Euro-CIU:n vuosikokouksen yhteydessä Innsbruckissa huhtikuun
Transcription
Euro-CIU:n vuosikokouksen yhteydessä Innsbruckissa huhtikuun
Euro-CIU:n vuosikokouksen yhteydessä Innsbruckissa huhtikuun lopussa 2011 pidettiin Itävallan SI-yhdistyksen järjestämä tieteellinen konferenssi. Konferenssin teemana oli "Istutteet ja tulevaisuus". Tässä lyhyet yhteenvedot luennoista: Säästävät istuteleikkaukset Professori Georg M. Sprinzl Innsbruckin lääketieteellisestä yliopistosta luennoi mahdollisimman kevyistä, jäännöskuuloa säästävistä leikkaustekniikoista, joiden tavoitteena on samalla olla turvallisia, luotettavia ja niiden on oltava toistettavissa sisäisen osan rikkoutuessa. Hänen luentonsa perustui lähinnä MedELin Sonata- ja Concerto-istutteiden leikkauksiin, joita hän oli leikannut lähes 200 kertaa miltei kymmenessä eri maassa. Leikattujen potilaiden ikä oli vaihdellut 11 kuukauden ja 78 vuoden välillä. Luennoitsija kertoi, että kevyiden leikkaustekniikoiden kehityksen ansiosta leikkauksen kesto on laskenut 4-5 tunnista alle yhteen tuntiin. Professori Sprinzl oli sitä mieltä, että nykyisin leikkauksen tavoitteena tulee aina olla lähtökohtaisesti jäännöskuulon säilyttäminen. Tätä hän perusteli mm. väitteellä, että saman korvan elektroakustisella (akustinen kuulolaite ja istute samassa laitteessa) stimulaatiolla saadaan hänen mukaansa pääsääntöisesti parempia tuloksia. Muita kevyen leikkaustekniikan etuja ovat mm. aiempaa huomattavasti pienempi leikkausarpi sekä nopea toipuminen leikkauksesta. Professorin mukaan yksi tärkeimpiä tekijöitä mahdollisimman kevyen leikkaustekniikan saavuttamisessa on oikean elektrodityypin valinta. Hän siis oli sitä mieltä, että erilaisille potilaille tulisi käyttää erilaisia elektrodeja. Hän oli myös vahvasti sen kannalla, että leikkaus tulee tehdä ns. pyöreän ikkunan kautta eikä "kokleastomiana", jossa elektrodia varten simpukkaan tehdään erillinen aukko. Professorin mukaan tulevia istutetrendejä ovat mm.: -sisäisen ja ulkoisen osan pieneneminen -lääkepumppujen integroituminen istutteisiin -uudet ja paremmat prosessoreiden ohjelmoinnit -leikkaustekniikoiden kehittyminen -jäännöskuulon säilyttäminen ja hybridi-istutteiden (=akustinen kuulokoje ja istute samassa laitteessa) yleistyminen Jäännöskuulon hyödyntäminen ja elektroakustinen stimulaatio Professori Wolf Dieter Baumgartner Wienin korva- ja implanttiklinikalta puhui jäännöskuulon säilyttämisestä isuteleikkauksissa. Wienissä implanttileikkaukset on aloitettu jo vuonna 1977. Tänä vuonna Wienin klinikalla tullaan juhlimaan tuhannennen implantin leikkausta. Klinikka on yksi maailman johtavista implanttikeskuksista ja toimii läheisessä yhteistyössä MedELin kanssa. Professori oli itse leikannut yli 200 implanttia. Elektroakustinen stimulaatio (EAS) keksittiin luennoitsijan mukaan vuonna 1999 Frankfurtissa. Aiemmin klassisia istutteita leikattiin periaatteessa vain potilaille, joiden sananerotuskyky oli nolla. Nykyisin leikataan potilaita, jotka jäännöskuulon avulla pystyvät yksitavuisten sanojen erotuskyvyssä jopa 45 %:n tasoon. Tämä voidaan tehdä, koska elektroakustisella istutteella voidaan taata joka tapauksessa parempi kuulo. EASiin perustuva laite pitää siis sisällään sekä istuteprosessorin että akustisen kuulolaitteen. Elektrodi on puolestaan lyhyempi, jolloin isuteleikkauksessa säilytetään syvemmällä simpukan kierteessä sijaitseva matalien taajuuksien luonnollinen jäännöskuulo. Elektrodin työntäminen tehdään leikkauksen lopuksi ja hyvin nopeasti (alle minuutissa), jolloin jäännöskuulon tuhoutuminen minimoidaan. Luennoitsija kertoi, että on myös tapauksia, joissa EAS-laitetta käyttävä henkilö ei käytä laitteen kuulolaiteominaisuutta lainkaan. Potilas kuulee matalat taajuudet akustisesti ilman vahvistusta ja jäännöskuulosta puuttuvat korkeat taajuudet kuullaan siis laitteen istutteen kautta. Professorin esittämien tutkimusten mukaan kevyellä leikkaustekniikalla jäännöskuuloa menetetään hyvin vähän (muutama desibeli) istuteleikkauksessa. Kymmenen vuoden seurantatutkimuksen mukaan jäännöskuulo ei myöskään ajan myötä huonone. Viidestäkymmenestä leikatusta potilaasta kuitenkin kaksi olivat menettäneet jäännöskuulonsa. Luennoitsija kertoi, että EASiin perustuvaa istuteleikkausta ei ole vielä hyväksytty kansainväliseksi standarditoimenpiteeksi. Tämä johtuu osittain siitä, että leikkaus tulee suorittaa työntämällä elektrodi simpukkaan ns. pyöreän ikkunan kautta. Vastaavasti kokleostomia (elektrodin vieminen simpukkaan erikseen tehtävän aukon kautta) on nykyisin vakiintunut leikkausmuoto erityisesti Yhdysvalloissa, mikä on omalta osaltaan hidastanut EASin yleistymistä Kantasoluhoidot Tohtori Veronika Starlinger Wienin yleissairaalasta luennoi lyhyesti sisäkorvaan liittyvästä kantasolututkimuksesta. Hän kertoi, että kantasoluhoitojen perusidea on tuottaa kantasoluista erikoistuneita soluja, joilla voidaan korvata vahingoittuneita tai toimimattomia soluja (esim. sisäkorvan karvasoluja). Luennoitsija kertoi, että maailmassa on noin 350 miljoonaa ihmistä, jotka kärsivät eriasteisista kuulovioista. Nykyisin heitä voidaan auttaa erilaisilla teknisillä apuvälineillä mutta on mahdollista, että tulevaisuudessa myös kantasoluhoidoilla voidaan hoitaa kuulovikoja. Korvan simpukan monimutkaisuuden takia tämä ei kuitenkaan ole kovin helppoa ja yksinkertaista. Simpukan karvasolujen kantasolututkimus etenee tällä hetkellä kahdella eri rintamalla: 1) kantasolujen istuttaminen vahingoittuneeseen sisäkorvaan ja 2) lääkeaineen avulla tapahtuva soluterapia, jolla solut saataisiin taas toimiviksi. Tohtori totesi, että kantasoluihin liittyvä tutkimus on niin nuorta, että vielä ei voida olla edes varmoja, saadaanko siitä ikinä kehitettyä oikeilla potilailla toimivia hoitoja. Kuulovammojen genetiikka Wienin yleissairaalan genetiikan laitoksen johtaja professori K. Frei luennoi kuulovammojen genetiikasta. Professorin mukaan noin 20%:iin geneettisistä kuulovammoista liittyy myös muita liitännäisvammoja, kuten esim. näkövamma Usherin syndroomassa. Geneettisen kuulovamman syynä on jonkin sisäkorvan erikoistuneen karvasolun tai sisäkorvan rakenteen geneettinen anomalia, joka johtaa kuulon osittaiseen tai täydelliseen toimimattomuteen. Merkittävin kuulovammoja aiheuttava geenivirhe on Connexin 26. Esimerkiksi tutkimuksessa, johon osallistui 93 istutekäyttäjää, 29:ltä löydettiin Connexin 26. Suuntakuulo Wienin akustiikan tutkimuskeskuksen johtaja tohtori Bernhard Laback luennoi kolmiulotteisesta kuulemisesta liittyen istutteiden tulevaisuuden kehitykseen. Tohtori kertoi, että äänen hahmottamisessa tilassa on kolme komponenttia: 1) vasen vrs. oikea, 2) ylhäällä vrs. alhaalla / takana vrs. edessä ja 3) etäisyys kuulijasta. Labackin johtaman keskuksen tutkimuksessa pyritään selvittämään, miten ihminen yleisesti ottaen hahmottaa äänen lähteen sijainnin ja miten tämä vastaavasti tapahtuu istutekäyttäjillä. Yksi tutkimuksen löydös oli, että pääsääntöisesti SI-käyttäjien suuntakuulo on aina normaalikuuloisia huonompi. Hyvä uutinen kuitenkin oli, että suuntakuuloa voidaan parantaa mm. prosessorisignaalin ohjelmointia muuttamalla ja parantamalla. Osaa tutkimusten tuloksista tullaan käyttämään eri istutevalmistajien laitteiden kehityksessä. Yhteenvetona luennoitsija totesi, että parantamalla istutteiden kykyä tarjota käyttäjille parempaa suuntakuuloa saavutetaan seuraavia hyötyjä: -puheenerotus melutilanteissa -ympäröivän äänikentän yleinen hahmottaminen -itse suuntakuulon paraneminen Myöhäinen implantointi Arnold Erdsiek luennoi oman kokemuksensa kautta implantoinnista tilanteessa, jossa implantoitava korva on ollut hyvin pitkään (useita vuosia) ilman kuuloa. Luennoija kävi asiaa läpi oman elämänkertomuksensa kautta. Arnold implantoitiin kymmenien vuosien kuurouden jälkeen. Hänellä oli suuret odotukset istutteella saavutettavasta kuulosta, mistä lääkärit eivät olleet kovin innoissaan. Ensimmäisten säätöjen jälkeen saavutettu kuulo oli Arnoldille suuri pettymys vaikka hän oli kuullut elämänsä ensimmäiset kuusi vuotta. Arnold vertaa istutteella kuulemaan oppimista labyrinttiin, jossa pitää aina uudestaan ja uudestaan palata takaisin päin kunnes löytää lopullisen tien labyrintin läpi; toisin sanoen oppii yhdistämään kuullun äänen sen merkitykseen. Vuosikymmenien kuuroutensa aikana Arnold selvisi huulioluvun ja intuition avulla mutta kertoi usein tunteneensa epävarmuutta ymmärtämisen suhteen. Istutteen myötä hän kertoo saaneensa yhteyden ääniin perustuvaan informaatioon ja tunteisiin. Kommunikaatiosta muiden ihmisten kanssa tuli monimuotoisempaa. Arnoldin istutekuulon kehittyessä hän tuli samalla tietoiseksi sen rajoista: keskustelu ryhmässä, kaukana oleva puhuja, suuntakuulo tai nauttiminen musiikista tuntuivat mahdottomilta tavoitteilta. Viiden vuoden leikkausvälillä saadun toisen istutteen myötä kuuleminen kuitenkin parani. Uudemalla implantilla yksin kuuleminen oli pelkkää hölynpölyä mutta yhdessä ensimmäisen implantin kanssa kuulemisesta tuli aivan uudenlainen ja täydellisempi kokemus. Kahden istutteen kanssa kuuleminen vaati kuitenkin myös paljon työtä. Mutta kahden vuoden harjoittelun jälkeen Arnold huomasi pystyvänsä erottamaan, mistä suunnasta ääni tuli sekä erottamaan ryhmästä yhden puhujan äänen. Hän myös kertoi, kuinka voi nykyisin nauttia erittäin paljon musiikin kaikista vivahteista istutekuulonsa myötä. Lopuksi Arnold vertaa istutteella kuulemisen opettelua musiikkiinstrumenttiin. "Mikäli jollekulle antaa huilun ja väittää, että tämä pystyy saamaan sillä aikaiseksi kaunista musiikkia, ei ole täysin väärässä, koska kyseisellä henkilöllä on potentiaalia oppia soittamaan tuota huilua. Sama pätee istutteeseen: ei pidä uskoa itse laitteeseen vaan sitä käyttävän henkilön haluun ja kykyyn oppia hyödyntämään tuota laitetta." Implantin käyttö yhdessä kuulevan korvan kanssa Detlef Fischer kertoi oman kokemuksensa kautta implantin käytöstä tilanteessa, jossa yksi korva on kuuro ja toinen kuuleva. Detlef oli kuuroutunut joulupäivänä. Toiseen korvaan kuulo palautui mutta toinen jäi kuuroksi. Hän oli tuntenut, että "puolet hänen päästään puuttuu". Ääniä oli vaikeaa tunnistaa eikä niiden lähdettä pystynyt enää paikallistamaan. Hänen oli siis tehtävä päätös mahdollisesta implantista. Hänelle kerrottiin, että leikkauksessa jäännöskuulo voidaan menettää ja kuuroutumisen myötä alkanut tinnitus ei välttämättä poistu. Leikkauksen jälkeen korva oli täysin kuuro mutta tinnitus oli kadonnut. Detlef oli hyvin hämmästynyt, kuinka hyvin hän kuuli heti ensimmäisen säätökerran jälkeen. Kuulemaan oppiminen yhdessä kuulevan ja istutekorvan kanssa ei kuitenkaan osoittautunut helpoksi. Hän aloitti harjoittelun, jonka tavoitteena oli oppia, miltä ääni kuulosti kuulevalla korvalla ja toisaalta istutekorvalla. Harjoittelun kautta asiat edistyivät ja hän sai myös suuntakuulonsa takaisin. Meluisissa olosuhteissa kuuleminen on myös helpottunut. Detlef oli vahvasti sitä mieltä, että ihminen kuulee paljon paremmin kahdella kuin yhdellä korvalla. Kuulovammaisen lapsen erilaisuuden tunne Kuulovammaisiin lapsiin erikoistunut erityisopettaja ja psykoterapeutti Anton Egger luennoi kuulovammaisten lasten erilaisuuden tunteesta. Lapsen vamma voi Eggerin mukaan johtaa siihen, että lapsi kokee itsensä erilaiseksi ja yksinäiseksi. Tästä johtuen lasten on hyvä saada tukea ja apua heitä ympäröiviltä aikuisilta. On myös tärkeää, että kuulovammaiset lapset tapaavat toisiaan. Näin heille syntyy tunne, että he eivät ole vammansa kanssa yksin maailmassa. Anton Egger puhui integraation puolesta, koska hän näki hyvänä, että kuulovammaiset lapset voivat kasvaa ja oppia muiden lasten kanssa yhdessä, eivät omana eristettynä ryhmänään. Egger kuitenkin korosti, että onnistuneenkin integraatioon täytyy aina olla seurattua ja lapsen erityisyyttä ei saa unohtaa. Lisäksi lapsille tulee siis tarjota kuitenkin lisäksi mahdollisuus tavata muita kuulovammaisia lapsia. Euro-CIU:n pj Gilles Cognat ja uusi sihteeri Sari Hirvonen-Skarbö