Hefte TRT dokumentasjon oppdatert mars 2013.pdf

Transcription

Dokumentasjon av behov for
tilrettelegging
(TRT)
i medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis
Oppdatert mars 2013
1
Innholdsfortegnelse
HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING? ................................................................................ 4
ADHD Norge ............................................................................................................................... 5
Afasiforbundet i Norge (AFN) ...................................................................................................... 8
Astma- og Allergiforbundet (NAAF) ........................................................................................... 11
Autismeforeningen i Norge (AIN)............................................................................................... 16
Barnekreftforeningen (tidligere SKB) ......................................................................................... 18
Celebral Parese-foreningen (CPF) ............................................................................................ 22
Diabetesforbundet (DF) ............................................................................................................. 24
Dysleksi Norge (DN) .................................................................................................................. 26
Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB) ................................................................................... 28
Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS)....................................................................... 30
Foreningen for Muskelsyke (FFM)............................................................................................. 34
Foreningen for Marfan Syndrom og marfanlignende tilstander (FMS) ....................................... 36
Foreningen for Søvnsykdommer (FFS) ..................................................................................... 38
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) .................................................................... 40
Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) ................................................................................... 45
Interesseforeningen for Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom (LMBB) .................................. 49
Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB) ......................... 51
Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE) ................................................. 54
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) ....................................................................... 57
Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS) ...................................................................... 61
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) .................................................... 63
Landsforeningen We Shall Overcome (WSO) ........................................................................... 66
Morbus Addison Forening (MAF) .............................................................................................. 68
Mental Helse (MH) .................................................................................................................... 71
Momentum, foreningen for arm- og beinamputerte ................................................................... 74
MS-forbundet i Norge (MSF) ..................................................................................................... 77
Norges Blindeforbund (NBF) ..................................................................................................... 81
Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) ................................................................................... 83
Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU) .................................................................................... 85
Norges Døveforbund (NDF) ...................................................................................................... 88
Norsk Epilepsiforbund (NEF) ..................................................................................................... 91
Norges Fibromyalgi Forbund (NFF)........................................................................................... 94
2
Norsk Forbund for Svaksynte (NfS)........................................................................................... 97
Norsk Forening for Ehler-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ................................................... 99
Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF) ..................................................................... 101
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) .............................................................. 105
Norsk forening for slagrammede (NFS) ................................................................................... 108
Norsk Interesseforening for stamme (NIFS) ............................................................................ 110
Norsk Lymfødemforening (NLF) .............................................................................................. 113
Norges Myalgisk Encefalopati Forening (NMEF)..................................................................... 115
NORILCO – Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte ............................................... 118
Norges Parkinsonforbund (NPF) ............................................................................................. 121
Norsk Revmatikerforbund (NRF) ............................................................................................. 124
Norsk Tourette Forening (NTF) ............................................................................................... 126
Norsk Thyreoideaforbund (NTF).............................................................................................. 129
Personskadeforbundet LTN .................................................................................................... 110
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)....................................................................................... 112
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RBHF) ........................................................ 116
Ryggforeningen i Norge (RiN) ................................................................................................. 118
Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) ................................................................................. 121
Turner Syndrom foreningen Norge (TSN) ............................................................................... 126
Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) ................................................................................ 128
3
HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING?
Tilretteleggingstilskudd (TRT) er en av tre komponenter som utgjør statstilskuddet til
studieforbund. TRT er beregnet på målgrupper som ofte vil ha ekstra kostnader, eller
tilleggsutgifter, i forbindelse med studiearbeid. Eksempel på målgrupper er
funksjonshemmede og personer med særlige omsorgsoppgaver, ifølge Lov om
voksenopplæring.
Alle medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis tilhører en eller begge disse
målgruppene.
Det betyr at de er berettiget til å få dette tilskuddet, for å få tilrettelagt sine kurs på best mulig
måte for sine deltakere.
Imidlertid er det ikke alltid like lett å ”få øye på” hvorfor, eller hvordan, et kurs trenger å
forberedes litt ekstra for å fungere. Funkis har derfor bedt sine medlemmer om å
dokumentere spesifikt hvorfor tilrettelegging er nødvendig i nettopp deres organisasjon, når
de skal arrangere kurs og samlinger.
Vi har stilt fire spørsmål som alle er blitt bedt om å svare på :
1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper
2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for
tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs
3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne
tiltak/kurs medfører
4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha
tilretteleggingstilskudd?
Resultat er blitt et dokument på over 130 sider! Det viser at våre medlemsorganisasjoner har
bunnsolid og uvurderlig kompetanse på feltet tilrettelegging, og vet hva deres målgrupper
trenger for at studievirksomheten skal fungere optimalt.
Det er viktig at du som er kursarrangør kjenner til denne dokumentasjonen i egen
organisasjon. Her
kan du også plukke opp gode forslag og ”tips” når du skal forberede kurset ditt.
Denne TRT-dokumentasjonen fungerer også som et informasjonshefte, for alle som vil vite litt
mer om hva som kjennetegner de forskjellige medlems- og diagnosegruppene i Funkis.
4
ADHD Norge
Utarbeidet av
Rådgiver Nina Holmen
Dato
28.4.2011
1.
Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper
ADHD Norge er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med AD/HD og
deres familier. ADHD Norge har som sin viktigste oppgave å spre kunnskap om og forståelse
for AD/HD – diagnosen: AD/HD hovedsakelig uoppmerksom type, AD/HD hovedsakelig
hyperaktiv type, AD/HD kombinert type.
ADHD Norges målgrupper:
 Barn med AD/HD
 Ungdom med AD/HD (14-26 år)



Voksne med AD/HD
Foresatte, søsken og andre pårørende til personer med diagnosen AD/HD.
Hjelpeapparat og undervisningssektor.
ADHD Norges oppgaver er å drive aktiviteter og opplysningsarbeid for å:
 Ivareta medlemmenes behov for støtte og utvikling. Gjennom temamøter,
likemannsarbeid, studiearbeid, selvhjelpsarbeid og sosiale tiltak for ulike
aldersgrupper.
 Tilgjengeliggjøre kunnskap om AD/HD for medlemmer, foresatte, søsken, andre
nærpersoner, hjelpeapparatet, undervisningssektor og i befolkningen generelt
for å øke forståelsen for AD/HD.
2.
Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i
opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs
AD/HD står for attention deficit/hyperactivity disorder og kjennetegnes ved uttalt
oppmerksomhetssvikt, hyperaktivitet og impulsivitet. AD/HD-diagnosen kan også stilles når
symptombildet hovedsakelig er kjennetegnet av oppmerksomhetssvikt. AD/HD-symptomene
skal ha vært tilstede i minst to situasjoner og ha ført til en klar nedsettelse i sosial-, skoleeller yrkesmessig fungering. Undersøkelser viser at 3-5 % av barn i skolealder har AD/HD.
Om lag 2/3 av de med AD/HD har minst én betydelig tilleggsvanske. Atferdsforstyrrelse,
lærevanske, motoriske vansker, språkproblemer, tics, angst, depresjon og søvnvansker er de
vanligste. Mange har tilleggsproblemer som kan bli mer uttalte med alderen.
5
Mange med diagnosen AD/HD har kognitive vansker som gir utfordringer spesielt ift
eksekutive funksjoner. Funksjonene inkluderer arbeidsminne, evne til å planlegge, hemming
av atferd, å komme i gang med aktiviteter og å være fleksibel for endringer.
Individuelle tilpassede tiltak er nødvendig. Dette kan være: Informasjon og kunnskap om
egen diagnose. Tilrettelegging av undervisning og/eller arbeid. Veiledning av pasient,
pårørende og andre. Utprøving og eventuell bruk av medisiner. Støtte- og avlastningstiltak,
inkludert trygdeytelser. Annen hjelp kan være samtaler, coaching o.l.
Konsekvenser for utvikling og opplæring hvis man ikke får behandling og tilrettelegging kan
være: Negativ sosial utvikling, negativ skolemessig utvikling, særlig hvis opplæringen ikke er
tilfredsstillende tilrettelagt, mange går ut av videregående opplæring uten fullført utdanning.
Det er viktig at personer med AD/HD og deres familier lærer om diagnosen, slik at foresatte
først og fremst kan være i forkant, og strukturere og organisere hverdagen for sitt
barn/ungdom med AD/HD. Deretter er målet at den med diagnosen skal klare å tilegne seg
hensiktsmessige strategier for å fungere best mulig og få et fullverdig liv på egen hånd. Det
kreves også sosial samhandling sammen med andre for å lære seg sosial kompetanse.
Personer med AD/HD kan bruke lengre tid på å lære seg nye ting enn andre barn/ungdom på
samme alder. Mange med AD/HD kan ofte biologisk sett være yngre og mindre modne i
forhold til deres kronologiske alder (-30 %). Ved innlæring av ny/annen atferd kreves det
gjentakelser og lengre tidsbruk. Det gjelder å fokusere på individets positive ressurser,
fokusere på mestring og øke individets selvfølelse og selvbilde. Det er meget viktig at dette
skjer sammen med andre.
Våre medlemmer trenger ekstra motivasjon og oppmuntring for å begynne på og fullføre
kurs. De trenger korte økter med hyppige pauser, gode visuelle hjelpemidler, ferdige notater,
engasjerende og motiverende foredragsholdere, ekstra tid til spørsmål, ekstra repetisjon av
lærestoffet. Kurs må derfor strekkes over lengre tid enn ellers.
For ungdomstiltak er det nødvendig med ledsagere og/eller ekstra oppholdsledere utover det
som er vanlig i samme aldersgruppe. For mange med AD/HD er det nødvendig med
forutsigbarhet, gode rammer og trygge, kjente voksenpersoner. Ledsagerne tilrettelegger for
sosial mestring og hjelp til struktur og orden og er med å dempe uheldige sider ved å ha
AD/HD.
3.
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne
Kursarrangør vil benytte ekstra tid på å motivere enkeltdeltakere til å delta og å sende ut ekstra
påminnelser om kurset i forkant.
Arrangement på nasjonalt nivå kan by på lange reiser for kursdeltakere.
6
Engasjerende og motiverende foredragsholder som kjenner til diagnosen AD/HD koster ekstra.
Kurs må strekkes over lengre tid.
Ledsagere: Våre ungdomstiltak må ha ledsagere eller ekstra bemanning for at ungdommene
skal kunne delta (alder 14-26 år). Ekstra kostnader til lønn, opphold, reise vil påløpe.
Kursstedet må ha større kapasitet pga ledsagere.
Offentlige undervisningslokaler som ikke har universell utforming eller er hensiktsmessige for
vår målgruppe, vil føre til merutgifter til lokalleie.
4.
Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha
ADHD Norge vil bruke tilskuddet til opplæringstiltak rettet mot medlemmer og deres
nærmeste pårørende. Opplæring av eksterne faggrupper som helsepersonell eller ansatte i
barnehage/skole vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for.
7
Afasiforbundet i Norge (AFN)
Utarbeidet av
Afasiforbundet i Norge v/ Ellen Borge
Dato
30.05.2011
1.
Vi er en interesseorganisasjon for mennesker som har, eller kjenner noen som har
ervervet (ikke medfødt) språkskade / afasi, oftest etter hjerneslag.
16 000 mennesker rammes av hjerneslag i Norge årlig. En tredjedel av disse får
språk- og talevansker, dvs afasi. Dette berører også i høy grad nærstående personer rundt
den rammede.
Afasi innebærer vansker med å:




finne og uttale ord
forstå det andre sier
lese
skrive
Problemene gir konsekvenser for livskvalitet og mestring.
Likemannsarbeid, informasjon og ulike kurs er stor del av vårt arbeid for våre grupper.
Vi har også en foreldreforening for barn med spesifikke språkskader.
2.
Afasi er et ikke-synlig handikap, men ”signalfeil i hjernen” skaper store utfordringer for den
som rammes og nærmeste familie. Kommunikasjonsvansker fører til mange frustrasjoner.
Det å ikke kunne snakke, lese, skrive og forstå språk like godt som før, er vanskelig for
mange. Vanskene kan arte seg på ulike måter ut fra hvor i hjernen skaden sitter, hvor stor
skaden er og hvilke områder som berøres. Tilleggsvansker er ikke uvanlig og mange
opplever virkelig å få snudd livet ”opp ned”.
Afasi påvirker fysiske funksjoner, slik som bevegelse og sanseinntrykk.
Også mentale funksjoner påvirkes, slik som tenking, hukommelse og følelser.
Lammelse i en side av kroppen er ikke uvanlig. Noen har delvis funksjon i arm / ben og
dermed ofte vansker med balansen og trenger støtte eller rullestol.
8
Musklene i munn og svelg kan svekkes, slik at det er vanskelig å tygge / svelge og medfører
fare for å svelge feil og må hoste ofte. Konsistenstilpasning både i drikke og mat
kan være nødvendig (eksempelvis fortykningsmiddel og moset mat).
Epilepsi kan være tilleggsvanske og kreve medikamentell oppfølging.
Synsproblematikk kan forekomme, ofte har man problemer med sidesyn på høyre side.
Bestemte handlinger som før var enkle kan nå være vanskelige. Klé på seg eller bruke kniv
og gaffel faller ikke naturlig slik som før, noe som kalles apraksi.
Taleapraksi betyr å ha vansker med å lage språklyder.
Trening med logoped og fysioterapeut er viktig, og bedring kommer over tid.
Både den rammede og pårørende har behov for forståelse og kunnskap, og å treffe andre
som sliter med de samme tingene.
Treffsteder og kurs er viktig for begge grupper, både sammen og hver for seg.
Våre kurs tilrettelegges og tilpasses ut fra ovennevnte hensyn, og individuelle behov.
Lokaler bør være tilpasset bevegelseshemmede.
Programmet bør ikke ha for lange økter, gode pauser.
Foredragsholdere bør vise forståelse for afasiproblematikken.
Bruke bilder og ikke altfor mye ord = ”Afasivennlig presentasjon”
3.
Hensiktsmessige lokaler, korte avstander, unngå trapper.
Gode lys og lydforhold.
Noen trenger personlig assistanse underveis.
Noen trenger hjelp og tilrettelegging under måltider / spesialkost.
Tilpasset kursmateriell.
Gode foredragsholdere med afasiforståelse.
God planlegging!
Ekstra tid til kursadministrasjon.
Behov for gruppeinndeling.
Landsdekkende kurs er nødvendig, men dette medfører reiseutfordringer og bred
planlegging.
Barnegruppen med foreldre har stor glede av en weekend-tema-samling der noe
faglig flettes inn i et pedagogisk og sosialt program med ulike tilpassede aktiviteter.
Dette opplegget har vi også benyttet i familiesamlinger der fokus blant annet har vært
9
”små barn som pårørende”. ”Afasirammede familier” trenger flere slike tilbud, men har
i liten grad muligheter for å betale egenandel / opphold / reise.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i AFN er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
forhold egen diagnose eller rolle som pårørende. Da er kurset selv middelet som gir
deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og
deltakelse i lokalsamfunnet.
Det er viktig at AFN sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for
funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.
4.
Ingen
10
Astma- og Allergiforbundet (NAAF)
Utarbeidet av
Randi Aase
Dato
juni 2011
1.
Beskrivelse av NAAFs målgruppe finner man i NAAF formålsparagraf: NAAF er en
organisasjon for alle som er berørt av astma, kols, allergi, eksem og overfølsomhet.
Hver av kategoriene over kan igjen inndeles i underkategorier da de har likheter og
forskjeller, for eksempel:

Astma
o Barn med astma
o Voksne med astma
o Yrkesrelatert astma
Forhold som utløser astma kan være





dårlig inne- og uteluft/luftforurensning
fuktskader og muggsopp
tobakksrøyk
klimatiske faktorer, kulde
anstrengelsesutløst astma

Kols
o Kols hos barn
o Kols hos voksne

Allergi/overfølsomhet
o Matallergi- og matoverfølsomhet
o Kontaktallergi
o Husstøvmidd
o Overfølsomhet mot dufter (for eksempel parfyme i hygieneprodukter)
o Pollenallergi
o Pelsdyr
o Medisiner
o Metaller

Eksem
o Kontakteksem
o Atopisk eksem
Medlemsmassen består av folk i alle aldre, med en hovedvekt på småbarnsforeldre. NAAF
har også en ungdomsorganisasjon, NAAFU.
11
Deltagere på våre kurs kan være tillitsvalgte og frivillige, medlemmer og ikke-medlemmer,
pårørende, familiemedlemmer, samboere, helsepersonell, ansatte i skole og barnehage.
Eksempelvis kan nevnes kurs for besteforeldre. For småbarnsforeldre med barn med astma
er det viktig at andre nære får kunnskap om sykdom og behandling. Det kan være det som
skal til for at man tør å være barnevakt eller at foredrene blir trygge og nok til å overlate
barna i andres varetekt. Opplæring i hvordan man forholder seg ved et astmaanfall kan være
et tema.
For en person med alvorlig matoverfølsomhet vil NAAFs kurs være en av få arenaer utenfor
hjemmet hvor det oppleves som trygt å spise og det å komme ut å spise og det å treffe andre
i samme situasjon har betydning i seg selv.
2.
Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til
tilrettelegging i opplæringssituasjoner
Type kurs
Mange kurs som NAAF arrangerer er vi alene om å tilby. Her får deltagerne kunnskap de
ikke får andre steder. Det kan gå på å mestre egen sykdom og mestre en hverdag med
sykdom. På kursene får de anledning til å treffe andre i samme situasjon som dem selv.
Tema kan også være av interessepolitisk karakter, gå på tilrettelegging og tilgjengelighet
for våre grupper eller inneklima/uteluft.
Noen kurs arrangeres lokalt eller regionalt, andre kurs er landsomfattende, alt avhengig
av tema og muligheten for å få tilstrekkelig antall deltagere til spesielle temaer.
Reiseutgifter
Da noen kurs tematisk er mest egnet for å gjennomføres regionalt eller nasjonalt, kan
reiseavstanden og reiseutgiftene bli store. En annen grunn til økte reiseutgifter er at ikke
alle kurssteder egner seg for og ser seg i stand til å oppfylle våre krav for å ivareta
deltagernes helse. Vi må av den grunn av og til velge hotell som ligger lenger unna.
Det er også slik at noen på grunn av sin sykdom ikke kan reise kollektivt (forurenset luft,
muggsopp, parfyme, dyrehår)og får høye reiseutgifter av den grunn. Egen bil eller
allergitaxi kan være løsningen.
Kurslokalet må ofte sjekkes på forhånd (se under) for å sikre at det tilfredsstiller kravene
vi stiller. Det medfører ekstra reiseutgifter.
Overnatting
Ved mange kurs er avstandene så store at de legges til helger med overnatting. For
noen må det ekstra overnatting til for å nå fram til kurset i tide. Helsemessige årsaker
kan også ligge bak behovet for ekstra overnatting.
Grunnet NAAFs krav til kurslokaler og overnattingssted, kan ikke alltid billigste sted
velges.
12
Inneklima
Det er mange faktorer ved inneklima som kan gi økt risiko for eller forverre situasjonen
for personer med astma, allergi og overfølsomhet. Inneklima på kursstedet må derfor
sjekkes på forhånd. Ting som påvirker inneklimaet er:
o Fukt og fuktskader
o Muggsopp
o Svevestøv og deponert støv (allergener fra katt og hund er hyppig i inneklima,
samt pollen)
o Temperatur
o Relativ luftfuktighet
o Lukt/flyktige stoffer (avgasser fra materialer eller dufter fra hygieneprodukter)
o Karbondioksid, CO2 – ventilasjon
Vi må for eksempel sjekke at det ikke er tepper i deler av bygget hvor vi beveger oss.
Vi setter krav til renholdet. Hvem som har vært i lokalene før oss eller hvem som er
brukere av lokalene samtidig må det også tas hensyn til, eksempelvis relatert til dyr
eller blomster.
Duftende irritanter
Mange av våre deltagere har overfølsomhet mot dufter. Det er nødvendig å
kurse/informere personalet om at de må unngå duftende irritanter. Det gjelder renhold
på hotellet (bruk av ikke-duftende produkter), renhold av sengetøy (ekstra skylling for
å få ut rester av såpe) og bruk av duftende hygieneartikler hos personalet.
Røyking
Alle NAAFs arrangementer er røykfrie. Det må tilrettelegges slik at kursdeltagerne ikke
utsettes for sjenerende røyk fra andre.
Planter
Kun allergivennlige planter kan brukes i innemiljøet. En må også legge til rette ved å
velge kurssted eller tid på året som ikke er preget av uforholdsmessig mye pollen.
Hyppige pauser
For personer med astma som er sensibel overfor inneklima er det av helsemessige
grunner viktig med hyppige pauser. Innestengt luft i kurslokalet kan gå på helsa løs.
Matoverfølsomhet
Matoverfølsomhet fordrer kunnskap, erfaring og forståelse hos kjøkkenpersonalet. Feil
her kan gi alvorlige følger. På store arrangementer kan vi ha så mange som 50 ulike
innmeldte matallergier. Bevertning til en slik målgruppe krever mye forarbeid, være
seg overfor den enkelte kursdeltager og kokken/kjøkkenpersonalet. Ting må sjekkes
underveis i planleggingen, under selve måltidet og tilpasning og oppfølging dersom
noe går galt. I spesielle tilfeller må kjøkkenpersonalet kurses i et par dager før
arrangementet.
13
Kursledere
Til flere av kursene vi arrangerer er det behov for spesialkompetanse. I noen tilfeller
kan vi benytte egner krefter, i andre må vi bruke eksterne folk.
Kursmateriell
Utvikling av informasjonsbrosjyrer og annet materiell til bruk i undervisningen og
tilpasset våre målgrupper.
Kurs på Gran Canaria
NAAF er deleier av et helsesenter på Gran Canaria. GC har et meget godt mikroklima,
sol og sjø hvilket gjør det spesielt gunstig for personer med astma, allergi og eksem.
Noen regioner arrangerer turer med kurs dit. Dette gjør at det blir eneste aktuelle
reisemål for noen og et godt og trygt alternativ for andre.
Mestring og kompetanse– kurset er middelet
Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og
dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan
gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt
livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
Det kreves tid, innsikt og ressurser for å finne egnet kurslokale for mange av kursene våre og
en del arbeid må gjøres i forkant og underveis i kurset.
Ved å tilrettelegge kurs for målgruppa gis den trygghet som skal til for at noen som ellers ikke
ser seg i stand til eller våger å gå på kurs eller bevege seg ut, tar skrittet ut av isolasjon.
3.
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører
Det henvises til pkt 2 over.
Det er merkostnader ved å arrangere kurs ved:
 ekstra tidkrevende planlegging både i forhold til kurssted, reise og spesiell
tilrettelegging i tråd med den enkelte deltagers behov
 ekstra reiseutgifter grunnet store avstander, helsemessige årsaker, at kursstedet
må sjekkes på forhånd og at vi ikke alltid kan velge det som ligger nærmest
 kurs med overnatting, - og ekstra overnatting for noen av kursdeltagerne
 sjekk, oppfølging og ev kursing av personalet på kursstedet med tanke på
tilrettelegging for vår gruppe, være seg i fht inneklima og mat. Innkjøp av mat til
deltagere med matoverfølsomhet kan medføre ekstrautgifter da ekstra utvalg av
matvarer trengs. Innkjøp av ikke-duftende renholdsmidler
 en kan ikke alltid velge det nærmeste kursstedet da ikke alle kurssteder ser seg i
stand til å tilrettelegge for vår gruppe. Utgifter til lokaler (og til reise, nevnt over)
kan derfor bli høyere enn hva man ellers kunne gå for.
14
 bruk av eksterne fagfolk til kursing og ekstra utgifter til honorar utenfor vanlig
arbeidstid
 utvikling av eget materiell til bruk på kurset
 anskaffelse av alternative produkter/erstatningsprodukter
 allergivennlig sengetøy (puter, dyner) og ekstra skylling av dette
 kursutgifter generelt når målet er mestring og kompetansebygging knyttet til egen
diagnose
4.
Som en organisasjon for medlemmer med spesielle behov må vi ta hensyn til spesiell
tilrettelegging ved alle arrangementer. Vi må tilby kurs som er trygge for deltagerne og hvor
de ikke risikerer å bli syke.
15
Autismeforeningen i Norge (AIN)
Utarbeidet av
Daglig leder Åse Gårder
Dato
24.februar 2011
1.
Autismeforeningens målgruppe er foreldre/pårørende til familiemedlem(mer) med diagnose
innen autismespekteret og personer som selv har en autismespekterdiagnose (ASD).
2.
ASD kalles også gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Innen begrepet finnes det flere
diagnoser. Utfordringene varierer fra person til person, men en ser tre felles kjennetegn:
vansker med sosialt samspill, vansker med språk/kommunikasjon, gjentakende stereotype
aktiviteter og/eller begrensede interesser.
De fleste personer med ASD trenger å vite hva som skal skje til enhver tid, hvordan og
hvorfor. De lever med et høyt indre stressnivå og opplever at tilværelsen er kaotisk. Høyt
stressnivå gir lite fleksibilitet, mindre evne til læring og liten evne til samhandling med andre.
Personer med ASD trenger en individuelt tilpasset tilrettelegging.
Voksne personer med ASD kommer oftere opp i konflikter pga av misforståelser. De trenger
folk rundt seg til å forklare og dempe/unngå konfliktsituasjoner. Videre trenger de
forutsigbarhet og trygghet for å få et lavest mulig stressnivå.
3.
Lønnsmidler, reiseutgifter og oppholdsutgifter (hvis kurset går over flere dager) til å leie inn
praktikanter (1:1) som kan være sammen med barna med ASD mens foreldre/pårørende får
opplæring i hvordan de bedre kan takle hverdagsproblemer.
Hvis kursene er rettet mot voksne med ASD må foreningen leie inn ”sosiale tolker” (1:3) som
kan forklare og dempe konfliktsituasjoner. Ekstrautgiftene her er også lønns-, reise- og
eventuelle oppholdsutgifter.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i Autismeforeningen er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold egen livssituasjon. Da er kurset selv middelet som gir
16
deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre
opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
Det er viktig at Autismeforeningens medlemmer får god kompetanse til å bygge
sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn
for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og
nasjonalt.
Autismeforeningen arrangerer en del kurs for lærere og praktikanter. Disse kursene
skal IKKE ha tilrettleggingstilskudd.
17
Utarbeidet av
Elisabeth Hermansen
Dato
02.09. 2011
Barnekreftforeningen (tidligere SKB)
1.
SKB er en landsdekkende frivillig organisasjon drevet av foreldre til barn som har
eller har hatt kreft.
Organisasjonen har som formål:
o å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud
o å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene
o å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har
omsorg for barna
o å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB
o å søke positivt samarbeide med andre foreninger der dette er
180 norske barn får kreft hvert år. Takket være god medisinsk behandling, overlever
åtte av ti. Mange blir helt friske igjen, men dessverre får noen varige skader som
følge av behandlingen.
2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging
i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs
Når et barn får kreft rammes hele familien. Også foreldre og søsken trenger hjelp til å
takle hverdagen og ta vare på det kreftsyke barnet. Det betyr at familier med
kreftsyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å
dele erfaringer med andre i samme situasjon.
Kreft kan ramme alle deler av kroppen, derfor vil også funksjonsnedsettelsen og
behovet for tilrettelegging variere. Behandlingen av kreft er hovedsaklig kirurgi,
strålebehandling og kjemoterapi, og kan være langvarig og meget belastende både
fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Mange sliter med senskader, noe som byr på
store utfordringer for barna, familien og hjelpeapparatet. Veien tilbake til skole,
venner og familie er ofte vanskelig for dem som rammes i tidlig alder. Elever som har
overlevd kreftsykdommen møter store faglige og sosiale utfordringer. De sliter ofte
med lærevansker grunnet trøtthet, dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker
18
som følge av kognitiv svikt. SKB har også stort fokus på de familiene som opplever å
miste barn i kreft og følger opp både foreldre og søsken i ettertid med ulike kurstilbud
landet rundt.
3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og
egne tiltak/kurs medfører
Medlemmene i SKB bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om
opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får
anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon.
Medlemmene i SKB har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt
ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre
tiltak og kurs.
Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede
fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene.
Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper,
men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt.
På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper
for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne.
Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og
ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger
barnepass når mor eller far skal på kurs.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i SKB er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold til pårørende og barnas diagnose. Da er kurset selv
middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i
videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
Det er viktig at SKBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
19
4.
Møter/kurs for eksterne faggrupper og samarbeidspartnere, for eksempel helsepersonell,
ansatte i skole/barnehage eller øvrige yrkesgrupper som jobber tett med utfordringene for
våre kreftsyke barn.
20
21
Celebral Parese-foreningen (CPF)
Utarbeidet av
Randi Væhle Rodriguez
Dato
14.04.11
1.
Voksne over 18 år med CP og store hjelpebehov. Våre kursdeltakere er for det meste voksne
med CP som har lite tilbud i det daglige. De sitter ofte mye inne og er ensomme på grunn av
stort behov for hjelp for å kunne delta i andre sammenhenger.
Våre landsdekkende samlinger er derfor svært kjærkomne. De får mulighet til å delta fordi vi
ansetter hjelpere etter behov. Her kommer de sammen med andre i samme situasjon og får
mulighet til erfaringsutveksling og likemannssamtaler. På grunn av god hjelp får de også
mulighet til å delta og prøve ut nye aktiviteter og får økt mestring på mange områder
2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til
De aller fleste deltakerne er rullestolbrukere som må ha hjelp til personlig hygiene og under
måltider. Samtidig må de ha hjelp til løft og tilrettelegging i aktiviteter og til håndtering av
gjenstander. Det må tilrettelegges på alle områder for at de skal kunne nyttiggjøre seg
kursoppholdet. Leie og kjøp av spesialutstyr er nødvendig. Diagnosen CP medfører alltid
motoriske funksjonsnedsettelse av varierende grad. Ca 30 % av gruppen har epilepsi og det
er også annen medisinering som hjelpere må ta ansvar for.
Ca 30 % av gruppen har også talevansker og bruker alternativ eller supplerende
kommunikasjon. På disse samlingene er nok denne prosenten noe høyere.
3.
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene
medfører
Store utgifter til hjelpere. Det er mer enn en hjelper pr deltaker i gjennomsnitt. Disse skal ha
lønn og få dekket kost og losji under kurset. Godt tilrettelagte steder med romslige rom er
også fordyrende. Det er behov for plass til store elektriske rullestoler og annet hjelpeutstyr. Vi
må også bestille spesialtransport for å komme til enkelte av aktivitetene. Dette blir også en
stor ekstrautgift da TT ikke kan brukes annet enn i hjemkommunen.
Siden dette er landsdekkende er det mange, som på grunn av manglende selvstendighet, må
ha følge på reisen av pårørende eller hjelpere hjemmefra. Disse må ha dekket transport til
og fra ved henting og levering.
22
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i CP-foreningen er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset med på å gi deltakerne økt
mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet.
Det er viktig at CP-foreningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Vi har ikke søkt om kursmidler til andre målgrupper.
23
Diabetesforbundet (DF)
Utarbeidet av
Administrasjonssekretær Marianne Todorovic
Dato
27.04.2011
1.
Våre målgrupper er :




2.
Medlemmer med type-1 eller type-2 diabetes.
Tillitsvalgte
Barn og ungdom
Pårørende til medlemmer/tillitsvalgte
Diagnosen diabetes medfører bruk av medisiner opptil flere ganger i døgnet, spesielt gjelder
dette for de med type-1 diabetes. I tillegg regulerer de sykdommen med mat og drikke. De er
også avhengig av å ha ”følingsmat/drikke” i nærheten om de skulle få føling.
Dette gjør selvsagt at sykdommen preger hverdagen på alle mulige måter.
Medlemmer med type-2 diabetes kan ofte ha senskader, etter å ha hatt sykdommen i flere år
uten å ha visst om det. Det kan blant annet være problemer med syn eller føtter.
De fleste har et stort behov for å treffe andre med samme erfaring og få lære mer om egen
sykdom og hvordan andre lever med sykdommen.
Pårørende har stort behov for læring hele tiden, spesielt foreldre til små barn, som møter
andre utfordringer enn voksne med diabetes.
Tillitsvalgte kurs gjennomføres oftest på fylkes- og regionalt plan. Ut fra diagnosen må
tillitsvalgte jobbe på en annen måte enn i mange andre organisasjoner, og derfor trenger
opplæring og erfaringsutveksling i forhold til diagnosegruppene og deres spesielle
utfordringer.
3.
24
Kurs og samlinger må ofte legges fylkesvis, regionalt eller nasjonalt. Dette for å kunne samle
nok deltagere på kursene. På grunn av store avstander blir det derfor store utgifter til reise og
opphold.
Karakteristisk for kurs i DF er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin
egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er
selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet.
Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter.
Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens
virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre
målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og
dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder
og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er
viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift.
DFs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn
de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne
egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på
fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av
deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og
tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk
tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering,
finansiering og revisjon.
4.
Kurs for helsepersonell eller ansatte i skoler/barnehager trenger ikke tilrettelegging i samme
utstrekning og derfor er det ikke behov for disse å søke midler.
25
Dysleksi Norge (DN)
Utarbeidet av
Silje S. Hasle
Dato
18. mars 2011
1.
 Mennsker med lese- skrive – og regnevansker, og deres pårørende
 Ungdom og voksne med dysleksi
 Foreldre til barn med dysleksi
2.
Vår gruppe har en vanske som er forbundet med læring og påvirker enhver kurssituasjon og
opplæring med bruk av skriftlig materiell. Behovene er dels begrunnet i lese- og
skrivevanskene – og dels i psykiske tilleggsvansker mange i denne gruppen sliter med; sosial
angst, depresjon, dårlig selvtillit/selvbilde m.m grunnet langvaring manglende
mestringsfølelse. Forskning viser at dyslektikere unngår å sette seg selv i situasjoner der de
risikerer å oppleve nederlag. Dette kan komplisere opplæringen ytterligere.
Denne gruppen trenger svært ofte vesentlig lenger tid på å gjennomføre kurs – eks. lese- og
skriveopplæring, dataopplæring.
De trenger mer hjelp og støtte – både pedagogisk og psykisk. For at de skal nyttiggjøre seg
av disse tilbudene bruker vi likemenn i opplæringen i tillegg til fagpersoner/profesjonelle.
Mange tiltak arrangeres som følge av målgruppas spesielle behov og problemer;
mestringskurs, sommerleir, engelskkurs og datakurs. Dette er tiltak vi tilbyr dem da de har
behov for ekstra påfyll. Engelsk kurs og sommerskole har vi da de ikke klarer å nyttigjøre seg
av engelsk undervisning i skolen, og det er behov for å få kompetanse fra England.
Dyslektikere er avhengige av datamaskin og hjelpemidler (stavekontroll, syntetisk tale for
opplesning av tekst) til bruk i skolen og i dagliglivet. Vi holder kurs i hvordan de kan bruke
hjelpemidler.
Dyslektikere i opplæring sliter med motivasjon og mestring pga. sine vansker. Derfor holder
vi studieteknikkkurs og mestringskurs. Sosiale aktiviteter er viktig for å skape økt trivsel.
Pårørende, spesielt foreldre har behov for informasjon om hvordan de kan hjelpe sine barn i
hverdagen, bygge opp mestringsfølelse, bedre selvtillitten, hjelpe til med lekser, orientere seg
i rettigheter og hjelpetilbud. Vi tilbyr kurs og samlinger for å bedre foreldres kompetanse.
26
Vi driver også opplæring av likemenn og datainstruktører slik at de skal bli bedre i stand til å
gi hjelp til målgruppa og ivareta deres behov.
For mange som har dårlige erfaringer med læring vil det å kunne bidra i organisasjonslivet og
dele sine erfaringer være en stor styrke. Opplæring i orgnaisasjonsarbeid og likemannsarbeid
er derfor viktig. Både for økt deltagelse for den enkelte, men også for at de igjen skal bli
bedre rustet i å hjelpe medlemmer med spesielle behov.
3.
o Reise og opphold for deltakere på kurs.
o Reise og opphold for likemenn, veiledere og andre som skal støtte deltagerne
o Reise og opphold for foreldre og barn som deltar på familiekurs for å lære mer om
dysleksi og mestring
o Ekstra utgifter for å innhente faglig kompetanse fra andre steder i verden; eks.
England.
o Utgifter til datahjelpemidler; syntetisk tale og retteprogram
o Ekstra tid til planlegging av kurs; spesielle behov, utfordringer og vansker
o Tilrettelegging av enkel tilgjengelig informasjon; utorming av lettlest materiell.
o Pga. sosiale utfordringer ofte nødvendig med små grupper og tett personlig
oppfølging. Viktig, spesielt i mestringssammenheng, at alle blir sett.
o Sosiale aktiviteter for å skape trygghet og senke barrieren for deltagelse.
4.
Opplæring av lærere.
27
Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB)
Utarbeidet av
Steinar Johansen
Dato
22/3-2011
1.
Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgruppe
Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal
ivareta interessene til barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil,
deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn.
Det finnes omtrent ett hundre ulike hjertefeil, og det finnes ulike kombinasjoner av dem.
Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden, men det å leve med en medfødt hjertefeil medfører
behov for livslang medisinsk oppfølging på et eller annet nivå, samt at livssituasjonen blir
påvirket av sykdommen.
Når et barn blir hjertesykt påvirkes ikke bare barnet, men hele familien. Også foreldre og
søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og ta vare på det hjertesyke barnet. Det betyr at
familier med hjertesyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet
til å dele erfaringer med andre i samme situasjon.
For mange av de hjertesyke barna er det ikke bare hjertefeilen som er en utfordring. Noen
barn med hjertefeil kan ha andre diagnoser i tillegg til selve hjertefeilen, for eksempel Downs
syndrom. Mange hjertesyke barn og unge sliter også med tilleggsutfordringer i hverdagen
som følge av hjertefeilen. Eksempler på dette er begrensninger med hensyn til fysisk aktivitet
og utholdenhet, konsentrasjonsvansker, lese- og skrivevansker og ernæringsproblemer.
2.
For Foreningen for hjertesyke barn er opplæring og kompetansebygging et viktig middel på
veien for å nå målet om at alle hjertebarn skal ha gode liv.
Kunnskapsbehovet er stort både for den hjertesyke og for pårørende i forhold til diagnosen,
symptomer, behandling og mestring. Informasjon og opplæring er viktig i forhold til;
ernæring/kosthold, medisinsk behandling/medikamenter, fysisk aktivitet, rettigheter og
psykisk helse. Mange barn og unge med medfødt hjertefeil sliter med lese/skrivevansker
samt har konsentrasjonsproblemer på skolen.
Medlemmene i Foreningen for hjertesyke barn bor spredt over hele landet fra Kirkenes i nord
til Kristiansand i sør. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til
alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre
familier i samme situasjon. De nærmeste pårørende (som foreldrene, søsken og
28
besteforeldre) har et stort behov for opplæring i hvordan de bedre skal takle
hverdagsproblemer i en familie med et alvorlig sykt barn og på den måten å øke mestringen i
livssituasjonen for hele familien.
Foreningen oppfordrer medlemmene til å delta aktivt i ulike brukermedvirkningsorganer,
eksempelvis brukerutvalg på sykehus eller NAVs brukerutvalg. Opplæringskurs er nødvendig
for å styrke deltakerne i rollen som talspersoner for hjertesyke barn og unge og andre kronisk
syke barn, og å drive politisk påvirkning lokalt eller sentralt for gruppens politiske interesser.
Familier som har mistet et hjertesykt barn har behov for å treffe andre i samme situasjon og
få bearbeidet sorgen ved hjelp av samlinger hvor fagfolk og likemenn deltar. Dette gjelder
både foreldre, søsken og besteforeldre.
3.
Medlemsmassen i Foreningen for hjertesyke barn er meget sammensatt. Medlemmene har
ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det
medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs.
Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også
å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. I mange tilfeller blir gruppen for
liten til at det er aktuelt å arrangere lokale kurs. For flere av undergruppene er det behov for
spisset fagkompetanse og det er nødvendig med personlig oppfølging av enkelte grupper
som medfører økte kostnader.
På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å
oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne.
ressurser.
Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller
far skal på kurs.
4.
Foreningen for hjertesyke barn vil bruke tilskuddet på opplæringstiltak rettet mot medlemmer
og de nærmeste pårørende til hjertesyke barn og unge. Opplæring av eksterne faggrupper,
for eksempel helsepersonell eller ansatte i skole/barnehage, vil vi ikke kreve
tilretteleggingstilskudd for.
29
Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS)
Utarbeidet av
Sigurd Seim, Landsleder & Kursleder
Dato
20.07.2011
1.
Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS)
er en sosialpolitisk interesseorganisasjon for alle mennesker med kroniske smerter som
helseproblem, deres nærmeste, pårørende og andre interesserte. Formålet er å fremme
uavhengighet, selvstendighet og evnen til å mestre eget liv. De fleste i målgruppen er
voksne som trenger særskilte kurstilbud for å komme ut av isolasjon og mestre livet bedre.
Våre målgrupper er medlemmer og ikke-medlemmer av vår organisasjon med diagnosene:
- Mennesker med kroniske, vedvarende smerter.
- Ulike andre diagnoser som primær diagnose eller sekundær diagnose, som for eksempel:
Revmatisme, Nakkesleng, Bechterew, Fibromyalgi, Migrene/Hodepine osv. - som fører
også til
en vedvarende smertetilstand.
- Pårørende og Nærpersoner.
Våre målgrupper har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon.
FKS bidrar med å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike nivåer i organisasjonen.
2.
Mennesker med kroniske smerteproblemer er like forskjellige som andre, men sykdommen
de har vil i visse tilfeller være begrensende for deres mulighet til å kunne delta på kurs og
annen opplæring. Spesielle behov gruppen har kan være:
-
-
Deltakere som ikke greier å ta offentlige kommunikasjonsmidler vil ha behov for annen
transport til og fra aktivitetene.
Noen deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager.
Kognitive problemer kan medføre at kurset må holders over lengre tid, bl.a. pga at
oppfattelsesevnen er svekket pga dagsmerter. Det kan medføre flere kurssamlinger og
eventuelt lengre innleie av foredragsholder. Dette gjelder også i forhold til bruk av
medikamenter.
Ulike psykiske helseproblemer som et sekundærproblem kan også medføre færre
deltakere på aktiviteter.
For enkelte kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell.
Kurs for spesifikke diagnoser som medfører få deltakere på landsbasis kan føre til større
utgifter på grunn av lange reiseavstander.
30
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Mennesker med Kroniske Smerter trenger til tider ekstra motivering til å delta på
arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å begrense antall deltakere slik at
oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere.
Med samme gruppe mennesker med tilleggs diagnoser er det viktig med hyppige pauser
og ikke for lange dager med stillesitting. Ved stillesitting over lengre tid stivner kroppen
og skaper smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og
arrangementer kan som konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil
være behov for ekstra overnatting.
For enkelte er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol, noen bruker krykker
og andre kan ikke gå i trapper. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og
transport tilrettelagt med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg.
Kursdeltagerne våre trenger kurslokaler som er luftig, utstyrt med gode lysforhold, gode
hørselsforhold med evt. mulighet til teleslynge. Det bør heller ikke være mye trapper eller
lange avstander for de som av aldersmessige eller funksjonsmessige årsaker har
bevegelsesproblemer. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å
benytte seg av flere etasjer.
Ofte kreves det leie av større konferanserom/kurslokaler enn normalt, fordi på FKS sine
kurs går det inn avspenningsøvelser og at våre medlemmer har behov for å ligge på en
madrass for å kunne delta på kurset.
Ved en del av FKS sine kurs og Seminar kreves det svømmebasseng som er
spesialoppvarmet, og med innleid veileder – fordi kursets tema krever det.
Rommene på hotellet må ofte være noe større pga at våre kursdeltagere har ulike
funksjonshemminger som krever romslige omgivelser. Dette øker rom utgiftene våre.
I enkelte tilfeller er det behov for ledsager blant våre kursdeltagere.
Blant FKS kursdeltakere er det også flere som har spesielle behov i forhold til
tilberedelse av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye
forberedelser.
Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dett medfører at
opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det
som
Mange i vår gruppe er uvante med å være i en opplæringssituasjon.
Dette medfører særskilt tilrettelegging for metodikken og ikke minst den pedagogiske
tilretteleggingen.
Våre diagnosegruppe har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt
kjølige klima. Sol og saltvann, samt stabilt vær har en positiv effekt på kroniske smerter
og hver enkeltes mestring og livskvalitet. Derfor er det gunstig å legge samlinger til
varmere strøk i utlandet der medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er
mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører.
Karakteristisk for kurs i FKS er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold
til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i
lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt
livskvalitet.
31
-
-
-
-
-
-
FKS må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er
disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for
særskilt tilrettelegging, er avhengig av.
Mange av FKS sine kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet
spesielt mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller
pasientorganisasjoner. Det betyr at det må arrangeres kurs på tvers av fylker - ofte
regionale eller nasjonale kurs for å favne så mange av disse deltakerne som mulig.
Reiseutgiftene blir derfor ofte svært høye.
En del av kursdeltakerne er avhengig av ledsager. Derfor medfører store utgifter for den
enkelte.
FKS sine utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer
omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for “friske” deltakere. Det kan være
vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse
på fagområdet/diagnosen.
Det kreves av og til at noen reiser og beser hotellet og lokaler i forkant - noe som
naturligvis fordyrer det hele.
Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte
behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende
kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk
tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for
rapportering, finansiering og revisjon.
Av og til vil det være nødvendig å gjennomføre kurs for en mindre gruppe deltakere (3-5)
da noen av deltakerne ikke kan fungere i større grupper pga konsentrasjonsvansker som
følge av medisinering og/eller høy alder og fordi faren for allergiske reaksjoner kan øke
vesentlig i større grupper mennesker.
Kostnader i forbindelse med kjøring: bruk av privatbil, drosje, evt. annet.
Kostnader for ledsager.
Økte kostnader til lokalleie da dette måtte være av en visse størrelse, eller annet.
Større kostnader til innleder/foredragsholdere fordi det ikke var mulig å finne lokal
foredragsholder med riktig kompetanse.
Større kostnader til innledere/foredragsholdere da kurset måtte forlenges.
Mindre inntekter på egenandeler for det måtte kjøres flere kurs med færre deltakere og
lavere inntektsnivå i målgruppe.
Kostnader for helsepersonell for å ivareta kursdeltakerne.
Større reise og overnattingskostnader da kurset måtte holdes på et sentralt sted.
Kurset ble ekstra dyrt grunnet at behov for smågrupper førte til lavt deltakerantall.
Ekstra kostnader i forbindelse med at det tok ekstra lang tid å motivere til kurs og
planlegge.
Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å kontakte
og følge opp de potensielle deltakerne.
Når det er behov for mindre antall deltakere kan det gjøre at samme kurs arrangeres
flere ganger med ulike grupper, og dermed skaper dette ekstra utgifter med leie av
lokale, innleid fagpersonell, osv.
32
-
-
-
-
-
-
Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil
utgifter med ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid enn vanlig
påbeløpe.
Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette
kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise
til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler.
Når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser
dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke ville vært
nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt.
Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin
arbeidstid, og krever da lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes
kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i FKS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
Det er viktig at FKS medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
interesseorganisasjon og gjennom dette kunne vært dyktige talsmenn for
4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd?
Dersom FKS skulle arrangere kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som
ikke krever særskilt tilrettelegging, vil vi heller ikke kreve tilretteleggingstilskudd for slike kurs.
33
Foreningen for Muskelsyke (FFM)
Utarbeidet av
Johnny G. Johansen
Dato
13.07.11
1.
 Målgruppen er foreningens medlemmer men også andre interesserte kan melde
seg på våre kurs.
 Foreningen for Muskelsyke har 14 forskjellige nevromuskulære diagnoser blant
sine medlemmer med ulike behov.
 Foreningen har medlemmer i alle aldre. Våre kurs retter seg mot aldersgruppene fra
15 år og oppover.
Foreningens formål er:
• utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle
muskelsyke og deres familier
• skape aktiviteter og tilbud som kan være utviklende og gi en positiv opplevelse for
muskelsyke
• spre kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon
• medvirke til å bedre mulighetene for diagnostikk og behandling av
muskel¬sykdommer, styrke vitenskapelig forskning
• arbeide for muskelsykes rettigheter og interesser overfor myndighetene og i samfunnet
for øvrig
2.
Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold
til tilrettelegging i opplæringssituasjoner
Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for
kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det ikke
er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til sitt fylke /
sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre.
Det som er generelt for muskelsyke, er at de blir fort slitne og kan ha behov for flere pauser
i løpet av dagen. 50 – 75% av foreningens kursdeltagere er rullestolbrukere. Dette krever
betydelig større lokaler for gjennomføring av kurs i foreningens regi enn hva som ellers ville
vært nødvendig. En elektrisk rullestol krever 3-4 ganger mer plass enn det som er vanlig for
en som ikke bruker rullestol.
34
Det kreves også at lokalene er godt tilrettelagt hva gjelder adkomst og tilrettelagte sanitære
forhold i umiddelbar nærhet.
3.
4.
 Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle
fasiliteter.
 Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs,
utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt
dersom kurset kunne vært holdt lokalt.
 Enerom for alle deltakere er en merkostnad der overnatting er nødvendig.
 Muskelsyke klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige pauser. Derfor må
kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to dager. Dette medfører
ekstra utgifter til overnatting.
 Kopiering og utdeling av kompendier for bruk i undervisningssammenheng er ofte
nødvendig, da deltakerne pga. muskelsvakhet ikke kan forventes å ta notater.
 Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og
 På grunn av større behov for plass vil kostnadene for leie av lokaler være større for
våre grupper. Mange av våre medlemmer har personlige assistenter som påfører oss
ekstra reise og oppholdskostnader i forbindelse med våre kurs.
Alle våre kurs i FFM må være tilrettelagt for at vi skal kunne ta imot deltagere med spesielle
behov.
35
Foreningen for Marfan Syndrom og marfanlignende tilstander (FMS)
Utarbeidet av
Organisasjonssekretær Randi Bertelsen
Dato
03.10.2012

Mennesker med marfan syndrom eller en marfanlignende tilstand. Tilstandene
medfører hjerte-/kar forandringer, linseluksasjon, muskel- og skjelettplager, m.m
Kursene er for medlemmer uavhengig av alvorlighetsgrad. Foreningen tilbyr og kurs
for pårørende.
Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i
opplæringssituasjoner






Må benytte oss av hotell / kurslokaler som er godt tilrettelagt for fysisk
funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede døråpninger, plass til
rullestoler/ rullatorer, ikke dørstokker, handikap -toalett, trappefri adkomst både
utendørs og i forhold til kurs rom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis.
Enerom for kursdeltakere der det er overnatting (deltagere sliter ofte med dårlig
nattesøvn grunnet smerter)
Mennesker med Marfan, eller lignende diagnose har behov for undervisningsledere
med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt
sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger,
sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som
foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse
nasjonalt eller regionalt.
Et viktig aspekt ved kursene i Marfanforeningen er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir
deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring
og deltakelse i lokalsamfunnet.
Marfanforeningen fokuserer mye på de unge. Foreningen kjører forebyggende kurs
der vi fokuserer mye på forebygging, bevisstgjøring av yrkesvalg ved yrkesveiledning
osv. Foreningen fokuserer og mye på tilpasset fysisk aktivitet.
Det er viktig at marfanforeningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin
egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for


Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle
fasiliteter. Noen må ha badekar for å avlaste verk i kropp. Flere må ha enerom pga
urolig nattesøvn.
Marfanforeningen medlemmer har en sjelden lidelse, dette gjør at kurs må kjøres
nasjonalt. Kursdeltakerne må derfor ofte reise langt for å komme til et nasjonalt kurs.
36





Dette utløser store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt
Kopiering av kompendier pga at deltakerne ofte har problemer med å ta notater
underveis.
Mennesker med Marfan syndrom eller en marfanlignende tilstand klarer ikke lange
studieøkter. De trenger hyppige pauser og korte kursdager. Derfor må kurs som
normalt kunne gått over en dag, fordeles over to til tre dager. Dette medfører ekstra
utgifter til overnatting.
Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som
foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da
honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i
opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift.
Tilrettelegging og planlegging av kurs krever ekstra administrativ tid og ressurser for å
sikre at de enkeltes behov blir dekket.
Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd?

I vår organisasjon er det ikke TYPE kurs som er avgjørende for bruk av
tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte
individ på kurset.
37
Foreningen for Søvnsykdommer (FFS)
Utarbeidet av
Torill Tangen
Dato
15.11. 2011
1.
FfS er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig organisasjon som skal forsøke
å favne alle som har en søvnsykdom og andre som er spesielt interessert i slike sykdommer.
Bistå, støtte og veilede de medlemmer og pårørende som ønsker det. Motivere medlemmer
til engasjement i forenings arbeid og fellesskap. Fremme medlemmenes sine interesser
gjennom opplysningsarbeid og informasjon.
Det finnes pr. i dag ca 100 forskjellige søvnsykdommer hvor søvnapne, narkolepsi,
parasomnier, forsinket søvnfasesyndrom og insomni er de største.
2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i
Medlemmene er like forskjellige som andre mennesker, men sykdommene tilsier at man må
ha muligheter for å kunne legge seg for å sove når behovet kommer.
v/narkolepsi kan det føre til økt søvntrang når som helst på døgnet, må ha oftere
pauser. Trenger variasjon m/mange gruppeoppgaver.
Kan ha katapleksi anfall, dvs. at de mister muskeltonus og kan bli liggende – svært
slitne etterpå. Mister konsentrasjonen.
v/søvnapne bruker man en C-papp maskin for å hindre pustestopp om natten.
Dersom denne ikke fungerer optimalt, vil man få mikrosøvn og korttidsminne.
v/parasomnier gjelder det at man ofte har flere lidelser samtidig og at det er
forstyrrelser knyttet til overgangen mellom søvn og våkenhet. Eksempler kan være å
gå i søvne, snakke i søvne, nattlige skrekkanfall – utløsende som ME.
v/forsinket søvnfasesyndrom er ofte døgnet på 27,5timer – mot normalt 24 timer –
Det kan forskyve seg fra 1 – 4 timer pr. døgn. Derfor er det vanskelig å forutsi
våken/søvn tidspunktet.
v/insomni kan det være vanskeligheter med innsovning eller ha evnen til å
opprettholde søvnen gjennom natten. De føler seg ikke uthvilt etter nattes søvn og er
derfor trett på dagtid.
38
3.
FfS er en landsdekkende organisasjon hvor det er stort behov for å kunne gi økt kunnskap
om sin egen og pårørendes livssituasjon og søvnproblematikk.
Medlemmene i FfS går under skjulte funksjonshemninger og det er viktig at disse blir ivaretatt
og motivert til å kunne gå på kurs.
Våre kurs må foregå over 2 – 3 dager for å imøtekomme medlemmenes behov for søvn og
hvile. Vi tilrettelegger etter påmeldingene som kommer om hvem som trenger ett ekstra
døgn.
Vi har høye kjørekostnader, fordi mange kjører egen bil. De er redde for å sovne på offentlig
kommunikasjon. Noen trenger overnatting underveis, andre ledsagere.
Vi ønsker å benytte eksterne foredragsholdere for å få mer kunnskap om at også andre
diagnosegrupper sliter.
ressurser.
Det er viktig at FfSs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt
4.
Opplæring av fagpersonell på HF.
39
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH)
Utarbeidet av
Marit Haugdahl
Dato
20.05.2011
1.
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) er en landsomfattende
interesseorganisasjon for voksne over 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil
og deres pårørende. Rundt halvparten av medlemmene er under 26 år.
Det finnes omtrent ett hundre ulike medfødte hjertefeil, og det finnes ulike
kombinasjoner av dem. Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden, men det å leve med
en medfødt hjertefeil medfører behov for livslang medisinsk oppfølging på et eller
annet nivå, samt at livssituasjonen påvirkes av sykdommen. Innenfor
diagnosegruppene har VMH flere mindre grupper av sjeldne diagnoser som påvirker
livet og muligheten for aktiv samfunnsdeltakelse på en svært begrensende måte.
For mange voksne med medfødt hjertefeil er ikke hjertefeilen den største utfordringen.
Noen kan ha andre diagnoser i tillegg til selve hjertefeilen. Mange sliter også med
tilleggsutfordringer i hverdagen som følge av hjertefeilen. Eksempler på dette er
begrensninger med hensyn til fysisk aktivitet og utholdenhet, konsentrasjonsvansker,
lese- og skrivevansker og ernæringsproblemer.
Vår målgruppe har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon.
VMH ønsker å bidra til mestring ved å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike
nivåer i organisasjonen.
Pårørende til mennesker med medfødt hjertefeil kan i perioder ha til dels store
omsorgsoppgaver overfor den de er pårørende til. Det er dessuten lett å bli redd og
engstelig når den du er glad i går gjennom alvorlige operasjoner og liknende.
Informasjonsarbeid og opplæringstiltak ovenfor pårørende og nærpersoner vil etter
hvert bli en viktig del av VMHs arbeid.
40
2.
Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for
Opplæring og kompetansebygging er et viktig middel på veien for å nå målet om å gi
voksne hjertebarn og deres pårørende et bedre liv. Kunnskapsbehovet er stort både
for den hjertesyke og for pårørende i forhold til diagnosen, symptomer, behandling og
mestring. Informasjon og opplæring er viktig på mange områder, som for eksempel
ernæring/kosthold, medisinsk behandling/medikamenter, fysisk aktivitet, rettigheter og
psykisk helse. Mange sliter også med lese-/skrivevansker eller har
konsentrasjonsproblemer.
Medlemmene i Foreningen voksne med medfødt hjertefeil bor spredt over hele landet.
Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens
medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre i samme
situasjon.
Foreningen oppfordrer medlemmene til å delta aktivt i ulike
brukermedvirkningsorganer, eksempelvis brukerutvalg på sykehus eller NAVs
brukerutvalg. Opplæringskurs er nødvendig for å styrke deltakerne i rollen som
talspersoner for voksne med medfødt hjertefeil og andre kronisk syke barn, og å drive
politisk påvirkning lokalt eller sentralt for gruppens politiske interesser.
Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for å ikke utelukke de som
har fysiske begrensninger. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er
nødvendig å benytte seg av flere etasjer. En del av våre kursdeltakere har tung pust,
og/eller har konsentrasjonsproblemer og trenger mye luft og god ventilasjon. Ved valg
av kurssteder er vi avhengig av at kursstedet kan tilby et visst antall allergirom. Vi
trenger også å være et sted som er godt tilrettelagt for hyppige pauser og rekreasjon.
Å være hjertesyk medfører ofte flere tilleggsdiagnoser. Hensyn til disse diagnosene må
da komme i tillegg. Særlig gjelder dette fysiske begrensninger. Vi har behov for
hotell/kurssteder som tilfredsstiller kravene til universell utforming.
Blant VMHs kursdeltakere er det også noen som har spesielle behov i forhold til
tilberedelse av måltider eller som på grunn av medisiner må være ekstra påpasselig
med kosten og må ha spesialmat (for eksempel ved bruk av legemiddelet marevan).
41
Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette medfører at
opplæringen må ha en langsommere framdrift enn det som ville vært naturlig for friske
mennesker. En del av medlemmene er svært avhengige av god og uforstyrret søvn for
å kunne fungere optimalt, og kursstedet må derfor være tilrettelagt for dette ikke være
for lytt, gode senger, enkeltrom etc.)
På grunn av fare for sykdom må vi på enkelte samlinger ha kvalifisert, medisinsk
personell til stede. Det er et krav at det er en medarbeider til stede som kan hjerte- og
lungeredning og bruk av hjertestarter på kurs der dette er nødvendig ut fra deltakernes
behov og diagnoser. De aller fleste med medfødt hjertefeil har operasjonsarr. Mange
opplever disse som skjemmende for enkelte, og kan føre til at man vegrer seg for å
delta i sammenhenger hvor det er uunngåelig at kroppen synes, for eksempel i
svømmehall, på treningssenteret eller på stranda om sommeren. Disse gruppene kan
trenge ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være
gunstig å begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere.
Arrangement på regionalt, nasjonalt eller internasjonalt nivå kan by på lange og
utfordrende reiser som krever hvile.
Til noen typer kurs har diagnosegruppen behov for undervisningsledere med spesiell
kompetanse, som kardiologer, sosionomer, jurister og sykepleiere.
3.
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og
Medlemsmassen i Foreningen voksne med medfødt hjertefeil er meget sammensatt.
De har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen
livssituasjon. Det vil medføre ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs.
Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper,
men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. Mange av
VMHs kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet spesielt
mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner.
Reiseutgiftene kan derfor bli høye. Størrelsen på organisasjonen tilsier også at det er
vanskelig å gjennomføre veldig lokale kurs.
For flere av undergruppene er det behov for spisset fagkompetanse og det er
nødvendig med personlig oppfølging, noe som medfører økte kostnader. På grunn av
42
individuelle variasjoner kan det også være nødvendig å undervise i små grupper for å
oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging
av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser.
Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når
mor eller far skal på kurs.
VMH kan enkelte ganger være tvunget til å benytte hoteller i øvre prisklasse for å få
den nødvendige standard som våre målgrupper er avhengig av.
Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil
påbeløpe.
Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette
kan øke utgiften ved at lokalet kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra
lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale områder.
Ved bruk av kardiologer, sykepleiere og annet helsepersonell som foredragsholdere,
stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og krever da lønn/honorar for
foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i
opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift.
Et viktig aspekt ved kursene i VMH-regi vil være å gi deltakerne mestringsferdigheter
i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring,
økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet.
Det er viktig at VMHs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil vil bruke tilskuddet på opplæringstiltak
rettet mot medlemmer og de nærmeste. Opplæring av eksterne faggrupper, for
43
eksempel helsepersonell, vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. Per i
dag driver vi imidlertid ikke slik type voksenopplæring.
44
Hørselshemmedes Landsforbund (HLF)
Utarbeidet av
Eva Halvorsen
Dato
10.03.11
1.
a) Hørselshemmede generelt, som innebærer følgende grupper:
–
–
–
–
–
–
–
–
Høreapparatbrukere/tunghørte
Tinnitus-rammede
Ménière-rammede
Døvblitte/sterkt tunghørte
CI-opererte
Hørselshemmede i yrkesaktiv alder
Foreldre til barn med hørselshemming
Ungdom med hørselshemming
b) Nærpersoner til hørselshemmede
c) Ca. 70% av våre målgrupper er over 70 år, og mange har derfor behov for generell
aldersrelatert tilrettelegging
2.
a) Fysisk tilrettelegging av lokaler
– Teleslynge/skrankeslynge som er koblet til høyttalende anlegg, samt brannvarslere for
hørselshemmede
– Møterommene må være godt isolert og akustikken må være god
b) Tilrettelegging av kommunikasjon
– Skrivetolk
– Foredragsholder må ha en tydelig visuell framføring av sine foredrag (munnavlesing)
– Foredragsholdere med fagbakgrunn medfører ofte høy kostnader
c) Organisatorisk tilrettelegging
– Kurs må innebære korte økter, fordi høreapparatbrukere, tinnitus- og ménière-rammede
har større utholdenhetsproblemer enn andre
– Det må beregnes ekstra god tid til hvert deltema på kurset, p.g.a. flg. faktorer:
1. Bruk av bl.a. skrivetolk medfører ekstra bruk av tid (når den som snakker, gjør det så
lavt at skrivetolken må få det repetert)
45
2. Erfaringsutveksling og dialog mellom deltakere og foredragsholder medfører ekstra
bruk av tid, fordi hørselshemmede ofte må få gjentatt det som blir sagt.
3. Ofte må det brukes ekstra tid for å få rettet opp tekniske feil med teleslyngen, som av
og til svikter.
Konsekvensen av ovennevnte faktorer medfører behov for flere kurs med samme
tema for å kunne dekke målgruppenes behov for opplæring.
– Kurs må organiseres med flere mindre grupper
d) Faglig tilrettelegging
– Opplæring i å mestre egen funksjonshemming
– Opplæring i mestringsferdigheter/kommunikasjon for nærpersoner/pårørende til
hørselshemmede
– Opplæring i rettigheter, plikter og muligheter hørselshemmede har for å bedre egen
hverdag
– Opplæring i og motivasjon til å arbeide for å fremme likeverd og likestilling for særlig
utsatte grupper, med fokus på funksjonshemmede, for eksempel interessepolitisk
påvirkningsarbeid, brukermedvirkning og lignende.
– Opplæring i og motivasjon for å bidra til å styrke kvaliteten på egen organisasjon
(organisasjonsutvikling), der det overordnede målet er å gjøre hverdagen enklere for
landets hørselshemmede, som er en av mange utsatte grupper i samfunnet.
– Opplæring i ferdigheter for å forebygge isolasjon p.g.a. egen funksjonshemming
3.
a) Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell
Må bruke hotell med lokaliteter som er tilrettelagt for hørselshemmede.
Det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er
stort sett ikke utstyrt med teleslynge og lignende.
b) Kostnader ved leie av tilretteleggingsutstyr
Dersom rimeligere steder skal brukes, blir vi påført ekstra kostnader ved at stedet må leie inn
slikt utstyr.
I forhold til retten til å låne off. undervisningslokaler vederlagsfritt til bl.a. studieringer, er disse
sjelden eller aldri tilrettelagt med teleslynge. Da må kursarrangøren leie slikt utstyr på egen
bekostning.
46
Mange av våre kursarrangører kjøper av og til inn deler av tilretteleggingsutstyret i
forbindelse med kurs, og det er svært kostbart.
c) Kostnader ved ekstra ledsager
En del hørselshemmede er engstelig for å reise alene på kurs (bl.a. angst for ikke å kunne
høre, bli forstått, sosial angst og lignende), og det er derfor behov for ledsager, og
kursarrangøren får dermed ekstra kostnader
d) Kostnader ved å måtte bruke egen bil
En del høreapparatbrukere har store problemer med kollektivtransport, fordi det som blir gitt
av informasjon på stoppesteder og lignende ikke kan høres.
En del vegrer seg for å bruke kollektiv transport p.g.a. usikkerhet for ikke å komme fram dit
de skal, og vil heller bruke egen bil.
Kursarrangøren får dermed økte reiseutgifter, i forhold til utgifter til kollektiv transport.
e) Kostnader ved kopiering av alt kursmateriell (foredrag og lignende)
For å få med seg all undervisningen på kurset, er det en forutsetning at deltakerne får
utlevert alt skriftlig. På kurs med hørselshemmede kan man aldri bare basere
kommunikasjonen på det auditive, det visuelle er like viktig.
f) Kostnader ved ekstra mye planleggingstid
o Før hvert kurs går det med mye tid til både å bestille og kommunisere med skrivetolker.
Skrivetolkene skal bl.a. ha alt kursmateriell på forhånd.
o Det kreves også mye ekstra samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle
tilretteleggingsbehovene.
o Mange hørselshemmede har ekstra behov for mye informasjon om kurset, og det går
derfor mye tid med til henvendelser fra disse i forkant av kurset.
g) Kostnader ved leie av egen spisesal på overnattingssted
Hørselshemmede har generelt store problemer når mange er samlet, og mange snakker på
samme tid, for eksempel under middagen, fordi bakgrunnsstøyen fra øvrige gjester blir like
sterk som talelyden fra dem man snakker med..
Det må derfor leies eget rom til middag, der kun kursdeltakerne er til stede.
47
h) Kostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan
Det er begrenset antall hørselshemmede som har fått operert inn et Cochlia Implantat
(CI), og det er derfor behov for nasjonale kurs for denne gruppen, da spesielt med fokus
på mestringsferdigheter og informasjon om rettigheter.
i) Skrivetolk i utlandet
Holdes det studietiltak i utlandet (p.g.a. rimeligere overnattingskostnader), må
kursarrangør selv betale for skrivetolker (som ikke dekkes av NAV)
j) Innkjøp og vedlikehold av guideslynger
Nesten ingen overnattingssteder/hotell har tilrettelagt grupperom med guideslynger, som
er enkeltstående mobile teleslynger, der hver deltaker får tildelt en slynge.
Kursarrangør må derfor ta de kostnadene det medfører å kjøpe inn og vedlikeholde
disse slyngene, som går på batterier som må jevnlig byttes.
4.
Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE
ha tilretteleggingstilskudd?
Alle våre kurs må være tilrettelagt i en eller annen form.
48
Interesseforeningen for Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom (LMBB)
Utarbeidet av
Kjell Arne Høviskeland
Dato
06.12.2012
1.
Foreningens målgruppe er medlemmer fra småbarnsalder til godt voksne, deres nære
familie og pårørende, samt fagpersoner som forholder seg til våre medlemmer (skole, NAV,
barnehager, støttekontakter, personlige assistenter, arbeidsgivere etc.) Vi forsøker å øke
kunnskap, forståelse og aksept for den komplekse diagnosen våre medlemmer har, og
hvilke konsekvenser dette har for den som er rammet.
2.
LMBBs målgruppe trenger spesiell tilrettelegging av undervisning, undervisningsmateriale
og måten undervisningen foregår på. Deltakerne kan ofte ikke se hva som vises på et lerret
eller en skjerm. Undervisningsmateriellet må tilrettelegges i lyd, stor skrift, blindeskrift eller
et elektronisk medium som deltakerne kan bruke, eks minnepenn. Det stilles store krav til
foreleser og kursarrangør. Mange må ofte reise langt og må ha ledsager med seg på reisen
til og fra kurset. Ved overnatting trenger deltakerne større eller mindre grad av ledsaging.
Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for
kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil
være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse.
Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det
kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning
rundt det å mestre sin sykdomssituasjon
3.
Ledsaging ved reise til og fra kurs. Deltakerne trenger ledsager til å vise rom, spisesal,
bespisning, kurslokale o.l. Trenger også tilrettelegging i måten å arrangere kurset på.
Kursmateriell må tilrettelegges, det samme må foredragsholder gjøre. Ved gjennomgang av
kurset, kan det være enkelte deltakere som trenger ledsager.
49
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LMBB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
Det er viktig at LMBBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Målgruppen til LMBB er svaksynte personer. Dette innebærer forskjellige grader av
svaksynthet helt opp til blindhet. LMBB må påberegne ekstrautgifter ved alle sine kurs.
LMBBs kurs må være åpen for alle LMBBs medlemmer uansett synsgrad.
50
Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde
(LSHDB)
1.
Utarbeidet av
Karin Andvig, daglig leder
Dato
18.04. 2011
LSHDB er en interesseorganisasjon for og av kombinert syns- og hørselshemmede, dette
inkluderer samboer, ektefelle og eventuelt barn. Vi har en liten administrasjon (50% stilling)
og har en aktiv og levende medlemsmasse. Vi er en liten organisasjon da det er få i Norge
med dette kombinerte sansetapet.
Alle styremedlemmene er selv kombinert syns- oghørselshemmede/døvblinde.
Vårt overordnede mål er hindre både fysisk og sosial isolasjon blant våre medlemmer og gi
dem mulighet til å møte andre i samme båt.
2.
Medlemsmassen vår er liten, men det varierende behovet for tilrettelegging er enormt.
Noen medlemmer har tegnspråk som førstespråk, har en liten synsrest, og
brukertolk/ledsager. Noen kan benytte seg av en felles tegnspråktolk, der lyset må være
optimalt, for at synsresten kan bli brukt, kan heller ikke være forstyrrende solskinn etc.
Så har vi noen medlemmer som er helt døve og helt blinde, de benytter seg av taktil tolking,
noe som er meget anstrengende og krever ofte pauser.
Noen medlemmer har norsk som første språk og utnytter hørselsresten sin, denne varierer
fra en person til en annen, og det er en stor utfordring å finne tilfredstillende teleslynger som
passer alle brukerne. De fleste av disse har en liten synsrest og er helt avhengig av god
belysning for å kunne utnytte synsresten sin.
Vår medlemsgruppe trenger enormt gode lysforhold både i møtelokaler og ellers i området de
skal ferdes. I tillegg er vi helt avhengig av gode teleslynger og bra akustikk i rommet for at
alle skal få utbytte av en opplæring, samt GOD tid da det er meget konsentrasjons krevende
for våre medlemmer å tilegne seg informasjon.
Trenger også vibrerende alarmer til medlemmene om det gjelder overnatting.
3.
egnetiltak/kurs medfører
51
For at vi skal kunne drive med opplæringskurs må vi leie lokaler med gode lys forhold og
lokaler med teleslynge. Vi må derfor leie oss inn på hoteller som ofte ikke er billige. Rent
konkret er det veldig vanskelig å bestemme hva en slik ekstra kostnad vil tilsi, men det
innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er
Vi må ha landsdekkende arrangementer da døvblinde er en svært liten gruppe som bor
spredt, derfor store reiseutgifter.
Vi har medlemmer som vegrer seg for å ta i bruk tolk/ledsager og ønsker heller å ta med en
kjent ledsager, noe som betyr at LSHDB må dekke utgiftene til denne ledsageren.
Da LSHDB sine arrangementer ofte er de eneste reisene våre medlemmer tar i løpet av et år,
er det viktig å legge arrangementene til ulike landsdeler slik at medlemmene kan bli kjent
med nye steder og lære severdigheter, særtrekk og kultur ved hjelp av gode beskrivelser.
Ekstra kostnader med planleggingstid: Det kreves mye ekstra samhandling med hotellet i
forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Vi har også mye kontakt med
tolketjenester og tolker i forkant av kurset.
Vi må ofte leie egne lokaler til våre middager og lunsjer, da vi er helt avhengig av lite støy og
lyse lokaler. Stearinlys og mørke rom er helt umulig for våre medlemmer å kunne
kommunisere i.
Skal LSHDB på kurs i utlandet må organisasjonen selv dekke tolk/ledsagers reise, kost og
hotell.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LSHDB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
Det er viktig at LSHDBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Når LSHDB har kurs på Eikholt, er alt tilrettelagt på stedet.
Eikholt et kompetansesenter for døvblinde. Alle rom er lyse, har teleslynge, egen tursti med
mulighet for å gå alene, selv om man er døvblind. Så her får LSHDB ingen ekstrakostnader
52
med hensyn til tilrettelegging.
NB! Men LSHDB må dekke opphold og reise også for ledsagere, denne ekstrakostnaden
gjelder også Eikholt.
53
Utarbeidet av
Turid Jahren
Dato
01.05. 2011
Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE)
1.
Som navnet vårt sier er vi en organisasjon for både utviklingshemmede og deres pårørende.
I tillegg kan alle som støtter vårt syn og vårt interessepolitiske arbeid bli medlemmer hos oss
og nyte godt av våre kurs og opplæringstilbud.
2.
Vi har, til nå, hatt en samling i året, der medlemmer fra hele landet kommer sammen. Dette
medfører store utgifter til reise, som vi sentralt dekker, for at flest mulig skal få mulighet til å
delta. Disse samlingene er av stor betydning for våre medlemmer, både pårørende og godt
fungerende utviklingshemmede. Noen må ha med seg ledsager, som igjen fører til store
ekstrautgifter i forhold til overnatting og reiser. Vi i sentralstyret anser det som svær viktig at
flest mulig får delta, for mange sitter store deler av året alene med sine problemer og
spørsmål. Vi får stadig tilbakemeldinger fra medlemmer om hvor viktig disse samlingene er
for vår gruppe. Et viktig aspekt ved kursene våre er å gi deltakerne mestringsferdigheter og
opplevelse av mestring i forhold til rollen som pårørende og egen funksjonshemming. Da er
kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større
deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
3.
• Utgifter til kjøp av avlastning hjemme. Mange har fast avlastningstilbud i sine
hjemkommuner, men dessverre så passer dette ikke alltid med de helgene vi
har kurs og samlinger, og av den grunn må man kjøpe privat avlastning slik at
disse foreldrene kan få mulighet til å delta på våre samlinger.
• Utgifter til ledsager, noen utviklingshemmede treng hjelp i forhold til reise og
opphold på kursstedet. Utgiftene vil komme i forhold til reise og overnatting for
ledsageren.
54
• Utgifter til tilsyn og aktivisering av de utviklingshemmede barna på kursstedet.
Dette er spesielt aktuelt i forhold til familiesamlinger, som vi planlegger å holde i
nær framtid. Utgiftene på slike samlinger vil komme i form av ekstra
reiseutgifter, overnatting og lønn til assistentene som skal ta seg av barna.
• Utgifter til alternativ transport. Dette på grunn av at noen av våre
utviklingshemmede barn har store problem med å kunne reise med vanlige
transportmidler i form av f.eks. fly, tog og buss p.g.a. angst og redsel for store
folkemasser, angst for ukontrollerbar støy o.l. av den grunn må vi akseptere at
noen må bruke egne biler, noe som fører til høge utgifter til dekking av reise.
• Forhøyede utgifter i forhold til overnatting, mange hotell er fortsatt ikke tilrettelagt
for funksjonshemmede og det fører til at vi må være svært selektive i våre valg av
kurssted. Dette kan føre til at en må velge et dyrere kurssted p.g.a. dårlig
tilrettelegging hos andre aktuelle kurssteder.
• Utgifter i forhold til tilrettelegging av kursstedet. Her tenker vi på utgifter i forhold til
å måtte leie inn spesialstoler, -senger o.l. utstyr p.g.a. forskjellige tilleggshandikap hos kursdeltagerne. Dette er utstyr som en kan leie hos forskjellige
leverandører .
• Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet. Det blir også lagt vekt på gi deltakerne kompetanse og
påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon.
• Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra
deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset.
4.
Våre kurs og samlinger er åpne for alle medlemmer og av den grunn kan vi ikke se at noen
av våre samlinger ikke kvalifiserer til å få dette tilskuddet. Dette gjelder også kurs og
opplæring for tillitsvalgte, da enkelte av våre tillitsvalgte er funksjonshemmet.
55
56
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)
Utarbeidet av
Opplæringsansvarlig, Ragnhild Solberg
Dato
13.12.10
1.
Beskrivelse av organisasjonens målgrupper
LHL består hovedsaklig av mennesker med ulike hjerte- og lungesykdommer og deres
pårørende. Det er imidlertid ikke et krav til medlemskap at man må være hjerte- eller
lungesyk, men nesten alle LHLs medlemmer kommer inn under hovedkategoriene.
Innenfor hoveddiagnosegruppene har LHL flere mindre grupper av sjeldne diagnoser som
påvirker livet og muligheten for aktiv samfunnsdeltakelse på en svært begrensende måte.
Gjennomsnittsalderen er på 70 år, noe som også får konsekvenser for opplæringen.
2.
På grunn av høy gjennomsnittalder må vi benytte oss av kurslokaler med gode lysforhold og
teleslynge. Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for de som av
aldersmessige eller funksjonmessige årsaker har bevegelsesproblemer.
Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer.
Mange av våre kursdeltakere har problemer med luftveiene/åndedrettet og trenger store,
luftige rom uten tepper. Dette gjelder både overnattingsrom og undervisningsrom
(plenumssaler). Ved valg av kurssteder er vi derfor avhengig av at kursstedet kan tilby et
visst antall allergirom.
Parfyme/aftershave/sterke dufter hos de ansatte og øvrige kursdeltakere på
undervisningsstedet må unngås. Det må også være muligheter for utlufting uten at det er
røyk- eller matos i nærheten av vinduer, dører eller i luftanlegg. Stoffer som benyttes i
innredninger bør ikke være allergifremkallende. Bruk av allergifremkallende planter og
blomster må også unngås.
Å være hjerte- eller lungesyk medfører ofte flere tilleggsdiagnoser. Hensyn til disse
diagnosene må da komme i tillegg. Særlig gjelder dette bevegelsesproblemer som følge av
57
sykdom og alder. Dette betyr at vi har behov for hotell/kurssteder som tilfredsstiller kravene til
universell utforming.
Blant LHLs kursdeltakere er det også mange som har spesielle behov i forhold til tilberedelse
av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser.
Mange av medisinene gjør at en må være ekstra påpasselig med kosten og må ha
spesialmat (for eksempel ved bruk av marevan som er en hyppig brukt medisin blant LHLs
medlemmer).
Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette medfører at
opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som
ville vært naturlig for friske mennesker. Høy alder kombinert med medisinering og det faktum
at de fleste er uvante med å være i en opplæringssituasjon, medfører særskilt tilrettelegging
også for metodikken og ikke minst den pedagogiske tilretteleggingen.
En del av LHLs medlemmer er avhengig av ekstra utstyr som oksygenapparat,
pustemaskiner, forstøvere og rullator, mens andre er avhengig av særskilt medisinering.
Flere trenger ledsager for å kunne delta på kurs, enten pga diagnose eller psykiske og
fysiske begrensninger, eller generell utrygghet.
På grunn av reell og stor fare for sykdom i løpet av for eksempel et kurs med overnatting må
vi på enkelte samlinger ha kvalifisert, medisinsk personell til stede. Tilgjengelig nattevakt i
tilfelle krise om natta kan være nødvendig enkelte ganger. Er det ikke særlige behov som
tilsier en slik ordning, er vi på alle kurs over flere dager (med overnatting) avhengig av en
medarbeider som kan ta seg kun av all praktisk tilrettelegging for våre kursdeltakere – det vil
si de fleste kurs. Det er et krav at det er en medarbeider til stede som kan hjerte- og
lungeredning og bruk av hjertestarter på kurs der dette er nødvendig ut fra deltakernes behov
og diagnoser.
Pårørende til hjerte og lungesyke har stort behov for kunnskap om sykdommen som har
rammet deres nærmeste. Kunnskapen omfatter både diagnosen, men også symptomer,
behandling og forebygging. Like viktig, om ikke av enda større betydning, er behovet for
denne målgruppa ferdigheter i å mestre sin egen situasjon som pårørende på områder som
både gjelder det medisinskfaglig og på det mentale og psykiske planet.
58
Felles for både de som er rammet av sykdom og deres pårørende, er viktigheten av å få god
kompetanse på LHL ulike målfelt slik at de kan være dyktige talsmenn og -kvinner som
ivaretar funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.
3.
LHL må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse
som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt
tilrettelegging, er avhengig av.
Mange av LHLs kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet spesielt
mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Det
betyr at det må arrangeres kurs på tvers av fylker – ofte regionale eller nasjonale kurs for å
favne så mange av disse deltakerne som mulig. Reiseutgiftene blir derfor ofte svært høye.
En del av kursdeltakerne er avhengig av ledsager. Dette medfører store utgifter for den
enkelte.
Mange hjerte- og lungesyke kan heller ikke bruke offentlige transportmidler på grunn av faren
for at medpassasjerer bruker parfyme eller andre andre sterke lukter, eller at det er hunder
eller katter ombord. På fly kan det være ekstra ille – få avganger kan garantere et ”hundefritt”
miljø, og et parfymefritt miljø er nærmest en umulighet i dagens samfunn.
Karakteristisk for kurs i LHL er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til
sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det
er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet.
LHLs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende
enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne
59
Av og til vil det være nødvendig å gjennomføre kurs for en mindre gruppe deltakere (3 – 5)
da noen av deltakerne ikke kan fungere i større grupper pga konsentrasjonsvanker som følge
av medisinering og/eller høy alder og fordi faren for allergiske reaskjoner kan øke vesentlig i
større grupper mennesker.
4.
Dersom LHL skulle arrangere kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som ikke
krever særskilt tilrettelegging, vil vi heller ikke kreve tilretteleggingstilskudd for slike kurs. Per
i dag driver vi imidlertid ikke slik type voksenopplæring.
60
Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS)
Utarbeidet av
Carl Dversnes
Dato
17.10.2011
1.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom er en landsomfattende organisasjon for alle som er
interessert i sykdommen.



2.
å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle familier som er
berørt av Huntingtons sykdom
å spre kunnskap om Huntingtons sykdom til sykehus, leger, sosial- og trygdeetater
og andre behandlingsinstitusjoner
å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til Huntingtongruppens spesielle
problemer.
Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom. Den er sjelden, og derfor relativt lite kjent, ikke
minst blant helsepersonell.
Sykdommen angriper en del av hjernen, og medfører at funksjoner knyttet til svelg, tale,
bevegelser og intellektet gradvis forverres. Det er ofte også store psykiske problemer knyttet
til sykdommen. Det finnes ingen medisin som kan kurere sykdommen, og symptomene
forverres gradvis over sykdomsperioden, som er fra 15-20 år.
Når en person blir syk, rammes hele familien, bl.a. som følge av at det er irrasjonelle
reaksjonsmønstre, og at arveligheten kan gjelde andre i familien (søsken, barn).
Som nevnt er sykdommen sjelden (ca. 250 registrerte tilfeller i Norge), og kompetansen er
generelt lav blant helsepersonell. Det er også en sykdom som har vært forbundet med mye
skam, og mange berørte familier holder derfor sykdommen ”skjult”, og vil ikke snakke om
dette.
Sykdommen er vanskelig å leve med. Kompetansen knyttet til mestring er i mange familier
stor. Men det kommer stadig nye familier, og rådgivning overfor disse er særs viktig.
61
Særtrekk ved sykdommen kan være; humørsvingninger, depresjon, vansker med kjøring av
bil/ikke i stand til å kjøre, vansker med å lære nye ting, hukommelsessvikt, vansker med å ta
avgjørelser, konsentrasjonsvansker.
Medisiner kan føre til tretthet. Fysisk aktivitet kan ha stor positiv innvirkning på
sykdomsforløpet.
3.
Foreningen består av fylkeslag, og ledes av et hovedstyre. De fleste av kursene arrangeres
for hovedstyre og fylkesledere, som er de som arbeider med foreningens oppgaver (formål).
Det er derfor viktig at de har kurs/tiltak som bygger opp kompetansen. I og med at
kursene/tiltakene retter seg mot alle fylkeslag, blir reiseutgifter en betydelig del av
kostnadene. Det er sjeldent at syke deltar på kursene, og derfor er det normalt ikke behov for
ekstraordinære tiltak her, så som reisefølge og lignende.
Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin
arbeidstid, og kan kreve honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes
kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LHS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
Det er viktig at LHS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Ingen spesielle.
62
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT)
Utarbeidet av
Kari Fosser
Dato
6. april 2011
1.
Predialytiske pasienter:
Disse er ofte slitne og i dårlig fysisk form.
Dialysepasienter:
Disse er ofte slitne, særlig etter dialysebehandlingen.
Nyre- og levertransplanterte:
Disse må ta immundempende medisiner, som gir redusert immunforsvar og en rekke
bivirkninger, som for eksempel beinskjørhet og urinsyregikt.
De nevnte gruppenes pårørende
Generelt: Mange i målgruppa er eldre.
2.
Dialysepasienter er avhengig av dialysebehandling hjemme eller ved sykehus/dialysestasjon
én til flere ganger i uken. De fleste får dialysebehandling utenfor hjemmet flere ganger i uken.
De som får dialysebehandling ved sykehus/dialysestasjon: Mange har lang reisevei til/fra
dialysen, noe som tar både tid og krefter.
Det er vanskelig å få gjestedialyse (dialyse ved annet sykehus enn der en vanligvis får
behandling). Sykehuspasientene kan følgelig være hjemmefra bare i begrensede
tidsperioder.
De som får PD-dialyse hjemme: Utstyret i forbindelse med dialysen tar relativt stor plass. Ved
fravær fra hjemmet må de ha mulighet til å gjennomføre dialyse på oppholdsstedet.
Transplanterte må ta spesielle forholdsregler når det gjelder hygiene i og med at de har
redusert immunforsvar. Beinskjørhet og urinsyregikt, som kan være bivirkninger av de
immundempende medisinene, medfører redusert førlighet. Noen har behov for rullestol.
63
Generelt:






En del i målgruppa har diabetes.
Målgruppa er utsatt for hjerte-/karsykdommer.
Noen i målgruppa har behov for spesiell mat / diett.
Noen har nedsatt hørsel.
Ettersom mange i målgruppa er eldre, har mange aldersrelaterte tilleggsdiagnoser.
Målgruppa er liten og bor spredt i Norge.
Situasjonen til predialytiske pasienter, dialysepasienter samt nyre- og levertransplanterte
påvirker hele familiens, altså også de pårørendes, livssituasjon.
Nødvendige tilretteleggingstiltak:
Ekstra overnatting:
o Ekstra overnatting for alle kursdeltakerne: Det vil være nødvendig å holde et kurs over
to dager framfor å komprimere det med et tett program til én dag fordi mange av
deltakerne er for slitne til å gjennomføre mange kurstimer pr. dag.
o Behov for enda en ekstra overnatting for enkelte kursdeltakere: De som er for slitne
og/eller har for lang reisevei til å reise samt gjennomføre kurs samme dag.
Tilrettelegging ved reise til/fra kurset:
o Kursene må holdes sentralt eller regionalt (fylkesvis) pga. liten og spredt bosatt
målgruppe. Lokale kurs er ikke aktuelt.
o Behov for rask og komfortabel reisemåte fordi en lang reise vil være for slitsomt.
Pasienter som får dialyse på sykehus, er avhengige av rask reisemåte for å kunne
opprettholde dialysefrekvensen på hjemstedet. Dette er desto viktigere ettersom kurs
ikke kan komprimeres med et tett program til én dag.
Kursdeltakere med behov for rask reise og som bor langt fra kursstedet, er avhengig av fly
framfor billigere transportmidler. Enkelte er avhengig av drosje for å reise mellom for
eksempel flyplass og kursstedet. Dette fordi det for disse er for slitsomt å reise kollektivt. For
rullestolbrukere/bevegelseshemmede er drosje helt nødvendig på disse strekningene.
Krav til kursstedets fasiliteter:
o
o
o
o
o
God komfort
Det må være mulig å gjennomføre PD-dialyse på overnattingsstedet.
Stedet må være tilrettelagt for rullestolbrukere/bevegelseshemmede.
Teleslynge i kurslokalet
Tilgang til spesiell mat / diett
64
o Store krav til hygiene
Behov for egne tiltak/kurs:
Et viktig aspekt ved de fleste kursene i LNT er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold
til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet
og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
Det er viktig at LNTs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
Eksempler på kurs som vil være aktuelle for målgruppen:






3.
Mestringskurs, herunder for eksempel trimkurs, mat/kosthold, datakunnskaper
Opplæring i likemannsarbeid
Organisasjonskurs for tillitsvalgte
Rettigheter
Brukermedvirkning
Sosialpolitikk/lobbyarbeid
 Ekstra overnattingsutgifter, både pga. antall overnattinger og krav til komfort/fasiliteter
på overnattingsstedet
 Ekstra reiseutgifter
 Ekstra utgifter til kurslokaler pga. krav til kursstedets fasiliteter
 Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra
deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset
4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd?
Seminar / kurs rettet mot helsepersonell/politikere/helseadministrasjon, for eksempel seminar
om forebygging av nyresvikt.
65
Landsforeningen We Shall Overcome (WSO)
Utarbeidet av
Mette Ellingsdalen
Dato
22.10.12
WSO er en bruker og interesseorganisasjon for menneskerettigheter, selvbestemmelse og
verdighet innen psykisk helse. En hoveddel av våre medlemmer har psykososiale
funksjonsnedsettelser/ er brukere/ overlevere fra psykiatri og har opplevd tvang og annen
krenkende/ skadelig behandling i det psykiske helsevernet. Vi retter oss ikke inn mot spesifikke
diagnosegrupper. WSOs arbeid er i stor grad bygget på støtte til selv-styrking (empowerment).
Fordi mange av våre medlemmer har opplevd avmakt og umyndiggjøring er det å få tilbake tro
på egen påvirkningskraft og evner til å ta styring i eget liv og deltagelse/ påvirkning i samfunnet
et viktig fokus i studiearbeidet.
Erfaringer med tvang og skadelig behandling er til tross for relativt stor utbredelse forbundet med
stigma og taushet i mange sammenhenger. Det kan gjøre det vanskelig med åpenhet og
fellesskap om disse temaene i lokalsamfunnet. For mange blir det da viktig å kunne delta på
sentralt arrangerte kurs og fellesskap.
WSOs medlemmer er høyst forskjellige mennesker med forskjellige utfordringer, og individuell
tilpasning er nødvendig. Tilrettelegging vi erfaringsvis må gjøre for å muliggjøre deltagelse er:








Det er ikke mulig for alle å benytte seg av billigste reisevei, for enkelte er det vanskelig
med offentlig kommunikasjon, og bruk av privatbil/ taxi er nødvendig, evnt. tog fremfor fly
ect.
Konsentrasjonsproblemer/ kognitive utfordringer, og andre bivirkninger grunnet
medisinering kan føre til økt behov for pauser/ kortere kurs-økter. Dette kan føre til behov
for lengre kurs/ evt. innleie av kursholder.
Det kan være nødvendig med mindre grupper på enkelte kurs, for å skape nok trygghet
og oversikt. Også ved større kurs kan det være nødvendig med inndeling i mindre
grupper.
Spesifikt erfaringsgrunnlag for deltagerne/ få aktuelle deltagere lokalt gjør det nødvendig
med sentralt arrangerte kurs, med overnatting og lang reisevei.
Behov for tilrettelegging i form av enkeltrom grunnet søvnproblemer og behov for å kunne
trekke seg tilbake.
Tilrettelagt diett for å ivareta egen psykisk helse.
For noen vil det være nødvendig med ledsager/ støtteperson for å kunne delta på kurs.
Behov for motivering i forkant av kurs, og for å fullføre kurs.
66
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs
medfører









Økte reiseutgifter grunnet lang reisevei og/ eller tilrettelagt reise.
Lengre innleie av kursholder, lokaler mv på grunn av forlengede kurs/ små grupper. Leie
av flere kursrom ved behov for inndeling mindre grupper.
Større kostnader til overnatting ved bruk av enkeltrom og tilrettelagt diett og evnt. ekstra
overnatting grunnet lang reisevei.
Utgifter til støtteperson/ ledsager.
Lavere egenandeler/ bortfall egenandeler grunnet jevnt lavt inntektsgrunnlag i
målgruppen.
Økte reiseutgifter for foredragsholder grunnet behov for spesifikk kompetanse/ erfaring.
Økte utgifter i forbindelse med avbestilling på kort varsel.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i WSO er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
forhold egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt
lokalsamfunnet.
Det er viktig at WSOs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
Behovet for tilrettelegging vil variere i forhold til påmeldte deltagere/ type kurs. Det er ingen kurs
som generelt ikke har behov for tilretteleggingstilskudd.
67
Morbus Addison Forening (MAF)
Utarbeidet av
Øyvind Lindland
Dato
28. november 2011
1.
Morbus Addison Forening (MAF) er en interesseorganisasjon for mennesker med følgende
diagnoser:





morbus addison
cushing
hypofysesvikt
akromegali
adrenogenitalt syndrom (AGS)
Det finnes 600-700 mennesker med morbus addison i Norge for de andre diagnosene er det
færre en 500 i landet. Diagnosene er så sjeldne at mange allmennpraktiserende leger aldri
møter en person med disse diagnosene.
MAFs formål er som følger:
1. Gi informasjon og drive rådgivende virksomhet om sykdommene morbus addison,
cushing, hypofysesvikt, akromegali og adrenogenitalt syndrom (AGS).
2. Arbeide for en samfunnsmessig likestilling og deltagelse for funksjonshemmede.
Motarbeide alle former for diskriminering av funksjonshemmede og kreve anerkjennelse
av alle menneskers likeverd, likerett og like muligheter.
3. Utøve likemannsarbeid blant foreningens medlemmer.
4. Forvalte et Forsknings- og utviklingsfond.
Felles for alle diagnosene er at de medfører binyrebarksvikt. Binyrebarken produserer det
livsviktige stresshormonet kortison. Det naturlige kortisonnivået varierer over dagen og ved
varierende stresspåkjenninger. Personer med binyrebarksvikt må selv styre kortisonnivået
gjennom dagen og ved varierende stresspåkjenninger.
68
Målgruppen for MAFs opplæringsvirksomhet er både medlemmer og pårørende til
medlemmene.
Sentrale opplæringsmål er:





Slik mestrer man livet med binyrebarksvikt
Kronisk sykdom når man ser så frisk ut
Hvordan behandle sykdommen til daglig og i kriser.
Slik driver man et fylkeslag
Økonomisk styring av organisasjonen
Mennesker med binyrebarksvikt er bosatt sprett over hele landet.
2.
Diagnosene er sjeldne og personene bor spredt i hele landet. For å samle kursdeltakerne, er
det naturlig at disse plasseres sentralt eller regionalt.
Opplæring på regionalt eller nasjonalt nivå byr på lange og belastende reiser for
kursdeltakerne.
Mennesker med binyrebarksvikt tåler lite stress før dette fører til redusert livskvalitet og fare
for akutt addisonkrise. Vi tilrettelegger kurset slik at det er tilstrekkelig pauser. Denne
tilretteleggingen medfører at kursene foregår over lengre tid.
Planlegging av studievirksomhet foregår i grupper på nasjonalt nivå.
3.
 Mennesker med binyrebarksvikt klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige
pauser. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to/tre dager.
Dette medfører ekstra utgifter til overnatting.
 Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens
virkning, er mestring av egen sykdom og livssituasjon, den viktigste kunnskapen vi kan
69
gi våre kursdeltakere. Mestring læres ofte i relasjoner til andre med samme livserfaring.
Læringen foregår best når denne prosessen pågår en tid. Der kurs vanligvis kunne vært
gjennomført på en/to dager, vil mestringskurs ha best effekt om de varer to-tre dager.
Dette medfører ekstra kostnader til overnatting.
 Medisinske spesialister som foredragsholdere koster mye og er en ekstrakostnad.
 Det er viktig at MAFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
 Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og
ressurser. Våre medlemmer trenger også tilgang på toaletter til en hver tid, noe som
etter strengere krav til transport og hvor kursene skal holdes.
4.
MAF gjennomfører kun kurs der mennesker med binyrebarksvikt er i målgruppen. Dette betyr
at alle kurs gjennomføres/kan gjennomføres med tilretteleggingstilskudd.
70
Mental Helse (MH)
Utarbeidet av
Mental Helse
Dato
12.05. 2011
1.
Mental Helse er en sosialpolitisk interesseorganisasjon for alle mennesker med psykiske
helseproblemer, deres nærmeste, pårørende og andre interesserte. Formålet er å fremme
uavhengighet, selvstendighet og evnen til å mestre eget liv. Mange i målgruppen er voksne
som trenger særskilte kurstilbud for å komme ut av isolasjon og mestre livet bedre.
2.
Mennesker med psykiske helseproblemer er like forskjellige som andre, men sykdommen de
har vil i visse tilfeller være begrensende for deres mulighet til å kunne delta på kurs og annen
opplæring. Spesielle behov gruppen har kan være:


transport til og fra aktivitetene.
Noen deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager.
Kognitive problemer kan medføre at kurset må holders over lengre tid. Det kan medføre
flere kurssamlinger og eventuelt lengre innleie av foredragsholder. Dette gjelder også i
forhold til bruk av medikamenter.
Ulike psykiske helseproblemer kan også medføre færre deltakere på aktiviteter.
For enkelte kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell.
utgifter på grunn av lange reiseavstander.
Internatkurs på grunn av at deltakerne ikke kan reise frem og tilbake.
3.









Kostnader i forbindelse med kjøring: bruk av privatbil, drosje, evt. annet.
Kostnader for ledsager.
Økte kostnader til lokalleie da dette måtte være av en viss størrelse, eller annet.
Større kostnader til innleder/foredragsholdere fordi det ikke var mulig å finne lokal
foredragsholder med riktig kompetanse.
 Større kostnader til innledere/foredragsholdere da kurset måtte forlenges.
 Mindre inntekter på egenandeler for det måtte kjøres flere kurs med færre deltakere
og lavere inntektsnivå i målgruppa.
71




Kostnader for helsepersonell for å ivareta kursdeltakerne.
Større reise og overnattingskostnader da kurset måtte holdes på et sentralt sted.
Kurset ble ekstra dyrt grunnet at behov for smågrupper førte til lavt deltakerantall.
Ekstra kostnader i forbindelse med at det tok ekstra lang tid å motivere til kurs og
planlegge.
 Annet……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………........
4.
Hvilke
typer
kurs
i
organisasjonen
skal
eventuelt
IKKE
ha
Siden deltakeres behov for tilrettelegging er slik det er beskrevet under punkt 2, kan vi ikke
se at det er noen kurs som skal unntas fra muligheten å søke tilretteleggingstilskudd, bortsett
fra kurs som avholdes for de ansatte i administrasjonen og på Hjelpetelefonen til Mental
Helse.
Årsaker til å falle utenfor tilretteleggingstilskuddet:
Det er ikke alle merkostnader som kan dekkes av TRT, og det er viktig å ha bevissthet rundt
følgende problematikk:
Dobbeltfinansiering
Dersom tilretteleggingen er dekket av det offentlige, eller den enkelte deltaker har rettigheter
som gjør at hun/han får dekket merkostnadene kan man ikke benytte TRT, det vil være
dobbeltfinansiering.
Oppdrag/andre har ansvaret
Kommunen eller andre som har ansvar for den tilrettelagte opplæringen kan delegere
opplæringen til studieforbund. Da skal man ikke bruke tilrettleggingsmidler. Tiltaket er
allerede finansiert og er å betrakte som et oppdrag.
Krav til pedagogisk innhold
En del av gruppene en ønsker å treffe med TRTet kan samtidig ha behov for annen type
tilrettelegging i hverdagen, rehabilitering, terapi etc. Det er viktig at TRT skal kun gis til
pedagogisk virksomhet/opplæringsvirksomhet. Annen tilrettelegging må finansieres gjennom
andre kanaler.
HVORDAN BRUKE DETTE DOKUMENTET:
Når kursarrangører har hatt kurs med ekstra kostnader i forbindelse med tilrettelegging:
72
1. Ferdigmelde til Funkis som vanlig, krysse av på førsteside i ferdigmeldingsskjemaet
og under deltakerlisten at det har vært tilrettelegging.
2. Sende original av verdibrev, enten i posten eller en scannet versjon i PDF via mail
eller elektronisk innmelding sammen med ferdigmelding til Funkis.
3. Samle og oppbevare regninger og andre bilag over kursets kostnader.
4. Krysse av på dette skjemaet og legge det ved bilagene.
73
Momentum, foreningen for arm- og beinamputerte
Utarbeidet av
Geir Bornkessel, kursansvarlig og nestleder
Dato
28.04.2011
1.
Flesteparten av Momentums medlemmer er over 65 år og har derfor behov for
aldersspesifikke tiltak. Mange er rullestolbrukere og medlemmene har generelt dårlige
gangfunksjoner. Men vi har selvfølgelig også unge medlemmer alt fra mindre barn og til
ungdom. Gruppene er både arm og beinamputerte.
Vi har en del barn som pårørende en del pårørende/ektefelle/venner med som hjelpere.
På grunn av høy gjennomsnittsalder har mange medlemmer en del alderrelaterte
funksjonsnedsettelse som hørselshemming, diabetes med mer.
2.
transport til og fra aktivitetene. De fleste deltakere vil være avhengige av å ha med seg
ledsager.
Vi må ofte bruke medisinsk personell som kursholdere eller teknisk ortopedisk personell.
Dette gjelder også i forhold til bruk av medikamenter, spesifikk trening og kosthold.
For mange av våre kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell.
utgifter på grunn av lange reiseavstander. Vi har mange medlemmer med bla. Diabetes
Internatkurs på grunn av at deltakerne ikke kan reise frem og tilbake og kursene blir ofte over
tre dager i stedet for to.
74
3.
Kostnader i forbindelse nødvendig helsepersonell, ledsagere, bruk av privatbil, drosje, evt.
annet.
Momentum må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er
disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for
særskilt tilrettelegging, er avhengig av. Hotell må ha sentral beliggenhet, noe som også gjør
opphold mer kostbart.
Det er vanskelig å finne lokal foredragsholder med riktig kompetanse. Ved bruk av fagfolk og
legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid, kvelder og i helger.
De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i
opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift også fordi kurset ofte må arrangeres med en
ekstra dag.
Momentum får færre inntekter på egenandeler fordi kurs må gjennomføres med færre
deltakere og lavere inntektsnivå i målgruppa.
Momentum har store kostnader ved planlegging av kurs. Det kreves mye ekstra samhandling
med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Vi er alltid nødt til og
finne hoteller som har mange handycaprom. Vi må ofte finne hoteller i nærheten av
hverandre og da er det ekstrakostnader med transport.
Kursdeltakere med aldersrelaterte funksjonsnedsettelser vil ha spesielle behov for kostbar
tilrettelegging knyttet til kosthold, hørselshemming, synshemming, studiemateriell og annet.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene av kursene våre er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne
økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet.
Det er viktig at Momentums medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
75
4.
Alle kurs som vi holder for helsepersonell og ortopediske verksteder trenger ikke tilskudd.
76
MS-forbundet i Norge (MSF)
Utarbeidet av
Lise Johnsen, organisasjonskonsulent
Dato
30. august 2011
1.
MSFs formål:
MS-forbundet er en partipolitisk uavhengig og religiøs nøytral interesseorganisasjon av og for
personer med multippel sklerose (MS). Den skal ivareta og fremme interessene til personer
med multippel sklerose og arbeide for å bekjempe sykdommen multippel sklerose.
MS-forbundet skal være en organisasjon for alle med MS, pårørende, helsepersonell og
andre interesserte.
MS-forbundet skal fremstå som realistisk, praktisk og solidarisk. MS-forbundet skal være et
sted der personer med MS via råd, nettverk og kunnskap får hjelp til en bedre hverdag.
MS-diagnosen:
MS er en kronisk sykdom i sentralnervesystemet, det vil si ryggmargen og hjernen.
Betennelse og arrdannelser i det fettlaget som isolerer nervetrådene, gjør det vanskeligere
for nervesignalene å komme frem. Det gir symptomer som i varierende grad preger
pasienten. Symptomer kan for eksempel være synstap, nummenhet og vissenhet,
kraftsvekkelse, ustø gange, dobbeltsyn, økt trøttbarhet, varmeintoleranse, delvise eller
fullstendige lammelser, inkontinens, spastisitet, smerter, kognitive endringer og fatigue. To av
tre utvikler varierende grad av funksjonshemming. Disse symptomene medfører ofte krav til
tilrettelegging når medlemmer og deres pårørende skal delta i ulike
opplæringssammenhenger. Den gjennomsnittlige alder ved diagnosetidspunkt er ca 30 år.
Målgrupper:
Målgruppene for opplæring i MS-forbundet er hovedsakelig medlemmer og tillitsvalgte lokalt,
regionalt og sentralt. Det dreier seg om likemenn, ungkontakter, pårørende og
styremedlemmer på alle nivåer. De fleste får sin MS-diagnose ganske tidlig i livet og mange
vil søke til MS-forbundet for å få hjelp til opplæring og mestring av diagnosen på områder
som for eksempel utdanning, jobb, samliv. Med de fysiske og psykiske symptomene, og med
den uforutsigbarheten som sykdommen gir, kan hverdagen bli en utfordring. Noen av våre
kurs er også åpne for helsepersonell, men det søkes ikke tilretteleggingstilskudd til disse
deltakerne.
77
2.
På de fleste av våre kurs vil det være deltakere som har behov for følgende tjenester:








Ledsagere
Forlengelse av kurs på grunn fatigue og kognitive utfordringer
Flere kurs med mindre grupper på grunn av kognitive utfordringer
Tilrettelegging av all transport
Økt bruk av fly og drosje som transportmiddel
Kurs gjennomføres sentralt på grunn av få deltakere lokalt
Forelesere med spisskompetanse om MS
Lave egenandeler for å sikre deltakelse fra unge uføre.
Kurs/arrangement/målrettede tiltak for medlemmene:






Sentrale, regionale og lokale temakurs som er åpen for alle.
Sentrale og regionale kurs organisasjonskurs for tillitsvalgte.
Kurs i likemannsarbeid.
Sentrale samlinger med kurs for ungkontakter.
Sentrale samlinger for barn og familier.
Diverse andre kompetansehevende kurs.
Opplæringssituasjoner:







Informasjon om diagnosen (symptomer, behandling, forskning, osv.)
Mestring av livet med MS
Relasjonsbygging og erfaringsutveksling
Samlivskurs og forhold til pårørende
Om rettigheter, plikter og muligheter man har for å bedre egen hverdag
Arbeid og utdanning
Opplæring av tillitsvalgte på sentralt, regionalt og lokalt nivå om egen organisasjon og
andre relevante temaer.
 Opplæring med spesiell fokus på å arbeide for å fremme likeverd, interessepolitisk
påvikningsarbeid, brukermedvikning og liknende.
3.
Økte kostnader til overnatting:
Mange av deltakerne på våre kurs sliter med ”fatigue” og har kognitive utfordringer
(hukommelse, konsentrasjon, etc) Det tar vi hensyn til det når vi legger programmet for våre
kurs. Vi trenger mer tid, flere pauser og ofte ekstra overnattinger som andre ”friske” personer
ikke trenger.
78
Ekstra kostnader til opphold under kurs/konferanser:
Noen ganger må vi velge dyrere løsninger til kurs og konferanser fordi de rimeligere
overnattingsstedene ikke er godt nok tilrettelagt. Alle våre arrangementer skal være
tilgjengelig for alle uansett behov.
Økte kostnader til reiser:
Det er vanskelig for mange med MS å benytte offentlige transportmidler eller egen bil når
disse medfører lang reisevei for å delta. Derfor må vi oftere benytte fly som transportmiddel.
Dessuten fører dårlig tilrettelegging av offentlige transportmidler til at dette ofte ikke er noe
alternativ. Da blir det enten fly eller de må kjøre selv. Mange av våre kursdeltakere må også
bruke drosje i stedet for buss pga at de går dårlig/ustødig eller pga fatigue.
Ledsagere:
Mange må også ha med ledsager for å kunne delta på kurs og det medfører større utgifter til
reise og overnatting.
Flere kurs med mindre grupper:
Mange personer med MS har også kognitive utfordringer som gjør at det sliter med
konsentrasjon og oppmerksomhet. For disse kan det være avgjørende å få opplæring i
mindre grupper. Færre deltakere kan bety dyrere kurs per person.
Sentrale/regionale kurs i stedet for lokale:
Vi ser ofte behov for å lage større samlinger regionalt eller for hele landsdeler på grunn av at
MS ikke er noen ”stor” diagnose. Ca 8000 personer i Norge har MS-diagnosen. De fleste
lokalforeningene er små og medlemmene bor spredt. Sjelden lar det seg gjøre med
dagskurs. Større kurs medfører derfor økte utgifter både til reise og overnatting.
Forelesere med spisskompetanse:
Ettersom MS ikke er noen ”stor” diagnose i Norge er det begrenset med nasjonale
ressurspersoner. Ofte må vi til utlandet for å hente spesialkompetanse om sykdommen og
det kan gi oss økte utgifter til reise og opphold til disse foreleserne.
Lave egenandeler for å sikre deltakelse fra unge uføre
MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker. Vi ønsker ikke at dårlig
79
privat økonomi skal være et hinder for at personer kan delta på kurs hos oss. Derfor søker vi
å holde egenandelene på våre kurs på et minimum.
Kurs som middel for å oppnå mestringsferdigheter
Et viktig aspekt ved de fleste av MS-forbundets kurs er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
forhold til egen diagnose og eget liv. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt
samfunnet generelt.
Funksjonshemmedes interesser
Det er viktig at MS-forbundets medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt
4.
Dagskonferanser og kurs for fagpersoner.
80
Norges Blindeforbund (NBF)
Utarbeidet av
Grethe Lyngedal
Dato
05.10.2012
Norges Blindeforbund er en interesseorganisasjon av blinde og svaksynte. 70 % av
synshemmede i Norge er over 70 år og de fleste av disse er ikke født med en synshemming,
men har ervervet den i voksen alder. De som er synshemmet er diagnostisert med mange
forskjellige synslidelser og har ulik grad av synsreduksjon. Ca. 1500 er helt blinde. Det antas at
det er ca. 130.000 synshemmede i Norge.
Synshemmede som skal delta i samfunnets aktiviteter, slik som i arbeid, i skole og studier eller i
sosiale sammenhenger har to hovedutfordringer; mobilitet og læremidler. Synshemmede, både
de som er blindfødte og de som er blindblidte, trenger hjelp til å reise til kursstedet, enten med
ledsager og egen bil eller med taxi. Ofte trenger den synshemmede kursdeltakeren å ha med en
ledsager under hele oppholdet, særlig når kurset arrangeres på ukjente steder og med
overnatting.
Synshemmede kan heller ikke bruke standardisert kursmateriell, men må enten få materiellet
overført til lyd, stor skrift eller i blindeskrift. Etter hvert som synshemmede i større grad tar i bruk
datateknologi vil behovet for tilrettelagt materiell bli mindre.
Synshemmede må ofte konsentrere seg mer enn seende for å få med seg det som formidles i
opplæringen og trenger derfor flere pauser i undervisningen. Blinde og svaksynte har også
behov for én-til-én-undervisning, med én deltaker og én lærer. Dette gjelder først og fremst i
praktisk rettede fag og i mobilitetsopplæring, der det gis opplæring i bruk av hvit stokk og i
trening med førerhund.
medfører
Når synshemmede trenger ledsagere for å delta på kurs vil reisekostnadene og eventuelt
bokostnadene fordobles. I det minste vil blinde og svaksynte ha utgifter til taxi, der andre kan
bruke offentlig transport for å komme til kursstedet. Kursarrangørene vil også ha større utgifter til
tilrettelagt materiell, til lyd, blindeskrift og stor skrift.
De kursaktivitetene som krever at det er få deltakere medfører ekstra kostnader i form av flere
lærere.
81
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NBF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold
egen funksjonshemmong. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
Det er viktig at NBFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon
og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike
offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.
Det hender en sjelden gang at Norges Blindeforbund arrangerer voksenopplæringskurs der bare
seende ansatte deltar. Dette kan være opplæring i brannøvelse eller førstehjelp. Disse kursene
blir det ikke søkt om tilretteleggingstilskudd for. 10-15 % av Blindeforbundets ansatte er
synshemmet og trenger tilrettelegging for å kunne delta og det er derfor som regel noen
synshemmede med på alle.
82
Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU)
Utarbeidet av
Anne Julie Bolstad
Dato
10.10.2012
Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) er en interesseorganisasjon for unge synshemmede i
alderen 14- 35 år. Vi har i underkant av 450 medlemmer. NBfU har et styre på 7 personer, og en
administrasjon med en 75% fast stilling. I tillegg er det enkelte år ansatt
sekretær/prosjektmedarbeider – litt avhengig av hvor mange og store prosjekter vi har fra år til
år. NBfU jobber både med interessepolitikk, og med aktiviteter/arrangement for medlemmene
våre. Målet er full likestilling og sosial inkludering av synshemmede.
Synshemmede som skal delta på aktiviteter trenger tilrettelegging på flere måter. For det første
må informasjonen som sendes ut være i et leselig format. Dette betyr at informasjon må sendes
ut både elektronisk, i storskrift per brev, og også enten i lyd eller punktformat, slik at alle uansett
synshemming skal kunne få all informasjonen de trenger. Det trengs også tilrettelegging av
transport. Det må bestilles assistanse på fly, være felles oppmøteplasser der vi har seende
ledsagere, og det må være fellestransport frem til der arrangementet skal være. Selve stedet for
arrangementet må være tilrettelagt slik at deltagerne kan være mest mulig selvstendige.
Lysforhold, tilgjengelighet i forhold til konferanserom/grupperom osv er viktig. I gruppen vil det så
å si alltid være en del med førerhunder, og dette krever også tilrettelegging både på for
eksempel en flyreise og på et hotell. Selv på de mest tilrettelagte hotell/senter vil det alltid være
behov for ledsagere, som må være tilstede gjennom hele oppholdet. Disse brukes til for
eksempel ledsaging ved buffetmåltider, hjelp ved innsjekk/utsjekk og ledsaging generelt rundt på
hotell/senter for dem som trenger dette.
Foredragsholdere/kursholdere må også tilrettelegge kursmateriell – (for eksempel trykke opp
kursinfo i punkt) og kursform (forklare istedetfor å bruke powerpoint) slik at det er tilgjengelig
også for dem som ikke ser noe. Dette krever ekstra oppfølging av kursholdere.
Mange synshemmede har ikke samme muligheter til å delta på ungdomsarrangement, som
andre ungdommer. Dette fordi det ikke finnes organisert transport, ledsaging eller annen
tilrettelegging. I tillegg er mange synshemmede isolerte, og har liten kontakt med seende
ungdommer. Mange har opplevd mobbing og utestenging i skolehverdagen, og har derfor et
stort behov for å møte likesinnede på aktiviteter. I tillegg vil det innen de fleste temaer ungdom
83
er opptatt av være viktige aspekter som er annerledes for synshemmede enn for andre. Våre
arrangement er trygge arenaer, og medlemmene kan derfor delta og oppleve mestring på kurs
innen både fysiske aktiviteter (skikurs med ledsager for eksempel)- og sensitive temaer som
feks sex og samliv. Derfor er det viktig at NBfU arrangerer kurs for medlemmene, og at vi har et
variert og mangfoldig kurstilbud. NBfU har stort sett alltid fullbookede kurs.
medfører
NBfU bruker nok mer penger enn andre på informasjonsarbeid i forkant. Det koster ekstra å
produsere informasjonsmateriell i ulike format. Dette brukes det også tid på. NBfU bruker også
tid på å finne egnede steder å holde kurs. Selv om Norges Blindeforbund har egne sentre er
disse ofte fullbookede i helgene et år i forveien med Blindeforbundets egne arrangement, og det
er kun ved enkelte av kursene vi får plass der. Våre kurssteder må være oversiktlige, ha
konferanserom som er egnet for synshemmede. (i forhold til lys for eksempel). Vi kan ikke i like
stor grad som andre alltid gå for den rimeligste løsningen. Vi vil alltid trenge fellesledsagere.
Disse må selvsagt lønnes, og de må være tilgjengelige hele døgnet, og dermed også bo og
spise der vi har aktiviteten. I og med at mange av –NBfUs medlemmer enten er skoleelever,
studenter eller i jobb legges kurs og aktiviteter til helger/langhelger. Dermed kan både ledsagere
og foredragsholdere bli dyrere enn om vi hadde kunnet holde kurs i ukedagene. Vi ønsker å gi
deltagerne mestringsfølelse og tilrettelegger det vi kan for å få til dette. Det betyr at vi ved
arrangement som krever fysisk aktivitet må ha ekstra ledsagere. Vi ønsker at NBfUs kurs skal
kunne være en treningsarena for unge synshemmede, og at vi skal kunne hjelpe deltagerne til å
bli selvstendige nok til å delta på arrangement i regi av andre senere, der de kanskje er den
eneste synshemmede. Derfor er våre kurs – uansett tema – alltid fokusert på å skulle gjøre
deltagerne selvstendige, og å lære dem triks i forhold til reise og hotellopphold, og andre ting de
måtte trenge for å kunne bli selvstendige og trygge unge voksne.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NBFU er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold
egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
Det er viktig at NBFUs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes
interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.
NBfU vil alltid trenge ledsagere på kurs, uansett hvor vi måtte være og hva slags type kurs det
måtte være. Derfor vil vi alltid måtte dekke reise og opphold og lønn for disse. Vi har sjelden
dagskurs, men selv om vi har dette må det til ledsagere i forbindelse med reise og måltider. Selv
om noen av våre svaksynte medlemmer klarer seg relativt godt selv, så vil det alltid være åpent
også for helt blinde, og vi vil da uansett trenge tilrettelegging som nevnt i punktene ovenfor.
Dette også fordi enkelte av våre deltagere er ned mot 14 år, og dermed ikke er vant til å ferdes
alene.
Derfor vil det aldri være kurs som ikke trenger tilretteleggingstilskudd i NBfU.
84
Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU)
Utarbeidet av
Økonomi- og administrasjonskonsulent Kristine Wika
Haraldsen
Dato
15.06.2011
1.
Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU) er en forening for ungdom med cøliaki og dermatitis
herpetiformis (DH). Medlemmene er mellom 15 og 26 år.
2.
a) Glutenfri kost
For våre medlemmer er det først og fremst maten som må tilrettelegges. All mat må være
glutenfri og må være tilberedt, anrettet og servert uten å komme i kontakt med gluten. I tillegg
har vi til stadighet deltakere med behov for ulike tilpasninger i forhold til allergi, eller diett i
tilknytning til diettbehandling. Disse kravene begrenser utvalget av oppholdssteder som vi
kan velge for våre kurs, og representerer et tydelig fordyrende ledd.
De fleste har et stort behov for å treffe andre med samme erfaring og få lære mer om egen
sykdom og hvordan andre lever med sykdommen. På arrangementene våre leier vi derfor inn
helsepersonell med ekspertise innen glutenfri kost. På den måten kan vi bygge trygghet for
medlemmer i forhold til hva de kan spise og hvordan de kan sikre et godt kosthold.
Vi arrangerer også kurs for å lære deltagerne å bake glutenfritt. Tilbudet av glutenfritt brød og
andre bakevarer er svært dårlig i mange deler av landet. For å normalisere livet med cøliaki
er det viktig å kunne lage sin egen mat og vite hvordan man baker med glutenfritt mel.
b) Reise:
Arrangementer på nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakerne da
vi har medlemmer over hele landet. Mange kurs må arrangeres nasjonalt på grunn av at det
ikke er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til sitt
fylke / sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre.
c) Kunnskap og selvsikkerhet:
NCFU ønsker å fremme positivitet, initiativrikhet, selvsikkerhet og kunnskap til sine
medlemmer og ungdom med cøliaki og DH. Dette for å gjøre det så lettvint som mulig å leve
85
med cøliaki i Norge. Som en del av dette er det viktig med opplæring i rettigheter, plikter og
muligheter cøliakere har for å bedre egen hverdag. Opplæring i og motivasjon til å arbeide for
å fremme likeverd og likestilling for ungdom med cøliaki og DH, for eksempel
interessepolitisk påvirkningsarbeid, rettigheter og lignende.
Stadig flere diagnostiseres med cøliaki. Så lenge cøliakere holder dietten sin er de stort sett
friske og fungerer som alle andre. Det er nettopp å holde dietten som er problemet for mange
ungdommer fordi glutenfri mat en mindre tilgjengelig. Vi ønsker å gi ungdommer den styrken
og kunnskapen som trengs for å få det til.
3.
a) Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell
Vi må bruke hotell som kan tilby tilfredsstillende glutenfri mat. Det innebærer færre
valgmuligheter når kurssted skal velges til arrangementer. I tillegg må vi ha ekstra rom hvis
noen blir syke eller får i seg noe de ikke tåler.
I tillegg er det knyttet ekstra kostnader til leie av sted til bakekursene. På bakekursene er vi
avhengige av rene kjøkken med rent kjøkkenutstyr. Rester av glutenholdig mat gjør
deltagerne syke. På grunn av dette er det begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted
for bakekurs.
b) K ostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan
Det er begrenset rekrutteringsmuligheter til våre arrangementer og derfor behov for nasjonale
kurs. Kostnadene per person blir høye og reiseutgiftene blir høye.
c) Kursavholdelse:
Vi møter økte honorarer til foredragholdere med spesiell kompetanse. Fagfolks kompetanse
er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Kursutgifter for kurs som selv er
middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre
opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. I tillegg møter vi ekstra administrasjonsressurser
for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før,
under og etter kurset.
86
4.
Alle våre kurs må være tilrettelagt i en eller annen form.
87
Norges Døveforbund (NDF)
Utarbeidet av
Bjørn A. Kristiansen, studieansvarlig i NDF
Dato
25. august 2011
1.
NDF er en partipolitisk og religiøst nøytral interesseorganisasjon, som skal arbeide for å
bedre døves og tunghørtes situasjon på alle områder i samfunnet. Målet for organisasjonens
virksomhet er å oppnå bedring av den enkeltes livsstandard og levekår, og full
samfunnsmessig likestilling.
NDF er primært tegnspråkbrukernes organisasjon og arbeider for å styrke tegnspråkets
stilling på alle områder i samfunnet.
Ut fra medlemmenes ulike behov har tegnspråk og tegnstøttet kommunikasjon sin naturlige
plass innen organisasjonsarbeidet.(Forbundsloven, § 2 Formål)
Konkret har forbundet hovedsakelig følgende målgrupper: Døve, sterkt tunghørte, CI –
opererte, døve med synshemninger og døvblitte. Dette er mennesker i alle aldersgrupper,
bortsett fra døvblitte som vi ofte møter først når de har passert tenåringsalder. Felles for alle
er at målgruppene bruker tegnspråk (eller ønsker å lære/bruke det). En god del bruker
høreapparater og mange av disse kombinerer lyd- og visuell kommunikasjon.
Med kun ca 5.000 døve i Norge + døvblitte og andre nevnte grupper er en av våre typiske
problemsstillinger at målgruppen vår bor spredt i hele landet.
Norges Døveforbund opplever at forbundet i praksis påtar seg ansvar for å gi kurstilbud som
ellers ikke er tilgjengelige for døve i Norge.
2.
a) Fysisk tilrettelegging
1) Møterommet må ha god akustikk og må ha svært god belysning.
2) Det er krav at hotellet har opplegg for brannvarsling. Som oftest er det en
kombinasjon av taktilt brannvarsling og at våre kursdeltakere bor samlet i en del av
hotellfløy som gjør det lettest mulig å vekke/evakuere i tilfelle brann.
3) Vår målgruppe bor spredt i landet og det er derfor nødvendig med.
regionale/nasjonale samlinger for å kunne få tilstrekkelig antall deltakere som er
pedagogisk forsvarlig.
b) Tilrettelagt kommunikasjon
1) Tegnspråktolk
2) Skrivetolk
3) Våre forelesere bør være dedikert i forhold til å gi et forståelig budskap til
kursdeltakerne på et annet språk enn tale.
88
4) Der det er mulig søker vi å hente inn tegnspråklige forelesere.
c) Tilrettelagt organisering av kurs
1) Våre kurs må ha kortere- og flere økter pga visuell fremføring.
2) Ved bruk av tegnspråktolk må det beregnes minst 35 % lengre tid sammenlignet
med å forelese for hørende.
3) Kompetanse innen faget døve og hørselshemmede generelt er smalt, noe som ofte
gjør det krevende å finne frem til egnede forelesere. Gode forelesere innen tema
døve er svært etterspurt og kostbare å hyre inn til våre kurs.
3.
a) Fysisk tilrettelegging
Punkt 1) og 2) gjør at vi må velge kvalitetshoteller og som har lett tilgjengelige
rømningsveier. Ofte må hotellet bestille ekstra lys for at tolken, eller den tegnspråklige
foreleseren skal kunne oppfattes på en optimal måte. Dessuten må lyset generelt være
godt i møterommet pga spørsmål/diskusjoner i salen mm. Stolper i møterom er bannlyst.
Vi må ofte ta med oss spesial lys (egentlig laget til filmopptak) som er svært kostbar og
som krever jevnlig vedlikehold (ofte utskifting av spesialpærer).
Punkt 3) Svært mange av våre kurs er basert på at kursdeltakerne må reise langt for å
kunne delta på kurs.
b) Tilrettelagt kommunikasjon
Punktene 1) og 2) medfører at vi må bruke mye tid på å organisere tolkene. Det ene er
at det ofte er vanskelig å få tak i tolk, og det andre er at tolkene må få forberedelse i
stoffet som skal gjennomgås på kursene. Sammensetningen av kursdeltakere er ofte
uensartet noe som stiller store krav til tolkene og at temaene som drøftes ofte tar lengre
tid. I noen tilfeller må kursarrangøren ha møte med tolker på forhånd der man går
igjennom kursets tema.
c) Tilrettelagt organisering av kurs
Punktene 1) og 2) Der hørende kan klare et kurs på for eksempel12 timer, må vi bruke
alt fra 15 til 24 timer for å gjennomgå samme «pensum»
Punkt 3) Vi må ha forberedende møter/samtaler med forelesere som ikke har erfaring i å
forelese for et tegnspråklig publikum.
d) Behov for mestringskompetanse
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NDF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
e) Behov for kompetanse på organisasjon, interessepolitikk og brukermedvirkning
Det er viktig at NDFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin
egeninteresseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for
89
funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.På
generelt grunnlag nevnes at svært mange døve kvier seg for å delta på kurs for hørende
med tolk. Erfaringene viser at døve ikke alltid får samme utbytte av kurset som hørende
får. Typiske eksempler er datakurs (kursdeltaker ser på dataskjerm mens foreleser prater)
og mange typer hobbykurs.
4.
Tegnspråkkurs for hørende får kun opplæringstilskudd – ingen tilretteleggingstilskudd.
Formål med tegnspråkkurs er å spre kunnskap om døve og tegnspråk ut i samfunnet.
90
Norsk Epilepsiforbund (NEF)
Utarbeidet av
Organisasjonskonsulent Henrik Peersen
Dato
28/4-2011
1.
Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon med målgruppene mennesker med
epilepsi, pårørende, og andre interesserte. NEF har drøye 5000 medlemmer og er organisert
med lokalforeninger, fylkeslag og samtalegrupper rundt om i landet. I tillegg er
ungdomsorganisasjonen Norsk Epilepsiforbunds Ungdom tilknyttet organisasjonen.
Den største av våre tre målgrupper er mennesker som selv har epilepsi og i Norge utgjør
dette ca. 45 000 mennesker. Epilepsipopulasjonen som helhet er langt fra en homogen
gruppe og gjør vårt arbeid spennende og utfordrende, da vi sjelden har en universalløsning
som passer for alle. Dette henger sammen med at epilepsi er en samlediagnose på ulike
typer epileptiske anfall og epilepsisyndromer. Epilepsi er dessuten en tilstand som ofte
kobles sammen med andre typer diagnosegrupper som alvorlig psykiske sykdommer,
autismespekterforstyrrelser, ADHD, utviklingshemming, kognitiv svikt og andre tilstander. I
forhold til ulike levekårsundersøkelser som er gjort på populasjonen vet vi også at man har
høyere grad av risikoatferd relatert til bruk av rusmidler og til kriminalitet. I overkant av 50 %
av gruppen er uføre og enda flere står av andre grunner utenfor arbeidslivet. Gruppen som
helhet scorer dårlig på levekårsparametere som lykke, velvære og tilfredshet, og mange har
behov for et stort apparat rundt seg for å kunne leve et godt liv.
2.
Reise og opphold:
Deltakerne som selv har epilepsi har ofte utfordringer knyttet til transport. På grunn av at
epilepsi er en anfallslidelse som medfører restriksjoner i forhold til førerkort, vil de færreste av
våre deltakere kunne kjøre på egenhånd. I tillegg er det slik at få personer i samfunnet
kjenner førstehjelpsreglene ved ulike epileptiske anfall, hvilket for mange medfører
utfordringer i forhold til å benytte seg av kollektiv transport. Det er derfor mange av våre
deltakere som har behov for dyrere transport til og fra kursene.
Når det gjelder selve kursoppholdet er det flere former for tilrettelegging som ofte er
nødvendig for vår målgruppe. For det første vil flere av deltakeren ha tilleggsutfordringer til
91
sin epilepsi, hvilket fører til at vi må benytte lokaler som tilfredsstiller kravene for universell
utforming. I tillegg har vi til stadighet deltakere med behov for ulike tilpasninger i forhold til
allergi, eller diett i tilknytning til diettbehandling de mottar for sin epilepsi. Disse kravene
begrenser utvalget av oppholdssteder som vi kan velge for våre kurs, og representerer et
tydelig fordyrende ledd.
Kursavholdelse:
En rekke av våre kursdeltakere har kognitive utfordringer enten i tilknytning til epilepsien i seg
selv, eller til medikamenter. Dette gjør at programmet for kurset i stor grad må legges opp
med en roligere fremdrift enn hva man ellers ville ha gjort. Dette innebærer lengre tid til ulike
temaer, flere pauser og tid til erfaringsutveksling og plenumssamtaler underveis. Dette vil
være med på å redusere hva man rekker i løpet av en dag, og medfører ofte behov for flere
overnattinger og lengre opphold. En annen form for tilrettelegging rundt samme
problemstilling er knyttet til at det ofte vil være behov for et redusert antall deltakere til
kursene både for at det skal være lettere for den enkelte å følge med, men også på grunn av
sosiale utfordringer som flere i målgruppen har. Dette vil igjen føre til at vi arrangerer flere
kurs rundt samme temaer.
Selve kursene våre må på grunn av diagnosegruppen ha undervisningsledere med spesiell
kompetanse når det kommer til kursing om behandling og opplysning om epilepsi. Vi bruker
til stadighet for eksempel nevrologer, sykepleiere og psykologer som foredragsholdere, selv
til temaer der vi for en annen målgruppe kunne ha brukt andre personer uten denne
spesialkompetansen.
Medisinske forsvarlige kurs:
For at deltakerne våre skal være i trygge hender på våre kurs, er det flere som på grunn av
sin anfallssituasjon har behov for å ha med seg en ledsager. Dette er med å bidra til en
betydelig økning i reise og oppholdsutgiftene våre til kurs. Behovet for ledsager gjelder ofte
uavhengig av alder og er relatert til anfallssituasjon og behov for akuttmedisin og nattlig
overvåkning.
Andre former for tilrettelegging med tanke på medisinsk forsvarlighet er at vi generelt har
flere kursledere til stede på kursene våre i tilfellet det oppstår nødssituasjoner. Vi har også
ved mer langvarige kurs, eller kurs som foregår i mindre urbane strøk, behov for å ha med
oss eget medisinsk personale.
Behov for egne kurs:
Et viktig aspekt ved de fleste kursene i NEF er å gi deltakerne mestringsferdigheter og
opplevelser av mestring i forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir
deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og
92
3.
Reise og opphold:
 Økte reiseutgifter knyttet til begrensninger i mulige reisemåter for deltakerne.
 Økte oppholdsutgifter knyttet til at hotell som har den nødvendige standard som våre
målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av, ofte ligger i
øvre prisklasse.
Kursavholdelse:
 Ekstra overnattingsutgifter på grunn av antall overnattinger.
 Høyere utgifter per kursdeltaker på grunn av lavt deltakerantall.
 Økte honorarer til foredragholdere med spesiell kompetanse.
Medisinske forsvarlige kurs:
 Utgifter knyttet til ledsagere på kurs.
 Økte kostnader på grunn av behov for flere kursledere og medisinsk personale.
 Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt
livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet.
 Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra
deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset.
4.
Ved kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt
tilrettelegging, vil det ikke være behov for tilretteleggingstilskudd.
93
Norges Fibromyalgi Forbund (NFF)
Utarbeidet av
Studieleder og sekretær
Dato
31.03. 2011
1.
Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) er en pasientorganisasjon for alle med fibromyalgi.
Forbundets formål er å arbeide for å bedre situasjonen for alle som lider av Fibromyalgi,
gjøre sykdommen kjent, forstått og akseptert. Målgrupper er også familie/pårørende som i
stor grad blir påvirket av rutiner og livsstil hos en med fibromyalgi.
Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand med smerter i muskler, bindevev og ledd. Ofte kan
det være tilleggssymptomer som astma/allergi, diabetes, tretthet, utmattelse, søvnproblemer,
hodepine, konsentrasjonsvansker, angst, depresjon m.m.
2.
På grunn av symptomer som utmattelse og tretthet må vi benytte oss av kurslokaler som er
tilpasset dette. Det bør ikke være mye trapper eller lange avstander. Hotellene og
kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer.
Videre må det legges vekt på at møtelokale/kurslokaler er uten gulvtepper, med mulighet for
hvile som f. eks. hvileseng, tilpassede stoler m.m. undervisningsmateriell med tydelig stor
skrift. Mange vil også ha behov for ledsager ved kursdeltakelse som innebærer reise og
opphold på kursstedet.
Blant NFFs kursdeltakere er det også mange som har spesielle behov i forhold til tilberedelse
av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser.
Mange av symptomene og medisiner gjør at en må være ekstra påpasselig med kosten og
må ha spesialmat.
Tilleggssymptomer og/eller medisiner gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette
medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer
enn det som ville vært naturlig for friske mennesker. Dette medfører også særskilt metodisk
tilrettelegging.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFF er å gi deltakerne mestringsferdigheter og
motivasjon i forhold til egen diagnose. Dette krever en omfattende planlegging og
94
forberedelse. Deltakerne skal møte et inkluderende, trygt og omsorgsfullt miljø i forhold til de
utfordringer mennesker med fibromyalgi har.
kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det er
vanskelig å få kursholdere med riktig kompetanse til kurs lokalt.
Det er viktig at NFFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
interesseorganisasjon. Gjennom dette vil de være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes
interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.
Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt
kjølige klima. Sol og varme har en påvist positiv effekt på smertetilstand og mange
tilleggsdiagnoser som fibromyalgi medfører. Kursdeltakerne kan få bedre utbytte av kurs fordi
de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører.
Pårørende til mennesker med fibromyalgi har stort behov for kunnskap om sykdommen som
har rammet deres nærmeste. Kunnskapen omfatter både diagnosen, men også symptomer,
behandling og forebygging. Like viktig er behovet ferdigheter i å mestre sin egen situasjon
som pårørende på områder som både gjelder det medisinskfaglige og på det mentale og
psykiske planet.
3.
NFF må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse
tilrettelegging, er avhengig av. På grunn av smerter og søvnproblemer må deltakerne i stor
grad ha enkeltrom. Det kan også være behov for hvileseng i møtelokalet. Enkelte må også
ha annen/bedre stol og mulighet for bevegelse og ekstra tid til spisepauser. I noen tilfeller vil
slike kurs også medføre reise og opphold for ledsager/hjelper.
NFFs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende
deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Undervisningsmateriell må i noen tilfeller
skrives om for å få mer lettleselig skrift. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og
95
Hovedhensikten med kurs i NFF å gi medlemmene/deltakerne mestringsferdigheter i forhold
til sin egen diagnose. Videre blir det lagt vekt på gi medlemmene/kursdeltakerne kompetanse
og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Gjennom dette øker deltakerne
sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet og
tilretteleggingen for å nå disse målene.
4.
Kurs/informasjon rettet mot fagpersonell, for eksempel ansatte i skole/barnehage og/eller
annen institusjon.
96
Norsk Forbund for Svaksynte (NfS)
Utarbeidet av
Tharald Beck
Dato
27.11.2012
Norsk Forbund for Svaksynte har som sin oppgave å bedre hverdagen for synshemmede og
arbeide for full samfunnsmessig likestilling mellom synshemmede og normalt seende. NfS er
en interesseorganisasjon for svaksynte og blinde i Norge. NfS skal spre kunnskap om og
arbeide for forståelse av synshemmedes situasjon, samt årsakene til synssvekkelse, og
støtte forskning som reduserer årsakene til synssvekkelse. NfS er de svaksyntes service- og
hjelpeorganisasjon i Norge.
NfS målgruppe trenger spesiell tilrettelegging av undervisning, undervisningsmateriale og
måten undervisningen foregår på. Deltakerne kan ofte ikke se hva som vises på et lerret eller
en skjerm. Undervisningsmateriellet må tilrettelegges i lyd, stor skrift, blindeskrift eller et
elektronisk medium som deltakerne kan bruke, eks minnepenn. Det stilles store krav til
foreleser og kursarrangør. Mange må ofte reise langt og må ha ledsager med seg på reisen
til og fra kurset. Ved overnatting trenger deltakerne større eller mindre grad av ledsaging.
kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil
være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse .
medfører
Ledsaging ved reise til og fra kurs. Deltakerne trenger ledsager til å vise rom, spisesal,
bespisning, kurslokale o.l. Trenger også tilrettelegging i måten å arrangere kurset på.
Kursmateriell må tilrettelegges, det samme må foredragsholder gjøre. Ved gjennomgang av
kurset, kan det være enkelte deltakere som trenger ledsager.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i regi av NfS er å gi deltakerne mestringsferdigheter
i forhold egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt
lokalsamfunnet.
97
Det er viktig at NfS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
Målgruppen til NfS er svaksynte personer. Dette innebærer forskjellige grader av svaksynthet
helt opp til blindhet. NfS må påberegne ekstrautgifter ved alle sine kurs. NfS kurs må være
åpen for alle NfS medlemmer uansett synsgrad.
98
Norsk Forening for Ehler-Danlos Syndrom (EDS-foreningen)
Utarbeidet av
Leder Lene Thu
Dato
01.11.2010
 Mennesker med EDS-diagnose, med bindevev, muskel- og skjelettplager og
pårørende. Kursene vi har er for alle aldersgrupper.
 Må benytte oss av hotell / kurslokaler som er godt tilrettelagt for fysisk
funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede døråpninger, plass til
rullestoler/ rullatorer, ikke dørstokker, handikap -toalett, trappefri adkomst både
utendørs og i forhold til kurs rom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis.
 Enerom for kursdeltakere der det er overnatting (EDSère er oppe og går om natta,
grunnet verk og sover derfor dårlig osv).
 Mennesker med EDS-diagnose har behov for undervisningsledere med spesiell
kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen
og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere,
fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som
foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse
nasjonalt eller regionalt.
 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i EDS-foreningen er å gi deltakerne
deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring
og deltakelse i lokalsamfunnet.
 Det er viktig at EDS’ medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
fasiliteter. Noen må ha badekar for å avlaste verk i kropp. Flere må ha enerom pga
urolig nattesøvn.
 Kopiering av kompendier pga at deltakerne ofte har problemer med å ta notater
underveis.
 Mennesker med EDS klarer ikke lange studieøkter. De trenger hyppige pauser. Derfor
må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to til tre dager. Dette
medfører ekstra utgifter til overnatting.
99



honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i
opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift.
Tilrettelegging og planlegging av kurs for EDS’ medlemmer krever ekstra administrativ
tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket.

individ på kurset.
100
Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF)
Utarbeidet av
NFFNF v/Britt Ohrø
Dato
28.04.2011
1.
NFFNF formål:
 å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har NF og deres
familier
 å spre kunnskap om NF til sykehus og andre behandlende institusjoner
 å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til de spesielle problemer som kan
følge av NF
 å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land.
Målgrupper:
Alle medlemmer (med diagnose og deres pårørende)
Medlemmer med nevrofibromatose type1 (NF1)
Medlemmer med nevrofibromatose type2 (NF2)
Medlemmer med schwannomatose
2.
På alle kurs vil det være deltagere som har behov for nedenfor nevnte tjenester:






ledsagere på kurs, inn og utenlandsreiser
tolker på kurs, inn og utenlandsreiser
forlengelse av kurset på grunn av økt trettbarhet
tilrettelagt transport for de som sitter i rullestol
forelesere med spisskompetanse
aktivitetsledere
Kurs/arrangement/målrettet tiltak for medlemmer.
Regionale kurs som er åpen for alle.
Sommerleir/helseleir for medlemmer med diagnose 14-20 år.
Ung-voksen weekend for medlemmer med diagnose fra 20-30 år.
Voksen weekend for medlemmer med diagnoser fra 30 år og oppover.
Reiseklubben som arrangerer ferie-/studieturer som er åpen for alle.
101
Søskenkurs for medlemmer uten diagnose.
Kurs i organisasjonsutvikling for medlemmer/styremedlemmer.
Kurs i likemannsarbeid.
Div. andre kompetansehevende og motivasjonskurs.
Opplæringssituasjoner:







om egen diagnose
å leve med
relasjonsbygging
å mestre/kommunikasjon for nærpersoner/pårørende
om rettigheter, plikter og muligheter man har for å bedre egen hverdag
attføring-arbeid
om å arbeide for å fremme likeverd og likestilling for særlig utsatte grupper, med fokus
på funksjonshemmede, for eksempel interessepolitisk påvirkningsarbeid,
brukermedvirkning og lignende.
 om motivasjon for å bidra til å styrke kvaliteten på egen organisasjon
(organisasjonsutvikling), ihht. organisasjonens mål
3.
Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell.
Må bruke hotell med lokaliteter som er tilrettelagt for hørsel og bevegelseshemmede.
Det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er
Kostnader ved leie av tilretteleggingsutstyr:
Dersom rimeligere steder skal brukes, blir vi påført ekstra kostnader ved at stedet må leie inn
slikt utstyr.
I forhold til retten til å låne off. undervisningslokaler vederlagsfritt til bl.a. studieringer, er disse
sjelden eller aldri tilrettelagt med teleslynge. Da må kursarrangøren leie slikt utstyr på egen
bekostning.
Mange av våre kursarrangører kjøper av og til inn deler av tilretteleggingsutstyret i
forbindelse med kurs, og det er svært kostbart.
Kostnader ved ekstra ledsager:
Noen trenger ledsagere på kurs, for eksempel ved påkledning, med å reise alene, pga.
sosiale vansker etc.
102
Kostnader ved å måtte bruke egen bil kan gi økte reiseutgifter:
Noen har store problemer med kollektivtransport, fordi det som blir gitt av informasjon på
stoppesteder og lignende ikke kan høres. En del vegrer seg for å bruke kollektiv transport
p.g.a. usikkerhet for ikke å komme fram dit de skal, og vil heller bruke egen bil. En annen
merkostnad er når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt
kurs, utløser dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke
ville vært nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt.
Kostnader ved kopiering av alt kursmateriell (foredrag og lignende):
For å få med seg all undervisningen på kurset, er det en forutsetning at deltakerne får
utlevert alt skriftlig. Der vi har med hørselshemmede kan man aldri bare basere
kommunikasjonen på det auditive, det visuelle er like viktig.
Kostnader ved ekstra mye planleggingstid:
Før hvert kurs går det med mye tid til både å bestille og kommunisere med skrivetolker.
Skrivetolkene skal bl.a. ha alt kursmateriell på forhånd. Det kreves også mye ekstra
samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Mange
hørselshemmede har ekstra behov for mye informasjon om kurset, og det går derfor mye tid
med til henvendelser fra disse i forkant av kurset. Likeså må vi ringe hvert medlem i
målgruppen om de ønsker å delta på kuret på grunn av problemer med korttidsminne og lav
planleggingsevne.
Kostnader ved leie av egen spisesal på overnattingssted:
Hørselshemmede har generelt store problemer når mange er samlet, og mange snakker på
samme tid, for eksempel under middagen, fordi bakgrunnsstøyen fra øvrige gjester blir like
sterk som talelyden fra dem man snakker med. Det må derfor leies eget rom til middag, der
kun kursdeltakerne er til stede.
Kostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan:
Det er begrenset antall personer med diagnosene NF2 og Schwannomatose det er derfor
behov for nasjonale kurs for denne gruppen, da spesielt med fokus på det medisinske, det å
leve med, informasjon om rettigheter, nettverksbygging og erfaringsutveksling.
Tolk i utlandet:
103
Holdes det studietiltak i utlandet (p.g.a. rimeligere overnattingskostnader), må kursarrangør
selv betale for skrivetolker (som ikke dekkes av NAV)
Kurset er middelet for å oppnå mestringsferdigheter:
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFFNF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
Kompetanse for å påvirke til bedre forhold for funksjonshemmede:
Det er viktig at NFFNFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Alle våre kurs må være tilrettelagt for at vi kan ta imot deltakere.
104
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)
Utarbeidet av
Marit Heggelund og Ingunn Westerheim
Dato
04.01.2011
1.
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) har ca 350 medlemmer på landsbasis.
Organisasjonen består av personer med diagnosen medfødt benskjørhet (OI) og deres
pårørende. Diagnosen er sjelden (ca 290 tilfeller på landsbasis), så vi har relativt få
medlemmer spredt rundt i hele landet. Men til tross for dette er organisasjonen svært aktiv,
og vi har ofte mellom 80 og 120 deltakere på våre nasjonale samlinger.
Fagfolk og andre interesserte kan tegne støttemedlemskap. Myndigheter, politikere, helseog sosialfaglige miljøer, utdanningsinstitusjoner og andre er målgrupper for informasjon om
diagnosen og dens følger.
2.
NFOI er en liten organisasjon med medlemmer spredt over hele landet. Dette medfører at det
ikke er aktuelt med lokale kurs. Vi må ha større samlinger hvor medlemmer fra hele landet
kommer.
Mange av våre medlemmer bruker elektrisk og/eller manuell rullestol, andre er avhengig av
krykker og rullatorer. En god del er kortvokste. Dette medfører at vi er avhengig av godt
tilrettelagte hoteller med mange handikaprom. Det er som regel behov for mellom 10 og 18
handikaprom. Vi har også flere medlemmer med sterkt nedsatt hørsel, det betyr at teleslynge
må være tilgjengelig. Disse faktorene begrenser utvalget av hoteller, og er et svært
fordyrende element.En del er avhengig av ledsager/assistent, noe organisasjonen betaler
reise og opphold for. Vi pleier også å lønne en eller flere personer til å være felles assistenter
under møter, for å hjelpe til med praktiske ting som bagasje, måltider og personlig hygiene.
Siden mange av våre medlemmer er avhengig av rullestol og andre hjelpemidler, må vi ha
spesialtransport fra fly/tog og til kurssted for disse, noe som kan være mye dyrere enn å
benytte kollektiv transport.
105
Å leve med diagnosen OI gjør at man blir lettere fysisk slitne enn andre, og har behov for
kortere økter med mange pauser. Dette medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift
og undervisningen går over flere timer enn det som ville være naturlig for andre. Mange
deltakere med hørselsproblemer setter også begrensninger i forhold til framdrift og
tilpasninger i forhold til tekniske hjelpemidler og pedagogiske framgangsmåter.
3.
NFOI må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse
tilrettelegging, er avhengig av.
OI er en sjelden diagnose og det er ingen kurstilbud rettet spesielt mot våre medlemmers
situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Det betyr at det
kun er aktuelt med nasjonale kurs for å ivareta behovet. Reiseutgiftene blir derfor ofte svært
høye.
En betydelig andel av kursdeltakerne er på grunn av bevegelsesproblemer avhengig av
ledsager. Vi har også egne tilbud for barn med diagnosen, som alltid vil være avhengig av å
ha med en eller flere pårørende. Dette medfører store ekstra utgifter.
Mange trenger spesialtransport på grunn av rullestoler og andre hjelpemidler. Vi får derfor
ofte store transportutgifter mellom flyplass/togstasjon og kurssted.
NFOIs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende
tidkrevende kontakt. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon.
Medfødt benskjørhet medfører også en større risiko for avbestillinger, og vi har flere ganger
måtte betale for flere deltakere enn det faktiske deltakerantallet, fordi vi fikk mange avbud i
siste liten på grunn av benbrudd eller andre helsemessige forhold.
106
4.
Da diagnosen er arvelig, vil også samlinger for pårørende inneholde personer med
diagnosen. Derfor er det så godt som ingen av våre kurs hvor det ikke er behov for spesiell
tilrettelegging.
107
Norsk forening for slagrammede (NFS)
Utarbeidet av
Kjetil Gaarder
Dato
16.04.2011
1.
Norsk forening for slagrammede har som målgruppe slagrammede og pårørende.
Slagrammede med fysiske og kognitive utfall, samt slagrammede med afasi og
synsproblemer etter hjerneslaget.
 Kognitive utfall (for eksempel nedsatt konsentrasjonsevne, nedsatt hukommelse,
mange blir fort veldig slitne av mye støy og mange mennesker) – trenger derfor oftest
å delta i små grupper eller ha mange pauser i større forsamlinger.
 Dårlig selvtillit og depresjon (små grupper er også best for de med liten selvtillit og
depresjon og som har problemer med å snakke i grupper).
 Synsproblematikk (legge til rette for lyd- og lysforhold, evt. egen ledsager/assistent
om det er behov for det). Noen trenger haptisk (taktil) kommunikasjon.
 Redusert mobilitet og utholdenhet (dårlig balanse, tilgjengelige møtelokaler uten
trapper og andre hindringer samt tilgjengelighet for rullestol/rullator). Mange er
avhengige av dør-til-dør-transport (taxi, privatbil etc.).
 Afatikere og andre med språkproblemer må ha tilrettelegging – enkelte trenger
også tolk som kan ”oversette” eller formidle det som skjer.
 Andre utfordringer (epilepsi, diabetes, inkontinens, osv.).
 Viktig med tilstrekkelig med pauser og tilgjengelig toalett. Spesielt for de
slagrammede er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med
stillesitting. Ved stillesitting over lengre tid stivner leddene og skaper smerter for
deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan
som en konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for
ekstra overnatting.
 Ang. organisering av kurs (sende ut påminnelser før kurs og mye arbeid med
tilrettelegging av kurs).
 Få deltakere. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og
utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller
nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av
liten deltakelse.
 Kompetanse. Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell
kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen
og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Fagpersonell blir
brukt som foredragsholdere.
 Varmere klima. Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere
klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og varme har en veldig god effekt på muskler
108
og spasmer og det er derfor gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet.
Medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av
komplikasjoner som diagnosen medfører.
3.
 Behov for ekstra overnatting i forbindelse med lengre kurs ettersom slagrammede
må ha kurs over noe mer tid pga at de blir fortere slitne av mye mennesker og støy
rundt seg. Lengre kurs og mindre grupper medfører høyere utgifter til
lærer/foredragsholder. Behov for lokaler som er tilrettelagt for
bevegelseshemmede og hvor det er rolig rundt (ikke for mye støy på hotellet eller
utenfor). Dyr transport hvis ekskursjon er en del av kurset.
 Det medgår ekstra tid til planlegging og organisering før og under kurset. Eventuelt
leie av utstyr til å bedre lyd- og lysforholdene. Flere kan ha behov for assistent evt.
ledsager (rullestolbrukere, slagrammede med synsutfall).
 Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom
sin arbeidstid, og kan kreve lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse
fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra
utgift.
 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFS er å gi deltakerne
 Det er viktig at NFS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
tilretteleggingstilskudd
I NFS benytter vi i hovedsak tilretteleggingstilskudd til kurs med overnatting.
Når man lyser ut et kurs, så er det åpent for alle innenfor målgruppen. Hotellkurs må
planlegges og bestilles god tid i forveien. Avbestillingsfristen til hotellet går gjerne ut
før man vet hvilke deltakere man får og funksjonsnivået på disse. Det vil si at de
generelle kostnadene ved å velge et dyrt og godt tilrettelagt hotell vil være til stede
selv om det skulle vise seg at deltakerne i realiteten skulle være helt funksjonsfriske.I
individ på kurset.
109
Norsk Interesseforening for stamme (NIFS)
Utarbeidet av
Are Albrigtsen
Dato
25.11.2011
1.
NIFS har som formål å arbeide for et best mulig behandlings- og hjelpetilbud til personer med
taleflytvansker (stamming og løpsk tale), drive opplysningsarbeid for å utbre kunnskap om
taleflytvansker, skape økt forståelse for gruppens problemer. Videre bistå personer som
stammer og har løpsk tale med informasjon og veiledning som kan bedre den enkeltes
livssituasjon, samle medlemmene i et godt sosialt miljø, holde kontakt med tilsvarende
organisasjoner i andre land, samt stimulere til opprettelse av lokalgrupper.
Målgrupper er personer med taleflytvansker og foreldre som har barn med denne vansken.
2.
Stamming oppfattes som en sammensatt vanske som kan ha både genetiske, nevrologiske,
fysiologiske, psykologiske og miljømessige aspekter. Det finnes ikke en enkelt årsak til at
stamming oppstår eller utvikles, men det finnes mange teorier. Vi snakker ofte om en YTRE
ÅPEN STAMMING, som kan høres og sees, grimaser og andre medbevegelser, og en
INDRE, SKJULT STAMMING, redsel, unngåelser, skamfølelse, dårlig selvtillit og
kontaktvansker.
Stamming påvirker kommunikasjonen og dermed de sosiale relasjoner. Denne vansken
påvirker ofte den enkeltes deltagelse i sosiale aktiviteter i og utenfor hjemmet, og påvirker
valg av venner, nære relasjoner, utdannelse og arbeid. Stamming kan dermed komme til å
påvirke hele livssituasjonen, og for noen (for mange!) kan stamming utvikle seg til et livslangt
kommunikasjonshandikap.
Løpsk tale er i første rekke en kommunikasjons- og taleflytvanske. Løpsk tale kan komme til
uttrykk både i forhold til lydsystem, setningsstruktur og språkbruk. Blant de mest vanlige
kjennetegn kan være uregelmessig taletempo, gjentagelser, uorganisert setningsstruktur,
mangelfull innsikt om egne talespråklige ferdigheter, m.v.
110
Årsakene til løpsk tale er ikke kjent, men en genetisk og/eller nevrologisk disposisjon kan
ligge til grunn.
Taleflytvansker fører ofte til sosial angst, dårlig selvtillit/selvbilde og kanskje depresjon m.m.
grunnet langvarig manglende mestringsfølelse. Derfor er det ikke uvanlig at mange unngår å
sette seg i situasjoner hvor en kan risikere å oppleve nederlag.
Et nøkkelord i våre samlinger/ kurs for gruppen er trygghet. NIFS erfarer dessverre at alt for
mange ikke deltar i kurs/seminar med andre som arrangør, fordi en ikke tar sjansen på å bli
et ”annerledesobjekt” og dermed få oppmerksomhet med ”gal merkelapp!”, selv om tema og
opplegg er både interessant og nyttig.
Derfor er det svært viktig for NIFS å arrangere egne tiltak med utgangspunkt i målgruppas
spesielle behov og problemer. Det kan være mange aktuelle temaer som kan bidra til økt
livskvalitet og mestringsevne.
 Reise og opphold for deltakere på kurs.
 Reise og opphold for likemenn, veiledere og andre som skal støtte deltagerne
 Reise og opphold for foreldre og barn som deltar på familiekurs for å lære mer om
talevansker og mestring, og å vokse opp med en slik funksjonshemming.
 Pga. sosiale utfordringer kan det være nødvendig med små grupper og personlig
oppfølging. Det er viktig, spesielt i mestringssammenheng, at alle blir sett – og hørt
 Sosiale aktiviteter for å skape trygghet og dermed økt deltagelse.
ressurser.
Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om funksjonshemmimgen og
dens virkning, er mestring av egen diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre
Det er viktig at NIFSs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
111
4.
Opplæring av logopeder og annet fagpersonell.
112
Norsk Lymfødemforening (NLF)
Utarbeidet av
Bjørg Norheim
Dato
10. september 2010
Norsk Lymfødemforening har som målsetting å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende
virksomhet overfor alle med lymfødem og deres familier.
Typiske følger for mennesker med lymfødem:



Hevelser forårsaket av skader i lymfesystemet, i lymfeårer og/eller i lymfeknuter
Overskudd av lymfevæske blir ikke fraktet tilbake til blodbanen og denne
funksjonssvikten fører til opphoping av lymfevæske
Kronisk lidelse som trenger livslang behandling
Vi har også fokus på familiemedlemmer og deres behov for kunnskap om sykdommen.





Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når
det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell
opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter
og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette medfører
også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt eller regionalt.
På grunn av ulik grad av bevegelseshemming er det nødvendig at lokalene som brukes
er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være
dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler
NLF arrangerer bassengkurs med ekstra oppvarmet vann. Hotell/ sted må finnes med
tilgjengelig varmtvannsbasseng og med tilpasset tilgjengelighet som heis og
rullestolrampe.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NLF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
Det er viktig at NLFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
113





Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle
fasiliteter.
Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser
dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset
kunne vært holdt lokalt.
honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet,
men utgjør en stor utgift.
Tilrettelegging og planlegging av kurs for NLFs medlemmene krever ekstra administrativ
tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket.
målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet
og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
Med få unntak driver Norsk Lymfødemforening kun lymfødemrelaterte kurs, som er helt
avhengig av støtte med TT for å kunne gjennomføres.
114
Norges Myalgisk Encefalopati Forening (NMEF)
Utarbeidet av
Hege Sander/Reidun Gran Alkanger
Dato
26.09. 2011
1.
Personer som har sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), pårørende og andre interesserte.
ME kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem ved
minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell
kapasitet
2.
Vanlige symptomer er:









Generell symptomøkning etter aktivitet og en restitusjonstid på mange dager og uker
Kognitive problemer
Overømfindtlighet for sanseinntrykk (lyd, lys og lukt)
Muskelsvakhet og dårlig balanse og koordinasjon
Ortostatisk intoleranse
Feber
Kvalme og fordøyelsesvansker
Smerter
Søvnforstyrrelser
Mange kan ha en forsinket reaksjon, slik at det er mulig å delta i mye før reaksjonen kommer.
En overbelastning kan få langvarige konsekvenser.
For svært mange vil ethvert studietiltak føre til en forverring av sykdommen. Det er imidlertid
et stort opplæringsbehov i organisasjonen. Sykdommen vår er lite forstått i helsevesenet, og
våre medlemmer har stor motivasjon for mer kunnskap. Vi er en liten gruppe med store
utfordringer, og mange tillitsvalgte føler seg svært aleine om store oppgaver.
NMEF prioriterer høyt å samle fylkesledere og andre tillitsvalgte fra hele landet til årlig
seminar. Denne samlingen har stor oppslutning selv om den medfører en stor belastning og
en forverring for en lengre periode.
115
Kurs og samlinger må legges opp med mest mulig skjerming mot overbelastning:








Hyppige pauser og dermed ekstra tid for å få gjennomført programmet
Mulighet for hvile underveis, hotellrom og feltsenger i møtelokale
Enerom for best mulig hvile og søvn
Lokaler mest mulig skjermet for støy og lys
Ekstra tid til planlegging
Mange korte samlinger studieringer
For kurs i fysisk aktivitet som for eksempel Pilates, Qi Gong og Tai Chi er det viktig
med en profesjonell instruktør som også har kunnskap om ME, og kan tilrettelegge
kurset i forhold til hver enkelt deltakers kapasitet for å forebygge forverring av
sykdommen.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NMEF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i
Det er viktig at NMEFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
3.





Ekstra overnattingsdøgn for kurs.
Hotell med enerom og mulighet for feltsenger i kurslokalet.
Ekstra reiseutgifter til fly og taxi
Ekstra tid til forberedelser
Dyrere lokaler, pga egnede lokaler, tilgjengelighet og mange korte leieperioder til
studieringer
 Reiseutgifter til mange reiser ved studiesirkler.
 Ekstrautgifter til profesjonell instruktør ved kurs i fysisk aktivitet.
foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar
for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør
en stor utgift.
Tilrettelegging og planlegging av kurs for NMEFs medlemmene krever ekstra administrativ tid
og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket.
116
4.
tilretteleggingstilskudd
Alle typer kurs i vår organisasjon vil ha deltakere som trenger tilrettelegging.
117
NORILCO – Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte
Utarbeidet av
Helena Åstrøm
Dato
15/11-2011
1.
Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte. NORILCO er en landsdekkende
interesseorganisasjon drevet på frivillig basis. Foreningen er partipolitisk uavhengig.
NORILCO arbeider for økt satsning på forebygging, forskning og diagnostikk for stomi og
reservoaropererte samt å sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres
pårørende.
Organisasjonen har som formål:
o
o
o
o
o
o
o
o
drive opplysende og veiledende virksomhet
drive besøkstjeneste
fremme de stomi- og reservoaroperertes krav på service fra helseinstitusjoner,
apotek, bandagister og myndigheter
søke kontakt og samarbeid med helsepersonell
utgi et medlemsblad
samarbeide med andre funksjonshemmedes organisasjoner
samarbeide internasjonalt for å fremme stomi- og reservoaroperertes
interesser.
Foreningens grunntanke er at opererte som har tilpasset seg en hverdag med
stomi/reservoar, har gjort erfaringer som kan være til hjelp for pasienter som står foran /har
gjennomgått en slik operasjon.
Kurs og opplæring retter seg hovedsakelig mot medlemmer og andre Stomi- og
reservoaropererte, samt pårørende.
Når man får stomi eller reservoar må man omstille seg til en helt ny livssituasjon. Det er ikke
bare enkeltpersonen som rammes men hele familien. Også ektemenn, foreldre og søsken
trenger hjelp til å takle hverdagen og omstille seg den nye livssituasjon. Det betyr at den
118
opererte og familien har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele
erfaringer med andre i samme situasjon.
Grunnen til at man får stomi eller reservoar er mange, det kreft, Chrons, ulcerøs kolitt ulykke
eller andre grunner. Derfor vil også funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging
variere. Det å få utlagt tarm eller reservoar er en stor operasjon og er meget belastende både
fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Mange sliter med senskader, noe som byr på store
utfordringer for den opererte, familien og hjelpeapparatet. Veien tilbake etter en slik
operasjon er ofte vanskelig for dem som rammes.
3.
Medlemmene i NORILCO bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om
opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å
møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon.
Medlemmene i NORILCO har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt
ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og
kurs.
Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også
å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt.
På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å
oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne.
ressurser. Våre medlemmer trenger også tilgang på toaletter til en hver tid, noe som setter
strengere krav til transport og hvor kursene skal holdes.
Det er viktig at NORILCOs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
119
4.
Møter/kurs for eksterne faggrupper og samarbeidspartnere, for eksempel helsepersonell,
ansatte i skole/barnehage eller øvrige yrkesgrupper som jobber tett med utfordringene for
stomi og reservoarer.
120
Norges Parkinsonforbund (NPF)
Utarbeidet av
Administrasjonen
Dato
9.12.11
1.
Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med
parkinsonisme og deres pårørende.
Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet
av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal
arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse
sykdommene.
2.
Symptomene legen observerer er et motorisk syndrom. Dette kaller vi parkinsonisme.
Parkinsonisme ved Parkinsons sykdom defineres som tilstedeværelse av minst to av
følgende tre kardinaltegn:
o Hviletremor - skjelving i hvile
o Rigiditet - økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse
o Akinesi/bradykinesi - langsomme bevegelser, startvansker, bråstopp i bevegelser
Noen betegner også posturale endringer, som er endring i holdning, fremoverlutende
kroppsholdning med endret tyngdepunkt og redusertbalanse, som et kardinaltegn, selv om
dette vanligvis først utvikles et stykke ut i sykdomsforløpet.
Parkinsons sykdom rammer begge kjønn, og sykdomsutviklingen og symptomene i starten
av sykdommen varierer fra person til person. Hos mange starter sykdommen med tremor,
hos andre med stivhet og langsomme bevegelser i en arm eller et ben.
I tillegg kan ikke-motoriske problemer, som depresjon, søvnforstyrrelser, apati og
vannlatingsproblemer, følge med sykdommen. Slike ikke-motoriske symptomer forekommer
ikke nødvendigvis hos alle pasienter.
Parkinson kan bringe med seg kognitive endringer. Det kan være snakk om nedsatt
hukommelse, konsentrasjonsproblemer, koordinasjonsvansker, og liknende.
121
Mange har også problemer med stemme og tale. Deltakere på våre kurs har ofte dårlig
hørsel og flere bruker høreapparat.
Mange har behov for å ha med seg ledsager.
3.





















Lokaler som gir enkel adkomst
Plass til rullator/rullestol
Dekke reise og opphold til ledsager
Forlengelse av kurset på grunn av økt trettbarhet
Behov for helse personell
Behov for ekstra overnatting
Behov for kort og enkel reisevei.
Honorar helsepersonell
Høyere reisekostnader for enkelte deltaker pga. symptomer.
Høyere kostander mht. overnatting på grunn av behov for større plass
Behov for tilrettelegging av menyen pga. behov for diett.
Behov for hyppige måltider, pga medisiner.
Ekstra god plass mellom radene og generelt i rommet, våre deltakere bruker mer
plass når de beveger seg
Tilgjengelig for rullestolbrukere
Enkelt å finne, kan gjerne ligge sentralt i hotellet
Gjerne i nærheten av toaletter
Trådløs mikrofon og høyttaleranlegg
Nesten alltid behov for teleslynge,
Mulighet for å dimme lys
Teppefrie rom
God plass i restaurant og pause arealer
Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og
derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det blir også lagt
vekt på gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon.
Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes
ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset.
4.
122
Ved kurs for fagpersonell vil vi vanligvis ikke ha behov for tilrettelegging. Utover det er det
deltakernes behov som avgjør behovet for tilrettelegging.
123
Norsk Revmatikerforbund (NRF)
Utarbeidet av
Leder organisasjon Ingebjørg Sandberg
Dato
26.04.2011
1.
Våre målgrupper er medlemmer og ikke- medlemmer med muskel- og skjelettplager og ulike
revmatiske lidelser, der de vanligste diagnosene er:
 Leddgikt (revmatoid artritt)
 Bekhterevs
 Artrose
 Fibromyalgi
 Sjøgrens syndrom
 SLE (systemisk lupus)
 Psoriasis artritt

Våre målgrupper for opplæring er i alderen 15-90 år.
I tillegg til revmatikere, fokuserer vi på pårørende til de ovennevnte. Dette gjelder både
foreldre/ omsorgspersoner til barnerevmatikere samt ektefeller/ partnere til personer med en
revmatisk lidelse.
2.
 Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for
kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det
ikke er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til
sitt fylke / sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre.
 Det som er generelt for revmatikere, er at de har smerter og stivhet i ledd og muskler,
problemer med å sitte stille lenge og problemer med å ligge i sengen en hel natt. Mange
har gangbesvær og noen er bevegelseshemmede og rullestolbrukere.
 Dette medfører at hotell / kurslokaler må være godt tilrettelagt for fysisk
funksjonshemmede, med automatiske døråpnere, uten dørstokker men med brede
døråpninger, plass til rullestoler/ rullatorer, handicap-toalett, trappefri adkomst både
utendørs og i forhold til kursrom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis.
 På grunn av revmatikernes dårlige nattesøvn, er det viktig med enerom for
kursdeltakere der det er overnatting.
 NRF arrangerer mange bassengkurs. Hotell/ sted må finnes med tilgjengelig
varmtvannsbasseng og med mulighet til å komme seg inn og ut av bassenget.
124
 De fleste i våre målgrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima, da sol
og varme har positiv effekt på ledd og muskler. Det er derfor gunstig å legge kurs til
sydligere breddegrader der kursdeltakerne da kan få bedre utbytte av det faglige
innholdet i opplæringen samtidig som de fysiske plagene reduseres.
3.
fasiliteter.
 Revmatikere klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige pauser. Derfor må
kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to dager. Dette medfører ekstra
utgifter til overnatting.
 Merkostnader til bassengkurs. Oppvarming av basseng er dyrt og hotell med basseng er
generelt dyre.
 Kopiering og utdeling av kompendier for bruk i undervisningssammenheng er ofte
nødvendig, da deltakerne ikke kan forventes å ta notater.
 Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid
kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks
kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift.
 Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens
målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet
og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
4.
tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte individ på
kurset.
125
Norsk Tourette Forening (NTF)
Utarbeidet av
Liv Irene Nøstvik
Dato
15.10.2010
1.
Norsk Tourette Forening (NTF) er en landsomfattende interesseorganisasjon som har til
formål å utbre kunnskap om- og forståelse for Gilles de la Tourette syndrom (TS), samt
ledsagende tilstander som ADHD , OCD, lærevansker m.m
Komorbiditeten er høy hos mennesker med TS, og det er derfor nødvendig at NTF arbeider
bredt når gjelder både diagnoser og andre problemstillinger.
Foreldre/foresatte til barn og ungdom med Tourettes syndrom, barn, ungdom, unge voksne,
voksne og eldre med Tourettes syndrom og hjelpeapparatet er hovedmålgrupper for
foreningens arbeid.
NTF arbeider for å gi medlemmene muligheter for å mestre sin hverdag best mulig, både
fysisk, psykisk, kognitivt og sosialt.
Det søkes å holde medlemmene underrettet om rettigheter under lovgivningen og muligheter
for støtte fra samfunnets hjelpeapparat. Opplæring, utdanning og arbeid er i fokus. NTF
arbeider for å bedre de pårørendes situasjon gjennom opplæringsvirksomhet og
likemannsarbeid. Trygge pårørende er gode støttespillere.
NTF arbeider for skolering av medlemmer med tanke på kvalifisering for tillitsverv og aktiv
medvirkning i foreningen. Dette er svært viktig, siden mennesker med TS møter mange
problemstillinger knyttet til både TS som diagnose, følgetilstander m.m. Norsk Tourette
Forening arbeider for å opplyse og utbre kunnskap til fag- og helsepersonell i offentlige og
private instanser og organisasjoner. Dette setter høye krav til de tillitsvalgte i organisasjonen.
126
2.
tilrettelegging i opplæringssituasjoner.
Det er i mange tilfeller viktig med lavt deltakerantall når vi arrangerer kurs for våre
målgrupper. Dette fordi vi erfaringsmessig ser at vi kan ivareta den enkelte på bedre når det
ikke er for mange deltakere. Mange sliter med ADHD og/ eller tvangsproblematikk i tilegg til
TS.
Kurs som arrangeres for yngre målgrupper, krever et høyt antall medhjelpere tilstede for å
ivareta alle på en god måte.
TS er en sjelden diagnose. Når det arrangeres kurs/ seminarer er dette i mange tilfeller
landsdekkende tiltak. Dette krever at de fleste kurs legges til helgen, fordi mange får lang
reise.
Forekomsten av TS resulterer også i at de tillitsvalgte er spredt i hele landet. Også når det
gjelder opplæring av tillitsvalgte vil det i svært mange tilfeller være nødvendig at
arrangementene legges til helgedager pga lang reise.
3.
Som følge at TS er en sjelden diagnose, er det vanskelig for denne gruppen å treffe
hverandre og knytte nettverk. Seminar er viktige arenaer i dette arbeidet. Foreldre til barn
med funksjonshemminger taper ofte på arbeidsmarkedet, fordi barna krever mer tilsyn og
oppfølging enn det som er normalt i denne aldersgruppen. Resultat kan for mange ble en
stram økonomisk situasjon. Vi ønsker å kunne arrangere kurs/ seminar som er gratis/ svært
rimelig for deltakerne, slik at ingen blir ekskludert pga økonomisk situasjon. Dette gir økte
kostnader for organisasjonen.
Få deltakere og høy andel medhjelpere gir økte kostnader både når det gjelder reise og
opphold. Det blir generelt høyere kostnader per deltaker ved slike arrangementer.
Alt likemannsarbeid/ tillitsvalgtarbeid i NTF foregår på frivillig basis. Det er svært viktig at våre
likemenn har gode kunnskaper slik at de kan møte de som trenger dem på en god måte, og
på den måten være en ressurs for disse. Likemannen kan ikke påføres kostnader i
127
forbindelse med sitt likemannsarbeid. Det medfører at kurs og opplæring må være gratis for
de tillitsvalgte.
Mange voksne med TS sliter økonomisk, de har ofte problemer med å få seg en utdannelse
på grunn av dårlig oppfølging i skolen, samt sliter i arbeidssituasjonen. Mange må fortsette å
bo hjemme selv i voksen alder pga økonomien.
Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og
derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det blir også lagt
vekt på gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon.
Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes
ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset.
4.
128
Norsk Thyreoideaforbund (NTF)
Utarbeidet av
Kristin Kvalsnes og Gro Larsen
Dato
14.06.2011
Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgruppe
NTF har to målgrupper:
Personer med thyreoideasykdom (hypothyreose, hyperthyreose, cancer thyreoidea,
thyreoideaopererte og øvrige diagnoser knyttet til thyreoidea (skjoldbruskkjertelen).
En stor andel av våre medlemmer har autoimmun thyreoideasykdom, som innebærer at mange
i tillegg til å ha thyreoideasykdom også er blitt rammet av andre autoimmune sykdommer som
cøliaki, revmatisme, diabetes, allergier, osv.
I tillegg er de pårørende til ovennevnte en viktig målgruppe.
Sykdomsbilde ved thyreoideasykdom som utløser behov for tilrettelegging:







Tretthet/utmattelse/aldri uthvilt
Stort søvnbehov
Dårlig søvnkvalitet
Hukommelsessvikt
Konsentrasjonsproblemer
Frossenhet / gjennomtrengende
kuldefølelse
 Motløshet





Lydømfiendtlighet (tinnitus og
redusert hørsel)
Lysømfiendtlighet
Bevegelsesproblemer
Kognitiv svikt
Tilleggsdiagnoser (cøliaki,
revmatisme, diabetes, osv
 Depresjon
129
Behov for ekstra tid
Den konstante tretthetsfølelsen samt konsentrasjonsproblemene krever at det må
holdes hyppige pauser (min. 15. minutter pr. hele time), samt at kursdagene ikke må
være for lange. I tillegg må det legges inn ekstra tid for hvile i tilknytning til lunsj.
Kognitiv svikt gir behov for repetisjon og langsom innlæring for å nå kursets
læringsmål.
Spesialdietter
Enkelte reagerer sykdomsmessig negativt på noen typer matvarer og kan bli svært
syke av dette, slik at spesialdietter må benyttes. I tillegg er det en god del som har
andre autoimmune sykdommer i tillegg som krever spesialdietter, bl.a. cøliaki og
diabetes.
Særskilte krav til møterom
P.g.a. allergier må vi ha møterom uten tepper. Bevegelsesproblemer gjør at
møterommene må være i nærheten av toaletter og heis. Lys- og lydømfiendtligheten
krever gode lys og lydforhold.
Særskilte behov til beboelsesrom
P.g.a. stort søvnbehov kombinert med søvnforstyrrelsesproblematikk og
lydømfiendtlighet, er det behov for stille og rolige beboelsesrom, samt enerom for alle.
Videre må en god del av beboelsesrommene være allergirom (uten gulvtepper).
Bevegelsesproblemer gjør at overnattingsstedet må ha heis hvis det går over flere
etasjer.
Nasjonale / regionale arrangement
Flere av kursene må arrangeres regionalt eller nasjonalt, da målgruppene for kurset
blir for små til å arrangeres lokalt. Noen av kursene er også opplæringskurs for
regionale tillitsvalgte, som i sin tur skal bringe kunnskapen videre i sin lokale
organisasjonsgren.
Behov for faglig kvalifiserte foredragsholdere
Våre diagnosegrupper har behov for kursledere/foredragsholdere med spesiell faglig
kompetanse når det gjelder kursing/informasjon om sykdommene, om det å mestre
sykdommene og om behandling.
107
3.
Behov for ekstra tid
Kursene våre må vare lengre enn normert tid. Dette gir oss ekstra utgifter til
overnatting og ekstra måltider. For kurs spredt over flere uker (enkeltdager), vil ofte
antall dager /kvelder utøkes, noe som medfører ekstrakostnader for leie av møterom
og bevertning for ekstra dager.
Spesialdietter
Kurs må arrangeres på steder hvor kravene til spesialdietter ivaretas. Ofte er dette
steder av typen profesjonelle kurshotell/-arrangører, som er dyrere
Særskilte krav til møte- og beboelsesrom
Kurs må arrangeres på steder som kan tilby dette. Ofte er dette steder av typen
profesjonelle kurshotell/-arrangører, som er dyrere. I tillegg bør kursstedet enkelt
kunne nås med offentlig kommunikasjon, samt ligge geografisk plassert slik at
reisetiden blir kortest mulig
Kursmateriell
Alt som blir presentert/gjennomgått på kurset må deles ut som kurshefter på ett lett
forståelig språk/utførelse, p.g.a. kognitiv svikt. Dette fører til ekstra utgifter til
trykking/kopiering og utforming.
Fagpersonell som foredragsholdere
Fagpersonell (dvs. medisinsk utdannet) må leies inn som foredragsholdere, for å
kunne gi deltakerne nødvendig kunnskap om mestring av egen sykdom. Disse stiller
opp på sin fritid, og krever lønn/honorar, reise- og oppholdsutgifter dekket, noe som
utgjør en stor utgift på kursbudsjettet.
108
Kurset er middelet til mestring
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NTF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold
til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet
og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet
Funksjonshemmedes interesser
Det er viktig at NTF sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
I Norsk Thyreoideaforbund er det ikke type kurs som er avgjørende for bruk av
tilretteleggingstilskudd. Det som er avgjørende for bruk, er hvorvidt det er behovet for
tilrettelegging for en eller flere av deltakerne på kurset.
109
Personskadeforbundet LTN
Utarbeidet av
Sekretariatet sentralt
Dato
26.03.11
1.
Personskadeforbundets medlemmer omfatter mennesker i alle aldre og med mange
forskjellige diagnoser. Vi er en forening for alle med påførte skader. Vi hjelper alle berørte
parter, både de skadde, deres pårørende og etterlatte.
2.
Noen medlemmer har store hodeskader og trenger ledsager, og tilpasset opplæring med
tanke på repetering og forenkling av kursmaterialet og innholdet. Medlemmer med rullestoler
trenger lokaler til passet rullestolbrukere. Noen medlemmer har problemer med hørsel. Pga
av skader som gir utfordringer ved reise må det påberegnes ekstra hviletid ved lengre reiser.
Dette medfører at hotell / kurslokaler må være godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede,
med automatiske døråpnere, uten dørstokker men med brede døråpninger, plass til
rullestoler/ rullatorer, handicap-toalett, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til
kursrom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis er nødvendig.
Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for
kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det ikke er
mange nok i målgruppen lokalt.
3.
Ledsager, tilpasset undervisningsmateriell, teleslynger, mindre grupper med f.eks kognitiv
svikt. Ekstra transport for rullestolbrukere. Ekstra overnatting ved lengre reiser.
Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter.
Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser
dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset
kunne vært holdt lokalt.
110
Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder
og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er
viktig i kursarbeidet, men kan utgjør en stor utgift.
Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om funksjonshemmingen/
skaden og dens virkning, er mestring av egen funksjonshemming/skade den viktigste
kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt
mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
LTNs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende
4.
Kurs for juridisk og helsefaglig personell.
111
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)
Utarbeidet av
Norsk Psoriasisforbund, Ingun Rolfsrud,
organisasjonssekretær PSO-ung
Dato
30.03. 2011
1.
Våre målgrupper er medlemmer og ikke-medlemmer av vår organisasjon med diagnosene:




Psoriasis
Psoriasis artritt
Atopisk eksem
Andre hudsykdommer
Våre målgrupper har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon.
Dette kan Norsk Psoriasisforbund bidra med ved å arrangere kurs og opplæringstiltak på
ulike nivåer i organisasjonen.
I tillegg er pårørende og nærpersoner av de ovennevnte en gruppe vi fokuserer på.
Pårørende til mennesker med kronisk hudsykdom og psoriasis artritt lever med til dels
store omsorgsoppgaver overfor den de er pårørende til, og opplever dennes belastende
livssituasjon. Informasjonsarbeid og opplæringstiltak ovenfor pårørende og nærpersoner
vil derfor være en viktig del av NPFs arbeid.
Vi fremhever barn og unge med de ovennevnte diagnosene som egen målgruppe. Disse
er en særlig utsatt gruppe med tanke på at det er i disse årene man gjerne har sitt første
møte med sykdommen. Man skal begynne å lære og ta til seg alt som dreier seg om
sykdommen og hvordan leve best mulig med den. Og i ung alder kan det være vanskelig
å bli sett på som, og betrakte seg selv som, annerledes.
2.
 Det som er felles for diagnosene er at eksem og utslett er synlige symptomer på
huden. Dette kan virke skjemmende for enkelte, og kan føre til at man vegrer seg for å
delta i sammenhenger hvor man samhandler med andre, men kanskje spesielt i
sammenhenger der det er uunngåelig at huden synes, for eksempel i svømmehall, i
gymtimer på skole eller på stranda om sommeren. Disse gruppene trenger derfor
ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å
begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere.
112
 Spesielt for de med diagnosen psoriasis artritt er det viktig med hyppige pauser og
ikke for lange dager med stillesitting. Det fordi psoriasis artritt er en type leddsykdom,
og ved stillesitting over lengre tid stivner leddene og skaper smerter for deltakeren.
Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som en
konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra
overnatting.
 For enkelte med diagnosen psoriasis artritt er sykdommen så langt utviklet at de må
bruke rullestol. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og transport tilrettelagt
med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg. Psoriasis artrittpasienter kan ha
store problemer med å bevege seg selv om de ikke sitter i rullestol, og har derfor også
enkelte ganger behov for universelt utformede lokaler og tilrettelagt transport.
 For unge kursdeltakere under 18 år, er det i enkelte tilfeller behov for ledsager. For
eksempel ved sommerleir til utlandet.
 Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser
for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det
ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse.
 Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse
når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell
opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Hudleger, sykepleiere og
helsesøstre blir hyppig brukt som foredragsholdere.
 Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til
vårt kjølige klima. Sol og saltvann har en påvist positiv effekt på hud og ledd og det er
derfor gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet der medlemmene da kan
få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e)
medfører.
3.
 Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å kontakte
og følge opp de potensielle deltakerne.
 Når det er behov for mindre antall deltakere kan det gjøre at samme kurs arrangeres
flere ganger med ulike grupper, og dermed skaper dette ekstra utgifter med leie av
lokale, innleid fagpersonell, osv.
 Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil
påbeløpe.
 Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette
kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og
reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale
områder.
 Når deltakere på utenlandsturer er under 18 år, og derfor må ha med ledsager, utgjør
ledsageren en ekstra utgift med tanke på reise, opphold, kursdeltakelse, mat og evt.
utflukter.
 Når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs,
utløser dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke
ville vært nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt.
113
 Ved bruk av hudleger, sykepleiere og helsesøstre som foredragsholdere,
stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og krever da lønn/honorar for
foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i
opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift.
 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NPF er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som
gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre
 Det er viktig at NPFs medlemmer får god kompetanse til å bygge
sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være
dyktige talsmenn for
funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og
nasjonalt.
4.
Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt
IKKE ha tilretteleggingstilskudd?
Ved kurs som holdes for fagpersonell som hudleger, sykepleiere og helsesøstre vil
det ikke være behov for tilrettelegging.
114
115
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RBHF)
Utarbeidet av
May-Heidi Sandvik
Dato
12.11.10
1.
Mennesker med diagnosen ryggmargsbrokk – og/eller hydrocephalus, foreldre,
pårørende og andre interesserte. Kursene vi har er for alle aldersgrupper.
2.
o Mange av våre medlemmer sitter i rullestol eller har nedsatt gangfunksjon.
Det er en sammensatt og kompleks diagnose, og flere har kognitive
vansker som påvirker hverdagen. På bakgrunn av dette er det er en del av
de voksne med diagnosen som har behov for å ha med seg en personlig
assistent for å kunne delta på kurs/arrangement.
o Vi må ofte benytte oss av hotell/kurslokaler som er godt tilrettelagt for
fysisk funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede
døråpninger, ikke dørstokker, heis, handikap toalett, plass til rullestol/
elektriske rullestoler, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til
kurslokale – spisesal/restaurant og rom.
o Handikap rom for kursdeltagere når det er overnatting, og på grunn av
personlig hygiene(toalett rutiner) ønsker de fleste å ha enerom.
o Mennesker med vår diagnose har behov for undervisningsledere med
spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning
rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin
sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre
helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette
medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt
eller regionalt.
o Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i vår forening er å gi deltakerne
mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet
som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i
videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet.
o Det er viktig at våre medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
nasjonalt.
116
3.
 Hotell og kurssted som er godt tilrettelagt er ofte dyrere enn lokaler med
enklere fasiliteter.
 En god del må ha med seg en personlig assistent for å kunne delta på
kurs/arrangement og dette koster ekstra.
 Flere har behov for enerom på grunn av personlig hygiene
 På våre kurs/arrangement er det ofte mange som sitter i rullestol og det er
behov for flere handikap rom med store bad, og dette har ikke alle
hotell/kurssteder.
 Mennesker med ryggmargsbrokk – og/eller hydrocephalus har vansker
med lange studieøkter, og har derfor behov for mange pauser, og kurset
må strekke seg over lengre tid.
 Ryggmargsbrokk – og hydrocephalus er en sjelden diagnose, og når det
arrangeres kurs kommer folk tilreisende fra hele landet, noe som gjør at
reiseutgiftene er høye og at kurset/arrangementet må gå over en helg.
 Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller
nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting
som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt.
 Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell
kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid
kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten.
Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor
utgift.
 Tilrettelegging og planlegging av kurs for våre medlemmer krever ekstra
administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket.
 Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om
sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den
viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg
selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til
4.
Ryggmargsbrokk – og Hydrocephalusforeningen benytter i hovedsak
tilretteleggingstilskudd til kurs med overnattings turer/helgekurs. Det er ikke type kurs
som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men om det er behov for
individuell tilrettelegging. Når vi inviterer til kurs er det som regel åpent for alle, og da
er det vanskelig på forhånd å vite hvor mange som trenger tilrettelegging, og vi velger
derfor nesten alltid et kurssted som kan inkludere alle.
117
Ryggforeningen i Norge (RiN)
Utarbeidet av
Leder – Thor Einar Holmgard
Dato
02.11.2010
1.
RiN er en livssyns- og partipolitisk nøytral organisasjon som arbeider for og ivaretar
interessene til mennesker med rygg-, nakke- og bekkenlidelser.
Hovedarbeidsområder:
a) Arbeide for å bedre situasjonen, forebygge og korte ned
behandlingstiden for ryggpasienter.
b) Arbeide for bedret opplæring og bedret samarbeid med fagmiljø og
andre med interesse for rygglidelser.
c) Arbeide for øket forskning rundt forebygging og behandling av ryggnakke- og bekkenlidelser.
d) Være et informasjonssenter for rygg-, nakke- og bekkenpasienter og
pårørende.
e) Være et forum for utveksling av erfaringer mellom fagfolk og pasienter.
f) Påvirke myndigheter og fagmiljø for en økt forståelse for ryggpasienters
situasjon.
g) Ha godt skolerte likemenn , sentralt, i alle lokale ledd, i våre
diagnosegrupper og på nett – hovedsaklig via vårt nettbaserte
diskusjonsforum.
h) Opplæring og støtte til pårørende. Pårørende til mennesker med rygg-,
nakke- og bekkenlidelser lever med til dels store omsorgsoppgaver
overfor den de er pårørende til.
2.
For mange av våre medlemmer har vi spesielle behov knyttet til offentlig transport plassering på fly – beinplass etc. – noe som medfører dyrere transportkostnader.
Mange av våre brukere har også store problemer med annen offentlig transport
(buss) på grunn av manglende mulighet for regulering av seter.
Videre har vi ofte behov for tilrettelegging av møte og kurslokaler som gir deltakerne
anledning til å ligge under hele eller deler av et møte – kurs.
118
For mange av våre medlemmer er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange
dager med stillesitting. Det fordi sittestilling over lengre tid kan skape smerter for
deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan
som en konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for
ekstra overnatting.
For enkelte medlemmer er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol. Da
er det viktig at lokaler er universelt utformet og at transport er tilrettelagt med alle de
ekstra utgifter dette kan føre med seg.
Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser
for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det
ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse.
Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse
når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell
opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon.
3.
Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene
medfører
Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å
kontakte og følge opp de potensielle deltakerne. Det brukes også betydelig med
ressurser til planlegging og gjennomføring av kurs som må tilrettelegges ut fra våre
medlemmers behov.
Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, med
ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid, føre til økte
oppholdskostnader.
Oftest er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke
utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og
fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale områder.
RiNs medlemmer kan ikke nytte seg av de rabatterte og billige flybillettene. De må ha
reserverte plasser med god beinplass, samt at reisen må legges opp uten store
ventetider. For transport til og fra flyplasser, hotell og møte/konferanselokaler må de i
119
stor utstrekning benytte taxi eller egen bil i stedet for offentlig transport. Kurs og
konferanser må legges til hoteller som kan utstyre møterom med tilstrekkelig antall
senger. Dette medfører tilleggskostnader fra hotellet.
Det å bruke foredragsholdere med spesiell kompetanse fører ofte til dyrere honorar
og reiseutgifter.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i RiN er å gi deltakerne mestringsferdigheter
i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring,
økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i
lokalsamfunnet.
Det er viktig at RiNs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
4.
Alle våre kurs kan ha behov for tilretteleggingstilskudd.
120
Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS)
Utarbeidet av
Camilla M. Line
Dato
2011
1.
ROS er en landsdekkende interesseorganisasjon for alle dem som har eller har hatt
en spiseforstyrrelse og deres pårørende. Spiseforstyrrelser rammer bredt – i alle
aldersgrupper og begge kjønn. Spiseforstyrrelser er alvorlige lidelser med mange
fysiske og psykiske konsekvenser – i verste fall med dødelig utgang.
Spiseforstyrrelser er en samlediagnose på ulike syndromer med ulike uttrykk og
utfall.
Målgruppen for kursene til ROS er derfor variert og spenner over ulike diagnoser og
tilstander (anoreksi, bulimi, overspisingslidelse, ortoreksi, megareksi med mer) og
ulike alvorlighetsgrader (fra behandlingstrengende til personer som opplever at
problemer knyttet til mat, kropp og vekt opptar for mye tid i deres hverdag).
Spiseforstyrrelser er forbundet med en rekke tilleggslidelser som setter fysiske og
psykiske begrensninger for livskvaliteten for dem som er rammet og deres pårørende
(som angst, depresjon, posttraumatisk stress, konsentrasjonsvansker, diabetes,
tvangstanker/handlinger, beinskjørhet, sykelig overvekt/ekstrem undervekt, sosial
fobi/isolasjon, skam, rus med mer.)
Da spiseforstyrrelser rammer i ulike aldre og på ulike måter, vil
funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. ROS’ tilbud må derfor
tilpasses svært ulike problemstillinger og livssituasjoner. ROS arrangerer lokale og
nasjonale kurs for personer som selv har eller har hatt en spiseforstyrrelse og for
pårørende til personer med spiseforstyrrelser. Noen grupper retter seg mot alle typer
diagnoser og tilleggsproblematikk mens andre er rettet mot mer spesifikke
målgrupper. Kursene skal medvirke til positiv mestringsfølelse og kjennskap til egen
diagnose, samt motivere og muliggjøre økt deltakelse i samfunnet.
121
2.
Høy grad av ekstra tilrettelegging er nødvendig for å kunne tilby våre målgrupper et
godt kursopplegg. ROS har betydelige merkostnader til administrasjon og
markedsføring av kursene som gjerne må annonseres flere ganger for å få
tilstrekkelig antall deltakere. Dette knytter seg til de nevnte psykiske belastningene
som skam, isolasjon og et ambivalent forhold til egen sykdom. Det påløper også
ekstra kostnader til klarleggende og motiverende samtaler i forkant av kursene.
Administrasjon i forkant av kurset:
ROS bruker betydelige ressurser på å kvalitetssikre kursene i forhold til de ulike
deltakernes behov for tilrettelegging før, under og etter kursene. Fordi det er mange
hensyn å ta, og kursene krever mye kartlegging i forhold til behov og
tilpasning/tilrettelegging til de ulike diagnosegruppene og eventuell
tilleggsproblematikk, kreves det mye tid til administrasjon og oppfølging fra ROS
sentralt. Selv om behovet er stort for et trygt sted å møtes og refleksjon over egen
livssituasjon og sykdom, kan det være en utfordring å få tak i deltakere til grupper.
Dette henger sammen med at psykiske vansker, opplevelse av skam og at visse
målgrupper (som menn med spiseforstyrrelser) har en høyere terskel for å oppsøke
hjelp og at det er for lite kjent at det faktisk finnes et tilbud om hjelp. ROS må derfor
sette av betydelige ressurser til markedsføring og mye tid til betryggende samtaler i
forkant av gruppene for å få deltakerne til å stille. Dette skyldes i stor grad de
psykiske virkningene av spiseforstyrrelser. Mange har sosial fobi og isolerer seg, og
de fleste har aldri våget å snakke åpent om sin sykdom fordi den for mange er preget
av sterk skam. Mange opplever at de er alene om dette – dette gjelder ikke minst
menn med spiseforstyrrelser som opplever det ekstra skamfullt å lide av en
”kvinnelidelse”, og er ikke klar over de hjelpetilbud som eksisterer. Det kan dessuten
være tøft å skulle møte i grupper når man har et såpass anstrengt forhold til kroppen
og det ytre.
Det er viktig å ha forberedende intervju/samtaler i forkant for å avklare om deltakerne
er klare for å gå på et kurs. Dette er spesielt viktig både av hensyn til den enkelte
deltaker hvor det kan være for tøft å skulle delta i en gruppe om man ikke er klar for
det, og for gruppedynamikken. Mange grupper kan fort utvikle seg til forum hvor man
fokuserer for mye på negative mønstre i forhold til vekt/kropp og hvor man utveksler
tips og råd som virker vedlikeholdende på sykdommen. Et sentralt trekk ved
sykdommen er at de som lider av den har et svært ambivalent forhold til tilfriskning –
de både ønsker og ønsker ikke å få hjelp og bli frisk. Dermed skal det lite til før en
gruppe utvikler seg til et vedlikeholdende mønster, mer enn et sted for refleksjon og
mestring. Dette setter store krav til gruppeleders kompetanse.
122
Det må også avklares om den enkelte er i en medisinsk situasjon hvor det ikke vil
være forsvarlig for ROS å ta dem inn i gruppe, men hvor det er viktigere å følge
intensiv behandling.
Opphold:
Ofte er det spesielle hensyn å ta i forhold til diett og planlegging av menyer, noe som
kan representere et fordyrende ledd. På grunn av ulike fysiske/psykiske
tilleggsutfordringer, stilles det av flere av våre deltakere krav til at hotellene tilbyr rom
som er tilrettelagt for fysiske/psykiske funksjonshemninger, samt at det er tilgjengelig
et visst antall allergirom. Det er også viktig at lokalene har en sentral beliggenhet slik
at de er tilgjengelig for alle våre deltakere.
Kursavholdelse:
På grunn av de ulike diagnosegruppene, krever våre kurs undervisningsledere med
spesialkompetanse på ulike områder. ROS benytter både personer med
egenerfaring, og personer med fagkompetanse til våre kurs. Det er for eksempel
gjerne psykologer, psykiatere, psykiatriske sykepleiere, indremedisinere, eller
gestaltterapeuter som holder foredrag. Disse må stille opp utenfor normal arbeidstid, i
helger og kvelder, noe som tilsier et høyere honorar/kompensasjon.
En rekke av våre deltakere har kognitive utfordringer i forhold til konsentrasjon, enten
knyttet til stor undervekt, den generelle psykiske belastning eller medikamenter.
Kursene følger en mer langsom fremdrift enn ellers. Dette innebærer flere pauser og
mer tid på hvert enkelt tema. Det settes også av mye tid til erfaringsutveksling og
refleksjon. Ved nasjonale kurs medfører dette også ekstra overnattingsdøgn på
hotell.
Enkelte av kursene oppnår redusert antall deltakere, enten fordi det er vanskelig å
samle målgruppen, eller fordi kursets innhold retter seg mot svært spesifikke
målgrupper. De psykiske vanskene, som angst, sosial isolasjon, rus, skam og
depresjon, samt fysiske begrensninger i forhold til dagsform, behov for akutt
innleggelse m.a., gjør at mange ikke er i stand til å møte på kurs som de har meldt
seg på. Dette krever oppfølging fra administrasjonen for å ivareta den enkeltes
behov. Ved flere av våre kurs anses det dessuten som formålstjenlig for
gruppedynamikken at det er få deltakere da mange i målgruppen har sosiale
utfordringer og opplever det som svært belastende å delta i større sosiale
sammenhenger.
123
Hovedhensikten med kursene er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til
egen diagnose. Kursene skal bidra til økt livskvalitet og økt deltakelse i
lokalsamfunnet. Det fokuseres også på å gi deltakerne kompetanse og
påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Kurset blir selve middelet for
å oppleve mestring, bedre livskvalitet og økt deltakelse i samfunnet.
3.
Administrasjon/forberedelse av kurs:
 Betydelig økte administrasjonsutgifter for å planlegge og kvalitetssikre kursene
ut fra deltakernes ulike behov for tilpasning før, under og etter kurset.
 Økte utgifter til klargjøringssamtaler/motiveringssamtaler/intervju i forkant av
kurs.
 Økte utgifter til markedsføring/annonsering av kurstilbud til grupper som krever
ekstra oppfølging og som er vanskelig å få tak i.
Opphold:
 Økte oppholdsutgifter knyttet til at hotell/lokaler/diett har den standard som
våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig
av, ofte ligger i øvre prisklasse.
Kursavholdelse:
 Ekstra overnattingsutgifter på grunn av antall overnattinger.
 Høyere utgifter per kursdeltaker på grunn av lavt deltakerantall
 Økte utgifter til honorarer og reisekostnader for foredragsholdere med
spesialkompetanse.
 Kostnader ved egne kurs er nødvendig fordi kurset i seg selv er middelet som
gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav mer aktiv deltakelse i
samfunnet.
124
4.
Ved kurs for lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt tilrettelegging, vil
det ikke være behov for tilretteleggingstilskudd. Ingen av våre kurs kan per i dag
gjennomføres uten ekstra tilrettelegging.
125
Turner Syndrom foreningen Norge (TSN)
Utarbeidet av
Inger Svendsen Berg
Dato
21.05.2012
1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper
Turnersyndrom Norge er en landsomfattende interesseorganisasjon for
mennesker med Turnersyndrom og deres familier. Turner Syndromforeningen
Norge har som sin viktigste oppgave å spre kunnskap om og forståelse for
TurnerSyndrom– diagnosen. Det er spesielt helse sektoren ,skolen og Nav
Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet,
slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle
eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med
dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det
befruktede egget.
Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke
kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom
utvikler seg.
Turnersyndromforeningen Norges målgrupper:
Barn med Turner
Ungdom med Turner (14 – 26 år)
Voksne med Turner
Foresatte, søsken og andre pårørende til personer med diagnosen
Turnersyndrom helse sektoren skole og Nav




Turnersyndrom foreningen Norges oppgaver er:
Skape aktiviteter og tilbud som kan være utviklende og gi en positiv opplevelse for
medlemmene, herunder bl.a. stimulere til opprettelse av lokalgrupper.
Spre kunnskap om Turner Syndrom og livssituasjon for personer med denne
diagnosen.
Medvirke til bedre mulighetene for bedre behandling og diagnostikk av denne
gruppen og styrke deres vitenskapelige forskning på og om Turner Syndrom
Arbeide for gruppens rettigheter og interesser ovenfor myndigheter og i
samfunnet for øvrig både nasjonalt og internasjonalt.
2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging
i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs

Vi bor spredt over hele landet. Dette gjør at det blir kostbart når kurs skal
arrangeres. Det blir ekstra kostnader både for reise og overnatting. Vi er dessuten
en liten gruppe.
126


Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom
sin arbeidstid, og kan kreve honorar for foredragsvirksomheten. Disse
fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en
ekstra utgift.
Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende
reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt
nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten
deltakelse.
3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og



Medlemmene bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om
opplæring og faglig kompetansebygging om diagnosen, til alle foreningens
medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre
familier i samme situasjon.
Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i TSN er å gi deltakerne
Det er viktig at NPFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen
nasjonalt.
Det er ingen spesiell type kurs dette gjelder.
127
Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG)
Utarbeidet av
Line Jentoft
Dato
28.04.11
1.
Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) er en selvstendig, landsdekkende
organisasjon drevet på frivillig basis av unge som selv har opplevd kreftsykdom.
UGs medlemmer består av mennesker som har eller har hatt kreft,
familiemedlemmer og venner. Hovedmedlemmene er mellom 15 og 35 år.
å bedre kårene for unge kreftpasienter og deres pårørende.
å bedre kårene for unge pårørende til kreftpasienter.
å fremme og ivareta de unges sosiale og økonomiske interesser.
UG driver en landsdekkende besøkstjeneste hvor ungdom oppsøker ungdom på
sykehusene. Når man blir syk er det mange tanker og spørsmål som dukker opp. Da
er det godt å prate med noen som skjønner hva du snakker om. Besøkstjenesten
samarbeider med Kreftforeningens faglige seksjoner for kreftomsorg i hvert fylke.
UG sentralt arrangerer U-Go! Helsereise, U-Go! Idrettsuka, og ulike kurs for ungdom
med kreft og deres pårørende. I tillegg arrangeres det ulike treff og aktiviteter rundt
om hos fylkesgruppene.
2.
Kreft rammer på en rekke forskjellige måter. UG dekker en aldersgruppe, ikke en
spesifikk kreftdiagnosegruppe. Det vil si at personer mellom 15 og 35 år med alle
mulige kreftsykdommer er vår målgruppe og pårørende for alle kreftsykdommer er
vår målgruppe. Kreft kan ramme alle deler av kroppen, derfor vil også
funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. Behandlingen av kreft er
hovedsaklig kirurgi, strålebehandling og kjemoterapi, og kan være langvarig og
meget belastende både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Behandlingen fører
som oftest til seinskader og funksjonsnedsettelse av varierende karakter. Blant
kreftpasienter kan det forekomme psykiske plager som: frykt for tilbakefall, depresjon,
128
konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Fysisk kan seinskadene etter
behandling være blant annet: fatiuge/uttalt tretthet, seksuelle problemer,
fertilitetsproblemer, smerter, diaré, nedsatt immunforsvar, hjerte – kar lidelser,
amputasjon med mer. Gruppen har også utstrakt behov for rehabilitering.
Kursdeltakere har behov for ulike tilpassinger som handicaprom, allergirom, spesielt
kosthold. Deltakerne har også spesielle behov i forhold til oppfølging i løpet av våre
kurs der vi trenger faglig kompetanse og hjelp og støtte fra innleide kursholdere.
En del har konsentrasjonsvansker grunnet sykdommen de har eller har hatt. En del
bruker medisiner og har smerter som krever ekstra tilrettelegging i forhold til
bivirkninger. Dette gjør at det er behov for ekstra overnattingsdøgn i løpet av kurset
fordi deltagerne blir lett slitne og trenger flere pauser og hvile.
3.
Ved bruk av sykepleiere eller f. eks prester som foredragsholdere, stiller disse ofte
opp på sin fritid, kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for
foredragsvirksomheten. Vi har også reiseutgifter for disse personer i forhold av fly
etc. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift.
UG må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er
disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov
for særskilt tilrettelegging, er avhengig av.
Hovedhensikten med kurs i UG er å gi medlemmene/deltakerne mestringsferdigheter
i forhold til sin egen diagnose. Videre blir det lagt vekt på å gi
medlemmene/kursdeltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen
interesseorganisasjon. Gjennom dette øker deltakerne sin livskvalitet og deltakelse i
lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet og tilretteleggingen for å nå
disse målene.
dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi
129
kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring,
økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet.
Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalititssikre kursene ut fra
deltakernes ulike behov for tilpasning før, under og etter kurset.
4.
De kursene som vi har godkjent fyller disse kravene for tilretteleggingstilskudd.
130

Hefte TRT dokumentasjon oppdatert mars 2013.pdf

Transcription

Similar documents

Last ned som PDF

Retningslinjer for oppdragsforskning - DIS

1 FFOs visjon: 1 FFO ønsker et samfunn der mennesker som lever

Entreprenørskap blant innvandrere Evaluering av to etablerersentre