Tästä - Suomen Syöpäpotilaat ry

2013
Toimintakertomus
1
Strategia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
Missio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
Toiminta-ajatus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Yleistä toiminnasta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
Toiminnanjohtajan katsaus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
1. POTILASVIESTINTÄ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Yhdistyksen Internet-sivut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. Potilasoppaat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
1.3. Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja tuottamiseen . . . . ..
1.4. Luennot syöpäpotilaille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.5. Muu tiedotus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. POTILASVERKOSTOT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Verkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
2.2. Tiedotus potilasverkostojen toiminnasta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Tutkimus potilasverkostotiedotuksen toimivuudesta . . . . . . . . . . . . . . . ..
2.4. Verkostotapahtumat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.5. Verkostotapahtumien arviointi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
2.6. Vapaamuotoiset verkostotapahtumat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.7. Verkostojen potilasaktiivit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
2.8. Potilasverkostotoiminnan johtoryhmä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.9. Yhteistyö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMINEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1. Lähetetyt kirjeet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
4. KOULUTUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.1. Järjestetyt koulutustilaisuudet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.2. Pyydetyt luennot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.3. Henkilöstön koulutus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. .
6. TALOUS JA HALLINTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.1. Hallitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.2. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.3. Henkilöstö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.4. Työnantajan järjestäytyminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.5. Toimitilat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.6. Jäsenyydet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.7. Osallistumiset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.8. Ansiomerkit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.9. Joulukorttirahat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.10. Varainhankinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
6.11. Talous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
7. TOIMINNAN ARVIOINTI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
7.1. Henkilöstön itsearvionti yhdistyksen toimintavuodesta . . . . . . . . . . . ..
8. TOIMINTAKERTOMUKSEN LIITTEET . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
8.1. Potilasviestintä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8.2. Potilasverkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2
3
3
3
3
4
6
6
7
9
9
9
10
10
11
12
13
14
15
15
16
16
17
18
19
19
19
19
20
21
21
21
22
22
22
22
23
23
24
24
24
25
25
26
26
27
Strategia
Suomen Syöpäpotilaat ry on yksi Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöistä. Yhdistys on sitoutunut noudattamaan Suomen Syöpäyhdistyksen missiota, arvoja ja yleisiä strategisia linjauksia. Suomen
Syöpäpotilaat ry:n strategia on laadittu vuosille 2013–2015.
Tämä toimintakertomus on laadittu yhdistyksen sääntömääräisessä kevätkokouksessa 20.4.2013 hyväksytyn strategian 2013–2015
mukaisesti. Suomen Syöpäpotilaat ry:stä käytetään lyhennettä SSP.
Missio
Yhdistyksen missiona on vähentää syöpäsairauksien ihmisille aiheuttamia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Tarjoamme tukea aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen hoidon ja kuntoutumisen
aikana.
Toiminta-ajatus
Suomen Syöpäpotilaat ry toimii itsenäisenä potilasjärjestönä osana
Syöpäjärjestöjä, joiden tavoitteena on vähentää syöpäsairauksista
ihmisille aiheutuvia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja.
Potilasjärjestönä SSP tukee syöpään sairastuneita aikuisia ja heidän
läheisiään antamalla heille hyödyllisiä tietoja sairastumiseen.
Yleistä toiminnasta
Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminta koostuu kolmesta päätehtävästä, joita ovat potilasoppaiden tuottaminen ja valikoiman ylläpitäminen sekä muu potilasviestintä, valtakunnalliset syöpäpotilaiden syöpäkohtaiset verkostot ja syöpäpotilaiden valtakunnallinen
edunvalvonta ja vaikuttaminen.
Yhdistyksen toiminta ei ole päällekkäistä muiden syöpäyhdistysten
kanssa. Yhdistys voi toteuttaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen sille osoittamaa valtakunnallista toimintaa, jolla tuetaan muiden jäsenjärjestöjen toimintoja.
3
Toiminnanjohtajan katsaus
Vuoden 2012 tavoin, myös vuosi 2013 oli yhteiskunnassa monella
tavalla haasteellinen. Vallitsi epävarmuuden ilmapiiri. Sosiaali- ja
terveyspoliittisia päätöksiä ja rakenneuudistuksia odoteltiin. Myös
kuntauudistushanke puhutti ihmisiä. Oikeastaan minkäänlaisia
vastauksia yhteiskunnan rakenneuudistushankkeisiin liittyvien kysymysten osalta ei kuitenkaan vieläkään saatu. Talouden lama syveni entisestään. Syrjäytyminen, yksinäisyys ja köyhyys lisääntyivät.
Työttömyys jatkoi kasvuaan. Kaikki nämä vaikuttivat luonnollisesti
myös syöpäpotilaiden elämään ja arkeen, vaikeuttaen selviytymistä. Yhä useammin alettiin puhua ihmisten eriarvoisuudesta ja siitä,
miten pitkään syövän hoito kyetään pitämään sen nykyisellä tasolla
ja saatavuudella. Huoli lisääntyi. Eikä kovin valoisaa tunnelin päässä
näy vieläkään ja haasteet jatkuvat.
Yhdistyksen strategia vuosille 2013–2015 otettiin käyttöön. Uusi
strategia selkeytti edelleen yhdistyksen toimintamuotoja, ja siihen
myös kirjautui muutaman vuoden aikana muotoutunut malli.
Oman yhdistyksemme toimintakertomusvuoden työhön voimme
olla tyytyväisiä. Kun lopputulosta peilataan vuodelle tehtyyn toimintasuunnitelmaan, voidaan todeta, että sekä potilasviestinnän
että valtakunnallisten potilasverkostojen suhteen tavoitteet saavutettiin. Edunvalvonnan ja vaikuttamisen tavoitteiden saavuttamista
on vaikea mitata, sillä yhdistys on yksi osa valtakunnallista vaikuttamisverkostoa, jolla suomalainen hyvinvointivaltio ja palvelut pyritään turvaamaan. Toimimme erittäin aktiivisesti mukana vaikuttamisen verkostossa.
Yhdistykselle avattiin uudet kotisivut 29.5.2013 ja samalla sivujen
ylläpito siirrettiin yhdistyksen omaksi toiminnaksi sekä sivujen toimintaa kehitettiin selkeämmiksi. Uusia toimintoja olivat toiminnanjohtajan blogi, yhdistyksen toimintaa, syöpää ja sen hoitoa sekä
terveyspoliittisia uutisia julkaiseva ajankohtaista osio sekä linkitykset järjestökentän syöpäpotilaille tuottamiin palveluihin ja muihin
syöpäyhdistyksiin. Uusien sivujen myötä yhdistyksen tiedotuksen
taso nousi. Merkittävä uudistus oli myös valtakunnallisten verkostojen suljetut, verkostokohtaiset Facebook-sivut. Ne käynnistyivät
hyvin ja ryhmien jäsenmäärät kasvoivat tasaisesti, keskustelu oli
vilkasta ja asiallista sekä mahdollisti erittäin hyvin vertaisuuden toteutumisen.
4
Potilasoppaiden kohdalle asetetut tavoitteet toteutuivat hyvin; tehtiin uusia oppaita ja päivitettiin vanhoja oppaita. Oppaiden menekki pysyi suunnitelmien mukaisena, kuten myös sähköisten oppaiden lukemisen määrä.
Työn tahti toimistollamme oli kova, mutta tulostakin saatiin. Lämmin kiitokseni kuluneesta vuodesta omalle työtiimilleni, hallitukselle ja toiminnassa aktiivisesti mukana olleille potilaille sekä kaikille
yhteistyökumppaneille.
Helsingissä 8.3.2014
Leena Rosenberg-Ryhänen
5
1. POTILASVIESTINTÄ
Potilasviestinnän tarkoituksena on antaa aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ajantasaista tietoa syövän hoidosta
ja syöpään sairastumisen vaikutuksista heidän elämäänsä.
Tietoa jaetaan myös ajankohtaisista tarjolla olevista syöpä- ja
potilasyhdistysten palveluista. Viestintä on potilaille maksutonta.
Potilailta saatua palautetta välitetään alan eri toimijoille. Potilasviestinnän runkona ovat potilasoppaat, yhdistyksen kotisivut, sosiaaliset mediat, Syöpälehti ja muu lehdistö tai media.
Potilasviestinnän kattavuus parani. Vuosittain syöpään sairastuu
noin 30 000 ihmistä. Potilaiden ja heidän omaistensa tiedon tarve
on suurimmillaan sairauden toteamis- ja hoitovaiheessa, ja SSP
pystyi vastaamaan tähän tarpeeseen varsin kattavasti ja monipuolisesti. Toimintavuoden aikana uudistetuilta Internet-sivuilta erilaista tietoa haettiin yhteensä noin 131 000 kertaa. Syöpäpotilaille ja
heidän läheisilleen tietoa tarjoavia potilasoppaita toimitettiin asiakkaille yhteensä 65 500, joista suoraan potilaille maksutta 16 000.
Lisäksi Internetistä ladattiin oppaita yhteensä 39 000 kertaa. Oppaiden kohdalla kehittämisen kohteiksi todettiin hoitohenkilöstön
suorittaman jakelun tehostaminen ja ruotsinkielisten oppaiden
toimittaminen. Kokonaisuutena SSP on sähköistä viestintää kehittämällä parantanut mahdollisuuksiaan tarjota ajantasaista tiedon
tarjontaa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen.
1.1. Yhdistyksen Internet-sivut
Yhdistyksen kotisivut uudistettiin kokonaan ja uudet ne avattiin
29.5.2013. Aikaisemmin ostopalveluna ostettu sivujen ylläpito ja
päivitys siirtyivät yhdistyksen omaksi toiminnaksi.
Sivustolla kävijöitä oli vuoden aikana yhteensä 130 890.
Näistä Kaikille syöpäpotilaille
hyödyllistä tietoa -sivustolla oli
käyntejä yhteensä 1 083, Mitä
ovat potilasverkostot -sivustolla kävijöitä oli yhteensä 698 ja
Kuntoutumisen tuki -sivustolla
oli 823 käyntikertaa.
6
Potilasoppaiden ja verkostojen sivujen kävijämäärät on lueteltu
asianomaisissa kohdissa tätä toimintakertomusta.
Yhdistyksen kotisivuilta oli linkit Syöpäjärjestöjen sivuille, maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin ja valtakunnallisiin syöpäpotilasjärjestöihin sekä Syöpäneuvontaan ja syöpäpotilaiden kuntoutuspalveluihin.
Kotisivuilla tiedotettiin yhdistyksen toiminnan lisäksi:
• uutisia syövän hoidosta
• uutisia muista syövän sairastamiseen liittyvistä asioista
• syöpäpotilaiden lomaviikoista
Yhdistyksen kotisivuilla oli omat alasivut jokaiselle yhdistyksen
valtakunnalliselle potilasverkostolle ja toiminnanjohtajan blogille.
Kaikki yhdistyksen julkaisemat potilasoppaat olivat luettavissa ja
tulostettavissa PDF-muodossa.
Yhdistyksen uudet kotisivut saivat hyvää palautetta ja käyttäjäpalautteiden ehdotukset toteutettiin. Ulkopuolista arviointia ei kotisivuista toteutettu, mutta vuoden 2014 kevään aikana kootaan monipuolinen käyttäjäraati arvioimaan sivujen toimivuutta siten, että
palautteet on saatu huhtikuun loppuun mennessä. Henkilökunta
arvioi sivuja läpikäyden ne yhdessä kaksi kertaa.
1.2. Potilasoppaat
Suomen Syöpäpotilaat ry ja Syöpäjärjestöt ovat sopineet, että vastuu potilasoppaiden tuottamisesta ja valikoiman ylläpitämisestä on
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä. Opasvalikoimaa lisätään ja päivitetään
tarpeen mukaan.
Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry:n ja HUS:n Syöpätautien
klinikan kanssa jatkettiin yhteistyötä potilasopasyhteistyösopimuksen
mukaisesti; Suomen Syöpäpotilaat ry antaa HUS:in Syöpätautien
klinikalle oppaita vastineeksi potilasoppaiden lääketieteellisestä
kirjoitus- ja päivitystyöstä. Lääkäreiden kirjoituspalkkiosta vastaa
Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry ja muista tuotantokustannuksista Suomen Syöpäpotilaat ry. Oppaita lähetettiin Syöpätautien klinikalle yhteensä 5 257 kpl.
Potilasoppaat ovat saatavissa sekä painotuotteena että sähköisesti
PDF-muodossa.
Yhdistyksen Internet-sivujen Potilasopas-sivustolla käytiin 39 012
kertaa.
7
Tilastot potilasoppaiden sivujen
kävijämääristä
ovat toimintakertomuksen
liitteessä 1.
Ruotsinkielisten potilasoppaiden tarvittava painosmäärä on erittäin
pieni, mutta on tärkeää, että niitä on kuitenkin saatavilla. Tästä syystä yhdistys teki Suomen Syöpäyhdistyksen ja Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa yhteisen suunnitelman saatavuuden turvaamiseksi. SSP käännättää uudet ja päivitettävät oppaat ruotsin kielelle
ja taittaa ne sähköiseen muotoon omille kotisivuilleen. Yhdistys
antaa painovalmiin materiaalin Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen
käyttöön, joka tulostaa tai monistaa pieniä määriä oppaita ruotsinkielisten potilaiden käyttöön. Oppaita voidaan tarvittaessa tulostaa
potilaskohtaisesti myös SSP:n toimistossa ja lähettää potilaalle.
Potilasoppaita päivitettiin seuraavasti: Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013 ja Opas syöpäpotilaan läheiselle.
Lisäpainoksia otettiin seuraavista oppaista: Rintasyöpäpotilaan
opas, Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa, Ohjeita sinulle joka
saat sädehoitoa, Syöpäpotilaan ravitsemus, Kun mitään en jaksa,
Selviytyjän matkaopas ja Pieni vihkonen surusta.
Uusia potilasoppaita tehtiin seuraavasti: GIST-potilaan opas, Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas, Kilpirauhassyöpäpotilaan
opas ja KLL-potilaan opas.
8
Ruotsiksi käännettiin seuraavat potilasoppaat: Cancerpatientens
sociala förmåner i ett nöttskal, Prostatacancerpatientens handbook
ja Handbok för hudcancerpatienter.
Potilasopaskansioita, joissa oli mallikappaleet kaikista potilasoppaista, oli työkaluna noin sadalla eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisella. Potilasopaskansioihin
lähetettiin mallikappaleet kaikista uusista ja päivitetyistä potilasoppaista.
Potilasoppaita postitettiin yhteensä 65 500 kpl, joista maksullisina
sairaaloihin tai järjestöihin 49 500 kpl ja maksutta suoraan potilaille
ja muille toimijoille 16 000 kpl.
Opaskohtaiset
tilausmäärät ovat
toimintakertomuksen liitteessä 2.
1.3. Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja
tuottamiseen
Yhdistyksen edustajat olivat jäseninä seuraavissa potilasviestintää
tuottavissa suunnittelutyöryhmissä: THL, sähköinen potilaan opas
potilasturvallisuudesta ja Valtionkonttori, sähköinen opas vakavaan
sairauteen sairastuneelle potilaalle.
Yhdistys oli mukana Sosiaaliturvaopas pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille – sähköinen opas -päivityshankkeessa. Oppaaseen on suora linkki yhdistyksen kotisivuilta. Mukana hankkeessa
on neljätoista valtakunnallista potilas- tai kansanterveysjärjestöä.
Toiminnanjohtaja oli Syöpä-Cancer lehden toimituksen jäsen.
1.4. Luennot syöpäpotilaille
Potilasviestintään kuuluivat myös luento, jonka toiminnanjohtaja
Leena Rosenberg-Ryhänen kävi pitämässä Rintasyöpäyhdistys ry:n
illassa Helsingissä 26.11.2013 sekä luennot, jotka hän kävi pitämässä Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöjen ja niiden paikallisten potilasosastojen tilaisuuksissa.
1.5. Muu tiedotus
Yhdistyksen Internet-sivuilla ja painetulla esitteellä tiedotettiin Hyvinvointilomat ry:n järjestämistä lomaviikoista eläkeikäisille syöpäpotilaille ja perheille, joissa äiti tai isä sairastaa syöpää.
Yhdistys jakoi Syöpäjärjestöjen kuntoutumispalvelut 2013 -esitettä.
9
Luennot on lueteltu
toimintakertomuksen liitteessä 3.
2. POTILASVERKOSTOT
Syöpäkohtaiset valtakunnalliset potilasverkostot toimivat tiedon
tuottajina ja vertaistoiminnan foorumeina. Ne ovat kaikille avoimia, ja niiden avulla halutaan turvata myös pienille syöpäpotilasryhmille tasapuolinen tiedon saanti ja vertaisyhteydet koko
maassa. Yhteydenpito tapahtuu sähköisen viestinnän sekä valtakunnallisten ja paikallisten tapahtumien avulla.
Verkostotoiminta muodostaa, nykyaikaisin keinoin, aktiivisille syöpäpotilaille syöpäkohtaisen tukiverkoston, jonka avulla voidaan
tukea ja yhdistää kohderyhmien potilaita läheisineen ilman sitoutumista ja jäsenmaksua.
Syöpälajikohtaisia potilasverkostoja oli toiminnassa 15. Niiden järjestämiin tapahtumiin osallistui toimintavuonna yhteensä 540 henkilöä,
ja niitä koskevilla Internet-sivuilla oli yli 31 000 kävijää. Merkittävää
oli verkostokohtaisilla suljetuilla Facebook-sivuilla käyty vilkas keskustelu ja ryhmiin liittyvien määrän nopea kasvu; vuoden lopussa
yhteensä 681 keskustelijaa. Sähköisen viestinnän ulkopuolelle jääville, yhteystietonsa jättäneille potilaille, lähetettiin yksi koko vuoden toimintaa koskeva tiedotuskirje.
2.1. Verkostot
Jo useita vuosia toiminnassa olleita, ja toimintansa vakiinnuttaneita
potilasverkostoja ovat:
• Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto
• GIST-potilasverkosto
• Gynekologiset syövät -potilasverkosto
• KML-potilasverkosto (krooninen myelooinen leukemia)
• Lymfooma-potilasverkosto
• Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto
• Melanooma-potilasverkosto
• Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto
• Myelooma-potilasverkosto
• Waldenström-potilasverkosto
10
Toimintakertomusvuonna perustettiin viisi uutta potilasverkostoa:
• Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet aikuiset -verkosto
• Myelodysplastiset sairaudet -potilasverkosto
• Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -verkosto
• PMP-potilasverkosto (pseudomyxoma peritonei)
• KLL-potilasverkosto (krooninen lymfaattinen leukemia)
2.2 Tiedotus potilasverkostojen toiminnasta
Sähköinen tiedotus
Pääpaino valtakunnallisia potilasverkostoja koskevasta tiedotuksesta
oli sähköisellä tiedotuksella: yhdistyksen omat kotisivut ja verkostokohtaiset alasivut.
Kävijöitä potilasverkostojen alasivuilla oli keskimäärin 2 590 kuukaudessa ja kokonaiskävijämäärä toimintakertomusvuonna oli 31 081.
Kaikille potilasverkostoille ja läheisille järjestettiin 16.–17.11.2013
Vantaalla teemapäivät: Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset
ja Syöpäpotilaan hyvinvointi. Päivien esityksistä tehtiin lyhennelmät
yhdistyksen kotisivuille. Lyhennelmiä luettiin 337 kertaa.
Verkostokohtaiset
kävijämäärät ovat
toimintakertomuksen liitteessä 4.
Suljetut Facebook-ryhmät
Jokaiselle potilasverkostolle perustettiin omat suljetut Facebook-ryhmät.
Verkostokohtaisissa Facebook-ryhmissä oli yhteensä 681 jäsentä. Ryhmien toimintaa moderoidaan yhdistyksen toimesta.
Suuressa osassa ryhmiä käydään vilkasta keskustelua ja ryhmä antaa
toimivan mahdollisuuden vertaisuuteen ja vuorovaikutukseen.
Muu tiedotus
Painettu tiedotusmateriaali, verkostoesite ja verkostotapahtumien
kutsut, lähetettiin syöpäyhdistysten neuvontahoitajille ja postituslistalla olleisiin sairaaloihin. Toimintakertomusvuonna kartoitettiin
syöpiä hoitavat poliklinikat ja kartoituksen perusteella saatiin verkostotiedotteiden postituslistalle noin kaksikymmentä uutta yhteystietoa.
Potilasverkostokansioita, joissa on tiedotteet kaikista verkostoista,
sekä niiden tapahtumista, oli työkaluna noin sadalla, eri sairaaloiden
ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisella. Verkostokansioihin lähetettiin päivitykset kaikista verkostojen tapahtumista
ja uusista verkostoista.
11
Facebook -ryhmien
jäsenmäärät ovat
toimintakertomuksen liitteessä 5.
Postituslistalle sähköpostiosoitteensa antaneille verkostolaisille tiedotettiin heidän oman verkostonsa tulevista tapahtumista sähköpostitse. Vuoden lopussa postituslistalla oli 862 yhteystietoa, joista
suurin osa oli yksityisiä henkilöitä; potilaita ja heidän läheisiään.
Näistä noin 90 oli henkilöitä, joilla ei ollut sähköpostia käytössään.
Heille lähetettiin postitse yksi, kaikkien verkostojen tapahtumat sisältävä tiedote vuoden alussa.
Valtakunnalliset potilasverkostot kiinnostivat mediaa, sillä haastattelupyyntöjä tai pyyntöjä tutkimuksen kohderyhmäksi tuli useita
eri medioilta. Kutsut laitettiin tiedoksi verkostokohtaisille Facebook-sivuille, ja kaikkiin pyyntöihin löytyi osallistujia.
2.3. Tutkimus potilasverkostotiedotuksen toimivuudesta
Toteutettiin tutkimus potilasverkostojen toimintaa koskevan viestinnän toimivuudesta Viestintätoimisto Cocomms Oy:n toteuttamana kevään aikana. Kyselytutkimuksen tavoitteena oli selvittää,
miten tieto valtakunnallisista potilasverkostoista tavoittaa syöpäpotilaat, heidän läheisensä ja kohderyhmien potilaita hoitavat terveydenhuollon henkilöt.
Kysely toteutettiin sähköisenä kyselylomakkeena kohderyhmille:
verkostoissa olevat potilaat, Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsenet, Suomen Hematologiset hoitajat ry:n jäsenet ja Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat eri puolilla maata. Lisäksi tehtiin kolmetoista syventävää puhelinhaastattelua kohderyhminä yliopistollisten
keskussairaaloiden syöpätautien poliklinikoiden osastonhoitajia,
syöpätautien erikoislääkäreitä ja Suomen Syöpäyhdistyksen maakunnallisten syöpäyhdistysten toiminnanjohtajia.
Tutkimuksessa todettiin, että sekä potilaat että hoitajat pitävät verkostokohtaista tietoa luotettavana ja syöpäpotilaat tarvitsevat sekä
paljon tietoa että mahdollisuutta vertaisuuteen. Lisäksi selvisi, että
potilaat hakevat tietoa yhä enemmän netistä, mutta edelleen tarvitaan myös painettuja tiedotteita verkostojen toiminnasta. Ongelmiksi koetaan, että tieto verkostoista ei kulje sairaaloiden sisällä kiireen ja henkilökunnan vaihtuvuuden vuoksi. Tutkimuksesta ilmeni
myös, että yhdistyksen toteuttama verkostotiedotus tehdään keinoilla, joita haastateltavatkin ehdottavat; tiedotustavat ovat oikeat,
mutta tiedotuksen kulku pysähtyy yhdistyksestä riippumattomiin
esteisiin.
12
2.4. Verkostotapahtumat
Valtakunnallisten potilasverkostojen toimintaan kuului myös verkostotapahtumien järjestäminen. Niissä potilaat saivat asiantuntijaluennoitsijoilta ajanmukaista tietoa sairaudestaan, sen hoidoista
ja elämisestä sairauden kanssa, ja heillä on mahdollisuus kysyä
itseään vaivaavia kysymyksiä. Tapahtumissa ja sosiaalisen median
avulla oli myös mahdollisuus vertaisuuteen sekä kokemusten ja
tunteiden jakamiseen samaa syöpää sairastavien, tai samoja hoitoja
läpikäyvien ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Yhteensä verkostotapahtumissa oli 540 osallistujaa.
Toimintavuoden aikana toteutettiin seuraavat verkostotapahtumat:
27.–28.4.
Tietoa ja vertaisuutta risteilyviikonloppu, joka oli tarkoitettu sekä potilaille että läheisille. Tapahtumat kohdeverkostoja olivat:
• Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto
• GIST-potilasverkosto
• KML-potilasverkosto
• Lymfooma-potilasverkosto
• Melanooma-potilasverkosto
• Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto • Myelooma-potilasverkosto
• Waldenström-potilasverkosto
31.8.–1.9. Gynekologiset syövät -potilasverkoston viikonloppu Aulangolla
31.8. Pseudomyxoma peritonei -potilasverkoston infopäivä Helsingissä potilaille ja läheisille
31.8. Myeloproliferatiivitset sairaudet -potilasverkoston infopäivä
Helsingissä potilaille ja läheisille
31.8.
Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkoston infopäivä
Helsingissä potilaille ja läheisille
26.10.
Melanooma-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella
potilaille ja läheisille
26.10. Waldenström-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella
potilaille ja läheisille
30.11.
Lymfooma-potilasverkoston verkostopäivä Jyväskylässä
potilaille ja läheisille
16.11. Kaikkien potilasverkostojen ”Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset” -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa potilaille ja
läheisille
17.11. Kaikkien verkostojen ”Syöpäpotilaan hyvinvointi” -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa potilaille ja läheisille
13
2.4. Verkostotapahtumien arviointi
Arviointi verkostotapahtumista tehtiin saadun suoran palautteen
perusteella, tapahtumien jälkeen osallistujille lähetettyjen palautelomakkeiden vastausten perusteella sekä henkilökunnan oman arvioinnin perusteella. Kaikki palautelomakkeet on dokumentoitu.
Verkostotapahtumien tärkeimpinä asioina pidettiin vertaisuutta
ja tietoa; mahdollisuutta tavata muita samaa syöpää sairastavia tai
heidän läheisiään ja lääkäreiden pitämiä luentoja.
Luennot oli rakennettu siten, että tilaisuus alkoi 45 minuutin luento-osuudella, jonka jälkeen osallistujat saivat tehdä 45 minuuttia kysymyksiä lääkärille. Erityisesti kyselyosuudet saivat paljon kiitosta. Palautteesta johtuen, tavoitteena on mahdollistaa pitemmät kyselyosuudet.
Henkilökunta arvioi kyselyosuuksien haastavimmaksi asiaksi saada
kaikille halukkaille mahdollisuus tehdä kysymyksiä yhtä paljon. Jatkossa pyritään siihen, että kysymykset kerätään osallistujilta sähköpostitse etukäteen ja lähetetään luennoivalle lääkärille etukäteen
katsottavaksi.
Monissa ryhmissä toivottiin enemmän taukoja luentojen ja ryhmäkeskustelujen väleihin, sekä mahdollisuutta lyhyeen, ohjattuun taukoliikuntahetkeen. Toivottiin myös enemmän pienryhmäkeskusteluja.
Verkostotapahtumista saaduissa palautteissa tuotiin usein esiin
tapahtumien hyvä henki, ystävällinen vastaanotto (kokee itsensä
tärkeäksi ja tervetulleeksi), sujuvat järjestelyt sekä se, että ”voi vain
olla, kun joku huolehtii kaikesta”.
Kaksipäiväiset verkostoviikonloput koettiin parhaimmiksi tapahtumiksi, erityisesti matkustamisen vuoksi. Kahdeksi päiväksi kannattaa
tulla pidemmältäkin. Kahden päivän aikana ehtii myös irtautua arjesta, aikatauluun mahtuu vapaata aikaa kiireettömään keskusteluun ja vuorovaikutukseen muiden osallistujien kanssa.
14
2.6. Vapaamuotoiset verkostotapahtumat
Verkostossa olevat potilaat tapasivat toisiaan myös epävirallisissa
keskusteluilloissa Turussa, Jyväskylässä, Tampereella ja Helsingissä.
Keskusteluiltoihin osallistui yhteensä 161 osallistujaa.
Aktiivisesti toimivien verkostolaisten järjestämien paikallisten keskusteluiltojen toiminta muotoutui siten, että yhdistys tuki toimintaa
hankkimalla ryhmälle tapaamistiloja ja kustantamalla pienimuotoista
kahvitarjoilua. Yhdistys ei kuitenkaan käynnistänyt keskusteluiltoja,
eikä järjestänyt tapaamisten sisältöjä. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä mahdollisti verkostojen tapaamiset omissa toimitiloissaan ja teki yhteistyötä tiedotuksessa.
Verkostot yhdistivät potilaita myös varsinaisen verkostotoiminnan
ulkopuolella, ja potilaiden välille syntyi spontaaneja tapoja vuorovaikuttaa toistensa kanssa.
2.7. Verkostojen potilasaktiivit
Verkostoista valittiin syksyllä aktiivisia potilaita suunnittelemaan
vuoden 2014 verkostotapahtumia ja muuta verkostotoimintaa.
Aikaisemmin verkostoja edustivat tehtävään erityisesti nimetyt potilasvetäjät. Syksyllä päätettiin, että varsinaisia verkostojen potilasvetäjiä ei enää
nimetä, vaan kutsutaan kerran vuodessa
(syksyllä) aktiivisia potilaita edustamaan
verkostoa suunnittelukokoukseen. Näin
useammalla verkostoitujalla on mahdollisuus päästä vaikuttamaan toimintaan.
Järjestely mahdollistaa myös erilaisia
näkökantoja verkostojen toimintaan. Lisäksi potilasaktiivit toimivat verkostotapahtumissa eri tehtävissä ja pienryhmien
vetäjinä. Verkostojen varsinaiset, nimetyt
potilasvetäjät kokoontuivat viimeisen
kerran 18.1.2013. Silloin paikalla oli viisi
potilasvetäjää. Verkostoaktiiveista koottu
suunnitteluryhmä kokoontui 2.9.2013 ja
paikalla oli kaksitoista potilasedustajaa.
15
2.8. Potilasverkostotoiminnan johtoryhmä
Johtoryhmän tehtävänä on toimia potilasverkostotoiminnan ohjaus- ja arviointiryhmänä. Johtoryhmä kokoontui kerran. Johtoryhmän jäsenet olivat Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalainen,
Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkäri Liisa Pylkkänen, Satakunnan
Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa, Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkäri Hanna Mäenpää ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen. Johtoryhmän sihteerinä toimi
verkostokoordinaattori Minni Peltonen.
2.9. Yhteistyö
Potilasverkostot tekivät yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa Lääketeollisuus ry:n eettisiä ohjeita ja Suomen Syöpäyhdistyksen käytäntöjä noudattaen. Yhteistyökumppaneina olivat Novartis Finland Oy,
Roche Oy, Janssen-Cilag Oy, Celgene Oy ja Bristol Myers Squibb Oy.
16
3. EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMINEN
Syöpäpotilaiden aseman ja hyvinvoinnin parantamiseksi vaikutetaan aktiivisesti viranomaisten ja poliittisten päättäjien ratkaisuihin. Se tapahtuu tekemällä aloitteita, antamalla lausuntoja ja
toimimalla kiinteässä yhteistyössä muiden syöpäjärjestöjen ja valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kanssa.
Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutettiin yhteistyössä Suomen
Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen kanssa sekä verkostoitumalla
valtakunnallisesti sosiaali- ja terveysjärjestöjen piirissä.
Oman järjestökentän sisällä kiinteimmin yhteistyötä tehtiin Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalaisen, ylilääkäri Liisa Pylkkäsen
ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen kesken käydyissä
keskusteluissa ja työnjaossa. Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokouksissa käsiteltiin myös vaikuttamiseen liittyviä asioita.
Koska Suomen Syöpäyhdistys ja suurin osa sen jäsenjärjestöistä
ovat kansanterveysyhdistyksiä, oli toiminnanjohtajan viitekehys
molemmissa yhteyksissä syöpäpotilas ja hänen läheisensä.
SSP:n edunvalvonnallinen – ja vaikuttamisen rooli on valtakunnallinen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen on SOSTE Suomen
Sosiaali- ja terveys ry:n hallituksen varapuheenjohtaja, ja siinä roolissa
pystyi osallistumaan merkittävissä määrin vaikuttamiseen sosiaalija terveyspolitiikassa.
17
Yhdistys osallistui aktiivisesti SOSTEn antamia kannanottoja koskeviin kommenttikierroksiin jäsenjärjestöissä syöpäpotilaiden ja heidän
läheistensä edustajana ja ryhmän kannalta tärkeitä asioita kommentoiden. Painopistealueina yhdistys piti esimerkiksi kuntoutuksen
kokonaisuudistusta, sairausvakuutuslain muutoksia, yleensä lääkehoitoa koskevia ehdotuksia ja omaishoitokysymyksiä sekä laajemmin
sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevaa keskustelua ja
EU-asioihin liittyviä kysymyksiä.
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli seuraavien edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan kannalta tärkeiden työryhmien
tai yhdistysten jäsen:
• Biopankkilain ohjausryhmä, STM
• Syöpätautien kansallinen asiantuntijatyöryhmä, THL
• Suomen Kivunhoitoyhdistys
• Suomen Potilasturvallisuusyhdistys
• SOSTEn ikäkausiverkostojen työikäiset verkosto, puheenjohtaja
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistui edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan kannalta tärkeisiin tapahtumiin
seuraavasti:
12.–13.2. SOSTE Järjestöjohdon päiville Hämeenlinnassa
23.–24.4. Sosiaali- ja terveyspolitiikan päiville Helsingissä
10.–11.6. Suomen Syöpäyhdistyksen kuntoutuspäiville Helsingissä
8.8
Valtiovarainministeri Jutta Urpilaisen kutsusta pyöreän pöydän
keskusteluun teemalla Hyvinvoiva ihminen – hyvinvoiva talous, Helsingissä
14.–15.8. SOSTE Sosiaali- ja terveysturvan päiville Seinäjoella
11.9.
Medi-iltaan Helsingissä. Illan teema oli Muuttuuko syövän
hoito tasa-arvoiseksi kansallisen syöpäkeskuksen ansiosta?
3.1. Lähetetyt kirjeet
Yhdistys lähetti kaksi kirjettä Lääkkeiden hintalautakunnalle tukeakseen melanooman hoitoon tarkoitetun Zelboraf-valmisteen ja
myelofibroosin hoitoon tarkoitetun Jakavi-valmisteen korvattavuuden saamista.
Yhdistys lähetti kirjeen Sosiaali- ja terveysministeriöön tukeakseen
leikkaussalin tarkistuslistan valtakunnallista käyttöön ottoa potilasvahinkojen vähentämiseksi.
18
4. KOULUTUS
SSP huolehtii yhdistyksen asiantuntemuksen ylläpitämisestä ja
kehittämisestä tarjoamalla omalle henkilöstölle, luottamushenkilöille ja vapaaehtoistyöntekijöille koulutusta ja mahdollisuuksia
itsensä kehittämiseen. Resurssiensa puitteissa se tarjoaa asiantuntemustaan myös syöpäalan sekä sosiaali- ja terveysalan yhteisöille
ja alan oppilaitoksille.
4.1. Järjestetyt koulutustilaisuudet
4.-6.10.
Yhdistys toteutti valtakunnallisen Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoimijoille suunnatun koulutusviikonlopun Jyväskylässä. Osallistujia oli yhteensä 44.
4.2. Pyydetyt luennot
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen luennoi kutsuttuna
seuraavissa tapahtumissa:
19.9.
Rintasyöpäryhmän koulutustilaisuus kirurgeille Tuohilammella Vihdissä, Syöpäjärjestöjen tuki rintasyöpäpotilaille
20.3.
Tampereen Lääkäripäivät, Seksin apuvälineet syöpäpotilailla
12.4.
HUS, Hematologian klinikan koulutuspäivä Helsingissä,
Valtakunnallisten, hematologisten verkostojen toiminta
6.9.
Koulutti Saimaan Syöpäyhdistyksen tukihenkilöitä Mikkelissä
28.11.
Kotien Puolesta ry:n vapaaehtoistapahtuma Hämeenlinnassa, Syöpäpotilaiden psykososiaalinen selviytyminen
4.3. Henkilöstön koulutus
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen:
10.4.
Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki
Toimistonhoitaja Eija Härkönen:
10.4.
19.6.
Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki
RAY tietoa -koulutus, Helsinki
Verkostokoordinaattori Minni Peltonen:
10.4.
Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki
24.4.
Avoinen rekisteriohjelmakoulutus, Helsinki
21.5.- 22.5. SOSTE-järjestökoulutus, Tampere
28.5.
Kuntoutussäätiön järjestämä arvioinnin lähtökohdat, Helsinki
Suunnittelija Mika Peltovaara
10.4.
24.4.
13–14.3.
21–22.5.
Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki
Avoinen rekisteriohjelmakoulutus, Helsinki
Adobe Photoshop elements -koulutus, Lahti
SOSTE-järjestökoulutus, Tampere
19
5. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA
SSP seuraa syöpäalan kansainvälistä kehitystä ja osallistuu kansainväliseen syöpäpotilastoimintaan valtakunnallisten potilasverkostojen ja verkostojen potilasaktiivien kautta.
Suunnittelija Mika Peltovaara osallistui seuraaviin kansainvälisiin
tapahtumiin Myelooma-potilasverkoston aktiivina:
1-3.7.
Partners for Progress seminaari harvinaisia syöpiä sairastavien potilasverkostojen vetäjille Brysselissä.
22–24.11. Myeloma UK järjestön Myeloma infoday ja teemaan liittyvä
lyhytelokuvan tekeminen Lontoossa.
Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkoston aktiivi Timo Koponen osallistui seuraaviin tapahtumiin:
11.–13.4. IKCC-konfrenssiin Lontoossa (International Kidney Cancer Coalition).
SSP:n hallituksen jäsen, Waldenströmin tauti -potilasverkoston aktiivi Veikko Hoikkala osallistui:
16.–17.3. 4th International Doctor / Patient Forum on Waldenström´s
Macroglobulinemia -tapahtumaan Lontoossa.
KML-potilasverkoston aktiivit Juhani Kukkonen ja Aimo Strömberg
osallistuivat:
3.5.–5.5.
CML Horizons 2013 -tapahtumaan Prahassa.
GIST-potilasverkoston aktiivit Marjo Väisänen ja Raija Sahri osallistuivat:
10.–12.10. Sarcoma Patients Euronet -konferenssiin Lontoossa.
20
6. TALOUS JA HALLINTO
SSP on varsin pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Yhdistyksellä ei
ole jäsenmaksutuloja, sillä toiminta ei ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvasti kilpailutilanteessa. Omanvarainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on avainasia myös ulkopuolisen rahoituksen saamiselle.
6.1. Hallitus
Hallitus kokoontui viisi kertaa ja piti kaksi sähköpostikokousta.
Yhdistyksen puheenjohtaja oli syöpätautien erikoislääkäri, ylilääkäri
Riitta Kokko, Hämeenlinna.
Hallitus - varsinaiset jäsenet
Hallitus – varajäsenet
Pirkko Rönkkö, varapuheenjohtaja, Anttola
Veikko Hoikkala, Lahti
Merja Huuhko, Kuusankoski
Pirkko-Liisa Ikonen, Helsinki
Marja-Riitta Jaakkola, Imatra
Matti Järvinen, Vantaa
Kari Liukkoila, Jyväskylä
Ismo Pajuluoma, Seinäjoki
Ulla Ström, Turku
Marja Vauhkonen, Helsinki
Paula Kareinen, Helsinki
Salme Kauppinen, Turku
Oili Kautto, Äänekoski
Sirkka-Liisa Lamminkoski, Ähtäri
Tarja Lindh, Lappeenranta
Kirsi Niinimäki, Helsinki
Sirpa Pajunen, Mikkeli
Tarja Pullinen, Riihimäki
Tuula Skyttä, Lappeenranta
Kaarina Teppo, Espoo
Hallituksen nimeämä johtoryhmä
Riitta Kokko
Pirkko Rönkkö
Veikko Hoikkala
Kari Liukkoila
6.2. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset
Kevätkokous pidettiin 20.4.2013 Turussa. Kokousväki osallistui illalla
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Turun paikallisosaston 40-vuotisjuhlaan. Kokous oli kaksipäiväinen, ja 21.4. oli kokousväelle luento
syövän hoidon tulevaisuudesta.
Syyskokous pidettiin Helsingissä 23.11.2013.
21
6.3. Henkilöstö
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen
Toimistonhoitaja Eija Härkönen
Verkostokoordinaattori Minni Peltonen, 10.1.2013 alkaen
Suunnittelija Mika Peltovaara
Tuntityöntekijänä potilasopaspostituksessa tarvittaessa Sami Härkönen
6.4. Työnantajan järjestäytyminen
Yhdistys on järjestäytynyt Sosiaalialan Työnantajat ry:hyn.
6.5. Toimitilat
Yhdistyksen toimitilat vuokrattiin Suomen Syöpäyhdistykseltä osoitteessa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. Vuokrasopimus päättyi 30.11.2013.
1.12.2013 alkaen yhdistys teki vuokrasopimuksen IVG-Polar Oy:n
kanssa toimitiloista osoitteessa Malminkaari 5, 00700 Helsinki.
6.6. Jäsenyydet
Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsen, SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n jäsen sekä Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistyksen jäsen.
Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö on Suomen Syöpäyhdistyksen
hallituksen jäsen.
Hallituksen jäsen Veikko Hoikkala on Suomen Syöpäyhdistyksen
Valtuuskunnan varsinainen jäsen ja hänen varajäsenensä on hallituksen jäsen Pirkko-Liisa Ikonen.
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen on Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsen sekä oli Koivikko-Säätiön Hallintoneuvoston
puheenjohtaja 18.4.13 asti ja sen jälkeen on Hallintoneuvoston jäsen.
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli jäsenenä seuraavissa Suomen Syöpäyhdistyksen työryhmissä: Kuntoutustoimikunta,
Järjestövaliokunta, Vertaistukihenkilötoimintaa kehittävä työryhmä
ja Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokous.
Toimistonhoitaja Eija Härkönen on ProCom – Viestinnän ammattilaiset ry:n jäsen ja Veronmaksajain Keskusliitto ry:n jäsen.
22
6.7. Osallistumiset
Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö osallistui:
24.–25.1. Suomen Syöpäyhdistyksen neuvottelupäiväristeilylle
Helsinki-Tukholma-Helsinki
3.9.
SOSTE Järjestöjohdon syysfoorumiin Helsingissä
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistui:
9.1. Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksen, Helsingin Lääkäripäivillä, pitämään Potilaan puheenvuoro -tapahtumaan
tapahtuman puheenjohtajana
24.–25.1. Suomen Syöpäyhdistyksen neuvottelupäiväristeilylle
Helsinki-Tukholma-Helsinki
7.-8.2.
Syöpäsäätiön Symposiumiin Tuusulassa. Symposiumin
aiheena olivat endokriiniset syövät
3.9.
SOSTE Järjestöjohdon syysfoorumiin Helsingissä
5.10.
Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen, Ääneseudun paikallisosaston 20-vuotisjuhlaan Äänekoskella.
6.8. Ansiomerkit
Suomen Syöpäpotilaat ry:n kultainen ansiomerkki
Suomen Syöpäpotilaat ry:n kultainen ansiomerkki myönnettiin
seuraaville henkilöille:
Rauni Someri, Espoo
Pirkko-Liisa Ikonen, Helsinki
Anita Karlsson, Lahti
Ritva Lindqvist, Turku
Elna Juvonen, Kitee
Taisto Pikkarainen, Joensuu
Lilja Kärkkäinen, Lieksa
Orvokki Räsänen, Liperi
Ulla Heiskanen, Mikkeli
Suomen Syöpäpotilaat ry:n hopeinen ansiomerkki
Suomen Syöpäpotilaat ry:n hopeinen ansiomerkki myönnettiin
seuraaville henkilöille:
Ulla Tissari, Helsinki
Irma Mäki, Kirkkonummi
Leena Tauru, Riihimäki
Leea Inkinen, Lahti
Kirsti Tähtinen, Lahti
Pirjo Repo, Lahti
Jouko Oksanen, Hyvinkää
Lea Kontu, Hyvinkää
Tuula Peuranpää-Mikkola, Hyvinkää
Raili Eriksson, Kouvola
Eero Eriksson, Kouvola
23
Orvokki Laurent, Turku
Milja Kari, Turku
Ritva Ikonen, Lieksa
Laimi Heiskanen, Liperi
Kristina Vänskä, Liperi
Mirja Vihavainen, Liperi
Salme Hiltunen, Liperi
Eeva Levonen, Liperi
Pekka Ruokoniemi, Lappeenranta
Saara Savolainen, Mikkeli
Heli Pyrhönen, Mikkeli
6.9. Joulukorttirahat
Yhdistys lahjoitti joulukorttirahansa Saimaan Syöpäyhdistyksen,
Lappeenrannan osastolle.
6.10. Varainhankinta
Jatkettiin yhteistyötä Kantele Varainhankinta Oy:n ja Karto Oy:n
kanssa.
6.11. Talous
Talouden kannalta vuosi oli kokonaisuudessaan hyvä ja taloustilanne
pysyi vakaana, vaikka toiminnan kulut ja tuotot toteutuivat miltei
100 000 euroa yli suunnitellun. Kulujäämä toteutui budjetoidulla
tasolla. Vuosi oli aktiivinen monin tavoin. Kokonaistuotot olivat
633 849,47 euroa ja kokonaiskulut 642 511,82 euroa, joten tilikausi
jäi 8 662,35 euroa alijäämäiseksi. Toiminta toteutui pääosin ase­
tettujen tavoitteiden mukaisesti. Toiminta- ja investointirahastoa
purettiin 30 000 eurolla. Taseen loppusumma oli 473 605,40 euroa,
eli hieman vajaa 45 000 euroa pienempi kuin edellisenä vuonna.
Yhdistyksen hyvä ja toimiva yhteistyö lääketeollisuuden kanssa
lisääntyi edelleen. Yhdistys sai Raha-automaattiyhdistykseltä yleisavustusta suunnitelman mukaisesti 167 000 euroa.
Varsinainen toiminta:
Varsinaisen toiminnan tuotot koostuivat pääasiassa potilasoppaiden
myyntituotoista, lääketeollisuuden myöntämistä kohdennetuista
avustuksista potilasverkostoille, Syöpäsäätiön avustuksesta potilasoppaiden tuottamiseen ja kääntämiseen ruotsiksi sekä Suomen
Syöpäyhdistyksen avustuksesta Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoimijoiden koulutusviikonlopun järjestämiseen.
Oleellisimmat poikkeamat suunnitelmista esiintyivät potilasviestinnän
ja potilasverkostojen alueilla:
Potilasoppaiden tuotantokulut ylittivät olennaisesti talousarvion.
Tähän oli osittain syynä se, että useasta oppaasta jouduttiin ottamaan pienet lisäpainokset ennen varsinaisen päivitetyn oppaan
valmistumista. Lisäksi oppaita tuotettiin suunniteltua enemmän.
Potilasverkostoille kohdennetut lahjoitukset lisääntyivät merkittävästi verrattuna edelliseen vuoteen. Vuoden aikana toteutettiin
24
suunnitellun toiminnan lisäksi mm. potilasverkostoja koskeva viestintätutkimus sekä verkostojen yhteinen yhteiskunnallinen viikonlopputapahtuma. Nämä vaikuttivat myös kulujen lisääntymiseen.
Varainhankinta:
Kantele Varainhankinta Oy:n tuotemyynti ylittyi hieman arvioidusta.
Karto Oy:n korttimyynti palautui edellisen vuoden notkahduksesta
takaisin vuoden 2011 tasolle. Karto Oy:n adressimyynti on myös
hieman noussut edellisestä vuodesta. Yhdistys sai rahankeräysluvan
1.9.2013-31.12.2014 väliseksi ajaksi, mutta tuotot ovat toistaiseksi
olleet vähäisiä. Yhdistys sai yhden testamenttilahjoituksen.
7. TOIMINNAN ARVIOINTI
7.1. Henkilöstön itsearvionti yhdistyksen toimintavuodesta
Uudet kotisivut ja rekisterinhallintaohjelma sekä sivujen hallinnoinnin
siirtyminen yhdistyksen omaksi toiminnaksi olivat henkilöstön mielestä tärkeimmät toimintaa parantavat uudistukset.
Sivujen oma hallinnointi nopeutti reagointimahdollisuutta tiedotuksessa ja helpotti palautteiden keräämistä. Rekisterinhallintaohjelma
paransi merkittävästi tietoturvallisuutta ja lisäsi työn sekä tiedotuksen sujuvuutta.
Molemmat uudistukset loivat uusia mahdollisuuksia tilastointiin ja
sitä kautta toiminnan kehittämiseen ja arviointiin.
Muutto viihtyisiin ja käytännöllisiin sekä logistisesti hyviin toimitiloihin lisäsi työmotivaatiota ja työhyvinvointia.
Henkilökunta koki, että asetetut tavoitteet saavutettiin. Haasteeksi
henkilökunta koki suuren työmäärän suhteessa resursseihin, joka
aiheutti ajoittaista ylimääräistä painetta.
Henkilökunnan mielestä se, että työpäivät käynnistettiin yhteisellä
tilannekatsauksella kahvikupin äärellä ja pidettiin joka toinen viikko
toimistokokous, lisäsi yhteisöllisyyttä ja helpotti stressiä kiiretilanteissa.
25
8. TOIMINTAKERTOMUKSEN LIITTEET
8.1. Potilasviestintä
LIITE 1.
Tilasto sähköisten potilasoppaiden kävijämääristä:
Suomenkieliset oppaat
Syöpäpotilaan ravitsemus
2 177
Tietoa aikuisten aivokasvaimista
2 005
Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa
1 810
Multippeli myelooma potilaan opas
1 468
Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa
1 320
Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas
1 166
Ensitiedon opas syöpään sairastuneille
1 160
Opas syöpäpotilaan läheiselle
1 089
Selviytyjän matkaopas
1 023
Kun mitään en jaksa
979
Rintasyöpäpotilaan-opas972
Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa
828
Ihosyöpäpotilaan opas
797
Rinnankorjausleikkauksen käsikirja
709
Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas
658
Pieni vihkonen surusta
622
Seksuaalisuus ja syöpä
606
Syöpäpotilaan kivunhoito
586
Tietoa Waldenströmin taudista
567
Myelodysplastiset oireyhtymät
552
Keuhkosyöpäpotilaan opas
543
Lymfoomapotilaan opas
541
GIST-potilaan opas
536
KML-potilaan opas
512
Eturauhassyöpäpotilaan opas
492
Myelooma-sanakirja471
Munuaissyöpäpotilaan opas
398
Munasarjasyöpäpotilaan opas
372
Nuoren perheen selviytymisopas
281
Takaisin töihin syövästä huolimatta
246
Syöpäpotilaan kivunhoito
216
Ruotsinkieliset oppaat
Näringsguide för cancerpatienter
Handbok i överlevnad
Cancerpatientens sociala förmåner I ett nöttskal
Multipelt myeloma patientguide
Jag orkar bara inte
Till en ung familj med cancer: Så reder vi oss
En liten bok om sorg
Myelodysplastika syndrom patientguide
Prostatacancerpatients handbok
Handbok för cancerpatients anhöriga
26
117
76
72
58
57
45
41
31
24
14
LIITE 2.
Painettujen potilasoppaiden tilausmäärät –
maksulliset (sairaalat ja syöpäyhdistykset) kpl
Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa
Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013
Rintasyöpäpotilaan opas
Syöpäpotilaan ravitsemus
Selviytyjän matkaopas
Eturauhassyöpäpotilaan opas
Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa
Opas syöpäpotilaan läheiselle
Seksuaalisuus ja syöpä
Rinnankorjausleikkauksen käsikirja
Pieni vihkonen surusta
Syöpäpotilaan kivun hoito
Ihosyöpäpotilaan opas
Keuhkosyöpäpotilaan opas
Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas
Kun mitään en jaksa
Lymfoomapotilaan opas
Tietoa aikuisten aivokasvaimista
Multippeli myelooma potilaan opas
Takaisin töihin syövästä huolimatta Munasarjasyöpäpotilaan opas
Myeloproliferatiiviset oireyhtymät potilaan opas
Munuaissyöpäpotilaan opas
KML-potilaan opas
Nuoren perheen selviytymisopas
Myelodysplastiset oireyhtymät potilaan opas
Myelooma sanakirja
GIST-potilaan opas
Tietoa Waldenströmin taudista
Painettujen potilasoppaiden tilausmäärät –
maksuttomat (potilaat) kpl
6 579
5 107
4 849
4 523
4 436
3 714
3 676
3 062
1 937
1 869
1 470
945
936
932
876
741
716
486
482
431
314
259
216
212
190
190
171
97
95
Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013
Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle
Syöpäpotilaan ravitsemus
Opas syöpäpotilaan läheiselle Selviytyjän matkaopas Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa
Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa
Nuoren perheen selviytymisopas Kun mitään en jaksa Syöpäpotilaan kivun hoito
Myeloproliferatiiviset oireyhtymät potilaan opas
GIST –potilaan opas
Rintasyöpäpotilaan opas
Pieni vihkonen surusta
Seksuaalisuus ja syöpä
Takaisin töihin syövästä huolimatta
Eturauhassyöpäpotilaan opas
Rinnankorjausleikkauksen käsikirja
Ihosyöpäpotilaan opas
Keuhkosyöpäpotilaan opas
Lymfoomapotilaan opas
Munasarjasyöpäpotilaan opas
Tietoa aikuisten aivokasvaimista
Multippeli myelooma potilaan opas
Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas
Myelooma sanakirja
KML-potilaan opas
Munuaissyöpäpotilaan opas
Tietoa Waldenströmin taudista
Myelodysplastiset oireyhtymät potilaan opas
27
962
794
713
593
590
538
431
425
423
344
288
271
252
223
203
150
149
142
138
117
107
93
74
73
58
54
46
42
31
28
LIITE 3.
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen pitämät luennot
(Syöpäyhdistykset)
14.1.
Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Kirkkonummen
potilasosaston illassa syöpäpotilaan kohtaamisesta.
12.9. Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Lahden paikallisosaston
naistenillassa, syövän vaikutuksista seksuaalisuuteen.
24.9. Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Helsingin potilasosaston
illassa, ajankohtaisia asioita.
2.10.
Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha
-tapahtumassa Vaasassa, otsikolla Kamalan ihana naiseus.
Puheenvuorosta artikkeli paikallislehdessä ja haastattelu paikallisradiossa.
7.10. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Kotkassa, otsikolla Kamalan ihana naiseus.
9.10. Satakunnan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Porissa, otsikolla Kamalan ihana naiseus.
23.10. Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen, Jyväskylän potilasosaston tilaisuudessa Jyväskylässä, syövän vaikutuksista arkeen ja
elämään. Puheenvuorosta artikkeli paikallislehdessä ja
haastattelu paikallisradiossa.
29.10.
Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha
-tapahtumassa Tampereella, otsikolla Kamalan ihana naiseus.
8.2. Potilasverkostot
LIITE 4.
Käynnit potilasverkostokohtaisilla kotisivujen alasivuilla
Myelooma-potilasverkosto
Melanooma-potilasverkosto
Gynekologiset syövät -potilasverkosto
Lymfooma-potilasverkosto
Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto
KML-potilasverkosto
KLL-potilasverkosto
Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto
Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto
Munuais-ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto
Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto
Nuoret aikuiset syöpäpotilaat verkosto
Waldenström-potilasverkosto
GIST-potilasverkosto
Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet -verkosto
28
1 446
1 396
1 369
1 154
1 108
1 027
737
687
648
644
564
567
548
465
247
LIITE 5.
Suljettujen verkostokohtaisten facebook-sivujen jäsenmäärät
Melanooma-potilasverkosto101
Myelooma-potilasverkosto92
Allogeeninen kantasolusiirto -potilasverkosto
82
Lymfooma-potilasverkosto67
Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto
67
Nuoret aikuiset syöpäpotilaat
53
Gynekologiset syövät -potilasverkosto
51
KML-potilasverkosto48
Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto
34
GIST-potilasverkosto24
Waldenström-potilasverkosto18
Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto
17
Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto
11
Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet aikuiset -verkosto 9
KLL-potilasverkosto7
29
LIITE 6.
Verkostotapahtumien osallistujatilastot
27.–28.4. Tietoa ja vertaisuutta risteilyviikonloppu
Yhteensä osallistujia risteilyviikonlopussa oli 215, joista
• Naisia 139, joista läheisiä 40
• Miehiä 76, joista läheisiä 14
• 20–39-vuotiaita, 11 henkilöä
• 40–49-vuotiaita, 21 henkilöä
• 50–59-vuotiaita, 48 henkilöä
• 60–70-vuotiaita, 95 henkilöä
• 71–87-vuotiaita, 35 henkilöä
Verkostokohtaisesti osallistujia oli:
• Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto, osallistujamäärä 21 henkilöä
• GIST-potilasverkosto, osallistujamäärä 19 henkilöä
• KML-potilasverkosto, osallistujamäärä 46 henkilöä
• Lymfooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 27 henkilöä
• Melanooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 20 henkilöä
• Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto, osallistujamäärä 25 henkilöä
• Myelooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 41 henkilöä
• Waldenström-potilasverkosto, osallistujamäärä 16 henkilöä
31.8. – 1.9. Gynekologiset syövät -potilasverkoston viikonloppu Aulangolla
Osallistujamäärä 29 henkilöä, joista
• alle 60-vuotiaita 21 henkilöä
• yli 60-vuotiaita 8 henkilöä
31.8. Pseudomyxoma peritonei -potilasverkoston infopäivä Helsingissä
Osallistujamäärä yhteensä 59 henkilöä, joista
• potilaita 36 / läheisiä 23
• naisia 38 / miehiä 21
• alle 60-vuotiaita, 39 henkilöä
• yli 60-vuotiaita, 20 henkilöä
31.8. Myeloproliferatiivitset sairaudet -potilasverkoston infopäivä Helsingissä
Osallistujamäärä yhteensä 18 henkilöä, joista
• potilaita 16 / läheisiä 2
• naisia 14 / miehiä 4
• alle 60-vuotiaita, 13 henkilöä
• yli 60-vuotiaita, 5 henkilöä
31.8. Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkoston infopäivä Helsingissä
Osallistujamäärä yhteensä 14 henkilöä, joista
• potilaita 9 / läheisiä 5
• naisia 7 / miehiä 7
• alle 60-vuotiaita, 9 henkilöä
• yli 60-vuotiaita, 5 henkilöä
30
26.10. Melanooma-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella
Osallistujamäärä yhteensä 23 henkilöä, joista
• potilaita 18 / läheisiä 5
• naisia 16 / miehiä 7
• alle 60-vuotiaita, 16 henkilöä
• yli 60-vuotiaita, 7 henkilöä
26.10. Waldenström-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella
Osallistujamäärä yhteensä 26 henkilöä
• potilaita 17 / läheisiä 9
• naisia 15 / miehiä 11
• alle 60-vuotiaita, 10 henkilöä
• yli 60-vuotiaita, 16 henkilöä
30.11. Lymfooma-potilasverkoston verkostopäivä Jyväskylässä
Osallistujamäärä yhteensä 23 henkilöä
potilaita 18 / läheisiä 5
naisia 16 / miehiä 7
alle 60-vuotiaita, 13 henkilöä
yli 60-vuotiaita 10 henkilöä
16.11. Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset -teemapäivä Vantaan
Tikkurilassa
Kohderyhmänä kaikki potilasverkostot ja läheiset
Osallistujamäärä yhteensä 67 henkilöä, joista
• potilaita 56 / läheisiä 11
• naisia 46 / miehiä 21
17.11. Syöpäpotilaan hyvinvointi -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa
Kohderyhmänä kaikki potilasverkostot ja läheiset
Osallistujamäärä yhteensä 68 henkilöä, joista
• potilaita 56 / läheisiä 12
• naisia 43 / miehiä 25
31
Malminkaari 5, 00700 Helsinki, www.syopapotilaat.fi