Nachsorgeveranstaltung

Klinik + Forschung
Andreas Wiener
Eine „besondere“
Nachsorgeveranstaltung
Das Seminar für Menschen mit Umkehrplastik oder Oberschenkelamputation ist eine Seminarveranstaltung in Münster, die auf eine 28-jährige Tradition zurückblicken kann. Während viele
mit dem Begriff „Amputation“ ein konkretes Bild verbinden, haben vermutlich nur wenige
eine Vorstellung vom Begriff „Umkehrplastik“ (UKP).
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nochentumoren können nur geheilt werden, wenn
zusätzlich zur erforderlichen Chemotherapie der befallene Knochenteil entfernt wird. Zur Verminderung eines
neuerlichen lokalen Tumorauftretens wird der Tumor mit
einem Sicherheitssaum gesunden Knochengewebes resiziert. Tritt der Tumor am Oberschenkelknochen auf (dies
ist der am häufigsten betroffene Knochen im Kindes- und
Jugendalter), muss manchmal das Bein amputiert werden.
Seit Mitte der 1970er Jahre die von Joseph Borggreve 1927
entwickelte Operationsmethode der
Umkehrplastik erstmals erfolgreich
bei einem Patienten mit Knochentumor in Knienähe eingesetzt wurde,
stellt bei einer solchen Tumorlokalisation die Umkehrplastik bei einigen
Patienten eine Alternative zur Oberschenkelamputation dar.
Bei dieser Operation ersetzt das
Fußgelenk das betroffene Kniegelenk. Es wird zunächst je nach Lage
Demonstration eines
und Größe des Tumors ein großer
Oberschenkelschafts
während der Prothesen- Teil des befallenen Oberschenkels
­sprechstunde.
einschließlich Kniegelenk entfernt.
Anschließend wird der verbliebene Unterschenkelknochen
um 180 Grad in der Längsachse gedreht, sodass die Ferse
nach vorne und die Fußspitze nach hinten zeigen. Dieser
rotierte Unterschenkel und Fuß wird so an den verbliebenen
Teil des Oberschenkels angefügt, dass sich der Fußknöchel
auf Höhe des ehemaligen Kniegelenks befindet. Das heißt,
dort, wo früher das Kniegelenk saß, befindet sich nach der
Operation der Fuß, wobei das Sprunggelenk die Funktion
des Kniegelenkes übernimmt. Gegenüber der Oberschenkelamputation bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung
der Beweglichkeit und Funktionalität. Wenngleich in den
letzten Jahren lokaltherapeutisch zumeist eine endoprothetische Versorgung (Knochenersatz und Extremitätenerhalt)
erfolgt, wird die Umkehrplastik weiterhin beispielsweise da
eingesetzt, wo ein Beinerhalt mit Endoprothese nicht
möglich ist und eine Oberschenkelamputation vermieden
werden soll.
Im Falle hüftnaher Oberschenkeltumoren kann bei
einigen Patienten eine „hohe“ Umkehrplastik als Alternative zur Exartikulation in der Hüfte oder manchmal auch zur
Endoprothese des Hüftgelenks dienen. Zusätzlich zur
Erhaltung der Kniegelenksfunktion wird hier das Hüftgelenk durch das Kniegelenk ersetzt. Durch die Erhaltung
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und Betätigungsmöglichkeiten und des damit einhergehenden Zugewinns an Lebensqualität und -zufriedenheit nach
meiner Erfahrung nicht bereut. Dabei ist es für viele Patienten von großer Bedeutung, auch nach erfolgter Umkehrplastik mit Gleichbetroffenen in ihrem Alter in Kontakt zu
kommen und sich über die jeweiligen Erfahrungen
auszutauschen.
Der Beginn des Umkehrplastik-Seminars
Die Entstehungsgeschichte des Umkehrplastik-Seminars
beginnt im Jahre 1985 (für Oberschenkelamputierte wurde
eine vergleichbare Veranstaltung eine Zeitlang gesondert
angeboten). Ausgangspunkt bildeten unter anderem die
Beim Einstieg in ein schwankendes Boot muss sich ein Prothesenträger besonders konzentrieren. Die Jolle „Arche“ belegt weitere
Kooperationen zwischen der Segelschule Overschmidt und dem
UKM.
beider Gelenkfunktionen wird eine deutliche Verbesserung
der Bewegungsfähigkeit gegenüber der Amputation erzielt.
In beiden Fällen erhalten die Patienten eine speziell
angefertigte Exoprothese. Dabei wird der „gedrehte“ Fuß in
den Prothesenschaft soweit hineingeführt, dass das neue
Kniegelenk seiner Funktion nachkommen kann. Eine
Stabilisierung erfolgt durch einen oberhalb des neuen
Fußgelenkes anliegenden Oberschenkelschaft. Da die
Motorik und Sensibilität des operierten Beines intakt sind,
lernen die operierten Kinder und Jugendlichen unter
fachlicher Anleitung von Physiotherapeuten rasch, mit dem
Fuß die Prothese aktiv zu steuern. So kann der Patient
allmählich ein normales Gangbild entwickeln, sich weitgehend natürlich bewegen und sogar Sport treiben.
Die Entscheidung, welche Operationsmethode eingesetzt
werden kann, muss unter Berücksichtigung aller Aspekte
von Onkologen und Orthopäden für den Einzelfall überlegt
und unter enger Einbindung des Patienten und seiner Eltern
entschieden werden. Dabei sind viele Patienten und Eltern,
denen die Umkehrplastik als geeigneter Operationsweg
genannt wird, zunächst einmal befremdet und von dieser
Vorstellung schockiert. Dies ist unmittelbar nachvollziehbar,
wird doch das äußere Erscheinungsbild unwiderruflich und
in erheblicher Weise verändert.
Besonders in einer Situation, wenn verschiedene Operationsformen möglich sind, fällt es den Betroffenen oft sehr
schwer, zu einer fundierten Entscheidung zu gelangen.
Patienten und ihre Eltern auf ihrem Weg der Entscheidungsfindung zu unterstützen, war und ist eine der Aufgaben der
Psychosozialen Dienste in der Kinderonkologie. Für viele der
Patienten stellt es dabei eine wichtige Hilfe dar, sich vor
ihrer Operationsentscheidung mit einem nach Möglichkeit
gleichgeschlechtlichen Prothesenträger vergleichbaren
Alters zu treffen, sich die Umkehrplastik anzuschauen und
sich über die Erfahrungen mit Umkehrplastik und Prothese
zu informieren. Entsprechende Kontakte werden von Seiten
des gesamten Klinikteams als enorm wichtig eingeschätzt
und den Patienten am Universitätsklinikum Münster (UKM)
durch Vermittlung seitens der Tumororthopädie, der
Technischen Orthopädie bzw. durch den Psychosozialen
Dienst und Ärzte der Kinderonkologie angeboten.
Gelingt es den Betroffenen, diese Vorstellungen für sich
zu akzeptieren und in ihr Selbstbild zu integrieren, wird die
Entscheidung aufgrund des – im Vergleich zur Oberschenkelamputation – erheblichen Zugewinns an Bewegungs4/13 DLFH
Trotz dunkler Wolken ist das Schnuppersegeln eine positive
Erfahrung.
Erfahrungen von Dipl.-Psych. Steger, die als damalige
Mitarbeiterin des Psychosozialen Dienstes der kinderonkologischen Klinik der Universitätsklinik Düsseldorf (UKD)
Patienten mit Knochentumor betreute. In dieser Zeit
wurden am UKD von Prof. Dr. Winkelmann, dem späteren
langjährigen Direktor der orthopädischen Klinik des UKM,
viele Knochentumor-Operationen durchgeführt. Entsprechend groß war in unserer Klinik die Zahl der Familien, die
mit der Frage der operativen Behandlung konfrontiert
waren.
Da die Umkehrplastik eine insgesamt eher selten durchgeführte Operation ist, erschien es für viele der betroffenen
Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ihre
Familien als wichtig und hilfreich, einen Austausch über das
Leben mit dem veränderten Bein zu ermöglichen.
Für das erste Wochenendseminar, das im Oktober 1986
stattfand, entstand ein inhaltliches Konzept, das sich über
die Jahre bewährt und daher im Kern bis heute Bestand hat.
Ziel des jährlich im Herbst durchgeführten Seminars ist es
seither, Gleichbetroffene mit verschiedenem Erfahrungshintergrund zusammenzuführen und so die Basis für einen
informellen und unmittelbaren Austausch untereinander zu
schaffen, etwa über alltagsrelevante Aspekte, Lebensentwürfe nach der Operation etc..
Ein weiteres Ziel liegt in der Bereitstellung von Information und Beratung durch Fachkräfte. Inhaltliche Eckpfeiler
sind hierbei die „Prothesensprechstunde“, während der
Seminarteilnehmer und die sie betreuenden Orthopädiemechaniker individuelle Probleme der prothetischen Versorgung mit erfahrenen Fachkräften erörtern können, die
Arztsprechstunde zu orthopädischen Themen und eine
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die Sportanlagen des Instituts für Sportwissenschaft der
Westfälischen Wilhelms-Universität ein vielgestaltiges
wechselbares Sport- und Bewegungsangebot bereithält.
Zum diesjährigen Seminar waren 28 Prothesenträger
angemeldet. Zusammen mit begleitenden Angehörigen und
Referenten nahmen rund 65 Personen teil. Alle Teilnehmer
formulierten zu Beginn ihre Erwartungen und Wünsche an
das Seminar.
Die Möglichkeit zu einem unmittelbaren Austausch
zwischen Betroffenen mit unterschiedlichem Erfahrungshintergrund erwies sich erneut als ein zentrales Moment des
Seminars. Auch die Möglichkeit zur gegenseitigen Kontaktaufnahme von Prothesenträgern und anwesenden ReferenZwei Prothesenträger, die ziemlich rasch sitzend unterwegs sind.
ten wurde ausgiebig genutzt.
Nur eines der zahlreichen Beispiele, wie Menschen mit UmkehrplasDer inhaltliche Seminarteil begann mit der Prothesentik oder Oberschenkelamputation Skifahren praktizieren können.
sprechstunde, bei der zwei Orthopädiemechanikermeister
„Gehschule“, während der Physiotherapeuten Teilnehmer
als kompetente Ansprechpartner zur Verfügung standen.
individuell bei der Verbesserung ihres Gangbildes beraten.
Beispielhaft wurden die Prothesen einzelner Teilnehmer
Weitere Angebote (beispielsweise das Ausprobieren
aus verschiedenen Werkstätten vorgestellt. Für vorliegende
sportlicher Aktivitäten unter qualifizierter Anleitung, eine
Probleme wurden individuelle Lösungsvorschläge entwiElternsprechstunde, eine sozialrechtliche Sprechstunde, ein
ckelt. Dabei lieferten die Informationen zum Einzelfall
psychologisch geleiteter Erfahrungsaustausch etc.) ergänzen geeignete Ausgangspunkte für eine Darstellung aktueller
das Programm.
Entwicklungen im Prothesenbau, die Aspekte der KonstrukJenseits der eigentlichen Zielgruppe bietet das Seminar
tion, der Funktionalität, der Kosmetik und der Haltbarkeit
auch den angereisten Orthopädiemechanikern die Möglich- berührten.
keit zu einem fachlichen Austausch.
Nach Abschluss des Gesprächsforums bestand für die
Für das Erreichen dieser Ziele hat sich der bisherige
Teilnehmer Gelegenheit zur Einzelberatung und zur DiskusSeminarcharakter mit einer überschaubaren Teilnehmerzahl sion spezifischer Probleme in Kleingruppen. Diese Möglichbewährt. Nur eine hinreichend vertrauliche Atmosphäre
keit wurde einerseits von den Prothesenträgern, andererschafft die Voraussetzung für einen fruchtbaren Austausch
seits auch von den anwesenden Orthopädietechnikern im
der Betroffenen untereinander. Auch für die Angebote an
Kontakt mit den Prothesenträgern und mit Fachkollegen
Beratung, individueller Anleitung und für das Ausprobieren intensiv genutzt. Besonders die Teilnehmer, die erst vor
sportlicher Aktivitäten ist es erforderlich, die Teilnehmerkurzer Zeit operiert worden waren, und diejenigen Orthozahl zu begrenzen. Bei einer verfügbaren Übernachtungska- pädietechniker, die noch wenig Erfahrung mit dem Bau
pazität von 68 Plätzen liegt daher seit Jahren die Zahl der
entsprechender Prothesen hatten, konnten davon
teilnehmenden Betroffenen bei etwa 30. Hinzu kommen
profitieren.
begleitende Eltern und die Referenten.
Im Anschluss an die „Prothesensprechstunde“ berichteten
Seit Beginn wurde das Seminar im Jugendgästehaus
Experten aus der Nachsorgeklinik Tannheim unter anderem
Oberwesel durchgeführt. Auswahlgrund war, dass das Haus über ein Ganganalyse- und Therapiesystem, das in der
für eine hinreichend große Teilnehmerzahl Platz bot,
Rehabilitation von Menschen mit Umkehrplastik oder
behindertengerecht eingerichtet war und über ein kleines
Oberschenkelamputation eingesetzt werden kann. AusführSchwimmbad verfügte. Der schöne Ausblick in das Rheintal
lich erklärt wurden die vielfältigen Möglichkeiten, die der
und auf den Ort war ein angenehmer Begleitaspekt.
Physiotherapeut und der Patient selbst haben, um Probleme
Nachdem die Veranstaltung bis 2007 von Düsseldorf aus
zu erkennen und eine effektive Einflussnahme zu gestalten.
realisiert wurde, wird das Umkehrplastik- und OberschenIm Rahmen einer „Gehschule“, die von einem Physiotherakelamputierten-Seminar seit 2008 als eine externe Veranpeut der Nachsorgeklinik Bad Oexen angeboten wurde,
staltung der Klinik für Kinder und Jugendmedizin – Pädiatri- erhielten die Teilnehmer eine unmittelbare Rückmeldung
sche Hämatologie und Onkologie Münster (Klinikdirektor
über ihr Gangbild. Die Bewegungsabläufe wurden analyProf. Dr. Jürgens) durchgeführt. Dankenswerterweise wird
siert, Ansatzpunkte für eine Verbesserung besprochen und
das Seminar durch den Münsteraner Elternverein „Kindererprobt. Dazu gab es Anleitungen für fördernde krankenkrebshilfe Münster e.V.“ großzügig unterstützt.
gymnastische Übungen.
Die Organisation und Durchführung der Veranstaltung
Wie in den vergangenen Jahren war auch Sport Bestandobliegt dem Psychosozialen Dienst der UKM. Weitere
teil des Programms. Erstmals hatten die Seminarteilnehmer
Unterstützung bei der inhaltlichen und personellen Ausgedie Gelegenheit eine Wassersportart kennenzulernen und
staltung des Seminars gibt es beispielsweise durch die Klinik auszuprobieren. Möglich wurde dies unter anderem durch
für Allgemeine Orthopädie und Tumororthopädie.
das Team Overschmidt der Segelschule am Aasee. Beim
Schnupper-Segeln mit kleinen Jollen bestand Gelegenheit,
Breit gefächerte (Informations-)Angebote
neue Bewegungs- und Betätigungsmöglichkeiten kennen zu
In diesem Jahr fand das Nachsorgeseminar für Patienten mit lernen, den eigenen Körper dabei positiv zu erleben und
einer Umkehrplastik oder Oberschenkelamputation zum 28. das Selbstvertrauen der Teilnehmer in die eigene BeweMal insgesamt und zum vierten Mal im Jugendgästehaus
gungskompetenz zu stärken.
Aasee in Münster statt. Gründe für den Ortswechsel lagen
Im Anschluss daran bot Prof. Dr. Hardes, Sektionsleiter
wesentlich in der Infrastruktur Münsters, das alleine durch
Tumor- und Revisionschirurgie der Klinik für Allgemeine
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WIR Klinik + Forschung
Orthopädie und Tumororthopädie (UKM), den Seminarteilnehmern eine Arztsprechstunde, um Fragen zu orthopädischen Problemen zu erläutern. Dabei ging es als „Vorgriff“
auf einen weiteren Programmpunkt auch um orthopädische
Perspektiven wintersportlicher Aktivitäten (Ski- und
Snowboardfahren).
Sandra Kuhn, Physiotherapeutin der Nachsorgeklinik
Katharinenhöhe, demonstrierte anhand verschiedener
Videosequenzen die vielgestaltigen Herausforderungen für
Menschen mit einer Umkehrplastik oder Oberschenkelamputation, wenn sie mit alltäglichen Widrigkeiten wie groben
und unebenen Bodenbelägen, Rampen oder schmalen
Trittmöglichkeiten konfrontiert sind. Um mit den Prothesenträgern das Gehen auch unter solchen Bedingungen zu
üben, wird ein entsprechender Gang-Parcours in der
Nachsorgeklinik Katharinenhöhe genutzt. Ergänzend wurde
von der Psychologin Anna Klindworth (Nachsorgeklinik
Katharinenhöhe) das Gruppenangebot in der Rehabilitation
von Menschen nach Skeletttumortherapie vorgestellt.
Prof. Dr. Joachim Boos (Kinderonkologe, UKM) stellte
verschiedene Möglichkeiten vor, wie man mit einer Umkehrplastik oder Oberschenkelamputation Ski fahren kann.
Anhand zahlreicher Foto- und Videobeispielen demons­
trierte er, wie durch geeignete Hilfestellungen und teilweise
unter Einsatz spezieller Ausrüstung Menschen mit unterschiedlichsten Handikaps das Skifahren erlernen konnten.
Die nicht nur für den Bereich der Knochentumoren
einzigartige Nachsorgeveranstaltung bietet nicht nur einen
Rahmen für den Austausch zwischen Gleichbetroffenen mit
verschiedenem Erfahrungshintergrund, es stellt darüber
hinaus auch ein umfangreiches, praxisorientiertes Informations-, Beratungs- und Übungsangebot zur Verfügung.
n
Kontakt: Dipl.-Psych. Andreas Wiener, Universitätsklinikum Münster Klinik für Kinder und Jugendmedizin –
­Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, AlbertSchweitzer-Campus 1, Gebäude: A1, 48149 Münster,
[email protected]
Foto: Peter Wieler/EMG
HIT-Netzwerktagung 2014 in Essen
Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung veranstaltet im Rahmen ihres
Förderungsschwerpunktes »Behandlungsnetzwerk HIT« auch im
Jahr 2014 wieder eine große, überregionale Tagung zum Thema
Hirntumoren bei Kindern und Jugendlichen.
Die HIT-Netzwerktagung, zu der die Deutsche Kinderkrebsstiftung
sowohl Ärzte und Wissenschaftler als auch Patienten und Angehörige herzlich einlädt, findet diesmal am 28. und 29. März 2014
in Essen unter wissenschaftlicher Leitung von Frau Professor Dr. med.
Gudrun Fleischhack (Klinik für Kinderheilkunde III) und Frau Privatdozentin Dr. med. Beate Timmermann (Westdeutsches Protonentherapiezentrum) statt. Eine Programmvorschau und die Anmeldebögen finden Sie auf den folgenden Seiten.
Foto: Kinderheilkunde III
Team Kinderonkologie Essen (von rechts nach links):
Dr. St. Tippelt, Prof. Dr. G. Fleischhack, St. Freund, R. Mikasch
Bei der kombinierten Tagung für Fachpublikum und Patienten mit
ihren Familien finden für die beiden Teilnehmergruppen jeweils gemeinsame sowie separate Vorträge und Fortbildungsveranstaltungen statt.
Darüber hinaus bietet sich die Möglichkeit zur Besichtigung des
Westdeutschen Protonentherapiezentrums. Außerdem besteht für
Patienten und Angehörige im Rahmen der verschiedenen Veranstaltungen umfassend Gelegenheit zum direkten Austausch und zu
weiteren Gesprächen mit den teilnehmenden Ärzten und Experten.
Dieser Dialog liegt uns sehr am Herzen, da die in der Kinderonkologie tätigen Mitarbeiter dadurch neue und wichtige Impulse für ihre
Arbeit bekommen.
PD Dr. B. Timmermann
Wir freuen uns auf eine informative Tagung und einen regen Austausch.
Foto: Andre Zelck
Westdeutsches Protonentherapiezentrum WPE
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Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack und
PD Dr. med. Beate Timmermann
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