– Jeg fikk tid og overskudd til bare å v
Transcription
– Jeg fikk tid og overskudd til bare å v
onsdag 12. oktober 2011 · Stavanger Aftenblad 2·Stavanger Leder: Anja W. Fremo Tlf. 976 55 384 · Epost: [email protected] Avlastningstilbud Livet i barnebolig 1 – Jeg fikk tid og overskudd hBjørg h Fredriksen var redd og sint da datteren Meera (10) flyttet inn i barnebolig. Nå vet hun at det var det aller beste. I fire år var Meera i boligen annenhver helg. Der bodde hun sammen med fire andre barn, hun hadde fast personale, og mamma kunne komme og gå som hun ville. – Jeg så at hun hadde det godt der, sier Fredriksen. MADLA Meera Fredriksen døde 24. september. Da var det bare én måned siden hun fylte ti år. Meera var tre og et halvt år gammel da hun fikk diagnosen Seninfantil nevronal ceroid lipofuscinose. Det er en svært sjelden og uhelbredelig sykdom, som fører til at kroppen brytes ned, både fysisk og mentalt, veldig raskt. I løpet av kort tid mistet den sprudlende og aktive jenta evnen til å gå og snakke, og hun fikk hyppige epileptiske anfall. Siden den gang har familien hatt behov for mye hjelp og benyttet seg av flere av kommunens avlastningstilbud. Ble rasende Avlaster og helgehjelp – Da Meera gikk siste året i barnehagen, fikk vi en avlaster som var hjemme hos oss. Hun var der seks timer om dagen i helgene. Det fungerte bra, selv om det er rart å ha en annen person i eget hus, forteller Bjørg Fredriksen. Hjelpebehovet økte fort, og snart måtte hun velge: Ville hun ha en privat avlasterfamilie eller ville hun ha plass i en avlastningsbolig? Hun valgte bolig og fikk plass på Madla. Når en niåring må flytte hjemmefra, er det viktig å ha med alle de kjære tingene. Sist uke skrev Aftenbladet om Anne Hansen som har kjempet for å få hjelp i hjemmet til sønnen Magnus (6). I stedet er gutten blitt tilbudt plass i avlastningsbolig. Hansen ønsker ikke å sende ham bort, hun vil ha ham hjemme den korte tiden han har igjen. Denne følelsen kan Bjørg Fredriksen mye om. Hun forstår den bedre enn de fleste. – Barneboligene, der barn med store hjelpebehov bor fast, ligger på samme område som avlastningsboligen der Meera var i helgene. Jeg visste hvem som bodde der, og jeg visste at når én av beboerne døde, ville jeg få tilbud om å overta. Jeg var altså forberedt. Likevel ble jeg rasende da forespørselen kom, sommeren 2010. Hvordan kunne de tro at jeg ville sende Meera fra meg? Jeg syntes det var grusomt og skremmende. Det kom ikke på tale at hun skulle bo i en institusjon. Men... jeg følte presset – det var dette tilbudet de hadde sett for seg for Meera. De andre barna i boligen ble utsatt for mitt haukeblikk. Hadde de det egentlig bra? Gjorde ikke de ansatte noe feil? Det måtte da være noe. Jeg fant ingen feil. Barna ble sett, tatt vare på, behandlet med dyp omsorg og respekt; de levde som i en liten familie. Og det irriterte meg grenseløst. Unntakstilstand hjemme Laget prinsesserom Samtidig var hun klar over at hun levde i en unntakstilstand. Hjemme turde hun ikke engang å tenne et stearinlys, i tilfelle datteren hadde behov for ekstra oksygen. Hun så aldri på tv, for tenk om hun gikk glipp av en lyd fra Meeras seng. Hun sov dårlig, tanken på at hun kunne sove over et anfall var ikke til å holde ut. Hun var lite sosial, Meera måtte skjermes. Hun hadde konstant underskudd på søvn; når Meera havnet på sykehus, var det alltid hun som måtte følge. Bjørg Fredriksen så ikke selv at hun var sliten, men venner påpekte at dette ikke kunne kalles et normalt liv. Hun bestemt seg for å «sjekke ihjel» tilbudet om barnebolig. – Jeg møtte opp med et klart mål om å finne feil. Jeg stilte kritiske spørsmål, dro fram de mest umulige scenarier, prøvde å stille dem til veggs. Jeg skulle bevise at dette ikke var noe for oss. Men – de var irriterende ærlige. Til slutt, etter uker med undersøkelser og «tester», takket Bjørg Fredriksen ja til tilbudet. Det som avgjorde valget, var at hun innså at det ville være det tryggeste for datteren. Men det fulgte tre vonde måneder før Meera kunne flytte inn. – Jeg gråt og hylte, klarte ikke å forsone meg med tanken på at datteren min ikke skulle få bo hjemme. I denne tiden var det til stor hjelp at jeg fikk pusse opp den nye boligen hennes, forteller Fredriksen. Den lyserosa leiligheten Meera kunne flytte inn i i fjor høst, har ikke det minste preg av institusjon. Soverommet er lyst og fint, med hvite blondegardiner, masse bamser, rosa sengetøy og tantes hjemmestrikkede sengeteppe. I stua er det hyller og kommoder fylt av alt ei ti år gammel jente drømmer om. Leiligheten ser rett og slett ut som et godt og varmt hjem – og det var det også. – Det ordet som beskriver året her best, er inderlighet. De ansatte har 3 Stavanger Aftenblad · onsdag 12. oktober 2011 Stavanger 2 3 4 1. Bjørg Fredriksen sa nei flere ganger før hun til slutt takket ja til barnebolig til datteren Meera. – Min datter skulle ikke på institusjon, sier moren, som gjorde leiligheten om til en prinsessedrøm, som fremdeles står urørt. alle foto: Fredrik Refvem 2. Både primærkontakt Per Gunnar Østebø og støttekontakt Elisabeth Larsen har det siste året vært mye og ofte i Meeras leilighet, sammen med Bjørg Fredriksen (t.h.). 3. Det er ikke et snev av institusjonspreg over Meeras leilighet – det har Bjørg Fredriksen sørget for. Soverommet har hvite blondegardiner, Meeras eget sengetøy og tantes hjemmestrikkede sengeteppe. 4. En minnebok er lagt ut i Meeras leilighet. Her kan familie, venner og kjente skrive en siste hilsen. d til bare å være mor virkelig brydd seg om Meera, noe de har vist på alle mulige måter. De var inderlig glad i prinsessen min. De har vist en raushet og glede over arbeidet sitt som gjør utrolig godt for en mor å se, sier Fredriksen. Men det hadde faktisk ikke holdt at Meera hadde det bra. Mor måtte være helt sikker på det – hele tiden. Da Meera flyttet, hadde hun med seg «bruksanvisning» fra mamma. – Jeg er en kontrollfreak. Måtte ha oversikt over absolutt alle detaljer. Og det fikk jeg faktisk ha. Jeg ble møtt med respekt og raushet, de hørte på meg, tok meg på alvor i alt. De spøkte med meg, kalte meg for Checkpoint Charlie, men det var helt ok for dem at jeg tok styringen. Jeg fikk beholde følelsen av at det var jeg som hadde det avgjørende ordet. Var der hver dag Hver eneste dag var Bjørg Fredriksen i leiligheten sammen med datteren. Hun har kode til låsen på ytterdøra og har gått inn og ut akkurat som hun ønsker, hele døgnet. – Jeg var der og tok imot Meera når hun kom fra skolen. Så gikk vi inn og koste oss sammen. Jeg var alene med henne når jeg ville, men vi kunne også gjøre ting sammen med de andre barna som bor der. Både jeg og Meera ble utrolig glad i dem. Vi kunne ta imot besøk når som helst, måtte ikke spørre om lov. Vi feiret både jul, bursdag og 17. mai her. Det var flotte opplevelser. Jeg hadde overskudd på en helt annen måte enn før. Jeg fikk bruke kreftene mine på å være mor, forteller Fredriksen. Den siste uka 19. september skulle Meera ta klassebilde på Madlamark skole. De ansatte i boligen hadde pyntet henne, kledd henne i den nye kjolen hun fikk til bursdagen en måned tidligere. Men hun fikk aldri bli med på bildet. Med en gang hun kom på skolen, fikk hun et alvorlig anfall. Hun ble kjørt rett til sykehus i ambulanse. Da Bjørg Fredriksen kom dit, var det allerede to ansatte fra boligen til stede. Meera gikk i koma, og hun kom aldri ut igjen. – Den snaue uka hun lå på sykehuset, var de ansatte i boligen til uvurderlig hjelp. Uten å gjøre noe nummer ut av det, byttet de rundt på vaktene sine, slik at de som kjente Meera best, var der hele tiden. Hele døgnet var de på sykehuset. På fritiden sin var de der på besøk. Jeg var aldri alene. De tok seg av alle praktiske detaljer, ordnet med medisiner og sørget for at rutiner ble holdt. Jeg fikk være den moren som bare kunne kysse og kose. De tok seg av meg også, hjalp meg på vei når jeg gikk tom for ord. De ga meg styrke i den Seninfantil nevronal ceroid lipofuscinose hh En av flere arvelige NCL-sykdommer (Nevronal ceroid lipofuscinose). hh Karakteriseres av fremadskridende motorisk og mental svikt, epileptiske anfall og synstap. hh Svært sjelden, bare 12 tilfeller på 34 år i Skandinavia. hh Viser seg mellom 2 og 4 års alder. Leveutsiktene er betydelig avkortede, de fleste dør når de er mellom 6 og 15 år. De fleste er avhengige av rullestol/seng og døgnpleie fra omkring 6 års alder. hh Helbredende behandling finnes per i dag ikke for noen av NCLsykdommene. verste tiden i mitt liv, sier Fredriksen. 24. september sa den lille kroppen til Meera stopp. Bar kista At de ansatte i barneboligen ble en del av familien, er sykehusets journaler et bevis på. Der omtales Per Gunnar Østebø, Meeras primærkontakt, som far. Han var så nær at sykehuset tok det som en selvfølge at han var i slekt. For Bjørg Fredriksen var det også naturlig å spørre nettopp Per Gunnar om han ville bære Meeras kiste til graven. – Også nå i ettertid har de ansatte vist at de bryr seg. De har tent lys på Meeras rom, laget en minnebok som besøkende kan skrive en hilsen i, hatt åpen dør for alle. Og de har tatt vare på meg. Bjørg Fredriksen sitter igjen med utrolig mange gode minne fra det siste året i Meeras liv. – Jeg har stor respekt for at foreldre ønsker å ha barna sine hjemme helt til det siste. Det er forbundet med skam å sende dem bort, for vi vil jo gi alt. Men for meg ble dette det rette – jeg vet at jeg har gitt alt. Og jeg er glad for at jeg lot andre bli inkludert i hennes liv. Det ga meg sjansen til å være den moren jeg ville være for Meera. Siv Helen Kvalvåg [email protected] 08.00 08.30 09.00 09.30 10.00 10.30 11.00 11.30 12.00 12.30 13.00 13.30 14.00 14.30 15.00 15.30 16.00 16.30 17.00 17.30 18.00 18.30 19.00 19.30 20.00 20.30 21.00 21.30 22.00 22.30 23.00 23.30 24.00 00.30 01.00 01.30 02.00 02.30 03.00 03.30 04.00 04.30 05.00 05.30 06.00 06.30 07.00 07.30 08.00 08.30 09.00 09.30 10.00 10.30 11.00 11.30 12.00 12.30 13.00 13.30 14.00 14.30 15.00 15.30 16.00 16.30 17.00 17.30 18.00 18.30 19.00 19.30 20.00 20.30 21.00 21.30 22.00 22.30 23.00 23.30 24.00 00.30 01.00 01.30 02.00 02.30 03.00 03.30 04.00 04.30 05.00 05.30 06.00 06.30 07.00 07.30 08.00 08.30 09.00 09.30 10.00 10.30 11.00 11.30 12.00 12.30 13.00 13.30 14.00 14.30 15.00 15.30 16.00 16.30 17.00 17.30 18.00 18.30 19.00 19.30 20.00 20.30 21.00 21.30 22.00 22.30 23.00 23.30 24.00 00.30 01.00 01.30 02.00 02.30 03.00 03.30 04.00 04.30 05.00 05.30 06.00 06.30 07.00 Velkommen til høstferie litt utenom det vanlige... www.magasinblaa.no Alt yttertøy fra Ticket, Cupcake, Me Too ÷25% Tlf. 51 89 29 55 Yttertøy i Miniatyre og VerbeFerre ÷25% Tlf. 51 55 55 11 MIDSEASON Katvig og Småfolk Ta 3 betal for 2 (vi spanderer den billigste) Tilbudet gjelder også i Tvedtsenteret Forus og Langgt. Sandnes Magasinblaa Tlf. 51 59 45 00 KLÆR ÷20% Ikke yttertøy Tlf. 51 59 40 62