HENT bladet her - Dansk Forening for Albinisme

HENT bladet her - Dansk Forening for Albinisme

DFFA - Nyt
Pr ot ek tor - B ak k ens Pj erro t
Formanden takker af og rejser til USA
Dansk Forening For Albinisme
Januar 2013
1
For m an d en t ak k er af
3
For ma nd ens b e ret nin g 2 0 11 / 20 1 2
4
Inv it atio n t il k olo nitu r
5
Eu rop æi s k s am ar be j de
6
Dansk Forening For Albinismes
medlemsblad
Kontakt:
Formand Claus Hansen
Email [email protected]
Kasserer:
Tim Svenstrup Poulsen
E-mail: [email protected]
Tilgængelig på www.DFFA.dk
Forsidebillede:
Familien Tobiassen samlet inden
Kære medlemmer !
afrejse.
Minja og familie har fået mulighed for at blive
Redaktion:
udstationeret i US A, North Carolina. Utroligt
Marie Schack:
spændende for dem – men meget trist for os.
[email protected]
Jeg vil gerne sige mange tak for indsatsen i
Claus Hansen
foreningen til både Minja og Jes. Vi holder
skruen i vandet, mens I er væk og glæder os
Indlæg til bladet skal være med ca.
til at se jer igen om nogle år. I mellemtiden
2.000-2.200 tegn pr. side inkl.
ser vi frem til at høre til spændende nyt på
mellemrum.
svags ynsfronten fra det store udland.
ISSS Nr: 1604 0783
Heldigvis
CVR: 31 99 89 99
formandsposten. Velkomme n til dig på denne
post.
Deadline for indlæg til næste nr.
1. maj 2013
Marie
2
har
Claus
tilbudt
at
overtage
Formanden takker af
ting der er blevet nemmere f or os hen
ad vejen f ordi vi har kunne hente
hjælp og støtte hos andre medlemmer i
f oreningen.
På sidste generalf orsamling blev der
valgt en rigt ig god bestyr else, hvor
Susanne, Anne og Claus blev valgt ind
som nye best yr elsesmedlemmer.
Foreningen er i den heldige situat ion
at Claus ger ne vil overtage posten som
f ormand. Claus har tidligere erf aring
som best yrelsesmedlem i DFFA og har
alt id været engager et og aktiv i
f oreningen.
Vi vil selvf ølgelig f orsætte som
medlemmer i DFFA og jeg vil f orsætte i
det omf ang det er muligt med at
hjælpe det spir ende europæiske
samarbejde i gang.
Kære DFFA,
Da vores lille f amilie er på vej til 3 års
udstationer ing i USA, North Car olina,
stopper jeg som f ormand f or DFFA.
Grunden til vor es udstation ering er at
Jes har f ået nyt arbejde. Vi f lytter lige
omkring 1. f ebruar.
Vi har i mange år haf t god ga vn af at
være medlemmer af DFFA. Jes har
tidligere været med i best yrelsen og
jeg har i de sidste to -tre år været
f ormand. Da vi i sin t id meldte os ind i
f oreningen var Josephine tre år. Det
var en meget stor hj ælp f or os, at
møde andr e f amilier der stod f oran de
samme problematikker som vi selv
gjorde. Og der er helt sikkert mange
Jeg ønsker jer alle en glædelig jul og
et f antastisk nytår.
Vi ses om nogle år 
Venlig h ilsen Minja
3
Formandens beretning 2011/2012
Kære DFFA.
Best yrelsen
Der har i det f oregående år været
af holdt 4 best yrelsesmøder i år.
Spændende og inspirerende m øder
hvor der bliver arbej det på bl.a. at f å
dette arrangement op at stå. I år er der
f lere på valg i best yr elsen og jeg vil
bede jer alle over v eje om i har tid, lyst
og mulighed f or at stille op. I år siger
vi f arvel til Kurt, næstf ormand,
Susanne, suppleant og Heike,
best yrelsesme dlem. Best yre lsen siger
tak f or jeres arbejdsindsats. Der skal
især lyde en stort tak til Kurt og
Susanne som f o rsat vil være legetøj f orvaltere og sø rger f or at lejetøj til
børnene kommer med p å vores
arrangementer, således at det på alle
måde kan blive en god oplevelse f or
de små at være med når DFFA samles.
Birthe har været særd eles aktiv. Hun
er aktiv i Sjældne dia gnoser og i vores
f orening. Og trods et år med meget
modgang, er du alligevel a lt id med. Du
er alt id klar med gode anvi sninger og
din erf aring indenf or f oreningsa rbejde
er guld værd. I år har du været til f est
med dronningen sa mmen med 800
andre udvalgte f rivillige i Da nmark.
Arrangement er
Bakken-turen i år blev lagt sidst på
sommeren. Der var ikke så mange der
havde mulighed f or at deltage, men
dem der var med havde en hyggelig
tur. Pjerrot havde i år arrangeret
konkurrencer f or børn ene. Pjerrot er
her desværre ikke i år, da han er i
Span ien, på vandret ur i en måned.
Det bl iver spændende at høre mere om
hans
rejse, som han har lovet at skrive om i
vor es blad.
Vores f orårstur gik til Vest erhavet. Nok
et af de smukkeste steder i Da nmark.
Fantast isk område og en f ant astisk
dag i Faarup So mmerland.
Nyt
Der er kommet f lere nye medlemmer.
Velkommen til dem. Jeg h åber jeres
medlemskab bliver til gens idig glæde.
Ved PL har vores f orening været
repræsenteret ved Karina der var med
de danske Goal lBall piger i England.
De var der f or at f orsv arer tidliger e års
f lotte resultater. D esværre gik holdet
ikke langt i år. Goallball piger ne
træner hårdt og målr ettet, så vi tager
dem næste år….: -)
Sidste år blev det int ernationale
samarbejde langsom t startet op og i år
f orsætter vi. Vi er tre fra bestyr elsen
der tager til Paris f or at del tage i et
internationalt møde, hvor en stor del af
de Europæiske f oreninger vil være
repræsenteret.
Og så lidt om hvad der sker i 2013:
Sjældnedagen, hvor alle inviteres t il en
gåtur gennem København med det
f ormål at skabe opmærksomhed på
Sjældne Diagno ser. Sjældned agen er
en int ernat ional dag og er den sidste
dag i f ebruar.
D. 31/5-2/6: Kolonitur til Møns klint
D. 18/8: Pjerrot på Bakken
D. 20/9-22/ 9: Ef terårstur til Legoland
Minja Tobiassen , For mand.
4
Invitation til kolonitur til Østersøen
Fredag d. 31. maj – søndag d. 2. juni 2013
Lørdag d. 7. maj
Fra kl. 8.00 er der morgenmad, hvor vi også
smører madpakker til dagens udflugt.
Vi har i år den fornøjelse at kunne invitere jer
alle på forårstur til kolonien Østersøen som er
beliggende på Møn. Forårsturen er en tur, hvor
vi uformelt er sammen og hygger, spiller,
spiser, tager på udflugt, laver mad, snakker og
leger.
Fredag d. 6. maj
Vi starter fra kl. 15 med ankomst og
indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og
medbragt kage er meget velkommen. Fredag
eftermiddag vil der være mulighed for
forskellige former for aktiviteter.
Ca. kl. 18 er der aftensmad, som vi selv står
for at lave. Vi gentager successen med tortilla.
Herefter socialt samvær ad libitum – medbring
gerne spil!
Kl. 9 – 16 Vi kører i egne biler til Geocenter
Møns Klint: et geologi- og naturcenter, der
fortæller den spændende historie om
Danmarks geologiske udvikling og om naturen
på Møns Klint.
Kl. 18 Aftensmad tilbage på kolonien - vi
bestiller udefra.
Søndag d. 8. maj
Fra kl. 8 er der morgenmad. Herefter
grovrengøring og afrejse eller fx en tur rundt
på øen.
Medbring:
Dyne & pude, linned, håndklæder, praktisk tøj,
spil, bolde, drikkedunk og evt. fiskegrej og net.
Håber på pæn tilslutning!
På gensyn - hilsen bestyrelsen
Tilmelding: senest d. 18. april til [email protected]
Skriv venligst fulde navn og alder på alle deltagere. Din tilmelding er registreret når betaling er modtaget
på konto: Danske Bank reg.: 1552 kontonr.: 4376140148.
Europæisk samarbejde
Deltagergebyret er 300 kr. pr. voksen, børn til og med 12: 150 kr. og børn 0-3 år er gratis.
5
På DFFAs ef terårskursus i Sorø 2011
havde vi besøg af f ranskmanden
Antoine Glikson. Ant oine f ortalte i
2011, at han sammen med den f ranske
f orening f or albinism e ønskede at
starte et europæisk samarbejde. I den
f orbindelse blev best yrelsen inviteret
til at deltage i 1st European Days of
Albinism i Par is.
Det var natur ligvis et spændende
initiativ vi i DFFA ikke kunne takke nej
til, så vi drog f riskt af sted med tre
medlemmer, Minja, Annika og Janni.
Som tiden nærmede sig 26. oktober
2012 blev vi klar over, hvor
gennemf ørt og velor ganiseret
arrangementet var. Denne f orvent ning
blev t il f ulde bekræf tet, da vi ankom til
den f ranske f orening, Genespoirs
mødelokaler . Vi f ik alle udleveret
taske, program, na vneskilt, f oldere,
invitat ion til mi ddag lørdag af ten med
meget mere.
Konf erencen var møntet på både
patientf oreninger og f agpersoner med
interesse i albinisme. Der delt og 28
personer f ra patientforeninger f ra 8
lande. Der udover deltog 35 f orskere,
øjenlæ ger, hudlæger eller andr e med
speciel interesse i albinisme. Som
repræsentant f ra Danmark deltog
øjenlæge Thomas Rosenberg.
Programmet var planlagt med
parallelle møder lør dag f or de to
grupper og f ælles dr øf telse og oplæg
søndag.
Damerne på bar inden det hektiske
program lørdag og søn dag
Antoine Glikson byder velkommen
Programmet var tæt pakket både
lørdag og søndag med oplæg,
diskuss ion, erf aringsudveksling,
net værk sbygning og f remadrettede
visioner.
6
Sparring med andre foreni nger
I løbet af lørdagen erf arede vi hu rtigt,
at vi er i samme båd som
patientf oreningerne i de andre lande.
Vi har næsten de sammen udf ordringer
som f or eksempel vejledning af
f orældre til n yf ødte med albinisme,
usikre læger som ikke kender
diagnosen eller giver en f orkert og of te
slem diagnose, udf o rdringen med at f å
unge og deres f am ilie til at blive i
f oreningen, udf ordri ngen med at skabe
gode kontakter til f a gpersoner samt at
give dem et f ælles f orum at
erf aringsudveksle i. Sidst men ikke
mindst også udf ordringen med at
udnytte de elektron iske muligheder,
der ligger i hjemmesider, f orums som
f acebook osv. osv.
Vi konkluderede hurt igt, at et
struktureret f ællesskab på t værs af
landegrænser vil give os et bedre
erf aringsgrundlag at arbejde ud f ra.
Spændende forskning i albinisme
Søndag f ik vi alle en kort genne mgang
af det der var talt om i de to grupper
om lørdagen. Derudover holdt Br ian
Brooks f ra USA (hædersgæst og
specielt inviter et) et interessant oplæg
om sit arbejde med genetik og
pigment ering. Han har over længere
tid lavet undersøgelser på mus med
OCA-1B, hvor målet var at f å dem til at
danne mere pigment ved at give
medicin. Da disse m ål er blevet
indf riet, har han f ået tilladelse til at
starte kliniske f o rsøg på voksne
mennesker med OCA – 1B. Vi ser f rem
til at kunne f ølge de nne f orskning.
En anden som viste stort engagement
f or f orskningen i albinisme var
genet ikeren prof essor Lluis Montoliu
f ra Spanien. Sammen med ham var vi
alle enige om, at der skal skabes f lere
Days of Albinism. Og allerede f ør vi
skiltes annoncerede Mo ntoliu, at
Brian Brooks fortæller om genetisk
forskning
han ønskede at stå i spidsen f or n æste
samling i samarbejde med den
spanske f orening ALBA. Det blev
naturligvis modtaget m ed stor jubel og
værdsættelse.
Et samarbejde er skudt i gang
Begyndelsen på et samarbejde er nu
skudt i gang. Vi tre, der deltog på
vegne af DFFA, takker den f ranske
f orening, Genespoir, f or et helt utr oligt
gennemf ørt projekt samt en varm
modtagelse. På prof essor Montoliu s
initiativ bliver næste møde i Madr id
f orår 2014.
Vi håber, at kunne f ortælle f oreni ngens
medlemmer mere om vores erf aringer
og f remtidige samarbejde l øbende
f remover.
Minja, Annika og Janni
7
Nyt om Apps
Kalender 2013
Vi A sam ler apps der er brugbare f or
mennesker med nedsat syn. Der er
meget f orskelligt – gå selv på opdagelse!
31/5-2/6: Forårstur til Møns klint
Kender du til gode apps , hører vi meget
gerne om dem. Skriv til Marie eller i
f acebookgruppen IT f or svagtseende.
20/9-22/9: Efterårst ur , Legoland
Ny reader til Ipad
Dokumentarfilm White black boy
VI Reader er en gr atis ebogslæser og er
nu i app-store. Ebogslæser en er specielt
udviklet til svagtsynede. VI Reader kan
anvendes t il at åbne EPUB bøger f ra f x
Biblus og Robobraille og man har
mulighed f or bl.a at tekstskaler e op til
100pkt, ændre f orgrunds - og
baggrundsf arve, skrif ttype og lysst yrke.
Drengen Shida er 10 år , har albinisme og
bor i Tanzania. Ef ter at være b levet
overf aldet, mens han vogtede geder,
bliver han anbragt på en engelsktalende
kostskole, som passer på ham og 41
andre børn med albinisme. Vi f ølger ham
det f ørste år på skolen: de svære
skoletests, ensomheden og savnet når
alle de ”sorte” børn t ager hjem på julef erie
og venskab et med en anden dreng, der
hjælper ham med le ktier. Vi er med, når
albinobør nene er til sundhedstjek, og
Shida stolt f ortæ ller, at han smører sig
med solcreme to gange om dagen: morgen
og af ten!
Alle børnene var opr indeligt anbragt
på en of f enligt skole f or blinde, men med
økonomisk støtte f ra den canadiske
f orening ”Under The Same Sun ” har de
f ået mulighed f or at få en god uddannelse
på kostskolen.
Filmen er meget episk; alt f ortæll es
med billeder, gennem samtalerne me llem
drengene og med episoder f ra s kolen. Se
den alene eller samen med børnene – der
er masser af stof til ef tertanke og tale.
Filmen vises på DR2 d. 4/2 kl. 23.00,
8/3 kl. 23.10 og på www.f ilmstriben.dk
(bibliotekerne s udlån) f ra d. 5/2.
Der er planer om at videreudvikle VI
reader, så send meget gerne
komment arer, ris og ros til:
[email protected].
Holdet bag VI reader er i f uld gang med
at udvikle en Android version.
Kontaktpersoner
Marie Schack
mor til Silas m/okulær albinism e
10 år, 4. klasse,
tlf . 5098 0502,
[email protected]
Tina Lorentzen
mor til Tobias m/okulær albinis me
2 år, vuggestue,
tlf 2044 5001 , [email protected]
18/8: Pjerrot på Bak ken
Husk at sætte kryds i kalenderen:
Kolonitur 31. maj – 2. juni!
8