01/2014 - José Carreras Leukämie
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01/2014 - José Carreras Leukämie
April 2014 Unser Ziel Foto: DJCLS/Michael Tinnefeld Zeitschrift für Partner & Freunde der José Carreras Leukämie Stiftung Liebe Freunde, ich danke Ihnen allen von Herzen! Gemeinsam ist es uns gelungen, eine Hürde zu nehmen: Eine erfolgreiche José Carreras Gala ohne unseren langjährigen Partner ARD. Wie Sie wissen, war die José Carreras Gala aus Leipzig 18 Jahre lang ein großer Erfolg – und dies nicht zuletzt für die ARD selbst. Für diese langjährige Partnerschaft bedanke ich mich sehr, verhehle aber nicht, dass ich die Entscheidung des MDR, diese feste Institution im öffentlich-rechtlichen Vorweihnachtsprogramm abzusetzen, nicht nachvollziehen kann. Ich weiß, dass Sie ähnlich denken: Dies belegen Hunderte von Briefen von empörten Zuschauern, die uns erreicht haben. Umso mehr hat es mich gefreut, dass wir mit Sky Deutschland und Mainstream Media wertige Partner gefunden haben, um diese wichtige Gala fortzuführen. Allen Beteiligten war klar, dass ein Senderwechsel eine besondere Herausforderung darstellen wird, auch für Sie, unser geschätztes Publikum. Und es ist großartig, dass Sie uns treu geblieben sind. Zum ersten Mal wurde die José Carreras Gala am 18. Dezember 2013 in fünf Ländern live übertragen und war mit über 3 Millionen Euro an Spenden ein großer Erfolg. Vielen Dank für Ihre treue Unterstützung. Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem! Ihr Eine wunderbare Bestätigung für die José Carreras Gala Benefizsendung erzielt über 3 Millionen Euro an Spenden Eine Herkulesaufgabe ist geglückt: Nachdem der MDR die José Carreras Gala nicht mehr für die ARD ausstrahlt, übertrugen Sky und Mainstream Media das traditionelle Charityereignis live über vier Sender in fünf Länder. Mit Erfolg – auch weil viele prominente José Carreras Künstler José Carreras unterstützen. Einen ausführlichen GalaBericht lesen Sie auf den Seiten 4 bis 7. 1. GOLF CHARITY CUP auf dem Golfplatz Bruchsal Boxweltmeisterin Regina Hellmich, der ehemalige Fußballprofi und heutige Fußballtrainer Berti Vogts und der ehemalige Skispringer Dieter Thoma. Alle Teilnehmer golfen für den guten Zweck. Sämtliche Einnahmen des 1. KLAIBER GOLF CHARITY CUPS gehen an die José Carreras Leukämie-Stiftung. 4. Philipp Lahm Sommercamp für junge Leukämiepatienten Pädagogische Fachkräfte und speziell ausgebildetes Personal gewährleisten die kompetente Betreuung der Kinder rund um die Uhr. Die räumliche Nähe zu klinischen Zentren im Raum Rosenheim, Tegernsee und München ermöglicht im Bedarfsfall sofortige fachmedizinische Versorgung der Teilnehmer. Philipp Lahm mit den Teilnehmern und Betreuern des Philipp Lahm Sommercamp für leukämiekranke Kinder und Jugendliche 2013 Die gelungene Kooperation zwischen der Philipp Lahm-Stiftung und der José Carreras Leukämie-Stiftung wird auch 2014 fortgesetzt: Vom 26. Juli bis 2. August können rund 60 junge Leukämiepatienten im 4. Philipp Lahm Sommercamp für junge Leukämiepatienten in München wieder eine Woche lang die Anstrengungen und Sorgen ihrer Krankheit hinter sich lassen und dabei viel Neues entdecken in den Bereichen Persönlichkeitsentwicklung, Ernährung und Bewegung. 2 Das Sommercamp richtet sich an junge Leukämiepatienten im Alter von 10 bis 13 Jahren. Jeweils ein Begleitkind – Geschwisterkinder und/oder die beste Freundin/der beste Freund – sind im Camp willkommen. Die Teilnahme ist dank der Finanzierung durch die José Carreras Leukämie-Stiftung für alle Kinder kostenfrei. Die thematische Breite der eingereichten Bewerbungen macht deutlich, welche unterschiedlichen Forschungsvorhaben von den Doktoranten aufgegriffen werden. Dabei reichen die nun geförderten Arbeiten von Forschungsvorhaben auf dem Gebiet leukämischer Erkrankungen über Fragestellungen molekularer Grundlagen akuter Leukämie bis zur Immuntherapie beim Multiplen Myelom. Das 3. José Carreras Yacht Race findet in diesem Jahr am Sonntag, 18. Mai 2014, im Rahmen des BMW Business Cups 2014 vor Biograd in Kroatien statt. Im Rahmen dieser Veranstaltung werden die Teilnehmer den José Carreras Yacht Race Supporter Cup aussegeln und dabei fleißig für den gemeinnützigen Zweck Spenden sammeln. Der Veranstalter stellt ein Boot mit Skipper für ehemalige Patienten kostenfrei zur Verfügung. Ein solches Patientenboot hat stets auch in den letzten Jahren bei dem José Carreras Yacht Race mit großem Erfolg teilgenommen und für viel Begeisterung bei den ehemaligen Patienten gesorgt. Informationen zur Ausschreibung bis zum 15.04.2014 unter [email protected]. Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand DJCLS, und Prof. Mathias Freund, Geschäftsführender Vorstand DGHO, bei der Jahrestagung der DGHO 2013 Prof. Mathias Freund, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO, betont die innovative Bedeutung des Stipendiums: »Die eingereichten Forschungsvorhaben haben uns gezeigt, dass wir als medizinische Fachgesellschaft gemeinsam mit der José Carreras Leukämie-Stiftung ein Promotionsstipendium geschaffen haben, das sich zu einem ganz wichtigen Instrument entwickeln kann, junge Forscherinnen und Forscher bei der Umsetzung ihrer innovativen Forschungsvorhaben und damit den wissenschaftlichen Fortschritt zu unterstützen.« Handball: Benefizspiel FC Barcelona gegen GWD Mindenn Zu den Feierlichkeiten anlässlich des 90-jährigen Jubiläums des GWD Minden kommt ein ganz besonderer Gast: Am 19. August 2014 wird der spanische Handballmeister und Champions League-Sieger von 2011, der FC Barcelona, gegen den GWD Minden zum Benefiz-Freundschaftsspiel antreten. Entscheidende Rolle bei der Verpflichtung des spanischen Champions spielte der Mindener Geschäftsmann Olrik Laufer. Auf seine Initiative hin gehen die Erlöse des Handball-Freundschaftsspiels an die José Carreras Leukämie-Stiftung. GWD-Manager Horst Bredemeier: »Wir sind stolz, dass es uns mit Olriks Hilfe gelungen ist, so eine Weltklassemannschaft nach Minden zu holen. Die Handballfans können sich auf einen echten sportlichen Leckerbissen freuen.« Tickets sind ab Ende Mai in der Geschäftsstelle des GWD Minden erhältlich. Weitere Informationen unter www.philipp-lahm-sommercamp.de, www.philipp-lahm-stiftung.de oder www.carreras–stiftung.de Olrik Laufer engagiert sich für die Stiftung »In der Promotionsarbeit sollen Oberflächenmoleküle leukämischer Zellen untersucht und deren Auswirkung auf bestimmte Zellen des Immunsystems analysiert werden.« Franziska Brauneck, München Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand der José Carreras Leukämie-Stiftung hält das junge Stipendiumprogramm für eine wichtige Erweiterung des Förderspektrums der Stiftung: »Es ist schön zu sehen, dass es viele junge Talente gibt, welche die deutsche Leukämieforschung weiter voranbringen möchten, um künftig die Überlebensraten und Heilungschancen von Betroffenen weiter zu erhöhen. Eine wesentliche Aufgabe der José Carreras Leukämie-Stiftung besteht darin, Grundlagen für künftigen medizinischen Fortschritt zu schaffen. Darum haben wir mit der DGHO dieses wichtige Förderinstrument ins Leben gerufen.« »Ziel meiner Arbeit ist die Verbesserung der Herstellung von genetisch veränderten Immunzellen zur Bekämpfung des Multiplen Myeloms, welches zu den Blutkrebserkrankungen gehört.« Sabrina Meyer, Greifswald »In meiner Dissertation beschäftige ich mich mit der Interaktion zwischen CD33 , einem auf Zellen der myeloischen Reihe vorko mmenden Rezeptor und FLT3, einer Rezeptor Tyrosin-Kinase sowie deren Stoffw echselwegen in der Akuten Myeloischen Leukämie (AML) bei Erwachsenen. Hierbei werde n vor allem verschiedene Genvarianten des CD33Gens untersucht um die Therapieop tionen der AML zu verbessern.« Julia Gerth, München Fotos: DGHO / Krisztian Juhasz, Privat José Carreras und Reiner Callmund Golf Charity Cup Die ersten José Carreras-DGHO-Promotionsstipendiaten stehen fest: Sechs junge Doktorantinnen erhalten ein Jahr lang eine Unterstützung von 800 Euro pro Monat. Darüber hinaus können sie einmalig bis zu 400 Euro für projektbezogene Reisekosten beantragen. Zahlreiche Studentinnen und Studenten der Humanmedizin und Studierende verwandter Fächer aus dem gesamten Bundesgebiet hatten sich um die von der José Carreras Leukämie-Stiftung finanzierte Förderung beworben, welche Ende 2013 zusammen mit der DGHO erstmals ausgeschrieben wurde (www.carreras-stiftung.de/projekte oder www.dgho.de/informationen/preisausschreiben). Fotos: DJCLS / Michael Malfer, DJCLS / Bernd Hassenjürgen (2) Der 1. KLAIBER GOLF CHARITY CUP wird am Samstag, 2. August 2014, zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung auf dem 18 Loch-Platz des Golfclubs Bruchsal ausgetragen. Schirmherr des Charity Golf Cups ist der ehemalige Manager von Bayer Leverkusen, Reiner Callmund. Mit dabei werden eine Reihe prominenter Mitspieler sein, darunter der Olympiasieger und fünffache Weltmeister im Diskuswerfen Lars Riedel, die zweifache José Carreras-DGHO-Promotionsstipendiaten erstmals ausgewählt 3. José Carreras Yacht Race im Rahmen des 19. BMW Business Cups 2014 in Biograd, Kroatien »Untersucht wird, wie häufig genet ische Veränderungen bei Patienten mit Leukä mie nach erfolgter Chemotherapie fortbestehe n und welche klinische Bedeutung für Progn ose und Therapie der Patienten dies hat.« Anne Grönnert, Dresden »Das Projekt stellt einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung optimaler Therapieansätze bei der Chronischen Lymphatischen Leukämie (CLL) dar. Wir werden uns damit beschäftigen, das Ansprechen der Tumorzellen auf bestimmte Medikamentenkombinationen zu untersuchen, um eine bestmögliche Therapieoption in Abhängigkeit vom individuellen Patientenprofil zu bestimmen.« »Die Promotion befasst sich mit der Zell zyklusregulation im großzelligen anaplastischen Lymphon.« Tomska Katarzyna, Heidelberg 3 José Carreras: »Danke für die grandiose Unterstützung« 19. José Carreras Gala erzielt rund 3 Millionen Euro an Spenden »Emotionale Momente, gut gelaunte Prominente und ein Spendenergebnis, das sich sehen lassen kann – das war die José Carreras Gala 2013«, urteilte die Münchner Abendzeitung. Die Stuttgarter Nachrichten schrieben: »Zum ersten Mal wurde die Spendengala des spanischen Tenors José Carreras nicht in der ARD übertragen – das tat der Spendenfreude der Zuschauer aber keinen Abbruch.« Und Focus fand: »Für José Carreras war es das schönste Weihnachtsgeschenk.« Stimmt! Bereits mit Ende der Live-Übertragung am 18. Dezember 2013 aus dem Europa-Park in Rust waren rund 2,8 Millionen Euro für den Kampf gegen Leukämie gesammelt worden. In den nächsten Tagen kamen weitere Spenden hinzu, sodass der Gesamtspendenstand auf rund 3 Millionen Euro anstieg. José Carreras war dann auch überglücklich: »Ich bin überwältigt. Danke für die grandiose Unterstützung. Nach der Absage des MDR war der Senderwechsel eine große Herausforderung, die wir aber mit starken Partnern und einer internationalen Ausrichtung angenommen haben. Ich war mir sicher, dass mich mein Publikum und meine Künstlerfreunde nicht im Stich lassen. Das Spendenergebnis ist jetzt eine wunderbare Bestätigung. Wir sind damit weiterhin in der Lage, den Kampf gegen Leukämie fortzuführen.« Zum ersten Mal wurde die Gala von mehreren TV-Sendern gleichzeitig in fünf Länder sowie als Stream im Internet live übertragen. In Deutschland, Österreich und der Schweiz war die Gala über die digitalen Sender Sky Christmas HD, GoldStar TV, Heimatkanal und Romance TV unverschlüsselt, also frei und kostenlos, zu empfangen. Neu war auch der Veranstaltungsort. Statt aus Leipzig kam die Gala aus dem Europa-Park in Rust, der unter anderem dank 2500 (!) festlichgeschmückter Christbäumen und zehntausender von Kerzen und Christbaumkugeln eine unvergleichbare Vorweihnachtsatmosphäre ausstrahlte. Das bewährte Erfolgsrezept aus Information und Unterhaltung, das die José Carreras Gala in den vergangenen zwei Jahrzehnten zu einem der erfolgreichsten Charity-Formate im deutschen Fernsehen gemacht hat, blieb dagegen gleich. Neben bewegenden Momenten, in denen LeukämiePatienten und Angehörige über ihren Kampf gegen die Krankheit berichteten, traten internationale und nationale Stars für den guten Zweck auf und unterstützten so José Carreras in seinem großen Lebensziel: »Leukämie Heinz Rudolf Kunze Glasperlenspiel muss heilbar werden. Immer und bei jedem!« Neben Gastgeber und Moderator José Carreras führte Esther Schweins durch die Sendung, unterstützt von Sky Moderator Sebastian Hellmann und Außenreporter Peter Hardenacke. Vom Roten Teppich berichtete vor der Gala Sarah Winkhaus. Für die musikalischen Highlights der 19. José Carreras Gala sorgten José Feliciano, Angelo Branduardi, Howard Carpendale, Wolfgang Niedecken, Yvonne Catterfeld, Ivy Quainoo, Heinz Rudolf Kunze und Linda Hesse sowie die Gruppen Glasperlenspiel, voXXclub und The Italian Tenors. Am Spendentelefon engagierten sich Katrin Holtwick, Rebecca Immanuel, Horst Janson, Jessica Kastrop, Dieter Landuris, Tony Marshall, Frederic Meisner, Christoph Metzelder, Dunja Reiter, Jonas Reckermann, Axel Schulz, Ilka Semmler, Alexander-Klaus Stecher, Fritz von Thurn und Taxis, Judith Williams und Christian Wolff. Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung: »Die Gala hat das Thema Leukämie erneut ins öffentliche Bewusstsein gebracht. Mit den neuen Kooperationspartnern Sky, Mainstream Media und dem EuropaPark ist eine Fortsetzung S.6 José Carreras Wolfgang Niedecken Linda Hesse Esther Schweins im Gespräch mit Lukas Pawelski und Olrik Laufer 4 5 Bei der Gala Geburtstag feiern macht richtig Spaß Deine letzte Chemo hattest Du vor vier Jahren. Wie geht es Dir heute? Super. Ich muss zwar noch alle vier Monate zu Kontrolluntersuchungen, aber ansonsten sehr gut. Constantin und Christoph Metzelder Constantin und Axel Schulz unser Stiftungsinitiator José Carreras hat es eingangs schon gesagt: Wir sind froh, die Herausforderung angenommen und die José Carreras Gala mit neuen Partnern fortgesetzt zu haben. Dies ist ein bedeutsamer Schritt für die betroffenen Patienten und ein wichtiges Signal. Auch wenn es beim Kampf gegen Leukämie 6 im Einzelfall oft schmerzliche Rückschläge und Moderator Sebastian Hellmann im Gespräch mit Katrin Holtwick, Ilka Semmler und Jonas Reckermann Fortsetzung von S.4 erfolgreiche Fortsetzung gelungen. Dank der eingegangenen Spenden ist die Stiftung damit in die Lage versetzt, wieder neue Projekte aufzusetzen, die Lebenszeit und –qualität schenken können. Wir sind allen Mitwirkenden und den Zuschauern des heutigen Abends sehr dankbar, die unser Ziel Leukämie eines Tages heilbar zu machen, so tatkräftig unterstützt haben.« In 19 Jahren hat allein die José Carreras Gala über 100 Millionen Euro an Spenden generiert. Die gemeinnützige Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung konnte damit knapp 1000 Forschungs-, Infrastruktur- und Sozialprojekte unterstützen. Gleichzeitig ist die Gala wegen ihrer einzigartigen Kombination aus Information und Unterhaltung ein wesentliches TV-Ereignis, um über Leukämie und verwandte Krebserkrankungen aufzuklären sowie Betroffenen und deren Familien Hoffnung und Unterstützung zu geben. Esther Schweins, Co-Moderatorin der José Carreras Gala: »Ich bin um jeden Moment so dankbar, in dem ich weiß, dass meine beiden Kinder und meine Familie gesund sind und dass es allen meinen Freunden gut geht. Die Schicksale, über die wir in der Gala berichtet haben, und das Wissen, dass jährlich in Ivy Quainoo Constantin und Europa-Park Figur Kolumne der José Carreras Leukämie-Stiftung, Niederlagen gibt, sehen wir signifikant messbare Verbesserungen insbesondere bei den Deutschland mehr als 12000 Menschen an Leukämie erkranken, gehen mir sehr, sehr nah. Ich bin deshalb froh, dass ich die Chance hatte, an der Seite von José Carreras gemeinsam mit unserem Publikum und unseren wunderbaren Gästen einen kleinen Teil dazu beizutragen, dass diese fürchterliche Krankheit irgendwann besiegt wird. Und dass Menschen, die jetzt soviel Leid ertragen müssen, geholfen wird.« Sebastian Hellmann, Sky Sportmoderator und Chef des Gala-Spendentelefonpanels: »Wir von Sky sind sehr stolz, dass wir die Gala erstmals übertragen durften und damit helfen konnten. Beim Sport kämpft immer jeder gegen jeden. Hier hatten wir alle zusammen das gleiche Ziel: den Kampf gegen die Leukämie.« Für den emotionalsten Moment des Abends sorgten drei kleine Kinder. Als Esther Schweins die Ärztin und Psychologin Dr. Michaela Döring von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen interviewte, wurden hinter der Medizinerin die Kinder Lara, Levin und Niels von José Carreras auf die Bühne geführt. Alle drei waren an Leukämie erkrankt, sind von Dr. Döring mitbetreut worden und gelten mittlerweile als geheilt. Ein Wiedersehen der schönsten Art. Überlebensraten von Kindern. Die Fortschritte bei der Behandlung von Erwachsenen hinken noch hinterher. Aber auch hier bietet die Forschung viele neue Ansätze. Auch die Verbesserung der Lebensqualität in der verbleibenden Lebenszeit ist ein wichtiger Gesichtspunkt. Wie wir Ihnen in diesem Heft vorstellen, setzen wir auf Vielfalt in unserer Arbeit und legen neue Schwerpunkte. Derzeit unterstützen wir beispielweise eine Studie, die sich mit der Bewältigung der Diagnose Leukämie im Alter befasst. Aus den Ergebnissen erwarten wir neue Erkenntnisse für optimierte Angebote zur Unterstützung der Betroffenen. Liebe Leserinnen und Leser, ich bin persönlich geradezu überwältigt von den vielen Schreiben, die uns im Zusammenhang mit dem Erfolgsformat José Carreras Gala und der Herausforderung des Senderwechsels erreicht haben. Es sind so viele Briefe, dass wir sie noch gar nicht alle einzeln beantworten konnten. Dabei ist die Auseinandersetzung mit dem Thema sehr intensiv und für uns sehr wichtig. Wir nehmen Ihre Anregungen sehr gerne auf und sind Ihnen für diesen Dialog dankbar. Nur in der Gemeinschaft kann ein so wichtiges Thema und eine Krankheit, die jeden von uns selbst oder im nächsten Umfeld treffen kann, bewegt werden. Wir werden gerne mit Ihrer Unterstützung weiter unseren Beitrag dazu leisten. Yvonne Catterfeld Howard Carpendale Fotos: DJCLS / Michael Tinnefeld, Privat Was hat Dir bei der Gala besonders gut gefallen? Ganz toll fand ich die Lichteffekte bei der Gala und die Technik überhaupt. Wie die Kameras hin- und hergeschwebt sind und die Kameramänner das gemacht haben. Und auch der rote Hintergrund mit den goldenen Sternen, das hat wie das Weltall ausgeschaut. Und natürlich, dass ich bei der After Show Party Christoph Metzelder und Axel Schulz treffen konnte. José Feliciano Liebe Freunde und Förderer Fotos: DJCLS / Michael Tinnefeld Constantin, Du warst bei der José Carreras Gala 2013 und hast an dem Tag auch Deinen 10. Geburtstag gefeiert? Ja, wir haben ganz leckere Pizza im Europa-Park bekommen, dann sind wir mit der Magnetschwebebahn gefahren und haben den Europa-Park und das Lichtermeer von oben gesehen. Das war sehr toll. Angelo Branduardi The Italien Tenors voXXclub Ihnen persönlich alles Gute und viele Grüße, Ihre Gabriele Kröner 7 Stiftungsbotschafterin Daniela Ziegler öffnet Herzen 42.600 Euro: David Garrett bei »5 gegen Jauch« spenden wollten. David Garrett spendete seinen erspielten Gewinnanteil in Höhe von sensationellen 42.600 Euro der José Carreras Leukämie-Stiftung für eines ihrer Förderprojekte. Damit wird Strukturhilfe am Universitätsklinikum Tübingen zur Erweiterung der hämatologisch-onkologischen Tagesklinik zur Betreuung und Behandlung von Kindern mit hohem Rückfallrisiko einer lymhoblastischen Leukämie nach zweiter allogener Stammzelltransplantation geleistet. Große Spendenaktion des Ensembles des Musicals »Elisabeth« in Wien Das Team in Berlin Reinickendorf Stiftungsbotschafter David Garrett Ernie und Bert aus der Sesamstraße bekommen Besuch von David Garrett Ernie und Bert hatten David Garrett vor Weihnachten in die Sesamstraße eingeladen. Sie wollten unbedingt selbst auch ein Instrument erlernen und er sollte ihnen von seinen Weg zum Stargeiger erzählen. Da ließ David Garrett einfach seine Geige sprechen. Sie erzählte den beiden von einer besonderen Reise. Auch wenn Bert es anfangs nicht glau- 8 ben wollte, die Geige konnte wirklich sprechen und erzählte ihm und Ernie und den vielen zuschauern eine schöne Geschichte. Am Ende war auch Bert überzeugt und konnte die Geige sogar mit ein wenig Fantasie verstehen. Seine Auftrittsgage in Höhe von 1.500 Euro spendete David Garrett anschließend der José Carreras Leukämie-Stiftung. Stiftungsbotschafterin Daniela Ziegler im Musical »Elisabeth« am Wiener Raimund-Theater Fotos: VBW Brinkhoff Mögenburg, API / Michael Tinnefeld, Wäscherei-Mietwäsche W. Heim oHG Fotos: Universal Music, Universitätsklinikum Tübringen Förderprojekt: Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Tübingen Stargeiger und Stiftungsbotschafter David Garrett trat in der RTL Show »5 gegen Jauch – Prominenten Spezial« gemeinsam mit vier weiteren Prominenten gegen Günther Jauch an. David Garrett, Konny Reimann, Natascha Ochsenknecht, Jorge Gonzales und Ina Müller konnten Günther Jauch schlagen und gewannen insgesamt 213.000 Euro für wohltätige Zwecke. Zum Ende der Sendung verkündeten die prominenten Gewinner, für welchen guten Zweck sie ihren Anteil an der Gesamtsumme 75-jähriges Firmenjubiläum der Wäscherei Heim: Spenden statt Geschenke Die Schauspielerin und Sängerin Daniela Ziegler unterstützt seit Jahren als Botschafterin die José Carreras LeukämieStiftung. Im Raimund Theater in Wien, wo sie bis Februar 2014 die Erzherzogin Sophie im Musical Elisabeth spielte, fand José Carreras und Stiftungsbotschafterin Daniela Ziegler auf ihre Initiative hin vor Weihnachten eine großartige Spendenaktion zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung statt. Daniela Ziegler und die anderen Künstlerinnen und Künstler des Elisabeth-Ensembles sammelten für den guten Zweck in den Pausen der Vorstellungen Spenden für die Stiftung. Zu ihrem besonderen Engagement sagt Daniela Ziegler: »Gerne habe ich meine Kolleginnen und Kollegen des ›Elisabeth‹-Ensembles davon überzeugt, mich bei der Spendensammel-Aktion für die José Carreras Leukämie-Stiftung zu unterstützen und mit dazu beizutragen, dass die Stiftung weiterhin Gutes tun kann. Dank unseres Einsatzes und der Großzügigkeit der Zuschauer, kam der tolle Betrag von 2.700 Euro zustande. Mir ging es mit dieser Aktion darum, nicht nur die Portemonnaies, sondern auch die Herzen der Zuschauer zu öffnen, denn leben ist so schön.« Der traditionsreiche Familienbetrieb Wäscherei-Mietwäsche W. Heim oHG in Berlin, 1938 gegründet von Wilhelm Heim, feierte im November 2013 sein 75-jähriges Firmenjubiläum. Aus diesem Anlass bat Familie Heim anstelle von Geschenken um Spenden zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung. Dies erbrachte die stolze Summe von 6.450 Euro. Die Motivation der Familie Heim ist schnell erklärt: »Wir haben in der Familie einen Enkel, der an Leukämie erkrankt war und in unserem Bekanntenkreis mehrere erkrankte Erwachsene. Das ist die Motivation, bei unserem 75-jährigen Firmenjubiläum wieder um Spenden für José Carreras Leukämie-Stiftung statt Geschenken zu bitten. So haben wir es auch beim 70-jährigen Firmenjubiläum und bei meinem 65. Geburtstag gehalten. Blumen verwelken, andere Geschenke stehen manchmal nutzlos rum. Da ist es doch viel sinnvoller, sich stattdessen Spenden für eine gute Sache wie die José Carreras Leukämie-Stiftung zu wünschen und damit aktiv zu helfen.«, so Hans-Albert Heim, der das Unternehmen zusammen mit seiner Mutter Ursula Heim und Sohn Felix Heim führt. Unternehmerfamilie Heim unter dem Porträt von Firmengründer Wilhelm Heim, v.l.n.r. Felix Heim, Ursula Heim, Hans-Albert Heim 9 Benefizkonzert mit dem Schulchor des Wilhelm und Alexander von Humboldt Gymnasiums Hettstedt Stiftungsbotschafter Dirk Michaelis und der Chor des Wilhelm und Alexander von Humboldt Gymnasium Hettstedt Endlich war es soweit. Die Schülerinnen und Schüler des Wilhelm und Alexander von Humboldt Gymnasiums in Hettstedt zeigten erneut Engagement für die Josè Carreras Leukämie-Stiftung. Bereits 2010 »Dirk Michaelis hat sich die Zeit für den Chor am Gymnasium genommen und mit uns ein Konzert veranstaltet. Wir hatten dabei viel Spaß und fanden es toll endlich einen richtigen Star kennen zu lernen.« Angelina Knull, 6. Klasse hatte sich das Gymnasium erfolgreich an der Aktion »Benefizlesen – ich für Dich« beteiligt und über 6300 Euro erlesen, der Erlös ging hälftig an die Stiftung und hälftig für den Aufbau der neuen Bibliothek an der Schule. Nun sollte es also ein Benefizkonzert zugunsten der Stiftung sein. Die Chorleiterin Andrea Schröter und Korrepetitor Thomas Frank freuten sich sehr, als das Management des bekannten »Dirk Michaelis besuchte unsere Schule, um ein Weihnachts- und Benefizkonzert mit dem Schulchor zu veranstalten. Seine Musik berührte mich. Ich war froh zu diesem Konzert gegangen zu sein, denn der Abend war sehr stimmungsvoll und ein voller Erfolg.« Lisa Marie Schlömer, 11. Klasse Künstlers Dirk Michaelis, der sich seit Jahren als Botschafter für die José Carreras Leukämie-Stiftung engagiert, spontan zusagte. Die Schüler übernahmen die Plakatierung von Hettstedt und Umgebung, Pressetexte wurden verfasst und Werbe- 10 spots für das regionale Fernsehen »Punktum« während der Proben erstellt. Am Konzerttag fand nachmittags zuerst ein Workshop mit Chor und Dirk Michaelis und Band statt. Schnell waren die Kinder und Jugendlichen aufgetaut und Dirk Michaelis fand einen guten Draht zu ihnen. So störte es nicht, dass Probe und später das Konzert von einem Kamerateam des MDR Fernsehen begleitet wurden. Im Gegenteil, ein wenig Stolz schwang bei den Schülern mit. Am Abend füllte sich die Kirche dann bis auf den letzten Platz. Der Schulchor, bestehend aus Chormitgliedern der 6. und 8. Jahrgangsstufe sowie den Musikkursen 10 und 11 (ca. 120 Kinder und Jugendliche), eröffnete den Abend mit typischen amerikanischen Weihnachtsliedern, Dirk Michaelis und Band übernahmen dann mit ihrem aktuellen Bühnenprogramm »Welthits auf Deutsch« was einen schönen Kontrast bildete. Besonders wurden die Konzertbe»Das Konzert von Dirk Michaelis hat mir sehr gut gefallen. Die Lieder und seine Moderationen trafen mich oft mitten ins Herz. Zum Beispiel, als er sagte, dass das schönste Geschenk, was man sich machen könnte, ja immer noch die Zeit sei, die man sich für den anderen nimmt und die man mit ihm verbringt.« Maria Ullrich, ehemalige Schülerin und ehemaliges Chormitglied sucher durch die Stimmgewalt, die coolen Transfers der englischsprachigen Texte und die kurzen sowie knackigen Moderationen von Dirk Michaelis angesprochen. Das Adventskonzert war mit fast 400 Besuchern ein großer Erfolg. Insgesamt wurden über 2000 Euro gespendet. »Es war ein gelungener Abend für einen wichtigen Zweck: Wir wollen helfen, dass Leukämie heilbar wird, immer und bei jedem!« fasst Chorleiterin Andrea Schröter zusammen. Statt Werbegeschenke Spende für den guten Zweck Thomas Stiller, Niederlassungsleiter TSR Recycling GmbH Co. KG Halle, übergibt den Spendenscheck an Prof. Dietger Niederwieser Die TSR Recycling GmbH & Co. KG Niederlassungen Halle und Dessau haben sich im Jahr 2013 dazu entschieden anstelle von Werbegeschenken für die Kundschaft das Geld der José Carreras Leukämie-Stiftung zu spenden. Bei einem Termin im Universitätsklinikum Leipzig übergab Niederlassungsleiter Thomas Stiller Prof. Dietger Niederwieser, Leiter der Abteilung Hämatologie, Internistische Onkologie, Hämostaseologische Ambulanz am Uniklinikum Leipzig, die stolze Summe von 2.500 Euro. Die Scheckübergabe fand vor dem José Carreras Haus statt, in dem sich die Hämatologische Ambulanz und die Tagesklinik im Erdgeschoss und die Carreras-StammzelltransplantationsEinheit im Obergeschoss befinden. Die José Carreras Leukämie-Stiftung hat den Bau des Hauses, dass am 20.12.2000 eingeweiht wurde, mitfinanziert. Thomas Stiller zum Engagement der TSR Recycling GmbH: »Gründe dafür waren u. a. das Engagement der Stiftung in der Leukämieforschung und die Unterstützung der Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen. Weiterhin denken wir, dass unsere Spende an die Jose Carreras LeukämieStiftung die beste Alternative war, um für leukämiekranke Menschen die Hilfe anbieten zu können, die benötigt wird.« Eine Entscheidung fürs Leben. Es gibt Dinge, die verändern sich mit der Zeit. Überdachungen von KLAIBER begleiten Sie – ein Leben lang. Fotos: DJCLS / Ina Hönninger, TSR Recycling GmbH Dirk Michaelis singt mit Schülern Besuchen Sie uns auf Facebook unter www.facebook.com/KlaiberMarkisen www.klaiber.de Testen Sie unseren Markisenkonfigurator unter www.klaiber.de/konfigurator Schülerinnen und Schüler des ProjektSeminars Chemie am Wilhelm-DiessGymnasium in Pocking wollten einen Kalender kreieren und vermarkten, um damit einen Erlös als Spende zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung zu erzielen. Die Entscheidung aus einer Auswahl von möglichen Institutionen fiel einstimmig für José Carreras und seine Stiftung aus, nachdem es auch einen Krankheitsfall im Umfeld gab. Im September 2012 starteten die 15 Schülerinnen und Schüler ihr Projekt. Es wurden viele Versuche durchgeführt, mehrere Hundert Fotos geschossen, Druckangebote eingeholt und Layouts verglichen, bis im Oktober 2013 der chemische Kalenders endlich druckfrisch vorlag. Der Verkauf fand an den Elternsprechtagen und beim Weihnachtskonzert der Schule statt. Insgesamt brachte die Aktion den Erlös von 1360 Euro ein. Schülerin Svenja Dietzel: »Ich entdeckte hier erstmals, dass ich Spaß daran habe, unseren Kalender zu verkaufen und auch etwas Werbung dafür zu machen. Letztendlich war ich begeistert über unser Ergebnis.« Ihr Lehrer Edgar Brückl freut sich über das Engagement seiner Schülerinnen und Schüler: »Mich als Lehrer hat während des Seminars die Kreativität und Einsatzbereitschaft meiner Schüler begeistert. Das projektorientierte Miteinander Im Jahr 1973 übernahm das Ehepaar Städter das elterliche Geschäft als reisende Markthändler für Haushaltswaren. In den Folgejahren bauten sie das Geschäft kontinuierlich aus. Heute bietet die Firma Städter GmbH alles rund ums Backen. 2013 konnte sie auf 40 erfolgreiche Unternehmensjahre zurückblicken. Aus diesem Anlass wurde ein Katalog mit 40 Jubiläumsangeboten für die backfreudigen Kunden herausgegeben. Die Firma Städter wollte aber nicht nur feiern, sondern sich auch karitativ engagieren. Für jede verkaufte, schön gestaltete Minigugelhupf-Backform aus dem Jubiläumskatalog spendete sie 2 Euro zugunsten der José Carreras LeukämieStiftung. Insgesamt brachte die Aktion eine Summe von 3.120 Euro. »Für mich als Geschäftsführer der Firma Städter stand schon früh fest, dass wir uns anlässlich des 40-jährigen Firmenjubiläums auch karitativ engagieren wollen. Wachstum und Erfolg sollte man teilen! Auf der Suche nach dem geeigneten Partner sind wir auf die José Carreras Leukämie-Stiftung gestoßen, deren Ziel bzw. Motto ist: ›Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem.‹ Das hat uns stark angesprochen. Aus diesem Grunde haben wir uns für eine Kooperation entschieden und konnten zum Aktionsende einen kleinen Teil dazu beitragen, dass Leukämie heilbar werden kann. Ich wünsche der Stiftung weiterhin viel Erfolg.«, so Diplom-Ingenieur Peter Städter. Verkauf des chemischen Kalenders sorgte für einen enormen Zusammenhalt und das Ziel, einen möglichst hohen Erlös zu erzielen, spornte sie immer wieder an. Schlechtes Wetter am Weihnachtsmarkt entmutigte die Abiturienten nicht, sondern motivierte sie zusätzlich, aktiv den Verkauf voranzutreiben.« Schülerin Ramona König: »Am meisten stolz bin ich vor allem auf unseren Erlös, mit dem wir den Leukämie-Kranken hoffentlich ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubern konnten.« Auch Dominik Stöfl ist glücklich, einen kleinen, aber doch wertvollen Beitrag geleistet zu haben. Martin Gruber erklärt: »So können wir auch leidenden Menschen zur Weihnachtszeit etwas Freude schenken und dabei helfen, die Krankheit zu bekämpfen.« An der Aktion beteiligten sich neben den genannten Schülerinnen und Schülern u. a. auch Sebastian Kaiser, Martina Kreileder, Alina Kurejsepi und Juliane Rossmeier. Die Miniguglhupfbackform: Zwei Euro für den guten Zweck Der chemische Kalender 12 8. Benefiz-Aerobic-Marathon mit Rekordergebnis Bereits zum achten Mal veranstaltete die Initiatorin Bea Keller im Dezember 2013 in Pleinfeld einen Benefiz-Aerobic-Marathon zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung. Insgesamt hat sie mit dieser Initiative seit 2006 zusammen mit ihrem fleißigen Helferteam Spenden von rund 24.350 Euro gesammelt. Im letzten Jahr 2013 brachte der Aerobic-Marathon mit gut 130 Teilnehmerinnen einen Rekorderlös von knapp über 5.000 Euro. Fotos: Privat, Alexander Heinrichs 40 Jahre Städter – ein Grund zum Feiern und Helfen Fotos: Privat, Fa. Städter Chemie lernen und dabei Gutes tun Was hat Sie dazu veranlasst, diese Benefiz-Veranstaltung zu organisieren? Bea Keller: »Im August 2005 wurde ich durch eine Beckenvenenthrombose mit schweren Komplikationen aus meinem gewohnten Umfeld gerissen. Mein linkes Bein war ein einziger Klotz und kaum mehr zu bewegen. Es war mehr als fraglich, ob ich meinen heißgeliebten Beruf als Fitness- und Kurstrainerin jemals wieder ausüben könnte. Während meines fünfwöchigen Krankenhausaufenthalts fasste ich den Entschluss, eine Benefiz-Veranstaltung zu organisieren, falls ich jemals wieder dazu in der Lage sein sollte. Nach ca. einem Jahr hartem Training war es soweit: ich konnte wieder völlig schmerzfrei hüpfen, springen und war vollständig genesen. Jetzt war es an der Zeit mein Versprechen einzulösen und so organisierte ich 2006 erstmals den Benefiz-Aerobic-Marathon zugunsten der José Carreras LeukämieStiftung.« Benefiz Aerobic-Marathon 2013 Warum engagieren Sie sich mit Ihrer Benefiz-Veranstaltung für Menschen, die an Leukämie und verwandten Blutkrankheiten erkrankt sind? Bea Keller: »Aufgrund meiner früheren Tätigkeit als MTRA (Med. techn. Radiologieassistentin) entschied ich mich für die José Carreras Leukämie-Stiftung. In der Strahlentherapie der Uniklinik Würzburg bestrahlte ich Leukämiepatienten, die kurz vor der Knochenmarktransplantation standen. Ich war sehr beeindruckt, mit wie viel Kraft sie ihr Schicksal, die Nebenwirkungen der Behandlungen ertrugen und mit wie viel Stärke diese Menschen aus ihrer Erkrankung hervorgingen.« Warum macht es Ihrer Meinung nach Sinn, die José Carreras Leukämie-Stiftung zu unterstützen? Bea Keller: »Diese heimtückische Krankheit kann wirklich jeden und zu jeder Zeit aus dem Leben reißen! Die José Carreras LeukämieStiftung setzt sich mit zahlreichen Projekten für die Heilung dieser Krankheit ein. Mit kleinen und großen Ideen kann jeder mithelfen, diesem Ziel ein bisschen näher zu kommen.« Frauen mit Herz Helga Heinrichs und der Chopard Damenclub Helga Heinrichs Im Oktober 2013 feierte Helga Heinrichs, Mitglied im Chopard-Damenclub, der seit Jahren für die José Carreras LeukämieStiftung Spenden sammelt, einen runden Geburtstag. Auf Geschenke hat die Jubilarin verzichtet. Sie bat stattdessen um Spenden zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung. Mit dieser Aktion will Helga Heinrichs den Menschen helfen, die an Leukämie erkrankt sind: »Da ich selbst zwei Fälle von Leukämie in der Familie habe, weiß ich dass dafür immer Geld benötigt wird. Es sind 1.000 Euro zusammengekommen. Den Rest habe ich aufgestockt.«.Insgesamt kamen so 1.500 Euro Spenden für den Kampf gegen die Leukämie zusammen. Leckere Versuchung für einen guten Zweck Anlässlich des ersten Hiddenseer Flohmarktes am Sonntag, den 16. Juni 2013, veranstalteten die Schüler und Lehrer der Regionalen Schule mit Grundschule Vitte einen Kuchenbasar zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung. Eltern, Schüler, Lehrer und backfreudige Hiddenseer unterstützten die Aktion mit zahlreichen selbstgebackenen Kuchen. Am Abend konnten Schüler und Lehrer eine stolze Summe von rund 750 Euro für die José Carreras Leukämie-Stiftung zählen. 13 »Mein Leben war im Überfluss reich« Krankenschwester freut sich auf 16-tägige Kreuzfahrt Zum Tod von Maximilian Schell über seine an Demenz leidende Schwester Maria Schell, die den Zuschauer zutiefst berührten und unvergessen bleiben werden. Schon zu Lebzeiten hatte sich Maximilian Schell eine schlichte, ländliche Trauerfeier in seiner Heimatgemeinde Preitenegg gewünscht – mit Herz und Bodenständigkeit. Statt Blumen und Kränzen bat die Familie deshalb um Spenden für die José Carreras LeukämieStiftung und für die Freiwillige Feuerwehr Preitenegg. Über das Leben und den Tod hat der Weltstar einst in einem Interview passende, tröstende Worte gefunden: »Mein Leben war im Überfluss reich. Und die Liebe ist die schönste Sache, mit der man die Angst vor dem Sterben, die in uns allen wohnt, zumindest phasenweise vergessen machen kann.« Wir haben große Anerkennung vor Maximilian Schell und wünschen der Familie und seiner Frau Iva viel Kraft in dieser schweren Zeit. MS Europa auf hoher See Das Team der José Carreras Leukämie-Stiftung +++ Ein herzliches Dankeschön an Walter Lorenz aus Flöha, der anlässlich seines 90. Geburtstages einen Betrag von 300 Euro gespendet hat +++ Vielen Dank an Hans-Jürgen Hafner und seine Kegelfreunde aus Pfatter für ihren Spendenbeitrag aus der 1. Mannschaftskasse in Höhe von 190 Euro +++ Wir danken Stefan Reuter aus Auerbach für seine 14 großzügige Spende von 1.460 Euro, anlässlich seines 60. Geburtstages +++ Großen Dank an Hannelore Müller und ihr Engagement anlässlich des Kölner Weihnachtsmarktes mit einer Spendensumme in Höhe von 1.036 Euro +++ Auch ein herzliches Dankeschön an Christian Binder aus Unterschleißheim für seine Honorarspende von 357 Euro +++ Foto: Martina Leymann Spendenticker Foto: Agentur Schneider-Press / Erwin Schneider/Adam Opel AG / Hapag-Lloyd Kreuzfahrten GmbH Zwei Weltstars mit großem Herz: Maximilian Schell und José Carreras gehörten im November 2000 zu den ersten Persönlichkeiten, die von FriedensNobelpreisträger Michail Gorbatschow in der Wiener Hofburg mit dem World Award ausgezeichnet wurden. Maximilian Schell hatte sich damals gerade von einem mehrmonatigen Krankenhausaufenthalt erholt und sagte tief bewegt in seiner Laudatio: »Wer so krank war wie ich, versteht, wie wichtig dieser Preis ist. Ohne die Gesundheit sind wir alle nichts.« Anfang 2014 schaffte es der »Schauspieler des Jahrtausends« nicht mehr, eine weitere schwere Erkrankung zu besiegen. Er starb 83-jährig am 1. Februar im Klinikum Innsbruck. Der gebürtige Wiener war einer der bekanntesten deutschsprachigen auch international erfolgreichen Multitalente. Nach einer kurzen Episode als Philosophie-Student an der Zürcher Universität entdeckte Schell seine Liebe für das Theater und spielte unter Gustav Gründgens in Hamburg. Anschließend wechselte er zum Film, wirkte in internationalen Produktionen wie »Topkapi« oder »Die Akte Odessa« mit. 1962 erhielt er für seine Rolle in Stanley Kramers »Das Urteil von Nürnberg« den Oscar. Folgend war er noch fünf Male für einen der begehrten Preise der US-Filmakademie nominiert. Und in seiner Heimat glänzte er in zahlreichen Fernsehproduktionen, wie im ZDF-Mehrteiler »Der Fürst und das Mädchen« oder in der HistorienDokumentationsreihe »Terra X Imperium«. Bereits Ende der 1960er Jahre stand er auch als Produzent und Regisseur hinter der Kamera. Neben seinem sehr erfolgreichen Erstlingswerk »Erste Liebe«, Filmen wie »Der Fußgänger« und Dürrenmatts »Der Richter und sein Henker« sind es besonders die vielbeachtete Dokumentation über Marlene Dietrich und die beeindruckende Filmbiografie Die Gewinnerin der 16-tägigen Kreuzfahrt für 2 Personen mit der MS EUROPA, gestiftet von der Hapag-Lloyd Kreuzfahrten GmbH, steht nach Verlosung durch die José Carreras Leukämie-Stiftung fest. Es ist Krankenschwester Ruth J. aus Mainz. Zum Hintergrund: Viele Patienten und Angehörige äußerten immer wieder den Wunsch, sich bei ihren Betreuern und Pflegepersonen zu bedanken, die ihnen während der schweren Zeit Stütze und Hilfe waren. Deshalb hatte die Hapag-Lloyd Kreuzfahrten GmbH im Rahmen der 19. José Carreras Gala 2013 eine 16-tägige Kreuzfahrt für 2 Personen mit der MS EUROPA gestiftet. Die Ausschreibung übernahm die José Carreras Leukämie-Stiftung: Patienten und Angehörige waren deutschlandweit aufgerufen, ihre »gute Seele« vorzuschlagen. Aus dem Krankenhausteam oder der Reha waren Krankenschwestern, Pfleger sowie Physiotherapeuten und Psychologen als mögliche Kandidaten zugelassen. Die Gewinnerin freut sich sehr auf die Reise, die sie vom Geburtsort José Carreras, Barcelona, über die UNESCOWeltkulturerbe-Stätten Alhambra, Las Cañadas del Teide Nationalpark, das nordafrikanische Agadir sowie die Azoren führen wird. Selbsthilfegruppe wird mobiler Die Adam Opel AG hat im Rahmen der 19. José Carreras Gala der José Carreras Leukämie-Stiftung einen Opel Adam Slam zur Auslobung an eine Selbsthilfegruppe, die für Leukämiepatienten oder Patienten mit verwandten Blutkrankheiten tätig ist, gestiftet. Selbsthilfegruppen leisten einen wertvollen, ehrenamtlichen Beitrag für an Leukämie erkrankte Menschen und lassen sie in dieser schweren Phase ihres Lebens nicht allein. Sie bieten Rat und Hilfe, sind für die Menschen da und geben Betroffenen Rückhalt und Verständnis. Viele Selbsthilfegruppen benötigen Unterstützung für ihre wichtige und überwiegend ehrenamtliche Arbeit. Die Gewinnergruppe des Opel Adam Slam ist inzwischen ermittelt. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter freuen sich sehr, dass sie nun in ihrer Arbeit ein Stück mobiler werden. Über die Übergabe werden wir in unserer nächsten Ausgabe berichten. Patientenbericht José Carreras besucht Karin Fischer und ihre Familie im Universitätsklinikum München-Großhadern Leukämie kann jeden treffen Karin Fischer berichtet über ihre Krankheit: »Irgendwie merkte ich schon länger, dass etwas nicht stimmt. Als naturbegeisterter, sportlicher Mensch war ich immer voller positiver Energie, auf einmal fühlte ich mich erschöpft und ausgepowert. Eines Tages konnte ich bei der Arbeit nicht einmal mehr meine E-Mails checken oder ans Telefon gehen. Ich ließ mich daher zum Hausarzt fahren. Nach einer Blutabnahme stand fest, dass ich schon 20.000 Leukozyten hatte. Die Diagnose akute lymphatische Leukämie (ALL) war für mich wie ein Rettungsanker, der mich aus meinem bisherigen Lebens riss. Ich fuhr sofort in die Notaufnahme des Uniklinikums Großhadern. Die Ärzte dort sprachen davon, dass eine Heilung der ALL möglich ist. Die erste Knochenmarkpunktion wurde durchgeführt, am selben Tag fing die Vorphase der Chemotherapie an. Kurz bevor mir die Haare ausgingen, haben mein Freund und ich spontan in der Kapelle im Klinikum Großhadern geheiratet. Ich wollte alle Dinge geklärt haben. Für meine Freunde und Familie war die Diagnose Leukämie ein größerer Schock als für mich selbst. Aber keiner hat sich zurückgezogen, mein Handy stand nie still. Manchmal wurde es mir fast zu viel. Ich brauchte Ruhe und Einsamkeit, um mich zu stärken. Ich ahnte, dass es kein Kindergeburtstag wird. Dass aber ein langer, steiniger und harter Weg vor mir lag, war mir da noch nicht bewusst. Eine Knochenmarkspende war unumgänglich. Es gab keinen Fremdspender und meine Schwestern waren nur halbübereinstimmend. Die Ärzte der José Carreras Transplantationseinheit entschieden sich dennoch für eine Spende meiner Schwester Moni. Es fühlte sich gut an, als das Knochenmark meiner Schwester in meine Venen floss. Sie ist meine Lebensretterin. Die Zeit in der KMT-Station war sehr schwer. Die Isolation bedeutet eine geistige und emotionale Herausforderung. Aber ich sagte mir immer: »Niemals aufgeben«, dachte an schöne Dinge wie meine Tochter, meinen Mann und meine Familie. Heute, ein halbes Jahr danach, geht es mir körperlich relativ gut. Ich kann meine Tochter wieder in den Kindergarten bringen. Aber die Angst, dass die Leukämie zurückkommt, bleibt. »Dabei möchte ich nur Eines: Gesund bleiben, meine kleine Tochter beim Aufwachsen begleiten, mehr Gutes tun und Menschen helfen. Einfach ein ganz normales Leben führen.« 15 Aus unserer Projektförderung Steigert Kraft-Ausdauer-Training die Überlebens wahrscheinlichkeit nach Stammzellentransplantation? Die José Carreras Leukämie-Stiftung stellt 8,5 Mio. Euro für neue Projekte bereit Wie werden die Projekte ausgewählt? Bis Ende Oktober eines jeden Jahres können Anträge auf Forschungs- und Strukturförderung bei der José Carreras Leukämie-Stiftung eingereicht werden. Die »Spenden machen die wichtigen Fördermaßnahmen erst möglich und hier sei jedem einzelnen Spender gedankt. Die José Carreras Leukämie-Stiftung stellt dabei sicher, dass die Mittel effektiv für Strukturprojekte und zur Verbesserung von Therapieansätzen und damit zur Erhöhung der Überlebensrate eingesetzt werden. Transparenz ist mir auch bei der Projektkontrolle besonders wichtig.«, so Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand der José Carreras Leukämie-Stiftung. Prüfung nach formellen Kriterien erfolgt durch die Geschäftsstelle; die inhaltliche Evaluation durch den wissenschaftlichen Beirat. In diesem Beirat engagieren sich ehrenamtlich sieben Experten aus der Leukämieforschung. Bei Bedarf werden zusätzlich externe Gutachter um Hilfe bei der Evaluation gebeten. Nur Projekte, die die strengen Prüfkriterien der Stiftung erfüllen (sog. peer-review), werden zur Förderung empfohlen und der jährlichen Mitgliederversammlung bzw. dem Vorstand zur Beschlussfassung vorgelegt. In Abhängigkeit der zur Verfügung stehenden Spendengelder wird dort entschieden, welche Projektvorschläge Projekte nach Förderbereichen Aufgliederung nach Förderbereichen 248 Projekte im Bereich der sozialen Dienstleistungen 458 Projekte im Bereich der Forschung und Wissenschaft 113 Kleinprojekte 2 Awards 59 Projekte im Bereich der Strukturmaßnah men 16 98 Stipendien T. P., 65 J., transplantiert am 28.02.2013 »Die PETRA-Studie« mit ihrem Kraft- und Ausdauer-Trainingsprogramm war und ist eine große Motivation, etwas für mich und meine körperliche Fitness zu tun. Die einzelnen Testungstermine waren für mich Zwischenziele mit Kontrollfunktion und haben mich motiviert, dran zu bleiben«. gefördert werden. Für jedes Förderprojekt wird ein Fördervertrag abgeschlossen in dem der Projektablauf und die Verwendung der Fördermittel genau festgelegt sind. Wie kontrollieren wir die Projekte? Alle Förderprojekte unterliegen einer strengen Finanzkontrolle. Jedes Förderprojekt wird gesondert überprüft indem finanzielle Zwischen- und Abschlussberichte durch die Geschäftsstelle hinsichtlich der ordnungsgemäßen Mittelverwendung kontrolliert werden. Die ordnungsgemäße Mittelverwendung wird bestätigt, wenn die Mittelverwendung der in den Förderverträgen vereinbarten Verwendung entspricht. Nicht genutzte Fördermittel und – in seltenen Fällen – etwaige nicht vertragsgemäß erfolgte Nutzungen der Fördermittel werden zurückgefordert. Die Überprüfung des wissenschaftlichen Erfolges eines jeden Förderprojektes hinsichtlich der Einhaltung der vertraglich festgelegten wissenschaftlichen Ziele erfolgt durch die inhaltliche Kontrolle seitens des wissenschaftlichen Beirats mittels eines Kurzgutachtens. gramm sehr wichtig. Neben wöchentlichen Telefonanrufen haben wir daher Bereits seit 2005 unterstützt die José Fortsetzung des Kraft-Ausdauer-Trainings eine Onlinetrainingsplattform entwickelt Carreras Leukämie-Stiftung Forschungsdie Überlebensraten von Patientinnen und ein Netzwerk an wohnortnahen projekte des Zentralinstitutes für Seelische und Patienten nach StammzelltransplanTrainingszentren aufgebaut.« so der Gesundheit(ZI) in Kooperation mit dem tation weiter verbessern lassen. Zudem Sportwissenschaftler und -psychologe Universitätsklinikum Heidelberg, die die soll gezielt untersucht werden, auf welche Dr. Joachim Wiskemann, stellvertreAuswirkungen eines abgestimmten Kraft- Weise das körperliche Training Einfluss tender Leiter des Programms Sport auf das Immunsystem und auf psychische und Krebs am Nationalen Centrum für D. H., 59 J., transplantiert am 13.11.2013: und körperliche Faktoren nimmt, die Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Kran4-wöchigen »Ich bin fitter nach dem kenhausaufenthalt zur Transplantation eventuell zusammenwirken und so das Die zweite Untersuchungsphase herausgekommen, als ich reingekommen bin. Überleben weiter verbessern können. bezieht sich auf die Zeit bis zu einem Ich habe mich besser gefühlt und ich habe Evaluiert werden positive Einflüsse Jahr nachstationär. Erste Analysen ergahabe Ich vertragen. gut Chemotherapie die fast jeden Tag trainiert, auch wenn es nur ein auf die körperliche Leistungsfähigkeit, ben, dass auch ein einjähriges Training bisschen war, und das mit einfachen HilfsmitErschöpfungssymptomatik, Stresswahrvon den Patienten gut angenommen teln, wie dem Gymnastikband. Es ist erstaunnehmung und Depressivität. wird. Mit Spannung blicken die Forlich, dass man mit so wenig Aufwand so viel erreichen kann«. »Aus früheren Projekten wissen wir, scher auf die abschließende Analyse dass Bewegungs- und Entspannungsmaß- zum Überleben, die dann Anfang 2016 Ausdauer- und Entspannungstrainings nahmen während der Transplantation ansteht. auf die Überlebenswahrscheinlichkeit von großen Einfluss auf Nebenwirkungen Um signifikante Aussagen über die VerPatientinnen und Patienten nach einer und die Lebensqualität haben kann. Nun besserung des Überlebens von PatiStammzelltransplantation untersuchen. T. F., 19 J., transplantiert am 06.08.2013 entinnen und Patienten nach StammIn einer ersten Studie konnten die For- »Ich wollte möglichst schnell wieder zu meiner zelltransplantation machen zu können, scher bereits aufzeigen, dass ein solches alten Kraft und Stärke kommen«. fühle ich Ausdauertraining und Kraftdas »Durch sollen bis November 2014 mindestens abgestimmtes Trainingsprogramm vor, mich inzwischen schon so gut, dass ich bald wieder 230 Patientinnen und Patienten rekrutiert während und nach einer Stammzelltrans- in mein Alltagsleben mit Schule, Freunden und werden, die dieses abgestimmte einjähplantation nicht nur positiven Einfluss hat sonst. Freizeitprogramm integriert werden kann«. rige Ausdauer-Kraft- und Entspannungsauf viele Nebenwirkungen und Komplikatraining absolvieren. Die José C arreras tionen, z. B. Erschöpfung, Stress, Übelkeit, untersuchen wir welche Effekte entspreLeukämie-Stiftung fördert dieses Forsondern vermutlich auch die Überlebens- chende Interventionen haben, wenn wir schungsprojekte seit 2005 mit einer wahrscheinlichkeit verbessert. Eine daran sie mit den Patientinnen und Patienten Summe von mehr als 430.000 Euro. anschließende Studie geht seit 2010 der konsequent für ein Jahr – beginnend mit Frage nach, ob sich durch eine gezielte der Transplantation – durchführen. Wir Sporttherapie und Onkologie Foto: Universitätsklinikum Heidelberg Die Entscheidung, über 50 neue Projekte mit einem Betrag in Höhe von 8,5 Mio. Euro zu fördern, steht fest; die Fördermittel konnten im Rahmen der zahlreichen Spendenaktionen und bei der José Carreras Gala gesammelt werden. Unter den bewilligten Projekten befinden sich wichtige Struktur- und Forschungsprojekte sowie soziale Hilfsangebote für Betroffene. Auch dieses Jahr werden wieder Mittel für die Auslobung des José Carreras Career Award, für vier nationale Stipendien, zwei internationale Stipendien, sowie erstmals für sechs José Carreras-DGHO-Promotionsstipendien zur Verfügung gestellt. »Mit unserem Engagement verfolgen wir ein Ziel: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem«, erklärt José Carreras, Gründungsvater und Vorstand der José Carreras Leukämie-Stiftung. erwarten hier deutlich größere Effekte und erhoffen uns die große klinische Bedeutung von sport- und bewegungstherapeutischen Maßnahmen zeigen zu können. Natürlich wissen wir, dass nicht alle Patienten das gleiche Trainingsprogramm erhalten können und investieren daher viel Zeit in die Erarbeitung von individuellen Trainingsplänen. Besonders die nachstationäre Betreuung ist bei einem 1-jährigen Interventionspro- 17 Neue Diagnosemethode Verbesserung der Lebensqualität von älteren Patienten mit Leukämie Entwicklung einer neuen Diagnosemethode zur Entscheidung über die Anwendung erfolgversprechender Therapieformen Wissenschaftler um den Ulmer Krebsforscher Dr. Daniel Mertens wollen für Leukämiepatienten mit Chronischer Lymphatischer Leukämie (CLL), der häufigsten Blutkrebsart in der westlichen Welt, eine neue Methode zur Auswahl der jeweils besten Therapieoption entwickeln. Ziel ist, genauer voraus zu sagen, ob bei der eine Standardbehandlung helfen wird oder besser sofort eine alternative Therapie gewählt werden sollte. Damit ließen sich erfolglose und belastende Behandlungen von vorneherein vermeiden. Die Deutsche José Carreras LeukämieStiftung fördert die Arbeit an der Ulmer Universitätsklinik für die kommenden drei Jahre mit rund 150.000 Euro. Einem großen Teil der Betroffenen können inzwischen standardisierte Therapien helfen, bei rund zehn Prozent blei- 18 ben diese aber erfolglos. »Wüsste man von Anfang an, welchen Patienten die gängigen Therapien nicht helfen, könnte man ihnen direkt andere innovative Behandlungsmöglichkeiten anbieten und ihnen so Nebenwirkungen und wenig Erfolg versprechende Therapien ersparen«, erläutert Dr. Daniel Mertens. Die Wissenschaftler nutzen bei ihrem Projekt die »Verpackung« des Erbguts der Krebszellen. Diese Verpackung, ein hochkomplexes Netz von Strukturabwandlungen der Erbinformation selbst und der mit ihr verbunden Eiweiße, erzählt wie ein Tagebuch sehr viel über die Leukämiezelle. Daraus lassen sich wiederum Aussagen über mögliche Reaktionen auf bestimmte Therapien ableiten. »Die Kunst besteht darin, dieses Tagebuch richtig zu lesen. Dafür gibt es erst jetzt die nötigen technischen Möglichkeiten. Wir können nun kleinste Veränderungen an fast einer halben Million Positionen in der gesamten Erbinformation auswerten«, so Dr. Mertens. Bisher nutzt man bereits das Erbgut selbst, um die Wirkung von Krebstherapien vorherzusagen. »Die Verpackung des Erbguts, die so genannte ›Epigenetik‹, ist aber viel variabler und deshalb aussagekräftiger. Die neuen Methoden, mit der wir die Informationen aus der Verpackung lesen, sind inzwischen wenig störanfällig und sehr robust«, erläutert der Krebsforscher. Dr. Mertens ist optimistisch, dass seine Forschung in einigen Jahren den Schritt in die klinische Anwendung und damit zu den Leukämiepatienten schafft. Bei Metastasen unbekannter Herkunft und bei kindlichen Kopftumoren werden die neuen epigenetischen Diagnosemöglichkeiten bereits in wissenschaftlichen Studien eingesetzt. mationsdefiziten in dieser Altersgruppe«. Für ältere Tumorpatienten verringert sich die soziale Einbindung zunehmend, gleichzeitig bestehen häufig große Informationsdefizite in Bezug auf Erkrankung und Behandlung sowie psychosozialer Unterstützungsangebote. In dem Forschungsprojekt werden deshalb neben der Analyse der Lebensqualität und der psychischen und sozialen Belastungen der älteren Patienten parallel die Informiertheit über ihre Erkrankung und deren Behandlung sowie die Bedürfnisse nach psychosozialen Unterstützungsangeboten untersucht. Mit Hilfe eines validierten Fragebogens sollen die Daten von 200 Patienten im Alter von 70 Jahren und älter erfasst und analysiert werden. Aus den Ergebnissen dieses Forschungsprojektes können für diese Altersgruppe zielgruppenspezifische Unterstützungsangebote entwickelt werden. Die José Carreras Leukämie-Stiftung fördert das auf drei Jahre angelegte Forschungsprojekt mit über 240.000 Euro. Dr. med. Kerstin Kampa-Schittenhelm, Stipendiatin der José Carreras Leukämie-Stiftung im Zeitraum 2009 bis 2012, erhielt im Oktober 2013 den »Preis der Ewald und Karin Hochbaum-Stiftung 2013« aufgrund ihrer Forschungsleistungen zur »Rolle der Apoptose stimulierenden Proteine von P53 (ASP) bei der Malignomentstehung – im Besonderen am Modell akuter Leukämien« an der medizinischen Fakultät der Universität Tübingen. Im gleichen Monat wurde ihr im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie gemeinsam mit fünf anderen Wissenschaftlern der Posterpreis in der Sitzung »Akute Leukämien II« für den Beitrag: »Identifizierung von C-terminal deletierten Splicevarianten von ASPP2 in akuten Leukämien« verliehen. Die José Carreras Leukämie-Stiftung gratuliert. Druckerzeugnisse zum Bestellen bei der José Carreras Leukämie-Stiftung UNTERSTÜTZUNG ZUVERSICHT Thema Nachlass Eine Orientierungshilfe zum und sinnerfülltes Vererben PD Dr. Daniel Mertens Fotos: Universitätsklinikum Ulm In 24 DNA-Proben von Leukämiepatienten (Spalten) wurden an 10.000 Positionen im Genom (Reihen) unterschiedlich starke epigenetische Verpackung gemessen (Zahlenwerte repräsentiert durch rote und blaue Färbung). Ein Vergleich zeigt deutliche Unterschiede zwischen Patienten mit besserer Prognose und Patienten mit schlechterer Prognose. Wissenschaftler an der Universität Leipzig untersuchen in einer Studie den Themenbereich Lebensqualität und Alter bei Patienten mit Leukämie oder verwandten Blutkrankheiten. Das Team um Prof. Anja Mehnert und Dr. Heide Götze an der Universität Leipzig hat festgestellt, dass – obwohl jeder zweite Krebspatient älter als 70 Jahre ist – diese Patientengruppe in vielen klinischen und wissenschaftlichen Studien unterrepräsentiert ist. Der Wissensstand zur Häufigkeit des Auftretens von psychischen Belastungen, zur Lebensqualität und zur sozialen Lebenssituation älterer Patienten ist ungenügend und es fehlen langzeitliche Untersuchungen. Damit ist es oft schwierig, gezielt Hilfestellungen zu geben. Prof. Anja Mehnert: »Es gibt in der Patientengruppe der über 70-jährigen Hinweise einer erhöhten seelischen und somatischen Symptomlast verbunden mit Einschränkungen im sozialen Bereich einerseits und andererseits bestehenden Barrieren hinsichtlich der Inanspruchnahme von entsprechenden Unterstützungsangeboten sowie erheblichen Infor- Zwei Preise für Stipendiatin WILLEN SICHERN HOFFNUNG SCHENKEN www.carreras-stiftung.de Info-Flyer zu den Projekten der José Carreras Leukämie-Stiftung Nachlassbroschüre »Wille sichern – Hoffnung schenken«, Orientierungshilfe zum Thema: Sinnvoll Vererben 19 Gutes tun und dabei selbst auch etwas ganz Besonderes erhalten Die Wut rauslassen: Interview mit Dr. Michaela Döring Ein echter Fan von Stiftungs botschafterin Annett Louisan und der Stiftung Silke Klare freut sich auf das Konzert mit Weltstar David Garrett inklusive Meet & Greet, das sie zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung ersteigert hat. Frau Klare, was hat Sie dazu bewegt, sich über eine Auktion für die José Carreras Leukämie-Stiftung zu engagieren? Da muss ich ein wenig weiter ausholen, denn mit dieser Aktion fügen sich für mich mehrere Puzzlesteine zusammen. In meinem engsten Freundeskreis gibt es zwei Menschen, die von schwerer Krankheit betroffen sind bzw. waren und von José Carreras und seiner Stiftung profitiert haben. Ein sehr guter Freund kämpft gegen den Knochenkrebs und wurde vor einiger Zeit im Uniklinikum Düsseldorf behandelt, wo am Institut für Transplantationsdiagnostik dank der Stiftung die José Carreras Stammzellbank entstand. Eine meiner besten Freundinnen war an Leukämie erkrankt. Sie hat mir viel über ihren Kampf und den bedrohlichen Leidensweg durch diese furchtbare Krankheit erzählt, vor allem über einen besonderen Tag, der ihr fortan Motivation und Hoffnung auf Heilung mit auf diesen Weg gab: Es war der Tag, an dem sie zur Transplantation in die Klinik ging, der Tag, an dem José Carreras nach – Gott sei Dank – überwundener Krankheit seinen ersten Auftritt hatte. Sie hat andauernd José 20 Was bedeutet der Auktionsgewinn für Sie ganz persönlich? David Garrett zu treffen ist deshalb so besonders, weil mich Musik als Tochter eines Musikers begleitet solange ich denken kann und er genau die Art von Musik ausführt, die mich begeistert und berührt, gerade das Unkonventionelle, der Bogen zwischen Klassik und Crossover und eine damit verbundene Reise durch die Welten der Musik – »Chapeau«! Dass er sich wie hier als Botschafter für die Stiftung einbringt, darüber hinaus besondere Projekte unterstützt und sich sozial engagiert, weckt mein Interesse an dem Menschen an sich und wenn ich den Menschen David Garrett im Oktober ein wenig kennen lernen darf, ist mein Puzzle komplett. Thomas Rommeis präsentiert als stolzer Gewinner die handsignierte Goldene CD von Stiftungsbotschafterin Annett Louisan, die sie zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung über das Charity Auktionsportal United Charity versteigern ließ. Die Sängerin erhielt die Auszeichnung für ihr Album »Das optimale Leben«. Thomas Rommeis wollte als echter Fan von Annett Louisan nicht nur unbedingt die Goldene CD ersteigern, sondern er sah dadurch auch die Möglichkeit, gleichzeitig etwas Gutes zu tun und die José Carreras Leukämie-Stiftung zu unterstützen: »Ich wünsche der José Carreras Leukämie-Stiftung weiterhin viel Erfolg für ihren Einsatz gegen diese hinterhältige Krankheit. Rufen Sie weiterhin Menschen dazu auf, sich zu engagieren, sei es finanziell und oder durch eine Typisierung.« Dr. Michaela Döring und drei ihrer ehemaligen kleinen Patienten im Gespräch mit Esther Schweins M ichaela Döring, Ärztin und Psychologin an der Universitätsklinik für Kinderund Jugendmedizin in Tübingen, behandelt Kinder und Jugendliche, die an Leukämie und verwandten Blutkrankheiten erkrankt sind. Immer wieder unterstützte sie in den vergangenen Jahren die Stiftung. Bei der José Carreras Gala 2013 konnte sie einige ihrer ehemaligen kleinen Patienten in die Arme schließen. Frau Dr. Döring, Sie betreuen als Psychologin und Ärztin Kinder und Jugendliche, die an Leukämie und verwandten Blutkrankheiten erkrankt sind. Was bedeutet die Diagnose Leukämie für die Familien und vor allem für die kleinen Patienten selbst? Den meisten Familien reißt es den Boden unter den Füßen weg. Alles was zuvor selbstverständlich schien, gerät ins Wanken. Viele finden sich in einer Spirale aus Angst und Hoffnung wieder. Diese Verunsicherung greift auch auf die Kinder über – das zehrt immens an den Kräften. Dazu kommt, dass der Tagesablauf nun von der Klinik vorgegeben wird. Es muss plötzlich alles neu organisiert werden. Die Kinder werden in dieser Zeit mit Erlebnissen und Erfahrungen konfrontiert, für die sie eigentlich noch viel zu jung sind. Olympia Teilnehmer-Medaille von Kanurennsportler Christian Gille zugunsten der José Carreras Leukämie-Stiftung versteigert Christian Gille ist Olympiasieger, mehrfacher Weltmeister und Europameister im Kanurennsport. Acht Wochen vor seinem sensationellen Olympiasieg in Athen im Sommer 2008 starb Christian Gilles bester Freund Thomas Zereske, mit dem er sechs Jahre lang im Boot gesessen hatte, innerhalb von nur vier Tagen an Leukämie. Seither engagiert sich Christian Gille als Botschafter für die José Carreras Leukämie-Stiftung. Nach einer tollen Kanuaktion, bei der er im Jahr 2012 mit zehn leukämiekranken Kindern einen Tag auf dem Karl-Heine-Kanal durch Leipzig paddelte, versteigerte er jetzt zugunsten der Stiftung seine Olympia Teilnehmer-Medaille aus Peking aus dem Jahre 2008. Auf der Homepage von United Charity wurde die Teilnehmer Medaille zum Preis von 850 Euro ersteigert. Wir werden über das Treffen von Silke Klare mit dem Weltstar David Garrett im Oktober weiter berichten. Silvia Klare Stiftungsbotschafter Christian Gille Foto: DJCLS / Michael Tinnefeld Stiftungsbotschafter David Garrett Warum wählten Sie gerade eine Auktion auf United Charity? Die Auktion ist für mich ein willkommener, wunderbarer Anlass gewesen, aus Dankbarkeit etwas zurück zu geben und die wichtige Arbeit der Stiftung zu unterstützen, damit weiter vielen Menschen geholfen werden kann. Auktionsgewinner Thomas Rommeis mit der Goldenen CD von Stiftungsbots chafterin Annett Louisan Fotos: Universal Music, Privat, Eberhard Thonfeld Carreras »auf Kassette« gehört und auch sie hat es geschafft und konnte geheilt werden. An dieser Stelle ein ganz großer Dank an José Carreras und alle Beteiligten für ihren unermüdlichen Einsatz gegen die Leukämie und dafür, dass Sie vielen Betroffenen Mut und Hoffnung geben! Die kleinen Patienten, die zu Ihnen in die Klinik kommen, sind mit einer lebensbedrohlichen Diagnose und einer sehr belastenden Behandlung konfrontiert. Wie gehen die jungen Patienten mit den psychischen Belastungen um? Ganz unterschiedlich. Manche sind wütend und zeigen das auch. Andere ziehen sich zurück. Einige versuchen instinktiv ihre Eltern zu schützen und unterdrücken deshalb ihre natürlichen Reaktionen. Tenor ist in diesen Fällen: »Es beschäftigt mich zwar, aber ich will meine Eltern mit der Erkrankung und meiner Angst nicht noch zusätzlich belasten!« Wie können Erwachsene die betroffenen Kinder und Jugendlichen bei ihrem Umgang mit der Krankheit unterstützen? Man sollte den Kindern und Jugendlichen ihre Gefühle nicht ausreden, sondern, sie darin bestärken. Es tut den Kindern gut, wenn sie jemanden haben, bei dem sie ihre Wut rauslassen dürfen. Das ist eine wirkungsvolle Form von Trost. Generell sollten die Familien versuchen, so normal und offen wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Das bedeutet auch, dass die Kinder sich auch weiterhin mit dem beschäftigen dürfen, was ihnen vor der Erkrankung wichtig war. Ein Fußballfan darf ein Fußballfan, eine Pferdenärrin eine Pferdenärrin bleiben. Umgekehrt sollte man den Kranken möglichst selten den Status der/des Besonderen geben. Familienregeln gelten weiterhin. Ein 8-Jähriger bekommt zum Beispiel keine Computerspiele für 12-Jährige. Solche Regeln setzen einen klaren Rahmen und geben dadurch Halt und Sicherheit. Können die jungen Patienten trotz der Krankheit Kind bleiben oder werden sie durch die Erfahrungen der Krankheit und ihrer Behandlung schneller erwachsen? Krebskranke Kinder sind zunächst einmal genauso Kinder wie ihre Altersgenossen außerhalb der Klinik. Zugleich machen Sie jedoch Erfahrungen, von denen ihre Freunde und Klassenkameraden keine Vorstellung haben. Dadurch wirken sie erwachsener. Nach der Entlassung finden die meisten jedoch schnell in ihr Kindsein zurück. Das habe ich oft beobachtet. Wie sprechen Sie mit einem Kind, das Krebs hat? Wissen die Kinder Bescheid? Die Kinder wissen oft intuitiv Bescheid. Man muss ihnen nicht sagen, dass sie schwer krank sind. Das wissen sie meistens von selbst. Manche wissen auch, dass sie sterben werden. Uns ist es in Tübingen wichtig, dass wir mit den Kindern absolut offen umgehen. Das heißt nicht, dass wir sie mit medizinischen Informationen überschütten. Man muss die Sprache des Kindes sprechen. Diese Sprache ist immer offen und aufrichtig. Es geht nicht darum, Dinge zu verniedlichen, sondern das auszudrücken, was man denkt und fühlt. Die Kinder müssen sich auf unsere Ehrlichkeit verlassen können. Darauf haben sie ein Recht. Wie können die Kinder und wie die Familien damit zurechtkommen?Starke Krankheitserfahrungen verwandeln sich im Lauf der Zeit oft in eine persönliche Familiengeschichte. Das ist gut, denn in dieser erzählerischen Form können Kinder, Eltern und Geschwister das Geschehene besser verarbeiten. Tauchen in der Geschichte jedoch Blockaden auf, zum Beispiel Schuldzuweisungen oder extreme Rezidivängste, kann das zu problematischem Verhalten führen – bei den Kindern, aber auch bei den anderen Familienmitgliedern. Wie kann man Familien, deren Kind an einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie der Leukämie erkrankt ist, konkret helfen? Nachbarn, Freunde und Angehörige wissen oft nicht, wie sie mit den Betroffenen umgehen sollen. Damit das nicht darin mündet, dass es letztendlich gar keinen Kontakt mehr gibt, sollte man einfach offen fragen: »Wie kann ich euch helfen?« Wichtig ist, dass das Angebot ehrlich gemeint ist und keine Höflichkeitsfloskel. Man kann auch ganz konkret Angebote machen: Zum Beispiel, dass man Geschwisterkinder regelmäßig an einem Wochentag von der Schule oder vom Kindergarten abholt und betreut. Hilfreich ist auch, wenn jemand den wöchentlichen Großeinkauf übernimmt – oder die Bügelwäsche. Es gibt so viele Möglichkeiten. Sie engagieren sich nicht nur als Ärztin und Psychologin für die Patientin. Was ist Ihnen darüber hinaus wichtig? Mir liegt es am Herzen, dass die Kinder und Jugendlichen trotz Therapie auch starke Glückserlebnisse haben. Zum Beispiel, indem sie in einem tollen Projekt ihre Kreativität erfahren und ausleben können oder auf eine andere Art und Weise eine intensive, schöne Zeit erleben. Für gesunde Kinder ist das selbstverständlich – umso mehr sollte es für kranke Kinder gelten! Wichtig ist, dass die medizinischen und betreuerischen Bedingungen erfüllt sind – darüber hinaus sind den Träumen keine Grenzen gesetzt. Sie konnten bei der José Carreras Gala 2013 drei Ihrer ehemaligen kleinen Patienten in die Arme schließen. Welche Bedeutung hatte das Wiedersehen für Sie persönlich? Das war eine riesengroße Überraschung! Sicherlich hätten das viele meiner Kollegen genauso verdient. Für uns Ärzte, Psychologen – und natürlich auch für die Schwestern – sind solche Begegnungen immer ein unglaubliches Erlebnis. Mich hat das sehr berührt. Es gibt in Ihrer Arbeit schwierige emotionale Momente. Wer oder was hilft Ihnen, mit den sehr belastenden Erfahrungen umzugehen? Ja, es gibt diese traurigen Momente. Vor allem, wenn wir ein Kind oder einen Jugendlichen verlieren, dem wir trotz bester Medizin nicht helfen konnten. Es fällt mir immer schwer, das zu akzeptieren. Zugleich bin ich tief dankbar, auch diese Erfahrungen machen zu dürfen. Es macht wach für die kostbaren Kleinigkeiten, die das Leben ausmachen. Jeder Augenblick der Freude, ein Kinderlachen, ein Spaziergang erfüllt mit tiefer Dankbarkeit. Es tut mir gut, den Augenblick zu genießen. Es gibt auch die guten Erfahrungen. Welche sind Ihnen besonders in Erinnerung geblieben? Mein Beruf an sich ist ein Geschenk für mich. Ich bin froh, dass ich an der Stelle, an der ich stehe, etwas tun kann. Viele, die meinen Beruf von außen sehen, können sich nicht vorstellen, dass es gute Erlebnisse im Klinikalltag gibt. Doch genau das ist der Fall. Dafür sorgen unsere jungen Patienten. Von ihnen »klaue« ich mir täglich ein bisschen Leichtigkeit und versuche mit ihnen auch Spaß zu haben. 21 Was sagt Ihr Umfeld dazu? Meine Familie und Freunde finden es natürlich toll, dass man eine solche Sache unterstützt, aber ich glaube und so ging es mir anfangs auch, wenn jemand nicht den direkten Kontakt zu den Menschen hat, die an Leukämie erkrankt Patienten auf Erfolgskurs sind, kann man sich nicht so hineinversetzen. Wie haben Sie als Skipper die gemeinsame Lars Liewald und Dr. Gabriele Kröner Zeit an Bord erlebt? In der gemeinsamen Eine tolle Idee, gespendet von Lars Liewald Zeit an Bord kann ich als Skipper nur sagen Einwöchiger Segeltörn für ehemalige Leukämiepatienten vor Mallorca Regatta und der Zeit an Bord geleistet haben. »Hut ab« was diese zwei Crews während der RICHTIG GUTE GESCHICHTEN Es war unglaublich. Da könnte sich so manch Beim 2. BAVARIA José Carreras Yacht Race Yachtschule und Charterfirma »YSM Yachting ein »gesunder Mensch« eine Scheibe von vom 12. bis 17. Oktober 2013 vor Mallorca and Travel« gegründet habe. Seitdem leben abschneiden. Wir waren von Anfang an ein waren die ganz großen Sieger die Leukämie- und arbeiten wir auf Mallorca. Team und jeder hat gekämpft, deswegen ja Patienten. Fast 30.000 Euro spendeten Segler, Stars und Sponsoren für die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung. Zehn Leukämiepatienten durften an Bord einer BAVARIA 50 Cruiser bei der Regatta mitsegeln. Für den guten Zweck hatte sich der Skipper Lars Liewald als Bootsführer mit seinem Boot »Conte Max« zur Verfügung gestellt. Die gemeinsame Wie haben Sie die José Carreras Leukämie- auch unser Ergebnis. Stiftung und ihre Arbeit kennengelernt? Was kann die gemeinsame Zeit an Bord Ehrlich gesagt habe ich die José-Carreras- eines Segelbootes den Menschen, die an Leukämie-Stiftung erst richtig durch das José Leukämie erkrankt waren, an positiven Carreras Yacht Race kennengelernt. Natürlich Erfahrungen bringen? Mein Eindruck war, hat man im Vorfeld etwas darüber gehört oder dass es vor allem positiv war, dass die Men- durch die Medien mitbekommen. schen untereinander ungezwungen über Zeit auf dem Boot hat einen nachhaltigen Ein- Sie haben Ihr Boot »Conte Max« bereits zum druck bei Lars Liewald hinterlassen: Deshalb zweiten Mal für die gemeinnützige Segelregatta unentgeltlich zur Verfügung gestellt und damit zehn Leukämiepatienten an Bord Ihres Bootes die Teilnahme an der Regatta ermöglicht. Alle waren begeistert. Was war der Anlass für dieses Angebot? Am Anfang bin ich angesprochen worden, ob ich für das 1. José Carreras Yacht Race ein Schiff und einen Skipper zur Verfügung stellen könnte, sprich IN SERIE ihre Krankheit sprechen und Erfahrungen austauschen konnten. Und natürlich ist der allgemeine Bordalltag, den man auf einem Schiff erlebt, eine positive Erfahrung, wie z. B. Zeitenwende in der Fernsehwelt: Heute erzählen Serien groß- das Umgehen mit den Naturelementen, das artige Geschichten, wie man sie bisher nur von filmischen Dahingleiten durch die Kraft des Windes, was eine sehr entspannende Wirkung auslösen Meisterwerken kannte. kann, sowie der Zusammenhalt im Team. Auf all das mussten Viele über Jahre verzichten oder haben es so gar nicht erlebt. In dieser neuen Zeit kommen Serienliebhaber bei Sky voll verchartere. Es hieß: »Du hast ehemalige Pati- Sie haben der José Carreras Leukämie- enten an Bord und ihr fungiert am Rand als Stiftung für das Jahr 2014 wieder ein beson- auf ihre Kosten – mit brandneuen Top-Serien und echten Begleit- und Zuschauerboot«. Nachdem ich deres Angebot für ehemalige Leukämie- meine Crew kennengelernt hatte, haben wir patienten gemacht. Nachdem wir von den Klassikern. Natürlich in brillantem HD, ohne Werbeunter- schnell untereinander beschlossen, dass wir ehemaligen Leukämiepatienten nur Positives hat er sich für dieses Jahr etwas ganz Beson- das so nicht machen werden, sondern aktiv gehört haben und auch auf die Frage, ob das deres überlegt: Er stellt sein Schiff und sich daran teilnehmen. Für mich war dann schnell anderen Patienten auch helfen könnte, mit selbst als Skipper in der Woche vom 30.08. bis klar, dass ich für die Veranstaltung Schiff und »Ja« geantwortet wurde, haben wir uns über- 06.09.2014 für einen Segeltörn auf Mallorca Skipper unentgeltlich zur Verfügung stellen legt, ein Schiff mit Skipper für eine Woche zur Verfügung. Acht Leukämie-Patienten werde. Balearentörn zur Verfügung zu stellen. In tanken. Woher kommt Ihre Motivation, sich für Leukämiepatienten einzubringen? Ich habe Lieber Herr Liewald, wo leben und arbeiten natürlich durch den engen Kontakt an Bord Sie heute? Nachdem ich viele Jahre auf der mit den ehemaligen Patienten sehr viel erfah- Insel Elba gelebt und gearbeitet habe, hat es ren können und war beeindruckt was diese mich irgendwann nach Mallorca verschlagen, Menschen alles schon in ihrem Leben leisten wo ich dann nach diversen Skipper Jobs vor mussten. Auch in meinem privaten Umfeld sechs Jahren mit meiner Lebensgefährtin und habe ich mitbekommen, wie ein Kind erkrankt Mutter meines ersten Sohnes Joshua, unsere ist, aber den Kampf zum Schluss verloren hat. 22 diesem Fall aber keine Regatta, sondern ein einwöchiger Törn, sodass die Teilnehmer entspannen und ihre Erfahrungen austauschen können. Großen Dank nochmal dafür an dieser Stelle! Weitere Informationen zur Ausschreibung unter: www.carreras-stiftung.de Fotos: DJCLS / Bernd Hassenjürgen (2)/ Dr. Gabriele Kröner (1) können so neuen Lebensmut auf dem Wasser brechungen, ungekürzt und wahlweise im Originalton. Du willst es doch auch. sky.de Stiftungsbotschafter Ottfried Fischer Prominentes Engagement Stiftungsbotschafter voXXclub Fotos: rw-management, API / Michael Tinnefeld Ottfried Fischer und voXXclub an der Seite von José Carreras Künstler mit Herz und Engagement: Ottfried Fischer und die Gruppe voXXclub sind neue Botschafter der José Carreras Leukämie-Stiftung. Der Schauspieler und Kabarettist hatte bereits im Vorjahr mit vollem Körpereinsatz den Star-Tenor José Carreras im Kampf gegen Leukämie unterstützt und sich im Vorfeld der 19. José Carreras Gala für den guten Zweck auf dem Münchner Viktualienmarkt in Geld aufwiegen lassen. Ottfried Fischer: »Ich selbst weiß, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist. Leukämie kann jeden treffen. Ich bewundere José Carreras für seinen jahrzehntelangen, beharrlichen Kampf gegen diese tückische Krankheit und unterstütze ihn und seine Stiftung selbstverständlich gerne und aus vollem Herzen. Vielleicht gelingt es uns allen gemeinsam, das große Ziel von José Carreras zu erreichen: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem.« Auch die Gruppe voXXclub, das sympathisch-rockige A-capella-Sextett mit ihren Sängern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, hatte sich im vergangenen Jahr für den Kampf gegen Leukämie engagiert und im Vorfeld der Gala in einem Einkaufszentrum Spenden gesammelt. Mit ihrem Auftritt in der Gala selbst sorgten die musikalischen Senkrechtstarter dann für einen der Höhepunkte des Abends, was nicht nur beim Publikum bleibenden Eindruck hinterließ, sondern auch bei den Musikern selbst. »Wir haben José Carreras bei der José Carreras Gala persönlich kennengelernt 24 und sind begeistert, wie engagiert dieser Weltstar seit 25 Jahren für ein großes und wichtiges Ziel kämpft: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem«, begründet voXXclubber Korbinian Arendt das gemeinsame Engagement. Und BandKollege Julian David ergänzt: »Wir waren uns deshalb spontan einig, dass wir auch nach dem Gala-Auftritt José Carreras weiter unterstützen möchten. Wir hoffen, dass wir mit unserem Einsatz als Botschafter einen kleinen Teil dazu beitragen können, dass diese fürchterliche Krankheit bald besiegt wird.« Über das ehrenamtliche Engagement von Ottfried Fischer und voXXclub freut sich stellvertretend für die José Carreras Leukämie-Stiftung deren Geschäftsführender Vorstand Dr. Gabriele Kröner: »Ottfried Fischer ist als Künstler und auch als Mensch eine herausragende Persönlichkeit mit einem großen Herz. Wir sind ihm sehr dankbar wie auch den Neuaufsteigern voXXclub. Mit ihrer unkonventionellen Art und den mitreißenden Titeln sprechen die sechs jungen Bandmitglieder von voXXclub Alt wie Jung an. Das sympathische Auftreten und die guten Gespräche mit der Band haben nicht nur uns überzeugt. voXXclub wird vielen LeukämieKranken und deren Angehörigen gute Stimmung vermitteln sowie Mut und Zuversicht geben. Gemeinsam mit unseren weiteren prominenten Botschaftern helfen uns Ottfried Fischer und voXXclub, dass das Thema Leukämie in der Öffentlichkeit beachtet wird und damit Aufklärung und Forschung unterstützt werden.« Unsere Botschafter Ebenfalls Botschafter der José Carreras Leukämie-Stiftung sind (in alphabetischer Reihenfolge): Kristina Bach, Hans-Jürgen Bäumler, Jeanette Biedermann, Viktoria Brams, Johannes Brandrup, Bernhard Brink, Sabine Christiansen, Cornelia Corba, Gunther Emmerlich, Hendrikje Fitz, David Garrett, Christian Gille, Karel Gott, Alexander Herrmann, Judith Hildebrandt, Mareile Höppner, Joey Kelly, Dr. Antje-Katrin Kühnemann, Tobias Künzel, Gudrun Landgrebe, Dieter Landuris, Vicky Leandros, Hera Lind, Tim Lobinger, Annett Louisan, Peter Maffay, Sepp Maier, Klaus Meine, Dirk Michaelis, Christoph M. Ohrt, Deborah Sasson, Anne und Nikolaus Schneider, Sophie Schütt, Wolfgang Seidenberg, Kriemhild Siegel, Stephanie Stumph, Nicola Tiggeler, Elmar Wepper und Daniela Ziegler. Impressum Unser Ziel ist eine kostenfreie Zeitschrift für Förderer und Freunde der DJCLS e.V. V.i.S.d.P. Dr. Gabriele Kröner, Geschäftsführender Vorstand Redaktion: Dr. Gabriele Kröner Thorsten Fricke Angela Klassmann Layout Florian Gaefke, Hamburg Druck GERSTENBERG GmbH & Co KG, Hildesheim Herausgeber und Verleger Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e. V. Erscheinungsweise Halbjährlich Ausgabe I, 2014