פרקינתון 12 - עמותת פרקינסון בישראל

Transcription

פרקינתון 12 - עמותת פרקינסון בישראל
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫שיעור של אופטימיות‬
‫מערכות יחסים‬
‫ומחלת הפרקינסון‬
‫יום הפרקינסון העולמי‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫בישראל‬
‫אל‬
‫ראלל‬
‫שרא‬
‫רא‬
‫פרקינסוןןון בבייש‬
‫ביש‬
‫ינסו‬
‫רקקייננס‬
‫פרק‬
‫תתת פפרר‬
‫עמותת‬
‫עמות‬
‫ביטאוןוןן עעמממו‬
‫טאו‬
‫בייטטא‬
‫יטא‬
‫בישראלל‬
‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫עמ‘ ‪3‬‬
‫דבר היו“ר‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫שיעור של אופטימיות‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫עמ‘ ‪4,6‬‬
‫ראיון‪ :‬חיה עגור‬
‫עמ‘ ‪7-9‬‬
‫ראיון‪ :‬ריקי נבון‬
‫עמ‘ ‪10-11‬‬
‫ראיון‪ :‬פסח מאור‬
‫עמ‘ ‪12-13‬‬
‫שיעור של אופטימיות‬
‫עמ‘ ‪16,18‬‬
‫מערכות יחסים ומחלת הפרקינסון‬
‫עמ‘ ‪19-21‬‬
‫נפילות ומחלת פרקינסון‬
‫עמ‘ ‪22-23‬‬
‫עמ‘ ‪24‬‬
‫לא מוותרת‬
‫יום הפרקינסון העולמי‬
‫עמ‘ ‪25-27‬‬
‫מערכות יחסים‬
‫ומחלת הפרקינסון‬
‫יום הפרקינסון העולמי‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬
‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬
‫העורך‪ :‬רם סופר‬
‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬
‫ראש הסניף‬
‫בטיפול זמני‬
‫של המנכ“ל‬
‫שלמה שקד‬
‫מס‘ טלפונים‬
‫‪052-2464536‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪052-3522036‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עפולה‬
‫פסח מאור‬
‫‪050-5520469‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫חדרה‬
‫נאווה צוריאל‬
‫‪052-3232250‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫השרון‬
‫בטיפול זמני‬
‫של המנכ"ל‬
‫ורדה לונברג‬
‫‪052-2464536‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪054-7251229‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫דן צפון )תל אביב‪,‬‬
‫רמת גן‪ ,‬גבעתיים‪,‬‬
‫פתח תקווה(‬
‫יהודית רז‬
‫‪054-4496609‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫דן דרום )בת ים‪,‬‬
‫ראשון לציון‪ ,‬חולון(‬
‫בלה שונרי‬
‫‪054-45564432‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫רחובות‬
‫מרגלית שני‬
‫‪052-2741817‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫ירושלים‬
‫דניאל לוני‬
‫‪054-5767157‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫שם הסניף‬
‫חיפה‬
‫והקריות‬
‫מעלות‪-‬תרשיחא‬
‫הרצליה‬
‫מודיעין‬
‫דניאל לוני )זמני( ‪054-5767157‬‬
‫אשדוד‬
‫‪050-6998860‬‬
‫באר שבע‬
‫שרה ברוכי‬
‫סילביה טיפליצקי ‪054-9987558‬‬
‫חפ"ץ )סניף חולים‬
‫צעירים(‬
‫‪2‬‬
‫פרקינתון‬
‫ורדה טל‬
‫‪054-7573277‬‬
‫דוא“ל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬
‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‬
‫טלפון‪ 077-4181900 :‬פקס‪153-77-4181900 :‬‬
‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אתר העמותה‪:‬‬
‫‪www.parkinson.org.il‬‬
‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬
‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬
‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬
‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫מודעות‬
‫חני חיימוב‪ ,‬הוצאת רותם‪050-8430108 :‬‬
‫‪e-mail: [email protected]‬‬
‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬
‫© כל הזכויות שמורות‬
‫מהבלוג של היו“ר‬
‫תכתבו ותחתמו‬
‫אז מה היה לנו השנה? כלומר‪ ,‬מה היה לנו השנה ככל שהדבר‬
‫נוגע לפרקינסון?‬
‫מדד הפרקינסון‪ :‬המצב אמנם לא ממש החמיר‪ ,‬אך כמובן‬
‫לא הפך טוב יותר‪ .‬בינואר ”נכנעתי“ לרופא והוספתי חצי כדור‬
‫דופא )הוא הציע להוסיף למינון כבר לפני שנה וחצי‪ ,‬אלא שאני‬
‫החלטתי ”לסחוב“ על המינון הקודם עוד שנה(‪ .‬הוספה שולית‬
‫לכאורה‪ ,‬אלא שהיא סיבכה מעט את לוח השעות‪ .‬את הדופא אני‬
‫לוקח עכשיו ‪ 4‬פעמים ביום‪ ,‬את כל השאר פעם או שלוש פעמים‬
‫בלבד‪ .‬כלומר‪ :‬בבוקר מנה של תרופות‪ ,‬ב‪ 12-‬בצהרים רבע כדור‬
‫דופא‪ ,‬ב‪ 15:00-‬לערך – מנה שנייה‪ ,‬ללא דופא‪ ,‬ב‪ 17:00 -‬רבע כדור‬
‫דופא נוסף וב‪ 22:00-‬מנה אחרונה לפני הלילה‪.‬‬
‫היתרון בשיטה החדשה הוא שכל התרופות מחולקות בטווחים‬
‫של ‪ 3-2‬שעות בין כדור למנה וכך נמנעים הסימפטומים הנובעים‬
‫מירידת ההשפעה של הכדורים אחרי מספר שעות‪ .‬כך היום‬
‫חולף‪ ,‬פחות או יותר‪ ,‬ללא שינויים‪.‬‬
‫מדד הכושר הגופני‪ :‬לקראת סוף השנה‪ ,‬אני חש כי שרירי הרגל‬
‫פחות חזקים‪ .‬נראה כי אצטרך להוסיף שעות תרגול‪ .‬בעוד מספר‬
‫שבועות תחל עונת הניווטים ואוכל להשוות את היכולת של שנה‬
‫שעברה מול זו של השנה‪ .‬בכל מקרה‪ ,‬עדיין איני מתאמן כל יום‪,‬‬
‫אלא כ‪ 4-‬פעמים בשבוע בלבד‪ ,‬כך שיש לאן להתפתח‪.‬‬
‫מדד הפעילות הציבורית‪ :‬כאן יש התפתחויות‪ ,‬חיוביות לטעמי‪.‬‬
‫אנחנו נגיע לכנסת! באוקטובר יתקיים דיון ראשון של שדולת‬
‫פרקינסון בכנסת הנוכחית‪ .‬גייסנו את ח“כ משה פייגלין שיש לו‬
‫נגיעה אישית לנושא )אשתו עם פרקינסון( להוביל שדולה של‬
‫ח“כים במהלך השנה הקרובה‪ .‬זה אומר שיתקיימו ‪ 3-2‬דיונים‬
‫פתוחים בסוגיות שונות )מהתמחות רופאים במחלה‪ ,‬דרך פתיחת‬
‫מרפאות מקצועיות וכלה בממשק מול הביטוח הלאומי(‪ .‬שרת‬
‫הבריאות תהיה‪ ,‬להערכתי גם מנכ“ל הביטוח הלאומי יגיע‪ .‬יהיה‬
‫מעניין‪.‬‬
‫סרט מרגש על ”משפחת פרקינסון“ הופק השנה על ידי ערוץ ‪1‬‬
‫והוקרן לפני כחודש‪.‬‬
‫שני פרויקטים להעלאת המודעות לפרקינסון הושקו בחודש‬
‫המודעות למחלה במרץ‪-‬אפריל‪ ,‬על ידי שני משרדי פרסום‬
‫שעשו זאת בהתנדבות‪ ,‬כמובן‪.‬‬
‫חודש תו השקיפות לניהול אפקטיבי שקיבלנו מ“מידות“ – עמותה‬
‫המדרגת יעילות ניהולית של עמותות‪.‬‬
‫כל זאת‪ ,‬בנוסף לפעילות הרגילה של העמותה‪.‬‬
‫ומה לא השתנה?‬
‫עדיין מדי פעם באים להם חלומות מציאותיים‪ ,‬כאלה שבמהלכם‬
‫הגוף מגיב לחלום‪ .‬בביתנו החדש המיטה רחבה יותר‪ ,‬ולכן‬
‫שותפתי למיטה חסינה בדרך כלל לנפנופי הידיים בשעה שאני‬
‫נלחם במפלצת החלום‪ .‬עם זאת‪ ,‬כבר העפתי את עצמי מהמיטה‬
‫לרצפה וחנכתי בכך את ביצוע האלמנט האקרובטי הזה‪ ,‬בדירה‬
‫החדשה‪ ,‬בהצלחה מסחררת‪.‬‬
‫מה אגיד ומה אומר – שתהיה לכולנו שנה טובה!‬
‫עמיר כרמין‬
‫יו“ר עפ“י‬
‫ספר חדש של פרופסור ניר גלעדי‬
‫”מחלת הפרקינסון‪-‬תנועה לכוון התקווה“‬
‫יצא לאור בימים אלה‬
‫הספר הינו מהדורה חדשה ומעודכנת‪ ,‬לאחר המהדורה הקודמת שהתפרסמה בשנת ‪.2004‬‬
‫מאז חלו שינויים רבים במחקר ובהבנת המחלה‪ .‬הספר פורס בשפה בהירה את שלבי המחלה‪ ,‬התרופות והטיפולים‬
‫הניתנים בכל שלב ומפרט את כיווני המחקר העדכניים‪.‬‬
‫ניתן לרכוש הספר בתשלום ‪ ₪ 120‬באמצעות שיק או כרטיס אשראי דרך גזבר העמותה גרשון קלימן‪.‬‬
‫חברי עמותה רשומים ששילמו את דמי החבר יוכלו לרכוש אותו במחיר מיוחד של ‪ ₪ 50‬בלבד‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪3‬‬
‫מי ומה‬
‫בעמותה‬
‫מערכת פרקינתון‬
‫מאחלת לכל חברי העמותה‬
‫שנה טובה ומועדים לשמחה!‬
‫שדולה לחולי הפרקינסון בכנסת‬
‫אנו שמחים להודיע על הקמת שדולה חדשה בכנסת‬
‫המיועדת לקידום ענייניהם של המתמודדים עם מחלת‬
‫פרקינסון בישראל‪ .‬המפגש הראשון של השדולה יתקיים‬
‫בכנסת ב‪ 15-‬באוקטובר ‪.2013‬‬
‫בתחילת אפריל התקיים דיון ראשון בין ח“כ משה פייגלין‪,‬‬
‫מנכ“ל עמותת פרקינסון ונציגת חברת התרופות ”אבוט“‬
‫בכנסת )שגם ארגנה את המפגש(‪ .‬מטרת הפגישה הייתה‬
‫לקבל את הסכמתו של ח“כ פייגלין לשמש יושב ראש ולהוביל‬
‫הקמת שדולה בכנסת שתקדם עניינים הקשורים במחלת‬
‫פרקינסון‪ .‬כעבור זמן קצר הודיע ח“כ פייגלין על הסכמתו‪.‬‬
‫יו“ר עמותת פרקינסון הוביל מספר מפגשי הכנה ותאום‬
‫על מנת לשתף גורמים שיעזרו בקידום עניינינו ולהכין‬
‫תכניות עבודה מעשיות‪ ,‬שישמשו לשדולה כלי עזר לקידום‬
‫פעילויותיה‪ .‬במסגרת זו הושג תיאום עם ארגון הנוירולוגים‬
‫ועם יו“ר הוועדה הרפואית המייעצת לעמותה‪ .‬עבודות ההכנה‬
‫עדיין נמשכות‪.‬‬
‫ראויים לציון הרצון הטוב‪ ,‬העזרה והתרומה המעשית בארגון‬
‫וייזום של פעילויות בכנסת שהושיטה לעמותה חברת ”אבוט“‪.‬‬
‫במקביל הסכימו חברי כנסת השייכים לסיעות שונות להיות‬
‫חברים בשדולה‪ .‬בראשה יעמוד כאמור ח“כ משה פייגלין‪,‬‬
‫ואילו הצטרפו ח“כ אורי מקלב‪ ,‬ח“כ עפו אגבריה‪ ,‬ח“כ תמר‬
‫זנדברג‪ ,‬ח“כ נחמן שי וח“כ דב ליפמן‪.‬‬
‫ב‪ 31-‬ביולי ‪ 2013‬שלח ח“כ פייגלין מכתב רשמי לשרת הבריאות‬
‫יעל גרמן‪ ,‬ובו הודיע על הקמת השדולה ופירט את הרקע‬
‫להקמתה ואת מטרותיה העיקריות‪ .‬על פי המכתב‪ ,‬מטרתה‬
‫העיקרית של השדולה היא שיפור מצבם של המתמודדים‬
‫עם מחלת פרקינסון‪ .‬כמו‪-‬כן צוין כי השדולה הוקדמה בעידוד‬
‫עמותת פרקינסון ”הפועלת ברחבי המדינה במטרה לסייע‬
‫לבני משפחותיהם ]של חולי הפרקינסון[ ויוזמת פעילויות‬
‫שונות לשיפור חייהם“‪.‬‬
‫‪4‬‬
‫פרקינתון‬
‫שרת הבריאות הוזמנה לכנס הראשון של השדולה‪ .‬השרה‬
‫שלחה מכתב תשובה לפנייה זו ובו נתנה את הסכמתה‬
‫להשתתף בדיון הראשון של השדולה‪ ,‬והתאריך נקבע ל‪15-‬‬
‫באוקטובר‪ .‬לדיון זה של השדולה יישלחו הזמנות )במסגרת‬
‫מספר המקומות המוגבל( למספר חברים בעמותה ולנציגי‬
‫איגוד הנוירולוגים‪.‬‬
‫במוקד הכנס יעמדו נושאים כגון‪ :‬הקמת מרכזים להפרעות‬
‫תנועה בפריפריה וקידום מסגרות להסמכת רופאים ובעלי‬
‫מקצועות הרפואה המסייעים‪-‬לטיפול בפרקינסון‪ .‬נושאים‬
‫נוספים יועלו בעתיד‪.‬‬
‫אנו נמשיך לדווח על פעילות השדולה מעל דפי ”פרקינתון“‪,‬‬
‫קרוב ככל האפשר למועד ההתרחשויות בכנסת‪.‬‬
‫סמינר הקיץ של העמותה‬
‫הנהלת העמותה מתכבדת להזמין את החברים להשתתף‬
‫בסמינר הקיץ במלון גולדן קראון בנצרת שיתקיים מיום ראשון‬
‫‪ 29/9/13‬ועד יום חמישי ‪.3/10/13‬‬
‫תכנית הסמינר עשירה ומגוונת‪ ,‬ועם זאת משאירה זמן פנוי‬
‫לבילוי בספא וביתר מתקני המלון‪ .‬לפרטים נוספים אפשר‬
‫לפנות אל‪:‬‬
‫• נחמיה ביין ‪ • 052-8728543‬ריקי נבון ‪.050-5649984‬‬
‫פרויקט הקו החם – עדכון‬
‫פרויקט הקו החם ממשיך להתקדם לקראת השלב‬
‫האופרטיבי‪ .‬כבר נחתם ההסכם עם ער“ן וגויסו המתנדבים‬
‫להפעלות הפרויקט‪ .‬פרטי המידע שישמש את המפעילים‬
‫לוקטו ונמצאים בתהליך של הזנת הנתונים למערכת המחשוב‬
‫של העמותה‪.‬‬
‫נקבעו מקום ותאריכים להשתלמות והדרכה למפעילים‪.‬‬
‫מדובר ביומיים של השתלמות רצופה שתתבצע בשיתוף‬
‫פעולה עם ער“ן‪.‬‬
‫המשך יבוא‪.‬‬
‫פרסום‬
‫מי ומה‬
‫בעמותה‬
‫פרויקט חדש – עזרה למשפחות‬
‫המתמודדים‬
‫העמותה יוזמת פרויקט חדש המיועד לשמש עזר למשפחות‬
‫המתמודדים‪ .‬הפרויקט כולל שלושה מרכיבים‪ ,‬חלקם כבר‬
‫מתבצע‪ ,‬וחלקם מיועד לפיתוח בחודשים הקרובים‪.‬‬
‫)א( קיום חוגי תמיכה למשפחות – מדובר בהמשך פעילות‬
‫קיימת ובהרחבתה‪.‬‬
‫)ב( הקמת פורום ייחודי למשפחות במסגרת אתר העמותה‪.‬‬
‫כבר נעשתה עבודת הכנה גדולה‪ :‬הוכן מאגר של מאות‬
‫שאלות נפוצות עם תשובות ואותרה מתנדבת בעלת‬
‫ניסיון מתאים לניהול הפורום‪ .‬הפורום צפוי לפעול בעוד‬
‫כחודשיים‪.‬‬
‫)ג( הקמת מערכת סיוע לחולים שזה עתה אובחנו‬
‫ולמשפחותיהם‪ .‬זהו רעיון של יו“ר העמותה‪ ,‬וכבר קוימה‬
‫לגביו התייעצות עם גורמים הנוגעים בדבר‪ .‬הכוונה לכנס‬
‫מדי חודש או חודשיים מאובחנים חדשים במחלת פרקינסון‬
‫ולהפגישם עם מנחים שעברו הדרכה מתאימה בנוכחות‬
‫נציג העמותה ונציגי מקצועות הרפואה‪ ,‬על מנת להכין את‬
‫המשתתפים בצורה מיטבית לקראת ההתמודדות הארוכה‬
‫הצפויה להם‪.‬‬
‫העמותה החלה לפעול לגיוס המשאבים הכספיים‬
‫הנדרשים לשם ביצוע הפרויקט בפועל‪.‬‬
‫דרושים‬
‫יום עיון – מחלת הפרקינסון‬
‫ומקצועות הבריאות‬
‫ב‪ 9-‬בפברואר ‪ 2014‬יתקיים בשפיים יום עיון המיועד בעיקר‬
‫לבעלי מקצועות פארא‪-‬רפואיים‪ ,‬הקשור לפיתוח מערכות‬
‫הסמכה במקצועות הרפואה לטיפול בפרקינסון‪ .‬ביום העיון‬
‫ישתתפו מרצים בכירים מחו“ל המוכרים בתחומיהם‪ .‬כנס‬
‫זה מהווה המשך של יוזמה שהחלה עם הקמת הוועדה‬
‫המייעצת הרפואית‪.‬‬
‫בין מארגני הכנס פרופ‘ ניר גלעדי‪ ,‬יו“ר הועדה המייעצת‬
‫הרפואית וגב‘ גילה ברונר‪ ,‬מרכזת תת‪-‬הוועדה למקצועות‬
‫הבריאות‪ .‬כמו‪-‬כן ישתתפו בהכנת הכנס נציגים של תת‪-‬‬
‫הוועדה למקצועות הבריאות המייעצת לעמותת פרקינסון‬
‫ישראל‪.‬‬
‫ההשתתפות ביום העיון מחייבת רישום מוקדם‪.‬‬
‫אירועים קרובים בסניפים‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫‪ 29‬בספטמבר‪ ,‬פרדס חנה‪ :‬טיפול בקול ובדיבור עם גילה‬
‫סיני‪.‬‬
‫‪ 9‬באוקטובר‪ ,‬כפר סבא‪ :‬הרצאה של ד“ר קושניר על‬
‫הטיפול בהפרעות לא מוטוריות‪.‬‬
‫‪ 7‬בנובמבר‪ ,‬פתח תקווה‪ :‬מפגש עם יו“ר העמותה ושיחות‬
‫היכרות עם חולים‪.‬‬
‫‪ 19‬בנובמבר‪ ,‬רמת גן‪ :‬הרצאה של ד“ר אילנה שלזינגר‪,‬‬
‫מנהלת המחלקה הנוירולוגית ברמב“ם חיפה על הנושא‪:‬‬
‫פרקינסון לאן? מבט קדימה‪.‬‬
‫לעמותת פרקינסון ישראל‬
‫מתנדבים‪ ,‬המוכנים לתרום מזמנם לפעילותה‬
‫התפקידים הממתינים להם הם‪:‬‬
‫‪ (1‬רכז מתנדבים‪.‬‬
‫‪ (2‬פעילים בכל סניפינו )גזברים‪ ,‬אחראים על מחשוב‪ ,‬רכזי פעילות(‪.‬‬
‫לקבלת פרטים נוספים )כישורים‪ ,‬היקף זמן‪ ,‬תיאור התפקיד ועוד( נא לפנות לאלכס‪:‬‬
‫טלפון‪ 052-2464536 :‬דוא“ל‪[email protected] :‬‬
‫‪6‬‬
‫פרקינתון‬
‫ראיון עם‬
‫חיה עגור‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫חיה עגור‬
‫חיה עגור‪ ,‬בת ‪ ,58‬אם לשלושה וסבתא ל‪ 6-‬נכדים‪,‬‬
‫אובחנה לפני ‪ 8‬שנים כחולת פרקינסון‪ ,‬וכיום היא סגנית‬
‫ראש סניף פרדס חנה‪/‬חדרה ומקדישה את רוב זמנה‬
‫לקידום פעילות העמותה‪ .‬חיה מספרת על ההתמודדות‬
‫האישית שלה עם המחלה ועל פעילותה בעמותה‪.‬‬
‫במה עסקת לפני המחלה?‬
‫תחילה עסקתי בהוראה‪ ,‬ולאחר מכן התפטרתי ועברתי‬
‫לעסוק ברפואה אלטרנטיבית – רפלקסולוגיה ופרחי באך‪ .‬עד‬
‫היום אני מעבירה סדנאות על התחומים האלה בסמינרים של‬
‫העמותה‪.‬‬
‫כיצד החלה ההתמודדות שלך עם המחלה?‬
‫זה התחיל בצליעה ברגל שמאל‪ .‬הלכתי לאורתופד‪ ,‬והוא‬
‫שלח אותי לנוירולוג‪ .‬בשלב זה התחילו להזכיר את המילה‪,‬‬
‫אבל קראו לזה ”פרקינסוניזם“‪ .‬מעולם לא היה לי רעד‪ ,‬אלא‬
‫רק בעיות של חוסר תנועה בצדו השמאלי של הגוף‪ .‬זה בא‬
‫לידי ביטוי בעיקר כשאני הולכת‪ .‬בגדול‪ ,‬לא קל לזהות שיש‬
‫לי פרקינסון‪ .‬לו רציתי‪ ,‬יכולתי להסתיר את זה‪ ,‬אבל העדפתי‬
‫לצאת החוצה‪ .‬האנרגיות שאנשים משקיעים כדי להסתיר את‬
‫המחלה‪ ,‬עדיף להשתמש בהן כדי להתמודד עם המצב‪.‬‬
‫האם המחלה השפיעה על עיסוקיך?‬
‫כן‪ .‬ידי השמאלית החלה להתנהג אחרת מידי הימנית‪ ,‬ולכן‬
‫לא יכולתי להמשיך לעסוק ברפלקסולוגיה‪ ,‬אלא רק ללמד‪.‬‬
‫היות שבאתי מתחום ההוראה‪ ,‬פיתחתי תכנית לימוד של ‪10‬‬
‫מפגשים כדי ללמד רפלקסולוגיה ברמה כזאת שאנשים‬
‫יוכלו להשתמש בה ככלי לקשר ולטיפול בתוך המשפחה‪.‬‬
‫בעקבותיי עוד אנשים בנו תכניות כאלה‪.‬‬
‫בהמשך הצטרפתי לקבוצה של חולות פרקינסון שמציירות‪,‬‬
‫ואף הופעתי בסרט שעשו על הקבוצה הזאת‪ ,‬אבל כיום אני‬
‫מתמקדת בדבר אחד‪ .‬אני מקדישה ‪ 24‬שעות ביום‪ 7 ,‬ימים‬
‫בשבוע לעמותת פרקינסון ישראל‪ .‬אנשים מתקשרים אליי‬
‫מכל הארץ כדי לקבל עזרה ועצה‪ .‬אני יודעת שבתחילת‬
‫הדרך החולים מבולבלים מאוד‪ .‬אין חכם כבעל ניסיון‪ .‬אני‬
‫עברתי את זה‪ ,‬ואני עוזרת להם‪ .‬זו גם הדרך שלי לעזור‬
‫לעצמי מתוך בחירה שלי‪.‬‬
‫אגב‪ ,‬בעלי היה שנתיים דובר לו רציתי‪ ,‬יכולתי‬
‫העמותה בהתנדבות‪ ,‬הוא להסתיר את זה‪,‬‬
‫תומך מאוד ומעורב במה‬
‫אבל העדפתי לצאת‬
‫שקשור לעמותה‪.‬‬
‫איך נוצר הקשר עם‬
‫העמותה?‬
‫החוצה‪ .‬האנרגיות‬
‫שאנשים משקיעים‬
‫כדי להסתיר את‬
‫המחלה‪ ,‬עדיף‬
‫להשתמש בהן כדי‬
‫להתמודד עם המצב‪.‬‬
‫חיפשתי באינטרנט‪ ,‬והגעתי‬
‫לנאוה צוריאל שהקימה סניף‬
‫בפרדס חנה‪ .‬הסניף נקרא‬
‫פרדס חנה‪/‬חדרה‪ .‬גם אני‬
‫מפרדס חנה‪ .‬נאוה הזמינה‬
‫אותי לפגישה‪ ,‬ומיד ‪“.‬מינתה“‬
‫אותי לסגניתה‪ .‬התחלנו לעבוד ביחד‪ ,‬ועכשיו פתחתי פעילות‬
‫גם בחדרה‪.‬‬
‫מדוע צריך סניף גם בחדרה וגם בפרדס חנה?‬
‫חיה מרצה בכנס בחדרה‪.‬‬
‫לפרדס חנה הגיעו אנשים מכרכור‪ ,‬חדרה‪ ,‬זיכרון יעקב‪ ,‬קיסריה‪,‬‬
‫עמק חפר ונתניה‪ ,‬אבל ראינו שאין מספיק משתתפים מחדרה‪.‬‬
‫לחלק מהאנשים קשה להתנייד ממקום למקום‪ .‬המגמה‬
‫בעמותה היא לפתוח כמה שיותר סניפים‪ ,‬בכל עיר ועיר‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪7‬‬
‫צריך רק אנשים שיעשו את זה‪.‬‬
‫כמובן‪ .‬צריכים מישהו שתמיד יהיה שם‪ ,‬שמכיר את האנשים‬
‫בשמם‪ .‬הקטע הבין‪-‬אישי חשוב מאוד אצלנו‪ .‬הסניף שלנו הוא‬
‫כמו משפחה‪.‬‬
‫הרצאות אפשר לשמוע גם באינטרנט‪ ,‬אבל החלק החברתי‬
‫הוא העיקר‪ .‬נוח יותר לחולי פרקינסון להיות בחברת חולים‬
‫אחרים‪ .‬אמנם יש גם כאלה שפוחדים לראות חולים אחרים‬
‫ולא מגיעים‪ ,‬אבל מי שמגיע לעמותה יודע בדרך כלל שהוא‬
‫הגיע למקום הנכון‪.‬‬
‫אז מה בעצם צריך לעשות כדי לפתוח סניף במקום‬
‫חדש?‬
‫ראשית כל צריך ליצור קשר עם רשויות הרווחה באותה עיר‬
‫על מנת למצוא מקום שאפשר יהיה לקבל אותו בעלות‬
‫מינימלית‪ .‬עכשיו התחלנו פעילות של פעם בשבוע בשעות‬
‫הבוקר בחדרה‪ ,‬בנוסף לפעילויות אחר הצהרים בפרדס‬
‫חנה‪ .‬כך נוכל להגיע להרבה יותר אנשים‪.‬‬
‫אחרי זה בא שלב הפרסום – להביא אנשים לסניף‪ .‬בחדרה‬
‫פרסמתי באתר העירייה ובאתר העמותה‪ ,‬אבל הפרסום‬
‫היעיל ביותר הוא מפה לאוזן‪ .‬בנוסף‪ ,‬פניתי אישית לכל‬
‫חברות כוח האדם בחדרה ותליתי פוסטר בבניין הביטוח‬
‫הלאומי‪.‬‬
‫הפרסום עזר‪ ,‬וב‪ 25-‬באוגוסט ארגנתי בחדרה כנס‬
‫בהשתתפות כ‪ 80-‬איש‪ ,‬חלקם חברים ותיקים מפרדס‬
‫חנה‪ ,‬חלקם חדשים וחלקם בני משפחה שהגיעו ללא‬
‫קרוביהם החולים‪ .‬הכנס כלל שיר לשנה החדשה עם גילה‬
‫סיני‪ ,‬כיבוד והרצאה של ד“ר שלזינגר‪ ,‬מנהלת המחלקה‬
‫הנוירולוגית בבית החולים רמב“ם בחיפה‪.‬‬
‫בעזרת הכנס הזה גייסתי אנשים לסניף חדרה‪ .‬לוקחים‬
‫אחד הציורים של חיה עגור‬
‫פרטים מהאנשים ומנסים ליצור קשר אישי‪ .‬בכנס ניתנה‬
‫להם הזדמנות לשאלות ותשובות עם פנל שכלל את יו“ר‬
‫העמותה‪ ,‬את המרצה ד“ר שלזינגר ואותי‪ .‬לפי השאלות‬
‫אני יכולה לדעת מה מעניין אותם ולהכין להם הרצאות‬
‫מתאימות בהמשך הדרך‪.‬‬
‫לאחר מציאת מקום והבאת אנשים‪ ,‬צריך גם לארגן‬
‫להם פעילויות‪.‬‬
‫נכון‪ .‬אני מארגנת הרצאות‪ ,‬חוגים מפגשים וטיולים‪.‬‬
‫העמותה מכסה חלק מהעלות‪ ,‬והשאר – מהשתתפות‬
‫עצמית‪ .‬למזלנו יש מרצים ומפעילי חוגים שמוכנים לעבוד‬
‫בהתנדבות או במחיר מוזל‪.‬‬
‫בפרדס חנה יש כיום חוגים של צ‘י‪-‬קונג ושל ‪.RGRM‬‬
‫מה זה ‪?RGRM‬‬
‫זה סוג של התעמלות למוח עם מוזיקה ותנועה‪ .‬פעילות‬
‫לשיפור הזיכרון‪ .‬בנוסף יש לנו פעם בשבוע הידרותרפיה‬
‫בגבעת חיים איחוד‪ ,‬פעם בשבועיים קבוצת תמיכה לחולים‬
‫ובמקביל קבוצת תמיכה לבני זוגם‪.‬‬
‫בחדרה נתחיל בפעילות של תרפיית דיבור‪ ,‬כי זה חשוב‬
‫מאוד לחולי פרקינסון‪ .‬המחלה פוגעת באיכות הקול והדיבור‬
‫נעשה לא ברור‪ .‬טיפול בקול עוזר לפתור בעיות תקשורת‪.‬‬
‫איני שוכחת גם לקיים אירועים חברתיים‪ .‬אנו חוגגים ביחד‬
‫לפחות שני חגים בשנה‪ .‬בנוסף‪ ,‬חוגגים בבריכה ימי הולדת‬
‫– ממש משפחה‪.‬‬
‫מהו הדבר החשוב ביותר שעוזר לחולה פרקינסון‬
‫להתמודד עם המחלה?‬
‫קודם כל לחשוב באופן חיובי ולהיות אופטימי‪ .‬לא להתבייש‬
‫במחלה‪ .‬לא להתבייש להיעזר באחרים‪.‬‬
‫אחרי כל הדברים האלה‪ ,‬חשוב‬
‫לעשות הליכה כל יום – זה חשוב‬
‫יותר מתרופות‪.‬‬
‫ומה עוזר לך באופן אישי‬
‫להתמודד?‬
‫אני לא יודעת מה יקרה מחר‪ .‬צריך‬
‫שיהיה לי הכי טוב שאפשר היום‪.‬‬
‫כך אני מתמודדת‪ ,‬ליהנות באופן‬
‫מרבי מכל יום‪ .‬אני אופטימית‬
‫מטבעי‪ ,‬וזה עוזר לי מאוד בקשר‬
‫עם המשפחה והחברים‪.‬‬
‫ספרי על התכניות שלך לשנה‬
‫החדשה‪.‬‬
‫אין לי דקה של מנוחה‪ .‬כל הזמן‬
‫הראש עובד ומתכנן תכניות‪ .‬כדי‬
‫לבצען אני מפעילה עוד אנשים‪.‬‬
‫קודם כל‪ ,‬אני פועלת כדי לפרסם‬
‫כתבה על הכנס בחדרה דרך דובר‬
‫העירייה‪ .‬שנית‪ ,‬לאחרונה עברתי‬
‫‪8‬‬
‫פרקינתון‬
‫קורס של מנחות יוגה‪-‬צחוק )כן‪ ,‬יש דבר כזה(‪ .‬כעת אני‬
‫מעבירה סדנאות בהתנדבות ומקווה לפתוח קבוצת יוגה‪-‬‬
‫צחוק של חולי פרקינסון‪.‬‬
‫לסיום‪ ,‬אזכיר את התערוכה הניידת ”ללכת רגלי לעוף“‬
‫ זהו שם של שיר שכתב חולה הפרקינסון יעקב שגיא‪.‬‬‫התערוכה כבר הוצאה ביפו‪ ,‬בפתח תקווה‪ ,‬בירושלים‬
‫)בפואייה של בנייני האומה( ולאחרונה בגלריית ”שורשים“‬
‫בתל אביב מול ”הבימה“‪ .‬ב‪ 25-‬בנובמבר תיפתח התערוכה‬
‫שוב‪ ,‬הפעם בבית הגימלאי בהרצליה‪.‬‬
‫תודה רבה חיה‪ ,‬אני מאחל לך ולעמותה הצלחה רבה‬
‫בכל הפעילויות והתרחבות גדולה בסניף שלך‪.‬‬
‫עמיר כרמין‪ ,‬בהרצאה בכנס בחדרה‪.‬‬
‫ד"ר דולב גילמור‪ ,‬נטורופת ‪PhD‬‬
‫טיפול במחלות נפוצות ונדירות‬
‫שאלנו‪" :‬איך נשפיע על מחלת פרקינסון עם‬
‫חומרים טבעיים?"‬
‫חקרנו וגילינו‪ :‬יש טיפול טבעי לפרקינסון‪.‬‬
‫"קבעתי פגישה עם דולב‪ .‬והנה האור מגיע‪ .‬הטיפול שקבלתי שינה את חיי‬
‫והחזיר לי את החיוניות‪ ,‬השמחה והחיים הנורמליים‪".‬‬
‫לתיאום פגישת ייעוץ‪,‬‬
‫או לתיאום הרצאה בכל‬
‫סניף עמותת הפרקינסון‪,‬‬
‫התקשרו עוד היום‪:‬‬
‫‪08-9264670‬‬
‫‪052-3794092‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.naturalmedicine.co.il‬‬
‫"זה ש'‪ .‬עם אימא חולת פרקינסון‪ .‬רציתי לומר תודה‪ .‬יש שיפור עצצצצצצוםםםם‪.‬‬
‫היא קמה מכסא הגלגלים והולכת בכוחות עצמה עם קצת תמיכה מהמטפלת‪.‬‬
‫הצלילות חוזרת אליה לאט לאט‪ .‬היא מתחילה להיות מעורבת בסביבה‪,‬‬
‫כשקודם היא פשוט הייתה בעולם אחר‪".‬‬
‫"שלום דולב‪,‬‬
‫ברצוני להודות לך על הרצאתך מאירת העיניים בפני חברי העמותה בנושא‬
‫הטיפול האורתומולקולרי במחלת הפרקינסון‪ .‬הנושא לא היה מוכר לחברים‬
‫וכולנו התרשמנו מאד‪ .‬בטוחני שיהיו רבים שינסו להשתמש בשיטתך‪.‬‬
‫בברכה‪,‬‬
‫אילנה תמיר‪ ,‬סניף ירושלים"‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪9‬‬
‫פרסום‬
‫* הטיפול אינו כרוך בהפסקת תרופות‪.‬‬
‫* היות שכל אדם מגיב בצורה אחרת‬
‫לטיפול‪ ,‬אין ביכולתנו להבטיח תוצאה‬
‫חיובית‪.‬‬
‫"ההליכה שלי הפכה שוב למהירה ויציבה‪,‬‬
‫ההתכווצויות של השרירים בכפות הרגליים נעלמו‪.‬‬
‫העיניים החלו שוב למצמץ ויש יותר הבעה בפנים‪.‬‬
‫הזיכרון והמיקוד המחשבתי השתפרו מאוד‪".‬‬
‫ראיון עם‬
‫ריקי נבון‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫ריקי נבון היא אשת חינוך לשעבר‪ ,‬חברת מזכירות העמותה ואחראית על‬
‫ארגון הסמינרים המתקיימים פעמיים בשנה‪ .‬בראיון ריקי מספרת על הסמינרים‬
‫ועל התועלת שהם מביאים למתמודדים עם המחלה ולבני משפחותיהם‪.‬‬
‫ספרי קצת על עצמך ועל פעילותך בעמותה‪.‬‬
‫בעבר ניהלתי את חטיבת הביניים רוגוזין בקריית גת‪ .‬עבדתי‬
‫שם כמעט ‪ 40‬שנה‪ .‬לאחר שבעלי אובחן בפרקינסון עברנו‬
‫למרכז‪ .‬ד“ר שרון חסין מבית החולם שיבא סיפרה לנו על‬
‫העמותה‪ ,‬ומהר מאד הפנו להיות פעילים‪ .‬בעלי החליף את‬
‫היו“ר המייסד יצחק מחרז וניהל את העמותה במשך מספר‬
‫שנים‪ ,‬כך שאנחנו קשורים לעמותה מאוד‪ .‬גם אני נרתמתי‬
‫לפעילות‪ ,‬ולפני כעשר שנים הצטרפתי לצוות המארגן את‬
‫הסמינרים של העמותה‪.‬‬
‫איך היו הסמינרים של אז לעומת אלה של היום?‬
‫כשהצטרפתי לפעילות היה סמינר אחד בשנה‪ .‬זכורים לי ‪60-‬‬
‫‪ 50‬משתתפים במלון ”עדן אין“ בזיכרון יעקב‪ .‬כבר אז היה לחץ‬
‫של הקהל לקיים שני סמינרים בשנה – קיץ וחורף – וזה מה‬
‫שאנו מארגנים כיום‪ .‬גם מספר המשתתפים גדל משמעותית‪.‬‬
‫לסמינר הקרוב שייערך אחרי החגים כבר מוזמנים ‪ 95‬חדרים‬
‫עם למעלה מ‪ 200-‬משתתפים‪ .‬חלק מהמשפחות באות עם‬
‫מטפל‪ ,‬וכבר היו לנו סמינרים עם למעלה מ‪ 100-‬חדרים‪ .‬אין‬
‫ספק שהסמינרים גדלו מאוד בתקופת הפעילות שלי‪.‬‬
‫תוכלי לספר לנו על התכנית של הסמינרים‪,‬‬
‫וכיצד היא נקבעת?‬
‫ראשית כל‪ ,‬כאחראית על הניהול‪ ,‬אני דואגת לברר מהם‬
‫הצרכים של המשתתפים‪ .‬בסוף כל סמינר מעבירים משוב‬
‫הנותן למשתתפים אפשרות להביע את בקשותיהם‪ .‬כמו‪-‬כן‬
‫אני משתתפת בישיבות הועדה הרפואית המייעצת ושומעת‬
‫מהם מה חדש בתחום שלהם בעולם‪ .‬אבל מעל לכול‪ ,‬בתוך‬
‫עמי אני יושבת‪ ,‬אז אני גם רואה ויודעת מה צריך‪.‬‬
‫לא רק התחום הרפואי חשוב למתמודדים‪ ,‬אלא גם הפארא‪-‬‬
‫רפואי‪ .‬הרפואה המשלימה היא חלק חשוב מאוד של הטיפול‬
‫במחלה‪ .‬היא כוללת הן טיפולים גופניים והן טיפולים לגוף‬
‫ולנפש‪.‬‬
‫אני מביאה לכל סמינר סדנאות של טיפולים שונים וגם‬
‫שיחות תמיכה‪ ,‬שזה חשוב מאד כי מדובר במחלה כרונית‬
‫שנמשכת שנים ומתקדמת כל הזמן‪ .‬במהלך הסמינר החברים‬
‫‪10‬‬
‫פרקינתון‬
‫נחשפים לסוגים שונים של טיפול‪ :‬פלדנקרייז‪ ,‬שיאצו‪ ,‬הליכה‬
‫תוך כדי שמירה על קואורדינציה‪ ,‬הידרותרפיה‪ ,‬יוגה‪ ,‬טיפולי‬
‫קול ועוד‪ .‬הם עוברים מסדנה לסדנה ונחשפים למגוון הרחב‬
‫של הטיפולים הקיימים‪ .‬אחר כך‪ ,‬כשהם חוזרים הביתה‪ ,‬הם‬
‫מחפשים את הפעילות שעזרה להם הכי הרבה‪ .‬כתוצאה‬
‫מהחשיפה קורה לא אחת שמתמודדים עם המחלה מאותו‬
‫אזור גאוגרפי יוצרים קבוצה חדשה עם מדריך‪ ,‬וכך הפעילות‬
‫שהחלה בסמינר נמשכת גם בבית‪.‬‬
‫כמובן שכל סמינר כולל גם הרצאות של רופאים‪ ,‬אולם היות‬
‫שאנו רואים בסמינר סוג של חופשה ובילוי למשתתפים‪ ,‬לא‬
‫רק צלילה לתוך נבכי המחלה אלא גם משהו לנפש‪ ,‬אנו‬
‫שמים דגש על המפגשים החברתיים בשעות הערב‪ .‬מדי‬
‫ערב יש לנו תכנית אמנותית משלנו המותאמת לקהל חברי‬
‫העמותה‪ .‬איננו נוהגים להשתמש בתכנית האמנותית של‬
‫המלון‪ .‬כל ערב יש לנו תכנית בסגנון אחר‪ ,‬ואנו מקפידים על‬
‫רמה גבוהה ואיכותית‪.‬‬
‫במה כרוך ארגון של סמינר?‬
‫עבור השהייה במלון המשתתפים משלמים בעצמם‪ .‬יש לנו‬
‫סוכן העובד מול המלון ודואג לסידורים הכספיים וגם לצרכים‬
‫מיוחדים של המשתתפים‪ .‬לעמותה אין התקשרות ישירה עם‬
‫המלון‪.‬‬
‫לעומת זאת‪ ,‬העמותה דואגת לתקצב את התכנים של הסמינר‬
‫– הסדנאות‪ ,‬ההרצאות והתכניות האמנותיות‪ .‬לשמחתנו‪,‬‬
‫הרופאים הבכירים המועסקים בבתי החולים מרצים בדרך‬
‫כלל בהתנדבות‪ .‬הם עושים זאת בשמחה ובאהבה‪ .‬לעתים‬
‫רחוקות אני מקבלת סירוב‪ ,‬רק כשהם בכנס בחו“ל‪ .‬גם‬
‫האמנים המופיעים בשעות הערב הולכים לקראתנו בנוגע‬
‫למחיר‪ ,‬ובכל מקרה העמותה מנהלת את משאביה בשיקול‬
‫דעת‪ .‬בנוסף‪ ,‬אנחנו דואגים שבכל סמינר יהיה פרמדיק –‬
‫חובש מוסמך של מד“א שמושיט עזרה ראשונה במידת‬
‫הצורך ומחליט אם יש צורך בליווי לבית חולים‪ .‬כך אנו יודעים‪,‬‬
‫שאם חלילה יקרה משהו למישהו‪ ,‬יש לנו אדם מוסמך המגיש‬
‫טיפול נכון‪.‬‬
‫לארגן את כל זה דורש ממני כחודשיים של עבודה בכל‬
‫סמינר‪ .‬יש מסביבי צוות שהצטמצם עם הזמן‪ .‬עד לאחרונה‬
‫הייתה עמנו דליה ניר שביקשה לפרוש‪ .‬לאה עוז‪-‬ארי ונחמיה‬
‫ביין ממשיכים לעזור‪ .‬אני רוצה לציין במיוחד את נחמיה‪,‬‬
‫המתנדב לפעילות מאז ימיה הראשונים של העמותה אף על‬
‫פי שאין לו קשר ישיר למחלה‪ ,‬ועושה עבודה נהדרת‪ .‬הוא היה‬
‫שכן של היו“ר הראשון יצחק מחרז שנידב אותו‪ .‬נחמיה דואג‬
‫לכל הלוגיסטיקה מול המלון‪ .‬הוא מקבל את תכנית הסמינר‬
‫עם הבקשות הספציפיות של מפעילי הסדנאות ודואג שהכול‬
‫יהיה מוכן בזמן לכל אורך הסמינר‪.‬‬
‫איך התגובות של המשתתפים?‬
‫בכל סמינר יש לנו משתתפים קבועים ותיקים וגם משתתפים‬
‫חדשים‪ .‬תכנית הסמינר מתחילה במפגש היכרות עם‬
‫המשתתפים החדשים‪ .‬חלקם חיים עם המחלה שנים רבות‬
‫בלי לספר על כך‪ ,‬אבל ברגע שהחליטו לבוא לסמינר‪ ,‬המפגש‬
‫הראשון תמיד קשה‪ .‬לפעמים קשה לקבל את הדברים‪.‬‬
‫כאמור‪ ,‬הסמינר מתחיל בהיכרות בין חדשים לוותיקים‪ .‬פשוט‬
‫לשמוע אחד על השני‪ .‬בסוף הסמינר מתקיימת שיחת‬
‫סיכום‪ ,‬ואז נפלא לשמוע את אלה שביום הראשון בקושי‬
‫דיברו ונחבאו אל הכלים‪ .‬בסוף הסמינר הם מספרים שמצאו‬
‫משפחה תומכת‪ ,‬וזה מחמם את הלב‪ .‬זה מה שנותן לי את‬
‫הכוחות להמשיך ולארגן שני סמינרים בכל שנה‪.‬‬
‫ברצוני להוסיף על הערך הרב שיש להשתתפות בסמינר‬
‫עבור המתמודדים‪ .‬אנשים יושבים בלובי ומספרים זה לזה‬
‫לאשר לך קצבת נכות?‬
‫ד“ר אודי פרישמן‬
‫יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד‬
‫לרשות חברי עמותת פרקינסון‬
‫בישראל למתן חוות דעת‪.‬‬
‫בטלפון‪03-6002772 :‬‬
‫או באמצעות הפקס‪03-7518574 :‬‬
‫פרסום‬
‫מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי‬
‫ולא משלמים לך?‬
‫חברת הביטוח מסרבת לשלם לך‬
‫פיצוי בגין אובדן כושר עבודה?‬
‫קופת חולים מקשה בגין‬
‫מימון תרופה או ניתוח בחו“ל?‬
‫הביטוח הלאומי מסרב‬
‫על דרך הטיפול‪ ,‬ומה אפשר לעשות חוץ מלקחת תרופות‪.‬‬
‫את זה לא מקבלים מאף רופא‪ ,‬כי לרופאים אין מספיק זמן‪.‬‬
‫כשאתה רואה בסמינר אדם המתמודד עם המחלה במשך‬
‫‪ 15‬שנים ונראה טוב‪ ,‬אתה שומע מה הוא עושה ויכול ליישם‬
‫את זה בעצמך‪.‬‬
‫חשוב להדגיש שהמחלה עלולה למשוך את המתמודד‬
‫כלפי מטה מהר מאוד‪ ,‬ולגרום לו לשקוע‪ ,‬הן גופנית והן‬
‫נפשית‪ .‬הסמינרים שלנו נותנים לאנשים המון כוח‪ .‬החיבוקים‪,‬‬
‫הנשיקות על הלחי והחיוכים על הפנים זה משהו שלא קיים‬
‫בקבוצות רבות‪ .‬אנשים פשוט מחכים למפגש הזה‪.‬‬
‫אז מתי צפוי לנו הסמינר הבא?‬
‫יש כבר מקום ומועד לסמינר החורף הבא‪ 13-9 :‬בפברואר‬
‫‪ 2014‬במלון קראון פלזה בים המלח‪ .‬כדאי לבוא!‬
‫תרצי להוסיף עוד משהו לפני סיום הראיון?‬
‫אני מארגנת גם את אירועי יום הפרקינסון הבינלאומי‬
‫באפריל‪ .‬מדובר ביום של טיולים‪ .‬נפגשים בבית מלון‬
‫ובהמשך מטיילים בחמישה צירים שונים המותאמים לרמות‬
‫שונות של יכולת‪ .‬האירוע נפתח במזנון קל ומסתיים בארוחת‬
‫צהרים עם תכנית אמנותית‪ .‬זהו יום כיף של מפגש בין‬
‫חברים‪ .‬בהשתתפות כ‪ 300-‬איש‪ .‬בעבר היו מארגנים יום של‬
‫טבילה במרחצאות‪ ,‬אבל בעקבות דרישת הקהל הפכתי‬
‫את זה ליום של טיולים‪.‬‬
‫תודה רבה ריקי‪ ,‬ובהצלחה בסמינר הקרוב!‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.udif.co.il‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪11‬‬
‫ראיון עם‬
‫פסח מאור‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫פסח מאור‬
‫פסח מאור‪ ,‬בן ‪ ,67‬אובחן במחלת פרקינסון לפני‬
‫שלוש שנים‪ ,‬ועד מהרה הפך להיות פעיל בעמותת‬
‫פרקינסון וראש סניף עפולה‪ .‬פסח מספר על התנופה‬
‫הרבה בפעילות הסניף ועל יוזמתו ליצור קשר עם‬
‫מתמודדים עם פרקינסון מהמגזר הערבי ולשלבם‬
‫בפעילות העמותה‪.‬‬
‫תוכל לספר קצת על חייך ועיסוקיך לפני האבחון‬
‫בפרקינסון?‬
‫עליתי לארץ בשנת ‪ ,1962‬ואני גר בעפולה‪ .‬לפני כן הייתי‬
‫קיבוצניק במשך ‪ 30‬שנה‪ .‬בשני העשורים האחרונים אני‬
‫עוסק באופן עצמאי בפיתוח תהליכיים טכנולוגיים מועילים‬
‫לסביבה כמו טיהור מים‪ ,‬דלקים חלופיים )אתנול(‪ .‬כל הנושא‬
‫נקרא באנגלית ‪.Renewable Energy‬‬
‫כיצד התפתחה אצלך המחלה?‬
‫למיטב ידיעתי‪ ,‬אחד המחוללים של התפתחות המחלה‬
‫הייתה חשיפת יתר לחומרי הדברה בעת שריכזתי את ענף‬
‫המטעים בקיבוץ במשך ‪ 8‬שנים‪ .‬מחקרים שהתפרסמו‬
‫בחו“ל הוכיחו את הקשר בין חומרי הדברה להתפתחות‬
‫מחלת פרקינסון‪.‬‬
‫לפני שלוש שנים התוודעתי לקיומה של המחלה‪ ,‬אבל חשתי‬
‫שמשהו לא בסדר כבר בראשית ‪ .2007‬הרופאים התקשו‬
‫לגלות מה קורה‪ ,‬אבל בשלב מסוים עברתי מיפוי מוח אצל‬
‫פרופ‘ גלעדי שהוכיח את קיומה של מחלת פרקינסון‪ .‬כעבור‬
‫שנה עברתי בדיקה נוספת‪ .‬המחלה הופיעה בצורה של‬
‫רעידה בלתי נשלטת ביד ימין וקצת ברגל ימין‪ ,‬בזמן מנוחה‬
‫ולאו דווקא בזמן עבודה‪.‬‬
‫איך אתה רואה את ההתמודדות עם המחלה?‬
‫ברגע שהמחלה מאותרת קיימות תרופות המאפשרות לעכב‬
‫את התפתחות המחלה ב‪ 10-‬עד ‪ 15‬שנים ‪,‬בתנאי שעושים‬
‫הרבה פעילות גופנית ומקפידים על נטילת התרופות‪ ,‬כל‬
‫עוד אינן גורמות לנזקים אחרים‪ .‬מטבעי אינני אדם שיכול‬
‫לשבת ולראות איך אני הולך ודועך‪ .‬התחלתי להתעמק‬
‫בהבנת המחלה ולחקור את הנעשה מסביבי‪ ,‬וכך יצרתי‬
‫קשר עם עמותת פרקינסון ישראל‪.‬‬
‫‪12‬‬
‫פרקינתון‬
‫איך הגעת לעמותה?‬
‫דרך האינטרנט‪ .‬פשוט מצאתי את האתר‪ .‬בהמשך יצרתי‬
‫קשר עם יהודית רז‪ ,‬שכיום מנהלת את סניף דן צפון‪ .‬היא‬
‫ארגנה לי פגישה עם אלכס מויססקו‪ ,‬מנכ“ל העמותה‪.‬‬
‫כל זה קרה לפני שנתיים‪ .‬שאלתי את המנכ“ל מה עושים‬
‫למען פיתוח תרופות ומהן הפעילויות הנוספות של העמותה‪,‬‬
‫ואז הוא חשף בפני שהפעילות באזור שבו אני גר אינה‬
‫מתרוממת‪ ,‬כי חסר מישהו שייזום את המהלכים‪.‬‬
‫אז התנדבת להיות ראש הסניף‪.‬‬
‫אמרתי שאני מוכן לנסות‪ .‬האינטרס שלי הוא לקדם ככל‬
‫האפשר פתרון למחלה ולעזור ככל האפשר לחברי העמותה‪.‬‬
‫התחלתי בתהליך של היכרות עם הנושא‪ .‬עניין הניהול אינו זר‬
‫לי‪ .‬בעבר ריכזתי מערכות‪ ,‬אבל כאן זוהי פעילות התנדבותית‬
‫עם מעורבות רגשית‪ .‬אתה רואה את המחלה אצל אנשים‬
‫אחרים שאתה בא עמם במגע‪.‬‬
‫מהם היעדים העיקריים של סניף עפולה?‬
‫האזור שלנו גדול‪ ,‬ויש בו חולים רבים שאינם מודעים לקיום‬
‫העמותה‪ .‬אחת המטרות הראשיות היא לחשוף את קיומה‬
‫של העמותה בפני אנשים רבים ככל האפשר‪ ,‬על מנת‬
‫שחברים חדשים יצטרפו לעמותה ויוכלו ליהנות מעזרה‬
‫ולתרום לעמותה‪ .‬עצם ההצטרפות לעמותה כבר תורמת‬
‫לחיפוש אחר פתרונות למחלה‪ .‬זה אינה קבוצה ספורטיבית‪,‬‬
‫אלא עניין של שותפות גורל‪ .‬לצערי‪ ,‬לא כל אחד מוכן‬
‫לצאת מהארון ולהודיע שיש לו פרקינסון‪ .‬למחלה יש עדיין‬
‫סטיגמה‪ ,‬אולם אנו עושים כמיטב יכולתנו לצרף חברים‪ ,‬ויש‬
‫לנו הצלחות‪ .‬מספר חברי הסניף גדל מ‪ 45-‬בראשית כהונתי‬
‫ל‪ 60-‬כיום‪ ,‬אף על פי שחלק מהחברים נפטרו‪ .‬בנוסף‪ ,‬גם‬
‫בני המשפחות של המתמודדים משתתפים באירועים שלנו‪.‬‬
‫תוכל לפרט פעילויות נוספות של הסניף?‬
‫ישנם שטחי פעולה רבים‪ .‬קודם כל‪ ,‬כאמור‪ ,‬להביא חולי‬
‫פרקינסון להכרה שהם לא לבד‪ ,‬שיש אפשרות לבנות‬
‫קבוצת תמיכה‪ ,‬ושהם יכולים להתמודד טוב יותר עם המחלה‬
‫והתופעות שלה כשהם חלק ממשפחה רחבה מאשר בצורה‬
‫עצמאית‪ .‬לשם כך אנו מארגנים הרצאות‪ ,‬מפרסמים מודעות‬
‫בעיתונות המקומית ומפיצים את דבר העמותה בדואר‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬ההתמודדות ברמה של זכויות החולה מול הביטוח‬
‫לאומי או המחלקות הנוירולוגיות אינה קלה‪ .‬צריך גישה לידע‬
‫מעשי בתחומים אלה‪ ,‬והעמותה יכולה לעזור‪ .‬היא מוצאת‬
‫דרכים יעילות להתמודד עם הסוגיות האלה בלי לספק‬
‫שירותי ייעוץ או שירותים משפטיים‪.‬‬
‫חשוב מאוד גם לארגן חוגים לשיפור איכות חייהם של‬
‫המתמודדים‪ .‬פתחתי באזור עפולה חוגים להידרותרפיה‪,‬‬
‫פילאטיס וטאי‪-‬צ‘י המסובסדים באופן חלקי על ידי העמותה‪.‬‬
‫כל אלה דברים מומלצים העוזרים לחיזוק השרירים ולשיווי‬
‫המשקל‪ .‬המחלה תוקפת את מערכת השרירים בכל מקום‬
‫בגוף‪ ,‬והפעילויות הללו מעכבות את השפעת המחלה‪.‬‬
‫מעל לכל אנו שואפים להכרה מכמה שיותר רשויות‪,‬‬
‫שתאפשר לנו ליצור שיתופי פעולה נוספים ולהרחיב את‬
‫הפעילויות‪ .‬כמובן שחשוב מאוד גם לגייס תרומות לעמותה‬
‫שיאפשרו לנו לעשות הרבה יותר ממה שאנו עושים כיום‪.‬‬
‫איך החלה הפעילות במגזר הערבי?‬
‫ערבי‪ .‬כיום הם מארגנים פעילות באזור טייבה במשולש‪,‬‬
‫שהיא למעשה פיילוט‪ ,‬בעזרת חברה אחרת בעמותת‬
‫פרקינסון‪.‬‬
‫המגזר הערבי באזור שלנו אינו קטן‪ ,‬והוא כולל את העיר‬
‫נצרת ואת הכפרים בסביבה‪ .‬מובן מאליו שבמקומות אלה‬
‫ישנם מתמודדים עם פרקינסון שאנו מנסים לחשוף את‬
‫קיומה של העמותה בפניהם‪ .‬במסגרת הפעילות יצרתי קשר‬
‫עם ראש העיר נצרת )הערבית( וקבעתי פגישה בעירייה כדי‬
‫להוביל מהלך של חשיפת העמותה במגזר הערבי הרחב‪.‬‬
‫עד עתה כבר הצטרפו לסניף ‪ 5‬או ‪ 6‬חברים מהמגזר הערבי‪.‬‬
‫לסיום הראיון‪ ,‬כיצד היית מסכם את פעילותך עד כה‬
‫בעמותת פרקינסון ישראל?‬
‫קודם כל עליי להדגיש שזו פעילות די סיזיפית‪ .‬היא נוגעת‬
‫בנקודות רגישות‪ ,‬ויש אנשים שלא רוצים לדבר על זה‪.‬‬
‫ההצטרפות לעמותה אינה מעניקה רווח חומרי‪ ,‬אלא רק‬
‫תמיכה ותחושה של השתייכות‪ ,‬אבל מסתבר שזה לא מעט‪.‬‬
‫אני מרגיש כמו רץ מרתון‪ .‬התוצאות יפות אבל איטיות‬
‫מאוד‪ .‬בנוסף‪ ,‬אני רואה במעורבות שלי בעמותה חלק חשוב‬
‫מהמאבק האישי לגבור על המחלה‪ .‬במהלך פעילותי גיליתי‬
‫אנשים מעניינים מאוד בין חברי העמותה‪ ,‬ונתקלתי בנתינה‬
‫שאינה מוכרת ברבדים אחרים באוכלוסייה‪ .‬הקבוצה הזאת‬
‫משדרת מסר חיובי לחבריה‪ .‬וזה חשוב מאוד‪ ,‬גם אם זה לא‬
‫בגדר תרופה‪.‬‬
‫תודה רבה‪ ,‬פסח!‬
‫אלכס ואני יצרנו קשר עם עמותה המקדמת דו‪-‬קיום יהודי‪-‬‬
‫שיר‬
‫‪//‬‬
‫ג‘ודי פז רוטנר‬
‫אל תשכח חבר‪,‬‬
‫אתה איתנו‪,‬‬
‫תתגבר אל תהסס‪,‬‬
‫אל תתחבא אל תתבייש צא לרחוב‪,‬‬
‫השמיים כחולים לרוב‪,‬‬
‫אחרי הכיכר שמאלה מחכה לו האושר מנצנץ נצעד כולנו‬
‫לקראתו‬
‫וגם אם דילגת על מכשול‬
‫וגם אם נפלת השתטחת על הכביש‬
‫השאר עליו את הכאב את העצב והפחד גם אתה איתנו‪,‬‬
‫אל תשכח‬
‫נמשיך לרקוד ולקוות ולהביט קדימה‬
‫בנחישות עד האושר המיוחל‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪13‬‬
‫זכויות רפואיות‬
‫לחולי פרקינסון‬
‫לחולי פרקינסון במקרים רבים מגיעות זכויות כספיות‬
‫הנובעות ממצבם הרפואי‪ ,‬כיצד ניתן לבחון מהן?‬
‫מאחר ומדובר בזכאויות שונות שנבחנות על ידי‬
‫גורמים שונים‪ ,‬כגון‪ :‬המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬רשות‬
‫המיסים‪ ,‬חברות הביטוח‪ ,‬קרנות הפנסיה ועוד‪.‬‬
‫ומאחר ולכל אחת מהזכאויות קריטריונים שונים‬
‫לבחינתה‪ ,‬כגון‪ :‬נכות רפואית‪ ,‬אובדן כושר עבודה ועוד‪.‬‬
‫רצוי לפנות לגורם מקצועי שבידיו ידע לגבי הזכויות‬
‫השונות‪.‬‬
‫גם אם פניתם למימוש זכויותיכם בעבר‪ ,‬כדאי לדעת‪,‬‬
‫שינויים במצב משפחתי‪ ,‬הרכב הכנסות‪ ,‬במצב‬
‫הרפואי ועוד עשויים להשפיע על הזכויות הרפואיות‬
‫ולכן רצוי לשוב ולהתייעץ עם גורם מקצועי במידה‬
‫וחל שינוי כלשהו במצבכם‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬תחום הזכויות הרפואיות מתעדכן מעת‬
‫לעת בהתאם להחלטות קובעי המדיניות‪ ,‬כדאי‬
‫לעקוב ולהתעדכן מעת לעת לגבי השנויים שעשויים‬
‫להשפיע על זכויותיכם‪.‬‬
‫בכתבה הבאה ננסה לסקור חלק מהזכויות והשינויים‬
‫שחלו לאחרונה המשפיעים על זכויותיהם של אלפי‬
‫חולים ובניהם גם חולי פרקינסון‪.‬‬
‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‬
‫קוראת לחולים אלו לבדוק את זכויותיהם‪.‬‬
‫‪ .1‬פרקינסון כמחלת מקצוע‬
‫רבים אינם יודעים אך על פי מחקרים שונים שנערכו‬
‫בשנים האחרונות הוכח כי מחלת הפרקינסון יכולה‬
‫להיגרם כתוצאה מחשיפה לחומרים מסוכנים‪.‬‬
‫מי שנחשף בעבודתו לחומרים מסוג זרחנים‬
‫אורגניים‪ ,‬חומרי הדברה‪ ,‬סוגי דלקים‪ ,‬מטיל ברומיד‪,‬‬
‫טריכלורואתילן‪ ,‬חומרים זרחניים וכו‘ וחלה בפרקינסון‬
‫יתכן ויוכל להיות מוכר כנפגע עבודה‪.‬‬
‫המשמעות הכספית היא כי הוא יוכל לקבל פיצוי‬
‫חודשי מביטוח לאומי אשר עשוי להגיע ל‪75%-‬‬
‫מהשכר שהשתכר בעת שחלה‪ .‬אם חס וחלילה‬
‫נפטר אדם שעבד עם חומרים אלו וחלה בפרקינסון‬
‫יוכלו יורשיו לקבל פיצוי חודשי בגובה של כ‪60% -‬‬
‫משכרו של הנפטר‪.‬‬
‫הדרך לקבלת ההכרה כנפגע עבודה איננה פשוטה‪,‬‬
‫השלב הראשון הוא הוכחת הקשר הרפואי בין אופי‬
‫העבודה עפ“י סוגי החשיפה לחומרים השונים ובין‬
‫המחלה‪ ,‬השלב השני הוא קביעת דרגת הנכות ע“י‬
‫וועדה רפואית‪ ,‬הוועדה תקבע מהו שיעור הנכות‬
‫ממנו ייגזר גובה הפיצוי החודשי‪.‬‬
‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‪ ,‬עד‬
‫היום טיפלנו בעשרות מקרים של חולי פרקינסון אשר‬
‫הוכרו כנפגעי עבודה‪ ,‬בניהם דר‘ לכימיה שמקבל‬
‫כ‪ ₪ 16,000-‬מביטוח לאומי מידי חודש עובד תעשיה‬
‫שעסק בהרצת מנועים שמקבל כ‪ ₪ 12,000-‬מביטוח‬
‫לאומי מידי חודש‪.‬‬
‫‪ .2‬זכויות חולי פרקינסון המקבלים‬
‫קצבאות נכות מביטוח לאומי‬
‫בהגיעם לגיל זקנה‬
‫נכים המקבלים קצבאות נכות כללית ושירותים‬
‫מיוחדים לפני או בצמוד להגיעם לגיל הפרישה יוכלו‬
‫להמשיך וליהנות מקצבאות גבוהות באלפי שקלים‬
‫לחודש מקצבאות הזקנה‪ .‬בנוסף ימשיכו נכים אלו‬
‫ליהנות גם מהטבות והנחות המוענקים למקבלי‬
‫קצבאות נכות ושירותים מיוחדים כאשר הם מגיעים‬
‫לגיל פרישה‪ .‬בין ההטבות‪ :‬הנחה בארנונה ובמים‪,‬‬
‫הנחה בחשמל‪ ,‬קבלת מענק חימום ועוד‪.‬‬
‫לכן‪ ,‬יש חשיבות גבוהה לטפול בזכויות רפואיות‬
‫המגיעות לאנשים שחלו לפני הגיעם לגיל הפרישה‬
‫)‪ 67‬לגברים ו‪ 62-‬לנשים( וזאת משום שלאחר ההגעה‬
‫לגיל הפרישה לא ניתן לקבל קצבת נכות כללית‬
‫ושירותים מיוחדים אלא אם זו אושרה לתקופה‬
‫שלפני ההגעה לגיל הפרישה‪.‬‬
‫נכים שקיבלו קצבאות‬
‫נכות ושירותים מיוחדים‬
‫לגיל‬
‫הגיעם‬
‫לפני‬
‫הפרישה‪ ,‬קצבת הזקנה‬
‫שלהם תהיה בגובה‬
‫קצבת הנכות החודשית‬
‫לה היו זכאים ובנוסף‬
‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז‬
‫ימשיכו לקבל גמלה‬
‫למימוש זכויות רפואיות‬
‫מיוחדים‪.‬‬
‫לשירותים‬
‫המשמעות הכספית היא תוספת של מאות ואף‬
‫אלפי שקלים לחודש‪.‬‬
‫‪ .3‬הטבות לחולים הזקוקים לסיוע‬
‫בפעולות יומיומיות‬
‫חולים הנזקקים לסיוע בפעולות בסיסיות ותלויים‬
‫בעזרת הזולת עשויים להיות זכאים לסיוע הן‬
‫מהמוסד לביטוח לאומי והן מחברות ביטוח פרטיות‪.‬‬
‫לאחרונה אושר שינוי אשר עשוי להשפיע על‬
‫חולים רבים הזכאים לשירותי סיעוד מאת המוסד‬
‫לביטוח לאומי‪ .‬החל מ‪ 01/01/14-‬יוכלו חולים לאחר‬
‫גיל הפרישה לקבל את זכאותם בתנאים מסוימים‬
‫כקצבה חודשית ולא כשעות טיפול או שירותים‬
‫שונים שניתנו עד כה‪.‬‬
‫שינוי זה מיועד להקל על החולים המבקשים‬
‫להעסיק מטפל סיעודי באופן פרטי‪.‬‬
‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‪,‬‬
‫חולים רבים הפונים אלינו אינם מודעים כי בנוסף‬
‫לסיוע מביטוח לאומי הם זכאים לפיצוי עקב מצב‬
‫סיעודי מחברת הביטוח‪ ,‬וזאת‪ ,‬במסגרת ביטוח‬
‫שירותי בריאות נוספים שרכשו דרך קופות החולים‬
‫השונות‪ .‬המשמעות הכספית היא פיצוי שעשוי‬
‫להגיע לאלפי שקלים מידי חודש‪.‬‬
‫כתבה פרסומית‬
‫אופטימיות‬
‫מהתקשורת המקומית שיעור של‬
‫אופטימיות‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬מרים קייטס לוק‬
‫הכתבה הבאה שפורסמה במוסף של ”ג‘רוזלם פוסט“ עוסקת בפעילותו הרבה‬
‫והברוכה של ראש הסניף הירושלמי שלנו‪ ,‬דני לוני‪ ,‬בעיקר בתחום של הדרכת טאי‪-‬‬
‫אנו שמחים להביא לידיעת קוראינו שדני הוזמן להנחות סדנה מיוחדת לטאי‪-‬‬
‫צ‘י‬
‫צ‘י במסגרת כנס הפרקינסון הבינלאומי במונטריאול )קנדה(‪ ,‬אוקטובר ‪ .2013‬דני‬
‫לוני מייצג בכנס את עמותת הפרקינסון של ישראל – המערכת‪.‬‬
‫‪16‬‬
‫פרקינתון‬
‫לאחר שהבין עד כמה טאי‪-‬צ‘י עזר לו לשלוט בתסמיני‬
‫המחלה‪ ,‬החליט דני לשתף מתמודדים אחרים עם פרקינסון‬
‫בניסיונו‪ .‬הוא יצר קשר עם עמותת פרקינסון ישראל ועד‬
‫מהרה החל להעביר שיעורים בטאי‪-‬צ‘י לחולי פרקינסון‪ .‬נוסף‬
‫לקבוצה הירושלמית‪ ,‬הוא מדריך גם קבוצה במודיעין‪ .‬כמו‪-‬‬
‫כן הוא נוסע בעולם ללמד בסדנאות‪ .‬דני החל להיות מעורב‬
‫יותר ויותר בפעילות העמותה‪ ,‬ולאחר פרישתו ממקום עבודתו‬
‫כמהנדס מחשבים בשנת ‪ 2008‬הוא החל למלא את רוב זמנו‬
‫בעבודה התנדבותית למען העמותה‪.‬‬
‫”טאי‪-‬צ‘י הציל את חיי“‪ ,‬מסביר דני‪” .‬הוא מאט את קצב‬
‫התפתחות התסמינים שלי ועוזר לי לשמור על גמישות‬
‫ויציבות בהליכה‪ .‬בנוסף‪ ,‬טאי‪-‬צ‘י עוזר לי לשמור על שלוות‬
‫נפש“‪ .‬דני אומר שמחלת פרקינסון הכריחה אותו להאט‬
‫ולהעריך את חייו‪ .‬כשהוא נשאל על מטרותיו כיום‪ ,‬הוא עונה‪:‬‬
‫”לעזור לאחרים ולהראות להם כיצד הטאי‪-‬צ‘י עזר לי“‪ .‬דני‬
‫מתכנן להגדיל את מספר כיתות הטאי‪-‬צ‘י למתמודדים עם‬
‫פרקינסון באמצעות הכשרת מדריכים‪.‬‬
‫דני לוני‬
‫אם אתם עוברים בגן השושנים בשכונת טלביה בימי שני‬
‫בבוקר‪ ,‬אתם עשויים לפגוש את דני לוני ואת קבוצת תלמידיו‬
‫בעיצומו של תרגול טאי‪-‬צ‘י בפינה מוצלת של הגן‪ .‬למשקיף‬
‫שאינו בסוד העניינים טאי‪-‬צ‘י נראה כמו ריקוד חינני‪ ,‬אבל זהו‬
‫בעצם רצף של תנועות מדיטציה הדורשות נשימה איטית‬
‫ועמוקה ותרגול רב‪.‬‬
‫טאי‪-‬צ‘י היא אמנות לחימה סינית עם השפעות מיטיבות‬
‫כמו שיפור שיווי המשקל‪ ,‬פיתוח הגמישות וחיזוק השרירים‬
‫והמפרקים‪ .‬דני לוני לומד טאי‪-‬צ‘י בירושלים זה ‪ 20‬שנה‪ .‬אריה‬
‫ואן ברסלאו מבית הספר לטאי‪-‬צ‘י בירושלים היו אלה שדחפו‬
‫אותו להמשיך בלימודיו מאז שנות ה‪ 90-‬המוקדמות‪ .‬דני היה‬
‫מהתלמידים הראשונים של אריה ואן‪ ,‬והוא ממשיך להצטרף‬
‫לאריה בימי שישי בבוקר כדי לתת שיעור שבועי באותו גן‪.‬‬
‫לפני ‪ 14‬שנים‪ ,‬כשדני היה בן ‪ ,49‬הוא החל לסבול מקשיים‬
‫להניע את כתפו השמאלית בעת החימום‪ .‬שנה לאחר מכן‬
‫התפתח אצלו רעד קל‪ .‬הוא הלך לנוירולוג ואובחן כחולה‬
‫פרקינסון‪.‬‬
‫עקרונית‪ ,‬קיימות שתי גישות להגיב על כך שאתה מגלה שיש‬
‫לך מחלה קשה שתשפיע על כל ההיבטים של חייך‪ :‬להיכנס‬
‫לדיכאון ולאבד כל תקווה לעתיד או להילחם בתסמיני המחלה‬
‫עם כל מה שיש לך כדי שיהיו לך חיים טובים ככל האפשר‪.‬‬
‫אם מדובר במחלת פרקינסון‪ ,‬יעזור לך לדעת שאינך לבד‪.‬‬
‫למעלה מ‪ 20-‬אלף ישראלים מתמודדים עם מחלת פרקינסון‬
‫המאופיינת בנוקשות שרירים‪ ,‬רעד ושינויים בדיבור ובהליכה‪.‬‬
‫המחלה מאובחנת לרוב בין הגילאים ‪ .65-50‬בהדרגה היא‬
‫משנה לך את איכות החיים והופכת את הפעילות היום‪-‬יומית‬
‫לאתגר קשה‪ .‬התקדמות המחלה שונה מחולה לחולה‪ .‬אין לה‬
‫מרפא‪ ,‬אבל קיימים טיפולים להקלת התסמינים‪ .‬נוסף לטיפול‬
‫התרופתי‪ ,‬פעילות גופנית עשויה‬
‫לחולל הבדל משמעותי בחיי היום‪-‬‬
‫יום של המתמודדים עם פרקינסון‪.‬‬
‫דני לוני היה נחוש להישאר בכושר‬
‫גבוה ככל האפשר עם איזון קפדני‬
‫של תרופות‪ ,‬אוכל צמחוני דל‬
‫שומן וטאי‪-‬צ‘י משולב עם פעילות‬
‫גופנית אחרת‪ .‬הטאי‪-‬צ‘י עוזר לו‬
‫לשלוט בתסמיני המחלה‪ :‬לשמור‬
‫על חוזק השרירים‪ ,‬שיווי משקל‬
‫והליכה נוחה‪.‬‬
‫ת‬
‫פרסום‬
‫לפני כשלוש שנים הגיעה לישראל להופעות להקת המחול של‬
‫מארק מוריס מברוקלין‪ ,‬ניו‪-‬יורק‪ .‬הלהקה מריצה תכנית מחול‬
‫ייחודית שנתפרה למתמודדים עם פרקינסון‪ ,‬המשתמשת‬
‫במחול כדי לעזור לחולים לנוע ולמתוח אברים‪ ,‬כך שישתפרו‬
‫הגמישות שלהם וחוזק שריריהם‪ .‬בעת שהייתם בארץ הם‬
‫יצרו קשר עם עמותת פרקינסון ישראל והציעו להעביר כיתת‬
‫ריקוד עבור חולי פרקינסון‪ .‬דני לוני השתתף בשיעור זה‪ .‬הוא‬
‫התלהב מהרעיון וגייס מדריך יוגה כדי לפתוח כיתת יוגה‬
‫למתמודדים‪.‬‬
‫אף על פי שאף אחד משניהם לא היה רקדן מקצועי‪ ,‬הם‬
‫החלו להעביר שיעור משותף של יוגה‪ ,‬טאי‪-‬צ‘י ומחול‪ .‬דני‬
‫הבין שדרוש להם רקדן מקצועי‪ ,‬ולכן פנה לאן ברסלאו מבית‬
‫הספר הירושלמי לטאי‪-‬צ‘י‪-‬צ‘ואן‪ .‬בנוסף להיותה מדריכת טאי‪-‬‬
‫צ‘י‪ ,‬אן היא רקדנית מקצועית ומורה למחול‪ ,‬ילידת אוטאווה‬
‫קנדה‪ ,‬החיה בישראל ‪ 25‬שנים ויש לה ניסיון עשיר בהוראת‬
‫מחול הן בארץ והן בצפון אמריקה‪ .‬אן הסכימה ללמד את‬
‫קבוצת המתמודדים‪ ,‬ובסוף ‪ 2010‬החלה להעביר שיעורי מחול‬
‫לחולי פרקינסון במרכז יד שרה ברחוב הרצל‪ ,‬בשיתוף עם‬
‫עמותת פרקינסון ישראל‪ .‬לפני תשעה חודשים עבר השיעור‬
‫לקהילת מבקשי דרך ברחוב ש“י עגנון ‪.22‬‬
‫בבוקר אביבי וגשום בירושלים יושבים עשרה אנשים בחצי‬
‫מעגל מול מדריכה בלונדינית רזה‪ .‬המוזיקה מתחילה רכה‪,‬‬
‫מעט מקפיצה‪ ,‬ומנגינה סינית ממלאת את האוויר בעוד חברי‬
‫הקבוצה עוסקים בתרגילי נשימה עמוקה ועיסוי עצמי עדין‪.‬‬
‫אז משתנה המוזיקה למוזיקת כ‘אז‪ ,‬הקצב מתגבר‪ ,‬והאנשים‬
‫מרימים את ידיהם מעל לראשיהם בקצב אחיד‪ .‬משתתפי‬
‫הקבוצה של אן בימי רביעי בבוקר הם חולי פרקינסון עם בני‪/‬‬
‫בנות זוגם ו‪/‬או המטפלים שלהם‪.‬‬
‫מאחר שמחלת פרקינסון פוגעת בכל חולה באופן ייחודי‪ ,‬לכל‬
‫משתתף בשיעור האתגר שלו והקשיים שלו‪ ,‬אבל דבר אחד‬
‫מאחד את כולם‪ .‬כולם נהנים ומרוויחים מהשעה שלהם עם‬
‫אן‪ .‬היא מדריכה אותם בסדרה של תנועות המותחות ומניעות‬
‫‪18‬‬
‫פרקינתון‬
‫חלקים שונים בגופם‪ .‬לאחר ‪ 15-10‬דקות של פעילות בישיבה‪,‬‬
‫הקבוצה קמה ושוב המוזיקה משתנה‪ .‬הקצב מעט מהיר יותר‪,‬‬
‫ואז הם נעים ביחידים או בזוגות מסביב לחדר ורוקדים‪.‬‬
‫”ישנם שני סוגים של חולי פרקינסון“‪ ,‬מסביר פרופ‘ אילן‬
‫סולומון‪ ,‬מרצה במחלקה לגאוגרפיה ובבית הספר למדיניות‬
‫ציבורית באוניברסיטה העברית‪ .‬פרופ‘ סולומון אובחן כחולה‬
‫לפני עשור‪” .‬הסוג הראשון מאופיין בנוקשות שרירים בגוף‬
‫כולו‪ ,‬והסוג השני מאופיין ברעד“‪ .‬אילן החליט להצטרף‬
‫לקבוצת המחול כחלק מתכנית הטיפול שלו‪ ,‬והוא שמח‬
‫שעשה זאת‪” .‬לפני כן“‪ ,‬אומר פרופ‘ סולומון בחיוך‪” ,‬לא רקדתי‬
‫קרוב לחמישים שנה“‪.‬‬
‫אשתו של חולה פרקינסון מציינת כמה נפלא מה שמעט‬
‫מוזיקה ותנועה יכולים לעשות‪ .‬אן מסכימה‪” :‬לחברי הקבוצה‬
‫זו פעילות מהנה“‪ ,‬היא מסבירה‪” ,‬המוזיקה גורמת להם לאושר‬
‫– אנשים שבקושי הולכים קמים לרקוד‪ ,‬נכנסים לקצב ונעים“‪.‬‬
‫תנועה וריקוד אינם יכולים לעצור את התקדמות התסמינים‬
‫של מחלת פרקינסון‪ ,‬אך הם עושים את ההבדל בשיפור‬
‫איכות החיים של החולים‪ .‬התנועה משחררת נוקשות ונותנת‬
‫לגוף גמישות‪ .‬היא נותנת לאנשים תחושה טובה‪ ,‬הן גופנית‬
‫והן נפשית‪ .‬כיתת המחול גם מביאה תועלת חברתית – קיימת‬
‫תחושת חברות חמימה בתוך הקבוצה‪ .‬המשתתפים שמים לב‬
‫למה שעושים האחרים ומריעים זה לזה‪.‬‬
‫אן אומרת שהכיתה מעוררת בה השראה‪ ,‬וכך גם התקדמותו‬
‫של כל אחד מהמתמודדים עם המחלה‪” .‬מדהים לראות‬
‫כיצד הם נעים יותר ויותר מדי שבוע“‪ ,‬היא אומרת‪ .‬השפעתם‬
‫המיטיבה של טאי‪-‬צ‘י ומחול על מתמודדים עם פרקינסון כבר‬
‫נחקרה‪ ,‬ואין צורך לקרוא מאמרים על כך‪ .‬פשוט לך לשיעור‪.‬‬
‫למידע נוסף על טאי‪-‬צ‘י ומחול לחולי פרקינסון‪ ,‬צרו קשר עם‪:‬‬
‫דני לוני ‪ ,054-5767157‬אן ברסלאו ‪052-2221157‬‬
‫פורסם במקור ב‪ 31/5/13-‬במוסף ‪ In Jerusalem‬של ‪Jerusalem Post‬‬
‫מערכות יחסים‬
‫ומחלת פרקינסון‬
‫אם יש לך או לבן הזוג‪/‬בת הזוג שלך פרקינסון‪ ,‬זה עלול להשפיע על מערכת היחסים‬
‫שלכם‪ .‬המאמר הבא‪ ,‬הלקוח מדף מידע באתר של ‪ ,Parkinson’s UK‬הוא בשבילך‪ ,‬בין‬
‫שאת‪/‬ה רווק‪/‬ה או במערכת יחסים‬
‫המאמר עוסק במערכות יחסים באופן כללי‪,‬‬
‫ובאתגרים הגופניים והרגשיים העומדים בפני זוגות שאחד מהם חולה פרקינסון‪ .‬הוא‬
‫מכיל טיפים רבים והצעות כיצד להתגבר על הבעיות‪.‬‬
‫כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על‬
‫מערכת יחסים?‬
‫ההרגשה שלך בנוגע להיותך רווק‪/‬ה או במערכת יחסים‪,‬‬
‫רגעית או מחייבת‪ ,‬עשויה להשפיע על רווחתך הנפשית‪.‬‬
‫אצל חלק מהמתמודדים עם פרקינסון המחלה אינה‬
‫משפיעה על מערכות היחסים‪ ,‬אבל המחלה עלולה להשפיע‬
‫על מצב הרוח‪ ,‬התדמית העצמית ועל היכולת לתקשר עם‬
‫אחרים‪ .‬חשוב לזכור שכל אחד חווה בשלב מסוים בחייו בעיות‬
‫הקשורות למערכת יחסים‪ ,‬כך שייתכן שהבעיות שלך כלל לא‬
‫קשורות למחלת פרקינסון‪ .‬אצל חלק מהמתמודדים הבעיות‬
‫צצות בתחילת המחלה‪ ,‬ואצל אחרים – רק כעבור שנים רבות‪.‬‬
‫תגובות ראשונות‬
‫לדרך שאת‪/‬ה מגיב‪/‬ה על הבעיות שמחלת פרקינסון מעמידה‬
‫בפניך יכולה להיות השפעה רבה על מערכות היחסים שלך‪.‬‬
‫מדובר בתגובה אישית מתוך קשת של רגשות שאנשים רבים‬
‫חווים כגון כעס‪ ,‬תסכול‪ ,‬הכחשה או אשמה‪ .‬תיתכן גם תחושת‬
‫הקלה שאת‪/‬ה יודע‪/‬ת לבסוף מהו הגורם לכל התסמינים‬
‫השונים‪ .‬יש העוברים דרך מספר שלבים בעודם משלימים עם‬
‫האבחון – זה לא יוצא דופן‪ .‬מתמודדים עם פרקינסון סיפרו‬
‫לנו עד כמה היה חשוב למערכת היחסים שלהם לאפשר לזה‬
‫לקרות בצורה הדרגתית‪.‬‬
‫טיפים‬
‫• שתפו את דעותיכם בלי לשפוט זה את זו‪.‬‬
‫• ודאו שאתם מקבלים מידע מדויק ככל האפשר על המחלה‪,‬‬
‫כך שהציפיות שלכם תהיינה מציאותיות‪.‬‬
‫• שתפו את המידע הזה עם כל מי שעתיד להיות מושפע‬
‫מהמחלה‪.‬‬
‫בעיות של תקשורת‬
‫מחלת פרקינסון עלולה להשפיע על כל סוגי התקשורת‪,‬‬
‫הכתובה והמדוברת‪ ,‬וכן על הבעות הפנים ושפת הגוף‪.‬‬
‫אם אתם במערכת יחסים‪ ,‬ייתכן שהיו לך בעיות לבטא את‬
‫עצמך בפני בן‪/‬בת הזוג‪ .‬אם את‪/‬ה רווק‪/‬ה‪ ,‬ייתכן שיהיה‬
‫קשה להתחיל במערכות יחסים‪ ,‬אולי משום שאת‪/‬ה סבור‪/‬ה‬
‫שאנשים יגיבו באופן שלילי להיותך מתמודד‪/‬ת עם פרקינסון‪.‬‬
‫ציפיות‬
‫ייתכן שציפיותיך ממחלת פרקינסון יהיו שונות מאלו של‬
‫מישהו אחר‪ .‬ישנם אנשים מלאי חרדות אשר מניחים שהם‬
‫יהיו בעלי מוגבלויות רבות מהר מאוד‪ .‬אחרים בקושי מצפים‬
‫שהמחלה תשפיע על חייהם‪ .‬במערכת יחסים ייתכן כי לשני‬
‫השותפים יהיו ציפיות שונות‪ .‬ייתכן שאחד מכם אופטימי יותר‬
‫מהאחר‪ .‬ייתכן שאחד ירצה לדבר על הבעיות‪ ,‬והאחר יעדיף‬
‫להרהר בהן לבדו‪.‬‬
‫אין דרך נכונה או שגויה להשלים עם אבחון‪ ,‬אבל ניסיון להבין‬
‫את נקודת המבט של האחר יכול למזער קונפליקטים‪ .‬ניהול‬
‫שיחה כנה זה עם זו יכול להיות לעזר רב‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪19‬‬
‫אם המחלה משפיעה על כושר הדיבור שלך‪ ,‬ייתכן שיהיה‬
‫לך קשה לפתוח בשיחה או להתמיד בה‪ .‬ייתכן גם שיצוצו אי‪-‬‬
‫הבנות אם יש לך בעיות בהבעות הפנים‪.‬‬
‫לעמוד בפני התגובות הבלתי רגישות של אחרים דורש אומץ‬
‫רב והחלטיות‪ ,‬אבל אם לא תעשו זאת‪ ,‬אתם עלולים להרגיש‬
‫בודדים‪ ,‬והדבר תורם לחרדה או דיכאון‪ .‬למרבה המזל‪,‬‬
‫המודעות למחלת פרקינסון גדלה והגישות משתנות‪.‬‬
‫כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על מערכת‬
‫היחסים שלי עם בן‪/‬בת הזוג?‬
‫כאשר מערכת יחסים פועלת היטב ויש לנו תחושה עצמית‬
‫חיובית‪ ,‬קל יותר להתמודד עם המעלות והמורדות של החיים‪,‬‬
‫אבל כשזה לא קורה‪ ,‬אפילו דברים פשוטים מרגישים כמו‬
‫מאבק‪ .‬ייתכן שתמצא‪/‬י שמערכת היחסים שלך משתנה‬
‫בדרכים שלא ציפית להן‪.‬‬
‫שינויים רגשיים‬
‫לאחר אבחון של מחלת פרקינסון‪ ,‬וברגע שההלם הראשוני‬
‫חלף‪ ,‬זוגות רבים מוצאים עצמם בתקופה של אבל על החיים‬
‫שפעם היו להם‪ .‬ייתכן שאתם משלימים עם שינויים בסגנון‬
‫החיים‪ ,‬בזהות העצמית ובמערכת היחסים שלכם‪.‬‬
‫אם יש לך פרקינסון‪ ,‬התדמית העצמית עלולה להיות מושפעת‬
‫מהשינויים שהיית צריכ‪/‬ה לעשות בחיי העבודה‪ ,‬או שיש לך‬
‫תסמינים כגון תנועות גוף בלתי רצוניות‪ ,‬יציבה גרועה או יותר‬
‫מדי רוק שגורמים לך להרגיש מודע‪/‬ת לעצמך או נבוכ‪/‬ה‪.‬‬
‫אם יש לכם הערכה עצמית נמוכה‪ ,‬ייתכן שתהיו שקועים‬
‫בעצמכם‪ ,‬והדבר ישפיע על מערכת היחסים שלכם‪.‬‬
‫אם אתם יכולים לדבר על זה בגלוי כזוג‪ ,‬זה עשוי לקרב‬
‫ביניכם‪ .‬אבל יש אנשים שמסתדרים יותר טוב עם הדברים‬
‫האלה בכוחות עצמם‪ .‬הם עלולים להרגיש מבודדים ומלאי‬
‫טינה‪ .‬אם זה נשמע לכם מוכר‪ ,‬ייתכן שתרצו לנסות ייעוץ זוגי‪.‬‬
‫היועץ יעזור לכם לדבר על הבעיות שאתם נתקלים בהן ביחד‪.‬‬
‫כיצד מתח‪ ,‬חרדה ודיכאון עלולים להשפיע על‬
‫מערכות היחסים שלי?‬
‫הסתגלות לחיים עם פרקינסון עלולה להיות מלווה במתח‪,‬‬
‫בין שאת‪/‬ה מתמודד‪/‬ת עם פרקינסון ובין שאת‪/‬ה מטפל‪/‬ת‬
‫באדם עם המצב הזה‪ .‬יש החווים חרדה או דיכאון‪ ,‬הן כאחד‬
‫ממאפייני המחלה והן כתגובה לחיים עם אדם חולה‪.‬‬
‫טיפים‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫בקשו תמיכה‪ .‬תמיכה של חברים‪ ,‬בני משפחה או אנשי‬
‫מקצוע יכולה לעזור‪ .‬אפשר גם לדבר על מה שאתם‬
‫מרגישים עם הרופא או לנסות ליצור קשר עם העמותה‪.‬‬
‫הירגעו‪ .‬קל יותר לומר זאת מאשר לעשות‪ ,‬אבל רגיעה‬
‫באמבטיה‪ ,‬יציאה לטיול רגלי‪ ,‬קריאת ספר או פשוט פטפוט‬
‫עם חברים יכולים באמת לעזור‪.‬‬
‫פנקו את עצמכם‪ .‬נצלו כל הזדמנות לפנק את עצמך‪ .‬זה‬
‫יכול להיות משהו פשוט כמו כוס תה‪ ,‬להקשיב לדיסק חדש‪,‬‬
‫לקבל עיסוי מקצועי או לבלות סוף שבוע מחוץ לבית‪.‬‬
‫התחילו לכתוב יומן‪ .‬אנשים רבים מוצאים שזה עוזר לכתוב‬
‫את מחשבותיהם ותחושותיהם‪ .‬זה יכול להיות מעודד‬
‫להתבונן כמה שבועות אחורה ולראות איך התקדמת‪.‬‬
‫שפרו את בריאותכם‪ .‬פיתויים כמו זלילה או רביצה על הספה‬
‫‪20‬‬
‫פרקינתון‬
‫רק יגבירו את רגשותיכם השליליים‪ .‬פעילות גופנית סדירה‬
‫ושמירה על תזונה בריאה יביאו תועלת מנטאלית וגופנית‪.‬‬
‫• דברו‪ .‬אין זה משנה עם מי מדברים‪ .‬זה יכול להיות חבר‬
‫שסומכים עליו או בן משפחה‪ .‬לא כולם ירגישו נוח עם זה‪,‬‬
‫אבל ניהול שיחה עוצר את תחושת הבדידות ומאפשר לנו‬
‫להתחבר לאנשים שעברו דברים דומים‪ .‬אם אתם במערכת‬
‫יחסים‪ ,‬חשוב לדבר זה עם זו‪.‬‬
‫• תנו לעצמכם לבכות‪ .‬יהיו ימים שבהם פשוט תרצו לבכות‬
‫– וזה בסדר‪ .‬עליכם להכיר ברגשות שלכם ולתת לעצמכם‬
‫לבטא אותם‪ .‬גם כשאתם כועסים‪ ,‬תנו לרגשות האלה‬
‫לצאת כל עוד ניתן לעשות זאת בבטחה ובצורה הולמת‪.‬‬
‫הדחקת רגשות עוצמתיים תגרום לכך שתרגישו גרוע יותר‪.‬‬
‫• תצחקו‪ .‬אולי קשה למצוא כעת דברים לצחוק עליהם‪,‬‬
‫אבל כשאתם צוחקים‪ ,‬גופכם משחרר כימיקלים הגורמים‬
‫להרגשה טובה‪ .‬אם אתם חובבי קומדיות טלוויזיוניות‪,‬‬
‫המשיכו לצפות בהן והרשו לחבריכם לספר לכם את‬
‫הבדיחה העסיסית האחרונה‪.‬‬
‫תפקידים משתנים‬
‫כאשר לאחד מבני הזוג יש פרקינסון‪ ,‬התפקידים והדינמיקה‬
‫במערכת היחסים נוטים להשתנות‪ .‬זה יכול לקרות בכל שלב‬
‫של המחלה‪ .‬סביר שלכל מחלה או מוגבלות ארוכת טווח תהיה‬
‫השפעה גדולה אפילו על מערכת היחסים הבריאה ביותר‪.‬‬
‫אם מערכת היחסים שלכם הייתה בלתי יציבה מלכתחילה‪,‬‬
‫עלולות להיות כעת עוד יותר בעיות שצריך לטפל בהן‪.‬‬
‫ככל שהמחלה מתקדמת‪ ,‬ייתכן שתמצאו את עצמכם לוקחים‬
‫את התפקידים של המטפל והמטופל‪ .‬זה עלול להיות קשה‬
‫אם מערכת היחסים הייתה קודם לכן שונה לגמרי‪ ,‬לדוגמה‪:‬‬
‫אם המטופל היה רגיל להיות המפרנס ומקבל ההחלטות‬
‫בבית‪ ,‬או אם למטפל היה סגנון חיים עצמאי‪.‬‬
‫ישנם זוגות המתקשים לראות זה את זו כשותפים שווי זכויות‬
‫בתפקידים החדשים‪ .‬ייתכן שייקח זמן להסתגל לסוג חדש‬
‫של מערכת יחסים שימשיך להיות מספק‪.‬‬
‫טיפים‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫שמרו על מידה מסוימת של עצמאות‪ .‬צריך להיות לך זמן‬
‫להיות לבד ולעשות את הדברים שלך‪ ,‬וגם זמן לעשות‬
‫דברים ביחד‪.‬‬
‫נצלו כל הזדמנות להיפוך התפקידים‪ .‬זה עשוי לקרות‬
‫כאשר המתמודד‪/‬ת עם המחלה ממשיך להעניק לבן‪/‬בת‬
‫הזוג תמיכה רגשית או אינטלקטואלית‪.‬‬
‫מצאו פעילויות הדדיות כגון משחקי לוח‪ ,‬צפייה בסרט ביחד‬
‫או מפגשים חברתיים‪ ,‬שבהן אתם יכולים להיות שווים‪.‬‬
‫עשו רשימה של דברים שאתם יכולים להמשיך לעשות‬
‫ביחד או דברים חדשים שאתם רוצים לנסות‪.‬‬
‫המשיכו לתקשר זה עם זו‪.‬‬
‫טיפים מובילים לשיפור הזוגיות‬
‫• אהבו את עצמכם‪ .‬מערכת יחסים חזקה מתחילה עם‬
‫הערכה עצמית חיובית‪ .‬אם אינך אוהב‪/‬ת את עצמך‪ ,‬קשה‬
‫להאמין שמישהו אחר יאהב אותך‪.‬‬
‫• קבלו את ההבדלים‪ .‬כולנו ייחודיים‪ ,‬לכן דעות שונות הן חלק‬
‫מהחיים‪ .‬קבלו מחלוקות כחלק בריא של חיי הזוגיות‪.‬‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫התווכחו היטב‪ .‬כשאתם מתווכחים‪ ,‬היו בטוחים שאתם‬
‫מתמודדים עם הנושא‪ ,‬ולא זה מול זו‪ .‬הקשיבו זה לזו‪ ,‬תנו‬
‫כבוד הדדי ונסו למצוא פתרון משותף‪.‬‬
‫אמרו ”מצטער“‪ .‬אהבה אין פירושה לעולם לא לומר‬
‫”מצטער“‪ .‬כולנו שוגים לפעמים‪ ,‬אז היו מוכנים להתנצל‪.‬‬
‫הקשיבו ולמדו‪ .‬אנשים משתנים וצומחים עם השנים‪ .‬לעולם‬
‫אל תחשבו שאתם מכירים את בן‪/‬בת הזוג כל‪-‬כך טוב‬
‫שאתם יכולים לחזות מראש מה הוא‪/‬היא הולכ‪/‬ת לומר‪.‬‬
‫מגע סדיר‪ .‬למגע יש את הכוח להחליק‪ ,‬לתמוך ולעודד‪ .‬זה‬
‫יכול להיות נשיקה קצרה‪ ,‬חיבוק או יחסי מין‪ .‬הראו שאתם‬
‫אוהבים זה את זו באופן גופני‪.‬‬
‫בלו זמן איכותי ביחד‪ .‬הקלישאה הזאת היא אמת‪ :‬איכות‬
‫חשובה יותר מכמות‪ .‬ודאו שאתם מפנים זמן כדי לדבר‪,‬‬
‫לצחוק‪ ,‬לפטפט או פשוט להיות שקטים ביחד‪.‬‬
‫שתפו מטרות‪ .‬דרך אחרת להתחבר היא לדבר על מטרות‬
‫משותפות ולעבוד לקראתן‪ .‬אין זה משנה אם מדובר‬
‫בקישוט חדר‪ ,‬חיסכון לחופשה או הצלת כדור הארץ‪ .‬הדבר‬
‫החשוב הוא שאתם חולקים את החלום‪.‬‬
‫בלו זמן עם זוגות אחרים‪ .‬קל לחשוב שרק לכם יש בעיות‪,‬‬
‫אבל כשאתם מבלים עם זוגות אחרים‪ ,‬תראו שאינכם לבד‪.‬‬
‫תנו זה לזו ליהנות מהספק‪ .‬אל תקפצו למסקנות בנוגע‬
‫‪U-Step II ĤĒĕĕĘ ĤđĔĘđĤ‬‬
‫להתנהגות או למניעים של בן‪/‬בת הזוג‪ .‬אם משהו מטריד‬
‫אתכם‪ ,‬תבדקו קודם כל שמה שאתם חושבים שהם אומרים‬
‫זה באמת מה שהם התכוונו‪ .‬אם לא‪ ,‬תעזבו את זה‪ .‬אם כן‪,‬‬
‫שבו ביחד לדון בבעיה‪.‬‬
‫אינטימיות גופנית‬
‫אינטימיות גופנית היא חלק מרכזי של מערכות יחסים רבות‪.‬‬
‫חלק מתסמיני התנועה עלולים להקשות עליכם להיות‬
‫ספונטניים‪ ,‬אבל מגע הוא חלק מהותי של היותכם בני אדם‪,‬‬
‫ואתם יכולים לחוות זאת‪ ,‬לא משנה מהו מצבכם הגופני‪.‬‬
‫חוויות חושניות הן משהו שאתם יכולים לשתף‬
‫וליהנות ממנו‪ .‬אתם יכולים לנסות‪:‬‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫•‬
‫להחזיק ידיים ולהסתכל זה לזו בעיניים‪.‬‬
‫להדליק נרות ריחניים או לנסות שמנים עם ריחות שונים‬
‫במבער‪.‬‬
‫להקשיב ביחד למוזיקה‪.‬‬
‫ליהנות מחוש הטעם ביחד בכך שתנסו מגוון מאכלים‪.‬‬
‫לצחוק ביחד – זו אחת הפעולות המחזקות את הקשר הזוגי‬
‫יותר מכולן‪.‬‬
‫הערת המערכת‪ :‬חלקו השני של המאמר העוסק ביחסי מין ומחלת‬
‫פרקינסון יתפרסם בגיליון הבא‪.‬‬
‫‪!!ĥďē‬‬
‫‪ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ‬‬
‫‪ďĜđČĝđ‬‬
‫‪ĕČģĕĤĚČ ĤĢđĚ‬‬
‫‪ĐėĕĘĐ ĕĘĞčĘđ ěđĝĜĕģĤĠ ĕĘđēĘ ĤģĕĞčđ ęĕĕĎđĘđĤĕđĜ ęĕĘđēĘ ďĞđĕĚĐ ďēđĕĚč čĕĢĕđ ĕďđēĕĕ ĤđĔĘđĤ‬‬
‫‪ĦėĤĞĚđ ęĕĘĎĘĎ 7 ĘĞč ĤđĔĘđĤĐ .đč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĚďģĦĚ ĐĔĕĘĥ ĦđĕđĤĥĠČĘ ĦđďđĐ ĐĤĕďĝ ĐĜĕČĥ‬‬
‫‪ēĔĥĚ ĘĞ ĐėĕĘĐ ĦĞč ęĎ ĦĕčĤĚ ĦđēđĜđ ĦđčĕĢĕ ģĠĝĘ ęďĕģĠĦĥ ,ĦĘĘėđĥĚ ęĕĞđĒĞĒ ĕĚĘđč‬‬
‫‪ĦĚĤĐč ĖĤđĢ ČĘĘ ĦČĒ Ęėđ ĐėĤďĚ ĦĠĥ ěđĎė ĦđėđĚĜ ĦđĎĤďĚč ĐģĘē ĐĞĕĝĜ ĤĥĠČĘđ ģĘē đĜĕČĥ‬‬
‫‪ĦĢĕēĘ ĦđĞĢĚČč ĦĕĥĞĜ ĐėĕĘĐ ĦĘēĦĐ ,ĐĘĕĞĜ ČĕĐ ęĕĘĎĘĎĐ Ęĥ ČĢđĚĐ ĦďđģĜ .ĤđĔĘđĤĐ‬‬
‫‪Ęĥ 'ĐēĕĤč' đČ ĐĘĕĠĜ ĦĞĜĚĜ Ėėčđ ęĕĘĞĜĜ ęĕĘĎĘĎĐ ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ ĦČ ęĕčĒđĞĥ ĞĎĤč ,ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ‬‬
‫‪ęĕĞĕĕĝĚĐ ,ęđĘĥĦ ĦĠĝđĦč ,ďĜđČĝđ ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ ĦĠĝđĐ Ęĥ ĦĕĜĥďē ĐĕĢĠđČ ĦĚĕĕģ ,ĤđĔĘđĤĐ‬‬
‫‪ęđďČ đģ ĤĕČĚ ĤĒĕĕĘĐ .ęĕďĞĢĐ ĦđĤĕĐĚ ĘĞ ĐĔĕĘĥđ ďĕēČ ęĕďĞĢ ēđđĤĚđ čĢģč ,ĐėĕĘĐĐ ĤđĠĕĥč‬‬
‫‪Ėėčđ ĐėĕĘĐĐ čĢģ ĦČ ĤėĒĦĚ ďĜđČĝĐ ,ĖđĤďĘ ĥĕ ěėĕĐ ĥĚĦĥĚĘ ĦđĤĕĐčč ěĚĝĚĐ ĐĠĢĤĐ ĘĞ‬‬
‫‪.ĤđĔĘđĤĐ ĘĞ ĐČĘĚ ĐĔĕĘĥ ĤĥĠČĚ ĤđĔĘđĤč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĕĢģĜđĠĐ ĘđĢĕĜ .ĐĜđėĜ ĐėĕĘĐ ďďđĞĚ‬‬
‫‪www.ustep.com : InStep Mpobility ĦĤčē ĤĦČ‬‬
‫‪www.cos.co.il | Email: [email protected] | 03-9735060 :ĝģĠ | 03-912900 :ěđĠĘĔ | 3 ģĥĚ ,ğĕĤĞ Ħĕč čĥđĚ‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪21‬‬
‫נפילות‬
‫ומחלת פרקינסון‬
‫נפילה היא משהו שעלול לקרות למתמודדים רבים עם פרקינסון‪ ,‬אבל ישנם‬
‫דברים רבים שאפשר לעשות כדי להקטין את הסיכון‪ .‬המאמר הבא לקוח מדף מידע‬
‫בשם זה באתר של ‪ .Parkinson’s UK‬המאמר מפרט את הסיבות מדוע מתרחשות‬
‫אבדן שיווי‬
‫נפילות ונותן טיפים מועילים מה אפשר לעשות כדי למנוע נפילות‬
‫משקל ונפילה נפוצים בקרב מתמודדים עם פרקינסון‪ ,‬והבעיה נוטה להתגבר עם‬
‫הזמן‪ .‬גם אם לכם אין קשיים כאלה‪ ,‬חשוב להיות מודעים לבעיות שיווי משקל‬
‫אפשריות‪.‬‬
‫סיבות גופניות לנפילה‬
‫קיפאון‬
‫חלק מהמתמודדים עם פרקינסון נופלים משום שיש להם‬
‫בעיות להתחיל לנוע או שהם ”קופאים“ בעת תנועה‪ .‬קיפאון‬
‫מתרחש כשעוצרים באופן פתאומי‪ ,‬והוא יכול להימשך שניות‬
‫ספורות או דקות‪ .‬אם זה קורה‪ ,‬אתם עלולים להרגיש כאילו‬
‫רגליכם דבוקות לרצפה‪ ,‬או שאינכם מסוגלים לנוע בקלות‪,‬‬
‫וזה גורם לכם להרגיש בלתי יציבים‪ .‬תופעה זו מגבירה‬
‫את הסיכון לנפילות‪ .‬אם השפעת התרופה שלכם נעלמת‬
‫עוד לפני שהגיע הזמן למנה הבאה‪ ,‬אתם עלולים להרגיש‬
‫שהקיפאון מחמיר‪.‬‬
‫עם התקדמות מחלת פרקינסון‪ ,‬היציבה שלכם יכולה‬
‫להשתנות‪ ,‬ייתכן שתהיו כפופים יותר ושריריכם ייעשו נוקשים‬
‫יותר‪ .‬חוסר הגמישות הזה עלול להגדיל את הסיכון לנפילה‪,‬‬
‫משום שככל שלגופכם קשה לנוע‪ ,‬קשה לכם יותר להגן על‬
‫עצמכם במקרה של אבדן שיווי המשקל‪ .‬מצב זה עלול להיות‬
‫מדאיג או מתסכל‪ ,‬אבל ניתן לעשות כמה דברים שיעזרו‬
‫להתגבר על בעיות שיווי משקל‪:‬‬
‫• הליכה קצבית יכולה לעזור‪ ,‬למשל‪ :‬תוכלו לנסות לספור כל‬
‫צעד‪ ,‬לצעוד במקום‪ ,‬לדרוך על תבניות ברצפה‪ ,‬לזמזם או‬
‫לשיר לעצמכם‪ .‬תוכלו להשתמש במנטרה כמו ”לך זקוף“‬
‫כדי לעזור לכם להישאר ממוקדים בזמן ההליכה‪.‬‬
‫• אם אתם נכנסים לקיפאון בזמן הליכה עם חבר‪ ,‬הם יכולים‬
‫לעזור לכם לחזור לתנועה בכך שיחזיקו את הזרוע שלכם‪.‬‬
‫הם יתמכו בשיווי המשקל שלכם‪ ,‬ואתם תוכלו להתרכז‬
‫בתנועה‪ .‬הם יכולים גם לנסות לשים את הרגל שלהם‬
‫בזווית ישרה לפני הרגל שלכם כך שתצעדו מעליה‪ .‬רק‬
‫תוודאו שאתם מרימים את הרגל שלכם מעל הרגל שלהם‪,‬‬
‫‪22‬‬
‫פרקינתון‬
‫ותזכרו לא לצעוד אחורה על מנת להימנע מהפרת שיווי‬
‫המשקל‪.‬‬
‫• נסו להתרכז ולצמצם את הסחות הדעת למינימום – הימנעו‬
‫מללכת ולדבר באותו זמן‪ .‬אם אתם רוצים לשוחח‪ ,‬עצרו‬
‫וגעו במשהו מוצק כמו פנס רחוב כשאתם רוצים לדבר‪.‬‬
‫• אם עליכם לשנות כיוון‪ ,‬נסו לא לפנות מהר מדי ואל‬
‫תסתובבו במקום‪ .‬עדיף להאט ולקחת כמה צעדים נוספים‬
‫כדי ללכת מסביב בחצי מעגל‪ .‬נסו לדמיין שהרגליים שלכם‬
‫עוקבות אחר הספרות בשעון‪ .‬קחו את הזמן תמיד‪.‬‬
‫חולשה כללית‬
‫מתמודדים עם פרקינסון עלולים להיות הרבה פחות פעילים‬
‫ממה שהתרגלו להיות‪ ,‬והדבר עלול לגרום לשרירים להיחלש‪.‬‬
‫חולשה זו יכולה להיות גורם עיקרי לנפילות – אז חשוב‬
‫להישאר פעיל ככל האפשר כדי למנוע מהשרירים והמפרקים‬
‫להיעשות נוקשים‪.‬‬
‫תרופות למחלת פרקינסון‬
‫בעיות לחץ דם עלולות להופיע כתופעת לוואי של רוב הסוגים‬
‫של תרופות למחלת פרקינסון‪ .‬בעיות לחץ דם עלולות גם‬
‫להיגרם משילוב של גורמים הקשורים בגיל‪ ,‬והן יכולות להוביל‬
‫להתקפי סחרחורת ולנפילות‪ .‬אם חשתם סחרחורת‪ ,‬או‬
‫נפלתם בגלל סחרחורת‪ ,‬בקשו מהרופא או מהאחות למדוד‬
‫את לחץ הדם שלכם הן בישיבה והן בעמידה כדי לבדוק אם‬
‫הוא נמוך מדי‪.‬‬
‫תרופות שמשתמשים בהן כדי לטפל במצבים רפואיים אחרים‬
‫כגון לחץ דם גבוה‪ ,‬עלולות להחמיר את הבעיה הזאת‪ ,‬בייחוד‬
‫אם אתם מאבדים משקל או שאינכם אוכלים ושותים טוב‬
‫כפי שהייתם רגילים‪ .‬ודא שהרופא שלך יודע שיש לך התקפי‬
‫סחרחורת או נפילות‪.‬‬
‫ניתן להימנע מהתקפי סחרחורת בכך שתוודאו שאתם נוטלים‬
‫את התרופות שלכם לפי המרשם‪ .‬אם הן אינן עובדות היטב‬
‫כמו בעבר‪ ,‬ייתכן שיהיה צריך לבחון מחדש את התרופות‬
‫שלכם‪ .‬פנו לרופא מומחה לקבלת עצה‪.‬‬
‫חלק מהתקפי הסחרחורת ניתנים למניעה בכך שפשוט‬
‫תיקחו את הזמן שלכם‪ .‬לדוגמה‪ ,‬אם זה עתה התיישבתם‬
‫ואתם מוכנים לצאת מהמיטה‪ ,‬הרשו לרגליים שלכם‬
‫להתנדנד על הרצפה במשך מספר דקות לפני שתעמדו‪.‬‬
‫גם כשאתם יושבים על כיסא או מיטה‪ ,‬אתם יכולים לנסות‬
‫”לצעוד במקום“ במשך כמה דקות כדי לחדש את אספקת‬
‫הדם‪ ,‬ואז תקומו באיטיות‪ ,‬אבל אל תלכו משם מיד – תישארו‬
‫עומדים זמן מה עד שתרגישו יציבים‪.‬‬
‫סכנות בבית ומסביבו‬
‫ישנם דברים רבים בבית שעלולים להיות מסוכנים ולהגביר‬
‫את הסבירות שתיפלו‪ ,‬כמו רצפה חלקה‪ ,‬שטיחים רפויים או‬
‫אי‪-‬סדר כללי‪ .‬הנה כמה טיפים איך להפחית את הסכנות‬
‫בבית‪:‬‬
‫• נסו לסדר את הבית ככל האפשר ולארגן את הרהיטים כך‬
‫שיהיה קל לנוע מסביב‪ .‬אם הרהיטים כבדים‪ ,‬בקשו ממישהו‬
‫עזרה כדי להזיז אותם‪.‬‬
‫• מעקה להיאחז בו יכול להיות מועיל במרחבים צפופים‬
‫כמו שירותים‪ ,‬חדרי אמבטיה או מדרגות‪ .‬שטיחים למניעת‬
‫החלקה באמבטיה עשויים גם הם לעזור‪.‬‬
‫• ודאו תמיד כי הבית מואר היטב‪.‬‬
‫• שימו רצועות של סרט צבעוני בקצות המדרגות כדי שתראו‬
‫אותן טוב יותר ותחליקו פחות‪.‬‬
‫• שמרו חפצים שמשתמשים בהם לעתים קרובות בהישג‬
‫יד‪ .‬ודאו שבעת חירום יהיו בקרבתכם מספרי קשר‪ .‬ייתכן‬
‫שתעדיפו להשתמש בטלפון נייד‪.‬‬
‫• נסו לא להיחפז‪ ,‬גם אם הטלפון מצלצל או מישהו דופק‬
‫בדלת‪.‬‬
‫• אם יש לכם נטייה לנפילות‪ ,‬שימוש במערכת אזעקה‬
‫קהילתית יכול לעזור‪ .‬זה אומר שבלחיצת כפתור תוכלו‬
‫להזעיק מישהו שיסייע לכם‪ .‬העלות של מערכת כזו אינה‬
‫גבוהה‪.‬‬
‫• כיסויי רצפה עלולים לפעמים להיות מסוכנים‪ .‬כדאי אולי‬
‫להשתמש ברצועות סרט על השטיח שידריכו אתכם‬
‫במקומות שבהם סביר יותר שתפלו‪ ,‬כמו פניות חדות‬
‫במדרגות או ליד הדלת‪.‬‬
‫עצות כלליות‬
‫חשוב לקבל עזרה ו‪/‬או עצה בנוגע למניעת נפילות‪ .‬אם‬
‫נפלתם בעבר‪ ,‬החרדה או הפחד מנפילה עלולים להגביר את‬
‫הסבירות שזה יקרה שוב‪ .‬הרופא המומחה יכול לתת לכם‬
‫עצות איך להימנע מנפילות בעתיד‪ ,‬או שהוא יפנה אתכם‬
‫לפיזיותרפיסט או למרפא בעיסוק‪.‬‬
‫אף על פי שזה מפתה‪ ,‬נסו לא להגביל לגמרי את פעילותכם‬
‫על מנת למנוע נפילות‪ ,‬היות שזה יגרום ככל הנראה לפרקים‬
‫נוקשים ולשרירים חלשים‪ ,‬והדבר אף יגביר את הסיכון שלכם‬
‫ליפול‪ ,‬משום שהגוף לא יהיה רגיל לנוע ולשמור על שיווי‬
‫המשקל שלו‪.‬‬
‫חשוב לנסות להישאר פעיל ככל האפשר ולהתעמל באופן‬
‫סדיר כדי לשמור על הניידות ולמנוע נפילות‪.‬‬
‫אם ברצונכם ליטול חלק בפעילויות נופש מחוץ לבית‪ ,‬מרפא‬
‫בעיסוק יכול לייעץ לכם על מתקנים זמינים שיקלו עליכם את‬
‫הפעילות‪.‬‬
‫זכרו שכל עוד אתם נוטלים חלק בפעילויות ועושים זאת‬
‫בצורה הגיונית‪ ,‬אין סיבה שהסיכון לנפילה יעצור אתכם‬
‫מלעשות מה שאתם רוצים‪ .‬אם תישארו פעילים ותעשו‬
‫דברים שאתם נהנים מהם‪ ,‬זה יעזור לכם לשמור על רווחה‬
‫גופנית ונפשית‪.‬‬
‫ציוד‬
‫ייתכן שתעדיפו להשתמש בעזרים כמו מקל הליכה או‬
‫הליכון‪ ,‬אבל לפני שתתחילו להשתמש בעזרים חשוב מאוד‬
‫שתתייעצו עם הפיזיותרפיסט‪ .‬חלק מהעזרים אינם מומלצים‬
‫למתמודדים עם פרקינסון משום שהם עלולים להחליש חלק‬
‫מהשרירים ולהגביר את הסיכון לנפילות‪.‬‬
‫הנעלה‬
‫ייתכן שנעליים מסוימות יהיו טובות יותר עבורכם מנעליים‬
‫אחרות‪ .‬נעליים עם עקבים נמוכים או סוליות שטוחות יכולות‬
‫לעזור‪ .‬נסו להימנע מהנעלה לא תומכת כמו כפכפים שמוטים‪.‬‬
‫הפיזיותרפיסט יכול לייעץ לכם באילו נעליים להשתמש‪.‬‬
‫אנשי מקצוע שיכולים לעזור‬
‫אם אתם חווים נפילות‪ ,‬קבעו תור עם רופא המשפחה או‬
‫הרופא המומחה כדי לדבר על מה שאפשר לעשות כדי‬
‫לשפר את הבטיחות ואת שיווי המשקל שלכם‪.‬‬
‫גם אנשי המקצוע הבאים יכולים לעזור‪:‬‬
‫• פיזיותרפיסטים‬
‫• מרפאים בעיסוק‬
‫• אחיות‬
‫• מאמני כושר‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪23‬‬
‫מוותרת‬
‫לא‬
‫לא מוותרת‬
‫‪ //‬הכותבת היא חברת עמותה שביקשה להישאר בעילום שם‬
‫אני חולת פרקינסון במשך ‪ 19‬שנה‪ .‬את המחלה גילה אצלי‬
‫אורתופד‪ .‬היא התבטאה ברעד קל ביד שמאל‪ .‬שנים רבות‬
‫”משכתי“ ללא תרופות‪ .‬הרופא שטיפל בי נתן לי להחליט מתי‬
‫להתחיל לקחת תרופות‪.‬‬
‫אני אשת צבא לשעבר ואשת ארגון‪ .‬תמיד אהבתי לנהל‬
‫ולדאוג לדברים על פי דרכי‪ ,‬וברגע שהמחלה החמירה‬
‫החלטתי לקבל תרופות‪ .‬החלטתי ביני לבין עצמי שאני מנסה‬
‫לא לוותר בכלום‪ ,‬נלחמת להצליח ככל שניתן‪.‬‬
‫בכל פעם הצבתי לעצמי מחדש מטרה שתאפשר לי לחיות‬
‫חיים מלאים ומהנים‪ ,‬תאפשר לי לעסוק בתחביבים שתמיד‬
‫אהבתי וליטול חלק בחיי החברה התוססים שהיו חשובים לי‪.‬‬
‫המשכתי להיות פעילה במקהלה ובערבי שירה‪ ,‬הן כחלק‬
‫מהצוות המארגן והן כשותפה לשירה‪ .‬בחרתי בכל פעם קורס‬
‫לימודים בנושא המעניין אותי מתוך מבחר עצום של תחומים‪,‬‬
‫ואני משקיעה הרבה בספורט‪.‬‬
‫הנני בת קיבוץ בצפון‪ ,‬אם לשני בנים נשואים וסבתא לשלושה‬
‫נכדים‪ .‬בזמני החופשי אני מתפקדת ”במשרה מלאה“ של‬
‫סבתא‪.‬‬
‫יש לי חברים רבים‪ ,‬בעיקר חברות‪ ,‬ואני שומרת עמם על קשר‪.‬‬
‫איני מצפה שיתקשרו אליי‪ ,‬ואיני עושה חשבונות עם איש‪.‬‬
‫אני משתדלת להיות בחברת אנשים בריאים‪ ,‬ואני סבורה‬
‫שחשוב לא להיראות מוזנחת‪ .‬על כן אני ממשיכה ללכת‬
‫למספרה ולקוסמטיקאית‪ ,‬מקפידה על לבוש נאה ותמיד‬
‫מסודרת‪.‬‬
‫‪24‬‬
‫פרקינתון‬
‫לפני חמש שנים התאלמנתי‪ .‬בעלי נפטר ממחלת הסרטן‪,‬‬
‫וזה בטח לא עזר למחלתי‪ ,‬אולי אפילו החמיר אותה‪ .‬אבל אני‬
‫מנסה להילחם בכל כוחי ומאמינה שגישתי החיובית לחיים‬
‫עוזרת להתמודדות‪.‬‬
‫כמובן שאני נמצאת תחת פיקוחו של פרופסור המטפל בי‬
‫ועוקב אחריי‪ .‬אני נעזרת בו רבות ומקפידה על הנחיותיו‪.‬‬
‫אני חברה בעמותת פרקינסון‪ ,‬אך איני מגיעה למפגשים‪ .‬אני‬
‫מאמינה שכל אחד צריך להמשיך לפעול בשמחה בתחומים‬
‫שהוא אוהב לעסוק בהם על מנת ליהנות משגרת החיים‪.‬‬
‫בימים אלה ארגנתי ביקור במוזיאון ירושלים לתערוכת‬
‫הורדוס‪ .‬לפני חודשיים היינו בגליל התחתון בטיול עם ‪40‬‬
‫אנשים במנרה‪ ,‬קיבוץ איילון‪ ,‬חניתה‪ ,‬גשר הזיו וכברי‪ .‬זה היה‬
‫יום מהנה לכולם‪.‬‬
‫אני יוצאת להצגות‪ ,‬קונצרטים וסרטים‪ .‬גם אם הרגליים עושות‬
‫לי לפעמים בעיות‪ ,‬איני מוותרת לעצמי‪ .‬אני ממתינה ומתגברת‬
‫עם כל אי‪-‬הנעימות הכרוכה בכך‪.‬‬
‫לעתים קורה שהדיבור נחלש או שרגלי ממאנות לצעוד‬
‫במהירות הרגילה‪ .‬זהו מצב די קשה הדורש ממני מאמץ רב‬
‫ותשומת לב‪ .‬עליי להתמודד עם מצב כזה ולעבוד מנטאלית‬
‫על עצמי על מנת לשנותו‪ ,‬והמלחמה קשה!‬
‫זה עוזר לדעת שיש משפחה חמה ותומכת הנמצאת שם‬
‫תמיד בעת הצורך‪ ,‬אך אני תמיד אשאף להסתדר לבד!‬
‫ת‬
‫יום הפרקינסון‬
‫העולמי‬
‫ממחרוזת שירי בוליווד בהודו ונעלי ענק בבריטניה ועד צעדת‬
‫אחדות באירלנד ויוגת‪-‬צחוק באוסטריה‪ ...‬זוהי הסקירה השנתית‬
‫של ‪) EPDA Plus‬מגזין ההתאחדות האירופית לפרקינסון( על אודות‬
‫הדפים הבאים‬
‫חגיגות יום הפרקינסון העולמי בארצות שונות‬
‫כוללים דיווחים מכל העולם‪ ,‬וכמובן גם מישראל‪ ,‬כפי שהתפרסמו‬
‫במגזין ‪ .EPDA Plus‬מתברר כי ארגוני פרקינסון רבים יכולים ללמוד‬
‫מהעמותה שלנו‪...‬‬
‫התברר כי שנת ‪ 1997‬הייתה משמעותית בשביל ‪,EPDA‬‬
‫ובדיעבד בשביל ארגוני פרקינסון רבים ברחבי העולם‪ .‬ב‪11-‬‬
‫באפריל חגגו בלונדון את יום הולדתו של ד“ר ג‘יימס פרקינסון‬
‫בנוכחות אחותה של מלכת אנגליה‪ ,‬הנסיכה מרגרט‪ ,‬ונציגי‬
‫ארגון הבריאות העולמי‪ .‬באירוע זה הושקה האמנה של‬
‫‪ ,EPDA‬שניסחה בבירור למה זכאים אנשים עם פרקינסון‬
‫לצפות בנוגע לטיפול במחלתם‪.‬‬
‫האמנה הזאת הייתה ונשארה חיונית ביותר‪ ,‬עד כי השקתה‬
‫ב‪ 1997-‬משכה תמיכה של מפורסמים רבים כמו האפיפיור‬
‫יוחנן פאולוס השני‪ ,‬לוצ‘יאנו פברוטי‪ ,‬המסיכה דיאנה‪ ,‬מוחמד‬
‫עלי ‪ ,‬ראשי ממשלות בבריטניה ואנשים בעלי השפעה בכל‬
‫רחבי העולם‪.‬‬
‫חוויה מאחדת‬
‫עם זאת‪ ,‬ייחודו של האירוע מ‪ 1997-‬הוא בכך שבפעם‬
‫הראשונה יותר מ‪ 30-‬ארגוני פרקינסון התאחדו כדי לחגוג‬
‫את יום פרקינסון העולמי באמצעות העלאת מודעות למחלה‬
‫בדרכים שונות בארצות שונות באותו יום‪ .‬קודם לכן ארגוני‬
‫פרקינסון לא היו מאוחדים‪ .‬כל אחד מהם פעל באופן עצמאי‬
‫בזמנים שונים באזור שלו‪ .‬כעת יום מסוים הוקדש למחלה‪.‬‬
‫יום הפרקינסון העולמי ‪ 1997‬היה הראשון בסדרה של אירועים‬
‫שנתיים שנתנו השראה לאינספור פעילויות להעלאת‬
‫המודעות בכל רחבי העולם‪ .‬בקיצור‪ 11 ,‬באפריל הפך ליום‬
‫החשוב ביותר בלוח השנה של ארגוני פרקינסון‪.‬‬
‫כל אחד מימי הפרקינסון העולמי הוא משהו מיוחד‪ ,‬אבל נראה‬
‫כי זה של ‪ 2013‬היה מיוחד מכולם‪ .‬מגזין ‪) EPDA Plus‬גיליון ‪,23‬‬
‫סתיו ‪ (2013‬ראיין חברים מארצות שונות כדי לגלות מה עשו‬
‫לציון האירוע‪ .‬כפי שתגלו‪ ,‬אין זה משנה אם הפעילויות היו‬
‫גדולות או קטנות‪ ,‬כולן היו מעוררות השראה עבורנו ועבורך‪.‬‬
‫סלובניה ‪ //‬מאת‪ :‬צבטקה ליקאר‬
‫נשיא הרפובליקה של סלובניה‪ ,‬בורוט פאהור‪ ,‬היה נוכח‬
‫במפגש שלנו בבית החולים הנוירולוגי בלובליאנה ב‪11-‬‬
‫באפריל‪.‬‬
‫הנשיא חתם על כתב ההתחייבות של ‪ EPDA‬בתקווה שזה‬
‫יוביל לטיפול משופר ולמחקר בנושא המחלה‪ .‬ארבעה חברים‬
‫בארגון פרקינסון שלנו התראיינו בטלוויזיה‪ ,‬ומספר מאמרים‬
‫על הנושא הופיעו בעיתונות‪.‬‬
‫אני עצמי )ביחד עם חולת פרקינסון בשם מגדה( הרציתי בעיר‬
‫נובו מסטו‪ .‬הצגנו את הסטטיסטיקות המדאיגות של המחלה‬
‫והדגשנו כי מספר המומחים למחלה לא גדל ב‪ 15-‬השנים‬
‫האחרונות‪ ,‬וכיום המתמודדים עם המחלה צריכים להמתין‬
‫פרקי זמן שאינם מתקבלים על הדעת כדי לקבל טיפול נאות‪.‬‬
‫לכל הדוברים שלנו הייתה אותה מטרה ביום הפרקינסון‬
‫העולמי‪ :‬העלאת המודעות לפרקינסון ודחיפת מקבלי‬
‫ההחלטות ברמה הלאומית לספק טיפול איכותי יותר למחלה‪.‬‬
‫הודו ‪ //‬מאת‪ :‬מריה בארטו‬
‫יותר מ‪ 700-‬אנשים‪ ,‬כולל אנשים עם פרקינסון‪ ,‬בני‬
‫משפחותיהם‪ ,‬אנשי מקצועות הרפואה ופילנתרופים‪ ,‬חגגו את‬
‫יום הפרקינסון העולמי ב‪ 12-‬באפריל באודיטוריום ע“ש נהרו‬
‫בעיר מומבאי‪.‬‬
‫המזכיר והמייסד של ארגון פרקינסון ההודי‪ ,‬ד“ר סינגאל‪,‬‬
‫בירך את הקהל וביצע את טקס ”הדלקת הפנס“ המסורתי‪.‬‬
‫לאחר מכן הייתה מצגת שלי בתקווה לעורר השראה‪ .‬חברי‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪25‬‬
‫קבוצות התמיכה שלנו ביצעו מחרוזת של שירי בוליווד‪ ,‬וסיימו‬
‫עם הגרסה שלהם לוידאו הפופולרי ”גנגנם סטייל“ לקול‬
‫תשואות הקהל‪.‬‬
‫את האירוע סיימה הופעה של המוזיקאי סרי קומאר צ‘טרג‘י‪,‬‬
‫המחויב לקידום בריאות והפצת אהבה אוניברסלית דרך‬
‫המוזיקה שלו‪ .‬אין ספק שהוא שפך עלינו אור‪ ,‬הן גופנית והן‬
‫נפשית‪.‬‬
‫בריטניה ‪ //‬מאת‪ :‬סטיב פורד‬
‫שבוע המודעות לפרקינסון בבריטניה התמקד בשינוי הגישה‬
‫הציבורית למחלה‪ .‬חשפנו עד כמה אנשים עם פרקינסון‬
‫מרגישים לא נוח בציבור כתוצאה מאפליה חברתית‪.‬‬
‫הקמפיין שלנו תחת הכותרת ”שים עצמך במקומי“ נבחר‬
‫לאחר ששמענו מחולים רבים את משאלתם שהציבור יבין‬
‫יותר את האתגר שמציבים החיים עם המחלה ויגיב בצורה‬
‫תומכת יותר‪.‬‬
‫בתחילת השבוע חשפנו דו“ח חדש שהראה עד כמה אנשים‬
‫עם פרקינסון נתקלים בקשיים בשל רעיונות שגויים אודות‬
‫המחלה‪ 4 .‬מתוך ‪ 10‬חולים נתקלו באפליה – האשימו אותם‬
‫בשכרות‪ ,‬צעקו עליהם על שהשתמשו במקומות חנייה לנכים‬
‫וסרבו לשרת אותם בסופרמרקט‪.‬‬
‫העיתונות לקחה את הסיפור הזה‪ ,‬ובמהלך השבוע פורסמו‬
‫מספר שיא של ‪ 900‬כתבות בנושא‪ .‬לאורך השבוע כולו‬
‫הפצרנו באנשים לשים עצמם במקומם של חולי פרקינסון‬
‫ונתנו להם מידע בסיסי איך זה לחיות עם המחלה‪.‬‬
‫ב‪ Picadilly Circus-‬בלונדון הוצבה נעל ענק בגובה שני‬
‫מטרים‪ ,‬וקבוצה של ‪ 100‬אנשים קפאה במקומה כדי להבליט‬
‫את אחד התסמינים המדאיגים של המחלה‪.‬‬
‫המטרה העיקרית של שבוע המודעות הייתה לפתוח את‬
‫עיניהם של האנשים לחיים עם פרקינסון ולעודד אותם ללמוד‬
‫יותר‪ .‬במהלך השבוע‪ ,‬יותר מ‪ 100-‬אלף אנשים נקטו פעולה‬
‫לכיוון המטרה הזאת – יצרו עמנו קשר דרך המדיה החברתית‪,‬‬
‫נכנסו לאתר שלנו או השתתפו באחד מהאירועים הרבים‬
‫בכל רחבי בריטניה‪.‬‬
‫אוסטריה ‪ //‬מאת‪ :‬למייה מוזורוביץ‘‬
‫מאז ‪ 2007‬אנחנו מארגנים אירועים כדי לציין את יום פרקינסון‬
‫העולמי‪ ,‬ותמיד אנו דואגים לבדר כהלכה את האורחים שלנו‪.‬‬
‫‪ 2013‬לא הייתה יוצא מהכלל‪ .‬ד“ר פולקר טומאנטשגר‪ ,‬החולה‬
‫גינטר ווגנטאלר ויו“ר ארגון פרקינסון באוסטריה עילית יוהאנס‬
‫באואר‪ ,‬הציגו את ”מפת הרווחה של פרקינסון“ – כלי מקוון‬
‫שמטרתו לעזור למתמודדים להתמודד עם תסמיני המחלה‬
‫– בפני ‪ 400‬אורחים בלב העיר וינה‪ .‬בנוסף‪ ,‬ד“ר רונלד סאורוג‬
‫דיבר על ספר בישול לאנשים עם פרקינסון שהושק לאחרונה‬
‫בתמיכת חברת ‪.AbbVie‬‬
‫ד“ר וולטר פירקר דיבר על בעיות איכות החיים של המתמודדים‪.‬‬
‫לאחר ההרצאות דאגנו שלאורחים יהיה הרבה כיף‪ .‬הם תרגלו‬
‫יוגת‪-‬צחוק )‪ – (hasyayoga‬סוג של יוגה המכיל צחוק ממושך‬
‫מרצון – בהדרכתה של ליליאן גן‪ .‬הייתה גם הופעה של להקה‬
‫שחבריה מתמודדים עם פרקינסון‪.‬‬
‫‪26‬‬
‫פרקינתון‬
‫שמחנו שהגיעה אלינו אורחת מיוחדת – מנהלת גיוס הכספים‬
‫והתקשורת של ‪ EPDA‬ליזי גרהם‪ ,‬שהצטרפה לחגיגות‪.‬‬
‫אתיופיה ‪ //‬מאת‪ :‬קיברה קבדה‬
‫לאחר שבשנה שעברה חגגנו לראשונה את יום הפרקינסון‬
‫העולמי‪ ,‬שמחנו לקיים את הועידה השנתית השנייה שלנו‬
‫ב‪ 11-‬באפריל ‪.2013‬‬
‫המוטו שלנו היה ”מודעות לפרקינסון“‪ .‬לא זו בלבד שלתושבי‬
‫ארצנו יש מידע מועט מדי על המחלה‪ ,‬גם המתמודדים‬
‫עצמם והמטפלים בהם אינם מבינים מספיק את מה שקורה‬
‫להם‪ .‬כדי לתת את ההקשר הנכון למצבם של המתמודדים‬
‫עם המחלה באתיופיה‪ ,‬נציין כי הארגון הקטן שלנו הוא השני‬
‫בלבד ביבשת הענק המכילה למעלה ממיליארד אנשים‪,‬‬
‫אחרי ארגון הפרקינסון של דרום אפריקה‪.‬‬
‫חגגנו באופן צבעוני את הועידה שלנו להעלאת המודעות‬
‫במלון יופיטר בנוכחות למעלה מ‪ 70-‬אנשים‪ ,‬כולל חברי‬
‫הארגון‪ ,‬רופאים‪ ,‬עיתונאים ונציגי ארגונים ממשלתיים‬
‫ועצמאיים‪ .‬קיימנו דיון לגבי הפעילות של הארגון שלנו‪ ,‬והצענו‬
‫דרכים שונות להפצת מידע הקשור לפרקינסון‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬הנציגים הסכימו להקים ועדה התנדבותית נפרדת‬
‫כדי לעזור לארגון שלנו לגדול‪ .‬זה היה מעודד שהמפגש זכה‬
‫להד תקשורתי גדול ברדיו ובעיתונות המקומית‪ .‬אנו מקווים‬
‫שהאירועים האלה ימשיכו לגדול‪ ,‬להתרחב וליצור מודעות‬
‫רבה יותר לפרקינסון מדי שנה‪.‬‬
‫שוודיה ‪ //‬מאת‪ :‬סוזנה לינדוול‬
‫פרויקט פיילוט משותף לנוירולוגים‪ ,‬רופאים גריאטריים‪ ,‬אחיות‪,‬‬
‫פיזיותרפיסטים‪ ,‬אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם הושק‬
‫במקביל בשבע ערים בשוודיה כדי לציין את חגיגות יום‬
‫הפרקינסון הבינלאומי‪.‬‬
‫”המדריך למחלת פרקינסון“ שמומן חלקית על ידי החברות‬
‫‪ AbbVie‬ו‪ ,Orion Pharma-‬מכיל שלושה חלקים‪ :‬מידע‬
‫מודפס‪ ,‬חינוך בבית החולים )הנקרא ”בית הספר הלאומי‬
‫למחלת פרקינסון“( ואתר אינטרנט חדש‪ .‬מטרת הפרויקט‬
‫החדש היא לספק מידע טוב יותר וידע רב יותר לחולים ולבני‬
‫משפחותיהם‪.‬‬
‫כמויות אדירות של מידע הקשור לפרקינסון כבר קיימות‬
‫בצורה זו או אחרת‪ ,‬אבל הפרויקט הזה שואף לחבר הכול‬
‫ביחד ולהבטיח שהמידע תפור טוב יותר לצרכים הפרטניים‬
‫של המתמודדים ובני משפחותיהם‪ ,‬וזמין בדרך שהם בוחרים‬
‫– חוברות‪ ,‬פנים אל פנים או אינטרנט‪.‬‬
‫בית הספר הלאומי למחלת פרקינסון מכיל קורס בן שבעה‬
‫שבועות של שיעורים למתמודדים ולבני משפחותיהם המועבר‬
‫על ידי אחיות מנוסות‪ .‬כרגע הוא מתקיים על בסיס פיילוט‬
‫בשני בתי חולים בשוודיה‪ ,‬ואנו מקווים שעוד כמה יצטרפו‬
‫אליהם‪.‬‬
‫בינתיים אתר האינטרנט מכיל מידע מפורט על המחלה‬
‫ועל הטיפולים‪ ,‬יחד עם טיפים לשיקום עצמי‪ ,‬פרטי קשר‬
‫של שירותי רפואה ושל ארגוני מטופלים‪ ,‬מידע על מחקרים‬
‫ועדויות של מטופלים‪ .‬עוד מידע יתווסף בבוא הזמן‪.‬‬
‫שר הבריאות והרווחה של שוודיה‪ ,‬גוראן האגלונד‪ ,‬שהיה נוכח‬
‫בהשקה בסטוקהולם‪ ,‬אמר‪” :‬הפרויקט הזה שואף להסיט את‬
‫הדגש מגישה רפואית טהורה למחלת פרקינסון אל גישה‬
‫שנותנת למתמודדים כלים לעזור לעצמם ולהשתלט על‬
‫המצב‪ .‬המתמודדים אינם מעורבים מספיק בטיפול בעצמם‪.‬‬
‫לא זו בלבד שאדם עם פרקינסון בעל ידע על המחלה מרגיש‬
‫טוב יותר‪ ,‬מידע איכותי מביא לעשיית צדק רבה יותר בטיפול‬
‫הרפואי“‪.‬‬
‫אירלנד ‪ //‬מאת‪ :‬אן קיילת‘י‬
‫כשהחלטנו בנובמבר האחרון לתכנן את צעדת האחדות‬
‫הראשונה באירלנד‪ ,‬חשבנו‪” :‬זה לא יהיה קשה מדי“‪ .‬עד כמה‬
‫טעינו! אבל למרות כל הקשיים‪ ,‬היום הזה היה הצלחה גדולה‪.‬‬
‫למעלה מ‪ 120-‬אנשים מכמה סניפים באירלנד צעדו במסלול‬
‫של כ‪ 1600-‬מטר בעיר דבלין‪ .‬הצטרפו אלינו ראש הממשלה‬
‫של אירלנד וראש העיר דבלין‪ .‬הובילה אותנו להקה של מוזיקה‬
‫אירית מסורתית‪ ,‬וכולנו עזרנו לנטוע עץ צפצפה‪ ,‬שהעלה שלו‬
‫משמש סימן לתקווה לאנשים עם פרקינסון‪.‬‬
‫היו גם צעדות קטנות יותר‪ ,‬אבל נפלאות לא פחות‪ ,‬בערים‬
‫רוסקומון‪ ,‬ווטרפורד וסאות‘ קרי‪ .‬בסך הכול זה היה מאמץ‬
‫אדיר של כל המעורבים בדבר‪.‬‬
‫הצעדה בדבלין הייתה אירוע משמח ביותר‪ .‬כולנו היינו במצב‬
‫רוח טוב וידידותי וחשנו שמחת חיים‪ .‬מדהים כמה חשמל יצרו‬
‫המתמודדים עם המחלה באותו בוקר קר ולח‪ .‬הוכחנו שאנחנו‬
‫כוח שאין להמעיט בערכו‪.‬‬
‫ראש הממשלה וראש העיר פינו את לוח הזמנים העמוס‬
‫שלהם כדי לצעוד עמנו ולהפגין סולידריות‪ .‬שניהם שוחחו‬
‫עם הצועדים‪ ,‬ובעקבותיהם באו עיתונאים וצלמים רבים‪ .‬הם‬
‫דיברו על הטיפול במחלת פרקינסון והסבירו עד כמה קשה‬
‫להתמודד עם מצב שיכול להשתנות כל שעה‪.‬‬
‫ראש הממשלה טאויסיץ‘ קני אמר‪” :‬מספר האנשים עם‬
‫פרקינסון צפוי להיות מוכפל עם עליית הגיל הממוצע‬
‫במדינה‪ ,‬וסדרת האירועים הזאת עוסקת במתן הכרה והפגנת‬
‫סולידריות עם ‪ 8,000‬המתמודדים עם המחלה באירלנד כיום‪,‬‬
‫וכן בהעלאת המודעות ברחבי המדינה‪ .‬הדבר חיוני ביותר‪,‬‬
‫כי התערבות מוקדמת מקלה את הטיפול בפרקינסון‪ ,‬כך‬
‫שלמתמודדים יוכלו להיות חיים ארוכים ומלאים יותר“‪.‬‬
‫ברצוננו לומר תודה מכל הלב לכל מי שהצטרף אלינו בצעדה‪,‬‬
‫שעזרה לציין את יום הפרקינסון העולמי בדרך מיוחדת במינה‪.‬‬
‫ישראל ‪ //‬מאת‪ :‬עמי אריאלי‬
‫העמותה שלנו ביצעה כמה פעולות פנטסטיות בשבוע‬
‫המודעות לפרקינסון באפריל כדי לחגוג את יום פרקינסון‬
‫העולמי‪.‬‬
‫לאורך השבוע כולו ‪ ,‬דף הבית של האתר הכיל את המלים‬
‫”היום יום הפרקינסון העולמי“ שנכתבו בעברית על ידי‬
‫שלושה אנשים עם פרקינסון‪ .‬שמותיהם הופיעו ליד הסיסמה‪,‬‬
‫ביחד עם פירוט כמה זמן הם חולים‪ .‬מודעות דומות הופיעו‬
‫בעיתונות היומית ועל אוטובוסים‪.‬‬
‫היה גם האירוע להעלאת המודעות שהתקיים באוניברסיטת‬
‫בר‪-‬אילן‪ ,‬שנפתח בשירים נוגעים ללב עם יעל מישר‪ ,‬מתמודדת‬
‫עם המחלה‪ .‬בהמשך הופיעו המוזיקאים המפורסמים גיל‬
‫שוחט ומרינה מקסימיליאן‪ .‬ציורים של מתמודדים עיטרו את‬
‫הקירות לאורך הערב כולו‪.‬‬
‫באירוע אחר בירושלים‪ ,‬התאספו אנשים עם פרקינסון כדי‬
‫לחגוג את היום העולמי‪ .‬היו להם אופציות שונות לטיולים לפי‬
‫מצבם‪ .‬אפשר היה לטייל בעיר ירושלים‪ ,‬בכנסת‪ ,‬במוזיאון‬
‫ישראל ובשוק‪ .‬לאחר ארוחת הצהרים הם שרו ורקדו‪ .‬בינתיים‬
‫התראיין יו“ר העמותה עמיר כרמין לעיתונות‪.‬‬
‫השנה עשינו משהו מיוחד‪ .‬בעזרת חברת יחסי ציבור מובילה‪,‬‬
‫מספר סוכנויות תקשורת ידועות הסכימו לאפשר ללוגו‬
‫שלהם ”לרעוד“ בדף הבית שלהם במשך שלושה ימים כדי‬
‫למשוך תשומת לב לאחד התסמינים הידועים ביותר של‬
‫מחלת פרקינסון‪ .‬הקמפיין החדשני הזה לבטח גרם לאנשים‬
‫לחשוב ונתן לנו השראה איך לחשוב בצורה אחרת כדי להגיע‬
‫לציבור הרחב‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪12‬‬
‫אוקטובר ‪2013‬‬
‫‪27‬‬
‫טלפון אחד ואתם לא לבד‬
‫ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות*‬
‫שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם‪ ,‬ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד‪,‬‬
‫שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה‪:‬‬
‫‪$‬סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי‪.‬‬
‫‪$‬מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך‪ ,‬כמו מועדונים‪ ,‬מרכזי יום ובתי אבות‪.‬‬
‫הביטוח הלאומי לאלמנים ואלמנות‪,‬לבני זוג של חולים‬
‫טוח‬
‫‪$‬מידע על קבוצות התמיכה של‬
‫סיעודיים‪,‬‬
‫לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד‪.‬‬
‫ם א‪-‬ה בשעות‬
‫מי‬
‫בי‬
‫ל‬
‫ע‬
‫פו‬
‫קו‬
‫שפות הבאות‪:‬‬
‫ה‬
‫‪$‬ייעוץ והכוונה לבני משפחה‪.‬‬
‫‪ 13:00-8‬ב‬
‫‪:00‬‬
‫ת ‪02-6463400‬‬
‫בשפה העברי‬
‫ת ‪02-6463401‬‬
‫בשפה הערבי ת ‪02-6463402‬‬
‫בשפה הרוסי ת ‪02-6463403‬‬
‫בשפה האמהרית ‪02-6463404‬‬
‫בשפה האנגלי‬
‫עה במענה‬
‫אתם מוזמנים להתקשר!‬
‫ד‬
‫ניתן להשאיר הואליכם בהקדם‪.‬‬
‫קולי‪ ,‬ואנו נחזור‬
‫ה‬
‫שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי‬
‫‪* 6050& www.btl.gov.il‬‬
‫פרסום‬
‫הביטוח הלאומי‬