Læs mere om world lupus day

Lupus skal tæmmes!
Du kan komme rigtig langt med at forstå, hvad sygdommen handler om, og
hvordan der sættes ind for at undgå nye angreb eller anden uønsket udvikling. Der er netop fastsat konkrete behandlingsmål for lupus, til gavn for dig, i
den langsigtede plan for at styre sygdommens udvikling. For første gang i
Danmark er et forskningsprojekt om fatigue/ekstrem træthed sat i værk med
patientrepræsentanter som aktive medvirkende i planlægning, udførelse og
vurdering af projektets resultat. Endelig skal vi høre om vigtige fremstød og
ny viden i Danmark og fra det store udland.
Hvorfor og hvordan lupus opstår, er stadig uvist. Det er en kompleks sygdom
med et kompliceret sygdomsbillede, som gør det svært at diagnosticere,
kontrollere og ikke mindst at leve med.
Lupus er en kronisk auto-immun bindevævssygdom; populært sagt er immunsystemet overaktivt, og bindevævet overalt i kroppen kan rammes. Behandlingen er rettet mod at holde sygdommen i skak og består typisk af en
kombination af anti-malarie, smertestillende og immundæmpende medicinsk
behandling. Diagnosen stilles typisk i en alder, hvor karriere og familiestiftelse er i højsæde. Inden for få år efter at diagnose er stillet er hver anden
udenfor arbejdsmarkedet, med stor konsekvens for den enkelte, både socialt
og samfundsmæssigt.
I Danmark skønnes der at være ca.1800 med diagnosen SLE.
World Lupus Day arrangeres i et samarbejde mellem Rigshospitalet og Lupus DK/Gigtforeningens diagnosenetværk for SLE og Gigtforeningen.
Dato:
13. maj 2015, kl 13.00-17.00
Sted:
Auditorium 1, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 Ø
Parkering:
Begrænset mulighed, se kortet
Indkvartering:
visitcph.dk eller gruppen
Pris:
Kr. 175 til kto 1551-3327 129 457 (Lupus DK Hovedstaden)
Tilmeldingsfrist:
1. maj 2015
Kontaktperson:
Vibeke Vogt Jærgensen, 51925833,
Lupus skal tæmmes!
Www.sle.dk
www.lupus-europe.org
www.gigtforeningen.dk
13. Maj kl 13.00-17.00
Auditorium 1, Rigshospitalet, 2100 København Ø
Arrangeret af Lupus DK, Rigshospitalet, Gigtforeningen
Program
Kl. 13.00
tiden eller en stor del af tiden og i en grad, som kan være belastende. Projektsygeplejerske Anne Villadsen og overlæge
Lene Dreyer, Gentofte Hospital, satte sig for at undersøge
dette nærmere og vel at mærke med aktiv involvering af repræsentanter fra patienterne. Det er første gang et sådant
studie er sat op her i landet på den måde.
Velkommen til World Lupus Day
v/ Vibeke Vogt Jørgensen, Lupus DK Hovedstaden
World Lupus Day fejres over hele verden for at skabe
opmærksomhed om lupus og bedre forståelse for, hvordan
sygdommen diagnosticeres og behandles.
Kl. 13.15
Lupus – hvorfor, hvad og hvordan
Kl. 15.30
v/Anja Berggreen og Karin Sørig Hougaard, Lupus DK
v/ Klinikchef, professor Søren Jacobsen, Rigshospitalet
Det var første gang, at patientrepræsentanter fra lupusnetværket var inviteret med i projektarbejdet om fatigue helt fra
første færd, så det har været lidt af en læringsopgave for os
såvel som de sundhedsprofessionelle. Karin har været med
hele vejen, mens Anja kom til halvvejs i projektet. De vil fortælle om deres erfaringer og give råd til os andre og de sundhedsprofessionelle om fremtidige opgaver.
Lupus er en kronisk autoimmun bindevævssygdom, hvor immunsystemet er overaktivt. Men hvad sygdommen egentlig
handler om, og hvorfor den opstår, er stadig uden forklaring.
Det er en kompleks sygdom med et kompliceret sygdomsbillede, som gør det svært at diagnosticere, kontrollere og ikke
mindst at leve med.
Kl. 13.45
Lupus – T2T – behandlingsmål for lupus
Kl. 16.00
Kl. 14.15
Kl 14.30
Kl. 15.00
Lupus DK har gang i flere projekter og nye tiltag – kursus,
informationsmateriale, unge-netværk og andet.
Kl. 16.20
LUPUS EUROPE har ligeledes flere initiativer på gang til glæde for at opnå bedre viden om det at leve med lupus.
Pause
v/Overlæge Lene Dreyer, Gentofte Hospital, og
projektsygeplejerske Anne Villadsen , Gentofte Hospital
Hvis du har lupus vil du nok kende til, hvad det vil sige at være ekstrem træt eller have fatigue. Ca. 90 % vil opleve dette
enten hele
Lupus i Europa
v/Kirsten Lerstrøm, Lupus DK og formand i LUPUS EUROPE
Diskussion
Fatigue – ekstrem træthed
Lupus i Danmark
v/Jeanette Andersen, Lupus DK UNG
v/Overlæge Anne Voss, Odense Universitetshospital
Treat to target eller T2T eller behandlingsmål for lupus, er et
fremstød dels for at sikre overensstemmelse mellem behandling mellem afdelingerne, dels for at hjælpe personen med
lupus til at kunne forholde sig til hvordan der skal sættes ind
behandlingsmæssigt – også på langt sigt.
At være aktiv i lupusforskningen
Kl. 16.45
Diskussion
v/ Vibeke Vogt Jørgensen, Lupus DK Hovedstaden
Kl. 17.00
Afslutning og afrunding,
Sandwich og snak i foyéen