Parkinson oktober -15

Parkinson Skåne
Oktober 2015
Information till medlemmar i länsföreningen Parkinson Skåne
Tidningen Parkinson Skåne är en medlemstidning för personer med
Parkinsons sjukdom, Atypisk Parkinsonism, anhöriga och övriga
intresserade.
Från Katarina Alfredsson
Hej vänner,
Den 8:e oktober är det dags för det Parkinson Café som sköts upp i våras. Tema och talare är desamma.
PRIORITERADE OMRÅDEN FÖR PERSONER MED PARKINSONS SJUKDOM
Vad är viktigt att utvärdera vid behandling av Parkinsons sjukdom? Vad anser personer som drabbats av sjukdomen? Vad anser sjukvårdspersonal?
Den 8:e oktober, kl. 18.00–20.00, hälsar BAGADILICO er välkomna till höstens första Parkinson Café i Belfragesalen på BMC. Kvällens talare är Peter Hagell och Catharina Sjödahl Hammarlund som kommer att berätta om utvecklingen av deras arbetsområde inom BAGADILICO,
från att samla in data från olika aktörer i vården till att utveckla utvärderingsinstrument. Resultat
från genomförd och pågående forskning kommer att presenteras. Utgångspunkten i dessa arbeten
är vad personer med Parkinsons sjukdom anser vara väsentligt.
Peter Hagell kommer att berätta om betydelsen av olika motoriska och icke-motoriska symtom
ur ett patientperspektiv vid Parkinsons sjukdom.
Catharina Sjödahl Hammarlund kommer att tala om hur personer med Parkinsons sjukdom upplever gångförmågans betydelse.
Tillsammans kommer de att också redovisa resultatet av ytterligare två studier som beskriver
kartläggning av hur patienter och sjukvårdspersonal ser på och prioriterar vilka sjukdomsaspekter
som är väsentliga att beakta vid utvärdering av behandling vid Parkinsons sjukdom.
Efter presentationerna finns det gott om utrymme för en avslutande diskussion och möjlighet att
ställa frågor. Vi bjuder på fika i pausen!
Anmäl din medverkan till Jens Persson via e-post; [email protected]. Vi håller till i Belfragesalen, våning D15, Klinikgatan 32 i Lund.
Styrelsen för länsföreningen Parkinson Skåne
Telefon
E-mail
Ordförande
Lars-Erik Olsson
0708-13 05 72
[email protected]
Vice ordförande
Hasse Anderberg
0708-70 07 08
[email protected]
Kassör
Björn Lundgren
0706-97 78 91
[email protected]
Ledamot, repr. i
Förbundets styrelse
Lisa Engström
0706-99 69 72
[email protected]
Medlemsansvarig
Göran Markholm
0707-17 52 21
[email protected]
Aktivitetsansvarig
Thomas Winberg
0703-21 72 20
[email protected]
NYP-ansvarig
Lena Ericsson
0703-43 33 79
[email protected]
Ersättare,
Tidningsredaktör
Per-Olof Mattsson
0708-12 28 37
[email protected]
Ersättare
Kerstin Phillips
0705-86 83 12
[email protected]
Adjungerad anhörig
Maud Eker
0737-07 07 70
[email protected]
Adress
Parkinson Skåne
Annegården, Skansvägen 5
226 49 Lund
Kansli
Katarina Alfredsson arbetar som kanslist på halvtid för Parkinson Skåne.
Arbetstider: måndag 8.00 – 15.00, tisdag 8.00 – 15.00, fredag 8.00 – 14.00.
Telefontid: onsdag och fredag kl. 10.00 – 12.00.
Tel. 0702-58 36 06
Parkinson Skåne
Annegården
Skansvägen 5, 226 49 LUND
Org.nr.: 846006-5637
www.parkingsonforbundet.se/skane
Nr 6
2015
Tidningen Parkinson Skåne utkommer 8 gånger per år.
Februari – maj samt september – december.
Redaktionsgrupp: Göran Markholm, Katarina Alfredsson,
Per-Olof Mattsson och Lisa Engström.
Redaktör: Per-Olof Mattsson, [email protected]
Ansvarig utgivare: Lars-Erik Olsson, [email protected]
Grafisk utformning: TextMontage, Lund
Tryckeri: HB Kärntryck, Östergatan 16, 265 31 Åstorp
Parkinsonförbundet: 08-666 20 70 Jourtelefon: 08-666 20 77 Hemsida: parkinsonforbundet.se
En aktiv styrelsemedlem!
Jag bad Hasse Anderberg skriva ner lite och berätta om sig själv. Hasse svarade ganska kort och korthugget med att stolpa upp fakta om sig själv. Sättet att skriva illustrerar hans effektivitet och personlighet.
Jag vill lägga till att han också har ett varmt hjärta, särskilt för de Parkinsondrabbade.
Per-Olof Mattsson
Hasse Anderberg:
Parkinson Skåne, vice ordförande
Parkinson Malmö, ordförande
CV:
� Bank 12 år
� Pension och försäkring 14 år
� Informatör och föreläsare 10 år
� Parkinson 8 år
� Driver sedan 12 år ett familjeföretag som tillverkar och säljer ridsportutrustning
Familj: Hustru Annica samt Fannie (artist som kommer att låta talas
om sig).
Egenskaper som PS har nytta av:
� analytisk och lätt för att se samband
� lätt att uttrycka mig i tal och skrift
� resultatorienterad
Viktigast just nu:
� öka kontaktytorna/-tillfällena mellan länsföreningen och lokalföreningen
� förbättra medlemsservicen för att säkerställa att vi inte tappar medlemmar
� få fler anhöriga att engagera sig.
Minnesord Lennart Lindahl
Kära Parkinsonvänner!
Igår, den 5 september, somnade Lennart in lugnt och stilla i hemmet, omgiven av oss alla i familjen.
Många av er har vi känt under många år och haft fantastiskt roligt tillsammans under våra Parkinsonaktiviteter.
Detta var en stor del av Lennarts liv och som gjorde honom mycket lycklig.
Han bad mig sända en hälsning till er alla!
Kram från Gun med familj
Lennart har lämnat oss. Han gav all sin energi åt styrelsen i Parkinson Skåne. Vi deltar i Guns och familjens sorg.
Lennart Lindahl var under ett flertal år medlem av
styrelsen i Parkinson Skåne. Han hade ansvar för
kansliet i Lund, jourtelefon på torsdagar, därutöver
förvaltning av informationsmaterial och korrespondens. Under ett antal seminarier arrangerade på
Sundsgården i syfte att ge kunskap om Parkinsons
sjukdom, var Lennart den som höll i de praktiska
detaljerna.
Lennart var en ödmjuk människa. Han fanns där,
beredd att alltid stötta.
Vi saknar Lennart.
Tidigare styrelseledamöter
Monica Vikingsson ger oss en resumé från välmatat symposium:
Olle Engkvist Symposium 2 september 2015
Vård i sena stadier av Parkinson – Claspstudien
Professor Per Odins forskningsarbete kretsar kring
utvärdering och förbättring av de avancerade Parkinsonterapierna samt utveckling av nya behandlingsstrategier. Förutom rörelsesvårigheter får patienterna också en rad icke-motoriska symptom.
Dessa symptom har stor inverkan på patienternas
och anhörigas livskvalitet. Forskargruppen utvecklar metoder för att bättre kunna upptäcka, mäta
och behandla dessa symptom. En ny projektlinje är
att bättre kartlägga de allra svårast Parkinsonsjuka.
Målet är att förbättra omhändertagandet av denna
hårt drabbade grupp.
Genterapi för Parkinsons sjukdom
Vid Parkinsons sjukdom blir ofta den farmakologiska behandlingen otillräcklig efter några års sjukdom. De senaste åren har Dr Carl Rosenblads forskargrupp arbetat med utveckling av en genterapimetod där man introducerar gener för att öka
mängden DOPA och därigenom mängden dopamin.
Med denna teknik har man kunnat visa experimentellt att mängden symptom minskar och att behandlingseffekten blir jämnare och bättre. Metoden
är nu under fortsatt utveckling för att kunna prövas
på människa framöver.
Tillväxtfaktorer vid Parkinsons sjukdom
Docent Gesine Paul Visses forskning fokuserar på
generativa och nervcellskyddande terapier och neurobiologiska mekanismer som ligger till grund för
nya innovationsbehandlingar. Hon har ett särskilt
intresse att hitta behandlingar som utnyttjar hjärnans egen reparationsförmåga. Forskargruppen undersöker speciellt celler kring blodkärl som bidrar
till sårläkning och reparation av olika organ, även i
ryggmärgen och hjärnan. Forskningen är translationell, d.v.s. mycket nära en klinisk användning för
patienten.
Genetiska former av Parkinsons sjukdom
Docent Andreas Puschmanns forskning rör kartläggningen av Parkinsons sjukdoms olika former.
10-15% av patienterna har nära släktingar som också har Parkinsons sjukdom. Ett antal gener har
identifierats som orsak till genetiska former av Parkinsons sjukdom, och de flesta av dessa former har
karaktäristiska särdrag. Gruppen undersöker nu
blodprov från 1.600 Parkinsonpatienter från hela
landet för att se vilka genmutationer som förekommer i Sverige. Kunskap om vilken genetisk form av
Parkinson en person har drabbats av ger mer individuell information om den specifika sjukdomsfor-
men, och är en förutsättning för riktade framtida
behandlingsformer.
Cellterapi och stamceller för Parkinsons
sjukdom
Professor Håkan Widner är lokalt ansvarig för den
pågående kliniska studien TransEuro med nervcelltransplantationer. De forskar på att finna en säker
metod för behandling av Parkinsons sjukdom dels
genom transplantation av unga omogna celler och
dels genom stamceller. Målet är att etablera en metod för att ersätta de celler som skadats av Parkinsonsjukdomen. Tekniken utvecklas parallellt i
experimentella och kliniska studier.
Nya måltavlor för farmakologiska behandlingar vid Parkinsons sjukdom
Professor Angela Cenci Nilssons grupp undersöker
nya möjligheter att behandla Parkinson genom att
påverka andra signalsubstanser och receptorer än
de för dopamin. Hon beskriver gruppens forskning
om den s.k. Sigma-1 receptorn, ett protein som
främjar hjärncellens förmåga till anpassning och
återhämtning vid skador. Gruppens forskning visar
att ämnen som ökar aktiviteten av Sigma-1 receptor har mycket gynnsamma effekter på djurmodeller och Parkinsons sjukdom. Substanser som stimulerar Sigma-1 proteinet har godkänts för kliniska
prövningar och ett biotechföretag i USA har redan
inlett kliniska försök på Alzheimerpatienter. Detta
ger ett stor försprång för att kunna omsätta gruppens experimentella resultat i kliniska studier på
Parkinsonpatienter.
Parkinson kinetograf (PKG)
PKG är det första kommersiellt tillgängliga systemet för passiva kliniska långtidsmätningar av symptom vid Parkinsons sjukdom. Docent Filip Bergquist gav en kort bakgrund till varför denna typ av
mätmetod behövs och hur den idag kan användas
för att komplettera kliniska undersökningar och
förbättra behandlingen vid Parkinsons sjukdom,
men det finns dock vissa begränsningar och kvarstående behov. Många liknande tekniker är under utveckling och detta kan komma att påverka klinisk
vård och forskning om rörelsesjukdomar.
Biomarkörer och atypisk Parkinson
Det råder för närvarande brist på etablerade markörer för att tidigt och säkert kunna diagnostisera
Parkinson och liknande tillstånd. Docent Oskar
Hansson arbetar med att finna nya s.k. biomarkörer
dels i blodprov och dels i ryggmärgsvätska. Forskargruppen har funnit ett flertal intressanta biomarkörer för denna diagnostik.
Karta över de tio lokala föreningarna i Skåne
Nya styrelsemedlemmen Kerstin Phillips har tillsammans med
Katarina Alfredsson på kansliet
gjort sammanställningar ur vårt
medlemsregister.
Tabell över medlemsantal i de lokala föreningarna.
Fördelningen är gjord så att var och en förs till den förening som ligger närmast.
Varje enskild medlem väljer dock vilken eller vilka lokala föreningar man vill tillhöra och besöka.
Här framgår att de Parkinsonsjuka är i majoritet, men att många anhöriga och andra intressenter också
är medlemmar.
Ur tabellen kan man också utläsa att vi har flera manliga än kvinnliga sjuka i föreningen. / K Phillips.
Lokalförening
Båstad
Eslöv
Helsingborg
Kristianstad
Landskrona
Lund
Malmö
Sydöst:
Trelleborg
Ängelholm
Summa
A=B+C
Medlemmar
34
52
158
112
42
175
196
101
67
98
1035
B
Anhöriga m.fl.
21
28
51
34
15
78
80
48
29
38
422
B/A=41%
C=D+E
Parkinsonsjuka
13
24
107
78
27
97
116
53
38
60
613
C/A=59%
D
Varav kvinnor
2
12
43
33
15
38
53
27
19
18
15%
50%
40%
42%
56%
39%
46%
51%
50%
30%
260
D/C=42%
E
Varav män
11
12
64
45
12
59
63
26
19
42
85%
50%
60%
58%
44%
61%
54%
49%
50%
70%
353
E/C=58%
Lokala föreningar
Båstad
Parkinsonföreningen i Båstad med omnejd:
Måndagar kl. 14–16 – och träffarna är 5 oktober,
2 november och 7 december. Plats: Prel. Församlingsgården, Båstad.
Utförlig information om träffarnas innehåll
presenteras i programmet som skickats ut till medlemmarna!
Qi Gong-kurser planeras och är förlagda måndagar mellan månadsträffarna och är i samarbete med
Anhörigföreningen i Båstad. Plats: Församlingsgården, Båstad.
Qi Gong för Nybörjare måndagar kl. 13.15–
14.30 – start måndag 14 september.
Qi Gong fortsättningskurs måndagar kl. 15–16.
För mer information eller anmälan till kurserna
ring Hedvig Olofsson/sekreterare och samordnare
tel. 0707-40 60 16.
Eslöv
Välkomna till våra Parkinsonsmöten på
Ystadsvägen 10, i Eslöv
Tider för våra sammankomster är mellan kl.10–13.
Fredagen den 23 okt. Besök av anhörigkonsulent
Camilla Marcusson. Höstens aktiviteter har börjat.
Vattengymnastiken på Karlsrobadet varje måndag kl.11–12.
Gymnastiken på Karidal varje onsdag, kl.11–12.
Bowlingen varje jämn vecka fredagar, kl. 13.
Ordf: Irène Ekdala tel. 0701-42 96 62, 0413609 38. Mail till Irène: [email protected]
Helsingborg
Parkinson Helsingborg.
Vi har valt att fortsätta ha medlemsmöten i form
av musikcaféer även under hösten och har lyckats
sätta ihop ett blandat program, som vi hoppas ska
tilltala medlemmarna.
Några av våra caféer gästas också av medlemmar
som visar upp sina hantverk. Vi bjuder på kaffe
och kaka. Vi håller till på Kurirgatan 1 i DHS:s
konferenslokal med start kl 18. Anmälan görs till
Inga-Lill Hoberg, [email protected] eller
0706-18 43 30. Välkommen!
Tisdagen den 6 oktober gästar Nilla Nilsen oss.
Nu är det dags igen för Gåsfest på Sommarsol i
Vejbystrand.
Du kan njuta av deras spa, promenera i vacker
natur, äta god mat och ha trevligt.
Boka in helgen 13–15 november och anmäl till
Inga-Lill [email protected] eller
tel. 0706-18 43 30. Välkomna!
Måndagen den 23 november bjuds vi på irländsk musik.
Måndagen den 14 december avslutar vi det sista musikcaféet för året med ett luciatåg.
Kristianstad
Torsdagen den 22 oktober på Sommarro kl. 15
(obs tiden) berättar Astrid Borg om läkemedelsbehandling för äldre och drabbade av Parkinsons
sjukdom. Läkemedelskonsult Roger Svensson medverkar med att svara på frågor tillsammans med
Astrid Borg. Kaffe serveras.
Anmälan till Eddie Olsson, tel 044-23 82 24,
mobil 0705-28 28 07 eller till Ing-Marie SchirénPetersson, tel 044-634 36, mobil 0706-26 32 60
senast fredagen den 16 oktober.
Torsdagen den 12 november kl. 14 får föreningen besök av representanter från Team Parkinson på
CSK. Lokal meddelas i nästa nummer.
Anmälan till Eddie Olsson, tel 044-23 82 24,
mobil 0705-28 28 07 senast fredagen den 6 november.
Bowlingen är i full gång på Kristianstads bowlingcenter ute på Näsby under onsdagar, ojämna
veckor. Är du intresserad, tveka inte utan kontakta
Solveig eller Jan Nilsson, tel 044-809 18 så får du
veta mer!
Landskrona
Program ej klart.
Medlemmarna är välkomna att deltaga i grannföreningarnas aktiviteter.
Lund
Lunds Parkinsonförening.
Lunds Parkinsonförening i samarbete med Neuroförbundet i Skåne och Studieförbundet Vuxenskolan.
Vi träffas var tredje onsdag kl. 14–16 på Annegården, Skansvägen 5, Lund.
7 oktober. Information av logoped Fanny Silfwerberg.
28 oktober. Information av Anna-Lena Jensen
Thörnqvist om DBS.
18 november. Styrelsen informerar om Parkinsonförbundet och boken Parkinsons sjukdom.
9 december. Gun Sjödin underhåller med julsånger. Lottförsäljning – medtag gärna en gåva!
Malmö
Höstens program för Parkinson Malmö.
Anmälan om deltagande görs till Hasse Anderberg tel. 0708-700 708, om inte annat anges.
Malmögänget hade det Toppen på Tuppen.
Höstens program inleddes med en riktig höjdare.
God mat och underhållning därtill av trubaduren
Stefan Lindhe. Totalt ett drygt 15-tal deltagare.
Speciellt tack till våra gäster från Trelleborg. Tyvärr hade Bring gjort en miss vid tidningsutdelningen så alla hade inte tillgång till höstens program.
Men vi får trösta oss med att Leif och Lena B erbjöd sig att ta hand om arrangemanget kring julavslutningen i december. Det ser vi fram emot.
Hasse Anderberg
Onsdag 21 oktober kl. 17.30. Dammfrigården,
öl och macka. Kostnad 75 kr. Ämne: samliv. Martin
Hyleborg, SSK på urologen SUS, Malmö. OBS!
Detta är höstens höjdarföreläsning. Missa den inte!
Anmälan senast 18 oktober.
Onsdag 18 november kl. 17.30. Dammfrigården, öl och macka. Kostnad 75 kr. Tänk dig att
sitta på en molntapp där uppe och veta att det blev
som du ville! Viveca Juselius Starck (från Familjens
Jurist) och Jonatan Blomqvist (kundrådgivare på
Fonus). Anmälan senast 15 november.
Onsdag 16 december kl. 17.30. Dammfrigården. Sedvanlig terminsavslutning.
Anmälan senast 12 december.
Sydöst
Ystad–Simrishamn–Sjöbo–Tomelilla–Skurup
i samverkan.
Tillsammans med samarbetspartners, Studieförbundet, Vuxenskolan, IK Vinco och Skurups Sparbank, presenterar vi träffar hösten 2015.
7 okt. Neurolog-professor-forskare Håkan Widner håller föreläsning om Parkinson-forskning där
han är en av de världsledande inom detta område.
Vinco villan, kl. 14–16.
21 okt. Musik ska byggas utav glädje! Vi får besök av musikanterna ”Vi fyra”. Sång – underhållning – roliga vitsar står på programmet. Vinco
villan, kl. 14–16.
4 nov. Ett forskningsprojekt, ”Boende och hälsa
för personer med Parkinsons sjukdom”, presenteras
av docent/forskare Mia Nilsson. Vinco villan, kl.
14–16.
18 nov. Vi får besök av reprensentanter från
Länsföreningen i Lund, som informerar om verksamheten. Vinco villan, kl. 14–16.
9 dec. Jul i Mossby kaffestuga för tionde året i
följd. Julmat/vatten/lättöl–julmust + gröt samt
kaffe och kaka. Levande musik, signerat av Jan och
Eva Kirkegaard. Vi startar upp kl. 13. (250 kr/
pers).
OBS! anmälan till ovanstående träffar gör Du till
Kjell, tel 0411-307 68, 0703-09 18 38.
Trelleborg
Parkinson Trelleborg
I samarbete med Vuxenskolan. Ingång CB Friisgatan, andra våningen.
Vi har våra möten i Vuxenskolans lokaler, och vi
börjar kl. 17.
Medlemsmöten: 7/10, 4/11 och 2/12.
7 oktober: Johannamuseet. Anmälan senast den
1 oktober till May-Lis Persson, 0410-192 27. Tiden
är kl. 14 denna gång. Samåkning. När du anmäler
dig kan du meddela om du kan köra eller om du vill
åka med någon. Inträdet är 60 kronor, och kaffet
kostar 50 kronor.
Gå gärna in på www.parkinsonforbundet.se/
skane.
Vi lägger in information där fortlöpande.
Ordförande: May-Lis Persson 0410-192 27.
Sekreterare: Gunnar Westberg 0410-201 82.
Ängelholm
Ängelholms Parkinsonförening rapporterar.
Nästa möte blir den 14 okt. kl.18 på Torgträffen
med Barbro Olhaver som vår gäst. Hon jobbar med
ungdomar på en flyktingmottagning.
Den 11 nov. kommer Jeanette Johansson och
Jörgen Johansson att gästa vårt möte.
Vår årliga julfest blir den 9 december. Det blir
alltid gemensam fika till självkostnadspris. Vi säljer
en lottring och tar tacksamt emot skänkta vinster.
Vi informerar om våra möten lördagen före i NST
under Föreningsnytt
Samarbetsnämndens gemensamhetsfest den
18 oktober, som utannonserades i förra numret är inställt p.g. av dödsfall.
Oktober 2015 – Medlemstidning för Parkinson Skåne
Avsändare och returadress: Parkinson Skåne, Annegården,
Skansvägen 5, 226 49 Lund.
Org.nr.: 846006-5637.
Kontaktpersoner i lokala föreningar
Båstad
Ordförande
Sekreterare/
Medlemsansvarig
Margareta Carlsson
[email protected]
0706-50 12 42
Hedvig Olofsson
[email protected]
0707-40 60 16
Eslöv
Ordförande
Sekreterare
Irène Ekdala
Karin Larsson
[email protected]
[email protected]
0701-42 96 62
0413-54 31 06
Helsingborg
Ordförande
Vice ordförande
Inga-Lill Hoberg
Gunilla Schwanbom
[email protected]
[email protected]
042-18 43 30
042-34 52 55
Kristianstad
Ordförande
Sekreterare
Eddie Olsson
Kerstin Sjögren Fleischer
[email protected]
[email protected]
044-23 82 24
044-12 08 64
Landskrona
Ordförande
Medlemsansvarig
Bonnie Lemansky
Ing-Britt Blixt
[email protected]
[email protected]
0736-70 20 33
0418-43 01 41
Lund
Ordförande
Monica Vikingsson
[email protected]
0707-45 39 50
Malmö
Ordförande
Vice ordförande
Hasse Anderberg
Göran Markholm
[email protected]
[email protected]
0708-700 708
0707-17 52 21
Sydöst
Ordförande
Kjell Svensson
[email protected]
0411-307 68
0703-09 18 38
Trelleborg
Ordförande
Medlemsansvarig
May-Lis Persson
Britt Nilsson
[email protected]
[email protected]
0410-192 27
0410-199 95
Ängelholm
Ordförande
Medlemsansvarig
Nils-Göran Nilsson
Rolf Fri
[email protected]
[email protected]
042-591 01
0431-262 24
NYP
Lena Ericsson
[email protected]