care adună sau ajută copiii şi părinţii acelora
care suferă de malformaţii congenitale.
În Ungaria şi în România screeningul completat cu analizele
biochimice ale sindromului Down nu aparţine obligatoriu protocolului de îngrijire al gravidelor. Însă urmărind modelul ţărilor conducătoare din Europa în tot mai multe instituţii sanitare din ambele
ţări devin accesibile metodele de screening cu eficacitate mare.
Două metode pot fi practicate în analiza anomaliilor cromozomiale:
metoda invazivă – eşantion prelevat din lichidul amniotic,
din placentă, din cordonul ombilical, care este examinat amănunţit cu diferite metode la laborator. Efectuarea metodei invazive asumă un anumit risc al avortului spontan.
metoda non-invazivă – teste screening: analize care nu
prezintă nici un risc de avort, examinarea se face prin corelarea
www.sindromdown.ro
rezultatelor furnizate
de examenul ecografic şi al celor provenite din analiza
eşantionului de sânge
prelevat de la gravidă.
Analiza serologică
maternă nu înseamnă
doar determinarea unui singur marker specific sindromului Down,
ci se bazează pe efectuarea consecutivă a
mai multor examinări
biochimice. Cu ajutorul acestora se determină riscul aberaţiilor
cromozomiale şi al sindromului Down pentru sarcina respectivă.
Valorile măsurate se vor corela cu diferite date ale gravidei (vârstă,
greutate, fumat, etc.) şi cu ajutorul unui program special, calculatorul va socoti riscul sindromului Down.
Metoda folosită de noi, pe lângă depistarea sindromului Down
face posibilă depistarea sindromului Edwards, sindromului Patau,
spina bifida şi al sindromului Smith-Lemli-Opitz. Centrul nostru în
prezent efectuează testul dublu din 1. trimestru de sarcină
(PAPP-A: pregnancy-associated plasma protein-A + b-hCG liberă:
beta-gonadotropina corionică umană liberă), testul combinat din
1. trimestru de sarcină (PAPP-A + b-hCG liberă + NT: pliul nucal),
testul triplu din trimestrul 2. de sarcină (AFP: alfa-fetoproteina +
uE3: estriolul neconjugat + hCG), testul quadruplu (testul triplu completat cu stabilirea valorii proteinei inhibin-A din sângele gravidei),
testul integral (examenul ecografic care aparţine testului combinat efectuat în jurul săptămânii a 12-a de sarcină şi stabilirea concentraţiei PAPP-A din sângele gravidei, respectiv efectuarea markerilor
AFP, HCG totală, estriolul liber şi inhibin - A din sângele gravidei în
jurul săptămânii a 16-a de sarcină), precum şi testul sanguin integral (constă din testul integral fără ecografie a NT-ului.
Experienţele noastre au fost comunicate la mai multe congrese ştiinţifice şi colectiva noastră a rezumat experienţele din Ungaria referitor la screeningul prin analiza biochimică în boala
Down (al XVII-a Congres Ştiinţific al Secţiei Medicale şi Farmacologice a Societăţii Muzeului Ardelean, Cluj-Napoca, 12-14 aprilie,
2007, Buletin de Ştiinţe Medicale, 2007, volumul 80, numărul 1,
pag. 28-31).
Până la anul 2008 în Ungaria au fost efectuate în total mai
mult de 100 000 de testări din trimestrul 1. şi din trimestrul 2. Proporţia anomaliilor cromozomiale identificate prin screening şi
proporţia rezultatelor fals-pozitive, respectiv fals-negative corelează cu datele internaţionale din literatura medicală.
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
29
Rezolvarea problemei gradului de
handicap grav la copiii cu Sindrom Down
Criteriile
medico-psihoPreşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău
sociale de identificare şi de
încadrare într-o
categorie de handicap, pentru copii, pe baza cărora se stabilesc
măsurile de protecţie specială, serviciile de intervenţie (reabilitarerecuperare) şi sprijin necesare, pentru asigurarea condiţiilor de
dezvoltare optimă (bio-psihosocială) în raport cu nevoile individuale şi particularităţile contextuale, pentru fiecare copil, se fac
conform Ordinului nr.725 din 01.10.2002 publicat în Monitorul Oficial P.I nr.781 din 28.10.2002.
Identificarea şi aprecierea gradului de handicap se fac prin raportare la Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţilor
şi sănătăţii, ICF 2001, adoptată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii.
Aceasta ia în considerare deficienţa (afectarea), limitarea activităţii
şi restricţiile de participare socială ale persoanei respective.
Diagnosticul medical în sine nu este ca atare suficient pentru
a fundamenta încadrarea într-o categorie de handicap, el trebuie corelat cu evaluarea psihosocială. La evaluarea eventualului handicap sau dizabilităţi, alături de stabilirea gradului de disfuncţionalitate
a organismului, se vor lua în considerare şi factorii de mediu, inclusiv cei familiali, calitatea educaţiei, măsurile luate de familie,
posibila neglijare, precum şi factorii personali. În absenţa familiei
se evaluează particularităţile mediului substitutiv. Ponderea acestor factori în constituirea handicapului va fi evaluată prin criterii
de facilitare şi/sau bariere, identificate prin raportul de anchetă
psihosocială. Atât în procesul evaluării medico-psihosociale, cât şi
în luarea deciziilor privitoare la copil trebuie să se respecte principiile parteneriatului cu familia şi cu copilul, în raport cu vârsta şi
gradul său de dezvoltare.
Evaluarea şi încadrarea într-un grad de handicap nu este un scop
în sine, ele trebuie să ducă la creşterea calităţii vieţii copilului, prin
îmbunătăţirea îngrijirii şi intervenţii personalizate cu scop recuperator şi de facilitare a integrării sociale. Măsurile şi serviciile de protecţie
specială, de intervenţie şi sprijin sunt variate şi au ca finalitate:
a) supravieţuirea copilului;
b) reducerea sau minimalizarea unor consecinţe invalidante
ale afecţiunilor sau bolilor;
c) ameliorarea condiţiilor de viaţă individuală şi socială pentru
a asigura şi a sprijini dezvoltarea maximală a potenţialului copilului.
La baza aprecierii severităţii handicapului (dizabilităţii) stau,
în principal, următoarele criterii generale:
a) gradul, stadiul, eventualele complicaţii şi posibila asociere
de afecţiuni derivate din afectări/deficienţe structurale sau funcţionale, stabilite pe baza explorărilor corespunzătoare;
b) răspunsul la tratament şi efectul măsurilor recuperatorii (protezare, reeducare funcţională etc.) şi serviciilor de intervenţie şi sprijin;
c) posibile limitări în activitate şi restricţii în participarea socială, ca efecte ale afectării sau deficienţei;
d) influenţa pozitivă, de facilitare sau negativă, de bariere,
exercitată de factorii de mediu;
e) influenţa pozitivă sau negativă a criteriilor susmenţionate
cu factorii personali.
Copiii din grupa de vârstă 0-3 ani ridică probleme speciale şi
necesită o atenţie specială în identificarea şi determinarea gradului de handicap. Aceşti copii sunt, pe de o parte, dependenţi de îngrijirea şi supravegherea permanentă din partea adultului. Pentru
aprecierea severităţii handicapului trebuie avute în vedere nu
numai efectul tulburărilor structurale şi funcţionale, ci şi implicarea
Sorana Colţănel
şi condiţiile asigurate de mediul familial apropiat. Pe de altă parte,
la această vârstă dezvoltarea bio-psihosocială a copiilor este foarte
complexă, ceea ce impune o analiză foarte serioasă şi circumspecţie în decizia de încadrare.
Încadrarea în grade de handicap se face în raport cu intensitatea deficitului funcţional individual şi prin corelare cu funcţionarea
psihosocială corespunzătoare vârstei. Pentru a se realiza asimilarea pe
grade de handicap în cazul diverselor entităţi nozologice se va ţine
seama că nu boala în sine determină severitatea handicapului, ci
gradul tulburărilor funcţionale determinate de acestea, în raport
cu stadiul de evoluţie, de complicaţii în activitatea şi participarea
socială, de factori personali etc
Gradul grav de handicap se poate acorda copiilor care au, în
raport cu vârsta, capacitatea de autoservire încă neformată sau
pierdută, respectiv au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psihic. În această situaţie autonomia persoanei este foarte scăzută
din cauza limitării severe în activitate, ceea ce conduce la restricţii
multiple în participarea socială a copilului. Drept urmare, copilul
necesită îngrijire specială şi supraveghere permanentă din partea
altei persoane. Tot în acest Ordin este specificat deasemeni faptul
ca Bolile genetice invalidante unde este încadrat şi Sindromul
Down se încadreaza în categoria de handicap grav.
Părinţii copiilor cu Sindrom Down se prezintă la Direcţia Generală de Asistenţă Socială de pe raza judeţului în care îşi au domiciliul, la Serviciul de Evaluare Complexă şi i se întocmeşte copilului
dosarul pentru a intra în Comisia pentru Protecţia Copilului.
Una din principalele atribuţii ale Comisiei, conform HGR nr.1437
/2004 este aceea că stabileşte încadrarea copiilor cu dizabilităţi
într-un grad de handicap şi, după caz, orientarea şcolară a acestora;
În conformitate cu prevederile Legii 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului şi HGR nr. 1437/2004
privind organizarea şi metodologia de funcţionare a comisiei pentru protecţia copilului, Comisia pentru Protecţia Copilului are următoarea componenţă:
– Preşedinte: Secretarul general al judeţului;
– Vicepreşedinte;
– Directorul general al D.G.A.S.P.C. care poate delega atribuţiile care îi revin directorului general adjunct care coordonează activităţile de protecţie a drepturilor copilului.
– Membri: un medic specialist pediatru desemnat de Autoritatea de Sănătate Publică; un psihopedagog desemnat de Inspectoratul Şcolar al Judeţului; un reprezentant al Direcţiei de Muncă şi
Protecţie Socială; un reprezentant al Inspectoratului de Poliţie al
Judeţului; un reprezentant al Organismelor Private Acreditate din
raza teritorială de competenţă.
Cu toate aceste informaţii mergeţi în audienţa la vicepreşedintele Comisiei (directorul general al DGASPC ), aduceţi-i la cunoştinţă aceste probleme şi cu siguranţă aşa cum noi am găsit înţelegere
şi sprijin la Bacău şi dumneavoastră acum, cu cadrul legislativ şi cu
motivarea obiectivă că aceşti copii nu vor putea duce niciodată o
viaţă independentă (ei au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psihic) sperăm că veţi găsi rezolvarea problemei şi copiii cu Sindom
Down vor primi încadrarea în categoria de handicap grav.
În speranta că informaţiile noastre vă sunt de folos, vă dorim
mult succes în demersul dumneavoastră şi vă stăm oricând la dispoziţie cu informaţii suplimentare ,
Cu deosebit respect
www.sindromdown.ro
30
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Pe 21 martie 2009 sãrbãtorim
ziua Internaþionalã a
Sindromului Down
Data de 21 martie a fost aleasă, în anul 2006, de către Down Syndrome International(DSI) ca Zi Internaţională a SindromuluiDown,
pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down.
Bucureşti
Întreceri sportive şi concurs de desen pe asfalt în Parcul Tineretului. Petrecere pentru tineri şi copii cu Sindrom Down în incinta Balonului Copiilor, din parcul Herăstrău. Şedinţa demonstrativă de
înot şi petrecere în Clubul Micii Campioni. Organizatori: Asociaţiile Up Down, Sindrom Down Bucuresti şi Caritas Bucureşti.
Parteneri şi sponsori: Fundaţia Vodafone, Parmalat, Balonul Copiilor, Special Olympics, Clubul Micii Campioni, Primăria Capitalei, Primăria Sectorului 4.
În cadrul evenimentului se lansează numărul 3 al revistei “Sindromul Down în România”, editat de Asociaţia Up Down.
Băileşti (Dolj)
Club de Munca – prezentare de modele de bune practici în pregătirea pentru muncă a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale,
în Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora. Tineri cu abilităţi diverse din toate regiunile ţării vor prezenta activităţile desfăşurate
de către ei în anul 2008, în organizaţia pe care o reprezintă.
European Down Syndrome Association realizează o campanie pentru Ziua Mondială a Sindromului Down. În cadrul acestei
campanii asociaţia din Olanda a machetat câteva postere cu copii şi tineri cu Sindrom Down. România a participat, cu sprijinul
doamnei Maria Vîslan, la această campanie. Prezentăm mai jos câteva postere extraordinare cu copiii noştri.
www.sindromdown.ro
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
31
www.sindromdown.ro
32
Prezentarea Ghidului
Centrul de Resurse pentru Persoanele cu Sindromul Down a editat
noul ghid pentru părinţi. Acesta reprezintă traducerea şi adaptarea ghidului, realizat de Down’s Syndrome Association UK.
Ghidul cuprinde informaţii utile şi pline de optimism, destinate
părinţilor copiilor cu Sindrom Down. Au fost realizate 2000 de bucăţi şi sunt
distribuite în maternităţile, centrele specializate din Bucureşti şi judeţele
din toată ţara.
Mulţumim asociaţiei din Marea Britanie şi Fundaţiei Vodafone pentru
şansa pe care au dat-o părinţilor din România de a avea acces la aceste informaţii extraordinare!
www.sindromdown.ro
Asociaţia Up Down
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Membri FEDERAÞIEI SINDROM DOWN DIN ROMÂNIA
Alexandria, judeþul Teleorman
Asociaþia „Dai o ªansã"
0247.313.688
Bãileºti, judeþul Dolj
Asociaþia Langdon Down Oltenia
Centrul Educaþional Teodora
0251/312.018
Botoºani, judeþul Botoºani
Asociaþia „Ne Trebuie Speranþã”
Botoºani
0231/522.728
Braºov, judeþul Braºov
Asociaþia Sindrom Down Braºov
0268/403 906
Bucureºti
Asociaþia Up Down
0723/553.758
Asociaþia Caritas Bucureºti
021/233.21.34
Asociaþia Sindrom Down Bucureºti
0722/216.548
Câmpina, judeþul Prahova
Asociaþia Sindrom Down Câmpina
0244/336.898
Cluj-Napoca, judeþul Cluj
Asociaþia pentru Protejarea ºi
Ajutorarea Handicapaþilor NeuroPsihici Cluj (APAHNP Cluj)
0264/414.022
Asociaþia „Rita 21”
0726.448.022
Constanþa, judeþul Constanþa
Asociaþia Down Est din România
0722.630.507
Curtea de Argeº, judeþul Argeº
Fundaþia Umanitarã de Orientare ºi
Integrare Socialã „Hand-Rom”
0248/726.101
Iaºi, judeþul Iaºi
Fundaþia Star of Hope
0232/216.253
Asociaþia Renaºterea Speranþei Iaºi
0232/235.565
Oradea, judeþul Bihor
Asociaþia Down Oradea
0259/419.501
Reºiþa, judeþul Caraº-Severin
Asociaþia Cãrãºanã Sindrom Down
Reºiþa
[email protected]
Satu Mare, judeþul Satu Mare
Asociaþia Langdon Down Transilvania
0788.704.193
Deva, judeþul Hunedoara
Asociaþia Langdon Down 2000
0254/217.980
Târgu Mureº, judeþul Mureº
Fundaþia „Maria”
0745/106.991
Asociaþia Down Mureº
0742/632.421
Focºani, judeþul Vrancea
Fundaþia Lumea Copiilor
0237/626.267
Lupeni, judeþul Hunedoara
Asociaþia Down Valea Jiului
0766/725.270