Til deg som har kreft i skjoldbruskkjertelen

Transcription

Til deg som har kreft i skjoldbruskkjertelen
Til deg som har,
eller har hatt, kreft i
skjoldbruskkjertelen
1
Thyreoideascintigrafi gir en grafisk
fremstilling av skjoldbruskkjertelen.
2
Hva er skjoldbruskkjertelen og hvilken
funksjon har den?
Skjoldbruskkjertelen (glandula thyreoidea) ligger på forsiden av
halsen like nedenfor strupehodet og har form som en sommerfugl.
Kjertelen lager thyreoideahormonene tyroksin og trijodtyronin, også
kalt T4 og T3. Thyreoideahormonene kalles ofte stoffskiftehormoner
og virker på de aller fleste cellene i kroppen. Hvis det er for lite
thyreoideahormoner i blodet, går de fleste kroppsfunksjonene tregere.
Denne tilstanden med for lavt stoffskifte blir kalt hypotyreose. Hvis
det derimot er for mye thyreoideahormoner i blodet, blir stoffskiftet
for høyt, og kroppen vil “gå på høygir”. Denne tilstanden kalles
hypertyreose.
Mengden av thyreoideahormon som skilles ut fra skjoldbruskkjertelen
er nøye regulert. Spesielle celler i hjernevedhenget (hypofysen)
og i mellomhjernen (hypothalamus) registrerer konsentrasjonen
av thyreoideahormon i blodet. Disse cellene fungerer som en
termostat. Hvis det er for lite thyreoideahormon i blodet, øker
hypofysen produksjonen av hormonet TSH (thyreoideastimulerende
hormon) som stimulerer skjoldbruskkjertelen til å skille ut mer
thyreoideahormon. Når mengden thyreoideahormon i blodet øker,
lages mindre TSH, og skjoldbruskkjertelen skiller ut mindre
thyreoideahormon. På grunn av det fine samspillet mellom
skjoldbruskkjertelen, hypofysen og hypothalamus, har vi normalt
jevn konsentrasjon av thyreoideahormon i blodet.
3
Hvilke typer skjoldbruskkjertelkreft finnes
og hvor hyppige er de?
I Norge er det cirka 250 nye tilfeller av kreft i
skjoldbruskkjertelen hvert år. Det utgjør mindre enn 1%
av alle nye krefttilfeller. Hos unge voksne (15-29 år) utgjør
skjoldbruskkjertelkreft 2% hos menn og 4% hos kvinner av
alle nye krefttilfeller. Det er sjelden at noen dør av kreft i
skjoldbruskkjertelen. Det er derfor mange (ca. 4200 i Norge)
som er behandlet for denne typen kreft.
De vanligste formene for skjoldbruskkjertelkreft er de
såkalte høyt differensierte, det vil si at vevet er svært
likt normalt skjoldbruskkjertelvev. Høyt differensiert
skjoldbruskkjertelkreft kan deles i papillær type som
utgjør 70% av alle tilfellene og follikulære typer som utgjør
15%. Medullær thyreoideakreft utgår fra andre celler i
skjoldbruskkjertelen og utgjør 5-10% av tilfellene. Det finnes
også andre sjeldnere typer. De ulike typene atskiller seg noe
i behandling og oppfølging. Dette heftet handler om den
papillære og de follikulære typene. Har du eller noen du
kjenner fått beskjed om at det er kreft i skjoldbruskkjertelen,
skal du vite at kreften oftest kan fjernes helt og at prognosen
dermed er veldig god. Det er likevel viktig med oppfølging
resten av livet, fordi hos enkelte kan kreften komme tilbake
4
eller spre seg, selv mange år etter avsluttet behandling. Selv
ved tilbakefall finnes det gode muligheter for behandling, og
prognosen er fortsatt god.
Årsaker til skjoldbruskkjertelkreft
I de aller fleste tilfellene kjenner vi ikke årsaken til kreft
i skjoldbruskkjertelen. Sykdommen er 2,5-3 ganger så
hyppig hos kvinner som hos menn. Personer som har fått
strålebehandling mot halsen på grunn av annen sykdom,
har økt risiko for å utvikle skjoldbruskkjertelkreft. Vanlige
røntgenundersøkelser av hals og munn (for eksempel
hos tannlegen) gir ikke økt risiko. Bruk av radioaktive
stoffer til undersøkelser og behandling av sykdom i
skjoldbruskkjertelen gir heller ikke økt risiko. Forekomsten av
kreft i skjoldbruskkjertelen er dramatisk økt hos barn og unge
i Hviterussland etter kjernekraftulykken i Tsjernobyl i 1986.
Det er ikke påvist noen økning i forekomsten i Norge etter
Tsjernobylulykken.
Hvordan stilles diagnosen
skjoldbruskkjertelkreft?
Mange oppdager selv en kul på halsen og oppsøker så
lege. Hos andre blir kulen oppdaget av lege som ledd i en
rutineundersøkelse eller ved en tilfeldighet. De fleste svulstene
5
eller ”knutene” i skjoldbruskkjertelen er ikke kreft, men
godartede forandringer. Det er vanlig å ha større eller mindre
knuter i skjoldbruskkjertelen.
Utover vanlig utvendig undersøkelse vil det alltid være
behov for noen tilleggsundersøkelser. Hvilke som velges og
rekkefølgen kan variere med funnene hos pasienten og med
hvilke undersøkelsesmetoder som er lettest tilgjengelig.
I utredningen hører det alltid med blodprøve for måling av
thyreoideahormonene og TSH, samt ultralydundersøkelse
med evt. celleprøve. Hos noen kan det være aktuelt med
andre billedundersøkelser som CT eller MR undersøkelse
av halsen. Kun unntaksvis er det nødvendig å utføre en
isotopundersøkelse (scintigrafi).
Hva er en celleprøve?
Ved hjelp av en tynn nål som blir stukket inn i svulsten, kan
man få ut celler som så undersøkes i mikroskop for å avgjøre
om det er kreftceller. Celleprøven bør tas ultralydveiledet,
men det gjøres ikke alltid.
6
Hva er behandlingen av
skjoldbruskkjertelkreft?
Hvis celleprøven viser at det er kreft, er behandlingen
operasjon. Hele skjoldbruskkjertelen blir som regel fjernet,
såkalt total tyreoidektomi. Hvis celleprøven ikke kan
gi svar på om det er kreft eller ikke, vil den halvdelen
av skjoldbruskkjertelen hvor svulsten er, bli fjernet og
undersøkt mikroskopisk. Hvis det er kreft, vil resten av
skjoldbruskkjertelen som oftest også bli fjernet operativt ved
et senere inngrep.
Etter operasjonen må du bruke stoffskiftehormonet tyroksin
(tabletter) resten av livet. Du må bruke tyroksin etter
operasjonen for å erstatte thyreoideahormonene som kroppen
ikke lenger lager og som er livsnødvendige slik at du ikke
blir hypotyreot. Videre vet vi at TSH fra hypofysen kan
stimulere eventuelle rester av kreften til å vokse. Derfor må
du få så stor dose tyroksin at hypofysens TSH-produksjon
undertrykkes enten helt (suppresjonbehandling) eller delvis
(substitusjonsbehandling) (se s 8).
Mange pasienter vil få etterbehandling med radioaktivt
jod. Hensikten med radiojodbehandling er først og fremst å
ødelegge rester av alt normalt kjertelvev som kan være igjen
etter operasjonen (det blir nesten alltid små vevsrester igjen).
Når alt normalt kjertelvev er borte, vil den senere oppfølging
bli enklere. Radiojodbehandlingen har også til hensikt å
7
ødelegge eventuelle rester av kreftvev. Av og til vil det være
nødvendig med flere behandlinger med radioaktivt jod med
6 – 9 måneders mellomrom.
Radiojodbehandling er også nesten alltid aktuell ved
tilbakefall av sykdom. For at radiojodbehandlingen skal være
så effektiv som mulig, er det viktig at skjoldbruskkjertelcellene
på tidspunktet for behandlingen er tilstrekkelig stimulert
av TSH. Dette oppnås enten ved å stimulere kroppens
egenproduksjon av TSH i hypofysen med 4-5 uker uten
tyroksin eller ved å tilføre kroppen kunstig framstilt TSH
(hrTSH) over to dager Den siste måten tas stadig oftere i bruk.
For mange er dette et fullgodt alternativ til 4-5 uker uten
tyroksin. De aller fleste opplever symptomer og plager som
følge av lavt stoffskifte etter 4- 5 uker uten tyroksin. Ved bruk
av kunstig TSH (rhTSH), kan pasienten fortsette med tyroksin.
De som har ansvar for behandlingen, vil vurdere hvilken
metode som er den beste for den enkelte pasient. Det er mange
forhold som man må ta hensyn til.
Hvordan foregår behandling med
thyreoideahormoner – tyroksin?
Tabletter som inneholder tyroksin må tas hver dag resten av
livet. Dosen må tilpasses den enkelte pasient. Det er i Norge 8
ulike styrker på tyroksintabletter (25-200 ug). Tidligere ble det
anbefalt at alle pasienter behandlet for skjoldbruskkjertelkreft
8
skulle ha så høy tyroksindose at de var på kanten til å være
overdosert. Nyere kunnskap har vist at det ikke er nødvendig
hos alle, og i noen situasjoner kan høydosering være skadelig.
Vi skiller mellom suppresjonsbehandling, dvs. at det gis så
mye tyroksin at kroppen lager svært små mengder TSH og
substitusjonsbehandling, dvs. at det gis så mye tyroksin at
kroppen lager normal mengde TSH. Suppresjonsbehandling
gis vanligvis den første tiden etter operasjon og til pasienter
hvor man mistenker restsykdom. Hos pasienter uten tegn til
restsykdom og hvor det er liten risiko for tilbakefall (dvs. hos
de fleste) vil substitusjonsbehanding være det beste. Det vil
også være individuelle faktorer som bestemmer hvor høy dose
og hva slags tyroksin behanding som er rett.
Er min skjolbruskkjertelkreft borte for
alltid etter behandlingen?
Etter operasjon og etterfølgende behandling med radioaktivt
jod vil kreften hos de aller fleste være helt borte. Hos noen
kan imidlertid kreften komme tilbake eller spre seg til andre
deler av kroppen, selv etter mange år. Det er derfor viktig med
regelmessige kontroller, ikke bare de første 5-10 årene etter
behandlingen. En som er operert for skjoldbruskkjertelkreft,
trenger livslang oppfølging også fordi tyroksindoseringen må
kontrolleres.
9
Hva slags kontroller er aktuelle?
En undersøkelse hvor legen undersøker halsen omhyggelig er
viktig. Videre skal det tas blodprøver for å måle TSH og fritt
tyroksin, for å se at du får riktig dose tyroksin. TSH-verdien
er den som sikrest avslører feil dosering. Det er viktig at du
ikke tar tyroksintabletten like før du tar blodprøven. Vent med
dagens dose til etter at blodprøven er tatt. Det er også viktig
å kontrollere konsentrasjonen av kalsium etter behandlingen.
Noen pasienter får problemer med for lavt kalsium i blodet
etter behandlingen. Det skyldes at biskjoldbruskkjertlene
kan ha blitt skadet under operasjonen. For å oppdage
tilbakefall eller spredning, er måling av tyreoglobulin i
blodet og ultralydundersøkelse av halsen være nyttige. De
fleste tilbakefall forekommer på halsen. Dersom lege eller
pasient kjenner ny «kul» på halsen, eller blodprøve viser
økende verdier av tyreoglobulin, kan ultralydundersøkelse av
halsregionen være nyttig. Av og til vil det være aktuelt med
andre undersøkelser som scintigrafi, CT av hals og lunger/
brysthule, evt. PET/CT. Legen vil avgjøre når og hvilke
undersøkelser som er aktuelle.
Hvorfor måle tyreoglobulin?
Tyreoglobulin er et protein som bare produseres i
skjoldbruskkjertelceller, både i normale celler og i kreftceller.
Hvis tyreoglobulin påvises i en blodprøve hos en person
10
uten skjoldbruskkjertel, betyr det at det er normalt
skjoldbruskkjertelvev eller kreftceller et eller annet sted
i kroppen. Blodprøve til måling av tyreoglobulin kan tas
ved vanlige kontroller mens du bruker tyroksin. Testen blir
enda mer følsom hvis prøven tas etter TSH-stimulering,
dvs. etter stimulering med kunstig TSH (rhTSH). Samtidig
med blodprøven til tyreoglobulin, må det tas blodprøve til
tyreoglobulin antistoff. Antistoff har betydning for tolkningen
av tyreoglobulinprøven.
Hva er helkroppsscintigrafi?
Skjoldbruskkjertelceller har en spesiell evne til å ta opp jod.
Radioaktivt jod (131-jod) gitt i en kapsel, væske eller injeksjon
vil samle seg i skjoldbruskkjertelvev. Radioaktiviteten kan
så påvises med et spesialkamera (gammakamera) som kan
avbilde hele kroppen. De beste bildene får man som regel 2-3
døgn etter at dosen er gitt. For at cellene skal kunne ta opp
jod, må de stimuleres med TSH enten ved sprøyter 2 dager
før undersøkelsen eller ved pause i tyroksinbehandling i
4-5 uker (se over). Blodprøve til måling av tyreoglobulin tas
alltid samtidig med en helkroppsscintigrafi. Det blir alltid
tatt helkroppsscintigrafi i forbindelse med behandling med
radioaktivt jod. Men i oppfølging etter behandling utføres ikke
helkroppsscintigrafi lengre rutinemessig.
11
Kan jeg få barn etter at jeg er behandlet for
skjoldbruskkjertelkreft?
Kreft i skjoldbruskkjertelen rammer også unge kvinner og
menn. Spørsmål om graviditet og det å bli foreldre er derfor
aktuelt for ganske mange. Siden prognosen ved kreft i
skjoldbruskkjertelen er så god, er det ikke til hinder for å bli
foreldre etter at behandlingen er avsluttet. Ved nyoppdaget
skjoldbruskkjertelkreft anbefaler vi kvinnene å vente med å
bli gravide til all behandling er avsluttet, både operasjon og
eventuelle radiojodbehandlinger etterpå. Radioaktivt jod må
IKKE gis til en som er gravid, for da vil skjoldbruskkjertelen
hos barnet bli ødelagt, og det er også risiko for generell
fosterskade. Etter radiojodbehandling anbefales det at det
skal gå minst 6 måneder før kvinnen blir gravid og at hun er
velregulert på tyroksin.
Kvinner som er ferdigbehandlet og som bruker tyroksin, må
si fra til legen sin så snart hun er blitt gravid. Som oftest er det
nødvendig å øke tyroksindosen under svangerskapet. Både
for mye og for lite tyroksin kan være uheldig både for mor
og barn. Det er derfor viktig å bli fulgt opp av en spesialist
gjennom hele svangerskapet. Etter fødselen er det også viktig
å justere tyroksindosen. Selv om du bruker tyroksin, kan
du amme barnet ditt på vanlig måte. Verken scintigrafi eller
måling av stimulert tyreoglobulin (i hypotyreot fase eller ved
bruk av rhTSH) skal gjøres hos gravide eller ammende. Hvis
12
du blir innkalt til slike undersøkelser og har mistanke om at
du kan være gravid, må du si i fra. Graviditet må utelukkes før
undersøkelsene gjøres. Ikke vær redd for å ta opp spørsmålet
om graviditet med legen din.
Menn som har fått behandling med radioaktivt jod, må ikke
befrukte en kvinne før det har gått minst 6 måneder siden
siste behandling med radioaktivt jod. Tyroksinbehandlingen
påvirker ikke sædcellene.
Vil kontrollene påvirke mitt daglige liv?
De vanlige kliniske kontrollene med blodprøve vil ikke
være ubehagelige. I dag er det sjelden nødvendig å stoppe
tyroksinbehandlingen i 4-5 uker for å undersøke eller
behandle med radioaktivt jod i såkalt hypotyreot fase.
Hos de aller fleste oppnås det samme ved å bruke kunstig
TSH (rhTSH). Pasientene kan da fortsette med sin vanlige
tyroksindose. Bivirkningene ved rhTSH-injeksjoner er få og
milde. I de få situasjonene hvor det likevel er nødvendig
å utføre behandling i hypotyreot fase, dvs. etter 4-5 uker
uten tyroksin, vil det være svært belastende. Når man
ikke tilfører kroppen tyroksin 4-5 uker, vil hypofysen
da reagere på bortfallet av tyroksin og lage TSH, som
så vil stimulere mulige skjoldbruskkjertelceller til å ta
opp jod og skille ut tyreoglobulin. Pasientene vil også få
symptomer på hypotyreose (lavt stoffskifte) med tretthet,
13
konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse, vektøkning,
tørr hud, forstoppelse, kuldeintoleranse osv. Reaksjonsevnen
er ofte så nedsatt at det må utvises forsiktighet ved bilkjøring
og andre aktiviteter som krever rask reaksjonsevne. De fleste
vil fortsatt ha plager de første ukene og opptil flere måneder
etter at tyroksinbehandlingen er startet opp igjen. Hvor mye
og hvor lenge den enkelte pasient er plaget, varierer svært
mye.
Hva hvis skjoldbruskkjertelkreften har
spredt seg?
Hos et fåtall pasienter har sykdommen spredt seg utenfor
halsregionen når sykdommen oppdages eller ved tilbakefall.
Det er viktig med god utredning og kartlegging av
sykdommens omfang. Det er mange behandlingsalternativer,
og hvilke som er aktuelle hos den enkelte pasient, kan variere.
Det kan være aktuelt med mer kirurgi eller nye behandlinger
med radioaktivt jod. Hos noen ganske få kan det være
aktuelt med ekstern strålebehandling. Det kommer også nye
medikamenter som kan være aktuelle å bruke hos pasienter
med utbredt sykdom.
14
Hvordan kan jeg best takle min nye
livssituasjon?
For de fleste er det skremmende å få diagnosen kreft
i skjoldbruskkjertelen. Det er viktig å vite at kreft i
skjoldbruskkjertelen har et langt snillere forløp enn de aller
fleste andre kreftformene, og at de aller fleste blir helbredet.
Mange tanker melder seg ofte når man får en slik
diagnose. Det er viktig at du lærer deg å takle dette, søk
hjelp og støtte hos familie, venner og helsepersonell.
Etter at skjoldbruskkjertelen med kreften er fjernet og
tyroksinbehandling startet, kan livet bli normalt igjen. En
del pasienter vil ha problemer med vektøkning. Det er
derfor viktig å være nøye med kostholdet og trene jevnlig.
Hos de fleste er det lettere å forebygge vektøkning enn å
gå ned i vekt senere. Dette er spesielt viktig i de periodene
du må være uten tyroksin. Du vil snart venne deg til å ta
den daglige tyroksindosen og forhåpentligvis ikke merke
store forskjeller fra før du ble operert. Hos noen er det
viktig pga. sykdomstypen, å bruke så høy dose tyroksin at
TSH-produksjonen hemmes. Noen vil kunne få hjertebank,
søvnproblemer, svette og merke en indre uro. Selv om de
fleste har det bra etter gjennomgått behandling, er det noen
som har plager som enten skyldes behandlingen, eller at
tyroksindoseringen ikke er riktig. Du bør ikke regulere
15
tyroksindosen på egen hånd. Det er viktig å vite at også
overdosering av tyroksin over tid, kan ha trøtthet og
utmattethet som dominerende symptomer.
Ta kontakt med legen som har ansvar for behandlingen, slik
at du kan få hjelp. Det er viktig at du følger de anbefalte
kontrollene etterpå, slik at eventuelle tilbakefall kan oppdages
og behandles tidligst mulig.
I Norsk Thyreoideaforbund vil du møte mange som har
hypotyreose og flere som også er behandlet for kreft.
16
Om mestring av kronisk sykdom, av
professor Peter F. Hjort
En kronisk sykdom varer lenge, kanskje livet ut. Derfor må en
lære seg å leve med den, slik at en mestrer både sykdommen
og livet.
Den som har fått en kronisk sykdom må finne sin plass på
en skala. I den ene enden benekter en sykdommen: ”Jeg er
ikke syk”, forsømmer nødvendig behandling og fortrenger
sykdommen. I den andre enden lar en sykdommen overta
hele livet:” Jeg er jo syk, vet du”, og plager seg selv og andre
med stadig sykdomsmas. Begge disse holdningene gir dårlig
mestring.
Den gode mestringen er omtrent midt på skalaen. Her tar en
sitt personlige ansvar for behandlingen og gjør det en skal
og må, men heller ikke mer. En sørger for håp og optimisme,
engasjerer seg i arbeid og en positiv fritid og sørger for et godt
nettverk av venner og familie. Sykdommen må få sitt, men
heller ikke mer. ”Resten av livet er mitt”, tenker en, ”og det vil
jeg ha glede av”. Får en til det, mestrer en både sykdommen
og livet.
17
Egne notater
18
19
Takeda Nycomed AS
Postboks 205, 1372 Asker
Takeda Nycomed informasjonstelefon: 800 800 30
www.takedanycomed.no
NORSK THYREOIDEAFORBUND
R-132249-1 / 10879
www.stoffskifte.org
Tlf. 22 94 10 10
Utgitt av Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer.
Basert på brosjyrer utarbeidet av den svenske spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer.
Revidert februar 2013.
20