docPrograma
download 
Report Transcription
Programa
Living with a Rare Disease Day-by-day, Hand-in-hand KVIETIMAS Tarptautinė mokslinė konferencija Lizosominės kaupimo ligos (LSD) Vilnius 2015 m. kovo 20 d. Viešbučio “Crowne Plaza” konferencijų centras M. K. Čiurlionio g. 84, Vilnius Konferencijos mokslinis komitetas Pirmininkė doc. Rimantė Čerkauskienė Nariai: Gyd. Sigita Burokienė Prof. Augustina Jankauskienė Dr. Gražina Kleinotienė Prof. Arvydas Laurinavičius Prof. Marius Miglinas Dr. Rūta Praninskienė Doc. Juozas Raistenskis Prof. Vytautas Usonis Prof. Algirdas Utkus Vaikų retų ligų koordinavimo centras rengia 4 – ąją metinę konferenciją – mokslinį renginį, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai paminėti. Vaikų retų ligų koordinavimo centro, Vaikų ligoninės, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Vaikų ligų klinikos, Nervų ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo, Lietuvos pediatrų nefrologų ir Lietuvos inkstų fondo vardu maloniai kviečiame dalyvauti paminint 2015 Pasaulinę retų ligų dieną, kurios šiųmetė tema „Lizosominės kaupimo ligos (LKL)”. Lizosominės kaupimo ligos (LKL) – retų paveldimų ligų grupė, pažeidžianti daugybę organų: CNS, kaulus, sąnarius, kepenis, blužnį, plaučius, inkstus, širdį ir akis. Laiku nediagnozavus ir nepradėjus tinkamo gydymo, sergantiesiems pablogėja jų gyvenimo kokybė. Todėl šiomis retomis ligomis sergančių pacientų priežiūrai būtina daugiadalykė vaikų ir suaugusiųjų gydytojų (kardiologų, hematologų, nefrologų, neurologų, okulistų, ortopedų, neurochirurgų, genetikų, gastroenterologų, pulmonologų, reumatologų, endokrinologų, reabilitologų, dietologų) ir kito medicinos personalo komanda. Konferencijoje bus nagrinėjamos įvairios su lizosominių kaupimo ligų diagnostika, klinikiniais simptomais, gydymu ir reabilitacija bei pacientų gyvenimo kokybe susijusios temos. Dalyviai: konferencija skirta vaikų ir suaugusiųjų gydytojams kardiologams, hematologams, nefrologams, neurologams, okulistams, ortopedams, neurochirurgams, chirurgams, genetikams, gastroenterologams, pulmonologams, reumatologams, endokrinologams, reabilitologams, dietologams, laboratorinės medicinos gydytojams, psichiatrams, psichologams. REGISTRACIJA: www.LSDVilniusConference.org Iki susitikimo Vilniuje! Doc. Rimantė Čerkauskienė Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė Living with a Rare Disease Day-by-day, Hand-in-hand PROGRAM 09:00–10:00 Registration, welcome coffee, exhibition Chairpersons: Prof. Vytautas Usonis, Prof. Algirdas Utkus 10:00–11:00 Opening of the conference Concert of Lithuanian National Philharmonic Society STRING QUARTET „ARCO“ Prof. Vytautas Usonis, Assoc. Prof. Rimantė Čerkauskienė Coordinating Centre of Pediatric Rare Diseases – two years of experience 11:00–11:40 Prof. Arndt Rolfs – Key lecture 11:40–12:10 12:10–12:30 12:30–13:00 13:00–14:00 Prof. Michael Beck Lysosomal storage disorders: future prospects Prof. Algirdas Utkus When to suspect LSD’s Prof. Andreas Gal Genotype-phenotype correlation in Fabry disease Lunch, exhibition Chairpersons: Prof. Augustina Jankauskienė, Prof. Marius Miglinas 14:00–14:20 14:20–14:50 14:50–15:10 15:10–15:30 15:30–15:50 15:50–16:10 16:10–16:40 16:40–16:50 16:50–17:00 17:00–17:10 17:10–17:20 17:20–18:00 Prof. Marius Miglinas Renal involvement in Fabry disease: diagnosis and available treatment options Giedrė Grigelionienė, MD, PhD Skeletal dysplasia phenotypes in lysosomal disorders Donata Montvilaitė, MD, Gintarė Acienė, MD Ocular features of treatable lysosomal storage disorders Vilija Černiauskienė, MD, Marija Jakutovič, MD The heart in lysosomal storage disorders Sigita Burokienė, MD, MPH Integrated health care system – new approach for management of rare diseases Coffee Break Assoc. Prof. Margarita Pileckytė, Prof. Arvydas Laurinavičius, Donatas Petroška MD, Justinas Besusparis, MD 1. Challenging case of Nephrotic Syndrome; 2. Challenging case of Miopathy Gražina Kleinotienė, MD, PhD Gaucher disease in Lithuania Rūta Praninskienė, MD, PhD and Aušra Matulevičienė, MD, PhD MPS II case report in Lithuania Dovilė Jonuškaitė, MD MPS VI patients in Lithuania – treatment and follow-up Agnė Čerkauskaitė, MD Transitioning LSD patients from pediatric to adult care Questions, discussions Living with a Rare Disease Day-by-day, Hand-in-hand INVITED SPEAKERS Prof. Arndt Rolfs Albrecht-Kossel-Institute for Neuroregeneration (AKos) Centre for Mental Health University of Rostock Germany Prof. Michael Beck Pediatric Department, University Medical Center, Johannes Gutenberg-University of Mainz, Germany Prof. Andreas Gal Institute for Human Genetics, University of Hamburg, Germany Giedrė Grigelionienė, MD, PhD Consultant in Pediatrics and Clinical Genetics Department of Clinical Genetics Karolinska University Hospital Stockholm Sweden Prof. Vytautas Usonis Chief Pediatrician, Ministry of Health Head, Clinic of Children Diseases Faculty of Medicine, Vilnius University Lithuania Prof. Algirdas Utkus Head of Department of Human and Medical Genetics Vilnius University Faculty of Medicine Lithuania Rimantė Čerkauskienė, MD, PhD Head, Coordinating Centre of Pediatric Rare Diseases Children‘s hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Assoc. Prof., Vilnius University Faculty of Medicine Lithuania Marius Miglinas, MD, PhD President, Lithuanian Kidney Foundation Head, Nephrology Center Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Donata Montvilaitė, MD Children‘s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Marija Jakutovič, MD Pediatric cardiologist Department of Pediatrics, Children‘s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Gintarė Acienė, MD Children‘s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Sigita Burokienė, MD, MPH Deputy director of management, pediatritian Children‘s Hospital Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Vilija Černiauskienė, MD Pediatric cardiologist Department of Pediatrics, Children‘s Hospital Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Margarita Pileckytė, MD, PhD Assoc. Prof. Division of Rheumatology Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos Lithuania Living with a Rare Disease Day-by-day, Hand-in-hand INVITED SPEAKERS Prof. Arvydas Laurinavičius Professor of Pathology at Vilnius University Faculty of Medicine Director of the National Centre of Pathology Vilnius, Lithuania Rūta Praninskienė, MD, PhD Head of Department of Child Neurology, Children‘s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Justinas Besusparis, MD Pathology resident, PhD student Department of Pathology, Forensic Medicine and Pharmacology, Faculty of Medicine, Vilnius University, Lithuania Aušra Matulevičienė, MD, PhD Research associate, lecturer Department of Human and Medical Genetics Faculty of Medicine, Vilnius University Lithuania Donatas Petroška, MD Doctor pathologist Head of Cytopathologic Division Forensic Medicine and Pharmacology, Faculty of Medicine, Vilnius University, Lithuania Gražina Kleinotienė MD, PhD Department of Pediatrics Children‘s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Dovilė Jonuškaitė, MD Pediatric neurology resident Vilnius University, Faculty of Medicine Administrator of Coordinating Centre of Pediatric Rare Diseases Children’s Hospital, Affiliate of Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania Agnė Čerkauskaitė, MD Nephrology resident Vilnius University, Faculty of Medicine Nephrology Center Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos Lithuania