Newsletter 59-ge.docx

Newsletter ize/DGfE 59 vom 7.5.15
1) Berufsgenossenschaftliche Empfehlungen wurden aktualisiert
2) Epilepsie-Petition
3) Wissenschaftler entschuldigen sich – Videoclip
4) Patiententag war ein toller Erfolg
5) Neue Bücher
Zu 1) Aktualisierung der berufsgenossenschaftliche Information ehem. BGI 585 zu Epilepsie
Die berufsgenossenschaftlichen Empfehlungen zur beruflichen Eingliederung von Personen mit
Epilepsie, bisher als Berufsgenossenschaftliche Information 585 (BGI 585) sind unter Beteiligung der
DGfE überarbeitet worden und Ende März 2015 unter dem neuen Titel „Berufliche Beurteilung bei
Epilepsie und erstem Anfall - GUV Information 250-001“ erschienen. Sie können im Internet unter
http://publikationen.dguv.de/dguv/udt_dguv_main.aspx?FDOCUID=23439 oder auf der Webseite:
www.arbeitssicherheit.de – Suchwort Epilepsie heruntergeladen Werde. Eine Broschüre gibt es noch
nicht.
Die Berufsgenossenschaftlichen Empfehlungen sind das wichtigste Instrument zur Beantwortung
beruflicher Eignungsfragen bei Epilepsie. „Nur auf dieser Grundlage werden Feststellungen zur
beruflichen Einsetzbarkeit eines Epilepsiekranken nachvollziehbar“ (Urteil des BSG vom 12.12.2006,
B 13R 27/06 R).
In den neuen Empfehlungen sind die sich rasch wandelnden Berufsbilder aktualisiert worden. Die
wichtigste Veränderung gegenüber der Überarbeitung 2007 ist die Verkürzung des anfallsfreien
Mindestintervalls für die uneingeschränkte Berufseignung von bisher 2 auf jetzt 1 Jahr für die
allermeisten aufgeführten Beispielberufe. D. h. zweijährige Anfallsfreiheit unter Pharmakotherapie
ist jetzt nur noch für ganz wenige Berufe Voraussetzung z. B. bei Kinderkrankenschwestern,
Hebammen oder Erzieherinnen, die Kinder in Krippen versorgen.
Als wesentliche Neuerung werden jetzt auch Empfehlungen zur Wartezeit, bis die bisherige Tätigkeit
nach einem ersten epileptischen Anfall wieder aufgenommen werden kann, differenziert nach der
Schwere der Gefährdungen am jeweiligen Arbeitsplatz und der Wahrscheinlichkeit des Auftretens
weiterer Anfälle, gegeben.
Für die DGfE - Kommission „Berufliche Eignung“ R. Thorbecke, U. Specht
Zu 2) Epilepsie-Petition
Der Epilepsie Bundes-Elternverband reicht eine Petition beim Bundestag bzgl. der frühen
Nutzenbewertung beim G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) ein. Dazu wurde schon eine
Internetseite erstellt - www.epilepsie-petition.de - mit einem Unterpunkt +Patientenberichte+, der
noch mehr gefüllt werden muss. Vor allem fehlen Geschichten von erwachsenen Patienten. Wenn
Sie also jemanden kennen, der seine Geschichte erzählen möchte, gerne auch anonym, stellen Sie
bitte den Kontakt zum Bundesverband her, Email: [email protected]
Zu 3) Wissenschaftler entschuldigen sich – Videoclip im Netz
Der gemeinsame Bundesausschuss entschied am 6.11.2014, dass für den Wirkstoff Perampanel kein
Zusatznutzen im Vergleich zu bestehenden medikamentösen Therapien nachgewiesen werden kann.
Dies trotz der Tatsache, dass dieses Präparat in den Placebo-kontrollierten EU-weiten
Zulassungsstudien eine gute Wirksamkeit gezeigt hatte. Als Folge dieser Entscheidung wird
Perampanel in Deutschland für Epilepsiepatienten voraussichtlich nicht verfügbar sein, während das
Präparat in England, Frankreich, Österreich, den Niederlanden (u.a.) verordnet werden kann.
Schätzungsweise 20.000 Patienten in Deutschland könnten durch Perampanel anfallsfrei werden.
Wissenschaftler der Universität Bonn haben sich nun in einem Youtube-Video bei den
Epilepsiepatienten dafür entschuldigt, dass es Ihnen nicht gelungen ist, diesen Sachverhalt bei den
entsprechenden Institutionen zu vermitteln. Hier können Sie das Video ansehen:
https://www.youtube.com/watch?v=9-aA0QkUl78 .
Zu 4) Der 2. Patiententag war ein toller Erfolg
Die Dt. Ges. für Epileptologie veranstaltete am Samstag, den 25.4.15, den zweiten bundesweiten
Patiententag, der mit ungefähr dreihundert Teilnehmern gut besucht wurde. Zudem sprach Eckardt
von Hirschhausen als Schirmherr des Tages ein digitales Grußwort, welches Sie hier rückblickend
anschauen können: http://www.kleinwachau.de/fachkrankenhaus-fuer-neurologie/aktuellemeldungen/einzelansicht.html?tx_ttnews[tt_news]=459&tx_ttnews[backPid]=11&cHash=fcd3fa210e
559e2c58f73d87917d5019 . Die Webseite des Sächsischen Epilepsiezentrums berichtet auch über die
Gewinner des Fotowettbewerbs zum Thema *Ausser Kontrolle*. Hauptthema des Tages selbst war
++ Trotz Epilepsie glücklich ++.
Zu 5) Neue Bücher
*Panthertage von Sarah Elise Bischof – mein Leben mit Epilepsie
ISBN-978-3-944296-93-7 – ein autobiographischer Roman. Eden Books 2015
Frau Bischof bekommt mit 20 Jahren eine Epilepsie, die schwer zu behandeln ist. Sie beschreibt im
Buch ungeschönt, welche unangenehmen und enttäuschenden Augenblicke sie erleben musste, sei
es im Krankenhaus, privat oder in der Öffentlichkeit. Jedoch sorgt ihre humorige Schreibweise für
manch Schmunzeln, wenn sie spöttische Personenbeschreibungen liefert. Einige Kümmerer kommen
nicht gut weg. Sie beschreibt aber auch glückliche Momente und ihre Träume und steht nach jedem
Niedergang wieder auf, um sich in der Welt zu behaupten. Besonders der Zustand nach einem
schweren Anfall führt dem Leser vor Augen, was ein totaler Kontrollverlust bedeutet.
Sehr lesenswert und die Schreibweise ist unkompliziert.
** Reisehandbuch des internationalen Bureau for Epilepsy (IBE) als CD-Download
Auf der Webseite des IBE http://www.ibe-travelhandbook.org/index.html können Sie Teile des
Reisehandbuches herunterladen. Es gibt in vielen Sprachen Hinweise, was ein Epilepsiepatient im
Urlaub beachten sollte und stellt auch nützliche Sprachwendungen zur Verfügung. Da diese in allen
Sprachen gleich sind, kann man einen entsprechenden Ausdruck von dem Urlaubsland mitnehmen.
Man muss nur das deutsche Fahnen-Icon anklicken, dann erscheinen die deutschen Angaben. Dann
klicken Sie noch auf die Sprache Ihres Urlaubslandes und haben so ein nützliches Hilfsmittel, wenn
Hilfe im Ausland gebraucht wird.
Herzliche Grüße vom ize-Team
Dr. Thomas Mayer
1. Geschäftsführer
i.A. P. Gehle
Sie können den Newsletter auf unserer Webseite: www.dgfe.info bei Bedarf abbestellen - rechter Bildschirm
unter newsletter.
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 27 c, 10117 Berlin
Tel: 0700/131413 00, Fax: 0700/131413 99, Email: [email protected]
Verantwortlich: , Prof. U. Brandl, 1. Vorsitzender, Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer
eingetragen: Amtsgericht Bielefeld VR 3851