Program - RHS Riksförbundet Huntingtons sjukdom

Program Nationellt Möte för Huntingtons sjukdom
Quality Hotell Prince Philip, Stockholm
Fredag 27 mars, 2015 klockan 09.30-16.00
Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter
personer med Huntingtons sjukdom, Ni som själva är bärare av anlaget
eller har sjukdomen och alla närstående. Detta är ett tillfälle att möta
andra som är i en liknande situation och få en uppdatering om
forskning.
9.00
9.30
10.00
10.15
10.30
11.00
11.20
12.10
12.30
13.30
13.55
14.10
14.40
15.05
15.20
Utställning/Registrering/Kaffe och smörgås
Inledning och presentation av året som gick och aktiviteter under 2015
Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Moderator Carina Hvalstedt, ordförande Sven-Erik Svensson, Kristina
Hjalmarsson från ungdomsutskottet och koordinator Susanne Zell RHS
Information från Neurologiska råd och stödenheten, Karolinska
Universitets Sjukhuset Huddinge Kerstin Åkerlund, sektionschef
Rehabiliteringsprogram på Stora Sköndal” Lena Nilsson, verksamhetschef
Presymtomatisk testning
Erik Björck, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Fruktmingel och utställning
Vad händer i forskningen gällande Huntingtons sjukom i världen? Vilka
genombrott kan man hoppas på? Leif Wiklund, Läkare, Östersunds sjukhus
”Positiva gruppen” Att möta andra i en liknande situation
Marie-Louise Göller, Leg psykolog Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Lunch och utställning
Forskning om Huntingtons sjukdom vid Lunds universitetssjukhus
Sanaz Gabery, forskare vid Skånes Universitetssjukhus, Lund
Hur ska vi kunna etablera en kontakt mellan forskare och patienter som
deltar i forskningsstudier?
Niclas Hagen forskare vid Skånes Universitetssjukhus, Lund
Forskning och genetisk vägledning vid ärftliga demenssjukdomar
Professor Caroline Graff, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
“Man kan inte ångra det, men kunskapen är svår att bära"
Presymtomatiskt gentest för HS - upplevelser i ett 3-årsperspektiv
Petra Lilja Andersson Leg sjuksköterska, fil dr, universitetslektor Lunds
universitet
Kaffe och utställning
Presentation av olika vårdaktörer följt av en paneldiskussion gällande stöd
och omvårdnad vid Huntingtons sjukdom
Stora Sköndal, Lystra personlig assistans, Sätra profilboende, Eken care,
Neurologiska råd och stöd enheten och Riksförbundet Huntingtons sjukdom
Plats: Quality Hotell Prins Philip, Oxholmsgränd 2, Skärholmen
www.nordicchoicehotels.se/Skarholmen
Vid behov av övernattning ring 08-6802500 eller maila [email protected]
uppge kod Huntington så får du ett rabatterat pris
Konferensavgift
För profession är priset 600 kronor
För brukare och närstående är priset 350 kronor
Lunch, förmiddags- och eftermiddagskaffe ingår i priset
Betalas senast 15 mars på bankgiro 607-2177, märk betalningen med ditt namn
Ytterligare information och anmälan till;
Susanne Zell, [email protected], senast 15 mars
Vill du vara med som utställare? Vill du ha utställning om ditt team?
Vill du ha eget utställnings bord för något annat så vänd dig till Susanne direkt.
Kontakta Susanne Zell relativt omgående
Anmälan
Anmäl dig genom att maila; [email protected] eller skicka den till: Riksförbundet
Huntingtons Sjukdom, c/o Susanne Zell, Videgatan 5 543 32 Tibro
Namn_______________________________________________________________________________________
Mailadress ________________________________________________________
Adress______________________________________________________________________________________
Postnummer/Ort________________________________________________________________________________
Faktura
adress(Företag)_________________________________________________________________________
Jag önskar vegetarisk kost
Äter fisk men inte kött
Jag är allergisk mot;______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________