803/00 Vård i Norden SISTE

Sykepleievitenskap . Omvårdnadsforskning . Nursing Science
Parkinsonsjuka och deras närståendes upplevelse och handtering av sin situation
Gunilla Widerfors,
leg. sjuksköterska, adjunkt,
mag. i vårdvetenskap
Ann-Marie B. Birgersson
leg. sjuksköterska, adjunkt
Abstract
Parkinson´s disease is a chronical
neurological disease. The prevalence of Parkinson´s disease is
increasing as a result of the
increasing number of elderly. The
aim of this study was to investigate in what way the Parkinson´s
disease affects the person’s with
the disease and their next-of-kin
and how they handle their situation. The method used has a qualitative approach. Data has been
collected from seven persons with
Parkinson’s disease and six nextof-kin. The present study showed
the time before the diagnose, the
time for the diagnose, the time
after the diagnose, the situation
today and in the future. The patients and their next-of-kin experiences were expressed as denying
or accepting, fear or relief, negative or positive self-esteem,
dependence or independence,
anxiety or confidence. The study
also showed that the length and
the phase of the Parkinson’s disease influenced both the persons
with Parkinson’s disease and
their next-of-kin experiences of
the situations. It is important to
understand the experiences of the
affects in order to be able to meet
their needs.
Keywords
Parkinson’s disease, next-of-kin,
experience.
4
Bakgrund
Sjukdomen Mb Parkinson drabbar ca 1% av befolkningen under
65 år och ca 10 % av befolkningen över 65 år (1,2,3). Parkinsons sjukdom är en kronisk, neurologisk sjukdom som ofta börjar
med diffusa symtom och som
utvecklas under lång tid (1,3,4).
Den kliniska symtombilden vid
Parkinsons sjukdom är variationsrik. Till de klassiska symtomen
räknas tremor, rigiditet och hypokinesi, men även symtom som
postural instabilitet, smärta, sväljningsproblem, sexuell dysfunktion, sömnstörningar, trötthet och
depressioner kan förekomma (16). Fitzsimmons anger att upp till
90% av parkinsonsjuka personer
drabbas av depressiva perioder
samt att ca 20% drabbas av
demenssjukdom (1). Sjukdomen
är progredierande och kan utifrån
svårighetsgrad indelas i fem olika
stadier; Stadium ett anger att det
rör sig om en mild form av sjukdomen medan stadium fem är den
svåraste formen (5).
Hela livssituationen för den
som får Parkinsons sjukdom
påverkas - men frågan om hur de
parkinsondrabbade och deras närstående upplever detta har många
obesvarade frågor. Allteftersom
sjukdomen progredierar begränsas den drabbade individens möjligheter att på egen hand klara det
dagliga livets aktiviteter (1,6-11).
Manson och Caird visar i en studie att vissa aktiviteter kan bibehållas långt fram i sjukdomsförloppet medan funktioner som fordrar manuell färdighet är mindre
väl bevarade (12).
Parkinsons sjukdom påverkar
inte enbart den drabbade utan
också dennes närstående. Närstående som vårdar kan uppleva förluster av olika slag, bördor och
begränsningar när de tvingas
ändra sina liv p. g. a. vårdandet
av den sjuke. Känslor av förnekande, skuld, ånger, besvikelse,
ångest och depression är exempel
på känslor som anhöriga kan uppleva i vårdandet (13). Att kunna
hantera vårdsituationen så positivt som möjligt och med humor
uppger vissa vara en tillgång (14).
Vid jämförelse med studier om
andra kroniskt neurologiska sjukdomar såsom stroke och demenssjukdom har författarna till denna
studie funnit få undersökningar
om hur parkinsonsjuka personer
själva och deras närstående upplever och hanterar sin situation.
Syfte
Syftet med denna studie var att
undersöka hur parkinsonsjuka
personer och deras närstående
upplevde och hanterade den situation som parkinsonsjukdomen
medförde.
Material och metod
Teori
Studien hade ett deskriptivt
angreppssätt och var av kvalitativ
induktiv art, inspirerad av Grounded Theory metoden. Metodens
komparativa karaktär gör det
möjligt för forskaren att under
hela skapelseprocessen jämföra
händelser, mönster och begrepp
som uppkommer ur datan (15).
Material
Undersökningen genomfördes
under 1996. Inklusionskriterier
för deltagande i studien var att:
* Personen skulle ha en diagnostiserad Parkinsons sjukdom.
* Personen skulle ha en närstående (make, maka, dotter eller
son).
* Den Parkinsonsjuke skulle
vara över 60 år.
* Den Parkinsonsjuke skulle ej
kräva permanent institutionsvård.
* Den Parkinsonsjuke och hennes/hans närstående skulle ha
förmåga till verbal kommunikation.
De tretton respondenter som
ingick i studien bodde i södra
Sverige, antingen i en medelstor
stad eller på landsbygd. Sju av
respondenterna var parkinsonsjuka och de hade fått sin diagnos
VÅRD I NORDEN 2/2000. PUBL. NO. 56 VOL. 20 NO. 2 PP 4–8
Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
för 2-20 år sedan. Av dessa var
fyra män och tre kvinnor i ålder
62-83 år. Kliniskt sett hade tre
personer lätta eller måttliga
besvär medan de övriga hade
grava besvär av sjukdomen. En
närstående lämnade på grund av
sjukdom återbud om att deltaga i
studien. Av de sex närstående
som deltog i studien fanns fem
kvinnor och en man i ålder 30-80
år.
Den första kontakten med
respondenterna förmedlades med
hjälp av NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) och
SPA (Svenska Parkinsonförbundet).
Datainsamling och analysmetod
Målsättningen var att respondenterna genom en s.k. vägledd intervju på ett informellt sätt skulle
berätta om hur de upplevde och
hanterade sin situation. Innehållet
i dessa berättelser kom att utvecklas efter varje respondent som
intervjuats (15). Intervjuerna
genomfördes gemensamt av författarna i respondenternas hem
vid ett tillfälle och spelades in på
ljudband. Den parkinsonsjuke
och den närstående intervjuades
enskilt var och en för sig. Varje
intervju tog ca 1 1/2 timme i
anspråk. Respondenterna ombads
att fritt berätta om de upplevelser
parkinsonsjukdomen fört med
sig. Intervjuarna intog mera rollen som aktiva lyssnare än som
utfrågare.
Ljudbanden skrevs ut ord för
ord av författarna. För att fånga så
många valörer som möjligt markerades skratt och pauser vid
utskriften.
Efter utskriften av ljudbanden
läste författarna var för sig igenom det utskrivna materialet och
markerade samtidigt det som var
relevant för syftet. Därefter gjordes en s.k. öppen kodning där
författarna var för sig gjorde marginalnoteringar och namngav
händelser. Diskussion tillsammans med en medbedömare gjordes till dess konsensus uppnåtts.
Resultatet redovisas utifrån olika
tidsaspekter eftersom innehållet i
respondenternas berättelser påverkades av tiden för diagnosbeskedet. Under varje tidsaspekt framkom uttalanden som ledde till
grupperingar med en negativ och
en positiv pol. Inom varje gruppering redovisas först den parkinsonsjukes och därefter den närståendes upplevelser och hantering
av sin situation.
känt «skakningar i handen», «ja
jag stappla lite grann - jag gick ju
här och skrapade med benen».
För en av dem var det upplevelsen
av svår och diffus smärta som föranledde läkarbesöket.
Bortförklarandet av symtomen
kunde de närstående uttrycka som
att de ej kunde minnas några
förändringar hos den parkinsonsjuke. Någon hade visserligen
lagt märke till att «han skakade
lite» men sade att detta inte
Resultat
påverkade vardagslivet. Några
Hur den parkinsonsjuke och den- närstående trodde att besvären
nes närstående uttryckte sin uppkunde höra till åldern. En närstålevelse och sitt hanterande av den ende berättade att hon inte hade
situation som Parkinsonsjukdoförstått att den sjukes «släpande
men medförde utkristalliserades i gång som orsakade rullade mattföljande tidsaspekter: Tiden före
kanter» kunde bero på att han
diagnosbeskedet, Tiden för diaghade en sjukdom. Erkännandet
nosbeskedet, Tiden efter diagnos- hos några av de närstående kunde
beskedet och Nusituationen samt
uttryckas i att tiden före diagnosTankar inför Framtiden.
beskedet hade upplevts som
«arbetsam och tålamodspröTiden före diagnosbeskedet
vande» och att de blev irriterade.
Bortförklarande - Erkännande
Att situationen upplevdes påfresHälften av de parkinsonsjuka
tande för de närstående kom
bagatelliserade sina besvär i ett
också till uttryck genom att de
tidigt skede. I intervjuerna framberättade om känslor och tankar
gick att de inte hade insett eller
som vittnade om att man hade
förstått att de led av någon sjukförstått att något var på tok. Två
dom. Istället bortförklarades sym- av de närstående hade under flera
tomen med «nerv i kläm - förmånader uppmanat sin parkinsonsökte stöta bort det», «märkte
sjuka att söka läkare för besvären
inget - trodde jag hade tennis«vi hade sagt åt henne att gå till
arm». I efterhand kunde en
doktorn men hon drog sig för
kvinna erinra sig att hon hade haft det», «han var förändrad - fören förnimmelse av att ha varit helt sökte få honom att gå till dokstel i ansiktet. Någon av de park- torn».
insonsjuka tyckte att besvären var
alltför diffusa för att det skulle
Tiden för diagnosbeskedet
vara anledning att konsultera
Rädsla - Lättnad
läkare. En annan förklaring till
Några parkinsonsjuka gav uttryck
besvären uppgavs vara läkemeför att det var «jättejobbigt» att få
delsbiverkan «det kunde bero på
diagnosen. De reagerade med att
alla mediciner jag tog». Andra
de blev ledsna och rädda «blev
hälften av de parkinsonsjuka beja- ledsen och rädd, «rädd för att bli
kade sina besvär. De berättade att jättedålig», «visste att det var
de själva hade misstänkt att något något allvarligt». En av dem tog
inte stod rätt till och uttryckte att
beskedet om diagnosen mera
de haft en stark känsla av att
lugnt och sade «det var inget man
något var fel. Eftersom de hade
blev glad över men inte upplevde
upplevt att vardagssituationen
jag det som någon katastrof som
hade blivit arbetsam och påfressomliga gör - jag hade kommit
tande konsulterade de själva
upp i åldern och vet vilket håll det
läkare. Deras besvär hade varit av skall gå åt förr eller senare».
olika slag som t. ex. att de hade
Flera av de parkinsonsjuka
uttryckte att de upplevde brist på
formellt stöd och information om
vilka konsekvenser sjukdomen
kunde ge. Namnet på sjukdomen
gav dem ingen kunskap om vad
det var de egentligen hade drabbats av «sprang och läste själv i
hemska läkarböcker». Några
parkinsonsjuka uttryckte att de
fick bristfälligt stöd av vårdpersonal när de fick beskedet om sin
sjukdom «saknar stöd från vården», « i stort sett utskickad»,
«det var så kallt och obehagligt
att jag riktigt studsade inför det».
De parkinsonsjuka tyckte att personer i deras omgivning reagerade mycket olika i samband med
att de fick besked att det rörde sig
om Parkinsons sjukdom. Vissa
tog situationen med fattning
«avspänt» och orkade lyssna på
och stödja den sjuke. Andra
uttryckte sin förfäran över situationen med ord som «fruktansvärt», «hemskt», «synd om» och
«förfärligt». De som hade känt
att något var fel reagerade med en
känsla av lättnad när de hade fått
diagnosen och behandlingen
påbörjats «ingen överraskning att
det var Parkinsons sjukdom, doktorn bekräftade det», «själv hade
jag vetat att jag hade Parkinson»,
« jag var glad för detta, för jag
kunde spralla på som vanligt».
Av de närståendes berättelser
framgick att de inte fått någon
information om Parkinsons sjukdom utan att de «sökte själva
information och kunskap om sjukdomen». Någon uttryckte att det
hade varit bra om det funnits
informationsbroschyrer om sjukdomen som beskrev vad sjukdomen kunde innebära och hur man
skulle kunna hantera den. En
kvinna som hade fått otillräcklig
information berättade att hon blev
skrämd när maken talade om att
han hade Parkinsons sjukdom
«jag tyckte det var kusligt att han
hade fått den sjukdomen». Flera
närstående tog beskedet om diagnosen lugnt. Ibland hände det att
den medicinska diagnosen kunde
ge en förklaring till varför många
situationer i vardagslivet under de
senaste månaderna hade upplevts
som arbetsamma eller tålamodsprövande. Detta beskrevs med
att de tyckte det blev lättare efter
diagnosbeskedet och som en närstående sade «något föll från
axlarna». En annan närstående
uttryckte att «jag blev inte särskilt upprörd över beskedet».
Andra närstående tyckte sig inte
ha sett något samband mellan «att
han var sen i rörelserna» och
den medicinska diagnosen.
Tiden efter diagnosbeskedet och
Nusituationen
Negativ självbild - Accepterad
självbild
Flera av de parkinsonsjuka uppgav att de var rädda för att de
skulle uppfattas annorlunda eller
avvikande av omgivningen,
«rädsla att upplevas motbjudande
av andra», «vill vara normal icke defekt - vill ej visa mina
skakningar för vissa», «kunde
känna mig uttittad», «väldigt
ångestfullt med sådana här okontrollerbara rörelser». En «önskan
om att känna sig normal» var
något som de gav uttryck för. De
parkinsonsjuka försökte framför
allt under sjukdomens tidiga
skede dölja sina skakningar på
olika sätt exempelvis genom att
reglera tidpunkten för läkemedelsintaget. Detta ledde till att de
blev stressade och skakningarna
ökade. Flera av dem undvek
också i det längsta att berätta för
andra om sin sjukdom. I samband
med teaterbesök var det pauserna
då publiken hade bråttom att
hinna få kaffe som upplevdes som
mest problematiska för de sjuka.
En parkinsonsjuk uttryckte att det
inte kändes bra när personen som
stod bakom uppmanade honom
att skynda sig, han var stel och
kunde inte röra sig «omgivningen
förstod inget», «jag gör det ju
inte för att jäklas». Några av de
parkinsonsjuka upplevde en bristande förståelse från omgivningen
«få goda råd som inte stämmer
med mina egna önskemål»,
«empati saknades hos läkaren».
Ju längre tid man haft sjukdomen
GUNILLA WIDERFORS, ANN-MARIE B. BIRGERSSON
Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
5
Sykepleievitenskap . Omvårdnadsforskning . Nursing Science
6
desto svårare upplevdes fluktuationerna i sjukdomsbilden. Eftersom de sjuka inte själva kunde
förutsäga när i tiden gångstopp,
stelhet eller i vissa fall överrörelser skulle infinna sig, upplevdes
detta svårt att hantera. Detta
påverkade upplevelsen av deras
självbild i negativ riktning.
Längre fram i sjukdomsförloppet
valde de flesta av de parkinsonsjuka att i situationer där de träffade nya personer berätta för
dessa om sina besvär, men rädslan för vad andra skulle tycka
fanns fortfarande kvar. Det
ansågs viktigt att acceptera sin
sjukdom och som någon sade
«vägra ge upp». En av de parkinsonsjuka vars besvär inte syntes,
upplevde det arbetsamt att inte bli
trodd när han berättade om sina
besvär «det syns liksom inte utåt så det är ju ingen som tror det».
Efterhand som tiden gick kom
sjukdomen att utvecklas så att
symtombilden blev mera framträdande och den sjuke blev mer
eller mindre tvungen att acceptera
att det inte längre gick att dölja de
förändringar sjukdomen fört med
sig «kan inte hålla på och låtsas det syns va».
Det kunde ibland hända att formella vårdgivare förstärkte de
parkinsonsjukas rädsla samt
påverkade självbilden i negativ
riktning genom att den sjuke ej
fick rätt sorts individanpassat
stöd. En person uttryckte det på
följande sätt «fullt normal människa sitta och plocka ärtor - jag
tyckte det var så löjligt», «hjälpmedlen var liksom slängda till
mig», «jaha om fjorton dagar är
du så jättedålig - då kan du inte
öppna en burk, så kände jag
mig». En person uttryckte att
vårdapparaten hade stor «makt»
och detta väckte känslor av obehag och rädsla. Å andra sidan
fanns det parkinsonsjuka som
upplevde att de hade ett gott stöd
av den formella vården «jag är
väldigt tacksam, jag känner mig
mycket omhändertagen». Att
kunna ha roligt tillsammans, att
ha humor och en positiv sinnes-
stämning ansågs av flera parkinsonsjuka som en viktig del i kampen mot sjukdomen. Att ha varit
på parkinsonläger upplevdes av
flera positivt, en parkinsonsjuk
uttryckte det som «en fantastisk
historia».
De parkinsonsjuka jämförde
ofta sig själva med andra «har det
bra jämfört med andra». En
parkinsonsjuk gav inte något
uttryck för sänkt självbild, tvärtom hade sjukdomen tillfört nya
värden. Den sjuke hade fått nya
vänner inom parkinsonföreningen
och detta upplevdes med tacksamhet.
Även de närstående hade funderingar på hur de kunde uppfattas av personer i omgivningen.
Situationer som kunde upplevas
frustrerande för de närstående var
när andra personer fick vänta på
den parkinsonsjuke t. ex. i en
biljettkö «vad ska andra tycka vad tror de egentligen». Vid ett
tillfälle hade en av de sjuka på
grund av sina skakningar, blivit
anmäld som misstänkt för rattfylleri «han hade ju inte druckit».
De närstående underströk vikten
av medicinskt kunnande och att
medicinsk hjälp vid behov måste
finnas tillgänglig. De närstående
som varit med på parkinsonlägret
upplevde detta positivt ur många
aspekter bl.a. för att de här fick
nya vänner.
ning. De flesta av de parkinsonsjuka hade kvar samma sociala
nätverk som tidigare , dock hade
några av de allra äldsta vännerna
från förr avlidit. En av dem upplevde att hon träffade vissa av
sina vänner mera sällan än tidigare. Det framkom att kontakt
med nya vänner huvudsakligen
skapades vid arrangemang som
anordnades av NHR eller SPA.
Någon av de sjuka hade aktiverat
sig i parkinsonföreningen och
gått in för att hjälpa andra i
samma situation. Med undantag
för parkinsonföreningen, sade
den sjuke sig vara aktiv i samma
föreningar som han skulle ha
varit även om han inte hade haft
Parkinsons sjukdom. Allt eftersom sjukdomsförloppet fortskred
tilltog en känsla av trötthet och
ibland även orkeslöshet. De parkinsonsjuka uttryckte att tröttheten
var en bidragande orsak till
inskränkningar i deras vardagsliv.
Alla de sjukas upplevde frustration av att inte längre kunna köra
bil och att inte längre obehindrat
kunna planera och resa «när jag
sluta med bilen så är jag på ett
privat ålderdomshem - för det
kändes allra värst det att inte få
köra bil», «att inte längre kunna
göra de resor vi vill är jobbigt».
Numera ställde vännerna upp
med skjuts eller så anlitades
färdtjänst men det upplevdes inte
vara detsamma. Idag får resorna
Frihet - Beroende
enligt de parkinsonsjuka planeras
Det upplevdes som viktigt att
mera noggrant - allting måste
kunna klara sig själv. De sjuka
vara förberett i detalj. Genom att
ville inte belasta sina barn eller
vila och intaga sina läkemedel vid
bli beroende av andra för att klara speciella tillfällen upplevde de
sitt dagliga liv. Några av dem
parkinsonsjuka att de kunde
med svåra besvär uttryckte att de känna en viss frihet.
hade fått lära sig att be andra om
Även de närstående upplevde
hjälp. Hos de parkinsonsjuka
det viktigt att den parkinsonsjuke
fanns en vilja att kämpa mot sjuk- kunde leva oberoende av personer
domen. De uttryckte att de ville
utanför familjen. Det upplevdes
bjuda sjukdomen motstånd.
som angeläget att kunna bo kvar i
Denna kamp innebar bl. a. medordinärt boende liksom att inte
veten fysisk träning då moment
vara i behov av formell hjälp i det
som stretching omväxlande med
dagliga livets aktiviteter. Samtliga
uppmjukande rörelser av alla
närstående ansåg sig ha en viktig
muskelgrupper genomfördes.
funktion när det gällde att hjälpa
Promenader och trädgårdsarbete
den sjuke med att «mildra besvävar andra exempel på fysisk trären,», «vi kompletterar varan-
VÅRD I NORDEN 2/2000. PUBL. NO. 56 VOL. 20 NO. 2 PP 4–6
Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
dra», «hjälpa henne fånga stunden». Flera av de närstående
uppgav att deras situation med
tiden hade blivit allt arbetsammare. Detta kunde bero på att
det var svårt att förstå sig på den
sjukes glömska. Andra orsaker
till att situationen kunde upplevas som påfrestande var fluktuationen i de parkinsonsjukas
symtombild. En närstående sade
sig inte förstå att den sjuke
kunde behöva hjälp med att få
på eller av strumporna ena stunden när han strax efter kunde
plocka upp saker som han tappat
från golvet. Flera av de närstående uttryckte att de upplevde
ett visst tvång eller beroende
genom att det var de som hade
ansvaret att påminna den parkinsonsjuka om t. ex. tider för
läkemedelsintag. En närstående
tyckte att det blev arbetssamt att
hon måste ta över många av de
funktioner i hemmet som maken
tidigare helt hade skött «förändrade roller - han släpper allt
mer». De närståendes upplevelse
av beroende påverkades i flera
fall av att den parkinsonsjuke
med tiden behövde mera hjälp
både psykiskt och fysiskt. Sjukdomsutvecklingen och den tilltagande tröttheten hos den sjuka
bidrog till inskränkningar i
vissa, tidigare gemensamma
aktiviteter som t.ex. resor «försiktighet att göra resor», «idag
skulle jag inte våga ta båten
över - är rädd för att han skall
få off». Att umgås och trivas tillsammans med goda vänner
ansågs också av de närstående
som ett betydelsefullt inslag i
situationen.
Tankar inför Framtiden
Tillförsikt- Oro
De parkinsonsjuka underströk
alla vikten av att ta vara på
dagen och leva i nuet med de
möjligheter som finns «tar vara
på dagen». Deras tillförsikt kom
också till uttryck i deras önskan
om att inte bli sämre utan som
någon sade «till och med ännu
bättre». Att «få en halvtimme
utan skakningar» var ett önskemål som en av dem uttryckte. Det
framkom också tankar om att
hinna med i «kapplöpningen» om
nya läkemedel d.v.s. en önskan
om att få bättre hjälp av sådana
eller att det skulle upptäckas nya
lämpliga operationsmetoder. En
viss oro upplevdes av dem som
uttryckte «en vet ju vad som väntar». Trots detta ansåg de parkinsonsjuka det viktigt att inte måla
framtiden alltför mörk genom att
ta ut eventuella svårigheter i förskott. Oron inrymde också
uttryck som «man har framtiden
bakom sig». De parkinsonsjuka
menade att de redan hade levt så
lång tid av sitt liv att sjukdomen i
sig inte skulle komma att förkorta
det, men de trodde att de hade
levt den bästa delen. Frågan de
ställde sig var hur pass dåliga de
skulle hinna bli. Några av dem
«vågade inte tänka på framtiden».
Även de närstående upplevde
det som viktigt att leva i nuet och
ta vara på de möjligheter som
finns. Alla närstående hoppades
att den parkinsonsjuke även i
framtiden skulle kunna bo i egen
bostad och inte behöva anlita
hjälp eller ligga någon annan till
last «vill preparera mig så jag
kan bli stark - om det skulle behövas» var tankar hos en av de närstående som börjat gå på gymnastik. Vidare uttrycktes tillförsikten
genom att de närstående hoppades på att den parkinsonsjukas
besvär inte skulle utvecklas och
som en närstående uttryckte det
«hålla sig så här». Vidare
uttryckte de närstående att de
trodde att nya behandlingsmetoder och nya läkemedel som kunde
stoppa sjukdomsförloppet skulle
tas fram. Vid tanke på framtiden
gav de närstående uttryck för en
viss oro med uttryck som «vet
vad det kan bli - men det behöver
inte bli så». Det framkom också
att de tyckte att var dag hade nog
av sitt «jag vill ej oroa mig i förväg».
ationen än om hur de upplevde
den. För flertalet respondentpar i
Metoddiskussion
perioden Tiden före beskedet
Det kan ses som en styrka att
kom begreppen bortförklarande
båda författarna deltog vid
och erkännande tydligt att framgenomförandet av intervjuerna.
stå i både den parkinsonsjuke och
Då en av dem hade huvudansvaden närståendes berättelser. De
ret för intervjun kunde den andre parkinsonsjuka och de närstående
lyssna och be om eventuellt föruppgav diametralt motsatta tankar
tydligande och utvecklande av
och känslor innan diagnosbeskerespondentens berättelse. Detta
det delgivits dem. Om t. ex. symbidrog till en fylligare bild av hur tom bejakades av den närstående
de parkinsonsjuka och deras när- så kunde de bagatelliseras eller
stående upplevde och hanterade
till och med förnekas av den
sin situation. Författarnas intresse sjuke. Situationen före det att
för Grounded Theory metoden
diagnosen bekräftats innebar en
grundade sig i metodens möjligstor påfrestning för den parkinheter att gå tillbaka till responsonsjuke och den närstående.
denterna och göra jämförelser
Genom att de såg på situationen
under analysarbetet (15). Studien ur olika perspektiv kunde det vara
kunde ytterligare ha bidragit till
svårt för makarna att mötas i
en bredare och djupare insikt om t. ex. samtal.
författarna haft möjlighet att återTiden för beskedet upplevdes
vända till respondenterna.
av den parkinsonsjuke och den
Trots att deltagandet i studien
närstående som lättnad eller
var frivilligt, kunde det finnas en rädsla. Jämför Marr som i sin sturisk att respondenterna kände sig die enbart redovisar upplevelsen
tvingade att deltaga. Denna risk
av lättnad när diagnosbeskedet
får dock anses ringa, eftersom
erhölls (16). I likhet med Marr
ingen av författarna hade någon
visar denna studie att när de parkrelation till de parkinsonsjuka
insonsjuka visste vad det hela
eller deras närstående. Intervjuhandlade om, ville de göra det
erna skulle kunnat upplevas
bästa möjliga av situationen. Att
påträngande men även positivt
sakna kunskap om sjukdomen
genom att respondenterna gavs
och hur den skulle hanteras
möjlighet att bearbeta tidigare
bidrog till onödig frustration.
outtalade frågor och problem som Såväl den sjukes som den närståde burit inom sig. Samtliga
endes behov av information och
respondenter gav uttryck för att
stöd framkom tydligt. Flera av de
de upplevde det angeläget att
parkinsonsjuka uttryckte att de
deltaga i studien.
Tiden efter beskedet och i NusituTillförlitligheten i analysen
ationen saknade information och
ökade genom att författarna arbe- stöd. Upplevelsen av avståndstatade växelvis oberoende och tillgande och av att ha «bemötts
sammans med varandra samt att
kyligt» av vårdpersonal bidrog till
en medbedömare anlitades.
upplevelsen av en negativ självbild. Det förelåg stora skillnader
Resultatdiskussion
mellan vilket stöd och vilken
Sjukdomen hade förändrat situati- information som de parkinsononen både för den sjuke och den- sjuka hade erhållit beroende på
nes närstående. De parkinsonsju- om det hade funnits tillgång till
kas upplevelser av sin situation
expertis inom området eller ej.
till följd av sjukdomen besvaraÄven tidigare studier påtalar brisdes mera utförligt än när det
ten av kunskap (17 ). Via NHR
gällde hur de hanterade situatiooch SPA träffade respondenterna
nen. De närstående däremot
många vänner i samma belägenberättade mera ingående om hur
het och möjlighet gavs att byta
de hanterade den förändrade situ- erfarenheter och att jämföra sin
Diskussion
situation med andra. Detta påverkade både de sjukas och den närståendes självbild i positiv riktning och underlättade vardagen.
Fysisk trötthet och initiativlöshet, «att inte komma sig för»
tvingade den parkinsonsjuke till
inskränkningar i fysiska och sociala aktiviteter. Trötthet och
«orkeslöshet» som orsak till
fysiska, sociala och emotionella
förluster, belyses också av Marr
(16).
Att ena dagen ha stora svårigheter att gå utan käpp och nästa
dag kunna cykla relativt obehindrat, eller att inte i förväg kunna
ge besked om man kunde komma
på festen eller ej, var situationer
som de parkinsonsjuka lyfte fram
för att belysa när omgivningen
kunde misstro eller misstolka
dem. Stress orsakade ofelbart mer
besvär. Möten med nya bekanta,
vistas i stora folksamlingar eller
att stå i kö var exempel på stressande situationer som lyftes fram
av de parkinsonsjuka. Just sjukdomens fluktuation och svårigheten att veta om omgivningen förstod orsaken till den belägenhet
de befann sig i kom att påverka
självbilden i negativ riktning. Det
är av stor vikt att i första hand
den sjuke själv, men även dennes
närstående och andra personer
som den sjuke kommer i kontakt
med, får kunskap om sjukdomens
nyckfullhet för att bättre kunna
bemöta och stödja den sjuke.
I resultatet redovisas att både
de parkinsonsjuka och deras närstående, framför allt innan de fått
besked om diagnosen samt den
närmaste tiden därefter innan de
kliniska symtomen var påtagliga,
försökte bortförklara eller förneka
sina symtom. Efter hand som
besvären blev alltmer påtagliga
och svårare att dölja tog de sjuka
och deras närstående ofta till
andra strategier i hanterandet av
situationen. Genom att berätta för
omgivningen om sina problem
blev humor ett sätt att hantera sin
situation och se den i ett ljusare
perspektiv. Andra strategier var
ett noggrannt planerande av när
GUNILLA WIDERFORS, ANN-MARIE B. BIRGERSSON
Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
7
Sykepleievitenskap . Omvårdnadsforskning . Nursing Science
8
olika aktiviteter skulle utföras
samt när läkemedelsintag skulle
ske. Genom detta hanterande lyckades de sjuka delvis minska
besvären och stundtals må ganska
väl. Samtliga parkinsonsjuka,
oberoende om de hade lätta eller
svåra symtom, jämförde sin situation med andra. Denna jämförelse resulterade i att de tyckte
sig ha det «ganska bra - det fanns
andra som hade det svårare».
Vid Tankar inför Framtiden
pendlade de parkinsonsjuka och
de närstående mellan tillförsikt
och oro. I denna studie framstod
tillförsikten till medicinska
utvecklingsmöjligheter och en
önskan att nya effektiva läkemedel skulle kunna framställas. I
Fowlers studie relateras tillförsikten mera till livsstil och positiva
relationer (18). De parkinsonsjukas oro gällde funderingar om
hur situationen skulle bli framöver. Ingen av de parkisonsjuka
tycktes vilja tala om framtiden.
Alla sade sig «veta vad som väntade».
Samtliga närstående ansåg sig
ha en viktig uppgift i att hjälpa
och stödja den sjuke. De utgick
ifrån att detta förhållande skulle
fortsätta även i framtiden. Att ha
kvar sitt ekonomiska oberoende,
sitt oberoende i det dagliga livet
och att inte heller i framtiden
vara beroende av andra ansågs
som viktigt.
Studien visar att faktorer som
bl.a. tidpunkt, sjukdomens svårighetsgrad, omgivningens reaktioner påverkar hur den parkinsonsjuka, personen upplever och
hanterar den situation som sjukdomen medförde. Studien visar
också att Parkinsons sjukdom
inte är något som enbart berör
den sjuke utan också fick konsekvenser för den närstående. Att
leva tillsammans med en person
med Parkinsons sjukdom kan
medföra påfrestningar av skilda
slag. Tilltagande glömska, grava
off-fenomen eller överrörlighet
hos den sjuke lyftes i denna studie fram av de närstående som
det mest påfrestande.
Slutsats
Studiens resultat kan ej generaliseras men indikerar att söka
ytterligare kunskap om på vilka
sätt hälso- och sjukvårdspersonal
kan stödja parkinsonsjuka och
deras närstående. Värdet ligger i
att studien lyfter fram vikten av
kunskap om och förståelse för
hur parkinsonsjuka och deras
närstående kan uppleva och hantera sin situation. Genom spridning av resultatet till personal
och studerande inom vårdyrken
kan förståelsen för de parkinsonsjuka öka och därigenom öka
förutsättningarna för ett bra
bemötande. Det visar sig att både
de parkinsonsjuka och deras närstående upplever ett stort stöd
från patientföreningarna, därför
känns det angeläget att stimulera
till ökat samarbete mellan vården
och aktuella patientföreningar.
Godkjent for publisering
22.02.2000
Gunilla Widerfors
Institutionen för
Hälsovetenskaper
Högskolan
SE-291 88 Kristianstad
Sverige
Telefon: 044 20 40 64
E-mail:
[email protected]
Referenser
1. Fitzsimmons B. Parkinson´s Disease Quality of Life Issues. Neuroscience Nursing 1993; 28:807-818.
2. Marsden CD. Parkinson`s Disease.
Journal of Neurology, Neurosurgery,
and Psychiatry 1994; 57:672-681.
3. Info från Läkemedelsverket.
Behandling av parkinsonism. Rekommendationer. Stockholm, Läkemedelsverket 1996; 4:6-16.
4. Fogelberg M. Etiologi, Patogenes,
Neuroprotektion. Orion-Farmos Neurologi 1994; 2:3-17.
5. Taira F. Facititating Selfcare in
Clients with Parkinson´s Disease.
Home Health Care Nurse 1992;
10:23-27.
6. Sunvinson H. Att leva med Parkinson. Vård och egenvård. Stockholm; Hagman, 1994.
7. Rhodes K. Parkinson´s Disease
using the Roper model. Nursing
Times 1990; 86:36-39.
8. Speer D. Predicting Parkinson´s
Disease patient and caregiver adjustment: Preliminary Findings. Behavior, Health and Aging 1993; 3:139146.
9. Peace G. Living with Parkinson´s
Disease. Nursing Times 1995;91:4041.
10. Livesey P. Providing a Source of
Support. Nursing Times 1992;
88:26-40.
11. Hunt L. Continuity of Care
Maximezes Autonomy of the
Elderly. The American Journal of
Occupitional therapy 1988; 42:391393.
12. Manson L, Caird FI. Survey of
the Hobbies and Transport of Patients with Parkinson´s disease. Occupational Therapy 1985; 199-200.
13. Brogna L. Caring for Caregivers:
Home Care Nursing´s Challenge.
Journal of Wound, Ostomy, and
Continence Nursing 1996; 23:10-14.
14. Townsend CH. Humor and
elderly caregivers. Home Health
Care Nurse 1994; 12:35-41.
15. Starrin B, Larsson G, Dahlgren
S, Styrborn S. Från upptäckt till presentation. Om kvalitativ metod och
teorigenerering på empirisk grund.
Lund: Studentlitteratur, 1996.
16. Marr J. The Experience of
Living with Parkinsons Disease.
Journal of Neuroscience Nursing
1991; 23:325-329.
VÅRD I NORDEN 2/2000. PUBL. NO. 56 VOL. 20 NO. 2 PP 4–8
Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
17. Miller E, Berrios G E, Politynska
B E. Caring for Someone with Parkinson´s disease: Factors that Contribute to Distress. International Journal
of Geriatric Psychiatry 1996;11:263268.
18. Fowler S. B. Hope and a HealthPromoting Lifestyle in Persons with
Parkinson´s Disease. Journal of Neuroscience Nursing 1997; 29: 111-116.