Læs mere her... - Dansk Søvnapnø Forening

Transcription

Læs mere her... - Dansk Søvnapnø Forening
Referat af medlemsmøde i Region Sjælland afholdt på Køge Sygehus den 13.11.14
Dansk Søvnapnø Forenings formand Ellinor Wolff bød velkommen
Overlæge Janko Moritz fortalte om sammenlægningen og flytningen af søvnapnø
behandlingsstederne til Køge sygehus og om afdelingens opbygning.
Om behandlingen gav Janko Moritz først et indblik i det der sker i vores krop når vi har søvnapnø,
som gav en god forståelse for vores sygdom. Derefter en historisk gennemgang af behandlingen –
frem til nu.
For dem, der har en speciel form for søvnapnø, hvor man kun har apnøerne når man ligger på
ryggen, kan man behandles med en ”tingest” der bliver spændt om kroppen, som giver signal til
kroppen (nok mere underbevidstheden) om at man ligger på ryggen og så vil man blive ”tilvænnet”
til at man skifter sovestilling – Janko Moritz pointerede at det kun hjalp de patienter der har denne
specielle form for søvnapnø. Dernæst fik vi et indblik i CPAP udstyrets udvikling, og den alder
nyeste feature hvor CPAP udstyret kan fjernaflæses så hospitalet og vores CPAP udstyr hjemme
hos os selv kan kommunikere sammen over tele nettet.
Janko Moritz fortalte også om tandskinnen og dens muligheder.
De nye kørekort regler i forhold til os der har søvnapnø blev også gennemgået.
Janko Moritz fortalte om individuel- og gruppe udlevering at udstyr og konsultationer, og var
meget interesseret i hvordan vores behov og holdning er til sådan gruppe-konsultation.
Ellinor Wolff fortalte at i Region Midtjylland overvejer et behandlingssted at indføre en ”Patient
skole” hvor patienterne kan lære af hinanden.
Ellinor Wolff takkede Janko Moritz mange gange for foredraget og gæstfriheden, og for at Køge
sygehus ville huse vores arrangement.
Ellinor Wolff gennemgik syntomerne for søvnapnø.
Der blev også vist fine og let forståelige plancher af hvad obstruktiv og central søvnapnø er og ”ser
ud”
Ellinor Wolff gennemgik herefter følgesygdommene hvor forhøjet blodtryk , hjerte/ kar
sygdomme samt diabetes2 er meget centralt.
Der er også andre sygdomme, hvor der er et markant høj sammenfald med søvnapnø. Her nævnte
Ellinor Wolff sammenfaldet mellem søvnapnø og diabetes 2.
Herefter fortalte Ellinor Wolff hvordan udredningen foregår: Fra øre- næse- hals læge til søvnklinik
og efterfølgende behandlingsmulighed.
Næste punkt Nyt fra foreningen: Ellinor Wolff fortæller om arbejdet på landsplan, blandt andet
arbejdet med de nye kørekort regler, og samarbejdet med andre patientforeninger.
Peter Michael Jespersen formand for regionsrådet Sjælland fortalte om, hvad regionsrådets arbejde
havde resulteret i i løbet af de sidste år i samarbejde med Regionsrådet for Hovedstaden.
Ellinor Wolff fortalte om den uensartede behandlings situation der er landet over, og at MTV 2013
rapporten gerne skulle bevirke en ensretning.
Der er bevilliget 1,5 mia. kr. til kroniske lidelser, Diabetes, KOHL m.m. Her arbejder Dansk
Søvnapnø forening for at Dansk søvnapnø forening også skal i den kategori der får tildelt midler
fra de 1,5 mia. kr.
Tendensen i Danmark er, at der er mere fokus på central søvnapnø end tidligere, og behandlingen
med tanskinner vinder frem, og at sygehusene i større grad udleverer CPAP udstyret på
fællesmøder.
Dansk søvnapnø forenings lægefaglige konsulent Niels Petri, som er en prominent og
underholdende foredragsholder, forklarede om søvnapnø måleenheden AHI (apnø antallet pr time).
Niels Petri fortalte om trafiksikkerhed (de nye kørekort regler), og om reglernes svagheder. Man vil
forsøge at påvirke lovgiverne i ”den rigtige” retning med en konference på i København den
25.11.14.
Niels Petri forklarede om forskellige behandlingsmetoder: Operation af f.eks. polypper, CPAP,
samt en meget udførlig gennemgang af Tandskinner. Her er der flere forskellige typer som varierer
fra et par tusinde kr.. for en standard skinne, der ikke tilpasses patienten, og til 8.000 kr. for en
patient tilpasset tanskinne. Sidstnævnte er justerbar og lavet af en specialtandlæge. (Ellinor har en
liste over de tandlæger, der har været på kursus om tandskinner til søvnapnø patienter. Man kan
ringe til hende og forhøre sig). – Niels Petris forskning viste, at det ikke er alle, der vil have glæde
at en tandskinne. Der kan være bivirkninger forbundet med brug af tandskinner.
Niels Petris konklusion på tandskinner til søvnapnø patienter er, at den skal fremstilles hos en
specialtandlæge, som har et samarbejde med en søvnlæge. I Danmark vil prisen ligge omkring
2.500-8.000 kr.
Ellinor har afprøvet forskellige tandskinner og hendes erfaring er at de billige ikke virker på hende,
er man på 4000 kr. niveauet, er der nogle tandlæger der giver en garanti der hedder at virker den
ikke får du det halve af prisen refunderet. Luksus modellen til 8.000 kr. kan justeres i hængslerne og
den har en chip, som registrere når den bruges, så man kan bevise, at man er under behandling.
Jeg glemte lige at sige at vi også fik vældig lækkert smørebrød.
Med venlig hilsen
Referent Peter Michael Jespersen