פרקינתון - גיליון מס` 8 ינואר 2012

Comments

Transcription

פרקינתון - גיליון מס` 8 ינואר 2012
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫דיוקן‬
‫בקריצה קלה‬
‫קצרצרים‬
‫‪ ::Duodopa‬טיפול חדש‬
‫‪Duodopa‬‬
‫לחולי פרקינסון בשלב מתקדם‬
‫למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו‬
‫את התרופה למחלת פרקינסון?‬
‫פצצת זמן סיעודית‬
‫מטפלים‪ ,‬תומכים ו‪CAREGIVERS -‬‬
‫פסטורליה‬
‫צילום‪ :‬אשר גיבל‬
‫אשל למען האוכלוסייה המבוגרת בישראל‬
‫טיפול בית‬
‫ספרים חדשים‬
‫בזקנים המוגבלים בתפקודם‪,‬‬
‫סוגיות שירותים ותכניות‬
‫עורכת‪ :‬אסתר יקוביץ‬
‫בעקבות ההכרה הגוברת כי טובת הזקן להיות מטופל בבית‪ ,‬מוקף‬
‫בבני משפחה‪ ,‬עוסק הספר במערכת הטיפול בזקנים ברמות שונות‬
‫של חולי‪ ,‬שצורכיהם מחייבים טיפול בבית‬
‫מחיר ‪ 80‬שקלים‬
‫אלצהיימר ודמנציות אחרות*‬
‫הזקן והמשפחה‬
‫סוגיות מרכזיות ביחסים רב‪-‬דוריים‬
‫עורכים‪ :‬פרופ‘ יצחק בריק ופרופ‘‬
‫אריאלה לבנשטיין‬
‫חוקרים ואנשי אקדמיה מהשורה‬
‫הראשונה מביאים תמונה רחבת יריעה‬
‫על הזקן ומשפחתו‪ ,‬על רקע העליה‬
‫בתוחלת החיים‪ ,‬הגידול במספר הזקנים‬
‫והשלכותיהם על החברה בישראל‬
‫מחיר ‪ 65‬שקלים‬
‫הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי‬
‫נפש בקהילה‬
‫עורכת רחל ברנבאום‬
‫ההתמודדות עם מחלת אלצהיימר מציבה‬
‫בפני החולים‪ ,‬בפני בני משפחותיהם ובפני‬
‫אנשי המקצוע המטפלים בהם אתגרים‬
‫עצומים‪ .‬הספר מביא מידע ומציע כלים‬
‫חדשים להתמודד עם המחלה‬
‫מחיר ‪ 70‬שקלים‬
‫* בשיתוף עמותת מלב“ב‬
‫סרטים חדשים‬
‫המעלית‬
‫שחקנים‪ :‬מרים זוהר‪ ,‬שמוליק שילה‬
‫תסריט ובימוי‪ :‬טל ברקאי‬
‫מתי נדרשים גורמי הרווחה להתערב‪ ,‬ומהו סוג ההתערבות הנדרשת ביחסי בני‬
‫זוג שיש בהם מרכיב של התעללות על פי הקריטריונים המוגדרים בחוק?‬
‫מחיר מבצע‪ 55 :‬שקלים )במקום ‪ 90‬ש“ח(‬
‫רציתי שיהיה כמו פעם‬
‫שחקנים‪ :‬חנה ריבר‪ ,‬דרור קרן‪ ,‬חגית דסברג‬
‫תסריט‪ :‬הילי אשכר‪ ,‬בימאי‪ :‬חורחה גורביץ‘‬
‫ילדים שהם המטפלים העיקריים באמם מתמודדים עם חלוקת הנטל ביניהם‪,‬‬
‫התמודדות עם הצרכים המיוחדים של האם ובהיבטים רבים אחרים המוכרים‬
‫היטב למשפחות במצבים דומים‪.‬‬
‫מחיר מבצע‪ 55 :‬שקלים )במקום ‪ 90‬ש“ח(‬
‫אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל‬
‫נוסדה על‪-‬ידי ג'וינט‪-‬מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל‪ ,‬טל‘ ‪ ,02-6557551‬פקס ‪02-5661244‬‬
‫גבעת הג‘וינט‪ ,‬ת“ד ‪ ,3489‬ירושלים ‪www.eshelnet.org.il ,91034‬‬
‫פעילות | יצירתיות | בריאות | עצמאות‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫בישראלל‬
‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬
‫בישראלל‬
‫ראל‬
‫בישרא‬
‫ביש א‬
‫סוןון ב ש‬
‫פרקינסון‬
‫פרקינס‬
‫נס‬
‫תת פר‬
‫עמותת‬
‫יטאוןון עמו‬
‫ביטאון‬
‫בביטא‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫דיוקן‬
‫בקריצה קלה‬
‫קצרצרים‬
‫דבר היו“ר‬
‫דבר העורכת‬
‫דיוקן‬
‫עמ‘ ‪ 4‬פצצת זמן סיעודית‬
‫עמ‘ ‪18-19‬‬
‫עמ‘ ‪ 5‬זהירות ‪ -‬וועדות‬
‫רפואיות ו“מאכרים“‬
‫עמ‘ ‪ 6-8‬מייעצים‬
‫עמ‘ ‪10-12‬‬
‫קצרצרים‬
‫עמ‘ ‪20‬‬
‫‪ :Duodopa‬טיפול‬
‫חדש לחולי פרקינסון‬
‫בשלב מתקדם‬
‫מטפלים‬
‫למה חולי פרקינסון יהיו עמ‘ ‪14-17‬‬
‫לטיול יצאנו‬
‫אלה שיביאו את התרופה‬
‫למחלת פרקינסון?‬
‫בקריצה קלה‬
‫למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו‬
‫את התרופה למחלת פרקינסון?‬
‫פצצת זמן סיעודית‬
‫מטפלים‪ ,‬תומכים ו‪CAREGIVERS -‬‬
‫עמ‘ ‪21-23‬‬
‫שם הסניף‬
‫חיפה‬
‫ראש הסניף‬
‫דליה ניר‬
‫עפולה‬
‫עדי צימברליט‬
‫מעלות‪-‬‬
‫תרשיחא‬
‫חדרה‬
‫שלמה שקד‬
‫נאווה צוריאל‬
‫השרון‬
‫שרי פורת‬
‫דן צפון‬
‫מריאן זיגנרייך‬
‫דן דרום‬
‫בלה שונרי‬
‫חפץ‬
‫ורדה טל‬
‫רחובות‬
‫מרגלית שני‬
‫קריסטינה‬
‫אשדוד‬
‫צ‘רונגורה‬
‫באר שבע ד“ר ישראלסון‬
‫קרלוס‬
‫דני לוני‬
‫ירושלים‬
‫מודיעין‬
‫ליאורה אבידן‬
‫‪08-8551051‬‬
‫נייד‪052-8555930 :‬‬
‫‪08-6409693‬‬
‫‪052-8783150‬‬
‫‪077-7004899‬‬
‫נייד‪052-2388409 :‬‬
‫‪08-9701210‬‬
‫נייד‪052-5666159 :‬‬
‫פסטורליה‬
‫צילום‪ :‬אשר גיבל‬
‫עמ‘ ‪24‬‬
‫עמ‘ ‪25‬‬
‫בשער‪ :‬פסטורליה‪.‬‬
‫צילום‪ :‬אשר גיבל‪.‬‬
‫עמ‘ ‪26-27‬‬
‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬
‫מס‘ טלפונים‬
‫‪04-8242390‬‬
‫נייד‪054-4644729 :‬‬
‫‪04-6541981‬‬
‫נייד‪050-7244300 :‬‬
‫‪04-9997535‬‬
‫נייד‪052-3522036 :‬‬
‫‪04-6261037‬‬
‫נייד‪052-3232250 :‬‬
‫‪09-7658708‬‬
‫נייד‪050-7797077 :‬‬
‫‪03-5529680‬‬
‫נייד‪050-9601177 :‬‬
‫‪03-5042271‬‬
‫נייד‪052-4377863 :‬‬
‫‪03-5404884‬‬
‫נייד‪054-7573277 :‬‬
‫נייד‪052-2741817 :‬‬
‫‪ ::Duodopa‬טיפול חדש‬
‫‪Duodopa‬‬
‫לחולי פרקינסון מתקדם‬
‫דוא“ל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫פקס‪04-8265595 :‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬
‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬
‫העורכת‪ :‬נילי רעם‬
‫ראש תחום הוצאה לאור‬
‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬
‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עריכה לשונית‪ :‬דודו אורן‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‬
‫טלפון‪ 077-4181900 :‬פקס‪153-77-4181900 :‬‬
‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אתר העמותה‪:‬‬
‫‪www.parkinson.org.il‬‬
‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬
‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬
‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬
‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫מודעות‬
‫חני חיימוב‪ ,‬הוצאת רותם‪050-8430108 :‬‬
‫‪e-mail: [email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬
‫© כל הזכויות שמורות‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪3‬‬
‫דבר היו“ר‬
‫חברי העמותה‪ ,‬מתנדבים ואוהדים שלום רב‪,‬‬
‫עם כניסת ‪ ,2012‬נערכת העמותה במרץ מחודש‪:‬‬
‫פרוייקטים חדשים‪ ,‬משימות מעודכנות‪ ,‬אג‘נדה ברורה‪.‬‬
‫הצוות המוביל שינה את פניו‪ ,‬עם פרישתו של דני נוימן מתפקיד‬
‫יו“ר העמותה‪ .‬אחרי שנים שהוביל בהצלחה את העמותה‪,‬‬
‫הביא להגדלת מספר החברים בה‪ ,‬פעל להכללת אזילקט בסל‬
‫התרופות‪ ,‬יזם את הקמת פורום ”סיעור המוחות“ והיה שותף מרכזי‬
‫בפעילויות רבות אחרות‪ ,‬החליט דני להעביר את שרביט היו“ר‪.‬‬
‫התפקיד שדני ביצע מתחלק עתה בין שניים‪ :‬מנכ“ל העמותה‪,‬‬
‫העומד בראש המזכירות ואחראי לניהול השוטף של פעילות‬
‫העמותה‪ ,‬ויו“ר העמותה ‪ -‬העומד בראש הועד המנהל‪ ,‬ותפקידו‬
‫לעצב את מדיניות העמותה והאסטרטגיה שלה‪.‬‬
‫בחצי השנה האחרונה ממלא תפקיד המנכ“ל‪ ,‬אלכס מויססקו‪,‬‬
‫וחותמו כבר ניכר בשטח‪ .‬אלכס מעורב בכל פעילות משמעותית‬
‫של העמותה ועושה זאת במרץ בהתמדה ובהתנדבות‪ ,‬כמובן‪.‬‬
‫הח“מ נבחר לתפקיד היו“ר‪ ,‬ואני מאחל לעצמי‪ ,‬שאוכל למלא‬
‫בהצלחה את נעליו הגדולות של דני‪.‬‬
‫באסיפת החברים האחרונה בסוף אוקטובר‪ ,‬אישרה העמותה‬
‫ניסוח חזון לעמותה‪ ,‬מטרה עיקרית‪ ,‬וכן יעדים לשנה הקרובה‪.‬‬
‫חזון העמותה הוא‪ :‬החברה בישראל היא חברה שבה כלל חולי‬
‫פרקינסון ובני משפחותיהם נהנים מידע‪ ,‬ממידע ומתמיכה‬
‫מיטביים וזמינים‪ ,‬חברה הנמצאת בעולם שבו הטיפול הרפואי‬
‫עוצר ואף מרפא את המחלה‪.‬‬
‫כדי לממש את החזון‪ ,‬על העמותה להתמקד בשנים הקרובות‬
‫במטרות אלה‪:‬‬
‫• לייצג את כלל חולי פרקינסון בארץ‪.‬‬
‫• להגביר את הפעילות לשיפור איכות חייהם ומיצוי זכויותיהם‬
‫של חולי הפרקינסון‪.‬‬
‫• לפעול למען שינוי תפישת המחלה ותדמיתה הן בעיני החולים‬
‫ומשפחותיהם‪ ,‬והן בעיני המוסדות הממשלתיים והציבור‪.‬‬
‫• להיות מעורבוים ומשפיעים בתחום המחקר למציאת מרפא למחלה‪.‬‬
‫לפיכך נתמקד בשנת ‪ 2012‬ביעדים הבאים‪:‬‬
‫יעד‪ :‬יזום שירותים תומכים‪ ,‬רב תחומיים‪ ,‬זמינים ושוויוניים‪,‬‬
‫בהיקף ובאיכות המתאימים למגוון החולים הכולל‪ .‬ככלל‪,‬‬
‫השירות יסופק על ידי הרשויות המקומיות והממשלה‪ ,‬בהכוונה‬
‫מקצועית וגבוי של העמותה‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬יצא לדרך פרוייקט ”שמירת קשר“ המבוסס על מאמץ‬
‫פנימי ‪ -‬להגיע לכל חבר עמותה שאינו לוקח חלק בפעילות הסניף‪,‬‬
‫לבדוק מה מצבו ומה השירותים שצריך לבנות כדי לשרת את צרכיו‪.‬‬
‫במסגרת המאמץ החיצוני ‪ -‬להגיע לכל חולה פרקינסון בארץ‬
‫ולהציע לו אחד או יותר מהשירותים האלה‪ :‬קו חם לחולים‪ ,‬שיחות‬
‫טלפון יזומות‪ ,‬על ידי מתנדבים )אחת לשבוע‪ -‬שבועיים( ולחולים‬
‫המעוניינים בכך‪ ,‬גם ביקורי בית על ידי מתנדבים מטעם העמותה‪.‬‬
‫פיילוט לפרוייקט‪ ,‬על שני חלקיו‪ ,‬יתחיל בקרוב בחיפה ואיזור‬
‫‪4‬‬
‫פרקינתון‬
‫הגליל המערבי‪ ,‬ויורחב בהדרגה לכל הארץ‪.‬‬
‫יעד ‪ :1‬הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית‬
‫למחלת הפרקינסון ומשמעויותיה‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬אנו מחפשים איש יח“צ מקצועי שאיתו ניתן יהיה לבנות‬
‫תכנית שיווק שנתית לעמותה ולהוציא אותה לפועל‪.‬‬
‫יעד ‪ :2‬הענקת שירותי תמיכה‪ ,‬ידע ומידע שיסייעו במיצוי זכויות‬
‫החולים וקרוביהם וישפרו את איכות חייהם‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬לעת עתה הכנסנו לאתר העמותה מסמך המכיל‬
‫עצות והנחיות כיצד למצות זכויות וכיצד כדאי להתנהל מול‬
‫הרשויות השונות‪.‬‬
‫יעד ‪ :3‬תמיכה וקידום דיאלוג ושיתוף פעולה בין חוקרים ומעורבות‬
‫בקידום מחקר מדעי‪-‬רפואי פורץ דרך‪ ,‬באקדמיה ובחברות הביו‪-‬‬
‫פארמה‪ ,‬מחקר שיוביל למציאת טיפולים חדשניים או מרפא‬
‫למחלה‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬העמותה תמשיך לתמוך במפגש ”סיעור מוחות“ השנתי‪,‬‬
‫כנס מקצועי של נוירולוגים המעורבים במחקר המחלה‪.‬‬
‫אנו בודקים אפשרות לתמוך באמצעות מילגה כספית בדוקטורנט‬
‫המבקש לחקור את המחלה‪ .‬הכוונה‪ ,‬היא לתת מילגה חדשה כל‬
‫שנה‪ .‬בחירת הצעת המחקר המבטיחה ביותר‪ ,‬תיעשה בשיתוף‬
‫הועדה הרפואית המייעצת לעמותה‪.‬‬
‫יעד ‪ :4‬הכללת טיפולים חדשניים במחלה לסל הבריאות‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬אנו משתפים פעולה עם האגודה לזכויות החולה‪,‬‬
‫במאמץ להגדיל את תקציב סל התרופות‪ .‬כמו כן‪ ,‬במאמץ לכלול‬
‫בסל את טיפולי ההידרותרפיה‪ ,‬והפיזיותרפיה ‪ ,‬מעבר ל‪12-‬‬
‫טיפולים מסובסדים בשנה‪ ,‬כך שכל חולה פרקינסון יוכל ליהנות‬
‫מסבסוד טיפולים אלה באופן שוטף ורציף‪ ,‬על ידי קופות החולים‬
‫ כל שבוע‪ ,‬במשך כל השנה‪.‬‬‫יעד ‪ :5‬הכרה של המוסדות הרלוונטיים )כמו המוסד לביטוח‬
‫לאומי ומשרדי הממשלה( בטבעה ומהלכה הייחודי של מחת‬
‫פרקינסון‪ ,‬והמשמעויות הנגזרות מכך‪ ,‬מבחינתם‪.‬‬
‫פעילות‪ :‬נשלח מכתב למנכ“לית הביטוח הלאומי‪ ,‬מטעם היועץ‬
‫המשפטי של העמותה‪ ,‬ובו מחאה על כך שהביטוח הלאומי בולש‬
‫אחר חולי פרקינסון‪ ,‬וכן בקשה ליידע את הנוגעים בדבר באשר‬
‫לטבעה המשתנה של המחלה‪.‬‬
‫מכתב נוסף‪ ,‬המרחיב בסוגיית טבעה הגלי של המחלה‬
‫ותופעת ה‪ ,ON/OFF-‬נשלח לביטוח הלאומי על ידי פרופ‘‬
‫רכס‪ ,‬המוסיף גם כמה מילים לגבי הנזק הנגרם למצבם של‬
‫החולים כתוצאה מהלחץ הנפשי והפחד‪ .‬את שני המכתבים‬
‫ניתן לראות באתר העמותה‪.‬‬
‫שתהיה לנו שנת ‪ 2012‬מעניינת וטובה‪,‬‬
‫עמיר כרמין‬
‫יו“ר עפ“י‬
‫דבר העורכת‬
‫שלום לכם‪,‬‬
‫זהו הגיליון הראשון בשנת ‪ ,2012‬ובהזדמנות זו ברצוני‬
‫לאחל לכולנו שנה טובה‪ .‬מי ייתן ותהיה זו שנה של‬
‫התקדמות המחקר למציאת תרופה למחלת פרקינסון‪.‬‬
‫נראה שהגיע הזמן שניעשה יותר מעורבים‪ ,‬יותר שותפים‬
‫ויותר משפיעים בקידום המחקר בתחום זה‪ .‬מאמרו של עומר‬
‫פורת בגיליון זה נוגע בסוגיה ומעלה פיתרון אפשרי‪.‬‬
‫במסגרת ”דיוקן“ בחרתי להתמקד הפעם בד“ר יקיר קאופמן‪,‬‬
‫שאף כי לא ערכתי עימו ראיון פנים אל פנים‪ ,‬מצאתי את‬
‫הדברים עליהם הוא מדבר במסגרות שונות‪ ,‬מאוד מעניינים‬
‫וחשובים‪ .‬הקשר בין האמוציות והנפש לבין מחלת פרקינסון‬
‫ידוע אם כי לא נחקר דיו‪ .‬ידוע שקיימת השפעת גומלין של‬
‫המחשבות והרגשות על מצבו של החולה ולהפך – שרגשות‬
‫ומחשבות יכולים לתרום להטבה )או לגרום להחרפה( של‬
‫הסימפטומים‪ .‬אני מקווה שהכתבה על גישתו של ד“ר קאופמן‬
‫תהיה הראשונה אך לא האחרונה בנושא זה‪.‬‬
‫בימים אלה התבשרנו באתר העמותה‪ ,‬על פרסום מכתב‬
‫תשובתה של מנכ“לית הביטוח הלאומי‪ ,‬הגב‘ אסתר דומיניסיני‪,‬‬
‫למכתבו של עו“ד נבות בשם העמותה‪ .‬למרות שפרסום‬
‫מכתבה הוצג כחדשות טובות‪ ,‬אין השמחה שורה במעונותינו‬
‫כלל ועיקר‪ .‬תשובתה מאכזבת ומחטיאה את המטרה‪ ,‬אם כי‬
‫שלא באשמתה‪ .‬איך נוצר אצלה הרושם שחברי העמותה‬
‫נמנעים מלפקוד את פעילויות העמותה בשל חששם מבלשי‬
‫הביטוח הלאומי? מסתבר שהאופן בו נוסח מכתב העמותה‬
‫היה מטעה‪ .‬כביכול החברים מדירים רגליהם מפעילויות‬
‫חברתיות ואחרות שמארגנת העמותה‪ ,‬בשל חששם ממעקב‬
‫של הביטוח הלאומי‪ .‬העיקר שהוחמץ במכתב זה הוא נושא‬
‫מהותי‪ ,‬הנוגע להבנת טבעה הייחודי של מחלת הפרקינסון‬
‫והתייחסות הביטוח הלאומי לחולים בה‪ .‬נושא זה תואר‬
‫במקצועיות והואר בבהירות רבה במכתבו הנוקב של פרופ‘‬
‫רכס אל הביטוח הלאומי‪ ,‬שחבל שלא הסתפקנו בו‪ .‬הנושא‬
‫שעל הפרק איננו פעילויות העמותה‪ ,‬חשובות ותורמות‬
‫ככל שתהיינה‪ ,‬וגם לא הגעתם או הימנעותם של החברים‬
‫מפעילויות אלה‪ ,‬תהא הסיבה אשר תהא‪ ,‬אלא טבעה‬
‫התנודתי של המחלה )און‪/‬אוף(‪ .‬המציאות בה החולים סובלים‬
‫ממעברים חדים ובלתי צפויים‪ ,‬בין קיפאון תנועתי משתק‬
‫לתנועתיות רבה‪ .‬כמו גם העובדה שהביטוח הלאומי טרם‬
‫יישם הסכמה קודמת בנושא זה‪ ,‬המבוססת על ההבנה שלא‬
‫ניתן להסיק לגבי תפקודו של החולה ומצבו האמיתי מצפייה‬
‫בו ברגע נתון‪ ,‬בדרך כלל כשהוא נמצא במצב המאפשר לו‬
‫לצאת הבית‪ ,‬כלומר ב“און“‪ .‬מרגע שתושג הבנה והסכמה כזו‬
‫מצד הביטוח הלאומי‪ ,‬המכירה בתופעת ה“גליות“ הייחודית‬
‫לפרקינסון ובהשלכות שיש לגליות זו על הערכת תפקודו של‬
‫החולה‪ ,‬נוכל להתחיל לשמוח‪.‬‬
‫בגיליון הקודם הופיעה כתבה בשם ”עזר כנגדו“‪ ,‬שפירטה‬
‫מוצרי עזר שונים לנכים‪ .‬ברצוני להדגיש‪ ,‬אם כי אין לי ספק‬
‫שהדבר היה ברור‪ ,‬שאין זו כתבה פרסומית‪ ,‬ושהיא לא מומנה‬
‫על ידי שום גורם בעל עניין‪ .‬מדובר בכתבת מערכת שהוגשה‬
‫כשירות לציבור הקוראים‪ ,‬העשויים להיעזר בתוכנה‪.‬‬
‫קריאה נעימה‪,‬‬
‫נילי רעם‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪5‬‬
‫דיוקן‬
‫חור קטן בגוף‪,‬‬
‫הוא חור גדול‬
‫בנשמה‬
‫‪ //‬נילי רעם‬
‫תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש‬
‫לגוף‪ ,‬עומדת בבסיס פעילותו של ד“ר יקיר קאופמן‪ ,‬מנהל‬
‫השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז לבריאות אינטגרטיבית‬
‫החידוש בגישתו הוא‬
‫במרכז הרפואי ”הרצוג“ בירושלים‬
‫ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק כמחלות גנטיות‪ ,‬אלא‬
‫ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים ונפשיים‪” .‬ניוון המוח“‪,‬‬
‫אומר‪-‬מסביר ד“ר קאופמן‪” ,‬הוא משבר אנרגיה מתמשך שאחד‬
‫מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“‪.‬‬
‫ד“ר יקיר קאופמן‪” :‬הרווחה הפיזית של האדם‬
‫תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך“‪.‬‬
‫ד“ר יקיר קאופמן‪ ,‬מנהל השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז‬
‫לבריאות אינטגרטיבית במרכז הרפואי ’הרצוג‘ בירושלים‪,‬‬
‫‪ Graduated MD from Hebrew University, Jerusalem‬מוביל‬
‫קו של תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש‬
‫לגוף‪ .‬הוא אומר‪” :‬חז“ל עמדו על הקשר ההדוק שבין השניים‪.‬‬
‫למשל‪ ,‬תרי“ג איברים וגידים‪ ,‬כנגד תרי“ג המצוות‪ .‬או‪ ,‬למשל‪,‬‬
‫אימרת המגיד ממזריטש‪’ :‬חור קטן בגוף‪ ,‬הוא חור גדול בנשמה‘‪.‬‬
‫גישה זו‪ ,‬הרואה באדם מכלול שלם של גוף‪ ,‬נפש ורוח – תופסת‬
‫תאוצה בשנים האחרונות‪ ,‬במיוחד בארה“ב‪ .‬הנה למשל‪ ,‬ההגדרה‬
‫המקצועית של ארגון הבריאות העולמי לבריאות היא – ’איכות חיים‬
‫פיזית‪ ,‬חברתית ונפשית‪-‬רוחנית‘‪ .‬הרעיון הוא‪ ,‬שכל שינוי בנפש –‬
‫אמונה‪ ,‬מחשבה‪ ,‬או רגש – משפיע על מערכות הגוף“‪.‬‬
‫קאופמן )‪ ,(41‬תושב ירושלים‪ ,‬נשוי ואב לילדים‪ ,‬נולד בחיפה‪ .‬אחר‪-‬‬
‫כך עבר עם הוריו לקנדה‪ ,‬חזר ארצה בגיל אחת‪-‬עשרה‪ ,‬למד‬
‫בבית‪-‬הספר הריאלי‪ ,‬שירת בצה“ל כקצין בצנחנים והתחתן‪.‬‬
‫לאחר שנים שבהן העסיקוהו שאלות קיומיות‪ ,‬פגשו הוא ורעייתו‬
‫את ימימה אביטל‪ .‬היא הייתה פסיכולוגית חרדית נחשבת‪,‬‬
‫‪6‬‬
‫פרקינתון‬
‫שנולדה בתוניס‪ ,‬למדה בסורבון שבצרפת ולאחר מכן הרצתה‬
‫באוניברסיטת באר‪-‬שבע‪.‬‬
‫יממה הקימה דורות של תלמידים בתחום של ’חשיבה הכרתית‘‪.‬‬
‫”ימימה לא הטיפה ישירות לשמירת מצוות‪ ,‬אבל שיטתה‪ ,‬שחינכה‪,‬‬
‫בין השאר‪ ,‬להתבוננות לתוך הנפש ולמיפוי מערכת התגובות‬
‫האנושית‪ ,‬השיקה במידה רבה להוראות חז“ל ולדרך החסידות‬
‫במיוחד“‪ ,‬אומר קאופמן‪ .‬תוך כדי ההיכרות עמה החלו בני הזוג‬
‫קאופמן לשמור תורה ומצוות‪.‬‬
‫חסידות בקנדה‬
‫במקביל‪ ,‬למד יקיר קאופמן נירולוגיה בבית‪-‬הספר לרפואה של‬
‫האוניברסיטה העברית בירושלים‪ ,‬ולאחר מכן עבד והתמחה‬
‫כנירולוג במרכז הרפואי ’הדסה עין‪-‬כרם‘‪ .‬כשנתיים עשה במרכז‬
‫הגריאטרי היהודי ’בייקרסט‘ בטורונטו‪ ,‬שם השלים תת‪-‬התמחות‬
‫בנירולוגיה‪-‬התנהגותית‪ .‬בטורונטו נעשה קאופמן חלק מקהילת‬
‫חב“ד‪ ,‬בהנהגת הרב ישראל לנדא‪ .‬שם גם העמיק אצלו החיבור‬
‫בין השכלתו המקצועית לבין תורת חסידות חב“ד‪ ,‬המרבה לעסוק‬
‫בהבנת נפש האדם‪.‬‬
‫בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף‬
‫מתפקדות בנפרד‪ ,‬פיתוח טכנולוגי של‬
‫תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית‬
‫מראה‪ ,‬כי מערכות נמצאות ברציפות‬
‫אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן‬
‫לבין מערכות אחרות‪ .‬הבנת יחסי‬
‫הגומלין המורכבים הללו היא חיונית‬
‫להשגת תפיסה טובה יותר על איך‬
‫לשמור על בריאות‪ ,‬למנוע ולטפל‬
‫במחלות‪ .‬תפיסה זו עשויה להוביל‬
‫לשיפור הבריאות האישית ומערך‬
‫הבריאות הממוסד“‬
‫השיטה המכונה ’פסיכונירואימנולוגיה‘ )חיבור של שלושה מונחים‬
‫שעניינים – נפש‪ ,‬מערכת‪-‬העצבים ומערכת‪-‬החיסון(‪ ,‬מאמינה‬
‫כי כל ירידה באיכות החיים הנפשית‪-‬רוחנית‪ ,‬פוגעת במערכת‬
‫החיסון ובתפקוד הגוף‪ .‬באותה מידה ממש להפך – כל שיפור‬
‫באיכות החיים הנפשית‪-‬רוחנית‪ ,‬מחזקת את המערכת החיסונית‬
‫ומבריאה את הגוף‪ .‬לדברי קאופמן‪ ,‬מאות מחקרים מצביעים על‬
‫קשר חיובי בין מצבו הרוחני ואפילו הדתי של האדם ובין בריאותו‪.‬‬
‫אחד התחומים שבהם מרבה ד“ר קאופמן לעסוק‪ ,‬מטבע‬
‫התמחותו העיקרית‪ ,‬הוא הזיכרון‪ .‬הוא מסביר‪” :‬כשאדם שרוי‬
‫במתח‪ ,‬מופרש הורמון הקורטיזול לתוך כלי הדם‪ ,‬ובין השאר‬
‫מגיע למוח וחודר ל‘היפוקמפוס‘‪ ,‬שהוא האחראי העיקרי לזיכרון‪.‬‬
‫מתח נפשי כרוני פוגע בזיכרון‪ .‬כך גם דיכאון קשה פוגע ביכולת‬
‫הזיכרון‪ .‬ונכון‪ ,‬גם כאן אפשר לעצור את הירידה בזיכרון ואף לתקן‬
‫נזקים שכבר נעשו‪ ,‬על‪-‬ידי עבודה על הנפש“‪.‬‬
‫באחד הכנסים העביר ד“ר יקיר קאופמן סימולציות לרופאים‪,‬‬
‫בניסיון ללמד איך לומר את האמת בלי ליטול את התקווה‬
‫מהחולה‪” .‬ישבתי פעם בקנדה לצד רופא בכיר שאיבחן אצל‬
‫זקנה נחמדה‪ ,‬בת ‪ ,80‬אלצהיימר התחלתי‪ .‬הוא אמר לה את זה‬
‫באופן ישיר מאוד‪’ :‬גברת‪ ,‬בוקר טוב‪ .‬יש לך אלצהיימר‘‪ .‬ואני לא‬
‫אשכח את התגובה שלה‪ .‬היא ענתה לו‪’ :‬ד“ר‪ ,‬למה שלא תיקח‬
‫אקדח ופשוט תירה בי?‘ ”‬
‫הוא מוסיף‪” :‬רופאים חיים במציאות רגשית כאוטית‪ ,‬אבל אם‬
‫רופא לא מקבל כלים להתמודד עמה‪ ,‬הוא זורק אותה לחולה‬
‫בלי אחריות רגשית עליו‪ .‬זה מונע מהחולה להתאושש‪ ,‬פוגע‬
‫בהחלמה שלו‪ .‬המטרה היא לאפשר תקשורת אמפטית עם‬
‫החולים‪ .‬אפילו פקיד בבנק מקבל הכשרה איך להתייחס ללקוח‬
‫שלו‪ .‬ופה מדובר בחיים ומוות ואין לנו מספיק כלים“‪.‬‬
‫מתח ובריאות‪ :‬רחוב דו סטרי‬
‫ד“ר יקיר קאופמן גם סבור שסטרס פוגע לאורך זמן במוח וגורם‬
‫לניוונו‪” ,‬הורמוני סטרס פוגעים לאורך זמן במוח האדם וגורמים‬
‫לניוונו ולהופעת מחלות כמו אלצהיימר“‪ ,‬הוא מסביר‪” ,‬הטיפול‬
‫בניוון מוחי חייב להיות אינטגרטיבי‪“.‬‬
‫החידוש בגישתו הוא ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק‬
‫כמחלות גנטיות‪ ,‬אלא ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים‬
‫ונפשיים‪” .‬ניוון המוח“‪ ,‬אומר‪-‬מסביר ד“ר קאופמן‪” ,‬הוא משבר‬
‫אנרגיה מתמשך שאחד מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“‪.‬‬
‫לדבריו‪ ,‬במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח יש לזהות‬
‫את מכלול הגורמים שהביאו לנזק במוח ולטפל בכולם במקביל‪.‬‬
‫”מצב של סטרס הוא אחד הגורמים למשבר אנרגיה מתמשך“‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח‪ ,‬לא נלקחות מספיק‬
‫בחשבון – כך הוא מסביר ‪ -‬כי כל זה מביא לשינוי תפישתי בטיפול‬
‫במחלות ניווניות של המוח‪” :‬אנו ’מפרקים‘ את המחלה ומטפלים‬
‫באופן משולב בגורמים השונים שהביאו להתפרצותה‪ .‬גישה זו‪,‬‬
‫הקשורה לתפישת הרפואה האינטגרטיבית)משולבת(‪ ,‬מיושמת‬
‫במספר מרכזים רפואיים אוניברסיטאיים בארה“ב“‪.‬‬
‫אומר ד“ר קאופמן‪” :‬רבי נחמן מברסלב אמר‪” ,‬אם אתה מאמין‬
‫שאתה יכול לגרום נזק‪ ,‬האמן שאתה יכול לתקן‘“‪ .‬מחקרים הוכיחו‬
‫שוב ושוב כי הפחתת מתח יכולה לחזק את המערכת החיסונית‪,‬‬
‫לשפר את ההשפעות הגופניות והנפשיות הרבות שהביאו למצב‬
‫זה ולהפחית את הסיכון לתחלואה ותמותה‪ .‬למרבה הפלא‪ ,‬אותו‬
‫מנגנון גוף ונפש שגורם למחלה יכול לעבוד בכיוון ההפוך ולשפר‬
‫את הבריאות‪ .‬מחקרים רבים הראו כי הפחתה בלחץ הביאה‬
‫לשיפור‪ ,‬לחיזוק המערכת החיסונית ולמניעה של תחלואה‪.‬‬
‫משמעות הדבר היא כי אותו מנגנון פיזיולוגי‪ ,‬אותו חיבור בין הגוף‬
‫והנפש‪ ,‬יכול לעבוד לשני הכיוונים‪ .‬אותו מנגנון יכול‪ ,‬באמצעות‬
‫לחץ כרוני‪ ,‬לגרום להתפרצות‪ ,‬ולהפך ‪ -‬למתן את ההשפעות‬
‫המזיקות באמצעות הפחתת הלחץ‪.‬‬
‫אנחנו יכולים להעריך טוב יותר את התהליך הדו כיווני הזה‬
‫באמצעות תופעת הפלצבו‪ .‬תרופות פלצבו הן תרופות חסרות‬
‫השפעה כימית‪ ,‬אבל למרות זאת עשויות לגרום את האפקט‬
‫הרצוי‪ ,‬בדיוק כמו זה של תרופה ”אמיתית“‪ .‬במהלך תהליך של‬
‫”בעוד הרפואה היוונית והרומית‪ ,‬כפי‬
‫שנוסחה על ידי גאלן‪ ,‬ניסתה לטפל‬
‫בנפש כבמערכת מבודדת‪ ,‬הרמב“ם‬
‫הדגיש את הצורך בטיפול בהיבט‬
‫הרוחני ‪ -‬בכל מצב של כל חולה‪ .‬הוא‬
‫הבין כי הרווחה הפיזית של האדם‬
‫תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך‪ ,‬וכי‬
‫מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים‪.‬‬
‫יתר על כן‪ ,‬במשנה תורה‪ ,‬קובע‬
‫הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת‬
‫להכיר את אלוהים‪ ,‬המהווה את המטרה‬
‫הגבוהה ביותר בחיים“‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪7‬‬
‫”סטרס פוגע לאורך זמן‬
‫במוח וגורם לניוונו“‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫פיתוח תרופות חדשות‪ ,‬אפקט הפלצבו הופך להיות ”בעיה“‪,‬‬
‫משום שאין למעשה הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של‬
‫התרופה ”האמיתית“ לבין זו של פלצבו‪ .‬כמה מדענים טוענים‬
‫כי תרופות מסוימות )למשל‪ ,‬תרופות נגד דיכאון( יעילות בעיקר‬
‫בגלל אפקט הפלצבו שלהם‪.‬‬
‫תופעת הפלצבו כנראה חושפת את כוחה של הסוגסטיה‪ ,‬היכולה‬
‫לגרום למוח לממש מנגנון פנימי שיש לו פוטנציאל לרפא את‬
‫הגוף‪ .‬האם זה מראה את היכולת הפנימית של הנפש לרפא את‬
‫הגוף? פלצבו הוא דוגמה לאופן שבו אפשרי עבור המוח ליזום‬
‫תהליך ריפוי מבפנים‪ .‬תופעת הפלצבו הוא דוגמה יוצאת דופן‬
‫של הפוטנציאל הטיפולי הטמון בקשר בין גוף לנפש‪ .‬מחקרים‬
‫רבים הראו את זה‪ .‬הפחתת מתחים באמצעות מגוון רחב של‬
‫אסטרטגיות וטכניקות‪ ,‬יכול להפחית תחלואה ולשפר את תפקוד‬
‫מערכת החיסון לספק הגנה מפני המחלה“‪.‬‬
‫איפה הרוח והחומר נפגשים‬
‫לדברי ד“ר קאופמן‪ ,‬אם נלמד את הראיות המצביעות על הקשר‬
‫בין הגוף והנפש‪ ,‬נוכל להבין כי מתח שמקורו בסערה פנימית‪ ,‬או‬
‫בסכסוך פנימי‪ ,‬עלול להוות מקור למחלות רבות‪ .‬לכן‪ ,‬כל תהליך‬
‫של ריפוי לא יהיה שלם‪ ,‬אלא אם יתייחס ויפתור בעיות אלה‪ .‬רק אז‬
‫יתחולל תהליך ריפויי אמיתי ועמוק‪ ,‬במקום באמצעים תרפויטיים‬
‫זמניים‪ ,‬סימפטומטיים בלבד או שטחיים‪ .‬גישה זו מבוססת על‬
‫”תרופות פלצבו הן תרופות חסרות‬
‫השפעה כימית‪ ,‬אבל למרות זאת עשויות‬
‫לגרום את האפקט הרצוי‪ ,‬בדיוק כמו זה‬
‫של תרופה ’אמיתית‘‪ .‬במהלך תהליך של‬
‫פיתוח תרופות חדשות‪ ,‬אפקט הפלצבו‬
‫הופך להיות ’בעיה‘‪ ,‬משום שאין למעשה‬
‫הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של‬
‫התרופה ’האמיתית‘ לבין זו של פלצבו‪.‬‬
‫כמה מדענים טוענים כי תרופות מסוימות‬
‫)למשל‪ ,‬תרופות נגד דיכאון( יעילות‬
‫בעיקר בגלל אפקט הפלצבו שלהן“‬
‫‪8‬‬
‫פרקינתון‬
‫דרישה להשתתפות פעילה יותר של המטופל בתהליך הריפוי‪.‬‬
‫המטפל יכול להציע הדרכה‪ ,‬אבל המטופל הוא זה העושה את‬
‫העבודה )בניגוד לניתוח או תרופות‪ ,‬בהן החולה פסיבי יותר(‪.‬‬
‫”כיהודים יש לנו את הזכות ואת החובה להביא את אור התורה‬
‫לתוך כל היבט של העולם ושל חיינו“‪ ,‬הוא אומר‪” ,‬התורה מנחה‬
‫בכל היבט של חיינו ‪ -‬פעולה‪ ,‬אתיקה ומוסר‪ .‬אם אנחנו מצליחים‬
‫לשכון עמוק בתורה‪ ,‬אנו יכולים למצוא הדרכה בחיפושנו אחר‬
‫בריאות טובה יותר‪ .‬אנחנו חייבים לנצל את ההזדמנות הגדולה‬
‫שהביאה הבנה מדעית חדשה ועמוקה של הפיזיולוגיה של‬
‫גוף ונפש והאינטראקציות ביניהן לשיפור הרפואה והבריאות‪.‬‬
‫קידום ההבנה המדעית‪ ,‬בעזרת ההתקדמות העצומה שנעשתה‬
‫בטכנולוגיה הרפואית‪ ,‬מקרב את המדע לפרדיגמה ולתורה של‬
‫הקשר בין הגוף והנפש“‪.‬‬
‫והוא מוסיף‪” :‬הרמב“ם‪ ,‬סמכות גדולה בתורה ורופא‪ ,‬קבע כי‬
‫המערכת הרפואית מבוססת על הרעיון של ”נפש בריאה בגוף‬
‫בריא“‪ .‬בעוד הרפואה היוונית והרומית‪ ,‬כפי שנוסחה על ידי גאלן‪,‬‬
‫ניסתה לטפל בנפש כבמערכת מבודדת‪ ,‬הרמב“ם הדגיש את‬
‫הצורך בטיפול בהיבט הרוחני ‪ -‬בכל מצב של כל חולה‪ .‬הוא הבין‬
‫כי הרווחה הפיזית של האדם תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך‪ ,‬וכי‬
‫מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים‪ .‬יתר על כן‪ ,‬במשנה תורה‪,‬‬
‫קובע הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת להכיר את אלוהים‪,‬‬
‫המהווה את המטרה הגבוהה ביותר בחיים‪.‬‬
‫לדבריו‪ ,‬מדע הרפואה מתחיל להתעורר לגבי קיומם של‬
‫יחסי הגומלין בין הגוף הנפש והנשמה‪ .‬במובן זה‪ ,‬יש לנו מזל‬
‫לחיות בעידן מרגש‪ ,‬כאשר הפסיכו נוירו אימונולוגיה )‪ (PNI‬היא‬
‫חלוצת מהפכה ברפואה הנובעת מתוך התפיסה המכניסטית‪,‬‬
‫‪ Descartian‬דואליסטית של המצב האנושי‪ ,‬אל פרדיגמה חדשה‬
‫הכוללת בתוכה את המורכבות והיופי של הקיום האנושי‪.‬‬
‫”תפיסה מצומצמת ישנה של האדם כסכום של הרבה מערכות‬
‫ביולוגיות נפרדות‪ ,‬מושרשת בפילוסופיה היוונית העתיקה“‪ ,‬הוא‬
‫אומר‪-‬מסביר‪” ,‬הקושי של הרפואה המערבית היעילה בטיפול‬
‫במחלות רבות‪ ,‬בעיקר מחלות כרוניות‪ ,‬עשוי להיות קשור‬
‫לתפישה צרה זו שאינה אינטגרטיבית‪ .‬גישה זו מביאה גם‬
‫לחוסר שביעות רצון של הלקוחות משירותי הבריאות‪ .‬המטופלים‬
‫מרגישים שהיחס שהם מקבלים הוא כאילו היו אוסף של מערכות‬
‫ולא יישות אנושית מורכבת‪.‬‬
‫בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף מתפקדות בנפרד‪ ,‬פיתוח‬
‫טכנולוגי של תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית מראה‪ ,‬כי‬
‫מערכות נמצאות ברציפות אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן‬
‫לבין מערכות אחרות‪ .‬הבנת יחסי הגומלין המורכבים הללו היא‬
‫חיונית להשגת תפיסה טובה יותר על איך לשמור על בריאות‪,‬‬
‫למנוע ולטפל במחלות‪ .‬תפיסה זו עשויה להוביל לשיפור הבריאות‬
‫האישית ומערך הבריאות הממוסד“‪.‬‬
‫האיזון ההדדי שבין הנפש לגוף‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫)מודעה(‬
‫‪:Duodopa‬‬
‫טיפול חדש‬
‫לחולי פרקינסון‬
‫בשלב מתקדם‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬דר‘ טניה גורביץ‬
‫היחידה להפרעות תנועה‬
‫במרכז הרפואי סוראסקי‬
‫‪ Duodopa‬הינו טיפול יחיד )‪ (Monotherapy‬וחדשני‪ ,‬שאצל רוב המטופלים אינו צורך‬
‫על פי המחקרים‪ ,‬יעילות הטיפול נשמרת גם‬
‫נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות נוספות‬
‫בשימוש ממושך‪ ,‬ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין‪ ,‬אף עשוי לרדת‬
‫והחשוב יותר מכל‪ :‬הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות חייו של החולה‪.‬‬
‫דואודופה הינו טיפול חדיש ופורץ דרך‪ ,‬המיועד למחלת‬
‫הפרקינסון בשלביה המתקדמים‪ ,‬כאשר הטיפול התרופתי‬
‫הקיים אינו תמיד מאפשר איזון ותפקוד סבירים‪.‬‬
‫‪ = Duodopa‬לבודופה‪+‬קרבידופה )אותם הרכיבים המצויים‬
‫בדופיקר‪/‬סינמט(‪ ,‬אולם‪ ,‬ניתן במתן רציף וישיר לאתר הספיגה‬
‫של התרופה במעי‪.‬‬
‫דואודופה ומתן רציף של לבודופה‬
‫לבודופה )בשילוב עם קרבידופה(‪ ,‬גרם למהפך בטיפול‬
‫במחלת הפרקינסון‪ ,‬ומשמש עד היום כתרופה היעילה ביותר‬
‫בטיפול במחלה‪.‬‬
‫מדוע אם כן‪ ,‬השפעת הכדור הולכת ופוחתת עם‬
‫הזמן והמטופל מתקשה להשיג תפקוד סביר?‬
‫ללבודופה מספר מאפיינים המקשים על השגת יעילות‬
‫גבוהה לאורך זמן‪:‬‬
‫‪ .1‬זמן פעילות קצר‪ -‬לבודופה מתפרק ומתפנה במהירות‬
‫מהדם‪ :‬במשך ‪ 60-90‬דקות‪ .‬עם התקדמות המחלה‪ ,‬השפעת‬
‫המנה מתקצרת‪ ,‬ועל מנת לקבל השפעה מתמשכת‪,‬‬
‫המטופל צריך לקחת מספר רב של מנות במהלך היום‪.‬‬
‫המטופל סובל מתנודות תנועתיות קשות‪:‬משך ההשפעה‬
‫של התרופה הולך ופוחת והתופעות הפרקינסוניות נוטות‬
‫‪10‬‬
‫פרקינתון‬
‫לחזור ‪ -‬לעיתים חמורות יותר‪ .‬במקביל‪ ,‬ראש מחלקת‬
‫הקולנוע‪ ,‬ולאחר מכן בתפקיד מנהל הנכסים ‪ - ” “On -‬הולך‬
‫ומתקצר‪ ,‬ובשלב מסוים אפילו מנה נוספת לא מצליחה‬
‫להשפיע‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬מופיעות תנועות בלתי רצוניות בשם דיסקינזיות‪,‬‬
‫העלולות לגרום להפרעה חברתית ותפקודית משמעותית‪.‬‬
‫הדיסקינזיות משתלטות על תקופת ה‪ ,” “On-‬שהיא הזמן‬
‫היחיד בו המטופל מרגיש הקלה‪.‬‬
‫‪ .2‬הספיגה של לבודופה מתרחשת בחלק העליון של המעי‬
‫הדק ולא בקיבה‪ .‬בחולי פרקינסון‪ ,‬התרוקנות הקיבה אינה‬
‫צפויה )המטופל לא יכול לצפות בוודאות מתי הטבליה‬
‫שבלע תשפיע על התפקוד שלו(‪ .‬כתוצאה מכך‪ ,‬נראה‬
‫תנודות ברמת הלבודופה בדם‪ ,‬הגורמות לתופעות הלוואי‬
‫הקשות )לעיתים מעבר הטבליה מהקיבה לזרם הדם‬
‫מתעכב וגורם למצב ”‪ ,“ Off‬ולעיתים המעבר מהיר מהצפוי‪,‬‬
‫וגורם למצב ”‪ “On‬עם דיסקינזיה(‪.‬‬
‫מאפיינים אלו מקשים מאוד על השגת רמה קבועה ואחידה‬
‫של לבודופה בדם‪ ,‬וגורמים לתופעות הלוואי הקשות‪ :‬מצבי‬
‫”‪ “Off‬ממושכים ודיסקינזיות קשות‪ .‬הדרך שתאפשר למטופל‬
‫תפקוד יומי יעיל היא הזלפת דופא ישירות למעי הדק )מקום‬
‫ספיגת הדופא(‪ ,‬כך שיהיה ניתן לעקוף את מכשול הקיבה‬
‫ולספק אספקה קבועה של דופא למטופל‪ .‬מסיבה זו פותח‬
‫תכשיר הדאודופה‪.‬‬
‫דואודופה הוא קונספט טיפולי ייחודי‪ ,‬הניתן בצורת מתן‬
‫רציף של לבודופה ישירות למעי‪ ,‬במשך כל שעות הערות‪,‬‬
‫באמצעות משאבה קלה‪ ,‬הנוחה לנשיאה והפעלה‪ ,‬אשר‬
‫מאפשר למטופל להמשיך בשגרת יומו ובאורח חייו‪ .‬צורת מתן‬
‫זו היא הקרובה ביותר לגירוי הדופאמין הפיזיולוגי‪ ,‬הדומה‬
‫ביותר למצב הטבעי‪.‬‬
‫מי מתאים לטיפול בדואודופה?‬
‫קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה פרקינסון בשלב‬
‫מתקדם‪ ,‬המטופל שנים רבות במגוון רחב של תרופות ועם‬
‫זאת סובל ממצבי ”‪ “ Off‬ממושכים במהלך היום ומדיסקינזיות‬
‫חמורות המגבילות את תפקודו‪ .‬מטופל בשלב זה מיצה את‬
‫אפשרויות הטיפול הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי‬
‫סביר על ידי הטיפול הקיים‪.‬‬
‫תאור המוצר‪:‬‬
‫דואודופה הינה תמיסת ג‘ל המיועדת למתן בהזלפה ישירה‬
‫למעי‪ ,‬ומכילה את המרכיבים הפעילים הבאים‪:‬‬
‫• ‪ - Levodopa‬לבודופה ‪ 2,000‬מ“ג‪.‬‬
‫• ‪ - Carbidopa‬קרבידופה ‪ 500‬מ“ג‪.‬‬
‫המרכיבים נמצאים בתוך קסטה )מיכל פלסטיק( המתחברת‬
‫למשאבה ניידת וממנה לצינורית המגיעה ישירות למעי הדק‪.‬‬
‫כל קסטה מכילה כמות המספיקה לטיפול יומי‪ .‬משקלה של‬
‫המשאבה כ‪ 450-‬גר‘ ‪ -‬כולל משאבה‪ ,‬סוללות וקסטה‪.‬‬
‫מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי‬
‫ולא משלמים לך?‬
‫חברת הביטוח מסרבת לשלם לך‬
‫פיצוי בגין אובדן כושר עבודה?‬
‫קופת חולים מקשה בגין‬
‫מימון תרופה או ניתוח בחו“ל?‬
‫הביטוח הלאומי מסרב‬
‫לאשר לך קצבת נכות?‬
‫דואודופה ‪ -‬טיפול חדיש‬
‫ופורץ דרך‪.‬‬
‫אופן המתן‪:‬‬
‫הטיפול ניתן כטיפול יומי במשך כ‪ 16-‬שעות )בלילה‪ ,‬המטופל‬
‫מתנתק מהמשאבה(‪ .‬קיימות שלוש אפשרויות )מנות( למתן‬
‫התרופה‪:‬‬
‫• ‪ – Morning Dose‬מנת הבוקר‪ .‬כשהמטופל מתעורר ולאחר‬
‫שהתחבר למשאבה הוא מקבל את מנת הבוקר בלחיצה‬
‫על מקש מתאים‪.‬‬
‫• ‪ – Continuous Dose‬המנה היומית הרציפה‪ .‬מנה קבועה‬
‫הניתנת ברצף במשך כל שעות המתן‪.‬‬
‫• ‪” – Extra Dose‬מנה נוספת“‪ ,‬המאפשרת שליטה טובה‬
‫יותר בסימפטומים – למנה זו שתי מטרות‪:‬‬
‫• במקרה שהמטופל רוצה להתנתק מהמשאבה לזמן‬
‫ד“ר אודי פרישמן‬
‫יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד‬
‫לרשות חברי עמותת פרקינסון‬
‫בישראל למתן חוות דעת‪.‬‬
‫בטלפון‪03-6002772 :‬‬
‫או באמצעות הפקס‪03-7518574 :‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.udif.co.il‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪11‬‬
‫‪:Duodopa‬‬
‫טיפול חדש‬
‫לחולי פרקינסון‬
‫בשלב מתקדם‬
‫ירידה בתנודות מוטוריות‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫מה‪ .‬לדוגמא‪ :‬על מנת לבצע פעילות גופנית‪ ,‬שחיה‪ ,‬או‬
‫להתקלח‪.‬‬
‫• במקרה שהמטופל חש שהוא עומד להיכנס למצב‬
‫”‪ ,“Off‬הוא יכול להוסיף לעצמו ”תוספת קטנה“‪ ,‬הניתנת‬
‫באופן מיידי ע“י לחיצה בודדת על המקש המתאים‪.‬‬
‫בטיפול בדואודופה‪ ,‬תוספת של מינון קטן מאפשרת‬
‫למטופל לשלוט במינון שנטל ולחזור לתפקוד תקין באופן‬
‫מהיר‪ ,‬ללא דיסקינזיות משמעותיות‪ .‬תוספת זו ניתנת‬
‫במדרגות של ‪ 2‬מ“ג‪ ,‬לעומת תוספת של ‪ 1/4‬או ‪ 1/2‬כדור‪,‬‬
‫שמשמעותם תוספת של ‪ 50-100‬מ“ג‪.‬‬
‫התהליך הטיפולי‪:‬‬
‫‪ .1‬המלצה של הרופא המטפל‪ ,‬שהמטופל אכן מתאים לטיפול‪.‬‬
‫‪ .2‬הסבר של הרופא למטופל ולבני משפחתו על אופן הטיפול‬
‫והשימוש במשאבה‪.‬‬
‫‪ .3‬המטופל מאושפז למשך ‪ 3-4‬ימים‪ .‬מטרת האשפוז היא‬
‫לבצע התאמת מינונים באופן אישי לכל מטופל‪ ,‬בהתאם‬
‫לביצועיו המוטוריים ולתפקודו‪ .‬למטופל ישנה הזדמנות‬
‫לחוות ולחוש את השינוי והשיפור בתפקודו כבר בימים‬
‫הראשונים של הטיפול‪ ,‬טרם הכנסת הצינורית הקבועה‪.‬‬
‫בימים אלו‪ ,‬הטיפול ניתן באמצעות צינורית זמנית דקה‪,‬‬
‫המוכנסת דרך האף ומגיעה למעי )זונדה( אשר אינה‬
‫מפריעה באכילה‪.‬‬
‫‪ .4‬לאחר שנקבע המינון המתאים‪ ,‬מתבצעת הפרוצדורה‬
‫של הכנסת הצינורית הקבועה ע“י גסטרואנטרולוג‪ ,‬דרך‬
‫פתח קטן בדופן הבטן‪ ,‬ומועברת דרך הקיבה ישירות למעי‪.‬‬
‫הפעולה נעשית בהרדמה חלקית‪ .‬מיד לאחר הפעולה‪,‬‬
‫מחברים את הצינורית למשאבה וניתן להמשיך בהזלפת‬
‫התרופה‪ .‬כמו בכל פרוצדורה התערבותית‪ ,‬קיים סיכוי‬
‫לדלקת או זיהום באזור הפג‪ ,‬לכן חשוב מאוד לשמור על‬
‫מקום הפג נקי ע“י שטיפות יומיות‪ .‬עם זאת‪ ,‬אחוז הסיבוכים‬
‫הוא נמוך מאוד‪.‬‬
‫‪12‬‬
‫פרקינתון‬
‫קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה‬
‫פרקינסון בשלב מתקדם‪ ,‬המטופל שנים‬
‫רבות במגוון רחב של תרופות ועם זאת‬
‫סובל ממצבי ”‪ “ Off‬ממושכים במהלך היום‬
‫ומדיסקינזיות חמורות המגבילות את תפקודו‪.‬‬
‫מטופל בשלב זה מיצה את אפשרויות הטיפול‬
‫הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי סביר‬
‫על ידי הטיפול הקיים‬
‫בנוסף לצוות ביה“ח‪ ,‬תלווה את המטופל אחות מומחית‬
‫בטיפול בדואודופה‪ .‬בזמן האשפוז‪ ,‬המטופל ומשפחתו יעברו‬
‫הדרכה כיצד להפעיל ולטפל במשאבה‪ .‬המשאבה הינה‬
‫קלה לתפעול‪ ,‬בעלת מקשים נוחים‪ ,‬ברורים וקלים לשימוש‪.‬‬
‫את המשאבה ניתן לשאת בתוך מנשאים שונים‪ ,‬על הכתף‪,‬‬
‫הגב או המותן‪ .‬המנשאים מותאמים לגברים ולנשים‪ .‬עם תום‬
‫האשפוז‪ ,‬המטופל ישוב אל ביתו ויוכל לפנות ולהתייעץ עם‬
‫הצוות המטפל במידת הצורך‪.‬‬
‫ממחקרים שונים נמצא שמתן ‪ Duodopa‬מאפשר שמירה על‬
‫רמות קבועות ויציבות של לבודופה בדם כתוצאה מכך‪:‬‬
‫‪ .1‬ישנה ירידה בתנודות מוטוריות )תנודות ”‪.(“On-Off‬‬
‫‪ .2‬ניכר שיפור במשך ה‪ ,“On” -‬באיכות התנועה ובתפקוד של‬
‫המטופל‪.‬‬
‫‪ .3‬חלה ירידה משמעותית בזמן ה‪.“Off”-‬‬
‫‪ .4‬ברוב המקרים ישנה הקלה בחומרת הדיסקינזיות‪.‬‬
‫‪ .5‬שיפור באיכות השינה ובכאב הקשור למחלת הפרקינסון‪.‬‬
‫‪ .6‬מטופלים רבים שהתנסו בטיפול מעדיפים את הטיפול‬
‫בדואודופה על פני הטיפול הפומי‪ ,‬ומדווחים על עליה‬
‫ושיפור משמעותי באיכות החיים‪.‬‬
‫לסיכום‪:‬‬
‫‪ Duodopa‬הינו טיפול יחיד )‪ (Monotherapy‬וחדשני‪ ,‬שאצל‬
‫רוב המטופלים אינו צורך נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות‬
‫נוספות‪ .‬יחד עם זאת‪ ,‬ניתן להוסיף כל תרופה )כולל אזילקט(‬
‫לפי שיקול דעתו של הרופא המטפל‪ .‬המינון היומי הדרוש‪,‬‬
‫מותאם באופן אישי לצורכי המטופל וניתן לשנותו בעת הצורך‪.‬‬
‫על פי המחקרים‪ ,‬יעילות הטיפול נשמרת גם בשימוש ממושך‪,‬‬
‫ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין‪ ,‬אף עשוי‬
‫לרדת‪ .‬הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות‬
‫חייו של החולה‪ .‬הטיפול בדואודופה מאושר בכ‪ 34-‬מדינות‬
‫באירופה ומחוצה לה‪ ,‬ונמצא בישראל מזה כשנתיים‪.‬‬
‫ן‬
‫ם‬
‫למה חולי פרקינסון‬
‫יהיו אלה שיביאו את‬
‫התרופה למחלת‬
‫פרקינסון?‬
‫‪ //‬עומר פורת *‬
‫מחקרים מראים שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת‬
‫ולכן‪ ,‬אני מצפה ליום בו תתפרסם‬
‫גורלם‪ ,‬הם גם אנשים בריאים יותר‬
‫מודעה האומרת‪” :‬עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית‬
‫בעשרה דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר שלהם‬
‫בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא למחלת פרקינסון‪.‬‬
‫החוקרים שיעברו את הועדה המדעית‪ ,‬יזכו לתמיכה כספית נאה“‪.‬‬
‫עומר פורת‪” :‬יש הרבה‬
‫דרכים לקדם מחקר“‪.‬‬
‫המצאות גדולות מתחילות ברגעים קטנים‪ ,‬במעבדות חשוכות‪,‬‬
‫במסדרונות אפלים‪ ,‬אבל הן מביאות איתן תגליות שמשנות‬
‫את פני העולם ומאירות אותו באור חדש‪.‬‬
‫בשנת ‪ 1982‬זכו המדענים דיוויד הבל וטורסטן וויזל בפרס‬
‫נובל על תרומתם להבנת הדרך בה המוח האנושי מצליח‬
‫לפענח אותות וויזואליים‪ .‬החוקרים הצליחו לגלות את מה‬
‫שניסו אלפי חוקרים לפניהם במשך עשרות רבות של שנים‬
‫ללא הצלחה – איך המוח קולט ומתרגם מידע וויזואלי )ראייה(‪.‬‬
‫הם הראו‪ ,‬שתאים במוח החתול )ובאופן דומה גם באדם(‪,‬‬
‫מסודרים כך שכל תא מגיב לגירוי ויזואלי מסוג מסוים‪ .‬כך‬
‫למשל‪ ,‬יש תא המופעל כאשר פוגעת בו אלומת אור הנעה‬
‫מלמעלה למטה‪ ,‬ואילו תא אחר‪ ,‬בסמוך לו‪ ,‬יופעל רק כאשר‬
‫אותה אלומה תנוע משמאל לימין‪.‬‬
‫מה שפחות ידוע הוא‪ ,‬ששני החוקרים האלה בילו שעות רבות‬
‫במעבדתם באוניברסיטה‪ ,‬מבלי שהצליחו בתחילה להבין איך‬
‫בדיוק פועל מוח החתול‪ .‬במקרה לגמרי‪ ,‬ברגע בו כבה האור‬
‫במעבדה‪ ,‬הם התחילו‪ ,‬כמשחק‪ ,‬להתמסר ביניהם בפנס יד‬
‫דולק‪ .‬אז שמעו לפתע‪ ,‬שהאלקטרודה במוחו של החתול‬
‫שידרה אות חשמלי שבישר על כך שתא הוויזואלי במוחו של‬
‫החתול התחיל פתאום לפעול‪ .‬לאותו התא הייתה מחוברת‬
‫‪14‬‬
‫פרקינתון‬
‫אלקטרודה‪ ,‬שהקליטה את פעילותו‪ ,‬ורק בעת ההתמסרות‬
‫המקרית שלהם‪ ,‬בפעם הראשונה מזה חודשים ארוכים‪ ,‬התא‬
‫במוחו של החתול החל לצפצף‪.‬‬
‫בתחילה לא היה ברור מדוע היה צפצוף כשזרקו את הפנס‪,‬‬
‫אך לאחר מספר ניסיונות הם עלו על זה – התא פעל בתגובה‬
‫דייויד הבל )זה שאוכל( וטורסטן וויזל )זה שכורע(‪ ,‬זוכי פרס הנובל‬
‫על גילוי מבנה הקורטקס הוויזואלי‪.1982 ,‬‬
‫לפנס שהאיר על עיני החתול בזווית מסוימת בלבד‪ .‬הם גילו‬
‫אז‪ ,‬שכל תא מגיב לזווית של אור המגיעה בצורה שונה‪,‬‬
‫ומכאן‪ ,‬הדרך להבנת מבנה המוח החזותי הייתה סלולה‪ ,‬וכך‬
‫גם הדרך אל הנובל‪.‬‬
‫אני טוען‪ ,‬כי המצאות כאלה אינן פרי של גאונות או מזל‪ ,‬אלא‬
‫של נחישות ועקשנות המתבטאות בשעות רבות מספור של‬
‫עבודת מעבדה סיזיפית ושגרתית‪ ,‬שגילויים המשנים את פני‬
‫המדע והמציאות‪ ,‬הם למעשה שילוב של כסף‪ ,‬זמן ומאמץ‪,‬‬
‫הדרושים על מנת לתרגם רעיון לממשות‪.‬‬
‫דוגמא נוספת לכך הוא‬
‫תומס אלבה אדיסון‪ ,‬אחד‬
‫הממציאים הגדולים של‬
‫המאה ה‪ ,19-‬האיש האחראי‬
‫על מאות תגליות מדעיות‬
‫חשובות‪ ,‬ביניהן המצלמה‪,‬‬
‫הפטיפון והטלגרף‪ .‬האיש‬
‫אשר ניסה להמציא את‬
‫הנורה החשמלית‪ ,‬ששרף‬
‫‪ 1,200‬נורות בטרם הצליח‬
‫לפתח את הנורה האחת‬
‫התקינה שהחזיקה ‪1500‬‬
‫תומס אדיסון )‪,(1931 – 1847‬‬
‫האיש האחראי על מאות תגליות שעות‪ .‬מסופר עליו‪ ,‬שבכל‬
‫פעם שנשרפה לו נורה‪ ,‬הוא‬
‫מדעיות חשובות‪.‬‬
‫חייך ואמר שהוא מתקרב‬
‫צעד נוסף ליעד שלו‪ .‬התהליך הזה גם עלה לו כסף‪40,000 ,‬‬
‫דולר למען הדיוק‪ ,‬סכום אסטרונומי בשנת ‪.1879‬‬
‫כדוגמא אחרונה לנחישות של אדם‬
‫אחד‪ ,‬אישה ליתר דיוק‪ ,‬שהצליחה בזכות‬
‫האמונה בצדקת דרכה לשנות את פני‬
‫האנושות ואת מצבן של נשים בכל רחבי‬
‫העולם‪ ,‬נזכיר את מרגרט זאנגר‪ .‬מרגרט‬
‫נולדה בשנת ‪ 1879‬להורים קתוליים‬
‫ממעמד הפועלים בניו יורק‪ .‬לאמה היו ‪17‬‬
‫מניעה‪,‬‬
‫ילדים‪ .‬באותן שנים‪ ,‬לא היו אמצעי‬
‫מרגרט היגינס זאנגר‬
‫רבים‬
‫ילדים‬
‫ונשים התחתנו מוקדם וילדו‬
‫)‪ (1966 – 1897‬פיתוח‬
‫אל תוך עולם של רעב ומחסור‪ .‬משפחה אמצעי מניעה‪.‬‬
‫ממוצעת באותן שנים ילדה כ‪ 10-‬עד ‪15‬‬
‫ילדים‪ .‬נשים לא יכלו לשמר את שנות נעוריהן ולצאת ללמוד‬
‫ולעבוד כפי שהן עושות כיום‪ ,‬ונאלצו להישאר במעגל העוני‪,‬‬
‫ולהשתעבד מגיל צעיר לרעב ולדלות‪.‬‬
‫אמה של מרגרט נפטרה בלידת הילד ה‪ 18-‬במספר ומרגרט‪,‬‬
‫בלוויית אמה עלתה על קברה וצעקה בשברון לב‪” ,‬שאמה‬
‫מתה בגלל יותר מדי לידות“‪ .‬היא נשבעה למצוא דרך להגביל‬
‫את הילודה ולתת לנשים אפשרות לשלוט במספר הילדים‬
‫שהן מוכנות ורוצות להביא לעולם‪.‬‬
‫מרגרט הלכה ללמוד סיעוד ונהייתה אחות בשנת ‪ .1912‬היא‬
‫נעצרה על ידי הרשויות בשנת ‪ 1914‬כאשר פרסמה כתב עת‬
‫שעסק במניעת ילודה ‪ .(Woman) Rebel‬בהמשך היא מצאה‬
‫שותפה לדרך‪ ,‬אישה עשירה שבעלה חלה בסכיזופרניה‪,‬‬
‫והיא רצתה להימנע מלהרות לו‪ .‬אותה שותפה השקיעה זמן‬
‫וכסף רב על מנת לעזור למרגרט לפתח תכשיר למניעת‬
‫ילודה‪ .‬בשנות העשרים של המאה הקודמת‪ ,‬בעת שיא השפל‬
‫הכלכלי בארה“ב‪ ,‬היה רעב שיצר ביקוש רב למניעת ילודה‪ .‬רק‬
‫בשנת ‪ ,1959‬הצליחה מרגרט למצוא את הממציא שרתם את‬
‫הידע הקיים אז על ההורמון פרוגסטרון‪ ,‬לצורך מניעת הריון ‪-‬‬
‫כמעט ‪ 35‬שנה מאז שיצאה לדרך‪ .‬בשנת ‪ 1960‬אישר ה‪FDA-‬‬
‫האמריקאי את התרופה למניעת הריון‪ ,‬וחמש שנים לאחר מכן‬
‫‪ 6.5‬מיליון נשים בארה“ב כבר השתמשו בה ולראשונה שלטו‬
‫במספר ילדיהן ובעתידן‪.‬‬
‫האם ‪ 35‬שנה זה הרבה לידע לעבור מרעיון לשימוש קליני?‬
‫ובכן‪ ,‬דופמין התגלה במעבדות לראשונה בשנת ‪ ,1910‬אבל‬
‫חלפו לא פחות מ‪ 45 -‬שנה לפני שהחלו לייצר ממנו תרופות‬
‫לשימוש חולי פרקינסון‪ .‬הזמן אשר חולף בין ההמצאה‬
‫במעבדה ובין היישום שלו כתרופה על החולה בקהילה‪ ,‬מכונה‬
‫על ידי חולי ‪ ALS‬כ“עמק המוות“‪ ,‬משום שהוא חורץ את גורלם‬
‫של אלה המצפים לתרופה לעיתים שנים רבות מדי‪.‬‬
‫”‪“Top down‬‬
‫אחת המסקנות העולות מדברים אלה היא‪ ,‬שבדרך ממעבדת‬
‫החוקרים ועד לדלפק בית המרקחת‪ ,‬יכולים לעבור עשורים‬
‫רבים‪ ,‬ולכן צריך לעזור לחוקרים לקצר את הדרך למען‬
‫החולים‪ .‬המסקנה השנייה היא‪ ,‬שעם הרבה רצון ומוטיבציה‪,‬‬
‫ניתן להגיע להמצאות שיכולות לשנות את המציאות של‬
‫אנשים רבים בעולם‪ ,‬ולתת תקווה לעתיד ששווה לחכות‬
‫בשבילו‪.‬‬
‫איך כל זה מתקשר למציאת מרפא למחלת פרקינסון?‬
‫בשנות עבודתי כפסיכולוג‪ ,‬באחת המרפאות הגדולות בארץ‬
‫להפרעות תנועה‪ ,‬ראיתי פעמים רבות את החולים הבאים‬
‫לביקורת במרפאה ואת החשש בעיניהם‪ ,‬החשש מדברי‬
‫הרופא‪ ,‬החשש מכך שיאמת את הידרדרותם‪ ,‬שמא התרופות‬
‫כבר לא מתאימות וצריך להחליף או להעלות את המינון‪.‬‬
‫יחסים אלה‪ ,‬של חולה הנמצא בעמדה ”נחותה“‪ ,‬המחכה‬
‫למוצא פיו של איש המקצוע ובעל הידע‪ ,‬הם סוג של יחסים‬
‫שהפסיכולוגים קוראים להם ”‪ – “Top down‬מלמעלה למטה‪.‬‬
‫לכאורה – ברור שזה המצב‪ ,‬לא? הרי החולה אינו רופא ואינו‬
‫יודע רבע או עשירית ממה שיודע הרופא‪ ,‬אז מדוע שירגיש‬
‫אחרת? האמת‪ ,‬שגם המדע וגם החברה מראים לנו שאפשר‬
‫וצריך גם אחרת‪.‬‬
‫נתחיל מהחברה‪ .‬בתחילת שנות ה‪ 60-‬בקליפורניה‪ ,‬ארה“ב‪,‬‬
‫פתחו מספר סטודנטים צעירים עם נכויות קשות במאבק‬
‫חברתי כנגד אוניברסיטת ברקלי‪ ,‬שלא אפשרה להם להיות‬
‫חלק מההווי הסטודנטיאלי של הקמפוס‪ ,‬בגלל שהכיתות לא‬
‫היו נגישות לאנשים בכיסאות גלגלים‪ .‬המאבק החל בעקבות‬
‫סטודנט יחיד‪ ,‬עם ריאה מלאכותית מברזל השוקלת מאות‬
‫קילוגרמים‪ ,‬שדרש מהאוניברסיטה לתת לו הזדמנות שווה‬
‫ללמוד‪ .‬בעקבות הצלחת מאבקו‪ ,‬זכו סטודנטים נוספים‬
‫בהזדמנות להרגיש בפעם הראשונה כשווים בין שווים‪ .‬בשנות‬
‫השבעים יצאה התנועה שלהם‪ ,‬תנועת ”החיים העצמאיים“‪,‬‬
‫לתודעת הציבור ברחבי ארה“ב ובהמשך גם בעולם‪.‬‬
‫בשנים האחרונות קיימים אף בישראל מרכזי ”חיים עצמאיים“‪,‬‬
‫הנותנים מענה לכלל האנשים עם הנכויות )בשלב זה פועלים‬
‫סניפים בבאר שבע ובירושלים‪ ,‬וכעת מוקם סניף תל אביב(‪.‬‬
‫בבסיס התנועה החברתית הזו עומד עיקרון‪ ,‬שאנשים עם‬
‫נכויות או מחלות כרוניות‪ ,‬יכולים להיות עצמאיים ולקבוע‬
‫ולעצב את חייהם‪ ,‬ללא תלות באנשי מקצוע‪ .‬מרכזים של‬
‫”חיים עצמאיים“ מנוהלים על ידי אנשים עם נכויות‪ ,‬שבוחרים‬
‫בעצמם איזה אנשי מקצוע לשכור לצורך השירותים שהם‬
‫צריכים‪ ,‬אך לא מתוך תחושת נחיתת או תלות‪ ,‬אלא מתוך‬
‫ידיעה שהם בעלי הבית‪ .‬אני מאמין באמונה שלמה‪ ,‬שזו‬
‫הגישה הנכונה של אנשים עם נכויות בנוגע לחייהם‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪15‬‬
‫בית ”חיים עצמאיים“ בירושלים‪ .‬אנשים עם נכויות או מחלות‬
‫כרוניות‪ ,‬יכולים להיות עצמאיים ולקבוע ולעצב את חייהם‪,‬‬
‫ללא תלות באנשי מקצוע‪.‬‬
‫השליטה בחיים‬
‫אם נחזור לרגע למחקר האקדמי‪ ,‬מחקרים מראים מזה שנים‬
‫רבות‪ ,‬שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת‬
‫גורלם‪ ,‬הם גם אנשים בריאים יותר‪ .‬במחקר שנערך לפני כעשר‬
‫שנים בצפון קרוליינה שבארה“ב‪ ,‬נבדקו ‪ 86‬חולי פרקינסון‬
‫בשלבים שונים של המחלה בנוגע לאיכות חייהם‪ ,‬ונשאלו על‬
‫המידה בה הם מרוצים באופן כללי ביומיום ממהלך חייהם‪.‬‬
‫ממצאי המחקר הראו‪ ,‬שהמרכיב המרכזי ביותר שניבא את‬
‫מידת שביעות הרצון של החולים מחייהם היה מושג המכונה‬
‫באנגלית ”‪ ,“Mastery‬או בעברית – המידה בה הם מרגישים‬
‫שהם שולטים ומכוונים את חייהם ולא חומרת המחלה‪.‬‬
‫במחקר עדכני יותר של קבוצת חוקרים מאוניברסיטת‬
‫בלטימור בארה“ב‪ ,‬נבדקו כמאה חולי פרקינסון במספר‬
‫מדדים‪ ,‬ביניהם מידת הנכות הגופנית‪ .‬החוקרים מבלטימור‬
‫הראו‪ ,‬שחולים שהאמינו שהשליטה בחייהם נתונה יותר בידיים‬
‫שלהם‪ ,‬היו גם בעלי מצב גופני טוב יותר וסבלו פחות מבעיות‬
‫גופניות ‪ -‬וזה ללא קשר לחומרה או למשך המחלה‪.‬‬
‫כלומר‪ ,‬שתי עבודות מחקריות אלה מדגישות את חשיבות‬
‫השליטה בחיים של חולה הפרקינסון‪ ,‬כדרך היעילה ביותר‬
‫להתמודדות עם המחלה‪ .‬התמודדות פעילה עם מחלת‬
‫פרקינסון אינה רק המלצה‪ ,‬אלא ”הדרך הנכונה“ להתמודד‬
‫עם המחלה בהסתמך על המחקר המדעי‪ .‬ועכשיו‪ ,‬מדוע‬
‫אני מאמין שחולי פרקינסון יהיו אלה שימצאו את התרופה‬
‫למחלת פרקינסון?‬
‫לפני כשנה‪ ,‬הצליחה עמותת ה ‪ ALS‬בישראל‪ ,‬המאגדת‬
‫את החולים במחלה הניוונית הקשה והקטלנית ביותר‪ ,‬לגייס‬
‫סכום כסף מספיק ששכנע את נשיא חברת ”בריינסטורם“‬
‫הישראלית‪ ,‬להשקיע את הניסוי הקרוב בתאי גזע‪ ,‬לא על‬
‫חולי פרקינסון כפי שתוכנן מלכתחילה‪ ,‬אלא בחולי ‪ .ALS‬בכך‬
‫הוכיחו חולי ‪ ALS‬הישראלים‪ ,‬שאם רוצים מספיק‪ ,‬ניתן להגיע‬
‫לתוצאות מרשימות הרבה יותר‪ ,‬ונטלו מחולי פרקינסון את‬
‫הבכורה בניסוי המתקדם מסוגו בישראל בהשתלת תאי גזע‬
‫עובריים‪.‬‬
‫‪16‬‬
‫פרקינתון‬
‫זאת ועוד‪ .‬לאחרונה‪ ,‬זכה אביחי קרמר‪ ,‬בן ‪ 36‬החולה מזה‬
‫כשבע שנים במחלת ‪ ,ALS‬בפרס ראש הממשלה לשנת‬
‫‪ 2011‬על יזמות ללא מטרות רווח‪ ,‬כאשר הקים את עמותת‬
‫‪ – prize4life‬שמטרתה לעודד מדענים צעירים לפתח תרופה‬
‫למחלת ‪ .ALS‬בחודש פברואר השנה‪ ,‬הוענקו מיליון דולר לד“ר‬
‫רוטקוב מבי“ח בית‪-‬ישראל בבוסטון‪ ,‬ארה“ב‪ ,‬שהצליח לפצח‬
‫את השיטה בעזרתה יוכלו לעקוב ביעילות אחר התקדמות‬
‫מחלת ‪ ,ALS‬ובכך לפתח בקלות רבה יותר תרופות מאריכות‬
‫חיים‪ ,‬דבר שלא ניתן היה עד לרגע זה בשל הקצב המהיר של‬
‫המחלה הקטלנית‪.‬‬
‫כל תהליך הפיתוח לקח רק חמש שנים מרגע ההכרזה על‬
‫התחרות ועד למציאת המרקר‪ ,‬שזה זמן קצר ביותר במושגי‬
‫מחקר מקובלים‪ ,‬וקבלת הפרס האיצה את מאוד פיתוח‬
‫התהליך ואף זירזה את הפיתוח של המצאות קרובות נוספות‬
‫לקידום המחלה‪ .‬העמותה מציעה כל שנה סכום כזה לחוקרים‬
‫שמוצאים פריצות דרך משמעותיות בקידום המחלה‪ ,‬וישנם‬
‫כל שנה אלפי חוקרים מכל העולם המתחרים על הפרס‬
‫היוקרתי הזה‪.‬‬
‫הגדולה של אביחי קרמר היא בכך‪ ,‬שהוא הצליח לראות‬
‫במציאת התרופה למחלה כהזדמנות לתחרות בינלאומית‬
‫נושאת פרסים‪ ,‬כאשר הוא‪ ,‬כחולה ‪ ,ALS‬מקבל את האפשרות‬
‫)ביחד עם חבריו( להחליט ולקבוע במי הוא משקיע‪ .‬זו כבר‬
‫לא החלטה של חברת תרופות או פרופסור באקדמיה‪ ,‬אלא‬
‫זו החלטה של החולה בעצמו‪ ,‬שמחליט עם הצוות המקצועי‬
‫שהוא שוכר ומנהל‪ ,‬במי הוא משקיע על מנת לשפר את מצבו‪.‬‬
‫בואו נעשה תרגיל מחשבתי‪ :‬יש לנו חוקר צעיר שעובד על‬
‫פיתוח תרופה באוניברסיטה‪ .‬הוא עובד ‪ 40‬שעות בשבוע‪,‬‬
‫ובודק מאפיין אחד של טיפול אפשרי במחלה‪ .‬בחודש הוא‬
‫עובד ‪ 160‬שעות‪ .‬בשנה הוא עובד ‪ 1920‬שעות‪ .‬אבל מה‬
‫יקרה אם נוכל להציב ‪ 10‬חוקרים שיעבדו על פיתוח תרופה‬
‫בו זמנית? בחודש נקבל ‪ 1600‬שעות מחקר‪ .‬בשנה נקבל‬
‫‪ 19,200‬שעות מחקר! זאת אומרת‪ ,‬שבאופן תיאורטי אנחנו‬
‫יכולים להגביר את פיתוח התרופה פי עשר‪ ,‬בתהליך פשוט‬
‫של הוספת שעות חוקרים‪ .‬איך עושים את זה? פשוט מאוד‪.‬‬
‫השנים הכי טובות של חוקרים הן בין גיל ‪ 25‬לגיל ‪ .40‬אלו‬
‫השנים בהן מתרחשות פריצות הדרך המדעיות הגדולות של‬
‫כל חוקר‪ ,‬ולכן יש הגיון להשקיע בחוקרים צעירים‪.‬‬
‫כאשר דוקטורנט צעיר מגיע לאוניברסיטה בחיפוש אחר‬
‫מנחה לעבודת הדוקטור שלו‪ ,‬הוא מחפש מנחה איתו הוא‬
‫מאמין שיוכל לקדם את עתידו האקדמי‪ .‬איפה נכנסים‬
‫החולים? בדיוק כאן‪ .‬תלמידי מחקר נמצאים בישראל בגילאים‬
‫קריטיים של הקמת משפחה והישרדות כלכלית‪ ,‬לרוב בגיל‬
‫ממוצע של ‪ .35 - 25‬בגיל זה יש להם הרבה בריאות‪ ,‬אבל‬
‫מעט כסף‪ .‬עכשיו נניח לרגע‪ ,‬שעמותת הפרקינסון הייתה‬
‫מפרסמת את ההודעה הבאה‪:‬‬
‫”עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית בעשרה‬
‫דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר‬
‫שלהם בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא‬
‫למחלת פרקינסון‪ .‬החוקרים שיעברו את הועדה המדעית‪ ,‬יזכו‬
‫לתמיכה כספית נאה“‪.‬‬
‫מה זה ”תמיכה כספית נאה“? ובכן‪ ,‬דוקטורנט צעיר במוסד‬
‫אקדמי ממוצע‪ ,‬מקבל בישראל סכום הנע בין ‪₪ 5,000 – 4,000‬‬
‫כמלגה חודשית‪ .‬עבור אותה מלגה אסור לו לעבוד בעבודה‬
‫אחרת‪ ,‬והוא חייב להראות התקדמות שנתית בפרויקט המחקר‬
‫שלו‪ .‬עכשיו נתאר לרגע‪ ,‬שסטודנט שסיים תואר שני ומחפש‬
‫נושא לעבודת הדוקטור שלו‪ ,‬מקבל אפשרות לבחור בין שתי‬
‫אפשרויות‪ :‬האחת‪ ,‬לחקור נושא שלא קשור לפרקינסון ולקבל‬
‫‪ ₪ 5,000 – 4,000‬בחודש‪ ,‬לעומת מחקר בתחום שהעמותה‬
‫מעוניינת לפתח‪ ,‬ואז הוא או היא יקבלו ‪ ₪ 7,000‬בחודש ‪ -‬סכום‬
‫נאה ביותר לסטודנט במצבו‪.‬‬
‫ברור‪ ,‬שההעדפה תהיה ללכת לכיוון שהעמותה מנסה‬
‫להכתיב‪ .‬במצב כזה‪ ,‬העמותה מרוויחה ”מוח צעיר“ ומוכשר‪,‬‬
‫שמקדיש חמש עד שש שנים בקידום נושאים שחשובים‬
‫לעמותה‪ ,‬ועשויים להאיץ את מציאת המרפא‪ .‬איך העמותה‬
‫יכולה לדעת שאכן הנושא חשוב? פשוט מאוד‪ ,‬כבר כיום יש‬
‫ועדה רפואית מייעצת בלתי תלויה‪ ,‬שיכולה לתת לכך מענה‬
‫הולם‪ .‬בואו נעשה חישוב פשוט‪ ,‬כמה כסף מוכן כל חולה‬
‫פרקינסון בישראל לשלם עבור השקעה בעתיד שלו הכולל‬
‫תקווה למציאת מרפא?‬
‫ניקח למשל ‪ 10‬דוקטורנטים בשנה ראשונה‪ .‬לממן אותם יעלה‬
‫‪ ₪ 7,000‬לחודש ‪ X 12‬חודשים ‪ X 10‬סטודנטים = ‪₪ 840,000‬‬
‫תקציב מלגות קיום לשנה‪ .‬נשמע הרבה? לא ממש‪,‬‬
‫הנה התחשיב‪:‬‬
‫‪ ₪ 840,000‬מתחלקים בין ‪ 1,200‬חברי עמותה רשומים בשנה‪,‬‬
‫לסכום של ‪ ₪ 700‬לחבר לשנה‪ ,‬או ‪ ₪ 58‬לחודש לחבר‪ .‬האם ‪58‬‬
‫‪ ₪‬לחודש הנו סכום סביר על מנת לקדם את הסיכוי למציאת‬
‫מרפא? דבר אחד ברור‪ ,‬היום ב‪ ,₪ 58 -‬אפשר לקנות שתי‬
‫מנות פלפל ופעמיים מיץ אשכוליות‪ .‬אז תגידו את האמת‪ ,‬לא‬
‫שווה לנסות למצוא מרפא לפרקינסון בכסף הזה?‬
‫מתכתובת פנימית אני למד כי בעמותה כיום יש רוח חדשה‬
‫הנושבת בכיוונים אלה ומנסה לפרוץ דרך בחשיבה פעילה‪,‬‬
‫בה החולה יכול לעצב ולהשפיע על עתידו‪ .‬מגמה זו חיובית‬
‫ביותר ויש לתמוך בה בכל דרך אפשרית‪ .‬יש הרבה דרכים‬
‫לקדם מחקר‪ ,‬אם במלגות‪ ,‬בפרסים‪ ,‬או בהשקעה כספית‬
‫בחברות סטרט‪-‬אפ למשל‪ .‬השאלה היא‪ ,‬עד כמה ישכילו‬
‫החולים ובני משפחותיהם להירתם לשינוי התפיסתי הזה‪ .‬על‬
‫החולים ובני משפחותיהם להכיר בעובדה‪ ,‬שאם הם באמת‬
‫ייתנו את ליבם ומרצם לכך‪ ,‬ישנו סיכוי סביר להניח שהמרפא‬
‫יגיע עוד בתקופת חייהם הקרובה‪ ,‬ואולי מוקדם מכפי שהם‬
‫מצפים‪.‬‬
‫ש ַׁמיִם ִהוא לֵ אמר‪ ...‬כִ ָ‬
‫”לא ַב ָ ּ‬
‫ּי‪-‬קרוֹב ֵאלֶ י‪ַ ‬ה ָד ָּבר ְמאד‪ְ ,‬ב ִּפי‪‬‬
‫ִוּבלְ ָב ְב‪ ,‬לַ ֲעשתוֹ“‪) .‬דברים פרק ל‘‪ ,‬יא‘ – יד‘(‬
‫נכתב באהבה ובהערכה רבה לכלל חולי הפרקינסון‪,‬‬
‫עומר פורת ‪[email protected]‬‬
‫* עומר פורת הנו פסיכולוג שיקומי מומחה‪ ,‬בעל קליניקה פרטית‬
‫בתל אביב‪ .‬לאחרונה הגיש את עבודת הדוקטור שלו בפסיכולוגיה‬
‫לשיפוט‪ ,‬בנושא ”עיבוד מידע רגשי ומוטיבציה לתגמול במחלת‬
‫פרקינסון“‪ .‬עבודה זו נעשתה בהנחיית פרופ‘ רחל תומר‬
‫מאוניברסיטת חיפה וד“ר שרון חסין‪ ,‬מנהלת מרפאת פרקינסון‬
‫בביה“ח שיבא‪ ,‬תל השומר‪.‬‬
‫‪Koplas et al. J Gerontol A Biol Sci Med Sci (1999)54 (4):‬‬
‫‪M197-M202.‬‬
‫‪Gruber-Baldini et al., Parkinsonism and Related Disorders‬‬
‫‪15 (2009) 665–669.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪17‬‬
‫מנעו חיפוש אחר מענה אחר להבטיח‬
‫לעצמם עזרה סיעודית‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫פצצת זמן‬
‫סיעודית‬
‫‪ //‬רותי סיני‬
‫שלושה קשישים תובעים את ”שירותי בריאות כללית“ ואת‬
‫חברת הביטוח ”דקלה“ משום שביטלו רטרואקטיווית את‬
‫הם כנראה רק קצה הקרחון‪.‬‬
‫הביטוח הסיעודי שלהם‬
‫בהיותו בן ‪ ,70‬הלך א‘ לרופא שלו בסניף של קופת חולים‬
‫כללית ברעננה‪ .‬שם ניגשה אליו נציגת הקופה והציעה‬
‫לו להצטרף ל“כללית מושלם“‪ ,‬הביטוח המשלים של חברי‬
‫הקופה‪ .‬טופס ההצטרפות לא כלל שאלות על מצב בריאותו‪,‬‬
‫והוא גם לא התבקש להצהיר דבר בעניין זה‪ .‬חודשים אחדים‬
‫לאחר מכן פנו אליו שוב מהקופה‪ ,‬הפעם בטלפון‪ ,‬ושיכנעו‬
‫אותו ואת אשתו לרכוש ביטוח סיעודי במסגרת הביטוח‬
‫המשלים שכבר רכשו‪ .‬גם בשיחה זו לא נשאל א‘ דבר על‬
‫מצב בריאותו ואף לא קיבל טופס הצטרפות‪ .‬אחרי שנתן את‬
‫הסכמתו הוגדלו התשלומים החודשיים שלו‪ ,‬כך שכללו גם‬
‫את הביטוח הסיעודי‪.‬‬
‫כעבור ארבע שנים הידרדר מצבו והוא פנה ל“שירותי בריאות‬
‫כללית“ ולחברת הביטוח ”דקלה“‪ ,‬שנמצאת בבעלות חלקית‬
‫של הכללית‪ ,‬וביקש לממש את פוליסת הביטוח הסיעודי‪ .‬רק‬
‫לפי תפישתו של המפקח על הביטוח‪ ,‬צריך‬
‫בכלל לבטל את הסעיף המתנה את הזכאות‬
‫לביטוח סיעודי בדיווח על מחלות קודמות‪ .‬על‬
‫פי סדרת תקנות חדשות‪ ,‬שמטרתן לשפר את‬
‫הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים‬
‫כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי‬
‫סבירה‪ ,‬כהגדרת האוצר‪ ,‬על המבטחים חלה‬
‫חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח;‬
‫אם לא התגלה מצב רפואי קודם‪ ,‬שמונע‬
‫מחברת ביטוח למכור את הפוליסה‪ ,‬אי אפשר‬
‫לדחות את תביעתו של המבוטח למימוש‬
‫הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על מחלה‬
‫כלשהי בעברו‬
‫‪18‬‬
‫פרקינתון‬
‫אז‪ ,‬ארבע שנים אחרי שהצטרף לתוכנית הביטוח‪ ,‬ביקשה‬
‫ממנו חברת דקלה לחתום על טופס ויתור על סודיות רפואית‪,‬‬
‫והזמינה את תיקיו הרפואיים מקופת חולים ומהביטוח הלאומי‪.‬‬
‫זמן קצר לאחר מכן הודיעה החברה לא‘ כי אינו זכאי לביטוח‬
‫סיעודי‪ :‬מצבו נובע מהחמרת מחלה‪ ,‬שממנה סבל לפני שהיה‬
‫מבוטח‪ .‬לפיכך החליטה דקלה לבטל את הפוליסה שלו באופן‬
‫רטרואקטיווי והחזירה לו את כספו‪.‬‬
‫וכך‪ ,‬בן ‪ ,75‬מצא עצמו א‘ חולה‪ ,‬תלוי בעזרת הזולת ובלא כל‬
‫יכולת לרכוש ביטוח חלופי שיעזור לו לממן טיפול סיעודי‪.‬‬
‫אילו היה הביטוח שלו בתוקף‪ ,‬היה מקבל תשלום חודשי של‬
‫עד כ‪ 5,000-‬שקלים‪ ,‬שנועד לעזור לקשישים סיעודיים לממן‬
‫טיפול בבית או שהייה בבית אבות‪.‬‬
‫אולי התקנות יעזרו‬
‫יותר משלושה מיליון ישראלים מבוטחים בביטוח סיעודי‪ ,‬כמעט‬
‫כולם בפוליסות קבוצתיות באמצעות קופות החולים שלהם או‬
‫מקומות עבודתם‪ .‬רק מיעוט ‪ -‬כ‪ 160-‬אלף ‪ -‬מבוטחים באופן‬
‫פרטי בפוליסות יחידים‪ ,‬שתנאיהן טובים בהרבה אבל עלותן‬
‫גבוהה פי שלושה‪ .‬הפוליסות הקבוצתיות הן למעשה דרכו של‬
‫מעמד הביניים להבטיח לעצמו זקנה ברמה סבירה‪.‬‬
‫א‘ החליט לתבוע את ”שירותי בריאות כללית“ ואת דקלה‪.‬‬
‫תביעה בשמו הוגשה לבית משפט השלום בהרצליה על‬
‫ידי עורכת הדין יעל פלג‪ .‬יחד עם התביעה שלו הגישה פלג‬
‫שתיים אחרות ‪ -‬אף הן בגין ביטול ביטוח סיעודי של קשישים‬
‫ברגע שהם באו לממש את הפוליסה שלהם‪ .‬גם הם נותרו‬
‫בלא כל מימון לטיפול סיעודי ובלי שום אפשרות לרכוש‬
‫בגילם ביטוח חלופי‪.‬‬
‫שלושת המקרים משקפים תופעה חמורה שפוגעת או תפגע‬
‫בקרוב באלפי משקי בית של קשישים‪ ,‬שהצטרפו מאז אמצע‬
‫שנות התשעים לביטוח הסיעודי הקבוצתי שמספקת קופת‬
‫חולים כללית באמצעות דקלה‪ .‬בביטוח הסיעודי הקבוצתי‬
‫חברים כשני מיליון בני אדם‪ ,‬בהם כ‪ 150-‬אלף קשישים‪.‬‬
‫פצצת זמן‬
‫סיעודית‬
‫לדברי אייל בן שלוש‪ ,‬המפקח על הביטוח באוצר‪ ,‬עשרות‬
‫אחוזים מהתביעות שהוגשו לקופה בעת האחרונה נדחו‪.‬‬
‫דוברת ”שירותי בריאות כללית“‪ ,‬אתי שילינג‪ ,‬אומרת כי אינה‬
‫יודעת מה אחוז התביעות שנדחו‪ ,‬אבל הכללית היא הקופה‬
‫היחידה שמוכנה בכלל למכור ביטוח סיעודי לקשישים‪ .‬בבדיקה‬
‫עם קופת חולים מכבי מתברר שגם קופה זו מוכרת ביטוח‬
‫סיעודי לבני יותר מ‪ .65-‬לדברי שילינג‪ ,‬מקור הבעיה הוא בכך‬
‫שחלק מהזקנים אינם מדווחים על מחלות שמהן סבלו לפני‬
‫שהצטרפו לביטוח הסיעודי ‪ -‬כמו מחלות פרקים‪ ,‬אלצהיימר‪,‬‬
‫פרקינסון ‪ -‬שחלקן אינן מזכות אותם בביטוח סיעודי אם סבלו‬
‫מהן קודם לתקופת הביטוח‪ .‬טופסי ההצטרפות מציינים‬
‫רשימה של מחלות כאלה ‪ -‬באותיות קטנות‪” .‬ההערה בטופס‬
‫ההצטרפות‪ ...‬כתובה באותיות מזעריות שאינן בולטות לעין‬
‫במידה מספקת‪ ,‬בוודאי שלא עבור אוכלוסיית הקשישים“‪,‬‬
‫ציינה פלג בתביעות שהגישה‪.‬‬
‫לפי תפישתו של המפקח על הביטוח‪ ,‬צריך בכלל לבטל‬
‫את הסעיף המתנה את הזכאות לביטוח סיעודי בדיווח על‬
‫מחלות קודמות‪ .‬על פי סדרת תקנות חדשות‪ ,‬שמטרתן‬
‫לשפר את הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים‬
‫כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי סבירה‪ ,‬כהגדרת‬
‫האוצר‪ ,‬על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של‬
‫המבוטח; אם לא התגלה מצב רפואי קודם‪ ,‬שמונע מחברת‬
‫ביטוח למכור את הפוליסה‪ ,‬אי אפשר לדחות את תביעתו‬
‫של המבוטח למימוש הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על‬
‫מחלה כלשהי בעברו‪.‬‬
‫ב“שירותי בריאות כללית“ מתנגדים לתקנה זו‪ ,‬כמו לחלק‬
‫מהתקנות האחרות שהוציא האוצר‪ ,‬בטענה כי הדבר ייקר‬
‫את הפוליסות מ‪ 50-‬שקלים בחודש ל‪ 90-‬או ‪ 100‬שקלים‪,‬‬
‫סכומים שקשישים רבים לא יוכלו לעמוד בהם‪ .‬עד כה רק‬
‫קופת חולים לאומית הכניסה את התקנות החדשות לפוליסת‬
‫הביטוח הסיעודי של חבריה‪ .‬עתה הגיע תורה של הכללית‪,‬‬
‫שהפוליסות של חבריה עומדות בפני חידוש‪ ,‬ואחריה גם של‬
‫הקופות האחרות‪.‬‬
‫לא בודקים תיקים‬
‫ב“שירותי בריאות כללית“ לא רק שמתנגדים לביטול הסעיף‬
‫על מחלות קודמות‪ ,‬אלא גם טוענים שאין כל סיבה לספק‬
‫ביטוח לקשיש ששיקר בעת הצטרפותו לביטוח הסיעודי ולא‬
‫דיווח על מחלות בעברו‪ .‬אבל בטופס ההצטרפות של יוסף ויס‬
‫מרחובות‪ ,‬למשל‪ ,‬אין שאלות בנוגע למצבו הרפואי והוא גם‬
‫לא נשאל דבר על בריאותו על ידי נציג הקופה ששיכנע אותו‬
‫להצטרף לביטוח‪ .‬פלג מתקוממת על הטענה כאילו ויס או‬
‫קשישים אחרים הסתירו את עברם הרפואי‪” .‬הצירוף לביטוח‬
‫נעשה על ידי קופת החולים שבה היה מטופל שנים‪ ,‬מקום‬
‫שבו מצוי גם מלוא תיקו הרפואי וכאשר כל עברו הרפואי גלוי‬
‫וברור‪ ,‬וממילא לא היתה מצדו של התובע כל הסתרה‪ ,‬מרמה‬
‫או פעולה חסרת תום לב אחרת“‪ ,‬כתבה בתביעה‪.‬‬
‫כמו ויס‪ ,‬כך גם עשרות אלפי קשישים אחרים שוכנעו לרכוש‬
‫ביטוח סיעודי כשבאו לסניף קופת החולים שלהם‪ ,‬שם הכיר‬
‫הצוות את עברם הרפואי יותר טוב מאשר הם עצמם‪ ,‬טוענת‬
‫פלג‪ .‬במקרים רבים עברם הרפואי אינו רלוונטי למצבם‬
‫על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫הסיעודי‪ ,‬אומרת פלג; למשל‪ ,‬אין כל קשר בין מצבו הסיעודי‬
‫הקשה של ויס‪ ,‬בן ‪ ,81‬שסובל ממחלת הדמנציה‪ ,‬לבין אירוע‬
‫מוחי שעבר לפני ‪ 20‬שנה‪ ,‬שאחריו תיפקד באופן מלא‬
‫עד השנה שעברה‪ .‬אבל ”שירותי בריאות כללית“ טוענת‬
‫שהדברים קשורים וזו הסיבה לביטול הפוליסה של ויס באופן‬
‫רטרואקטיווי‪ ,‬יותר משלוש שנים אחרי שרכש אותה‪.‬‬
‫דוברת הקופה מודה שתיקיהם הרפואיים של המצטרפים‬
‫לביטוח הסיעודי אינם נבדקים ורק כאשר מוגשות תביעות‬
‫מתבקשים המבוטחים לוותר על סודיות רפואית כדי שהמבטח‬
‫יוכל לבדוק את תיקיהם‪” .‬יש לנו שני מיליון מבוטחים בביטוח‬
‫סיעודי‪ .‬אי אפשר לבדוק תיק של כל אחד“‪ ,‬אומרת שילינג‪.‬‬
‫אבל פלג סבורה שאם התכוונה הקופה לדחות תביעות של‬
‫קשישים כי לא גילו מצב רפואי קודם‪ ,‬היה עליה להביא את‬
‫הדבר לתשומת לבם בצורה ברורה ובולטת וגם לבדוק בעצמה‬
‫את מצבם של הקשישים שלהם שיווקה את הפוליסות באופן‬
‫כה אגרסיווי ‪ -‬במיוחד משום שידעה שמדובר באוכלוסייה‬
‫בסיכון גבוה‪ .‬במקום זאת הקופה ”הציגה מצג שווא שלפיו‬
‫עתידם מובטח באופן שאם וכאשר יזדקקו לעזרה סיעודית‬
‫יוכלו לממנה‪ .‬בכך מנעו התובעות מהקשישים‪ ,‬לרבות‬
‫מהתובע‪ ,‬חיפוש אחר מענה הולם אחר להבטיח לעצמם‬
‫עזרה סיעודית אם וכאשר יזדקקו לה“‪ ,‬כתבה פלג בתביעה‬
‫שהגישה בשם ויס‪.‬‬
‫חברת דקלה ו“שירותי בריאות כללית“ לא רק גבו מהקשישים‬
‫במשך שנים דמי ביטוח‪ ,‬ששולמו לעתים מקצבאות זקנה‬
‫דלות ופנסיה קטנה שבקושי הספיקה למחייתם‪ ,‬אלא עתה הן‬
‫”מנצלות את עובדת היותם של הקשישים אוכלוסייה חלשה‬
‫שבקושי מצליחה לשרוד את חיי היום‪-‬יום וברוב המקרים אינה‬
‫יכולה לנהל מאבק משפטי לאכיפת הביטוח“‪ ,‬כתבה פלג‬
‫בתביעתו של א‘‪ .‬שילינג הכחישה‪” .‬להיפך‪ .‬אנחנו רק רוצים‬
‫לאפשר לכמה שיותר קשישים לרכוש ביטוח רפואי במחיר‬
‫סביר כדי שאם יזדקקו לו יוכלו לממש אותו“‪ ,‬אמרה‪.‬‬
‫פורסם ב“הארץ און‪-‬ליין“ ביולי ‪www.haaretz.co.il 2011‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪19‬‬
‫זהירות – וועדות רפואיות‬
‫ו“מאכרים“ מייעצים‬
‫במהלך השנים נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים‬
‫בהם לפסיקת הוועדות הרפואיות לא הייתה כל אחיזה‬
‫במציאות‪ ,‬עד כי נדמה שחברי הוועדה מונעים משיקולים‬
‫הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך‬
‫זרים‬
‫בנושאי מיצוי זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט‪.‬‬
‫כורח המציאות‪ :‬הקמת וועדה מייעצת‬
‫לוועדות רפואיות‪ .‬צילום אילוסטרציה‬
‫הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי הן גוף עצמאי‪ ,‬מעין‬
‫שיפוטי‪ ,‬הכפוף להוראות החוק ולביקורתו השיפוטית של בית‬
‫הדין לעבודה‪ .‬אופיין המעין שיפוטי של הוועדות הרפואיות‬
‫מחייב את החברים בהן לפעול על פי כללים השוללים משוא‬
‫פנים וניגוד אינטרסים‪ .‬אף על פי כן‪ ,‬חדשות לבקרים‪ ,‬נשמעת‬
‫נגדן ביקורת נוקבת‪ ,‬המלווה בקריאה להוציא את הוועדות‬
‫הרפואיות מחוץ למוסד לביטוח לאומי‪.‬‬
‫סיבות רבות הביאו לתחושת הקיפוח של חולים ונכים שזומנו‬
‫לוועדות‪ .‬אחת העיקריות שבהן היא העובדה שבין המוסד‬
‫לביטוח לאומי לבין הוועדות הרפואיות קיימות נקודות השקה‬
‫רבות אשר יוצרות את התחושה שמדובר בוועדות מטעם ולא‬
‫בגוף עצמאי‪ .‬מצב זה היווה קרקע פורייה לצמיחתן של טענות‬
‫כגון‪ :‬למוסד לביטוח לאומי יש עניין בקביעת אחוזי נכות נמוכים‪,‬‬
‫לרופאים בוועדות הרפואיות יש עניין לרצות את מי שמשלם‬
‫את שכרם‪ ,‬מזכיר הוועדות מכתיב לרופאים כיצד לפסוק וכו‘‪.‬‬
‫בשל כך הפכו הוועדות הרפואיות זה מכבר לאימת רבים‬
‫מקרב הנכים בארץ ובכללם גם חולי פרקינסון‪ .‬במהלך השנים‬
‫נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים בהם לפסיקת הוועדות‬
‫הרפואיות לא הייתה כל אחיזה במציאות‪ ,‬עד כי נדמה שחברי‬
‫הוועדה מונעים משיקולים זרים‪.‬‬
‫חברי הוועדה הרפואית הקובעים את עתידו של האדם בעל‬
‫המוגבלות לשבט או לחסד‪ ,‬ומכאן גם החשיבות הגדולה‬
‫שמייחסים להתייצבות בפני הוועדה הרפואית‪ .‬במצב הנוכחי‪,‬‬
‫וכדי להפיק את המירב מן הדיון בוועדה הרפואית‪ ,‬חשוב להגיע‬
‫לוועדה עם טענות מסודרות ומאורגנות‪ ,‬חוות דעת רלוונטית‬
‫ומסמכים עדכניים‪ .‬חשוב גם שיהיה מישהו שיוכל לסייע‬
‫לפונים לוודא שזכויותיהם נשמרות ע“י הוועדה הרפואית‪,‬‬
‫וכי פסיקת הוועדה התקבלה באופן עצמאי ובהתאם לכל‬
‫הכללים‪ .‬המצב המתואר הביא לגל של עורכי דין המציעים‬
‫את שירותיהם למי שמבקשים להתייצב בפני וועדה רפואית‪.‬‬
‫שכירת עורך דין היא הוצאה לא מבוטלת )שלא לומר גזל ‪,(...‬‬
‫שאינה מצדיקה במקרים רבים את תמורתה‪ .‬נכון‪ ,‬אין לעשות‬
‫הכללות ויש עורכי דין הגונים מנוסים ומקצועיים שיספקו‬
‫‪20‬‬
‫פרקינתון‬
‫ייעוץ וליווי מעולים‪ ,‬אבל יש גם כאלה – על פי עדויות של‬
‫חברים – שהמקום היחיד היאה להם הוא ועדת המשמעת של‬
‫לשכת עורכי הדין‪ .‬עורכי הדין אינם היחידים המשחקים על‬
‫מגרש פרוץ זה ומנצלים את מצוקת החולים‪ .‬אליהם נוספו‬
‫בשנים באחרונת כל מיני ”מאכרים“ )לעיתים נכים בעצמם(‬
‫המבטיחים‪ ,‬בתמורה לסכומי כסף גדולים‪” ,‬להסדיר“ או‬
‫”לארגן“ את העניינים מול הוועדות הרפואיות‪ .‬וחמור מזה –‬
‫אותם ”מאכרים“ מציגים את עצמם כאנשים טובים המנסים‬
‫לעזור ולא כבעלי עניין עסקי‪.‬‬
‫אם כך להיכן ניתן לפנות?‬
‫אחד המקומות האמינים הוא ארגון נכי ישראל‪ ,‬המספק‬
‫לחבריו שירותי ייעוץ בכל הקשור להתייצבות בפני ועדה‬
‫רפואית‪ .‬החברים הפונים אל הארגון מקבלים הדרכה ויעוץ‬
‫מסודרים בכל הנוגע לאיך להתנהל בעת הופעה בפני‬
‫הועדה‪ ,‬מה להביא ובמה להתמקד‪ .‬בארגון נכי ישראל יושבים‬
‫נכים וותיקים המכירים את הנושא היטב )גם מניסיון אישי(‬
‫והמודעים לכל הסעיפים ותתי הסעיפים הרלוונטיים‪ .‬במשך‬
‫השנים רכש לעצמו ארגון נכי ישראל מעמד אמין במיוחד‬
‫אצל הגורמים השונים )כגון משרד הרווחה‪ ,‬המוסד לביטוח‬
‫לאומי‪ ,‬משרד הבריאות וכו‘(‪ .‬הייעוץ וההדרכה שמספק‬
‫הארגון ניתנים בחינם‪ ,‬חברות בארגון היא תמורת דמי חבר‬
‫של ‪ 150‬שקל לשנה‪.‬‬
‫הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך בנושאי מיצוי‬
‫זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט‪ .‬כל מה שצריך כדי‬
‫להגן על החברים מעורכי דין נצלניים זה הקמת מעין ועדה‬
‫לעניין‪ ,‬שתהיה מורכבת משניים או שלושה בעלי ידע וניסיון‬
‫מבין החברים הוותיקים מגובים על ידי עורך דין מתנדב אחד‪,‬‬
‫לתת להם מספר טלפון להתקשרות ולפרסם את קיומם‪ .‬ובא‬
‫לציון הגואל‪ .‬ואם לא – תוכלו תמיד להיעזר בארגון נכי ישראל‬
‫אתר הארגון‪www.israelnc.com :‬‬
‫טלפון‪03-9415540 :‬‬
‫)מבוסס על חומר שהתפרסם במגזין ”הארגון“ מס ‪ 18‬של ארגון‬
‫נכי ישראל‪ ,‬במדור ”הלוחם“(‪.‬‬
‫קצרצרים מהעולם‬
‫שיפור תסמיני פרקינסון ‪-‬‬
‫בכוח המחשבה בלבד‬
‫חולי פרקינסון אומנו לשלוט באזורים במוח הקשורים‬
‫לתנועה‪ ,‬ובדיקה רפואית הראתה כי מצב התנועה השתפר‬
‫באופן ניכר לאחר התרגול החולים יכולים ללמוד לנצל את‬
‫האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת‬
‫‪ //‬יפעת גדות‬
‫טכניקה חדשה תוכל לשפר את איכות חייהם של חולי‬
‫פרקינסון‪ .‬כך עולה ממחקר חדש שבוצע על‪-‬ידי חוקרים‬
‫מאוניברסיטת קרדיף‪.‬‬
‫חולים בשלבים מוקדמים של המחלה אומנו לשלוט באזורים‬
‫של המוח הקשורים לתנועה‪ ,‬בעזרת שימוש בכוח המחשבה‬
‫בלבד‪ .‬הערכה רפואית שנעשתה מאוחר יותר‪ ,‬הראתה כי‬
‫התנועה אצל חולים אלו השתפרה בכשליש‪.‬‬
‫המחקר‪ ,‬שפורסם ב‪ ,The Journal of Neuroscience-‬כלל‬
‫עשרה חולי פרקינסון‪ .‬חמישה חולים התאמנו בטכניקה של‬
‫”משוב לוויסות המוח“ וחמישה חולים אחרים שימשו כקבוצת‬
‫ביקורת‪.‬‬
‫חולים שעברו את האימון‪ ,‬עברו לאחר מכן הדמיית תהודה‬
‫מגנטית‪ - MRI .‬תחילה‪ ,‬הם התבקשו ללחוץ יד בזמן‬
‫שהחוקרים ממפים אזורים במוח האחראים על השליטה‬
‫בתנועות‪ .‬לאחר מכן‪ ,‬בזמן אמת‪ ,‬הראו למשתתפים את‬
‫רמת הפעילות באזורים אלו‪ ,‬שהוצגה על מכשיר שמוקם‬
‫מעליהם‪ .‬הם התבקשו לדמיין שהם מבצעים תנועות מורכבות‬
‫כדי להפעיל את מרכזי המוח‪ ,‬וראו עלייה תואמת במכשיר‬
‫המדידה‪ .‬בעזרת אימונים‪ ,‬הצליחו המשתתפים להעלות‬
‫ולהוריד את רמת הפעילות בעזרת כוח רצונם‪ ,‬כלומר בעזרת‬
‫המחשבות בלבד‪.‬‬
‫שיפור בזמן אמת‬
‫לדברי החוקרים‪ ,‬ויסות עצמי של פעילות המוח‪ ,‬המבוסס על‬
‫משוב בזמן אמת מתגלה כטכניקה בעלת כוח רב‪ .‬במסגרת‬
‫המחקר ניסו החוקרים לבדוק אם חולי פרקינסון מסוגלים‬
‫למעשה לשנות את פעילות המוח כדי לשפר את התפקוד‬
‫התנועתי שלהם‪ .‬הם רצו שהם יפעילו את אזורי המוח הקשורים‬
‫לתנועה‪ ,‬בעזרת כוח המחשבה בלבד‪ .‬למרות שהטכניקה לא‬
‫בכוח המחשבה בלבד‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫מציעה מרפא למחלה‪ ,‬היא שיפרה את התפקוד וכך תרמה‬
‫לאיכות חיים טובה יותר‪.‬‬
‫החוקרים גילו כי חמישה חולים שעברו את אימון המשוב‪,‬‬
‫הצליחו להגביר את הפעילות ברשתות המוח החשובות‬
‫לתנועתיות‪ ,‬והתערבות זו הביאה לשיפור כללי במהירת‬
‫התנועה‪ .‬במקרה זה ‪ -‬פעולה עם האצבעות‪.‬‬
‫לאור העובדה שהתוצאות התבטאו בשיפור קליני רלוונטי‬
‫של התפקוד המוטורי‪ ,‬הרי שהחולים יכולים ללמוד לנצל את‬
‫האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת‪,‬‬
‫כדי שהיתרונות הרפואיים יתקיימו גם שם‪ .‬צוות החוקרים אמר‬
‫כי מדובר במחקר קטן‪ ,‬ולכן הם מקווים לבצע מחקר מקיף‬
‫ואקראי יותר‪ .‬מומחים מהתחום הדגישו כי למרות שהתוצאות‬
‫מרגשות‪ ,‬עדיין מדובר בשלבים מוקדמים ויש צורך במחקרים‬
‫מקיפים ומעמיקים יותר שיעזרו להבין את הפוטנציאל של‬
‫טכניקות אלו בשיפור חלק מתסמיני הפרקינסון‪.‬‬
‫גירוי מוחי עמוק במשוב סגור‬
‫עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן‬
‫במכון למחקר רפואי ישראל‪-‬קנדה )‪ (IMRIC‬ביה“ס‬
‫לרפואה ומרכז אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח )‪(ELSC‬‬
‫באוניברסיטה העברית‪ ,‬מציעה שיטה חדשה לטיפול‬
‫במחלת פרקינסון‪.‬‬
‫עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן במכון‬
‫למחקר רפואי ישראל‪-‬קנדה )‪ (IMRIC‬ביה“ס לרפואה ומרכז‬
‫אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח )‪ (ELSC‬באוניברסיטה‬
‫העברית‪ ,‬על ידי תלמיד מחקר בוריס רוסין )הלומד בתוכנית‬
‫‪ MD-PhD‬בפקולטה לרפואה(‪ ,‬ובהשתתפות מספר חברים‬
‫נוספים מקבוצת המחקר‪ ,‬מוצעת שיטה חדשה לטיפול‬
‫במחלת פרקינסון‪ .‬תוצאות מחקר זה זכו לפרסום בירחון‬
‫”‪ ,“Neuron‬אחד מהירחונים היוקרתיים ביותר בתחום מדעי‬
‫המוח‪.‬‬
‫בעבודתם מציג צוות החוקרים מן האוניברסיטה העברית‪,‬‬
‫גישה חדשה לגירוי מוחי עמוק )‪,(Deep Brain Stimulation‬‬
‫שיטה הנמצאת כיום בשימוש נרחב בטיפול במחלת‬
‫פרקינסון מתקדמת‪ .‬בטיפול זה מושתלת אלקטרודה‬
‫באזור עמוק במוח‪ ,‬ובאמצעות גירוי חשמלי מושגת הקלה‬
‫משמעותית בסימפטומים המוטוריים הקשים של המחלה‪.‬‬
‫המחקר מראה שגירוי אדפטיבי בזמן אמת‪ ,‬אשר נועד‬
‫לשבש דגם פעילות פתולוגי במוח‪ ,‬שיטה אותה מכנים‬
‫החוקרים ”גירוי מוחי עמוק במשוב סגור“‪ ,‬משיג תוצאה טובה‬
‫בהרבה מזו המושגת באמצעות גירוי מוחי עמוק כפי שהוא‬
‫ניתן היום‪.‬‬
‫הגישה החדשה ל“גירוי מוחי עמוק“ יכולה להיות שימושית‬
‫בטיפול בהפרעות מוחיות נוספות בהן ניתן לזהות דגמים‬
‫פתולוגיים של פעילות מוחית‪ ,‬ולשבשם באמצעות גירוי‬
‫במשוב סגור‪ .‬הפרעות אלו כוללות גם הפרעות פסיכיאטריות‬
‫נפוצות‪ ,‬כגון הפרעה טורדנית‪-‬כפייתית )‪ ,(OCD‬דיכאון‬
‫ואף שסעת )סכיזופרניה(‪ ,‬בה קיימים דגמי פעילות מוחית‬
‫פתולוגיים בעלי דמיון מסוים לאלו הנצפים במחלת פרקינסון‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪21‬‬
‫תולעים יסייעו בריפוי פרקינסון‬
‫מודל אמריקני יאפשר לסרוק במהירות תרופות פוטנציאליות‬
‫‪ //‬איתי נבו‬
‫מדענים מארצות הברית פיתחו שיטה שתאפשר לייעל‬
‫את החיפוש אחר תרופה למחלת פרקינסון‪ .‬החוקרים‪,‬‬
‫מאוניברסיטת אוסטין בטקסס‪ ,‬גילו כי תולעים זעירות‬
‫שמשתקים במוחן את הגן לייצור דופמין )‪,(dopamine‬‬
‫מתקשות מאוד לעבור משחייה במים לזחילה ביבשה‪.‬‬
‫המאפיין הזה דומה לקושי של חולי פרקינסון להתמודד עם‬
‫שינויים מוטוריים‪ ,‬כמו מעבר מישיבה לעמידה‪.‬‬
‫לדברי החוקרים‪ ,‬התולעים הזעירות‪ ,‬יאפשרו להם לסרוק בזמן‬
‫קצר יחסית חומרים רבים‪ .‬אלה‬
‫מביניהם שיסייעו לתולעים‬
‫להתגבר על הקושי המוטורי‪,‬‬
‫יוכלו להיבדק כמועמדים‬
‫לפיתוח תרופה‪.‬‬
‫במאמר בכתב העת של‬
‫האקדמיה האמריקנית למדעים‪,‬‬
‫התועלת שבתולעים‪.‬‬
‫החוקרים כותבים שכבר כעת‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫אפשר לסרוק בשיטה הזאת‬
‫כ‪ 1,000-‬חומרים בשנה‪ ,‬ועם שכלול השיטה‪ ,‬המספר עשוי‬
‫לגדול עד למיליון‪.‬‬
‫פרקינסון היא מחלה ניוונית קשה של מערכת העצבים‪,‬‬
‫הנגרמת בשל הרס התאים המייצרים דופמין‪ ,‬חומר המשמש‬
‫להעברת אותות בין תאים במוח‪ .‬אף על פי שמוח היונק מורכב‬
‫בהרבה מזה של תולעים פשוטות‪ ,‬נראה כי הקשר הבסיסי בין‬
‫דופמין למערכת התנועה השתמר במהלך האבולוציה‪.‬‬
‫טיפול בתאי גזע – פריצת דרך?‬
‫חוקרים אמריקאים רשמו הצלחה גדולה בטיפול עתידי‬
‫למחלת פרקינסון‪ ,‬כאשר הצליחו לגדל‪ ,‬מתוך תאי גזע‪,‬‬
‫את תאי העצב הספציפיים המתים במחלת פרקינסון‬
‫ולהשתילם במוחות פגועים של קופים‪ .‬זהו צעד משמעותי‬
‫לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון‪.‬‬
‫החוקרים אמרו כי הצליחו להתגבר על מכשולים קודמים‬
‫בהתמיינות )עידוד תאי העצב להפוך לסוג מסוים של תאים(‬
‫תאי עובר‪ ,‬כך שיהפכו לאותם תאי עצב האובדים לחולים‬
‫בפרקינסון‪ .‬מחקרים הראו שהתאים החדשים שהושתלו‬
‫בקופים שרדו ותיפקדו באופן נורמלי בחיות המעבדה‪ ,‬והצליחו‬
‫להחזיר את יכולת התנועה לקופים עם פרקינסון‪ .‬פריצת הדרך‬
‫הזו מעלה את הסיכוי להשתלה של תאים דופמינרגיים שגודלו‬
‫זה עתה אל תוך מוחם של פציינטים אנושיים לטיפול במחלה‪.‬‬
‫”בעבר לא הבנו באופן מלא מהו הקוד הנחוץ לתאי גזע‬
‫שיעודד אותם להפוך לסוג המסוים והנכון של תאי עצב‬
‫הקשורים לפרקינסון“‪ ,‬אמר ד“ר לורנץ סטודנר מהמרכז‬
‫הרפואי סלואן‪-‬קטרניג בניו יורק‪” ,‬התאים שהצלחנו להפיק‬
‫בעבר אמנם ייצרו כמות מסוימת של דופמין‪ ,‬אולם למעשה‬
‫לא היו התאים מן הסוג הנכון‪ ,‬כך שהשיפור בחיות המעבדה‬
‫היה מוגבל‪ .‬עתה אנחנו יודעים לעשות את זה נכון‪ ,‬דבר‬
‫הנראה כמבטיח מאוד לגבי שימוש קליני בעתיד“‪.‬‬
‫מחלת פרקינסון מופיעה כאשר תאי עצב מייצרי דופמין מתים‬
‫בחלק של המוח הנקרא ”אזור החומר השחור“‪ ,‬דבר זה גורם‬
‫להפרעות תנועתיות כמו רעד‪ ,‬נוקשות ואיטיות בתנועה‪ ,‬כמו‬
‫‪22‬‬
‫פרקינתון‬
‫גם לתופעות אחרות כגון‪ :‬עייפות‪ ,‬כאב‪ ,‬דיכאון‪ ,‬עצירות וליקויי‬
‫דיבור המחריפים ככל שהמחלה מתקדמת‪.‬‬
‫הטיפול העיקרי במחלה כיום הוא תרופתי וסימפטומטי ונועד‬
‫להעלות את רמת הדופמין במוח‪ ,‬או לגרות את האזורים בהם‬
‫הדופמין עובד‪ .‬חלק מן החולים עוברים ניתוח השתלה של‬
‫אלקטרודות במוחם‪ ,‬השולחות פולסים חשמליים בנקודת‬
‫ההשתלה לטיפול בבעיות תנועה‪.‬‬
‫במשך יותר מעשור ניסו המדענים לגדל מחדש את תאי‬
‫העצב שאבדו במחלות נירו‪-‬דגנרטיביות‪ ,‬כמו פרקינסון‪,‬‬
‫אלצהיימר ו‪ , ALS-‬מתוך תאי גזע‪ .‬אולם הצלחת הניסויים‬
‫בהם תאי דופמינרגיים גודלו מתוך תאי גזע של עכברים‪ ,‬לא‬
‫שוחזרה בחולים אנושיים‪ .‬הייתה גם דאגה לביטחון בניסויים‬
‫אלה‪ ,‬שכן נצפו סימנים לאפשרות של גידולים סרטניים‬
‫כתוצאה מהשתלה של תאים שגודלו מתוך תאי גזע אנושיים‪.‬‬
‫לפיכך‪ ,‬הניסויים הקליניים בבני אדם הופסקו‪.‬‬
‫ד“ר סטודנר ועמיתיו גילו את הסיגנל הכימי הייחודי הנחוץ כדי‬
‫לדרבן את תאי הגזע להפוך לסוג הנכון של התאים מייצרי‬
‫הדופמין במוח‪ .‬בסדרה של ניסויים‪ ,‬נתן הצוות לחיות מעבדה‬
‫שש זריקות של יותר ממיליון תאים כל אחת‪ .‬החומר הוזרק‬
‫לאותו חלק של המוח הנפגע ע“י פרקינסון‪ .‬הנוירונים שרדו‪,‬‬
‫ייצרו קשרים חדשים ושיחזרו את יכולת התנועה שנפגעה‬
‫בעכברים‪ ,‬חולדות וקופים חולי פרקינסון‪ ,‬מבלי שנצפה כל‬
‫סימן לגידול מתפתח‪ .‬השיפור בקופים היה קריטי במיוחד‪,‬‬
‫שכן המוח הפגוע הזדקק לפחות תאי עצב עובדים כדי‬
‫להתגבר על הסימפטומים של המחלה‪.‬‬
‫לאור הסיכוי לניסויים בבני אדם בעתיד‪ ,‬אמר ד“ר סטודנר‬
‫”יש לנו עכשיו את הסוג הנכון של התאים‪ ,‬אולם כדי שיהיה‬
‫ניתן להשתיל אותם בבני אדם‪ ,‬צריך יהיה לייצר אותם במתקן‬
‫שיתמחה בכך ולא במעבדה‪ ,‬מסיבות של בטיחות‪ .‬הצלחנו‬
‫להסיר את חסימת צוואר הבקבוק הביולוגית‪ ,‬מעתה זו תהיה‬
‫בעיה הנדסית בלבד“‪.‬‬
‫בשנת ‪ 1990‬השילו רופאים רקמת מוח עוברית בחולי פרקינסון‪,‬‬
‫כדי לראות אם תהיה הקלה בסימפטומים‪ .‬התוצאות נעו בין‬
‫שיפור יחסי בחלק מן החולים‪ ,‬לאיבוד השליטה התנועתית‬
‫)תנועות לא רצוניות( בחלק אחר‪ .‬עבודות נוספות שנעשו גילו‬
‫כי קיים חלון של הזדמנויות לטיפול במחלה‪ .‬חולים שקבלו‬
‫את ההשתלה מוקדם מדי‪ ,‬פיתחו תופעות לוואי קשות‪ ,‬בעוד‬
‫שחולים שקיבלו את ההשתלה מאוחר מדי‪ ,‬לא ראו שום‬
‫שיפור‪ .‬פרקינסון מאובחנת לרוב אצל אנשים מעל ל‪ 50-‬אולם‬
‫גם רבים בין ‪ 20‬ל‪ 40-‬מאובחנים מידי שנה‪.‬‬
‫תרגום‪ :‬נילי רעם‪.‬‬
‫צעד משמעותי לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫חולשה כלל‪-‬מערכתית‬
‫)‪(MSA – Multi-System Atrophy‬‬
‫חולשה כלל‪-‬מערכתית )‪ (MSA‬היא קבוצה של מחלות כלל‪-‬‬
‫מערכתיות‪ ,‬ניווניות ונדירות‪ ,‬שלהן כמה מאפיינים קליניים‬
‫של מחלת הפרקינסון ולעיתים הן נקראות ”תסמונות‬
‫פרקינסוניזם‪-‬פלוס“‪.‬‬
‫כאשר ‪ MSA‬אובחן לראשונה בשנת ‪ ,1960‬הוא נקרא בשם‬
‫”תסמונת שי‪-‬דרגר“ על‪-‬שם שני הרופאים אשר תיארו את‬
‫תסמיניה‪ .‬כעת‪ ,‬תסמונת שי‪-‬דרגר מזוהה כאחד משלושת‬
‫הביטויים של ‪ .MSA‬השניים האחרים הם התנוונות הסטריאטום‬
‫ניגרה )‪ (striatonigral degeneration‬ואטרופיה של המוחון‬
‫הקרויה בשם ‪.(olivopontocerebellar atrophy (OPCA‬‬
‫כל השלושה מקוטלגים יחדיו מכיוון שהם חופפים מבחינה‬
‫קלינית ויש ביניהם דמיון נוירואנטומי‪.‬‬
‫ל‪ MSA-‬שלושה מאפיינים עיקריים‪:‬‬
‫• פרקינסוניזם )ע“ע מחלת הפרקינסון(‬
‫• כשל אוטונומי )כולל תת‪-‬לחץ‪-‬דם בעמידה או בישיבה‪ ,‬אין‪-‬‬
‫אונות ודליפת שתן או חוסר במתן שתן(‬
‫• אטקסיה צרבלרית )כשלון קואורדינציה שרירית(‬
‫כל שלושת המאפיינים מתרחשים ברובם הגדול של מקרי‬
‫חולשה כלל‪-‬מערכתית‪ ,‬אך ישנם הבדלים משמעותיים בנוגע‬
‫לתכונות מסוימות‪ ,‬וכל אחד מהשלושה עשוי להיות החזק יותר‪.‬‬
‫אם כשל אוטונומי הוא החזק יותר‪ ,‬החולשה כלל‪-‬המערכתית‬
‫נקראת בשם תסמונת שי‪-‬דרגר‪ .‬אם פרקינסוניזם הוא החזק‬
‫מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי‪,‬‬
‫בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח‬
‫)הדופמין(‪ .‬עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה‬
‫או משימה וביצוען‪ .‬על‪-‬כן‪ ,‬כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף‬
‫באופן עדין למען התחזקותו ללא פגיעה בו‪ ,‬בגלל העדר‬
‫יכולת התמרון בתנועות ובמשימות‪.‬‬
‫מוצרי "בק‪-‬טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים‬
‫מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד‪,‬‬
‫ותנועתיות טובה‪ ,‬מאידך‪.‬‬
‫כורסת בק‪-‬טק‪:‬‬
‫מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד‬
‫על‪-‬פי צרכיו האישיים של‬
‫החולה )‪.(CUSTOM MADE‬‬
‫היא תומכת באופן מוחלט‬
‫בשרירים ובכל חלקי השלד‪,‬‬
‫היא בעלת אין ספור מנחים‬
‫המאפשרים הנעת אברי‬
‫הגוף‪ ,‬מנוחה אולטימטיבית‬
‫וגם הפעלת השרירים על‪-‬ידי‬
‫מתיחתם‪.‬‬
‫יותר‪ ,‬החולשה הכלל‪-‬מערכתית נקראת בשם התנוונות‬
‫הסטריאטום ניגרה ‪ .‬בדרך‪-‬כלל לא ניתן להבדיל בין התנוונות‬
‫הסטריאטום ניגרה למחלת פרקינסון‪ ,‬מלבד זאת שהתנוונות‬
‫הסטיראטום ניגרה לא מגיבה לטיפול נגד פרקינסון‪ .‬אם‬
‫אטקסיה צרבלרית היא החזקה יותר‪ ,‬החולשה הכלל‪-‬‬
‫מערכתית נקראת בשם )‪olivopntocerebellar atrophy‬‬
‫‪.(OPCA‬‬
‫למרות שהתפקוד הקוגניטיבי הלקוי עשוי להראות מזערי‪,‬‬
‫רוב החולים כן חווים פגיעה במערכת הפרונטלית ורבים‬
‫מהם מפתחים שטיון בשלב מאוחר יותר של המחלה‪ .‬חולשה‬
‫כלל‪-‬מערכתית היא לרוב חריפה יותר מפרקינסון‪ .‬יותר‬
‫מ‪ 40%-‬מהחולי ה‪ MSA-‬מרותקים לכסא גלגלים או שהם‬
‫סובלים מנכות מגבילה אחרת תוך חמש שנים מיום האבחון‬
‫הראשוני‪ .‬למעט במקרים מעטים‪ ,‬לתרופה המועדפת אצל‬
‫חולי הפרקינסון )‪ (levedopa‬אין כל השפעה על חולשה כלל‪-‬‬
‫מערכתית ועשויה אף להחמיר את התסמינים‪.‬‬
‫שכיחות ‪MSA‬‬
‫‪ MSA‬תוקף גברים פי שניים מאשר נשים‪ .‬הגיל הממוצע בו‬
‫מאובחנת המחלה לראשונה הוא ‪ .50‬בממוצע‪ ,‬מוות כתוצאה‬
‫מהמחלה קורה כ‪ 10-‬שנים לאחר האבחון הראשוני‪ 10% .‬מחולי‬
‫הפרקינסון מאובחנים אבחון שגוי ובנתיחה לאחר המוות‬
‫מתגלה כי סבלו מ‪ MSA-‬ולא מפרקינסון‪.‬‬
‫תרגום‪ :‬נורית אליאסף‬
‫הכתבה לקוחה מ‪:‬‬
‫‪http://www.neurologychannel.com/msa/index.shtml‬‬
‫מכשיר רפלקסולוגי‪-‬‬
‫שיאצו לרגליים‪:‬‬
‫מאפשר לחולה להפעיל‬
‫את שריריו ללא הקושי‬
‫הכרוך בפעילות בדרך‬
‫כלל‪ ,‬וכך מתקיימת זרימת‬
‫דם טובה‪ ,‬מועשרת בחמצן‪,‬‬
‫אבות המזון‪ ,‬במינרלים‬
‫לתאים הרדומים שזוכים‬
‫להתרעננות בפעילותם‪.‬‬
‫‪BACK‬‬
‫‪TECH‬‬
‫בק‪-‬טק טכנולוגיות בע"מ‬
‫‪1-700-700-034‬‬
‫‪www.backtech.co.il‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪23‬‬
‫מטפלים‪ ,‬תומכים‬
‫ו‪CAREGIVERS-‬‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬חולה נתמך‬
‫בן הזוג הופך פתאום מפרטנר למטפל‪.‬‬
‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫פרקינסון‪ ,‬שלא כמו מחלות קשות שאינן כרוניות‪ ,‬אינה‬
‫מחלה שנלחמים בה תקופה מסוימת‪ ,‬ושבסוף מנצחים או‬
‫מפסידים‪ .‬פרקינסון היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור‬
‫רק בזכותכם אנחנו מתמודדים‬
‫בני הזוג המטפלים‬
‫בהצלחה יחסית עם המחלה הזו ורק בזכותכם אנחנו‬
‫מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק טעם לחיים האלה‪.‬‬
‫תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו!‬
‫למילה ’מטפל‘ בעברית משמעות שונה מאוד מאשר לזו של‬
‫המקבילה לה באנגלית ‪ .caregiver‬באנגלית מקפלת המילה‬
‫הזו בתוכה משמעויות של דאגה‪ ,‬איכפתיות‪ ,‬מסירות‪ ,‬הקרבה‪,‬‬
‫נתינה‪ ,‬תשומת לב‪ .‬בעברית היא נעדרת כל אלה‪ .‬באנגלית‬
‫זהו מונח המתייחס לכל אדם‪ ,‬גם ובעיקר אדם לא מקצועי‬
‫שאינו מקבל שכר עבור זה‪ ,‬לרוב הכוונה לבני המשפחה או בן‬
‫הזוג של החולה‪ .‬בעברית זהו מונח המצביע לרוב על מישהו‬
‫זר‪ ,‬המקבל תמורה כספית לעבודתו‪.‬‬
‫מאחר ואנו מדברים עברית אאלץ להשתמש במונח העברי‪,‬‬
‫מטפל או תומך‪ ,‬אבל הכוונה למשמעות באנגלית‪.‬‬
‫המטפלים בחולי פרקינסון‪ ,‬בני המשפחה או בן הזוג‪ ,‬לא בחרו‬
‫בתפקיד הזה‪ .‬על פי רוב הוא נחת עליהם יש מאין‪ ,‬בין אם רצו‬
‫בו או לאו )בדרך כלל האפשרות השנייה(‪ .‬גם המונח ’תפקיד‘‬
‫לא בדיוק מתאים כאן‪ ,‬כי מדובר יותר על התאמה של אורח‬
‫החיים‪ ,‬על שינוי מהותי של יחסי הכוחות ומערך התפקידים‬
‫במסגרת המשפחתית הזוגית‪ ,‬על כך שבן הזוג הופך פתאום‬
‫מפרטנר למטפל‪.‬‬
‫המטפלים – במיוחד אם הם גברים – צריכים להתמודד לא רק‬
‫עם העובדה שנשארו מפרנסים יחידים של המשפחה‪ ,‬אלא גם‬
‫עם מטלות מורכבות כמו להכין אוכל‪ ,‬לתת זריקות‪ ,‬לסדר את‬
‫המיטה‪ ,‬להחליף בגדים‪ ,‬לכבס‪ .‬שלא לדבר על הצורך לשמש‬
‫אוזן קשבת‪ ,‬להביע אמפתיה‪ ,‬לגלות סבלנות‪ ,‬להקריב‪ ,‬לתת‪.‬‬
‫אולי אפשר להבין אותם‬
‫על המטפלים בבן זוג חולה להתמודד עם הוצאות כספיות‬
‫גדולות מול הכנסה מתמעטת )תרופות‪ ,‬טיפולים‪ ,‬חוגים(‪,‬‬
‫עם העובדה שעול הטיפול בחולה מונח על כתפיהם בנוסף‬
‫לטיפול בבני הבית האחרים‪ ,‬אם יש ילדים קטנים‪ .‬בני הזוג‬
‫המטפלים בנו מתמודדים עם הרבה מאוד‪ .‬פרקינסון‪ ,‬שלא‬
‫כמו מחלות קשות שאינן כרוניות‪ ,‬אינה מחלה שנלחמים בה‬
‫תקופה מסוימת‪ ,‬ושבסוף מנצחים או מפסידים‪ .‬פרקינסון‬
‫היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור בני הזוג המטפלים‪.‬‬
‫הם נדרשים להקרבה בלתי פוסקת‪ ,‬לויתורים ולמסירות‬
‫אשר פעמים רבות מהווים משא כבד מדי‪ ,‬מטלה תובענית‬
‫מדי‪ .‬חולה פרקינסון עלול להיות נודניק בלתי נלאה‪ ,‬או‬
‫‪24‬‬
‫פרקינתון‬
‫אפאתי באופן מרגיז‪ ,‬או סתם איטי להחריד‪ ,‬אימפולסיבי‬
‫כמו ילד‪ ,‬בהחלט לא קל‪ .‬יש לו עליות וירידות תכופות‪ ,‬מצבים‬
‫של און ושל אוף‪ ,‬גם במצב הרוח‪ .‬המחלה הינה רבת פנים‬
‫ורבת סימפטומים‪ ,‬כך שקשה מאוד לתת מענה ולתמוך בכל‬
‫החזיתות‪ .‬חולים מסוימים עוברים שינויים אישיותיים‪ ,‬חווים‬
‫התקפות של זעם ודיכאון‪ ,‬אלוצינציות‪ ,‬משברים פסיכוטיים‪,‬‬
‫התמכרויות אובססיביות‪ .‬חולים אחרים מוגבלים ותלותיים‬
‫ביותר‪ .‬מבן הזוג מצופה להיות מסוגל להתמודד עם כל אלה‬
‫ולהמשיך לחיות בזוגיות איתנה‪ ,‬להציב את צרכי החולה לפני‬
‫צרכיו ולהמשיך לחייך‪ .‬בני הזוג שלנו צריכים להיות עשויים‬
‫מחומר מיוחד באמת‪ ,‬בשביל להיות מסוגלים להמשיך ולתמוך‬
‫בנו‪ .‬הם צריכים שיהיו להם עצבים מברזל‪ ,‬עור של פיל‬
‫ואנרגיות של כור אטומי בשביל להמשיך ולהיות שם עבורנו‪.‬‬
‫בנוסף הרי יש למטפל‪ ,‬לבן הזוג‪ ,‬צרכים משלו למלא‪ ,‬רגשות‬
‫משלו להביע‪ ,‬בעיות משלו‪ ,‬חברים שהוא רוצה לבלות עימם‪,‬‬
‫דברים שהיה רוצה לעשת שהחולה אינו יכול לקחת חלק בהם‪,‬‬
‫החלטות שצריך לקבל‪ ,‬משברים שבהם יש לטפל‪ ,‬ומלבד כל‬
‫אלה – הכורח לראות את בן הזוג החולה בסבלו‪ .‬הרי הבן‬
‫אדם יכול לצאת מדעתו‪ .‬ואכן‪ ,‬מטפלים רבים נכנסים לחרדה‪:‬‬
‫”האם עשיתי טוב?“‪ ,‬מה הייתי צריך לעשות?“ או ”אם הייתי‬
‫עושה‪-‬מגיב‪-‬אומר אחרת‪ ,‬האם זה היה משנה את התמונה“?‬
‫אחרים )ורבים וטובים( פשוט נשחקים‪ .‬לאט לאט הם מאבדים‬
‫מיכולתם להתמודד אפילו עם חייהם שלהם‪ .‬ויש הנוטשים את‬
‫שדה הקרב ומפרקים את הזוגיות‪ .‬אולי אפשר להבין אותם‪.‬‬
‫במיוחד אצל מי שאצלם הזוגיות ממילא היתה בצרות או אצל‬
‫הצעירים‪ ,‬המסתכלים קדימה ורואים את השנים הנמתחות‬
‫לפניהם ואת הסיכוי לחיות אותן במאסר עולם של הפרקינסון‪.‬‬
‫זה מפחיד‪ .‬כמובן שמנגד עומדים לעיני כל אותם בני ובנות‬
‫זוג התומכים בכל יכולתם‪ ,‬שאהבתם ויכולת הנתינה שלהם‬
‫עומדת במבחן המחלה הנבזית הזו בכבוד רב‪ .‬לבני הזוג‬
‫האלה‪ ,‬שלי בכלל זה‪ ,‬אני רוצה להגיד ‪ -‬אתם מוערכים‬
‫מעבר לכל מילה אפשרית ותודה מקרב לב‪.‬‬
‫רק בזכותכם אנחנו מתמודדים בהצלחה יחסית עם המחלה‬
‫הזו ורק בזכותכם אנחנו מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק‬
‫טעם לחיים האלה‪ .‬תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו!‬
‫לטיול יצאנו‪...‬‬
‫חברי סניף חפ“צ יצאו בסוף דצמבר )נר שלישי של חנוכה( לטיול מאורגן ביער יתיר‪ ,‬סיור רגלי‬
‫בעיירה היהודית הקדומה סוסיא וסיום בכפר הבדואים הפלאחים – דריג‘את‪ ,‬שם הוגשה ארוחת‬
‫הטיול אורגן על ידי קוקי קצב וורדה טל‪ ,‬בהדרכת ליאור‪ ,‬המדריך הקבוע של טיולי‬
‫הצהריי‬
‫נרשמה השתתפות ערה והתמונות לפניכם‪.‬‬
‫חפ“צ‪ .‬שלוש פעמים כיפק היי לליאור!‬
‫מטיילים ונהנים‪ .‬חברי סניף חפ“צ‬
‫בטיול חנוכה‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪25‬‬
‫בקריצה קלה‬
‫‪ //‬נילי רעם‬
‫זה לא אני‪...‬‬
‫זה החבר שלי‬
‫גם לחולי פרקינסון יש ארון‪ .‬ולא סתם ארון אלא רהיט רחב‬
‫ועמוק שניתן להסתתר בתוכו בנוחיות‪ ,‬כמה זמן שרוצים‪ .‬לרוב‪,‬‬
‫מי שמסתתר בארון לא יוצא ממנו‪ ,‬גם כאשר הוא צריך לברר‬
‫בדחיפות כל מיני דברים על המחלה‪ ,‬תרופותיה ומוראותיה‪.‬‬
‫ואיך יציג את עצמו מי שאינו מודה שהוא חולה? או‪ ,‬טוב‬
‫ששאלתם!‬
‫”זה לא בשבילי‪ ,‬זה בשביל חבר שלי“‪ ,‬זהו סלוגן נפוץ בעיתות‬
‫כאלה‪ ,‬וגם ”אבא שלי חולה‪” “,‬דוד שלי עם פרקינסון“‪ ,‬וכיוב‘‪.‬‬
‫ואיך יודעים שמדובר בפרקינסוני מוכחש? משום שבמשך‬
‫השיחה‪ ,‬מי שנמצא בקצה השני של הקו משחיל כל מיני‬
‫”אתה“ ו“לך“‪ ,‬בטעות כאילו‪ ,‬והמוכחש מזדרז מייד לתקן‬
‫ולהדגיש‪” :‬זה לא אני‪...‬זה החבר שלי“‪ .‬ככה יודעים‪ .‬יש אנשים‬
‫שמסתתרים בתוך הארון שלהם אפילו הרבה שנים‪ .‬ישנים‬
‫בתוכו‪ ,‬אוכלים בתוכו‪ ,‬חיים בתוכו‪ .‬בני המשפחה שלהם יכולים‬
‫לשבת בסלון ולפצח בכיף גרעינים מול הטלוויזיה – והם בארון‪.‬‬
‫גם לחולי פרקינסון יש ארון‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫”בא הנה‪ ,‬תצא קצת משם“‪ ,‬הם אומרים‪ ,‬אבל זה לא ממש‬
‫עוזר‪ .‬כי בחסות הארון אתה בטוח שאף אחד לא רואה אותך‬
‫ושאיש אינו יודע‪ .‬כמובן שאמונה זו אין לה במה להיאחז‪ ,‬שכן‬
‫אי אפשר ממש להסתיר את הכתפיים השחוחות‪ ,‬את הרעד‬
‫ביד‪ ,‬את הפנים הקפואות וחסרות ההבעה‪ ,‬את היציבה הבלתי‬
‫יציבה‪ .‬האמת ניתנת להיאמר‪ ,‬שאני דווקא מבינה את שוכני‬
‫הארונות הללו‪ ,‬חולי הפרקינסון המוכחשים‪ .‬תארו לעצמכם‬
‫את ההרגשה של בן‪-‬אדם האוחז בקריירה‪ ,‬בעל חזות חיצונית‬
‫מרשימה‪ ,‬מעורב בחברה ופעיל בקהילה ‪ -‬כאשר יום אחד‬
‫בהיר )או גשום( הוא מתבשר שהרגל שנסחבה לו מזה כמה‬
‫זמן )או היד רועדת(‪ ,‬אינם תוצאה של בעיה אורטופדית או‬
‫מתח‪ ,‬או משהו שיחלוף מעצמו אלא ‪...‬פרקינסון! פרקינסון היא‬
‫מחלה המגחכת את הלוקים בה‪ .‬האיברים החוגגים בתנועה‬
‫בלתי נשלטת‪ ,‬חוסר ההבעה בפנים‪ ,‬היציבה המתנודדת‪ ,‬ריור‬
‫מוגבר‪ ,‬דיבור איטי ‪ -‬כל אלה נראים למתבונן כסימפטומים‬
‫של הפרעה נפשית או פיגור שכלי‪.‬‬
‫‪26‬‬
‫פרקינתון‬
‫זכור לי היטב מקרה אחד‪ ,‬של רופא מצליח בעברו‪ ,‬וחולה‬
‫פרקינסון במצב מתקדם באותו זמן‪ ,‬אשר ישב בכיסא‬
‫גלגלים‪ ,‬ראשו שמוט ובקושי הגה מילה‪ .‬קשה היה לדעת אם‬
‫הוא מודע או לא לנעשה סביבו‪ .‬העברנו שאלה בין הנוכחים‬
‫באותו דיון‪” :‬איך אתה מרגיש שאחרים מתייחסים אליך“?‬
‫כשהגיע תורו של האיש‪ ,‬לא ציפינו לכלום ועמדנו לדלג‬
‫עליו‪ ,‬כשלפתע שמענו לחישה נמרצת‪” :‬מתייחסים כמו לגוף‬
‫שלישי‪ .“...‬מנקודת מבט חדה ומפוכחת זו‪ ,‬אולי עדיף לשכון‬
‫בארון עד שימצאו מרפא למחלה‪ ,‬או עד שאנשים יבינו סוף‬
‫כל סוף שמתחת לקליפה הפרקינסונית המעוותת נמצא בן‬
‫אדם‪.‬‬
‫על כלבים‪ ,‬חתולים‬
‫ומטפלים‬
‫את העובדה שבעלי חיים ניחנו בתכונות המסייעות לריפוי‬
‫חולים‪ ,‬כבר אף אחד לא מנסה להפריך‪ .‬ריפוי בעזרת בעלי‬
‫חיים הפך מטרנד תימהוני לשיטה מדעית‪ .‬במו עיני ראיתי‬
‫מאלף בע“ח מניח תוכי מבוית על ידו הרועדת של חולה‬
‫פרקינסון‪ ,‬ועוד תוכי על היד השנייה‪ ,‬וראה זה פלא – הידיים‬
‫הפסיקו לרעוד!‬
‫אחד מידידי סיפר לי איך הצליח הכלב של חברים להוציא‬
‫אותו ממצב של ”אוף“‪ ,‬כאשר הכלב הקדיש תשומת לב‬
‫מיוחדת‪ ,‬בעזרת לשונו‪ ,‬לליקוק ידיו של החבר‪ .‬לי יש חתולה‬
‫פרסית וכלבה מסוג קטן ושעיר שאני מנסה לשכנע מזה זמן‬
‫מה‪ ,‬שעליהן להתגייס להטבת מצבי‪ .‬החתולה דווקא מגלה‬
‫סימני הבנה ואהדה לנושא‪ ,‬במיוחד לאחר שסיפרתי לה‬
‫על חתול אחד‪ ,‬שגר בבית אבות‪ ,‬שהיה בעל כישרון מיוחד‬
‫לנבא מי מן הדיירים צפוי להחזיר נשמתו לבורא‪ .‬החתול היה‬
‫נכנס למיטתו של אחד הדיירים ונם שם במשך כל הלילה‪.‬‬
‫בבוקר נמצא הדייר‪ ,‬איך לומר בעדינות‪ ,‬מת‪ .‬איך ידע החתול‬
‫מראש שהאיש עומד להשיב נשמתו לבוראו – לחתול ולבוראו‬
‫הפתרונים‪.‬‬
‫אני מתארת לעצמי את הפאניקה שהשתררה בקרב הדיירים‬
‫שם‪ ,‬אשר ניסו כל עוד כוחם בם‪ ,‬להניס את החתול הנבואי‬
‫ממיטותיהם בלילה‪ .‬החתול האומלל‪ ,‬מגורש מכל מצע חמים‬
‫ורך‪ ,‬נאלץ להתכרבל בפינת המטבח הקר‪ ,‬ולא אתפלא אם‬
‫בוקר אחד מצאו אותו‪...‬מת לגמרי‪.‬‬
‫החתולה שלי אינה מועמדת לגורל כה אכזר‪ ,‬מה עוד‬
‫שכפרסייה אסלית יש לה כזו כמות של שיער שלא הייתה‬
‫מביישת שתי שמיכות פוך‪ .‬את ההבנה שלה לנושא התרפויטי‬
‫גיליתי במקרה‪ .‬לילה אחד מצאתי אותה במיטה שלי‪ ,‬שרועה‬
‫על הגב כמו איזה שטיח צמר‪ ,‬מגרגרת להנאתה‪ .‬מאחר והייתי‬
‫במצב לא כל כך טוב‪ ,‬נכנסתי למיטה ומשכתי את השמיכה מעל‬
‫לראש‪ .‬החתולה‪ ,‬במחווה של דאגה וטיפוליות יוצאי דופן‪ ,‬הכניסה‬
‫תחילה את ראשה לבדוק אם אני נושמת‪ ,‬ואחר כך התחילה‬
‫למשוך את השמיכה למטה מראשי‪ ,‬שלא איחנק חלילה‪.‬‬
‫היצור הקטן והשעיר – מה פתאום שאני אעבוד?‬
‫החלטתי שיש לה עתיד כמטפלת‪ ,‬ומייד הכנסתי אותה למשטר‬
‫של אימונים‪ :‬בדקי אם אני נושמת‪ ,‬אם כן – אז גרגרי לך‪ ,‬אם‬
‫לא – בצעי מייד הנשמה או קראי לעזרה‪ .‬מייאו!‬
‫לגבי הכלבה די נואשתי‪ .‬היצור הקטן והשעיר תורם אמנם‬
‫להעלאת מצב הרוח שלי בשל תעלוליה‪ ,‬אבל זה רק מפני‬
‫שהיא יצור מלא חדווה‪ ,‬קופצנית ומצחיקה‪ .‬חוץ מזה‪ ,‬היא כלבה‬
‫די מטופשת ‪ -‬אם חושבים על כלבים אחרים‪ ,‬כאלה שמבינים‬
‫מה זה ”לך תביא“‪ ,‬או ”בוא אלי“‪ ,‬שלא לדבר על כאלה‬
‫שמחלצים את בעליהם או מצילים אותם ממוות בטוח‪.‬‬
‫סויה‪ ,‬זה שם הכלבה ‪ -‬מה לעשות‪ ,‬מישהו אצלנו מחבב את‬
‫הרוטב הזה – אוהבת לאכול‪ ,‬אוהבת את החיים וגם אותי‪ ,‬בזה‬
‫הסדר‪ .‬לפעמים היא אוהבת אותי‪ ,‬לאכול ואת החיים – כאשר‬
‫האוכל בא מן הצלחת שלי‪ .‬ריפוי בעזרת סויה? הצחקתם‬
‫אותה‪ .‬לדעתה‪ ,‬כלבים גמדיים ושעירים כמוה לא נועדו לעבודה‬
‫או למשימות קשות‪ .‬מקסימום היא יכולה לתת לי איזה לק‬
‫רטוב על הלחי‪ ,‬שמשמעותו גם אני אוהבת אותך‪ ,‬ויללה – תני‬
‫לי לאכול‪ ,‬לשחק ולהינות מן החיים‪ .‬בשביל מה אני כלב אם לא‬
‫בשביל זה?!‬
‫דבר מוכרעת ע“י מי שחזק יותר‪ .‬ופרקינסון‪ ,‬נודה על האמת‪,‬‬
‫חזק הרבה יותר מאיתנו‪ .‬בניגוד לרושם המתעורר מסגנון‬
‫הכתיבה שלי‪ ,‬פרקינסון איננה ישות ואיננה נוכחות‪ ,‬בודאי‬
‫שאינה נוכחות אנושית‪ .‬פרקינסון גם אינו כמו גידול זר בגופנו‪,‬‬
‫ואין הוא דלקת‪ ,‬אבצס‪ ,‬זיהום‪ ,‬או כל דבר אחר שניתן לתקוף‪,‬‬
‫להכריע ולמגר‪ .‬למעשה‪ ,‬פרקינסון היא מחלה של היעדר‪ ,‬של‬
‫חסר‪ ,‬של אין‪ ,‬של מחסור בדופמין במוח‪ .‬כמעט בלתי אפשרי‬
‫להילחם בפרקינסון‪ ,‬משתי סיבות‪ :‬האחת‪ ,‬איך נלחמים במשהו‬
‫שאיננו‪ ,‬שנעדר? השנייה – פרקינסון משפיע על כל כך הרבה‬
‫תחומים של פעולות הגוף‪ ,‬יש לו כל כך הרבה סימפטומים‬
‫ותופעות לוואי שצריך להיות גיבור‪-‬על בשביל להילחם בכל כך‬
‫הרבה חזיתות‪.‬‬
‫בואו נודה‪ ,‬מאבק בפרקינסון‪ ,‬אמיץ והרואי ככל שיהיה‪ ,‬תמיד‬
‫יסתיים בכישלון‪ ,‬כי היריב שלנו הוא בלתי מנוצח‪ ,‬כמתבקש‬
‫ממחלה כרונית פרוגרסיבית‪.‬‬
‫אני מציעה להיעזר במטאפורה אחרת בבואנו לתאר את‬
‫התמודדות עם המחלה הזו‪ .‬תארו לעצמכם אדם ההולך על‬
‫חבל המתוח בין שני בנייני ענק בעיר‪ .‬כדי ללכת מבלי ליפול עליו‬
‫להיות מצויד במשמעת עצמית‪ ,‬באינטליגנציה‪ ,‬באומץ‪ ,‬ומעל‬
‫לכל בחוש איזון מפותח‪ .‬משמעת עצמית ‪ -‬היא מה שאנחנו‬
‫חייבים להפעיל כדי לשמור על שגרת הטיפול במחלה תוך כדי‬
‫מהלך החיים‪ .‬למשל‪ ,‬לקחת את התרופות שלנו בצורה מסודרת‬
‫ובזמן‪ ,‬לאכול ולשתות בתשומת לב‪ ,‬לצעוד מתוך מודעות‪,‬‬
‫לדעת מתי לומר לא וגם מתי לומר כן‪ .‬אינטליגנציה תהיה לנו‬
‫אם נשכיל להצמיח תשוקה להשיג ידע רב ככל האפשר על‬
‫המחלה‪ ,‬על שיטות טיפול אפשריות‪ ,‬מחקרים וחידושים‪ .‬אומץ?‬
‫המשמעות של אומץ עבורנו גלומה ביכולת להתחלק בפתיחות‬
‫עם אחרים הנמצאים במצבנו‪ .‬למשל במסגרת קבוצות תמיכה‪.‬‬
‫איזון נמצא בקבלה של גבולות היכולת שלנו‪ ,‬מצד אחד – ומצד‬
‫שני בהדיפת גבולות אלה קצת יותר רחוק בכל פעם‪.‬‬
‫האם יכולים יסודות אלה לסייע לנו לצלוח את שנותינו עם‬
‫פרקינסון בהצלחה? לא יודעת‪ ,‬זה תלוי בכל אחד ואחד‪ .‬מה‬
‫שכן ניתן להגיד‪ ,‬זה שאם במקום להילחם עם המחלה נלמד‬
‫לדעת לחיות עימה‪ ,‬הרווחנו בגדול‪ .‬הרי ממילא ברבות השנים‬
‫הופכת המחלה לחלק מאיתנו‪...‬אז נגד מי אנחנו נלחמים?‬
‫באה לי מן אמרה כזו‪ :‬להילחם כנגד משהו זה הירואי‪ ,‬ללמוד‬
‫לחיות עם משהו זה הרבה יותר מזה‪ .‬שיהיה‪.‬‬
‫מלחמת קודש‬
‫כולם רוצים להילחם במחלת הפרקינסון שלהם‪ ,‬ואני איני‬
‫יוצאת דופן מכלל זה‪ .‬אבל לאחרונה התחלתי לתהות האם‬
‫המילה ’להילחם‘ היא באמת זו שראוי להשתמש בה בהקשר‬
‫זה‪ .‬ראשית‪ ,‬הודות לטיפול תרופתי יעיל ואפקטיבי‪ ,‬חולה‬
‫פרקינסון יכול בימינו לצפות להגיע לגיל שיבה מתקדם‪,‬‬
‫בדיוק כמו מי שאינו חולה‪.‬‬
‫אם אתם בשנות ה‪ 50-‬שלכם‪ ,‬כמוני‪ ,‬הרי שיש לפניכם עוד‬
‫כשלושה עשורים של חיים‪ .‬לחיות את כל הזמן הזה‪ ,‬תוך כדי‬
‫מאבק‪ .‬נשמע לא רק מתיש מאוד אלא גם מאוד חדגוני‪.‬‬
‫שנית‪ ,‬מעבר לאסטרטגיה הנדרשת מלוחם‪ ,‬מלחמה בסופו של‬
‫להילחם כנגד משהו זה הירואי‪ ,‬ללמוד לחיות עם משהו‬
‫זה הרבה יותר מזה‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪8‬‬
‫ינואר ‪2012‬‬
‫‪27‬‬
­½­¤­§©¶­µ°©¸­¬
¾­¬¼¸¨¼­§¥
¾¼«¤±¦¼½¸¤©­½¯¶
­¤©¸¼¾©©º°½¨«¦½¨©¨¼¥«¨¤°²¾©­¬¼¸²¨´¨´¼­­§¨
¨²²­¥¾©¶½¨ª©«¤¥­¶©º»²¨¾©©º¨°½±­­¤©¸¼©
±­°§¦¥©±­´©½±­¦©µ²¾©¼­§¾©§²©¶¼­­§¨¾©½¼°
¾¥«¼©² ±­¼§« ­´½ ¾¼­§ ©­§©¬µ ¾¼­§ ±­´©½
±­¾©¼½©¾«°»²«¥¬²¾°°©¯¨±­¼§«¨½©°½¾¼­§
³­­¬½´­¥©¼¾©ª©«¤°½¨©¥¦¨¬¼§´¬µ¥°¯¨©±­¥º©¶²
¾µ­¸¾ ¾©¦­º² ³­­¬½´­¥©¼ ¾©ª©«¤ !­§©¶­µ °©¸­¬
¾­¬¼¸¨¼­§¥¼¼©¦¾²¼­­§°¯¾§«©­²©¨½§«±°©¶
­¤½¼¼­­§¨©¾©­¬¼¸©©§©¥¯°¶¨¼­²½®©¾¾§¼¸´
¨¼­§¥­§©¶­µ°©¸­¬©°»­´¶²¨¼ª°¸¬²»­µ¶¨°
±­­§©¶­µ«©»­¸©¨«¦½¨°¨¯©ª¤©¨·µ©´¥©¾­¬¼¸
¨¶©¦¼¨²°«¨¾¸©»¾°ª©¸½¤©¤«©¾­´¼«¤° ¤
¨½¸©«°¤º©­¶©¥»¨°¸¬²¨±¨¥±­¼»²°¤
§ ©²º°©¸­¬©«©»­¸¨«¦½¨¾«¾¾©«©©¼²¾©¼­§¥¶©¥»³¸©¤¥·¦¤¥¼¼©¦¾¨°³¾­´³¯©²¯
¨¸©»¨¾©´»¾­¸°¶ª©¸½¤©¤«©¾­´¼«¤°¨²°«¨¥¾©¸¾¾½¨°±­¤¯ª±­°©«¨¾©¸©»°¯­«¬©¥²
¨°¨º¾ª©«¤
¥­¥¤°¾
±¼¯¨¾­¥¾ª©«¤
±­°½©¼­
¦°©¸¾ª©«¤
»«º­°¾
±­´©½¤¼¾ª©«¤
³©­º°³©½¤¼
°¤¼½­¥¨°­¥©²¨¾­¬¼¸¨³¦©²¨¼©­§¨¾½¼
www.a-rubi.co.il
‫אחוזות רובינשטיין‬
·ÂÂÒÓÒ ¯ÏË ÔÓ˜ÈÏ‚
ª©¸½¤©¤«©¾­´¼«¤°¨²°«¨°¨¼º»¨¸©»¾°±¦±­¤¾²

Similar documents