Cøliakinyt - TekstXpressen

Transcription

Cøliakinyt - TekstXpressen
Cøliakinyt
nr. 1 · MAR 2014 · Årgang 36
Medlemsblad for Dansk Cøliaki Forening
Cøliaki-paradis
Oliven, appelsiner og ‘senza glutine’
i Calabrien – s. 6
• Børne- og UngeCamp stor succes! – s. 10
• Cøliaki-forskning verden rundt – s. 14
• Definitioner - cøliaki, allergi mv. – s. 17
6
9
10
14
17
19
Indhold
3
LEDER
Masser af udfordringer
4
6
9
10
14
17
19
20
Kort & Godt
Oliven, appelsiner og ‘senza glutine’ i Calabrien
Glutenfrit takeoff
Fælles Børne- og UngeCamp 2014
Referat: Internationalt Cøliaki-symposium
Definitioner: Hvad er hvad? – og hvorfor?
Opskrifter
Brevkasse
23
24
25
25
26
26
27
Aktivgrupper
Syd- og Sønderjylland
Fyn
Midtjylland
København/Nordsjælland
Roskilde
Sydsjælland
Oversigt
27
27
27
Kontakt
Ungegruppen
Cøliaki Felag Føroya
Bestyrelsen
Dansk Cøliaki Forening
Postboks 117 · 5100 Odense C
7010 1003
[email protected]
Redaktion
Formand Casper Pihl Rasmussen (ansv.)
Journalist Joan Grønning (redaktør)
[email protected]
Indlæg, læserbreve og tip
Alle indlæg bliver læst og evt. forkortet/redigeret
af pladsmæssige årsager. Af samme årsag kan vi
ikke garantere, at alle indlæg bliver trykt.
Indmeldelse, rådgivning og information
Mandag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Tirsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Onsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.14-16
Torsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Deadlines
Medlemsindlæg: 1. april 2014
Aktivgruppeindlæg: 1. maj 2014
Cøliakinyt 2-14 udkommer i første uge af juni 2014
Dansk Cøliaki Forening påtager sig intet ansvar
for uopfordret indsendte indlæg.
www.coeliaki.dk
Annoncer
Coeliaki.dk + [email protected]
Produktion
TekstXpressen.dk
Grafisk design og tilrettelæggelse
Jesperseneca.dk
2 • CøliakiNyt • marts 2014
Eventuelle holdninger står
alene for indsenders egen
regning.
Cøliakin
Medlem
sblad for
Dansk Cøliaki
Forenin
g
yt
Oplag
2.700
Forsidefoto
Jens Per Nielsen
Cøliaki-
paradis
Oliven,
appelsiner
og ‘senza
i Calab
rien –
glutine’
s. 6
• Børne
- og Unge
• Cøliak
Camp
stor succe
i-forskning
s! – s. 10
• Defin
verden
itioner
rundt –
- cøliak
s. 14
i, allerg
i mv. –
s. 17
nr. 1 ·
MAr 2014
· ÅrgAng
36
LEDER
Masser af
udfordringer
Landsmødediskussioner og daglige uenigheder med kommunernes fortolkning af loven
Af formand Casper Pihl Rasmussen
[email protected]
Landsmødet den 5. og 6. april står for døren, og vi glæder os
som altid til at byde jer alle – medlemmer, producenter og
foredragsholdere – velkommen. Programmet vil give ny viden
til alle, og børnene vil få nogle skønne dage med et fantastisk
cirkus og fællesskab med andre børn med cøliaki.
Prisen for Landsmødet
Som sædvanlig har der været en løbende dialog om prisen for
at deltage i Landsmødet – og ja, jeg skal indrømme, at prisen
umiddelbart er høj. Men hvert år indhenter vi 3 tilbud fra
­forskellige steder, og forskellen er som regel under 200 kr.,
men transportudgifter er selvfølgelig forskellige, afhængigt
af ens bopæl.
Da vi stiller store krav til både stedets faciliteter og især køk­
ken, for at vi en hel weekend ikke behøver være nervøse for,
om vi kan tåle maden, ja så er prisen højere end prisen på en
’almindelig’ weekendovernatning, man kan finde via en søge­
maskine.
Vi har også overvejet, om vi skulle holde landsmødet som fx
et endagsmøde. Men vi har været usikre på, hvor mange der
vil rejse langt for at deltage én dag, og om vi fx kunne risikere
et demokratisk dilemma, hvis fx kun bestyrelsen stillede op
til Generalforsamlingen.
dag afrunder til nærmeste 100 kr. mod tidligere til nærmeste
500 kr. Det ALENE er årsagen til, at vi alle får mindre i tilskud
– selve merudgiftsberegningen er faktisk steget en anelse.
Andre udfordringer vores medlemmer ofte støder på er, at
• Cøliakere får problemer med at få anerkendt deres diag­
nose, hvis de flytter mellem to kommuner.
• Familier bliver mødt med krav om dokumentationer.
• Mange sagsbehandlere ’raskmelder’ cøliakere med lave anti­
stoffer, så de ikke længere kan få tilskud.
Møde i Ankestyrelsen
Vi gør, hvad vi kan, men det er umuligt for en fore­ning, der er
drevet af FRIVILLIGE kræfter, at tage alle sager op.
Derfor glæder jeg mig ekstra meget over, at det er lykkes os at
få et møde med Ankestyrelsen, hvor repræsentanter fra vores
Sundhedsfaglige Råd og bestyrelsen kan fremlægge nogle af
vores udfordringer med kommunerne.
Jeg er sikker på, at det bliver en spændende dialog, hvor vi
håber at opnå forståelse for vores udfordringer og måske end­
da finde løsninger, så vi i fremtiden ikke længere skal slås for
den ret, vi allerede har i henhold til den danske lovgivning.
Rigtig godt forår!
Jeg ved ikke, hvilken vej vi skal gå i fremtiden, men jeg vil
meget gerne i dialog med jer alle, så vi kan skabe et landsmøde,
der kan rumme os alle.
Kommunebøvl – igen, igen
Vi oplever desværre ofte, at kommunerne fortæller cøliakere,
at Dansk Cøliaki Forening har fået nedsat det månedlige til­
skud. Jeg vil hermed gerne sætte en TYK STREG UNDER, at
det er og bliver Folketinget, der har ændret loven, så man i
CøliakiNyt • marts 2014 • 3
KORT & GODT
DIN
bedste opskrift
Har du en yndlings-GF-opskrift, som du
vil dele med andre medlemmer?
– og vil du fortælle historien bag den?
Så send en mail med opskriften og et par linjer om historien bag,
så ringer bladets redaktør dig måske op for at få hele historien.
Måske blev opskriften til ved en fejl? Måske har du oplevet, at
ikke-cøliakere bedre kunne lide dit brød end et glutenholdigt
brød – eller måske ligger der en helt anden sjov, anderledes eller
overraskende historie bag en eller flere af dine GF-opskrifter.
International
Cøliaki Dag
Da International Cøliaki Dag d. 16. maj i år falder sammen
med Store Bededag i Danmark, så har Aktivgrupperne til
vores årlige møde i januar aftalt, at vi fejrer dagen med ”Varme
hveder” fra Hasseris Bageren – nærmere bestemt aftenen før,
som traditionen byder.
I Aktivgrupperne vil vi i løbet af de næste måneder forsøge
at finde egnede lokaler til arrangementet. Invitationerne vil
blive lagt ud på www.coeliaki.dk og sendt ud via nyhedsmail,
akkurat som I plejer at få invitationer.
Traditionen med ”Varme hveder” er netop en af disse tradition­
er, som vi cøliakere ikke kan deltage i uden selv at have ’maden
med’. Derfor kan vi ved selv at arrangere sådan en aften komme
vores familie i forkøbet, og så kan vi invitere dem i byen!
Birgitte Viereck
Aktivgruppe-leder
4 • CøliakiNyt • marts 2014
Du er også velkommen til ’bare’ at sende os din bedste op­
skrift – dog helst med foto. Eneste ’krav’ er, at vi må bringe
dit navn og telefonnummer eller mail, hvis andre medlemmer
skulle have spørgsmål til den.
Send DIN BEDSTE OPSKRIFT og foto til [email protected]
Kursus
for ’nye’ cøliakere
Har du eller dit barn for nylig fået diagnosen cøliaki, så tag på et af foreningens
kurser for nydiagnosticerede
På kurset fortæller psykolog Tove Kvist om det at få diagnos­
ticeret en livslang sygdom.
Hun svarer på spørgsmål, og bagefter er der en snak med
bestyrelsesmedlem og sygeplejerske Edna Stage om cøliaki og
glutenfri kost.
Det næste kursus finder sted
• 14. maj 2014 kl. 10-15 på Bakkegårdsskolen,
Skolebakken 20 i Gentofte
Pris: 300 kr./person inkl. forplejning.
Der er 14 pladser, og tilmelding sker efter først-til-mølleprincippet på [email protected] KORT & GODT
Stadig ledige
Landsmøde­pladser
Mandelkager med
Amarena-kirsebær
Har du fortrudt, at du ikke har fået
dig eller din familie tilmeldt årets
Landsmøde, der i år finder sted i
Middelfart?
130 g mandler (usmuttede) hakkes meget fint
og blandes med
100 g sukker
1 æggehvide
Så kan du stadig nå det!
Skriv eller ring hurtigst muligt på
70 10 10 03 eller [email protected]
Dejen røres godt sammen. Dyp en ske i vand, læg en
klump dej i en våd håndflade og tryk dejen flad.
Placér nu et Amarena-kirsebær (køb Irmas, der koster
det halve) på dejen, og pak det ind i dejen.
Ny dato!
Bageskolen
i Spjald
Diætist Mia Rasholt har måttet flytte datoen
for Bageskolen i Spjald. Den oprindelige dato
var d. 6. september, men NY DATO er d. 13.
september på Spjald Skole fra kl. 10.00-15.00.
Placér kagen på en bageplade (husk bagepapir).
Der bliver 10-12 kager af portionen.
Bag kagerne ved 200°C
i 10-12 min.
Flytter du?
Så husk at give foreningen besked, ellers risikerer
du fremover ikke at modtage CøliakiNyt. Post­
Danmark giver nemlig ikke længere automatisk
besked til afsender om modtagers nye adresse.
Oplys derfor gerne din nye adresse – og
også gerne evt. nyt telefonnummer
eller mailadresse – til forening­
ens kontor på 7010 1003 e­ ller
[email protected]
Husk
Fortæl,
fortæl…
Alle vil gerne læse om andres erfaringer med at leve med
cøliaki – men desværre er der kun få, der har lyst til at fortælle
om det. Derfor vil vi hermed gerne sende en opfordring:
• SKRIV meget gerne – kort eller langt – om din eller dine
børns hverdag med cøliaki. Om hvad der optager, påvirker
og udvikler jer? Hvordan I har klaret bestemte situationer,
hvad sygdommen har lært jer, eller hvordan I bare kommer
igennem dagen?
Og send jeres indlæg til [email protected]
‘Like’ DCF-ungdoms nye Facebook-side!
Redaktionen
CøliakiNyt • marts 2014 • 5
MEDLEMMER FORTÆLLER
Badolato ligger ud mod
Det Ioniske Hav og 2
timers kørsel fra Sicilien.
Oliven, appelsiner og
‘senza glutine’ i Calabrien
Af medlem Jens Per Nielsen,
bor i Nivå i Danmark og Badolato i Italien
Jeg er 64 år, fik konstateret cøliaki i 1990, bor i Danmark i
Nivå og i lange perioder af året i ’udkants’-Italien i en lille by
med navnet Badolato. Byen ligger så langt nede på ’støvlen’
som muligt – helt nede under storetåen, i Italiens fattigste
provins, Calabrien.
På et skilt ved indgangen til lavprissupermarkedet står der: ”Har du svært ved at
finde vores glutenfri produkter, så spørg
personalet”. Velkommen til Calabrien!
6 • CøliakiNyt • marts 2014
Da Afrika for de fleste norditalienere starter syd for Napoli,
så er vi langt væk fra civilisationen. Der kommer ikke mange
turister i området på trods af et herligt klima, skønne strande
og uberørte bjerge. Om vinteren høster vi appelsiner, om efter­
året oliven. Vi er i et af de mest autentiske områder i Italien,
og det ligger langt væk fra charter- og campingturisme. Her
har vi boet i snart 7 år.
På grund af min cøliaki er jeg jo afhængig af at kunne få fat
i glutenfri produkter, primært til bagning. Spørgsmålet var
derfor: Kunne jeg i Calabrien finde tilstrækkeligt med gluten­
fri produkter? Mit behov er glutenfrit mel, mel fra ikke-glu­
tenholdige kornsorter, glutenfri pasta og måske lidt glutenfri
crackers eller småkager.
MEDLEMMER FORTÆLLER
Tv.: Supermarkedet Conad har sin egen linje af
glutenfri produkter.
Th.: G
lutenfri produkter i et mellemstort supermarked i en by med 3000 indbyggere.
I starten medbragte vi det meste fra Danmark, men hurtigt
fandt vi frem til, at udbuddet i Calabrien var langt større end i
Danmark. Alle supermarkeder har hyldemeter med mange for­
skellige produkter. Selvfølgelig dominerer pastaen, og den findes
i mange forskellige variationer baseret på majs, ris eller et mix.
Men melprodukter, brød og kager i alle afskygninger er også
tilgængelige, ligesom der selvfølgelig er glutenfri pizza i køledis­
kene. Generelt er der også langt flere varer med varedeklaration
med angivelse af, om produktet er glutenfrit. Når man fx køber
pølser fra firmaet Galbani, som vi også kender i Danmark for ost,
så står der altid på etiketten: Senza glutine – glutenfrit.
Fødevarer for dyre i Danmark
Prisniveauet i Calabrien på fødevarer ligger 30-50% under
priserne på tilsvarende danske produkter – det gælder også
de glutenfri produkter!
Har man derfor ledt forgæves i super­
markedet i Italien, så går man på
apoteket, hvor udvalget endda er
endnu større. Særlig en produktlinje
er spændende. Det er firmaet NUTRI­
FREE (www.nutrifree.com). Et italiensk
firma, som har et meget differen­
tieret produkttilbud til os med cøliaki. Det var noget, vi godt
kunne bruge i Danmark, så hermed en opfordring til danske
­importører.
Særlig et af deres produkter er spændende: Farina di grano
Saraceno – oversat til dansk: Mel af saracenernes kerner – det
vi på dansk kalder boghvede. Det særlige ved dette produkt er
indholdet af skaller og formalingsgraden, som gør, at det giver
masser af fiber i brødet, når det blandes med glutenfrit mel.
Senza glutine – glutenfrit
1 kg glutenfrit mel fra Schähr koster i Danmark mellem 40 og
50 kr. og i Calabrien 30 kr. Produktet er identisk og i både Italien
og Danmark en importvare, og transportafstanden fra produ­
centen i Tyskland er den samme, så hvorfor denne prisforskel?
Jeg undrer mig over, at vi i Danmark skal betale overpris for
fødevarer sammenlignet med andre EU-lande – især når man
som fx i Calabrien både får bedre råvarer, har et større udvalg
og oplever en højere grad af service selv i discountbutikker.
Apotekerne leverer varen
Apotekerne i Calabrien (og i hele Italien) har særlige af­
delinger for cøliakere – ofte sammen med produkter uden
sukker og forskellige sundheds-/biodynamiske produkter.
Morgenmad i Italien
De fleste italienere starter dagen med en café og en cornetto
(croissant) på den nærmeste bar. Den går jo ikke for en cøliak­
er, men hjælpen er klar, som det fremgår af billedet fra en
bar, hvor der står: Morgenmad – helt uden gluten. Jeg ved
ikke helt, hvad en ernæringsekspert vil sige til denne form for
morgenmad!
Mandelkager med Amarena-kirsebær
Der er som nævnt et stort udbud af glutenfri småkager i
Italien, men cøliakeres store passion i Calabrien er kondito­
riernes mandelkager. Der dyrkes mange mandler i regionen,
og der er derfor tradition for kager med mandler – det samme
gælder kastanjer. Mandelkagerne består alene af mandler,
sukker og æg (minder om vores kransekage, men mere grov
og spændende) samt diverse tilsætninger af citron, kirsebær
etc. Prisen for et kilo mandelkager er 120 kr.
Man kan selv forsøge sig som mandelkagebager, og jeg har
lavet denne lille opskrift med Amarena-kirsebær, som ses på
side 5.
Fra et apotek i byen Soverato – og det er kun et udsnit af udvalget.
CøliakiNyt • marts 2014 • 7
FULD AF SMAG
FRI FOR GLUTEN
Semper har i mere end 20 år været det førende glutenfri mærke i Norden. Vores eksperter
i Stockholm udvikler opskrifterne med udgangspunkt i det nordiske køkken. Dermed
sikrer vi den højeste kvalitet og en smag du
kender. Lev livet – fri for gluten!
Semper glutenfri kan købes hos
SuperBest,
Irma
og helsam.dk
8 • CøliakiNyt
• marts
2014
Læs mere på semperglutenfri.dk
MEDLEMMER FORTÆLLER
Glutenfrit takeoff
Sådan får du nemt din glutenfri madpakke med ombord på et fly
Af Medlem Christian Hansen, Ballerup
Jeg fløj med Air France til Paris i foråret 2013. Som på så mange
andre kortere flyvninger indenfor EU kunne Air France ikke
levere glutenfri mad, så jeg havde derfor min egen glutenfri
madpakke med. På vej hjem fra Paris blev min egen glutenfri
madpakke imidlertid konfiskeret i sikkerhedskontrollen.
Jeg viste sikkerhedsfolkene en lufthavnsbrochure, hvor der
stod, at man lovligt kan tage spædbørnsmad og nødvendig
specialkost med på flyene. Men desværre fik brochuren blot
sikkerhedsfolkene til at kræve dokumentation for, at jeg
havde cøliaki. Det hjalp heller ikke, at jeg viste mit franske
sprogkort. Sikkerhedsfolkene krævede en attest underskrevet
af myndighederne.
Hurtig hjælp fra DCF
Hjemme i Danmark forelagde jeg problemet for Dansk Cøliaki
Forening og foreslog, at foreningen lavede en standardblan­
ket, som vi glutenintolerante kan få vores læge til at udfylde.
Og i løbet af forbløffende kort tid havde foreningen lavet
blanketten – og STOR ros for hurtig hjælp!
”No problem – have a nice meal on your flight”
Tilfældet ville, at jeg igen skulle med Air France til Paris i
efteråret 2013. Da jeg skulle igennem sikkerhedskontrollen
i Charles de Gaulle-lufthavnen i Paris, fremviste jeg blot den
nye blanket fra Dansk Cøliaki Forening.
Og hvilken forandring: Sikkerhedsfolkene var yderst hjælp­
somme og bar blanketten frem til ”taske-gennemlysnings-­
operatøren”, der hurtiglæste den og kiggede på min mad­
pakke med et stort smil og sagde: ”No problem – have a nice
meal on your flight”.
Konklusionen
Stor ros til Dansk Cøliaki Forening for hurtigt at lave en meget
simpel standardblanket, som ens egen læge kan underskrive.
Du finder dokumentet til flyrejser på www.coeliaki.dk – under
’medlemssider’ + ’dokumenter’.
CøliakiNyt • marts 2014 • 9
Børne- og UngeCamp
Fælles
Børne- og UngeCamp 2014
”Det var en rigtig god camp”
Børne- og UngeCamp’en i Middelfart var
en stor succes. Patrick på 12 år og Therese
på 21 år fortæller om deres oplevelser
Lalandia-tur
Der var meget på programmet. Lørdag skulle vi til Lalandia
fra kl. 9-15. Der var en rigtig god og forventningsfuld stem­
ning i bussen. Lalandia var kæmpestort og et sted, mange
ikke havde været før.
En KÆMPESTOR TAK til Bagger-Sørensen Fonden,
som gjorde det muligt, at i alt 76 børn og unge kunne være
sammen en weekend på Skovgården i Vejlby ved Middelfart.
Da vi kom hjem fra Lalandia, kom psykologen Halfdan og for­
talte, inden vi spiste lækker mad. Og om natten var vi på et
vådt og koldt natløb og kom lidt sent i seng.
Fra 76 børn og unge samt 6 voksne
Psykologen var rigtig god
Jeg kunne rigtig godt lide ham psykologen. Han var god til at
fortælle, han var rar, han holdt ingen udenfor, og han snak­
kede om, hvordan han troede og vidste, vi havde det. Det var
dejligt at få én til at føle, at man ikke var den eneste, der har
det sådan.
Af Patrick Grace, 12 år, Hjørring
Stemningen var god, fra vi trådte ind ad
døren på Skovgården. Der var optimisme,
og jeg vidste, at alt var glutenfrit.
Jeg var med, fordi jeg allerede én gang havde haft en god
oplevelse på Dansk Cøliaki Forenings BørneCamp sidste år.
Det var rigtig hyggeligt. Jeg kunne godt lide at sidde og snak­
ke, når vi sad og spiste. Jeg snakkede med nogen af dem, jeg
havde mødt sidste gang – og så nogen nye.
Dejligt at møde andre
Det var godt at møde børn fra andre dele af landet. De snakker
anderledes, og det synes jeg er hyggeligt. Men selvom vi kom­
mer fra forskellige dele af landet, føler jeg, at jeg er mere ens
med dem end med dem fra min egen by, som ikke har cøliaki.
10 • CøliakiNyt • marts 2014
Maden
Morgenmaden var god hver dag – fx fik vi røræg og nybagte
boller, ost, syltetøj og pålægschokolade.
Søndag pyntede vi rigtig
flotte kager. Mange var fan­
tasifulde, og igen var der en
rar og god stemning, hvor
alle fik lov til at vise, hvad
de også kunne.
Det var en rigtig dejlig
weekend, og hvis der kom­
mer flere camps,vil jeg helt klart med. Det var SÅ hyggeligt.
Børne- og UngeCamp
Børnestemmer fra campen
1.
2.
3.
4.
“Det bedste har nok været Lalandia
- og så kage­dekoration”.
Christopher Grunnan, 11 år,
fra Aalborg.
“Det er så hyggeligt og
dejligt, at man ikke skal
bekymre sig om maden”.
Laura Tolbøll, 11 år og
fra Vojens - her sammen
med Mathilde Arentz på
10 år fra Herfølge.
“Hvis noget skal være bedre, så
skal vi være sammen i 5 dage”.
Andrea Iskau, 11 år, Køge.
UngeCamp
Af Terese Gerdts, 20 år, Vanløse
Campen var rigtig hyggelig. Der var mange
nye, der ikke havde været med tidligere – vi
var i alt 18 unge.
Programmet var løst, så der var en del tid til både at spille spil
og til at lave frokost og aftensmad. 5.
Hvad gør I?
Vores oplæg med psykolog Halfdan Skjerning lørdag efter­
middag forløb nogenlunde som børnenes. Han fremlagde 6
pro­blemstillinger, som vi skulle forholde os til i små grupper
og derefter snakke om i fællesskab.
De 6 problemstillinger var:
1. Hjemme hos en ny ven, hvor familien serverer almindelig
pizza.
2. Uddeling af kage i skole o.l., hvor man ikke er blevet husket.
3. McDonald’s.
4. Din bedste ven får cøliaki: Hvordan ville du reagere?
5. Buffet: Hvordan finder vi ud af, hvad der er glutenfrit ved
en stor buffet?
6. Hvis der kommer en pille, der kan nedbryde gluten i maden
i to timer, ville vi bruge den?
Kagepyntning
Søndag var vi med til at pynte kager, de blev meget flotte. Eft­
erfølgende holdt vi ”Ungemøde”, hvor vi evaluerede campen
og fandt på idéer til fremtidige arrangementer og ungecamps.
De unge var generelt positive og vil gerne med på næste camp.
1. Marie og Therese pynter kager sammen med alle de andre.
2. Det kræver fuld koncentration - og det har Sara og Estrid her.
3. Tereses fine kage.
4. Hyggespil – her fx Bolette, Andreas, Thimmi og Christopher (m. kasket)
5. Axel, Lone, Jonathan, Thimmi, Ida, Bolilette og Mathilde m.fl. tager for sig
af morgenmaden.
CøliakiNyt • marts 2014 • 11
Børne- og UngeCamp
1.
Idéer til fremtidige
ungecamps og
-aktiviteter
2.
• Temaaften/weekend:
- Gallaaften
- Halloween
- OL/Turnering
- Stenaldermad hele weekenden
• Forhindringsbane eller træklatring
• Teamwork
• Bage-/Madkursus
• Rejser
• Guide til brug af DCF’s hjemmeside
• Guide til indkøbssteder
• Latterkursus
• Karaoke
• Filmaften
3.
4.
Oplægsholdere
• Chris MacDonald: Mad og sundhed generelt
• Thomas Rode: Stenalderkost eller paleo
• Jane Faeber: LCHF (Low carb High fat)
• Palle Strøm: Positivitet
• Søren Lynge: Fokus på børn i problemer
• Jerk W. Langer: Læge
• Jan Gintberg eller anden komiker
Lokale aktiviteter
• Knuthenborg Safaripark
• Tur til svømmehal, gymnastiksal, skøjtebane osv.
• Biograftur
• Besøg på glutenfri restaurant eller pizzeria
5.
6.
1. Det krøver stor koncentration at pynte flotte kager.
2. Her er det ‘Livets træ’ - i kageudgave.
3. Daniel, Jakob og Niels m.fl. nyder morgenmaden.
4. Lone i pendulfart med friske boller-forsyninger.
5. Efter indlæg ved psykolog Halfdan Skjerning skulle deltagerne snakke ud
fra de spørgsmål, de har fået stillet.
6. Efter besøg i Winter World bliver der uddelt grønne kendingsarmbånd før
turen til Lalandia.
12 • CøliakiNyt • marts 2014
Børne- og UngeCamp
1. 2.
Næste børneog ungecamp
Den 13.-15. juni afholder vi både Børne­Camp
og UngeCamp på Bøsøre Camping v. Nyborg.
De to camps har forskelligt program, og fx skal de unge
sove i campingvogne, og børnene i hytter.
3. 4.
Nærmere oplysninger kommer i vores nyhedsmails, som
du kan tilmelde dig på www.coeliaki.dk
5.
1. Fin, fin kagepynt.
2. Rasmus, Emil, Boline, Andreas og Ida (hvid hat) m.fl. i bussen.
3. Laura (forrest) og Karoline i bussen på vej hjem fra Lalandia.
4. Og endnu en fin kage.
5. De unge hygger sig med at spille kort.
Selvstændige forhandlere af nogluten.dk produkter:
Seest Bageri i Kolding - Vangs Bageri i Hatting/Horsens
Løgstørvejens Bageri i Randers - Bayinchi i Hammel
Skals Bageri i Viborg - Hasseris Bageri i Aalborg
You only live ones/Natur og Helsekostbutik i Slagelse
Thulebageren i Aalborg - Storvorde Bageri i Storvorde
Udleveringssteder: Esbjerg - Haderslev - Aarhus - Aalborg
Find os desuden på Facebook nogluten.dk
CøliakiNyt • marts 2014 • 13
FORSKNING
Referat:
Internationalt
Cøliaki-symposium
Af Anne Staal, stud.med. ved
Syddansk Universitet,
H.C. Andersen Børnehospital, OUH
og Henrik Toft-Hansen, cand.scient.,
ph.d., lektor, H.C. Andersen Børnehospital, OUH
Vi deltog i september i det internationale cøliakisymposium
(ICDS) i Chicago, hvor ca. 1.500 forskere, behandlere og patien­
ter fra det meste af verden var samlet. Her blev den nye­ste
udvikling indenfor diagnostik og basal forskning omkring
cøliaki præsenteret.
Konferencen gav et positivt indtryk af et meget aktivt interna­
tionalt forskningsmiljø omkring cøliaki og andre gluten-relatere­
de lidelser. Vi kan håbe, at forskernes forventninger holder stik,
så forbedringer i diagnostik og behandling kan opnås indenfor
en overskuelig fremtid. Resultaterne fra de igangværende klini­
ske forsøg skulle gerne foreligge i løbet af de næste par år, inden
den næste ICDS-symposium bliver holdt i Prag i 2015.
Her har vi samlet lidt uddybende om de mest interessante
emner:
Cøliaki eller non-cøliakisk gluten-sensitivitet?
At kunne skelne mellem patienter med cøliaki og patienter
med non-cøliakisk gluten-sensitivitet (NCGS) var et omdiskuteret emne på symposiet.
• Donald Duerksen, Canada, har i en undersøgelse fundet,
at mennesker med NCGS følger den glutenfri diæt dårligere
end mennesker med cøliaki – måske fordi de ikke bliver
’oplært’ godt nok i at følge diæten.
• Carolina Ciacci, Italien, var bekymret for, at NCGS-patienter på glutenfri diæt udelukker meget mere end gluten fra
diæten og derfor kommer til at mangle vigtige næringsstoffer. Hun beskrev derfor, at symptomer kan bedres ved
at følge ikke en glutenfri diæt, men i stedet en FODMAPfri diæt. FODMAP betyder, at man spiser mindst muligt af
bestemte kulhydrater, der er kendt for at give problemer,
hvis man har irriteret tarm.
14 • CøliakiNyt • marts 2014
Der var forskellige forslag til at skelne imellem cøliaki
og gluten-sensitivitet:
• Elena Roslavtseva, Rusland, beskrev, at vævstypen DQ7
kunne spille en rolle i gluten-sensitivitet, hvorimod det er
DQ2 og DQ8, der er impliceret i cøliaki.
• Katri Lindfors, Finland, har undersøgt tarmvævsprøver
fra cøliakipatienter og NCGS-patienter. Hun fandt en forskel i bl.a. antallet af regulatoriske T-celler, der er immunregulerende celler med formodet betydning hos folk med
cøliaki. Konklusionen var, at inflammationen i tyndtarmen er
forskellig hos gluten-sensitive patienter og patienter med
cøliaki. Det styrker hendes tro på, at NCGS er noget andet
end cøliaki og hvedeallergi.
Generelt var man enige om, at der skal flere undersøgelser til,
før man kan sige noget entydigt om NCGS.
FORSKNING
Ny behandling?
Supplement til eller erstatning for den glutenfri diæt
På konferencen blev der fremlagt forskellige hypoteser, men
de fleste omhandler det at indtage en form for enzym, der kan
nedbryde eller påvirke de skadelige dele af proteiner fra gluten.
• Yotam Nisemblat, Israel, beskriver medikament BL-7010,
der kan gives oralt og binde glutenproteiner, så de udskilles
med afføringen. Præ-kliniske studier har vist, at det er veltolereret og sikkert selv i høje doser. De første kliniske studier vil gå i gang i starten af 2014.
• Daniel Adelman, USA, undersøger enzymet ALV003, der kan
nedbryde gluten og dermed mindske skaderne på tarmslimhinden.
• Ingrid Pultz, USA, har undersøgt et andet enzym – Kuma­
Max – der kan nedbryde glutenfragmenter i maven, før de
passerer ned i tarmen. Laboratorieforsøg har vist at kunne
nedbryde 99% af et glutenfragment på 15 minutter. Kuma­
Max bliver lige nu testet i kliniske forsøg.
Screening og diagnostik
Som før omtalt her i CøliakiNyt blev der i 2013 vedtaget
nye ESPGHAN-guidelines, hvor professor Steffen Husby,
H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital
(OUH), har været meget involveret.
Biopsi – ja eller nej?
Her er man i Europa enige om, at ikke alle behøver at få
taget en tarmbiopsi for at få stillet diagnosen, hvis blodprøven alene viser overbevisende tegn på cøliaki. Emnet
blev debatteret, da det nordamerikanske NASPGHAN er
meget uenig, fordi man mener, at det er for usikkert at
diagnosticere uden en biopsi – bl.a. fordi antistoffer mod
enzymet transglutaminase (TG2) kan svinge og måske helt
forsvinde med tiden.
Cøliaki-screening?
Det blev desuden også diskuteret, hvorvidt man bør
screene hele befolkningen for cøliaki, som man gør det i
dag med fx brystkræft. For at lave et screeningsprogram
skal en række kriterier fra WHO være opfyldt, og det mente
Alessio Fasano, USA, at cøliaki gør. Ifølge ham ville det være
sund fornuft at screene hele befolkningen, hvorimod flere
andre mener, at man mangler at klarlægge sygdommen
yderligere, eller at man kun bør screene folk i risikogrupper.
• Jessica D. Schulz, Schweiz, forklarede om prolyl endopep­
tidaser (PEPs), som i modsætning til vores normale
fordøjelsesenzymer relativt nemt kan nedbryde gluten. De
arbejder med at stabilisere enzymet og sikre, at det bliver
aktiveret de rette steder.
• Frits Koning, Holland, har enzymet AN-PEP klar til kliniske
forsøg, men påpegede, at enzymbehandling sandsynligvis
aldrig vil blive så effektiv, at cøliakipatienter kan spise en
normal diæt, men derimod vil være et supplement til en diæt
med lavt indhold af gluten.
• Robert Anderson, Australien, præsenterede en anden mulighed, nemlig en mulig ny terapeutisk vaccine, ImmusanT
Nexvax2®. Vaccinen bliver nu testet i kliniske studier i Australien, New Zealand og USA. Nexvax2® skal forhindre de
glutenspecifikke immunceller i at reagere mod gluten, også
selvom man indtager glutenholdig kost. På sigt kan vaccinen
måske også bruges ved andre autoimmune sygdomme som
fx diabetes.
Nem Bagning med Naturlig Glutenfri Mel
og
Malby Mix
Til bagning med alt det gode uden gluten,
ren havre, hirse, soja, quinoa, kikærter,
fuldkornsris, majs m.fl og nødder og frø
f.eks. sesam, hørfrø, kommen og birkes.
Godt Brød – Nem Bagning
Naturligt Fuldkorn og Malby Mix
Kan købes i helsebutikker eller bestilles
www.malbymix.dk tfl. + 45 62211378
Jytte Malby Vindebyvej 34 5900 Rudkøbing
CøliakiNyt • marts 2014 • 15
Brød og kager til cøliakere
Cøliaki er ingen hindring, når det handler om gode smagsoplevelser!
KAGEKNAS er et specialkonditori, der bl.a. fremstiller brød og kager uden gluten.
Alt fremstilles fra bunden, vi bruger ingen færdiglavede
brød- eller kageblandinger.
KAGEKNAS har pt. intet udsalg, men laver alt på bestilling fra dag til dag – med få
undtagelser. Bestilte varer afhentes i produktionen i Søborg.
Kontakt os på tlf. 52 40 47 76 eller e-mail [email protected]
KAGEKNAS
WWW.KAGE KNAS . DK
VILHELM BERGSØES A LLÉ 16
2860 SØBORG
Med FiberHUSK® er det lidt
nemmere at bage glutenfrit
- dejen hæver bedre, brødet
holder sig friskt længere og
det smuldrer ikke så let.
På fiberhusk.dk kan du finde
lækre glutenfri opskrifter med
FiberHUSK®.
Her kan du også bestille en
gratis prøve på FiberHUSK®.
Bag
glutenfrit
med
FiberHUSK®
®
HUSK PRODUCTS · 2770 Kastrup · fiberhusk.dk
16 • CøliakiNyt • marts 2014
DEFINITIONER
Definitioner
Hvad er hvad? – og hvorfor?
’Cøliaki’, ’Glutenintolerans’ og ’Glutenallergi’ bliver – desværre – ofte brugt i flæng.
Her kan du læse, hvad de forskellige udtryk dækker over ud fra et sundhedsfagligt synspunkt
Af Det Sundhedsfaglige Råd, Dansk Cøliaki Forening
Cøliaki
Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
Hvedeallergi
er en genetisk bestemt auto­immun sygdom, der bliver udløst af gluten i kosten.
er en tilstand, hvor mennesker med
kroniske mave-tarm-gener er intolerante
overfor gluten, selvom de ikke har cøliaki.
er en egentlig allergi.
Mekanisme: Cøliaki giver forandringer i tyndtarmen, så maden bliver optaget dårligere.
Mekanisme: Ukendt, men der er en del
forskning i gang på området.
Mekanisme: Allergisk reaktion i immunforsvaret, når man spiser fødevarer med hvedeproteiner.
Symptomer: Gener fra mave-tarm-kanalen.
Symptomer: Kløe i munden, hævelse i halsen,
udslæt/eksem og nældefeber, kløe i øjne og
næse, hoste og vejrtrækningsbesvær samt
opkast og diarré, straks efter man har indtaget hvede. Alle symptomer behøver ikke at
være til stede.
Symptomer: Gener fra mave-tarm-kanalen
og ofte symptomer fra andre organer. Hos
mange er unaturlig træthed dog eneste
symptom.
’Behandling’: Glutenfri diæt, så forandring­
erne i tyndtarmen forsvinder og mange får
færre symptomer.
’Behandling’: Ingen anerkendt behand­
ling, men man kan evt. prøve med symptombehandling – fx glutenfri diæt.
’Behandling’: Hvedefri diæt.
Diagnose: Blodprøver. Hos voksne også en
biopsi fra tyndtarmsslimhinden, mens børn
i særlige tilfælde kan undvære en biopsi.
Tidligere blev cøliaki ofte kaldt ’glutenintole­
rance’ for at præcisere, at det ikke er en allergisk lidelse – det er man nu gået bort fra.
Glutenallergi eksisterer ikke, selvom
Diagnose: Priktest/blodprøve samt diæt
og provokationstest.
mange stadig – fejlagtig – bruger det i
daglig tale om cøliaki.
CøliakiNyt • marts 2014 • 17
Godmorgen(mad) –
helt uden gluten.
NYHED
GaiaGrain er en helt ny serie danske
glutenfri morgenmadsprodukter.
Du kan vælge mellem tre forskellige
varianter – glutenfri cornflakes, fiberflakes
og boghvedeflakes.
Kan købes i dagligvarehandlen.
Glutenfrie produkter
...i Løvbjerg
• Over100glutenfrieprodukter
• Bredtbasissortiment
FTER T
SE EESKILTE
HY...LDeDT viSer vej
FTER T
SE EESKILTE
HYLDeT viSer vej
...D
Brønderslev: Arkaden 14
Fredericia: Strevelinsvej 11
Horsens: Borgergade 12
Ikast: Vestergade 63
Nyk.Mors: Vestergade 15
Odder: Nørregade 10
Odense: Rugvang 36-38
Skanderborg: Adelgade
Uge 70
24 ·
18 • CøliakiNyt • marts 2014
• Finderduikkedenvareduønsker,
såkontaktpersonaletogdevilvære
behjælpeligemedatbestilledenhjem,
hvisdetermuligt.
• Vedstørreordrer,erdetengodideat
mailedinbestillingtildinLøvbjergbutik,såviersikrepåathavevarerne
hjemmetildig.
Du kan maile din bestilling eller forespørgsel.
Se mail-adr. på din nærmeste Løvbjerg-butik
på www.lovbjerg.dk
Struer: Søndergårdsvej 2
Tarm: Åboulevarden 65
Varde: Hjertingvej 15-17
Vejen: Lindetorvet 2
Viborg: Koldingvej 130
Viborg: Randersvej 60
Aabenraa: H.P. Hanssens Gade 41
Aarhus: Ottegælder
Ruds Gade
Tilbuddene
fra98-100
søndag
SØNDAG - FREDAG 8-21
8-18
d. 9. juni til lørdag d. 15. juni 2013
LØRDAG
opskrifter
Glutenfri
Annes nemme Grovboller
Bollerne
sættes med to
spiseskeer på
en bageplade
med bage­
papir.
10 stk. boller
½ dl hørfrø
½ dl solsikkekerner
½ dl sesamfrø
½ dl hirseflager
2 dl kogende vand
50 g gær
1 dl A 38 eller andet surmælksprodukt
1 ½ tsk. salt
1 æg
1 spsk. olie
½ dl sukker
400 g fint glutenfrit melmix
Pensling: Æg eller mælk
Pynt: Sesamfrø
Frø og kerner hældes op i en røreskål
og overhældes med kogende vand.
Står i ca. 5 min.
Gær opløses i A38 og hældes op i
røreskålen, når indholdet i røreskålen
er lunkent.
Resten af ingredienserne tilsættes
under omrøring.
Den første halvdel af melet tilsættes på
én gang, resten lidt efter lidt.
Dejen røres godt på maskinen, ca. 10
min. ved lav hastighed.
Opsk
”Glutenfr rifterne er fra
i – til hverd
ag og fest”.
bagebog
revideret
udgave 2009_
Layout 1
13/01/10
09.02 Side
1
Glu
tenfri
- til hverd
ag & fest
Det er nemt med to spiseskeer, som
dyppes i varmt vand.
Hæver tildækket på et lunt sted i ca.
45 min.
Pensles med æg eller mælk og drysses
med sesamfrø.
Bages i 20-25 min. ved 200°C midt i
ovnen.
Pitabrød
Gæren opløses i vand.
Øvrige ingredienser blandes i. Det røres
på røremaskine i 10-15 min.
8 -10 stk.
3 dl lunkent vand
50 g gær
500 g fint glutenfrit melmix
1/2 tsk. salt
2 spsk. olie
Formes til små, flade brød.
Hæver i 30 min.
Pensling: Sukkervand eller mælk.
Kan pensles med sukkervand eller
mælk, så de får en mere gylden skorpe.
Bages ved 250°C i 8-10 min.
Hindbærroulade
Læg straks et opvredet viskestykke
over bagsiden af kagen.
4 æg
150 g sukker
75 g kartoffelmel
40 g majsstivelse, Maizena
2 tsk. bagepulver
2 tsk. vaniljesukker
Lad kagen køle af et øjeblik, før
viskestykke og bagepapiret på bagsiden
af kagen fjernes.
Fyld: 250 g hindbærmarmelade.
Hindbærmarmeladen smøres ud over
kagen, mens den endnu er lidt lun.
Æggene og sukker piskes let og luftigt
med en håndmikser.
Massen bredes ud på en plade med
bagepapir.
Sigt kartoffelmel, majsstivelse, bage­
pulver og vaniljesukker i æggemassen,
og vend det forsigtigt rundt.
Bages ved 250°C i ca. 7 min.
Rouladen rulles sammen fra den lange
side.
Vendes straks ud på sukkerdrysset
bagepapir med bagsiden opad.
Hindbærrouladen kan fryses.
CøliakiNyt • marts 2014 • 19
BREVKASSE
Skriv til os
Her i CøliakiNyts brevkasse kan du stille spørgsmål om cøliaki til
foreningens sundhedsfaglige råd. Som udgangspunkt bliver dit
navn nævnt sammen med dit spørgsmål, medmindre du i dit ind­
læg udtrykkeligt ønsker at være anonym.
Jüri Rumessen
voksenlæge
Gentofte Sygehus
Hanne Skovbjerg
voksenlæge
Amager Hospital
Steffen Husby
børnelæge
Odense Universitetshospital
Mia Rasholt
diætist
Marianne Munch
Simonsen
diætist
Didde DreijerNorsker
socialrådgiver
Alle indlæg kan blive redigeret og forkortet, hvis spalte­pladsen kræver
det. Skriv derfor gerne KORT og PRÆCIST på [email protected]
Aksel Lange
børnelæge
Skejby Sygehus
Du kan læse flere spørgsmål og svar på foreningens
hjemmeside.
Venlig hilsen
Brevkassen
Øl og anbefalinger
Jeg er 54 år og har for nylig fået cøliakidiagnosen, og jeg lever
glutenfrit. Jeg bryder mig ikke om hirseøl, men sætter pris på risøl, men
da de er meget dyre, har jeg fundet et alternativ i den mexi­
canske majsøl, Corona. I Sverige vurderer man, at glutenind­
holdet i Corona-øl – trods lavt indhold af bygmalt – kan tåles
af cøliakere. 1. Hvorfor giver man i Danmark ikke også “grønt lys”
for Corona-øl? 2. Er der samme mængde gluten i den anden mexicanske majsøl “Sol”?
Jeg bliver ikke tit dårlig tilpas af at spise gluten, og derfor
tænker jeg tit:
Kære Britt
Jeg henholder mig også til de svenske målinger og ’tillader’
Corona-øl til cøliakere – ligesom de andre almindelige øl i den
svenske måling med et glutenrestindhold under 20 mg glu­
ten/kg. Derfor er vi nogle danskere, der tager øl med hjem
fra Sverige.
Ifølge producenten af ”Sol” indeholder øllen over 20 mg glu­
ten/kg og kan ikke regnes for glutenfri.
Selvom du ikke bliver dårlig af gluten, så er det vigtigt, at
du overholder den glutenfri diæt 100%. Ikke alle cøliakere
får nemlig symptomer af at spise gluten, men der sker den
samme skade på tarmen.
Du kan godt spise produkter med “spor af hvede/gluten”.
3. Behøver jeg være så striks med min glutenfri mad?
4. Og kan jeg fx godt tillade mig at spise varer, der blot
indeholder spor af gluten? 5. Hvor meget gluten er der egentlig i havregryn?
6. Og er spor af gluten i det hele taget ikke altid under
den kritiske værdi, som man måler efter?
7. Har jeg ret i, at 20 ppm er grænsen?
Venlig hilsen
Britt
20 • CøliakiNyt • marts 2014
Der kan være stor forskel i mængden af forurening fra andre
kornsorter i havregryn. Derfor anbefaler man, at cøliakere
kun spiser den rene havre. I merudgiftsberegningen er der
også medregnet den dyre udgift til ren/glutenfri havre.
Du har ret: ”Spor af” gluten altid ligger under grænsen på 20
ppm.
Mia Rasholt
Diætist
BREVKASSE
Tolkning af blodprøver
I forbindelse med min graviditet har min læge taget en blod­
prøve i december, som viste følgende værdier:
• Gliadin-antistof: 1,9
• IgA: 2,73
• IgG: 11,5
Lægen siger, at jeg skal spise glutenfrit fremover, men jeg
ønsker at høre en “second opinion” på målingerne, fordi min
læge generelt har lidt markante holdninger – han er fx ikke
fan af mælk og anbefaler ofte ’alternative’ kosttilskud.
Jeg har desuden i nu ca. 4-5 mdr. haft nogle små knopper
på den højre hånd, som klør om morgenen, dog ikke dagligt.
Knopperne har i perioden bredt sig fra lige over håndleddet
til ud på håndfladen, og lægen kobler det til gluten og/eller
mælk, dog uden at ville undersøge det nærmere – selvom jeg
har spurgt til det.
Hvis jeg er intolerant, er det jo et faktum, jeg må efterleve.
Men jeg synes, det er en dyr affære, hvis det ikke er tilfældet.
Jeg har selvfølgelig søgt en del på internettet ift. til oven­
stående målinger, men da jeg ikke har en lægefaglig/medicinsk
baggrund, kan jeg ikke umiddelbart tolke på det, jeg finder.
Jeg håber, I kan hjælpe.
Venlig hilsen
Søs
Kære Søs Cøliaki medfører afglatning af tyndtarmens fingerformede
processer, hvilket nedsætter optagelsen af værdifulde føde­
emner i kosten, og det kan på sigt føre til alvorlige komplika­
tioner.
Hvis man har cøliaki, skal man holde livslang glutenfri diæt.
Cøliaki bliver diagnosticeret vha. en vævsprøve fra tynd­
tarmen, blodprøver og reaktioner på glutenfri kost.
Dine blodprøver siger ikke så meget – fx er gliadin-antistofværdien for længst betragtet som uanvendelig til at bruge til
screening for cøliaki. Og så kan en blodprøve aldrig stå alene,
hvis diagnosen cøliaki skal stilles.
Det er derfor vigtigt, at du bliver ordentligt undersøgt: I første
omgang med en IgA-vævs-transglutaminase-blodprøve, even­
tuelt en vævstypebestemmelse på en blodprøve (HLA) og
muligvis derefter en vævsprøve fra tyndtarmen ophentet ved
mave-kikkertundersøgelse.
Først herefter kan man afgøre, om det er nødvendigt for dig
at undgå gluten.
Det er nødvendigt og vigtigt, at du fortsætter med at spise
glutenholdig mad, indtil undersøgelserne er overstået, da
man ellers ikke kan finde de karakteristiske forandringer, der
giver diagnosen.
Dine hudsymptomer kunne være led i cøliaki, men en hudlæge
kan give dig mere præcis besked.
Du bør henvises til en mave-tarm-specialist med interesse for
cøliaki og få ovenstående diskuteret godt igennem.
Med venlig hilsen
J. J. Rumessen
Overlæge i mave-tarmsygdomme
CøliakiNyt • marts 2014 • 21
Opdag enestående og foranderlige Sydtyrol.
Bjerge ved Middelhavet
Forskellige kulturer mødes i Norditalien på grænsen til Østrig.
De mange fæstninger og slotte gør området til det ideelle sted for en rejse
gennem fortiden.
Oppe i bjergene frister alpestierne til en tur rundt i det enestående
naturlandskab.
Vores hotel ligger i nærheden af den charmerende lille by Merano (10km).
Store kontraster i hjertet af Sydtyrol: skihytter eller designerhoteller,
shopping eller vandring Merano byder på et spændende sammenkog af
aktiviteter, mad og kultur.
Vi har mere end 20 års erfaring med glutenfri madlavning, og vi
garanterer jer en ferie helt uden bekymringer her i udkanten af
Merano. Vores hotel er godkendt af den italienske Cøliakiforening.
Vi kan tilbyde en velassorteret morgenmadsbuffet med forskellige
typer glutenfri brød, pølse samt müsli. En af aftnerne forkæler vi
jer med en fire-retters menu efter eget valg, inklusive salatbuffet.
I vores hotelbar byder vi på hjemmelavede glutenfrie kager og is.
Vores helt specielle tilbud til dig:
Glutenfri gourmet-uger, hvor vi bl.a. besøger Dr. Schär, som har
specialiseret sig i at fremstille glutenfri produkter af høj kvalitet.
Hotel Weiss
Via Venosta 38
39020 Parcines (BZ)
ITALY
www.hotelweiss.it
[email protected]
Halvpension fra Euro 59,00ca. DKK 440.00 til Euro 77,50 ca. DKK 579.00
Vi holder åben fra april til November.
Besøg vores hjemmeside www.hotelweiss.it.
www.partschins.com
www.suedtirol.info
AKTIVGRUPPER
Syd- og Sønderjylland
Siden sidst…
Kontakt Birgitte Viereck
4062 7092
[email protected]
Ses vi?
Sæt allerede nu X i kalenderen:
• 15. marts: Fastelavnstema, Høje Kolstrup Skole.
• 5.-6. april: Landsmøde. Generalforsamling mv.
• 15. maj: ”Varme hveder” i Seniorhuset i
Christians­feld.
• 24. maj: Sommertur til Tørning Mølle v. Hammelev.
Møde med alle Aktivgrupper
På årets Aktivgruppemøde lærte vi at blive bedre til at kom­
munikere – og vi hørte om, hvad de andre grupper sætter
gang i. En rigtig god dag.
Det faglige og sociale
Uden jer – ingen Aktivgruppe. Derfor vil jeg opfordre jer til at
deltage, når I har tid og lyst. I vores spørgeskemaundersøgelse
ønskede I både faglige og sociale arrangementer. Det forsøger
vi at opfylde.
Mere info i nyhedsbrevet – tilmeld dig på www.coeliaki.dk
Vi tager hul på foråret
I sne står urt og busk i skjul – og pludselig længes vi efter foråret.
En dag vi vågner op, så er forårets små kendetegn på vej.
Knopper på træerne, de første små blomster, og så vil vi glæde
os til noget varme.
Fastelavn
Vi bager fastelavnsboller. Oprindeligt planlagde vi det sam­
men med Sønderborg, men nu står vi selv for dagen.
”Varme hveder”
Vi samles storebededagsaften og spiser ”Varme hveder” fra
Hasseris Bageren i Seniorhuset i Christiansfeld.
Hasseris Bageren
Sidst i november var Hasseris Bageren i Christiansfeld på
besøg – Jan Rank kom, så og sejrede og havde mange smags­
prøver med. Tilslutningen var god.
Diætist Marianna Jacobsen, Sønderborg Sygehus
Vi var ca. 30 tilmeldte – både medlemmer og ikkemedlemmer,
fra studerende og til bedsteforældre. Vi afholdt dagen sam­
men med Aktivgruppen Sønderborg.
Sommertur til Tørning Mølle
Vi skal nyde naturen og hygge os. Og vi kan spise alt det, der bliv­
er stillet frem. Det bliver en ren fornøjelse – også for børnene!
DCF Landsmøde i Middelfart
I styregruppen glæder vi os til at se rigtig mange til Lands­
mødet, som i år er i Middelfart. Møder du op, har du også
mulighed for at få indflydelse.
HUSK
at tilmelde dig arrangementet
den 15. marts!
Har du ikke tilmeldt dig vores nyhedsbreve på hjemmesiden,
så gør det NU. Så modtager du invitationer i din mailboks.
HUSK tilmelding hver gang.
Har du idéer til, hvad vi skal lave til efteråret, så kontakt os.
På Styregruppens vegne
Birgitte Viereck
CøliakiNyt • marts 2014 • 23
AKTIVGRUPPER
Fyn
Kontakt Tina Christensen
4280 0834
[email protected]
Ses vi?
Sæt allerede nu X i kalenderen:
• 15. marts kl. 11.00-15.00: ”Det glutenfri køkken”
• 3. maj kl. 12.00-15.30: Unge tager på Café Victoria
Mere info i nyhedsbrevet – tilmeld dig på www.coeliaki.dk
”Det glutenfri køkken”
for børn/unge
• Vil du være med til at lave den ret, du allerbedst kan li’?
• Bage din yndlingskage?
• Eller måske lave lækre bolcher?
Vi hygger os, mens vi lærer at lave nem glutenfri mad/kage.
Lørdag d. 15. marts 2014
Tidspunkt: Kl. 11.00-15.00
Sted: Holluf Pile Skole, Nøglens Kvarter 10, 5220 Odense SØ.
Forplejning: Vores hjemmelavede mad/kage.
Program
Kl. 11.00-11.30: Intro og valg af madlavningshold
Kl. 11.30-13.30: Vi laver mad og bager
Kl. 13.30-14.30: Vi spiser
Kl. 14.30-15.00: Måske kommer der forældre til kaffe
Kl. 15.00: Tak for i dag
Forældre, der afleverer børn, kan evt. hand­le i Rosengårdcen­
tret eller i Løvbjerg i TarupCenter, der har glutenfri frostvarer
fra Hasseris Bageri, mens vi hygger.
Forældre er velkomne igen kl. 14.30 til en tår kaffe og måske
en smagsprøve. Bliver vi mange, må en enkelt forælder gerne
blive og hjælpe i køkkenet.
Pris: 40 kr./pers. indbetales på 5355-0000521832 – husk navn.
Tilmelding: [email protected] – HURTIGST MULIGT og senest
10. marts 2014. Oplys navn og skriv, hvis du ikke tåler mælk
eller har diabetes.
Venlig hilsen
Tina Christensen, Aktivgruppen Fyn
24 • CøliakiNyt • marts 2014
Unge +15 år på
Café Victoria
Mød andre unge med cøliaki lørdag d. 3. maj 2014, hvor vi
tager på Café Victoria i Rosengårdcentret. Her har de gluten­
fri varianter af burgere, sandwich, pasta, nachos og kager.
Tilmeldingsfrist: 2. april 2014 på [email protected] –
oplys venligst navn og fødselsår.
Venlig hilsen
Sara Pallesen
Ung Kontakt Fyn
5116 4773
AKTIVGRUPPER
Midtjylland
København/Nordsjælland
Kontakt Pia Sejer Lind
2643 6760
[email protected]
Går du glip af
­arrangementer
Kontakt Tina Camara
2221 0303
[email protected]
JULE-tam-tam
Så tilmeld dig nyhedsbrev for Aktivgruppen Midtjylland på
www.coeliaki.dk, og få alle nyheder og invitationer direkte i
din mailboks.
Brug QR-koden og kom direkte til nyhedsbrev-tilmeldingen.

I det midtjyske planlægger vi at markere den internationale
cøliakidag d. 16. maj 2014. Forhåbentlig noget med glutenfrie
varme hveder. Så hold øje med din mailboks, eller følg med på
hjemmesiden.
Aktivitetsudvalget i Aktivgruppen Midtjylland.
Julebag i Randers
D. 16. november mødtes vi ca. 30 personer i Randers til en
hyggelig dag i julebageriets tegn.
Den 17. november afholdt vi vores årlige julefest med over 30
deltagere på Karens Mindes Kulturhus i Valby. Der var kage­
bord med et stort udvalg af hjemmebag til alle, gløgg og kaffe,
julesange, pakkeleg og julefortælling for børnene.
Fabrizia Forieri
Alle havde medbragt en portion af deres yndlingsjuledej,
så der var mulighed for at få fyldt kagedåsen op med jule­
lækkerier til december måned.
Her var alt, hvad hjertet kunne begære af pebernødder, hon­
ningkager, jødekager, vaniljekranse og meget andet godt.
Et rigtig hyggeligt arrangement, hvor folk fik fyldt kage­
dåserne op, samtidig med at der blev udvekslet erfaringer og
opskrifter mv.
Christina Bothager
Unge
Dagen efter at ”Jul i Tivoli” åbnede i København, afholdt vi
i ungdomsgruppen et lille hyggeligt arrangement. Selvom
fremmødet var begrænset, havde vi nogle hyggelige timer
med julestemning, risengrød og røde kinder.
Emilie Sundquist
Ungerepræsentant
CøliakiNyt • marts 2014 • 25
AKTIVGRUPPER
Roskilde
Kontakt Ulla Sørensen
2537 8608
[email protected]
Ses vi?
”Det er bare dejligt, for man kan smage, hvordan de andre
bager deres”, mener Emi­lie på 12 år. Hun og Sarah på 10 og
Estrid på 14 har alle seks hænder godt nede i d
­ ejen til havre­
grynskugler med Tivoli-krymmel og kokos. Estrid mener, at
det bedste er ”at hygge sig med de andre og ikke være den
eneste, der har cøliaki”.
Bagedagen er blevet en fast tradition i Roskilde og omegns
aktivgruppe. Det er de festlige havregrynskugler også!
• 25. april: Caféaften på Roskilde Bibliotek kl. 17.00-19.00
• 23. august: Malmö Badeland, Sverige
• 30. august: Sundhedsdag i Roskilde kl. 8.00-14.00
• 22. november: Julebag, Sofiehøj Friskole
Mere info i nyhedsbrevet – tilmeld dig på www.coeliaki.dk
Sydsjælland
Sæt allerede nu X i kalenderen:
Fredag den 25. april mødes vi til caféaften på Roskilde
Bibliotek kl. 17-19. Alle medbringer en ret til vores fælles
buffetbord. Kaffen og kagen tager vi bagefter i Folkeparken,
hvor vi også spiller rundbold el. lign.
Lørdag den 23. august tager vi til Malmö Badeland og
bagefter på restaurant. Flere informationer følger.
Lørdag den 30. august er der Sundhedsdag i Roskilde. Vi
stiller med en Cøliakibod fra kl. 8-14. Har du lyst til at bidrage
med en kage som smagsprøve, så giv lyd!
Kontakt
[email protected]
Nyt fra
Næstved-­gruppen
Til orientering har jeg besluttet ikke at bruge flere kræfter på
at få vores lokalgruppe til at fungere. Jeg har i flere år forsøgt
at få nogle til at overtage, og da det ikke er lykkedes, har jeg
sat gruppen på vågeblus.
Lørdag den 22. november kl. 10-15. Jule-bage-komsam­
men på Sofiehøj Friskole, Hornsherredvej 446.
Skulle nogen være interesseret i at starte gruppen igen,
hjælper jeg gerne med de kontakter, jeg har.
17 slags julebag Jeg vil gerne sige tak til alle, jeg har haft kontakt med gennem
årene. Det har været meget givtigt – også for mig.
Anne Christensen
Kære Anne!
Det var udbyttet til hver deltagende familie, da 11 børn og
12 voksne d. 23. november lånte skolekøkkenet på Sofiehøj
Friskole og bagte og spiste sammen. Hver familie lavede totre slags kager og delte ’produktionen’ op i 7 bunker, så alle
fik lidt med hjem.
26 • CøliakiNyt • marts 2014
Vi takker dig for en kæmpe indsats i Næstved-gruppen
og vi ved, at du som mangeårig kontaktperson har hjulpet
rigtig mange godt i gang med livet som cøliaker.
Tak!
Casper og Lone
KONTAKT
Aktivgrupper oversigt
Nordjylland Lene Grace, [email protected]
Midtjylland Pia Sejer Lind, 2643 6760, [email protected]
Syd- og Sønderjylland Birgitte Viereck, 4062 7092, [email protected]
Sønderborg Lars Rasmussen, 3056 4614, [email protected]
Fyn Tina Christensen, 4280 0834, [email protected]
Roskilde Ulla Britt Sørensen, 4635 1025, [email protected]
Storkbh. og Nordsjælland Tina Camara, 2221 0303, [email protected]
Sydsjælland, [email protected]
Lolland-Falster Else Hoffmann, 2255 7766, [email protected]
Ungegruppen
Emilie Sundquist, [email protected]
VIL DU stå for en lokalgruppe for unge,
så kontakt Dansk Cøliaki­Forening,
7010 1003 og [email protected]
Cøliaki Felag Føroya
Forkvinde
Marita Olsen
I Kongsbø 8
FO 512 Nordagøta
Føroyar
Tlf. + 298 441 671
Næstforkvinde
Sonja Tausen
Leitisvegur 57
FO 600 Saltangará
Føroyar Tlf. +298 447374
Mob. +298 268 683
[email protected]
Kasserer
Jákup Lamhauge
Blomusbrekka 68
FO 100 Tórshavn
Føroyar
Mob. +298 215 582
E-mail: [email protected]
Sekretær
Bjørt Samuelsen
V. U. Hammershaimbsgøta 36
FO 100 Tórshavn
Føroyar
Mob. +298 599 909
Bestyrelsesmedlem og
­meldemslisteansvarlig
Eyðvør Mortensen
Niðaragøta 46
FO 188 Hoyvík
Føroyar
Tlf. + 298 311 038
E-mail: [email protected]
Bestyrelsen i
Dansk Cøliaki Forening
Indmeldelse og materiale
Postboks 117, 5100 Odense C
7010 1003 – [email protected]
Formand
Casper Pihl Rasmussen
Ringstedgade 92 A
4700 Næstved
[email protected]
Næstformand
Lone Hansen
Frederiksdalsvej 5
4070 Kirke Hyllinge
[email protected]
Kasserer
Pia Grønsund Lundahl
Ellehøj 12
2900 Hellerup
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Edna Stage
Engblommevej 59
2400 København NV
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Birgitte Viereck
Eskærhøjvej 67
6100 Haderslev
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Gitte Solberg Perregaard
Mindevej 43
2870 Dyssegård
[email protected]
Webmaster
Jens Lundtoft
Kæmpes Ager 9
6580 Vamdrup
[email protected]
Suppleant
Terese Gerdts
Stilledal 22, 2.tv.
2720 Vanløse
[email protected]
CøliakiNyt • marts 2014 • 27
Godt brød - godt liv.
Lækkert glutenfrit brød
fra Schär - mesterbageren.
Kunsten at bage godt brød kræver viden, engagement og erfaring - Schär har
over 30 års erfaring med glutenfri produkter. Vi arbejder hele tiden på at udvikle
smagen og kvaliteten. Vi er den førende leverandør på det europæiske marked,
og vi gør en indsats for at drive markedet for glutenfri produkter fremad. Det har
resulteret i mange tilfredse kunder, som vi er meget glade for. Schär har netop
lanceret et udvalg af glutenfri frostprodukter i Danmark, så du nu kan finde to
slags frosne pizzaer, Lasagne, Chicken Fingers, Körnerbrötchen og Tortellini i frost.
Lige nu kan du finde frostprodukterne i SuperBest og Løvbjerg. Du kan også læse
mere om disse og alle de andre Schär-produkter på www.urtekram.dk.
Schär er Europas nr. 1, når det gælder et glutenfrit liv:
• garanteret glutenfri sikkerhed
• højeste nydelseskvalitet
• største og mest alsidige tilbud
www.schaer.com
• over 30 års erfaring
• førende inden for forskning
• fås i hele Europa
SCHÄR
CLUB
www.urtekram.dk, Tel: 98542288
www.schaer.com
Frost