LHC - Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transcription

ISSN 2245-5957
huntingtons.dk
30. årgang • Juni 2013 • Nr. 2
Landsforeningen Huntingtons Sygdom
huntingtons.dk nr. 2/13
1
Indhold
Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . 3
Hverdagsaftenhygge. . . . . . . . . . . . . . . . 4
Sommerophold 2013 . . . . . . . . . . . . . . 4
Positivdagen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Ægtefælle/Samleverdag i Jylland. . 6
Super Ægtefælledag . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Nordisk Huntingtondag i Bergen. 8
Ny redaktør på Huntingtons.dk. . 10
Hjælpemidler til borgere med HS. 11
Få gratis rådgivning hos VISO. . . . 14
Formand
Bettina Thoby
Klintekongevej 14, 2730 Herlev
Tlf. 53 20 78 50
e-mail: [email protected]
Næstformand
Lena Hjermind
Rigshospitalet, afs. 6702
Blegdamsvej 9, København Ø
Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88
Kasserer
Karen Ørndrup
Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83
Demensdagene. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
LHS’s girokonto: 546 66 44
Lov om patienters retstilling . . . . . . 17
Bestyrelses-
medlem
Merete Riedel
Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft
Tlf. 40503981
Hyggeligt weekendseminar. . . . . . . . 20
Nyheder fra EHDN. . . . . . . . . . . . . . . . 22
Årsmøde og generalforsamling. . . . 25
Ny orienteringspjece . . . . . . . . . . . . . . . 32
Forskningsfonden har doneret. . . . 34
Aktivitetskalenderen . . . . . . . . . . . . . . . 35
Indkomne bidrag og gaver. . . . . . . . 36
Litteraturliste/Ny bog . . . . . . . . . . . . . . . 37
HS-materialer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Vigtige adresser og telefonnumre. 40
huntingtons.dk
Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.)
Bettina Thoby
Sats og tryk:
Jannerup A/S
www.jannerup.dk
Oplag: 800
Forsiden:
Niels Henning Skotte ved Nordisk
Fagkonference i Bergen den 27. april.
2
LHS’s bestyrelse
Bestyrelses-
medlem
Kim Bille
Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse
Tlf. 22282943
LHS’s internet hjemmeside: http://www.huntingtons.dk
Foreningens bankkonto:
Sparekassen Sjælland 6150-0001181350
CVR-nr.: 17765639
Næste nr. af huntingtons.dk udkommer
20. september 2013.
Deadline for indlæg til dette nummer er den 25.
august 2013.
Indlæg sendes til:
att.: huntingtons.dk
Bystævneparken 23, 701
2700 Brønshøj
tlf. 53 20 78 50
huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne
marts, juni, september og december.
Formanden har ordet
Er der håb …?
I skrivende stund er jeg netop hjemkommet fra Nordisk Fagkonference om
Huntingtons Sygdom, der blev afholdt i
Bergen i slutningen af april måned.
Det var som altid dejligt at møde kendte
ansigter fra de nordiske lande, og samtidig var det godt at se, at hele 150 personer havde fundet vej til konferencen.
Programmet var spændende, og vi kom
godt rundt både om pleje og omsorg,
nærvær og den personlige historie.
Men det, der gjorde allermest indtryk
på både mig og resten af deltagerne,
var nok, da ”vores egen” Niels Henning
Skotte holdt et 50 min. langt indlæg
om det sidste nye indenfor forskningen:
Gene Silencing.
Niels Henning har de sidste 4 år været
tilknyttet Michael Haydens laboratorium i Vancouver i Canada, og han
havde nyheder med, som jeg synes giver
anledning til at tro, at vi er på vej mod
lysere tiden inden for behandlingen af
Huntingtons Sygdom.
Og uagtet at Niels Henning holdt sit
foredrag på dansk, havde engelske slides
med og talte for et publikum, der mestendels bestod af norske deltagere, så
var budskabet klart for os alle – det går
fremad.
Det, der arbejdes med, er en teknik, hvormed man kan ”skrue ned” for cellernes
produktion af det mutante huntingtin
protein (det protein, der ”laver ballade”,
når man har HS). Niels Henning havde en lang række slides, der forklarede
teknikken bag, og han anskueliggjorde
på bedste vis for deltagerne, hvad det
handlede om.
Nu skal man jo kende sine begrænsninger, og en af mine er, at jeg ikke på nogen
måde er i stand til at gengive videnskabeligt stof som dette på en ordentlig måde.
Jeg har derfor lokket Niels Henning til
at skrive en artikel om emnet – den kan
læses andetsteds i dette blad.
Men en af de ting, jeg i hvert fald godt
kan gengive, er, at som det ser ud lige nu,
så håber man at kunne komme i gang
med de første spæde forsøg med patienter i løbet af de næste 1-2 år. Vi ved alle,
at der altid er lang vej at gå, når man
skal afprøve nye teknikker, metoder og
midler, men alene dét at vi får en udmelding, der er så relativt klar, er et kæmpe
lyspunkt.
Så ja – der ER håb. Der er altid håb, og
det er vigtigt at holde fast i. Og med disse
oplysninger synes jeg, at vi får bekræftet,
at alt det arbejde, de meget dedikerede
forskere i hele verden gør hver eneste dag
for at komme nærmere en løsning på gåden – det nytter. Så TAK for det.
Og så vil jeg slutte med et citat af en
kvinde, der hedder Rebecca Potter, som
i 2010 sagde følgende:
”There is never a good time to have HD
(HS). But this is the best time in history
ever”
Bettina Thoby
Bergen i aftensolens skær
3
Så prøver vi igen
Hverdagsaftenhygge
Til banko på Busses skole tilbage i december var der nogle af os, der snakkede
om, at vi mødtes for lidt, og at den uformelle hyggesnak var savnet. Der blev
indbudt til hygge den 29. april, men kun
ganske få kunne denne dag.
Så derfor har vi bestemt os for at prøve
at invitere igen. Vi laver nogle ostemadder, brygger noget kaffe og inviterer til
hygge på Busses Skole, Mosebuen 1,
2820 Gentofte
Tirsdag den 27. august kl. 18-21.
Dette er for alle, både voksne og børn.
Positivt og negativt testede. Familie og
venner.
Så tag gerne nogen med, som kunne
have glæde af at møde andre.
Der vil være plads til at snakke, spille
bold samt afholde et lille lotteri.
Tilmeld dig hos Bente Bosse på tlf. 25
38 03 23 senest den 20. august. Husk
at give besked på, om der er børn med,
og medbring 30 kr. til kaffekassen samt
penge til lotteriet, hvor pengene går til
foreningen.
Hilsen Bente og Lillan
Sommerophold 2013
Skulle du nu sidde og fortryde, at du ikke er tilmeldt
foreningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til
den 5. juli, så fortvivl ikke, men skynd dig at kontakte
mig på tlf. 53 20 78 50 – så tror jeg godt, det kan lade sig gøre
at finde en ekstra plads.
Bettina Thoby
4
Positiv-dagen
Som tidligere lovet, afholder Landsforeningen nu en temadag for positivt testede (i lighed med ægtefælledagene).
Arrangementet finder sted:
Lørdag den 5. oktober 2013
På Hornstrup Kursuscenter,
Kirkebyvej 33,
Hornstrup Kirkeby,
7100 Vejle.
Vi starter kl. 10.30 med en kop kaffe
og lidt brød og slutter med middag kl.
18.00.
Tilmeldingsfrist: 15. august 2013.
Enten pr. mail til kontor@huntingtons.
dk (oplys navn, adresse og mobilnr.) eller pr. tlf. til 53 20 78 50. Efter tilmeldingsfristen sendes endeligt program og
deltagerliste ud.
Pris: gratis for medlemmer af LHS – 900
kr. for alle andre.
Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement.
Bettina Thoby
Dagen indledes med et oplæg, og i løbet
af dagen vil der være god tid til snak på
kryds og tværs.
Vælg et kursuscenter som gør en forskel!
Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot
faciliteter, forplejning og en pris.
Du vælger mennesker!
Du vælger idéer!
Du vælger engagement!
Hvad har du valgt…?
Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk
MPI Award ”Årets Mødested 2010”
DKBS Nomineret ”Årets Kursuscenter 2010 & 2011”
5
Ægtefælle/Samlever-dag
i Jylland 31. august
Igen i år vil vi forsøge at samle ægte
fæller til HS-ramte den 31. august 2013
kl. 09:30.
Vi skal mødes i Handbjerg mellem Vinderup og Struer. Vi vil gerne hente og
bringe deltagere ved toget, der er stationer i Vinderup og Struer.
Vi har i flere år haft et fast program, så
det vil vi også følge i år. Vi starter med
kaffe/te med brød kl. 09:30 og sporer os
ind på, hvilke emner vi ønsker at drøfte
med hinanden.
-
!!?
??!
Derefter følger præsentationsrunde med
de tilstedeværende. Efter frokost deler vi
os i mindre grupper, går en tur, får eftermiddagskaffe og afslutter i samlet flok
med en evaluering af dagen.
Vi forventer at slutte ca. kl. 17. Vi håber,
at både nye og gamle deltagere vil melde
sin ankomst til en hyggelig dag.
Med venlig hilsen
Else og John
Laila og Axel
Tilmelding senest d. 25. august 2013 til Laila Bille, Fjordparken 22,
7830 Vinderup tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage
mail: [email protected]
6
Super Ægtefælledag
Undertegnede har deltaget for første
gang i Ægtefælledag den 23-3-2013.
Det var en fantastisk dag!
Min mand har lige fået diagnosticeret
Huntingtons sygdom, og sikke et chok!
Samme dag informerede Lena Hjermind om, at der i nærmeste fremtid blev
afholdt ægtefælledag og anbefalede, at
jeg deltog.
Da tilmeldingen var nært forestående,
skyndte jeg mig at melde mig til uden
nærmere eftertanke, måske godt for
mig:) For jo nærmere dagen kom, jo
større blev min nervøsitet, og tankerne
hvirvlede rundt i hovedet og sommerfuglene i maven. Spørgsmålene var
mange:
De andre deltagere kender jo nok hinanden og er ”sammenspiste”? Kan jeg overhovedet selv holde ud at tale og høre om
det? Osv... Jeg havde helt ondt i maven,
skulle jeg melde afbud?
Nå, men jeg tog mig sammen og ankom
præcis kl. 10. Blev modtaget af Anders,
som var utroligt imødekommende, bød
velkommen, anviste parkeringsplads etc.
Vi var 9 deltagere. Anders bød velkommen, og herefter startede vi med en præsentation hele bordet rundt (bordet var
veldækket med morgenbrød og kaffe).
af dagen følte jeg mig udenfor. Så min
tanke om en ”sammenspist” gruppe blev
hurtig manet i jorden.
Da det jo er helt nyt for mig, og jeg
dårligt ved, hvad jeg selv tænker, er det
rart at høre andres tanker og erfaringer
m.m. Der er mange forskellige forløb,
og heldigvis ved jeg ikke, hvad vi/jeg har
i vente. Dagen igennem var der en hyggelig stemning, alvorlig snak, men også
munter samtale, latter og en dejlig gåtur
til den Blå Planet.
På sigt kan jeg godt forestille mig, at det
kan være en stor støtte at mødes med
nogle, der selv har HS inde på livet. Jeg
vil på min spinkle, men positive baggrund anbefale alle ægtefæller at deltage,
hvis de har mulighed for det. Jeg er fuldstændig overbevist om, at mange vil have
gavn af at mødes med ligestillede.
Til slut vil jeg sende en stor tak til deltagerne for jeres fine måde at tage imod
mig på.
Specielt vil jeg sende en stor tak til
Anders, som lagde hus til og til hans
fantastiske familie og venner for dejlig
mad, drikke, hjemmebag, servering og
oprydning efter os.
Mange hilsner fra
Winnie Andersen
Det skulle hurtig vise sig, at alle var meget åbne, og på intet tidspunkt i løbet
7
Nordisk Huntington Kongres
i Bergen
Som udlandsdansker og forsker i Vancouver i Canada var det en dejlig overraskelse at få en invitation til at komme
til Norge for at præsentere vores arbejde
omkring nedregulering af det mutante
huntingtin protein i Huntingtons sygdom (HS). Bergen er en utrolig smuk
by, det var nœsten som at vœre hjemme
igen, og det var rart at spise højtbelagt
smørebrød, da rugbrød er umuligt at
finde i Vancouver.
Det var et utroligt spændende møde
med rigtig mange gode indslag. Svein
Olaf Olsen og Astri Arnesen, som begge
arbejder for ’Landsforeningen for Huntingtons sykdom’ i Norge, fortalte om
deres liv med HS. De har begge levet
med sygdommen på nært hold i mange
år og kunne derfor give et godt indblik
i, hvordan det er at vokse op i en familie med HS, og hvordan det er at leve
sammen med en risikoperson på godt og
ondt. Disse beretninger er af stor betydning for forskere som undertegnede og
giver stor motivation til at forsætte vores
arbejde og samtidig arbejde endnu hårdere for at nå vores mål om at at finde en
behandling for HS.
Min gode ven og kollega Dr. Ed Wild
gav en forrygende god introduktion til
nye lægemidler, som bliver undersøgt
for deres gavnlige virkning i Huntingtons modeller, og beskrev mange af de
positive resultater, som forskere verden
over producerer hver dag. Ed Wild har
8
sammen med Dr. Jeff Carroll oprettet en
hjemmeside kaldet HD-Buzz, hvor man
kan følge med i, hvad der sker inden
for HS forskning, og hvor alt er beskrevet i et forståeligt og tilgængeligt sprog
(http://da.hdbuzz.net). Jeg vil anbefale
at læse HD Buzz artikel 23, 58, og 69,
hvis du er interesseret i at vide mere om
gen nedregulering og følge med i den
videre udvikling af disse lægemidler.
Jeg har arbejdet med nedregulering af
mutant huntingtin i mere end 4 år i Dr.
Michael Haydens laboratorium i Vancouver i Canada, og jeg vil gerne give
jer et indblik i vores arbejde. Men tillad mig først at træde et skridt tilbage og
starte fra begyndelsen. Vores krop består
af omkring 70 billioner celler, som indeholder vores arvemateriale (DNA) fra
vores forældre. Vores DNA indeholder
omkring 25.000 gener, som koder for
messenger RNA (en slags opskrift), som
cellen bruger til at producere proteiner
(cellens byggesten), til vedligeholdelse
og til dannelse af nye celler. Vi har alle
to kopier af hvert gen (en kopi fra hver
af vores forældre), og derfor har vi også
to kopier af Huntingtin genet, som er
involveret i HS. Sygdommen opstår,
når den ene af de to kopier bliver ekstra
lang (en forlængelse af en CAG sekvens
i huntingtin genet). Det forlængede gen
koder for et forlænget messenger RNA,
som bliver oversat til et protein, der ligeledes er forlænget (en forlænget polyglutamin eller polyQ sekvens). Denne for-
Figur fra HD Buzz
(http://en.hdbuzz.net/023)
længelse ændrer huntingtin proteinet og
forhindrer det i at virke på normal vis, så
det i stedet bliver skadeligt for hjernecellerne over længere tid.
Genet, som koder for huntingtin proteinet, blev opdaget i 1993, og man har
siden forsøgt at slukke ned for genet og
herved forhindre dannelsen af det mutante protein. Allerede for 13 år siden
viste Lis Hasholts gruppe i Danmark,
at man kunne slukke for genet ved brug
af antisense-oligonukleotider (ASO’er),
som binder til huntingtin messenger
RNA’et og herved fortæller cellen, at det
skal nedbrydes. Denne teknologi var stadig meget ung på daværende tidspunkt,
og vi har siden brugt næsten 10 år på
at forbedre kemien bag disse ASO lægemidler.
De fleste forskergrupper, som har udnyttet denne teknologi, har valgt at slukke
ned for begge kopier af genet - både den
mutante og normale kopi – da det teknisk set er langt nemmere. Indtil videre
har denne tilgang set meget lovende ud,
og der har været flere succesfulde studier
i dyremodeller for HS, men der kunne
være problemer forbundet med tabet af
det normale huntingtin protein over en
lang årrække med denne type behandling. Vi kender endnu ikke svaret på
dette spørgsmål, men vi ved, at normalt
huntingtin spiller en vigtig rolle for den
normale funktion af nerveceller og er
afgørende for den tidlige udvikling, da
mus uden huntingtin ikke bliver født.
Derfor har vi i Dr. Michael Haydens
laboratorium udviklet teknologien yderligere, på en måde så vores ASO’er kan
kende forskel på den normale kopi og
den mutante kopi af genet og herved
kun slukke ned for det mutante protein
og samtidig bevare produktionen af det
normale huntingtin protein (dette kaldes allele-specifik gen nedregulering).
Denne teknologi er langt mere kompliceret, den afhænger af den enkelte patients DNA sekvens og kræver, at man
finder forskelle imellem de to kopier af
huntingtin genet. Dette betyder i praksis, at én ASO ikke er nok til at behandle alle patienter med HS og at vi bliver
nødt til at udvikle op til 3-4 forskellige
ASO kandidater.
Vi har efter flere års arbejde udviklet flere
allele-specifikke ASO’er, som på nuvæ9

rende tidspunkt bliver testet i mus med
HS og ligeledes undersøgt for eventuelle
bivirkninger i aber. Hvis vores forsøg er
succesfulde i mus og aber, så vil denne
terapeutiske strategi relativt hurtigt kunne blive testet i patienter med HS.
Der er dog stadig mange ubesvarede
spørgsmål, som vi må afklare undervejs. Vi bliver nødt til at undersøge, om
ASO’er virker lige så godt i menneskehjerner, som er væsentlig større end både
muse- og abehjerner? Hvilken dosis skal
bruges for at opnå en effekt, uden at vi
ser bivirkninger? Hvad er den bedste
metode til at få ASO’erne ind i hjernen?
Hvor lang tid virker de efter en enkelt
injektion?
Selvom der er mange ubesvarede spørgsmål, så er der også mange gode tegn på,
at dette kommer til at virke. For det
første er der allerede påbegyndt kliniske
forsøg med ASO’er i andre neurologi-
ske sygdomme som for eksempel Spinal
Muskel Atrofi og Amyotrofisk Lateral
Sklerose. Der har været lovende tilbagemeldinger om, at ASO’erne ikke har
medført bivirkninger, hvilket er et vigtig skridt i den rigtige retning for denne
teknologi. Ydermere vil disse kliniske
studier være informative for kommende
kliniske studier for patienter med HS,
og de kan være med til, at det hele går
lidt hurtigere. En anden god nyhed for
brugen af denne teknologi er, at vores
samarbejdspartner ISIS Pharmaceuticals
er gået sammen med et større biotekfirma Roche for at udføre disse kliniske
forsøg. Roche vil som udgangspunkt investere 30 millioner dollars, og hvis de
første kliniske forsøg går som forventet,
vil de investere yderlige 362 millioner
dollars til udvikling at disse lægemidler.
Det er en ny tid for HS forskning, og
der er håb.
Niels Skotte
Ny redaktør af huntingtons.dk
Det er med stor fornøjelse, at vi i dette nummer byder velkommen til Rikke Meldgaard, der har påtaget sig at være redaktør
af huntingtons.dk.
Rikke har været medlem af foreningen i mange år, har deltaget i
utallige arrangementer og kendes allerede af en del medlemmer.
Vi er glade for, at Rikke har lyst til at binde an med opgaven – og
glæder os til samarbejdet.
Rikke kan kontaktes på mail [email protected] eller på tlf. 51903351
Bestyrelsen
10
Hjælpemidler til borgere med HS
Til daglig arbejder jeg i Herning Kommune som hjælpemiddelterapeut. Jeg er
tilknyttet HS Bofællesskabet i Herning
Kommune, og jeg sagsbehandler således
ansøgninger om hjælpemidler til HS
borgere i Bofællesskabet, samt ansøgninger om hjælpemidler til HS borgere,
der bor på andre institutioner i Herning
Kommune eller i eget hjem. Herning
Kommune er VISO leverandør, og jeg
giver derfor råd og vejledning til, hvilket
hjælpemiddel, der er egnet til borgere
med HS i andre kommuner.
Borgere med HS kan søge om forskellige hjælpemidler til at gøre hverdagen
lettere. Der findes mange forskellige
slags hjælpemidler. I serviceloven (SEL)
står der:
§ 112. Kommunalbestyrelsen skal yde
støtte til hjælpemidler til personer med
varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet
1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne,
2) i væsentlig grad kan lette den daglige
tilværelse i hjemmet eller
3) er nødvendigt for, at den pågældende
kan udøve et erhverv.
§ 113. Kommunalbestyrelsen skal yde
hjælp til køb af forbrugsgoder, når betingelserne i § 112, stk. 1, er opfyldt. Der
kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder, der normalt indgår i sædvanligt
indbo.
Hvilke hjælpemidler
findes der?
Småhjælpemidler:
Der findes småhjælpemidler som f.eks.
bestik med Good Grip, gribetang, påklædningspind, skohorn mm., som fås
på apoteket eller hos isenkræmmeren.
Good Grip bestik gør, at det er nemmere at holde fast på kniv, gaffel eller
ske. Urtekniv, kartoffelskræller, dåseåbner, ostehøvl mm. fås også med Good
Grip. Det kan være en god idé at investere i redskaber med Good Grip for
at forblive selvhjulpen i længere tid.
Disse småhjælpemidler skal borgeren
selv købe, da de er et forbrugsgode, der
fås i almindelig handel og koster under
500 kr. Overstiger det samlede indkøb 500 kr., skal kommunen betale
halvdelen af købssummen. Et andet
småhjælpemiddel er en tallerkenkant,
der kan sættes på tallerkenen. En tallerkenkant kan forhindre, at maden ryger
ud over tallerkenen, når maden skal op
på en gaffel eller en ske. Tallerkenkanter
forhandles primært hos hjælpemiddelforhandlere, og i Herning Kommune
vurderes/bevilges tallerkenkanter efter
SEL § 112.
Badebænk:
Det er en god idé at søge om en badebænk til badeværelset – gerne med ryglæn, hvis den ikke kan stå op af en væg.
Borgere med HS kan ved at sætte sig
på en badebænk, mens de tager bad, og
mens de tager tøj på (eller får hjælp til
det), få mere ro i kroppen og ikke bruge
11

for mange kræfter på at stå op og holde
balancen. Badebænke er også blevet et
forbrugsgode, som kan fås i almindelig
handel hos f.eks. Harald Nyborg, og de
koster under 500 kr. Det er forskelligt
fra kommune til kommune, om den
enkelte kommune bevilger badebænke.
Kontakt din kommune og spørg, om de
bevilger badebænke. I Herning Kommune bevilger vi badebænke, hvis der er
behov for specialtilretning. Det kan være
en ryg på badebænken eller høje håndtag til at støde fra på, når borgeren skal
rejse sig. Ryg på badebænken kan være
en god idé, da borgere med HS kan have
svært ved at holde balancen og ofte har
ufrivillige bevægelser.
Rollator:
Det samme gælder for en rollator. Det
er en god idé at søge om rollator – gerne
tidligt i forløbet, så brugeren lærer at
gå ved en rollator. Nogle kan bruge en
almindelig rollator med små hjul. Det
kommer an på, om der er (mange) ufri-
villige bevægelser. Jeg har erfaring med,
at Carl Oscar rollator (se billedet) kan
være en god rollator til borgere med HS.
Carl Oscar rollator har større hjul, og
det kan derfor være nemmere at holde
balancen ved gang, hvis personen har
ufrivillige bevægelser. En rollator kan
forhindre fald, og den kan øge/bevare
gangdistancen, så det fortsat er muligt
at deltage i hverdagsaktiviteter som
f.eks. at gå til købmanden for at handle
ind, gå ture og komme omkring inden
døre.
Kørestol/transportkørestol:
Jeg kan anbefale at ansøge om en kørestol/transportkørestol, som kan klappes sammen. Det er så fortsat muligt at
komme med på ture med familien og
komme med på gåture i nærområdet.
Kørestolen kan også benyttes, hvis den
enkelte har dage, hvor det er vigtigt at
økonomisere med kræfterne. Det er generelt vigtigt for borgere med HS at bruge deres kræfter på de betydningsfulde
aktiviteter i hverdagen.
For at få bevilget en transportkørestol
skal der være behov for, at borgeren
bruger den 3-4 gange om ugen – altså
et væsentlig behov (jf. SEL § 112). HS
sygdommen er en progredierende sygdom, og på et tidspunkt i sygdomsforløbet bliver der behov for en kørestol. Det
er en god idé at få kørestolen taget i brug
tidligt i forløbet, for at brugeren vænner
sig til kørestolen.
Carl Oscar Rollator
12
Sansestimulerende hjælpemidler:
Borgere med HS får ofte kognitive ændringer, før de motoriske symptomer
starter. De kognitive ændringer giver en
ændret kropsopfattelse. Man taler om
sanseintegration:
Kugledyne vist med store og små kugler
”Sanseintegration er hjernens
evne til at samordne sanseimpulserne og bruge dem på bedst
mulige måde. Sanseintegration er en neurologisk proces,
der samordner sanseimpulser fra din krop og omgivelserne. Din krop bruger informationen til at give en meningsfuld og
brugbar reaktion både motorisk, perceptuelt, indlæringsmæssigt og eller adfærdsmæssigt overfor stimuli. Den sansemæssige
information, som hjernen har modtaget,
skal sorteres, fremmes eller hæmmes, sammenholdes og samordnes på en fleksibel og
konstant forandrende måde.”
(Fra Wikipedia, den frie encyklopædi:
http://da.wikipedia.org/wiki/Sanseintegration).
De kognitive ændringer gør, at det bliver
sværere at koncentrere sig, planlægge,
organisere, strukturere, huske, og man
bliver nemmere overstimuleret af indtryk fra omgivelserne. Jeg kan anbefale
at ansøge om en kugledyne, kædedyne
eller et kædetæppe for at afgrænse kroppen. Kugledyne, kædedyne eller kædetæppe hjælper brugeren til bedre at
”holde sammen” på sig selv, den skaber
tryghed samt dæmper de ufrivillige bevægelser.
Et kædetæppe er ikke så stort eller tungt
og derfor nemt at tage med sig. Kædetæppet kan også bruges til at lægge hen
over benene, når man sidder. Min erfaring er, at den enkelte bedre kan mærke
sig selv, bliver kropsafgrænset og efterfølgende bedre kan deltage i hverdagens
aktiviteter. Man kan vælge at bruge
kædedynen eller kædetæppet på dele af
kroppen og supplere med sin egen dyne.
Dynen eller tæppet kan bruges døgnet rundt. Jeg synes, at det er vigtigt, at
den enkelte prioriterer at bruge den om
natten.
Kugledynerne fås i forskellige vægtklasser og med enten store eller små kugler
indeni. Kædedyner fås også i forskellige
vægtklasser. Sommetider skal man prøve
sig frem for at finde den bedst egnede,
men den sagsbehandlende terapeut vil
give råd og vejledning i, hvilken der er
egnet. Al sagsbehandling beror på en individuel vurdering.
Borgere med HS skal kontakte kommunes hjælpemiddelafdeling i egen kommune og ansøge om et hjælpemiddel
eller flere hjælpemidler. På Kommunes
hjemmeside kan man se, hvem man skal
kontakte for at ansøge om et hjælpemiddel.
Anja Fallesen
13
Få gratis rådgivning hos VISO
VISO yder gratis, landsdækkende specialistrådgivning til kommuner, borgere,
institutioner og botilbud, når der er behov for supplerende ekspertise, viden og
erfaring.
Lidt historie
Med kommunalreformen overtog kommunerne pr. 1. januar 2007 det fulde
myndighedsansvar på det sociale område og på specialundervisningsområdet. I denne sammenhæng blev VISO
(Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation) oprettet for at
understøtte kommunernes ansvar for at
yde støtte og specialrådgivning til borgerne og for at fastholde specialviden.
VISO er organisatorisk forankret i Socialstyrelsen, der hører under Social- og
Integrationsministeriet.
Hvad kan VISO tilbyde?
VISO tilbyder specialiseret viden og
erfaring fra praksis om alle målgrupper
indenfor det sociale område og specialundervisningsområdet. Når den enkelte
kommune vurderer, at de har behov for
supplerende ekspertise, viden og erfaring, kan de kontakte VISO for specialistrådgivning.
Vi yder rådgivning fra en række af landets dygtigste specialister og bidrager til,
at den specialiserede viden kommer til
gavn, der hvor behovet er.
VISO rådgiver i sager om:
• Udsatte børn, unge og voksne
• Børn, unge og voksne med handicap
VISO tilbyder 3 forskellige typer rådgivningsydelser:
Rådgivningstype
Rådgivningsindhold
Rådgivning i personsager
VISO tilbyder et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb om borgerens behov med fokus på, hvad den
relevante støtte til borgeren kan omfatte
Rådgivning om grupper
VISO rådgiver om indsatser, der kan bidrage til at
kvalificere kommunens videre arbejde med en afgrænset gruppe af borgere med samme problemstilling
Udredning
VISO kan bistå med en afdækning og beskrivelse af
borgerens situation, hvis en kommunal forvaltning
anmoder om en udredning
14
Det skal dog understreges, at VISO
ikke har myndighedsansvar og derfor
ikke kan pålægge kommunerne at træffe
konkrete afgørelser eller at ændre allerede eksisterende afgørelser indenfor det
sociale område.
VISO og Huntingtons Sygdom
I sin levetid har VISO haft ca. 50 sager
vedrørende borgere med Huntingtons
Sygdom. Størstedelen af henvendelserne
er kommet fra kommunernes hjemmepleje, der har efterspurgt rådgivning om
sygdommen og dens forløb. Det er vores
erfaring, at kommunerne oftest henvender sig til VISO, når sygdommen hos
den enkelte borger er relativt fremskreden, og der er behov for rådgivning i relation til adfærd, kommunikation, pleje
og omsorg. Det er således behov for specialviden og rådgivning for at kunne give
borgeren den bedst mulige behandling.
Samarbejdet med VISO
– hvordan forløber processen?
Når en kommune eller en borger henvender sig til VISO, vil processen blive
indledt med en drøftelse af problemstillingen med en socialfaglig konsulent i
VISO. Hvis det viser sig, at der er behov
for rådgivning fra en specialist, tilknyttes
én af de ca. 100 specialister fra VISOs
landsdækkende netværk. Disse specialister har de bedste kvalifikationer, viden
og erfaringer i forhold til den konkrete
problemstilling. Derefter vil det blive
afklaret, hvilket rådgivningsforløb der er
brug for i den konkrete sag.
Ann Ina Neumeyer
VISO
Den rådgivning, som VISOs specialister
har ydet i sager vedrørende Huntingtons
Sygdom, omfatter bl.a. rådgivning om
hjælpemidler og rådgivning om red
skaber, der kan bruges til håndtering af
adfærden hos den sygdomsramte borger
og rådgivning til pårørende. Kun i ganske få tilfælde har VISO ydet rådgivning
til borgere med Huntingtons Sygdom.
VISOs har 3 specialister, der yder rådgivning om sygdommen: Demenscentret
Pilehuset i Brønshøj, Bomiljø Tankær i
Ørsted på Djursland og HC Bofællesskabet i Herning.
Læs mere på VISOs hjemmeside www.socialstyrelsen.dk/VISO eller ring og få en
uforpligtende snak med en af VISOs konsulenter på telefon 72 42 40 00.
15
Demensdagene
Mandag og tirsdag den 6. og 7. maj afholdt Nationalt Videnscenter for Demens
deres store konference ”Demensdagene” i
Tivoli Congresscenter i København. Konferencen var en stor succes med over 950
deltagere fra alle grene af plejesektoren og
en masse spændende foredrag samlet under temaet ”Livskvalitet i hverdagen – et
fælles ansvar”.
Landsforeningen blev ved den lejlighed inviteret af Bomiljø HS, Tangkær, til at være
med på deres stand, der var placeret sammen med 18 andre udstillere i foyeren.
Vi tog med tak imod tilbuddet, og det blev
et par rigtig gode dage, hvor en stor del af
deltagerne ved konferencen kiggede forbi
og fik en snak og lidt forskelligt materiale
med hjem. Erfaringerne fra dagene viser,
at rigtig mange har hørt om Huntingtons
sygdom – men ikke alle ved helt præcist,
hvad det egentlig er. Det gjorde Lars Bor-
16
ding fra Bomiljø HS og undertegnede et
forsøg på at lave lidt om på, og jeg tror
faktisk, at vi i al beskedenhed kan sige, at
det i mange tilfælde lykkedes.
Til Demensdagene havde vi udarbejdet en
lille tipskupon med spørgsmål om HS, og
der var nogle glade deltagere, der vandt
hhv. førstepræmien, der bestod af en temaeftermiddag om HS (afholdes af Lars
Bording og undertegnede), andenpræmien, der bestod af en temaeftermiddag
om sansestimulation (afholdes af Bomiljø
HS), og tredje-, fjerde- og femtepræmien, der bestod af en flaske vin og bogen
”Hvorfor lige mig” (sponseret af LHS og
Bomiljø HS).
På Landsforeningens vegne vil jeg endnu
en gang benytte lejligheden til at takke
Bomiljø HS for invitationen til at være
med på deres stand. Jeg er ikke i tvivl om,
at det var meget givtigt for foreningen, at
vi havde muligheden for at være til stede.
Og samtidig er jeg sikker på, at vi endnu
engang i et godt samarbejde, fik udvidet
kendskabet til HS hos en masse plejepersonale, demenskoordinatorer og andre fagfolk fra hele Danmark.
Bettina Thoby
Lov om patienters retsstilling
I Danmark har vi en lov, der er tænkt til
at beskytte patienters retssikkerhed, og
som kan være relevant i mange forskellige situationer.
Følgende er sakset fra Sundhedsstyrelsens
hjemmeside www.sst.dk:
Patienters retsstilling
Formålet med Sundhedslovens regler
om patienters retsstilling er at sikre, at
patienters integritet og selvbestemmelsesret respekteres.
Loven skal sikre den enkelte patients
retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse, behandling og pleje inden for
sundhedsvæsnet
Aktindsigt i patientjournal
Patienter, der er fyldt 15 år, har ret til at
få aktindsigt i deres patientjournaler.
Adgangen til aktindsigt kan begrænses,
hvis der i det konkrete tilfælde vurderes,
at patientens ret til at blive gjort bekendt
med oplysningerne i patientjournalen,
bør vige af hensyn til patienten selv eller
andre private interesser, for eksempel de
pårørendes.
En patient kan give en anden fuldmagt
til at opnå aktindsigt.
Organdonation og transplantation
Dansk krav om tilladelse fra afdøde eller
de pårørende
Sundhedsstyrelsen varetager den løbende overvågning af området og varetager
den centrale oplysningsindsats om organdonation.
I Danmark bruges organer kun til transplantation, hvis donoren selv eller hans/
hendes nærmeste har givet tilladelse.
Alle over 18 år kan selv bestemme, om
de vil tillade transplantation af deres organer i tilfælde af hjernedød. Har man
ikke selv taget stilling eller undladt at
meddele sin beslutning skriftligt eller
mundtligt, skal de pårørende i givet fald
sige ja eller nej.
Ved skriftlig donortilmelding kan de
pårørende ikke ændre på beslutningen,
medmindre donoren ønsker, at de skal
kunne gøre det. Dette skal afkrydses særskilt på donorkortet eller på tilmeldingen til Donorregistret.
Retslægelig obduktion
Er der mistanke om strafbare forhold
ved et dødsfald, kan politiet kræve en
såkaldt retslægelig obduktion.
Informeret samtykke
Information af patienter og deres samtykke til undersøgelse og behandling
er et fundamentalt grundlag for lægepatientforholdet.
Patientens samtykke skal gives på baggrund af fyldestgørende information fra
sundhedspersonens side, og patienten
kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke.
Sundhedsloven beskriver hvordan og om
hvad, sundhedspersonen skal informere.
Et samtykke til behandling kan både
være mundtligt eller skriftligt, og skal
journalføres i patientjournalen.
Patienten har også ret til ”ikke at vide”.
Det kræver en utvetydig tilkendegivelse
fra patienten om, at han/hun ikke ønsker at blive informeret.
17

Mindreårige
En patient, der er fyldt 15 år, kan selv
give informeret samtykke til behandling. Forældremyndighedens indehaver
skal informeres herom, og skal inddrages i den mindreåriges beslutning, men
beslutningskompetencen ligger hos den
15-17-årige.
Denne regel tilgodeser såvel den unges
selvbestemmelsesret som forældrenes
pligt til at yde omsorg.
Er en patient under 15 år, er det forældremyndighedens indehaver, der skal
give samtykke.
Varigt inhabile patienter
Hvis en patient varigt ikke er i stand til
at varetage sine egne interesser, kan informeret samtykke til behandling gives
af patientens nærmeste pårørende eller
en værge. De pårørende eller en værge
skal have information i det omfang, det
er nødvendigt for at varetage patientens
interesser i den konkrete situation.
Livstestamenter
I et livstestamente kan en person udtrykke sine ønsker for en fremtidig behandling i særlige situationer.
Man kan tilkendegive, at man ikke ønsker livsforlængende behandling, hvis
man er erklæret for uafvendeligt døende.
Man kan også tilkendegive, at man ikke
ønsker livsforlængende behandling, hvis
man, for eksempel på grund af svær invaliditet, varigt er ude af stand til at tage
vare på sig selv fysisk og mentalt.
Den første situation er bindende for
lægen. I den anden situation skal lægen
lade ønsket indgå i behandlingsovervejelserne.
Selvbestemmelse over
biologisk materiale
Sundhedsloven giver den enkelte patient mulighed for at beslutte at biologisk materiale, for eksempel blod- eller
vævsprøver, som patienten har afgivet
i forbindelse med behandling, kun må
anvendes til behandling af patienten
selv. Patientens beslutning skal registreres i Vævsanvendelsesregisteret.
En patient, der ikke er optaget i Vævsanvendelsesregisteret, må som udgangspunkt acceptere, at det opbevarede biologiske materiale anvendes til andre saglige formål, for eksempel til forskning.
En patient kan som udgangspunkt kræve, at afgivet biologisk materiale skal destrueres eller udleveres til patienten selv.
Tvangsforanstaltninger i psykiatrien
Psykiatriloven (lov om anvendelse af
tvang i psykiatrien) fastsætter regler om
patienters rettigheder i forbindelse med
anvendelse af tvang på psykiatriske afdelinger.
Sundhedsstyrelsen rådgiver myndigheder og sygehuse om formået med og an-
18
vendelse af det regelsæt, der er udstedt i
medfør af psykiatriloven.
Relevant lovgivning
• Bekendtgørelse nr. 1729 af 2. december 2010 af lov om anvendelse af
tvang i psykiatrien (psykiatriloven)
• Bekendtgørelse nr. 1338 af 2. december 2010 om anvendelse af anden
tvang end frihedsberøvelse på psykiatriske afdelinger
• Bekendtgørelse nr. 1340 af 2. december 2010 om fremgangsmåden ved
gennemførelse af tvangsindlæggelser
• Bekendtgørelse nr. 1343 af 2. december 2010 om underretning og klagevejledning i forbindelse med anvendelse af tvang i psykiatrien
• Bekendtgørelse nr. 1339 af 2. december 2010 om forretningsorden for de
psykiatriske patientklagenævn
• Bekendtgørelse nr. 1341 af 2. december 2010 om patientrådgivere
• Bekendtgørelse nr. 1493 af 14. december 2006 om samtaler efter ophør af en tvangsforanstaltning på
psykiatriske afdelinger
• Vejledning nr. 10575 af 20. december 2006 om udfyldelse af tvangsprotokoller (registrering af anvendelse af
tvang i psykiatrien) samt registrering
af anvendelse af udskrivningsaftaler
og koordinationsplaner
• Vejledning nr. 122 af 14. december
2006 om forhåndstilkendegivelser,
behandlingsplaner, eftersamtaler, obligatorisk vurdering ved tvangsfiksering,
beskyttelsesfiksering, udskrivningsaftaler, koordinationsplaner, husordener
og klagemuligheder mv. for patienter
indlagt på psykiatriske afdelinger
Tavshedspligt
Sundhedslovens bestemmelse om tavshedspligt, videregivelse og indhentning
af helbredsoplysninger mv. skal være
med til at sikre, at sundhedspersoner
iagttager tavshed om de forhold, de erfarer i forbindelse med en patientkontakt.
Tavshedspligten er en patientrettighed,
som giver patienten krav på fortrolighed
fra sundhedspersonens side og mulighed
for at bestemme, om helbredsoplysninger må videregives.
Der er regler om
1. Videregivelse af helbredsoplysninger
mv. i forbindelse med behandling af
patienter,
2.Indhentning af elektroniske helbredsoplysninger mv. i forbindelse
med behandling af patienter,
mv. til andre formål,
til pårørende og læge vedrørende afdøde patienter og
til særlige formål (forskning, statistik
mv.)
Bettina Thoby
På Sundhedsstyrelsens webside
www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder.aspx
kan der læses mere om behandlingsforløb og rettigheder.
19
Hyggeligt weekendseminar
Så er weekend seminaret for 25-40 årige
vel overstået.
Vi ankom fredag den 8. marts 2013 til
Den Gamle Præstegaard i Aargab.
Folk kom dryssende i løbet af eftermiddagen og dem der var tidligt på den, fik
en tur i spaen.
Om aftenen fik vi dejlig hjemmelavet
spaghetti og kødsovs, og Kristina Fink
bød velkommen. Efterfølgende var der
en præsentationsrunde, hvor alle fortalte, hvem de var, og hvilket tilhørsforhold
de har til HS.
Vi var i år 13 deltagere. Der var 4 nye
deltagere med denne gang, hvilket vi er
meget glade for.
Vi vil meget gerne have nye deltagere
med på weekenderne. Ellers gik fredag
aften med hyggesnak.
Lørdag morgen var der nogen, der var
tidligt oppe for at lave morgenmad til
alle de mange friske deltagere, på trods
af at der var nogen, der var kommet lidt
sent i seng om fredagen.
Efter morgenmaden fik vi besøg af Mads
Fabricius som holdt et foredrag om,
hvordan han har brugt sporten til at blive
rask af sin skizofreni. Mads fortalte meget rørende om, hvordan sporten havde
givet ham lysten til at leve. Mads havde
ikke det store kendskab til HS, men alle
var enige om, at vi kunne bruge hans
foredrag til noget. Efter foredraget blev
Mads og snakkede med deltagerne. Der
blev eksempelvis snakket om, hvordan vi
kunne bruge hans historie, og hvordan
vores situation faktisk fik ham til at se, at
hans foredrag ikke kun kan komme ski20
zofrene og sundhedspersonale til gode.
Da Mads tog af sted fortalte han, at det
var det foredrag, han havde holdt, der
havde rørt ham mest. At det havde sat
en masse tanker i gang, og at han var
virkelig glad for at have sagt ja til dette
arrangement.
Efter foredraget var der frokost, som
blev lavet af frokostholdet.
Herefter var der gruppedebat. Vi mødtes
alle i festsalen, hvor de 3 grupper blev
delt op efter status som negativ, positiv
eller pårørende. Inden vi gik ud i grupperne blev det foreslået, at man mødtes
til allersidst og lige hørte lidt om, hvad
der var blevet diskuteret i de forskellige
grupper.
Dette var faktisk en rigtig god idé, da vi
var en lille forsamling og alle kunne være
med. Det gav en rigtig god afslutning på
gruppedebatten, at vi lige fik snakket
sammen om nogle af de ting, der rørte
sig i de forskellige grupper.
Efterfølgende gik vi i samlet flok til
Vesterhavet, hvor alle blev blæst godt
igennem og fik klaret hovedet efter de
mange indtryk i løbet af dagen.
Da vi kom hjem, gik aftensmadsholdet
igang med at dække bord til aftensmaden, imens Kristina og Line kørte til
Ringkøbing for at hente den bestilte
mad og supplere drikkevarebeholdningen, da den på mystisk vis var svundet
lidt fredag. Den lækre mad blev spist
i den store festsal med udsigt ud over
Ringkøbing fjord.
Alle var i godt humør, og snakken gik på
kryds og tværs.
Søndag morgen var der igen nogen, der
var morgenfriske og lavede en god morgenmad, hvorefter weekenden blev evalueret af alle deltagerne.
Det blev besluttet, at Rasmus Ørndrup
og Kristina Fink skulle skrive et indlæg
til bladet, samt at Rasmus Pedersen og
Kristina Fink skal stå for at arrangere
næste års weekend seminar.
Der var stor tilfredshed med foredraget,
stedet hvor vi boede og omgivelserne.
Efterfølgende hjalp alle med at sætte
frokost frem og rydde op i de fælleslokaler, der var blevet benyttet.
Efter at frokosten var ryddet væk, var det
tid til at sige farvel og på gensyn næste år,
som bliver den 28. februar – til 2. marts.
Tak til alle deltagere for en super dejlig
weekend, vi håber meget at se jer alle
sammen næste år sammen med en masse
nye.
Har du et godt forslag til, hvor vi skal
være, eller et emne vi skal tage op på næste års weekend seminar, kan du kontakte Kristina Fink på krisselise@hotmail.
com.
Rasmus Ørndrup
og Kristina Fink
21
Nordisk koordinator for EHDN
Mette Gilling Nielsen
[email protected]
26137376
Nyheder fra EHDN:
HDBuzz
De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz,
hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af
forskere på hverdagssprog: http://hdbuzz.net/. Nyhederne findes også på dansk, og
der er både en Facebook og Twitterprofil.
Jeg har denne gang valgt at gengive det meste af artiklen ”Simple regler for en god
nats søvn”, idet jeg håber, at den kan være en direkte hjælp i hverdagen for en del af
jer. Udover denne artikel er en række andre på HDBuzz, hvoraf et resumé af et par
stykker ligeledes findes her.
Simple regler for en god nats søvn ved Huntingtons Sygdom
Søvn er en afgørende og gavnlig del af døgnrytmen. Kortvarig søvnmangel forårsager
ingen varig skade, men det påvirker utvivlsomt humøret. Uden tilstrækkelig søvn bliver mennesker irritable og ude af stand til at fastholde opmærksomheden. De bliver
også urimelige og opfarende.
Det tyder på, at personer med Huntingtons Sygdom ofte lider af forstyrrelser i både
søvn og kontrol af døgnrytmen. Det er muligt, at sådanne forstyrrelser faktisk kan
være en del af symptombilledet på HS. Den gode nyhed er, at der allerede er veletablerede behandlinger for søvnforstyrrelser. Du bør i første omgang tale med din læge,
der muligvis kortvarigt kan ordinere medicinsk behandling, men det vil ligeledes
være en god idé at følge disse relativt få gode råd:
1) Fastsæt en sengetid. Gå i seng inden for 30 minutter før eller efter denne tid.
2) Fastsæt et tidspunkt at vågne op på, der er 8 timer efter din sengetid. Vær opmærksom på, at du sandsynligvis bliver nødt til at sætte et ur til at vække dig.
Du skal stå ud af sengen, når uret ringer, selv hvis du stadig føler dig træt. Hold
dig til dine fastsatte ‘gå i seng’ og ‘stå op’ tider indtil dit søvnmønster ligger fast
— også i weekenderne.
3) Undgå at sove i løbet af dagen.
4) Få regelmæssig motion i løbet af dagen, men lav ikke anstrengende motion op
til 2 timer før sengetid.
5) Ingen kaffe senere end 4 timer efter du er stået op.
6) Ingen alkohol inden for 2-3 timer før sengetid.
7) Forsøg at spise dit sidste hovedmåltid mindst 4 timer før sengetid.
22
8) Tag en let snack før du går i seng. Fødevarer rige på tryptofan kan være en god
idé. Det er blandt andet mælk, yoghurt, æg, kød, nødder, bønner, fisk og ost
(cheddar, Gruyere, og schweizisk ost er særligt rige på tryptofan). Prøv varm
mælk med honning eller bananer.
9) Undgå rygning eller skrå mindst 1-2 timer før sengetid.
10) Din seng bør kun anvendes til at sove, læse og dyrke sex i!
• Intet arbejde i sengen
• Ingen fjernsyn
• Ingen computerspil
11) Etablér et ”før-søvn-ritual” med afslappende aktiviteter, som for eksempel at
tage et bad eller at læse.
12) Sengen bør være komfortabel. Det lyder måske indlysende, men hvis din seng er
for hård eller for blød, sover du ikke godt. Hvis du ikke har købt en ny madras
i løbet af de sidste 10 år, bør du overveje, om det er tid til en ny.
13) Dit soveværelse bør være
• Køligt (18-20 °C), men ikke koldt
•Vel-ventileret
• Så mørkt som muligt
• Så stille som muligt
• Bør ikke have tv eller computer
14) Din mobiltelefon skal være slukket og placeret i et andet rum, før du går i seng.
15) Tag ikke dine bekymringer med i seng. Hvis du har tendens til bekymring, så
prøv “aktiv bekymring”, hvor du bruger et stykke tid på dine bekymringer sidst
på eftermiddagen eller først på aftenen. Skriv en liste over de ting, der bekymrer
dig og beslut, hvilke du kan gøre noget ved den næste dag. Beslut dig for en
handlingsplan for dem. Lad de andre stå på listen til en anden dag.
16) Husk, hvis du ikke kan sove, kan du altid hvile dig. En af søvnens vigtige funktioner er at give din krop hvile. Mens du sover, sænkes dit hjertes hastighed
betydeligt. Den enkle handling at ligge roligt i sengen medfører et fald i hjertefrekvens. Så selv hvis du bruger 8 timer i sengen på at hvile uden at sove, er det
bedre for dig end at være oppe og være bekymret over, ikke at kunne sove.
17) Hvis du vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn igen inden for 15-20
minutter må du godt stå op af sengen, hvis du har lyst, men hvis du står op, bør
du forlade soveværelset. Du kan sidde stille, læse, lytte til radioen, tage noget at
drikke eller et let mellemmåltid, lave en rolig aktivitet, såsom en krydsogtværs
eller tage et bad.
• Lav ikke kontorarbejde
• Lav ikke husarbejde
• Se ikke fjernsyn
• Spil ikke computerspil
• Tjek ikke din e-mail
• Tjek ikke telefonbeskeder.
Efter 20 minutter eller deromkring, gå tilbage i sengen.
Sov godt!
23

Forsvundet ved oversættelsen?
Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes
Alle mennesker har to kopier af huntingtin-genet, der begge bliver oversat til huntingtin-protein i cellerne. Huntingtons Sygdom opstår, når det ene af de to huntingtin-gener bliver ekstra langt. Et ekstra langt huntingtin-gen oversættes til et ekstra langt huntingtin-protein, der er skadeligt for især hjernecellerne. Derimod er
huntingtin-proteinet af normal længde vigtigt for at cellerne kan fungere ordentligt.
Derfor ville det være optimalt, hvis man kunne ”slukke” for det ekstra lange huntingtin-gen uden at slukke for det normale huntingtin-gen. Ny forskning viser, at de
kontrolmekanismer, som styrer, hvordan cellerne benytter henholdsvis de normale og
ekstra lange huntingtin-gener til at danne protein, er forskellige. Disse kontrolmekanismer kan derfor måske være nye lægemiddelmål for HS.
Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder,
at mere forskning i ’hele kroppen’ er nødvendig
Det mutante huntingtin-protein dannes i alle kroppens celler - ikke kun i hjernen.
Det er derfor interessant at undersøge hvilke af kroppens mange væv, der er påvirkede
ved Huntingtons Sygdom. Nye undersøgelser tyder på, at bærere af mutationen for
Huntingtons Sygdoms har påvirket leverfunktion – endda før de får symptomer på
HS. Disse ændringer er hårfine, og det betyder ikke, at personer med HS-mutationen
har ‘leversygdom’ eller ‘leversvigt’ – og der er intet, der antyder, at disse mennesker
har øget risiko for at udvikle leverproblemer, der i sig selv kunne være skadelige, men
observationer som disse kan måske hjælpe os med at forstå sygdommen og at finde
behandlinger, der ikke er direkte rettede mod hjernen.
Oversættere til HDBuzz søges
Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har
du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons
Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg
meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken
Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe
på 10-12 mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på
26 13 73 76 eller send en mail på [email protected].
Mette Gilling Nielsen
Nordisk koordinator, EHDN
24
Årsmøde og generalforsamling
Lørdag den 20. april var der årsmøde og
generalforsamling i Landsforeningen.
32 deltagere var mødt frem, og de kunne
efter en kop kaffe og en bolle sætte sig
til rette og lytte til forskningssygeplejerskerne Oda Jacobsen og Lis Christoffersen, der holdt et oplæg med titlen ”En
værdig hverdag: HVORDAN”.
Oplægget lagde op til en god debat, og
mange rigtig gode input og synspunkter
blev vendt ved den lejlighed.
Efter en god lang frokostpause kunne vi
tage fat på generalforsamlingen (referat
kan ses på de følgende sider), og efter denne sluttede dagen, og vi kunne bevæge
os ud i det flotte solskinsvejr.
Bettina Thoby

Dirigent Ove Vedelsby i aktion
25
Referat af Generalforsamling
i Landsforeningen Huntingtons Sygdom
den 20. april 2013 i Herlev medborgerhus
Formanden Bettina Thoby bød velkommen til de 32 fremmødte deltagere.
Pkt. 1. Valg af dirigent
Ove Vedelsby blev valgt. Ove konstaterede dernæst, at generalforsamlingen var
lovligt indkaldt og gav ordet til formanden.
Pkt. 2. Bestyrelsens beretning
om Landsforeningens virksomhed
i det forløbne år
Bettina Thoby fremlagde beretningen,
som følger her:
Siden sidste generalforsamling har der i
foreningen været afholdt en række større
og mindre arrangementer, som jeg kort
vil nævne her:
Forsamlingen lytter
26
•11.-13. maj 2012, Weekendseminar
for unge, afholdt i Svendborg, arrangeret af de unge selv.
• 1. september 2012, Ægtefælledag i
Vinderup, arrangeret af Laila Bille,
Axel Nielsen, samt Else og John Jensen.
•26.-28. oktober 2012, Rundt om HS
i Vejle, arrangeret af bestyrelsen.
• 26. november 2012, Julebanko i Gentofte, arrangeret af Bente Bosse og Lillan Kejlstrup.
•2. december 2012, Julebanko i Herning, arrangeret af Laila Bille og Axel
Nielsen
•8.-10. marts 2013, Weekendseminar
for unge, afholdt i Hvide Sande, arrangeret af de unge selv
•23. marts 2013, Ægtefælledag i Kastrup, arrangeret af Anders Lyng.
•Og derudover en række lokalgruppemøder arrangeret af Lokalgruppen for
Vestsjælland.
Det kan således ses, at en lang række
medlemmer har været involveret i at
planlægge og afvikle foreningens arrangementer – noget vi i bestyrelsen er rigtig glade for. Så hermed en stor tak til
alle, der lægger kræfter i dette arbejde.
Nu kunne man så tro, at bestyrelsen bare
har lænet sig tilbage og lavet ingenting –
men det er ingenlunde tilfældet…
Udover de 4 bestyrelsesmøder, der har
været afholdt gennem året, har bestyrelsesmedlemmerne haft travlt en række
forskellige steder. Personligt har jeg
deltaget i en temadag for foreningsformænd, som Sjældne Diagnoser (på opfordring af LHS) har afholdt, og har
også deltaget i et par møder med Nationalt Videnscenter for Demens. Erik og
Merete har været til EHDN konference
i Stockholm i september, og Merete har
derudover involveret sig i De 9 – som
er en sammenslutning af patientforeninger – hvor hun har deltaget i et antal
bestyrelsesmøder. Lena har deltaget i
en række møder og konferencer om HS
flere forskellige steder både nationalt og
internationalt – hovedsagelig i kraft af
sin stilling på Hukommelsesklinikken,
men jo altid med ”foreningskasketten i
bagagen” – og har herigennem bidraget
med ny information og viden.
Samtidig er en lang række arrangementer for den kommende tid sat i gang
(disse kan der læses mere om i medlemsbladet). Det har ligeledes krævet en del
tid til planlægning.
I en patientforening af vores størrelse er
der kontinuerligt en masse forskellige
”driftsopgaver” – især omkring økonomien. Disse varetages på bedste måde af
Karen Ørndrup, som vi alle skylder en
stor tak for hendes utrættelige indsats
med at få betalt enhver sit og holde snor
i foreningens økonomi.
I foreningen har vi en lang række samarbejdspartnere. Det vil nok føre for vidt
at omtale dem alle her, men jeg vil alligevel fremhæve et par stykker.
I december 2011 blev Mette Gilling
Nielsen ansat som koordinator i Danmark for EHDN (det Europæiske Huntington-netværk). Siden da er samarbejdet med Mette vokset støt og roligt, og
det er rart for LHS at have en person i
Danmark, der har et mere direkte link til
EHDN. Samtidig bidrager Mette med
en masse god og relevant information
til vores medlemsblad – det er vi meget
glade for. En af Mettes store opgaver har
været at etablere REGISTRY-sites i Aarhus og Odense, således at man nu også
kan blive en del af dette forskningsprojekt, hvis man følges et af disse steder.
En mulighed der længe har været til
stede for personer, der følges af Hukommelsesklinikken. Dette kan der læses
mere om i martsnummeret af huntingtons.dk.
Nationalt Videnscenter for Demens
(NVD) er en anden af de aktører, vi
har rigtig god kontakt til. Ved sidste års
møde i NVD’s referencegruppe gav jeg
udtryk for et ønske om, at NVD ville
indgå i et samarbejde om at arrangere en
temadag om HS for fagfolk. Dette er
nu blevet en realitet, og i NVDs kursuskatalog for 2013 kan man læse mere om
temadagen, der finder sted den 12. juni
og har et ganske spændende program.
27

På NVDs hjemmeside findes en masse
god information – også om HS – og vi
ser frem til at styrke samarbejdet med
NVD.
Vores sponsoraftaler med Foreningspanelet OK Benzin og med Foreningsel har i 2012 givet LHS en indtægt på
2577,00 kr. Det er selvfølgelig ikke en
svimlende sum, men vi glæder os over,
at medlemmerne på denne måde bakker
op om at skrabe penge sammen til foreningen. Og opfordrer til, at endnu flere
melder sig under fanerne – på foreningens hjemmeside www.huntingtons.dk
kan ses, hvordan man gør.
Foreningens orienteringspjecer er i gang
med at blive revideret – et omfattende
arbejde, men meget vigtigt. Jeg glæder
mig til, at dette arbejde bliver afsluttet,
så vi igen har opdateret og informativt
materiale til både HS-familierne og alle
de fagfolk, der efterspørger det.
Medlemsbladet har gennem de sidste
halvandet år været i en god udvikling.
Bestyrelsen ser det stadig som det vigtigste talerør til medlemmerne, og vi gør os
umage for at få så mange informationer
og artikler med som overhovedet muligt.
Om stort og småt – og forhåbentlig til
glæde for medlemmerne. Heldigvis har
vi også en lang række både fagpersoner
og lægfolk, der altid gerne skriver til bladet, når vi beder dem om det – det sætter
vi stor pris på.
Hjemmesiden – altid et smertensbarn,
og især i en forening som vores. Den
hører til i kategorien af opgaver, der er
mere tidskrævende, end man lige regner
med. Og er desværre også en af de opgaver, man let fristes til at udsætte lidt,
28
Lis Christoffersen
hvis der dukker andet op, der kræver ens
opmærksomhed. Den trænger kraftigt
til en opdatering, og jeg er glad for at
meddele, at selv om Kim Bille endnu
ikke er valgt ind i bestyrelsen, så har han
allerede lagt et stort arbejde i det projekt
– og det er vi meget glade for. Forhåbentlig går der ikke længe, før resultatet
af hans arbejde kan ses – det ser vi frem
til.
Siden sidste generalforsamling er det
flere gange lykkedes at få omtalt Huntingtons sygdom både i TV og i pressen
– og forhåbentlig får vi hver gang udbredt kendskabet til sygdommen bare en
lille smule.
Som formand og sekretær (i en skøn
blanding) er det mig, der passer foreningens telefon og mail. Selvfølgelig er
antallet af henvendelser varierende gennem året – med relativt få i juli og december – men jeg oplever nu alligevel, at
der er forholdsvis mange, der henvender
sig. Henvendelserne kommer både fra
HS-familier, folk udenom disse familier
og fra fagfolk forskellige steder fra, og
henvendelserne går i mange forskellige
retninger. Det bestyrker mig i min overbevisning om, at der er en god kontakt
mellem omverdenen, medlemmerne og
foreningen – noget jeg er rigtig glad for.
Det viser, at vi har vores berettigelse, og
at der bliver sat pris på vores indsats og
det, vi leverer.
Jeg oplever, at der i Danmark er ved at
være etableret et rigtig godt fagligt netværk, der kan hjælpe og støtte de HSramte. Som forening skal vi bakke op
om dette netværk og gøre, hvad vi kan
for at stille os til rådighed med viden og
information – ligesom vi skal opfordre
til, at der arbejdes sammen på kryds og
tværs blandt alle aktører. Samtidig har
vi stadig en meget stor rolle i forhold til
de pårørende. Som jeg ser det, er en af
vores fornemmeste opgaver at være samlingspunkt for HS-familierne og tilbyde
mulighed for, at både pårørende og sygdomsramte kan mødes i forskellige anledninger. Jeg synes, at et kig på foreningens aktivitetskalender for det kommende år afslører, at vi tager både familierne
og fagfolket alvorligt i foreningen, og jeg
glæder mig til at fortsætte dette arbejde.
at have bidraget med dit perspektiv på
tingene og for altid at være konstruktiv
og positiv.
I dag siger vi så officielt farvel til Erik,
der efter 8 år i bestyrelsen har ønsket
at stoppe. En beslutning jeg personligt
er ked af, men som jeg til fulde forstår.
Erik du ved, at jeg har sat meget pris på
samarbejdet med dig gennem de sidste
4 år, hvor jeg har været formand. For
mig repræsenterer du ro og eftertænksomhed, og jeg har været meget glad for
den sparring, vi to har haft. Så også en
kæmpe tak til dig – både fra mig personligt, og på hele foreningens vegne.
Bettina Thoby
Efter en kommentar vedr. fremtiden for
Landsforeningens arbejde og om genoplivelse af lokalgrupper (som blev flyttet
til evt.) blev beretningen godkendt.
Sluttelig vil jeg udtrykke min store tak til
bestyrelsen. Karen, Lena, Jeanette, Erik,
Merete og Lars – TAK for jeres indsats i
det forgangne år. Uden jer gik det ikke
– det er jeg klar over, og det håber jeg, at
medlemmerne også er.
Ved bestyrelsesmødet i februar sagde bestyrelsen officielt farvel til Jeanette, der
har ønsket at træde ud af bestyrelsen,
og som ikke kunne være til stede her i
dag. En særlig tak til dig, Jeanette, for

Oda Jakobsen
29
Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab
Landsforeningen incl. forskningsmidlerne realiserede i 2012 et overskud på
kr. 143.872. Af dette overskud er kr.
119.567 henlagt til forskning, og kr.
24.305 er overført til landsforeningens
egenkapital. Herved er landsforeningens
formue/egenkapital øget til kr. 688.530
pr. 31.12.2012.
i 2012. Afvigelsen fra budgettet skyldes
især de noget større bidrag, som foreningen har modtaget fra private fonde.
Landsforeningens forskningsmidler udgør pr. 31.12.2012: kr. 315.985, som er
fordelt på grundkapital (hidrørende fra
arv og tidligere indskud): kr. 185.241,
og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 130.744.
Der var ingen udbetaling af forskningsmidler i 2012.
Budget for 2013:
Der er budgetteret med indtægter på
kr. 820.725 og udgifter på kr. 822.700,
hvilket vil give et mindre underskud
på kr. 1.955.
Generalforsamlingen godkendte det
fremlagte budget for 2013.
Tips & Lotto tilskud – aktivitetspuljen:
Weekend for yngre, som blev afholdt i
foråret 2012, gav et lille overskud på kr.
475, mens temadagene for pårørende gav
et lille underskud på kr. 1.431. Rundt
om HS i efteråret 2012 gav et pænt
overskud på kr. 28.999, og ægtefælledagen gav et overskud på kr. 6.945 - i
alt blev der et overskud på aktiviteterne
i efteråret på kr. 35.945. Disse penge er
hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret 2013 - tilsagn hertil er givet fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.
Endvidere er der hensat kr. 26.000 til
afholdelse af weekend for yngre i foråret
2013, samt kr. 25.500 til afholdelse af
temadag for fagfolk, ligeledes i foråret
2013.
Samlet set blev landsforeningens overskud efter henlæggelse af forskningsmidler i 2012 som ovenfor nævnt: kr.
24.305. Sammenholdt med det budgetterede underskud på kr. 8.385, er der således opnået en besparelse på kr. 32.690
30
Generalforsamlingen godkendte
fremlagte regnskab for 2012.
det
Pkt. 4. Vedtagelse af budget
og kontingent for 2013
Kontingent:
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent. Således er kontingentet for enkeltpersoner kr. 225 og kontingentet for
ægtefæller/par og deres hjemmeboende
børn kr. 400. Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret
kontingent.
Pkt. 5. Valg af bestyrelse
og suppleanter
Formand Bettina Thoby blev genvalgt
uden modkandidat.
Bestyrelsesmedlemmerne Jeanette Kristensen og Erik Svendsen ønskede ikke
genvalg
I stedet valgtes Merete Riedel og Kim
Bille.
Kim Bille er 33 år og skal stå for Landsforeningens hjemmeside.
Som suppleanter genvalgtes Lars Bøgelund Jensen og nyvalg Bente Bosse.
Pkt. 6. Evt. forslag fra bestyrelse
og medlemmer
Der var ikke indkommet nogen forslag.
Pkt. 7. Evt.
Der kom et forslag vedr. nedsættelse af
et udvalg til at undersøge, om lokalgrupperne kan genoplives. 4 lokalgrupper er
nedlagt pga. manglende deltagelse. Internettet bruges i dag til at søge mange af
de oplysninger vedr. sygdommen, som
man før fik i lokalgrupperne, ligesom
Rundt om HS bruges.
Landsforeningens blad har manglet en
redaktør, men en ny er på vej.
Til sidst takkede Bettina Erik Svendsen
for hans tid i bestyrelsen.
Erik Svendsen siger tak for denne gang
Ove Vedelsby takkede for god ro og orden ved generalforsamlingen.
Referent: Inger Lassen
grafisk design
tryksager
webløsninger
displays
svanemærket grafisk produktion
Ndr. Ringgade 74 · 4200 Slagelse · Telefon 5852 5222 · Fax 5850 0404 · [email protected] · www.jannerup.dk
31
Ny orienteringspjece
Det er med stor glæde, vi nu introducerer en ny orienteringspjece til HS-ramte
og deres familier. Pjecen er skrevet af
Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk
af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og
derefter tilpasset danske forhold.
Pjecen kan downloades gratis på foreningens hjemmeside www.huntingtons.dk
under ”Materialer, pjecer, Huntingtons
sygdom – Information til HS-ramte og
deres familier”. Den kan også bestilles i
en printet version for en pris af 25 kr. +
porto.
32
Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog
om, hvad Huntingtons sygdom er, og
svarer på en række af de spørgsmål, der
ofte stilles, når HS bliver konstateret i
en familie. Den er velegnet til såvel HSfamilierne som til det professionelle netværk omkring familierne. Den kan også
bruges som orientering til venner og bekendte, der gerne vil vide mere om, hvad
HS er for en sygdom.
Bestyrelsen
Adresseændring?
Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor.
Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med,
at det koster unødig porto.
Altså – husk at melde flytning!
Bestyrelsen.
Betaling af kontingent
Vi har med glæde konstateret, at en rigtig stor del af foreningens medlemmer har
betalt det årlige kontingent for 2013 i rette tid 
Meeen... der mangler stadig nogle, så hermed skal lyde en opfordring til at få det
bragt i orden hurtigst muligt, så vi kan spare lidt på rykkerskrivelserne.
Såfremt man har forlagt opkrævningen, er man velkommen til at kontakte en af
undertegnede, så fremsender vi en ny.
Karen Ørndrup, tlf. 40 53 72 83 & Bettina Thoby, tlf. 53 20 78 50
Dansk Ventilation & Klima Teknik
støtter Landsforeningen HS
DVKT ApS · Vordingborgvej 162 · 4681 Herfølge
Tlf. 5050 8101 · [email protected] · www.dvkt.dk
33
Forskningsfonden har doneret …
Som det fremgår af Landsforeningens årsregnskab, er der i 2012 overført kr. 119.567
fra Landsforeningens drift til forskningsmidler.
Denne overførsel har givet os mulighed for at imødekomme en ansøgning fra
Tua Vinther-Jensen til projektet ”Fænotype-genotype korrelationer, Huntingtons
sygdom”.
Der er således bevilget 115.000 kr. til dette projekt, som en del medlemmer har stiftet
et meget nært bekendtskab med, idet de har stillet op til undersøgelser og cerebrospinalvæskeudtagning på Rigshospitalet i de forgange halvandet år.
Projektet har også været beskrevet her i bladet ved flere lejligheder.
Vi ser frem til fortsat at følge projektet.
Forskningsfondens bestyrelse
Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter
34
Alle læsere ønskes
en god sommer
AKTIVETETSKALENDEREN
Dato
Aktivitet
Sted
Information
Vejle
Se omtale andetsteds i bladet.
JULI 2013
1.-5.
Sommerophold
AUGUST 2013
27.
Hverdagsaftenhygge
Gentofte
31.
Ægtefælledag
Vinderup
Vejle
OKTOBER 2013
5.
Positiv-dagen
35
Indkomne bidrag og gaver
I perioden 1. februar til 30. april 2013
Private gavebidrag (1 gavegiver) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 500,00
Foreningspanelet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 906,40
I alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 1.406,40
Landsforeningen takker mange gange for bidragene
P.b.v.
Karen Ørndrup, kasserer
HUSK at der er mulighed for skattefradrag ved
indbetaling af gavebidrag
Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende
til gavebidraget jfr. Ligningslovens § 8A, stk. 1 - max. fradragsbeløb er kr.
14.500 i 2013.
Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker fradrag
for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer.
Send gerne en mail til [email protected] med CPR-nummer, navn og
adresse. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt.
Karen Ørndrup
Husker du www.huntingtons.dk?
Foreningens hjemmeside opdateres løbende,
og det er også her, du finder omtale af aktuelle
arrangementer.
Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden
og få nyhederne direkte i din mailboks.
36
LITTERATURLISTEN
Litteraturlisten, der har været fast inventar i bladet de sidste mange gange, vil nu ikke
længere være at finde her. Den er efterhånden blevet så omfattende, at den tager for
meget plads, og vi har derfor besluttet, at den udelukkende findes på hjemmesiden –
www.huntingtons.dk under ”Materialer”.
Dog vil vi fremover, når der tilføjes en bog til listen, omtale bogen her i bladet.
Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter
til [email protected], – så kan den komme med på listen.
NY BOG
Do I want to know?
Af Marjon Mol
Bogen er på engelsk, men behersker man dette sprog bare nogenlunde, er den absolut
værd at læse.
Den er skrevet af Marjon Mol, som er fra Belgien, og er udgivet i 2012.
ISBN nr. 9789090267487
Marjon Mol har interviewet 31 personer, der alle er berørt af Huntingtons sygdom,
enten som HS-ramte, partnere eller børn af HS-ramte, og har samskrevet deres kommentarer til en fiktiv historie om et ægtepar med 4 børn, hvor manden rammes af
HS. Hun kommer rigtig godt rundt om alle perspektiverne i en stor familie, og familiens situation belyses fra mange vinkler. Vi følger familien i perioden, hvor mandens
sygdom tager til og oplever, hvordan både kone og børn reagerer på hver deres måde
overfor den ændrede hverdag, familien bydes.
Bogen kan købes for 10 Euro + porto og bestilles direkte hos forfatteren på mail
[email protected]
Bettina Thoby
37
Målrettet samarbejde
Synlige resultater
I Deloitte kombinerer vi solid viden og
erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.
I Deloitte arbejder vi systematisk med
udfordringerne.
Kontakt os med dine tanker om den
Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi
sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer,
skabes af mennesker til mennesker i en viden og erfaringer.
professionel atmosfære.
Gøteborgvej 18
Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV
Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01
www.deloitte.dk
Medlem af
Deloitte Touche Tohmatsu
38
26
HS-materialer
DVD’er
- kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr
DVD nr. 1:
1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak
2. Norsk film: Det vanskelige måltidet
3. Lægens bord (2004)
4. Den tunge arv (2003)
5. Synspunkt (2000)
6. TV2-nyhederne (2000)
7. Damernes Magasin (1992)
DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter
Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende.
Bøger
„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona
Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto.
„Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 – 12 år.
Pris 30,- kr. + porto.
„At tale med børn om Huntingtons Chorea,” af Bonnie L. Henning.
Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto.
Pjecer
”Huntingtons Sygdom, Information til HS-ramte og deres familier”
af Diana Reffelsbauer, tilpasset danske forhold af LHS.
„Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.
Pris 25,- kr. stk. + porto.
Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. Udgivet af Nationalt Videns
center for Demens, februar 2012.
Se www.videnscenterfordemens.dk – værktøjer – udgivelser – vejledning til sagsbehandlere - Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den.
Andet
Informationsfolder.
Personligt kort.
Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til
Landsforeningen Huntingtons Sygdom,
Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 53 20 78 50
E-mail: [email protected], eller bestilles via www.huntingtons.dk
39
Jørgen Nielsen og Lena Hjermind
Rigshospitalet, afsnit 6702, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø
Tlf. 35 45 67 02
og [email protected]
Neurologiske afdelinger
Anette Torvin Møller
Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital
Nørrebrogade 44, bygn 10, 3.-4.sal, 8000 Aarhus
Tlf. 78 46 33 33
Lene Wermuth og Annette Lolk
Tlf. 65 41 41 63
Demensklinikken
Odense Universitetshospital og [email protected]
Sdr. Boulevard 29, bygn 112, 4. sal, 5000 Odense C
Lokalgrupper
Vestsjælland
Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng
Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve
Tlf. 58 85 30 03
Tlf. 59 65 61 20
Psykologer der samarbejder med LHS
Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: 86 91 00 75
Lona Bjerre Andersen [email protected]
Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C Tine Wøbbe
Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg
Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17)
Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro
Tlf. 96 10 72 32
[email protected]
Socialrådgiver
Team Sjældne Handicap, servicestyrelsen
v. socialrådgiver Birte Steffensen
tlf. 72 42 40 47
mail [email protected]
Koordinator for ressourcepersoner
Lene Fabricius
tlf. 20 71 18 97, mail [email protected]
HS bo-tilbud
Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted
HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf. 96 28 56 00
HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj
40
40
tlf. 78 47 75 41
tlf. 38 27 42 90
Deadline for næste nummer af huntingtons.dk: 25. august 2013
Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik

LHC - Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transcription

Similar documents

fyraften for sidste gang - Postpensionisternes Landsforening

Læs referatet fra delegeretmødet her.

Januar 2014 - Frederikshavn Folkedansere

Den aalborgensiske befolknings holdning til Aalborg Symfoniorkester