Protokoll 4/15 - Norsk Epilepsiforbund

Protokoll 4/15
Tid:
Torsdag 27. august, kl. 16.00-20.10
Sted:
Karl Johans gate 7, Oslo
Til stede:
Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn
Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross.
Forfall:
Ragnhild Lie, Stein-Atle Roestad, Erlend Midtgård Paulsen.
Fra adm.:
Henrik Peersen, Jørn Mandla Sibeko
SAK 36/15
Godkjenning av innkalling og dagsorden
Orienteringssak om Dravet-syndrom Norge ble flyttet til eventuelt.
VEDTAK:
Innkalling og dagsorden godkjent.
SAK 37/15
Godkjenning av FS-protokoll 3/15
Det var ingen kommentarer til protokollen.
VEDTAK:
FS-protokoll 3/15 godkjent.
SAK 38/15
Prosjektstatus
Generalsekretær orienterte styret om fremgangen på prosjekter som er finansiert
av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Det ble forklart nærmere om planene
som var lagt til Nordisk Epilepsidag 2015.
VEDTAK:
Prosjektstatus tatt til orientering.
• Norsk Epilepsiforbund •
SAK 39/15
Arbeids- og strategiprogram 14-16
Generalsekretær rapporterte på foreløpig måloppnåelse opp mot det
operasjonaliserte arbeids- og strategiprogrammet for 2014 – 2016. Det ble påpekt
at måloppnåelsen bærer preg av at mange foreninger ikke rapporterer om sine
aktiviteter til administrasjonen. Styret hadde innspill på hvordan rapporteringen
fra lokalforeningene kan forbedres.
VEDTAK:
Status for arbeids- og strategiprogram 2014 – 2016 tatt til orientering.
SAK 40/15
Politikk – fritt behandlingsvalg
Generalsekretær informerte styret om at Stortinget i april 2015 vedtok å lovfeste
pasientenes rett til fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten. Dette er
foreløpig ikke innført på nevrologiområdet, men administrasjonen venter at det vil
komme spørsmål om det skal skje. Forbundsstyret ble derfor bedt om å drøfte
hvilken holdning Norsk Epilepsiforbund skulle innta til en slik sak.
Forbundsstyret diskuterte mulige konsekvenser av større inntreden av private
aktører innen epilepsiutredning og -behandling. De var samstemte om at Norsk
Epilepsiforbund alltid må jobbe for å sikre god landsdekkende tilgjengelighet og
høy faglig kvalitet på tjenester rettet mot epilepsipasienter i Norge, og at det først
og fremst er dette hensynet som skal ligge til grunn for organisasjonens holdning
til et eventuelt forslag om fritt behandlingsvalg.
VEDTAK:
Forbundsstyrets innspill legges til grunn for administrasjonens arbeid rundt en
eventuell utredning av fritt behandlingsvalg på nevrologi.
SAK 41/15
Kongelig beskytterskap
Forbundsstyret ble informert om at perioden for kongelig beskytterskap med
Prinsesse Märtha Louise var i ferd med å utløpe, og at Norsk Epilepsiforbund vil
måtte søke på nytt for å fortsette å ha en kongelig beskytter.
VEDTAK:
Norsk Epilepsiforbund søker om en ny femårsperiode med kongelig
beskytterskap.
• Norsk Epilepsiforbund •
SAK 42/15
Klage på utestengelsesvedtak i Sør-Rogaland
Organisasjonskonsulent informerte styret om at administrasjonen har mottatt en
klage fra et medlem i forbindelse med et utestengelsesvedtak fattet av
Epilepsiforeningen i Sør-Rogaland. Medlemmet er utestengt fra foreningens
aktiviteter i 5 år. Styret ble forelagt klagen fra medlemmet, sammen med
utestengelsesvedtaket fra foreningen og dokumentasjon på tidligere forsøk på å
megle mellom lokallagsstyret og medlemmet. Forbundsstyret diskuterte saken
nøye, og fant ikke grunn til å omgjøre vedtaket fra Epilepsiforeningen i SørRogaland.
VEDTAK:
Klagen tas ikke til følge.
SAK 43/15
Profilering NEF
Generalsekretær orienterte styret om arbeidet som er gjort i arbeidsgruppen for
profilering. Arbeidet var nå kommet til et punkt hvor arbeidsgruppen så det som
ønskelig å trekke inn ekstern kompetanse til et forprosjekt. Det ble foreslått å
innvilge 50 000 kroner til dette. Styret hadde innspill knyttet til behovet for
ekstern kompetanse og spørsmål om den økonomiske betydningen av å
godkjenne forprosjektet.
VEDTAK:
Det godkjennes kostnader på inntil 50 000 for et forprosjekt knyttet til
arbeidsgruppens arbeid.
44/15
Epilepsiforeningen i Harstad
Organisasjonskonsulent informerte styret om at Epilepsiforeningen i Harstad har
avholdt gyldig årsmøte og valgt nytt styre.
VEDTAK:
Midlertidig administrasjon av Epilepsiforeningen i Harstad oppheves.
Norsk Epilepsiforbund dekker egenandel for deltakelse på tillitsvalgtsamling for
samtlige medlemmer i foreningens styre.
• Norsk Epilepsiforbund •
45/15
Regnskap 1. Halvår
Organisasjonskonsulent presenterte regnskap for 1. halvår, som viser et ordinært
resultat på -1 157 380. Det ble redegjort for avvik fra periodisert budsjett, og at
administrasjonen fortsatt forventer å nå budsjettmål for året som helhet.
VEDTAK:
Regnskapet for 1. halvår 2015 tas til orientering.
46/15
Landsmøte 2016
Forbundsleder la frem forslag om landsmøte 24.-25. September 2016, sentralt på
Østlandsområdet. Forbundsstyret kom med forslag på hoteller som kunne
kontaktes for tilbud.
VEDTAK:
Administrasjonen begynner planlegging av Landsmøte i henhold til
forbundsstyrets innspill og ønsker.
SAK 47/15
Orienteringssaker

Medlemssystem/kontingent
Generalsekretær orienterte styret om at nytt medlemssystemet er lansert, og
redegjorde for problemer som har oppstått rundt faktureringen av
medlemskontingent for 2015. Styret ble også informert om administrasjonens
erfaringer med bruk av systemet og om planer om opplæring for tillitsvalgte.

Lokalforeningsmail
Generalsekretær informerte om at det per 1. september 2015 innføres krav om
at alle lokalforeninger i Norsk Epilepsiforbund skal ha en epilepsi.noepostadresse.

Arendalsuka
Generalsekretær informerte om at det var gjennomført en politisk debatt om
nevrologi på Arendalsuka. Debatten ble organisert i et samarbeid mellom
Norsk Epilepsiforbund, MS-forbundet, Norges Parkinsonforbund og CPforbundet.
• Norsk Epilepsiforbund •

NEFU – organisasjonskonsulent
Generalsekretær informerte styret om at Annika Fallsen Huhtala har sagt opp
sin stilling som organisasjonskonsulent i NEFU, og at Claudia Ursulescu er
ansatt i stillingen, med oppstart 31. august.

Nordisk Epilepsidag
Saken utgikk, da orienteringen ble dekket under sak 38/15.
SAK 48/15
Eventuelt
Dravet-Syndrom Norge
Generalsekretær informerte styret om at han hadde vært i møte med DravetSyndrom Norge, hvor temaet var muligheten for å legge denne organisasjonen inn
under Norsk Epilepsiforbunds vinger. Dravet-Syndrom Norge vil da gå inn som
en gruppe i Norsk Epilepsiforbund uten lokal binding, men med eget
organisasjonsnummer og bankkonto. De vil fortsette å drive frivillig virksomhet
rettet mot mennesker som er berørt av Dravet-syndrom.
Forbundsstyret påpekte at det må fastsettes noen organisatoriske rammer rundt
slik virksomhet, og at medlemmer i Dravet-Syndrom Norge må bli medlemmer av
Norsk Epilepsiforbund, dersom førstnevnte organisasjon skal innlemmes.
VEDTAK:
Dravet-syndrom Norge ønskes velkommen som en gruppe i Norsk
Epilepsiforbund.
Administrasjonen bes komme tilbake i neste forbundsstyremøte med et forslag til
hvordan selvstendige grupper skal forankres i Norsk Epilepsiforbunds
organisasjonsmodell.
• Norsk Epilepsiforbund •
SAK 40/15
Siden sist
Styret orienterte hverandre om relevante aktiviteter siden forrige møte, og om
oppfølging av foreningene de er fadder for.
Møtet ble hevet kl. 20.10.
Ref. Jørn Mandla Sibeko