Stiftelsen Hospice Österlen

Foto: Kerstin Molin ”En värdig vård vid livets slut”
Hospice Österlen
Verksamhetsplan
Version 2011-02-23, rev 2011-06-04
Bakgrund:
Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av
problem som kan uppstå i samband med vård i livets slutskede. Den tillämpas på patienter där
bot saknas och kan omfatta patienter med avancerad cancersjukdom, svår hjärtsjukdom, svår
lungsjukdom eller neurologisk sjukdom som fortskrider trots behandling.
Hospicerörelsen, med rötter i England, medförde under 1970-talet en ny syn på vården av
patienter vid livets slut med målet att ge den svårt sjuke patienten en god livskvalitet i fysisk,
psykisk, social och andlig mening. I Sverige finns det på en del håll väl utbyggda
verksamheter för palliativ vård i hemmet och på ett Hospice. I sydöstra Skåne saknas
möjligheter till avancerad palliativ vård.
Stiftelsen Österlenvård och Svenska Kyrkan i Simrishamn verkar båda för omsorgen om
människorna på Österlen. För att bidra till god omsorg och en välfungerande hälso- och
sjukvård för alla i livets slutskede har vi gemensamt tagit initiativ till att grunda Stiftelsen
Hospice Österlen. Dess uppgift är att skapa ett Hospice på Österlen och en därtill kopplad
avancerad palliativ sjukvård i hemmet, ASiH.
Efter att ha analyserat nuvarande lagstiftning och internationella och nationella riktlinjer samt
definierat behoven av kompetens, forskning och utveckling inom palliativ medicin har vi
enats om en vision för Stiftelsen: ”Att skapa ett centrum för vård, forskning och utbildning
inom palliativ vård.”
Vi har därutöver utarbetat en verksamhetsplan med en preliminär specificerad kostnadsbudget
samt försäkrat oss om lokaler för hospiceverksamheten. 1)
För att verksamheten skall komma till stånd fordras ett vårdavtal med Region Skåne.
1)
I detta arbete har som sakkunniga deltagit Dag Lundberg (professor, överläkare vid Lunds Universitet), Tor Lindgren och Kerstin Molin (tidigare överläkare vid Simrishamns sjukhus) och advokaten Ingemar Roosberg. Arbetet har letts av en styrgrupp med Peter Burman, ordförande i kyrkonämnden som ordförande och Hans Sandin (företagsledare representerande Stiftelsen Österlenvård) som vice ordförande. 2
Verksamhetsidé:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Vi vill skapa ett Hospice på Österlen för patienter i sydöstra Skåne.
Verksamheten skall omfatta både slutenvård och en avancerad sjukvård i hemmet,
ASiH.
Patienterna skall ges möjlighet att vårdas inneliggande under en sammanhängande
vårdperiod eller under kortare vårdtillfällen när vården i hemmet inte räcker till.
Vårdens inriktning är symptomlindring för kroppsliga, psykiska, sociala och andliga
besvär.
Verksamheten kännetecknas av att vara en läkarledd, sammanhållen organisation för
avancerad palliativ vård.
Personalen inom såväl slutenvård som ASiH skall kunna bedriva en
konsultationsverksamhet till den basala palliativa vård som ges inom nuvarande
slutenvård, primärvård och av kommuner.
I verksamheten skall ingå utbildning av anhöriga och personal. Med den
högkvalitativa hospiceverksamheten som bas planeras ett resurscentrum för
utbildning, forskning och utveckling av palliativ vård.
Verksamheten kan förläggas i befintliga lokaler på Simrishamns Sjukhus.
I framtidsvisionen finns ett Hospice beläget i en fristående fastighet där patienter och
anhöriga kan ha glädje av Österlens speciella natur med omedelbar närhet till hav och
grönska.
Värdegrund:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Stiftelsen Hospice Österlen är en partipolitiskt och religiöst obunden stiftelse utan
privat vinstintresse.
Vi vill skapa ett hospice på Österlen som präglas av öppenhet för etnisk och religiös
mångfald samt av de starka estetiska värden landskapet och havet erbjuder.
Hospice Österlen välkomnar alla patienter oavsett trosuppfattning eller kulturell
bakgrund Arbetsformen skall följa den moderna hospicefilosofin. En aktiv palliativ vård utgör basen och utgår från en helhetssyn på patienten och
dennes familj/anhöriga.
Verksamheten skall ge bästa möjliga livskvalitet i fysisk, psykisk, social och andlig
mening.
Hög kompetens och stark empati ska genomsyra medarbetarna och deras arbete. Klara
etiska riktlinjer med värdighet, optimal smärt- och symptomlindring och individuell
omvårdnad i en lugn och vänlig atmosfär är nyckelbegrepp vid utformningen av en
vetenskapligt grundad palliativ vård.
Rekrytering skall ske av erfaren personal med ett brinnande intresse för de etiska,
existentiella och andliga frågorna i hospicefilosofin.
Huvudmannaskapet ska bäras av en gemensamt skapad stiftelse och eventuellt
överskott i driften skall i sin helhet användas till gagn för verksamheten.
3
Verksamhetsbeskrivning:
Vård och behandling
Såväl hospiceverksamheten som den avancerade sjukvården i hemmet, ASiH, vänder sig till
patienter i livets slutskede. Hospiceverksamheten bör omfatta 6 slutenvårdsplatser och ASiH
upp till 30 patienter. Dimensioneringen grundas på Koncernkontorets beräkningar i
”Behovsbeskrivning avseende den specialiserade palliativa vården 2009-05-04”2). Oftast
gäller det cancerpatienter med behov av symptomlindring och stöd. Patienter i slutskedet av
neurologiska sjukdomar tex ALS, svår lungsjukdom eller med avancerad hjärt-kärlsjukdom
omfattas också av den planerade hospicevården.
De medicinska insatserna skall inriktas på symptombehandling, särskilt smärtlindring, och
åtgärder mot ångest, oro, illamående och andnöd samt hjälp med näringstillförsel. Den
farmakologiska behandlingen kommer att dominera, men också olika nervblockader,
sondbehandlingar, kateterinläggningar, dropp, sårvård och sjukgymnastisk behandling
kommer att vara viktiga i den palliativa vården.
Specifik palliativ omvårdnad skall ges med hänsyn till den individuella patientens behov och
tillstånd. Önskemålen kan gälla allt från personlig hygien till måltider och deras servering,
tillgång till musik, högläsning, samtal, total tystnad eller att bara kunna ha någon i sin närhet.
Stöd till patienter och anhöriga i andliga, existentiella och sociala frågor ges av präst/diakon
och/eller kurator
Enhetens läkare, sjuksköterskor och övrig personal har hospiceavdelningen som bas men
ansvarar även för ASiH. Avdelningens personal har även en roll som konsulter för annan
slutenvård och primärvård.
Hospiceavdelningen kommer inledningsvis att inrymmas i ändamålsenliga lokaler på
Simrishamns Sjukhus. Anhöriga ska kunna vistas på avdelningen dygnet runt.
Direktinläggning ska vara möjlig dygnet runt.
Arbetet på avdelningen sker i multidisciplinära team med tillgång till präst/andligt stöd.
ASiH skall ha samma intensitet och innehåll i vården som gäller för de inneliggande
patienterna.
Hospice Österlen ska vara anslutet till Svenska Palliativregistret.
4
________________________
2)
Hälso‐ och sjukvårdsnämnden dnr 081422 § 11 Kartläggning av den palliativa vården 2009‐01‐26 Forskning, utbildning och utveckling (FoU)
Verksamhetens resultat och metoder skall utvärderas kontinuerligt. I ett längre perspektiv
planeras Hospice Österlen att bli ett resurscentrum för utbildning, forskning och utveckling i
avancerad palliativ medicin och omvårdnad.
Utbildning
Palliativ vård är en relativt ung specialitet/verksamhet som har en begränsad omfattning i
regionen, trots ett mycket stort behov. Det är rimligt att anta att det i nuläget finns brist på
specialutbildad och erfaren personal i området. I ett uppbyggnadsskede kommer därför kraven
på utbildning av personal att vara mycket tydliga. När sedan verksamheten kommit igång
kommer det att finnas ett kontinuerligt behov av fortbildning för alla anställda. Målet för
utbildningen bör vara att hålla en så hög kvalitet att den blir attraktiv även utanför den egna
enheten. På så sätt kan Hospice Österlen utvecklas till ett kunskapscentrum för palliativ vård
och bidra till att sprida kunskap till andra enheter i landet.
Exempel på kunskapsområden:
‐
‐
‐
‐
‐
Palliativa vårdens filosofi (hospicefilosofin) och medicinsk etik
Palliativa vårdens innehåll och organisation
Patofysiologiska, medicinska och psykologiska aspekter på obotliga sjukdomar inom
palliativ vård
Omvårdnad med fokus på palliativ vård
Symptom och symptombehandling:
Fysiska (smärta, andnöd, illamående, förstoppning m m)
Psykologiska (depression, oro, ångest m m )
Andliga/existentiella (rädsla inför döden m m)
Forskning och utveckling
Forskningen inom palliativ medicin/vård är ännu begränsad både till kvalitet och till
omfattning. Behovet av systematiska och välplanerade kliniska studier med hjälp av såväl
beteendevetenskapliga som medicinska metoder är mycket stort.
Kvalitetsmässigt är utvecklingen av den palliativa vården och undervisningen i ämnet starkt
beroende av en god patientnära forskning. Därför är det angeläget att forskning och
utveckling kommer in tidigt och naturligt i planeringen av Hospice Österlen. Detta gäller
såväl aspekter på organisationen, helhetssynen, inkluderande omhändertagandet av anhöriga,
som på förbättrade metoder för behandling av olika allvarliga symptom.
Sammanfattning FOU
En samlad och väl strukturerad palliativ vård inom Hospice Österlen med tillräckligt
patientunderlag och god bemanning med välutbildad personal skulle kunna vara basen för en
framgångsrik FoU verksamhet.
5
Med detta som bakgrund och en koppling till Lunds Universitet skulle Hospice Österlen
kunna utvecklas till ett akademiskt centrum för utbildning, forskning och kunskapsspridning i
palliativ medicin och vård.
Nuläge:
Region Skåne har i juni 2009 presenterat en beskrivning av behovet avseende den
specialiserade palliativa vården i Skåne. 2) Bakgrunden är ett uppdrag i december 2008 av
hälso- och sjukvårdsnämnden att genomföra en behovsanalys.
Den specialiserade palliativa vården omfattar:
• Avancerad sjukvård i hemmet (ASiH)
• Hospice/palliativa avdelningsplatser
• Konsultfunktion
• Forskning, utbildning och utveckling
Beskrivningen är fokuserad på Skåne med statistiska jämförelser mellan länets olika delar,
baserat på data från 2006 och 2007. Enda nationella jämförelse är beträffande antalet
hospiceplatser. Här konstateras att Skåne ligger kraftigt under riksgenomsnittet för både
hospicevård och avancerad sjukvård i hemmet.
Vidare påpekas att vårdplatserna är ojämnt fördelade i Skåne, trots att de tidigare bortfallna
platserna i Ystad inräknats. Sedan den 1 januari 2010 är PAVE i Ystad åter öppnat men såsom
en enhet inom kirurgiska kliniken. Ingen hänvisning görs till prioritetsutredningen 1995, EUs
rekommendationer 2003, regeringens “viljeyttring” i maj 2005, socialstyrelsens omfattande
rapport i december 2006 eller som resultat därav, förslaget till nationell cancerstrategi 2009.
Behovet av forskning, utveckling och utbildning nämns överhuvudtaget inte under slutsatser
och förslag till åtgärder.
Närsjukvårdsberedningen i region Skåne har den 31 mars 2010 presenterat ett förslag för
utbyggnad och utveckling av den palliativa vården. I förslaget finns en utvidgad
behovsanalys, referenser till ovan nämnda utredningar och rapporter, handlingsplaner på kort
sikt och på lång sikt, kvalitetskrav och ekonomiska konsekvenser. Hälso- och
sjukvårdsnämnden har ställt sig bakom förslaget och också betonat behovet av forskning och
utveckling. Vidare utredning pågår.
Läget i Skåne – vår analys:
Olika studier har visat att den övervägande delen – mer än 90% - av patienterna i den
specialiserade palliativa vården har en cancersjukdom. Antalet avlidna i cancer används
därför nedan som jämförelseindikator.
Förslaget till Nationell Cancerstrategi innehåller en omfattande genomgång av nuläge och
behov av åtgärder i ett nationellt såväl som internationellt perspektiv. Enligt denna noteras för
hela Skåne 76 vårdplatser i sluten vård och 196 platser i avancerad hemsjukvård eller 272
platser. Detta motsvarar 86 platser per 1.000 avlidna i cancer. I genomsnitt finns i Sverige 147
3
) Närsjukvårdsberedningen dnr 0801422. Beslutsförslag 2009‐05‐06. 6
platser. Flera län har 200-300 platser per 1.000 avlidna. Region Skåne ligger bland de sex
sämsta i landet.
Ännu mer alarmerande blir situationen vid en jämförelse mellan olika delar av Skåne. Sedan
de palliativa platserna på Ystads lasarett inkorporerats i kirurgiska kliniken finns öster om en
linje Trelleborg – Lund – Hässleholm endast en enhet, i Kristianstad, med sex platser. Detta
skapar en situation där halva Skåne för närvarande är utan tillgång till sluten palliativ vård.
Befolkningsunderlaget i sydöstra Skåne i kombination med den demografiska profilen styrker
den behovsbeskrivning som koncernkontoret i Region Skåne redovisat 2009-05-04.
Vår analys visar att vårdsituationen inom Skåne och särskilt den östra halvan ger en betydligt
mer alarmerande bild än beskrivningen antyder och kräver omfattande åtgärder inom alla de
fyra områden som den palliativa vården omfattar. Forskning, utveckling och utbildning ligger
på en mycket låg nivå – i mån den förekommer
Läget i närområdet:
Palliativregistret visar följande tillgång till sluten palliativ vård 2010:
•
•
•
•
•
Blekinge län: Ronneby 6 platser
Kalmar län: Kalmar 10 platser
Kronobergs län: 0
Jönköpings län: Värnamo 5 platser, Vetlanda 6 platser, Jönköping 10 platser
Hallands län: Falkenberg 12 platser, Varberg 6 platser, Kungsbacka 9 platser.
Inom det geografiskt stora området söder om Falkenberg – Värnamo - Vetlanda – Kalmar
finns sålunda utanför Skåne endast 6 platser – i Ronneby.
Behov:
Vi har identifierat följande behov:
•
•
•
•
Mellersta och sydöstra Skåne har en stor brist på hospice/palliativa vårdplatser.
Sydöstra Skåne har en åldersstruktur som indikerar ökande behov av palliativ vård i
alla avseenden. Inflyttningen domineras av äldre.
Region Skåne saknar regionalt FoU-centrum. Utveckling och utbildning behövs.
Forskning och utveckling i Sverige är eftersatt och behöver stimuleras.
Planering:
Verksamheten kommer att bedrivas i stiftelseform. Stiftelsen Hospice Österlen har bildats
med Stiftelsen Österlenvård och Svenska Kyrkan Simrishamn som stiftare. Stiftelsen ska inte
vara vinstdrivande. Eventuellt överskott ska återgå till verksamheten.
Ett avtal med Region Skåne är en förutsättning för verksamheten. Samtal har inletts med
politiker och tjänstemän i Region Skåne. Verksamheten kommer att kräva samarbete med
kommuner och primärvård. Information och diskussion förs med berörda parter.
I utredningen anges att det finns 6 vårdplatser i Ystad men dessa är idag inte renodlade
palliativa platser och behovet är därmed större och mer akut än vad som framgår av
utredningen.
7
Stiftelsen Hospice Österlen förhandlar med ägaren till Simrishamns sjukhus avseende ett
hyresavtal för de lokaler som tidigare användes för sluten psykiatrisk vård. Lokalerna är både
genom sitt läge och utformning synnerligen lämpliga för ett hospice. Lokalerna kan i stort sett
användas efter uppfräschning utan ombyggnad, även om det är önskvärt att några dubbelrum
byggs om till enkelrum med egna badrum och att uteplatser görs tillgängliga från alla rum.
Arkitekt Lillemor Husberg har presenterat två skissförslag.
Budgetförslag avseende slutenvårdsenheten och ASIH:
Bemanning-personalbudget :
För ett befolkningsunderlag på 33000 och ett geografiskt område som i huvudsak motsvarar
Simrishamns och Tomelilla kommuner kalkyleras följande behov.
Slutenvård dygnet runt omfattande 6 (-8) platser kräver 18 årsarbetare fördelat på
sjuksköterskor och undersköterskor. Detta ger en täthet med 5 personal dagtid, 4 personal
eftermiddag/kväll och 3 nattetid. För verksamheten inom ASIH krävs ytterligare 6 personal.
All personal tjänstgör inom både slutenvård och ASIH. Samverkan bör nattetid kunna ske
med kommun, distriktssköterskor och sjukhusets slutenvård i viss form av jourverksamhet.
Sjuksköterskor/undersköterskor
Läkare
Adm/ekon. pers.
25,0
2,5
2,5
á 750´
á 1500´
á 480´
18 750 000
3 750 000
1 200 000
1,5
á 800´
1 200 000
Präst/diakon 10-12 veckotimmar.
Kurator 20 veckotimmar.
Dietist 4-8 veckotimmar.
Sjukgymnast 8-12 veckotimmar.
Arbetsterapeut 8-12 veckotimmar
Personalbudget totalt cirka 25 MSEK/år.
Utbildningskostnader:
Under de första 6 mån
månaderna 6-12
25 halvdagar á 15000 SEK
10 halvdagar á 15000 SEK
Mat, läkemedel och materiel:
Mat, läkemedel och sjukvårdsmateriel/år
Lokalhyra 600-800 m2 förhandlas med fastighetsägaren
Leasingbilar 3 st
Total årlig driftbudget
Investeringar år 1:
2 anhörig-/gästrum utrustas så att de även kan användas för patienter.
Baserat på "befintliga lokaler" kan investeringar i form av lösöreinredning
bedömas uppgå till
Beräknad totalkostnad år 1:
500 000
4 500 000
800 000
400 000
31 100 000
4 000 000
35 100 000
8
Övrigt:
Intäktsfinansieringen förutsätter ett vårdavtal med Region Skåne. Utöver detta kan privata
donationer användas till riktade forsknings- och/eller utbildningsprojekt.
WHO:s definition av palliativ vård
"Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för
patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom.
Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och
behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem".
Ref: National cancer control programs, 2nd ed. Geneve, 2002.
-------------------
Styrelsen för Stiftelsen Hospice Österlen består av:
Dag Lundberg, ordförande
Peter Burman, v. ordförande
Gunilla Hepp
Staffan Lindström
Svante Nilsson
Ola Ohlsson
Hans Sandin
Adjungerade:
Hans Ekberg
Tor Lindgren
Kerstin Molin
Sven Tidala
9
Aktuell information finns på: www.hospiceosterlen.se
Sammanfattning av ”Verksamhetsplan Hospice Österlen”.
Bakgrund:
Stiftelsen Hospice Österlen har bildats av Stiftelsen Österlenvård och Svenska
kyrkan Simrishamn. Hospicerörelsen har sina rötter i England och dess filosofi
kan förenklat uttryckas så att ”när bot saknas skall symtom lindras och tröst
ges”.
Verksamhets- Vi vill tillskapa ett Hospice på Österlen. Verksamheten skall omfatta både
idé:
slutenvård och avancerad sjukvård i hemmet. En sammanhållen läkarledd
organisation för avancerad palliativ vård skall även bedriva utbildning,
forskning och utveckling av palliativ vård.
Värdegrund:
Arbetsformen skall följa den moderna hospicefilosofin och vila på en kristen
humanistisk grund med självklar öppenhet för etnisk mångfald.
Huvudmannaskapet skall bäras av den gemensamma stiftelsen och eventuellt
överskott skall i sin helhet användas till gagn för verksamheten.
Verksamhet:
Såväl hospiceverksamheten som den avancerade sjukvården i hemmet, ASIH
vänder sig patienter i livets slutskede. Oftast gäller det cancerpatienter men även
patienter i slutskedet av neurologiska sjukdomar, svår lungsjukdom eller
avancerad hjärt-lungsjukdom omfattas av den planerade vården.
De medicinska insatserna inriktas på symtomlindring, särskilt smärtlindring,
men alla andra symtom såsom ångest, oro, illamående, andnöd behandlas.
Utöver de rent fysiska symtomen ges individuellt stöd till både patient och
anhöriga i andliga, existensiella och sociala frågor.
Arbetet sker i multidisciplinära team med tillgång till präst/andligt stöd och
såväl innehåll som intensitet är likvärdiga inom både den slutna vården och
ASIH.
FoU:
Då palliativ vård är en ung specialitet finns ett stort utbildningsbehov och
verksamheten i sig kräver en kontinuerlig fortbildning. Systematiska och
välplanerade kliniska studier i kombination med en god patientnära forskning
kopplad till Lunds Universitet kommer att bidra till kvalitetssäkring och
kunskapsspridning.
Behov:
Region Skåne har utrett och påvisat behovet av både hospicevård och ASIH. I
sydöstra Skåne är behovet extra stort. Åldersstrukturen i sydöstra Skåne
10
indikerar ett ökande behov av palliativ vård i alla avseenden. Region Skåne
saknar ett regionalt FoU-centrum. Utveckling och utbildning inom palliativ vård
behöver förbättras.
För ett befolkningsunderlag på 33000 och ett geografiskt område som i
huvudsak motsvarar Simrishamns och Tomelilla kommuner behövs 6
slutenvårdsplatser och 20 patienter inom ASIH.
Budget:
Dygnet-runt-vård krävs både inom slutenvården och ASIH. Viss samverkan kan
ske nattetid med kommun, distriktssjuksköterskor och sjukhusets slutenvård.
Sjuksköterskor/undersköterskor
Läkare
Admin./ekon. personal
Präst/diakon, kurator, sjukgymnast, dietist
Personalkostnad totalt
25,0
2,5
2,5
1,5
18750000
3750000
1200000
1200000
24,9 mkr
Utbildningskostnader
Mat, läkemedel, fordon och materiel
Lokalhyra
500000
4900000
800000
Omkostnader totalt
6,2 mkr
Total årlig driftbudget
Investeringar år 1
Beräknad totalkostnad år 1
31.1 mkr
4,0 mkr
35,1 mkr
11