Ponencia PRHPCA

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Puerto Rico Hospice and Palliative Care Association, Inc.
18 de marzo de 2015.
PONENCIA ANTE
LA COMISION DE SALUD Y COMISION DE LO JURIDICO DE LA CAMARA DE
REPRESENTANTE DE PUERTO RICO
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P. de la C.
2258 para crear la “Ley de Muerte Digna para pacientes con
enfermedades terminales” la cual se conocerá como “Ley de asistencia en el
proceso de muerte para tener una muerte digna en pacientes con enfermedades
terminales”
Honorable Lydia Méndez
Presidenta de la Comisión de Salud y
Comisión de lo Jurídico
Buenos Días Sra. Presidenta, agradecemos la oportunidad que se le ofrece a la
"Puerto Rico Hospice and Palliative Care Association" para expresarnos en torno al
Proyecto de la Cámara de Representantes 2258 del 15 de diciembre del 2014.
Mi nombre es Jenny Olivo Irizarry, profesional de enfermería con una Maestría en
Administración en Ciencias de la Enfermería del Recinto de Ciencias Médicas de
Puerto Rico, licencia de especialista numero 076; comparezco en capacidad de
Presidenta de Ia Puerto Rico Hospice and Palliative Care Association Inc.
(PRHPCA) donde respetuosamente expongo ante esta Honorable Comisión lo
siguiente:
La PRHPCA es organización profesional sin fines de lucro Ia cual representa a los
Miembros Proveedores de Hospicios, Individuos Profesionales y Miembros
Asociados en Puerto Rico, adscrita a la National Hospice and Palliative Care
Organization (NHPCO), organización que representa a más de 5,800 proveedores
de hospicio localizados en los 50 estados, Distrito de Colombia, Puerto Rico, Guam,
e Islas Vírgenes US. Es nuestra Misión promover y fortalecer la prestación de
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servicios a personas con enfermedad terminal y a sus familiares, a través de los
profesionales de la salud, la educación y la promoción de servicios de calidad. Hoy
decimos presente para honrar la visión de nuestra organización:

Proporcionar la información más actualizada y precisa sobre cuidado de la
vida.

Ser visto como el último recurso para las políticas públicas para mejorar la
atención al final de la vida.

Proporcionar información objetiva sobre las últimas reglas, reglamentos y las
leyes locales relativas al cuidado del paciente con enfermedad terminal al
final de su vida.

Actuar como enlace con otras organizaciones nacionales, regionales y
estatales de hospicio.

Garantizar que los ciudadanos de Puerto Rico estén informados acerca de
sus opciones para el cuidado al final de la vida.
En Puerto Rico existen más de 35 Hospicios, tomando en cuenta solo el número de
proveedor y no todas las oficinas de servicio, regulados por el Departamento de
Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y por el Programa de Medicare
adscrito al Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS).
Los Hospicios pueden ser públicos, privados, con o sin fines de lucro, estar afiliados
a una religión o a ninguna. El cuidado de Hospicio es un beneficio que ofrece
Medicare, la Administración de Veteranos, Medicaid en Puerto Rico a través del
Plan Mi Salud y algunos planes médicos. También se ofrece a personas que deseen
pagarlo sin un seguro de salud y se ofrece gratuitamente a aquellas personas que el
Hospicio entienda que lo necesitan y no pueden pagarlo. Cabe destacar que
Medicare es el mayor pagador de los beneficios de Hospicio a nivel nacional,
cubriendo un 87.2% en el 2013 de beneficiarios. 1
Comencemos por definir y aclarar lo que una parte de la población puertorriqueña
ha malinterpretado, tal vez por desconocimiento, lo que constituye un Hospicio, los
servicios que ofrecemos y el equipo de profesionales que los componen. El termino
hospicio comenzó se puede relacionar a los tiempos medievales refiriéndose al
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NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care
Organization, October 2014.
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lugar de albergue para los viajeros cansados y enfermos. El nombre Hospicio fue
aplicado por primera vez al cuidado de los pacientes moribundos por la doctora
Dame Cicely Saunders quien comenzó a trabajar con estos pacientes en el 1948 y
quien fundo el primer hospicio moderno en 1967 en el Reino Unido. En el 1972 la
Dra. Elisabeth Kubler Ross habla sobre la muerte digna y como se debía
transformar el cuidado de salud para llevarlo al hogar ofreciéndole cuidados a él y a
su familia, hasta que muriera en su casa. En el 1982 el Congreso de Estados
Unidos crea el beneficio de Hospicio a través de Medicare, y este mismo año se
funda el primer hospicio en Puerto Rico. Por lo que llevamos más de 30 años
sirviendo a los puertorriqueños y convirtiéndonos en los especialistas del cuidado al
final de la vida. En Puerto Rico la vida es tan valiosa que nuestra Constitución “se
conoce como derecho fundamental del ser humano el derecho de la vida” 2, al igual
que en la Declaración Universal de los Derechos Humanos se reconoce que “todo
individuo tiene derecho a la vida…”3
Hospicio: es una filosofía de cuidado holístico, es considerado un modelo de
cuidado compasivo de calidad para personas que su médico ha diagnosticado y
certificado una enfermedad terminal con una expectativa de vida de seis meses o
menos si la enfermedad sigue su curso normal. El cuidado de hospicio se centra en
la persona y su familia, no en curar y tampoco en acelerar ni prolongar el proceso de
muerte. Cada paciente y sus cuidadores reciben una atención individualizada a
través de un grupo interdisciplinario de profesionales que responde a las
características físicas, sicosociales, emocionales y espirituales de cada paciente. El
principal enfoque de un programa de Hospicio es ofrecer alivio del dolor al final de la
vida para morir con dignidad. El servicio de Hospicio se ofrece a pacientes de
cualquier edad, religión, sexo, género y condición terminal, no está diseñado
exclusivamente para Ia población envejeciente ni para pacientes de cáncer. En el
último informe de la NHPCO’s Facts and Figures, del cuidado de Hospicio en
America4 se puede comprobar que hoy día los principales diagnósticos terminales
para admisión al cuidado de hospicio son en un 63.5% diagnósticos no relacionados
al cáncer y un 36.5% son cáncer. Entre los diagnósticos no relacionados al cáncer
2
Constitución de ELA PR Art. 2 Sec. 7
Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 3
4
NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care
Organization, October 2014.
3
4
se
encuentran:
Demencia
15.2%,
Enfermedades
del
Corazón
13.4%
y
Enfermedades del Pulmón 9.9%, entre otras.
Hospicio ofrece cuidados a través de un grupo interdisciplinario compuesto por
médicos, enfermeras, trabajadores sociales, asesores espirituales, sicologos,
terapistas, nutricionistas, ama de llaves, voluntarios y otros, quienes realizan un plan
de cuidado individualizado para cada paciente y su familia. Los miembros del grupo
interdisciplinario visitan periódicamente al paciente en su hogar o lugar de
residencia para proporcionarle los cuidados y servicios necesarios según cada
disciplina. Los Hospicios ofrecemos todo el equipo médico durable, medicamentos y
suplidos médicos que necesite cada paciente para el cuidado y la paleacion de la
condición por la cual es admitido al hospicio y los síntomas asociados. Los servicios
de Hospicio están disponibles las 24 horas los siete días de la semana cuando la
condición de salud lo amerite.
Paliativo: El cuidado paliativo es cuidado médico especializado para las personas
con enfermedades graves, Se centra en proporcionar a los pacientes alivio de los
síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave, sea cual sea el diagnostico
El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para el paciente y su familia. El
cuidado paliativo no es ofrecido exclusivamente para pacientes que se encuentren
en una etapa terminal de su enfermedad, a diferencia de Hospicio. El cuidado
paliativo puede ser utilizado en una etapa temprana de aquellas enfermedades que
ponen en peligro la vida, como lo es el cáncer, y puede ser utilizada en conjunto con
terapias para prolongar la vida como lo son las radioterapias y quimioterapias. Los
cuidados paliativos a diferencia de Hospicio pueden ser ofrecidos en hospitales y
facilidades de rehabilitación.
En el centro de hospicio y cuidados paliativos es la creencia de que cada uno de
nosotros tiene el derecho a morir libre de dolor y con dignidad, y que nuestras
familias recibirán el apoyo necesario para permitir que lo hagamos.
La Puerto Rico Hospice and Palliative Care Association se opone al P. de la C. 2258
conocido como “Ley de asistencia en el proceso de muerte para tener una muerte
digna en pacientes con enfermedades terminales”, la misma utiliza erróneamente
definiciones que pertenecen al cuidado de hospicio, representa erróneamente
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nuestros cuidados y disfraza de muerte digna el suicidio asistido o como lo llama el
presente proyecto “asistencia en el proceso de muerte”
Ahora bien, comencemos por la Exposición de Motivos del proyecto ante nos. Si
bien es cierto que cientos de pacientes mueren al año en Puerto Rico por
condiciones terminales, nosotros nos preguntamos, ¿acaso ustedes saben que
muchos pacientes en condición terminal no manifiestan dolor?, ¿acaso saben que
pacientes no terminales, pero si enfermos con condiciones crónicas, sufren más
dolor que un paciente terminal? ¿Y que hacemos con los enfermos crónicos?
¿Cómo paramos su dolor cuando la ciencia moderna no ha podido, debemos
ofrecerles también la oportunidad de cometer suicidio asistido? ¿En qué se basan
para afirmar que “existen pacientes terminales que por su condición de salud pasan
el resto de sus días con dolores insufribles y constantes porque el manejo del dolor
como parte del cuidado paliativo no les funcionó y mueren sumidos en una agonía y
en el mayor de los sufrimientos causando gran angustia a su vez a sus seres
queridos.” (Énfasis Nuestro). Las palabras que siguen esta aseveración en el
proyecto dicen que “en varios partes del mundo se ha legislado para asegurar que
éstos tengan derecho a manifestar su voluntad de prescindir de procedimientos o
medicamentos cuyo propósito no vaya cónsono con permitirles mantener una mayor
calidad de vida en sus últimos días y el logro de una muerte digna.”, distinguidos
representantes y público que nos escucha, esto ya fue atendido por el Estado Libre
Asociado de Puerto Rico a través de la Ley 160 de 17 de noviembre de 2001,
conocida como la “Ley de Declaración previa de voluntad sobre tratamiento médico
en caso de sufrir una condición terminal o de estado vegetativo persistente”. Según
datos recogidos en el informe de la Asociación Nacional de Hospicio (NHPCO), en
cuanto a una medida realizada a nivel nacional del Dolor del paciente, el 64%
respondió que su nivel de dolor fue llevado a un nivel cómodo en las 48 horas de
haber sido admitido a hospicio. Solo un 12% informó continuar con un dolor no
cómodo a las 48 horas de su admisión.5 Cabe destacar que según nuestra
experiencia los pacientes de hospicio que manifiestan dolor se les maneja
adecuadamente el mismo, permitiendo que pasen sus días tranquilos y libres de
dolor. De igual forma manejamos otros síntomas relacionados con medicamentos
5
NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care
Organization, October 2014.
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analgésicos, anti náuseas, laxantes y ansiolíticos. Siempre buscando la comodidad
del paciente.
Ha sido nuestra experiencia por años que es el familiar quien más ayuda necesita
para aceptar la enfermedad de un ser amado y como continuara viviendo sin él.
Nosotros hemos ofrecido consuelo por más de un año a todo aquel familiar que lo
necesite, ya sea porque necesita reforzar su fe, sin importar la religión o creencia
que profese o ya sea porque ahora es quien deberá manejar las finanzas de la casa,
entre otros aspectos sociales. El proyecto ante nos, no contempla a los familiares en
este proceso. Decir que cometer un suicidio asistido es con el propósito de “limitar
tanto su dolor y sufrimiento en sus últimos días de vida como los de su familia” 6 es
completamente desacertado. Aún más el que la persona pueda tomar la decisión de
no informarle su decisión a su familia7 es un acto egoísta. El proyecto no toma en
consideración el dolor que es ver a un ser amado quitarse la vida, no contempla la
ayuda que necesita la familia durante la enfermedad terminal y luego que la persona
fallece, conceptos que si contemplan y practicamos día a día los Hospicios. En
Hospicio trabajamos con la familia y el paciente desde el primer día para que
puedan entender los cambios físicos, sicosociales, emocionales y espirituales que
ocurren al acercarnos a la muerte y como adaptarnos a ellos. Preparamos a la
familia a cómo afrontar la pérdida de su ser querido y como integrarse nuevamente
a la sociedad, ahora que ese ser querido que ha completado su proceso de vida en
la tierra. Los Hospicios aun después de fallecer nuestro paciente continuamos
ofreciéndole servicios de consuelo al familiar, de forma gratuita, que se enfrenta a
una nueva etapa. Se preparan para entender y manejar las etapas del duelo 8,
negación, ira, negociación, depresión y aceptación con profesionales tanto en el
área espiritual como social.
No podemos intercambiar frases como “muerte digna” y “asistencia en el proceso
de muerte” o suicidio asistido como sinónimos, porque no lo son. ¿Dónde en el
proyecto 2258 se define lo que es una “muerte digna”?. En el Articulo 2.,
Definiciones, se ofrece el significado de lo que es un “proceso de asistencia médica
en el proceso de muerte…”, o lo que es igual el suicidio asistido, al paciente auto
administrarse un medicamento y provocar su muerte de manera voluntaria. Si
6
P de la C 2258, Exposición de Motivos
P de la C 2258, Art. 6 Formato de la Solicitud
8
Etapas del Duelo, Elisabeth Kubler Ross
7
7
utilizamos las definiciones básicas de las palabras muerte y digna, encontramos que
muerte: es la cesación o término de la vida, y digna/digno es de calidad aceptable,
según la Real Academia Española9. Una muerte digna es un concepto subjetivo que
ha sido utilizado en diversos escenarios. Sin embargo el afirmar que el terminar la
vida con una calidad aceptable es reconocer “que aunque en la mayoría de las
muertes ocurren dentro de tres horas, mi muerte podría tomar más tiempo”10, para
nosotros eso no es calidad.
Los Hospicio creemos que una muerte digna es
aquella que nuestros pacientes tienen al final del proceso natural de su vida. Morir
en tu cama, cómodo, junto a tus seres queridos, preparados mental y
emocionalmente para una muerte natural y sin dolor, eso es una muerte digna.
Como bien dice el proyecto en su Exposición de Motivos “la muerte debe ser un
hecho natural y no un tabú o palabra mala”. Expresión que contradice el mismo
proyecto al permitir y legalizar que una persona se auto administre un medicamento
letal.
En los hospicio aceptamos todo tipo de enfermo terminal, sin importar si es o no un
diagnóstico de cáncer. En el año 2013 se estima que más de 1.5 millones de
pacientes
recibieron
servicio
de
hospicio
a
nivel
nacional 11,
de
estos
aproximadamente un 28% fue dado de alta de hospicio o revocó los servicios de
hospicio buscando medidas curativas. En Puerto Rico para el mismo año un 34%
aproximadamente de los pacientes que recibieron servicios de hospicio fue dado de
alta o revocó los servicios de hospicio.12 Esto quiere decir que existe un porciento de
los pacientes admitidos que aunque han sido certificados como terminales por su
médico primario los mismos no fallecen en seis meses o su condición deja de
presentar cambio significativo para continuar en el programa. Estos pacientes son
dados de alta del servicio de hospicio continúan recibiendo los servicios
tradicionales que necesiten. Con esto queremos educar al pueblo que un
diagnostico terminal no es una garantía que vas a morir, por lo que cada caso es
único. Entendemos que el proyecto coloca un gran peso en los médicos primarios
para certificar una condición terminal para recibir el suicidio asistido. Según ha sido
nuestra experiencia los médicos en su mayoría prefieren continuar con medidas
9
Diccionario de la Lengua Española, 22ª ed., http://rae.es
P de la C 2258 Art. 6 Formato de la Solicitud
11
NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care
Organization, October 2014.
12
Informe PEPPER para Hospicios año 2014
10
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heroicas para sus pacientes. Los Hospicios luchamos día a día con médicos que se
niegan a certificar a pacientes terminales para que puedan recibir los servicios de
hospicio. De igual manera luchamos con aseguradoras como la Reforma de Salud
que van por encima de las certificaciones medicas de condición terminal y deniegan
servicio a los pacientes por el simple hecho que el paciente no está encamado.
Hemos visto como médicos han dado la milla extra y han tenido que escribir en sus
certificaciones que un paciente no tiene que estar encamado para estar en
condición terminal. Si esto es así con los Hospicios no entendemos como esta ley
va a poder cumplir su propósito.
Ahora bien si continuamos analizando el proyecto ante nos, en específico el Art. 6
Formato de la solicitud, el paciente tiene que afirmar por escrito que “estoy en
constante e insufrible dolor, a pesar de haber recibido manejo del dolor como
cuidado paliativo.” Para que un paciente pueda afirmar esto se debe exigir que
presente una certificación del proveedor de cuidado paliativo o de hospicio si fuese
el caso. Nosotros como representantes de Hospicio nos amparamos en el Art. 18
Participación voluntaria, entendemos que este proyecto va en contra de nuestra
misión, visión y valores. Por tanto el Art. 5 (d) Solicitudes, debe ser enmendado para
eliminar el que uno de los testigos al momento de preparar la solicitud sea un
empleado del hospicio del cual recibe servicios.
En conclusión la Puerto Rico Hospice and Palliative Care Association, a tono con su
incondicional compromiso de defender la calidad de vida en los Últimos meses de
vida de los pacientes en etapa terminal hacemos las aclaraciones y por tanto en
atención de lo consignado, reiteramos en No apoyar el P de la C 2258 y mantener
nuestro compromiso con la población de pacientes en etapa terminal y sus
familiares.
Quedamos a su disposición para aclarar cualquier duda u ofrecer información
adicional.
En San Juan, Puerto Rico, hoy 18 de marzo de 2015. Respetuosamente,
Jenny Olivo, RN, BSN, MSN
Presidenta PRHPCA