Puhuminen on auttanut selviämisessä

Transcription

S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I
1/15
Teemana virukset ja
bakteerit
10 Nobelisti Barry Marshall
löysi helikobakteerin
26
6
Riitta KaijalainenVainikainen:
Puhuminen
on auttanut
selviämisessä
Uusi sarja:
Potilaan muotokuva
www.cancer.fi
18
Professori Heikki
Minn kertoo,
että Suomessa
noin 100 miestä
ja 40 naista
sairastuu vuosittain suunielun
syöpään.
» TÄSSÄ NUMEROSSA
10
Helikobakteerin löytäneet australialaiset
tutkijat saivat Nobelin
palkinnon vuonna
2005. Lue Barry
Marshallin haastattelu
sivulta 10.
06
Avanne ei estänyt elämää
Riitta Kaijalainen-Vainikainen
sairasti suolistosyövän
10
Nobelistin mullistava
havainto:
Bakteeri sisällämme
14
Tartuntavaara on suurin
hoitojen jälkeen
Syöpä alentaa vastustuskykyä
18
HPV-syövät yleistyvät
Miten käy hoidon?
20
22
23
Vielä ehtii kesän kursseille
24
Syöpään sairastuneet saavat
vertaistukea potilasverkostoista
05
17
Mikä minua auttoi?
26
Kuvassa. Potilas. Nyt
Päivi
28
Ajassa
Resistentit bakteerit yleistyvät
Miljoonia ihmisiä vailla
terveydenhuoltoa
» JOKA NUMEROSSA
02
26
Päivi on yksi
valokuvataiteilija
Aki Roukalan
toteuttaman
muotokuvasarjan
syöpäpotilaista.
04
04
Pääkirjoitus: Sirkku Jyrkkiö
Virukset: taudinaiheuttajia ja
yhteistyökumppaneita
Aluksi
Puheenvuoro:
Proteesijaloilla Utsjoelta Helsinkiin
Kolumni: Lassi Kurkijärvi
Selviytyjän tarkoitus
Maaliskuu 2015
1/15
PÄÄKIRJOITUS
S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I
1/15
Teemana virukset ja
bakteerit
10 Nobelisti Barry Marshall
löysi helikobakteerin
26
Uusi sarja:
Potilaan muotokuva
6
Riitta KaijalainenVainikainen:
Puhuminen
on auttanut
selviämisessä
Kannen kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen
Voita runokirja
Kerro meille mielipiteesi?
Mikä on lehden paras juttu?
Anna palautetta lehden
sisällöstä ja ulkoasusta
sähköpostilla toimitus@
cancer.fi tai postikortilla
osoitteeseen:
Syöpä-Cancer -lehti
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
Kaikkien 1.4.2015 mennessä
vastanneiden kesken
arvotaan kaksi kirjaa.
Syöpä-lehden numeron
5/2014 parhaaksi
artikkeliksi lukijat valitsivat
Elämää tässä ja nyt.
Kirjat voittivat Anna-Maija
Haapalainen Rautavaaralta
ja Juha Rautio Laikosta.
Kiitos palautteesta!
e
Virukset: taudinaiheuttajia
ja yhteistyökumppaneita
EBOLA-VIRUKSEN aiheuttama epidemia alkoi Afrikassa viime vuoden aikana kohtalokkain seurauksin. Virusinfektio tarttui lapsiin heidän leikkiessään kylän lähistöllä olevan puun
rungolla, jonka pinta oli saastunut lepakoiden Ebola-virusta sisältävillä eritteillä. Lapset
sairastuivat verenvuotokuumeeseen ja heidän kauttaan tartunta pääsi leviämään kylän
muihin asukkaisiin.
Meillä länsimaissa tämänkaltainen tartuntatautien leviäminen on harvinaista, korkea
elintaso ja hyvä hygienia ehkäisevät tehokkaasti taudinaiheuttajien leviämistä. Monet
hankalat virustaudit on onnistuttu kitkemään kattavalla rokotusohjelmalla.
Viruksista on meille silti monenlaista riesaa, nuhakuumeet ja mahataudit ovat yleensä
viruksien aiheuttamia. Influenssavirukset ja esimerkiksi myyräkuumetta aiheuttava
Puumala-virus aiheuttavat paljon vakavia sairastumisia vuosittain. Syöpien synnyssäkin
viruksilla näyttää olevan merkitystä. HPV-virukset ovat keskeisessä asemassa kohdunkaulan
syövän synnyssä ja suusyövän synnyssä, ilman viruksen läsnäoloa näitä
tiettyjä tautityyppejä ei syntyisi lainkaan (sivut 18–19 tässä lehdessä).
Viruksista voi olla myös hyötyä. Virusten käyttö syövän hoidossa on
vielä tutkimuksellista, ja joudumme odottamaan joitakin vuosia ennen
kuin voimme sanoa, että virukset toimivat syövän hoidon aputyövoimana. Viruksia on yritetty valjastaa hyötykäyttöön monellakin tapaa.
Kiinnostavin sovellus näyttäisi liittyvän elimistön oman puolustusjärjestelmän T-solujen uudelleen ohjelmointiin.
Potilaalta kerätään ensin verestä omia T-soluja. Laboratoriossa
T-soluihin siirretään viruksen avulla pätkä geenejä, joiden avulla
solut oppivat tunnistamaan syöpäsolujen tietyn pintarakenteen.
Tutkimuksissa T-solujen kohteena ovat olleet sairaat B-solut. Potilaat
ovat sairastaneet akuuttia lymfaattista leukemiaa tai lymfoomaa.
Kaikkien potilaiden tautitilanne on ollut vaikea ja muille hoidoille
vastustuskykyinen. Kun potilaille annettiin takaisin verenkiertoon
laboratoriossa käsitellyt T-solut, ne hävittivät tautisolut niin tehokkaasti, että osalla aiemmin vaikeasti sairaista potilaista tauti on jopa
hävinnyt näkyvistä.
T-solujen käyttö syövän hoidossa on uusi kiehtova aluevaltaus
ja syöpätutkijat kehittävät hoitomuotoa kiivaasti. Suomessakin
valmistaudutaan oppimaan uusi menetelmä. Joudumme silti
vielä odottamaan ennen kuin hoitoa voi antaa potilaille osana
rutiinihoitoa.
Täysin uuden hoitomuodon kehittäminen ei käy käden
käänteessä ja hoidon turvallisuudesta tarvitaan lisää tietoa. Hoidon
saaneilla potilailla on ollut erittäin vaikeita tehohoitoakin vaatineita
haittoja, kuten verenpaineen laskua, kouristuskohtauksia ja halvauksia.
Eteenpäin harppomisesta näin monimutkaisen hoidon kohdalla
ei voida puhua, pikemminkin kyse on määrätietoisesta ja huolellisesta
kehittämistyöstä. Tutkijat ja tutkimuksiin osallistuvat potilaat ovat rohkeita
kehittäessään täysin uudenlaisia hoitoja. On hienoa nähdä kuinka lääketiede kehittyy lyhyin mutta päättäväisin askelin.
Sirkku Jyrkkiö
Päätoimittaja
ALUKSI
t
Tämä on yksi Maliisa Brusilan tilkkutyö. Lisää aiheesta sivulla 5.
Onko syöpä huonoa tuuria? Erään uutisen anatomia
TAMMIKUUSSA amerikkalainen Scienceaikakauslehti julkaisi tutkimuksen, jonka
olivat tehneet Cristian Tomasetti ja Bert
Vogelstein. He olivat tutkineet kudosnäytteistä solun jakautumista ja tulleet siihen
johtopäätökseen, että jopa kaksi kolmasosaa syövistä olisi sattuman seurausta. Se
oli ehkäpä mutkat suoriksi johtopäätös, jota
eivät tehneet tutkijat itse vaan tiedelehden
toimittaja, joka laati artikkelista uutisen.
Uutinen levisi maailmalla salamannopeasti, myös Suomeen. Helsingin Sanomien
jutun otsikko oli sama kuin maailmalla.
Tutkimus: Suurin osa syövistä johtuu
”huonosta tuurista”. Alaotsikoksi oli laitettu
Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen
ylilääkäri Eeva Ollilan muistutus, että vaikka
syövän syytä ei voi tietää, elämäntavoilla on
valtava merkitys.
Mitä tästä seurasi? Aluksi yleinen
hämmennys. Syöpää voidaan ehkäistä, on
ollut pääviesti jo vuosikymmeniä. Oliko
se väärin viestitty? Ei tietenkään, kyseessä
on vain yksi tutkimus. Sitten arvosteltiin
tutkijoiden menetelmiä. Viikon kuluttua
Science-lehden edustaja pyyteli anteeksi,
ettei ollut ymmärtänyt asian ydintä ja oli
syntynyt väärinkäsitys.
Matemaatikko Tomasetti sai yli 200
sähköpostikirjettä, jossa kiitolliset ihmiset
kertoivat helpotuksestaan, kun syöpä ei
ehkä olekaan omaa syytä vaan silkkaa
sattumaa.
Kansainvälinen syöväntutkimuslaitos
IARC julkaisi tiedotteen 13.1. otsikoiden, että
useimmat syövät eivät ole huonoa tuuria.
Pääkirjoituksessaan 17.1. Lancet-lehti
muistutti ympäristötekijöistä, joita ovat
tupakointi, epäterveellinen ravinto, ylipaino
ja syöpää aiheuttavat infektiot. Syöpäkuolemia on vuosittain 8,2 miljoonaa. Jos
kolmasosakin voidaan ehkäistä, on kyseessä
2,7 miljoonan ihmisen säästyminen ikävältä
taudilta.
Tämä luku on tietysti teoreettinen.
Lääketiede ei valitettavasti tunne kaikkia
syövän syitä. Siksi sattuma on varteenotettava muuttuja. Tämä tieto voi lohduttaa
kovasti sairastunutta. Kaikkeen ei edelleenkään ole järkevää syytä, mutta vielä on
valtavasti tehtävää syövän ehkäisyssä. ■
Satu Lipponen
toimituspäällikkö
PROTEESIJALOILLA UTSJOELTA HELSINKIIN
TERRY COUNTER lähtee kävelemään
Utsjoelta Helsinkiin 1. toukokuuta
yhdessä koiransa Pennyn kanssa. Hänen
viestinsä on ”Never give up” eli älä anna
periksi.
Kävelyllään nykyään Kuopiossa
asuva, eläkkeellä oleva New Scotland
Yardin etsivä, kerää rahaa Pohjois-Savon
Syöpäyhdistyksen Juho-Pekka Salorannan muistorahastoon syöpälasten
perheille ja uudelle lastensairaalalle.
Terry on tehnyt pitkiä vaelluksia
ennenkin. Erityiseksi tämän vaelluksen
tekee se, että Terryn molemmissa
jaloissa on proteesit. Terry joutui vakavaan onnettomuuteen syksyllä 2013,
jonka seurauksena miehen molemmat
jalat jouduttiin amputoimaan, vasen
heti polven alapuolelta ja oikea puolesta
säärestä. Synkältä näyttänyt tilanne
sai toivonpilkahduksen nopeasti. Jo
4
ennen ensimmäistä leikkausta lääkärit
lupasivat Terrylle parhaan mahdollisen
elämänlaadun.
– Sanoin, että jos sen teette, minä
lupaan kävellä Suomen pohjoiskolkasta
eteläpäätyyn. Haluan olla inspiraationa
muille ja saan samalla itselleni määränpään.
Terry kutsuu kaikkia kävelemään
kanssaan juuri sen matkan, mikä
on hyvä itse kullekin. Samalla hän
muistuttaa meitä terveellisen elämän
osatekijöistä:
• älä jää yksin vaan liity joukkoon
• päivittäinen liikunta tekee hyvän
mielen ja pitää painon kurissa
• terveellinen ruoka edistää
kokonaisvaltaista hyvinvointia
• savuttomuus ja auringolta
suojautuminen auttavat ehkäisemään
syöpää
Haluaisitko olla auttamassa?
Kävely kulkee reittiä Utsjoki – Rovaniemi
– Kajaani – Mikkeli – Kouvola – Helsinki.
Jos olet halukas osallistumaan tempaukseen, ota yhteyttä Pirjo Airaksiseen,
puh. 050 561 8511 tai
[email protected].
Voit seurata Terryn kävelyä Facebookissa facebook.com/TheGreatWalk2015
tai Terryn blogissa respecta.fi/fi/yritys/
blog/13-/65/terry-i-promise-you/
Mikä minua auttoi?
Syöpä-Cancer on Syöpäjärjestöjen
julkaisema aikakauslehti.
Ilmestyy neljä kertaa vuonna 2015.
Lehden tarkistettu levikki on 112 205.
Tilaushinta 35 € vuosikerralta.
Jäsenille lehti on ilmainen.
45. vuosikerta
ISSN 0356-3081
Päätoimittaja: Sirkku Jyrkkiö
Toimituspäällikkö: Satu Lipponen
Toimitussihteeri: Maarit Rautio
Toimitus: Anna Lepistö, Päivi Lähteenmäki,
Pirkko Ollikainen, Päivi Pakarinen, Leena
Rosenberg-Ryhänen, Maija Töyry
Toimittajat:
Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Mirja Karlsson
Lääketieteellinen toimittaja:
Liisa Pylkkänen
Taitto: Toni Talvenheimo / Total Layout Oy
Valokuvaajat: Hanna-Kaisa Hämäläinen,
Jonas Tölle, Nina Kaverinen, Vesa-Matti Väärä
Toimituksen osoite:
Unioninkatu 22, 00130 Helsinki
Osoitteenmuutos
tehdään omaan jäsenyhdistykseen,
jonka yhteystiedot löytyvät lehden
viimeiseltä sivulta.
Puhelin: 09 135 331
Sähköposti: [email protected]
Internet: www.cancer.fi
Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki
Paino: Hansaprint, Turku 2015
Aikakauslehtien liiton jäsenlehti
Lahjoittamalla
voit auttaa
• Syöpäsäätiö rahoittaa
lahjoitusvaroin syöpätutkimusta
sekä sairastuneille ja heidän
läheisilleen tarjottavia tuki- ja
neuvontapalveluita.
• Lahjoitustili:
Nordea FI20 2344 1800 0032 29
• Lahjoittajapalvelu:
puh. 09 1353 3286,
[email protected]
• www.syöpäsäätiö.fi
t
Tilkkutyöt toivat ilon
TILKKUTYÖT TULIVAT hämeenlinnalaisen Maliisa Brusilan elämään,
kun pahin suolistosyövän vaihe oli
ohi. Hän on ommellut aina, perheen
vaatteita myöten, mutta nyt hän
kaipasi jotain uutta.
– Lähdin siitä, että olisi kiva
tehdä käsillä jotain. Virkkaaminen tai
kansallispukukurssi ei tuntunut omalta
enkä vaatteitakaan tarvinnut.
Hän pääsi kesken kauden kansalaisopiston tilkkutyökurssille.
– Olin heti myyty, kun näin iloiset
kankaat, hän kertoo.
Saman vuoden kesällä Maliisa Brusila näki ilmoituksen luovan tilkkutyön
kurssista, jonka järjesti Tilkku Virrat ry
Virroilla. Hän ilmoittautui peruskurssille, mutta kuinka ollakaan, hän oli
juuri sen viikon sairaalassa suolitukoksen takia, ja peruskurssi oli ohi.
– Keksin, että Virroilla oli jatkokurssikin.
Hän kysyi, pääsisikö suoraan jatkokurssille. Ihmeeltä tuntui, että siellä oli
juuri sopivasti yksi paikka vapaana.
Ensimmäisellä Virtain kurssillaan
hän lähinnä kiersi katsomassa, mitä
muut tekivät. Siellä hän ensi kerran
näki tilkkumaalauksia.
– Olin ehkä nähnyt tilkkumaalauksia ennenkin, mutta en ollut
kiinnittänyt niihin huomiota. Lähdin
opettelemaan niitä.
Häntä viehätti, että tilkkumaalauksissa voi käyttää monia eri tekniikoita.
Niiden tekeminen on luovaa ja
haasteellista ja erilaisten värien ja
materiaalien käsittely vie ajatukset
pois arjesta.
Joskus tehdessä ajantaju ihan
katoaa. Käsillä tekeminen on muutenkin monipuolisesti aivoja aktivoivaa.
Hänen tilkkutöidensä kankaat
ovat melkein kaikki itse värjättyjä. Hän
käyttää kangas- ja reaktiivi- ja kasvivärejä, painantaa ja taikinavärjäystä.
Materiaalit ovat paljolti kierrätettyjä:
pöytäliinoja, lakanoita, pitsejä.
– Periaatteessa kaikkea voi käyttää.
Tilkkutöidensä aiheita hän saa
muistoista, matkoilta, luonnosta.
Brusila on ollut myöhemmin
useilla tilkkukursseilla, myös Virroilla,
mutta on hankkinut tietoa myös omin
voimin. Ulkomaisista alan lehdistä hän
on saanut tietoa uusista tekniikoista ja
uusia ideoita.
– Ensimmäinen tilkkutyöni Virroilla
oli nimeltään Elämä. Siinä on sairauden asioita, Maliisa Brusila kertoo.
Sitä aloittaessaan hänellä oli
takana sädehoito, leikkaus, useita suolitukoksia ja tulossa vielä kiinnikkeiden
takia uusi leikkaus.
– Nyt on ihan hyvä olla. Ruokavalio
tosin on rajallinen. Kaikkea ei voi
syödä.
Elämä-tilkkutyö ei ole vieläkään
”valmis”.
– Koko ajan on ollut tunne että sitä
pitää myöhemmin täydentää jollain.
Mutta millä? Katsotaan mitä elämä
siihen tuo.
Hänen tilkkutöitään on ollut esillä
useissa näyttelyissä Hämeenlinnassa, viimeksi Kanta-Hämeen keskussairaalassa.
– Olisi kiva, jos töistä olisi iloa
muillekin. ■
Pirkko-Liisa Kastari
Keräyslupa: 2020/2012/4587
5
Riitta KaijalainenVainikainen rohkaisee
syöpäpotilaita hakeutumaan tilaisuuksiin,
joissa kuulee myös
muiden kokemuksia
hoidoista ja sairauden
kanssa elämisestä.
6
ei estänyt
elämää
Avanne
Asioiden jakaminen arkielämässä ja sairaudessa ovat
ensiarvoisen tärkeitä. Tätä mieltä on psykologi, pari- ja
perhepsykoterapeutti Riitta Kaijalainen-Vainikainen. Hän kokee,
että puhuminen on auttanut häntä monessa mielessä syövän
nujertamisessa. Avanteen kanssakin on oppinut elämään,
vaikka se oma riesansa onkin.
Teksti Jaana Matikainen
Kuvat Hanna-Kaisa Hämäläinen
R
iitta Kaijalainen-Vainikainen tulee avaamaan kerrostaloasunnon oven hiusharja
kädessään. Hän on juuri
muuttanut miehensä kanssa
Imatralta Jyväskylään. Lähemmäs synnyinseutujaan ja 98-vuotiasta äitiään, joka
asuu yksin omassa kodissaan.
Riitta sanoo olevansa sellainen ”kotiriippuvainen” ihminen. Hänelle äiti on
ollut aina tavattoman tärkeä. Esitellessään
aikoinaan avannepussia äidilleen, tämä oli
sitä mieltä, että eihän asioiden näin kuuluisi mennä. Hänen nuorimmaiselleen
nyt tuollainen risti kannettavaksi. Mutta
niin ne vain menivät, ja kumpikin naisista on yhä elossa.
7
Peräpukamat olivat vaivanneet Riittaa jo opiskeluaikoina. Nuorena aikuisena häneltä operoitiin suolistossa ollutta
haavaumaa, joten se tuntui olevan hänen
heikko kohtansa. Silti Riitta oli tuudittautunut siihen, että ei häneen voi syöpä
iskeä. Hänhän on ollut perusterve ihminen koko ikänsä, ellei hinkuyskää ja muutamaa oksennustautia lasketa. Ja kaiken
lisäksi hän on pitkäikäistä sukua, hänellä
on ollut aina terveet elämäntavat, eikä liiallisuuksia minkään asian suhteen.
– Olen myös aina liikkunut. Odottaessani leikkaukseen pääsyä kiersin hölkäten läheistä kolmen kilometrin metsälenkkiä säännöllisesti, vaikka vähän väliä
piti käydä tyhjentämässä kiven takana,
muistelee Riitta.
Harhasta tulikin varmaa
Riitta Kaijalainen-Vainikainen alkoi sitkeästi hiihtää heti hoitojen jälkeen,
jotta kunto kohenisi.
Riitalla todettiin syöpä kesällä 2008.
Hän oli valittanut peräaukkovaivoja työterveydessä koko kevään. Ulostus oli verestävää ja hän hyppäsi vessassa tiiviiseen tahtiin.
– Lopulta hakeuduin itse suolistotutkimukseen, joka tehtiin vapunaattona
Terveystalossa. Tutkimuksessa ei löydetty
mitään hälyttävää. Ulkoinen peräpukama
siellä oli, mutta ei muuta. Myös patologiset näytteet olivat puhtaat.
Lääkärin antama ohjeistus: ”käytä ViSibliniä ja vaseliinia”, ei kuitenkaan auttanut. Riitta jäi kesälomalle ja yritti sie8
tää tilannetta särkylääkkeiden avulla. Aamuöisin peräpään kivut olivat kamalat.
Riitta laihtui niin, että jopa puolitutut
ihmettelivät asiaa. Riitta keskeytti lomansa ja hakeutui elokuussa Lappeenrannan
keskussairaalaan. Siellä sama lääkäri, joka
oli hänet aiemmin tutkinut, diagnosoi peräsuolisyövän. Syöpä oli niin alkupäässä
suolta ja matalalla, ettei sitä oltu huomattu aiemmissa tutkimuksissa.
– Itse tiesin koko ajan, että siellä se
on. Sen ihan kuin tunsi aina kun vaseliinia laittoi.
Harhakuvat terveestä ihmisestä huuhtoutuivat Riitan mielestä samalla kun hänelle
tuli avannetuomio. Ennen leikkausta hän
tapasi avannehoitajan, joka muun muassa
esitteli pusseja ja antoi paljon tietoa avanteen kanssa elämisestä. Ajatus kuolemasta pyöri silti mielessä, sitä Riitta ei kiistä.
– Toinen tyttäristämme oli lähdössä
samaan aikaan opiskelijavaihtoon Espanjaan, kun minä olin menossa leikkaukseen. Siinä vakuuttelin puhelimessa hänelle, että sinä pärjäät siellä ja minä täällä.
Ja niin Vainikaisen lujat naiset pärjäsivät, kumpikin tahoillaan. Riitan sairaalassa oloaika venyi yli kuukaudeksi, sillä tulehdusarvot olivat huolestuttavan koholla
koko ajan.
– En ollut aiemmin käynyt kuin synnyttämässä sairaalassa, joten aika tuntui
todella pitkältä. Siinä alkoi oma mielikin
miettiä vaikka mitä. Hain rohkeasti apua
sairaalan psykiatriselta poliklinikalta ja juttelin jopa papin kanssa. Kun on koko ikänsä auttanut muita, niin ehkä auttamisen
kokemus piti saada myös itse, pohtii Riitta.
Tietyllä tavalla tervehdyttävä vaihe oli
se, kun hän pääsi sairaalasta viikonloppulomalle kotiin Imatralle. Niin hupsulta kuin se ehkä kuulostaakin, hänen piti
värjätä lähes ensitöikseen harmaat piiloon
hiuksistaan.
– Ehkä se oli jotain sellaista tavallista
tekemistä, jota tarvittiin.
Ennen avanneleikkausta Riitta oli saanut sädehoitoa. Tammikuussa 2009 hänel-
lä aloitettiin sytostaattihoidot Lappeenrannassa. Niissä hän kulki koko kevään. Riitta ei koskaan oksentanut hoitojen jälkeen,
mutta huonon olon hoidot aiheuttivat.
– Sitkeästi aloin hiihtää pieniä matkoja ja käydä kaupassa heti kun jalat kantoivat. Kaikki piti aloittaa ihan pohjalta,
mutta koin, että jotain on tehtävä kunnon
ja paranemisen hyväksi itsekin. Tähtivisioni oli koko ajan kokopäivätöihin paluu.
Niin Riitta tekikin syksyllä 2009 peruukki päässä ja avannepussi vyötäröllä.
Työpaikalla tultiin hyvin vastaan töihin
palaavaa. Riitalle järjestettiin jopa oma
vessan kaappi ja kannellinen roskis avannepusseja varten. Pikkuhiljaa Riitta palasi
asiakastyöhön perheneuvolapsykogiksi ja
oma tukkakin kasvoi takaisin. Kiusallisilta hetkiltä ei kuitenkaan vältytty, sillä suolistoäänet kuuluvat joskus todella äänekkäinä. Etenkin lapset ihmettelivät ääneen:
mikä ääni tuo on?
– Luulisi, että pusseihin saisi jonkinlaisen äänenvaimentimen.
Jos Riitalla olisi yksi toivomus, jonka
hän saisi toteuttaa taikasauvaa heilauttamalla, se kuuluisi: ”uusi peräsuoli, kiitos.”
– Tässä kun ei ole sulkijalihasta ja pussia joutuu vaihtamaan 3–5 kertaa päivässä.
naavaa. Etenkin kun mieleen tunki se,
miten hänelle kävi peräsuolisyövän löytymisen kanssa. Siitä huolimatta Riitta sanoo uskaltavansa luottaa hoitohenkilökuntaan. Pakkohan se on.
Kaikkein eniten hän sai omassa epätietoisuuden tilassa apua avannehoitajalta, josta tuli tärkeä henkilö. Riitta otti
myös yhteyttä paikalliseen avanneyhdistykseen. Sieltä häntä tuli tapaamaan eläkkeellä oleva, tyylikäs rouva, joka oli elänyt
avanteen kanssa jo vuosia. Silloin Riitta
tajusi, että elämää on tästä eteenpäinkin.
– Merkityksellinen meille oli mieheni
kanssa myös Rokualla pidetty läheiskurssi
keväällä 2009. Siellä kävin avannepussin
kanssa ensimmäisen kerran uimahallissa
ja selvisin.
Hän haluaakin rohkaista syöpäpotilaita hakeutumaan yhdistysten tilaisuuksiin
ja kursseille. Niissä saa ajankohtaista tietoa ja kuulee myös muiden kokemuksia
hoidoista ja sairauden kanssa elämisestä.
– Itse uskon, että asioiden jakaminen
on tärkeää. Omalla kohdallani se ainakin
on helpottanut, kun on saanut puhua eri
ihmisten kanssa, Riitta vakuuttaa.
Hän arvelee oman syöpänsä lauenneen työpaineiden takia. Vaikka työ
perheneuvolapsykologina oli haasteellista, mielenkiintoista, antoisaa ja jopa
palkitsevaa, liittyi sen tekemiseen ja kehittämiseen sellaisia haasteita työyhteisön osalta, että Riitta menetti jopa yöunensa.
– Syöpäasioissa voisi enemmän miettiä niitä elämänpaineita, joita mieli ja elimistö joutuvat kantamaan, sanoo Riitta.
Nyt, tuoreena eläkeläisenä, Riitta Kaijalainen-Vainikainen aikoo katsella mitä
tulevaisuus tuo tullessaan. Kuorolauluharrastuksen jatkaminen uudella paikkakunnalla kiinnostaa häntä. Omia lapsenlapsia odotellessa hän meinaa myös
selvittää, toimiiko Mannerheimin Lastensuojeluliitolla Terho-kerho Jyväskylässä. Myös tukihenkilönä toimimista hän
on miettinyt.
– Mieheni ehdotti taannoin tanssikurssille menoa, sillä olemme kumpikin
onnettomia tanssimaan. Ainakin jotain
meille uutta liikuntamuotoa on ajateltu
ryhtyä yhdessä harrastamaan, kertoo Riitta Kaijalainen-Vainikainen. ■
Luottamus on pakko olla
Riitan syöpäkontrollit lopetettiin viime
keväänä. Alussa tutkimukset tehtiin laittamalla putki avanteesta, mutta sitten
Riitta tajusi pyytää tt-kuvaa. Jotenkin hän
koki, että mieluummin koko kehon kuvaus – vähän kuin kaiken varalta.
Pari vuotta sitten kuvauksissa havaittiin rintojen imusolmukkeissa turvotuksia, ja Riitta joutui käymään useamman
kerran tutkimuksissa. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Epävarmuus oli silti pii-
Kun on koko ikänsä
auttanut muita, niin
ehkä auttamisen
kokemus piti saada
myös itse.
9
Asiantuntija
NOBELISTIN
MULLISTAVA HAVAINTO:
BAKTEERI
SISÄLLÄMME
Barry Marshall saa työnsä kuulostamaan yksinkertaiselta. Mutta nobelisti teki
jotain mullistavaa. Hän löysi kollegansa kanssa helikobakteerin. Lääketieteellinen
keksintö muutti täysin ajattelumallin mahalaukun tulehduksista.
Teksti Satu Lipponen, Berliini Kuvat Jonas Tölle
P
rofessori Marshallin tutkimustyö säästää joka päivä
ihmisiä syövältä. Vielä useampi elämä voitaisiin
pelastaa, jos helikobakteerin aiheuttamaa tulehdusta hoidettaisiin tehokkaasti ympäri maailmaa.
Barry Marshall ja hänen työtoverinsa Robin Warren
käänsivät ajatuksen ns. stressivatsasta ympäri. Stressivatsa
ei johtunutkaan stressistä. Stressivatsan aiheutti ennestään
tuntematon bakteeri, Helicobacter pylori tai H. pylori. Helikobakteeri on syytekijänä mahahaavassa ja mahasyövässä. Noin puolella ihmiskunnasta on H. pylori vatsassaan.
Se on ainoa ihmisen bakteeri, joka on kehittänyt kyvyn
selviytyä mahahapoista. Helikobakteeri aiheuttaa sitkeän
tulehduksen, joka johtaa suurentuneeseen mahasyövän
vaaraan. Marshall ja Warren halusivat hoitaa bakteerin aiheuttamaa tulehdusta antibiootein. He aloittivat taistelun
mahasyöpää vastaan.
Ulkopuolinen ja päättäväinen tutkija
Barry Marshall on pitkä mies. Hän on kaukana kotoaan
Australiasta, yhtenä Maailman terveyshuippukokouksen
kuuluisista puhujista. Huippukokous on terveyspolitiikan päättäjille. Sen pitopaikkana on Saksan ulkoministeriö. Marshall on antanut monia haastatteluita vierailunsa
aikana.
Kun Marshall alkaa kertoa tarinaansa ja selittää ajattelumalliaan, on helppo havaita tämän poikkeuksellisen tutkijan päättäväisyys: Marshall on tottunut saamaan haluamansa. Vaikkapa helikobakteeria vastaan tehdyn rokotteen, jota
10
hän on viime vuodet kehittänyt. Marshallin tutkijaryhmä
Australiassa avaa helikobakteerien perimää. H. pylori on
hyvin monimuotoinen ja sen geneettinen rakenne vaihtelee
uskomattoman paljon eri puolilla maapalloa.
Marshall on innoissaan innovaatioista ja uudesta tiedosta. Hän on perustanut bioteknologian yrityksen, Ondekin, jossa kehitetään tuotteita allergiaa sairastaville ihmisille. Kehitysmaissa, joissa helikobakteeri on yhä yleinen,
ihmisillä on vähemmän allergista astmaa kuin teollisuusmaiden asukkailla.
Marshall on myös ajatuksiltaan hyvin itsenäinen – se
käy hyvin ilmi niistä toimintatavoista, jotka johtivat helikobakteerin löytämiseen.
Nobelisti on tunnettu siitä, että hän joi 1980-luvulla viljeltyä helikobakteeria sisältävän juoman. Syynä oli
turhautuminen siihen epäuskoisuuteen, jota hänen tutkimustaan kohtaan tunnettiin. Ensin Marshall meni tähystykseen varmistaakseen, ettei hänellä ollut helikobakteerin aiheuttamaa tulehdusta. Sitten hän joi helikobakteerijuoman. Hän muistelee äitinsä huomanneen ensimmäisenä
infektiolle tyypillisen oireen: pojan hengitys haisi pahalle.
Marshallin tutkimustulokset julkaistiin 1985. Se oli käännekohta. Marshall sai Nobelin palkinnon kollegansa Robin
Warrenin kanssa 20 vuotta myöhemmin, vuonna 2005.
Lääketiedettä ja tietokoneita
– Sain stipendin opiskellakseni sähköinsinööriksi, mutta
meninkin lääketieteelliseen, Marshall sanoo ja lisää, että
ShutterStock
VIESTI SYÖPÄ-CANCER-LEHDEN
LUKIJOILLE
Helikobakteerin hoito vähentäisi syöpätaakkaa
maailmassa, hallitukset olisivat voineet toimia
tehokkaammin, sanoo Barry Marshall.
vieläkin hänessä on insinööriä harrastuksen verran. Marshall on nörtti. Konferenssijärjestäjien kannattaa olla varuillaan, jos Marshall on puhujana ja langaton internetyhteys ei toimi tai on hidas. Silloin Marshall lähettää kuittia
Twitter-tililtään (@barjammer).
Hän muistelee nuoren miehen elämää 1970-luvulla:
tietokoneet ja Apple-yhtiön perustaja Steve Jobs olivat hä-
Barry Marshall on erikoistunut elimistön
puolustuskykyyn ja tulehduksiin. Syöpäpotilaat
ovat erityisen haavoittuvia infektioille. Nobelisti
antaa ystävällisesti neuvoja lehden lukijoille:
• Hygieniaan ja ihmisten liikkuvuuteen pitää
kiinnittää huomiota. Ei ole luonnonmukaista,
että ihmiset tapaavat niin paljon toisiaan
kuin mitä teemme nykyisin. Esi-isämme olivat
tekemisissä joidenkin kymmenien ihmisten
kanssa koko elämänsä aikana.
• Potilaiden tulisi matkustaessa käyttää käsidesiä ja tervettä järkeä. H1N1-epidemian
aikana ravintolat tarjosivat asiakkailleen
ylimääräisiä käsienpesumahdollisuuksia.
• Seuratkaa hoitavan lääkärin neuvoja.
nelle innoituksen lähde. Marshall rakasti tietokoneiden rakentelua. Nykyisin hän kerää niitä.
Mutta kun suunta kävi lääketieteelliseen, hän tapasi Robin Warrenin, patologin, jota kiinnosti mahasyöpä.
Kaikki oli puhdasta sattumaa, sanoo Marshall. Nuori lääkäri tapasi potilaitaan, joiden oireet askarruttivat häntä:
voisiko taustalla olla jotakin muuta kuin stressi?
11
Asiantuntija
Nobelisti Barry Marshallilla on Australiassa oma tutkimusryhmä. Hän muisteli myös
yhteistyötään suomalaisten kanssa Syöpä-Cancer-lehden haastattelussa.
Marshall ja Warren löysivät 1982 helikobakteerin tutkiessaan sadalta potilaalta ottamiaan laboratoriokokeita.
Miehet olivat innoissaan. He olivat Royal Perth -sairaalassa tutkijoina. Mutta maailman akateeminen eliitti ei ollut
yhtä innoissaan. Heidän tutkimuksensa hylättiin tieteellisten lehtien arvioinneissa. Miehet olivat ulkopuolisia juuri
tässä nimenomaisessa lääketieteen erikoisalassa, gastroenterologiassa.
Marshall kehysti tämän tutkimuksen julkaisua koskevan tieteellisen lehden hylkäyskirjeen. Hän esitteli hylkäyskirjeen kehyksineen luennoidessaan kesällä nuorille tutkijoille Lindaussa. Tarvitaan ulkopuolisen päättäväisyyttä,
jos tietää olevansa oikeassa, oli hänen viestinsä nuorille.
Seuratkaa omaa polkuanne.
– Lääketiede on informaatiobisnestä ja se, jolla on tarkin tieto, menestyy parhaiten ja tekee parhaimmat päätökset, Barry Marshall kertoo omasta ja Robin Warrenin
työskentelytavasta.
– Käytimme tekstinkäsittelyohjelmia. Vain sairaalan
hallinnossa oli tuolloin käytössä tekstinkäsittelyohjelma.
Me hyödynsimme tietokoneohjelmia tiedon keräämiseen
ja varastointiin. Hyvin nopeasti me kaksi saavutimme
asiantuntijuuden tällä alueella – meillä oli ehkä liikaakin
12
itseluottamusta, mutta kukaan ei oikein osannut ulkopuolelta arvioida, mitä teimme.
Kuinka voidaan säästää ihmishenkiä?
Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) mukaan
maailmassa on vuosittain noin miljoona mahasyöpätapausta. Mahasyöpiin kuolee vuosittain noin 720 000 ihmistä.
Helikobakteerin häätöhoito kestää 7–14 päivää ja perustuu antibioottihoitoon, joka tehoaa noin 80 prosenttiin
infektioista, ei kaikkiin. Bakteeri on osoittautunut paljon
monimutkaisemmaksi kuin otaksuttiin. Tietyt bakteeriversiot ovat paljon myrkyllisempiä kuin toiset. Bakteeri voi
myös tulla vastustuskykyiseksi, jolloin häätöhoito ei tehoa.
– On kaksi tapaa saada helikobakteeri kuriin. Ensinnäkin voidaan kohottaa hygienian tasoa ja toiseksi osa väestöstä voidaan seuloa tähystämällä mahalaukku. Esimerkiksi Japanissa helikobakteerin hoito maksaisi noin miljardi dollaria. Kun vertaa syövän hoitokuluihin, bakteerin
häätö on paljon kustannustehokkaampaa kuin turvavyön
käyttö autossa.
Bakteerin häätö ei kuitenkaan ole yksiselitteisesti hyödyllistä. Väestötason tutkimuksissa on havaittu, että H.
pylori on yhteydessä allergiaan, ihottumiin ja immunolo-
Helikobakteerin hoito vähentäisi syöpätaakkaa
maailmassa, hallitukset olisivat voineet toimia
tehokkaammin, sanoo Marshall.
gisiin tulehduksiin. Bakteerilla voi siis olla hyviä puolia.
Liian vahva väestötason häätöohjelma voi olla jopa haitallista.
Helikobakteeri on kuin ihmiskunnan historia
– Helikobakteeri haluaa vain selviytyä. Meidän täytyy löytää se taso, jolla bakteeri on olemassa, mutta ei pysty lisääntymään niin, että siitä aiheutuu tulehduksia, Marshall
sanoo. Mutta hän tähdentää rokotteen kehittämisen kestäneen pidempään kuin aluksi ajatteli.
Helikobakteeri on vienyt Barry Marshallia ympäri
maailmaa. Hän on vuosien varrella havainnut, että bakteeri on hyvin erityinen. Sitä tavataan vain ihmisillä ja
bakteerista on monia muotoja. Ihmisten vaellusta Afrikasta voi seurata helikobakteerin avulla. Bakteerin eri versioista voidaan päätellä jopa henkilön uskonto. Myrkyllisimmät bakteerit löytyvät Japanista ja Koreasta.
Myös suomalaisilla on oma versionsa helikobakteerista. Onneksi erinomaisen hygienian takia helikobakteerien
aiheuttamat tulehdukset vähenevät Suomessa. Jääkaappi
on yllättävän tehokas ase mahalaukun tulehduksia vastaan.
Marshall myöntää, että kun hän ja Warren löysivät
bakteerin, he odottivat hallitusten toimivan nykyistä
määrätietoisemmin. Kun IARC lokakuussa julkisti uusimman strategiansa mahasyöpää vastaan, se kehotti terveysviranomaisia kiinnittämään parempaa huomiota mahasyövän ehkäisyyn. Vaikka mahasyöpä on maailman
kolmanneksi yleisin syöpäkuoleman syy, siihen ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota.
Mahasyövän keskeinen aiheuttaja on bakteeri, joka
voidaan hoitaa antibiootein. Korkean riskin väestöryhmien seulonta ja infektion hoito voivat ratkaisevasti vähentää mahasyövän taakkaa, päättelivät IARC:n asiantuntijat.
– Kyseessä on tärkeä, monia kansallisuuksia edustava
raportti, jota tekemässä on ollut merkittäviä asiantuntijoita, sanoo Marshall IARCin strategiasta.
Aikajänne tuntuu kuitenkin pitkältä. On kulunut jo
30 vuotta siitä, kun Marshall ja Warren julkaisivat käänteentekevän artikkelinsa.
Ehkä seuraavaksi vuorossa ovat suun kautta otettavat
rokotteet, jotka vievät helikobakteerien aiheuttamat tulehdukset historiaan. Helikobakteerissa on kuitenkin vielä paljon tutkittavaa, sanoo Marshall. ■
HELIKOBAKTEERI
HARVINAISTUU SUOMESSA
Professori Pentti Sipponen pitää Suomen helikobakteeritilannetta hyvänä. Esiintyvyys laskee koko
ajan, kun vanhemmat ikäluokat vähenevät.
Meillähän helikobakteeria on yli puolella
70-vuotiaista ja noin neljäsosalla 30–50-vuotiaista.
Sen sijaan vuoden 1990 jälkeen syntyneillä sitä on
vähemmän kuin yhdellä kymmenestä.
Helikobakteerin väheneminen liittyy elintason
nousuun ja ympäristöhygienian paranemiseen.
- Lapset eivät saa sitä enää ja näin ollen
helikobakteeri harvinaistuu. Nykyisistä parikolmikymppisistä vain noin 10-15 prosentilla on
helikobakteeri, kun 50 vuotta sitten se oli lähes
kaikilla, Sipponen sanoo.
Sipponen teki aikoinaan yhteistyötä virolaisten tutkijoiden kanssa Tarton yliopistossa.
- Meillä oli mahalaukun tulehduksesta paljon
tietoa, mutta emme tienneet syytä siihen. Sen
sijaan Marshall ja Warren löysivät syyn eli sen,
että helikobakteeri aiheuttaa tulehduksen, hän
muistelee.
Sipponen kiittelee yhteistyötä Marshallin ja
Warrenin kanssa. Jostain syystä tieto hänen ja
virolaisten tutkijoiden tuloksista oli kantautunut
kaksikon korviin ja siitä alkoi yhteistyö heidänkin
kanssaan. Sipposelle jäi mieleen myös tutkijoiden
Nobelin palkinto, kun hän vietti koko juhlaviikon
heidän seurassaan Tukholmassa.
Helikobakteeri ei aiheuta mahasyöpää, mutta
on syytekijänä mahasyövän synnyssä. Kun helikobakteeri vähenee, vähenevät myös mahasyövät.
Mirja Karlsson
LÄHTEET
• Man versus Helicobacter, Barry Marshallin luento 30.6.2014
Lindaun Nobel-viikolla
• World Health Summit 19.10.2014, Barry Marshallin luento avajaisissa.
• IARC Helicobacter pylori Working Group (2014).
Helicobacter pylori Eradication as a Strategy
• for Preventing Gastric Cancer. Lyon, France:
International Agency for Research on Cancer
• (IARC Working Group Reports, No. 8).
Barry Marshall Twitterissä: @barjammer
13
Asiantuntija
TARTUNTAVAARA ON
SUURIN HOITOJEN
AIKANA JA JÄLKEEN
Syöpä on rankka elämänvaihe, johon oman haasteensa tuo
lisääntynyt alttius tulehdussairauksille.
Teksti Paula Launonen Kuvat Nina Kaverinen
E
ri syövät nakertavat vastustuskykyä eri tavoin. Kasvainten
aiheuttamat ahtaumat virtsateissä, keuhkoputkissa tai suolistossa sekä imukudos- ja verisyöpien
vaikutus valkosolujen muodostumiseen
altistavat tulehdussairauksille enemmän
kuin vaikkapa rinta- tai eturauhassyöpä.
Syöpä itsessään selittää infektioherkkyyttä vain osittain, sillä useammin puolustusjärjestelmä heikkenee
hoitojen vuoksi.
Hoidot vievät puolustuskyvyn
Helsingin yliopistollisen keskussairaalan infektiosairauksien klinikan osastonylilääkäri Veli-Jukka Anttila toteaa, että syöpäsoluja tuhoavat sytostaatit
eli solunsalpaajat eivät aina osaa erotella jyviä akanoista. Elimistöön päästyään ne tuhoavat syöpäsolujen ohella
myös valkosoluja.
Sädehoidon vaikutus infektioiden torjuntakykyyn on huomattavasti solunsalpaajia pienempi, koska hoito
pystytään yhä täsmällisemmin rajoittamaan sairastuneeseen kehon osaan
niin, etteivät ympärillä olevat kudokset vaurioidu.
Syöpien leikkaushoitojen riskit
ovat samoja kuin kirurgisissa toimenpiteissä ylipäätään: haava tai leikkausalue voi tulehtua, ja hankalimmillaan
seurauksena voi olla verenmyrkytys.
14
Toistuvien antibioottikuurien aiheuttama antibioottiripuli on myös
monelle syöpäpotilaalle tuttu kiusa.
‒ Mitä iäkkäämpi ihminen, sitä todennäköisemmin ripulia, kovia kipuja
ja korkeaa kuumetta aiheuttavan suolistoinfektion taustalta löytyy paksusuolta tulehduttava clostridium difficile -bakteeri, Anttila kertoo.
Varo nuhaneniä
Anttila huomauttaa, ettei syöpähoitoja
saavan näkökulmasta mikään virus tai
bakteeri ole harmiton tai lievä. Sama
taudinaiheuttaja, joka normaalikuntoisella tuntuu lievänä nuhakuumeena, voi viedä syöpäpotilaan sairaalaan.
Neljän seinän sisälle koko sairauden ajaksi ei tarvitse eristäytyä, mutta
ylimääräinen annos varovaisuutta on
arkeen omaksuttava.
Infektioriski on suurin hoitojen aikana ja pari viikkoa sytostaattien jälkeen valkosolujen ollessa matalalla.
Aletungokseen, ryhmäjumppaan, kuntosalille, etelänlennolle tai laivaristeilylle voi lähteä vasta, kun verikoe osoittaa valkosolujen kohonneen normaalitasolle.
Rauhoita multasormi
‒ Vuoteen pohjalle ei kuitenkaan pidä
jumittua, sillä omaan jaksamiseen sovitettu ruumiillinen rasitus nopeuttaa
toipumista ja kohentaa mielialaa, Anttila painottaa.
Matalasoluvaiheessa joukkotapahtumat kannattaa unohtaa, mutta kävelylenkille voi lähteä pienellä porukalla. Kavereita on viisainta tavata omassa
olohuoneessa, mutta flunssaista sydänystävää ei pidä päästää sisään, vaikka kuinka ikävä kaihertaisi.
Vaikka kotityöt voivat olla mukavaa ajanvietettä, mihin tahansa ei pidä
ryhtyä. Kiellettyjä ovat esimerkiksi
ruukkukasvien mullanvaihto, perennapenkin kunnostus, kasvimaan kitkeminen, liiterin siivoaminen, ruohon leikkaaminen ja lehtien haravointi.
‒ Maaperän bakteerit voivat koitua
kohtaloksi silloin, kun puolustusmekanismit eivät toimi täydellä teholla, infektiolääkäri perustelee.
Puhtaita porkkanoita
Viisas syöpäpotilas suhtautuu matalasoluvaiheessa varovaisesti myös
ruokaan. Hän pistää suuhunsa vain
huolellisesti puhdistettuja vihanneksia, hedelmiä ja juureksia. Siinä missä esimerkiksi huolimattomasti huuhtaistusta porkkanasta elimistöön siirtynyt yersinia- tai kampylobakteeri
aiheuttaa terveelle ihmiselle kiusallisia vatsanpuruja, syöpäpotilaalle voi
seurauksena olla hengenvaarallinen
tulehdus.
1
KUUME JA ARISTUS OTETTAVA VAKAVASTI
INFEKTIOLÄÄKÄRI Veli-Jukka Anttila muistuttaa, että syöpäpotilaalle hoitojen jälkeisessä ”valkosolukuopassa” nouseva yli 38 asteen kuume on oire, jonka takia on välittömästi hakeuduttava lääkäriin.
Päivystysvastaanotolla tehdään alustava diagnoosi ja arvioidaan lääkityksen tarve.
Potilaan kannattaa kertoa voinnistaan henkilökunnalle myös hoitojen aikana, vaikka vaivat
omasta mielestä tuntuisivat viattomilta.
– Esimerkiksi jos tippapaikka aristaa tai punoittaa, se pitää sanoa hoitajalle, jotta hän siirtää
neulan toiseen kohtaan. Tulehtuneen ihon kautta verenkiertoon voi nimittäin päästä kohtalokas
bakteeri. Jos on yskää, kurkkukipua, ripulia tai haavaumia limakalvoilla, niistäkin pitää kertoa.
Mikäli hengitystie- tai vatsaflunssa osuu samaan aikaan sovitun sytostaattihoidon kanssa,
kannattaa hoitoa yleensä siirtää.
– Usein puhelinsoitto hoitopaikkaan ja -keskustelu on järkevämpää kuin lähteä flunssaisena
hoitoon. Tilanne kannattaa selvittää hoitavan syöpälääkärin kanssa ja yhdessä miettiä järkevin
ratkaisu, Anttila neuvoo.
Myös pastöroimattomat maitotuotteet, idut ja raakaravinto on jätettävä
ruokalistalta.
‒ Niistä voi saada salmonellan, kolitai jonkun muun ilkeän bakteerin, Anttila varoittaa.
Graaviin kalaan pesiytynyt listeriabakteeri ei maistu miltään, mutta lisääntyy nopeasti myös jääkaapissa ja voi
aiheuttaa syöpäpotilaalle esimerkiksi aivokalvontulehduksen. Listeriariksi piilee
myös homejuustoissa. Salmonella puolestaan voi siirtyä kypsentämättömästä
broilerista muihin elintarvikkeisiin, jos
niitä käsitellään samoilla välineillä.
Reissuun turvallisesti
Voimien palattua mahdollisesti iskevään matkakuumeeseen löytynee sopiva rohto omalta mantereelta ja naapurimaista. Anttila suosittelee lyhyitä reissuja Euroopan sisällä. Turvallisinta on
matkustaa maahan, jossa tietää tarvittaessa pääsevänsä hyvään hoitoon. Mikäli edellisistä jäykkäkouristus- ja hinkuyskärokotuksista on enintään kymmenen vuotta, suoja on voimassa. Myös
Euroopassa tarpeellisen A-hepatiittirokotuksen suoja kestää jopa 20 vuotta.
‒ Noin puolen vuoden kuluttua
hoitojen päättymisestä elimistön infektioiden torjuntakyky alkaa olla normaali, ja silloin voi myös uusia vanhoja
rokotuksia, Anttila toteaa. ■
Infektiolääkäri Veli-Jukka Anttila kehottaa matalasoluvaiheessa
olevan syöpäpotilaan läheisiä noudattamaan hyvää käsi- ja
ruoanvalmistushygieniaa riskien välttämiseksi.
15
Asiantuntija
Syöpähoitoja saavien
on hyvä syödä
mahdollisimman
monipuolisesti,
jotta vastustuskyky
elpyy, mutta
riskielintarvikkeita
kannattaa välttää.
2
3
16
RISKIENHALLINTA
KUULUU MYÖS LÄHEISILLE
KUN SYÖPÄPOTILAAN läheiset ottavat
influenssarokotuksen, he eivät tuo kotiin
kauden kovimpia viruksia.
Sekä potilaalla että sairaalaan tulleella
vierailijalla on oikeus huomauttaa hoitajalle
tai lääkärille käsihygieniasta, mikäli on syytä
epäillä, ettei käsiä ole desinfioitu edellisen
potilaan koskettamisen jälkeen.
Solunsalpaajahoitoja saavalle potilaalle
ei pidä tarjota homejuustoja, graavia kalaa,
ituja eikä huonosti pestyjä vihanneksia.
Flunssaisena yhteydenpito hoidetaan
puhelimitse tai sosiaalisessa mediassa.
Mikäli samassa taloudessa asuvalla on
todettu MRSA-bakteeri, asia on kerrottava
hoitotiimille, jotta potilaan riski tiedostetaan
ja mahdollinen infektio osataan hoitaa
oikealla lääkkeellä.
Sytostaatit nujertavat myös valkosoluja
SYÖPÄPOTILAAN
TAVALLISIA INFEKTIOITA
Heikkeneekö puolustuskyky lopullisesti?
KEUHKOKUUME, verenmyrkytys ja virtsatietulehdus ovat tavallisia iäkkäiden ja huonokuntoisten syöpäpotilaiden kuolinsyitä.
Alentuneen infektioiden torjuntakyvyn
myötä monelle syöpäpotilaalle puhkeaa
vesirokkoviruksen aiheuttama vyöruusu.
Ensin iho kutiaa ja punoittaa, ja pian samaan
kohtaan nousee rakkuloita.
– Lapsuudessa saatu vesirokkovirus
aktivoituu vyöruusuksi, kun puolustusmekanismi heikkenee. Osalle potilaista vyöruusu
voi aiheuttaa kuukausia kestävän, hankalasti
hoidettavan kiputilan, infektiolääkäri VeliJukka Anttila selittää.
Luuytimessä kehittyvät valkosolut ovat vastustuskyvyn
perusta. Solunsalpaajatiputuksen jälkeen noin 5–7
vuorokauden kohdalla potilaan verenkierron valkosolumäärät ovat matalimmillaan, jolloin potilas on herkimmillään saamaan infektiota. Matalasoluvaiheen kesto
riippuu annetusta hoidosta ja kestää tavallisimmin
3–7 vuorokautta. Leukemiapotilailla matalasoluvaihe
voi kestää viikkojakin. Lasten syövät vaativat paljon
rankempia hoitoja kuin aikuisten syövät, joten myös
lasten infektioriskit ovat suuremmat.
Töissä vai kotona?
Moni syöpää sairastava haluaa käydä töissä hoitojen
välillä. Mikäli ammattiin liittyy runsaasti tartuntariskejä,
asiaa kannattaa harkita toinenkin kerta. Infektioille
altistavia ympäristöjä ovat esimerkiksi päiväkodit ja
koulut sekä viemäröinti- ja maanrakennustyömaat.
Onneksi infektioherkkyys ei ole elämänmittainen riesa.
Kun syöpähoidoista on kulunut muutama vuosi, ja
ihminen todettu terveeksi, hän kuuluu immuniteetiltaan normaaliin väestöön.
Lisätietoa verkosta
• Infektiotautien aiheuttajista, riskiryhmistä ja hoidoista
www.thl.fi > Infektiotaudit
• Niksejä ja neuvoja turvalliseen ruoanlaittoon
www.evira.fi > Julkaisut
• Lasten syöpähoidoista ja tartuntatautien ehkäisystä
www.sylva.fi > Lapset ja syöpä
[Lassi Kurkijärvi]
k
Jokainen,
jonka tapaat
käy läpi kovaa
taistelua. Ole kiltti.
Selviytyjän tarkoitus
KYMMENEN VUOTTA SITTEN hyökyaalto surmasi 179 suomalaista Kaakkois-Aasiassa.
Katselin kuvia tuhoalueelta epäuskoisena: olimme vain muutama päivä aiemmin palanneet
tyttöystäväni kanssa kotiin Ko Phi Phin saarelta Thaimaasta, jossa olimme olleet juhlimassa
kihlajaisiamme ja syöpähoitojeni päättymistä. Kaksi kolmasosaa saaren taloista tuhoutui,
yli kaksi tuhatta ihmistä katosi tai kuoli. Entä jos olisimme päättäneet jäädä vielä jouluksi
lämpimään? Olisivatko lääkärit, hoitajat ja perheeni taistelleet kanssani syöpää vastaan
vain sitä varten, että olisimme lopulta monien muiden tavoin huuhtoutuneet valtameren
syvyyksiin? Seuratessani pelastustoimia tunsin syyllisyyttä: ajattelin että olin saman vuoden
aikana väistänyt kuvainnollisen luodin – en kerran vaan kahdesti. Mutta miksi minä sain elää?
Sama kysymys on noussut vuodenvaihteen ympärillä esiin monissa tsunamin vuosipäivää
käsitelleissä haastatteluissa, kun luonnonkatastrofin keskeltä selvinneet kävivät läpi tuntemuksiaan vuosikymmen myöhemmin. Selviytyjän syyllisyytenä tunnettu psykologinen oire
kääntää päälaelleen ihmisyyden parhaat puolet – ystävällisyyden, välittämisen, rakkauden ja
huolenpidon: empatian.
Toinen merkittävä vuosipäivä osui tammikuulle, kun Auschwitzin keskitysleirin vapauttamisen 70-vuotispäivää vietettiin kuun lopussa. Tuhoamisleireiltä selviytyneet olivat
ensimmäisiä, joiden johdonmukaisesti havaittiin kärsivän selviytyjän syyllisyydestä jopa
loppuelämänsä ajan.
Italialaisen nobelistin Primo Levin elämää määritti Auschwitzistä selviämisen jälkeen
halu olla leirin kauheuksien silminnäkijä. “Ei ensin elää ja sitten kertoa, vaan elää kertoakseen”,
kuten hän itse myöhemmin sanoi. Leviä piinasi ajatus siitä, miten ne, jotka eivät selvinneet,
olisivat voineet elää. Olisiko hän voinut auttaa enemmän? Ja miksi selviytyjien joukkoon kuuluivat monet itsekkäät, väkivaltaiset, välinpitämättömät, natsien kanssa veljeilijät? Vakoojat?
Kuolivatko juuri ihmisistä parhaat?
Levin lukeminen on tärkeä muistutus elämän epävarmuudesta ja sattumanvaraisuudesta.
Koska vasta epävarmuuden ja sattumanvaraisuuden hyväksymisen jälkeen toisen Auschwitzin selviytyjän, Viktor E. Franklin lukeminen inspiroi nimenomaan elämään paremmin.
Franklin kirja Ihmisyyden rajalla, jonka hän saneli pian vapautumisensa jälkeen, vaatii
lukijaltaan paljon. Hänen mukaansa meidän ihmisten on hyväksyttävä, ettei sillä mitä itse
odotamme elämältä, ole merkitystä, vaan sillä mitä elämä odottaa meiltä. On lakattava
kysymästä elämän tarkoitusta, vaan pikemminkin ymmärrettävä, että elämä kysyy meiltä
päivästä toiseen olemisemme tarkoitusta.
Tämän vastauksen voi löytää ainoastaan ottamalla vastuun omista teoistaan. Franklinille
ihminen on vapaa valitsemaan suhtautumisensa olosuhteisiin, mutta varsinkin vastoinkäymisissä hän kehottaa kuvittelemaan puolisonsa, vanhempansa tai ystävänsä kannustamaan
tekemään oikeita valintoja.
Levin ja Franklin pariin palaaminen ja kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muisteleminen on toiminut minulle hyvänä muistuttajana siitä, kuinka elämän erilaiset kokemukset
muokkaavat kaikkia meitä ihmisiä. Yhteiskunnassa, jossa entistä useammin ystävällisyys,
välittäminen, rakkaus ja huolenpito nähdään heikkouksina, on muistettava kahta vahvemmin, että myötätunto jos mikä on sivistyksen merkki.
“Jokainen, jonka tapaat käy läpi kovaa taistelua. Ole kiltti,” kuuluu laajalti kiertänyt
aforismi. Jokainen meistä on omalla tavallaan selviytyjä. Ei siis tunneta syyllisyyttä selviytymisestä, vaan pidetään kiinni näistä ihmisyyden parhaista puolista.
Lassi Kurkijärvi on 33-vuotias pelaaja, jonka työ on auttaa ihmisiä kehittämään
internet-palveluita. Hän sairasti vuonna 2004 Hodgkinin taudin.
17
HPV-SYÖVÄT
yleistyvät
MITEN KÄY HOIDON?
Papilloomaviruksen aiheuttamat suunielun syövät yleistyvät niin nopeasti,
että ilmiötä kutsutaan jo maailmanlaajuiseksi epidemiaksi. Onneksi hoidot
tehoavat niihin hyvin – ja niitä on mahdollista ehkäistä.
Teksti Marika Javanainen Kuvat Vesa-Matti Väärä
V
– Siitä ei ole vielä tutkimusnäyttöä, suojaako HPV-rokote
myös pään ja kaulan alueen
syöviltä, Heikki Minn sanoo.
18
iimeisen parinkymmenen vuoden aikana suunielun syövät
ovat lisääntyneet monissa länsimaissa. Ne ovat yksi voimakkaimmin lisääntyvistä syövistä. Suomessa
noin 100 miestä ja 40 naista sairastuu
vuosittain suunielun syöpään.
– Suunielun syövän yleistyminen johtuu HPV-viruksesta ja sen yleistymisestä, kertoo professori Heikki Minn Turun
yliopistollisesta keskussairaalasta.
Minnin arvion mukaan ihmisen papilloomavirus eli HPV aiheuttaa tällä hetkellä ainakin puolet suomalaisten
suunielun syövistä. Ruotsissa HPV:n aiheuttamien syöpien osuus on vielä isompi, Tukholman alueella jopa 80 prosenttia. Ilmiö on samanlainen kaikissa länsimaissa.
HPV-virus tarttuu limakalvoilta. Käytännössä virus tarttuu ensisijaisesti seksissä, ja suunielun syöpää aiheuttava virus
nimenomaan suuseksissä. Osa viruksista
saattaa tarttua myös äidistä lapseen.
Professori Heikki Minn näkee, että
HPV:hen liittyvien suunielun syöpien
yleistyminen johtuu osaltaan kulttuurisista syistä.
Taustalla on länsimaiden aiempaa sallivampi seksuaalikäyttäytyminen. HPV:n
aiheuttamat syövät liittyvät lisääntynee-
seen seksuaaliseen aktiviteettiin. Vastaavasti tupakointi on vähentynyt.
Mistään seksihurjastelijoiden syövästä
ei kuitenkaan ole kyse. HPV:n aiheuttamaa eli HPV-positiivista suunielun syöpää sairastavat ovat ihan tavallisia mattimeikäläisiä, yleisimmin miehiä kuin naisia. He ovat myös keskimäärin nuorempia
kuin muut suunielun syöpään sairastuneet – ja mikä parasta, heidän ennusteensa on parempi.
Kiltimpi tauti, kevyempi hoito?
HPV-positiiviset suunielun syövät ovat
kiltimpiä kuin perinteiset suunielun syövät. Hoidot tehoavat niihin paremmin,
eikä täydentäviä leikkauksia juuri tarvita. Sädehoidon ja solunsalpaajien yhdistelmähoito tehoaa hyvin myös HPV-positiivisten syöpien kaulalla oleviin etäpesäkkeisiin.
Erityisen ajankohtainen kysymys on,
voitaisiinko HPV-viruksen aiheuttamia
suunielun syöpiä hoitaa nykyistä kevyemmin. Voisiko sädehoitoannosta tai solunsalpaajien määrää pienentää? Suun alueelle annetut hoidot kun aiheuttavat herkästi
hankalia haittoja.
– Tällä hetkellä vasta hoitotutkimuksiin osallistuvien potilaiden hoitoja voidaan keventää, Heikki Minn sanoo.
Miten HPV aiheuttaa syöpää?
HPV-viruksia on monenlaisia.
Lähes jokainen aikuinen saa jossakin
elämänsä vaiheessa HPV:n aiheuttaman
infektion. Valtaosa näistä paranee itsestään. Vain pieni osa HPV-tyypeistä on
korkean riskin viruksia, ja niistäkin vain
pieni osa johtaa lopulta syöpään.
HPV-virukset tarvitsevat lisääntymiseensä ihmisen solujen apua, ja ne siirtävät perimänsä limakalvojen soluihin.
Tavalliset limakalvosolut kuolevat ja hilseilevät pois, kun ne ovat jakaantuneet.
Infektoituneet solut eivät kuitenkaan
kuole, minkä ansiosta niiden perimä pääsee lisääntymään limakalvojen soluissa.
Jos HPV-viruksen aiheuttama infektio ei parane, se saattaa johtaa syövän esiasteeseen ja lopulta syöpään.
Yleisimmin HPV liittyy kohdunkaulan syöpään. HPV:n yhteys kohdunkaulan syöpään oli iso uutinen, ja tutkija Harald Zur Hausen sai sen ansiosta Nobelin
palkinnon vuonna 2008. Nykyisin tiedetään, että HPV-virus voi aiheuttaa kohdunkaulan syövän lisäksi peräaukon, ulkosynnytinten ja peniksen syöpiä sekä
monia pään ja kaulan alueen syöpiä.
Suunielun syövät kuitenkin eroavat
muista HPV:n aiheuttamista pään ja kaulan alueen syövistä.
– Samat HPV-virukset aiheuttavat
myös muita pään ja kaulan alueen syöpiä,
mutta niiden määrä ei ole samalla tavalla
kasvanut eikä niiden ennuste ole tavallista
parempi, Minn kertoo.
Emme vielä täysin ymmärrä, mistä se
johtuu.
Heikki Minnin mukaan HPV:n aiheuttamaa suunielun syöpää
on enemmän miehillä kuin naisilla.
Voiko HPV-syöpiä ehkäistä?
Viime vuosina markkinoille on saatu rokotteita, jotka ehkäisevät HPV:n aiheuttamaa kohdunkaulan syöpää ja sen esiasteita. Voiko samoilla rokotteilla ehkäistä
myös suunielun syöpää ja muita HPV:n
aiheuttamia syöpiä?
Professori Minn on varovainen. Asia
on tutkijoille kuuma peruna.
– Siitä ei ole vielä tutkimusnäyttöä,
suojaako HPV-rokote myös pään ja kaulan alueen syöviltä.
Valtaosa tutkijoista pitää kuitenkin
todennäköisenä, että HPV16- ja HPV18viruksilta suojaava rokote ehkäisisi kohdunkaulan syövän lisäksi myös muita syöpiä, joita samat virukset aiheuttavat.
Suomessa HPV-rokotus on ollut
osa kansallista rokotusohjelmaa vuodesta 2013 lähtien. Rokotus annetaan täällä kuitenkin vain tytöille, vaikka monet
asiantuntijat ovat sitä mieltä, että myös
pojat pitäisi rokottaa. Näin rokotus olisi
kattavampi ja suojaisi myös poikia.
info
Muutaman vuoden päästä tilanne voi
olla toinen, kun asiasta tiedetään enemmän.
Sädehoidon ja solunsalpaajahoidon
jälkeen Turussa arvioidaan PET-kuvauksella, miten hoito on tehonnut. Jos syöpä
on HPV-positiivinen eikä PET-kuvauksessa näy syöpää, sädehoidon jälkeen ei
yleensä leikata pois kaulan alueella olevia
imusolmukkeita. Raskaita leikkauksia ei
myöskään tarvita.
– Se ei riitä, jos meillä on sukupuoliteitse tarttuva tauti ja vain tytöt rokotetaan, Minn sanoo.
Keväällä 2014 tehdyssä väitöskirjassa kritisoidaan tapaa, jolla rokotuksesta on tehty Suomessa vain tyttöjen juttu. Jos nuoret ja heidän perheensä yhdistävät HPV-rokotteen pelkästään tyttöjen
jutuksi, poikia voi olla myöhemmin vaikea saada ottamaan rokotusta.
Minnin näkemys on selvä.
– Minusta jokaisella nuorella pitäisi
olla mahdollisuus rokotukseen sukupuolesta riippumatta.
Ensin pitää kuitenkin kertoa tosiasioista niin, että kaikki ymmärtäisivät, mistä on
kysymys. Rokote on kaikkien nuorten juttu. On arvioitu, että HPV aiheuttaa kymmenen prosenttia naisten ja viisi prosenttia
kaikista miesten syövistä koko maailmassa.
– Parasta on, että pään ja kaulan alueen
syöpiin ei tarvita erillistä rokotusta, vaan
suoja tulee jo olemassa olevan HPV-rokotteen bonuksena, Heikki Minn sanoo. ■
HPV
Ihmisen papilloomaviruksia (HPV) tunnetaan jo lähes 200. Ne voidaan
jakaa suuren tai pienen riskin viruksiin. Papilloomaviruksista HPV16 ja
HPV18 aiheuttavat eniten tulehduksia, solumuutoksia – ja myös syöpiä.
HPV-ROKOTE
Suomessa annetaan HPV16- ja HPV18-viruksilta suojaavat rokotteet
kaikille kuudesluokkalaisille tytöille, ja ne ovat vapaaehtoisia. Rokotus
tehoaa parhaiten, kun se annetaan ennen sukupuolielämän aloittamista.
Rokotus ehkäisee lähes kaikki kohdunkaulan syövän vaikeat
esiasteet. Tutkijat uskovat, että rokote ehkäisee myös muita HPV:n
aiheuttamia syöpiä.
Kuka tahansa alle 26-vuotias voi ottaa rokotteen. Rokotusohjelmaan
kuulumattomat voivat ostaa sen reseptillä apteekista, ja kolmen rokotteen kokonaisuus maksaa noin 350–450 euroa.
19
VIELÄ EHTII KEVÄÄN TAI KESÄN KURSSEILLE!
Maakunnalliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja itse tai
yhdessä kuntoutuskeskusten kanssa. Lisäksi yksityiset kuntoutuskeskukset järjestävät Kelan rahoittamia kursseja.
Numerolla merkityt kurssit ovat Kelan järjestämiä ja niihin haetaan Kelan hakulomakkeella. Se löytyy verkosta
osoitteesta kela.fi. RAY:n tukemien ja Syöpäjärjestöjen järjestämien kurssien hakulomakkeen saa sekä syöpäjärjestöjen
verkkosivuilta osoitteesta cancer.fi tai syöpäyhdistyksistä (yhteystiedot s. 31). Molemmat lomakkeet löytyvät myös
Syöpäjärjestöjen vuoden 2015 kuntoutuskalenterista, jota saa myös syöpäyhdistyksistä.
ETURAUHASEN SYÖPÄ
RINTASYÖPÄ
Yli 68-vuotiaiden eturauhassyöpää
sairastavien yksilökurssi (56169)
20.–24.4.2015
Kyyhkylän kuntoutuskeskus, MIKKELI
Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä.
Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää
sairastavien parikurssi (56134)
Kurssille voi osallistua myös yksin.
20.–24.4.2015
Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ
Alle 68-vuotiaiden eturauhassyöpää
20.–24.4.2015 Kunnonpaikka,
SIILINJÄRVI
20.–24.4.2015
Kruunupuisto, PUNKAHARJU
25.–29.5.2015
GYNEKOLOGISET SYÖVÄT
Gynekologista syöpää
sairastavien parikurssi
27.4.–1.5.2015
Meri-Karinan toiminta- ja
palvelukeskus, TURKU
Järjestäjä Lounais-Suomen
Syöpäyhdistys ry
Hakuaika päättyy 27.3.2015.
Ray
HEMATOLOGISET SYÖVÄT
Hematologista syöpää sairastavien
ja kantasoluhoidettujen
osittainen perhekurssi (56440)
1.–5.6.2015
Syöpäyhdistys ry
Hematologista syöpää sairastavien
ja kantasoluhoidettujen
14.–18.9.2015
Syöpäyhdistys ry
20
27.4.–1.5.2015
Rintasyöpää sairastavien
liikuntapainotteinen yksilökurssi
Keväällä 2015 yhteensä
8 x 3 tuntia, iltaisin
Satakunnan Syöpäyhdistys ry, RAUMA
Järjestäjä Satakunnan Syöpäyhdistys ry
Hakuaika ja kurssipäivät
varmistuvat myöhemmin.
Ray
Alle 68-vuotiaiden rintasyöpään
sairastuneiden parikurssi (56143)
11.–15.5.2015
Syöpäyhdistys ry
8.–12.6.2015
22.–26.6.2015.
Kuntoutuskeskus Kankaanpää,
KANKAANPÄÄ
Yli 68-vuotiaiden rintasyöpää
22.–26.6.2015
Yli 68-vuotiaiden rintasyöpää
3.–7.8.2015
Energiaa luonnosta -parikurssi
12.–15.8.2015
Meribjörkö, BJÖRKÖ
Järjestäjä Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry
Ray
18.–22.5.2015
24.–28.8.2015
Kuntoutuskeskus Verve, OULU
18.–22.5.2015
Yksilökurssi rintasyöpää sairastaville
Rintasyöpäpotilaat, joiden
sairastumisesta on kulunut
alle kaksi vuotta
10.9., 17.9., 24.9. klo 17–20 ja 26.9.
klo 9–15 sekä virkistystapahtuma
ja kaksi seurantatapaamista
Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry
ja Merikeskus Vellamo, KOTKA
Järjestäjä Kymenlaakson
Syöpäyhdistys ry
Ray
25.–29.5.2015
1.–5.6.2015
21.–25.9.2015
VATSAN JA SUOLISTON
ALUEEN SYÖPÄ
Vatsan ja suoliston alueen
syöpää sairastavien osittainen
perhekurssi (56418)
17.–21.8.2015
KURSSIT KAIKILLE
SYÖPÄPOTILAILLE
Alle 68-vuotiaiden syöpää
sairastavien osittainen
perhekurssi (56411)
7.–11.4.2015
Kokonainen Nainen
Työikäiset syöpään sairastuneet naiset
17.–19.4.2015, 26.9.2015 + neljä iltaa
Santasport, ROVANIEMI ja
Meän talo, TORNIO
Järjestäjä Pohjois-Suomen
Syöpäyhdistys ry
Ray
perhekurssi (56415)
4.–8.5.2015
Syöpäyhdistys ry
Yli 68-vuotiaiden syöpää
4.–8.5.2015
perhekurssi (56399)
18.–22.5.2015
Syöpäpotilaiden yksilökurssi
Eläkkeellä olevat syöpäpotilaat
18.–22.5.2015
Peurungan kuntoutuskeskus, LAUKAA
Järjestäjä Keski-Suomen
Syöpäyhdistys ry
Hakuaika päättyy 20.4.2015. Ray
perhekurssi (56405)
25.–29.5.2015
8.–12.6.2015
Hyvänlaatuisia kasvaimia
sairastavien lasten
perhekurssi (56841)
10.–14.8.2015
Syöpäyhdistys ry
Sarkoomaa sairastavat
lapset perheineen
21.–23.8.2015
Matkailukeskus Piispala,
KANNONKOSKI
Järjestäjä Sylva ry
SYLVA RY
8.–12.6.2015
Retinoblastoomaa sairastavat
lapset perheineen
28.–30.8.2015
Matkailukeskus Piispala,
KANNONKOSKI
Yli 68-vuotiaiden syöpää sairastavien
8.–12.6.2015
Kunnonpaikka, SIILINJÄRVI
Syöpää sairastavien lasten
perhekurssi (55812)
31.8.–4.9.2015
Kuntoutuskeskus Verve, MIKKELI
10.–14.8.2015
LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN
SISARUKSET
Eläkeikäisten syöpäpotilaiden
yksilökurssi
7.–11.9.2015
Kylpylähotelli Levitunturi, LEVI
Syöpäyhdistys ry
Hakuaika päättyy 7.8.2015. Ray
ERITYISKURSSIT
perhekurssi (55811)
27.4.–1.5.2015
sairastavien lasten
perhekurssi (56843)
25.–29.5.2015
sairastavien lasten
perhekurssi (56842)
25.–29.5.2015
perhekurssi (55807)
14.–18.6.2015
Syöpäyhdistys ry
perhekurssi (55808)
29.6.–3.7.2015
Syöpäyhdistys ry
perhekurssi (55834)
20.–24.7.2015
Kuntoutumiskeskus Apila, KANGASALA
Järjestäjä Syli ry ja
Kuntoutumiskeskus Apila
Sisaruskurssi
8–14-vuotiaat sisarukset
8.–11.6.2015
Paikka varmistuu myöhemmin.
Syöpäsairaiden lasten
isien peruskurssi
11.–13.9.2015
Paikka varmistuu
myöhemmin, KUOPIO
Syöpäsairaiden lasten
äitien peruskurssi
18.–20.9.2015
Paikka varmistuu myöhemmin, OULU
NUORET SYÖPÄPOTILAAT
Mun tie -kurssi
Itsenäiset, syövästä parantuneet
17–27-vuotiaat nuoret ja nuoret aikuiset
14.–17.5.2015
Solvalla, ESPOO
Nuorten taidekurssi
15–19-vuotiaat
5.–7.6.2015
Syöpäyhdistys ry ja Sylva ry
Ray
Nuorten taidekurssi
20–30-vuotiaat
21.–23.8.2015
Syöpäyhdistys ry ja Sylva ry
Ray
PERHEKURSSIT
Vanhemmuutta tukeva
kurssi syöpään sairastuneille
ja heidän perheilleen
Nuoret perheet, joissa toinen
vanhempi on sairastunut syöpään
ja joissa on alaikäisiä lapsia
22.–26.6.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
LEVINNYTTÄ TAI
PARANTUMATONTA
SYÖPÄÄ SAIRASTAVAT
Parantumatonta syöpää
Parantumatonta syöpää sairastavat
ja heidän läheisensä
4.–8.5.2015
Rokua Health & Spa, ROKUA
Syöpäyhdistys ry
Ray
Levinnyttä syöpää
27.–31.7.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
Pitkäaikaista ja uusiutunutta
syöpää sairastavien parikurssi
31.8.–4.9.2015
Hyvinvointikeskus Toivonlahti,
ILOMANTSI
Järjestäjä Pohjois-Karjalan
Syöpäyhdistys ry
Ray
LÄHEISENSÄ MENETTÄNEET
Surusta tie eteenpäin
Läheisensä syöpään menettäneet
17.–19.4.2015
Kylpylähotelli Yyteri, PORI
Järjestäjä Satakunnan Syöpäyhdistys ry
Ray
Luonnosta voimaa suruun
Läheisensä syöpään menettäneet
24.–27.8.2015
Puhjonrannan kurssikeskus, KOUVOLA
Syöpäyhdistys ry
Ray
TEEMAKURSSIT
Kehon ja mielen yhteistyöllä
liikkumaan
Alle 68 -vuotiaat syöpäkuntoutujat
4.–8.5.2015
Imatran liikunta- ja
kuntoutumiskeskus, IMATRA
Järjestäjä Saimaan Syöpäyhdistys ry
Ray
Liikuntapainotteinen avokurssi
Kaikenikäiset syöpäpotilaat,
joiden hoidot ovat päättyneet
28.4., 5.5., 7.5., 12.5., 19.5., 26.5.,
2.6. ja 6.10. klo 16.30–19.30
Pirkanmaan Syöpäyhdistys
ry, TAMPERE
Järjestäjä Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry
Ray
Luonnosta voimaa –
voimaantumisviikonloppu
Kaikenikäiset syöpäpotilaat
15.–17.5.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
Oikea ote melontaan ja elämään
Yli 45-vuotiaat syöpäpotilaat
22.–26.6.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
Kroppa kuntoon, liikunnallisuutta
tukeva parikurssi
17.–21.8.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
Kunnon eväät – liikunnallinen
avokuntoutuskurssi
Syöpään sairastuneet, joiden
sairastumisesta on kulunut
alle kaksi vuotta
24.9.–29.10.2015, yhteensä kuusi kertaa
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys
ry ja Itä-Suomen Liikuntaopisto
(ISLO), JOENSUU
Järjestäjä Pohjois-Karjalan
Syöpäyhdistys ry
Ray
TAIDEPAINOTTEINEN
KUNTOUTUS
Kuvallisen työskentelyn avokurssi
Kymmenen tapaamiskertaa
8.4.–10.6.2015
Pohjois-Savon Syöpäyhdistys
ry, KUOPIO
Järjestäjä Pohjois-Savon
Syöpäyhdistys ry
Ray
Syöpäkuntoutujien
taideterapiakurssi
18.–22.5.2015
Syöpäyhdistys ry
Ray
Valokuvasta voimaa -parikurssi
Pariskunnat, joista toinen on
sairastunut syöpään
Viikonloppu- ja avokurssi: 1.
tapaaminen 21.4. klo 17–20
yhdistyksen toimisto Kotkassa ja
viikonloppukurssi 24.–26.4.2015 ja
seurantatapaaminen syksyllä 2015
Puhjonrannan kurssikeskus, KOUVOLA
Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry,
KOTKA tai KOUVOLA
Syöpäyhdistys ry
Ray
21
LÄÄKKEILLE VASTUSTUSKYKYISET
BAKTEERIT LISÄÄNTYVÄT RAJUSTI
Antibiooteille resistenttien bakteerien määrä on kasvanut viime
vuosina rajusti: jo pelkästään Euroopassa kuolee vuosittain 25 000
ihmistä lääkkeille vastustuskykyisten bakteerien aiheuttamiin
infektioihin ja Suomessakin satoja. Yksi tunnetuimmista
superbakteereista on sairaaloissa leviävä MRSA, joka on vastustuskykyinen monille lääkkeille. Pahin uhka ovat suolistobakteerit,
jotka yleistyvät jo Suomessakin.
r
RESISTENTTI BAKTEERI aiheuttaa samantyyppisen
sairauden kun alkuperäinenkin bakteeri, ripulin, virtsatieinfektion, tuberkuloosin... Erona on, että se ei parane
tavallisella sairauteen käytettävällä antibiootilla. Usein
resistenttiin bakteeriin puree vain yksi tai kaksi lääkettä.
Pahimpiin ei pure enää mikään.
Tällaisia ovat karbapenemaaseja tuottavat enterobakteerit eli CPE-bakteerit. Karbapenemaasi on bakteerin
hankkima ominaisuus, joka tekee sen vastustuskykyiseksi
tavallisesti hoidossa käytetyille antibiooteille. CPEbakteerit ovat yleistyneet joidenkin maiden sairaaloissa
ja niitä on löydetty esimerkiksi Intiassa sairaaloiden
ulkopuoleltakin.
Syy lääkeresistenttien bakteerien lisääntymiseen
tiedetään. Antibiootteja käytetään liikaa ja turhaan.
Monissa Kaakkois-Aasian maissa antibiootteja voi ostaa
ilman lääkärin määräystä. Kansainvälinen matkailu lisää
resistenttien bakteerien leviämistä. Erityinen riski on
sairaalahoito maissa, joissa resistentit bakteerit ovat
yleisiä.
Tämän lisäksi ongelmaa lisää antibioottien pääsy
ympäristöön, esimerkiksi vesistöihin lääketeollisuuden
päästöinä ja puutteellisen viemäröinnin seurauksena.
Myös broilereille ja muille tuotantoeläimille syötetään
paljon turhia antibiootteja.
Ongelma on globaali, koska ihmiset liikkuvat niin
paljon. Jos ongelmaan ei puututa, se johtaa siihen, että
parin vuosikymmenen päästä ihmiset voivat kuolla tavallisen leikkauksen jälkeisiin tulehduksiin, koska tavallista
infektiota ei pystytä hoitamaan antibiooteilla.
22
Ihminen voi olla resistentin bakteerin kantaja tietämättään. Vain osa saa bakteerin aiheuttaman infektion.
Sairailla ihmisillä, kuten leikkauspotilailla on erityisen
suuri riski saada resistentin bakteerin aiheuttama infektio. Siksi sairaaloissa potilailta testataan resistentteja
bakteereja ja niiden aiheuttama potilaiden eristäminen
on Suomessakin jo arkipäiväistä. Väestön vanheneminen
ja entistä kajoavammat hoitomuodot kuten katetrisaatiot ja kanyylit lisäävät myös hoitoon liittyviä infektioita.
Resistentti bakteeri pysäytetään samalla tavalla kuin
tavallinenkin: esimerkiksi pesemällä kädet. Globaalilla
tasolla tarvitaan toimia, jotta antibioottien turha käyttö
saadaan vähenemään ja antibioottien pääsy luontoon
estettyä. Silti uusiakin lääkkeitä tarvittaisiin ja tutkimukseen pitäisi löytää rahaa valtioiden kirstuista: lääketehtaat eivät ole kiinnostuneita kehittämään lääkkeitä,
joilla ei tehdä suuria voittoja.
Maarit Rautio
Käsien pesu
on paras keino
taistella lääkkeille
vastustuskykyisiä
bakteereita vastaan.
ShutterStock
KÖYHYYS LUO INFEKTIOILLE KASVUTILAA
MILJOONIA IHMISIÄ
EUROOPASSA VAILLA
TERVEYDENHUOLTOA
e
Eurooppa houkuttaa laittomia
siirtolaisia köyhistä maista
EU:n ulkopuolelta. Näitä
ns. paperittomia ihmisiä
arvellaan olevan EU-maissa miljoonia.
EU:N CLANDESTINO-tutkimushanke, joka päättyi 2009, arvioi
paperittomien määrän vaihtelevan kahden ja neljän miljoonan
välillä.
Käytännöt eri EU-maissa vaihtelevat
Yksi keskeinen ongelma on paperittomien pääsy terveydenhuoltoon. Monissa EU-maissa on jonkinlainen oikeus terveydenhuoltoon. Isossa-Britanniassa paperiton pääsee perusterveydenhuoltoon. EU-asiantuntijaseminaarissa viime syksynä kerrottiin,
että myös Ranskassa, Belgiassa ja Hollannissa paperiton pääsee
hoitoon.
Terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet edelläkävijöitä,
kun kyse on paperittomien oikeuksista. Tavallinen kansa ehkä
väheksyy terveysongelmaa ja laskee katoavia veromarkkoja.
Vaikka Euroopan terveysjärjestelmät ovat hyviä, kaikki
kärsivät, kun yhteiskuntiin syntyy väliinputoajaryhmiä.
Suurissa kaupungeissa tarttuvia tauteja
27:stä EU-maasta 19 sallii paperittomien pääsyn hoitoon vain
hätätapauksissa.
Seurauksena on, että Euroopan keskelle tulee kolmannen
maailman ongelmia. EU:n alueella on maita, joissa tuberkuloosi
on yleinen. Usein tuberkuloosi on myös lääkkeille vastustuskykyinen. Euroopan metropoleissa tarttuvia tauteja, kuten aidsia ja
tuberkuloosia, on juuri paperittomilla. Myös rokotukset voivat
puuttua.
– Kaksi kolmesta raskaana olevasta naisesta ei saa äitiyspalveluita ennen synnytystä, arvioi Lilana Keith Picum-järjestöstä
viime syksynä Gastein Health Policy Forumin tilaisuudessa.
Picum toimii kansainvälisenä yhdyssiteenä paperittomien
siirtolaisten oikeuksissa.
Satu Lipponen
p
HELSINGISSÄ
HOIDETTU YLI 400
PAPERITONTA
PAPERITTOMIEN hoitopaikka, Global
Clinic, on toiminut Helsingissä neljä
vuotta. Se on auki joka tiistai kahden
tunnin ajan. Helsingin Diakonissalaitos
on antanut klinikalle tilat, lääkärit ja muu
henkilökunta ovat vapaaehtoisia.
– Monet potilaiden vaivoista johtuvat
elintavoista. Kun useimmat heistä asuvat
kadulla, erilaiset tulehdukset, kuten iho- ja
keuhkoputken tulehdukset, ovat tavallisia
sekä keuhko- ja ruoansulatuselimistön
sairaudet, kertoo klinikan perustajiin
kuuluva ylilääkäri Pekka Tuomola
Sininauhasäätiöstä.
Toinen suuri ryhmä ovat raskaana
olevat naiset, jotka pitävät klinikkaa äitiysneuvolana. Helsingin kaupunki on tosin
hiljattain linjannut, että odottavat äidit ja
alle 18-vuotiaat paperittomat saavat samat
palvelut kuin muutkin helsinkiläiset.
Moni paperiton vain empii menoa
kaupungin palveluihin, koska hän pelkää
tietojensa vuotamista viranomaisille.
Paperittomien omalla klinikallahan ei
kysellä nimiä eikä henkilötietoja. Klinikan
asiakkaat ovat jo tottuneet luottamaan
siihen, ettei heidän klinikkakäynneistään
hiiskuta ulkopuolisille.
Vakaviakin sairauksia tavataan joskus.
Tuberkuloosiepäilyjä on ollut, mutta nämä
potilaat voidaan ohjata hoitoon Helsingin
kaupungin terveyskeskuksiin. Myös
puolikymmentä HIV-tartuntaa on löytynyt.
Pahanlaatuisiin kasvaimiin törmätään
silloin tällöin.
Pekka Tuomola kertoo surullisen esimerkin. – Löysimme kerran eräältä potilaalta
pahanlaatuisen kasvaimen. Emme valitettavasti löytäneet leikkaukselle maksajaa, joten
hän lähti takaisin kotimaahansa.
Paperittomien klinikan kävijöistä
60–70 prosenttia on Romanian ja Bulgarian
romaneja. Lopuista suurin osa tulee Afrikan
ja Etelä-Amerikan maista. Mukana on
kaikenikäisiä kaksiviikkoisista vauvoista
80-vuotiaisiin saakka. Kaiken kaikkiaan
klinikalla on hoidettu yli 400 potilasta.
Mirja Karlsson
23
SYÖPÄÄN SAIRASTUNEET
saavat vertaistukea
POTILASVERKOSTOISTA
Potilasverkostot on tarkoitettu sellaisia syöpiä sairastaville, jotka eivät löydä
hakemaansa tukea, tietoa ja vertaisuutta muualta. Yleensä he sairastavat syöpää,
jolle ei ole olemassa omaa rekisteröityä potilasyhdistystä, eikä sen perustaminen ole
järkevää esimerkiksi sairastuneiden vähäisen lukumäärän vuoksi.
Teksti verkostokoordinaattori Minni Peltonen ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg, Suomen Syöpäpotilaat
V
erkostojen päätehtävinä on
antaa kohderyhmän potilaille
juuri heidän syöpäänsä liittyvää
ajanmukaista, korkeatasoista ja
luotettavaa tietoa. Niistä saa vertaistukea
toisten samaa syöpää sairastavien potilaiden kohtaamisesta ja kokemusten jakamisesta sekä selviytymiskeinojen oppimisesta. Vertaisuutta verkostoissa voivat saada
myös läheiset.
Potilasverkostojen toiminta perustuu pääsääntöisesti vapaaseen verkostoitumiseen verkossa, erityisesti sosiaalisessa mediassa. Jokaisella potilasverkostolla
on omat verkkosivut Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkkosivujen alasivuina. Sivuilta löytyy tietoa sekä uutisia kohderyhmän
syövästä ja verkoston toiminnasta.
Verkostoilla on myös omat suljetut
Facebook-ryhmänsä, joita ylläpidetään
Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolta.
Vuosittain pyritään järjestämään myös
tapaamisia kasvokkain.
Harvinaisemmista syövistä
vähän tietoa
Syöpädiagnoosin kuuleminen sekoittaa
ihmisen elämän, arjen ja suunnitelmat,
yleensä yllättäen. Silloin tiedon ja vertaisuuden tarve on suuri. Yleisimmistä syöpäsairauksista kuten rintasyövästä ihmisillä on usein jo entuudestaan tietoa. Niitä käsitellään eniten julkisuudessa.
24
Rintasyöpä-, eturauhassyöpä- ja suolistosyöpäpotilaille on olemassa myös
omat valtakunnalliset potilasyhdistykset.
Myös suurin osa maakunnallisten syöpäyhdistysten tukitoiminnasta on suunnattu suurille potilasryhmille.
Kun sairastuu harvinaisempaan syöpään, voi olla, ettei ole aikaisemmin edes
kuullut kyseisestä syövästä. Tietoa ei välttämättä löydy suomen kielellä eikä samaa sairautta sairastavia kohtaa. Tiedon
ja vertaisuuden puute lisää epävarmuutta
ja pelkoa sekä pidentää selviytymisaikaa.
Lähes kaikki verkostot on perustettu
joko aktiivisten potilaiden tai kohderyhmän potilaita hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten yhteydenottojen perusteella. Toimivia verkostoja on jo 15 ja
uusia perustetaan joka vuosi. Potilasverkostot löytyvät osoitteesta syopapotilaat.
fi/potilasverkostot.
Verkostojen toiminnasta tiedotetaan
muun muassa sairaaloihin ja muihin terveydenhuollon yksiköihin sekä maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin.
Voi valita joustavasti
Potilasverkostoilla pyritään tavoittamaan
mahdollisimman moni hiljattain sairastunut kohderyhmään kuuluva potilas tai
hänen läheisensä. Verkostoihin ovat tervetulleita myös kohderyhmän syöpäpotilaita
hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset.
Verkostoille järjestetään myös valtakunnallisia tapaamisia, vaikka suurin osa
potilaista osallistuu mieluiten vain verkossa. Toimintaa pyritään kehittämään
nimenomaan verkossa. Näin myös niillä, jotka eivät pääse tai halua tulla tapaamiseen, on mahdollisuus saada tietoa esimerkiksi verkkoluentoa katsellen.
Aktiiviset keskustelijat järjestävät
myös spontaanisti paikallisia tapaamisia.
Yhteiset keskusteluhetket kahvikupposen
äärellä ovat tärkeä osa vapaata verkottumista.
Suomen Syöpäpotilaat käynnisti vuonna 2008 valtakunnallisten syöpäkohtaisten potilasverkostojen toiminnan. Verkostoilla pyritään vastaamaan lisääntyvään syöpäpotilaiden määrään, ryhmien
epätasa-arvoiseen tiedon ja vertaisuuden
saamiseen sekä yhteiskunnan muuttuneisiin toimintatapoihin ja potilaiden uusiin
odotuksiin järjestöjen tukimuodoista.
Yhä useammat potilaat ovat kiinnostuneita toiminnasta, jossa jäsenmaksua ei
ole, ei vaadita sitoutumista toimintaan,
toiminta kohdistuu vain omaan sairauteen, se on suunnattu hiljattain sairastuneille ja tapahtuu verkossa. Potilaalla tai
läheisellä on mahdollisuus valita joustavasti itselleen sopivat tuen muodot, niiden ajankohta ja kesto.
Aktiivista toimintaa
Yhteiset keskusteluhetket
kahvikupposen äärellä
ovat tärkeä osa vapaata
verkottumista.
Omien tarpeiden mukaan
Verkoston toiminnan luovat siihen kuuluvat ihmiset, vertaiset. Vertaiset tuovat
mukanaan vinkkejä arjesta selviytymiseen sairauden kanssa, omakohtaisia kokemuksia, toivoa, hyväksymistä, kapinamieltä sekä tukea, ja ottavat mukaansa
näitä samoja asioita juuri sen verran kuin
tarvitsevat.
Verkostoon voi tulla omien tarpeittensa mukaisesti vaikka vain lyhyeksi aikaa: diagnoosin saatuaan kuuntelemaan
verkossa olevan lääkärin luennon tai tilaamaan potilasoppaan. Halutessaan voi
jäädä keskustelemaan ja lukemaan muiden ajatuksia ja tuntemuksia. Voi myös
jäädä tukemaan muita ja saamaan tukea
esimerkiksi silloin, kun sairaus on pitkäaikainen.
Verkostot toimivat pääsosin verkossa
ja erityisesti sosiaalisessa mediassa. Kaikilla verkostoilla on omat, suljetut Facebook-ryhmät. Joissakin ryhmissä keskustelu on aktiivista ja sitä käydään lähes
päivittäin, kun taas toiset ryhmät kasvavat hitaammin ja keskustelu on vähäisempää.
Keskustelijoita kehotetaan varovaisuuteen, kun kyse on omaan terveydentilaan liittyvistä asioista. Verkostokoordinaattori seuraa aktiivisesti keskustelua ja
tarvittaessa puuttuu sen kulkuun tai poistaa kirjoituksen.
Palautetta ja arviointia
koko ajan
Jokaisen verkostotapahtuman jälkeen
osallistujilta pyydetään palautetta kirjallisesti. Toiveita ja kehittämisideoita annetaan myös suoraan, esimerkiksi tapahtuman yhteydessä. Verkostojen toimintaa
voidaan ketterästi tarvittaessa muuttaa,
sillä verkostojen toiminnan ei tarvitse olla
identtistä: tärkeää on, että se palvelee jäseniään.
Verkostotiimi kokoontuu lähes viikoittain arvioimaan verkostojen toimintaa ja sen kehittämistä saadun palautteen,
Facebook- keskustelujen ja sähköisen median tunnuslukujen perusteella. Yhdistyksen hallitus ja jäsenistön kokoukset arvioivat verkostojen toimintaa ja ovat mukana kehittämisessä.
Suomen Syöpäpotilaat vastaa toiminnan rahoituksesta, suunnittelusta, henkilöresursseista, toteutuksesta, arvioinnista
ja kehittämisestä.
Vertaisetsintää hakukoneella
Yhdysvalloissa on kehitetty oivallinen ja
turvallinen hakukonetyyppinen sivusto, jonka avulla samaan sairauteen sairastuneet löytävät toisensa. Patiens like me
-ohjelmassa etsitään vertaisia hyvinkin
yksityiskohtaisilla tiedoilla, kuten samaa
tai jotain muuta tiettyä lääkitystä käyttäviä tai samoista oireista kärsiviä.
Syöpäpotilaat kartoittaa mahdollisuuksia saada samantyyppinen, mutta
yksinkertaisempi suomenkielinen ohjelma. Patients like me -sivustoa ylläpitää
20 insinööriä. Sivusto löytyy osoitteesta
www.patientslikeme.com. ■
Lisätietoja potilasverkostotoiminnasta:
[email protected],
puh. 044 515 7517
MELANOOMAVERKOSTON
VETÄJÄN KARI LIUKKOILAN
KOKEMUKSIA VERTAISTUESTA:
• suuri merkitys henkiselle
hyvinvoinnille, kun melanooma
iskee pyytämättä ja yllättäen
• verkostotapaamisista ja
Facebook-ryhmästä saadut
uudet ystävät voivat olla
korvaamaton apu sairauteen
liittyvien tunteiden, pelkojen ja
kysymysten käsittelyssä
• saa nopeasti uutta tietoa
lääkkeistä, tutkimuksista ja
hoidoista
• kun ei ole asian kanssa enää
yksin, saa myös uskoa tulevaisuuteen
25
Kuvassa • Potilas • nyt
PÄIVI
Valokuvataiteilija Aki Roukala toteuttaa muotokuvasarjan syöpäpotilaista Syöpä-lehdessä. Kuvissa esiintyy kaikenikäisiä, syöpään
sairastuneita ihmisiä. Aki Roukala haluaa tuoda kuvissa esiin elämän
haurauden ja kauneuden, sekä kuvattavan ainutlaatuisuuden ja
aiheeseen liittyvät tunteet.
Aki Roukala (s.1978) muutti lapsuudesta tuttuun Hailuotoon
muutama vuosi sitten Helsingistä, jossa työskenteli 2005–2011 Image
Kustannuksen valokuvaajana. Lehtikuvauksen lisäksi Roukala on
opettanut valokuvausta taidekouluissa ja tehnyt pitkiä taiteellisia
projekteja. Hän hakee kuviinsa dokumentin elementtejä, tilanteiden
ja henkilöiden aitoutta. Roukalan ensimmäinen yksityisnäyttely oli
vuonna 2013 Leena-näyttely rintasyöpään menehtyneestä ystävästä.
Syöpäjärjestöt oli mukana tukemassa näyttelyä.
26
27
AJASSA
v
Potilaan parhaaksi
VUODEN SYÖPÄLÄÄKÄRI Kauko Saarilahti ja vuoden syöpäsairaanhoitaja Riitta
Hänninen työskentelevät tahoillaan niin, että
potilaat saavat parasta mahdollista hoitoa.
HYKSin syöpätautien klinikan sädehoitoosaston ylilääkäri Kauko Saarilahti myöntää,
että valinta vuoden syöpälääkäriksi tuntui
kivalta. Heti perään hän korostaa, että
syöpähoitoja tehdään yhteistyössä eri alojen
ammattilaisten kanssa.
- Tunnustus ei mene vain minun piikkiini, vaan kiitän siitä myös työkavereita.
Turhaan Syöpäsäätiö ei maininnut
perusteluissaan, että Kauko Saarilahti ”on
työlleen ja potilaidensa hoitoon omistautuva lääkäri, joka ei tee itsestään numeroa”.
Saarilahdesta tärkein on kuitenkin
potilas, jota autetaan yksilöllisesti. Uusien
hoitomuotojen vuoksi syövästä paranee yhä
useampi sairastunut. Kaikkia hoitomuotoja
on toki kehitettävä, jotta myös oireita
voidaan lievittää.
- Sädehoidot ovat kehittyneet teknisesti
erittäin nopeasti viime vuosina. Syövän
kohdealueet voidaan määritellä tarkkaan.
Vuoden syöpälääkäri Kauko
Saarilahti ja
vuoden syöpäsairaanhoitaja Riitta
Hänninen tekevät kaikkensa,
että potilaat
saisivat parasta
mahdollista
hoitoa.
28
Niinpä voimme nyt antaa hoitoja, jotka eivät
olisi olleet mahdollisia ennen 2000-lukua.
Saarilahti arvioi, että syöpäpotilaiden
hoito kehittyy tulevaisuudessa entistä
yksilöllisemmäksi. Haasteena onkin löytää
kullekin potilaalle paras mahdollinen hoito.
- Syövän hoito on monimutkainen
palapeli, jossa sädehoitoa annetaan ennen
tai jälkeen leikkauksen tai se on ainoa hoitomuoto. Kun tähän yhdistetään lääkehoito
eri muodoissaan, mutkikkuus vain lisääntyy.
Potilaat profiloidaan tarkkaan, jotta jokaiselle löytyisi tehokkain hoitomuoto.
Melkein kuin elämäntyöpalkinto
Riitta Hänninen työskentelee Mikkelin
keskussairaalan lääketiputusyksikössä, jossa
toteutetaan syöpäpotilaiden lääkehoitoja.
- Olin jo otettu, kun Saimaan syöpäyhdistyksen paikallisosasto pyysi minua
ehdokkaaksi saamansa hyvän potilaspalautteen vuoksi. Silti Sakari Karjalaisen sähköposti valinnasta yllätti ja hämmensi. Tuntui
hyvältä, valinta oli kuin elämäntyöpalkinto.
Hänninen on tehnyt lähes 40 vuoden
uran sairaanhoitajana. Syöpäpotilaan hoitotyötä hän on tehnyt koko ajan sairauden eri
vaiheissa. Häntä ilahduttaa erityisesti silloin,
kun hän on pystynyt auttamaan potilasta ja
tämän läheisiä kokonaisvaltaisesti.
- Potilaat eivät pelkää antaa kiitosta.
Omahoitajuus on hyvän hoitosuhteen
lähtökohta. Voin iloita parantumisesta ja
myötäelää, kun hoidot eivät enää auta.
Haasteitakin työhön liittyy. Yksi sellainen
on oman tieto-taidon ylläpitäminen. Toinen
on toimiminen ohjaajana uusille työntekijöille tiedollisesti ja taidollisesti sekä myös
hyvänä esimerkkinä oleminen. Hännistä
huolettaa myös syöpäsairauksien lisääntyminen ja potilasmäärien kasvu. Miten käy
henkilöstö- ja taloudellisille resursseille?
Tässä varmasti auttaa Riitta Hännisen
oma persoona. Tunnustuksen perusteluissa
mainitaan, että hän on ”empaattinen
hoitaja, joka kuuntelee potilasta ja läheisiä
sekä on avoin, iloinen, sydämellinen ja
ammatillisesti luotettava”.
Mirja Karlsson
Shutterstock
AJASSA
a
Väsymys vaivaa
syövästä selviytyneitä
Shutterstock
AMERIKAN Syöpäyhdistyksen kyselyssä yli 9 000 syövästä
selviytynyttä vastasi, oliko olemassa asioita, joihin he eivät olleet
saaneet apua.
Neljä kymmenestä kertoi, että heillä oli jonkinlaisia vaivoja.
Tavallisin oli väsymys, joka saattoi jatkua vuosia hoitojen päätyttyä.
Väsymys vaikeuttaa paluuta normaalielämään hoitojen päätyttyä.
Kontrollin menetyksen tunteesta mainitsi 16 prosenttia
potilaista. Varsinkin eturauhassyöpäpotilaat vastasivat, etteivät
saaneet samanlaista otetta elämäänsä kuin ennen sairautta. Noin 20
prosenttia toivoi enemmän tietoa hoitojen sivuoireista.
Tutkijoiden suositus on, että potilaita hoitavien lääkäreiden
tulisi ottaa puheeksi hoitojen sivuvaikutukset nykyistä useammin.
Tutkimus julkaistiin Lancet Oncology -lehdessä tammikuussa 2015.
KIITOS!
SYÖPÄSÄÄTIÖN Roosa nauha -keräys saavutti vuonna 2014
ennätystuloksen, 1,15 miljoonaa euroa. Kenkäsuunnittelija
Minna Parikka uudisti Roosa nauhan ilmeen. Keräyksen
teemana oli ”Yhdessä eteenpäin”, jota symboloivat Parikan
Roosa nauhaan taituroimat pitkät sääret ja korkeat korot.
Suuri osa keräyksen tuotosta saadaan yritysyhteistyöllä
myymällä Roosa nauha -tuotteita. Viime vuonna keräyksen
tulosta kasvattivat kuitenkin erityisesti yksityisten ihmisten
tekemät lahjoitukset ja nauhan myynti. Parikan suunnittelema
menevä nauha sai osakseen paljon huomiota.
Roosa nauha -keräyksellä tuetaan kotimaista syöpätutkimusta. Viime vuonna Roosa nauha -rahastosta jaettiin
tutkimusapurahoja yhteensä 560 000 euroa. Keräyksen
varojen avulla on viime vuosina tutkittu syöpägeenien
merkitystä syövän synnyssä, rintasyövän leviämistä,
syövän syntyvaiheita ja kehitetty uusia, tiettyihin
syöpägeeneihin purevia lääkkeitä.
Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä. Siihen
sairastuu elämänsä aikana joka kahdeksas suomalainen nainen, vuosittain noin 4 700 naista.
Rintasyövän ennuste on parantunut, koska
syövät todetaan aiempaa varhaisemmassa
vaiheessa ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet.
Herra, kuule rukoukseni!
Syöpäpotilaiden, omaisten ja tukihenkilöiden
HENGELLISET PÄIVÄT
15.–17.5.2015
Viikonloppu täynnä lämpöä! Tukea ja tietoa syöpään
sairastuneille ja heidän läheisilleen. Ohjelmassa mm.
 Hartauksia ja raamattuopetusta
 Asiantuntijaluentoja
 Jakamista pienryhmissä
 Ulkoilua ja luontoelämyksiä
 Ratki taivaassa -konsertti:
Aarno ja Jari Taskila, tenori
Eliisa Suni, piano; Risto Ainali, urut
Viikonlopun suunnittelussa ja toteutuksessa mukana
Maria Heikkilä-Nyman, Elli Järvenpää, Matti Aho, Maija Laakso sekä paikallisen syöpäpotilaskerhon aktiiveja. Viikonlopun täysihoitohinta 130 € / 2hh, 180 € /
1 hh. Ilmoittautumiset ja tiedustelut 24.4. mennessä
Opiston toimistoon
Järjestäjät: Pohjanmaan ja Pohjois-Suomen syöpäyhdistykset sekä Kalajoen Kristillinen Opisto
PL 26 (Kasarmintie 2), 85101 Kalajoki
Puh. 08 4639 200, [email protected]
www.kkro.fi
29
Matka
Juhannusmatka vihreälle
saarelle Dubliniin | 18.–21.6.2015
Vihreän saaren pääkaupunki Dublin on monipuolinen
ja helposti lähestyttävä kohde, jonka kaduilla ja
pubeissa pääsee hetkessä pois arjesta ja sisään sen
vieraanvaraiseen henkeen. Dublinissa kaikki tuntevat
itsensä tervetulleiksi. Keskusta on pienehkö ja helposti
käveltävissä. Kesäaikaan Dublinin puistot ovat
erinomaisia paikkoja nauttia aurinkoisista ilmoista ja
Temple Barin huvittelualue ja kaupungin tuhat pubia
tuovat sadepäiviinkiin iloa. Tällä matkalla tutustutaan
kaupunkiin, Irlannin puutarhaksi kutsuttuun Wicklow’n
vehreään kreivikuntaan, Jamesonin viskitehtaaseen sekä
seurataan perinteistä irlantilaista esitystä.
Matkaohjelma:
Torstai 18.6.
Kokoontuminen Turun lentoasemalla klo 14.00. Lento Helsinkiin klo
14.55, josta jatketaan Dubliniin, jonne saavutaan klo 17.25. Kuljetus
Camden Court hotelliin, jonne majoitutaan kolmeksi yöksi. Illallinen
hotellissa.
Juhannusaatto, perjantai 19.6
Aamiaisen jälkeen tutustutaan Dubliniin kaupunkikierroksella. Käydään
myös Jamesonin viskitehtaalla. Iltapäivällä jää omaa aikaa. Yhteinen
illallinen kävelymatkan päässä hotellista.
Juhannuspäivä, lauantai 20.6.
Aamiaisen jälkeen ajo noin puolentoista tunnin matkan päähän
Wicklow’n kreivikuntaan, jossa kohokohtia ovat vierailut Powerscourtin
aristokraattisella 20 hehtaarin puutarha-alueella, jota koristavat pensasaidat, lammet, taidokkaat veistokset ja upeat puut sekä Glendalough,
varhaiskristillinen luostari. Iltapäivällä palataan Dubliniin, jossa omaa
aikaa. Illalla seurataan illallisen kera perinteistä irlantilaista esitystä.
Camden Court Hotel****
Lower Camden street,
Dublin 2
puh. +353 1 475 9666
www.camdencourthotel.com
Matkan hinta:
jäsenet 1 245 euroa
ei-jäsenet 1 270 euroa
Lisämaksu yhden hengen
huoneesta 228 euroa.
Hotelli sijaitsee 10 minuutin
kävelymatkan päässä Temple
Bar -alueesta sekä 500 metrin
päässä St. Stephen’s Green
-puistosta. Hotellissa ravintola,
baari, hissi, sauna, sisäuimaallas ja kuntokeskus. Valoisasti
sisustetuissa huoneissa on
tv, suihku, wc, wifi, hiustenkuivaaja ja kahvin/teen
keittovälineet.
Hintaan sisältyy:
• lentomatkat Flyben lennoilla
Turku-Helsinki-DublinHelsinki-Turku
• linja-autokuljetukset
kohteessa ohjelman mukaan
• 3 yön majoitus Camden
Court hotellissa kahden
hengen huoneessa
• 3 aamiaista ja 3 illallista
• sisäänpääsymaksut ja opastukset ohjelman mukaan
• paikallisoppaan palvelut
• Matkarin matkanjohtajan
palvelut
Sunnuntai 21.6.
Aamiaisen jälkeen kuljetus Dublinin lentoasemalle, josta lento Helsinkiin
klo 09.50 Turkuun saavutaan klo 16.50.
Matkalle mukaan ehjä voimassaoleva ulkomaanpassi tai virallinen
voimassaoleva EU-henkilökortti.
Kysy myös paikkoja vappumatkalle Lontooseen.
Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Matkari Oy puh. 02 2657 913
Palvelukortti
Osoitteenmuutos
Vastaanottaja
maksaa
postimaksun
Mottagaren
betalar
portot
Nimi
Jäsennumero
Liityn jäseneksi
(Lehden osoitekentästä takasivulta,
koko numerosarja nimen yläpuolella)
Nimi
SUOMEN
Jäsenyhdistys
SYÖPÄYHDISTYS
TUNNUS 5000961
Osoite
00003
Vanha osoite
VASTAUSLÄHETYS
Haluan lehden
Haluan ruotsinkielisen lehden
Uusi osoite
LIITY JÄSENEKSI
OTA YHTEYS SUORAAN ALUEESI YHDISTYKSEEN:
Voit liittyä jäseneksi joko täyttämällä
sivun ylälaidassa olevan palvelukortin
tai verkossa osoitteessa www.cancer.fi.
Jäseneksi voi liittyä joko oman alueen
syöpäyhdistykseen, valtakunnalliseen
potilasjärjestöön tai molempiin.
• Etelä-Suomen
Syöpäyhdistys
Jäsenmaksu määräytyy yhdistyksen
mukaan, se on 15–30 euroa.
www.etela-suomensyopayhdistys.fi, 09 696 2110
• Keski-Suomen
Syöpäyhdistys
ww.kessy.fi, 014 333 0220
• Lounais-Suomen
Syöpäyhdistys
•
•
•
•
•
• Pirkanmaan
Syöpäyhdistys
www.pirkanmaansyopayhdistys.fi, 03 249 9111
www.satakunnansyopayhdistys.fi, 02 6305 750
• Ålands Cancerförening
• Pohjois-Karjalan
Syöpäyhdistys
www.cancer.ax, 018 22 419
• Suomen eturauhassyöpäyhdistys
www.pohjoiskarjalansyopayhdistys.fi,
013 227 600
www.propo.fi
044 988 8844
• Pohjois-Savon
Syöpäyhdistys
• Suomen Kurkku- ja
Suusyöpäyhdistys
www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi, 017 580 1801
lssy.fi, 02 265 7666
kuntoutusta potilaille ja läheisille
vertaistukihenkilöitä
keskusteluryhmiä
valtakunnallista neuvontaa
syöpään erikoistuneiden
sairaanhoitajien vastaanottoja
• Satakunnan
Syöpäyhdistys
www.cancer.fi/pohjanmaan-syopayhdistys,
010 8436 000
• Kymenlaakson
Syöpäyhdistys
www.kymsy.fi, 05 229 6240
TARJOAMME
• Pohjanmaan
Syöpäyhdistys
www.le-invalidit.fi,
09 7318 0630
• Pohjois-Suomen
Syöpäyhdistys
• Suomen Suolistosyöpäyhdistys
www.pssy.org,
0400 610 292
• Saimaan Syöpäyhdistys
www.saimaansyopayhdistys.fi, 05 451 3770
www.colores.fi
09 135 33 223
• SYLVA
www.sylva.fi, 09 135 6866
VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU
Syöpäjärjestöt
Kun haluat keskustella syövästä tai sen hoidosta, ota yhteyttä
Syöpäjärjestöjen maksuttomaan valtakunnalliseen neuvontapalveluun.
SOITA.
KIRJOITA.
KESKUSTELE.
ETUUSNEUVONTA.
0800 19414
ma, to klo 10–18
ti, ke, pe klo 10–15
[email protected]
Voit lähettää kysymyksiä
tai soittopyynnön.
neuvontahoitaja.fi
Voit varata oman chat-ajan
hoitajalle tai verkkokeskusteluun.
Soita toimeentulo- ja
sosiaalietuusasioissa
0800 411 303 ke klo 15–17
Syöpäkivuissa neuvontahoitajat ohjaavat tarvittaessa
Syöpäkipulinjan puhelinpalveluun.
Keräyslupa: nro POL-2014-7438, 5.9.2014, Syöpäsäätiö, voimassa 1.1.201531.12.2016 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.
TAVOITTEEMME ON
SYÖVÄN VOITTAMINEN.
Avullasi yhä useampi
syöpä voidaan ehkäistä tai
parantaa ja sairastuneet
saavat tarvitsemansa tuen.
Ryhdy nyt Syöpäsäätiön
kuukausilahjoittajaksi
oheisella lomakkeella
tai tilaa lisätietoa.
Kyllä, haluan ryhtyä kuukausilahjoittajaksi ja tukea
syöpätutkimusta sekä sairastuneiden ja heidän
läheistensä auttamiseksi tehtävää työtä. Lähettäkää
minulle liittymislomake lahjoituksen käynnistämiseksi.
En vielä liity kuukausilahjoittajaksi, mutta haluaisin
lisätietoa aiheesta. Toivon saavani tietoa...
Vastaanottaja
maksaa
postimaksun
Mottagaren
betalar portot
postitse
sähköpostitse
puhelimitse
Nimi
Syöpäsäätiö / Lahjoittajapalvelu
Tunnus 5010288
00003 VASTAUSLÄHETYS
Katuosoite
Postinumero
Postitoimipaikka
Puhelinnumero
Sähköpostiosoite

Puhuminen on auttanut selviämisessä

Transcription

Similar documents

Nokian ryhmä 2015.pdf - Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry

tästä. - Suomen Syöpäpotilaat ry

Pohjois-Savossa alkavaa työvoimakoulutusta

ja sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Kyyhkylässä

Kaikki kurssit vuonna 2016 työikäisille

Uutiskirje 1-2015

Uutiskirje 2-2015