GBS/CIDP Gesprächskreis Niedersachsen in Bad Karlshafen

GBS/CIDP Gesprächskreis Niedersachsen in Bad Karlshafen

Bericht vom GBS CIDP Gesprächskreis Niedersachsen in Bad Karlshafen am 14. November 2014
GBS CIDP Gesprächskreis Niedersachsen am
14. November 2014 in Bad Karlshafen
Gesprächskreis Bad Karlshafen vom 14.11.2014
Am 14.11.14 führte uns unser
Gesprächskreis
nach
Bad
Karlshafen.
Die
seit
1838
sprudelnden heilkräftigen SoleQuellen ließen Bad Karlshafen
sehr früh zu einem anerkannten
Heilbad werden.
Im Klinikum CAROLINUM, einer
Fachklinik die zur Gruppe der
Dr. Ebel Fachkliniken gehört,
wurden wir in einem sehr
gepflegten Ambiente vom KlinikLeiter Dipl. Verw.-Wirt KarlGeorg Dittmar-Stern begrüßt,
der uns einen kleinen Einblick
zu
den
Therapieformen,
Gesundheitsangeboten und Besonderheiten seiner Klinik vermittelte.
Der um 15.00 Uhr beginnende Gesprächskreis wurde durch die 2. Vorsitzende der Deutschen GBS
Initiative e.V., Frau Ruth Stein-Rojko, eröffnet, die ca. 30 Teilnehmer sehr herzlich begrüßte.
Daran anschließend hatte Herr Oberarzt Dr. med. Stephan Wischer das Wort. Er vermittelte den
Zuhörern zunächst kompetentes Fachwissen zu den Erkrankungen GBS und CIDP, sowie zur
Multifokalen Motorischen Neuropathie (MMN) und dem Miller-Fisher-Syndrom.
Danach widmete er sich den Fragen der Teilnehmer, wobei sich schnell ein Thema heraus
kristallisierte, das allen Beteiligten am Herzen liegt: Die Rehabilitation. Arzt und Anwesende waren
dabei gleichermaßen der Meinung, dass viel zu wenig stationäre und ambulante Rehabilitationen
genehmigt werden. Herr Dr. med. Wischer gab den
Zuhörern den Ratschlag, schon während des
stationären Klinik-Aufenthaltes in einer Akut-Klinik,
den Antrag für eine Rehabilitations-Maßnahme zu
stellen. Wenn das versäumt wurde und die die
Krankenkassen eine Reha-Maßnahme verweigern,
gibt es die Möglichkeit die Pflegestufe 1 zu
beantragen und den Medizinischen Dienst auf den
Plan zu rufen. Er kann, wenn schon nicht die
Pflegestufe,
dann
doch
wenigstens
eine
Rehabilitation vorschlagen.
Ein weiterer interessanter Gesprächspunkt war die
ambulante
Gabe
von
Immunglobulinen
bei
chronischem CIDP. Nach Schulung des Patienten
wird
die
Therapie
selbstständig
zuhause
durchgeführt. Die entsprechende Dosis wird auf
subkutane Applikationen, meist einmal pro Woche,
Bericht vom GBS CIDP Gesprächskreis Niedersachsen in Bad Karlshafen am 14. November 2014
verteilt. Die Lebensqualität der Patienten erhöht sich durch diese Möglichkeit deutlich, was durch
eine Teilnehmerin bestätigt werden konnte.
Anschließend wurde genauer auf die Multifokale Motorische Neuropathie (MMN) eingegangen, da
ein Teilnehmer der Runde diese Diagnose erst kürzlich erhielt und daher viele Fragen hatte, die
Herr Dr. med. Wischer ausführlich beantwortete. Nach Beendigung der Fragestunde mischte sich
Herr Dr. med. Wischer unter die Anwesenden und beantwortete noch die eine oder andere Frage.
Nach einer kurzen Pause von etwa zehn Minuten stellte sich die Mitarbeiterin und Mitstreiterin von
Herrn Dr. med. Grigull (MHH) vor. Frau Blöß arbeitet zusammen mit ihm und einem multiprofessionellen Team, bestehend aus Mathematikern, Ärzten und Pflege-Kräften im Projekt „Kurze
Wege zur Diagnose“. Frau Blöß ist langjährig im Bereich Onkologie tätig. Sie ist Krankenschwester,
Case-Managerin, studiert Pflege und erarbeitet aktuell ihren Master-Abschluss. Im Rahmen des von
der Robert-Bosch Stiftung geförderten Projektes zur Diagnose-Verkürzung bei Menschen mit
seltenen Erkrankungen arbeitet das ganze Team intensiv an den nächsten Schritten.
Frau Blöß gab uns einen aktuellen Überblick über die bisherigen Aktivitäten und nächsten Schritte
zur Unterstützung von Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung.
Im Anschluss an ihren sehr spannenden Vortrag verteilte sie Fragebögen an die interessierten
Teilnehmer des Gesprächskreises, die mit dem Ausfüllen dieses Formulares ihre Erfahrungen
weitergeben und somit das Projekt aktiv unterstützen können.Der Gesprächskreis endete mit
einem Gang in die Therapieräume der Klinik. Dort konnte man sich von den vielfältigen Angeboten
des Carolinum Klinikums überzeugen. Unter anderem wurde das Hand-Arm-Labor vorgestellt.
Engagierte Physiotherapeuten, Sporttherapeuten, Ergotherapeuten, Masseure, Psychologen,
Ernährungsberater, Logopäden und Sozialberater sind in diesem Bereich tätig. Als besonderes
Heilmittel steht den Patienten dort die am Ort gewonnene Sole zur Verfügung.