Consultez la thèse en cliquant ici

Transcription

UNIVERSITE MONTPELLIER I
U.F.R DE MEDECINE
THESE
Pour obtenir le grade de
DOCTEUR EN MEDECINE
Présentée et soutenue publiquement
Par
Pénélope THALLER
Le 14 Novembre 2013
QUALITE DE VIE DES GRANDS PREMATURES A L’AGE SCOLAIRE :
LE POINT DE VUE DE L’ENFANT
Directeur de thèse : Docteur Sabine DURAND
JURY
Monsieur le Professeur Gilles CAMBONIE
Monsieur le Professeur François RIVIER
Madame le Professeur Amaria BAGHDADLI
Monsieur le Docteur Hubert DAUDE
Madame le Docteur Sabine DURAND
1
UNIVERSITE MONTPELLIER I
U.F.R DE MEDECINE
THESE
Pour obtenir le grade de
DOCTEUR EN MEDECINE
Présentée et soutenue publiquement
Par
Pénélope THALLER
Le 14 Novembre 2013
QUALITE DE VIE DES GRANDS PREMATURES A L’AGE SCOLAIRE :
LE POINT DE VUE DE L’ENFANT
Directeur de thèse : Docteur Sabine DURAND
JURY
Monsieur le Professeur Gilles CAMBONIE
Monsieur le Professeur François RIVIER
Madame le Professeur Amaria BAGHDADLI
Monsieur le Docteur Hubert DAUDE
Madame le Docteur Sabine DURAND
2
ANNEE UNIVERSITAIRE 2013 - 2014
PERSONNEL ENSEIGNANT
PROFESSEURS HONORAIRES
ALLIEU Yves
CLOT Jacques
JARRY Daniel
OTHONIEL Jacques
ALRIC Robert
D’ATHIS Françoise
LABAUGE Robert
PAGES André
ASTRUC Jacques
DEDET Jean-Pierre
LAFFARGUE François
PEGURET Claude
AUSSILLOUX Charles
DEMAILLE Jacques
LALLEMANT Jean Gabriel
POUGET Régis
AYRAL Guy
DESCOMPS Bernard
LAMARQUE Jean-Louis
PUECH Paul
BAILLAT Xavier
DIMEGLIO Alain
LAPEYRIE Henri
PUJOL Henri
BALDY-MOULINIER Michel
DU CAILAR Jacques
LESBROS Daniel
RABISCHONG Pierre
BALMES Jean-Louis
DUMAS Robert
LOPEZ François Michel
RAMUZ Michel
BALMES Michel
DUMAZER Romain
RIEU Daniel
BALMES Pierre
ECHENNE Bernard
BANSARD Nicole
ELEDJAM Jean Jacques
LORIOT Jean
LOUBATIERES Marie
Madeleine
MAGNAN DE BORNIER
Bernard
BAUMEL Hugues
FABRE Serge
MARCHAL Georges
ROCHEFORT Henri
ROUANET DE VIGNE LAVIT
Jean Pierre
BAYLET René
FREREBEAU Philippe
MARY Henri
SANCHO-GARNIER Hélène
BILLIARD Michel
GALIFER René Benoît
MATHIEU-DAUDE Pierre
SANY Jacques
BLARD Jean-Marie
GODLEWSKI Guilhem
MEYNADIER Jean-Charles
SENAC Jean-Paul
BOUDET Charles
GRASSET Daniel
MICHEL François-Bernard
SERRE Arlette
BOURGEOIS Jean-Marie
GREMY François
MICHEL Henri
SIMON Lucien
BRUEL Jean Michel
GROLLEAU-RAOUX Robert
MIMRAN Albert
SOLASSOL Claude
BUREAU Jean-Paul
GUILHOU Jean-Jacques
MION Charles
SUQUET Pierre
CALLIS Albert
HERTAULT Jean
MION Henri
THEVENET André
CANAUD Bernard
HUMEAU Claude
MIRO Luis
VIDAL Jacques
CASTELNAU Didier
JAFFIOL Claude
MONNIER Louis
VISIER Jean Pierre
CHAPTAL Paul-André
JANBON Charles
NAVARRO Maurice
CIURANA Albert-Jean
JANBON François
NAVRATIL Henri
RIOUX Jean-Antoine
PROFESSEURS EMERITES
ARTUS Jean-Claude
JOURDAN Jacques
MONNIER Louis
PREFAUT Christian
ROSSI Michel
UFR Médecine Montpellier-Nîmes
Service de gestion des personnels
2 rue Ecole de Médecine | CS 59001 | 34060 Montpellier cedex 2
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
christine.euzet @univ-montp1.fr | www.univ-montp1.fr
1
PROFESSEURS DES UNIVERTSITES - Praticiens Hospitaliers
PU-PH de classe exceptionnelle
ASENCIO Gérard
BACCINO Eric
BLANC François
BONAFE Alain
BOUSQUET Jean
BRINGER Jacques - Doyen
CAPDEVILA Xavier
CLAUSTRES Mireille
COMBE Bernard
COSTA Pierre
DAURES Jean Pierre
DAUZAT Michel
DAVY Jean Marc
DE LA COUSSAYE Jean Emmanuel
DOMERGUE Jacques
DUBOIS Jean Bernard
GUERRIER Bernard
GUILLOT Bernard
HAMAMAH Samir
HEDON Bernard
HERISSON Christian
JEANDEL Claude
JONQUET Olivier
LANDAIS Paul
LARREY Dominique
MARES Pierre
MERCIER Jacques
MILLAT Bertrand
MOURAD Georges
PELISSIER Jacques
SCHVED Jean François
SULTAN Charles
TOUCHON Jacques
UZIEL Alain
VANDE PERRE Philippe
VOISIN Michel
Chirurgie orthopédique et Traumatologique
Médecine légale et droit de la santé
Médecine interne ; gériatrie et biologie du vieillissement, médecine
générale, addictologie
Radiologie et imagerie médicale
Pneumologie ; addictologie
Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ; gynécologie
médicale
Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence
Génétique
Rhumatologie
Urologie
Epidémiologie, Economie de la santé et Prévention
Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire : option médecine
vasculaire
Cardiologie
Chirurgie générale
Cancérologie ; radiothérapie
Oto-Rhino-Laryngologie
Dermato-vénéréologie
Biologie et Médecine du développement et de la reproduction ;
gynécologie médicale
Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale
Médecine physique et de réadaptation
Réanimation ; médecine d’urgence
Epidémiologie, Economie de la santé et Prévention
Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie
Physiologie
Chirurgie digestive
Néphrologie
Hématologie; Transfusion
Biologie et Médecine du développement et de la reproduction ;
gynécologie médicale
Neurologie
Oto-rhino-laryngologie
Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière
Pédiatrie
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
2
PU-PH de 1re classe
ALBAT Bernard
ALRIC Pierre
AVEROUS Michel
BASTIEN Patrick
BEREGI Jean-Paul
BLAIN Hubert
BLANC Pierre
BLAYAC Jean Pierre
BLOTMAN Francis
BOULENGER Jean Philippe
BOULOT Pierre
CHAMMAS Michel
COLSON Pascal
COSTES Valérie
COTTALORDA Jérôme
COUBES Philippe
COURTET Philippe
CRAMPETTE Louis
CRISTOL Jean Paul
DAUVILLIERS Yves
DE TAYRAC Renaud
DE WAZIERES Benoît
DELAPORTE Eric
DUFFAU Hugues
DUJOLS Pierre
ELIAOU Jean François
FABRE Jean Michel
FRAPIER Jean-Marc
HAMEL Christian
JABER Samir
JORGENSEN Christian
KLEIN Bernard
KOTZKI Pierre Olivier
LABAUGE Pierre
LE QUELLEC Alain
LEFRANT Jean-Yves
Chirurgie thoracique et cardiovasculaire
Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire (option chirurgie vasculaire)
Urologie
Parasitologie et mycologie
Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique ; addictologie
Rhumatologie
Psychiatrie d’adultes ; addictologie
Chirurgie orthopédique et traumatologique
Anatomie et cytologie pathologiques
Chirurgie infantile
Neurochirurgie
Psychiatrie d’adultes ; addictologie
Biochimie et biologie moléculaire
Physiologie
Gynécologie-obstétrique, gynécologie médicale (option gynécologieobstétrique)
Maladies infectieuses ; maladies tropicales
Neurochirurgie
Biostatistiques, informatique médicale et technologies de la
communication
Immunologie
Ophtalmologie
Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence (option
anesthésiologie-réanimation)
Thérapeutique ; médecine d’urgence ; addictologie
Hématologie ; transfusion
Biophysique et médecine nucléaire
Neurologie
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
3
LEHMANN Sylvain
LEROUX Jean Louis
MARTY-ANE Charles
MAUDELONDE Thierry
MAURY Michèle
MESSNER Patrick
MEUNIER Laurent
MONDAIN Michel
NAVARRO Francis
PAGEAUX Georges-Philippe
PETIT Pierre
PUJOL Jean Louis
PUJOL Pascal
RENARD Eric
REYNES Jacques
RIBSTEIN Jean
RIPART Jacques
ROUANET Philippe
SAINT AUBERT Bernard
SARDA Pierre
TAOUREL Patrice
YCHOU Marc
ZANCA Michel
Rhumatologie
Biologie cellulaire
Pédopsychiatrie ; addictologie
Cardiologie
Biologie cellulaire
Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ; gynécologie
médicale
Maladies infectieuses, maladies tropicales
Génétique
PU-PH de 2ème classe
AGUILAR MARTINEZ Patricia
AVIGNON Antoine
AZRIA David
BAGDADLI Amaria
BORIE Frédéric
BOURDIN Arnaud
CAMBONIE Gilles
CAMU William
CANOVAS François
CAPTIER Guillaume
CARTRON Guillaume
CAYLA Guillaume
CORBEAU Pierre
COULET Bertrand
CYTEVAL Catherine
DADURE Christophe
DE VOS John
Nutrition
Chirurgie digestive
Pédiatrie
Neurologie
Anatomie
Anatomie
Cardiologie
Immunologie
Anesthésiologie-réanimation ; médecine d'urgence
Cytologie et histologie
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
4
DECHAUD Hervé
DEMARIA Roland
DEMOLY Pascal
DEREURE Olivier
DORANDEU Anne
DROUPY Stéphane
DUCROS Anne
GARREL Renaud
GENEVIEVE David
Chirurgie thoracique et cardio-vasculaire
Dermatologie -vénéréologie
Médecine légale - en attente du décret de nomination
Urologie
Neurologie - en attente du décret de nomination
Génétique
GUILLAUME Sébastien
Urgences et Post urgences psychiatriques - en attente du décret de
nomination
FESLER Pierre
GUITER Jacques
HAYOT Maurice
JOYEUX Henri
KALFA Nicolas
KLOUCHE Kada
KOENIG Michel
KOUYOUMDJIAN Pascal
LAFFONT Isabelle
LALLEMANT Benjamin
LAVABRE-BERTRAND Thierry
LAVIGNE Jean-Philippe
LE MOING Vincent
LECLERCQ Florence
LUMBROSO Serge
MARIANO-GOULART Denis
MATECKI Stéfan
MAURY Philippe
MOREL Jacques
MORIN Denis
NOCCA David
PASQUIE Jean-Luc
PERNEY Pascal
POUDEROUX Philippe
PRUDHOMME Michel
PURPER-OUAKIL Diane
QUERE Isabelle
RIVIER François
ROGER Pascal
ROSSI Jean François
SEGNARBIEUX François
Urologie
Physiologie
Chirurgie digestive
Chirurgie infantile
Réanimation ; médecine d’urgence
Génétique Moléculaire
Chirurgie orthopédique - en attente du décret de nomination
ORL - en attente du décret de nomination
Cardiologie
Biochimie et Biologie moléculaire
Physiologie
Rhumatologie
Pédiatrie
Chirurgie digestive
Cardiologie
Anatomie
Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire (option médecine
vasculaire)
Pédiatrie
Neurochirurgie
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
5
SIRVENT Nicolas
SOTTO Albert
TOUITOU Isabelle
TRAN Tu-Anh
VERNHET Hélène
VILLAIN Max
VINCENT Denis
WOJTUSCISZYN Anne
Pédiatrie
Génétique
Pédiatrie
Ophtalmologie
Endocrinologie-diabétologie-nutrition - en attente du décret de nomination
PROFESSEUR DES UNIVERSITES
VISIER Laurent (Sociologie, démographie)
PROFESSEUR DES UNIVERSITES - Médecine générale
BOURREL Gérard
LAMBERT Philippe
PROFESSEUR ASSOCIES - Médecine Générale
AMOUYAL Michel
DAVID Michel
PROFESSEUR ASSOCIES - Médecine
PANARO Fabrizio (Chirurgie générale)
QUANTIN Xavier (Pneumologie ; addictologie)
VIEL Eric (Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence)
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
6
MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - Praticiens Hospitaliers
Disciplines médicales
MCU-PH Hors classe
CHARACHON Sylvie
FAUROUS Patrick
HILLAIRE-BUYS Dominique
MICHEL Françoise
PIGNODEL Christine
PRAT Dominique
Anatomie
PRATLONG Francine
RAMOS Jeanne
RICHARD Bruno
Thérapeutique ; médecine d’urgence ; addictologie
RISPAIL Philippe
RONDOUIN Gérard
Physiologie
SEGONDY Michel
MCU-PH de 1re classe
ALLARDET-SERVENT Annick
BADIOU Stéphanie
BOUDOUSQ Vincent
BOULLE Nathalie
Biologie cellulaire
CACHEUX-RATABOUL Valère
Génétique
CARRIERE Christian
FABBRO-PERAY Pascale
Epidémiologie, économie de la santé et prévention
GIANSILY-BLAIZOT Muriel
GIRARDET-BESSIS Anne
LACHAUD Laurence
LAVIGNE Géraldine
MOLINARI Nicolas
Biostatistiques informatique et technologies de la communication
NAGOT Nicolas
Biostatistiques informatique et technologies de la communication
PARIS Françoise
Biologie et médecine du développement et de la reproduction
PELLESTOR Franck
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
PEREZ-MARTIN Antonia
Physiologie
PHILIBERT Pascal
Biologie et médecine du développement et de la reproduction
PUJOL Joseph
Anatomie
RAVEL Christophe
RIGAU Valérie
SIMONY-LAFONTAINE Joëlle
SOLASSOL Jérôme
Biologie cellulaire
STOEBNER Pierre
SULTAN Ariane
Nutrition
TUAILLON Edouard
VINCENT Thierry
Immunologie
YACHOUH Jacques
Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie
MCU-PH de 2éme classe
BRUN Michel
COSSEE Mireille
Génétique Moléculaire
GODREUIL Sylvain
Bactériologie-virologie
GRAAFLAND Hubert
GUILPAIN Philippe
Médecine Interne
JUNG Boris
Anesthésie-réanimation ; médecine d’urgence
MATHIEU Olivier
MENJOT de CHAMPFLEUR Nicolas
Neuroradiologie
MOUZAT Kévin
PANABIERES Catherine
Biologie cellulaire
SCHUSTER-BECK Iris
Physiologie
SEBBANE Mustapha
Anesthésiologie-réanimation ; médecine d'urgence
STERKERS Yvon
THURET Rodolphe
Urologie
MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - Médecine Générale
COSTA David
MAITRES DE CONFERENCES ASSOCIES - Médecine Générale
CLARY Bernard
DUTILLEUL Patrick
FOLCO-LOGNOS Béatrice
RAMBAUD Jacques
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES
Maîtres de Conférences hors classe
BADIA Eric
Sciences biologiques fondamentales et cliniques
CHAMBON Monique
PROVANSAL Monique
SIESO Victor
Maîtres de Conférences de classe normale
BECAMEL Carine
Neurosciences
CADILHAC-BONNET Claire
Sciences du langage : linguistique et phonétique générales
CHAUMONT-DUBEL Séverine
Sciences du médicament et des autres produits de santé
CHAZAL Nathalie
Biologie cellulaire
CHENIVESSE Dalila
DELABY Constance
DUFFOUR Jacqueline
GUGLIELMI Laurence
HENRY Laurent
LADRET Véronique
Mathématiques appliquées et applications des mathématiques
LAINE Sébastien
Sciences du Médicament et autres produits de santé
LE GALLIC Lionel
Sciences du médicament et autres produits de santé
LOZZA Catherine
Sciences physico-chimiques et technologies pharmaceutiques
MAIMOUN Laurent
Sciences physico-chimiques et ingénierie appliquée à la santé
MORITZ-GASSER Sylvie
Neurosciences
NEVEU Dorine
PASSERIEUX Emilie
Physiologie
VIGNAUD Mireille
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
PRATICIENS HOSPITALIERS UNIVERSITAIRES
BRET Caroline
Hématologie
DU THANH Aurélie
FUNAKOSHI Natalie
GABELLE Audrey
Neurologie
GAILLARD Jean-Baptiste
GALANAUD Jean-Philippe
Chirurgie vasculaire; médecine vasculaire
GAUJOUX-VIALA Cécile
Rhumatologie
LETOUZEY Vincent
LUKAS Cédric
Rhumatologie
THOUVENOT Eric
Neurologie
VENAIL Frédéric
tél : 04 34 43 35 07 | fax : 04 34 43 35 53
[email protected] | www.univ-montp1.fr
Remerciements
Aux membres du jury
A Monsieur le Professeur Gilles CAMBONIE:
Merci de m’avoir si bien accueillie en stage dans les services de la « Pédiatrie 2 ». Merci
pour ta pédagogie et tes nombreux enseignements. C’est un grand honneur pour moi de
t’avoir comme président de ce jury. Enfin merci d’avoir exaucé le vœu que je souhaite
depuis mon 3e semestre d’internat : Un clinicat dans ton unité, que j’aborderai pleine de
motivation ! (Promis, je ne mangerai pas trop de sucreries pendant les gardes)
A Madame le Docteur Sabine DURAND :
Quelle chance j’ai eu de t’avoir non seulement comme chef de clinique mais également
comme directrice de thèse. Disponible, agréable, douée, et tout ça saupoudré d’un sacré
sens de l’humour! Merci pour tout ce que tu m’as appris pendant nos gardes et pour ton
aide si précieuse pendant ce travail de thèse. J’espère te ressembler quand je serai à mon
tour chef de clinique.
A Monsieur le Docteur Hubert DAUDE :
Merci pour ce stage mémorable au CAMSP, extrêmement enrichissant, ou tu m’as appris
beaucoup de choses, et toujours dans la bonne humeur ! J’ai découvert que le suivi des
enfants vulnérables était un domaine passionnant, dans lequel j’espère travailler à nouveau
un jour. Merci de m’avoir aidé à réaliser ce projet, dont je ne pensais pas qu’il deviendrait
une thèse à l’époque ! Merci aussi pour les gardes en réa, avec notamment quelques fou
rires ( devant le logiciel du CFM ), c’est toujours un plaisir de travailler avec toi.
A Monsieur le Professeur François RIVIER :
Vous me faites l’honneur de siéger dans ce jury de thèse. La Neuropédiatrie et le CAMSP
sont parfois liés, c’est pourquoi je vous remercie d’être présent aujourd’hui afin de nous
faire partager votre avis sur ce travail.
A Madame le Professeur Amaria BAGHDADLI :
Vous me faites l’honneur de siéger dans ce jury de thèse. La pédopsychiatrie tient une place
très importante dans le contexte du suivi de l’enfant ancien prématuré, c’est pourquoi je
vous remercie de nous faire partager votre regard et votre expérience.
4
Au personnel médical et paramédical
A Renaud Mesnage et Magali Vidal : Difficile de résumer en quelques mots ce semestre
anthologique en réa néonat. Ce stage m’a apporté une excellente formation et a confirmé
ma passion pour la néonatologie : Vous m’avez fait aimé cette spécialité car en plus du côté
technique que tout le monde connaît, vous m’avez montré son côté humain, dans votre
façon d’être avec les parents notamment ; et j’ai profondément envie de suivre votre
chemin. Et la cerise sur le gâteau c’est d’avoir travaillé dans une si bonne ambiance : Les
fou rires, les blagues téléphoniques, les blagues dans l’aquarium, l’accent belge, l’accent
chinois et j’en passe. Un immense merci pour tout.
A Christophe Milesi, Aurélien Jacquot et Julien Baleine : Merci pour ce stage dans votre
service, vous m’avez fait aimer la réanimation pédiatrique, qui me faisait si peur
auparavant. J’ai appris énormément de choses auprès de vous, et garderai un excellent
souvenir de ce semestre.
A Séverine Chalies, Odile Pidoux, Florence Masson, Odile Plan, Maliha Badr, Sébastien
Fournier-Favre, : J’ai eu beaucoup de chance de pouvoir travailler avec vous pendant mon
internat, j’ai appris beaucoup à vos côtés, des premières gardes jusqu’aux dernières, et
toujours dans la bonne humeur. Je suis ravie à l’idée de continuer de travailler avec vous.
A Nathalie Segala qui m’a appris beaucoup de choses, et avec qui j’adore discuter dans son
bureau, dans la salle de détente ou en garde !
A tous : Vous m’avez aidé à grandir, à progresser, à avoir confiance en moi, merci.
Merci à toutes les infirmières et auxiliaires avec qui j’ai travaillé pendant mon internat :
Elles font un magnifique métier avec passion et on ne serait rien sans elles.
Une dédicace particulière à celles de pédiatrie 2 notamment Agnès, Lynette, Christiane,
Thomas, Florence, Marjorie, Fanta, Bénédicte, Nadège, Bourbou, Marie-Pierre… Merci de
faire régner une si bonne ambiance dans le service, c’est un plaisir de travailler avec vous.
A toutes les secrétaires et tout particulièrement Nathalie, toujours présente pour nous
aider, et avec le sourire !
5
A Anne Lemaitre, avec qui j’ai toujours aimé parler : Ta voix est apaisante et tu as toujours
été là notamment dans les moments difficiles. Merci pour tes précieux conseils sur ce
travail de thèse.
Merci au service de néonatologie de Perpignan pour m’avoir fait découvrir cette spécialité:
Vous m’avez si bien transmis votre passion que je continue dans cette voie !
Merci au service de pédiatrie de Nîmes ou j’ai eu beaucoup de plaisir à travailler en tant
qu’externe puis en tant qu’interne.
Merci au service de Néphro-endocrinologie d’ADV pour tout vos enseignements. Je garde
un excellent souvenir de ce stage, auprès de Julie Tenebaum, Fabienne Dalavalle. Et AnneLaure Adra. Merci également à Marie Vincenti, pour ta disponibilité et ta gentillesse.
Merci à l’équipe de Port Royal pour cet inter-CHU riche en enseignements, c’était une
formidable expérience pour moi.
A mes co-internes de pédiatrie : Aurélie (tu es maintenant ma chef et j’en suis ravie), MC,
Sandrine, Marion, Anushka, Maud, Emilie, Céline, Laura, Aurélia, Laurène, Kathleen. Votre
gentillesse et votre humour ont fait régner une bonne ambiance pendant cet internat.
Et tout particulièrement,
Anne-Claire : Merci pour ce semestre en réa néonat, quel plaisir de travailler avec toi !
Julia : Merci de me faire tellement rire. Tu as la capacité d’être déjantée tout en étant
sérieuse dans ton travail, et j’admire beaucoup cela. J’espérais tant que l’on soit co-chef et
mon vœu va se réaliser ! « Il veut qu’on l’appelle Jean Le Preu, mais il ne sera que Jean
l’Afreeeeeeuuu !!! »
Chloé : Merci pour ta gentillesse, tu as parfaitement bien géré cette filière en étant à
l’écoute de chacun. J’ai beaucoup de chance de débuter le clinicat à tes côtés.
Cyril : Merci pour ces « relèves-potin » qui se sont poursuivies pendant nos remplacements
à la clinique Clémentville !
6
A ma famille
A Arnaud : Merci de m’avoir aidé dans la réalisation de cette thèse, merci de m’avoir
supporté au quotidien dans mes moments de stress et de doutes, mais surtout merci pour
la vie avec toi, faite de rires et de bonheur. Avec toi, tout est facile et je n’ai pas peur
d’avancer. Nos projets sonnent comme une évidence. Rendez-vous le 18 décembre.
A ma maman : Tu as toujours cru en moi, tu n’as jamais douté de moi, tu m’as toujours
soutenue, de mon examen de danse au conservatoire quand j’avais 7 ans jusqu’au concours
de l’internat, et je suis persuadée que cela m’a porté, et aidé à réussir ce que j’ai entrepris.
Merci de m’avoir permis de faire mes études dans de si bonnes conditions. J’ai beaucoup de
chance d’avoir une maman comme toi toujours présente et qui a toujours la solution au
problème !
A mon papa : Tu m’as appris le goût de l’effort, la ténacité, le mental, notamment à travers
le sport. Ca n’était pas toujours facile au début mais en grandissant j’ai compris que ces
qualités m’apportaient une force pour franchir les étapes de la vie. Tu as toujours eu a cœur
d’exercer ton rôle de père malgré les 700 km qui nous sépare et malgré ta fragilité : Merci.
A Merrick : Tu me disais « Je ne serai jamais ton père mais tu seras toujours ma fille », j’ai
toujours été émue par cette phrase. Que de souvenirs ensembles, que de voyages et de
délires partagés en famille. Voilà maintenant 17 ans que tu me soutiens et je sais que les
évènements de la vie n’ont rien changé au fait que je pourrai toujours compter sur toi.
A Robin mon frère : Pendant les 11 ans où j’étais fille unique, je ne pouvais pas réaliser ce à
côté de quoi je passais. Ta naissance a bouleversé ma vie, nous avons une énorme
complicité depuis toujours, tant de délires ensembles. Je suis si fière d’avoir un frère
comme toi, pleins de qualités. Je sais que c’était difficile pour toi pendant les périodes de
grosses révisions (« J’peux aller voir Péné dans sa chambre ? ») et je m’en excuse ; tu étais
très patient et compréhensif malgré ton jeune âge. C’est un bonheur de te voir grandir et je
sais que notre relation restera intacte malgré les années qui passent. Je serai toujours là
pour toi.
7
A mes grands-parents :
A Fifi surnommée « ma grand-mère moderne » avec qui je passais toujours des bons
moments les mercredi à Paris. Tu m’a toujours encouragée dans mes études.
A Raymond et son gout pour la poésie et la littérature.
A Julie et Augustin : Merci pour tous ces souvenirs familiaux dans la maison de Charnay.
A mes cousins Kikine, Isabelle, Bruno qui ont toujours été adorables avec moi depuis que je
suis petite et m’ont vu grandir. Quelle bonheur que la famille se soit agrandie avec l’arrivée
de Léa, Marie et Victoire, des petites cousines au top !
A mes amis
A Anne-So : Notre amitié dure depuis 13 ans, nous avons ris et pleuré ensemble, nous
sommes devenues adultes ensembles. Au lycée tu voulais être avocate et moi pédiatre, et
nous avons toutes les deux réalisé notre rêve. Merci d’avoir toujours été là, tellement
attentionnée et à l’écoute. J’espère que l’on vivra encore de belles aventures ensembles !
A Blanchette : Quelle chance j’ai eu de croiser ta route au début de la P2 ! Depuis ce jour
nous avons tout partagé : L’externat, l’internat, les moments de joie, les moments de doute.
Tu es une amie en or. Nous sommes devenues médecins ensemble, et je sais que notre
amitié va durer encore longtemps. Tu pourras toujours compter sur moi.
A Flora et Aurélie, les « Tic et Tac », qui sont devenues deux grandes amies après ce
semestre Nîmois magique. Toujours motivées, vous êtes deux fêtardes au grand cœur,
fidèles en amitié ! Flora, merci pour cette coloc parisienne qui nous a encore plus
rapprochées, dont j’aurai d’excellents souvenirs, malgré le choc thermique que nous avons
subi ; sans toi cela aurait été une « tortuuuuure »!
A mes colocs adorées Lorenzo, Cécilio et Elodie : Toutes très différentes nous nous sommes
énormément confiées les unes aux autres au « 12 rue des hospices » et avons appris à nous
connaître. Merci pour votre amitié qui, j’en suis sûre, résistera aux kilomètres !
8
Aux amis de l’externat : Merci pour ces 6 années faites d’amitié, de fou rire, de soirées, de
crit, de voyage et de boulot un peu quand même !
Delphine que j’ai eu la chance de rencontrer en P1, avec qui j’ai partagé des soirées et des
sous-colles ! Quand est-ce qu’on monte un cabaret ensembles ? Vous avez fait deux filles
magnifiques.
Vanessa avec qui on a formé le trio inoubliable des « drôles de dames ».
Ricou : Toujours prêt à déconner et à nigther, ta motivation est entrainante ! Merci pour
tous ces délires qui m’ont fait tant rire depuis la P2. Merci d’avoir été si présent pour moi
notamment dans mes nombreux déménagements auxquels tu as participé !
Pierre le meilleur organisateur de soirées qu’ai jamais connu la fac de Nîmes et Melchior
pour son charmant accent qui nous réveillait à 6 heures du matin au Crit. Merci à vous 2
pour ce magnifique voyage au Pérou (sans la grippe aviaire ça aurait été encore mieux…)
Thymus notre guitariste avec ses groupies chanteuses autour, Lucie et Tatiana toujours
motivées même pour faire un appart à thème !
Sans oublier Valériane, Caroline, Anthony, PH, Marielle, Paul, Anne-Laure, Amandine.
A mes papa de Ruffi : Atun, Gawel et Fiebot. Qu’est ce qu’on a pu rigoler à vos côtés que cela
soit dans le service de dermato, ou en soirée !
A David avec qui j’ai passé des super moments, de la fac au Cambodge. A Clémentine,
Stéphanie, Céline, Anouk, nos « mamans » de l’externat.
Aux amis de l’internat : Merci pour les semestres de Perpignan et Nîmes, inoubliables !
Aux habitants du « number one » notamment Kéline, Lukille et Sgannie: Merci pour ces 6
mois de bonheur à vos côtés à base d’apéro, de croque-monsieurs « Kinox » et de rigolade.
Merci à Babou, un chef interne et un ami au top ! « Ben quoi y a plus d’saucisses ??? »
9
A Moukmouuuuk, mon amie la plus déjantée, que j’adore, et que je viendrai coller jusqu’à
Lille car elle va beaucoup trop me manquer « Ben quoi y plus d’statuette ? ».
A Radjiv et Kernandez : Merci pour votre haut niveau de débilité qui m’a valu plusieurs fou
rire et a fait que ce semestre ne manquait pas d’ambiance ! Je vous kiffe !
A Caro et Camille, deux chirurgiens « working-girl » et toujours glamours !
Sans oublier Floflo et Nabil !
Aux amis du lycée: Emilie, Anna, Ilan, Dorian, Iris, Mathieu Molines et Jen, Raphaël et Elsa,
Romain et Chloé, Mathieu Puerta et Nathalie, Steven. Depuis la fin du lycée ça a toujours été
un plaisir de passer des moments avec vous : J’aime la diversité de notre groupe, le fait que
nous fassions chacun des choses différentes. J’ai tant de bons souvenirs avec vous,
notamment nos premiers voyages « à la roots » : La Corse, le Portugal, le Maroc, puis
l’Europe avec « Interail ».
A mes amies danseuses : Joelle, j’ai eu la chance d’arriver dans ton cours il y a 17 ans. Tu
seras mon éternelle professeur de danse. Merci pour ces galas qui nous ont rendu si
heureuses, merci de nous avoir si bien transmis ta passion. Merci à Caro, Vané, Céline et
Julie qui, au fil des grands pliés et saut-de chat, sont devenues des amies.
Une pensée pour Gilles Soulignac, que je n’aurai jamais la chance de connaître : Je voudrai
lui dire qu’il peut être fier de son fils.
10
Table des matières
Liste des abréviations et définitions ............................................................................................... 1
1.
2.
Introduction .................................................................................................................................... 3
Méthode............................................................................................................................................ 5
2.1. Objectifs de l’étude.............................................................................................................................. 5
2.2. Type d’étude .......................................................................................................................................... 6
2.3. Patients ................................................................................................................................................... 6
2.3.1.
Critères d’inclusion .................................................................................................................................... 6
2.3.2.
Critères de non inclusion ......................................................................................................................... 6
2.4. Dessin de l’étude .................................................................................................................................. 7
2.5. Inclusion ................................................................................................................................................. 7
2.5.1.
Présélection des patients ......................................................................................................................... 7
2.5.2.
Contact des familles ................................................................................................................................... 7
2.6. Questionnaires ..................................................................................................................................... 8
2.6.1.
Une partie à remplir par l’enfant .......................................................................................................... 8
2.6.2.
Une partie à remplir par les parents ................................................................................................... 9
2.7. Réception des questionnaires....................................................................................................... 11
2.8. Recueil des données néonatales et du profil cognitif ........................................................... 12
2.9. Lettre de remerciement aux familles ......................................................................................... 12
2.10.
Analyse statistique ....................................................................................................................... 13
3.
4.
Résultats........................................................................................................................................ 14
3.1. Diagramme des flux .......................................................................................................................... 14
3.2. Description de la population d’enfants ayant répondu au questionnaire .................... 15
3.3. Résultats du questionnaire AUQUEI ........................................................................................... 17
3.4. Résultats du questionnaire ParentQol ...................................................................................... 19
3.5. Résultats de l’adaptation du CBCL ............................................................................................... 21
3.6. Données issues de l’interrogatoire des parents ..................................................................... 21
3.6.1.
Recueil des données socio-économiques ....................................................................................... 21
3.6.2.
Sports et loisirs ......................................................................................................................................... 22
Sociabilité .................................................................................................................................................... 22
3.6.3.
3.6.4.
Autonomie................................................................................................................................................... 23
3.6.5.
Troubles des apprentissages ............................................................................................................... 23
3.6.6.
Prise en charge rééducative................................................................................................................. 23
3.6.7.
Résultats à la WPPSI-III ......................................................................................................................... 23
3.6.8.
Questions ouvertes aux parents......................................................................................................... 24
3.1. Facteurs influençant la qualité de vie l’enfant ........................................................................ 25
3.1. Facteurs influençant la qualité de vie des parents ................................................................ 27
Discussion ..................................................................................................................................... 30
4.1.
4.2.
4.3.
A propos des enfants ........................................................................................................................ 31
A propos des parents........................................................................................................................ 34
Limites de l’étude .............................................................................................................................. 36
5.
Perspectives ................................................................................................................................. 37
6.
Conclusion .................................................................................................................................... 38
Bibliographie ....................................................................................................................................... 39
Annexe 1 : Questionnaire envoyé aux familles ........................................................................ 42
Annexe 2 : Réponses des enfants à la question ouverte ....................................................... 52
Annexe 3 : Réponses des parents aux questions ouvertes................................................... 54
Annexe 4 : Commentaires généraux des parents .................................................................... 56
Annexe 5 : Lettre de remerciement aux familles..................................................................... 58
11
Liste des abréviations et définitions
SA : Semaine d’aménorrhée.
IMC : Infirmité motrice d’origine cérébrale.
PMC : Processus mentaux composite, il s’agit d’un score équivalent au quotient
intellectuel, établi à partir du « Kaufman Assessment Battery for Children », dont la
moyenne en population générale se situe à 100.
QV : Qualité de vie.
AG : Age gestationnel.
PN : Poids de naissance.
AUQUEI : Auto-questionnaire de l’enfant imagé.
ParentQol: Parent Quality of life.
CBCL: Child Behavior Check-list.
RCIU : Retard de croissance intra-utérin.
DBP : Dysplasie broncho-pulmonaire.
ECUN : Entérocolite ulcéro-nécrosante.
HIV : Hémorragie intra-ventriculaire.
IME : Institut médico-éducatif.
WPPSI-3: Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence.
1
QIV : Quotient intellectuel verbal.
QIP : Quotient intellectuel de performance.
CAMSP : Centre d’action médico-social précoce.
SESSAD : Service d’Education Spéciale et de Soins à domicile. Les professionnels se
déplacent au domicile ou dans l'établissement scolaire de l’enfant. Ils interviennent suite
à une notification de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
auprès de certains enfants scolarisés en milieu ordinaire nécessitant une aide.
RASED : Réseau d’Aide Spécialisé aux élèves en difficultés. Il s’agit d’une structure
éducative qui apporte une aide aux enfants en difficulté au sein des écoles maternelles et
des écoles élémentaires. L’aide spécialisée est adaptée à chaque élève en difficulté. Après
une étude et une évaluation des difficultés de l'enfant, un projet d'intervention est
proposé non seulement à l'élève, à l'enseignant mais aussi aux parents. Très
régulièrement, l'enfant est évalué et le projet réadapté en fonction des résultats obtenus.
AVS : Auxiliaire de vie scolaire, qui intervient pour permettre à l'enfant d'accomplir des
gestes qu'il ne peut faire seul, travaille en collaboration avec l'enseignant, et facilite le
contact entre l'élève et ses camarades de classe.
CMPP : Centre médico psycho pédagogique. Ils sont destinés à accueillir les enfants et
les adolescents présentant des troubles psycho-affectifs, réactionnels, psychomoteurs,
orthophoniques, des difficultés d’apprentissage, ou de comportement, ainsi que des
troubles du développement.
CSP : Catégorie socio-professionnelle
2
1. Introduction
L'amélioration de la prise en charge néonatale, ainsi que l'optimisation en amont de la
prise en charge des femmes enceintes dans le cadre du plan de périnatalité a permis une
diminution de la mortalité chez le grand prématuré. Cependant les complications
encourues sont multiples (neurodéveloppementales, comportementales, staturopondérales, neurosensorielles, psycho-sociales) et nécessitent un suivi particulier
précoce et prolongé dans le temps. Dans la cohorte EPIPAGE, 42% des enfants nés entre
24 et 28 SA nécessitaient une prise en charge médicale ou paramédicale spécifique à 5
ans 1 contre 16% dans le groupe d’enfant à terme.
Presque 40% des anciens grands prématurés présentent une déficience motrice,
sensorielle ou cognitive à 5 ans 1. La gravité des difficultés est cependant très variable et
dépend de l’âge gestationnel. Chez les 24-28 SA, les difficultés motrices et sensorielles
restent relativement rares (14,5% d’IMC, 5% de déficience visuelle, 1% de déficience
auditive) mais les déficits cognitifs à 5 ans sont fréquents (38% de PMC inférieur à 85) 1
Par ailleurs les troubles du comportement évalués à 5 ans chez les anciens grands
prématurés sont deux fois plus nombreux que chez les enfants à terme (20 % versus
10 %) 1.
Ces complications entraînent un retentissement psychosocial et affectif non négligeable
sur l’enfant et
sa famille pouvant se majorer à l’âge de l’école élémentaire où
l'apparition de troubles des apprentissages peut venir perturber l'intégration scolaire.
Il apparaît donc licite de se questionner sur la qualité de vie de ces enfants et de leur
famille2 en complément de l’appréciation clinique des séquelles organiques. L’évaluation
de la QV de ces enfants permettrait d’une part, de mieux apprécier l’impact sur les
patients des choix d’organisation des soins qui ont été opérés et d’autre part d’éclairer le
sens thérapeutique initial au regard de l’avenir de ces enfants, en terme d’intégration
sociale, de capacité relationnelle et de souffrance morale.
Les cohortes d’enfants nés prématurés
1,3
ont permis de documenter l’état de santé à
moyen et à plus long terme des prématurés mais n’évaluent pas leurs niveaux de qualité
de vie.
En 1994, l'équipe de Saigal
4
a évalué la QV à l'âge de 8 ans des enfants grands
prématurés en comparaison avec des témoins nés à terme à l'aide du questionnaire
HRQOL. Les scores de qualité de vie étaient significativement plus bas dans le groupe
3
« prématurés » que dans le groupe « nés à terme ». Cette étude comporte plusieurs
limites : elle s'intéressait plus à l'état de santé des enfants qu'à la perception de leur
propre qualité de vie et le questionnaire était rempli par les parents. En 2011, Robert et
al 5 présentaient des résultats similaires mais les questionnaires utilisés permettaient
davantage de dépister des handicaps et des troubles du développement que d’évaluer la
QV des enfants.
L'impact de la prématurité sur la QV des enfants et de leur famille a été étudié
essentiellement dans les toutes premières années de vie de l'enfant
6,7,
puis chez
l'adolescent 8, 9, 10,11 et le jeune adulte 12,13. Comme le montre la méta-analyse de Zwicker
et Harris réalisée en 2010
14,
cet impact sur la QV semble plus marqué chez le petit
enfant d’âge préscolaire que chez le jeune adulte, mais les résultats restent variables
selon les études.
Ainsi la qualité de vie de l'enfant né grand prématuré et de sa famille à l'âge scolaire a
peu été explorée, par des outils parfois peu adaptés, et systématiquement par hétéro
évaluation.
Aucune étude n’a réalisé une évaluation de la QV par l’enfant lui-même à l’âge de l’école
élémentaire.
Il a pourtant été démontré que la perception des enfants est différente de celle des
parents ceux-ci rapportant des niveaux de QV globalement plus bas que ceux exprimés
par leurs enfants, notamment concernant les dimensions émotionnelles et sociales 15.
Nous avons donc recherché un questionnaire existant et validé permettant une autoévaluation par l'enfant de sa qualité de vie à l’âge scolaire : le questionnaire AUQUEI
remplit toutes ces conditions.
L'objectif de notre travail était donc d'évaluer la qualité de vie à l'âge de l'école
élémentaire des enfants nés très grands prématurés (AG < 29 SA) par autoévaluation à l'aide du questionnaire AUQUEI et de rechercher les facteurs
néonataux, socioéconomiques, rééducatifs,
comportementaux, et
cognitifs
influençant ce score.
4
2. Méthode
2.1. Objectifs de l’étude
L’objectif principal de l’étude était d’évaluer la qualité de vie d’enfants nés avant 29 SA
à l'âge de l’école élémentaire par auto-évaluation à l'aide du questionnaire AUQUEI.
Critère de jugement principal : Score global au questionnaire AUQUEI.
Les objectifs secondaires étaient les suivants :
 Evaluer la qualité de vie des parents à l’aide du questionnaire ParentQoL.
 Rechercher des profils à risque de trouble du comportement à l’aide d’une
adaptation du questionnaire CBCL.
 Rechercher les facteurs influençant la qualité de vie de l’enfant à l’âge scolaire et
celle de ses parents :

Données néonatales : Sexe, primiparité, grossesse multiple, AG, PN, RCIU,
durée
d’hospitalisation, complications graves survenues en
période
néonatale (lésions neurologiques graves, DBP, ECUN de grade ≥ 2b)

Facteurs sociodémographiques : niveau d’étude et profession des parents.

Niveau de prise en charge rééducative (type et fréquence) et orientation à 6
ans (scolarité ordinaire, aide éducative, IME).

La présence de troubles des apprentissages.

La présence d’un profil à risque de trouble du comportement.

Les troubles cognitifs évalués par la WPPSI-3.
 Rechercher un lien entre la qualité de vie de l’enfant et la qualité de vie parentale.
5
2.2. Type d’étude
Il s’agit d’une étude descriptive monocentrique basée sur l’analyse des réponses à des
auto-questionnaires enfants (AUQUEI) et parentaux (ParentQol et CBCL) et la
constitution d’une cohorte rétrospective
2.3. Patients
2.3.1. Critères d’inclusion
 Enfant né à un âge gestationnel inférieur ou égal à 29 SA
 Agé de 5 ans à 7 ans 12 mois au moment de l’étude (naissance entre le
01/01/2004 et le 31/12/2006)
 Dont le suivi s’est effectué ou s’effectue encore :

au CAMSP de Montpellier.

au sein de l’antenne du CAMSP de Montpellier à Lunel.
 Capacité de l’enfant et des parents à répondre à un questionnaire en langue
française.
 Dont les parents ou représentant légaux ont accepté la participation à cette étude
et ont donné leur accord oral par téléphone puis écrit lors du renvoi des
questionnaires.
 Consentement de l’enfant pour participer à l’étude.
2.3.2. Critères de non inclusion
 Décès de l’enfant entre la naissance et la date d’évaluation.
 Enfant placé à la garde de l’assistance sociale et éducative.
 Troubles sensoriels importants de l’enfant rendant la réponse au questionnaire
AUQUEI difficile voire impossible.
6
2.4. Dessin de l’étude
Présélection
fichiers
informatisés
Contact téléphonique
et accord oral
Envoi des
questionnaires avec
lettre d'information et
consentement écrit
Réception des
questionnaires
6 mois
Anonymisation puis
double cotation
Analyse des
résultats
Remerciements aux
familles
2.5. Inclusion
2.5.1. Présélection des patients
La présélection des enfants s’est faite par analyse de la « file active » du CAMSP qui
contient la liste informatisée de tous les enfants ayant été suivis ou étant suivis au
CAMSP de Montpellier et à son antenne de Lunel sur les 10 dernières années.
2.5.2. Contact des familles
Les familles des enfants répondant aux critères d’inclusion ont été contactées par
téléphone afin de leur présenter le principe de l’étude, et de recueillir leur accord oral
pour leur participation à l’étude ainsi que celle de leur enfant.
A l’occasion de ce contact téléphonique il a été demandé aux familles des informations
globales sur l’enfant : « Dans quelle structure scolaire est-il ? », « A-t-il une prise en
7
charge en cours, si oui quel type et quelle fréquence ? » (Exemple: Orthophonie 2 fois
par semaine)
Les questionnaires ont ensuite été envoyés au domicile des familles accompagnés d’une
lettre d’explication, du consentement écrit et d’une enveloppe pré-timbrée afin de
faciliter le renvoi des questionnaires.
Il a été demandé aux familles de renvoyer les questionnaires dans un délai de 2 mois. Au
terme des 2 mois a été effectuée une relance téléphonique et un nouvel envoi si besoin.
2.6. Questionnaires
Le courrier comprenait (La totalité du questionnaire est présentée en Annexe 1) :
2.6.1. Une partie à remplir par l’enfant
L'Auto Questionnaire de l'Enfant Imagé a été créé par l'équipe Script-Inserm de Lyon (A.
Dazord et S. Manificat)
16
pour évaluer la qualité de vie de l'enfant. Il est destiné aux
enfants de 4 à 12 ans, et se compose de 26 items qui explorent la satisfaction de l’enfant
à l’aide de paliers imagés (visages exprimant des états émotionnels différents) dans
différents domaines de leur vie. L’étude de validation de ce questionnaire a montré des
qualités métrologiques satisfaisantes.
Il comprend 2 parties :
-
Une échelle « ouverte »: Elle figure en tête de questionnaire et a pour objectif de
présenter les 4 paliers de satisfaction à l'enfant; il lui est demandé de puiser dans
sa propre expérience pour se représenter une situation vécue pour chacun de ces
états émotionnels. Cette question ouverte a un double intérêt:

Conduire l'enfant à regarder chacun des paliers (« pas content du tout », « pas
content », « content », « très content ») et comprendre la progression, en se
représentant une situation type pour chacun d'eux.

Tester sa compréhension en vérifiant l'adéquation des réponses spontanées.
Pour l’échelle ouverte, l’étude de validation a été faite auprès d’enfants porteurs
de maladie hématologique, d’enfants présentant des troubles affectifs, et
d’enfants « sains ». Le contenu des réponses à la question ouverte était très varié.
Les thèmes abordés faisaient références à des domaines qui couvrent divers
8
aspects de la vie de l’enfant, allant de son vécu interne à des éléments très
extérieurs, en passant par de très nombreux thèmes relationnels. Six catégories
principales ont été recensées :
-

Affects (ex : tristesse, culpabilité, frustration, estime de soi)

Relations (ex : séparation, conflit, satisfaction quant aux relations familiales)

Eléments extérieurs (ex : état des parents, contentement lié aux objets, lieux)

Performances (ex : résultats scolaires, performances sportives)

Activités (ex : vie scolaire, jeux)

Domaine corporel (ex : douleur, satisfaction alimentaire)
Une échelle « fermée » de 26 items: Elle est basée sur le recueil du point de
vue de l'enfant, en termes de satisfaction, à propos de divers domaines de sa
vie, à l'aide des 4 paliers allant de « pas content du tout » (0 point) à « très
content » (3 points). Elle permet le calcul d’un score global et de 4 sous scores
évaluant les loisirs, la famille, les obligations et l’autonomie. Chaque score est sur
3 points.
Dans le présent travail, les scores globaux de QV de notre population ont été
comparés, après autorisation des auteurs, à ceux des populations de référence ayant
servi dans l’étude de validation soit 491 enfants sains, dont le score global moyen
était de 2.08 (ET 0.28).
2.6.2. Une partie à remplir par les parents
 Informations générales
-
Age au moment de la passation du questionnaire.
-
Profession des parents, classée secondairement en
professionnelles : 1= Cadre, profession libérale
3= Employé
4= Ouvrier
5 catégories socio
2= Profession intermédiaire
5= Sans emploi.
-
Niveau d’étude des parents : Baccalauréat ou non.
-
Les activités extra-scolaires de l’enfant : Sports et loisirs avec évaluation du temps
consacré et de la réussite à ces activités, ce « par rapport aux autres enfants de
son âge ».
-
La sociabilité de l'enfant : Evaluation de l’entente avec la fratrie, avec les autres
enfants, et avec ses parents, également en comparaison aux enfants de son âge.
9
-
L’autonomie de l’enfant : Capacité à travailler et jouer seul, en comparaison aux
enfants de son âge.
-
Le nombre d’amis proches classé en 4 catégories : 1= Aucun, 2= 1,
3= 2 ou 3,
4= 4 ou plus.
-
La scolarité de l'enfant, avec redoublement ou non.
-
Le devenir à 6 ans classé secondairement en 3 catégories :
-

1=Scolarité ordinaire seule.

2=Scolarité ordinaire + SESSAD et/ou RASED et/ou AVS et/ou CMPP.

3=IME/autre établissement spécialisé.
La survenue de difficultés d'apprentissage à l’école, classées secondairement en 3
types :
1 = lenteur/fatigue
2 = Praxie
3 =Langage
4 = Troubles de
l’attention.
-
La présence de troubles somatiques.
 Une adaptation du CBCL pour Child Behaviour Check List (AchenbachAdaptation Duyme et Capron, Avril 2008), appelé « inventaire de
comportements »
Il s’agit d’une adaptation du CBCL en version plus courte que l’original: Il comporte 53
items au lieu de 113 items dans la version originale (Achenbach17) et s’adresse aux
enfants âgés de 1 an et ½ à 6 ans. Il s’agit d’un outil de dépistage plutôt qu’un outil
diagnostic. Destiné aux professionnels de santé, il permet le dépistage de « profil à
risque » de troubles du comportement.
Le questionnaire énonce divers comportements problématiques, que le parent est appelé
à décrire à l’aide d’une échelle de Likert en 3 points : « pas vrai », « parfois un peu vrai »,
« très ou souvent vrai ».
Un calcul de sous-score permet de dépister un risque de :
 Problèmes affectifs, troubles de l’humeur.
 Problèmes d’anxiété.
 Problèmes de déficit d’attention et d’hyperactivité.
 Réactions antonymiques (opposition/provocation).
 Problèmes envahissant du développement.
 Problèmes de sommeil.
10
Sa cotation place l’enfant dans une zone non à risque (<93ème percentile), borderline ou
« à risque » (93-98ème percentile) ou « à haut risque » (>98ème percentile) pour chaque
sous-domaine.
Le questionnaire permet également le calcul d’un score global : Plus celui-ci est élevé,
plus l’enfant présente de comportements problématiques.
 Le ParentQoL pour « Parent Quality Of Life »
Ce questionnaire d’évaluation
de la QV parentale a été validé dans une étude
multicentrique18 (France, Allemagne, Italie, Portugal, République Tchèque) sur une
population de parents d’enfants âgés de 6 mois à 4 ans atteints d’infections ORL : 1214
questionnaires ont été retournés (soit un taux de réponse de 60,4%), 1098
questionnaires ont pu être analysés. L’étude de validation a montré des propriétés
psychométriques satisfaisantes.
Le questionnaire est composé de 17 questions :
-
16 questions permettant le calcul de 3 scores : Un score global de qualité de vie,
un sous-score de perturbation émotionnelle et un sous-score de perturbation des
activités quotidiennes. Le seuil d’altération de la qualité de vie a été calculé à
partir des résultats de l’article de validation du questionnaire: Il est de 22 pour le
score global, 11 pour le sous-score « perturbation émotionnelle », et 8 pour le
sous-score « perturbation des activités quotidiennes » Au delà de ces chiffres, on
considère que la qualité de vie est significativement perturbée.
-
Une question à part : « Compte tenu du développement actuel de votre enfant,
diriez vous que votre qualité de vie est » : Inchangée, un peu dégradée,
moyennement dégradée, beaucoup dégradée, énormément dégradée.
2.7. Réception des questionnaires
A la réception des courriers, les questionnaires ont été anonymisés puis la cotation a été
réalisée à 2 reprises par 2 opérateurs différents, pour limiter les sources d’erreur.
11
2.8. Recueil des données néonatales et du profil cognitif
Les données néonatales ont été relevées à partir des dossiers médicaux archivés, elles
concernaient :
-
Date et lieu de naissance.
-
AG, PN, présence d’un RCIU ou non.
-
Parité.
-
S’il s’agit d’une grossesse unique ou multiple (et type de grossesse multiple le cas
échéant)
-
Cause de la prématurité : 1= cause maternelle
2= cause fœtale 3= Menace
d’accouchement prématuré/rupture prématurée des membranes.
-
Complications graves de la prématurité :

DBP: Nécessité d’une oxygénothérapie à 36 semaines d’âge corrigé19.

Lésions neurologiques graves : HIV de grade 3 et/ou 4 (classification de
Papille20) et/ou leucomalacie périventriculaire (selon de Vries21).

ECUN supérieure ou égale à 2b (classification de Bell22).
-
Durée d’hospitalisation en néonatalogie, en jours.
-
Il a été également recherché les résultats à la WPPSI-3 (Wechsler Preschool and
Primary Scale of Intelligence) réalisée classiquement entre 4 et 5 ans lors du suivi
de l'enfant né très prématurément.
Nous rappelons que le but de la WPPSI-3 est d’évaluer une variété d’aptitudes
pour rendre compte des différents aspects de l’intelligence (profil cognitif). Le
rendement de l’enfant donne un score composite qui équivaut à une estimation
de la capacité de l’individu à comprendre le monde et à y faire face. Cet
instrument d’évaluation possède une bonne validité et une bonne fidélité testretest. Il permet de calculer un quotient intellectuel verbal, un quotient
intellectuel de performances et un quotient intellectuel total. Cependant lorsqu’il
y a un écart important entre le QIV et le QIP, le QIT n’est pas interprétable car il
peut donner un résultat faussé sur les capacités cognitives de l’enfant.
2.9. Lettre de remerciement aux familles
Enfin, au terme de l’étude, une lettre de remerciement a été envoyée aux familles ainsi
que les résultats principaux s’ils le souhaitaient.
12
2.10.
Analyse statistique
Dans un premier temps, une description globale de l’échantillon a été réalisée en
donnant les fréquences des différentes catégories pour les variables qualitatives. Les
distributions des variables quantitatives n’étant pas toujours gaussiennes, la description
de ces variables a été faite à l’aide de la moyenne et de la déviation standard n (ET) mais
aussi de la médiane assortie de l’interquartile n (25-95).
La population de « répondants » a été comparée à la population des perdus de vue et à la
population des « non répondants » afin de s’assurer que l’échantillon répondant était
représentatif de notre population cible. La comparaison entre les groupes a été réalisée
à l’aide des tests de comparaison de moyennes (Student ou Wilcoxon en fonction de la
distribution) pour les variables quantitatives et à l'aide d'un test du chi-deux pour les
variables qualitatives. Lorsque les conditions de validité du chi-deux n'étaient pas
respectées, celui-ci a été remplacé par le test exact de Fisher.
Concernant la qualité de vie, les scores et les sous scores des différents questionnaires
ont été établis à l’aide des algorithmes de scorage mis à disposition par les concepteurs
des questionnaires. La normalité de la distribution des scores de qualité de vie a été
vérifiée à l’aide du test de Shapiro-Wilks.
Secondairement a été réalisée une analyse univariée afin d’étudier la nature des liens
entre la qualité de vie et les variables étudiées (données néonatales, prise en charge
rééducative, troubles du comportement ect.).
Enfin une analyse multivariée sur le score global AUQUEI puis sur le score global au
ParentQol a été réalisée afin de mettre en évidence une éventuelle indépendance des
facteurs d’influence retrouvés.
Le seuil de signification a été fixé à 5% pour tous les tests utilisés. L’analyse statistique a
été réalisée du CHU de Montpellier avec le logiciel SAS version 9 par Mme C. Combes
(SAS Institute, Cary, N.C.).
13
3. Résultats
3.1. Diagramme des flux
50 enfants répondaient aux critères d’inclusion
6 perdus de vue (12%)
44 (88%) parents ont été appelés et ont donné leur accord oral pour l’envoi du questionnaire.
20 questionnaires ont été retournés dans les 2 premiers mois de l’étude
Relance téléphonique
Réception de 6 questionnaires supplémentaires
AU TOTAL
18 non répondants soit 41%
26 répondants soit un taux de
réponse de 59%
14
3.2. Description de la population d’enfants ayant répondu au questionnaire
26 familles ont répondu au questionnaire entre mars et juin 2012, les enfants étaient
des extrêmes prématurés, AG=26,3 SA (1,5), PN=860 g (220), dont la période
néonatale avait été marquée par au moins une complication grave de la
prématurité dans 58% (n=15) des cas.
Ils avaient tous été suivi au CAMSP de Montpellier ou Lunel et étaient pour la grande
majorité d’entre eux (77%, n=20) scolarisés en structure ordinaire au moment du
questionnaire. 23% (n=6) bénéficiaient d’une structure d’aide parmi AVS, SESSAD,
RASED, CMPP et aucun n’étaient en IME.
54% (n=14) n’avaient plus aucune prise en charge rééducative.
Parmi ceux bénéficiant d’une prise en charge (46%, n=12) : Les trois-quarts des enfants
(n=9) bénéficiaient d’une prise en charge en orthophonie, 58% (n=7) en
psychomotricité, 17% (n=2) en kinésithérapie, 8% (n=1) en ergothérapie, 58% (n=7)
étaient suivis par un pédopsychiatre et 42% (n=5) par un psychologue. 75% (n=9)
d’entre eux avaient au moins 2 types de prise en charge.
Notre population d’enfants « répondants » était comparable à celle des enfants du
groupe « non répondants » pour ce qui est des données néonatales, d’orientation et de
prise en charge rééducative (Tableau 1).
Il est à noter cependant que parmi les enfants du groupe « non répondants », l’AG était
plus élevé [26.3 (1.5) vs 27 (0,8) SA, p=0,07], et les enfants étaient plus souvent
scolarisés en milieu ordinaire sans aide [20 (77%) vs 15 (83%) p=0,06].
15
Tableau 1 : Comparaison « répondants » vs « non répondants »
AG (SA)
PN (g)
Durée hospitalisation (jours)
Filles/garçons
Primiparité
Grossesse multiple
RCIU
Cause maternelle
Cause fœtale
MAP/RPM
Une ou plusieurs complications
Dysplasie broncho pulmonaire
ECUN>2b
Lésion neurologique grave
Répondants au
questionnaire,
n=26
Données néonatales
26,3 (1,5)
860 (220)
91 (77-106)
Non répondants au
questionnaire,
n=18
p value
27 (0,8)
876(201)
94,5 (78-104)
0,07
0,8
0,97
9 (50)/ 9 (50)
11 (61)
4 (22)
4 (22)
4 (22)
4 (22)
10 (56)
12 (67)
10 (56)
2 (11)
3 (17)
0,22
0,76
0,2
0,4
0,5
15 (83)
1 (6)
2 (11)
0,06
67
28
6
6
0,11
1
1
1
8 (31)/ 18 (69)
14 (54)
11 (42)
3 (12)
4 (15)
3 (12)
19 (73)
15 (58)
13 (50)
3 (12)
5 (19)
Orientation à 6 ans
Scolarité ordinaire seule
20 (77)
Scolarité ordinaire + aide*
6 (23)
IME/établissement spé
0
Prise en charge rééducative
Orthophonie
38
Psychomotricité
29
Kinésithérapie
8
Ergothérapie
4
0,75
0,76
1
1
Les résultats qualitatifs sont exprimés en nombre et pourcentage n (%), les résultats quantitatifs
sont exprimés en moyenne avec écart-type n (ET) si test paramétrique, ou en médiane assortie des
interquartiles n(25-75) si test non paramétrique.
*Scolarité ordinaire avec suivi par SESSAD et/ou RASED et/ou AVS et/ou CMPP
Les enfants issus du groupe « perdus de vue » étaient également comparables aux
enfants du groupe « répondants » mais nous n’avons pu comparer que les données
néonatales (sexe, AG, PN, parité, présence d’un RCIU, cause de la prématurité,
complications graves de la prématurité, et durée d’hospitalisation en néonatologie).
16
3.3. Résultats du questionnaire AUQUEI
L’âge au moment de la passation du questionnaire était de 6 ans et ½ (5,5-7)
27%(n=7) des enfants ont eu des difficultés pour remplir le questionnaire (trop long ou
difficultés de compréhension).
 Réponses à la question ouverte
Le taux de réponse à cette question était de 77% (n=20).
Les réponses données par les enfants témoignent d’une bonne compréhension à la
question posée. Les thèmes abordés dans ces réponses étaient très variés.
-
A la question « quelque fois tu n’es pas content du tout » : 90% (n=18) des enfants
abordaient des thèmes relationnels. Exemples : « quand mon petit frère
m’embête » (6 ans), « quand on crie sur moi» (7 ans), « quand je me dispute avec
mon frère » (5 ans et ½).
-
A la question « quelque fois tu n’es pas content » : 42% (n=8) abordaient des
thèmes relationnels, exemples : « Quand Océane me dit "tais toi", elle m'énerve »
(7 ans) « quand mon grand-frère ne joue pas avec moi » (7,5 ans). 16% (n=3)
évoquaient les affects et plus précisément la frustration, exemples « quand
maman refuse de m’acheter un jeu » (7 ans), « quand on me dit non » (5 ans et ½).
-
A la question « quelque fois tu es content » : 37% (n=7) parlaient d’éléments
extérieurs, exemples : « poser des questions à l’école » (6 ans et ½), « quand on
décore ma chambre » (6 ans), « quand on voyage avec mes parents » (7 ans). 26%
(n=5) parlaient d’activités, exemples « quand je fais du vélo » (7 ans), « quand je
vais à la danse » (5 ans et ½).
-
A la question « quelque fois tu es très content » : 32% (n=6) abordaient les
relations, exemple « quand je m’entends bien avec mon frère et mes copains » (6
ans et ½), « quand je suis avec toute ma famille » (6 ans), « quand je discute avec
Quentin, un grand de CM2 ». 26% (n=5) parlaient de performances, exemples :
« quand j’arrive à faire quelque chose seul » (7 ans), « gagner une coupe de ski
alpin » (6 ans)
Les réponses des enfants à la question ouverte sont répertoriées dans l’annexe 2.
17
Certaines réponses peuvent appartenir à plusieurs catégories à la fois, ex : Dans la
réponse « Quand maman dit non pour la télé » (5 ans) sont codées à la fois les catégories
« relations » (avec sa mère) et « affects » (frustration).
 Réponses à l’échelle fermée
Le taux de réponse à cette question était de 100% (n=26).
La moyenne du score global au questionnaire AUQUEI, présentée dans le tableau 2,
était de 2.08 (ET 0.35) ce qui correspond à la moyenne du score global dans la
population de référence16.
Les moyennes des sous scores étaient les suivantes : Loisirs 2.50 (ET 0.32),
environnement familial 2.06 (ET 0.44), obligations 1.68 (ET 0.59), autonomie/monde
extérieur 1.66 (0.37).
Tableau 2 : Dispersion du score global au questionnaire AUQUEI
n
Score
global
26
Moyenne écartype Max
2.08
0.35
Q75 médiane Q25 min
2.88 2.26
2.08
1.85 1.26
Type de Test de
normalité
p
Shapiro-Wilk
0.92
La figure 1 présente le profil de satisfaction des enfants en fonction des items :
Les profils de réponse obtenus montraient une satisfaction plutôt élevée, maximale pour
les items concernant l'anniversaire et les vacances.
Les items évalués les plus bas concernaient l'hôpital, les médicaments, et le fait de jouer
seul.
18
Figure 1 : Profil de satisfaction détaillé pour chaque item
Le jour de ton anniversaire
Pendant les vacances
Quand tu pense à ta maman
Si tu as des frères/sœurs, quand tu joues avec eux
Quand tu regardes la télévision
Quand tu es avec tes grands parents
Quand tu penses à quand tu seras grand
A table avec ta famille
Quand tu bouges (marche, cours, saute,…)
Quand tu manges
Quand tu es à l'école
Quand tu fais un dessin
Quand on te demande de montrer ce que tu sais faire
Quand tu te vois en photo
Quand ta maman ou ton papa parle de toi
Quand tu pense à ton papa
La nuit quand tu dors
Quand tu dors ailleurs que chez toi
Quand tes copains ou copines parlent de toi
Le soir quand tu vas te coucher
Quand tu vas chez le docteur
Quand tu penses à ta santé
Quand on te dit ce que tu dois faire
Quand tu joues tout seul
Quand tu prends des médicaments
Quand tu es à l'hopital
0,00
1,00
2,00
3,00
3.4. Résultats du questionnaire ParentQol
Les résultats du parentQol étaient beaucoup plus hétérogènes comme le montre le
tableau 3. La médiane était à 19 (17-27), ce qui est en dessous du seuil de perturbation
de la QV parentale établi à 22 18.
58% (n=15) des parents avaient un score global inférieur à 22, soit une bonne qualité de
vie et 42% (n=11) des parents avaient un score global supérieur à 22 soit une qualité de
vie dite « altérée ».
19
Tableau 3 : Dispersion du score global ParentQol.
Score
global
n
Moyenne
écartype
Max
Q75
médiane
Q25
min
Type de Test de
normalité
p
26
24
11.2
66
27
19
17
16
Shapiro-Wilk
<.001
Les résultats des 2 sous-scores « perturbation émotionnelle » et « perturbation des
activités quotidiennes » étaient également hétérogènes (tableau 4) : les médianes
étaient en dessous du seuil de perturbation établis respectivement à 11 et 8 18.
38% (n=10) des parents avaient un sous-score de perturbation émotionnelle « altéré ».
46% (n=12) des parents avaient un sous-score de perturbation des activités
quotidiennes « altéré ».
Tableau 4 : Résultats des sous-scores du ParentQol.
Sous-scores
Score de perturbation
émotionnelle
Score de perturbation
des activités
quotidiennes
écartype Max Q75 médiane Q25 min
Type de Test
de normalité
n
Moyenne
p
26
12.2
5.5
30
14
10
8
8
Shapiro-Wilk <.001
26
8.8
4.4
26
9
7.5
6
6
Shapiro-Wilk <.001
La dernière question était une appréciation globale de la qualité de vie des parents
compte tenu du développement de leur enfant :
-
Pour 69% (n=18) d’entre eux elle était « inchangée ».
-
Pour 19% (n=5) d’entre eux elle était « un peu dégradée ».
-
Pour 8% (n=2) d’entre eux elle était « moyennement dégradée ».
-
Pour 4% (n=1) d’entre eux elle était « beaucoup dégradée ».
-
Aucun n’a répondu « énormément dégradée ».
20
3.5. Résultats de l’adaptation du CBCL
La médiane du score CBCL global était de 13.5 points (8-18). Le tableau 5 récapitule les
profils à risque et à haut risque pour chaque sous domaine.
Au total:
-
77% (n=20) des enfants ne présentaient pas de profil à risque de trouble du
comportement.
-
Parmi les 23% (n=6) d’enfants présentant un ou plusieurs profil(s) à risque
(risque et haut risque tout confondu) : 50% (n=3) présentaient un risque sur un
champ, 17% (n=1) sur 2 champs, et 33% (n=2) sur 3 champs.
Tableau 5 : Les différents types de profil à risque de troubles comportementaux.
Problèmes affectifs, troubles de l'humeur
Problèmes d'anxiété
Problèmes envahissant du développement
Problèmes de sommeil
Déficit de l’attention/hyperactivité
Réactions antonymiques
A risque
1 (4)
0
1 (4)
2 (8)
1 (4)
1 (4)
A haut risque
2 (8)
2 (8)
1 (4)
0
0
0
Total
3 (12)
2 (8)
2 (8)
2 (8)
1 (4)
1 (4)
Les résultats sont présentés en nombre et pourcentages n (%).
3.6. Données issues de l’interrogatoire des parents
3.6.1. Recueil des données socio-économiques
85% (n=22) des mères et 56% (n=14) des pères avaient le niveau baccalauréat au
minimum. Les catégories socio-professionnelles des parents sont répertoriées dans la
figure 2.
21
Figure 2 : Catégorie socioprofessionnelle des parents
CSP des mères
CSP des pères
8%
4%
20%
13%
Cadre, prof. libérale
Cadre, prof. libérale
20%
Prof. Intermédiaire
43%
9%
Employé
Employé
Sans emploi
Sans emploi
52%
Prof. Intermédiaire
Ouvrier
30%
3.6.2. Sports et loisirs
La grande majorité des enfants pratiquaient une activité sportive (92%, n=24).
Les sports les plus fréquemment cités étaient le vélo (19%, n=5), le judo (15%, n=4), le
football (11%, n=3), la natation (11%, n=3), et le rugby (11%, n=3). Seulement 21%
(n=5) des parents considéraient que leur enfant y consacrait moins de temps par
rapport aux autres enfants de son âge et 29% (n=7) qu’il y réussissait moins bien.
Tous les enfants (100% n=26) pratiquaient un loisir. Les plus cités étaient : Console de
jeu/ordinateur (27%, n=7), dessin (23%, n=6), voitures (23%, n=6).
69% (n=18) des parents considéraient que leur enfant y consacrait autant de temps que
les enfants de son âge et aucun parent n’a répondu qu’il y consacrait moins de temps.
Seulement 8% (n=2) ont trouvé qu’il y réussissait moins bien.
3.6.3. Sociabilité
77% (n=20) des enfants avait une fratrie. Parmi ceux-ci 10% (n=2) des parents
considéraient que leur enfant s’entendait moins bien avec la fratrie par rapport aux
autres enfants de son âge.
Seulement 8% (n=2) des parents considéraient que leur enfant s’entendait moins bien
avec ses parents par rapport aux autres enfants de leur âge.
La majorité des enfants soit 46% (n=12) avaient 2 ou 3 ami proches et seulement un
enfant (4%) était décrit par ses parent comme n’ayant aucun ami.
22
3.6.4. Autonomie
A la question « comment joue-t-il tout seul ? » : 11% (n=3) des parents ont répondu
« moins bien que les autres enfants de son âge ».
A la question « comment travaille-t-il tout seul ?» : 19% (n=5) des parents ont répondu
« moins bien que les autres enfants de son âge ».
3.6.5. Troubles des apprentissages
Selon les familles 61% (n=16) des enfants présentaient ou avaient présenté des
difficultés d’apprentissage à l’école, représentées majoritairement par les troubles
praxiques (50%, n=8). Les différents
types de troubles des apprentissages sont
représentés dans la figure 3.
Figure 3 : Type de trouble des apprentissages
Types de troubles des apprentissages
Lenteur/fatigue
12,5%
25%
Praxie
12,5%
Langage
Troubles de
l'attention
50%
3.6.6. Prise en charge rééducative
Les enfants avaient 2 (1-3) rééducations différentes en cours (exemple : Orthophonie et
psychomotricité).
Le temps consacré à la rééducation était de 2 heures par semaine (1,5-3).
3.6.7. Résultats à la WPPSI-III
Parmi les 26 enfants ayant répondu au questionnaire, 65% (n=17) d’entre eux ont eu
une évaluation par la WPPSI-III lorsqu’ils étaient suivis par le CAMPS. Leur âge moyen
au moment de la passation était de 4,6 ans. La médiane était à 95 (83-105) pour le QI
verbal et 101 (92-109) pour le QI de performance.
23
18% (n=3) et 12% (n=2) des enfants avaient respectivement un QIV et un QIP inférieur
à 80, soit un retard avéré.
3.6.8. Questions ouvertes aux parents
 Qu'est ce qui vous préoccupe le plus à son sujet?
-
Environ 1/3 des parents (35%, n=9) n’avaient pas de préoccupations au sujet de
leur enfant.
-
23% (n=6) ont évoqué des aspects psychologiques, comportementaux.
-
23% (n=6) ont évoqué des problèmes somatiques et/ou le retard statural.
-
19% (n=5) ont évoqué des difficultés motrices et/ou d’apprentissage.
-
8% (n=2) ont évoqué la prise en charge importante et chronophage.
A noter que certains parents ont abordé plusieurs thèmes dans leur réponse, exemple :
« S'énerve souvent, a souvent mal aux genoux, timide, mange peu » (6,5 ans)
 Indiquez les aspects les plus positifs de votre enfant ?
-
73% (n=19) ont évoqué leur caractère enjoué, gentil, plein de vie.
-
42% (n=11) ont évoqué leur intérêt cognitif.
-
34% (n=9) ont évoqué une bonne adaptation sociale.
-
8% (n=2) ont évoqué leur courage.
-
8% (n=2) ont évoqué leur autonomie.
-
8% (n=2) n’ont pas répondu à cette question.
La plupart des parents ont évoqué plusieurs domaines à la fois, exemples :
« Douce, attentionnée, sensible, courageuse (supporte mieux la douleur que les autres
enfants), joie de vivre » (6 ans).
« Dynamique, enjoué, sociable, câlin, vif d'esprit, bonne compréhension » (7 ans).
« Esprit vif, beaucoup d'humour, communique beaucoup, à l'aise avec le langage »
(5 ans).
Les réponses des parents aux questions ouvertes sont présentées en annexe 3, et les
commentaires généraux sur le questionnaire en annexe 4.
24
3.1. Facteurs influençant la qualité de vie l’enfant
Rappelons qu’une bonne QV était représentée par un score global à l’AUQUEI supérieur
ou égal à 2,08 et une QV dite « altérée » par un score global inférieur à 2,08.
Les principaux résultats de l’analyse univariée sont présentés dans le tableau 6.
Nous n’avons pas pu mettre en évidence de facteurs liés à une moins bonne QV de
l'enfant de manière significative, aussi bien en termes de facteurs liés à l’enfant
(données néonatales, prise en charge rééducative, orientation scolaire, niveau cognitif,
troubles des apprentissages, troubles du comportement) qu’en termes de facteurs liés
aux parents (niveau socio-économique, QV parentale).
Cependant certaines tendances ont été retrouvées :
Dans le groupe d’enfant ayant une mauvaise QV, les enfants avaient un AG plus bas que
dans groupe ayant une bonne QV : 25,8 (0,8) vs 26,7 (1,9) SA, p=0,18.
Les enfants présentant une bonne QV avaient tendance à avoir une médiane de QI verbal
plus élevée: 98,5 (83-105) vs 91 (82-116) p=0,85.
Par ailleurs : L’âge de l’enfant, les troubles des apprentissages et les résultats à la
WPPSI-3 n’avaient pas d’influence sur la survenue de difficultés à la passation du
questionnaire AUQUEI.
25
Tableau 6 : Comparaison « bonne QV enfant » et « QV enfant altérée »
AG (SA)
PN (g)
Durée hospitalisation
Bonne QV enfant QV enfant altérée p value
Données néonatales
26,7 (1,9)
25,8 (0,8)
0,18
913 (259)
807 (166)
0,22
86 (75-109)
97 (80-106)
0,55
Filles/garçons
3 (23)/10 (77)
Présence d'une fratrie
7 (54)
Grossesse multiple
5 (38)
RCIU
1 (8)
Survenue d'une ou plusieurs complications
6 (46)
Dysplasie bronchopulmonaire
6 (46)
ECUN>2b
0
Lésion neurologique grave
3 (23)
Niveau d'étude des parents
Niveau bac mère
10 (77)
Niveau bac père
5 (38)
9 (69)
Scolarité ordinaire+aide*
4 (31)
2,8 (1,6)
Nombre de rééducation différentes
2,4 (2,1)
Temps consacré (heure/semaine)
5 (38)/8 (62)
5 (38)
6 (46)
2 (15)
9 (69)
7 (54)
3 (23)
2 (15)
0,67
0,7
1
1
0,4
1
0,22
1
12 (92)
9 (75)
0,6
0,1
11 (85)
2 (15)
0,64
1,8 (0,9)
1,4 (0,6)
0,19
0,6
Résultats WPPSI-3
QI verbal
98,5 (83-105)
91 (82-116)
0,8
QI performance
99 (90-109)
103 (96-117)
0,22
Troubles des apprentissages
Présence de troubles des apprentissages
8 (62)
8 (62)
1
Troubles comportementaux
Présence d'au moins 1 profil à risque
4 (31)
2 (15)
0,64
score CBCL global
16 (10-18)
12 (7-17)
0,4
QV parentale
score de QV parentale global
23 (18-27)
18 (17-26)
0,08
Les résultats qualitatifs sont exprimés en nombre et pourcentages n (%), les résultats
quantitatifs sont exprimés en moyenne avec écart-type n (ET) si test paramétrique ou en
médiane assortie des interquartiles n(25-75) si test non paramétrique.
26
3.1. Facteurs influençant la qualité de vie des parents
Rappelons qu’une bonne QV parentale était représentée par un score global au
questionnaire ParentQol inférieur à 22, et une QV dite « altérée » par un score supérieur
ou égal à 22. Les principaux résultats de l’analyse univariée sont résumés dans le
tableau 7.
Plusieurs facteurs d’influence de la QV parentale ont été retrouvés de manière
significative :
La présence d’une structure d’aide (p=0,05), le nombre de rééducations différentes
(p=0,005), et le temps consacré à la prise en charge (p=0,05) influençaient
significativement la QV parentale.
Le QI de performance (p=0,006) avaient une influence significative sur la QV parentale.
Nous avons mis en évidence une corrélation linéaire (test de corrélation de Pearson)
entre le QI de performance et la QV parentale, avec une pente à -0,77 et p=0,0002 : Plus
le QI de performance était bas, plus la QV parentale était altérée.
La présence (p=0,05) et le nombre (p=0,04) de profil à risque de trouble du
comportement chez l’enfant ainsi que le score CBCL global (p=0,007) influençaient
significativement la QV parentale.
Nous n’avons pas retrouvé de corrélation linéaire entre le score CBCL global et la QV
parentale.
Dans le groupe « mauvaise QV parentale » les enfants étaient significativement plus âgés
que dans le groupe « bonne QV parentale » : 7 ans (6,5-7) vs 6 ans (5-7) p=0,03.
Les données néonatales n’influençaient pas la QV parentale, cependant les parents des
filles avaient tendance à avoir une meilleure QV (p=0,08).
La présence d’une fratrie d’influençait pas la QV parentale.
Les familles dont le père avait le niveau bac (p=0,1) et/ou appartenait à la catégorie
« cadre, profession libérale » (p=0,06) avaient tendance à avoir une meilleure QV
parentale.
27
Il a été retrouvé une plus grande proportion de QV altérée chez les parents des enfants
présentant des troubles de l’apprentissage (p=0,4). Le type de trouble d’apprentissage
n’influençait pas la QV parentale.
Les parents des enfants bénéficiant d’un soutien psychologique (psychologue,
pédopsychiatre, CMPP tout confondus) avaient tendance à avoir une moins bonne
qualité de vie (p=0,1).
Il n’a pas été retrouvé d’influence de la qualité de vie parentale sur la qualité de vie de
l’enfant.
Nous avons réalisé une analyse multivariée sur le score global au ParentQol dont le
modèle de régression logistique contenait des facteurs d’influence significative en
analyse univariée soit : La présence d’une structure d’aide, le temps consacré à la prise
en charge, et le QI de performance de l'enfant. Aucun résultat significatif n'a pu être mis
en évidence signifiant l'absence de facteurs indépendants pour ce modèle.
28
Tableau 7 : Comparaison « bonne QV parents » et « QV parents altérée »
Groupe
Groupe
p
"bonne QV parents" " QV parents altérée" value
14 (93)
6 (55)
0,05
Scolarité ordinaire + aide*
1 (7)
5 (45)
Présence d'une rééducation
6 (40)
8 (73)
0,1
Nombre de rééducations
1 (1-2)
3 (2,5-4)
0,005
différentes
Temps consacré
1 (0,55)
2,6 (1,8)
0,05
(heures/semaine)
Résultats WPPSI-3
QI performance
106 (ET 9,6)
80,6 (ET 23,8)
0,006
QI verbal
96,2 (ET 19)
87,2 (ET 13)
0,35
Troubles comportementaux
Score CBCL total
10,9 (6,2)
22,3 (13,2)
0,007
Aucun profil à risque
14 (93)
6 (55)
0,05
Un ou plusieurs profils à risque
1 (7)
5 (45)
0 profil
14 (93)
6 (55)
0,04
1 profils
1 (7)
2 (18)
2 profils
0
1 (9)
3 profils
0
2 (18)
Age de l'enfant
Age de l'enfant (années)
6 (5-7)
7 (6,5-7)
0,03
8 (53)
8 (73)
0,4
Soutien psychologique
Soutien psychologique
3 (20)
6 (55)
0,1
Sexe
Filles
7 (47)
1 (9)
0,08
Garçons
8 (53)
10 (91)
Niveau d'étude père
Niveau baccalauréat père
10 (71)
4 (36)
0,1
Catégorie socioprofessionnelle du père
Cadre, prof.libérale
8 (62)
2 (20)
0,06
prof. Intermédiaire
4 (31)
3 (30)
employé
1 (8)
1 (10)
ouvrier
0
3 (30)
sans emploi
0
1 (10)
QV de l'enfant
Bonne QV enfant
6 (40)
7 (64)
0,4
QV enfant altérée
9 (60)
4 (36)
Les résultats qualitatifs sont exprimés en nombre et pourcentages n (%), les résultats
quantitatifs sont exprimés en moyenne avec écart-type n (ET) si test paramétrique ou en
médiane assortie des interquartiles n(25-75) si test non paramétrique.
29
4. Discussion
Il s’agit de la première étude qui aborde la QV des anciens grands prématurés par autoévaluation à l’âge scolaire, période peu évaluée dans la littérature par rapport à l’âge
pré-scolaire ou l’adolescence.
La préservation de la QV est un objectif majeur des soins, et de ce fait, intéresse de plus
en plus les acteurs de la périnatalité. Ce thème fait d’ailleurs l’objet de plusieurs études
en cours: L’étude EPIPAGE 2 a été lancée en Mars 2011 et prévoit un suivi d’enfants nés
prématurés jusqu’à l’âge de 12 ans
23,
qui comprendra notamment une évaluation de
leur QV. Une étude française multicentrique (projet GP-Qol) 24 a débuté récemment dont
l’objectif est d’évaluer la QV des enfants nés très grands prématurés entre 7 et 9 ans à la
fois par auto-évaluation et hétéro-évaluation à l’aide des versions « enfant » et « parent »
de 2 questionnaires différents : Le VSP-A et le Kidscreen ; associés entre autres à un
recueil des données cognitives.
26 questionnaires ont été retournés soit un taux de réponse de 59% ce qui est
satisfaisant. Notre population est constituée d’enfants nés très grands prématurés, ayant
été exposés à des complications sévères en période néonatale dont les caractéristiques
sont globalement similaires à celles de la population de grands prématurés nés en
Languedoc Roussillon entre 2002 et 2007 25..
On note peu de perdus de vue parmi les patients éligibles, témoignant d’une bonne
qualité de suivi, prolongée dans le temps des enfants du CAMPS. Cette qualité de suivi
devrait être encore améliorée avec la naissance du réseau « Naître et Grandir en
Languedoc Roussillon » en 2010.
Notre tranche d’âge va de 5 ans à 7 ans 12 mois mais l’âge moyen des répondants est de
6 ans et ½, ce qui correspond parfaitement à notre période cible : L’âge scolaire.
En plus des résultats aux questionnaires, l’étude apportent des informations générales
sur les enfants et leur quotidien permettant d’avoir une vision globale et concrète de
leur vie à l’âge scolaire : Les enfants sont majoritairement scolarisés en milieu ordinaire,
pratiquent du sport et des loisirs, et présentent une bonne intégration sociale ce qui est
un message encourageant face à l’image négative que se fait parfois l’opinion populaire à
propos du devenir des grands prématurés.
Les difficultés rapportées par leur famille sont cependant nombreuses :
30
Plus de la moitié d’entre eux présentent des troubles des apprentissages principalement
d'ordre praxique. L’adaptation du CBCL, en dépit du fait qu’elle soit plus courte que
l’original, a permis de dépister 23% d’enfants à risque de troubles comportementaux, ce
qui correspond aux données de la littérature
1,
et témoigne d’une pertinence
satisfaisante du questionnaire.
Nous avons été surpris par le score global moyen plutôt élevé au questionnaire AUQUEI
témoignant d’une qualité de vie satisfaisante des enfants de l’étude. Ce score est
similaire à celui de la population de référence d'enfants "sains" mais cette population est
ancienne, datant de 1997.
Nous avons également été surpris de ne pas mettre en évidence de facteurs influençant
le questionnaire AUQUEI nous amenant à nous questionner sur les biais de notre étude
et la validité de ce questionnaire.
La QV des parents est beaucoup plus hétérogène avec une répartition quasi similaire
entre bonne QV et mauvaise QV. 70% des parents disent que leur QV est inchangée mais
seulement 35% ne rapportent aucune préoccupation pour leur enfant.
Le score de QV parentale est directement influencé par le QI de performance de l'enfant,
le temps consacré à sa prise en charge, la présence d’une structure d’aide, et les troubles
comportementaux de l’enfant.
Les résultats de la régression logistique étant non significatifs, ces facteurs semblent liés
entre eux, ayant pour dénominateur commun les difficultés présentées par l’enfant.
4.1. A propos des enfants
Globalement, les réponses ouvertes données par les enfants de l’étude sont assez
similaires des réponses du groupe d’enfants « sains », avec peu de spécificités liées à la
prématurité et ses complications (un enfant aborde l’insatisfaction liée à l’orthophonie
et un autre évoque ses difficultés d’apprentissage). Les enfants semblent bien tolérer la
prise en charge rééducative.
Il nous est difficile de comparer nos résultats aux données de la littérature car c’est la
première fois qu’est réalisée une auto-évaluation de la QV sur cette tranche d’âge.
Cependant dans les études par hétéro-évaluation, la QV des enfants prématurés est
moins bonne que celle des enfants à terme 4,5, ce qui était attendu du fait de la présence
de séquelles chez ces enfants (troubles du comportement et des apprentissages,
31
difficultés de motricité fine et
de coordination visuo-motrice 1).
Nous pouvons
expliquer la divergence de nos résultats par plusieurs hypothèses :
-
L’âge étudié est un âge où la vision que l’enfant a de sa propre QV est subjective
et différente de celle que les adultes en ont.
-
Il est connu que les parents ont tendance à sous-estimer la QV de leurs enfants
notamment concernant les dimensions émotionnelles et sociales, moins
« visibles » que la dimension physique
15,
ce qui peut expliquer que la QV par
auto-évaluation soit meilleure que par hétéro-évaluation.
-
Il est probable que ces résultats positifs viennent en partie des biais liés à notre
population :

L’ensemble de notre population a été suivie au CAMPS : Ce suivi précoce et
prolongé dans le temps a permis d’accompagner les enfants dans leur
développement et de prendre en charge leurs difficultés ce qui, sans
doute, a contribué à l’amélioration de leur QV.

Notre échantillon répondant a un niveau cognitif (résultats WPPSI-3)
relativement bon avec un taux de retard cognitif inférieur aux chiffres
d’EPIPAGE 1.

De la même manière, en comparant les niveaux socio-économiques des
parents de l’étude aux données INSEE de la population française
26,
nous
avons remarqué que les parents de notre étude présentent un niveau
socio-économique meilleur que la moyenne avec une sur-représentation
des professions libérales et intermédiaires et une sous-représentation des
employés et ouvriers. Hors il est connu que la précarité est un facteur de
risque de prématurité
27
donc on peut imaginer que la majorité des
familles à bas niveau socio-économique se trouve dans les « non
répondants », à l’origine de biais de sélection. Il aurait fallu connaître les
professions des parents « non répondants » afin de détecter ce biais mais
cela était techniquement difficile car cette information se trouvait dans le
questionnaire.
Nous avons été surpris de ne retrouver aucun facteur d’influence de la QV de l’enfant :
Concernant les données néonatales, aucune étude n’a démontré jusqu’à maintenant leur
influence sur la QV.
Notre interrogation se portait davantage sur l’influence des troubles cognitifs, des
32
apprentissages et du comportement sur la QV car leur présence peuvent rendre
l’intégration scolaire et sociale complexe.
Dans une étude marseillaise récente
28
qui a utilisé le questionnaire « Vécu et Santé
Perçue de l'Adolescent et de l'Enfant », il a été retrouvé une influence significative de
facteurs sur certaines dimensions de la QV de l’enfant en analyse multivariée: Le déficit
cognitif était corrélé négativement avec les dimensions « vitalité », « relations
amicales », « bien-être psychologique » et « performances scolaires ». La parité
maternelle était corrélée positivement avec « le bien-être psychologique » et le niveau
socio-économique
corrélé positivement avec les « relations amicales ». Cependant,
l’échantillon était plus important que le notre (n=82), les enfants étaient plus âgés (6-10
ans) et il s’agissait d’une hétéro-évaluation.
Le questionnaire AUQUEI a déjà mis en évidence un lien entre la QV de l’enfant et les
troubles comportementaux (déficit de l’attention et troubles anxieux) chez des enfants
non prématurés dans une étude mexicaine en 2012
29
mais l’effectif y était plus
important (n=120) et les enfants plus âgés (7-12 ans).
Les potentiels biais de sélection de l’étude ainsi que l’effectif réduit pourraient expliquer
en partie l’absence d’influence des facteurs étudiés sur la QV de l’enfant.
Il est toutefois licite de s’interroger sur la pertinence d’un questionnaire qui n’est
influencé par aucune donnée.
Le questionnaire AUQUEI a fait l’objet d’une étude de validation bien menée
16
et
présente des qualités métrologiques satisfaisantes. Il a la particularité d’avoir été mis au
point à partir des réponses des enfants ce qui permet d’éviter de calquer les évaluations
sur celles réalisées chez l’adulte ou encore ne prendre en compte que les critères du
concepteur du questionnaire, qui sont des écueils courants dans les études de QV de
l’enfant réalisées jusqu’à maintenant. De plus, L’échelle fermée a la capacité de
différencier des enfants sains d’enfants porteurs de pathologie. Il a été traduit en
plusieurs langues et son utilisation est internationale 30, 31.
Il existe 2 versions de l’échelle ouverte du questionnaire AUQUEI : Une pour les 3-6 ans
avec 26 items et une pour les 6-12 ans (qui est identique avec 5 questions
supplémentaires). Notre échantillon allant de 5 ans à 7 ans 12 mois il a fallu faire un
choix : La version 3-6 ans a été retenue car d’une part l’ensemble des questions
correspondait parfaitement à notre tranche d’âge contrairement à l’autre version, et
d’autre part cet auto-questionnaire requiert une attention et une concentration
33
particulière de l’enfant d’où la volonté de choisir la version la plus courte afin de ne pas
rendre l’exercice trop difficile pour les plus jeunes de l’échantillon. De plus la validation
du questionnaire a été faite sur la version 3-6 ans.
Nous pensons donc que le
questionnaire AUQUEI est un bon questionnaire et que des facteurs d’influence
pourraient être mis en évidence si notre population était plus importante.
Il existe peu d’outils d’auto-évaluation de la QV des enfants à l’âge scolaire : Le
« Kidscreen » 32 est un outil pertinent mais destiné aux enfants à partir de 8 ans, ce qui
n’était pas adapté à la population cible de notre étude.
Pour finir, assimiler « état de santé » et « qualité de vie » est une erreur : Ainsi une étude
lyonnaise ayant évalué 54 enfants infirmes moteurs cérébraux marchant (âge moyen 9
ans) par le questionnaire AUQUEI a montré que paradoxalement plus les capacités
motrices de l’enfant sont bonnes, moins l’enfant est satisfait 33.
4.2. A propos des parents
La QV parentale semble moins bonne que celle des enfants même si ceux-ci portent
globalement un regard positif sur leurs enfants, avec une bonne capacité à mettre leurs
qualités en avant.
Plus d’un-tiers des parents de l’étude présentent un score de « perturbation
émotionnelle » élevé, pouvant être expliqué en partie par l’inquiétude et les incertitudes
concernant l’avenir de leur enfant, (notion que l’on retrouve notamment dans les
réponses des parents aux questions ouvertes, en annexe 3) mais également les doutes
sur leur compétence face aux difficultés de leur enfant avec un certain sentiment
d’impuissance.
Très peu d’études ont évalué la QV parentale des anciens grands prématurés à l’âge
scolaire. A notre connaissance une seule étude américaine a évalué la QV de mères
d’enfants prématurés en 2007, mais uniquement pendant la période post-partum 34.
Le questionnaire ParentQol semble présenter une pertinence satisfaisante car non
seulement il a permis de détecter une altération de la QV chez certains des parents mais
également de révéler plusieurs facteurs d’influence de cette QV, avec une significativité
forte notamment pour le nombre de rééducations différentes, le QI de performance, et le
score CBCL total, et ce malgré un échantillon réduit.
34
Le fait que l’histoire néonatale n’ait pas d’influence sur la QV est satisfaisant, comme si
les inégalités entre les enfants en période néonatale étaient « gommées » au fur et à
mesure des années, avec un « rattrapage » qui se ferait progressivement pour les enfants
les plus vulnérables. Cela peut être en partie lié à l’avènement des soins de
développement dans les services de réanimation néonatale, qui mettent la relation
parents-enfant au centre de la prise en charge. Le soutien psychologique proposé aux
parents pendant cette période difficile a pu aussi permettre de diminuer l’impact des
antécédents néonataux sur la QV parentale future.
Concernant la prise en charge, ce n’est pas tant la présence d’une rééducation qui
influence la QV parentale mais surtout
l’intensité de celle-ci, parfois lourde et
chronophage d’autant plus difficile à gérer lorsqu’il y a une fratrie. Les enfants ayant un
QI de performance bas nécessitent davantage de temps et d’attention au quotidien que
les autres enfants tout comme ceux qui présentent certains troubles comportementaux
(déficit de l’attention-hyperactivité par exemple) ce qui explique que ces deux
paramètres altèrent la QV parentale.
Malgré les structures d’aide en place, les parents ont peu de temps « à eux » ce qui est
source de fatigue et de retentissement moral.
La présence d’une structure d’aide est un facteur d’influence significatif probablement
par un lien indirect d’une part : Les enfants bénéficiant de ces aides sont les plus
vulnérables et présentent des difficultés non négligeables, et par un lien direct d’autre
part de par la stigmatisation générée par cette aide, qui met en lumière la différence de
leur enfant.
L’origine commune de tous ces facteurs d’influence est la performance de l’enfant qui
entrave son autonomie et son rendement scolaire, tout deux influencés par les troubles
praxiques et la lenteur, véritables séquelles très handicapantes de la prématurité.
Nos résultats ont montré que les parents des filles avaient tendance à avoir une
meilleure QV. Il est connu que les nouveau-nés prématurés mâles sont plus vulnérables
que les filles, en raison d’une différence au niveau du développement pulmonaire 35 et de
l’inflammation chronique
36.
De plus, dans l’étude EPIPAGE, le taux d’IMC à 5 ans est
significativement plus élevé chez les garçons que chez les filles1. Ces données
pourraient-elles avoir impact à long terme sur la QV des parents ?
35
Une tendance surprenante de l’étude montre que dans le groupe « QV parentale
altérée », il y a une plus grande proportion de « bonne QV enfant » (p=0,4) : Les parents
se sacrifient-ils pour améliorer la QV de leur enfant, au détriment de leur propre QV ? Il
est possible que ce phénomène existe, comme en témoignent des situations vues en
pratique clinique où des familles réorganisent totalement leur vie autour de l’enfant
ancien prématuré (l’arrêt du travail pour un des deux parents par exemple).
Il est essentiel de prendre en compte la QV des parents car ces derniers ont un rôle
majeur dans le développement de l’enfant : Si les parents sont vulnérables, il sera plus
difficile pour eux d’accompagner les difficultés de leur enfant.
4.3. Limites de l’étude
La principale limite de cette étude est qu’il s’agit d’une étude descriptive seule et non
« cas-témoin », ce qui entraîne un manque de puissance. Nous avons choisi de ne pas
comparer la QV des enfants prématurés à un groupe témoin d’enfants nés à terme
(comme cela est fait dans la littérature) pour 3 raisons : tout d’abord la faisabilité,
ensuite nous avons considéré que la prématurité semble assimilable à une maladie
chronique (car les complications qu’elle entraîne concernent la vie quotidienne de
l’enfant), donc qu’elle provoque systématiquement une altération de la QV ; en ce sens la
comparaison à un groupe témoin ne semblait donc pas indispensable. Pour finir la
comparaison
stricte
n’était
pas
notre
intérêt.
Nous
voulions
réaliser
une
« photographie » de la QV de ces enfants et en analyser les paramètres.
La population que nous utilisons comme population de référence est ancienne (1997).
Les données de cette population sont elles toujours pertinentes ?
Idéalement il aurait fallu valider à nouveau le questionnaire AUQUEI avec des enfants
d’aujourd’hui pour éviter les biais d’interprétation. Cependant une étude française sur
la prévention des conduites à risque chez des enfants de 5 à 7 ans réalisée en 2004 a
utilisé le questionnaire AUQUEI et a évalué un groupe d’enfants « témoins » dont les
résultats étaient très similaires à ceux de l’étude de validation 37, ce qui montre la faible
variabilité des scores de référence avec le temps.
D’autres biais sont notables :
-
Des biais de sélection : Notre population est constituée exclusivement d’enfants
suivis ou ayant été suivis précocement par le CAMSP. Il serait intéressant
36
d’évaluer la QV des enfants dont le suivi a été interrompu. De plus notre
population présente un niveau socio-économique parental anormalement élevé.
-
Dans l’interrogatoire des parents, ces derniers doivent établir des comparaisons
de leur enfant avec les « autres enfants de son âge », ce qui est critiquable car
extrêmement subjectif et dépendant de l’entourage des parents, donc
possiblement pourvoyeur de biais d’évaluation. Ces résultats permettent surtout
de donner une idée générale sur l’enfant mais sont à interpréter avec prudence.
-
L’effectif de l’échantillon est relativement réduit.
5. Perspectives
Les résultats de cette étude nous montrent la nécessité de poursuivre un suivi précoce
des enfants nés grands prématurés en portant une attention particulière au dépistage et
la prise en charge des troubles des apprentissages et du comportement.
La question de l’orientation après le CAMSP (qui s’arrête à 6 ans) se pose, et le nombre
de places en structures médico-sociales ou médico-psychologiques de relais est encore
insuffisant. La législation permet la scolarisation de tous les enfants à l’école maternelle
à partir de 3 ans, contrairement à l’école élémentaire ce qui rend l’intégration parfois
difficile. Cependant, la loi du 11 février 2005 a pour but de renforcer les actions en
faveur de la scolarisation des élèves présentant des difficultés
38.
Il est essentiel
d’assurer le suivi post-CAMSP de manière optimale pour les enfants qui en ont besoin et
de favoriser l’intégration scolaire, éléments essentiels au maintien d’une bonne QV.
Le suivi doit également prendre en compte les parents, dont la QV peut être altérée.
L’étude a mis en évidence des facteurs d’influence significative de la QV parentale
pouvant permettre, dans l’avenir, de cibler les « parents à risque » (ceux dont les enfants
ont des difficultés importantes et/ou des troubles du comportement) et d’accentuer leur
soutien.
Il faut également cibler les besoins des parents : Nécessitent-ils un soutien
psychologique plus renforcé ? D’échanger avec des personnes étant dans une situation
similaire (association de parents) ? D’aide humaine (éducateur, travailleuse familiale)?
De favoriser les prises en charge rééducative au domicile ? Le soutien parental doit être
personnalisé et adapté à chaque famille mais reste difficile à organiser et à poursuivre
dans le temps.
37
6. Conclusion
La validité de l’observation clinique n’est bien sûr pas à remettre en cause pour
apprécier l’impact de la prématurité, mais elle s’appuie essentiellement sur une
évaluation symptomatique, l’appréciation du vécu par le patient de ses difficultés étant
prise en compte dans une « impression globale » estimée par le clinicien au cours de la
rencontre. Il paraît cependant nécessaire d’avoir un autre éclairage provenant de
l’enfant lui-même, notamment d’un point de vue éthique : N’est il pas essentiel que le
principal concerné, même de sa place d’enfant soit entendu ? Cette démarche peut
apporter une meilleure compréhension de la manière dont sont vécues les difficultés et
les prises en charge et un complément d’information sur les stratégies d’adaptation
présentes chez l’enfant.
L’absence d’altération notable de la qualité de vie des grands prématurés est une
nouvelle encourageante pour les familles et les professionnels de la périnatalogie. Elle
est le fruit du soutien des compétences de l’enfant par l’entourage familial et le suivi en
précocité qui doit se prolonger dans le temps.
Ce suivi ne doit pas être centré uniquement sur l’enfant : Il est primordial de soutenir au
mieux les parents. Dépister les besoins de ces parents est une priorité. D’autres études
sont nécessaires pour préciser les modalités de soutien susceptibles d'améliorer la QV
parentale.
38
Bibliographie
1.
Larroque B, Ancel PY, Marret S and al. Neurodevelopmental disabilities and special
care of 5-year-old children before 33 weeks on gestation (the EPIPAGE study): a
longitudinal cohort study. Lancet 2008;371:813-20.
2.
Einaudi MA, Simeoni MC, Gire C. Preterm children quality of life evaluation: a
qualitative study to approach physicians’ perception. Health and Quality of Life
Outcomes 2012, 10:122 doi:10.1186/1477-7525-10-122.
3.
Costeloe KL, Hennessy EM, Haider S et al. Short term outcomes after extreme preterm
birth in England: comparison of two birth cohorts in 1995 and 2006 (the EPICure
studies). BMJ. 2012 Dec 4;345:e7976.
4.
Saigal S, Feeny D, Furlong W et al. Comparison of the health-related quality of life of
extremely low birth weight children and a reference group of children at age eight
years. J Pediatr. 1994 Sept; 125(3):418-25.
5.
Roberts G, Anderson PJ, Cheong J et al. Parent-reported health in extremely preterm
and extremely low-birthweight children at age 8 years compared with comparison
children born at term. Dev Med Child Neurol. 2011 Oct;53(10):927-32.
6.
Theunissen NC, Veen S, Fekkes M et al. Quality of life in preschool children born
preterm. Dev Med Child Neurol 2001 Jul ; 43(7):460-5.
7.
Schiariti V, Houbè JS, Lisonkova S et al. Caregiver-reported health outcomes of
preschool children born at 28 to 32 weeks' gestation. J Dev Behav Pediatr. 2007
Feb;28(1):9-15.
8.
Gray R, Petrou S, Hockley C et al. Self-reported health status and health-related
quality of life of teenager who where born before 29 weeks’s gestational age.
Pediatrics. 2007 Jul;120(1):e86-93.
9.
Roberts G, Burnett AC, Lee KJ. Quality of Life at Age 18 Years after Extremely Preterm
Birth in the Post-Surfactant Era. J Pediatr. 2013 Oct;163(4):1008-1013.
10.
Wolke D, Chernova J, Eryigit-Madzwamuse S. Self and parent perspectives on healthrelated quality of life of adolescents born very preterm. J Pediatr. 2013
Oct;163(4):1020-1026.
11.
Indredavik MS, Vik T, Heyerdahl S. Low-birthweigth adolescents: quality of life and
parent-child relations. Acta Paediatr. 2005 Sep;94(9):1295-302.
12.
Tideman E, Ley D, Bjerre I et al. Longitudinal follow-up of children born preterm:
somatic and mental health, self-esteem and quality of life at age 19. Early Hum Dev.
2001 Mar;61(2):97-110.
39
13.
Dalziel SR, Lim VK, Lambert A et al. Psychological functioning and health-related
quality of life in adulthood after preterm birth. Dev Med Child Neurol. 2007
Aug;49(8):597-602.
14.
Zwicker J et Harris S. Quality of life of formerly preterm and very low birth weigth
infants from preschool age to adulthood: a systematic review. Pediatrics. 2008
Feb;121(2):e366-76. doi: 10.1542/peds.2007-0169.
15.
Eiser C, Morse R. Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of
a systematic review. Qual Life Res. 2001;10(4):347-57.
16.
Manificat S, Dazord A, Cochat P, Nicolas J. Evaluation de la qualité de vie en pédiatrie:
Comment recueillir le point de vue de l'enfant. Arch Pediatr. 1997 Aug ; 4:1238-1246.
17.
Achenbach, T. M. Integrative guide for the 1991 CBCL/4-18, YSR and TRF profiles.
Burlington: Department of Psychiatry, University of Vermont. 1991
18.
Berdeaux G, Hervié C, Smadja C et al. Parental quality of life and recurrent ear, nose
and throat infections in their children: Development of a questionnaire. Quality of life
research, 1998 Mar; 7:501-512.
19.
Ehrenkranz RA, Walsh MC, Vohr BR et al. Validation of the National Institutes of
Health
consensus
definition
of
bronchopulmonary
dysplasia.
Pediatrics
2005;116:1353-60.
20.
Papile LA, Munsick-Bruno G, Schaefer A. Relationship of cerebral intraventricular
hemorrhage
and
early
childhood
neurologic
handicaps.
J
Pediatr.
1983
Aug;103(2):273-7.
21.
De Vries LS, Eken P, Groenendaal F et al. Correlation between the degree of
periventricular leukomalacia diagnosed using cranial ultrasound and MRI later in
infancy in children with cerebral palsy. Neuropediatrics. 1993 Oct;24(5):263-8.
22.
Bell MJ, Ternberg JL, Feigin RD et al. Neonatal necrotizing enterocolitis. Therapeutic
decisions based upon clinical staging.. Ann Surg. 1978 Jan;187(1):1-7.
23.
epipage2.inserm.fr
24.
Le projet QG-Qol : Qualité de vie des enfants nés Très Grands Prématurés à l’âge de
l’école élémentaire. Programme Hospitalier de Recherche Clinique. Appel d’Offres
National 2009.
25.
Picaud JC, Mariette JB, Thevenot P et al. Tableau de bord de la grande prématurité en
Languedoc-Roussillon : 2002 à 2007. Services de Néonatologie de Montpellier, Nîmes
et Perpignan.
26.
Population de 15 ans ou plus selon la catégorie socioprofessionnelle en 2011. Insee,
40
enquêtes Emploi.
27.
Ancel PY. Preterm labor: pathophysiology, risk factors and outcomes. J Gynecol Obstet
Biol Reprod (Paris). 2002 Nov;31(7 Suppl):5S10-21
28.
Berbis J, Einaudi MA, Simeoni MC et al. Quality of life of early school-age French
children born preterm: a cohort study. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2012
May;162(1):38-44.
29.
Zambrano-Sánchez E, Martínez-Cortés JA. Low quality of life scores in school children
with
attention
deficit-hyperactivity
disorder
related
to
anxiety.
Arq
Neuropsiquiatr.2012 Mar ;70(3) :180-4
30.
de Lorenzo CM, Xikota JC, Wayhs MC et al. Evaluation of the quality of life of children
with celiac disease and their parents: a case-control study. Qual Life Res. 2012
Feb;21(1):77-85. Brazil.
31.
Lopes M, Ferraro A, Dória Filho U et al. Quality of life of pediatric patients with lower
urinary tract dysfunction and their caregivers. Pediatr Nephrol. 2011 Apr;26(4):5717. Brazil.
32.
Robitail S, Simeoni MC, Erhart M et al. European Kidscreen Group. Validation of the
European proxy KIDSCREEN-52 pilot test health-related quality of life questionnaire:
first results. J Adolesc Health. 2006 Oct;39(4):596.e1-10.
33.
Hodgkinson I, d'Anjou MC, Dazord A et al. Quality of life of a population of 54
ambulatory children with cerebral palsy. A cross-sectional study. Ann Readapt Med
Phys. 2002 Apr;45(4):154-8
34.
Hill PD, Aldag JC. Maternal perceived quality of life following childbirth. J Obstet
Gynecol Neonatal Nurs. 2007 Jul-Aug;36(4):328-34.
35.
Fleisher B, Kulovich MV, Hallman M et al. Lung profile: sex differences in normal
pregnancy. Obstet Gynecol. 1985 Sep;66(3):327-30.
36.
Adams-Chapman I, Stoll BJ. Neonatal infection and long-term neurodevelopmental
outcome in the preterm infant. Curr Opin Infect Dis. 2006 Jun;19(3):290-7.
37.
Eyraud G, Fontaine D, Méram D, et al. Promouvoir l’estime de soi à l’école. Evaluation
d’une recherche-action sur la prévention des conduites à risque chez les enfants de 5
à 7 ans à Vénissieux. Recherche-action santé petite enfance/ Programme « On est bien
» Service d’hygiène et de santé, Hôtel de Ville, Vénissieux.
38.
education.gouv.fr
41
Annexe 1 : Questionnaire envoyé aux familles
Bonjour,
Nous vous remercions d'avoir accepté de participer à cette étude qui a
pour objectif d'évaluer la qualité de vie des anciens prématurés (nés à
29 SA et moins) à l'âge de 5-7 ans 12 mois.
Ci-joint 2 questionnaires:
- Le 1er est le questionnaire parental, il est en 3 parties. Ce sont les
parents (la mère, le père ou les deux ensembles) qui doivent répondre
aux questions.
- Le 2e est le questionnaire de l'enfant: Vous avez à lui lire les
questions et c'est à lui de répondre. Il est conçu pour être accessible
aux enfants entre 5 et 7 ans 12 mois de par son caractère imagé.
Une fois que les questionnaires sont complétés, mettez les dans
l'enveloppe timbrée prévue à cet effet, et postez l'enveloppe.
Nous vous prions de renvoyer les questionnaires dans les 2 mois
suivant leur réception (dans la mesure du possible).
En vous remerciant,
THALLER Pénélope, interne en pédiatrie
Dr Hubert DAUDE, pédiatre au CAMSP
42
QUESTIONNAIRE A REMPLIR PAR LES PARENTS
Nom du pédiatre:
Sexe de l'enfant:
Age de l'enfant:
Date de naissance de l'enfant:
Activité professionnelle habituelle des parents (même si cette profession n'est pas exercée
actuellement). Soyez aussi précis que possible (ex: mécanicien auto, professeur au collège,
ouvrier)
- Profession de la mère:
- Profession du père:
Niveau de diplôme des parents
Mère: Primaire  Fin de collège  CAP/BEP  BAC 
Etudes supérieures 
Père: Primaire  Fin de collège  CAP/BEP  BAC 
Etudes supérieures 
Ce questionnaire est rempli par (nom et prénom):
Les parents ensembles 
Le père seul 
La mère seule 
Autre 
Date de réponse au questionnaire:
PARTIE N°1
1) SPORTS
a) Veuillez indiquer les sports auquel votre enfant aime le plus participer (ex: vélo, natation,
football, judo, danse, gymastique..) S'il n'en pratique pas, écrivez "aucun".
- Sport n°1:
- Sport n°2:
- Sport n°3:
b) Par rapport aux autres enfants de son âge, environ combien de temps y consacre-t-il/elle?
- Sport n°1: Moins que la moyenne  Comme la moyenne  Plus que la moyenne  Je ne sais pas 
c) Par rapport aux autres enfants de son âge comment réussit-il/elle.
- Sport n°1: Moins bien  Aussi bien 
Mieux 
Je ne sais pas 
Mieux 
Je ne sais pas 
Mieux 
Je ne sais pas 
2) PASSE-TEMPS
a) Veuillez indiquer les passe temps et jeux favoris de votre enfants, AUTRES QUE LE
SPORT (ex: poupées, voitures, jeux de construction, dessin, ordinateur…) S'il n'en a pas
écrivez "aucun"
- n°1:
- n°2:
- n°3:
b) Par rapports aux autres enfants de son âge combien de temps y consacre-t-il/elle?
- n°1: Moins que la moyenne  Comme la moyenne  Plus que la moyenne  Je ne sais pas 
43
c) Par rapport aux autres enfants de son âge comment réussit-il/elle?
- n°1: Moins bien  Aussi bien 
Mieux 
Je ne sais pas 
Mieux 
Je ne sais pas 
Mieux 
Je ne sais pas 
3) AMIS
Environ combien d'amis proches ou intimes votre enfant a-t-il? (Ne pas compter les frères et
sœurs): Aucun 
1
2 ou 3 
4 ou plus 
4) SOCIABILITE
Par rapport aux enfants de son âge, comment votre enfant:
Aussi bien 
- S'entend-il/elle avec ses frères et sœurs? Moins bien 
Il/Elle n'a ni frère ni sœur 
- S'entend-il/elle avec les autres enfants?
- Se comporte-t-il/elle envers ses parents?
- Joue-t-il/elle tout(e) seul(e), et travaille-t-il/elle tout(e) seul(e)?
Mieux 
5) SCOLARITE ET PRISE EN CHARGE ACTUELLE
1) Dans quel type d'établissement est scolarisé votre enfant:
- Scolarité ordinaire 
 Classe fréquentée à la rentrée 2011: Grande section  CP  CE1  CE2 
- CLIS 
- IME 
- Autres  Précisez:
2) Votre enfant bénéficie-t-il d'une prise en charge spécialisée de type:
- SESSAD oui  non 
- RASED
oui  non 
3) Votre enfant a-il redoublé une classe? oui  non 
2 fois 
> 2 fois 
Si oui, combien de fois: 1 fois 
4) De que type de rééducation bénéficie-t-il?
- Aucune
oui  non 
- Orthophonie
oui  non 
- Psychomotricité
oui  non 
- Kinésithérapie
oui  non 
- Ergothérapie
oui  non 
- Autre
oui  Préciser: ………………
5) Bénéficie-il d'un suivi par - Un psychologue
oui  non 
- Un pédopsychiatre oui  non 
- Un CMPP
oui  non 
6) Votre enfant a-t-il/elle eu des difficultés d'apprentissage ou d'autres problèmes à l'école?
Non 
Oui  Décrivez: ………. ………. ………. ………. ………. ………. ……….
………. .………………. ………. ………. ………. ……… ………. ………. ……….. ……….
………
44
Quand ces problèmes ont-ils commencés? (A quel âge et en quelle classe?)……..
………..………………………………………………………………………………………….
Ces problèmes sont-ils terminés?
Non 
Oui  Depuis quand? …………………………………………………………………………..
7) Est ce que votre enfant a une maladie ou des difficultés?
Non 
Oui  Lesquelles: ………………………………………………..
- Physiques
- Psychologiques Non 
Oui  Lesquelles: ………………………………………………..
8) Qu'est ce qui vous préoccupe le plus à son sujet?
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
9) Indiquez les aspects les plus positifs de votre enfant.
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………….
45
PARTIE N°2
Vous trouverez ci dessous une liste de comportements qui décrivent les enfants.
Répondez en vous fondant sur le comportement actuel de votre enfant (ou observé au cours des 2
derniers mois)
- Si le comportement décrit est très vrai ou souvent vrai entourez le 2
- Si le comportement décrit est parfois ou un peu vrai entourez le 1
- Si le comportement décrit n'est pas vrai pour votre enfant entourez le 0
Merci de donner une réponse à TOUS les comportements, du mieux que vous pourrez, même si
certains ne semblent pas s'appliquer à votre enfant.
1) Pleure souvent
0
1
2
2) Ne mange pas bien
0
1
2
3) A du mal à dormir
0
1
2
4) A l'air malheureux (se) sans raison évidente
0
1
2
5) Mange trop
0
1
2
6) Excessivement fatigué(e)
0
1
2
7) Montre peu d'intérêt pour les objets qui l'entourent
0
1
2
8) Dort moins que la plupart des autres enfants le jour et/ou la nuit
0
1
2
9) Peu actif (ve), se déplace lentement, manque d'énergie
0
1
2
10) Malheureux (se), triste, ou déprimé (e)
0
1
2
11) Ne peut pas se concentrer ou maintenir son attention longtemps
0
1
2
12) Ne peut pas rester assis (se) tranquille, est agité (e) ou hyperactif 0
1
2
13) Ne supporte pas d'attendre, veut tout, tout de suite.
0
1
2
14) Ses exigences doivent être satisfaites immédiatement
0
1
2
15) Se mêle de tout
0
1
2
16) Passe rapidement d'une activité à une autre
0
1
2
17) Se cramponne aux adultes ou est trop dépendant (e)
0
1
2
18) Ne veut pas dormir seul(e)
0
1
2
19) Ne veut pas sortir de la maison
0
1
2
20) A peur de certains, animaux, certaines situations, certains endroits.0
1
2
21) Trop perturbé(e) quand est séparé(e) des ses parents
1
2
0
22) Nerveux (se) ou tendu (e)
0
1
2
23) Fait des cauchemars
0
1
2
46
24) Pris de panique sans raison
0
1
2
25) Trop peureux (se) ou anxieux (se)
0
1
2
26) S'inquiète
0
1
2
27) Provoquant (e)
0
1
2
28) Désobéissant (e)
0
1
2
29) De mauvaise humeur, désagréable, hargneux (se)
0
1
2
30) Têtue, renfrogné(e), irritable
0
1
2
31) Fait des crises de colère, s'emporte facilement
0
1
2
32) Peu coopérant(e)
0
1
2
33) A du mal à s'endormir
0
1
2
34) Ne veut pas aller au lit le soir
0
1
2
35) Parle, pleure en dormant
0
1
2
36) Se réveille souvent la nuit
0
1
2
37) A peur d'essayer de nouvelles choses
0
1
2
38) Evite de regarder les autres dans les yeux
0
1
2
39) Ne supporte pas que les choses ne soient pas à leur place
0
1
2
40) Perturbé(e) par tout changement de routine
0
1
2
41) Ne répond pas quand on lui parle
0
1
2
42) Ne s'entend pas bien avec les autres enfants
0
1
2
43) Balance la tête ou le corps de façon répétée
0
1
2
44) Semble indifférent (e) aux marques d'affection
0
1
2
45) Montre peu d'affection pour les gens
0
1
2
46) A des difficultés d'élocution ou de prononciation
0
1
2
47) A un comportement étrange
0
1
2
48) Est mal à l'aise en présence de personnes/situations nouvelles
0
1
2
49) Est replié sur lui/elle même, ne se lie pas aux autres.
0
1
2
47
PARTIE N°3
Pour chaque question, cocher LA case qui vous paraît la plus appropriée:
Actuellement, en ce qui concerne le développement de votre enfant:
Pas du Un peu Moyennement Beaucoup Enormément
tout










3) Perdez vous plus facilement patience
en général?





4) Vous sentez vous contrariée?





5) Cela affecte-t-il votre moral?





1) Vous faites vous du souci?
2) Vous sentez vous plus stressé(e)
qu'à votre habitude?
6) La qualité de votre sommeil est-elle affectée par un des aspects suivants: Souci, stress, impatience,
contrariété, perte de moral?





7) Consacrez vous moins de temps aux
autres membres de votre famille?
8) Limitez vous vos sorties
ou vos loisirs?










9) Votre vie quotidienne est-elle perturbée par
des changements de dernières minutes? 




10) La qualité de votre travail, à l'extérieur
ou à la maison est-elle perturbée?





11) Avez vous des difficultés pour
organiser votre emploi du temps?





12) Avez vous des frais à votre charge? 
13) Vous sentez vous impuissant ou
désarmé?









14) Les éventuelles séquelles liées à la prématurité de votre enfant on-t-elles des répercussions sur
votre propre santé?





15) Les éventuelles séquelles liées à la prématurité de votre enfant sont-elles sources de tension ou de
disputes à l'intérieur de votre famille? 




16) Votre enfant vous réveille-t-il la nuit
en raison de ses troubles?





Compte tenu du développement actuel de votre enfant, diriez vous que votre qualité de vie est:
Inchangée  Un peu dégradée 
Moyennement dégradée 
Beaucoup dégradée 
Enormément dégradée 
48
49
QUESTIONNAIRE A REMPLIR PAR L'ENFANT
Nom de l'enfant: ………………………………………………………………………………
L'enfant a été aidé par …………………………………………………………………………
Les questions suivantes sont à poser à l'enfant. Dans la mesure du possible réalisez le
questionnaire lors d'un moment ou votre enfant est disponible, et attentif.
Etape 1: Montrez à votre enfant la feuille n°1 (avec les 4 visages) et décrivez lui afin qu'il
comprennent bien l'émotion que représente chaque visage, demandez lui de donner un
exemple pour chaque émotion et écrivez le sous le visage correspondant.
Etape 2 : Les réponses aux questions sont basées sur des images de visage. Vous posez la
question à votre enfant, puis il doit vous montrer le visage qui correspond à ce qu'il ressent
lors de l'action évoquée, et vous cochez sur la grille le visage qu'il a montré.
50
51
Annexe 2 : Réponses des enfants à la question ouverte
Age
(ans)
Pas content du tout
Pas content
Content
Qd je peux regarder la
télé
Très content
5
Qd maman dit non pour
la télé
5
Qd mon frère me réveille
le matin
Qd maman ne veut pas
que j'aille chez mon
copain Keiron
Qd mon frère joue avec
ma moto
Qd je vais chez Keiron
5
rien
rien
Qd à l'école j'ai un
Qd je fais des acrobaties
point vert à un
partout
exercice
Qd les jeux me plaisent je ne sais pas
5
NR
NR
NR
NR
5
NR
NR
NR
NR
5,5
Qd je me dispute avec
mon frère
Qd maman n'est pas là et Qd je vais à la danse
que je la réclame
Qd mon frère me fait
rire
5,5
Qd on me dit non
Qd je joue
Qd je joue aux toupies
6
Qd je dois prendre mon
bain
Car je ne sais pas lire
Car je ne sais pas bien
écrire mon prénom
Qd je sais bien écrire
mon prénom
Car je sais bien dessiner
6
NR
NR
NR
NR
6
Qd je veux jouer mais que Qd je ne peux pas
je dois faire mes devoirs prendre ma trottinette
parce qu'il pleut
Dispute/bagarre à l'école Malade à l'école
(diarrhée)
Qd on décore ma
chambre
Qd maman me met de
très jolies robes
Activité en famille
Gagner une coupe de ski
alpin
Qd mon petit frère
m'embête
Qd on reste à la maison
au lieu d'aller se
promener
Dessins, câlins, qd je
vais à l'école
Qd je suis avec toute ma
famille
6,5
Qd on me gronde alors
que je n'ai rien fait
Qd je ne m’entends pas
bien avec mon frère
6,5
Qd les autres enfants me
frappent
Qd Antony me tape
Qd je vais dehors (j'ai
mal au pied)
Qd Océane me dit "tais
toi", elle m'énerve
Qd je mange des
choses que j'aime et
avoir des jouets
Poser des questions à
l'école
A l'école je vois tous
mes amis
Qd je m’entends bien
avec mon frère et mes
copains
Travailler à l'école
7
Qd papa me donne des
ordres
Qd maman refuse de
m'acheter un jeux
Qd des copains
viennent à la maison
Qd on m'offre des
cadeaux
7
Qd je suis puni
Qd je n'ai pas ce que je
veux
Qd j'ai passé une
bonne journée
Qd j'arrive à faire
quelque chose seul
7
Qd mon frère Enzo
m'embête
Qd je tombe à vélo
Qd je fais du vélo
Qd je me promène avec
maman
7
NR
NR
NR
NR
7
Qd on crie sur moi
Qd mes frères
m'énervent
Qd on voyage avec mes Qd je m'amuse
parents
7
Qd mes frères ne
m'écoutent pas
Qd on m'appelle
"moustique"
Qd j'ai des cartes
Dragon Ball
6
6
7
Qd je discute avec
Quentin un grand de
CM2
Qd j'ai pleins de cadeaux
pour mon anniversaire
52
Age
(ans)
7
Pas content du tout
Qd on m'énerve
Pas content
Qd je tombe en courant
7,5
Parce que mon papa est
mort
Qd mon gd frère ne joue
pas avec moi
7,5
Content
Qd on m'achète des
choses qu'on m'a
promis
Qd on me fait des
surprises
Très content
Qd j'ai fait ma fête
d'anniversaire
Qd je veux papa ou
Qd c'est trop long chez
maman (parents séparés) l'orthophoniste
Qd je vais voir mes
copines
Qd je vais voir Némo (un
poney)
7,5
NR
NR
NR
NR
7,5
NR
NR
NR
NR
Parce que j'aime ma
famille
53
Annexe 3 : Réponses des parents aux questions ouvertes
Qu'est ce qui vous préoccupe le plus à son sujet?
"veut toujours que tout soit parfait " ( 6 ans)
"grosses colères, difficile à contenir" (7,5 ans)
"Timide" ( 7 ans)
"Très possessif avec l'entourage familial, imposant, beaucoup de
Préoccupations d'ordre psychologiques, crises" (7 ans)
comportementales
"Le fait qu'il y ait beaucoup de rivalité entre lui et son frère
Hicham" (7 ans)
"Son manque de confiance en soi" (7,5 ans)
Difficultés d'apprentissage
Problèmes somatiques et retard
statural
Prise en charge importante,
chronophage.
Autre
"Difficultés d'écriture" (7,5 ans)
"Son évolution sur le plan moteur" (7 ans)
"Sa progression dans les études" (6,5 ans)
"Son retard de langage" (6 ans)
"Ses difficultés à l'école, notamment en lecture" (6 ans)
"Ces problèmes cardiaques" (6,5 ans)
"A souvent mal aux genoux, mange peu" (6,5 ans)
"Sa croissance, je la trouve un peu petite de taille (7,5 ans)
"Problèmes de constipation" (5 ans)
"Sa petite taille" (cité à 2 reprise, 5 ans)
"Prise en charge importante, rdv fréquents, pas le temps d'avoir
une "vie d'enfant" (activités…)" (7,5 ans)
"Beaucoup de temps est consacré à sa rééducation physique
(verticalisation, marche.. ect)" (7 ans)
"Regard des adultes un peu stigmatisant" (7,5 ans)
54
Indiquez les aspects les plus positifs de votre enfant
Caractère enjoué et
gentil
Intérêt cognitif
Adaptation sociale
"Dynamique, sympathique, docile, souriante" (7,5 ans)
"Câlin, fait attention aux autres" (7,5 ans)
"Joyeux" (7 ans)
"Dynamique, enjoué" (7 ans)
"Gentil, affectueux" (7 ans)
"Généreuse, gentille" (7 ans)
"Optimiste, de bonne humeur, affectueux" (7 ans)
"Douce, attentionnée, sensible, joie de vivre" (6 ans)
"Gentil, à l'écoute" (6 ans)
"Souriant, heureux de vivre, caractère facile" (5,5 ans)
"Soif de vivre" (7,5 ans)
"Gai" (7,5 ans)
"Souriant, pleins d'énergie" (6 ans)
"Volontaire, très affectueuse" (5,5 ans)
"Pleins de vie" (cité 3 fois, 7 ans)
"Vif"(7,5 ans)
"Vif d'esprit, bonne compréhension" (7 ans)
"Travailleur, ordonné" (7 ans)
"Attentif, curieux" (6,5)
"Fin, pertinent, astucieux, vif, intelligent, déterminé" (6
ans)
"Intéressé par tout" (7,5 ans)
"Intelligent" (7 ans)
"Raconte bien les histoires, bonne élocution" (5 ans)
"Bon sens de l'humour, bonne imagination" (5 ans)
"Esprit vif, beaucoup d'humour, communique beaucoup,
à l'aise avec le langage" (5 ans)
"Curieuse, aime apprendre" (6 ans)
"Sociable, facile à vivre" (6 ans)
"S'intègre bien" (7,5 ans)
"Communique facilement" (7 ans)
Courage
"Courageuse (supporte mieux la douleur que les autres
enfants)" (6 ans)
Autonomie
"Fait des choses tout seul comme l'habillage" (6,5 ans)
"Autonome" (7,5 ans)
55
Annexe 4 : Commentaires généraux des parents
Age au
moment du
questionnaire
(années)
5
5
5
5
5
5,5
5,5
6
6
6
6
6
6,5
6,5
7
7
7
7
7
7
7
7
7,5
Avez vous rencontrez des difficultés pour remplir ce questionnaire?
(difficultés de compréhension de l'enfant, questionnaire trop long,
commentaires généraux)
Première page (échelle ouverte) C. n'a pas très bien compris. Parfois j'ai
coché 2 cases (échelle fermée) car par exemple pour l'hôpital il me dit « pas
content » mais « content de rester à la maison après ». Q21-Grand-parents,
C. n'a que son grand-père paternel et il était très content car il veut les oeufs
de Pâques!
RAS
Questionnaire trop long pour l'enfant, a répondu à une question par "ça veut
rien dire ça", était malade le jour du questionnaire.
RAS
RAS
Q25 un peu abstraite. Sinon, dans l'ensemble questionnaire facile à
comprendre pour un enfant de 5 ans
Pas de difficultés!
RAS
Non, aucun souci. L'enfant a considéré ce test comme un jeu.
Pas de difficultés
Long pour l'enfant donc perte de concentration à un certains moment.
N'a pas voulu répondre à la 1ère page (échelle ouverte)
Difficultés de compréhension de l'enfant.
Mon fils a été attentif, il aime bien travailler, il s'intéresse mais lâche vite
l'affaire, se fatigue vite mais le questionnaire n'est pas trop long pour
l'enfant mais les parents assez long mais j'ai pris le temps pour le faire c'est
un devoir et le CAMSP a été très indispensable pour mon fil, il a pu faire des
progrès et apprendre beaucoup de choses, découvrir la vie, je remercie toute
l'équipe du CAMSP, la secrétaire aussi qui était compréhensive lors de mes
quelques absences non justifiées j'avais des problèmes familiaux, encore
merci à tout le monde et bonne continuation. Merci tout le monde, merci
aussi à l'assistante sociale.
Pas du tout. En vous remerciant.
Questionnaire un peu long.
Pas de difficultés, il est toujours très optimiste.
RAS
Par rapport à lui ça dépend la situation, les réponses peuvent varier.
Trop long pour lui.
RAS
Aucune difficultés, c'était plutôt amusant, G. veut continuer à jouer!
Non mais parfois "content"/"pas content" dépend du contexte.
56
7,5
7,5
7,5
Pas de difficultés si ce n'est par rapport aux enfants de mon conjoint: Ce ne
sont pas vraiment des amis de L. et ce ne sont pas vraiment des frères et
sœurs. Ce questionnaire est rempli par la maman séparée du papa, peut-être
que le papa n'aurait pas rempli de la même façon.
RAS
RAS
57
Annexe 5 : Lettre de remerciement aux familles
Montpellier le xx/xx/2013
Adresse
Madame, Monsieur,
Vous avez participé à l’étude clinique intitulée « Qualité de vie des grands prématurés
à l’âge scolaire : Le point de vue de l’enfant » et nous vous en remercions.
Il est essentiel de connaître votre qualité de vie ainsi que celle de votre enfant analysé
par lui-même. Ce travail nous a permis d’en savoir plus sur votre devenir et de pouvoir
mieux vous accompagner dans le temps. Ce travail nous servira également à mieux
informer les nouvelles familles que nous accueillerons pour le suivi de leur enfant.
Nous vous communiquons les principaux résultats de l’étude.
Le questionnaire a été envoyé aux enfants nés à moins de 29 SA ayant entre 5 ans et 7
ans 12 mois, étant ou ayant été suivis au CAMSP de Montpellier ou Lunel.
Il a été complété et retourné par un peu plus de la moitié des familles (26 familles)
d’enfant nés très prématuré : 26 SA et 860 grammes en moyenne.
Le score de qualité de vie des enfants est comparable à celui des enfants non prématurés
qui avaient répondu au même questionnaire à l’époque de sa construction. Les enfants
sont globalement très contents quand ils pensent à des vacances ou à leur anniversaire.
Ils ne sont pas contents quand ils pensent à l'hôpital, les médicaments ou quand il jouent
seul.
Réponses des enfants :
Le jour de ton anniversaire
Pendant les vacances
-
Quand tu pense à ta maman
Si tu as des frères/sœurs, quand tu joues avec eux
Quand tu regardes la télévision
Quand tu es avec tes grands parents
Quand tu penses à quand tu seras grand
0 = « pas content du tout »
1 = « pas content »
2 = « content »
3 = « très content »
A table avec ta famille
Quand tu bouges (marche, cours, saute,…)
Quand tu manges
Quand tu es à l'école
Quand tu fais un dessin
Quand on te demande de montrer ce que tu sais faire
Quand tu te vois en photo
Quand ta maman ou ton papa parle de toi
Quand tu pense à ton papa
La nuit quand tu dors
Quand tu dors ailleurs que chez toi
Quand tes copains ou copines parlent de toi
Le soir quand tu vas te coucher
Quand tu vas chez le docteur
Quand tu penses à ta santé
Quand on te dit ce que tu dois faire
Quand tu joues tout seul
Quand tu prends des médicaments
Quand tu es à l'hopital
0,00
1,00
2,00
3,00
58
La majorité des enfants sont à l’école primaire et pratiquent du sport et des loisirs
comme les autres enfants de leur âge.
60% des enfants présentent ou ont présenté des difficultés à l’école appelées troubles
des apprentissages.
Quasiment la moitié des enfants ont encore de l’orthophonie ou de la psychomotricité
mais semblent bien l’accepter.
La qualité de vie des parents est moins bonne que celle de leurs enfants et est en lien
direct avec l’intensité de la prise en charge : c’est-à-dire le temps consacré par semaine
aux rééducations. Plus le temps consacré est important plus la qualité de vie des parents
est altérée.
Ce résultat attire notre attention sur le fait qu’il faut vous soutenir vous parents de
manière plus rapprochée et travailler avec vous à l’aménagement des rééducations de
votre enfant.
En conclusion : Il est essentiel de recueillir le point de vue de votre ’enfant concernant sa
propre qualité de vie à l’âge de l’école primaire et celle-ci semble bonne. Votre qualité de
vie est plus contrastée nous amenant à nous questionner sur les moyens à mettre en
place afin de mieux vous accompagner.
Nous vous remercions encore de votre participation à cette étude.
Nous vous prions d’agréer, madame, monsieur, nos salutations distinguées.
Pénélope THALLER
Dr Sabine DURAND
Dr Hubert DAUDE
59
SERMENT
 En présence des Maîtres de cette école, de mes chers condisciples et
devant l’effigie d’Hippocrate, je promets et je jure, au nom de l’Etre
suprême, d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans
l’exercice de la médecine.
 Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent et n’exigerai jamais un
salaire au-dessus de mon travail.
 Admis (e) dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui
s’y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés, et mon
état ne servira pas à corrompre les mœurs, ni à favoriser le crime.
 Respectueux (se) et reconnaissant (e) envers mes Maîtres, je rendrai à
leurs enfants l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
 Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes
promesses. Que je sois couvert (e) d’opprobre et méprisé (e) de mes
confrères si j’y manque.
60
PERMIS D’IMPRIMER
==========
Je soussigné, Professeur GILLES CAMBONIE
certifie, en ma qualité de Président du Jury de Thèse de
Melle THALLER Pénélope
avoir lu la thèse ayant pour titre :
« Qualité de vie des grands prématurés à l’âge scolaire : Le point de vue de
l’enfant » et le résumé correspondant.
Les opinions et les principes émis n’étant contraires ni à l’ordre public ni à la
déontologie médicale, je donne un avis favorable à l’imprimatur de la thèse.
Montpellier, le 28/10/2013
Le Professeur,
61

Consultez la thèse en cliquant ici

Transcription

Similar documents

CM1 - laclassebleue

Programme - Centre hospitalier Henri EY

Utilisation du score UAS7

Nom de l`Ã©lÃ¨ve : Classe CE2 Evaluation Tables d

TÃ©lÃ©charger - La FardilliÃ¨re - E

PrÃ©scolaire et troubles de comportement

Comment préparer la séparation

rapport annuel 2013 - Conseil de gestion de l`assurance parentale

Présence policière dans les établissements d

Brand Content Stratégique

Améliorer la qualité de l`éducation au Tchad : quels sont

Guide du MJ pour jouer la campagne du jeu vidéo Dragon

Finest Selection

Programme SFN

Test urinaire PCA3, cancer de la prostate et autres pathologies prostatiques

grossesse et substitution

Journée Portes ouvertes au CHUV

Sommaire - La Documentation française

pour une prise en charge de qualite

Thèse de doctorat - Papyrus