Vuosikertomus 2011

1
KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry
Suokatu 1 A 7a
33230 Tampere
[email protected]
045-6524395
www.kapy.fi
VUOSIKERTOMUS
1.1. – 31.12.2011
KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry 20 vuotta
KÄPY ry:n visio: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden
että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden
kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä.
20-vuotisjuhlaansa vuonna 2011 juhlinut ja oikeusministeriön Demokratiapalkinnon saanut KÄPY Lapsikuolemaperheet ry on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea
kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta tai iästä riippumatta. Lapsi on
olemassa kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysi-ikäisyyteenkään. Aina kun
lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea mm. auttavan
puhelimen, tukihenkilöiden sekä ympäri Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on
aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman
kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia
kohtaavia.
Yhdistyksen toimintamuotoja ovat tuki-, tiedotus ja tutkimustoiminta. Näistä keskeisin toimintamuoto
on tukitoiminta. Ilmainen auttava puhelin päivystää kaksi kertaa viikossa. Yhdistys on julkaissut
lapsensa kuoleman kokeneille perheille ja heidän auttajilleen tarkoitetut tukipaketit, jotka on koottu
yhdessä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Yhdistys välittää tukihenkilöitä vertaistueksi apua
tarvitseville perheille. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolilla maata. Tukihenkilöt ja
ryhmien ohjaajat ovat itse omakohtaisesti kokeneet lapsen kuoleman ja he ovat osallistuneet
yhdistyksen järjestämään koulutukseen. Myös lapsille ja nuorille järjestetään omia toiminnallisia
vertaistukiryhmiään. Valtakunnallinen perheviikonloppu järjestetään kolme kertaa vuodessa.
Tiedotus on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. KÄPY- lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Lehti
postitetaan jäsenille, mutta se on myös erikseen tilattavissa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät käyvät
luennoimassa oppilaitoksissa ja sairaaloissa, jotta hoitohenkilökunnalla olisi paremmat valmiudet
kohdata lapsensa menettänyt perhe ja jotta perheet saisivat tiedon yhdistyksestä mahdollisimman
varhaisessa vaiheessa. Yhdistyksen nettisivuilla www.kapy.fi on tietoa lapsen kuolemaan liittyvästä
surusta sekä yhdistyksen toiminnasta.
Tutkimustoimikunnan tehtävänä on seurata lapsen kuolemaan ja suruun liittyvää tutkimusta, välittää
uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön sekä tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta
sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja
esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aihepiireistä, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa.
Yhdistys on ollut yhteistyökumppanina isien surua koskevassa väitöskirjatutkimuksessa. Yhdistyksen
jäsenet osallistuvat mahdollisuuksien mukaan alan konferensseihin Suomessa ja ulkomailla.
2
Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä
yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toimiston työntekijöiden
kanssa.
KÄPY RY 20 VUOTTA
Juhlavuoden kunniaksi järjestettiin monenlaisia tapahtumia eri puolilla Suomea. Pääjuhla järjestettiin
Helsingissä 17.9.2011 Ostrobotnian juhlakerroksessa Bottalla. Juhlapuheen piti Suomen
mielenterveysseuran entinen toiminnanjohtaja, psykologi Pirkko Lahti. Yhdistyksen historiasta kertoi
pastori Hilkka Olkinuora. Musiikista vastasi Trio Rosenlund sekä Naiskuoro Elegia. Miia Valento esitti
lausuntaa. Hilkka Olkinuoran toimittama KÄPY ry:n historiikki ”Kun lapsi kuolee” julkistettiin
juhlassa. Historiikki kertoo yhdistyksen vaiheista 20 vuoden ajalta. Lisäksi kirjassa on Kaari Utrion
kirjoitus suomalaisen lapsenkuolemakulttuurin kehityksestä. Hilkka Olkinuora haastatteli kirjaa varten
Sinikka Mönkärettä järjestöjen merkityksestä sekä Paula Risikkoa kärsimyksestä. Kirja palvelee myös
opetuskäytössä tai käsikirjana työelämässä, koska se antaa laaja-alaisen kuvan lapsen kuoleman
kokeneiden perheiden kokemuksista. Kirjan lopussa on Huoneentaulu, jossa annetaan ohjeita perheen
tukemiseen sekä Tästä pitäisi puhua –osio. Nämä molemmat ovat avuksi lapsen kuoleman kokeneen
perheen kohtaamisessa ja tukemisessa.
Toinen suuri 20-vuotisjuhlatapahtuma Hyvän päivä järjestettiin Rovaniemellä 12.11.2011. Hyvän
päivä-tapahtuma oli kaksiosainen. Päivällä järjestettiin Mukularalli, joka oli koko perheelle suunnattu
tapahtuma. Ohjelmassa oli muun muassa autorata, temppurata, ongintaa, kasvomaalausta sekä aikuisille
hellittelyhoitoja. Illalla järjestettiin juhlakonsertti kulttuurikeskus Korundissa. Paikalla oli mittava
määrä esiintyjiä, jotka kaikki olivat mukana talkoohengessä. Rovaniemen tapahtuman organisointi ja
järjestelyt hoidettiin paikallisin vapaaehtoisvoimin.
Paikallisia 20-vuotistapahtumia järjestettiin eri muodoissa eri puolilla Suomea. Surukonferenssin
yhteydessä Jyväskylässä 17.3.2011 esitettiin dokumenttielokuva Miesten vuoro. Elokuvan jälkeen
ohjaaja Joonas Berghäll sekä dokumentissa esiintynyt Mikko Rissanen osallistuivat
keskustelutilaisuuteen. Valkeakoskella oli 31.3.2011 mahdollisuus katsoa omakustanteisesti
teatteriesitys Kovan onnen lapsia. Näytöksen jälkeen näytelmässä kuolevan lapsen äitiä esittänyt Tarja
Salo osallistui keskustelutilaisuuteen. Tampereella järjestettiin 6.6.2011 lastentapahtuma, jossa
esiintyivät Tero taikuri sekä Mimi ja Kuku. Seinäjoella järjestettiin 21.8.2011 seurakunnan tiloissa
juhlatapahtuma, jossa esiintyivät Pauliina Viertola, Suvi Lehtimäki sekä lapsikuoro. Seurakunnan
tervehdyksen esitti Markku Orsila. Turussa järjestettiin 4.9.2011 koko perheen retki Ruissaloon. Osa
alueista juhlisti tapahtumaa KÄPY ry:n vertaistukiryhmissä.
DEMOKRATIAPALKINTO
KÄPY ry:lle merkittävä tapahtuma vuonna 2011 oli oikeusministeriön ensimmäisen kerran myöntämän
Demokratiapalkinnon saaminen. Palkinnon teemana oli vapaaehtoistyö. Demokratiapalkinnolla tehdään
tunnetuksi suomalaista demokratiaa ja kansalaisyhteiskuntaa sekä niiden parissa toimivia tahoja.
KÄPY ry oli yksi viidestä palkinnon saajasta. Valintaperusteista kerrottiin ”Yhdistys on toiminut
pitkään tukien perheitä, jotka helposti eristäytyisivät surun keskellä; vailla luontevaa tukea ja
ymmärrystä. Elämme yhteiskunnassa, jossa kuolemalla ja surulla ei ole itsestäänselvää tilaa. Yhteisön
tuoma tuki on siinä mielessä korvaamatonta.” Demokratiapalkinto jaettiin Vapaaehtoistoiminnan
3
juhlaseminaarissa Helsingissä 8.12.2011. Palkinnot jakoi tasavallan presidentti Tarja Halonen ja
yhdistyksen puolesta sen vastaanottivat palkintoa yhdistykselle ehdottanut vapaaehtoinen Hanna
Varonen ja toiminnanjohtaja Maarit Kivikko. Juhlaseminaariin osallistui myös puheenjohtaja Mikko
Rissanen.
JÄSENMÄÄRÄ
KÄPY ry:n jäsenmäärä kasvaa jatkuvasti, vuodesta 2010 vuoteen 2011 jäsenmäärä kasvoi 175:llä
(Kuvio 1). Jäsenmäärä kasvoi 93:lla henkilöjäsenellä, 68:lla perhejäsenellä, yhdeksällä ainaisjäsenellä
ja seitsemällä ystäväjäsenellä (kuvio 2). Lisäksi yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2011 aikana
yhteensä 181 henkilöä. Yhteisöjäsenten määrä laski viidestä jäsenestä kolmeen vuonna 2011. KÄPY
ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa. Vuonna 2011
järjestettiin juhlavuoden kunniaksi ystäväjäsenten rekrytointikampanja. Ystäväjäseniä rekrytoitiin
korteilla, joita jäsenet saivat jakaa tutuilleen. Tämän ansiosta ystäväjäsenten määrä nousi jälleen
samalle tasolle kuin se oli vuonna 2007. Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti,
mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi.
Kuvio 1
Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä
4
Kuvio 2
KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan 2004-2011
Vuosi Henkilöjäsenet
Perhejäsenet
Ainaisjäsenet
Yhteisöjäsenet
Ystävät Yhteensä Eronneet
2004
234
191
34
5
23
487
?
2005
260
209
35
4
22
530
?
2006
285
190
37
3
22
537
?
2007
300
209
40
5
21
575
20
2008
301
239
44
5
14
603
62
2009
315
260
47
5
12
639
37
2010
349
280
49
5
13
696
37
2011
442
348
58
3
20
871
15
5
YLEISET KOKOUKSET
Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Majatalo Tuorlassa Kaarinassa 16.4.2011. Kokoukseen osallistui
kymmenen yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen jatkettiin yhdistyksen suunnitteluviikonlopun eli
aivoriihen merkeissä sunnuntaihin asti. Aivoriiheen osallistui lauantaina kymmenen henkilöä ja
sunnuntaina yhdeksän henkilöä. Syyskokous järjestettiin Kotkassa Merikeskus Vellamossa 27.8.2011.
Syyskokoukseen osallistui kahdeksan jäsentä.
HALLITUS
Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu
neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikaudella
puheenjohtajana toimi Mikko Rissanen Orivedeltä, tukitoimikunnassa Anita Karttunen Helsingistä ja
Kati Liikonen Rovaniemeltä, tiedotustoimikunnassa Erja Mesikämmen Turusta ja Mari Pusa Kotkasta,
tutkimustoimikunnassa Anna Liisa Aho Ylöjärveltä ja Sirpa Savolainen Helsingistä sekä
taloustoimikunnassa Eija Kortelainen Helsingistä ja Esko Mertaniemi Lohjalta. Esko Mertaniemi toimi
myös yhdistyksen varapuheenjohtajana. Toimikauden aikana hallitus kokoontui yhteensä kuusi kertaa;
6.2., 2.4., 30.5., 17.8., 9.11. ja 20.12. Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta ja jäsenet valitaan
syyskokouksessa. Toimikaudella 2011 hallitus ja toimiston työntekijät työstivät yhdistyksen
ensimmäisen strategian vuosille 2011-2014.
TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET
Yhdistyksen palkattuun henkilöstöön kuului vuonna 2011 toiminnanjohtaja Maarit Kivikko ja
järjestösihteeri Susanna Uittomäki, jonka työaika oli noin kaksi päivää viikossa. Toimistolla
työskentelevien tehtäviin kuuluu toiminnan koordinoinnin ja kehittämisen lisäksi kaikki toimistotyöt
sekä auttavasta puhelimesta huolehtiminen. Lisääntyneet yhteydenotot sekä toiminnan laajuus
aiheuttivat sen, että palkatut työntekijät joutuivat työskentelemään valtavan paineen alla ja
toiminnanjohtajalle oli kertynyt vuoden loppuun mennessä lähes 200 ylityötuntia.
Yhdistyksen toiminnassa oli vuonna 2011 mukana yhteensä 86 koulutettua tukihenkilöä sekä 30
ryhmänohjaajaa.
Perheviikonlopuissa työskenteli yhteensä 19 KÄPY ry:n vapaaehtoista, 15
lastenhoitajaa ja kahdeksan kouluikäisten lasten ja nuorten vertaistukiryhmien ohjaajaa. Lisäksi KÄPY
- lehden päätoimittaja ja lehden toimituskunta teki vapaaehtoistyönä kaksi KÄPY-lehteä.
YHTEISTYÖ
KÄPY ry on Lastensuojelun keskusliiton sekä ISPID (The International Society for the Study and
Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsen. KÄPY ry kuuluu myös Nordisk Forumiin, joka on
pohjoismaissa toimivien lapsen kuolemaa käsittelevien vertaistukijärjestöjen verkosto.
Yhdistys jatkoi tiivistä yhteistyötä muiden Suomessa toimivien surujärjestöjen kanssa, joita ovat
Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry sekä HUOMA – Henkirikoksen uhrien läheiset ry. Suurimpana
6
surujärjestöjen yhteistyöhankkeena vuonna 2011 oli kolmannen valtakunnallisen surukonferenssin
järjestäminen Jyväskylässä 17.-18.3.2011. Konferenssia olivat järjestämässä KÄPY ry:n lisäksi
Suomen nuoret lesket ry. Konferenssin sisältö koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen
liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista. Konferenssiin osallistui yhteensä noin 100 ammattilaista
tai itse surun kokenutta henkilöä. Surujärjestöjen yhteistyön suunnittelupalavereita järjestettiin kaksi
kertaa toimikauden aikana, ja lisäksi yhteyttä pidettiin aktiivisesti puhelimitse ja sähköpostitse.
Hyvinkään kriisikeskuksen kanssa järjestettiin yhteistyössä vertaistukiryhmä kohtukuoleman kautta
lapsensa menettäneille vanhemmille keväällä 2011, ja onnettomuudessa lapsensa menettäneille
vanhemmille syksyllä 2011. Ryhmien ohjaajina toimivat kriisikeskuksen työntekijät.
KÄPY ry kuuluu myös monimuotoisten perheiden verkostoon. Tämän verkoston on tarkoitus toimia
toiminnanjohtajien vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erikoisryhmien eduista
huolehtimiseksi. KÄPY ry osallistui vuoden 2011 aikana yhteen toiminnanjohtajien tapaamiseen sekä
oli mukana antamassa lausuntoa liittyen Valtioneuvoston lapsi- ja nuorisopoliittiseen
kehittämisohjelmaan 2012-2015. Lausunnossa esitettiin, että monimuotoisten perheiden tarpeet tulisi
huomioida nykyistä paremmin opetus- sosiaali- ja terveystoimen peruspalveluissa. KÄPY ry osallistui
Varhaiskasvatusmessuille Helsingissä 7.10.2011 yhdessä muiden Monimuotoiset perheet –verkostoon
kuuluvien järjestöjen kanssa. Lisäksi verkoston kanssa vaihdettiin ajatuksia sähköpostitse aktiivisesti
vuoden aikana.
KÄPY ry jatkoi Ilta lapsensa menettäneille – tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja
Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks-hankkeen, Turun
Kaupunkilähetys ry:n sekä Senioripysäkin kanssa. Ilta lapsensa menettäneille – tapahtumia
suunnittelevassa Varpus-työryhmässä jatkoi vuonna 2011 KÄPY ry:n hallituksen jäsen Erja
Mesikämmen, ja työryhmä kokoontui toimikauden aikana yhteensä kuusi kertaa. Ilta lapsensa
menettäneille -tapahtuma järjestettiin Kupittaan seurakuntakodilla 4.4.2011 teemalla Surun
sukupolvisuus.
Turun seudulla jatkettiin yhteistyötä Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n Feeniks-hankkeen
kanssa myös ”Suru” -työryhmässä. Toiminnanjohtaja Maarit Kivikko osallistui työryhmän kokouksiin
ja Kuka auttaa surevaa -koulutuspäivän järjestämiseen 1.11.2011.
Rinnekoti-Säätiön Lasten Kuntoutuskodin kanssa aloitettiin yhteistyö, ja yhteistyössä heidän kanssaan
järjestettiin Lapsen varhainen kuolema –seminaari Tampereella 8.11.2011.
Yhteistyö HUS lastenklinikan Kätilöopiston sairaalan, Naisten klinikan sekä Tampereen yliopistollisen
sairaalan kanssa jatkui. Sairaalat antoivat KÄPY ry:n tukipaketteja lapsensa menettäneille perheille ja
kysyivät perheiltä haluavatko he että KÄPY ry:stä otetaan heihin yhteyttä. Sairaalat välittivät
aktiivisesti yhteydenottoa toivovien perheiden yhteystietoja toimistolle, ja toimistolta otettiin heihin
yhteyttä. Perheet ovat kokeneet tämän toimintatavan hyväksi, sillä omat voimavarat yhteydenottoon
ovat usein kriisitilanteessa hyvin rajalliset. Tampereen yliopiston Terveystieteen yksiön kanssa
jatkettiin lisäksi tutkimuksellista yhteistyötä, mistä kerrotaan enemmän osiossa ”tutkimus”.
Vertaistukiryhmien tilojen osalta yhteistyötä tehtiin Helsingin Puistolan, Savonlinnan, Nurmijärven,
Kokkolan, Hämeenlinnan ja Salon seurakunnan sekä Tampereen seurakuntayhtymän ja Turun ja
Kaarinan seurakuntayhtymän sekä Vaasan MLL:n kanssa.
7
EDUNVALVONTA
KÄPY ry jatkoi lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan
ajamista. Yhdistys on tehnyt aloitteita erityispäivärahasta, jota maksettaisiin 105 arkipäivältä lapsen
kuoliniästä tai –tavasta riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat
hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole
sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten
ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu käsittelemättömän surunsa vuoksi, kustannukset
yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi.
TUKITOIMINTA
Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisältää soittajalle ilmaisen auttavan
puhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput,
alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja nuorten
keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa sekä isovanhempien päivän koordinoinnin. Tukitoiminnasta
vastasivat toimiston työntekijät, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook - ryhmien
moderaattorit.
Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai
muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia
sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta.
Auttava puhelin
Auttava puhelin päivystää kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30, mutta avun
tarve ei katso kellonaikoja, sillä yhteydenottoja tulee myös päivystysajan ulkopuolella. Toimiston
työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin
ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Nykytekniikka vaikuttaa siihen, että yhteydenottaja
puhelimitse tulee entistä vähemmän. Yhteydenotot tapahtuvat enenevässä määrin sähköpostin
välityksellä.
Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset
vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat
toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset. He
kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo
siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan. Jonkin verran tulee
yhteydenottoja myös kätkytkuolemaa pelkääviltä vanhemmilta.
Kirjallinen materiaali
0-paketti on tarkoitettu lapsensa raskausaikana tai synnytyksessä menettäneille perheille
ja toinen kätkytkuolemassa lapsensa menettäneille
1-paketti käsittelee surua ja siitä pystytään materiaalia vaihtamalla tekemään eri
tarpeisiin erilaisia sisältöjä (esim. onnettomuuksissa kuolleiden lasten vanhemmille)
8
2-paketti on tarkoitettu lapsensa menettäneelle perheelle, kun heillä on edessään uuden
lapsen odotus
Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun
läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville.
2011. KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry. Opas tehtiin yhteistyössä Suomen nuoret
lesket ry:n kanssa, ja se julkaistiin tammikuussa 2011. Opas on perheille ilmainen, mutta
ammattikäyttöön sitä myydään omakustannehintaan. Opas on ollut erittäin suosittu ja sitä
myytiin vuoden 2011 aikana KÄPY ry:n kautta noin 1700 kpl.
Tukimateriaalia kysytään jatkuvasti. Kaikki perheet eivät ainakaan aluksi kaipaa tukihenkilöä, vaan
heille riittää kirjallinen materiaali. Tukimateriaalia toimitetaan suoraan perheille, hoitoalan
ammattilaisille, sairaaloille sekä opiskelijoille. Tukipakettien kopiointi tehdään vapaaehtoistyönä
materiaalikustannuksia vastaan. Tukimateriaali on myös nettisivuilla. Jotkut sairaalat antavat perheille
tukipaketin jo sairaalassa lapsen kuoltua. Tukipakettia ryhdyttiin uudistamaan vuonna 2011, ja siitä
päätettiin tehdä vihkomuotoinen joka palvelee sekä lapsen menettäneitä perheitä ja heidän läheisiään
että perheitä kohtaavia ammattilaisia. Tukipaketin uudistamistyö jatkuu vuonna 2012. Tukipaketin
uudistamistiimissä vuoden 2011 aikana toimivat järjestösihteeri Susanna Uittomäki sekä hallituksen
jäsenet Erja Mesikämmen ja Anna Liisa Aho.
Tukihenkilötoiminta
Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toimiston työntekijät etsivät tukihenkilön sitä haluavalle
perheelle. Tukihenkilö on pystytty toistaiseksi tarjoamaan kaikille halukkaille. Tämä on kuitenkin
perustunut siihen, että yhdellä tukihenkilöllä on samanaikaisesti ollut useampia tuettavia perheitä.
Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on
ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Uutena haasteena yhdistykselle on nuoren aikuisen menettäneet
perheet. He ovat yhdistyksellemme uusi ryhmä ja riittävästi tukea heille ei ole vielä tarjolla.
Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n
järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on
henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi
tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla.
Vuoden 2011 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 86 tukihenkilöä. Toimikauden aikana aloitettiin 52
uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut että eivät tämän toimikauden
aikana voi ottaa tuettavaa. Lisäksi osa edellisellä toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkui edelleen
vuoden 2011 puolella. Lisääntyneiden yhteydenottojen vuoksi uusien tukihenkilöiden toimintaan
mukaan saamiselle ja kouluttamiselle on yhdistyksessä suuri tarve.
Tukihenkilöiltä kysyttiin tukihenkilötietojen päivittämisen yhteydessä muutama kysymys jolla haluttiin
kerätä palautetta tukihenkilötoimintaan liittyen. Heiltä kysyttiin muun muassa millaisia haasteita he
ovat kokeneet tukihenkilönä toimimisessa ja millaista tukea he toivoisivat yhdistykseltä tukihenkilönä
toimimiseen. Haasteena oli koettu oma vaihteleva elämäntilanne, ajankäyttö (oma kiire / tuettavan
yhteydenottojen tiheys / aikataulujen sovittaminen), tuettavan moniongelmaisuus, tukisuhteen
lopettaminen, sekä riittämättömyyden tunne. Tukihenkilöt olivat tyytyväisiä tukeen jota ovat saaneet
toimistolta. He pitivät tärkeinä tukimuotoina työnohjauksellisia päiviä, viriketoimintaa, koulutuksia
9
sekä ohjausta ja neuvontaa tarvittaessa. Tietoisuus siitä, että tukihenkilö voi soittaa toimistolle ja
saada tarvittaessa tukea koettiin tärkeänä. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä
tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien
kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä
selviytymisessä (Parviainen K. ym. 2011, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011, Nikkola ym. 2011. kts.
kohta Tutkimustoimikunta).
Vertaistukiryhmät
Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2011 aikana yhteensä 20. Ryhmät kokoontuivat Helsingin
Ruoholahdessa ja Puistolassa, Hämeenlinnassa, Jyväskylässä, Kokkolassa, Kotkassa, Nurmijärvellä,
Oulussa, Rovaniemellä, Salossa, Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella, Turussa, Nastolassa ja
Vaasassa. Kittilässä toimii ryhmä seurakunnan kanssa yhteistyössä. Toimikauden aikana alkoi kolme
uutta ryhmää; Forssassa, Joensuussa ja Kuopiossa. Vaasassa toimiva ryhmä on kaksikielinen.
Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista ainakin toisella on oltava
omakohtainen kokemus. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2011 aikana yhteensä 30. Ryhmänohjaajat
vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan.
Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään
voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa
kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen
kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa.
Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Keskusteluryhmille on laadittu toimintaperiaatteet, joiden
mukaan toimitaan. Lastenhoitojärjestelyt perustuvat tarpeeseen ja lastenhoidon tarvetta on ollut
ainoastaan Seinäjoella ja Salossa. Yhdistys huolehtii tarvittaessa lastenhoidon kustannuksista.
Seinäjoen ryhmään ei kuitenkaan löydetty lastenhoitajaa kaikkien tapaamisten ajaksi toimikauden
aikana.
Vapaaehtoisten työnohjaus
Voimavaraviikonloppu järjestettiin 28.-30.1.2011 Kurssikeskus Koivupuistossa Ylöjärvellä. Päivä oli
avoin koko jäsenistölle, mutta toimi samalla osana tukihenkilökoulutusta. Ohjaajana toimi Nenne
Amnell ja aiheena oli voimauttava valokuvaus. Osallistujia oli seitsemän.
Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä ”Akkulataamo” pidettiin 12.3.2011
Koivupuistossa Ylöjärvellä. Tapahtuman ohjaajina toimivat tukihenkilöpuolella toiminnanjohtaja
Maarit Kivikko sekä ryhmänohjaajapuolella hallituksen tukihenkilövastaava Anita Karttunen.
Osallistujina oli yhteensä 12, heistä viisi toimii tukihenkilönä ja seitsemän ryhmänohjaajana.
Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista
työnohjausta. Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien taustalla on asiantuntijaryhmä, jolta saa tarvittaessa
apua ja neuvoja vaikeissa tilanteissa.
Koulutukset
10
Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten osalta yhdistys jatkoi yhteistyötä Suomen nuoret lesket
ry:n, Surunauha ry:n ja Huoma henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. KÄPY ry:n koulutukset ovat
avoimia heidän jäsenilleen ja KÄPY ry:n jäsenet voivat osallistua heidän koulutuksiinsa. KÄPY ry:n
vertaistukikoulutus on kaksivaiheinen. Ensimmäisessä vaiheessa keskitytään omaan suruun sekä
vapaaehtoisena toimimiseen. Toisessa vaiheessa on mahdollisuus syventää osaamistaan tukihenkilönä,
tai erikoistua ryhmänohjaajaksi. Tämä koulutusmuoto auttaa vertaistoiminnasta kiinnostuneita
hahmottamaan omaa tilannettaan ja samalla antaa heille riittävästi koulutusta tehtävässä toimimiseen.
KÄPY ry on ainoa surujärjestö, jolla on tarjolla henkilökohtaista tukea tukihenkilötoiminnan
muodossa. Tämän vuoksi yhteisiin koulutuksiin osallistuminen voi hankaloitua, sillä muiden järjestöjen
peruskoulutuksen sisältönä on ryhmänohjaaminen. KÄPY ry:n järjestämän tukikoulutuksen
omavastuuhinta oli ensimmäiseltä kerralta 25 €. Aktiivisesti tukihenkilöinä tai ryhmänohjaajina
toimivat voivat osallistua koulutukseen ilmaiseksi. Matkakustannuksista osallistujat vastaavat itse.
KÄPY ry:n järjestämä syksyn tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus järjestettiin Kouvolan
seurakunnan Puhjonrannan leirikeskuksessa 18. - 20.11.2011. Tukihenkilökouluttajina toimivat Elke
Barta ja Anita Karttunen. Koulutuksessa oli yhteensä 10 osallistujaa. Heistä vain yksi olisi halunnut
osallistua ryhmänohjaajakoulutukseen, joten kaikille pidettiin yhteinen koulutus.
Suomen nuoret lesket ry järjesti tukikoulutuksen 8.-10.4.2011 Jyväkylässä Laajavuoressa.
Koulutukseen osallistui kolme KÄPY ry:n jäsentä. Huoma ry järjesti 28. - 30.10.2011
vertaistukiohjaaja koulutuksen Merilän kartanossa Utajärvellä Kurssilla käytiin läpi vertaistuen
periaatteita, perustietoa traumasta ja surusta sekä vertaisryhmän toiminnasta ja eettisistä ohjeista.
Koulutukseen ei osallistunut KÄPY ry:n jäseniä.
Perheviikonloput
Kevään perheviikonloppua vietettiin Porin seurakunnan leirikeskuksessa Silokalliossa 13. - 15.5.2011.
Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä
tekivät itselleen nimipyykkipojat. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä
kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: miehen suru, äidin suru,
sisarusten suru, sairaan lapsen menetys sekä ainoan lapsen menetys. Tämän rinnalla ohjelmassa oli
vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle
kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa.
Yhteensä kaksi muistohetkeä on koettu hyväksi toiminnaksi; päivällä perheiden yhteinen ja
myöhemmin illalla vanhemmille järjestetty muistohetki. Perheviikonloppuun osallistui 48 aikuista ja 38
lasta. Viikonlopussa työskenteli vapaaehtoisina yhteensä yhdeksän yhdistyksen jäsentä. Tämän lisäksi
viikonlopussa työskenteli kuusi lastenhoitajaa sekä kolme lasten ja nuorten vertaistukiryhmän ohjaajaa.
Perheviikonlopun palautepalaveri järjestettiin 8.6.2011.
Lapin perheviikonloppu järjestettiin 30.9.-2.10.2011 Rovaniemen seurakunnan leirikeskuksessa
Norvajärvellä. Ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan että aiheiden mukaan jaetuissa
ryhmissä. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta
vastasivat vapaaehtoistyönkeskuksen Neuvokkaan kautta saadut lastenhoitajat. Viikonloppu oli
miellyttävän pieni, joten perheisiin saatiin paljon henkilökohtaisempi kontakti. Viikonloppuun
osallistui 24 aikuista ja 16 lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli neljä, lastenhoitajia neljä ja
koululaisten vertaisryhmien ohjaajia kaksi.
11
Kolmas perheviikonloppu järjestettiin 28.-30.10.2011 Nuorisokeskus Marttisessa Virroilla. Perjantaina
oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada
lisätietoa Kävystä eri materiaalien avulla, keskustella sekä tehdä itselleen nimipyykkipoika. Lauantain
ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että
teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Ohjelma sisälsi myös mahdollisuuden ohjattuun ulkoiluun.
Kouluikäisille oli omat vertaistukiryhmänsä. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa sekä
tärkeiksi koetut muistohetket: lauantaina alkuillasta perheiden yhteinen, ja myöhemmin erikseen
vanhemmille järjestetty muistohetki. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat koulutetut ohjaajat.
Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasivat lastenhoitajat. Viikonloppuun osallistui 46 aikuista ja 31
lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli kahdeksan, lastenhoitajia viisi ja koululaisten
vertaisryhmän ohjaajia kolme ja yksi apuohjaaja. Perheviikonlopun palautepalaveri pidettiin
Tampereella 9.11.2011.
Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen.
Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheitä on omasta
kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen
kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheiden nuoria on saatu mukaan
viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Koska osallistujakuntaan kuuluu nykyään
myös nuoren aikuisen kuoleman kokeneita perheitä, on tarvetta uudelle tukiryhmälle, joka koostuu
aikuisista sisaruksista. Ainoana heille tarjottavana tukimuotona on pystytty kertomaan Facebookryhmästä sisaruksensa menettäneille.
Perheviikonloppuihin mahtuivat kaikki halukkaat, jotka eivät vielä saman vuoden aikana olleet
osallistuneet perheviikonloppuun. Vapaaehtoisten mukaan saaminen perheviikonloppuihin on jatkuva
haaste. Vaikka eteläisemmässä Suomessa pidetään kaksi viikonloppua, osanottajamäärät ovat erittäin
suuret ja niihin sopivia kohtuuhintaisia tiloja vähän. Suositeltavaa onkin jo hyväksi koettujen paikkojen
käyttäminen. Tämä helpottaa järjestelyjä, koska paikat ovat tutut.
Syksyllä 2011 järjestettyjen Rovaniemen ja Virtojen perheviikonloppujen ajankohdat olivat
edellisvuotta kauempana toisistaan. Tämä järjestely oli toimiva sekä ennakkojärjestelyjen että
perheviikonloppuun osallistuvan toimiston henkilökunnan näkökulmasta.
Kehitämme toimintaa edelleen perheviikonlopusta saamamme palautteen perusteella. Toiveena on ollut
oman perheviikonlopun järjestäminen aikuisen lapsen kuoleman kokeneille. Myöskin ainoan lapsen
sekä yksin lapsensa kuoleman kokeneet ovat toivoneet omaa viikonloppua. Näihin toiveisiin ei
ainakaan vielä ole pystytty vastaamaan johtuen sekä taloudellisten että henkilöstöresurssien puutteesta.
Perheviikonlopussa on kuitenkin pyritty järjestämään omia pienryhmiä näille kohderyhmälle.
Nuorten keskustelupalsta
Nuorille tarkoitettu keskustelupalsta siirrettiin Tukinetistä toimimaan Facebookiin, jossa toimii myös
toinen sisaruksensa menettäneiden ryhmä. KÄPY ry:n ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori
aikuinen ja ryhmän ikäraja on 13-18 vuotta. KÄPY ry on halunnut tarjota keskustelumahdollisuuden
nimenomaan nuorille erotuksena toisesta Facebook -ryhmästä, joka on avoin kaikille sisaruksensa
menettäneille.
12
Isovanhemmat
Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana päivän mittainen tapahtuma 12.2.2011 Pirkkalassa
Kivirannassa. Tähän päivään osallistui seitsemän isovanhempaa. Päivän ohjaajana toimi Riitta
Lahtinen.
Viikonlopun mittainen isovanhempien tapahtuma järjestettiin Nuorisokeskus Marttisen tiloissa
Virroilla 14.-16.10.2011. Viikonloppuun osallistui yhteensä kahdeksan isovanhempaa. Ohjaajana toimi
Riitta Lahtinen. Viikonlopussa TtT Anna Liisa Aho piti luennon isovanhempien surusta.
Isovanhemmille suunnatut tapahtumat ovat erittäin tärkeitä, koska niissä heillä on mahdollisuus
käsitellä omaa suruaan. Isovanhempien surulle ei välttämättä jää tilaa, koska he ovat usein lapsensa
perheen tukena. Isovanhempien tapaamiset toteutettiin Ragnar Ekbergin säätiöltä saadun tuen avulla.
Isovanhempien joukko yhdistyksessämme on kasvava. Sen vuoksi olisi tärkeää, että voisimme järjestää
myös isovanhemmille tukikoulutuksia ja saisimme luotua heille oman tukihenkilöverkoston.
Lasten vertaistukiryhmät
Yhdistykseen yhteyttä ottavat vanhemmat ovat usein huolissaan lasten surusta ja selviytymisestä
sisaruksen kuoleman jälkeen. Toisaalta liian usein ajatellaan että lapset eivät sure, tai ”unohtavat” ja
”selviytyvät nopeasti”. Lapsetkin tarvitsevat tukea sisaruksen kuoleman aiheuttamien tunteiden
käsittelyyn, ja tähän tarpeeseen KÄPY ry on vastannut hakemalla erillisrahoitusta säätiöiltä lasten
vertaistukiryhmien toteuttamista varten.
Vuoden 2011 aikana yhdistyksellä oli mahdollisuus järjestää sisaruksen kuoleman kokeneiden lasten
vertaistukiryhmät Turussa ja Vantaalla Ragnar Ekbergin säätiöltä saadulla apurahalla. Vantaalla
ryhmään osallistui neljä 6-8 –vuotiasta lasta. Turussa ryhmään osallistui kuusi 8-10 –vuotiasta lasta.
Lisäksi apurahalla rahoitettiin Rovaniemen perheviikonlopussa järjestetty lasten vertaistukiryhmä,
johon osallistui seitsemän 7-13 –vuotiasta lasta. Lasten vertaistukiryhmät eivät voi olla suuria, koska
lapset ovat toisilleen tuntemattomia ja on tärkeää että ohjaajilla on tarpeeksi aikaa jokaiselle lapselle, ja
jokainen lapsi ehtii rauhassa käsittelemään kokemustaan pienessä ja turvallisessa ryhmässä. Ryhmistä
saatu palaute on ollut erittäin hyvää ja niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua.
Tapahtumakalenteri 2011
14.1.
10.2.
11.2.
18.2.
4.3.
2.4.
9.5.
11.5.
31.5.
9.8.
Yhteistyöpalaveri, Hyvinkään mielenterveysseura ry
Yhteistyöpalaveri, Suomen nuoret lesket ry
Ryhmänohjaajien palaveri, Kuopio
Surujärjestöt, Jyväskylä
Lapsioppaan palautepalaveri JKL, Susanna, Maarit, Anne L, Sirpa ja Anne B
TYKS 4A, Sairaalapastori, Maarit
Suomen nuoret lesket ry ja KÄPY ry, hallitusten kehittämispäivä, Hilkka Olkinuora
Suru-työryhmä, Turku
Suomen mielenterveysseura
Konferenssipalaveri, Tampere, Maarit ja Anne B
Surukonferenssipalaveri, Hki, Suomen nuoret lesket ry Anne B, KÄPY ry Maarit ja
13
17.8.
29.8.
7.9.
12.9.
21.9.
7.-8.10.
12.10.
20.10.
3.-4.11.
30.11.
Susanna, Huoma ry Taina ja Irja, Surunauha ry Satu ja Maaret
Suru-työryhmä, Turku
Monimuotoiset perheet –verkosto, Tampere, Simpukka ja KÄPY ry
Suru-työryhmä
OK-info
Työkokeilu
vierailu RAY
Surujärjestöt, Ylöjärvi Koivupuisto
Tyhjän sylin messu- palaveri
Suru –työryhmä, Turku
Vapaaehtoistyön koordinaattoreiden syyssenssit, Helsinki
Eduskunnan pikkuparlamentti, Monimuotoiset perheet- verkosto
Lisäksi yhdistys osallistui Keski-Suomen Sosiaaliturvayhdistys ry:n Versova-hankkeen
päätösseminaariin ja Vapaaehtoistoiminta kehittyy –kirjan julkistamistilaisuuteen Jyväskylässä
24.11.2011.
TIEDOTUSTOIMINTA
Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen Internetsivut www.kapy.fi. Sivujen rakennetta
kehitettiin edelleen vuoden aikana palvelemaan paremmin sekä jäsenistöä, että perheitä tapaavaa
ammattihenkilöstöä ja läheisiä. Jäsenkirjeitä lähetettiin neljä. Internetsivujen sisällöstä ja jäsenkirjeiden
kirjoittamisesta vastaavat toimiston työntekijät.
Käpy-lehti ilmestyi kaksi kertaa vuoden aikana. Kevään lehden teemana oli Tutkittu suru ja syksyn
lehden teemana oli 20 vuotta vertaistukea. Kevään lehden päätoimittajana toimi Jani Mesikämmen,
syksyllä päätoimittajaksi siirtyi hallituksen jäsen Erja Mesikämmen. Toimituskuntaan kuuluivat
toimikauden aikana päätoimittajan lisäksi Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki, Hanna Lappalainen,
Jani Mesikämmen ja Satu Pirnes. Aiempien vuosien tapaan lehti painettiin Vakka-Suomen
kirjapainossa ja taitosta vastasi Ilmo Suikkanen Ilmos Ky Uudestakaupungista.
Yhdistyksen työntekijät ja jäsenet ovat käyneet luennoimassa lapsen kuolemasta ja ovat olleet
haastateltavana sekä lehdistössä että radiossa. Yhdistys on myös osallistunut erilaisiin tapahtumiin ja
konferensseihin.
Luennoinnit 2011
25.1.
9.2.
15.2.
26.4.
9.9.
Oulun Kätilöyhdistys, Oulu
HUS Lasten ja nuorten
sairaala, Helsinki
Lapsen menetyksestä –koulutus, Tuusula
Yhteistyössä Hyvinkään mielenterveysseura
TYKS, lasten teho-osasto
Turun Ammattikorkeakoulu
Maria Perätalo
Elina Nissinen
Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki
Erja Mesikämmen
Ulla Niittyinperä
14
7.10.
8.11.
1.11.
14.11.
Varhaiskasvatusmessut, Helsinki
Susanna Uittomäki
Lapsen varhainen kuolema-seminaari, Tampere
Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki
Yhteistyössä Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskoti
Kuka auttaa surevaa?
Maarit Kivikko
Läheisen menettäneen auttamisketju tutuksi –seminaari
Poliisilaitos, Turku. Yhteistyössä SURU -työryhmä
Pohjois-Karjalan sairaala, Joensuu
Maarit Kivikko
Äitiyshuollon alueellinen koulutuspäivä
Lehdet
1/2011
1/2011
1/2011
10.2.
2/2011
2/2011
2/2011
03/2011
4/2011
1.6.
18.6.
7.7.
24.7.
27.7.
13.8.
20.8.
24.8.
21.9.
22.9.
24.9.
25.9.
3.10.
1.11.
10.11.
10.11.
22.11.
1.12.
8.12.
10.12.
12/2011
12/2011
Käsi Kädessä
Diakonia
Sairaanhoitaja lehti
Anna
SLaL
Christina
Käsi Kädessä
Länsi Suomi, Rauma
Crux
Hervannan sanomat
Suur-Saimaa
Aamulehti/Moro
Turun sanomat
Forssan lehti
Jyväskylän kaupunkilehti
Ilkka
Seinäjoen sanomat
Pääkaupunkiseutu
Kouvolan Sanomat
Ilta-Sanomat
Iltalehti
Salon seudun sanomat
Etelä-Suomen sanomat
Lapin kansa
Anna
Savon Sanomat
Kodin kuvalehti
Suomenselän sanomat
Etelä-Suomen sanomat
Vauva-Lehti
Kotimaa-lehti
Hilkka Olkinuora
Susanna Uittomäki
Helena Hyvärinen
Eeva Peltonen
Susanna Uittomäki
Pia Tiainen
Lapsen surua ei aina nähdä
Susanna Uittomäki
Susanna Uittomäki
Susanna Uittomäki
Esa Lindroos
Susanna Uittomäki
Turun seudun kohtukuolemaäidit
Emma Koivisto
Katja
Minttu Kuronen-Ojala
Mira Suojanen, Johanna Kivimäki
Marja Salminen
Susanna Raute
Johanna Nurmio Timo Vähä
Anna Liisa Aho
Leena Mäkelä
Tyhjän sylin messu
Hanna Ruotsalainen
Katja Pilkevaara
Hanna ja Toni Varonen
Linda Pukka
Riitta Lahtinen
Hilkka Olkinuora
Anna Liisa Aho
Anna Liisa Aho
YLE Radio Tampere
MTV3/Studio55
YLE Keski-Suomi
Susanna Uittomäki
Hilkka Olkinuora
Hilkka Olkinuora
Radio, TV
24.1.
16.2.
19.3.
15
15.7.
Mika)
1.12.
YLE Radio Suomi
Anna Liisa Aho (+Holappa
YLE, Radio Tampere
Maarit Kivikko
Kirkolliset tapahtumat
5.5.
8.5.
Tyhjän sylin messu, Lohja
Äitienpäivätapahtuma, Orivesi
4.11.
12.11.
Tyhjän sylin messu, Lahti
Tyhjän sylin messu, Tuusula
Jaana Mertaniemi
Minna Löytty-Rissanen,
Maarit Kivikko, Juha Itkonen
Hilkka Olkinuora
Sanna Murula-Vanhatalo
Muut tapahtumat
04.04
Ilta lapsensa menettäneille Turku
Surun sukupolvisuus
Erja Mesikämmen
Konferenssit
17.-18.3.
III surukonferenssi
Jyväskylä
Anna Liisa Aho, Hilkka
Olkinuora, Maarit Kivikko,
Susanna Uittomäki
TUTKIMUSTOIMIKUNTA
Yhdistyksen ja Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön välinen tutkimusyhteistyö jatkui
aktiivisena vuonna 2011. Terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden yhteistyötuki-mallin
kehittämiseen ja sen toteuttamiseen liittyvästä tutkimusaineistosta (Aho A L 2010) analysoitiin ja
julkaistiin tutkimustuloksia äitien näkökulmasta vuonna 2011. Tutkimuksessa toimi aktiivisesti mukana
myös KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry ja sen vertaistukijat. Edellisen lisäksi yliopiston ja KÄPY ry:n
välisissä tutkimusyhteistyöhankkeissa on kuvattu terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden
kokemuksia yhteistyötuki-mallista ja sen toimivuudesta, vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta ja
Internetin kautta saadusta vertaistuesta, selvitetty Käpy ry:n järjestämien perheviikonloppujen
vaikutuksia ja vanhempien kokemuksia niistä.
Keskeisistä tutkimustuloksista raportoitiin kansainvälisessä perhehoitotieteellisessä konferenssissa
Japanissa, kansallisissa konferensseissa, kansainvälisissä ja kotimaisissa tieteellisissä lehdissä,
ammatillisissa lehdissä ja Käpy-lehdessä. Tutkimustuloksista annettiin useita asiantuntijahaastatteluita
sekä niiden pohjalta on koulutettu eri ammattiryhmiä ja vertaistukijärjestöjä.
Vuonna 2011 aloitettiin uusi tutkimushanke, jonka tarkoituksena on kuvata vanhempien parisuhdetta ja
perheen toimintaa lapsen kuoleman jälkeen. Alkukartoituksen tutkimusaineisto kerättiin sähköisellä
kyselylomakkeella.
Yhdistys on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden
16
tiimoilta toimien opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa. Tämä sisältää tutkimussuunnitelman
hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen. Yhteistyö eri oppilaitosten
välillä oli aktiivista vuonna 2011. Vuonna 2011 valmistui viisi opinnäytetöitä ja Pro gradu -tutkielmaa
aihealueesta yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa. Lisäksi yhdistys on tehnyt yhteistyötä aineistonkeruussa
myös eri tieteenalojen väitöskirjatöihin.
Yhdistyksen asiantuntijaneuvosto sekä asiantuntijalääkärit seurasivat kansainvälistä tutkimusta sekä
raportoivat ja ottivat kantaa eri tutkimuksiin. He olivat edelleen yhdistyksen jäsenten käytettävissä ja
keskustelivat vanhempien kanssa lääketieteellisistä kysymyksistä.
Tieteelliset julkaisut, jotka on tehty yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa
*Parviainen K, Kaunonen M & Aho A L. 2011. Vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta lapsen
kuoleman jälkeen. Käsikirjoitus painossa Hoitotiede-lehti.
*Aho A L. 2012. Isien identiteetti lapsen kuoleman jälkeen. Thanatos 1 (1), 1-33.
http://thanatosjournal.files.wordpress.com/2011/09/aho_isien-identiteetti_thanatos-201211.pdf
*Rautio K, Kaunonen M & Aho A L. Evaluating a bereavement follow-up intervention for grieving
mothers. Arvioitavana lehdessä Journal of Advanced Nursing.
*Nikkola I, Kaunonen M & Aho A L. Mother’s experience of the support from a bereavement followup intervention after the death of a child. Arvioitavana lehdessä Journal of Clinical Nursing.
*Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Peer supporters’ experiences of a bereavement follow-up
intervention for grieving parents. Arvioitavana lehdessä Omega: Death & Dying.
*Aho A L, Paavilainen E & Kaunonen M. 2011. Experiences of mothers who have lost a child of peer
support through and Internet discussion forum. Scandinavian Journal of Caring Science.
Doi:10.111/j.1471-6712.2011.00929.x
*Aho AL, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. 2011. Health care personnel’s experiences of
a bereavement follow-up intervention for grieving parents. Scandinavian Journal of Caring Science
25 (2), 373-382.
*Aho A L, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P, Sorvari R & Kaunonen M. 2011. Evaluating a bereavement
follow-up intervention for fathers’ grief and describe fathers’ experiences received support after the
death of a child – a pilot study. Death Studies 35 (10), 879-904.
*Aho AL, Åstedt-Kurki P Tarkka M-T & Kaunonen M. 2011. Development and Implementation of a
bereavement follow-up intervention for grieving fathers: an action research. Journal of Clinical
Nursing 20, 408-419.
*Lonnberg R, Kaunonen M & Aho A L. Äitien vertaistuki Internetin keskustelupalstalla lapsen
kuoleman jälkeen. Arvioitavana lehdessä Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti.
*Savolainen S & Aho A L. Vanhempien selviytymistä edistävät ja estävät keinot lapsen kuoleman
jälkeen. Arvioitavana lehdessä Thanatos.
*Kuismin T, Kaunonen M & Aho A L. Vertaistuen vaikutukset lapsen kuoleman kokeneiden
vanhempien surureaktioihin. Arvioitavana lehdessä Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti.
Ammatillisten ja muiden lehtien julkaisut:
*Aho A L. 2011. Isien tukeminen lapsen kuoleman jälkeen. Kätilö-lehti 3, 26-27.
*Aho A L. 2011. Uudenlaista tukea sureville isille. KÄPY-lehti 1, 16-18.
Tieteelliset esitykset:
*Aho A L. Isien identiteetti lapsen kuoleman jälkeen. Kuolema ja identiteetti –seminaari 13.5.2011.
Helsinki.(Suullinen)
17
*Aho A L, Nikkola I, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Social Support from Social Network to
Parents after the Death of a Child. 10th International Family Nursing Conference 26.06.2011. Kioto,
Japani. (Posteri)
*Kaunonen M & Aho AL. The Effect of a Family-Weekend to Parents Traumatic Stress. 10th
International Family Nursing Conference 25.06.2011. Kioto, Japani. (Suullinen)
*Aho AL, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Vanhempien sosiaalinen tukiverkosto lapsen kuoleman
jälkeen. Kätilöpäivät 04.05.2011. Hämeenlinna, Suomi. (Posteri)
* Aho A L. Vanhempien tukeminen lapsen kuoleman jälkeen. Näyttöön perustuva lasten ja naisten
hoitotyö XVIII, 17.05.2011. Oulu. (Suullinen)
Koulutukset ja asiantuntijaluennot:
*Aho A L. Vanhempien suru ja tukeminen lapsen kuoleman jälkeen. 18.11.2011. Kriisikeskuspäivät,
Turku.
* Aho A L. Isovanhempien suru. 15.10.2011, Virrat.
*Aho A L. Vanhempien tukeminen ennen ja jälkeen lapsen kuoleman. Lapsen varhainen kuolema
08.11.2011. Tampere.
*Aho A L. Vertaistuen merkitys traumaattisesta surusta selviytymisessä. Itsemurha ja läheiset seminaari 11.11.2011. Helsinki.
*Aho A L. Perheenjäsenen menetys. Surukonferenssi 17.3.2011. Jyväskylä, Suomi.
*Aho A L. Miesten suru ja elämäntuska. Sairaalasielunhoidonpäivät. Porin ev.lut. seurakunnat,
11.10.2011. Pori.
*Aho A L. Vanhempien kokemukset terveydenhuoltohenkilöstöltä ja vertaistukijoilta saadusta tuesta
lapsen kuoleman jälkeen. Käpy - Lapsikuolemaperheet ry, perheviikonloppu 14.05.2011. Pori.
*Aho A L. Surun monet kasvot. Lähihoitajapäivät 11.5.2011. Seinäjoki.
*Aho A L. Isän suru ja selviytyminen lapsen kuoleman jälkeen. 13.4.2011. Hus-koulutuspäivät.
Naistenklinikka. Helsinki.
* Aho A L. Vanhempien kokemukset saadusta vertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen ja
vertaistukijoiden kokemukset vanhempien tukemisesta. Akkulataamo, vertaistukikoulutus.
Koivupuisto Ylöjärvi. 12.3. 2011.
*Aho A L. Vanhempien tukeminen lapsen äkillisen kuoleman jälkeen. 9.3.2011. Tampereen ev.lut
seurakunnat, KUVI- ja HEHU-ryhmät.
* Aho A L. Surevien vanhempien tukeminen. 27.1.2011. Perheiden voimavarat ja niiden tukeminen
koulutuspäivä, Seinäjoen ammattikorkeakoulu. Seinäjoki.
*Aho A L. Surevien vanhempien tukeminen ja terveydenhuoltohenkilöstön kokemukset.
Työnohjaajakoulutus 12.01.2011. Pshp. Pitkäniemi, Linna.
Valmistuneet opinnäytetytöt ja Pro gradu -tutkielmat:
Grönroos J., Kuva Chaurand V. & Tikkanen V. 2011. Yksi elämäni surullisimmista, mutta
kauneimmista hetkistä. Äitien kokemuksia kuolleen lapsen synnyttämisestä. Opinnäytetyö. Hoitotyö,
sosiaali- terveys- ja liikunta-ala. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry.
Kuronen-Ojala M. 2011. Revivalistiset ideat ja äitien toimijuuden mahdollisuudet pienen lapsen
kuoleman kohtaamisessa sairaalainstituutiossa ja vertaistukiyhteisössä. Yhteiskuntapolitiikan Pro gradu
–tutkielma. Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos. Jyväskylän yliopisto. Yhteistyössä KÄPY ry.
Nokelainen K. 2011. Nonprofit-organisaation viestintä. Case KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry.
Opinnäytetyö. Liiketalous. Hämeen ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry.
Peju-Risu U. 2011. Äkillisesti lapsensa menettäneiden vanhempien saama ja odottama tuki.
18
Opinnäytetyö. Sosiaalialan koulutusohjelma / sosiaalinen kuntoutus. Kymenlaakson
ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry.
Raitio K. 2011. Tuki-interventiot ja vanhempien terveydenhuoltohenkilöstöltä saama tuki lapsen
kuoleman jälkeen. Pro gradu. Tampereen yliopisto. Yhteistyössä KÄPY ry.
TALOUSTOIMIKUNTA
Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti toimikauden aikana Tiliasema IS Oy Orivedeltä. Tilintarkastajina
toimivat Lea Pistemaa ja Teija Oras. Taloustoimikunnan tehtävänä on hankkia yhdistykselle toiminnan
mahdollistava rahoitus yhdessä toiminnanjohtajan ja puheenjohtajan kanssa. Yhdistyksen rahoitus
koostuu pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustuksesta ja jäsenmaksuista. Yleisavustuksen
osuus yhdistyksen tuloista on n. 70 % ja jäsenmaksujen osuus runsas 10 %. Yhdistyksen muita
tulonlähteitä ovat myyntituotot, julkisyhteisöjen tuki ja satunnaiset lahjoitukset.
Myyntituottojen ylläpitäminen vaatii uusien tuotteiden ideoimista ja tuotteiden aktiivista markkinointia,
ja nämä seikat ovat osoittautuneet melko aikaa vieviksi. Myyntikanavat ovat myös hyvin rajalliset,
koska tuotteita myydään lähinnä yhdistyksen sisällä jäsenistölle ja heidän lähipiirilleen. Vuonna 2011
painatettiin 1000 kpl seinäkalentereita, mutta niitä saatiin myytyä vain muutama sata kappaletta. Tämän
tyyppisiä kausituotteita ei kannata ottaa myyntiin, sillä niitä ei voi myydä enää myöhemmin. Myös
historiikkeja painatettiin 1000 kpl ja niiden markkinointi jatkuu vuoden 2012 puolella. Yhdistyksessä
on liian vähän aikaa markkinoida myyntituotteita, joten myyntituotteisiin ei kannata panostaa suurilla
varastoilla.
Julkisyhteisöjen tuki tarkoittaa lähinnä kaupunkien antamaa tukea, joilla on ylläpidetty paikallisia
vertaistukiryhmiä. Vuonna 2011 yhdistys sai 8000 euroa Ragnar Ekbergin säätiöltä sisaruksensa
menettäneiden lasten vertaistukiryhmätoimintaan, isovanhempien vertaistukeen sekä lasten surua
käsittelevän oppaan painattamiseen, jotta sitä voidaan lähettää maksutta lapsensa menettäneille
perheille. Satunnaiset lahjoitukset tulevat yksityisiltä tahoilta ja niiden huomioiminen budjettia
tehdessä on vaikeaa lahjoitusten huonon ennakoitavuuden vuoksi. Hyvin marginaalisia tuottoja ovat
lisäksi jäsenten omavastuuosuudet, luennointipalkkiot ja lehti- ja mainostuotot. Vuonna 2011 yhdistys
liittyi Smartum Oy:n lahjoitus.fi –palveluun, Palvelussa yritys ostaa päättämällään summalla
hyväntekeväisyyttä ja antaa henkilökunnalleen tai yhteistyökumppaneilleen mahdollisuuden valita,
mihin hyväntekeväisyyskohteeseen lahja kohdentuu. KÄPY ry on palvelussa yhtenä
hyväntekeväisyyskohteena. Yhdistys liittyi palveluun vasta loppuvuodesta 2011 eikä ehtinyt
markkinoimaan mukana oloaan, ja yhdistyksen vuonna 2011 saama lahjoitussumma oli yhteensä 30€.
Yhdistyksen kuluista ylivoimaisesti suurin osa syntyy palkkakustannuksista. Yhdistyksen tärkein
yksittäinen toimintamuoto ja toiseksi suurin kustannuserä on perheviikonloppujen järjestäminen.
Kustannukset ovat jossain määrin vakiintuneet, koska osallistujamääriä joudutaan säätelemään
vapaaehtoistyöntekijöiden määrän mukaan ja koska paikat, joissa viikonloppuja järjestetään ovat myös
melko vakiintuneet ja ne ovat tasoltaan edullisia. Kustannussyistä perheviikonloppujen ohjelmassa
joudutaan kuitenkin huomioimaan mm. se, että emme voi käyttää kalliita asiantuntijoita ohjelman
toteuttamisessa. Leireillä työskentelevät lukuisat aktiivijäsenet saavat vain matkakorvauksen, joka
sekään ei ole virallisen taulukon mukainen vaan ainoastaan 0,30€/km. Vuonna 2011 yhtenä yksittäisenä
menoeränä
olivat
myös
yhdistyksen
20-vuotisjuhlat.
19
Yhdistyksen on vaikea saada tulonsa riittämään perustoimintojenkaan ylläpitämiseen, ja
henkilöstöresurssit ovat liian pienet riittävän rahoituksen puuttumisesta johtuen. Jäsenmäärä kasvoi
vuodesta 2010 vuoteen 2011 n. 20 % ja jäsenmäärän kasvun kautta yhteydenotot sekä yhdistyksen
järjestämään toimintaan osallistuvien perheiden määrä lisääntyvät jatkuvasti. Vastatakseen perheiden
kasvavaan tuen tarpeeseen laadukkaasti, yhdistyksen on saavutettava visiossa mainittu kahden
kokoaikaisen työntekijän palkkaamisen tavoite mahdollisimman pian.