Jäsenlehti 4/2012 (pdf, 7.44 MB)

Sydänlapset
ja -aikuiset
4 /2012
kalenteri_2013_print.indd 1
Antikoagulanttihoidon
haasteet
2013
Marevan-lääkitys
– käyttäjien
kokemuksia
LEHTI 4-2012.indd 1
23.10.2012 20:59:03
Alueosastoilla
aktiivista toimintaa
Sydänlasten tunnelmallinen
vuosikalenteri myynnissä
14.11.2012 10:40:15
Vaellusta
ja itsensä
ylittämistä
Synjan yhteistapaamisessa
Kolilla
26
Tässä
numerossa
Antikoagulanttihoidon haasteet
Antikoagulanttihoidon kotiseuranta
Käyttäjien kokemuksia – Marevan-lääkitys ja
omaseuranta
Terkkuja Rodoksen Ixiasta!
Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa!
Pohjoismainen kokous Suomessa
Aluepäiviltä uusia ideoita ja voimavaroja
Alueosastoilla on monipuolista
toimintaa – vauvoista vaareihin! Vaellusta ja itsensä ylittämistä
Selviytyjä
Sydänlasten vuosikalenteri
vakiot
Joulun lähestyessä, pääkirjoitus
Kiusaamisesta
Yhdistyksen yhteystiedot
Alueet, Synja, toimisto ja hallitus tiedottavat
Tapahtumakalenteri
4
8
15
12
15
16
18
21
22
26
32
36
3
20
24
25
34
22
Sydänlap set j a -aikui set r y Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected]
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kan si Santeri Saarinen, kuvaaja Niko Sieppi Päät oimitt aja toiminnanjohtaja Katja Laine
Taitt o Ritva Toivonen Paina tu s Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Paino smäärä 3 100 Ilme styminen 4 numeroa vuodessa
Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Ainei ston kuv at Resoluutio 300 dpi toimitu sO SOITE [email protected]
2
jÄSENLEHDEN 1/2013
AIKATAULU
AINEISTO
ILMESTYY
05.12.2012
16.01.2013
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 2
14.11.2012 10:40:16
pääkirjoitus…
Joulun lähestyessä
S
yksyn pimenevät ja pidentyvät illat saavat hätkähtämään, miten lähellä joulu onkaan. Nyt
tätä kirjoittaessani jouluun on enää vajaa kaksi
kuukautta ja kohta se on ihan ovella – viikot
vilahtavat yhdessä hujauksessa. Ensimmäiset
joululahjakuvastot tipahtivat ainakin meidän
postilaatikosta jo viikkoja sitten, ja jos vanhat merkit pitävät
paikkansa, lasten joululahjalista on kasvanut melkoiseksi tämän lehden tipahtaessa postiluukusta. Osa ystävistä tuntuu
jo nyt olevan aivan ”fiiliksissä” joulusta, joka osaltaan kasvattaa myös omaa joulustressiäni. Osa kehuu jo näin marraskuun alussa paketoineensa kaikki joululahjat – kun itse ei
ole edes ehtinyt asiaa miettiä. Osa taas kertoo aloittaneensa
kaappien siivouksen joulua varten – minä huomaan miettiväni, että kaapissako sitä joulua vietetään. Itse ehätän aloittelemaan joulun valmistelun käytännössä korkeintaan viikkoa
ennen joulua ja jouluaattoa edeltävä yö menee vähintäänkin
perinteisesti valvomalla – yleensä silloin pukkia ”avustavat
työt” on viimeistään saatava päätökseen.
minen televisiosta tai paikan päältä, hautausmaalla käynnit,
joulusauna ja tietysti se jouluruokailu läheisten kanssa joulupukin vierailua unohtamatta. Ja sitten siitä joulun tunnelmasta nauttiminen – asia, jota ei oikein edes osaa sanoin
kuvata. Se on ainakin henkilökohtaisesti se kaikkein tärkein
asia.
Jouluhan on perinteisesti lasten juhla parhaimmillaan, ja
joskus kyllä – pahimmillaan. Mihin sen kaiken tavaramäärän
kanssa joutuu – vaikka mitään ei oikeastaan tarvittu. Meillä
”uutta” joulussa tuntuu olevan se, että myös pehmeät paketit
ovat lahjatoivelistalle. Se on ihan tervetullutta, koska aiemmin pehmeät paketit ovat olleet ”pannassa” ja toisaalta taas
tavaraa alkaa olla jo liiankin kanssa. Joulun jälkimainingit
saapuvat käytännössä tammikuussa luottokorttilaskun myötä
– tai vaihtoehtoisesti jo heti välipäivinä, kun huomaa kaiken
olevan alennettuna. Ajoittain käy mielessä koko joulunvieton peruuttaminen ja pakeneminen paikalta liukkaasti. Jättää
kaikki lahjat hankkimatta ja juhlia joulua ihan muussa ympäristössä, mitä yleensä. Vielä toistaiseksi tämä on jäänyt ajatuksen asteelle ja kun joulu on käsillä
ja joulurauha julistettu, nuo ajatukset karkaavat viimeistään
mielestä.
Sain tässä jokin aika sitten eräältä HUS:n Lasten ja
nuorten sairaalan hoitajalta viestin. Viestissä hoitaja kertoi,
että teho-osaston ja osasto K4:n dvd:t kaipaisivat uudistusta, samoin uudet PS3-pelit olisivat tervetulleita. Myös muuta puuhasteltavaa, kuten musiikkia ja äänekkäitä leluja pienemmille kaivataan ajanvietteeksi. Samankaltaisia viestejä on
kuulunut myös muilta lasten sydänpoliklinikoilta eri puolilta
Suomea – monenlaista viihdykettä kaivataan, jotta esimerkiksi ultraäänitutkimus saadaan tehtyä häiriöttä. Ehkäpä joku
lehden lukijoista haluaisi ottaa osaa yhteiseen joululahjaan?
Jos vaikka yhdessä saisimme joululahjan, joka osaltaan loisi
tunnelmallisen joulun osastoille ja poliklinikoille. Joululahjan, josta riittää iloa vielä pitkäksi aikaa joulun jälkeenkin.
Tällaisesta ”tonttumaisesta” toiminnasta kiinnostuneet voivat
ottaa yhteyttä allekirjoittaneeseen, niin mietitään yhdessä,
mitä saamme aikaan. Toivottavasti innostusta riittää ja saamme joululahjat aikaiseksi! Ja vaikka tämä suunnitelma onkin
nyt julkistettu eikä siten tule hoitohenkilökunnalle täydellisenä yllätyksenä, niin monet pikkupotilaat se varmasti ilahduttaa ja yllättää. Ja ainahan juonessa voi olla mukana ja leikkiä
yllättänyttä, vai mitä? ;)
Jouluun kuuluu
monia perinteitä ja
jokaisella perheellä
on omat joulunviettoon kuuluvat
traditionsa. Monille
jouluun kuuluu se
perinteinen joulurauhan julistuksen katso-
Tietysti kaikilla joulu ei ole lahjakasoissa pyörimistä,
rauhaisasta tunnelmasta nauttimista ja ihania riemun kiljahduksia toiveiden täyttyessä. Joskus joulu on kaikkea muuta.
Monet perheet joutuvat tänäkin vuonna viettämään joulua
sairaalassa. Joululaulut korvautuvat piipittävillä laitteilla. Läheisten ihmisten sijasta joulu vietetään vieraiden tätien ja setien kanssa. Huoleton joulunvietto rauhallisesta tunnelmasta
puhumattakaan on korvautunut huolella ja hädällä. Toisaalta
sairaalankin joulu voi olla hyvinkin tunnelmallinen. Monesti osastolla joulun aika yritetään rauhoittaa ja keksiä jotakin
muuta, millä se kipeästi kaivattu joulutunnelma saadaan rakennettua lapsille sairaalassakin.
Rauhaisaa ja tunnelmallista joulun odotusta,
Katja Laine
toiminnanjohtaja
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 3
3
14.11.2012 10:40:17
Teksti Katja Laine
kuvat Katja Laine ja Kotimaiset Kasvikset ry
Lähteet Marevan hoito-opas, Suomen Sydänliiton julkaisu 2011
Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja -aikuiset ry 2006
www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00007
Antikoagulanttihoidon haasteet
Monet sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset käyttävät
veren hyytymistä estävää lääkehoitoa, toiselta nimitykseltään antikoagulantti-hoitoa. Verenohennuslääkitystä tarvitaan silloin, jos potilaalla on lisääntynyt
riski verisuonitukosten muodostumiseen. Myös kehon
vierasesineet, kuten tekoläpät, vaativat lisääntyneen
hyytymäriskin vuoksi verenohennuslääkityksen. Hoidon tavoitteena on ehkäistä verihyytymien paikallinen kehittyminen tai estää mahdollisesti jo syntyneen
hyytymän kasvua ja kulkeutumista muualle elimistöön.
Usein lääkitystä tarvitaan esimerkiksi tietyn ajan tehdyn leikkausten jälkeen, mutta joillakin verenohennuslääkitys jatkuu läpi elämän. Verenohennuslääkitykseen
liittyy tiettyjä haasteita, mutta oikein käytettynä ja asiaan paneutumalla, siitä on potilaille suurta hyötyä ja se
toimii suoranaisena hengenpelastajana.
4
V
arfariini, kauppanimeltään Marevan®, on tällä
hetkellä kaikkein käytetyin ja monille tutuin verenohennuslääke. Lääkettä
on käytetty jo 1950-luvusta lähtien ja sitä
voidaankin pitää tämän hetkisen verenohennushoidon kulmakivenä. Monesti kuulee puhuttavan varfariinista tai Marevanista rotanmyrkkynä ja erityisesti monille
sydänlasten vanhemmille ajatus kyseisen
lääkkeen syöttämisestä lapselle tuntuu kauhistuttavalta. Sinällään varfariinin rinnastaminen rotanmyrkkyyn ei ole täysin tuulesta
temmattu, sillä lääkettä on käytetty aikanaan ylisuurina annoksina kyseisessä käyttötarkoituksessa.
Veren hyytyminen itsessään on melko
monimutkainen tapahtumasarja, jonka yksi
tärkeimmistä säätelijöistä on K-vitaamiini.
Varfariinin toimintamekanismi perustuu
nimenomaan K-vitamiinista riippuvaisten
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 4
14.11.2012 10:40:18
hyytymistekijöiden muodostumiseen maksassa. Kun potilaalla on Marevan-lääkitys,
veren luontainen kyky hyytyä heikkenee.
T iheä k ontr ollointi tärkeää
Verenohennuslääkityksessä on keskeisintä
saavuttaa riittävä hoitotaso ja pitää se tasapainossa. Liian pieni lääkemäärä kasvattaa
verisuonitukosten ja hyytymien vaaraa, kun
taas liian korkea lääkemäärä lisää mahdollisten verenvuotojen määrää. Erityisesti lapsilla oikean lääkemäärän ja hoitotasapainon
löytyminen on ajoittain hyvinkin hankalaa,
sillä monet ruoka-aineet, lääkkeet ja luontaistuotteet joko tehostavat tai heikentävät
verenohennuslääkkeen tehoa elimistössä.
Myös potilaan ikä, terveydentilan muutokset ja elintavat voivat vaikuttaa veren hyytymiseen.
Kun potilaalla on Marevan-lääkitys,
veren hyytymiskykyä mitataan säännöllisin verikokein, jolloin verestä mitataan ns.
INR-arvo. Jokaiselle potilaalle on määritelty yksilöllinen tavoitetaso, joka yleensä on
2,0 ja 3,5 välillä. Hoitoa aloittaessa varfariini alkaa vaikuttamaan yleensä melko hitaasti ja tavoitearvo saavutetaan usein noin
viikon – kahden kuluttua. Jos arvo on alle
tavoitetason, lääkitystä lisätään ja vastaavasti jos se on yli, lääkkeen määrää tulee
laskea. Usein hoidon alkuvaiheessa INRkokeita joudutaan ottamaan jopa useita
kertoja viikossa, mutta sopivan hoitotasapainon löydyttyä, kokeidenkin määrä vähenee. Mittausten tarve vaihtelee ja voi usein
muuttua äkillisestikin esim. sairastumisen
yhteydessä. Lisämittauksia suositellaankin
jos potilas sairastuu (kuume, oksentelu,
ripuli tai muu tulehdustauti) tai jos aloitetaan esim. uusi lääkitys. Hyvinkin hoitotasapainossa oleva lääkitys voi vaatia näissä
tilanteissa tarkistuksen. Myös ennen ja jälkeen lomamatkojen INR-arvo on hyvä tarkistaa, sillä usein ruokavaliossa tapahtuvat
muutokset näkyvät nopeasti myös INRarvossa. Aikuiset käyvät INR-tarkistuksessa
keskimäärin 4 – 6 viikon välein. Lasten
hyytymisarvot vaihtelevat tiheiden infektioiden ja vaihtelevan ruokavalion seurauksena enemmän kuin aikuisten, joten lapsilla
tarvitaan tiheämpää seurantaa.
Pillerin pyörity stä
Merkittävä tekijä hyvän hoitotasapainon
saavuttamisessa on mahdollisimman tasainen päivittäinen lääkeainepitoisuus. Annostusta laskettaessa määritellään ensin
viikkoannos, joka jaetaan päivittäisiin annoksiin. Yleensä välipäiviä on syytä välttää, sillä se vaikeuttaa hoitotasapainon ylläpitämistä. Lääkeannostusta laskettaessa
kannattaa päiväannosten suuruus pyrkiä
pitämään mahdollisimman samansuuruisena. Marevan-pillereitä löytyy kahta kokoa – 3 mg:n sininen pilleri sekä 5 mg:n
vaaleanpunainen pilleri. Pillereitä puolittamalla tasaisen päiväannoksen löytäminen
viikkoannostuksesta on mahdollista, mutta
se vaatii joskus lääkkeen annostelijalta vähän viitseliäisyyttä. Monesti imeväisikäisille
ja hyvin pienille lapsille sopiva annosmäärä
pitää erikseen tilata apteekista jauhettuina
annospusseina, jotka sekoitetaan pieneen
nestemäärään.
R avin to ja Mar evan
Koska varfariini vaikuttaa K-vitamiinista
riippuvaisten hyytymistekijöiden toimintaan, tulee K-vitamiinin määrän päivittäisessä ravinnossa olla mahdollisimman
tasaisena. Poikkeuksellisen runsas K-vitamiinipitoisten kasvisten määrä ravinnossa
heikentää varfariinin vaikutusta. Varfariinin käyttäjän tulisikin pyrkiä pitämään
ruokavalio suhteellisen tasapainoisena sekä
välttää äärimmäisyyksiä. Marevan-potilaan
ei tule välttää kyseisiä ruoka-aineita, vaan
avainasemassa on ruokavalion tasalaatuisuus. Jos siis potilas on aina syönyt paljon
kasviksia, tulee näin tehdä jatkossakin. Jos
potilas ei ole aiemmin kuorinut kurkkuja,
ei niitä tarvitse ryhtyä kuorimaan jatkossakaan. Onkin tarkoituksenmukaisempaa
löytää nykyisiin ruokailutottumuksiin ja
-valioon sopiva lääketasapaino, kuin ryhtyä
välttämään kasviksia.
Ravintosuositusten mukaan päivittäi-
sessä ruokavaliossa noin neljänneksen tulisi
olla kasviksia, hedelmiä ja marjoja, jotta
turvataan riittävä päivittäinen K-vitamiinin tarve. Luontaisesti paljon K-vitamiinia
sisältäviä kasviksia ovat ns. tummat kasvikset, kuten pinaatti, ruusu- ja lehtikaali
sekä nokkonen. Marjoissa ja hedelmissä on
suhteellisen vähän K-vitamiinia, mutta tutkimuksissa on todettu, että runsas marjojen käyttö voi vaikuttaa hoitotasapainoon.
Siksi marjoja kannattaakin syödä kohtuullisia määriä. Vastoin yleistä harhakäsitystä
sitrushedelmät eivät juurikaan sisällä Kvitamiinia. Greippi ja karpalo vaikuttavat
varfariinin sekä myös monen muunkin
lääkeaineen ainevaihduntaan. Ne estävät
lääkkeiden hajoamista maksassa, jonka
seurauksena lääkkeen pitoisuus elimistössä
kasvaa.
Pienet muutokset K-vitamiinin määrässä ravinnossa eivät yleensä vaikuta Marevanin hoitotasapainoon. Jos K-vitamiinin
saanti on poikkeuksellisen runsasta, voi
se vaikuttaa hoitotasapainoon. Siksi esimerkiksi satokauden alkaessa ja tuoreiden
kasvisten ja marjojen saatavuuden parantuessa, K-vitamiinin määrä ravinnossa kasvaa. Vastaavasti satokauden päättyessä, Kvitamiinin määrä ravinnossa laskee. Tällöin
onkin syytä tarkkailla INR-arvoja tavallista tiheämmin. Mikäli varfariinin käyttäjä
muuttaa pysyvästi ruokavaliotaan, tulee
potilaan INR-arvoa tarkkailla aluksi viikon
välein, jotta nähdään, vaikuttavatko ravintotottumusten muutokset veren hyytymiseen. Aktiivinen laihduttaminen vaikuttaa
myös elimistön K-vitamiinipitoisuuteen,
joten se edellyttää INR-arvojen tarkkaa
seurantaa. Paastoa ei myöskään suositella
Marevan-hoidon aikana.
Myös alkoholi vaikuttaa varfariinin tehoon ja siinä on suuria yksilöllisiä eroja.
Runsas alkoholinkäyttö voi joko heikentää
tai vahvistaa varfariinin vaikutusta. Kerralla juotu iso alkoholimäärä lisää verenvuodon riskiä. Pitkään jatkunut päivittäinen
alkoholinkäyttö voi puolestaan kiihdyttää
varfariinin poistumista elimistöstä. Satunnainen, alkoholin kohtuukäyttö (1 – 2 annosta vuorokaudessa) ei vaikuta varfariinin
tehoon.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 5
EE
5
14.11.2012 10:40:19
EE
TAULUKKO 2
Varf ariinin yhtei svaikutuk set
Monet muut lääkeaineet joko heikentävät
(taulukko 1) tai voimistavat (taulukko 2)
varfariinin tehoa, joka Marevan-potilaan
onkin syytä ottaa huomioon. Vastaavasti
Marevan voi myös vaikuttaa muiden lääkeaineiden tehoon. Yhteisvaikutusten vuoksi muita lääkeaineita ei tulisikaan käyttää
omatoimisesti ja Marevan-lääkitys on aina
syytä mainita neuvoteltaessa uuden lääkityksen aloittamisesta sekä lääkärille että
apteekissa.
Osa lääkkeistä lisää vuotoriskiä, koska ne heikentävät veren hyytymiskykyä
eri tavalla kuin Marevan ja huonontavat
maha-suolikanavan limakalvon suojamekanismeja. Tällaisia lääkkeitä ovat esimerkiksi asetyylisalisylihappo (Aspirin®,
Primaspan®), monet antibiootit (mm.
kefaleksiini, tetrasykliini), sienilääkkeet
(esim. hiivatulehduksen hoitoon käytetty
mikonatsolinitraatti, Gyno-Daktarin®)
sekä tulehduskipulääkkeet (mm. ibuprofeiini, ketoprofeiini, naprokseeni). Joissakin
tilanteissa vuotovaaraa lisäävien lääkkeiden
käyttö on lääkärin määräyksestä Marevanpotilaalle välttämätöntä. Tällaisissa erityistilanteissa hoitotasapainon seuraamista on
syytä tehostaa.
Monet luontaistuotteet eivät sovi käytettäväksi varfariini-hoidon aikana, sillä ne
voivat vaikuttaa voimakkaasti hoidon tehoon. Luontaistuotteiden käytöstä onkin
aina syytä neuvotella ensiksi oman, hoita-
TAULUKKO I
Antikoagulanttihoidon haasteet
Varfariinin tehoa heikentävät esimerkiksi
K-vitamiini
C-vitamiini (suurina annoksina)
Epilepsialääke karbamatsepiini (Neurotol®)
Eräät antibiootit (mm. kloksaliini)
Nesteenpoistolääke spironolaktoni
van lääkärin kanssa. Myös vitamiinivalmisteet vaikuttavat Marevan-hoitoon, joten
potilaiden kannattaa varoa erityisesti isoja
vitamiiniannoksia.
Marev an j a liikunt a
Verenohennuslääke ei estä liikuntaa tai kilpaurheilua. Marevan-hoidon aikana veren
hyytyminen on tarkoituksenmukaisesti
heikentynyt, jonka vuoksi erityisesti kontaktiurheilulajeissa ja suuren loukkaantumisriskin lajeissa on oltava erityisen varovainen. Niitä ei siis välttämättä suositella
verenohennushoitoa saaville potilaille ja
asiasta onkin syytä keskustella oman, hoitavan lääkärin kanssa.
Poikkeu stilanteit a
Verenohennuslääkityksestä on aina syytä
mainita kun potilas on menossa hammaslääkäriin, lääkärin vastaanotolle, johonkin
toimenpiteeseen tai leikkaukseen. Tällöin
lääkäri voi arvioida, pitääkö lääkityksessä
pitää taukoa tai annosta mahdollisesti pienentää. Osa toimenpiteistä voidaan tehdä
turvallisesti myös verenohennuslääkityksestä huolimatta. Potilaille, joilla on suuri
tukosriski, aloitetaan niin sanottu siltahoito. Se estää tukosten syntymistä Marevanhoidon tauon aikana. Siltahoidolla tarkoitetaan lyhytvaikutteisen veren hyytymistä
estävän lääkehoidon aloittamista. Tämä
yleensä toteutetaan pienimolekyylisellä hepariinilla (Klexane®), joka annostellaan
potilaaseen ihonalaisina pistoksina.
Joissakin tapauksissa hepariinipistoksia
käytetään myös Marevan-hoidon rinnalla tai sen korvaajana myös kotihoidossa.
Esimerkiksi raskautta suunnittelevan Marevan-potilaan on neuvoteltava verenohennuslääkityksen toteuttamisesta raskauden
aikana, sillä Marevanin on todettu lisäävän
sikiön epämuodostumariskiä erityisesti raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden
aikana. Tällöin verenohennushoitona käytetään joko osa-aikaisesti tai koko raskauden ajan hepariini-pistoksia.
Jos Marevan-potilas loukkaantuu, saa
pään, vatsan tai selän alueelle kovan iskun
tai vamman, tilannetta pitää seurata tarkas-
Varfariinin tehoa voimistavat esimerkiksi
Asetyylisalisyylihappo
Klopidogreeli
Dipyridamoli
Dabigatraani (Pradaxa®) ja rivaroksabaani (Xarelto®)
Pienimolekyyliset hepariinit (Fragamin®, Klexane®) ja fondaparinuuksi (Arixtra®)
Tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeiini (Burana®, Ibuxin®), ketoprofeiini (Ketorin®) ja naprokseeni (Naposyn®, Naproxen®)
Monet sienilääkkeet (myös paikallishoitoon tarkoitetut voiteet, geelit ja puikot)
Monet antibiootit kuten metronidatsoli, erytromysiini, kefaleksiini, klaritomysiini, tetrasykliini ja sulfatrimetopriimi
Kilpirauhasen vajaatoimintaan käytettävä tyroksiini (Thyroxin®)
Rytmihäiriölääke amiodaroni (Cordarone®)
Kalsiumkanavan salpaaja diltiatseemi (Dilzem®)
Eräät kolestrolilääkkeet kuten simvastatiini, fluvastatiini ja fenofibraatti
Mahahapon eritystä vähentävä omepratsoli (Losec®)
Kortisonia sisältävät astamalääkkeet ja eräät masennuslääkkeet kuten sitalopraami (Cipramil®)
6
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 6
14.11.2012 10:40:19
Marevan-potilaan ”kymmenen käskyä”
Pidä lääkkeen päiväannostus mahdollisimman samansuuruisena
Säännöllinen INR-seuranta
Potilaskortti
sydänpotilaille
Jos sairastut tai matkustat, tarkista hoitotasapaino
Syö joka päivä monipuolisesti ja runsaasti kasviksia
Vältä vitamiinivalmisteita – hanki ne hyvästä ja monipuolisesta ruuasta
Vältä luontaistuotteita
Käytä alkoholia vain satunnaisesti ja vain pieniä määriä kerrallaan
Muista mainita aina Marevan-hoidosta lääkärillesi
Varmista lääkäriltäsi ja apteekista käyttämiesi lääkkeiden yhteensopivuus
Kanna mukanasi Marevan-hoitokorttia tai sydänpotilaan potilaskorttia
ti. Potilaan onkin syytä hakeutua välittömästi päivystykseen, jos heti vamman jälkeen ilmaantuu kovaa kipua, verenvuodon
merkkejä, puutumista tai heikotusta. Marevan-hoidon aikana saatu vamma voi aiheuttaa tavanomaista suuremman mustelman
tai sisäisen verenvuodon, joka saattaa edetä
salakavalastikin ensitunteina tai vuorokausina loukkaantumisesta.
Myös sairastuessa Marevan-potilaan on
syytä tarkistaa INR, sillä erilaiset sairaudet
voivat joko tehostaa tai heikentää varfariinin vaikutusta.
töön ja siten ohentaa verta enemmän kuin
on tarkoitus. Uudet lääkkeet eivät sovellu
myöskään tekoläppä-potilaille. Toisaalta
uusien lääkeaineiden käyttöönottoa lapsilla
hidastaa myös se, että uusista lääkeaineista
on vielä toistaiseksi melko vähän kokemuksia ja toisaalta taas se, että lääkkeitä ei ole
testattu lapsipotilailla.
Toisena hidasteena uusien lääkkeiden
käyttöönotossa on se, ettei uusilla verenohennuslääkkeillä ole vielä olemassa INRarvoa vastaavaa laboratoriokoetta, jolla
voidaan määritellä hyytymistekijät eikä
myöskään vastalääkettä. Siten lääkkeen vaikutusta ei toistaiseksi kyetä kumoamaan
Uusia lääkkeitä ke hitetty
esimerkiksi yllättävien leikkausten tai onVarfariinin rinnalle on viimeisen neljän
nettomuuksien sattuessa. Tällöin vaarana
vuoden aikana kehitetty kolme uutta lääkeon hallitsematon verenvuoto. Vastalääkkeivaihtoehtoa; dabigatraani, rivaroksabaani ja
tä on toki jo kehitteillä, mutta niiden keapiksabaani. Uusiin verenohennuslääkkeihittämiseen voi mennä aikaa jopa vuosia.
siin kohdistuu paljon odotuksia ja tulokset
Kolmas uusien lääkkeiden käyttöönottoa
ovat olleet rohkaisevia. Näiden uusien lääkhidastava tekijä on niiden kallis hinta, joka
keiden etuna on yksinkertainen vakioanjää monissa tapauksissa potilaiden itsensä
nostelu, joka ei vaadi samanlaista, rutiinioTR EATIN G
HO SPI TA L
maksettavaksi.
ErityiskorvattavuuttaCOvoi
maista laboratorioseurantaa, mitä varfariini.Hospital fam
iliar with pati
ent
MM EN TS
hakea HILA:sta (Lääkkeiden hintalautaUudet lääkeaineet eivät varfariinin tavoin
reagoi niin herkästi esimerkiksi ruokava- Address kunta) niissä tapauksissa, joissa aiemmin
käytetty verenohennuslääkitys ei sovi tai
liossa tapahtuviin muutoksiin, lääkityksiin
tai sairauksiin. Siten se on tietyille potilailleTelephone niille ei ole saavutettu tyydyttävää hoitotaComments
sapainoa.
varfariinia paremmin sopiva vaihtoehto.
On odotettavissa, että tulevaisuudessa
Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten verenohennuslääkitykseen uusista lääkeaineisAttending phyuudet verenohennuslääkkeet tulevat joissasician
ta ei vielä kuitenkaan ole apua, sillä nyt Signatur kin tapauksissa, kuten eteisvärinäpotilailla,
e
korvaamaan nykyisin pääasiassa käytössä
kehitetyt uudet lääkeaineet eivät ainakaan
Date
olevaa varfariini-hoitoa. Mikäli varfariinitoistaiseksi sovellu pienipainoisille, anemihoito on kuitenkin hyvässä ja tyydyttävässä
asta ja munuaisten merkittävästä vajaatoitasapainossa, ei lääkitystä ole syytä vaihtaa
minnasta kärsiville potilaille. Näillä potiilman painavia syitä, sillä lääkkeen vaihlailla uudet lääkeaineet eivät poistu nortoon liittyy aina erityisiä riskejä.
maalisti kehosta, vaan voivat kertyä elimiskortti 2
Yhdistys teetti vuonna 2005
yhteistyössä Suomen Sydänliiton sekä Suomen Kardiologisen seuran kanssa potilaskortin,
johon voi kirjata sydänvikaa tai
-sairautta koskevat tiedot tiivistetyssä muodossa.
Englanninkielisen kortin tarkoituksena on toimia hätätilanteessa tietolähteenä auttajille.
Korttiin kirjataan tärkeät potilastiedot, muun muassa diagnoosit,
tehdyt toimenpiteet ja lääkitykset. Osa kortin tiedoista on
potilaiden itsensä täytettävissä,
osan täydentää hoitava lääkäri.
Lompakko-kokoisesta kortista
on apua hätätilanteiden ohella
myös esimerkiksi ulkomaan matkojen yhteydessä, jolloin erillistä
englanninkielistä epikriisiä ei
tarvitse pyytää. Kortti on rakennettu siten, että sitä voivat käyttää kaikki sydänpotilaat.
Voit tilata maksutonta korttia osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi.
FINNIS
HEART PATI H
ENT CARD
Suomen Syd
änliitto ry
Finnish Heart
Association
Oltermannintie
8, 00620 HELSINK
I, FINLAND
+358 (0)9 752
7521
www.sydanliitt
o.fi
Syd
Finnish Associa änlapset ry
tion for Childre
n and Adults
with Congen
ital Heart Diso
Oltermannintie
8, 00620 HELSINK rder
I, FINLAND
+358 (0)9 752
752 75
www.sydanlapset.fi
Suomen Kar
diologin
Finnish Cardiac en seura
Society
1.6.2005, 10:5
9:38
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 7
7
14.11.2012 10:40:19
Teksti ja kuva Katja Laine
Lähteet
CoaguChek® XS-pikamittarin perehdytys, pikamittaria käyttävien perheiden
perehdytyksen kartoitus sekä perehdytysmateriaalin päivitys
(Margit Mäensivu, Metropolia opinnäytetyö 2010, http://publications.theseus.
fi/bitstream/handle/10024/23819/theseus.pdf?sequence=1 )
Lasten oraalisen antikoagulanttihoidon kotiseuranta. Duodecim
2005;121:385-91(Mähönen S, Riikonen P, Väätäinen R-L, Tikanoja T)
Antikoagulanttihoidon
kotiseuranta
Valtaosa Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa
olevista lapsipotilaista,
joiden verenohennushoitona on käytössä
pitkäaikaislääkityksenä
varfariini, INR-arvojen
seuranta hoituu tänä
päivänä omaseurantana eli kotimittauksella. Oikein suoritettuna omaseuranta antaa
valtaosassa tapauksista
erittäin luotettavan
tuloksen sekä parantaa
huomattavasti potilaiden elämänlaatua.
8
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 8
14.11.2012 10:40:21
Muut
sairaudet
Ikä ja
kasvu
Muut
lääkkeet
Ravinto
Säännöllisyys
Liian paljon
lääkettä =
verenvuotoriski
Näytteenotto
INRarvo
Perimä
Liian vähän
lääkettä =
verenhyytymisriski
K
tavastikin. Lisäksi ikä, kasvu ja infektiot
vaikuttavat jatkuvasti tavoitearvoihin ja
annoskokoon, joka osaltaan hankaloittaa
hoidon toteutusta.Tutkimuksissa on myös
osoitettu, että potilaan geneettisellä perimällä on vaikutusta hoitoannoksen suuruuteen.
INR -ar vo
INR-arvo (International Normalized Ration) on kansainvälisesti sovittu suhdeluku,
jonka avulla voidaan määrittää verenohennuslääkityshoidon tasapaino. INR-arvo
mittaa verenhyytymiskykyä eli toisin sanoen aikaa, jossa veri hyytyy. Normaalissa
hoitotasapainossa INR-arvo pyritään pitämään 2,0 – 3,5 välillä, mutta tavoitearvo
määräytyy yksilöllisesti hoidettavan sairauden mukaan. Veren INR-arvo on terveellä ihmisellä normaaliolosuhteissa noin
0,7 – 1,2 välillä. Lapsille ja nuorille tavoitearvot on otettu aikuisilta, joka tuottaa
jonkin verran haastetta lääkkeen annosteluun. Heille tavoitearvojen määrittely on
hankalaa, sillä päivittäisen ravinnon määrä
ja koostumus voivat vaihdella huomat-
INR -ar von seurant a
INR-arvon mittaus toteutetaan yleensä laboratoriossa laskimo- eli verisuoninäytteenä. Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa
laboratoriokoe kyetään ottamaan myös sormenpäästä, mutta toistaiseksi menetelmä ei
ole käytössä muualla maassa. Näyte analysoidaan perinteisellä laboratorio-diagnostiikalla ja tulos on saatavilla yleensä seuraavana päivänä näytteenotosta. Tämän jälkeen
hoitava lääkäri arvioi tuloksen ja määrittää
annoskoon ja siihen mahdollisesti tehtävät
muutokset. Lääkehoidon alussa INR-arvo
mitataan noin 1 – 2 kertaa viikossa, mutta
hoitotasapainon synnyttyä mittaus voidaan
suorittaa jopa kuukaudenkin välein.
Valtaosalla omaseurannan piirissä olevista potilaista on käytössään CoaguChek®
XS-pikamittari. Potilailla on jonkin verran
käytössä myös vanhempaa mallia, joka on
huomattavasti seuraajaansa kookkaampi
laite. Laitetta valmistaa Roche. Pikamittausta käytetään Suomessa esimerkiksi kotisairaanhoidossa, laboratorioissa, sairaaloiden osastoilla sekä potilaiden omaseurannassa. CoaguChek® XS-pikamittarin toiminta perustuu testiliuskassa tapahtuvaan
sähkökemialliseen reaktioon, joka matkii
elimistön omaa hyytymisjärjestelmää.
Pikamittauksen etuna on, että tulos on
nähtävissä jo noin minuutin kuluttua näytteenotosta. Lisäksi näytteenotto on helppoa
(sormenpäänäyte) ja se on potilaalle suhteellisen kivutonta eikä aiheuta ylimääräistä
oska varfariinin eli Marevan-lääkkeen hoitotason
leveys on kapea ja lääkeaine reagoi herkästi muihin
muuttujiin, täytyy sen pitoisuutta seurata jatkuvasti. Lääketasapainoa mitataan niin sanotulla INR-arvolla,
joka mittaa veren hyytymiskykyä. Tarkemmin Marevanin toimintamekanismia ja
siihen liittyviä ongelmakohtia on esitelty
tämän lehden sivulla 4 alkaen. Tässä artikkelissa keskitytään lääkepitoisuuden omaseurantaan liittyviin asioihin.
Suurimmalla osalla pitkäaikaista verenohennuslääkitystä tarvitsevilla sydänlapsilla
on diagnoosina yksikammioinen sydän,
tekoläppä tai esimerkiksi pulmonaalihypertensio tai muu sairaus. Marevan-potilaan
on jatkuvasti tasapainoiltava verenvuotoriskin ja tukosriskin välimaastossa. Lääkeaineen herkkä reagointi esimerkiksi ruokavalion ja muun lääkityksen kanssa, lisää veriarvojen säännöllisen seurannan merkitystä.
stressiä. Muun muassa nämä syyt tekevät
pikamittauksesta erityisesti lapsipotilaille
huomattavasti miellyttävämmän vaihtoehdon perinteisen laboratoriotestauksen
sijasta. Pikamittausta ja omaseurantaa on
pidetty jo pitkään hyvänä vaihtoehtona
verenohennuslääkityksen hoitotasapainon
seurannassa, koska lasten INR-arvot vaihtelevat aikuisia nopeammin ja useammin,
jolloin myös mittaustilanteita tulee lapsipotilaille aikuisia enemmän.
O maseur an n an l uot et tavuus
Ulkomailla on tehty lukuisia tutkimuksia
potilaan kotiseurannan luotettavuudesta ja
lääkkeen annostelun turvallisuudesta sekä
tehokkuudesta. Tutkimusten mukaan omaseurannan hyödyntäminen johtaa parempaan hoidon seurantaan sekä parantaa huomattavasti potilaan elämänlaatua. Suomessa kotimonitorointia on tutkittu eteenkin
lapsipotilailla, sillä näytteenottotilanteet
saattavat olla lapsille ja heidän perheilleen
varsin raskaita ja stressaavia. Suoritetuissa tutkimuksissa on pikamittarien todettu
olevan varsin luotettavia ja turvallinen keino tarkastella Marevan-potilaiden hoitotasapainoa. Olennaista luotettavuudessa on
se, että laitteen toimivuus testataan säännöllisin väliajoin. Tutkimusten mukaan
CoaguChek® XS-pikamittarilla voidaan
saada yhtä luotettava tulos kuin laboratoriossa. Pikatestaus- ja laboratoriotestaustulosten väliset erot ovat olleet vähäisiä, joten
myös tältä osin pikamittaria voidaan pitää
luotettavana. Laadunvarmistus on tärkeää,
sillä ilman sitä käyttäjä ei voi olla varma,
antaako laite luotettavan tuloksen. Useimmiten laadunvarmistus tehdään siten, että
esimerkiksi kontrollikäyntien yhteydessä
poliklinikalla otetaan rinnakkaisnäyte, joka
testataan laboratoriossa. Jos rinnakkais-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 9
EE
9
14.11.2012 10:40:21
Antikoagulanttihoidon
kotiseuranta
EE
testin ja kotona otettu pikamittarin tulos
on yhteneväinen, voidaan testin tulokseen
luottaa. Oikea näytteenottotekniikka on
avain asemassa kotimonitoroinnissa tuloksen luotettavuutta arvioitaessa – useimmiten väärät tulokset johtuvat nimenomaan
virheestä näytteenotossa. Myös riittävä perehdytys laitteen käytössä on ensiarvoisen
tärkeää.
Pikamonitorointi ei kuitenkaan sovellu
kaikille potilaille. Osalle lapsista ja nuorista näytteenotto suoritetaankin ainoastaan
laboratoriossa. Lääkäri arvioi potilaan soveltuvuuden omamittaukseen yhdessä hoitajan kanssa. Myös hyvin pienillä lapsilla
kotimonitoroinnin tulokset eivät ole yhtä
luotettavia. Potilaan verenohennushoidon
tulee myös olla hoitotasolla, jotta pikamittarin käyttöönotto on turvallista.
O maseurant a Co aguC hekpikamitt arilla
Kuten todettu, riittävä ja asianmukainen
perehdytys on äärimmäisen tärkeää omaseurannassa, jotta tulokset ovat luotettavia.
Paristoilla toimiva CoaguChek® XS-pikamittari kykenee mittaamaan INR-arvoja
välillä 0,8 – 8,0. Laitteessa on 100 edellisen
mittaustuloksen muisti. Aikaa INR-arvon
mittaamiseen menee noin yksi minuutti,
joten veriarvo on nähtävissä hyvin nopeasti näytteenoton jälkeen. Verinäytteen testaamisessa käytetään erikseen laitteeseen
suunniteltuja liuskoja. Liuskat voi säilyttää
huoneenlämmössä. Tämä on huomattava
lisäparannus kokomuutoksen lisäksi, sillä edellisessä laite-sukupolvessa liuskat piti
säilyttää kylmässä ja niiden säilyvyys- ja
käyttöaika oli huomattavasti nykyisiä liuskoja lyhyempi. Jokaisen liuskaerään liittyy
oma koodi-siru, joka varmistaa sen, että
tietyn erän testiliuskat ovat tulostasoltaan
oikeat koodisirun kanssa. Koodisirun avulla laite kalibroi itsensä eli määrittää mittaustason sekä laskee oikean tuloksen sekä
testiliuskojen viimeisen käyttöpäivämäärän.
Laite tulee olla sammutettuna kun koodisiru vaihdetaan uusien testiliuskojen käyttöönoton yhteydessä.
Kun testaus aloitetaan, on hyvä varmistaa, että kaikki tarvittavat välineet on esillä.
Ennen mittausta kädet pestään lämpimällä vedellä verenkierron vilkastuttamiseksi.
Pistokohtaa ei saa puhdistaa puhdistusaineella, sillä tämä vaikuttaa tulokseen. Kun
laitteeseen on kytketty virta, syötetään
testiliuska mittariin. Laite vahvistaa äänimerkillä, että liuska on syötetty oikein sekä
pyytää tarkistamaan, etä testiliuskan eränumero on sama kuin koodi-sirun. Tämä
vahvistetaan painamalla M-painiketta. Tämän jälkeen laite alkaa lämmittämään testiliuskaa, jonka aikana laitteen näytössä näkyy tiimalasi. Samanaikaisesti pikamittari
testaa laitteen toimivuuden. Kun lämmitys
on valmis, ilmestyy näytölle pisaran kuva,
jolloin näyte tulee laittaa testiliuskalla seuraavan 120 sekunnin aikana. Itse pisto
kannattaa siis tehdä vasta sitten, kun laite
on valmis testaukseen. Verikoe tulee laittaa
testiliuskalle sille osoitettuun kohtaan noin
15 sekunnin kuluessa pistosta, sillä veri alkaa hyytymään välittömästi piston jälkeen.
Testattavan veripisaran tulee siis olla ensimmäinen. Sormea ei saa puristaa liikaa, sillä
muutoin näytteeseen sekoittuu kudosnes-
Korkea tulos
• Koodisuru on väärä
• Pistoksesta on kulunut liian kauan(>15 sek)
• Näytteessä kudosnestettä
Matala tulos
• Näytteessä kudosnestettä
• Koodisiru on väärä
• Pisara ei ole ensimmäinen
10
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 10
14.11.2012 10:40:21
Verta
lisätty
testiliuskalle
Sormea
puristettu
liikaa
Näytettä on
liian vähän
testiliuskalla
muutoksia, uusintatestaus on syytä suorittaa parin-kolmen vuorokauden kuluttua ja
varmistaa, että annostus on oikea.
Veripisara
ei ole
ensimmäinen
Etanoli
Virheellinen
tulos
tettä ja tulos ei ole luotettava. Pisaran/verimäärän tulee olla heti riittävän suuri, sillä
liian pientä verimäärää ei voi mitata ja jos
verta lisätään, tulos ei ole luotettava. Erillistä kapillaariputkea ei tarvita, sillä näyte
on helppo pyyhkäistä sivusta suoraan testiliuskaan. Laite vahvistaa riittävän verimäärän ja testauksen aloittamisen äänimerkillä.
Näytössä vilkkuu tiimalasi sekä QC-merkintä, kunnes INR-tulos ilmestyy ruudulle.
Tulos on hyvä kirjata laitteen muistin lisäksi erilliselle seurantalomakkeelle mahdollista myöhempää tarvetta varten. Tämän
jälkeen laitteesta voi sammuttaa virran ja
se on heti valmis uusintatestaukselle tarvittaessa.
INR -ar von ar viointi
Jos INR-tulos on hoitoalueella ja tavoitearvoissa, voidaan Marevanin käyttöä jatkaa saman annostuksen mukaan. Jos INR
on liian alhainen tai korkea, on testi syytä
suorittaa pikamittarilla uudestaan. Jos uu-
Kylmä käsi
sintatestauksen tulos on edelleen tavoitearvojen ulkopuolella, toimitaan niiden toimintaohjeiden mukaan, jonka lääkäri on
antanut. Lääkeannostusta joko tarkistetaan
tai tarvittaessa verikokeen tulos varmistetaan rinnakkaismittauksella laboratoriossa
ennen päätöstä annostuksen muuttamisesta.
Yli puolet Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidettavista varfariinipotilaista on
saanut hoitavalta lääkäriltä ohjeet, joilla
Marevan-annostusta voidaan säätää tarvittaessa itsenäisesti, jos INR-arvo ei ole hoitoalueella. Varfariinin annostelutaulukko
on kuitenkin ohjeellinen ja jokaisen potilaan kohdalla on syytä tarkistaa hoitavalta
lääkäriltä, saako lääkeannostusta muuttaa
itsenäisesti ja jos kyllä, antaa lääkäri siihen
oman ohjeistuksensa. Jos lääkeannostuksen
muuttamiseen itsenäisesti ei ole lääkärin
antamaa lupaa, tulee annostuksen oikea
määrä tarkistaa hoitoyksiköltä. Mikäli lääkeannostukseen tulee INR-arvon johdosta
O maseur an ta hel pot taa
arkea
Käyttökokemusten ja myös tutkimusten
mukaan niin lapset, nuoret kuin aikuisetkin hyötyvät omaseurannasta. Omaseuranta helpottaa myös arkea huomattavasti.
Toistaiseksi Suomessa vain lapset saavat
laitteen ja liuskat maksutta kotisairaalastaan. CoaguChek® XS-pikamittari hankintahinta on noin 600 euroa. Testiliuskat
maksavat noin 150 euroa/24 kappaleen erä.
Myös osa Sydänliiton sydänpiireistä vuokraavat laitteita.
On varsin todennäköistä, että omaseuranta varfariinipotilaiden osalta tulee
lisääntymään tulevaisuudessa. Esimerkiksi Saksassa yli 125 000 potilasta suorittaa
INR-seurantansa omatoimisesti. Suomessa
on tällä hetkellä yli 100 000 Marevan-potilasta. Monet aikuispotilaat ovat hankkineet
laitteen itse sen tuoman helppouden vuoksi
– varsinkin niissä tilanteissa, että hoitotaso
heittelee suuresti.
On selvää, että yhden mittauksen testaaminen on halvempaa sairaalan laboratoriossa, jossa määrityksiä tehdään isoissa
sarjoissa. Kuitenkin laboratoriomittauksien hinta nousee huomattavasti, jos mukaan lasketaan myös kustannukset, jotka
aiheutuvat potilaan tulosta laboratorioon
ja potilaan/saattajan menetetystä työajasta.
Luonnollisesti isoja säästöjä koituu siitä,
että luotettavan ja tehokkaan seurantajärjestelmän avulla voidaan ehkäistä vakavia
komplikaatioita.
Marevan-annoksen muuttaminen, kun INR-tavoitearvo on 2,0 – 3,0
INR
1,1 – 1,4
Suurenna viikkoannosta 20 %
1,5 – 1,9
Suurenna viikkoannosta 10 %
2,0 – 3,0
Ei muutoksia, viikkoannos pysyy samana
3,1 – 4,5
Pienennä viikkoannosta 10 %
yli 4,5
Pidä tauko, kunnes INR on alle 4,5 ja jatka sitten 20 % pienemmällä annoksella
Annostuksen olisi hyvä olla mahdollisimman samansuuruinen päivätasolla ja lääke olisi hyvä ottaa päivittäin
mahdollisimman samaan aikaan. Myös INR-testaus olisi hyvä tehdä aina samaan aikaan.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 11
11
14.11.2012 10:40:21
Teksti ja kuva Katja Laine
Käyttäjien
kokemuksia
– Marevan-lääkitys ja
omaseuranta
Varsin monilla Marevanlääkityllä sydänlapsella,
-nuorella ja -aikuisella
on tänä päivänä käytössään CuagoChek-pikamittari veriarvojen kontrollointiin. Kyselimme
käyttäjäjiltä, minkälaisia
kokemuksia heillä on
Marevan-lääkityksestä
sekä kotimittauslaitteesta.
12
V
altaosa kysymyksiin vastanneista henkilöistä oli
saanut kotimittauslaitteen
käyttöönsä maksutta sairaalasta hoitavalta sydänpoliklinikalta. Osalla heistä lääkitys ja laite
oli ollut käytössä vain muutamien kuukausien ajan leikkauksen jälkeisen, osalla taas
käyttökokemuksia oli useilta vuosilta lääkkeen ollessa pysyvästi käytössä
Hankala lääke
Monille vastaajista suurin syy, miksi Marevan-lääkitys koetaan epämiellyttäväksi ja
hankalaksi yleisesti ottaen, on siihen liittyvä jatkuva seuranta ja verikokeet – erityisesti silloin, jos lääkitys ei tahdo pysyä
hoitotasolla. Lasten ja nuorten sairaala on
tällä hetkellä ainoa sairaala, jossa suoninäytettä vastaavan INR-arvon mittaaminen onnistuu myös sormenpäänäytteestä.
Kaikkialla muualla verikoe pitää ottaa siis
suoninäytteenä. Monet Marevan-lääkitystä
käyttävien lasten vanhemmista huokaisee-
kin helpotuksesta jos lääkitys on jäänyt lyhytaikaiseksi.
– Meillä käyttökokemukset rajoittuvat
Glennin leikkauksen jälkeiseen aikaan ja
sitä kesti noin kolmisen kuukautta. Helpotus oli suuri varmasti niin lapselle kuin
meille vanhemmillekin, kun lääkkeestä
päästiin eroon. Tosin tämä kaikki on taas
edessä ainakin hetkeksi tulevan TCPCleikkauksen jälkeen, yksi sydänlapsen vanhemmista kertoo ja jatkaa, että tuon kolmen kuukauden aikana seuranta tapahtui
vain laboratoriossa ja kotimittaria ei ollut
käytössä.
Monenkirj avaa o saamista
Erityisesti laboratorioiden näytteenottajien
kirjava osaaminen puhututti käyttäjiä.
– On täysin tuurista kiinni, kuinka hyvä
näytteenottaja osuu kohdalle. Välillä näyteenotto sujuu lähes leikiten, kun taas välillä pistoja tulee useita ja vielä molempiin
käsivarsiin, eräs vastaajista kertoo.
Toistuvat verikokeet myös arpeuttavat
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 12
14.11.2012 10:40:22
Käyttäjien
kokemuksia
verisuonia, joka osaltaan hankaloittaa verikokeiden ottamista. Monille suoninäytteenotto on
välillä yhtä tuskaa ja joskus lasta on
ollut pitelemässä jopa viisikin aikuista, ennen kuin näytteenotto on onnistunut – jos
edes silloinkaan. Vähänkään kokemattomalle näytteenottajalle tilanne on lähes
yhtä stressaava, mitä lapselle taikka vanhemmalle.
– Muistan kerrankin kun hoitaja yritti
ja yritti, lapsi huusi pää punaisena ja häntä
yritettiin useamman aikuisen voimin pidellä paikalla, jotta näytteenotto onnistuisi. Pistoja taisi tulla sillä kertaa neljä ennen
kuin näyte vihdoin saatiin. Hoitaja oli silmin nähden ilahtunut onnistumisestaan,
mutta hermostuksissaan sitten pudotti
näytteen lattialle ja siinä sitten aloitettiin
koko touhu uudestaan. Silloin säälin sekä
hysteerisesti huutavaa lastani, että hermostuksesta punehtunutta hoitajaakin, muistelee yksi äideistä.
Muutamat vastaajista kertoivat, että
epämiellyttävät kokemukset ovat johtaneet
siihen, että heillä suoninäytteenotto nykyisellään ei onnistu muuta kuin rauhoittamalla lapsi lääkityksellä tai jopa nukutuksessa.
– Meidän lapselle riittää pelkästään odotustilaan saapuminen siihen, että ”helvetti”
repeää. Kerran sitten poistuin itse mustan
silmän kanssa labrasta, niin koville näytteenotto otti, muistelee yksi vastaajista.
Ei siis ole ihme, että lapsille muodostuu
hirvittäviä pelkotiloja pistämiseen liittyen
ja nuo pelot seuraavat usein aikuisikään
asti.
– Pelkään pistämistä todella paljon
edelleenkin ja jo pelkkä ajatus saa melkein
minut paniikkikohtauksen partaalle, kertoo yksi sydänaikuinen kokemuksistaan ja
jatkaa, että on aivan sama, onko kyse verikokeen ottamisesta taikka influenssarokotteesta. Pelko on iskostunut todella syvälle.
L aite helpo tt aa arkea
Käytännössä kaikki vastaajat olivat yhtä
mieltä siitä, että CoaguChek-pikamittari
helpottaa sydänperheen arkea huomatta-
vasti.
– Viikottaiset laboratoriokäynnit todellakin rasittivat arkea, sillä aina piti
olla järjestämässä omat menonsa ja tulemisensa laboratoriokäyntien mukaan, puhumattakaan siitä, että piti järjestellä kyytejä
tai lastenhoitoa muille sisaruksille, kertoo
yksi kokemuksistaan.
– On ollut onni, että jopa useaan kertaa
viikossa otettavia suoninäytteitä ei enää ole
ja nykyisellään riittää, että otamme verikokeen noin parin viikon välein kotimittarilla, yksi vastaajista huokaa.
Kaikkien vastaajien mielestä pikamittari säästää niin lasta itseään kuin perheen
voimavaroja muutenkin. Osa vastaajista ei
ole saanut laitetta varsinaisesti omaan käyttöön, mutta on käynyt pikatesteissä joko
laboratoriossa tai terveyskeskuksessa.
– Jo pelkästään se, että on mahdollisuus
kontroloida lääkitystä sormenpäänäytteestä, on helpottanut arkea. Meillä on odotettavissa, että lääkitys myös poistuu lähitulevaisuudessa, joten en ole kokenut tarpeelliseksi edes pyytää laitetta kotikäyttöön, eräs
vanhemmista sanoo.
Käyttö helppo a
Itse koneen käyttöä kaikki vastaajista pitivät helppona ja yksinkertaisena. Tosin itse
verikokeen ottaminen tuntui osasta alussa
hieman epämiellyttävältä, jopa pelottavaltakin. Arkuus itse pistämiseen on haihtunut melko nopeasti kokemuksen kasvaessa.
Monissa perheissä jompikumpi vanhemmista onkin ”erikoistunut” näytteenottoon.
– Alkuun testiliuskoja kului aika paljon ja laastareita oli vähän jokaisen perheen
jäsenen sormessa, kun näytteenottoa harjoiteltiin. Joskus haastetta tuo riittävän verimäärän saaminen liuskalle riittävän nopeasti, yksi vastanneista kertoo.
Laitteen käytön oppii kuitenkin nopeasti ja siitä muodostuu rutiini, jolloin myös
testaus sujuu ongelmitta. Testiliuskat ja
neulat useimmat käyttäjistä saavat maksutta joko lasta hoitavalta sydänpoliklinikalta,
omasta terveyskeskuksesta tai kotisairaanhoidon kautta.
N alle Puh vie pipin poi s
Lapset suhtautuvat näytteenottoon varsin
hyvin, vaikka usein taustalla on melko karmaiseviakin kokemuksia ja neulakammoa.
– Meillä ainakin näytteenotto sujuu ongelmitta, eikä aiheuta suuremmin itkua ja
hammasten kiristystä, sanoo eräs vastaajista. Toistaiseksi on riittänyt kun vain laastari ”arsenaali” on tarpeeksi monipuolinen.
Käytössä ovat niin Nalle Puh, Peppi kuin
prinsessa aiheiset laastaritkin, hän jatkaa.
Osalla taas neulakammo on mennyt
niin pitkälle, että kotimittaustenkin teko
on ajoittain melko haasteellista.
– Meillä näytteenotossa tarvitaan molempia vanhempia sekä tutuksi ovat tulleet
niin uhkailu, kiristys kuin lahjontakin. Hyvin sujunut näytteenotto pitää aina palkita
jollakin tavoin, naurahtaa yksi vastanneista.
N äyte p arin viik on välein
Näytteidenoton tiheys riippuu pitkälti siitä, onko lääkitys hoitotasolla.
– Jos lääkitys on hoitotasolla, otamme
verikokeita noin kahden kolmen viikon välein. Jos lapsi on sairaana, esimerkiksi vatsataudissa, verikokeita on syytä ottaa tiuhemmin, sillä silloin veriarvot voivat heittää nopeastikin härän pyllyä, toteaa yksi
käyttäjistä. Myös silloin, jos annostusta on
nostettu, on mittausväli luonnollisesti tiheämpi, hän jatkaa.
Tulokset säilyvät koneen muistissa,
mutta usein käytössä on erillinen seurantakortti tai -vihko, johon INR-arvot ja käytetty lääkeen viikkoannos kirjataan.
Useimmat olivat saaneet selkeät kirjalliset ohjeet miten toimia, jos lääkitys ei ole
hoitotasolla. Jos INR-arvo on liian matalalla, viikottaisen annoksen määrää nostetaan
tietyn prosentin mukaan, riippuen kuinka
alhainen INR-arvo on. Mikäli INR-arvo
taas on liian korkealla, annosta vastaavasti
pienennetään tai jätetään esimerkiksi yksi
annos väliin. Tämä riippuu pitkälti siitä,
mistä syystä INR-arvo on mahdollisesti
noussut – esimerkiksi juuri vatsataudin yhteydessä usein jätetään yksi tai useampi annoksista ottamatta.
– Alussa soitimme joka kerta lasta hoi-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 13
EE
13
14.11.2012 10:40:22
Käyttäjien kokemuksia
– Marevan-lääkitys ja omaseuranta
EE
tavalle lääkärille, jos INR-arvot eivät olleet hoitotasolla. Pikku hiljaa kokemuksen
kasvaessa on uskaltanut tehdä muutoksia
itsenäisemminkin, mutta jos on hiukankin
epävarma olo, on aina apua saanut vaikka
viikonloppuisinkin Lasten ja nuorten Sairaalan päivystävän kardiologin kautta sopivaa annostusta määriteltäessä, kiittelee yksi
vanhemmista.
Kotikoneen arvojen vertaaminen laboratoriossa otettuihin näytteisiin vaatii usein
laitteen käyttöönoton yhteydessä ylimääräisiä laboratoriokäyntejä.
– Meillä kotikone näyttää lähes täysin
samaa arvoa, mitä laboratoriossa suoninäytteestä otettu testi. Ero on ollut vain 0,1
luokkaa eli todella luottavasti pikamittari
näyttää toimivan. Tällä hetkellä kotimittarin tuloksia verrataan lähinnä normaalien
kontrollikäyntien yhteydessä otetulla laboratoriokokeella, keroo eräs kokemuksistaan.
Synj alai sten k okemuk sia
Monilla sydännuorilla on muodostunut jo
useamman vuoden kokemus laitteen käytöstä.
– Meillä on ollut laite ainakin yli kymmenen vuotta käytössä, eräs vastanneista
sydännuorista sanoo. Ennen äiti otti verikokeen, mutta nyt olen alkanut opettelemaan kokeen ottamista ihan itse. Alussa
näytteenotto tuntui vähän hankalalta ja
olin aika epävarma, mutta nyt kokemuksen karttumisen myötä, se on alkanut sujua
ihan hyvin, hän jatkaa.
Valtaosalla sydänaikuisista ei ole käytössään kotimittaria. Osa on kuitenkin
hankkinut laitteen ja liuskat itse, osa taas
on kaikessa hiljaisuudessa jättänyt laitteen
palauttamatta siirryttyään hoidettavaksi aikuispuolelle ja saa liuskat edelleen esimerkiksi omalta terveysasemalta.
– Kukaan ei ole laitteen perään onneksi kysynyt eikä kai kukaan ole kiinnittänyt
huomiota siihen, että minusta on tullut
täysi-ikäinen. Hyvä niin, sillä en todella-
14
kaan ole palauttamassa laitetta, yksi sydänaikuisista kertoo.
Monet kyselyyn vastanneista vanhemmista miettivätkin jo, että kuinka sitten käy,
kun lapset siirtyvät hoitoon aikuispuolelle.
– Olemme saaneet laitteen käyttöömme siksi aikaa kun lapsi on hoidettavana
lasten puolella. Kun siirrytään aikuispuolelle, laita pitäisi kaiketi palauttaa takaisin.
Vaikka aikuispuolelle siirtymiseen onkin
aikaa vielä pari vuotta, mietittyttää jo nyt,
miten sitten INR-kontrollien käy, kun laitteesta pitää luopua, eräs äiti toteaa huolissaan. Pitääkö laite ostaa itse, ja saako liuskat edelleen kotisairaanhoidosta maksutta,
hän jatkaa.
Osalla sydänaikuisista lääkitys pysyy
hyvin tasapainossa, mutta osalla taas arvot
heittelevät hyvinkin paljon.
– Minulla on ollu lääkitys käyössä vasta
reilun vuoden ja haasteena onkin ollut, että
lääkitys ei tahdo pysyä hoitotasolla, eräs sydänaikuista sanoo. Verikokeissa pitää juosta
vähintään parin viikon välein, hän jatkaa.
– Olen syönyt Marevania varmaan jo
kahdenkymmenen vuoden ajan. Labrassa pitäisi periaatteessa käydä labrassa noin
kerran kuukaudessa, mutta pakko myöntää, että välillä voi väli venahtaa jopa puoleen vuoteen, yksi sydänaikuisista tunnustaa.
Toisilla luvattoman pitkäksi venähtävä
seurantaväli johtuu nimenomaan neulakammosta suoninäytteitä kohtaan, toiset
taas eivät saa yksinkertaiseksi aikaiseksi
mennä verikokeisiin riittävän usein. Erityisesti silloin, jos lääke pysyy suhteellisen
hyvin hoitotasolla, verikokeet tahtovat herkästi unohtua.
– Näin naisena hyvää viitettä lääkkeen
hoitotasapainosta saa kuukautisten kautta.
Jos kuukautiset ovat tavallista runsaammat,
tietää jo siitä, että on aika taas käydä tarkistuttamassa INR, eräs sydänaikuisista sanoo.
Lääkityksen seurannan laiminlyönti on
erittäin huolestuttavaa, varsinkin kun tiedetään, mitkä riskit ovat olemassa, jos lää-
kitys ei ole hoitotasolla.
Kaikki vastanneista sydänaikuisista haluaisivat saada kotimittarin käyttöönsä.
Monilla aikuisista lääkitys on elinikäinen ja
hektinen elämänrytmi vaikeuttaa lääketasapainon seuraamista.
– Itse olen suunnitellut, että lähtisin
hetkeksi ulkomaille opiskelemaan, mutta
yksi esteistä on nimenomaan tämä lääkitys.
Missäs minä siellä kävisin tarkistuttamassa
veriarvoni?, pohtii yksi vastanneista sydänaikuisista.
T ul evaisuuden haast eita
Yhä useammalla sydännuorella ja -aikuisella Marevan-lääkitys pysyy elinikäisenä. Lähivuosina erityisesti yksikammioisen sydändiagnoosin saaneiden aikuisten määrä tulee
kasvamaan huomattavasti. Lisäksi aikuispuolella on jo nyt runsaasti tekoläppä-potilaita, joilla verenohennushoitoa tarvitaan
pysyvästi. Yhä useampi heistä on oppinut
jo lapsuudestaan saakka kotimonitoroinnin
ja he myös osaavat huolehtia omasta lääketasapainostaan lääkäriltä saatujen ohjeiden
mukaisesti.
Kaikki tutkimustulokset sekä käyttäjäkokemukset puhuvat sen puolesta, että
omaseuranta parantaa huomattavasti potilaiden elämänlaatua, lisää turvallisuutta
ja vähentää vaikeiden komplikaatioiden
riskiä. Muun muassa näiden syiden vuoksi
omaseuranta pitäisikin saada koskemaan
myös sydänaikuisia. Verenohennuslääkityksen tarkka seuranta on ihan yhtä tärkeää kuin esimerkiksi verensokerin seuranta
diabetes-potilaille. Yhdistyksen hallitus on
päättänyt aloittaa selvitystyön, miten INRkotimonitorointia voitaisiin saada laajennettua siten, että se koskisi sydänaikuisia.
Haasteena tässä on, että käytännöt eroavat
huomattavasti eri sairaanhoitopiireissä, jolloin potilaat ovat hyvinkin eriarvoisessa
asemassa riippuen siitä, millä paikkakunnalla sattuvat asumaan. Yhtäkaikki – vaikka selvitystyössä onkin haastetta, paine sen
aloittamiseen on kova.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 14
14.11.2012 10:40:23
Terkkuja Rodokse
n Ixiasta!
ka päikein 30 astetta jo riitel
m
,
tä
in
m
m
lä
si
la vähintäänkin
Täällä on ollut to
siis on ollut tarjol in altaalla. Merita
et
st
ai
np
go
rin
vä. Au
essä ku
tu paljon, niin mer
tävästi! Ollaan ui tosi lämmintä ja aallot mahtavia.
ten
läheltä. Hovesi on ollut muu
ä tarvitaan löytyy an voi vait
m
ki
ik
ka
–
va
Paikka on ki
siitä ei ainaka
vätasoinen, joten
hy
n
ki
na
arjontaa mistä
ai
on
lli
te
liki ja ravintolat
ä
ss
tä
on
n
ki
ja
littaa. Kauppo
– kaikkinenvalita.
kokoinen porukka
an
av
uk
m
lä
äl
tä
perheistä on käyMeitä on
t täällä olevista
ne
aMo
.
eä
nk
he
na täällä on uusi
sa noin 60
issuilla, mutta ai sydänystäviin!
re
ä
ill
nä
n
ki
in
m
nyt aiem
ua uusiin
lomaon hauska tutust
kin. Se on kivaa – villä mielin ja nauttineet hyvästä len
hy
tustel
Perheet on kaikki
dessä altaalla ju
yh
ty
et
et
vi
on
a
n riittätunnelmasta. Aika
ja juteltavaa onki
lä
lil
vä
n
aa
iv
ssä ja
ta
kaikesta maan ja pset on myös viihtyneet hyvin yhde psisla
La
i.
mat
nyt kiitettäväst
ukin, että muuta
melkoinen (tuntu
vedestä ei
lä
n
lil
ku
vä
lle
on
la
ti
ti
uh
va
keuhkojen
et
ks
du
ki
et
ne
ta on kasvatta
hetkeäkään… :) nottoa (lähinnä
malteta olla pois
tänyt myös vastaa
pi
on
o
rh
Te
e
m
an suurempia
Lääkärim
ka on sujunut ilm
at
m
i
ks
on olne
on
ta
ut
hyttysiä ja niistä
altaalla), m
tä
ei
ilk
ka
ai
llä
on ky
tä ihan allergisen
ongelmia. Täällä
saa. Joku sai niis
rie
en
it
en
kä
eh
imme Terhon vailut meille
i talttui kun pääs
ks
ne
on
ka
jo
n,
ki
reaktion
arastoihin… :) e vähän
mon, Outin, lääkev a olemme täällä tehneet. Kävimm
eKaikenlaista kiva paikallisella ”Muumi-junalla” ajel
lla
py
ka
gissa öpienemmällä poru
vanhassa kaupun
en
ks
do
Ro
iin
yt
a) vuoristomassa, sitten kä
ssilla (vahingoss
bu
e
m
m
ili
ka
ik
se
siellä oli kuurähtämässä ja
s vesipuistossa –
yö
m
vi
kä
ä
st
ei
oli vuokrannut
teillä. Osa perh
! Joku perheistä
iä
äk
m
ku
liu
ia
rj
n saarta. Paljon
lemma aika hu
sitten enemmänki , ja sitten me
llä
si
t
ny
tä
er
ki
autonkin ja
n retkillä. Niin
a” satyös Finnmatkoje
inä olikin ”hausk
Si
väki on käynyt m
.
na
ai
n
te
ku
ömässä
alainen vaimo ja
oltiin yhdessä sy
istajalla oli suom
om
an
ol
vuosiant
vi
ra
n
tuma, ku
a, joka on joskus
ik
nv
dä
sy
s
yö
m
än
ttuma,
heidän tyttärellä
lkoinen yhteensa
Me
.
sa
es
om
Su
tu
at
vuosia sitten korj
rinkoa ja
ä?
vai mit
si hyvä reissu. Au
to
t
lu
ol
on
llä
ei
etöntä ja renKaikkinensa m
ty mukavan kiire
et
et
vi
on
ja
yt
tiinkin tulla!
lämmintä riittän
i, aina on kiva ko
lt
si
ei
ka
ik
Va
!
ens’ vuonna
touttavaa lomaa
ekin pitää lähteä
nn
jo
tä
et
,
st
ju
ä
mukaan?
Mietittiin täss
n te sitten kanssa
ha
te
ut
tu
–
sa
ns
ka
lta
dänperheet matka
Lomaterveisin, Sy
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 15
15
14.11.2012 10:40:26
Iloa, elämyksiä ja
hyvinvointia
Tuettu
perheloma
sydänlasten
perheille nyt
haussa!
Teksti Katja Laine
Kuvat Katja Laine sekä Holiday Club Kuusamo Tropiikin arkisto
Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää
sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa.
Vuodelle 2013 on alustavasti haettu kahta lomaviikkoa, joista toinen järjestetään Holiday Club
Kuusamon Tropiikissa 24.2. – 1.3.2013. RAY:n tukemalle perhelomalle on paikkoja kymmenelle
sydänperheelle.
16
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 16
14.11.2012 10:40:28
M
aaseudun Terveysja Lomahuolto ry
(MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan
järjestö, joka järjestää
ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta
mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää
eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista
noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry.
R uka j a Kuu samon T r opiikki
Viime vuonna ensimmäistä kertaa yhdistyksen lomakohteena ollut Holiday Club
Kuusamon Tropiikki luo mitä parhaimmat
puitteet rentouttavalle perhelomalle tänäkin vuonna. Rukan ja Kuusamon välimaastossa, Petäjälammen rannalla, sijaitseva
kylpylähotelli Tropiikki tarjoaa vauhdikasta
tekemistä, monipuolisia harrastusmahdollisuuksia sekä rentouttavaa lomailua koko
perheelle. Tropiikista on hyvät kulkuyhteydet niin lentokentälle, Kuusamon keskustaan kuin Rukan rinteisiin, jotka sijaitsevat
vain noin varttitunnin ajomatkan päässä. Matka rinteisiin taittuu helposti myös
tarvittaessa Ski-busseilla, jotka liikennöivät jatkuvasti. Rukan 29 rinnettä tarjoaa
varmasti nälkäisemmällekin laskettelijalle
vauhdin hurmaa riittävästi. Myös murto-
maahiihdon ystäville löytyy Rukan ja Kuusamon ympäristöstä latuja yli 500 kilometriä. Lapsille löytyy varmasti mieluista puuhaa pulkkamäestä, hotellin leikkipuistosta
tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä
aktiviteeteista. Ja mikäs sen mukavampaa,
kun aktiivisen ja toimeliaan päivän jälkeen
voi vielä pulikoida kylpylähotellin rentouttavissa altaissa.
Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista
ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi
tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 140
euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta
lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi.
Miten lomalle voi hakea?
Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös
MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.
mtlh.fi/index.php?k=21281. Lomakkeita
voi tilata myös yhdistyksen toimistolta.
Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen
vaikuttaa koko perheen elämäntilanne,
jossa huomioidaan perheen tulotaso, ai-
emmat lomatuet sekä perustelusi lomalle.
Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan
joka toinen vuosi. Muistathan mainita,
että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja
-aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään
31.12.2012. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin kaksi kuukautta ennen
loma alkua.
Huomioittehan, että mikäli perheenne
ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka
toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden
2013 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2013
aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset
ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Lappajärven
Kylpylä Kivitipussa 13. – 18.10.2013, josta
on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä.
MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue
lisää osoitteessa www.mtlh.fi. Kylpylähotelli Kuusamon Tropiikin tarjontaan voit
tutustua paremmin osoitteessa www.holidayclub.fi/kohteet/kuusamontropiikki sekä
Rukan ympäristön mahdollisuuksiin osoitteessa www.ruka.fi.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 17
17
14.11.2012 10:40:29
Asiantuntijaluentoja ja
kokemusten vaihtoa
Pohjoismainen
kokous
Suomessa
Teksti ja kuvat Katja Laine
S
ydänlapset ja -aikuiset ry:tä
vastaavia, synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja
heidän perheiden etua ajavia
järjestöjä on kaikissa Pohjoismaissa. Perinteet Pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on
tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984.
Keskeisimpänä yhteistyömuotona on
vuosittainen sydännuorille järjestettävä
Pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan. Myös järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen
maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Suomella.
Pohjoismainen kokous järjestettiin
5. – 7.10. Turussa, Radisson Marina Palacessa, joka loikin hienot puitteet hyvin
onnistuneelle kokoukselle. Valitettavasti
Ruotsin järjestöstä ei tänä vuonna osallistujia päässyt paikalle, mutta kaikki muut
Pohjoismaat olivat hyvin edustettuina. Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä edustivat Katja
Laine, Nina Saarinen sekä Krista Mannermetsä.
18
T iedo n vaihto a ja
uuden ideointia
Pohjoismaisen kokouksen ohjelmassa oli
tänäkin vuonna asiantuntijaluentoja. Lastenkardiologi Jaana Pihkala Helsingin
Lasten ja nuorten sairaalasta oli luennoimassa synnynnäisten sydänvikoihin liittyvistä katetri-interventioista. Jaanan luento
oli mielenkiintoinen ja saikin osakseen
paljon kiitosta kuulijoilta. Suomessa tehdään lapsille vuositasolla noin 250 katetrointi-interventiota ja ne kaikki tehdään
Helsingissä. Viime vuosina katetrointien
yhteydessä tehtävät toimenpiteet ovat kehittyneet paljon ja ne tulevat kehittymään
myös tulevaisuudessa. On odotettavissa,
että yhä useampi sydänlapsi saa tulevaisuudessa apua sydänvikaansa katetrointilaboratoriossa.
Lisäksi viikonlopun aikana paneuduttiin erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille ja aikuisille olemassa olevaan
vertaistoimintaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Aihetta pohjustamassa oli sydänaikuinen ja psykologi Hippu Pintilä, joka
on yksi Synjan jaoston perustajajäsenistä.
Hippu Pintilä kertoi alustuksessaan Syn-
jan perustamisen historiasta, nykyisyydestä
sekä tulevaisuudesta. Luennon jälkeisissä
keskusteluissa todettiin, että osalla Pohjoismaisissa sisarjärjestöissä sydännuorille ja
-aikuisille suunnattu toiminta ei vielä ole
yhtä laajamittaista kuin Suomessa. Suomessa Synjan toiminnalla onkin jo varsin
pitkät perinteet, sillä toimintaa on järjestetty jo yli 15 vuoden ajan. Norjassa on
muutama vuosi sitten perustettu synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille oma yhdistyksensä, johon sydännuoret siirtyvät
tullessaan täysi-ikäisiksi. Tanskassa ja Islannissa sydänaikuisille suunnattu toiminta
on vielä varsin nuorta ja toimintaa ollaan
kehittämässä. Ruotsissa ei tietojemme mukaan ole erillistä yhdistystä, vaan toimintaa
järjestetään pienimuotoisesti perhejärjestön
puitteissa.
Yhteispohjoismaista sydännuorten leiriä on järjestetty kohta jo 30 vuoden ajan,
mutta sydänaikuisille ei ole ollut toimintaa, jolle kuitenkin olisi huomattava tarve.
Kokouksessa päätettiinkin ryhtyä suunnittelemaan ensi kesäksi yhteispohjoismaista
sydänaikuisten pidennettyä viikonloppua,
joka alustavan suunnitelman mukaan jär-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 18
14.11.2012 10:40:30
jestetään Suomessa elokuussa 2013. Tästä
luvassa lisää tulevissa jäsenlehdissä.
Sikiödiagno stiikka pu hutti
Kävimme myös varsin vilkasta keskustelua
liittyen sikiödiagnostiikkaan. Kuluneen parin vuoden aikana on ollut selkeästi nähtävissä se, että tietyntyyppisiä sydänvikoja
esiintyy tänä päivänä entistä vähemmän
kaikissa Pohjoismaissa. Syynä tähän lienee
kehittyneet tutkimusmenetelmät, jolloin
sydänvikoja diagnosoidaan enenevissä määrin jo odotusaikana, jolloin moni, tulevaa
sydänlastaan syntyväksi odottavat vanhemmat päätyvät raskauden keskeytykseen.
Tähän kysymykseen liittyy monia eettisiä ja moraalisia asioita, joihin tietysti on
vaikea ottaa kantaa, mutta toisaalta myös
vaikea olla ottamatta kantaa. Norjassa esimerkiksi viime vuonna kovasti puhututti
julkisuudessa käyty keskustelu, jossa tiettyyn etniseen ryhmään kuuluvat perheet
tahtoivat abortoida tyttö-sikiöt, paheksuttiin. Samaan aikaan kuitenkin ennalta tiedettyjen, sairaiden, mutta lääketieteellisesti
hoidettavien lasten abortointia pidettiin
hyväksyttävänä. Kovasti keskustelua herätti ajatus siitä, että onko tulevat sydänlapset
ns. B-luokan kansalaisia tai yhteiskuntaan
kelpaamattomia yksilöitä. Keskustelua ai-
heesta jatketaan varmasti tulevaisuudessa ja
myös mahdollisen kannanoton laatiminen
tähän vaikeaan asiaan nimenomaan potilasja vanhempainjärjestöjen kannalta saattaa
olla tarpeen.
En si vuonna N orj aan
Kokouksessa käytiin perinteisesti läpi myös
vuoden 2012 palautteet ja kehittämisideat.
Tänä vuonna Ruotsin Marsvikenissä järjestetty leiri oli kokonaisuutena hyvin onnistunut ja toteutui ennakkosuunnitelmien
mukaisesti.
Tuttuun tapaan saimme kuulla ensi
vuoden Pohjoismaisen sydännuorten leiriä
koskevista suunnitelmista. Vuonna 2013
leirin järjestelyvastuu tulee olemaan Norjalla ja alustavan suunnitelman mukaan leiri
tullaan järjestämään 21. – 28.7.2013 EteläNorjassa, Sandefjordissa. Norjan FFHB:n
suunnitelmat kuulostivat erittäinkin mukavilta, joten tulossa on varmasti jälleen
huippuhieno leiri. Lisätietoja leiristä on tulevassa kurssinumerossa.
T ähtimerkkejä j a viikinkejä
Luentojen ja muun ohjelman oheen osallistujille oli järjestetty pientä yllätysohjelmaa. Saimme opastetun pikakierroksen
Turun Linnaan ja siten katsauksen merkit-
tävästi Pohjoismaitakin yhteen liittävästä
Turun kaupungin historiasta. Varsin mielenkiintoista oli kuulla myös entisaikaisista
uskomuksista terveyteen liittyen. Ennen
nimittäin uskottiin tähtimerkkien vaikuttavan olennaisesti myös terveydentilaan
ja myös niiden hoitoon. Turun Linnasta
siirryttiin luontevasti edelleen entisaikojen
tunnelmassa Viikinkiravintola Haraldiin,
jossa saimme maistella kotimaisia herkkuja ja erikoisuuksia. Se täytyy todeta, että
tervajäätelö oli monille liian eksoottinen
makuelämys, samainen herkku tyrnistä sitä
vastoin näytti maistuvan oikeinkin hyvin.
Hyvä ko ko us
Kokous oli jälleen kerran varsin antoisa ja
hedelmällinen. Yhteispohjoismaisen toiminnan kehittäminen jatkossakin nähtiin
kokoukseen osallistuneiden järjestöjen
kesken tarpeelliseksi ja todettiin siinä olevan monia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. Erilaisten toimintaideoiden ja
-ajatusten jakaminen onkin Pohjoismaisen
yhteistyön parasta antia, josta on menneisyydessä ammennettu paljon ideoita myös
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kansalliseen
toimintaan. Näin varmasti tapahtuu myös
jatkossa. Seuraava Pohjoismainen kokous
järjestetään Ruotsissa syksyllä 2013.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 19
19
14.11.2012 10:40:30
PAKINA
lehdessämme julkaistaan
vaihtuvien kirjoittajien
elämän makuisia kolumneja.Vuoronsa saavat niin
sydänlasten vanhemmat
kuin sydännuoret ja
-aikuiset.
Tällä kertaa vuorossa
on SUSANNA RAUTE, joka
kirjoittaa sydänperheensä arjesta. Rauteen
perheeseen kuuluvat
Susannan lisäksi isä Aki,
sydänpoika Arttu , s. 2002
ja hänen isosiskonsa
Roosa, s. 2000.
20
Kiusaamisesta
Olemme viime aikoina joutuneet tutustumaan asiaan nimeltä
kiusaaminen. A
ina pelkäsin tämän sydämellisemme mennessä
kouluun, että hän erilaisuutensa vuoksi olisi
helposti muiden hampaissa. Vaan ei, hänet on
täysin hyväksytty porukkaan mukaan ja koulussa menee loistavasti.
Vaan sisarensa, se kovia kokenut ja kovia kestänyt esikoisemme, on koulussa tyttölauman hampaissa. Kiusaaminen alkoi n 2
v sitten, se saatiin loppumaan, kun koulusta
terveyssisar puuttui asiaan ja puhutteli tytöt.
Muita koulussa ei oikein kiinnostanut, silloinen luokanvalvoja jopa puolusti kiusaajia.
Nyt kuudennella luokalla on asia sitten räjähtänyt käsiin tullen ilmi ensin parista
opettajien Wilma-viesteistä (Roosa häiritsee
ym) ja sitä kun lähdimme selvittämään, sieltähän alkoikin avautua vaikka mitä. Huippu tulikin asioiden ilmitulleella viikolla, kun saimme
Roosan puhelinlaskun...siellä oli tehty suurella summalla puheluita palvelunumeroihin. Sitä
selvitellessä kävi ilmi, että puhelin oli otettu
tiettynä päivänä, tiettynä aikana ja soiteltu
numerotiedusteluun häirintäsoittoja. TYTTÄREMME PUHELIMESTA! Siitä sitten irtosi
helvetti. Oppilaat, jotka puhelimen olivat ottaneet, maksavat myös osan puhelinlaskusta.
Tyttäremme sai kyllä tästä kiinnijäämisestäkin
sitten pahat puheet selkänsä takana.
Näitä asioita käsitellessä, kirjoitellessa,
puhuessa ja miettiessä olen löytänyt itsestäni
ikävän ihmisen. Huomaan olevani raivohalvauksen partaalla, huomaan olevani ilkeämielinen paholainen.
Huomaan uhoavani, messuavani, jopa
tuntevani puhdasta, suurta, räikeää VIHAA!
Ikävintä on se, että tässä tuntee olevansa niin yksin. Koulun on kovin vaikea puuttua
kaikkeen, vaikka yrittävätkin. Tyttöjen kiusaaminen on usein hyvin hienovaraista, sellaista
tasaisen ilkeää nälvintää, arvostelua, keksittyjä asioita toisesta ym, että niitä on niin ko-
vin vaikea todistaa ja koulun siten puuttua
täysin palkein. Ja eihän kenenkään oma lapsi
ole kiusaaja, eihän? Tyttäremme haluaa itse
vähätellä asioita jättämällä osan kertomatta,
koska pelkää, että kiusaaminen on asioihin
puuttumisen jälkeen vielä suurempaa. Hei haloo, kertoohan sekin jo jostain! Tyttäremme
oli onnellinen, kun isänsä lähtee leirikouluun
mukaan valvojaksi, koska ”sitten mua ei ainakaan kiusata”. Tai ei halua tiettyyn huoneeseen, koska ”tiedän, että kun nukun, mulle
tehdään jotain!” Ihan oikeasti, hei??
Kun kukaan ei oikein kunnolla puutu,
tekisi niin mieli sanoa tyttärelle, että seuraavan kerran , kun sinulta viedään tavarat, otetaan puhelin, nimitellään, puhutaan selän takana keksittyjä asioita, arvostellaan ulkoisesti,
pidetään kolmen tytön voimin seinää vasten
kiinni, niin vedä kuule turpaan, itsepuolustusta. Vaan eihän niin voi sanoa, eihän? Vaan kyllä
me 70-luvulla....
Miten pahalta tuntuu äidistä, isästä,
nähdä ja kuulla kaikenlaista ikävää, mitä tyttö, joka on ollut sissi elämässään, joutuu arkielämässään kokemaan? Jolle sattui hieman
huonommat kortit kuin monelle muulle, joka
on selviytynyt monesta asiasta jo pienestä
pitäen. Tyttö, joka elää elämäänsä muutoin
hymyillen ja nauttien, vaikka elää vakavasti
sairaan veljen isosiskona ja piilohuolehtijana.
Sisko, joka joustaa ja venyy, koska kaikkea tavallista ei voida tehdä tai muuten vain veljen
sairaus rajoittaa. Tyttö, joka on itse keikkunut
kuoleman porteilla pneumokokkisepsiksen
kourissa, tyttö, joka jouluna lähti kasvaimen
kanssa itse Lastenklinikalle leikkaukseen.
Pitääkö vielä 12-vuotiaiden tyttöjen
saada hyppiä vähän lisää tällaisen tytön päällä? Pitääkö kenenkään alistaa ja kiusata ketään? Meillä on elämässämme aivan tarpeeksi
painolastia, kukaan meistä ei kaipaisi kuin
rauhaa. Mutta ei. Nainen on naiselle susi – jo
lapsena!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 20
14.11.2012 10:40:31
Aluepäiviltä uusia
ideoita ja voimavaroja
Teksti Katariina Pärssinen ja Katja Laine
Kuvat Katja Laine
Yhdistyksen alueosastojen aktiiveille
järjestetään vuosittain aluepäivät,
joiden aikana vaihdetaan ja jaetaan ideoita muiden alueosastojen
aktiivien kesken, saadaan tietoa
ajankohtaisista yhdistysasioista sekä
suunnitellaan tulevaa. Tänä vuonna
kokoonnuimme aluepäivien merkeissä Keski-Suomessa, Varjolan
tilalla, joka loikin mitä parhaimmat
puitteet aluepäiville.
V
iime vuosina aluepäiville osallistuneiden joukko on vähentynyt
huomattavasti aiemmasta. Osaltaan
syynä varmasti on ollut ajankohta, jonka
vuoksi aluepäivät järjestettiin tänä vuonna
noin kuukautta aiemmin, mitä yleensä. Tänä
vuonna aluepäiville osallistui kaikkiaan
parisenkymmentä alueosastojen edustajaa ja
hallituksen jäsentä ympäri Suomen. Edustettuina olivat Keski-Suomen, Lapin, Mikkelin,
Oulun seudun, Päijät-Hämeen, Satakunnan,
Tampereen, Turun ja Uudenmaan alueosastot.
Myös tällä kertaa ajankohta saattoi vaikuttaa
aluepäivien osallistujamäärään, sillä pahaksi
onneksi ajankohtaan osui monin paikoin
Suomessa samaan aikaan vietetyt koulujen
syyslomat, jota ei ollut huomioitu tapahtumakalenteria tehtäessä. Tämä tullaan huomioimaan jatkossa aluepäiviä suunniteltaessa.
T yöntäyteinen
viik onloppu
Viikonloppu aloitettiin osallistujien ja kunkin
paikalla olleen alueosaston toiminnan esittelyllä. Myöhäisen saapumisajankohdan vuoksi
aikaa ei ollut liiemmälti, mutta keskustelua
ja tutustumista jatkettiin vielä virallisen ohjelmaosuuden jälkeen vapaamuotoisesti iltamyöhälle.
Lauantaina aloitimme heti aamusta
asiapitoisella ohjelmalla. Kävimme lävitse viime vuonna tehdyn jäsenkyselyn antia
sekä ideoimme toimintaa sen pohjalta eri
teemoittain. Viisaat päämme yhteen lyötyinä syntyi hyviä ideoita muun muassa yhdistyksen lehden ja sosiaalisen median sisällön
tuottamisesta. Samalla tuli myös mietittyä
monta varteenotettavaa vaihtoehtoa ja tapaa juhlistaa yhdistyksen 40-vuotista taivalta, joka tulee ajankohtaiseksi muutaman
vuoden kuluttua.
Työntäyteisessä päivässä oli onneksi varattu aikaa myös leikkimieliseen kisailuun
sekä rentoutumiselle. Iltapäivän ohjelmassa
alueiden aktiivit kisailivat maalaisolympialaisten merkeissä, joissa pienjoukkueissa ratkottiin hauskoja ja seurallisia pikkupulmia. Viikonlopun kruunasi herkuttelu Varjolan tilan
notkuvien pöytien äärellä sekä lauantai-illan
rentoutuminen savusaunassa ja ulkoterassin
kuumissa porealtaissa.
”
On tärkeää tavata muita alueosastojen aktiiveja. Ryhmätyöt ja alueosastojen kuulumiset sekä varainhankintaideat
ovat viikonlopun parasta antia. Innostava
viikonloppu!”
Vuo sikok ou s
Sunnuntain ohjelmassa oli yhdistyksen syyskokous, jossa muun muassa päätettiin jäsenmaksuista, talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta vuodelle 2013 sekä valittiin uusi
hallitus. Kokouksen jälkeen oli taas aika päättää viikonloppu, pakata laukut ja suunnata
kotimatkalle.
Takana oli ohjelmantäyteinen viikonloppu,
josta matkaan tarttui paljon uutta tietoa, uusia ideoita ja voimavaroja toimintaan. Monia
ajatuksia ja tarinoita tuli vaihdettua aktiivien
kesken ja tänäkin vuonna aluepäiviltä lähti
kotiin hyvillä mielin uusien ystävien yhteistietojen kanssa; näillä eväillä jaksaa varmasti
taas suunnitella tulevaa!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 21
21
14.11.2012 10:40:32
Alueosastoilla on monipuolista
toimintaa – vauvoista vaareihin!
Teksti Katariina Pärssinen ja Katja Laine
Kuvat Lehden arkisto
Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on
laaja, koko Suomen kattava alueosastoverkosto. Alueosastoja on
yhteensä 18. Jokainen yhdistyksen
jäsen kuuluu jonkin alueosaston
piiriin. Alueosastojen toimintaa ylläpitävät aktiivijäsenet, jotka suunnittelevat ja järjestävät tapahtumia ja
virkistystä alueensa jäsenperheille.
Toisissa alueosastoissa on enemmän
aktiiveja kuin toisissa, joka osaltaan
heijastaa myös siihen, miten paljon
alueella on toimintaa.Yhtäkaikki
– kaikilla alueosastoilla on samat
tavoitteet ja päämäärät; järjestää
mahdollisimman monipuolista
toimintaa koko alueen jäsenistölle
ikään katsomatta.
22
K
aikki yhdistyksen jäsenet kuuluvat
jonkin alueosaston piiriin. Alueosastojako noudattaa pääasiassa sairaanhoitopiirien mukaista jakoa, mutta niissä
löytyy myös jouston varaa ja jäsen saakin
halutessaan päättää, minkä alueen toimintaan
kuuluvat. Myös jaostojen (Synja, Sydänenkelit,
Pitkä-QT) jäsenet kuuluvat alueosastoihin.
Monilla alueosastoilla järjestetään erityisesti Synjalle suunnattua toimintaa – joko
niin, että toiminta on suunnattu pelkästään
Synja-ikäisille tai sitten niin, että toiminta on
tarkoitettu sekä Synjalaisille että sydänlasten
vanhemmille.
Alueosastoilla on jäseniä reilusta viidestä
sadasta muutamaan kymmeneen. Toiminnan
aktiivisuus ei kuitenkaan aina ole suoraan
verrannollinen alueen jäsenistön määrään.
Kooltaan pienellä alueosastolla voi olla hyvinkin aktiivista toimintaa ja vastaavasti jäsenmäärältään suuressa taas ajoittain kovinkin
hiljaista.
Toimint aa kaikille!
Koko yhdistyksen toiminnan tavoitteena on
huomioida eri ikäryhmät vauvoista teineihin, unohtamatta sydänlasten vanhempia tai
itse sydänaikuisia – sama pätee niin valtakunnalliseen kuin alueelliseenkin toimintaan.
Mitä enemmän toiminnassa on mukana eriikäisten sydänlasten vanhempia ja Synjalaisia,
sitä laajemmin toimintaa saadaan järjestettyä
eri ikäryhmille. Jokainen jäsen on tervetullut
mukaan aluetoimintaan ja uusia aktiiveja kaivataan mukaan vapaaehtoisvoimin toimiville
alueosastoille.
”
Kun itse on siinä tilanteessa, että odotat
lapsen leikkausta ja olet epävarma lapsen tulevaisuudesta, on mahtavaa mennä mukaan tapahtumiin, missä juoksentelee jo leikattuja lapsia ja nähdä, että lapset selviävät leikkauksista
ja elävät normaalia elämää. Siinä vertaistukea
parhaimmillaan! On myös rohkaisevaa kuulla
tapahtumissa sydännuorten ja -aikuisten koke-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 22
14.11.2012 10:40:33
muksista, se antaa uskoa omankin lapsen tulevaisuuteen. Olisikin erittäin tärkeää saada mukaan tapahtumiin kaiken ikäisiä jäseniä”
Oulun seudun aktiivi.
Monilla on sellainen käsitys, että jos lapsi
on kovin pieni tai vika ei ole merkittävä tai
ei vaikuta arkeen, toimintaan ei muka voisi osallistua. Tämä uskomus on täysin väärä.
Aluetoimintaa voi tulla mukaan kaiken ikäiset
jäsenet, olitpa itse sydännuori tai -aikuinen,
olipa sydänlapsesi vauva tai jo aikuinen, tai
olipa lapsellasi kuinka pieni tai vaikea sydänvika tahansa. Toisilla taas on pelko, että jos
osallistuu toimintaan, joutuu välittömästi ns.
johonkin nimettyyn tehtävään alueella tai
että pitäisi olla hetimiten keräämässä varoja tai muuta sellaista toimintaan. Tosiasiassa
jokainen osallistuu toimintaa omien voimavarojensa mukaan – silloin kun se itselle parhaiten sopii.
”
Mukaan on tullut lähdettyä alun perin
varmastikin vertaistuen hakuun. Mukana toiminnassa pitää sitä kautta saadut ystävyyssuhteet.
Tulee ehkä itsekin perheen kanssa lähdettyä erilaisiin tapahtumiin ja paikkoihin mihin ei muuten tulisi lähdettyä.”
Päijät-Hämeen aktiivi
Jokainen voi te hdä jo tain
Alueosastojen toiminnasta vastaa useimmiten ns. toimintaryhmä, joka koostuu yleensä
yhteyshenkilöstä, puheenjohtajasta, rahastonhoitajasta, sihteeristä sekä muista aktiiveista.
Toimintaryhmän kokoa ei ole erikseen määritetty ja se on kulloinkin niin pieni tai suuri,
mitä alueella on aktiivisia toimijoita. Toimintaryhmässä voi olla myös ns. osa-aika aktiivi
– järjestää ja osallistua toimintaan omien voimavarojen ja kykyjen mukaan. Vanha sanonta,
että ”kenenkään ei tarvitse tehdä kaikkea,
mutta jokainen voi tehdä jotain” pätee siis
aluetoiminnassa. Toimintaryhmä organisoi
alueen tapahtumia ja niihin liittyviä käytännönjärjestelyjä sekä hoitavat tiedotuksen
alueen jäsenperheille. Lisäksi alueosaston toimintaryhmä kerää varoja alueen toiminnan
rahoittamiseen.
”
Sosiaalisena ihmisenä kaipaan ihmisten
kohtaamisia ihan kasvotusten. Saan hyvän mielen, kun voin auttaa toisia järjestämällä heille
mukavaa toimintaa ja pääsen myös itse siitä
nauttimaan.”
Keski-Suomen aktiivi
Aluetoiminnan tarkoituksena on, että
kukin alueosasto järjestää toimintaa omien
voimavarojen mukaan ja kenenkään ei tarvitse käyttää viimeisiä vapaa-ajan tunteja ”pää
kainalossa” raatamiseen. Toimintaa voi siis
järjestää sen mukaan kun ideoita ja tarmonpuuskia syntyy – yhdessä muiden aktiivien
kanssa ja tehtäviä jakaen. Tehokas tehtävien
jako helpottaakin yksittäisen henkilön ns.
työtaakkaa ja tekee aluetoiminnasta mielekkäämpää. Iso toimintaryhmä on siis eduksi.
”
Tule rohkeasti mukaan
alueelliseen toimintaan!
Löydät oman alueesi
yhteyshenkilön yhteystiedot
lehden sivulta 24 sekä
kotisivuilta osoitteesta
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi.
Uudenmaan toimintaryhmässä olemme
osanneet jakaa työt erinomaisen hyvin. Iso aktiivijoukko takaa sen, että yhdelle jäsenelle ei jää
järjestettäväksi kaikkea, vaan jokainen hoitaa
vuorollaan yhden tapahtuman. ”
Uudenmaan aktiivi
To imin taa t iedo sta
virki styk seen
Alueosastot järjestävät monenlaisia tapahtumia alueosastojen perheiden toiveiden ja
tarpeiden mukaan. On tietopuolisia luentoja,
tukihenkilötoimintaa, ensitietopäiviä ja niin
edelleen. Oma lukunsa ovat virkistäytymistapahtumat niin koko perheelle tai pelkästään lapsille tai aikuisille. Yksi yhdistyksen ja
alueosaston toiminnan kulmakivistä on luoda
ennen kaikkea vertaiskontakteja sekä tarjota
alueen jäsenistölle mahdollisuuksia jakaa kokemuksiaan muiden vastaavassa tilanteessa
olevien kanssa. Ei pidä unohtaa, että vertaistuesta hyötyvät myös sydänlapsen terveet
sisarukset.
”
Ensisijaisen tärkeää toiminnassa on vertaistuki, että kriisin iskiessä sitä olisi saatavilla
heti ja mahdollisimman läheltä. On tärkeää että
tuoreet sydänvanhemmat kuulisivat kokemuksia
myös muilta sydänvanhemmilta, eikä vain lääkärin kantaa asiasta. Kaikenlaiset tapaamiset ja
tapahtumat, kuten esimerkiksi uinnit ovat mukavia, koska siellä voi jakaa kokemuksia ja kuulla
muiden tarinoita. Itselläni on paljon tietoa ja kokemusta sydänvioista ja haluan jakaa sen muiden kanssa. Vertaistuki rulettaa!”
Kanta-Hämeen aktiivi
Tapahtumissa pyritään huomioimaan
myös se, että omavastuut pysyvät kohtuullisina ja osallistuminen on kaikille mahdollista.
Usein alueosastot tukevatkin jäsenten osallistumista tapahtumiin mahdollisuuksiensa
mukaan esimerkiksi kompensoimalla osallistumis-/pääsymaksuja tai vaikkapa järjestämällä yhteiskuljetuksen tapahtumiin.
”
Suosittuja tapahtumia ovat olleet HopLop-käynnit, kylpylävierailut, ulkoilutapahtumat
sekä aikuisten iltatapaamiset. Tapahtumiin osallistumalla saat vertaistukea tilanteeseesi, lapset
tutustuvat muihin samanlaisessa tilanteessa oleviin lapsiin ja saavat tietysti kokemuksia mukavista paikoista!"
Uudenmaan aktiivi
Osallistuminen aluetoimintaan lisää yhteenkuulumisen tunnetta sekä antaa myös
mahdollisuuksia itsensä toteuttamiseen ja
vaikuttamiseen. Toimintaa suunnitellaan lähtökohtaisesti jäsenistön toiveiden mukaan.
Siksi olisikin tärkeää, että jäsenet osallistuisivat alueensa suunnittelupalavereihin tai lähettäisivät ideoita toiminnasta alueiden aktiiveille vaikkapa sähköpostitse. Mikäli haluat
osallistua toiminnan suunnitteluun ja toteuttamiseen, olethan yhteydessä oman alueesi
toimintaryhmään. Toiminta on monipuolista
ja jokaiselle löytyy varmasti mielekästä puuhaa, vertaistukea unohtamatta! Tervetuloa
mukaan aluetoimintaan!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 23
23
14.11.2012 10:40:34
yhteystiedot…
HALLITUK SEN JÄ SENET
[email protected] tai [email protected]
Puheenjohtaja
Timo Peura
040 746 6845
Varapuheenjohtaja
Sanna Lehto
040 865 8327
AsiantuntijalääkäriHeta Nieminen
Annariikka Ritola
045 630 7336
Petri Tuovinen
040 510 8394
Mila Gustavsson-Lilius
050 378 3761
Hanne Talvensaari
040 739 8013
Outi Kurttila
040 050 2080
Mario Leivo
040 416 7967
Tuija Hartus
040 085 3049
Jarkko Nieminen
050 386 6404
TUKI HENKILÖT
Alastalo Marja
040 556 0705
Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma
-poika s. 1999
Dahl Elina
050 400 6362
[email protected]
TGA-poika s. 2001
Eskelinen Anne
040 529 5813Williams-oireyhtymä
Hermonen Marjukka
040 769 0282
[email protected]
TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011
Janhunen Päivi
040 015 6587
[email protected]
Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi
Jokinen Pia
040 521 1527
[email protected]
Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö
s. 2000 AV-blokki, laaja aortta
Laine-Heistola Sirpa
040 544 6666
[email protected]
TAPVD, tyttö s. 1988
Mikkola Kirsti
050 363 0572
[email protected]
UVH, poika s. 2008
Muurama Satu
050 552 1224
[email protected]
TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005
Mäkinen Marit
040 732 8498
[email protected]
Yksikammioinen tyttö s. 1998
Pallonen Henna
040 582 9822
[email protected]ö s. 2007
Partanen Kirsi
050 542 9325
[email protected]
TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001
Pesonen Sirpa
050 303 7138
[email protected], ASD, PDA -tyttö s. 2003
Rosberg Noora
040 738 8550
[email protected]
borderline HLHS, kaksikammioratkaisu,
Nooralla itsellään sydänvika
Seppänen Irja
050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty
Sundqvist Malin
040 418 9962
[email protected]ärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000
Viiri Sami
040 842 2035 [email protected]; [email protected]
Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea
[email protected]
isomerismi, perna puuttuu
SYDÄNENKELIT
Hasa Eija
050 586 0157
Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk
Heimonen Heli
040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon
Peura Timo
040 746 6845
[email protected]
Viskari Mari
050 547 0297Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk
PITKÄ QT
Widberg Marita
040 842 8521
[email protected]
Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542
[email protected]
Perheessä LQT2 ja LQT1+2
pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika
s. 1983 k. 1996
ALUEO SASTOJEN YHTEY SHENKILÖT
Etelä-Pohjanmaa
Jaana Koivuluoma
040 595 7058
IisalmiHenna Pallonen
040 582 9822
Itä-Savo
Katri Holopainen
040 526 4005
Kainuu
Minna Pääkkönen
050 511 4203
Kanta-Häme
Jenni Eronkoski
045 113 0706
Keski-Suomi
Minna Kuosmanen
040 516 0719
Kuopio
Petri Tuovinen
040 510 8394
Kymenlaakso
Maarit Räsänen
050 304 9434
Mario Leivo
040 416 7967
Lappi
Mikkeli
Anu Laitinen
040 827 7562
Oulunseutu
Kaisa Orajärvi
040 730 3356
Pohjanmaa/Österbotten
Lisbeth Hintsala-Sabel
044 932 2096
Pohjois-Karjala
Mirjam Westman
040 594 0125
Päijät-Häme
Mira Laakkonen
040 673 0838
Satakunta
Johanna Tomberg
040 834 3915
Tampereen seutu
Virpi Aaltonen
050 567 7406
Turku
Satu Muurama
050 552 1224
Uusimaa
Teija Karhu
040 770 1185
Jonna Vilenius
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
JAO STOJEN YHTEY SHENKILÖT
Pitkä QT
Sydänenkelit
Synja, 14 –18-vuotiaat
Synja, yli 18-vuotiaat
Marja Siltanen-Vatanen
Timo Peura
Saija Palomäki
Lotta Heikkilä
040 762 2542 040 746 6845
050 574 0711
040 747 7256
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
TOIMI STO
24
Oltermannintie 8 09 7527 5275
00620 HELSINKI
09 7527 5276 (fax)
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
[email protected]
[email protected]
Toiminnanjohtaja
Toimistosihteeri
Aluesihteeri
044 272 7717
09 7527 5275
044 272 7707
Katja Laine
Eija Suominen
Katariina Pärssinen
Tule mukaan!
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti
sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän
läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen
synnynnäisesti sydänvikaisen
tutkimus- ja leikkaushoito
Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot
sekä muut tapahtumat, joissa
on mahdollisuus saada tietoa
ja tavata vertaisiaan. Lisäksi
tiedotamme sydänvikaisten
asioista jäsenlehden ohella
julkaisemalla monipuolista
esite- ja opasmateriaalia.
Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä
toimii edunvalvojana.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan
kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä
on kolme valtakunnallista
jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit
(lapsensa menettäneet) sekä
Pitkä QT. Yhdistyksessä on
noin 2 000 jäsentä.
Tule mukaan ja liity jäseneksi
– lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 24
14.11.2012 10:40:34
alueet…
En sitiet opäivät Kant a-Hämee ssä
Teksti ja kuvat Katja Laine
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Kanta-Hämeen alueosaston
ja Kanta-Hämeen Keskussairaalan kanssa ensitietopäivät. Hämeenlinnassa,
Kanta-Hämeen Keskussairaalassa. Marraskuun alussa järjestettyyn ensitietopäivään oli kutsuttu sairaalan toimesta vuosina 2009 – 2012 syntyneiden
sydänlasten vanhempia. Paikalle osallistui reilut kymmenkunta perhettä kuulemaan ajankohtaista asiaa synnynnäisten sydänvikoihin liittyvistä asioista.
V
ain harvat keskus- ja yliopistosairaalat järjestävät tänä päivänä ensitietopäiviä sydänlasten vanhemmille.
Monissa sairaaloissa saattaa helpostikin
vierähtää useampia vuosia ensitietopäivien
välissä ja siten monet perheet jäävät vaille
kokonaan tuiki tärkeää tietoa sydänvikoihin
liittyen. Sairaanhoitopiireillä on kuntouttamisvelvollisuus mitä tulee pitkäaikaissairauksiin, mutta tämä velvollisuus usein
laiminlyödään. Monet sairaanhoitopiirit
onneksi myöntävät muun muassa maksusitoumuksia sydänlasten perheille esimerkiksi
yhdistyksen sopeutumisvalmennusviikonloppuun, jotta kuntoutusta järjestyy. Tämä onkin
monin paikoin järkevää, sillä aina alueella ei
ole riittävästi pienten sydänlasten perheitä,
jotta omien, alueellisten ensitietopäivien jär-
jestäminen olisi kannattavaa. Myös alueosaston kannattaa olla tässä asiassa aktiivinen ja
pyytää sairaalaa järjestämään ensitietopäiviä
– varsinkin jos on tiedossa, että alueelle on
viimeisten parin vuoden aikana syntynyt
uusia sydänlapsia. Näin myös Kanta-Hämeen
alueosasto teki ja sen seurauksena alueelle
järjestyi ensitietopäivät – lähes seitsemän
vuoden tauon jälkeen. Alueosasto ja sairaala
saivat apua päivän käytännön järjestelyihin
yhdistyksen toimistolta. Lisäksi yhdistys tuki
ensitietopäivän toteuttamista taloudellisesti.
Monipuoli sesti luent oj a
Päivässä kuultiin muun muassa kardiologi
Jaana Pihkalan luento
synnynnäisten sydänvioista, niiden hoi-
Jenni Er onk o ski,
Kant a-Hämeen
al ueo sasto n
uu si yhtey shenkilö
vau hdika s päivä
Päijät -Hämeessä
Teksti ja kuvat Mira Laakkonen
P
äijät-Hämeen alueosasto vietti lauantaina
3.11. varsin puuhakasta iltapäivää. Alueosaston
nuoret vanhempineen pääsivät kokeilemaan
Lahden yogaROCKSissa boulderointia eli seinäkiipeilyä nuorempien mellastaessa liikuntaseikkailupuistossa HopLopissa. Vauhtia riitti molemmissa paikoissa
ja hikisen parituntisen jälkeen perheet kokoontuivat
yhdessä ruokailemaan RAXin pizza-buffettiin. Päivä
oli oikein mukava ja kaikki tuntuivat pitävän liikunnallisesta iltapäivästä herkuttelua unohtamatta. Varmasti
vastaavaa järjestetään siis jatkossakin!
dosta ja seurannasta, sairaanhoitaja Maritta
Kostamon luento sydänlasten hoidosta Kanta-Hämeen Keskussairaalassa, sosiaalityöntekijä Heini Ristavaaran luento sydänlapsen sosiaaliturvaan liittyvistä asioista sekä psykologi
Hippu Pintilän luento jaksamiseen ja voimavaroihin liittyvistä asioista. Luentojen välissä
oli mukavasti aikaa kysymyksille ja keskusteluille, joka olikin ajoittain varsin vilkasta. Päivän päätteeksi toiminnanjohtaja Katja Laine
kertoi yhdistyksen toiminnasta ja tarjonnasta
sydänperheille.
O nni stunut päivä
Kaikkiaan päivää voi saadun palautteen perusteella pitää erittäinkin onnistuneena ja
sen täyttäneen odotukset. Asiantuntijaluennoista varmasti riitti kotiin viemisinä paljon
uutta tietoa. Myös vertaiskontakteja ehti
päivän aikana syntyä ja ehkäpä joku innostuu vielä mukaan enemmänkin alueosaston
toimintaan, joka on saanut kuluneen vuoden
aikana kiitettävästi uutta lisäpontta uusien
alueosastoaktiivien myötä. Alueosaston uusi
yhteyshenkilö, Jenni Eronkoski sekä rahastonhoitaja Marjo Karlsson toivottaakin kaikki
toiminnasta kiinnostuneet osallistumaan rohkeasti alueosaston tapahtumiin.
– Tämän vuoden suunnitelmissa on vielä
järjestää sydänperheiden uinti, pienimuotoiset pikkujoulut sekä osallistua joulumyyjäisiin, Jenni kertoo.
Pieni, mutta pippurinen toimintaryhmä
on tehnyt jo alustavia suunnitelmia ja ideoita
toiminnasta ensi vuoden osalta, mutta toivottaa lisäideat tervetulleiksi.
– Ideoita kaivataan aina ja ne ovat enemmän kuin tervetulleita! Kuten myös kaikki toiminnasta kiinnostuneet perheet, Jenni
huikkaa lopuksi.
Po hjoi s-Karj alan tou hukkaa t pikkujoulut
A
lueosasto viettää pikkujoulut lauantaina 1.12. Luvassa on sirkustelua
ja sirkusvälineisiin tutustumista
Outokummun Kyykerin kylätalon salissa
(Kyykerinkatu 32) klo 13 lähtien. Sirkuksen
osalta tärkeintä on avoin, kokeileva mieli ja
liikkumiseen soveltuva vaatetus. Luvassa on
siis kaikenikäisille sopivaa toimintaa! Temppuilun jälkeen jouluruokailua Outokummun
kaivosravintola Karbidissa klo 16 alkaen.
Omavastuu 10 e/aik., lapset 4 – 12 v 5 e, alle
4 v, sydänlapset ja -nuoret ilmaiseksi. Ilmoittautuminen Mirjamille 23.11. mennessä.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 25
25
14.11.2012 10:40:34
synja…
Hyvät l ehden l ukijat !
S
ynjan toimintavuosi alkaa olla
sinettiä vaille valmis. Vuoden aikana
on järjestetty kaksi sydännuoren ja
-aikuisten yhteistapaamista, yksi sydännuorten tapaaminen, yksi sydänaikuisten
tapaaminen sekä infopäivät niin nuorille
kuin aikuisille. Osallistuminen tapahtumiin
on ollut kiitettävää ja osaan tapahtumista
olisi ollut tulijoita enemmän mitä paikkoja
oli. Saamamme palautteen perusteella
järjestetyistä tapahtumista on jäänyt hyviä
kokemuksia ja eväitä arkeen. Olemme siis
onnistuneet!
On aika kiittää toiminnassa mukana olleita osallistumisesta ja palautteesta kuluneelta vuodelta. Työryhmä tulee jatkamaan
sille annettua tehtävää suunnitella ja järjestää jäsenille mielenkiintoista ja houkuttelevaa ohjelmaa myös ensi vuonna.
Allekirjoittanut jättäytynee pois työryhmästä vuoden vaihtuessa. Kiitän kaikkia
mukana olleita kuluneista toimikausista.
Aikani työryhmän tehtävien parissa on ollut antoisaa. Kannustan kaikkia jäseniä lähtemään mukaan toiminnan järjestämiseen.
Uusia työryhmäläisiä valitaan vuosittain
Synjan vuosikokouksen yhteydessä. Rohkeasti mukaan!
On ollut kiva jakaa mietteitäni lehden
ilmestymisen yhteydessä. Toivon seuraajilleni luovia hetkiä tervehdysten sisällön
tuottamisessa.
Hyvää jatkoa ja joulunodotusta synjalaisille ja kaikille lehden lukijoille!
Ps. Joulupukille taas viiden pisteen vinkki, jos lahjat tuottavat päänvaivaa: kannattaa
tarkastaa yhdistyksen jäsentuotteiden katalogi lehden takaosasta, nimittäin hyviä ja
yhdistyksen toimintaa tukevia tuotteita on
vielä jäljellä niin pehmeään kuin kovaankin
pakettiin!
Terveisin,
Miika Kärnä
Synjan työryhmän pj
26
Teksti Sanna Lehto ja Katja Laine
Kuvat Hippu Pintilä
Vaellusta ja
itsensä ylittämistä
Alkusyksystä järjestettiin ensimmäistä kertaa Synjalaisille
suunnattu yhteistapaaminen Kolin jylhissä vaaramaisemissa.
Tapaamisen teemana oli vaeltaminen ja luonnosta nauttiminen,
johon Kolin henkeäsalpaavat maisemat ja vaelluspolut sopivat
paremmin kuin loistavasti. Tapaamiselle osallistui reilut 20
sydännuorta ja -aikuista, iältään 15 – 49 vuotta, vetäjien Miika
Kärnän sekä Sanna Lehdon johdolla.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 26
14.11.2012 10:40:36
T
apaaminen alkoi poikkeuksellisesti
jo torstaina. Syynä päivän pidempään
tapaamiseen oli lähinnä monille pitkä
matka itse tapahtumapaikalle sekä tapaamisen ohjelman luonteen vuoksi. Osa saapui
paikalle ennakkoon järjestetyllä yhteiskuljetuksella, osa omin kyydein. Majoittuminen
tapahtui tällä kertaa hyvin varustelluissa
Synjan
yhteistapaaminen
Kolilla
30.8. – 2.9.
Loma-Kolin lomamökeissä, joita käytössämme oli kaikkiaan kolme. Ensimmäinen ilta
sujui mukavasti toisiimme tutustuen, maukasta ruokaa nautiskellen ja valmistautuen
seuraavan päivän vaellukseen.
It sen sä ylittämi stä
Perjantaina suuntasimme itse valmistamamme aamiaisen jälkeen yhteiskuljetuksella
lomamökeiltä Luontokeskus Ukkoon, joka
sijaitsi aivan Hotelli Kolin vieressä. Tutustuimme luontokeskukseen asiantuntevan oppaan
johdolla sekä näimme hienon esityksen Kolin luonnosta. Luontokeskuksen kierroksen
jälkeen vuorossa oli maukas lounas – kuinkas muutenkaan kuin nuotiopaikalla, kirpeässä ulkoilmassa, mikä oli elämys jo sinänsä.
Nuotion ääressä puulautasilta syöty keitto ja
kuksista juodut nokipannukahvit olivat omiaan herättämään erätunnelmaa juuri ennen
vaellusta.
Vaelluksen aloitimme Kolin huippujen
kierroksella, jonka teimme kaikki yhtenä ryhmänä. Huipulla käynnin jälkeen jakaannuimme kahteen ryhmään lähinnä fyysisen kunnon perusteella. Toinen puoli lähti vaellukselle pidemmälle, noin 12 kilometrin reitille
ja toinen puoli hivenen lyhyemmälle ja keveämmälle, noin 8 kilometrin reitille. Useamman tunnin kestänyt ulkoilu ja välistä hankala
maasto tuntui ajoittain melkoisen haastavalta,
mutta hienosti kaikki jaksoivat perille saakka! Kieltämättä oli upea tunne ylittää omia
rajojaan onnistuneesti ja kokemuksena vaellusretkemme oli todella hieno. Tavoitteemme
saavutettuamme nautimme maittavan päivällisen ravintola Alamajassa Kolin laivarannassa
ennen kuin suuntasimme jälleen lomamökeille, jossa loppuilta vietettiin mukavasti jutustellen ja rentoutuen. Myös lämmin sauna
tarjosi mukavaa rentoutusta urheilusta kipeytyneille lihaksillemme ja uskaltautuipa muutama rohkea jopa uimaankin.
Huikea luola seikkailu
Lauantai-aamusta suuntasimme jälleen kohti
Kolia ja Pirunkirkkoa, jossa vuorossa oli luolaseikkailu. Saimme tutustua todella läheisesti
lohkareluolastoon, sillä matka taitettiin välistä ryömien, välistä kontaten. Luolaseikkailu
olikin ainakin saadun palautteen perusteella
huikein kokemus suurimalle osalle tapaamiseen osallistujista. Vielä kiitos Koli Activin
kärsivällisille ja ystävällisille oppaille tästä elämyksestä. Loppupäiväksi oli alun perin suunniteltu hyvin vapaamuotoista ohjelmaa, mutta
kiitos Koli Activen poppoon, ohjelmaan tuli
positiivisessa mielessä yllättävä muutos. Samaan aikaan Kolin laivarannassa nimittäin
järjestettiin kesänlopettajaiset, jonne meidät
kutsuttiin iltapäivää viettämään. Tartuimme
kutsuun ilolla! Siis pikainen käväisy mökillä,
jossa valmistimme lounaan ja sitten suuntasimmekin takaisin laivarantaan. Laivarannassa
oli monenlaista mukavaa puuhasteltavaa kuten mm. Zorba-pallo, jolla saimme testata veden päällä kulkemista. Illansuussa palasimme
jälleen mökeille, jossa nautimme päivällisestä
ja saunasta. Myös mökin karaoke-laitteisto
sai kovaa kyytiä, kun ryhdyimme innolla viihdyttämään toisiamme.
O nni stunut tapaaminen
Sunnuntaina aamutoimien jälkeen ennen lounasta, tavaroiden pakkaamista ja kotiinlähtöä,
kokoonnuimme kaikki yhteen läpikäymään
viikonlopun tapahtumia ja kävimme palautekeskustelun viikonlopusta. Kaiken kaikkiaan
voidaan todeta, että viikonloppu oli todella
hyvin onnistunut. Yhteishenki oli hieno eikä
sitä haitannut edes osallistujien paikoitellen
suurikaan ikäero. Olikin upeaa todeta, että
yhdistävä tekijämme, sydänvika, ei katso ikää!
Näin lopuksi voidaan todeta, että tämäntyyppisille, elämyksellisille Synjan tapaamisille on
jatkossakin tilausta – katsotaan, mitä kivaa
ensi vuodelle keksitään!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 27
27
14.11.2012 10:40:37
toimisto…
Uudesta L ast en sair aal asta per iaat epäät ö s!
Teksti Katja Laine
Kuvat Lehden arkisto
Viime lehdessä kerrottiin uuden
HUS:n Lastenklinikan suunnittelun
ja rakentamisen vauhdittamiseksi
on perustetusta tukiyhdistyksestä.
Tukiyhdistyksen tavoitteena on
vauhdittaa ja edesauttaa uuden
Lastensairaalan nopeaa rakennustyötä. Tukiyhdistys on nyt saavuttanut yhden tavoitteistaan, sillä
periaatepäätös uuden Lastensairaalan rakentamisesta on tehty. Uusi
lastensairaalan on määrä valmistua
Helsingin Meilahteen vuonna 2017.
Sen on tarkoitus korvata sekä Lastenklinikka että Lastenlinna, joissa
hoidetaan vaikeasti sairaita lapsia
ympäri Suomen.
M
onille sydänlasten vanhemmille
tutuksi käyneen Helsingin Lasten
ja Nuorten sairaalan – tutummin
Lastenklinikan – auttamattomasti liian pienet
ja vanhentuneet tilat ovat tulleet tuttuakin
tutummaksi. Tarve uudelle lastensairaalle on
käynyt monille Lastenklinikan asiakkaalle
ja siellä työskenteleville selväksi jo useita
vuosia sitten, mutta vasta viime vuonna
valmistuneen HUS:n selvitystyö osoitti
hankkeen olevan todella akuutti myös asiasta
päättäville tahoille.
tua vuonna 2019. Meilahden sairaala-alueella
ei ole mahdollista rakentaa yhtä aikaa kahta
suurta sairaalarakennusta, koska muu sairaalatoiminta ei saa häiriintyä. Tämän vuoksi rakennushankkeet käynnistetään kahden vuoden välein. Lastensairaala on onneksemme
kiireellisyyslistan kärjessä.
Molempien sairaaloiden rakentamista pidetään kiireellisenä nykyisten rakennusten
ahtauden ja vanhanaikaisuuden vuoksi. Molempien rakennusten hankeselvitykset ovat
käynnissä ja niiden on määrä valmistua tämän
vuoden loppuun mennessä. Hankeselvityksen
tietoja tarvitaan suunnitteluvaiheessa, asemakaavan muutoksessa ja hankkeiden rahoitusvaihtoehtojen arvioinnissa. Kun asemakaavan
muutoksesta aiheutuvat reunaehdot ovat
selvillä, voidaan aloittaa varsinainen hankesuunnittelu. Tämän vaiheen on arvioitu alkavan vuoden päästä syksyllä.
teutusmalleja ryhdytään arvioimaan jo tämän
syksyn aikana. HUS:n mukaan on mahdollista,
että Töölön sairaalan ja Lastenlinnan kiinteistöt myydään, jolloin niistä saatavilla varoilla
voitaisiin rahoittaa uusia rakennushankkeita.
Lisäksi HUS selvittää parhaillaan sosiaali- ja
terveysministeriön kanssa valtion mahdollisuutta osallistua hankkeeseen.
Lastensairaalaan ennakoidaan saatavan
myös merkittävää ulkopuolista rahoitusta,
johon apua toivotaan saavan hankkeen vauhdittamiseksi perustetulta Uusi lastensairaala
2017 -tukiyhdistykseltä. Kun tarvittavat hankesuunnitelmat sairaalan rakentamiseksi ja
rahoitusrakenteesta on tehty, tukiyhdistys
tulee auttamaan tarvittavien varojen keräämisessä kansalaisilta, yrityksiltä ja yhteisöiltä.
Alustava arvion mukaan uusi sairaala tulee
maksamaan 150 miljoonaa euroa.
L isätiet oj a yhdi styk sestä
R ahoitu s vielä auki
Uusien rakennushankkeiden rahoitus- ja to-
www.uusilastensairaala2017.fi
www.facebook.com/uusilastensairaala2017/
Sairaala valmi s 2017?
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin
hallitus päätti lokakuun alussa pitämässään
kokouksessa Meilahden uusien sairaalahankkeiden aikatauluista. Tavoitteena on, että uusi
lastensairaala olisi valmis vuonna 2017. Myös
Töölön sairaalan korvaava tapaturmasairaala
ryhdytään rakentamaan, jonka pitäisi valmis-
Sydänlap set F acebooki ssa!
L
öydät yhdistyksen sivut nykyisin myös Facebookista. Lisäksi
monilta alueosastoilta löytyy jo tätä nykyä omia, alueellisia
ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorille ja -aikuisille löytyy oma
sivu. Sivustojen kautta saat helposti tiedon yhdistyksen ajankohtaisista
asioista omalle seinällesi. Tykkää ja pysyt ajantasalla!
28
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 28
14.11.2012 10:40:37
Sydänlap set Elämä lap selle -k on ser ti ssa
L
astenklinikoiden Kummit järjestää vuosittain Helsingin Hartwallareenalla hyväntekeväisyyskonsertin, jossa kerätään varoja
maamme lastenklinikoiden hyväksi. Lähes kolmellekymmenelle
sydänlapselle saattajineen tarjoutui loistava mahdollisuus päästä
seuraamaan konserttia ja loistavia artisteja aitiopaikoilta, kun Kummit
tarjosivat yhdistykselle peräti neljä aitiota käyttöön. Konsertissa oli
esiintymässä joukko maamme eturivin artisteja muun muassa Diandra,
PMMP, Cheek, Robin, Sturm und Drang sekä monia muita. Kansainvälistä
väriä tarjosi vuoden 2012 Eurovision laulukilpailun voittaja Loreen.
Aitioihin ”metsästettiin” osallistujia muun muassa yhdistyksen Facebook-sivuston kautta. Konserttiin pääsy oli monelle lapselle ja miksei
vähän vanhemmillekin todella hieno ja ainutlaatuinen kokemus. Valtaosalle osallistujista konsertti oli aiemmin tullut tutuksi lähinnä kotisohvien kautta television välityksellä, joten olikin jännä päästä näkemään,
miten suoraa tv-lähetystä tehdään. Vielä upeamman kokemuksesta teki se, että muutamat artisteista tulivat vielä vierailulle aitioihimme juttelemaan, kuvattavaksi sekä nimikirjoituksia antamaan. Niitä monet lapset pitävätkin nyt kalleimpina aarteinaan. Kiitos vielä Kummeille sekä aitiot
käyttöömme lahjoittaneille yrityksille hienosta
kokemuksesta!
Jäsen hint aan Hop L opiin!
H
opLop-liikuntaseikkailupuistossa lapset voivat vanhempiensa kanssa kokea
leikki- ja liikuntaelämyksiä sekä onnistumisen kokemuksia omien mieltymystensä ja uskalluksensa mukaan. HopLop -liikuntaseikkailupuistoissa on aina
seikkailulabyrintti sekä muita kiipeilyyn, pomppimiseen ja leikkimiseen kannustavia
rakenteita ja välineitä, jotka ovat yksinkertaisia käyttää sekä tietysti turvallisia.
Yhdistys on nyt neuvotellut liikuntaseikkailupuisto HopLopin kanssa edullisemmat
jäsenhinnat, jotka ovat voimassa kaikissa HopLop-seikkailupuistoissa kautta maan.
Jäsenetuna pääsymaksuista saa jäsenkorttia esittämällä 20 % alennuksen.
Vuonna 2012 jäsenetuhinnat ovat aikuisilta ja alle 1-vuotiailta sisäänpääsymaksu
0 euroa, alle 3-vuotiaat 6 euroa ja yli 3-vuotiaat pääsevät huvittelemaan 9,50 euron
hintaan. Etu on voimassa joka päivä ja sen saat esittämällä jäsenkorttisi.
HopLop-seikkailupuistoja löytyy Helsingistä, Jyväskylästä, Keravalta, Kuopiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Oulusta, Porvoosta, Riihimäeltä, Tampereelta, Turusta, Vantaalta
ja Espoosta. HopLopit ovat avoinna joka päivä klo 10 – 20. Lisätietoja liikuntaseikkailupuistoista löydät osoitteesta www.hoplop.fi
To imisto sul jet t un a
joulun aikaan
Y
hdistyksen toimisto on suljettuna 22.12.2012 – 6.1.2013.
Toimiston väki toivottaa
jäsenistölle ja yhteistyötahoille oikein
lämmintä joulun aikaa ja hyvää vuoden
vaihtumista. Toimistomme palvelee
jälleen 7.1.2013.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 29
29
14.11.2012 10:40:38
hallitus…
Hallitus kokoontui syyskokousta valmistelevaan kokoukseen
Himokselle 8. – 9.9.2012. Kaksipäiväisen kokouksen aikana
työstettiin toimintasuunnitelmaa ja talousarviota vuodelle 2013,
pohdittiin muun muassa tulevia tapahtumia sekä keskusteltiin
yleisellä tasolla tulevan toiminnan suuntaviivoista. Järjestäytymiskokous pidettiin 21.10. yhdistyksen sääntömääräisen
syyskokouksen jälkeen aluepäivien yhteydessä Varjolan tilalla,
Keski-Suomessa.
syöttämään järjestelmään myös diagnoositietoja, joita kerättiin muun muassa viime vuonna toteutetun jäsenkyselyn yhteydessä.
Syy skok ou s
S
yyskokousta valmistelevassa kokouksessa käytiin lävitse yhdistyksen
taloudellista tilannetta ja valmisteltiin
esitystä vuoden 2013 talousarviosta ja
toimintasuunnitelmasta, joihin olennaisesti
vaikuttavat RAY:n avustuspäätökset. RAY:lta
on anottu yleisavustuksen lisäksi lisärahoitusta erityisesti sydänlapsille, sydännuorille ja
heidän sisaruksilleen suunnattuun kurssi- ja
leiritoimintaan sekä monille tutun Emppuvideon uudistamistyöhön. RAY:n alustavat
avustuspäätökset julkistetaan joulukuussa,
jotka Valtioneuvosto vahvistaa yleensä
tammi-helmikuun vaiheessa. Lisäksi yhdistys
on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin sekä Synjan toimintaan muutamalta
yhdistystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä.
Päätökset näistä avustuksista tulevat yleensä
alkuvuodesta.
Mikäli yhdistys ei saa haettuja avustuksia
täysimääräisenä, hallitus on pakotettu tarkistamaan vuoden 2013 talousarviota sekä toimintasuunnitelmaa. Hallituksen tavoitteena
on toteuttaa lähes nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit. Merkittävimpänä erona tulee olemaan Kelan rahoittama kurssitoiminta,
jota yhdistyksellä ei ollut mahdollisuutta hakea toteutettavaksi uuden kuntoutusstandardin tiukentumisen myötä. Käytännössä toinen yhdistyksen vuosittain järjestämästä perhekurssista tulee jäämään pois kurssikalenterista. Lisäksi aiemmin Kelan rahoituksella
toteutettua Peurungan sydännuorten kurssia
ei nykymuodossaan tulla järjestämään.Vastaavantyyppinen sydännuorille suunnattu kurssi
on kuitenkin edelleen suunnitelmissa toteuttaa – joko yhdistyksen omalla tai muulla
rahoituksella. Toimintasuunnitelma vuodelle
2013 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta.
30
Kur ssin umer o
uudi stuu
Hallitus mietti kokouksessa myös ensi vuoden jäsenlehden sisältöjä sekä yleisesti ottaen yhdistyksen tiedotusmateriaalia. Yhdistyksen jäsenlehden vuoden ensimmäinen numero on perinteisesti ollut yhdistyksen tulevan
vuoden toimintaa ja kursseja esittelevä kurssinumero. Merkittävänä uudistuksena tulee
olemaan se, että jatkossa kurssit ja tapahtumat tullaan esittelemään erillisessä kurssi-liitteessä. Tällöin jäsenlehden sivut vapautuvat
käytettäväksi muun muassa ajankohtaisille,
synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden hoitoon
liittyville artikkeleille.
Hallituksessa myös pohdittiin nyt työn
alla olevan, RAY:n rahoittaman, ”Nuorten Sydänsairaudet” -kirjan työstöä ja aikataulutusta. Kirjan työstäminen on jo hyvällä mallilla
ja taitto päästään aloittamaan lähiviikkoina,
mutta yhdistyksestä riippumattomista syistä
loppuvuodeksi alustavasti ajateltua julkaisuajankohtaa on muutettava hivenen myöhäisemmäksi. Näillä näkymin kirja tulee valmistumaan alkuvuodesta 2013.
T ul o ssa uusi
jä senreki steri
Yhdistyksen jäsenrekisteri tulee muuttumaan
vielä vuoden 2012 aikana jatkuen osittain
alkuvuoteen 2013. Jäsenrekisterin uudistuminen on osa Sydänliiton palveluhallintajärjestelmän muutosta ja uusi palvelunhallintajärjestelmä, Kilta, otetaan käyttöön myös
Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä. Uuden järjestelmän myötä pääsemme vihdoin viimein
Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Varjolan tilalla
Keski-Suomessa 21.10.2012. Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa
vuoden 2012 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen
kokoonpano.
Syyskokous hyväksyi esittämän talousarvion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa.
Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen
tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon
RAY:n avustuspäätösten mukaisesti.
Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi
hallituksen esityksen jäsenmaksujen säilyttämisestä nykyisellään. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia
jäseniä oli neljä; Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen, Jarkko Nieminen, Timo Peura sekä
Petri Tuovinen. Lisäksi Mario Leivo pyysi eroa
hallituksen jäsenyydestä henkilökohtaisista
syistä. Erovuoroisista jäsenistä valituksi tuli
Heta, Timo sekä Petri. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Paulina Koivuniemi Lapista sekä Eero Vatanen Pohjois-Karjalasta.
Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä
lehdenkin välityksellä sydämellisesti Jarkkoa
ja Mariota kuluneista vuosista ja hänen panoksesta hallitustyöskentelyyn.
Yhdistyksen hallitus kokoontui välittömästi syyskokouksen jälkeen niin sanotun
järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksessa valittiin yhdistyksen puheenjohtaja, jona jatkaa Timo Peura. Varapuheenjohtajaksi tuli valituksi Sanna Lehto.
Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita
26.1.2013 pidettävässä kokouksessa.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 30
14.11.2012 10:40:38
Ilahduta jouluna
Hyvää Joulua ja
Onnellista
Uutta Vuotta!
God Jul och Go
tt Nytt År!
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulukortilla
ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa
rg
Kuva: Noora Rosbe
Kortissa on tervehdysteksti jouluntoivotuksella sekä suomeksi
että ruotsiksi.
Kortin hinta á 0,50 euroa.
Lisää korttimalleja löydät yhdistyksen verkkokaupasta.
nt.indd 1
kalenteri_2013_pri
Itselle tai lahjaksi
2013
Sydänlasten vuosikalenteri 2013
Kalenterin hinta á 10 euroa + postituskulut.
23.10.2012
20:59:03
Sairaan hyvä ❤
Lähes täydellinen ❤
Mulla on suuri ❤
... näitä paitapainatuksia ja monia muita
tuotteita löydät yhdistyksen laajasta
tuotevalikoimasta verkkokaupastamme!
Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
tai sähköpostitse osoitteella [email protected]
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 31
31
14.11.2012 10:40:40
Rita Rytkönen on sydännuori, joka on kirjoittanut paljon tarinoita
pöytälaatikkoonsa. Nyt julkaisemme yhden Ritan koskettavista tarinoista, jossa on paljon sisältöä.
Selviytyjä
Teksti Rita Rytkönen
O
li aivan tavallinen päivä,
aurinko paistoi ja lapset
leikkivät koulun pihalla.
He hyppivät narua,
keinuivat ja kiipeilivät
koulun suuressa kiipeilytelineessä. Mutta yksi
yksinäinen poika istui yksin vailla leikkikaveria. Pojan nimi oli Elias. Nytkin hän vain istuskeli penkeillä toivoen, että edes joku huolisi
hänet porukkaansa. Mutta se toive tuskin
toteutuisi ikinä. Eliaksen luokkakaverit eivät
hyväksyneet Eliasta porukoihinsa, koska tällä
oli synnynnäinen sydänvika eikä Elias jaksanut
juosta niin lujaa kuin muut koululaiset.
Kellon soidessa kaikki kiirehtivät tunneillensa. Eliaksella oli kuvaamataitoa, se oli hänen lempi aineensa koulussa. Opettaja saapui
luokkaan ja pyysi oppilaita menemään paikoillensa.
”Tänään me teemme ryhmätöitä pienissä
ryhmissä” selosti opettaja ja jatkoi, että tarkoituksena on maalata puu yhteistyöllä. ”Joku
saa piirtää, joku värittää ja joku saa viedä sen
sitten koulun seinälle.”
Oppilaat ryntäsivät ryhmiinsä ja Elias jäi
taas vaille paria. Opettaja huomasi tämän ja
pyysikin Lauria olemaan Eliaksen pari.
”Siis mä en ikinä oo ton pari. Yäk! Elias
bakteereja!” Lauri huudahti.
”Lauri! Olehan nyt nätisti. Tehkää yhdessä
hieno puu, niin me kakkos-luokkalaiset loistamme vuoden kuvistyökilpailussa” opettaja
sanoi.
”No mä en ainakaan oo missään tekemi-
32
sissä Eliaksen kanssa, ettiköön parinsa jostain
muualta!” Lauri puuskahti.
Eliaksesta tuntui pahalta, että häntä aina
haukuttiin ja syrjittiin. Kuka nyt sellaista kouluelämää itselleen toivoisi. Ei taatusti kukaan.
Elias vetäytyi nurkkaan. Hän oli päättänyt
pysyä poissa luokkakamujensa silmistä, ettei
häntä enää haukuttaisi lisää. Lauri taas meni
omiin porukoihinsa ja yhdessä he alkoivat ilkkua Eliakselle tämän sairaudesta ja huutelivat
törkeyksiä minkä kerkesivät. Opettaja yritti
saada tilanteen hallintaan, mutta oppilaat eivät vaivautuneet kuuntelemaan häntä.
Tunnin päätyttyä opettaja toivotteli kaikille mukavaa päivän jatkoa ja muistutteli heitä luokkaretkirahojen keräyksestä. Eliasta ei
luokkaretki oikein innostanut. Hän pelkäsi,
että joutuisi olemaan yksin sielläkin, vaikka
olihan siihen toki vielä monta vuotta aikaa.
Kotona Eliaksen äiti Roosa oli paistanut
lettuja välipalaksi.
”Hei Elias, tulehan syömään lettuja isä
lähti hakemaan kaupasta hilloa, että kohta on
sitäkin.”
”Kiitos vain äiskä, mut mul ei oo nyt oikein nälkä” Elias sanoi.
Tämäpä kummallista, Elias ei ole koskaan
aikaisemmin kieltäytynyt letuista, mietti Roosa itsekseen. Vaivasikohan poikaa jokin asia,
siitä piti ottaa selvää. Elias oli sulkeutunut
huoneeseensa tekemään läksyjä, hän yritti
olla ajattelematta aiemmin päivällä tapahtunutta, jotka väkisin tunkeutuivat hänen aja-
Kuva lehden arkisto
tuksiinsa. Samassa Eliaksen äiti Roosa koputti
oveen kysyen:
”Elias, saanko tulla?”
”Ööö, mul on läksyt kesken. Sano asias
siinä” Elias mutisi.
”Voit tehdä ne myöhemmin. Haluan jutella kanssasi.”
”No, okei – tuu vaan.” Elias siirsi läksykirjansa syrjään ja istahti pienelle sohvalle äitinsä viereen.
”No kerrohan, mikä sinulla on?”
”Miten niin?” Elias sanoi yrittäen teeskennellä tietämätöntä, vaikka tiesi varsin hyvin,
mitä äiti oli äskeisellä tarkoittanut.
”Tiedän, että mieltäsi painaa jokin asia.
Etkö haluaisi jutella siitä kanssani?”
Elias oli hetken hiljaa. Hän ei oikein tiennyt, mitä kertoisi vai kertoisiko mitään.
”Onko koulussa sattunut jotain ikävää?”
Roosa kysyi.
Elias nyökkäsi.
”Kukaan ei ikinä haluu olla mun kaa, ne
vaan haukkuu ja sanoo kaikkee ilkeetä...”
”Voi sinua, mikset ole tuota aikaisemmin
kertonut?”
”En uskaltanut” sanoi Elias kyyneliään
nieleskellen. ”Äiti, mä en enää koskaan haluu
mennä kouluun, kun kaikki inhoo mua.”
Äiti halasi Eliasta ja yritti saada tämän
rauhoittumaan. Samassa Eliaksen pikkusiskot
Sofia ja Amanda tulivat huoneeseen. Amanda huomasi veljensä itkevän ja istahti tämän
viereen ja halasi tätä. Myös Sofia kerjäsi huomiota ja alkoi kiljua äänekkäästi.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 32
14.11.2012 10:40:40
"Elias! Elias!"
Elias nosti Sofian syliinsä. Hänestä oli mukavaa, että koko perhe yritti parhaansa mukaan piristää häntä.
Illalla Elias sai muuta ajateltavaa, sillä äiti
vei Eliaksen ja hänen pienet siskonsa läheiseen leikkipuistoon.
”Tulen sitten hakemaan teidät puoli kuudelta. Älkää hävitkö mihinkään.”
”Joo, joo! Me ollaan nätisti – moikka” Elias huikkasi äidilleen
”Mennään keinuu! Tulkaa!”
Tällä kertaa Amanda antoi Eliaksen voittaa juoksukilpailun, vaikka oikeasti olisi ollut
itse paljon nopeampi kuin Elias. Amandan
tarkoitus oli vain saada veljensä piristymään
keinolla millä hyvänsä.
”Jee! Mä voitin!” Elias hihkui haltioissaan.
Tytöistä tuntui hyvältä nähdä veli taas pitkästä aikaa iloisena.
Tunti puistossa kului keinuen ja leikkien.
Ja pian äiti tulikin hakemaan lapset kotiin.
Yöllä Elias näki pahaa unta Laurista, ja siitä mitä kaikkea törkeää Lauri voisi vielä sanoa Eliakselle.
”Voi kumpa ei tartteis mennä sinne enää
ikinä” mietti Elias itsekseen.
Aamun valjetessa äiti tuli herättelemään
lapsia. Hän vei ensin Sofian ja Amandan päiväkotiin ja sitten saattoi Eliaksen kouluun,
joka kiirehti tunnille. Eliaksen saapuessa
luokkaan, hän kohtasi luokkakavereidensa ilkeät katseet ja törkeät huomautukset. Elias
yritti olla niin kuin ei näkisi tai kuulisi mitään.
Ehkäpä kiusaaminen sitten loppuisi. Mutta
pahin oli vasta edessä, nimittäin liikkatunnit.
Elias muisti viimekertaiset liikkatunnin tapahtumat liiankin hyvin. Lauri ja Riku olivat
lukinneet hänet silloin liikuntavarustekomeroon ja eivätkä olleet päästäneet ulos, ennen
kuin rehtori oli tullut pojille huutamaan. Mitähän ilkeää pojat tällä kertaa keksisivät.
”No niin poitsut!” kuului opettajan ääni
käytävältä. ”Tänään menemme liikuntasaliin
pelaamaan sisäliikuntapelejä.”
”Pelataanks futista?”
”Ei tällä kertaa Miro, vaan sählyä ja koripalloa. No niin! Menkäähän laittamaan liikkakamppeet päällenne. Tavataan salissa noin
kymmenen minuutin kuluttua.”
Pojat säntäsivät vauhdilla pukuhuoneille.
Elias tassutteli rauhallisesti heidän perässään.
Hän oli päättänyt säästää energiansa tunteja
varten.
”Hei kaikki! Kattokee mun uutta t-paittaa,
eiks ookkin siisti?!”
”Joo, Lauri. Hieno paita”
”Kiitti!”
Eliaksella oli mukanaan vain perus t-paita,
jonka hän puki nopsaan päällensä välttyäkseen ikäviltä tuijottavilta katseilta ja törkeiltä
huomautuksilta. Hän oli lopen kyllästynyt siihen, että minne ikinä meni, hän oli aina vain
outo ja erilainen, jota kaikki tuijottivat. Ja niin
tapahtui tälläkin kertaa. Elias olisi halunnut
vajota vaivansa kanssa maan alle. Miksei hän
vain voinut lintsata liikkatunneilta niin kuin
yläkoululaiset tekivät, jos piti juosta kuupperi.
”Lopettakaa toi tuijotus! Jättäkää Elias
rauhaan!”
Se oli Veeti, luokan toisiksi hiljaisin poika.
”Jaa, nytkö säkin oot outo Eliaksen puolella?”
”Joo, oon ja Elias ei oo outo! Lopettakaa
heti sen nimittely ja pyytäkee anteeks!”
”Pojat – mitä te täällä meuhkaatte? Olette jo vartin myöhässä tunnilta” opettaja hoputti poikia ja pian tunti saatiin alkamaan.
”No niin! Elias – heitä kori!” kannusti
opettaja.
Elias heitti, mutta heitti ohi.
”Ha haa! Luuseri!” kuului Laurin ilkeä ääni.
”Lauri hiljaa! Keskity tuntiin!”
Tuntien päätyttyä Elias ja Veeti juttelivat
kahden.
”Tota – kiitti kun pelastit mut niitten tuijotukselta.”
”Ole hyvä, mä en vaan itekään kestä enää
katsoo kun sua kiusataan.”
”Joo, Lauri on ääliö!”
”Jep, tosi ääliö ja inhottava tyyppi muutenkin.”
”Ööö – mikä sai sut puollustamaan mua?”
kysyi Elias varovasti.
”No halusin vaan auttaa luokkakamua.”
”Ok! Mietin vaan, et miks muutkin on
aina Laurin puolella? Eikö ne todellakaan ymmärrä erinlaisuutta?”
”Eivät varmaan.”
”Ja ne kohtelee mua niin kun oisin maailman ainut sydänvikanen poika!”
”No on niitä kuules muitakin! Esim. mun
pikkuserkku on.”
”No oon ainakin meiän koulun ainut oudokki.”
”Et ole!” Veeti huudahti.
”Mistäs sinä sen tiedät?” Elias kysyi hämmästyneenä.
”Et varmaan tiedä, mutta minullakin on
sama homma kun sulla. Tosin lievempänä, mut
R itan hal auksessa o n hän en
koiran sa Jade (C avalier King
Charle sin spanieli).
Julkaisemme lehdessä ajoittain myös
kirjoittamisesta kiinnostuneiden sydänlasten, Synjalaisten sekä heidän
vanhempiensa tarinoita. Tämänkertaisen tarinan on kirjoittanut sydännuori
Rita Rytkönen, joka onkin ahkera kirjoittaja. Pöytälaatikkoon on kertynyt
jo runsaasti kirjoituksia. Ritan koskettava tarina kertoo sydänvikaisesta
Eliaksesta, siitä kuinka häntä kiusataan
koulussa ja miten poika siitä selviää.
Rita kertoo saaneensa idean tarinaan
omakohtaisista kokemuksista.
kuiteskin.”
”Onko? Oikeesti?”
”Joo, mut pliis älä kerro Laurille... En halua itselleni kiusaajia.”
”En tietenkään kerro!”
”Mut mä en enää tiiä, haluanko tulla tänne
muitten kiusattavaks... Oon niin väsyny. ” Elias sanoi huokaisten.
”Uskon! Kuule, mä voin täst lähtien olla
sun kamu! Oon kyllästyny Laurin pöyhistelyyn ja määräilyyn. Sun kanssas saa sentään
olla oma ittensä eikä tartte esittää mitään
kovista.”
”Nii...”
Pian Elias tuli vilkaisseensa kelloaan. Apua,
se oli jo yli neljä ja hänellä oli vielä läksytkin
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 33
EE
33
14.11.2012 10:40:41
tapahtumakalenteri…
aLUEO SASTOJEN
TAPAHTUMAT
Selviytyjä
EE
Kanta-Häme
Kanta-Hämeen alueosasto järjestää sydänlasten uinnit Hämeenlinnassa, Voutilakeskuksen altaassa
aina kuukauden ensimmäisenä sunnuntaina. Tilat ovat meitä varten
varattuna 9.30 – 11.30 aika sisältää
½h ennen ja jälkeen suihku- ja pukuhuonetilat eli varsinainen uintiaika
on klo 10 – 11. Tutustumiskerta on
ilmainen, mutta sen jälkeen perimme 5 e omavastuun/perhe. Seuraava
uintikerta on 2.12.
Voutilakeskuksen osoite on:
Pollentie 35, 13500 Hämeenlinna.
Mikäli on kysyttävää asiasta, ota
rohkeasti yhteyttä sähköpostiimme
kanta-hame@sydanlapsetjaaikuiset.
fi tai Jenni Eronkoski
p. 045 113 0706
•
tekemättä. Veetin kanssa jutustelu oli piristänyt Eliasta huomattavasti. Hän ei enää ollut
yksin vaivansa kanssa ja oli viimeinkin löytänyt kaverin, jolle voisi kertoa kaikkia juttuja, joista ei välttämättä halunnut keskustella
muiden kanssa.
”Elias! Missä olit näin kauan? Pääsit jo
kahdelta?!” äiti kysyi huolestuneena.
”Joo – pääsin, sori! Tänään tapahtu vaan
jotain niin ihanaa.”
”Sait sä tyttöystävän?” kysyi Amanda.
”Ei mitään sellaista! Mutta ystävän kylläkin!”
Elias kertoi innoissaan Veetistä ja siitä miten Veeti oli tänään pelastanut hänet liikkatunnilla. ”Mukava kuulla , että olet löytänyt
itsellesi kaverin” äiti hymyili.
”Niin on! Veeti on paras!.
”Entäs minä? Enkö mä sit enää oo sun kaveri?” kysyi Amanda hieman loukkaantuneena.
”Tottakai olet! Puhuin vain koulukavereista tai kaverista”
”No tuukko nyt leikkii mun kaa?”
”No joo, mikäs siinä!” Elias sanoi hymyillen.
Lapset katosivat Amandan huoneeseen
leikkimään. Roosa-äiti alkoi jutella miehensä
kanssa Eliaksesta ja tämän uudesta kaverista.
Seuraavana päivänä kouluunlähtö ei tuntunut Eliaksesta lainkaan vaikealta. Nyt kun
hän tiesi, ettei ollut se ainoa ja että hänellä
oli Veeti odottamassa häntä kaverikseen.
Veeti juoksi Eliasta vastaan ja pyysi tätä
keinuille.
”Näpit irti! Mun keinu!” Riku uhosi.
”Niin justiinsa ja tää on mun!”
”Ette te saa omia keinujanne! Sitä paitsi
te ette ees keinu!”
”Ei niin, mut me ei haluta näihin keinuihin
34
mitään Elias bakteereja!”
”Nyt riittää! Sietäisitte hävetä! Antakaa jo
Eliaksen olla!” Veeti huudahti pojille vihaisena. Hetken Elias jo luuli, että tappeluhan tässä
syntyisi, mutta onneksi niin ei käynyt.
”Miettikää vähän, miten puhutte Eliakselle! Siis oikeesti! Teil ei oo minkään valtakunnan käytöstapoja! Miettikää nyt miltä siitä
tuntuu, kun aina ootte nälvimässä ja kiusaamassa sitä!” Pojat menivät aivan hiljaisiksi.
Veetin järkipuhe oli tehonnut heihin.
”Tota...Joo, ollaanhan me oltu aika ääliöitä.” myönsi Riku hiljaisella äänellä. Myös Lauri
ja muut pojat olivat samaa mieltä. Heitä kadutti hirveästi, kun Veeti oli saanut heidät tajuamaan asian todellisen laidan.
”Tota Elias... anna anteeks! Me luvataan
käyttäytyä jatkossa.”
Elias hyväksyi poikien anteeksipyynnön
kun näki heidän oikeasti katuvansa tekojaan.
”No vihdoinkin ne tajus, miltä susta tuntuu.”
”Niin... kiitti kun puhuit niille järkee taas
kerran.”
”Ole hyvä !”
Ja siitä päivästä lähtien koulussa ei enää
haukuttu Eliasta ja hänet otettiin mukaan
ryhmätöihin. Elias oli onnellisempi kuin koskaan aiemmin, luokkakamut olivat vihdoinkin
tulleet järkiinsä ja Eliaksella oli nyt Veeti. Enää
hänen ei tarvinnut olla yksin sairautensa
kanssa ja mikä parasta, pojat olivat yhdessä
hakeneet sydänlapsille tarkoitetulle kesäleirille. Ja päivän postissa tuli molemmille leirin
aikataulut ja ohjaajien tiedot. Se oli toivottu
vastaus, joka tarkoitti että pojat pääsisivät
leirille. Nyt heillä molemmilla oli jo kiire pakkailemaan leirivarusteitaan...
Lappi
Sunnuntaina 2.12 Vietämme pikkujouluja SantaSportissa keilailun sekä seikkailun merkeissä. Perheen pienimmät ja lapsenmieliset
voivat seikkailla FunParkissa ja ne
jotka eivät halua leikkimään, voivat valita keilaradan. Liikunnallisen
tuokion jälkeen menemme yhdessä
syömään. Päivän tarkempi aikataulu
ja ruokailupaikka tarkentuvat syksyn
myötä facebookiin ja nettisivuille.
Hox! Lue netistä FunParkin säännöt,
niin tiedät tarvitseeko lapsesi huoltajan mukaan leikkimään vai saako
hän jäädä seikkailupuistoon jo yksin. Ilmoittautumiset pikkujouluihin
25.11. mennessä alueosaston sähköpostiin tai Kirsille.
•
Mikkeli
Syksyn viimeinen uinti Mikkelin
Rantakylän Rantakeitaassa sunnuntaina 16.12. klo 14 –16. Ei ilmoittautumisia ja uimaan voitte mennä
tällä ajalla silloin, kun teille parhaiten
sopii. Sydänlasten uintikerta tarkoitti
siis sitä, että alueosasto maksaa sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen uinnin kerran kuussa. Uutena uinneissa
nyt se, että perhelipun saa 11,5 eurolla (normaalisti 14 e).
Jos joku keksii mitä voitaisiin tehdä
yhdessä, pyöriikö joku hyvä leffa tai
teatteriesitys, haluttaisiinko keilaamaan, niin ottakaa vaan rohkeasti
yhteyttä Anuun, niin katsotaan mitä
voidaan tehdä.
•
Oulu
HopLop pikkujoulut 25.11.
klo 15 – 17. Sydänlapset ilmaiseksi,
muilta lapsilta omavastuu 5 e. Alle
1-vuotiaat ilmaiseksi. Tarjolla pientä
•
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 34
14.11.2012 10:40:41
herkuttelua sekä runsaasti hauskaa
leikkiä. Muistakaa tonttulakit!
Naisten messut 1. – 2.12.
Osallistumme perinteisesti MLL:n
järjestämille Naisten messuille myymällä paikan päällä arpoja.
Tarvitsisimmekin arpajaisvoittoja,
joita useat aktiivit ja jäsenet ovat
vuosittain ahkerasti keränneet. Lisäksi arpajaisiin voi ilmoittautua
myyjäksi. Ilmoita lahjotuksista tai
myyjäksi tulemisesta osoitteeseen
oulunseudunsydanlapset(at)gmail.
com tai Kaisalle.
Uikkarit jatkuvat ennallaan
joka kuukauden ensimmäisenä
sunnuntaina kello 10. (Ylivieska la
klo.12, Raahe su klo.12, Pudasjärvi su klo.12). Uinteja järjestetään
seuraavilla paikkakunnilla: Kempele, Haukipudas, Kuusamo, Nivala, Ylivieska, Raahe ja Pudasjärvi.
Alueosasto kustantaa sydänlapset,
-nuoren tai -aikuisen uinnin. Muut
perheenjäsenet sekä muina aikoina
uinnit omakustanteella.
•
•
Pohjois-Karjala
Touhukkaat pikkujoulut lauantaina 1.12.
Sirkustelua ja sirkusvälineisiin
tutustumista Outokummussa Kyykerin kylätalon salissa (Kyykerinkatu 32) klo 13 lähtien. Sirkuksen
osalta tärkeintä on avoin, kokeileva
mieli ja liikkumiseen soveltuva vaatetus. Kaikenikäisille sopivaa toimintaa tiedossa. Jouluruokailu Outokummun kaivosravintola Karbidissa klo 16. Omavastuu 10 e/aik.,
lapset 4 – 12 v 5 e, lapset alle
4 v ilmaiseksi, sydänlapset ja -nuoret ilmaiseksi. Ilmoittautuminen
Mirjamille 23.11 mennessä. Tervetuloa!
•
•
Satakunta
Nakkilassa uidaan joka kuukauden ensimmäisenä lauantaina
kello 14 – 16 (joulukuussa 8.12.
klo 16 – 18). Koko uimahalli on tällöin alueosaston käytössä. Uinnit
ovat sydänperheille maksut­tomia
eivätkä edellytä ennakkoilmoittautumista.
Alueosaston työrukkanen, toimintaryhmä,
kokoontuu muutaman kuukauden välein
suunnit­telemaan tulevaa
toimintaa. Kokoontumisiin ovat kaikki jäsenet enemmän kuin
tervetulleita – uusia
ideoita ja tekeviä
käsiä tarvitaan aina
lisää! Tiukan asialinjan lisäksi kokouksissa
vaih­detaan kuulumisia ja
•
•
parannetaan maailmaa – siis vertaistukea parhaimmillaan! Tarkista
kokoontumisajat tapahtumakalenterista ja tule mukaan!
Kahvitusrinki jatkaa toimintaansa kardiologin vastaanottopäivänä kerran kuukaudessa Satakunnan alueosasto tarjoaa kahvia,
pullaa ja vertaistukea lastenpoliklinikan aulassa. Ringissä on jo
monta reipasta kahvittajaa, mutta
vielä mahtuu mukaan! Lähtisitkö
sinä kerran vuodessa keittämään
kahvia? Lisätietoja ja ilmoittautumiset iloiseen kahvittajaporukkaan
Sarille.
Alueosaston syyskokous
pidetään torstaina 22.11. klo 18
ravintola Parillassa (Presidentinpuistokatu 10, Pori). Asialistalla
toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman
ja talous­arvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi terve­tulleita
kokoukseen. Alueosasto tarjoaa
aterian, ilmoittautumiset Johannalle 15.11. men­nessä. Tule mukaan
vaikuttamaan!
Pikkujoulut 1.12. kello 14. Luvassa on perinteiset puurojuhlat
ja jouluista ohjelmaa, piipahtaapa
paikalla ehkä itse joulupukkikin!
Paikkana Porin seudun kansalaisopiston auditorio (Gallen-Kallelankatu 14, pohjakerros). Ilmoittautu­
miset Johannalle 22.11. mennessä.
Muistathan mainita myös ruokaaineallergiat! Omavastuu 2 e/hlö,
sydänlapsi/-aikuinen maksutta.
Perinteiset joulumyyjäiset
jälleen Satakunnan keskussairaalassa 7.12 klo 10. Ota yhteyttä toi­
mintaryhmään, jos voit toimittaa
myytäväksi vaikkapa leivoinnaisia
tai käsitöitä. Myyjäis­päivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä.
Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään
lyhentämättömänä alueosaston
toimintaan.
•
•
•
•
Tampere
Pikkujoulut koko perheelle
lauantaina 1.12. klo 14 – 16.30 Kuljun Majakalla (Tampereentie 262).
Vietämme iltapäivää herkutellen
tacoilla ja mukavalla yhdessä ololla.
Paikalla vierailee myös joulupukki.
Tuokaa lapsille mukana pieni pikkujoululahja (noin 5 euroa), jos
haluatte osallistua lahjojen jakoon.
Ilmoittaudu Virpille 28.11. mennessä.
Lauantaina 15.12. klo 11 – 15
perinteiset Aamulehden sponsoroimat joulumyyjäiset Tampere-talossa. Talkooväkeä kaivataan
eli mikäli pääset paikan päälle
myymään tai pystyt ennakkoon
•
•
askartelemaan/leipomaan tuotteita myyntiin, niin ole yhteydessä
Virpiin.
Varaa kalenteriin jo alustavasti alueosaston 7 v. synttärit 9.2.
Teemana synttäreillä on ”Voimavarat ja jaksaminen”. Aihetta alustaa sairaanhoitaja, NLP Trainer &
Master Coach Sirkka Santapukki.
Luennon ajaksi on lastenhoito järjestetty. Alueosasto tarjoaa kakkukahvit, mehua ja keksiä. Lisätietoja
myöhemmin syksyllä.
•
Turku
Pikkujouluja vietämme tänä
vuonna keilailun merkeissä Raision
keilahallissa, osoitteessa Varppeenkatu 24, Raisio. Meille on varattu
tila johon ensin kokoonnumme
herkuttelemaan joulutortuilla ja
glögillä sunnuntaina 9.12 klo 16.
Herkkujen jälkeen meille on varattu puoli tuntia tavallista keilausta
ja sen jälkeen tunti hohtokeilausta. Pienemmille vieraille on varattu opastusta keilailun saloihin.
Tapahtuma on tarkoitettu kaikille
sydänperheille sekä sydännuorille
ja aikuisille. Tapahtuma on myös
maksuton koko perheelle. Mukaan
voi myös halutessaan ottaa kaverin, kaverilta keilaus herkkuineen
ja kenkineen maksaa 10 e. Ilmoittautumiset 19.11 mennessä Satulle, Huomioithan, että paikkoja on
rajoitetusti.
9.12. Yhteisten pikkujoulujen
jälkeen siirrytään synjalaisten kesken Myllyyn syömään ja jutustelemaan. Kaikki synjalaiset voivat
osallistua ja ystäviä sekä puolisoja
voi tuoda mukana. Synjan osuuteen voi osallistua vaikkei yhteisiin
pikkujouluihin tulisikaan. Paikka
voidaan yhdessä valita Myllyn ravintolamaailman tarjonnasta ja
ruokailu on kaikille omakustanteinen. Mikäli osallistujamäärä jää
liian pieneksi (alle 4 hlöä), ei synjan
osuutta toteuteta. Ilmoittautuminen 1.12. mennessä Kristalle.
Tiistaina 15.1. klo 18 nautiskelemme pizzasta sekä hyvästä
seurasta Pizzeria Denniksessä, Linnankatu 17, Turku. Myös toimintaryhmäläisiä on paikalla suunnittelemassa kevään toimintaa. Tervetuloa
kertomaan toiveistasi ja tapaamaan
muita sydänvanhempia. Myös kaikki uudet tulokkaat ovat sydämellisesti tervetulleita mukaan. Ruokailun jokainen kustantaa itse. Ilmoittautumiset 7.1 mennessä Satulle.
Alueosastolle on avattu oma
sähköpostiosoite, joka on muotoa
turku@sydanlapsetjaaikuiset.
fi – kyseiseen sähköpostisoitteeseen voi siis ilmoittautua tuleviin
•
•
•
•
tapahtumiin tai kysyä tarvittaessa
lisätietoja toiminnasta tai tapahtumista. Toinen tärkeä asia on, että
myös alueosastolle on perustettu
oma suljettu ryhmä Facebookiin (Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
Turun alueosasto). Sitä kautta saa
helposti ja nopeasti tiedot mahdollisista muutoksista tai muutoin
ajankohtaisista asioista. Huomioikaa, että ryhmä on suljettu, joten
sinne kirjoitetut eivät näy ryhmään
kuulumattomille. Se on myös oiva
paikka vaikka jakaa vertaistukea
verkossa – jos siihen vaikka on
tarvetta.
Uusimaa
• Sydänlasten- ja aikuisten yksityiset uintivuorot järjestetään
kerran kuussa sunnuntaisin kello
12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e/aik. ja 2 e/lapset. Altaassa on hyvin tilaa, joten reippaasti
mukaan myös uudet osallistujat! Ei
erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja
Teija Karhulta. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet
ovat lukittuina! Syksyn viimeinen
uintivuoro 2.12.
Sunnuntaina 13.1.2013 klo
14 – 15 alueosaston väki pääsee
luistelemaan Helsingin Jäähallin
isoon halliin (osoite: Nordenskiöldinkatu 11 – 13, Helsinki). Sisäänkäynti tapahtuu jäähallin takaa. Lisätietoja hallista: www.helsinginjaahalli.fi. Ei omavastuuta. Ilmoittautumiset Marja Niemiselle (marja@
kipinkapin.net) 6.1.2013 mennessä.
•
Val takun n al l iset
tapahtuma t
Marraskuu
Parisuhdekurssi 16. – 18.11.
Espoon Kaisankodissa
Sydänaikuisten syystapaaminen 23. – 25.11. Varala, Tampere
•
•
Joulukuu
Lehden 01/2013 aineistopäivä 5.12.
13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 37 v.
Hakuaika MTLH:n tuetulle
perhelomalle Kuusamon tropiikkiin 24.2. – 1.3.2013 päättyy
31.12.2012.
•
•
•
Tammikuu 2013
Jäsenlehti 01/2013 ilmestyy
16.1.2013
Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi II-jakso
21. – 25.1.2013
Hallituksen kokous 26.1.2013
•
•
•
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012
LEHTI 4-2012.indd 35
35
14.11.2012 10:40:42
HY7 2
kalenteri_2013_print.indd 1
TEE SYDÄMELLINEN TEKO
JA O STA SYDÄNLA STEN
VUO SIKALENTERI ! SAMALLA
TUET YHDI STYK SEN
KUNTOUTU S- JA KUR SSITOIMINTAA .
2013
23.10.2012 20:59:03
Sydänlasten
vuosikalenteri
Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettänyt vuodelle 2013 viime vuosina suosiota saavuttaneen seinäkalenterin. Valokuvaaja Niki Strbianin kuvaamissa kuvissa huokuu herkkä ja iloinen tunnelma. Kalenteri
on kaunis koristus seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille!
Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut.
Tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan.
Tilaa kalenteri itselle tai lahjaksi!
Sähköpostitse: [email protected]
Kotisivuilta: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
2013
Kalenterin koko B5, stiftattu. Kalenteripohja Helsingin Yliopiston Almanakkatoimisto sisältäen nimipäivät ja pyhäpäivät v. 2013
LEHTI 4-2012.indd 36
14.11.2012 10:40:42