CRPS-esite - Suomen Kipu ry

Transcription

CRPS-esite - Suomen Kipu ry
Potilaalta
Lukijalle
Sairastuin CRPS -oireyhtymään vuonna 2005 sääriluun mur­
tuman seurauksena. Kohdallani ei pystytty todentamaan sitä,
tuliko CRPS minulle murtuman, kipsaushoidon vai leikkauksen
jälkitilana. Vaikeiden vaiheiden, kuten ahdistuksen, masennuk­
sen ja pelkotilojen jälkeen olen selviytynyt. Sairauden alkuvai­
heessa liikuin pyörätuolilla, myöhemmin kyynärsauvoilla ja nyt
hiukan ontuen mutta ilman apuvälineitä kävellen.
Työ ja harrastuskaverit ovat vaihtuneet kipukavereiksi. Oli to­
della tärkeää löytää Suomen Kipu ry:n keskustelufoorumi ja sitä
kautta saada tietoa sairaudestani. Tässä tapauksessa tieto lievitti
tuskaa ja lisäsi ymmärrystä. Kerroin sairaudestani aina missä se
vain oli mahdollista. Lähdin rohkeasti mukaan yhdistystoimin­
taan vertaistukiryhmän vetäjäksi. Tuo ryhmä on yksi tärkeim­
mistä voimavaroistani.
Suhtaudun sairauteeni positiivisesti ja joskus jopa huumoril­
la. Olen huomannut, että positiivinen elämänasenne ja hurtti
huumori auttavat jaksamaan ja jopa vähentävät kivun määrää.
Toki suon hyvällä omallatunnolla itselleni ns. ”itsesäälipäivän”,
kietoudun peiton alle, itkien säälien itseäni ja uskokaa tai älkää
se helpottaa. Ei aina tarvitse olla reipas, ei aina tarvitse jaksaa.
CRPS ja sen hoito, tunnetuksi tekeminen ja yhteistyö toisten
samankaltaisten ihmisten kanssa on antanut minulle suunnat­
toman paljon. Vertaistuki tulisi hyväksyä yhtenä hoitomuotona,
koska se on tärkeä henkisen jaksamisen kannalta. Vertaistuki­
ryhmissä myös läheisten jaksaminen huomioidaan.
Unelmani on ollut jo pitkään saada meille CRPS potilaille oma
potilasesite. Sillä ”näppituntuma” on, että oireyhtymä on vielä
kovin huonosti tunnistettu/ tunnettu sairaus ja on tapauksia
joissa oireyhtymää on hoidettu aivan väärällä diagnoosilla.
CRPS -oireyhtymä on hyvin vakava sairaus, se voi kroonistu­
essaan vallata koko kehon, eikä vaikeaa oireyhtymää voida
kaikissa tapauksissa parantaa. Tilastotietoa on vielä kovin
vähän, mutta monella potilaalla sairaus on vienyt työkyvyn.
Näille ihmisille haluaisin antaa toivoa, toivoa paremmasta,
toivoa tulevaisuudesta ja siitä, että keksittäisiin uusia tehokkaita
keinoja pysäyttää CRPS.
Toivon, että mahdollisimman moni terveydenhuollon ammatti­
lainen kuin myös potilas saa tämän oppaan luettavakseen ja vie
näin tärkeää asiaa eteenpäin.
Sinulla on kädessäsi monimuotoista paikallista kipu­oire­
yhtymää (josta jatkossa käytetään lyhennettä CRPS) käsitte­
levä esite.
CRPS:n aiheuttavana vammana on yleensä luunmurtuma
tai sen takia tehdyn leikkauksen jälkitila, mutta pienempikin
vamma (ruhje yms.) tai rasitus voi johtaa kipuoireyhtymän
syntyyn, samoin mikä tahansa leikkaustoimenpide.
Esitteen tarkoitus on tukea ja auttaa oireyhtymän diagno­
soinnissa ja hoidossa. Tavoitteena on saada CRPS mahdol­
lisimman tunnetuksi ja edesauttaa näin nopeaa hoidon
aloittamista.
Esitteessä kerrotaan lyhyesti, selkokielellä oireyhtymän syn­
nystä, oireista ja määritelmästä. Tästä oppaasta saat myös
tietoa mieltäsi askarruttaviin oireisiin ja hoitoon.
CRPS:n hoidossa on ensiarvoisen tärkeää tunnistaa sairaus
mahdollisimman nopeasti ja näin päästä aloittamaan hoito
jo sairauden alkuvaiheessa, ettei sairaus pääse kroonistu­
maan. Potilaan kannalta omatoimisuus ja myönteinen suh­
tautuminen asianmukaisiin hoitoihin ja saumaton yhteistyö
hoitohenkilökunnan kanssa ehkäisee sairauden etenemisen.
Tarvittaessa keskustele hoitohenkilökuntasi kanssa kaikista
sairauteesi liittyvistä asioista. Kerro sairaudesta avoimesti ja
tuo sitä julkisuuteen. Mitä laajemmin tämä sairaus tunne­
taan, sitä todennäköisemmin oikea hoito alkaa nopeasti.
Kiitos asiantuntija-avusta dosentti Maija Haanpäälle ja
professori Timo Strandbergille. Alla olevista linkeistä löydät
sekä virallista että potilas­kohtaista lisätietoa.
Yhdessä olemme enemmän.
Suomen Kipu ry tukee toimintaamme
Tämä esite on jo suuri askel parempaan.
Eila Hautala/ CRPS potilas, tukihenkilö
CRPS tukipuhelin 040 568 1515
Linkit:Suomen Kipu ry, www.suomenkipu.com
Facultas/Krooninen Kipuopas, http://www.tela.fi
Potilaan kotisivut, http://sairauteni.suntuubi.com
©2011
Monimuotoinen
paikallinen
kipuoireyhtymä – CRPS
(Complex Regional Pain Syndrome)
Opas potilaille ja
terveydenhuollon
ammattilaisille
Määritelmä
CRPS- kipuoireyhtymä kuvaa paikallista (usein ylä- tai ala­­
raajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai
rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja
monimuotoiset laukaisevan tapahtuman seurauksiksi,
kestävät pitempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa.
Oireilevan raajan käyttö voi olla vaikeasti rajoittunutta kivun,
voimattomuuden ja kömpelyyden takia.
CRPS tyyppi 2:ssa on lisäksi ääreishermovaurioon sopivat
löydökset (vaurioituneen hermon hermottamien lihasten
heikkous ja/tai tuntomuutokset vaurioituneen hermon
hermotusalueella laajemmalla esiintyvien muiden CRPSoireiden lisäksi).
CRPS oireet:
Yleisimmin CRPS:n laukaisee vamma (pehmytkudos­vamma,
luunmurtuma tai hermovamma), mutta se voi ilmaantua myös
muun sairauden, esim. infektion tai aivo­veren­kiertohäiriön
jälkeen. Hollantilaisen väestö­pohjaisen tutkimuksen mukaan
ilmaantuvuus on 26 tapausta sataatuhatta henkilövuotta
kohti, ja oireyhtymä on naisilla yli kolme kertaa yleisempi kuin
miehillä.
Tutkituissa tapauksissa melkein puolella laukaisijana
oli luunmurtuma, kuudesosassa pehmytkudosvamma ja
runsaassa kymmenes­osassa kiireetön, ennalta suunniteltu
(elektiivinen) leikkaus. Oireet olivat yleisimpiä ylä- kuin
alaraajassa. CRPS-oire­yhtymää esiintyy myös lapsilla, ja heillä
ennuste on yleensä hyvä.
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
voimakas kipu
herkistynyt kosketustunto
poikkeavat tuntemukset (esim. jäätävä tunne,
paineentunne)
ihon lämpötilan ja värin muutokset
raajan turvotus
liikahikoilu tai vähentynyt hikoilu raajassa
raajan kömpelyys, voimattomuus tai vapina
raajan virheasento
iho- tai kynsimuutokset
luun haurastuminen oirehtivassa raajassa
vaikeassa CRPS :ssä esiintyy myös ns. huomiotta jättämisoiretta (neglect) samaan tapaan kuin joillakin aivo­verenkiertohäiriöstä toipuvilla.
CRPS alatyypit:
CRPS tyyppi 1: ei osoitettavissa olevaa hermovauriota (aiempi
nimi refleksidystrofia, RSD)
CRPS tyyppi 2: on osoitettavissa ääreishermovaurio
oirehtivassa raajassa (aiempi nimi kausalgia)
CRPS:n kriteerit:
1. Kiputila, joka kehittyy laukaisevan tapahtuman jälkeen.
2. Esiintyy spontaania kipua, kivun korostumista
(hyperalgesiaa) tai normaalisti kivuttoma ärsykkeen
aistimista kipuna (allodyniaa).
3. Sairaassa raajassa – etenkin sen ääreisosissa – esiintyy
turvotusta, ihon verenkierron häiriöitä (lämpötilan tai
värin muutos), epänormaalia hikoilua, lihaskramppeja/
lihasheikkoutta, lihasten surkastumista
4. Muut mahdolliset diagnoosit on suljettu pois.
Esiintyminen
Eteneminen
Kipu alkaa yleensä viikkojen kuluessa vammasta tai
leikkauksesta. Se on luonteeltaan jatkuvaa ja usein polttavaa.
Raajan liikuttelu, ihon kevytkin koskettelu, paine, tärinä
ja stressi pahentavat kipua. Tyypillistä oireyhtymälle on,
että kipeään raajaan tulee tahdosta riippumattoman
(autonomisen) hermoston toiminnan muutoksia
Autonominen hermosto säätelee mm. ihon verenkiertoa ja
hikoilua. CRPS ilmenee ensin raajan turvotuksena, hikoiluna
ja lämmön tunteena. Kuukausien kuluessa iho voi muuttua
viileäksi, sinertäväksi, hikiseksi ja ohueksi. Hoitamattomana
kiputila voi kroonistua. Joskus CRPS voi kehittyä myös toiseen
raajaan. Toisaalta lievä CRPS saattaa parantua omia aikojaan.
Hoito
CRPS -hoidon perustana on ammattinsa osaava hoito­
henkilökunta: lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja
kipupsykologi. Mahdollisimman nopea diagnosointi hoidon
aloitus estää oireiden kroonistumista. Kipu­lääkityksen on
oltava mahdollisimman tehokas. Kivun hoitoon käytetään
parasetamolia, tulehdus­kipulääkkeitä, opioideja, tiettyjä
epilepsialääkkeitä ja masennuslääkkeitä, joilla on tutkittu
vaikutus kipuun.
Psykologiset menetelmät tähtäävät kivun­hallintakeinojen
vahvistamiseen. Usein potilaalla ilmenee ahdistusta ,
masennusta ja unettomuutta, jotka on erittäin tärkeä
tunnistaa ja hoitaa kivun ohella.
Uusia hoitokeinoja ovat kipeän raajan asennon
tunnistamisen harjoitus ja peiliterapia, jossa kipeän ja
huonosti toimivan raajan harjoittamisessa käytetään avuksi
terveen raajan peilikuvaa.
Fysioterapeutin osuus on tärkeä, koska raajan liike­hoito on
hitaan ja kärsivällisyyttä vaativan kuntoutuksen kulmakivi.
Mitkään harjoitteet eivät saa lisätä kipua. Hoito etenee
vähitellen ärsykkeitä ja harjoitus­määriä lisäten niin, että kipua
ei provosoida.
Liikehoito:
- kipua lisääviä harjoitteita vältettävä
- aktiivinen omatoiminen harjoittelu
- harjoituksia usein mutta vähän kerrallaan kivun sallimissa
rajoissa
Kivun hallinta:
- kylmä/lämpö ensihoito
- transkutaaninen hermostostimulaatio eli TENS,
mahdollisesti akupunktuuri
- kivun pelon hälventäminen
- peiliterapia
- lymfaterapia
- toiminnalliset harjoitteet
- kannustaminen ja rohkaisu
Toimintaterapia
- turvotuksen esto ja hallinta
- painehansikas, tukisidokset
- sensorinen siedätys ( kuuma/kylmä)
- altistaminen erilaisille ärsykkeille
- pienapuvälineet tarvittaessa
- vertaistukiryhmä