Lena Nylander Autism.pdf

Autismspektrumtillstånd
(ASD) hos vuxna
Göteborg
18 november 2011
Lena Nylander
Lena Nylander 2011
1
Autismspektrum - historik
Berättelser från och med 1200-talet
Leo Kanner 1943: Autistiska störningar i
affektiv kontakt
Hans Asperger 1944: Autistisk
personlighetsstörning
Lorna Wing 1981: Aspergers syndrom;
autismspektrum
ICD-10 1993; DSM-IV 1994
DSM-V 2013? Viktiga förändringar.
Lena Nylander 2011
2
Autismspektrum 2011
Diagnostiserbara autismspektrumtillstånd
finns hos minst 0.6%, kanske uppåt 1%?, av
befolkningen. Män är överrepresenterade
bland alla som fått diagnos, särskilt ASD vid
normal begåvningsnivå.
Lena Nylander 2011
3
1
ASD är kognitiva funktionsnedsättningar.
Innebär annorlunda sätt att ta in och
bearbeta information.
Brister i förmåga, ej enbart i utförande.
Finns från tidig barndom/medfött, är alltså
utvecklingsrelaterade.
Ärftlighet.
Finns oftast (INTE alltid) kvar i vuxen ålder.
Innebär anpassningsproblem, dvs
funktionshinder.
Lena Nylander 2011
4
WINGs TRIAD
1. Kvalitativt begränsad förmåga till ömsesidig
social interaktion.
2. Kvalitativt begränsad förmåga till ömsesidig
social kommunikation.
3. Begränsningar i social föreställningsförmåga;
i fantasi, beteenderepertoar, och intressen;
”insistence on sameness”. ”Behov av
konstans”/G. Norrö
Lena Nylander 2011
5
Wings triad
Är grunden för all autismspektrumdiagnostik
(DSM-IV, ICD-10).
Kan finnas på alla kognitiva nivåer, men
innebär alltid en avvikelse i förhållande till
”individens generella nivå”.
Triadproblemen är grunden för diagnos
(diagnoskriterier) OM de medför en varaktig,
kliniskt signifikant funktionsnedsättning.
Lena Nylander 2011
6
2
Autismspektrum
Genomgripande störningar i utvecklingen
(Pervasive Developmental Disorders).
Autistiskt syndrom (autism, klassisk
autism, tidig infantil autism, Kanners
syndrom),
Aspergers syndrom (autistisk
personlighetsstörning, ”högfungerande”
autism),
Atypisk autism (PDD-NOS;
”autismliknande tillstånd”).
Lena Nylander 2011
7
Kritik mot AS-kriterier i DSM-IV och
ICD-10
Kräver normal utveckling av språk, kognition,
ADL, adaptivt beteende och nyfikenhet upp
till 3 års ålder.
Kommunikationskriteriet saknas.
Stämmer inte med Aspergers egna fall!
(Kriterier för schizofreni får ej vara uppfyllda –
ändrat i DSM-IV-TR).
Lena Nylander 2011
8
Aspergers syndrom (Gillberg &
Gillberg 1989)
1. Stora svårigheter i ömsesidig social
interaktion.
2. Monomana snäva intressen.
3. Rutinbundenhet, ritualer.
4. Tal- och språkproblem.
5. Problem i icke-verbal kommunikation.
6. Motorisk klumpighet.
Lena Nylander 2011
9
3
Skillnad mellan autism och
Aspergers syndrom?
Autism: sämre språkutveckling, oftare
begåvningshandikapp, tidigare upptäckt.
Aspergers syndrom: oftast normal
begåvning, välutvecklat språk, problemen
tydliga senare.
Samma grundproblematik, men olika
behov.
Personer med AS hjälper oss förstå de ickeverbala individerna.
Lena Nylander 2011
10
Vanligt (men ej diagnosgrundande)
tilläggsproblem
Perceptionsstörningar = annorlunda
bearbetning och tolkning av information från
sinnesorganen, ffa hörsel, känsel.
Kan ge upphov till obehag, beteendeproblem,
”tvång”, ”fobier”, hyperaktivitet,
uppmärksamhets- och
koncentrationsproblem; annorlunda smärt-,
temperaturupplevande.
Kan ge upphov till annorlunda
lustupplevelser.
Lena Nylander 2011
11
Också vanligt:
Monomodalt processande – en ”kanal” i
taget. Exempel: Om man tittar så har man
svårt att lyssna samtidigt.
Lena Nylander 2011
12
4
Viktiga symtom:
Hans Asperger: Påfallande brist på sunt
(socialt) förnuft, dvs brist på förmåga att
förstå och följa sociala ”regler”.
Lorna Wing: Bristande social instinkt; dålig
förmåga att förstå hur det egna beteendet
påverkar andra och en själv.
Digby Tantam: Brist i icke-verbal
kommunikationsförmåga.
Lena Nylander 2011
13
Kärnproblemet, enligt Wing
Frånvaro, eller ett annorlunda mönster, av
socialt samspel. ”Bristande social instinkt”.
Vissa normala utvecklingssteg saknas eller är gravt
försenade (triad 1 & 2).
Vissa beteenden kvarstår över tid (som ej, eller
endast kortvarigt, finns normalt (triad 3)).
Oberoende av kognitiv nivå.
Oberoende av tilläggsproblem.
Lena Nylander 2011
14
Ovanligt, men förekommer:
Missbruk (de flesta med ASD är
”renlevnadsmänniskor”) – kanske kommer att
ändras?
Kriminellt beteende (de flesta med ASD är
laglydiga; oftare brottsoffer än förövare?)
Våldsamhet, självskador (mer vanligt, och
kan bli mycket problematiskt, vid samtidig
utvecklingsstörning)
Lena Nylander 2011
15
5
”Autistiska drag” finns ej som
diagnos, och kan finnas (hos
många?) utan att det innebär
funktionshinder.
Är ”autistiska drag” ett meningsfullt
begrepp? Eller ”autismliknande
tillstånd”? Hur många har ”drag” av ett
eller annat? Vad är ”normalt”?
Lena Nylander 2011
16
Att få autismspektrumdiagnos när man är
vuxen kan innebära
Ökad förståelse (själv och omgivningen)
Bättre bemötande
Bättre anpassade åtgärder, ev LSSinsatser/habiliteringsstöd
Grupptillhörighet
Anhörigstöd
Lena Nylander 2011
17
Att få autismspektrumdiagnos när man är
vuxen kan innebära
Sämre bemötande
Sämre tillgång till sjukvård, ffa psykiatrisk
Administrativt krångel (körkort, försäkringar)
Att man blir inplacerad i en kategori
Att man förväntas vara ”typisk”
Med mera….
Lena Nylander 2011
18
6
Diagnostik
Det är mycket svårt att säga vad som är
”rätt” och ”fel” när det gäller många
psykiatriska diagnoser! Det finns inget facit,
och inga skarpa gränser.
Gränstillstånd, atypiska tillstånd är mycket
svårbedömda, och bedöms olika av olika
professionella.
Alla diagnoser är arbetshypoteser, inte
hårddata, fakta eller ”sanningar”!
Lena Nylander 2011
19
Diagnostik av ASD hos vuxna
Ett neuropsykiatriskt arbetssätt, dvs
utvecklingsorienterat, förståelseorienterat
med kartläggning av kognitiva funktioner.
Förutsätter nära samarbete mellan läkare och
psykolog, och med patienten och anhöriga.
Första frågan: Behövs diagnos? Varför?
Lena Nylander 2011
20
Utredningsgång vuxna – vår modell.
Psykiatrin har ansvaret!
1. Insamling och genomgång av journaler.
Journaler från barndomen särskilt viktiga.
2. Första besöket: Pat + anhörig + läkare +
psykolog. Mycket kostnadseffektivt! Ha
gott om tid. Utvecklingsanamnes. Ibland
räcker detta, och man kan gå direkt till 6.
Lena Nylander 2011
21
7
Utredning – forts.
Vid behov (patientens!) fördjupad utredning:
4. Neuropsykologisk utredning – pat +
psykolog. Interaktivt, ”korttidspsykoterapi”.
5. Detaljerad anhörigintervju – anhörig +
läkare (som måste kunna mycket om kognitiv
utveckling).
6. Återföring och diskussion – pat + läkare
+ psykolog + ev anhöriga + ev behandlare.
7. Skriftliga utlåtanden fr läkare + psykolog.
Lena Nylander 2011
22
Utredning
Undersökning av hjärnan eller labprover
behövs ej; kan inte bekräfta eller motsäga en
ASD-diagnos.
ASD diagnostiseras utifrån beteendekriterier
och utvecklingsanamnes.
Frågeformulär kan användas, men är
ALDRIG diagnostiska!
Det finns inga bestämmelser om hur en
diagnos skall ställas.
Lena Nylander 2011
23
Utredning
Det finns ingen speciell ”testprofil” och inga speciella
”autismtest”.
I knepiga fall måste det kliniska förnuftet råda.
Utredarnas erfarenhet – av ASD, OCH av
vuxenpsykiatri – är avgörande.
Autismspektrumdiagnoser skall ställas med
noggrannhet – har stor betydelse för individen och
för samhället.
Fler tester/frågeformulär medför INTE automatiskt
bättre diagnostik.
Lena Nylander 2011
24
8
Differentialdiagnostik (vad man
behöver kunna skilja från ASD)
Schizofreni
Psykopati
Begåvningshandikapp
Personlighetsstörning
ADHD
Differentialdiagnostik kräver erfarenhet.
Lena Nylander 2011
25
”Komorbiditet/samsjuklighet”
Vid ASD kan vilken eller vilka psykiska eller
somatiska sjukdomar/funktionshinder/tillstånd
som helst förekomma samtidigt…
…utom psykopati.
Lena Nylander 2011
26
Diagnostik forts…...
Diagnostisk rättssäkerhet - dokumentation!
Förankra hos personen.
Alla med ASD är olika, även om de uppfyller
diagnoskriterierna.
Diagnosen är en stämpel på problemen, ALDRIG på
personen.
Diagnoser är färskvaror. Diagnosförteckningar
ändras, och hjärnor/personer förändras.
Lena Nylander 2011
27
9
ASD hos kvinnor (S. Kopp m fl)
Mindre udda, mer sociala än män med AS.
Önskan om social interaktion.
”Kameleontbeteende”, ekobeteende.
Djur-, språk-, människointresse.
Konstnärliga intressen.
Har ibland ”beskyddare” som kan likna
vänner.
Alltid: Funktionsnedsättning sedan
barndomen!
Lena Nylander 2011
28
Teorier om brister i kognitiva
funktioner ”bakom” beteendet (Wings
triad). Personer med ASD har:
Brister i mentalisering (theory of mind/ToM,
”kognitiv empati”)
Brister i central koherens
Brister i exekutiva funktioner inklusive
svårigheter med automatisering och
generalisering
Lena Nylander 2011
29
Mentalisering/ToM
Förmåga att förstå att andra har ett eget inre liv.
Förmåga att föreställa sig vad andra vet och inte
vet.
Förmåga att dra slutsatser om andras tankar,
känslor, avsikter och önskningar.
Förmåga att dra slutsatser om andras avsikter
utifrån deras beteenden.
Metakognition – att tänka på tankar, egna och
andras.
Förmåga att skapa samförstånd, samarbeta, att
veta vem som vet vad.
Lena Nylander 2011
30
10
Mentalisering innebär också…
Förmåga att ljuga och luras
Förmåga att låtsas
Förmåga att veta vad andra vill höra
Förmåga att använda ”vita lögner”
Förmåga att manipulera andra
Lena Nylander 2011
31
Mentalisering är alltså förmågan att
ta andras perspektiv, att kunna ”läsa
tankar”.
Utvecklas tidigt; finns hos 4 - 5-åringar.
Kan i viss mån tränas, men är i vanliga fall
intuitiv, självklar och snabb.
Brister i mentalisering försvårar
kommunikation och samspel i olika
utsträckning beroende på kognitiv och
språklig nivå.
Brister i mentalisering är ej specifikt för
ASD! Finns vid t ex schizofreni.
Lena Nylander 2011
32
Konsekvenser av bristande intuitiv
mentalisering (avsaknad av verktyg för
att lära om den sociala världen) under
barndomen
Långsam/utebliven inlärning av sociala
konventioner, språk, underförstådd mening.
Försenad/utebliven förståelse för andras
avsikter, låtsaslek, bedrägeri, sarkasm och
ironi.
Lena Nylander 2011
33
11
Brister i mentalisering
Utvecklingsstörning + ASD - ”mindblind”
Normalbegåvning + ASD - ”närsynta”;
långsamt, mödosamt, explicit inlärt.
Man föredrar sådant som inte är svårt…
Lena Nylander 2011
34
Något om ”empati”
Kognitiv empati = mentalisering, dvs
förmågan att förstå att och vad andra
tänker/känner.
Affektiv empati = medkänsla, vilket
vanligtvis kommer till uttryck i hänsynsfullt
beteende.
Affektiv empati förutsätter kognitiv
empati.
Lena Nylander 2011
35
Något om ”empati”
Skillnad mellan ASD och psykopati: Vid
ASD, men inte vid psykopati, finns brister i
kognitiv empati.
Lena Nylander 2011
36
12
”Empatibegreppet”
hänsynsfullhet
”Normal”
Asperger
Autism
egocentricitet
inlevelseförmåga
Psykopati
egoism
Bejerot, Nylander, Humble
fritt efter E Rydéns modell, 2007
Lena Nylander 2011
37
”The autistic innocence”/Tantam, Wing
En sorts ”oskuldsfullhet/naivitet” som är tydlig
hos personer med autism.
Personer med ASD saknar, eller har mycket
dålig, förmåga att manipulera andra.
Lena Nylander 2011
38
Mentalisering kan testas med sk falsebelieftester (t ex Sally Anne), eller med
mer avancerade test för mentalisering av
högre ordning.
Vuxna normalbegåvade: Bra tester
för mentaliseringsförmåga finns inte!
Lena Nylander 2011
39
13
Central koherens
Förmåga att snabbt skapa sammanhang
och mening genom prioritering av
helheten.
Förmåga att utläsa betydelse ur
sammanhanget/helheten, t ex en text, en
bild, något som sägs, en situation.
Informationsbearbetning i kontext.
Global strategi (helhetsstrategi, topdown) vid bearbetning av information.
Lena Nylander 2011
40
Svag central koherens
Innebär fragmenterad uppfattning av
omvärlden genom prioritering av detaljer.
Innebär tendens att fixera sig vid detaljer
på bekostnad av helheten.
Ger bristande förmåga att fylla i det som
fattas, att skapa mening utifrån
sammanhang.
Lena Nylander 2011
41
Svag central koherens = speciell
kognitiv stil vid ASD.
Sekventiell, systematisk, detaljorienterad, logisk
strategi för informationsbearbetning (bottom-up).
Kan vara en styrka och tillgång i vissa situationer,
men är en stor nackdel i sociala sammanhang.
Svårigheter att förstå sammanhang (”vad det är
frågan om”), socialt och kommunikativt.
Detaljerna blir viktigare än helheten;
sammanhanget går förlorat.
Lena Nylander 2011
42
14
Exekutiva funktioner
Arbetsminne
Planering
Organisation
Igångsättning
Flexibilitet
Uthållighet
Skifta
uppmärksamhet
”Flyt”, jämnhet
Impulskontroll
Feed-back-system
(omdöme)
M fl
Lena Nylander 2011
43
Automatisering, generalisering
Inlärda beteenden blir ”automatiska”. Motorik,
kognition, språk.
Det man lärt i en situation kan modifieras och
användas i andra situationer. Ex kunskaper
från skolan kan användas i yrkeslivet.
Lena Nylander 2011
44
Hjärnan sparar energi?
Mer energikrävande: Komplex
informationsbearbetning (t ex social
interaktion), helhet och sammanhang, lösa
nya okända problem, oprecisa vaga
formuleringar, hög abstraktion.
Mindre energikrävande: Tydliga linjära fakta,
precisa formuleringar, konkret nivå, kända
situationer, regler och rutiner.
Lena Nylander 2011
45
15
Ytterligare teorier om autism:
Annorlunda perception, som leder till ett
annorlunda sätt att uppfatta världen, ett
”annorlunda sensoriskt språk”. Olga
Bogdashina m fl.
O. Bogdashina: Sensory perceptual issues in
autism and Asperger syndrome. JKP
Communication issues in autism and
Asperger syndrome. JKP.
Lena Nylander 2011
46
Digby Tantam:
Bristande förmåga att koppla upp sig mot ”the
interbrain”.
Bristande förmåga att använda och förstå
icke-verbal kommunikation.
D. Tantam: Can the world afford autistic
spectrum disorders? JKP 2008.
Lena Nylander 2011
47
De specifika kognitiva bristerna
påverkar varandra, och påverkas av
personens generella kognitiva nivå.
Vid låg
begåvningsnivå/utvecklingsstörning:
stora problem!
Lena Nylander 2011
48
16
Intelligensen är normalfördelad
Lena Nylander 2011
49
Svagbegåvning/Marginell mental
retardation (DSM-IV)
IQ 70 – 85.
Ca 14 % i befolkningen.
”Normalt” men inte oproblematiskt i dagens
samhälle.
Abstraktionsförmåga under medel.
Skolproblem, problem i arbetslivet.
Sårbarhet för stress och för psykisk ohälsa.
Lena Nylander 2011
50
Svagbegåvning/Marginell mental
retardation (DSM-IV)
30% av psykiatrins patienter?
33% av beroendepatienter (Mikael Gubi).
Lena Nylander 2011
51
17
Bedömning av kognitiv nivå (”IQ-test”).
WAIS-III mest använt för vuxna i Sverige.
Standardiserade frågor och uppgifter,
ordnade i stigande abstraktionsgrad.
Normerat.
Validitet (mäter kapacitet till intelligent
beteende).
Reliabilitet (mätvärdet är riktigt).
14 deltest (verbala/performance) som mäter
olika delförmågor.
Lena Nylander 2011
52
Bedömning av kognitiv nivå (”IQ-test”).
”Intelligenskvoten”, ”IQ”, är personens
medelvärde på de 14 deltesten.
När nivån är mycket ojämn blir det mindre
meningsfullt att tala om IQ.
Lena Nylander 2011
53
Den ojämna, ibland extremt
ojämna, kognitiva nivån hos
personer med ASD är ofta ett
funktionshinder i sig - leder till
felaktiga förväntningar och
orealistiska krav.
Och ibland till brist på stimulans och
omväxling.
Lena Nylander 2011
54
18
Autismspektrumtillstånd
Man vet inte vad eller hur man skall göra,
och gör det därför inte.
”Man gör det man kan”.
Lena Nylander 2011
55
Känslomässig störning?
Personer med ASD har givetvis samma sorts
känslor som andra.
De har ofta svårigheter att uttrycka, uppfatta,
reflektera över känslor = interaktionsproblematik,
kommunikationsproblematik.
Ofta starka känslomässiga reaktioner.
Ofta reaktioner på annorlunda stimuli.
Har ej ToM som ”skydd” och är därför utsatta
för ”affektsmitta”.
Lena Nylander 2011
56
Starka sidor hos några med ASD
Minne - utantill, fotografiskt
Specialkunskaper (hos några)
Uthållighet
Noggrannhet
Punktlighet
Ärlighet
Insikt
Ungdomlighet
Lena Nylander 2011
57
19
Savant-förmågor
Extrema förmågor på ett begränsat område.
”Vanligt” vid autism, ca 1 - 2 (10?)%.
Ca 50% av de som har savantförmågor har ASD.
Oftast kalenderminne, musikalisk förmåga.
Annat: perspektiv, fotografiskt minne, aritmetik.
Förklaring??
Det är en myt att personer med AS är genier (och
vice versa).
Lena Nylander 2011
58
Vid alla typer av begåvningshandikapp
och oavsett orsak kan
autismspektrumtillstånd finnas samtidigt.
Exempel: Downs syndrom; 8 - 10% har
autism.
Svår – måttlig utvecklingsstörning (IQ 20
– 49): 42% har autism.
Autismen är ofta odiagnostiserad hos
vuxna.
Lena Nylander 2011
59
Svårt begåvningshandikapp
tillsammans med autism:
mer av ritualbeteende
större behov av oföränderlighet
större tendens till ängslan
mer bisarrt beteende
större svårigheter att förströ sig
större tendens att isolera sig
Stresskänslighet
Sårbarhet för psykisk ohälsa
Lena Nylander 2011
60
20
Uppföljningsstudie i Göteborg 2002, n
= 107, 20 - 40 år gamla. Billstedt et al.
57% mkt dålig prognos (GAF<40), 8%
god, 0% mkt god. 99% hade kvar autism.
Högst livskvalitet i gruppen med IQ<50
(men medelGAF 13!)
Lägre IQ vid uppföljningen.
8 psykosdiagnos (1 schizofreni)
32% fick neuroleptika (SIB, våldsamhet,
hyperaktivitet)
61
Lena Nylander 2011
Prognos Autism + MR/E Billstedt
The course of intellectual level
of functioning
At follow-up
The course
of IQ/DQ
Improved
level
SMR
MMR
NA
IQ<50
A
total
IQ=70-50
IQ=71-84
0
1
0
IQ>85
0
1
No change
54
17
2
4
77
Deteriorated
level
23
7
0
0
30
total
77
25
2
4
108
Lena Nylander 2011
62
Use it or lose it!
Personer med autism och utvecklingsstörning
MÅSTE få stöd i att bibehålla sina förmågor.
Personer med autism och utvecklingsstörning
måste ha hjälp att utveckla sina förmågor och
att lära nytt.
Det är mycket svårare att lära om än att lära
nytt.
När är man fullärd?
Lena Nylander 2011
63
21
Prognos vid AS (M.Cederlund)
75 pojkar som fått AS-diagnos (vid BNK i
Göteborg) i barndomen undersöktes i vuxen
ålder.
84%: AS;
5%: PDD-NOS;
11%: ej ASD.
Lena Nylander 2011
64
Hjärnan vid autism
Många olika typer av avvikelser i hjärnans
utseende har visats vid autism. Ofta stora
huvuden.
Många med autism har ingen påvisbar
avvikelse i hjärnans utseende.
Lena Nylander 2011
65
Hjärnskador?
Epilepsi är vanligt bland personer med
autistiskt syndrom, ca 30%.
I mycket sällsynta fall finns ”förvärvad”
autism, efter svåra infektioner i hjärnan.
Lena Nylander 2011
66
22
Hjärnan….
Avvikande omsättning av signalsubstanser i
hjärnan vid autism?
Avvikande förbindelser mellan nervcellerna?
Avvikande uppbyggnad på cellnivå av vissa
delar av hjärnan, t ex delar av tinningloben,
lillhjärnan (många studier /obduktion/ men
små material). Hjärnan ”annorlunda kopplad”.
Lena Nylander 2011
67
Hjärnan….
Annorlunda aktivering i pannloberna vid
mentalisering (män med AS).
Dålig aktivering av ”ansiktsprocessande
områden” i hjärnan vid ASD?
Mindre aktivering av ”spegelneuron”, vilket
ger svårighet att förstå intentioner?
Kraftig tillväxt av hjärnan under första
levnadsåren.
Lena Nylander 2011
68
Orsaker till autismspektrumtillstånd
Överlappande med orsaker till
utvecklingsstörning? Kromosomrubbningar,
fosterpåverkan (infektion, gifter,
metabolism).
Viktigast: genetik - 75 - 90% av all
autism anses ärftligt betingad.
Sannolikt flera/många samverkande gener.
Lena Nylander 2011
69
23
Psykiska sjukdomar hos personer
med ASD – 40%?
Depression – vanligt!
Ångest – vanligt!
Bipolär sjukdom
Psykosliknande tillstånd/schizofreni
Tvångssyndrom (OCD)
Minst 70 – 80% tar psykofarmaka!
Lena Nylander 2011
70
Kroppsliga sjukdomar
Viktiga att tänka på vid förändringar av
beteende och vanor, och särskilt när
personen har dåligt eller inget språk.
Lena Nylander 2011
71
Vuxenlivet….
Ofta stort ”glapp” när man slutar skolan.
Att sluta skolan, flytta etc är enorma förändringar
som behöver förberedas väl.
Att ”veta vad man vill”, planera för framtiden, är inte
lätt om man har begränsad
föreställningsförmåga…..
Vuxna förväntas själva ta kontakter och initiativ,
själva veta vad de behöver.
”Frivillighet” innebär att man måste söka, alltså veta
att man behöver och skulle kunna få, insatser.
Lena Nylander 2011
72
24
Svårigheter med vuxenlivet
Ojämnheten - ”ansvarsåldern” ca 2/3 av
kronologisk ålder (unga vuxna).
Känslomässiga konsekvenser av att ha AS
påverkar prognosen.
Men de flesta ”lider” inte av ASD i sig, utan
av att bli illa bemötta, inte förstådda,
mobbade, inte få sina behov tillgodosedda,
över- eller underskattade…
Lena Nylander 2011
73
10 kärnkompetenser i ett modernt
informationssamhälle (WHO, UNICEF)
Självinsikt
Förmåga till kritisk reflektion (ensam och som
del i en grupp)
Förmåga att fatta beslut (ensam och som del
i en grupp)
Samarbetsförmåga
Förmåga att hantera känslor
Lena Nylander 2011
74
10 kärnkompetenser….
Empati
Förmåga att kommunicera effektivt
Förmåga att hantera stress
Kreativitet
Förmåga att lösa problem (ensam och som
del i en grupp
Autismebladet 2010:3
Lena Nylander 2011
75
25
ASD i arbetslivet
Styrkor och svagheter mycket individuella.
Svagheter:
Svårt med ”social kompetens”
Svårt med flexibilitet
Stresskänslighet
Långsamhet
Ojämn kapacitet/funktion
Lena Nylander 2011
76
ASD i arbetslivet
Lyckade ”arbetslivsprojekt” finns på flera
ställen.
Hur många med ASD som gör goda insatser i
arbetslivet vet vi inte!
….men många fler med ASD skulle kunna
arbeta (och de flesta kan och vill arbeta!) om
arbetssituationen individanpassades.
Personer med ASD far ofta illa av
sysslolöshet.
Lena Nylander 2011
77
Bilkörning och autismspektrum
En del vuxna med ASD har körkort (några är
yrkeschaufförer!) - diagnosen är INTE ett
hinder.
Ingen forskning finns.
Vissa trafiklärare har utbildning om
funktionshinder.
Lena Nylander 2011
78
26
Bilkörning och autismspektrum
Svårigheter:
Perceptionsstörningar
Problem med simultankapacitet
Problem med att anpassa körsätt/hastighet
Perseverationstendens
Uppmärksamhetsstörning
Lena Nylander 2011
79
Autism och brott
De flesta med ASD begår INTE brott. Kanske
oftare brottsoffer?
De flesta brott begås av personer som inte
har ASD.
Viktigt att uppmärksamma farliga
specialintressen tidigt! Och helst åtgärda.
Perceptionsstörningar, stress, hämnd,
lättleddhet. Psykisk ohälsa.
Lena Nylander 2011
80
ASD och relationer
Annorlunda sexualitet vanligare i gruppen.
Bristande erfarenhet vanligare.
Färre än förväntat (i vårt material) har partner
eller barn.
Få studier, liten erfarenhet/kunskap i vården,
men det kommer!
Lena Nylander 2011
81
27
”Behandling”
Vill personen ”behandlas”? Respekt!
Autism är en variant av kognitiv stil, inte en
sjukdom.
Viktigast: Kunskap om funktionshindret och
om individen, som leder till förståelse och
miljöanpassning.
Vid behov pedagogik - explicit lärande;
alternativ till ”dåliga”, icke ändamålsenliga
beteenden.
Lena Nylander 2011
82
”Behandling”
Utredningen är en behandling - ger
bekräftelse och insikt.
Information - litteratur, föreningar, internet.
Läkarkontakt med kontinuitet (psykiska
besvär, intyg etc).
Samtalsstöd
Habilitering - boende, sysselsättning,
studier, sociala aktiviteter. LSS behovsbedömning.
Lena Nylander 2011
83
ASD
Funktionshindret handlar om
grundförutsättningarna för social
förståelse och kommunikation.
Kommunikationsproblemen handlar inte om
olika språk, utan om olika sätt att bearbeta
information, olika kognitiva stilar.
Lena Nylander 2011
84
28
Kommunikation
Kommunikation = göra gemensamt, dvs förutsätter
mentalisering, möjlighet till samförstånd, gemensam
erfarenhet. Språk, kultur, kroppsspråk.
Förutsätter ett (överenskommet; snabbt
varsebelivet) sammanhang; stark central koherens.
Talad kommunikation: snabb! Flera kanaler
samtidigt. Ställer stora krav på personen med
ASD.
Lena Nylander 2011
85
Personer med ASD
Processar långsamt, explicit inlärt,
detaljorienterat, monomodalt.
Svårt med intuitiv mentalisering.
Sammanhanget är inte det man
förstår/uppmärksammar först.
Svårt att använda och förstå kroppsspråk.
Lena Nylander 2011
86
Personer med ASD och
kommunikation
Rigid, oflexibel uppfattning och användning
av språket – svårt att använda ord i olika
betydelser (betydelsen beror på
sammanhanget!).
Uppfattar språket bokstavligt – svårt med
ordspråk, talesätt, bildliga uttryck.
Reflekterar inte över den sociala
omgivningen, svårt att anpassa språket.
Lena Nylander 2011
87
29
Personer med ASD
Har ofta lätt att förstå klara fakta, men svårt
med många diffusa, omätbara, relativa
begrepp (”lagom”, ”en stund”, ”senare”,
”kanske”) som det finns mycket gott om i
språket.
Har svårt med underförstådd mening, att vi
inte alltid menar exakt det vi säger. Ex ironi,
”vita lögner”, vissa uppmaningar.
Lena Nylander 2011
88
Personer med ASD och kommunikation
Förutser inte konsekvenser, dvs hur andra
kan reagera.
Vet inte sådant som ”alla vet” när ingen
har talat om det.
Frågar inte, särskilt inte ”varför”.
Mentalisering behövs för att förstå att man
kan fråga!
Lena Nylander 2011
89
Icke-verbal kommunikation; kroppsspråk
Ljudnivå.
Prosodi (satsmelodi, betoning).
Mimik.
Gester.
Ögonkontakt, blickriktning.
Kroppshållning, avstånd.
Är, tillsammans med sammanhanget, den
viktigaste delen av kommunikationen.
Lena Nylander 2011
90
30
Personer med ASD
Är ofta lättstressade, stresskänsliga. Krav
som överstiger förmågan (exempelvis krav på
kommunikation) ger stress, och stress
minskar förmågan till kommunikation.
Perceptionsstörningar kan ge stress.
Signaler att personen är stressad är
individuella.
Lena Nylander 2011
91
Personer med ASD
Missförstår och blir missförstådda, också
av professionella.
Lena Nylander 2011
92
Vad kan omgivningen göra??
Inse och acceptera att det finns många olika
sätt att vara ”kommunikativt utrustad”.
Använda sin (förhoppningsvis goda)
mentaliseringsförmåga för att försöka ”ta den
andres perspektiv”.
Förstå att för en person med ASD är det
normalt att vara som han/hon är; personen
har varit sådan hela livet.
Lena Nylander 2011
93
31
Vad kan omgivningen göra?
Ta reda på personens starka och svaga sidor
– och försöka hjälpa personen använda de
starka sidorna för att överbrygga/hantera de
svaga.
Fråga personen vad han/hon behöver – men
fråga på ett sätt så att han/hon förstår.
Skaffa/tillverka hjälpmedel.
”Säga vad vi menar, och mena det vi
säger”.
Lena Nylander 2011
94
Vad kan omgivningen göra?
Pedagogik – ger redskap för att hantera vissa
situationer.Sociala berättelser, seriesamtal, julbok
mm.
Bidra till att skapa autismvänlig miljö – minska
perceptionsstörningar, tydliga krav och budskap, ”en
kanal i taget” (många har en stark sida i det
visuella).
Tänka på att människor (vi) ofta är ”miljöbovar”
(pratar för mycket, kommer för nära, ställer orimliga
krav etc).
Lena Nylander 2011
95
Vad kan omgivningen göra?
Kartlägga personens starka sidor, och hjälpa
honom/henne att använda dem i en
meningsfull sysselsättning.
Minska stress – anpassa kraven efter
personens förmågor (ibland mycket
ojämna!).
Ge tydliga instruktioner och tydlig feed-back!
Lena Nylander 2011
96
32
Tänk på
att det är bra att fråga!
Lena Nylander 2011
97
För att förstå en människa
måste man förstå vad just
den människan förstår.
Lena Nylander 2011
98
Mina tankar/erfarenheter – personer med
ASD och normal begåvning och psykisk
ohälsa.
Vanliga principer för diagnostik och behandling
av psykisk sjukdom gäller, men personer med
ASD kan ha svårare för att beskriva sina symtom.
Personer med ASD kan ha svårt att beskriva
biverkningar.
Personer med ASD behöver ofta kognitivt/exekutivt
stöd för att fullfölja behandling.
Lena Nylander 2011
99
33
Mina tankar/erfarenheter – personer med
ASD och utvecklingsstörning och psykisk
ohälsa.
En mycket sårbar grupp!
Diagnostik och behandling (mycket) mer
komplicerad.
DM-ID, DC-LD, primärvårdshandledning mm.
Läkemedelsgenomgångar!
Fokus på ”well-being”!
Lena Nylander 2011
100
Stöd av samhället/vården? Mina
tankar/erfarenheter.
Personer med ASD har svårare att få en god,
effektiv kontakt med sjukvården – pga
funktionsnedsättningen, och på grund av
fördomar/okunnighet hos sjukvården.
En del personer med ASD är ”tolkberoende”.
Förvirring kring olika vårdgivares uppdrag
försvårar – klarhet behövs.
Brister i samarbete – struktur behövs.
Lena Nylander 2011
101
Konsekvenser av psykisk ohälsa
Dålig livskvalitet.
Ännu sämre funktion.
Sämre självkänsla.
Minskade möjligheter.
Så kallade problemskapande beteenden
(självskador, våldsamhet mm)
Och så vidare……
Lena Nylander 2011
102
34
Viktigt!
Den som skall diagnostisera psykisk sjukdom
hos en person med ASD behöver ha kunskap
om autismspektrumtillstånd.
Den som skall diagnostisera ASD hos vuxna
måste ha erfarenhet av vanlig vuxenpsykiatri.
Lena Nylander 2011
103
Hur kan samhället använda sina resurser?
Förebygga! Fokus på individens
livskvalitet – KASAM + självkänsla.
Kognitiva hjälpmedel.
Samordning – ”central koherens” i
insatserna. Motverka fragmentering.
Lena Nylander 2011
104
Viktigt i bemötandet av personer med AS
Respekt!
Tydlighet – förklara situationen, vad den
innebär och vad som gäller.
Att inte ta något för givet (till exempel att
personen vet sådant som ”alla vet”, eller att
personen frågar om sådant som han/hon inte
vet).
Lena Nylander 2011
105
35
Viktigt i bemötandet
Undvik överraskningar.
Förbered personen på vad som kommer att
hända.
Fråga om perceptionsstörningar
(”känslighet”) och ta hänsyn till dem.
Lågaffektivt bemötande (= låg volym på
känsloyttringarna).
Minska genom ovanstående risken för
panikreaktioner/sammanbrott.
Lena Nylander 2011
106
Viktigt i bemötandet
Personer med AS ljuger sällan, eller ljuger
mycket klumpigt.
Personer med AS är extrema realister – de
menar vad de säger och har ingen ”dold
agenda”.
Personer med AS uppfattar ofta bokstavligt.
Lena Nylander 2011
107
Viktigt i bemötandet
Personer med AS lägger ofta märke till
detaljer, men ofta inte till sammanhang.
Personer med AS är ofta logiska,
konsekventa, systematiska.
Personer med AS kan ha svårt med för
många intryck – överbelastning kan ge
sammanbrott.
Lena Nylander 2011
108
36
Viktigt i bemötandet
Tänk på att personer med AS kan vara
extremt långsinta.
Personer med AS kan vara mycket
”lättkränkta”.
Personer med AS har ofta ett gott minne,
särskilt för fakta, detaljer, siffror, datum.
Stark sida: synintryck.
Individualisering – alla är olika.
Lena Nylander 2011
109
Tre dokument
Kunskap och samverkan, på Socialstyrelsens
hemsida. Sök på Tullie Sewerin.
Så här kan man göra – vägledningsdokument på
Socialstyrelsens hemsida.
Regionalt vårdprogram för Stockholm läns landsting:
ADHD, utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd.
www.vardsamordning.se
Lena Nylander 2011
110
Lästips
Christopher Gillberg: Autism och autismliknande
tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna.
Gunilla Gerland: Arbeta med Aspergers syndrom.
Hantverket och den professionella rollen.
Ulrika Aspeflo: Aspeflo om autism.
www.autism.se
www.autismforum.se
Tidskrifter: Ögonblick, Intra.
Lena Nylander 2011
111
37
Lästips
Maud Deckmar: Freds bok.
Maud Deckmar: Ärrvävnad.
Hilde de Clerq: Mamma, är det där ett djur eller en
människa?
Gunilla Gerland: Autism, relationer och sexualitet.
Bo Hejlskov Elvén: Problemskapande beteende
vid utvecklingsmässiga funktionshinder.
Lena Nylander 2011
112
38