Hampus låter inte sjukdomen ta över

Transcription

NR. 1.2010 35 KRONOR
TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM
TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN
Patientens recept
till doktorn:
Hitta
individuella
lösningar och
var nåbar
Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS):
Utredning viktig för rätt behandling
Hampus låter inte
sjukdomen ta över
DIALÄSEN 1.2010
1
HEMBEHANDLING
- peritonealdialys såväl som hemhemodialys
Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen.
Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet.
Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD.
För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se
11.2008
Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet.
INNEHÅLL
28
Jan Nordström
Ingen ser på Hampus att han
har sjukdomen HUS. När han får
plasmatransfusioner på sjukhuset
i Kalmar passar han på att leka på
lekterapin. Precis som andra åttaåringar sitter han inte stilla någon
längre stund.
14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling.
16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära,
är Göran Samuelssons recept.
16
21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp
människor med olika bakgrund och erfarenhet.
22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil
och kommunikation över kulturella gränser.
27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel.
Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (hus):
22
28Hampus, åtta år – en av Sveriges få personer med atypiskt HUS.
34 Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom
och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos
och behandling.
38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys
40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling
av den njurtransplanterade patienten.
40
DIALÄSEN 1.2010
43 Nordiatrans – en plattform för det nordiska samarbetet.
44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala.
3
FöR ANEMi viD NJuRSJukDoM HoS vuxNA
Enkel
doser ng
Effektiv underhållsbehandling en gång per
månad håller Hb-värden stabila
Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel 3, 4, 5, 6
97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-Hb vid korrigering och
bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång
per månad1. Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både
läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar
än med andra ESL2. En ytterligare förenkling är att alla patienter i
underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år.
darbepoetin SC
alfa IV 21
MIRCERA
139
SC
134
IV
73
epoetin beta SC 13-28
IV 4-12
epoetin alfa SC
24
IV 5
0
24
48
72
96
Halveringstid i timmar
120
144
En dosering. En månads stabilt Hb.
Vid underhållsbehandling
Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad 2009-04-07. Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom.
Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas
kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se www.fass.se. Roche AB, Tel 08-726 12 00, www.mircera.se. För läkare med medicinska frågor: 020-76 24 32.
1. Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:337-47. 2. J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP369 3. www.fass.se. 4. Aranesp® Summary of Product Characteristics. Amgen 2006. 5. NeoRecormon® Summary of Product
Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, 2007. 6. Eprex® Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag. 2006.
SE.MIR.0912;01
LEDARE
NR. 1.2010 35 KRONOR
INOM
TIDNINGEN FÖR PERSONAL
I NORDEN
N OCH NJURSJUKVÅRD
TRANSPLANTATIO
Patientens recept
till doktorn:
Hitta
individuella
lösningar och
var nåbar
NUMMER 1.2010
Omslagsbild:
HEMOLyTISKT UREMISKT
SyNDROM (HUS):
Tema
rätt behandling
Utredning viktig för
Jan nordström
Hampus låter inte r
sjukdomen ta öve
Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till
Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom
föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga
intresserade inom professionen.
Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36,
44 och 51.
Upplaga: 3 400 exemplar (senaste TS kontroll 3 200 exemplar.)
Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige.
Tel/Fax: +46-8-510 515 00
E-post: [email protected]
Hemsida: www.dialasen.com
Ansvarig utgivare: Pia Lundström, [email protected]
Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling
och Ulla Winge
Grafisk form: John Losciale, [email protected]
Redaktion: Anna-Lena Byström, [email protected]
Ellinor Broms, [email protected]
Karin Larsson, [email protected]
Annette Lennerling, [email protected]
Susanne Rydell, [email protected]
Ulla Winge, [email protected]
Illustration: Anna Svanfeldt
Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm
Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se
Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material.
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att
förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida www.dialasen.com. Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip
publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte
för inskickat obeställt material.
Manusstopp för Dialäsen 2/2010 är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp för 3/2010 är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven
i Word till: [email protected]. Komplettera gärna med fotografier som
sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300
dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«.
Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på
www.dialasen.com
Prenumerationsärenden: www.dialasen.com
Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år 2010 är 210 sek. Uppge
om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening.
ISSN: 1104-4616
DIALÄSEN 1.2010
PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE
Hoppet
– en nödvändig vän
Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial i Florida inleder det nya året med
att stänga sina dialysplatser för patienter som fått sin behandling där. Sjukhuset har inga pengar kvar och får inga
nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov, men inte en sjukvårdsförsäkring eller pengar, får sätta sitt hopp till
sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen finnas för dem som är i »akut« synligt behov av dialys som lungödem, ett tillstånd man inte avundas.
I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi
sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar gällande sjukersättning, indragning av mat och så
vidare. Så vad göra?!
Jo – hoppet ska man ju inte förringa – men krasst så måste
vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna
ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som
i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv snarast lägga ut ”rätt kurs” för en klok strategi gällande till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas
samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys (PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i
Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn
om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal –
torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt.
Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er
ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans blir ett bra koncept – här är Lunds julbrev till mig:
»I Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började
med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av
dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där
hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att
med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta
var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen
hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en
patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i
assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas sjuksköterskor.«
Pia Lundström
5
SE.CEL.0906.1
CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé 2009-05-29.
Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation
i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall
inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept finns
i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se www.fass.se.
NYHETER
Läkare engageras
för god sjukhuskost
anna svanfeldt
Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och
europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det.
En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar
Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion
som kräver att Läkarförbundet engagerar sig.
Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen har sett exempel på hur
svårt sjuka dialyspatienter fått dålig
mat på grund av en illa skött upphandling. Han menar också att läkarna alltför länge låtit sig marginaliseras i frågan om sjukhusmaten.
Planerna för nya Karolinska sjukhuset är att det ska byggas utan kök, något
som motionen från Sjukhusläkarföreningen brännmärker. Man kontrasterar det mot Hvidovre hospital utanför Köpenhamn där patienterna
dagligen erbjuds en à la carte meny med
ett 90-tal olika rätter.
Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska
Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga
debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna när det gäller sjukhusmaten.
Källa: Läkartidningen
Ju tidigare transplantation desto bättre?
I en studie från Stanford University jämfördes resultaten efter njurtransplantation hos de som transplanterats
preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället. Från United Network for Organ Sharing’s register undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive
från oktober 1987 till februari 2009, totalt 25 748 patienter. Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån
beräknad glomerulär filtration (eGFR) baserat på formeln
MDRD.
Patienter med eGFR <=20 ml/min/1.73m2 inkluderades
[eGFR <=20 är den nivå UNOS accepterar för uppsättande på väntelista för njurtransplantation]. Patienterna
delades in i två grupper som sedan jämfördes, de med hög
eGFR respektive låg eGFR. Medianen av eGFR var 9.95 ml/
min/1.73m2 och de som hade högre än medianvärdet hörde
DIALÄSEN 1.2010
till gruppen hög eGFR och de som hade lägre hörde till gruppen låg eGFR.
Resultaten visade att risken för död och graftförlust var
lika i båda grupperna.
De som tillhörde gruppen hög eGFR hade mindre risk för
akut rejektion de första 6 månaderna efter transplantation
och färre behövde dialys första veckan efter transplantation. En subanalys av patienter med policystisk njursjukdom
(PCK) visade att patienter med hög eGFR och diagnosen PCK
hade mindre risk för akut rejektion, transplantatsvikt oavsett bakomliggande orsak och graftförlust.
Slutsatser av studien var att bättre njurfunktion vid transplantationstillfället inte visade bättre överlevnad men risken
för akut rejektion och långsam funktionsstart minskade.
Källa: P\S\L\ Research, ASN abstract TH-PO1042
7
NYHETER
Dialyspatienter ska ha rätt
till fortsatt sjukpenning
Personer som har en mycket allvarlig sjukdom har rätt till fortsatt sjukpenning. Som
allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar, neurologiska sjukdomar såsom ALS eller
om man väntar på en transplantation av ett
vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande inkomsten.
Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling måste ingå bland gruppen av patienter som har en
»allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation eller inte.
Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på
en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys
är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på
12/01/09
9:57
För ytterligare information kontakta förbundsordföranden:
[email protected]
Side 1
LEO 200615 DIX © LEO JAN 2009 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP
200615_innohep.qxd
hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista för transplantation under olika perioder. Om patienten
har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall
över 10 år.
Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken
på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om
dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en
skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför
begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska
ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga
sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en »allvarlig sjukdom«.
tinzaparin
innohep®, injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml.
ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10
000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax
- antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration. 10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer:
Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokardit. Svår
koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion
beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under
behandlingen. Patienter som behandlas med innohep® och som erhåller spinal eller epidural anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan.
Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid. Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska
reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol
natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga
kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och
priser se www.fass.se
Datum för översyn av produktresumén 2008-01-02
®
Referens: 1. www.fass.se
En bolusdos vid dialys1
Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer
Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de
gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel
än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har
donationskort.
För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006,
som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst
tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma
förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat
sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Trans-
plant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet.
För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas
i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs.
Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis. Står valet mellan två patienter med akuta behov
omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer
att utvärderas om två år.
Källa: Dagens Medicin
Kim Liedberg
Återkomst
av SLEnefrit efter
njurtrans
plantation
Utdelning av stipendium ur Paul Frankenius Stiftelse på Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. I mitten stipendiaterna med diplom – Madeleine Nilsson och Anne Flodén.
Stipendium för patientnära forskning
De bägge sjuksköterskorna
och doktoranderna Madeleine Nilsson och Anne Flodén har tilldelats 25 000
kronor var ur Paul Frankenius stiftelse för njursjuka.
Madeleine Nilsson arbetar
på Drottnings Silvias barnoch ungdomssjukhus. Hennes forskning är inriktad på
hur patienten upplever hotet om avstötning av transplanterade organ.
– Ju större kunskap det
finns om patientens upplevelse, desto bättre kan information och undervisning
anpassas till den enskilda
patienten, säger stiftelsens
ordförande Lars Wessman.
Anne Flodén är transplantationskoordinator vid SahlDIALÄSEN 1.2010
grenska universitetssjukhuset. Hon studerar bland
annat vilka attityder sjuksköterskor inom intensivvården har till organdonation. Stiftelsens styrelse
menar att hennes forskning
ger kunskap som kan bidra
till högre kvalitet på vården och öka möjligheterna
att identifiera möjliga donatorer.
– De bägge doktoranderna har det gemensamt
att de ägnar sig åt vetenskaplig forskning med inriktning på patienterna, säger Lars Wessman. Det är
helt i linje med stiftelsens
idé.
Paul Frankenius stiftelse bildades för två år se-
dan och ska ge ekonomiskt
stöd personer som blivit
njursjuka, bidra till forskning samt åtgärder för att
få fram fler donatorer till
njursjuka. Paul Frankenius är styrelseordförande
i Swedbank Sjuhärad AB.
Han har själv genomgått ett
par njurtransplantationer
och stiftelsen bildades av
vänner till honom vid hans
50-årsdag:
– 1994 fick jag stora problem med njurarna och
började ta dialys. Jag omvärderade livet, säger Paul
Frankenius.
För med information välkommen att besöka stiftelsens hemsida www.frankeniusstiftelse.se
I en retrospektiv studie med data från United Network for Organ
Sharing’s register undersökte forskare prevalensen av återkomst
av SLE-nefrit hos njurtransplanterade under
åren 1987–2006. I registret fann man 167 fall.
Återkomst av SLE-nefrit efter njurtransplantation kan komma så tidigt
som en vecka efter och
upp till 16 år, men vanligast är att det kommer
inom tio år. De 167 fallen jämfördes med 1 770
kontrollpatienter som
haft rejektion och 4 913
»andra« kontrollpatienter utan återkomst av
SLE-nefrit och utan rejektion. Man kom fram till
att riskfaktorerna för att
utveckla SLE-nefrit efter
njurtransplantation var
att vara afroamerikan,
kvinna och under 33 år.
Källa: P\S\L\ Research, ASN
abstract SA-PO3076
9
Mora mottagning med nefrologen Christer Lundin, Maria
Mattsson, biträdande avdelningschef Åsa Nordin, doktor
Jonas Nisell, medicinskt
ansvarige Thomas Gunne,
avdelningschef Tina Olinggårdh
och Margareta Magnil-Nääs.
Hans Olander
NYHETER
Maria Aronsson utbildar Rune Andersson
till att sköta sin dialys själv.
Anna-Lena Myhr, sjuksköterska på
Njurmottagningen och Tuula Hytönen
peritoneal sjuksköterska.
Dialysmottagningen i Mora 40 år
Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på
Mora lasarett och två patienter kunde tas
emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys och numera finns även en njurmottagning
på samma plan.
I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt
skede i verksamheten.
Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog
Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell
igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen en vecka varje sommar och en vecka varje vinter.
På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patien10
terna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna
ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där.
Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ.
En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när
patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. – Det är
fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys och PD, uppger Thomas Gunne.
Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning
på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter
för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering.
– Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en
njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen.
Källa: Dalarnas tidning, Mora. Foto Hans Olander.
DIALÄSEN 1.2010
Högintensiv dialysbehandling
inte mer effektiv än lågintensiv
Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet att inom intensivvården behandla patienter som på
grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis
eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad studie från Australien som presenterades på ASN 2009
framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter. Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration (CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen
behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/
timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/
kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar.
I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling.
Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling
jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad
dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling.
Källa: P\S\L\-News, ASN abstract LB-006
Reagensstickor i ny webbutik
Besök www.herbahealth.se
• Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat
• Blodläcksticka
• RenalCheckPX- Dialox© (Peroxidtest)
• WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO.  
Krav i SLS.
• WaterSoft- Vattenhårdhet
Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande.  
Analyserna ger svar inom 1/2 minut.
Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest  
efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare.
Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin  
10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret.
WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO.
PÅ GÅNG
Nya möten? E-posta: [email protected]
 New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy
4–7 februari 2010 Prag, Tjeckoslovakien.
www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp
 International Conference on Early Disease Detection and
Prevention 25–28 februari 2010, Munchen, Tyskland.
www.paragon-conventions.net/eddp2010/
 Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7–9 mars 2010
Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis
 Lust och Kunskap i Stockholm, 1–12 mars 2010.
www.swenurse.se
 Nordiatrans kongress 2010 12–13 mars, Köpenhamn, Danmark.
www.nordiatrans.org
 Gelinsymposiet 9 april 2010, Göteborg, Sverige.
www.njurkonferens.se
 Nationella Njurkonferensen 9–10 april 2010, Göteborg, Sverige.
www.njurkonferens.se
 E LPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation 18–21 april 2010, Rotterdam, Holland. www.elpat.org
 American Transplant Congress, 1–5 maj 2010, San Diego, USA.
www.atcmeeting.org
 Njurmedicinskt Vårmöte 2–4 maj 2010, Kalmar, Sverige.
www.varmotet2010.se
 ANNA 2–5 maj 2010, San Antonio Texas, USA.
www.annanurse.org
 Congress of The Scandinavian Transplantation Society, 19–21
maj 2010, Helsingfors, Finland www.confedent.fi/sts2010
 Säkerhet i vården, 20–21 maj 2010, Stockholm, Sverige.
www.npsc.se
 E RA-EDTA Congress 25–28 juni 2010, Munchen, Tyskland.
www.era-edta.org/
 International Congress of The Transplantation Society, 15–19
augusti 2010, Vancover, Kanada www.transplantation2010.org
 European Organ Donation Congress 24–26 september 2010,
Cardiff, UK. www.etco.org
 Dialäsens Chefsdagar 29–30 september 2010, Rånäs Slott,
Rimbo. www.dialasen.com
 International Transplant Nurses Society 28–30 oktober, 2010,
Minneapolis, Minnesota, USA. www.itns.org
 American Society of Nephrology 16–21 november 2010,
Denver, Colorado, USA. www.asn-online.org
 World Transplant Games 18–25 juni 2011, Göteborg.
www.wtg2011.com
 International Transplant Nurses Society 15–17 september
2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org
 American Society of Nephrology 18–13 november 2011,
Philadelphia, Pennsylvania. USA. www.asn-online.org
 American Society of Nephrology 30 oktober–4 november 2012,
San Diego, CA. www.asn-online.org/
 E SOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18
september 2013, Göteborg.
Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige
Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01
E-post: [email protected]
DIALÄSEN 1.2010
www.herbahealth.se
11
Zemplar nu
som
®
Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg
Effektiv
Selektiv
Preventiv
SWE/108/27Apr2009
Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5.
Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär
hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie
3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas
med hemodialys eller peritoneal dialys.
12
Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos
patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas
med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume
2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se
• Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00
DIALÄSEN 1.2010
NYHETER
Primärvården
missar
njursjukdom
hos kvinnor
anna svanfeldt
Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas. För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin
är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad glomerulär filtration (eGFR) bör också göras. Kvinnor har ett lägre eGFR än män vid samma s-kreatininnivå.
Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män
och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara
sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom
inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt
hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för
att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos.
Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få
hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling.
Källa: Ivanhoe Newswire, ASN 31/10 2009
Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox
Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk acidos som tillsammans med njurpåverkan är den
viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot
och dialys är avgörande för prognosen.
Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet. Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal
sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus
i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras.
Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen.
En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en
svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat
feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekylDIALÄSEN 1.2010
struktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat
med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera
etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till
laktatacidos finns.
Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning.
Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en
webbaserad intoxdatabas, www.giftinfo.se där man kan få
ytterligare information.
Källa: Läkartidningen
13
Sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar
och dialysbehandling på Göteborgs Universitet hösten 2009 var: Azar Maleki, Camilla Beijbom, Katarina Björk Johanna Björknes, Eva
Ejderud, Estelle Ekström, Johanna Erixon, Annika Fast Haugen, Synne Nilsson, Helene Hedlund, Tanja Håkansson, Annika Jakobsson,
Viveka Janshed, Camilla Jansson, Tina Ladegaard Susanne Lillås, Laila Mattila, Emma Måremo Helén Mårtensson, Annika Möller, Johanna
Ohlin, Malena Olsson, Inga Persson, Åsa Ribacke Ellinor Ruokojärvi, Åsa Sjöstedt, Carola Skogswik, Christina Sundin, Charlotte
Sundström, Anneli Sunnerdahl, Malin Svanberg, Susanne Thunberg, Maria Wachtmeister, Ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka,
Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren.
I kunskapens
N
jurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad sjukvård och behovet av utbildning
för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge.
Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med
njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första
gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna
genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande.
Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade den för första gången hela 20 högskolepoäng.
Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Gö14
teborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en
vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill
säga som information till patienter eller personal. Tre grupper valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december med ett posterseminarium och en utställning där de 14
postrarna visades.
Text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Lennerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor
och sjuksköterska
Foto Annete Lennerling
DIALÄSEN 1.2010
Maria Wachtmeist
er, Ingela
Wivesson och Es
telle Ekström
framför sin poster
om Buttonhole-teknik.
a delaktig i min egen
Vad vinner jag på att var
n och Katarina Björk.
vård? av Annika Jacobsso
Annika Fast och Va
nessa Zweiacker
med sin poster At
t
vara närstående.
tecken
levelse
nters upp
e
ti
a
p
r
e
v
kri
g.
nberg bes
sbehandlin
Malin Sva
hemodialy
d
ra
e
n
la
ap
av att start
Eva Ejderud, Annelie
Sunnerdahl, Tina Ladegaard
och Camilla Jansson visade
hur njurarnas funktion kan
bevaras.
Att det aldrig är
för sent att bö
rja träna
visade Ellinor
Ruokojärvi, Cha
rlotte
Sundström oc
h Camilla Beijb
om.
de beskrev
s för närståen
ka
er
åv
p
et
Hur liv
elie Ågren.
on och Ann
ss
en
rt
Må
Helén
DIALÄSEN 1.2010
15
16
DIALÄSEN 1.2010
Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de
bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare –
och patient – på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
– Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i
vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar.
Patientens recept till doktorn:
Hitta individuella lösningar
och se till att vara nåbar
dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska UniverOm någon kan ge tips om relationen patient–läkare med
sitetssjukhuset.
utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran
– Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och GöSamuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på
ran har känt varandra, därför känns det som längre tid än de
sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som
två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälbarn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan
vande beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det pålika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som menverkar patientens hela livssituation, säger Maria.
talskötare.
Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbeNumera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som
handling. Hon har annars inte längre någon officiell funkpressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitetstion som ansvarig läkare för Göran. Men
sjukhuset. Den utlösande faktorn bakom
yrkesbytet var att Göran blev blind till » Om det tar stopp någonstans när det krånglar någonstans vänder han
sig fortfarande till henne.
följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern, tar jag kontakt med Maria.
Hon
har
alltid
en
idé
om
vart
– Om det tar stopp någonstans tar jag
genomförde han en omskolning till
jag ska vända mig eller vem
kontakt med Maria. Hon har alltid en idé
journalist.
om vart jag ska vända mig eller vem jag
Men trots alla kunskaper om sjukhu- jag kan ta kontakt med. «
kan ta kontakt med. Det kan handla om
set fick Göran uppleva en annan sida av
allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor
vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför
som handlar om vården, säger han.
en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och falMaria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser
let var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur
Göran. Hon är lätt att nå.
och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse.
– Maria svarar i telefon
Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annär hon kan, annars säger
nat eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan.
hon att det inte passar för
– Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på
tillfället och så återkommig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Gömer hon istället. Dessutom
ran.
svarar hon på mejl. Annars
är ju många inom vården
Men när de nya medicinska problemen var som värst fick
svåra att nå. Det gäller inte
han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt
Maria, säger Göran.
diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på SahlgrenIbland mejlar Göran
ska Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avockså utdrag ur sin privata
görande för den fortsatta behandlingen.
»mikroblogg«. Det är korta,
En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så
ibland ironiska, dagboksmycket att Göran fick börja med dialys och numera har han
DIALÄSEN 1.2010
17
» Jag är tydlig om patienten
kommer med förslag och idéer
som jag inte tror på. Men jag
uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och
att de ska ta för sig. «
anteckningar som han skriver för sin egen skull.
– Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga sjukvårdskontakter.
Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete, allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset får han alltså en god inblick i vad som händer i
vården.
Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som
ger nya infallsvinklar och tips.
– Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter
som jag inte visste fanns, säger han.
Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom
det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker
att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha.
– Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han.
Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de
akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering. Han behövde träna för att till exempel få upp
rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men
han hamnade på en geriatrisk avdelning.
– Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det
18
fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med
en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger Göran.
Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon större patientgrupp eller har »fel ålder« kan ha svårare
att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang.
– På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet
spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering är det svårare, säger Maria.
Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt
eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara
möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar
Göran.
Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin
roll att vara både advokat och coach åt patienter.
Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa
behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på.
– Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer
som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria.
Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett utDIALÄSEN 1.2010
» Det handlar om empati och
medmänsklighet, det låter
som en självklarhet, men det
är det som är grundläggande
för en bra läkare. «
vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen.
– Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens
arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett
ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar
på frågor.
Men både Maria och Göran är överens om att grunden för
läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare decennier.
– Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter
som en självklarhet, men det är det som är grundläggande
för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst
om bland annat detta på läkarutbildningen.
Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen
mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att
när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och
att låta patienten vara med och fatta besluten.
Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran höll inte med.
DIALÄSEN 1.2010
– Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till
hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger
han.
Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters läkare och olika sorters patienter.
– Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar Göran.
Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som
för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria.
– Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare, säger Maria.
Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar med andra inom personalen som att prata direkt med patienten.
– På det sättet kan jag som läkare få inblickar som jag annars inte hade fått, säger Maria.
Text Susanne Rydell
Foto Michel Dome
19
Stillar blodflödet
och har dessutom ett fördelaktigt pris
Används vid avslut av hemodialys
vid de tillfällen då blödningen är
svår att stoppa efter det att
nålarna avlägsnats. Nu använder
mer än hälften av alla Sveriges
dialyskliniker Stop Hemo,
blodstillande vadd, som är
både effektivt och
ekonomiskt.
Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd
Produktbeskrivning
Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop
Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur
havsalger.
Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra
som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin:
laminaria hyperborea).
Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till
lösligt natriumalginatsalt.
Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i
form av olösliga mikrokristallinska fibrer.
Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop
Hemo, blodstillande vadd.
Blodstillande egenskaper
Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket
resulterar i en blodstillande effekt.
Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet
genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka
sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp
av fibrinets finmaskiga nätverk.
Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som
mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur.
För mer information gå in på www.stophemo.se
Finns på apotek.
Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm
SNSF
MARIE NYKVIST | ORDFÖRANDE I SNSF
Föreningslivets vedermödor
A
Viktigaste inkomsten för SNSF är medlemsavgifterna, så
tt företräda en grupp människor i en förenvärva nya medlemmar är mycket viktigt. Hälften av meding känns ibland svårt. När det gäller sjuksköterlemsavgiften går till er prenumeration på Dialäsen så till
skor inom Njurmedicin så är de många, både unga
övriga utgifter har vi hälften kvar. Vi tar även en avgift av
och gamla med olika bakgrund och yrkesmässiga förutde företag som har länkplats på vår hemsida men vi har
sättningar, där erfarenheten varierar. De frågor som våra
också kostnader för sidan. Vårmötet har tidigare varit en
medlemmar vill att vi ska driva och vi i styrelsen väljer att
inkomstkälla men då det blivit svårare för många klinidriva, har naturligtvis med vår bakgrund och våra erfarenker att hantera eventuella överskott har vi valt att i större
heter att göra. Det är svårt att riktigt ärligt ta upp en fråga
utsträckning sträva efter att mötet går jämt upp. För oss
som man själv inte tycker är angelägen. Om väldigt många
som förening har det blivit ett avbräck ekonomiskt. Vi vill
medlemmar tycker samma sak är det lättare men många
vara en fri och oberoende förening som inte är beroende
gånger är det enstaka medlemmar som framför önskemål.
av industrins pengar för att driva vår verksamhet och våra
Hur ska vi då veta vad ni andra tycker? Årsmötet är ett
frågor. I styrelsen är det här något
forum men där är bara en bråkdel av
» Årsmötet är ett forum men
som vi hela tiden diskuterar. Hur ska
våra medlemmar representerade och
där är bara en bråkdel av våra vi få ekonomin att gå ihop? Hur kan
tiden är ofta begränsad. Den totala tivi minska kostnaderna? Hur kan vi få
den på Vårmötet ska delas av många. medlemmar representerade
inkomster utan att vara beroende?
Jag har haft fundering om vi ett år och tiden är ofta begränsad. «
skulle bjuda in till ett avgiftsfritt, endagsmöte för medlemmar. Då skulle vi verkligen kunna
m det är någon av er som har synpunkter eller
diskutera vilka våra viktigaste frågor inom föreningen är.
idéer på framtida angelägna frågor, medlems
möten, medlemsvärvning, ekonomi, eller annat
så hör gärna av er. Jag får ibland e-post från någon medövrigt är möjligheten för oss i styrelsen att diskulem och det är jättekul. Jag svarar alltid på e-post och har
tera med er medlemmar begränsad även om vi förjag själv inte svar på en eventuell fråga ser jag till att fråsöker att vara ute ofta och möta så många av er som
gan kommer till rätt person. På vår hemsida har ni konmöjligt. Ambitionen att nå så många som möjligt belastar
taktuppgifter till oss i styrelsen och jag vet att övriga i styföreningens budget en del. Vi försöker ha en styrelse som
relsen också gärna vill ha synpunkter och frågor från er.
representerar olika delar av landet och vill gärna delta i
På hemsidan finns även en mötesplats om ni vill nå andra
de konferenser och möten som hålls i och utanför Sverige.
medlemmar. Välkomna!
Våra arbetsgrupper är en viktig del av vår verksamhet och
det är en poäng att även de representerar olika delar av
landet. Resorna för oss alla kostar en del men vi ser det som
väl investerade pengar. Däremot måste vi också ha inkomMarie Nykvist, [email protected]
ster som täcker kostnaderna.
I
O
Bli medlem i SNSF
SNSF:S STIPENDIUM
Bli medlem i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening.
Medlemsavgiften är för A-medlemmar (sjuksköterskor som
arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga
intresserade) 200 SEK/år. Som medlem får man sitt eget
exemplar av tidningen Dialäsen.
• Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1
• Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD,
avdelning eller mottagning samt yrkeskategori.
• Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson,
e-post: [email protected]
Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförenings stipendium utlyses årligen. Medlem sedan minst två år kan söka stipendiet.
Stipendiesumman är 20 000 kronor
som kan fördelas på en eller flera sökande. Sista ansökningsdag är 1 april.
Stipendiet delas ut vid SNSF:s vårmöte. Stadgar och instruktioner för
ansökan finns på:
DIALÄSEN 1.2010
www.snsf.nu
21
Mångkulturella
njursviktskoordinatorer
på nätverksmöte
Årets nätverksmöte för njursviktskoordinatorer inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening SNSF, hölls i Stockholm
i samband med läkarstämman. Koordinatorerna i Eskilstuna, Eva Ejemar och Kristina
Sjöberg, stod för programmet. Ett knappt 40tal av landets alla njursviktskoordinatorer/
sjuksköterskor lyssnade till föredrag som
fokuserade livsstil och kommunikation över
kulturella gränser.
ter och blodtrycket, samt minskar övervikt/bukfetma. Depression, skelett, balans, sömn, eventuell smärta och blodsocker
påverkas också i positiv riktning. Till hjälp finns manualen
FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling) när man ska ordinera FaR. I den finns ett särskilt
kapitel om kronisk njursvikt där det framgår vad som är viktigt för vår patientgrupp. CeFAM har kurser om FaR, mer information finns på www.cefam.se.
Det metabola syndromet
Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator i Trelleborg, berättade om den uppsats hon skrivit om den kulturella bakgrundens betydelse för hur man tar till
sig information. Vi möter fler och fler
patienter från andra kulturer. Slutsatsen hon dragit är att det underlättar
att fokusera på det som för oss männisEva-Lena Nilsson
kor samman istället för det som skiljer
oss åt. I Trelleborg har hennes arbete lett till att njurkliniken
samarbetar med internationella hälsokommunikatörer och
de har startat predialytiska gruppträffar för patienter som har
arabiska som modersmål. Eva-Lena påpekade slutligen att vi
svenskar utgör endast 1,5 promille av världens befolkning.
Vem avgör vilken kultur som är den »rätta«?
Barbara Granroth, läkare från Sundsvall, talade om det metabola syndromet, ett ämne som är högst aktuellt i det preventiva arbetet med våra njursviktspatienter. Definitionen
av syndromet är diskuterad, men enighet råder om att flera
komponenter ingår som var och en för sig är riskfaktorer för
hjärt-kärlsjukdom. Fysisk inaktivitet, övervikt och fetma är
de dominerande faktorerna. Huvudkriteriet för metabolt
syndrom är bukfetma. Både övervikt och fetma ökar i Sverige. Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den tydligaste och allvarligaste riskfaktorn vid metabolt syndrom finns klara vinster
med livsstilsförändring. Även en liten viktnedgång och en
måttlig ökning av motion ger stora hälsovinster.
Better fit and fat than lean and unfit
Ing-Mari Dohrn, sjukgymnast, fortsatte temat om vikten av
fysisk aktivitet. Hon beskrev FaR – fysisk aktivitet på recept.
Ing-Mari arbetar på CeFAM, Centrum för allmänmedicin,
det största utvecklings-, utbildnings- och forskningscentrat
inom allmänmedicin i Sverige. Inom EU har man nu för första gången konstaterat att fysisk inaktivitet har passerat rökning som vanligaste orsak till ohälsa. Couch potatoes, soffpotatisar lever farligt! Det finns ett starkt samband mellan
graden av fysisk aktivitet och metabolt syndrom, Ing-Mari uttrycker det »better fit and fat than lean and unfit«. Att vara
överviktig och fysiskt aktiv är bättre än att vara fysiskt inaktiv
och smal. FaR kan ses som ett »multipiller« att förskriva. Det
minskar stressupplevelse, förbättrar minnet, sänker blodfet22
Vi och dom – en uppsats om predialytisk
information i ett mångkulturellt land
Skolsköterska i Nepal
Ett oannonserat inslag i programmet var Ellinor Broms, njursviktskoordinator i Göteborg, berättelse om sina fyra månader
som volontär i Nepal. Bilder och musik från det vackra landet
illustrerade hennes upplevelser som lärare och skolsköterska på Snow View English Boarding School i byn Hemja. Ellinor är nu engagerad i förbättringsprojektet Creating SMILES
– building the Nation. Projektet drivs av en grupp unga nepalesiska akademiker med Santosh Poudel som gruppledare.
Visionen i SMILES är att ge avlägsna bergsbyar omvärldskontakt genom elektricitet via sol och vatten samt trådlös kommunikation. Dessa relativt enkla tekniska åtgärder kan bidra
DIALÄSEN 1.2010
Ellinor broms
Barn och lärare i byskolan i Kalimati.
till att befolkningen får möjlighet till utbildning och information om omvärlden liksom bättre sjukvård genom telemedicin. Hälsofrågor är en del av projektplanen och de pengar vi
samlade in under kvällen räcker till att bygga ännu en toalett
i den första SMILES-byn Kalimati. Det meddelade Santosh via
Internet i mobilen samma kväll, med just den teknik de vill
införa i byarna. Läs gärna mer på www.ellinorinepal.blogspot.com och www.sntshpdl.blogspot.com .
lett en grupp med yngre njursviktiga och delgav oss sina erfarenheter som resursperson. Gruppen har träffats vid sex
tillfällen och deltagarna har själva utformat innehållet i utbildningen. Stöd- och resurspersonen leder gruppen tillsammans och deltagarna bidrar aktivt med sina egna erfarenheter. De ämnen som berördes i gruppen blev de som brukar
finnas med i de mer traditionella njurskolorna, skillnaden
är att här formas innehållet enligt deltagarnas egna önskemål och prioriteringar.
Agneta Pagels, styrelsemedlem i SNSF, och sjuksköterska på
Karolinska Solna, berättade att nu finns informationspärmen Njurdagboken som vänder sig till dem som har njursvikt och närstående i en nätupplaga. Där kan man få information, tips och råd samt möjlighet att själv föra bok över sin
hälsa. Adressen är www.njurdagboken.se .
Framtida möten
Njurdagboken.se för dig med njursvikt
Patient- och närståendeutbildning
Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning
i Västra Götalandsregionen vänder sig till de verksamheter som har intresse för patient- och närståendeutbildning
i grupp. På centrat utbildas stöd- och resurspersoner som sedan gemensamt leder utbildningsgrupper. Utbildningarna
riktar sig till personer med långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller deras närstående. Patientens delaktighet är
central i denna utbildningsform som är hämtad från Norge.
Vid förra årets njursviktskoordinatorsmöte föreläste Ellen
Glåmseter från Norge om just detta. Ellinor Broms har under hösten tillsammans med en yngre man med njursvikt
DIALÄSEN 1.2010
Till sist hade vi en diskussion om hur vi ska arbeta i fortsättningen. Den nuvarande styrgruppen bestående av Ellinor Broms, Göteborg, Carina Holmesson, Lund och Monica
Rådström, Danderyd önskar bli avlösta. De har bland annat
medverkat till att utforma njursviktskoordinatorernas information under rubriken »arbetsgrupper« på SNSF:s hemsida.
Förslag framfördes att styrgruppen i fortsättningen ska bestå av representanter från de olika regionerna i Sverige. På
mötet föreslogs tills vidare från Norra regionen, Ulrika Sjölén, Sundsvall, Mellanregionen, Monica Rådström, Danderyd, Östra regionen, Kristina Steen, Kalmar, Västra regionen,
Ellinor Broms, Göteborg och i Södra regionen, Carina Holmesson, Lund. I februari 2010 kommer styrgruppen att träffas för att diskutera det fortsatta arbetet.
Text Monica Rådström, njursviktskoordinator, Danderyds sjukhus och
Eva Ejemar, njursviktskoordinator, Mälarsjukhuset, Eskilstuna.
E-post: [email protected], [email protected]
23
SE-ARA-N-004-2008-APR-C
Aranesp® – FLEXIBEL dosering vid anemibehandling av predialys
Ny indikation
Aranesp® är godkänt för behandling av anemi hos både
små och stora barn.
Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna
08 - 695 11 00
www.amgen.se
patienter
En gång i månaden
Varannan vecka
En gång i veckan
Subkutant
Intravenöst
dosering
Aranesp® finns i ett brett sortiment som möjliggör
administrering en gång i veckan till en gång i månaden
vid underhållsbehandling av predialyspatienter.
Aranesps flexibilitet gör att anemibehandlingen lätt kan
anpassas till patienternas varierande behov.
Aranesp® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande
anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda
injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg.
Datum för översyn av produktresumén februari 2008
För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se
25
NJURMEDICINSKT VÅRMÖTE
KALMAR, 2-4 maj 2010
Välkommen till medeltidsstaden
Kalmar!
Preliminärt program för läkare och sjuksköterskor
Hälsa och livsstil kommer att löpa som en röd tråd genom programmet i Kalmar.
Ni kommer att få ta del av senaste rön inom mat, motion, sömn och compliance.
Föreläsare blir bl.a Stephan Rössner, Naomi Clyne och Sintra Eyre.
Läkare
Behandling av hyperfosfatemi, Medicinsk och kirurgisk behandling vid sekundär
hyperparathyreoidism.
Dialysingenjörer
Parallellprogram för dialysingenjörer.
Dietister och farmaceuter hälsas hjärtligt
välkomna till sjuksköterskornas program!
Kallelse till SNSF:s Årsmöte 2010
Tisdagen 4 maj
Deadline 2 mars
Abstractinlämning(posters)
Tidig avgift
j
me
ke
N
ur
fö
sk
ren
Sven
Att lägga år till livet
och liv till åren
även som njursjuk
ing
För mer information
www.varmotet2010.se
dici
nsksjuksk
öte
rs
www.varmotet2010.se
KRÖNIKA
PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT
Säkrare medicinering
– osäkrare läkemedel
F
om att det bara är läkemedlen i Kloka listan, som man ska
ör något år sedan kom en enkät med posten. En av
använda – även om dom också när som helst kan bytas ut
frågorna var hur jag såg på att ta min medicin bara
mot ett (ännu) billigare.
en gång per dag i stället för morgon och kväll. Jag
För oss patienter är allt detta svårt att förstå och rätt prosvarade att det nog inte skulle göra så stor skillnad. Tänk
blematiskt. Vi var vana vid att ta de läkemedel, som dokså fel jag kunde ha.
torn, som vi har förtroende för, skrev på receptet. Så är det
På den tiden var jag storanvändare av läkemedel. Min
inte längre. Reglerna och Apoteket bestämmer att vi ska
njurfunktion var urdålig och jag behövde mängder av taha ett annat.
bletter.
Att det står ett läkemedelsnamn i journalen och samma
Som nytransplanterad och enligt ordination tog jag
på receptet, men ett annat namn i Kloka listan och i många
också min medicin morgon och kväll och jag tänkte inte
fall ett tredje på det läkemedel, som vi patienter faktiskt
mer på det. Ända tills jag bytte till ett läkemedel, som jag
får – är inte det ett säkerhetsproblem? Att vi kroniskt
bara behöver ta en gång per dag. Vilken skillnad!
sjuka, som använder ett flertal läkeAtt ta sin medicin på morgonen är för» Varken doktorn, sjuk
medel varje dag i hela vårt liv, måste
hållandesvis lätt att komma ihåg. Morvården
eller
Apoteket
vet
byta till läkemedel, som heter något
gonrutinerna följer ett ganska bestämt
annat och som ser annorlunda ut, i
mönster, i stort sett samma varje dag. exakt vilka läkemedel
takt med att priserna ändras – är inte
Medicinen blir lätt en naturlig del av ru- patienten har och tar och
patienten vet knappt heller, det ett problem? När ordinationen
tinerna och därmed svår att glömma.
ändras och när man besöker olika läPå kvällarna är man ofta inte lika in- numera. «
kare multipliceras problemen. Varken
rutad. Man kanske inte är hemma utan
doktorn, sjukvården eller Apoteket vet exakt vilka läkepå olika aktiviteter och man kan då ha mycket annat att
medel patienten har och tar och patienten vet knappt heltänka på. Att inte behöva ta sin medicin även på kvällen är
ler, numera.
därför en stor lättnad, det förenklar tillvaron och bäst av
allt – min medicinering blir så mycket säkrare.
amnet på läkemedlet, det som står med stora
bokstäver på förpackningen, är inte viktigt, sägs
xakt det motsatta, en mycket osäkrare medicidet. De läkemedel som byts ut är alla »likvärdiga«
nering, är en av följderna av de ändrade reglerna
eller »samma« (som dom säger på Apoteket). Det strider
för läkemedel. Nödvändigheten att på olika sätt behelt mot all erfarenhet vi har från alla andra varor – inga
gränsa statens och landstingens skenande kostnader för
alternativ är exakt samma. I stället förväntas vi läkemeläkemedel är det som ligger bakom senare års ändrade
delsanvändare ta fram förstoringsglaset och noggrannt
regelverk. Metoden att nå kostnadsbesparingar är denstudera alla latinska namn i innehållsförteckningen för
samma som inom all offentlig upphandling – anbud tas
att hitta den aktiva substansen. Men det namnet fanns
in och värderas och bästa bud vinner. Problemen är också
inte med på doktorns recept, så hur ska man då veta?
precis desamma, nämligen att det nästan aldrig blir som
Att sänka samhällets läkemedelskostnader är säkert
man tänkt sig.
nödvändigt och bra. Att det går ut över säkerheten i vårt
Nu måste reglerna skärpas och kontrollerna bli hårdare.
intag av läkemedel är mycket olyckligt och kommer sanAlla läkare ska lockas med bonusar och hotas med bestraffnolikt att kosta, både pengar och lidande. Och det värsta
ningar om man inte förskriver den billigaste kopian av
av allt är att ingen verkar bry sig.
läkemedlet. Apoteken ska också bestraffas om man inte
strikt följer lägsta dagspris utan i stället följer doktorns
ordination och patientens vilja. Vi patienter ska övertygas
Per Åke Zillén, [email protected]
E
DIALÄSEN 1.2010
N
27
Kan man stryka
detta.? det(HUS)
blir så långt!
Tema Hemolytiskt uremiskt
syndrom
Plasma räddar livet
Hampus Kruska är åtta år och en av få personer
i Sverige som har atypiskt HUS. Trots regelbundna
plasmatransfusioner låter han inte sjukdomen ta över
vardagen. Bristen på alternativa behandlingar gör att
hans familj lägger sitt hopp till forskningen.
på Hampus
DIALÄSEN 1.2010
29
Kan man stryka
detta.? det(HUS)
blir så långt!
syndrom
P
» Man funderar över hur det blir när han blir stor.
Det är bara att vara medveten om riskerna, men det
är väl inget som ska hindra honom från att skaffa
barn. Ändå oroar man sig lite för det. «
å väg hem från en semesterresa till England
fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom, HUS. Den gången
var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess
har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen.
Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han
gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till
skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset
i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner.
Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin och Nicolas Kruska.
– När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara
sjuk, säger Malin.
Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl
hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de
från daghemmet och sa att Hampus var sjuk.
– Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom
hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger Malin.
Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa
till sjukhuset.
Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och
berättade att Hampus var sjuk.
– Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm.
Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det
var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger
han.
När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och
njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen
veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade
kommit in senare.
– Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas.
På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar, så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen
HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad
mat eller vatten.
30
Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut
som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många
minnen från.
– Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel
på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på,
säger han.
Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma.
Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och
har heller inget behov av att ta reda på det.
För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och
hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn.
– Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är
bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som
ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig
lite för det, säger Nicolas.
Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om
Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon
och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att
Hampus får samma chanser.
– Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i
mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel
del under de tio åren, säger hon.
I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner. Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har
behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner.
Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas
av nålar.
– Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a
cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv
månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är
bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger Nicolas.
Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han
lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela
familjen.
– Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han
måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa.
Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen.
Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått
DIALÄSEN 1.2010
DIALÄSEN 1.2010
31
över kom tårarna även för henne. Först då insåg de båda hur
jobbigt det faktiskt hade varit.
– Det är då alla instängda känslor kommer. Jag har en förmåga att lägga locket på, säger hon.
Efter några månader opererades en port a cath in på bröstkorgen för att underlätta stickandet. För Hampus kallas den
för »pluppen« och är det enda synliga beviset på att han har
en sjukdom. Den har nu suttit i hans kropp i tre och ett halvt
år, sedan våren 2006.
– När jag skulle få in den här pluppen, fick jag ha på mig en
opereringsskjorta. Jag sov jättelänge efter att jag hade opererats och sen när jag vaknade gjorde det jätteont. Och jag hade
ett plåster för och nu är det bara ett sånt stort ärr där, säger
han och drar ner tröjan för att visa ärret.
Fortfarande är det jobbigt med blodprov i armen eller fingrarna, men port a cathen har Hampus vant sig vid. Rutinerna
på sjukhuset har varit viktiga för att skapa trygghet. I början
var det ofta olika personal som satte nålen på Hampus.
– Sen begärde vi att det skulle vara fyra till fem personal
som tar hand om Hampus, så det styrde de upp efter ett tag.
Nu har vi ett gäng som alltid sätter nål på Hampus, som han
känner och har förtroende för, säger Nicolas.
Överlag är Malin och Nicolas nöjda med bemötandet av
personalen på sjukhuset. Däremot är båda upprörda över att
inte ha fått klara besked i början. I brist på information gick
32
Nicolas och hämtade Hampus journal efter några veckor på
sjukhuset. Eftersom ingen läkare fanns tillgänglig läste han
den tillsammans med Malin i lekterapin.
– Först då förstod vi hur allvarligt det var och då blev jag jätteförbannad. Då fick jag världens dummaste svar. De sa att de
inte ansåg att vi behövde veta det. Jag vill veta allt såväl positivt som negativt, säger Nicolas.
Båda har i perioder varit deprimerade och just ovissheten
har varit en bidragande faktor. Malin och Nicolas har ändå
funnit stöd hos varandra. Relationen till Hampus har också
påverkats av att leva med en sjukdom som HUS.
– Jag umgås nog mer med min son än vad jag skulle ha gjort
om han inte hade varit sjuk. Det är en positiv sak som har kommit av det hela. Man har prioriterat om, säger Nicolas.
När Hampus hade fått plasma 100 gånger fick han presenter
av personalen på lekterapin. Han ser fram emot transfusion
nummer 200 eftersom han ska bjuda personalen på choklad
då.
Behandlingen har inte alltid varit så rolig, men det är transfusionerna som räddar Hampus liv. När han blir sjuk i influensa eller något liknande måste han åka in till sjukhuset eftersom värdena försämras snabbt.
– Plasman och blodet är de första åtgärderna när Hampus
är sjuk. Det är inte speciellt ofta de sätter in antibiotika eller
penicillin, säger Malin.
DIALÄSEN 1.2010
» Utan lekterapin hade det nog inte varit något
vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen,
annars hade det varit ett elände. «
Lekterapin och sjukhusskolan har varit en hjälp genom
alla timmar på sjukhuset. Tack vare lärarna på sjukhuset
lyckas han hänga med i skolan trots att han missar en del
lektionstid.
Redan den första tiden på sjukhuset kom lekterapin till
Hampus rum, när han själv inte klarade av att gå ur sängen.
– Trollkarlen kom, det är en clowntrollkarl och han kom
in till mig. Det var kul när han fick fiskarna att hoppa. Han är
knäpp. Han har med sig ballonger, så vi får välja ballongdjur.
Jag fick en laserpistol, säger Hampus.
Hampus behandlades även i Lund och första gången han
åkte dit för behandling kräktes han i bilen, eftersom han var
så rädd. Sedan fick han besöka deras lekterapi där han fick
spela trummor i musikrummet och leka bagare.
– Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att
vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit
ett elände, säger Nicolas.
För några år sedan fick de kontakt med Diana Karpman
som är forskare vid Lunds Universitet. Hon forskar om mekanismerna bakom HUS med syfte att utveckla specifika behandlingar.
I nuläget är alternativa behandlingar få, men Hampus fick
prova läkemedlet Mabthera, som är en antikropp mot B-celler. Beslutet att börja med Mabthera var inte lätt eftersom
den kan ge många biverkningar. Möjligheten att Hampus
DIALÄSEN 1.2010
kanske skulle slippa plasmatransfusionerna, åtminstone under en period, gjorde att de i alla fall bestämde sig för att ge
den en chans.
Som tur var märkte Hampus knappt av biverkningarna. Å
andra sidan gav behandlingen heller ingen effekt på hans
sjukdom.
– Diana sa innan att hon inte visste om det skulle fungera, men att det var värt ett försök. Och det tyckte vi också.
Det är bra med henne att hon är ärlig. Jag uppskattar det, säger Nicolas.
Till stöd för Diana Karpmans forskning har familjen startat en fond. De hoppas att forskningen kan resultera i behandlingar som Hampus eller andra drabbade kan ta del av
i framtiden.
Till fonden har Malin kopplat en hemsida, hampusfond.
se, där man kan läsa mer om sjukdomen och om Hampus liv.
Hittills har de samlat in 30 000 kronor som kommer att gå till
Diana Karpmans forskning.
– Hade Hampus blivit sjuk för 15–20 år
sen så hade han inte varit här i dag. Det
går framåt och forskning är vårt enda
lilla hopp, säger Nicolas.
Text Karin Larsson, [email protected]
Foto Jan Nordström
33
Kan man stryka
detta.? det(HUS)
blir så långt!
syndrom
Utredning för rätt
diagnos och behandling
Nya behandlingar av HUS visar på positiva
resultat inför framtiden. HUS är en sjukdom
med flera varianter och därför är utredningen
viktig för att kunna ställa rätt diagnos. Under tiden fortsätter behandlingar med plasmatransfusioner vid den atypiska varianten.
stånd, som trombotiskt trombocytopen purpura (TTP) och
preeklampsi med leverpåverkan, så kallat HELLP syndrom.
Behandlingsalternativ skiljer sig mellan de olika tillstånden och det är därför viktigt att orsaken bakom TMA utreds,
särskilt innan man tar ställning till transplantation. HUS
klassificeras som typiskt eller atypiskt HUS.
Typiskt HUS orsakas av Shigatoxinproducerande bakterier,
oftast enterohemorrhagiska E. coli (EHEC). Den vanligaste serotypen som isolerats i västvärlden, även i Sverige, är E. coli
O157:H7.
Oftast är patienter barn som är yngre än fem år, eller personer som är äldre. Patienter smittas genom förtäring av förorenad mat eller dryck. EHEC kan finnas i nötkött, framförallt nötfärs, korv,
mjölkprodukter, vatten (även i simbasAlternativa vägen
säng), frukt och grönsaker. Man kan
Faktor B
även smittas genom direkt kontakt
Faktor H, Faktor I
DAF
med djur vid gårdsbesök.
CR1
Smittan leder till diarré, ofta blodig
MCP
diarré, och cirka 15 procent av de smittade utvecklar HUS cirka en vecka efter debut av diarré. I Sverige har vi haft
iC3b
flera EHEC-utbrott orsakade av intag av
förorenad mat, men även sporadisk inC3bBb konvertas
sjuknande av enskilda fall. Typiskt HUS
Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) kännetecknas av mikroangiopatisk hemolytisk anemi, trombocytopeni och njursvikt. Det bildas små tromboser, framförallt i njurarna, men
även i andra organ.
Den patologiska bilden heter trombotisk mikroangiopati
(TMA). Denna kan även förknippas med andra, liknande till-
Klassiska vägen
C4bp, Faktor I
C1INH
Lektinvägen
DAF
CR1
MCP
C4b2a konvertas
C1INH
DAF
CR1
MCP
Faktor H, Faktor I
C5 konvertas
Properdin
C5
C5a
Förkortningar
C4bp C4 bindande protein
C1INH C1 inhibitor
DAF Decay accelerating factor
CR1 Complement receptor 1
MCP Membrane cofactor protein
MAC Membrane attack complex
34
C5b
Clusterin, S protein
CD59
MAC
Celllys
Figur 1. Komplementsystemet
vid atypiskt HUS
Komplementsystemets främsta mål är att
bli av med oönskade celler i kroppen som
bakterier och döende celler. Systemet indelas i tre olika vägar: klassiska, lektin och
alternativa vägarna. Den alternativa vägen
är överaktiv vid atypiskt HUS. Hämmande faktorer i rektangulära markeringar är
lösliga i blodet och i taggiga markeringar
är cellbundna. Faktorer markerade i rosa
(proteiner eller hämmare) kan vara muterade vid atypiskt HUS. Properdin förstärker
aktivitet i den alternativa vägen. Figuren är
modifierad från Vaziri-Sani (7).
DIALÄSEN 1.2010
återkommer sällan i samma individ.
Prognosen är oftast god, 85 procent av fallen hämtar sig
utan komplikationer, tio procent utvecklar bestående njurpåverkan (högt blodtryck, proteinuri, kreatininstegring) och
upptill fem procents mortalitet har rapporterats.
Atypiskt HUS är mer sällsynt och orsakas ofta av ett överaktivt komplementsystem. Komplement är en proteinkaskad vars främsta syfte är att försvara kroppen mot celler som
kroppen vill bli av med, såsom bakterier eller döende celler.
Den alternativa vägen av komplementsystemet är överaktiv vid HUS och leder till skada mot kroppens egna celler.
Detta kan bero på mutationer i komplementproteiner, oftast
heterozygota som ärvts endast från ena föräldern (figur 1),
och ibland även antikroppar mot specifik komplementhämmare.
Vissa patienter har flera olika muterade proteiner. Förutom
dysfunktion i komplementsystemet kan det finnas andra orsaker bakom atypiskt HUS (tabell 1).
Atypiskt HUS har hög mortalitet på cirka 15 procent. Sjukdomen kan återfalla och 60 procent av fallen utvecklar varaktig njurpåverkan, vissa med bestående njursvikt (1).
TTP är ett liknande syndrom med mikroangiopatisk hemolytisk anemi, trombocytopeni, feber, njurpåverkan och neurologiska symtom. TTP är oftast förknippad med mutationer
i, eller antikroppar mot, von Willebrand-faktorklyvande proteaset ADAMTS13.
Sjukdomen kan yttra sig med återkommande skov. Prognosen är relativ god, mindre än tio procents mortalitet och
patienter utvecklar sällan bestående njurskada, men kan utveckla återkommande neurologiska symtom.
Patienter med typiskt HUS insjuknar oftast akut i samband
med, eller efter en måttlig till svår gastroenterit. Patienterna
uppvisar blekhet, gulsot, blödningar i hud och/eller slemhinnor, njursvikt med ödem och högt blodtryck och i vissa fall
lätta till svåra neurologiska symtom.
Vid atypiskt HUS och TTP har patienterna oftast inte föregående gastroenterit och insjuknandet är oftast inte så akut
men symtomen är lika.
Orsakerna bakom HUS och TTP är många (tabell 1), och beroende på bakomliggande sjukdomsgenes tar man ställning
till adekvat behandling och uppföljning.
Vid misstanke om EHEC-infektion, på grund av prodromal diarré, bör patienten isoleras och smittskyddsanmälan
skickas.
Fecesprov skickas för analys av EHEC virulensfaktorer. Vid
misstanke om invasiv pneumokockinfektion bör man odla
från blod och likvor och leta efter specifikt antigen, som är T
antigen, på röda blodkroppar.
DIALÄSEN 1.2010
Tabell 1. Klassifikation och utredning av HUS och TTP
HUS:
Förklaring
Utredning
Shigatoxin
producerande
bakterier
Enterohemorrhagiska E. coli
Shigella
dysenteriae typ 1
Fecesodling och
PCR
Serologisk analys
Fecesodling
Utlöst av
pneumokock
infektion
Invasiv infektion
med sepsis eller
meningit orsakad
av Streptococcus
pneumoniae
Blod- och likvorodling
T-antigen på röda
blodkroppar
Faktor H, faktor Hrelaterade proteiner 1 och 3, faktor
I, membrane-cofactor protein, C3,
faktor B, clusterin
Mätning av
komplementhalter.
DNA-analys för
mutationer.
Typiskt
Atypiskt
Komplement
mutationer
Trombomodulin
mutationer
DNA-analys för
mutationer
Antikroppar
Riktade mot
faktor H
Läkemedel
Cyklosporin
A, tacrolimus,
mitomycin, kinin
Cancer
Cytostatika
behandling
Transplantation
Benmärg, solid
organ
Serumanalys för
antikroppar
Graviditet, P-piller,
HELLP
Graviditetstest
Leverfunktion
Kobalamin
dysfunktion
Metabolutredning
och mutationsanalys
TTP:
Förklaring
Utredning
ADAMTS13mutationer
Medfödd TTP
Analys av
ADAMTS13
aktivitet.
DNA-analys för
ADAMTS13mutationer
Antikroppar mot
ADAMTS13
Förvärvad TTP
Analys av
ADAMTS13aktivitet.
Serumanalys för
antikroppar mot
ADAMTS13
En mer komplett lista över orsaker bakom HUS och TTP finns publicerad (5).
35
Kan man stryka
detta.? det(HUS)
blir så långt!
syndrom
Tabell 2. Risk för återfall efter njurtransplantation hos patienter
med komplementmutation eller auto-antikroppar (3, 6)
Protein
Källa
Löslig/cellbunden
Risk för återfall
Faktor H
Lever
Löslig
80–100 %
Faktor I
Lever
Löslig
80–100 %
Membrane
cofactor protein
Många olika celler
Cellbunden
Ca 20 %
C3
Lever och andra
celler
Löslig
Okänd
Factor B
Lever och andra
celler
Löslig
Okänd
Anti-faktor H
antikroppar
B lymfocyter
Löslig
Okänd
Misstanke om atypiskt HUS uppstår om patienten inte har
haft en måttlig eller svår gastroenterit innan insjuknandet,
om flera familjmedlemmar har haft HUS vid olika tillfällen
eller om samma individ har återfallande HUS. Detsamma gäller för TTP.
Även om patienter med TTP förväntas ha neurologiska
symtom och mindre symtom från njurarna, kan det finnas
viss överlappning mellan HUS och TTP vad det gäller symtom
och därför bör patienter utredas enligt tabell 1 (2).
Ställningstagande till dialys vid HUS skiljer sig inte från
andra tillstånd med njursvikt. Patienter med EHEC-utlöst typiskt HUS brukar vara dehydrerade efter tarminfektion och
kan behöva extra vätsketillförsel, dock med försiktighet med
hänsyn till nedsatt njurfunktion.
Blodtransfusioner ges när hemoglobin är mindre än 60
gram per liter men trombocyter bör inte ges utom på vital
indikation. EHEC-infektion bör inte behandlas med antibiotika då man befarar att det kan leda till frisättning av bakteriell toxin.
Patienter med atypiskt HUS och TTP behandlas med plasma.
Syftet är att byta ut muterat och ibland även dysfunktionellt
protein. Vid medfödd TTP kan det räcka med enstaka plas-
Referenser
1. Taylor CM, Chua C et al. Clinico-pathological findings in diarrhoea-negative haemolytic uraemic syndrome. Pediatr Nephrol.
2004;19(4):419-25.
2. Ariceta G, Besbas N et al. Guideline for the investigation and initial therapy of diarrhea-negative hemolytic uremic syndrome. Pediatr
Nephrol. 2009;24(4):687-96.
3. Saland JM, Ruggenenti P et al. Liver-kidney transplantation
to cure atypical hemolytic uremic syndrome. J Am Soc Nephrol.
2009;20(5):940-9.
36
mainfusioner men vid atypiskt HUS och förvärvad TTP behövs oftast plasmaferes enligt
beskrivet schema (2).
Eftersom man oftast inte vet vid debuten
vilken sjukdom patienten har rekommenderar man att starta plasmaferes så snart
som möjligt på alla patienter med misstänkt atypiskt HUS och TTP.
Plasmabehandling ska fortsätta tills
trombocyter har normaliserats och hemolysen har upphört, och helst två veckor efter
det. Patienter med anti-faktor H antikroppar kan även behandlas med Mabthera (Rituximab anti CD-20 antikroppar).
Atypiskt HUS och TTP tenderar att recidivera.
Patienter kan kräva plasmabehandlingar (infusioner eller plasmaferes) med jämna mellanrum för att förhindra sjukdomsaktivitet och försämring av njurfunktion.
Patienter med typiskt HUS utvecklar sällan bestående njursvikt men för de som transplanteras brukar inte sjukdomen
återkomma. Vid atypiskt HUS är risken för återfall efter njurtransplantation hög. Risken beror på att de flesta muterade
proteinerna är lösliga och komplement angriper transplantatet (tabell 2).
Många komplementfaktorer produceras i levern (tabell 2)
och därför har man rekommenderat kombinerad lever-njurtransplantation på vissa patienter (3).
Behandlingar som blockerar komplementsystemets aktivering har utvecklats och ett preparat har använts framgångsrikt på patienter med atypiskt HUS (4). Kliniska prövningar
får utvärdera effekten på en större grupp
patienter och risk-nytta profilen.
Text Diana Karpman, professor i pediatrik,
Lunds Universitet och Universitetssjukhus,
[email protected]
4. Nurnberger J, Philipp T et al. Eculizumab for atypical hemolyticuremic syndrome. N Engl J Med. 2009;360(5):542-4.
5. Karpman D. Nya rön om EHEC, komplementmutationer och
ADAMT13. Läkartidningen. 2008;105(15):1096-101.
6. Loirat C, Noris M et al. Complement and the atypical hemolytic
uremic syndrome in children. Pediatr Nephrol. 2008;23(11):1957-72.
7. Vaziri-Sani F. Studies of the role of complement factor H in Hemolytic Uremic Syndrome. Akademisk avhandling Lunds Universitet, Medicinska Fakultet. 2006:37.
DIALÄSEN 1.2010
www.swedishorphan.com
Varför ge patienten fler tabletter än nödvändigt?
1 tablett Fosrenol till varje måltid!
®
(LANTANKARBONATHYDRAT)
g
0m
Nu
n
äve
100
som
Fosrenol är en fosfatbindare fri från calcium*. Studier med
®
Fosrenol är gjorda som monoterapi och visar att de flesta
®
patienter uppnår acceptabla serumfosfatnivåer med doser
om 1500 – 3000 mg lantankarbonathydrat per dag*.
Det innebär att för de flesta patienter räcker det med en
tablett Fosrenol till varje måltid*.
®
500 mg, 90 st
1683 kr (AUP)
750 mg, 90 st
2228 kr (AUP)
1000 mg, 90 st
2944 kr (AUP)
Fosrenol är en tuggtablett som tas i samband med mat.
®
*
Indikationer: Fosfatbindare för kontroll av hyperfosfatemi hos patienter med kronisk njursvikt
i hemodialys eller CAPD.
För ytterligare information: se produktresumé på www.fass.se
SPC
MTF-D
GUNNAR MALMSTRÖM
Problemställningar
berikar utvecklingen
A
tt jobba på dialysen är kul. Men när det är många
maskiner också. Hemdialysen hade importerat sju stycken
helgdagar vid jul och nyår blir det jobbigt. Vi infrån England. Fördelen med dessa var att man kunde återgenjörer är privilegierade som bara arbetar vardaanvända dialysatorer och dialysslangar. Maskinen hade en
gar, men när det blir långhelger räcker inte vardagarna
funktion som automatiskt fyllde slangar och filter med fortill. Årsskiftet blev besvärligt för hemhemodialys-patienmalin efter dialysen. Jag fick aldrig gå någon utbildningster (HHD). En av våra patienter på Danderyds sjukhus flytkurs på dessa maskiner och det fanns ingen serviceorganitade hem 18 december med sin maskin och var glad att
sation i Sverige. Vid ett tillfälle skulle jag göra årsservice
slippa tillbringa helgdagarna på sjukhuset. Men det visade
på en Dylale-maskin hos en patient på Lidingö alldeles före
sig svårt att få till avloppsslangen från
jul. Servicen gick åt skogen och patienmaskinen. Dialysrummet låg inte nära »Denna maskin var ett
ten fick köra sin dialys på Arbetargatan
ett badrum och avlopp så alla slangar under i sin enkelhet. Bland(högkvarteret för hemdialysträningen
fick dras uppe i taket vilket resulterade kammaren för dialysat
i Stockholm) under julhelgen. Efter en
till problem av övre flödeslarm under bestod av kolvar som drevs
tid togs maskinerna ur drift då det vihet desinfektion. Dilemmat fick lösas av vattentrycket i drickssade sig att några av patienterna fick
vattenkranen,
34
delar
akut med en slingrande avloppslang
allergier av formalinet. 1979 började
på golvet i hallen mellan dialysrum- vatten 1 del koncentrat. «
vattenrenare för dialys installeras i
met och avloppet i badrummet. Men
Stockholm.
det blev slutligen en hemtrevlig jul och nyårshelg! En anust nu pågår planeringen för fullt för kursen SLS
nan patient fick problem med att vattenrenaren stannade
under dialysen. Det var ett intermittent fel som kom och
2010 (dialyskapitlet i Svensk Läkemedelsstandard) den
gick. Jag konstaterade att det var nivåvakten i tanken som
18 mars på Danderyds sjukhus i Stockholm. Det är en
felade och det fanns inga reservdelar att få tag på … Vår
årligt återkommande utbildning för alla som arbetar
med lokala kvalitetsrutiner på dialysavdelningar. Det innevattenrenare i träningsrummet på dialysavdelningen var
fattar många yrkeskategorier; läkare, sjuksköterskor, medupptagen hela tiden. Avdelningen körde behandlingar på
alla extraplatser, så det var svårt att hitta bra dialystider
icinsktekniska ingenjörer, laboratoriepersonal, apotekare.
för en hemdialyspatient. Vad gör man? Jag höll tummarna
Personal på dialysföretag är också välkomna. Program och
för att felet inte skulle återkomma de närmaste dagarna
anmälningsformulär hittar du på www.mtfd.se
och väntade otåligt på reservdelar från leverantören. ReDialysteknikföreningen är som tidigare kursarrangör.
servplanen var dialys på Löwenströmska sjukhuset. VatRing eller e-posta eventuella frågor till mig.
tenrenaren klarade sig till den 11/1! Det var nervöst, men
nu är nivåvakten utbytt och allt fungerar som det ska.
Text Gunnar Malmström, ordförande i MTF-D,
j
1
977 började jag arbeta på dialysen vid S:t Eriks sjukhus i Stockholm. Då var det också spännande runt jul
och nyår. Vi hade över 30 stycken HHD patienter och
flertalet behandlades med DrakeWillock maskiner. Denna
maskin var ett under i sin enkelhet. Blandkammaren för
dialysat bestod av kolvar som drevs av vattentrycket i
dricksvattenkranen, 34 delar vatten 1 del koncentrat. Puf,
puf. Inga vattenrenare som krånglade. En nålventil i badslangarna ordnade ett undertryck i dialysfiltret så att patienterna kunde ultrafiltrera. Vi hade Dylale dialysmask-
38
[email protected]
Vill du bli medlem i MTF-D?
Betala då medlemsavgiften 300 sek/år till vår moderförening MTF och anmäl dig därefter via e-post till vår medlemsregistrator. Medlemskapet innebär att man får ett brett
kontaktnät med »dialysingenjörer« i Sverige.
Dessutom får du tidningen Dialäsen och Dagens Medicin.
Se mer information om att
bli medlem: www.mtf.nu
DIALÄSEN 1.2010
Digital Center AB
En vision som har blivit verklighet
Din totalleverantör
Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin
och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.
DIALÄSEN 1.2010
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected] . Hemsida www.fmc-ag.se
39
American Society of Nephroloy (ASN), San Diego 2009
Nya riktlinjer för behandling av
den njurtransplanterade patienten
I månadsskiftet oktober-november var det dags för fjolårets stora internationella
njurkongress som denna gång hölls i San Diego. Mängder av intressanta föreläsningar
presenterades under de fyra konferensdagarna. En viktig nyhet var de nya evidens
baserade riktlinjerna för vården efter njurtransplantation.
Veckan innan kongressen ASN publicerades nya riktlinjer
för vården av den njurtransplanterade patienten i Kidney Disease Improving Global Outcome (KDOGI). KDOGI startade
2003 och en av huvuduppgifterna är att utveckla evidensbaserade riktlinjer inom nefrologin. Riktlinjer finns utarbetade
av flera organisationer, till exempel American Transplantation Society och European Dialysis and Transplant Association, så varför behövs fler riktlinjer? Det finns flera syften
med de nya riktlinjerna från KDOGI och de är:
• att ha riktlinjer som är internationella,
• att kunna definiera lägsta standard på behandling,
• att få evidensbaserad praxis,
• att visa var ytterligare forskning behövs där evidensen
är dålig.
och behandling av infektioner, till livsstil och mental hälsa.
De nya riktlinjer, KDIGO, kan laddas ner och läsas i sin helhet på www.kdigo.org.
Ett viktigt ämne som togs upp på ASN var överflyttningen
från pediatrisk vård till vuxenvård. Doktor Maria E Ferris,
från Chapel Hill i North Carolina, föreläste om Transition …It
För att skapa riklinjerna för den njurtransplanterade patienten har man gått igenom över 12000 artiklar fram till
mars 2009. De evidensbaserade riktlinjerna är graderade på
två sätt, dels utifrån styrka och dels utifrån kvalitet. Styrkan
är graderad i 1) KDIGO rekommenderar och 2) KDIGO föreslår. Kvaliteten är bedömd utifrån fyra nivåer där A) är hög, B)
är skälig, C) är låg och D) är väldigt låg. I riktlinjerna finns rekommendationer för alltifrån immunsuppressiv behandling
Den 3,4 kilometer långa bron Coronado Bridge
över San Diego-bukten.
40
Gaslamp Quarter kallas några kvarter
av äldre bebyggelse i San Diegos centrum.
DIALÄSEN 1.2010
Happens! Tools for Health Care Transition. Hur stort är problemet
med överflyttning? Doktor Ferris menade att överflyttning är
en process som behöver mätas men att verktyg för att mäta
och värdera processen saknas. Hon beskrev att av de barn och
ungdomar (n=2077) som hörde till den pediatriska njurmottagningen i Chapel Hill hade 39 procent läs- och skrivsvårigheter, 36 procent av föräldrarna var ensamstående och 21
procent av barnen och ungdomarna kom inte på ett enda
återbesök per år. Den förväntade överlevnaden för ungdomar
i åldern 15 till 19 år med terminal njursvikt är med dialysbehandling 16.8 år och med njurtransplantation 41.5 år. Internationella studier har visat att av de personer som varit njursjuka sedan barndomen har 25 procent avlidit i tidig vuxen
ålder och den vanligaste dödsorsaken är hjärt- kärlsjukdom
(hjärtinfarkt, lungödem, hyperkalemi).
Länge har man trott att hjärnan är färdigutvecklad i relativt tidig ålder och att den i stort sett är helt utvecklad när
man kommer upp i tonåren. Nya studier som strider mot
detta har kommit. Magnetröntgenundersökningar har visat att hjärnan fortsätter att utvecklas och förändras även
efter 20 års ålder. Hjärnan är fullt utvecklad först vid 25 årsålder. Det som utvecklas sist i frontalloben är förmågan till
problemlösning och abstrakt resonemang. Detta kan vara
en bra förklaring till varför tonåringar och unga vuxna tänker »annorlunda«. Det har också visats att barn med kronisk
njursvikt har lägre hjärnaktivitet än friska barn.
Överflyttning från pediatrisk vård till vuxenvård innebär
att patienten flyttar från en omhändertagande vård och behandling till en vård där patienten förväntas ta mer självständigt ansvar för både sin sjukdom och sin egenvård. För
att överflyttningsprocessen ska fungera krävs ett samarbete
mellan patienten, familjen, olika yrkesgrupper inom både
barnoch vuxenvård samt mellan olika specialister. För att
underlätta processen för patienten har man utvecklat ett
slags pass som kallas Transition Medical Passport där information om diagnos, allergier och läkemedel finns. När den
unga sjuka kommer till sjukhuset kan de visa upp sitt pass
där den viktigaste informationen finns. Man har också konstruerat ett frågeformulär, Transition Readiness Survey, för att
kunna bedöma när patienten är mogen för att göra överflyttningen till vuxenvården. Frågeformuläret har utvecklats via
fokusgruppsintervjuer och kognitiva intervjuer med tonåringar och unga vuxna. Enkäten är webbaserad och består
av 18 frågor och innehåller självrapportering om kunskaper
och färdigheter relaterade till sjukdom och behandling. Patienten besvarar frågorna via internet som går direkt in i
en databas. Vill man veta mer om detta spännande sätt att
förbättra överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård
kan man läsa vidare i artikeln av Warady
BA och Ferris M, The transition of pediatric
to adult-centered health care, som är publicerad tidskriften Nephrology News Issues.2009;23:49-51.
Text och foto Annette Lennerling
Kongresscentrat, som är ett av de största i USA, ligger i hamnområdet i den centrala delen av San Diego.
DIALÄSEN 1.2010
41
Välj rätt fosfatbindare från början
48% av svenska dialyspatienter dör på grund av hjärt-kärlsjukdom. Det är sedan länge
känt att rubbningar i kalk-fosfatbalansen hos patienter med kronisk njurinsufficiens
stimulerar till utveckling av förkalkning av kärlen.1,2
Det går att fördröja eller undvika förkalkning av hjärta och kärl som annars leder till
för tidig död.2 Genom att välja Renagel® (sevelamer) får man en effektiv
fosfatbehandling utan risk för ackumulering av kalcium och metall i kroppen.3
Renagel har, enligt den senaste dokumentationen, beskrivits
som ett fördelaktigt val för nya dialyspatienter och kan
signifikant förlänga dessa patienters liv.2,4
www.renagel.com
Indikation: Renagel är indicerat för kontroll av hyperfosfatemi hos vuxna patienter som får hemodialys eller peritonealdialys.
Pris och förpackning: Filmdragerade tabletter 800 mg, 180 st 1828,50 kr. Produktresumé 2007-06-01. Px Förmån.
Referenser: 1. Aktiv uremivård i Sverige. SRAU 2006. 2. Block GA et al. Kidney International 2007; 71(5):438-41. 3. Plone MA et al.
Clin Pharmacokinet 2002; 41:517-23. 4. Block GA et al. Kidney international 2005; 68:1815-24. För ytterligare information se www.fass.se
Genzyme AB
Frösundaviks allé 15, 4
169 70 Solna
08-564 604 00
NORDIATRANS
MADELEINE NILSSON | ORDFÖRANDE I NORDIATRANS
I Norden är vi alla lika – eller?
J
ag har vid några tillfällen haft förmånen besöka
några sjukhus i de nordiska grannländerna, både som
styrelsemedlem i Nordiatrans och som barnsjuksköterska på studiebesök. Det är ju så roligt, lärorikt och
nyttigt att se hur det ser ut på insidan av andra sjukhus
och höra hur man arbetar. Vi lägger med förkärlek Nordiatrans styrelsemöten på våra egna arbetsplatser, inte bara
för att vi är ekonomiska, utan även för att det är ett tillfälle
för styrelsen att få ett studiebesök. För det ena sjukhuset är
ju inte det andra likt och det är intressant att se sig om och
få nya intryck. Våra styrelsemöten är för övrigt en upplevelse. Tänk er nio personer som kommunicerar på norska,
danska, svenska och finlandssvenska. Ibland är det svårt
att förstå varandra vilket är begripligt, inte blir det lättare
av att ett ord dessutom kan ha helt olika innebörd och det
gör ju att det emellanåt blir väldigt roligt/sjovt/morsomt!
Styrelsen sammanträder tre gånger per år och det är intensiva dagar med mycket arbete, men vi har också väldigt
trevligt tillsammans. Jag är så glad för att ha fått så härliga
nordiska vänner! Men hur är det med oss själva då som personer – är vi alla lika i Norden? Med erfarenhet av några
års arbete i en nordisk styrelse så vill jag nog påstå att det
finns vissa nyansskillnader och ibland kan det bli mer tydligt. Fast det är förstås ingen nackdel – det är lärorikt och
mycket charmerande.
nämnda är helt rimligt. Men det är helt rimligt med nordiska kongresser. Jag har skrivit det säkert »100 gånger« på
denna sida – Nordiatrans är en nordisk förening som vill
vara en plattform för det nordiska samarbetet. Kongressen
är en mötesplats för utbyte av erfarenhet mellan länderna
och där är det en avsikt att det ska blåsa nordiska vindar.
Tanken är inte att det ska vara en norsk, dansk, finsk eller svensk kongress – det är en nordisk kongress i vilket
land vi än är. Utöver kongressen vill vi gärna uppmuntra
till studier, kurser eller resor inom Norden. Det gör vi genom att dela ut stipendier, vi har idag två stipendier som
kan sökas och dessa kan delas mellan flera sökanden. Så ta
chansen – sök Nordiatrans stipendium och åk iväg och besök en kollega på ett av sjukhusen i något av de nordiska
länderna. Deadline för ansökan av stipendier är 15 februari 2010. Kan vi göra något mer för att öka det nordiska
samarbetet? Jo då, vi jobbar på det! Har du idéer så får du
gärna höra av dig till styrelsen – det kanske är just din idé
som slår igenom i Helsingfors 2011.
Vi närmar oss nu snabbt nästa kongress. Som tidigare
nämnts kommer kongressen 2010 vara i en lite annorlunda skepnad. Gå in på vår hemsida www.nordiatrans.
org för information om kongress och stipendier. Slutligen
önskar jag och styrelsen önskar er varmt välkomna till Köpenhamn 12–13 mars och till en nordisk kongress inom
njurmedicin, dialys och transplantation!
Vi verkar vara helt rätt ute när det gäller det nordiska
perspektivet, nyligen har det i media vid flera tillfällen
talats om vikten av den nordiska gemenskapen. Till och
med var det någon som uttryckte en idé om ett gemensamt
kungahus (!) Alltså personligen tror jag inte på att det sist-
Madeleine Nilsson, ordförande i Nordiatrans
[email protected]
Nyfiken på Nordiatrans?
Nordiatrans är en nordisk förening som strävar efter att öka
kunskapen om vården av de njursjuka. Föreningen vill stimulera till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett
ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och
transplantation. Föreningen är öppen för alla som är intresserade av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation. www.nordiatrans.org
Vill du bli medlem i Nordiatrans? Det blir du genom att
betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. Och har du
frågor är Du välkommen att skicka ett mail till;
DIALÄSEN 1.2010
Kongressinformation och anmälan: www.nordiatrans.org
www.nordiatrans2010.dk
Sverige: Karin Blomander Källsholm, [email protected]. Postgiro: 88 57 68-2. Avgift 1 år: 175 kronor
(SEK). Avgift 3 år: 400 kronor (SEK)
Finland: Brita Krogerus, [email protected]. Postgiro: 80
00 14-204 61 72. Avgift 1 år: 20 Euro. Avgift 3 år: 45 Euro
Norge: Berit Skog, [email protected]. Postgiro: 0530-272
12 72. Avgift 1 år: 175 kronor (NOK). Avgift 3 år: 400 kronor
(NOK)
Danmark: Charlotte Larsen, [email protected]
Nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. Avgift 1 år: 175 kronor
(DKK). Avgift 3 år: 400 kronor (DKK)
43
Regionmötet i njurmedicin i Uppsala arrangerades den 12–13
november i det spektakulära Uppsala Konsert och Kongresshuset
vid Vaksala Torg. Mötet uppmärksammade två jubileer, nämligen
att det var 40 år sedan den första njurtransplantationen gjordes
och 30 år sedan kontinuerlig påsdialys startade i Uppsala.
Regionmöte i Njurmedicin:
Uppsala med resultat
och framtida möjligheter
De båda pionjärerna Lars Wibell och Lars Frödin gav båda
historiska exposéer över de vedermödor som präglade de
första åren innan njurtransplantation och dialys blev etablerade behandlingsmetoder vid kronisk njursvikt. Lars Wibell kunde berätta att den första transplantationen gjordes
15 juni 1969, då en patient med polycystnjursjukdom fick
en njure influgen från Göteborg. Immunsuppressionen som
då användes var Imurel och cortison. Patienten hade ännu
30 år senare ett s-kreatinin på 83 µmol/l! Jan Wahlberg beskrev sedan transplantationsverksamhetens utveckling fram
till våra dagar. I dag har Akademiska sjukhuset Sveriges näst
största njurtransplantationsprogram efter Göteborg, med
90–100 njurtransplantationer årligen. Mer än 50 procent utgör transplantation från levande givare. I Uppsala utför man
sedan flera år även de flesta kombinerade njur- och pancreastransplantationerna vid svår diabetes i Sverige.
Överläkare Alireza Biglarnia berättade om kombinerad
njur- och pancreastransplantation, resultat och framtida
möjligheter. Doktor Biglarnia redovisade resultat från pancreastransplantation med normoglykemi och visade att diabetesretinopati och diabtetesnefropati kan förbättras. Pancreastransplantation förbättrar även hjärtfunktionen i form
av bättre vänsterkammarfunktionen och diastolisk funktion
samt minskad atheroscleros. Överlevnad på sikt är också
klart bättre för kombinerad njur- pancreastransplantation
jämfört med »bara« njurtransplantation hos diabetiker. Intressanta resultat från tiden från 1986 fram till hösten 2009
presenterades: Etthundratretton pancreastransplantationer
gjordes under dessa år och både graft- och patientöverlevnad
verkade förbättras med tiden. Från 2002 finns inget dödsfall
registrerat. Dr Biglarnia redovisade också ett unikt fall med
kombinerad njur- pancreastransplantion med en endast 26
månader gammal donator till en medelålders patient, med
44
Överläkare Alireza Biglarnia gav åhörarna kunskaper
om kombinerad njur- och pancreastransplantation.
gott resultat. Uppsalas erfarenhet av dessa transplantationer
har också möjliggjort ett avtal med Skåne att ta hand om
deras patienter för kombinerad njur- pancreastransplantation.
Alireza Biglarnia beskrev vidare laparoskopisk levande givar-nefrektomi, så kallad HARS (Hand Assisted Retroperitoneoscopic Living Donor Nephrectomy), en metod som infördes i Uppsala av överläkare Jonas Wadström. Jämfört med
den gamla öppna kirurgin får man mindre blödning, kortare varm ischemitid, mindre traumatisering av donatornjuren samt kortare och billigare vård. Jämfört med HALS (Hand
Assisted Transperitoneal Nephrectomy) ger HARS-metoden
dessutom minde risk för tarmkomplikationer och en förbättrad postoperativ smärtkontroll.
DIALÄSEN 1.2010
Överläkare Bengt von Zur-Mühlen är transplantationsnefrolog och han talade om principerna och resultaten för
blodgruppsinkompatibla njurtransplantationer. I och med
att Glucosorb, som är en antigenspecifik immunadsorptionskolonn, började användas rutinmässigt 2002, så har det visat sig att de tidigare så viktiga blodgruppsbarriärerna nu
inte längre har så stor betydelse. I Uppsala har det gjorts
32 stycken ABO-inkompatibla njurtransplantationer sedan
2004 och ingen har drabbats av akut rejektion, vilket är ett
mycket gott resultat.
Behandlingen kan sägas vara en modernare variant av plasmaferes och den kompletteras också med Mabthera som är
en monoklonal antikropp som slår ut B-lymfocyterna (en nyare variant av splenectomi). Resultaten avseende graftförlust, rejektion, transplantatfunktion och överlevnad är inte
sämre än för AB0-kompatibla njurtransplantationer. Det verkar också som om antikroppsnivåerna (isoagglutinintitrarna)
Bengt Fellström, överläkare på njurmedicin, redogjorde för
de senaste behandlingsrekommendationerna för transplanterade patienter utifrån de alldeles nya så kallade »KDIGOguidelines« (Kidney Disease: Improving Global Outcomes),
vilka redovisas i ett 168-sidigt dokument i American Journal
of Transplantation. Vi blev också uppdaterade om de senaste
rönen rörande det intima sambandet mellan kardiovaskulär
sjukdom och kronisk njursvikt samt det omdebatterade ämnet om lipidbehandling hos njursjuka.
Vaccinationer är ju ett aktuellt ämne i dessa tider och kanske speciellt för immunsupprimerade. Överläkare Britt-Marie
Eriksson på infektionskliniken konstaterade att vaccineringstrategin för immunsupprimerade är en risk/nytta-bedömning där man väger efffekten mot risken för biverkningar
och kostnaden. Levande vacciner (MPR, gula febern, varicella,
BCG) skall inte ges till immunsupprimerade då det finns risk
för klinisk sjukdom. Immunsupprimerade/transplanterade
» Dr Biglarnia redo
visade också ett unikt
fall med kombinerad
njur- pancreas
transplantion med en
endast 26 månader
gammal donator till
en medelålders patient,
med gott resultat. «
Tre tidigare chefer och en nuvarande chef för transplantationsverksamheten i Uppsala: Lars Frödin,
Jan Wahlberg, Gunnar Tufveson och Lars Bäckman.
minskar till knappt märkbara nivåer inom tre månader och
då är sannolikt den största faran över.
Maligniteter utgör ett växande hot för de transplanterade
patienterna i och med den immunsuppressiva behandlingen.
Risken är 3–5 gånger större än för icke transplanterade. Detta
har lett till att MalTex-studien startade 2007 på transplantationsavdelningen i Uppsala. Alla transplanterade med nyupptäckt malignitet skall rapporteras och bedömas av onkolog och
transplantationskirurg för ett individuellt immunsuppressionsprogram och eventuell byte till Everolimus. Syftet är att
utvärdera patient- och graftöverlevnad och följa utvecklingen
av maligniteten och Everolimus eventuellt positiva effekter.
Transplantationsavsnittet avslutades med en utblick över
framtiden av sektionschefen Lars Bäckman under rubriken
»Och den ljusnande framtid är vår«.
DIALÄSEN 1.2010
patienter har ett sämre immunsvar, liksom för den delen dialyspatienter. Rekommendationen är ändå att vaccination
både för säsongsinfluensan och den nya influensan ges, den
sistnämnda ges i två doser. Pneumokockvaccination har sannolikt effekt även hos transplanterade. Hepatit B-vaccination
skall ges i dubbel dos för bättre effekt. Man bör mäta anti-Hbstitrarna för att försäkra sig om immunitet. Transplanterade
bör dessutom i princip vara vaccinerade mot varicella, mässling, difteri, tetanus, polio och hepatit A.
Överläkare Nils Grefberg från Växjö som var med när påsdialysen introducerades 1979 gjorde en personlig och kunnig tillbakablick över denna behandlingsform. Han konstaterade bland annat att assisterad påsdialys är en variant som
ökar i omfattning.
45
» Man har också jämfört azathioprin
med mykofenolat och inte funnit
någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat sämre.«
rättade om registret och att alla enheter var välkomna att
gå med. Målet är ett 100-procentigt deltagande. Vi fick också
höra om vikten av accessteam och klinisk uppföljning av accesserna, något som man lyckats väl med i Karlstad.
De olika tekniker för hemodialys som finns redovisades av
Björn Wikström, överläkare vid Uppsalanefrologen. Low-flux
kontra high-flux förklarades, det vill säga samma teknik men
ett mer »genomsläppligt” vid high-flux. Vid HDF (hemodialfiltration) kombinerar man hemodialys och hemofiltration för
att erhålla ett större avlägsnande av mellanstora molekyler
och på sikt mindre sekundära komplikationer som till exempel karpaltunnelsyndrom och om möjligt bättre överlevnad.
Entydiga resultat från långsiktiga kontrollerade kliniska studier saknas, men Björn Wikström argumenterade för att HDF
ändå var att föredra.
Lars Wibell berättade om Akademiska sjukhusets
första njurtransplantation 1969.
Lotte Jenssen är sjuksköterska och avdelningschef på Rigshospitalet i Köpenhamn och där har man haft ett så stort
behov av att utbilda personalen om påsdialys att man har
gjort ett elektroniskt träningsprogram. Det var spännande
att få träningsprogrammet presenterat on-line. Ett modernt
sätt att utbilda personalen så att man alltid har möjlighet att
köra påsdialys på ett standardiserat sätt.
Behöver man vara kirurg för att operera in en påsdialyskateter? Nej, det verkar inte som det, efter att hört Mattias Tejde
berätta om sina erfarenheter i Falun. Han var inte nöjd med
operationsresultaten och bestämde sig för att lära sig själv.
Sedan ett par år tillbaka gör han alla Tenchoff-operationer
själv med goda resultat. Han betonade det personliga intresset och engagemanget som ett framgångsrecept.
Det nya accessregistret DiAD kommer sannolikt att bli
till stor hjälp för alla som är ansvariga för hemodialysaccesser. Nu får vi nöjlighet att överskådligt registrera all historik, komplikationer, behandlingar och så vidare vilket borde
komma patienterna till godo i slutändan. Registret kan vara
en hjälp i vår strävan efter att öka andelen fistlar.
Gunilla Welander och Anna Wahlström från Karlstad be46
Mårten Segelmark som är professor i njurmedicin i Lund
presenterade en klargörande uppdatering av diagnostik och
behandling av vaskuliter (inflammation i små artärer och kapillärer framför allt i njurar, lungor och hud). Vi har i Sverige 200–300 nya fall per år. I Lund har man nyligen haft en
internationell workshop i ämnet vaskulit/ANCA. I samband
med workshopen presenterades nya rön angående vaskulitprovtagning och behandling. Man har kunnat påvisa att ju
högre titer MPO-ANCA, desto större sannolikhet för vaskulitsjukdom. Man har i en ny studie (Cyclops) visat att pulsbehandling cyclofosfamid kontra peroral behandling är bättre,
även plasmaferes verkar göra nytta vid svår vaskulit. Man har
också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit
någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat sämre. Rituximab fungerar vid terapisvikt men är inte
bättre än cyclofosfamid som förstahandsval. Tidig diagnos är
mycket viktigt! Det betonades också att vaskulitsjukdomen
är en vanlig differentialdiagnos och att den kan hittas inom
många specialiteter samt är en icke ovanlig orsak till dialysbehov. Slutligen betonades att det alltid
finns en risk för återfall.
Text Hans Furuland ÖL, MLA Njurmedicin
OTM-divisionen Akademiska Sjukhuset
i Uppsala.
Foto Ingrid Skarp
DIALÄSEN 1.2010
Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett
nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara
en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin.
Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan
innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad
och livet en smula lättare!1
Gör det lätt för din patient!
Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och levertransplantationspatienter.
Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något
hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi
och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet
och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus.
Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra
läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska
blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi,
eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat
visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte
kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599
SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22.
För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post [email protected]
ADV- 0 9 0 071
Louise har fått en ny njure
– och en ny kärlek
Artis – Advanced Simplicity
Only five buttons to master the entire system
www.gambro.se
HCEN5510_3 ©2009.12. Gambro Lundia AB
Posttidning B
Avs: Dialäsen AB, Getabocksvägen 4
S-187 54 Täby, Sweden

Hampus låter inte sjukdomen ta över

Transcription

Similar documents

Tandläkarbesök behövs

del2 - Dialäsen

När tekniken går vilse - Nils

Hansa Medical AB (publ)

Otrygg Sjukresa

Njurförbundet i Almedalen 2014 Dialysbehandling i över 30 år Patrik

Säsongen 2011

Njursvikt – den tysta sjukdomen