der Ausgabe als PDF - Kinderhospiz Regenbogenland
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2. Ausgabe 2013 Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. Diese Ausgabe wurde gesponsert durch: www.druckstudiogruppe.com Vorwort Ein Tag voller Leben & Sonnenschein dem Kinderschminken, wo sich z. B. Linda (8 Jahre) den Löwen als Gesichtsmotiv aussuchte. Neben den zahlreichen Schminkvorlagen hatten die Mädels vom Kinderschminken gut zu tun, den Ansturm zu händeln, so dass am Nachmittag selbst Frau Edel (Gattin des Vorstandes Thomas Edel) mit zum Pinsel griff. Direkt eine Tür weiter konnten die Kleinsten selbst zum Pinsel greifen und ihr Können auf Papier zum Besten geben. Wem das noch nicht genug war, der hielt sich an die Herren/Damen, die dabei unterstützten, aus diversen Utensilien echte Kunstwerke zu zaubern. Norbert D. Hüsson, Vorsitzender des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V. In dieser Ausgabe unserer Infozeitung berichten wir über zwei besondere Geburtstage: 725 Jahre Stadt Düsseldorf und 125 Jahre Sonnen-Herzog. Geburtstage haben für unser Haus einen besonderen Stellenwert: Sie sind ein Grund, zu feiern und wir werden sehr oft dabei mit bedacht. Anlassspenden, wie z.B. solche an Geburtstagen, bilden einen großen und festen Bestandteil unseres Spendenaufkommens. Von dieser Stelle aus möchten wir allen Geburtstagskindern noch einmal herzlich gratulieren und für die Unterstützung danken. Auch der ambulante Kinderhospizdienst feierte im letzten Jahr sein fünfjähriges Jubiläum. Wir sind froh, dass es Euch gibt und wir so gut zusammenarbeiten und uns ergänzen. Im nächsten Jahre feiert unser Haus seinen zehnten Geburtstag, der Förderverein wird fünfzehn. Wir freuen uns darauf, mit Ihnen zu feiern. Die Vorbereitungen laufen auf vollen Touren, Anregungen zur Gestaltung sind willkommen. Einen weiteren Anlass zur Freude bietet die Entwicklung unserer Mitgliederzahlen. In diesen Tagen konnten wir unser 500. Mitglied begrüßen. Die Mitglieder des Fördervereins sind sein Rückrat. Für Ihre Unterstützung und Ihre Anregungen bedankt sich der Vorstand an dieser Stelle ganz besonders. Am 16. Juni 2013 öffneten sich um 11 Uhr die Türen des Kinderhospizes Regenbogenland für die Besucher des jährlichen Sommerfestes. Bereits zum sechsten Mal fand das Fest statt und auch in diesem Jahr gingen zahlreiche Besucher der Einladung nach. Schon aus weiter Ferne leuchtete ein bunter „Regen“-Bogen aus Luftballons, der die Pforte zum Regenbogenland darstellte. Star Wars Figuren und ein riesiger Feuerwehrwagen ergänzten das einladende Bild zum Sommerfest und erfreuten sich großer Beliebtheit, vor allem bei den jüngsten Gästen. Sonne statt Regen hieß es Gott sei Dank an diesem Tage, so dass Luke Skywalker, Cloon Troopper, Chewbacca & Co. gut ins Schwitzen kamen. Neben ehrenamtlichen und hauptamtlichen Helfern waren auch alle Vorstände des Regenbogenlandes vor Ort. Sehr erfreulich war die Publikumsmischung aus betroffenen Familien, sowie der Vielzahl an Familien aus dem Umland. Auch zwei Botschafter des Hauses waren wieder zu Gast. So zogen Sandy Mölling (ehem. No Angels) und Matthias Killing, Sat 1 Frühstücksfernsehen & ran, die Blicke auf sich und wurden von vielen treuen Regenbogenland Fans herzlichst begrüßt. Beide sind seit Jahren als S. Mölling, M. Killing und N. D. Hüsson Botschafter eng mit dem Haus verbunden und nutzen jede Gelegenheit, um mit den Regenbogenlandfamilien im Austausch zu stehen, ihnen ein Ohr zu geben und Kraft zu spenden. Besonders die kleinsten Gäste hatten alle Hände voll zu tun. Los ging es mit Für heute verbleibe ich Impressionen des Sommerfestes Nach so viel getaner Arbeit kamen die Damen mit den Wertbons und Tombolalosen genau richtig, um sich am reichhaltigen, süßen und herzhaften Buffet das Beste auszusuchen. Die Waffeln wurden vom Team Hyatt, die Würstchen von Peter Inhoven und die Getränke von der Brauerei Schumacher und von Krombacher gesponsert. Die unzähligen anderen Leckereien wie Kuchen, Salate & Co. wurden von den vielen unterstützenden Helfern privat beigesteuert. Wohl gesättigt ging es für die meisten Gäste direkt ins gut gefüllte Festzelt, wo sich eine Attraktion an die nächste reihte. So hieß es zum Beispiel beim Magier Dan Berlin „It s Magic“. Der Düsseldorfer, der zuvor in der IT Branche beruflich tätig war, hat seine Liebe zum Beruf gemacht. Seine Berufung: das Lächeln in die Gesichter von Kindern zaubern. Und das schaffte er auch, so dass die Kleinen selbst nach seinem Auftritt noch nicht genug von ihm hatten. Dan Berlin arbeitet seit 2011 aktiv mit dem Haus Regenbogenland zusammen und ist soFortsetzung Seite 2 Fortsetzung von Seite 1 wohl bei den Sommer- als auch den Weihnachtsfesten ein gern gesehener Gast. Mit Tanz, Musik und Pantomimenkunst ging es den gesamten Nachmittag im Festzelt weiter. Wer hier sein Tanz- und Rhythmusgefühl zu stark unter Beweis gestellt hatte und nun mit Entsetzen feststellen musste, dass die Haare nicht mehr so wie zu Beginn lagen, konnte sich von den Friseurmeisterinnen der Firma Headlounge verwöhnen lassen. Für den guten Zweck wurde geschnitten, geglättet und gefönt. Nur mit der Hilfe von vielen ehrenamtlichen Helfern kann so ein Fest aber vor allem das Regenbogenland bestehen. So konnte Norbert Hüsson (Vorstands- vorsitzender) auch an diesem Tag einige Schecks entgegen nehmen und war sichtlich erfreut über soviel Nächstenliebe zum Kinderhospiz Regenbogenland. ▲ A. Binkowska und Familie Lange Somit nutzte er die Gelegenheit, auf dem Sommerfest den anwesenden Spendern persönlich zu danken, sie gar auf die Bühne zu bitten. Das Regenbogenland möchte mit der Ausrichtung des Sommerfestes „Danke“ an seine Freunde sagen und Transparenz zeigen, damit diese Freunde/Unterstützer nachvollziehen können, wofür die Spenden verwendet wurden/werden. Natürlich auch neue Freunde gewinnen und Besucher ermutigen, einmal hinter die Kulissen eines Kinderhospizes zu gucken. In diesem Zusammenhang steht alles unter dem Fokus, das TabuThema „Hospiz“ zu brechen und der „Welt“ zu zeigen, dass man im Regenbogenland lachen und weinen darf, Trauer und Freude hat und in einem warmen und farbenfrohen Haus sich rundum wohl fühlen kann, so Frau van Dijk, die seit Eröffnung des Hauses für das Regenbogenland tätig ist. Auf die Frage, ob es auch im nächsten Jahr ein Sommerfest geben wird, kam ein deutliches „JA“. So können sich die zahlreichen Besucher schon heute auf ein schönes Sommerfest in 2014 freuen. Ich kann nur sagen, es lohnt sich auch im nächsten Jahr vorbeizuschauen, wenn es wieder heißt „Tag der offenen Tür im Regenbogenland“, wo Künstler & Co die Menschen für sich gewinnen und egal wohin man schaut, in strahlenden Gesichter blickt. Persönlich finde ich es bewundernswert, wie viele Menschen sich für den guten Zweck einsetzen und aktiv wie auch passiv für das Haus tätig sind. Dafür möchte ich im Namen des Kinderhospizes Regenbogenland „Danke“ sagen. Aurica Zucht ■ 725 Jahre Düsseldorf – unsere Heimatstadt feiert Geburtstag und wir werden auch bedacht. 725 Jahre ist eine stolze Zahl. Und eine Stadt wie Düsseldorf, in der feste gearbeitet wird, darf auch Feste feiern. Viele Unternehmen, Institutionen und Bürger waren dem Aufruf der Rheinischen Post gefolgt und haben erklärt, in welcher Form sie Düsseldorf gratulieren und in welcher Form sie ihrer Gratulation Ausdruck verleihen. Unser Geschenk an die Stadt wird es sein, ein Jugendhospiz zu bauen. Viele Bürger und Unternehmen haben aber auch uns, was uns riesig freut und wofür wir uns herzlich bedanken, in den Fokus ihrer Geschenkideen für die Stadt gesetzt. Es ist dann auch ein bunter Strauß an Zuwendungen und Aktivitäten zu Gunsten des Regenbogenlandes geworden. Zum internationalen Düsseldorfer Orgelfest hat uns Frau Schenke viele Freikarten zur Verfügung gestellt und es ist schön, die Möglichkeit zu haben, unseren Familien und damit unseren Kindern auch ein kulturelles Angebot unterbreiten zu können, wenn sie in unserem Haus sind. Das Restaurant „Die Ente“ spendet in dieser Zeit einen Euro des Verkaufpreises an uns. Im Hintergrund wirken hier auch – mal wieder – Peter Inhoven und seine Frau mit. Frau Bornemeyer, Chefin des gleich- endete. Hier wurde dann unter fachkun- namigen Textilhauses stellte 150 Geschenkpackungen mit je 2 Paar KinderSneaker und Straßenkreide zur Verfügung. Andreas Kraemer, Vertriebsleiter bei der BMW Timmermanns Gruppe organisierte einen kompletten Geschwistertag. Er begann mit einer Schiffstour auf der Allegra, einem Schiff der Weissen Flotte. Hier wurden unsere Kinder von Simone Küffner begrüßt. Frau Küffner ist uns auch seit Jahren verbunden. Der Tag mündete in einer kleinen Stadtführung die in der Backstube unseres Freundes und Förderers Josef Hinkel diger Anweisung von Raymund Hinkel selber Hand beim Backen angelegt. Klar, dass so eine selbst gebackene Brezel besonders mundet. Nicht bestätigt wurde, dass unser Sozialpädgoge Hendrik Künzler der unsere Kinder begleitete, zum Abschluss Heinrich Heine zitiert haben soll: Die Stadt Düsseldorf ist sehr schön, und wenn man in der Ferne an sie denkt, und zufällig dort geboren ist, wird einem wunderlich zu Muthe (Reisebilder, Zweyter Theil 1827) Norbert Hüsson ■ Einen Tag, Berlin hin und zurück! – Die Aspirinpreisverleihung Als mir dieses coole und verlockende Angebot von Melanie van Dijk und Norbert Hüsson gemacht wurde, wusste ich die Antwort sofort! Berlin, ich komme. Und ein paar Tage später war es endlich soweit, einen ganzen Tag in Berlin zur Aspirinpreisverleihung. Schon früh am Morgen des 29. April hieß es für mich: aufstehen, fertig machen und ab zum Düsseldorfer Flughafen, wo Melanie schon auf mich wartete. Als ich mich von meiner Mutter verabschiedet hatte, checkten wir endlich ein ( ganz modern mit einem mobilen Ticket auf dem Smartphone ) und durchliefen die Sicherheitskontrolle. Nach der Kontrolle hatten wir noch knappe zwei Stunden Zeit und haben in einem Restaurant etwas gefrühstückt als Stärkung für den Tag. Als wir gerade mit dem Essen fertig waren, kam Herr Norbert Hüsson und hat uns zum Gate begleitet. Die Wartezeit erschien mir wegen der großen Aufregung wie eine halbe Ewigkeit, deshalb war es umso schöner, als wir endlich das Flugzeug betreten konnten und unsere Plätze einnehmen durften. Die Flugzeit: (45 Minuten), war ich dank meiner vielen Flüge zu meinem Vater, schon gewohnt. Am Flughafen im Berlin angekommen, der im Gegensatz zu Düsseldorf, mini war, gingen wir zu den Taxen und ließen uns bis zu unserem Ziel, der Charité, 2 www.kinderhospiz-regenbogenland.de bringen. Im historischen Hörsaal angekommen, bekamen wir Schildchen die wir uns an unsere Kleidung steckten. Nachdem wir auch unseren Stand gefunden hatten, der den anderen Einrichtungen etwas über das Kinderhospiz Regenbogenland erzählte, war es soweit, die Preisverleihung begann. Mit der lieben Begrüßung der Organisatoren und der Moderatorin Nela Panghy-Lee wurde die Preisverleihung eröffnet. ▲ Moderatorin Nela Panghy-Lee im Gespräch mit Anika Berlin Nach ein paar anderen sozialen Einrichtungen wurden endlich wir, Das Kinderhospiz Regenbogenland, genannt. In einem kurzem Video konnten die anderen Leute sehen, was überhaupt ein Kinderhospiz ist und wie es bei uns so aussieht. Nach dem kleinen Film wurde uns die Auszeichnung der Bayer Cares Foundation für innovative Gesundheitsprojekte beim vorangegangenen Publikums-Voting überreicht. ▲ v.l.n.r.: Urs Hartmann, N.D. Hüsson, A. Berlin, Melanie van Dijk, Dr. Horst-Uwe Groth Was für ein toller Moment das für uns drei war, kann sich, glaub ich, keiner vorstellen. Ich war echt stolz, eine so tolle Auszeichnung in meinen Händen halten zu dürfen. Kurz nach der Preisübergabe wurden ein paar Fotos gemacht und die Moderatorin Nela Panghy-Lee interviewte von jeder Einrichtung, die gewonnen hatte, eine Person. Und wie es der Zufall wollte, hat sie mich ausgewählt und mich viele Sachen gefragt, wie zum Beispiel: „ Wie bist du an das Kinderhospiz gekommen?“ oder „War es für dich schwer, als dein Bruder gestorben ist?“ All diese Fragen habe ich ehrlich beantwortet und die anderen Menschen haben mir sehr aufmerksam zugehört. Am späten Nachmittag war die Veranstaltung vorbei und ich wurde von Melanie und Herrn Hüsson zu einem leckeren Steak in ein tolles Steak-Restaurant eingeladen. Das Essen war superlecker und ein toller Ausklang für alle. Als alles bezahlt war und wir mit dem Taxi am Flughafen angekommen waren, hieß es wieder einchecken, durch die Sicherheitskontrolle und „Auf Wiedersehen, Berlin“ zu sagen. Die Wartezeit am Flughafen verging sehr schnell, da es eine kleine „Bummel“-Straße gab, an der ich und Melanie uns viele schöne Sachen anschauten. Nach einer knappen Stunde saßen wir wieder gemeinsam im Flugzeug und es ging zurück nach Düsseldorf. In Düsseldorf angekommen verabschiedete ich mich von Herrn Hüsson und Melanie und fuhr zusammen mit meinem Stiefvater Thomas nachhause. Es war ein wunderschöner Tag, der mir neue Erfahrungen gebracht hat und mir wieder einen Einblick in meinen späteren Berufswunsch ermöglicht hat. Bildautor: Bayer Vital GmbH (beide Fotos) Zur Person: Anika Berlin, geboren am 02.07.1998, besucht die 10. Klasse einer Gesamtschule und hat im Januar 2013 ihr Schülerpraktikum im Kinderhospiz Regenbogenland als auch im ambulanten Kinderhospizdienst absolviert. Ihr Bruder Robin starb 2011 im Alter von vier Jahren. Sie wohnt mit ihrem Bruder Bastian, ihrer Mutter und deren Mann in Willich. Nach einem Studium möchte Anika gerne als Sozialpädagogin in einem Kinderhospiz arbeiten. 2. Ausgabe 2013 Ernährungsberatung im Regenbogenland Im Rahmen meiner Ausbildung zur Diätassistentin habe ich im Kinderhospiz „Regenbogenland“ ein vierwöchiges Praktikum in der Küche absolviert. Mit den Kollegen und auch den Kinderkrankenschwestern und Pflegern stand ich viel in Kontakt. Da manche Kinder eine spezielle Kostform benötigen, durfte ich mich insbesondere darum kümmern spezielle Speisepläne erstellen und Anregungen für Neues geben. In einem Fall habe ich in Zusammenarbeit mit den Krankenschwestern den Fokus auf einen Ernährungsplan für ein Kind gelegt. Ich überprüfte den Ernährungsplan ob er die erforderlichen Kalorien und die essenziellen Nährwerte enthält. Das Ergebnis hat der Familie und dem Pflegeteam sehr weitergeholfen, und ich war erfreut, etwas dazu beigetragen zu haben, dem Kind das Leben wieder ein Stückweit zu verbessern. Melina Schlag ■ „Hallo Ihr Lieben, ich bin s der Paul“ Ein 2 Jahre alter Border Collie in der seltenen Farbe sable merle. Immer wenn mein Frauchen Astrid Winsel zur Arbeit ins Kinderhospiz fährt darf ich mit. ▲ Dominik und Paul Es gibt nur Ausnahmen wenn Kinder da sind, die eine Allergie haben oder keinen Kontakt mit mir haben möchten. Jeden Tag auf´s Neue freue ich mich auf den Besuch im Regenbogenland. Ich wohne dort, wenn ich Pause mache, in einem kleinen Durchgang. Dort habe ich eine Box um mich auch mal auszuruhen. Ansonsten liebe ich lange Spaziergänge, das wilde Spiel mit den Geschwisterkindern und die ruhigen Stunden bei unseren erkrankten Kindern. Mit ihnen beschäftige ich mich am liebsten. Ich kuschele mit ihnen, werde gestreichelt, lecke ihnen die Füße und Hände ab, denn so können sie sich selbst besser spüren, sagt mein Frauchen. Wenn ein Kind Atemprobleme hat und ich liege ganz eng mit dem Kind im Bett so stimuliert meine Atmung die Atmung des Kindes. Normalerweise bin ich ein sehr lebhafter Hund aber in den Zimmern werde ich ruhig und lasse mich ganz auf meine Arbeit mit den erkrankten Kindern und deren Familien ein. Wenn mal jemand traurig ist so tröste ich ihn, Familien können mit mir spazieren gehen oder eben auch toben. In diesem Jahr habe ich auch meine kleine Freundin mit zu den Sternen begleitet und habe ihr auf der Beerdigung die letzte Ehre erwiesen. Somit liegen Freude und Leid eng beieinander und für beides bin ich da. ▲ Giulia und Paul Außer mir besteht im Regenbogenland die Möglichkeit von weiteren Tierkontakten. Jede Woche kommt ein Therapiehund und besucht unsere Kinder, zwischendurch fahren wir in den Tierpark, auf den Therapiehof mit Schafen und Lamas und zum therapeutischen Reiten. Astrid Winsel mit Paul ■ 135 km bis zum Regenbogenland Charity-Walk Die Ankunft wurde für den 01. August Theodor-Fliedner-Gymnasium um 15 Uhr vorausgesagt und die Fami- ▲ Lucia freut sich auf die Gäste Am Montag, den 29.07.2013, fiel der Startschuss zum 135 km Spendenlauf bis zum Regenbogenland. Björn Schäfer lief gemeinsam mit 20 Laufkollegen 135km von Bad Laasphe bis zum Regenbogenland. Den Spendenlauf organisierte er in Zusammenarbeit mit den Machern des Herzlauf-Hilden, der im Dezember ebenfalls zugunsten des Regenbogenlandes veranstaltet wird. lien sowie Kollegen und Kolleginnen des Regenbogenlandes erwarteten die Läufer mit Tröten und einem bunten Regenbogen vor den Toren des Hauses. 135 Kilometer für den guten Zweck – das konnten wir kaum glauben und haben es wohl auch erst realisiert als die verschwitzten Läufer am in unserem Garten standen. Björn Schäfer selbst beschrieb die letzten Meter wie folgt: „Kurz hinter dem Ortsschild Düsseldorf wurden den Läufern noch schnell die Haare in bunten Regenbogenfarben gefärbt bevor es auf die letzten 3 Kilometer ging. Die Stimmung stieg mit jedem Meter Richtung Kinderhospiz. Ca. 500 Meter vor dem Hospiz fing die Meute wieder an zu laufen, im Hintergrund fuhren die Rettungsfahrzeuge der Malteser und schalteten das Martinshorn zum Zieleinlauf ein. Den Läufern liefen vor Freude die Tränen und der Schmerz des beschwerlichen Wegs war vorerst vergessen.“ Wie die Zeit vergeht – schon ist ein Jahr vergangen, aber ich erinnere mich immer noch gut an den Charity-Walk des Theodor-Fliedner-Gymnasiums im September 2012. Wir hatten uns sehr gefreut, dass das Kinderhospiz Regenbogenland zu den vier genannten Organisationen gehörte, für die das Fliedner-Gymnasium spenden wollte. lichen Schüler des Theodor-FliednerGymnasiums kein Problem, so dass die enorme Summe von 20.000,00 Euro für das Regenbogenland zusammen kam. ▲ Laufen für einen guten Zweck Mit Hilfe zahlreicher engagierter Schüler stellte die Schülervertretung eine gelungene Veranstaltung auf die Beine. Die Schüler suchten fleissig Sponsoren, die pro gelaufenen Kilometer einen bestimmten Betrag spendeten. Die 25 Kilometer lange Stecke war für die sport- In einem feierlichen Weihnachtsgottesdienst der Oberstufe wurde uns diese Spende durch einen symbolischen Scheck überreicht. Ein schöner Moment! Wir möchten uns noch einmal herzlich dafür bedanken, dass das TheodorFliedner-Gymnasium das Regenbogenland unterstützt, wie sie es auch wieder im Juli diesen Jahres getan haben. Andrea Binkowska ■ QVC – Freunde des Hauses ▲ Das Team begrüßt die Läufer Die Läufer kamen aus allen Richtungen nach Bad Laasphe um gemeinsam die geplante Strecke (wie sich später rausstellte waren es sogar 150 km) zu laufen. ▲ Das glückliche Laufteam ▲ Herr Breuer bedankt sich bei den Organisatoren Nach einer Abkühlung in unserem Planschbecken und einer kurzen Verschnaufpause mit Kuchen und Getränken kam es auch schon zur Spendenübergabe. Insgesamt konnte eine stolze Summe in Höhe von € 6.664,33 ,-überreicht werden. Wir sagen von Herzen DANKE für diesen ganz besonderen Einsatz mit viel Herzblut. Melanie van Dijk ■ Schon seit 2004 ist das Unternehmen einfallen und hält an unserer FreundQVC mit Sitz im Düsseldorfer Medien- schaft fest. hafen fest an unAllein in diesem serer Seite. Jahr gab es neOb Adventskaben den kuschelilender, Führung gen Tier-Freundurch die TV-Studen, auch eine dios, UnterstütSpende in Höhe zung bei der von großartigen Tombola zum € 7.633,59,– Tag der offenen Wir bedanken uns Tür oder auch von Herzen und Sammlungen insind froh Euch an nerhalb der Beunserer Seite zu legschaft – das wissen. nette QVC-Team lässt sich immer ▲ Melanie van Dijk freut sich über die Unterstützung etwas Neues Melanie van Dijk des QVC-Team www.kinderhospiz-regenbogenland.de 3 Unterstützung für das Familienund Trauerbegleitungsteam der und Jugendpsychiatrischen Tagesklinik und konnte beides gut miteinander verbinden. Meine neuen Kollegen im Haus haben mir den Spagat leicht gemacht und mich wirklich herzlich im Familienteam aufgenommen. ▲ Sabrina Hodel Am 1.10.12 bot mir das Regenbogenland eine Minijob Stelle im Bereich Familienbegleitung, Schwerpunkt Geschwisterbetreuung an, die ich mit Freude annahm. Parallel arbeitete ich noch in einer Kin- Hausgemeinschaft Unterfeldhaus Die Hausgemeinschaft vom Mermannsweg in Unterfeldhaus organisierte am letzten Ferienwochenende ein Sommerfest für alle Hausbewohner. Dabei gab es eine Tombola und leckeres Essen für den guten Zweck. ▲ Melanie van Dijk und Frau Kivel-Naeve Frau Kivel-Naeve überreichte Frau van Dijk einen Scheck in Höhe von unglaublichen € 1.125,– und wundervoll kuschelige Freunde für unsere Kinder. Wir sagen von Herzen DANKE „Kids kicken für Kinderhospiz” Unter diesem Motto findet bereits seit vier Jahren am langen Fronleichnam Wochenende ein Junioren Fußballturnier zu unseren Gunsten statt. Im Schnitt beteiligen sich jedes Jahr ca. 80 Mannschaften. Ich bin Heilerziehungspflegerin und Sozialpädagogin und seit 13 Jahren im sozialen Bereich tätig. Meine Schwerpunkte waren immer die Begleitung von schwerstmehrfach behinderten oder psychisch kranken Kindern. Nach den ersten Begleitungen von Geschwistern habe ich die Arbeit im Regenbogenland schätzen und lieben gelernt. Im Dezember 2012 wurde mir eine volle Stelle im Familienteam in der Geschwisterbegleitung angeboten. Ich hatte mir das so sehr gewünscht, und war doch „Habe den Mut, alles zu beginnen, was du erträumst, denn Kühnheit trägt Genie, Kraft und Zauber in sich.“ (Goethe) so überrascht, dass ich um kurze Bedenkzeit bat. Zwei Tage später war für mich jedoch klar, dass ich diese Stelle annehmen würde. Aller Anfang ist schwer…, sagt man, meiner war es aber eigentlich nicht. Am 01.04.13 konnte ich mein Büro bei Hendrik Künzler beziehen. …und aufgeregt war ich doch. Was ich an der Arbeit im Haus liebe ist, dass sie viel auf Vertrauen und Wertschätzung beruht. Ich glaube, es gibt kaum einen Arbeitsbereich wie unseren, in dem man so eng mit Menschen in Kontakt kommt. Meine Hauptaufgabe ist die Begleitung der Geschwisterkinder. Mit meinem Kollegen koordiniere und plane ich Ausflüge für Geschwisterkinder und begleite diese. Es macht Spaß, die Geschwister und ihre Familien bei diesen Ausflügen immer besser kennen zu lernen. In meiner Arbeit mit den Geschwistern und Eltern ist mir besonders das „da sein“ wichtig. Den Kindern Aufmerksamkeit zu schenken, sie in den Vordergrund zu stellen und auf ihre Bedürfnisse einzugehen. Ich begleite die Kinder individuell in den Prozessen der Annahme und Akzeptanz ihrer familiären Situation, versuche sie dabei zu unterstützen und in ihrem Kontext zu stärken. Der Wechsel ins Regenbogenland hat mir eine Arbeit in einem guten Team mit vielfältigen Aufgaben beschert, in die ich nach und nach ‘rein wachsen werde. Ich freu mich darüber. Sabrina Hodel ■ Unsere neue Kühltheke Schon seit langem brannte es mir auf den Nägeln: eine neue Kühltheke im Kinderbereich für kalte und schön präsentierte Platten, Salate, Desserts und unser Frühstück, das wäre doch was! Die alte Kühltheke hatte nach fast zehn Jahren Einsatz ausgedient. Lange haben wir nach den besten Angeboten gesucht, es wurde spekuliert, gerechnet, und geschoben – bis die zweckgebundene Spende von Mercedes angekündigt wurde. Dann ging alles ganz schnell und pünktlich zu den heißen Sommertagen hatten wir unsere neue – voll funktionsfähige, sehr schöne Kühltheke, mit allem was dazu gehört, im Kinderbereich stehen. Ein herzliches Dankeschön geht deshalb an Frau Eschweiler und das gesamte Mercedes-Team. Im Küchenbereich habe ich nun nur noch zwei Wünsche – es wird dringend ein Getränkeschrank und ein guter Gefrierschrank gebraucht und ich hoffe sehr, dass wir hier bald entsprechende Unterstützer finden werden. Vielen Dank. Ihr Koch Manfred Schonebeck ▲ Herr Martin Kelterer, Werksleiter Daimler-Benz Werk Düsseldorf, Melanie van Dijk, Anja Eschweiler, Marketing Daimler Benz und Norbert D. Hüsson Unsere kleine Wunschliste Ganz oft werden wir gefragt für welche Projekte wir dringend Spenden benötigen. Gerne möchten wir Ihnen heute kurz einige unserer Projekte vorstellen: Fortbildungsoffensive Um eine gute Qualität in der Pflege unserer Kinder gewährleisten zu können und vor allen Dingen dabei den palliativen Gedanken nicht außer Acht zu lassen, ist es absolut notwendig, dass unsere Kinderkrankenschwestern und Kinderkrankenpfleger die Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care besuchen. Eine solche Weiterbildung umfasst 200 Stunden und kostet € 2.000,— pro Pflegekraft ▲ Melanie van Dijk und Nicole Fichter Organisator mit viel Zeit und Herz ist der OSV Meerbusch, bei dem wir uns von Herzen bedanken wollen Insgesamt konnte schon eine stolze Summe von € 3350,-übergeben werden. 4 www.kinderhospiz-regenbogenland.de Renovierungen Im nächsten Jahr feiert das Kinderhospiz Regenbogenland seinen 10. Geburtstag – darauf sind wir sehr stolz – 10 Jahre bedeuten aber auch, dass die Möbel und unsere Räumlichkeiten Renovierungsbedürftig sind. Deshalb wollen wir im Januar den Kinderbereich wieder auf Vordermann bringen. Wir werden neue Möbel anschaffen müssen, der Parkettboden muss abgeschliffen und neu versiegelt werden und auch die Zimmer werden neu gestrichen. Diese Arbeiten und Anschaffungen werden uns eine Menge Geld kosten – deshalb freuen wir uns hier über jegliche Unterstützung. …. und übrigens mit einem leckeren Glas Nutella oder frischem Obst machen Sie den Kindern und Familien immer eine Freude 2. Ausgabe 2013 125 Jahre Sonnen-Herzog – Liebevolle Wandmalerei und wir feiern mit ! Nicht nur die Stadt Düsseldorf feierte in diesem Jahre ein besonderes Jubiläum. Auch die Firma Sonnen-Herzog konnte ein – für Unternehmen seltenes – Jubiläum feiern: 125 Jahre! Das traditionsreiche Familienunternehmen auf dem Großhandelssektor Farben, Lacke und Tapeten wird in der dritten Generation von den Geschwistern Margarete und Stephan Sonnen geführt. Seniorchef Norbert Sonnen ist dem Regenbogenland seit Jahren eng verbunden und unterstützt unser Haus in vielfältiger Art und Weise. Zukünftig wird er im Vorstand der Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland mitwirken. Anläßlich der Geburtstagsfeier sammelte Sonnen-Herzog sowohl zu Gunsten des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland als auch Asphalt e.V. fifty-fifty. ▲ v.l.n.r.: Norbert Sonnen, Norbert D. Hüsson, Margarete Sonnen, Bruder Matthäus Werner vom Orden der Franziskaner (Schirmherr des Straßenmagazins fiftyfifty) und Stephan Sonnen Unser Haus konnte sich über € 10.000,– anlässlich des großen Firmengeburtstages freuen. Wir bedanken uns sehr herzlich, gratulieren noch einmal auf diesem Wege und drücken die Daumen für die nächsten 125 Jahre. Norbert Hüsson ■ Kennen Sie das Gefühl, auf ein Bild zu schauen und zu denken, man ist Teil dieses Bildes? So geht es mir bei den Werken unseres Künstlers Lutz Müller. Nicht nur, dass ich schon im letzten Jahr viele Stunden in unserem Spielzimmer verbracht habe und begeistert wurde von den Tieren an der Wand. Sie wirken so echt! Nun hat mich Herr Müller tatsächlich wieder überrascht. Er nahm sich vor, eine Wand in unserem Kinderbereich, gleich gegenüber unseres Atriums, neu zu gestalten. Dies ist ein schöner Platz, da das Bild durch die natürliche Lichteinstrahlung gut zur Geltung kommt. Schon morgens um 7.00 Uhr war Herr Müller zur Stelle, um das richtige Licht einzufangen. Die Wände des Spielzimmers hatten uns alle so beeindruckt, dass wir kaum die Fertigstellung des Kunstwerkes im Kinderbereich erwarten konnten. Und wie erwartet war ich B2Run am 20.06.2013 in der Esprit Arena in Düsseldorf Am 20.06.2013 war es zum 4. Mal so weit, in Düsseldorf fand der B2Run Lauf statt. Ein Sommerfest mit neuem Anmelderekord (8000 Läufern aus 330 Unternehmen) und der Wettergott hatte ein Erbamen mit uns. Sah es gegen 14 Uhr noch nach Weltuntergang aus (heftiger Regen, Donner und Blitze), hatten wir am Abend traumhafte Bedingungen. Die Sonne kämpfte sich noch durch und so konnten wir auf die ca. 6,6 km lange Strecke gehen. Auch in diesem Jahr konnten wir einige Mitarbeiter dazu bewegen sich noch kurzfristig der Kinderhospiz-Laufgemeinde anzuschließen und alle gaben richtig Gas und konnten die Strecke am Rhein entlang und die anschließende tolle Atmosphäre in der Arena richtig genießen. Wieder mal eine tolle Stimmung. Wir möchten uns unter anderem bei den Hildener Herzläufern bedanken, die für uns an den Start gegangen sind und auch den 2. Platz als kreativstes Team belegten und zudem am 1. Dezember zugunsten des Kinderhospiz den Hildener Herzlauf veranstalten. Weiterhin sagen wir Dank an das JanssenCilag Team, das zum wiederholten Male ▲ Spendenübergabe: Jörg Marquard, Norbert D. Hüsson und Jörg Bauditz für uns 1.000 Euro gespendet hat. Zudem bedanken wir uns beim Mercedes Team sowie Klaus Gaspers, Kai Ballmann & Stefan Fiekers aus Korschenbroich und natürlich dem Team Running4charity um Jörg Marquardt, die auch zum wiederholten Male für unsere Kinder gelaufen sind und eine schöne Summe von 2.834,50 Euro erlaufen haben. Wir freuen uns immer wieder über diesen wahnsinnig tollen Zuspruch und sagen ein großes DANKESCHÖN an alle Unterstützer! Wir sehen uns wieder im nächsten Jahr. Angelika Scheffler ■ ▲ Das Laufteam des Regenbogenlandes sprachlos. Diese Farben, diese Details! Krabbelt dort wirklich eine Raupe die Wand hoch oder ist sie gemalt? Wohin führt der Weg? Wenn Sie sich in unserem Haus befinden, lohnt es sich, sich die Zeit zu nehmen, um die Werke von Herrn Müller zu betrachten. Die neue Erinnerungswand ist Teil unseres Entwicklungsprozesses zur Verschönerung des Atriums – hierüber werden wir Ihnen in der nächsten Infozeitung ausführlich berichten. Andrea Binkowska ■ ▲ Lutz Müller bei seiner neuesten Gestaltung für unser Haus. Pfandtastisch helfen Seit September 2012 haben wir das Glück die Unterstützung einiger Rewe-Filialen in Düsseldorf zu erhalten. Rewe ermöglicht den Kunden die Rückgabe des Leerguts per Automat und bietet neben der Bargelderstattung auch an, die Pfandrückgabebons in eine Spendenbox für das Regenbogenland zu werfen. Die Pfandboxen werden dann regelmäßig geleert und die Pfandbox gegen Bargeld getauscht. Mit großer Freude konnten wir feststellen, das in einem Jahr nun schon über € 20.000 gespendet, und unserem Haus für die Finanzierung vieler kleiner Projekte zur Verfügung gestellt, wurden. Danke an REWE!!! Danke an die vielen Spender in den Rewe-Filialen!!! Bernd Breuer ■ Straßenfest in Wersten, Senefelderweg am 21.09.2013 Zugunsten des Kinderhospiz Regenbogenland organisierte das Ehepaar Gabriele und Thomas Bongartz mit Unterstützung von vielen Helfern am 21.09.2013 für die Nachbarschaft auf dem Senefelderweg in Wersten ein Fest. Auf der gesperrten Straße traf man sich am Nachmittag bei selbstgebackenem Kuchen und Kaffee. Abends wurde gegrillt bei Musik der ehrenamtlich spielenden Band „De Muckeköpp“. Ein lebhafter Austausch fand zwischen den „Alteingessenen“ und den jungen ▲ Gemütliches Beisammensein beim Straßenfest „Hinzugezogenen“ mit vielen Kindern statt. Als Höhepunkt der Feier arbeiteten die Friseurmeisterin Gabriele Bongartz ( Leiterin der überbetrieblichen Ausbildung der Friseurmeisterinnung Düsseldorf), der Friseurmeister Seven Lalla, Akademiestr. 3 und die Friseurmeisterin Dominique Aretz (Scherenzauber, Himmelgeisterstr. 110) ehrenamtlich und trugen somit entscheidend zum großartigen Erlös von € 1550,–bei. Walter Nack &Doris Peterßen-Nack www.kinderhospiz-regenbogenland.de 5 Ritter, Burgfräulein und Fledermäuse Geschwisterwochenende auf der Burg Monschau Ein verlängertes Wochenende auf einer richtigen Burg! 18 Kinder /Jugendliche/ junge Erwachsene und 4 Betreuer fuhren vom 30.08.13 bis zum 02.09.13 nach Monschau. ▲ Aussicht von der Burg Das Motto des Wochenendes war Ritter und Burgfräulein. Aufgeregt fanden sich alle Geschwister erkrankter und verstorbener Kinder am Regenbogenland ein und warteten auf den Reisebus. Nach Eintreffen und Sicherung der Sitzplätze begann die Reise freudig mit dem allseits geliebten Autobingo! Nach einer abenteuerlichen Ankunft, der Reisebus konnte die Burg nicht direkt anfahren, beförderten wir alle als Gruppe unser Gepäck auf die beeindruckende Burg. Dort wartete der Herbergsvater schon auf uns und die Zimmer konnten bezogen werden. Der Nachmittag wurde mit Erkundung der Burg verbracht. Höhlen und Geheimgänge wurden erkundet und alle Kinder spielten miteinander und näherten sich an. Wir freuten uns, dass viele Kinder mit kamen, die noch nie mit dem Regenbogenland weg waren. Alte Hasen und neue vermischten sich und genossen nach einer ersten Kennenlernrunde einen Nachmittag zur freien Verfügung. Wir bilden uns fort … Um weitere Erfahrung im außerklinischen Bereich der Beatmung zu sammeln, besuchten wir eine Weiterbildung mit Qualifikation zur Fachpflegekraft für außerklinische Beatmung. In diesem Rahmen besuchten wir das Haus „Atemreich“ in München für ein einwöchiges Praktikum. Im Atemreich leben Kinder, die langzeitbeatmet werden. Nach dem ersten gemeinsamen Abendessen, spielten wir in der großen Gruppe weitere lustige Kennenlernspiele. Noch aufgeregt wegen der neuen Umgebung und der vielen fremden Kinder, wurde die erste Nacht teils recht spät. Am nächsten Morgen sauste burgtypisch eine Fledermaus durch das Stockwerk in dem wir schliefen. Das war eine Aufregung! Hendrik schaffte es jedoch, das Tierchen sicher aus der Burg zu befördern. Dann stand nach einem leckeren Frühstück eine Tauschaktion in Monschau an. Die Kinder waren ausgestattet mit Einwegkameras (zum Festhalten von ihren Erfolgen), Streichhölzern und Aufgabenlisten. Aufgabe war Streichhölzer in andere Gegenstände zu tauschen und damit verbundene Aufgaben zu erfüllen. Die gesamte Gruppe kam freudig mit ihren ertauschten Gegenständen auf die Burg zurück. Weil wir etwas Pech mit dem Wetter hatten, nahmen alle sehr gerne das Angebot an ein eigenes Familienwappen zu gestalten.Besonderheiten innerhalb der Familien der Kinder wurden gemalt, geschrieben und erzählt. Parallel spielten andere Kinder immer wieder in großen Runden Ligretto, Uno und andere Spiele. Es war ein schöner Nachmittag. Jeder Ritter und jedes Burgfräulein braucht eine Schatzkiste! Und weil das so ist, war das die Aufgabe als Gruppe am frühen Abend. Eifrig bemalten alle Teilnehmer ihre individuelle kleine Kiste, die verschenkt werden sollte, andere für sich selber nutzen wollten oder auch einfach aus Spaß gestalteten. Nach einem reichhaltigen Abendessen und weiteren Spielen in der Gruppe ging es ins Bett. Naja, es blieb nicht lange dabei, geschlafen hatte auch noch niemand, denn was die Kinder nicht wussten, dass es noch eine kleine Nachtwanderung geben sollte….also hieß es Hier konnten wir unser neu erworbenes Wissen weiter vertiefen und neue Ideen ins Regenbogenland mitbringen. Bereits in den letzten Monaten betreuten wir Kinder mit einer Langzeitbeatmung in unserem Haus. Dabei konnten wir den Kindern und ihren Familien ein paar schöne Stunden und erholsamen Urlaub schenken. Trotz der Abhängigkeit an ein Beatmungsgerät erlebten diese Kinder bei uns lustige und aufregende Aben- Das Regenbogenland bekommt ein neues internes Informations- und Kommunikationsmedium Im Februar 2013 war es endlich soweit: Das Kinderhospiz Regenbogenland ging mit seinem neuen Informations- und Kommunikationsmedium, einem Intranet für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter, in den Produktivbetrieb. Neben einem webbasierten Intranet-Portal, das alle internen Informationen und Fachanwendungen zentral zur Verfügung stellt, bietet die neue Intranetplattform verschiedene Möglichkeiten, einst aufwändige Arbeiten zu vereinfachen und somit eine deutliche Zeit6 www.kinderhospiz-regenbogenland.de ersparnis bei der Durchführung solcher Aufgaben zu gewährleisten. Dabei steht vor allem die Automatisierung spezieller Arbeitsabläufe und Vorgänge im Vordergrund. Beispielsweise können nun Adresslisten oder E-Mail-Verteiler, die vormals nur als Excel- oder Word-Dokumente vorgehalten und per E-Mail verschickt werden mussten, über entsprechende Fachanwendungen in einer zentralen Datenbank einfacher gepflegt und stets aktuell zur Verfügung gestellt werden. nach kurzer Zeit, wieder raus aus den Schlafanzügen und dicke Jacken an, Taschenlampe an und ab in den dunklen Wald an der Burg. Freude, Aufregung und Gekicher. Alle kamen zufrieden und müde zurück. Was uns während der Fahrt immer wichtig war ist, dass die Kinder die Möglichkeit hatten freie Zeit gemeinsam zu verbringen, aber auch etwas als gesamte Gruppe zu erleben. So war der Sonntagvormittag dafür ge- Das Fahren mit der Rodelbahn machte den meisten Kindern und auch Erwachsenen riesig Spaß. Zurück fuhren wir gut gelaunt und Fuß schonend mit dem Bus. Durch die lange Wanderung waren wir alle ziemlich kaputt und gingen gern zeitig ins Bett. Der Tag der Abreise fand seinen Abschluss mit erneutem Autobingo und dem Wiedersehen mit den Familien. Wir danken dem erzbischöflichen Suitbertus Gymnasium, allen Betterplace - ▲ Eine lustige Truppe gemeinsam unterwegs dacht ein großes Regenbogenland Wappen zu gestalten. Ein großes weißes Laken lag vor uns allen und wartete darauf bemalt zu werden. Gefühle, was verbindet uns mit dem Regenbogenland und was ist uns wichtig sollten in etwa den Inhalt bestimmen. Das Regenbogenland als sichere Burg. Vorerst zaghaft, dann immer mutiger wurde das Laken gestaltet. Die Kinder wurden kreativ. Ein Highlight der Fahrt war dann die Wanderung zur Sommerrodelbahn. Wir alle schafften knappe 8,5 km zu Fuß. Kleine Umwege inbegriffen…. teuer, wie z.B. ein Besuch im Mediamarkt, Kinobesuch und ein turbolentes Rennen mit dem E-Rolli. ▲ Nele im Kino Auf ähnliche Weise können Intranetbenutzer zudem vollständige Einsatzpläne im Intranet-Portal einsehen. Diese Pläne werden ebenfalls automatisch aus den in der zentralen Datenbank durch die Einsatzkoordinatoren gepflegten Daten generiert und im Intranet regelmäßig in aktueller Form publiziert. Auch das Arbeiten von zu Hause oder unterwegs ist mit der Einführung der Intranetplattform nun bei Bedarf möglich. Mit Hilfe einer sog. VPN-Software kann sich ein Mitarbeiter über eine gesicherte Verbindung direkt in das hausinterne Netzwerk des Regenbogenlandes einwählen Spendern und der Aktion Hilfe für Kinder e.V. für die Möglichkeit dieses tolle Wochenende gemeinsam verbringen zu können! Wir hatten die Möglichkeit Geschwister der erkrankten und verstorbener Kinder, näher kennenzulernen und ihnen eine gemeinsame Zeit zu ermöglichen, in der es nur um sie ging. Wir freuen uns über diese gemeinsam erlebte Zeit und danken allen Kindern, dass wir mit ihnen dabei waren. Sabrina Hodel, Hendrik Künzler, Vanessa Mertens Das Team des Regenbogenlandes freut sich auf weitere Abenteuer mit dauerbeatmeten Kindern, auch wenn dies mit hohem Organisationstalent und Sorgfalt verbunden ist, denn uns geht nie die Puste aus… Es grüßt sie herzlich aus dem Pflegeteam, Schwester Kathi und Schwester Viviane und hat anschließend vollen Zugriff auf alle Intranet-Bereiche, für dessen Nutzung der jeweilige Mitarbeiter berechtigt ist. Die Implementierung der gesamten Plattform nahm ca. acht Monate in Anspruch. In dieser Zeit wurde die gesamte Infrastruktur der Intranetplattform einschließlich aller notwendigen Fachanwendungen gemeinsam mit dem zukünftigen Benutzerkreis in mühevoller Detailarbeit konzipiert und individuell entwickelt, so dass schließlich eine maßgeschneiderte Lösung geschaffen werden konnte. Michael Bertram, Ehrenamtlicher ■ 2. Ausgabe 2013 Ein Elefant ist im Raum. Breit sitzt er da, und es ist schwierig, um ihn herum zu kommen. Und doch quetschen wir uns an ihm vorbei. Sagen: „Wie geht’s?“ Und: „Mir geht’s gut.“ Und viele andere Floskeln und Geschwätz: Wir reden über das Wetter. Wir reden über die Schule. Außer – über den Elefant im Raum. Ein Elefant ist im Raum. Wir alle wissen, dass er da ist. Wir denken an den Elefanten, während wir miteinander reden. Wir denken ständig an ihn. Er ist nämlich ziemlich groß. Er tut uns allen weh. Aber wir sprechen nicht über den Elefant im Raum. Bitte sagt ihren Namen, sagt seinen Namen. Bitte sagt noch einmal Giulia, sagt noch einmal Guiseppe und sagt noch einmal Elena. Bitte lasst uns über den Elefanten im Raum sprechen, denn wenn wir über ihren, über seinen Tod reden, dann können wir vielleicht auch über ihr Leben, über sein Leben und über unser Leben sprechen. Kann ich ihren Na- men, kann ich seinen Namen in eurer Gegenwart sagen, ohne wegschauen zu müssen? Ich bin froh, wenn du von ihm sprichst. Ich bin froh, wenn du mich ansiehst. Denn wenn ihr das nicht tut, dann lasst ihr mich Allein … in einem Raum … mit ei(nach Terry Kettering) nem Elefanten. Es ist gut und wünschenswert, wenn Menschen einander zu Engeln werden und sie nicht mit dem gewichtigen Elefanten allein lassen. Wenn wir einander helfen, das Unsagbare in Worte zu fassen, dem Schmerz und den Kummer Ausdruck zu verschaffen. Wir denken manchmal, wir müss- Josephin´s Geburtstag Ich wache auf und mir kommen sofort die Tränen! Es ist der 13. August 2013! Josephine’s Geburtstag! Heute wäre sie 4 Jahre alt geworden! Jetzt sind es genauso viele Geburtstage im Himmel wie auf der Erde! Noch am Vorabend hat mir ein Freund erzählt, dass jedes Jahr in der Nacht vom 12. auf den 13. August die meisten Sternschnuppen am Himmel zu sehen sind! „Sternschnuppenregen“! In der Nacht, in der Josephine geboren wurde! Wann auch sonst? Seufz! Irgendwie denke ich an so „banale Dinge“ wie „wie sie wohl ausgesehen hätte? Jetzt?“ oder „was wäre wenn“?.. Dann stehe ich auf und versuche, wenigstens vor den drei so völlig lebendigen Kindern ein bisschen „mein Gesicht zu wahren“! Sie haben es schon so schwer genug und ich weiß, dass sie Josephine auch ganz schrecklich vermissen! Auch, wenn sie es mir nicht zeigen wollen! Wir fahren zum Grab und bringen ihr einen Ballon mit einer 4 drauf! Gestern habe ich ja schon das ganze Grab „auseinander genommen“ und neu gemacht! Was kann ich auch sonst noch groß für sie tun? Dann fahren wir an den Rhein! Auch jetzt haben wir einen Ballon mit, den Pia (13 Jahre) in den Himmel steigen lässt! Er fliegt ganz hoch! Geradewegs auf eine kleine Wolkenlücke zu! Wieder kommen mir die Tränen und die Sehnsucht, sie noch ein einziges Mal in meinen Armen halten zu können, schmerzt ganz ganz tief! Paul (15 Jahre) reißt mich aus meinen Gedanken! Er will jetzt „seine Aufgabe“ erledigen! Jeder von uns (sogar Pia’s Freundin) hat Josephine einen Brief geschrieben, die wir in eine Flasche stecken! Die Flaschenpost wirft Paul jetzt weit in den Rhein! Leider spült die Strömung die Flaschenpost fast wieder an Land! Obwohl es echt kalt ist heute und wir schon von Regenschauern durchnässt sind, zieht Paul Schuhe und Strümpfe aus und rettet die Flasche wieder aus dem Rhein! ten Menschen, die trauern, Trost zu sprechen, müssten ihnen irgendetwas sagen, was ihnen wieder aufhilft. Und weil uns nichts einfällt, was wirklich trösten könnte, weil wir merken, wie wenig wir sagen können, gehen wir gar nicht zu den Trauernden hin, lassen ihn oder sie allein in ihrem Elefanten. Aber ein wichtiger Dienst, den wir anderen Menschen in Trauer leisten können, ist viel bescheidener als Trost zusprechen und Aufrichten. Viel ist schon gewonnen, wenn wir einfach da sind und helfen, den Elefanten im Raum mit wahrnehmen und das Unsagbare in Worte zu fassen. „Erzähle davon, damit der Schmerz Worte findet! Ich bin für Dich da und höre Dir gerne zu!“ Engel müssen nicht immer Flügel haben. Und weiße Gewänder haben sie auch nicht immer an. Oft sind es auch ganz einfache Menschen wie Sie und ich, die einfach eine Frage stellen und zuhören können. Rainer Strauß, Seelsorger ■ „Für Josephine tue ich doch alles“ sagt er und hält die Flasche triumphierend in die Höhe! Pia und Franzi haben zwischenzeitlich schon angefangen, Josephine’s Namen aus Muscheln und Steinen zu legen und ihn ganz wunderschön mit Blumen verziert! Franzi ist ungeduldig! Sie will jetzt „dran sein“ mit ihrer „Aufgabe“! Sie hat eine selbstbemalte Kerze in der Hand und versucht, sie zu entzünden, was gar nicht so einfach ist bei dem Wind! Wir stellen sie zwischen die Steine und Franzi sagt ein Gedicht auf! Schon wieder kommen diese blöden Tränen! So traurig mir aber zumute ist! Es ist so berührend und rührend, wie sehr die Kinder hier gemeinsam „da sind“! Für Josephine! Dennoch möchte ich jetzt nach Hause! Aber Paul ist nicht zufrieden mit dem Ergebnis seiner „Aufgabe“! Er rennt mit nackten Füssen zur Rheinfähre und überrumpelt eine ältere Dame, die mit ihrem Auto auf die Überführung wartet, mit der Bitte, die Flasche doch auf der Mitte des Rheins ins Wasser zu werfen! Sie ist zunächst etwas sprachlos und skeptisch! Aber als ich dazu komme und ihr nochmal unsere Beweggründe erkläre, erklärt sie sich bereit, die Flasche mitzunehmen! Wir stehen am Ufer! Die Frau steigt tatsächlich aus dem Wagen, winkt uns zu, hält die Flasche hoch und wirft sie genau richtig ins Wasser! Die Flasche geht auf ihre Reise! Wir winken total dankbar der Dame zu und fahren nach Hause! Alle sind ganz still im Auto! Jeder so für sich… Zuhause angekommen ist irgendwie direkt alles wieder „normal“, „beim alten“, „Alltag“… Wir gedenken voller Liebe und in Trauer der verstorbenen Kinder und ihren Familien: Giulia Meißner Mai 2013 Guiseppe Schipani August 2013 Elena Rauen September 2013 Maxi Heldt Oktober 2013 Ich kann so schnell nicht „umschalten“! Fühle mich ganz traurig und leer… Da klingelt es an der Tür! Meine beiden besten Freundinnen stehen vor der Tür! Zuerst fühle ich mich nicht in der Lage dazu, aber es wird noch ein ganz netter Kaffee-und-Kuchen-Nachmittag! Und mit einem Sekt haben wir auf ihr Wohl angestoßen! Die Ablenkung hat mir geholfen! der Tag geht zu Ende! Als ich im Bett liege, kann ich mit diesem Tag friedlich abschließen! Es war ein Gefühlschaos-Tag und natürlich überwiegt dieses Gefühl der Untröstbarkeit! Aber ich bin sehr sehr stolz auf meine Kinder und muss daran denken, dass sie auch trauern und traurig sind! Nicht nur ich! Und dankbar bin ich! Dass meine beiden besten Freundinnen für mich da waren! Ich nicht ganz allein mit den dreien war! Es sind zwei ganz großartige Menschen, die ich sehr lieb habe! Sie sind für mich wie „Familie“! Danke Josephine!!! Durch Dich hat mein Leben eine Wende bekommen! Eine neue „Chance“! Soviel „Erkenntnis“ gebracht! Hat mir den Blick für das Wesentliche eröffnet! Du bist und bleibst in unseren Herzen! Wir sind ganz bei Dir… Ursula Nievelstein ■ www.kinderhospiz-regenbogenland.de 7 KUNTERBUNTES • TERMINE Weihnachtskarten 2013 wir freuen uns sehr, Ihnen auch in diesem Jahr wieder unser neues Weihnachtskartensortiment vorstellen zu dürfen und hoffen, dass auch die diesjährige Motivauswahl wieder auf großen Zuspruch bei Ihnen trifft. Dank der großzügigen Unterstützung durch die Druckerei Willeken können wir auch in diesem Jahr unsere Karten für Euro 1,75 incl. Umschlag anbieten. Hiervon kommen Euro 1,25 direkt dem Kinder- u. Jugendhospiz Regenbogenland zugute. Das Regenbogenland ist ein Ort, wo Freude und Trauer sehr eng beieinander liegen. Freude, weil man die Zeit mit jemand ganz Besonderem verbringen darf. Trauer, da die Zeit begrenzt ist. Aber wir sind heute im „jetzt“... und da- Auf leisen Pfoten durch den Advent Der neue Lions Benefiz Adventskalender ist da! Der Adventskalender 2013 der beiden Düsseldorfer Lions Clubs Radschläger und Rheinuferpromenade steht wieder unter dem Motto „Kinder malen für Kinder“: Das Motiv des Kalenders wurde zum vierten Mal von den Kindern der Max Schule in Düsseldorf für die Kinder im „Regenbogenland“ gemalt. Die Schüler haben Bilder zu dem Thema „Weihnachten mit den Tieren im Wald“ gezeichnet. Inzwischen sind die Tiere im weihnachtlichen Düsseldorf angekommen und erkunden GAP, Dreischeibenhaus, Schauspielhaus, den KÖ-Graben und den Fernsehturm! für unendlich dankbar! Das zeigen die Kinder mit Ihren Bildern. Mit dem Kauf der Weihnachtskarten und der damit verbundenen Unterstützung, helfen Sie uns auch weiterhin noch viele „Miteinander-Momente“ mit den betroffenen Familien verbringen zu dürfen. Sie haben die Möglichkeit, Weihnachtskarten mit 6 verschiedenen Motiven unserer kleinen Künstler zu erwerben. Für liebe Weihnachtsgrüße, besinnliche Weihnachtswünsche oder fröhliche Weihnachtsstimmung für die Menschen, die Ihnen am Herzen liegen. Unsere Weihnachtskarten gibt es natürlich auch mit Ihrem Firmenlogo. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem beigefügten Bestellschein, oder nehmen Sie direkt mit mir Kontakt auf unter 02 11 - 610 195 12. Petra Speck, Sekretariat Hinter den Türchen des Kalenders verbergen sich wieder viele attraktive Sachpreise. Zu gewinnen sind tolle Gutscheine, Wochenendprobefahrten mit schicken Autos, hochwertige Schreibgeräte und viele andere Preise. Die drei Hauptgewinne am Heiligen Abend sind zwei Apple iPad mini nach Wahl im Wert von jeweils bis zu 500 Euro und ein Apple iPad nach Wahl im Wert von bis zu 800 Euro. Wie in den letzten fünf Jahren kommt der Erlös des Kalenders wieder dem Düsseldorfer Kinderhospiz Regenbogenland zugute. Durch den Verkauf des Adventskalenders 2012 konnten die beiden Düsseldorfer Lions Clubs im Juli dem „Regenbogenland“ einen Scheck über 24.105 Euro überreichen. Der Adventskalender ist zum Preis von 5 Euro ab 11. Oktober 2013 im Kinderhospiz Regenbogenland zu erwerben oder bei: der optiker Andreas Srugies, Luegallee 57 Dog’s Deli, Bilker Straße 22 FRANZEN, Königsallee 42 Mayersche Buchhandlung, Nordstraße 73 Mayersche Droste, Königsallee 18 Martina Böhmer Das Regenbogenland auf Facebook Unter www.kinderhospiz-regenbogenland.de finden Sie unten rechts eine direkt Verlinkung zu unserer FacebookSeite. Hier erfahren Sie wöchentlich aktuelle Geschichten aus unserem Haus und wir informieren Sie über Veranstaltungen. Mit einem „Gefällt-mir“ Klick auf unserer Facebook-Seite sind Sie immer über alle Neuigkeiten im Regenbogenland informiert. Wir freuen uns, so noch stärker mit unseren Unterstützern in Verbindung zu sein. Termine 2013/2014 02.11. 02.11. 05.11. 07. – 10.11. 08.11. – 10.11. 10.11. 13.11. 15.11 20.11. 20.11. 26.11. 01.12. 07.12. 08.12. Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung Müttertreff. 14.00 h – 17.00 h beim Ambulanten Kinderhospizdienst Großelterntreffen 10.30 h – 12.30 h Väter on Tour – nähere Informationen per Einladung Infostand Kinderhospizforum in Essen (Deutscher Kinderhospizverein) Charité Menu St. Martinsfest im Regenbogenland ab 16.00 h Trauerinstitut: Das Regenbogenland stellt sich vor. 15.00 h – 17.00 h Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h Familiennachmittag 15.30 h – 18.00 h Herzlauf Hilden: www.herzlauf-hilden.de Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung Weltgedenktag an die verstorbenen Kinder 15.00 h – 17.30 h im Regenbogenland 18.00 h – 19.30 h Gottesdienst in der Thomaskirche (Eugen-Richter-Str.) 16.12. Weihnachtsfeier für unsere Familien – nähere Informationen per Einladung 18.12. Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h 18.12 Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h 07.01. Großelterntreffen 10.30 h – 12.30 h 13. – 17.01. Teamtage 18.01. Geschwistertag – nähere Informationen per Einladung 22.01. Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h 22.01. Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h 28.01. Familiennachmittag 15.30 h – 18.00 h 07.02. – 09.02. Mütterwochenende – nähere Informationen per Einladung 19.02. Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h 19.02. Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h Karnevalsfeier für unsere Familien – nähere Informationen per Einladung 25.02. 19.03. Trauercafe für verwaiste Eltern 15.30 h – 17.30 h 19.03. Ehrenamtlichen Treffen 18.00 h – 19.30 h 25.03. Familiennachmittag 15.30 h – 18.00 h 15.06. Tag der offenen Tür 11.00 h – 17.00 h Zu den Terminen des Trauerinstitutes bitten wir um vorherige Anmeldung bei Hendrik Künzler unter 0211/61019522 Beitrittserklärung Name Hiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“ Vorname Einmalige Aufnahmegebühr Beruf 10,– Euro Geburtsdatum Adresse Keine Haustürsammlungen Immer wieder und leider auch immer häufiger erreichen uns Anrufe von Menschen, die durch angebliche Haustürsammlungen zu unseren Gunsten belästigt werden. Wir versichern Ihnen, dass wir grundsätzlich keine Haustürsammlungen oder auch Straßensammlungen machen. Alle uns bekannten Haustürsammlungen wer- den von uns zur Anzeige gebracht. Wenn wir als Kinderhospiz Regenbogenland vor Ort sind, dann immer in Verbindung mit einem Infostand bzw. einer Veranstaltung zu unseren Gunsten. Zudem tragen unsere Ehrenamtlichen Ausweise, die mit einem Foto und mit den Unterschriften des Vorstandes des Fördervereins Kinderhospiz Düsseldorf e.V. versehen sind. Jährlicher Mitgliedsbeitrag 60,– Euro Freiwillig höherer Betrag ____________ Euro Straße PLZ / Ort Telefon Privat Telefon Beruf Fax Email IMPRESSUM Bankverbindung (wenn automatischer Bankeinzug des Mitgliedsbeitrags erwünscht) Anschrift: Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V., Torfbruchstraße 25, 40625 Düsseldorf-Gerresheim, Tel.: 0211/610195-0 www.kinderhospiz-regenbogenland.de eMail: [email protected] Herausgeber: Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V. ViSdP Norbert Hüsson Layout, Druck, Weiterverarbeitung: Druckstudio GmbH, Düsseldorf www.druckstudiogruppe.com Bildquellennachweis: Kinderhospiz Regenbogenland 10/2013 – Auflage 8.000 Stück 8 www.kinderhospiz-regenbogenland.de Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spender, Sponsoren und Unterstützern! Torfbruchstraße 25 · 40625 Düsseldorf Tel. 0211 / 16 78 700 · FAX 0211 / 16 78 702 www.kinderhospiz-regenbogenland.de [email protected] Deutsche Bank: Kto-Nr. 6 324 123 00 BLZ 300 700 24 IBAN: DE33 3007 0024 0632 4123 00 BIC (SWIFT) DEUTDEDBDUE klimaneutral natureOffice.com | DE-136-426176 gedruckt Stadt-Sparkasse Düsseldorf: Kto-Nr. 10 330 900 BLZ 300 501 10 IBAN: DE22 3005 0110 0010 3309 00 BIC (SWIFT) DUSSDEDDXXX Institut IBAN BIC (SWIFT) Konto Nr. BLZ Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des „Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“ einverstanden. Ort, Datum Unterschrift