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2/2013 – Die Diagnose
Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux 2 / 2013 Die Diagnose: eine harte Nuss Le diagnostic: un casse-tête chinois 6 Wichtiges Vitamin D: auch für das Immunsystem L’éminente vitamine D: aussi pour le système immunitaire Raynaud-Syndrom: Die Finger werden weiss Syndrome de Raynaud: les doigts deviennent blancs Ich lebe meine Träume: Karin Zbinden erzählt Je vis mes rêves: Karin Zbinden raconte 4 14 10 Editorial & Impressum Chère famille du lupus Liebe Leserin, lieber Leser Unser Hauptthema dieser Ausgabe ist die Diagnose. Es ist zu hoffen, dass die Lupusdiagnose heutzutage viel schneller erbracht wird und es nicht mehr jahrelanger Bemühungen / Leiden, begleitet von einem beharrlichen «Kämpfen» von Lupies bedarf, um zu wissen, ob man Lupus hat oder nicht. Prof. Dr. Carlo Chizzolini vom Universitätsspital Genf (HUG) ist Präsident der Schweizer Kohortenstudie für Systemischen Lupus erythematodes (SSCS). Diese hat zum Ziel, die Ursachen, den Verlauf und neue Behandlungen dieser Krankheit zu erforschen. Er hat sich bereit erklärt, die Diagnose als Hauptthema zu behandeln. Wir sind Herrn Chizzolini für seine Ausführungen sehr dankbar. Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre und hoffe, dass Sie noch einige Tage Wärme tanken können, bevor dann der feuchte und kalte Winter kommt. Max Hagen, Präsident SLEV Le thème principal de ce numéro est le diagnostic. Nous osons espérer qu’il est aujourd’hui plus facile à poser et qu’il ne demande plus des années d’efforts et de souffrances ainsi qu’une lutte acharnée de la part des lupiques avant de savoir si on souffre d’un lupus ou non. Le Prof. Dr. Carlo Chizzolini de l’hôpital universitaire de Genève (HUG) est président de l’étude de cohorte du lupus érythémateux (SSCS). Celle-ci a pour but d’étudier les causes, le développement et les nouveaux traitements de cette maladie. Il nous a fait le plaisir de nous expliquer pourquoi le diagnostic prend parfois tant de temps. Nous le remercions vivement. Nous vous souhaitons une bonne lecture et espérons que vous pourrez profiter de la douceur de l’automne avant l’arrivée du froid hivernal. impressum Max Hagen, Président ASLE ausgabe / édition Nr. 2 10/2013 herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau illustration cover / illustration couverture Oloid Concept GmbH adressänderungen / changements d’adresses Gabriela Quidort gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch lektorat / lectorat Hélène Huguet redaktion / rédaction Marie-Louise H agen-Perrenoud, Verena Fischer konzeption / conception Oloid Concept GmbH druck / impression galledia ag erscheint / parution 3 × Jahr / an auflage / tirage 1000 Ex. Inhalt Sommaire 6 4 News & Tipps Nouvelles & Conseils 6 Schwerpunkt: Die Diagnose Thème principal: Le diagnostic 10 Porträt: Karin Zbinden Portrait: Karin Zbinden 12 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll 14 Patientenberichte Témoignages de patients 15 16 15 Das Raynaud-Syndrom Le syndrome de Raynaud Verein Association Eular-Kongress 2013: Neue Studien zu Lupus-Medikamenten Congrès EULAR: nouvelles études sur les médicaments du Lupus Vortrag in Zurzach: Traditionelle Chinesische Medizin Conférence à Zurzach: Médecine Traditionelle Chinoise Vortrag in Neuenburg: «Schmerzlinderung durch Autohypnose» Conférence à Neuchâtel: «Soulager les douleurs par l’autohypnose» 18 Agenda Calendrier 19 Nützliche Adressen Adresses utiles © Marie-Louise Hagen News & Tipps Nouvelles & Conseils hindern. Geografische Breite, Tageszeit, Bewölkung, Smog, dunklere Haut und die Verwendung von Sonnenschutzmitteln beeinflussen die Höhe der UV-Exposition – und des Vitamin D – die sie bekommen. Zunehmendes Alter und Übergewicht sind ebenfalls Risikofaktoren für Vitamin D-Mangel. Wenn Sie sich kaum in der Sonne aufhalten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, dass Ihre Vitamin-D-Blutwerte überprüft werden; Vitamin D kann mit Tropfen oder über die Nahrung ergänzt werden. Des chercheurs ont découvert que la vitamine D n’est pas seulement importante pour les os mais aussi pour le système immunitaire. Es gibt sehr wenige Lebensmittel, die grosse Mengen Vitamin D enthalten; ganz vorne liegen fetthaltige Fische / Rares sont les aliments qui contiennent de la vitamine D; la quantité la plus importante se trouve dans les poissons riches en graisse. Wichtiges Vitamin D L’éminente vitamine D Forscher fanden heraus, dass Vitamin D nicht nur für gesunde Knochen, sondern auch für ein gesundes Immunsystem wichtig ist. Ausreichende Mengen von Calcium und Vitamin D werden benötigt zum Erhalt gesunder Knochen. Vitamin D ist erforderlich, um die Absorption von Calcium aus dem Dünndarm zu verbessern. Calcium ist ein wesent liches Mineral, das wir mit unserer Ernährung oder Nahrungsergänzungsmitteln zu uns nehmen. Im Gegenzug kann Vitamin D nur durch drei Fak toren gewonnen werden: aufgrund der Einwirkung von UV-Licht (speziell UVB von der Sonne), über die Ernährung mit natürlichen Lebensmitteln reich an Vitamin D, durch ein Vitamin-D-Präparat. 4 Das Vitamin D scheint nicht nur die Tätigkeit des Immunsystems zu modulieren. Vitamin D kann auch eine Rolle in der Entwicklung und beim Schweregrad einiger Autoimmunerkrankungen wie Lupus eine Rolle spielen. Niedrige Vitamin-D-Werte wurden auch in Zusammenhang gebracht mit einem erhöhten Risiko für HerzKreislauf-Erkrankungen, einer geringeren Fähigkeit, Infektionen zu bekämpfen und der Entwicklung von Osteoporose. Menschen mit Lupus haben tendenziell einen niedrigen VitaminD-Wert. Gründe: eine Kombination der Lupus-Krankheitsaktivität, Korti kosteroid-Behandlung und Vermeidung von Sonnenlicht, weil Schutz vor UV-Licht hilft, Lupusschübe zu ver Une quantité suffisante de calcium et de vitamine D est essentielle pour la santé des os. La vitamine D est nécessaire afin d’améliorer l’absorption du calcium par l’intestin grêle. Le calcium est un sel minéral primordial que nous absorbons avec notre nourriture. En revanche, trois facteurs sont nécessaires pour produire la vitamine D: les rayons UV (en particu lier les rayons UVB du soleil), une nourriture adéquate ainsi qu’une préparation de vitamine D. La vitamine D ne semble pas seulement moduler l’activité du système immunitaire. La vitamine D peut aussi jouer un rôle dans le développement et la gravité des maladies auto-immunes telles que le lupus. Un manque de vitamine D a également été mis en relation avec un risque élevé de maladies cardio-vasculaires, une mauvaise capacité à lutter contre les infections et le développement d’une ostéoporose. Les lupiques ont tendance à avoir un manque en vitamine D. Les raisons sont: l’activité du lupus, les traitements aux corticostéroïdes et le News & Tipps Nouvelles & Conseils manque de soleil car se protéger des rayons UV évite les poussées. La latitude géographique, la longueur des journées, les nuages, le smog, la peau basanée et l’utilisation de crème solaire influencent l’exposition aux rayons UV – et la vitamine D. L’âge avancé et la surcharge pondérale sont également des facteurs de déficit en vitamine D. Si vous ne vous exposez pratiquement pas au soleil, demandez à votre médecin qu’il vérifie les valeurs en vitamine D de votre sang. Elles peuvent être améliorées par des gouttes ou par la nourriture. mehr infos Text Jenny Thorn Palter, Das ABC der Er nähr ung: Antwor ten auf Diät-und Er nähr ungsfragen bei LUPUS, «Lupus Now», Ausgabe Frühjahr 2010, Übersetzung: Waltraud Marek www.lupus.org Lupus Now Magazine > Archive plus d’informations Texte Jenny Thorn Palter, L’ABC de l’alimentation: Réponses aux questions régime et alimen tation lor s d’un lupus, «Lupus Now», Edition p rintemps 2010, Traduction: Waltraud Marek www.lupus.org Lupus Now Magazine > Archive Dem Schmerz Paroli bieten Tenir tête à la douleur Bei vielen rheumatischen Erkrankungen gelingt es nicht, den Schmerz wegzutherapieren. Trotzdem sind die Betroffenen ihrer Pein nicht einfach ausgeliefert. Das Buch «Rheuma-Schmerzen aktiv lindern» soll Patienten helfen, ihre Einflussmöglichkeiten zu nutzen. Es informiert detailliert, wie Schmerz entsteht, was er im Körper auslöst und welche komplexen Zusammenhänge ihm zugrunde liegen. Dans un grand nombre de maladies rhumatismales, la thérapie ne parvient pas à éradiquer la douleur. Pourtant, les personnes concernées ne sont pas désarmées face à leur tourment. Le livre «Soulager activement les douleurs» est censé aider les patients à tirer profit des possibilités dont ils disposent pour influencer leurs douleurs. L’ouvrage donne des informations détaillées sur l’apparition de la douleur, ce qu’elle déclenche à l’intérieur du corps, et sur quelles corrélations complexes elle se fonde. mehr infos Buch Dr. Regine Strittmatter, Rheumas chmerzen aktiv linder n Bestellen www.rheumaliga-shop.ch oder Tel. 044 487 40 10 (Nr. D470), CHF 25.00 plus d’informations Livre Dr Regine Strittmatter, Soulager activement les douleur s Commande www.rheumaliga-shop.ch ou tél. 044 487 40 10 (Nr. F470), CHF 25.00 Gäste empfangen trotz Müdigkeit Recevoir malgré la fatigue chronique Chili con Carne schmeckt noch besser aufgewärmt. Réchauffé, le chili con carne est encore meilleur. 1 kg gemischtes Hackfleisch 500 ml Fleischbrühe (vom Rind) 6 Knoblauchzehen 800 g Kidneybohnen aus der Dose 500 g Tomaten 300 g Zwiebeln 5 EL Öl 1 Tube Tomatenmark 5 getrocknete Chilischoten Salz, Pfeffer, Chilipulver 1 kg de viande hachée 500 ml de bouillon de bœuf 6 gousses d’ail 800 g de haricots rouges en boîte 500 g de tomates 300 g d’oignons 5 cs d’huile 1 tube de concentré de tomate 5 piments secs Sel, poivre, chili Fleisch anbraten, alle Zutaten dazu geben und 1½ Std. kochen (für 4 Pers.) Rôtir la viande, a jouter tous les ingrédients et cuire pendant 1 h 30 (pour 4 pers.) 5 Herr Dokter sagen Sie mir endlich, woran ich leide ! Docteur, dites-moi enfin de quoi je souffre! text Prof. Dr. med. Carlo Chizzol ini, HUG Universitätsspital Genf – Immunologie und Pathologie, Präsident der Schweizer Kohortenstudie für Systemischen Lupus ery thematodes (SSCS). Diese hat zum Ziel, die Ursachen, den Verlauf und neue Behandlungen dieser Krankheit zu erforschen. texte Prof. Dr med. Carlo Chizzolini, HUG Hôpitaux Univers itaires de Genève – I mmunologie et pathologie, président de l’étude de cohorte du lupus érythémateux (SSCS). Celle-ci a pour but d’étudier les causes, le développement et les nouveaux traitements de cette maladie. illustration Oloid Concept Personen, welche an einem Systemischen Lupus erythematodes oder an einer ähnlichen Krankheit leiden, stehen häufig vor grossen Schwierigkeiten: ihre Krankheit zu verstehen und ihr danach einen Namen zu geben. Les personnes souffrant de lupus érythémateux systémique ou de pathologies similaires sont souvent confrontées à la difficulté de comprendre leur maladie y compris celle de lui donner un nom. Alle im Verlauf konsultierten Ärzte stehen vor erheblichen Hindernissen, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Verschiedene Ärzte verwenden manchmal unterschiedliche technische Ausdrucksformen, um von der Krankheit ein und derselben Person zu sprechen. Diese Situation kann potentiell Frust und Angst bei den Erkrankten auslösen. Es ist auf jeden Fall beruhigend, die Gesamtheit der Symptome, an welchen man leidet, mit einem präzisen Namen zu bestimmen. Daraus lässt sich gemäss einer bestimmten Vorgehensweise Les médecins, tour à tour consultés, peuvent éprouver de réelles difficultés à préciser le diagnostic et parfois différents médecins peuvent utiliser différents termes techniques pour parler de la maladie dont souffre une même personne. Cette situation peut potentiellement g énérer frustration et anxiété chez la personne malade. Il est en effet rassurant de pouvoir dénommer avec précision l’ensemble des symptômes dont on souffre parce qu’il en découle, selon une certaine logique, une prise en charge et 6 Schwerpunkt Thème principal eine Behandlung ableiten sowie eine entsprechende therapeutische Haltung zu dieser Krankheit, wodurch sich die Zukunft besser ins Auge fassen lässt. Es liegt in der «Natur» des Systemischen Lupus erythematodes, dass die Genauigkeit in der Diagnosestellung in vielen Fällen erschwert wird. Hinzu kommt, dass für ein und dieselbe Person, der klinische Ausdruck im Verlaufe der Zeit variieren kann. Ist die diagnostische Unsicherheit an sich für die kranke Person gefährlich? Man muss zwei Möglichkeiten auseinander halten, welche in Tat und Wahrheit komplett verschieden sind. Bei der ersten zeigen die gewonnenen Hypothesen, dass verschiedene Gebiete des medizinischen Spektrums betroffen sind und verschiedene Ursachen in Betracht kommen, z. B. eine Entzündung, ein Tumor, ein Infekt oder etwas anderes als Die SLE-Diagnose Le diagnostic du LES Die typischen Angaben der Patientin zusammen mit den charakteristischen ärztlichen Untersuchungsbefunden weisen in der Regel auf einen SLE hin. Die Suche nach bestimmten Antikörpern im Blut wie antinukleären Antikörpern, Antikörper gegen dsDNS, gegen das Smith-Antigen und gegen Cardiolipin können bei der Diagnosestellung helfen. Auch andere Laboruntersuchungen, seien es Entzündungszeichen wie die Blutsenkungsreaktion oder Komplement-Faktoren, die Zählung der Lymphozyten, Nierenfunktionsparameter oder der Urinuntersuch, sind für die Diagnose des SLE wichtig. Die nachfolgend aufgeführten SLE-Klassifikationskriterien sind keine Diagnosekriterien, bei den meisten SLE-Patienten / innen sind aber 4 dieser Kriterien erfüllt. Davon muss mindestens eines ein klinisches (von 11) und eines ein immunologisches Kriterium (von 6) sein. En général, les explications du patient associées aux résultats significatifs de laboratoire suggèrent la présence d’un LES. Le bilan comprenant la recherche de certains anticorps dans le sang (anticorps antinucléaires, anticorps anti-DNA bicaténaire, anticorps antigènes Smith, anticorps anti-cardiolipine) vient confirmer le diagnostic. Les examens biologiques s’efforceront de rechercher un syndrome inflammatoire (vitesse de sédimentation, complément sérique, nombre de globules blancs) et d’évaluer la fonction rénale par l’analyse d’urines. Les symptômes d’évaluation (énumérés ci-après) du LES ne sont pas des critères diagnostiques; cependant, on retrouve 4 symp tômes sur 11 chez la plupart des patients atteints de LES. Au moins un d’entre eux doit être un critère clinique (sur 11) et un immunologique (sur 6). une attitude thérapeutique adaptées permettant de mieux prévoir le futur. Or la nature même du lupus érythémateux systémique et des pathologies analogues rend difficile, dans de nombreux cas, la précision dans le diagnostic. De plus, chez une même personne, l’expression clinique de la maladie peut varier dans le temps. L’incertitude du diagnostic, en elle-même, est-elle dangereuse pour la personne malade ? Il faut distinguer deux cas de figure qui sont dans les faits complètement différents: Le premier est celui dans lequel les hypothèses émises touchent différents champs du domaine médical et on peut évoquer tour à tour une origine inflammatoire, tumorale, infectieuse ou autre, aux symptômes du malade. Il est clair que dans ce cas il est primordial de mieux cibler le champ d’investigation et de tout mettre en œuvre pour en identifier la cause. Tout autre est la situation dans laquelle on est arrivé à préciser la nature auto-immune systémique des symptômes. Dans ce cas, le problème est qu’il manque souvent 7 Den Wolf dingfest machen Parvenir à capturer le loup Die Diagnose Systemischer Lupus erythematodes richtet sich nach den sogenannten ACRKriterien. (ACR = American College of Rheumatology) Le diagnostic du lupus érythémateux systémique se base sur les critères ACR. ACR signifie American College of Rheumatology. Treten 4 der 11 ACR-Kriterien simultan oder zeitversetzt auf, kann die Diagnose eines SLE gestellt werden. Si 4 des 11 critères ACR sont présents simultanément ou alternative ment, le diagnostic SLE peut être posé. 1. Schmetterlingserythem 1. 2. CDLE-typische Hautveränderungen 2. Lupus discoïde LEDC. 3. Photosensibilität (Überempfindlichkeit gegenüber Licht) 4. Erosion oder Geschwüre der Mund- und Nasenschleimhaut 5. Gelenkschmerzen und Gelenkerguss 6. Serositis (Lungenfell- oder Herzbeutelentzündung) Rash malaire en forme de papillon 3. Photosensibilité (sensibilité à la lumière) 4. Ulcérations orales ou nasopharyngées 5. Arthrite non érosive touchant au moins 2 articulations périphériques 6. Epanchement (pleurésie, péricardite) 7. Atteinte rénale 7. Nierenbefall 8. Atteinte neurologique 8. Befall des Zentralnervensystems 9. Hämatologische Symptome a – hämatologische Anämie oder b – Leukopenie c – Lymphopenie d – Thrombozytopenie 10. Immunologische Befunde a – Positives LE-Zellzeichen + oder b – Anti-Doppestrang DNA ou c – Anti-Sm-Antikörper d – Anti-Phospholipid / -Cardiolipin-Antikörper 11. Anti-Nukleäre Antikörper (ANA) in der ImmunfluoreszensMikroskopie 9. Anomalie hématologique a – Anémie hémolytique ou b – Leucopénie c – Lymphopénie d – Trombocytopénie 10. Désordre immunologique a – Cellules LE + ou b – Anti ADN natif ou c – Anti Sm ou d – Anticorps antiphospholipides / -cardiolipines 11. Anticorps anti-nucléaires (AAN) attestés par immunofluorescence Schwerpunkt Thème principal Krankheitssymptom. Klar ist, dass es in einem solchen Fall absolut wichtig ist, das Untersuchungsgebiet besser zu bestimmen und es muss alles unternommen werden, um den Ursprung zu identifizieren. Vollständig anders ist die Situation, in welcher die Ursache der Symptome im Autoimmunsystem präzisiert werden soll. In diesem Fall besteht das Problem darin, dass öfters die Fähigkeit oder die Möglichkeit fehlt, einen genauen Begriff zu finden, um die Krankheit zu bezeichnen. Handelt es sich um einen Systemischen Lupus, um eine Mischkollagenose, um eine undifferenzierte Kollagenose oder sogar um das Sjögren-Syndrom? In der Tat bestehen für diese Krankheitsgruppen keine Diagnosekriterien; die Symptome einer Erkrankung können sich mit Symptomen einer anderen überschneiden. Dies kommt häufig vor und ergibt unterschiedliche Lösungen je nach Erfahrung des behandelnden Arztes und nach seiner Beziehung zu der erkrankten Person. Ist diese Situation beunruhigend? Persönlich denke ich nicht. Sobald man sich mit der Pathologie von systemischen Autoimmunerkrankungen auseinandersetzt, muss ganz klar die Frage nach der klinischen Manifestation gestellt werden. Das oder die von der betroffenen Person empfundenen Symptome müssen behandelt werden. Dies verdeutlicht die Schwierigkeiten einer klinischen Behandlung. Die Gefährdung der betroffenen Organe wird für die Behandlungsintensität ausschlaggebend sein, und vielleicht noch wichtiger, die Regelmässigkeit und die kontinuierliche Aufmerksamkeit auf mögliche auftauchende Änderungen, um – sofern angezeigt – die Behandlung dementsprechend anzupassen, was von grosser Bedeutung ist. Wenn ich mir erlaube, zum Schluss eine Empfehlung abzugeben, so wäre es gut, eine kontinuierliche und strenge medizinische Betreuung zu verlangen. Diese muss in regelmässigen Abständen durchgeführt werden, wenn man es mit einer Autoimmunerkrankung zu tun hat, und erst recht, wenn die Diagnose unsicher bleibt. mehr infos Gratis Broschüre Systemischer Lupus er ythematosus Krankheitsbilder, Rheumaliga Schweiz, bestellen: www.rheumaliga-shop.ch SSCS Project www.slec.ch plus d’informations Brochure gratuite Lupus ér ythémateux systémique Descr iptif des maladies, Ligue suisse contre le rhumatisme, commande: www.rheumaliga-shop.ch SSCS Project www.slec.ch la capacité ou la possibilité d’utiliser un terme précis pour qualifier la maladie. S’agit-il d’un lupus systémique, d’une connectivite mixte, d’une connectivite indifférenciée ou bien d’un syndrome de Sjögren? En effet, pour ce groupe de maladies, il n’existe pas de critères de diagnostic et les symptômes des uns peuvent se chevaucher avec les symptômes des autres. C’est une situation fréquente qui exige des solutions différentes selon l’expérience du médecin traitant et sa relation avec la personne malade. Faut-il s’en inquiéter? Personnellement, je ne pense pas. Une fois qu’on se pose dans le cadre des pathologies autoimmunes systémiques, ce sera bien l’expression clinique, c’est à dire le ou les symptômes ressentis par la personne, qui devront être traités. Ce sera la gravité du tableau clinique et la sévérité de l’atteinte d’organes qui détermineront l’intensité du traitement et peut-être plus important, l’assiduité et l’attention dans le suivi pour saisir, si besoin est, des modifications qui peuvent survenir en cours de route, qui seront essentielles. Si je peux me permettre une recommandation finale c’est bien celle d’exiger un suivi médical rigoureux à éché ances régulières quand on se trouve en face d’une pathologie auto-immune systémique et surtout dans le cas où l’incertitude du diagnostic persiste. 9 Porträt Portrait 1 Karin Zbinden: Ich lebe meine Träume … Karin Zbinden: Je vis mes rêves … interview Marianne Aries foto / photo Privatbesitz / Propriété privée Wann wurde Lupus bei dir diagnostiziert? Quand ton lupus a-t-il été diagnostiqué? Angefangen hat alles im Alter von 19 Jahren mit Gelenkschmerzen, und deshalb erhielt ich zuerst die Diagnose juveniler Polyarthritis. Zwei Monate später machte sich ein Hautausschlag auf dem Rücken und im Gesicht bemerkbar. Nach einem halben Jahr wurden meine Nieren befallen. Im Laufe der Jahre folgten 4 Jahre Dialyse, eine Nierentransplantation, mit 32 Jahren ein Herzinfarkt und Lungenprobleme. A l’âge de 19 ans, j’avais des douleurs articulaires. Le diagnostic était polyarthrite juvénile. Deux mois plus tard, un érythème au dos et au visage a montré qu’il s’agissait d’un lupus érythémateux systémique. 6 mois plus tard, mes reins étaient touchés. Après quatre années de dialyses, j’ai subi une transplantation. A 32 ans, j’ai eu un infarctus et des problèmes pulmonaires. Wie bist du mit der Diagnose umgegangen? Comment as-tu réagi lorsque tu as eu le diagnostic? Im jugendlichen Alter habe ich zuerst die Grenzen ausge lotet. Inwieweit bin ich noch belastungsfähig in Sachen Sport, Feiern, Ausgang? Ich bin oft über meine Grenzen gegangen und eine Fasnachtsfeier endete sogar mit einem Spitalaufenthalt. Lorsque j’étais jeune, j’ai cherché mes limites. Quelles sont mes capacités concernant le sport, les sorties, les fêtes? J’ai souvent dépassé les bornes et une fête de carnaval s’est terminée à l’hôpital. Comment tes proches ont-ils réagi? Wie ist deine Umgebung mit der Diagnose Lupus umgegangen? Ich erinnere mich, dass die Eltern damals die Einwilligung für die Verabreichung von Cortison geben mussten, ohne zu 10 Je me souviens que mes parents ont dû donner l’autori sation de m’administrer de la cortisone sans même savoir ce qu’était un lupus. Moi-même, trop malade, je n’étais pas capable de réagir. Porträt Portrait 2 3 1 2 3 wissen, was Lupus überhaupt ist. Ich selber war nicht fähig zu reagieren, ich war zu krank. Wer sehr verständnisvoll reagierte, war mein Arbeit geber. Ich war im letzten Jahr der KV-Lehre und fehlte ein halbes Jahr. Trotzdem durfte ich an die Lehrabschlussprüfung, die ich mit der Note 4,9 abschloss. Für diesen Abschluss kriegte ich ein Goldvreneli, welches sonst nur Prüflinge ab Note 5,0 erhielten. Was ist schwierig im Umgang mit deiner Krankheit? Ich werde im Hinblick auf meinen Körper immer ängstlicher. Sobald irgendwo Schmerzen auftreten, denke ich: Was ist nicht in Ordnung? Manchmal fühle ich mich in meinem Körper wie in einem Gefängnis. Mein Geist möchte noch so viel machen, doch der Körper setzt mir Grenzen. Ich will mich jedoch von meiner Krankheit nicht be herrschen lassen und lebe meine Träume, gegebenenfalls mit Hindernissen. Trotz Bedenken seitens der Ärzte haben mein Mann und ich eine 5-monatige Weltreise auf einem Schiff unternommen. Dank den heutigen Kommunikationsmitteln wurden die regelmässigen Kontrollen und Blutuntersuchungen etc. in Los Angeles, Sydney und Singapur zusammen mit dem Inselspital organisiert. Zudem hatten wir auf dem Schiff ein Spital. Was ist dein Traum? Mein Traum wäre, möglichst lange unabhängig von der Hilfe anderer zu sein. Zudem habe ich noch lange nicht alles von der Welt gesehen, weitere Reisen sind geplant. Karin Zbinden am Jodlerfest / Karin Zbinden à la fête des jodlers Verwirklichung ihrer Reiseträume / Réalisation de ses rêves de voyage Endlich eine Glücksphase / Enfin une période de bonheur Heureusement, j’ai rencontré beaucoup de tolérance au travail. En dernière année d’apprentissage, j’ai été en arrêt de travail pendant six mois. J’ai tout de même pu me présenter aux examens et ai obtenu mon diplôme avec une note de 4,9. J’ai même reçu un vreneli en or auquel seuls les élèves ayant une note au-dessus de 5,0 avaient droit. Quel est le plus grand problème que la maladie te pose? En ce qui concerne mon corps, je deviens de plus en plus peureuse. Dès que je ressens des douleurs, je me demande ce qui va encore m’arriver. Je perçois parfois mon corps comme une prison. J’aimerais faire beaucoup de choses mais mon corps me met des limites … Je ne veux cependant pas me laisser dominer par la maladie et je vis mes rêves malgré les obstacles. Bien que déconseillé par les médecins, j’ai fait un tour du monde de cinq mois en bateau avec mon mari. L’hôpital de l’île a organisé des contrôles et des analyses de sang réguliers à Los Angeles, Sydney et Singapour. Nous avions également un hôpital sur le bateau. Pendant ce temps, j’étais bien comme je ne l’avais plus été depuis longtemps. Quel est ton rêve? Mon rêve est de pouvoir rester indépendante encore longtemps. J’ai encore beaucoup à découvrir et d’autres voyages sont prévus. 11 Fragen & Antworten Questions & réponses Mein Arzt hat mir Hydroxychloroquin (Plaquenil®) verschrieben und mir empfohlen, meine Augen regelmässig prüfen zu lassen. Wie häufig muss ich sie kontrollieren lassen? Fragen Sie Prof. Stoll Posez vos questions au Prof. Stoll [email protected] Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Reha bilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse. Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse. 12 Prof. Stoll — Durch Plaquenil® bedingte Netzhautstörungen sind selten. Um rechtzeitig solche zu erkennen, sind augenärztliche Kontrollen bei Pa tientInnen mit SLE unter Plaquenil® wichtig. Eine erste augenärztliche Kontrolle sollte in den ersten Monaten unter der Therapie mit Plaquenil® erfolgen. Bis 2011 wurden unter Plaquenil® jährliche augenärztliche Kontrollen empfohlen. Auf der Basis neuer und besserer augenärztlicher Untersuchungsmethoden veröffentlichten die amerikanischen Augenärzte 2011 neue Empfehlungen, gemäss welchen man bis zum 5. Jahr unter Plaquenil auf regelmässige augenärztliche Kontrollen verzichten kann. Es ist aber wichtig, dass Sie, sollten bei Ihnen in diesem Zeitraum Probleme an den Augen auftreten, mit Ihrem / r Arzt / Ärztin Kontakt aufnehmen, um einen Sprechstundentermin zu vereinbaren und das weitere Vorgehen zu besprechen. Ab dem 5. Jahr unter Plaquenil® sind jährliche augenärztliche Kontrollen nötig. Bei folgenden Situationen bei SLE-PatientInnen sind auch während den ersten 5 Jahren der Plaquenil®Behandlung weiterhin jährliche augenärztliche Kontrollen empfehlenswert: •• bei einer Tagesdosis von mehr als 6,5 mg Plaquenil® pro Kilogramm Ideal-Körpergewicht •• bei einer Gesamtdosis von mehr als 1000 g Plaquenil® •• bei Vorliegen einer Nieren- oder Leberfunktionsstörung •• bei einer bereits vor Beginn der Behandlung mit Plaquenil® vorliegenden Netzhauterkrankung •• im Alter von über 60 Jahren •• notabene: Bei Einnahme eines andern Präparates als Plaquenil®, nämlich von Chloroquin (Chlorochin®, Nivaquin®) werden weiterhin jährliche augenärztliche Kontrollen empfohlen. Ergeben die augenärztlichen Kontrollen, dass das Problem an den Augen nicht durch Plaquenil® verursacht wurde, soll das zugrunde liegende Augenproblem angegangen werden und Plaquenil® kann / soll weiter eingenommen werden, da Plaquenil® bei PatientInnen mit SLE sehr viele po sitive Effekte zeigt. Ist Plaquenil® die Ursache des Problems an den Augen (an der Netzhaut), wird Ihr / e Arzt / Ärztin mit Ihnen besprechen, ob die unterbrochene Therapie mit Plaquenil® gänzlich gestoppt werden soll. Wichtig für Sie zu wissen ist, dass mit dem hier dargelegten Vorgehen die unter Plaquenil® entstandenen Netzhaut-Probleme üblicherweise rever sibel sind. Mon médecin m’a prescrit du Plaquenil ® et m’a conseillé de faire examiner mes yeux régulièrement. A quelle fréquence dois-je faire des contrôles ? Prof. Stoll — Une atteinte de la rétine due au Plaquenil® est très rare. Afin de la détecter au plus vite, des contrôles réguliers par un ophtalmologue sont importants chez les patient(e)s sous Plaquenil®. Le premier contrôle ophtalmologique doit être fait dans les premiers mois de la thérapie. Jusqu’en 2011, des contrôles annuels étaient conseillés lors de la prise de Plaquenil®. Grâce aux nouvelles et meilleures méthodes d’examens ophtalmologiques, les oph talmologues américains ont publié de nouvelles recommandations selon lesquelles on peut renoncer à des examens réguliers pendant les premiers 5 ans de prise de Plaquenil®. Il est cependant important que vous Fragen & Antworten Questions & réponses preniez contact avec votre médecin si des problèmes de vue apparaissaient pendant cette période afin de prendre rendez-vous et de discuter les mesures à prendre. A partir de la 5ème année sous Plaquenil® des contrôles ophtalmologiques annuels sont nécessaires. Il est conseillé aux patient(e)s LES de faire également des contrôles pendant les premiers 5 ans de traitement au Plaquenil® dans les situations suivantes: •• lors d’une dose journalière de plus de 6,5 mg Plaquenil® par kilogramme de poids corporel idéal •• lors d’une dose totale de plus de 1000 g de Plaquenil® •• lors d’une dysfonction des reins ou du foie •• lors d’un problème de rétine existant déjà avant la prise de Plaquenil® •• à partir de plus de 60 ans •• nota bene: lors de la prise d’une autre préparation que Plaquenil®, soit de Chloroquine (Chlorochin®, Nivaquin®) des contrôles annuels sont toujours conseillés. Si, lors du contrôle ophtalmologique, il s’avère que le problème des yeux n’est pas provoqué par le Plaquenil®, la médication peut / doit être maintenue car le Plaquenil® a des effets très positifs chez les patient(e)s LES. Si le Plaquenil® est à l’origine du problème oculaire, (problème de rétine), votre médecin discutera avec vous afin que vous décidiez ensemble si le traitement au Plaquenil® doit être complètement ou partiellement interrompu. Il est important que vous sachiez que si vous avez pris les mesures citées plus haut, les éventuels dégâts survenus sous Plaquenil® sont normalement réversibles. HydroxychloroquinRetinopathie / Rétinopathie à l'hydroxychloroquine Netzhaut / Retina HydroxychloroquinRetinopathie: In sehr seltenen Fällen hat der Wirkstoff Hydroxychloro quin zur Folge, dass die zentrale Netzhaut lokal dünner wird, was zur Beeinträchtigung der Sehkraft führen kann. Rétinopathie à l'hydroxychloroquine: Dans des cas très rares, la substance active hydroxychloroquine peut provoquer un amincissement local de la rétine entraînant des troubles de la vision centrale. Das Medikament Plaquenil® (Hydroxychloroquin) Le médicament Plaquenil® (Hydroxychloroquine) Plaquenil® wurde früher zur Behandlung der Malaria eingesetzt. Heute wendet man es vor allem bei den Kollagenosen (entzündliche Bindegewebs erkrankungen, z. B. Lupus erythematodes) und bei der rheumatoiden Arthritis an. A l’origine, Plaquenil® était utilisé pour traiter la malaria. Aujourd’hui, on l’utilise avant tout lors de collagénoses (maladie inflammatoire du tissu conjonctif, comme par exemple le lupus érythémateux) et lors d’arthrite rhumatoïde. Die Verträglichkeit von Plaque nil® ist hervorragend. Die Behandlung muss nicht mit Blutkontrollen überwacht werden. Es sind einzig regelmäßige augenärztliche Untersuchungen zu empfehlen, da es sehr selten zu Pigmenteinlagerungen in der Netzhaut kommen kann. Bei frühzeitiger Entdeckung bedingen diese Einlagerungen keine Beeinträchtigung des Sehens. La tolérance du Plaquenil® est excellente. Le traitement ne doit pas être contrôlé par des examens sanguins. Seul un suivi ophtalmologique est recommandé car très rarement des dépôts pigmentaires (rétinopathie) ont été constatés. Découverts à temps, ces dépôts n’ont pas de conséquences sur la vue. Die Wirksamkeit ist bei den Kollagenosen sehr gut. Bei der rheumatoiden Arthritis wirkt Plaquenil® allein meistens ungenügend, so dass man es heute fast nur in Kombination mit anderen Basismedikamenten einsetzt. L’efficacité est très bonne en ce qui concerne les collagénoses. Lors d’arthrite rhumatoïde, l’effet du Plaquenil est généralement insuffisant. On l’utilise donc aujourd’hui en combinaison avec d’autres médicaments de base. 13 Patientenberichte Témoignages de patients Was ist die Raynaud-Krankheit? La maladie de Raynaud, de quoi s’agit-il? Die primäre Form (Raynaud-Krankheit): Sie tritt ohne erkennbare Ursachen auf. Es ist die häufigste Form und betrifft 90 % der Fälle. Grundsätzlich sind die Symptome leicht; sie schaffen eine unangenehme Empfindung, aber sie richten keine Schäden bei Gefäßen und Geweben an. Die sekundäre Form (Raynaud-Syndrom): Dieses Syndrom, auch Raynaud-Phänomen genannt, ist weit seltener, aber generell schlimmer. Es ist auf andere Ursachen zurückzuführen, welche die Blutgefässe befallen wie z. B. die Sklerodermie. Die schweren Fälle rufen nach einer medizinischen Behandlung durch einen Rheumatologen. La forme primaire (maladie de Raynaud): Elle se manifeste sans cause connue. C’est la forme la plus fréquente, soit 90 % des cas. Généralement, les symptômes sont légers: ils créent une sensation désagréable, mais ne causent pas de dommages aux vaisseaux ou aux tissus. Bei kaltem Wetter müssen die Finger gut geschützt werden / Par temps froid, les doigts doivent être bien protégés Das Raynaud-Syndrom Le syndrome de Raynaud «Meine Finger werden weiss im Winter, wenn es kalt wird und im Sommer, wenn ich im Schwimmbecken bade. Im Winter muss ich Handschuhe anziehen, bevor ich draussen bin, und ich darf auf keinen Fall Schlüssel anfassen, weil die Kälte des Metalls Gefühllosigkeit in meinen Fingern bewirkt. Das Blut erreicht die Fingerspitzen nicht mehr. So werden sie weiss und schwellen leicht an. Diese Empfindung ist höchst unangenehm. Um Gemüse und Salat zu waschen, verwende ich warmes Wasser. Wenn die Temperatur auf unter null Grad geht, trage ich Handschuhe, welche eine Tasche haben, worin 14 ich Wärmebeutel lege. Ich pflege meine Hände je nach meinen Tätigkeiten mit verschiedenen Cremen, welche stark nähren und schützen. Ich wiederhole dies häufig tagsüber und bevor ich ins Bett gehe. Ich schwimme gerne, aber für das Schwimmbad habe ich keine Lösung.» GD «L’hiver, quand il fait très froid et l’été quand je me baigne dans la piscine, mes doigts deviennent blancs. Je dois mettre mes gants à l’intérieur de la maison et surtout ne pas toucher la clé car le froid du métal me provoque un engourdissement La forme secondaire (syndrome de Raynaud): Ce syndrome, aussi appelé phénomène de Raynaud, est beaucoup plus rare et généralement plus grave. Il est causé par des maladies qui atteignent les vaisseaux sanguins, comme la sclérodermie. Les cas graves demandent un suivi médical spécialisé en rhumatologie. des doigts et le sang n’arrive plus jusqu’au bout. Ils deviennent blancs et enflent légèrement. La sensation est très désagréable. Pour laver les légumes et la sala de, j’utilise de l’eau chaude. Quand la température descend en dessous de zéro, j’ai des gants spéciaux avec une poche pour y mettre un sachet chauffant. Je prends soin de mes mains avec différentes crèmes très nourrissantes et protectrices suivant mes activités et ceci plusieurs fois par jour et avant de me coucher. J'adore nager, mais pour la piscine, je n'ai malheureusement pas de solution.» GD mehr infos / plus d’informations flexikon.doccheck.com/de/Raynaud-Syndrom Verein Association Eular-Kongress 2013: Ermutigende Erkenntnisse und neue Studien zu Lupus-Medikamenten Congrès EULAR 2013: Résultats encourageants et nouvelles études sur les médicaments du Lupus verfasser / auteur Prof. Dr. med. Stoll Bericht vom Kongress der Europäischen Liga gegen Rheumatismus vom 11. – 15. Juni 2013 in Madrid Am obgenannten Kongress waren einige Meetings dem Thema des Systemischen Lupus erythematosus gewidmet. Obwohl nichts grundsätzlich Neues berichtet wurde, ist es interessant, dass Studien mit Lupusmedikamenten aktuell durchgeführt werden. So wird Belimumab (Benlysta®) bezüglich seiner Wirkung bei Systemischem Lu- pus erythematosus mit Nierenbefall untersucht. Bei Studien mit Abatacept (Orencia®) oder Interferon-AlphaAntagonisten wurden bisher keine Unterschiede zwischen der Wirksubstanz und der Placebo-Behandlung gefunden. Dr. Furie sprach über Blisibimod, eine Substanz, welche ähnlich wie Belimumab wirkt. Er meinte, erste Resultate bei Patient / Innen mit SLE mit Nierenbefall seien ermutigend. Auch bei Blisibimod ist das Ende der genannten Studie und deren definitive Auswertung abzuwarten. Zusammenfassung: Insgesamt war einiges Neues zu hören bezüglich Medikamenten, welche bei Patienten mit Systemischem Lupus erythemato- Definitive Resultate zur Wirksamkeit der verschiedenen Medikamente sind erst in einigen Jahren zu erwarten / Les résultats définitifs démontreront, dans les prochaines années, quelles sont les sub stances qui tiendront leurs promesses sus hilfreich sein könnten. Definitive Resultate werden aber erst in den nächsten Jahren zeigen, welche Substanzen dieses Versprechen einlösen können. Résumé du congrès de la Ligue Européenne contre le Rhumatisme (EULA) qui a eu lieu du 11 au 15 juin 2013 à Madrid Quelques thèmes des différents meetings ont été dédiés au lupus érythémateux systémique. Bien qu’aucune grande nouveauté n’ait été présentée, c’était intéressant de con stater que différentes études sur les médicaments sont actuellement en cours. Ainsi, l’efficacité de Belimumab (Benlysta®) lors d’atteinte rénale est actuellement analysée. Des études avec Abatacept (0rencia®) ou des antagonistes interferon-Alpha n’ont montré aucune différence entre la sub stance active et le placebo. Dr Furie a parlé de Blisibimod, une substance agissant comme Belimumab. Il pense que les premiers résultats chez des lupiques avec atteinte rénale sont encourageants. Là aussi, il faut attendre la fin de l’étude ainsi que son évaluation définitive pour obtenir des renseignements concrets. Résumé: dans l’ensemble, quelques nouveautés ont été entendues concernant les médicaments ayant un effet positif chez les patients souffrant du Lupus érythémateux. Les résultats définitifs démontreront dans les prochaines années quelles sont les substances qui tiendront ces promesses. 15 Verein Association Vortrag: Traditionelle Chinesische Medizin Conférence: Médecine Traditionelle Chinoise Schulmedizin und Traditionelle Chinesische Medizin: Komplementär oder Gegensatz? Am 22. Juni 2013 fand der Vortrag von Prof. Dr. med. Aeschlimann und Prof. tcm, Dr. med. Yiming Li der RehaClinic Bad Zurzach statt. In der Schweiz hat die Traditio nelle Chinesische Medizin (TCM) schon im letzten Jahrhundert Fuß gefasst. Sie bewährt sich in der Zusammenarbeit mit der Schulmedizin und wirkt in vielen Fällen, vor allem auch bei chronischen Krankheiten, komplementär und erfolgreich. Die Tradi tionelle Chinesische Medizin ist in der RehaClinic Zurzach seit dem Jahr 1995 im Rehabilitationsprozess integriert. Medizinische Fachleute haben festge- stellt, dass gewisse Patienten mit zusätzlicher Betreuung von TCM in der Rehabilitationsmedizin noch bessere Resultate erzielen. Das auf den Säulen von Behandlung, Prävention und Forschung aufgebaute Konzept der Traditionellen Chinesischen Medizin «TCM Ming Dao» ist einmalig und auf den ganzheitlichen Ansatz der chine sischen Medizin und die chinesische Lebensphilosophie ausgerichtet. Im Forschungsbereich arbeitet TCM Ming Dao eng mit der Forschungsabteilung von RehaClinic Zurzach sowie der Universität von Nanjing in China zusammen. Prof. Dr. med. Aeschlimann ist Chefarzt CMO, Innere Medizin FMH, Rheumatologie FMH, Physikalische Medizin und Rehabilitation FMH und ärztlicher Direktor Rheumatologie, RehaClinic Bad Zurzach. Prof. tcm, Dr. med. Yiming Li ist Doktor der medizinischen Univer sität von Guangzhou, China und der Universität Zürich. Er ist zudem Prof. tcm Dr. der Universität Nanjing, China und med. Geschäftsleitung TCM Ming Dao und Gelber Kaiser, RehaClinic Bad Zurzach. Ihre Vorträge waren begeisternd, mit Humor vorgetragen und in einer sympathischen, entspannten Atmosphäre. La médecine occidentale et la médecine traditionnelle chinoise: complémentaires ou contraires? Durch die Akupunktur sollen diese Punkte gezielt stimuliert werden, so dass man auf diese Weise auch einen Zugang zu den anderen Regionen (Organe usw.) des Körpers hat. / Avec l’acupuncture, ces points sont stimulés de façon à avoir accès à d’autres régions du corps (organes, etc.). 16 Le 22 juin a eu lieu la conférence du Prof. Dr méd. Aeschlimann et Prof. tcm, Dr méd. Yiming Li à la RehaClinic Bad Zurzach. Les deux intervenants expliquent comment ils procèdent pour établir le diagnostic afin de nous montrer la différence entre les deux méthodes. Lors du siècle passé, la médecine traditionnelle chinoise (TCM) a déjà pris pied en Suisse. En collaboration avec la médecine conventionnelle, elle a fait ses preuves et dans la plupart des cas elle agit de manière complémentaire et efficace en par ticulier dans les cas de maladie chronique. A la RehaClinic de Zurzach, la médecine traditionnelle chinoise est intégrée dans le processus de réhabilitation depuis 1995. Les spécialistes de la médecine ont constaté que certains patients obtiennent de meilleurs résultats avec une thérapie TCM complémentaire. Basé sur les trois piliers, traitement, prévention et recherche, le concept traditionnel chinois «TCM Ming Dao» est unique et s’appuie sur la philosophie chinoise. Le TCM Ming Dao travaille en étroite collaboration avec le service de recherche de la RehaClinic de Bad Zurzach ainsi qu’avec l’Université de Nanjing en Chine. Le Prof. Dr méd. Aeschlimann est Médecin Chef CMO, Interniste FMH, Rhumatologue FMH, Médecine physique et réhabilitation FMH et directeur de la rhumatologie, Reha Clinic Bad Zurzach. Le Prof. tcm, Dr méd. Yiming Li est Dr de l’Université de Médecine de Guangzhou, Chine et de l’Université de Zürich. Il est également Prof. tcm, Dr de l’Université de Nanjing, Chine et médecin TCM Ming Dao et Gelber Kaiser à la RehaClinic, Bad Zurzach. Leur conférence était passionnante, présentée avec humour dans une ambiance décontractée et s ympathique. Verein Association «Schmerzlinderung durch Autohypnose» war eines der Themen am SVS-Vortrag in Neuenburg «Soulager les douleurs par l’autohypnose» était l’un des thèmes de la conférence ASS à Neuchâtel Am 29. Juni 2013 hat die Schweizerische Vereinigung der SklerodermieBetroffenen «lupus suisse» an einen Vortrag in Neuchâtel eingeladen. •• L’inflammation et les maladies autoimmunes, Dresse Christiane Zen klusen, Rhumatologue, Neuchâtel •• Témoignage «Greffes pulmonaires» par deux personnes opérées Die Themen der Vorträge waren: •• Schmerzlinderung durch Hypnotherapie und Autohypnose, Dr. Simone Schlegel, Generalistin, Savigny •• Entzündung und Autoimmunkrankheiten, Dr. Christiane Zenklusen, Rheumatologin, Neuchâtel •• Erfahrungsbericht von 2 Betroffenen «Lungentransplantation» Frau Dr. S. Schlegel berichtete über den Ursprung der Hypnotherapie, die verschiedenen Stufen der Trance und darüber, wie die Autohypnose mit dem Ziel der Schmerzlinderung angewendet werden kann. Frau Dr. C. Zenklusen sprach über Schmerzen bei einer Sklerodermie und die verfügbaren Mittel, um diese zu behandeln. Sie beschrieb auch die Rolle von Nervenbotenstoffen, Serotonin und Noradrenalin. Die Darlegungen der beiden Person en, welche eine Lungentransplantation durchzustehen hatten, waren äusserst bewegend: ihr langer Weg mit einer Gesundheit, welche sich laufend verschlechterte, die Angst zu ersticken, die Freude, wieder zu leben und die Dankbarkeit gegenüber dem Organspender. Kurz zusammengefasst: •• Die Herkunft der Schmerzen ist sehr unterschiedlich. •• Die Behandlung der Schmerzen ist sehr vielfältig. •• Man darf die Wirkung der Schmer- Die Wirkung der Hypnose wurde schon im 19. Jahrhundert erforscht, unter anderem durch Professor Jean-Martin Charcot (stehend in der Mitte), der Sigmund Freud unterrichtete / L’effet de l’hypnose était déjà étudié au 19ème siècle, entre autres par le Professeur JeanMartin Charcot (debout au milieu), qui l’a enseignée à Sigmund Freud zen auf die Lebensqualität nicht unterschätzen. •• Eine multidisziplinäre Annäherung ist erforderlich. •• Die Inanspruchnahme von Alternativbehandlungen kann eine Ergänzung zu den Medikamenten sein. Le 29 juin 2013, l’Association Suisse des Sclérodermiques a invité «lupus suisse» à une conférence à Neuchâtel La Doctoresse S. Schlegel nous explique l’origine de l’hypnothérapie, les différents états de transe et comment on peut pratiquer l’autohypnose dans le but de soulager les douleurs. La Doctoresse C. Zenklusen parle des douleurs lors d’une scléro dermie et des moyens dont nous disposons pour y remédier. Elle décrit également le rôle des neurotransmetteurs, de la sérotonine et de la noradrénaline. Les témoignages des deux patients greffés étaient particulièrement émouvants: leur long parcours avec une santé qui se dégrade, la peur d’étouffer, la joie de «revivre» et la gratitude à l'égard du donneur. En résumé •• L’origine des douleurs est très variée •• Les traitements varient en fonction de la cause •• Il ne faut pas sous-estimer l’impact de la douleur sur la qualité de vie •• Une approche multidisciplinaire est nécessaire •• Le recours à des traitements alternatifs peut être un complément aux médicaments Les thèmes étaient: •• Soulager les douleurs par l’hypnothérapie et l’autohypnose, Dresse Simone Schlegel, Généraliste, Savigny 17 Agenda Calendrier Merken Sie sich diese Daten! Veuillez prendre note de ces dates! regionalgruppentreffen rencontres des groupes régionaux Regionalgruppe Aargau Kontakt: Gabriela Quidort 056 245 23 74 [email protected] sa 14. Dezember 2013: Treffen, 10.00 Uhr Die Treffen finden in der Aquarena, Schinznach-Bad, statt. Regionalgruppe Basel Kontakt: Monika Schütze 061 271 41 47 [email protected] do 5. Dezember 2013: Treffen, 17 Uhr papaya gift shop, Bruderholzstr. 45, 4053 Basel Regionalgruppe Bern Kontakt: Verena Amport 033 773 65 33 [email protected] Treff nach Absprache in den Räumlichkeiten der Rheumaliga Bern Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten Mitglieder eine persönliche Einladung mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw. per Post. Pour chaque événement de lupus suisse, les membres recevront une invitation avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. par poste. veranstaltungen von lupus suisse événements de lupus suisse Arztvortrag 9. November 2013 Kantonsspital Luzern • Nervensystem • Vaskulitis – eine Bedrohung auch bei Lupus Generalversammlung / Assemblée générale 29. März 2014 / 29 mars 2014 Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Workshop Kurs 1–14 10. Mai 2014 aarReha Schinznach Bad • Medikamentöse Therapie • Psychologische Krankheitsaspekte Mehr Infos: www.lupus-suisse.ch andere veranstaltungen autres événements 12. Nationaler Patiententag 24. Oktober 2013 Inselspital Bern www.rheumabern.ch 12ème journée nationale de patients 24 octobre 2013 Hôpital de l’Ile, Berne www.rheumabern.ch 18 Regionalgruppe Graubünden Kontakt: Iris Zwahlen 081 284 80 03 [email protected] Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. Regionalgruppe Luzern Kontakt: Anna Macek 041 370 38 44 [email protected] sa 14. Dezember 2013: Weihnachtsfeier 11.30 Uhr Ort wird noch mitgeteilt. Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt. Bei den Treffen besprechen wir unsere Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus. Regionalgruppe Solothurn Kontakt: Dorothée Landry 032 373 33 78 [email protected] fr 13. Dezember 2013: Treffen mit anschl. Weihnachtsessen 16 Uhr, Hotel Astoria Solothurn, Sitzungszimmer 5. Stock Groupe régional Lausanne Contact: Angela Schollerer 076 426 07 00 [email protected] Veuillez contacter la responsable. Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud, Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne Regionalgruppe Zürich Kontakt: Waltraud Marek 044 300 67 63 [email protected] sa 7. Dezember 2013: Weihnachtsessen 11.45 Uhr im Rest. Ziegelhütte, Zürich sa 11. Januar 2014: Jahresversammlung 10.30 Uhr im Rest. Landhus, Zürich-Seebach Wettbewerb Concours edgar-stene-preis 2014 Zu gewinnen sind 2000 Euro und eine Einladung zum Galaabend des EULAR-Kongresses am 11. Juni 2014 in Paris. Inbegriffen im Hauptpreis sind bis zu vier Übernachtungen in einem Pariser Hotel. Wettbewerbsbedingungen: Berechtigt zur Teilnahme sind Rheumabetroffene ab 16 Jahren. Die Teilnehmenden sollen auf maximal 2 Seiten (A4) einen persönlichen Aufsatz verfassen zum Thema «Vision 2043 – meine ideale Welt für Menschen mit Rheuma». Schicken Sie Ihren Aufsatz an [email protected]. Einsendeschluss: 31. Dezember 2013 prix edgar stene 2014 Le lauréat remportera 2000 euros ainsi qu’une invitation à la soirée de gala du congrès de l’EULAR, le 11 juin 2014 à Paris. Le prix principal inclut jusqu’à quatre nuitées dans un hôtel parisien. Conditions de participation: Sont autorisés à participer les patients rhumatisants dès 16 ans. Les participants doivent rédiger, sur 2 pages A4 au maximum, une réflexion personnelle sur le thème «Vision 2043 – ma conception d’un monde idéal pour les per sonnes atteintes de rhumatisme». Envoyez votre texte à [email protected]. Délai d’envoi: 31 décembre 2013. Nützliche Adressen Adresses utiles Nehmen Sie Kontakt auf Prenez contact Magazin «lupus» / Magazine «lupus» Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Aargau Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Betreuung SLEV-Homepage Responsable du site ASLE Janine Roth Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil 056 222 01 00 [email protected] Basel Monika Schütze Hofstetterstrasse 13, 4054 Basel 061 271 41 47 [email protected] Kontakt international (vakant) Contact international (vacant) vorderhand / entretemps: Max Hagen, Im Weizenacker 22 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] lupus suisse Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 60 ff ZGB. L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’utilité publique selon art. 60 ff du code civil. SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6 5313 Klingnau organisation organisation Präsident / Président Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Finanzen / Finances Rosemarie Thoma Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau 052 533 08 43 [email protected] Redaktionsmitglied / Membre de la rédaction Verena Fischer Moosgasse 9, 5617 Tennwil 056 667 17 24 [email protected] Sekretariat / Secrétariat Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Kontakt Schweiz / Contact Suisse Beatrice Suter-Kaufmann Aabachstrasse 16, 5703 Seon 062 775 13 23 [email protected] Adressmutationen Changements d’adresses Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74, [email protected] kontaktstellen contact Westschweiz / Romandie Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Ostschweiz / Suisse de l'est Rita Breu Lindenstr. 88a, 9443 Widnau 071 722 63 84 [email protected] Italienische Schweiz / Svizzera italiana Donatella Odun Via Pietane 3, 6854 S. Pietro 091 647 01 04 [email protected] Bern Verena Amport Hübelistr. 10, 3770 Zweisimmen 033 773 65 33 [email protected] Graubünden Iris Zwahlen Austrasse 83, 7000 Chur 081 284 80 03 [email protected] Lausanne Angela Schollerer Montremoën 29, 1023 Crissier 076 426 07 00 [email protected] Luzern, Zentralschweiz Anna Macek Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern 041 370 38 44 [email protected] Solothurn Dorothée Landry Mattenstrasse 16, 2555 Brügg bei Biel 032 373 33 78 [email protected] Zürich Waltraud Marek Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich 044 300 67 63 [email protected] Dr. med. Boris Christen Spec. FMH Medicina interna e FMH Reumatologia Via Nassa 27, 6900 Lugano Tel: 091 923 66 56 Fax: 091 922 84 71 Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten: Si aucun groupe n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président: regionalgruppen groupes régionaux Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus patientInnen in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressezvous à une responsable de groupe près de chez vous. 19 Helfen Sie uns den Lupus bekannt zu machen. Verteilen Sie Flyers und Broschüren! Aidez-nous à faire connaître le lupus en distribuant des flyers et des brochures! Flyer hier bestellen Commander des flyers ici Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected]
