docVuxna personers upplevelser av att leva med tarmstomi
download 
Report Transcription
Vuxna personers upplevelser av att leva med tarmstomi
Vuxna personers upplevelser av att leva med tarmstomi Adults’ experience of living with an intestinal stoma Författare: Sofia Eriksson & Bodil Lundström Örebro Universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnadsvetenskap C, självständigt arbete 15 hp. Vårterminen 2015 Sammanfattning Bakgrund: En stomiuppläggning kan i många fall innebära en livsstilsförändring eftersom en stomi kan påverka vardagliga aktiviteter som de flesta tar för givna. En stomioperation innebär att en psykologisk och social anpassning blir nödvändig. Det krävs utökad kunskap för att omvårdnadspersonal ska få större förståelse för de förändringar en stomi innebär och på så sätt optimera vården för att kunna hjälpa dessa personer att hantera sin nya livssituation. Syfte: Syftet var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med tarmstomi. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med systematisk sökning och beskrivande design, och baseras på tio vetenskapliga artiklar. Resultatet sammanställdes genom en integrerad analys i tre steg. Resultat: Resultatet visade att både psykologiska och känslomässiga reaktioner samt begränsningar i vardag och sexualliv upplevdes i samband med att vara stomiopererad. Slutsats: Eftersom stomin skapade psykologiska och känslomässiga reaktioner samt begränsningar i vardagen ledde det till att personen hade ett stort behov av stöd, information och praktisk undervisning. Sjuksköterskans uppgift blev då att stärka personens autonomi för att bidra till att personen upplevde en känsla av sammanhang samt kände sig trygg i sin nya livssituation. Stomin ledde även till förändringar i sexuallivet vilket gjorde det viktigt att sjuksköterskan öppnade upp för och erbjöd personen samtal om sexualitet och eventuella komplikationer till följd av stomiuppläggningen. Nyckelord: KASAM, livserfarenhet, stomi, tarmstomi, upplevelser. Innehållsförteckning BAKGRUND .......................................................................................................................................... 1 Tarmstomi ........................................................................................................................................... 1 Orsaker till stomi ................................................................................................................................. 1 Morbus Crohn ................................................................................................................................. 1 Ulcerös kolit .................................................................................................................................... 1 Kolorektal cancer ............................................................................................................................ 2 Olika typer av stomi ............................................................................................................................ 2 Ileostomi .......................................................................................................................................... 2 Kolostomi......................................................................................................................................... 2 Tillfälliga stomier ............................................................................................................................ 2 Stomiförband ....................................................................................................................................... 2 Komplikationer.................................................................................................................................... 3 Omvårdnad av personer med stomi ..................................................................................................... 3 Teoretisk ram....................................................................................................................................... 4 KASAM ............................................................................................................................................ 4 Empowerment .................................................................................................................................. 4 Problemformulering ............................................................................................................................ 5 Syfte .................................................................................................................................................... 5 METOD................................................................................................................................................... 5 Design.................................................................................................................................................. 5 Sökstrategi ........................................................................................................................................... 5 Urval .................................................................................................................................................... 6 Bearbetning och dataanalys ................................................................................................................. 6 Etiska överväganden............................................................................................................................ 6 RESULTAT ............................................................................................................................................ 6 Psykologiska och känslomässiga reaktioner ....................................................................................... 7 Begränsningar i det dagliga livet ......................................................................................................... 8 Påverkad sexualitet .............................................................................................................................. 9 Resultatsammanfattning ...................................................................................................................... 9 DISKUSSION ......................................................................................................................................... 9 Metoddiskussion.................................................................................................................................. 9 Resultatdiskussion ............................................................................................................................. 10 Slutsats .............................................................................................................................................. 12 KLINISKA IMPLIKATIONER ............................................................................................................ 12 FORTSATT FORSKNING ................................................................................................................... 13 Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris BAKGRUND Tarmstomi Ordet stomi betyder mun eller öppning och kommer från det grekiska ordet stoma. I samband med en operation kan en stomi behöva läggas upp tillfälligt eller permanent (Swan, 2011). Vid en stomiuppläggning används en del av tunntarmen eller tjocktarmen som mynnar ut genom huden på magen (Di Gesaro, 2012). En stomi är inkontinent vilket innebär att tarmtömningen inte är kontrollerad. Konsistensen på avföringen beror på var på tarmen stomin är placerad, ju längre ner den sitter desto fastare avföring. Både placering och avföringens konsistens har betydelse vid val av stomiförband. En stomi är okänslig för smärta, tryck och beröring eftersom den saknar nerver (Persson, 2008a). Enligt Maria Eriksson, kansliansvarig på ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet, finns det inga exakta siffror på hur många som lever med stomi idag i Sverige, men hon uppskattar att antalet är mellan 25,000–30,000 (M. Eriksson, personlig kommunikation, 5 februari 2015). En stomiuppläggning kan i många fall ha en negativ påverkan på personens livskvalitet och kan innebära en livsstilsförändring (Brown & Randle, 2005) eftersom en stomi kan påverka vardagliga aktiviteter som de flesta tar för givna (Mc Kenzie et al., 2006). En stomioperation innebär att en psykologisk och social anpassning blir nödvändig. Det krävs utökad kunskap för att omvårdnadspersonal ska få större förståelse för de förändringar en stomi innebär och på så sätt optimera vården för att kunna hjälpa dessa personer att hantera sin nya livssituation (Brown & Randle, 2005). Orsaker till stomi Några av de vanligaste orsakerna till en stomiuppläggning är inflammatoriska tarmsjukdomar, som Morbus Crohn och Ulcerös kolit, samt kolorektal cancer (Brown & Randle, 2005; Swan, 2011). Morbus Crohn Morbus Crohn är en kronisk inflammatorisk sjukdom som vanligtvis debuterar i 20-40 årsåldern. Sjukdomen kan drabba alla delar av mag-tarmkanalen och orsakar inflammatoriska förändringar, fibros och ärrbildning i tarmen (Nilsen & Stubberud, 2010). De vanligaste symtomen på Morbus Crohn är buksmärtor, diarréer och viktminskning. Det finns ingen botande behandling utan behandlingen inriktas på symtomlindring med hjälp av läkemedel. Mer än hälften av personerna med Morbus Crohn kräver operation då de inte svarar på den medicinska behandlingen. Vanligtvis görs en resektion av den påverkade tarmen men även en stomiuppläggning kan bli aktuell och då vanligen en ileostomi (Brown & Randle, 2005). Ulcerös kolit Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk sjukdom som främst angriper slemhinnan i tjocktarmen. Sjukdomen debuterar oftast i åldrarna 15-40 år men förekommer i alla åldersgrupper (Nilsen & Stubberud, 2010). Orsaken till sjukdomen är okänd, men viss ärftlighet finns (Thorhallsson, 2007). Blodiga och slemmiga diarréer är huvudsymtomen. Behandlingen sker främst med hjälp av läkemedel och inriktas på symtomlindring. I sådana 1 fall där sjukdomsförloppet anses vara okontrollerbart kan det bli nödvändigt att operera bort kolon samt rektum och anlägga en ileostomi (Nilsen & Stubberud, 2010). Kolorektal cancer Kolorektal cancer är ett samlingsnamn för cancer som drabbar alla delar av tjocktarmen och ändtarmen. Sjukdomen är en av de vanligaste cancerformerna i Sverige och uppkommer sällan före 40-årsåldern. Personen kan besväras av buksmärtor, orkeslöshet, nedsatt aptit och trötthet. Vanligt är även perioder med förstoppning och diarré och vid cancer i ändtarmen kan avföringen dessutom vara slemmig och blodig (Nilsen & Stubberud, 2010). Kolorektal cancer är den vanligaste orsaken till stomi (Swan, 2011). Olika typer av stomi Ileostomi Ileostomi är benämningen om stomin sitter på tunntarmen. En ileostomi kan vara både temporär och permanent (Burch, 2011) och är vanligen placerad på bukens högra sida (Persson, 2008a). Vid en ileostomi är tjocktarmen bortkopplad eller helt borttagen, vilket gör att avföringen blir mycket lös då största delen av vätskeupptaget normalt sker i kolon. Dygnsvolymen på avföringen räknas vara 600-800 ml/dygn men första tiden efter operationen är det dock inte ovanligt med dygnsvolymer uppemot 1500 ml, vilket ger en ökad risk för uttorkning (Persson, 2008a). Kolostomi En stomi av tjocktarmen benämns kolostomi och även den, precis som ileostomin, kan vara både permanent och temporär beroende på bakomliggande orsak (Burch, 2011). Kolostomier är vanligtvis konstruerade av sigmoideum vilket gör att stomin ofta är placerad på vänster sida av buken (Persson, 2008a). Avföringskonsistensen påverkas av längden på kolon som är kvar, men inom ett år har vanligtvis en anpassning skett, vilket resulterar i fast avföringskonsistens och ett tömningsmönster som liknar den innan operationen, vanligtvis 1-2 gånger om dagen (Månsson & Sjödahl, 1998). Tillfälliga stomier Tillfälliga stomier läggs upp temporärt vid olika sjukdomstillstånd (Taylor, 2011). Vanligast är att en tillfällig stomi skapas för att avlasta tarmen, som exempelvis vid en tarmperforation eller anastomosinsufficiens. När stomin inte längre bedöms som nödvändig, görs ytterligare en operation och tarmen återställs (Persson, 2008a). Stomiförband På buken, över stomin, fästs ett förband med en tömbar eller utbytbar påse där avföringen samlas. Urvalet av stomibandage är stort och målet är att finna ett förband som fungerar optimalt för den enskilde individen. Stomiförband delas ofta in i endelsbandage och tvådelsbandage. Endelsbandagen består av en häftplatta och en påse som sitter ihop i en del vilket gör den enkel att använda. Tvådelsbandaget består istället av en häftplatta och påse i två separata delar. Påsen knäpps eller klistras på den hudskyddande häftplattan som fäster mot huden. Detta gör att plattan inte behöver bytas lika ofta som påsarna. Ibland kombineras även stomiförbanden med ett bälte som en extra förstärkning. Flera av dagens stomipåsar är 2 försedda med ett kolfilter som förhindrar lukt samt släpper ut gaser (Berndtsson, Carlsson & Persson, 2008). Komplikationer Stomirelaterade komplikationer kan få stora konsekvenser för personen och kan orsaka smärtor, hudproblem och problem med bandage och funktion. Komplikationerna kan i sin tur ge konsekvenser för det sociala livet och den nya livssituation stomin innebär (Persson, 2008b). Hudskador är vanliga och orsakas ofta av läckage som irriterar huden (Burch, 2013). Hudskadorna kan även skapa en inflammation och allergiska reaktioner. Utöver hudproblem och smärta kan separation förekomma, vilket innebär att stomin släpper från huden (Persson, 2008b). Andra stomirelaterade komplikationer kan vara bråck, stenoser, nekros, stomiprolapser, trycksår och fistlar (Butler, 2009). En frisk stomi ska vara rund och röd i färgen och även vara höjd över hudnivån så avföringen lätt rinner ned i påsen (Persson, 2008b). Hos män som genomgått rektumamputation kan skador på autonoma nerver, som styr blodtillförseln till penis, uppstå vilket leder till känselbortfall och erektil dysfunktion. Omfattande rektalkirurgi hos kvinnor kan orsaka förändringar i bäckenanatomin, vilket kan leda till ärrbildning, obehag och svårigheter vid penetrering (Borwell, 2009; Nilsen, 2011). Omvårdnad av personer med stomi Sjuksköterskans roll vid omvårdnad av personer med stomi består främst av undervisning och handledning (Nilsen, 2011). Alla sjuksköterskor kan komma i kontakt med människor med stomi, oavsett arbetsplats eller specialitet. På många av de stora sjukhusen runtom i landet finns det utbildade stomiterapeuter som fungerar som samordnare kring vården av de stomiopererade personerna på sjukhuset, samt i hemmet genom regelbunden uppföljning (Hallén, 2008). I många fall är det dessutom stomiterapeuten som markerar var på buken stomin ska anläggas (Stenzelius & Bengtsson, 2009). För att underlätta den postoperativa fasen för personen är det viktigt med god information inför ingreppet om vad en stomiuppläggning innebär. Informationen bidrar inte bara till att underlätta för personen att hantera den nya livssituationen utan dämpar även stress och ångest (Nilsen, 2011). Stomiträningen, som innebär att personen lär sig om hudvård, stomiutrustning och att både tömma och byta stomipåse, bör påbörjas så snart som möjligt efter ingreppet (Burch, 2011). Personer med stomi bör uppmuntras av sjuksköterskan att inte se stomin som ett funktionshinder (Borwell, 2009). För att personer med stomi lättare ska kunna integrera stomihanteringen i sitt vardagliga liv, behövs stöd och uppmuntran från sjuksköterskan (Di Gesaro, 2012). Målet med stomiträningen är att personen vid utskrivning från sjukhuset ska kunna sköta sin stomi självständigt genom att veta hur stomin fungerar, sköta bandageringen av sin stomi samt kunna grunderna i hudvård (Hallén, 2008). Stomiträning bidrar inte bara till att stärka personens trygghet utan bidrar även till att personen blir självständig och återfår kontrollen över sin förändrade livssituation (Burch, 2011; Di Gesaro, 2012; Nilsen, 2011). Det är viktigt att personen lär sig vad som är normalt för sin stomi gällande utseende och avföring, samt att personen förstår vikten av att kontakta 3 sin stomiterapeut vid eventuella problem (Burch, 2011). För många personer upplevs det som en trygghet att samtala med kunnig personal om stomihantering (Hallén, 2008). Den nyopererade personen har mycket information att ta in och bearbeta, vilket kan leda till svårigheter för sjuksköterskan att hitta ett lämpligt tillfälle att tala om samliv och sexualitet (Nilsen, 2011). Många personer är oroliga för sexuella problem efter en stomioperation (Brown & Randle, 2005). Det är viktigt att personen får veta hur stomin och eventuella komplikationer kan påverka sexuallivet (Nilsen, 2011). Många stomiopererade oroar sig för att stomipåsen ska vara i vägen vid samlag, samt att den ska gå sönder eller prassla. Personer bör därför rådas till att tömma eller byta påsen i förväg. Om personen har en stor påse kan denna med fördel vikas ihop och fästas bättre på kroppen med hjälp av till exempel tejp (Nilsen, 2011). Teoretisk ram KASAM Begreppet KASAM myntades av Aaron Antonovsky (1923-1994), som var professor i medicinsk sociologi. KASAM innebär en känsla av sammanhang och kan delas upp i tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky, 1991). Den första komponenten, begriplighet, beskriver hur personer upplever inre och yttre stimuli som strukturerad information snarare än ett otydligt brus och att de stimuli hen kommer att möta i framtiden antingen är förutsägbara eller åtminstone förklarbara. Hanterbarhet, som är den andra komponenten, definieras som den utsträckning som personer upplever tillgången till resurser som kan användas för att hantera de stimuli som personer utsätts för. Meningsfullhet syftar på till vilken grad en person känner att livet har en emotionell mening, att personen upplever att livets krav är värda engagemang, hängivelse och energi. Personer som känner meningsfullhet välkomnar snarare utmaningar än ser dessa som något påfrestande som de hellre skulle vara utan (Antonovsky, 1991). En person med hög KASAM upplever sitt liv som mer begripligt, hanterbart och meningsfullt än en person med låg KASAM. Individens förhållningssätt till sin egen tillvaro samt känslan av sammanhang påverkar dennes förmåga att hantera olika händelser i livet, till exempel att drabbas av sjukdom (Langius-Eklöf, 2009). Sjuksköterskan har ett ansvar att ge personen begriplig information och undervisning om stomihantering samt erbjuda möjlighet för personen att diskutera sina känslor inför en stomiuppläggning (Berndtsson & Carlsson, 2008). Empowerment Begreppet empowerment kan översättas med självbestämmande och innebär att personen är delaktig i sin egen vård. Empowerment kan ses som ett sätt att ge personen autonomi, men det kan också betraktas som en maktkonflikt där vårdpersonalen förväntas ge makten till patienten. I många avseenden handlar det om makten över vård- och behandlingsbeslut, även om personen många gånger anser sig vara delaktiga genom att få information och kunskap om sina symtom eller sin sjukdom. Empowerment kan uppnås genom att personen får identifiera vad hen har för förväntningar och aspekter på sin delaktighet i vården. Sjuksköterskan kan således inte skapa empowerment utan enbart skapa förutsättningar för det, vilket kan innebära att hänsyn tas till personens kunskap om, och erfarenheter av, sin livssituation och sjukdom. 4 Förutsättningar för empowerment skapas även genom att personen ges utrymme att definiera vad delaktighet innebär för personen själv. Ett ömsesidigt utbyte av information och kunskap mellan person och alla delaktiga i vårdteamet är grundläggande för att empowerment ska uppstå (Eldh, 2009). Personer med kunskap om sin stomi kan lättare vara med och fatta beslut gällande sin egen vård (Carlsson & Berndtsson, 2008). Problemformulering I Sverige lever idag tiotusentals människor med stomi. De vanligaste orsakerna till en stomiuppläggning är inflammatoriska tarmsjukdomar och kolorektal cancer. En stomi kan vara tillfällig eller permanent och innebär att en del av tarmen mynnar ut genom huden på magen, vilket leder till livsstilsförändringar med andra toalettvanor. Sjuksköterskor, oavsett arbetsplats eller specialitet, kan komma i kontakt med människor med stomi. För att ge sjuksköterskan inblick i de förändringar en stomi innebär och därmed kunna optimera vården för dessa individer samt hjälpa dem att hantera de ändringar de tvingas möta (Brown & Randle, 2005), behövs mer kunskap kring personers upplevelser av att leva med tarmstomi. Syfte Syftet var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med tarmstomi. METOD Design Studien genomfördes som en litteraturstudie med systematisk sökning och beskrivande design. Enligt Kristensson (2014) innebär en litteraturstudie en studie av vetenskaplig litteratur. Den genomförs genom att ställa en specifik fråga och därefter söka litteratur inom det ämne frågan berör. Litteratur värderas sedan kritiskt och sammanställs. Frågan utgör därmed syftet, sökningen och granskningen utgör metoden, och sammanställningen utgör resultatet av litteraturstudien (ibid.). Sökstrategi Datainsamlingen till studien skedde genom en systematisk sökning i databaserna Cinahl, PsycInfo och Medline. För att finna lämpliga sökord identifierades de meningsbärande orden i syftet som sedan översattes till engelska ämnesord i Cinahl headings och MeSH-termer i Medline. Ämnesorden i databaserna Cinahl och Medline blev ostomy och life experience. Sökorden living experience, living och stoma formulerades utifrån studiens syfte och användes som fritextsökning. I de båda databaserna söktes först ostomy och stoma enskilt för att sedan kombineras med övriga sökord med hjälp av den booleska operatorn AND på olika sätt för att få fram artiklar inom det berörda ämnet (se Bilaga 1). I Psycinfo gjordes enbart en sökning på stoma. Den sökningen gav få relevanta träffar därför gjordes inga fler sökningar i den databasen. 5 Vissa begränsningar användes vid sökningen av artiklar. De begränsningar som sattes var endast vuxna (>18 år), artiklar från tidigast 2004 samt artiklar på engelska. I Cinahl valdes även begränsningen att artiklar skulle vara vetenskapligt granskade (se Bilaga 1). Urval Inklusionskriterier var kvalitativa och kvantitativa artiklar som berörde vuxna personers upplevelser av att leva med temporär eller permanent tarmstomi. Ett annat inklusionskriterie var att deltagarna i studien skulle ha levt med sin tarmstomi i minst sex månader för att ha kommit över det mest akuta stadiet av att ha fått en stomi. Exklusionskriterier var litteraturreviewer och artiklar som handlade om personers upplevelser av att leva med urostomi eller trakeostomi. Urvalet av artiklar genomfördes i olika steg. I steg ett lästes 532 titlar. De titlar som bedömdes svara på syftet gick vidare till urval två där 44 abstrakt lästes. Av dessa 44 artiklar lästes 31 artiklar i sin helhet och tio artiklar valdes ut. Artiklar som exkluderades handlade framförallt om urostomier eller trakeostomier. Artiklar vars deltagare inte motsvarade de satta inklusionskriterierna valdes även bort. De tio artiklar vars abstrakt bedömdes svara på syftet skrevs ut och lästes i sin helhet i urval tre. I urval tre granskades även artiklarnas kvalité gemensamt av författarna med hjälp av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier. För att anses ha hög kvalitet skulle artiklarna innehålla ett tydligt beskrivet syfte och metoddel samt ett logiskt resultat. Artiklarna skulle även innehålla ett etiskt resonemang, beskrivet urval samt inklusions- och exklusionskriterier. Alla de 10 artiklar som granskades bedömdes alla ha tillräckligt hög kvalitet för att tas med i studien. Tre artiklar ansågs ha hög kvalitet och resterande sju ansågs ha medelhög kvalitet. Artiklarna med medelhög kvalitet hade otillräcklig information gällande någon av de punkter som granskades. Bearbetning och dataanalys För att analysera resultatet användes en integrerad analys i olika steg beskriven av Kristensson (2014). I det första steget genomfördes upprepade genomläsningar av artiklarna enskilt av författarna. Därefter, enskilt, markerades text som motsvarade syftet som sedan jämfördes för att komma fram till överensstämmelse. I steg två, som genomfördes gemensamt, identifierades likheter och skillnader i artiklarnas resultat som sedan placerades in i kategorier. Slutligen i steg tre sammanställdes resultatet under de tre kategorierna psykologiska och känslomässiga reaktioner, begränsningar i det vardagliga livet och påverkad sexualitet. Etiska överväganden De inkluderade artiklarna är vetenskapligt granskade och har fått tillstånd från etiska kommittéer eller genomfört noggranna etiska överväganden. Alla artiklar som ingår i litteraturstudien redovisas och resultaten presenteras oavsett författarnas egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2013). RESULTAT Resultatet grundas på tio vetenskapliga artiklar varav sju var kvalitativa och tre kvantitativa. 6 För att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med tarmstomi presenteras resultatet i tre kategorier. Psykologiska och känslomässiga reaktioner Efter stomiuppläggningen upplevdes en oordning i livet som påverkade känslolivet, vilket rubbade självkänslan och resulterade i social isolation och depression (Anaraki et al., 2012; Stein Backes, Stein Backes & Erdmann, 2012). Både kvinnor och män upplevde perioder av depression (Notter & Chalmers, 2012). Resultatet visade på att reaktioner kopplade till stomin inte är bundna till etnicitet eller kultur. Stomin innebar både en estetisk förändring samt att individen förlorade kontroll över sin kontinens, vilket påverkade självförtroendet, självständigheten och känslan av värdighet. (Barnabe & Dell'Acqua, 2008). En temporär stomi orsakade känslor som osäkerhet och saknad av kontroll i sitt liv. Efter operationen upplevdes stomin som överväldigande och en känsla av att hela livet förändrades uppkom. Att inte veta om stomin skulle tas bort eller bli permanent upplevdes som att livet pausades och den väntan som uppkom skapade både nervositet och förhoppningar (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013a). Personer med stomi upplevde ofta stomin som tabubelagd samt att den var kopplad till känslor av skuld och skam (Danielsen, et al., 2013a). Många beskrev att det var socialt oacceptabelt att samtala om stomin offentligt då de, utöver sin egen skam, inte ville genera andra (Notter & Chalmers, 2012). Deltagare uttryckte oro över att stomin skulle upptäckas av omgivningen eller att behöva berätta om den, vilket medförde försiktighet. Eftersom stomin upplevdes som tabubelagd kändes det som en utsatthet att behöva avslöja stomin för sin omgivning (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013b). Professionellt stöd och öppenhet av sjuksköterskor eller kuratorer önskades av deltagarna för att bryta tabun (Danielsen, et al., 2013a). Även om stomin skapade många förändringar, upplevdes den ändå som positiv och befriande då livet med en sjukdom i magtarmkanalen orsakat både problem och smärta. Vid cancersjukdomar sågs stomioperationen även som en räddning undan döden och en start till ett nytt liv (Honkala & Berterö, 2009). Männen beskrev den första anblicken av stomin som en chock och många uttryckte en sorgsenhet när de tänkte på hur deras kropp förändrats (Dázio, Sonobe & Zago, 2009). Generellt upplevde kvinnor fler problem gällande självförtroende och kroppsuppfattning, medan männen i större utsträckning upplevde svårigheter med anpassningar efter operationen (Notter & Chalmers, 2012). Vissa kvinnor upplevde att de hade utvecklat en låg självkänsla på grund av en konstant närvaro av osäkerhet. Stomin fick dem att känna sig osäkra och obekväma samt att den skapade både en fysisk och psykisk utmattning. Utmattningen i kombination med ett förändrat utseende gjorde att de upplevde sig mindre värda som kvinnor och som en attraktiv partner (Honkala & Berterö, 2009). 7 Begränsningar i det dagliga livet Situationer där stomin riskerade att avslöjas undveks (Danielsen et al., 2013b) och svårigheter att hantera den nya livssituationen medförde begränsningar och förändringar i det dagliga livet (Barnabé & Dell’Acqua, 2008; Danielsen et al., 2013b). En vardag med stomi innebar noggrann planering och fasta rutiner (Honkala & Berterö, 2009). Stomin påverkade även klädval, diet och toalettvanor (Stein Backes et al., 2012). Tajta kläder som kunde avslöja stomin undveks (Danielsen et al., 2013b; Honkala & Berterö, 2009). Beroende på stomins placering kunde rymligare kläder kännas mer bekväma samt hjälpa till att dölja stomin. Deltagarna ansåg även att byxlinningen kunde behöva anpassas efter placeringen av stomin så att den inte skavde eller irriterade (Honkala & Berterö, 2009). Ändringar i kosten blev nödvändiga (Anaraki et al., 2012; Grant et al., 2012; Honkala & Berterö, 2009; Stein Backes et al., 2012). Många av deltagarna valde att undvika mat som orsakade gaser och som snabbt passerade magtarmkanalen, samt att de reglerade mängden av matintag för att kunna kontrollera elimineringen (Grant et al., 2011). Flera av deltagarna berättade att de antingen minskat ned sin arbetstid eller slutat jobba helt och att det påverkade dem ekonomiskt (Notter & Chalmers, 2012). Stomiskötseln tog mycket tid vilket även gjorde det svårt att hålla ordinarie arbetstider (Honkala & Berterö, 2009). Deltagarna beskrev hur de hittade andra sysselsättningar än innan stomin, då de hindrades från tung fysisk aktivitet (Barnabé & Dell’Acqua, 2008). Många kvinnor upplevde att deras roll som mamma påverkades då de inte kunde delta i vissa sociala aktiviteter med sina barn. Kvinnorna upplevde även att familjen alltid måste anpassa sig efter dem och deras begränsningar (Honkala & Berterö, 2009). Sociala situationer som att äta på restaurang, gå på bio och fysiska aktiviteter påverkades, främst av rädslan för läckage och lukt (Dázio, Sonobe & Zago, 2009; Honkala & Berterö, 2009; Notter & Chalmers, 2012). När deltagarna väl accepterat sin stomi var den lättare att hantera på ett effektivt sätt, vilket minskade stressen i sociala situationer (Simmons, Smith, Bobb & Liles, 2007). Ett problem i vardagen var för många tömning av stomin, byte av stomipåse samt vart påsen sedan skulle slängas. Offentliga toaletter beskrevs som opassande och många valde att ta med påsen hem då de inte visste var de skulle slänga den. Ofta valdes restauranger utifrån deras toaletter snarare än maten (Notter & Chalmers, 2012). Samma problem var även återkommande på resor. I samband med resor upplevdes också en oro för att ha packat för lite förband eller att bagaget med alla förband skulle komma bort (Grant et al., 2011; Honkala & Berterö, 2009; Notter & Chalmers, 2012). Trots att många av deltagarna upplevde läckage som ett problem, drog de sig för att kontakta stomiterapeuter, som av deltagarna beskrevs som upptagna. De hanterade problemet istället genom att undvika situationer där stomin riskerade att läcka, samt dra ned på sina sociala aktiviteter (Notter & Chalmers, 2012). Deltagarna upplevde att råd och stöd från specialister kunde hjälpa dem att hantera sina problem och farhågor. Problemen kunde även underlättas med hjälp från stomiterapeuter genom att prova ut ett förband som kändes säkert att använda (Danielsen et al., 2013b; Notter & Chalmers, 2012). Genom att samtala med andra personer i samma situation upplevdes hanteringen av stomin lättare (Danielsen et al., 2013a). 8 Påverkad sexualitet En stomi kan skapa förändringar i sexuallivet (Anaraki et al. 2012; Danielsen et al., 2013a; Dázio et al., 2009; Grant et al., 2012; Notter & Chalmers, 2012). Både kvinnor och män upplevde påverkan på intima relationer. Kvinnorna beskrev problem med ljud från stomi medan männen oroade sig för läckage (Notter & Chalmers, 2012). Ett liv av noggrann planering lämnade inget rum för spontanitet vilket påverkade intima situationer och relationer (Honkala & Berterö, 2009). En permanent stomi orsakade bestående förändringar gällande kroppsbild (Anaraki et al., 2012). Många av kvinnorna uttryckte en känsla av att inte känna sig rena, vilket gjorde att en ny ren och tömd påse var ett måste för intima situationer, samt att känna sig ren och fräsch i övrigt (Honkala & Berterö, 2009). Männen upplevde sig mindre manliga och svagare, antingen hade de ingen lust, eller så hade de lust men problem med impotens (Dázio et al., 2009). En majoritet av deltagarna hade upplevt sexuella problem och deltagare med stomi orsakad av cancer upplevde fler sexuella problem än deltagare med stomi orsakad av andra sjukdomar (Anaraki et al., 2012). Många sexuella problem var även relaterade till komplikationer från operationen eller strålbehandling (Grant et al., 2011). Resultatsammanfattning Resultatet visade att både psykologiska och känslomässiga reaktioner samt begränsningar i vardag och sexualliv uppkom i samband med en stomioperation. Stomin i sig upplevdes som ett fysiskt hinder som begränsade vardagen, sociala interaktioner och sexualliv. Stomin bidrog även till en förändrad kroppsbild och livsstil, som präglades av planering och kontroll. De känslomässiga reaktionerna upplevdes blandade, både negativa och positiva känslor uppkom i samband med stomin. Upplevelserna var inte kopplade till etnicitet eller kultur, men påverkades av kön och bakomliggande orsak till stomiuppläggningen. DISKUSSION Metoddiskussion Litteraturstudie valdes som metod efter att en provsökning visat att det fanns artiklar om det valda ämnet. Artiklar med både kvalitativ och kvantitativ metod inkluderades vilket anses vara en styrka enligt Forsberg och Wengström (2013). Valet av metod kan dock inte garantera att all tillgänglig data inom ämnet har hittats eftersom sökningarna begränsats till valda sökord. Cinahl och Medline användes eftersom de är databaser för studier inom omvårdnad vilket kan ses som en styrka eftersom omvårdnad är sjuksköterskans ansvarsområde (Willman et al., 2011). Mängden träffar varierade i de olika databaserna. Medline gav många träffar men då studierna i många fall var medicinsk inriktade var det få som var användbara. När enbart ”stoma” användes som sökord var antalet träffar överväldigande, men i kombination med andra sökord blev antalet träffar lågt och många artiklar irrelevanta. Flera av artiklarna hade dessutom redan framkommit i sökningar i Cinahl. PsykInfo användes som komplettering för att få en bred översikt av tillgängliga studier. I Psycinfo fullföljdes inte hela sökningen då få relevanta träffar erhölls på enbart sökningen med sökordet ”stoma”. 9 De sökord som användes valdes utifrån studiens syfte. För att erhålla artiklar med relevans för syftet användes fritextsökning samt databasernas ämnesord, som söktes fram i respektive databas ämnesordlista. Enligt Kristenson (2014) är det en fördel att använda ämnesord eftersom sökningen då blir mer specifik. Begränsningen gällande publiceringsår sattes till de senaste tio åren för att få fram aktuell forskning inom det valda området, då forskning är en färskvara enligt Forsberg och Wengström (2013). Sex av artiklarna var publicerade 20112013, och den äldsta artikeln var från 2007. Engelska valdes som språkbegränsning då det är det språk författarna behärskar, utöver svenska, vilket kan ha medfört att relevanta artiklar missades. Studierna som inkluderades är genomförda i olika länder runt om i världen, vilket ger ett internationellt perspektiv. Granskning av artiklarnas kvalité gjordes med hjälp av Willman et al. (2011) granskningsmallar. Användandet av dessa mallar medförde att bedömningen gjordes utifrån en systematisk struktur och på samma sätt vilket ökar trovärdigheten. Artiklar med fokus på upplevelser valdes och ett inklusionskriterie att deltagarna skulle ha levt med sin stomi i sex månader för att fokus skulle vara på deltagarnas upplevelser av att leva med stomi, och inte på anpassningsfasen. Trots detta inkluderades tre artiklar, Dázio et al. (2009), Danielsen et al. (2013a) och Anaraki et al., (2012), där några av deltagarna haft sina stomier i mindre än sex månader. Artikeln av Dázio et al. (2009) togs med då den enbart fokuserar på mäns upplevelser. Den fungerade som en motvikt gentemot artikeln av Honkala och Berterö (2009) som fokuserade på kvinnors upplevelser och erfarenheter. Dessa två artiklar fungerade som ett komplement till artikeln av Gran et al. (2011) som tar upp könsskillnader hos stomiopererade. Danielsen et al. (2013a) valdes trots att vissa av deltagarna inte uppfyllde inklusionskriterierna, då det var den enda artikeln med fokus på upplevelser vid temporär stomi. Artikeln av Anaraki et al., (2012) hade som inklusionskriterie att deltagarna skulle haft sin stomi minst tre månader, men då den jämförde upplevelser beroende på bakomliggande orsak till stomi valde vi att ta med den ändå för att se skillnader på upplevelser relaterat till orsak. En av artiklarna som togs med i studien var en pilotstudie skriven av Notter och Chalmers (2012). Artikeln valdes att inkluderas trots att det är en pilotstudie, med tanke på att studien hade en relativt stor deltagargrupp och att resultatet var relevant för föreliggande studie. Många artiklar kan ha valts bort på grund av missvisande titlar viket ledde till att deras abstrakts inte lästes och artiklarna föll bort. Detta kan ses som en svaghet för föreliggande studie. Resultatdiskussion Resultatet visade att psykologiska reaktioner och begränsningar i vardagen förekom i alla studier. En stor del av begränsningarna i vardagen är begränsningar satta av personerna själva och är relaterade till osäkerhet (Barnabe & Dell’Acqua, 2008). Flera av studierna visar på vikten av att få samtala med sjukvårdspersonal vilket kan kopplas samman med KASAM och empowerment. I enlighet med Antonovskys teori om KASAM bör sjuksköterskan ge information och undervisning, vilket gör att personen kan uppleva en större känsla av sammanhang och självständighet samt känna sig tryggare med sin stomi (Berndtsson & 10 Carlsson, 2008). Om personerna får med sig detta kan det ge dem egna verktyg att ta makten över sina egna liv och därmed känna sig trygga med sin stomi och stomihantering, vilket styrks av Persson (2008c). Om ämnet inte var tabubelagt utan kändes öppet och socialt acceptabelt att prata om, skulle det sannolikt leda till positiva känslor gällande stomin (Brown & Randle, 2005). Öppenhet gällande stomin har i resultatet känts eftertraktat av många som anser att det skulle underlätta vardagen. Tabun bidrar till osäkerhet som skapar begränsningar. Många av deltagarna var rädda att uppfattas som äckliga på grund av lukt, ljud och läckage (Notter & Chalmers, 2012). I början känns stomin skrämmande och chockartad (Brown & Randle, 2005) och närstående bör därför involveras för att öppna upp och neutralisera ämnet samt skapa en trygg miljö (Persson, 2008c). Enligt Socialstyrelsen (2005) bör sjuksköterskan ha förmåga att ge stöd, informera och undervisa personer för att optimera delaktighet i vård och behandling. Detta känns relevant vid vårdandet av personer med stomi, samt understryker vikten av empowerment och individanpassad vård. Vidare leder detta till känsla av sammanhang. En egen reflektion är att det som sjuksköterska är viktigt att tänka på kroppsspråk, uttryck och tal vid varje möte med en person med stomi, eftersom varje individ reagerar olika (Brown & Randle, 2005). Fortsatt reflektion är att även om stomin kanske inte uppfattas som något stort för sjuksköterskan är det ofta en livsomvälvande operation för personen och ett nytt liv med många anpassningar kan vänta. Därför bör sjuksköterskan vara medveten om sina egna fördomar och förutfattade meningar. För att individanpassa vården är det viktigt att uppmärksamma patientens sjukdomsupplevelse och ha ett holistiskt synsätt där både patientens känslomässiga och psykologiska behov möts, likväl som kunskapsbehovet av den praktiska hanteringen av stomin (Williams, 2005). Resultatet i föreliggande studie visar att sjuksköterskorna ofta upplevdes som stressade eller upptagna. Di Gesaro (2012) understryker vikten av att ta sig tid för personen i undervisningen av stomivård för att stärka personens empowerment. Negativ stress orsakas till stor del av otillräcklig kunskap om stomihantering, vilket leder till en bristande känsla av sammanhang. Då personen med stomi känner kontroll över situationen lättar stressen och rehabiliteringen tillbaka till hens normala liv kan påbörjas (Di Gesaro, 2012). Personer med fungerande stomihantering och stomibandage har, enligt Berndtsson (2008), lättare att uppleva sexuell lust än de personer som har problem med ljud, odör och läckage. Förutom praktisk hantering av stomin bör fokus, gällande sexuallivet, ligga på en öppen dialog mellan sjuksköterska och patient. Då stomin skapar förändringar i sexuallivet är det viktigt att sjuksköterskan nyttjar möjligheter att diskutera sexualitet hos personer med stomi som en förberedelse för eventuella sexuella problem (Borwell, 2009). Sjuksköterskan bör dock vara medveten om att personen inte nödvändigtvis anser det lämpligt att diskutera sitt sexualliv och har därmed rätt att avböja samtal angående det (Black, 2004). Vissa skillnader kunde ses i resultatet beroende på bakomliggande orsak till stomin gällande psykologiska och känslomässiga reaktioner, men begränsningar i det dagliga livet upplevdes på liknande sätt. Personer med cancer såg stomin i många fall som en andra chans, de hade överlevt och stomin sågs som en liten uppoffring för att få fortsätta leva. Samtidigt är den en påminnelse om sjukdomstiden. Personer som lider av inflammatoriska tarmsjukdomar 11 upplevde blandade känslor i samband med en stomiuppläggning. De slipper återkommande smärtor och problem med diarréer men förlorar sin kontinens (Honkala & Berterö, 2009). Ålder kan kanske vara en faktor i skillnader på upplevelser. Inflammatoriska tarmsjukdomar drabbar ofta yngre personer, medan kolorektal cancer drabbar äldre människor vilket kan påverka resultatet (Nilsen & Stubberud, 2010). Temporära stomier är, enligt resultatet i föreliggande studie, svårare att acceptera då personerna väntar på att bli av med den igen, och upplever att de pausar sitt liv (Danielsen et al., 2013a). En känsla av sammanhang och meningsfullhet blir därför extra viktigt hos dessa individer. Trots skillnader i bakomliggande orsak, ålder eller stomityp bör undervisningen i stomihantering anpassa sig efter varje enskild individ (Williams, 2012). Resultatet är baserat på artiklar från olika länder och på personer med olika ursprung och då upplevelserna överlag var desamma, anser författarna att resultatet är relevant på ett internationellt plan. En del skillnader i upplevelserna som kunde ses är kopplade till sjukvården. Reaktionerna var desamma men de upplevdes starkare vid tekniska svårigheter gällande kirurgiska metoder samt skillnader i stomiskötsel (Anaraki et al., 2012). Resultatet visar på att upplevelserna av stomin inte är bundna till etnicitet eller kultur (Barnabe & Dell’Acqua, 2008), men att det däremot påverkas av kön. Kvinnor och män upplevde vissa skillnader. Dessa skillnader i upplevelser beror delvis på fysiologiska skillnader (Brown & Randle, 2005), men även på individens och samhällets uppfattningar om vad som är kvinnligt och manligt (Dázio, Sonobe & Zago, 2009; Honkala & Berterö, 2009). Slutsats Öppenhet, individanpassning och autonomi löper som en röd tråd genom den föreliggande studien. Eftersom en stomi skapar psykologiska och känslomässiga reaktioner samt begränsningar i vardagen leder det till att personen har ett stort behov av stöd, information och praktisk undervisning. Sjuksköterskan har som uppgift att stärka personens autonomi och därmed bidra till att hen upplever en större känsla av sammanhang och känner sig trygg i sin nya livssituation. Stomin kan även leda till förändringar i sexuallivet, till följd av både fysiska förändringar och en förändrad självbild hos personen. Därför är det viktigt att sjuksköterskan öppnar upp för och erbjuder personer samtal om sexuallivet och eventuella komplikationer efter stomiuppläggningen. KLINISKA IMPLIKATIONER Resultatet av den föreliggande studien ger djupare förståelse för vuxna personers upplevelser av att leva med stomi. Med tanke på den förändring stomin innebär är grundläggande kunskap om stomier och stomihantering hos sjuksköterskor nödvändigt för att personer med stomi ska få tillräcklig information och kunna känna sig trygga i sin nya livssituation. Det är viktigt att sjuksköterskan även har kunskap om stomins eventuella påverkan på sexuallivet och vågar diskutera detta med personer med stomi. Personer med stomi upplever sin livssituation på olika sätt vilket gör att individanpassad vård är nödvändig. Sjuksköterskan bör vara medveten om att varje person är en unik individ som 12 reagerar och upplever situationen utifrån sig själv och tidigare erfarenheter. Därför är det viktigt att sjuksköterskan själv lägger sina tidigare erfarenheter åt sidan och anpassar sig efter varje ny patient. FORTSATT FORSKNING Eftersom att läckage ansågs vara ett problem av många kan fortsatt forskning kring förband och praktiska lösningar vara nödvändigt. Fortsatt forskning kring hur närstående upplever och påverkas av stomin kan behövas, eftersom närstående spelar en viktig roll i patientens återhämtning, acceptans samt anpassning till det dagliga livet. En stor del av forskningen fokuserar på hur mäns sexualitet, därför behövs mer forskning om hur kvinnors sexualitet påverkas vid en stomiuppläggning. 13 Sökmatris BILAGA 1 Databas Sökord Cinahl 22/1-2015 Ostomy Cinahl 22/1-2015 Ostomy AND Life experience Ostomy AND Living experience Ostomy AND Living Cinahl 22/1-2015 Cinahl 22/1-2015 Cinahl 10/2-2015 Stoma Medline 22/1-2015 Ostomy Medline 22/1-2015 Ostomy AND Life experience Ostomy AND Living Stoma Medline 22/1-2015 Medline 20/2-2015 Medline 20/2-2015 Medeline 20/2-2015 PsykInfo 4/2-2015 Stoma AND Life experience Stoma AND Living experience Stoma Begränsningar Antal träffar •Peer review 663 •All adult •2004-2014 •Engelska •Peer review 24 •All adult •2004-2014 •Engelska •Peer review 13 •All adult •2004-2014 •Engelska •Peer review 47 •All adult •2004-2014 •Engelska •Peer review 287 •All adult •2004-2014 •Engelska •All adult 624 •2004-2014 •Engelska •All adult 20 •2004-2014 •Engelska Lästa abstrakt - Valda artiklar - 5 4 2 - 5 2 21 4 - - 2 - •All adult •2004-2014 •Engelska • All adult • 2004-2014 • Engelska • All adult • 2004-2014 • Engelska 41 3 - 1528 - - 38 - - • All adult • 2004-2014 • Engelska 4 - - •Peer review •Adulthood •2004-2014 •Engelska 58 6 - 14 BILAGA 2 Artikelmatris Sid 1(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Syfte Metod och ev. design Värdering Anaraki, F., Vafaie, M., Behboo, R., Maghsoodi, N., Esmaeilpour, S., & Safaee, A. (2012). Syftet var att undersöka kliniska profiler och livsstilsändringar för stomipatienter. Metod/ design: Tvärsnittsstudie Inklusionskriterier: Stomi i minst 3 månader. Exklusionskriterier. Framgår ej. Urvalsförfarande: Randomiserat urval. Urval: 102 deltagare. Slutlig studiegrupp: 102 deltagare deltog, 44 kvinnor och 58 män med medelåldern 53,5 år. Datainsamlingsmetod: Frågeenkäter. Analysmetod: Statistiska analyser. Styrkor: Tydligt syfte samt En majoritet av alla deltagarna hade upplevt urval. depression och sexuella Svagheter: Otydlig problem. Patienter med resultatdel. stomi orsakad av cancer upplevde fler sexuella problem än patienterna som inte haft cancer. Clinical profile and postoperative lifestyle changes in cancer and non-cancer patients with ostomy. Gastroenterology & Hepatology From Bed To Bench, 5(1), 26-30. Iran 15 Resultat Sid 2(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Barnabe, N., & Dell’Acqua, M. (2008). Syftet var att förstå individens upplevelse av att hantera sin nya livssituation med stomi. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie. Inklusionskriterier: Personer, från en viss klinik, med stomi som tidigare lämnat sitt godkännande att delta i studien. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Urval: Elva personer med stomi. Slutlig studiegrupp: Elva deltagare, 7 kvinnor och 4 män i åldrarna 30-69. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer som spelades in och sedan transkriberades. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Koncis metoddel och logiskt resultat. Studiedeltagarna är både kvinnor och män. Studien innehåller citat. Hantering av stomin och svårigheter att acceptera den nya situationen medförde att deltagarna upplevde begränsningar i sitt liv, vilket skapade förändringar i deras vardag. Deltagarna upplevde inte att de valt stomin, utan att de var tvungna och stå ut med den. Då stomi inte var en del av deras ursprungliga plan för sitt liv, upplevde deltagarna att de hade tvingats ändra sina dagliga vanor och tänka om kring deras önskemål och möjligheter i livet. Coping strategies of ostomized individuals. Revista Latino-Americana De Enfermagem, 16(4), 712-719. Mexico 16 Svagheter: Otydligt resultat i sin utformning. Oklara in- och exklusionskriterier. Deltagarna beskrev hur de hittade andra sysselsättningar än innan stomin, då de hindrades från tung fysisk aktivitet. Sid 3(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Danielsen, A. K., Soerensen, E. E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2013). Impact of a temporary stoma on patients’ everyday lives: feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal Of Clinical Nursing, 22(9/10), 13431352. Danmark Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Att undersöka hur patienters dagliga liv påverkas av en temporär stomi. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie med fokusgrupper. Inklusionskriterier: Tillfällig stomi. Deltagarna kommunicerar utan språksvårigheter och vill dela med sig av, och lyssna på andras erfarenheter. Exklusionskriterier: Deltagare som drog tillbaka sitt medgivande. Urvalsförfarande: Strategiskt urval. Urval: 17 personer. Bortfall: Sex exkluderades, fyra hoppade av. Slutlig studiegrupp: Sju patienter mellan 40-75 år. Två kvinnor, fem män. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppintervjuer. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Relevant urval, tydlig metoddel och ett adekvat resultat. Citat. Deltagarna upplevde att en känsla av kontroll var viktigt i deras liv. De upplevde att samtala om stomin var tabu och förknippat med skam och skuld och önskade mer professionellt stöd och öppenhet. Deltagarna upplevde sig stressade av att inte veta om stomin skulle tas bort eller inte, och det skapade en känsla av att de pausat sitt liv. Hantera sin egen stomi sågs som en start till en anpassning av deras nya liv. 17 Svagheter: Få deltagare. Sid 4(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Danielsen, A. K., Soerensen, E. E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2013). Learning to Live With a Permanent Intestinal Ostomy: Impact on Everyday Life and Educational Needs. Journal Of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 40(4). 407-412. Danmark Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Syftet var att undersöka hur en permanent stomi påverkar patienters vardag samt att få ökad inblick i deras behov av stomirelaterad utbildning. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie med fokusgrupper. Inklusionskriterier: Permanent stomi. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Deltagarna tillfrågades via en stomiklinik. Bekvämlighetsurval. Urval:20. Bortfall: Fem. Slutlig studiegrupp: 15 deltagare, åtta kvinnor och sju män i åldrarna 22-83 år, med permanent stomi. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppintervjuerna spelades in för att sedan transkriberas. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Tydligt beskriven patientkaraktäristika. Resultatet redovisas tydligt. Citat. Deltagarna beskrev hur stomin uppfattades som tabu och att rädslan för att stomin skulle avslöjas medförde att de undvek situationer som riskerade att avslöja stomin, genom bland annat social isolering. Deltagarna beskrev även hur stomin påverkade deras självbild och att de fick svårt att identifiera sig med sitt liv innan stomin. 18 Svagheter: Oklara in- och exklusionskriterier. Sid 5(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Dázio, E., Sonobe, H., & Zago, M. (2009). Syftet var att analysera mäns erfarenheter av kolorektalcancer och dess behandling med stomi. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie. Inklusionskriterier: Deltagarna skulle vara över 18 år, bo i Brasilien, och ha haft en permanent eller temporär stomi i minst en månad. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Deltagarna tillfrågades via en stomiklinik. Bekvämlighetsurval. Urval: 16. Slutlig studiegrupp: 16 män i åldrarna 40-79. Datainsamlingsmetod: Intervjuer och observationer som dokumenterades och sedan transkriberades. Analysmetod: Induktiv analys. Styrkor: Tydlig teoretisk ram och resultatdel. Deltagarna ansåg att valet att acceptera sin stomi upplevdes som mycket svårt och stressande. Det dagliga livet med stomiskötsel krävde ändringar i vardagen som kunde leda till generande situationer, genom exempelvis läckage, lukt och ljud. Deltagarna uppgav att de, på grund av stomin, upplevde sig mindre manliga vilket skapade sexuella problem. The meaning of being a man with intestinal stoma due to colorectal cancer: an anthropological approach to masculinities. Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 17(5). Brasilien 19 Svagheter: Studien har varken ett tydligt syfte eller metoddel. Sid 6(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., & ... Krouse, R. S. (2011). Att beskriva hur genus formar oro och anpassningar hos personer med stomi, som överlevt långvarig kolorektal cancer. Metod/design: Kvalitativ fokusgruppstudie. Inklusionskriterier: >18 år och har eller har haft kolorektalcancer samt tarmstomi. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Strategiskt urval. Urval: 33 deltagare. Slutlig studiegrupp: 33 deltagare, 17 män och 16 kvinnor. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppintervjuer. Analysmetod: Innehållsanalys. Styrkor: Relevant och strategiskt urval som är tydligt beskrivet. Resultatet redovisas klart och tydligt och är relevant till syftet. Många deltagare. Citat. Båda könen identifierade liknande utmaningar, men kvinnorna diskuterade specifika psykologiska och sociala frågor mer djupgående än männen. Gender Differences in Quality of Life Among Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Ostomies. Oncology Nursing Forum, 38(5). 587-596. USA 20 Svagheter: Oklara exklusionskriterier. Förändringar i diet, sexlivet, kläder, ekonomi och resor diskuterades på liknande sätt i alla grupper. Gaser och lukt samt sömnproblem togs upp betydligt mer bland kvinnorna. Fysisk aktivitet, med fokus på vad de inte kunde göra längre togs upp i grupperna som hade svårast att anpassa sig. Sid 7(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Honkala, S., & Berterö, C. (2009). Living with an ostomy: women's long term experiences. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies, 92(29), 19-22. Sverige Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Syftet med studien var att få en ökad kunskap och förståelse för vad det innebär att leva med en stomi som kvinna och hur det påverkar livssituationen. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie, med tolkande fenomenologisk ansats. Inklusionskriterier: Vuxna kvinnor över 18 år som levt med sin stomi i mer än 2 år. De ska förstå och tala svenska samt delta frivilligt. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Strategiskt urval av kvinnor tillhörande ett visst sjukhus. Urval: 17 kvinnor. Slutlig studiegrupp: Sammanlagt intervjuades 17 kvinnor mellan 33-80 år. Datainsamlingsmetod: Intervjuer som spelades in och transkriberades. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Tydligt beskrivet urval och metod. Utförligt och logiskt resultat. Citat. En stomi upplevdes skapa vissa kroppsliga begränsningar i livet gällande exempelvis fysisk aktivitet och arbete. Stomin skapade även begränsningar gällande stomin i form av läckage och lukt, vilket ledde till svårigheter med resor och sociala aktiviteter. Många deltagare upplevde sig mindre värda som kvinnor och även mindre värda som mammor, på grund av deras begränsningar i sociala sammanhang, och som en attraktiv partner/ fru. Det dagliga livet innebar planering och rutiner vilket påverkar relationer och intima situationer. 21 Svagheter: Oklara exklusionskriterier. Sid 8(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Notter, J., & Chalmers, F. (2012). Syftet med studien var att utforska hur en permanent kolostomis påverkar livskvaliteten. Metod/design: Kvantitativ explorativ pilotstudie. Inklusionskriterier: Permanent kolostomi samt godkänt förfrågningar om forskningsstudier. Exklusionskriterier: Framgår ej. Urvalsförfarande: Frågeformulär skickades till 1000 med kolostomi. Deltagarna hämtades från en databas. Strategiskt urval. Urval: 1000 personer. Bortfall: 631 personer svarade aldrig. Ytterligare 100 föll bort pga ofullständiga frågeformulär. Slutlig studiegrupp: 269 deltagare. 55 % kvinnor och 45 % män. Datainsamlingsmetod: Frågeformulär. Analysmetod: Deskriptiv analys. Styrkor: Tydligt och relevant resultat. Deltagarna upplevde att stomin påverkar det dagliga livet. Restriktioner upplevdes finnas i både sociala och fysiska aktiviteter efter operationen. Kvinnor upplevde generellt fler problem gällande självförtroende och kroppsuppfattning, medan männen i större utsträckning tog upp problem med nya anpassningar efter operationen. Både kvinnor och män upplevde perioder av depression och påverkan på intima relationer. Living with a colostomy: a pilot study. Gastrointestinal Nursing, 10(6), 16-25. England 22 Svagheter: Stort bortfall. Sid 9(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Simmons, K., Smith, J., Bobb, K., & Liles, L. (2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships. Journal Of Advanced Nursing, 60(6), 627-635. England. Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Syftet med studien var att undersöka anpassning till stomin och dess relation till acceptans och social interaktion, samt kopplingen mellan hanteringen av sin stomi och anpassning, i förhållande till acceptans och sociala interaktioner. Metod/design: Kvantitativ studie. Inklusionskriterier: Deltagarna skulle vara under 80 år, ha en stomi och kunna skiva och läsa engelska Exklusionskriterier: Psykiskt sjuka. Urvalsförfarande: 70 patienter har tillfrågats efter att ha genomgått en kolostomioperation på två olika sjukhus i England. Konsekutivt urval. Urval: 70 deltagare. Bortfall: Sju ville inte delta, elva fullföljde inte studien och en räknas bort pga. ålder. Slutlig studiegrupp: 51 personer, 27 män och 24 kvinnor deltog i studien Datainsamlingsmetod: Deltagarna fick svara på frågeformulär för att mäta olika variabler. Analysmetod: Statistisk analys. Styrkor: Tydligt beskrivna inklusionsoch exklusionskriterier samt bortfall. Bra beskriven metoddel och koncist resultat. Deltagare som accepterat sin stomi hade lättare att hantera den effektiv och upplevde mindre stress i sociala situationer. 23 Svagheter: Oklar metod. Få deltagare. Sid 10(10) Författare Artikelns titel, tidskrift, Land Stein Backes, M. T., Stein Backes, D. & Erdmann, A. L. (2012). Feelings and expectations of permanent colostomy patients. Journal of Nursing Education and Practice, 2(3), 9-14. Brasilien Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Syftet var att beskriva de utmaningar som personer möter när de anpassar sig till en permanent kolostomi. Metod/design: Kvalitativ intervjustudie. Inklusionskriterier: Personer med permanent kolostomi som tillhörde the Ostomy Program och the City Health Departement. Exklusionskriterier: Framkom ej. Urvalsförfarande: Fem deltagare med rätt inklusionskriterier tillfrågades. Bekvämlighetsurval. Urval: Fem deltagare. Slutlig studiegrupp: Fem deltagare, två män och tre kvinnor, i åldrarna 42-75 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer som spelades in för att sedan transkriberas. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Tydligt beskriven metoddel samt resultat. Deltagarna fick en känsla av oordning i sitt liv efter stomioperationen. Det påverkade dem både fysiskt och psykiskt och skapade förändringar i det sociala- och dagliga livet. Efter en tid kände deltagarna att började få tillbaka sitt liv allt eftersom de vant sig vid att hantera sin stomi och börjat accepterat den. 24 Svagheter: Svårhittat syfte. Få deltagare.
