2011 פברואר עלון מידע . מהעבר אל העתיד
Transcription
2011 פברואר עלון מידע . מהעבר אל העתיד
עלון מידע פברואר 2011 אנו שמחים להמציא לכם עלון נוסף של העמותה. מהי בצקת לימפטית? מערכת הלימפה אחראית על החזרת נוזלים וחלבונים מהרקמה הבין-תאית אל מחזור הדם ,על סינון גורמים זרים ,ומהווה מרכיב מרכזי במערכת החיסון של הגוף. במצב שבו קיים עומס של נוזלים ברקמות ,מערכת הלימפה מסוגלת לעבוד עד כדי פי עשר מאשר במצב בריא ,אך מעבר לכך ,היא נכנסת למצב של אי ספיקה זמנית ,או כרונית ,ומופיעה נפיחות. נפיחות זו ,הנובעת מבעיה במערכת הלימפטית נקראת לימפאדמה או בצקת לימפטית ,והיא אינה מוקלת על-ידי הרמת הגפה .לימפאדמה הינה בעיה כרונית שאינה ניתנת לריפוי אך ניתן לשפר את המצב ולמנוע החמרה. מדוע חשוב לטפל בבצקת לימפטית? בצקת שאינה מטופלת בשלב הראשוני שלה )שלב הפיך( ,עלולה להפוך לכרונית ולגרום להגבלה בתנועה ,לירידה בתפקוד היומיומי ,לעיוות צורתו של האיבר הפגוע ,לזיהומים חוזרים )שושנה ואולקוס(, לריפוי איטי של פצעים ,ובמקרים קיצוניים אף להופעת גידול ממאיר באזור הפגוע. הצטרפות לעמותה: כעמותה ללא מטרת רווח ,הבסיס הכספי המאפשר את הגשמת מטרותינו מותנה בדמי חבר שנתיים בסך - ₪ 80ובתרומות .העמותה פתוחה לכל חולה ,מטפל או בעל עניין בלימפאדמה. טופס חידוש חברות /הצטרפות לשנת 2011מופיע בסוף העלון .נבקש מאלה שכבר מילאו טופס בעבר,לעדכן אותנו במקרה של שינויים בפרטי ההתקשרות. הטיפול בלימפאדמה בישראל -מהעבר אל העתיד. תקציר הרצאה שניתנה בכנס שנתי של "העמותה לקידום הפיזיותרפיה" מאת אסתי וולץ – פיזיותרפיסטית לימפטית בשנת 1995התקיים הקורס הראשון למטפלים לימפטיים בר"ג בבית האגודה למלחמה בסרטן בישראל. עד שנה זו היו מספר מועט ביותר של מטפלים אשר כלל לא ענו על צורכי האוכלוסייה .מקצוע הלימפאדמה לא נלמד בבתי הספר .לא היה ידע מובחן ורוב החולים כלל לא טופלו .בודדים נסעו לגרמניה על מנת לקבל טיפול. עם סיום הקורס חשנו שיש בידנו ידע בסיסי בלבד ולא מספק,חשנו כמו ילדים אבודים מאחר ולא הייתה לנו כתובת של מומחה בארץ אליו יכולנו לפנות בשאלות והבעיות צצו כפטריות אחרי הגשם.היינו תלויים באופן טוטאלי במורים מחו"ל ,לא היו לנו עזרי טיפול ולא היינו חשופים למגוון השרוולים והחבישות שידועים לנו כיום. המודעות לנושא הלימפטי הייתה מאד נמוכה אצל הרופאים ,האחיות ואפילו אצל הפיזיותרפיסטים עצמם. כמענה לכך הקמנו את קבוצת העניין של הפיזיותרפיסטים הלימפטיים לצורך חשיבה והפרייה הדדית. פעילות הקבוצה כללה: (1 (2 (3 (4 (5 (6 התמודדות חברי הקבוצה עם שאלות מקצועיות. החלפת דעות מניסיון אישי . חיפוש מאמרים וחומר תיאורטי בז'ורנלים ,ספריות ואינטרנט. ארגון ימי עיון. הגברת המודעות ע"י הרצאות לרופאים ,אחיות ,פיזיותרפיסטים ומטופלים. הקמת קבוצות תמיכה של מטופלים .קבוצת התמיכה הראשונה הוקמה ע"י רותי פלג בבי"ח איכילוב. למימוש הצורך בהבניית תחום מובחן של הטיפול בלימפאדמה התחלקה הפעילות לשני כיוונים עיקריים: פעילות בתחום המקצועי ופעילות בתחום המנהלתי.מינינו את עצמנו לוועדה חושבת/מייעצת/ממליצה ואף קובעת. הפעילות בתחום המקצועי כללה: (1הכשרת מטפלים באמצעות הבניית קורס ,בתחילה ע"י מורים מחו"ל ואח"כ מורים מהארץ (2גיבוש GUIDE LINESמקצועיים ואתיים לטיפול בלימפאדמה. (3יצירת מנגנוני התעדכנות מקצועית ע"י הליכה לקורסים בעולם ואח"כ בארץ. (4פיתוח קשרים עם חברות המספקות עזרי ט' כגון תחבושות ,פלסטרים ,כפפות ושרוולים. (5בניית סטנדרט לטיפול בלימפאדמה בשיתוף משרד הבריאות ושירותי בריאות כללית והכנת תרשים זרימה של הטיפול הקליני בלימפאדמה. הפעילות בתחום המנהלתי הייתה לגבש קריטריונים למעמד המטפל הלימפאטי :עליו להיות פיזיותרפיסט הרשום באגף למקצועות רפואיים במשה"ב ,לעבור קורס רציני שמשך הקורס לפחות 140שעות ולעמוד במבחנים בסיומו. (1הכנו רשימת מטפלים ע"פ קריטריונים אלו. (2טיפול בפניות של מטפלים שלא נכללו ברשימה. (3עיסוק בזכויות המטופלים וניסיון להשוות את המחיר ומשך הטיפול בין הקופות השונות. (4הגברת מודעות בקרב המטפלים והמטופלים כאחד ע"י הפצת דפי הסבר. בהווה (1בניית גוף הדרכה בארץ שהינו שלוחה של בתי ספר ידועים מחו"ל. (2 (3 (4 (5 (6 קיום קשר עם מקורות ידע בינלאומיים ,הצגת עבודות שלנו בכנסים בחו"ל. ארגון כנסים בארץ. שיתוף פעולה עם האגודה למלחמה בסרטן. הקמת עמותת לימפאדמה בישראל. ביצוע מחקרים בחסות אוניברסיטאית. תוכניות לעתיד (1הרחבת מעגל המטפלים ע"י המשך בניית קורסים. (2לפתח ולהרחיב את הידע בנושא ע"י עידוד מחקר בתחום. (3להמשיך להתעדכן בידע הקיים בארץ ובעולם ולהגביר את המודעות בקרב המטפלים והמטופלים בארץ. יום העיון של עמותת לימפאדמה שנערך בירושלים -ד"ר עדינה עבאדי. יום העיון שנערך בירושלים בתאריך 5.10.2010עסק בקשר שבין לימפאדמה לזיהום. נוזל הלימפה ,גורמי היווצרות בצקת לימפתית הם בחזקת מסתורין לרוב הלוקים במחלה זו. ד"ר איתן הלדנברג מנהל מכון כלי דם בבית חולים "אסף הרופא" הרצה על זיהומים בלימפאדמה , גורמים ,טיפול ומניעה .הרצאתו הייתה מאלפת ובמצגת שהקרין צפינו בצילומי חולים שלקו במחלה קשות.הוא דיבר על דרכי מניעה וטיפול במחלה ,אם כי קשה היה להבין מהמצגת האם חום הוא הגורם שמחמיר את המחלה או מקל. באופן אישי אעיר שייתכן שמחלת הלימפאדמה שלקיתי בה לא הייתה מחמירה אילו ידעתי שחום מחמיר את המחלה. ההרצאה והמצגת של חיה לם פיזיותרפיסטית לימפאטית מהמובילות והיצירתיות באזור ירושלים היו מאלפות. צפינו בצילומי רנטגן של כלי הלימפה )הצינורות והשרירים( וכן של הורידים והשרירים בסביבתם והבנו שיש לחזק את השרירים בגפיים הנגועות כדי שנפחם יצמצם את תחום התפשטות נוזל הלימפה. הצגת מוצרי חבישה ע"י המפיצים אפשרה לחולים לשקול רכישת מוצרים שעשויים לשפר את איכות חייהם ולהפחית את הסבל ממחלה כרונית זו.אין להמעיט בחשיבות הצגת המוצרים משום שחבישת תחבושות 23שעות ביממה מקשה על פעילות החולים ,מושכת תשומת לב ,מפריעה ומעוררת שאלות והערות אמפטיות הפוגעות באורח חיים תקין. סדנת העיסוי וההדרכה לחבישה עצמית בהדרכתן של שולה גולדפיין -לרגל ואסתי וולץ – ליד ,הייתה יעילה מאוד. לבסוף יש להזכיר את הרצאתה של רותי פלג על ההיסטוריה של עמותת לימפאדמה. יש לברך את הפעילות בעמותה ואת המטפלות בפיזיותרפיה לימפטית על טיפולם החשוב ,המניע את החולים במחלה זו לא להתייאש ,אלא לנהל אורח חיים תקין במידת האפשר. יום העיון של עמותת לימפאדמה שנערך בת"א -מאשה פסקל ,חברת וועד העמותה. ביום רביעי ה 20/10/2010התקיים יום העיון בתל אביב במרכז השחמט ברמת אביב .במפגש הראשון בירושלים הייתה לנו חברי הועד הזדמנות להכיר את הקבוצה הירושלמית ,הגיעו כ 30מטופלים ובנוסף קבוצת פיזיותרפיסטים לימפטים וחברות הועד .ליום העיון בתל אביב הגיעו למעלה מ 150מטופלים ופיזיותרפיסטים. ההרצאה הפותחת הייתה של דר' איתן הלדנברג,מנהל מכון כלי הדם בביה"ח "אסף הרופא" .נושא ההרצאה:זיהומים בלימפאדמה ,גורמים,טיפול ומניעה .ההרצאה המעניינת ניתנה לקהל המטופלים בצורה ברורה ומובנת ותרמה רבות לידע המטופלים. בתל אביב ניתנה ההרצאה בנושא לימפאדמה וסכנת הזיהום ע"י הפיזיותרפיסטית שומי אחיטוב סלע , ההרצאה הייתה מעניינת ומאלפת ,ושמענו בה גם על קשר בין בעיית פריון וזיהומים בלימפאדמה. רותי פלג ,פיזיותרפיסטית לימפטית ,מייסדת קבוצת התמיכה הראשונה ב 1996הביאה בפני המטופלים בסקירה מעניינת את הרקע ההיסטורי להקמת עמותת הלימפאדמה שנוסדה ב 2004מתוך אותה קבוצת תמיכה .בדבריה הביאה להבנת הצורך בעמותה הפועלת ברחבי הארץ ע"י הקמת קבוצות תמיכה והיכולה להשיג הישגים מול המוסדות הקשורים בצרכים שלנו. תצוגת המוצרים ומתן ההסברים מפי נציגי החברות עוררה התעניינות מצד המטופלים ששאלו שאלות. בהמשך נערכו סדנאות לחבישה עצמית שאותן העבירו הפיזיותרפיסטיות אילנה שור ומירי רמז .הדרכות אלו עם התנסות אישית תרמו רבות למטופלים.את סדנת העיסוי העצמי בתל אביב הגישה דיאנה מחייקובסקי ,פיזיותרפיסטית מבאר שבע ,אשר גם הביאה עימה קבוצה מכובדת של מטופלות ,הדגימה עיסוי עצמי בעזרת כדורים ,חידוש נעים ומעשי ,מי לא יאהב לשחק בכדורים ובה בעת לבצע טיפול עצמי? בסכום יום העיון בתל אביב נערך פאנל קצר עם הפיזיותרפיסטיות שאיפשר שאלות של המטופלים. כחברת וועד העמותה וכמטופלת עלי לציין שכל כנס או יום עיון מוסיפים לנו ידע המקל על הטיפול היומיומי .כיום בעקבות ימי העיון והכנסים התעניינות הרופאים והצוותים הרפואיים הולכת וגוברת .כולנו יחד כעמותה נוכל לקדם את פתרון הבעיות. עיסוי עצמי – טיפול קבוצתי לשימור ומניעת לימפאדמה. רכזת לימפאדמה -שרותי בריאות כללית מחוז דרום . דיאנה מחיקובסקי מיצ'אן B.P.T MA רקע : מזה כ 10שנים פועלות קבוצות לימפאדמה במכון פיזיותרפיה של הכללית בבאר שבע. מטרת הפעילות היא מניעת נפיחות בגפיים ושמירה על אורח חיים בריא ,מתפקד ומאושר. במהלך מפגש טיפולי באחת הקבוצות אותה הנחתי ,תוך כדי הדרכה לתרגול עיסוי עצמי ,לקחתי לידיי כדור ,כדי להדגים את התנועה המעגלית של דרכי הלימפה .תשומת ליבי הופנתה לכך שהכדור מבצע עבודה נפלאה וכי זו דרך מתאימה להסבר ולתרגול. אופי התרגול : .1חימום אירובי על משטח גמיש שמעודד את זרימת הדם והלימפה. .2לאחר מכן ,ישיבה ונשימה נכונה באמצעות הכדורים ככלי עזר) ,הכדורים מאפשרים תרגול נכון בשל הגירוי )הפרופיוספתיבי(. .3עיסוי עצמי -גם ע"י הכדורים ,ועל פי כל כללי הניקוז הלימפטי. .4סיום הטיפול -בריקוד המבטא חיים בריאים ופעילים. תוצאות :מאז ,כשלוש שנים אני משתמשת בכוחה של הפעילות בקבוצות בדרך זו . נתוני המדידות מדגימים כי טיפול זה לא רק משמר מצב ,אלא גם: .1משפר ומצמצם היקפים . .2משפר טווחי תנועה. .3מחזק שרירים. .4משפר יציבה. .5מקטין תלות ומגדיל עצמאות בטיפול לשימור .6משפר את מצב הרוח ותחושת המסוגלות. .7מאפשר "חברות" ומחזק קשרים בין אישיים בתוך ומחוץ לקבוצה. בחודש אפריל תקיים דיאנה מפגש פתוח בב"ש שיאפשר התנסות בהתעמלות ובעיסוי לימפטי.המעוניינים להשתתף יפנו אל איילת .052-5258745 -,המועד יקבע בהמשך ויימסר לנרשמים. קבוצת עניין :שרון פרי ,חברה בקבוצת העניין הירושלמי ברצוני לשתף אתכם בפעילויות המגוונות והמעניינות של קבוצת העניין שלנו לסובלים מלימפאדמה, ולהזמין אתכם להצטרף אלינו למפגשים הבאים. כבר כמעט שנה ,אנחנו ,קבוצה של נשים עם בעיות לימפאדמה ביד נפגשות פעם בשבוע לשעה של טיפול בהידרו-לימפה .בהדרכתה של חיה לם ,אנחנו מבלות שעה בהתעמלות מים מיוחדת ללימפאדמה בגף עליון .אנו מתמידות שבוע אחרי שבוע ולא מוותרות על החוויה שהיא גם "כיפית" וגם תורמת לנו מבחינה בריאותית .הקבוצה פתוחה לחברות חדשות שמעוניינות ל"לקפוץ למים" ולהתנסות בחוויה המיוחדת הזו. כמו כן קבוצתנו נפגשה בשנה האחרונה מספר פעמיים לפעילויות נוספות שמטרתן לשפר את בעיית הלימפאדמה ממנה אנו סובלות. בחודש פברואר נפגשנו לערב של "קפיצות" על טרמפולינות ולמדנו איך פעילות מסוג זה יכולה לתרום לנו מבחינה טיפולית. מפגש נוסף התקיים בחודש יוני בו בילינו ערב מיוחד ב " ערבסק" מרכז לריקוד מזרחי בירושלים .שם נהנינו משעה וחצי של ריקודי בטן בהדרכת מנהלת המרכז ,הגב' יעל מואב. אני מתכוונים לארגן מפגשים נוספים לקבוצת העניין שלנו ונשמח לצרף חברים חדשים לשורותינו. למעוניינים ניתן ליצור קשר עם הגב' חיה לם על מנת לקבל פרטים נוספים . טל .0502868239 .מחכים לראותכן. קבוצות תמיכה :דיווח מפי איילת אלבלה על 3הקבוצות המנוהלות על ידה. קבוצת התמיכה של הצעירים,ללימפאדמה ראשונית,הקבוצה התכנסה כבר פעמיים השנה .הנושאים בהם עסקנו עד כה היו סביב הכרויות בין המשתתפים והכרות עם המערכת הלימפטית .נמשיך בנושא זה במפגש הבא .יש לציין כי הדיון בין המשתתפים היה קולח וספונטאני כבר מהמפגש הראשון .העניין בבעיה הביא לקשר טוב בין המשתתפים והמון רצון לעזור אחד לשני .ברצוני לציין כי המשתתפים לוקחים חלק פעיל בהפעלת הקבוצה ויש המון רצון לקיום המפגשים .גיל המשתתפים נע בין 10ל40 בערך .אנו מקווים להרחיב את מספר המשתתפים.הקבוצה פתוחה גם להורים לילדים שעקב גילם הצעיר אינם יכולים להשתתף ,המפגש המיוחד הזה חשוב גם להם. דפנה פוליטי ,הפיזיותרפיסטית הלימפטית המלווה את הקבוצה ,ואני מזמינות משתתפים נוספים להצטרף. קבוצת התמיכה של תל אביב :הקבוצה נפגשת ב"בית תמי" ברחוב שיינקין .הנושאים בהם עסקנו, היכרות מחודשת בין המשתתפים ועם אלה מצקין שהיא פיזיותרפיסטית לימפטית שנרתמה לנהל הקבוצה יחד איתי .אני מאד שמחה על כך וכן המשתתפים .חשיבות הפיזיותרפיסטית בקבוצה היא רבה וחברי הקבוצה נהנים מכך מאד .במפגשים קיבלנו גם מושג מהי המערכת הלימפטית וכיצד היא פועלת ומה גורם להופעת הלימפאדמה .התחלנו לגעת בסוגי הטיפולים השונים,נשאלו שאלות וניתנו תשובות.ההתענינות של המשתתפים הייתה רבה .שתי מטופלות הביאו חומרי חבישה והדגימו חבישה במקום.במפגשים הבאים נעסוק בטיפולים נוספים הקשורים בלימפאדמה. קבוצת התמיכה של חדרה :הקבוצה מלווה ע"י הפיזיותרפיסטיות הלימפטיות אילנה יושע וג'יל ברכה. הקבוצה נפגשה השנה 3פעמים .במפגש הראשון עשינו התעמלות ועיסוי עצמי .במפגש השני שהתקיים לאחר הכנס בת לאביב דיברנו על רשמים מהכנס ,ניתן תקציר .דיברנו על חשיבות השמירה מפני זיהומים .במפגש האחרון ג'יל נתנה הרצאה על חשיבות ההתעמלות בהקשר ללימפאדמה ומה התרגילים השונים עושים לגוף .הפגישה הייתה מעניינת ומרתקת ,המשתתפים נהנו מאד להיפגש ,לחלוק חוויות אישיות ולעזור אחת לשני .יש לציין כי הקשר בין המשתתפים היה מאד טוב והם מצפים בקוצר רוח למפגש הבא. דרך ההתקשרות לגבי הקבוצות היא עם איילת לטלפון.052-5258745: סיפור אישי :ג'קי רוט. שמי ז'קי רוט ובמרץ 2008התגלתה אצלי מחלת הסרטן בשד ימין .באפריל 2008עברתי כריתת שד מלאה ,ושנה לאחר מכן המחלה התגלתה שוב בבלוטות הלימפה מתחת לבית השחי .שוב נותחתי ובמשך שנה ,עד חודש מאי ,2010קבלתי טיפול כימותרפיה .עכשיו הבדיקות תקינות ואני במעקב.אני נשואה באושר ,ואמא לארבעה ילדים בוגרים ,וגרה במיתר שעל-יד באר שבע .אני אחות מוסמכת עם תואר במדעי ההתנהגות ,ולמדתי הנחית קבוצות הורים .עד למחלתי ניהלתי מרפאת שיניים .במשך שנים רבות, כאשר משפחתי גרה בערד ,לימדתי הכנה ללידה והקמתי בהתנדבות אגודה לעידוד הנקה שדרכה עזרתי ליותר מ – 500נשים .מתחילת המחלה החלטתי לא לבצע שיחזור שד .כאשר התחלתי לחזור לחיי השגרה שלאחר הניתוח ,מצאתי את עצמי מחפשת פתרונות לשינויים הפיזיים בגופי .החיפוש הזה הוביל אותי לעצב בגדים לעצמי ,כאלה שיענו על דרישותיי המשתנות והמיוחדות. חיפשתי לעצמי פרוטזה נוחה ,חזיות ובגד ים המתאימים למצבי החדש .התחלתי גם לעצב בגדים שנותנים לי אפשרות להיות "בלי" ולהראות "עם" .מכאן בא הרעיון לפתוח בוטיק ,שבו אוכל לספק את הבגדים שאני מעצבת ,ואת הפרוטזות העדכניות ביותר .שפתחתי את "הבוטיק של ז'קי" בביתי במיתר היו לי שתי מטרות .ראשית ,להציע לנשים לאחר כריתה ביגוד ,פרוטזות ,חזיות ,בגדי ים ,והכול תחת קורת גג אחד ובאווירה ביתית ותומכת .אבל לא פחות חשוב היה לי לעזור לעצמי בכך שאני עוזרת לנשים אחרות. עד כה קבלתי בבוטיק שלי כ – 70נשים שמרבות מהן למדתי על היכולות הטמונות בכל אחת להתמודד עם המחלה.אני תמיד שמחה לקבל פניות מנשים שזקוקות לעזרתי ,או אפילו שרוצות רק לשוחח על החוויות שעברו .מספר הטלפון שלי הוא ,08-6510403כתובתי לדוא"ל היא [email protected] טופס רישום /חידוש חברות בעמותה. הנני מעוניין/ת להירשם/לחדש חברות בעמותת לימפאדמה בישראל לשנת .2011 שם משפחה _______________ שם פרטי ____________ ת.ז_______________ . כתובת :רח' _______________מס______.עיר_______________ מיקוד________ טל' בבית ___________________ טל' נייד _____________________________ דואר אלק' _______________________________________________________ □ מטופל □ מטפל □ אחר ________קופ"ח_________________- נא לציין - לימפאדמה □ -ראשונית □ משנית. תאריך ___________________ גפה□ - עליונה □ תחתונה . חתימה _________________ את הטופס בצרוף המחאה לפקודת עמותת לימפאדמה בישראל יש לשלוח אל :עמותת לימפאדמה ,אצל סילביה אביטל ,רחוב בורלא 30ת"א .69364 .בכל שאלה ניתן לפנות אל :סימה03-6739861 איילת 04-6394572יונה 03-6417418ובאנגלית אל ג'ולי .054-7360690