Uuden kuntoutussuosituksen esittely

12.9.2015
Taustaa
LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS
Kuntootus kohalleen
Kuopio 11.9.2015
Helena Mäenpää, Lastenneurologi, LT, Kuntoutuksen erityispätevyys
Taustaa
* Lasten ja nuorten kuntoutussuosituksissa ja –käytännöissä eri puolella
Suomea on todettu olevan selkeitä eroja.
* Kuntoutussuunnitelmia tehdään erilaisissa yksiköissä riippuen lapsen
kuntoutuksen tarpeista ja iästä sekä paikkakunnasta (yliopistosairaalat,
keskussairaalat, perusterveydenhuolto, VALTERI-koulut,
kehitysvammaisten kuntoutuksen suunnittelusta vastaavat yksiköt).
* Suomen Lastenneurologinen yhdistys perusti v. 2013 työryhmän
selvittämään asiaa ja laatimaan ehdotuksen lastenneurologisten
kuntoutuskäytäntöjen yhdenmukaistamiseksi.
* -
Yhteistyö- keskustelu
Työryhmässä ovat toimineet:
* ylilääkäri Tuula Kiviranta (puheenjohtaja), Ruskis-oppimis- ja
ohjauskeskus, Helsinki
* ylilääkäri Heli Sätilä (sihteeri), Päijät-Hämeen keskussairaala
* ylilääkäri Hanna Suhonen-Polvi, Turun kaupunki, Hyvinvointitoimiala
Lastenneurol.yksikkö
* apulaisylilääkäri Päivi Kilpinen-Loisa, Lahden kaupunki
* apulaisylilääkäri Helena Mäenpää, HUS, Lasten ja nuorten sairaala
Sisällysluettelo
1. Taustaa
2. Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä
periaatteita
3. Tavoitteiden asettelu Goal Attainment Scale:n (GAS) avulla
4. Kuntoutuminen päiväkodissa ja koulussa
5. Hyvä kuntoutussuunnitelma
6. Lääkinnällinen kuntoutus
6.1. Yleistä lääkinnällisen kuntoutuksen periaatteista
6.2. Fysioterapia
6.3. Toimintaterapia
6.4. Puheterapia
6.5. Neuropsykologinen kuntoutus
6.6. Allasterapia
6.7. Ratsastusterapia
6.8. Musiikkiterapia
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen
ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita
* Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen linjaukset voidaan rakentaa ICFviitekehyksen mukaisesti: osa-alueet jakautuvat yleisiin käsitteisiin ja
ympäristötekijöihin ICF on viitekehys toimintakyvyn ja
toimintarajoitteiden kuvaamiseksi.
*
1
12.9.2015
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen
ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita
* Yleisissä tavoitteissa korostetaan kasvun, kehityspolun ja minäkuvan
tukemista sekä osallisuutta elämäntilanteisiin lapsen/nuoren
näkökulmasta.
* Kuntoutumisen kannalta ydinasemassa on lapsen/nuoren tavoitteiden
mukainen oppiminen, mikä tarkoittaa sitä, että hänen mielipidettään
arvostetaan, hän tulee kuulluksi ja että hän saa vahvistusta
itsetunnolleen ja -luottamukselleen
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen
ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita
* Kuten kuntoutuksessa yleensäkin, myös lapsen ja nuoren kuntoutuksessa
ongelmana on riittävä näyttö vaikuttavuudesta.
* Kuntoutuksen tulee perustua käytäntöihin saatavilla olevaan tieteelliseen
näyttöön ja/tai valtakunnallisiin hyvän kuntoutuksen
* Hyvän kuntoutuksen tulee olla tasapuolista, oikeudenmukaista, ottaa
huomioon paikalliset resurssit sekä erilaiset kulttuuri- ja
vakaumusnäkökulmat.
* Yhteiskunnan tulisi huolehtia resurssien tasapuolisesta jakautumisesta.
Mitä Kuntoutus on?
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen
ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita
* Lapselle/nuorelle on mahdollistettava riittävät vuorovaikutustaidot ja
itseilmaisu.
* Hän tarvitsee lähiympäristössä olevia sosiaalisia kontakteja, samanikäisiä
ystäviä sekä aikuisten ihmisten kohtaamista ja kokemusten jakamista.
* Lapsi oppii tällöin toimimaan ja elämään itsensä ja muiden kanssa.
* Em. keskeisiä, kun mietitään kuntoutuksen ja muiden tukitoimien
asemaa.
* Tarvittavien tukitoimien tulisi toteutua mahdollisimman varhaisessa
vaiheessa.
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen
ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita
* Kuntoutukselle on asetettava realistiset, konkreettiset sekä mitattavat
lähi- ja pitkän ajan tavoitteet.
* Tavoitteet tulee asettaa yhdessä lapsen /perheen kanssa ja kaikkien
osapuolien tulee sitoutua niihin.
* Tavoitteiden saavuttaminen edellyttää lääkinnällisen, pedagogisen ja
sosiaalisen kuntoutuksen integraatiota.
* Kuntoutuksen tulee aina nivoutua lapsen arjen ympäristöihin,
kotiin/päiväkotiin/kouluun.
Vaikuttamisen tasot kuntoutuksessa
*Molekulaarinen
*Solutaso
*Hermoverkko
*Yksilö
*Yhteisö
*Yhteiskunta
2
12.9.2015
KUNTOUTUS
Järvikoski A & Härkäpää K: Kuntoutuksen perusteet. WSOYpro Oy, Helsinki 2011;
* Laaja käsite:
* Kuntoutuminen = joka tapauksessa hyvinvoinnin lisääntymistä
prosessissa, jossa kuntoutuja on itse aktiivinen
* Kuntoutuminen = yksilön kannalta oppimista! (GAS)
* Kuntoutus – kuntoutumisen määrätietoista edistämistä
* Kuntoutuksen pyrittävä vaikuttamaan kuntoutujan aktiivisuuteen
ja motivaatioon
Mitä kuntoutus on?
Kuntoutus on tukea, sitoutumista ja yhteistyötä.
Kuntoutuksella parannetaan kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista
toimintakykyä.
Kuntoutuksen määrittelyä
Kuntoutus on...
•..." suunnitelmallista ja monialaista toimintaa, jonka
tavoitteena on auttaa kuntoutujaa toteuttamaan
elämänprojektejaan ja ylläpitämään elämänhallintaansa
tilanteissa, joissa hänen mahdollisuutensa sosiaaliseen
selviytymiseen ja integraatioon ovat (sairauden tai vamman tai
muiden syiden vuoksi) uhattuina tai heikentyneet." (Järvikoski
ja Härkäpää 2011.)
•..." prosessi, jossa keskeistä on se, että vammainen henkilö
tekee suunnitelmia ja asettaa tavoitteita, jotka ovat tärkeitä ja
sopivia hänen omiin olosuhteisiinsa. Kuntoutus ei ole prosessi
joka tehdään ihmiselle, vaan prosessi jonka ihminen itse
toteuttaa ammattilaisten, perheen ja ystävien johdolla ja
tuella." (Ward ym. 2009.)
Järvikoski A & Härkäpää K (2011). Kuntoutuksen perusteet.
Helsinki: WSOYpro
Kuntoutus
* Habilitering/ Rehabilitering
* Kun puhutaan kuntoutumisesta, tarkoitetaanko hermoston kuntoutumista?
* Hoidon ja kuntoutuksen olennainen ero:
Kuntoutuksella tuetaan ihmisten itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia sekä
arkielämässä että elämänkaaren eri siirtymävaiheissa.
* Hoidossa potilas pääsääntöisesti objekti
Kuntoutuksen tavoitteena on myös edistää kuntoutujan
osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä.
* Kuntoutuksessa kuntoutuja pääsääntöisesti subjekti
Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja ovat
Lapsen hyvinvointi
Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 28.6.1991/1015
* Lääkinnällisellä kuntoutuksella pyritään parantamaan ja ylläpitämään kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista
toimintakykyä sekä edistämään ja tukemaan elämäntilanteen hallintaa ja itsenäistä suoriutumista päivittäisissä
toiminnoissa
* 1) kuntoutumista ja kuntoutuspalveluja koskeva neuvonta ja ohjaus
* 2) kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävä tutkimus työ- ja toimintakyvyn arviointeineen ja työkokeiluineen
* 3) fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus, psykoterapia ja muut näihin
rinnastettavat toimintakykyä parantavat ja ylläpitävät terapiat ja toimenpiteet
* 4) apuvälinepalvelut, johon kuuluu apuvälineiden tarpeen määrittely, välineiden sovitus, luovutus omaksi tai
käytettäväksi, käytön opetus ja seuranta sekä välineiden huolto
* 5) sopeutumisvalmennus, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen omaistensa ohjausta ja valmentautumista
sairastumisen tai vammautumisen jälkeisessä elämäntilanteessa
* 6) edellä mainituista tarpeellisista toimenpiteistä koostuvat kuntoutusjaksot laitos- tai avohoidossa
* 7) kuntoutusohjaus, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen lähiyhteisönsä tukemista ja ohjausta sekä kuntoutujan
toimintamahdollisuuksiin liittyvistä palveluista tiedottamista
* 8) muut näihin rinnastettavat palvelut.
* Kun lapsi/henkilö sairastuu tai vammautuu, se koskettaa aina koko perhettä.
* Jeglinskyn tutkimuksen mukaan perhekeskeisyys lapsen ja nuoren kuntoutuksessa onkin ensiarvoisen
tärkeää. Tämän vuoksi kuntoutuksen suunnittelussa onkin huomioitava seuraavat asiat:
* Vanhempien hyvinvointi on lasten hyvinvoinnin kannalta välttämätöntä.
* Voimaa ja tukea saavat vanhemmat tukevat lapsensa kehitystä ja oppimista.
* Lapsen arkiympäristö on tärkeä.
* Perheet, jotka kokevat, että heitä kuunnellaan, ovat tyytyväisempiä.
* Vanhemmat, jotka ovat vähemmän stressaantuneita, voivat paremmin.
* Tarpeeseen perustuvat yhdessä tehdyt tavoitteet johtavat parempaan tulokseen.
* Jeglinsky I. Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with
cerebralpalsy in Finland. Väitöskirjatyö, TukholmanYliopisto. 2012.
3
12.9.2015
Neurobiologinen lähestymistapa
AIVOJEN PLASTISUUS =
NEUROPLASTISUUS
Geenit asettavat ihmisen aivotoiminnalle rajat, mutta näissä rajoissa me kyllä
rakennamme hyvin pitkälle itse itsemme. Me olemme hyvin paljon oman elämämme,
toimintamme ja kokemustemme tuotteita. Muista elimistämme poiketen aivot ovat
tavattoman muovautuvat eli plastiset. Niiden hermosolurakenteet muuttuvat läpi koko
elämän.
Plastisuus ei rajoitu sikiöaikaan ja lapsuuteen, vaan aivokudos säilyttää rakenteellisen ja
toiminnallisen muovautuvuutensa läpi koko ihmiselämän. Hermosolut eivät jakaannu,
mutta niiden väliset kontaktit muuttuvat solujen omasta aktiivisuudesta riippuvalla tavalla.
Me vaikutamme aivojemme rakenteeseen oman toimintamme kautta eräässä mielessä
siis aivot rakentavat itse itseään.
Akatemiaprofessori Kai Kaila 2007
Neuroplastisuus
* Treeni/toistot/aktiivinen harjoitteluà
*
*
*
*
*
*
*
*
Dendriittien leviäminen (sprouting)
Aksoniregeneraatio
Aksoniremyelinaatio
Synaptogeneesi
Lisääntynyt aksonijohtuminen
Lisääntynyt synaptinen transmissio
Hermosolun lisääntynyt ”vireystila
Toiminnallisella tasolla tämä tarkoittaa muistia ja uusien taitojen oppimista
Motivaation merkitys on tärkeä!
Synaptisen plastisiteetin modulaatio
* Hermoverkkopiirien uudelleen kytkeytyminen
* Unessa muistijäljet vahvistuvat (deklaratiivisen muistin
alueella)!!
* Amygdala-hippokampus vuorovaikutus – tunnesisällön
vaikutus unenaikaisessa modulaatiossa
* Motorisessa harjoitukset ym. – toistot keskeistä!!
* Harjoitustaukojen merkitys myös huomioitava
Murrosikä
(Aalberg V, Siimes M. Lapsesta aikuiseksi: nuoren kypsyminen naiseksi tai mieheksi.
Kustannusosakeyhtiö Nemo. 2007
* Sairastuminen tai vammautuminen tuo erityisesti puberteettivaiheessa suuria
vaikeuksia fyysisessä, psyykkisessä ja sosiaalisessa itsenäistymisessä.
* On todettu, että vaikka sairaudet tai vammat vaikuttavat murrosiässä, murrosikä
itsessään on kuitenkin kaikkein tärkein.
* ”Nuori on nuori”, eli jokainen nuori käy murrosiän läpi, oli kyseessä mikä tahansa sairaus
tai vamma.
* Murrosikä tuo omat haasteensa pitkäaikaisen sairauden tai vamman hyväksymiseen.
* Silloin myös kavereiden tärkeys tulee ihan eri tavalla esiin kuin esimerkiksi nuoremmilla
lapsilla.
* Murrosikäiset haluavat muistuttaa toisiaan.
* Tässä vertaistuella on tärkeä merkityksensä!!
4
12.9.2015
Oma henkilökohtainen avustaja
* Integroidussa erityispäivähoidossa, toiminta-alueittain tapahtuvassa opetuksessa tai
autisteille suunnatussa opetuksessa lapsella voi olla koko päivän käytettävissä oma aikuinen,
jonka avustuksella hän voi päivän aikana toistetusti harjoitella asioita yksilöllisten
tavoitteidensa suuntaisesti.
* Tämän merkitys on suurempi kuin minkään yksittäisen terapian.
* Lääkinnällisen kuntoutuksen tehtävänä on tukea päiväkodissa ja koulussa tapahtuvaa
oppimista, toimintaa ja itsenäistä selviytymistä.
* Näin ollen erityispäivähoidon ja -opetuksen rooli on oleellinen ja tulee ottaa huomioon
kuntoutusta suunniteltaessa.
* Lapsen elämään osallistuvien aikuisten ohjaus on kuntoutuksen ammattilaisten yksi
ydintehtäviä.
*
Kuntoutussuunnitelma
* Lasten ja nuorten kuntoutuksen tavoitteena on tukea ja auttaa lapsen/nuoren
kehitystä niin, että hän pystyisi käyttämään taitojaan mahdollisimman laajaalaisesti.
* Kuntoutuksen avulla tuetaan hänen kykyjään leikkiä, toimia ja oppia uutta, jotta
hän selviytyisi päivittäisistä toiminnoista mahdollisimman itsenäisesti omassa
lähiympäristössään.
* Tavoitteena on, että lapsi/nuori nauttisi itsestään liikkuvana, leikkivänä ja
sosiaalisesti onnistuvana yksilönä.
Apuvälinepalvelut
* Apuvälinepalvelu on osa kuntoutusta, joka tulee kuntoutussuunnitelman
mukaisesti nivoutua osaksi palveluketjua
* Konola P, Töytäri ja Kallanranta (2008): Apuvälinepalveluiden
järjestäminen. Teoksessa Kuntoutus. Duodecim, (2. painos), 565-579.
Harvinaiset sairaudet tarvitsevat erityisiä toimia
yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi
* Perinteiset keinot eivät riitä
* Yhdenvertaisuus
* Ei tarkoita sitä, että pitäisi lisätä terapiamääriä
* Vaan erityisosaamista
Kuntoutussuunnitelmaan
Kirjataan konkreettiset pitkän ja lyhyen ajan tavoitteet,
* Laaditaan yhdessä lapsen sekä perheen kanssa.
* Lääkinnällisen kuntoutuksen suositusten (esim. terapioiden määrä, kesto,
mahdollinen jaksottaminen ja toteuttaminen ryhmässä) tulee pohjautua
tietoon vamman/sairauden vaikeusasteesta ja arvioidusta muutoksen
mahdollisuudesta sekä valtakunnallisiin linjauksiin.
* Terapioiden tulee olla jaksotettuja, jotta aivot ehtivät prosessoida oppimansa.
* Suositeltujen terapiamuotojen tulee olla lääketieteessä yleisesti hyväksyttyjä.
* Jos terapia suositellaan toteuttavaksi lapsen kotona, päiväkodissa tai koulussa,
perustelut tulee kirjata kuntoutussuunnitelmaan.
* Suunnitelmaan merkitään myös tarvittavat ohjauskäynnit ja niiden määrä.
Yhteen hiileen puhaltaminen!
* Lapsi/nuori ja vanhemmat
mukana laatimassa:
* Kuntoutustyöryhmän tavoitteet
* Varhaiskasvatuksen tavoitteet
* Koulu: HOJKSit
* Terapeuttien asettamat
tavoitteet
5
12.9.2015
Suositukset yksilöterapiamääristä
Tavallisimmissa lastenneurologisissa sairauksissa ja vammoissa
Suosituksessa on huomioitu tämänhetkisen tutkimusnäytön ja käytäntöjen
lisäksi lastenneurologian ylilääkäreille tehty kysely sekä
yliopistollisten/keskussairaaloiden kirjalliset alueelliset suositukset
(KeskiSuomen keskussairaalan, Kanta-Hämeen keskussairaalan, PäijätHämeen keskussairaalan, Kymenlaakson keskussairaalan ja HYKS:n
lastenneurologian yksiköiden ohjeet)
7.1. Yleiset linjaukset
* Terapiakertojen määrää suunniteltaessa voidaan käyttää yleistä käytäntöä:
* 1 terapiakerta /vk = 40 krt/v,
* 2 terapiakertaa /vk = 80 krt/v
* 3 terapiakertaa /vk = 120krt/v
* Ohjauskäynnit 45-60 min. (yleensä 2-4x/v, max 10x/v)
* Sopeutumisvalmennuskurssi on tärkeä kuntoutumisen ja voimaantumisen mahdollistaja sairauden tai vamman
diagnoosivaiheessa sekä esimerkiksi elämän muutosvaiheissa.
* Niitä voidaan järjestää niin terveydenhuollon, kolmannen sektorin kuin Kelan toimesta.
* Kuntoutusohjauksella on myös tärkeä rooli perheen palvelutarpeen kartoituksessa ja yhteistyöverkoston
koordinoinnissa erityisesti sairastumisen tai vammautumisen alkuvaiheessa.
*
k
Yhteenvetona
* Tämä on yleisohje
* Ensin asetetaan tavoite/tavoitteet
à Sen jälkeen mietitään, millä keinoilla tavoitteisiin päästään
7.1. Yleiset linjaukset
* Terapiakerran peruskesto 45 min vastaanottokäynteinä, erityisin
perusteluin 60 minuuttia. Koti-/ päiväkoti-/ koulukäynnit ja ohjauskäynnit
erityisin perusteluin.
* Terapian lisäksi on tärkeä löytää lapsen osallistumista ja fyysistä
suorituskykyä parantavia harrastuksia.
7.1. Yleiset linjaukset
* Alueelliset erot ryhmäkuntoutuksen järjestämismahdollisuuksissa ovat
niin isot, että tässä linjauksessa niihin ei oteta kantaa.
* Ryhmäkuntoutuksen kehittäminen on kuitenkin tunnistettu tärkeäksi
arkeen siirtyvän kuntoutumisen muodoksi.
* Rajaukset
Tässä suosituksessa ei huomioida leikkaukseen, botuliinihoitoon ym.
interventioon tai akuuttiin traumatilanteeseen liittyvää terapian tarvetta.
Tärkeää on
* Avoimen keskustelun kautta
yhteisen kielen
* ja ymmärryksen löytäminen
* on tärkeää!
* Paikallisesti tehdään yksilölliset kuntoutussuunnitelmat/ mahdollistamissuunnitelmat
* Kuntoutussuunnitelmaa ei tehdä Kelaa vaan lasta /nuorta/perhettä varten.
*
6
12.9.2015
CAN YOU HEAR AND FEEL THE SMILE?
Kiitos!
Yhteistyössä
on
voimaa!!
7