Wachkoma und danach - Leseprobe aus der Ausgabe 3/2008

D EUTSCHE
WACHKOMA
G ESELLSCHAFT
BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA
»APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM«
UND ANGEHÖRIGE.
Logo gesetzl.
geschützt
Nr. 305 76 159
BUNDESVERBAND
SCHÄDEL-HIRNPATIENTEN IN NOT e.V.
AUSGABE 3 / 2008 SEPTEMBER
WACHKOMA
und
danach
Offizielles Organ des Bundesverbandes
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D-92224 Amberg
Bayreuther Str. 33
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Neuwahlen
„ Unser Stand auf der REHACARE
unserer Bundesvorstandschaft
Seite 4
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Seite 4 ff
„ Das Gesetz und die Wirklichkeit
21.07.2008 9:28
:31 Uhr
Armin Nentwig als Vorsitzender
einstimmig bestätigt
Seite 12
„ Mein Hilfsmittel. Mein Leben. ››meine Wahl!‹‹
11
WACHKOMA und danach · 3|2008
Inhalt
Was uns bewegt
Das Gesetz und die Wirklichkeit
S. 4-7
Messe
REHACARE 2008
S. 9-11
Bundesweit
S. 12-19
- Jahreshauptversammlung in Hannover
- Mein Hilfsmittel. Mein Leben. ››meine Wahl!‹‹
- Mobil bleiben
Selber weiter/wieder Auto fahren
- Regionalgruppenleiter-Treffen 2008
- Leistungen der Pflegeversicherung
IMPRESSUM
Fachberichte
S. 20-29
- Das Bobath-Konzept
- Neu von Hipp – Trink- und Sondennahrung
- Infektionsprophylaxe bei Noroviren
- Stoma-Schutz modisch und pfiffig
- Unsere Einrichtungen und Fachfirmen
sind gute Partner
-K
leines Lexikon der Fremdwörter
Gesucht/Gefunden
S. 30
Leserbrief
S. 30-31
Eine/r von uns
S. 32-33
Mitglieder-Fachzeitschrift
unseres Selbsthilfeverbandes
„Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“
Verlagsort: 92224 Amberg
Auflage: 10.000 Stück
Erscheinungsweise:
jeden dritten Monat
Chefredaktion:
Armin Nentwig, Landrat a. D.
Bundesvorsitzender,
Leiter der Notrufzentrale
Redaktion:
Helga Hasenkrug, Manuela Köhler,
Carola Paa, Isolde Wiesneth
Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63
[email protected]
Herausgeber:
Bundesverband
„Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.“
Bayreuther Str. 33
D-92224 Amberg
Hallo wie geht es dir?
S. 34-35
Neurologische Reha-Phasen A bis G
S. 37
Unsere Regionalen Verbandsgruppen
S. 38-42
Seminare | Fortbildungen
S. 43
Aus den Bundesländern Baden-Württemberg
Bayern
Berlin
Bremen
Hamburg
Hessen
Mecklenburg-Vorpommern
Niedersachsen
Nordrhein-Westfalen
Schleswig-Holstein
S. 45-49
S. 50-54
S. 55
S. 56
S. 56-57
S. 58
S. 59-61
S. 63-65
S. 66
S. 67-69
Alles was rechtens ist
S. 74-75
Buch|Video|DVD -Tipps
S. 76-77
Trauerseite
S. 78
Bundesweite Notrufzentrale
Tel. 0 96 21 / 6 48 00
Bundesgeschäftsstelle:
Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63
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Eigentum des Verbandes und dürfen nur nach
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für Mitglieder im Beitrag enthalten
im Einzelbezug 3 5,–
jährl. Abopreis für vier Ausgaben 3 20,–
Mediadaten 07/2007.
3
WACHKOMA und danach · 3|2008
Was uns bewegt
und
Armin Nentwig,
Bundesvorsitzender, Landrat a. D.
Ich
informierte den Staatssekretär
Dr. Klaus Theo Schröder beim
Bundesministerium für Gesundheit über
die spezielle Angelegenheit unserer
Mitgliedsfamilie Seilbeck. Dabei ging
ich auf die Einstufungsproblematik, die
Härtefallregelung, besondere Themen
der Heil-und Hilfmittelversorgung und
das Thema „Im Wachkoma nicht mehr
zum Sozialfall“ ein. Der interessante
Brief des Staatssekretärs nimmt in
den einzelnen Punkten dazu deutlich
Stellung. Wir alle sollten uns die teils
treffenden Argumentationen merken
und diese im Gesprächsaustausch mit
MDK, Krankenkassen, Pflegekassen
und den Medizinern aufnehmen.
„Häufiger in Pflegestufe III“
Aus dem Schreiben des Staatssekretärs
kann deutlich abgeleitet werden, dass
Wachkomapatienten vergleichsweise
häufiger in der Pflegestufe III eingeordnet sind. Wir wären als Verband sehr
froh, wenn wenigstens die Einstufung
in die Stufe III erfolgen würde.
Medizinische
Behandlungspflege wird bezahlt
Der Staatssekretär Dr. Klaus Theo
Schröder geht im letzten Absatz des
WACHKOMA und danach · 3|2008
Schreibens noch einmal sehr deutlich
auf die Thematik „Im Wachkoma nicht
mehr zum Sozialfall“ ein. Ab 01.04.
2007 sind die Krankenkassen eigentlich
schon verpflichtet, in Verhandlungen
mit den Pflegeeinrichtungen zu treten,
um die Vorgaben des Gesetzgebers
umzusetzen. Ausdrücklich erwähnt der
Staatssekretär dabei unsere Gruppe
(also
insbesondere
WachkomaPatienten). Das Gesetz zur Stärkung
des Wettbewerbes in der gesetzlichen Krankenversicherung (GkV/
BSG) besagt, dass nach § 37 SGB V
dieser besonders eng begrenzte
Personenkreis mit besonders hohem
Versorgungsbedarf (besonders Wach­
koma­p atienten) die Kosten der
Behandlungspflege von den Kranken­
kassen auch in stationären Heimen
übernommen werden. Fordern Sie dies
alles mit Hinweis auf dieses Schreiben
auch ein.
Wir werden uns zudem intensiver
mit dem MDK, den Pflegekassen,
den Ärztlichen Kreisverbänden und
dem Verbund der Krankenkassen
in der BAR fachlich auseinander
setzen. Mit Spitzenpersonal des
MDK hatten wir bereits gemein-
4
same Veranstaltungen, demnächst
erfolgt ein Besuch mit Aussprache
der Kassenärztlichen Vereinigung in
unserer Bundesgeschäftsstelle in
Amberg. Dort werden wir umfassend
berichten und diskutieren.
Theorie und Praxis
Aus dem Schreiben und den vielen uns bekannten Vorgängen
sehen wir deutlich einen krassen
Unterschied zwischen dem Gesetz
und der Realität. Wir werden jedoch
als Interessenvertretung unserer
Betroffenen nicht locker lassen, täglich weiter an der Verbesserung des
Systems zu arbeiten.
Mit herzlichen Grüßen
Ihr Armin Nentwig
Was uns bewegt
die Wirklichkeit?!
5
WACHKOMA und danach · 3|2008
Was uns bewegt
und
WACHKOMA und danach · 3|2008
6
Was uns bewegt
die Wirklichkeit?!
7
WACHKOMA und danach · 3|2008
Bundesweit
Mobil bleiben
– Selber weiter/wieder Auto fahren
Schon mehrfach wurde an unseren
Verband die Frage heran getragen: Wie
erlange ich meinen Führerschein wieder oder wohin muss ich mich wenden,
wenn ich oder ein ehemals betroffenes
Familienmitglied die Fahrtauglichkeit
und damit die Teilnahme am öffentlichen
Straßenverkehr überprüfen bzw. wieder
erlangen möchte?
Behinderung muss nicht Ende der
Fahrtauglichkeit bedeuten
Die Fahrtauglichkeit und damit die
Mobilität kann durch Erkrankungen,
die Folgen von Verletzungen oder die
Auswirkung bestimmter Medikamente
beeinträchtig sein. Durch geeignete
Maßnahmen kann die Fahrtauglichkeit
wieder hergestellt oder verbessert werden. Eine chronische Krankheit oder
Behinderung muss nicht das Ende der
Fahrtauglichkeit bedeuten.
Die kritische Selbstbeobachtung
ist zunächst das Entscheidende,
denn wer seine eigenen körperlichen
Einschränkungen kennt, kann diese
durch einen angemessenen Fahrstil bis
zu einem gewissen Grad ausgleichen.
Bei Unsicherheiten sollte man sich aber
auf jeden Fall freiwillig von fachlicher
Seite beraten lassen.
TÜV bietet Unterstützung an
TÜV SÜD (für alle anderen Regionen in
Deutschland informieren Sie sich bitte
bei Ihrer zuständigen TÜV-Stelle) bietet
mit dem Fitness-Check/KONDIAG (konsiliar-diagnostische Untersuchung und
Beratung für erkrankte FahrerInnen) eine
solche Hilfestellung an und umfasst folgende Punkte:
• Auswertung der mitgebrachten medizinischen Befunde
• Individuelle verkehrsmedizinische
Untersuchung
• Persönliche
verkehrsspezifische
Leistungsanalyse
• Beratung und Empfehlungen durch
erfahrene Experten
• Vertraulichkeit
• Schriftliches Zertifikat (z.B. zur Vorlage
bei Versicherungen)
• Individuelle Auskunft und hilfreiche
Empfehlungen zum sicheren Verhalten
• Rechtssicherheit
Der Check wird auf dem aktuellsten
Stand medizinisch-psychologischen
Fachwissens, mit Einfühlungsvermögen,
umsetzbaren Ratschlägen und großer
terminlicher Flexibilität durchgeführt.
Der Teilnehmer erhält eine klare, schriftliche Auskunft über seine Situation und
Empfehlungen zur Verkehrsteilnahme.
Bei Bedarf und auf Wunsch können
unterstützende Maßnahmen, z.B. ein
Fahrsicherheitstraining, arrangiert werden.
In jedem Fall bleiben die Ergebnisse des
Fitness-Checks (Kosten: 185,00 Euro)
absolut vertraulich, d.h. sie unterliegen
strengster Schweigepflicht.
Weitere Information erhalten Sie unter:
www.tuev-sued.de/fitness-check.
oder Tel. 09 41-5 86 77-0
Fax 09 41-5 86 77-19
Ihr Weg: Fitness abklären – Bescheinigung erhalten – beruhigt fahren.
Krankheit, Medikamenteneinnahme,
Alterseinschränkungen
C
Der Gesetzgeber fordert von Ihnen, dass Sie selbst stets aktiv überprüfen,
ob Sie trotz Erkrankung oder Beeinträchtigungen in der Lage sind, ein
Fahrzeug im Verkehr sicher zu führen. Und auch Ihr Arzt ist zur ausführlichen Aufklärung Ihrer Fahrtauglichkeit verpflichtet. Denn nur so können
Sie sicher sein, dass Sie im Schadensfall keine besondere Schuld trifft.
Ihr Weg: Fitness
– Bescheinigung erhalten – beruhigt fahren.
Schrittabklären
1:
Rücksprache mit Ihrem Arzt
C CC CC C
Krankheit, Medikamenteneinnahme,
Alterseinschränkungen
Schritt 2:
Fitness-Check bei TÜV SÜD
Schritt 1:
Rücksprache
mit 3:
Ihrem Arzt
Schritt
Deshalb empfehlen wir Ihnen: machen Sie den Fitness-Check, verschaffen
Sie sich Gewissheit und Sicherheit. Alle unsere Mitarbeiter sind mit ihrem
Der Gesetzgeber fordert von Ihnen, dass Sie selbst stets aktiv überprüfen,
ganzen Sachverstand, Einfühlungsvermögen, Rat und Tat für Sie da.
ob Sie trotz Erkrankung oder Beeinträchtigungen in der Lage sind, ein
Selbstverständlich unter Schweigepflicht.
Fahrzeug im Verkehr sicher zu führen. Und auch Ihr Arzt ist zur ausführlichen Aufklärung Ihrer Fahrtauglichkeit verpflichtet. Denn nur so können
Sprechen Sie uns an – wir wollen, dass Sie lange und sicher mobil bleiben.
Sie sicher sein, dass Sie im Schadensfall keine besondere Schuld trifft.
Schritt 2:
Deshalb empfehlen wir Ihnen: machen Sie den Fitness-Check, verschaffen
Sie sich Gewissheit und Sicherheit. Alle unsere Mitarbeiter sind mit ihrem
ganzen Sachverstand, Einfühlungsvermögen, Rat und Tat für Sie da.
Selbstverständlich unter Schweigepflicht.
Sicherheit im
Fitness-Check
beiVerkehr
TÜV SÜD
Sprechen Sie uns an – wir wollen, dass Sie lange und sicher mobil bleiben.
Bescheinigung Ihrer Fahrtauglichkeit
Schritt 3:
Bescheinigung Ihrer Fahrtauglichkeit
TÜV SÜD Life Service:
Was zählt, ist der Mensch.
15
WACHKOMA und danach · 3|2008
C
TÜV SÜD Life Service:
Fachberichte
Das Bobath-Konzept
Wie kam es dazu
und was bringt es?
Das Bobath-Konzept existiert nun seit
Anfang 1940. Physiotherapeutin Berta
Bobath hat erkannt, dass sich Spastik durch verschiedene Bewegungen
und Positionen beeinflussen lässt. Ihr
Mann, der Neurologe Dr. Karel Bobath,
wollte zunächst von den Erkenntnissen seiner Frau nichts wissen. – Er hatte ihr sogar zunächst widersprochen -,
musste er aber dann doch erkennen,
dass sie Recht hatte.
Bobath-Konzept
- heute weltweit!
Heute ist das Bobath-Konzept, das
weltweit in allen pflegerischen Bereichen erfolgreich angewandte Therapiekonzept zur Rehabilitation von
Menschen mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems, die zu Bewegungsstörungen, Spastik- oder Lähmungserscheinungen geführt haben.
Gelähmte Seite trainieren
Berta Bobath erkannte, dass Menschen mit Teillähmungen dazu neigen,
die gelähmte Seite oder den gelähmten Teil ihres Körper zu vernachlässigen und diese Einschränkungen durch
Mehrbelastung ihres gesunden Körperteils auszugleichen. Diese dadurch
asymetrischen Bewegungen bargen
die Gefahr schmerzhafte Spastiken
zu entwickeln. Daher entwickelte
Berta Bobath Übungen, die dieser
WACHKOMA und danach · 3|2008
Gefahr durch bestimmte Lagerungen,
Stellungen und Bewegungen entgegen wirken. 1943 begann sie, diese
Übungen bei ihren eigenen Patienten
anzuwenden, zunächst erst bei Kindern. Inzwischen fand sie auch Unterstützung durch ihren Ehemann. Beide
verfeinerten die Methoden in Gemeinschaftsarbeit und banden auch nach
und nach Erwachsene in die Therapie
ein – mit beträchtlichem Erfolg.
Die Methode
Durch ständiges Training wird das Gehirn dazu angeregt, verloren gegangene Fähigkeiten wieder zu erlernen
und umzusetzen. Intensive Mitarbeit
des Patienten vorausgesetzt, wird
dieser wieder selbstständiger in den
Aktivitäten des täglichen Lebens. Dauernde Pflegebedürftigkeit, dadurch
oft die Unterbringung im Pflegeheim,
kann so verhindert werden.
24-Stunden Lernprozess
Da das Gehirn immer lernt, müssen die
Lernangebote bewusst gestaltet werden, um fehlerhafte Lernprozesse zu
vermeiden. Der Patient selbst, Therapeuten, Krankengymnasten, Ergotherapeuten und Angehörige orientieren sich
im Idealfall rund um die Uhr an einem
Therapieschema, um das Lernangebot
so gleichartig wie möglich zu gestalten.
Deshalb übernimmt die konstante Pflegebetreuung im Bobath-Konzept wichtige therapeutische Aufgaben.
20
Verschiedene Lagerungen
nach Bobath-Konzept
werden während einer
Pflege­schulung geübt.
Rund-um-die-Uhr-Betreuung
Die Rund-um-die-Uhr-Betreuung der
Pflegepersonen erfüllen die Anforderungen des Konzeptes geradezu
auf ideale Weise. So bieten z. B. Betreuerinnen und Betreuer des Pflegeverbundes Deutschland 24-Stunden-Dienst beim Patienten an, um
die Vorgaben von Berta und Karel
Bobath genau zu erfüllen. Dabei
werden Übungen durchgeführt, um
das reibungslose Zusammenspiel der
Muskulatur zu fördern – die erhöhte
Spannung der Muskulatur wird durch
besondere Lagerung oder Körperhaltung gelockert. Es werden Verkrampfungen und Schmerzen abgebaut, normale Bewegungsabläufe im täglichen
Leben, vor allem die Sensibilität der
gestörten Körperseite, stimuliert.
So hat sich die segensreiche BobathKonzeption längst weltweit durchgesetzt, gerade auch bei schwersten
Schädel-Hirnverletzungen ist das Bobath-Konzept sehr hilfreich und wird
seit jahrzehnten mit großem Erfolg
angewandt.
Quelle: Pflegefreund 1/08
Leserbrief
Dann hätte man sich den ganzen Aufwand
ersparen können!?
Im Koma nicht mehr zum Sozialfall
Unser aktives Mitglied Rudolf Bauer,
Vorsitzender der Bundes­arbeits­gemein­
schaft Phase F, unterstützt uns von
Anfang an im Bemühen, dass Familien
mit einem Koma/Wachkoma-Patienten
nicht mehr automatisch in die Sozialhilfe
abstürzen, weil die Krankenkassen
auf­grund einer Vereinbarung nicht zu
ihren schwerstkranken, neurologischen
Patienten stehen und diese einfach der
Pflegekasse überlassen. Diese wiederum fühlen sich natürlich nur für den
rein pflegerischen Anteil, nicht jedoch
für den medizinisch erforderlichen „akti­
ven Behandlungspflegeanteil“ dieser
schwerst­kranken Patienten zuständig.
Das Dilemma wiederum wird auf dem
Rücken der schwerstkranken Patienten
mit ihren Familien ausgetragen, die
fast immer in die Sozialhilfe abstürzen, da zwischen dem gedeckelten
Betrag der Pflegekassen und den
Kosten der medizinischen aktivieren­
den Behandlungspflege in der Phase F
ein ungedecktes Minus von 20003000 Euro klaffen. Dazu Rudolf Bauer:
“Der Forderung unseres Verbandes
kann ich als langjähriger fachlicher
Leiter einer Fachpflegefacheinrichtung
nur zustimmen. Die Pflegesätze in
den Phase F-Einrichtungen sind fast
überall identisch. Ich bin der festen
Überzeugung, dass die vom gemeinsamen Bundesausschuss vorgeschlagenen Vorgaben nicht die Zustimmung
der Bundesgesundheitsministerin finden werden.“
Rudolf Bauer, der Vorstand der Bundes­arbeits­gemeinschaft der BAG Phase
F, hier im Fach­austausch mit Vorsitzenden Armin Nentwig bei der letzten
Fachmesse REHACARE in Düsseldorf
Sollte dieser Vorschlag so durchkommen, bleiben die Betroffenen
mit ihren Angehörigen weiterhin
Sozialhilfeempfänger so wie bisher
auch. Dann allerdings hätte man sich
den gesamten Aufwand ersparen können. Die sozialpolitische Zielsetzung
war doch, dass es nicht mehr sein
könne, dass schwerstkranke neurologische Patienten mit dem Krankheitsbild
„Apallisches Syndrom“ automatisch mit
ihren Angehörigen in die Sozialhilfe
abstürzen.
Gesucht/Gefunden
Stehtrainer gesucht
Wir suchen einen Stehtrainer, geschenkt oder sehr preisgünstig zu kaufen.
Abholung nach vorheriger Absprache .
Angelika Schröter
Arnsnesta 62, 04916 Herzberg/Elster, Tel. 0 35 35-2 25 28
WACHKOMA und danach · 2|2008
3|2008
30
Forderung an
unseren Selbsthilfe­verband
„Schädel-Hirnpatienten in Not e. V“
Nicht aufgeben
und weitermachen!
Eine/r von uns
Bereits Zustimmung zum Abschalten!!
Niemals – zu keinem Zeitpunkt – aufgeben!
Ein Erfahrungsbericht unseres Mitgliedes Angelika Schröter
Als Mitglied des Verbandes möchte ich
Ihnen einfach einmal mitteilen, dass
in den letzten zwei Jahren keine Zeitschrift so wichtig für mich war wie die
„Wachkoma und danach“. Sie ist super
gestaltet und lässt sich prima lesen.
Neben vielen wichtigen Informationen
erhält man die Möglichkeit, Kontakte
zu anderen Betroffenen zu knüpfen.
Für mich sind die Berichte und Briefe
der Betroffenen die beste Möglichkeit
wieder neue Kraft zu schöpfen, denn
mir wird immer wieder klar, ich kämpfe
nicht allein.
Motivation und Kraft
Nichts ist wichtiger als ständig neue
Motivation und Kraft durch das Mit­
einander zu erhalten. Denn häufig
überschatten negative Ereignisse die
wenig positiven.
Manfred erlitt 2006 einen Schlaganfall
und lag im Koma. Von ärztlicher Seite
wurde uns die Hoffnung genommen,
dass mein Mann wieder aufwachen
würde.
Zu Hause musste das Leben irgendwie
weiter gehen. Heute frage ich mich oft:
Wie hast du das geschafft? Ein großes
Grundstück bewirtschaften, Arbeiten gehen, fast täglich meinen Mann besuchen
und, und, und... . Zu meinem Glück hatte
ich unsere beiden Töchter, gute Freunde
und Nachbarn zur Seite, die mir halfen
und mich unterstützten.
Mittlerweile hatte ich mich über die
Krankheit informiert. Ich besprach jeden
Abend Kassetten, erzählte meinen Tages­
ablauf vom Morgen bis zum Gute-Nacht
sagen. Diese Kassetten habe ich meinem
Mann vorgespielt . Wenn wir ihn nicht besuchen konnten, legte das Pflegepersonal die Kassette für meinen Mann ein. Ich
hoffte, dass er eines Tages antwortete.
Geräte abschalten!
An einem Freitag teilte mir der Arzt der
ITS telefonisch mit, dass man die Geräte
bei meinem Mann abschalten würde, da
er eine Blutvergiftung hatte und die Nieren ausgefallen waren. Man wollte telefonisch meine Zustimmung. Was blieb
mir weiter übrig? Er würde lt. Meinung
der Ärzte sowieso nicht mehr aufwachen.
Als wir in die Klinik kamen, um uns von
meinem Mann zu verabschieden, liefen
alle Geräte wie zuvor. Uns wurde mitgeteilt, dass er die Augen geöffnet hatte,
die Nieren wieder funktionierten und die
Blutvergiftung rückgängig sei. Da erst
wurde mir bewusst, was ich eigentlich
getan hatte. Ich hatte meine Zustimmung
zum Abschalten der Geräte gegeben und
jetzt dieses Erlebnis. Es war ein Horrortrip!
In kleinen Schritten vorwärts
Nach einem Reha-Aufenthalt und kurzzeitigem Aufenthalt in einem Pflegeheim,
entschloss ich mich, meinen Mann zu
Hause zu pflegen. Durch meine Hilfe und
die Unterstützung unseres Thera­peuten
und einer Logopädin hat er jetzt schon so
viel gelernt. Er atmet selbstständig, kann
wieder essen und trinken, kann mithelfen
beim Transfer in den Rollstuhl, er spricht
nach Aufforderung, kann Bilder und
Schrift zuordnen und ich habe Hoffnung,
dass wir es in kleinen Schritten vorwärts
schaffen.
Unser betroffenes Mitglied Manfred Schröter
mit Tochter Yvonne
Endlich mal Reha für mich
Zur Zeit kämpfe ich für eine Reha mit
mir als Begleitperson, was schon zwei
mal abgelehnt wurde. Man kommt immer wieder an seine Grenzen.
Regionalgruppe tut gut
Leider fehlen mir Zeit und finanzielle
Mittel, um regelmäßig an den Treffen
der RVG „Senftenberg“ teilnehmen zu
können. Erst einmal konnte ich dabei
sein und es tat gut, andere Schicksale
und Meinungen zu hören. Man hat
nicht mehr das Gefühl, dass man allein
ist mit seinen Problemen.
Ich wünsche uns allen Mut und Kraft
zum Weitermachen!
Angelika Schröter
Arnsnesta Nr. 62, 04916 Herzberg/E.
Tel. 0 35 35/2 25 28
Anmerkung der Redaktion:
Es gibt mehrere Kliniken, die NeuroReha und orthopädische Reha anbieten. Für die Pflegeperson ist meist
längst eine orthopädische Reha nötig. Koppeln Sie beides. Infos dazu
in der Bundesgeschäftsstelle in Amberg.
33
WACHKOMA und danach · 3|2008
AUS DEN BUNDESLÄNDERN
BAYERN
Mit dem Beatmungsgerät nach Hause
14. Kipfenberger Symposium über die Versorgung beatmeter Patienten
Zum Thema „Das Leben ist immer
wert­voll – Medizinische Behandlungs­
konzepte und nachstationäre Versor­
gungs­möglichkeiten von tracheotomier­
ten und beatmeten Patienten“ fand am
Samstag, 14. Juni das 14. Symposium
der Klinik Kipfenberg statt. Die Vorträge
der Referenten befassten sich in erster Linie mit der Versorgung beatmeter Patienten in Kliniken, entsprechen­
den Einrichtungen und zu Hause. Die
Besucher konnten sich bei zahlreichen
Anbietern wie ambulanten Pflege­
diensten, Intensivpflegediensten, Werk­
stätten oder Sanitätshäusern über das
Thema informieren.
Medizin-technischer Fortschritt
erspart ein Leben auf der IST
oder im Heim
Nach schweren Erkrankungen, wie Schlag­
anfällen, Schädel-Hirn­verletzungen oder
Querschnittlähmung müssen einige
Patien­ten vorübergehend beatmet werden, einige bleiben auf Dauer darauf
an­ge­wiesen. Noch vor wenigen Jahren
bedeu­tete diese Diagnose ein Leben
auf der Intensivstation oder in einem
speziellen Pflegeheim. Die medizinische
Versorgung und die Technik sind inzwischen allerdings soweit entwickelt,
dass auch solche Patienten in betreuten
Wohngruppen oder Betreutem Wohnen
versorgt werden können. „Die beste
Lösung für die Patienten ist natürlich die
Pflege zu Hause“, sagt Christina ShawkyBöhme, Geschäftsführerin des außerklinischen Intensivpflegedienstes Pro Vita.
„Doch diese Form der Pflege ist teuer
und in fünf bis sechs Jahren kaum mehr
durchführbar.“
kann man doch aus der Erfahrung schließen, dass eine Heimbeatmung lebensverlängernd wirkt“, sagt Dr. med. Frank
Heinemann, Oberarzt des Zentrums für
Pneumologie der Klinik Donaustauf.
„Bevor die Betroffenen jedoch nach
Hause entlassen werden können, müsse
geklärt werden, was das Beste für den
Patienten und seine Familie sei“, betont
Ursula Pabsch, Leitung des Klini­schen
Sozialdienstes der Klinik Kipfenberg.
Der Sozialdienst ist die Schnitt­stelle:
Ein gut funktionierendes Entlassungs­
management ist wichtig, damit der Über­
gang reibungslos funktionieren kann.
Neue Herausforderungen für den
Hausarzt/die Hausärztin
Für die Betroffenen bedeutet ein Leben
zu Hause mehr Lebensqualität, für
Pflegende und Angehörige bedeutet es
Verantwortung: Das Leben verändert sich
von Grund auf, fremde Menschen sind
regelmäßig im Haus, es kann jederzeit
ein Notfall eintreten und auch wenn die
Apparate immer kleiner und bedienungsfreundlicher werden, sind sie ständig
gegenwärtig und brauchen regelmäßige
Wartung. Dr. med. Michael Bangemann,
Facharzt für Allgemeinmedizin, hat einige
solcher Familien begleitet: „Angehörige
schleifen immer mehr ab, sie sind auf
Dauer überfordert, brauchen Hilfe und
Beratung.“ Damit kommen auf den
Haus­arzt neue Herausforderungen zu,
denn er ist der erste Ansprechpartner
der Betroffenen. Er braucht zusätzliche
Quali­fi­ka­tionen im Bereich der medizinisch-technischen Versorgung heimbeatmeter Patienten, muss zuhören können, braucht Zeit. Zeit, die Hausärzte
eigent­lich nicht haben. „Dabei sind die
Massen der Patienten noch nicht über
uns hereingebrochen, aber sie werden
es, denn die Möglichkeiten von Medizin
und Technik verbessern sich immer weiter“, sagt Bangemann.
Kliniken Kipfenberg GmbH
i.A. Dr. Ralf Wiederer, Leiter Patienten­
manage­ment und Qualitätsbeauftragter
Kindinger Str. 13, 85110 Kipfenberg
Tel. 0 84 65-175-109
Fax 0 84 65- 175-111
E-Mail:
[email protected]
Für häusliche Langzeitbeatmung
kämpfen
Trotzdem lohnt es sich, für eineVersorgung
in den eigenen vier Wänden zu kämpfen. „Eine häusliche Langzeitbeatmung
bedeutet für den Patienten die Verbesse­
rung der Lebensqualität und mehr
Selbst­bestimmung. Auch wenn es keine
beleg­ten Zahlen auf diesem Gebiet gibt,
Referenten (v.l.) Dr. med. Martin Wenzel, Oberarzt für Anästhesiologie und operative
Intensivmedizin im Klinikum Nürnberg; Dr. med. Frank Heinemann, Oberarzt im Zentrum für
Pneumologie Klinik Donaustauf; Dr. med. Michael Bangemann, Vorsitzender im Praxisnetz
Nürnberg Süd e.V. Nürnberg; Prof. Dr. Rudolf Preger, Chefarzt der Klinik Kipfenberg
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51
WACHKOMA und danach · 3|2008
AUS DEN BUNDESLÄNDERN
SCHLESWIG-HOLSTEIN
Norddeutsche Fachtagung unseres Verbandes
mit der Regionalen Verbandsgruppe
„Herzogtum Lauenburg“
Mit einem großen Aufgebot von Ärzten
hatte unsere Verbandsgruppe „Herzogtum Lauenburg“ zum 3. mal nach Geest­
hacht in die Helios-Klinik eingeladen,
unter der Überschrift:
„Aktuelle Entwicklung bei der Versorgung von Menschen im Wachkoma
und mit anderen schweren erworbenen
Hirnschädigungen“
Es wurden dem Publikum zahlreiche,
fachlich hochangesetzte Vorträge geboten für deren Vorbereitung wir unserem
aktiven Mitglied Annelie Keckstein besonders danken.
Manuela Köhler begrüßte im Namen des
Verbandes mit Chefarzt der Klinik Dr.
Achim Nolte Gäste und Firmenvertreter,
die eine kleine Ausstellung in den Konferenzräumen vorstellten.
Die Teilnehmer konnten sich so über
behindertengerechte Ferienhäuser der
Firma CIMBRIA-FERIE aus Dänemark informieren, wo die Regionale Verbandsgruppe gerade für 10 Tage mit 8 Wachkomapatienten und ihren Angehörigen
im Urlaub war. Annelie Keckstein, selbst
Mutter einer betroffenen Tochter und
Initiator dieser Urlaubsreise, berichtete
darüber.
Henning Welker von der Firma HANSEMEDIZINTECHNIK – zeitgemäße Patientenpflege, stellte Mobilisation- und
Pflegestühle aus, die man von der Horizontalen, für den bequemen Transfer,
bis zur Vertikalen, wie ein Stehbrett variieren kann.
Die Firma HEIMOMED, vertreten durch
Ina Schumacher und Martin Ahrens,
gaben vielen Teilnehmern Tipps und
Ratschläge rund um die Versorgung von
Angehörigen mit Laryngektomie (teilw.
oder totale Entfernung des Kehlkopfes)
und Tracheotomie (Luftröhrenschnitt
oder -punktion). Von der Erstausstattung bis zu den Hilfsmitteln für Kinder
wurde Auskunft gegeben.
Paenterale Ernährung und alternative
Trinknahrung brachte Stefanie Sanne
von der Firma FRESENIUS-KABI mit. Jeder konnte die einzelnen Geschmacksrichtungen probieren und sich so einen
Überblick verschaffen, welche Möglichkeiten der Zusatzkost es gibt.
Der Chemiker Dr. Michael Berndt von
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der Firma WAHRNEHMBAR informierte
anhand eines Beispiels über Geruchswahrnehmungen bei Schwerstkranken.
Er stellte verschiedene Geruchsstoffe
vor, die zum Teil ungeahnte Reaktionen
bei wahrnehmungsgestörten Patienten
ausgelöst haben.
PEG als Standardversorgung für
Menschen im Wachkoma
Die Reihe der Vorträge wurde von unserem Verband angeführt. Menschen im
Wachkoma und danach können häufig
nicht sicher schlucken. Um eine geregelte enterale Nahrungszufuhr zu gewährleisten, ist das Legen einer Ernährungssonde oft unumgänglich. Die Pflege, der
Umgang und die Versorgung einer PEG/
PEJ, ihre Risiken, Komplikationen und
häufig auftretende Pflegefehler wurden
von Manuela Köhler, Fachschwester
für Rehabilitation und Fachwirtin im
Sozial- und Gesundheitswesen, sehr
umfangreich dargestellt. In der Schlussfolgerung des Vortrages betonte sie die
Unabdingbarkeit der sorgfältigen Pflege, Anleitung und den Austausch der
Berufsgruppen untereinander.
WACHKOMA und danach · 3|2008
AUS DEN BUNDESLÄNDERN
SCHLESWIG-HOLSTEIN
Computergestützte
Kommunikation
Murat Ünlük, Firma INCAP Pforzheim
Hilfsmittel zur verbalen und nonverbalen
Kommunikationsanbahnung stellte Murat Ünlük, Firma INCAP aus Pforzheim,
an sehr anschaulichen Beispielen wie
der Kommunikation über Augensteuerung oder Bewegungssteuerung vor. Er
demonstrierte die Funktionsweise dieser computergestützten Kommunikation
für Behinderte, von der Arbeitsplatzausstattung bis zur Umfeldkontrolle, von
der Armstütze bis zu kompletten Montagesystemen. Wie kann ein Mensch
sich mit einfachen Mitteln ausdrücken,
wie kann er seine Wünsche äußern?
Mit einem Mindestmaß an Konzentration und Aufmerksamkeit des Benutzers
kann mit Hilfe spezieller Module die moderne Technik eine computergestützte
Kommunikation ermöglichen.
Baclofen und Botox eine Möglichkeit in der Therapie von Spastik
Dr. Achim Nolte, Chefarzt der Helios-Klinik
Andreas Kulina, Mitarbeiter
der AOK Ratzeburg
WACHKOMA und danach · 3|2008
Dr. Achim Nolte, Chefarzt der HeliosKlinik-Geesthacht, neurologische Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene, sprach über
eine der häufigsten Folgeerscheinungen
von Schädigungen des zentralen Nervensystems, dem Auftreten massiver
Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit der Arme und/oder Beine. Diese
Einschränkung der Bewegungsfähigkeit
ist gekennzeichnet durch eine Erhöhung
des Muskeltonus (Grundspannung unter der ein Muskel steht), durch eine
Verminderung der Kraftentwicklung und
durch eine Steigerung der Muskeleigenreflexe. Ziel einer medikamentösen
Therapie ist die Verminderung
der
Muskelspannung. Als eine Möglichkeit
der Therapie kann Baclofen eingesetzt
werden. Es wirkt im Rückenmark. Bei
schweren Bewegungsstörungen kann
durch Implantation einer Pumpe unter
die Bauchdecke Baclofen direkt in die
das Rückenmark umgebende Flüssigkeit eingespritzt werden. Eine weitere
Möglichkeit Anspannungen gezielt zu
behandeln ist die Injektion von Botulinumtoxin Typ A. Es blockiert die Übertragung von Signalen zwischen Nerv
und Muskel.
Bei herrlichem Frühlingswetter hatten
die Mitarbeiter der Hotellerie der HeliosKlinik-Geesthacht wieder ein wunder-
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bares Grillessen für jeden Geschmack
hergerichtet. An den Tischen entstand
ein reger Erfahrungsaustausch. Die
Stände in den Konferenzräumen wurden
umlagert und die anstehenden Fragen
fachmännisch beantwortet.
Freier Wille
in der Gesundheitssorge?
Dr. Thomas Gaetke, Oberarzt der Inneren
Abteilung im Johanniter-Krankenhaus in
Geesthacht, zeigte auf, wie notwendig
Gespräche vor einem einschneidenden
Ereignis sind. Damit wir später, wenn wir
nicht mehr selber unseren Willen äußern
können, jemanden haben, der unsere Interessen vertritt.
Ist das Tracheostoma eine
Erleichterung oder eine Belastung?
In dieses spannende Thema führte Dr.
med. Anna-Katharina Licht, Wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung für Hör-, Stimm- und Sprachheilkunde am Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf, ein. Differenziert
wurden die verschiedenen Störungen
des Schluckvorganges und welche Behandlungs- und Versorgungsmethoden
es gibt. Für die Angehörigen ist es eine
Belastung, zu sehen, dass ein Fremdkörper aus der Trachea (Luftröhre) herausschaut. Für den Patienten ist der Fremdkörper selbst oft ein Störfaktor, der beim
Versuch zu sprechen oder zu schlucken
behindert.
Was bringt uns die Gesundheitsreform zum 1. Juli 2008?
Andreas Kulina, Mitarbeiter der AOK
Ratzeburg, hatte keinen leichten Stand
die Neuerungen der Gesundheitsreform
zu erklären. Wie die Stärkung der ambulanten Versorgung sowohl nach persönlichem Bedarf als auch durch die Schaffung von Pflegestützpunkten konkret
gestaltet werden soll, ist noch nicht im
Detail ausgearbeitet. Die Ausgestaltung
der finanziellen Leistungen in der Anhebung der ambulanten Sachleistung, der
Leistungen zur Tages- und Nachtpflege,
des Pflegegeldes und der stationären
Leistungen stehen fest und sind keine
gravierende Erleichterung für betroffene
oder pflegende Angehörige. Die Einführung der Pflegezeit für Beschäftigte ist
ein positiver Aspekt. Dem gegenüber
steht die Stärkung von Prävention und
AUS DEN BUNDESLÄNDERN
SCHLESWIG-HOLSTEIN
Rehabilitation in der Pflege. So ließ der
„Rechtsanspruch auf Leistungen der
medizinischen Rehabilitation“ die Gemüter im Saal zur Diskussion hinreißen.
Auch bei der Ausweitung der Leistungen
für Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenz ist noch keine Richtlinie
der Bewertung bekannt. Dort wird noch
immer von 460 Euro bis 2.400 Euro jährlich gesprochen, aber die Kriterien der
Aufteilung sind undefiniert.
Operative Korrekturen
- eine mög­liche Indikation
bei Zerebralparese
Der leitende Arzt der Kinderorthopädischen Abteilung des Kinderkrankenhauses und der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf Dr. Ralf Stücker zeigte
Beispiele von Korrekturen durch orthopädische Operationen bei der Indikation
der Zerebralparese (cerebral - im Gehirn
und Parese steht für Lähmung). Dazu
kommentierte er die verschiedenen
Operationsmöglichkeiten im Kindesalter, um korrigierend einzuwirken, wie
beispielsweise durch Sehnenverlängerung, Muskeleinkerbung, Knochenumstellung, Gelenkversteifung und Nervendurchtrennung.
Das menschliche Gehirn ist unter anderem eine Schaltzentrale, die Befehle an
den Bewegungsapparat sendet. Dieser
wiederum meldet ausgeführte Aktionen
an das Gehirn zurück. So entsteht der
Kreislauf der menschlichen Motorik (Bewegung). Bei Menschen mit zerebralen
Bewegungsstörungen ist die Funktion
einiger Anteile des motorischen Rindengebietes beeinträchtigt. Es entstehen
Löcher im Bewegungskreislauf. Eine
zerebrale Bewegungsstörung wird zum
einen meist durch eine hohe Muskelspannung oder ständiges Wechseln von
starken und schwachen Muskelverspannungen sichtbar. Zum anderen ist die
Zusammenarbeit verschiedener Muskeln gestört. Ein Mensch mit Zerebralparese kann seine Muskeln nicht wie
üblich kontrollieren.
Die Teilnehmer bei den Fachvorträgen
Meinungsaustausch und Gespräche mit den Referenten
Eine Besichtigung der Einrichtung rundete den Tag ab, für den wir uns bei der
Helios Klinik Geesthacht bedanken.
Annelie Keckstein
Regionalgruppe „Herzogtum Lauenburg
Dr. Thomas Gaetke, Oberarzt der Inneren Abteilung im Johanniter-Krankenhaus
in Geesthacht
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