Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada Rapport

Transcription

Rapport annuel 2008
Fondation de la recherche sur
le diabète juvénile Canada
Stephanie, 12 ans,
diagnostiquée à l’âge de 7 ans et demi
Logan, 7 ans,
diagnostiqué à l’âge de 2 ans
www.frdj.ca | 1.877.287.3533
La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ)
est le chef de file pour déterminer le programme de recherche
sur le diabète de type 1 dans le monde. C’est également le
principal bailleur de fonds philanthropique et défenseur
mondial de la recherche sur le diabète. Elle s’est donné
comme mission de trouver un moyen de guérir le diabète et
ses complications par l’appui à la recherche.
Fondée en 1974, la FRDJ se passionne pour son
engagement, celui d’amasser des fonds afin de stimuler des
recherches d’envergure internationale pour trouver un moyen
de guérir le diabète de type 1. Ses progrès vers cet objectif,
alliés aux percées de la science et des outils de gestion, ont
amélioré la vie des enfants et des adultes qui vivent avec cette
maladie complexe.
Avec efficience et efficacité, la FRDJ oriente les ressources
vers la recherche. Elle transforme les développements
scientifiques en traitements, en médicaments et en thérapies.
La FRDJ détermine et corrige les lacunes de la recherche pour
trouver des remèdes le plus rapidement possible.
Par ses divisions locales, ses affiliés internationaux, ses
bénévoles, son personnel et ses partenariats avec les
entreprises dans plus de 200 pays du monde, la FRDJ offre un
réseau de soutien diversifié, des programmes de
rapprochement, des projets de défense d’intérêts et des
programmes de collecte de fonds novateurs. Pour obtenir plus
de renseignements ou faire un don, consultez le site
www.frdj.ca.
Dédié à la mémoire de
Daniel Hurtubise
1958 - 2008
Daniel Hurtubise a appris qu’il avait le diabète de type 1
à l’âge de 15 ans. Toujours déterminé et réfléchi, Daniel
s’était donné comme devise : « Rêvez en grande
dimension, car à force de volonté et de passion, rien
n’est impossible. »
En juin 2008, accompagné de ses deux enfants et de son
ami, Robert Carrier, Daniel s’est lancé dans une grande
traversée cycliste du Canada dans l’espoir de réaliser un
rêve et de laisser un héritage. Le voyage, nommé
affectueusement Le Tour d’une vie, visait à amasser des
fonds, mais surtout à sensibiliser la population au
diabète de type 1.
Ta b l e d e s m a t i è r e s
Lettre de la direction . . . . . . . . . . . . . . . . .
2
Le bilan de la recherche internationale en 2008 . . . . 3
Profil de donateurs : En leurs propres mots . . . . . 10
Lever la barre plus haut . . . . . . . . . . . . . . . 23
Le rapprochement . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Les relations gouvernementales . . . . . . . . . . . 29
La sensibilisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Un soutien constant . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Les recherches canadiennes financées en 2008 . . . 37
Survol financier 2008 . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Administrateurs et divisions . . . Troisième de couverture
L’aventure de Daniel a pris fin brusquement le 29 juin,
lorsque Robert et lui ont été tués dans un tragique
accident de la route. Il venait de célébrer son
cinquantième anniversaire.
Le rapport annuel 2008 de la FRDJ est dédié à la
mémoire de Daniel, à sa devise pour la vie ainsi qu’à sa
mission de faire connaître la maladie et d’amasser des
fonds pour guérir le diabète.
Maya (à droite), 6 ans
diagnostiquée à l’âge de 4 ans
Les enfants et les familles en vedette dans le présent
rapport font tous partie de la famille de la FRDJ Canada.
[ 1 ]
L e t t re de la d irec tio n
P
our la Fondation de la recherche
sur le diabète juvénile (FRDJ)
Canada, 2008 s’est révélée un
autre exercice financier remarquable.
Nous avons continué à réaliser des
progrès importants et à livrer nos
principaux programmes en appui à notre
mission, trouver un moyen de guérir le
diabète et ses complications. Nous avons
été témoins de plus d’avancées que
jamais dans l’histoire de la FRDJ.
En 2008, nous avons continué d’axer
stratégiquement la recherche financée par
la FRDJ sur le développement, grâce au
financement de programmes ayant le
potentiel à court terme de faire passer les
traitements, les thérapies et les remèdes
par toutes les phases du développement.
Nous avons également accéléré le rythme
des progrès scientifiques et constaté de
multiples avancées dans les cinq
thérapies curatives, soit l’auto-immunité, la
régénération, le remplacement, les
complications et le contrôle.
La croissance exceptionnelle des essais
cliniques sur des humains, financés par la
FRDJ International (FRDJI), constitue l’un
des signes visibles de ces progrès. En
2008, la FRDJI a financé 42 essais
cliniques, ce qui représente une vaste
augmentation par rapport à 2001, alors
qu’elle n’en finançait que cinq.
La FRDJI a réalisé des avancées
considérables dans le domaine des
essais cliniques sur des humains, qui ont
permis de mesurer l’efficacité des
glucomètres continus dans le cadre du
projet de pancréas artificiel. Les résultats
ont revêtu une grande importance, car ils
ont démontré que, lorsqu’ils sont utilisés
sur une base régulière, les glucomètres
continus ne sont pas que de simples
dispositifs pratiques, mais des outils
précieux qui améliorent énormément le
contrôle de la glycémie chez les
personnes atteintes du diabète de type 1.
Selon ABC News, les progrès démontrés
par cet essai clinique faisaient partie des
dix principales percées de 2008.
En 2008, grâce à ses efforts intensifs en
matière de relations gouvernementales, la
Fondation a continué de démontrer la
nécessité et les bienfaits de son projet de
partenariat visant à établir un réseau
[ 2 ]
d’essais cliniques sur le diabète de type 1.
Dans le cadre de ce projet, le
gouvernement canadien subventionnerait
un partenariat stratégique de dix ans au
moyen d’un investissement de 125 millions
de dollars. Cette subvention permettrait de
corriger les lacunes en faisant passer les
découvertes de la recherche par les
principales phases menant à la
commercialisation, en plus de développer
des recherches scientifiques prometteuses
pour les transformer en remèdes et
traitements viables au Canada.
Sur la scène internationale, l’exercice
financier 2008 est de loin le meilleur qu’ait
vécu la FRDJI jusqu’à présent. En effet, la
FRDJI a octroyé plus de 156 millions de
dollars américains à la recherche, à plus
de 1 000 projets répartis dans 22 pays.
Dans l’ensemble, depuis sa création en
1970, la FRDJI a versé plus de 1,3 milliard
de dollars américains à la recherche sur
le diabète.
La recherche visant à accélérer la
découverte de remèdes et des traitements
au Canada est rendue possible grâce aux
revenus que nous produisons. Pendant
l’exercice 2008, la FRDJ a terminé l’année
avec un total de 21,1 millions de dollars en
soutien public et en revenus. Ces résultats
témoignent de l’appui et de la générosité
des donateurs, ainsi que du dévouement
et du travail acharné des bénévoles et du
personnel.
La FRDJ a également fait beaucoup
de progrès pour amasser la part du
Canada dans la campagne internationale
quinquennale de un milliard de dollars,
intitulée « De la recherche à la réalité : La
campagne visant à accélérer la guérison
du diabète ». Le Canada s’est engagé à
verser 100 millions de dollars d’ici la fin
de l’exercice 2009. Jusqu’à présent, la
FRDJ Canada a recueilli 78 millions de
dollars, ce qui la place en bonne voie de
respecter sa promesse.
Notre constance, notre réussite et
notre croissance sont attribuables à nos
partenariats entre le personnel et les
bénévoles. Vers la fin de l’exercice 2008,
nous avons commencé à observer les
signes d’un marché économique plus
difficile, plus concurrentiel. Toutefois,
grâce au dévouement des bénévoles,
des donateurs, des sociétés partenaires
et du personnel, la FRDJ demeure
ambitieuse et optimiste, convaincue de
pouvoir poursuivre sur sa lancée et de
respecter ses objectifs pour 2009.
Aubrey Baillie
Président, conseil d’administration
Andrew McKee
Président-directeur général
L e b i l a n de la recherche
i n t e rn a t io n a le e n 20 0 8
D
epuis les quelques dernières
années, la FRDJI s’attache à
accélérer le rythme de la
recherche scientifique afin de guérir le
diabète de type 1 et ses complications en
soutenant davantage la recherche
translationnelle, c’est-à-dire en faisant
passer la recherche scientifique de la
phase de la découverte fondamentale au
développement. Cette recherche permet
de mettre au point des médicaments, des
traitements et des thérapies qui peuvent
aider les personnes diabétiques à vivre
une vie meilleure et à un jour guérir de
leur maladie et de ses complications.
Pendant l’exercice financier 2008, les
progrès réalisés se sont manifestés dans
plusieurs volets scientifiques clés :
l’augmentation remarquable du nombre
d’essais cliniques chez les humains, le
succès de la stratégie du programme
auprès des petites industries afin de
lancer les produits dans la filière des
traitements contre le diabète, l’expansion
continue de la recherche scientifique axée
sur la prestation de remèdes et de
traitements aux adultes et à toutes les
personnes atteintes d’un diabète établi en
plus des personnes récemment
diagnostiquées, et la réussite continue de
la FRDJI à mobiliser les répercussions de
la recherche scientifique subventionnée
en déterminant le programme de
recherche médicale dans le milieu du
diabète de type 1 et en encourageant les
nouveaux participants dans ce domaine.
Les progrès, les produits, les
filières et les partenaires
d’une guérison
Les progrès scientifiques ont jeté une
nouvelle lumière sur l’évolution du diabète
de type 1 et sur ce qu’il faut accomplir pour
supprimer la maladie. Il devient clair que la
recherche menant à un moyen de guérir le
diabète doit emprunter une série de voies
intersectionnelles. Il faut mettre un terme à
la réponse immunitaire responsable du
diabète de type 1 et rétablir la production
d’insuline. Il faut éviter et supprimer les
complications. Tandis que la science se
rapproche de chacun de ces objectifs, il
faut que les personnes atteintes du diabète
parviennent à mieux contrôler leur maladie,
non seulement pour améliorer leur qualité
de vie, mais aussi pour réduire le risque de
complications et accroître la possibilité
qu’une thérapie curative plus permanente
fonctionne avec efficacité.
Par conséquent, à la FRDJI, des
recherches scientifiques visent à
supprimer, à ralentir ou à interrompre la
réaction immunitaire responsable du
diabète de type 1. Certaines recherches
portent sur le rétablissement d’une
glycémie normale, soit temporairement au
moyen d’interventions mécaniques, soit de
manière plus permanente en réinstaurant
des cellules productrices d’insuline.
D’autres recherches scientifiques portent
sur les complications du diabète de type 1.
D’autres encore traitent de ce qu’on peut
faire pour éviter que la maladie se déclare
dans la population la plus vulnérable.
En raison de cet intérêt pour le cycle
de vie de la maladie, le portefeuille de
recherche scientifique de la FRDJ, tout en
accélérant le rythme de la recherche vers
un moyen de guérir le diabète, pourrait bien
avoir des répercussions positives à court et
à long terme sur les personnes atteintes du
diabète de type 1.
Dans ce cadre global, la FRDJI classe la
recherche en cinq catégories et vise à
développer des thérapies curatives pour
chacune d’elles : les médicaments, les
interventions, les thérapies et les dispositifs
qui améliorent la vie des personnes
atteintes du diabète de type 1 et qui finiront
par guérir le diabète. Ces catégories
fournissent l’infrastructure nécessaire pour
associer les progrès des divers volets des
thérapies curatives afin de guérir le diabète
de type 1. Par exemple, on peut chercher à
supprimer l’attaque immunitaire
responsable de la maladie et à régénérer
ou à remplacer les îlots de Langerhans
fonctionnels tout en créant simultanément
un solide contrôle (métabolique).
En se concentrant sur les cinq thérapies
curatives, la FRDJI progresse dans
chacune des phases de l’évolution du
diabète. La FRDJI est réputée pour les
énormes avancées qu’a réalisées la
recherche ces dernières années, afin de
mettre au point des médicaments et des
thérapies. Par conséquent, les personnes
atteintes du diabète vivent mieux et plus
longtemps et courent moins de risques de
souffrir de complications mettant leur vie
en danger.
Suit un exposé de quelques-uns des
progrès, produits, filières et partenaires qui
aident la FRDJI à faire progresser la
recherche scientifique vers un moyen de
guérir le diabète.
L’auto-immunité
La recherche sur l’auto-immunité de la
FRDJI vise à supprimer le processus selon
lequel le système immunitaire attaque
l’organisme, tuant les cellules bêta
productrices d’insuline et provoquant
l’apparition du diabète de type 1. Les
scientifiques ne savent pas exactement ce
qui déclenche l’attaque auto-immune, mais
savent qu’elle est stimulée par un apport de
la susceptibilité génétique réagissant à des
facteurs environnementaux critiques
(comme un virus ou un élément du régime
alimentaire).
Pourquoi la recherche sur
l’auto-immunité est- elle
importante ?
La recherche de la FRDJI sur l’autoimmunité contribue à accélérer les progrès
vers la mise au point de médicaments et
d’autres thérapies pour mettre un terme
à l’attaque immunitaire responsable du
diabète de type 1 ou pour la supprimer.
La recherche vise également à éviter que
la maladie se déclare chez les personnes
vulnérables, tels que les enfants, les
petits-enfants ou les frères ou sœurs des
La recherche scientifique que finance
la FRDJI dans ce domaine des thérapies
curatives vise à mettre au point des
moyens sécuritaires et efficaces pour
induire l’immunorégulation. Autrement dit,
on veut mettre un terme à la réponse
immunitaire responsable du diabète de
type 1 à long terme. On pourrait ainsi
rétablir la fonction des cellules bêta chez
les personnes atteintes d’un diabète établi
en l’associant à la thérapie de régénération
ou de remplacement. Chez les patients
[ 3 ]
Le bilan de la recherche internationale en 2008
nouvellement diagnostiqués, on cherche à
contrôler rapidement la destruction des
cellules bêta par le système immunitaire et
à induire l’immunorégulation à long terme
afin de préserver la fonction des cellules
productrices d’insuline qui n’ont pas
encore été détruites. Chez les personnes
vulnérables au diabète de type 1, on
cherche à induire l’immunorégulation pour
prévenir l’apparition de la maladie.
Pendant l’exercice financier 2008, la
recherche sur l’auto-immunité a totalisé
49 millions de dollars américains, soit
31 % du financement total de la recherche
de la FRDJI. Les projets dans ce domaine
sont orientés par plusieurs objectifs :
Terminer les essais cliniques sur des
médicaments déjà approuvés par la
Food and Drug Administration (FDA)
des États-Unis pour traiter d’autres
maladies, mais qui peuvent être
efficaces contre le diabète de type 1.
Mettre au point des thérapies visant
les cellules immunitaires spécifiques
qui attaquent les cellules bêta
productrices d’insuline.
Lancer des études pour mettre à
l’essai les thérapies qui font appel à
diverses cellules pour traiter le
diabète de type 1.
Évaluer les traitements tolérogènes
qui font appel à l’insuline pour induire
la régulation immune.
Appliquer les nouvelles connaissances
acquises sur le mode d’apparition du
diabète de type 1 et sur la raison de
cette apparition pour créer de
nouvelles démarches en vue de
prévenir et de supprimer la maladie.
Repérer les biomarqueurs, c’est-àdire des indices biologiques qui
déterminent si un traitement
fonctionne, afin d’accélérer les
progrès de la recherche.
Les principaux progrès
Les grands progrès réalisés l’année
dernière dans ce domaine des thérapies
curatives se reflètent dans les réussites
obtenues pour catalyser la progression de la
recherche scientifique grâce au partenariat
de la Fondation avec l’industrie. Il y a
quelques années, la FRDJI a mis au point
un programme très novateur afin d’aider de
[ 4 ]
petites entreprises de médecine et de
biotechnologie à effectuer le travail de
validation des médicaments, des composés
et des traitements qu’ils ont mis au point. La
FRDJI trouve bénéfique d’aider ces
entreprises à faire progresser leurs idées
et leurs recherches scientifiques nouvelles
et prometteuses le long de la filière du
développement et des essais de validation.
En effet, elle espère ainsi susciter l’intérêt de
grandes entreprises pharmaceutiques ou
d’entreprises de dispositifs médicaux, de
manière qu’elles s’associent aux petites
entreprises lors des phases finales des
essais, de l’approbation par la FDA et,
par-dessus tout, de la commercialisation et
de la distribution de ces médicaments et
traitements.
Jusqu’à présent, le partenariat industriel
en recherche-développement (PIRD) de la
FRDJI a permis de financer des projets sur
le diabète de type 1 dans 22 entreprises et
d’octroyer environ 25 millions de dollars
américains au financement de la recherche
dans l’ensemble des cinq thérapies
curatives.
Au cours du dernier exercice financier,
la FRDJI a constaté pour la première fois
que sa vision du PIRD comme catalyseur
d’un moyen de guérir le diabète fonctionnait
bel et bien. En effet, pendant l’exercice
2008, la recherche scientifique a progressé
sur la voie du développement. Ainsi, les
résultats des essais cliniques de trois des
partenaires du PIRD étaient si
intéressants que de grandes entreprises
pharmaceutiques et entreprises axées sur
le diabète ont signé des accords de
développement et de commercialisation
avec eux. Deux de ces projets portaient sur
l’auto-immunité.
La FRDJI a financé des essais de
validation pour un composé anti-CD3 mis
au point par MacroGenics, une entreprise
située au Maryland et l’un des partenaires
du PIRD. Le composé est parvenu à ralentir
ou à interrompre l’évolution du diabète chez
des patients nouvellement diagnostiqués,
rallongeant ainsi la phase lune de miel dont
profitent la plupart des gens après le
diagnostic et réduisant leurs besoins en
insuline pendant plusieurs années. Pendant
l’exercice 2008, Eli Lilly a annoncé qu’elle
s’associait à MacroGenics pour développer
et commercialiser ce composé.
Environ au même moment l’an dernier,
GlaxoSmithKline a annoncé qu’elle
travaillerait avec Tolerx, un autre des
partenaires industriels de la FRDJI, au
développement et à la commercialisation
d’un autre composé anti-CD3. En
quelques jours, d’énormes entreprises
pharmaceutiques ont conclu des ententes
avec deux partenaires de la FRDJI afin de
rapprocher deux traitements du diabète de
type 1 de l’étape où ils peuvent aider les
personnes nouvellement diagnostiquées.
Des essais de phase III sur les deux
produits anti-CD3 sont en cours.
Les autres développements
On constate plusieurs autres
développements importants dans ce
domaine de la recherche scientifique au
cours de l’exercice 2008 :
Des scientifiques ont découvert un
quatrième autoanticorps qui peut être
utilisé pour dépister les premières
phases du diabète de type 1.
La recherche a permis de repérer
quatre nouvelles zones génétiques qui
influent sur le risque de diabète de
type 1.
Pour bien comprendre l’apparition du
diabète de type 1, la FRDJI a lancé le
réseau de donneurs de pancréas
atteints de diabète. Ce réseau vise à
obtenir et à caractériser des pancréas
et des tissus connexes (rate, ganglions
lymphatiques, ganglions lymphatiques
pancréatiques, sang périphérique) de
donneurs d’organes atteints du diabète
de type 1 et de personnes positives
aux autoanticorps d’îlots de
Langerhans, susceptibles de devenir
atteintes du diabète de type 1. Le
réseau utilisera ces tissus pour tenter
de répondre aux questions d’ordre
immunologique, histologique, viral et
métabolique liées au mode
d’apparition du diabète de type 1.
La régénération
Dans le domaine de la régénération, des
scientifiques financés par la FRDJI
cherchent à découvrir, à développer et à
livrer des thérapies qui préservent,
maintiennent et rétablissent la masse et la
fonction des cellules bêta en cas de diabète
de type 1. Chez les patients atteints d’une
maladie établie, on vise à rétablir la masse
normale de cellules bêta fonctionnelles.
Chez les patients nouvellement
diagnostiqués, on vise plutôt à préserver la
masse des cellules bêta fonctionnelles.
la régénération est- elle
importante ?
La recherche de la FRDJI sur la
régénération contribue à accélérer les
progrès vers la régénération (la nouvelle
croissance) des cellules bêta productrices
d’insuline chez les personnes atteintes de
diabète de type 1, leur évitant de prendre
de l’insuline pour survivre, ou chez leurs
frères ou sœurs.
Dans ce domaine, la recherche
scientifique est menée pour comprendre
comment inciter l’organisme à produire les
cellules bêta productrices d’insuline tuées
par le diabète de type 1. C’est l’un des
domaines de la recherche les plus récents
et à la croissance la plus rapide à être
financés par la FRDJI, et nous œuvrons à
le faire progresser. Deux voies envisagées
pour régénérer les cellules bêta incitent
l’organisme à copier les cellules bêta
fonctionnelles existantes et le pancréas à
en créer de nouvelles. Les personnes
atteintes qui disposent de cellules bêta
régénérées peuvent se remettre à
produire leur propre insuline.
Pendant l’exercice financier 2008, la
recherche sur la régénération a totalisé
21 millions de dollars américains, soit 13 %
du financement total de la recherche de la
FRDJI. Les projets scientifiques menés
dans le domaine de la régénération sont
sélectionnés de manière à réaliser
plusieurs objectifs clés d’importance :
Repérer les cellules qui devraient être
visées par les nouveaux médicaments.
Découvrir comment l’organisme
multiplie les cellules bêta dans des
situations comme la grossesse, la
croissance et l’obésité.
Déterminer les processus biologiques
en jeu et à cibler pour développer de
nouveaux médicaments régénérateurs.
Mettre à l’essai la viabilité d’une
thérapie faisant appel à la gastrine,
une hormone, dans des polythérapies.
Repérer les biomarqueurs pour
contribuer à accélérer les progrès de
la recherche.
Des chercheurs de la FRDJI de l’université
Stanford ont découvert que la ménine, une
protéine connue pour supprimer les
tumeurs, contribue également à empêcher
les cellules bêta productrices d’insuline à
se multiplier. Ils ont déterminé que cette
protéine est étouffée pendant la grossesse
afin de permettre l’expansion de la masse
de cellules bêta afin de répondre aux
besoins accrus d’insuline suscités par la
grossesse. L’étude soulève la possibilité
qu’une thérapie conçue pour réduire les
taux de ménine régénère les cellules bêta
chez les personnes atteintes du diabète de
type 1. Les chercheurs se sont intéressés
au rôle de la ménine dans le diabète
gestationnel, une forme temporaire de
diabète qui se manifeste chez 2 % à 5 %
des femmes pendant la grossesse. Ils ont
mis au point des souris qui surproduisaient
de la ménine et ont découvert que lorsque
ces souris devenaient enceintes, la
croissance des îlots de Langerhans était
insuffisante, et les animaux devenaient
diabétiques. Une autre partie de l’étude a
démontré que l’hormone prolactine,
abondante pendant la grossesse, réduisait
les taux de ménine et accroissait la masse
de cellules bêta chez des souris non
enceintes. La FRDJI finance un projet de
suivi afin de valider le rôle de la ménine
chez des humains et de repérer les
peptides qui inhibent les actions de la
ménine. Ce travail a le potentiel de mener à
de nouveaux traitements régénérateurs du
diabète de type 1.
Pendant l’exercice 2008, la découverte
que de nouvelles cellules bêta surgissent
des cellules bêta existantes a fait partie
des principaux développements. Cette
découverte justifie le dépistage continu de
cellules bêta et la nécessité d’établir de
nouveaux modèles d’essais de
médicaments.
En outre, le travail d’un autre partenaire
du PIRD a évolué dans la filière du
développement de produits. En effet,
Transition Therapeutics, une entreprise de
biotechnologie située à Toronto, a annoncé
qu’elle s’associerait à Eli Lilly pour
développer et commercialiser ses
thérapies de régénération des cellules
bêta pour les patients atteints du diabète.
La FRDJI a soutenu la découverte de
thérapies de régénération à base de
gastrine élaborée par Transition, et le
PIRD a appuyé les premières phases du
développement clinique de traitements
régénérateurs de Transition pour le
diabète de type 1. La FRDJI a également
financé la première recherche
universitaire qui a permis de repérer le
rôle potentiel des thérapies de
régénération à base de gastrine.
Le remplacement
L’objectif global du programme de
remplacement de la FRDJI consiste à
contribuer à établir un flux régulier de
thérapies de remplacement des cellules qui
rétablissent l’autonomie d’insuline et sont
viables du point de vue du commerce.
Ainsi, en plus de mettre un terme à la
réponse immunitaire responsable du
diabète de type 1, il faut trouver une
nouvelle source de cellules productrices
d’insuline. L’une des voies consiste à
greffer des cellules productrices d’insuline
fonctionnelles provenant de sources
humaines ou même animales. Le principal
objectif de la science sur le remplacement
consiste à rétablir des taux normaux de
glucose chez les personnes atteintes d’un
diabète de type 1 établi.
le remplacement est- elle
importante ?
La recherche de la FRDJI sur le
remplacement contribue à accélérer
les progrès vers un moyen de guérir le
diabète de type 1 par le remplacement des
cellules bêta productrices d’insuline et le
rétablissement de la capacité des personnes
atteintes du diabète de fabriquer de nouveau
leur propre insuline.
La recherche de la FRDJI sur le
remplacement vise à substituer des
[ 5 ]
cellules bêta fonctionnelles aux cellules
bêta productrices d’insuline tuées par le
diabète de type 1. La FRDJI fait partie des
pionniers dans ce domaine de la recherche
grâce à son financement à long terme
d’études sur les greffes d’îlots de
Langerhans, une thérapie qui a obtenu du
succès. Les progrès sont toutefois ralentis
par l’absence de cellules bêta disponibles
pour les greffes. La FRDJI œuvre avec
dynamisme à résoudre ce problème.
Pendant l’exercice 2008, la recherche
sur le remplacement représentait 27 % de
toute la recherche sur le diabète de la
FRDJI, soit un total de 43 millions de
dollars américains. Les programmes et les
projets de cette thérapie curative
s’établissaient comme suit :
Explorer l’utilisation de cellules
souches humaines et de cellules
précurseures comme sources de
nouvelles cellules productrices
d’insuline.
Repérer les cellules qui suscitent la
formation de cellules bêta et
déterminer leur potentiel comme
source de nouvelles cellules bêta.
Trouver d’autres sources de cellules
bêta qui peuvent être greffées pour
Déterminer si les cellules bêta
prélevées sur des animaux sont
sécuritaires et efficaces chez les
humains.
Explorer si l’encapsulation des îlots
de Langerhans peut améliorer le taux
de réussite des greffes d’îlots de
Langerhans.
Des chercheurs financés par la FRDJI de
l’université de Miami ont pu démontrer
l’amélioration positive globale de la qualité de
vie des personnes atteintes du diabète de
type 1 grâce à la greffe d’îlots de
Langerhans. La qualité de vie liée à la santé
(QVLS) représente l’une des principales
mesures de l’efficacité d’une intervention,
notamment pour la greffe d’îlots de
Langerhans, et doit démontrer que les
bienfaits de cette intervention sont
supérieurs aux risques à long terme de
l’immunosuppression. Cette étude vise à
évaluer les effets à long terme de la greffe
[ 6 ]
d’îlots de Langerhans et à déterminer les
éventuels facteurs d’influence. Quarante
greffés d’îlots de Langerhans qui avaient
répondu à deux questionnaires entre 2000 et
2007 ont fait l’objet d’une analyse
rétrospective. Les chercheurs ont analysé
les évaluations pendant la période précédant
la greffe, tous les trois mois pendant 18 mois
après la première infusion, puis tous les six
mois par la suite. Ils ont observé une
amélioration soutenue de l’indice de
répercussions du questionnaire sur la qualité
de vie liée au diabète à chaque évaluation
après la greffe. De même, les échelles
d’inquiétude et d’évaluation étaient beaucoup
plus positives qu’avant l’évaluation précédant
la greffe lors de la plupart des évaluations.
Quatre des huit échelles du questionnaire
sur l’état de santé (QÉS 2.0) ont fait foi d’une
amélioration considérable lors de certaines
évaluations. Les chercheurs ont obtenu des
améliorations soutenues significatives sur
les échelles de répercussions pendant une
période pouvant atteindre 72 mois. Un
diabète de plus longue durée, des doses
d’insuline plus élevées et l’occurrence
d’événements néfastes avaient des effets
négatifs sur la QVLS. Une seule infusion
d’îlots de Langerhans ou une infusion d’îlots
de Langerhans à un receveur après une
greffe du rein a démontré les valeurs les plus
faibles du QÉS 2.0. Par contre, les sujets qui
suivaient une thérapie à l’exénatide
obtenaient un indice de QÉS 2.0 beaucoup
plus élevé. Enfin, la greffe d’îlots de
Langerhans s’associe à une amélioration à
long terme de la QVLS. L’exénatide avait un
effet positif, tandis qu’une seule infusion
d’îlots de Langerhans, une greffe d’îlots de
Langerhans après une greffe du rein, un
diabète de plus longue durée, des doses
d’insuline plus élevées et des événements
néfastes avaient des effets négatifs sur les
indices de QVLS.
La FRDJI a constaté plusieurs
développements importants pendant
l’exercice 2008, y compris la première
preuve que les cellules souches humaines
dérivées de cellules du pancréas peuvent
être greffées dans des souris et rétablir la
fonction des cellules bêta, même si ces
cellules n’étaient pas tout à fait en mesure
de détecter le glucose et de produire de
l’insuline en conséquence. En outre :
Une étude de la FRDJI laisse
supposer que les médicaments pour
les greffes nuisent à la fonction des
cellules bêta et à la régénération chez
les personnes qui ont reçu des
greffes de cellules d’îlots de
Langerhans.
La recherche démontre que les greffes
d’îlots de Langerhans ont des
répercussions positives à long terme
sur l’insensibilité à l’hypoglycémie.
Les complications
Dans le domaine de la thérapie curative
des complications, les recherches
scientifiques financées par la FRDJI sont
axées sur la découverte et le
développement de solutions
thérapeutiques qui préviennent,
interrompent ou suppriment les
complications du diabète de type 1 :
maladies rénales, oculaires, des nerfs
périphériques et du système
cardiovasculaire. La recherche sur les
complications financée par la FRDJI vise à
découvrir et à développer des traitements
contre la gamme de complications qui
peuvent toucher les personnes atteintes
du diabète. On vise à empêcher les
complications de se déclarer et de
s’aggraver dans l’espoir que l’organisme
puisse réparer les dommages, ainsi qu’à
développer des traitements afin d’enrayer
ou de supprimer des complications
précises à mesure qu’elles se manifestent.
Un jour, grâce à des recherches plus
approfondies, il sera possible de prévenir
l’apparition des complications chez les
personnes diabétiques.
les complications est- elle
importante ?
La recherche de la FRDJI sur les
complications contribue à accélérer
les progrès vers la mise au point de
médicaments et d’autres thérapies en
vue d’enrayer, de supprimer et d’un jour
prévenir les complications dévastatrices
causées par le diabète.
Pendant l’exercice 2008, la recherche
sur les complications financée par la
FRDJI a totalisé 29 millions de dollars
américains, soit quelque 18 % de toute la
recherche menée par la FRDJI. Les
projets scientifiques dans ce domaine
étaient axés sur une série d’objectifs, y
compris les suivants :
Mettre au point de nouvelles
thérapies pour traiter la rétinopathie,
la néphropathie, la neuropathie et les
maladies cardiaques et vasculaires.
Faire des recherches sur des voies
des maladies afin de sélectionner des
polythérapies qui ciblent plusieurs
processus biologiques entraînant des
complications.
Élaborer des thérapies efficaces
contre de multiples complications.
Mettre au point des biomarqueurs qui
permettront de repérer les personnes
vulnérables aux complications et
accéléreront l’évolution des essais
cliniques.
L’an dernier, une grande étude génétique
financée par la FRDJI a permis d’établir que
les personnes porteuses d’une variante
précise d’un gène sont protégées jusqu’à
un certain point contre la néphropathie
diabétique, une maladie rénale évolutive
mettant la vie en danger qui se manifeste
chez environ une personne atteinte du
diabète de type 1 sur trois.
Les personnes qui ont hérité d’un
certain allèle ou d’une autre forme du
gène à l’étude semblent en mesure de
tolérer les effets nuisibles d’une glycémie
élevée (hyperglycémie). Plus frappant
encore, la recherche a démontré que les
personnes atteintes du diabète de type 1
qui sont porteuses de deux copies de cet
allèle risquaient deux fois moins d’être
atteintes d’une maladie rénale d’origine
diabétique que celles qui ne possédaient
pas de copie de cet allèle, et ce, quelle
que soit la durée de leur diabète. Les
chercheurs ont analysé le gène, ainsi que
trois autres facteurs de risque de diabète
de type 1 déjà établi, au moyen
d’échantillons d’ADN de l’étude GoKinD
sur la génétique des reins dans le
diabète, un projet soutenu par la FRDJI,
les National Institutes of Health (NIH) et
les Centers for Disease Control des
États-Unis.
Cette découverte est importante parce
qu’elle offre un indice fascinant sur la
génétique de la néphropathie et qu’elle
pourrait contribuer à la création de
thérapies ciblées en vue de traiter ou
même de prévenir l’apparition d’une
maladie rénale chez les personnes
diabétiques.
On a réalisé d’autres développements
scientifiques pendant l’exercice 2008
dans le portefeuille de recherche de la
FRDJI sur les complications. Dans le
domaine des maladies oculaires d’origine
diabétique, des essais financés par la
FRDJI portant sur des médicaments qui
inhibent les facteurs de croissance
responsables de l’œdème maculaire ont
atteint la phase III, la phase finale avant
l’approbation par la FDA des États-Unis.
Les composés font également l’objet
d’explorations afin de déterminer s’ils
sont tout aussi efficaces contre la
rétinopathie d’origine diabétique. Pour ce
qui est de la néphropathie, des études
ont démontré l’efficacité possible de
médicaments antifibrotiques. En ce qui a
trait à la neuropathie, on a établi un lien
entre cette complication et la densité des
fibres nerveuses. Sangamo BioSciences,
qui fait partie du PIRD de la FRDJI, a
lancé un essai clinique multicentrique
contrôlé contre placebo de phase II pour
évaluer un médicament afin de traiter la
maladie des nerfs périphériques, une
neuropathie diabétique bénigne à
modérée. On a également découvert que
l’insulinorésistance est un facteur de
risque de coronaropathie pour les
Le contrôle (métabolique)
Enfin, dans le domaine du contrôle
(métabolique), le principal objectif de la
FRDJI consiste à mettre au point des
démarches multiples afin de rétablir une
glycémie normale à toutes les phases du
diabète. Chez les personnes atteintes
d’un diabète établi, on cherche à rétablir
l’euglycémie et à prévenir l’insensibilité à
l’hypoglycémie, tandis que chez les
personnes vulnérables au diabète ou
nouvellement diagnostiquées, on vise à
préserver la fonction des cellules bêta en
réduisant le stress métabolique.
le contrôle (métabolique)
est- elle importante ?
La recherche de la FRDJI sur le contrôle
(métabolique) contribue à accélérer les
progrès vers la création d’un pancréas
artificiel. Elle vise aussi la mise au point
d’autres méthodes en vue d’aider les
personnes atteintes de diabète de type 1 à
obtenir un contrôle étroit de leur glycémie
et à éviter les complications dévastatrices
qui peuvent se manifester en raison d’une
hyperglycémie ou d’une hypoglycémie.
L’un des principaux objectifs du
programme de contrôle (métabolique)
consiste à créer un pancréas artificiel. Ce
dispositif révolutionnerait les soins du
diabète parce qu’il permettrait aux
personnes diabétiques de maintenir un
contrôle étroit de leur glycémie afin
d’éviter à la fois l’hyperglycémie et une
hypoglycémie dangereuse, réduisant ainsi
considérablement le risque de
complications dévastatrices du diabète.
En plus de s’intéresser au pancréas
artificiel, la FRDJI travaille également
activement à d’autres avenues en vue
d’améliorer le contrôle.
Même si elle ne représente que
15 millions de dollars américains, soit
environ 9 % du financement total de la
recherche menée par la FRDJI, la
recherche sur le contrôle (métabolique)
est vite devenue un domaine important et
hautement réputé pour la FRDJI. Dans ce
domaine, la science est axée sur plusieurs
objectifs importants, y compris :
Établir des partenariats stratégiques
avec l’industrie afin d’accélérer la
création d’un pancréas artificiel.
Évaluer l’efficacité des glucomètres
continus dans le cadre d’un essai
clinique de ces dispositifs mené sur
des humains et financé par la FRDJI.
Élaborer des formules complexes
pour permettre aux glucomètres
[ 7 ]
continus de « communiquer avec »
les pompes à insuline afin d’obtenir
un contrôle étroit de la glycémie.
Concevoir et lancer un essai clinique
afin de mettre à l’essai les démarches
pour prévenir l’hypoglycémie.
Terminer l’essai clinique d’un
médicament qui peut traiter le stress
métabolique dans les cellules bêta
productrices d’insuline.
Lancer un essai clinique du prototype
de pancréas artificiel de première
génération.
Les résultats très attendus de l’essai
clinique du glucomètre continu sur des
humains mené par la FRDJI, la plus
grande étude sur l’efficacité de ces
dispositifs à avoir eu lieu dans le monde
jusqu’à présent, a démontré que les
qui utilisaient le glucomètre continu pour
prendre en charge leur maladie profitaient
d’une importante amélioration du contrôle
de leur glycémie.
Ces résultats sont importants parce
qu’ils confirment que les glucomètres
continus ne sont pas simplement des
dispositifs pratiques pour les personnes
diabétiques, mais des outils qui peuvent
améliorer considérablement le contrôle de
la glycémie lorsqu’ils sont utilisés
régulièrement. D’après les résultats
d’études antérieures, on peut s’attendre
qu’un meilleur contrôle de la glycémie à
long terme se traduise par une diminution
du risque de complications chez les
L’étude sur le glucomètre continu a pris
la forme d’un essai aléatoire et contrôlé
portant sur 322 patients de huit à 72 ans
provenant de dix établissements des
États-Unis. Les patients ont été répartis
entre l’utilisation du glucomètre continu et
un groupe témoin faisant appel à la
surveillance habituelle de la glycémie. Ils
ont été suivis pendant 26 semaines afin
d’évaluer les effets du dispositif sur le
contrôle de la glycémie. L’étude a révélé
que les améliorations du contrôle de la
glycémie étaient plus élevées chez les
patients de 25 ans ou plus qui utilisaient
le glucomètre continu. Elle a également
déterminé que l’utilisation du glucomètre
[ 8 ]
continu variait selon l’âge et atteignait une
moyenne d’au moins six jours par
semaine pendant la durée de l’étude chez
83 % des patients de 25 ans ou plus,
mais qu’elle chutait à 30 % chez les 15 à
24 ans et à 50 % chez les huit à 14 ans.
Ces taux plus faibles d’utilisation régulière
du glucomètre continu chez les enfants et
les adolescents étayent l’importance de
poursuivre les recherches sur un
pancréas artificiel en boucle fermée.
Les essais cliniques
La FRDJI a réalisé des progrès
remarquables pour éloigner la recherche
du laboratoire et l’implanter dans des
essais cliniques sur des humains. C’est
d’une importance vitale, car il s’agit là de
réels progrès pour accélérer le transfert
des médicaments et des traitements dans
la filière des produits, puis de la mise en
marché, afin d’être bénéfiques aux
personnes diabétiques.
De seulement cinq essais cliniques il y
a cinq ans, la FRDJI est maintenant
passée à quelque 42 avenues discrètes
de la recherche vers un moyen de guérir
le diabète, mises à l’essai chez les
humains. Le nombre de projets dans ces
42 secteurs est encore plus
impressionnant : plus de 50 projets
scientifiques portent sur des personnes
atteintes du diabète de type 1. Des essais
cliniques sur des humains ont donc lieu
dans chacun des domaines de thérapie
curative, à l’exception de celui
relativement récent de la régénération.
Des essais se profilent toutefois
également dans ce secteur.
La FRDJI mène des essais dans tout le
spectre de la filière du développement des
médicaments, non seulement dans le cadre
de recherches scientifiques de validation,
mais aussi d’essais de phases I, II et III,
les étapes finales avant que les produits et
les traitements passent de la phase des
essais à l’approbation par la FDA des
États-Unis, puis à leur utilisation par les
personnes diabétiques. Qui plus est, la
FRDJI finance désormais à la fois des
recherches cliniques, où le produit à
l’essai n’est pas sur la voie du
développement commercial, et des
recherches sur le développement clinique,
où les résultats des essais sont conçus
pour rapprocher le produit de la
commercialisation.
Cette augmentation spectaculaire met
également en lumière un enjeu d’intérêt
croissant pour le milieu de la recherche
médicale : une demande considérablement
plus élevée de personnes atteintes du
diabète de type 1 intéressées à participer
à ces essais et en mesure de le faire. La
difficulté de trouver des participants aux
essais cliniques accroît le coût des études
de grande envergure, sans compter qu’il
faut plus de temps pour sélectionner et
inscrire les participants, puis pour évaluer
les résultats d’une étude.
Déterminée à conserver la solide
impulsion créée dans le domaine de la
recherche sur le diabète, la FRDJI met sur
pied un nouveau service pour les
personnes atteintes du diabète de type 1 et
de ses complications : le registre d’essais
cliniques de la FRDJI. Ce registre prendra
la forme d’un outil électronique qui
fournira de l’information sur les essais
cliniques et y donnera accès, qu’il
s’agisse d’essais financés par la FRDJI
ou d’autres essais répertoriés par les
NIH. Par l’entremise de ce site Web, les
personnes pourront indiquer leurs critères
(comme le type d’essais qu’elles jugent
intéressants et la distance qu’elles seraient
prêtes à parcourir pour participer à un
essai), et on les avertira des programmes
scientifiques susceptibles de correspondre
à ces caractéristiques. Il leur sera possible
de s’informer directement auprès du
commanditaire de l’essai, de discuter
avec leur dispensateur de soins, puis de
décider si elles veulent participer à
l’étude.
Toute l’information fournie dans le
registre de la FRDJI afin de jumeler des
personnes avec les essais qu’elles jugent
intéressants sera conservée dans la plus
stricte confidentialité.
Ayant atteint les dernières étapes de
mise en œuvre, le registre de la FRDJI sera
lancé plus tard cette année et sera
accessible par le site Web de la FRDJI.
Pour attirer l’attention vers la difficulté
croissante à obtenir une inscription
suffisante aux essais cliniques sur le
diabète et pour faire connaître le registre, la
FRDJI a créé des messages d’intérêt public
destinés à la télévision, à la radio, aux
journaux et aux magazines. Ces publicités
invitent les gens à envisager de jouer un
rôle plus actif dans la recherche d’un
moyen de guérir le diabète en participant à
un essai clinique sur des humains.
La mobilisation du
financement de la recherche
de la FRDJI
Enfin, un autre signe clair de la progression
de la FRDJI dans l’accélération de la
recherche scientifique en vue de guérir le
diabète de type 1 provient de ses efforts à
faire connaître l’importance de la recherche
sur le diabète de type 1 et à agir comme
catalyseur pour faire participer d’autres
entreprises gouvernementales et privées à y
investir. C’est une spécialité des prises de
position de la FRDJI au fil des ans auprès
des NIH, de même qu’auprès d’autres
organismes gouvernementaux du monde.
La FRDJI agit également comme catalyseur
d’un plus grand intérêt de l’industrie pour le
diabète. Tous ces efforts sont bienvenus
pour accroître le rythme et la portée des
explorations scientifiques en vue de guérir
le diabète.
Pendant l’exercice 2008, le Sanford
Health System, l’un des principaux
dispensateurs de soins de santé aux
États-Unis, a annoncé qu’il ajouterait le
diabète de type 1 à ses quatre secteurs
d’intérêts pour la recherche. Associé à la
FRDJI depuis un an afin de structurer sa
participation au secteur du diabète,
Sanford a annoncé que la régénération
des cellules bêta pour le diabète de type 1
ferait partie de ses projets de traitements
et qu’il y injecterait 30 millions de dollars
américains. Bien qu’elle ne profite pas
directement de ce financement, la FRDJI
travaillera en étroite collaboration avec
Sanford pendant qu’il structurera un
programme de recherche sur la
régénération, déterminera les possibilités
scientifiques, assurera le suivi et évaluera
les résultats.
Un élément essentiel des activités de
relations gouvernementales de la FRDJI
pendant l’année s’harmonisait étroitement
avec nos programmes scientifiques,
notamment pour ce qui est du contrôle
métabolique et de la mise au point d’un
pancréas artificiel. Le développement de
médicaments, de composés et de
thérapies constitue le point central de la
recherche. Toutefois, dans le cadre des
essais sur les glucomètres continus et de
la création d’un pancréas artificiel en
boucle fermée en vue de rétablir le
contrôle métabolique, il est tout aussi
important d’obtenir l’approbation des
organismes de réglementation, de garantir
une couverture d’assurance et d’en
maximiser l’acceptation par les médecins
et l’utilisation par les patients. Du point de
vue de la défense d’intérêts, la FRDJI a
réalisé des progrès remarquables pendant
l’année auprès de la FDA des États-Unis et
d’autres organismes de réglementation afin
d’ouvrir la voie à ces percées scientifiques
et de s’assurer qu’elles seront abordables
et soutenues par le corps médical. Trois
grandes sociétés d’assurance-maladie ont
modifié leur couverture des glucomètres
continus pour tenir compte des résultats
des études phares de la FRDJI de l’an
dernier, qui ont démontré la capacité de
ces dispositifs à améliorer le contrôle du
diabète.
Pendant le dernier exercice, la FRDJI a
également été témoin d’une autre
prorogation du financement spécial du
gouvernement fédéral des États-Unis pour
la recherche sur le diabète de type 1. En
effet, en 1998, la FRDJI a travaillé avec le
congrès des États-Unis à la création du
premier programme de financement spécial
des NIH consacré exclusivement à la
recherche sur le diabète de type 1. Ces
fonds, correspondant à quelque 1,5 milliard
de dollars américains depuis la dernière
décennie, ont été affectés par les NIH à
des programmes conçus pour découvrir
un moyen de guérir le diabète de type 1.
Ils permettent à la FRDJI de circonscrire
son portefeuille de projets scientifiques de
manière à compléter ceux des NIH. Ces
dispositions accroissent ou mobilisent avec
efficacité l’étendue et la portée de ce que le
financement de la FRDJI peut réaliser pour
accélérer les recherches scientifiques en
vue de guérir le diabète. Elles permettent
également à la FRDJI de s’intéresser à
toute une série de recherches menées
partout dans le monde, ainsi qu’à des
projets qui ne seraient généralement pas
admissibles à être financés par les NIH,
tels que la recherche sur les cellules
souches d’embryons.
Au cours des années qui ont suivi ce
premier financement spécial des NIH, la
FRDJI a prôné trois prorogations du
programme. La dernière devait expirer à la
fin de l’année prochaine. Le programme
spécial sur le diabète a une valeur de
150 millions de dollars américains, affectés
chaque année à la recherche des NIH,
soit plus du tiers de tout le financement
fédéral pour la recherche sur le diabète de
type 1. Si on perdait ce financement
pendant un an, ce serait comme si on
fermait les portes de la FRDJI et qu’aucun
projet n’était plus financé. Nous avons
donc commencé à travailler très tôt pour
assurer une nouvelle prorogation de ce
financement, près de deux ans avant son
échéance. Les efforts au Congrès
américain, combinés à des programmes
dirigés par des bénévoles qui ont obtenu
un succès phénoménal, y compris le
congrès des enfants de l’été dernier et la
campagne Promise to Remember Me, ont
permis de prolonger le programme d’un
an en 2008. Puis, en juin 2008, on a
obtenu une prorogation de deux ans. Ce
renouvellement pluriannuel constituait la
priorité législative de la FRDJI cette
année. En raison des pressions
considérables exercées sur le
financement de la recherche menée par la
FRDJI découlant de la crise économique,
ce programme des NIH constitue une voie
de financement importante pour
poursuivre les projets scientifiques
entrepris par la FRDJI et maintenir
l’impulsion vers un moyen de guérir le
diabète. n
[ 9 ]
Profil de donateurs :
En leurs propres mots
Finlay, 2 ans,
diagnostiqué à l’âge de 14 mois
L a f a mille B ag g
K ingst on ( Ont ario)
Transformer le négatif en positif
P
longeant leurs yeux dans le regard
craintif et apeuré d’Alison, leur
fillette de neuf ans qui venait
d’être diagnostiquée, Kelly et Stephen
Bagg ont tenté de comprendre ce qui
lui arrivait. « Elle voulait que nous lui
expliquions pourquoi, soudainement et
inexplicablement, sa vie avait changé
pour toujours, explique Kelly. Et nous,
ses parents, avions le cœur brisé et ne
pouvions lui fournir les réponses qui
l’auraient peut-être réconfortée. »
Bien des choses ont changé depuis
qu’Alison a été diagnostiquée en 1997.
Kelly se souvient d’avoir eu une image
mentale de leur Alison intelligente, jolie
et athlétique souffrant tout au long de
l’enfance puis de l’âge adulte en raison de
cette maladie. Elle se souvient également
que, pendant qu’Alison participait au
processus d’éducation qui accompagne
un diagnostic de diabète, la famille s’est
engagée à la soutenir tandis qu’elle
affronterait les changements liés à une
vie avec une maladie chronique.
« À l’époque, nous nous sommes
également engagés comme famille à
amasser de l’argent pour la recherche afin
de garantir la découverte de nouveaux
progrès médicaux pour prévenir, traiter
et guérir le diabète, précise cette mère
de quatre enfants. Si la famille Bagg
pouvait y faire quelque chose, Ali et
d’autres personnes atteintes comme elle
n’auraient pas à attendre des décennies
avant qu’on puisse les guérir ! »
Les Bagg se sont mis à la tâche.
Quelques mois après le diagnostic
d’Alison, un coordonnateur de la Marche
pour la guérison du diabète de la FRDJ
a pris contact avec eux. Connaissant
déjà la FRDJ, car sa sœur Angie avait
organisé la première Marche pour la
guérison du diabète à Kingston, Kelly a
fait du porte-à-porte pour une première
année et a recueilli 2 500 $ en dons.
Depuis, la famille Bagg organise plusieurs
événements annuels.
Le premier projet familial s’appelait le
Bagg Family Murder Mystery. Il a permis
d’amasser quelque 6 000 $. Encouragés,
les membres de la famille ont imaginé
d’autres projets à Kingston et dans la
région, y compris le Bagg Family Art
Show and Sale, le Bagg Family Spring
Fling Dine and Dance for Diabetes et le
Bagg Family Swim for a Cure.
À 22 ans, Alison va désormais à
l’université Queen’s où elle joue comme
défenseur au sein d’une équipe de
hockey féminin et où elle prévoit faire
une carrière en médecine. Elle utilise une
pompe à insuline depuis 1998 et emploie
actuellement un glucomètre continu.
En 2001, la mère de Kelly, Adell Pearson,
a ouvert les portes de sa maison de
la banlieue de Kingston au premier
Women’s Cuisine for a Cure. Cet
événement visait à informer les filles et
les femmes de l’existence du diabète et
des effets de cette maladie chronique.
L’événement a obtenu un énorme succès,
car environ 90 personnes s’y sont
présentées ! Depuis, l’événement a lieu
ailleurs pour accueillir un nombre toujours
croissant de participants. Jusqu’à présent,
la famille Bagg a amassé la somme
remarquable de 460 000 $.
« La FRDJ et son mandat nous
correspondaient tout à fait, affirme
Kelly. Plus de 12 ans plus tard, nous
poursuivons nos efforts en vue d’amasser
des fonds pour la recherche parce que
le rêve de guérir cette maladie n’est plus
une idée en l’air. Les chercheurs pensent
plutôt que ce rêve est à leur portée,
et nous sommes enchantés d’y avoir
contribué à notre modeste façon. À titre
de famille d’Ali, nous ne pouvions faire
moins. » n
Charlie Barnes
C a mpbellville ( Ont ario)
Ce n’est pas une question d’âge, mais d’attitude
T
rois semaines après que le gendre
de Charlie Barnes, Chris Tremaine,
fût décédé dans son sommeil à
cause de l’hypoglycémie causée par le
diabète, son petit-fils de sept ans, Geoffrey,
a appris qu’il était atteint du diabète de
type 1. Cette nouvelle a causé tout un choc
à ce grand-père actif de 71 ans.Chris était
l’oncle de Geoffrey par alliance, et il n’y
avait pas d’antécédents de diabète dans
la famille. Charlie a décidé de donner un
coup de main en faisant ce qu’il sait faire
le mieux. Il a immédiatement appliqué la
collecte de fonds au sport et obtenu des
résultats extraordinaires.
Charlie a toujours été actif. Il joue au
tennis l’été et fait du ski l’hiver, mais ce
n’est que dans la soixantaine qu’il s’est
mis à la course à pied.
« La forme physique est le plus beau
cadeau qu’on puisse se faire », affirme
Charlie. Il respecte cette devise. Il pense
aussi que l’exercice aide les personnes
atteintes du diabète de type 1 à mieux
prendre en charge leur maladie.
En 2003, Charlie a envoyé un courriel
à tous ceux qu’il connaissait et leur
a demandé de le commanditer en
prévision du marathon de Toronto de
42 kilomètres. Il n’avait aucun doute de
terminer le parcours. Encouragé par le
soutien qu’il a obtenu, il a participé au
triathlon olympique du lac Guelf l’année
suivante. En 2005, Janet, sa fille, lui a
parlé d’un événement de la FRDJI, un
parcours cycliste de 160 kilomètres dans
le comté de Sonoma, en Californie, et
lui a demandé s’il voulait bien le faire
avec elle, en mémoire de Chris, son
mari décédé. Charlie a tellement aimé
l’expérience qu’il y participe tous les ans
depuis.
Chaque année avant ses activités,
Charlie envoie plus de 500 courriels à
ses amis, à sa famille, à ses anciennes
relations d’affaires et à pratiquement tout
le monde qu’il connaît pour leur demander
leur appui. Il est toujours surpris par
la générosité des gens. En six ans, la
famille de Geoffrey et le clan des Barnes
Geddes ont amassé près de 120 000 $
pour la FRDJ, Charlie ayant lui-même
recueilli 40 000 $ de cette somme.
Janet, Charlie et les huit autres
cyclistes qu’ils ont recrutés pour
les accompagner dans le cadre
des tours cyclistes du siècle de
la FRDJI, ont collectivement
accumulé plus de 100 000 $
depuis 2003.
« Je suis motivé à maintenir mon
engagement envers la FRDJ pour que
des jeunes comme Geoffrey puissent être
un jour libérés des tests constants et des
injections d’insuline, explique Charlie. Ces
enfants doivent se faire des tests de cinq
à sept fois par jour et, s’ils n’ont pas de
pompe à insuline, ils doivent s’injecter de
l’insuline de trois à quatre fois par jour,
tous les jours. Ils n’ont pas de vacances,
pas de fins de semaine, pas de repos. »
Cette année, Charlie s’est ménagé une
pause du tour cycliste de 160 kilomètres.
Il a plutôt décidé de participer à Cyclebetes,
un relais cycliste transcanadien, à titre
de capitaine de l’équipe de l’Ontario.
Cet événement de 23 jours couvre
10 000 kilomètres répartis dans neuf
provinces, et tout l’argent recueilli sera
versé à la FRDJ.
Charlie a hâte à ce parcours, car cette
fois, c’est Geoffrey, son petit-fils de 14 ans,
qui sera son partenaire. n
Tye B u rt
To r ont o ( Ont ario)
Parvenir à la racine du problème
T
ye Burt croit en la recherche. Il
pense aussi que la solution au
diabète est à portée de la main
et qu’il est de son devoir d’aider à y
parvenir de toutes les manières à sa
disposition. Il le fait en amassant des
fonds et en commanditant d’excellentes
recherches pour guérir le diabète.
Plusieurs raisons incitent Tye à
consacrer son temps et son énergie à
amasser des fonds pour la FRDJ. Ce
père de trois enfants a une fille de 15 ans
atteinte du diabète de type 1. Présidentdirecteur général de la Kinross Gold
Corporation, son entreprise concentre
sa responsabilité commerciale dans
trois secteurs : les enfants, la santé et
l’environnement. Puisque le diabète de
type 1 est une maladie internationale
qui touche les enfants et les adultes,
soutenir la FRDJ cible parfaitement deux
de ces volets.
Père, chef d’entreprise et chef de
file dans sa collectivité, Tye s’active
dans trois secteurs pour la cause. Il fait
connaître à sa famille et à ses employés
ce qu’est la vie avec la maladie et
propage le message à son réseau
de relations en mesure de contribuer
financièrement à la cause.
Tye constate personnellement
combien il est difficile pour sa fille de
vivre avec le diabète. Cette expérience
l’incite à amasser des fonds pour guérir
la maladie. Lorsqu’il rencontre des
chercheurs et voit une lueur s’allumer
dans leurs yeux quand ils parlent de
la proximité d’un moyen de guérir le
diabète, il se sent aussi motivé.
Le gala de Toronto, le Promise Ball, est
le principal événement auquel il participe
pour amasser des fonds. L’objectif est
très simple : accumuler le plus d’argent
possible pour aider à financer la recherche.
« Plus nous nous rapprochons d’un moyen
de guérir le diabète, plus nous devons
insuffler de l’énergie à notre lutte, affirme
Tye. Le gala du Promise Ball est un jalon
déterminant pour transmettre l’urgence de
faire connaître le diabète juvénile et pour
amasser l’argent dont nous avons besoin
pour maintenir notre lancée en recherche. »
Tye en appelle à la capacité d’empathie
des gens tout autant qu’à leur fierté
nationale. Son message est simple : « La
guerre contre le diabète se mène dans les
laboratoires de recherche et les hôpitaux
du monde entier, mais bon nombre des
plus grandes batailles sont remportées ici
même au Canada, constate-t-il. Depuis
des décennies, les Canadiens ont ouvert
la voie aux solutions pour l’emporter sur le
diabète. Je suis sincèrement convaincu
que notre pays peut jouer un rôle essentiel
pour guérir le diabète et qu’il le jouera. »
Tye a observé plusieurs améliorations
avec les années. Les trousses d’analyse
sanguine ont évolué, des pompes
à insuline pouvant être utilisées
quotidiennement ont vu le jour et
l’insuline synthétique est plus durable.
« Toutes ces améliorations ont atténué
les problèmes du diabète, remarque
Tye, mais la FRDJ se rend à la racine
du problème et fait des percées
époustouflantes. » n
J o e C ald are lli
G eo r get own ( Ont ario)
Traiter le diabète et ses complications
I
l y a plus de 20 ans que Christi, la
fille de Joe Caldarelli, a reçu un
diagnostic de diabète de type 1.
Elle avait alors dix ans. Les premiers
liens que Joe et sa famille ont eus
avec la FRDJ, ils les ont créés pour
découvrir tout ce qu’ils pouvaient au
sujet du diabète. Avec les années et
l’amélioration des outils pour traiter la
maladie, leur intérêt est passé de tenter
de comprendre et de prendre en charge
le diabète à tenter de comprendre et de
traiter les complications qui découlent de
la maladie.
Il y a une douzaine d’années, Joe a
participé à sa première Marche pour
la guérison du diabète à Toronto, avec
ses collègues de CPI Canada. « Au
début, l’entreprise a promis de verser la
contrepartie de l’apport des employés »,
se remémore Joe. Les années passant,
l’entreprise a tenu parole, à mesure
que la Marche pour la guérison du
diabète prenait de l’expansion et que
le nombre de participants augmentait.
« Le programme de contrepartie est
maintenant intégré au programme de
dons de CPI », ajoute Joe. Depuis huit
ans, Joe et CPI Canada participent à
la Marche pour la guérison du diabète
de Mississauga, maintenant considérée
comme un événement régional.
Les employés amassent des fonds
au moyen de leur feuille de promesses
de don, mais Joe adopte une autre
méthode. Membre du cabinet, il aborde
d’autres employeurs directement, que
ce soit par téléphone, par courriel ou
en personne. Il leur demande de verser
un don, de former des équipes pour
participer à la Marche pour la guérison
du diabète et de verser la contrepartie
de la somme amassée par le
personnel. Il trouve que « la
recherche est l’étape la
plus importante pour
guérir le diabète, pas
seulement pour traiter le
problème. »
Joe veut que les gens
comprennent que même
si le diabète se traite plus
facilement qu’auparavant,
les complications qui peuvent
découler du diabète continuent
de mettre la vie en danger. Il est
frustré qu’on ne comprenne pas
mieux la fréquence et la gravité
des complications et qu’on en
oublie souvent les causes sousjacentes.
« La santé et le mode de vie des
personnes diabétiques commence
à dégénérer rapidement lorsque les
complications s’installent », explique
Joe. Ces complications sont d’ordre
neurologique et circulatoire. Elles
peuvent provoquer une maladie
cardiaque, un accident vasculaire
cérébral, une rétinopathie et une
maladie rénale. Il ajoute : « Le diabète
est la principale cause d’insuffisance
rénale, sans compter que les maladies
cardiaques et les accidents vasculaires
cérébraux sont responsables de 80 %
des décès chez les personnes
diabétiques. »
« Lorsque les complications liées au
diabète commencent à se manifester, la
situation devient irréversible. Je désire
qu’on trouve un moyen de guérir le
diabète pour que les complications qui en
découlent puissent être éradiquées avant
même qu’elles fassent leur apparition. » n
D a r rin D a v is
Win nipeg ( M anit oba)
Le don de la philanthropie
I
l y a quelques années, Sophie, la fille
de cinq ans de Darrin Davis, passait
une mauvaise journée. Atteint du
diabète de type 1, Darrin trouvait que
les signes que présentait Sophie étaient
symptomatiques du diabète. On a vérifié
la glycémie de Sophie, qui était élevée.
On a appelé un endocrinologue pédiatre
et laissé un message urgent. Darrin s’est
ensuite assis près du téléphone et a
attendu que le médecin le rappelle.
Pendant que Darrin attendait, deux
choses se sont produites. D’abord, il
s’est torturé à la pensée que l’enfance
insouciante de Sophie se transformerait
en une vie enrégimentée par les tests,
la surveillance de la glycémie et des
aliments et les injections d’insuline.
Diagnostiqué à six ans, Darrin s’était
résigné à vivre avec le diabète, mais il
ne voulait pas de cette vie-là pour son
enfant. Ensuite, sa passion de trouver un
moyen de guérir le diabète a repris vie.
Finalement, Sophie avait simplement
une mauvaise journée, comme ça arrive
pour tous les enfants. Lorsqu’on avait
vérifié sa glycémie, il restait des traces
de miel du déjeuner sur ses doigts, ce
qui avait faussé la lecture.
Darrin ne peut se rappeler une époque
de son enfance où il ne participait pas à
la FRDJ. « Dans la famille Davis, c’était
comme ça. » Ses parents, Richard
et Louise, ont ouvert la division de
Winnipeg avec quatre autres couples
en 1982. En 1989, Darrin est devenu
membre de la FRDJ parce qu’il était
« fatigué des piqûres » et qu’il voulait
trouver un moyen de guérir le diabète.
Depuis, il a été jeune ambassadeur
de la FRDJ, membre du conseil de la
division de Winnipeg et, de 1999 à 2006,
président de cette même division. En
2000, il est devenu membre du comité
national des relations gouvernementales
de la FRDJ et, en 2008, du conseil
d’administration national. Il a obtenu bon
nombre des ces postes parce qu’il était
au bon endroit au bon moment.
« Le diabète ne touche pas une
seule personne, mais toute la famille,
remarque Darrin. Je crois passionnément
en la mission de la Fondation. C’est
pourquoi je me suis engagé. S’il y
a un manque et que vous avez des
compétences à offrir, il y a une place
pour vous. Les étapes découlent les
unes des autres. Il est possible de guérir
le diabète, et la FRDJ contribuera à ce
qu’on y parvienne. »
Au fil des ans, Darrin a vu bien des
changements dans le traitement du
diabète. La grand-mère de Darrin a été
diagnostiquée dans les années 1950, et
sa vie tournait autour de la stérilisation
et de l’aiguisage des aiguilles, de même
que de la consommation des mêmes
repas, jour après jour. Aujourd’hui, les
outils pour prendre en charge le diabète
sont plus perfectionnés et plus utiles, et
ils facilitent la vie.
« J’ai beaucoup donné à la FRDJ,
mais j’ai tellement reçu en retour, affirme
Darrin. J’ai vécu tant d’expériences
extraordinaires qui ont modelé ma vie
et m’ont aidé à devenir un chef de file,
à réussir et à vivre la vie que je mène
aujourd’hui. J’ai aussi été témoin du
travail remarquable réalisé pour faciliter
la vie des personnes atteintes du diabète
et de leur famille. » n
B ry a n e t C la ire H ay n es
C algary ( Albert a)
Respecter un contrat moral
L
orsque Bryan et Claire Haynes
ont aménagé à Calgary en 1998,
ils souhaitaient faire quelque
chose de significatif et d’important pour
redonner à la collectivité. Une rencontre
fortuite avec un bénévole de la FRDJ,
Mike Hopkins, a incité Bryan et sa famille
à participer à leur première Marche pour
la guérison du diabète de la FRDJ, et ils
ont ainsi trouvé la cause parfaite. Deux
ans plus tôt, le frère aîné de Bryan,
Kevin, était décédé des complications
du diabète à l’âge de 35 ans. Kevin était
l’inspiration de Bryan, qui voulait qu’on
progresse vers un moyen de guérir le
diabète.
Depuis 12 ans, les Haynes font de la
Marche pour la guérison du diabète une
sortie familiale.
« Les enfants participent avec
enthousiasme, déclare Bryan. J’ai
toujours fait partie d’organismes de
bienfaisance, et je trouve que, comme
membres de la collectivité, il est
important de redonner. Je veux que mes
enfants le comprennent et en soient
conscients. »
En plus de la Marche pour la guérison
du diabète, Bryan participe à Roulons
pour la recherche sur le diabète depuis
trois ans. Son cabinet d’avocats, Bennett
Jones LLP, commandite le gala Starry,
Starry Night, et Bryan y a formé une
équipe qui participe à Roulons pour la
recherche sur le diabète.
Bryan cherche à inspirer d’autres
jeunes professionnels à participer et à
se porter volontaires. Il croit fermement
qu’« il n’est pas nécessaire d’être
millionnaire pour faire un don majeur.
Donner son temps et son énergie est
significatif et important. » À titre de
bénévole, Bryan a observé les progrès
des traitements, ce qui le rend optimiste.
Mike Hopkins a recommandé à
Bryan de proposer sa candidature au
comité de direction de la FRDJ, et il est
maintenant membre et coprésident du
comité des dons majeurs de Calgary, où
il a déjà organisé des dons majeurs. Fort
de tout son travail, Bryan est heureux
de constater les énormes progrès et
les grandes percées réalisés dans la
recherche et les traitements en vue de
« Kevin a été diabétique pendant
29 ans, se rappelle Bryan. S’il était
diagnostiqué aujourd’hui, il aurait une
vie plus saine et souffrirait de moins
de complications. Des progrès ont été
réalisés, et l’impulsion de la FRDJ est
positive. »
L’objectif ultime de Bryan pour la
FRDJ, c’est de trouver un moyen de
guérir le diabète de type 1. À court
terme, il aimerait voir des progrès
dans les domaines de l’auto-immunité
et de la recherche pour mettre au
point des traitements et des thérapies
qui contribueront à prévenir les
complications. « Dans un monde sans
diabète, on n’aura plus à craindre
chaque jour que la maladie influe sur la
vie d’un autre membre de la famille. » n
L a f a m ille Mo ffa tt
S h e rwood Park ( Albert a)
Partager le défi
C
omme la plupart des parents, Paul
et Lisa Moffatt ont un horaire chargé
soumis à la vie de leurs trois enfants
actifs. Nicole, 14 ans, Gregory, 12 ans,
et Danielle, 8 ans, participent à des
activités sportives, scolaires et sociales.
Contrairement à la plupart des gens,
la famille Moffatt partage un fardeau
supplémentaire. En effet, leurs trois
enfants sont atteints du diabète de
type 1. Malgré l’absence d’antécédents
familiaux, chaque enfant a été
diagnostiqué à l’âge de six ans.
Au moment du diagnostic de Danielle,
Paul et Lisa ont dû accepter qu’elle ne
serait pas épargnée par la maladie qui
touchait son frère et sa sœur aînés. Ils se
sont plutôt résignés à affronter la situation
de la manière la plus positive possible.
« C’est un mode de vie très difficile,
mais il y a des choses bien pires dans
le monde, confie Lisa. Nous voulons
qu’on puisse guérir le diabète, mais
notre famille se concentre à vivre avec la
maladie plutôt qu’à en être victime. »
Ce n’était pas facile au
début. Les Moffat sont
reconnaissants envers la
FRDJ et le personnel
qui les ont orientés à
l’époque, tandis qu’ils
tentaient de comprendre
et d’affronter la maladie. Ils
soutiennent la FRDJ surtout
pour son objectif de guérir
le diabète et ils exercent
des pressions afin de
conclure un partenariat
avec le gouvernement,
mais ils trouvent que
la Fondation offre
beaucoup plus.
« Le réseautage est
d’une importance
primordiale, explique
Lisa. Pouvoir parler
à d’autres familles
qui ont vécu la même
chose et comprennent
la situation nous aide
énormément. »
La famille Moffatt croit à la force du
travail commun, et toute la famille s’est
portée bénévole pour contribuer à de
nombreux événements de la FRDJ à
Edmonton. Présidents des équipes
familiales de la Marche pour la guérison
du diabète depuis maintenant plusieurs
années, les Moffat ont formé une équipe
qui a amassé 10 000 $ en 2008, plus
de 11 500 $ en 2007 et 50 000 $ depuis
six ans. Les trois enfants ont été de
jeunes ambassadeurs de la FRDJ, ont
pris la parole et fait du bénévolat à
diverses occasions et ont accru leurs
responsabilités au fil des ans.
Paul et Lisa s’inquiètent de la santé
de Nicole lorsqu’elle est absente, mais
ils conviennent également que leur
adolescente a besoin d’autonomie. Elle
part avec leur bénédiction et un gros sac
de voyage rempli de médicaments et de
matériel pour soigner son diabète.
Nicole et Greg utilisent désormais
une pompe à insuline. La pompe leur
procure une certaine liberté quant à ce
qu’ils mangent et au moment où ils le
mangent, mais ils ne peuvent tout de
même pas être aussi insouciants que
la plupart des enfants. Ce printemps,
Nicole a fait une excursion scolaire
d’une semaine à Québec, sans les soins
et la supervision de sa famille.
« Aussi fou que ça puisse sembler,
nous étions faits pour cette vie, affirme
Lisa. Nous voulons un jour revenir sur
le passé et pouvoir affirmer que nous
avons eu un effet positif sur notre
famille, la collectivité et la FRDJ. » n
Paul et Lisa se sont promis très tôt
qu’ils ne refuseraient jamais rien à leurs
enfants à cause de leur diabète de type 1.
Cette décision accroît leur charge
de travail, mais ils trouvent qu’ils ne
seraient pas justes autrement et ils
refusent de priver leurs enfants.
S e a n e t C ry s tal Mu rra y
P ic to u ( Nouvelle- Écosse)
Créer des possibilités de changement
S
ean et Crystal Murray se sont
donné une simple philosophie
qu’ils tentent d’enseigner à leurs
quatre enfants : « Quel que soit notre
lot dans la vie, il ne faut jamais cesser
d’espérer, mais il ne faut pas attendre
que quelqu’un vienne améliorer notre
sort, explique Crystal. Nous avons tous
la responsabilité d’activer le changement
lorsque l’occasion se présente ou de
créer des possibilités de changement. »
Il y a dix ans, l’aîné des Murray, Ben,
a appris qu’il était atteint du diabète de
type 1. Alors qu’ils se renseignaient sur
la maladie, ils se sont vite rendu compte
que le diabète toucherait toute la famille.
Ensemble, ils ont donc décidé de faire
quelque chose pour s’aider et pour
aider les autres. Ils se sont tournés vers
la FRDJ pour obtenir du soutien, de
l’information et une inspiration.
« Quand quelqu’un qu’on aime
apprend qu’il est atteint d’une maladie,
on veut faire quelque chose, explique
Sean. On ne peut pas faire disparaître
la maladie, mais en consacrant de
l’énergie à favoriser le changement, on
a l’impression d’avoir un certain contrôle
sur la situation »
Les Murray se sont engagés au sein
de la FRDJ il y a six ans. Ils ont d’abord
participé à la Marche pour la guérison
du diabète de Halifax. Ils jugeaient
important d’implanter la Marche pour
la guérison du diabète dans leur région
de la province et savaient qu’ils y
arriveraient. La première Marche pour la
guérison du diabète a permis d’amasser
12 000 $ en promesses de don et depuis,
la Marche a pris de l’expansion chaque
année. Les Murray ont ajouté un volet de
course à la marche communautaire ainsi
qu’un nage-o-thon, et ils ont organisé
deux soirées de gala. En 2008, ils ont
recueilli près de 50 000 $.
« Nous restons pas mal à la base avec
la Fondation, mais je pense que notre
petite participation a beaucoup contribué
à faire connaître le travail de la FRDJ
aux gens de notre région, explique
Crystal. Nous racontons notre histoire
et tendons la main aux familles. Nous
voulons partager ce que nous avons
appris et ce que nous savons. »
Les Murray sont très conscients de
la pression que subit Ben dans l’œil du
public. L’histoire qu’ils racontent est
en fait celle de Ben. « Nous espérons
qu’un jour, il constatera l’effet qu’il a eu
sur les autres personnes diabétiques
et sur la collectivité, affirme Crystal.
Nous espérons que notre philosophie
de partager notre énergie et nos
ressources aura une influence sur
nos quatre enfants et que, quand ils
seront parvenus à l’âge adulte, ils
comprendront l’importance de participer
à la collectivité et de croire que même
s’ils se limitent à une petite contribution,
les effets peuvent être immenses. »
Les Murray espèrent que leurs efforts
de collecte de fonds permettront de
trouver un moyen de guérir le diabète
et savent que l’argent qu’ils ont amassé
jusqu’à maintenant est orienté vers des
recherches prometteuses. « Même si
la collecte de fonds signifie seulement
l’amélioration de la prise en charge et
de la qualité de vie des personnes
diabétiques, nous aurons
l’impression que notre travail a
un sens, ajoute Crystal. Chaque
petit pas compte. » n
L a f a mille R o s s
To r ont o ( Ont ario)
Inspirer l’espoir
N
oah Ross, 11 ans, et son jeune
frère, Jamie, 9 ans, sont des
conférenciers chevronnés pour
la FRDJ. Les deux frères vivent avec
le diabète de type 1 et sont de jeunes
ambassadeurs actifs de la FRDJ auprès
de la collectivité.
Noah avait quatre ans lorsqu’il a été
diagnostiqué en 2002. Lorsque ses
parents, Larry et Suzanne Ross, lui ont
expliqué la maladie, ils voulaient qu’il
comprenne que la situation n’était pas
sans espoir. « Nous cherchions un moyen
sain de stimuler son énergie, explique
Suzanne. Même à un si jeune âge,
Noah était très enthousiaste à l’idée de
s’engager et de faire quelque chose. »
Ayant grandi avec une mère atteinte du
diabète de type 1, Suzanne connaissait
déjà les effets de la maladie sur la vie
quotidienne. Après le diagnostic de Noah,
la vie familiale est devenue beaucoup
plus enrégimentée, à cause de la prise en
charge la maladie. C’est à cette époque
que la famille Ross a commencé à faire
du bénévolat pour la FRDJ et à participer
aux événements de l’organisme.
Noah est devenu un jeune
ambassadeur de la FRDJ, et il a fait
des allocutions à divers événements
pour éduquer le public. En 2006, il est
allé à Ottawa et a pris la parole sur la
colline du Parlement dans le cadre de la
journée de mobilisation des enfants pour
une guérison de la FRDJ. En 2007, le
benjamin des Ross, Jamie, a également
été diagnostiqué et, suivant les traces
de son grand frère, il est aussi devenu
un jeune ambassadeur de la FRDJ.
« Entendre parler du diabète de la
bouche d’un enfant qui en est atteint
a d’énormes répercussions, explique
Suzanne. Les allocutions ont un effet
puissant et sont inspirantes. En tant
que parents, Larry et moi sommes
impressionnés par la capacité des
garçons d’expliquer la maladie et de
transformer quelque chose de négatif
en quelque chose de positif. Ils nous
inspirent et nous motivent à faire tout ce
qui est en notre pouvoir pour les aider. »
Les Ross sont convaincus de
l’importance de mettre les choses
en pratique, et la famille participe à
plusieurs événements. Suzanne travaille
à plein temps à faire du bénévolat et à
aider ses enfants à prendre leur diabète
en charge. C’est la présidente nationale
des équipes familiales de la Marche
pour la guérison du diabète TELUS, et
depuis deux ans, les Ross font partie
des familles qui amassent le plus
d’argent sur la scène nationale dans le
cadre de la Marche. Rockin’ Ross a vu le
jour avec une équipe de dix personnes,
qui est maintenant passée à 70.
Depuis quatre ans, Larry est membre
du comité de Roulons pour la recherche
sur le diabète auprès des entreprises, par
l’entremise de sa société, BMO Nesbitt
Burns. L’entreprise compte 28 équipes de
cinq cyclistes qui participent à Roulons
pour la recherche sur le
diabète. L’impulsion pour
participer provient de
la base, à mesure que
l’intérêt et la motivation
des employés
augmentent.
Roulons pour la recherche sur le
diabète est en voie de devenir l’un des
événements annuels de BMO Nesbit
Burns.
L’engagement de la famille Ross
envers la FRDJ demeure élevé. « Nous
sommes motivés à aider nos enfants,
leur grand-mère et tous ceux qui sont
atteints du diabète à mener une vie
plus facile, explique Suzanne. C’est une
grande leçon à enseigner aux enfants
qui affrontent l’adversité que de se lancer
tête première et d’avoir un effet positif
sur les événements. L’enthousiasme
constant de Noah et de Jamie nous
inspire. Il nous inspire l’espoir. » n
R o b e rt Vi n eb erg et sa famille
Mo nt réal ( Québec)
Engagés à soutenir
L
a famille Vineberg sait ce
que veut dire être engagé et
déterminé à amasser des fonds
pour des organismes de bienfaisance.
Robert, Rhoda, Justin et Samantha
sont des chefs de file actifs dans leur
collectivité. Ils siègent à des conseils
d’administration communautaires,
président ou coprésident plusieurs
organismes locaux et nationaux et sont
des collecteurs de fonds chevronnés.
En octobre 2004, la famille a ajouté la
FRDJ au haut de leur liste déjà longue
lorsque la fille de deux ans de Justin et
Samantha, Joelle, a reçu un diagnostic
de diabète de type 1.
« Lorsque nous avons appris
son diagnostic, nous nous sommes
immédiatement engagés à aider la FRDJ
à amasser des fonds pour trouver un
moyen de guérir le diabète », raconte
Justin. En 2005, Justin s’est engagé dans
l’événement Roulons pour la recherche sur
le diabète de Montréal et est maintenant
membre du conseil de Roulons. Son
cabinet, Davies Ward Philips & Vineberg,
participe à Roulons pour la recherche sur
le diabète de Montréal et est un important
commanditaire du gala de Montréal.
Samantha est active au sein de la Marche
pour la guérison du diabète depuis
2006, elle est devenue coprésidente des
équipes familiales de la Marche pour la
guérison du diabète de Montréal en 2007
et elle occupe toujours cette
fonction. Les parents de
Justin, Robert et Rhoda,
ont coprésidé le gala
de Montréal en 2006 et
en 2007, et Robert fait
partie du comité des dons
majeurs et copréside le
comité des commandites
d’entreprises du gala de
2009, tout comme il
l’avait fait en 2008.
Chaque membre de la famille cible
des groupes différents pour la collecte
de fonds. Chacun est très attentif à ne
pas aborder les mêmes personnes deux
fois pour les divers événements de la
FRDJ auxquels ils participent. Samantha
s’occupe des amis de la famille et des
camarades de classe de Joelle. Justin
fait de la collecte de fonds auprès de
ses collègues et de ses clients. Robert
et Rhoda sollicitent leurs amis, leurs
collègues et leurs relations d’affaires.
« Tous les jours, nous vivons notre
vie avec le diabète, explique Samantha.
Nous y pensons tout le temps. Joelle est
un excellent exemple de la vie avec une
maladie chronique et de ce qui peut être
fait grâce à des traitements médicaux,
des outils et des recherches convenables.
Elle est brave et sait bien s’exprimer au
sujet de sa maladie. »
« Nous avons vite appris que l’insuline
ne guérit pas le diabète, raconte
Samantha. Les gens doivent comprendre
que les personnes qui vivent avec le
diabète mènent une vie normale, mais
que c’est une normalité différente, à
laquelle il faut s’adapter. Le diabète est un
engagement de tous les instants, associé
à une surveillance et à un traitement
constants. C’est la normalité pour nous. »
Joelle porte une pompe à insuline,
ce qui lui permet d’être relativement
autonome. L’objectif ultime consiste à
trouver un moyen de guérir le diabète,
mais les Vineberg ont hâte que Joelle
puisse profiter d’un pancréas artificiel
en boucle fermée. La FRDJ finance des
projets de recherche pour transformer cet
espoir en réalité.
« Nous nous estimons chanceux
de pouvoir faire des dons financiers
importants, donner notre temps et notre
énergie et contribuer à amasser des
fonds », ajoute Robert. « On va guérir le
diabète, poursuit Rhoda, et nous sommes
privilégiés de participer aux efforts en
vue de réaliser cet objectif et d’aider des
enfants, comme Joelle, dans le monde
entier. » n
Ti m e t K ath a rin e Wa ll
Kelowna, BC
TGIF pour une cause
E
n 2001, Katharine et Tim ont subi
tout un choc lorsque les médecins
leur ont annoncé que leur fils
de deux ans, Nicholas, était atteint du
diabète de type 1. Ils n’avaient pas
d’antécédents familiaux de la maladie,
et leur fils plus âgé, Matthew, allait bien.
Professionnels de la santé, Katharine
et Tim ont concentré leurs efforts sur
les traitements, la compréhension
des réponses auto-immunitaires et
l’amélioration de la santé et de la qualité
de vie de leur benjamin. « Nous savons
tout ce que la recherche peut apporter,
explique Katharine. Nous voulons qu’elle
l’apporte dans la vie de Nicholas. »
Lorsque les Wall ont commencé à
faire du bénévolat pour la FRDJ, ils
ont été inspirés par Brad et Angela
Buchanan, des bénévoles de la FRDJ,
ainsi que par d’autres bénévoles. Ils ont
observé des gens avoir une influence
positive. Depuis sept ans, Katharine a
vu la Marche pour la guérison du diabète
prendre de l’expansion. Le gala Starlight
de Kelowna a également connu une
belle croissance depuis cinq ans. « Si je
pouvais acheter un moyen de guérir le
diabète, je le ferais, affirme Katharine,
mais les gestes que nous posons
constituent le meilleur soutien que nous
puissions donner. »
Active au sein d’une multitude
d’organismes de bienfaisance locaux et
internationaux, la famille s’intéresse
d’abord et avant tout à la FRDJ. Nicholas
a été diagnostiqué en janvier 2001, et la
famille a participé à la Marche pour la
guérison du diabète dès le mois de mai.
Katharine a grand espoir que les cinq
thérapies curatives et le portefeuille de
recherche de la FRDJ auront bientôt
des résultats grâce au pancréas artificiel
en boucle fermée. En fait, Katharine
a des amis qui ont travaillé aux
premières études sur les cellules bêta
à l’université de l’Alberta. Selon elle,
on est sur le point de comprendre
le processus auto-immun, ce qui
permettra de tenter de prévenir
l’attaque par le système immunitaire
et, par conséquent, le diabète et
ses complications.
En 2005, Katharine et Tim ont
organisé une activité portes ouvertes
intitulée Thank Goodness It’s Friday
(TGIF). Cet événement annuel a lieu
tous les printemps à leur domicile.
« C’est une activité sociale
décontractée. Nous déposons un panier
pour les dons à l’entrée. Nous fournissons
les boissons et les hors-d’œuvre, plaçons
l’espadrille d’or et le trophée de collecte
de fonds sur la table pour lancer la
conversation et célébrons la réussite de
l’équipe de Nick. De cette façon, nous
ne ressentons pas la pression liée à
demander des dons, et nous avons trouvé
un moyen très agréable de remercier tous
ceux qui participent. »
Depuis 2001, les Wall ont constaté
des améliorations de l’insuline, le
passage des aiguilles aux pompes, une
meilleure surveillance de la glycémie,
des progrès de la recherche ainsi qu’un
meilleur suivi et une meilleure prévention
des complications découlant du diabète.
« Nous sommes persuadés qu’on
parviendra à guérir le diabète. Cet
événement sera une réalité dans la vie
de Nicholas, et il aura une influence
positive sur la vie d’innombrables
personnes. » n
La We s t Po in t Gre y A c a d emy
Van co u v e r ( Colombie- Brit annique)
Courir ou nager pour des huards
L
a West Point Grey Academy (WPGA)
est un chef de file parmi les écoles
qui amassent des fonds pour la
recherche sur le diabète de type 1 au
Canada. C’est une cause chère à
l’établissement, car deux enseignants et
sept élèves sont atteints de cette maladie.
En 2005, Leila Bell-Irving Grauer et
Deanna Aquilini, parents d’enfants
atteints du diabète de type 1, ont lancé
un événement conçu d’abord et avant
tout pour faire connaître la maladie.
Angus, le fils de neuf ans de Leila,
venait d’apprendre qu’il était atteint du
diabète de type 1, tandis que Keely, la
fille de Deanna, vivait avec la maladie
depuis l’âge de 14 mois.
Les deux mères, conjointement avec
Harley Rollins et Devin St. Amour, deux
enseignants de la WPGA atteints du
diabète de type 1, ont rencontré les
administrateurs de l’école, et Laps for
Loonies est né.
Puisque le service communautaire
fait partie des quatre piliers de
l’école, l’événement a reçu un accueil
enthousiaste.
Laps for Loonies se décline sur deux
semaines. Pendant la première semaine,
Harley et Devin font le tour des classes,
de la prématernelle à la 7e année, afin
d’expliquer aux élèves le diabète de
type 1. Ils racontent leur histoire et
expliquent aux enfants comment aider
un enfant qui fait de l’hypoglycémie.
Un babillard d’information coloré sur le
diabète est également installé dans le
hall de l’école, et les enfants munis d’un
formulaire d’autorisation signé peuvent
faire vérifier leur glycémie à l’infirmerie
située au foyer de l’école.
Pendant la deuxième semaine, les
500 élèves font de la course à pied ou des
longueurs de natation pendant 30 minutes
dans le cadre de l’un de leur cours
d’éducation physique, afin d’amasser des
promesses de don. À la surprise et au
ravissement des organisateurs, ils ont
ainsi amassé 31 000 $ lors de la première
édition des Laps for Loonies.
En 2006, Laps for Loonies a
permis de récolter 42 000 $,
et pour la deuxième année
consécutive, la WPGA est
devenue l’école canadienne
qui amassait le plus de fonds
pour la FRDJ.
La troisième édition des Laps for
Loonies a eu lieu en mai 2008. La
WPGA comptait alors six élèves et
deux enseignants atteints du diabète
de type 1. La WPGA a récolté la
somme remarquable de 51 000 $ et est
demeurée en tête de liste des écoles
qui amassent des don pour la FRDJ au
Canada. Au total, les trois éditions des
Laps for Loonies ont permis d’amasser
124 000 $ pour la recherche sur le
diabète.
Teri Christopher, mère de Megan
Christopher, 13 ans, diagnostiquée
en 2006, déclare : « Voir la joie et la
détermination dans le visage des enfants
qui courent ou font des longueurs
constitue une véritable inspiration. Ils ont
une grande empathie pour les membres
de leur famille scolaire et mettent
tout leur cœur dans chaque foulée ou
chaque mouvement des bras. Tous les
parents d’enfants atteints du diabète
ressentent une réelle reconnaissance
envers l’appui colossal qu’ils reçoivent
de la communauté scolaire. »
La West Point Grey Academy met
au défi les autres écoles du Canada
de créer leur propre événement afin
d’amasser des fonds pour la recherche
sur le diabète. n
Rangée avant, de gauche à droite : Austin Mummery et Keely Aquilini
Rangée du milieu, de gauche à droite : Lloyd Lyall, Lulu Clement et
Ellery Simpson
Rangée arrière, de gauche à droite : Angus Grauer et Megan Christopher
Lever la barre plus haut
Stefanie, 6 ans
diagnostiquée à l’âge de 4 ans
[ 23 ]
Marche pour la guérison du diabète TELUS
Par ici pour soutenir la recherche sur le diabète
C
haque année, des dizaines de
milliers de Canadiens participent
à la Marche pour la guérison du
diabète TELUS de la FRDJ, et 2008 n’a
pas fait exception. Cet événement annuel
permet aux familles et aux amis des
collectivités des quatre coins du Canada
de célébrer dans l’espoir de vivre dans
un monde sans injections d’insuline, sans
piqûres au doigt et sans la constante
menace de complications dévastatrices.
L’exercice 2008 a été extraordinaire
pour la Marche pour la guérison du
diabète. La FRDJ a accueilli TELUS, l’une
des plus grandes sociétés canadiennes
de télécommunication, comme nouveau
commanditaire national en titre de la
Marche. L’une des activités de collecte
de fonds les plus prospères de la FRDJ,
TELUS est une occasion inspirante et
percutante de sortir, de profiter d’une
journée de plaisir et de forme physique
et de partager des expériences avec des
familles qui vivent avec le diabète de type 1.
La Marche pour la guérison du diabète
TELUS 2008 a permis d’amasser
8,4 millions de dollars, dépassant l’objectif
de la Fondation de plus de 13,5 % et les
résultats de 2007 de plus de 32 %. Plus de
45 000 Canadiens ont marché, eu du plaisir
et noué des liens dans 78 emplacements
au Canada.
[ 24 ]
Ces résultats phénoménaux sont
attribuables à la passion et à l’engagement
des équipes familiales et des entreprises,
de même qu’au dévouement et à la
générosité de sociétés commanditaires.
Par leurs efforts infatigables, les
incroyables familles de la FRDJ ont
amassé près de 3,7 millions de dollars
en revenus de promesses de don. C’est
une augmentation de 25 % de la collecte
de fonds, et une augmentation de la
participation de 13 % par rapport à 2007.
Pendant la première année d’un
partenariat de trois ans, TELUS a versé
plus de 1,4 million de dollars et attiré plus
de 3 000 membres, familles et amis des
équipes de TELUS. En plus de produire
une campagne de publicité créative pour
promouvoir la Marche pour la guérison
du diabète TELUS, TELUS a également
ajouté des activités familiales spéciales
pour améliorer l’expérience de la journée à
divers emplacements au Canada.
La FRDJ prise également le soutien
généreux de ses commanditaires nationaux :
LifeScan Canada (OneTouch), Ford du
Canada Limitée, Sun-Rype Products et
Boston Pizza International. Depuis qu’elles
se sont associées à la FRDJ, LifeScan
(OneTouch) et Boston Pizza International
ont versé près de un million de dollars,
tandis que Ford du Canada Limitée et SunRype Products ont chacune octroyé plus de
700 000 $ à la FRDJ.
En 2009, la situation économique
canadienne n’est pas la même qu’en 2008,
mais grâce au soutien exceptionnel des
familles et des partenaires commerciaux,
la FRDJ est bien placée pour maximiser
son potentiel. n
Les dix meilleures équipes familiales de
TELUS 2008 au Canada
Nom de l'équipe
Ville
Équipe M & J
Toronto
Équipe Cheetah
Toronto
Rockin’ Ross’
Toronto
Superéquipe de Niels
Toronto
Équipe familiale de
Jordan Feeg
Calgary
Équipe de Nick
Kelowna
Les jambes d'acier
Toronto
Équipe d’Ellie Beans
Vancouver
La bande de Joelle
Montréal
Anonyme
Barrie
En 2008, les dix meilleures équipes
familiales de la Marche pour la guérison
du diabète TELUS au Canada ont amassé
collectivement près de 300 000 $, un résultat à
la fois inspirant et impressionnant.
Commanditaire national en titre
Commanditaires nationaux
Partenaire international
Rou l ons p o u r l a r e c h erc h e s u r le d iabèt e
Une concurrence entre entreprises permet d’amasser
des fonds pour la recherche
R
oulons pour la recherche sur le
diabète a entrepris sa deuxième
décennie de concurrence entre
entreprises et continue de prendre de
l’expansion chaque année et d’attirer de
nouveaux participants du milieu des
affaires.
Chacun aime pouvoir quitter le bureau
et démontrer son esprit d’entreprise.
Pendant une heure, des équipes de cinq
cyclistes qui pédalent chacun pendant
huit minutes se font concurrence pour
accumuler le plus de kilomètres et
amasser le plus d’argent. La compétition
est féroce entre les équipes, tant
dans une même entreprise qu’entre
concurrents.
La participation à Roulons pour
la recherche sur le diabète est
une expérience phénoménale. Cet
événement riche en énergie attire des
milliers de cyclistes qui s’encouragent
avec enthousiasme, vêtus de costumes
colorés et créatifs. De la musique
énergique joue, les participants
pédalent et l’adrénaline des cyclistes
monte tandis que leurs collègues et
les mascottes des entreprises les
applaudissent pour les appuyer.
En 2008, l’enthousiasme et la passion
démontrés par les participants d’un
océan à l’autre ont atteint la ville de
Québec, faisant passer à 15 le nombre
de Roulons pour la recherche sur le
diabète. Des entreprises des milieux des
finances, des assurances et du droit ont
ainsi participé à l’événement inaugural
de la ville de Québec.
L’industrie des assurances s’est
distinguée cette année. En effet,
malgré une première participation, des
équipes de La Dominion ont pédalé
à presque tous les emplacements du
Canada. Pour une première année,
ING Canada a également assuré une
solide participation à Roulons pour la
recherche sur le diabète de Toronto,
avec un apport de plus de 24 000 $. La
FRDJ espère profiter d’une plus grande
participation de ce secteur en 2009.
Le secteur de l’immobilier continue
d’ouvrir la voie en matière de
croissance, avec la participation
d’entreprises comme Colliers
International, Cushman & Wakefield
LePage et DTZ Barnicke à de multiples
emplacements.
La présence de Deloitte & Touche est
passée de trois emplacements en 2007
à huit en 2008, sans compter que le
cabinet a accru ses promesses de don
nationales de 31 %.
La FRDJ a ainsi constaté une
croissance exceptionnelle en 2008, avec
un total de 5,3 millions de dollars, soit
une augmentation de 16 % par rapport
à 2007. En 2009, la FRDJ cherche à
accroître la participation à de multiples
sites et à inciter de nouvelles entreprises
et de nouveaux secteurs de l’industrie
à se joindre à l’enthousiasme et à la
compétition que procure Roulons pour la
recherche sur le diabète. n
Les dix meilleurs participants du
milieu des affaires de Roulons pour la
recherche sur le diabète 2008
Nom de l'entreprise
Groupe Financier Banque TD
RBC
Groupe Banque Scotia
Banque Nationale du Canada
CIBC/INTRIA Items Inc.
BMO Groupe financier
PricewaterhouseCoopers
Deloitte & Touche s.e.n.c.r.l.
Colliers International
Société de Gestion AGF Limitée
En 2008, ces entreprises étaient les dix
meilleurs participants du milieu des affaires
en matière de promesses de don. Ensemble,
elles ont amassé plus de 3,3 millions de dollars
pour la recherche sur le diabète.
[ 25 ]
L es g ala s
Manger, danser et rêver d’une guérison
F
aisant partie des principaux
programmes de collecte de fonds
de la FRDJ, les galas attirent
des milliers de sympathisants chaque
année. Ces événements se traduisent
par une soirée d’élégance dans une
belle ambiance pour les participants qui
se réunissent en appui à la recherche
en vue de trouver des remèdes, des
traitements et des thérapies pour des
proches atteints du diabète de type 1.
En 2008, la FRDJ a organisé huit galas
au pays, amassant ainsi plus de deux
millions de dollars.
Chaque gala de la FRDJ se dote
d’un thème spécial. À Montréal et
à Vancouver, les sympathisants de
la FRDJ rockent pour la recherche.
À Kelowna, ils profitent d’un gala
sous les étoiles, tandis qu’une soirée
[ 26 ]
très étoilée brille à Winnipeg et à
Calgary. Victoria célèbre un bal de
la promesse et Nanaimo, le gala de
l’espoir, pendant qu’à Edmonton, les
sympathisants se parent de leur denim
et de leurs diamants. Quel que soit le
thème, les invités dégustent un repas
gastronomique, profitent d’un spectacle
et dansent tout en participant à un encan
à la criée ou à un encan silencieux.
Le programme Donner pour guérir est
toujours un point fort de la soirée.
Un peu comme dans un encan, le
programme Donner pour guérir permet
aux invités de verser une mise pour
guérir le diabète. Un encanteur propose
diverses mises, auxquelles les invités
répondent en soulevant leur carte
d’encan lorsqu’ils entendent la mise
qui les intéresse. En plus de permettre
d’amasser des fonds indispensables
pour la recherche, tous les donateurs
reçoivent un ours de Donner pour guérir
en guise de remerciements. Un reçu
d’impôt est remis en échange de chaque
don de Donner pour guérir.
La planification et la tenue
d’événements d’un tel calibre exigent un
travail colossal. Les galas de la FRDJ
prennent vie grâce au dévouement et
au travail exceptionnel de bénévoles,
de partenaires de la collectivité et du
personnel. Les fonds recueillis grâce
aux galas témoignent de la générosité
de nos précieux invités et de leur soutien
en vue de financer les recherches qui
permettront de trouver des remèdes
et des traitements utiles aux millions
d’enfants et d’adultes atteints du
diabète. n
Le rapprochement
Elianna, 3 ans
diagnostiquée à l’âge de 1 an
L e ra pp ro ch eme n t
Faire partie de la famille
À
compter du diagnostic et à chaque étape de la vie avec le
diabète de type 1, le programme de rapprochement de la
FRDJ vise à fournir un soutien social, affectif et pratique
important ainsi que de l’information aux enfants et aux adultes
nouvellement diagnostiqués et à leur famille.
Lancé en 2005, le programme de rapprochement de la FRDJ est
offert partout au pays. Chaque division de la FRDJ est dotée d’un
président du rapprochement, et à la fin de l’exercice 2008, la FRDJ
avait formé un comité national du rapprochement, qui est entré en
fonction en mars 2009.
Les projets de rapprochement incluent des programmes
de mentorat et de soutien, de même que des symposiums de
recherche sur le diabète.
Le sac de l’espoir et le programme de mentorat
E
n mai 2008, après un projet pilote concluant, la FRDJ a
instauré le sac de l’espoir et le programme de mentorat
sur la scène nationale. Depuis, par l’entremise de ce
programme, la FRDJ a noué des liens avec plus de 470 familles
vivant avec le diabète et leur a fait connaître le réseau des familles
de la FRDJ.
Le sac de l’espoir, commandité par Roche (Accu-Chek), est un
sac à dos pour enfants qui contient de l’information afin d’aider les
familles d’un enfant nouvellement diagnostiqué à affronter les défis
que suscite la vie avec le diabète. Ce sac à dos gratuit renferme
un ours Rufus ou Ruby fort populaire ainsi qu’une sélection de
dépliants d’information, d’autre matériel d’information et le nom de
personnes-ressources. Les familles peuvent demander d’obtenir
un sac de l’espoir au bureau national de la FRDJ, à une division
locale ou à leur clinique d’éducation du diabète.
Le programme de mentorat est une histoire de partage,
d’aide, d’écoute et de nouvelles amitiés avec des personnes
qui comprennent les craintes reliées à un récent diagnostic. Les
mentors, qui font l’objet d’une sélection rigoureuse, sont composés
[ 28 ]
de familles intéressées qui vivent avec le diabète de type 1 et
veulent aider d’autres familles à traverser le processus chargé
d’émotion que représente l’apprentissage de la vie avec le diabète
et la prise en charge de la maladie. Le programme s’adresse aux
personnes atteintes du diabète et à leur famille et leur procure du
soutien lorsqu’elles en ont le plus besoin.
Les symposiums de recherche sur le diabète
L
es symposiums de recherche sur le diabète sont l’occasion
d’informer les familles des recherches les plus récentes
financées par la FRDJ, d’écouter des motivateurs et de
discuter avec d’autres familles. Au total, 16 symposiums de
recherche sur le diabète de la FRDJ ont eu lieu au Canada en
2008, sur des sujets comme la recherche sur les cellules souches
du pancréas, le projet de pancréas artificiel et une vie active avec
le diabète de type 1.
La FRDJ a filmé trois symposiums de recherche. Il est possible
de visionner les vidéos ainsi obtenues, en anglais, dans le site
Web de la FRDJ, à l’adresse www.frdj.ca. On peut y regarder la
vidéo de la présentation du chercheur ainsi que les diapositives qui
l’accompagnent. Parmi les présentations accessibles dans le site
Web de la FRDJ, soulignons celles du docteur Aaron Kowalski,
directeur de programme, directeur du contrôle métabolique et de
recherche, Projet du pancréas artificiel de la FRDJI, du docteur
Andrew Paterson, président de la recherche canadienne sur la
génétique des maladies complexes, du programme de génétique
et de la biologie du génome, La génétique des complications à
long terme sur le diabète de type 1 et de la docteure Carol Westall,
Ph. D., professeure d’ophtalmologie et des sciences de la vision,
Des mesures non effractives (biomarqueurs) de la fonction œilcerveau dans les premières phases du diabète. n
De gauche à droite : Abby, 4 ans, diagnostiquée à l’âge de
20 mois, Abby, 6 ans, diagnostiquée à l’âge de 2 ans et demi,
Evan, 4 ans, diagnostiqué à l’âge de 11 mois, et Audrey, 6 ans,
diagnostiquée à l’âge de 6 ans.
Les relations gouvernementales
Keely, 7 ans
diagnostiquée à l’âge de 14 mois
[ 29 ]
Le s re l a t i o n s g o u ve rn eme n ta le s
E
n 2008, la FRDJ a accéléré
et intensifié ses activités de
relations gouvernementales. Par
conséquent, la Fondation a solidifié et
accru son vaste soutien à la base parmi
les principaux décideurs du Canada.
Le projet de partenariat de la
FRDJ
T
out au long de 2008, la FRDJ a
participé à un programme de relations
gouvernementales proactif axé sur la
sensibilisation et l’appui au réseau d’essais
cliniques. Les activités ont consisté à
rencontrer les ministères, les députés,
des fonctionnaires importants au sein de
la bureaucratie et à inciter les chercheurs
financés par la FRDJ à envoyer des lettres
aux ministres de la Santé et des Finances
en appui à notre projet.
La FRDJ cherche ainsi à mettre sur pied
un réseau d’essais cliniques sur le diabète
de type 1 par un partenariat stratégique
avec le gouvernement du Canada, qui
affecterait d’abord 125 millions de dollars
répartis sur cinq ans, puis accorderait
ensuite un nouveau financement
quinquennal. Au cours des cinq premières
années, la FRDJ verserait au moins
50 millions de dollars pour la recherche et
fournirait ses compétences de gestion de
la recherche sur le diabète de type 1 au
Canada.
Le réseau d’essais cliniques
contribuera à corriger les lacunes afin
de faire passer les découvertes de la
recherche fondamentale par les diverses
étapes vers la commercialisation, ainsi
[ 30 ]
que de permettre à des recherches
scientifiques prometteuses d’être
transformées en thérapies viables. Ce
réseau aura d’énormes avantages à long
terme pour l’industrie de la biotechnologie
au Canada. Ce projet complète les
réseaux d’essais cliniques déjà en place
en Australie et aux États-Unis.
médicale en santé des enfants. À cet
égard, il faut accorder la priorité à la
mise sur pied d’un partenariat avec la
Fondation de la recherche sur le diabète
juvénile Canada. » Cette mention de la
FRDJ est indicatrice des progrès et du
leadership de la Fondation dans ses
relations gouvernementales.
Les prises de position à la base
La FRDJ a également continué de
faire appel à ses porte-parole par
l’entremise de la campagne Faitesvous entendre. Les participants étaient
invités à rencontrer leur député pour leur
raconter leur vie avec leur diabète, rendre
le diabète bien réel pour leur député et
souligner à quel point il est important
que le gouvernement fédéral s’engage à
accélérer le rythme de la recherche sur le
diabète au Canada.
U
n sous-comité à la base a été
formé en 2008 afin de faire
participer le réseau à la base de
la FRDJ et de lui donner de l’expansion.
Grâce à des campagnes de prises de
position à la base en 2008, la FRDJ a
réalisé des progrès importants auprès de
décideurs clés du Canada.
La campagne de lettres prébudgétaires
faisait appel à des porte-parole afin qu’ils
prennent contact avec leur député et
leur envoie une lettre d’appui au projet
de la FRDJ destinée aux ministères
fédéraux de la Santé et des Finances pour
qu’ils envisagent l’adoption du projet de
partenariat dans le budget fédéral de 2008.
Cette campagne de lettres, conjuguée
à la participation de la FRDJ aux
consultations prébudgétaires 2007-2008
du comité des finances de la Chambre
des communes, a permis à la FRDJ de
recevoir une recommandation du comité
permanent des finances dans le rapport
prébudgétaire publié en février 2008. En
effet, la recommandation générale no 3 du
rapport prébudgétaire s’énonce comme
suit : « Le gouvernement fédéral crée
un fonds spécialisé pour la recherche
Après les élections fédérales, la FRDJ
a lancé le projet Bon départ en 2008 afin
de mieux faire connaître la Fondation et
le diabète de type 1. Le projet Bon départ
permettait aux porte-parole de rencontrer
leurs candidats aux élections fédérales,
de leur parler du diabète de type 1 et de
déterminer leur position à l’égard des
enjeux fédéraux liés à la recherche sur le
diabète et aux soins de santé.
La FRDJ est fière de ses efforts et
de ses réalisations de l’an dernier. Son
projet a beaucoup progressé au sein du
gouvernement, elle a trouvé de nouveaux
porte-parole gouvernementaux et a
renforcé sa relation auprès de décideurs
importants du gouvernement. n
La sensibilisation
Nathan, 10 ans,
diagnostiqué à l’âge de 5 ans
[ 31 ]
Le Mo i s d e l a s e ns ib ilisa tio n au d ia bèt e
P
our le mois de novembre, la
FRDJ a planifié plusieurs projets
passionnants afin de célébrer le
Mois de la sensibilisation au diabète.
et les amis à célébrer ensemble la JMD.
Par ailleurs, de nombreux monuments
canadiens ont été éclairés d’une lumière
bleue pour l’occasion.
Le mois a commencé par le lancement
du Concours de vidéos de la FRDJ. Ce
concours donnait l’occasion à des
de créer une vidéo de trois minutes
dans laquelle elles prenaient la vedette
pour raconter une journée dans leur
vie. Un jury composé de célébrités, soit
l’acteur Colin Mochrie, l’animateur de
YTV Carlos Bustamente, et l’alpiniste
Sébastien Sasseville, a sélectionné les
trois meilleures vidéos. Le grand public a
élu le grand gagnant au moyen de votes
électroniques, à l’adresse www.frdj.ca.
Ce gagnant a présenté sa vidéo à
l’assemblée générale annuelle de la
FRDJ de juin 2009.
Nous remercions tous les
sympathisants du Canada qui ont
célébré la JMD, assisté aux événements
communautaires, créé des cercles
humains bleus, partagé leurs projets,
leurs photos et leurs vidéos dans
Internet, demandé à leur conseil
municipal de proclamer la journée
et admiré les monuments nationaux
illuminés de bleu un peu partout au
pays, y compris la Place du Canada
à Vancouver, l’édifice du Parlement
du Manitoba, la Tour de la Paix sur
la colline du Parlement, les chutes
Niagara, la Province House de Halifax et
le Big Fiddle du Cap Breton.
La Journée mondiale du diabète (JMD),
le joyau du mois, désigné officiellement
par les Nations Unies, est célébrée sur
toute la planète. Le 14 novembre 2008,
des milliers de Canadiens s’unissaient pour
la deuxième année consécutive afin de
sensibiliser la population au diabète
et de souligner la journée. La JMD 2008
a obtenu un franc succès. Pour la première
fois, la FRDJ s’est alliée à l’Association
canadienne du diabète et à Novo Nordisk
Canada pour planifier des activités
conjointes lors de la JMD. Parmi ces projets,
soulignons le défi national Bleu-la-Hoop, au
cours duquel des milliers de Canadiens ont
fait du « hoola-hoop » dans un cerceau bleu
pour démontrer leur appui. Un microsite
interactif, www.worlddiabetes.ca, incitait
le personnel, les bénévoles, les familles
[ 32 ]
Le 17 novembre, après la fébrilité
de la JMD, la FRDJ s’est associée au
Maple Leafs de Toronto et au Leafs
Fund for Kids dans le cadre d’une
soirée de sensibilisation consacrée à
la FRDJ afin de célébrer le Mois de la
sensibilisation au diabète. La soirée a
offert une vitrine exceptionnelle pour
faire connaître le diabète de type 1
et la FRDJ, en plus de se révéler une
excellente occasion de collecte de
fonds. Les partisans qui assistaient à la
partie ont été accueillis par des familles,
de jeunes ambassadeurs, des membres
du personnel et des bénévoles de la
FRDJ et ont été invités à faire un don
à la Fondation. Le centre Air Canada
était décoré de banderoles de la FRDJ,
on y a diffusé un message d’intérêt
public mettant en vedette un jeune
ambassadeur de la FRDJ et les joueurs
des Maple Leafs de Toronto et on a pu
transmettre de l’information au sujet de
la FRDJ et du diabète de type 1. L’ours
Carlton, mascotte de l’équipe de hockey,
a même porté un ruban bleu en appui à
la FRDJ. Grâce à la générosité de divers
donateurs, des familles et des bénévoles
de la FRDJ ont pu assister à la partie.
Pour terminer le mois en beauté,
la FRDJ a dévoilé la nouvelle carte
Mastercard Mosaik BMO de la FRDJ,
grâce à laquelle un pourcentage de tous
les achats effectués est versé à la FRDJ.
Elle a également présenté le tout premier
calendrier de la FRDJ, qui couvre les mois
de novembre 2008 à décembre 2009.
Le calendrier présente les principaux
programmes de collecte de fonds,
les événements de rapprochement et
de sensibilisation et des profils d’une
Preuve vivante, qui brossent le portrait
de Canadiens accomplis atteints du
diabète de type 1.
Le thème du mois demeurait constant
dans tous ces projets : intéresser et
éduquer les Canadiens quant à la gravité
du diabète et faire connaître la FRDJ et
le diabète de type 1 au Canada. n
Un soutien constant
Rangée avant, de gauche à droite : Lulu, 5 ans et demi, diagnostiquée à l’âge de 1 an et demi; Tayten, 4 ans, diagnostiqué à l’âge
de 2 ans; Stefanie, 6 ans, diagnostiquée à l’âge de 4 ans; Finlay, 2 ans, diagnostiqué à l’âge de 14 mois
Rangée arrière, de gauche à droite : Jake Riley, 12 ans, diagnostiqué à l’âge de 5 ans; Suneil, 9 ans, diagnostiqué à l’âge de 6 ans
[ 33 ]
So c i é t és d o n atrice s
La FRDJ tient à remercier les entreprises suivantes pour leur remarquable engagement envers sa mission, qui consiste
à trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications par l’appui à la recherche, et pour lui avoir donné des
produits et services tout au long de l’année.
Alberto Culver Canada Inc.
AMG Médical Inc. (DEX4)
Auto Control Médical Inc.
AVW-TELAV
Bayer Inc.
BD Diabetes Care
Bob/FM Chum Radio
Boston Pizza International Inc.
Cadillac Fairview Corporation
Canal Vie
Ched Concept Restaurants and Hospitality Services
CJOH/CTV
CTVglobemedia
Corby Distilleries Ltd.
Eli Lilly Canada Inc.
Emballages Mitchel-Lincoln Ltée
Événements Galas
Fondation RBC
Ford du Canada Limitée
Global BC
Groupe BMW Canada
Groupe Financier Banque TD
Heritage Property Corporation
Hyatt Regency Vancouver
Kinross Gold Corporation
Kraft Canada Inc.
Laboratoires Abbott, Limitée
Le Sheraton Ottawa Hôtel
LifeScan Canada (OneTouch)
Loblaws
Longo’s
Lucy’s Seafood Kitchen
Medtronic du Canada Ltée
Myron Advertising + Design
Novo Nordisk Canada Inc.
Oliver & Bonacini Restaurants
Ottawa Citizen Group Inc. a CanWest Company
Pharmaprix
Real Canadian Superstore
Real Estate Weekly - Edmonton
Roche (Accu-Chek)
Rogers Broadcasting Group
Sélection du Reader’s Digest
Silpada Designs Canada Company
Sobeys Inc. - Edmonton
Spin Master Ltd.
Sun-Rype Products Ltd.
TELUS
The Barrie Advance
The Brick Group
The Calgary Herald
The Georgia Straight
The Mississauga News
The New Country 95.3
[ 34 ]
G ra n d s d o n ateu rs
Tableau d’honneur de la campagne De la recherche à la réalité de la FRDJ
−− Christine et Herschel Victor
2 000 000 $
−− Rhoda et Robert Vineberg
−− 3 donateurs anonymes
1 000 000 $
De 50 000 $ à 99 999 $
−− Marsha et Aubrey Baillie
−− Bonnie et Terry Jackson
−− TELUS et les membres de
son équipe
−− Donateur anonyme
De 500 000 $ à 999 999 $
−− Fondation RBC
De 250 000 $ à 499 999 $
−− Auction for a Cure
−− BD Diabetes Care
−− Fondation Boston Pizza
−− Paul Dickie et Galen
Anderson-Dickie
−− Équipe H2V
De 100 000 $ à 249 999 $
−− A.W.B. Charitable
Foundation
−− Herbert Black
−− Banque Nationale du Canada
−− BMO Groupe financier
−− Succession de Fedora
Giroux Beaudoin
−− Neil et Katherine Camarta
−− Succession de Robert
Chisholm
−− CIBC
−− La famille Cleghorn
−− Succession de Ron
Courneyea
−− Alex et Audrey Davidson
−− Diabetes Canada Trust
−− Paul et Diane Erickson
−− Succession de Robert John
Fischer
−− Groupe Banque Scotia
−− Carol et Larry Hagan
−− Robert Hindle et sa famille
−− Gabor, Eva et Dana Jellinek
−− La famille Josephson
−− Classique de golf de Jason
Kelly
−− Irwin et Sheila Lancit
−− Succession de Leah Kessler
−− LifeScan Canada (OneTouch)
−− Robert et Marie MacRae
−− Robert McLeish
−− Novo Nordisk Canada Inc.
−− Roche (Accu-Chek)
−− La famille Shiff
−− Armour Transportation
Systems et la famille Armour
−− Geoff et Sandie Beattie
−− Simon et Brenda Benattar
−− Bridge of Hope Charitable
Foundation
−− Thomas Alan Budd
Foundation
−− Douglas et Joanne Cohen
−− Le Tour d’une vie
−− CPI Canada
−− Cyclebetes 2008
−− Fondation Deloitte &
Touche du Canada
−− Patricia et Ronald Forbes
−− Wayne et Isabel Fox
−− Groupe Financier Banque
TD
−− Mike et Mary Lee Hopkins
−− La famille Leibel
−− Succession de Lucy Lynn
−− MasterCard BMO
−− La famille McKee
−− Norm Meldrum Charitable
Foundation
−− Maureen et Peter Oliver
−− Succession de Margaret
Cunard Smith
−− Suncor Energy Foundation
(Sunoco)
−− TAQA North
−− Wyeth Soins de santé
De 25 000 $ à 49 999 $
−− Alberta Building Trades
Council Charitable Foundation
−− La famille Aquilini
−− Stephen et Kelly Bagg
−− Scott Bolton
−− Fondation J. Armand
Bombardier
−− Bell Canada
−− Succession de John Spencer
Bigham
−− David et Molly Bloom
−− BMO Groupe Financier –
Tournoi de golf-bénéfice du
district de Windsor
−− Canada Safeway Ltd.
−− Centraide d’Ottawa
−− Colliers Macaulay Nicolls Inc.
−− Cottonwood Shots for Kids
−− Michael Cruickshank
−− Cuisinart Canada
−− Penny and Gordon Echenberg
Family Foundation
−− Peter et Kim Enns
−− Kenny Finkelstein
−− Steve et Heather Frishling
−− Elizabeth Frost
−− Jimmy et Gail Garfinkle
−− Don Garner et Kim Borhen
−− Stephen Kaplan Family
Foundation
−− Valerie et Brian Harris
−− Succession de Marianne Hart
−− Bryan et Claire Haynes
−− Evelyn et David Kozloff
−− Karen et Lorn Kutner
−− Classique de golf Carleigh
LeClair
−− Medtronic du Canada Ltée
−− Barb et Todd Millar
−− Annette Oelbaum et sa famille
− à la mémoire de Ronald
Oelbaum
−− Tim et Lois O’Neill
−− Phillips, Hager & North
Investment Management Ltd.
−− Tournoi de golf de Brian
Randall pour le diabète
−− George et Tannis Richardson,
James Richardson & Sons
Ltd. et la Richardson
Foundation
−− The Royal Conservatory of
Music
−− Rotating Right Inc.
−− La famille Sabiston
−− Sanofi-aventis (Canada) Inc.
−− Société de Gestion AGF
Limitée Toronto
−− Yolanda Stepien et Dan
McLeod
−− Succession de Henry William
Thomas Tansley
−− The Thomson Corporation
−− Time Development Ltd.
−− Gabriel et Yolande
Tsampalieros
−− Tournoi de golf-bénéfice de la
ZLC Foundation
De 10 000 $ à 24 999 $
−− Felicia and Arnold Aaron
Foundation
−− Abercrombie Foundation
−− Alberto Culver Canada Inc.
−− Stephen Ames Foundation
−− Tournoi Tee It Up de Dan
Angel
−− Alvi Antonio Armani
−− Robert C. et Barbara J.
Armstrong
−− Atlantic Province Trucking
Association
−− Mary Ann Azzarello
−− Steve Babor
−− Barbecues Galore
−− Darlene Bennett et David
Howes
−− Succession de Pauline
Bergeron-Houle
−− Better Beef Limited
−− Beverly Golf & Country Club
−− Boutique Jacob Inc.
−− Brass Hill Investments
Limited
−− Succession de Beverley
Pearl Bridge
−− Builders Energy Services
Ltd.
−− Canucks for Kids Fund
−− Feu Robert Carrier
−− Alberta Regional Council of
Carpenters
−− Tim Casgrain
−− Christmas at Morgan Creek
−− CIBC Wood Gundy
−− Tournoi de golf de Cornwall
−− DELL Canada
−− Davies Ward Phillips &
Vineberg
−− Mary Jane Devine et Mike
Cyr
−− Succession d’Elizabeth
Jean Dickson
−− Heather et Randy Doetzel
−− Dominion Nickel Alloys Ltd.
−− Edmonton Community
Foundation
−− Ekota Central Ltd.
−− Electri-Tech Services Inc.
−− Eli Lilly Canada Inc.
−− Tournoi de golf de Mike Fair
−− Ron Ferguson
−− Morgan Firestone
−− Margot et Brian Fitzpatrick
−− Foote Foundation
−− Financière Liberté 55
−− Futurion
−− Gamma – Dynacare
Medical Laboratories
−− Succession de James
Geddes
[ 35 ]
Grands donateurs
−− Goodmans LLP
−− Robert et Mary Goodfellow
−− Phyllis et Lou Gordon
−− Grand Chapter of Alberta
OES Foundation
−− Tournoi de golf de la Grant
−− Leila Bell-Irving Grauer et
Chris Grauer
−− La Great-West Compagnie
d’assurance-vie
−− Tom et Dee Dee Green
−− Fran et Doug Grundman
−− Club de hockey des
Bulldogs de Hamilton
−− Trevor Haynes
−− Succession de B.T.
Hazelton
−− Heffel Gallery Ltd.
−− William et Joy Hibbard
−− Hindle & Associates
−− Frank et Anita Holler
−− HSBC
−− Succession d’Ernestine
Hopkins
−− Fonds de bienfaisance des
employés d’IBM Canada
Ltée
−− Milan and Maureen Ilich
Foundation
−− IMS Health Canada
−− Independent Order of
Foresters
−− Independent Planning
Group
−− International Marriott
−− Iovate Health Sciences Inc.
−− Jacob
−− Tournoi de golf-bénéfice JJ
−− Joe Johnson Equipment Inc.
−− Groupe de sociétés
Johnson & Johnson
−− Yvonne Kala
−− Shawn Kimel
−− Club Kiwanis
−− Debbie et Danny
Kornhauser
−− Kraft Canada Inc.
−− Prentice Lee et Angela
Homer
−− Leon Judah Blackmore
Foundation
−− Défi Ironman de Cal
Lindberg
−− Succession de Jean
Templeton Lindsay
−− Allen et Lisa Lougheed
−− The Lougheed Block Inc.
−− Jerry et Joan Lozinski
−− Peter Lyall et Teddi
Orenstein Lyall
−− Tamara et Justin
MacCormack
−− Tournoi de golf de la
Manitoba Building Trades
−− Manitoba Mustangs’
Charity Hockey Fund –
Garth Lancaster
−− Maples Dental Centre
−− Allan Markin
−− Croix Bleue Medavie
−− Mike Fair Chevrolet
Cadillac Ltd.
−− Elaine et Barry Mintz
−− Emballages Mitchel-Lincoln
Ltée
−− Moes 4 A Cure – 16 Guys
Named Moe Hockey Club
−− Monarch Corporation
−− Morgan Stanley Canada Ltd.
−− Ian et Louise Mummery
−− New Brunswick Building
Trades Council/Carpenters
Training Centre
−− NCR Canada Ltd.
−− Nico’s Gala to Find a Cure
−− Alan et Shelly Norris
−− North American
Construction Company
−− Oringer Family Foundation
−− Ottawa Citizen Group Inc. a
CanWest company
−− PaperLinx Canada
−− Les partenaires
communautaires des
services de police
régionaux de Peel
−− Travis Peckham
−− Gregory Perkell
−− Pfizer Canada Inc.
−− Protech Chemicals Ltd.
−− R & B Construction Ltd.
−− Real Canadian Superstore
−− Rebekah Assembly of
Ontario
−− Redbourne Group Holdings
Inc.
−− Red Deer Central Lions Club
−− The Cyril and Dorothy, Joel
and Jill Reitman Family
Foundation
−− Reitmans (Canada) Inc.
−− Peter et Greta Reiskind
−− The Richter Charitable
Foundation
−− Michael Rosenbloom
Family Foundation
−− Rosenbloom Groupe Inc.
−− Larry et Suzanne Ross
−− Comité social de Royal
Direct
−− À la mémoire de Raymond
H. Rudin
−− Succession de Theresa
Helen Sansom
−− Saskatchewan Provincial
Building and Construction
Trades Council (DADS)
−− Save-On-Foods
−− Doug et Jan Schafer
−− Robert Scott
−− Joe Schlesinger
−− Robert et Jessica Shelley
−− La famille Sharf – à la
mémoire de Rosslyn Sharf
−− Le Sheraton Ottawa Hôtel
−− Tim et Jennifer Schroeder
−− Lorne Shiff
−− Allan Silber
−− Source Cable
−− Standard Life
−− Docteur Melvin et Ruth
Steinhart
−− Stokes
−− Stonehouse Group Inc.
−− Summit Garden Chinese
Cuisine
−− Financière Sunlife
−− Sun-Rype Products Ltd.
−− Teachers Have Hart
−− TransCanada PipeLines
Limited
−− Morris et Paula Trefler
−− United Way of Calgary and
Area
−− United Association of
Plumbers and Pipefitters
– Local 213
−− Gail Victor
−− Tim et Katharine Wall
−− Tournoi de golf de
Waterloo, Wellington,
Dufferin & Grey Building &
Construction Trades
−− Webkinz Foundation
−− Westfair Foods Inc.
−− Andrew D. Wilkin
−− Helen et Jackson Wittup
−− E. Maurice Wolfe
−− WRD Borger Construction
Ltd.
−− Zeller Family Foundation
−− Docteur Sidney et Debra
Zucker
Le tableau d’honneur des legs de la Société bêta
−− Richard Anstett
−− Marsha et Aubrey Baillie
−− M. Bjegovich
−− Carol et Larry Hagan
−− Bonnie et Terry Jackson
−− Harvey Kestenberg
−− Beverley Kinshella
−− Donald et Dorothy Lawless
−− Robert McLeish
[ 36 ]
−− Paula Mussman
−− Lorraine Pollock
−− George et Tannis Richardson
−− Margaret Taylor
−− Paul et Louise Shewfelt
−− Helaine et Allan Shiff
−− David Skelly
−− Docteur et madame D. Wright
Les recherches canadiennes financées en 2008
La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile tient à rendre hommage et à exprimer sa plus sincère gratitude aux
donateurs qui ont généreusement engagé des fonds pour la tenue de projets de recherche précis en vertu du programme de
subventions désignées. Ce programme offre aux particuliers, aux fondations et aux entreprises qui s’intéressent à la recherche
sur le diabète, l’occasion d’être reliés directement à des programmes précis, qui visent des secteurs prioritaires de la recherche
établis par la FRDJ et qui constituent des éléments essentiels de la recherche en vue de guérir le diabète de type 1.
L’auto-immunité
Amrani, Abdelaziz, Ph. D.
Bourse de recherche
La résistance du diabète induite par la modulation in vivo des
cellules dendritiques
Université de Sherbrooke, Sherbrooke (Québec)
Anderson, Colin, Ph. D.
Bourse de recherche
La modulation des voies co-inhibitrices dans la tolérance et
l’auto-immunité
Les gouverneurs de l’université de l’Alberta,
Edmonton (Alberta)
Delovitch, Terry, Ph. D.
Bourse d’immunité innée
Des stratégies novatrices pour la modulation immunitaire innée
du diabète de type 1
Robarts Research Institute, London (Ontario)
Dutz, Jan, FRCPC
Immunité muqueuse
La fonction de la barrière intestinale et la signalisation TLR
dans le diabète de type 1
Université de la Colombie-Britannique, Vancouver
(Colombie-Britannique)
Finegood, Diane, Ph. D.
Bourse du centre
L’apoptose des cellules bêta et le réseau d’auto-immunité
(B-CAAN)
Université Simon Fraser, Vancouver (Colombie-Britannique)
Labrecque, Nathalie, Ph. D.
Mémoire immunitaire
La délinéation du rôle des lymphocytes T dans le diabète
auto-immun
Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Centre de recherche,
Montréal (Québec)
Lesage, Sylvie, Ph. D.
Bourse d’innovation
L’immunogénétique d’un rare sous-type de lymphocytes T
dans le diabète auto-immun
Montréal (Québec)
Lesage, Sylvie, Ph. D.
Mémoire immune
L’élimination des lymphocytes T pathogènes par un rare
sous-type de lymphocytes T réguliers
Montréal (Québec)
MacPherson, Andrew, M.D., FRCPC
Immunité muqueuse
La protection contre le diabète de type 1 par l’exposition aux
bactéries intestinales commensales
Université McMaster, Hamilton (Ontario)
Piccirillo, Ciriaco, Ph. D.
Bourse de recherche
Intégrer la génétique par des marqueurs de la réponse immune
Centre universitaire de santé McGill, L’Hôpital de Montréal
pour enfants, Montréal (Québec)
Polychronakos, Constantin, M.D.
Bourse de recherche
Les mécanismes participant aux nouvelles associations
génétiques du diabète de type 1
Centre universitaire de santé McGill – L’Hôpital de Montréal
Santamaria, Pere, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
Un nouveau vaccin pour prévenir et guérir le diabète de type 1
Université de Calgary, Calgary (Alberta)
Santamaria, Pere, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
Les nanoparticules paramagnétiques recouvertes de peptideMHC comme vaccins anti-diabétogènes
Scott, Fraser, Ph. D.
Bourse de recherche
Le dépistage du protéome du blé pour trouver les protéines
reliées au diabète de type 1 chez les humains
Institut de recherche en santé d’Ottawa, Ottawa (Ontario)
Shi, Yan, M.D., Ph. D.
La régulation purinergique des cellules dendritiques dans le
diabète auto-immun
Tan, Rusung, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
Les mécanismes de la régulation auto-immune par les
cellules NK
Warnock, Garth, M.D.M.S.
La caractérisation des molécules costimulatoires des
lymphocytes T dans le pancréas de l’IAPCD
La régénération
Transition Therapeutics, docteur Tony Cruz
Bourse de l’industrie
La stimulation de la régénération des cellules d’îlots de
Langerhans dans le diabète de type 1 à l’aide de byetta et
de gastrine
Transition Therapeutics, Toronto (Ontario)
[ 37 ]
Drucker, Daniel, M.D.
Bourse de recherche
L’amélioration de l’action de l’incrétine pour le traitement
du diabète
University Health Network, Toronto (Ontario)
Shapiro, James, M.D.
Bourse du centre
Les greffes d’îlots de Langerhans et la tolérance aux greffes
Université de l’Alberta, département de chirurgie,
Edmonton (Alberta)
Hess, David, Ph. D.
Bourse de recherche
La transplantation de cellules souches humaines pour la
régénération de la fonction des cellules bêta
Université de Western Ontario, London (Ontario)
Strom, Alexander, Ph. D.
Bourse postdoctorale
Les rôles physiologiques des protéines à prions cellulaires
dans les cellules bêta du pancréas
Institut de recherche en santé d’Ottawa, Ottawa (Ontario)
Hickson, Marc, M.D.
L’imagerie des cellules bêta par un conjugat marqué F-18 de
glibencamide et de glucose par tomographie par émission
de positrons
Université McGill, Montréal (Québec)
Wang, Qinghua, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
La régénération des cellules bêta et l’immunorégulation pour le
traitement du diabète de type 1
St. Michael’s Hospital, Toronto (Ontario)
Johnson, James, Ph. D.
Bourse de développement de carrière
La régulation du cycle de vie des cellules bêta par l’insuline
Johnson, James, Ph. D.
Bourse de recherche
Le Raf-1 dans la survie, la prolifération et la signalisation des
cellules bêta
Kieffer, Timothy, Ph. D.
Bourse de recherche
L’expression ciblée de l’insuline vers les cellules
endocriniennes intestinales
Luciani, Dan, Ph. D.
Le rôle des récepteurs de ryanodine dans la survie des
cellules bêta
Polychronakos, Constantin, M.D.
Bourse spéciale
Un nouveau gène nécessaire pour la mise au point d’un
pancréas artificiel
Centre universitaire de santé McGill, L’Hôpital de Montréal
Rabinovitch, Alex, M.D.
R-D universitaire
La régénération des cellules bêta et la suppression du diabète
chez des souris diabétique non obèses
Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta)
Rabinovitch, Alex, M.D.
R-D universitaire
La polythérapie d’un inhibiteur de dipeptidyl peptidase-4
associé à un inhibiteur de la pompe à protons : un nouveau
traitement contre le diabète de type 1
Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta)
[ 38 ]
Wu, Jiangping, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
Le rôle protecteur du récepteur leurre 3 dans la survie d’îlots
de Langerhans
Centre de recherche du CHUM, Montréal (Québec)
Le remplacement
Gaisano Herbert, M.D.
Bourse de recherche
Le contrôle de la sécrétion du glucagon des cellules alpha afin
de maximiser le contrôle de la glycémie
Université de Toronto, Toronto (Ontario)
Helgason, Cheryl, Ph. D.
Un modèle de souris novateur pour le dépistage à grande
échelle du petit ARN inférent dans les îlots de Langerhans
British Columbia Cancer Agency, Vancouver
McDonald, Patrick, Ph. D.
L’expression du modulateur de peptides non adénoviraux pour
améliorer la fonction des greffes d’îlots de Langerhans
Edmonton (Alberta)
Nagy, Andras, Ph. D.
La dérivation des cellules spécifiques à une lignée pour la
régénération pancréatique
Institut de recherche du Mount Sinai, Toronto (Ontario)
Nostro, Maria Christina, Ph. D.
La dérivation de cellules bêta fonctionnelles à partir de cellules
souches embryonnaires
Van Der Kooy, Derek, Ph. D.
Bourse de recherche
La caractérisation d’une nouvelle cellule précurseure
pancréatique mammifère adulte
Van Der Kooy, Derek, Ph. D.
Bourse universitaire
Les cellules souches pancréatiques
Warnock, Garth, M.D.M.S.
Bourse de recherche
L’amélioration de la survie des greffes d’îlots de Langherans
par le blocage des voies costimulatoires négatives
St. Michael’s Hospital, Toronto (Ontario)
Wright, James R., M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
La biologie des cellules d’îlots de Langerhans du tilapia –
Caractérisation en vue de la xénotransplantation
Les complications
Le contrôle (métabolique)
Carlen, Peter, M.D., FRCPC
Bourse de recherche
Le mécanisme et le rôle des convulsions hypoglycémiques
dans les lésions cérébrales hypoglycémiques
Cooper, Ellis, Ph. D.
Les forces réactives de l’oxygène induites par hyperglycémie
réduisent la transmission synaptique des ganglions
Université McGill, Montréal (Québec)
Boright, Andrew, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
Des études génétiques du locus SOD1 et de la
néphropathie diabétique
Université de Toronto, University Health Network,
Toronto (Ontario)
McDonald, Patrick, Ph. D.
L’expression du modulateur de peptides non adénoviraux pour
améliorer la fonction des greffes d’îlots de Langerhans
Edmonton (Alberta)
Diamond, Jack, M.D., Ph. D.
Bourse de recherche
De nouvelles démarches d’essais et de caractérisation
d’agents thérapeutiques au cours des stades précoces et
réversibles de la neuropathie diabétique chez les rats
Université McMaster, Hamilton (Ontario)
Le centre d’essai clinique de la FRDJ pour
les greffes d’îlots de Langerhans, université
de l’Alberta
Fernyhough, Paul, B. Sc., Ph. D.
Bourse de recherche
Les effets des médicaments sur le bourgeonnement axonal et
la régénération des neurones sensoriels adultes
Hôpital général de St. Boniface, Winnipeg (Manitoba)
Bourse de recherche
Le développement thérapeutique pour traiter la
neuropathie diabétique
Bourse de recherche
Le mécanisme de dégénération axonale distale dans la
neuropathie sensorielle diabétique
Pacaud, Danièle, M.D.
R-D universitaire
La microscopie confocale cornéenne pour déceler la
neuropathie diabétique chez les enfants
Perkins, Bruce, M.D.
R-D universitaire
La densité des fibres nerveuses cornéennes comme
biomarqueur de la neuropathie précoce
Toth, Cory, FRCPC
Les changements médiés par le NFkB et le RAGE dans le
cerveau diabétique
Westall, Carol, Ph. D.
Bourse de recherche
Des mesures non effractives (biomarqueurs) de la fonction
œil-cerveau dans les premières phases du diabète
The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario)
James Shapiro, M.D., Ph. D., directeur du centre,
université de l’Alberta Edmonton (Alberta)
Jeffery Johnson, Ph. D., codirecteur
John Elliott, M.D., Ph. D., codirecteur
Greg Korbutt, Ph. D., codirecteur
Edmond Ryan, M.D., codirecteur
Ray Rajotte, Ph. D., codirecteur
David Bigman, M.D., co-investigateur
Norman Kneteman, M.D., co-investigateur
Faire progresser les issues et réduire au minimum les risques
entourant les greffes cliniques d’îlots de Langerhans, étudier
les retombées de greffes d’îlots réussies dans le contrôle des
complications causées par le diabète, la qualité de vie et les
avantages coût-utilité et optimiser la récupération des îlots
pour accroître la réussite des greffes d’îlots provenant d’un
seul donneur.
Commanditaire du centre : Boston Pizza International Inc.
Commanditaire du centre : Alice et Russell M. Artzt
Ami du centre : Le fonds pour le diabète juvénile
David et Molly Bloom
Ami du centre : Paul A. Dickie et Galen Anderson
Dickie
Ami du centre : Novo Nordisk Canada Inc.
Ami du centre : Fondation RBC
Bienfaiteur du centre : Le fonds pour le diabète juvénile
Ford du Canada Limitée de
monsieur et madame Edsel B.
Ford II
Partnerships
enGene
Programme de partenariat
Programme d’essais cliniques accélérés chez les humains
Vancouver (Colombie-Britannique)
Instituts de recherche en santé du Canada – Canada IV
Programme de partenariat
Le réseau de cellules souches
Ottawa (Ontario)
[ 39 ]
S u rv o l f in a n cie r 2 0 0 8
Bilan consolidé
États consolidés des dons du public, autres produits et charges
31 décembre 2008
Exercice terminé le 31 décembre 2008
2008 ($)
2007 ($)
2008 ($)
2007 ($)
20 537 090
21 068 636
Produits attribuables aux dons du public
Actif
Campagnes de financement
Sollicitation directe
Actif à court terme
6 388 582
5 883 461
Placements à court terme
Encaisse
876 122
2 094 827
Comptes débiteurs
635 011
282 445
Charges payées d’avance et
autres actifs
Immobilisations
201 955
228 837
8 101 670
8 489 570
380 308
451 051
8 481 978
8 940 621
Moins les charges directes
352 102
467 956
20 889 192
21 536 592
(4 541 193) (4 448 382)
16 347 999
17 088 210
211 353
208 416
Autres produits
Revenus de placement
Gain non réalisé (perte) sur les placements à
court terme
12 870
2 755
224 223
211 171
16 572 222
17 299 381
9 046 268
Charges
Passif
Services fournis dans le cadre de programmes
Passif à court terme
Appui à la recherche
9 782 075
Comptes créditeurs, charges à payer
et dons reportés
Information du public et prises de position
3 738 784
3 182 143
13 520 859
12 228 411
Services de gestion et services généraux
1 139 261
1 092 851
Campagnes de financement
2 143 173
1 914 788
708 154
935 726
Services de soutien
Actif nef
Non grevé d’une affectation
Grevé d’une affectation aux fins de
dotation
7 688 324
7 919 395
85 500
85 500
7 773 824
8 004 895
8 481 978
8 940 621
Dépenses fonctionnelles
Services de gestion et services généraux 6,8 %
Campagnes de financement 12,7 %
n Services de gestion et services
généraux 1 139 261 $
nCampagnes de financement
2 143 173 $
n Appui à la recherche et
éducation liée à la recherche
Appui à la recherche et éducation
13 520 859 $
liée à la recherche 80,5 %
Surplus (déficits) de l’exercice
3 282 434
3 007 639
16 803 293
15 236 050
(231 071)
2 063 331
Dons du public et autres produits
n Sollicitation directe
352 102 $
n Campagnes et événements
spéciaux 20 537 090 $
Sollicitation directe 1,7 %
Campagnes et événements spéciaux 98,3 %
Rapport de la direction
La préparation des états financiers de la Fondation et des autres informations financières contenues dans le présent rapport incombe à la direction. Cette
responsabilité inclut le maintien de l’intégrité et de l’objectivité des documents financiers. La Fondation maintient un système de contrôle interne conçu de
façon à assurer que ses comptes reflètent ses opérations.
Les états financiers ont fait l’objet d’un rapport par les vérificateurs de la Fondation, PricewaterhouseCoopers s.r.l./s.e.n.c.r.l., comptables agréés. Le
conseil d’administration, par l’intermédiaire de son comité des finances, s’assure que la direction s’acquitte de ses responsabilités quant à la préparation
des états financiers et que les contrôles opérationnels et financiers sont adéquats.
Le comité de vérification passe en revue les états financiers et rencontre les vérificateurs. Les vérificateurs ont libre et plein accès à la direction, au comité
des finances et au comité de vérification dans l’exécution de leur vérification.
Les données présentées sur cette page sont tirées des états financiers vérifiés et les résument. Les états financiers complets sont disponibles sur
demande auprès du service des finances, au 905-944-4602. Numéro d’organisme de bienfaisance 11897 6604 RR0001
[ 40 ]
Ad m i n i s t ra teu rs e t d iv is io n s
Conseil d’administration et dirigeants
Aubrey Baillie, président du conseil (Toronto, Ontario)
Alex Davidson, trésorier (Toronto, Ontario)
Robert Hindle, président sortant (Montréal, Québec)
Docteur David Kozloff, secrétaire (Montréal, Québec)
Andrew McKee, président-directeur général (Toronto,
Ontario)
Brad Buchanan (Kelowna, Colombie-Britannique)
Mike Cyr (Vancouver Nord, Colombie-Britannique)
Stuart Dalgleish (Calgary, Alberta)
Darrin Davis (Winnipeg, Manitoba)
Sheldon Finkelstein MD (Etobicoke, Ontario)
Bryan Haynes (Calgary, Alberta)
Mike Hopkins (Santa Barbara, Californie)
Jonathan Lister (Toronto, Ontario)
Jennifer Kotzeff (Ottawa, Ontario)
Mollie Miller (Las Vegas, Nevada)
Peter Oliver (Toronto, Ontario)
Denis Pellerin (Montréal, Québec)
Lorne Shiff (Toronto, Ontario)
Matt Varey (Toronto, Ontario)
Bruce Williams (Toronto, Ontario)
Liste d’adresses des divisions de la FRDJ Canada
Bureau national
7100, Woodbine Avenue, bureau 311
Markham (Ontario) L3R 5J2 1.877.287.3533
[email protected]
Division de Toronto
7100, Woodbine Avenue, suite 311
Markham (Ontario) L3R 5J2 1.877.287.3533
Division de Peel
7195, Millcreek Drive
Mississauga (Ontario) L5N 4H1 905.608.8067
Division de Burlington/Hamilton
202 – 180, James Street South
Hamilton (Ontario) L8P 4V1 1.866.602.6662
Division de Waterloo
684, Belmont Avenue W., suite 103
Kitchener (Ontario) N2M 1N6 519.745.2426
Division de Vancouver
6450, Roberts Street, suite 150
Burnaby (Colombie-Britannique) V5G 4E1 1.877.320.1933
Division de Victoria
389, Crystalview Terrace
Victoria (Colombie-Britannique) V9B 5S5
250.220.5857
Division de Calgary
1608 – 17th Avenue S.W., suite 204
Calgary (Alberta) T2T 0E3 403.255.7100
Division d’Edmonton
17321 – 108 Avenue, Centre 107
Edmonton (Alberta) T5S 1G2 780.428.0343
Division de Winnipeg
191, Lombard Avenue, suite 1101
Winnipeg (Manitoba) R3B 0X1 204.953.4477
Division de Regina
P.O. Box 3924
Regina (Saskatchewan) S4P 3R8 306.543.5451
Division de Saskatoon
Box 30055
1624 33 Street W.
Saskatoon (Saskatchewan) S7J 2J9 306.955.2284
Division d’Ottawa
75, Albert Street, suite 902
Ottawa (Ontario) K1P 5E7 1.866.796.5373
Division de Montréal
2155, rue Guy, bureau 1120
Montréal (Québec) H3H 2R9 1.877.634.2238
Division de Halifax
Bedford Place Mall
1658, Bedford Highway, suite 2055
Bedford (Nouvelle-Écosse) B4A 2X9 902.453.1009
Fondation de la recherche sur le diabète juvénile
International
120, Wall Street
New York (New York) 10005-4001 États-Unis
1.800.533.CURE (2873)
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Niels, 6 ans
diagnostiqué à l’âge de 2 ans et demi
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Markham (Ontario) L3R 5J2
1.877.287.3533 | 905.944.8700
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