docPDF datoteka 0,6Mb - Projekt Zora - Inštitut za avtizem in sorodne
download 
Report Transcription
PDF datoteka 0,6Mb - Projekt Zora - Inštitut za avtizem in sorodne
Projekt ZORA Izobraževanje staršev Sofinanciranje v okviru Norveškega finančnega mehanizma 20092014 Do konca aprila 2016. Cilj: razvoj terapevtskih in izobraževalnih programov, ki zmanjšujejo neenakost pri zdravju otrok in mladostnikov z avtizmom, kot skupine otrok s posebnimi potrebami, in so v pomoč njihovim družinam Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine- ZORA Lokacija: Maribor, Cankarjeva 33 Ljubljana, Savska 3 Glavne aktivnosti: Terapevtske obravnave Center za kratkotrajno bivanje Izobraževanje strokovnjakov Izobraževanje staršev ZORA Nosilec: Inštitut za avtizem in sorodne motnje Partnerji: Alma Mater Europea; izobraževanje Mestna občina Maribor; informiranje in obveščanje Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke; izobraževanje staršev, respite The National Autism Unit, Oslo Univ. Hospital; izobraževanje strokovnjakov ZORA • 1. • 2. • 3. • 4. • 5. • 6. • 7. • 8. • 9. Značilnosti avtizma in diagnostika (Marta Macedoni – L.) TEAACH (Mateja Šilc) ABA (Ana Bezenšek) ABA (Ana Bezenšek) Senzorna integracija (Kristina Miljančič) Vzgoja in starševstvo (Sebastjan Kristovič) Socialno vključevanje (norveški partner) Vzgoja in starševstvo (Sebastjan Kristovič) Diete, prehranski dodatki (Marta Macedoni-L.) Izobraževanje - program Značilnosti avtizma in diagnostika doc.dr. Marta Macedoni-Lukšič, dr.med. Opredelitev Avtizem skozi čas Epidemiologija Značilnosti Diagnostika Terapevtski pristopi Opredeljen na ravni vedenja Dva diagnostična kriterija: Pomemben primanjkljaj na področju socialne komunikacije in interakcije Prisotnost ozko usmerjenih in ponavljajočih se vedenj, aktivnosti, interesov avtizem: razvojno-nevrološka motnja Leo Kanner (1943); Johns Hopkins Children’s Psychiatric Center, ZDA “autus”(gr.): sam Asperger(1944); Doctoral Thesis na Dunaju začetek • do 80-ih oblika psihoze pri otrocih • zgodnja shizofrenija pri otrocih • otroška psihoza • DSM 3 (1980): • eksplicitni diagnostični kriteriji • nevtralni glede na etiologijo • pervazivna razvojna motnja (PRM), ki je vključevala infantilni avtizem avtizem skozi čas • v 80-ih: “spekter avtističnih motenj” (ASD, SAM, MAS) • DSM 4 (1994) • PRM: poleg avtizma še rettov sindrom, aspergerjev sindrom, dezintegrativna motnja v otroštvu ter PRM – neopredeljena MKB 10 (WHO, 1992) avtizem skozi čas • DSM 5; maj 2013 • nastajala 14 let • spremembe: • 2 diagnostična kriterija namesto 3 • ukinjene posamezne oblike, samo SAM • šibka zanesljivost diagnosticiranja podskupin • stopnje izraženosti: blaga, zmerna, huda • možna koobolevnost • značilni simptomi v zgodnjem otroštvu (prej „do 3 let“); možno, da postanejo vidni kasneje DSM 5 • v začetku • redka psihiatrična bolezen • samostojna kategorija • danes • pogosta razvojno-nevrološka motnja • spekter • običajno nastopa v okviru sindromov ali z drugimi razvojnimi motnjami sprememba paradigme • pogostnost: več kot 1% • najhitreje naraščujoča razvojna motnja • v zadnjih 10 letih je narasla za 5-10x • dejanski porast? epidemiologija možni dejavniki za porast • • • • • spekter avtističnih motenj spremenjeni diagnostični kriteriji dostop do zgodnje terapije vključevanje v ustrezne šolske programe medijska pozornost • okoljski dejavniki? epidemiologija • pre-in perinatalni dejavniki • rdečke, talidomid, valproat, mizoprostol, alkohol • ektstremni nedonošenčki • višja starost staršev ob zanositvi • potencialno vsi dejavniki, ki vplivajo na razvoj možganov okoljski dejavniki • CHARGE (epidemiologic investigation of genetic and environmental factors contributing to autism ) • od l. 2006 • nosečnost in 1. leto • SEED (the study to explore early development) • interakcija med genetiko in okoljem • časovna dimenzija • ABC (the autism cohort) okoljski dejavniki • CHARGE • • • • onesnaženost zraka vročinska stanja med nos metabolne motnje matere v nos izpostavljenost pesticidom • uživanje folne kisline na začetku nos - ↓ pogostnost avtizma okoljski dejavniki • metilna oblika bolj toksična kot etilna • med najbolj toksičnimi težkimi kovinami • „varna“ koncentracija ni znana • vrsto razvojno-nevroloških abnormnosti, tudi avtizmu podobno klinično sliko viri: prehrana (ribe), amalgam težke kovine/Hg • etilna oblika Hg • konzervans v cepivih • od 30ih let 20st • omogoča cepivo z več odmerki • v SLO ga ni več v otroških cepivih proti di-teper od 90-ih, od 2010 ga ni več v cepivu proti hepatitisu B tiomersal Vrednosti težkih kovin v krvi in specifičnih porfirinov v urinu pri otrocih z avtizmom Macedoni-Lukšič Marta1,3 , Gosar David1, Oražem Jasna1, Kodrič Jana1, Lešnik-Musek Petra1, Zupančič Mirjana1, France-Štiglic Alenka2, Sešek-Briški Alenka2, Neubauer David1, Osredkar Joško2 Univerzitetna Pediatrična bolnica, Bohoričeva 20, 1000 Ljubljana, 2Univerzitetni inštitut za klinično kemijo in biokemijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana, Zaloška 2, 1000 Ljubljana, 3 Inštitut za avtizem in sorodne motnje, Goričane 84, 1215 Medvode 1 slovenska študija • primerjalna študija glede na konc težkih kovin v krvi: Cu, Hg, Zn, Pb, Al in specifičnih porfirinov (uroporfirin in karboksiporfirini) v urinu slovenska študija • pomembno povišano razmerje Cu/Zn v skupini otrok z avtizmom • ni specifično za avtizem • najpogosteje v povezavi s hiperkinetično motnjo • vloga cinka pri sintezi in modulaciji nevrotransmiterjev (dopamin, serotonin) • ↓ delovanje detoksifikacijskega mehanizma ? • ↑ oksidativni stres slovenska študija • proti ošpicam (ob 1 letu), revakcinacija dite-per-polio (ob 1,5 letu) • časovno sovpada s pojavljanjem znakov za SAM • v povezavi z enteropatijo; (gut leaking syndrome) cepljenje • 1998: članek A. Wakefielda in dr. v Lancetu • povezava med vnetjem prebavil in avtizmom, vzročno povezano s cepljenjem proti OMR • opisi 12 otrok • sledila velika zaskrbljenost stašev • 2003 precepljenost ↓ na 78,9 % (92% potrebna za ohranitev imunosti) • sledila epidemija ošpic in prva smrt po daljšem obdobju cepljenje proti OMR • 2004 novinar B. Deer (Sunday Times London) objavi možnost goljufije • pogodba o financiranju študije med Wakefieldom in odvetnikom R. Barrom iz skupine JABS, ki je vodila kampanjo proti proizvajalcem cepiv • v študijo vključili samo otroke staršev, ki so jih že imeli na seznamu kot potencialne tožnike države cepljenje • Preiskava General Medical Council • Wakefield zavestno ponaredil podatke, da bi dokazal škodljivost cepljenja • 2010 Lancet preklical objavo članka • Wakefieldu in še enemu soavtorju odvzeli licenco cepljenje • 2,5 milijona smrti otrok se na svetu prepreči s cepljenjem • eden od največjih uspehov javnega zdravstva v preteklem stoletju • nalezljive otroške bolezni niso izkoreninjene, samo utišane! cepljenje • konsistentni negativni rezultati populacijskih študij • Japonska: med necepljenimi otroci enaka pogostnost avtizma • Danska: po izločitvi tiomersala iz cepiv (1992) incidenca avtizma ostaja enaka težke kovine, cepljenje • dečki/deklice: 2-4/1 • vzrok ni čisto jasen • vloga testosterona v prenatalnem obdobju? • genetika? • deklice v otroštvu skrite? v mladostništvu in odraslosti delež deklic/žensk↑ epidemiologija-spol • starejše študije: • 70 % otrok z avtizmom + DM • novejše študije • delež DM↓ - ok 40 % avtizem in duševna manjrazvitost • sprememba iz DM → avtizem prispevala 26,4 % dvig pogostnosti avtizma • druge diagnoze: • • • • razvojna motnja govora pragmatična jezikovna motnja hiperkinetična motnja OKM itd zamenjava diagnoz in koobolevnost Značilnosti avtizma v različnih razvojnih/ starostnih obdobjih • otrok z avtizmom se razvija! • slika avtizma se spreminja, a hkrati ostaja stalnica • avtizem ni napredujoče obolenje!, je bolj stanje Autism Spectrum Conditions avtizem skozi življenje • retrospektivne študije • video posnetki • prospektivne študije • sorojenci (7% tveganje za avtizem) zgodnji znaki • do 6 mes ni razlik • prve razlike med 6 in 18 mes • postopen proces in različen „timing“ ter znaki • zajema vsa področja funkcioniranja ne samo socialno-komunikacijsko področje zgodnji znaki • interes za obraze in spremljanje obrazov↓ • socialni nasmeh↓ • očesni kontakt↓ • fiksacija za določene predmete • težave pri poseganju, prijemanju, držanju in premeščanju predmetov • čustvena izolacija zgodnji znaki • besedna in nebesedna komunikacija↓ • ni prvih besed (do 16 mes) • ni skupne vezane pozornosti • nenavadne reakcije na senzorne dražljaje • razdražljivost • regresija zgodnji znaki • starši prej zaskrbljeni kot pediatri • priporočilo AAP za postavitev vprašanja staršem o njihovi zaskrbljenosti • dobra korelacija med njihovo zaskrbljenostjo in kasnejšo diagnozo • obratno ne velja! zgodnji znaki- starši • pogosto šele po vstopu v vrtec • visoko funkcionalni otroci s SAM – lahko zgodnji razvoj brez pomembnih odstopanj; se pokaže šele v skupini malček • pogled, izraz obraza, geste • telo v prostoru; osebne meje • neintegrirani v celoto • subtilni znaki komunikacija nebesedna • negovoreči • govoreči • • • • • • zaostanek manj funkcionalen sintaksa, pragmatika, ritem, melodija eholalija neologizmi formalen govor – “mali profesor” • včasih prej angleške besede komunikacija - besedna 3 tipi ◦ samošen, odmaknjen: kot da drugi ne obstajajo; pomembnejši predmeti kot osebe slab očesni kontakt “prazen obraz” komunicira tako, da vleče za roko “je v svojem svetu” ◦ pasiven ◦ “čuden”, “neroden”: “formalen”, pretirano prijazen dobre besedne sposobnosti ne zmorejo razumeti subtilnih ključev v komunikaciji socialno vedenje • slabše razumevanje socialnih pravil • empatija↓ • teorija uma – Theory of Mind socialno vedenje • osnova je nebesedno sporočanje • neodvisno od inteligentnosti • emocionalna in socialna inteligentnost • ne “kaj” ampak “kako” se pove empatija • igra: • “paralelna” igra, namesto “kooperativne” • eno-smerna • odsotnost ali ↓ “domišljijske igre” • domišljijska igra na področju živali, predmetov • ponavljajoča se • senzorna samostimulacija, npr. zvočne igrače! • razvrščanje igra • ni igre socialnih vlog • imitacija živali, predmetov • lahko mehanska posebnosti razvoja osebne identitete; meja med realnostjo in igro pri nekaterih↓ imitacija zdrav pristop: • • • • opazovanje oponašanje ogovarjanje vključitev • nespretnost v socialnem kontaktu: • disemija; nezmožnost brati znake nebesedne komunikacije; slab občutek za osebni prostor; slab občutek za prozodijo • se ne zavedajo, kaj se dogaja kooperativna igra • motivira jih “sistem” • računalniki in razni stroji • TV- risanke, reklame posebna zanimanja • stereotipnost v aktivnostih in igri • ozkost interesov • ponavljajoče se geste: npr. vrtenje, mahanje • prisilna navezava na določene predmete: npr. trakovi • fascinacija z določenimi razporedi, števili, črkami • prisilna dejanja, rutine • vsaka sprememba stresna • poseben izziv “prosta igra” stereotipnost/nefleksibilnost • senzorna samostimulacija – ugodje • v vlogi↓ anksioznosti • nefleksibilnost stereotipnost/nefleksibilnost • ↓ integracija dražljajev iz okolja • ↓ ali ↑ prag za zaznavanje dražljajev - hrup, določeni zvoki - posebnosti vida - ovohavanje, okus - bolečina - dotik - ravnotežje, pozicija v prostoru - motnje hranjenja • “senzorna dieta” posebnosti čutenja • groba motorika: • velikokrat subtilni primanjkljaji • • • • • koordinacija in/ali ravnotežje ↓ igre z žogo skupinske igre; pravila! težje osvajajo nove veščine razlike med gibalnimi veščinami • radi plezajo gibalni razvoj • nenormalna stopnja aktivnosti • redko bolj mirni • pogosto hiperaktivni • impulzivni; pogostejši togotni izbruhi • čustveno labilni; pogosto spreminjajo razpoloženje • tesnobnost ↑ • hetero/avto agresivnost ↑ • motnje spanja raven aktivnosti/kontrola čustev • prehod v šolo težak • redko olajšanje: struktura v šoli ↑ • pogosteje hud stres • • • • spremembe manj tolerantno okolje večje zahteve zahteva večjo stopnjo prilagodljivosti • lahko se šele tu pokažejo posebnosti šolarji • povečana čustvena stiska • psihosomatske težave • • • • pogosti infekti bolečine v trebuhu/bruhanje zaprtost sprememba držnosti tiki motnje govora; jecljanje povečana možnost vedenjskih motenj šolarji • interakcija z vrstniki ↓ • naivnost v komunikaciji • nezmožnost branja subtilnih znakov • dobesedno razumevanje • velika možnost psihične in fizične zlorabe • senzorna preobčutljivost šolarji • nizka samopodoba; nesamozavestni • posebni interesi/preokupacije • posebne sposobnosti • umetnost • matematika, računalništvo • „savanti“ šolarji • povečana možnost psihiatričnih motenj/bolezni • • • • • depresija anksiozna motnja obsesivno- kompulzivna motnja motnje hranjenja motnja spolne identitete • psihoze mladostniki+mlajši odrasli • še bolj osamljeni • veliko se jih sprijazni in si ne želi druženja • dvojno življenje: • doma • zunaj (nosijo masko) še vedno problem spremembe: smrti v družini, odhod sorojencev, ločitve staršev mladostniki+mlajši odrasli • telesno spreminjanje in spolni razvoj • razlaga mora biti prilagojena njihovemu razumevanju • slabše prilagojeno vedenje tudi na tem področju • masturbacija: naučiti kje in kako • zabrisana spolna identiteta (dekleta!) • velike težave pri vzpostavljanju intimnih odnosov mladostniki+mlajši odrasli Isabelle Henault: Asperger’s Syndrome and Sexuality: From Adolescence through Adulthood (Aspergerjev sindrom in spolnost: od mladostništva do odraslosti) • težavna socialna integracija • zaposlitev • samostojno bivanje • partnerstvo vedno možno učenje novih veščin • niso iniciativni • bolj počasni odraslost srednje življenjsko obdobje znaki in simptomi avtizma persistirajo; krize srednjih let ne poznajo živijo tu in zdaj so bolj telesno zdravi ne občutijo staranja skrb: kaj bo, ko bodo starši umrli? zelo konkretno glede na rutine, ki jih imajo odraslost • umska manjrazvitost (40%) • epilepsija (15-30%) • motnje sluha in/ali vida • hiperkinetična motnja – 50% • razvojna motnja koordinacije • motnje čustvovanja; depresija • anksiozna motnja • obsesivno-kompulzivna motnja (OCD) • Tourettov sindrom • motnja v senzorni integraciji koobolevnost • vsak otrok in odrasel s SAM je poseben! različnost Diagnostika in terapevtski pristopi • diagnostični kriteriji so klinični • DSM-V • MKB-10 • avtizem je definiran na ravni vedenja • glede na vedenjsko sliko in vzroke heterogena motnja • biološkega markerja ne poznamo • pomembna celostna ocena funkcioniranja diagnostični kriteriji kompleksna motnja potreba po timski in interdisciplinarni obravnavi ◦ ◦ prizadeta vsa področja funkcioniranja klinična diagnoza kontinuirana obravnava poudarek na izvenbolnišnični obravnavi osnovna načela • diagnostika avtizma • celostna ocena funkcioniranja • diagnostika možnih vzrokov • 10-15% ima znano nevrološko, presnovno ali genetsko motnjo • pomembni genetski dejavniki! • enojajčni dvojčki: 58% • dvojajčni dvojčki: 21% diagnostika • • • primarno-sekundarna • pediater, RA, CDZ, pedopsihiater sekundarna • Inštitut za avtizem in sorodne motnje terciarna • Pediatrična klinika Ljubljana: • • • ambulanta za avtizem (KOOMRN) služba za pedopsihiatrijo UKC Maribor: Klinika za pediatrijo ravni obravnave • spremljanje razvoja pri kurativnih in preventivnih pregledih • presejalni razvojni testi • pregled • • • • običajno kratek čas specifična situacija za otroka pomembno vzeti skrb staršev zares ne čakati • npr. dečki govorijo kasneje! primarna raven • indikacije • odsotnost čebljanja do prvega leta • odsotnost kazanja s prstom in drugih socialnih kretenj ob prvem letu • odsotnost posamezne besede do 16. meseca ali spontane dvobesedne fraze do 2. leta • vsaka izguba že pridobljene veščine npr.govora (regresija) napotitev naprej • odsotnost primernega pogleda in spremljanja • odsotnost zadovoljnega izraza ob pogledu • odsotnost izmenjujoče se vokalizacije med otrokom in staršem • neprepoznavanje starševega glasu • pomembno slabši odziv na ime • najpomembnejše: ↓ skupna vezana pozornost • želja staršev! dodatno • razvojna, nevrološka in psihološka ocena • presejalni testi na avtizem • M-CHAT (modified checklist for autism in toddlers) • Starejši: ASAS, GARS, ASDS, CARS lestvice dodatno: pregled sluha, Pb – pica! sekundarna raven • postavitev diagnoze • multidisciplinarni tim • pomembne izkušnje • dodatni testi – niso diagnostični! • ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale) • ADI (Autism Diagnostic Interview) specialistična ambulanta za avtizem • somatski in nevrološki pregled • psihodiagnostika • • • • CARS, ADOS, ADI ocena razvoja ocena kognitivnih sposobnosti in prilagojenega vedenja ostalo • • • • senzomotorične sposobnosti vedenje stil učenja/učne težave socialna situacija specialistična ambulanta za avtizem • ostala diagnostika: • • biokemične genetske • kariotip • analiza subtelomernih področij • primerjalna genomska hibridizacija z mikromrežami • • nevrofiziološke nevroslikovne preiskave; MR glave specialistična ambulanta za avtizem • • • • • • • Fragile X syndrome Tuberous sclerosis Neurofibromatosis nontreated phenylketonuria Angelman syndrom Cornelia de Lange syndrome Down syndrom • • • • brain malformations CNS infections (rubella, CMV) prenatal exposure to thalidomide or valproic acid extreme prematurity 10 % primerov sindromski/ simptomatski avtizem • NLGN3, NLGN4 (Xq13, Xp22.3) • SHANK3 (22q13.3) • NRXN1 (2q32) Razvoj in vzdrževanje sinaps • MECP2 (Xq28) Regulacija transkripcije • HOXA1 (7p15.3) • PTEN (10q23) • RAY1, IMMP2L (7q31-q33) • EIF4E (4q21-q25) • CACNA1C (12p13.3), CACNA1F (Xp11.23) • KCNMA1 (10q22.3) (Lintas & Persico, J Med Genet, 2009) “rizični” geni Morfogeneza in regulacija rasti Homeostaza kalcija • n=525 • • • • • • • • • Down syndrome:5 FXS: 3 NF 1:1 Turner syndrome: 1 cri-du chat (del 5p, 40% autism): 1 Williams syndrom¸(del 7q11.23, 25 gens):1 Muenke syndrom (4p16.3, gen FGFR3, autism?): 1 Norrie desease (X, gen NDP, autism?): 1 del 1q21: 1 • all: 15 (app 3 %) klasične genetske metode • HIE: 8 • Razvojne anomalije možganov: 6 • Infekcije osrednjega živčevja : 4 • Možganska krvavitev: 2 • sindromski/simptomatski: 35 (6%) simptomatski/ sindromski avtizem • število: 108 • 90 M, 18 Ž • starost 3-16 • Primerjalna genomska hibridizacija z mikromrežami • positive results: 18 pts (16,6%) array-CGH number sex year of birth aCGH phenotype 1 M 1997 2q37 del autism, MR 2 M 1999 3p26 dupl autism, seizures, MR 3 F 2008 13q34 del autism, DD 4 F 2008 13q34 del PRM, DD 5 F 1999 22q11dupl PRM, MR 6 M 2005 1p36.13 dupl autism, MR 7 M 2005 6q26 dupl AS 8 F 2007 9p24 del+16q24 dupl autism, MR 9 F 2000 19p13del autism, MR, growth retardation, celiaky 10 M 2006 22q13 del autism, MR, seizures 11 M 2000 9q34 dupl autism, seizures, MR 12 M 2001 8p23 del autism, MR, VSD, ASD 13 M 1998 16p12+ 22q11dupl autism, MR 14 M 2006 22q11 dupl autism, DD 15 F 2002 15q11dupl AS 16 M 2007 Xp22 dupl PRM, DD 17 M 2009 2p16 del autism 18 M 2009 12q24 dupl+ Xp22 del autism, DD • pri konkretnem otroku se konkretno odločimo za diagnostične preiskave • več težav ima otrok- bolj je diagnostika široka in poglobljena diagnostika • pogosto posumijo na avtizem strokovni delavci v vrtcih in šolah • v diagnostiki pomembna njihova poročila in timski sestanki vloga vzgojiteljev/učiteljev •Dejavnosti: •Diagnostika •Terapevtske obravnave •Podporna skupina za starše •Lokacija: •Ljubljana •Maribor •Tim •Koncesija za otroke •Odrasli z avtizmom: kot samoplačniki Inštitut za avtizem in sorodne motnje Terapevtski pristopi • ni ozdravljiv (ni bolezen!) • lahko bistveno vplivajo na funkcioniranje in izid • sistematični in zadosti pogosti • čim zgodnejši, večji je uspeh (plastičnost možganov!) • učenje možno celo življenje terapevtski pristopi • pomagati, da: • se umirijo in zmanjšajo stres • izluščijo pomen tega sveta • postanejo neodvisni in učinkoviti v vsakodnevnem življenju osnovni cilji • vedenjske terapije/pristopi: ABA (uporabna vedenjska analiza), “posamični poskusi”, pozitivna vedenjska podpora • učenje komunikacije; nadomestna komunikacija: npr. sistem komunikacije z izmenjavo slik (PECS) • učenje na tleh (floortime) priporočeno • TEACCH (obravnava in izobraževanje otrok z avtizmom in motnjami komunikacije) • učenje socialnih spretnosti • antipsihotiki: risperidon priporočeno • eklektični pristop • uporaba različnih pristopov pri istem otroku • potrebno dobro poznavanje posameznih pristopov • fleksibilnost! nevarnost terapije kot “brendi“ „zloraba“ določene metode ob nepoznavanju priporočeno • senzorna integracija • vedenjsko-kognitivna terapija: v določenih primerih VFA in aspergerjevega sindroma • glasbena terapija • • • • SIPPS stimulansi melatonin brezmlečna in brezglutenska dieta omejena uporaba • ni dokaza o učinkovitosti, se ne priporoča: • • • • • • • trening slušne integracije (?) facilitirana komunikacija psihodinamske terapije opiatni antagonisti sekretin* kelacija * imunoterapija * se ne priporoča Posebnosti se pokažejo relativno kasno Starši pogosto ne najdejo sogovornika Poslušajo, da so oni krivi Več neznanega kot znanega Različna mnenja „strokovnjakov“ Diagnozi ne sledi pomoč Niso opremljeni za življenje s „posebnežem“ Celo-življenjsko stanje Negotovost za naprej potrebe staršev in družine Zadnjih 10 let obravnava otrok 2 specializirana tima Premalo terapevtskih možnosti (pre)malo znanja med pedagoškimi delavci in drugimi strokovnjaki (pre)malo podpore staršem Za odrasle še manj; ni zdravstvenega programa Slovenija • 2010; delovna skupina na MZ • člani DS iz področja zdravstva, šolstva in socialnega dela • cilj in namen Smernice za celostno obravnavo oseb s SAM • Delovna skupina na Zavodu za šolstvo • V različnih programih • Predšolski • Projekt: centri za sluh in govor v Lj, Mb, Portorožu • Redni vrtci: prilagojeni program z DSP • Razvojni vrtci Koncept vzgoje in izobraževanja • Šolski programi • Redne OŠ: prilagojeni program z DSP • Prilagojeni program z enakovrednim standardom: NOVO!, centri za sluh in govor • OŠ s prilagojenim programom • Z nižjim izobrazbenim standardom • Posebni program • Srednje šole • Fakultete Koncept vzgoje in izobraževanja • • • • • delovni pogoji izobraževanje učiteljev šolski tim kontinuiteta zagovornik • klima! Koncept vzgoje in izobraževanja • Zveza NVO za avtizem Slovenije nevladne organizacije • 2006: • Zgodnja obravnava otrok z avtizmom • Učenje za življenje • 2007: Izobraževanje in socialna integracija otrok z avtizmom • 2009: • Sistem komunikacije s slikami • Motnje senzorne integracije • 2010: Posebnosti odraščanja oseb z AS in avtizmom • 2012: Diagnostika in obravnava odraslih oseb z AS in avtizmom Inštitut za avtizem in sorodne motnje •Cilj: večja enakost pri zdravju otrok in mladostnikov z avtizmom in večja podpora družinam teh otrok •Skuša zapolniti manko na področju terapevtskih obravnav in podpore družinam •Prvič vzpostavljen center za kratkotrajno bivanje (respite) ZORA Celostna in interdisciplinarna diagnostika in terapevtska pomoč Na ravni politik so potrebne usklajene medresorske aktivnosti Pomembna pomoč in podpora staršem Medkulturni dialog: razumevanje in sprejemanje drugačnosti oseb z avtizmom je nujni pogoj za uspešno in učinkovito pomoč Zaključki Hvala!
