Umgang mit Tod und Sterben in
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Umgang mit Tod und Sterben in
Hospiz geht in die Breite Sterbebegleitungen in Altenheimen und alternativen Wohnformen Samstag, 02.März 2013 Ambulante Hospizarbeit im Kreis Gütersloh laden ein zum: 14. Gütersloher Hospiztag Wir sind schließlich kein Hospiz! Umgang mit Tod und Sterben in Pflegeeinrichtungen Dr. theol. Jochen Becker-Ebel, Hamburg, MediAcion Das Heim ist (k)ein Hospiz ! Das Heim ist auch ein „Hospiz“, denn…. • auch hier wird gestorben • auch hier wird sorgsam mit den Bewohnern umgegangen Das Heim ist kein Hospiz, denn…. • der Schwerpunkt der Begleitung liegt beim „Leben“ • und es ist oft zu wenig Personal da 2 Dr. J. Becker-Ebel, HH Überblick Ziel: Bedarf: Aufgabe: Beispiele: Lösungen: Nutzen: Um wen geht es hier eigentlich? Für wen ist hier was zu tun? Was ist zu tun und warum? Wer hat schon was getan? Was kann getan werden? Was bringt uns das? 3 Dr. J. Becker-Ebel, HH Alt mit 62 ? Barbara Dürer (um 1490) 4 Sophia Loren (1996) Iris Berben (2012) (Doch noch nicht…. ) Tot mit 80 ! ? Sterbetafel 2006-2008 9 000 8 000 7 000 Anzahl 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 1 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96 101 Alter in Jahren (bei Lebensende) 5 Wo werden Menschen gepflegt? Davon: ca. 20.000 in den 179 Hospizen (3 %) Quelle: Destatis, Pflegestatistik 2009) 6 Wo versterben die Deutschen? Kinder- Hospize hospize Palliativ- Daheim mit Stationen ambulantem Pflegedienst Pflegeheime Einrichtungs-Anzahl (2009/2012; Q. dhpv/ aok) Beschäftigte in Tsd. (2009; Quelle: destatis) Kunden in Tsd. (2009, destatis) 5 /9 ≥1 165 /179 ≥5 175 /231 ≥5 12000 /14084 269 11.600 /13.778 621 ≥1 ca. 20 ca. 60 1620 717 Verstorbene in Tsd. ≥1 ca. 20 ca. 20 100-200 200-250 in diesen Einrichtungen (begründete Schätzung) In % aller Verstorbenen ≥1 2-3 2-3 15-30 30-35 7 Dr. J. Becker-Ebel, HH 50% sterben mit „80+“ Sterbefälle / Todesalter in 2009 (D) (Gesamtzahl: 854 544) 300000 279990 Sterbefälle 250000 200000 154533 150000 115601 98617 68760 100000 50000 2334 1252 1249 1896 2195 2589 4219 38904 2377533180 16414 9036 0 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 5 1 bis is 1 15-2 20-2 25-3 30-3 35-4 40-4 45-5 50-5 55-6 60-6 65-7 70-7 75-8 80-8 1b Altersgruppen / Verstorbenenzahlen 85 + 8 Wie tödlich ist Krebs ? weniger ab 80! 9 10 11 12 Palliativmedizin: alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care) 13 Palliativmedizin: neue Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Lebensqualität (Palliative Care) 14 Palliative Care nach Saunders Körperlicher Schmerzlinderung: Medizinische, Pflegerische und physiotherapeutische Dimension Psychologische Schmerzlinderung: Psychisch - seelische Dimension Sozial-SchmerzLinderung: finanzielle und soziale Dimension, Beziehungsschmerz Spirituelle Schmerzlinderung: Spirituelle, religiöse, und/oder existenzielle Dimension 15 Palliativversorgung oder Altenhilfe? Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem ist mir zu groß gewesen. (1965) Cicely Saunders Quelle: Dr. Bettina Sandgathe /Prof. Dr. Stein Husebö (Zeitschrift für angewandte Schmerztherapie 2/2000) 16 § 37 b Abs. 2 Satz 1 SGB V (2007) Versicherte in stationären Pflegeeinrichtungen im Sinne von § 72 Abs. 1 des XI Buches haben in entsprechender Anwendung des Absatzes 1 einen Anspruch auf spezialisierte Palliativversorgung. Spezialisierte Ambulante PalliativVersorgung SAPV im Heim 17 Frühe Literatur zum Thema 18 Deutsche Realität „Palliative Versorgungsfragen alter Menschen – vor allem mit Demenz und im Heim – sind bisher systematisch von der Hospizlandschaft vernachlässigt worden.“ Prof.Dr. Karin Wilkening 2009, FH Braunschweig 19 Dr. J. Becker-Ebel, HH Versorgungswirklichkeit (Wilkening) …immer noch palliative Unterversorgung der Heime • Fehlende Umsetzungsanreize für Heime • Schlechtes Image der Heime / Gutes Image der Hospizlandschaft • Suboptimale Kooperation & Vernetzung • Reduktion auf medizinisch-pflegerisches SAPV-Team • Ambivalente Fachdiskussionen • Zögerliche Gesundheitspolitik …aber zunehmend motivierte Heime: • Chancen langfristiger Biografiekenntnisse • Demenzexpertise • Ganzheitliche Altenpflegeorientierung • Vorbereitungsmöglichkeiten („Kultur“) • Angehörigeneinbindung • Freiwillige Hospizhelfer als Ressource BAG Hospiz Fachexpertise BAG Hospiz Experten (10/2005 / 02/2006) Hospizkultur im AltenPflegeheim – Indikatoren und Empfehlungen zur Palliativkompetenz • ….mit 20 Indikatoren • …wurde zum Standard für weitere Prozesse • Kostenfrei online: www.mediacion.de 21 DHPV Ende April 2012 „Regionale Untersuchungen zeigen, dass derzeit rund 30% der Menschen in einer Pflegeeinrichtung sterben. Diese Zahl wird mit Blick auf die demographische Entwicklung weiter zunehmen. Zusätzlich muss der besondere Bedarf von alten, hochaltrigen, pflegebedürftigen, mehrfach-chronisch erkrankten Menschen berücksichtigt werden. 22 Dr. J. Becker-Ebel, HH DHPV 4/2012 Betroffene müssen meist einen fortwährenden Abbau ihrer Leistungskraft hinnehmen und leiden häufig an einer Vielzahl von Beschwerden. Erschwerend können demenzielle Erkrankungen hinzukommen…. Viele Pflegeeinrichtungen sind noch immer nicht ausreichend auf den Umgang mit an Demenz erkrankten Bewohnerinnen und Bewohnern vorbereitet. 23 Dr. J. Becker-Ebel, HH DHPV 4/2012 Und auch der Umgang mit Schmerzen ist dringend verbesserungsbedürftig, wenn man bedenkt, dass nur wenig mehr als die Hälfte der Bewohnerinnen und Bewohner, bei denen das erforderlich wäre, eine systematische Schmerzeinschätzung erhalten. Diese ist aber eine wesentliche Voraussetzung für eine angemessene palliative Therapie. 24 Dr. J. Becker-Ebel, HH SAPV-Versorgungen Wie an anderswo berechnet (www.mediacion.de) gibt es pro 100.000 Menschen 17 kontinuierliche PalliativVersorgungs-Bedürftige. Von diesen befinden sich ca. 5 in Hospizen/ auf Palliativstationen. Es verbleiben 12 im „ambulanten“ Bereich (SAPV nach SGB V). Zuhause und das Heim gilt nach SGB V als „ambulant“. 25 SAPV-Versorgungen Von diesen 12 SAPV-Bedürftigen werden über die Hälfte „multimorbide“ Patienten sein. Diese werden aufgrund ihres bereits andauernden komplexen Pflegebedarfs schon vor SAPV Beginn überwiegend in Pflegeheimen leben. D.h.: Die Hälfte der ambulanten SAPV-Patienten liegt meist unversorgt und unentdeckt in einem Heim und wartet auf Hilfe. Dr. J. Becker-Ebel, HH (Zukünftige) Palliativversorgung • • • • • • krankheitsangepasst oft schon früh beginnend oft lange begeleitend oft intermittierend (bei Langzeitpflege) oft auch bei Hochbetagten (und: Im Heim!) (nur) bei einem 1/4 der Sterbefälle bei Tumorleiden und dort auch nur für jeden Dritten • Häufig auch bei Demenz und anderen Erkrankungen im hohen Alter 27 Bewohner stets im Mittelpunkt ! 28 Palliativversorgung im Team (Palliativ-)Pflegende (Palliativ-) Haus-Ärzte Ehrenamtliche Seelsorgende Therapeuten Sozialer Dienst Hauswirtschafter weitere Mitarbeiter 29 Beispiel: Schmerz und Demenz Bedarf: – Nicht demente Patienten erhalten nach Schenkelhalsfraktur die dreifache Dosis Morphinäquivalent von Menschen mit Demenz (Quelle: Morrison R.S. PainSymptom Management 2000) – > 80-Jährige erhalten um 1/3 weniger Opiate als Jüngere (Quelle: BernabelR. et al; JAMA 1998) – Pflegeheimpatienten ohne Schmerztherapie haben einen signifikant niedrigeren MMSE-Score als Patienten mit Schmerztherapie(Quelle: ClossSJ., BarrB., Briggs M.; Br J Gen Pract2004) Deshalb: Schmerzen erkennen/dokumentieren – Aktive Befragung des Patienten, selbst bei fortgeschrittener Demenz – Beachtung nonverbaler Hinweise (Gesichtsausdruck, Körpersprache, Lautäußerungen, Unruhe) – Therapiekontrolle mittels täglicher, dokumentierter Befragung auch durch das Pflegepersonal (z.B. BESD) 30 Palliativversorgung bei Demenz http://www.dgpalliativmedizin.de/arbeitsgruppen/arbeitsgruppe-palliativmedizinfuer-nicht-tumorpatienten.html, Arbeitsgruppe 2007 / Vorstand 2008 „Bei Demenzkranken kann in allen Erkrankungsstadien palliativer Versorgungsbedarf bestehen. Häufig werden über längere Zeiträume sowohl kurative als auch palliative Maßnahmen erforderlich sein.“ (In 2012 wurden weitere Papiere veröffentlicht) 31 Auch Ehrenamtliche einbeziehen Ehrenamtliche Integrieren: Pflegeeinrichtungen kooperieren mit Hospizdiensten. Ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen stehen auch für Heimbewohner und Pflegedienstkunden zur Verfügung Beispiel LAG Hospiz NDS/DRK Das Projekt Hospizehrenamtliche in DRK Pflegeheimen entstand auf Initiative der Vizepräsidentin des DRKLandesverbandes Niedersachsen, Karin von Heimburg, und Prof. Dr. Helge Schenk, dem DRK Landesarzt: „Wir wollen die Tradition des Ehrenamts im DRK fördern und stärken und neue Aufgaben für Ehrenamtliche entwickeln. Gerade in der Sterbebegleitung können sich Ehrenamtliche gut engagieren. In unserem Pflegeheimen haben wir dabei vielfältige Aufgaben und Kooperationsmöglichkeiten.“ Benannte Modelle MODELL A: Hospiz- Begleitung durch den Ambulanten Hospizdienst als integraler Bestandteil der Versorgung sterbender Bewohnerinnen in der Pflegeeinrichtung MODELL B: Sterbebegleitung durch vom Hospizdienst qualifizierte hauseigene ehrenamtliche Mitarbeiterinnen der Pflegeeinrichtung MODELL C: Einzelfallorientierte Hospiz-Begleitung im Altenoder Pflegeheim mit Kooperationsvereinbarung MODELL D: Hospiz-Begleitung durch einen auf die Begleitung in Pflegeeinrichtungen spezialisierten Ambulanten Hospizdienst MODELL E: Einzelfallorientierte Hospiz-Begleitung im Altenoder Pflegeheim ohne Kooperationsvereinbarung Modell F: Sterbebegleitung durch Ehrenamtliche des hauseigenen Hospizdienstes (Modell Wuppertal, Lehrte, DRK NDS etc.) 35 Ethik-Flussdiagramm Das Flussdiagramm orientiert bei der Entscheidungsfindung aus: Becker-Ebel, J. (ehemals Steurer): Palliativkompetenz und Hospizkultur entwickeln. Behr`s 2010. Kostenfreier Download mit Erläuterungen: http://www.behrs.de/media/c atalog/product/9/8/987_lp_ 10_03_16.pdf 36 Beispiel: Bewohnerwille erfragen Elvira Pittelkau aus Hamburg (großes Heim mit 1200 Bewohnern, www.hzhg.de) führt 2005 einen Fragebogen für Bewohner ein. Sie (bzw. die Angehörigen für sie) können beim Einzug Behandlungswünsche äußern. • Binnen 6 Monaten kann Sie und ihr Team z.B. durch Angehörigen- und Betreuer-Gespräche bei den dementen Bewohnern von zuerst nur 25 % ausgefüllter Bögen sich auf 57 % steigern. Ziel ist 75 %. Ablaufdiagramm zur Erfassung des Patientenwillens Heimeinzug / Beginn der Pflege Patient / Bewohner spricht nicht über Behandlungswünsche Patient / Bewohner spricht Behandlungswünsche an Nicht warten: Gespräche führen Einzugs-Gespräch Biografiebogen mit Willens-äußerungen wird angelegt alternativ: Patientenverfügung Grund: unbekannt Warten ! Und weiteres planen Integrationsgespräch nach 6 Wochen oder als Biographiebogen - Gespräch Grund: schwerkrank Nicht warten! Gespräche führen Anlassbezogenes Gespräch (bei med. Anlass) Krisengespräch mit dem Zuständigem (Krisenplan) Klarer (geäußerter) Patientenwille Patient äußert Willen nicht (klar) Dokumentieren als Patientenwille gegebenenfalls unterschreiben lassen 38 Beispiel: Krisenvorsorge/Notfallplan Ein Krisenvorsorgeplan erarbeitet mit Bewohnern, Angehörigen (Betreuern) die (mutmaßlichen) Behandlungswünsche und lässt diese durch Verordnungen von einem Arzt rechtlich absichern (siehe rechts) Beispiel: Träger engagieren sich • DW Hannovers (20042006) Fachtag 20.03.2006 • Projekt-Abschlussbericht: • Leben am Lebensende. Diakonische Leitlinien zu Palliative Care, Sterbebegleitung und Abschiedskultur. • Download: • http://www.diakoniehannovers.de/downloads/ lebenamlebensende.pdf DW-Bund: Leben bis Zuletzt • Anpassung der BAG Hospiz Leitlinien (Okt. 2006): Die diakonischen Leit-Bilder: Leben bis Zuletzt: Die Implementierung von Hospizarbeit und Palliativ-betreuung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe Download: www.diakonie.de/texte • Nr. 17 und Nr. 18 Einzelprozessphase • 90-er Jahre: Initiativen mit Teilprojekten (AWO Niederrhein, CBT Leverkusen, Sitzwachenprojekt Stuttgart, Bremer Heimstiftung), Diakonie in Düsseldorf (IFF); • 2001: München (IFF/CHV) Vier Häuser der Inneren Mission München (Kittelberger) • Seit 2002: einzelne Einrichtungen in ganz Deutschland • 2005: Altenpflege-Preis des Vincentz-Verlags: Bremer Heimstiftung • 2007: Preise für palliativkompetente Pflegeheime in Niedersachsen • 2011: Der MDK prüft in NRW die Palliativkonzepte • Stand Nov. 2011: ca. 450 Heime (von 13.500 Heimen) haben nachweisbare Einzelinitiativen gestartet, sich vernetzt und davon (meist regional) berichtet, insbesondere in NRW, Hessen und Niedersachsen 42 Beispiel Bayern – Gruppenprozess 2005-2007 17 Heime + Pflegedienste in der Projektwerkstatt Stein Gruppenprozessphase seit 2004 • 2004: AK Hospiz des DW HH und weitere 7 Heime (MediAcion) • 2004/06: Leben am Lebensende: Projekt der Diakonie Hannovers • 2004/07: Initiative Hospizarbeit und Palliative Care des DW Bayern (GGsD und MediAcion); Initiativen des DW in NRW • 2006/07: z.B.: bpa Thüringen (Uni Erfurt); Private Heime (auch bpa / Vitanas) in Hamburg (MediAcion, Bildungszentrum Schlump); DW Hamburg (DFA); DW Niedersachsen (MediAcion); DRK Niedersachsen (MediAcion, Bildungszentrum Schlump); DCV NDS • 2008: bpa NRW Projekt I (MediAcion, Uniklinik Essen), DRK II und DW II in NDS (MediAcion) • 2009: AWO (Bund); DCV München, DRK Thüringen u.v.m. • 2010: weitere Projekte in NDS, NRW, Bayern • 2011: weitere Projekte in ganz Deutschland • 800-1000 Häuser beteiligten sich 44 Projektwerkstatt Hamburg Förderer: Hamburger Behörde für Soziales und Gesundheit Träger: MediAcion, DRK Bildungszentrum Teilnehmer: 6 private Pflegeheime - davon fünf im Zeit: Juni 2006 bis Juni 2007 Projektwerkstatt Hannover Zwölf Heime setzen das Palliativprojekt der Diakonie 2006-2008 konkret um, zehn weitere diakonische Heime folgen 2008-2010 Erste von fünf Projektwerkstätten des DRK (2006-2008 und 2008-2010: Hannover; 2009-2011: Stade; 20082010: Oldenburg; 200912/2009 Akademie f. äztl. FB RLP und MediAcion2011: Erfurt) Projekt Bielefeld bpa NRW 2010 Dr. J. Becker-Ebel, HH SAPV-Versorgungsplätze Wie an anderer Stelle berechnet (siehe wwwmediacion.de) braucht es pro 100.000 Menschen 17 kontinuierliche (ambulante) SAPV-Versorgungsplätze (inkl. ca. 5 für Hospize/Palliativstationen). Von diesen 17 Versorgungsplätzen wird über die Hälfte für multimorbid /nicht tumorerkrankte Patienten nötig sein. Diese werden aufgrund ihres komplexen Pflegebedarfs schon vor SAPV Beginn überwiegend in Pflegeheimen leben. 49 Nutzen 1: Expertenstandard Schmerz Ihre Bewohner bekommen eine bessere pflegerische Versorgung, Symptom- und Schmerzkontrolle: Hier: Der Nationale Expertenstandard Schmerz wird in Pflegeheim-spezifischer Weise umgesetzt (Orientierung am multimorbiden Patienten) Sie erfüllen die MDK-Richtlinie (13.7., 16.7. von 05) zum Thema Schmerz. Dr. Jochen Becker-Ebel 50 Nutzen 2: Bildung und Projektarbeit In einem Palliativ-Projekt / Palliativ-Vorhaben: Sie erlernen Palliativpflegewissen / setzen erlerntes palliatives Wissen in Ihrer Einrichtung zeitnah um. 51 Nutzen 3: Vernetzung / SAPV Sie bereiten Ihre Einrichtung auf eine bessere interne und externe Vernetzung vor (§ 140 Verträge; möglich auch: § 37b Abs. 2 / § 132 d SGB V in Vernetzung mit ambulanten Palliativpflegediensten) Dr. Jochen Becker-Ebel 52 Nutzen 4: Ehrenamtliche Helfer Sie haben ein gutes Konzept für die Integration von Freiwilligen / Hospizbegleitern (Finanzierung nach § 39 a, 2 SGB V und/oder § 82 b SGB XI mittels Pflegesatzerhöhung) Dr. Jochen Becker-Ebel 53 Nutzen 5: Schwerpunktbildung / Profil Sie verbessern Ihr öffentliches Ansehen und geben sich zusätzliche klare Profilmerkmale mit hoher Marketingrelevanz. Die Charakteristika „Selbstbestimmung“, „optimale Schmerzbehandlung“, „bessere (palliativ-)ärztliche Präsenz“ und „gute Pflege selbst für Schwerstkranke und Sterbende“ sind Kernpunkte des Palliative-Care-Gedankens und werden in Ihrer Einrichtung nachweislich umgesetzt. 54 Nutzen 6: Bedürfnisorientierung Sie orientieren sich vorausschauend an den spezifischen Bedürfnissen zukünftiger (auch hochbetagter und schwerer erkrankter) Heimbewohner z.B. Aufnahme nach Krankenhausentlassung. So haben Sie eine bessere Belegung. 55 Nutzen 7: Abläufe Optimieren Sie optimieren Abläufe. Das spart Zeit und Nerven. Ihnen gelingen z.B. gute ethische Entscheidungen mit Rechtsicherheit (z.B.: Notfallpläne) 56 Nutzen 8: Ressourcen entdecken/fördern Sie entdecken (neue) Ressourcen Ihrer Mitarbeiter und stärken diese. Die Mitarbeiter können sich besser entfalten. Sie fördern dabei die Mitarbeiter-zufriedenheit und –motivation. Damit beugen Sie dem Burn-Out vor und stärken die Mitarbeitergesundheit. Die Arbeit wird Ihnen und Ihren Mitarbeiterinnen mehr Freude machen, da Sie in Vielem besser vorankommen. 57 Und: Nachhaltigkeit ? Durch fünf Initiativen wurde die Wirksamkeit /Nachhaltigkeit der Palliativkompetenz im Heim untersucht: • BAG Hospiz- Fachgruppe: Expertise 2005 • Bayerische-Stiftung-Hospiz: Expertin Donata Beckers: „Da-Sein, wenn es still wird.“ 2006 Download: http://www.bayerische-stiftunghospiz.de/pdf/heft7daseinwennesstillwird.pdf • BSC-Gruppe: Kennzahlenerhebungen (Wuppertal, 2006-2011) (siehe „Palliativkompetenz entwickeln“) • Bewohnerbefragung/Angehörigenbefragung (FH Braunschweig) • Uni Vechta (Promotion: C. Wichmann, 2009-2013) 58 Zum Nachlesen Palliative Care in Pflegeheimen Wissen und Handeln für Altenpflegekräfte. Von Jochen Becker-Ebel, Christine Behrens, Günter Davids, Nina Rödiger, Meike Schwermann, Hans-Bernd Sittig, Cornelia Wichmann Schlütersche. 222 Seiten, 18,95 Euro. 2. Auflage: Feb. 2011. 3. Auflage: Juli 2012. 59 Zum Planen/Erarbeiten • Ziele und Leitlinien entwickeln • Schmerzen und Symptome behandeln • Netzwerke knüpfen • Existenzielles sichern /„Ich sorge vor“ • Krisenpläne erstellen • ethische Konflikte moderieren • Situation nach dem Versterben gestalten • Mitarbeiter stärken • Finanzierungsmöglichkeiten entdecken • In die Öffentlichkeit gehen • Nachhaltigkeit sichern • Schulungs- und Unterrichtsmaterialien J. Becker-Ebel (1995-2011) S. Hoffmann (ab 2011) 1700 60 Aktuell Bleiben Immer aktuell im Netz: www.mediacion.de: Kostenfreier OnlineNewsletter (freie Druck-Exemplare am Stand) 61 Diskussion Danke für Ihre Aufmerksamkeit ! Dr. Jochen Becker-Ebel, 040-99994658 www.mediacion.de 62