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Wachkoma-2015-2 - Schädel
DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. AUSGABE 2 / 2015 JUNI www.schaedel-hirnpatienten.de WACHKOMA und danach Offizielles Organ des Bundesverbandes www.schaedel-hirnpatienten.de D-92224 Amberg Bayreuther Str. 33 Fachtagung „Amberger Symposium“ zeigt neue Wege auf. Großer Erfolg, Info, Austausch und Ehrungen. 1988 Beginn Aufbauarbeit 1990 Gründung des Verbandes > 25 Jahre Verband Dazu Dr. Mario Prosiegel, 1. Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft f. Neurotraumatologie und Klinische Neuro rehabilitation: „Gründung des Verbandes wahrlich eine Sternstunde der Rehabilitationsneurologie Sterbehilfe – Für uns unfassbar! 1 WACHKOMA und danach 2|2015 – wir wurden dadurch wach· gerüttelt!“ Urteil Europäischer Gerichtshof > Seite 4 WACHKOMA und danach · 2|2015 2 Diese Ausgabe verzögerte sich, da kurz vor Drucklegung das Urteil des Europäischen Gerichtshofes in Sachen Sterbehilfe erging. Dieses, für uns grundsätzlich wichtige Thema, mussten wir sofort aufgreifen! Inhalt siehe Seite 4 Was uns bewegt - Sterbehilfe – Für uns unfassbar! Hallo wie geht es Dir? S. 54-55 S. 4-5 Verbände, die uns nahe stehen Bundesweit - Bundesverband Logopädie S. 56 - Diakonische Behindertenhilfe Lilienthal S. 56 Neurologische Reha-Phasen A – G S. 57 - Amberger Symposium S. 6-23 - Jahreshauptversammlung S. 24-27 - RVG-Leitertreffen S. 28-30 - Vorankündigung HSWW S. 31 - Bessere Diagnose schwerer Traumata S. 32 Leistungsansprüche 2015 S. 58-59 S. 33-35 Unsere Regionalen Verbandsgruppen S. 60-62 - Mehr Teilhabe für Menschen mit erworbenen Hirnschäden - Modellprojekt - Rückenprävention - Belastungsstudie S. 36 - Hirnstimulation verbessert kognitive Kontrolle S. 38 Aus den Bundesländern - Rainer Wolf zum 70. Geburtstag Baden-Württemberg S. 65-67 Bayern S. 68 Hessen S. 68-69 Niedersachsen S. 70-73 Nordrhein-Westfalen S. 74-77 Rheinland-Pfalz S. 79 Buch|Video|DVD -Tipps S. 78-79 Trauerseite S. 80 Was Sie wissen sollten S. 40-41 S. 42-43 Fachberichte - Hippotherapie S. 46-47 - Rota-Therapie S. 48-49 Gesucht/Gefunden S. 50 S. 51 Eine von uns S. 53 IMPRESSUM Leserbriefe Mitglieder-Fachzeitschrift unseres Selbsthilfeverbandes „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“ Basierend dem aktuellen Expertenstan Deutscheauf Wachkomagesellschaft dard des DNQP vermitteln Verlagsort: 92224 Amberg die Autorinnen Stefanie Hellmann und Rosa Rößlein kom Auflage: 10.000 Stück das Grundlagenwis pakt und übersichtlich Erscheinungsweise: sen zu Dekubitus und chronischen Wunden. jeden dritten Monat Redaktion: Armin Nentwig, Landrat a. D. Bundesvorsitzender, Andrea Tresch, Isolde Wiesneth Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63 [email protected] Herausgeber: Bundesverband „Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.“ Bayreuther Str. 33 D-92224 Amberg Bundesweite Notrufzentrale Tel. 0 96 21 / 6 48 00 Bundesgeschäftsstelle: Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63 www.schaedel-hirnpatienten.de Für den Anzeigeninhalt ist der Inserent verantwortlich. Gerichtsstand ist Amberg. Formulierungshilfen: E-Mail: [email protected] Nachdruck: Pflege von Menschen mit DerExpertenstandard Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Die im „Wachkoma“ verfassten Texte bleiben chronischen Not e.V. – Deutsche Wachkomagesellschaft ist Wunden Eigentum des Verbandes und dürfen nur nach im Vereinsregister des Amtsgerichtes Amberg vorherigem schriftlichen Einverständnis veröf unter der Registernummer VR613 eingetragen. fentlicht werden. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotounterlagen wird keine Stefanie Hellmann· • Rosa Rößlein Konzeption, Layout & Satz: Haftung Brigitte Kunz Verlag, 2013. 72 Seiten, 14,8 x 21,0 cm, übernommen. Namentlich gekennzeich tomtom-media nete Beiträge geben die Meinung des Verfassers ISBN 978-3-89993-812-8 www.tomtom-media.de wieder. 2 12,95 [D] / 2 13,40 [A] Bilddaten: Spendenkonto: A. Nentwig / SHP / tomtom-media IBAN: DE64 7529 0000 0005 7942 00 Druck: Frischmann Druck und Medien GmbH www.frischmann-net.de Bezugsgebühr: für Mitglieder im Beitrag enthalten im Einzelbezug 3 8,– jährl. Abopreis für vier Ausgaben 3 30,– Mediadaten 04/2014. 3 BIC: GENODEF1AMV Volksbank-Raiffeisenbank Amberg eG Erscheinungstermin Ausgabe 3/2015: 20. Sept. Redaktionsschluß: 10. August 2015 WACHKOMA und danach · 2|2015 Was uns bewegt FÜR UNS UNFASSBAR: Europäischer Gerichtshof für ERLAUBT STERBEHILFE Armin Nentwig, Bundesvorsitzender, Landrat a. D. Menschen im Wachkoma sind keine Sterbenden! „Sie haben ein Menschenrecht auf Leben, Teilhabe und Rehabilitation!“ Unser Bundesverband, mit tausen den betroffenen Familien, steht zum Lebensrecht unserer schwerstkran ken Patienten. In den über 25 Jahren unseres Bestehens, mussten wir mehr fach energisch dieses Menschenrecht einfordern, standen wie der „Fels in der Brandung“ und ließen auch nicht zu, als die Europäische Union das „Recht auf die Organe“ unserer Betroffenen einfordern wollte. Rehabilitation mit Hoffnung Die immer besser werdenden Erfol ge, der Neurologischen Rehabili tationskette, die fortschreitenden Forschungsergebnisse und die besse ren Prognosen für unsere Betroffenen sprechen für das Lebensrecht und die Chancen auf Rehabilitation. Der mutmaßliche Wille entscheidet!? Wir sind der Meinung, dass der soge nannte mutmaßliche Wille, wenn nicht eindeutig schriftlich festgelegt, verschieden ausgelegt werden kann. Damit bleibt die Ungewissheit und letztlich auch ein „unauflöslicher Konflikt“ bei betroffenen Familien. Menschenrecht auf Leben Eines der wichtigsten Grundrechte der Menschen ist das Recht auf Leben und Unversehrtheit. Dieses darf nicht aus gehebelt werden. „Wie stehen Sie dazu?“ Wir bitten unsere Mitgliedsfamilien, die Leser und an der Thematik interessier te Personen, auch aus Pflege, Medizin und Therapie um Ihre Meinung. Für uns geht es um eine der existen ziellen Grundwerte und Grundfragen. Zu der gesamten Thematik und Proble matik sind wir als Schicksalsgemein schaft gefordert und stehen in der Verantwortung. Schreiben oder mailen Sie uns! Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Bayreuther Str. 33 92224 Amberg Tel. 0 96 21/ 6 48 00 Fax 0 96 21/6 36 63 Mail: [email protected] Armin Nentwig Heinz Muth Ursula Rau Bundesvorsitzender Betroffener Vater durch Sohn Wolfgang (†) Stellv. Vorsitzender Betroffener Vater durch Sohn Henrik Stellv. Vorsitzende Betroffen durch Bruder Thomas (†) Diakon Jürgen Moratz Horst Bolle Schriftführer Betroffen durch Patenkind Kassierer Betroffener Vater durch Sohn Henrik Die aktive Vorstandschaft des Bundesverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. WACHKOMA und danach · 2|2015 4 Was uns bewegt Menschenrechte für Wachkomapatient! über passive Sterbehilfe positiv ent schieden. Voraussetzung dafür war ein Beschluss des Bundestages vom 19. Juni 2009 über das „Dritte Gesetz zur Änderung des Betreuungsgesetzes“ (Drucksache 593/2009), in dem die Rechtsfigur des mutmaßlichen Willens verbindlich festgeschrieben wurde. Prof. Dr. Andreas Zieger, Mitglied Apl. Professor an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg „Mutmaßlicher Wille eine frag würdige Rechtskonstruktion!“ „Wo bleibt das Menschenrecht auf Leben und Unversehrtheit?“ „Unauflösliches Dilemma“ auch in den Familien Das EGMR-Urteil bestätigt die juri stische Wirksamkeit des sogenann ten mutmaßlichen Willens für die Erlaubnis einer passiven Sterbehilfe beim Wachkoma. De facto führt es zur Beendigung des Lebens eines im langjährigen Wachkoma befindlichen Menschen durch Nahrungsentzug bzw. Einstellen der sog. künstlichen Ernährung. Hierzu hatte in einem ande ren Fall der BGH am 25. Oktober 2010 aufgrund des mutmaßlichen Willens Hierzu mein damaliges Statement unter http://www.wachkoma.at/ Informationen/Stellungnahme Zieger zum BGH-Urteil vom 25062010.pdf Unheilvolle Entwicklung Aus ärztlicher und beziehungsmedi zinischer Sicht wird mit dem jetzigen Urteil die unheilvolle Entwicklung fortgesetzt, Menschen im Wachkoma kein konsequentes Recht auf Leben zuzusprechen und keine konsequente Lebenshilfe zu gewähren. Ähnlich wie im Fall von Terri Schiavo im März 2005 in den USA wird allein auf Grundlage des mutmaßlichen Willens, ohne den aus drücklich und schriftlich erklärten indi viduellen Willen des Komapatienten, durch höchst richterlichen, aber strit tigen Beschluss das Menschenrecht auf Leben und Unversehrtheit abge sprochen. Ökonomische Interessen? Doch ist gerade der mutmaßliche Wille höchst anfällig für ökonomische Interessen, falsches Mitleid, subjek tive Vorstellungen und Wünsche, die dem Betroffenen selber nicht entspre chen, könnte er sich dazu äußern. Und häufig sind es die allgemeinen Wertvorstellungen, die bekanntlich 5 in der Gesellschaft je nach ökono mischer Lage und vorherrschender Moral erheblich schwanken, die in die sen Fällen über die Durchsetzung der fragwürdigen Rechtskonstruktion des „mutmaßlichen Willens“ entscheiden. Menschliche Not und Härte Dass eine solche Biopolitik, die sich der Verfügbarkeit über das mensch liche Leben glaubt bemächtigen zu müssen, immer dann „eingreift“, wenn es in der Familie (wie in diesem Fall und auch bei Terri Schiavo) zu Konflikten zwischen den Eltern und dem Ehepartner über den Lebenswert und Lebenswunsch des komatösen Dritten gekommen ist, spricht für die menschliche Not und Härte eines auch durch Rechtsprechung nicht auflös baren Dilemmas. Der „mutmaßliche Wille“ stellt nur eine unmenschliche Scheinlösung dar. Betroffene, Familienangehörige und Selbsthilfeorganisationen sollten sich für die vielen tausend Menschen im Wachkoma in Europa laut und hörbar einsetzen und das Recht auf Leben dieser Menschen, die in sinnvollen und menschenmöglichen Seinsweise des Wachkomas leben, verteidigen! Diese meine Stellungnahme möge hierzu beitragen. Prof. Dr. Andreas Zieger Mitglied im Bundesverband SchädelHirnpatienten in Not e.V. Postfach 2503, D-26111 Oldenburg www.uni-oldenburg.de WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit „Amberger Symposium“ eine einzigartige Mischung die Erfolg garantiert! Armin Nentwig, Bundesvorsitzender, Landrat a. D. 1988 Vorarbeit – 1990 Gründung März 2015 Die beiden Tage des Amberger Sympo siums, der Fachtagung unseres Verban des in Amberg, waren wieder beeindru ckend vielfältig und auf hohem Niveau. Ehrung der Gründungsmitglieder Im Rahmen der Jahreshauptversamm lung, am Nachmittag des 2. Veranstal tungstages, kamen die Gründungsmit glieder zur Wort. 1990 hatten sie den Verband mit gegründet, nachdem bereits seit 1988 mit Hochdruck an der Vorbereitung und der Bekanntmachung der Not der Betroffenen gearbeitet worden war. Die Aussagen der damaligen Gründungs mitglieder sprechen für sich. Wie sehen die Gründer nach 25 Jahren den Verband?! Dr. Mario Prosiegel bis 2007 Chefarzt Klinik München, Tristanstraße und Fachklinik Bad Heilbrunn, langjähriger Bundesvorsitzender der Deutschen Gesellschaft f. Neurotraumatologie und Neurorehabilitation (DGNKN) Pastor i. R. Hans-Günter Rose (i.R.) mit Familie schreibt: „1990 – der Verband 1. Hilfe zum Überleben“ „Hilflosigkeit, Tränen, Not und Strohhalm Verband“ WACHKOMA und danach · 2|2015 Aus dem Herzen eines Reha-Neuro logen: Dr. Mario Prosiegel, Pionier der Neuro-Reha und Gründungsmitglied, erinnert sich genau an die damalige Not und die stürmisch-mitreißende Arbeit unserer Schicksalsgemeinschaft. > „Ich weiß, was dieser Verband alles bewirkt hat“ > „Gründung des Verbandes wahrlich Sternstunde der Reha-Neurologie“ > „Situation damals geprägt von Ratlosigkeit und Resignation“ >„wir Ärzte, Therapeuten, Pflege kräfte damals vom Verband rasch wachgerüttelt“ >„wir erkannten alle das Wissens defizit“ > „bin sehr glücklich zu den Grün dungsvätern zu gehören, für mich große Ehre“ >„dem Verband noch viel Kraft um alles vorantreiben“ Mit herzlichen Grüßen, Ihr Dr. Mario Prosiegel > „ der Verband war im März 1990 für uns so etwas wie Erste Hilfe zum Überleben in Extremsituationen“ > „10- jähriger Sohn Martin schwer verletzt“ > „dann Trost, Hoffnung und aktive Hilfe“ > „Sie gaben uns das Gefühl nicht alleine zu sein“ > „für uns heute noch ein Wunder“ > „ Sohn Martin ist heute Lehrer, verheiratet und wir warten auf das zweite Enkelkind“ > „ Danke an Sie, den gegründeten Verband und alle guten Wünsche für alle Betroffenen!“ 6 Bundesweit Familie Naas aus Bonn, Gründungsmitglied, schreibt: Familie Retzer aus Bad Tölz, Gründungsmitglied schreibt: Cilly Marek aus Obertshausen „1998 schlechte Prognose – heute glücklich-lebensfroher Mensch“ „Unsere Tochter Nina ist schon 22 Jahre tot“ „Dem Verband weiterhin treu“ „Mit 15 Absturz in den Alpen - heute im Rolli ein selbstständiges und glückliches Leben“ > „ Unsere Tochter ist zwar schon vor 22 Jahren gestorben aber wir fühlen uns immer noch allen Betroffenen und unserem Verband verbunden und halten ihm die Treue“ Christian Marek, aus Obertshausen (Hessen), hatte 1988 einen schwe ren Bergunfall durch Absturz. Er war zeitgleich mit Wolfgang Nentwig, Sohn des Bundesvorsitzenden, auf der Intensivstation in der Uniklinik Innsbruck. > „ Wir können ebenso auf 25 Jahre zurückblicken“ > „ Sohn Dirk, schwerstverletzt mit schlechter Prognose und keiner Hoffnung, heute ein glücklich-lebensfroher Mensch“ > „ als Neubetroffene damals hilf los, alleine und überfordert“ > „ Verband damals 1989 ein kompetenter Ansprechpartner“ > „ ein Danke an Sie und alle Mitarbeiter für Ihren Einsatz“ > „ Durch diese Gemeinschaft haben wir viel gelernt“ > „ Allen Betroffenen und dem Verband alles Gute“ > „ Denn nur gemeinsam sind wir stark!“ Bei Christian ging es gut, Prof. Dr. Gerstenbrand sagte damals zur Mutter „Ihr Bub wird wieder“. Nach Reha Aufenthalten in Valenz, Burgau und Gailingen ging es berg auf. „Heute lebe ich selbstständig im Schweizer Hof in Heidelberg. Hier ist mein zweites Zuhause, habe eine kleine 2-Zimmer-Wohnung, es geht mir gut“, so Christian. „Dem Verband sind wir dankbar!“ Betroffener Karl-Heinz Naas, 1989 mit schlechter, hoffnungsloser Prognose Die junge Nina mit Ihrer Mutti und der Pflegekraft Anni E. mit ihrem Baby. Nina im Wachkoma – war sehr kinderlieb. All diesen Betroffenen und Ihren Familien sind wir es schuldig für weitere Verbesserungen zu kämpfen, denn nichts kommt von alleine! – Wenn nicht wir! Wer dann? – Mit herzlichen Grüßen Ihr Armin Nentwig 7 Gründungsmitglied Christian Marek mit seiner Mutter Cilly Cilly Marek: „Als Gründungsmitglied bin ich stolz auf unseren Verband und seine Leistungen. In meiner Not halfen Sie mir bereits 1988. Wichtig waren der Austausch mit Gleichbetroffenen und das Wissen um die damalige Mangelware „Rehakliniken“. Allen Betroffenen wünschen wir weiterhin viel Kraft!“ WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA Unsere Fachtagung „Amberger Symposium“ ~ März 2015 „Die geballte Kraft der Neurorehabilitation!“ Amberg. Die Rekordzahl von über 220 Teilnehmern aus Medizin, Therapie, Pflege, Sozialpolitik, Betroffenen und ihren Angehörigen sowie fachlich Interessierten zeigt das ständig wach sende Interesse an unserer Fachtagung mit deutschlandweit bekannten Refer enten, den brennenden Themen und der einzigartigen fachlichen Mischung unseres Publikums. Eine Aufwertung insgesamt bekommt die Fachveranstaltung, da bereits vorgeschaltet die Tagung der Regio nalen Gruppensprecher und Ansprech partner unseres Verbandes stattfin det und im Anschluss an die zwei tägige Fachtagung sich aus organi satorischen Gründen auch gleich die Jahreshauptversammlung unseres Bundesverbandes anschließt. In seinen kurzen Grußworten bedankte sich Armin Nentwig beim Hausherren, Landrat Richard Reisinger, sehr herz lich. In sein Dankeschön schloss er alle Mithelfenden, Unterstützenden und WACHKOMA und danach · 2|2015 fördernden Firmen, Institutionen und Einzelpersonen ein. Zudem machte für teilnehmende Fachpersonen die Aufwertung als anerkannte Fortbil dungsveranstaltung mit Teilnahme bescheinigung und entsprechenden Fortbildungspunkten zusätzlich Sinn. Pflegende Angehörige sind auch Profis Chefärztin, Dr. Andrea von Helden, vom Vivantes Klinikum Berlin Span dau ermutigte alle pflegenden Ange hörigen: „Auch Sie sind wirkliche Profis und können stolz auf ihre Leistungen sein!“ Sie sagte aber auch, dass Pflegende besonders auch an sich selbst denken müssten um nicht „auszubrennen“. „Nehmen Sie Ihr Schicksal an, um nicht daran zu zerbrechen!“ so die Medizinerin. Deutlich nahm Sie auch zu medizi nischen Prognosen Stellung. Bis heute gäbe es keine Diagnostik, wie die 8 Chancen für Betroffene seien, wir wis sen jedoch, dass Hypoxie und Sauer stoffmangelpatienten meist schwere Betroffenheit auslöst, da das gesamte Gehirn geschädigt ist. Bei SchädelHirntraumen handelt es sich meist um eine lokale Schädigung, die sich nicht so auswirkt, da die einzelnen Hirnareale sich oft aushelfen. Therapeutische Kurzzeitpflege Christel Friedrich, Beirätin unseres Verbandes, betroffen durch Ihren Sohn Ingo, erläuterte, wie dieser zwei mal jährlich jeweils zwei Wochen in Cottbus bei „Ambulant PHYSIO“, im Team von Torsten Erler Therapien, unter Einbeziehung der Angehörigen, bekommt. Nach Einzelfallentscheidung habe die Kasse jeweils außerhalb der Regeltherapie diese Anträge auf thera peutische Kurzzeitpflege, mit Anleitung der Angehörigen, genehmigt. Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA Widerspruch einlegen > Wie geht es weiter? Christian Winter, Beirat und ange hender Jurist, gab den Tipp bei der Pflegeeinstufung ggf. Widerspruch ein zulegen. Es genüge völlig, vor Ablauf der Monatsfrist, die beiden Sätze: „Hiermit lege ich Widerspruch gegen das von Ihnen erstellte Pflegegutachten vom …… ein. Eine Begründung wird nachgereicht!“ Das nächste Amberger Symposium, unsere bundesweite Fachtagung 2016, findet statt am: Donnerstag, 10. März 2016 Treffen der Regionalgruppenleiter (ab 18.00 Uhr) Wir laden dazu herzlich ein und freuen Freitag, 11. März 2016 14.30 Uhr Beginn der Fachtagung (bis ca. 18.30 Uhr) 18.30 Uhr Herzliche Einladung zum Referentenabend uns über Ihre Teilnahme, Mitwirkung und ▲ Unterstützung. Erstmals waren bei unserem Amberger Symposium, der großen Jahres-Fachveranstaltung unseres Verbandes in Amberg, über 220 Teilnehmer aus Medizin, Therapie, Pflege, sowie Betroffene, ihre Angehörigen und fachlich Interessierte. Diese einzigartige Mischung einer fachlich hoch stehenden Veranstaltung bringt für alle Seiten große Gewinne, sowie neue Erfahrungen und Sichtweisen. Letztlich sind sich alle einig: Im Mittelpunkt der Bemühungen steht alleine der Patient. ▲ Die Begründung könne dann in aller Ruhe formuliert und in den nächsten 4 – 8 Wochen nachgereicht werden. Somit sichere man sich sein Recht auf Einspruch. Samstag, 12. März 2016 09.30 Uhr – 12.30 Uhr Fortsetzung der Fachtagung, ab 13.30 Uhr Jahreshauptversammlung des Verbandes Das Präsidium der Fachveranstaltung, von links: Bundesvorsitzender Armin Nentwig, Kassierer Horst Bolle, stv. Vorsitzende Ursula Rau und Schriftführer Diakon Jürgen Moratz. Stv. Vorsitzender Heinz Muth musste sich wegen der Betreuung seines Sohnes Henrik entschuldigen. 9 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ ▲ Prof. Dr. med. Andreas Zieger, vormals ärztlicher Leiter der Frührehabilitation und weiterführenden Reha am Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg, dem Verband seit vielen Jahren verbunden und Kämpfer für unsere Betroffenen der ersten Stunde, war der ärztliche Leiter dieser zweitägigen Fachveranstaltung. Für alle teilnehmenden Mediziner gab es pro Fachtag 3 Fortbildungspunkte, für beruflich Pflegende 4 Punkte je Veranstaltungstag. Auch diese Bewertung unserer Fachtagung als Fortbildungsveranstaltung wurde bei den beruflich Teilnehmenden dankbar angenommen. ▲ WACHKOMA und danach · 2|2015 ▲ Privatdozent Dr. med. Andreas Bender, aktives Mitglied unseres Verbandes und Chefarzt im Therapiezentrum in Burgau, ging auf die wohl schwierigste Aufgabenstellung für Mediziner in der Neuroreha, die Themen „Diagnose und Prognose“, ein. Besonders für die betroffenen Angehörigen ist dies wichtig und für die Patienten könne dies oft über Leben und Tod entscheiden. „Vieles deutet darauf hin, dass die Patienten mehr wahrnehmen als wir bisher vermutet hatten. Neurophysiologische Studien zeigen, dass ein Teil der Betroffenen Aufgabenstellungen wahrnimmt, versteht und versucht diese zu erfüllen. So finden wir bei etwa 20 % der Wachkomapatienten deutliche Hinweise auf ein verborgenes Bewusstsein.“ Das Foto zeigt den engagierten Referenten (rechts) bei der anschließenden Beantwortung einzelner Fragen in der Kaffeepause. Für unsere betroffenen Familien ist diese Möglichkeit des gemeinsamen Austausches und persönlichen Beratung ein unschätzbarer Vorteil unserer Veranstaltung. Grundsätzlich gab es nach jedem Referat die Diskussionsmöglichkeit. Diese wurde von allen Teilnehmern gerne angenommen, brachte mit den Meinungsunterschieden Farbe und Lebendigkeit in die Veranstaltung. Die von allen Seiten sehr engagierten Wortmeldungen und Redebeiträge gaben so dieser Fachveranstaltung die richtige Würze und eine ganz besondere Note. Ralf Monreal, von der Fa. PROROBA Düsseldorf, Fachbereich Beratung in Budgetfragen und Koordination von Budgetverhandlungen, sprach über die allgemeinen Leistungen und die mögliche Wegbegleitung zum persönlichen Budget. „Als Betroffener und auch als Angehöriger fällt es meist schwer sich um alle Angelegenheiten ausreichend zu kümmern und sich durch den Antragsdschungel der Leistungsträger zu schlagen. Wir leisten ihnen Beistand vor Gewährung des persönlichen Budgets und unterstützen sie bei Beantragung und allen weiteren Formalitäten. Das persönliche Budget für Schädel Hirnpatienten bringt eine Unabhängigkeit von Pflegediensten, entlastet die Angehörigen, ist Möglichkeit der individuellen Förderung, der Teilhabe und Eigenständigkeit. Somit steigert diese zu beanspruchende Leistung eindeutig die Lebensqualität der Betroffenen.“ Siehe dazu Kontaktmöglichkeiten bei den ausstellenden Firmen. 10 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ ▲ Dr. med. Markus Ebke, Chefarzt der Neurologie in der Dr.-Becker-Rhein-SiegKlinik in Nümbrecht, sprach über den Stand der Versorgungsforschung in der Neurorehabilitation. „Nicht zuletzt sei durch die Aktivität des Verbandes 1995 das neurologische Phasenmodell mit der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) entstanden und habe so in der Neurorehabilitation wichtige Empfehlungen gegeben. Erfolgreiche Frührehabilitation erkennt man auch an den wöchentlichen Teambesprechungen mit Behandlungs ergebnissen und Behandlungszielen, der aktivierend-therapeutischen Pflege durch besonders geschultes Pflegepersonal und der Aktivität verschiedener Therapeuten. In der Frührehabilitation (Phase B) sind deshalb täglich mindestens 300 Minuten Therapie erforderlich.“ Kritisch setzte sich Dr. Ebke mit der Frühreha-Quote in Nordrhein-Westfalen auseinander. Er verurteilte das krasse Missverhältnis bei den mangelnden Frühreha-Betten in NRW und den um ein vielfaches besseren Ausbaus in den anderen Bundesländern. Physiotherapeut Torsten Erler, Inhaber der therapeutischen Praxis „Ambulant PHYSIO“ in Cottbus, mit derzeit 30 Therapeuten in den Fachbereichen Physio-, Ergotherapie und Logopädie, beschrieb anhand eines Fallbeispiels den Grundsatz „Therapie und Rehabilitation beginnt bereits bei der Grundpflege“ und bot seine kostengünstige ambulante Rehabilitation für die betroffenen unter Einbindung der Angehörigen an. „Anstelle einer Wiederholungsrehabilitation (Intervall-Reha) finanzieren die Kassen oft auch zwei- bis dreiwöchige Therapieeinheiten mit Unterbringung der Angehörigen. Dabei werden diese in die Therapie mit einbezogen um zu gewährleisten, dass die Therapien zu Hause fortgeführt werden. Zudem müssen wir als Therapeuten Hand in Hand mit der Pflege zusammenarbeiten und Betroffenen mit Ihren Familienangehörigen kostengünstige Therapie- und Unterbringungsmöglichkeiten anbieten. Kontakt: Ambulant Physio, Das Kompetenzzentrum für Wahrnehmung, Bewegung und Kommunikation. Praxis für Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Mobile Therapie, Merzdorfer Str. 42/43, 03042 Cottbus, Tel. 0355/32115 oder 0355/4763108, Fax: 0335/4763109 www.ambulant-physio.de ▲ Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Franz Gerstenbrand, Facharzt für Neurologie und Ehrenmitglied unseres Verbandes, war der erste Mediziner, der erkannte, dass Patienten im Wachkoma nicht hirntod sind und er legte mit seinen Forschungsarbeiten die Grundlage für eine moderne Rehabilitation. Weltweit ist Prof. Franz Gerstenbrand als Kapazität für die Krankheit „Apallisches Syndrom“ anerkannt und ist Begründer der Österreichischen Komaforschung. 1988 war Wolfgang Nentwig, der Sohn unseres Bundesvorsitzenden, nach einem Lawinenunglück in der Universitätsklinik Innsbruck bei Chefarzt Prof. Dr. Gerstenbrand untergebracht und wurde dort behandelt. In seinem viel beachteten Vortrag ging er über auf die besonderen Therapien des ADELI MEDICAL Centers in Piestany (Slowakische Republik) und das Angebot der dortigen Sauerstoff-Überdrucktherapie, ein. Dabei erläuterte er auch, dass durch diese Therapie besonders die Steigerung der Effektivität und Verlängerung der Wirksamkeit bestimmter Medikamente deutlich werde und diese Intensivtherapien, auch mit den Angehörigen durchgeführt, bei günstiger Unterbringung für die Familien sehr interessant sei. Anmerkung: Im Mai 2015 besuchte Prof. Dr, Gerstenbrand mit unserem Vorsitzenden das Adeli Medical Center in Piestany. In der nächsten Ausgabe „Wachkoma und danach“ werden wir ausführlich darüber berichten. 11 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ Chefärztin für Neurologie am Vivantes Klinikum in Berlin-Spandau, Dr. Andrea von Helden sprach die vielen kritischen Fragen von Angehörigen an, die bei einem Akutereignis aufkommen. Besonders wichtig war es ihr die Stagnation zu überwinden und die Klärung der Fragen „Wie geht es den pflegenden Familien, welche Bedürfnisse haben sie und wie können wir sie unterstützen?“ ▲ Eine engagierte Familie und Freunde, die sich um den Betroffenen kümmern beeinflussen den Therapieverlauf immens und dies trägt folglich immer zu einer wesentlich günstigeren Prognose für den Patienten bei. Herbert Maul, Geschäftsführer des Bundesverbandes Privater Anbieter (BPA), ging in seinem Referat auf die Neuro-Rehaphasen E und F ein. Deutlich forderte er: „Raus aus der Abhängigkeit von der Sozialhilfe!“ Dabei mahnte er die mangelnde politische Unterstützung zur Durchsetzung des eigentlich politischen Anliegens an. Er ging auf das finanzielle Missverhältnis zwischen häuslicher Pflege in Wohngemeinschaften und stationärer Unterbringung in üblichen Pflegeeinrichtungen ein. Während in häuslichen Wohngemeinschaften von den Krankenkassen bis zu 15.000 EUR und mehr im Monat bezahlt werden, wird selbst bei intensivpflegerischer Versorgung in üblichen Pflegeeinrichtungen dafür täglich nur ca. 125 EUR pro Tag angeboten. „Was für ein Irrsinn!?“ ▲ Janine Ehlers, Ergotherapeutin und Dipl. Sprachtherapeutin, mit dem Schwerpunkt „Dysphagietherapie und Trachealkanülenmangement“ ging auf diese Fachthemen und auch Schluckstörungen bei Kindern in der NeuroRehabilitation ein. Unter der Überschrift „Raus aus dem Bett – Rein in das Leben!“ forderte sie, alles zu tun damit die Betroffenen die Füße auf den Boden bringen. Dies sei besonders wichtig. ▲ Schlucken und Atmen, so Janina Ehlers gehören zusammen und haben einen gemeinsamen Zyklus. Sie erwähnte auch, dass Kinder eben keine kleinen Erwachsenen seien, da sie anatomisch wesentliche Unterschiede hätten. Chefarzt Dr. med. Harald Bennefeld, von der Neurologischen Klinik Bad Neustadt a. S. ging auch in der Diskussion auf die Mangelernährung in der Frührehabilitation ein. „Wir brauchen für die meisten Patienten im Koma und Wachkoma eine wesentlich höhere Kalorienzahl bei der Ernährung um keine Infekte und Verschlechterung des Ernährungszustandes aufkommen zu lassen.“ Zudem gäbe es Anpassungsschwierigkeiten zwischen den Rehaphasen B (Frührehabilitation) zur Phase C (weiterführende Rehabilitation). Oft müssen die Patienten aus Kostengründen aus der Frühreha entlassen werden, seien aber für die kostengünstige Rehaphase C noch nicht geeignet. Hier fehlt ein Übergang und eine Anpassung. Auch er dankte dem Verband für die jahrzehntelange Zusammenarbeit beim Aufbau der Neuroreha Deutschland. WACHKOMA und danach · 2|2015 12 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA Prof. Dr.med. Andreas Zieger, bis Dezember 2014 ärztlicher Leiter der Station Frührehabilitation und weiterführende Reha am Ev. Krankenhaus Oldenburg, sprach über das Teilhabeangebot in der Akutphase, der Früh-Reha und der Langzeitversorgung unserer Betroffenen. „Die Bittstellerei muss endlich aufhören!“ so der Referent. Er betonte nochmals die Wichtigkeit der Angehörigen und auch, dass seit 2009 ein Bundesgesetz die Rechte für Menschen mit Behinderung eindeutig regele. Er bezeichnete es als Skandal, dass die Forderungen aus dem Sozialgesetzbuch IX (SGB) einfach ignoriert werden. „Wir als Schicksalsgemeinschaft und Verband seien für den Fortschritt in der Neurorehabilitation enorm wichtig“, so Dr. Zieger. Die Selbstbestimmung und die umfassende gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ist ein gesetzliches Recht und muss verstärkt eingefordert werden. Auch die UN-Behindertenrechtskonvention schreibe dies vor. Aktuell werde im Bundestag das Bundesteilhabegesetz entwickelt und soll im nächsten Jahr beschlossen werden. „Mischen sie mit und treten sie mit uns dafür ein, dass die Veränderungen in unserem Sinne sind!“ so Prof. Zieger. Armin Nentwig ergänzte, dass in diesem Bereich der Verband auf verschiedenen Ebenen seit Jahren hin wirkt und sich weiter einmischen werde. Oberarzt Dr. Christoph Hechenrieder vom Bezirks klinikum Regensburg, der Chefarzt Dr. Gerhard Weber vertrat, beklagte, dass viele Wachoma-Patienten nur noch in Pflegestufe 2 eingestuft werden. Häufig sei der Ablehnungsgrund durch den MDK der, weil die Nahrungseingabe aufgrund einer vorhandenen Magensonde (PEG) entfällt und deshalb weniger Grundpflege anfällt. Armin Nentwig wandte hier ein, dass bei Patienten im Wachkoma grundsätzlich die Pflegestufe 3 (eigentlich mit Härtefall) anerkannt werden müsse, sonst könne man diese Pflegestufe ohnehin streichen. Oberarzt Dr. Hechenrieder erwähnte zudem, dass die Krankenkasse immer weiter die Kürzung der Dauer in der Phase B betreibt. Dabei müsse man den Patienten die erforderliche Zeit geben um aus dem Wachkoma zurückzukommen. Außerdem gäbe es in den Akutkrankenhäusern zu wenig Aufklärung und oft findet keine ordentliche Überleitung statt. Armin Nentwig dankt dem Bezirksklinikum Regensburg, eine der ersten Einrichtungen mit Pioniercharakter, und lobte die dortigen Leistungen der gesamten Ärzteschaft und des Personals. 13 ▲ Priv. Doz. Dr. med. Ralf Quester, von der Universitätsklinik in Köln und Referent bei unseren Veranstaltungen für die Wiedererwachten, ging auf die Forderung nach mehr Teilhabe für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen ein. Auch er forderte, das SGB IX für Menschen mit Behinderungen endlich umzusetzen und diese Betroffenen als mündige und kompetente Partner anzuerkennen. Für die Rehabilitationsphase F forderte er „Weg von der Zustandserhaltung hin zur Teilhabe.“ Zudem begleitet Dr. Quester ein Modellprojekt zur langfristigen Teilhabe in der Einrichtung „Fichteneck“ in Braunlage. (Siehe dazu eigener Beitrag in diesem Heft). WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ Unser Beiratsmitglied Christian Winter, angehender Jurist, aus Heidelberg beantwortete in der Diskussion mehrfach Fachanfragen und riet eben auch bei der Pflegeeinstufung zum Widerspruch bei nicht ausreichender Pflegestufe. Hier ist das Ausschöpfen der Widerspruchsfrist von 4 Wochen sinnvoll, denn damit gewinnt man Zeit für die nachzureichende Begründung an den MDK. Christel Friedrich, betroffene Mutter ihres Sohnes Ingo, Beiratsmitglied unseres Verbandes mit eigener Regionalgruppe, brachte mehrfach die Anliegen ihrer betroffenen Gruppenmitglieder vor. Sie nutzte das umfassende Wissen der Fachreferenten und des Fachpublikums um zu Hause den Rat weitergeben zu können. Wertvolle Erfahrungen zum Thema „Kurzzeit-Reha“ bei Torsten Erler in Cottbus gab sie an die Teilnehmer weiter. ▲ ▲ Regine Straß, Beirätin und Regionalgruppenleiterin in Nürnberg war selbst jahrzehntelang Intensivkrankenschwester (Bildmitte). Sie setzte sich massiv für unsere betroffenen Familien ein. Ihr ist es ein Anliegen, dass die zu Hause Pflegenden sich selbst nicht vergessen und durch das Einfordern von Unterstützung und Hilfen auch auf die eigene Gesundheit achten. „Wenn Sie selbst krank sind, wer soll sich dann um ihren Pflegebedürftigen kümmern?“ WACHKOMA und danach · 2|2015 14 Kassenrevisor Rudolf Friedrich aus Frankfurt, betroffen durch die Tochter Sonja und selbst Gruppenleiter/ regionaler Ansprechpartner, meldete sich mehrfach engagiert zu Wort. Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ ▲ Armin Nentwig: „Durch meine Arbeit für die Betroffenen und unseren Bundesverband habe ich im Sinne unseres verstorbenen Sohnes Wolfgang gehandelt und so durch jahrzehntelange Hilfe für Gleichbetroffene in Not unserem Schicksalsschlag, durch den Aufbau der neurologischen Rehabilitation in Deutschland, Sinn gegeben und wertvolle Trauerarbeit leisten können“. Er betonte, dass wir mit unserer Schicksalsgemeinschaft „Schädel – Hirnpatienten in Not“ weiter aktiv bleiben werden. ▲ ▲ Frau Gudrun Gerstenbrand (links) aus Wien, Gattin unseres Ehrenmitgliedes Dr. Dr. Franz Gerstenbrand und Tina Nentwig, Frau unseres Vorsitzenden, hier sich einig in der aktiven Unterstützung Ihrer Männer, um den familiären Rückhalt für die umfassende Arbeit im Ehrenamt zu geben. Ein Teil unserer Referenten, die während der zweitätigen Fachtagung aktiv mitarbeiteten und, besonders auch in den Pausen, ständig Einzelberatungen durchführten und Ratschläge gaben. Frau Isolde Wiesneth, jahrelange Mitarbeiterin in der Bundes geschäftsstelle, wird durch Vorsitzenden Armin Nentwig geehrt. „Es ist sicher nicht einfach in unserer Notruf- und Beratungszentrale täglich mit so viel Leid, seelischen Schmerz, Angst und Sorge der Betroffe nen befasst zu sein“. In diesen Dank schloss er alle aktiv Tätigen in allen Phasen der Neuroreha bilitation ein. 15 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ Gudrun Gerstenbrand mit Ihrem Mann, Professor Dr. Franz Gersten brand (sitzend) wird hier nochmals durch die Vorstandschaft für den jahrzehntelangen Einsatz gedankt und Prof. Dr. Franz Gerstenbrand zur Ehrenmitgliedschaft in unserem Verband gratuliert. (hintere Reihe v. li.: stv. Vorsitzende Ursula Rau, Armin Nentwig und Kassierer Horst Bolle) Unser aktives Mitglied Jürgen Siepl, rehabilitiert, vormals Schwerstbetroffener, mischt sich mehrfach aus der Sicht der Betroffenen in die Diskussionen ein und sorgte durch seine Schlagfertigkeit auch für lachende und damit auflockernde Momente. Insgesamt 8 Fachaussteller im Foyer unserer Veranstaltungsräume im Kurfürst lichen Schloss (Landratsamt Amberg-Sulzbach) standen während der Fach veranstaltung unserem Publikum mit weiterführenden Informationen zu verschiedenen Themen zur Verfügung. Wir bedanken uns bei unseren Ausstellern, die mit Ihren Beratungen, Vorführungen und Demonstrationen die Fachtagung wesentlich bereicherten. Diese Firmen unterstützten mit ihrer Teilnahme auch die Organisation unserer Fachtagung. „Danke!“ Fa. Andreas Fahl, Medizintechnik, Trachealkanülenmanagement August-Horch-Str. 4a, 51149 Köln Tel. 02203/2980-0, Fax: 02203/2980-100" Fa. Reha & Care, Dienstleister im Bereich Hilfsmittelversorgung, Hermann-Kolb-Straße 35, 90475 Nürnberg Tel. 0911/8174470 PHÖNIX-Institut, Wolfgang Ludwig Werlseestr. 29, 15537 Grünheide Tel. 03362/75419, Fax: 03362/502103 Fresenius Kabi Deutschland, Ernährung Else Kröner Str.1, 61352 Bad Homburg Tel. 0172/6146818, Fax: 06172 60839-0415 WACHKOMA und danach · 2|2015 Buchhandlung Müller, Büchertisch mit Fachliteratur Georgenstraße 43, 92224 Amberg Tel. 09621/915573 Linimed GmbH, Pflegedienst und Pflegefacheinrichtung Fregestraße 8, 07747 Jena 03641/5343564 PROROBA – Beratung im Bereich Persönliches Budget Hildebrandtstr. 4 f, 40215 Düsseldorf Tel. 0211/ 938810 Reha Vista, Hilfsmittel im Bereich Kommunikation Konsul-Smidt-Str. 8c, 28217 Bremen Tel. 0421/989 628-21 16 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA Bilder der Aussteller 17 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA Bilder der Aussteller WACHKOMA und danach · 2|2015 18 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ Das romantische Foto zeigt den Innenhof des Zeughauses, Teil des vormals Kurfürstlichen Schlosses, dem heutigen Landratsamt Amberg Sulzbach. In diesem stilvollen Ambiente am Fluss Vils gelegen und direkt in der historischen Amberger Altstadt, finden seit Jahren die Fachtagungen unseres Verbandes, die Amberger Symposien, statt. Unser Bundesvorsitzender Armin Nentwig bedankte sich ausdrücklich beim Hausherren, Landrat Richard Reisinger, Nentwigs Nachfolger im Amt, für dessen Gastlichkeit und Überlassung der stilvollen Räumlichkeiten und Säle. ▲ ▲ Mit großem Beifall bedankte sich die Versammlung bei allen Helfenden, sowie den Ausstelllern. Diese wurden einzeln vorgestellt und bedankt. Bei dem Besucheransturm von über 220 Teilnehmern reichten teilweise die Sitzplätze nicht aus. Die beiden Hausmeister schafften jedoch schnell weitere Sitzmöglichkeiten herbei. Ein Teil unserer Damen, die für Gastlichkeit und Bewirtung zuständig sind: (v. li.:) Martina Kummer, Tina Nentwig, Carola Paa (vormalige Mitarbeiterin im Verband), Elfriede Schinhammer (vormals Sekretärin im Landratsbüro), Bärbel Spiegl (Schwester von Armin Nentwig) 19 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit FA M I L I E FRANKE I H R N E U E S ZU HAUS E Alles inklusive: Das Sanatorium West liegt, umgeben von viel Grün, im ruhigen Berliner Stadtteil Lankwitz. Das Haus bietet Bewohnern aller Pflegestufen und Härtefällen liebe volle, kompetente Betreuung und ein be hagliches, gepflegtes Zuhause. » helle Ein- und Zweibettzimmer » frische Kost aus eigener Küche » ärztliche 24h-Bereitschaft und fest angestellte Ärztin im Haus » Wachkomastation (Phase F), palliative Pflege und Wohnbereich für junge Menschen » Partner aller Kostenträger ADRESSE: Dessauerstraße 1 | 12249 Berlin | TEL: (030) 773 02 0 | FAX: (030) 773 02 290 E-MAIL: [email protected] | www.sanatorium-west.de PERSÖNLICHE PFLEGE WACHKOMA und danach · 2|2015 seit 1971 20 Bundesweit FACHTAGUNG NEURO-REHA ▲ Ralf Hüttl, zuständig für Bild- und Tontechnik und auch anderweitig den Verband unterstützend, sorgt schon jahrelang für den reibungslosen technischen Ablauf. „Danke lieber Ralf!“ Von allen Teilnehmern wird seit Jahren die vorbildliche Gastlichkeit, die Bewirtung, das einheimische Speisenangebot und die Möglichkeit zum Austausch, Kennenlernen und Fachgesprächen hervorgehoben. Das Foyer vor dem König-RuprechtSaal mit ständigem Speisen- und umfassenden Getränkeangebot bietet dazu alle Möglichkeiten. Einige Stimmen zu unserer Fachtagung Ich war von der Veranstaltung am 13. und 14. März in Amberg sehr beeindruckt. Es waren wirklich SpitzenReferenten in Amberg. Man konnte bei der Veranstaltung sehr gute Tipps und Hilfestellungen erhalten. Ein großes Dankeschön auch an die Damen und Herren „hinter den Kulissen“: Die Organisation und Bewirtung war einfach erstklassig. U. Jäger ………………………………………………………………………………………… Wir möchten uns ganz herzlich noch mal für die ausgezeichnete Fortbildung bedanken. Sowohl die Themen, als auch die Referenten waren sehr hochkarätig. Auch von der Ehrung der Gründungsmitglieder waren wir sehr angetan. Wieder einmal wurde uns vor Augen geführt, wie belastend für die Angehörigen die umfangreiche Pflege und Versorgung sein kann und es war schön zu sehen, welchen Zusammenhalt es gibt. Ihnen und Ihren engagierten Mitarbeitern, die für den reibungslosen Ablauf gesorgt haben, wünschen wir alles Gute. H. Neuwinger und F. Schieri ………………………………………………………………………………………… Die Tagung im März in Amberg war für mich sehr positiv. Dieses positive Feedback möchte ich an die Gestalter und Organisatoren weiter geben: • Ein sehr schönes Ambiente – wie immer • Eine persönliche Atmosphäre; das merkt man nicht nur bei der Begrüßung durch Hr. Nentwig, sondern auch im Umgang mit den Betroffenen und den Angehörigen • Kompetente Referenten • Die Offenheit der Diskussionen • Das technische Equipment • Das gute Essen aus ausgewählten Amberger Metzgereien und Bäckereien Danke nochmals. Natürlich komme ich nächstes Jahr wieder – wie immer… Dr. med. Christoph Hechenrieder, Oberarzt am Bezirksklinikum Regensburg, Fachklinik für Neuroreha ………………………………………………………………………………………… Unsere Tochter befindet sich nach einem Hirninfarkt 2010 im Wachkoma (Phase F). Wir waren im März auf dem „Amberger Symposium“ anlässlich der Jahreshaupt versammlung. Die Veranstaltung hat uns sehr, sehr gut gefallen und wir sind mit einem Rucksack voller neuer Eindrücke nach Hause gefahren. Wir sind von dem Wirken und Engagement des Vereins absolut beeindruckt und begeistert. Wir haben erfahren, wie viele Mitglieder von Beginn an dabei sind und den Verein mit getragen und unterstützt haben. Wir haben großen Respekt vor diesem Engagement. Familie Allerding ………………………………………………………………………………………… 21 WACHKOMA und danach · 2|2015 Ihre Entlastung ist unser Anliegen Senioren- & Therapiezentrum Senioren- & Therapiezentrum Fruchtallee 82 . 20259 Hamburg Telefon: (040) 239 366 80 24h-Servicenummer: 0172 / 540 83 75 www.wehbers-park.de Am Akku 2 . 22885 Barsbüttel Telefon: (040) 671 00 02-0 24h-Servicenummer: 0172 / 513 15 10 www.haus-barsbuettel.de Haus Schleusberg Senioren- & Therapiezentrum Eichenhof / Stockelsdorf Pflege- & Therapiezentrum Schützenstr. 2-8 . 24534 Neumünster Telefon: (04321) 49 05 0 24h-Servicenummer: 0172 / 525 40 22 www.haus-schleusberg.de Segeberger Straße 48 b . 23617 Stockelsdorf Telefon: (0451) 49 86 70 24h-Servicenummer: 0172 / 515 30 51 www.haus-eichenhof-luebeck.de Gut Wienebüttel 1 . 21339 Lüneburg Telefon: (04131) 67 40 24h-Servicenummer: 0175 / 580 93 82 www.pflegezentrum-wienebuettel.de Senioren- & Therapiezentrum Senioren- & Therapiezentrum Senioren- & Therapiezentrum Schonensche Str. 26 . 13189 Berlin Tel.: (030) 47 99 88 0 220172 / 515 12 80 24h-Servicenummer: www.haus-am-park-berlin.de Bootsbauerstaße 17 . 10245 Berlin Tel.: (030) 26 39 59 0 24h-Servicenummer: 0172 / 991 31 45 www.haus-an-der-spree.de Haus am Wehbers Park Senioren- & Therapiezentrum Haus Havelblick Havelschanze 3 . 13587 Berlin Tel.: (030) 355 30 70 24h-Servicenummer: 208 98 00 WACHKOMA 0162 und /danach · 2|2015 www.haus-havelblick.de Haus am Park Haus Barsbüttel Gut Wienebüttel Haus an der Spree Bundesweit Impressionen von der Fachtagung Neuro-Reha unseres Verbandes „Amberger Symposium 2015“ Noch nie dagewesener Teilnehmerrekord in Amberg! Bitte vormerken! Blick durch das Wahrzeichen „Stadtbrille“ Amberg auf die Altstadt mit der Basilika St. Martin > Wir mit dabei REHACARE 2015 Düsseldorf, 14. – 17. Oktober Weltweit größte Pflege- und Therapiemesse Besuchen Sie uns! 23 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit JAHRESHAUPTVERSAMMLUNG Die Bildserien zeigen dramatische Szenen, erinnern an das totale NICHTS bei der Versorgung unserer betroffenen Patienten und dokumentieren die unwahrscheinlich große Not, Angst und Sorge unserer betroffenen Familien um ihre schwerstverletzten Angehörigen. Manfred Enders hatte dankenswerter Weise die Diaschau zusammengestellt und aufbereitet. Jahreshauptversammlung unseres Verbandes 2015 Ehrungen unserer Gründungsmitglieder im Mittelpunkt Diaschau über 27 Jahre Aktivität für unsere Betroffenen Amberg. Anschließend an unsere große Fachveranstaltung 2015 fand am Samstag, 14. März 2015 Nachmittag die Jahreshauptversammlung unseres Verbandes statt. Auch hierzu sind inte ressierte Gäste immer willkommen. • Intervallrehabilitation • Ambulante Rehabilitation • Hilfsmittel Jahresbericht des Vorsitzenden In bewährter Weise führte Versamm lungsleiter Franz Kick formal durch die Jahreshauptversammlung. Er zeigte sich erfreut, dass der Verband in Harmonie und Gemeinsamkeit, aber zielstrebig und nachhaltig, die Interessen der Betroffenen und ihrer Familien vertrete. „Wir alle können mit Stolz und Dankbarkeit auf die Arbeit von Vorstand, Beirat, Geschäftsstelle, den Regionalgruppen und allen Unterstützern zurück blicken“, so Versammlungsleiter Franz Kick. Armin Nentwig gab zum vergangenen Jahr seinen umfassenden Jahres- und Tätigkeitsbericht ab. Er schilderte die vielen Informationsveranstaltungen, die Vorstandssitzungen, die Groß veranstaltungen, die Messe Reha Care in Düsseldorf sowie die vielen Fach gespräche und Seminare für unsere Mitglieder. Von den Themen seien besonders herauszuheben: • Im Wachkoma nicht mehr zum Sozialfall • Richtige Einstufung durch den MDK • Blindengeld für unsere Betroffenen • SGB IX und Teilhabe statt Sozialhilfe • Rehazeiten in der Frührehabilitation • Ambulante Versorgung • Phase G, Wohnen – Arbeiten • Phase E, Neubezeichnung statt Phase G WACHKOMA und danach · 2|2015 Versammlungsleiter Franz Kick Ehrungen der Gründungsmitglieder Festlich und einzeln wurden die anwe senden Gründungsmitglieder vorge stellt und geehrt. „Ohne Sie gäbe es den Verband nicht, Ihnen haben wir sehr viel zu verdanken“, so gemeinsam die Vorstands mitglieder Ursula Rau, Horst Bolle und 24 Diakon Jürgen Moratz. Diese nahmen auch die Ehrungen vor. Bewegende Worte Die geehrten Gründungsmitglieder brachten in ihren Dankesworten die Anerkennung der Arbeit unserer Schicksalsgemeinschaft zum Ausdruck und waren alle stolz auf das gemein sam Erreichte. Lob von allen Seiten „Diese drei Tage in Amberg mit Tref fen der Regionalgruppensprecher, der Fachtagung und der Jahreshaupt versammlung mit Mitgliederehrung waren eine meiner schönsten Fach tagungen“, so übereinstimmend die Aussagen und Lobesworte einiger Mitglieder. Stellvertretend für das Büroteam, das gesamte Helferteam, Vorstand und Beirat nahm Vorsitzender Armin Nentwig dies gerne auf und dankte für das Vertrauen und die vielfältige Unterstützung. „Ihr Mitmachen, Ihre Begeisterung und das gemeinsam Erlebte geben uns Kraft und Stärke für die kommenden Monate.“ Bundesweit Impressionen von der Jahreshauptversammlung 2015 Der König-Ruprecht-Saal des vormals Kurfürstlichen Schlosses war der Tagungsraum für unsere Jahreshauptversammlung. Die beiden Kassenrevisoren Harald Walter und Rudolf Friedrich, beide selbstbetroffen durch ihre Töchter, gaben den Kassenbericht ab und sprachen sich lobend über das Team der Geschäftsstelle und den Vorstand aus. Links auf dem Bild zu sehen: Versammlungsleiter Franz Kick Vorsitzender Armin Nentwig (stehend) führt die Diaschau „27 Jahre Arbeit des Verbandes“ vor und kommentierte die einzelnen Bilder. Ursula Rau und Diakon Jürgen Moratz bei der Ehrung unserer Gründungsmitglieder. Diese berichteten einzeln über ihre damalige Notsituation, völlige Verzweiflung und die absolute Hilflosigkeit der einzelnen Familien. „Wir alle haben damals jedoch schnell begriffen, dass man nur gemeinsam als Betroffene vieles verändern und erreichen kann!“ Chefarzt Dr. med. Matthias Schaupp, von der SchönKlinik Bad Aibling nahm für die Mitgliederfamilie Schön die Ehrung entgegen. Dabei würdigte Vorsitzender Armin Nentwig den großen Mut und die Wagnis der Familie Schön, in den damals noch völlig neuen Bereich Neurorehabilitation in solcher Größenordnung zu investieren und von Anfang an auf die Zusammenarbeit mit den betroffenen Familien zu setzen. „Ich weiß es noch ganz genau, als mich 1989 die gesamte Familie Schön im bayerischen Landtag besuchte und wir mit dem bayerischen Sozialminister die Situation bayernweit und bundesweit besprachen und dies der Startschuss für Ihr mutiges Investment bedeutete. Nach kurzer Zeit gab es dann auch das großzügige Angebot zur Neurorehabilitation in der Schön Klinik Bad Aibling für unsere Betroffenen.“ Der Verband – einzigartig Chefarzt Dr. Schaupp überbrachte die Grüße der Familie Schön, besonders von Dieter Schön, dankte seinerseits für das Vertrauen und die gute Zusammenarbeit. Er erinnerte sich auch noch an die damalige Notsituation im Bereich der neurologischen Rehabilitationsversorgung. „Die Familie Schön“, so Dr. Schaupp, „hatte schnell die Durchsetzungsfähigkeit und die Legitimation der Betroffenen im Verband erkannt und auf diese Kräfte gesetzt. Damals war es nicht vorauszusehen, welche stürmische Aufwärtsentwicklung dieser jüngste Bereich der Medizin nehmen würde und wie heute, nach etwa 15 Jahren, sich die gesamte Neurorehabilitation entwickelt hat.“ Chefarzt Dr. Schaupp ist auch der 1. Vorsitzende des Arbeitskreises Rehabilitation von Schlaganfallpatienten und Schädel-Hirnverletzten in Bayern. 25 WACHKOMA und danach · 2|2015 Wir bieten Ihnen: - vollstationäre Pflege für Menschen im Wachkoma Phase F in unserem 2004 eröffneten Pflegezentrum - Haus Spitzbergblick - mit 15 Betten einschl. Beatmungsbetten - ein fachlich und menschlich hochqualifiziertes Personal, welches auf über 10 Jahre an Erfahrungen im Umgang mit Wachkomapatienten zurückgreifen kann - vollstationäre Pflege, Kurzzeit- und Übergangspflege in unser seit 2005 neu eröffneten Fachabteilung für Intensivpflege mit 26 Betten, davon 8 Beatmungsplätze - eine enge Zusammenarbeit mit allen Vertretern medizinischer Berufsgruppen (Ärzte, Therapeuten, etc. ) Angehörige können bei uns in der Gästewohnung zeitweise übernachten – Den Menschen wieder wahrnehmen lernen, sich an kleinen Dingen erfreuen – WACHKOMA und danach · 2|2015 26 Impressionen von der Jahreshauptversammlung 2015 Viele unserer Gründungmitglieder mussten sich aus Alters gründen oder auch wegen der umfassenden Pflegetätigkeit für ihre betroffenen Angehörigen entschuldigen. Sie alle übermittelten jedoch der Versammlung und den Gleichbetroffenen herzliche Grüße und gute Wünsche. Mit großem Beifall wurde jeder einzelne Geehrte bedacht. Der König–Ruprecht–Saal, Sitzungssaal des Kreisparlamentes des Landkreises Amberg-Sulzbach, vormals Stallung des kurfürstlichen Schlosses Liebevoll hatten die Damen unserer Geschäftsstelle mit den ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern die einzelnen Tagungs- und Sitzungsräume vorbereitet und dekoriert. Das Gruppenfoto der Geehrten mit der Vorstandschaft Quelle: Amberger Zeitung Vorsitzender Armin Nentwig beim Vortrag seines Geschäftsberichtes 2014 27 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit 25 Leiterinnen und Leiter, sowie regionale Ansprechpartner/ -innen hatten an den beiden Tagen in Amberg viel gelernt. Tagung der „Regionalen Gruppenleiter“ und Ansprechpartner Unsere Regionalen Verbandsgruppen – „Motor und Herz!“ Zum diesjährigen „Treffen der Regio nalen Gruppenleiter“ und Ansprech partner konnten 25 Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet begrüßt werden. Die Sitzung begann mit einleitenden Grußworten des Bundesvorsitzenden Armin Nentwig, der die Regional gruppen als Wurzeln des Verbandes beschreibt und den Regionalgruppen leitern und ihren Stellvertretern für Ihren Einsatz und Ihr Mitwirken um Sinne unserer Betroffenen besonders dankte. Mit einem großen Lob an die, die mit wirken und nicht resignieren machte Nentwig allen Teilnehmern in der Runde Mut weiterhin so engagiert und tatkräftig für den Verband tätig zu sein. Beisammensein in gemütlicher Runde Als kleines Dankeschön an die Regio nalgruppenleiter kam man am Vor abend der Tagung bereits bei einem WACHKOMA und danach · 2|2015 gemeinsamen Abendessen in lockerer Atmosphäre zusammen. Im gemüt lichen Bräuwirtshaus Bruckmüller in Amberg konnten regionale Köstlich keiten und bayerisches Bier probiert werden. Vorstellungsrunde Zu Beginn des Treffens am Freitag vormittag konnte jeder noch einmal seine eigene Betroffenheit und seine Arbeit in der regionalen Selbsthilfe gruppe vorstellen. Einige der Teilnehmer waren zum ers ten Mal mit dabei und zeigten sich sehr erfreut über die tolle Atmosphäre und der Möglichkeit sich hier persönlich mit anderen, erfahrenen, RVG-Leitern auszutauschen. Berichte aus den Gruppentreffen Zu den Gruppentreffen, die individuell, je nach Anfragen und Wünschen der 28 Teilnehmer in den einzelnen Regionen stattfinden, gab es unterschiedliche Rückmeldungen. Hervorgehoben wur de von den Leiterinnen und Leitern der Gruppen die gute Kooperation mit Einrichtungen die problemlos zur Zusammenarbeit mit der Selbst hilfegruppe bereit sind und stets auch Räumlichkeiten und oftmals bei Bedarf auch Referenten aus dem Fachpersonalbereich für Vorträge zur Verfügung stellen. Langjährige Grup pensprecher betonten vor allem auch die Wichtigkeit eines stellvertretenden Gruppenansprechpartners, damit bei Krankheit oder Urlaub auch die regel mäßigen Treffen weiterhin stattfinden können. Vortrag zum Thema „Vollmacht“ Beirätin und RVG-Leiterin Christel Friedrich erläuterte in ihrem verständ lichen Vortrag die Bedeutung und Wichtigkeit einer Betreuungsvollmacht. Bundesweit Wer feste arbeitet, darf auch „Feste“ feiern. Bei deftiger Brotzeit und star kem Bockbier ließen es sich unsere Gruppenleiter/ innen gut gehen und pflegten Freundschaft und Gesellig keit miteinander. ▲ Andrea Tresch aus der Verbandszentrale Amberg, besprach den Leitfaden für regionale Gruppenleiter. Isolde Wiesneth, links davon, zuständig für die Abrech nungen der regionalen Gruppen beantwortete hierzu Fragen. „Unsere Geschäfts stelle in Amberg ist immer für Sie da,“ so Vorsitzender Armin Nentwig. In den einzelnen Arbeitskreisen wurde das Wort reihum gegeben und jede Gruppe stellte ihre Arbeit vor. Anhand ihrer damit gemachten Erfah rungen schilderte sie eindrucksvoll, wie sehr sie auch bei ihrer Arbeit als RVG-Leiterin immer wieder merkt, welchen Stellenwert Information und Aufklärung in diesem Bereich hat. Erfahrungsaustausch und neue Informationen Die jährlichen Treffen der RVG-Leiter dienen auch dem Erfahrungsaustausch unter den Gruppenleitern und um direkt Informationen aus der Bundes geschäftsstelle zu erfahren. Zum Ablauf von Gruppentreffen stellte Andrea Tresch aus der Geschäftsstelle Möglichkeiten zur Einladung der Inte ressierten und Mitglieder vor. Auch die Rückmeldungen aus den Gruppen treffen an die Geschäftsstelle sind wich tig um die verschiedenen Themen und Anliegen unserer Mitglieder aufgreifen und auch für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen und darstellen zu können. In unserer Zeitschrift „WACHKOMA und danach“ können Berichte aus den Gruppenaktivitäten veröffentlicht wer den. Dies zeigt die Lebendigkeit und Vielfalt unserer regionalen Verbands arbeit vor Ort. Weitere Angebote für die RVG > Vorstellung der Hilfs- und Unter stützungsangebote des Verbandes Andrea Tresch aus der Bundesgeschäfts stelle bot den Gruppensprechern an, zu einzelnen Treffen einmal persönlich zu kommen und bei dieser Gelegenheit auch den Verband und seine Arbeit vorzustellen. > „Informationen „Rund um die Pflege“ in einem Tages-/Halbtages seminar (je nach Bedarf und Thema), als Pflegeseminar für die Gruppenteil nehmer – Referentin: Andrea Tresch, Pflegefachkraft. Die Inhalte müssten vorab besprochen werden und es sollten dann auch mindestens 12 Personen an den Seminaren teilnehmen. > Leitfaden für die Arbeit als regionaler Gruppenleiter Der Leitfaden für die Arbeit der RVGLeiter wurde aktualisiert und an die Teilnehmer verteilt. Nicht anwesende RVG-Leiter können den Leitfaden in der Geschäftsstelle kostenlos anfordern. > POWER-POINT-Präsentation des Bundesverbandes RVG-Leiter können in der Bundes geschäftsstelle die von Heinz Muth (stv. Vorsitzender) erstellte Präsentation per Mail als Datei (auch auf CD mög lich) anfordern. > Roll-Up (Werbebanner des Verbandes) ist für öffentliche Veran staltungen, bei denen sich die regio nalen Gruppen präsentieren und auf die Hilfs- und Unterstützungsangebote aufmerksam machen, gedacht. Das Werbeplakat kann in der Bundes geschäftsstelle kostenfrei bestellt wer den. > Informationsmaterial (Zeitschrif ten, Flyer, Plakate): Für geplante Öffentlichkeitsarbeit mit Info-Ständen weiter auf der nächsten Seite 29 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit > Tagung der „Regionalen Gruppenleiter“ und Ansprechpartner können die regionalen Gruppenleiter diese Materialien in der Geschäftsstelle anfordern. Dank an Ursula Rau Armin Nentwig dankte seiner Stell vertreterin, Ursula Rau – selbst Leiterin der RVG Weiltal, für die Ideengebung zur Gestaltung und Herstellung der Roll-Up´s und weiterer Werbemittel. Wortmeldungen und Gedanken von den Leitern unserer Regionalgruppen > „Meine Familie hat unser Schicksal angenommen und damit geht es uns besser.“ > „Ich bin durch die Gruppenarbeit stark geworden, kann anders mit Menschen umgehen.“ > „Unsere Patienten auf die Füße stellen fördert die Wachheit, dies ist das einfachste Rezept.“ > „Wir waren nie der jammernde Haufen der betroffenen Familien, WACHKOMA und danach · 2|2015 wir haben alle gemeinsam die neu rologische Welt völlig verändert und dies macht uns gemeinsam so stark.“ > „Unsere Gruppe trifft sich alle zwei Monate, dieser Rhythmus ist sehr gut und überfordert nicht.“ > „Als Betroffene stand ich wie vor einem großen Berg und kam nicht rüber. Durch meine Aufgabe als regionale Sprecherin habe ich viel dazu gelernt, bin selbstbewusst geworden und konnte so meinem betroffenen Sohn viel helfen“ > „Wir müssen uns den Kampfgeist weiter erhalten, nur wer kämpft kann gewinnen.“ > „Unsere Gruppe ist gemischt, Betroffene, Angehörige und Personen die berufliches Interesse an unserer Thematik haben. Dies belebt, man lernt voneinander und es ist sehr interessant.“ > „Ich danke dem Verband sehr, da die Rolle als Leiter einer Gruppe sehr erfüllend und sinngebend ist. Ich kann dies nur jedem empfeh len.“ > „Meine Tochter ist nach 6 Monaten im Wachkoma nun wieder voll im Leben. Das Dankeschön dafür gebe ich als Gruppenleiterin nun an die anderen Betroffenen zurück.“ Unser Verband bedankt sich bei allen Sprecherinnen und Sprechern, bei den Stellvertretern unserer regio nalen Gruppen sowie den regionalen Ansprechpartnern. > „Ich war vormals Leitung einer neu rochirurgischen Intensivstation. Damals war es üblich, dass frisch Operierte von der Intensivstation direkt ins Pflegeheim verlegt wur den, weil kein Krankenhaus sie aufnahm. Dies war damals für diese Patienten meist das sichere Todesurteil. Was sie tun ist menschlich, sozial, großartig und kann nicht genug gelobt und gedankt werden! 30 Wir danken dem BKK Dachverband e.V. für die großzügige finanzielle Unterstützung unseres bundesweiten Regional gruppenleitertreffens im März 2015. Bundesweit Weitere Informationen: Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Bayreuther Str. 33, 92224 Amberg, Tel. 09621 64800 ~ Vorankündigung ~ Einladung zu unserem 11.Treffen der Wiedererwachten in Berlin Termin: Mittwoch, 04. November – Sonntag, 08. November 2015 Der Termin rückt immer näher, daher nochmals die Voran kündigung „Einladung zu unserem 11.Treffen der Wieder erwachten in Berlin“ Verena Bentele, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, hat uns die Übernahme der Schirmherrschaft zugesagt. Weitere Informationen: Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V., Bayreuther Str. 33 92224 Amberg Tel. 09621 / 64800 Was erwartet die Teilnehmer: > getrennte Workshops für Betroffene und Angehörige > Kennenlernen und Austausch > Schifffahrt auf der Spree > Besuch des Deutschen Bundestages > Diskussion mit der Politik > Viel Spaß und Freude „Kennenlernen und Austausch“ Verena Bentele Bildnachweis: www.vorwaerts.de Behindertenbeauftragte „Unsere Schirmherrin!“ Schifffahrt auf der Spree 31 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit Aktion Mensch, AOK und Barmer-GEK helfen uns, damit WIR helfen können Stellvertretend für viele Förderer und Sponsoren danken wir von Herzen dem AOK Bundesverband, der Barmer-GEK und der Aktion Mensch für die jahre lange und großzügige Unterstützung unserer Arbeit. Somit werden spezielle Vorhaben der Selbsthilfe in besonderer Weise unterstützt, die unseren betrof fenen Patienten zu Gute kommen. Über 50.000 Betroffenen „Schwerst- Kranken“ haben wir in diesen 25 Jahren jegliche Unterstützung, Beratung und Betreuung zukommen lassen. Dies war nur möglich, da die Betroffenen sich in unseren Verband zusammengeschlossen haben und wir durch aktives hauptamtliches Fachpersonal und den Aufbau der Bundesgeschäftsstelle in Amberg per sonell stark sind. Unser Einsatz wird von AOK, Barmer GEK und Aktion Mensch anerkannt. Dies bestärkt uns! Bessere Diagnose schwerer Traumata Unfälle sind häufige Ursache für schweres Schädel-Hirntrauma Richtige Diagnose kann entscheidend für Rehabilitation sein Oft sind es Autounfälle, bei denen der Kopf durch abruptes Bremsen verletzt wird: Schädel-Hirn-Traumata – medi zinisch: axonale Scherverletzungen – erleiden rund 270.000 Menschen pro Jahr. Bei etwa einem Drittel dieser Hochrasanz-Traumen lassen sich die schweren Hirnverletzungen jedoch bislang nicht nachweisen. Allerdings können nur 72 Prozent dieser schwerwiegenden Kopfverlet zungen zweifelsfrei diagnostiziert werden. Bei etwa einem Drittel der Patienten lässt sich keine strukturelle Hirnschädigung nachweisen, obwohl sie unter neurologischen und neuro psychologischen Beeinträchtigungen leiden. Dabei ist die Diagnose für die Rehabilitation, die berufliche Reinte gration sowie in versicherungsrecht lichen Fragen entscheidend. Nervenfasern reißen Die Kosten für das deutsche Gesundheitssystem zur Versorgung Schädel-Hirn-Verletzter werden auf 2,5 Milliarden Euro jährlich geschätzt. Ausgelöst wird ein solches Trauma zum Beispiel durch Verkehrsunfälle, Stürze aus großer Höhe oder Sportverletzungen. Die rasche Be- und Entschleunigung des Hirngewebes lässt Nervenfasern zerreißen und löst Mikroblutungen aus. Anschließend leiden die Patien ten unter verschiedenen Symptomen, angefangen bei leichten Gedächtnis störungen, bis hin zu posttrauma tischer Demenz. WACHKOMA und danach · 2|2015 Neue MRT-Bildgebung gibt Aufschluss Bei Verdacht auf ein Schädel-HirnTrauma setzt man u.a. auf radiolo gische Untersuchungen, in der Regel auf die Magnetresonanztomographie. Ein neuer Ansatz gibt nun Hoffnung auf Klarheit. In einer Pilot-Studie am UK Essen konnten die Wissenschaftler der Medizinischen Fakultät die Identifikation der traumatischen Mikroblutungen im Gehirn entschei dend verbessern. Sie verglichen dabei die Bilder der üblichen 3 Tesla Hochfeld-MRT mit der mehr als doppelt so starken 7 Tesla Ultrahochfeld-MRT. 32 Bildnachweis: Uni Duisburg-Essen Publikation zu einer Pilotstudie / Universität Duisburg-Essen Weitere Informationen unter: „Diffuse Axonal Injury at Ultra-High Field MRI“ http://journals.plos.org/ plosone/article?id=10.1371/journal. pone.0122329 MRT-Aufnahmen der Scherverlet zungen mit Bildbeschreibung unter: http://www.uni-due.de/de/presse/ pi_fotos.php Kontakt: Christine Harrell Tel. 02 01/7 23-1615 Email: [email protected] Bundesweit Mehr Teilhabe für Menschen mit erworbenen Hirnschäden – Grundlagen eines Modellprojekts Von Tim Krüger und Dr. Ralf Quester Wissenschaftliche Zusammenarbeit zur Begleitung des Modellprojekts Tim Krüger ist Student der Rehabili tationspädagogik am Institut für Rehabilitationswissenschaften an der Humboldt-Universität zu Berlin. In seiner Diplomarbeit untersuchte er den Ausbau teilhabefördernder Maßnahmen in der neurologischen Fachpflegeeinrichtung „Ficht en eck“ in Braunlage über das Modell projekt „Ergänzende Eingliederungs hilfe in neurologischen Fachpflege einrichtungen der Phase F“ des Landes Niedersachsen. Aktuell begleitet er weiterhin, mit Unterstützung des Bundesverbandes Schädel-Hirn-Pati enten in Not, die Umsetzung und Fortentwicklung dieses Projekts. Von Seiten der Universität zu Köln hat Herr Privatdozent Dr. Ralf Quester die Diplomarbeit in rehabilitations wissenschaftlicher Hinsicht unter stützt. Aufgrund seines Engagements für Menschen mit erworbenen Hirn schäden gemeinsam mit dem Bundes verband setzt er sich mit seiner Expertise für die Weiterentwicklung des Modellprojektes ein. Er tritt seit vielen Jahren für die Ziele des Verbandes und die umfassende Teilhabeförderung ein. Die Unterstützung der Universität zu Köln und der Jörg Bernhards-Stiftung sind Grundlagen für die wissenschaft liche Begleitung dieses Vorhabens. Teilhabe – menschliche Entfaltung in sozialen Bezügen Für alle Menschen besteht ein Recht auf Würde, Achtung ihrer Person und Wertschätzung ihrer Fähigkeiten, Förderung der Teilhabe – aktive Mitgestaltung der Betroffenen innerhalb des therapeutischen Teams Wünsche und Vorstellungen. Als soziales Wesen hat jeder Mensch das Bedürfnis eingebunden zu sein. Der Anspruch auf gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ergibt sich für alle – auch behin derte – Personen unmittelbar aus ihrem Menschsein heraus. Er drückt somit die Verwirklichung eines menschlichen Grundbedürfnisses aus. Diesem menschenrecht lichen Anspruch auf Teilhabe trägt die deutsche Sozialgesetzgebung Rechnung. So ist ihr Auftrag Leistun gen zur Sicherung existentieller Lebensbedingungen vorzuhalten, somit auch zur Sicherung der Teilhabe als menschliches Grundbedürfnis. Einen besonderen Stellenwert besitzt dabei die Rehabilitation, um Benachteiligungen in Verbindung mit Behinderungen abzubauen. Umfassendes Streben nach Teilhabe ist daher auch ein Leitgedanke des im Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) veran kerten Rehabilitationsrechts. Im SGB IX stehen Menschen mit Behinderung im Mittelpunkt. Es setzt innerhalb des Sozialrechts das Benachteiligungsverbot des Artikels 3 Absatz 3 Satz 2 des Grundgesetzes – Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden – konsequent um. Menschen mit Behinderung erhalten besonde re Leistungen, um Benachteiligungen bei der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft möglichst gar nicht erst entstehen zu lassen oder sie so schnell wie möglich zu überwinden. Erscheint eine Überwindung noch nicht möglich, so gilt es die Benach teiligungen der Teilhabe abzubauen. Die dafür erforderlichen Leistungen sind individuell. Das SGB IX fasst Menschen mit Behinderung als mün dige und kompetente Partner auf. Ihre Interessen und Wünsche sind seit der Einführung dieses Gesetzbuches ein ganz zentraler Aspekt innerhalb des Rehabilitationsprozesses. weiter auf der nächsten Seite 33 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit In allen Phasen der Rehabilitation – somit von der Phase A bis zur Phase F – steht die Förderung der Teilhabe im Fokus. Eine Behinderung als Folge der zugrundeliegenden Erkrankung oder eines Unfalls leitet sich nicht allein aus dem gesundheitlichen Problem, sondern wesentlich aus den Einschränkungen ab, welche sich für den Betroffenen in verschiedenen Bereichen seines sozialen und gesell schaftlichen Lebens ergeben. Der Ansatzpunkt der Rehabilitation liegt in der Entwicklung geeigneter Strategien, um bestehende Beeinträchtigungen abzubauen. Teilhabe durch Rehabilitation Die Förderung von Teilhabe ist Anspruch der Rehabilitation. Sie soll u.a. erreichen, dass eine Behinderung gemildert, Pflegebedarf reduziert und die Fähigkeiten und Möglichkeiten des Betroffenen erweitert werden. Die kon sequente Umsetzung des Teilhabege dankens in der Durchführung reha bilitativer (bzw. teilhabefördernder) Maßnahmen fordert die Selbst- und Mitbestimmung der betreffenden Person in diesem Prozess. Der Prozess der Förderung von Teilhabe zielt auf die zunehmende Handlungsfähigkeit einer Person in sozialen Kontexten. Dies gilt für den gesamten Verlauf der Rehabilitation, von der Einleitung frührehabilitativer Maßnahmen in der Akutklinik über die Fortführung und Frühmobilisation in der Reha bilitationsklinik. Ferner gehören hierzu WACHKOMA und danach · 2|2015 Positive Bestärkung – Auswahl individueller Teilhabeziele und gemeinsame Planung der Umsetzung ambulante rehabilitative Maßnahmen, bis hin zur sozialen und schulischberuflichen Teilhabe. Die dargestell ten rehabilitativen Prinzipien gelten uneingeschränkt auch für Betroffene in der Phase aktivierender Pflege (Phase F). Rehabilitationsphase F – der Weg von der Zustandserhaltung zur Teilhabe Betroffene in der Phase F haben schwe re Hirnschädigungen erlitten. Hierbei handelt es sich in erster Linie um Folgen von unfallbedingten Verletzungen, 34 Schlaganfällen, Hirntumoren oder Infektionen. Auch Sauerstoffunter versorgungen oder Blutungen infolge von Gefäßausweitungen kommen als Ursachen vor. In der vorausgegangen rehabilitativen Behandlung haben die Betroffenen bislang noch nicht so große Fortschritte erzielt, dass eine Befähigung erreicht wurde, selbstän dig oder im betreuten Rahmen zu leben und zu wohnen. In der Rehabilitationsphase F ste hen zunächst unterschiedlich ausge prägte Störungen des Bewusstseins im Vordergrund der Behandlung. Mit dem Abklingen dieser Bewusst seinsstörungen ergeben sich gün Bundesweit stigere Voraussetzungen für einen ver stärkten Einsatz teilhabeorientierter Maßnahmen der Pflege und Therapie. Besondere Herausforderungen an die Behandlung stellen eine redu zierte Belastungsfähigkeit und Beein trächtigungen der Emotionalität der Betroffenen dar. Ihre Fähigkeit zur Selbstbestimmung und Selbstentfaltung lässt sich erwei tern, wenn es therapeutisch gelingt, krankheits- oder unfallbedingte Beein trächtigungen der Kommunikations fähigkeit, der Wahrnehmung, der Aufmerksamkeit und des Gedächtnis ses zu vermindern. Maßnahmen zur Förderung von Teilhabe müssen eben so mögliche Einschränkungen moto rischer Funktionen und der Sensorik berücksichtigen. Gleiches gilt für vielfach reduzierte Fähigkeiten des Planens und Handelns. Die Befähigung in den Aktivitäten des täglichen Lebens stellt eine weitere wichtige Aufgabe auf dem Weg zu mehr Teilhabe dar. Auch die Möglichkeiten zur Gestaltung sozi aler Interaktionen sind zu erwei tern. Es ergeben sich somit in die ser Rehabilitationsphase vielfältige Aufgaben und Handlungsoptionen, um schrittweise das Ausmaß der Teilhabeaktivitäten zu erhöhen. Dieser Weg kann nur erfolgreich sein, wenn die Betroffenen mehr und mehr diesen Prozess aktiv mitgestalten. Zur zunehmenden Etablierung der Förderung von Teilhabe existiert seit dem Jahre 2000 in Niedersachsen ein „Rahmenkonzept zur vollstationären Zur Entstehung des Modellprojekts Wie sich zeigte, fördert die Umsetzung des dargestellten Grundprinzips der Ganzheitlichkeit langfristig die Teil habe der in der Einrichtung „Fichten eck“ lebenden Betroffenen. Dies stell te sich besonders im Hinblick auf die kommunikativen, sozialen und kogni tiven Kompetenzen der Bewohner der Einrichtung dar. 20 von insgesamt 64 der dort lebenden Betroffenen erreich ten über die Dauer ihres Aufenthalts in der Einrichtung einen erkenn baren Zuwachs an Fähigkeiten und Leistungspotentialen. Nicht nur von Seiten der Einrichtung, sondern auch seitens der Vertreter des Sozialministeriums des Landes Niedersachsen wurde daher ein Bedarf für eine Ausweitung der Anstrengungen in Richtung der Förderung von Teilhabe gesehen. Um die Ausweitung der Leistungsangebote verwirklichen zu können, wurden in der Folge sei tens der Einrichtung Verhandlungen mit dem Sozialministerium geführt. Hieraus erwuchs die Schaffung eines Modellprojekts des Landes Nieder sachsen. Seit Ende des Jahres 2013 werden in diesem Rahmen über die in der Einrichtung übliche umfassende Betreuung, Therapie und Pflege hinaus ergänzende Maßnahmen eingesetzt, um die intensivierte Förderung der Teilhabe umsetzen zu können. Pflege von Schädel-Hirngeschädigten in Pflegeeinrichtungen der Phase F“. Einrichtungen der Phase F – so auch die neurologische Fachpflegeeinrichtung „Fichteneck“ – halten hiernach ein ganzheitlich konzipiertes Hilfsangebot vor. Das heißt, dass alle Maßnahmen von Pflege und Therapie an der unmit telbaren Lebenswelt des Betroffenen ansetzen und zu einem erhöhten Maß an selbständiger Lebensführung bei tragen sollen. In diesen Vorgaben wird der hohe Behandlungsanspruch der Phase F deutlich. Die Verpflichtung zur Förderung der Teilhabe bedeu tet, Menschen mit hochgradigen Beeinträchtigungen in ihren mensch lichen Bedürfnissen ernst zu nehmen. Dies schließt auch ihren Wunsch nach Zwischenmenschlichkeit und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ein. (Die Mitgliederzeitschrift „Wachkoma“ berichtete darüber in der Ausgabe 4/2013). In der nächsten Ausgabe der Mit gliederzeitschrift widmen wir uns in einem zweiten Teil der Erläuterung des Modellprojekts. Dabei werden die konkreten Fragen der Umsetzung im Mittelpunkt der Betrachtung stehen. Tim Krüger Privatdozent Dr. Ralf Quester Bildnachweis: Tim Krüger Kontakt. 35 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit Rückenprävention – bevor die Pflegekraft zum Pflegefall wird Der Anteil an Pflegekräften, die starken Belastungen ausgesetzt sind – Stress, und körperlich schwere Arbeit nimmt kontinuierlich zu. Hohe Belastung für den Rücken Bei vielen Beschäftigten im Gesund heitswesen und pflegenden Angehö rigen zu Hause kommt es zu einer hohen mechanischen Belastung im unteren Rückenbereich, vor allem beim Bewegen von Patienten. Diese müssen schließlich in Rollstühle gehoben, in andere Sitz- und Liege positionen gebracht oder auf andere Betten verlegt werden. Belastungsstudie zeigt einwirkende Kräfte auf Die Dritte Dortmunder Lumbalbe lastungsstudie untersuchte neun Bewegungsabläufe beim Pflege personal, die als sicher gefähr dend gelten. In Kooperation mit der Berufsgenossenschaft für Gesund heitsdienst und Wohlfahrtspflege entwickelte eine Projektgruppe unter anderem das „Dortmunder Messbett“, mit dessen Ergebnissen die Kräfte bestimmt werden können, die auf die Lendenwirbelsäule der Pflegekraft wir ken. Mittels optoelektronischer und Videokameras werden die jeweils ein genommenen Körperhaltungen und einwirkenden Kräfte erfasst und die Belastung für den Rücken berechnet. Möglichkeiten zur Belastungsverringerung In der prämierten Studie an der TU Dortmund, unter der Leitung von PD Dr. Matthias Jäger, beschäftigten sich die Forscher mit biomecha WACHKOMA und danach · 2|2015 nischen Simulationen, die die Belastung der Lendenwirbelsäule quantitativ beschreiben. Auf dieser Grundlage testete die Arbeitsgruppe verschiedene Möglichkeiten zur Belastungsverringerung durch biome chanisch optimierte Arbeitsabläufe sowie durch die Verwendung von Hilfsmitteln wie Gleitmatte und Rutschbrett. Konventionelle Arbeitsweise überdenken Für die Verwendung der bislang kon ventionellen Arbeitsweise ergaben sich die ungünstigsten Werte. „Opti mierte Arbeitsabläufe”, bei denen Grundregeln wie körpernahes und symmetrisches Arbeiten berücksich tigt werden, sind deutlich rücken freundlicher. Aufgrund der Studie liegt nun der wissenschaftlich gesicherte Nachweis vor, dass die Arbeitsweise bei zusätzlicher Verwendung kleiner Hilfsmittel am schonendsten für den Rücken ist, da diese beispielsweise die Reibung zwischen Patient und Bettoberfläche verringern. Einsatz von Hilfsmitteln und körpernahes Arbeiten wirken sich günstig aus Demzufolge wird die Anwendung einer angemessenen Arbeitsweise unter Zuhilfenahme kleiner Hilfsmittel drin gend zur Prävention empfohlen, um die Wirbelsäule beim Patiententransfer nicht zu überlasten. 36 Quelle: Informationsdienst Wissenschaft e.V. -idwUniversitätsstr. 30 95440 Bayreuth E-Mail: [email protected] Telefon: 09 21 - 34 899 89 70 Telefax: 09 21 - 34 899 89 78 Forschungsgesellschaft für Arbeitsphysiologie und Arbeitsschutz e.V. Ardeystraße 67, 44139 Dortmund http://www.ifado.de/presse_ infos/_8910_Das_IfADo_setzt_ Standards/index.html PD Dr. Matthias Jäger Tel.: 02 31/10 84-267 E-Mail: [email protected] Bundesweit Vorstellung des Elektro-Rollstuhl Sitzen, Stehen, Liegen: Vieles möglich im E-Rollstuhl Verschiedene Positionsprogramme weise die Atmung und Verdauung und ermöglicht zudem mehr Bewegung. Dadurch werden wiede rum sowohl das Herz-Kreislauf- als auch das Lymph-System und darü ber hinaus auch der Stütz- und Bewegungsapparat gestärkt. Das zeitweise Stehen beugt somit dro henden Bewegungseinschränkungen der Gelenke sowie Verspannungen und Spasmen wirksam vor. Eine Liege- sowie Relaxposition runden die Möglichkeiten dieses hochkonfigu rierten Elektrorollstuhls ab und tragen in idealer Weise zu einer gesünderen Sitzhaltung und Druckentlastung bei. Das neue, multifunktionale Sitzsystem bietet insgesamt sechs Positions programme, die auf einfache Weise und ohne Programmiergerät auf den jeweiligen Nutzer angepasst werden können. Dank der vielseitigen und unkompli ziert einstellbaren Positionierungs optionen kann der „Jive Up“-Nutzer seinen persönlichen Assistenzbedarf verringern und viele Anforderungen im Alltag selbst bewältingen. Unterstützung beim Stehen und beim Transfer Der Elektrorollstuhl kann sowohl als Steh-Stuhl als auch als Transferstuhl verwendet werden. Er ermöglicht es dem Nutzer sich aufzurichten und dann komplett zu stehen, sowie eine teilweise Aufrichtung nach vorne. Bessere Atmung, mehr Bewegung und Prophylaxe Für Elektrorollstuhlnutzer birgt die Steh-Funktion eine ganze Reihe von Vorteilen: Sie erleichtert beispiels Gemeinsam auf dem Weg Bei uns erhalten wachkomatöse und beatmete Menschen (RehaPhase F), sowie jüngere, neurologisch Betroffene (unter 65 Jahren) eine individuelle rehabilitative Pflege und Therapie. Sonderausstattung möglich Zusätzliche Optionen für den Elektro rollstuhl sind auch über die FMG (Für mich gebaut)-Abteilung von Sunrise Medical erhältlich. So lässt sich das flexible Modell zum Beispiel mit einer Sondersteuerung über das Kinn erweitern. Zur Standardausstattung gehören die hochwertigen Sitzund Rückenlösungen aus der JayProduktfamilie für eine optimale Positionierung der Nutzer im Elektro rollstuhl. Mehr Informationen und technische Daten finden Sie unter www.SunriseMedical.de Unser Angebot für Sie: • • • • Aktivierende Pflege und Therapie nach Konzepten wie Basale Stimulation, Kinästhetik, Bobath, uvm. Ergotherapie und Tagesstrukturierung Physiotherapie auf Verordnungsbasis im Hause Möglichkeit zur Peritonealdialyse 37 Sunrise Medical GmbH & Co. KG Kahlbachring 2-4 D-69254 Malsch Telefon: 0049 (0)7253 – 980 203 Fax: 0049 (0)7253 – 980 202 E-Mail: kundenservice@ sunrisemedical.de WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit Hirnstimulation verbessert Depressive Erkrankungen sind gekennzeichnet durch eine mangeln de Bewältigung und Kontrolle von negativen Eindrücken, Gedanken und Gefühlen. Mit Psychotherapie und antidepressiven Medikamenten kann zwar vielen Patienten gut geholfen werden, ein besseres Verständnis der neurobiologischen Grundlagen dieser Erkrankung könnte aber eine noch gezieltere und effektivere Therapie ermöglichen. In der neurologischen und psychia trischen Therapieforschung werden schwache elektrische Ströme, die transkranielle Gleichstromstimulation (tDCS), als Behandlungsmöglichkeit der Erkrankung untersucht. Und das mit vielversprechendem Erfolg, wie neueste Veröffentlichungen zeigen. In einer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unter stützten Forschungsinitiative unter suchen Psychiater und Psychologen der Universität Tübingen unter der Leitung von Prof. Christian Plewnia und Prof. Andreas J. Fallgatter die Wirkung einer Stimulation des Gehirns auf charakteristische Veränderungen von Wahrnehmung, Denken und Handeln bei Patienten mit Depression. Auf Grundlage dieser Erkenntnisse sollen neue Möglichkeiten zur zielgerichteten Behandlung entwickelt werden. Bildnachweis: BVMed kognitive Kontrolle über Emotionen Beeinflussung der Wahrnehmung und Verarbeitung von Informationen Bei vielen psychiatrischen Erkran kungen ist die Wahrnehmung und Verarbeitung bestimmter, bei Depres sionen vorwiegend negativer, Infor mationen verstärkt. Die diesbezüg liche Steuerung emotionaler Aufmerk samkeits- und Informationsverarbei tungsprozesse ist vor allem Aufgabe des Stirnhirns. Bei Patienten mit Depressionen ist die Aktivität dieses Hirnbereichs und damit die Kontrolle über die Verarbeitung emotionaler Informationen verrin gert. Mit Hilfe schwacher elektrischer Ströme ist es möglich, die Aktivität dieses Hirnbereichs zu unterstüt zen. Dieses vergleichsweise einfache und die Patienten kaum belastende Verfahren der sogenannten transkra niellen Gleichstromstimulation (tDCS) wird derzeit in zahlreichen Bereichen der neurologischen und psychiat rischen Therapieforschung eingesetzt. Aktivität des Stirnhirns In einer weiteren Studie konnten die Forscher mit der gleichen Art von Hirnstimulation gesunden Versuchs personen helfen, den Ärger beim Scheitern an einer Konzentrationsauf gabe so zu unterdrücken, dass die Konzentrationsleistung besser wurde. Die Stimulation des linken Stirnhirns während der Aufgabe verbesserte damit die Fähigkeit zur Begrenzung negativer Gedanken und Impulsen. Verbesserung der Depressionstherapie Die Forscher schließen daraus auf eine entscheidende Bedeutung des linken Stirnhirns für den individuellen Umgang mit emotionalen Informationen und damit auch für deren Störung z.B. bei Depression. Diese Erkenntnisse sind die Grundlage für neue therapeutische Ansätze durch die Kombination von kognitivem Training und gleichzeitiger elektrischer Stimulation des Gehirns. Quelle: idw-informationsdienst Die Tübinger Wissenschaftler schildern ihre Untersuchungen, mit denen sie zeigen konnten, dass die Verbesserung der Aktivität des linken Stirnhirns durch Prof. Dr. Christian Plewnia E-Mail [email protected] WACHKOMA und danach · 2|2015 tDCS die erhöhte Aufmerksamkeit für negative Informationen bei Patienten mit Depression tatsächlich vorüberge hend beseitigen kann. 38 Kontakt: Universitätsklinikum Tübingen Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Calwerstr. 14 72076 Tübingen Tel. 0 70 71 29-8 61 21 Fax 0 70 71 29-59 04 Bundesweit Endlich auf „eigenen Füßen stehen“ – die Welt nicht nur aus dem Liegen und Sitzen betrachten. Steh und Gehtrainer „GATE Bure Rise & Go“ von Katja Hadzig-Reusch, Physiotherapeutin (Fa. Reha & Care) Für gesunde Menschen ist das Gehen die normalste Sache der Welt, für Wachkomapatienten bedeutet wieder ins Stehen und Gehen zu kommen ein neues Lebensgefühl! Stabilisierung des HerzKreislaufsystems Aus therapeutischer Sicht kann das Stehen und Gehen gar nicht hoch genug bewertet werden. Neben den allgemeinen positiven Effekten wie Stabilisierung des Herz-, Kreislauf systems, Verbesserung der Atem funktion oder Aktivierung der Durch blutung spielen Osteoporose- und Kontrakturprophylaxe eine große Rolle. Raus aus dem Bett Aber nicht nur deshalb müssen SchädelHirn-Patienten sobald wie möglich in eine aufrechte Position gebracht wer den. Ziel ist es eine Reaktion zu provo zieren, denn im Stehen kann niemand schlafen. Die Körperwahrnehmung wird auf jeden Fall angeregt, denn wenn die Füße auf festem Boden stehen sendet der Körper Impulse von unten nach oben, anderes als im Liegen oder Sitzen. Stärkster Reiz zum „Erwachen“ Die Bewegung im allgemeinem und im Besonderen das Anbahnen des Gehens, ist der stärkste Reiz um wie der aufzuwachen, außerdem dient es dazu den Körper „Fit“ halten und auf Wiedergebrauch vorbereiten. Einsatz der Hilfsmittel von Remissionsphase abhängig Abhängig von der Remissionsphase in der sich der Patient befindet ste hen verschiedene Hilfsmittel zur Verfügung. Als Grundsatz für eine sinnvolle Hilfsmittelauswahl gilt, so viel Unterstützung wie nötig aber so wenig wie möglich. In den frühen Phasen kommen Stehbretter, Stehpult und Rollstühle mit Aufstehfunktion zum Einsatz. Später wenn die Rumpfkontrolle es ermöglicht und mit ersten Schritte begonnen werden kann stellten auch Gehtrainer eine thera peutische Versorgungsmöglichkeit da. Beispiel für einen sinnvollen Steh- und Gehtrainer Der „Gate Bure Rise & Go“ ist als moderner Geh- und Stehtrainer so konzipiert, dass er mit Hilfe eines Beckengurtes und elektrischer stu fenloser Höhenverstellung sicher von der sitzenden Position in den Stand führt, dies entspricht dem natür lichen Bewegungsablauf. Die stabile Bauweise mit zwei Säulen sowie ver stellbare breite Unterarmauflagen zur körpernahen Positionierung geben die ausreichende Sicherheit. Bei Bedarf besteht auch die Möglichkeit einen speziellen Laufgurt zu verwenden. 39 Im klinischen und häus lichen Bereich einsetzbar Der breite Unterbau ermöglicht nahes Heranfahren an den Rollstuhl oder auch das Unterfahren eines Pflegebetts. Wenn nötig kann der „Rise & Go“ mit einer schnell einzuhängenden Transportplatte auch als Transferhilfe eingesetzt werden. Durch die vielfäl tigen Einsatzmöglichkeiten ist dieser Gehtrainer nicht nur kosteneffizient sondern auch platzsparend. Die vorgestellten und viele weiteren Produkte zum Thema Stehen und Gehen können im großen Ausstellungs zentrum des Servicezentrum Reha & Care GmbH Nürnberg-Altenfurt auspro biert werden. Weitere Infos Reha und Care Hermann-Kolb Str. 35 b 90475 Nürnberg-Altenfurt Tel. 0911/81 74 47 - 0 Fax: 0911/81 74 47 20 E-Mail: [email protected] www.rehaundcare.de WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit Rainer Wolf zum 70. Geburtstag Ein Pionier unserer Phase F „Zum Geburtstag viel Glück!“ so singen hier mit den vielen Gästen die beiden Geburtstagskinder Rainer Wolf (Bildmitte, 70 Jahre) und Armin Nentwig (ebenfalls Geburtstag). Rechts: Rosi Wolf Eschwege. Dynamisch wie immer, mit vielen Ideen und stark in der Umsetzung, so kennen wir Rainer Wolf, schätzen ihn und sind dafür sehr dank bar. Pionier der Phase F Rainer Wolf, mit seiner Pflegefach einrichtung Fichteneck in Braunlage (Harz) ist seit 1991 aktives Mitglied unseres Verbandes, damit gehört er fast zu den Gründungsmitgliedern und hat ab 1991 die vorbereitende Phase für das Phasenmodell der neurolo gischen Rehabilitation mitgestaltet. Bereits 1994 setzte man sich in kleinem Kreis zusammen um eine umfassende erste Konferenz für die „Aktivierende Behandlungspflege mit Patienten im Wachkoma in Einrichtungen und zu Hause“ vorzubereiten. Lengenfelder Seminartage Im Oberpfälzischen Lengenfeld, dem Gutshof der Privatbrauerei Winkler mit angegliedertem Bräustüberl kam es WACHKOMA und danach · 2|2015 zu den legendären Lengenfelder Semi naren. Bereits 1995 wurde hier getagt und die Grundzüge der Phase F in ein zelnen Arbeitsgruppen diskutiert, erar beitet und festgelegt. Dies wiederum war die Grundlage für die gemeinsame erste Bundesfachtagung Phase F, die im November 1999 mit der Kasseler Erklärung zu den Rechtsgrundlagen der Ethik und der gesamten Finanzierungsund Versorgungssituation dieser neu rologischen Rehabilitationsphase erar beitete und beschloss. in beispielhafter Weise vermocht, die unterschiedlichen Perspektiven der an der Pflege und Betreuung beteiligten zusammen zu führen und zu einem aktiven Fürsprecher für die Phase F-Patienten zu werden.“ Treibender Motor waren die Betroffenen und unser Verband, sowie die Bundes arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) und die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation Behinderter (DVfR). Die Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F, paritätisch geführt durch Dr. Martin Willkomm und Armin Nentwig, hatte sich ebenfalls bereits gegründet. Der damalige Beauftragte der Bundes regierung für die Belange der Behin derten, MDB Karl Hermann Haack, sagte in seinem Grußwort: „Die Bundesarbeitsgemeinschaft Pha se F hat es in ihrer kurzen Geschichte Armin wir helfen dir! 40 Um dieses Ziel zu erreichen, hatten sich die Betroffenen mit unserem Bundes verband und den Betreibern der interes sierten Pflege-Facheinrichtungen zur Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F zusammen getan. Bereits 1994 kamen dann Rainer Wolf und Lothar Schwuntek auf Armin Netnwig zu und bespra chen mit ihm die fehlende Versor gung Phase F. Beide Fachpersonen aus der Pflege und Therapie über zeugten Bundesvorsitzenden Armin Nentwig die Sache gemeinsam in die Hand zu nehmen. So kam es dann bereits 1995 zu der ersten Fachtagung in Lengenfeld. Mit dabei waren u.a. Chefarzt Dr. Gerhard Weber, Rainer und Rosi Wolf, Ralf Schmutz-Macholz, Bundesweit Dieses Foto, aufgenommen 1998 bei der Jahreshaupt versammlung unseres Verbandes in Frankfurt zeigt Rainer Wolf vor 17 Jahren. Wie immer zeigte sich Rainer Wolf unserem Verband gegenüber sehr großzügig. Neben vielen bisherigen Spenden überreichte er einen Spendenscheck an den Verband über 2.220,-- EUR. Armin Nentwig bedankt sich sehr herzlich dafür. Dieses Geld werde für die Seminartage für die Wiedererwachten, die Pflegeseminare für betroffene Angehörige und für die Notruf- und Beratungszentrale in Amberg verwendet. Ingrid Ranzinger und Helga Schützinger aus Kiefersfelden und weitere Fachpersonen. Freund und Berater unseres Verbandes So ist Rainer Wolf, Fachmann in Pflege und Therapie, fast 25 Jahre aktiv für unsere Betroffenen tätig. Dafür danken wir umso mehr. Diesen Dank brachte bei der Festveranstaltung am 70. Geburtstag von Rainer Wolf Bundesvorsitzender Armin Nentwig deutlich zum Ausdruck. Dabei dankte er auch Rosi Wolf, der Ehefrau und aktiven Mitgestalterin. Stilvoll und auch mit vielen Vertretern aus den Fachbereichen wurde im Festsaal der Einrichtung Wolf in Eschwege dieser 70. Geburtstag gefeiert. Der Bundesverband wünscht Rainer Wolf weiterhin viel Tatkraft und bedankt sich für alle weitere Unterstützung unseres Verbandes und der Betroffenen. 41 WACHKOMA und danach · 2|2015 Bundesweit Unsere neue Verbandsbroschüre E rs ti n fo rm a Was Sie wissen sollten! ti o n n e von Mensche für Angehörig ungen und tz rle ve irn l-H Schäde ch mit schweren oma und dana Koma/ Wachk im n he sc en M Fortlaufend veröffentlichen wir künftig Auszüge aus unserer neuen „Erstinformation“(Broschüre mit 114 Seiten - kann kostenlos in der Bundesgeschäftsstelle angefordert werden). Wir wollen damit Information mit „Hilfe zur Selbsthilfe“ geben, damit Sie die vielen weittragenden Entscheidungen selbst treffen können. D BUNDESVERBAN SCHÄDEL -H IR NPATI ENTEN te, Patienten im del-Hirnverletz für Schä Bundesverband IN NOT e.V. CHAFT HKOMA GESELLS DEUTSCHE WAC ndrom« und ihre gssy llisches Durchgan Wachkoma »Apa Herausgeber dieser Broschüre ist der amtierende Vorstand 2011 des bundesweiten Selbsthilfeverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. - Deutsche Wachkomagesellschaft. Angehörigen. Wir danken der für die freundliche Unterstützung. Erklärung von Fachbegriffen ( in alphabetischer Reihenfolge) B Bahnung (auch motorische Führung o. kinästhe tisch propriozeptive Wahrnehmung) Es wird davon ausgegangen, dass durch konsequente und systematische Reizzufuhr, die anfangs auch rein pas siv sein kann, neue Funktionskreise im Gehirn aufgebaut werden. Der Patient wird hierdurch in die Lage versetzt, aktiv die geplanten Bewegungen auszuführen. Basale Stimulation Therapiekonzept zur Wahrnehmungs förderung durch gezielte Stimulations angebote Blasenkatheter Behandlung von hirnorganisch beding ten Bewegungsstörungen; Eines ihrer Prinzipien ist, falsche (pathologische) Reflexe zu blockieren, um gesunde Bewegungsabläufe und eine normale Haltung aufbauen zu können. Unter anderem wurden Prinzipien zur Lage rung von Betroffenen entwickelt, die auch Grundlage moderner Pflege von Menschen im Wachkoma geworden sind. cerebral (Lateinisch) das Gehirn betreffend Cerebralparese Bohrloch (Externe Ventrikeldrainage) ein bei ei ner Operation in den Schädelknochen gebohrtes Loch; Mit einem dünnen Schlauch (s. Shunt) kann unter der Schädeldecke angesammelte Flüssig keit und Blut entfernt werden. Sobald die Gefahr des zu hohen Schädelin nendruckes gebannt ist, kann der Schlauch wieder entfernt werden. Ableitung des Urins durch die Harn röhre mittels eines Schlauches C Bobath-Methode Cerebellum Krankengymnastische Methode zur (Lateinisch) medizinischer Fachbegriff WACHKOMA und danach · 2|2015 für „Kleinhirn“. Ungefähr mandari nengroßer Hirnanteil, der in unmit telbarer Nähe des aus dem Gehirn austretenden Rückenmarks liegt und für die Koordination der Bewegungen zuständig ist. Sammelbegriff für die Folgezustände der während der Geburt oder in früher Kindheit durchgemachten Hirn schädigung, heute als Ausdruck der Mehrfachbehinderung gekennzeich net, wobei die Bewegungsstörungen immer im Vordergrund des Erschei nungsbildes stehen. Coma vigile (Lateinisch) medizinischer Fachbegriff für „Wachkoma“ (siehe auch apalli sches Durchgangssyndrom/Wachko ma) 42 Bundesweit Erklärung von Fachbegriffen ( in alphabetischer Reihenfolge) Commotio cerebri Dornröschenschlafsyndrom Gehirnerschütterung D Computertomographie (CT) Debridement Die Computertomografie (griech. tome: Schnitt, gráphein: schreiben; Abkürzung CT) bezeichnet ein compu tergestütztes röntgendiagnostisches Verfahren zur Herstellung von dreidi mensionalen Schnittbildern (Tomo gramme, Quer- und Längsschnitte) des menschlichen Körpers. Diese Form der Röntgenbilder wird also von einem Computer mit Hilfe von Röntgenstrah len, die durch die zu untersuchenden Körperschichten hindurchgeschickt werden und so den Körper optisch in Querscheiben aufteilen, erstellt. Dadurch können (Gewebe-)Verände rungen sehr genau erkannt werden. Diese Methode zeigt auch sehr gut die Weite der Hirnkammern bei dem Verdacht auf einen Liquorstau (siehe auch Hydrocephalus). Der Chirurg spricht auch von „Wundto ilette“. Gemeint ist das sorgfältige Ent fernen von Schmutzteilchen und nicht mehr lebensfähigem Körpergewebe zur Vermeidung von Infektionen. Contre-Coup-Verletzung Wenn der Kopf einer Person heftig in eine bestimmte Richtung bewegt wird (z.B. nach vorn),bewegt sich gleich zeitig das Gehirn in die entgegenge setzte Richtung. Dies führt zu einer Hirnverletzung durch Quetschung am knöchernen Schädel. Contusio cerebri Hirnprellung (siehe Gehirnquet schung) Corticoide Lebenswichtige Nebennierenrinden hormone, die u.a. zur Behandlung einer Hirnschwellung dienen. Cranio-Sacraltherapie Manuelle Therapie-der Therapeut er spürt den Pulsaktionsfluss der Gehirnund Rückenmarksflüssigkeit durch sanften Druck im Bereich des Schädels und des Sakralbereichs und versucht diesen zu regulieren; Aktivierung der Selbstheilungskräfte Phänomen bei manchen hirnverletzten Kindern; sie bleiben auch bei verbes serter Bewusstseinslage „lieber noch“ im Schlaf und müssen wie Dornrös chen behutsam aus diesem Zustand „erweckt“ werden. Dura Die äußere Haut des Gehirns und des Rückenmarks Dekubitus Durchliegen/Wundliegen mit der Aus bildung von Druckwunden und Druck geschwüren Deprivation Zustand, in dem einem Individuum wichtige äußere Anregungen, aber auch soziale Kontakte nicht gegeben werden. Desorientierung Störung des normalen Raum- und Zeitempfindens Diabetes insipidus Hormonelle Regulationsstörung im Hirnanhangsdrüsen-ZwischenhirnSystem mit vermehrtem Harnfluß und Durst Dura mater Die Dura mater liegt direkt auf dem Schädelknochen auf und bildet die äußerste und dickste der drei Hirnhäu te, die das Gehirn umgeben. Dysarthrie Sprechstörung bei der Lautbildung; Diese basiert auf einer hirnorganisch bedingten Bewegungsstörung der Organe, die das Bilden von Lauten ermöglichen. Es kommt daher zu einer verwaschenen, meist langsamen Spra che. Das Sprachverständnis ist dabei erhalten (falls nicht zusätzlich eine Aphasie besteht, s. dort). Dysphagie Schluckstörung Disphonie Dysphonie Stimmstörung mit Veränderung des Stimmklanges und Einschränkung der Stimmleistung Stimmstörung Divergenz Ein- oder beidseitige nach außen ge richtete Abweichung der Augenachsen von der normalen Parallellage (Schie len) Dystonie Bewegungsstörung, die sich in langsa men, schraubenden Bewegungen von Kopf, Rumpf und/oder Extremitäten äußert. Dopplersonographie Schmerzfreies Verfahren mittels Ult raschall um Auskunft über die Durchblutung einzelner Hirngefäßabschnitte zu erhalten. 43 Fortsetzung in der kommenden Ausgabe WACHKOMA und danach · 2|2015 DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. Kostenloser Service für unsere Mitglieder > tel 0 96 21/6 36 66 "Schädel-Hirnpatienten in Not e. V." Bundesgeschäftsstelle > fax 0 96 21/6 36 63 Bayreuther Str. 33 > [email protected] 92224 Amberg ( ) Suche ( ) Verkaufe ( ) Verschenke Möbel/Ausstattung ) Pflegebett und Zubehör [1 ) Mobi-Sessel [1 ) Betttisch, Stecktisch [1 ) Nachtkästchen mit Betttisch [1 ) Treppenlift [1 ) sonst. Möbel/Zubehör [1 ) [1 ) [1 Alltagshilfen ( ( ( ( ( ( ( ( ( ) Strumpfanzieher [1 ) Knopfverschlussschließer [1 ) Greifhilfe [1 ) Essbesteck [1 ) Anti-Rutsch-Matte [1 ) Einhandtasse [1 ) Schreibgriff [1 ) [1 ) [1 Gehhilfen ( ( ( ( ( ( ) Gehgestell, Gehwagen [1 ) Rollstuhl [1 ) Gehstützen, Gehstock [1 ) Rollator [1 ) ) [1 [1 Dekubitusprophylaxe ( ( ( ( ( ( ( ) Weichpolster-Kissen/ -matratzen [1 ) Gel-Sitzkissen [1 ) Lagerungshilfen/ -polster [1 ) Anti-Dekubitus- / Würfelmatratze [1 ) Drehscheibe [1 ) [1 ) [1 Sonstiges ( ( ( ( ( ) Arzneikassette [1 ) Blindenarmbinde [1 ) Blutdruckmessgerät [1 ) Blutzuckermessgerät [1 ) Restbestände an Pflegeartikeln [1 z.B. Einlagen, Katheter, Stomaplatten ( ) [1 ( ) [1 ( ) [1 Zusatzinformationen [1 [1 Körperpflege Anbieter ( ( ( ( ( ( ( Name: ) Kopfwaschwanne [1 ) Sicherheitsgriffe [1 ) Augenbadewanne [1 ) Duschsitz/ -stuhl [1 ) Badewannenlifter/ -sitz [1 ) [1 ) [1 Toilettenhilfen ( ) Toilettensitz [1 ( ) Urinflasche [1 WACHKOMA und danach · 2|2015 Straße, Nr.: PLZ, Ort: Telefon: email: Wenn möglich, senden Sie uns bitte ein Bild vom Verkaufsgegenstand zu. 44 ✂ ( ( ( ( ( ( ( ( ( ) Steckbecken [1 ( ) ( ) Heimbeatmung Mobile Beatmung Inhalations- und Atemtherapie Sauerstofftherapie Tracheostomaversorgung Patientenüberwachung Enterale Ernährung Parenterale Ernährung Dekubitusprophylaxe und -therapie Pädiatrie Wundversorgung und -beratung Kontinenzförderung Systemhygiene Pflegehilfsmittel und Verbrauchsmaterial Überleitmanagement Dienstleistungen und Schulungen Im Dienst unserer Kunden. Jederzeit. Ihr Partner in der Hilfsmittelversorgung in Bayern. Dr.-Rank-Straße 8 · 82275 Emmering Telefon 08141 2297-0 · Fax 08141 2297-111 [email protected] www.wkm-medizintechnik.de 45 WACHKOMA und danach · 2|2015 Fachberichte Spastiken lindern und vorbeugen durch den „Co-Therapeuten“ – das Pferd „Hippotherapie“ - das Pferd trägt dazu bei, Entwicklungsprozesse zu erleichtern oder in sehr schwierigen Fällen überhaupt erst in Gang zu setzen Therapeutisches Reiten Bei der Hippotherapie handelt es sich um eine krankengymnastische Behandlungsmethode auf dem Pferd. Die Therapie wird hauptsächlich bei Patienten mit neurologischen oder orthopädischen Erkrankungen durch geführt. Hierbei werden die gleich mäßigen Bewegungen des Pferdes im Schritt genutzt. Die Behandlung wird unter ärztlicher Aufsicht von spezi ell ausgebildeten Physiotherapeuten durchgeführt. Damit können Wirkungen erzielt werden, die sich mit anderen krankengymnastischen Methoden oft nicht erreichen lassen. Wirkungsweise der Hippotherapie Die rhythmischen Bewegungsabläufe schulen den Gleichgewichtssinn des Patienten, wirken durchblutungsför dernd und lösen Spastiken. Die Dreh- Kipp-Bewegungen des Beckens, die durch das Pferd im Schritt erzeugt werden, sind denen des gesunden Menschen beim Gehen sehr ähnlich. Auf diese Weise erfährt der geh- und bewegungsbehinderte Reiter den Bewegungsablauf des normalen Gehens und bekommt so eine genaue Vorstellung von dem „wie es sein sollte". Dadurch kann er seine Haltung bei alltäglichen Bewegungen verbes sern. Behindertenreiten „Behindertenreiten“ ist der Oberbegriff für die therapeutischen Maßnahmen, die körperlich oder geistig behinder ten Menschen – angepasst an ihre Behinderung und gegebenenfalls mit individuellen Hilfsmitteln- das Reiten ermöglichen soll. Besonders bei gehbehinderten Menschen ist das Pferd ein idealer Partner. Er ver leiht Ihnen nicht nur eine einzigar tige Mobilität, sondern lindert durch seine Bewegungen auch oft noch Beschwerden. Die durch das Reiten auf tretenden Brems-, Beschleunigungsund Zentrifugalkräfte wirken auf den gesamten Körper des Menschen und stärken ihn. Reiten für Menschen mit Unterstützungsbedarf Reiten ist übrigens die wohl ein zige Sportart bei der Behinderte und Nichtbehinderte unter gleichen Bedingungen gegeneinander kon kurrieren. Hierfür hat die Deutsche Reiterliche Vereinigung zusammen mit den Deutschen Kuratorium für Therapeutisches Reiten festgelegt, welche spezielle behinderten-gerech te Ausrüstung verwendet werden darf und welche Hilfsmittel erlaubt sind (z.B. akustische Signale, die es Sehbehinderten ermöglichen, sich in der Reitbahn zu orientieren, das Reiten mit zwei Dressurgerten im Falle von Querschnittslähmungen und anderes mehr). Verstehen und Zuneigung zwischen Mensch und Pferd Bei Menschen mit Schädel-Hirnverlet zungen machen besonders die non verbale Kommunikation, vorbehalt lose Zuneigung und Duldsamkeit die Eignung des Pferdes aus. Dazu kom men noch Wärme und Vertrautheit und die Möglichkeit einfach mal so richtig WACHKOMA und danach · 2|2015 46 Fachberichte kuscheln zu können. Durch ihre offene, unkomplizierte Art geben Pferde den Patienten schnell ein Gefühl von Vertrauen, Sicherheit und physischem Wohlbefinden. Hippotherapie – ein Bestandteil der neuro logischen Rehabilitation Hippospezifische Wirkungen: Förderung der Posturalen Kontrolle (Fähigkeit den Körper im Gleichgewicht zu halten) unter dynamischen Bedingun gen. D.h. die permanente neuromusku läre Kompensation von geplanten, gera de durchgeführten bzw. zu erwartenden motorischen Handlungen mit dem Ziel das Gleichgewicht zu halten. Rhythmus der Bewegung Der dreidimensionale und gleichförmige Bewegungsdialog zwischen Kind und Pferd vermittelt dem Kind die Erfahrung von Rhythmus und Geschmeidigkeit der Bewegung (Grundvoraussetzung für ökonomisches Bewegungsverhalten). Trainingseffekt für den Oberkörper im Gehen Kontakt: Jürgen Moratz Regionale Selbsthilfegruppe Hamm Tel. 02 38/46 02 32 oder 01 78/2 06 61 22 Bei inkompletten oder passageren Querschnittssymptomatiken ermög licht die Hippotherapie den nicht betroffenen Körperregionen sich ihre motorische Kompetenz in Bezug auf das Gehen zu erhalten. Tonusregulation Funktioneller Normotonus in Funktion und Handlungsbereitschaft. Ganzheitlicher Ansatz: • Unterstützung von logopädischen Zielsetzungen • Aufrichtung, Mundschluß, Ökonomie der Atmung • Unterstützung von neuropsycholo gischen Zielsetzungen • Konzentration, Merkfähigkeit • Unterstützung von pädagogischen Zielsetzungen • Kooperation, Verantwortung Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. Gemeinnütziger Verein in Kooperation mit der Deutschen Reiterlichen Vereinigung (FN) Geschäftsführender Vorstand Freiherr-von-Langen-Straße 8a 48231 Warendorf Tel.: 0 25 81 / 92 79 19 0 Fax: 0 25 81 / 92 79 19 9 E-Mail: [email protected] Internet: www.DKThR.de 47 WACHKOMA und danach · 2|2015 Fachberichte ·–·–· von Sandra Zgorzelski-Will, Ergotherapeutin, Leiterin der Regionalgruppe „Bayrischer Untermain / Aschaffenburger Raum“·–·– Die Rota –Therapie, passend wie ein Schlüssel zum Schloss „Arbeiten an der Ursache – am Kern der Problematik!“ Behandlungskonzept mit neuen Ansätzen 16 Berufsjahre musste ich hinter mich bringen um endlich zu einem Behandlungskonzept zu gelangen, welches an Schlüssigkeit und Logik alle anderen Konzepte weit hinter sich lässt. Ich habe wirklich schon vieles ausprobiert. Manches war ganz akzeptabel bis gut, vieles recht unbefriedigend. Aber das „richtige“ Behandlungskonzept, welches sich für viele ZNS-Erkrankungen eignet und dann auch noch langfristig etwas bringt, da es an der Ursache, am Kern der Problematik arbeitet und eben nicht am Symptom, war nicht dabei. BOBATH- und ROTATherapie ähnlich! Wichtig ist: Was kann das Gehirn schon leisten? Es gibt nichts Schlimmeres, als nicht genau zu wissen, ob die Behandlung qualitativ hochwertig ist, oder eben nur ein „bisschen“. Selbst das inter WACHKOMA und danach · 2|2015 national bekannte sowie anerkann te und vor vielen Jahren entwickelte Bobathkonzept konnte meine Zufrie denheit am Patienten nur kurzfristig aufrechterhalten. Leider bleibt mei stens etwas auf der Strecke. Ist der Tonus gut, geht es mit der wieder erlangten Bewegung bergab. Sind kognitive Leistungen oder neuropsy chologische Fähigkeiten annähernd alltagstauglich, müssen oftmals die pathologischen Bewegungs- und Haltungsmuster in Kauf genommen werden. Im Ansatz sind sich die Bobathund die Rota-Therapie ähnlich. Bei der Rota-Therapie wird aber keine Funktion geübt, die einfach noch nicht da ist bzw. die das Gehirn aufgrund der Schädigung nicht oder „noch“ nicht leisten kann. Auf Tonusregulations störungen eingehen Es gibt nur wenige Therapeuten, die das Prinzip physiologischer Tonus und daraus resultierende Bewegung ver 48 standen haben. Einige meiner Kollegen arbeiten fast ausschließlich mit der durch die Hirnschädigung erworbenen Tonusregulationsstörungen, die sich meist immer im Behandlungsverlauf zeigen. Arbeitet hier trotzdem der Therapeut in bzw. mit der Aktivität zeigen sich bald Bewegungsmuster die mit einem angestrebten norma len Muskeltonus nichts mehr zu tun haben. D.h., kann zum Beispiel ein Betroffener zum Stehen oder Gehen gebracht werden, geschieht dies aus schließlich mit Hilfe der zu hohen Muskelspannung oder Spastizität und das hat Krankheitswert und ist nicht physiologisch. Jeden Tag üben Als ich nun durch die Behandlung mei ner eigenen Kinder nach dem RotaKonzept viele Zusammenhänge erkann te, die mit Tonus, Wahrnehmung und Funktion wie an einer Kette beisam men hängen und zwar genau in dieser Reihenfolge, ließ ich das erst einmal auf mich wirken. Zu Beginn war ich noch skeptisch v.a. als ich hörte: jeden Fachberichte Tag bitte üben und dies auch nicht wenig. Im Alltag sind gewisse Abläufe, anderes Handling, tägliches Baden, Schwerpunkte des Rota Prinzips. Angehörige als Co-Therapeuten Dadurch dass Eltern, Pflegekräfte und anderweitig eingebundene Angehörige keine Zeit für Fahrten in irgendwelche Praxen, Therapiezentren oder ähn liches investieren müssen, rechnet sich durchaus der zeitliche Aufwand des täglichen Übens zu Hause. Die weni gen Anschaffungen die dazu benötigt werden bewegen sich in einem gerin gen finanziellen Rahmen. bin ich auch mit den Säuglingskursen fertig. Vor allem bei mehrfach körperbehin derten Kindern gibt es viele Erfahrungsberichte die vielverspre chend in die richtige Richtung laufen. Es wäre wünschenswert für die vielen Betroffenen, egal welchen Alters, dass ein Umdenken stattfindet, welches den ganzen Menschen und sein individu elles Umfeld in die Behandlung mit einschließt. Therapie unter Einbeziehung des individuellen Umfeldes Buchempfehlung zur Rota-Therapie: „Der gesunde Dreh, wenn Ihr Kind Sie zum Rotieren bringt“ von Doris Bartel und Sabine Kocher Taschenbuch ISBN-13: 978-3000288425 Ausgabe: 2., Auflage Bartel, Doris Anzahl Seiten: 177 Erscheinungsdatum: 2009 Preis: 25,-- 1 (D) Vor kurzem habe ich nun die Rota Ausbildung, zertifiziert für Kinder und Erwachsene, abgeschlossen. Bald Kontakt für Fachanfragen: Sandra Zgorzelski-Will, Ergotherapeutin Laurentiusweg 4 63808 HaibachDörmorsbach Tel.: 0 60 21 / 4 46 41 79 Mobil: 01 78 / 26 983 72 www.ergotherapie-haibach. de 49 WACHKOMA und danach · 2|2015 Gesucht/Gefunden Erfahrungs austausch: "Wir suchen andere Angehörige, die mit ihren schwer betroffenen Menschen im Zentrum der Rehabilitation in Pforzheim gewesen sind für einen Erfahrungs austausch." Susan und Regina Kontakt unter Mailadresse: [email protected] „Hallo – Freiwilliges Soziale Jahr“ > Zwei kleine Kinder und Vater suchen Unterstützung > Mutter im Wachkoma Freiwilliges Soziales Jahr an der Augustana-Hochschule Gesucht wird von der AugustanaHochschule Neuendettelsau (www. augustana.de) ab September 2015 eine Freiwillige / ein Freiwilliger im sozialen Jahr (FSJ). Damit soll einem alleinerziehen den Dozenten die Verbindung von Familie und Beruf ermöglicht wer den. Dessen Ehefrau erlitt nach der Geburt des zweiten Kindes eine massive Hirnblutung. Sie ist seit dem körperlich 100%-schwerstbe hindert, kann aber mit den Augen kommunizieren und geistig am Leben teilnehmen. Seit Januar 2015 wird sie im familiären Umfeld betreut. Tätigkeiten (Arbeitszeiten nach Absprache): • Unterstützung des Vaters bei der Betreuung der beiden Kinder (1,5 Jahr und 3,5 Jahre)außerhalb der KiTa-Zeiten • Einzelbeschäftigung der unter dem Locked-in-Syndrom lei denden Mutter (Vorlesen, DVD anschauen, Musik, Düfte, taktile Reize, …) • Mitarbeit in hochschuleigenen Dienstleistungseinrichtungen und Hochschulprojekten Kontakt und Information Elisabeth Helmreich Verwaltungsleiterin AugustanaHochschule Tel.: 0 98 74/5 09-222 [email protected] Pfr. Dr. Ingo Klitzsch Wiss. Assistent Tel.: 0 98 74/5 03 65 47 [email protected] Verkaufe behindertengerechte Eigentumswohnung 3-Raum-Wohnung (101 m2) in Leipzig-Südvorstadt mit großer überdachter Terrasse, rollstuhlge rechtem Zugang und behinderten gerechten Bad. (Weitere Bilder können auch in der Bundesgeschäftsstelle angefordert werden) Die Wohnung ist ausgestattet mit: • Deckenlift, Duschwanne, Dusch rollstuhl im behindertengerechten Bad • Deckenlift im Schlafraum • Wandlifter, WACHKOMA und danach · 2|2015 • Bobathliege, • Activline Rollstuhl neuwertig (Neupreis 17 000 1), • Einbauküche und weitere Möbel Verkaufspreis: 250.000 1 Heidrun Kilmann Steinstr.21 04275 Leipzig Tel.03 41/6 88 51 11 Handy: 01 77/4 21 42 26 [email protected] 50 Leserbriefe „Dankbar für jeden Tag mit Alois!“ Sehr geehrter Herr Bundesvorsitzender Nentwig, als wir heute in den Nachrichten hörten, dass der Europäische Gerichtshof (EuGH) per Gesetz dem fran zösischen Staat erlaubt einen Wachkomapatienten, obwohl Familienangehörige nicht einverstanden sind, die Nahrung zu entziehen, waren wir entsetzt. Urteil empörend und himmelschreiend! Dieses Urteil des EuGH ist empörend und himmel schreiend, dass man im Jahr 2015 einen kranken- und hilfebedürftigen Menschen verhungern, verdursten und elend zugrunde gehen lassen kann und das auf Staatsverordnung. Ich glaube, dass wir wieder vor 1946 angekommen sind. Was geht in den Köpfen der politisch verantwortlichen Europäer vor, die so tun als ob nur das Wohl der Menschen und die Menschlichkeit ihnen am Herzen liegen. Können diese Menschen noch in den Spiegel schauen. Es vergeht kein Tag, wo im Fernsehen gezeigt wird, was vor 1946 geschehen ist. Und dann so ein Urteil – Schande! Betroffen seit 1994 1994 ist unser Sohn verunglückt und er lag 8 Monate im Wachkoma. Am 16 Juni jährte es sich das 21-mal. Wir danken Gott und den Ärzten, dass er uns erhalten geblie ben ist und dass uns so ein Urteil erspart geblieben ist. Wenn man sieht wie er mit der Behinderung lebt, jeden Tag meistert und mit Zuversicht in die Zukunft blickt, sind wir dankbar, dass wir jeden Tag mit ihm genießen dürfen. Sehr geehrter Herr Nentwig, ich glaube, dass der EuGH oder ein anderes Gericht einen kranken Menschen nur weil er sich nicht wehren kann, auf so grausame Weise zum Tode verurteilt. Wir möchten nicht in einem europäischen Land leben müs sen, wo das Oberste Gericht so eine Unmenschlichkeit begeht. Wir können nur auf diesem Wege unsere Betroffenheit und Trauer kundtun. Familie Behabetz (betroffen durch Sohn Alois) DANK an unseren Verband: „Bereue keinen einzigen Pflegetag!“ Sehr geehrter Herr Nentwig mit Team, liebe Leser-/innen, ich möchte Sie informieren, dass meine Ehefrau HANNELORE am 12.02.2015 nach insgesamt fast 16 Jahren, davon über 15 Jahren intensiver Pflege im eige nem Umfeld zu Hause, in meinem Beisein nach vier Tagen Aufenthalt im Krankenhaus eingeschlafen ist. viele Tipps gegeben hat. Freundliche Grüße aus Bremen und –MACHT WEITER SOPeter Warncke Es waren 16 Jahre sehr aufwändiger Betreuung, von denen ich nicht einen einzigen Tag bereut habe, nachdem ich mich im Nov. 2000 entschieden habe, meine Ehefrau nach Hause zu holen. Dieses war NUR möglich mit Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes sowie die Hilfe durch AWONachbarschaftshilfen, med. Hilfen und therapeutischen Hilfen. Nicht zu vergessen, einem nach wie vor exzellenten Freundeskreis. Letztlich bedanke ich mich auch für die Hilfe, durch den Verband und Ihrem Team, welches mir außerordentlich Anmerkung: Herr Peter Warncke ist seit 1999 Mitglied im Verband. Wir alle übermitteln Peter Warncke unser Mitgefühl und herzliches Beileid. Wir wünschen Kraft, Stärke und Trost. Danke für den Spendenaufruf zugunsten unseres Verbandes. 51 WACHKOMA und danach · 2|2015 DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. Kostenloser Service für unsere Mitglieder > tel 0 96 21/6 36 66 "Schädel-Hirnpatienten in Not e. V." Bundesgeschäftsstelle > fax 0 96 21/6 36 63 Bayreuther Str. 33 > [email protected] 92224 Amberg Kostenloser Mitglieder- und Leserservice in unserer Fachzeitschrift „Wachkoma- und danach“ (Auflage 10.000 Stück) Unter der Rubrik „Gesucht/Gefunden“ können Sie Hilfsmittel, Möbel, Ausstattungen, Pflegehilfen suchen, verkaufen, verschenken. Unter der Rubrik „Leserbriefe“ bitten wir Sie, Ihre wertvollen Erfahrungen zu ver öffentlichen. Dadurch helfen Sie unserer Schicksalsgemeinschaft. Sie können auch einfach Ihre Fragen stellen. Unter der Rubrik „Hallo wie geht es Dir?“ finden Sie Kontakt zum Reden, Austauschen und Kennen lernen per Brief, Mail, Telefon. Wir warten auf Ihren Text: Anbieter Name: ( ) Gesucht/Gefunden ( ) Leserbrief ( ) Hallo wie geht es Dir? Straße, Nr.: PLZ, Ort: Telefon: email: Wenn möglich, senden Sie uns bitte ein Bild. ✂ Zusatzinformationen WACHKOMA und danach · 2|2015 52 Eine von uns Seit 30 Jahren pflegt und betreut Familie Oelmaier ihre Tochter Tina Liebe Mitglieder, liebe Betroffene, liebe Leser, ich möchte Euch meine Geschichte betreffend des Reha-Antrages, bei der AOK, für unsere Tochter Tina erzählen: Im Oktober 2013 war Tina in der SchönKlinik in Vogtareuth. Wir wussten uns keinen Rat mehr. Tina wurde depressiv, emotional instabil. Zudem litt sie wei terhin unter Ihrer Epilepsie. Der behandelnde Arzt in Vogtareuth war total überrascht, dass nach dem Unfall noch keine Reha stattfand. Der Unfall liegt 30 Jahre zurück! Erster Rehaantrag nach 30 Jahren Es wurde gleich ein Antrag auf Epilepsie-Reha bei der AOK gestellt. Daraufhin bekamen wir 10 DIN A4-Seiten, vorne und hinten mit Fragen bedruckt, die sich zum Teil wiederhol ten. Der ganze Papier-Berg ging dann an die Rentenversicherung. Innerhalb einer Woche kam dann die Absage mit dem Vermerk, die Angelegenheit gehe an die AOK zurück, diese wird sich bei uns melden. Am 05. Juni 2014, nach unzähli gen Telefonaten meinerseits um Stellungnahme, lehnte die AOK die Rehamaßnahme ab. Ich übergab die Angelegenheit meiner Anwältin – diese hatte unverzüglich einen Widerspruch eingeleitet. Im August 2014 mahnte meine Anwältin die AOK an und bat um Mitteilung des aktu ellen Sachbestands. Veronika Oelmaier mit Tochter Tina ständig und wird für den Wiedereinstieg in den Beruf vorbereitet. in keiner Weise mehr einer Beurteilung von Menschen mit Schädel-Hirntrauma. Das war nicht die Rehabilitation die Tina brauchte. Wieder musste ich mit der AOK telefonieren. Diese behaupte te, die Rehaklinik entscheidet in wel cher Phase der Patient therapiert und rehabilitiert wird. Ich rief in der Klinik an und konfrontierte diese mit der Aussage der AOK. „Die AOK ist der Geldgeber und entscheidet welche Rehabilitation finanziert wird,“ so die Klinik. Im September 2014 setzte ich der AOK ein Ultimatum. Ich drohte mit einer Klage vor dem Sozialgericht. Am 03.10.2014 bekam ich telefonisch die Zusage für eine Rehabilitationsmaßnahme Phase C und zwar für 20 Tage. Tina bekam dann Reha mit Verlängerung in der Schmieder-Klinik in Allensbach. Von der Antragstellung bis zur Genehmigung vergingen 12 Monate. Ist das Ganze nicht traurig? Und wieder ging alles von vorne los. Nochmals ein Gutachten von Vogtareuth und letztendlich hat sich dann auch noch Tinas Hausarzt massiv eingemischt. Kämpfen lohnt sich! Zusage nach 11 Monaten für Phase D Barthel-Index nicht aussagekräftig Am 06. September 2014 bekamen wir die Zusage für eine Reha Phase D. Meine Alarmglocken läuteten: Phase D? Darüber hab ich schon mal was gele sen. In Phase D ist der Patient selbst Dann bekamen wir ein Barthel-IndexFormular von der AOK zugeschickt. Nach meinen Recherchen wurde dieser 1965 entwickelt. Heute entspricht die ser Vergleichs-Index meines Erachtens 53 An alle, die eine Reha-Absage bekom men: KÄMPFT !!! Wehrt Euch !!! Unsere kranken Angehörigen können das nicht alleine. Kranke und behin derte Menschen brauchen dringend Reha um wieder am Leben teilhaben zu können. Seid alle recht herzlich gegrüßt, Veronika Oelmaier WACHKOMA und danach · 2|2015 Hallo wie geht es Dir Christoph Kemper (Gj. 1986) – Wer schreibt mir? Matthias "Matze" Welle (Gj. 1969) – Suche "Mädel" zum Schreiben und Kennenlernen Christoph ist sehr gesellig, tauscht sich auch gern am PC mit Gleichbetroffenen aus. Sein Hobby: Fußball. Früher spielte er im Spiel mannszug Flöte. > Bergweg 104, 48485 Neuenkirchen „Matze“ hört gern Musik, spielte früher Gitarre und fuhr Motorrad. Er sucht Brieffreundschaft, telefonischen Austausch und persönlichen Kontakt. > Brunnenhof 3, 71701 Schwieberdingen Tobias Lamertz (Gj. 1987) – Wer will mich näher kennen lernen? Marc Berkefeld (Gj. 1985) – „Hallo! Wo seid ihr?“ Tobias hört gern Musik (Charts), surft im Internet und er trainiert fleißig das Laufen. Tobias geht auch gern aus. Dazu sucht er Freundschaften. E-Mail: [email protected] Marc interessiert sich für Fußball und Tennis. Er ist ein echtes „Christkindl“, da er am 24. Dezem ber geboren ist. Wer möchte Marc kennen lernen? E-Mail: [email protected] Was habt Ihr so erlebt? – Sabine Klose (Gj. 1976) Nach einem schweren Autounfall Herwig Weinhardt (Gj. 1966) – Schicksal verbessern, Herwig gibt nicht auf hat sich viel geändert. Ich würde gern Kontakt mit Menschen aufnehmen, die Ähnliches erlebt haben. Ein kleiner Hund ist ein guter Ausgleich für mich. Sabine Klose, Hohlmühlallee 5, 95448 Bayreuth; E-Mail: [email protected] Herwig hat geschafft, seine Behinderungen mög lichst auszugleichen. Er trainiert viel, überwand die Behinderung. Früher spielte er Kirchenmusik, jetzt hört er Musik, hat Spaß am Sport (Rad fah ren und Fitness). E-Mail: [email protected] Tobias Nier (Gj. 1987) – „Hallo Ihr, schreibt mir doch einfach mal!“ Boris Pfeiffer (Gj. 1969) – Wer möchte Telefonfreundschaft? Tobias hört gern Musik und interessiert sich für Fußball. Früher hat er Schlagzeug ge spielt. Er freut sich auf E-Mail-Kontakte: [email protected] Suche nette Leute zum Telefonieren, Austauschen, evtl. gegenseitige Besuche. Bin halbseitig gelähmt. Fahre Elektro-und mechanischen Rollstuhl. Ruft mich doch einfach an. Ich würde mich freuen! Tel. 06 21-15 30 30 28 Susan Lang (Gj. 1981) – „Hallo bitte melden!“ Theo Hirschmann (Gj. 1963) – „Ich suche Austausch“ Susan fährt gern in den Urlaub, liest und schreibt Geschichten. In ruhigen Stunden malt sie und fährt Fahrrad. Besonders gern geht sie aus, dann meist ins Café. E-Mail: [email protected] Theo ist Verwaltungsangestellter in der Patien tenaufnahme im Klinikum Nürnberg. Er hört gern Musik, löst Kreuzworträtsel und geht auch gern gut Essen. Er ist an Unterhaltung und Austausch interessiert. > Penzstr. 10, 90419 Nürnberg Bastian Potempka (geboren. 1976) - Christof Glunz (Gj. 1974) – Schreibt mir oder ruft mich an! Nach einem Autounfall 1995 habe ich mich ins Leben zurückgekämpft. Meine Hob bies sind: Musik hören, Computer, Filme, Spaziergänge und Radfahren. Ich mag Tiere. Kontakt: 0 92 27 / 97 33 94 oder Handy 01 51 / 12 30 56 54 WACHKOMA und danach · 2|2015 Ich hatte 1996 einen Autounfall und habe mich wieder aufgerappelt. Ich möchte gern Menschen mit ähnlichem Schicksal kennen lernen und freue mich schon auf Eure Anrufe und Briefe. Birkenweg 3, 33034 Brakel, Tel. 0 52 72/39 25 82 54 Hallo wie geht es Dir Jürgen Siepl (Gj. 1967) – „Nette Bekanntschaft gesucht“ Harry Schley (Gj. 1958) – „Freue mich über Kontakte mit Gleichbetroffenen!“ Jürgen geht gern ins Café zum Reden, hört Radio, ist freundlich und pflegeleicht. Gern geht er auch in die Altstadt, um Freunde zu treffen und Neues zu sehen. >Sulzbacher Str. 61, 92224 Amberg, Tel. 0 96 21-6 19 48 Harry spielt gern am Computer, sammelt Münzen, war früher Berufskraftfahrer (selbstständig) und ist verheiratet mit Ehefrau Petra. Wer nimmt mit mir Kontakt auf? > Aspenweg 20, 36391 Sinntal, Tel. 0 66 65-91 88 19 Björn-Tobias Vogel (Gj. 1982) – Hallo, Euch würde ich gerne kennen lernen! Hubert Sauer (Gj. 1964) – Würde gerne nette „S I E“ kennenlernen! 2001 war ich leider in einen schweren Ver kehrsunfall involviert und versuche seitdem meinen Platz im Leben zu finden. Björn-Tobias Vogel, 31139 Hildesheim, Tel. 0 51 21/4 27 92, E-Mail: [email protected] Hallo, liebe Leserinnen! Gerne hätte ich Brief freundschaften, telefonischen oder persönlichen Kontakt. Meine Hobbys sind Schwimmen, Wan dern und Musik hören. Stockumer Str. 9, 59846 Sabine Nagel (Gj. 1967) – Schreibt mir – Ich möchte Reiseerlebnisse austauschen! Ernst Laufer (Gj. 1965) – Wer meldet sich? Sundern (Sauerland), Tel. 0 29 33/49 55 Suche liebe und ehrliche Partnerin, die zu mir hält. Ich bin 1,75 m groß, 76 kg schwer, schlank und von fröhlicher Natur -liebe Musik und spazieren fahren. Bin durch Verkehrsunfall gehbehindert. Tel. 0 94 72-5 01; E-Mail: [email protected] Ich bin Architektin und hatte einen Verkehrs unfall. Gern würde ich über Briefwechsel interessante Menschen kennen lernen. Hobbys: Logigtraining, moderne Musik und Architektur. Berliner Sr. 115, 63477 Maintal Anna-Leena (Gj. 1978) – Hallo, wie läuft‘s denn so bei Dir? Andreas (Gj. 1969) - Wer schreibt mir? Ich sitze im Rolli und suche Austausch, Bekannt schaft und Kennen lernen. In Kürze bin ich auch per E-Mail erreichbar. Freue mich bis dahin auf Eure Anrufe und Eure Post. Andreas Rothardt, Erlenweg 14, 71522 Backnang, Tel. 0 71 91 – 6 Gibt’s da auch mal was zu lachen? Ich freue mich über E-Mails oder Anrufe. Meine Hob bys sind lesen, reisen und E-Mails schreiben. Anna-Leena Rohmann, Nürnberg, Tel. 01 75/6 71 40 22, E-Mail: [email protected] 77 06 55 WACHKOMA und danach · 2|2015 Verbände, die uns nahe stehen Neue Geschäftsführerin beim Bundesverband Logopädie Cordula Winterholler ist neue Geschäftsführerin des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie. Seit dem 1. Mai 2015 ist Cordula Winterholler neue Geschäftsführerin des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie eV. (dbl). Die Logopädin hat an der FriedrichAlexander Universität in Erlangen Linguistik, Psychologie und Theaterwissenschaft (MA) studiert. Es folgten Tätigkeiten in logopädischen Praxen, in der Frühförderung und der Geriatrie. Cordula Winterholler erwarb berufliche Erfahrungen in einer StrokeUnit und im Bereich der Neonatologie. An der Berufsfachschule in Erlangen baute sie den Fachbereich Dysphagie/ Dysarthrie auf und beschäftigte sich vor allem mit der Dysphagie bei neuro logisch progredienten Erkrankungen. Aus diesen Erfahrungen heraus ent wickelte sie das Konzept der pal liativen Logopädie. Zudem war sie an der Konzeption des grund ständigen Bachelor-Studiengangs Logopädie an der Friedrich-AlexanderUniversität Erlangen beteiligt. Hier war sie an der Philosophischen Fakultät auch als Koordinatorin für Qualitätsmanagement tätig. Von 2012 an leitete Cordula Winterholler den Studiengang Logopädie an der Fachhochschule Wiener Neustadt. Cordula Winterholler bringt vielfältige Erfahrungen aus unterschiedlichen logopädischen Tätigkeitsfeldern in ihre neue Aufgabe mit ein. Ihre fach liche und kommunikative Kompetenz sind eine hervorragende Grundlage für eine erfolgreiche Leitung der dblGeschäftsstelle. Sie wird für Sie in der Geschäftsstelle in Frechen eine Ansprechpartnerin sein, an die Sie sich mit Ihren Anliegen vertrauensvoll wen den können. Cordula Winterholler Geschäftsführerin des Bundesverbandes für Logopädie Kontakt: Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V. Augustinusstraße 11a 50226 Frechen Fon: 0 22 34.379 530 Fax: 0 22 34.379 53-13 http://www.dbl-ev.de Neue Geschäftsführerin Diakonische Behindertenhilfe Lilienthal Ab dem 1. April 2015 übernimmt Birgit Mara Hopp, 45, die Aufgabe der Geschäftsführerin in der Diakonischen B e h i n d e r t e n h i l f e gGmbH in Lilienthal. stellt. Sie unterstützen 330 Menschen, die in unterschiedlichen Wohnformen in Lilienthal und Bremen leben. 305 Menschen besuchen täglich die ver schiedenen Tagesförderstätten in Lilienthal und nutzen die Angebote zur Beschäftigung, Zusammen mit Geschäftsführer Christoph vom Lehn bildet sie dann die zukünftige Führungsspitze des Diakonischen Dienstleisters in Lilien thal. Sie war zuletzt als stellvertre tende Regionalgeschäftsführerin für die Diakonie Himmelsthür in Wildes hausen tätig. Therapie und Tagesstruktur. „Es bleibt alles neu! Ich freue mich darauf, gemeinsam gewohnten Stan dards und Inhalte der Arbeit hier in Lilienthal weiterzuentwickeln!“, sagt Birgit Mara Hopp, die ihr Amt von Hans Mencke übernimmt. Dieser tritt nach 28 Jahren in Lilienthal in den Ruhestand. In der Diakonischen Behindertenhilfe gGmbH sind 550 Mitarbeitende ange WACHKOMA und danach · 2|2015 Hans Mencke gilt unser Dank! 56 Unser Verband wünscht Frau Hopp viel Erfolg bei der Tätigkeit im neuen, ver antwortungsvollen Aufgabenbereich. Wir danken für die gute Zusammenarbeit und wünschen weiterhin alles Gute. Armin Nentwig, Vorsitzender, Bundesverband Schädel-Hirnpatienten e.V., mit Vorstandschaft und Büroteam. Kontaktdaten: Diakonische Behindertenhilfe gemeinnützige GmbH Moorhauser Landstraße 3a 28865 Lilienthal www.dbh-lilienthal.de Neurologische Reha-Phasen A - G Neurologische Reha-Phasen A bis G Rehabilitationsphasen für Schwerst-Schädel-Hirnverletzte und Patienten im Wachkoma Phase D: Medizinische Rehabilitation Phase A: Akutbehandlung Neurologische, neurochirurgische, internistische Klinik (Intensivstation). Tritt nach Abschluss der Frühmobili sierung ein und stellt die medizinische Rehabilitation im bisherigen Sinne dar. Hier ist die Rentenversicherung der zuständige Leistungsträger, bzw. die Unfall- oder Krankenversicherung (bei besonderen versicherungsrechtlichen Voraussetzungen). Es wird versucht, die weitestgehende Wiedereingliederung des Patienten in Beruf/Alltag zu errei chen. Phase B: Frührehabilitation Phase E: Nachgehende Rehabilitation Frührehabilitation mit noch meist schweren Bewusstseinsstörungen. Der Patient ist inkontinent und wird künst lich ernährt, intensivmedizinische Be handlungsmöglichkeiten sollten noch vorgehalten werden. Die Patienten sind meist mit einem Luftröhrenschnitt (Tra cheostomie) einer Ernährungssonde (PEG) und einem Harnableitungssystem (z.B. Blasenkatheter) versorgt. Durch umfangreiche rehabilitative Maßnah men (Behandlungspflege, Therapien) soll eine Besserung des Bewusstseins zustandes und die Herstellung der Mitarbeit des Komapatienten an den Therapien erreicht werden. Aufnahme kriterien: Nicht mehr dauerbeatmungs pflichtig, kreislaufstabil, Verletzungen versorgt, Knochenbrüche übungsstabil, kein Hirndruck. Nachgehende Reha und berufliche Reha. Hier geht es insbesondere bei den Behandlungszielen um die Siche rung des medizinischen Behandlungs erfolges, bzw. um Vorbeugung oder Besserung einer Behinderung (bzw. Ver hütung), von deren Verschlimmerung sowie Vermeidung oder Minderung von Pflegebedürftigkeit und um die berufliche Wiedereingliederung (1. oder 2. Arbeitsmarkt) sowie die soziale und häusliche Wiedereingliederung. Phase C: Weiterführende Rehabilitation Weiterführende Rehabilitation. Der Patient kann in der Therapie bereits mitarbeiten, muss aber noch mit hohem pflegerischen Aufwand betreut werden. Durch umfangreiche Rehamaßnahmen soll die Teilmobilisierung erreicht wer den. Phase C ist leistungsrechtlich in § 40 Abs. 2 SGB V, § 15 SGB VI bzw. SGB VII einzuordnen. Phase F: Aktivierende Rehabilitation - Aktivierende Behandlungspflege für Patienten im Wachkoma Trotz aller medizinischen und rehabilita tiven Bemühungen in der Akutbehand lung und in den nachfolgenden Behand lungsphasen (meist schon nach Phase B) bleiben bei einer Reihe von neuro logischen Patienten schwerste Schädi gungen bestehen. Sie gehen vom Apal lischen Syndrom bis zu verschiedenen Graden von Fähigkeitsstörungen (oft auch mit Mehrfachbehinderungen). Die se Rehaphase ist auf Langzeit angelegt. Leider fühlt sich fast nur die Pflegekas se (leider nur Teilkasko!) zuständig. Ein Patient im Wachkoma muss in Stufe 3+ (Härtefall) eingestuft sein. Wenn nicht diese Patienten, welche dann? 57 Bei einem Arbeitsunfall hilft die Berufs genossenschaft dem Betroffenen und seiner Familie. Haben Sie schon das Blindengeld bean tragt? Eigentlich müsste durch das LangzeitKrankheitsbild „Apallisches Syndrom“ ausgelöst, die Krankenkasse minde stens 50% der Kosten für „Aktivierende Behandlungspflege“ in Phase F für Pati enten im Wachkoma übernehmen. Die Phase F wird überwiegend Zuhause geleistet (60%!) sowie in Fachpflege einrichtungen und auch in Seniorenhei men. Phase G: Betreutes und begleitendes Wohnen Durch ein Therapie-, Beratungs-, Be treuungs- und Pflegeangebot soll den Schädel-Hirnverletzten nach erfolgter Rehabilitation / Teilrehabilitation unter dem Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ ge holfen werden, zum selbstbestimmten Leben zurückzufinden. Finanzierung leider auch nur durch die Pflegekasse und/oder als Leistung zur Teilhabe lt. SGB IX, § 4 (früher Einglie derungshilfe). Auch hier bildet die Berufsgenossen schaft die Ausnahme, wenn es sich um einen Arbeitsunfall handelt. Diese Neurologische Rehabilitationskette gibt es weltweit nur einmal – in den meisten euro päischen Ländern nicht einmal ansatzweise. Die Versorgung im Bundesgebiet von Phase A – G ist das Lebenswerk unseres Ver bandes. Darauf sind wir sehr stolz! WACHKOMA und danach · 2|2015 „Pflegeleistungen nach Einführung des Pflegestärkungsgesetzes 1 (Stand: 07.11.14) an die Versicherten ab dem 01. Januar 2015“ Pflegestufe 0 Personen mit dauer haft eingeschränkter erheblicher Alltags kompetenz Häusliche Pflege von rein körperlich hilfe bedürftigen Menschen Pflegestufe 1 Erheblich Pflegebedürftige Pflegestufe 2 Schwerpflegebedürftige Pflegestufe 3 Schwerstpflegebedürftige Pflegegeld Monatlich (1) 244 3 458 3 728 3 PflegesachLeistungen Bis zu mtl. (1) 468 3 1.144 3 1.612 3 (1.995 3 bei Häusliche Pflege von Versicherten mit erheb lichen allgemeinen Betreuungsbedarf (eingeschränkte Alltagskompetenz, Demenz) Pflegegeld monatlich PflegesachLeistungen bis zu mtl. Verhinderungspflege (2) Pflegeaufwendungen für bis zu 6 Wochen im Kalenderjahr Härtefallregelung) 123 3 316 3 545 3 728 3 1.612 3 (1.995 3 bei 231 3 689 3 1.298 3 1.612 3 1.612 3 1.612 3 1.612 3 Pflegeaufwendungen für bis zu 4 Wochen im Kalenderjahr 1.612 3 1.612 3 1.612 3 Pflegeaufwendungen Bis zu monatlich 468 3 1.144 3 1.612 3 689 3 1.298 3 1.612 3 Härtefallregelung) Verhinderungspflege / Ersatzpflege durch nahe Angehörige siehe (3) Kurzzeitpflege (4) Teilstationäre Tagesund Nachtpflege (5) Zusätzliche Betreuungs leistungen für Versicher te mit erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf (6) Pflegeaufwendungen bei Personen mit Demenz (Personen mit dauerhaft eingeschränkter Alltagskompetenz) monatlich 231 3 ohne erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz 104 3 / Monat 104 3 / Monat 104 3 / Monat mit dauerhaft erheb lich eingeschränkter Alltagskompetenz 104 3 / Monat 104 3 / Monat 104 3 / Monat 104 3 / Monat mit dauerhaft erheb lich eingeschränkter Alltagskompetenz, der zur Inanspruch nahme des erhöhten Betrages berechtigt 208 3 / Monat 208 3 / Monat 208 3 / Monat 208 3 / Monat Zusätzliche Leistungen für Pflegebedürftige in ambulant betreuten Wohngruppen monatlich Vollstationäre Pflege Pflegeaufwendungen pauschal monatl. (die Beträge für Menschen mit und ohne Demenz sind gleich) mit Demenz (Personen mit dauerhaft einge schränkter Alltags kompetenz) 205 3 205 3 205 3 1.064 3 1.330 3 1.612 3 (1.995 3 bei 205 3€ Pflege in vollstationären Einrichtungen für behin derte Menschen Härtefallregelung) Aufwendungen bis zu monatlich 266 3 monatlich Pflegehilfsmittel die zum Aufwendungen bis zu Verbrauch bestimmt sind monatlich (mit dauerhaft erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz) Technische und sonstige Hilfsmittel Aufwendungen je Hilfsmittel in Höhe von 100 % der Kosten, unter bestimmten Voraussetzungen ist jedoch eine Zuzahlung vom Versicher ten in Höhe von 10 %, höchstens 25 3 je Pflegehilfsmittel zu leisten. Techn. Pflegehilfsmittel werden vorrangig leihweise, also unentgeltlich, und somit zuzahlungsfrei zur Verfügung gestellt; Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes Aufwendungen in Höhe von bis zu 4.000 3 je Maßnahme (bis zum vierfachen Betrag – also insgesamt 16.000 3 wenn mehrere Anspruchsberechtigte zusammen wohnen) 40 3 40 3 40 3 40 3 Leistungsansprüche der Versicherten im Jahr 2015 an die Pflegeversicherung – Erläuterungen – 1) Es wird entweder das Pflegegeld oder es werden ambulante Pflegesach leistungen gewährt. Beide Leistungen können jedoch auch miteinander kombiniert werden (sog. Kombi nationsleistung). Das Pflegegeld ver mindert sich dann anteilig (prozentual) im Verhältnis zum Wert der in Anspruch genommenen Pflegesachleistungen. 2) Ab dem 01.01.2015 ist eine Ersatz pflege bis 6 Wochen pro Kalenderjahr möglich. Außerdem kann bis zu 50 % des Leistungsbetrages für Kurzzeit pflege (= 806 1) zusätzlich für Verhin derungspflege ausgegeben werden, diese kann dadurch auf max. 150 % des bisherigen Betrages ausgeweitet wer den. Der für die Verhinderungspflege in Anspruch genommene Erhöhungs betrag wird auf den Leistungsbetrag für eine Kurzzeitpflege angerechnet. 3) Bei einer Ersatzpflege durch nahe Angehörige wird die Verhinderungs pflege ab 01.01.15 auf bis zu 6 Wochen im Kalenderjahr ausgedehnt. Die Aufwendungen sind grundsätz lich auf den 1,5 fachen Betrag des Pflegegeldes der festgestellten Pflege stufe beschränkt. 4) Ab dem 01.01.2015 wird gesetzlich klargestellt, dass der im Kalenderjahr bestehende, noch nicht verbrauchte Leistungsbetrag für Verhinderungs pflege auch für Leistungen der Kurz zeitpflege eingesetzt werden kann. Dadurch kann der Leistungsbetrag der Kurzzeitpflege maximal verdoppelt werden; parallel kann auch die Zeit für die Inanspruchnahme von 4 auf 8 Wochen ausgeweitet werden. Der für die Kurzzeitpflege in Anspruch genom mene Erhöhungsbetrag wird auf den Leistungsbetrag für eine Verhinde rungspflege angerechnet. 5) Teilstationäre Tages- bzw. Nacht pflege und ambulante Pflegesachleis tungen sowie Pflegegeld können auch miteinander kombiniert werden. Ab dem 01.01.2015 können die Leistun gen der Tages- und Nachtpflege neben der ambulanten Pflegesachleistung/ dem Pflegegeld in vollem Umfang in Anspruch genommen werden. 6) Ab 01.01.2015 werden zusätz liche Betreuungsleistungen um die Möglichkeit ergänzt, niedrigschwellige Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen. Wer seinen Anspruch auf ambulante Pflegesachleistungen nicht voll ausschöpft, kann zudem ab 01. Januar 2015 den nicht für den Bezug von ambulanten Sachleistungen genutzten Betrag – maximal aber 40 % des hier für vorgesehenen Leistungsbetrages – für niedrigschwellige Betreuungs- und Entlastungsangebote verwenden. Weitere Maßnahmen der Pflegeversicherung zugunsten der Versicherten Zur Stärkung der Pflege bei häuslicher Versorgung oder stationärer Versorgung: • Hilfestellung durch wohnortnahe Pflegestützpunkte • Umfassende und individuelle Pflegeberatung: ¬ auf Wunsch einschließlich der Erstellung eines individuellen Versorgungsplans, der sämtliche im Einzelfall erforderlichen Sozialleistungen und sachgerechten Hilfen mit berücksichtigt (Fallmanagement); ¬ frühzeitige Pflegeberatung innerhalb von zwei Wochen nach Eingang eines Leistungsantrags durch qualifizierte Pflegeberater der Pflegekassen, auf Wunsch auch bei der, bzw. dem Pflegebedürftigen zu Hause; ¬ Ausstellung von Gutscheinen für eine Beratung durch unabhängige und neutrale Beratungsstellen, wenn die Beratung durch die Pflegekasse nicht fristgerecht erfolgen kann ¬ Übermittlung von ¬ Leistungs- und Preisvergleichslisten über zugelassene Pflegeeinrichtung ¬ Leistungs- und Preisvergleichslisten über niedrigschwellige Betreuungsangebote ¬ Informationen zu Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfegruppen ¬ Informationen über Integrierte Versorgungsverträge/Teilnahme an der Integrierten Versorgung im Einzugsbereich des Antragstellers • Förderung ehrenamtlicher Strukturen und der Selbsthilfe Zur Stärkung der Pflege bei häuslicher Versorgung: • Pflegekurse für Angehörige und ehrenamtliche Pflegepersonen Zur Stärkung der Pflege in der stationären Versorgung: • Vergütungszuschläge für zusätzlich Betreuung bei Versorgung von Pflegebedürftigen mit erheblichem allg. Betreuungsbedarf im stationären Bereich • Förderung von aktivierenden und rehabilitativen Maßnahmen durch Bonuszahlungen an Pflegeeinrichtungen für deutliche Reduzierung des Hilfebedarfs. (Quelle: Bundesministerium für Gesundheit – „Leistungsansprüche der Versicherten an die Pflegeversicherung im Überblick“) 59 WACHKOMA und danach · 2|2015 Unsere Regionalen Verbandsgruppen Unsere Regionalen Verbandsgruppen (RVG) Unser Bundesverband fördert und unterstützt zur Zeit etwa 65 Regionale Selbsthilfegruppen (RVG) im gesamten Bundesgebiet. Die Gruppen treffen sich meist einmal im Monat und haben ein Einzugsgebiet bis ca. 50 km. Wenden Sie sich telefonisch an den/die Ansprechpartner/in oder schreiben Sie eine E-Mail an die angegebene Adresse. Als Mitglied können Sie auch auf der Homepage unseres Verbandes www.schaedel-hirnpatienten.de über den Link "Für Verbandsmitglieder" unter Nennung Ihres persönlichen Passwortes (bitte in der Bundesgeschäftsstelle anfordern) diese Informationen direkt abrufen. Baden-Württemberg RVG "Besigheim und Umgebung" >Ulrike Stalder, Tel. 0170 8922241, mail: [email protected] >Tanja Motz: Tel. 0170 1712370 mail: [email protected] RVG Heilbronn >Bettina Reichert: Tel. 07131 58982603, mail: b.reichert@asb-heilbronn. de RVG Hochrhein Wieder neu ab Mai 2015 Informationen bis dahin bei:> Diakon Jürgen Moratz, Tel: 02381 9736512, mail: [email protected] RVG Nordbaden >Marina Weber, Tel. 07254 6966, mail: [email protected] RVG Ostalb >Knut Frank, Tel. 07362 923170, mail: wachkoma.bopfingen@t-online. de >Raphaela Biekert, Tel. 0160 95791230 (ab 16:00 Uhr), mail: rapha [email protected] Bayern RVG Amberg-Sulzbach und Umgebung >Bundesgeschäftsstelle Amberg, Armin Nentwig, Andrea Tresch, Tel. 09621 63666, mail: beratung@schae del-hirnpatienten.de RVG Augsburg-Schwaben >Harald Walter, Tel. 0821 2182159, mobil: 0172 7010965, mail: shp@wse online.de RVG Bayrisch-Untermain >Sandra Zgorzelski-Will, Tel. 06021 4464179, mail: [email protected] RVG Berchtesgadener Land, Bayerisch Gmain >Tanja Pozun, Tel. 08651 716103 RVG Burghausen und Umgebung >Katalin Harrer, Tel. 08677 62232, mail: [email protected] RVG Erlangen Höchstadt >Erna Nowak, Tel. 09193 2580, mail: [email protected], >Frieda Dennerlöhr, Tel. 09548 737 RVG Stuttgart >Bettina Sibahn, Tel. 0711 5050-170, mail: [email protected] RVG Ingolstadt und Umgebung >Johannes Schärf, Tel./Fax 08456 1574 RVG Villingen-Schwenningen >Ruth Wagner, Tel. 07726 8122, mail: [email protected] RVG Mainfranken-Rhön / Grabfeld >Dieter Griff, Tel./Fax: 0971 4776 RVG München >Brigitte Rudolf, Tel: 089 41221646 WACHKOMA und danach · 2|2015 60 RVG Nürnberg und Umgebung >Regine Straß (Beirat), Tel. 0911 564726, mail: regine.strass@schae del-hirnpatienten.de >Jürgen Ruis, Tel. 09122 691909, mail: galabau. [email protected] RVG Oberfranken - Bayreuth, Kulmbach, Kronach >Irene Potempka, Tel. 09227 973393 RVG Passauer Land / Bayr. Wald >Johann Zöls, Tel. 0851 49080-4494, mail: [email protected] RVG „Rund ums Allgäu“ >Sabine Heberer, Tel. 08363 9602033, mobil: 0176 72588517, mail: [email protected], >Martina Mastaller, Tel. 0171 3229989, mail: [email protected] RVG Stiftland/Fichtelgebirge >Peter Vucic, Tel. 09631 799444, mail: [email protected] RVG Schlüchtern - Bad Brückenau (s.a. Hessen) >Maria Schüßler, Tel. 09746 931201, mail: [email protected] RVG Vohenstrauß - Nördliche Oberpfalz >Stefan Hammerl, Tel. 09653 9299777, mail: hspflegeservice@aol. com, >Heidi Zimmermann, Tel. 09651 924091, mail: [email protected] RVG Würzburg und Umgebung >Gerald Büchold, Tel. 09365 8161666 oder 0931 20128411, mail: gerald. [email protected] Weitere Ansprechpartner: >Regine Straß: Tel. 09 11 / 56 47 26, mail: regine.strass@schaedel-hirnpa tienten.de, Berlin RVG Berlin >Korinna Groschupp, Tel. 030 6555955, mobil: 0157 32690726, mail: [email protected] Unsere Regionalen Verbandsgruppen Brandenburg RVG Senftenberg und Umgebung >Christel Friedrich: Tel. 035756 12572, mail: [email protected] Bremen RVG Bremen >Ulfert Walter: Tel. 0421 546990, mobil: 01 76 26 11 64 48, mail: [email protected] Hamburg RVG Hamburg - Eilbeck >Ingeborg Strempel, Tel. 040 6792641 (ab 20.00 Uhr) Weitere Ansprechpartner: >Walter Ullmer, Tel. 040 5362677, mail: [email protected] Hessen RVG Frankfurt >Ljubica Greschik, Tel. 069 405040, [email protected] RVG Gelnhausen u. U. >Ursula Schluckebier, Tel. 06051 68727, raumfuersinneerleben@ gmx.de, >Susanne Rabe, Tel 06051 6009130 RVG Nordhessen-Südniedersachsen, Hannover Münden (s.a. Nieder sachsen) >Gerhard Hente, Tel. 05541 33464, mail: [email protected] RVG Werratal-Eichsfeld >Mario Eißing, Tel. 05651 7460111, mail: [email protected] Weitere Ansprechpartner: >Rudolf Friedrich, Tel. 069 567783, mail: [email protected] MecklenburgVorpommern RVG Rostock-Güstrow >Jens Langkau, Tel. 03846 633555 Niedersachsen RVG Friesland, Wangerland >Heinz Muth (stellv. Vorsitzender), Tel. 04426 7711, ab 17:00 Uhr, mail: [email protected] RVG Göttingen >Barbara Müller, Tel. 0551 40143013, mail: [email protected] RVG Hannover >Aldona Eisler, Tel. 0511 667242, mail: [email protected]. >Regina Schöfer, Tel. 05103 927931 RVG Hochharz >Bärbel Müller, Tel. 034651 70391, >Hannelore Bartschat, Tel. 05323 40622 RVG Meppen-Emsland >Ursula Lorenz, Tel.05931 14446 RVG Papenburg >Kurt Dulz, Tel. 04961 74300, mobil: 0172 2775667 RVG Schlüchtern-Bad Brückenau (s.a. Bayern) >Maria Schüßler, Tel. 09746 931201, mail: [email protected] RVG Südniedersachsen-Nordhessen (s. a. Hessen) >Gerhard Hente, Tel. 05541 33464, mail: [email protected] RVG Überwald >Tanja Eisenhauer, Tel. 06207 949315, [email protected] RVG Teufelsmoor (OsterholzScharmbeck) >Jasmin Böttcher, Tel. 04791 811213, mail: [email protected] RVG Weiltal >Ursula Rau, Tel. 0171 9710223, mail: ursula.rau@schaedel-hirnpati enten.de RVG Vechta - Osnabrück und Umgebung >Irene Hüsers, Tel. 05453 99678, mail: [email protected] Weitere Ansprechpartner >Rainer Wiegand, Tel. 05522 76061, mail: [email protected] Nordrhein-Westfalen RVG Dinslaken und Umgebung >Brigitte Baumann, Tel. 02064 4441634, mail: wachkoma@st-franzis kus-altenpflegeheim.de RVG Dortmund >Inge Brekau, Tel. 0231 161759, Treffen: jeden 1. Donnerstag im Monat um 17.00 Uhr im Cafe Baum, Hansastr.3, 44137 Dortmund (im Museum) RVG Köln-Porz >Doris Freund, Tel.02203 369112550, mail: d.freund@alexianer-koeln. de RVG Herford und Umgebung >Michaela Prelle, Tel. 05719 7269543 RVG Hamm und Umgebung >Diakon Jürgen Moratz, Tel. 02381 9736512, Handy 0178 2066122, mail: [email protected] Weitere Ansprechpartner >Dorothea Hartmann, Tel. 02432 6871, >Herbert Küpper: Tel. 0211 7337041, mail: [email protected] Rheinland-Pfalz RVG Bad Marienberg, Westerwald >Margit Schneider, Tel. 02688 8556, mail: [email protected] Sachsen RVG Chemnitz und Umgebung >Wolfgang Müller, Tel. 03765 65787, mail: [email protected] RVG Oberlausitz >Claudia Engfer, Tel. 03585 4688065, mail: claudiaengfer@aol. com weiter auf der nächsten Seite 61 WACHKOMA und danach · 2|2015 Unsere Regionalen Verbandsgruppen Änderungen vorbehalten. Aktuelle Informationen unter www.schaedel-hirnpatienten.de Schleswig-Holstein RVG Holstein - Rendsburg >Inge Bohnhoff, Tel. 04392 6542, mail: [email protected], >Christine Dregelies, Tel. 0431 72382, >Maren und Rolf Petersen, Tel. 04642 9289247 RVG Itzehoe-Westküste >Ernst Fischer, Tel. 04825 901440, mail: [email protected] RVG Neumünster >Martina Westphal, Tel. 04321 529589, mail: martinawestphal@foni. net RVG Halstenbek-Pinneberg >Carola Rusch, Tel. 04101 376367, mail: [email protected] mail: hortense.tegatz@helios-kliniken. de RVG Lübeck und Umgebung / RVG Ostholstein >Ingo Lerch, Tel. 04505 5707438, mobil: 0160 1579072, mail: regional [email protected], regio [email protected] Thüringen RVG Gotha und Landkreis >Martin Korb, Tel. 03622 67810 RVG Ostthüringen - Saalburg >Monika Schmidt, Tel. 036651 30362 RVG Kiel >Frank Riehl, Tel 0431 2392451, mobil: 0176 95328054, mail: frank. [email protected] RVG Ostthüringen - Gera >Delia Müller, Tel. 0365 4234777, mail: [email protected], >Traudel Schlotter: Tel. 0365 83047-103 RVG Schleswig >Hortense Tegatz, Tel. 04621 831891, UNSER ASB PFLEGEZENTRUM BIETET ALTERNATIVEN Werben Unsere MDK-Prüfungsergebnisse: Wachkoma-Station: 1,0 sehr gut Pflegezentrum: 1,0 sehr gut ❯ Wohnpflegebereich mit 19 Plätzen für Menschen im Wachkoma ❯ Großzügig gebaute Einzelzimmer, Doppelzimmer und Appartements ❯ Modernste Ausstattung in einer freundlichen und hellen Atmosphäre ❯ Rehabilitierende und individuelle Pflege ❯ Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie (ASB Therapiezentrum) ❯ Eigener ambulanter Pflegedienst vor Ort ❯ Frühzeitige Mobilisierung u. Aktivierung von Sprache und Orientierung erfolgt in enger Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten u. Angehörigen DARÜBER HINAUS BIETEN WIR: ❯ Insgesamt 92 Plätze für Dauerpflege und Kurzzeitpflege ❯ Einzelzimmer ohne Aufpreis ❯ Tagespflege Musiktherapie für Wachkoma-Patienten ASB Pflegezentrum HN-Sontheim Bottwarbahnstr. 28, 74081 Heilbronn Tel. 07131.589 82 603, Frau Reichert Fax 07131.589 82 982 [email protected] www.asb-heilbronn.de Wir helfen hier und jetzt Arbeiter-Samariter-Bund LV Baden-Württemberg e.V. RV Heilbronn-Franken WACHKOMA und danach in der Fordern Sie doch unsere Mediadaten an! Sie werden staunen! WACHKOMA und danach · 2|2015 62 DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. WACHKOMA und danach Beitrittserklärung 2/2015 Bitte zurücksenden an: Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. , Bayreuther Str. 33, 92224 Amberg Durch meine Mitgliedschaft will ich den Bundesverband „Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.“ unterstützen und stärken. Nur durch die Solidarität der Betroffenen und die Mithilfe von engagierten Menschen können wir unser Ziel, die Gesamtsituation in allen Phasen schnell zu verbessern, gemeinsam erreichen. Dabei brauchen wir auch Sie! Wenn wir, die Betroffenen uns selbst nicht einsetzten, wer tut es dann für uns? Gemeinsam sind wir stärker! JAHRESBEITRAG nur 50,- EURO Unsere vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. Name: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vorname: ...................................................................... Straße: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Wohnort:....................................................................... Geburtsdatum: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bundesland: ................................................................. Telefon priv.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Telefon gesch.: ............................................................. email.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Handy.: ......................................................................... Zutreffendes bitte ankreuzen: Ich bin selbst betroffen Ein Familienangehöriger ist betroffen, wer (Vor- und Zuname): .................................................................. geb:..................... Sonstige Gründe für den Beitritt ........................................................................................................................................ Mit der Weitergabe meiner oben genannten Daten (personenbezogen im Sinne des Datenschutzes), auch nur teilweise, durch den Verein bin ich nicht einverstanden (ausgenommen ist unsere regional begrenzte Kontaktliste nur für Gleichbetroffene). Falls Weitergabe meiner persönlichen Daten, nur durch einen Treuhänder! Unterschrift: ................................................................. (Vor- und Zuname) Bitte wenden! WK 2/2015 Bitte freimachen BUNDESVERBAND SCHÄDELHIRNPATIENTEN IN NOT e.V. Nutzen Sie den direkten Kontakt zu unseren Mitgliedern sowie engagierten Fachkräften aus Medizin, Therapie, Pflege, Sozialpolitik und weiteren Interessierten für Ihre Werbung. Bitte senden Sie mir unverbindlich die aktuellen Mediadaten für Inserenten zu. Bundesverband für Schädel-Hirnverletzte, Patienten im Wachkoma »Apallisches Durchgangssyndrom« und ihre Angehörigen. Anerkannt gemeinnütziger Verein. DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT tomtom-media.de-2014/05 ✂ BERATUNGS- UND NOTRUF – Telefon 0 96 21/6 48 00 Bundesgeschäftsstelle Bayreuther Straße 33 Bundesgeschäftsstelle Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Bayreuther Straße 33 D – 92224 Amberg Tel: 0 96 21 / 6 36 66 Fax: 0 96 21 / 6 36 63 [email protected] www.schaedel-hirnpatienten.de D – 92224 Amberg Mitglied in der www.bag-selbsthilfe.de 63 WACHKOMA und danach · 2|2015 ✁ Ort/Datum: .................................................................... DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. Hiermit ermächtige(n) ich/wir Sie widerruflich, die von mir/ uns zu entrichtenden Zahlungen für den Mitgliedsbeitrag (Jahresbeitrag), incl. Mitgliederzeitschrift „WACHKOMA und danach“ bei Fälligkeit zu Lasten meines Girokontos einzuziehen: Kontonummer …………………………………………............................ Kontoinhaber ……………………………………………….................... Bankleitzahl ……………………………………………............................ Institut ………………………………………………………..................................... IBAN …………………………………………………………………................... BIC ……………………………………………….……............................................. Bitte Zutreffendes ankreuzen: 50,- Euro / Jahresbeitrag für Privatpersonen 120,- Euro / Jahresbeitrag Einrichtungen, Kliniken und Institutionen ........ Euro / Freiwillig höherer Jahresbeitrag. (Dies kann jederzeit widerrufen werden) Der Beitrag ist steuerlich absetzbar. Wünschen Sie eine Bestätigung Datum:............................................... D EUTSCHE W ACHKOMA G ESELLSCHAFT Ja Nein Unterschrift:...................................................... (Vor- und Zuname) WACHKOMA ✁ und danach Offizielles Organ des Bundesverbandes „SCHÄDEL - HIRNPATIENTEN IN NOT e.V.“ > „WACHKOMA und danach“ erscheint jeden dritten Monat. Der Abonnementpreis beträgt 30,00 Euro inklusive Versandkosten. Kündigungsmöglichkeit besteht jeweils zum Jahresende mit einer Frist von 3 Monaten. Ich will abonnieren! Name Ermächtigung zum Bankeinzug: Vorname Den Abopreis bitte ich, von meinem Konto abzubuchen Einrichtung IBAN Funktion BIC Straße Bankverbindung PLZ/Wohnort Telefon Die Einzugsermächtigung kann ich jederzeit widerrufen. Email Kontoinhaber, falls abweichend Datum 2. Unterschrift Unterschrift WACHKOMA und danach · 2|2015 64 ✂ BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. > > > ✁ ✁ Ermächtigung zum Einzug von Forderungen durch Lastschriften AUS DEN BUNDESLÄNDERN BADEN-WÜRTTEMBERG Langzeitpflege Reha Phase F in Rheinfelden feierlich eröffnet Im Haus Senterra in Rheinfelden / Fachbereich Phase F stehen 24 Plätze für pflegebedürftige Menschen mit neurologischen Erkrankungen ab einem Alter von 18 Jahren zur Verfügung. Therapieren, pflegen und begleiten Pflegebedürftige Menschen mit schwe ren und schwersten neurologischen Schädigungen, werden in diesem Spezialbereich therapeutisch geför dert, aktivierend gepflegt und psycho sozial begleitet. Individuelle Gestaltungs möglichkeiten Der Wohnraum wird nach biogra phischen Besonderheiten mit den Angehörigen gestaltet. Er bietet jeder zeit die Möglichkeit für Rückzug, Ruhe und Entspannung. Aus einer Fülle therapeutischer Möglichkeiten schöpfen Der Wohnbereich verfügt über sepa rate Therapieräume, die es ermögli chen alle therapeutischen Angebote unseres Interdisziplinären Teams umzusetzen. Ein speziell eingerichte ter Snoezelenraum bietet Raum für Wahrnehmungsförderung aller Art. Die Mitarbeiter des Wohnbereiches Phase F Wir freuen uns auf Ihren Besuch! Außen Ansicht Pflegezentrum „RheinGarten“ Rheinfelden Kontakt: Senterra Pflegezentrum „RheinGarten“ Basler Straße 22 F 79618 Rheinfelden Telefon: 07623 / 90 29 - 0 Fax: 07623 / 90 29 - 199 E-Mail: [email protected] www.senterra.eu Verkehrsgünstig Durch die zentrale Lage Rheinfeldens sind Orte zur individuellen, milieu therapeutischen und integrativen Sinneserfahrung in der näheren Umgebung gut erreichbar. Das Senterra Pflegezentrum „RheinGarten“ liegt 1 Kilometer vom Zentrum Rheinfelden entfernt und ist zu Fuß oder im Rollstuhl gut erreich bar. Der DB- und Busbahnhof liegt in unmittelbarer Nähe. 65 WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN BADEN-WÜRTTEMBERG Neues Mitglied der Geschäftsleitung – Kliniken Schmieder – Wolfgang Vogt ist neuer Klinikmanager für die Standorte Heidelberg und Stuttgart Seit Anfang April ist Wolfgang Vogt Klinikmanager für die Standorte in Heidelberg, Stuttgart und Gerlingen. Er übernimmt die operative Führung und Leitung der Kliniken und ist für die Sicherstellung des Leistungsangebots zur Patientenversorgung verantwort lich. Unterstützt wird er dabei insbeson dere durch die ihm direkt zugeordneten Mitglieder der Standortführungsteams, die jeweils aus der Ärztlichen Leitung, der Therapie-, Pflege- und Verwal tungsleitung bestehen. Wolfgang Vogt (50) verfügt über eine langjährige umfangreiche Berufs erfahrung im Gesundheitswesen. Zuvor war der Diplom-Betriebswirt (BA) 14 Jahre lang Geschäftsführer der Charlottenklinik für Augenheilkunde in Stuttgart. Während seiner dortigen Tätigkeit war er für alle Geschäfts vorgänge gesamthaft verantwortlich, leitete Projekte, entwickelte zahlrei che Konzepte und setzte diese erfolg reich in die Klinikstrukturen um. Zwei wichtige zukünftige Projekte der Kliniken Schmieder werden die bauli chen Erweiterungen der Standorte in Stuttgart und Heidelberg sein, die er gemeinsam mit der Geschäftsführung gestalten wird. Information zu Schmieder-Kliniken: In den Kliniken Schmieder Heidelberg auf dem Speyererhof versorgen ca. 350 Mitarbeiter jährlich über 2.000 Patienten in allen Schweregraden und über alle neurologischen Phasen hin weg. An den beiden Standorten der Kliniken Schmieder Stuttgart (Gerlingen und Tagesklinik im Stuttgarter Zentrum) sind rund 300 Mitarbeiter beschäftigt, die jährlich ca. 1.800 Patienten behan deln ‑ ebenfalls in allen Schweregraden und Phasen. An beiden Standorten bestehen enge Kooperationen mit den dortigen Akutkliniken, wie der Universitätsklinik Heidelberg und dem Klinikum Stuttgart. Mitglied der Geschäftsleitung: Wolfgang Vogt verantwortet seit Anfang April das Klinikmanagement der Klinikstandorte in Heidelberg und Stuttgart. Kontakt: Kliniken Schmieder Heidelberg, Speyererhof 69117 Heidelberg Tel.: 0 62 21/65 40-0 Solitudestraße 20 70839 Stuttgart Tel.: 0 71 56/9 41-0 [email protected] Therapiegerät mit neuem Gehgefühl Training für Patienten mit Gang- und Gleichgewichtsstörungen Die Schmieder Klinik in Allensbach schaffte vor kurzem ein Therapie system an, mit dem sich das Gangund Gleichgewichtstraining verbessern und intensivieren lässt. Die Investi tionskosten beliefen sich auf ca. 200.000 Euro. Europaweit arbeiten erst zehn Therapieeinrichtungen mit dem Gerät. Computersteuerung „Der Vector erlaubt unseren Patienten WACHKOMA und danach · 2|2015 eine aktive Therapie bereits in einem sehr frühen Stadium nach SchädelHirnerkrankungen. Das Körpergewicht der Patienten kann flexibel entlastet werden, während sie beim Gehen in einem Gurt gehalten werden, der wiederum mit einem computergesteu erten Schienensystem an der Decke verbunden ist. Mit dem System kön nen eine Vielzahl von alltagsnahen Übungen durchgeführt werden, wie Gangschulungen, Treppensteigen, Seitschritte, Haltungs- und Stabilitäts 66 übungen, das Aufstehen vom Boden oder auch das Übersteigen von Hinder nissen.“ Realistische Therapie Die Informationen jeder Therapie einheit werden in einer Datenbank gesammelt und geben den Thera peuten detaillierte Informationen, um den Rehabilitationsprozess für den Patienten individuell zu steuern. „Unsere Ziele sind es, die Funktions AUS DEN BUNDESLÄNDERN BADEN-WÜRTTEMBERG ▲ Beim Training: Physiotherapeutin Angela Binder führt Hans-Joachim Hugle über einen Hindernisparcours. Ein Gurtsystem sichert den Patienten und unterstützt ihn bei den Gangübungen. Die Daten werden für ajede Therapiesitzung ausgewertet, damit das Training individuell angepasst werden kann. Umfassende Versorgung ▲ ▲ beeinträchtigungen schnell zu verrin gern und den Rehabilitationsprozess der Patienten zu einem frühestmög lichen Zeitpunkt durch sehr alltags nahe, selbstständige Aktivitäten und Anforderungen in die Senkrechte zu verlagern ‑ und dies in einer gesicherten Umgebung.“ Die ersten Rückmeldungen der Patienten seien sehr positiv. Übungen vom Aufstehen aus dem Rollstuhl oder das Balancieren über Hindernisse sind mit dem Vector möglich ‑ ohne dass der Patient befürchten muss zu stürzen. In der Schmieder Klinik Allensbach befinden sich die Abteilungen für alle Phasen der Neurologischen Rehabilitation, von der Akutversorgung (Phase A), der Frührehabilitation (Phase B) bis zu den Phasen C, D/E. 67 Kontakt: Kliniken Schmieder,Allensbach Zum Tafelholz 8, 78476 Allensbach, Tel.: 07533 – 808 – 0, [email protected] Fachkompetenzleitung Motorik Sabine Lamprecht, Tel.: 07533 – 808 -1231, s.lamprecht@kliniken-schmieder. de WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN BAYERN HESSEN Inklusion in der Rhön Unterschriftenaktion erfolgreich Der Wirtschafts- und Umweltausschuss bewilligt die Kosten in Höhe von 65.000 EUR für den Anbau einer Behindertentoilette an beliebtem Aus flugsziel in der Rhön am Farnsberg/ Berggasthaus. So besteht dort bald die Möglichkeit nicht nur spazieren zu fahren und die Aussicht zu genießen sondern auch im Biergarten zu sit zen, und gut zu speisen. Des Weiteren versprach Landrat Emil Müller sich vermehrt für die Interessen der Behinderten einzusetzen. Übergabe der 448 Unterschriften von Roland Eyrich an den stellvertretenden Landrat Emil Müller, Maria Schüßler, (von links nach rechts - stehend) Robert Nieß und Manfred Schüßler (vorne). Vortrag bei den regionalen Verbandsgruppen „Weiltal“ und „Wiesbaden“ Tipps und Tricks zur Mundhygiene „Älter werden mit Biss" Tipps und Tricks zur Mundhygiene und zum Umgang mit Zähnen, Zahnprothesen und Co. in der Pflege. Hierzu waren die Mitglieder und Interessierten der Regionalgruppen „Weiltal“ und „Wiesbaden und Umgebung“ eingeladen. Im März dieses Jahres hielt Dr. Antje Köster-Schmidt, Vorstandsmitglied der Landeszahnärztekammer Hessen, im Vitos Pflegezentrum in Weilmünster im großen Festsaal /Sozialzentrum einen interessanten Vortrag zum Thema WACHKOMA und danach · 2|2015 Notwendigkeit zahnärztlicher Prophylaxe bei Pflegebedürftigen Frau Dr. Köster-Schmidt erläuterte zu Beginn des Vortrags die Folgen 68 mangelnder Mundhygiene. Die durch schlechte Mund- und Zahnpflege auf tretenden Erkrankungen aufgrund von Entzündungen und bakteriel len Belastungen wirken sich nicht nur auf den Mundraum aus. Auch Herzinfarkt, Lungenentzündung und Zuckerkrankheit (Diabetes) werden mit Folgen schlechter Mundhygiene in Verbindung gebracht. AUS DEN BUNDESLÄNDERN HESSEN Hilfsmittel zur Mundpflege Für die besondere Mund- und Zahnpflege gibt es verschiedene Hilfsmittel. Dr. Köster-Schmidt ging in diesem Zusam menhang gesondert auf die „Drei kopfzahnbürste“, „Zungenreiniger“ und „Mundpflege-Fingerling“ ein und erläuterte deren Handhabung. Die spe ziellen Mundpflege-Fingerlinge haben eine zusätzliche Sicherheitsschlaufe hat, die den Fingerling während der Anwendung fest und sicher auf dem Finger hält und somit auch keine Gefahr des Verschluckens besteht. Wertvoller Tipp aus dem Erfahrungsschatz einer pflegenden Angehörigen Unser Mitglied Frau Anne-Marie Heimann konnte im Anschluss an den Vortrag noch Informationen zum Thema „Mundpflege-Fingerling“ geben. Diesen hat sie sowohl bei ihrer Mutter und Schwiegermutter als auch in der Hospizbegleitung bisher einge setzt. Es bietet sich damit eine gute Möglichkeit der Geschmacksanregung an. Hierfür eignen sich von der Fleischsauce über Obst und Gemüse bis hin zu Kaffee und Tee verschiedene Speisen und Getränke an. Hier geht es speziell darum, durch das Aroma die Geschmacks- und Geruchsnerven anzuregen. Durch das damit gleich zeitige Befeuchten von Gaumen oder Seitentaschen der Wangen wird der Speichelfluss angeregt und die Mundtrockenheit verringert. Ein herzliches Dankeschön auch an Klaus Günther vom Vitos Pflegezentrum in Weilmünster und sei nem Helfer Thomas Hessler, die bei unseren Veranstaltungen den Festsaal und bei unseren Gruppentreffen stets Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und für unsere Belange vorbereiten. Regionalgruppenleiterin Ursula Rau bedankt sich bei Frau Dr. KösterSchmidt für den interessanten und informativen Vortrag. Das Skript kann bei Interesse kostenlos über die Bundesgeschäftsstelle (Tel. 09621/64800 oder per Mail: [email protected]) angefordert werden. Dr. Antje Köster-Schmidt In der Weilmünsterer Presse wurde der Vortrag angekündigt sowie auf Plakaten darauf hingewiesen. Diese Veranstaltung wurde auch von der IKK classic gefördert. Herzlichen Dank für die Unterstützung im Sinne unserer Betroffenen. Reger Erfahrungsaustausch nach dem Vortrag 69 WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NIEDERSACHSEN Dr. Martin Groß übernimmt die Leitung der Neurorehabilitation am Evangelischen Krankenhaus Oldenburg Neuer Chefarzt eingeführt – Kontinuität gesichert – Konzept ausgebaut Gute Nachrichten für die Behand lung von schwersterkrankten neuro logischen Patienten: Die ChefarztNachfolge der Klinik für Neuroreha bilitation am Evangelischen Kranken hauses Oldenburg ist langfristig gesi chert: Dr. Martin Groß leitet ab sofort den Bereich, der auf die Behandlung von Schwerst-Schädel-Hirn-Verletzten spezialisiert ist. Der 40-jährige Neuro- loge wechselt von Geesthacht nach Oldenburg; er übernimmt die Klinik von Prof. Dr. Andreas Zieger, der Ende letz ten Jahres in Ruhestand gegangen ist und den Bereich in über 15 Jahren aufund ausgebaut hat. Erst 2014 wurde die Klinik um eine Station für beatmete Patienten (Phase B) erweitert und hat damit eine wichtige Versorgungslücke im Umkreis von mehr als hundert Kilometern geschlossen. Lückenlose Behandlungskette ist entscheidend Schlaganfall, Koma, Schädel-HirnVerletzungen durch Unfälle - es kann jeden treffen. Und dann ist schnel le und kompetente Hilfe erforderlich. Entscheidend ist eine lückenlose Behandlungskette von der neuro logischen Erstbehandlung bis zur anschließenden Neurorehabilitation. Dafür ist das Evang. Krankenhaus im Nordwesten bekannt. Dr. Groß wird die von Prof. Zieger erfolgreich entwi ckelten Behandlungskonzepte fortfüh ren und ausbauen: „Prof. Zieger und seinem Team war es gelungen, ein zigartige Strukturen der neurologischneurochirurgischen Frührehabilitation zu etablieren. Sie eröffnen auch schwerstbetroffenen Menschen oft WACHKOMA und danach · 2|2015 wieder die Perspektive zur Teilhabe am gemeinschaftlichen Leben. Es erfüllt mich mit Stolz, diese beeindruckende Arbeit fortsetzen zu dürfen,“ so der neue Chefarzt Dr. Martin Groß. Interdisziplinäre Teamarbeit Die Zusammenarbeit mit der Anäs thesie, Neurologie oder Neurochirurgie auf höchstem Niveau ermögliche auch die Behandlung schwieriger neuro logisch-neurochirurgischer Krank heitsbilder. Die frühe Einbindung von Ergotherapie, Logopädie, Physiothera pie und Psychologie sowie Koopera tionen mit weiteren Abteilungen, etwa der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde im Evangelischen Krankenhaus, tragen ebenfalls zur bestmöglichen Patien tenversorgung bei. funktionsverlusten bei Lepra mit Prednisolon“. Nach seiner Assistenz arztzeit in pneumologischen und neu rologischen Fachabteilungen war er zunächst als Facharzt für Neurologie an das Universitätsklinikum Müns ter tätig. Von 2013 bis 2015 war er als leitender Oberarzt an der Helios Klinik Geesthacht tätig und baute eine Beatmungs- und Frührehabili tationsstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene auf. Er ver fügt über die Zusatzbezeichnungen Intensivm edizin, Notfallmedizin, Palliativmedizin und Schlafmedizin und sieht seine Aufgabe darin, schwerstkranken Patienten zu einer bestmöglichen Teilhabe am Leben zu verhelfen. Nachfolge von Prof. Dr. med. Andreas Zieger Vorstand Armin Sülberg freut sich, mit Dr. Groß einen so erfahrenen wie versierten Nachfolger für Prof. Zieger gefunden zu haben: „Die hochkarä tige Besetzung der Nachfolge von Prof. Zieger mit Dr. Groß ist ein hervorra gendes Beispiel dafür, dass wir unsere medizinischen Ziele konsequent ver folgen und auch schwerstbetroffene neurologische Patienten langfristig exzellent versorgen werden.“ Fundierte Ausbildung und Vorerfahrungen Dr. Martin Groß studierte Humanmedizin an der Georg-August-Universität in Göttingen und promovierte 2002 zum Thema der „Behandlung von Nerven 70 Als neuer Chefarzt bringt Dr. Groß die erforderliche Vorerfahrung in der Betreuung langzeitbeatmeter und neu ro-muskulärer Patienten mit. „Ich möchte die Neurorehabilitation am ‚Evangelischen’ weiter vernetzen“, so Groß, „und so die Versorgungssituation auch dieser Patienten optimieren. Auf diese Aufgabe freue ich mich sehr.“ AUS DEN BUNDESLÄNDERN NIEDERSACHSEN ▲ Über das Evangelische Krankenhaus Oldenburg: Das Evangelische Krankenhaus Oldenburg verfügt über ca. 400 Betten und versorgt mit rund 1.200 Mitarbeitenden ambulant und sta tionär etwa 40.000 Patienten im Jahr. Seit 2012 gehört das Haus mit mehreren Universitätskliniken zum Medizinischen Campus der Universität Oldenburg und ist Teil der European Medical School Oldenburg-Groningen. Werden die Versorgung schwerstkranker Patienten in der Region weiter verbessern: Dr. med. Martin Groß (re.) neuer Chefarzt der Klinik für Neurorehabilitation des Evangelischen Krankenhauses Oldenburg und Kaufmännischer Vorstand Armin Sülberg (li.). Prof. Dr. med. Andreas Zieger Anmerkung unseres Verbandes: Kontakt: Evangelisches Krankenhaus Oldenburg Steinweg 13-17 26122 Oldenburg Telefon: 0441 / 236-0 Telefax: 0441/236-429 www.evangelischeskrankenhaus. de Wir bedanken uns nochmals bei unserem Mitglied und Pionier der 1. Stunde, Prof. Dr. med. Andreas Zieger und seinem Team für seinen Einsatz und seine Unterstützung. Dem Nachfolger im Amt als Chefarzt Dr. med. Martin Groß wünschen wir Erfolg und eine glückliche Hand zum Wohle unserer Betroffenen. Armin Nentwig 71 WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NIEDERSACHSEN Schallwellenmassage Erfahrungsbericht des MATERNUS Pflegeund Therapiezentrums Wendhausen von Denise Schlotze und Gloria Heiser: Seit einem guten halben Jahr kommt die Schallwellenmatte MEDIWAVE 7000 regelmäßig zum Einsatz im Pflege- und Therapiezentrum Wendhausen. Wir arbeiten hauptsächlich mit Men schen, deren Diagnose „apallisches Durchgangssyndrom“ (Wachkoma) lautet. Für uns war es spannend, die unterschiedlichen Reaktionen auf die Behandlung beobachten zu können. Abschließend können wir noch von einer Bewohnerin berichten, wel che sich nach einer Hirnschädigung Entspannung durch Autostimulation in Form von permanentem Schreien verschafft. Dies ist für sie selbst, ihre Mitbewohner und das Personal sehr anstrengend. Allein die Vibration der Schallwellenmatte unterbricht das Schreien. Andere vibratorische Reize (z.B im Bereich des Sternums in Form einer Klopfmassage) erzielen nicht den erwünschten Effekt. Wir möch ten gerade bei dieser Bewohnerin die Schallwellenmatte nicht mehr missen. Menschen im Wachkoma zeigen gute Reaktionen Während unsere Bewohner infolge eines Apoplex in der Regel eine stärkere Vibration benötigen, um in eine rela tive Entspannung zu finden, reagierten Bewohner im Wachkoma bereits bei geringer Intensität der Schallwellen. Wir stellten fest, dass jemand mit einer Hemiplegie gern mal ein anre gendes Programm genießt, was für Bewohner im Wachkoma nach unseren Erfahrungen oft eine zu schnelle Reizsetzung bedeutet. Hier arbeiten wir mit leichteren Vibrationseinstellungen. Die Bewohner zeigen nach einer kurzen Gewöhnungsphase von etwa fünf Minuten eine deutlich tiefere Atmung. Hektische Augenbewegungen werden ruhiger und viele schließen die Augen. Nicht selten schlafen Bewohner unter der Anwendung auf der Schallwellenmatte ein. „Nachspüren lassen“ Auch nach Ende der Behandlung lassen wir den Bewohner gern noch auf der Matte zum Nachspüren. Hierbei arbei ten wir eng mit dem Pflegepersonal zusammen. Die Pflegekräfte entfer nen die Matratze meist bei der näch sten Lagerung des Bewohners. Dabei lässt sich häufig beobachten, dass sich der Bewohner deutlich entspan nter zeigt und die Lagerung somit für WACHKOMA und danach · 2|2015 den Bewohner selbst als auch für das Personal erleichtert wird. Leichte Handhabung Der Einsatz der Schallwellenmatratze ist leicht verständlich und daher auch für Angehörige durchführbar. Auf Wunsch haben verschiedene Angehörige von uns eine Einweisung erhalten und nutzen die Matratze selbstständig mit Ihren Betroffenen, z.B. am Abend vor der Nachtruhe oder an einem verregneten Wochenende. Einsatz mit Musik Viele Menschen berichten, dass sie die Wellen noch lange Zeit im Körper wahr nehmen können, obwohl das Gerät längst ausgeschaltet ist. Besonders die Anwendung in Kombination mit Musik finden alle Befragten großartig. Je nach Stimmung kann man hier durchaus flottere Musik oder auch ruhige und meditative Klänge einsetzen. Positive Auswirkungen Neben der entspannenden Wirkung konnten wir ebenfalls eine Förderung der Verdauung beobachten. Spastiken und Abwehrspannungen werden redu ziert mit unterschiedlicher Dauer. 72 Wir danken den Mitarbeiterinnen Denise Schlotze und Gloria Heiser aus dem Pflege- und Theraiezentrum Wend hausen für diesen Erfahrungsbericht. Bei weiteren Fragen zur Schallwellen matratze wenden Sie sich bitte an: Physiotherapie Medizinproduktehandel Wolfgang Ludwig Werlseestr. 29, 15537 Grünheide Tel. 0 33 62 / 7 54 19 Fax: 0 22 62 / 59 21 03 www.phoenix-institut-gruenheide.de Kontakt: Maternus Pflege- und Therapiezentrum Wendhausen Hauptstr. 18 38165 Lehre-Wendhausen Tel. 05309-7090 [email protected] AUS DEN BUNDESLÄNDERN NIEDERSACHSEN 13. Internationale Fachtagung der „ISNA – Snoezelen professional e.V.“ vom 9.-11. Oktober, 2015 in 37574 Einbeck, Hullerser Tor 4 Thema: SNOEZELEN – Viele Möglichkeiten, ein gemeinsamer Weg Die 13. Internationale Fachtagung der International Snoezelen Association „ISNA-Snoezelen professional e.V.“ findet in diesem Jahr in Einbeck statt. Kolleginnen der Fachschule Heiler ziehungspflege sowie der Berufs fachschule Altenpflege der Berufsbil denden Schulen mit ihren Schülerin nen und Schülern unterstützen die ISNA. Die Schule besitzt ein großes Snoezelenareal, welches für die Work shops genutzt wird. Die Fachtagung wird am Samstag, 10.10.2015 um 9.30 Uhr eröffnet (Anmeldung ab 8.30 Uhr). Nach dem Eröffnungsvortrag von Dr. Martin Buntrock zum Thema „Wohlklang und Störenfried – Musik im Snoezelenraum“ werden 6-10 Workshops parallel ange boten. Die breiten Möglichkeiten des „Snoezelens“ in Förderung und Therapie - aber auch zum Wohlfühlen und Entspannen - sollen erläutert und/ oder mit den Teilnehmenden prakti ziert werden. Insgesamt kann jeder Tagungsbesucher vier Workshops auswählen. Bislang sind folgende Schwerpunkte geplant: Praxis: Snoezelen • in der Familie mit Kleinkindern; • mit geistig behinderten Kindern und Erwachsenen; • mit schwer behinderten Erwachsenen; • in Prüfungszeiten; • bei Aggression und Hyperaktivität; • mit Tieren; Räume neu planen und einrichten – unter Berücksichtigung unterschiedlicher Beeinträchtigun gen; • bei Menschen mit Demenz; • mit Kindergartenkindern; • eine Möglichkeit der Teamstärkung ... Theorie: • Einsatz und Wirkung von Entspan nungsmusik im Snoezelenraum • Theoretische Grundlagen und Praxisbeispiele; • Neue Materialien zum Snoezelen (mit Vorstellung einzelner Geräte); • Snoezelen bei schweren Störungen des Essverhaltens; • Das Demenz-Klinik-Hotel, ein in der Welt einmaliges Projekt; • Snoezelen mit Kindern und Jugendlichen ... Anmeldungen (mit vollem Namen) Referat Fort- und Weiterbildung der „International Snoezelen Association ISNA – Snoezelen professional“, z. Hd. M. Trescher, Dominikus Ringeisenwerk, Förderstätte Haus 10, 97702 Maria Bildhausen [email protected] Stichwort: „ISNA-Fachtagung Einbeck 2015“. Ein Anmeldungsformular für die Workshops kann auch ab April unserer Homepage www.isna.de entnommen werden. 73 Kontakt: International Snoezelen Association ISNA Snoezelen professional e.V. Kontakt 1. Vorsitzende: Prof. Dr. Krista Mertens Rüdesheimer Str. 4 14197 Berlin Tel. : 0 30/8 85 17 50 mertens@snoezelen-professional. com WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NORDRHEIN-WESTFALEN 10 Jahre „kinderinsel“ an der DRK-Kinderklinik Siegen Intensivstation mit Wohncharakter für dauerbeatmete Kinder Seit 2005 finden Kinder und Jugendliche mit unterschiedlichsten Krankheitsbildern, die eine Beatmung erforderlich machen, in Siegen ein neues Zuhause. Begonnen hat man auf dem Wellersberg vor zehn Jahren zunächst mit sechs Bewohnern aus ganz Deutschland, die damals von 18 Mitarbeiter/innen versorgt wurden. Bedarfgerechtes Konzept Schnell erwies sich das Konzept als bedarfsgerecht und funktionell, so dass man bereits zwei Jahre später auf 12 Intensivbetten erweiterte und die Räumlichkeiten entsprechend an den Bedarf anpasste. Die Kombination einer speziellen Intensivstation mit Wohncharakter, die direkt an eine Fachklinik für Kinder und Jugendliche angebunden ist, gilt als einzigartig in ganz Deutschland. Multiprofessionelles Team Rund-um-die-Uhr Ein großes Team aus dem Bereich der Gesundheits- und Kinderkrankenpflege sowie Therapeuten (Physiotherapie, Logopädie, Sozialpädagogik, Heilpäda gogik, Musiktherapie), Lehrern, Haus wirtschaftskräften, Anästhesisten, Inselbewohner beim gemeinsamen Musizieren mit der Lehrerin der „Schule für Kranke“ und Ärzten aus allen Fachrichtungen versorgt die Kinder rund um die Uhr, jedoch nicht im Umfeld einer klassi schen Intensivstation, sondern in individuell ausgestatteten Bewoh nerzimmern, die dennoch über alle lebensnotwendigen Gerätschaften und Versorgungselemente verfügen. So besteht jederzeit die Möglichkeit einer kontinuierlichen Überwachung der künstlichen Beatmung mittels ent sprechender Geräte sowie der hierfür notwendigen Trachealkanüle. Kurzzeitpflege für Diagnostikaufenthalt Aber auch Kinder und Jugendliche, die mit Unterstützung einer besonderen Häuslichen Kinderkrankenpflege zu Hause bei ihren Eltern leben, können zu medizinischen Untersuchungen im Rahmen von Diagnostikaufenthalten auf dem Wellersberg nach Termin absprache in einem dafür eingerichte ten Zimmer kurzfristig und für kurze Zeit aufgenommen werden. Das vor Ort umgesetzte Versorgungs konzept basiert auf den vier Säulen: • Medizin • Pflege • Pädagogik • Therapie Intensive Zusammenarbeit mit Eltern Ziel dabei ist eine dem jeweiligen Krankheitsbild entsprechend bestmög WACHKOMA und danach · 2|2015 74 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NORDRHEIN-WESTFALEN liche Versorgung in einem wohnlichen Umfeld, das von Normalität geprägt sein ist, um eine positive Atmosphäre für die Patienten und deren Familien zu schaffen. Dabei wird auf eine inten sive Einbeziehung der Eltern geachtet, um die Anbindung der Eltern an die Einrichtung und damit die Beziehung Eltern – Kind - Geschwister - Familie zu begleiten und aufrecht zu erhalten. Beschulung vor Ort möglich Bei vielen der Bewohner erfolgt eine Beschulung vor Ort durch die an der Klinik ansässige Patientenschule. Bewohner, die medizinisch ausrei chend stabil und dank Rolli oder gar aus eigener Kraft mobil sind, gehen in externe Einrichtungen wie Schule, Kindergarten oder Werkstatt. Die Lebensqualität für Kinder verbes sern. Das ist unser Auftrag In der “kinderinsel“ finden sie ein familienähnliches Zuhause in einer Umgebung zum Wohlfühlen. Bei der Versorgung der Bewohner, die teilweise erst wenige Monate alt sind, steht die Stabilisierung der Beatmungs situation mit der Entwicklung eines individuellen Behandlungsplans an erster Stelle. Unser Ziel ist es, die jun gen Menschen bestmöglich zu fördern und ihnen ein Umfeld zu schaffen, das größtmögliche Selbständigkeit und Normalität erlaubt. Durch die direkte Anbindung an die DRK-Kinderklinik Siegen können wir in der „kinderinsel“ jederzeit auf ein großes, interdisziplinäres Versorgungs team zurückgreifen. Alle diagnos tischen und therapeutischen Behand lungsmöglichkeiten einer hoch spezi alisierten Fachklinik für Kinder und Jugendliche mit Sozialpädiatrischem Zentrum und Kinderintensivmedizin stehen für eine optimale RundumBetreuung unserer Bewohner zur Verfügung. Kontakt: DRK-Kinderklinik Siegen Wellersbergstraße 60 57072 Siegen Tel.: 02 71 / 23 45-374 Fax: 02 71 / 5 63 91 www.drk-kinderklinik.de – · – · – · – · – · – · – · – Pressemitteilung Regionale Verbandsgruppe „Hamm und Umgebung“ – · – · – · – · – · – · – · – Regionale Verbandsgruppe „Hamm und Umgebung“ auch 2015 mit individuellen Projekten familienorientierter Selbsthilfe am Start n den Projekten 2015 geht es um ein weiteres Bindeglied in der familien orientierten Selbsthilfe. Dem Einsatz von zielgerichteten therapeutischen Angeboten und der Vermeidung von Sekundärschäden. Wir haben uns in diesem Jahr für den Einsatz eines weite ren Co - therapeutischen Indikators ent schieden, dem Einsatz eines Mediums in der tiergestützten Therapie. Dieser CO – Therapeut ist Physiotherapeut und Psychotherapeut in einer „Person“ und berührt die emotionale Ebene noch einmal auf einer ganz anderen Form von Zuneigung und Vertrauen als guter Freund und Wegbegleiter. Die Wirkungsweise der Therapieform des therapeutischen Reitens der „Hippo therapie“ wird in den in der Wirkung als Spastik lindernder und vorbeu gender Therapieform beschrieben. Ein enger, offener Kontakt von The rapeuten zu den Angehörigen neu rologisch Erkrankter ist eine wichti ge Voraussetzung für den Rehabili tationserfolg. Die Erfahrung zeigt, dass dieser Gruppe eine wesentliche Rolle bei der Aufrechterhaltung der Behandlungseffekte zukommt. In diesem Zusammenhang ergeben sich aus therapeutischer Sicht im Wesent lichen folgende Aufgabenkomplexe: 1. Angehörige als „Mitbetroffene“ Eine Vielzahl angloamerikanischer Studien belegt eine deutlich erhöhte familiäre Morbidität nach zerebraler Schädigung. Durch das Krankheitsgeschehen entsteht bei den Angehörigen eine enorme psychische und physische Belastung, die - wie Verlaufsstudien belegen - meist auch langfristig anhält. In der Konsequenz zeigt sich ein gehäuftes Auftreten affektiver Störungen wie Angst und Depressionen. Deshalb besteht für die Angehörigen die Möglichkeit zu psychotherapeutischen Einzel- und Paargesprächen. Ergänzt werden diese durch Einzel- bzw. Familienberatungen durch ehrenamtliche Mitarbeiter der Regionalen Verbandsgruppe z.B. einem Sozialarbeiter, zur Klärung weiter auf der nächsten Seite 75 WACHKOMA und danach · 2|2015 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NORDRHEIN-WESTFALEN – · – · – · – · – · – · – · – Pressemitteilung Regionale Verbandsgruppe „Hamm und Umgebung“ – · – · – · – · – · – · – · – finanzieller, sozialer und rechtlicher Fragen. Nur ein funktionsfähiges sozi ales Umfeld ermöglicht einen dauer haften Rehabilitationserfolg. 2. Angehörige als Co-Therapeuten Es ist eine häufige Beobachtung, dass auch nach erfolgreich verlaufener Rehabilitation, der Transfer des in der Therapie Gelernten oft nicht ausreichend bzw. nur kurzfristig gelingt. Um diesem Effekt entgegenzuwir ken, werden in der Neurologischen Rehabilitation, die Angehörigen von Anfang an zu "Co-Therapeuten" aus gebildet. Durch gezielte Anleitung und Informationsvermittlung werden sie befähigt, die Fortsetzung der statio nären Rehabilitation im Lebensalltag des betroffenen Familienmitglieds sicher zu stellen. Deshalb sind die Angehörigen eingeladen, in der gemeinsamen Freizeit, alle Therapie inhalte des betroffenen Menschen zu begleiten. Zu diesem Zweck besteht für sie die Möglichkeit der ambulanten, angeleiteten Mithilfe im Rahmen der Ihnen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten. Nicht nur von Behinderung oder chro nischer Erkrankung betroffene Men schen benötigen Unterstützung, sondern auch deren Eltern, Kinder, Geschwister und Partner. Sie brau chen Hilfestellung um gesundheitliche Beeinträchtigungen der Angehörigen wegen der häufig bestehenden Über belastung zu vermeiden. 3.Die Familie als „Co-Therapeut“ Ist ein Kind oder ein Elternteil schwer oder chronisch krank, ist die gesamte Familie betroffen. Alle sind Teile eines Systems, alle sind mit einander verbunden. Das können wir uns wie bei einem Mobile vor stellen. Gerät durch eine besondere Situation ein Teil in Bewegung, kom men automatisch auch die anderen Teile in Bewegung. Innerhalb der Familie führt eine schwere Erkrankung häufig zu großen Veränderungen. Einschränkungen in der Mobilität, Abschied von Lebensentwürfen und ein Neuorientieren für die Zukunft: Das sind Herausforderungen, die oft eine starke Belastung für Eltern, Kinder, aber auch die Geschwister sind. Hier setzt familienorientierte Selbsthilfe an, denn sie bezieht das ganze familiäre Umfeld mit ein. 4. Familienkompetenz Selbsthilfegruppen entfalten Wirkun gen, die Familien ergänzen und entla sten: Durch persönliche Zuwendung und Anteilnahme, durch Informationen und Alltagstipps. Die in Selbsthilfegruppen entwickelte “Betroffenenkompetenz” bedeutet auch einen Zuwachs an “Familienkompetenz”. 5. Wissensschatz der Familie Elternselbsthilfe in Deutschland muss als selbstverständlicher Faktor im Gesundheits- und Sozialwesen mit allen Rechten anerkannt wer den. Eltern mit (chronisch) kranken Kindern und Jugendlichen und jungen erwachsenen Personen, werden über ihre Kinder zu Experten bezüglich der Belange ihrer Kinder: Diagnostik, Therapie, Rehabilitation, Integration, Inklusion, Autonomie. Insbesondere haben Eltern mit Kindern mit seltenen Krankheiten zumeist Spezialwissen zu Ursachen, Therapie- und Rehabili tationsmöglichkeiten erwerben kön nen. Diesen Wissensschatz müssen Fachleute ernst und dankbar entge gennehmen. 6. Selbsthilfe stärken Selbsthilfe leistet einen entschei denden Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von kranken und behinderten Menschen. Ziel ist es, die Selbsthilfe als eine wichtige Säule im Gemeinwesen weiter zu verankern. Dies beinhaltet zum einen, die Selbsthilfe zu profilieren, und zum anderen auch Kooperationen anzuregen, aufzubauen und zu festigen. Um diese Aufgabe lei sten zu können, wurde mit Paragraph 20c SGB V die Selbsthilfeförderung weiter verbessert. So wurde beispiels weise die Verausgabung der für die Selbsthilfeförderung bereitstehen den Mittel sichergestellt und das Antragsverfahren vereinfacht. Viele Selbsthilfegruppen und SelbsthilfeOrganisationen haben das beson dere Potenzial der Angehörigen erkannt, aber auch die Probleme, mit denen Familienangehörige im Alltag konfrontiert sind. Sie bie ten neben den Angeboten für die Betroffenen bereits entsprechende Unterstützungsmaßnahmen für Angehörige an. Diese guten Ansätze gelten es weiter zu fördern und aus zubauen. 7. Aus einer Anzahl von therapeuti schen Angeboten wählen Therapien sind für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen unver zichtbares Mittel, um verbliebene Fähigkeiten so weit wie möglich zu entwickeln oder auch zu entdecken und zu reaktivieren, aber auch um zusätzlichen Folgeschäden vorzubeu gen. Sobald die Akutphase überwun den und eine vitale Stabilität wieder erreicht ist, sind es Therapien, die die weitere Entwicklung und Genesung entscheidend beeinflussen. 8. Minderung von Sekundärschäden Typische Sekundärschäden sind Tonus Änderungen der Muskulatur – Verkrampfungen (Spastiken) oder Lähmungen (Paresen), die neurologisch bedingt sind. Insbesondere Spastiken sowie eine fehlende Möglichkeit der selbstständigen Bewegung führen zu Versteifungen und Fehlstellungen der Gelenke (Kontrakturen). Der soge nannte „Spitzfuß“ ist eine typische Sekundärschädigung, die auf feh lende oder unzureichende rechtzeitige Prophylaxe zurück zu führen ist. Diakon Jürgen Moratz Leiter der regionalen Verbandsgruppe „Hamm und Umgebung“ des Bundesverbandes „SchädelHirnpatienten in Not e.V.“ – · – · – · – · – · – · – · – Pressemitteilung Regionale Verbandsgruppe „Hamm und Umgebung“ – · – · – · – · – · – · – · – WACHKOMA und danach · 2|2015 76 AUS DEN BUNDESLÄNDERN NORDRHEIN-WESTFALEN Pflege und Rehabilitation in der Wohngemeinschaft Einzel- und Wohn gemeinschaft in Bonn Das Zusammenleben von intensivpfle gebedürftigen Menschen, die aufgrund einer Erkrankung oder eines Unfalls von medizinischen und pflegerischen Hilfsmitteln abhängig sind, ist zu einer alternativen Wohnform geworden, die die PuR Pflege und Rehabilitation GmbH, seit mehreren Jahren als Leistung anbieten. Bedarfsgerechte Pflege und Therapie Die Einrichtung befindet sich in Bonn, diese gibt es seit neun Jahren. Seit dem wird, sowohl die Einzelversorgung zu Hause, als auch in einer von uns betreuten Wohngemeinschaft den Patienten eine individuelle Versorgung im Bereich Pflege, Therapie und Betreu ung angeboten. Rehabilitation steht im Vordergrund Die Rehabilitation steht im Vordergrund, da Ergo- und Physiotherapeuten, aber auch Logopäden im Team aufgenom men wurden. Alle Patienten in der Wohngruppe erfahren diese Therapie Das ganzheitliche Therapiekonzept ermöglicht die Umsetzung von struk turierten Therapiekonzepten sowohl an Patienten im Wachkoma, als auch an tracheotomierten (Patienten mit Luftröhrenschnitt) und beatmeten Pati enten, mit Erfolg, durchgeführt werden kann. Dadurch soll dem Patienten ver holfen werden, den schnellstmöglichen Weg von der Intensivstation zurück ins häusliche Umfeld, oder in Einrichtungen wie unsere, zu ermöglichen. Teamarbeit wirkt sich für alle Beteiligten positiv aus Logopäden, Ergotherapeuten, Physio therapeuten und die Pflegekräfte arbei ten zusammen. Dies wirkt sich positiv auf den gesundheitlichen Zustand der Patienten aus. Aufrechte Körperposition des Patienten als Basis Das VeRegO-Konzept setzt die Prinzipien der Vertikalisierung (Aufrichtung), Regulation (Normalisierung) und Oralisierung (normales Essen anstelle einer Magensonde / PEG) um. Dies ist die Basis jeglichen therapeutischen Handelns. Therapie mit einem Patienten Erfolgserlebnisse Ein besonderer Erfolg für das Personal, als vor kurzem eine unserer Patien tinnen nach langer Therapiezeit die Möglichkeit hatte, wieder zu sprechen. Motivation für Fortführung des Therapiekonzepts Anfangs ist es natürlich schwierig, alle Personen- bzw. Arbeitsgruppen auf diese Art und Weise zusammen zu brin gen, doch aller Anfang ist schwer. Nach einigen Monaten der Zusammenarbeit und den positiven Erfahrungen haben wir jedoch festgestellt, dass diese Art der Therapie und der Zusammenarbeit Erfolge für den Patienten mit sich bringt und die Angehörigen wieder einen Grund haben, sich zu freuen. Wohngemeinschaft „Kannheide“ Kontakt: PuR Pflege und Rehabilitation GmbH Wachsbleiche 26 53111 Bonn Tel. 0228/39040209 Fax: 0228/39040280 www.purgmbh.de Spätestens dann wissen wir, dass wir alles richtig gemacht haben und unsere Arbeit fortführen können. 77 WACHKOMA und danach · 2|2015 D EUTSCHE W ACHKOMA G ESELLSCHAFT Wir informieren schnell und unbürokratisch über die gesamte Versorgungssituation für Schädel-Hirnverletzte und Komapatienten im Krankenhaus-, Therapie- und Pflegebereich sowie der ambulanten Versorgung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. 05 / 2014 DWG© www.tomtom-media.de Schließen Sie sich uns an! Spendenkonto Volksbank-Raiffeisenbank Amberg eG Konto 5794200 · BLZ 752 900 00 IBAN: DE64 7529 0000 0005 7942 00 BIC: GENODEF1AMV Anerkannt gemeinnütziger Verein. Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 Schnelle Hilfe zur Selbsthilfe Der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. - Deutsche Wachkoma Gesellschaft ist im Vereinsregister des Amtsgerichtes Amberg unter der Registernummer VR613 eingetragen. Bundesverband für Schädel-Hirnpatienten, Patienten im Wachkoma »Apallisches Durchgangssyndrom« und ihre Angehörigen. DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT BUNDESVERBAND SCHÄDEL -HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. 3 0 96 21- Bayreuther Straße 33 · D-92224 Amberg Tel.: 0 96 21 / 6 36 66 · Fax: 0 96 21 / 6 36 63 [email protected] 6 48 00 Stellvertretende Vorsitzende: Heinz Muth Unsere Mitglieder Fachzeitschrift: WACHKOMA DE UT SC AND BUNDESVERB SC HÄ DE del-hirnpa LL MA GE SE IN NOT www.schae DEZEMBER Die Fachzeitschrift tiente und danach Offizielle esve des Bund s Organ Heinrich-Tiarks-Str. 35 · D-26434 Wangerland-Horumersiel Tel. / Fax: 0 44 26 / 77 11 (ab 17 Uhr) SC HA FT 4 / 2012 AUSGABE e.V. OMA WACHK WACHKOMA - und da- rbandes nach ist das offizielle Ursula Rau Peter-Sander-Str. 16 · D-55252 Mainz-Kastel Tel.: 01 71 / 97 10 22 Organ des Bundesverbandes „SchädelHirnpatienten in Not (li.) r Lottko Alexande en & Raul Jans Mama) Seite 13 „ Was ist r (mit seine ? berleitung Pflegeü ionen – 21 Impress f ick und in Düsseldor „ Rückbl e REHACARE Seite 14 Mess .de ienten del-hirnpat www.schae Amberg D-92224 Str. 33 Bayreuther SCHÄDE L-HIRN- ND FÜR WACHKOMA EN IM M« BUNDESVERBA PATIENT SYNDRO VERLETZTE, DURCHGANGS »APALLISCHES ÖRIGE. UND ANGEH Logo gesetzl. t geschütz76 159 Nr. 305 L KO HE WA CH TIE NT EN n.de -H IRN PA und danach für das Schwarze Brett in Intensivstationen, Krankenhäusern, Rehaeinrichtungen, Ämtern, Arztpraxen, Behörden, Firmen… Bundesvorsitzender: Armin Nentwig, Landrat a. D. Ó Bundesweites Notruf- und Beratungstelefon: Mitnehmen und Aufhängen www.schaedel-hirnpatienten.de – 23 gie ch · 4|2012 danae ylax A und oph HKOM WACnpr ture „ Kontrak Seite 22 „ Dyspha Seite 22 1 – 23 e. V.“ und erscheint jährlich in 4 Ausgaben. Mitglied in der Miteinander Füreinander www.bag-selbsthilfe.de AUS DEN BUNDESLÄNDERN Rheinland-Pfalz Wohnen für Menschen mit erworbener Hirnschädigung Neues Wohnhaus im Zentrum von Bad Ems Die Stiftung Scheuern bietet seit Anfang März 2015 in einem neuen Wohnhaus für erwachsene Menschen mit erworbener Hirnschädigung in der Kurstadt Bad Ems/Lahn (RheinlandPfalz) 16 Wohnplätze an. Auch eine ambulante Betreuung ist möglich. Diese Initiative richtet sich an jene, die: • noch nicht in der Lage sind, selbst ständig zu leben. • stark von pflegerischer Versorgung abhängig sind. • ihren Platz im Alltag noch nicht wie der gefunden haben. Das neue barrierefreie Wohnhaus im Stadtzentrum bietet Wohnfläche auf zwei Etagen mit Gemeinschaftsräumen. Es eignet sich auch für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf. Es bietet Wohnraum für 10 Personen in Einzelzimmern (1. Etage) und Gemein schaftsräume für Wohnen, Essen, Küche und Pflegebad. Zusätzlich gibt es 4 Mietwohnungen für Einzelpersonen. Cafés, Restaurants, sowie kulturelle Einrichtungen wie z.B. Bibliotheken und Museen sind gut erreichbar. Nähere Informationen zum Wohnangebot in Bad Ems: www.stiftung-scheuern.de/lebennach-hirnschaedigung In unmittelbarer Nähe befinden sich Kurhäuser mit Kurpark am Fluss und ein Thermalbad. Die neue, überwie gend barrierefreie, Einkaufszone bietet alle Dinge für den täglichen Lebensbedarf. Kontakt: Stiftung Scheuern Am Burgberg 16 56377 Nassau Tel. 0 26 04/9 79-0 Fax. 0 26 04/9 79-109 [email protected] Einige Ausflugsmöglichkeiten in unmittelbarer Nähe des Wohnhauses 79 WACHKOMA und danach · 2|2015 Buch|Video|DVD–Tipps Erschienen im Paranus-Verlag ist das Ermutigungsbuch „Angehörige sind Erfah rene“, das von Fritz Bremer und Hartwig Hansen mit tatkräftiger Unterstützung von vielen Angehörigen(verbänden) herausgege ben wurde. Darin berichten achtzehn Eltern und Part ner psychisch kranker Menschen von den „Achterbahnfahrten“ ihrer Emotionen zwi schen Schock, Ratlosigkeit, Liebe, Verzweif lung und Hoffnung. Aber vor allem auch davon, wie sie es schafften, mit dieser manch mal übergroßen Herausforderung umzuge hen und sich selbst wieder eigene Freiräume zu schaffen. Ein Leitfaden für Ärzte, Therapeuten, Pfleger, Angehörige und Sozialdienste die außerkli nisch Schwerstkranke betreuen. Es vermittelt fachliches Wissen und beschreibt in einer kompakten Form alles, was in der ausserklinischen Intensivpflege wichtig ist. In vielen Tabellen und Checklisten wird Wesentliches zum schnellen Nachschlagen und Nachlesen zusammengefasst. Schwerpunktthemen werden interdiszipli när, für alle an der ausserklinischen Intensiv pflege beteiligten Berufsgruppen darge stellt. Die Autoren stützen sich dabei auf Erfahrungen aus dem Alltag in unterschied lichen Versorgungskontexten. Der neue Rechtsratgeber „Berufstätig sein mit einem behinderten Kind – Wegweiser für Mütter mit besonderen Herausforderungen“ des Bundesverbandes für körper- und mehr fachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) leistet einen wichtigen Beitrag zum Wiedereinstieg in den Beruf, wenn die Berufstätigkeit wegen der Versorgung eines Kindes mit Behinderung die Erwerbstätigkeit unterbrochen wurde. Es ist eine Herausforderung für jede Familie, Erziehungsverantwortung und Erwerbs tätigkeit miteinander zu vereinen. Wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt, stellen sich Fragen der Vereinbarkeit aller dings in zugespitzter Form. Nach wie vor sind es generell und auch in diesen Familien WACHKOMA und danach · 2|2015 Angehörige sind Erfahrene Ein Ermutigungsbuch Fritz Bremer Hartwig Hansen (Hg.) 2015, 184 Seiten, kartoniert Paranus-Verlag ISBN 978-3-940636-32-4 2 19,95 [D] Eine so kompakte und intensive Sammlung vom Erfahrungswissen Angehöriger ist wohl bisher einzigartig. Außerklinische Intensivpflege Frank Oehmchen, Marus Pohl und Dirk Koschel 3. Auflage, 2015 190 Seiten/kartoniert Zuckschwerdt-Verlag ISBN 978-3-86371-131-3 2 29,90 [D] Dieses Buch soll Pflegenden, Therapeuten, Hausärzten und Angehörigen eine Orien tierung in diesem Arbeitsfeld geben. Berufstätig sein mit einem behinderten Kind Neuer Rechtsratgeber gibt Müttern Orientierungshilfe Die gedruckte Version kann bestellt werden bei: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, Tel.: 0211/64004-21 oder [email protected] Selbstkostenpreis von 3,00 2 [D] die Frauen, die den überwiegenden Teil der Familienaufgaben übernehmen. Weitere Informationen: Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen 80 e.V., Frau Anne Willeke Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf Tel.: 0211-64004-21,Fax: 0211-64004-20 Buch|Video|DVD–Tipps Wegweiser durch die Pflegeversicherung Die Pflegeversicherung ist für viele alte und kranke Menschen eine unentbehrliche, wert volle Einrichtung. Seit ihrer Einführung wurde sie immer weiter ausgebaut. Die Pflegereform 2015 bringt neue spürbare Verbesserungen. Der soeben in der 3., aktualisierten Auf lage erschienene Fachratgeber Die neue Pflegeversicherung erklärt verständlich und praxisorientiert Grundsätzliches sowie die wichtigsten Neuerungen für Pflegende und Gepflegte, zu (Familien)Pflegezeit, Vorsorge fonds, Beratungsgutscheinen, Geld für Pflege bedürftige in Wohngruppen sowie zusätzliche Leistungen für Demenzkranke. Ansprüche kennen und ausschöpfen Horst Marburger beantwortet dringende Anmerkung der Redaktion: Wegen eines Druckfehlers in der letzten Wachkoma-Ausgabe stellen wir diesen Ratgeber noch einmal vor: Betreuer haben wenig Zeit bei der Bewälti gung ihres Tagespensums. Umso wichtiger ist es, strukturiert vorzugehen, den Blick fürs Wesentliche zu schärfen und so Raum für die individuelle Betreuungsarbeit zu schaffen. Die neue Arbeitshilfe Rechtliche Betreuungen erfolgreich führen bietet Berufseinsteigern, „Fortgeschrittenen“ und Bürogemeinschaf ten konzentrierte Hilfe, um die eigene Arbeit sinnvoll zu planen und durchzuführen. Von der Büroführung über die Ablauforganisation sowie wichtige gesetzliche Grundlagen bis zur konkreten Betreuungsführung (Fallmanage Ganzheitlich behandeln Ob zur Abrundung Ihrer Arzneimittelemp fehlung oder weil Sie den Wunsch Ihres Pa tienten nach naturheilkundlicher Beratung aufgreifen - mit dem passenden Wickel ge hen Sie bei der Behandlung von Kindern und Erwachsenen neue Wege. Zusätzlich zum physikalischen Effekt wirken Zeit und Zu wendung wahre Wunder. Um jederzeit die passende Empfehlung parat zu haben finden Sie hier bebilderte Schritt-für-Schritt-Anleitungen für die die wichtigsten Wickel, Auflagen und Bäder kompakte Informationen zu nützlichen Zusätzen und Wickelmaterialien aus der Apotheke konkrete Empfehlungen zu 26 In dikationen: Wickelart, -temperatur und pas sende Zusätze. Die neue Pflegeversicherung Horst Marburger Praxisratgeber für Pflegebedürftige und Pflegende 2015, 3. Aktualisierte Auflage 192 Seiten, Paperback Walhalla Verlag, Regensburg ISBN 978-3-8029-7320-8 2 9,95 [D] Fragen zu Ansprüchen und Leistungen. Er informiert über Themen wie: Wer ist in der Pflegeversicherung versichert? Welche Leistungen stehen bei häuslicher / stationärer Pflege zu? Wie funktioniert Familienpflegezeit oder die Freistellung von der Arbeit wegen Pflegezeit? Rechtliche Betreuungen erfolgreich führen Rechtliche Betreuung effizient im Griff! Alexander Kutscher Organisationshandbuch Checklisten, Excel-Formulare, Musterschreiben herunterladen und bearbeiten 2014, 184 Seiten, DIN A4-Format, gelocht, WALHALLA Fachverlag, Regensburg ISBN 978-3-8029-7346-8 2 49,00 [D] ment) gibt das Organisationshandbuch Anregungen und informiert kompetent. Arbeitshilfen wie Checklisten, Formulare und Musterschreiben sind im Buch ab gedruckt und können zudem kostenlos in Form von Excel-Tabellen runtergeladen werden. Wickel und Auflagen Uhlemayr, Ursula / Wolz, Dietmar Beratung, Auswahl und Anwendung 2015, 143 S., 58 farb. Abb., kartoniert Deutscher Apotheker Verlag ISBN 978-3-7692-5988-9 2 23,80 [D] 81 WACHKOMA und danach · 2|2015 Trauer um unsere verstorbenen Mitglieder Für unsere Schicksalsgemeinschaft Wenn ein Mensch fortgegangen ist SPENDEN bleiben wir zurück in dem Schmerz darüber, „Füreinander – Miteinander“ „Ich denke an Sie! Ihr Spendenaufruf für unsere Schicksalsgemeinschaft ist im Sinne Ihres verstor benen Sohnes Peter“, so Bundesvorsitzender Nentwig in dem Kondolenzschreiben an eine Mitgliedsfamilie. Diese Familie hatte anlässlich der Bestattung um Spenden für unseren Verband und unsere Schicksalsgemeinschaft gebeten. dass auch auf den schönsten Sommer ein Herbst folgt, dass auch der glücklichste Tag einen Abend hat und selbst die bezaubernste Melodie irgendwann verklingt. Als Trost bleibt uns nur die Gewissheit, dass auch dieser Schmerz vergänglich ist wie die Winter, die Nacht und die Stille. Nur unsere Erinnerungen, unsere Sehnsucht und unsere Liebe sind unsterblich. Unser Spendenkonto: Volksbank-Raiffeisenbank Amberg IBAN: DE64 7529 0000 0005 7942 00 BIC: GENODEF 1 AMV – Jochen Mariss – Die Spendengelder werden ausschließlich für unsere bundesweite Notrufzentrale verwendet, um so anderen, in gleicher Weise Betroffenen, schnell Hilfe, Information und Unterstützung zukommen zu lassen. Damit handeln Sie im Sinne Ihres Verstorbenen und helfen so unserer Schicksalsgemeinschaft. Unsere Schicksalsgemeinschaft trauert um unsere verstorbenen Mitglieder. Den Angehörigen gilt unser herzliches Beileid und unser aller Mitgefühl. Als Gleichbetroffene denken wir in Ihrer Trauer und Ihrem Schmerz an Sie. WACHKOMA und danach · 2|2015 Seit nun 25 Jahren hat unser Verband weit über 50.000 betroffene Familien begleitet und betreut. Spendengelder kommen dieser Betreuung, der Herausgabe unserer Zeitschrift „Wachkoma und danach“, der Präsenz im Internet sowie unseren Regionalen Verbandsgruppen zugute. Somit verwan deln Sie Ihr Schicksal mit Leid und Schmerz in Hilfe und menschliche Zuwendung für andere Gleichbetroffene. Dies steht auch für unseren Leitspruch: „Füreinander – Miteinander“. Ihr Armin Nentwig, Landrat a.D., Bundesvorsitzender, Leiter der Bundesgeschäftsstelle mit Vorstand, Beirat, Mitarbeitern und allen Mitgliedern. 82 So weich so gut! PRIMUS-SOFT mit Haken PRIMUS®-SOFT mit Klettverschluss … die Kanülenhaltebänder PRIMUS-SOFT Ein Kanülenhalteband sorgt dafür, dass die Kanüle sicher und richtig im Tracheostoma sitzt. Mit unserem neuen Kanülenhalteband PRIMUS-SOFT haben wir ein Produkt entwickelt, welches durch zahlreiche Produktmerkmale überzeugt: • besonders weiches und hautschonendes Material: leichter Schaumstoffkern, umgeben von einem hautfreundlichen Baumwollüberzug • das PRIMUS-SOFT Kanülenhalteband ist einteilig • die Klettverschlüsse an den Enden ermöglichen eine sichere Befestigung an der Kanüle. Alternativ ist das Halteband auch mit Kunststoff-Haken erhältlich, die ein schnelles Befestigen an der Kanüle erlauben • durch Ösen lässt sich das PRIMUS-SOFT schnell in der Länge regulieren und individuell anpassen • das Kanülenhalteband wird in 4 verschiedenen Längen angeboten: 18 cm, 25 cm, 30 cm, für Kinder: PRIMUS-SOFT PED in 13 cm HEIMOMED Heinze GmbH & Co. KG Daimlerstraße 30 · 50170 Kerpen Tel.: +49 2273 9849-43 · Fax: +49 2273 9849-543 [email protected] · www.heimomed.com 83 WACHKOMA 1|2013 4|2012 WACHKOMAund unddanach danach· ·2|2015 KÜNSTLICHE NASEN ANWÄRMEN - ANFEUCHTEN - FILTERN Zur Erwärmung, Anfeuchtung und Filterung der Atemluft Für die Anwendung am Tag und in der Nacht (max. 24 Std.) Wir bieten eine große Auswahl an unterschiedlichen Varianten: mit Überdruckventil - ermöglicht ein unkompliziertes Abhusten von Sekret HUMIDOTRACH® mit Sauerstoffanschlussstutzen HUMIDOFIX® mit Papier- oder Schaumstofffilter spezielle Produkte für Kinder UNSERE SERVICELEISTUNGEN: HUMIDOTWIN® HOMECARE Wir beraten Sie gerne persönlich und unverbindlich in Ihrer häuslichen Umgebung. OPTIMAL VERSORGT Ihre individuelle Versorgung im Fokus entwickeln wir stetig neue Produkte und erweitern unser bestehendes Sortiment. 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