Det participatoriske forskningsprojekt

Ph.d. studie
Indsigt i livet med en tidlig fase af
demens
- Udvikling af en kvalitativ participatorisk
forskningsmodel
Joint degree PhD, (University College Nordjylland, Aalborg Universitet, University
of Northampton United Kingdom)
Diana Schack Thoft, Lektor, Cand. Cur., sygeplejerske
Disposition
Disposition
Baggrund
Formål
Deltagere
Metode
Projektfaser - fase 1, 2 og 3
Fremtidige handlinger
Baggrund
Demens (Xie, Brayne et al. 2008; Hubbard, Downs et al. 2003)
Et globalt problem (Nomura, 2009, Martin, Augosto et al. 2013; Sadock, Sadock 2008; Hurd, Martorell et
al. 2013; Staniszewska 2009; Whitehouse 2000)
En stigmatiseret og marginaliseret gruppe (Graham, Lindesay et al.
2003; Alzheimer Europe 2013)
Negativt syn
Tabu
Diskrimination (Swane, 2014)
Demensforskningen
A silent voice
Personcentreret tilgang (Wilkinson 2002; Hellstrom 2007; Pipon Young 2012; Mckillop 2004;
Wilkinson, Hubbard 2003; Dewing 2007; Darling, Parra 2013)
Participatorisk forskning (Pant, 2006; Sherrington, 1996; Middleton, 1999; Richardson, 1997;
Shakespeare, 2006; Beresford, 2007; Faulkner, 2004; Sweeney, 2005; Walmsley, 2001; Salmon, 2007)
Formål
Formålet med ph.d. projektet er at udvikle en
participatorisk forskningsmodel på baggrund
af kvalitativ participatorisk forskning
omhandlende livsverdenen af personer med en
tidlig fase af demens
Illustration af ph.d. projektet
Udvikle en participatorisk
forskningsmodel i forhold til
at få indsigt i livet med en
tidlig fase af demens
Eksisterende litteratur
inspirerer træningen og
det participatoriske
forskningsprojekt med
personer med en tidlig
fase af demens
Overordnet formål I
ph.d. projektet
Forskningsprojekt som
bidrager til det
overordnede formål i
ph.d. projektet
VUK
VUK (Voksenskolen for
Undervisning og Kommunikation)
Kompensatorisk special
undervisning for unge og voksne
Livslang læring
Mennesker med tidlig fase af
demens
Træning og stimulation
VUK, Aalborg Kommune
Rekruttering
Etisk godkendelse
Etisk kommité i region Nordjylland
Datatilsynet
Rekruttering
(Hellström, 2007)
To lærere advokater
Tolv elev deltagere
To lærere deltagere
Samtykke
(Hellström, 2007) (Hubbard, Downs, Tester, 2003)
MMSE-test (Mini mental State
Examination) og klinisk vurdering
Et fortsat samtykke
Metoder
Metoder
Deltagende observation (felt
noter)
Interview (bånd- og video optagelse)
Fokus gruppe (bånd- og video
optagelse)
Livsverden analyse
Lived space (spatiality)
Lived body (corporeality)
Lived time (temporality)
Lived relation (relationality) (Van Manen, 1997;
Dahlberg, Dahlberg, Nyström, 2008)
Illustration af projektets faser
Fase 1
Fase 2
Rekruttering og
etablering af tillid
Planlægning af
træningen
Interviews
Deltagende
observation
Udvikling af en
participatorisk
forskningsmodel
Det participatoriske
forskningsprojekt
Litteratur review
(Informerer hele ph.d.
projektet)
Fase 5
(informerer udviklingen af den
participatoriske model)
Formidling af
resultater
Fase 4
Evaluering af
processen
Fase 3
Træning og
participatorisk
forskningsprojekt
(foregår løbende gennem ph.d.
projektet)
Fase 1: Foreløbige fund fra
observationerne
Det er vigtigt at være
social
Humor som en reaktion
på demens
Tilrettelagt kognitiv
træning
Hukommelsen og det at
lære kan trænes
Fase 2: Foreløbige fund fra interviewene
Et ændret aktivt og socialt liv
… Jeg prøver at finde alle de gode ting, og p-prøve at nyde dem med
andre på samme niveau eller med mine børn…
Jeg, jeg tør ikke at komme til mødet, fordi hvis jeg skvatter sammen
derinde. Det, det er bestemt, jeg synes det er ubehageligt.
En manglende fornemmelse af tid og overblik
… Om det er mandag eller tirsdag eller onsdage eller torsdag eller
fredag og ting som dette, ikke?
Fase 2: Foreløbige fund fra interviewene
Hukommelsen og sproget udfordres
(Griner) Altså, det kan ikke være overraskende... Når du ikke kan huske
mere…
Ja. Altså i forhold til sproget - det ... Det bliver værre senere på dagen.
Så, når jeg bliver træt, så… så bliver det også værre.
Læring er udfordrende men mulig
Så, du er nødt til at tænke mere end du gjorde før... Jeg er måske
bliveret en lille smule langsommere til at fatte eller forstå eller lære.
Og, og, og huske nye ting
Det er gentagelse, gentagelse og gentagelse og på et tidspunkt, så er
det ligesom om det måske går en lille smule lettere. Så siger du
”Pyhh…”(griner).
Fase 3: Træningen og det
participatoriske forskningsprojekt
Træning af forskningsfærdigheder og udføre det
participatoriske forskningsprojekt:
1. Definere samarbejdet og rollerne i projektet
2. Definere hvad forskning er og formulere forskningsspørgsmål
3. Definere inklusionskriterier, diskutere forskningsetik og
bestemme dataindsamlingsmetode
4. Forberede og øve dataindsamlingsmetode
5. Data indsamling
6. Fælles analyse
7. Vælge formidlingsmåde og forberede formidlingen
Fremtidige handlinger
Det participatoriske forskningsprojekt
Fælles analyse af interviewene (Fase 3)
Evalueringsfokusgruppe interview med
deltagerne (Fase 4)
Formidling af resultaterne sammen med
deltagerne (Fase 5)
Fremtidige handlinger
Udvikling af en participatorisk forskningsmodel
Litteratur review
Analyse af indsamlede data
Deltagende observation
Interviews
Fokusgruppe arbejde
Evalueringsfokusgruppe interview
Udvikling af en participatorisk forskningsmodel
Tak…
l
Dette studie er støttet af Teknologier i
borgernær sundhed ved University
College Nordjylland
Tak for jeres
opmærksomhed…
References
ALZHEIMER EUROPE, 2013-last update, The ethical issues linked to the
perceptions and portrayal of dementia and people with dementia - Ethical
issues in practice - Ethics - Alzheimer Europe. Available:
http://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/Theethical-issues-linked-to-the-perceptions-and-portrayal-of-dementia-andpeople-with-dementia [3/22/2015, 2015].
BARTLETT, R., 2012. The emergent modes of dementia activism. Ageing &
Society, , pp. 1-22.
BERESFORD, P., 2005. User involvement, research and health inequalities:
developing new directions. Health & Social Care in the Community, 15(4), pp.
306-312.
BERGOLD, J. and THOMAS, S., 2011. Partizipative Forschungsmethodn: Ein
methodischer Ansatz in Bewegung Participatory Research Methods: A
Methodological Approach in Motion Métodos de investigación participativa:
Una aproximación metodológica en movimiento. Qualitative Social Research,
13(1),.
BOOTE, J., 2002. Consumer involvement in health research: a review and
research agenda. Health policy, 61(2), pp. 213-236.
BROWN, P. and ZAVESTOVSKI, S., 2004. Social movements in health: an
introduction. Sociology of health & illness, 26(6), pp. 165-181.
References
CONDER, J., 2011. Reflections on a participatory project: the rewards and
challenges for the lead researchers. Journal of intellectual developmental
disability, 36(1), pp. 39-48 CORNWALL, A. and JEWKES, R., 1995. What is
participatory research? Social science & medicine, 41(12), pp. 1667-1676.
DAHLBERG, K., DAHLBERG, H. and NYSTRÖM, M., 2008. Reflective lifeworld
research. 2 edn. Lund: Studentlitteratur.
DARLING, E. and PARRA, M.A., 2013. Involving patients and public in research.
Nurse researcher, 20(6), pp. 21-25.
DEMENTIA ALLIANCE INTERNATIONAL, 2014-last update, - Dementia Alliance
International. Available: http://www.dementiaallianceinternational.org/
[3/22/2015, 2015].
DEWING, J., 2007. Participatory research: A method for process consent with
persons who have dementia. Dementia, 6(1), pp. 11-25.
DUPUIS, S.L., GILLIES, J. and CARSON, J., 2012. Moving beyond patient and
client approaches: Mobilizing authentic partnerships in dementia care,
support and services. Dementia, 11(4), pp. 427-452.
References
ELSTAD, T.A. and EIDE, A.H., 2009. User participation in community mental
health services: exploring the experiences of users and professionals.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, pp. 674-681.
GRAHAM, N., LINDESAY, J., KATONA, C. and ET AL, 2003. Old Age Psychiatry
section, World Psychiatric Association: World Health Organization. Reducing
stigma and discrimination against older people with mental disorders: a
technical consensus statement. International Journal of Geriatric Psychiatry,
18(8), pp. 670-678.
HELLSTROM, I., 2007. Ethical and Methodological Issues in Interviewing
Persons With Dementia. Nursing ethics, 14(5), pp. 608-619.
HUBBARD, G., DOWNS, M. and TESTER, S., 2003. Including the perspectives
of older people in institutional care during the consent process. In:
WILKINSON H., ed, The perspectives of People with Dementia: Research
Methods and Motivations. London: Jessica Kingsley Publishers, pp. 63-82.
HURD, M.D., MARTORELL, P., DELAVANDE, A., MULLEN, K.J. and LANGA, K.M.,
2013. Monetary Costs of Dementia in the United States. N Engl J Med,
368(14), pp. 1326-1334.
INVOLVE, 2004. Involving the public in NHS, public health and social care
research briefing notes for researchers. Eastleigh. Hampshire: INVOLVE.
References
KEADY, J., WILLIAMS, S. and HUGHES-ROBETS, J., 2005. Emancipatory practice
development through life-story work: changing care in a memory clinic in
North Wales. Practice Development in Health Care, 4(4), pp. 203-212.
KRISHNASWAMY, A., 2004. Participatory Research: Strategies and Tools.
http://nature.berkeley.edu/community_forestry/Workshops/powerpoints/to
ols%20and%20strategies%20of%20PR.pdf: Practitioner: Newsletter of the
National Network of Forest Practitioners.
MARTIN, S., AUGOSTO, J.C., MCCULLAGH, P., CARSWELL, W., ZHENG, H.,
WANG, H., WALLACE, J. and MULULLVENNA, M., 2013-last update,
Participatory Research to Design a Novel Telehealth System to Support the
Night-Time Needs of People with Dementia: NOCTURNAL - ProQuest.
Available: http://search.proquest.com.ezscv.statsbiblioteket.dk:2048/docview/1494553085?accountid=35465
[3/22/2015, 2015].
MCKILLOP, J., 2004. Make it Easy on Yourself!: Advice to Researchers from
Someone with Dementia on Being Interviewed. Dementia, 3(2), pp. 117-125.
NOMURA, M., 2009. Empowering older people with early dementia and
family caregivers: A participatory action research study. International journal
of nursing studies, 46(4), pp. 431-441.
References
PARKES, J.H., PYER, M., WRAY, P. and TAYLOR, J., 2014. Partners in
projects: Preparing for public involvement in health and social care
research. Health Policy, 117(3), pp. 399-408.
PIPON YOUNG, F., 2012. I'm not all gone, I can still speak: The experiences
of younger people with dementia. An action research study. Dementia,
11(5), pp. 597-616.
SADOCK, B.J. and SADOCK, V.A., 2008. Kaplan and Sadock's Concise
textbook of clinical psychiatry. 3 edn. Philadelphia, Pa.: Wolters Kluwer;
Lippincott Williams & Wilkins.
SALMON, A., 2007. Walking the talk: How participatory interview
methods can democratize research. Qualitative health research, 17(7),
pp. 982-993.
STACCIARINI, J., SHATTELL, M., COADY, M. and WIENS, B., 2011. Review:
Community-Based Participatory Research Approach to Address Mental
Health in Minority Populations. Community mental health journal, 47(5),
pp. 489-497
References
STANISZEWSKA, S., 2009. Patient and public involvement in health services
and health research: A brief overview of evidence, policy and activity.
Journal of research in nursing, 14(4), pp. 295-298.
SWANE, C., 2014. Stigmatisering and demenssygdom. Livet med demens, 1,
pp. 18-19.
VAN MANEN, M., 1997. Researching lived experience: human science for an
action sensitive pedagogy. 2. ed. edn. Ontario: The Althouse Press.
WEAKS, D., WILKINSON, H., HOUSTON, A. and MCKILLOP, J., 2012.
Perspectives on Ageing with Dementia. York: Joseph Rowntree Foundation.
WHITEHOUSE, P.J., 2000. Ethical issues in dementia. Dialouges in clinical
neuroscience, 2(2), pp. 162-167.
WILKINSON, H., 2002. Including people with dementia in research: Methods
and motivation. In: WILKINSON H., ed, The perspectives of people with
dementia: Resarch methods and motivations. London: Jessica Kingsley, pp.
9-24.
XIE, J., BRAYNE, C. and MATTHEWS, F.E., 2008. Survial times in people with
dementia; analysis from population based cohort study with 14 year follow
up. 336(7638), pp. 258-262.