docפרקינתון גליון מס` 9 - מאי 2012
download 
Report Transcription
פרקינתון גליון מס` 9 - מאי 2012
גליון מס‘ 9 מאי 2012 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל קצרצרים מעט החברים ((EPDAבת 20 אפד“ה ))EPDA המלצות תזונה לחולי פרקינסון תרופות דופמינרגיות ובעיות ת רופות וויסות דחפים במחלת פרקינסון משתפים מטופלים גליון מס‘ 9 גליון מס‘ 9 מאי 2012 בישראל ראל אלל שרראא שר ביש פרקינסוןןון בבי נסו פרקייננס ינס פררקק תת פר עמותתת מותת עמות ביטאוןוןן עמ טאו בייטטא מאי 2012 בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא קצרצרים דבר היו“ר דבר העורכת אפד“ה )(EPDA חוגגת 20 המלצות תזונה לחולי פרקינסון עמ‘ 4תרופות דופמינרגיות ובעיות וויסות דחפים עמ‘ 5במחלת פרקינסון מעט החברים עמ‘ 6-9 משתפים מטופלים עמ‘ 10-13קצרצרים עמ‘ 14-17 ((EPDAבת 20 אפד“ה ))EPDA המלצות תזונה לחולי פרקינסון שם הסניף חיפה עפולה עדי צימברליט מעלות- תרשיחא חדרה שלמה שקד נאווה צוריאל השרון שרי פורת דן צפון מריאן זיגנרייך דן דרום בלה שונרי חפץ ורדה טל רחובות מרגלית שני אשדוד באר שבע קריסטינה צ‘רונגורה ד“ר קרלוס ישראלסון דני לוני מודיעין ליאורה אבידן ירושלים 08-8551051 נייד052-8555930 : 08-6409693 052-8783150 077-7004899 נייד052-2388409 : 08-9701210 נייד052-5666159 : משתפים מטופלים עמ‘ 20-22 עמ‘ 24-26 עמ‘ 27 רשימת טלפונים של סניפי העמותה ראש הסניף דליה ניר תרופות דופמינרגיות ובעיות ת רופות וויסות דחפים במחלת פרקינסון עמ‘ 18 אודות העמותה מס‘ טלפונים 04-8242390 נייד054-4644729 : 04-6541981 נייד050-7244300 : 04-9997535 נייד052-3522036 : 04-6261037 נייד052-3232250 : 09-7658708 נייד050-7797077 : 03-5529680 נייד050-9601177 : 03-5042271 נייד052-4377863 : 03-5404884 נייד054-7573277 : נייד052-2741817 : מעט החברים דוא“ל [email protected] פקס04-8265595 : [email protected] [email protected] בשער :חרציות ודרדרים באביב. עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורכת :נילי רעם ראש תחום הוצאה לאור להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: [email protected] עריכה לשונית :דודו אורן )ז“ל(/רם סופר [email protected] [email protected] עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל [email protected] [email protected] עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ [email protected] www.rotemltd.co.il [email protected] מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : e-mail: [email protected] [email protected] אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 3 דבר היו“ר לחברי העמותה שלום רב, חיי היום-יום של העמותה אינם משעממים לרגע ,בין אם זו פעילות בסניפים ,מבצעים חוצי עמותה או יוזמות של יחידים. בין האירועים אזכיר את סמינר החורף בים המלח .הסמינר, בניצוחם של ריקי ונחמיה ,זכה השנה למשובים טובים מאד על מגוון הפעילויות שנכללו בו ועל איכותן .אלכס ,מנכ“ל העמותה, ואני הצגנו בפני באי הסמינר את תכניות העמותה לשנה הקרובה. מצד המשתתפים עלו שאלות רבות שהעידו על הצורך בקשר ישיר עם החברים לעיתים מזומנות יותר .ככל הנראה ,נהפוך מפגש כזה לקבוע בכל סמינר. ברצוני לציין גם את ”סיעור המוחות“ – מפגש ,למעשה כנס ,של נוירולוגים העוסקים במחקר לשם שיתוף ידע ודיון בתחום מחקר המחלה .השנה השתתפו בו גם פסיכיאטרית ופסיכולוג )ד“ר עומר פורת המנדב מזמנו ומכישוריו לטובת העמותה( שייצגו דיסציפלינות משלימות למחקר הרפואי הטהור .השתתפותם של חוקרים מאיטליה ואנגליה השלימה מקבץ בינלאומי מרתק שנפרש על פני יומיים דחוסים עד מאוד של הרצאות ודיונים, בהובלתו של פרופ‘ קורצ‘ין .כמו בכל המפגשים הקודמים, הארגון והדחיפה היו נתונים תחת שרביטו הנאמן של פרופ‘ אבי מרמור ,חבר העמותה. מבלי שחשנו בכך ,הוועדה הרפואית המייעצת החליפה מוביל. את מקומו של פרופ‘ אלדד מלמד שעמד בראש הוועדה בשנים האחרונות תפס פרופ‘ ניר גלעדי .העמותה רואה בוועדה הרפואית המייעצת נכס אסטרטגי ושותפה מלאה להתוויית הדרך ולמטרות העמותה .יחדיו אנו מתכננים מספר שינויים במודל של העבודה ושיתוף הפעולה ,שמטרתם הידוק הקשר עם הוועדה באופן משמעותי והפיכת שיתוף הפעולה בין שני הגופים למכפיל כוח בהשפעה שיש לעמותה בציבור ,מכפיל כוח שיאפשר לעמותה להיכנס לפעילויות נוספות ,למשל :להיות גורם משפיע על מחקר המחלה. לסיכום סקירה חלקית וקצרה זו ,ברצוני להביע הערכה למבצע יחיד שעשה חבר העמותה אריאל ריקליס .אריאל העמיד ערב התרמה למען העמותה ,פחות או יותר בשתי ידיו .הערב כלל קטעי קריאה ושירה מאת חברי העמותה ,הזמרת יעל מישר והמשורר והיוצר יעקב שגיא ,וכן הופעה של הזמרת דפנה ארמוני .הערב היה מאוזן ומעניין ,ואף הניב הכנסות ראויות לעמותה. ישנם סוגים רבים של עמותות .עמותת פרקינסון בישראל שייכת לסוג המכונה ”עמותות לעזרה עצמית“ ,כלומר :עמותת שחבריהן חולקים מכנה משותף מרכזי ,שהוא חלק ממהות החברים )ואינו רעיון אידיאולוגי( ,ופעולותיהן נועדו לתת מענה וסיוע למצוקותיהם של חברי העמותה )ולא למצוקות של אנשים אחרים(. כעמותה לעזרה עצמית ,פעילות העמותה ,חיוניותה ,מגוון השירותים שהיא מציעה ,גודלה והשפעתה בציבור החולים ובציבור הכללי – כולם תלויים בנו ,חברי העמותה .מה שנצליח ליצור עבור עצמנו ,הוא מה שיהיה .אם הצלחנו לגייס משאבים ממקורות אחרים – רשויות מקומיות ,קרנות ,תורמים – הרי זו הפתעה נעימה .עם זאת ,אל לנו לשכוח כי מה שאנו משקיעים – בדמי חבר ,בארגון פעילות זו או אחרת ,בניהול סניף – אלו המשאבים הבסיסיים והמהותיים שעליהם נסמכת העמותה .כל השאר הם ”דובדבנים“ בלבד. על כן אני קורא לכם לתת ידכם ולהשקיע :לשלם את דמי החבר במלואם ובזמן ,לשאול היכן אפשר להתנדב ולסייע ,לקנות כרטיס לערב ההתרמה השנתי ,לשכנע זוג מכרים נוסף לרכוש כרטיסים ועוד ועוד ...כי מה שאתם משקיעים ,בעצמכם אתם משקיעים. בברכה, עמיר כרמין יו“ר עפ“י 4 פרקינתון דבר העורכת שלום לכם, אני מקווה שהחגים עברו עליכם בשמחה ובשלום ,ואם הגיליון יצא במועד – הרי עוד לפנינו מפגש חברים וטיול במסגרת אירוע העמותה ליום הפרקינסון הבינלאומי כמו גם אירוע ההתרמה השנתי של העמותה. אפריל הוכרז ונקבע כחודש המודעות למחלת פרקינסון. העמותה שלנו עושה מאמצים רבים בכיוון זה ומדי שנה מורחב מעגל המודעות .בעיתוי זה התפרסמו במהלך החג שלוש כתבות הנוגעות למחלה .במוסף ”ידיעות בשרון“ פורסם ראיון עם דר‘ שרון חסין ,מנהלת מרפאת הפרעות תנועה במרכז הרפואי שיבא ,שהדגיש את העובדה שפרקינסון כבר מזמן אינה רק מחלה של זקנים והיא תוקפת צעירים רבים בכל העולם .החידוש בדבריה היה ,למיטב הבנתי ,היכולת של המדע כיום לאבחן נטייה גנטית לפרקינסון אצל העובר בשלב ההיריון; השני – ראיון שהעניק איציק אורן ,מנכ“ל ובעלים של ”שילב“ ,למוסף ”עסקים“ של מעריב .כותרת הראיון הייתה: ”גילוי הפרקינסון בגופי היה אוסף של רגעים קשים“ .אורן חלק עם הקוראים את סיפור ההתמודדות הפרטית שלו עם המחלה תוך כדי ניהול העסק שהקים יחד עם אשתו שושי. הראיון השלישי פורסם בידיעות אחרונות ,עם ראשידה ,בתו של מי שהיה אלוף העולם באיגרוף וכיום חולה פרקינסון, מוחמד עלי ,אשר ביקרה בארץ לא מזמן .זהו בהחלט איזכור מכובד של המחלה הן בהיקף והן באיכות ,שלא זכור לי דוגמתו בשנים עברו .האם יתכן שהתחילו לשים לב אלינו? על כל פנים ,אין ספק שחשיפה זו תתרום למאמצי העמותה להביא למודעות רחבה ונכונה יותר של המחלה בציבור. עם זאת אל נא נשלה את עצמנו .חולי פרקינסון אינם ממוקמים גבוה ברשימת המחלות ה“פופולריות“ וקשה מאוד להסב אלינו תשומת לב ציבורית אוהדת ,כאשר יש אנשים רבים אחרים, המתמודדים עם מחלות מסכנות חיים או כרוניות קשות לא פחות .בנוסף לכך ,רוב האנשים מגלים יותר מודעות ככל שזה נוגע לעצמם ,לחידושי הטכנולוגיה או לגאדג‘ט העדכני ביותר מאשר לצרכים של זולתם .הרי לא חסרים בעולמנו מצבים בריאותיים קשים ,נכויות ,מחלות ומצבים מעוררי חמלה ואף על פי כן מעטים הם האנשים שייסורי האחר מדירים שינה מעיניהם .בעידן של אוריינטציה השוחרת סיפוק מיידי ,מוזנת על ידי המדיה והתקשורת ,פרקינסון אינו מוצר אטרקטיבי דיו ,שניתן למכור אותו – או לפחות לקדם אותו – בציבור. פרט לכמה ידוענים יוצאים מן הכלל ,בעיקר בארה“ב ,הרי שהתדמית שיש לפרקינסון בציבור הרחב נקשרת לזקנים וזקנות אנונימיים ונעדרי חשיבות ,המאיישים ברובם את בתי האבות .בואו נודה על האמת :ידיים רועדות ,גוו כפוף ,הליכה מדשדשת ונתקעת ,קול רופס ונוקשות איברים אינם חומרים מלהיבים ,ורוב הציבור היה מעדיף שיהיו רחוק מן העין וכנראה שגם רחוק מן הלב. עם זאת ,העלאת המודעות לפרקינסון )כמו-גם למספר רב של מחלות אחרות ”פחות פופולריות“( היא דבר חשוב שצריך להמשיך ולעסוק בו ,במיוחד בדור קצר רואי וממוקד בעצמו כמו הדור הנוכחי .אמר הפילוסוף היהודי ,אברהם הנשל” :עם נבחן באופן שבו הוא מתנהג כלפי זקניו ,לא כלפי ילדיו .קל לאהוב ילדים ,אבל חיבה ודאגה כלפי הזקנים ,כלפי חשוכי המרפא ,כלפי חסרי האונים – כאן נמצאים מכרות הזהב האמיתיים של התרבות”. אז שיהיה לנו חודש של הגברת המודעות! קריאה נעימה, נילי רעם הבהרה :הראיון שפורסם בגיליון 9עם ד“ר יקיר קאופמן )דיוקן( התבסס על חומר שנאסף מראיונות עימו שהתפרסמו באתר של חב“ד ,בערוץ האקדמי של אוניברסיטת חיפה ובאתר ערוץ 7באינטרנט .אם היו אי דיוקים בציטוטים שהוזכרו בכתבה עם דר‘ קאופמן הסליחה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 5 אפד“ה 20 בת (EPDA) פרופ‘ עמי אריאלי: מאת// .אפד“ה היא ארגון הגג של עמותות הפרקינסון באירופה מדינות בכל רחבי36- עמותות מ45 כיום חברות בה אירופה החזון של אפד“ה הוא לאפשר לכל החולים בתוך,במחלת פרקינסון באירופה לחיות חיים מלאים .תמיכה במחקר למיגור המחלה באתר הארגון מצוי המיועד לספק, באנגלית ובשפות אחרות,חומר רב ומגוון .מידע לחולים ולקרוביהם העמותה מובאים נתונים סטטיסטיים – כלים הניתנים ליישום כיצד להגיע אל מקבלי ההחלטות:בעמותות החברות )לדוגמה .(ולהפעילם לטובת חולי הפרקינסון ./http://www.epda.eu.com חומר רב ומגוון מצוי באתר הארגון אך חלקו מתורגם,רוב החומר באתר מופיע בשפה האנגלית החומר מיועד בעיקר לספק מידע לחולים.לשפות אחרות “ החוברת ”החיים עם מחלת פרקינסון: לדוגמה,ולקרוביהם מתארת את הסימפטומים המוטוריים של המחלה ואת אפשרויות בימים אלו מושלם התרגום של חוברת זו.הטיפול השונות . הודות לעבודתה המסורה של חברתנו נילי סלונים,לעברית .החומר בעברית יופיע בקרוב גם באתר של העמותה שלנו החוברת ”החיים עם מחלת פרקינסון“ תורגמה לעברית ותופיע בקרוב .באתר של העמותה שלנו EPDAPLUS “THEY MUST BE WILLING TO MAKE THE EFFORT” Two neurologists offer strong advice to their fellow diagnosticians Pages 8-10 “IT IS A COUNTRY OF TERRIBLE PARADOXES” EPDA Plus heads to South Africa and finds a country in need of help Pages 25-27 “IT COULD BE THE START OF SOMETHING SPECIAL” The EPDA wants you to help make its first Unity Walk a huge success Pages 16-17 THE VOICE OF EUROPEAN PEOPLE WITH PARKINSON’S WINTER 2012 ISSUE 18 WWW.EPDA.EU.COM EPDA’s EU debate a ‘success’ By DOMINIC GRAHAM T he EPDA’s highest-profile event yet – the first ever debate on Parkinson’s in the European Parliament – has been hailed as “excellent” by its attendees and has generated unprecedented political awareness about the disease. The lunchtime debate, entitled ‘Chronic diseases in an ageing population – a spotlight on Parkinson’s disease’, was held on 22 November and attended by about 80 people, including more than 20 Members of the European Parliament (MEPs) and their parliamentary assistants. Maria Iglesia-Gomez and Paul Timmers, European Commission officials in public health and health innovation policy, were other notable guests and both spoke highly of the event’s messages and organisation. Besides aiming to raise the profile of Parkinson’s with policymakers, the event also saw the EPDA launch The European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement document. The guideline – aimed primarily at policymakers – describes for the first time how people with Parkinson’s disease should be managed and highlights the areas that need to be focused on in order to effect change. The packed schedule allowed attendees – who included other European Union officials, representatives from a number of European patient organisations, and people with Parkinson’s (PWPs) and their families – to hear presentations from Iglesia-Gomez, Timmers, EPDA president Knut-Johan Onarheim, prominent Parkinson’s neurologist Professor Bastiaan Bloem, and PWPs Branko Šmid and Jo Collinge. Linda McAvan MEP and Frieda Brepoels MEP, who have special interests in brain disorders and human rights respectively, hosted the event, which was moderated by ex-MEP and European health champion John Bowis OBE. One of the event’s highlights included Šmid arriving in a wheelchair having come ‘off’ his treatment to show the EPDA’s guests the effects of Parkinson’s when no medication is available. Attendees at the EU debate listen and learn (above). A key part of the event saw the EPDA’s Branko Šmid demonstrate the importance of good-quality medication at the right time. Šmid begin the event ‘off’ his medication and needed an assisted vehicle to move (far left). His pain and discomfort was evident (centre). But 20 minutes later he came back ‘on’ (right) He returned 20 minutes later, back on his treatment, and was able to eloquently discuss his disease and treatment in detail. It was an emotive and brave spectacle that highlighted to all present the importance of the right treatment for the right person at the right time. “The Consensus Statement is unique,” said Bowis. “Inspired by real-life accounts from the people who live with this challenging illness every day – and created by Parkinson’s experts with help from PWPs – it is the first document of its kind to support and encourage the drive for equality and optimisation of Parkinson’s treatment and management at both a European and a national level. It must be supported.” In her closing address, Brepoels applauded the event and the interest it generated. “I’m so happy to see so many colleagues here,” she said. “What an excellent event this has been. We have heard very interesting discussions and I have learned a great deal about Parkinson’s through the exchange of truths, of ideas and best practices across different member states. Let’s stay in touch so we can work together – there’s a lot of work to do.” The EPDA’s Onarheim agreed, adding: “Today has been a great day for PWPs. But while it’s been a great success, it still remains a small first step. We’re at the start of a journey but one in which hopefully the EPDA can achieve its aim of becoming the voice of Parkinson’s throughout Europe. We need to be heard loudly.” z For more detailed speaker comments from the event, turn to pages 18-20. The Consensus Statement can be downloaded at www.epda. eu.com/parkinsons-consensus-statement. ( היאEuropean Parkinson’s Disease Association) אפד“ה זהו ארגון הגג של. במינכן1992-ארגון ללא כוונת רווח שנוסד ב 36- עמותות מ45 כיום חברות בה.עמותות הפרקינסון באירופה סך כל החברים בעמותות אלה הוא.מדינות בכל רחבי אירופה החזון. חולי פרקינסון1.2- מעריכים כי ביבשת חיים כ.200,000-כ של אפד“ה הוא לאפשר לכל החולים במחלת פרקינסון באירופה . בתוך תמיכה במחקר למיגור המחלה,לחיות חיים מלאים לפיכך אפד“ה פועלת להגברת המודעות למחלת פרקינסון .השוויון בטיפול בחולה בין מדינות אירופה השונות-ולצמצום אי פעילות זו מתבצעת במסגרת הפרלמנט האירופי וארגוני דוגמת הפדרציה האירופית של האגודות,הבריאות האירופיים European Federation) .הנוירולוגיות ומועצת המוח האירופית (of Neurological Associations, European Brain Council ידי האסיפה-הוועד המנהל של אפד“ה מכהן בהתנדבות ונבחר על , בעבר כיהן בוועד המנהל רפי מידן.הכללית למשך שלוש שנים בוועד המנהל.נשיא לשם כבוד של עמותת פרקינסון בישראל :הנוכחי מכהנים חמישה חברים בריאים ושלושה חברים חולים http://www.epda.eu.com/about-us/administrationboard/?locale=en. אפד“ה שמה לה למטרה לתמוך בחיזוקן של העמותות המקומיות למען מתן עדיפות לטיפול במחלת פרקינסון,ברחבי אירופה ולמיגורן של הדעות הקדומות הרווחות בציבור ביחס לחולים באתר: לדוגמה, אפד“ה רואה עצמה כספקית מידע.במחלה זו פרקינתון 6 מידע רב על המחלה ועל דרכי ההתמודדות עימה ניתן למצוא גם בפינה ./http://www.rewritetomorrow.eu.comבפינה זו ניתן למצוא גם סיפורים ותיעוד אישי של חוליםhttp://www. , /rewritetomorrow.eu.com/reflections/personal-stories ביניהם ניתן לקרוא גם מפרי עטם של חברי עמותת פרקינסון ישראל. המידע באתר מיועד גם לשרת את עמותות החולים .כך ,לדוגמה, ניתן למצוא כאן חוברות הדרכה על יחסי ציבור ,גיוס תרומות ועוד .גם הצוות המקצועי יכול למצוא כאן עניין ,לדוגמה :מידע על כנסים בינלאומיים וכו‘. בשנת 1997הוחלט לקבוע את ה11- באפריל כיום הפרקינסון העולמי .יום זה משמש כמנוף להעלאת המודעות הציבורית למחלת פרקינסון .ביום זה הושקה גם מגילת הזכויות של אפד“ה. מספר דמויות ידועות כמו האפיפיור יוחנן פאולוס השני והזמר לוצ‘יאנו פאברוטי חתמו על מגילת הזכויות והוסיפו מכתבי תמיכה. כ 5%-מתקציבה של אפד“ה מתקבל מתשלום דמי חבר של העמותות החברות .מרבית המימון מתקבל מחברות התרופות, ממענקים ומתרומות .על כן אפד“ה תלויה מאוד ביחסיה עם תעשיית התרופות .תמיכת חברות אלו באפד“ה מבוססת על אמון ודיווחים שקופים .אפד“ה מפעילה כיום 10מיזמים הממומנים על- ידי 16ארגונים וחברות שונים ,בהתאם לבחירתם ,לדוגמה :המיזם REPLACESנתמך על-ידי הקהילה האירופאית בלבד ,ואילו Move for Changeנתמך על-ידי 11ארגונים וחברות שונות. להלן תיאור קצר של מספר מיזמים: מגילת הזכויות של חולי מחלת פרקינסון .בשנת 1997הוחלט לקבוע את יום ה 11-באפריל ,היום בו נולד ד“ר ג‘ימס פרקינסון, כיום הפרקינסון העולמי .ביום זה הושקה גם מגילת הזכויות של אפד“ה .באירוע שותף גם ארגון הבריאות העולמי .נקבע כי יום זה ישמש כמנוף להעלאת המודעות הציבורית למחלת פרקינסון. במגילת הזכויות נכתב כי חולי מחלת פרקינסון זכאים: • להיות מטופלים על-ידי רופאים המומחים למחלת פרקינסון; • לקבל אבחנה מדויקת; • לקבל גישה לשירותי תמיכה; • לקבל טיפול מתמשך; • להיות שותפים בניהול מחלתם. מספר דמויות ידועות חתמו על מגילת הזכויות והוסיפו מכתבי תמיכה :האפיפיור יוחנן פאולוס השני ,הזמר לוצ‘יאנו פאברוטי, ראש עירית ירושלים דאז אהוד אולמרט ,הנסיכה מרגרט ואחרים. מגילת הזכויות של חולי פרקינסון מיום 11באפריל.1997 , REPLACESהוא מחקר שנועד לשפר את ההבנה של השינויים התאיים המתרחשים במוח וגורמים להפחתת התפקוד התנועתי של חולי פרקינסון .מטרת המחקר היא ללמוד את המנגנונים הקשורים בירידת תפקודי הסינפסות של מערכת גרעיני הבסיס במוח .תוצאות המחקר צפויות להביא לפיתוח תרופות חדשות, שימנעו את הפגיעה המתמשכת בתאי העצב במוח. המיזם התלת שנתי תנועה לקראת שינוי )(Move for Change הושק בשנת .2010מיזם זה מבוסס על שאלונים המתורגמים ל24- שפות ומופעלים דרך אתרי האינטרנט של המדינות החברות בארגון .החולים נשאלים לגבי פרטים שונים בנוגע לאיכות חייהם. תוצאות המשאל בשנה הראשונה נותחו ושימשו אמצעי חשוב בפיתוח ההצהרה האירופית על זכויות חולי הפרקינסון לטיפול )The European Parkinson’s Disease Standards of Care (Consensus Statement מסמך ייחודי זה מתאר לראשונה מהו הטיפול המיטבי בחולי פרקינסון .פרקי המסמך השונים נדונו ונכתבו על-ידי צוות בן 24 מומחים לפרקינסון בתחום הנוירולוגי והפרה-רפואי .השתתפו בכתיבה גם חולי פרקינסון ממדינות החברות באפד“ה .המסמך הוצג לחברי הפרלמנט האירופי בבריסל. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 7 ההצהרה האירופית על זכויות חולי הפרקינסון לטיפול מתארת לראשונה את הטיפול המיטבי בחולי פרקינסון. אפד“ה גם שותפה במספר מחקרים הממומנים על-ידי האיחוד האירופאי .להלן תיאור קצר של שני מחקרים: REPLACES (Restorative Plasticity At )Corticostriatal Excitatory Synapses http://www.replaces-pd.org/ מחקר זה נועד לשפר את ההבנה של השינויים התאיים המתרחשים במוח וגורמים להפחתת התפקוד התנועתי של חולי פרקינסון .ידוע כי המחלה קשורה בהצטברות חלבון אלפא- סינוקלאין בתאים .החלבון פוגם ,בין היתר ,ביכולתם של תאי העצב להעביר מסרים דרך הסינפסות המחברות ביניהם .מטרת המחקר היא ללמוד את המנגנונים הקשורים בירידת תפקודי הסינפסות של מערכת גרעיני הבסיס במוח ,הפגועים אצל חולי פרקינסון .תוצאות המחקר צפויות להביא לפיתוח תרופות חדשות ,שימנעו את הפגיעה המתמשכת בתאי העצב במוח. עלות המחקר :כ 5.4-מיליון יורו. REMPARK (Personal Health Device for the Remote and Autonomous )Management of Parkinson’s Disease http://www.rempark.eu/ מטרת מחקר זה היא לפתח מערכת בריאותית אישית ,הכוללת איתור ותיקון של הפרעות תנועה בחולי פרקינסון .המערכת תכלול מכשיר ניטור נישא המזהה בזמן אמת את תנועות החולה, ובו יחידה המסוגלת לאמוד ולנתח את המהלך היממתי של מצבי ה off/on-ואת עוצמת התנועות הבלתי-רצוניות .נתונים אלו יאפשרו לנוירולוג לייעל את הטיפול ולשפר את מצבו של החולה. במחקר זו שותפה בין היתר קופ“ח מכבי .עלות המחקר :כ4.7- מיליון יורו. לקראת תום העשור השני לקיומה של אפד“ה ,החליטה הנהלת הארגון לשנות את ההדגשים בפעולותיו .בעוד בעבר הוקדשה מרב תשומת הלב לסיוע לעמותות-הבת במדינות השונות ,הרי שעתה מופנה חלק נכבד מהמאמצים להשפעה על מקבלי ההחלטות ברמה האירופית .להלן שני אירועים המדגימים זאת: 8 פרקינתון ב 22-בנובמבר האחרון אפד“ה ארגנה והובילה דיון שנערך בפרלמנט האירופי בבריסל ,שנועד להעלות את המודעות הציבורית להיבטים השונים של מחלת פרקינסון .האירוע צוין בשם” :מחלות כרוניות באוכלוסייה מתבגרת – זרקור על מחלת פרקינסון“ .נכחו בו ,בין היתר 20 ,מחברי הפרלמנט עם עוזריהם, חברי ועדות הבריאות ,חולי פרקינסון ונציגים מעמותות חולים אחרות .במסגרת זו הושק מסמך הקונצנזוס שהוזכר למעלה. המדריך נכתב בראש ובראשונה כדי להציג לקובעי המדיניות את הפעולות הדרושות על מנת להביא לשינוי הרצוי בטיפול בחולים .במסגרת האירוע הופיע ברנקו שמיד ,חולה פרקינסון זה 23שנה ,על כיסא גלגלים כשהוא במצב .OFFלאחר שהפעיל את משאבת הדאודופה חזר לאחר 20דקות כשהוא במלוא חיוניותו ,והוא היה יכול להשתתף באופן ערני בדיון אודות המחלה והטיפול הרצוי בה .עוד על האירוע בכתובותhttp://www. : epda.eu.com/publications/epda-plus/download/18/ multilingual/?locale=en ב 22-בנובמבר 2011אפד“ה הובילה דיון בפרלמנט האירופי בבריסל במטרה להעלות את המודעות הציבורית להיבטים השונים של מחלת פרקינסון .נכחו בו ,בין היתר 20 ,מחברי הפרלמנט ב 12-באפריל עם עוזריהם. 2012השיקה אפד“ה מיזם של מחויבות לפרקינסון בפרלמנט האירופי. ב 12-באפריל השנה השיקה אפד“ה מיזם של מחויבות לפרקינסון בפרלמנט האירופי ,שמטרתו להגביר את המודעות והמחויבות לטיפול במחלה בקרב מקבלי ההחלטות בפרלמנט .על העצומה חתמו תחילה 44חברים מהפרלמנט האירופי .הכוונה היא להשיג באמצעות איסוף חתימות של מספר רב מאנשי היבשת את מילוי הדרישה לשיפור התנאים של חולי הפרקינסון .בין היתר נאמר שם: אנו תומכים במאמצי אפד“ה לפעול יחד עם קובעי המדיניות באירופה למען: • הגדלת הקצבת הכספים למחקר מחלת פרקינסון; • הגשת הטיפול המיטבי לחולים בכל רחבי אירופה; • הגדלת מעורבות החולים בבחירת הטיפול הניתן להם; • העמדת הטיפול במחלות עצבים ניווניות בראש סדר העדיפויות של הקהילה האירופית. ניתן לחתום על העצומה בכתובת: http://www.epda.eu.com/projects/epda-pledge-forparkinsons/ לסיכום ,ניתן לצפות בסרטון קצר אודות פעילותה של אפד“ה ב 20-השנים האחרונות בכתובת: http://www.youtube.com/watch?v=95d30Sp1vUA בק-טק מהכאב להתנתק! המערכות הטובות בעולם לשיקום הגב והרגליים! המלצות תזונה לחולי פרקינסון //מאת :מיכל ברזילי מומלץ לחולי פרקינסון לנסות להתאים את התזונה שלהם על פי מומלץ גם לשים דגש על תזונה הקשיים שעמם הם מתמודדים עם התפתחות המחלה, מאוזנת ועל שמירה על משקל תקין יש לנסות להתאים את האכילה ,כך שתענה על תסמינים חדשים גזור ושמור. שונים לכשיופיעו הסימפטומים של מחלת פרקינסון משתנים מאדם לאדם ובין שלבים שונים של המחלה .מומלץ לחולים לנסות להתאים את התזונה שלהם על פי הקשיים שעמם הם מתמודדים. בשלבים מוקדמים של המחלה ,מומלץ לכולם לשים דגש על תזונה מאוזנת ועל שמירה על משקל תקין .עם התפתחות המחלה ,יש לנסות להתאים את האכילה ,כך שתענה על תסמינים חדשים שונים לכשיופיעו -למשל תופעות לוואי של תרופות ,קשיים בבליעה ,בעיות עיכול ושינויים במשקל. התקווה היא שהנחיות תזונתיות אלו יספקו לכם מידע אודות המחלה ,וחשוב מכך ,יספקו לכם מגוון רעיונות והמלצות בנושא תזונה שיסייעו לכם בהתמודדות ובהגדלת השליטה על גופכם ועל איכות חייכם. .1מהי תזונה מסודרת? אין אמנם הנחיות תזונה מיוחדות לאנשים הסובלים מפרקינסון, אך עם זאת יש תועלת רבה בהקפדה על דיאטה מאוזנת ומזינה .כאשר אנו אוכלים טוב ,הגוף שלנו מתפקד טוב יותר, יש לנו יותר מרץ ,והתרופות שאנו נוטלים ”עובדות“ כראוי. כללים לתזונה נכונה: • להקפיד על ארוחות סדירות )להימנע מדילוג על ארוחות(. • לאכול אוכל מגוון מכל קבוצות המזון )דגנים ,ירקות ,פירות, חלב ומוצריו ,בשר ודגים ,קטניות(. • להשתדל לצרוך מזון עתיר סיבים תזונתיים ,כגון דגנים מלאים. • להשתדל להימנע ממזון המכיל עודף שומנים רוויים וכולסטרול. • רצוי להמעיט בצריכת סוכר ,עד כמה שניתן. • מומלץ למתן את השימוש במלח. • מומלץ להמעיט בצריכה של קפאין ואלכוהול. • מומלץ להקפיד על שתייה של 8-6כוסות מים ביום. • מומלץ לשלב בין תזונה לפעילות גופנית כדי לשמור על משקל תקין. 10 פרקינתון שתו הרבה מים. .2שמירה על רמת נוזלים והימנעות מהתייבשות מים הם המרכיב התזונתי החשוב ביותר בכל הקשור לשמירה על אכילה נכונה ועל תפקוד תקין של הגוף. ממגוון של סיבות ,לחולי פרקינסון יש נטייה לא לצרוך רמת נוזלים מספקת .כאשר אין לגוף מספיק מים ,הוא מושך מים מהמעי הגס ואוגר אותם לשימוש על ידי שאר האיברים, דבר המוביל לעיתים קרובות לעצירות .בנוסף ,התרופות לטיפול במחלה עשויות לגרום ליובש בפה ובעיניים ,ושמירה על רמת נוזלים תקינה עשויה להקל על תופעות אלו .תנאי התייבשות עשויים לסייע להתפתחות של בקטריות שעשויות להוביל לדלקות בדרכי השתן ולמחלות פה .תסמינים נוספים המזוהים עם התייבשות הם כאבים בגב התחתון ,בלבול, סחרחורות ,עייפות ,שתן כהה וקושי בבליעת נוזלים ובדיבור. • נסו להתרגל לשתייה של כוס מים אחת כל שעתיים. • חשוב לזכור :אם אינכם רגילים לצרוך כמות גדולה של נוזלים ,יש להגביר את הצריכה בהדרגה על ידי הוספה של חצי כוס ביום ,עד שמגיעים לרמת צריכה של 8-6 כוסות .בהתחלה עשויות להופיע תופעות של צבירת נוזלים והתנפחות ,אך בסופו של דבר הגוף מסתגל ומווסת את רמת הנוזלים לרמה אופטימאלית. • קפה ותה אינם נחשבים לחלק מסך צריכת הנוזלים היומית. ה המלצות תזונה לחולי פרקינסון .3שילוב של תרופות וארוחות החומצות האמיניות הנמצאות במזון עתיר חלבונים )בשר, דגים ,אגוזים וקטניות( עשויות להשפיע על הספיגה של תחליף הדופאמין ,משום שאותה המערכת משמשת לנשיאה של התרופה ושל החומצות האמינות בדם ודרך מחסום הדם- מוח .ישנן מספר דרכים שיכולות לשפר את הספיגה של התרופה ,והחשיבות של נושא זה עולה עם הזמן כאשר יש צורך להגדיל את מינון התרופות. • מומלץ ליטול תרופות עם חצי כוס מים על מנת לסייע לגוף לספוג את התרופה מהר יותר. • מומלץ ליטול את התרופות 60-30דקות לפני ארוחה על מנת להבטיח רמת ספיגה יציבה. • אין משתמעת מכאן המלצה להמעיט בצריכה של חלבונים תזונתיים ,אלא שמומלץ ליטול תרופות כחצי שעה לפני ארוחות ,וכשעה לפני ארוחות המכילות חלבון. • אם בכוונתכם לאכול ארוחה עשירה בחלבונים ,נסו לאכול אותה בשעה מאוחרת ביום ,משום שאז מהירות ההשפעה של התרופה משמעותית פחות. • כאשר אתם נמצאים מחוץ לבית קחו איתכם בקבוק מים לשימוש בעת נטילת תרופות. .4בחילה התרופות המשמשות לטיפול בפרקינסון גורמות לעיתים קרובות לתחושת בחילה .זוהי איננה תופעה המתרחשת בקיבה אלא תגובה המתרחשת כאשר התרופה חודרת למוח ומעוררת את האזור המכונה מרכז ההקאה ,וגם כתוצאה מקולטני הדופאמין המעוררים בחילה. תחושת הבחילה עלולה להיות מורגשת בתחילת הטיפול התרופתי או כאשר נעשים שינויים במינון או כאשר מוסיפים תרופות .התופעה עלולה להיות מורגשת יותר כאשר נשמעים להמלצה ליטול תרופות על בטן ריקה. ההמלצות שלהלן עשויות להקל על תחושת הבחילה: • נסו לשתות נוזלים בין ארוחות ולא במהלכן. • הימנעו ממיצים חומציים כגון מיץ אשכוליות ותפוזים. • הימנעו ממאכלים שמנוניים ומתוקים. • איכלו מזון קל ועדין ,בלי טעמים חזקים ,במיוחד כאשר יש תחושת אי-רגיעה בבטן. • שתו ואיכלו לאט ,ללא חיפזון. • הימעו מערבוב של מזון חם וקר. • איכלו ארוחות קטנות ותכופות לכל אורך היום. • נוחו לאחר האכילה תוך שמירה על ראש מורם. • אם אתם חשים צורך לאכול משהו ביחד עם נטילת התרופה נסו לאכול מזון דל בחלבונים כגון קרקרים. • אם שיטות אלו אינן מועילות היוועצו ברופא ,ייתכן שיומלץ לכם על נטילת תרופות מונעות הקאה או בחילה. .5עצירות תופעה שכיחה נוספת בקרב חולי פרקינסון היא עצירות. הסיבה לכך היא שהמחלה מפחיתה את פעילות שרירי המעיים .עם זאת ,בדרך כלל ניתן לטפל בכך על ידי שינויים בתזונה .אם העצירות הופכת חמורה כדאי להתייעץ עם רופא. להלן המלצות תזונה העשויות להקל או למנוע עצירות: • שתו 8-6כוסות מים ביום. • הגדילו את צריכת הסיבים )הכמות המומלצת היא 35-25 גרם ליום(. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 11 • מזונות עשירים בסיבים הם דגנים מלאים ,פירות טריים שטופים היטב )רצוי עם הקליפה אם זו ניתנת לאכילה( ,ירקות )במיוחד כרוב, כרובית ,ברוקולי וסלרי( ,שעועית וקטניות. • יש לשים לב שכאשר מגדילים את צריכת הסיבים ,מגדילים גם את כמות המים ששותים. • איכלו מספר שזיפים מיובשים או מומלץ להתעמל 3-4שתו כוס מיץ שזיפים מיובשים מיד פעמים בשבוע. כשאתם קמים בבוקר. • הוסיפו סובין ליוגורט או לדגנים או לסלט בארוחת הבוקר. • נסו לאכול ארוחות סדירות בשעות קבועות. • עשו פעילות התעמלות באופן סדיר. .6צרבת צרבת או עליית מיצי קיבה מתרחשת משום שאחת התופעות של פרקינסון היא האטה של מערכת העיכול ,מה שמאט את המעבר של מזון דרך הקיבה .ניתן להקל על הצרבת אם זוכרים שישנם סוגי מזון ,במיוחד אלו העשירים בשומן ,שלוקח להם זמן רב יותר להתעכל ,ומכאן שהם נשארים זמן רב יותר במערכת העיכול. להלן המלצות שעשויות להקל או למנוע תופעה זו: • איכלו ארוחת קטנות ותכופות ,והימנעו מארוחות כבדות. • הימנעו ממזון קר מאד או חם מאד. • הימנעו מאגוזים ומפירות יבשים. • נסו לא לשתות יותר משתי כוסות קפה ביום. • הימנעו מטבק ,מאלכוהול וממשקאות מוגזים. • שתו הרבה מים. • מומלץ לא לישון מיד לאחר ארוחות .עדיף לשבת בתנוחה זקופה או לצאת להליכה. • אם התופעה מתמשכת פנו לרופא .ייתכן וימליצו לכם על תרופה להפחתת הפרשות מיצי קיבה. חשיבות גדולה לשמירה על משקל הגוף. 12 פרקינתון .7התמודדות עם צמא ויובש בפה תרופות לטיפול בפרקינסון גורמות לעיתים לתחושת צמא או יובש בפה .להלן מספר המלצות שעשויות להקל על תופעות אלו. • סוכריות מציצה חמוצות מסייעות להגביר הפרשת רוק ולשמור על לחות בפה. • שתו הרבה מים .מומלץ לשתות 8כוסות ביום )אם הינכם סובלים ממחלת לב וצריכים לשמור על רמת נוזלים נמוכה היוועצו ברופא(. • מומלץ ללעוס מסטיק .מחקרים מראים שלעיסת מסטיק מגדילה את הפרשת הרוק בפה. • הפחיתו את צריכת הקפאין )נמצא בקפה ,תה ,קולה ושוקולד( משום שהוא עלול להפריע לפעילותן של תרופות מסוימות וגם עלול לגרום להתייבשות. • המנעו משימוש במי-פה המכילים אלכוהול )נמצא ברוב המוצרים בחנויות( .אולי רופא השיניים שלכם יוכל להמליץ על מוצר חלופי. • הקפידו להניח כוס מים בהישג ידכם ליד המיטה למקרה שתתעוררו עם פה יבש. .8כיצד להתגבר על קשיים בבליעה? מחלת פרקינסון עשויה להוביל לאובדן שליטה על שרירי הפה והגרון ומכאן לקשיים בלעיסה ובליעה .להלן מספר עצות להקל על בליעה. • אכלו לאט. • אכלו מנות קטנות ותכופות לכל אורך היום .מומלץ לא להכניס לפה יותר מנפח של כפית אחת בכל בליסה. • קחו לגימת מים קטנה ביחד עם הכנסת המזון לפה כדי ללחלח את הפה ולסייע בבליעה. • הימנעו ממזון יבש ומזון שנדבק לדפנות חלל הפה. • מומלץ להעדיף מזונות רכים ולחים ,כדוגמת יוגורט או מרק. • בעת האכילה ,שבו זקוף כאשר הראש מוטה קדימה .תנוחה זו מקילה על פעולות הלעיסה והבליעה. .9שמירה על משקל חולי פרקינסון נוטים לסבול מתנודות במשקל .בתחילה ,עם התחלת הטיפול התרופתי ,עשויה להופיע עלייה במשקל כתופעת לוואי של התרופות או כתופעת לוואי של המחלה עצמה או כתוצאה מהפחתה בפעילות עקב נוקשות או חוסר יציבות .במקרים אלו מומלץ לנטר את כמות הקלוריות בהתייעצות עם דיאטנית. עם זאת ,ברוב המקרים ,התופעה השכיחה יותר אצל חולי פרקינסון היא ירידה לא מוסברת במשקל .יתכנו סיבות רבות לכך .קשיים בלעיסה ובליעה עשויים להקטין צריכה ,יש הסובלים מקשיים באחיזה של סכין ומזלג ,הרעידות עשויות לשרוף קלוריות ,תחושת הבחילה מהתרופות עשויה להשפיע וכך גם הרתיעה שיש לחלק מהסובלים מהמחלה מלאכול בפרהסיה .דיסקיניזיות ,תנועות בלתי רצוניות שעשויות להופיע לאחר מספר שנים של טיפול בתרופות תחליף דופאמין ,גם הן עשויות לגרום לירידה במשקל. אובדן משקל אינו עניין של מה בכך .ניוון השרירים עשוי לגרום לקשיים בהליכה ,בשמירה על יציבה ובביצוע פעולות של שגרת היומיום .בנוסף ,אובדן של מצבורי הוויטמינים והמינרלים בגוף עלול להוביל לשינויים בתפקוד השכלי, פגיעה במערכת החיסונית והחלשות העצמות. להלן מספר המלצות ,בתקווה שהן יסיעו לכם לשמור על משקל תקין: • נסו לאכול שלוש ארוחות קטנות ביום ושלוש ארוחות ביניים מזינות. • אכלו מאכלים אהובים עליכם. • נסו לאכול מאכלים עשירים בקלוריות כגון חמאת בוטנים, ביסקוויטים וקינוחים. • הימנעו ממוצרים מופחתי קלוריות ושומן. • בדקו מהו מדד ה BMI-שלכם בהתאם לגובהכם )רצוי שהמדד יהיה בין .(25-19 • אם כבר הופיעה ירידה במשקל ,נסו להוסיף קלוריות ולנסות לחזור למשקלכם התקין. • שקלו את עצמכם פעם בשבוע ובמקרה של ירידה של 2 ק“ג או יותר היוועצו ברופא. • היוועצו ברופא אודות תוספים תזונתיים בצורת חטיפים או משקאות ,או תוספי ויטמינים .רצוי להימנע משימוש בתוספים אלו ללא התייעצות ,שכן חלקם עשויים להשפיע לרעה על יעילות התרופות. .10שמירה על בריאות העצמות אוסטיאופורוזיס אינה תופעת לוואי ישירה של פרקינסון אך היא מדאיגה לנוכח הסיכוי המוגבר לנפילות ,ומכאן לשברים וסדקים שעשויים להוות סכנה בנוסף להיותם מכאיבים. מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי ולא משלמים לך? חברת הביטוח מסרבת לשלם לך פיצוי בגין אובדן כושר עבודה? קופת חולים מקשה בגין מימון תרופה או ניתוח בחו“ל? הביטוח הלאומי מסרב לאשר לך קצבת נכות? גורמי הסיכון העיקריים לאוסטיאופורוזיס הם גיל מבוגר, משקל נמוך ,עישון ,צריכה מוגברת של אלכוהול ,העדר חשיפה לשמש ,מחסור בויטמין Dוסידן והימנעות מתרגול בנשיאת משקל הגוף )התעמלות בונה עצם(. • הקפידו לצרוך כמויות גבוהות של סידן וויטמין .Dלאנשים שעברו את גיל 50הכמויות המומלצות הן 1500מ“ג סידן ו IU 800-של ויטמין Dביום. • חלב ומוצרי חלב הם מקור עשיר לסידן ומומלץ על שלוש מנות ביום )מנה היא כוס חלב או יוגורט או 40גרם גבינה קשה(. • מזונות שאינם חלביים העשירים בסידן הם טחינה ,שקדים, תמרים יבשים ,טופו ,משקאות סויה מועשרים בסידן ,מיץ תפוזים וירקות עם עלים ירוקים כהים. • מזונות עשירים בויטמין Dהם כבד ,ביצים ,דגים שמנוניים ומזונות מועשרים בויטמין ) Dחלב ,יוגורט ,דגני בוקר(. • לעיתים קרובות קשה להגיע לצריכה מספקת של ויטמין Dעל ידי תזונה בלבד ,ומחקרים מצאו שחשיפה יומיומית לשמש למשך 15-5דקות עשויה לסייע לגוף להגיע לרמה המומלצת של ויטמין זה. • בהתאם ליכולתכם ,מומלץ לנסות להתעמל 4-3פעמים בשבוע למשך 40-30דקות .פעילות מומלצת היא הליכה, ואף רצוי להוסיף משקולות קלות. אני מקווה שהנחיות תזונתיות אלו יסיעו לכם .רצוי להקפיד לעדכן תמיד את הגורמים המטפלים אודות סימפטומים חדשים כאשר הם מופיעים .זכרו :חשוב לנסות לשלב בין תזונה בריאה ,התעמלות ושמירה על גישה חיובית. ד“ר אודי פרישמן יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד לרשות חברי עמותת פרקינסון בישראל למתן חוות דעת. בטלפון03-6002772 : או באמצעות הפקס03-7518574 : [email protected] www.udif.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 13 תרופות דופמינרגיות ובעיות וויסות דחפים במחלת פרקינסון //מאת :ד“ר עומר פורת * כאשר עוסקים בגורם הפכפך וחמקמק ,צריך מיומנות רבה בשביל להפיק ממנו תועלת ,ולא במאמר זה הכוונה היא לשימוש בתרופות דופמינרגיות הוא עלול להוביל אותנו שאולהמסוג אגוניסטים ולפגיעתן הטובה – ולעתים הרעה -בחולי פרקינסון. “Cuando usted está bailando con el diablo ”asegúrate de que tienes los pasos correctos המשפט” ,כאשר אתה רוקד עם השטן דע היטב את הצעדים“ )מופיע לעיל במקור בספרדית( ,אומר שכאשר עוסקים בגורם הפכפך וחמקמק ,צריך מיומנות רבה בשביל להפיק ממנו תועלת ,ולא -הוא עלול להוביל אותנו שאולה .במאמר זה הכוונה היא לשימוש בתרופות דופמינרגיות מסוג אגוניסטים ולפגיעתן הטובה – ולעתים הרעה -בחולי פרקינסון. ראשית ,חשוב לנו לציין כמה דברים: א .למרות המונח ”מחלת פרקינסון“ ,אין מדובר במחלה אחת שווה לכולם .אין דומה חולה אחד למשנהו ,מה שמתאים לחולה אחד לא מתאים לאחר ,ומה שמתאים לחולה בשלב מסוים אינו מתאים לו בשלב אחר של המחלה .לכן חשוב לא לנהוג בפזיזות ולא לרוץ מייד לרופא לדרוש לשנות תרופות .מטרת המאמר היא ליידע את החולים בנוגע לתסמונת ,מתי יתכן שיהיה צורך לשנות את הטיפול התרופתי ,ומתי אפשר להמשיך וליהנות מטיפול תרופתי מאוזן ויעיל. ב .מציאת טיפול תרופתי טוב לחולה הוא אתגר לרופא ולחולה כאחד .מדובר בתהליך של ניסוי וטעייה ,הכולל מספר ניסיונות עם תרופות ומינונים שונים ,עד שמוצאים שילוב מוצלח .זהו תהליך שלוקח זמן ודורש סבלנות רבה. בנוסף לכך ,בכל מצב שמורידים תרופה בגלל תופעות לוואי – עובר זמן עד שמוצאים לה תחליף מתאים ,ולעיתים החלופה אינה הולמת ויש משא ומתן ופשרות שצריך לקבל. ג .מחלת פרקינסון היא מחלה דינאמית ומשתנה ,ומי שמיטיב להסתגל לשינויים ,במקום להיאבק בהם ,עתיד לסבול ממנה פחות וליהנות יותר מימיו ומלילותיו. הפרעות בשליטה ובוויסות של דחפים -איך הן קשורות למחלת פרקינסון? בשנת 2010פורסם מחקר ,הגדול ביותר מסוגו ,פרי שיתוף פעולה של חוקרים מ 46-מרפאות פרקינסון בארה“ב ובקנדה, על בעיות בוויסות דחפים בחולי פרקינסון )The DOMINION .(studyמבדיקה של 3090חולי פרקינסון שנסקרו ,העלה המחקר ממצאים לגבי התפתחותן של הפרעות בוויסות דחפים במהלך חצי שנה של מעקב מרפאתי .החוקרים בדקו ארבע 14 פרקינתון התנהגויות של קושי בוויסות דחפים :הימורים כפייתיים, התנהגות מינית כפייתית ,קניות לא נשלטות ואכילה מופרזת )התנהגויות אחרות ,כמו עיסוק מופרז בתחביבים או בגלישה באינטרנט ,נטייה לשוטטות התמכרות להימרים. שעות מחוץ לבית ועוד ,שגם צילום אילוסטרציה. הן קשורות להפרעה בוויסות דחפים ,לא נבדקו במחקר זה(. המשותף לכל ההתנהגויות הללו הוא שהן מעניקות תגמול רגשי חזק ומיידי .המשותף לכל ההפרעות הוא הקושי בשליטה על המנגנון המבקר ומווסת את ההתנהגות המסוימת ,אותו מנגנון האומר לנו ”עד כאן“ ,או ”מספיק“ -שבלעדיו התנהגות הופכת לכפייתית. המחקר העלה ,שכ 13.6%-חולים מתוך אוכלוסיית המדגם דיווחו על הפרעה בוויסות דחפים .מתוכם 5.7%דיווחו על דחף לא נשלט לקניות 5% ,דיווחו על הימורים כפייתיים 4.3% ,דיווחו על אכילה מופרזת ,וכ 3.5%-דיווחו על דחף מיני מוגבר .גברים דיווחו פי עשר יותר מנשים על התנהגות מינית לא מווסתת ) 5.2%לעומת ,(0.5%וגברים סבלו גם פחות מנשים מתופעת קניות לא נשלטות ) 4.5%לעומת .(7.8% בנוסף הראה המחקר ,שחולים עם בעיות בוויסות דחפים היו בעלי סיכוי רב יותר להיות גם מעשנים ,ובעלי קרובי משפחה מדרגה ראשונה עם בעיות התמכרות להימורים )ללא קשר למחלת פרקינסון או לתרופות( .לרבע מהחולים שסבלו מהפרעות בוויסות דחפים ,היו יותר מבעיה אחת -למשל גם בעיית הימורים וגם בעיית אכילה. בכל ההשוואות שנערכו במחקר זה ,נמצא שחולים שקיבלו תרופות מסוג אגוניסטים דופמינרגיםDopamine agonists / )בארץ :רקוויפ ,סיפרול ואפומורפין( ,הראו נטייה גבוהה פי שניים עד פי שלושה לפתח הפרעות בוויסות התנהגות, בהשוואה לחולים שקיבלו רק תכשירים מסוג לבודופא )בארץ :סינמט ,CRדופיקר ,לבופאר וסטאלבו(. קבוצת הסיכון הגבוהה ביותר לפיתוח הפרעות בוויסות דחפים היא גברים ,חולי פרקינסון צעירים )לפני גיל ,(65בעלי קרבה משפחתית לסובלים מהפרעות בוויסות דחפים ,המקבלים אגוניסטים דופמינרגיים. בשנת 2008פסק חבר מושבעים בארה“ב כי התרופה האגוניסטית מירפקס ) ,Mirapexבישראל -סיפרול( היא שגרמה לחולה פרקינסון בשם גארי קרבוניו לפתח בעיית התמכרות להימורים. כתוצאה משימוש בתרופה זו ,כשש שנים לאחר שהחל בטיפול התרופתי בה ,כבר צבר גארי הפסדים בהימורים בגובה .260,000$ בית המשפט פסק ,כי חברת התרופות ידעה על תופעות הלוואי, אך נמנעה מליידע את הרופאים או את המטופלים ,וזיכתה אותו בפיצוי של 8.2מיליון .$כמובן שבזה נפתחה הדרך לרצף של תביעות נוספות בעניין זה. נכון אמנם ,שלא היה צורך לחכות שש שנים ,ושהחולה או בני משפחתו כבר היו יכולים לדעת כבר מתחילת הטיפול בתרופה שישנם שינויים התנהגותיים הדורשים התייחסות, אבל ברור שהם לא קישרו את השינויים בהתנהגותו של גארי לעובדה שהוא נטל אגוניסט דופמינרגי ,מירפקס. חשוב לציין ,שרוב המטופלים באגוניסטים אינם מפתחים את התסמונת הזו ונהנים משיפור משמעותי במצב המוטורי ובתפקוד היום-יומי .לטיפול באגוניסטים דופמינרגיים יש חשיבות רבה במחלת פרקינסון .בסקירה עדכנית של הירחון )מחודש אוק‘ (2011של החברה להפרעות תנועה ),(MDS מתוארות ההשפעות החיוביות של תרופות מקבוצה זו .אלה תרופות בעלות יעילות גבוהה בשיפור התסמינים המוטוריים, והטיפול בהן ,ללא תוספת לבודופא ,מאפשר דחייה של התחלת הטיפול בלבודופא למשך תקופה של מספר שנים. דחיית הטיפול בלבודופא מאפשר דחיית הופעתן של חלק מתופעות הלוואי הלא רצויות של טיפול זה ,כדוגמת דיסקינזיות )תנועות לא רצוניות( ופלוקטואציות )תנודות במצב המוטורי ,ביחס למנת הלבודופא ,מצבי OFFו .(ON-בנוסף לכך ,לחולים שכבר מקבלים לבודופא ,משפרת תוספת של אגוניסטים דופמינרגיים את מצבם ומאפשרת להשאיר את הלבודופא במינון נמוך. כיום ,ניתן לקבל את האגוניסטים הדופמינרגיים סיפרול ורקוויפ במנה חד יומית בשחרור מושהה – לאיזון תסמיני ממושך לשעות היום והלילה .לאורך מספר לא מבוטל של מחקרים, מדווחים חולים המשתמשים באגוניסטים דופמינרגיים על שיפור ניכר באיכות חייהם ומצבם הבריאותי טוב יותר .הם בוחרים בתרופות אלה בשל היכולת לקחת פחות תרופות, ליהנות משנים רבות יותר ללא סיבוכים מוטוריים ומתפקוד גופני ונפשי טוב יותר לאורך שעות היום והלילה. מדוע ,לדעת החוקרים ,מרחשות תופעות אלה בקרב חולי פרקינסון ומדוע אגוניסטים דופמינרגיים תורמים להן? לדופמין ,המשמש כשליח עצבי ,יש חמישה קולטנים המפוזרים במוח בריכוזים שונים .באזורי התגמול במוח האדם )המערכת המזולימבית( קיים ריכוז מוגבר של קולטנים דופמינרגיים מסויימים .מתן אגוניסטים דופמינרגיים לטיפול באזור המוטורי שנפגע במחלת פרקינסון ,יוצר גירוי מוגבר באזורי התגמול, שאינם נפגעים לאורך רוב שנות המחלה .אצל חלק מהחולים קיים כנראה ריכוז רב יותר של קולטנים מסויימים באזורי התגמול ,כך שהם מגיבים באופן קיצוני יותר לטיפול התרופתי. יחד עם זאת ,עם הירידה בהשפעת התרופה בחלוף זמן ממועד נטילתה ,מופיעה אצל אותם חולים גם נפילה במצב הרוח או תחושה של אפתיה .החולה מנסה לשפר את מצב הרוח ולהיפטר מתחושת האפתיה באמצעות הגברת העיסוק התמכרות לתרופות. בפעולות המעניקות לו תגמול מיידי של הרגשה טובה וריגוש .קולטנים לדופמין מסוג D3, D2נמצאים בריכוז גבוה במערכת התגמול ,ותרופות של אגוניסטים דופמינרגיים מסוג פרמיפקסול או רופינירול ,ביחד עם לבודופא ,כנראה מעלות מאוד את הפעילות באזורי התגמול ומעלות את הסבירות לפתח הפרעות בוויסות התנהגות ודחפים. איזה עוד הפרעות בוויסות דחפים נמצאו קשורות לשימוש מוגבר באגוניסטים דופמינרגיים? אגירת תרופות לצורך שימוש מופרז :במצב זה החולה אוגר את התרופות מכיוון שאלו מרוממות את מצב רוחו וגורמות לשיפור נפשי וגופני ,אך הצורך בכמויות הולך וגובר ויחד איתו גם תופעות הלוואי האחרות והירידה במצב הרוח כאשר השפעת התרופה יורדת. עישון כפייתי :מצב זה מתואר באנשים שלא עישנו בעבר או עישנו מעט ,ובעקבות הטיפול התרופתי הזה מעלים את צריכת הסיגריות במאות אחוזים. קלפטומניה :דחף מוגבר לגנוב .לרוב אין מדובר בפריטים בעלי ערך ,אלא בחוויית הריגוש של המעשה עצמו. אגרנות כפייתית :מצב זה מתואר כצורך בלתי נשלט לאגור כמות רבה של חפצים עד לרמה של הגבלת מרחבי המחייה בבית. :Pundingנטייה לעסוק באופן כפייתי בפעולות או בתנועות חסרות משמעות ,כגון :סידור דפים וקיפולם ,פירוק והרכבה של חפצים ,מיון תיקים ,גזירת בדים או סידור לבנים. הוביזם ) :(Hobbyismעיסוק כפייתי בתחביב )כגון כתיבה, ציור ,עיסוק במוסיקה ,או שימושי מחשב( עד למצב בו נפגע התפקוד היומיומי ,המשפחתי והחברתי של האדם. שוטטות ) :(Wanderingהסתובבויות נטולות מטרה ברגל, בתחבורה ציבורית או ברכב. התמכרות לקניות .צילום אילוסטרציה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 15 זהירות :תרופות דופמינרגיות. מתי צריכה להידלק נורה אדומה המתריעה על הפרעה בוויסות דחפים אצל מי שנוטלים אגוניסטים דופמינרגיים? כאשר מתחולל שינוי ברור וחריג בהתנהגותו של האדם ,ביחס להתנהגותו הרגילה .במקרה כזה רצוי להתייעץ עם הנוירולוג המטפל .השינוי יהפוך בהגדרה ל“בעיה“ במידה וההתנהגות החריגה יוצרת הפרעה למהלך החיים התקין של האדם עצמו או של האנשים הנמצאים בסביבתו .למשל )דוגמאות אמיתיות(: • תחביב של ציור מהנה שיוצא מכלל שליטה :מצב בו התחביב משתלט על הסלון והופך את כולו לסטודיו עמוס כני ציור וצבעים עד שאי אפשר לחיות בבית) .הוביזם( • אדם החובב דיג ,קונה ביום אחד חמש חכות דיג) .דחף לקניות( • אדם שבעבר לא הראה דחף מיני יוצא דופן וקיים יחסי מין עם אשתו אחת לחודש או חודשיים ,עסוק כעת כל היום במין באתרי אינטרנט ,מפלרטט עם נשים אחרות בניגוד לטבעו ,ושוקל ללכת לנערות ליווי או כבר עשה כן) .יש מקום לחשוד שמדובר בדחף מיני מוגבר(. • אם אדם שבעבר מעולם לא מילא כרטיס לוטו מבלה בכל יום בדוכן פיס ,מוציא כספים גדלים ומגרד כרטיסי גירוד, למרות שמעולם לא עסק בכך – יש כאן סיבה להתייעץ. • אם אישה שבעבר בישלה פעמיים בשבוע ,מבלה כל היום במטבח בבישולים והעלתה במשקל מעל עשרה קילו ,יש כאן סימן לדאגה. הכלל הראשון בזיהוי הפרעות בוויסות דחפים הוא לשאול את עצמנו בכנות את השאלה הבאה: האם אני ,הלוקה במחלת פרקינסון ומטופל תרופתית ,מרגיש/ה ,שיש לי קושי להשתלט על עצמי ולהימנע מלעסוק בצורה מוגברת בפעולות מתגמלות מסוימות ,גם אם הן אינן מזיקות לי או לסביבתי? אם התשובה לשאלה זו היא כן ,אז עליך לגשת לנוירולוג המטפל בך לצורך הערכה של חומרת השינויים האלו ובחינת דרכי טיפול אפשריות. שאלה שנייה: מה הכלים העומדים לרשותו של הצוות המטפל לעזור לך להתגבר על הבעיה מבלי לפגוע באיזון של התסמינים התנועתיים? גם זו שאלה הנשאלת הרבה .למרבה המזל ,אפשר לענות עליה בצורה טובה ברוב הפעמים ,וזאת על ידי שיתוף פעולה בין הגורמים המעורבים :החולה ובן/בת הזוג ,הנוירולוג/ית המטפל/ת ,פסיכיאטר או פסיכולוג ,או סקסולוג .לכל בעיית התנהגות הקשורה לטיפול דופמינרגי ,קיימות מספר דרכים בהן ניתן ללכת על מנת למצוא פתרון חלקי או מלא לבעיית 16 פרקינתון ההתנהגות ושילוב שונה של אנשי מקצוע .למשל: במישור התרופתי: אם מופיעה בעיית וויסות דחפים ניתן לשנות תרופות ,מינון או סוג ,ובכך להקטין את עצמת ההתנהגות הבעייתית .יש מקרים שצריך להפסיק את הטיפול באגוניסט ולהעלות בהתאם את המינון של הטיפול בלבדופא כדי לשמר את האיזון של התסמינים המוטוריים .ישנם מקרים שניתן להפחית את המינונים הגבוהים של התרופות בעזרת טיפול בקוצב מוחי שמושתל בניתוח .במידה וישנם סימנים של דיכאון ,ניתן לתת תרופות נוגדות דיכאון ובכך לשמור על מצב רוח טוב של החולה. פתרון של בעיות התנהגות מיניות: במצב הזה ,לאחר יידוע של הנוירולוג ו/או הפסיכיאטר ושקילת התערבות ע“י שינויים תרופתיים ,מופנה החולה )עם בן הזוג ,אם ישנו( למרפאה לטיפול מיני .המטפל המיני ,המודע להשפעה של התרופות הדופמינרגיות על הדחפים המיניים ,יכול לסייע לבני הזוג לגבש הרגלים להכלת הדחף המיני המוגבר ולהתמודדות עימו בצורה כזו שתאפשר המשך חיים יחד בצורה מספקת .הדבר נעשה בשיחות ,במציאת פשרה ובסיוע לבני הזוג להעביר את הרצונות שלהם בצורה יעילה ורגישה ,תוך שמירה על הכבוד של בן או בת הזוג .במקרה של בעיות נלוות הפוגעות בתפקוד המיני וביכולת להגיע לסיפוק מיני יש לטפל גם באלו בצורה תרופתית או התנהגותית) .כדי לאתר מטפל מיני באזור מגוריכם ,ניתן לפנות לפורום סקסולוגיה-פסיכולוגיה באתר עמותת פרקינסון ולבקש המלצות על מטפלים קרובים אליכם ,מתוך המאגר של ארגון המטפלים המיניים המוכרים בישראל ,איט“ם .(www.itam.org.il פתרון של בעיות התמכרות להימורים או קניות לא מבוקרות: במצב כזה החולה ובן הזוג משתפים פעולה ואמורים להעביר מידע על ההוצאות הכספיות ,לשמור על כרטיסי האשראי ומסמכי הבנק ולבקר את כל הפעילות הכספית ,כדי למנוע הוצאה כספית בלתי מבוקרת .מי שחי לבדו חייב להפקיד את החשבון הכספי שלו והזכות לחתום על העברת רכוש )אפוטרופסות( לבן משפחה עליו הוא סומך .רצוי להיות בקשר קבוע עם עובדת/עובד סוציאלי או פסיכולוג שתפקידם ללוות את המשפחה בתקופה זו ולסייע לה להגיע לחוף מבטחים. הטיפול ההתנהגותי בגמילה מהימורים או מקניות ,מבוסס על טיפוח התנהגויות חליפיות המביאות לריגוש אך אינן הרסניות, כמו למשל :ארגון ערבי בינגו במסגרת פעילות פנסיונרים, או השתתפות בהגרלות על מתנות במועדוני לקוחות .ניתן לצאת לקניות במקומות בהם יש מבצעים ומוצרים בהוזלה, להגביל את סכומי הקנייה או לבצע את הקניות בקבוצה. כלומר ,האסטרטגיה אינה להעלים את הריגוש שבהימורים או לחסל את הנטייה לקניות ,אלא לנתב אותם למקומות בהן הם יהיו פחות מזיקים ויותר מבוקרים .הטיפול התרופתי מערב את הנוירולוג/ית והפסיכיאטר שיכולים לסייע תרופתית בהורדת הדחף לקניות או להימורים. פתרון של בעיית אכילה מופרזת: הטיפול במצבים אלה כולל דיאטנית קלינית שיכולה לסייע בבניית תכנית תזונתית מתאימה ,מאמן כושר גופני שיכול לסייע בבניית תכנית אימונים לשריפת קלוריות ועידוד תחושת שובע ,ונוירולוג /פסיכיאטר שיכולים לסייע בהתערבות תרופתית .במידת הצורך אפשר לפנות לפסיכולוג שמתמחה בהפרעות אכילה ,על מנת לקבל אסטרטגיות בבקרה על הדחף לאכול. לסיכום: המפתח לניהול נכון של כל המצבים שתוארו לעיל הוא קודם כל לצאת מהארון ,לא להתבייש ולהכיר בקיומה של בעיה. השלב השני הוא לפנות לצוות המטפל ולדון בבעיות אלה, ולא להתמודד עמן לבד .חשוב שאנשי המקצוע הנכונים יהיו מעורבים בנעשה ,ושבן או בת הזוג או בני משפחה נוספים יהיו מודעים למצב ויתמכו בשינוי – כך רב הסיכוי שהחולה יוכל להסתגל טוב יותר למצבו הבריאותי וההתנהגותי. הריקוד עם התרופות הדופמינרגיות בחולי פרקינסון הנו לרוב בטוח ויעיל ,אך לעיתים עשוי להיות הפכפך או אפילו מסוכן .על מנת להפיק את המרב מטיפול מתקדם זה ,העשוי לסייע מאוד לאיכות חייו של חולה פרקינסון ,יש לשמור על כללי זהירות ולזכור ,שבעת הצורך ניתן וחשוב למצוא מענה מקצועי ויפה שעה אחת קודם. * ד“ר עומר פורת ,פסיכולוג שיקומי שהתמחה בטיפול בחולי פרקינסון וד“ר שרון חסין ,מנהלת מרפאת פרקינסון והפרעות תנועה ,מרכז רפואי שיבא ,תל השומר. 1. Weintraub, D., et al. (2010). Impulse Control Disorders in Parkinson Disease. Arch Neurol. 67(5), 589-595. 2. Voon, V., Mehta, A. R. &Hallett, M. (2011). Impulse control disorders in Parkinson’s disease: recent advances. CurrOpinNeurol, 24, 324–330. שיטת ג'יירו-קינטיקס לשיפור התפקוד ואיכות החיים אל תתן לפרקינסון להשתלט על חייך ,יש הרבה מה לעשות! אנו נלמד אותך כיצד ניתן לצאת מהכאוס ולהחזיר את הביטחון והשליטה במצבך. נעזור לך לעכב את ההתדרדרות באמצעות גירוי פוטנציאל גמישות המוח לשפר את תפקודו. מאות מטופלים כבר נעזרו בשיטה ,התקשר עוד היום כי חבל על הזמן!... טלפון0544-646422 ,09-9554071 : מרכז ג'יירו-קינטיקס קיבוץ גליל-ים ,הרצליה [email protected] www.parkinson-gk.com מודעת חצי ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 17 מעט החברים ניצוצות //מאת :נילי סלונים כרגיל ,גם סמינר החורף האחרון שלנו היה זמן של איכות ,תרבות, חברות ,התקרבות ,הכרות ,חביבות ,התענגות ,השתאות ,התוודות, התוועדות ,התיידדות ,התלכדות ,התמודדות ,התעודדות, השתייכות ,התבדחות ,התפתחות )ועוד ועוד ,תקצר היריעה מלהכיל את הכל( וגם קצת עצבות .ככה זה בכול הסמינרים שמארגנת העמותה – תודות לריקי ,לנחמיה ולכול העוזרים על ידם .תבורכו! הפעם החלטתי לדלות מתוך כל מה שהיה ,ניצוצות ,אירועים מיוחדים ,ולספר עליהם: הדרך הנהג שלנו חברמן – או נכון יותר היה לכתוב :יש לנו אחלה נהג – משום ששמו מועמר .אבל לא חשוב הכינוי ,הוא הוביל אותנו בשקט ובנעימים אל היעד. הנוף היה מיוחד במינו .טיפסנו לכיוון ירושלים בתוך ערפל כבד. צלליות העצים השתקפו מבעד ללובן .יופי-יופי .נראה היה שהגענו לאירופה .יצאנו מראשון בחורף ,והגענו לאזור ים המלח בעיצומו של האביב .בבוקר ,בשפלת החוף ,היה סגריר ,קריר, גשום ורוחני .בדרך אפילו צלחנו שני נהרות ,שיום קודם מילאו אותם מי השיטפונות ,אך כאשר הגענו אנחנו אליהם נראו כבר כשלוליות דלוחות ,ובכול זאת .הגענו אל המלון במזג אוויר בהיר, חמים ושטוף שמש .ככה זה בארצנו הקטנטונת. הפגישה אח פגישה ,אח פגישה שכזאת .אצלנו בעמותת פרקינסון אין היא מתרחשת רק פעם בכמה דורות אלא פעמיים בשנה, בסמינר החורף ובסמינר הקיץ .הפגישה תמיד שמחה .החברים באים מכול קצות הארץ ,וישנם רבים שלא ראינו אותם חודשים. אמנם יש בפגישה מן הצער ,משום שמחלת פרקינסון היא מחלה פרוגרסיבית ,והדבר ניכר ,אבל אנחנו מדחיקים את עגמת הנפש ושמחים לראות את הצלילות ואת האופטימיות גם של אלה המרותקים לכיסאות גלגלים. המלון במלון ”דניאל“ כבר היינו כמה פעמים .אמנם אינו מצוחצח ופגעי הזמן ניכרים בו ,אבל אולם ההרצאות והחדרים לסדנאות ,והספא, והחצר עם ברכת השחייה ,והנגישות לנכים ,וחדר האוכל המרווח – אשר אפילו כשהיה הפעם המלון מלא לגמרי ,לא נאלצנו ולו פעם אחת ,לעמוד בתור לחדר האוכל ובחדר האוכל – כל הללו מחפים על המגרעות. אספר על המופע השני” :עמירם ,איפה עמירם ולהקתו“? עולה לבמה איש מבוגר ,עגלגל ,זה הוא עמירם )הפתעה לטובה? אכזבה?( .עמירם קורא לחברי להקתו :פסנתרנית רוסייה, עגלגלה אף היא ,בחור עם קלרניט ו... עמירם מתוודה; יש להם בדרך-כלל עוד זמרת אחת ,ודווקא הבוקר הודיעה לו הזמרת כי חלתה וקולה אבד לה” .לא ייתכן“, כך עמירם” ,הבטחתי להופיע הערב בפני חברי עמותת פרקינסון. לא אוכל לאכזבם ,עליך למצוא זמרת מחליפה“! וכך היה. הגיעה זמרת סופרן מהאופרה הישראלית .עמירם פצח בשיר בקול הבס החם שלו ,אחריו שרה זמרת האופרה הנפלאה, בהמשך שרו השניים יחד -אריות מאופרות ושירים מאופרטות וממחזות זמר ,ושירים עבריים ושירים רוסיים של פעם .הייתה חוויה של ממש. השריפה יום אחד ,בעודנו מסובים באולם ובלובי ,ומחכים לתחילת התוכנית ,נפוצה שמועה :מפנים את המלון ,אובחנה שרפה בקומה הרביעית! נו טוב .פאניקה לא פרצה .במנוחה הזדחלנו לנו החוצה .בחוץ כבר היו שלוש כבאיות .הרחנו ריח של עשן ,אך לאחר דקות אחדות החזירונו פנימה .השתלטו על השרפה .כמה חדרים אמנם ניזוקו ,ולא היה בהם חשמל ,אך ההדורים יושרו והדיירים הוחזרו. מלאכי השרפה הוכיחה בעליל כי נחמיה )המצטיין( בחר בסוכן נסיעות מוצלח ביותר .האחראי על המלון ביקש להעביר כמה מהחברים – אלו שחדריהם נפגעו -למלון אחר .אבל לא איש כמלאכי יסכים להרעת תנאים אלו .הוא עמד בפרץ ,ואיש מחברי העמותה לא פונה .שמו באמת הולם לו. ההרצאות ,הסדנאות ,הטיפולים והפינוקים לא אפרט ולא אשבח מרצה זה או אחר ,מדריך זה או אחר, מטפלים ומטפלות ,עובדות סוציאליות ואחיות ,משום שאז אחזור שוב ושוב על אותם שבחים .תודה על שנרתמתם ובאתם מקצות הארץ להחכימנו ,להפעילנו ,ולהנעים עלינו את הזמן .אתם באמת אחד-אחד! ובהתנדבות מכול הלב! אתם ראויים לכול שבח! סמינר הקיץ אני ,ובוודאי גם כל אלו שהשתתפו בסמינר ,מצפים כבר בקוצר רוח לסמינר הקיץ .על כולנו להחזיק מעמד ,כדי שאף אחד לא ייעדר גם מהסמינר הבא. רצוי לחכות בסבלנות לשמוע היכן ייערך סמינר הקיץ ומתי ייערך. אבל למי יש סבלנות... המופעים כל ערב היה מופע .היו מופעים טובים ,היו טובים מאוד והיו מצוינים! מלון ”דניאל“ – מוכר וחביב. 18 פרקינתון והפינוקים... ס פ ר חדש התבוננות בתהליך ההזדקנות מנקודת מבטם של המטופלים מחיר 80 :שקלים אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל נוסדה על-ידי ג'וינט-מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל טל‘ ,02-6557551פקס153-2-5670144 : גבעת הג‘וינט ,ת“ד ,3489ירושלים www.eshelnet.org.il ,91034 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 19 משתפים מטופלים פיתוח מערכות יחסים ארוכות טווח עם ארגוני מטופלים כדרך לשיפור ההבנה ולשיפור התוצאות //מאת :ד“ר בברלי בר וקנוט-יוהאן אונרהיים בתשובה לסקר ,טענו 54%מחברות התרופות כי מטופלים הם הלקוחות החשובים ביותר עבור חברות התרופות ,ההשפעות והתועלת שבתכניות הממוקדות במטופל הן הרבה יותר מהשפעה חיובית על מכירות קצרות טווח בלבד הדרך האפקטיבית והנכונה ביותר לתקשורת הדוקה יותר של חברות תרופות עם המטופלים היא באמצעות יצירת קשרים חזקים, ארוכי טווח והדדיים עם ארגוני מטופלים חברות התרופות צריכות לפתח מערכות יחסים ארוכות טווח והדדיות עם ארגוני המטופלים ולחזקן. מבחינה היסטורית ,לקולו של המטופל כלקוח היה משקל מועט מאוד בתהליך השיווק של תרופה :חברות מיקדו את מאמצי השיווק שלהן ברופאים הכותבים את המרשם, במשלמים ובקובעי המדיניות .קיימות בוודאי מגבלות ותקנות המקשות על חברות התרופות ליצור קשר עם המטופלים ישירות ,אך ישנן דרכים לעבוד ביעילות רבה יותר עם ארגוני מטופלים כדי להעצים את ההבנה לצרכי המטופלים. בסקר שנערך באוקטובר 2010מטעם שבוע המטופלים של 54% ,Eyefopharmaמחברות התרופות שהשיבו לסקר טענו כי מטופלים הם הלקוחות החשובים ביותר ,לפני המשלמים והרופאים .ישנה גם הכרה גוברת ביתרונות שבמתן רשות למטופל לקחת החלטות רפואיות מבוקרות ובהיותו מעורב באופן הטיפול במחלתו. ישנן כמה סיבות לשינוי חדש זה בגישה .ביניהן גם ריבוי המידע הרפואי-טיפולי הנגיש ברשת ,הופעתם של בתי מרקחת און- ליין ופיתוח הקשר בין המטופלים דרך התקשורת החברתית. בנוסף ,שינוי זה קשור גם להיענות תרופתית חדשה ,לכלי ניווט ולהתקדמות כוללת לעבר רפואה מותאמת-אישית. ארגוני מטופלים וחברות תרופות יכולים לעבוד ביחד כדי לעצב את ההתפתחויות האלה ,והם אכן עושים זאת .יצירת מערכות יחסים חזקות יותר ,ארוכות טווח ומשתפות פעולה מבטיחה שעבודה משותפת תביא לתוצאות שבאמת יועילו למטופלים. התועלת עבור חברות התרופות עבור חברות התרופות ,ההשפעות והתועלת שבתכניות הממוקדות במטופל הן הרבה יותר מהשפעה חיובית על מכירות קצרות טווח בלבד .טבלה 1מראה את היתרונות רבי ההשפעה שניתן להשיג מקשר עם מטופלים בדרך משמעותית יותר. 20 פרקינתון לארגוני המטופלים תפקיד חשוב מאוד כמתווכים .תפקידם הוא להקשיב לצרכי חבריהם המטופלים ולפתח פרויקטים המבוססים על צרכים אלה ומערכות יחסים משמעותיות עם כל בעלי העניין. בכך הם שותפים מרכזיים בתעשיית התרופות .ארגוני מטופלים הם גורם בעל השפעה רבה בכל הנוגע להעלאת המודעות בקרב מנהלי מדיניות והציבור הכללי לגבי מחלות מסוימות והנטל שלהן על החברה. יוזמות חדשות מטפלים ומשלמים מתחילים לעודד אנשים לניהול עצמי של בריאותם ,בייחוד במקרים כרונים .לדוגמה ,משרד הבריאות של אנגליה משיק כעת תקציבי בריאות אישיים והספר ”ההחלטות על שירותי הבריאות הלאומיים“ )NHS White (Papersמיולי Equity and Excellence 2010טוען כי ”אין החלטה עליי בלעדיי“ .גם ממשלות משקיעות בהגברת המודעות למחלות ובתכניות של חינוך לבריאות כדי להגביר את הבנת הציבור במידע רפואי מורכב .זה כולל את ההנחיה של האיחוד האירופי לגבי מידע רפואי לחולה )European ,(Union’s Information to Patients Health Directive שמטרתה היא לשפר את נגישות המטופל באירופה כולה באמצעות מתן מידע רפואי איכותי על תרופות מרשם. רשויות החוק מעורבות בקשר חזק יותר עם המטופלים. בארה“ב ,מנהל המזון והתרופות )ה (FDA-החל לאסוף מידע על מקרים מנוגדים דרך קהילות אינטרנטיות. חברות תרופות חוקרות כמה וכמה יוזמות שיווק הממוקדות במטופלים ,כולל תכניות להנגשת המטופלים או לשיתוף סיכונים הכוללות הסכמי מחירים חדשניים .אלה יקלו על הגישה לתרופות יקרות מסוימות או לטכנולוגיות אחרות .יתר על כן ,חברות מתחילות ליצור קשר עם המטופלים באופן ישיר דרך קהילות חברתיות .דוגמה לכך היא ,ManMotניתוח און-ליין הממומן על ידי Pfizerונתמך על-ידי חמישה ארגוני מטופלים באנגליה. עצם הופעתם של אתרי אינטרנט שאינם קשורים באופן רשמי לחברות התרופות מעודד פעילות מונעת של מטופלים, לדוגמה :האתר /http://www.healthunlocked.com משתף פעולה עם ארגוני מטופלים כדי לספק אסטרטגיות הממוקדות במטופלים לצורך איסוף מידע ,תמיכה ברשת, כלים למעקב עצמי וכן הלאה .בארה“בhttp://www. , patientslikeme.comהוא מוקד אינטרנטי לשיתוף מידע עבור אנשים הסובלים ממחלות כרוניות. תפקיד מתווך חשוב ברבים מהמקרים הללו ,לארגוני המטופלים תפקיד חשוב מאוד כמתווכים .תפקידם הוא להקשיב לצרכי חבריהם המטופלים ולפתח פרויקטים המבוססים על צרכים אלה. על כן ,באופן אידיאלי ,תפקידם הוא לפתח מערכות יחסים משמעותיות עם כל בעלי העניין ולבטא אחידות בקרב המטופלים .בכך הם שותפים מרכזיים בתעשיית התרופות. ארגוני מטופלים הם גורם בעל השפעה רבה בכל הנוגע להעלאת המודעות בקרב מנהלי מדיניות והציבור הכללי לגבי מחלות מסוימות והנטל שלהן על החברה ,לדוגמה :הארגון האירופי למחלות נדירות - (EURORDIS) European Organization of Rare Diseases עובד בשיתוף פעולה עיקש עם הנציבות האירופית כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות ולתרופות יתומות. בדומה ,האגודה האירופית למחלת הפרקינסון )(EPDA אוספת עדויות כדי לשכנע מעצבי מדיניות להביא לשינויים שישפרו את איכות החיים של מטופליהם .בינתיים ,בציבור הרחב ,ארגוני מטופלים מגבירים את נוכחותם באתרים חברתיים כמו פייסבוק ,טוויטר ,מייספייס ובבו ) ,(Beboכמו-גם בפורומים של מטופלים ,בבלוגים ובקהילות מסרים חברתיות, לדוגמה Diabetes UK :תומכת בקהילת המסרים החברתית .http://diabetessupport.co.uk יתרה מזאת ,ארגוני מטופלים הם המקור הטוב ביותר למידע ממקור ראשון הממוקד במטופל בכל הנוגע לאופן שבו הציבור הרחב מבין ומקבל מחלות מסוימות .סקר שהופץ לאחרונה על ידי EPDAמגלה כי לציבור הרחב הבנה מועטה ביותר בכל הנוגע להשפעה החברתית והכלכלית שיש למחלת הפרקינסון .כתוצאה מכך EPDA ,השיקה את קמפיין המודעות ’החיים עם פרקינסון‘ )http://www.parkinsonawareness. (/eu.comכתגובה לתפיסה המוטעית הנפוצה בקרב הציבור ובקרב קובעי המדיניות .בדומה ,הקמפיין ”לחיות על קוצו של חוד“ של Asthma UKמהווה קריאה לשפר את חיי האנשים החולים באסתמה. ארגוני מטופלים הם תומכים בעלי עוצמה והשפעה רבה, והם יכולים לתמוך בפעילויות לוביסטיות בתחומי מחלות .הם יכולים להשפיע ,באופן עצמאי או בשיתוף עם ארגונים אחרים, על ממשלות לאומיות או אירופיות ,כך שפוליטיקאים ומקבלי החלטות מודעים במלוא מובן המילה לפערים במוסדות הבריאות ומקבלים גיבוי להחלת שינויים באופן של אבחון המחלות וניהולן. ארגוני מטופלים הם גורם בעל השפעה רבה בכל הנוגע להעלאת המודעות בקרב מנהלי מדיניות והציבור הכללי לגבי מחלות מסוימות והנטל שלהן על החברה ,והם המקור הטוב ביותר למידע ממקור ראשון, הממוקד במטופל בכל הנוגע לאופן שבו הציבור הרחב מבין ומקבל מחלות מסוימות ,לדוגמה :האגודה האירופית למחלת הפרקינסון ) (EPDAאוספת עדויות כדי לשכנע מעצבי מדיניות להביא לשינויים שישפרו את איכות החיים של מטופליהם. צילום אילוסטרציה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 21 ,EPDAלמשל ,עובד בשיתוף פעולה הדוק עם ארגוני מטופלים אחרים )למשלEuropean Patients Forum,: European Disability Forum, European Federation (of Neurological Associationsבתחומים שבהם יש להם עניין משותף .שיתוף פעולה זה מביא למערכת קשר ענקית עם מגוון עצום של מקרים ועם קולם רב-החשיבות של המטופלים .היוזמה האירופאית לשינוי של EPDAהיא דוגמה מתמשכת לשינוי משמעותי דרך פעולה ישירה. בנוסף ,ארגוני מטופלים תורמים לחינוך הרפואי ולהתפתחות המתמשכת של תכניות מקצועיות באמצעות מתן נקודת המבט של המטופל ומידע חשוב על המחלה .סקר שנערך על-ידי ארגון הגג הגרמני למחלות נדירות ) (ACHSEהראה כי ארגוני המטופלים הרבים הנוגעים למחלות נדירות מעורבים באופן פעיל בפעילויות חינוכיות לרופאים ולחוקרים המתמחים במחלות אלו )von Gizycki R Contribution of rare disease patient organization to medical .(education [2010]. Orphant J Rare Dis; 5 (Suppl 1): 025 ארגוני מטופלים הם השגרירים של המטופלים .הם יכולים להביא לתקשורת שוטפת ופתוחה בין חברות תרופות ובין מטופלים כדי להבטיח שקיפות ,בניית אמון ופיתוח פתרונות. עוד רבה המלאכה הכרחי שחברות יבחנו לאורך זמן את שיפור מערכת הבריאות ליחידים .יש צורך להתמקד בחיזוק ניסיונו הכולל של המטופל בטיפול תרופתי ,ולא רק בתוצאה. הדרך האפקטיבית והנכונה ביותר לתקשורת הדוקה יותר של חברות תרופות עם המטופלים היא באמצעות יצירת קשרים חזקים ,ארוכי טווח והדדיים עם ארגוני מטופלים .ארגונים אלה מספקים הבנה טובה יותר של נקודת המבט של המטופלים, צרכי המטופלים ,בעיותיהם וציפיותיהם בכל הנוגע לבריאותם, למחלתם ולניהולה .הם עובדים באופן מתמשך ומוצלח כדי לשרת את המטופלים שלהם ולהיות להם לבמה. אחת הדרכים הטובות ביותר של חברות התרופות לתמוך ולחזק פעילויות של ארגוני מטופלים ולעזור בהנגשת המטופל היא במתן מימון ללא תנאים .אך חברות מספקות הרבה יותר מזה ,כולל התמחויות משלימות ,יכולות ,טכנולוגיה ומידע לעזרת ארגוני המטופלים בהשגת המטרות .על-ידי עבודה משותפת כשווים מול שווים ,ניתן להגביר את המודעות למחלה ,ומטופלים יכולים לזכות לטיפול הוגן ולגישה למוצרים הטובים והמתאימים ביותר. שיתופי פעולה בנוסף ,על התעשייה להמשיך לתמוך ברופאים בעזרת שיתוף הפעולה בין רופאים ומטופלים בצורה המשמעותית והיעילה ביותר .לדוגמה ,באמצעות מתן חינוך על כל ההיבטים של ניהול מחלה ,לא רק על מוצרים מסוימים ,וסיפוק יישומים ואתרי אינטרנט חדשניים שיעזרו בשיפור התקשורת בין רופאים ומטופלים. עם זאת ,חשוב מאוד שמסגרות יציבות המבוססות על קוד התנהגות של חברות ועל דרישות מקומיות יהוו את הבסיס לכל אינטראקציה .הן אלה שיעזרו להבטיח את ההגדרה המדויקת ,האתיקה ,השקיפות והתאימות המשפטית של שיתופי הפעולה הללו וישמרו על עצמאותם ואחריותם של שני הצדדים. סיבות למעורבות ישנן סיבות הכרחיות למעורבות רבה יותר של חברות התרופות עם המטופלים ולחיזוק מערכות יחסים עם ארגונים לאומיים ועם ארגוני מטופלים .עם זאת ,החברות צריכות בן- זמנית להתמקד בפוטנציאל ליצור שינוי ארוך טווח ולתמוך באסטרטגיות תקפות המאפשרות למטופל את הגישה והטיפול הטובים ביותר. ככל שהממשלה וספקי שירותי הבריאות מתמקדים יותר ויותר בטיפול הממוקד במטופל ,כך ישנה ציפייה שחברות התרופות ינהגו בהתאם .ואכן ,נותני שירותי הבריאות בכל הרמות מצפים מחברות התרופות למחויבות לטווח ארוך לתחומי המחלות ,כמו-גם לפתרונות בריאות פוטנציאליים. קבלת עזרה ממטופלים היא הכרחית ,מאחר שהיא מביאה להבנה טובה יותר של נטל המחלה .היא יכולה להעיד על רמת הסיכון הפוטנציאלי לעומת התועלת ולרמוז אילו סוגים של שירותים נוספים צריכים המטופלים. ארגוני מטופלים הם חלק בלתי נפרד מהתהליך כולו .היות שהם ”מומחים“ בהנגשת המטופלים ,חברות התרופות צריכות לפתח מערכות יחסים ארוכות טווח והדדיות עם ארגוני המטופלים ולחזקן .הם השגרירים של המטופלים ,והם יכולים להביא לתקשורת שוטפת ופתוחה בין חברות תרופות ובין מטופלים כדי להבטיח שקיפות ,בניית אמון ופיתוח פתרונות. שיתוף פעולה ועבודה משולבת הם הדרכים היעילות ביותר להשיג נגישות של מטופלים .חברות התרופות יכולות לתמוך בפרויקטים שכבר פותחו ,והן יכולות גם לעזור בפיתוח יוזמות חדשות לחלוטין .גם לספקים של שירותי הבריאות וליועצים תפקיד חשוב .באמצעות התנהלות כמקדמים עצמאיים, הם יכולים לעזור בתרגום של צרכי המטופלים לחומרים שהמטופלים יכולים להבינם ביתר קלות ,ולהתקין פתרונות מסוימים העונים לאתגרים הרבים של המטופלים. תרגום מאנגלית :נורית אליאסף. 22 פרקינתון קצרצרים מהעולם חוקרים יצרו תאים זהים לאלה המביאים לפרקינסון מהלך דרמטי בחקר מחלת הפרקינסון :חוקרים אמריקאים הצליחו ליצור תאי מוח של אדם המהווים העתק מדויק של תאים המובילים למחלה. //ציפי בלום חוקרים מארצות הברית ,הצליחו ליצור בתנאי מעבדה ,תאי מוח של אדם שהם העתק מדויק של תאים הגורמים למחלת הפרקינסון .משמעות התגלית היא ,שכעת ניתן לראות בוודאות כיצד הגנים הללו גורמים למחלה הקשה ,הפוגעת באחד מכל עשרה אנשים -כך על פי דיווח ברשת .BBC בנוסף ,בעזרת פריצת הדרך החדשה ,ניתן לבחון בצורה ריאליסטית טיפולים חדשים ,שלא ניתן היה לבצע אותם עד כה על אנשים חיים .החוקרים טענו בעת פרסום המחקר כי מדובר על משהו שיוכל ”לשנות את כללי המשחק“. מי שהוביל את המחקר ,ד“ר ג‘יאן פנג ,הסביר כי מדובר על הפעם הראשונה שבה הצליחו החוקרים לחקור את תאי העצב -דופאמין -המיוצרים עקב המוטציות שעוברות תאיות של חולי הפרקינסון” .המוח האנושי הוא כל כך אינטגרטיבי שלא חלמנו שנוכל לחקור את תאי העצב“ ,הסביר. יצוין כי חקר תאי העצב -במקרה של חולי פרקינסון -הוא קריטי ,מכיוון שמחקרים על בעלי חיים הוכיחו כי בעלי חיים שלא היו בעלי גנים מסוג פרקין -לא פיתחו את המחלה. ליצירת תאי העצב האנושיים ,השתמשו החוקרים בטכניקה שכבר נוסתה בהצלחה להפיכת תאי עור לרקמות מוח. ארבעה מתנדבים יצרו מאגר של דוגמאות עור ,שניים בריאים ושניים חולי פרקינסון .מצב זה אפשר לחוקרים לבחון את הגנים מסוג פרקין בזמן ה“עבודה“. גן הפרקין שולט על ייצור אנזים מסוג MAO ,הבודק את האותות מהמוח על כמות הכימיקל דופאמין .כאשר ישנה מוטציה על גן הפרקין ,הרגולציה הקיימת על הדופאמין נעלמת ,וייצור האנזים MAOיוצא מכלל שליטה ועשוי להפוך לרעיל לגוף. המדענים מעוניינים לערוך כעת ניסויים על מנת למנוע את הנזק הזה ,והם כבר הצליחו להראות כי ניתן לשנות את המצב על ידי הוספת גן נורמאלי של פרקין למערכת תאי העצב הפגועים. טאי צ‘י מסייע לחולי פרקינסון להיות יציבים יותר ממחקר חדש עולה :אומנות הלחימה הסינית ,מסייעת לחולי פרקינסון במצב קל עד בינוני ,לשפר את יציבותם. חולים אשר תרגלו טאי צ‘י באופן עקבי פעמיים בשבוע ,במשך 6חודשים ,שיפרו את יציבותם פי 2.5מאנשים אשר עסקו באימוני התנגדות ) Resistance Trainingלחיזוק השרירים באמצעות כוח נגדי( ופי 4מאנשים שעשו רק מתיחות – כך עולה מסקר שפורסם ב 8 -בפברואר 2012 ,בNew England - .Journal of Medicineמחקר זה הינו הראשון המראה כי שיטת אימון אלטרנטיבית יכולה לסייע לחולי פרקינסון. 24 פרקינתון טאי צ‘י ,הידוע כבעל תנוחות מדויקות הזורמות אחת אל תוך השנייה ,דורש ריכוז והעברת משקל ,ועל-כן מעניק יתרונות נוספים לחולי פרקינסון במצב קל עד בינוני ,כך אומר מנהל המחקר פוז‘ונג לי ) ) ,Fuzhong Liחוקר בכיר במכון המחקר אורגון שבארה“ב. ”הראנו בבירור כי לטאי צ‘י יש פוטנציאל להקל על חלק מהפרעות התנועה אצל חולי פרקינסון“ ,אומר-מסביר פוז‘ונג לי” ,זה בהחלט יעזור לאנשים לשפר את יציבותם .ההמלצה שלי היא לשלב את אימוני הטאי צ‘י בפעילות היומיומית“. טאי-צ‘י – בזכות היציבה. טאי צ‘י כולל סדרה של תנועות איטיות ויזומות כדי להזיז את האנשים מבסיס התמיכה שלהם באופן מבוקר .אימוני התנגדות ,לעומת זאת ,דומים יותר להתעמלות אירובית וישנו שימוש מופחת בתנועות מדויקות. במחקר השתתפו 195חולי פרקינסון ,במצב קל עד בינוני. החולים השתתפו בפעילות גופנית ספציפית )טאי צ‘י ,אימוני התנגדות או מתיחות( במשך 60דקות ,פעמיים בשבוע ,במשך 24שבועות. החולים בקבוצת הטאי צ‘י שיפרו ב 15% -את יכולתם להרחיק את מרכז הכובד שלהם מבלי ליפול ,לעומת אלה באימוני התנגדות שהשתפרו רק ב .6% -אלה בקבוצת המתיחות הוחמרו ב .5% -קבוצת הטאי צ‘י תפקדה טוב יותר מאשר קבוצת המתיחות בהליכה ובחוזק .הם גם נפלו פחות מהם. לא היה הבדל בנפילות בין קבוצת ה RESISTANCEוקבוצת הטאי צ‘י. הנוירולוג אנדרו פייגין ) ,(Andrew Feiginהמתמחה במחלת הפרקינסון ,ציין כי יציבות והליכה הם בעייתיים אצל חולי פרקינסון .הוא שמח לראות נתונים המראים כי טאי צ‘י, המתמקד בשיווי משקל ,אכן מסייע. על השימוש בקטע הנ“ל יש להודות ל.Bloomberg Businessweek- מאנגלית :בברלי יוחנן12.2.2012 . למאמר המקורי באנגלית: http://www.businessweek.com/news/2012-02-09/tai-chimakes-parkinson-s-patients-steadier-on-feet-study-says.html כיצד עלולה מחלת הפרקינסון להשפיע על השינה ? ההערכה היא כי כמעט 90%מהסובלים מפרקינסון חווים קשיי שינה ,קשיים אשר לעיתים קרובות משפעים גם על השותפים למיטה. בעוד שרוב רובם של המבוגרים סובלים ,בשלב כלשהו בחייהם ,מקשיים או הפרעות שינה ,הרי שבעיות שינה ולילות של סבל נפוצים ביותר בקרב אנשים עם פרקינסון .ההערכה היא כי כמעט 90%מהסובלים מפרקינסון חווים קשיי שינה, קשיים אשר לעיתים קרובות משפעים גם על השותפים למיטה. ישנן מספר סיבות אפשריות למצב זה: תרופות :שינויים בדפוסי שינה עלולים להתרחש כתגובה לתרופות אנטי-פרקינסוניות ,בין היתר כאשר הלבדופה ,או כל תרופה אחרת אשר נועדה למלא את מקום הדופמין, מתחילה לאבד מיעילותה ,במהלך הלילה -וזאת לפני שמגיע זמנה של המנה הבאה .נוצר מצב הגורם להגברת הסימפטומים כגון רעד ,נוקשות ,כאב ,והסתובבות מצד לצד במיטה .כתוצאה מכך ,חלות הפרעות בשינה והתעוררויות תכופות. תרופות אנטי-פרקינסוניות אחרות עלולות גם כן לפגוע בשינה .לדוגמה :אמנטדין וסלג‘לין עלולות לגרום לאנשים שלא להירדם בלילה )אינסומניה( ,במיוחד כאשר התרופות נלקחות בערב .אצל חלק מהאנשים הסובלים מפרקינסון מתקדם ,מינונים גבוהים של לבדופה או אגנוסטי דופמין עלולים אף הם לגרום לאינסומניה. בפרקינסון .הפרעה תקופתית זו בתנועת הגפיים ,אשר במהלכה הידיים ,הרגלים והגוף קופצים ומתעוותים ,עלולה להפריע לשינה שלך ושל בן זוגך למיטה .נימול בשרירי השוקים גם הוא נפוץ ביותר ועלול לגרום לאי נוחות מכלי המיטה .אפשר להקל על הנימול על-ידי הליכה ,אבל פתרון זה פוגע כמובן בשינה. הפרעת התנהגות של תנועות העיניים המהירות :במהלך שלב השינה בו קיימת תנועת עין מהירה ) ,(REMהשלב בו השינה היא העמוקה ביותר במחזור השינה .ישנם אנשים המגלים פעילות-יתר בשלב זה .תוצאותיה הסופיות הן יקיצה ומחסור בשינה .חלק מהאנשים עלולים ”להציג“ )(ACT-OUT חלומות אלימים ,וקיימת סכנה של נפילה מהמיטה .אחרים צועקים ,בוכים או מתנועעים במיטה ,ולעתים ,בלא כוונה, פוגעים בשותפים למיטה. התקפי חרדה :תחושת פאניקה במהלך הלילה ,הקשורה לעיתים לתקופה של ”אוף“ ,חרדה או דיכאון ,עלולים להפריע לשינה. הנשימה בהפרעות שינה ) :(SDBהנקראת גם אופנויה של השינה ,ופרושה שהאדם מפסיק לנשום לתקופה קצרה, בדרך כלל של מספר שניות .טיפוסי למצב נחירות חזקות המהוות בעיה .ההערכה היא כי בין 20%ל 30%-מהאנשים עם פרקינסון חווים הפרעת שינה זו .חלק מאמינים כי הדבר מוביל לקשיים בשעות היום של ישנוניות ,הירדמויות וזיכרון .לצרכי אבחון ,חיוני לערוך חקר שינה ,הנקרא פוליסומנוגרפיה. חרדה ודיכאון :חרדה ,דיכאון ובעיות פסיכולוגיות נוספות, כולל שטיון ,עלולות להפריע לשינה .תוסר בשינה עלול להחמיר בעיות אלו .לכן ,חשוב לקבל עזרה במקרה של חרדה או דיכאון. תרופות וחומרים אחרים עלולים אף הם להפריע לשינה ,כגון קפאין ,משתנים )כדורים להגברת הייצור והזרימה של השתן( ואפדרין -ממריץ הניתן כטיפול במתח-יתר של הגוף. כאב :כאב עלול להיגרם לעיתים כתוצאה מאקינזיה )חוסר תנועה( בלילה ,כשהתוצאה היא התעוררות תכופה. דיסטוניה של שעות הבוקר המוקדמות :עוויתות שרירים כואבות אלה מפריעות לשינה ,במיוחד מאוחר מאד בלילה או בשעות המוקדמות של הבוקר .דיסטוניה בזמן זה היא בדרך כלל סימן להחלשות התרופה הפרקינסונית .ההשפעה היא לעתים קרובות על כפות הרגלים והידיים ,ועלולה לגרום לכפות הרגלים להתקפל פנימה ולגרום בכך להתכווצות שרירים כואבת. ישנוניות יתר בשעות היום :אנשים הסובלים מפרקינסון עלולים לחוות גם ישנוניות יתר בשעות היום ,אשר גורמת להם להירדם או לנמנם לעיתים קרובות בשעות בהן נהוג ,בדרך כלל ,להיות ערים .במקרים קיצוניים ,כגון נרקולפסיה ,השינה עלולה לגבור על הפרט בלי כל התרעה .בנוסף לאבנורמליות פתולוגיות ,ישנן מספר סיבות לישנוניות יתר בשעות היום .בין אלה: נוקטוריה :אנשים רבים מתעוררים בלילה מהצורך במתן שתן, צורך אשר לא רק מפריע לשינה ,אלא עלול גם לגרום לחולי פרקינסון -הנמצאים בזמן ”אוף“ -שלא לשלוט בצרכיהם, מחוסר תנועה או מחוסר יכולת להגיע לשירותים בזמן. קשיי שינה לחולי פרקינסון. אינסומניה :קשיים בהרדמות ,או בהמשך השינה אשר עלולים להיגרם על-ידי הסימפטומים של זמני ”אוף“ ,כגון נוקשות ורעד ,או על-ידי חרדה או דיכאון. פאראסומאיס :הפרעות הנחוות מיד לפני היקיצה ,או כאשר שינה קלה הופכת לעמוקה ,ואשר עלולות להפריע לשינה באופן ניכר .הפרעות אלה כוללות הלוצינציה ,חלום בלהות, חלום חי ,הליכה בשינה ודיבור מתוך שינה .הלוצינציות עלולות להיות תופעת לווי של תרופות אנטי-פרקינסוניות מסוימות. תנועות רגלים :סינדרום הרגל הלא שקטה .רצון בלתי ניתן לשליטה להניע את הרגלים הינו גורם שכיח לחוסר שינה ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 25 • שינה לא מספקת בשעות הלילה. • שימוש בתרופות המגבירות ישנוניות ,כגון תרופות הרגעה ותרופות נגד דיכאון. • טיפול במינון גבוה של לבדופה וממריצים ,כגון אמנטדין, אשר מפריעים לשינה בלילה -עקב השפעתם הממריצה. • שימוש בתרופות נגד פרקינסון ,כגון אגוניסטים ,לדופמין ולבדופה ,העלולים לגרום לישנוניות יתר בשעות היום. במידה והינך חווה ישנוניות יתר בשעות היום ,עליך להיות זהיר ביותר כשאתה נוהג ,מפעיל מכונות ,או מבצע כל פעולה העלולה להיות מסוכנת. מאנגלית :רות סיבל 29 ,בינואר 2012 http://www.rewritetomorrow.eu.com/pdsymptoms/ ...sleep/how-might-parkinsons-affect חוקרים זיהו דרך לטיפול במחלת הפרקינסון בראשיתה חוקרים מאוניברסיטת מישיגן ,גילו שחלבון בשם slow- wriggling alpha-synucleinהוא הגורם ליצירת הצברים החלבוניים במוח ,שהם השלב הראשוני של המחלה. קבוצה של חוקרים מאוניברסיטת מישיגן ,גילו שחלבון בשם slow-wriggling alpha-synucleinהוא הגורם ליצירת הצברים החלבוניים במוח ,שהם השלב הראשוני של המחלה. חלבונים הם מאקרו-מולקולות המורכבים מאבני בניין בשם חומצות אמינו .בתהליך שנקרא קיפול ,משרשרת ישרה של מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי, בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח )הדופמין( .עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה או משימה וביצוען .על-כן ,כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף באופן עדין למען התחזקותו ללא פגיעה בו ,בגלל העדר יכולת התמרון בתנועות ובמשימות. מוצרי "בק-טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד ,ותנועתיות טובה ,מאידך. כורסת בק-טק: הכורסאות שאנו מייצרים הינן כורסאות זירו גרביטי ,כלומר ישיבה במינימום כוח כבידה ,כאשר המשקל שווה בכל הגוף ואין לחץ על שום איזור של השלד .בישיבה במנח זה זרימת הדם הינה טובה יותר והחמצן מועבר לכל איבר בגוף .כשם שהשיטה של ד"ר רולף מכווננת ומאזנת את הגוף באמצעות פעילות הארכת רקמות החיבור ומיקומן מחדש ,כך חברתנו בין היתר המנחים שהכורסה מאפשרת את מנח המתיחה למען ניעה חומצות אמינו ,נוצר המבנה המרחבי הסופי שלהם .כיום ,לא ידוע כיצד מתבצע אותו תהליך ,אך ידוע שטעיות במהלכו גורמות לאגירה הדרגתית של החלבונים בתאים שמובילה לבסוף להתנוונותם -כפי שקורה בפרקינסון ואלצהיימר. במעבדתה של פרופסור ליסה לפידוס ,התבצע המחקר המוקדש לתהליך קיפול החלבונים ,תוך שימת דגש על החלבון .alpha-synucleinהמדענים קושרים בין המהירות בה החלבון מתקפל לבין הנטייה שלו להצטבר .קצב איטי של קיפול מהווה גורם סיכון מוגבר ליצירת צברים ,מכיוון שהקצב האיטי מקנה לחלבון זמן להיאגר ולגרום לנזק בתא. פרופסור לפידוס טוענת שקיימים שלבים רבים בתהליך הקיפול ,אך הם זיהו את השלב הראשון בתהליך .היא מוסיפה” :מציאת טיפול שיבלום את המחלה בראשיתה לפני שנוספים עוד נזקים ,יכולה לשפר מאוד את שיעורי ההצלחה של הטיפול במחלה“ .פרופסור לפידוס בודקת כיום מספר תרכובות שיכולות לזרז את תהליכי הקיפול ,בניהם כורכומין )החומר הפעיל בתבלין הכורכום() ECGC ,מרכיב פעיל בתה ירוק( ורזברטרול )נוגד חמצון הנמצא במספר צמחים ,בניהם ענבים(. ”אנחנו מחפשים מולקולות שיכולות לשנות את החלבון כשהוא רק בתחילתו של קיפול לא נכון ,וזה יכול להוביל לפיתוח תרופה שתמנע את ההצטברות המסוכנת של החלבונים עוד לפני שהיא קורה“ ,היא אומרת. מאנגלית :ויקי חכים 22 ,בפברואר 2012 מקור: Northwest Parkinson’s Foundation http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=3907 רבה ויעילה של השרירים ,הגדלת המרווחים הבין חולייתיים בעמוד השדרה ) (tructionוזרימת הדם מכפות הרגלים לכיוון הראש. הכורסה מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד על פי צרכיו האישיים של המשתמש :גובה ,משקל מבנה גוף – עיצוב ריפוד ורכיבים נלווים. הדגמת המוצרים מבוצעת בבית הלקוח ובהזמנתו להדגמה בביתו ללא התחייבות בהשקעה כספית או לחץ שיווקו כלשהו. מכשיר רפלקסולוגי-שיאצו לרגליים: מכשיר העיסוי לרגליים שחברת בק טק משווקת הינו מכשיר המשלב בפעולתו טיפול מניעתי ושיפור באיכות התיפקוד היומיומי של חולה עם בעיות הנובעות מכלי דם וזרימת דם לקויה. השימוש במכשיר מתבצע בעיסויי ולישה של כפות הרגליים והשוקיים והגברת זרימת הדם ללב ומהלב .מבנה הגלגליות במכשיר עוצב על פי נקודות לחץ שונות .בנוסף למכשיר נורות אינפרא אדומות לחימום רקמות עמוק .במהלך הטיפול במכשיר מוזרם דם עם חמצן ואבות המזון לתאים ובכך מרענן את פעילותם. בטיפול יומיומי תורגש הקלה בטפיחות ובצקתיות של הרגליים ותחושת חיוניות ורוגע. אנו ממליצים לבקר באתר החברה אשר מתעדכן במוצרים נוספים ולסרטי המחשה לכל מוצרינו .www.backtech.co.il :אנו בחברת בק טק טכנולוגיות הגב בע"מ נשמח לעזור ולענות בכל שאלה1-700-700-034 : 26 פרקינתון BACK TECH אודות העמותה עמותת פרקינסון בישראל נוסדה בשנת 1993ע“י קבוצת חולים ובני משפחותיהם מאיזור חיפה והקריות .העמותה מונה כיום 13סניפים ברחבי הארץ ומסייעת לחבריה ,חולי פרקינסון ובני משפחותיהם ,בהתמודדותם עם קשיי המחלה ובפגיעתה באיכות חייהם. העמותה פועלת שלא למטרות רווח ,ללא הבדל גזע ,מין ,דת ,או דעות פוליטיות ומנוהלת על ידי חבריה החולים ,בני משפחותיהם וידידים .אין מקבלי שכר בין נושאי התפקידים ,וכל פעילי העמותה מבצעים את תפקידיהם בהתנדבות. לצד הנהלת העמותה פועלת ועדה רפואית מייעצת ,המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ ,וכן חוג ידידים התומכים בפעולות העמותה. על עשייתה המבורכת והחשובה למען חולים במחלת פרקינסון זכתה העמותה באות הנשיא למתנדב תשס“ב ויו“ר העמותה הראשון ,מר יצחק מחרז ז“ל זכה על פועלו למען חולי פרקינסון בישראל ,במגן משרד העבודה והרווחה למתנדבים מצטיינים לשנת תשס“א. מטרת העמותה לסייע לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם קשיי המחלה ולהקל מהנטל הכרוך בהתנהלות בצילה. על מנת להשיג מטרה זו ,פועלת העמותה במספר אפיקים ובנושאים שאין להם מענה בממסד הרפואי ,או שהמענה הקיים הינו חלקי בלבד. מידע: העמותה מהווה מרכז מידע לחולים ולבני משפחותיהם ,כמו גם לסטודנטים מאוניברסיטאות ומכללות ,בכל הקשור למחלה ולדרכי ההתמודדות עם תופעותיה. אתר האינטרנט: אתר העמותה )בכתובת (www.parkinson.org.il :מכיל מידע עדכני רב על המחלה ודרכי הטיפול בתופעותיה .באתר פועל פורום כללי לחילופי ידע בין החברים וכן פורום ”שאלות לרופא“, המאפשר קבלת תשובות מקצועיות על שאלות המטרידות את החולה. הרצאות: מדי חודש מתקיימות בסניפי העמותה הפזורים ברחבי הארץ הרצאות בנושאים הנוגעים למחלה ובדרכים להתמודד איתה. בין המרצים :רופאים ,פסיכולוגים ,עובדים סוציאליים ,מרפאים בעיסוק ,נציגי המוסד לביטוח לאומי ,יצרני התרופות וכו‘. ביטאון ”פרקינתון“: העמותה מוציאה לאור את ביטאון ”פרקינתון“ )קדם לו ביטאון ”עמיתים“( המכיל מגוון של מאמרים מקוריים ,פרי עטם של טובי הרופאים בארץ ,וכן כתבות מתורגמות .כמו כן מפיקה העמותה עלונים ,פרסומים וחוברות הדרכה בנושאים ספציפיים. פאנל מומחים -מבית /ומחוץ תמיכה חברתית העמותה ,במסגרת הסניפים ,מקיימת מפגשים ,ימי כיף ומסיבות חג ,כדי להוציא את החולה מבדידותו .הפעילות אינטנסיבית במיוחד בסניף חפ“ץ בו חברים חולי פרקינסון צעירים. פעילות גופנית: העמותה מסבסדת חוגים של פעילות גופנית לחברים .מחקרים מדעיים מבוקרים הוכיחו שפעילות גופנית מגוונת )כגון פיזיותרפיה ,הידרו-תרפיה וכד‘( היא בעלת השפעה חיובית על תפקוד החולה לטווח ארוך. קבוצות תמיכה: העמותה תומכת פסיכולוגית בחולה ובן/בת זוגו באמצעות קבוצות תמיכה .מפגשי קבוצות התמיכה מתקיימים בסניפים והם מונחים בידי אנשי מקצוע .הפגישות פתוחות לחברים ובני משפחותיהם והן נועדו ליצירת קשרים בין המתמודדים עם קשיי המחלה ,לחילופי מידע ,ללימוד מניסיון הזולת ,לפתיחות ולחיזוק. פעילות יצירתית: העמותה מעודדת כתיבה יוצרת של החברים ומפרסמת את יצירותיהם באתר האינטרנט של העמותה .בנוסף ,מעודדת העמותה ביטוי יצירתי בפיסול וציור ומארגנת תערוכות להצגת יצירות החולים. סמינרים: העמותה מקיימת פעמיים בשנה ,סמינרים בני ארבעה ימים לחברי העמותה ובני משפחותיהם .לחולים הממעטים לצאת מביתם ניתנת האפשרות לשמוע הרצאות ,להשתתף בחוגי תמיכה מגוונים -זוגיות ,פיזיותרפיה ,הידרותרפיה ,עבודות יד ,ציור ,פיסול ועוד .הפעילות החברתית הערה והמפגש עם עמיתים ,השותפים לאותן בעיות ,תורמים לעידוד החברים ובני זוגם. טיולים: במסגרת הפעילות בסמינרים -כמו גם במסגרת הסניפים - יוזמת העמותה טיולים לחברים .הטיולים נערכים בדרגות קושי שונות והם מותאמים למצבם של החולים בשלבי המחלה השונים. פעילות ציבורית העמותה פועלת מול אמצעי התקשורת במטרה להגביר את המודעות הציבורית למחלה ,לחולים ולסבלם ,ובמקביל להביא לשינוי תדמיתם בציבור. העמותה פועלת להרחבת סל הבריאות והכללתם בסל של תרופות חדשות וטיפולים מתקדמים. קשרים בינלאומיים העמותה חברה בארגון הגג האירופאי של עמותות פרקינסון .EPDA - ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 9 מאי 2012 27 ½¤§©¶µ°©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥ ¾¼«¤±¦¼½¸¤©½¯¶ ¤©¸¼¾©©º°½¨«¦½¨©¨¼¥«¨¤°²¾©¬¼¸²¨´¨´¼§¨ ¨²²¥¾©¶½¨ª©«¤¥¶©º»²¨¾©©º¨°½±¤©¸¼© ±°§¦¥©±´©½±¦©µ²¾©¼§¾©§²©¶¼§¨¾©½¼° ¾¥«¼©² ±¼§« ´½ ¾¼§ ©§©¬µ ¾¼§ ±´©½ ±¾©¼½©¾«°»²«¥¬²¾°°©¯¨±¼§«¨½©°½¾¼§ ³¬½´¥©¼¾©ª©«¤°½¨©¥¦¨¬¼§´¬µ¥°¯¨©±¥º©¶² ¾µ¸¾ ¾©¦º² ³¬½´¥©¼ ¾©ª©«¤ !§©¶µ °©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥¼¼©¦¾²¼§°¯¾§«©²©¨½§«±°©¶ ¤½¼¼§¨©¾©¬¼¸©©§©¥¯°¶¨¼²½®©¾¾§¼¸´ ¨¼§¥§©¶µ°©¸¬©°»´¶²¨¼ª°¸¬²»µ¶¨° ±§©¶µ«©»¸©¨«¦½¨°¨¯©ª¤©¨·µ©´¥©¾¬¼¸ ¨¶©¦¼¨²°«¨¾¸©»¾°ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤° ¤ ¨½¸©«°¤º©¶©¥»¨°¸¬²¨±¨¥±¼»²°¤ § ©²º°©¸¬©«©»¸¨«¦½¨¾«¾¾©«©©¼²¾©¼§¥¶©¥»³¸©¤¥·¦¤¥¼¼©¦¾¨°³¾´³¯©²¯ ¨¸©»¨¾©´»¾¸°¶ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨¥¾©¸¾¾½¨°±¤¯ª±°©«¨¾©¸©»°¯«¬©¥² ¨°¨º¾ª©«¤ ¥¥¤°¾ ±¼¯¨¾¥¾ª©«¤ ±°½©¼ ¦°©¸¾ª©«¤ »«º°¾ ±´©½¤¼¾ª©«¤ ³©º°³©½¤¼ °¤¼½¥¨°¥©²¨¾¬¼¸¨³¦©²¨¼©§¨¾½¼ www.a-rubi.co.il אחוזות רובינשטיין ·ÂÂÒÓÒ ¯ÏË ÔÓ˜ÈÏ‚ ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨°¨¼º»¨¸©»¾°±¦±¤¾²
