docInstitutionen för Vårdvetenskap och hälsa
download 
Report Transcription
Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa
Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa Titel (svensk): Familjens delaktighet – En litteraturstudie om familjecentrerad vård inom barnsjukvård. Titel (engelsk): The family’s participation - A literature review of familycentered care in pediatric care. Arbetets art: Självständigt arbete Program/kurs/kurskod/ kursbeteckning: Sjuksköterskeprogrammet, 180 högskolepoäng OM5250 Arbetets omfattning: 15 Högskolepoäng Sidantal: 21 sidor Författare: Sandra Bogeblad Lovisa Martinsson Handledare: Masuma Novak Examinator: Susann Strang ______________________________________________________________________ SAMMANFATTNING Introduktion: Familjecentrerad vård innebär en process där involvering och deltagande leder till professionellt stöd för barn och familj. Detta karaktäriseras av en relation mellan vårdpersonal och familj där båda parter tar åtar sig ansvar för barnets omvårdnad och hälsovård. För barn upplevs en separation från föräldrarna ofta som ett stort trauma, varför det är viktigt att föräldrarna är närvarande under sjukhusvistelsen. Föräldrar kan bland annat bidra med tröst och stöd till barnet. Familjecentrerad vård ger således en möjlighet för familjen att vara delaktig i barnets vård. Syfte: Att belysa hur familjer med hospitaliserade barn upplever familjecentrerad vård. Metod: Litteraturöversikt med både kvantitativa och kvalitativa vetenskapliga artiklar utan geografisk avgränsning. Resultat: Familjecentrerad vård är ett relativt nytt och outforskat begrepp. Undersökta teman har varit sjuksköterskans erfarenhet av familjecentrerad vård, upplevelser av familjecentrerad vård, familjens delaktighet. Underteman inom sjuksköterskans erfarenhet är Nyttjande av familjecentrerad vård och Sjuksköterskan och familjen. Upplevelserna är uppdelade i Familjens närhet, föräldrarollen, familjecentrerade ronder samt kulturella skillnader. Delaktigheten är fördelad till kommunikation och deltagande. Slutsats: Familjecentrerad vård är ett arbetssätt som bör implementeras i vården. Genom att öka familjens delaktighet främjas både barnets och familjens livskvalitet. Familjecentrerad vård kan förkorta vårdtiderna och främja barnets återhämtning. För att lättare kunna implementera arbetssättet i verksamheten krävs utbildning både i form av fortbildning och som en del i sjuksköterskeutbildningen. Nyckelord: Familjecentrerad vård, hospitaliserade barn, familj, upplevelse, delaktighet, bemötande. INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION .................................................................................................................... 1 INLEDNING .......................................................................................................................... 1 BAKGRUND .............................................................................................................................. 1 Definition ....................................................................................................................................................... 1 Historik ........................................................................................................................................................... 1 Familjen i vården ......................................................................................................................................................... 1 Uppkomsten av familjecentrerad vård ......................................................................................................................... 2 Därför uppstod familjecentrerad vård ......................................................................................................................... 3 Vårdpersonalens reaktioner......................................................................................................................................... 3 Sjuksköterskans roll ....................................................................................................................................... 4 Författningar och riktlinjer ............................................................................................................................. 5 Problemformulering ....................................................................................................................................... 5 SYFTE ....................................................................................................................................... 5 METOD ..................................................................................................................................... 5 LITTERATURÖVERSIKT .................................................................................................... 5 DATAINSAMLING ..................................................................................................................... 6 URVAL ..................................................................................................................................... 6 Urvalsprocess ................................................................................................................................................. 6 Artikelgranskning ........................................................................................................................................... 7 DATAANALYS .......................................................................................................................... 7 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ..................................................................................... 7 RESULTAT .............................................................................................................................. 8 SJUKSKÖTERSKANS ERFARENHET AV FAMILJECENTRERAD VÅRD ............................................ 8 Nyttjandet av familjecentrerad vård ............................................................................................................... 8 Sjuksköterskan och familjen........................................................................................................................... 8 UPPLEVELSER AV FAMILJECENTRERAD VÅRD .......................................................................... 9 Familjens närhet ............................................................................................................................................. 9 Föräldrarollen ................................................................................................................................................. 9 Familjecentrerade ronder ................................................................................................................................ 9 Kulturella skillnader ..................................................................................................................................... 10 FAMILJENS DELAKTIGHET ...................................................................................................... 10 Kommunikation ............................................................................................................................................ 10 Deltagande .................................................................................................................................................... 11 DISKUSSION ......................................................................................................................... 12 METODDISKUSSION ............................................................................................................... 12 RESULTATDISKUSSION ........................................................................................................... 13 VIDARE FORSKNING ............................................................................................................... 15 KLINISKA IMPLIKATIONER ..................................................................................................... 16 SLUTSATS ............................................................................................................................. 16 REFERENSLISTA................................................................................................................. 18 BILAGA 1 ............................................................................................................................... 22 FRIBERGS SEX STEG FÖR LITTERATURSTUDIE ......................................................................... 22 BILAGA 2 ............................................................................................................................... 23 SÖKTABELL CINAHL .............................................................................................................. 23 BILAGA 3 ............................................................................................................................... 24 SÖKTABELL PUBMED ............................................................................................................. 24 BILAGA 4 ............................................................................................................................... 25 ARTIKLAR HÄMTADE FRÅN REFERENSLISTOR ........................................................................ 25 BILAGA 5 ............................................................................................................................... 26 GRANSKNINGSPROTOKOLL .................................................................................................... 26 BILAGA 6 ............................................................................................................................... 27 ARTIKELÖVERSIKT ................................................................................................................ 27 INTRODUKTION INLEDNING Sjuksköterskeutbildningen fokuserar mycket på personcentrerad vård, vilket skall vara en självklar del av vårt arbete. Vad det inte talats ingående om är hur vården skall ske om patienten själv inte kan kommunicera. När barn vårdas inneliggande på sjukhus är det ofta en mycket traumatisk upplevelse. För barn är familjen en stor del av vardagen, varför det är viktigt att ta in familjen som en del i omvårdnaden. Föräldrar kan vara en resurs då barnet inte alltid har vare sig kunskap eller möjlighet att kommunicera sina behov och önskemål. För att som sjuksköterska kunna erbjuda bästa möjliga vård är det dessutom viktigt att förstå föräldrars upplevelser av sjukhusvistelsen. Funderingar väcktes gällande hur familjecentrerad vård kan nyttjas som en resurs i omvårdnaden genom familjens delaktighet och samarbete med personalen. Detta arbete fokuseras därför på hur familjecentrerad vård inom barnsjukvården upplevs av familjen. BAKGRUND Definition Enligt Mikkelsen och Frederiksen (2011) saknas det i litteraturen en klar definition av begreppet familjecentrerad vård. De skriver att många studier istället refererar till familjecentrerad vård som en princip eller filosofi, men att de har gemensamma huvudpelare. Genom en sammanställning av studier har de skapat följande definition av begreppet familjecentrerad vård: “Familjecentrerad vård är det professionella stödet för barnet och familjen genom en process av involvering och deltagande, styrkt av empowerment och förhandling. Familjecentrerad vård är karaktäriserad av en relation mellan vårdpersonal och familj, i vilken båda parter åtar sig delat ansvar för barnets hälsovård” (Mikkelsen & Frederiksen, 2011, s. 1159). Enligt SBU (2010) innebär begreppet empowerment “… att patienten själv formulerar sina mål och undervisningen har då som avsikt att stärka patientens självständighet och upplevelse av att känna sig ha egen makt över sitt liv och kunna göra informerade val”. Hutchfield (1999), Lewandowski (2003), Newton (2000) och Petersen, Cohen och Parsons (2004) skriver att familjecentrerad vård definieras av respekt för det hospitaliserade barnets familj men också av vetskapen att familjen är en viktig källa till expertkunskap om barnet. Detta styrks även av Irlam och Bruce (2002), Neff et al. (2003) och Webster och Johnson (1999) som menar att familjens kunskap om barnet är en viktig del i det kliniska beslutsfattandet. Historik Familjen i vården Redan från år 1888 finns det skrifter som visar att den tidens barnavdelningar på sjukhus drevs på ett sätt som tog hänsyn till barnens emotionella behov. Det var först år 1920, när infektioner blev allt vanligare på sjukhusen, som miljön ändrades och föräldrar på grund av smittrisk blev uteslutna från vården (Priddis & Shields, 2011). För barnen upplevdes separationen från föräldrarna som ett stort trauma som i många fall hade en negativ effekt på både livskvalité och återhämtning (Bowlby, 1971, 1973; Edwinson & Enskär, 2008; Priddis & Shields, 2011). Samma år ifrågasattes förändringen av Sir James Spence som hade stark tro till att spädbarn som ammades inte skulle skiljas från sina mödrar. Som åtgärd startade han därför upp den första mor- och babyavdelningen i Storbritannien (Spence, 1947). År 1940 beslutade även två kirurger på Nya Zeeland att admittera mödrar ihop med sina spädbarn, eftersom de upptäckte att barnen hanterade situationen bättre om modern var närvarande (Pickerill & Pickerill, 1946). 1 År 1958 gjordes en undersökning angående hur barnsjukvården såg ut i Storbritannien. Denna undersökning resulterade i att “The Platt Report” publicerades år 1959, vilken visade på nytillkommen evidens om spädbarns anknytning till modern (Platt, 1959). John Bowlby, en brittisk forskare inom ämnet, noterade mellan år 1969-1980 att avkommor, oavsett djurart, är programmerade att hålla sig nära en beskyddare, i detta fall föräldern. Han menade att handlingar som signalerar ett sökande efter tröst och skydd ingår i barnens överlevnadsinstinkt och är beroende av att en annan individ konsekvent tillgodoser dessa behov (Priddis & Shields, 2011). Jackson och Wigert (2013) skriver att familjer nuförtiden aktivt deltar i familjecentrerad vård för att barnet skall kunna få det känslomässiga, sociala och utvecklande stöd som det behöver. Det är inte enbart barnets sjukdom som är i fokus, utan inom familjecentrerad vård ses barnet i sin sociala situation, familj och omgivning. Detta sätt att se till barnets omgivning och det sammanhang individen lever i stämmer väl överens med det holistiska perspektiv som sjuksköterskor eftersträvar att arbeta enligt (Hedelin, Jormfeldt & Svedberg, 2009). Enligt Nationalencyklopedin (2015a) definieras holism som att man bör fokusera på helheten, men att denna helhet innefattar mer än bara de sammansatta delarna. Perspektivet innefattar således inte enbart patientens enskilda delar som kropp, själ eller egenupplevda hälsa, utan även det sociala sammanhang patienten lever i och dennes uppväxt (Birkler, 2007). Det holistiska perspektivet främjar följaktligen föräldrars delaktighet i vården, vilket tyder på att familjecentrerad vård borde möjliggöras. En del länder använder även så kallade familjecentrerade ronder där familjer får vara med i beslutsfattandet. Detta upplevs dock inte alltid som positivt av sjuksköterskor och annan vårdpersonal, då risken finns att de inte vågar prata öppet om patientens hälsotillstånd. Det finns också vårdpersonal som upplever familjecentrerade ronder som orimliga på grund av bland annat personalbrist, stor arbetsbörda och tidsbrist (Paliadelis, Cruickshank, Wainohu, Winskill, & Stevens, 2005). Andra studier visar dock på positiva effekter av familjecentrerade ronder som bland annat kortare vårdtider, förbättrad belåtenhet hos familjen och positiva upplevelser hos föräldrar av att få vara en del av det medicinska vårdteamet (Aronson, Yau, Helfaer, & Morrison, 2009; Latta, Dick, Parry, & Tamura, 2008; Muething, Kotagal, Schoettker, del Rey, & DeWitt, 2007; Rosen, Stenger, Bochkoris, Hannon, & Kwoh, 2009). Historiskt sett, men även idag, är det dock inte alltid en självklarhet att sjukhusen varken har faciliteter eller personal för att kunna erbjuda föräldrar att stanna kvar hos sitt barn. Detta trots att mycket evidens finns vad gäller reducerad vårdtid och främjad hälsa för barnen vars föräldrar kan vara närvarande under vistelsen (Taylor & O'Connor, 1989). Uppkomsten av familjecentrerad vård Familjecentrerad vård uppkom i Storbritannien år 1959, detta efter att the Platt Report publicerades och det brittiska hälsoministeriet gav ut statistik vilken visade på att familjens närvaro hos det sjuka barnet var både stärkande och hälsosamt. Förändringen från att tidigare ha exkluderat familjemedlemmar till att nu inkludera dem var inledningsvis svårt med bland annat motstånd från vårdpersonal (Callery, 1997). Under 1960- och 1970-talet introducerades, och senare även förlängdes, besökstiden på barnsjukhusen. Uppenbara och omfattande förändringar inträffade i vården efter införseln av förlängda besökstider och stor möda lades på att eliminera de negativa effekterna kring barns hospitalisering. Detta gjordes genom att huvudsakligen undvika separation mellan föräldrar och barn. Mödrarna tilläts då stanna på sjukhuset med sina barn och uppmuntrades även att spendera så mycket tid som möjligt med dem (Kristensson-Hallström, 2000). Processen att nå en familjecentrerad vård där föräldrar, 2 likt idag, förväntas att stanna på sjukhuset med sitt barn, tog närmare 30 år att genomföra (Callery & Smith, 1991). Till Sverige kom familjecentrerad vård på 1980- och 1990-talet (Jackson & Wigert, 2013). Barnsjukvården i Sverige ändrades från att ha varit helt sjukdomsfokuserad och patientinriktad till att bli mer familjecentrerad. Föräldrar erbjöds att bo med det drabbade barnet på sjukhuset, och började vid samma tidpunkt även ges möjlighet att deltaga mer aktivt i vården kring barnet, exempelvis tvättning och matning (Jackson & Wigert, 2013). Exempel på en vårdform som främjar familjens delaktighet och välbefinnande är Ronald McDonald Hus. Verksamheten finns till för att familjer ska få möjlighet att finnas nära och bo med sitt hospitaliserade barn och på så sätt undvika den traumatiska separationen. Genom detta sätt att arbeta skapas trygghet för både barn och familj och lidandet minskar. Husen består såväl av gemensamma som privata utrymmen och vistelsen är kostnadsfri. Trots att vården inte bedrivs i husen, utan på de närliggande vårdavdelningarna, är de bemannade av en sjuksköterska dygnet runt alla dagar i veckan (Ronald McDonald Barnfond, uå; Ronald McDonald House Charities, uå). För att på ett optimalt sätt kunna erbjuda och använda familjecentrerad vård krävs det att familjerna kan vara i närheten under större delen av vistelsen. Tyvärr är detta inte en självklarhet i hela världen och en vanlig anledning är att hushållets ekonomi inte håller för föräldrarnas arbetsfrånvaro (Franck, Gay, & Rubin, 2013). I Sverige främjas däremot familjens närvaro, i samband med att barn blir hospitaliserade, av de internationella regler och konventioner som finns. I dessa står att barn, oavsett ålder, har rätt att ha en förälder eller annan närstående hos sig under sin tid på sjukhus (NOBAB, 2004). Detta kan möjliggöras med hjälp av den svenska sjukförsäkringen som ger rätt till ekonomisk ersättning för föräldrar när arbetsinkomst uteblir på grund av att barnet blir hospitaliserat (Jackson & Wigert, 2013). Därför uppstod familjecentrerad vård Familjecentrerad vård uppstod som en åtgärd för att motverka barnens traumatiska upplevelser av att bli hospitaliserade. Genom att ge familjer möjlighet att vara nära sitt sjuka barn kunde trygghet skapas för barnet, medan lidandet lindrades. Priddis och Shields (2011) skriver också om de två männen Burlingham och Freud som under andra världskriget arbetade med barn vars föräldrar inte kunde ta hand om dem. De upplevde att många av dessa barn var svåra att nå fram till, men upptäckte också motsatsen hos de barn som hade sina mödrar hos sig. Dessa barn kunde trots fysiska trauman uppvisa en stabil mentalitet, vilket barnen utan närvarande föräldrar inte klarade av. Detta styrktes även av amerikanska David M. Levy, som i sin studie kunde se att barn som genomgått kirurgiska ingrepp upplevde mindre emotionellt trauma om modern fanns vid barnets sida, jämfört med om hon inte var det (Priddis & Shields, 2011). Vårdpersonalens reaktioner Sjuksköterskans reaktioner och upplevelser vad gällde föräldrars närvaro under sjukhusvistelsen varierade kraftigt innan the Platt Report publicerades. En del sjuksköterskor var tillfreds med att föräldrar stannade hos sitt barn, medan andra var fientliga mot idén då de trodde det kunde skada både barnet och relationen mellan sköterska och patient. Trots detta finns studier, redan från år 1955, som visar att det föreligger ett behov av förbättring gällande barnens bedrövelse vid separation från sina föräldrar. Dessa studier bidrog således till en önskan om förändring, även om kunskap saknades kring hur detta skulle ske (Priddis & Shields, 2011). 3 Gällande föräldrarnas närvaro hade även läkare stränga åsikter. Innan the Platt Report publicerades troddes närvaron förhindra barnens återhämtning, en åsikt som tio år senare var raka motsatsen, då läkarna strängeligen rekommenderade de anhörigas medverkan (Nethercott, 1993; Priddis & Shields, 2011). Nuförtiden håller sjuksköterskor överlag med om att föräldrar bör vara involverade i sitt barns omvårdnad, men upplever en kunskapsbrist kring begreppet familjecentrerad vård och tycker det svårt att på ett systematiskt sätt inkludera dem i omvårdnadsarbetet (Shields, Pratt, Davis, & Hunter, 2007). Enligt Priddis och Shields (2011) härstammar konflikter mellan parterna ofta från en brist på förståelse och samarbete, men även från att föräldrars roll i omvårdnadsarbetet blir oklar. Därmed finns det en överhängande risk att föräldrar upplever att de förväntas deltaga mer i vården än de känner att de klarar av (Shields et al., 2007). Risken för detta kan minskas genom tydlig kommunikation och en förståelse för vad föräldrarnas uppgift på avdelningen är. Studier har visat att förälderns funktion på sjukhus är att lugna barnet och lära det hantera ångestfyllda och stressiga situationer, således inte att avlasta sjuksköterskans fysiska eller medicinska uppgifter. Framkommer det i samtal att det endast är tröst och stöd som förväntas av föräldrar finns därför ingen anledning för någon av parterna att känna sig hotade, vilket leder till att barnet får en bättre omvårdnad (Priddis & Shields, 2011). Sjuksköterskans roll I sjuksköterskans omvårdnadsarbete är det holistiska perspektivet en viktig grund (Hedelin et al., 2009). En viktig del är att se patienten som en individ och inte som en sjukdom som skall behandlas. Centrala begrepp inom omvårdnaden är delaktighet, trygghet och välbefinnande. Inom familjecentrerad vård är delaktighet ett begrepp som är baserat på samarbete mellan familjemedlemmar, patient och vårdpersonal. För att detta samspel skall fungera krävs att alla parter är delaktiga i vård och omsorg, vilket möjliggörs genom ett öppet klimat med utrymme för diskussioner. Ytterligare sätt att förbättra förutsättningarna för familjers deltagande är att ge adekvat och individanpassad information, vilket ökar förståelsen (Enskär & Golsäter, 2009). Både delaktighet och trygghet kan främjas genom att sjuksköterskan har en god kommunikation med såväl vårdpersonal som familj och är lyhörd för önskemål. Trygghet är således en viktig del inom vården, speciellt när barn är inblandade. För att kunna skapa en bra och fungerade relation krävs att patienten och de anhöriga känner sig säkra på sjukhuset. En aspekt som kan förhöja känslan av trygghet är att personalen upplevs som kompetent och kunnig inom området. Detta är något som skall garanteras av Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659), vilken skriver att legitimation endast utfärdas efter avlagd examen och på så sätt hindrar outbildad personal från att utöva vissa arbetsuppgifter. Framförallt är det också viktigt för sjuksköterskan att finnas lättillgänglig, oavsett om det gäller frågor eller allvarligare händelser. Sjuksköterskans mest centrala arbetsuppgifter är bland annat att lindra lidande och främja välbefinnande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Birkler (2007) definierar hälsa som välbefinnande och att välbefinnande är frånvaro av sjukdom. Han antyder även att välbefinnande och livskvalité kan kopplas väl ihop genom att välbefinnande fungerar som en måttstock för livskvalitén. För att värna om patienters och anhörigas välbefinnande är det också viktigt att försöka tillgodose deras behov och att vi visar ett intresse för dem (Birkler, 2007). Ett sätt för sjuksköterskan att hjälpa patienten att nå välbefinnande är att använda det salutogena synsättet, således att se till och fokusera på det friska. Genom detta sätt att arbeta 4 kan välbefinnande uppnås även om patienten drabbas av sjukdom. Sjuksköterskans uppgift är då att undersöka och hjälpa patienten att identifiera mål, resurser och eventuella behov av stöttning för att återfå livskvalitén (Elgán & Fridlund, 2014). Författningar och riktlinjer Dessvärre finns det inga författningar eller riktlinjer som specifikt behandlar familjecentrerad vård, men trots detta kan man genom andra författningar få stöd för arbetssättet. ICN:s etiska kod skriver bland annat om sjuksköterskans ansvar vad gäller att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom, men framförallt att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Det är ett otroligt trauma för barn att bli lämnade ensamma i en främmande sjukhusmiljö. Genom föräldrars närvaro kan barnens lidande lindras och ett förebyggande arbete för att barnen inte skall utsättas för onödig stress ske. Även i Patientlagens (SFS 2014:821) tredje kapitel kan man hitta stöd för att föräldrar borde medverka i barnens vård. Där står det att relevant information gällande hälsa, sjukdomsförlopp och eftervård skall ges till patienten, men att i de fall då patienten är ett barn skall även vårdnadshavarna få information. Detta sätt att arbeta kräver att föräldrar eller vårdnadshavare är delaktiga i omvårdnadsprocessen, vilket är kärnan av familjecentrerad vård. Informationen skall enligt lagen också individanpassas för att barnet skall ha största möjlighet till förståelse (SFS 2014:821). Problemformulering Ofta upplevs familjecentrerad vård som något som är svårt att implementera i vården. Det finns inte heller en klar definition av vad familjecentrerad vård innebär, utan endast enstaka riktlinjer och principer finns dokumenterade. Bristen på definition kan leda till osäkerhet hos sjuksköterskor och vården riskerar att bli inkonsekvent. Detta kan resultera i att alla inte erbjuds samma möjlighet till familjecentrerad vård. Genom att undersöka vad familjer anser om familjecentrerad vård kan både begrepp och arbetsrutiner utvecklas till det bättre. För att utvecklingen skall gå åt rätt håll krävs en förståelse för familjers upplevelser. Viss risk finns att personal tar för givet att de anhöriga vill vara involverade, vilket inte alltid behöver vara fallet. Det är därför viktigt att undersöka vad familjer önskar vara delaktiga i och vad de vill lämna åt vårdpersonalen. Genom tydliga roller kan man skapa kvalité och fortsätta utveckla familjecentrerad vård till det bättre. SYFTE Syftet är att belysa hur familjer med hospitaliserade barn upplever familjecentrerad vård. METOD LITTERATURÖVERSIKT Aktuellt examensarbete baserades på en allmän litteraturöversikt. En översikt gjordes för att få mer kunskap om den redan befintliga forskningen inom området och på så sätt bilda en bredare bild av familjers upplevelser av familjecentrerad vård. Valet av metod grundades i en vilja att få en så bred kunskap som möjligt inom området. För att uppnå detta valdes att göra en litteraturöversikt vilket innebär att man skapar en översikt över den dokumenterade kunskapen inom ett omvårdnadsrelaterat område (Friberg, 2012; Segesten, 2012). Översikten skedde genom en granskning av artiklar och annan relevant litteratur. Nationalencyklopedins (2015b) definition av översikt innebär en “framställning som ger huvuddragen inom visst ämnesområde”, vilket står i samklang med innebörden av en litteraturöversikt. Metoden valdes även då den tillåter granskning av både kvalitativ och kvantitativ data, vilket har använts i detta arbete. Metoden användes också för att träna upp ett strukturerat arbetssätt genom att kritiskt välja ut och analysera redan publicerad data (Friberg, 2012; Segesten, 2012). Detta sätt att arbeta leder ofta till kunskap som kan påverka det praktiska vårdarbetet, 5 vilket upplevdes som relevant (Segesten, 2012). För att litteraturöversikten skulle bli så välgjord som möjligt, utan att någonting förbisågs, arbetade vi utifrån Fribergs sex steg för litteraturstudie, se bilaga 1 (Friberg, 2012). DATAINSAMLING Litteratursökningar i databaserna CINAHL och Pubmed genomfördes för att finna artiklar som svarade på arbetets syfte, se bilaga 2 och 3. Databaserna valdes noggrant ut efter sökinriktning, detta eftersom ingen databas är övergripande (Friberg, 2012). För att få en heltäckande bild av arbetets område valdes dessa två databaser ut för att komplettera varandra då de täcker det vetenskapliga området från olika vinklar. Databasen Scopus användes för att få en överblick över antalet gånger de valda artiklarna blivit citerade. För att få en större andel relevanta träffar och undvika att begränsa sökningen användes engelska sökord, men även CINAHL headings och svensk MeSH-termer. Ett huvudämne gällande familjens delaktighet i barnsjukvården valdes initialt. Efter detta genomfördes en övergripande litteratursökning för att undersöka det tillgängliga materialet inom området. Begreppet familjecentrerad vård kunde snabbt urskiljas och användes i fortsatta sökningar. Även hospitaliserade barn blev ett begrepp som söktes på för att begränsa området. Efter att den övergripande litteratursökningen genomförts formulerades syftet varefter ytterligare, och mer specifika, litteratursökningar utfördes. URVAL Urvalsprocess Begreppet familjecentrerad vård användes i litteratursökningen för att finna artiklar som behandlade arbetets huvudområde. Likaså användes söktermen hospitaliserade barn för att begränsa sökningen till ett enskilt område. Det senare användes för att utesluta de barn som vårdas i hemmen och därmed inte är inneliggande på sjukhus. Via CINAHL headings översattes begreppen ovan till family centered care och child, hospitalized. Övriga inklusionskriterier som användes i denna litteraturöversikt var att barnen skulle vara 0-18 år, inneliggande minst ett dygn, artiklarna skulle vara skrivna på engelska, svenska, norska eller danska, finnas tillgängliga i fulltext genom Göteborgs universitetsbibliotek och publicerade mellan år 2000 och 2015. Dessa årtal valdes för att inte begränsa antalet träffar för mycket. Eftersom begreppet är relativt nytt önskades också en möjlighet att granska tidsperspektivet. Endast studier skrivna på engelska hittades. I CINAHL avgränsades sökningen genom tillgängligt abstrakt, peer-reviewed och research article. Viljan att undersöka hur familjecentrerad vård använts runtom i världen samt en önskan att se familjecentrerad vård ur ett brett perspektiv ledde till att ingen geografisk begränsning användes i sökningen. Sökningarna gav varierat med träffar, ofta ganska få, vilket kan tyda på att familjecentrerad vård fortfarande är ett relativt outforskat område. Artiklarna som hittades sållades först ut vid läsning av dess titlar. För de artiklar med till synes relevanta titlar lästes abstrakten igenom för att kunna göra en bedömning om artiklarna svarade på detta arbetets syfte eller ej. De artiklar som inte svarade på syftet uteslöts och nästa steg i urvalet påbörjades, att läsa igenom artiklarna. Även här fick några studier sållas bort på grund av att de inte berörde arbetets syfte. Tre artiklar hittades genom referenslistor där originalstudien inte svarade på arbetets syfte, se bilaga 4. 6 Artikelgranskning De femton artiklar som fanns kvar efter sållningen granskades för att se om de höll måttet att vara med i litteraturöversikten. För att granska artiklarna användes ett modifierat granskningsprotokoll, se bilaga 5. Enligt Willman, Stoltz, och Bahtsevani (2011) kan en egen granskningsmall utarbetas, men den bör modifieras för att lämpa sig till varje enskilt arbete. De poängterar även att det är viktigt att fokusera på det som är betydande och relevant att undersöka i det specifika arbetet. Rekommendation ges på en poäng för positivt svar och noll poäng för negativt svar, vilket även användes i granskningsprotokollet. Poängen räknades sedan samman och omvandlades till procent, se bilaga 5. För att ytterligare bedöma artiklarna och dess kvalité användes databasen Scopus för att se hur välciterade artiklarna var. Stor skillnad i antal citeringar syntes, ingen studie uteslöts dock vid litet antal citeringar då den tidigare genomgångna granskningen varit bra. En sammanställning över samtliga valda artiklar kan ses i bilaga 6. Granskningen av artiklarna resulterade i ett flertal frågeställningar och diskussionsfrågor som sedan försökte besvaras. Frågeställningarna var: Varför uppstod familjecentrerad vård? När kom familjecentrerad vård till Sverige respektive andra länder? Hur används familjecentrerad vård inom sjukvården? Hur upplevs familjecentrerad vård hos de familjer där barnet är hospitaliserat? Finns det skillnader i upplevelser av familjecentrerad vård beroende på kultur? Är familjerna delaktiga på det sätt som de önskar? DATAANALYS Vid första sökningen hittades 27 till synes relevanta artiklar i CINAHL och tretton i Pubmed. Ur dessa valdes tolv artiklar från Australien, Danmark, Kanada, Pakistan, Storbritannien, Sverige och USA ut efter granskning. Tre artiklar hittades även genom andra studiers referenslistor, se bilaga 4. De femton valda artiklarna lästes efter granskningen igenom flera gånger för att ge en övergripande bild av ämnet. En gemensam grund kunde tidigt urskiljas trots att artiklarna studerade olika företeelser. Då de valda studierna belyste olika aspekter av begreppet och familjers upplevelser kunde flera underrubriker tas fram. Information från studierna sammanställdes gällande hur familjecentrerad vård definieras, detta för att bringa en uppfattning kring begreppets innebörd. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN Arbetets artiklar har inte alla varit etiskt granskade, även om drygt en tredjedel varit det. Tre studier var litteraturöversikter där etiska granskningar inte nämndes, medan en artikel hade ansökt om granskning men blivit nekad detta på grund av att det inte ansågs vara forskningsförsök på människor (Franck et al., 2013). Trots att målet var att så många artiklar som möjligt skulle vara etiskt granskade, ansågs den vetenskapliga kvalitén på artiklarna vara viktigare. I de fall studien klarade granskningen, även utan att ha varit etiskt kontrollerad, togs beslutet att behålla artikeln. Enligt Etikprövningsnämnderna (2015) står det även att studier som skall genomgå etisk granskning bland annat skall behandla känsliga personuppgifter alternativt leda till fysisk eller psykisk påverkan på forskningsdeltagarna, vilket dessa inte gör. Majoriteten av artiklarna granskade i detta arbete har inte upplevts ha ett behov av att vara etiskt granskade då de antingen varit litteraturöversikter eller endast tillfrågat deltagarna hur de upplevde den redan befintliga vården, snarare än att ha deltagit i ett forskningsförsök. 7 RESULTAT Familjecentrerad vård är ett nytt och relativt outforskat begrepp. De huvudteman som beskrivs nedan är relaterade till de frågeställningar som funnits under arbetet. De undersökta teman är således Sjuksköterskans erfarenhet av familjecentrerad vård, Upplevelser av familjecentrerad vård, Familjens delaktighet. Underteman som hittats har varit relaterade till sjuksköterskans erfarenhet, upplevelser av familjecentrerad vård och familjens delaktighet. Teman inom sjuksköterskans erfarenhet är Nyttjande av familjecentrerad vård och Sjuksköterskan och familjen. Upplevelser är uppdelade i Familjens närhet, Föräldrarollen, Familjecentrerade ronder samt Kulturella skillnader, medan familjens delaktighet är fördelad till Kommunikation och Deltagande. SJUKSKÖTERSKANS ERFARENHET AV FAMILJECENTRERAD VÅRD Nyttjandet av familjecentrerad vård Enligt Petersen et al. (2004) upplevde sjuksköterskor att familjecentrerad vård var en viktig del av omvårdnaden. Bland annat såg man att sjuksköterskor som varit i yrket tio år eller färre ansåg det viktigare att tillämpa familjecentrerad vård än de sjuksköterskor som arbetat längre än så. Studien visade att det som sköterskorna värderade som mest nödvändigt inom familjecentrerad vård var att erkänna varje familjs individualitet, dela information samt att erbjuda känslomässigt och finansiellt stöd. Sjuksköterskorna upplevde att detta var en del av deras nuvarande arbete, men att de inte till fullo delade med sig av information. Enligt studien förstod sjuksköterskorna vikten av att använda familjecentrerad vård, men upplevde det svårt att implementera i praktiken. Anledningen uppgavs vara organisationens struktur och att emotionellt stöd för personalen saknades (Petersen et al., 2004). Stuart och Melling (2014) såg i deras studie att det mestadels var mödrar som stannade med de hospitaliserade barnen. Fäderna var oftast hemma, tog hand om eventuella syskon och fortsatte att arbeta under barnets sjukhusvistelse. Studien visade även att mindre än 25 procent av föräldrarna hade kunskap om vad familjecentrerad vård innebar medan alla deltagande sjuksköterskor kunde definiera begreppet. Sjuksköterskor och föräldrar var osäkra på vilka uppgifter som förväntades skötas av vårdpersonal respektive föräldrar och ansåg därför att detta behövde lyftas och diskuteras. Aktiviteter i dagliga livet (ADL) var dock båda parter överens om och förväntade sig att föräldrarna skulle göra. Sjuksköterskeuppgifter var föräldrarna mer tveksamma till att utföra, även om det fanns tre sysslor där föräldrar och övrig familj kunde tänka sig att assistera: vid oral medicinering, mätning av vätskebalans samt att distrahera barnet under smärtsamma ingrepp (Stuart & Melling, 2014). Sjuksköterskan och familjen En av studierna granskade hur personal och familjer upplevde familjecentrerad vård (Neal, Frost, Kuhn, Green, Gance-Cleveland & Kersten, 2007). Åsikterna skiftade en del och överlag hade familjerna en positivare syn än personalen. En negativ aspekt som familjerna lyfte, men som sjuksköterskorna inte upplevde som något problem, var kontinuiteten. Familjerna upplevde att det konstanta bytet av personal ledde till oro, vilket gjorde det svårt att skapa bra relationer. Familjerna hade istället önskat ha samma sjuksköterska flera dagar i sträck (Neal et al., 2007). Problematiken kring kontinuiteten är dock inte ett problem knutet till just familjecentrerad vård, utan finns inom all hälso- och sjukvård. Neal et al. (2007) skrev även att familjernas uppfattningar gällande smärtbedömningar skiljde sig från sjuksköterskornas. Sjuksköterskorna uppgav att smärtbedömning var en konstant del av arbetet som gjordes regelbundet. En fjärdedel av familjerna upplevde dock att de inte erbjöds utrymme att påverka sjuksköterskornas bedömning, varför föräldrarna upplevde att barnen riskerade att få otillräcklig smärtlindring (Neal et al., 2007). 8 UPPLEVELSER AV FAMILJECENTRERAD VÅRD När barn blir inneliggande på sjukhus utsätts föräldrar för mycket stress. Rädsla, skuld, ångest och oro kan upplevas, liksom känslan av att inte ha kontroll och självbestämmande (Kristensson-Hallström, 2000). Familjer kan även tvingas göra uppoffringar under barnets hospitalisering, exempelvis ändra livsstil, daglig rytm och få minskat personligt utrymme (Dudley & Carr, 2004). Sjuksköterskans roll är då att lindra lidandet och hjälpa både patient och familj att återfå välbefinnande och trygghet (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Familjens närhet Franck et al. (2013) studerade hur en vistelse på Ronald McDonald Hus kunde påverka en familjs sjukhusupplevelse. Deras studie visade att familjer upplevde det mycket positivt att kunna vara nära sitt sjuka barn. De upplevde också att närheten förbättrade barnets återhämtning och att detta ledde till kortare vårdtider. En del familjer menade även att möjligheten att bo på Ronald McDonald Hus avhjälpte många stressmoment som bland annat ekonomiska bekymmer, känsla av att inte hinna med sina andra barn och att stor möjlighet till emotionellt stöd fanns tillgängligt på plats. Familjerna ansåg också att möjligheten till att vara nära barnet gav dem bättre förutsättningar för att kunna vara delaktiga i barnets vård, men även till att trösta och skapa trygghet för sitt barn (Franck et al., 2013). Föräldrarollen Föräldrars val att stanna på sjukhuset kan enligt Dudley och Carr (2004) bero på olika anledningar såsom kärlek, förespråkande, ansvar, beskyddande, oro och vilja att vara involverad i sitt barns vård. Hur mycket föräldrarna klarade av att hantera karakteriserades av föräldrarnas förmåga att ta hand om sig själva, känna hopp, uthärda tillvaron och kunna ha en positiv fasad framför barnen. Alla föräldrar upplevde dock svackor i form av stress, oro och ilska kombinerad med osäkerhet och bristande kontroll under sjukhusvistelsen. En mamma i studien gav exempel på hur känslan av bristande kontroll kunde lindras. Genom att personalen visade henne var saker som exempelvis rena lakan och juice fanns kunde hon på egen hand hjälpa sin son och därmed känna att hon var delaktig i hans omvårdnad (Dudley & Carr, 2004). Familjecentrerade ronder Familjecentrerade ronder är ett arbetssätt som kan användas inom familjecentrerad vård. Ladak, Premji, Amanullah, Haque, Ajani och Siddiqui (2013) skrev i sin studie att de familjer som deltog i familjecentrerade ronder uttryckte att de kände större delaktighet i diskussioner och beslutsfattandet gällande barnets vård. En del föräldrar upplevde också att deras närvaro gjorde att barnet kände sig lugnt och tryggt, vilket borde förespråka implementering av familjecentrerade ronder. En viktig anledning till användning av arbetssättet menade Ladak et al. (2013) var att föräldrarna fick möjlighet att identifiera och rapportera fel i dokumentationen. De kunde också fylla i luckor i patienthistorian, vilket kunde påverka olika omvårdnadsåtgärder. Studien visade också att längden på sjukhusvistelsen blev signifikant kortare om familjecentrerade ronder användes, men att längden på ronderna förblev oförändrad oberoende om föräldrar medverkade eller ej. Även Seltz, Zimmer, Ochoa-Nunez, Rustici, Bryant och Fox (2011) presenterade en studie om familjecentrerade ronder. Denna visade att föräldrar ofta önskade få information om struktur och syfte med familjecentrerade ronder innan dessa skedde för att kunna förbereda sig. Studien visade också att föräldrarna gärna ville bli tillfrågade gällande om andra familjemedlemmar skulle vara medverkande på ronden. Detta på grund av att familjer kunde 9 se olika ut och inte alltid önskade att alla i deras närhet skulle ta del av informationen. En del föräldrar önskade även att ronden inte skulle hållas inne hos barnet för att på så sätt minska risken att göra barnet upprört. Kulturella skillnader Studien av Franck et al. (2013) visade att det fanns kulturella skillnader vad gällde hur familjecentrerad vård upplevdes. De redovisade att familjer som självidentifierade sig som latinamerikaner upplevde starkare att deras närvaro förkortade vistelsen på Ronald McDonald Hus, jämfört med de deltagare som identifierade sig som kaukasiska eller från annat ursprung. Vad som också kunde ses i studien var att familjer med latinamerikanskt ursprung med större sannolikhet höll ihop och spenderade tiden under vistelsen tillsammans som en familj (Franck et al., 2013). FAMILJENS DELAKTIGHET Kommunikation Tiden på sjukhus kan underlättas om sjukvårdpersonal är medvetna om hur de handlar och vad de vill förmedla till familjen. Att lyssna på föräldrar och barn innan vården planeras är viktigt, likaså innan andra beslut fattas, för att på så sätt kunna öka familjens upplevelse av delaktighet och trygghet. Kristensson-Hallström (2000) poängterade vikten av att lyssna och lära av föräldrar och deras kunskap innan man informerar om något. Ofta hände det att sjukvårdspersonal trodde att föräldrar kunde och förstod mer än vad de gjorde, och detta i samband med om de inte vågade be personalen att förtydliga, kunde leda till onödig osäkerhet hos föräldrar och övrig familj (Kristensson-Hallström, 2000). Studien av Neal et al. (2007) tog också upp hur samarbetet mellan parterna upplevdes. Överlag rapporterade båda parterna att kommunikationen fungerade väl, men oro uttrycktes vad gällde bemötandet av fäderna, vilka upplevdes bli åsidosatta. Trots att kommunikationen i sig fungerade bra rapporterade ungefär hälften av både föräldrar och personal att privata utrymmen saknades, vilket påverkade hur information delades mellan parterna. Slutligen uttrycktes också en oro om att de olika teammedlemmarnas roller, inklusive föräldrarnas, var oklara för föräldrarna, vilket måste förbättras för att kunna främja delaktigheten (Neal et al., 2007). Både Holm, Patterson och Gurney (2003) och Seltz et al. (2011) nämner dessutom att bruket av fackspråk, yrkesspecifika ord, kan vara ett hinder för kommunikationen. Likaså kan ett annat modersmål påverka hur väl information kan utbytas, vilket sköterskan måste vara vaksam gentemot (Seltz et al., 2011). En stor risk vid familjecentrerade ronder var just kommunikationssvårigheter. Det kunde röra sig om att man inte förstod det talade språket eller att facktermer användes av personalen. För familjer där språkbarriärer fanns upplevdes detta som besvärligt. Seltz et al. (2011) skrev att många föräldrar upplevde att de inte ville efterfråga en tolk eftersom detta upplevdes som genant. En del föräldrar upplevde också att en sådan förfrågan sågs som en börda för de redan belastade sjuksköterskorna och valde därför att vara tysta. Seltz et al. (2011) skrev vidare att föräldrar vid familjecentrerade ronder föredrog närvarande tolkar, jämfört med telefontolkar, eftersom stort fokus hamnade på telefonen. Giambra, Sabourin, Broome, och Buelow (2014) tog även de upp vikten av kommunikation mellan föräldrar och sjuksköterskor. I studien såg de att föräldrar uttryckte extrem frustation när deras kunskap inte togs emot av sjuksköterskorna. Föräldrarna uppskattade de sjuksköterskor som frågade efter deras kunskap och erfarenheter. För att en god 10 kommunikation mellan förälder och sjuksköterska skulle uppstå krävdes förståelse för sin egen kunskap såväl som respekt för den andra partens vetskap. Genom kommunikation med sjuksköterskan ville föräldern se till att deras barn fick en säker, trygg, lämplig och korrekt vård (Giambra et al., 2014). Deltagande Romaniuk, O'Mara och Akhtar-Danesh (2014) gjorde en studie för att jämföra vad föräldrar ansåg sig göra och vad de faktiskt önskade göra inom barnets omvårdnad. Resultatet visade en signifikant skillnad vad gällde deltagandet. De vanligast utförda aktiviteterna var att spendera tid och umgås med barnet samt att trösta barnet då det var upprört, ej relaterat till smärta. Dessa aktiviteter var också mest rapporterade som önskade. Utöver det rapporterade drygt 90 procent att de även önskat trösta barnet vid smärtsamma tillfällen, även om endast 70 procent av föräldrarna verkligen gjorde detta. Vad gällde ADL fanns fyra tydliga aktiviteter som rapporterades som både önskade och utförda. Dessa var att hjälpa med elimination, hjälpa till sömns, hjälpa med maten samt byta kläder. Från studien framgick det även att det var vanligt att föräldrarna önskade hjälpa till med barnets medicinering, men att de inte gjorde det. Vanligast rapporterat som önskade men inte utförda aktiviteter var att förespråka sitt barn och på så sätt försöka påverka vården. Överlag uppgav majoriteten av föräldrarna att de ville öka sitt deltagande i vården. Studien nämnde också att föräldrar som tog på sig eller övergav omvårdnadsaktiviteter, baserat på vad de trodde förväntades av dem, löpte större risk för att uppleva deltagandet i omvårdnaden som en stressig förpliktelse, snarare än att man hade en stödjande föräldraroll (Romaniuk et al., 2014). Detta motsäger de tidigare nämnda rekommendationerna, att föräldrars roll endast skall vara att finnas till stöd, trösta sitt barn och inge trygghet, inte göra sjuksköterskans arbetsuppgifter (Priddis & Shields, 2011). Kristensson-Hallström (2000) skrev även att det ofta togs förgivet att föräldrar skulle ta initiativ till vad de ville deltaga i. Hon poängterade också att det är viktigt att komma ihåg att det som är rätt för en förälder kan vara fel för en annan. För mycket ansvar i en okänd miljö kan för föräldrar upplevas stressfullt och på så sätt göra mer skada än nytta. Genom att individualisera och familjeanpassa vården kan alla föräldrar känna sig säkra och trygga med deltagandet i sitt barns sjukhusvård (Kristensson-Hallström, 2000). Enligt Holm et al. (2003) är det däremot vanligt att föräldrar tar på sig en roll som förespråkare när barnet är i behov av sjukvård. De beskrev förespråkande som ett övergripande sätt för föräldrar att deltaga i sitt barns sjukvård. Föräldrarna pratade och agerade för att deras barn skulle få rätt diagnos och behandling. Skillnaden mellan föräldrars kunskap om medicinska termer gjorde att de hade olika lätt att tala för sitt barn, vilket idag är en förväntad roll av en förälder. En mamma i studien beskrev just detta och vikten av att som vårdpersonal uttryckligen berätta för föräldrar att de är en del i det medicinska teamet, samt vilken roll de som föräldrar kommer att ha och vad rollen innebär. Att få hjälp av sjuksköterskor och annan medicinsk personal för att aktivt kunna deltaga i sitt barns medicinska vård sågs som viktigt. Förslag på hur vårdpersonal kunde få föräldrar att lättare hitta sina roller i sjukvårdteamet var att först och främst definiera dem som en del av teamet. Efter det uppmuntrades de att lära sig de delar av omvårdnaden de önskade deltaga i, samt föra dokumentation i exempelvis anteckningsblock över barnets tillstånd. Föräldrarna kunde också få uppmuntring och stöttning i att fungera som deras barns förespråkare, men likväl i att våga säga nej och sätta gränser för behandlingar och möten med vårdpersonal. Likaså befinner sig föräldrar till inneliggande barn i en ny miljö där det kan vara svårt att 11 finna sin roll. Det är således viktigt att som vårdpersonal finnas till och tydliggöra förälderns roll inom vårdteamet. På så sätt ökar delaktigheten och förälderns upplevda stress och oro kan minskas (Holm et al., 2003). DISKUSSION METODDISKUSSION Initialt var arbetets syfte mer diagnosspecificerat. Intresset låg då i att studera upplevelsen hos anhöriga till cancersjuka barn. Efter ett antal sökningar med få eller oftast inga träffar, valdes att utöka syftet till att studera anhörigas upplevelser av att ha ett hospitaliserat barn, oavsett bakomliggande sjukdom. Under litteratursökningarna påträffades begreppet familjecentrerad vård, ett begrepp som har upplevts ligga i skuggan av personcentrerad vård. Ute i kliniken, men även under sjuksköterskeutbildningen har det varit ett begrepp som det talats ytterst lite om. Eftersom området upplevdes som nytt väcktes intresset att ta reda på mer och arbetets slutgiltiga syfte skapades. Arbetet baserades därför på en litteraturöversikt som ger en möjlighet att utöka kunskapen kring ett område genom att undersöka vad andra forskare skrivit. Genom att arbeta utifrån denna metod kunde både kvalitativa och kvantitativa studier användas. Detta valdes för att undvika att begränsa sökningen till det ena eller andra, utan erbjöd ett större perspektiv. Till en början experimenterades det med olika sökord, vilket gjorde att lämpligare söktermer kunde hittas som i sin tur ledde till bättre och mer relevanta träffar för arbetets syfte. Det var svårt att hitta artiklar som berörde hur familjecentrerad vård upplevdes av anhöriga. Istället resulterade sökningarna i många artiklar som behandlade konceptets innebörd eller granskade av begreppets utveckling. Majoriteten av artiklarna som initialt uppkom berörde begreppet familjecentrerad vård, men inte inom barnsjukvården. Litteratursökningarna resulterade även i relativt få träffar, vilket ledde till funderingar kring hur utforskat området är. I litteratursökningen valdes till en början tidsintervall om fem år. Efter flera sökningar med få träffar valdes att göra en sökning från år 2000 och framåt. Detta för att finna fler studier som berörde upplevelsen av familjecentrerad vård och för att få en bredare bild av ämnet. För att fortfarande ha större andelen av artiklarna i arbetet knutna till ny forskning valdes att endast göra en sökning med begränsningen år 2000-2015. I efterhand har tankar gått kring hur, eller om, arbetet hade förändrats ifall fler sökningar med begränsning på femton år hade genomförts. Kanske hade ett bredare resultat kunnat nås, eller också hade resultatet eventuellt kunnat påverkas negativt om äldre forskning hade inkluderats. I sökningen av artiklar gjordes begränsningar på exempelvis åldern 0-18 år samt att studierna skulle behandla människor. Genom dessa begränsningar kunde artiklar som berörde detta arbetets syfte påträffas och en inriktning mot barnsjukvården uppstod. I sökningen och urvalsprocessen observerades att ordet familj innebar olika i studierna. Valet gjordes dock att inte göra någon begränsning gällande om familjen skulle innefatta föräldrar, vårdnadshavare eller andra anhöriga. Majoriteten av studierna innefattade dock enbart föräldrar och uteslöt övriga familjemedlemmar, vilket kan ha påverkat resultatet. Även peer-reviewed användes som begränsning, detta för att öka artiklarnas trovärdighet. Ett brett geografiskt perspektiv önskades också, varför valet gjordes att inte använda en geografisk begränsning. Sökningarna resulterade således i artiklar från Amerika, Asien och Europa, medan artiklar från Afrika saknades. 12 Valet gjordes att söka i flera olika databaser. Litteratursökningar i CINAHL och Pubmed genomfördes då de undersöker olika perspektiv, omvårdnad och medicin. Även databasen Scopus användes, dock för ett annat ändamål. Denna databas användes för att undersöka hur välciterade studierna var. Emellertid väcktes funderingar kring att hur citerad en artikel är inte behöver säga allt. Det kan exempelvis bero på när artikeln publicerades och hur pass nytt och specifikt det studerade ämnet är. Antal citeringar kan ändå ge en bild över om andra forskare upplever studien värdefull och relevant för området. I litteraturöversikten valdes ett par artiklar med endast få citeringar, mycket på grund av att området i sig ännu är relativt nytt och outforskat. Några artiklar var dessutom nischade, vilket gjorde att antalet citeringar sjönk, då andra forskare inte berört samma ämne. Vid enstaka tillfällen hittades artiklar som skulle ha kunnat motsvara arbetets syfte, men som fick väljas bort på grund av att artiklarna inte gick att finna i fulltext via Göteborgs universitetsbibliotek. Hur detta kan ha påverkat resultatet förblir oklart. Artiklarna som granskats har även varit skrivna på engelska, medan vårt modersmål är svenska. Detta kan ha bidragit till att nyanser och antydningar i språket kan ha gått obemärkt förbi och på så sätt påverkat arbetet. Detta har givetvis varit oavsiktligt om så har skett. Granskningsprotokollet som användes gav en bredare bild över artiklarna, samtidigt som det blev lättare att avgöra artiklarnas kvalité och lämplighet att vara med i arbetet. Genom att använda ett och samma granskningsprotokoll till samtliga studier fanns möjligheten att jämföra artiklarnas kvalité. Hade olika granskningsprotokoll använts till olika typer av studier hade detta inte varit möjligt, däremot hade eventuellt ett mer djupgående protokoll kunnat användas. Det är dock alltid en risk med att skapa ett eget granskningsprotokoll, då viktiga aspekter kan missas. Detta var något som beaktades under skapandet och användandet av detta protokoll. Under granskningen påvisades att endast ett fåtal av arbetets studier var etisk granskade. Trots att målet var att så många studier som möjligt skulle vara kontrollerade var det svårt att hitta. På Etikprövningsnämndernas (2015) hemsida kunde dock stöd hittas för att behålla studierna. Resonemanget låg i att eftersom ingen fysisk eller psykisk påverkan skedde, utan endast frågeställningar ställdes, kunde studierna inkluderas trots att etisk granskning saknades. RESULTATDISKUSSION Samtliga artiklar som granskat familjers upplevelser av familjecentrerad vård kom fram till samma slutsats, att familjecentrerad vård upplevs positivt och är ett effektivt arbetssätt, vilket gör att resultatet upplevts relevant och trovärdigt. Även historiken kring begreppets ursprung och hur det utvecklats har varit detsamma genom de olika studierna. Resultatet tyder på att det är viktigt för vårdpersonalen att använda ett holistiskt förhållningssätt och se till såväl patient som anhöriga. Personcentrerad vård är ett arbetssätt som har diskuterats och förespråkats mycket under utbildningen. Under det här arbetet har dock tankar väckts kring om det kan vara bättre att använda sig av familjecentrerad vård, istället för enbart personcentrerad vård, speciellt inom barnsjukvården. Detta på grund av det faktum att familjen spelar en betydligt större och mer central roll i ett barns liv än i en vuxens. För ett barn är familjen tryggheten i världen och genom att involvera dem kan delaktighet öka, såväl som barnets välbefinnande och känsla av sammanhang. 13 Familjecentrerad vård är ett bra arbetssätt där familjen hamnar i fokus och barnets hälsa är det centrala (Kristensson-Hallström, 2000). Dock är detta endast en grund som kan utvecklas åt många håll. Exempel på en vidareutveckling är familjecentrerade ronder. Genom detta sätt att arbeta kan familjers deltagande öka ytterligare och föräldrar kan vara med och fatta beslut, men även hålla sig uppdaterade om barnets hälsotillstånd. Att använda familjecentrerade ronder kan dessutom öppna upp för föräldrar att direkt meddela personalen om observationer de gjort som sjuksköterskan kan ha missat eller inte dokumenterat (Ladak et al., 2013). En familjemedlem har dessutom större möjlighet att lägga märke till mindre förändringar i ett hälsotillstånd, jämfört med vårdpersonal, då föräldrar ofta är väl insatta i barnets signaler. Som vårdpersonal är det viktigt att tänka på att skapa tydliga gränser för de olika ansvarsområdena. Familjer behöver oftast klara avskiljningar mellan vad som är personalens ansvar och vad som förväntas av familjen. Detta bör förmedlas genom en diskussion där föräldrar kan tala om vad de önskar och inte önskar vara delaktiga i (Holm et al., 2003; Kristensson-Hallström, 2000). Genom att tydligt särskilja de olika ansvarsområdena kan familjecentrerad vård optimeras, välbefinnande främjas och föräldrars stress och oro minskas. Resultatet visade på att föräldrar oftast vill vara mer delaktiga än vad de är, vilket vårdpersonal måste ta sig tid att utreda (Romaniuk et al., 2014). En viktig utgångspunkt är att föräldrars roll främst skall vara att inge trygghet, trösta och finnas nära sitt barn, inte utföra vårduppgifter (Priddis & Shields, 2011). Varje familj är unik och på grund av det måste man vid varje unikt vårdtillfälle undersöka på vilket sätt familjen önskar vara delaktig i vården. Familjer till hospitaliserade barn kan tvingas göra många uppoffringar under barnets vistelse på sjukhus (Dudley & Carr, 2004). Detta kan bidra till att familjen upplever en känsla av att förlora kontrollen över sitt liv. Genom att som vårdpersonal se till hela familjens behov och upplevelser kan stressen minskas, välbefinnande och trygghet öka samt att mer tid och energi kan ägnas åt familjen. En tanke som växte fram under arbetets gång var huruvida graden av familjecentrerad vård påverkades beroende på vilken kontakt sjuksköterskan fick med föräldrarna. Vissa föräldrar kan exempelvis vara krävande och ifrågasättande, medan andra kan vara osäkra och tillbakadragna. Detta skulle kunna leda till att familjecentrerad vård blir svårare att utföra, medan det kan bli lättare om familjer är öppna och tillmötesgående. Med hjälp av en god relation mellan sköterska och familj skulle familjecentrerad vård kunna utvecklas genom ett ömsesidigt samarbete. Något stöd för denna frågeställning gick dessvärre inte att hitta i de valda artiklarna. Sjuksköterskor som arbetat inom yrket mindre än tio år ansåg det viktigare att tillämpa familjecentrerad vård än de sjuksköterskor som arbetat längre (Petersen et al., 2004). Detta tros kunna vara ett resultat av att sjuksköterskeutbildningen och sjuksköterskeyrket har förändrats mycket de senaste åren. Från att tidigare ha haft ett patogent synsätt med fokus på sjukdomen eller skadan betonas nu vikten av att ge personcentrerad vård, att se till hela personen och dennes resurser. En utbildning med fokus på personcentrerad vård kan ha bidragit till att nyutbildade sjuksköterskor lägger större vikt i att tillämpa såväl personcentrerad- som familjecentrerad vård. Sjuksköterskor som inte varit inom yrket en längre tid kanske inte heller har fastnat i tänket “men så har vi alltid gjort” och kan på så sätt vara mer öppna för nyheter och förändringar. Detta skulle i sin tur kunna leda till att nyutexaminerade sköterskor skulle ha lättare att arbeta för en implementering av såväl personcentrerad- som familjecentrerad vård och således skapa en annan syn på vikten av att arbeta utifrån synsätten. 14 Även språkbarriärer var något som kunde påverka vården. Funderingar väcktes kring hur vanligt det är att vårdpersonal använder fackspråk utan att reflektera över det. Genom detta sätt att tala uppstår en maktposition och familjerna kan ha svårt att följa konversationen (Holm et al., 2003; Seltz et al., 2011). I de fall vårdpersonalen anpassar språket till ett vardagligare tal kan förståelse uppnås och delaktigheten öka. Ett lättare språk kan även öppna upp för möjligheten att familjer känner sig trygga nog att våga fråga om det är någonting de inte förstår. Fackspråk är dock inte det enda som kan vara ett bekymmer för kommunikationen inom vården. Många av deltagarna i Seltz et al. (2011) studie upplevde att de hade svårt att förstå det talade språket i landet på grund av att deras modersmål var ett annat. Trots detta svarade de läkarna att de förstod vad som sades, även om så inte var fallet, eftersom det upplevdes som genant att efterfråga en tolk. Detta är något vårdpersonal måste vara mer uppmärksamma på. Som vårdpersonal kan det därför vara viktigt att erbjuda familjerna tolksamtal, istället för att förutsätta att familjerna kommer efterfråga det. Genom att ha detta i åtanke kan det bli lättare att ställa frågan och att hellre ställa den en gång för mycket än en gång för lite. Det kan vara betydligt lättare att tacka nej än att efterfråga en tolk. Att få tillgång till tolk skulle även kunna bidra till en ökad känsla av trygghet och välbefinnande hos både patient och familj. Svårigheter fanns i att hitta studier som undersökt kulturella skillnader. Endast en av de valda studierna presenterade resultat gällande upplevelser med grund i kulturella olikheter (Franck et al., 2013). Anledningen till varför endast en artikel kunde hittas är oklar, men skulle kunna bero på felaktiga sökord eller att området är outforskat. Detta var dock endast en frågeställning som uppstod under arbetets gång och inte en fråga direkt relaterat till arbetets syfte, vilket ledde till att vidare sökningar inte gjordes. Att skillnader upplevdes i den granskade artikeln skulle kunna bero på att vissa kulturer ser familjen som viktigare och mer central än andra. Inom vissa kulturer gör man allt tillsammans, medan andra kulturer är mer reserverade och ofta endast tyr sig till enstaka personer. Mer forskning skulle dock behövas för att vidare kunna utreda kulturella skillnaders påverkan på upplevelsen av familjecentrerad vård. VIDARE FORSKNING Vad som stått klart efter detta arbete är att mer forskning inom ämnet krävs. Det behövs för att kunna skapa en klar definition av begreppet familjecentrerad vård och vad detta innebär. Forskning behövs också för att kunna skapa riktlinjer gällande hur arbetssättet skall kunna implementeras i vården. En annan aspekt som behöver utredas är hur fäder upplever familjecentrerad vård och att barnet vårdas på sjukhus. Majoriteten av studierna gjordes med mödrar, då fäderna var hemma. Hur denna könsfördelning kan ha påverkat resultatet förblir oklart. En studie citerade dock en kvinna som upplevde att hennes make blev åsidosatt och ignorerades av vårdpersonalen, vilket självklart inte får hända (Neal et al., 2007). För att vidare kunna utfärda riktlinjer kring detta skulle det vara till fördel med fler studier kring männens upplevelser av att vara delaktiga i sitt barns vård. Vidare forskning behövs även kring syskons upplevelser och påverkan på sjukdomsförloppet. Levick et al. (2010) antyder i sin artikel att även syskon är en viktig del av det hospitaliserade barnets liv och inte bör uteslutas från vården. Tankar gick kring att det kunde vara lika viktigt för eventuella syskon att få fortsätta vara en del i det sjuka barnets vardag, som det var för 15 föräldrarna att få vara en del i vården. Syskonen och det hospitaliserade barnet måste få en möjlighet att behålla det band som fanns innan sjukdomstiden. Kanske kan det genom familjecentrerad vård skapas en större förståelse för varför föräldrarna är frånvarande, och på så sätt undvika att de andra barnen känner sig åsidosatta, men även få syskonen att känna sig mer delaktiga. Mer forskning skulle även behövas för att vidare kunna utreda kulturella skillnaders påverkan på upplevelsen av familjecentrerad vård. Vad som uppmärksammades under arbetet är att det är svårt att mäta familjecentrerad vård, något som eventuellt kan göra att det blir svårare att implementera i vården. Genom att använda en skala skulle det kunna bli lättare att se hur väl verksamheten arbetar med begreppet. Eventuellt skulle ett mätinstrument kunna bidra till tydliga riktlinjer, vilket skulle kunna leda till att den familjecentrerade vården blir mer konsekvent och jämlik, utan att relationen mellan sköterska och familj spelar in. I en studie gjord av Curley, Hunsberger och Harris (2013) togs en skala fram för att kunna mäta hur väl verksamheten kring familjecentrerad vård följs. Denna skala skulle eventuellt kunna utvecklas och förbättras för att i framtiden implementeras i vårdens olika verksamheter. Målet med hållbar utveckling är enligt Anåker och Elf (2014) och Miljödepartementet (2012) att världens resurser, såväl naturresurser som ekonomiska och sociala, skall räcka till både denna och kommande generationer. Detta är något som även sjuksköterskeprofessionen har ett ansvar inom och kan påverka. Genom att använda familjecentrerad vård kan vårdtiderna förkortas och resurser sparas in. Även arbetsfrånvaron blir kortade för familjerna och såväl barnens som familjernas psykiska hälsa bejakas. Både barn och familj får ett ökat välbefinnande och livskvalité när föräldrar är närvarande vilket på lång sikt kan leda till minskad psykisk ohälsa bland barnen när de växer upp. Familjecentrerad vård är dessutom ett arbetssätt som kan leda till minskad stress för sjuksköterskan genom en avlastning av arbetsbördan. KLINISKA IMPLIKATIONER Tydliga riktlinjer för vårdpersonal skulle behövas för att förbättra den nuvarande kliniska verksamheten. Genom ökad kompetens hos personal skulle stress och oro hos föräldrar kunna minskas. Viktigt är också kontinuitet inom omvårdnaden, detta för att lättare kunna bygga upp relationer mellan vårdpersonal och familjer samt följa barnens sjukdomsutveckling. För att optimera familjecentrerad vård krävs att sjuksköterskan avsätter tid för samtal med familjerna. Genom diskussion kan ansvarsområden fördelas utefter föräldrars önskemål och förväntningar. Ett sätt att göra familjer mer delaktiga är att använda familjecentrerade ronder där familjer ständigt kan hållas uppdaterade kring behandlingar och sjukdomsförlopp. I framtiden skulle familjecentrerad vård kunna förbättras och utvecklas genom anpassade vårdavdelningar där familjer kan bo hos det hospitaliserade barnet. SLUTSATS Utifrån resultatet innebär familjecentrerad vård en process där involvering och deltagande leder till professionellt stöd för barn och familj. Detta karaktäriseras av en relation mellan vårdpersonal och familj där båda parter åtar sig delat ansvar för barnets omvårdnad och hälsovård. Familjecentrerad vård är ett arbetssätt som bör implementeras i vården. Att ha ett hospitaliserat barn kan vara otroligt påfrestande för familjer. Genom att göra familjen mer delaktig ökar barnets och familjens livskvalité, välbefinnande och trygghet, medan stressnivåerna minskar. Familjecentrerad vård kan förkorta vårdtiderna och främja barnets 16 återhämtning. Till följd av familjecentrerade ronder kan eventuella fel i dokumentationen korrigeras omedelbart eftersom föräldrarna är delaktiga, vilket skulle kunna leda till ökad patientsäkerhet. Familjecentrerade ronder, där förståeligt språk används, tar dessutom lika lång tid som vanliga ronder, vilket är en av anledningarna till att de bör användas inom vården. Ett möjligt hinder för familjecentrerad vård kan vara osäkerhet kring ansvarsområden och förväntningar, men med hjälp av en god kommunikation kan familjernas önskvärda deltagande diskuteras och ansvarsområden fördelas. För att möjliggöra en utveckling av begreppet, men även implementering i större grad krävs utbildning, både i form av fortbildning för äldre sköterskor, men även som en del i universitetsutbildningen till sjuksköterska. Vidare forskning behövs även för att definiera begreppet och utarbeta riktlinjer kring hur arbetssättet skall kunna implementeras och utvärderas i vården. Familjecentrerad vård är ett viktigt arbetssätt, speciellt inom barnsjukvården, och bör därför tas upp som en större del av sjuksköterskeutbildningen. 17 REFERENSLISTA Anåker, A., & Elf, M. (2014). Sustainability in nursing: a concept analysis. Scandinavian journal of caring sciences, 28(2), 381-389. Aronson, P. L., Yau, J., Helfaer, M. A., & Morrison, W. (2009). Impact of family presence during pediatric intensive care unit rounds on the family and medical team. Pediatrics, 124(4), 1119-1125. Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad : etik och människosyn. Stockholm: Liber. Bowlby, J. (1971). Attachment and loss. Vol. 1, Attachment. Harmondsworth: Penguin. Bowlby, J. (1973). Attachment and loss. Vol. 2, Separation : anxiety and anger. London: Hogarth. Callery, P. (1997). Paying to participate: financial, social and personal costs to parents of involvement in their children's care in hospital. Journal of Advanced Nursing, 25(4), 746-752. Callery, P., & Smith, L. (1991). A study of role negotiation between nurses and the parents of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing, 16(7), 772-781. Curley, M. A., Hunsberger, M., & Harris, S. K. (2013). Psychometric evaluation of the family-centered care scale for pediatric acute care nursing. Nursing research, 62(3), 160-168. Dudley, S. K., & Carr, J. M. (2004). Vigilance: The experience of parents staying at the bedside of hospitalized children. Journal of pediatric nursing, 19(4), 267-275. Edwinson, M., & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär (Red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s. 31-38). Lund: Studentlitteratur. Elgán, C., & Fridlund, B. (2014). Vuxet vardagsliv. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt (s. 127-151). Lund: Studentlitteratur. Enskär, K., & Golsäter, M. (2009). Från barndom till ungdom – den växande männinskans omvårdnadesbehov. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 109-146). Lund: Studentlitteratur. Etikprövningsnämnderna. (2015). Vad ska etikprövas? Hämtad 2015-02-03, från http://www.epn.se/sv/start/bakgrundbestaemmelser/vad-ska-etikproevas/ Franck, L. S., Gay, C. L., & Rubin, N. (2013). Accommodating families during a child’s hospital stay: Implications for family experience and perceptions of outcomes. Families, Systems, & Health, 31(3), 294. 18 Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur. Giambra, B. K., Sabourin, T., Broome, M. E., & Buelow, J. (2014). The theory of shared communication: How parents of technology-dependent children communicate with nurses on the inpatient unit. Journal of pediatric nursing, 29(1), 14-22. Hedelin, B., Jormfeldt, H., & Svedberg, P. (2009). Hälsobegreppet - synen på hälsa och sjuklighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt (s. 237-262). Lund: Studentlitteratur. Holm, K. E., Patterson, J. M., & Gurney, J. G. (2003). Parental involvement and familycentered care in the diagnostic and treatment phases of childhood cancer: results from a qualitative study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20(6), 301-313. Hutchfield, K. (1999). Family‐centred care: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 29(5), 1178-1187. Irlam, L., & Bruce, J. (2002). Family-centred care in paediatric and neonatal nursing-a literature review. Curationis, 25(3), 28-34. Jackson, K., & Wigert, H. (2013). Historik och rättigheter i ett familjecentrerat perspektiv. I K. Jackson & H. Wigert (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (s. 15-30). Lund: Studentlitteratur. Kristensson-Hallström, I. (2000). Parental participation in pediatric surgical care. AORN journal, 71(5), 1021-1029. Ladak, L. A., Premji, S. S., Amanullah, M. M., Haque, A., Ajani, K., & Siddiqui, F. J. (2013). Family-centered rounds in Pakistani pediatric intensive care settings: non-randomized pre-and post-study design. International journal of nursing studies, 50(6), 717-726. Latta, L. C., Dick, R., Parry, C., & Tamura, G. S. (2008). Parental responses to involvement in rounds on a pediatric inpatient unit at a teaching hospital: a qualitative study. Academic Medicine, 83(3), 292-297. Levick, J., Quinn, M., Holder, A., Nyberg, A., Beaumont, E., & Munch, S. (2010). Support for siblings of NICU patients: an interdisciplinary approach. Social work in health care, 49(10), 919-933. Lewandowski, L. A. (2003). Family Centered Care: Putting It Into Action: The Spn/Ana Guide to Family-Centered Care: American Nurses Association. Mikkelsen, G., & Frederiksen, K. (2011). Family‐centred care of children in hospital–a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 67(5), 1152-1162. Miljödepartementet. (2012). Hållbar utveckling. Hämtad från http://www.regeringen.se/sb/d/1591. 19 Muething, S. E., Kotagal, U. R., Schoettker, P. J., del Rey, J. G., & DeWitt, T. G. (2007). Family-centered bedside rounds: a new approach to patient care and teaching. Pediatrics, 119(4), 829-832. Nationalencyklopedin. (2015a). Holism. Hämtad 2015-01-27, från http://www.ne.se.ezproxy.ub.gu.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/holism Nationalencyklopedin. (2015b). Översikt. Hämtad 2015-01-29, från http://www.ne.se.ezproxy.ub.gu.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/%C3%B6versikt Neal, A., Frost, M., Kuhn, J., Green, A., Gance-Cleveland, B., & Kersten, R. (2007). Family centered care within an infant-toddler unit. Pediatric nursing, 33(6), 481-485. Neff, J. M., Eichner, J. M., Hardy, D. R., Klein, M., Percelay, J., Sigrest, T., & Stucky, E. (2003). Family-centered care and the pediatrician’s role. Pediatrics, 112(3), 691. Nethercott, S. (1993). A concept for all the family. Family centred care: a concept analysis. Professional nurse (London, England), 8(12), 794-797. Newton, M. S. (2000). Family-centered care: current realities in parent participation. Pediatric nursing, 26(2), 164-168. Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård [NOBAB]. (2004). Hämtad 23/3, 2015, från http://www.nobab.se/images/nobabprodukter/nynobabstandards.pdf Paliadelis, P., Cruickshank, M., Wainohu, D., Winskill, R., & Stevens, H. (2005). Implementing family-centred care: an exploration of the beliefs and practices of paediatric nurses. Australian Journal of Advanced Nursing, The, 23(1), 31. Petersen, M. F., Cohen, J., & Parsons, V. (2004). Family‐Centered Care: Do We Practice What We Preach? Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 33(4), 421427. Pickerill, C. M., & Pickerill, H. P. (1946). Keeping mother and baby together. British medical journal, 2(4470), 337. Platt, H. (1959). The welfare of children in hospital. London: Ministry of Health, Central Health Services Council. Priddis, L., & Shields, L. (2011). Interactions between parents and staff of hospitalised children: Lynn Priddis and Linda Shields studied history to consider whether parents who wish to stay with their child following admission are any more welcome today than in the past. Paediatric Care, 23(2), 14-20. Romaniuk, D., O'Mara, L., & Akhtar-Danesh, N. (2014). Are parents doing what they want to do? Congruency between parents' actual and desired participation in the care of their hospitalized child. Issues in comprehensive pediatric nursing(0), 1-19. 20 Ronald McDonald Barnfond. (uå). Ronald McDonald Barnfond. Hämtad 9/3, 2015, från https://www.ronaldmcdonaldhus.se/ Ronald McDonald House Charities. (uå). Ronald McDonald House Charities. Hämtad 9/3, 2015, från http://www.rmhc.org/home Rosen, P., Stenger, E., Bochkoris, M., Hannon, M. J., & Kwoh, C. K. (2009). Family-centered multidisciplinary rounds enhance the team approach in pediatrics. Pediatrics, 123(4), e603-e608. SBU. (2010). Empowerment (egenmakt). Hämtad 2015-01-29, från http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Kommentar/Patientutbildning-i-grupp-vid-livslangasjukdomar/Faktarutor/Empowerment-egenmakt/ Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats : vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 97-100). Lund: Studentlitteratur. Seltz, L. B., Zimmer, L., Ochoa-Nunez, L., Rustici, M., Bryant, L., & Fox, D. (2011). Latino families’ experiences with family-centered rounds at an academic children’s hospital. Academic pediatrics, 11(5), 432-438. SFS 2010:659. Patientsäkerhetslag. Stockholm. Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm. Socialdepartementet. Shields, L., Pratt, J., Davis, L., & Hunter, J. (2007). Family-centred care for children in hospital. Cochrane Database Syst Rev, 1. Spence, J. C. (1947). Care of children in hospital. British medical journal, 1(4490), 125. Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor Hämtad 2015-0128, från http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf Stuart, M., & Melling, S. (2014). Understanding nurses’ and parents’ perceptions of familycentred care: Megan Stuart and Sally Melling describe the findings of a study exploring how professionals and families view their roles in the care of a child in hospital. Nursing children and young people, 26(7), 16-21. Taylor, M., & O'Connor, P. (1989). Resident parents and shorter hospital stay. Archives of Disease in Childhood, 64(2), 274-276. Webster, P. D., & Johnson, B. H. (1999). Developing Family-centered Vision, Mission and Philosophy of Care Statements: Institute for family centered care. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad : en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. 21 BILAGA 1 FRIBERGS SEX STEG FÖR LITTERATURSTUDIE Identifiera och avgränsa vilket område som skall studeras Sök vetenskapliga artiklar och rapporter Gör en första översikt – anlägg ett helikopterperspektiv Gör andra översikten – urval av studier Granska studiernas kvalité Analysera studierna Friberg (2012) BILAGA 2 SÖKTABELL CINAHL Datum Sökord Begränsningar (Limits) Antal träffar Relevanta abstrakt Granskade artiklar Valda Artiklar 150120 Professional-Family Relations, child hospitalized, treatment 2010-2014, Peer Reviewed, Research Article, Abstract Available 5 2 2 0 Mikkelsen, G & Frederiksen, K (2010) 150120 Professional-family Relations, Hospitalized children Peer Reviewed, Research Article, 2010-2015, svenska, engelska 7 5 4 Ladak, L. A., Premji, S. S., Amanullah, M. M., Haque, A., Ajani, K & Siddiqui, F. J (2013) Curley, M. A., Hunsberger, M & Harris, S. K (2013) Giambra, B. K., Sabourin, T., Broome, M. E & Buelow, J (2014) 150120 Family centered care, Experience, Hospitalized children 2010-2014, Peer Reviewed, Research Article, Abstract Available 8 5 5 Romaniuk, D., O'Mara, L & Akhtar-Danesh, N (2014) 150120 Family centered care, Child hospitalized 2010-2014, Peer Reviewed, Research Article, Abstract Available 20 15 15 Stuart, M & Melling, S (2014) Priddis, L & Shields, L (2011) BILAGA 3 SÖKTABELL PUBMED Datum Sökord Begränsningar (Limits) Antal träffar Relevanta abstrakt Granskade artiklar 150120 Professional-family relations, Hospitalized children 5 år, Barn 0-18 år, Människor, Engelska, Svenska, Norska 34 6 6 Valda artiklar Mikkelen, G & Frederiksen, K (2010) Seltz, L. B., Zimmer, L., Ochoa-Nunez, L., Rustici, M., Bryant, L & Fox, D (2011) Ladak, L. A., Premji, S. S., Amanullah, M. M., Haque, A., Ajani, K & Siddiqui, F. J (2013) 150120 Nurse family relations, Reception Barn 0-18 år 2 1 1 150120 Family-centered care, Experience, Hospitalized children Barn 0-18 år, Svenska, engelska, År 2000-2015 9 6 6 0 Curley, M. A., Hunsberger, M & Harris, S. K (2013) Levick, J., Quinn, M., Holder, A., Nyberg, A., Beaumont, E & Munch, S (2010) Franck, L.S., Gay, C. L & Rubin, N (2013) Dudley, S. K & Carr, J. M (2004) Holm, K. E., Patterson, J. M & Gurney, J. G (2003) Kristensson-Hallström, I (2000) BILAGA 4 ARTIKLAR HÄMTADE FRÅN REFERENSLISTOR Datum Valda artiklar 150123 Shields L, Pratt J, Davis L & Hunter J (2007) 150123 Petersen, F. M., Cohen, J & Parsons, V (2004) 150123 Neal, A., Frost, M., Kuhn, J., Green, A., Gance-Cleveland, B & Kersten, R (2007) BILAGA 5 GRANSKNINGSPROTOKOLL Författare:___________________________________________________________________ Titel:_______________________________________________________________________ Årtal:_________ Nr Fråga 1. Är studien publicerad i en vedertagen tidskrift? 2. Finns det ett tydligt syfte? 3. Är urvalet tydligt beskrivet? 4. Är metoden presenterad? 5. Är studien etiskt granskad? 6. Är resultatet tydligt? 7. Är resultatet relevant? 8. Är artikeln relevant till vårt syfte? 9. Har forskarna haft ett kritiskt förhållningssätt? Ja Nej Poäng 10. Är artikeln relevant till omvårdad/kliniska verksamheten? Summa: Svaret Ja ger ett (1) poäng, medan svaren Nej ger noll (0) poäng. Ett poäng innebär 10 procent. Resultat med 90-100 procent ansågs ha mycket hög vetenskaplig kvalitet, 70-89 procent klassades som hög kvalitet, medan 50-69 procent ansågs vara medelhög kvalitet. Låg kvalitet hade de artiklar med ett resultat mellan 0-50 procent. Modifierat granskningsprotokoll baserat på Willman et al. (2011) granskningsmallar. Ändringar har gjorts genom att utesluta frågor kring patientinformation och datainsamling då detta inte ansågs relevant i förhållande till sökta studier. BILAGA 6 ARTIKELÖVERSIKT Artikel nr 1 Titel: Family-centred care of children in hospital - a concept analysis Tidskrift: Journal of advanced nursing Författare: Mikkelsen, G & Frederiksen, K Årtal: 2010 Land: Danmark Metod: Litteraturöversikt Syfte: Att göra en konceptanalys bakom begreppet familjecentrerad vård bland hospitaliserade barn. Resultat: Det finns en god samstämmighet vad gäller begreppets karakteristiska drag, men det baseras på underkoncept som är i behov av att definieras. Vetenskaplig 8 poäng - 80 procent Hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 2 Titel: Interactions between parents and staff of hospitalised children Tidskrift: Pediatric nursing Författare: Priddis, L & Shields, L Årtal: 2011 Land: Australien Metod: Litteraturöversikt Syfte: Att studera historien bakom familjecentrerad vård. Att undersöka hur begreppet har implementerats inom vården och hur det ser ut idag samt sjukhusens följsamhet gällande riktlinjerna från the Platt Report. Resultat: Historik från begreppets ursprung till nutid. Trots att föräldrar ofta finns närvarande förstås inte alltid varför de bör vara det. Det är inte heller alltid att detta uppmuntras. Sjuksköterskan upplever ofta att familjecentrerad vård är bra men att man inte vet hur detta skall implementeras i vården. Föräldrar skall framförallt vara på avdelningen för att trösta och lugna sitt barn, inte göra sjuksköterskans uppgifter. Vetenskaplig 7 poäng - 70 procent Hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 3 Titel: Latino families’ experiences with family-centred rounds at an academic children’s hospital Tidskrift: Academic pediatrics Författare: Seltz, L. B; Zimmer, L; Ochoa-Nunes, L; Rustici, M; Bryant, L & Fox, D Årtal: 2011 Land: USA Metod: Kvalitativ studie med fokusgrupper Syfte: Att undersöka latinamerikaners upplevelser av familjecentrerade ronder på ett barnsjukhus för att identifiera förbättringsområden. Resultat: Det upplevdes positivt när det fanns spansktalande personal eller tolk närvarande. Man ville gärna undvika telefontolk då fokus hamnade på telefonen. Många upplevde det svårt att efterfråga tolk. Information i förväg om familjecentrerade ronder önskades. Familjerna ville bli tillfrågade och själva få bestämma om de ville ta del av de familjecentrerade ronderna. Man ville inte heller alltid ha med alla familjemedlemmar eller ha ronden i barnets rum, utan påpekade att det var viktigt att personalen frågade. Vetenskaplig 9 poäng - 90 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 4 Titel: Accommodating families during a child’s hospital stay: Implications for family experience and perceptions of outcomes Tidskrift: Families, systems & health Författare: Franck, S. L; Gay, L. C & Rubin, N Årtal: 2013 Land: USA Metod: Kvalitativ studie Syfte: Att undersöka hur familjer upplever att vistelsen på Ronald McDonald Hus påverkar familjen och sjukhusvistelsen. Resultat: Deltagarna var överlag positiva. De familjer som vistats ihop trodde starkare att detta påverkade barnets återhämtning och förkortade vårdtiden. Ronald McDonald Hus ansågs viktigare för familjer som bodde långt från sjukhuset. Stort stöd fanns från både personal och andra familjer. Vistelsen minskade stress och påfrestningar, både finansiellt och emotionellt. Deltagandet i barnets vård kunde öka när närvaron tilläts. Vetenskaplig 9 poäng - 90 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 5 Titel: Family-centered rounds in Pakistani pediatric intensive care settings: Non-randomized pre- and post-study design Tidskrift: International journal of nursing studies Författare: Ladak, L. A; Premji, S. S; Amanullah, M. M; Haque, A; Ajani, K & Siddiqui, F. J Årtal: 2013 Land: Pakistan Metod: Kvalitativ, icke randomiserad, före- och efterstudie Syfte: Att värdera om familjecentrerade ronder förbättrade föräldrars och vårdpersonals belåtenhet, förkortade vistelsen och förbättrade tidseffektiviteten, jämfört med traditionella ronder. Resultat: Föräldrar upplevde familjecentrerade ronder som positiva, medan personalens åsikter förblev oförändrade. Vistelsen förkortades signifikant vid familjecentrerade ronder. Ronderna tog lika lång tid oavsett om föräldrar medverkade eller ej. Vid familjecentrerade ronder kunde föräldrarna rätta eller lägga till information gällande patienten. Vetenskaplig 10 poäng - 100 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 6 Titel: Are parents doing what they want to do? Congruency between parents’ actual and desired paticipation in the care of their hospitalized child Tidskrift: Issues in Comprehensive Pediatric Nursing Författare: Romaniuk, D; O´Mara, L & Akhtar-Danesh, N Årtal: 2014 Land: Kanada Metod: Tvärsnittsstudie Syfte: Att mäta överensstämmelsen mellan vad föräldrar önskar göra och vad de faktiskt gör vad gäller vården av sitt barn. Resultat: Majoriteten av föräldrarna ville öka sitt deltagande. Viktigt var att man samtalade med föräldrarna om vad de ville och inte ville göra. Vetenskaplig 10 poäng - 100 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 7 Titel: Parental Participation in Pediatric Surgical Care Tidskrift: Aorn Journal Författare: Kristensson-Hallström, I Årtal: 2000 Land: Sverige Metod: Litteraturöversikt Syfte: Att belysa olika aspekter av föräldrars delaktighet inom pediatrisk kirurgivård. Detta med målet att få insikt som kommer att resultera i förbättringar i praktiken. Resultat: När ett barn är hospitaliserat är detta ofta stressfullt för föräldrarna. Rädsla, skuld, ångest och oro kan upplevas, liksom känslan av att inte ha kontroll och självbestämmande. För att underlätta tiden är det viktigt att sjukvårdpersonalen är medvetna om hur de agerar och vad de vill förmedla till familjen. Det som är rätt för en förälder kan vara fel för en annan. Vetenskaplig 6 poäng - 60 procent Medelhög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 8 Titel: Vigilance: the experience of parents staying at the bedside of hospitalized children Tidskrift: Journal of pediatric nursing Författare: Dudley, K. S & Carr, M. J Årtal: 2004 Land: USA Metod: Kvalitativ studie - etnografisk metod Syfte: Att öka kunskapen om föräldrars erfarenhet att vistas på avdelningen med sitt hospitaliserade barn. Resultat: Föräldrarna valde att befinna sig på sjukhuset av olika anledningar såsom kärlek, förespråkande, ansvar, beskyddande, oro och av viljan att kunna vara involverad i barnets vård. Hur mycket föräldrarna klarade av att hantera berodde på föräldrarnas förmåga att ta hand om sig själva, känna hopp, uthärda och kunna ha en positiv fasad framför barnen. Alla föräldrar upplevde dock svackor i form av stress, oro och ilska kombinerad med osäkerhet och bristande känsla av kontroll under sjukhusvistelsen. Vetenskaplig 9 poäng - 90 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 9 Titel: Parental involvement and family-centered care in the diagnostic and treatment phases of childhood cancer: results from a qualitative study Tidskrift: Journal of Pediatric Oncology Nursing Författare: Holm E. K; Patterson, M. J & Gurney, G. J Årtal: 2003 Land: USA Metod: Kvalitativ studie med fokusgrupper Syfte: Att undersöka föräldrars beskrivning av deras deltagande i den medicinska vården för barn med cancer. Resultat: Som förälder är det vanligt att ta på sig en roll som förespråkare när barnet är i behov av sjukvård, detta för att deras barn ska få rätt diagnos och behandling. Att tala för sitt barn är idag en förväntad roll och skillnaden i föräldrars kunskap gällande medicinska termer gör att föräldrarna har olika lätt för detta. Även föräldrarna till inneliggande barn befinner sig i en ny miljö där det kan vara svårt att finna sin roll. Vetenskaplig 6 poäng - 60 procent Medelhög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 10 Titel: Understanding nurses’ and parents’ perceptions of family-centred care Tidskrift: Nursing children and young people Författare: Stuart, M & Melling, S Årtal: 2014 Land: Storbritannien Metod: Frågeformulär med blandad metod Syfte: Att undersöka och jämföra skillnaderna mellan föräldrars och sjuksköterskors uppfattningar av familjecentrerad vård vid barns korta, akuta sjukhusvistelser. Resultat: Mindre än 25 procent av föräldrarna kunde definiera begreppet familjecentrerad vård medan alla deltagande sjuksköterskor kunde göra det. Såväl sjuksköterskor som föräldrar var osäkra på vilka uppgifter som förväntades utföras av vårdpersonal respektive föräldrar. Resultatet visade även att det oftast var mödrar som stannade hos de hospitaliserade barnen, medan fäderna var hemma och tog hand om eventuella syskon. Vetenskaplig 10 poäng - 100 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 11 Titel: Psychometric Evaluation of the family-centered care scale for pediatric acute care nursing Tidskrift: Nursing Research Författare: Curley, A. Q. M, Hunsberger, M & Harris, K. S. Årtal: 2013 Land: USA Metod: Kvalitativ studie med frågeformulär. Syfte: Att beskriva utvecklingen och den initiala psykometriska testningen av den familjecentrerade vårdskalan, ett instrument designat för att mäta en förälders erfarenhet av omvårdnad, som bygger på kärnprinciper i familjecentrerad vård. Resultat: Tillförlitligheten och följdriktigheten var hög i alla versioner och faser av testet. Bekräftande faktoranalys med data från ett efterföljande prov stöttade den sista faktorstrukturen. Det fanns ett linjärt samband mellan skalans samtsämmighetspoäng och den övergripande vårdkvaliteten som stödjer skalans validitet. Vetenskaplig 7 poäng - 70 procent Hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 12 Titel: The theory of shared communication: how parents of technology-dependent children communicate with nurses on the inpatient unit Tidskrift: Journal of pediatric nursing Författare: Giambra, K. B; Sabourin, T; Broome, E. M & Buelow, J Årtal: 2014 Land: USA Metod: Grounded theory Syfte: Att göra en systematisk analys av föräldrars upplevelser av att ha ett medicintekniskt beroende barn och hur de beskriver situationen till patientansvarig sjuksköterska för att identifiera en teori som förklarar processen sjuksköterska-förälderkommuniaktion. Resultat: Föräldrarna uttryckte stor frustation när deras kunskap inte togs emot av sjuksköterskorna. Föräldrarna uppskattade de sjuksköterskor som frågade efter deras kunskap och erfarenheter. För att en god kommunikation ska uppstå krävs förståelse för sin egen kunskap samt respekt för den andres. Genom kommunikation med sjuksköterskan vill föräldern se till att deras barn får en säker, lämplig och korrekt vård. Vetenskaplig 9 poäng - 90 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 13 Titel: Family-centred care for children in hospital Tidskrift: The cochrane library Författare: Shields, L; Pratt, J; Davis, L & Hunter, J Årtal: 2007 Land: Storbritannien och Australien Metod: Litteraturöversikt Syfte: Att utvärdera effekterna av familjecentrerade omvårdnadsmodeller för hospitaliserade barn jämfört med standardvård. Resultat: Inga studier mötte inklusionskriterierna och någon analys kunde därför inte ske. Vetenskaplig 6 poäng - 60 procent Medelhög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: Artikel nr 14 Titel: Family-Centered Care: Do We Practice What We Preach? Tidskrift: JOGNN - Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing Författare: Petersen, F. M, Cohen, J & Parsons, V Årtal: 2004 Land: USA Metod: Deskriptiv metod med frågeformulär Syfte: Att avgöra sjuksköterskors uppfattningar och praxis av identifierade element inom familjecentrerad vård. Resultat: Sjuksköterskor upplevde att familjecentrerad vård var en viktig del av omvårdnaden. Sjuksköterskor med mindre än tio års erfarenhet i yrket ansåg att det var viktigare att tillämpa familjecentrerad vård än de sjuksköterskor som arbetat en längre tid. Det som sköterskorna värderade mest nödvändigt inom familjecentrerad vård var att erkänna varje familjs individualitet, dela information samt erbjuda känslomässigt och finansiellt stöd. Sjuksköterskorna upplevde att deras nuvarande arbete innefattade erkännande av familjens individualitet, erkännande av familjen som en konstant samt erbjuda emotionellt och finansiellt stöd, vilket till viss del skiljde sig från det som ansågs nödvändigt. Sjuksköterskorna förstod vikten av att använda familjecentrerad vård, men upplevde det svårt att implementera. Detta på grund av organisationens struktur och att emotionellt stöd för personalen saknades. Vetenskaplig 8 poäng - 80 procent Hög vetenskaplig kvalitet kvalitet*: *se granskningsprotokoll Artikel nr 15 Titel: Family centered care within an infant-toddler unit Tidskrift: Pediatric Nursing Författare: Neal, A; Frost, M; Kuhn, J; Green, A; Gance-Cleveland, B & Kersten, R Årtal: 2007 Land: USA Metod: Tvärsnittsstudie Syfte: Att beskriva och utvärdera föräldrars och vårdpersonals uppfattning av den tillhandahållna vården, om den möter familjens behov på en barnavdelning. Resultat: Familjers upplevelser var överlag mer positiva än personalens. Föräldrar och personal hade olika orosområden. Föräldrarna bekymrade sig för utbildningsfrågor, medan personalen oroade sig för avdelningsmiljön. Oenigheter fanns även kring smärtbedömningar då personalen upplevde att detta gjordes oftare än föräldrarna ansåg. Vetenskaplig kvalitet*: 9 poäng - 90 procent Mycket hög vetenskaplig kvalitet *se granskningsprotokoll
