02 Palliative Care 21st Century DEUTSCH.key

02 Palliative Care 21st Century DEUTSCH.key

Kinderpalliativmedizin im 21. Jahrhundert:
mehr Tage und mehr Leben
Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP
Medical Director, Department of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine
Children's Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis/St. Paul, MN
Associate Professor of Pediatrics, University of Minnesota Medical School
[email protected]
Twitter: @NoNeedlessPain
Minneapolis / St. Paul (Minnesota)
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Eines der 10 größten US- Kinderkliniken
36 Mitarbeiter/innen in Pain, Palliative Care & Integrative
Medicine
Minneapolis & St. Paul: 3.5 Millionen Einwohner
385 Betten (50 % Intensiv); 5 + 3 Intensivstationen; nur
Einzelzimmer;
4800 Angestellte
Jährlich
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14.600 stationäre Aufnahmen
20.800 chirurgische Eingriffe
8.800 Hausbesuche
96.000 Emergency Room
314.000 Ambulanz
Übersicht
•
Häufige Hindernisse für ein
Kinderpalliativmedizinisches Konsil
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Fünf Mythen in der Kinderpalliativmedizin
Hoffnung Bewahren und Neu-definieren im
Angesicht einer unheilbaren Erkrankung
Palliativmedizin = Pediatric Palliative
Care = Palliativversorgung?
• Geeignet in jedem Alter,
• Palliativmedizin =
jedem Krankheitsstadium,
Medizinische Behandlung
mit Zielen des Patienten in
Einklang bringen
•
Spezialisierte medizinische
Versorgung für Kinder mit
schweren Erkrankungen
•
Fokus auf Behandlung von
Schmerzen und anderen
quälenden Symptomen sowie
Belastung einer schweren
Erkrankung
gleichzeitig mit kurativen
Therapien
•
Ziel ist Lebensqualität für
Kind & Familie zu verbessern
Mythen , Missverständnisse
und Annahmen…
•
Sie betreuen ein
schwerkrankes Kind und
es würde Sie nicht
überraschen, wenn es in
den nächsten Wochen
oder Monaten sterben
würde. Sie erwägen ein
palliativmedizinisches
Konsil…
•
Welches Argument
könnten Sie von Ihren
Kollegen (oder der
Familie) hören, dies nicht
zu tun?
Mythos Nr. 1
Der Tod eines Kindes ist zu selten
(speziell in USA), um
Kinderpalliativmedizin zu
finanzieren…
Todesursache von Kindern
0-19 Jahre (USA, 2013)
1. Infant Mortality (<1year)
Fetal Deaths > 20 wks gestation
2. 1-19 Years
23,440
24,073
18,888
3. Life-limiting diseases
>10,800
4. Accidents
5. Homicide
6. Suicide
7,645
2,021
2,143
Congenital malformations, chromosomal abnormalities
Malignant Neoplasms
Heart Disease
Total
5,740
1850
693
42,328
Osterman MJ, Kochanek KD, MacDorman MF, Strobino DM, Guyer B. Annual summary of vital
statistics: 2012-2013. Pediatrics 2015; 135:1115-1125.
http://www.cdc.gov/nchs/data_access/Vitalstatsonline.htm#Fetal_Death
Über 115 Kinder sterben täglich
in den USA…
•
Mehr als ein Kind alle 15 Minuten…
Osterman MJ, Kochanek KD, MacDorman MF, Strobino DM, Guyer B. Annual summary of vital statistics: 2012-2013. Pediatrics 2015;
135:1115-1125.
Boeing 747-400
416 Passagiere
US Gesundheitswesen...?
USA:
•
237.000 Kinder leben mit
lebenslimitierenden
Erkrankungen (LLC)
•
•
570 “Boeing 747”
Mindestens 10.800 -13.800
Kinder 0-17 Jahre sterben
jährlich an LLC
•
•
26-33 “Boeing 747”
Ein Absturz alle 11-14 Tage
Mythos Nr. 2
Kinderpalliativmedizin ist mehrheitlich
für Kinder mit Krebs…
Causes of death in children due
to life-limiting conditions
metabolic
9%
cardiovascular [1%]
12% [29%]
Germany: 0-15 years
Friedrichsdorf SJ, Zernikow B: Care of Dying
Children in Germany – Status Quo of
Pediatric Palliative Care. (German: Die
Versorgung sterbender Kinder in Deutschland –
Status Quo der pädiatrischen Palliativmedizin).
Praktische Pädiatrie 2004. (10):68-72
[USA: 0-24 years]
Feudtner C. Deaths Attributed to Pediatric
Complex Chronic Conditions: National Trends
and Implications for Supportive Care Services.
PEDIATRICS. 2001;107(6):e99.
cancer 31%
[22%]
congenital or
genetic 16%
[13%]
neuromuscular /
neurodegenerative
20% [17%]
USA: Zugang zu
Kinderpalliativmedizin
•
2013: 226 Kinderkrankenhäuser
(n=162 geantwortet) mindestens
112 haben (69%)
Kinderpalliativmedizinprogram
•
28 Kinderpalliativmedizin (1-Jahr)
Facharztausbildungstellen
Ethan B.
22
http://opinionator.blogs.nytimes.com/2015/12/16/when-a-baby-dies
Mythos Nr. 3
Der plötzliche Tod...
“Sudden” Death ?
Health Status
Advanced Illness Marked by Slow
Decline with Periodic Crises and “Sudden” Death
Multiply relapsed cancer
Cystic Fibrosis
Advanced HIV
Refractory Seizure Disorder
Solid organ transplant recipient
Congenital heart disease
Decline
Crises
Death
Time
Joanne Wolfe, MD (Boston Children’s Hospital & Dana Farber Cancer Institute), with permission
Mythos Nr. 4
Speziell ausgebildete
Kinderpalliativmediziner werden
nicht benötigt…
Breaking Difficult News
Excellent Communication Skills…?
Srubs
Symptom prevalence and distress reported by children with advanced cancer
Wolfe J, Orellana L, Ullrich C et al Symptoms and Distress in Children with Advanced Cancer: Prospective Patient-Reported Outcomes from
the PediQUEST Study, JCO 2015.
An early palliative care intervention (even from the point of
diagnosis) = appropriate and beneficial treatments, increased
quality of life and may in fact lead to prolonged (!) life. • RCT, n=151; adult cancer patients receiving palliative care early in their illness lived longer
(11.6 months vs. 8.9 months, P=0.02), with better quality of life, including decreased depression
• Results underscore the need for palliative care early in a serious illness
• This appear to refute the notion that palliative care means giving up. Patients received
palliative care alongside their curative treatment.
• Although this is only one study, it is an exciting one & results are not surprising: PC clinicians
regularly see these outcomes in practice - even in pediatric patients. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A,
Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug
19;363(8):733-42.
Verbessertes Outcome mit
Kinderpalliativmedizin (PPC)
Während Lebensendphase mit PPC:
•
•
•
•
Kinder mit malignen Erkrankungen erfahren bessere Kontrolle von
Schmerzen, Dyspnoe und Angst Wolfe et al. J Clin Onc 2008
Kinder hatten mehr Freude (70% versus 45%) und erlebten mehr
Ereignisse, die wichtig im Leben waren (89% versus 63%)
Friedrichsdorf SJ, Postier
AC, Dreyfus J, Sencer S, Wolfe J: Improved Quality of Life in Children with Cancer at End of Life related to Home-based Palliative Care. J Pall Medicine 2015. 18(2):
143-50
Familien berichten über verbesserte Kommunikation
Kassam A, Skiadaresis J, Alexander S
et al Differences in End-of-Life Communication for Children with Advanced Cancer who were Referred to a Palliative Care Team. Pediatr Blood Cancer, 2015. 62(8):
p. 1409-13.
Kürzere Krankenhausaufenthalte und weniger Emergency
Department Besuche Ananth, P., et al., Hospital Use in the Last Year of Life for Children With Life-Threatening Complex Chronic
Conditions. Pediatrics, 2015. 136(5): p. 938-46.
Mythos Nr. 5
• Eltern/Patienten müssen zwischen
“Kampf um Heilung” oder
“Aufgeben” wählen
• Kinderpalliativmedizin = “Hoffnung
Aufgeben” und “Nichtstun”
29
Hoffnung im Angesicht einer
schweren Erkrankung
Hoffnung im Angesicht einer
schweren Erkrankung
•
“Advanced care planning” erhöht
Wissen ohne daß Hoffnung
vermindert, Hoffnungslosigkeit
erhöht, oder Angst ausgelöst
wird, in erwachsenen Patienten mit
fortgeschrittenen Krebs. Green, M.J., et al.,
•
Mitteilung einer unheilbaren
Prognose bedeutet keine
Verminderung von Hoffnung.
Stattdessen, Hoffnung wurde auf
ein anderes Ziel als Heilung neudefiniert Coulourides Kogan, A., M. Penido, and S. Enguidanos,
Does Disclosure of Terminal Prognosis Mean Losing Hope? Insights
from Exploring Patient Perspectives on Their Experience of Palliative
Care Consultations. J Palliat Med, 2015. 18(12): p. 1019-25
Advance Care Planning Does Not Adversely Affect Hope or Anxiety
Among Patients With Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage, 2015.
49(6): p. 1088-96.
Therapiefortsetzung im Angesicht
einer schweren Erkrankung
•
Patienten/Eltern können
Fortsetzung “kurativer” Therapie
wählen, selbst wenn es für die
zugrundeliegende Erkrankung
keine realistische Hoffnung auf
Heilung gibt Wolfe, J., et al. (2000) Understanding of
prognosis among parents of children who died of cancer: Impact
on treatment goals and integration of palliative care. Journal of
American Medical Association 284(19), 2469–2475. Goldman, A.,
Heller, K.S. (2000) Integrating palliative and curative approaches in
the care of children with life-threatening illnesses. Journal of
Palliative Medicine 3(3), 353–359.
•
Motivation: Hoffnung auf Wunder,
Wunsch auf Lebensverlängerung,
oder Bedürfnis Symptome der
progressiven Grunderkrankung
zu vermindern
•
“Es liegt in der Natur von
Wundern, daß sie selten sind.
Wie dem auch sei, wir haben
Wunder gesehen, und sie
geschehen sowohl mit, als
auch ohne Behandlung” Pizzo, P.A.,
Poplack, D.G. (Eds) (2002) Principles and Practice of Pediatric
Oncology (4th edn). Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins.
Therapiefortsetzung im Angesicht
einer schweren Erkrankung
•
Mit anderen Worten, ein
unheilbar krankes Kind muß nicht
“kurative” Therapien oder
Phase-1-Trial erhalten, um
Hoffnung aufrecht zu erhalten insbesondere wenn Therapie die
Lebensqualität vermindert
•
Onkologie: “DNR/AND order”
führte nicht zu Verminderung von
Qualität und Priorität der
medizinischen Versorgung von
Kinder Baker JN, Kane JR, Rai S, Howard SC, Hinds PS; PCS
•
Selbst wenn die
Grunderkrankung nicht geheilt
werden kann, wird
fortgeschrittene moderne
Medizin eingesetzt um Schmerzen
& quälende Symptome zu
therapieren, und Lebensqualität
zu verbessern
•
Kinderpalliativmedizin = sehr
aktiver und fortgeschrittener
Therapieansatz der Schmerz- und
Symptomkontrolle sowie
Familienunterstützung
Research Working Group.Changes in medical care at a pediatric
oncology referral center after placement of a do-not-resuscitate
order. J Palliat Med. 2010 Nov;13(11):1349-52. Cheat-Sheet Hope Language 1/2
Kommunikations-Spickzettel
•
•
(1) Begrüßung - Zeitrahmen
•
(3) Therapieziele “Wenn Sie
bedenken, was Max alles so
gegen sich hat, auf was hoffen
Sie? (“Considering what little
Johnny is up against, what are you
hoping for?”)
•
(2) “Eisbrecher” z.B. Erzählen Sie
mir von Sophie an einem guten Tag!
Gibt es Bilder?
•
Auch ich hoffe auf ein Wunder.
Aber sie sind sehr selten und
geschehen mit oder ohne
weiterführende Therapie…
Nur für den Fall, daß das
Wunder nicht eintrifft (falls
Gott/Allah andere Pläne für
Sophie hat), was hoffen Sie
darüber hinaus?
Wir wollen sicherstellen, daß Max
so lange wie möglich, so angenehm
wie möglich leben kann!
•
Wir hoffen das Beste, und planen
für das Schlimmste
•
Er stirbt nicht, weil er nicht ißt, er
ißt nicht, weil er stirbt…
Cheat-Sheet Hope Language 2/2
•
“Eltern, die ihr Kind lieben, haben
in dieser Situation…” “Anderen
Eltern, die ihr Kind lieben, ist in
dieser Situation bewußt geworden,
daß die letzte Lebensphase ihres
Kindes begonnen hat”
•
“Ich wünschte auch, daß es anders
wäre, aber an diesem Punkt ist das
nicht möglich”
•
Reaktion auf Emotion: “Ich kann
mir nicht vorstellen, wie sich das
für Sie anfühlt”
•
(4) Abschluß “Mit Blick auf die
Zeit…”
•
Ich habe verstanden, daß Sie gesagt
haben…
•
•
•
Habe ich richtig verstanden,
daß…?
Dann würde ich Folgendes
empfehlen...
(5) DNR/AND
•
Ich empfehle, daß ich eine
Anordnung in die Akte
schreibe, die ihre Tochter davor
schützt, im Falle eines
Herzkreislaufstillstands
schmerzhafte Maßnahmen zu
erleiden, wie z.B.
Thoraxkompression oder
Intubation. Wäre das in
Ordnung?
Zusammenfassung 1/2
Pediatric Palliative Care ist...
• Spezialisierte medizinische
Versorgung für Kinder mit
schweren Erkrankungen
• Fokus auf Behandlung von
Schmerzen und anderen
quälenden Symptomen sowie
Belastung einer schweren
Erkrankung
• Geeignet in jedem Alter, jedem
Krankheitsstadium, gleichzeitig
mit kurativen Therapien
• Ziel ist Lebensqualität für Kind
& Familie zu verbessern
• PPC wird durch
interdisziplinäres,
multiprofessionelles team
gewährleistet, welches mit
Primärteam zusammenarbeitet
• P.S.: Morphine & Midazolam
verkürzen nicht das Leben eines
Kindes
Zusammenfassung 2/2
• Hoffnung und PPC gehen
Hand in Hand…
• (1) “Wie können wir
helfen?”
• (2) Dann zuhören…
Curative Care? Or Pediatric Palliative Care?
Well...the answer is yes!
Pediatric Palliative Care
“Hey Miezi, wäre es ethisch vertretbar, 2016 einer Familie mit einem
schwerkranken Kind KEINE zusätzliche Palliativversorgung anzubieten?
Https://Www.Youtube.Com/Watch?V=Dnfzjdmohdc
"If you can't add life to my son's days,
then don't add days to my son's life"
Father of a toddler to Dr. Sunny Anand on PICU
Further Links
•
The New York Times (Dec 16, 2015) essay by Dr. Stefan Friedrichsdorf “When a Baby Dies” http://
opinionator.blogs.nytimes.com/2015/12/16/when-a-baby-dies/?_r=1
•
Video: Kiran Stordalen and Horst Rechelbacher Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine
Clinic Tour https://vimeo.com/122654881
•
“Children’s Comfort Promise: Doing everything possible to treat and prevent pain.” Eliminating
Needle Pain in children (Feb 2015) Staff video: http://vimeo.com/106286508
•
Short Movie: Meet the Interdisciplinary Chronic Pain Clinic Team at Children’s Minnesota:
LittleStars TV https://www.youtube.com/watch?t=13&v=Bb1fHxfjdWI
•
Video: Tour of the Kiran Stordalen and Horst Rechelbacher Pediatric Pain, Palliative and Integrative
Medicine Clinic at Children's Hospitals and Clinics of Minnesota and an overview of the three
programs that are offered at Children's under this clinic. https://vimeo.com/123357296
•
Short Movie: LittleStarsFilm 'Kali's Story - Beyond the NICU': This amazing pediatric palliative care
short movie (7 min) features 8-year-old Kali's journey at Children's Hospitals and Clinics of
Minnesota from NICU to today, receiving care by the Pain & Palliative & Integrative Medicine
program while inpatient, in the clinic, and at home (Jan 22, 2015) http://www.littlestars.tv/shortfilms/beyond-the-nicu
Further Training
10th Annual Pediatric Pain Master Class • Minneapolis, Minnesota, USA | June 17-23, 2017
Education in Palliative & End-of-life Care [EPEC]: Become an EPEC-Pediatrics Trainer
• Montréal, Québec, Canada | April 29-30, 2017 (Professional Development Workshop: 04/28/17)
Contact: [email protected]
Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP Medical Director, Department of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine
Associate Professor of Pediatrics, University of Minnesota Medical School
Children's Hospitals and Clinics of Minnesota
2525 Chicago Ave S | Minneapolis, MN 55404 | USA
612.813.6450 phone | 612.813.7199 fax
[email protected]
https://www.childrensmn.org/painpalliativeintegrativemed
Twitter: @NoNeedlessPain
Blog: http://NoNeedlessPain.org