Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung

Transcription

Bachelorstudiengang Gesundheits- und Krankenpflege
a
Studiengangsleiterin: Mag. Elisabeth Sittner
Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit
Krebserkrankung in der Phase der frühen medizinischen
Behandlung
Bachelorarbeit 2
zur Erlangung des akademischen Grades
Bachelor of Science in Health Studies (B.Sc.)
eingereicht von
Tanja Samek
Matrikelnummer:
1210654116
Betreuerin:
Mag.a Sabine Köck-Hódi
Wien und Wiener Neustadt, Juni 2015
Kurzzusammenfassung
Ziele: In dieser Arbeit wird das Ziel verfolgt, die Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen
mit Krebserkrankung in der Phase der frühen medizinischen Behandlung zu identifizieren.
Weiters soll beantwortet werden, ob die Bedürfnisse von Pflegepersonen wahrgenommen
werden. Außerdem soll der Einfluss, den die Krebserkrankung in jener Phase auf die
Angehörigen hat, dargestellt werden.
Hintergrund: Krebs ist eine lebensbedrohliche, unberechenbare Krankheit, die die ganze
Familie
betrifft.
Hierzulande
erhält
hauptsächlich
der
Patient/die
Patientin
die
Aufmerksamkeit und Unterstützung von Pflegepersonen. Die Bedürfnisse der Angehörigen
sollten in der Pflege von betroffenen Familien jedoch berücksichtigt werden, um auch deren
Situation Anerkennung zu schenken und um die Patienten/Patientinnen selbst zu
unterstützen.
Methode: Eine systematische Literaturrecherche in Fachdatenbanken (CINAHL und
PubMed), sowie Bibliotheken und Online-Bibliothekskatalogen; 15 Studien wurden gefunden
und zusammengefasst.
Ergebnisse: Die Bedürfnisse von Angehörigen wurden eingeteilt in (1) emotionale
Bedürfnisse, (2) Informationsbedürfnisse, (3) das Bedürfnis nach partnerschaftlicher
Zusammenarbeit mit dem medizinisch-pflegerischen Fachpersonal und (4) spirituelle
Bedürfnisse. Pflegepersonen nehmen einige wichtige Bedürfnisse von Angehörigen wahr,
andere nicht. In Bezug auf die Erfüllung aller Bedürfnisse ist die Forschungslage inkonsistent
oder unzureichend, außer in Bezug auf das Bedürfnis nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit Fachpersonal. Dieses Bedürfnis ist nicht ausreichend erfüllt. Für Angehörige ist die
Phase der frühen medizinischen Behandlung geprägt von einem Trauma und dem Versuch
wieder Kontrolle zu erlangen. Angehörige sind um ihr krankes Familienmitglied besorgt,
stellen dessen Bedürfnisse in den Mittelpunkt und ihre eigenen zurück. Trotzdem haben sie
zahlreiche Bedürfnisse und nicht wenige Angehörige leiden in dieser Krankheitsphase.
Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit zeigen, dass die Begleitung
von Angehörigen bisher oftmals kein Schwerpunkt pflegerischen Handelns ist. Nicht nur
Patienten/Patientinnen, sondern auch die Angehörigen sollten effektiven Zugang zu
Fachpersonal haben.
Weitere Forschung wäre nötig, um herauszufinden,
welche
Bedürfnisse erfüllt sind und welche nicht und um wirkungsvolle Interventionen zu
identifizieren. Außerdem legen die Ergebnisse nahe, ein Assessment der Bedürfnisse von
Angehörigen durchzuführen, um an den Bedarf angepasste, individuelle Unterstützung
leisten zu können.
Abstract
Aims: In this paper the focus is on the needs of relatives of cancer patients during the early
treatment period. The goal is to identify the needs and to answer the question, if these needs
are met by nurses. Another goal is to outline the influence, cancer has on the relatives of
cancer patients during this period.
Background: Cancer is a life-threatening, upredictable illness. It has an impact not only on
the patient but also on the family. In Austria nurses mainly focus on the patient. However, the
needs of relatives should be important in nursing to appreciate the burden and needs of
relatives.
Method: Systematic literature research in electronic databases (CINAHL and PubMed),
libraries and library catalogues; 15 articles were identified and summarized.
Results: The identified needs of relatives are (1) emotional needs, (2) information needs, (3)
the need for partnership with medical and nursing professionals and (4) spiritual needs.
Nurses recognize some, but not all. The state of research regarding met needs is
inconsistent or insufficient, except the need for partnership, which is barely adequate met.
For relatives the early treatment period is characterized by trauma and the attempt to obtain
control. Relatives are concerned about the patient. They focus on the needs of the patient
and defer their own ones. However they have a lot of needs and quite a few suffer during this
period of the illness.
Conclusions: The results of this study show that so far the support of relatives is not a focal
point in nursing tasks.
Not only the patient but also the relatives should have effective
access to qualified personell. Further research is needed to find out which needs are met
and unmet and to identify effective interventions. The results of this study also suggest an
assessment of the needs of relatives in clinical pratice to provide adapted, individual support.
INHALT
1 Hintergrund und Problemstellung ........................................................................................ 1
1.1 Ziel und Forschungsfragen........................................................................................... 5
2 Methodik ............................................................................................................................. 7
2.1 Identifikation der Literatur ............................................................................................. 7
2.1.1 Suchhilfen ............................................................................................................. 8
2.1.2 Suchbegriffe .......................................................................................................... 8
2.1.3 MeSH-Terms ......................................................................................................... 9
2.2 Selektion der Literatur ................................................................................................ 10
2.3 Bewertung der Literatur .............................................................................................. 11
3 Ergebnisse ........................................................................................................................ 13
3.1 Angehörigenperspektive - Erleben der frühen medizinischen Behandlung des
krebskranken Familienmitglieds ....................................................................................... 22
3.2 Bedürfnisse der Angehörigen und ihre Einflussfaktoren ............................................. 24
3.2.1 Emotionale Bedürfnisse....................................................................................... 25
3.2.2 Informationsbedürfnisse ...................................................................................... 27
3.2.3 Bedürfnis nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit medizinischpflegerischem Fachpersonal ........................................................................................ 31
3.2.4 Spirituelle Bedürfnisse......................................................................................... 32
3.3 Erfüllung der Bedürfnisse ........................................................................................... 33
3.3.1 Einschätzung der Bedürfnisse von Angehörigen – Pflegerische Perspektive...... 33
3.3.2 Erfüllung der Bedürfnisse von Angehörigen – Angehörigenperspektive............... 34
4 Diskussion ........................................................................................................................ 36
5 Schlussfolgerungen .......................................................................................................... 41
6 Limitationen der Arbeit ...................................................................................................... 42
7 Literaturverzeichnis ........................................................................................................... 43
8 Tabellenverzeichnis .......................................................................................................... 49
9 Abbildungsverzeichnis ...................................................................................................... 49
10 Anhang ........................................................................................................................... 50
1 Hintergrund und Problemstellung
Ungefähr 39 000 Menschen erkranken jedes Jahr in Österreich an Krebs (Vgl. Statistik
Austria, 2015). Maligne Tumorerkrankungen sind in Österreich sowohl bei Männern als auch
bei Frauen die zweithäufigste Todesursache (Vgl. Statistik Austria, 2015). Weltweit
erkranken laut WHO (World Health Organisation – Weltgesundheitsorganisation) jährlich 14
Millionen Menschen an Krebs und in den nächsten 20 Jahren soll diese Zahl auf 22 Millionen
steigen (Vgl. WHO, 2015). Da Krebs eher eine Krankheit des höheren Lebensalters ist und
die Bevölkerung in Österreich zunehmend älter wird, ist auch hierzulande mit einer
Steigerung der Krebsinzidenz zu rechnen.
In der Literatur gibt es zahlreiche Belege dafür, dass eine Krebserkrankung nicht nur das
Leben der Betroffenen verändert, sondern auch ihr Umfeld (Vgl. Zimmermann, 2002, S.13,
Vgl. Baider, 2013; S.33, Vgl. Barragclough, 1999, S.125). Die Krebserkrankung ist eine
zudringliche, unberechenbare Krankheit mit ungewissem Ausgang. Sie ruft Schmerz und
Leiden in Individuen hervor und bringt eine ungewisse Zukunft für den Menschen und seine
Familie mit sich (Vgl. Northfield/Nebauer, 2010, S.574ff.). Der Partner/Die Partnerin,
Verwandte und Freunde/Freundinnen können emotional genauso stark auf die Krankheit
reagieren wie der Betroffene/die Betroffene selbst. Daher sollten die Bedürfnisse der
Familien wichtig in der Unterstützung von krebskranken Menschen sein (Vgl. Barraclough,
1999, S.125).
Wenn ein Mensch mit einer Krebserkrankung konfrontiert wird, sind die
Folgen für die Familie vielfältig. Als Familie wird dabei „eine Gruppe von Individuen, die
zusammengehalten werden durch starke emotionale Bande, ein Zugehörigkeitsgefühl und
gegenseitige emotionale Anteilnahme an ihrem Leben“ angesehen (Wright/Bell/Watson,
1996), was „alle denkbaren Lebensformen mit einschließt, wenn sie für die Mitglieder die
Familie darstellen“ (Schnepp, 2006).
Bei einer Krebserkrankung durchlebt die Familie zunächst die Zeit der Diagnose. In dieser
Zeit treten möglicherweise Schuldgefühle auf, der Wunsch zu helfen, Angst vor einer
Ansteckung,
Schuldzuweisungen
und
durch
die
Identifikation
mit
dem
kranken
Familienmitglied kann eine Verletzlichkeit entstehen (Vgl. Loscalzo und Brintzenhofeszoc,
1998, o.S., zitiert nach: Tschuschke, 2006, S.132). Neben den Veränderungen innerhalb der
Familie können die Angehörigen durch eine Konfrontation mit eigenen Vorstellungen oder
Erfahrungen leiden (Vgl. Zimmermann, 2002, S.13, Vgl. Röing et al., 2008, S.43). In vielen
Köpfen ist Krebs gleichbedeutend mit einem Todesurteil, was viele Betroffene und
Angehörige verständlicherweise stark belastet. Informationen und Aufklärung können falsche
1
Vorstellungen und Unsicherheiten aus dem Weg räumen und Platz für Akzeptanz und
Anpassung schaffen.
Dass Familien eine Rolle spielen liegt vor allem daran, dass sie den Kontext für die
Anpassung bilden, in dem der Mensch auf seine Krankheit antwortet (Vgl. Baider, 2013,
S.33). Es sind die Angehörigen, die die Erfahrung des kranken Familienmitglieds tragen. Die
komplexen Auswirkungen, die die neue Realität auf die psychische und emotionale Dynamik
im Familiensystem hat, werden von den Familien selten bewusst wahrgenommen (Vgl.
Baider,
2013,
S.33f.).
Der
Partner/Die
Partnerin,
Ehepartner/Ehepartnerin
oder
Lebensgefährte/Lebensgefährtin ist meistens die wichtigste andere Person für den
erkrankten Menschen, sowohl in emotionalen als auch praktischen Belangen. Manchmal
wird diese Rolle von Kindern, Eltern, Geschwistern oder Freunden eingenommen (Vgl.
Barraclough, 1999, S.125).
Nach der Diagnosenstellung erfolgt meist rasch die Entscheidung für eine Behandlung. Mit
der Entscheidung und oftmals einer stationären Aufnahme des kranken Familienmitglieds tritt
die Familie in die nächste Phase einer Krebserkrankung ein. Essentiell für diese Arbeit ist die
genaue Definition der Phrase „Phase der frühen medizinischen Behandlung“. Eine
Krebserkrankung wird meistens in fünf, manchmal auch in mehr Phasen eingeteilt. Die
Bezeichnungen der Phasen variieren. Fawzy nennt fünf Phasen: das Erfahren der Diagnose,
die Behandlung, die Erholungsphase, der Krankheitsfortschritt (eventuelles Auftreten eines
Rezidivs) und terminal-palliative Maßnahmen (1999, zitiert nach Tschuschke, 2006, S.116).
Nach Rieg-Appleson werden die Krankheitsphasen eingeteilt in die prädiagnostische Phase,
die Diagnose- oder Initialphase, die Behandlungsphase, die Nachsorgephase und/oder die
progrediente Phase, die die terminale Phase beinhaltet (Rieg-Appleson, 2002, S.2).
Die Behandlung oder Behandlungsphase selbst ist durch den Erhalt der Therapie, sei es
Chemo-, Radio-, Antihormon-, Immuntherapie oder einen operativen Eingriff geprägt. In
dieser Arbeit geht es um jene Patientengruppe, bzw. Angehörige von Patienten/Patientinnen,
die für die Behandlung teilstationär oder stationär aufgenommen werden.
Während der Behandlungsphase durchleben Menschen Behandlungsprozeduren, die oft
schmerzvoll und belastend sind. Sie kämpfen mit noxischen Nebenwirkungen der Therapien
und mit der allmählichen Bewusstwerdung der möglicherweise langanhaltenden negativen
physischen und psychischen Auswirkungen (Vgl. Tschuschke, 2006, S.125, Vgl. RiegAppleson, 2002, S.4). Patienten/Patientinnen müssen gewohnte Rollen abgeben. Sie können
Alltagsanforderungen innerhalb ihrer Familien, in der Arbeit und Gesellschaft nicht
beibehalten oder bewältigen. Nicht selten verändert sich in dieser Zeit auch das Selbstbild
und Selbstvertrauen (Vgl. Loscalzo und Brintzenhofsezoc, 1998, zitiert nach Tschuschke,
2
2006,
S.125).
Zusätzlich
verunsichert
eine
Krankenhauseinweisung
viele
Patienten/Patientinnen, da stabilisierende Faktoren wegfallen, wie z.B. die Arbeit, die
Familie oder die eigene Kleidung. Bei einer stationären Aufnahme ist die Intimsphäre stark
eingeschränkt, was die psychische Stabilität ins Wanken bringt (Vgl. Rieg-Appleson, 2002,
S.4). Manche Menschen fühlen sich isoliert oder einsam. Die Literatur berichtet auch davon,
dass Patienten/Patientinnen ihre Angehörigen vor negativen Gedanken und schlechten
Nachrichten bewahren wollen und umgekehrt, was Gefühle von Isolation noch verstärken
kann (Vgl. Rieg-Appleson, 2002, S.5). Gleichzeitig ist der emotionale Rückhalt durch die
Familie für viele Patienten/Patientinnen sehr wichtig. Unbewältigte oder verleugnete Konflikte
können die Familie in dieser Zeit stark ins Wanken bringen. Familien reagieren nicht immer
angemessen und
Distanz
und
Unverständnis können zu einer Verzögerung der
Rehabilitation und/oder zu einer Verschlechterung der Beziehungen innerhalb der Familie
führen. Die Erkrankung beansprucht die Familie. In manchen Fällen hält die sie der
Erkrankung nicht stand und zerbricht (Vgl. Tschuschke, 2006, S.40; Vgl. Zimmermann, 2002,
S.13). Auch der umgekehrte Fall kann eintreten – Familien sprechen offener und lösen
Probleme, der Zusammenhalt wächst (Vgl. Zimmermann, 2002, S.13).
Die Auswirkungen einer stationären Behandlung des Betroffenen/der Betroffenen auf die
Familie sind vielfältig: die Familie muss zwischen den Bedürfnissen des kranken und den
anderen Familienmitgliedern vermitteln und jedes Mitglied muss sich an Veränderungen
beim Erkrankten anpassen (Vgl. Loscalzo und Brintzenhofeszoc, 1998, o.S., zitiert nach:
Tschuschke, 2006, S.132). Nicht selten führt das Ausbalancieren der Bedürfnisse zu
Schwierigkeiten und Schuld- und Schamgefühlen bei den gesunden Familienmitgliedern
(Vgl.
Hilgers,
2005,
zitiert
nach
Tschuschke,
2006,
S.125).
Durch
physische
Einschränkungen beim kranken Familienmitglied, z.B. durch belastende Therapien, sind alle
gezwungen ihre Rollen zu verändern und sich der neuen Situation anzupassen (Vgl.
Barraclough, 1999, S. 126). Wenn die Nebenwirkungen von Therapien, wie Müdigkeit,
Schwäche oder Übelkeit wenig kontrolliert werden können, sind Gefühle von Machtlosigkeit
möglich (Vgl. Loscalzo und Brintzenhofeszoc, 1998, o.S., zitiert nach: Tschuschke, 2006, S.
132). Die Lebenswelt des gesunden Partners/der gesunden Partnerin kann sich in der
Behandlungsphase mit einem Schlag ändern und er/sie muss ungewohnte Verantwortung
übernehmen. Zusätzlich werden an ihn/sie neue Anforderungen gestellt, z.B. durch den
Besuch von Verwandten oder durch lange Anfahrten zum Krankenhaus und zurück.
Gleichzeitig können die Ressourcen, um diesen Ansprüchen zu genügen, verringert sein,
zum Beispiel durch unterbrochene Nächte oder einer Minderung des Familieneinkommens
3
durch den Ausfall des erkrankten Familienmitglieds (Vgl. Barraclough, 1999, S.126f., Vgl.
Röing et al., 2008, S.44).
Tastan et al. (2011) gehen davon aus, dass die Behandlungsphase dann optimal abläuft,
wenn Familien ein gutes Gespräch mit dem behandelnden Arzt/der behandelnden Ärztin
führen und sich bewusst für die Behandlung entscheiden. So hätten sie die Möglichkeit, sich
während dieser Zeit „auszuruhen“, in Erwartung bester Ergebnisse und informiert über
mögliche Komplikationen. Voraussetzungen dafür wären eine optimale Aufklärung und
Information durch die Ärzte/Ärztinnen und eine enge Zusammenarbeit und einen optimalen
Informationsfluss mit der Pflege. In der Behandlungsphase stehen die Familien noch am
Anfang eines Krankheitsprozesses. Neben der ungewissen Entwicklung der Krankheit
erstrecken sich die Nebenwirkungen der Therapien oft über die Zeit der stationären
Behandlung hinaus. Die Konfrontation mit der Erkrankung ist für die Patienten/Patientinnen
und
Angehörigen
nicht
unbedingt
durch
die
Entlassung
aus
dem
Krankenhaus
abgeschlossen. Es ist Aufgabe der Pflege, den Betroffenen Unterstützung zu geben und sie
möglichst auch für die Zeit nach der Entlassung vorzubereiten. Es gilt, die Möglichkeiten, die
sich durch den Kontakt der Angehörigen mit Pflegepersonal ergeben, zu nutzen.
Möglicherweise können Patienten/Patientinnen und Angehörige in dieser frühen Phase der
Erkrankung vor Erschöpfungszuständen, Depression oder Angstsymptomen bewahrt
werden.
Den Fokus auf die Familien zu legen ist wichtig, um den Belastungen dieser
Personengruppe Rechnung zu tragen. Andererseits liegt er in der Annahme begründet, dass
die
Patienten/Patientinnen
selbst
davon
profitieren,
wenn
ihre
Familienmitglieder
Unterstützung erfahren. In Studien wurde festgestellt, dass Frauen mit Brustkrebs vor allem
dann weniger emotionalen Stress, weniger depressive Symptome und eine bessere
Anpassung zeigten, wenn sie emotional durch ihren eigenen Partner unterstützt wurden (Vgl.
Baider,
2013,
S.38).
Auch
diese Erkenntnis
spricht
dafür,
einen Blick
auf
die
Partner/Partnerinnen und generell Familien von krebskranken Menschen zu haben, damit
diese für das kranke Familienmitglied dasein können.
Die Bedürfnisse in den Mittelpunkt dieser Arbeit zu stellen liegt in der Annahme begründet,
dass sie für die Bewältigung und Anpassung wesentlich sind. Das Entdecken und Regulieren
von Bedürfnissen und Handlungsräumen ist grundlegend für gezieltes Arbeiten an
Krankheitsbewältigung und Lebensgestaltung.
Für eine bedarfsgerechte medizinische und pflegerische Versorgung ist es unabdingbar, den
Einfluss von Krebserkrankungen auf den Menschen und sein Umfeld verstehen zu lernen
und ein angemessenes Bewusstsein für die Bedürfnisse von Paaren und Familien zu
4
bekommen. Es ist naheliegend sich systematisch mit der Erfassung von Bedürfnissen,
sowohl denen der Patienten/Patientinnen als auch denen der Angehörigen, zu beschäftigen,
um Anhaltspunkte für Interventionen zu finden. Dazu kann hilfreich sein, jene Faktoren zu
kennen, die die Bedürfnisse von Angehörigen beeinflussen. Möglicherweise können mit
diesem Wissen Risikogruppen identifiziert werden, für die eine Unterstützung besonders
hilfreich
und
sinnvoll
ist
oder
gegebenenfalls
psychoonkologisches
Fachpersonal
hinzugezogen werden sollte.
Neben der Kompetenz in der direkten Betreuung von Betroffenen und Angehörigen im
onkologischen Bereich müssen Pflegepersonen und auch die Ärzteschaft die emotionale
Verfassung ebendieser, z.B. bei der Diagnosenstellung, während den beschwerlichen
Therapien oder beim ersten Kontakt nach der Operation, „mitaushalten“ (Vgl. Tschuschke,
2006, S.165). In diesen Situationen, die von Angst, Hilflosigkeit und Verzweiflung geprägt
sind, kommt es oft zu einer sekundären Traumatisierung des Krankenhauspersonals (Vgl.
Tschuschke, 2006, S.165). Umso wichtiger und naheliegender scheint es für die Helfer die
eigene Hilflosigkeit zu überwinden und sich mit Problemen auseinanderzusetzen. Dies kann
auch bedeuten Bedürfnisse und Ressourcen der Betroffenen und ihrer Familien
systematisch zu erheben, um effektive Pflege leisten zu können.
1.1 Ziel und Forschungsfragen
Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist, den aktuellen Forschungsstand über die Bedürfnisse der
Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung in der Phase der frühen medizinischen
Behandlung aufzuarbeiten und im angemessenen Rahmen darzustellen. Die vorliegende
Arbeit dient zur Erlangung des akademischen Grades „Bachelor of Science in Health Studies
(B.Sc.)“. Aus diesem Grund wird die Thematik aus der pflegerischen Perspektive und im
Kontext der klinischen und pflegerischen Praxis betrachtet. Im Speziellen geht es um jene
Bedürfnisse von Angehörigen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung und Behandlung
auftauchen. Es kann sich um Bedürfnisse handeln, die an Fachpersonen gerichtet sind, an
die Gestaltung der Behandlungsprozedur oder um Unterstützung im Kontakt mit sich selbst
oder anderen Familienmitgliedern (modifiziert übernommen von Eicher, 2007, zitiert nach
Eicher/Marquard, 2008, S.44).
Die zunächst formulierte Fragestellung „Welche Bedürfnisse haben Angehörige von
Menschen mit Krebserkrankung in der frühen medizinischen Behandlungsphase und wie
5
begegnen Pflegepersonen diesen?“ führt zu folgenden die Literatursuche leitenden
Forschungsfragen:
a) Welchen Einfluss hat eine Krebserkrankung auf die Angehörigen von Betroffenen in
der frühen medizinischen Behandlungsphase?
b) Welche Bedürfnisse haben die Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung in
der frühen medizinischen Behandlungsphase und sind ihre Bedürfnisse erfüllt?
c) Werden die Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung von
Pflegepersonen wahrgenommen und wird ihnen erfolgreich begegnet?
6
2 Methodik
Zu Beginn der Arbeit stand eine Literatursuche, deren Motiv war, die vorliegende Arbeit auf
einem wissenschaftlichen Niveau schreiben zu können. Um die Forschungsfragen zu
beantworten, wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Es wurde das Ziel
verfolgt, den aktuellen Stand der Wissenschaft zum Thema zu erfassen.
Bei einer Literaturrecherche handelt es sich um einen Suchprozess, der sich grob in drei
Phasen zerlegen lässt (Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.25):
Phase 1: Bestimmung des Untersuchungsgegenstandes
Phase 2: Recherche
Phase 3: Bewertung, Lektüre, Kritik.
Jede Phase unterteilt sich wieder in Einzelschritte, auf die an dieser Stelle nur grob
eingegangen wird.
In der Phase 1 geht es um die Wahl des Themas. Man versucht sich einen Überblick über
das Thema zu verschaffen, sich einzulesen, einzelne Aspekte des Themas zu erfassen und
eine grobe Recherche durchzuführen (Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.25). Anschließend soll das
Thema genau festgelegt, konkrete Fragen formuliert oder Untersuchungsvariablen benannt
und definiert werden (Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.27).
Bei Phase 2 handelt es sich um die eigentliche Recherche. In dieser Phase wird das Ziel
verfolgt, mittels geeigneter Suchhilfen und Suchbegriffe zu relevanten Literaturzitaten zu
kommen. Anschließend sollen die Literaturzitate geordnet und schließlich beschafft werden
(Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.31).
Für die Nutzung der Informationen aus diversen Wissensquellen müssen diese kritisch
bewertet werden. Die dritte Phase umfasst die Bewertung der Literaturzitate, das kritische
Lesen und die Synthese der Ergebnisse (Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.32f.). Die Phase 3
schließt den Rechercheprozess ab.
Anhand der beschriebenen Phasen wurde die Literaturrecherche der vorliegenden Arbeit
durchgeführt. Die folgenden Unterkapitel dienen zur Darstellung und Nachvollziehbarkeit der
Recherche.
2.1 Identifikation der Literatur
Die Identifikation der Literatur stellt den ersten Prozessschritt dar. Nach der Festlegung des
Themas und einem ersten Überblick über das Thema wurden die in Kapitel 1.1 genannten
Fragen formuliert und die Untersuchungsvariablen benannt und definiert. Danach wurden
7
geeignete Suchhilfen und Suchbegriffe festgelegt, die in den folgenden Kapiteln dargestellt
werden.
2.1.1 Suchhilfen
Eine wichtige Frage bei der Literaturrecherche ist die, wo sich geeignete Literatur finden
lässt. Sogenannte Suchhilfen stellen Möglichkeiten zur Beschaffung von Literatur dar.
Bei der Literaturrecherche für die vorliegende Arbeit wurden Freihandaufstellungen
(Rudolfinerhaus,
Universitätsbibliothek
der
Medizinischen
Universität
Wien),
zwei
Bibliothekskataloge (Bibnet, Universitätsbibliothek der Medizinischen Universtität Wien),
Fachdatenbanken (PubMed, Cinahl, Medline, Amed) sowie Suchmaschinen im Internet
(Google) verwendet. Zusätzlich wurden Literaturhinweise von Lehrkräften verfolgt und die
sogenannte Berrypicking-Methode kam zu Anwendung. Bei der Berrypicking-Methode wird
der Annahme Rechnung getragen, dass bereits gefunden Literatur inspieren und zu neuen
Fundgebieten führen kann. Das bereits mehr oder weniger systematisch durchforstete
Forschungsgebiet wird durch eine einzelne oder mehrere Suchabfragen erweitert oder
zitierte bzw. häufig zitierte Literatur wird genutzt, um zu ergänzenden Informationen zu
kommen oder neue Ideen und Richtungsweisungen für die weitere Recherche zu bekommen
(Vgl. Kleibel/Mayer, 2011, S.65).
2.1.2 Suchbegriffe
Für den Erfolg einer Suche sind die Suchbegriffe bzw. Stichworte entscheidend. Die
verwendeten Suchbegriffe sind in der nachfolgenden Tabelle aufgelistet. Operatoren wie
UND, ODER sowie NICHT, bzw. AND, OR, NOT und Trunkierungen dienten zur
umfassenden und zielgerichteten Suche.
8
Schlagworte (MeSH-Terms)
family, neoplasm, nurse(s)
Stichworte (Suchbegriffe)
Deutsch
Englisch
Komponente „Bedürfnisse“
Bedürfnisse
need(s)
Komponente „Krebs“
Krebs
cancer
neoplasm
tumor(s)
Psychoonkologie
Komponente „Angehörige“
Angehörige(r)
relatives
caregiver(s)
family
family member(s)
next of kin
spouse(s)
Komponente „Pflege“
nurse
Komponente „Krankheitsphase“
treatment
therapy
cancer therapy
Tabelle 1: Suchbegriffe
2.1.3 MeSH-Terms
MeSH-Terms
(Medical
Subject
Headings)
sind
Schlagworte,
die
Fachexperten/
Fachexpertinnen Literaturzitaten nach strengen Regeln zuordnen. Dieses System wurde in
den USA von der National Library of Medicine aufgebaut und ist weltweit anerkannt (Vgl.
Kleibel/Mayer, 2011, S.121). Durch die Schlagworte sollen zentrale Aspekte eines Textes
beschrieben und die Suche somit erleichtert werden. Ein zusätzlicher Vorteil des
Schlagwortsystems ist, dass die Begriffe hierarchisch geordnet sind und eine Suche nach
einem Überbegriff alle darunter liegenden Begriffe in die Ergebnisse mit einschließt. Der
MeSH-Term „family“ führt z.B. auch zu Literaturzitaten, denen die Begriffe „adult children“,
9
„family characteristics“, „family relations“, „family conflict“, „maternal behavior“, „nuclear
family“ etc. zugeordnet wurden. Zu beachten ist aber, dass neuere Literaturzitate nicht mit
MeSH-Terms versehen sind, ebenso wenig solche, die aus Randgebieten der Medizin
stammen. Manchmal dauert es einige Monate bis dies geschieht (Vgl. Kleibel/Mayer, 2011,
S.121). Um zu diesen Literaturzitaten zu gelangen, muss über Stichworte gesucht werden.
Für die vorliegende Arbeit fanden die in Tabelle 1 genannten MeSH-Terms bei der
Literaturrecherche Anwendung.
An die erste Phase der Literaturrecherche schließt die zweite Phase an – die eigentliche
Recherche. Um den Suchprozess genau nachvollziehen zu können, findet sich im Anhang
ein Suchprotokoll, das die gesamte Suche abbildet.
Die gefundenen Literaturzitate wurden zunächst über die Titel, im nächsten Schritt über die
Kurzzusammenfassungen (Abstracts) im Hinblick auf ihre Relevanz eingeschätzt. Potentiell
relevante Bücher wurden aus Bibliotheken ausgeliehen, frei verfügbare Volltexte über die
Datenbanken beschafft und solche, die nicht frei verfügbar waren, wurden über
Kontaktaufnahme mit den Autoren/Autorinnen bzw. über den Dokumentenlieferdienst
SUBITO bestellt.
2.2 Selektion der Literatur
Nach der ersten Recherche lag eine Reihe potentiell relevanter Literaturzitate für die
Beantwortung der Forschungsfragen vor. Um relevante Literaturzitate aus den potentiellen
zu filtern, wurden Ein- und Ausschlusskriterien festgelegt. Die für die vorliegende Arbeit
definierten Kriterien sind in Tabelle 2 ersichtlich. Der gesamte Verlauf der Literaturrecherche
kann im Flussdiagramm im Anhang der Arbeit überblickt werden.
10
Einschlusskriterien
Inhaltliche Variablen und
Phänomene
•
•
•
•
•
Bedürfnisse der Angehörigen von
Menschen mit Krebs in der
Behandlungsphase (Operation,
Chemo- oder Strahlentherapie)
Erfüllungsgrad der Bedürfnisse
derselben Gruppe
Erleben der Angehörigen
Bewältigung der Angehörigen
Pflegerische Interventionen
Bevölkerungsgruppe
Angehörige allen Alters von erwachsenen
Patienten/Patientinnen mit
Krebserkrankung
Setting (Umgebung)
•
•
•
Publikationsarten
Zeitraum
Sprache
Krankenhaus
Ambulanz
Tagesklinik
Ausschlusskriterien
Bedürfnisse der
Angehörigen von Menschen
in anderen
Krankheitsphasen
(Diagnosestellung,
Survivors, Rezidiverleben,
Palliativ-Terminal)
•
medizinischer Fokus
•
Fokus auf nur ein
Phänomen, wie Adjustment
•
Fokus auf
Patienten/Patientin
Kinder als
•
•
Wissenschaftliche Literatur: Primärund Sekundärliteratur (d.h.
Originalstudien und z.B. Fachbücher,
Reviews)
•
Nachschlagewerke
•
Lehrbücher
Originalstudien: 2000-2015
Fachbücher/Lehrbücher/Nachschlagewerke
auch vor 2000, falls es sich um zeitloses
Wissen handelt
•
Englisch
•
Deutsch
-
international
-
•
Andere Settings wie
Pflegeheim, Hospiz,
Einrichtungen der
Rehabilitation, Häusliche
Pflege
-
-
Kulturraum
Tabelle 2: Ein- und Ausschlusskriterien
2.3 Bewertung der Literatur
Nach Mayer (2011) muss sowohl auf die formale Qualität als auch auf die inhaltliche Qualität
einer Forschungsarbeit geachtet werden (Vgl. Mayer, 2011, S.357).
Nach der Bewertung des „weiteren“ und „engeren“ Kontextes der Literatur (Vgl. Mayer, 2011,
S.281) erfolgte die kritische Einschätzung der Qualität der Studien. Bei der Einschätzung der
Qualität der qualitativen Studien kam der Fragenkatalog von Brandenburg et al. (2013,
S.81f.) zur Anwendung. Bei den quantitativen Studien wurde zur Einschätzung der Qualität
der Fragenkatalog von Mayer (2011, S.357ff.) herangezogen. Es muss jedoch festgehalten
11
werden, dass aufgrund der dünnen Ausgangslage nur Studien mit groben Mängeln
ausgeschlossen wurden.
Zusätzlich wurden die Studien im Sinne des Evidence-based Nursing (EBN) eingeschätzt. Im
Evidence-based Nursing (EBN) wird die Frage gestellt, welche Ergebnisse welche
„Beweiskraft“
haben.
Studien
mit
größter
Beweiskraft
sind
solche,
die
im
„naturwissenschaftlichen Sinn den objektiv messbaren Nachweis für bestimmte Phänomene
oder Zusammenhänge bringen“ (Mayer, 2011, S.367). Als Maßstäbe zur Beurteilung dienen
Evidenzhierarchien. Verschiedenen Studiendesigns werden in der Evidenzhierarchie nach
ihrer empirischen „Beweiskraft“ hierarchisch geordnet. Nachfolgend finden sich zwei
Evidenzhierarchien abgebildet, nach denen die gefundenen Literaturzitate eingeschätzt
wurden. Abbildung 1 zeigt die klassische Evidenzhierarchie. Qualitative Forschungsarbeiten
liegen außerhalb des naturwissenschaftlichen Forschungsdenkens. Bei Fragen des Erlebens
ist es schwierig bis kritisch, nach „Beweisen“ zu fordern. Klinische Fragestellungen, sowohl
in der Medizin als auch Pflege, fordern somit teilweise andere Designs als randomisierte
kontrollierte Experimente (RCT), die in der klassischen Evidenz als solche mit höchster
Beweiskraft beurteilt werden (Vgl. Mayer, 2011, S.367). Daher gibt es andere Modelle bzw.
Evidenzhierarchien für qualitative Forschungsarbeiten. In Abbildung 2 ist eine zu sehen. Die
Evidenzhierarchien dienten in der vorliegenden Arbeit lediglich zur Einschätzung der
wissenschaftlichen Gültigkeit der Ergebnisse.
Abb. 1: Klassische Evidenzhierarchie (Quelle: Mayer, 2011,
S. 368)
Abb. 2: Evidenzhierarchie für Fragen nach dem persönlichen
Erleben (Quelle: Mayer, 2011, S. 368)
12
3 Ergebnisse
Insgesamt entsprachen 15 Studien den Selektionskriterien. Dies stellt eine kleine,
überschaubare Anzahl dar und lässt vermuten, dass den Bedürfnissen der Angehörigen von
Menschen mit Krebserkrankung in der Phase der frühen medizinischen Behandlung von
Seiten der Forschung bisher wenig Aufmerksamkeit zuteil wurde. Auch eine Ausweitung der
zunächst
auf
die
westlichen Industriestaaten beschränkten
Studien auf
weltweite
Forschungsarbeiten erhöhte die die Anzahl an gefundenen wissenschaftlich durchgeführten
Studien nur minimal. Drei Studien stammen aus den USA, zwei aus der Türkei, zwei aus
Großbritannien. Jeweils eine wurde in Kanada, Deutschland, der Schweiz, Finnland,
Schweden, Australien und in Taiwan durchgeführt. Eine Studie gilt als international, da es
sich um eine systematische Literaturübersicht handelt, die Studien aus mehreren Ländern
umfasst. Neben dieser systematischen Literaturübersicht, die wissenschaftlich im Sinne der
Evidenz-Hierarchie einen hohen Stellenwert einnimmt (siehe Kapitel 2.3), wurden 14 in PeerReview-Zeitschriften veröffentlichte Einzelstudien identifiziert. Acht davon weisen ein
quantitatives Forschungsdesign auf. In den sechs anderen Einzelstudien kommt ein
qualitatives Forschungsdesign zur Anwendung. Alle 15 Studien sind in englischer Sprache
verfasst.
In mehr als der Hälfte der Studien (inklusive der systematischen Literaturübersicht) sind nur
Angehörige von Patientinnen mit Brustkrebs eingeschlossen. In drei der Studien werden
Angehörige von Menschen mit unterschiedlichen malignen Tumorerkrankungen untersucht.
Zwei Studien untersuchen Angehörige von Menschen mit Kopf-Hals-Karzinomen. Jeweils
eine Studie untersucht Angehörige von Menschen mit Hirntumoren, Prostatatumoren und
Bronchialkarzinomen.
An den 14 Einzelstudien sind insgesamt 1114 Angehörige beteiligt, mit einem etwas höheren
Anteil an Frauen (572). 527 männliche Angehörige werden untersucht, bei 15 Angehörigen
ist das Geschlecht nicht angegeben. Der oder die jüngste Teilnehmer/Teilnehmerin ist im
Alter von sechs Jahren. Knapp über die Hälfte der Teilnehmer/Teilnehmerinnen sind (Ehe-)
Partner/(Ehe-)Partnerinnen (657). Die meisten Angehörigen oder wichtigsten anderen
Personen stammen aus der Kernfamilie, sprich sind (Ehe-)partner/(Ehe-)Partnerinnen, die
eigenen Eltern (2), die eigenen Kinder (135), Geschwister (3), andere Person aus der
Familie wie ein Onkel (2). Freunde sind nur in den seltensten Fällen die wichtigste andere
Person
(24).
In
manchen
Studien
mangelt
es
an
Transparenz
bezüglich
der
Probanden/Probandinnen, sodass 34 Teilnehmer/Teilnehmerinnen nur der Kategorie „Eltern,
Geschwister
oder
andre
Personen
aus
der
Familie“
zuordenbar
sind.
Bei
92
Teilnehmern/Teilnehmerinnen wird die Beziehung zum Patienten/zur Patientin nur als „Nicht13
(Ehe-)Partner/Nicht(Ehe)-Partnerin“ bezeichnet. Bei 156 Probandinnen handelt es sich um
Verwandte 1. Grades, die in die Kategorie „Mutter“ oder „Tochter“ fallen könnten und
demnach keiner der beiden Kategorien zugeordnet werden. Zusätzlich zu den Angehörigen
werden in die 14 Einzelstudien 359 Pflegepersonen einbezogen. Es handelt sich um 303
Frauen und sieben Männer. Für die restlichen 49 Pflegepersonen ist das Geschlecht nicht
valide erfasst.
Inhaltlich liegt der Fokus in den 15 Studien auf den Belastungen, Herausforderungen,
Bewältigungsstrategien und den Bedürfnissen der Angehörigen von Menschen mit einer
Krebserkrankung kurz vor, während oder kurz nach einer Therapie. Manche Studien
befassen sich nicht ausschließlich mit den Angehörigen, sondern auch mit den
Patienten/Patientinnen. In einigen Studien reicht der Zeitraum von Interesse über die frühen
Behandlungsphase hinaus. Nebenziele von Studien sind auch die Entwicklung und Testung
von Assessmentinstrumenten oder die Bildung eines Modells für zukünftige Forschung und
die systematische Bedürfniserfassung im klinischen Alltag. In einer Studie wird eine
Intervention für Angehörige evaluiert.
Eine
ausführliche
Darstellung
der
wissenschaftlichen
Literaturergebnisse
inklusive
Autoren/Autorinnen, Erscheinungsdatum- und ort, Zielen, Stichprobe, Methoden und
Hauptergebnissen findet sich in der nachfolgenden Tabelle.
14
Tabelle 3: Übersicht über wissenschaftliche Literatur zu einzelnen Aspekten des Themas: Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung in der Phase der frühen
medizinischen Behandlung
Inhaltlicher Aspekt: Angehörigenperspektive - Erleben der frühen medizinischen Phase der Krebstherapie des Patienten/der Patientin
Autoren/Autorinnen,
bibliografische Angaben
Jahr
Land
Inhalt bzw. Ziel
Stichprobe, Alter,
Setting
Design und Methode
Ergebnisse, Kategorien, Themen
• Phänomenologischer
Forschungsansatz
(qualitativ)
• Halbstrukturierte individuelle
Interviews (30-45 Minuten)
• Tonbandaufnahme und
Transkription
• Datenanalyse mittels
Colaizzis Analysemethode
(durch drei Forscherinnen)
• Ergebnisse in drei Kategorien und 8
Themen geordnet:
• Persönliche Gefühle (Erste Reaktion,
Entscheidung für die Operation, Erstes
Treffen mit dem Patienten/der Patientin
nach der Operation, Unklarheit)
• Umgang mit Veränderungen (Umgang
mit Symptomen des Tumors, Umgang
mit der Rolle und Verhaltensänderungen,
Umgang mit der Pflege zu Hause, soziale
Unterstützung)
• Bedürfnis nach Wissen zu Bewältigung
• Querschnitt- und
Längsschnittstudie, je nach
Studienziel (quantitativ)
• Selbstbeurteilungsfragebögen
• wichtigste Bedürfnisse von Patientinnen
und 5 Kategorien von Anforderungen an
die Ehegatten wurden identifiziert:
Ängste/Sorgen über die eigene Zukunft,
über das Wohlbefinden der Gattin und
Ansprechen auf die Therapie, über
Sexualität, die Zukunft der Familie,, über
die Rolle des Gatten bei der
Unterstützung der Frau
• Kurz-Version des DOII entwickelt
• Kurz-Version ist vergleichbar mit den
Ergebnissen der Vollversion des DOII
ERLEBEN DER SITUATION, BELASTUNGEN
Tastan, Sevinc/Kose,
Gulsah/Iyigun, Emine/Ayhan,
Hatice/Coskun,
Halise/Hatipoglu, Sevgi:
Experiences of the Relatives
of Patients Undergoing
Cranial Surgery for a Brain
Tumor: A Descriptive
Qualitative Study. In: Journal
of Neuroscience Nursing, Vol.
43, No. 2, p. 77-84, doi:
10.1097/JNN.0b013e31820c94
da
2011
Fletcher, K.A./Lewis,
F.M./Haberman, M.R.: Cancerrelated Concerns of Spouses
of Women with Breast
Cancer. In: Psychooncology,
Vol. 19, No. 10, p. 1094-1101,
doi: 10.1002/pon.1665
2010
Türkei
Erleben der Angehörigen von
Patienten/Patientinnen, die
sich einer Schädeloperation
aufgrund eines Hirntumors
unterziehen, während der
perioperativen Periode und
der anschließenden Pflege zu
Hause
n=10
(Verwandte von
Patienten/Patientinnen,
die sich spätestens drei
Monate vor Beginn der
Studie einer
Schädeloperation
unterzogen)
Alter: 18 Jahre oder älter
Setting:
Neurochirurgische
Abteilung und
Intensivstation eines
militärischen Trainingsund
Forschungskrankenhauses in der Türkei
USA
• Die Belastungen von
Ehegatten, die in
Zusammenhang mit der
Brustkrebserkrankung der
Frau stehen
• Entwicklung und Testung
einer Kurz-Version des
„Demands of Illness
Inventory“ (DOII)
n=151 (Männer, in
Partnerschaft oder
verheiratet,
kindererziehend)
Alter: keine Angabe
Setting: Subsample
einer größeren
Untersuchung, zwei
Staaten im pazifischen
Nordwesten
15
Röing, Martha/Hirsch, JanMichaél/Holmström, Inger:
Living in a state of
suspension – a
phenomenological approach
to the spouse’s experience
of oral cancer. In:
Scandinavian Journal of Caring
Sciences, Vol. 22, Is. 1, p. 4047, doi: 10.1111/j.14716712.2007.00525.x.
2008
Lethborg, Carrie E./Kissane,
David/Burns, W. Ivon: ‚It’s Not
the Easy Part’: The
Experience of Significant
Others of Women with Early
Stage Breast Cancer, at
Treatment Completion. In:
Social Work in Health Care,
Vol. 37, No. 1, p. 63-85, doi:
10.1200JO10v37n01_04
2003
Schweden
Australien
• Das Erleben der
Ehepartnern/Ehepartnerinn
en von Menschen mit KopfHals-Karzinom nach der
Diagnose, während der
Behandlung und in der
Erholungsphase
• Das Erleben der engsten
Bezugspersonen von
Frauen mit Brustkrebs in
einem frühen Stadium bei
Beendigung adjuvanter
Chemotheraphie
n= 7
Alter: älter als 35
Setting:
Universitätsklinik
n= 8
Alter: älter als 30 Jahre
Setting:
Das Zuhause der
Studienteilnehmer/Studi
enteilnehmerinnen
Forschungsansatz
(qualitativ)
• Interviews
• Rollenwechsel von
Ehepartner/Ehepartnerinnen zum
Pfleger/zur Pflegerin
• Ehepartner/Ehepartnerinnen
vernachlässigen eigene Bedürfnisse
• Raum und Zeit der
Ehepartner/Ehepartnerinnen wird
begrenzt
• Die Essenz ihres Erlebens „Aufschiebung“
Forschungsansatz
(qualitativ)
• Interviews (90 Minuten)
• Engste Bezugspersonen äußern das
Bedürfnis nach Anpassung an die Angst
den anderen zu verlieren, die Bedeutung
ihrer eigenen Sterblichkeit und ihre neue
Rolle (auf die sie nicht vorbereitet sind)
als Pflegende
• Den größten Unterschied im Erleben
zwischen krebskranken Menschen und
den engsten Bezugspersonen ist bei
Beendigung der Therapie zu erkennen –
die Kranken erleben die Situation
weiterhin als schwierig, während die
Bezugspersonen sich darauf
konzentrieren zu einem Alltag
zurückzukehren
16
Inhalticher Aspekt: Pflegerische Perspektive und Angehörigenperspektive: Bedürfnisse der Angehörigen in der Phase der frühen medizinischen Behandlung
Autoren/Autorinnen,
bibliografische Angaben
Jahr
Land
Inhalt bzw. Ziel
Stichprobe, Alter,
Setting
Design und Methode
ERWACHSENE ANGEHÖRIGE
Pinkert, Christiane/Holtgräwe,
Martina/Remmers, Hartmut:
Needs of relatives of breast
cancer patients – The
perspectives of families and
nurses. In: European Journal
of Oncology Nursing, Vol. 17,
No. 1, p. 81-87, doi:
10.1016/j.ejon.2011.10.006
2013
Andic, Saadet/Karayurt, Özgül:
Determination of Information
and Support Needs of First
Degree Relatives of Women
with Breast Cancer. In: Asian
Pacific Journal of Cancer
Prevention, Vol. 13, No., p.
4491-4499, doi:
10.7314/APJCP.2012.13.9.449
1
2012
Dougherty, Mary: Assessment
of Patient and Family Needs
During an Inpatient
Oncology Experience. In:
Clinical Journal of Oncology
Nursing, Vol. 14, No. 3, p. 301306, doi:
10.1188/10.CJON.301-306
2010
Deutschland
Türkei
USA
• Ermittlung der Wünsche
und Bedürfnisse der
Angehörigen von Frauen
mit Brustkrebs –
Einschätzung der
Angehörigen
• Ermittlung der Wünsche
und Bedürfnisse der
Angehörigen –
Einschätzung der
Pflegepersonen
• Vergleich zwischen
obengenannten
Ergebnissen, um mögliche
Diskrepanzen aufzudecken
• Ermittlung der
Informations- und
Unterstützungsbedürfnisse
von Frauen, die eine
Verwandte ersten Grades
mit Brustkrebs haben
• Bestimmung des
Erfüllungsgrades der
Bedürfnisse
Bedürfnisse von
Krebspatienten/Krebspatienti
nnen und dem wichtigsten
Familienmitglied während der
Aufnahme (mindestens 48
Stunden) auf einer
onkologischen Station und
aktiver Therapie
n= 242 Angehörige von
Frauen mit Brustkrebs in
verschiedenen Phasen
und 356 Pflegepersonen
• Querschnittstudie
• zwei standardisierte,
speziell für diese Studie
entwickelte Fragebögen
• Angehörige brauchen vor allem
Sicherheit und Vertrauen, gefolgt von
einem partnerschaftlichen Verhältnis zu
Pflegepersonen und emotionaler
Unterstützung
• Das Bedürfnis nach Sicherheit und
Vertrauen ist zum Studienzeitpunkt am
meisten erfüllt
• Am wenigsten erfüllt ist das Bedürfnis
nach partnerschaftlichen
Zusammenarbeit und emotionaler
Unterstützung
• Pflegepersonen schätzen die
Bedürfnisse der Angehörigen höher ein
als sie selbst
• standardisierte Fragebögen
• Bedürfnis nach Informationen bei den
Frauen höher als das Bedürfnis nach
Unterstützung
• Bedürfnis nach Information bezüglich
Therapie, Symptome,
Selbstuntersuchung der Brust
• Bedürfnis nach Unterstützung bei
Erlernen der Selbstuntersuchung der
Brust, Umgehen mit Angst,
Brustuntersuchung durch
Gesundheitspersonal
• Explorativ-deskriptives
Design
• Schriftliche Befragung mit
37 Items (adaptiert von
einer Umfrage von Tringali,
1986) über Bedürfnisse in 3
Dimensionen (quantitativ)
• Rating der Wichtigkeit der
aufgelisteten Bedürfnisse
• wichtigste Bedürfnisse von
Patienten/Patientinnen und
Familienmitgliedern ident
• nämlich: Informationen und
Kommunikation über die medizinische
Behandlung, die Kompetenz der
Pflegepersonen, der Reinheit der
pflegerischen Umgebung, der
Angemessenheit des
Setting: 150
verschiedene
Brustkrebszentren in
Deutschland
n= 156
Setting:
Chemotherapieeinheiten
Radio-onkologische und
Hämato-onkologische
Polykliniken zweier
Krankenhäuser in der
Türkei
n=54
(27
27 Familienmitglieder)
Setting: 24-BettenStation in einem Non-
17
Dougherty, Mary: Assessment
of Patient and Family Needs
During an Inpatient
Oncology Experience. In:
Clinical Journal of Oncology
Nursing, Vol. 14, No. 3, p. 301306, doi:
10.1188/10.CJON.301-306
2010
Schmid-Büchi, Silvia/Halfens,
Ruud JG/Dassen, Theo/van
den Borne, Bart: A review of
psychosocial needs of
breast-cancer patients and
their relatives. In: Journal of
Clinical Nursing, Vol. 17, No.
21, p. 2895-2909, doi:
10.1111/j.13652702.2008.02490.x
2008
Mason, Tina, M.: Information
Needs of Wives of Men
Following Prostatectomy. In:
Oncology Nursing Forum, Vol.
32, No. 3, p. 557-563, doi:
10.1188/05.ONF.557-563.
2005
Eriksson, E./Lauri, Sirkka:
Informational and emotional
support for cancer patients’
relatives. In: European Journal
of Cancer Care, Vol. 9, Is. 1, p.
8-15, doi: 10.1046/j.13652354.2000.00183.x.
2000
USA
International
USA
Finnland
Bedürfnisse von
Krebspatienten/Krebspatienti
nnen und dem wichtigsten
Familienmitglied während der
Aufnahme (mindestens 48
Stunden) auf einer
onkologischen Station und
aktiver Therapie
• Psychosoziale Bedürfnisse
von Menschen mit
Brustkrebs und ihren
Angehörigen
• Identifikation von
beeinflussenden Faktoren
• Entwicklung eines
vorläufigen Modells für
zukünftige
Forschungsarbeiten und
Bedürfnis-Assessment im
klinischen Alltag
• Informationsbedürfnisse
der Frauen von Männern
mit Prostatakrebs, kurz
nach Prostatektomie
• Messung der Erfüllung
dieser Bedürfnisse
• Informationen und
emotionale Unterstützung
durch pflegerischmedizinisches Personal
während des
Krankenhausaufenthaltes
für eine Krebstherapie –
das Erleben der
Angehörigen von
Krebskranken
n=54
(27
27 Familienmitglieder)
Setting: 24-BettenStation in einem Nonprofit-Krankenhaus,
Systematischer Review
n= 20
(Studien publiziert
zwischen 1995 und
März 2007)
n=66
Alter: 40 Jahre und älter
Setting: an die
Universtität
angeschlossenes
Krebszentrum
n=168
Setting: 16 verschiedene
onkologische Stationen
in Finnland
• Explorativ-deskriptives
Design
• Schriftliche Befragung mit
37 Items (adaptiert von
einer Umfrage von Tringali,
1986) über Bedürfnisse in 3
Dimensionen (quantitativ)
• Rating der Wichtigkeit der
aufgelisteten Bedürfnisse
• Angabe über Erfüllung der
Bedürfnisse
• Datenanalyse mittels
deskriptiver Statistik
• wichtigste Bedürfnisse von
Patienten/Patientinnen und
Familienmitgliedern ident
• nämlich: Informationen und
Kommunikation über die medizinische
Behandlung, die Kompetenz der
Pflegepersonen, der Reinheit der
pflegerischen Umgebung, der
Angemessenheit des
Schmerzmanagement
• zusätzlich bei Familienmitgliedern:
Besuchszeit und Informationen für die
Zeit nach der Entlassung
• Darstellung der Bedürfnisse, die von
geringerer Bedeutung sind
• Recherche in den
elektronischen Datenbanken
MEDLINE und CINAHL
• Bedürfnisse der Patientinnen gehen mit
therapiebedingten physischen und
sozialen Beeinträchtigungen einher,
sowie mit emotionalem Stress. Bedürfnis
nach Informationen, um die Kontrolle zu
behalten und die Krankheit managen zu
können
• Bedürfnisse der Bezugspersonen sind
Unterstützung dabei, sich selbst und die
Patientin vor der Bedrohung zu schützen,
das Bedürfnis nach Informationen über
den Zustand der Patientin
• Beide wollen Informationen über die
Prognose und Perspektiven
• standardisierter Fragebogen
• am zweiten postoperativen
Tag nach Prostatektomie
der Ehemänner
• Alle Bedürfnisse werden von den Frauen
als wichtig angesehen und sind zu
unterschiedlichen Graden erfüllt
• Fünf Bedürfnisse sind bei allen erfüllt,
während vier bei mehr als 30% der
Angehörigen unerfüllt sind
• Das Alter beeinflusst die Anzahl an
unerfüllten Bedürfnissen: ältere Frauen
haben mehr unerfüllte Bedürfnisse
• eigens entwickelter
Fragebogen
• non-parametrische Tests für
statistische Analyse
• Zeigt Wichtigkeit der Informationen für
Angehörige von Menschen mit
Krebserkrankung auf
• Weniger als 1/3 der Angehörigen ist
zufrieden mit dem Ausmaß der
erhaltenen Informationen
• Das Bedürfnis nach emotionaler
18 für die
Unterstützung ist weniger wichtig
Angehörigen
• Aber im Verhältnis zum Bedürfnis ist es
wenig erfüllt
KINDER UND JUGENDLICHE ANGEHÖRIGE
Kristjanson, Linda J./Chalmers,
Karen I./Woodgate, Roberta:
Information and Support
Needs of Adolescent
Children of Women With
Breast Cancer. In: Oncology
Nursing Forum, Vol. 31, No. 1,
p. 111-119, doi:
10.1188/04.ONF.111-1129
2004
Forrest, Gillian/Plumb,
Caroline/Ziebland, Sue/Stein,
Alan: Breast cancer in the
family-children’s perceptions
of their mother’s cancer and
its initial treatment:
qualitative study. In: British
Medical Journal, Vol. 332, p.
998-1003, doi:
10.1136/bmj.38793.567801.AE
.
2006
Kanada
England
• Identifikation der
Bedürfnisse nach
Information und
Unterstützung von
jugendlichen Kindern von
Frauen mit Brustkrebs
• Klären, ob die Bedürfnisse
abhängig sind von der
Phase der Erkrankung,
dem Geschlecht und dem
Entwicklungsstand der
Jugendlichen
• Das Ausmaß bestimmen,
zu welchem die
Bedürfnisse erfüllt werden
n= 31 (jugendliche
Kinder von Frauen in fünf
Phasen der Erkrankung)
• Krankheit und erste
Behandlung von Frauen mit
kürzlich diagnostiziertem
Brustkrebs – Erleben ihrer
Kindern
• Unterschied zwischen
Wissensstand der Kinder
und der Auffassung der
Mütter über den
Wissensstand?
n= 37 Mütter und 31
Kinder
Alter: 12-18 Jahre
Setting: fünf
verschiedene
onkologische Settings in
Westkanada
Alter der Kinder: unter
18 Jahre
Setting: ein
Krebszentrum in England
• Forschungsansatz: Grounded
Theory
• Explorativ, qualitätives Design
• 27 semi-strukturierte
Interviews, 2 Fokusgruppen
• Tonbandaufnahmen,
Transkription der Interviews,
Analyse anhand der konstantkomparativen Methode
• + Fragebogen
(Communication Subscale of
the McMaster Family
Assessment), um aus Sicht
der Befragten den
Kommunikationsstil der
Familie zu bestimmen –
Analyse mittels deskriptiver
Statistik
• Der emotionale Einfluss der
Krebserkrankung der Mutter auf die
Jugendlichen ist signifikant
• Ein Assessment der Bedürfnisse von den
Jugendlichen und der restlichen Familie
wird selten durchgeführt.
• Jugendliche haben Bedürfnisse nach
Information und Unterstützung
• Die für sie dringendste Information ist die
über das Überleben der Mutter
• Jugendliche finden die Unterstützung
durch das Schulnetzwerk wichtig
• Die Bedürfnisse der Jugendlichen gehen
über den direkten Einfluss der Krankheit
der Mutter hinaus
• Jugendlichen möchten Unterstützung im
Finden von Hoffnung
Forschungsansatz (qualitativ)
• Halbstrukturierte individuelle
Interviews
• Mütter alleine interviewt
• 25 Kinder alleine interviewt, 6
Kinder zusammen mit
Geschwistern
• Sogar die jüngsten Kinder erleben die
Krankheit als lebensbedrohlich
• Kinder beschreiben verschieden Aspekte
der Behandlung der Mutter als besonders
belastend (sie gleich nach der Operation
zu sehen, die Chemotherapie, Alopezie)
• Kinder vermuten, bevor jemand ihnen
über die Erkrankung erzählt, dass etwas
nicht in Ordnung ist
• Eltern verstehen Reaktionen ihrer Kinder
oft nicht und unterschätzen die
emotionale Belastung oder merken nicht
das Bedürfnis der Kinder nach mehr
Vorbereitung oder altersgerechter
Information über die Krankheit und die
Behandlung
19
EINFLUSSFAKTOREN AUF DIE BEDÜRFNISSE
Chen, Shu-Ching/Lai, YeurHur/Liao, Chun-Ta/Huang,
Bing-Shen/Lin, Chien-Yu/Fan,
Kang-Hsing/Chang, Joseph
Tung-Chien: Unmet
supportive care needs and
characteristics of family
caregivers of patients with
oral cancer after surgery. In:
Psycho-Oncology, Vol. 23, No.
5, p. 569-577, doi:
10.1002/pon.3458
2014
Schmid-Büchi, Silvia/van den
Borne, Bart/Dassen,
Theo/Halfens, Ruud JG:
Factors associated with
psychosocial needs of close
relatives of women under
treatment for breast cancer.
In: Journal of Clinical Nursing,
Vol. 20, No. 7-8, p. 1115-1124,
doi: 10.1111/j.13652802.2010.03376.x
2010
Taiwan
Identifikation von Faktoren,
die in Zusammenhang mit
unerfüllten Bedürfnissen von
pflegenden Angehörigen von
Menschen mit Kopf-HalsKarzinom stehen
n=102 (Angehörige von
mit neu diagnostiziertem
Kopf-Hals-Karzinom und
Operation als Therapie)
Setting: Intensivstation
und Bettenstation in
einem
medizinischenZentrum in
Nordtaiwan
Schweiz
• Einblick erhalten in die
psychosozialen
Bedürfnisse und das Leid
der nahen Angehörigen von
Frauen in Behandlung
gegen Brustkrebs sowie in
die Wahrnehmung der
Beziehung zu den
Patientinnen
• Bestimmung der Faktoren,
die mit den psychosozialen
Bedürfnissen der
Angehörigen in
Zusammenhang stehen
n= 107 (nahe
Angehörige von Frauen,
die vor kurzem die
Diagnose „Brustkrebs“
erhielten)
Setting: 2 Krankenhäuser
in Zürich
• 7 verschiedene
Selbstbeurteilungsfragebögen
(Dauer ca. 20-30 Minuten)
• Erhebungszeitpunkt 7-49
Tage (Durchschnitt 17,5) nach
der Operation
• Datenalyse mittels
Regressionsanalyse
• Bei Angehörigen von
Patienten/Patientinnen mit höherer
Symptombelastung und bei solchen, die
durch die weitere Familie weniger
Unterstützung erfahren, zeigt sich eine
größere Anzahl an unerfüllten
Bedürfnissen
• Bei den unerfüllten
Unterstützungsbedürfnissen dominiert
der das Bedürfnis nach Informationen
und jenes nach professionellen
Gesundheitsdienstleistungen
• analytische Querschnittstudie
• standardisierter Fragebogen
• Univariate Statistik,
Korrelationskoeffizienten und
multiple Regressionsanalyse
• Nahe Angehörige brauchen Hilfe bei der
Beschaffung von Informationen und mit
dem Gesundheitspersonal
• Sie wollen ehrliche Informationen über
die Behandlung
• Sie haben Schwierigkeiten, dem
Gesundheitspersonal zu vertrauen.
• Der Großteil leidet unter Belastung,
weniger unter Angst und Depression.
• Belastung, Angst und Probleme in der
Beziehung stehen in Zusammenhang mit
unbefriedigten Bedürfnissen.
20
Inhaltlicher Aspekt: Pflegerische Perspektive: Intervention für Angehörige
AutorInnen, bibliografische
Angaben
Jahr
Land
Inhalt bwz. Ziel
Stichprobe, Alter,
Setting
Design und Methode
• Reflexiver und
autoethnographischer Zugang
(qualitativer
Forschungsansatz)
• manche Teilnehmer waren
gleichzeitig Forscher
• Fokusgruppen –
Tonbandaufnahmen
• Transkription und
Thematische Analyse der
Daten, anschließend
Diskussion mit
Studienteilnehmern/Studientei
lnehmerinnen über
Ergebnisse
• Drei Hauptthemen in Zusammenhang mit
der Art und Durchführung der
Intervention wurden identifiziert:
1) verschiedenartige Bedürfnisse
erfüllen (Inhalt der Intervention)
2) verschieden Modelle zur
Durchführung
3) Dilemma und Emotion
(Auswirkungen auf die
Pflegeperson)
ALLGEMEIN
Plant, Hilary/Moore,
Sally/Richardson,
Alison/Cornwall,
Amanda/Medina, Jibby/Ream,
Emma: Nurses’ experience of
delivering a supportive
intervention for family
members of patients with
lung cancer. In: European
Journal of Cancer Care, Vol.
20, No. 4, p. 436-444, doi:
10.1111/j.13652354.2011.01249.x
2011
Großbritannien
• Prozessevaluierung einer
innovativen Intervention zur
Unterstützung von
Familien, in denen ein
Mitglied ein kürzlich
diagnostiziertes
Bronchialkarzinom hat, mit
Fokus auf die Erfahrung
von Pflegepersonen
• Beschreibung der
Intervention, Überblick über
die Entstehung, Art und
philosophische
Untermauerung der
Intervention
n= 3 (Pflegepersonen: 1
PP in der PraxisWeiterentwicklung, 2 PP
mit Spezialisierung auf
Lungenkrebs)
Alter: nicht angegeben
Setting: großes
Lehrkrankenhaus in
Großbritannien
21
3.1 Angehörigenperspektive - Erleben der frühen medizinischen Behandlung
des krebskranken Familienmitglieds
Angehörige sind in der frühen medizinischen Behandlungsphase eines Familienmitglieds mit
Krebserkrankung mit einer Reihe von Gefühlen, Gedanken und Veränderungen konfrontiert.
Diese Krankheitsphase ist für die engsten Bezugspersonen geprägt von einem Trauma, dem
Versuch, Kontrolle zu erlangen, der Wahrnehmung ihrer eigenen Hilfeleistung und dem
Einfluss, den die Erkrankung auf ihr eigenes Leben hat (Vgl. Lethborg et al., 2003, S.72).
Ehepartner und Partner von Frauen mit Brustkrebs sind besorgt über den Zustand der
Patientin, machen sich Sorgen wegen der Zukunft (Vgl. Nikoletti et al., 2003, o.S., zitiert
nach Schmid-Büchi et al., 2008, S.2906; Vgl. Fletcher et al., 2010; Vgl. Röing et al., 2008,
S.43) und zeigen sich skeptisch gegenüber der Qualität der Pflege, die den Frauen zuteil
wird (Vgl. Nikoletti et al., 2003, o.S., zitiert nach Schmid-Büchi et al., 2008, S.2906). Auch in
der Studie von Pinkert et al., die ebenfalls Angehörige von Frauen mit Brustkrebs untersucht,
zeigt sich, dass die Pflege der Patientin für die Angehörigen die höchste Priorität hat. Die
Familien wollen ihr erkranktes Familienmitglied in „guten Händen“ wissen (Vgl. Pinkert et al.,
2013, S.85; Vgl. Dougherty, 2010, S.305). Kinder sind oft emotional aufgebracht, wenn ein
Elternteil im Krankenhaus aufgenommen ist, z.B. für eine Operation. Kinder beschreiben,
sich in dieser Zeit schlecht in der Schule konzentrieren zu können (Vgl. Forrest et al., 2006,
S.3). In der Studie von Tastan et al. mit Angehörigen von Menschen mit Hirntumor-OP sagen
die meisten, dass sie während des Krankenhausaufenthaltes und danach eine Auszeit von
ihrer Arbeit nehmen, um für den Patienten/die Patientin da zu sein und dass dies für sie
wichtiger ist als die Arbeit (Vgl. Tastan et al., 2011, S.81). Auch in der Studie von Röing et al.
kommt zum Ausdruck, dass Angehörige den Fokus auf den Patienten/die Patientin legen und
sich selbst zurücknehmen. Sie beschreiben ihre Situation während der Behandlungsphase
als „living in a state of suspension“ (Anmerkung: Leben in einem Zustand des Aufschiebens).
Die Angehörigen stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück (Vgl. Röing et al., 2008, S.42). Sie
ordnen die Prioritäten in ihrem Leben neu und müssen mit vielen Unsicherheiten umgehen
lernen, die die Krebserkrankung in der Familie mit sich bringt (Vgl. Fletcher et al., 2010, S.5).
Die Angehörigen passen ihren Lebensstil den physischen Bedürfnissen und Grenzen ihres
kranken Familienmitglieds an. Genauso wie die Patienten/Patientinnen selbst, stellen sie
sich auf die ungewohnte Krankenhausumgebung und die Routinen in der Behandlung ein.
Ihr eigenes Leben kommt zu einem Stillstand, und Pläne für die Ferien oder die gemeinsame
Zeit mit dem Partner/der Partnerin in der unmittelbaren Zukunft müssen verändert werden.
22
Im Alltag müssen sie sich an neue Umstände gewöhnen, wie z.B. an die Tatsache, dass sie
alleine für den Haushalt zuständig sind oder alleine für die gemeinsamen Kinder sorgen
müssen (Vgl. Röing et al., 2008, S.44). Ein Angehöriger in der Studie Röing et al. sagt dazu:
„The relatives ... they are supposed to be strong and fix everything, do all the practical
work ... even something as simple as washing dishes, cleaning house, doing the
wash, grocery shopping ... that takes a lot of energy.“1
In der Studie von Lethborg et al. sagen 87% der Angehörigen, dass sie ein Trauma
durchleben, die Erfahrung extrem und das Leben dramatisch ist und sich dauernd verändert.
Gleichzeitig empfinden fast alle, dass ihr Leid nicht gesehen wird (Vgl. Lethborg et al., 2003,
S.76). Angehörige beschreiben auch, dass sich ihr Zeitgefühl verändert. Manchen kommt es
vor als verginge die Zeit schneller, während andere sagen, dass sie langsamer vergeht.
Zum Ende der Behandlung sind Gedanken an die Zukunft meist positiv, konzentrieren sich
aber auf das Leben im Jetzt. Angehörige sehen eher die einzelnen Tage als ein Gesamtbild
ihres Lebens (Vgl. Röing et al, 2008, S.45; Vgl. Lethborg et al., 2003, S.76). Zwei
Studienteilnehmer aus der Studie von Lethborg et al. dazu:
„Suddenly the big picture doesn’t matter. Obviously, your daily lifestyle changes to
encompass the treatment side of it, but generally what used to be important, isn’t
anymore.“2
„... it’s made me very conscious of how fragile life and how important every day is and
you only get on ego at it I suppose as far as I can see. I don’t think I’m coming back
so this is it.“3
In der Studie von Kristjanson et al. kann aus der Perspektive jugendlicher Kinder von
krebskranken Frauen signifikant nachgewiesen werden, dass die Jugendlichen von der
Erkrankung mitbetroffen sind und dass ihre Bedürfnisse über das direkte Einwirken der
Erkrankung hinausgehen (Vgl. Kristjanson et al., 2004, S.116). In der Studie von Forrest et
al. zeigt sich, dass die Reaktionen von Kindern auf den Brustkrebs ihrer Mutter unabhängig
vom Alter ähnlich sind. Sie äußern emotionale Belastung, Schock, Trauer, Angst und Furcht.
1
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Röing et al. (2008), S.44.
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Lethborg et al. (2003), S.76.
3
Persönliche Aussage einer Studienteilnehmerin in der Studie von Lethborg et al. (2003), S.76.
2
23
Manche sind böse auf Gott, die Mutter, Lehrer oder Vertrauenspersonen in der Schule.
Diese Gefühle erleben Kinder oft unbemerkt von ihren Eltern (Vgl. Forrest et al., 2006, S.3).
Erwachsenen leiden unter ähnlichen Gefühlen, wie sich in der Studie von Schmid-Büchi et
al. (2010) zeigt. Während der Behandlungsphase erleben mehr als ein Viertel (26,1%) aller
nahen Angehörigen von Frauen mit Brustkrebs Angst. 10,3% zeigen Symptome einer
Depression. Mehr als 60% der nahen Angehörigen leiden klinisch evident unter Belastung
(Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010, S.1119).
Junge
Kinder
erleben
den
Krankenhausaufenthalt
und
die
Nebenwirkungen
von
Chemotherapie, wie zum Beispiel Haarverlust, als besonders schwierig. Eine 13-jährige
Studienteilnehmerin aus der Studie von Forrest et al. dazu:
„I think it was when she lost her hair it was quite scary. I’m used to it now but when it
first happened I was a bit scared and I didn’t really tell my friends. So for about a
month we didn’t have anyone round and then when I told my friends I was ok about
it.“4
In derselben Studie sagen die Kinder, dass die Familie feiert, wenn die Mutter keine
Chemotherapie braucht. Andere Kinder äußern froh zu sein, wenn die Mutter Chemotherapie
erhält, weil es für sie bedeutet, dass alles für die Mutter getan wird, das möglich ist (Vgl.
Forrest et al., 2006, S.3f.).
3.2 Bedürfnisse der Angehörigen und ihre Einflussfaktoren
Angehörige scheinen viele Bedürfnisse zu haben, wenn ein Mitglied der Familie an Krebs
erkrankt ist und sich der ersten Therapie unterzieht (Vgl. Schmid-Büchi et al., 2008, S.2906;
Vgl. Pinkert et al., 2013, S.83; Vgl. Andic/Karayurt, 2012, S.4493; Vgl. Dougherty, 2010,
S.303). In der Literatur werden die Bedürfnisse einerseits in „met“ und „unmet“ unterteilt, was
mit „erfüllt“ und „unerfüllt“ übersetzt werden kann. Andererseits werden sie in ihrer Art
unterschieden – emotionale Bedürfnisse, Bedürfnisse nach Information, Bedürfnis nach
Vertrauen und Sicherheit, Bedürfnis nach praktischer Unterstützung oder auch lediglich
Bedürfnis nach Unterstützung. In manchen Studien wird auf eine solche Unterteilung
verzichtet und die Bedürfnisse werden in konkreten Handlungen ausgedrückt, z.B. ehrliche
Antworten auf Fragen bekommen (Vgl. Pinkert et al., 2013, S.83). Dies erschwert eine
4
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Forrest et al. (2006), S. 3.
24
Synthese der Bedürfnisse. Die folgende Auflistung ist ein Versuch einer Synthese der
wissenschaftlichen Literaturzitate.
3.2.1 Emotionale Bedürfnisse
Ehepartner und Partner von Brustkrebspatientinnen haben das Bedürfnis, sich selbst vor den
vielfachen Bedrohungen, die die Krebserkrankung mit sich bringt, zu schützen. Ebenso
wollen sie die Partnerin vor weiterem Leid schützen. Sie möchten für ihre Partnerin da sein
und ihre Gedanken lesen zu können. Wenn die Behandlung fortschreitet und mit ihr die
Belastung des behandelten Familienmitglieds, könnte sich das Bedürfnis, den Patienten/die
Patientin zu unterstützen noch verstärken (Vgl. Röing et al., 2008,S.43). Oft fühlen sich die
Angehörigen von ihrer neuen Rolle überwältigt (Vgl. Samms, 1999, o.S., zitiert nach SchmidBüchi et al. 2008, S.2906; Vgl. Flechter et al., 2010, S.5). Leiden die Angehörigen unter
Angst, Depression oder stehen unter Belastung, zeigen sie höhere unerfüllte Bedürfnisse.
Angst steht in Zusammenhang mit dem Bedürfnis nach emotionaler, sozialer und spiritueller
Unterstützung und praktischer Hilfe (Schmid-Büchi et al., 2010, S.1119).
In der Studie von Chen et al. nennen mehr als die Hälfte der Angehörigen (62,7%) das
Bedürfnis nachvollziehen zu können, was der Patient/die Patientin erlebt (Vgl. Chen et al.
2014, S.574). Zwei Zitate aus der Studie von Röing et al. zum Bedürfnis, für den
Patienten/die Patientin da zu sein:
„ I saw how bad it was after radiation therapy ... it was horrible ... it goes without
saying ... he was so sick ... he vomited 3 to 4 times a day. He almost gave up then ...
didn’t think it was worth it. But I told him ... it’ll get better ... you’ll see ... and it did get
better, slowly.“5
„And then as a husband I wanted to be there for her when she had her bad days as
well ... it’s obvious ...“6
Der Fokus der (Ehe-)Partner/(Ehe-)Partnerinnen liegt auf der Krankheit des Patienten/der
Patientin. Angehörige haben das Bedürfnis informiert zu sein und ihre Partner/Partnerinnen
in den verschiedenen Entscheidungsprozessen zu unterstützen. Sie ordnen ihre eigenen
Bedürfnisse denen der (Ehe-)Partner/(Ehe-)Partnerinnen unter und versuchen eine positive
5
6
25
Einstellung zu haben (Hilton et al. 2000, o.S., zitiert nach Schmid-Büchi et al. 2008, S.2906;
Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010, S.1118; Vgl. Lethborg et al., 2003, S.73f.). Die Angehörigen
möchten alles Erdenkliche für ihre Partner/Partnerinnen/Freunde/Freundinnen (Vgl. Lethborg
et al., 2003, S.73). Ein Teilnehmer in der Studie von Lethborg et al. drückt es so aus:
„... my needs or feelings were irrelevant compared to what she was going through and
therefore the issue was more the support and care of her. It’s as simple as that.“7
Besuchszeiten beschränken die Zeit der Angehörigen mit den Patienten/Patientinnen.
Umsomehr haben sie das Bedürfnis involviert zu sein (Vgl. Röing et al., 2008, S.43). In der
Studie von Dougherty äußern die Angehörigen das Bedürfnis, den Patienten/die Patientin
jederzeit besuchen zu können (Dougherty, 2010, S.303).
Trotz des Zurückstellens eigener Bedürfnisse, wünschen sich 40% der Angehörigen Hilfe
beim Entwickeln von Vertrauen in die Zukunft (Schmid-Büchi et al., 2010, S.114).
Sowohl die Studie von Hilton als auch die Studie von Samms zeigen, dass Angehörige
versuchen, ihre Aufmerksamkeit auf die Familie zu richten und das Alltagsgeschehen
aufrechtzuerhalten bzw. zu ihrem „normalen“ Leben zurückzukehren (Vgl. Hilton et al., 2008,
o.S.; Vgl. Samms, 1999, o.S., zitiert nach Schmid-Büchi et al., 2008, S.2906; Vgl. Fletcher et
al. 2010, S.5). In der Studie von Röing et al. äußern die Partner/Partnerinnen von Menschen
mit Kopf-Hals-Karzinom, dass sie sich überwältigt fühlen und Schwierigkeiten haben, sich
auf ihr eigenes Leben zu konzentrieren und sich zwischendurch genügend auszuruhen (Vgl.
Röing et al., 2008, S.43). Ein Zitat hierzu:
„I don’t know, last summer. I sat in a chair and just read all day. I don’t know ... I was
completely in pieces. I didn’t function, did nothing at home, didn’t clean, or anything.“8
Aus pflegerischer Perspektive stellt sich die Frage, ob emotionale Bedürfnisse von
Angehörigen notwendigerweise zu Interventionen führen sollen. Die Studie von Pinkert et al.
(2013) zeigt, dass Angehörige Bedürfnisse nach emotionaler Unterstützung im Vergleich zu
dem Bedürfnis nach Vertrauen und Sicherheit als wenig wichtig einstufen. Nur 21% wollen
getröstet werden, 19% wollen über ihren Kummer mit medizinischem Fachpersonal sprechen
können, 15% geben das Bedürfnis an, über negative Gefühle wie Wut oder Ärger zu
sprechen und nur 6% wollen über religiöse Themen sprechen. Gegensätzlich dazu ist das
Ergebnis der Studie von Chen et al. - 90,2% der Angehörigen nennen das unerfüllte
7
8
26
Bedürfnis mit jemandem über ihre Sorgen über Rezidive zu sprechen. Insgesamt wird das
Bedürfnis nach emotionaler Unterstützung aber auch in dieser Studie als nur gering bis
mittelmäßig wichtig eingestuft (Vgl. Chen et al., 2014, S.574). Zum einem ähnlichen Ergebnis
kommt die Studie von Eriksson/Lauri, in der nur knapp die Hälfte der Angehörigen das
Bedürfnis nach emotionaler Unterstützung äußert (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12). In der
Studie von Mason haben die Partnerinnen von Männern mit Prostatakrebs zwar das
Bedürfnis jemanden zu haben, der sich um ihre Gesundheit sorgt, allerdings sei dies das
unwichtigste von 30 Bedürfnissen (Vgl. Mason, 2005, S.561).
Bedürfnisse mit dem Überbegriff „Vertrauen und Sicherheit“ werden in derselben Studie von
den Angehörigen als am wichtigsten eingestuft. Darunter fällt das Bedürfnis nach ehrlichen
Antworten auf Fragen (82%), das Bedürfnis nach der Sicherheit, dass sich um den Patienten
gekümmert wird (79%) und danach, eine Person auf der Station zu haben, die jederzeit für
Fragen zur Verfügung steht (67%) (Vgl. Pinkert et al., 2013; S.83; Vgl. Dougherty, 2010,
S.305; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12). In einer anderen Studie wollen Angehörige sicher
sein, dass die pflegerische Umgebung sauber ist. Dies steht für die Angehörigen an achter
Stelle und untermauert ebenfalls das hohe Bedürfnis nach Vertrauen und Sicherheit,
genauso wie das Bedürfnis sicher sein zu können, dass der Patient/die Patientin eine
angemessene Schmerzbehandlung erhält (Vgl. Dougherty, 2010, S.303ff.; Vgl. Chen et al.
2014, S.574; Vgl. Lethborg et al., 2003, S.72).
In der Studie von Mason ist das wichtigste Bedürfnis der Partnerinnen von Männern mit
Prostatakrebs sicher sein zu können, dass der Mann die bestmögliche Behandlung erhält
(Vgl. Mason, 2005, S.561). Dieses Bedürfnis äußern auch Kinder in der Studie von Forrest et
al. (2006) und Partner/Partnerinnen und Freunde/Freundinnen in der Studie von Lethborg et
al. (2003).
3.2.2 Informationsbedürfnisse
Informationen sind für Angehörige von großer Wichtigkeit (Vgl. Pinkert et al., 2013; Vgl.
Schmid-Büchi et al., 2008; Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010; Vgl. Dougherty, 2010; Vgl. Mason,
2005; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000). Informationsbedürfnisse betreffen in den Studien mehrere
Themengebiete. In der Studie von Eriksson/Lauri wird unterschieden in das Bedürfnis nach
pflegerischer und medizinischer Information, wobei den Angehörigen beide gleich wichtig
sind (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.11). In der Studie von Rees/Bath bekommen die
Ehepartner bzw. Partner von Frauen mit Brustkrebs die Aufklärung über die Diagnose
größtenteils von ihren Partnerinnen. 60% der Männer bekommen zusätzlich Informationen
27
vom medizinischen Fachpersonal. 40% der Männer wollen an der Befundbesprechung
teilnehmen, einerseits um ihrer selbst willen, andererseits, um ihre Partnerinnen zu
unterstützen (Vgl. Rees/Bath, 2000, o.S., zitiert nach Schmid-Büchi et al., 2008, S.2906;
Vgl. Lethborg et al., 2003, S.73). Ein Ehepartner in der Studie von Lethborg et al. drückt es
so aus:
„We did both have a view earlier on that if one didn’t take a very active interest in the
treatment cycle or the issues of the treatment, if you didn’t stay on top of what your
situation was you know regularly updated, and noted who just done what to you in
terms of administering drugs or medicines, you could lose control.“9
In mehreren Studien zeigt sich, dass es den Angehörigen sehr wichtig ist Informationen über
die Erkrankung selbst und die Ziele, Wirkungen und Nebenwirkungen der verschiedenen
Therapien zu erhalten (Vgl. Chen et a., 2014, S.574; Vgl. Schmid-Büchi et al, 2010, S.1118;
Vgl. Flechter et al., 2010, S.5; Vgl. Kristjanson et al., 2004, S.115; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000,
S.11). Ebenso möchten sie über mögliche Schmerzen informiert werden. Dies ist in einer
Studie sogar ihr wichtigstes Bedürfnis, neben Informationen über die Erkrankung selbst (Vgl.
Eriksson/Lauri, 2000, S.11). Ein Beispiel für eine Aussage eines Angehörigen in Bezug auf
Informationen aus der Studie von Tastan et al.:
„They just make you sign a paper and then operate. It was going to be serious
surgery. They did not provide good, detailed information. There were a lot of
unexplained things. I did not know what to ask, who to ask.“10
In der Studie von Tastan et al. erschrecken die Angehörigen von Patienten/Patientinnen
nach einer Schädel-Operation oft über das Erscheinungsbild des Operierten mit
Wundverbänden, Drainagen und Geschichtsödemen. Ähnliches zeigt sich in der Studie von
Forrest et al., in der Kinder von Frauen mit Brustkrebs sagen, beim ersten postoperativen
Besuch geschockt zu sein durch die Benommenheit der Mutter, durch blutige Bettwäsche
oder blutgefüllte Drainagen (Vgl. Forrest et al., 2006, S.3). Ein Kind äußert sogar, beim
ersten Besuch nach der Operation gedacht zu haben, die (schlafende) Mutter sei verstorben.
In dieser Studie zeigt sich Kinder die Erfahrung weniger besorgniserregend finden, wenn sie
die Station vor der Operation schon einmal besucht haben oder erst ein paar Tage nach der
Operation auf Besuch kommen (Vgl. Forrest et al., 2006, S.3). Forrest et al. empfehlen,
9
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Tastan et al. (2011), S.82.
10
28
Kinder besser vorzubereiten und ihnen mehr Informationen zu geben. Ältere Kinder drücken
ihr Bedürfnis nach Informationen über die Erkrankung und den verfügbaren Behandlungen
eher aus. Sie möchten erfahren, wie andere in einer ähnlichen Situation umgegangen sind.
Viele Jugendliche wünschen sich als Ergänzung zu bereits erhaltenen Informationsblättern
Empfehlungen zu Websiten (Vgl. Forrest et al., 2006, S.4).
Erwachsene und jugendliche Angehörige haben das Bedürfnis zu erfahren, was sie für den
Patienten/die Patientin tun können (Vgl. Samms, 1999, o.S.; zitiert nach Schmid-Büchi et al.,
2008, S.2906; Vgl. Dougherty, 2010, S.305; Vgl. Chen et al., 2014, S.574, Vgl. Kristjanson et
al., 2004, S.115).
Bedürfnisse nach Informationen scheinen unter den wichtigsten Bedürfnissen von
Angehörigen zu sein. Inhaltlich geht es dabei vor allem um Belange des Patienten/der
Patientin. Die Angehörigen wollen verständlich über die Krankheit, die Therapie und
mögliche Nebenwirkungen der Therapie informiert werden. Sie möchten ehrliche Antworten
auf Fragen bekommen (Vgl. Pinkert et al., 2013, S.83; Vgl. Dougherty, 2010, S.305; Vgl.
Schmid-Büchi et al., 2010, S.1118; Vgl. Kristjanson et al. 2004, S.116). Für Jugendliche
scheinen Informationen über Nebenwirkungen besonders wichtig zu sein. Vor allem Wissen
über mögliche Gefühle und Veränderungen (z.B. als Nebenwirkungen von Therapien)
können ihnen helfen, „ungewohntes“ Verhalten beim kranken Familienmitglied einzuordnen
und mit der Situation zurechtzukommen. Jugendliche schätzen Einzelgespräche mit
Pflegepersonen (Vgl. Kristjanson et al., 2004, S.115).
Die Angehörigen wollen den Behandlungsplan kennen und bei Zustandsveränderungen des
Patienten/der Patientin informiert werden (Vgl. Dougherty, 2010, S.303).
In mehreren Studien zeigt sich, dass Angehörige über die Prognose des Patienten/der
Patientin Bescheid wissen wollen (Vgl. Chen et al., 2014, S.574; Vgl. Schmid-Büchi et al.,
2010, S.1118; Vgl. Fletcher et al. 2010, S.5). Ein Beispiel aus der Studie von Tastan et al.
dazu, das mehrere Bedürfnisse ausdrückt:
„My mother could not move comfortably. The strength in her arms and legs had not
fully returned. She gradually got better but there were still problems. We did not know
if anything would bring back her former power. We were also scared to do
anything.“11
11
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Tastan et al. (2011), S.82.
29
Für jugendliche Kinder (über 12 Jahren) von Frauen mit Brustkrebs ist das Überleben oder
Nichtüberleben der Mutter die dringendste Information, genauso wie eine Information über
die Ernsthaftigkeit der Erkrankung (Kristjanson et al., 2004, S.116). Chen et al. stellen in
ihrer Studie fest, dass Angehörige dann am meisten unerfüllte Bedürfnisse nach
Unterstützung aufweisen, wenn der Patient/die Patientin unter vielen Symptomen leidet und
Angehörige einen Mangel an sozialer Unterstützung erhalten (Vgl. Chen et al., 2014, S.573).
In der Studie von Schmid-Büchi et al. ist ein Konflikt mit dem Patienten/der Patientin der
stärkste Einflußfaktor auf unerfüllte Bedürfnisse. Nach Schmid-Büchi et al. empfiehlt sich,
ebendiese Angehörigen zu identifizieren, nicht zuletzt, weil der Konflikt auch Einfluss auf den
Patienten/die Patientin hat. Schmid-Büchi et al. folgern weiter, dass ein Konflikt
möglicherweise einen Hinweis auf jene Angehörigen liefern könnte, deren Bedarf an
Unterstützung besonders hoch ist (Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010, S. 1120f.).
In der Studie von Dougherty wünschen sich die Angehörigen spezifische Informationen über
die Pflege nach der Entlassung (Vgl. Dougherty, 2010, S.303). Knapp die Hälfte der
Angehörigen in der Studie von Chen et al. nennt das Bedürfnis nach Informationen über
Möglichkeiten finanzieller und staatlicher Unterstützung, während in der Studie von SchmidBüchi et al. das Bedürfnis nach Informationen über verfügbare Services und Hilfen nur von
einem Drittel genannt wird (Vgl. Chen et al., 2014, S.574;
Schmid-Büchi et al., 2010,
S.1118).
Das Bedürfnis nach Informationen oder Unterstützung im Bereich der Sexualität scheint in
der Phase der frühen medizinischen Behandlung von geringer Bedeutung für Angehörige zu
sein. Nur 19% wünschen sich zu diesem Zeitpunkt in der Studie von Pinkert et al.
Informationen diesbezüglich (Vgl. Pinkert et al., 2013, S.83). In der Studie von Fletcher et al.
allerdings äußern die Angehörigen von Frauen in Behandlung von Brustkrebs Sorgen über
Veränderungen in der Sexualität (Flechter et al., 2010, S.5), jedoch nicht explizit das
Bedürfnis mit Fachpersonen zu sprechen.
Auch das Bedürfnis nach Informationen bezüglich des Settings (z.B. Cafeteria, Parkplatz)
scheint für die Angehörigen, im Vergleich zu anderen Bedürfnissen, weniger wichtig zu sein
(Vgl. Dougherty, 2010, S.303; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12).
In der Studie von Nikoletti et al. haben die Ehepartner und Partner von Frauen mit
Brustkrebs
ein
stärkeres
Bedürfnis
nach
Informationen,
je
schwerwiegender
die
Krebsdiagnose ist. Das Bedürfnis nach Informationen ist auch höher, wenn es in der Familie
junge Kinder gibt (Vgl. Nikoletti et al., 2003, o.S.; zitiert nach Schmid-Büchi et al., 2008,
S.2906). Je jünger der Angehörige/die Angehörige selbst, desto höher scheint das Bedürfnis
nach Information und emotionaler und sozialer Unterstützung zu sein (Schmid-Büchi et al.,
30
2008, S.1119). Im Gegensatz dazu steht das Ergebnis der Studie von Mason, in weibliche
Angehörige mehr Informationsbedürfnisse haben, je älter sie sind (Vgl. Mason, 2005, S.591).
Weibliche Angehörige scheinen im Vergleich zu männlichen ein größeres Bedürfnis sowohl
nach Informationen als auch nach emotionaler Unterstützung zu haben (Vgl. Eriksson/Lauri,
2000, S.12). Wenn der Patient männlich ist, wünschen sich die Angehörigen mehr
medizinische,
pflegerische
und
organisatorische
Informationen,
sowie
emotionale
Unterstützung als wenn die Patientin weiblich ist (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12). Auch der
Bildungsgrad ist ein Einflussfaktor für das Bedürfnis nach Information, wobei ein geringerer
Bildungsgrad ein höheres Bedürfnis nach Informationen anzeigt (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000,
S.12).
Jugendliche Kinder von Frauen mit Brustkrebs haben Bedürfnisse nach Informationen. Dies
hängt ihren eigenen Aussagen nach oft damit zusammen, dass Eltern als „Hüter der
Informationen“ fungieren und sie oftmals für sie unzureichend informieren. Väter scheinen
aber generell eine gute Quelle von Informationen für die Jugendlichen zu sein. Kristjanson et
al. empfehlen deshalb, den Vätern Informationen darüber zu geben, wie sie mit ihren
jugendlichen Kindern sprechen und sie unterstützen können (Vgl. Kristjanson et al., 2004,
S.116). Bei den Jugendlichen in der Studie von Kristjanson et al. kann kein Unterschied in
den Bedürfnissen von Buben und Mädchen nachgewiesen werden, mit einer einzigen
Ausnahme – alle Mädchen haben Angst selbst an Brustkrebs zu erkranken (Vgl. Kristjanson
et al., 2004, S.116).
3.2.3 Bedürfnis nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit medizinischpflegerischem Fachpersonal
Wie bereits erwähnt haben Ehepartner und Partner von Frauen mit Brustkrebs das Bedürfnis
zu erfahren wie sie ihre Frauen unterstützen können und wollen in die praktische
Unterstützung involviert sein (Vgl. Samms, 1999, o.S.; zitiert nach Schmid-Büchi et al., 2008,
S.2906; Vgl. Pinkert et al., 2013, S.85f.; Vgl. Dougherty, 2010, S.305). Auch wollen sie ihre
Partnerinnen
bei
verschiedenen
Entscheidungen
unterstützen
und
demnach
von
pflegerischer und medizinischer Seite involviert werden (Vgl. Hilton et al. 2000, o.S.; zitiert
nach Schmid-Büchi et al. 2008, S.2906; Vgl. Pinkert et al., 2013, S. 85f.). Es ist dabei für die
Angehörigen von geringer Bedeutung, tageweise von der gleichen Pflegeperson betreut zu
werden. Ebenso ist für die Angehörigen von geringerer Bedeutung, jeden Tag mit dem Arzt
des Patienten/der Patientin zu sprechen (Vgl. Dougherty, 2010, S.303). Zentral scheint zu
sein,
dass
Angehörige
Unterstützung
beim
Aufbau
von
Vertrauen
in
das
31
Gesundheitspersonal brauchen. In der Studie von Schmid-Büchi et al. gaben 35,2% der
Angehörigen an, sich mehr Respekt von Seiten der Ärzte/Ärztinnen zu wünschen und 25%
von Seiten des Pflegepersonals. In etwa die gleichen Zahlen gelten für das Bedürfnis nach
mehr Zeit, um mit Gesundheitspersonal über Probleme zu sprechen (Vgl. Schmid-Büchi et
al., 2010, S.1118). Das Bedürfnis nach effektivem Zugang und partnerschaftlicher
Zusammenarbeit mit medizinisch-pflegerischem Fachpersonal hängt laut Schmid-Büchi et al.
mit einer höheren Belastung der Angehörigen, mehreren Konflikten in der Beziehung zum
Patienten/zur Patientin und einer stärkeren Reziprozität in der Beziehung zum Patienten/zur
Patientin zusammen (Schmid-Büchi et al., 2010, S.1119).
Sowohl in der Studie von Kristjanson et al., als auch in der Studie von Forrest et al. schätzen
jugendliche Kinder von Frauen mit Brustkrebs spezialisierte, individualisierte Interventionen
und wünschen sich, dass medizinisch-pflegerisches Fachpersonal über offene Fragen bei
den Jugendlichen erkundigt. Jugendliche möchten, dass das Fachpersonal auf sie zugeht,
ehrlich, respektvoll und mitfühlend ist. Neben diesen Qualitäten schätzen Jungendliche es,
wenn sie in der Beziehung mit dem Fachpersonal das Gefühl von Gegenseitigkeit haben
(Vgl. Kristjanson et al., 2004, S.116). Manche Jungendliche fühlen sich ausgeschlossen,
wenn sie bei Gesprächen mit medizinisch-pflegerischem Personal nicht dabei sein können.
Ein Zitat einer 12- jährigen Studienteilnehmerin aus der Studie von Forrest et al. dazu:
„Usually when they (the doctors) wanted to say something, they made me and my
sister go somewhere else while they talked to my dad and mum. But I think it would
have been better if they kind of spoke to all of us so, like, we knew exactly what was
going on instead of just hearing it from mum and dad.“12
3.2.4 Spirituelle Bedürfnisse
Laut Schmid-Büchi et al. sind für Angehörige Bedürfnisse in Verbindung mit Spiritualität in
der Behandlungsphase insgesamt weniger wichtig ist. Dennoch nennen 40,4% der
Angehörigen das unerfüllte Bedürfnis nach Unterstützung beim Finden von Hoffnung und
Finden eines Sinns in der Erkrankung des Patienten/der Patientin (Vgl. Schmid-Büchi et al.,
2010, S.1118). In der Studie von Eriksson/Lauri wird das Bedürfnis über spirituelle Themen
zu sprechen als am wenigsten wichtig eingestuft (Eriksson/Lauri, 2000, S.12). Jugendlichen
Kindern von Frauen mit Brustkrebs ist die Unterstützung beim Finden von Hoffnung wichtig
12
Persönliche Aussage eines Studienteilnehmers in der Studie von Forrest et al. (2006), S. 4.
32
(Vgl. Kristjanson et al., 2004, S.116). Das Bedürfnis nach spiritueller Unterstützung ist laut
der Studie von Schmid-Büchi et al. vom Bildungsgrad des Angehörigen/der Angehörigen
abhängig, wobei ein niedriger Bildungsgrad ein größeres Bedürfnis nach Unterstützung in
diesem Bereich anzeigt (Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010, S.1119).
3.3 Erfüllung der Bedürfnisse
3.3.1 Einschätzung der Bedürfnisse von Angehörigen – Pflegerische Perspektive
Pflegepersonen schätzen in der Studie von Pinkert et al. (2013) die Bedürfnisse von
Angehörigen zu einem Teil gleich ein wie die Angehörigen selbst. Sie erkennen, dass das
Bedürfnis nach Sicherheit und Vertrauen für die Angehörigen Priorität hat. In der
Einschätzung der Bedürfnisse gibt es zwischen den Angehörigen und Pflegepersonen eine
Übereinstimmung bei vier von neun Bedürfnissen. Es handelt sich um Bedürfnisse in Bezug
auf die Pflege des Patienten/der Patientin. Bei den restlichen 20 von insgesamt 24 erfassten
Bedürfnissen zeigen sich Unterschiede. Die Pflegepersonen überschätzen die Wichtigkeit
aller anderen Bedürfnisse im Vergleich zu den Angehörigen selbst. Vor allem überschätzen
sie das Bedürfnis das nach emotionaler Unterstützung (Vgl. Pinkert et al., 2013, S.84f.).
Verständlicherweise investieren Pflegepersonen am meisten in die Erfüllung jener
Bedürfnisse, von denen sie annehmen, sie seien für die Angehörigen am wichtigsten. In
Fehleinschätzungen wird sichtbar, wie zweckdienlich eine systematische Erfassung von
Bedürfnissen sein könnte. In der Studie von Kristjanson et al. wird allerdings nachgewiesen,
dass ein Assessment der Bedürfnisse von Familien selten durchgeführt wird (Vgl. Kristjanson
et al, 2004, S.116).
In einer Studie werden die Erfahrungen von Pflegepersonen mit einer konkreten, innovativen
Intervention zur Unterstützung der Familien von Menschen mit Bronchialkarzinom erforscht.
Die Intervention umfasst ein systematisches Assessment der Bedürfnisse von Angehörigen
und eine darauf aufbauende emotionale Unterstützung und Bereitstellung von Informationen.
Plant et al. kommen zu dem Ergebnis, dass die Intervention aus pflegerischer Perspektive
einen positiven Einfluss auf das Wohlbefinden der Angehörigen hat (Vgl. Plant et al., 2011,
S.437ff.).
33
3.3.2 Erfüllung der Bedürfnisse von Angehörigen – Angehörigenperspektive
In der Studie von Pinkert et al. (2013) wird erhoben, welchen Bedürfnissen von Angehörigen
am öftesten erfolgreich und welchen nicht oder nicht erfolgreich begegnet wird. Aus der
Perspektive der Angehörigen wird sich um den Patienten/die Patientin gekümmert, sie
bekommen ehrliche Antworten auf Fragen, verständliche Erklärungen, haben eine
Kontaktperson auf der Station und bekommen Informationen über die Station. Sie geben an,
nicht über negative Gefühle wie Wut oder Schuld sprechen zu können, keine Informationen
über die Auswirkungen der Krebserkrankung auf das Familienleben zu bekommen, nicht
über religiöse Themen sprechen zu können und keine Informationen über den Einfluss der
Erkrankung auf die Partnerschaft und Sexualität zu erhalten. Diese unerfüllten Bedürfnisse
zählen allerdings nicht zu den für sie wichtigsten. Zu dem selben Ergebnis kommt die Studie
von Mason, in der fünf Bedürfnisse von keinem einzigen Teilnehmer als „unerfüllt“
bezeichnet werden: sicher zu sein, dass sich um den Patienten/die Patientin gekümmert
wird, sicher zu sein, dass der Patient/die Patientin die bestmögliche Pflege erhält, über die
Behandlung informiert zu sein, verständliche Erklärungen zu erhalten und genau darüber
informiert zu sein, was für den Patienten/die Patientin getan wird (Vgl. Mason, 2005, S.591).
In der Studie von Eriksson/Lauri geben 96% der Angehörigen an, dass medizinischpflegerisches Personal sie nur spärlich oder gar nicht fragt, ob sie über ihre eigenen Gefühle
und Erfahrungen sprechen wollen. In der Studie zeigt sich auch, dass nur die wenigsten
Angehörigen sich emotional unterstützt fühlen, nämlich 8% (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12)
Die Bedürfnisse nach Informationen durch Pflegepersonen sind aus Angehörigenperspektive
zu weiten Teilen erfüllt (Vgl. Pinkert et al, 2013, S.83f.; Vgl. Dougherty, 2010, S.304). Im
Gegensatz dazu steht das Ergebnis der Studie von Chen et al.: vier der zehn wichtigsten
unerfüllten Bedürfnisse sind solche nach spezifischen Informationen (Chen et al. 2014,
S.574). Zu weiteren konträren Ergebnissen kommt die Studie von Schmid-Büchi et al.:
durchschnittlich 40% der Angehörigen haben hohe Levels an unbefriedigten Bedürfnissen in
Bezug auf Informationen und beim Zugang zu medizinisch-pflegerischem Fachpersonal (Vgl.
Schmid-Büchi et al., 2010, S.1118). Auch in der Studie von Tastan et al. (2011) gibt nur die
Hälfte der Angehörigen an, zufriedenstellend informiert zu sein (Tastan et al., 2011, S.82). In
den Studien wird allerdings selten zwischen dem Bedürfnis von einem Arzt/einer Ärztin oder
einer Pflegeperson informiert zu werden unterschieden. Die Studie von Eriksson/Lauri
kommt auch zu dem Ergebnis, dass Angehörige nicht zufriedenstellend informiert sind,
sowohl durch medizinisches als auch pflegerisches Personal. Angehörige erhalten am
meisten medizinische Informationen. 29% der Angehörigen geben an, dass ihr Bedürfnis
nach Informationen gestillt ist. Bei pflegerischen Informationen geben 21% an ausreichend
34
informiert zu sein (Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12). In der Studie von Forrest et al. sind nur
die unter 10-jährigen Teilnehmer/Teilnehmerinnen zufrieden mit dem Ausmaß an erhaltenen
Informationen. Fast die Hälfte der Kinder sagen, nicht genügend Informationen zu haben
(Vgl. Forrest et al., 2006, S.4).
In der Studie von Dougherty geben manche Angehörigen an, dass drei ihrer 13 wichtigsten
Bedürfnisse nicht erfüllt werden. Das am häufigsten unerfüllte Bedürfnis (13%) ist das nach
spezifischen Informationen über die Pflege nach der Entlassung des Patienten (Vgl.
Dougherty, 2010, S.304). In der Studie von Mason sind es sogar über 30% der Angehörigen,
die ebendieses Bedürfnis als unerfüllt angeben (Vgl. Mason, 2005, S.591).
Das Bedürfnis nach emotionaler Unterstützung ist für die Angehörigen weniger wichtig.
Diejenigen, die größere Bedürfnisse in diesem Bereich haben, fühlen sich allerdings nicht
ausreichend unterstützt (Vgl. Pinkert et al., 2013, S. 83ff.). Die Studie von Lethborg et al.
kommt zu dem Ergebnis, dass die Hälfte der Angehörigen sich nicht ausreichend unterstützt
fühlt und Gefühle von Isolation in der Behandlungsphase erlebt (Vgl. Lethborg et al., 2003,
S.77). Eine andere Studie zeigt, dass das Bedürfnis nach emotionaler und sozialer
Unterstützung eine Woche nach Krankenhausentlassung am höchsten, die Zufriedenheit mit
der Erfüllung aber am niedrigsten ist (Vgl. Chen et al., 2014, S.574).
Dem Bedürfnis nach einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit dem medizinischpflegerischen Fachpersonal wird nicht ausreichend begegnet aus der Sicht der Angehörigen
(Vgl. Pinkert et al., 2013, S.85f.; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12). Ebenso wenig erhalten
Angehörige Informationen über alternative Behandlungsmethoden (Vgl. Eriksson/Lauri,
2000, S.12).
In der Studie von Mason geben jeweils mehr als 30% der Angehörigen an, folgende
unerfüllte Bedürfnisse zu haben: Informationen darüber, was sie physisch von ihrem
Familienmitglied erwarten können, Informationen darüber, wie sie die Person berühren
dürfen und Kontakte zu Personen, die ihnen in Problemlagen weiterhelfen (Vgl. Mason,
2005, S.591).
35
4 Diskussion
Für Angehörige ist die Phase der frühen medizinischen Behandlung eines krebskranken
Familienmitglieds geprägt von einem Trauma und dem Versuch Kontrolle zu erlangen. Diese
Zeit ist auch geprägt von der Wahrnehmung ihrer eigenen Hilfestellung und dem Einfluss,
den die Krebserkrankung auf ihr Leben hat. Angehörige sind in dieser Phase der
Krebserkrankung besorgt über den Zustand des kranken Familienmitglieds. Sie sorgen sich
um die Prognose und müssen die eigenen und die gemeinsamen Pläne für die Zukunft an
die Situation anpassen.
Die höchste Priorität hat für sie die Pflege des Patienten/der Patientin. Angehörige wollen ihr
krankes Familienmitglied in guten Händen wissen und brauchen manchmal Hilfe beim
Aufbau von Vertrauen in das medizinische und pflegerische Fachpersonal. Ihre eigenen
Bedürfnisse stellen sie in dieser Zeit zurück und passen ihr Leben den Bedürfnissen des
Patienten/der Patientin an. Sie müssen teilweise ungewohnte Rollen übernehmen, wie zum
Beispiel das alleinige Sorgen für gemeinsame Kinder oder die Haushaltsführung.
Erwachsene und jugendliche Angehörige
erleben die Phase der frühen medizinischen
Behandlung oft als emotional belastend. Sie erleben Gefühle wie Schock, Trauer, Angst und
Furcht. Mehr als ein Viertel der erwachsenen Angehörigen von Frauen mit Brustkrebs fühlen
Angst, ca. 10% zeigen Symptome einer Depression und mehr als 60% fühlen sich belastet.
Gleichzeitig haben sie das Gefühl, ihr Leid von anderen nicht wahrgenommen. Eine frühere
Studie berichtetet ähnliches – Gefühle von Isolation bei Familienmitgliedern sind möglich,
wenn der Patient/die Patientin die ganze Aufmerksamkeit bekommt und das Leid des
Angehörigen unbemerkt bleibt (Northouse 1988; zitiert nach Burton/Watson, 2000, S.46).
Auch die Studie von Jaafar et al. kommt zu dem Ergebnis, dass über 15% der Angehörigen
unter Depression leiden. Außerdem sei die Phase der frühen medizinischen Behandlung für
die Angehörigen die stressigste Zeit der Erkrankung (Jaafar et al., 2014, S.52).
Angehörige versuchen das Alltagsgeschehen aufrecht zu erhalten und eine positive
Einstellung zu haben. Den meisten fällt es schwer sich auf ihr eigenes Leben zu
konzentrieren und sich genügend Erholungszeiten einzuräumen. Die vorliegende Arbeit
zeigt, dass Angehörige von Menschen mit Krebserkrankung in der Phase der Behandlung
eine Vielzahl an Bedürfnissen haben. Die Bedürfnisse wurden in vier Kategorien geordnet:
emotionale Bedürfnisse, Informationsbedürfnisse, das Bedürfnis nach partnerschaftlicher
Zusammenarbeit mit medizinisch-pflegerischem Fachpersonal und spirituelle Bedürfnisse.
Zu den emotionalen Bedürfnissen von Angehörigen zählen unter anderen, sich selbst und
den Patienten/die Patientin vor Leid zu schützen, für den Patienten/die Patientin da zu sein,
36
den Patienten/die Patientin in Entscheidungsprozessen zu unterstützen, nachvollziehen zu
können was der Patient/die Patientin erlebt und sicher zu sein, dass sich um den
Patienten/die Patientin bestmöglich gekümmert wird. Die Ergebnisse zu den emotionalen
Bedürfnissen von Angehörigen, die an die Pflege und Medizin gerichtet werden, sind
inkonsistent – einige Studien sprechen von über 90% Angehöriger, die mit jemandem über
Sorgen sprechen möchten. Andere Studien kommen zu dem Ergebnis, dass Angehörige nur
geringe bis mittelstarke Bedürfnisse nach emotionale Unterstützung haben.
Die
Informationsbedürfnisse
betreffen
mehrere
Themengebiete
und
verschiedene
Informationsquellen. Generell möchten Angehörige von medizinischem und pflegerischem
Fachpersonal respektvoll behandelt werden und ehrliche Antworten auf Fragen erhalten. Sie
wollen, dass in einer verständlichen Sprache mit ihnen gesprochen wird. Angehörige
möchten Informationen über die Erkrankung haben. Sie wollen über Ziele, Wirkungen und
Nebenwirkungen der Therapiemöglichkeiten erhalten. Dies beinhaltet auch informiert zu
werden, wenn sich der Zustand des Patienten/der Patientin verändert (z.B. nach einer
Operation). Angehörige möchten Informationen darüber, wie sie ihr krankes Familienmitglied
unterstützen können. Diese Ergebnisse decken sich mit den Ergebnisse der Studie von
Andreassen et al. (2007), in der Angehörige das Bedürfnis nach Information über die
Behandlung und über Unterstützungsmöglichkeiten als am höchsten einschätzen. Eine
frühere Studie von Northouse berichtet, dass Familienmitglieder hohe Levels an
Informationsbedürfnissen haben und Angehörige das Gesundheitspersonal als „Kontrolleur“
von Informationen ansehen (Northouse, 1988; zitiert nach: Burton/Watson, 2000, S.53).
Angehörige möchten über die Prognose aufgeklärt werden. Für jugendliche Angehörige
scheint die Prognose eine der wichtigsten Informationen zu sein. Viele Angehörige brauchen
Informationen über die Zeit nach der Krankenhausentlassung des Patienten/der Patientin.
Ebenso
wünschen
sich
einige
Informationen
über
finanzielle
und
staatliche
Unterstützungsmöglichkeiten, sowie andere Services und Hilfen. Das Bedürfnis nach
Informationen/Unterstützung im Bereich der Sexualität spielt in der Phase der frühen
medizinischen Behandlung für wenige Angehörige eine Rolle. Ebenso ist das Bedürfnis nach
Informationen über das Setting im Vergleich zu anderen Bedürfnissen eher gering
ausgeprägt.
Angehörige haben das Bedürfnis nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit dem
medizinisch-pflegerischem Fachpersonal. Sie möchten in die praktische Unterstützung durch
die Pflege und in Entscheidungsprozessen involviert sein. Beim Aufbau von Vertrauen in das
Gesundheitspersonal brauchen viele Angehörige Unterstützung. Sie wünschen sich Zugang
zu und Zeit mit Ärzten/Ärztinnen, um über Probleme und Sorgen zu sprechen. Jugendliche
37
Angehörige schätzen besonders Einzelgespräche mit Fachpersonal. Ebenso schätzen sie
es, wenn auf sie zugegangen wird, wenn Fachpersonal sich nach offenen Fragen erkundigt
und wenn ihnen ehrlich, respektvoll und mitfühlend begegnet. Bezüglich des Bedürfnisses
nach ehrlichen Informationen und nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit gibt es eine
Übereinstimmung in der psychoonkologischen Fachliteratur: Baider schreibt, dass die
meisten Paare klare, kompetente und angemessene Informationen über die Krankheit, die
Prognose und die verschiedene Behandlungsoptionen haben wollen. Außerdem wünschen
sie sich, dass ihre Bedürfnisse ein einem Gespräch erhoben werden (Vgl. Baider, 2013, S.
40).
Das wesentlichste spirituelle Bedürfnis von Angehörigen ist eine Unterstützung beim Finden
von Hoffnung und Finden von Sinn in der Erkrankung des Patienten/der Patientin.
Angehörige
haben
Bedürfnisse
in
allen
vier
Kategorien:
emotionale
Bedürfnisse,
Informationsbedürfnisse, das Bedürfnis nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit
medizinisch-pflegerischem Fachpersonal und spirituelle Bedürfnisse. Faktoren, die die
Bedürfnisse von Angehörigen beeinflussen sind Alter, Geschlecht des Angehörigen,
Geschlecht des Patienten/der Patientin, Anzahl an jungen Kindern in der Familie,
Bildungsgrad, Grad der Belastung, Konflikte und die Reziprozität in der Beziehung zum
Patienten/zur Patientin. Auch für dieses Ergebnis konnte eine Übereinstimmung in
psychoonkologischer Fachliteratur gefunden werden: Burton/Watson stellen fest, dass
sowohl Patienten/Patientinnen als auch Angehörige ein Risiko für psychologische Probleme
haben, wenn die Beziehungen innerhalb der Familie wenig stabil sind, wenn sie wenig
emotionale Unterstützung bekommen, einen großen Verlust erlebten, sehr belastet sind
durch eigenen Probleme oder die wichtigste Person im eigenen Leben belastet ist
(Burton/Watson, 2000, S.45).
In vielen Studien werden die Bedürfnisse mittels Fragebögen erhoben, die Items mit
konkreten Bedürfnissen enthielten. Es hätte den Rahmen dieser Arbeit gesprengt, sich mit
der Validität und Reliabilität dieser Messinstrumente auseinanderzusetzen. Möglicherweise
konnten manche Bedürfnisse nicht erfasst werden, da die Teilnehmer in wenigen Studien die
Gelegenheit hatten Anmerkungen zu machen. Die Qualität der Studien kann damit in Frage
gestellt
werden,
da
offen
gestellte
Fragen
einerseits
auf
Probleme
in
der
Studiendurchführung hinweisen können, andererseits auf unerfüllte oder nicht genannte
Bedürfnisse. In der Studie von Pinkert et al. (2013) wurde eine offene Frage in Bezug auf
Wünsche von Angehörigen gestellt und jeder fünfte Studienteilnehmer nahm diese
Möglichkeit wahr. Die am häufigsten genannten Wünsche waren: der Wunsch nach mehr
Zeit für den Patienten/die Patientin und die Angehörigen, der Wunsch nach größerer
38
Fachexpertise bei den Betreuern/Betreuerinnen und der Wunsch, als Angehöriger
wahrgenommen und unterstützt zu werden (Vgl. Pinkert et al., 2013, S. 83f.).
Zur Einschätzung der Bedürfnisse durch das Pflegepersonal ist festzuhalten, dass ein
Assessment der Bedürfnisse von Familien von krebskranken Menschen in der Phase der
frühen medizinischen Behandlung in der Praxis selten durchgeführt wird. Dennoch erkennen
Pflegepersonen einige wichtige Bedürfnisse von Angehörigen, z.B. jenes nach Sicherheit
und Vertrauen. Im Vergleich zu den Angehörigen selbst überschätzen Pflegepersonen meist
die Bedürfnisse, vor allem jenes nach emotionaler Unterstützung. Die Studie von
Andreassen et al. kommt zum gegensätzlichen Ergebnis, dass sowohl Ärzte/Ärztinnen als
auch Pflegepersonen sowohl die Bedürfnisse von Patienten/Patientinnen als auch von
Angehörigen unterschätzen (Vgl. Andreassen et al., 2007, S.284). Hierzu würde das
Ergebnis der vorliegenden Literaturarbeit passen, dass Angehörige viele Bedürfnisse zwar
als erfüllt beschreiben, andere wiederum nicht. Die Ergebnisse aus den eingeschlossenen
Studien in Bezug auf die Erfüllung der Bedürfnisse sind inkonsistent. Das Bedürfnis nach
emotionaler Unterstützung ist in einigen Studien weniger wichtig für die Angehörigen, in
anderen fühlt sich mehr als die Hälfte der Angehörigen nicht oder nicht ausreichend
unterstützt (Vgl. Lethborg et al., 2003, S.77; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12).
Ebenso
inkonsistent
ist
die
Studienlage
in
Bezug
auf
die
Erfüllung
der
Informationsbedürfnisse. Einige Studien kommen zu dem Ergebnis, dass Bedürfnisse nach
Informationen durch Pflegepersonen zu weiten Teilen erfüllt sind (Vgl. Pinkert et al., 2013,
S.83f.; Vgl. Dougherty, 2010, S.304). Andere Studienergebnisse zeigen sowohl bei
Erwachsenen als auch Jugendlichen hohe Levels an unbefriedigten Bedürfnissen in diesem
Bereich an (Vgl. Schmid-Büchi et al., 2010, S.1118; Vgl. Tastan et al., 2011, S.82; Vgl.
Eriksson/Lauri, 2000, S.12; Vgl. Forrest et al., 2006, S.4; Vgl. Mason, 2005, S.591). Dieses
Ergebnis deckt sich mit dem Ergebnis der Studie von Andreassen et al., das besagt,
Angehörige seien nur teilweise zufrieden mit den erhaltenen Informationen (Vgl. Andreassen
et al., 2007, S.284).
Dem Bedürfnis nach einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit dem medizinischpflegerischen Fachpersonal wird zwei Studien zufolge aus Sicht der Angehörigen nicht
ausreichend begegnet (Vgl. Pinkert et al., 2013, S.85f; Vgl. Eriksson/Lauri, 2000, S.12).
Zur Erfüllung der spirituellen Bedürfnisse äußert sich keine der eingeschlossenen Studien.
Die
inkonsistenten
Ergebnisse
sind
möglicherweise das
Resultat
der
Vielfalt
an
Krebserkrankungen, Therapien und deren Auswirkungen auf den Patienten/die Patientin und
die Familie. Viele der eingeschlossenen Studien untersuchten lediglich Familien, in denen
Brustkrebs auftrat. Möglicherweise kämen Untersuchungen von Familien mit anderen
39
Krebserkrankungen zu anderen Ergebnissen. Ebenso unsicher ist das Ergebnis in Hinblick
auf die verschiedenen einbezogenen Gesundheitssysteme. In die vorliegende Literaturarbeit
wurden Studien aus vielen verschiedenen Ländern miteingeschlossen, was ebenso zu einer
Inkonsistenz in den Ergebnissen geführt haben kann.
Es ist festzuhalten, dass insgesamt wenige qualitätsvolle Studien im Zeitraum 2000-2015
gefunden werden konnten. Mängel in der Qualität waren ein Ausschlusskriterium, neben
inhaltlich zu großer Abweichung vom Thema. Viele Studien sind angelegt worden, um
Belastungen zu erheben und zu messen. Möglicherweise sind mit dem Ausschluss der
Studien mit Fokus auf den Belastungen relevante Ergebnisse in der vorliegenden Arbeit nicht
berücksichtigt worden. Ebenso wurden Ergebnisse aus Studien nicht berücksichtigt, die den
Fokus auf das Erleben der Angehörigen (und nicht auf den Bedürfnissen) oder den Fokus
auf den Patienten/die Patientin legten, was möglicherweise ein weiterer Grund für die kleine
Anzahl an eingeschlossenen Studien ist. Der Fokus dieser Arbeit auf die Phase der frühen
medizinischen Behandlung stellt sicherlich einen limitierenden Faktor. Zum Erleben,
Belastungen und Bedürfnissen von Angehörigen, die sich mit der gesamten Zeitspanne der
Erkrankung oder anderen Phasen der Erkrankung auseinandersetzen, existiert eine größere
Anzahl an Studien. Die Forschungslage zur Situation der Angehörigen in der Phase der
frühen medizinischen Behandlung eines Menschen mit Krebserkrankung kann als dünn
bezeichnet werden.
40
5 Schlussfolgerungen
Eine Krebserkrankung betrifft nicht nur die erkrankte Person, sondern ebenso die ganze
Familie. Beginnend bei der Diagnose bis zur Behandlung liegt die Aufmerksamkeit eher auf
dem Patienten/der Patientin – auf seinen physischen, geistigen und emotionalen
Bedürfnissen. Familienmitglieder stellen sich und ihre eigenen Bedürfnisse zurück. Die
vorliegende Literaturarbeit zeigt auf, dass Angehörige zahlreiche Bedürfnisse haben und es
vielen schwerfällt, auf sich selbst zu achten. Die Angehörigen setzen, bewusst oder
unbewusst, die Prioritäten in ihrem Leben neu. Nicht wenige Angehörigen leiden unter
Belastungen, Ängsten, Depression und/oder Isolierung.
Die Ergebnisse dieser Arbeit in Bezug auf die emotionalen Bedürfnisse der Angehörigen sind
inkonsistent. Zum jetzigen Zeitpunkt ist festzuhalten, dass das Bedürfnis nach emotionaler
Unterstützung für manche weniger wichtig ist, sich dennoch viele Angehörige nicht oder nicht
ausreichend unterstützt fühlen. Die Ergebnisse legen nahe, ein Assesment der Bedürfnisse
einzuführen, um an den Bedarf angepasste, individuelle Unterstützung leisten zu können.
Weitere Forschung zu emotionalen Bedürfnissen wäre nötig, um Risikogruppen zu
identifizieren, sowie für die Entwicklung und Etablierung eines Assessments der Bedürfnisse
und von Interventionen, die dem Pflegepersonal helfen könnten, den Bedürfnissen zu
begegnen.
Die Ergebnisse in Bezug auf die Informationsbedürfnisse und Bedürfnisse nach
partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit medizinisch-pflegerischem Personal legen nahe,
dass nicht nur Patienten/Patientinnen, sondern auch ihre Angehörigen Zugang zu
medizinischem und pflegerischem Personal haben sollen. Eltern mit jugendlichen Kindern
und Kindern sollen dabei unterstützt werden, wie sie mit ihren Kindern über die Erkrankung
sprechen können. Denkbar ist auch die Ausweitung altersgerechter Informationsbroschüren
und Webseiten.
Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit zeigen, dass die Begleitung von Angehörigen bisher
oftmals kein Schwerpunkt pflegerischen Handels ist. Durch weitere Forschung und
Entwicklung und Etablierung verschiedener Interventionen könnte ein Fortschritt in Richtung
familienorientierter Pflege geleistet werden und somit der Annahme Rechnung getragen
werden, dass Krankheit eine Familienangelegenheit ist.
41
6 Limitationen der Arbeit
Die in die Arbeit eingeschlossen Studien weisen verschiedenartige Designs auf und zeigen
eine große Bandbreite in den Ergebnisvariablen auf, sodass der Vergleich begrenzt ist. Die
Bedürfnisse werden verschiedenartig benannt und erfasst und es kommen mehrere
Messinstrumente zum Einsatz. In den wenigsten Studien wird der Begriff Bedürfnis definiert
und somit beruhen die Studien nicht auf einem einzigen Konzept des Begriffs Bedürfnis.
Weiters fällt auf, dass sich manche Studien auf jene Bedürfnisse konzentrieren, die erfüllt
sind, während in anderen Studien versucht wird jene zu identifizieren, die unerfüllt sind. Dies
kann zu beträchtlichen Unterschieden in den Bedürfnissen führen. Es lassen sich nur wenige
Studien finden, die den Fokus speziell auf die Phase der frühen medizinischen Behandlung
legen. Als weitere Limitation ist zu nennen, dass die Studien aus allen möglichen Ländern
stammen, die Gesundheitsversorgung fast überall verschieden ist und somit auch die
Vergleichbarkeit fragwürdig. Dazu kommen die vorherrschenden kulturellen Unterschiede,
die die Frage aufwerfen, ob sich Bedürfnisse, aus einem kulturellen und strukturellen Kontext
gerissen, überhaupt zusammenfassen lassen.
Nicht zuletzt ist die Arbeit auch durch den begrenzten Zeitrahmen limitiert und dem
Ausbildungsstand und der Erfahrung der Verfasserin.
42
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Nr. 1, p. 61-76.
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27.01.2015,
Internetadresse:
http://www.statistik.at/web_de/statistiken/gesundheit/krebserkrankungen/index.html,
Stand
vom: 15.04.2015.
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p. 77-84, doi: 10.1097/JNN.0b013e31820c94da.
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In:
Tumorzentrum München (Hrsg): MANUAL: Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und
Nachsorge. 1.Auflage, 2002, W. Zuckerschwerdt Verlag GmbH, München.
48
8 Tabellenverzeichnis
Tabelle 1:
Suchbegriffe ............................................................................................................................ 9
i
Tabelle 2:
Ein- und Ausschlusskriterien ................................................................................................ 11
Tabelle 3:
Übersicht über wissenschaftliche Literatur zu einzelnen Aspekten des Themas: Bedürfnisse
von Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung in der Phase der frühen medizinischen
Behandlung ........................................................................................................................... 15
9 Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1:
Klassische Evidenzhierarchie ............................................................................................... 12
Abbildung 2:
Evidenzhierarchie für Fragen nach dem persönlichen Erleben ............................................ 12
49
10 Anhang
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2010-2014
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I
D
E
N
T
I
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I
K
A
T
I
O
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Potentiell relevante
Literaturstellen
anhand der Titel per
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Literaturstellen
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S
E
L
E
K
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I
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i
B
E
W
E
R
T
U
N
G
n= 19
Aufnahme in die Literaturübersicht
n= 15
Lebenslauf (CV) Tanja Samek [email protected] Geburtsdatum und –ort
03.02.1989
Postleitzahl / Ort 1030 Wien Land Österreich Ausbildungsweg
Bachelor-‐Studiengang Gesundheits-‐ und Krankenpflege
Ausbildungsdauer September 2012 – Juli 2015
Fachhochschule / Ort Campus Rudolfinerhaus / F H Wiener Neustadt Abschluss Bachelor of Science in Health Studies, DGKS Bachelorarbeiten zu d en Themen: „Belastungen pflegender Angehöriger von Menschen mit Krebserkrankung im h äuslichen Umfeld“ und „Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung in Phase d er frühen medizinischen Behandlung“ Bachelor-‐Studiengang Gartenbau Ausbildungsdauer September 2009 – F ebruar 2012
Fachhochschule / Ort Hochschule für Technik und Wirtschaft, Dresden Realgymnasium Ausbildungsdauer September 1999 – Juni 2007 S chulname / Ort BRG 1 Stubenbastei, Wien Abschluss Matura Fachkenntnisse Kinaesthetics, Grundkurs
Basiskurs Basale Stimulation® in der Pflege, 24h
Gewaltfreie Kommunikation nach M.B. Rosenberg, Grundkurs Nebenjobs / Praktika
Persönliche Assistentin
Tätigkeitsdauer
November 2012 – November 2014
Arbeitgeber GIN ( Wien) Praktikantin
Tätigkeitsdauer
September 2012-‐ Dezember 2012
Arbeitgeber
Arche Noah (Schiltern, Langenlois)
Gartenarbeit, Saatgutproduktion, Sortenentwicklung Aushilfe Tätigkeitsdauer
2008 -‐ 2011
Arbeitgeber
Bäckerei Gradwohl, Bioladen Grüntal, Café Lösch (Wien, Dresden)
Verkauf und Zubereitung von kleinen Speisen Informatikkenntnisse Mac OS X, Microsoft Windows, Textverarbeitung
Hobbys
Gärtnern, Yoga, Radfahren, Wandern, Klettern, Literatur, Kochen und Backen
Vereinstätigkeiten
Schriftführerin V ereinsname Klappertopf – Lebensmittelkooperative Landstraße Webadresse (URL) www.klappertopf.at Sprachen Deutsch Muttersprache Englisch gute mündliche und s chriftliche Kenntnisse Wien, Juni 2015

Bedürfnisse der Angehörigen von Menschen mit Krebserkrankung

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