Här - Sjuksköterskor i cancervård

Transcription

Nummer 3 • 2012
Möt Pernilla Lagergren
leg. sjuksköterska, professor KI
TEMA:
Familj och anhöriga, hematologi
Nutrition
i n n e h å ll n r 3 2 0 1 2
11
20
28
30
Ledaren 4
Redaktören har ordet
6
Porträtt: Familjefokuserad omvårdnad – Kärnan i all omvårdnad
7
Familjefokuserad omvårdnad – Kan man lära sig det via nätet?
11
Och sen då...? Livet efter ett barns cancer
13
The Teenage Cancer Conference “Find your sense of Tumour”
18
10:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad, Japan 25–27 juni 2011
– Trevlig och lärorik inblick i aktuell forskning på området
20
Family Focused Nursing – Outpatients with high-grade glioma and their next of kin
23
Ny avhandling om: Stödprogram för närstående – en intervention under
pågående palliativ vård
26
Master Class in Oncology Nursing 27
Möt Pernilla Lagergren – KI:s yngsta professor
28
Psykosocialt perspektiv – Omhändertagandet av hematologiska patienter
30
Lymfomakademien32
32
33
Ett sätt att förbättra nutritionsomhändertagandet av cancerpatienter på avdelning P51
33
Ny avhandling kring head-neck-patienter: ”Nutritionsstatus och uppföljning
kan med fördel kontrolleras via sjuksköterskeledd mottagning”
35
Rapport från EONS 8 Spring Convention, Genève 26–27 april 2012
36
Lust och kunskap i Örebro
38
Krönika – Monika Nyström
40
Nytt inom onkologi
42
Medlemssidor45
38
c a n c e r v å r d e n #3 2012
3
le d a r e n
Bäste medlem
Tack alla för era bidrag till en bra konferens. Hoppas alla
fick med sig något och kunde knyta nya kontakter.
Hur tar vi tillvara våra patienters och deras familjers
perspektiv av oro, behov och delaktighet? Alltså, för att
kunna möta upp med högkvalitativ omvårdnad? Återspeglar våra ”nöjd patient-mätningar” de verkliga upplevda erfarenheterna av den vård som givits och individens
uppfattning om vårdkvalitet? När behoven för varje cancerpatient samt dennas familj bedöms holistiskt, som en
helhet, blir också deras deltagande i vården bättre. Det
underlättar de val de behöver göra och förbättrar deras
vårderfarenhet. Här kan vi även skapa möjligheter att
förbättra resultaten av den vården vi ger genom att identifiera och lösa problem snabbt. Genom att vårdpersonal
ser patienter och dess familj som likvärdiga partners i
mötet, kan teamet runt patienten skaffa sig de kunskaper de behöver för att bäst veta var de ska koncentrera
sina insatser och då kommer de att kunna utveckla en
vård- och rehabiliteringsplan som är anpassad till den
enskilda patientens och familjens behov. Då baseras inte
vården bara på vårdpersonalens bedömning av vad den
tycker är patientens behov. När patienten får möjlighet
att ta större kontroll över vad som händer med dem och
teamet stödjer dem att själva hantera sin sjukdom, ökar
möjligheterna för positiva upplevelser av vården vilket
gynnar uppfattningen av man har mottagit vård av god
kvalitet. I detta bör man även beakta att patienter ibland
kan vilja ta stöd i eller lämna över beslut till vårdpersonal.
Holistisk behovsbedömning bör fortsätta genom patientens resa i vården till efterlevande eller i livets slut.
Resultaten av detta arbete kan även bidra till att identifiera var förbättrings- och servicebehov behövs som mest
i vårdkedjan och att resurser kan användas mer effektivt.
Genom att förstå betydelsen av fysiskt, psykiskt, socialt,
andligt och ekonomiskt stöd till personer med cancer
och deras familj, kan vården förbättra livskvaliteten och
deras upplevelse och förbättra resultaten i dagens cancervård. De fysiska, sociala, psykologiska och andliga
aspekter av livet är alla nära sammankopplade och en
helhetsbedömning kommer att överväga alla aspekter av
en patientens/familjs behov och att dem ses som en helhet.
Att genomföra en holistisk behovsbedömning är inte
ett mål i sig, utan är ett sätt att säkerställa att patientens/
4 c a n c e r v å r d e n #3 2012
familjens oro eller problem finns angivna så att försök
kan göras för att åtgärda dem och säkerställer personlig vård som återspeglar individens/familjens hälsa och
behov av sjukvård. Bedömningsprocessen kan göra stor
skillnad i upplevelsen av att vården verkligen kan hjälpa
dem att inse att deras oro och behov är värda omtanke.
Den öppnar dörren för diskussion och ger möjligheter för
patienten/familjen att tänka igenom sina individuella behov och tillsammans med sin vårdpersonal lägga upp en
plan för hur man bäst uppfyller dessa. På det här sättet
ökar möjligheterna för nöjda patienter, med bra erfarenheter av den vård som givits och en positiv uppfattning
om en cancervård med kvalitet.
Det finns bra möjligheter att hålla er uppdaterade
genom att lyssna på webbföreläsningar via European
School of Oncology, där man oavsett geografiskt läge kan
dra nytta av expertkunskaper och höra om de senaste
behandlingarna inom vårt område. För att få veta mer,
gå in på http://www.cancernurse.eu/education/egrandrounds.html. EONS bjuder in sjuksköterskor att delta i det
första europeiska ”Putting Evidence into Practice (PEPs)”
- en genomförande workshop. Denna workshop finansieras gemensamt av EU och EONS, och har som syfte
att främja god praxis i symtom management-relaterade
cancervård. Det äger rum i Bryssel i september. Framgångsrika sökande kan få sin resa och logi täckt. Se mer
på EONS hemsida www.cancernurse.eu
Önskar alla en glad sommar,
Per Fessé
Per Fessé
Ordförande, Sjuksköterskor i
cancervård
E-mail: [email protected]
r e d akt ö r e n h a r o r d et
Tack för en trevlig
konferens med många
spännande intryck!
Till utgivningen av detta nummer har vi inte hunnit få in alla
rapporter från konferensen, men det kommer som tema i nr 4
direkt efter sommaren, så ni missar inget!
Det här numret ägnar vi istället till största delen åt familjer
och anhöriga som drabbas hårt av att någon i deras närhet får diagnosen cancer. När
någon i familjen drabbas, drabbas alla!
Läs Eyglo Gudmundsdottirs artikel och Monica Nyströms krönika, båda gripande
historier från närstående där familjen drabbats hårt av cancer. Monicas angelägna
upprop för att alla som kommer i kontakt med barnfamiljer inom cancervård ska förstå
att hela familjen drabbas när en småbarnsförälder blir sjuk, barnen i allra högsta grad.
Eyglo är psykolog och forskare och själv mamma till ett barn som haft cancer. Monica
sommarpratade i P1 i somras och blev vald till ”Lyssnarnas sommarvärd”.
Vi har intervjuat de två leg.sjuksköterskorna och professorerna Britt-Inger Saveman
och Eva Benzein som varit centrala för utvecklingen av familjefokuserad omvårdnad i
Sverige.
Läs också om Sue Morgan som ägnat stor del av sitt vuxna liv åt att ge cancerdrabbade ungdomar hopp och livsglädje. Artikeln är på engelska, men jag hoppas att budskapet går fram ändå! Även Birthe Østergaard har valt engelskan framför danskan i sin
artikel på sidan 23.
Detta är ett axplock, men det finns mycket mer intressant att läsa i numret, så
varsågoda!
Ha en skön sommar!
Kristina
Kristina Granewåg
Redaktör, Sjuksköterskor i cancervård
E-mail: [email protected]
Tänkvärt
När dödens sorg är som störst
Finns livet i minnena
6 c a n c e r v å r d e n #3 2012
Tema: Familj och anhöriga
P OR T R Ä T T
Britt-Inger Saveman och Eva Benzein
Familjefokuserad omvårdnad
Kärnan i all omvårdnad
Porträttintervjun är för det här numret gjord med två personer som är centrala för
utvecklingen av familjefokuserad omvårdnad i Sverige. De är de två professorerna,
medicine doktorerna och leg. sjuksköterskorna Britt-Inger Saveman, Umeå och
Eva Benzein, Kalmar. Här berättar de om hur deras intresse för området väcktes,
vad ett hälsostödjande familjesamtal är och vinsterna med att se till hela familjen i
omvårdnadsarbetet.
Eva Gärdsmo Pettersson
journalist, medlem i
Cancervårdens redaktion
[email protected]
Familjefokuserad omvårdnad är egentligen
kärnan i all omvårdnad, hävdar de båda intervjupersonerna. När hälso- och sjukvårdens institutioner i början 1900-talet tog över ansvaret för patienterna, minskade kraven på familjen att vårda
sina nära. Genom de senaste decenniernas nedskärningar och omprioriteringar inom hälso- och
sjukvården, har familjens roll återigen hamnat i
fokus. Att involvera familjemedlemmar i det praktiska vård- och omsorgsarbetet kan på kort sikt ha
ekonomiska fördelar för samhället, men kan på
längre sikt också få förödande ohälsokonsekvenser om inte familjerna får stöd.
– Det kostar på för familjen att ta ett större ansvar
för sin sjuke familjemedlem. Det kan medföra stora
påfrestningar och ohälsa även för den som vårdar.
Om familjen inte får det stöd som efterfrågas kan
vårdandet resultera i ökad fysisk och psykisk belastning, övergrepp och försummelser. Vi behöver
se familjen som en enhet för sig, förklarar de.
Och få vet väl bättre än Britt-Inger Saveman och
Eva Benzein att det är på det viset. Båda har under
››
c a n c e r v å r d e n #3 2012
7
sina långa forskarkarriärer intresserat sig
för att stödja familjerna runt en sjuk familjemedlem. Sedan slutet av 1980-talet
har de arbetat tillsammans på Högskolan
i Kalmar (numera Linné
universitetet)
och sedan slutet av 1990-talet byggt upp
en bra familjefokuserad omvårdnadsverksamhet där.
Det är först de senaste fyra åren som
de arbetar lite längre ifrån varandra.
Britt-Inger blev 2008 professor på Institutionen för omvårdnad vid Umeå Universitet. Eva blev ett år senare utsedd till
professor på Institutionen för hälso- och
vårdvetenskap hemma på nuvarande
Linnéuniversitetet i Kalmar. Hon arbetar
även 25 procent av sin tid på Ersta Sköndals högskola i Stockholm.
Familjefokuserad omvårdnad finns på
flera håll i landet. I Kalmar har det kommit längst.
– Området forskning om familjers hälsa är idag en etablerad forskningsmiljö
hos oss. Institutionen har fyra anställda
doktorander och har haft utrymme för en
postdoc-tjänst. Men det har tagit lång tid
att bygga upp, konstaterar Eva Benzein.
I Umeå håller Britt-Inger på att arbeta
upp profilen vid Institutionen för omvårdnad.
– Vi håller just nu på med ett forskningsprojekt med familjer till yngre strokedrabbade personer (yngre än 65 år) och
har fått med familjefokuserad omvårdnad i utbildningen på magisternivå. Jag
hoppas att vi snart ska kunna erbjuda det
också i grundutbildningen, säger hon.
Startade i slutet av 1980-talet
Det var redan på slutet av 1980-talet
det började. Och genom ett gemensamt
studiebesök på universitetet i Calgary i
Kanada 1998, tog arbetet verkligen fart.
Calgary låg i framkant vad gäller familje
fokuserad omvårdnad, med modeller
som passade väl in på de tankar som BrittIngeroch Eva hade. De kom hem uppfyllda och engagerade och arbetet passade väl
in i Högskolan i Kalmars medvetna satsning på att sätta familjen i fokus.
De fick av högskoleledningen möjlighet att arbeta brett, forskningsmässigt
och utbildningsmässigt, med att utveckla en familjefokuserad omvårdnad. Det
var ett intensivt implementeringsarbete
som startades då i slutet av 1990-talet
med nya forskningsprojekt, studiebesök
och utbildning av lärare. Dessutom har
8 c a n c e r v å r d e n #3 2012
Kalmar hamnat på den internationella
kartan genom att Britt-Inger och Eva arrangerat tre stora nordiska konferenser
avseende forskning om familjers hälsa
under 2000-talet. Målet med forskningsoch utbildningssatsningen, var att dels få
in ämnet i utbildningen, dels att starta
upp en mottagning för familjer. Och så
har det blivit.
Sedan 2001 finns ämnet familjefokuserad omvårdnad med i såväl grund
utbildningen för blivande sjuksköterskor,
som i specialistutbildningarna vid Linné
universitetet. Numera ges även kurser på
forskarutbildningsnivå. Studenterna har
varit och är fortfarande viktiga i den
ständigt pågående utvecklingen av den
familjefokuserade omvårdnaden, poängterar Britt-Inger och Eva.
2004 öppnades en omvårdnadsmottagning för familjer (omfam), inom ramen för universitetets verksamhet och
som ett resultat av den forskning som
sin familjegrupp. Vi är alltid två sjuksköterskor med vid varje samtal. Hittills har
vi dessutom båda varit forskare. Det är
en som har huvudansvaret för samtalet
och en som har hand om kringhändelser.
Samtalen handlar om samverkan, relationen mellan oss sjuksköterskor och familjemedlemmarna är helt utan de traditionellt hierarkiska rollerna, förklarar de.
Samtalen går i korthet till så att varje
familjemedlem erbjuds att berätta hur
han/hon upplever sin egen och familjens
situation inför de andra. För att få hjälpa familjen att skapa alternativa sätt att
tänka om sin situation och sina förmågor,
ställer sjuksköterskorna sedan så kallade
reflekterande frågor. Frågorna ska ge förutsättningar att tänka ”både och” i stället
för ”antingen eller”. Samtalen genomförs i
ett långsamt tempo. Det ger utrymme för
att kunna plocka fram de egna resurserna.
Familjerna uppskattar samtalen. Eva
och Britt-Inger har ofta fått höra från
Det kostar på för familjen att
ta ett större ansvar för sin sjuke
familjemedlem”.
påbörjades några år tidigare. Familjer
har sedan dess erbjudits att delta i hälsostödjande familjesamtal, kärnan i den
familjefokuserade omvårdnaden. Verksamheten fick ett nytt namn i och med
bildandet av Linnéuniversitetet och heter
sedan 2010 Centrum för forskning om
familjers hälsa (CeFam).
Vi utgick från den samtalsmodell
– som våra kollegor i Calgary arbetat fram,
men har efter många möten med familjer
kompletterat den med salutogena, hälsofrämjande, aspekter. Familjerna har egna
resurser, men kan ibland behöva ha hjälp
att hitta dem.
Syftet med samtalen är att skapa förutsättningar för förändring hos familjen genom att skapa nya föreställningar och idéer
i relation till den problematik som finns.
Hälsostödjande familjesamtal
– Vi erbjuder familjerna tre samtal under
en 6–10 veckors period. Det har vi funnit
räcker för de flesta familjer. De bestämmer själva vilka personer de vill ha med i
familjemedlemmarna att det är första
gången de får tala till punkt. Det skapar
förståelse. Familjen mår bättre. Eventuell
befintlig ohälsa minskar och ny ohälsa
kan förebyggas.
– Det pågår studier där vi tittar på vilken betydelse samtalen har haft för familjerna på flera plan. Det görs alltid utvärderingar efter de tre samtalen och de är
övervägande mycket positiva, men som
alltid när det gäller hälsofrämjande arbete, är inte kvantitativa mått relevanta.
Vi försöker hitta alternativa sätt att mäta.
Arbetar med en bok
Britt-Inger Saveman och Eva Benzein berättar avslutningsvis att de tillsammans
med Margaretha Hagberg är redaktörer
för en bok om familjefokuserad omvårdnad som ska komma ut till hösten på Studentlitteratur.
Den består av två delar, där den första
består av en teoretisk del som beskriver
bakomliggande teoretiska grunder för
familjefokuserad omvårdnad och ger en
beskrivning av hur samtalen går till. Den
andra delen är en antologi, där ett tiotal
forskare runt om i landet skrivit olika kapitel.
– Manus är precis inskickat. Det känns
spännande, konstaterar de.
En bok i rättan tid månne. Intresset för
familjen runt patienten har ökat under
de senaste åren, har Eva och Britt-Inger
märkt av. Både bland studenter och ute
på klinikerna.
I väntan på höstens bok, går det att läsa
mer om familjefokuserad omvårdnad
och hälsofrämjande familjesamtal i nedanstående lästips:
• Benzein, Hagberg & Saveman, Being
appropriately unusual – a challenge
for nurses in health promoting conversations with families. Nursing
Inquiry, 15, 106–115 (2008).
• Benzein, Hagberg, Saveman och
Syrén, Familjefokuserad omvårdnad
– ett strategidokumen, Linnéuniversitetet (2010).
Båda tipsen går att ladda ned gratis från
internet. n
Professorer med familjen i fokus
Britt-Inger Saveman är leg. sjuksköterska med en specialistutbildning i intensivvård i botten och arbetade många år
inom akutvården. På 1980-talet läste
hon till vårdlärare på deltid parallellt
med arbete. På en forskningsmetodikkurs gjorde hon en studie om
sjuksköterskors syn på anhöriga inom
akutvården, vilken också ledde till en
rapport på ämnet för Svensk sjuk
sköterskeförening. Det blev en insikt
för henne när hon såg att de anhöriga
och närstående inom vården ofta inte
blir så väl behandlade.
Ämnet följde henne under doktorandutbildningen vid Umeå Universitet.
1994 lade hon fram en avhandling om
våld mot äldre, ett område som verkligen belyser familjens utsatthet. Titeln
är: Formal carers in health care and
the social services witnessing abuse of
the elderly in their homes.
Sedan 2008 är Britt-Inger Saveman
professor vid Institutionen för omvårdnad vid Umeå Universitet.
Eva Benzein, är leg.sjuksköterska med
en specialistutbildning inom medicin
och kirurgi. Hon började tidigt, framförallt i kontakten med cancerpatienter
på kirurgavdelningen, fundera över vad
god vård är i ett större perspektiv. I mitten av 80-talet gick Eva vårdlärarutbildning och fick där ytterligare perspektiv
på begreppet god vård.
Även Eva gjorde sin doktorand
utbildning vid Umeå universitet.
Hennes avhandling, Traces of hope,
lades fram i december 1999.
Sedan 2009 är Eva Benzein professor på Institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid för hälso- och vårdvetenskap på Linnéuniversitetet i Kalmar
samt forskningsledare på CeFam. Hon
har även en 25-procentig tjänst på
Ersta Sköndals högskola i Stockholm.
c a n c e r v å r d e n #3 2012
9
Deltagare i kursprojektet; Lisbeth Sjöström,
Chatrin Persson, Viveca Lindh och Britt-Inger
Saveman, Institutionen för omvårdnad,
Umeå universitet.
Familjefokuserad omvårdnad
– Kan man lära sig det via nätet?
Goda erfarenheter från en nätbaserad kurs i Hälsostödjande familjefokuserad
omvårdnad vid Institutionen för Omvårdnad Umeå Universitet har givit mersmak.
I framtiden kommer preliminärt kursen att ges både vår och höst och det finns
planer på att även ge den på engelska och som forskarutbildningskurs.
Viveca Lindh
leg sjuksköterska, universitetslektor,
Institutionen för omvårdnad,
Umeå universitet
Utbildning i familjefokuserad omvårdnad och
hälsostödjande samtal med familjer utvecklades
från början vid ett universitet i Calgary, Canada av
en entusiastisk grupp sjuksköterskor. Bland dessa
förgrundsfigurer kan nämnas Lorraine Wright,
Janice Bell och Maureen Leahey som skrev böcker
och undervisade om familjefokuserad omvårdnad. Till Sverige hämtades idéerna hem av BrittInger Saveman, Eva Benzein och Margareta Hagberg på 90-talet till dåvarande Kalmar högskola
(numera Linnéuniversitetet). Där byggdes sedan
en samtalsstudio särskilt avsedd för undervisning
››
c a n c e r v å r d e n #3 2012
11
och forskning med möjlighet att observera och spela in samtalen. Många kurser
i både grundutbildning, specialistutbildningar och för forskare har sedan getts,
och ges fortfarande, i Kalmar.
När Britt-Inger Saveman flyttade till
Umeå 2008 och bildade en ny forskaroch lärargrupp inom familjefokuserad
omvårdnad, kom idén upp att göra en
nätbaserad kurs där ”långväga” studenter skulle ha möjlighet att lära sig hälsostödjande samtal. Så gott som alla kurser
inom specialistutbildningarna i Umeå är
nätbaserade med ett fåtal kursträffar på
universitetet och lärarna är erfarna i att
arbeta med nätutbildning. Studenterna
kommer från hela norra regionen och
från alla delar av Sverige. Det passar därför inte in i det övriga programupplägget
att det plötsligt kommer en kurs där studenterna måste resa ofta till Umeå.
Vi funderade fram och tillbaka över
hur samtalsträningen skulle kunna bedrivas via nätet. Vi kunde inte hitta några
exempel på att samtal via nätet mellan
len sker on-line. Vi bestämde oss för ett
”blandat” kursupplägg där studenterna
kom till Umeå en gång för introduktionsföreläsningar och för att pröva det
första hälsostödjande samtalet på universitetet. Sedan skedde alla kursaktiviteter via nätet.
Samtalen fungerade väl
Vi hade en IT-tekniker med i kursen
som kopplade upp sig med studenterna
och noga gick igenom lärplattform och
e-mötesprogram innan vi genomförde
samtalen i virtuell miljö. Samtalen spelades in och studenterna kunde sen titta
i lugn och ro på inspelningarna hemma.
Det fanns väl en liten rädsla från lärarnas sida att det inte skulle vara lika lätt
att kommunicera i cyberrymden som
att kommunicera när man sitter i samma rum. Till vår glädje upplevde dock
studenterna att samtalen fungerade och
att de lärde sig grundtankarna med de
hälsostödjande samtalen och att ”tänka
familj”. Vi använde också e-mötestekni-
Nu hoppas vi att sjuksköterskor som
gått kursen applicerar tankarna med
familjefokuserad omvårdnad i praktiken.”
flera familjedeltagare och sjuksköterskor
hade beskrivits. Traditionellt hade samtalsträningen bedrivits med familjen, eller studenter som spelar en familj, och
sjuksköterskor samlade i samma rum på
universitetet.
Just när dessa planer höll på att ta form
utlyste vårt universitet pengar för att utveckla nätutbildningar och vi sökte och
fick pengar för att utveckla en nätbaserad
kurs i hälsostödjande samtal där samta-
12 c a n c e r v å r d e n #3 2012
ken till att bjuda in en av förgrundspersonerna inom familjefokuserad omvårdnad från Canada som föreläsare via nätet.
Den första kursen gavs vårterminen
2011 och den utvärderades, utöver den
sedvanliga studentutvärderingen, även
med fokusgruppsintervjuer där lärare
och några studenter intervjuades av en
projektdeltagare från Universitetspedagogiskt centrum före och efter kursen. Studenterna fyllde också i en enkät
om sjuksköterskans attityder till familjens betydelse i omvårdnad; Families’
Importance in Nursing Care–Nurses’

a
Attitudes” (finc-na) (skapat av bl E Benzein och BI Saveman) vid kursstart och efter avslutad kurs. Resultaten
kommer snart att publiceras i en artikel.
Under våren 2012 går nu den andra kursen och antalet sökande var stort. I fram
tiden kommer preliminärt kursen att ges
både vår och höst och det finns planer
på att även ge den på engelska och som
forskarutbildningskurs.
Kliniskt kan vi tänka oss att det ligger
i tiden att kunna genomföra familjesamtal via nätet så att familjemedlemmar
som inte bor geografiskt nära en person
som blivit sjuk kan delta i hälsostödjande
samtal. I många familjer finns ju någon
som bosatt sig ”långt borta” och kanske
gärna vill vara med i ett samtal med sjukvården när till exempel en förälder blivit
sjuk. Tekniken kan också vara en möjlighet för sjuksköterskor som arbetar i glesbygd att kunna involvera familjenätverket i samtal.
Sammanfattningsvis fungerade det i
utbildningssyfte att ha hälsostödjande
samtal via nätet och nu hoppas vi att
sjuksköterskor som gått kursen applicerar tankarna med familjefokuserad omvårdnad i praktiken. Det gäller förstås att
även ledare inom sjukvården ser fördelar med att ”tänka familj” så att organisationen underlättar för sjuksköterskor
att använda sin ”hälsostödjande kompetens”.
Vi som ingick i kursprojektet är:
Chatrin Persson adjunkt, Lisbeth

Sjöström adjunkt, Viveca Lindh lektor,
Britt-Inger Saveman professor, vid Institutionen för Omvårdnad och Claire
Englund och Karl Idberger vid Universitetspedagogiskt centrum. I utvärderingarna av kursen ingick också Ulrika
Östlund post doc i forskargruppen inom
familjefokuserad omvårdnad i Umeå. n
Foto: Artikelförfattaren privat
Och sen då...?
Livet efter ett barns cancer
Sammanlagt diagnostiseras i Island och
Sverige mer än 300 barn med cancer varje
leg. psykolog, fil.lic, forskar
studerande vid Barncancerår. Internationellt har ett flertal forskningsforskningsenheten, Institutionen
för Kvinnors och Barns hälsa,
studier verifierat en ökad sårbarhet för psyKarolinska Institutet
kologiska belastningssymptom hos föräldrar
till barn med cancer och en livssituation
med uppenbara olikartade konsekvenser för föräldrarna. Eyglo Gudmundsdottir är leg.
psykolog, fil.lic och forskarstuderande vid Barncancerforskningsenheten på KI och är
själv mamma till ett barn som fick diagnosen Infantile ALL. I den här artikeln delar hon
med sig av både forskningen och sina egna livserfarenheter.
Eyglo Gudmundsdottir,
››
c a n c e r v å r d e n #3 2012
13
Varför?!
2003-10-05
”Leukemi!!! Vänta lite, är det inte någon typ cancer – blodcancer tror jag?!
Jag misstänkte att något inte stod rätt till med min nioveckor gamla son, han
var lite blek, hans aptit hade minskat de senaste tre dagarna, och hans ögonvitor
var lite gulaktiga – begreppet cancer föll mig aldrig in när jag åkte med honom
till Barnakuten i R
eykjavik lördag kväll den 4 oktober 2003.
Det gjordes många undersökningar, bland dem var blodprovstagning från
Benjamins huvud – eftersom han var så liten var det bästa stället att hitta tillräckligt bra kärl för att ta proverna – jag höll honom i mina armar under hela
proceduren, han grät av rädsla och smärta!
När läkaren kom in med resultaten av proverna insåg jag med detsamma att
det var något helt fel – hennes ansiktsuttryck var stelt och ögonen visade sorg
och nervositet. ”Jag är ledsen att behöva informera dig om att din son nog lider
av en mycket allvarlig sjukdom”. ”Vad menar du?” kom det från mig. ”Jag kan
inte bekräfta det nu eftersom jag inte är specialist, men hans vita blodkroppar
ligger runt 250 000 och.....”. Jag förstod ingenting, hade inte en aning om vad
normalvärdet var när det gäller vita blodkroppar! ”Jamen, ursäkta, vad menar
du, vad tror du att det är?!!”. ”Som sagt kan jag inte bekräfta något men allt tyder på att han har en mycket sällsynt typ av leukemi, d v s Infantile ALL”. ”Vad
menar du, leukemi som i blodcancer?!”, sa jag
Mer minns jag inte, annat än att jag gick utanför rummet, sjönk ner på golvet, ringde Benjamins pappa och grät – minns dock inte att jag ringt samtalet,
fick den informationen senare. Kroppens försvarsmekanismer tog över och jag
gled in i traumats svarta dimma vilket medförde att en stor del av mina minnen de första dagarna av ”cancerresan” är helt borta samtidigt som det finns
minnen av olika händelser som fortfarande spelas upp som en film i mitt huvud.
Jag vet inte om jag sov den natten – kommer bara ihåg att min hjärna körde
på högvarv för at söka svar på vad jag hade gjort för fel under min graviditet som orsakat min sons cancer! Var det kaffet? Iprentabletten som jag tog på
grund av ryggsmärtor i slutet av graviditeten? För mycket arbetspress? Stressen
runt att köpa ett nytt hus kort innan födseln? Vad hade jag gjort för fel, vad
hade jag gjort för fel, vad hade jag gjort för fel......?!
”Det är inget som du/ni gjorde som orsakade Benjamins cancer”. Specialistens ord var som balsam för min själ! Sakta tog jag in informationen och det var
som klumpen i min mage smälte bort och jag slutade skära min själ i småbitar
– Det var inte mitt fel!! n
Föräldrar till barn med cancer – också sjuka?
Under senaste decennierna har förståelsen ökat vad gäller nödvändigheten att
uppmärksamma föräldrarnas och hela
familjens psykosociala behov – som en
del av ett mera komplett omhändertagande som är ambitionen för barnonkologin av idag.
Studier om barncancerföräldrars psykosociala situation har ökat i antal, de
flesta visar att föräldrar bland annat
upplever känslan av förlorad kontroll,
sömnproblem, ångest- och depressions-
14 c a n c e r v å r d e n #3 2012
symptom samt fysiska och psykiska stressymptom. Studier har visat att många av
symptomen, till exempel generell ångest,
fortfarande består tio år efter att barnet
har avslutat sin behandling.
Livet efter diagnos
Cancerbehandlingar hos barn är omfattande och krävande och många familjer
upplever stort stöd och hjälp från omgivningen under behandlingstiden, men vad
händer sen?
De flesta familjer beskriver en stor
glädje vid behandlingens slut men samtidigt uppstår en viss osäkerhetskänsla –
”vad händer nu, vad kommer sedan, vad
skall hända framöver?” – samt en upplevelse av tomhet, d v s de flesta vill inte
vara starkt bundna till sjukhuset, men
när ditt barn har en livshotande sjukdom
blir sjukhuset ändå som ett andra hem
som ger dig trygghet.
Plötsligt skall familjen återgå till en
”normal” vardag igen – arbete, dagis/
skola, gym, fritid och att stärka familjelivet som länge negligerats.
Varför mår jag inte bra?
”Vänta, vänta, vad hände egentligen??
– BANG!!! – Tillvaron exploderade rakt i
mitt ansikte!!!!”
Även om cancerbehandlingen är avslutad så är sjukdomsfasen ofta inte
över. Många föräldrar upplever extrem
trötthet, en splittrad själ och stark ångest över framtiden, många kämpar med
sömnproblem, har känslor av depression och så vidare. Utöver vardagens
krav kan föräldrar tvingas hantera olika
komplikationer orsakade av sjukdomen
eller behandlingen, som till exempel att
barnet inte växer som det ska, har ångest, depressionssymptom, har svårt att
återgå socialt till kompisar och andra,
inlärningsproblem, olika grader av funktionshinder med mera, vilket kan kräva
fortsatt medicinsk behandling och/eller
fortsatt psykosocialt stöd.
Samtidigt som föräldrarna kämpar
med sin egen ångest för att barnet till
exempel ska få återfall, kan barnets syskon plötsligt börja visa ett svårhanterat
beteende (de är t ex arga, isolerade, visar
mer behov av uppmärksamhet), toleranströskeln för andra blir ofta lägre och
många föräldrar upplever att de lätt blir
irriterade och arga, både på varandra och
personer i omgivningen.
Tankar som: ”jag är alltid trött”, ”ingen
förstår hur jag känner”, ”folk vet inte vad
de pratar om”, är vanliga och normala,
men många föräldrar upplever en stor
skam över dessa tankar och förstår inte
varför de inte mår bra trots att barnet avslutat behandlingen – omgivningen säger
att nu är det slut, bör man inte ha repat
sig då? Omgivningen kan ju ofta tycka
”vad fantastiskt att allt gick bra, det måste vara underbart att allt är över!!”
Hur ska man hjälpa familjer till
barn med cancer?
Psykosocialt stöd och krisintervention är
något som behöver erbjudas till familjer
i den svåra situationen – det gäller såväl
medan barnet är i behandling som efter
att den är avslutad.
Stödet bör erbjudas aktivt i stället för
att föräldrarna måste söka det själva, och
det ska följas upp på ett strukturerat sätt.
De få kontrollerade kliniska studier
som finns visar att föräldrar som erbjuds
psykologiskt stöd i form av strukturerad,
anpassad krisintervention visar mindre
ångest och depression. De upplever ökad
kontroll över sitt liv och belastnings- och
stressymptom minskar.
Att stödet är aktivt är viktigt, eftersom
det flesta föräldrar upplever att kampen
mot sjukdomen tar all deras energi. När
ens barn kämpar för sitt liv prioriteras det
egna lidandet ofta ganska långt ner på lis-
Tiden efter återfall och två benmärgstransplantationer
010-07-20
Äntligen somnade jag igen efter att Benjamin vaknat 04.30 på
morgonen och frågade om han fick ta av sig syrgasmasken. Jag
kände fortfarande den gigantiska klumpen i magen och den
ångestfyllda känslan i mitt hjärta att han vaknat på grund av
att han hade ont någonstans, ”nu kommer något fruktansvärt
att hända” var mina tankar, men sömnen tog mig åter i sina
armar – till sist.
”Nej, snälla, inte det här, inte blod över allt” – min son sitter
på toaletten och hans ansikte är blekt på grund av smärtan. Jag
kommer in till badrummet, tittar ner i hans pyjamasbyxor och
det är som jag visste, de är fyllda med blodavföring, blodet rinner nerför hans ben och i linningen av hans byxor är det bara
blod...... – det är jag som skriker!!!!
Jag vaknar upp från (mar)drömmen – en dröm byggd på
flashbacks på upplevda händelser, där jag varit så nära att förlora min son på grund av akuta inre blödningar – av min sons
stönande och inser att jag sovit mindre än två timmar, jag stiger
upp även om det är sommarlov och man egentligen skulle försöka sova längre. ”The claw of steele” som håller ett krampaktigt
tag om mitt hjärta vill inte släppa taget och tårarna bränner
bakom mina ögonlock. Jag tar min medicin i ett hopp om att
de skall hjälpa mig att minska den förskräckliga ångesten inom
mig, åtminstone lite grann.
”Jag måste ta mig samman innan barnen vaknar, kan inte
låta dem se mig så här, får inte skrämma dem.....” Jag hör ljudet
av små fötter som kommer nerför trappan, torkar mina tårar,
och ler mot min yngste son som kommer in i köket och frågar
mig vad som luktar – ”det är som rostat bröd”. Hans ansikte ser
ut som en ”fullmåne”, en konsekvens av den hårda behandlingen baserad på höga doser kortison plus alla möjliga varianter
av medikament som inte är så ”snälla” mot hans inre organ.
Hungern efter mat är konstant och jag frågar honom om han
vill ha rostat bröd.
Egentligen kommer lukten från mjölk som jag brände när jag
fixade mitt kaffe – jag har nästan ingen aptit när det gäller
tan. Många upplever en sorts avtrubbning
kring hur de själva mår och många känner
igen sig i känslan att försöka hålla huvudet
över vattenytan för att inte drunkna.
Det fantastiska med kroppens försvarssystem är att man kan skickas ut i
krig och utkämpa långa och svåra strider.
Men man kommer ändå till en punkt där
man inte förmår eller orkar mer – försvarssystemet kollapsar och personen
tillsammans med det.
mat, jag äter bara för att leva istället för att leva för att äta som
jag gjorde förr.
Näää, min prins är inte intresserad i rostat bröd, men en
pizzaslice från kvällen innan och Coca Cola tycker han skulle
vara en fantastisk frukost! Jag tar honom i mina armar, skrattar
lite, och känner den djupa kärleken i mitt hjärta.
Naturligtvis uppfyller jag hans önskan även om vi skall vara
restriktiva när det gäller salt mat för att skona hans njurar och
Cola har blivit till en ”specialtillfälles dryck” efter att vi lyckades ”befria” honom från den dagliga vanan som följt honom
sedan den andra transplantationen år 2005.
Som sagt väljer jag att göra honom lycklig med att uppfylla
hans önskan, den här gången. Vi försöker vara förnuftiga men
kortisonet ökar hans aptit för ”ohälsosam” mat och när du har
en liten ängel som har varit tvungen att vara flexibel hela sitt
liv och ”ta allt som gäller” som en följd av att vara en långtidspatient, då är det omöjligt att INTE vara flexibel och tillåta
några av de saker som ger honom glädje i hjärtat – glädje leder
till känslan av att vara lycklig och att vara lycklig är livskvalitet,
det är det viktigaste vi kan ge våra barn!!
”Du mamma, kommer du ihåg vad kocken sa i filmen Ratatouille, det var så roligt” säger han efter att ha imiterat en scen
från filmen, och hans ansikte spricker ut i ett leende – och det
är som solen plötsligt kom fram, och jag väljer att trycka bort
sorgen och njuter av stunden. Sätter mig ner och ser Svampbob
med honom medan han äter sin pizza, han pratar konstant,
skrattar, vill visa mig roliga scener – han älskar livet!!!
Kan det vara så att någon som älskar livet så mycket inte
kommer att få möjligheten att njuta av det mer än en kort
stund här på jorden? Är det kanske så att han vet att han kommer bara få en kort tid med oss och älskar varje dag? Är det
därför meningar som: ”mamma, du behöver inte låta tatuera
vingar på din rygg, för du är en ängel, och då skulle du ju ha
fyra vingar och du behöver alltså inte så många”; ”Näää, jag
valde inte att komma till dig från Gud, du ville alltså ha mig så
mycket så jag sa till Gud att det var okay”; ”Mamma, jag har
alltså två änglar, en ’bilparkeringsängel’ och en som är osynlig som alltid kommer med mig till alla blodprover och sådana
saker”, kommer ut ur hans mun?? n
c a n c e r v å r d e n #3 2012
15
››
Forskningen om barncancerföräldrars
belastningssymtom
Studie I
Belastning, riskfaktorer och psykologisk
motståndskraft (resilience) hos föräldrar
till barn med cancer
Studie II
Psykologiska konsekvenser för svenska och
isländska föräldrar vid barncancer – i ljuset av centerspecifika olikheter
Forskning om föräldrarnas reaktioner
efter ett barns cancer har traditionellt
rört sig kring belastningssymtom och
ofta med terminologi och utgångspunkt
i psykiatrisk patologi. Få studier har undersökt hur enskilda egenskaper i form
av skyddande resursfaktorer sammanhänger med föräldrarnas psykologiska
motståndskraft och resistens mot att
utveckla belastningssymtom. Att identifiera resursfaktorer och insatser ägnade
att stärka föräldrars motståndskraft/resistens spelar en central roll i psykologiskt stödjande insatser. Hur nationella
och lokala variationer i organisationen
av vård och klinisk uppföljning möjligen
påverkar föräldrarnas psykosociala utfall
förefaller inte ha studerats tidigare.
Det huvudsakliga syftet med studierna var att, i en nordisk grupp, undersöka psykologiska reaktioner hos föräldrar till barn med cancer, och att studera
16 c a n c e r v å r d e n #3 2012
determinanter som möjligen inverkar på
föräldrautfallen. Studierna fokuserar på
föräldrarnas belastning och psykologisk
motståndskraft generellt och hur skillnader relaterade till typ av behandlingscentra och organisation av vården möjligtvis
kan förutsäga föräldrarnas belastnings-
utfall – områden som knappast berörts i
studier av denna målgrupp.
Studiernas resultat visar att jämförelsen av föräldrar till barn som behandlats
på stort barncancercenter (Sverige) löper
mindre risk att utveckla (starka) symptom på sjukdomsrelaterad belastning än
föräldrar till barn behandlade på ett litet
icke-specialiserat center med liten tillströmning av patienter (Island). Oro för
överlevnad och sena komplikationer är
mer framträdande i den isländska gruppen vilket antyder ett behov av rutiner
som vid ett litet center kompenseras och
anpassas för ett mindre centers villkor
och förutsättningar.
Framtida forskning borde inkludera
studier som fördjupat fokuserar på resursfaktorer och olikheter i föräldrars
förmåga att hantera livssituationen i
samband med barnets cancer. Kommande fördjupade studier bör syfta mot ökad
förståelsen för organisations- och vårdfaktorers betydelse för föräldrarnas reaktioner. Detta forskningsperspektiv skulle
ge vägledning för optimalt organiserade
resurser för att möta föräldrarnas behov
oavsett storlek och typ av center. n
Åtta och ett halvt år efter Benjamins första cancerdiagnos
2012-04-05
Nikulás konfirmationsdag, tidig morgon
Well, vaknade med ångest, öppnade ögonen och tittade på mina underbara,
vackra barn som sov så sött, mina tankar for till mitt hjärta och jag kände hur
otroligt mycket jag älskar dem – världens finaste skruttar! Som vanligt gick ju
tankarna vidare till Benjamin, han hade så ont runt levern i gårkväll, somnade
efter att tagit emot en värktablett (ovanligt!) – jag började tänka på hans lungor,
hur länge vågar läkarna hålla på med den här kortisonbehandlingen, kommer vi
snart dit att man vill försöka sig på lungtransplantation, var skall man få lungorna ifrån, vänta på att någon inte behöver sina längre, ta en bit från Nikulás
eller Tekla och utifrån deras lungvävnad ”odla” två hela lungor (om det nu är
möjligt?!), då kommer ju frågan ”jamen Nikulás älskar att spela fotboll, skulle
han bli återställd eller skulle man ta ifrån honom livskvalitet?”, eller ”Tekla har
alltid känt sig utanför, skulle det tillföra henne en mental livskvalitet om hon
”fick” ge Benjamin en bit av sina lungor och därmed möjligtvis rädda hans liv,
skulle hon då känna sig lika mycket ”av värde” som man märker att hon tycker
killarna är?”............ Ja du, allt det här och mycket mer sitter nu den här mamman
och tänker på, och gråter (bokstavligt!) i sin morgonkopp!
Ibland känner jag mig som ”världens ensammaste människa” i kampen för att
slåss för Benjamins liv och samtidigt ”krampaktigt” visa Tekla och Nikulás hur
mycket jag älskar dem – det är ofta en oerhört tuff balansgång som slutar i att
man ler mot omvärlden som har svårt att förstå hur sjuk Benjamin egentligen är
och man orkar inte förklara, men gråter en varggråt inombords.” n
Sue Morgan, mitten fram,
tillsammans med en
grupp ungdomar.
T h e T ee n a g e C a n ce r C o n fe r e n ce
“Find your sense of Tumour”
Eight Find Your Sense of Tumour (FYSOT) conferences have been held, each one is
organised in response to the feedback from the young people’s evaluation. It is entirely
funded by Teenage Cancer Trust. This conference is held annually and invites 500
delegates from England, Scotland, Wales, Ireland, Sweden and, one year, Australia.
Sue Morgan
MBE, Teenage Cancer Trust Nurse
Consultant in Leeds and founder of the
Teenage Cancer Trust
The conference is about educating young people who have had, or are having treatment for,
cancer. They can be in any stage of the illness aged
14–24 years, and up to 5 years off treatment. They
are invited from main centers as well as independent young people, i.e. those who have never been
treated on a unit with other young people.
This is an innovative venture and was the first
such conference in the world. It has changed
many young lives, as well as enthusing and educating the professionals who attend to care for
them. The young people can bring a friend if they
wish, or they come with a group. No parents are
allowed, although they can watch on the internet
if they so wish. The conference has the following
components:
Information giving and education
The conference aims to empower young people by
giving them the information that they need about
their illness and its treatment, as well as life skills
such as nutrition and exercise. Young people are
18 c a n c e r v å r d e n #3 2012
invited to give presentations about aspects of their
journey, which may help others. We also invite inspirational speakers.
Socialisation
There is a large social element to the weekend, giving young people the chance to meet others who
share their experiences. It is a chance for them to
be in a venue full of young people who understand
what is happening to them – to feel ‘normal.’ Many
have seen this as a life changing event.
Information gathering
Whilst so many young people are in one venue
Teenage Cancer Trust takes the opportunity, with
fully informed consent, to gather the views of the
delegates. This is done with the use of interactive
handsets and have been used to inform policy and
practice around the country.
Influencing Policy and Practice
The above is also complimented by a professional
panel where a Question and Answer session is undertaken. The professionals are put at the mercy of a room full of over 300 young people who
ask the most extraordinary and honest questions.
Professor Sir Mike Richards always attends and takes back the issues raised by them.
Broadcast world wide
The event is filmed and simultaneously broadcasted worldwide by a team of
young people who have, or have had,
cancer, the so called jimmyteens.tv.
Workshops
A series of workshops are made available.
This year, in response to some young people the year before, we put on a workshop, run by Clinical Psychologists, for
young people who are terminally ill. These young people have now made a film
about this subject that will inform other
young people at the upcoming conferences. They allowed us to overcome our
fears and put this on the program. We
also have sessions for Complementary
Therapy.
Teenage Cancer Trust
Teenage Cancer Trust doesn’t believe that
teenagers should have to stop being teenagers, just because they have cancer.
So the charity funds and builds specialist
units for young people in nhs hospitals.
These units bring teenagers with cancer
together with others of their own age so
they can support each other.
Alongside all of this is a medical team
of teenage cancer specialists who pool
knowledge to create a body of expertise
that’s second to none. They’re backed up
by our Nurse Consultants and Lead Nurses who provide clinical care, develop research, deliver professional education to
ensure that standards remain as high as
possible. Youth Support Coordinators ensures that the Units are a good place to be.
Teenage Cancer Trust units aren’t like
ordinary cancer wards. Everything about
them has been designed to give young
people a home-from-home in an environment that is also designed to give
them the very best chance of a positive
outcome. Teenage Cancer Trust wants
every young person with cancer in the
UK to have that chance.
Teenage Cancer Trust provides a number of services all designed to improve
the quality of life and chances of survival
for young people with cancer.
For more information visit
www.teenagecancertrust.org n
Sue Morgan is a trained nurse in both
Adults and Children. She qualified in 1979
and has, since 1982, worked in the field
of paediatric oncology, eventually further
specializing in Teenage and Young Adult
cancer care for the last 12 years. She has
been very fortunate to have worked in this
area at a time of massive developments –
it has been a very exciting time. She is now
a Teenage Cancer Trust Nurse Consultant
working in Leeds.
In 1998, in response to a small group
of professionals who were starting to develop services in isolation and asking for
support, she set up the Teenage Cancer
Trust Multidisciplinary Forum. This was a
supportive network of largely nurses, who
shared expertise and examples of what
worked well and what didn’t. This group
came up with the concept of Find Your
Sense of Tumour, and the first conference,
funded by Teenage Cancer Trust, took
place in 2000. Sue has had the privilege
of working with a team of dedicated professionals and young people from all over
the UK in order to deliver this event. It is
very much a team effort.
Gänget från Umeå, tillsammans med en geisha.
10:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad,
Japan 25–27 juni 2011
Trevlig och lärorik inblick i
aktuell forskning på området
I juni 2011 genomfördes den 10:e internationella konferensen i familjefokuserad
omvårdnad i Kyoto. Även om Kyoto ligger långt från det område i Japan som drabbades
av den svåra jordbävningen och tsunamin i mars samma år påverkades konferensen
så klart av det. Vi som skulle åka var också länge oroliga och kände oss osäkra på om
vi skulle åka. Till sist kom vi dock iväg och det var bra för vi fick uppleva mycket både
lärorikt och trevligt.
Carina Persson
lektor, institutionen för hälsooch vårdvetenskap,
Linnéuniversitetet, Kalmar samt
Ulrika Östlund
post doc, institutionen för
omvårdnad, Umeå universitet
Själva konferensen pågick under tre dagar
och omfattade forskning om familjers upplevelser av att leva med olika typer av sjukdomar samt
utvärdering av implementering av familjefokus i
20 c a n c e r v å r d e n #3 2012
utbildning och klinik. På så sätt erbjöd konferensen
en god möjlighet att få en inblick i den forskning
som idag bedrivs inom området. Att få möjlighet
att ta del av vad som sker i andra länder gav också
en insikt om att vi genom den forskning som bedrivs inom familjefokuserad omvårdnad i Sverige,
framförallt vid Linnéuniversitetet och Umeå universitet, ligger väl i fronten internationellt.
Vikten av ett familjecentrerat synsätt i hälsooch sjukvården framstod särskilt tydligt i relation
till de naturkatastrofer som precis drabbat Japan
och vi fick möjlighet att ta del av forskningsresultat kring hur familjer som
drabbats upplevt katastroferna och vilka
slutsatser forskarna dragit kring viktiga
stödinsatser inför framtida katastrofer.
Rapport från fyra center
Vi fick också en rapport från fyra utvalda
”Center of Excellence” (Calgary, Montreal, Minnesota och Linneuniversitetet)
kring erfarenheter av hur centren byggts
upp och den forskning som bedrivs där.
Professor Janice Bell redogjorde för utvecklingen vid Family Nursing Unit vid
University of Calgary där de arbetat med
att låta sjuksköterskestudenter under
handledning ta emot familjer samt bedriva forskning utifrån de interventioner
som genomförts på så sätt. Enheten har
numera upphört men den forskning och
utbildning som utgått därifrån har varit
grundläggande för många efterföljare.
Professor Fabie Duhamel också från
Kanada berättade om en annan utveckling vid universitet i Calgary där de fått
anslag för att i samarbete med kliniska
institutioner fortsätta utveckla den enhet som etablerades i Calgary på 90-talet.
Även professor Sandra Eggenberger vid
Minnesota University kunde berätta om
en stor donation för att starta ett institut
med inriktning på utövandet av familje
fokuserad omvårdnad i klinisk verksamhet. Sist redogjorde professor Eva
Benzein för erfarenheterna och det arbete som pågår vid Linneuniversitetet i
Kalmar där ett center för forskning om
familjers hälsa startades 2004 och där en
svensk modell för familjeinterventioner
utvecklas. I Kalmar bedrivs fortsättningsvis mycket forskning inom området och
en utbildning för sjuksköterskor på avancerad nivå genomförs årligen.
Forskning kring fem kontexter
Mer specifikt täckte konferensens muntliga föredrag in forskning kring i huvudsak fem olika kontexter; barn- och möd-
ravård, kroniska sjukdomar, psykiska
sjukdomar, akutvård samt palliativ vård.
Avseende vård vid cancer och palliativ
vård så presenterades mestadels beskrivande studier. En del av dessa fokuserade
på sjuksköterskors upplevelser av att ge
palliativ vård medan andra hade fokus på
familjers behov i olika palliativa faser eller behov relaterat till olika vårdkontext.
En väsentligt mindre andel studier rapporterade effekter av familjeinriktade interventioner. Det verkar alltså finnas en
utmaning i att utveckla interventioner
som riktar sig till hela familjer inom såväl
cancer- som palliativ vård. En ytterligare
utmaning ligger i att implementera sådana interventioner i ett sjukvårdssystem
som kanske än idag främst framhåller
den individuella patienten och inte ser
att denne befinner sig i ett familjesystem
som i hög grad påverkas av en sjukdom.
Barn och cancer
En del studier som presenterades hade
fokus på barn och cancer. En studie från
Brasilien utforskade påverkan på familje
livet efter att ett barn fått en cancer
diagnos. De beskrev två tydliga teman.
Det handlade om en osäkerhet som uppkom från barnets diagnos samt att få offra det ”vanliga” familjelivet för att prioritera vården av det sjuka barnet. Den
slutsats som drogs var att omvårdnadsinterventioner som riktar sig till hela familjen borde vara viktiga.
I en kanadensisk studie utvärderades
en familjeintervention med terapeutiska
samtal mellan sjuksköterska och familjer som hade ett barn med cancer. Att få
lyssna på varandras berättelser öppnade
upp för nya sätt för familjen att se på sitt
lidande. En brittisk studie hade tittat på
upplevelser av stöd från ”barnhospice”
hos föräldrar och unga personer. Familjerna uppskattade att man arbetade familjecentrerat och att de fick möjlighet
att delta i beslutstaganden. De unga personerna uppskattade också att ha möjlighet att möta andra unga personer och
delta i aktiviteter tillsammans med dem.
Familjerna värdesatte att den modell som
arbetades efter var holistisk, familjecentrerad men också lyhörd för individuella
behov i familjen.
Under konferensen hölls också ett seminarium kring en etablering av ett
Konferensanläggningen i Kyoto.
c a n c e r v å r d e n #3 2012
21
››
forskningsprogram med tillhörande professur inom barncancerområdet vid University of Calgary. Utifrån vad gruppen
presenterade så kommer programmet
mestadels fokusera på beskrivande forskning av hur föräldrarnas relation och interaktion påverkas av att ett av familjens
barn haft cancer samt sjuksköterskors
upplevelser av att kommunicera med
familjer där ett barn har cancer.
Familjer runt vuxna med cancer
Andra studier hade fokus på vuxna med
cancer eller mer generellt fokus. I en australiensisk studie hade man utforskat
responser hos familjer efter en bröstcancerdiagnos. De beskrev bland annat
Familjerna värde
satte att den modell
som arbetades
efter var holistisk,
familjecentrerad
men också lyhörd
för individuella behov
i familjen.”
att familjer kämpar för att bibehålla en
känsla av normalitet vid deras progress
igenom cancerbehandlingen. Ofta skedde denna kamp utan att familjerna upplevde att den onkologiska personalen gav
22 c a n c e r v å r d e n #3 2012
dem några direktiv hur de skulle kunna
hantera denna situation. Forskarna drog
slutsatsen att bedömningar av hela familjen kan vara en hjälp för sjuksköterskor
att skräddarsy vården för individer och
som ett sätt att stötta familjen.
En amerikansk studie studerade familjens funktion vid sena effekter efter behandling för hjärntumör. De kunde se att
familjefunktion var viktig för livskvaliteten hos den som haft tumören. De menar
att sjuksköterskor därför har en viktig
uppgift i att stötta familjemedlemmar i
det som de finner svårt och i att få familjen att fungera. I en studie från Thailand
hade man undersökt hur ett ”cancer call
center” kan stödja patienter och familjer.
De kunde se att 70 procent av alla samtal var från närstående medan 20 procent
var från patienter. Det som man pratade
och informerade om var vård och behandling, sex efter cancerbehandling,
beslutsstöd för behandling eller för att
avsäga behandling, familjekonflikter efter cancerdiagnos och behandling, samt
familjens roll i palliativ vård och vård
i hemmet. Deras slutsats var att sjuk
sköterskor har en viktig roll i att stötta
familjer där någon har en potentiellt livshotande sjukdom.
Du som är intresserad av mer information om vilka som genomfört dessa
studier är välkommen att kontakta oss
artikelförfattare.
International Family Nursing Conference
Den internationella konferensen för
familjefokuserad omvårdnad ”International Family Nursing Conference” har
arrangerats sedan 1988 då den hölls i
Calgary, Kanada. Den har sedan hållits i
Portland, usa (1991), Montreal, Kanada
(1994), Valdivia, Chile (1997), Chicago,
usa (2000), Baborone, Botswana (2003),
Victoria, Kanada (2005), Bangkok,
Thailand (2007), och Reykjavik, Island
(2009). Den 11:e internationella konferensen i familjefokuserad omvårdnad är
planerat att hållas 19–22 juni 2013 i Minneapolis, usa. Mer information kan du
hitta på International Family Nursing
Associations hemsida för konferenser
http://internationalfamilynursing.org/
wordpress/our-conferences/
Inte bara nytta...
Till sist måste vi ju också lyfta fram att vi
hann med en del roligt utanför konferensen. Vi umgicks med kollegor från både
Sverige och andra länder. Arrangerat av
den lokala konferenskommittén fick vi se
sång- och dansnummer av lokala grupper och vi fick smaka på deras fantastiska
mat. En del rätter kände vi igen hemifrån
men vi fick också prova mycket nytt. Invigningen var på midsommarafton så
vi tyckte också att det passade att prova
deras saké som en god ersättare för vår
snaps! Japanerna är ett mycket trevligt
och gästvänligt folk och väldigt stolta
över sitt land. Det förstår vi efter att ha
fått möjlighet att se en del av Kyoto och
dess omgivningar. Här blandas gammalt och nytt i en häftig mix och överallt i stadsbilden finns till exempel större
och mindre tempel omgivna av gröna
parker. Hem åkte vi med massor av nya
intryck både inom området familjefokuserad omvårdnad och från en spännande
kultur. Till dig som är intresserad av att
arbeta mer familjefokuserat kan vi rekommendera att försöka komma iväg på
nästa konferens. Titta på länken i förra
stycket. n
Family Focused Nursing
Outpatients with high-grade glioma and
their next of kin
The quality of survival of patients
with high-grade glioma and their
relatives is of major importance.
The persons on the photo has no
connection to the article.
Photo: Eva Gärdsmo Pettersson
This paper deals with a study that aims to investigate the effect of two Nursing models
for patients with high-grade glioma; conventional care and the new model Family
Focused Nursing as supplement to conventional care of outpatients with high-grade
glioma. The final aim is to increase, family function, family hardiness and health
related quality of life in families where a member is living with high-grade glioma.
Birte Østergaard
associate professor, RN, PhD, Research
Unit of Nursing, Clinical Institute,
University of Southern Denmark,
[email protected]
Anni Nørregaard
Development nurse, MSc, Department
of Neurosurgery,
OUH-Odense University Hospital,
[email protected]
Each year about 250 patients in Denmark are
diagnosed with high-grade glioma1. It is a high malign sort of brain tumor and without treatment the
patients will die within 3–4 months. For patients
treated with surgery, radiotherapy and chemotherapy the average survival is about 15 months2. It
is well-known that impairment of neurocognitive
functioning occurs in nearly all patients with highgrade glioma resulting in behavioral, emotional,
and intellectual difficulties3. The dysfunction is
related to a combination of various factors, including the tumor itselfare, tumor-related epilepsy,
treatment, and patient-related factors such as e.g.
age and psychological distress3;4. Therefore, the
quality of survival of these patients and their relatives is of major importance 5-7.
The heaviest burden among caregivers is found
to be placed on their emotional needs, emphasizing the importance of providing appropriate
medical and psychosocial support to cope with
emotional difficulties they face during the patients’
treatment process8. However, the assessment and
››
c a n c e r v å r d e n #3 2012
23
treatment of patients’ psychosocial issues such as emotional distress, fatigue,
and existential problems need to be integrated to the medical treatment in order
to provide optimum care to brain tumor
patients9. According to the Danish National Board of Health all patients and their
relatives shall be actively involved in the
rehabilitation process, which means that
the professionals, who possess the necessary qualifications, involves the patients
and their relatives’ wishes, needs and resources in the decision process and care
of cancer patients10. However, the report
does not propose or recommend which
necessary qualifications the professional
has to possess and how the involvement
of the patients and their relatives shall be
arranged and completed.
There are only few studies evaluating
the effect of family nursing intervention for patients and their relatives suffering from brain tumor. In a single case
study Leboeauf11 evaluated the effect of
utilizing the Calgary Family Assessment
and intervention model as a modality,
which served to enhance the coping strategies of the couple. The author found
that nursing promoted the well-being
throughout the illness trajectory of both
the family and the clinical nurse specialist.
Spetz and colleagues12 used a qualitative approach to investigate how patients
with malignant glioma and their families
responded to a special nurse resource for
the patient and family’s needs. Using field
notes and qualitative interviews with patients and the spouses, four categories was
emerged from the data indicating that
the specialist nurse could be: a resource
for the whole family; a parallel resource
within the family; a resource for the relatives and a resource for the patient. Most
of the patients and their families found
this program beneficial. However, more
investigations are necessary, before it can
be concluded whether Family Focused
Care are suitable as supplement to the
present care of patients with high-grade
glioma.
Methods
The study is a quasi-experimental study
with as a two group pretest – posttest
time series design.
Approximately 60 patients with highgrade glioma are operated at the Depart-
24 c a n c e r v å r d e n #3 2012
ment of Neurosurgery, Odense University Hospital each year. All patients treated
within the next two years, who is referred
to the outpatient clinic, 18 years old or
more and have signed informed consent
will be included in the study. Patients
who don’t understand or speak Danish
and patients who don’t give informed
consent will not be included in the study.
The heaviest burden
among caregivers is
found to be placed
on their emotional
needs”
Conversations with families
Besides standard treatment, all patients
and their families are offered 3 Family
Focused conversations during a period
of 10 weeks. The aim of the conversations is to create a context for change related to the families’ identified problems
and resources13. The conversations will
be accomplished at the outpatient neurosurgery clinic, will last about 60 minutes and the time span between the conversations will be about 2 weeks14. The
conversations will take place in a private
room where only the family and nurses
are present. Currently, three nurses at the
department of neurosurgery have completed theoretical education and practical training in conversation at School of
Health and Caring Sciences, Linnaeus
University, Kalmar.
The patient defines who and how many
of the family members that will be involved. Two nurses will be involved with
the families at each conversation. One
nurse takes the major responsibility for
the conversation. The other nurse is a coparticipator and acts as observer of meta-communication, time limits, technical
equipment and provides supervision to
the nurse, who is responsible for the conversation14.
At the initial contact data on the family, structure and history are gathered
by the use of genogram and ecomap15,
in order to highlight the family connec-
tion, the environmental circumstances
for the family as well as the strength of
bonds between individual members and
between the family16. Using reflecting
questions, the conversation is addressed
towards change, improvement and/or
maintenance within cognitive, affective
and behavioral areas13;14;16.
Cognitive intervention involves emphasizing the resources within the families
and its individual members, and also offers information and education concerning the illness. Affective intervention
involves accommodation/normalization
of emotional reactions, mobilizing family support and letting the family tell
their stories. Behavioral intervention involves encouragement of family members to take responsibility for each other
and development of routines and rituals
in everyday life. During the conversation
the nurse and the families, highlights and
prioritize the most pressing problems
and present resources, which are summed up and documented in a working
plan for the course of the conversations.
The working plan is also used for determination of which results the patient
and the families in co-operation with the
nurse expects that the following conversations might lead to.
Outcome measurement
The primary effect of Family Focused
Nursing is measured by the Family Function Style Scale17. The questionnaire is
measuring five factors concerning family
values, coping strategies, engagement, interactional pattern and mobilising of resources. The patient and the next of kin
fulfil the questionnaire together. Secondary outcomes will be measured by the
Family Hardiness Index18 and the brief
version of World Health Organisation
Quality of Life questionnaire (whoqolbref)19;20.
Perspective
The study is expected to generate new
and important knowledge concerning
nurses’ opportunities to improve daily
life among patients and families struggling with high-grade brain tumor by
involving the family in a more systematic way than until now. This knowledge
might have an impact on future planning
and implementation of nursing care for
these families. n
Reference List
1 2010 Årsrapport. 2011. Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe.
2 Stupp R, Mason WP, van den Bent MJ, Weller M, Fisher
B, Taphoorn MJ et al. Radiotherapy plus concomitant and
adjuvant temozolomide for glioblastoma. N Engl J Med 2005;
352(10):987-996.
3 Henriksson R, Asklund T, Poulsen HS. Impact of therapy on
quality of life, neurocognitive function and their correlates
in glioblastoma multiforme: a review. J Neurooncol 2011;
104(3):639-646.
4 Taphoorn MJ, Klein M. Cognitive deficits in adult patients with
brain tumours. Lancet Neurol 2004; 3(3):159-168.
5 Bosma I, Vos MJ, Heimans JJ, Taphoorn MJ, Aaronson NK,
Postma TJ et al. The course of neurocognitive functioning in
high-grade glioma patients. Neuro Oncol 2007; 9(1):53-62.
6 Sizoo EM, Braam L, Postma TJ, Pasman HR, Heimans JJ, Klein
M et al. Symptoms and problems in the end-of-life phase of
high-grade glioma patients. Neuro Oncol 2010; 12(11):
1162-1166.
7 Taphoorn MJ, Sizoo EM, Bottomley A. Review on quality of life
issues in patients with primary brain tumors. Oncologist 2010;
15(6):618-626.
8 Parvataneni R, Polley MY, Freeman T, Lamborn K, Prados M,
Butowski N et al. Identifying the needs of brain tumor patients
and their caregivers. J Neurooncol 2011; 104(3):737-744.
9 Pelletier G, Verhoef MJ, Khatri N, Hagen N. Quality of life in
brain tumor patients: the relative contributions of depression,
fatigue, emotional distress, and existential issues. J Neurooncol 2002; 57(1):41-49.
10 Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse
med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. 2012.
København, Sundhedsstyrelsen.
11 Leboeuf I. Impact of a family-centred approach on a couple
living with a brain tumour: a case study. Axone 2000; 22(1):
24-31.
12 Spetz A, Henriksson R, Salander P. A specialist nurse as a
resource for family members to patients with brain tumors: an
action research study. Cancer Nurs 2008; 31(4):E18-E26.
13 Wright LM, Leahey M. Nurses and families: A guide to family
assessment and intervention. 5th ed. Philadelphia: F.A. Davis
Company; 2009.
14 Benzein EG, Hagberg M, Saveman BI. Being appropriately
unusual: a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry 2008; 15(2):106-115.
15 Rempel GR, Neufeld A, Kushner KE. Interactive use of genograms and ecomaps in family caregiving research. J Fam Nurs
2007; 13(4):403-419.
16 Anderson KH. The Family Health System Approach to Family
Systems Nursing. Journal of Family Nursing 2000; 6(2):
103-119.
17 Dunst CJ, Trivette CM, Deal AG. The Family Function Style
Scale. Supporting and Strengthening Families Methods,
Strategies and Practices. Brooklyn Books; 1994.
18 McCubbin MA, McCubbin HITAI. Family Hardiness Index.
In: McCubbin HI, Thompson AI, editors. Family assessment
inventories for research and practice . Madison: University of
Wisconsin; 1987. 125-130.
19 Chiu WT, Huang SJ, Hwang HF, Tsauo JY, Chen CF, Tsai SH et
al. Use of the WHOQOL-BREF for evaluating persons with traumatic brain injury. J Neurotrauma 2006; 23(11):1609-1620.
20 Noerholm V, Groenvold M, Watt T, Bjorner JB, Rasmussen NA,
Bech P. Quality of life in the Danish general population--normative data and validity of WHOQOL-BREF using Rasch and
item response theory models. Qual Life Res 2004; 13(2):531540.
c a n c e r v å r d e n #3 2012
25
n y av h a n d li n g o m :
Stödprogram för närstående
– en intervention under
pågående palliativ vård
Leg.sjuksköterskan Anette Henriksson lade nyligen fram sin
avhandling A support group programme for family members: an intervention
during ongoing palliative care, vid Nationella forskarskolan för vård och omsorg,
Örebro universitet. Här sammanfattar hon avhandlingen.
Anette Henriksson
leg. sjuksköterska, med.dr,
[email protected]
Närstående har idag en viktig roll när det gäller vården av patienter med livshotande sjukdom.
Studier visar dock att många närstående känner
sig otillräckligt förberedda med för lite kunskap
för att hantera situationen och att de ofta har behov av information och stöd. Trots det så finns det
relativt få dokumenterade interventioner för att
stödja närstående under pågående palliativ vård.
Det övergripande syftet för avhandlingen var
att undersöka närståendes upplevelser av ett stödprogram samt att undersöka eventuella effekter av
programmet. Avhandlingen syftade också till att
identifiera och utvärdera instrument som kunde
användas för att undersöka interventionen.
Metoder
En mixed metoddesign användes i avhandlingen.
Studie I var retrospektiv, beskrivande och en fenomenologisk metod användes för att analysera tio
öppna kvalitativa intervjuer angående upplevelser
av att delta i programmet. Studie II var retrospektiv beskrivande och kvalitativ, en innehållsanalys
användes för att analysera 29 semistrukturerade
telefonintervjuer angående programmets design
(innehåll och struktur). Studie III var correlational och huvudsakligen användes konfirmatorisk
faktoranalys för att psykometriskt utvärdera de
svenska versionerna av Preparedness for Caregiving Scale (pcs), Caregiver Competence Scale
(ccs) och Rewards of Caregiving Scale(rcs) i ett
urval på 124 närstående. Studie IV var prospektiv,
kvasi-experimentell och använde beskrivande och
jämförande statistik för att undersöka effekter av
programmet hos 125 närstående gällande förberedelse, kompetens och egen behållning i relation
26 c a n c e r v å r d e n #3 2012
till att vårda, samt hopp, ångest, depressions symtom och egen hälsa.
Resultat
De huvudsakliga upplevda resultaten av deltagande i stödprogrammet var en känsla av trygghet, bekräftelse, insikt i sjukdomens allvar och en
stunds vila samt en stark känsla av samhörighet
med de andra deltagarna. Programmet upplevdes
innehålla viktiga teman med relevans för deltagarnas vardag. Programmets struktur upplevdes vara
inbjudande med möjlighet att skapa relationer till
både medlemmar i vårdteamet och till de andra
deltagarna. Det öppna förhållningssättet som til�lämpades i grupperna skapade en varm atmosfär
och inbjöd deltagarna till att dela personliga upplevelser, känslor och tankar.
De svenska versionerna av pcs, ccs och rcs visade sig vara användbara, valida och reliabla för
närstående till patienter med livshotande sjukdom. Närstående som deltog i stödprogrammet
ökade sin känsla av förberedelse för att vårda, sin
kunskap för att vårda samt känslan av egen behållning av att vårda. Skillnaderna var statistiskt
signifikanta. I en jämförelsegrupp syntes inga förändringar angående förberedelse, kunskap eller
egen behållning. Inga statistiska förändringar hittades avseende hopp, ångest, depression och egen
hälsa hos de som deltagit i stödprogrammet eller
i jämförelsegruppen. Inga negativa effekter av interventionen hittades.
Kliniska implikationer
Resultaten kan vara inspirerande och vägledande i
det utmanande arbetet att utveckla och genomföra interventioner med syfte att stödja närstående
till patienter med livshotande sjukdom under pågående palliativ vård.
Ramberättelsen och delarbetena kan laddas ner
och läsas på http://oru.diva-portal.org n
Master Class in
Oncology Nursing
Det här var femte gången som
European Oncology Nurses Society
(EONS) anordnade detta evenemang
tillsammans med European School of
Oncology (ESO), 17–22 mars 2012.
Vi var 25 sjuksköterskor från tio olika
länder och ca 60 läkare som deltog i
detta arrangemang som hölls på en
helt fantastisk konferensanläggning
i Ermatingen i Schweiz. Vi var fyra
deltagande sjuksköterskor från
Sverige. Dessutom deltog Lena Sharp
som lärare och medarrangör på
uppdrag från EONS.
Här tränar vi bäckenbottenövningar för patienter som
genomgått strålbehandling.
Martina Gustavsson,
Eleonora Järlebark, Tina Bondesson, Delmy Oliva
Leg. sjuksköterskor
Programmet innehöll både separata och gemensamma programpunkter. Vissa av föredragen
som vi deltog på i läkarnas program var mest en
dragning av svårläsliga diagram från studier och
inte så mycket direkt undervisning, medan andra
föreläsningar var oerhört givande.
Sjuksköterskeprogrammet innehöll flera utmärkta föreläsningar bland annat kring kommunikation, där en lysande skådespelerska fick
agera ömsom sjuksköterska och ömsom patient
i olika situationer. Dessa sessioner var interaktiva
och alla deltog aktivt trots språkliga utmaningar.
Programmet innehöll också föreläsningar kring
symtomhantering, bedömning, klinisk forskning
och följsamhet. Det var ett späckat program med
föredrag och ska vi leta något att klaga på så var
inte tidspassningen den bästa, vilket kan bli ansträngande när det är föreläsningar mellan 8:30
och 19:00 varje dag.
Alla deltagarna fick förbereda ett patientfall och
skicka in det innan kursen. Sex av dessa diskuterades sedan ingående i undervisningen och deltagarna fick själva presentera dem för gruppen, vilket var mycket intressant.
En av de största behållningarna från kursen var
att träffa kollegor från andra länder. Förutsättningarna skiljer sig verkligen åt mellan länderna.
I många länder finns inte ens någon specialistutbildning inom onkologi. Något som också slog
oss var att många superduktiga sjuksköterskor är
oerhört specialiserade, vilket är bra men samma
personer kan ha stora kunskapsluckor inom andra
områden. Det är en av anledningarna till att Master Class är ett så viktigt forum att mötas i.
Vi kan varmt rekommendera kollegor att söka
till Master Class nästa år. Vi har fått höra att även
2013 arrangeras mötet på vid samma kursgård,
vilket garanterar utmärkt service och god mat.
Dessutom finns det ett toppmodernt gym, en pool
och fina promenadvägar (behövdes med tanke på
den goda maten). Vi fick också en ledig eftermiddag med tid att se oss omkring. Då passade vi på
att besöka den närliggande medeltidstaden Stein
am Rhein. n
c a n c e r v å r d e n #3 2012
27
Minitema: Nutrition
Foto: Johan Bergmark
Möt Pernilla Lagergren
– KI:s yngsta professor
KI:s yngsta professor heter Pernilla Lagergren och är 34 år. Hennes
forskning handlar om hur man kan höja livskvaliteten för cancersjuka.
Fast egentligen hade hon inte alls tänkt bli forskare; det var ju för
patientkontakten hon blev sjuksköterska.
››
FAKTA
Namn: Pernilla Lagergren
Titel: Professor i kirurgisk vårdvetenskap
Ålder: 34 år
Familj: Maken Jesper och barnen Siri, 3 år,
och Harald, 1 år, samt bonusbarnen
Katarina, 18 år, och Fredrik, 15 år.
Kopplar
av med: Uppväxt: Barnen
I Piteå. Näst yngst av fyra systrar.
”Min lillasyster är närmast mig i
ålder. Hon var den försiktiga, och jag
hennes motsats, den som drev på.”
Om akademiska
stereotyper:”Bilden av professorn som en äldre
man finns ju fortfarande, det märker
jag av folks reaktioner. Det känns
bra att bryta mot den bilden.”
Aktuell: 28 c a n c e r v å r d e n #3 2012
Den 1 oktober 2011 befordrad till
professor vid Övre gastrointestinal
forskning, institutionen för molekylär
medicin och kirurgi, KI.
Anders Nilsson
frilansjournalist. Texten är ursprungligen publicerad i Karolinska Institutets tidskrift Medicinsk
Vetenskap 4/2011
Som sjuksköterska på Karolinska
Sjukhuset arbetade Pernilla Lagergren för
att göra livet drägligare för patienter med
matstrupscancer. Idag jobbar hon mot
samma mål, fast som forskare och nybliven professor vid Karolinska Institutet.
– Det är en enorm tillfredsställelse att
som sjuksköterska kunna hjälpa den patient du har framför dig. Men då kan du
bara hjälpa en åt gången. Det fantastiska
med forskningen är att jag förhoppningsvis kan hjälpa många fler, säger hon.
Matstrupscancer är en relativt ovanlig
cancerform i Sverige, med omkring 400
nyinsjuknade per år. Fem år efter diagnos
är omkring tio procent av patienterna i
livet. Mellan en tredjedel och en fjärdedel av patienter med matstrupscancer
behandlas med kirurgi. Det räddar livet
på vissa, men operationen är mycket omfattande och medför stor risk för komplikationer och olika typer av långvariga
besvär, som ätsvårigheter, viktnedgång,
sura uppstötningar och diarréer. Pernilla
Lagergrens forskning handlar om de problemen – hur vanliga de är, hur mycket
de påverkar patientens liv och hur de kan
minimeras.
– Som cancersjuksköterska fick jag förstås en allmän bild av vilka besvär som
var vanliga för just våra patienter. Men
jag hade inte hela bilden klar för mig, på
andra sjukhus skulle det ju kunna vara
annorlunda. I vår forskning utgår vi från
omfattande datainsamlingar över alla
opererade patienter i hela Sverige. Det
ger en helt annan säkerhet och precision
i kunskaperna.
Med bättre kunskap om vilka besvär
patienterna upplever kan vården bli mer
observant och fånga upp patienternas
problem bättre och tidigare, förklarar
hon. I stor utsträckning handlar det om
att kunna ställa rätt frågor, eftersom patienterna inte självmant berättar allt. Vissa ser inte kopplingen mellan behand-
ling och symtom. Att de till exempel har
tarmbesvär kan ju knappast hänga ihop
med att de blivit opererade i strupen,
tänker de, och tiger för att inte besvära
sin doktor i onödan.
När Pernilla Lagergren utbildade sig
till sjuksköterska hade hon inte en tanke
på att så småningom söka sig till forskningen. Det var det kliniska arbetet, patientkontakten, som lockade. Så småningom blev hon kontaktsjuksköterska
för patienter med matstrupscancer och
annan övre mag-tarmcancer på Karolinska Universitetssjukhuset.
– Det är ett arbete som ger väldigt
mycket positivt tillbaka, trots att man
verkligen lider med patienterna. Många
är döende och man gör sitt bästa för att
deras sista tid ska bli så bra som möjligt.
De flesta patienter jag har haft finns kvar
i huvudet. Positiva minnen, oavsett utgången på sjukdomen.
Men på samma klinik pågick också
mycket forskning, och Pernilla blev mer
och mer intresserad av den verksamheten.
– Det sporrade min nyfikenhet. Det är
en så utsatt patientgrupp och jag kände att
på det här sättet kan jag göra något mer.
Hon började sin doktorandutbildning
2003. Sedan har det gått undan. Avhandlingen låg klar 2006, och efter en så kal�lad post doc i Storbritannien under ett
och ett halvt år blev Pernilla Lagergren
forskarassistent 2008, universitetslektor
2010 och slutligen KI:s yngsta professor,
34 år gammal, i oktober 2011.
Anledningen till den exceptionella karriären är enligt henne själv att hon har
hamnat i en väldigt bra forskningsmiljö,
där nivån är hög och folk stöder varandra. Och att viljan att hjälpa patienterna
är en stor drivkraft för henne. Dessutom
är hennes forskningsområde, hälsorelaterad livskvalitet, i snabb utveckling, påpekar hon.
Frågar man folk runtomkring henne
så lägger de till att Pernilla Lagergren är
en exceptionellt strukturerad och målinriktad person som ser till att saker blir
gjorda. En talang på att ta hand om både
forskningsdata och människor.
– Jo, jag gillar ordning och reda, säger hon.
Och jag försöker komma till beslut, och
undvika att man går och drar på frågor.
Nu leder hon en forskargrupp vid Institutionen för molekylär medicin och
kirurgi med fokus på livskvalitet för patienter med matstrupscancer. Medlemmarna i gruppen har rätt olika bakgrund.
– Av våra tre post docs är en läkare, en
dietist och en psykolog; jag har nyligen
anställt en statistiker och de tre doktoranderna är läkarstuderande. Och så jag,
som är sjuksköterska. I verksamheten arbetar även epidemiologer och administrativ personal.
Gruppens tvärvetenskapliga sammansättning är egentligen inget hon medvetet eftersträvat. Men den är en stor fördel,
slår hon fast.
– Det lyfter forskningen. Alla tillför nya
vinklingar på patienternas livskvalitet,
från nutritionsfrågor till psykosociala aspekter. Mycket av det är i stort sett ostuderat tidigare. Men om jag får drömma
så skulle jag gärna ha minst två psykologer, två dietister och så vidare, så att alla i
gruppen hade någon av sin egen profession att bolla med.
En av de förbipasserande i korridoren
utanför Pernilla Lagergrens rum stannar
och tittar glatt på oss genom glasväggen.
Han trycker händerna och näsan mot
glaset och dreglar lite.
– Det är min son Harald, ett år, förklarar Pernilla. Han är här de flesta dagar, och har varit med nästan sedan han
föddes. Precis som min treåring, Siri, var
när hon var liten. Harald är oftast på mitt
rum, men nu är han med min man som
också jobbar här.
Strategin för att lyckas kombinera jobb
och familjeliv tycks vara att integrera istället för att separera: barnen får följa med till
jobbet, och jobbet får följa med hem.
– Kvällarna blir familjeliv och jobb parallellt. Jag har forskningen som både
arbete och hobby. Det finns hur mycket
som helst att göra inom forskningen för
att förbättra för patienterna och jag tycker det är fantastiskt stimulerande att bidra till det. n
c a n c e r v å r d e n #3 2012
29
Tema: Hematologi
Psykosocialt perspektiv
Omhändertagandet av
hematologiska patienter
När någon insjuknar i en hematologisk sjukdom, är det ofta i en cancer som endera
är av den sorten att den kan botas (akut leukemi, högmalingt lymfom) eller så är den
kronisk så att personen måste leva resten av sitt liv med sjukdomen (till exempel
myeolm, kronisk leukemi, lågmalingt lymfom). Det avgörande för hur en människa tar
sitt besked är så klart vem den personen är, vad hon/han har med sig i bagaget och
hur beskedet förmedlas men beror också till stor del på hur vårdpersonalen fångar
upp denna människas situation och ger det unika stöd som behövs.
Jeanette Winterling
psykosocial sjuksköterska, Hematologiskt centrum,
Karolinska Universitetssjukhuset,
rehabiliteringsfasen, vid recidiv eller vid diagnos
för att de skall lära sig hantera en mer kronisk
sjukdom.
[email protected]
För att göra detta behöver man just fånga vem
man har framför sig och vad just denna person
behöver hjälp med. Det som Sören Kirrkegard
skrev i sin dikt redan i förra seklet gäller alltjämt;
”Om jag vill lyckas med att föra en människa mot
ett bestämt mål, måste jag först finna henne där
hon är och börja just där”. Detta är en konst och
inte alltid lätt då det ofta kräver en relation mellan
patienten och vårdpersonalen som möjliggör att
patienten litar på vårdaren och vågar berätta eller
kanske får hjälp att uttrycka hur de känner för att
patienten själv skall bli medveten om vad denne
behöver hjälp med.
För mig som psykosocial sjuksköterska på
Hematologiskt centrum vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, är det just detta samtalen handlar om. Att hitta den jag har framför mig,
där den personen är just då och sen hjälpa den
personen vidare.
Jag har samtal med patienter och närstående
på Hematologen, det kan vara i alla olika skeden av sjukdomen. Samtalen är så uppbyggda att
vi ses i ca 45 minuter per gång och pratar fritt
om det som är viktigt just nu. En del träffar jag
bara en gång, men de flesta kommer några gånger eller så följer jag dem genom den fasen som
är mest jobbig p
sykologiskt. Många träffar jag i
30 c a n c e r v å r d e n #3 2012
Hjälp att hitta nya copingstrategier
En sak som nästan alla jag träffar har gemensamt,
oavsett om de är patienter eller anhöriga, är att de
inte kan hantera sin situation på ett tillfredställande sätt, d v s deras copingstrategier fungerar inte.
Detta gör att de ofta har besvärande ångest eller en
mildare form av depression. Ofta är det så att patienten har haft en eller flera copingstrategier som
fungerat fram till en viss punkt och sen inte gör
det längre. Det har ofta att göra med att man bara
väntar på att livet ska bli precis som innan igen
men så blir det sällan eftersom sjukdomen och
behandlingarna förändrar såväl fysiska delar som
till exempel ork, som saker som självbild, synen på
livet och relationer till andra.
Johanna Strömberg som hade en akut leukemi
och genomgick en allogen stamcellstransplantation har skrivit en bok som heter Draken flyger
i motvind. Johanna skriver så talande: ”Min sjukdom har stängt många dörrar i mitt liv, ganska
viktiga dörrar! Ibland känns det svårt men jag
tror att om Gud stänger en dörr så öppnar han ett
fönster någon annanstans. Man måste bara hitta
alla fönstren!” Det är just det jag försöker hjälpa
patienterna med. Att hitta fönstren, att hitta andra sätt att tänka som gör att de vågar de lämna
sina tidigare banor och bli nöjda med det man har.
Man väljer inte vilken situation man hamnar i,
Tema: Hematologi
Om jag vill lyckas med att föra en
människa mot ett bestämt mål, måste
jag först finna henne där hon är och
börja just där”
som att man fått en cancer, men man väljer hur man ser på situationen.
I min avhandling, Hopp och förtvivlan, från 2007 var det så tydligt att man,
trots en hemsk situation och inte lång tid
kvar i livet, ändå kan uppskatta sitt liv
och tycka att det är bra, utan ångest och
depression.
I det akuta skedet av en hematologisk
sjukdom handlar det så mycket för patient och dennes familj om att förstå vad
den här sjukdomen innebär för deras liv,
nu och i framtiden. Den första övergripande frågan blir såklart för dem, ska jag
eller min närstående leva eller dö, och
nästa fråga blir hur ska man då leva under och eventuellt efter/mellan behandlingarna? Vi är ofta bra på att informera
patienten men inte lika bra på att fånga
upp hur mycket de har förstått och vad
som är viktigt för dem. Vi behöver som
Mia Berglund visar i sin avhandling, Att
Sören Kirrkegard
ta rodret i sitt liv – Lärande utmaningar
vid långvarig sjukdom, hjälpa patienterna att ta rodret i sitt liv. Hon menar att
patienters lärande sker på en existentiell
nivå utifrån den drabbades hela situation
och att lärandet behöver stödjas på denna mer djupgående nivå. Det tar lång tid.
Kontaktsjuksköterskor viktiga
Ett sätt att främja detta är att använda
kontaktsjuksköterskor i vården. På vår
klinik genomfördes för några år sedan ett
vårdutvecklingsprojekt där en kontaktsjuksköterska infördes för allogentransplanterade patienter och i utvärderingen
visade det sig att patienterna var supernöjda med detta. Ett annat sätt att få patienter och närstående att bättre hantera
sin situation är att ha patient- och närstående träffar. På min klinik har vi träffar som är diagnosspecifika och innehåller både information i föreläsningsform
och diskussioner i mindre grupper med
patienter respektive närstående. Information ges om sjukdom och behandling
av en läkare vid ett tillfälle och information om hur man hanterar sin sjukdom
och förändringen av livet vid en cancersjukdom ges av mig som psykosocial
sjuksköterska.
Det viktigaste i det psykosociala omhändertagandet av hematologiska patienter är att se hur viktig roll vi som
sjukvårdspersonal har i att se, bekräfta
och stötta patienten och dennes familj i
att hantera det lidande som uppstår och
därigenom hjälpa dem att hantera sin situation. Det gäller inte bara för mig som
psykosocial sjuksköterska utan för vilken
vårdyrkeskategori man än tillhör. n
Referenser
Berglund, Mia. 2011. Att ta rodret i sitt liv
– Lärande utmaningar vid långvarig sjukdom. Akademisk avhandling. Göteborg.
Strömberg, Johanna. 2001.
Johanna Strömberg, 2001, Draken lyfter
i motvind; en bok om att vara ung och få
cancer. Författarhuset. Stockholm.
Winterling, Jeanette. 2007. Hope and
despair - Philosophy of life, expectations
and optimism in cancer patients and their
spouses. Akademisk avhandling. Uppsala
Universitet.
c a n c e r v å r d e n #3 2012
31
Tema: Hematologi
Bilden är tagen vid ett tidigare kurstillfälle.
– en utbildning för sjuksköterskor med fokus på lymfom och KLL
Lymfomakademien är en utbildning för sjuksköterskor med
fokus på lymfom och KLL som
grundades av Roche AB 2007 och
arbetades fram i samråd med
Sjuksköterskor i cancervård och
Hemsis, föreningen för hematologisjuksköteskor i Sverige. Fram
till 2011 har ett tjugotal kurser
genomförts på olika håll i landet.
Lotta Humble
Roche AB
Lymfom och KLL är en heterogen grupp
av sjukdomar och en dominerande patientgrupp på våra hematolog-, medicinoch onkologkliniker. Den stora variationen av lymfom och kll, vad gäller såväl
symtom, prognos och kanske framförallt
behandling, ställer stora krav på sjukvårdspersonalen. Vi märkte att det fanns
ett stort behov av att få en fördjupad
kunskap kring de olika sjukdomarna, att
få en bättre bild av nya standardbehandlingar samt lära sig om nya forskningsresultat. Det framkom också önskemål om
att få tillfälle att diskutera olika omvårdnadsaspekter, varför vi beslöt att lägga till
en heldag med fokus på just det.
Omvårdnadsprogrammet har varierat
något mellan de olika kurserna beroende
på kursdeltagarnas önskemål, men samtalsmetodik, sexualitet och cancer, kul
turella aspekter genom olika patientfallsdiskussioner har varit det vanligaste.
Här följer två deltagare två rapporter
från Ingela och Anna, deltagare i en av de
senaste Lymfomakademierna.
32 c a n c e r v å r d e n #3 2012
”För att kunna vara
ett stöd måste vi ha
en bra kunskaps-
grund att stå på”
Jag arbetar som sjuksköterska på en
medicinavdelning på Capio S:t Görans
sjukhus, där en av våra två specialiteter
är hematologi. Jag har haft förmånen i
vår att få delta i Lymfomakademien steg
1 och 2. Det är en trestegsutbildning som
tagits fram. Steg 1 består av självstudier
följt av ett diagnostiskt test, steg 2 är en
heldagsföreläsning om lymfom och kll
och steg 3 ett seminarium om omvårdnadsaspekter.
Materialet till självstudierna som vi
fick oss hemskickat i god tid innan före
läsningsdagen var av hög kvalitet, välstrukturerat, pedagogiskt upplagt och
gav fördjupade kunskaper. Självtestet gav
mig kvitto på att jag lärt mig mycket genom kompendiet.
Föreläsningsdagen, steg 2, var vi på en
konferensanläggning i centrala Stockholm. Onkologen Claes Karlsson från
Hematologiskt Centrum, Karolinska
sjukhuset i Solna var en mycket kompetent föreläsare och det märktes att han
har ett brinnande intresse för sina patienter. Jag kan varmt rekommendera
Lymfomakademin. Nu ser jag fram emot
sista delen i utbildningen där omhändertagande, svåra samtal och olika psykosociala aspekter ska diskuteras. Detta är
områden som jag känner är så viktiga för
våra patienter. För att kunna vara ett stöd
måste vi ha en bra kunskapsgrund att stå
på. Lymfomakademien ger det.
Ingela Wägmark leg. onkologisjuksköterska,
Capio St Göran, Stockholm
Varför har jag fått
lymfom?
Vad svarar man på det? Är det den patientens eget fel? Vad har jag gjort för att
få lymfom?
Vår föreläsare Claes Karlsson öppnar
med denna fråga och det får mig verkligen att tänka på hur patienten känner sig
inför diagnosen han just fått. Varför jag?
Är det mitt fel? Nej, det är inte ditt fel!
Hela Claes föreläsningen genomsyras
av hur vården av människan med en cancerdiagnos alltid står i centrum på hematologen. Det är inte bara undersökningar
och provtagningar som är viktiga, utan
hur hela människan mår. Det totala engagemang som hela teamet på hematologen känner inför varje patient bidrar
verkligen till att varje patient blir omhändertagen på bästa tänkbara sätt.
All kunskap om lymfom och kll, de
olika undersökningar som görs för att
ställa rätt diagnos och den forskning som
bedrivs för att komma fram till en optimal behandling är mycket fascinerande
att ta del av. Under steg 2 i Lymfom
akademien får vi verkligen en fördjupad
kännedom om allt detta.
Det krävs stor kunskap om både sjukdom och läkemedel men också kunskap
om varje patient för att med fingertoppskänsla kunna finmanövrera behandlingen
till varje enskild patient. Att forskningen
har gjort stora framsteg inom behandlingen av lymfom syns ju just inom de olika
behandlingsalternativen som finns och de
stora resultatförbättringar som blivit följden. Idag kan varje enskild patient erbjudas en skräddarsydd behandling. Det var
en mycket lärorik dag om hematologi och
dess allvarliga sjukdomar.
Anna Fahlén, Forskningssjuksköterska,H
ematologiskt
Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Foto: HEMSIS
Lymfomakademien
Minitema: Nutrition
Ett sätt att förbättra
nutritionsomhändertagandet av cancerpatienter på avdelning P51
Som dietist på Radiumhemmet har jag länge varit övertygad om att förbättrade
nutritionsrutiner med en trivsammare måltidsmiljö på vårdavdelningarna ökar
möjligheten att tillgodose patienternas energi- och näringsbehov. Aptitlig servering
av maten lockar också fler patienter att äta i dagrummet och bidrar på så vis till
förbättrad mobilisering under vårdtiden. Väl fungerande nutritionsrutiner i en trivsam
miljö med aptitlig servering av maten samt näringsrika mellanmål ger dessutom en
värdefull terapeutisk vinning för patient och anhörig.
Katarina Wikman
leg dietist. Dietistkliniken Solna,
placering Onkologiska klinken, avd
P51, Radiumhemmet
Sedan första februari 2012 har jag, tack vare
avdelningsföreståndare Charlotte Forsberg, fått
möjligheten att från dåvarande 50 procent nu finnas 100 procent på avdelning p51, Radiumhemmet. Den utökade tiden används bland annat till
att i samarbete med övrig vårdpersonal förbättra
rutiner för nutritionsbehandling på avdelningen.
Majoriteten av patienterna på avdelning p51
har nutritionsrelaterade problem. Nedsatt aptit,
illamående, mag-tarm besvär och ofrivillig viktnedgång är vanligt förekommande. Man vet idag
att viktförlust och malnutrition är associerat med
sämre prognos vid cancersjukdom, därför är nutritionsbehandling en mycket viktig del av den
onkologiska behandlingen.
Sjukhusdietisten arbetar vanligtvis som konsult mot vårdavdelningarna och kallas in av avdelningspersonalen när man noterat nutritionsproblem hos enskilda patienter. Jag är övertygad om
att när en dietist finns heltid på avdelningen innebär detta en kompetenshöjning hos personalen.
Dagligen får jag flertalet frågor från läkare, sjuk-
sköterskor, undersköterskor rörande nutrition. En
förutsättning för ett gott nutritionsomhändertagande av cancerpatienten på vårdavdelning är god
baskunskap hos avdelningspersonalen beträffande nutritionen och dess betydelse för patientens
möjlighet att klara av sin sjukdom och tuffa behandlingar.
En annan viktig skillnad med att en ha en dietist
i det direkta avdelningsarbetet är att man fångar
upp frågor och nutritionsproblem hos patienterna
i ett betydligt tidigare skede jämfört med tidigare.
Jag vill hävda att det utifrån nutritionsaspekten,
ger en mer patientsäker vård som till exempel en
ökad möjlighet att säkra rätt att typ av sondmat,
näringsdryck eller parenteral nutrition.
Nya rutiner för servering av frukost
Det jag tillsammans med personalen valde att
börja förändra på avdelningen var hur och var
man serverade frukost till patienterna. Frukosten
är ofta den måltid som kan fungera lite bättre att
äta för patienter som besväras av dålig aptit. Det är
därför viktigt att erbjuda så näringsrik och aptitlig
frukost som möjligt. Frukostserveringen har nu
flyttat ut till dagrummet/matsalen i stället för som
tidigare serverats i patientsalarna. Förut gjorde
man frukosten på bricka till respektive patient i
avdelningsköket. Smörgåsarna breddes klara, fil
››
c a n c e r v å r d e n #3 2012
33
Minitema: Nutrition
och flingor eller gröt hälldes upp i tallrik. Patienten kunde inte själv bestämma
mängd eller hur man ville ha sin smörgås eller filtallrik. Sitt- och ätställningen
var för de flesta patienter undermålig då
man var hänvisad till att sitta i sängen
och äta sin frukost. Matmiljön var heller
inte alltid så trevlig med utsikt över toalettedörren eller sänggrannens kissflaska
samt dofter som inte alltid är så aptitliga.
Idag serverar vi frukosten ute i dagrummet. Dagrummet var tidigare trist och intetsägande, mer som ett väntrum. Nu har
det fått sig en rejäl ansiktslyftning tack
vare sjuksköterskan Ann Zetterdahl, som
har stort intresse för patientmiljö. Hon
har ordnat så att avdelningen fått medel
för att köpa in nya bord, stolar och annan
trivsam inredning. Dagrummet ger nu ett
varmt och välkomnande intryck, mer likt
en matsal.
Min morgon börjar i avdelningsköket med att iordningställa frukostbuffén
som innehåller kaffe, te, olika juicer, gröt,
bröd, ägg samt pålägg, frukt, grönsaker
som portionsförpackas i skålar och glas.
Allt ställs sedan på vagnar som dras ut
till dagsrummet och serveras i form av
en buffé. Att pålägg med mera portionsförpackas, innebär att det ur hygiensynpunkt blir ett möjligt sätt att servera frukosten på en vårdavdelning.
komma upp och äta och sitta i en stol vid
ett bord. Många patienter passar på att
ställa frågor till mig om vad som till exempel är bra att äta till frukost, vad man
ska tänka på om man har besvär med
magen eller frågor om näringsdrycker.
En del patienter klarar inte av att komma upp till dagrummet och äta. Ansvarig
undersköterska eller sjuksköterska hämtar då frukost till patienten från buffén.
Även här blir det hygieniskt säkert eftersom allt är portionsförpackat. Innan vi
började servera frukost i dagrummet var
det i princip ingen av patienterna som åt
i dagrummet, idag äter mellan fyra och
åtta av patienterna sin frukost i dagrummet. Serveringen av frukost i dagrummet
har också bidragit till att flera patienter
kommer upp och äter sin lunch och middag. Jag upplever också att patienterna i
större utsträckning klarar av att äta upp
maten om man själv får lägga upp sin
frukost. Som en parentes gick det tidigare åt två till tre ägg per frukost, idag går
det åt ca sex till åtta ägg per frukost. Frukostservering i dagrummet har hittills visat sig mycket positiv för patienterna. Jag
tror inte att detta sätt att servera frukost
skulle innebär merarbete för personalen utan istället att det faktiskt kan spara
tid och även ge en bättre hygiensäkerhet
jämfört med hur man tidigare gjorde.
Vi får många positiva kommentarer
från patienter om fördelar
med att själv få ta sin frukost.”
De patienter som kan tar själva sin frukost och brer sina egna smörgåsar, man
tar den mängd pålägg, fil, flingor etc som
önskas. De patienter som behöver assistans får hjälp av mig eller av undersköterska/sjuksköterska att plocka ihop sin
frukost. Jag, tillsammans med personalen, upplever att stämningen under frukostserveringen blivit mycket trevligare
och lättsammare, patienterna pratar mer
med varandra. Vi får många positiva
kommentarer från patienter om fördelar
med att själv få ta sin frukost, att aptiten
stimuleras när man ser vad som finns att
välja mellan och att det är trevligt och
34 c a n c e r v å r d e n #3 2012
Dock krävs det att man har en person avsatt för att göra i ordning frukostbuffen
samt hålla koll, fylla på och hjälpa patienterna vid behov.
Mellanmålen
Vid nedsatt aptit och olustkänsla för mat
är det oftast den varma, lagade maten
som är svår att få i sig. För att öka möjligheterna till ett adekvat näringsintag för
cancerpatienter med nedsatt aptit, har
jag därför förespråkat regelbunden servering av aptitstimulerande och näringsrika mellanmål som komplement till den
sjukhuskosten. Problemet har varit att
det ofta fallerar då man som avdelningspersonal haft svårt att prioritera detta
framför patientkrävande vårdarbete.
Tidigare serverades mellanmålen sporadiskt och patienter som inte bad om
det riskerade att blir utan. Idag försöker
vi ordna med mellanmål minst en gång
per dag, där jag eller en av undersköterskorna går runt till patientsalarna med
en mellanmålsvagn. Att erbjuda mellanmål från en vackert uppdukad vagn
istället för att gå in och fråga om något
önskas är värdefullt för patienter som är
aptitlösa. Att själv kunna välja från en
vackert uppdukad vagn är lockande och
stimulerar aptiten. Patienter med nedsatt
aptit vet, utan att se möjligheterna, sällan
vad de kan tänka sig.
Jag märker att det är en fördel att jag är
dietist när jag planerar, tillreder och går
runt med mellanmålen. Jag känner till
respektive patients ätsvårigheter på avdelningen och kan på så sätt individanpassa mellanmålen och övrigt matintag.
Exempel på mellanmål är fruktsallad,
ostkex, sockerkaka med bär och vispad
grädde, smothies, Risi Frutti eller hembakad äppelkaka med vaniljglass. Stunden när jag går runt använder jag till att
kort stämma av och följa upp hur det går
med matintaget.
Lunch och middag
Vad gäller serveringen av lunch och middag på avdelningen finns en del förbättringar som kan göras. Det jag börjat med
som också är mycket uppskattat hos patienterna, är att servera färsk sallad till
maten. Man kan också med enkla medel
få det att se lite trevligare ut genom att
till exempel flytta över en dessert som
konserverad frukt till en skål istället för
att servera direkt ur Sodexos plastform.
Jag har en del tankar runt detta som jag
kommer fortsätta utveckla under hösten.
Det jag prioriterat i vår är frukostservering och mellanmål samt förbättringar
avseende det praktiska arbetet i avdelningsköket och i dagrummet.
Jag förväntar mig att mitt år på avdelningen kommer ge kunskap om hur
man kan förbättra måltidsmiljön på en
vårdavdelning, med fler patienter ätande
i matsalen samt hur man kan skapa fungerande rutiner för servering av frukost,
lunch, middag och mellanmål. n
Minitema: Nutrition
n y av h a n d li n g k r i n g h ea d - n eck - patie n te r :
”Nutritionsstatus och uppföljning
kan med fördel kontrolleras via
sjuksköterskeledd mottagning”
Leg. sjuksköterskan Ylva Tiblom Ehrsson lade nyligen fram avhandlingen Nutritional
Follow-Up of Patients with Head and Neck Cancer vid Institutionen för klinisk
vetenskap, intervention och teknik, Enheten för ÖNH-sjukdomar, Karolinska Institutet i
Stockholm. Hon arbetar på Öron-, näs- och halsmottagningen på Helsingborgs lasarett,
bland annat som kontaktsjuksköterska för patienter med huvud- och halscancer. Här
berättar hon kort om sin forskning för Cancervårdens läsare.
Ylva Ylva Tiblom Ehrsson
leg. sjuksköterska, med. dr,
Helsingborgs lasarett,
[email protected]
Det övergripande målet med min forskning
av patienter med huvud- och halscancer har varit
att identifiera patienter i behov av nutritionsstöd
och förbättra nutritionsövervakningen. Mina studier har bland annat visat att tumörstadium kan
förutse viktförlust, det vill säga patienter som har
en mer avancerad tumör förlorar mer i vikt. Sex
månader efter avslutad strålbehandling sågs den
största viktförlusten och de patienter som fick
kombinationsbehandling (strålbehandling och
kirurgi) förlorade mer i vikt och var i behov av
enteral nutrition oftare än de patienter som bara
fick strålbehandling.
Vi fann att de variabler som är värdefulla att följa upp är vikt, blodprovet crp och oral mukosit
grad. Mer än 50 procent av patienterna som intervjuades med semistrukturerade intervjuer uttryckte att de hade problem relaterat till ätandet
vilket påverkade deras dagliga liv. Patienternas
sjukdomsrelaterade livskvalitet var inte negativt
påverkad av enteral nutrition. Vid val av enteral
nutritionsmetod bör risken för komplikationer
orsakade av perkutan endoskopisk gastromstomi
(peg) övervägas. Nasogastrisk sond (ngt) bör
väljas vid korttidsanvändning, det vill säga upp till
cirka tolv veckor och peg vid långtidsanvändning.
Nutritionsstatus och uppföljning kan med fördel
kontrolleras via sjuksköterskeledd mottagning.
Vill du veta mer kontakta gärna mig via mail:
[email protected] n
c a n c e r v å r d e n #3 2012
35
en
t
Fo
o:
w
in
An
g la
is
iG
è
.
ve
.s e
uten
oak
.fot
w
w
EONS 8 Spring
Convention, Genève
26–27 april 2012
B ild frå n
p ar k
en J
a rd
Rapport från
Drygt 300 sjuksköterskor samlades i Genève under två dagar för
att delta i European Oncology Nursing Society (EONS) konferens som
anordnas vart annat år. En av de mest intressanta punkterna på programmet
handlade om patienters delaktighet i beslut kring vård och behandling.
Lena Sharp,
redaktionskommittén
[email protected]
Mary Wells inledde med att påpeka att
patientrapporterade data ofta först tolkas av vårdpersonalen. Mary ifrågasatte
om vissa av dessa data verkligen fångar
de områden som är viktigast för patienterna och gav EORTCs livskvalitetsformulär som exempel.
Vicky Entwistle från Dundee, Skottland
resonerade väldigt intressant kring dessa
frågor och hur man erbjuder och stöttar
patienter att ta beslut gällande vård och
behandling. Vicky menade att vi i vården, i de fall patienter görs delaktiga, ofta
lämnar över beslutet till patienten utan
att stötta dem i processen. Hon använde
sig av en bra metafor i sitt resonemang.
Det handlade om något så udda som ett
bankrån. I planeringen och genomförandet av ett bankrån så deltar och påverkas
många personer; gängledaren, gängmedlemmarna, bankpersonalen, bankens
kunder och till och med gängledarens
mamma. Vad Vicky menade var att vi
ofta erbjuder olika behandlingsalternativ men säger till patienterna att vi inte
kan råda dem i deras beslut. Hon menar
36 c a n c e r v å r d e n #3 2012
att vi måste bli bättre på att erbjuda support och individualiserad information så
att patienterna känner att de kan fatta de
beslut som blir bäst för dem.
Någon i publiken invände och menade
att denna process ofta blir tidskrävande
och Vicky svarade att det inte tar längre
tid än de mera traditionella sätten att informera patienter. Vicky sammanfattade
några strategier som hon menar underlättar patienters delaktighet i beslutsfattande. Det handlar om att vården är
tillgänglig och välkomnar att patienter
diskuterar behandlingsbeslut, att vårdpersonal i samband med att behandlingsbeslut presenteras, frågar patienter
hur de känner för de olika alternativen
och om de vill veta mer, att information kring olika behandlingsbeslut ges
på ett begripligt och korrekt sätt. Vicky
avslutade med att säga att patienter självklart alltid är delaktiga i vårdbeslut i någon omfattning men att det handlar om
att stötta patienterna att fatta, för dem
rätt beslut, då det påverkar patienternas
framtid på många sätt. Att erbjuda en
rad olika behandlingsbeslut är inte tillräckligt1.
Cornelia Ruland från Norge presenterade en oerhört spännande strategi för
att underlätta cancerpatienters delaktighet. Det handlade om en interaktiv
hemsida som har visat sig effektiv som
hjälpmedel i beslutsprocessen. Cornelia
har publicerat flera intressanta studier,
bland annat en randomiserad studie2–3.
Cornelia Ruland beskrev också en interaktiv hemsida som riktade sig till barn
och ungdomar med cancer4. n
Lästips
1. Speaking up about safety concerns:
multi-setting qualitative study of patients’ views and experiences. Entwistle
VA, McCaughan D, Watt IS, Birks Y,
Hall J, Peat M, Williams B, Wright J;
Patient Involvement in Patient Safety
Group. Qual Saf Health Care. 2010
Dec;19(6):e33
2. Effects of an Internet Support System
to Assist Cancer Patients in Reducing
Symptom Distress: A Randomized
Controlled Trial. Ruland CM, Andersen
T, Jeneson A, Moore S, Grimsbø GH,
Børøsund E, Ellison MC. Cancer Nurs.
2012 Apr 9. [Epub ahead of print]
3. Cancer patients’ expressions of emotional cues and concerns and oncology
nurses’ responses, in an online patientnurse communication service. Grimsbø
GH, Ruland CM, Finset A. Patient Educ
Couns. 2012 Feb 10. [Epub ahead of
print]
4. Children’s expressions of negative
emotions and adults’ responses during
routine cardiac consultations. Vatne
TM, Ruland CM, Ørnes K, Finset A. J
Pediatr Psychol. 2012 Mar;37(2):23240. Epub 2011 Sep 9.
S j u ksk ö te r ske d a g a r n a , S S F, 2 2 – 2 3 ma r s 2 0 1 2
Lust och kunskap i Örebro
Vilken tur att det inte blev inställt. Lämnade ett fortfarande vintrigt Umeå och Örebro möter mig med
15-gradig värme och vår, snödropparna trängs i rabatterna och folk sitter på trappan framför slottet och
äter mjukglass. Två dagar framför mig med späckat program. Hade lite svårt att välja när jag anmälde mig.
Huvudtemat var i år Avancerad omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. Ämnena är många men flera
hänger ihop, personcentrerad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling och patientsäkerhet ur
många olika perspektiv… kan man dela på sig tro?
Nadja Rystedt
redaktionskommittén
Sjuksköterskedagarna inleddes med
skönsång av Lena-Maria Klingvall och
efter det hälsade SSF’s ordförande, Ania
Willman välkommen. Det var 500 deltagare i år, ett tag var det funderingar om
att ställa in men anmälningarna ramlade
in på sluttampen. Ania pratade om vikten av specialistutbildade sjuksköterskor,
om kulturella skillnader och etnicitet
samt hur ökad migration påverkar oss i
vården. Hon ber oss se bortom kulturella
skillnader och inse att det inte handlar
om antingen eller utan om både och.
SSF’s yngre doktorandstipendie 2012
gick till Filipa Ventura som är legitimerad specialistsjuksköterska med inriktning onkologisk vård. Hon fick stipendiet för sitt arbete med ”Personcentrerad
stödjande vård för kvinnor diagnostiserade med bröstcancer som genomgår
cytostatikabehandling på öppenvård.”
Stipendiet är på 30 000 kronor och togs
emot av Maria Browall eftersom Filipa
inte hade möjlighet att närvara. Motiveringen lyder:
”Filipa Venturas avhandlingsarbete
omfattar utvärdering av ett befintligt
webbaserat undervisningsprogram med
stödjande interventioner för kvinnor
med bröstcancer och en undersökning
av programmets inverkan på kvinnornas
upplevelse av hälsobemästring, delaktig-
38 c a n c e r v å r d e n #3 2012
het i vården och nytta av programmet.
Kvinnornas undervisnings- och stöd
behov under sjukdomförloppet i Sverige
såväl som i Portugal kommer också att
undersökas. Upplägg och genomförande
har en bred metodologisk och europeisk
ansats och planeras att avslutas med utveckling av ett kliniskt stödprogram som
utvecklas utifrån föregående delar i forskningsprocessen. Avhandlingens ansats är
nyskapande samt har stor relevans för
omvårdnad och Svensk sjuksköterske
förenings forskningsstrategi.”
Ansvar, patientsäkerhet och
förbättringsarbeten
Professorerna Marit Kirkevold och Carol Tishelman höll var sitt föredrag.
Marit diskuterade olika ansvarsnivåer
och vilken kompetens som krävs för att
kunna ta ett visst ansvar. Kompetens är
dynamiskt och hon vill få oss att förstå
sambandet mellan kompetens och ansvar. Carol Tishelman gav en genomgång av RN4Cast. En enkät angående
arbetsförhållanden och patientsäkerhetskultur skickades ut till sjuksköterskor i
flera länder i eu. Dessa påvisade att det
finns samband mellan arbetsmiljö och
patientsäkerhet. Sessionen avslutades
med att Carol, Marit och Ania samtalade
kring vad som krävs för att sjuksköterskor skall kunna arbeta kunskapsbaserat.
Det hölls flera parallella sessioner
bland annat angående förbättringsarbete
i vården. Ebba Berglunds måtto: ”Man
behöver inte vara dålig för att bli bättre”
tyckte jag satte tonen för resterande ses-
sioner. Gapet mellan hur vi gör och vad vi
vet diskuterades och att implementering
är en utmaning för vården lyftes fram
med exempel redan från Zemmelweis’s
och Nightingales tid. Det berättades om
intressanta exempel från Linköping med
studenter som genomför förbättringsarbeten på klinikerna som studentprojekt
och om verksamheterna var tveksamma
Man behöver inte
vara dålig för
att bli bättre”
till en början så har vindarna vänt och
nu vill många ha studentprojekt till sin
avdelning.
Uppe på agendan var också kvalitetsindikatorer och nyttan av dessa, framgångsfaktorer och hinder för implementering av riktlinjer samt exempel från
verksamheter och hur de jobbat med
förbättringsarbeten. Eva Johansson från
kvinnokliniken i Värnamo delgav oss hur
de försöker få alla medarbetare delaktiga
och en del av detta är att öppet visa hur
alla pågående förbättringsarbeten fortskrider och genom att använda sig av pdsa-cykeln, kontinuerligt utvärdera och
utveckla projekten. Hon avslutade sitt
föredrag med orden: ”Förbättringsarbete
är som att släppa ut en fågel, man vet att
man kommer förflytta sig men inte exakt
vart…”
Samtal i SSF’s blå monter, Maria Browall
och Birgitta Werdahl.
Personcentrerad samt kulturellt
anpassad vård
David Edvardsson, docent från Umeå
Universitet gav oss, på ett underhållande
sätt, sin bild av begreppet personcentrerad vård. För att arbeta personcentrerat måste vi se människan i sitt sammanhang och inte bara i förhållande till
sin diagnos. Roger Säljö, professor från
Göteborgs universitet fortsatte på ämnet
personcentrerad vård men hade fokus på
teknik och kommunikationsmöjligheter som hjälp i vården. Det diskuterades
också skillnaden mellan begreppen personcentrerad vård och individuell vård.
Dagarna innehöll också diskussioner
om att vad kulturellt anpassad vård innebär och om det verkligen behövs, reflektionens betydelse för lärande, kommunikationens betydelse för patientsäkerhet,
nutrition, hur man undviker vårdskador
med mera.
Detta var ett axplock av alla föredrag,
som ni ser med skilda men mycket intressanta ämnen. Dagarna innehöll även
trevligt mingel med kollegor från hela
landet, skön musik, god mat och en
nostalgitripp till 80-talet med hjälp av
Pernilla Wahlgren.
Läs mer på SSF’s hemsida
www.swenurse.se n
Föreningens monter med Camilla Hultberg
som representant.
Pangavslutning på middagen.
80-tals nostalgi med
Pernilla Walgren.
c a n c e r v å r d e n #3 2012
39
K RÖN I K A
Monika Nyström, radiolyssnarnas
sommarvärld 2011:
”Inte en enda gång
var det någon inom
vården som såg oss
som en helhet, och
ingen frågade oss
om barnen.”
”Reserverat” stod det på en liten
handskriven papperslapp, som låg på ett
av borden på den stora balkongen. Bordet var omsorgsfullt dukat med tygduk
och enkla ikea-vinglas. Vårsolen värmde
upp den gråa fasaden och där i lä kändes
det lika varmt som en sommardag. Det
var en sen eftermiddag i maj 2009, platsen var Radiumhemmet, och både jag
och min man anade att han inte skulle få
överleva sommaren.
Just den här dagen hade jag bett den
ansvariga sköterskan att få ta med egen
mat och en liten flaska vin till min man.
Jag visste inte om det var tillåtet med vin
på en canceravdelning men jag var ändå
övertygad om att det för min man knappast kunde skada, utan snarare kunna ge
honom lite glädje. Mitt sätt att hantera
skräcken, ovissheten och ångesten var att
varje dag försöka ordna små ögonblick
av njutning. Att få skåla i ett glas vin ute
i vårluften kunde kanske få oss att, för ett
par minuter, känna oss lite mer som vanligt igen. Lite mer levande. Ännu hoppfulla.
Jag minns inte den sköterskans namn
men hon var en av de få som vi mötte
i vårdkarusellen som verkligen såg oss.
Hon gav oss det där lilla extra. Det där
som varken kostar pengar eller dyrbar
tid. Den handskrivna lappen, de avdam-
40 c a n c e r v å r d e n #3 2012
made vinglasen
och det faktum att hon bad
övriga personer
på avdelningen
att låta oss få en
stund i fred på
balkongen – det
betydde mer än
alla cellgifter och strålningsbehandlingar
i världen. Åtminstone då i stunden. Och
för oss fanns inget annat än stunden i
nuet, för någon framtid vågade vi inte
längre tänka på.
Jag kan bara ana hur det var för min
man att leva i all rädsla, smärta och dödsångest under sin sjukdomstid. Men jag
tror att han led de största kvalen angående sina barn. Han led av att inte längre
kunna ta del av deras vardag. Han oroade
sig för att förlusten av en förälder skulle
sätta svåra spår i dem. Och framför allt
sörjde han att han inte skulle få se dem
växa upp.
Att leva med cancer är inte bara svårt
för patienten. Jag som mitt i all skräckfylld ovisshet bar hela vår tillvaro, jag var
ju lika drabbad, om än inte fysiskt. Jag
arbetade heltid, tog allt ansvar för barn,
hushåll, räkningar, underhåll av trädgård
och hus och försökte samtidigt parera
rädsla och ge stöd till min man. Men jag
Monika Nyström, är förskollärare,
föreläsare och skribent. Förra året
valdes Monika till lyssnarnas sommarvärd i Sommar i P1 och 20 juli
2011 sändes hennes sommarprat.
Berättelsen om hennes man som
dog i hennes armar efter en tids
kamp mot cancern, och om hur
hon och de två små barnen tog
sig genom sorg och lärde sig att
leva igen, berörde många. Idag
föreläser hon för att lyfta barnens röst. Hon vill inspirera och
informera sjukvårdspersonal om
barns behov, och har förslag på
enkla förändringar för att skapa
förutsättningar för att barn ska
kunna hantera sin situation som
anhörig till svårt sjuk förälder. Vill
du komma i kontakt med Monika
är du välkommen att höra av dig
på mobilnummer: 070-729 34 80.
http://www.monikas.info
Ett stetoskop, ett par plasthandskar
och andra doktorsleksaker kan göra
underverk för ett barns bearbetning av
en svår livssituation.”
var vuxen och hade förmåga att be om
hjälp, ställa krav och hitta lösningar. Våra
två små barn däremot, var helt beroende
av de vuxna i sin närhet.
Vi var en familj som fungerade som
en helhet. Vi ville ta oss an cancern och
allt runtikring tillsammans. Men inte en
enda gång var det någon inom vården
som såg oss som en helhet, och ingen frågade oss om barnen. Det var ingen läkare
som bjöd in dem, ingen sköterska som
frågade dem hur de mådde, ingen som
såg dem i ögonen och sa hej. Våra barn
tog sig som osynliga genom den svåraste
tiden av sina liv.
Jag och min man gjorde allt för att
hjälpa dem att ta sig hela ur det. Vi lät
dem känna konkret delaktighet och vi
gav dem möjligheter att få leka. Vi tog
med dem till alla avdelningar, bar med
oss leksaker så att de hade en chans att
få bearbeta alla upplevelser, och jag höll
mig alltid nära. Tryggheten de fick ifrån
mig och sin pappa, gjorde att de vågade
ställa sina frågor.
När vår dotter sa: ”Kommer vi att få
en ny pappa sen?” eller när vår son frågade: ”Kommer pappa att dö nu?” gjorde
det så ont i mig att jag fick kämpa med
att hålla mig upprätt. Men jag visste att
de behövde ärlighet och raka svar. De
behövde få känna sig som en viktig del
i allt, hur svårt och sorgligt det än blev.
Att skydda sina barn från upplevelser av
död gör man sitt yttersta för. Men för oss
blev döden den sanning som vi tvingades
att möta.
Min man blev snabbt sämre. Efter ett
och ett halvt år av cytostatikabehandlingar och hoppfullhet förlorade vi kampen. På vår bröllopsdag i juni 2009 dog
han i mina armar. Kvar vid hans sängkant stod jag, vår son som just blivit sex
år och vår dotter som var fyra år. För oss
var det inte över. För oss tre började ett
liv där vi var tvungna att bära med oss
upplevelser som satt djupa spår, och en
sorg och en saknad som ännu är svår att
inse vidden utav.
Efteråt har jag tänkt mycket på vad jag
skulle ha velat se annorlunda. Vad hade
kunnat förändras för att barnen inte
skulle ha känt sig så osynliga? Egentligen
skiljer sig inte barns behov så mycket
ifrån vuxnas behov. Att få bli bemött som
en individ, med ögonkontakt, ärlighet
och omvårdnad, det gäller stor som liten.
Ett livsviktigt behov hos barn, särskilt
de barn som befinner sig i obekanta miljöer med rädda vuxna omkring sig, är att
få leka. Barn som ännu inte har alla begrepp och termer klara för sig, använder
sig av lek för att göra världen mer begriplig. Traumatiska och svåra känslomässiga
upplevelser bearbetas framför allt genom
leken. Därför är det upprörande att de
sjukvårdsavdelningar som vi besökt genom åren har ett gemensamt: den totala
avsaknaden av leksaker.
Någon sa till mig att det beror på att
leksaker skulle kunna utgöra en risk för
smittspridning på en canceravdelning.
Jag har kontaktat Socialstyrelsen och bett
om angivelser och riktlinjer gällande detta. Svaret blev att rekommendationerna
är desamma som i en förskola, d v s så
länge leksakerna regelbundet rengörs
finns inga problem med att ha leksaker
på en vårdavdelning.
Min dröm är att nå ut till alla som
kommer i kontakt med barnfamiljer
inom cancervård. Jag vill betona att hela
familjen drabbas när en småbarnsförälder blir sjuk. Oavsett om patienten kan
botas eller inte, så kan upplevelserna
på ett sjukhus vara otäcka för ett barn.
Men att få bli sedd och känna delaktighet
ger barnet en grundförutsättning för att
kunna hantera situationen.
Min förhoppning är att alla vårdavdelningar ska ha en väska med leksaker att
kunna ta fram då barn finns där som besökare. Det krävs inga stora lekrum, men
ett stetoskop, ett par plasthandskar och
andra doktorsleksaker kan göra underverk för ett barns bearbetning av en svår
livssituation. Min önskan är att inget
barn ska känna sig osynligt. n
c a n c e r v å r d e n #3 2012
41
N y tt i n o m o n k o l o g i
ASCO 2012: Pfizer presenterar
nya data från studier inom avancerad njurcancer, lungcancer och
hematologiska cancersjukdomar
Vid den amerikanska cancerkongressen ASCO, som äger rum i Chicago den
1-5 juni presenterar Pfizer nya data för
målinriktade cancerbehandlingar från
företagets onkologiportfölj inom tre viktiga cancerformer: njurcancer, lungcancer och kronisk myeloisk leukemi.
På ASCO:s årliga kongress kommer
bland annat data för tre substanser i
registreringsfas att presenteras: axitinib
vid avancerad njurcancer, crizotinib vid
icke-småcellig lungcancer och bosutinib
vid kronisk myeloisk leukemi. Vidare
kommer Pfizer att presentera analyser
från prövningar på substanser i tidigt
stadium.
Totalt presenterar Pfizer cirka 100
abstracts som rör företagets cancerbehandlingar och nya substanser under
utveckling för 20 olika tumörtyper.
Njurcancer – axitinib
Den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA:s rådgivande kommitté (CHMP)
gav den 25 maj ett positivt utlåtande
för axitinib för indikationen behandling
av vuxna patienter med avancerad
njurcancer (RCC), efter svikt på tidigare
behandling med sunitinib eller cytokin.
Axitinib är en peroral, selektiv hämmare av vaskulär endotelial tillväxtfaktorreceptor (VEGFR) 1, 2 och 3. Dessa
receptorer kan påverka tumörtillväxt,
angiogenes (blodkärlsbildning till tumören) och progression av cancer, dvs
spridning av tumören.
På ASCO presenterar Pfizer uppdateringar av kliniska data för axitinib.
Lungcancer – crizotinib
Under kongressen kommer Pfizer att
presentera nya data och en uppdatering av de kliniska prövningarna för
crizotinib, som ligger i registreringsfas,
för behandling av tidigare behandlad
anaplastisk lymfomkinaspositiv (ALK+)
avancerad icke-småcellig lungcancer
42 c a n c e r v å r d e n #3 2012
(NSCLC), dvs en typ av lungcancertumör
som uttrycker en defekt ALK-gen.
Kronisk myeloisk leukemi – bosutinib
På kongressen presenterar Pfizer en
30-månaders uppföljning för registreringstudien för bosutinib. Bosutinib,
en peroral substans, är en dubbel
hämmare av Src- och Abl-kinas med
minimalt hämmande aktivitet mot c-kit
och PDGFR hos patienter med kronisk
myeloisk leukemi.
Länk till ASCO här
http://chicago2012.asco.org/
Omfattande prövningsprogram
Onkologi är ett prioriterat forskningsområde för Pfizer. Då kunskapen om
tumörernas biologiska egenskaper
snabbt ökar går utvecklingen mot en
allt mer individualiserad behandling
baserad på kunskap om varje patients
tumörsjukdom.
Pfizers vision är att alla cancerpatienter får en individuellt utformad och
evidensbaserad vård.
Källa: Pfizer
pain in children with medical illnesses
på WHO:s hemsida www.who.int under
Publikationer och Guidlines.
Dessutom har tre detaljerade
broschyrer tagits fram för; läkare
och s köterskor, apotekare respektive
beslutsfattare. Broschyrerna finns på:
http://whqlibdoc.who.int/
publications/2012/9789241548120_
Physicians&Nurses.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/
2012/9789241548120_Pharmacists_
Brochure.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/
2012/9789241548120_%20Policy%20
Brochure.pdf
De nya riktlinjerna förväntas hjälpa
till att minska det stora behandlingsgapet mot smärta hos barn och WHO har
som mål att uppdatera riktlinjerna inom
fem år. WHO tar tacksamt emot synpunkter på riktlinjerna från det internationella forskarsamhället för att kunna
genomföra en gemensam förbättring av
riktlinjerna.
Källa: WHO
Två av tre cancerpatienter saknar
kontaktsjuksköterska
Nya WHO riktlinjer om
farmakologisk behandling av
ihållande smärta hos barn med
fysisk sjukdom
Den stora skillnaden i riktlinjer är smärttrappan i två-steg istället för den mer
bekanta smärttrappan i tre-steg. Du
hittar riktlinjerna WHO guidelines on the
pharmacological treatment of persisting
Varje cancerpatient har rätt till en
kontaktsjuksköterska. Men en ny rapport från Blodcancerförbundet visar att
bara hälften av Sveriges hematologiska
kliniker har kontaktsjuksköterskor. Två
av tre nydiagnostiserade patienter med
blodcancer har inte fått en namngiven
kontaktsjuksköterska. Och inte ens
var femte patient har fått en skriftlig
behandlingsplan. Av de verksamhetschefer som uppger att de inte har några
kontaktsjuksköterskor har knappt
hälften, 45 procent, planer på att
utveckla verksamheten med kontaktsjuksköterskor under 2012. Övriga
verksamhetschefer svarar nej, att de
inte vet eller är tveksamma. Sex av tio
patienter uppger att de har behov av
att träffa någon med samma sjukdom.
Fyra av tio patienter har fått tips om
Blodcancerförbundet eller den lokala
blodcancerföreningen.
Läs hela rapporten, Kontaktsjuksköterskor inom blodcancervården 2012:
http://www.mynewsdesk.com/se/
pressroom/blodcancerfonden/
document/list
Källa: Blodcancerförbundet
att ytterligare förbättra bröstcancersjukvården genom att pertuzumab i
bästa fall ytterligare minskar risken för
bröstcanceråterfall och bröstcancer
dödlighet.
Källa: Roche
Svenska patienter i stor studie
med ny behandling mot HER2positiv bröstcancer
Ny gemensam webbplats för
Regionala cancercentrum
www.cancercentrum.se
3 800 patienter med en viss sorts
bröstcancer, så kallad HER2-positiv
bröstcancer, som har opererats och inte
har fått återfall erbjuds nu att delta i
en stor internationell studie med en ny
målinriktad behandling mot bröstcancer. I studien ingår sex svenska sjukhus.
Studien, som kallas för APHINITY, ska
undersöka vilken nytta ett tillägg med
det nya läkemedlet pertuzumab, till
dagens standardbehandling kan göra
för att minska risken för att sjukdomen
kommer tillbaka. Studien är viktig för
Regionala cancercentrum har lanserat
en ny gemensam webbplats. Där återfinns nu det viktigaste och senaste om
utvecklingen inom svensk cancervård.
Cancercentrum.se vänder sig i första
hand till de medarbetare och chefer
i vården som har hand om cancerpatienter, men också till patientorganisationer, politiker, tjänstemän, forskare
och andra som vill följa och bidra till
utvecklingen mot en cancervård som
utgår från patientens fokus och behov.
Där kommer bland annat alla fastställ-
da nationella vårdprogram att finnas,
pågående nationella utvecklings- och
forskningsprojekt och material knutet
till kvalitetsregistren på cancerområdet.
Den nya hemsidan är också ett skyltfönster för det utvecklingsarbete som
pågår i de sex regionala cancercentrumen, med nyhetspuffar, nyhetsbrev
och länkar till de regionala cancercentrumens hemsidor. Cancercentrum.
se ersätter den tidigare webbplatsen
vinkcancer.se, som nu är stängd.
Källa: Regionala cencercentrum i samverkan
Ny behandling för vuxna
med akromegali
Den hittills största studien för patienter
med den ovanliga sjukdomen akromegali, visar att 63 procent fler som behandlades med pasireotide LAR uppnår
full kontroll över sin sjukdom jämfört
med de som fick standardbehandlingen
Sandostatin LAR. Resultaten presen-
c a n c e r v å r d e n #3 2012
43
N y tt i n o m o n k o l o g i
terades vid en global kongress för
hormonrelaterade sjukdomar. Akromegali är en ovanlig hormonsjukdom som
gör att skelett och annan vävnad börjar
växa. Den abnorma tillväxten sker i
första hand i händer, fötter och delar av
ansiktet som näsa, käkben, haka och
pannben. Samtidigt förstoras muskler
och inre organ medan underhudsfettet minskar och huden blir kraftigare. I
Sverige drabbas omkring 30 personer
årligen av akromegali. Sjukdomen beror
så gott som alltid på en godartad tumör
i hypofysen vilket leder till en överproduktion tillväxthormon (GH) som i sin
tur leder till förhöjda nivåer av insulinliknande tillväxtfaktor-1 (IGF-1). Pasireotide är ett välkommet tillskott till de
patienter som idag inte är fullt kontrollerade med Sandostatin LAR.
Källa: Novartis Onkologi
Barns hjärntumörer mer
olika än man tidigare trott
Barnhjärntumörer bevarar vissa egenskaper från den normala cell de en
gång uppstod ifrån - ett hittills okänt
förhållande som har betydelse för hur
tumörcellerna svarar på behandling.
Det visar Uppsalaforskaren Fredrik
Swartling tillsammans med forskare
från USA, Kanada och England i en studie som idag publiceras i den ansedda
tidskriften Cancer Cell.
Varje år drabbas 80-90 barn i Sverige
av hjärntumör, en allvarlig form av
barncancer där idag tre av fyra barn
överlever efter behandling. Upptäckten
ökar möjligheterna att hitta en effektivare behandling för de barncancerformer
som idag är mycket svåra att bota och
har stor betydelse för förståelsen kring
hjärntumörers uppkomst. Nästa steg är
att genomföra de kliniska analyser som
krävs och ta fram läkemedel som är
riktade specifikt mot olika hjärntumörer.
varierande sjukdomsförlopp. Många
patienter har en vilande sjukdom och
klarar sig länge utan behandling medan
vissa får en mer aggressiv form. För att
kunna bestämma behandling är det
angeläget att kunna ta reda på vilken
form av sjukdomen en patient har. Man
delar därför in sjukdomen i prognostiska undergrupper där indelningen
bland annat baseras på närvaro eller
frånvaro av mutationer i specifika gener.
Även andra genetiska förändringar kan
användas för att gruppera patienter
med olika prognos.
I en ny studie från Uppsala universitet som publicerats on-line i tidskriften
American Journal of Hematology har
forskarna använt en ny sekvenseringsmetod, så kallad next-generation
RNA-sekvensering och jämfört en rad
genetiska förändringar i prover från
patienter med bättre eller sämre prognos. De kunde bland annat identifiera
mutationer och undersöka om gener
var aktiva eller inte.
Källa: Uppsala Universitet
Akademiska – Skandinaviskt
Källa: Lunds Universitet
centrum för operation av tumörer
på halspulsådern
Nytt läkemedel mot
Tack vare ett unikt samarbete melhjärntumören SEGA
lan kärlkirurger och öron, näs- och
halsläkare kan patienter med ovanliga
tumörer kring halspulsådern, så kallade
glomustumörer, opereras och botas på
Akademiska sjukhuset. Allt fler patienter
remitteras nu till Uppsala från Danmark
och Norge. Glomustumörer växer oftast
långsamt och sprider sig sällan i kroppen, men de leder till att patienten får
svårt att svälja och andas. Dessutom
finns risken att viktiga nerver på halsen
skadas. Om tumören däremot avlägsnas blir patienten oftast botad.
Källa: Akademiska
Källa: Uppsala Universitet
Nya möjligheter att oskadliggöra
Ny metod ger bättre analys av KLL cancertumörer
Kronisk lymfatisk leukemi är en typ
av leukemi med olikartad biologi och
44 c a n c e r v å r d e n #3 2012
mörer utan att påverka kroppens övriga
celler och vävnader. Bland sjukdomarna
som berörs finns bl a bröst- lung- och
tjocktarmscancer. Studien har gjorts
vid Lunds universitet. Många av de vanligaste cellgifterna som används mot
cancer kan ge omfattande biverkningar
eftersom de inte bara träffar celler i
cancertumören utan även påverkar
kroppens övriga celler.
Forskarna vid Lunds universitet har
nu funnit ett samband mellan två proteiner som på olika vis styr celldelningen
och cancertumörers möjligheter att
utvecklas. Retinoblastoma-protein motverkar celldelning, och proteinet saknas
i de flesta typer av cancertumörer. De
nya resultaten visar att avsaknaden
leder till förhöjda värden av ett annat
protein, gamma-tubulin, som i höga nivåer gynnar utveckling av cancertumör.
Men om gamma-tubulinet blockeras
dör tumörcellerna, samtidigt som de
friska cellerna överlever. Sambandet
kan bli grunden till ett nytt läkemedel
som fungerar på flera olika cancertyper,
och risken för biverkningar är liten ifall
substansen träffar rätt.
En ny forskningsupptäckt visar på
möjligheter att oskadliggöra cancertu-
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, godkänner Votubia (everolimus) för behandling av den sällsynta
hjärntumören SEGA som drabbar barn
och unga. Behoven bedöms så stora att
läkemedlet nu ingår i högkostnadsskyddet. Beslutet förenas med ett villkor
om att Novartis ska presentera en
hälsoekonomisk analys. Den ovanliga
hjärntumören SEGA, är en följd av den
medfödda sjukdomen tuberös skleros
complex. Hjärntumören är i sig godartad
men kan genom sin storlek och tillväxt
öka trycket i hjärnan och orsaka svår
epilepsi, utvecklingsstörning och adhd.
Hittills har kirurgi varit den enda behandlingen. Det nya läkemedlet Votubia
är avsett för patienter där operation inte
är lämpligt.
Källa: Novartis
me d lemssi d o r
Stipendiater
till Nationella
konferensen
Föreningens utsedda stipendiater till
Nationella konferensen i cancervård 2012 var:
Åsa Brask Susanne Lind Ulrika Fallbjörk
Åsa Löfgren
Elisabeth Zorro
Anette Holst-Hansson
Helen Salgado Willner
Charlotte Edgarsson
Susanne Carlsson Bennet
Mirjam Kanjah
Gävle
Stockholm/Gotland
Umeå
Umeå
Uppsala
Malmö
Linköping
Stockholm
Stockholm
Stockholm
Deras rapporter från konferensen kommer att
publiceras i nästa n
ummer av Cancervården.
/Kristina Granewåg
Tack för alla
artikelbidrag!
Tidningen Cancervården är helt beroende av
artikelbidrag från engagerade och kunniga
professionella inom olika områden av cancervården.
Vi är mycket tacksamma för att få ta del av den stora
kunskap som finns därute och som på det här sättet
kan spridas vidare.
Här är några hållpunkter som kan vara till stöd för
skrivandet av en artikel till tidningen Cancervården:
•Vad ska beskrivas?
•Ge en bakgrund till det som ska beskrivas
(t ex någon form av förändring i omvårdnadsarbetet
eller en verksamhet)
•Beskriv genomförandet/utvecklingen
- Om det är en förändring som beskrivs, vilka
åtgärder gjordes inför förändringen?
- Hur genomfördes det som ska beskrivas? Vilka
var involverade, etc?
- Resultat av genomförandet. Beskriv förbättringar,
förenklingar – för t ex patienter eller personal.
stipendie TIps
Resebidrag för konferenser eller
kongresser utomlands
Medlemmar i Vårdförbundet har möjlighet att
söka resebidrag för internationella konferenser
och kongresser.
Information och ansökningsblanketter finns på
Vårdförbundets hemsida
http://www.vardforbundet.se
eller fås via kontakt med Marie-Louise Hassani
på tel 08-14 77 70.
•Beskriv om möjligt nästa steg. Hur ser framtiden ut?
Vad väntar härnäst?
•Ange som artikelförfattare; namn, profession (t
ex leg sjuksköterska, onkologisjuksköterska, leg
läkare), arbetsplats (t ex klinik, sjukhus), stad och ev
mailadress.
•Bifoga som artikelförfattare ett porträtt för
författarrutan samt gärna andra foton, diagram el
dyl som kan illustrera artikeln.
Vi får journalistisk hjälp med att korrekturläsa alla
texter samt med att sätta rubrik och ta ut/skriva
ingress samt mellanrubriker. Vi förbehåller oss att
vid behov av utrymmesskäl, korta i det textmaterial
vi får in.
En sida i den färdiglayoutade tidningen motsvarar
ca 2 500 tecken (utan blanksteg).
ca
an
nc
c ee rr v
vå
å rr d
d ee n
n #3
#3 2012
2012
c
45
me d lemssi d o r
Sjuksköterskor i cancervård Styrelse
Per Fransson
Inst. för omvårdnad, Umeå universitet
901 87 Umeå. Tel: 070-694 71 59
Mail: [email protected]
Ordförande
Per Fessé
Budstation 44, Gävle Sjukhus
801 87 Gävle. Tel: 026-610 334
Tina Bondeson, Chefsjuksköterska
Karolinska Universitetssjukhuset, Onkologmottagn.
Södersjukhuset, 118 83 Stockholm
Tel: 08- 616 44 04, 073-625 18 46
sekreterare
Anna Axelsson
SU/Sahlgrenska, 413 45 Göteborg
Tel: 0302-418 83, 0703-29 45 53
Kassör
Marie-Louise Möllerberg
USiL, MBE, Lasarettsgatan 23
222 41 Lund. Tel: 070-262 66 05
ledamöter
Sara Elehed
Strålbehandlingsavdelningen,
Onkologkliniken,
USS i Linköping, 581 85 Linköping
Tel: 013-22 32 90 alt. 22 20 85
Cecilia Lindh
Jubileumskliniken avd 52,
SU/Sahlgrenska, 413 45 Göteborg
Tel: 031-34 21 052, 0704-94 86 24
Cecilia Olsson, doktorand
Karlstads universitet, Avd för omvårdnad
651 88 Karlstad
Tel: 054-700 10 27, 0731-59 86 16
Camilla Hultberg, Chefsjuksköterska
Radiumhemmet avd P54
Tel: 08-517 736 38, 073-966 19 01
Patientföreningar
Bröstcancerföreningarnas riksorganisation/BRO
Sturegatan 4, 5 tr, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Tel: 08-546 40 530, Fax: 08-546 40 539
E-post: [email protected], www.bro.org.se
Cancer- och Trafikskadades Riksförbund/CTRF
Box 9509, Sandhamnsgatan 61,
102 74 Stockholm
Tel: 08-522 001 00, Fax: 08-522 001 10
E-post: [email protected], www.cancertrafik.se
Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer
David Bagares gata 5, 101 55 Stockholm
Tel: 08-677 10 00, Fax: 08-677 10 01
E-post: [email protected]
www.cancerfonden.se Stödföreningen för Cancerpatienter
Ö. Larmgatan 10, 411 07 Göteborg
Tel: 031-15 19 92, Fax: 031-15 19 92
E-post: Ej tillgänglig Sveriges Cancersjukas Riksförbund/SCR
Box 7107, Barks väg 14, 170 07 Solna
Tel: 08-31 82 05, Fax: 08-32 07 60
www.cancersjukasriks.se
Gynsam, Gyncancerföreningarnas
Nationella Samarbetsorganisation
Storgatan 52B, 852 30 Sundsvall
Tel: 060-12 77 54
E-post: [email protected]/[email protected]
www.gynsam.se
Lungcancerföreningen Stödet
Barks väg 14, 170 73 Solna
Kontakttelefon: 08-514 833 000
Journummer/Stödtelefon: 020-88 55 33
www.stodet.se
Svenska Laryngförbundet/SLF
Tel: 08-655 83 10, 655 83 20
Fax: 08-655 46 10
www.laryngforbundet.nu/
ProLiv, Patientförening för prostatacancersjuka
Tel: 08-655 44 30, E-post: [email protected]
www.prostatacancerforbundet.se
Blodcancerförbundet Blodcancerfonden
Box 1386, Sturegatan 4, 172 27 Sundbyberg
Tel: 08-546 405 40
www.blodcancerforbundet.se
Carpa – För patienter med tumörsjukdomar i
hormonproducerande organ
www.carpapatient.se
Sipples Patientförening
Stallvägen 59, 269 38 Båstad
Tel: 0431-758 26, E-post: [email protected]
www.sipples.se
Svenska Hjärntumörföreningen
Norra Forsåkersgatan 21, 431 63 Mölndal
Tel: 0701-91 31 63
www.hjarntumorforeningen.se
Ung Cancer
Tel: 031-75 77 111
www.ungcancer.se
Nätverket mot cancer
Box 85, 280 20 Bjärnum, Tel: 0705-72 60 80
www.natverketmotcancer.se
Nätverket Mot Gynekologisk Cancer
Parkvägen 46, 131 41 Nacka
Tell: 0733-45 69 87
www.gyncancer.se
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade
Box 1386, Sturegatan 4A, 172 27 Sundbyberg
Tel: 08-546 40 520
www.ilco.nu
Många av dessa patientföreningar delar också ut stipendier till vårdpersonal.
2012
4646c ca annc ce re vr åv år dr de ne n#3#32012
Organ för Sjuksköterskor i cancervård.
ISSN 1401-6583. TS registrering begärd.
Upplaga: 4 700 exemplar. Redaktionen ansvarar
ej för insänt, ej beställt m
aterial (text och bild).
För signerade bidrag a
nsvarar författarna.
chef R edaktör
Kristina Granewåg
A nsvarig utgivare
Per Fessé
P roduktion
JLD & Kompani | Box 86, 193 22 Sigtuna
A nnonser
David Hammar | Tel. 08-22 33 00, 0708-99 66 30
F orm
Helene Heed
T ryck
Danagårds Grafiska
P renumeration
6 nummer per år/250 kronor.
M edlemsavgift
250 kronor per år insättes på
Riksföreningens för s juksköterskor i
lusgiro; 440 51 00-1
Cancervårds p
R iksföreningens hemsida
www.cancervard.se
Ansvarig: Per Fransson
Umeå universitet, 901 87 Umeå
Tel: 070-694 71 59
REDAKTION
Kristina Granewåg (redaktör)
Rektor, Forsa Folkhögskola
Tel. 070-357 05 57
Lena Sharp
Med dr, områdeschef
Karolinska Universitetssjukhuset
Onkologiska kliniken, 171 76 Stockholm
Tel. 08-517 738 93, 073-699 94 52
Nadja Rystedt
Cancercentrum, Strålbehandlingen
Norrlands Universitetssjukhus, 901 85 Umeå
Tel. 090-785 06 22
Ulrika Östlund
Med dr, Post Doc, Umeå Universitet,
Institutionen för omvårdnad, 901 87 Umeå
Tel. 090-786 90 70
Eva Gärdsmo Pettersson
Vesuvius Information
Alviksvägen 94, 167 53 Bromma
Tel. 070-653 23 69
Omslagsbild
Foto: Johan Bergmark
Utgivningsplan 2012
Tema
#4Onkologisk rehab./Rapport
från nationella konferensen/
Hjärntumörer
Text AnnonsUtg.
v34
v35 v38