Tæt på døden - Ældre Sagen

margrethe kähler
Tæt på
døden
margrethe kähler
Tæt på
døden
Skil dig fra mørket og tag dit parti
Du er det lys, du kan sprede
Vis mig dit ansigt før alt er forbi –
Så er vi begge tilstede
BENNY ANDERSEN I ”KÆRLIGHEDEN OG DØDEN”
indhold
Forord
Ældre Sagen
Nørregade 49
1165 København K
Tlf. 33 96 86 86
E-mail: [email protected]
www.aeldresagen.dk
Forfatter: Margrethe Kähler, chefkonsulent, cand. Jur.
© Ældre Sagen
Fotos: Kamilla Krøier, Scanpix og Polfoto
Layout: Grethe Bruun
Tryk: npc·grafikom
1. oplag, 1.000 stk
Trykt februar 2015
ISBN 978-87-89084-40-4
Kopiering eller anden gengivelse af bogen eller dele af
den er kun tilladt med forudgående skriftlig tilladelse
fra forfatteren. Citater må kun gengives med tydelig
kildeangivelse og i begrænset omfang
5
1. Sammenfatning
2. Blodets bånd
3. Kvinden i mit liv
4. De ukuelige
5. Det værste og det bedste
6. De døde bor i hjertet
7. Livet koster livet
8. Dødens tabu
9. Den skarpe kant
10. Ikke bare nummer 34
11. Sig farvel før morfinen
12. Døden er hverdag
13. Du skal kunne dit kram
14. Som en stille indianer
15. Du må ikke slå ihjel
16. Døden: Uovervindelig overmagt
17. Efterskrift
7
27
39
51
61
73
85
93
103
115
125
133
141
149
157
165
173
Tak
Litteratur Ordliste
179
180
182
Forord
Døden er naturlig, og den kommer til os alle før eller siden. I
Ældre Sagen vil vi gerne være med til at sætte ord på døden for at
medvirke til at fjerne det tabu, den stadig er omgivet af. Det gør
vi her i bogen, hvor du kan møde pårørende, som har mistet en
elsket person og sundhedsprofessionelle, der gør en kæmpe indsats for, at de døende og deres familier får en god sidste tid. Du kan
også læse om hospicearbejde, bedemænds og hospitalspersonales
arbejde, og hvad en erfaren præst ved om sorg.
I disse år vokser viden om palliation: Lindring af døende og deres familier, internationalt, men også i Danmark. Det er den viden
bogens sundhedsprofessionelle bygger på, og det er den viden, vi
i Ældre Sagen ønsker bliver spredt ud til alle, der arbejder med
døende og deres familier. Palliation kan noget, som både hjælper
de døende og deres familier, og forhåbentlig også kan medvirke
til, at gøre tanken om døden mindre skræmmende.
God læselyst!
Bjarne Hastrup
Adm. direktør
5
1:
Sammenfatning
6
7
Sammenfatning
Døden sætter livet i spænd og giver det perspektiv. Tiden er en
brutal størrelse, som vi må leve med uanset hvad. Vi kan aldrig få
nok af alt det gode - oplevelser, sanseindtryk, venskab og kærlighed. Men vi ved godt, at en dag er det slut. Det eneste liv er forbi,
og dommen kan ikke appelleres. ”Livet koster livet” som Jørgen
Gustava Brandt skriver i en vidunderlig salme, hvor han opfordrer
os til at være helt og fuldt tilstede i livet, hele livet – så at sige med
”opsmøgede ærmer”.
hvor dør vi?
En analyse fra Danske Regioner viser, at halvdelen af danskerne
dør på hospitaler. Heraf en mindre del på hospice1. 20 procent dør
i plejehjem og 23 procent i eget hjem – en fordeling, der stort set er
uændret gennem de sidste 20 år. En undersøgelse fra TrygFonden
og PAVI, Videncenter for Palliation og Rehabilitering i 2013 viser,
at 8 ud af 10 ønsker at dø hjemme eller på hospice, mens kun fem
procent ønsker at dø på et hospital.
tæt på døden
Vi har i 2013 i Ældre Sagen besluttet at sætte fokus på døden i hospitaler, hospice, plejehjem og egne hjem. Vores formål er at medvirke til at aftabuisere døden og vise eksempler på en god og
værdig død. Hvad skal der til? Hvilke behov har de døende og
deres nærmeste? Hvor er der mangler? Hvad kan gøres bedre?
Hvordan undgår man fx, at plejehjemsbeboere bliver sendt på
1 Dødsårsagsregistret skelner ikke mellem hospital og hospice. Der er 18 hospicer i Danmark
med ca. 229 sengepladser. De fleste, som kommer på hospice, dør her. Kun få udskrives til
hospital, plejehjem eller eget hjem.
8
9
hospitalet for at dø i fremmede omgivelser, fordi personalet
ikke har kompetencer til at håndtere situationen, og beboeren
ikke har taget stilling til genoplivning og livsforlængende behandling?
Vi vil også vise, hvordan det opleves at være nærmeste pårørende til mennesker, som lider af livstruende sygdomme, som de
dør af. Hvilke emotionelle og praktiske behov har de pårørende?
Hvordan bliver de mødt af de sundhedsprofessionelle? Hvilke erfaringer har de med de dødsforløb, som de har været involveret
i? Hvad er deres anbefalinger, når det gælder et godt dødsforløb?
Hvad har en præst at sige om tab og sorg?
Lige så vigtigt er det at viderebringe de professionelles erfaringer, oplevelser og holdninger til at arbejde med døende mennesker og deres familier. Hvordan mestrer de balancen mellem
de døende og de pårørendes følelser og deres egne, så de undgår
at ”brænde ud”? Eller blive for følelsesmæssigt påvirkede? Hvad
mener de professionelle om aktiv og passiv dødshjælp? Hvilke erfaringer har en antropolog, som har fulgt bedemænd og dem, der
passer hospitalets kapel og gør de døde i stand til begravelse og
bisættelse?
metode
For at opfylde vores formål udarbejdede vi guider til interviews
med pårørende og sundhedsprofessionelle i plejehjem, hjemmeplejer og på palliative hospitalsafdelinger og palliative teams. Vi
bad kommunikationsekspert Elisabeth Frank Larsen om at interviewe fire pårørende og personale på:
• 2 palliative hospitalsafdelinger
• 3 plejehjem2
• 3 kommunale hjemmeplejer.
2 Begrebet plejehjem bruges både om de gammeldags plejehjem og de moderne plejecentre.
10
Interviewene blev spredt øst og vest for Storebælt, i storbyer, mindre byer og landdistrikter. Vi interviewede desuden præst Mikkel
Wold, som er lektor i sjælesorg, udviklingssygeplejerske Marianne Bentzen fra Sankt Lukas Hospice og antropolog Britt Boesen.
Alle femten interviews foregik i 2013 og 2014.
Bogens 15 kapitler er skrevet med udgangspunkt i båndudskrifter fra alle interviews. De er bearbejdet, sammenskrevet og
efterfølgende godkendt af de interviewede. De pårørendes anonymitet er sikret med andre navne, erhverv, bopæl mv., mens de professionelles navne og arbejdssteder er i overensstemmelse med
virkeligheden.
palliation – et grundtema i bogen
Palliation er et grundtema i de sundhedsprofessionelles beskrivelser af deres arbejde her i bogen. Både på det basale niveau i kommuner og på det specialiserede niveau på hospitaler og sygehuse.
Palliation er et fremragende redskab til at sikre et godt og værdigt
forløb i tiden op til døden for uhelbredeligt syge patienter og deres familier. Begrebet palliation stammer fra latin og betyder lindring. Hvad det indebærer, og hvordan det organiseres, kræver en
nærmere forklaring. Den kommer her:
Palliation bygger på verdenssundhedsorganisationen WHO’s
definition:
”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der
er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre
lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering
og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art”3.
3 Se Sundhedsstyrelsens Anbefalinger For Den Palliative Indsats 2011. Se literatur for vejledninger til sygeplejersker og til social- og sundhedsassistenter.
11
Målet er ikke at helbrede, men at lindre patientens og de pårørendes lidelser, uanset om disse er af fysisk, psykisk, social eller
eksistentiel/åndelig art. Kriteriet er livstruende sygdom uanset
diagnose. Det kan være kræft, lunge- eller hjertesygdom, demens,
psykisk sygdom eller en anden livstruende sygdom. Indsatsen skal
ske i overensstemmelse med patientens ønske. For at opnå dette er
en tværfaglig, helhedsorienteret indsats afgørende. Patienten skal
føle sig set som et helt menneske, men indsatsen skal også omfatte de nærmeste.
to niveauer
Der er to niveauer i den palliative indsats: Den basale og den specialiserede. Den basale ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke
har palliation som deres hovedopgave. Den indgår ofte i anden pleje og behandling på hospitaler, i hjemmeplejer og i plejehjem.
Den specialiserede indsats sker i forhold til patienter med komplekse problemstillinger. Både i sværhedsgrad og med flere problemområder. Den udøves af:
• Palliative teams i forhold til patienter, der ikke er indlagt på
en palliativ afdeling, hjemmeboende og plejehjemsbeboere
• Palliative afdelinger, som er en del af et hospital. Patienter
kan tilknyttes, når deres grundsygdom ikke kan kureres,
og de har nogle symptomer, der skal lindres. De får justeret
pleje og behandling, så de kan udskrives til andre afdelinger, hjemmet, plejehjem eller hospice
• Hospice er til patienter og pårørende i den sidste levetid, når
patientens sygdom ikke længere kan behandles på et hospital, og patientens palliative behov ikke kan tilgodeses i et
plejehjem eller i eget hjem
kas Hospice alle specialiserede palliative enheder i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens anbefalinger. De tre plejehjem og de
tre hjemmeplejer hører til i det basale palliative niveau. Flere af de
ansatte har en palliativ uddannelse.
De følgende afsnit er et kort resumé af hvert kapitel med anbefalinger og synspunkter fra interviewpersonerne. Det sidste afsnit i Sammenfatningen er Ældre Sagens anbefalinger.
De pårørende
2. blodets bånd
I ”Blodets bånd” er den døende mand midaldrende og ikke parat
til at dø. Han er vred og raser mod sin skæbne og vender også sin
vrede mod sin kæreste. Hun skubbes ud i periferien, da børnene
fra hans tidligere ægteskab flytter ind i deres hus og slår ring om
deres far. Båndene mellem forældre og børn er stærke og intensiveres ofte, når et familiemedlem er døende. Hans kæreste håber,
at han vil sige noget til hende, inden han dør, som hun kan tage
med sig videre i livet. Det gør han ikke. Det har gjort sorgen ekstra
svær at bære.
ærestens anbefalinger: ”En sygeplejerske skal tidligt i forløbet
K
fortælle de nærmeste om de udfordringer, de står overfor,
når én i familien rammes af en dødelig sygdom. Husk, selvom du er syg og snart skal dø, at få sagt farvel til dem, der
skal leve videre. Det er noget, de tager med sig for altid”.
3. kvinden i mit liv
Her i bogen er Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling og Team,
Sygehus Himmerlands Palliative Afdeling og Team samt Sank Lu12
Enkemanden har haft et langt liv sammen med kone, børn og
venner. De er begge i halvfjerdserne, da hun dør af en aggressiv
13
cancer. Hun er parat til at dø og ønsker ikke livsforlængende behandling. Får en god død på hospice, som de begge ønsker. Han
magtede ikke at passe hende hjemme, selv med hjælp fra Det Palliative Team på Bispebjerg Hospital. Hun beder deres børn ”passe
godt på far”, da hun skal dø, men siger ikke noget til ham om deres liv sammen. Som kvinden i ”Blodets Bånd” savner han, at hun
havde sagt nogle ord direkte til ham, inden hun døde.
Enkemandens anbefalinger: ”Hold fast i din bekendtskabskreds,
selv om det er svært, når du lige har mistet. Tag selv initiativ til at være sammen med andre, for andre tør måske ikke
tage initiativ. Tag fat på nye aktiviteter. Det sociale samvær
med andre om fælles interesser er livgivende. Hjælp din
omgangskreds med at undgå blufærdighed omkring dit tab,
så de tør tale med dig om din sorg”.
4. de ukuelige
En familie med stærkt sammenhold og indbyrdes omsorg og kærlighed. Livsvilje og optimisme hos ægtefællerne, indtil erkendelsen af, at sygdommen er dødelig, tvinger dem til at acceptere
situationen. De beslutter, at manden skal dø hjemme. Det rigtige valg for dem, men en stor opgave, selvom hustruen er sygeplejerske, og de får støtte fra et fast team af erfarne sygeplejersker fra den kommunale hjemmepleje. De er så dygtige og
empatiske, at det ikke er nødvendigt at inddrage det palliative team, selvom tilbuddet er der.
Enkens anbefalinger: ”Der er brug for en kommunal pjece om at
dø hjemme med oplysninger om, at man kan tale forløbet igen>>>
14
nem på forhånd med hjemmeplejen. Hvilken hjælp man kan få
fra hjemmeplejen og en evt. palliativ enhed. Hvilke hjælpemidler man kan få fra hjælpemiddeldepotet”.
5. det værste og det bedste
En datters beretning om farens sygdom og svære død på et hospital og morens død i hjemmet et år senere. Faren blev opereret for
cancer, men forældrene opfatter ikke lægernes mundtlige besked
om, at de ikke kunne fjerne det hele, men håbede, at en kemobehandling ville fjerne det sidste. Faren kommer først til tjek på
hospitalet et halvt år senere, hvor canceren har spredt sig fatalt.
Moren dør afklaret og omgivet af familie og venner. Får hjælp af
datteren og lægen til at skrive et dokument om, at hun ikke vil
have sondemad eller anden livsforlængende behandling. Hun når
at fortælle sine børn, børnebørn og venner, hvor meget de hver
især har betydet i hendes liv.
Datterens anbefalinger: ”Information om sygdom og behandling
skal være både mundtlig og skriftlig. Når man er alvorligt syg,
er man påvirket af situationen og kan let overhøre eller misforstå noget i en samtale med lægen. Tag noter, når du taler med
læger og sygeplejersker om din sygdom. Så er det let at spørge, om du har forstået tingene rigtigt. Det gælder også, hvis du
er pårørende, og den syge har givet tilladelse til, at du bliver
informeret om sygdom og behandling. Hvis dine forældre eller partner vælger at dø hjemme, skal du alliere dig med nogle
blandt dine nærmeste, hvis hjælp du kan regne med. Husk at
delegere opgaver ud, så du kan samle kræfter undervejs i forløbet. Kan det ikke lade sig gøre, er hospice et bedre valg”.
15
En undersøgelse fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og
TrygFonden i 2014 viser, at 24 procent af patienterne i undersøgelsen har spørgsmål eller bekymringer, de ikke får talt med
sundhedspersonalet om. De to organisationer har sammen udgivet fire pjecer som en hjælp til patienter i kontakten med sundhedsvæsenet. De findes alle på: www.hejsundhedsvæsen.dk
6. de døde bor i hjertet
I dette kapitel gør en karismatisk præst og lektor i sjælesorg op
med den holdning, som ofte møder mennesker i sorg: ”Nu må du
se at komme videre”. En holdning, som krænker og isolerer de sørgende. Sorgen har sin tid, og den er lang. Det er en proces, der
svinger frem og tilbage i intensitet og styrke.
dviklingssygeplejersken: ”Vi forsøger at vende de døendes beU
vidsthed i retning af forsoning og tilgivelse - både af sig selv
og andre. Ændre syn på de mørke ting i deres liv og acceptere,
at de skal dø. Mange vil gerne fortælle om deres liv. Disse
fortællinger er et godt afsæt for vores samtaler med de døende. Vi bruger erfaringer fra vores eget liv til at løse op
for de døendes fortællinger. Hvis folk vidste, hvad palliation kan, ville færre gå ind for aktiv dødshjælp. Det er en glidebane, som kan lægge pres på psykisk syge, demente og andre
i en udsat position”.
8. dødens tabu
P ræsten: ”Lad være med at tro, der er en bestemt måde at sørge
på, som er den rigtige. Sorgen følger ikke et skema. Den sørgende pendler frem og tilbage mellem sorgens tilstande. Du skal
komme dig, men ikke komme væk fra det, du har mistet. Ikke
afskære dig fra sorgen, men lade den blive en del af din selvforståelse, som selvfølgelig vil præge dine fremtidige relationer”.
Det specialiserede palliative niveau
7. livet koster livet
I denne fortælling fra Danmarks første hospice, Sankt Lukas, får
vi indblik i døende menneskers følelser: Hvem er jeg, der nu skal
dø? Hvad er det for et liv, jeg har haft? Kan jeg tilgive dem, jeg har
et skævt og uafklaret forhold til? Og mig selv for ting, jeg har sagt
og gjort, som bliver ved med at pine mig? Hvordan slipper jeg
tankerne om de uløste opgaver, jeg efterlader mig?
16
Når patienterne på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling fortæller deres omgivelser, at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Det skaber ensomhed
og forstærker deres frygt for at dø. Personalet prøver at få de syge
og deres familier til at indse, at det godt kan lade sig gøre at tale
åbent om sygdom og død, frygt og bekymring. Patienterne beder
yderst sjældent om aktiv dødshjælp. Men mange familiemedlemmer gør. De ønsker en afslutning på sygdomsforløbet, og at deres
kære får fred. Det kan vi ikke hjælpe med, men vi kan lindre med
medicin. Det er fuldt lovligt.
en kliniske oversygeplejerske: ”Vi tvinger ikke patienterne til at
D
tale om døden, men siger, at vi gerne vil, når de er parat. Alene
det, at vi siger: ”Ja, du skal dø, og hvordan har du det med det?
hjælper dem. Når patienterne spørger, om de skal fortælle deres
børn, hvor syge de er, svarer vi: ”Ja, det skal du, for dine børn
bliver ensomme i deres sorg, når du bagatelliserer din sygdom”.
17
9. den skarpe kant
Den klare melding fra Palliativ Afdeling og Palliativt Team på
Sygehus Himmerland er, at palliation kræver ydmyghed, lyst og
nysgerrighed. At man ikke er skråsikker og kan integrere opfattelser og arbejdsmetoder. Fx indse at Teamets præst kan have noget
vigtigt at sige om smertebehandling. Det er også ham, patienterne
taler med om de eksistentielle ting, som fylder deres sind her på
kanten af livet. Søren Kirkegaards ord om, at ”hvis du for alvor
skal hjælpe et menneske, skal du finde ham der, hvor han er”, skinner igennem personalets holdninger.
S ygeplejersken og lægen: ”Det gode forløb er dér, hvor det lykkes
at fastholde det syn på livet og den livskvalitet, der har været
dominerende hos lige netop denne familie. Hvor vi ikke får
mast os ind med vores systemer og definerer en hel masse om,
hvordan det skal være. Vi lærer at sætte grænser, så patientens
lidelser ikke påvirker os mere end nødvendigt: ”Hvad er min
følelse i det her, og hvad er patientens og familiens følelser”. Vi
får supervision, som lærer os at bruge vores menneskelighed
på en professionel måde. Nej til aktiv dødshjælp. Vi kan lindre,
men vi vil ikke slå ihjel.
Det basale palliative niveau
deres døende mor eller far. Filosoffen K. E. Løgstrups etiske fordring: ”Du har aldrig med et andet menneske at gøre uden, at du
holder noget af dets skæbne i din hånd”, gennemsyrer stedets ånd.
Afdelingslederen: ”Der er aldrig nogen af os, der når dertil, at vi
bare kan trække på skulderen, når nogen dør. Vi skal ikke arbejde i det her fag, hvis vi ikke bliver berørt af det. Ikke ligefrem
græde, men få en klump i halsen. Når vi kan lindre, familien
når frem og er parat til det, der skal ske, kan det ikke blive bedre. Det er godt, at man ikke må slå folk ihjel, for der er altid nogen,
som vil misbruge det. Alligevel er der nogle få tilfælde, hvor vi har
sagt: ”Bare vi måtte”.
11. sig farvel før morfinen
I Pilehuset i København er alle beboere demente med forskellige
diagnoser. De er oppe og futter rundt, indtil de dør, og det går ofte
hurtigt. Når lægen siger, at ”nu stopper vi al aktuel behandling,
fordi Niels er uafvendeligt døende”, kommer tryghedskassen med
beroligende medicin, morfindrop mm. i brug. Hvis de nærmeste
er enige, bliver beboerne ikke sendt på hospitalet, men dør her i
Pilehuset omgivet af dem, de kender. Den værdige død er en kerneydelse, som huset løbende arbejder på at forbedre: Beboerne
skal være ”kysseklare”. Rene og pæne, så deres pårørende får lyst
til at give dem et kys. De skal ligge i det blødeste sengetøj og der
skal være rent og hyggeligt omkring dem.
10. ikke bare nummer 34
På dette kristne, humanistiske plejehjem - Riis Friplejehjem i Give
- bor ”almindelige” gamle mennesker, men også beboere med psykisk sygdom, som sjældent har familie. Personalet holder af beboerne og bruger både empati og diplomati for at få tingene til at
glide, når der er konflikter i familierne og angst for at være tæt på
18
Forstanderen: ”Du kan ikke klare dig alene med din faglighed,
når du arbejder med demente mennesker. De ser igennem dig
og kan blive vrede, hvis du ikke er nærværende. Før morfinens
>>>
19
tid, lå folk ofte flere måneder og var døende. Nu går det hurtigt,
så husk at sige farvel før morfinen. Vi taler til vores døde beboere, når vi gør dem i stand. Uden navnet ville personen blive et
lig og ikke et dødt menneske”.
12. døden er hverdag
Centerparken Videbæk i Midtjylland samarbejder med Det Palliative Team på Herning Sygehus og bygger på værdier om værdighed, nærhed og kontinuitet. God organisering af arbejdet, men
også modet til at bryde rutiner. De fleste beboere afslutter deres
liv på centret. Dødsangst er sjælden, og de døende er typisk mere
afklarede end deres familie, når det gælder livsforlængende behandling som hjertestarter, respirator og sondemadning. Det vil
de ikke have. Det giver imidlertid problemer, når den døende ikke
længere kan give udtryk for sine ønsker, og ønskerne heller ikke er
skrevet ned og noteret i lægens journal.
Centerlederen: ”De ansatte må ikke være konfliktsky og overfladiske eller have berøringsangst overfor en død krop. Døden er
hverdag her”.
Den ledende sygeplejerske: ”Vi ved præcis, om der skal være en
lille smule distance, eller de syge har brug for en krammer. Vi
masserer og vasker de syge på ryggen, fordi det er godt at mærke en varm hånd. Skaber et hyggeligt miljø omkring dem med
ting, de holder af ”.
13. du skal kunne dit kram
ganisatorisk perle, der sørger for en fælles linje i alle indsatser.
Hendes begreb om professionalisme er, at hjerte, hoved, ben og
arme fungerer sammen, og at man er handlekraftig. Halvdelen
af kommunens beboere dør i eget hjem efter eget ønske. Vågekoner indgår i plejen, og en psykoterateut støtter de døende, som
ikke vil erkende dødens komme. Hun støtter også hjemmeplejens personale efter svære dødsfald, som rammer dem i hjertet.
Konflikter i familien må de selv klare. Den syge er hjemmeplejens
hovedperson.
L eder af hjemmeplejen: ” Vi sætter ind med vores faglighed og
passer på ikke at bringe noget forkert ind i hjemmet. Respekten for den døende og hjemmets ånd er afgørende. Det er livskvalitet under de givne omstændigheder. Har en pårørende
taget plejeorlov, bliver arbejdsdelingen mellem denne, hjemmeplejen og Det Palliative Team fastlagt nøje. Alt andet er noget rod”.
14. som en stille indianer
Lederen af den palliative gruppe i hjemmeplejen i Frederiksberg
Kommune sætter ord på det særlige ved at dø i eget hjem: Patienterne får et telefonnummer til vores gruppe, som de kan ringe til
hele døgnet, men vi kan ikke nå frem lige så hurtigt som personalet på et hospital, selvom vi kører med det samme. Nogle patienter
og pårørende bekymrer sig, om vi nu er dygtige nok? Kommer jeg
til at dø alene? Efter dødsfaldet oplever de efterladte tomheden
ekstra stærkt: Den døde er væk og hjælpemidlerne hentet. Før var
der hele tiden nogen i huset, nu runger det af mangel på fodtrin
og stemmer.
Hjemmeplejen i Morsø kommune har en lige linje til Det Palliative Team på Sygehus Thy-Mors i Thisted, og lederen er en or20
21
L ederen: ”Alle skal have palliation, uanset hvilken grundsygdom de har. Demente skal lindres på en særlig måde, ligesom
psykisk syge og misbrugere, der ofte er meget forpinte. Vi
kommer ikke med en færdig løsning, når vi skal passe en døende i hjemmet, og vi skaffer os hurtigt et overblik over hjemmets ressourcer. Tager os af patienten, men en søn eller datter
kan også have brug for hjælp. Har de nogen, de kan støtte sig
til? Skal vi ringe til patientens læge og bede denne tage kontakt? Jeg synes, den enkelte selv skal bestemme over sit liv og
sin død. Hvorfor skal mennesker holdes i live, når de ikke længere har lyst til at leve? Hvem skal bestemme, hvad der er livskvalitet for den enkelte?
må indlægge den døende mod dennes vilje. Eller når den døende ønsker, at familien skal komme, men personalet ikke kan få
kontakt med dem. Vi bruger præster til sjælesorg. Der er mange
forskellige trossamfund i Indre By og præsterne kommer gerne.
De kan rumme mere sjælesorg, end vi sundhedsprofessionelle
kan. Jeg er imod aktiv dødshjælp. Hvis folk har besluttet sig for at dø,
må de klare det selv.
16. døden: uovervindelig overmagt
Her er vi tæt på dem, som arbejder med døde kroppe: Bedemænd
og dem, der passer hospitalets kapel: Kvartermestre. De gør de
døde klar, så de ser pæne ud både for de efterladtes skyld og for
deres egen. Skaber en illusion om, at de døde sover fredeligt.
15. du må ikke slå ihjel
Københavns Kommune har flere initiativer, som går ud på at
styrke den palliative indsats i hjemmepleje og i plejecentre. Flere
praktiserende læger knyttes til plejecentrene som plejehjemslæger. De er med til at løfte kvaliteten i det palliative arbejde. Uddannelsesstederne for sygeplejersker og social- og sundhedsuddannede har uddannelsesmoduler i palliation. Eleverne trænes i
klart sprog uden medicinske termer og jargoner. Et plejecenter
har møderækker om døden for beboerne og deres familier. Fin idé
til efterfølgelse.
en sygeplejefaglige konsulent: ”Der er ingen færdig opskrift til
D
en værdig død. Kun brikker: Ro, at være velsoigneret, at der ikke
lugter grimt i det rum, man ligger i. Svære forløb opstår, når opgaven overstiger hjemmeplejens kompetencer, og en vagtlæge
>>>
22
Antropologen: ”Vi kalder døden ”den evige søvn”, og en afdød
er ”sovet stille ind” eller ”gået bort”. Efter langvarige sygdomsforløb, siger vi, at den døde ”nu har fået fred og ikke lider mere”. Disse talemåder afspejler en forestilling om den
dødes overgang til en anden bevidsthedstilstand. Ikke bare et
totalt ophør af konkret og genkendeligt liv. Når afdøde ”sover”
og ligner sig selv, dæmmer det op for tankerne om døden som
uovervindelig overmagt”.
Ældre Sagens anbefalinger
palliation skal ud i hele systemet
Der er behov for at kvalificere personale i plejehjem, hjemmeplejer og hospitaler i palliativ pleje. De fleste danskere dør på hospi23
taler og i plejehjem, men ønsker at dø hjemme eller på hospice. Jo
mere palliativ viden, der kommer i hospitals- og primærsektoren,
jo bedre vil mulighederne blive for at få en god og værdig død både
i eget hjem, i plejehjem og på hospitaler.
enestuer og helende arkitektur
Det er godt, at nye hospitaler får enestuer, så døende patienter ikke
behøver at ligge på flersengsstuer. De har brug for den ro, som en
enestue giver dem. Enestuerne indrettes med en fast ekstra seng,
så pårørende kan overnatte. Det skaber tryghed for de syge og et
ekstra øre til at huske, hvad personalet har sagt.
Flere nye hospitaler indrettes med helende arkitektur, hvor
der lægges vægt på god akustik, godt med lys i dagtimerne, gode
farver og grønne udsigter. Enestuer og helende arkitektur er med
til at nedbringe den stress, som mange patienter oplever i forbindelse med hospitalsophold. Forhåbentlig kan de også gøre forestillingen om at dø på hospital mindre skræmmende.
Selvom man er døende, kan omgivelser, der appellerer til ens
sanser, have betydning. En erfaring fra Sankt Lukas Hospice i kapitlet ”Livet koster livet” er, at de døendes opmærksomhed overfor
omgivelserne skærpes i den sidste levetid.
livstestamenter
Med et livstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker omkring livsforlængende behandling, hvis man ligger for
døden, og ikke selv kan give besked. Mange foretrækker
at dø frem for at blive holdt i live uden bevidsthed og håb
om bedring. Et livstestamente kan altid fortrydes eller kaldes
tilbage. Det skal registreres i Livstestamenteregistret på Rigshospitalet og hos egen læge. Kun de færreste plejehjemsbeboere har udfyldt et livstestamente, selvom flere plejehjem
anbefaler, at de får det gjort, når de flytter ind. Beboerne er ofte
for svækkede eller demente til at sætte det i værk.
Derfor er det en god idé, at plejehjem sammen med en læge fx plejehjemslægen - får beboerne og deres pårørende til at svare
på, om beboerne vil genoplives efter et hjertestop eller have anden
livsforlængende behandling fx sondemadning. De fleste gamle
mennesker, som bor i plejehjem, ønsker ingen af delene.
Personalet kan også ved indflytning og senere - fx hver tredje
måned - tale med beboerne og deres pårørende om deres ønsker og
registrere disse i plejehjemmets og lægens journaler samt i Livstestamenteregistret. Det kan medvirke til, at en plejehjemsbeboer
får lov at dø i plejehjemmet i stedet for at blive sendt på hospitalet
for at dø i fremmede omgivelser.
plejehjemslæger og sygeplejefagligt personale
Plejehjemslæger kan støtte det palliative arbejde i plejehjem. Både
ved at løfte personalets generelle vidensniveau og ved deres kendskab til de enkelte beboeres helbred og sygdomme. Beboerne er
svage, og deres gennemsnitlige levetid i et plejehjem er kun 30
måneder. Mere end halvdelen har demenssygdomme og er derfor
ude af stand til at redegøre for deres helbred. Derfor er der brug for
plejehjemslæger og sygeplejefagligt personale på alle plejehjem.
aktiv og passiv dødshjælp
Aktiv dødshjælp er strafbart i Danmark i modsætning til Holland og Belgien. Aktiv dødshjælp sker i disse lande for at stoppe
et smertefuldt sygdomsforløb hos kronisk syge patienter. 70 procent af danskerne går ifølge en undersøgelse i 20144 ind for aktiv
dødshjælp. De sundhedsprofessionelle i denne bog er imod aktiv
4 Analyseinstituttet Wilke for Jyllands-Posten
24
25
dødshjælp - bortset fra en enkelt. Frygten er, at aktiv dødshjælp
kan føre til at pres mod udsatte grupper fx handicappede, demente og psykisk syge.
I modsætning til denne holdning mener mange danskere, at
når en kronisk sygdom gør livet ubærligt, bør aktiv dødshjælp
være mulig. Stærke kræfter rundt omkring i verden, fx de engelske biskopper, Desmond Tutu i Sydafrika efter Nelson Mandelas
månedlange sygeleje og mange amerikanske delstater, ønsker, at
aktiv dødshjælp gøres lovlig. I Ældre Sagen har vi som organisation valgt ikke at tage stilling for eller imod aktiv dødshjælp. Vi
opfatter det som et dybt personligt og etisk spørgsmål.
I Danmark er passiv dødshjælp lovlig. Det betyder, at behandling af en uafvendeligt døende og svært lidende patient
afbrydes, og at patienten i stedet får lindring. Bl.a. med palliativ
medicin, som slører bevidstheden, fx morfin. Det betyder i praksis, at mange patienter ikke er bevidste i dødsøjeblikket. Det er
baggrunden for opfordringen i kapitel 11 i denne bog: ”Sig farvel
før morfinen”.
Det er en klar melding fra de sundhedsprofessionelle her i bogen, at palliation og passiv dødshjælp tilsammen rummer så gode
muligheder for lindring af de uafvendeligt døende, at behovet for
aktiv dødshjælp stort set ikke eksisterer. Problemet er, at disse
muligheder endnu ikke er tilstrækkelig kendt i befolkningen. Det
kan være en forklaring på det udbredte ønske om aktiv dødshjælp.
Forhåbentlig vil denne bog medvirke til at sprede budskabet om,
hvad palliation og passiv dødshjælp tilsammen kan udvirke for at
lindre de døendes sidste tid.
26
2:
Blodets
bånd
27
Blodets bånd
anne marie jensen
Når man får en så alvorlig sygdom, som min kæreste fik,
ændrer det patientens og familiens liv fuldstændigt. Det er
hele familien, der er syg og ved at dø og ikke kun én person.
Sygdommen griber ind i alt. Både i livet undervejs og bagefter.
Jeg er 56 år og arbejder som dyrlæge på en klinik for hunde og katte i Aalborg. Jeg har en voksen datter, som jeg har et godt og tæt
forhold til. Hendes far og jeg blev skilt for mere end tyve år siden.
Min nye mand hed Anders, var norsk og arbejdede med it og kommunikation.
Vi flyttede sammen i Aalborg efter at have været kærester i
mange år og kendt hinanden i endnu flere. Vi havde begge boet
alene i flere år, så det var et stort spring for os at flytte sammen. Nu
bor jeg igen alene sammen med to katte, Buster og Lynet, for at det
ikke skal være alt for ensomt. Jeg har nogle gode veninder, som jeg
har kendt det meste af mit liv, og de er en fantastisk støtte for mig.
Anders var fraskilt og havde to voksne børn - en søn og en
datter. Begge i begyndelsen af tyverne ligesom min datter. Anders’
tidligere kone og børn bor i Norge. Anders holdt af sin norske familie. Han var klar over, at han havde været meget væk, da børnene var små, fordi han i perioder arbejdede i Danmark.
noget er helt galt
Anders blev 53 år. Han døde af en blodsygdom, som er svær at
opdage i begyndelsen, hvor den ikke kan ses i blodprøver. Første
gang, jeg lagde mærke til, at han var syg, var den dag min mor
28
29
døde. Han klagede over, at han blev forpustet, havde ondt i maven og diaré. Det var et års tid, før han døde. Jeg troede, at det var
udmattelse ovenpå min mors sidste tid og nylige død. Det havde
været hårdt for os, og Anders havde været meget sød og hjælpsom
hele vejen igennem.
Men jeg fornemmede hurtigt, at han var virkelig dårlig. Han
tabte sig og gennemgik i de følgende måneder flere undersøgelser hos specialister, uden at de kunne finde nogen forklaring på
hans symptomer. På to måneder havde han tabt 14 kg. Han var
ofte svimmel og havde det bedst i sengen. Han sagde nej til alt
socialt liv og ville ikke se nogen. Han ville heller ikke spise sammen med os andre, fordi han fik kvalme af at se på mad. På arbejde kom han sjældent, han ville hellere blive hjemme. Det lignede
ham slet ikke.
Midt i det hele skulle Anders starte i en ny stilling i et it-firma.
Han havde glædet sig, men kunne ikke rigtig komme i gang. Der
var stadig ingen klarhed om hans sygdom, selvom han blev undersøgt af flere speciallæger med nervepirrende ventetider mellem
undersøgelsesresultaterne. Efter et halvt år blev han erklæret rask,
fordi prøverne ikke viste tegn på sygdom. Hans læge mente, at der
måtte være en psykisk forklaring og opfordrede ham til at tage
antidepressiv medicin og begynde at spise ordentlig igen. Men
Anders blev ved med at tabe sig og havde næsten opgivet sit arbejde. Jeg var ved at blive desperat over, at tiden bare gik. Anders ville
ikke høre på mig; han lyttede til lægerne.
den udløsende begivenhed
En weekend faldt han ned af trappen om natten og slog sig slemt,
så vi måtte tage på hospitalet. Nu måtte der være nogen, der kunne tage sig af ham, så jeg ikke stod alene med en dødssyg mand,
der i den grad var blevet en anden - også psykisk. Han var blevet
vred og vrangvillig.
30
På hospitalet konstaterede lægerne, at armen var brækket, men
tog et elektrokardiogram og kunne se, at der var noget galt med
hjertet og bad ham om at gå til læge hurtigst muligt. Anders
læge konstaterede, at hans blodtryk var for lavt, og henviste ham
straks til Aalborg Universitetshospital, hvor lægerne fandt flere
unormale ting i forbindelse med en vævsprøve. Anders fik svært
ved at gå mere end et par meter og skulle helst ligge udstrakt for
ikke at besvime. Under en undersøgelse blev han dårlig og blev
indlagt akut.
sygdom og død er bandlyst
Anders’ børn rejste herned fra Norge, da Anders blev syg, og flyttede ind i vores hus. Min egen datter var flyttet hjemmefra. Det var
svært pludselig at have dem boende, og i weekenderne kom deres
kærester også på besøg. Anders og hans børn lukkede sig sammen
om hinanden. Ingen andre måtte komme og besøge ham. Hans
børn følte sig utrygge, når jeg ikke var der, så vi kunne sidde sammen rundt om deres fars seng. Husarbejde, græsslåning og indkøb og at gå på arbejde, så de helst, at jeg ikke gjorde. At tale om
sygdom og død var bandlyst. Det var absurd og meget svært.
Jeg havde været igennem forløbet med min mor og vidste,
hvad man har brug for at tale om, når der er én i familien, som
er dødssyg. Det havde Anders og jeg været gode til det under min
mors sygdom. Men det var slut nu. Børnene kunne ikke holde ud
at tale om deres fars sygdom og død, og så kunne Anders heller
ikke. Jeg tror, han havde dårlig samvittighed over for dem. Følte,
at han havde svigtet dem, fordi han var blevet skilt, flyttet til Danmark og nu måske var ved at dø fra dem.
ingen besøg
Anders sygdom tog fart, og han skulle have hjælp til næsten alt.
Jeg henvendte mig til Kræftens Bekæmpelse i håbet om, at vi alle 31
eller i hvert fald børnene og jeg - kunne få psykologisk hjælp. Men
Anders’ børn ønskede det ikke bl.a. på grund af sprogbarrieren.
Anders selv var for syg, så det blev kun mig. Jeg fortsatte hos psykologen under hele sygdomsforløbet.
Udsigterne for Anders’ sygdom kendte ingen med sikkerhed.
Kunne han blive nogenlunde rask igen? Eller ville han komme
på førtidspension? På plejehjem? Skulle han sidde i kørestol, eller ville han ligefrem dø? Jeg prøvede at holde fast i lyspunkterne
og håbet, selvom Anders næsten kun kunne ligge i sengen og havde fået et psykisk knæk.
Anders havde de farlige celler overalt, men især i hjertet og
i nerve- og tarmsystemet. Han fik højdosis kemobehandling og
stamcelletransplantationer, som i heldigste fald kunne forbedre
hans overlevelsesmuligheder og give ham flere år at leve i.
Anders fik disse behandlinger hen over sommeren og boede
hjemme mellem behandlingerne. Han blev med besvær hjulpet op
i en kørestol, hvor han som regel besvimede efter et stykke tid. Blev
båret ind i huset og lagt i seng og kunne - med hjælp fra mig og sine
børn - klare at gå på toilettet. Nogle uger efter fik vi hjemmepleje.
vrede
Så længe Anders var i gang med behandlingen på hospitalet,
troede jeg ind i mellem på, at den ville virke. Selvom jeg vidste,
at sygdommen kunne være dødelig, håbede jeg, at Anders kunne leve et par år mere, hvis vi var heldige. Anders kom til genoptræning i Aalborg Kommunes Træningsenhed, hvor personalet ikke var gearet til så plejekrævende patienter. Han skulle
have hjælpe til alt, og jeg syntes, at genoptræningen var spild af
kostbar tid. Efter et par uger blev hans nyrer angrebet, og han
blev indlagt igen. Nu gik det for alvor ned ad bakke.
Anders blev mere og mere vred og gav mig en følelse af, at jeg
var skyld i hans sygdom. Han talte om selvmord. Lægerne fortal32
te mig, at disse reaktioner kunne være en del af sygdommen. Ind
imellem kunne vi tale om begravelse, salmer, og hvordan der er i
himlen. Men Anders var ikke afklaret med, at han skulle dø, og vi
blev aldrig rigtig forsonet.
alene
Jeg følte mig konstant alene, også når jeg var sammen med Anders. Jeg syntes, det var svært at komme ind på hospitalsstuen,
hvor han lå sammen med syge og døende mennesker. Hvad skal
man tale om? Hvad skal man sige? Både hans børn og jeg ville gøre
alt for ham. Samtidig følte vi os magtesløse. Vi kappedes nærmest
om, hvem der skulle hente et glas vand til ham. Det virkede som
om, det var vigtigt for ham at have den magt over os. På den måde
kunne han stadig spille en rolle - også overfor mig. Hvis jeg stillede vandglasset det forkerte sted, blev både han og børnene sure på
mig. Det var ikke let, og sådan var det hele vejen igennem.
Jeg fortalte personalet, at det hele var svært, fordi Anders var
vred på mig. Alt, hvad jeg gjorde, var forkert. De svarede, at det
var normale reaktioner i hans situation. Da en sygeplejerske på
hospitalet, som var uddannet i konfliktløsning, prøvede at hjælpe os, var det for sent. Da var rollerne kørt ind. Der er brug for en,
der på et tidligt tidspunkt fortæller de pårørende om de udfordringer, de står overfor. Man aner jo ingenting. Anders sygdom
ændrede vores liv fuldstændigt. Det var hele familien, der blev
syg og var ved at dø og ikke kun én person. Sygdommen greb ind
i alt. Både i livet undervejs og bagefter.
sygdommens skygge
Lægerne skulle have taget en samtale med Anders og mig om, at
han skulle dø, og hvordan jeg ville håndtere det og leve videre.
Det var højt specialiserede læger, som vurderede prøver og undersøgelser for at give Anders den bedst mulige behandling. Da
33
den ansvarlige læge til sidst måtte fortælle Anders, at der ikke var
flere behandlingsmuligheder, foreslog han et plejehjem, men jeg
vidste, at Anders var for dårlig til det. Han foreslog selv hospice,
og en af hospitalets sygeplejersker ringede rundt og fandt en ledig plads til ham på Kamillianer Gårdens Hospice.
en sluttet ring
Min datter har været god til at give mig omsorg, men hun var selv
stærkt påvirket af, at Anders var så syg og skulle dø. Hun havde
kendt ham det meste af sit liv. Vi holdt hinanden oppe ved at love
hinanden, at når Anders var død og begravet, skulle vi på en dejlig ferie.
Jeg har haft svært ved at komme mig over Anders død og hele
forløbet omkring hans sygdom. Især svært ved at sove. Jeg har nogle veninder, som har været gode at tale med, men de kunne ikke følge forløbet tæt, fordi Anders og hans børn ikke ville have besøg. Så
jeg havde ikke nogen at dele oplevelserne med i dagligdagen. Hans
ekskone og børn var der hver dag de sidste uger på hospicet. Ingen
talte om døden. Det var tabu, selv om vi var på hospice.
den allersidste tid
Mens Anders lå på hospitalet, holdt han op med at spise selv og fik
sondemad. Han blev meget tynd og lå med iltmaske. På hospicet
serverede de maden i små portioner, så det så lækkert ud. Han begyndte at spise igen og tog flere kilo på. Kom sig gevaldigt de første uger, men efter nogle uger gik det ikke mere.
Så var det, som om han var døende i to en halv uge. I den tid
blev han endnu mere vred. Han kunne finde på at sige, at jeg var
ond, og at alt, hvad jeg gjorde, var forkert. Jeg kunne nu se, at det
ikke ville vare længe og glædede mig til den dag, hvor jeg stod ved
siden af kisten. Det fortalte jeg til personalet på hospicet. De svarede, at sådan siger de fleste pårørende. Efter Anders død fortalte
34
personalet, at de havde brugt ham som case i deres interne undervisning, fordi der var en stemning af noget uafklaret og lukket
omkring ham.
nu er det ved at være tid
Jeg boede på hospicet de sidste to en halv uge og sov ved siden
af ham hver nat. Hans børn sov også på hospicet. En dag kunne
jeg mærke, at han var blevet dårligere. Jeg var nede i køkkenet,
da en sygeplejerske kom løbende og sagde: ”Så er det ved at være
nu”. Netop den dag var jeg alene med ham, og det var skræmmende. Jeg sendte en sms til min datter, at hun skulle komme,
fordi jeg var utryg. Selvom jeg var på hospice, følte jeg mig alene. Personalet leverede en god pleje, men de havde travlt. Min
datter kom lynhurtigt; det var dejligt.
Den dag var der gudstjeneste på hospicet, hvor de spillede og
sang: ”Se nu stiger solen”. Det fik Anders til at vågne op. Vi havde
aftalt med præsten på hospice, at netop den salme skulle spilles til
hans begravelse. Måske troede Anders, at han var død, og at vi var
i gang med begravelsen. Men han levede faktisk en uge til, hvor
han sov meget. Anders døde, mens jeg var væk et par timer, men
hans børn var der. De sad og læste, og pludselig trak han ikke vejret længere.
kæmpe forskel
Min mor var 89 år, da hun døde, og Anders var kun 53 år. Min mor
havde været syg i flere år. Hun var glad, mens hun levede, selvom
hun var 89 år. Det var et liv, der var blevet levet til ende. For Anders
blev livet stoppet midt i det hele. Der var så mange ting, han stadig
ville, og som vi skulle sammen. Pludselig måtte vi erkende, at det
ikke kunne lade sig gøre.
De sidste år, min mor levede, gjorde jeg meget ud af at få nogle gode oplevelser med hende og få talt med hende. Jeg var klar
35
over, at det kunne være den sidste jul, sommer osv. Hvor skulle vi
bare nyde det, tænkte jeg. Hun døde af en lungebetændelse, som
hun gik med i månedsvis.
Hun blev indlagt i sommerferien, hvor hospitalsafdelingen
var tyndt bemandet. Hun skulle have antibiotika intravenøst, men
personalet opdagede for sent, at droppet var i uorden, så hun ikke
fik medicinen. Hun var indlagt en måned, men feberen steg, og
tallene for hendes prøver blev dårligere. Hun fik en hospitalsinfektion og blev lagt i isolation. Da der var gået en måned, sagde
lægen, at de ikke kunne gøre mere for hende. De havde også fundet en kræftknude i hendes ene bryst. Jeg tænkte kun på én ting:
Hun skal hjem, så Anders og jeg kan tage os af hende.
en bramfri kvinde
Hun lå i den ene ende af stuen, og om dagen kunne Anders og jeg
sidde i den anden ende og have besøgende, høre musik og arbejde.
Min mor var meget hjælpeløs den sidste tid, så jeg bestemte
en del. Det var et nødvendigt rolleskift. Men hendes personlighed
ændrede sig ikke, sådan som Anders’ gjorde. Hun havde sin humor med til det sidste. Hun kunne fx sige, hvis jeg skulle gå: ”Ja,
ja, gå du bare, jeg dør nok ikke før i morgen”.
Jeg havde plejeorlov, da min mor kom hjem fra hospitalet
som terminal patient. Hjemmeplejen kom fire gange om dagen,
når hun skulle have sondemad, og de tog sig af hendes personlige
pleje. Alligevel kunne jeg være utryg, når jeg var alene med hende,
og morfinen var holdt op med at virke, og hun led højlydt. Hun fik
tit voldsomme hosteanfald og havde svært ved at få luft, fordi hun
havde vand i lungerne.
Jeg tror, at min mor gerne ville have været tidligere hjem fra hospitalet, fordi hun syntes, det var forfærdeligt at ligge der. Hun
sagde meget lidt, mens hun lå på hospitalet, især i den sidste tid.
Men jeg tror, hun var klar over, at hun skulle dø. Hun havde mange
smerter og jamrede. Jeg syntes ikke, de smertebehandlede hende
godt nok. En dag på hospitalet, sagde hun pludselig med klar røst:
”Anne Marie, du skal vide, at jeg ikke lever ret meget længere”.
Hun var dejligt bramfri, og vi kunne tale om tingene. Jeg kunne fx
spørge hende, om hun troede, at hun ville komme ud i haven igen.
En dag, da jeg fortalte, at hendes svigerinde og niece, som boede
langt væk, ville komme på besøg, kunne jeg se, at det gik op for
hende, at det var ved at være slut.
En dag trak hjemmesygeplejerskerne mig ud i køkkenet og sagde,
at de havde tænkt sig at stoppe med sondemaden, fordi hun var
døende. De spurgte også, om jeg havde tænkt over, hvilket tøj hun
skulle have på i kisten. Jeg satte mig ned og græd, fordi jeg syntes,
det var en voldsom måde at gøre det på. Jeg ville ikke erkende, at
min mor var døende. Hun var jo lige kommet hjem fra hospitalet,
og jeg syntes, vi hyggede os. At tage sonden ud ville fremskynde
hendes død, så jeg sagde, at jeg lige ville tænke over det. Men da
havde de allerede taget den ud. Det var forkert, følelsesmæssigt
var jeg ikke klar. Jeg ville gerne have haft lidt længere tid.
den korte tid fløj for hurtigt
et vigtigt brev
Hospitalet og kommunen ville flytte min mor på plejehjem. Men
det lykkedes mig at få hende hjem i stedet for, og det var både hun
og jeg lykkelige for. Hun nåede at få halvanden uge hjemme, inden
hun døde. De fleste nætter sov Anders og jeg hos hende i stuen.
Min mor talte ofte om, hvordan hun gerne ville have det, når hun
skulle dø og bagefter. Hun havde fået et gravsted ved den lokale
kirke, da min far døde for 26 år siden, og havde også - nogle år inden hun døde - skrevet et brev til mig og min datter, som hed: ”Til
36
jeg var ikke klar
37
efter min død”. Der stod, hvordan hun gerne ville have begravelsen, hvilke salmer hun gerne ville have sunget, og hvad der skulle
ske med hendes ting. Også de ting, vi ikke ville have. Og så en tak
til os!
som en fødsel
Døden minder mig om en fødsel. Man ved, hvad der forestår, men
man ved ikke, hvornår det sker. Er det snart eller først om et par
dage? Den døendes lyde og bevægelser er meget fødselsagtige. Da
min mor døde, var det, som om al energi og luft blev trukket ud
rummet, og bagefter var der helt tomt.
dødshjælp
Jeg går ikke ind for aktiv dødshjælp. Det er unødvendigt, fordi man
kan få passiv dødshjælp. Man skal have den bedst mulige smertelindring, selvom det betyder, at livet afkortes en smule. Smertelindringen skal være dækkende. Min mor manglede morfin en af
de sidste dage, hun levede. Hun havde også for mange smerter, da
hun lå på hospitalet.
3:
Kvinden
i mit liv
mine råd:
• J eg tror ikke, man kan forberede sig på at miste sine nærmeste. Man skal nyde de gode øjeblikke, mens de lever
• Der skal være en sundhedsprofessionel, som tidligt i forløbet kan fortælle om de udfordringer, man står over for, når
én i familien bliver ramt af en dødelig sygdom
• Det er vigtigt, at de døende siger noget til dem, der skal
leve videre. Fx kunne sygeplejersker sige til den døende:
”Husk nu at få sagt godt farvel”. Det er jo noget, man tager
med sig for altid.
38
39
Kvinden i mit liv
kristian thomsen
Hvis man dør stille og roligt af alderdom, kan det være godt at dø
hjemme. Men hvis man er ædt op indvendigt af kræft og har et
stort plejebehov, så dur det ikke.
Min kone, Inger, døde på Diakonissestiftelsens Hospice på
Frederiksberg efter at have ligget der et par uger. Hun blev 76 år.
De sidste fire dage fik hun stærk morfin og var næsten bevidstløs. Alligevel sporede jeg liv: Hun sagde lidt og blinkede lidt med
det ene øje. Hun døde en nat sidst i oktober, og jeg kom om morgenen klokken syv og sad hos hende, inden jeg ringede til børnene. Hun døde af kræft i endetarmen, som havde bredt sig til lever
og lunger.
Hospicet er et vidunderligt sted, som jeg stadig har lidt kontakt med gennem min deltagelse i forskellige aktiviteter. Personalet er nærmest headhuntet - både læger, sygeplejersker og
præsten. De er dygtige til deres fag, og de kan lide mennesker,
ligegyldigt hvor svækkede og syge de er. Deres opgave er at give
folk en tryg død. Så godt som det nu kan lade sig gøre. Min kone
fik en nådig død hos dem.
De giver lindring både for de fysiske og de psykiske smerter.
De er omkring én, holder i hånd og byder os pårørende velkommen. Jeg var der næsten hele tiden, sang og læste for Inger. Vores
to døtre og deres børn kom også meget, og den yngste dreng på
syv år blev ved at sige til Inger: ”Jeg er ikke ked af det mormor. Jeg
er ikke ked af det”. Det var hans måde at være tapper på og bakke
hende op.
40
41
vores liv
Inger og jeg var gift i godt 50 år, og vi havde lige holdt guldbryllup,
da hun blev syg. Vi havde en stor omgangskreds, nære venner og
et økonomisk trygt liv. Kolleger blev ofte venner for livet - det har
jeg stor glæde af i dag. Vi rejste og oplevede meget. Kom begge
fra store familier med god kontakt mellem generationerne. Da vi
var unge, købte vi et sommerhus i nærheden af vores fælles barndomsegn. Her tilbragte vi meget tid med børn, familie og venner.
Vi fik børn tidligt og blev derfor tidligt frie og uafhængige. Jeg synes, livet har været godt mod os.
Jeg er midt 70erne, uddannet ingeniør, og gik på pension, da
jeg fyldte 65 år. Jeg bor på Østerbro i København i en lejlighed,
som min kone og jeg skulle være flyttet ind i sammen, hvis ikke
hun var blevet syg. Hun var børnehavepædagog og i en periode
leder af en børnehave. Hun var glad for børn og for sit arbejde som
pædagog. Læste meget, interesserede sig for kunst og sørgede for,
at familien havde det godt. Stjernetyder var hun også i sine unge
dage og gik til astrologi. Inger var overbevist om, at hun ville dø
før mig. Det kunne hun læse i linjerne på vores hænder. Hun var
lidt alternativ, brugte helst naturmedicin, som hun troede var
mindre skadeligt for kroppen.
min kones barndom
Min kones barndom var ikke nem. Faren var skoleleder i en
mindre provinsby, og hans og morens ægteskab gik i stykker,
da hun forlod familien, mens Inger var barn. Moren stammede fra hovedstaden, var uddannet pianist og kunstner. Fire år
senere faldt hun ned ad en trappe og døde, mens Inger stod ved
siden af uden at kunne redde moren. Det var frygtelig traumatisk
for hende.
Inger voksede op under krigen sammen med sin far og sine
to brødre. Familien måtte flytte omkring og bo hos forskellige,
42
fordi tyskerne tog skolen, de boede på. Faren giftede sig igen
med en meget yngre kvinde, der kun var nogle år ældre end
Inger. De fik aldrig et godt forhold til hinanden. Inger var teenager og reserveret overfor sin stedmor. Denne reserverthed fulgte hende hele livet. En skolekammerat sagde engang til mig:
”Inger har altid haft den her distance, selvom vi har kendt hinanden, fra vi var fem år”.
fætter social
Jeg har arbejdet som leder i danske og udenlandske virksomheder.
Bl.a. fordi jeg har været god til at få folk til at arbejde sammen og
få ting til at ske. Min filosofi er, at man skal finde det gode i andre
og fremhæve det, de gør godt. Du får det mangedobbelt igen. Mine
venner kalder mig fætter social, fordi jeg sætter pris på de fleste
mennesker og på fest og farver og oplevelser.
Vi boede i Frankrig i tre år i slutningen af tresserne. Med de
interesser Inger havde, kunne Paris have været et fantastisk sted
for hende. Men hun fik ikke tid til at udforske byen, fordi den ældste skulle følges i skole og hentes igen og familien passes. Og hvor
var hendes mand lige henne? Han havde lange dage på kontoret
og på rejser rundt om i Europa, hvor opgaverne nu var. Min kone
fik ikke det liv, hun ønskede sig i Paris. Vi flyttede hjem i 1969,
men jeg måtte hurtigt af sted igen til en opgave i Nordafrika.
der sker noget
Få år senere kom Inger på et års lederkursus for pædagoger. Her
mødte hun stærke og aktive kvinder, som hun blev gode venner
med. Der blev åbnet for nye døre til livet, og Inger sprang ud, kan
man sige. Blev meget aktiv i sit arbejde og tog ekstra job på et
børneteater. Rejste også lidt og blev mere udadvendt. Pludselig ville hun klare sig selv, og jeg skulle bare flytte. Det blev en
øjenåbner både for mig og børnene. Vi kom igennem krisen alle
43
fire med gode venners hjælp og blev sammen. Men vi talte aldrig
om baggrunden for krisen. Det ligger ikke til vores generation,
desværre.
at søge lægehjælp. Til sidst indvilligede hun i at opsøge sin læge
sammen med mig.
det er alvor
som nat og dag
Min kone og jeg var meget forskellige. Hun var et musisk og privat
menneske og lukkede mig aldrig helt ind i sit hjerte. Alligevel var
hun en god hustru og mor. Sørgede for, at vi spiste sundt, og at
hjemmet fungerede, som det skulle. Vi talte mest om hverdagsting i vores ægteskab. Ikke om vores samliv eller livet i det hele
taget. Alligevel smittede hendes interesse for bøger, musik og
kunst af på mig. Det har jeg taget med ind i min tilværelse som
alenemand. Jeg lytter til musik næsten døgnet rundt nu. Klassisk
og opera. Jeg går på folkeuniversitetet og rejser hvert år for at studere kunst rundt omkring.
Hvis jeg kunne gøre vores liv om, ville jeg bære hende på
hænder. Jeg var travl og dominerende i vores ægteskab, og min
kone måtte give sig på mange områder. Hvis ikke jeg fik det, som
jeg ville, kunne jeg være streng. Livet går så stærkt. Da vi gik på
pension, åbnede der sig nye, mere rolige aktiviteter sammen med
familie og venner. Indtil vi blev ramt af sygdom.
Ingers praktiserende læge var resolut. Fik hende sendt til røntgenundersøgelse og videre til Bispebjerg hospital, da han havde set
billederne. Her kom hun to dage senere til nye undersøgelser, som
viste, at hun havde kræft. Umiddelbart efter blev vi indkaldt til
Rigshospitalet, hvor lægerne fortalte os, at det var endetarmscancer, at den havde bredt sig til leveren og lungerne, og at det var
meget alvorligt. Jeg fik journalerne, og der var ingen tvivl. Budskabet var tydeligt. Inger skulle tage på i vægt for at få kræfter til
den kemobehandling, som kunne forlænge hendes liv, men efter
al sandsynlighed ikke gøre hende rask.
Inger ville ikke have livsforlængende behandling. Det meldte hun klart ud til både Bispebjerg Hospital og Rigshospitalet.
Hun huskede tydeligt, da hendes far lå på sygehus med slanger
og apparater og kæmpede for at få lov at dø. Det var frygteligt
for hende, og hun ringede hver aften til mig, som var på arbejde
i Sydøstasien, og fortalte grædende om sin far. Han døde snart
derefter.
vi bliver syge
udgående team fra palliativ afdeling
Jeg fik urinvejs-problemer og blev opereret et par gange. Det betød, at vores samliv kørte på lavt blus. Vi solgte vores store hus,
hvor vi havde boet i 30 år og flyttede ind i en midlertidig lejlighed.
Både jeg og vores venner blev klare over, at Inger ikke var rask.
Hun ignorerede det og sagde, at det nok gik over. Inger har aldrig
været god til at gå til læge. Hun tilbragte mere og mere tid på
toilettet på grund af problemer med afføringen. Efterhånden blev
det en daglig belastning for mig. Jeg fik hende med til en specialist, som jeg selv var i behandling hos. Hun rådede Inger til
Min kone blev knyttet til det udgående team på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling. De sygeplejersker og læger, som kom hos
os, var nærværende og hjælpsomme. De gav hende fysioterapi,
en kostplan og medicin. Hun skulle ofte på toilettet, og det skulle ikke være mig, der hjalp hende. Det ønskede hun ikke. Kunne
endnu selv.
Jeg vidste, at hun ikke kunne helbredes, og at hun ikke ønskede en lang, udsigtsløs sygdomsperiode. Jeg skulle blot være der
og gøre det så godt som muligt for hende. Jeg var stolt over, at In-
44
45
ger var så stærk og kunne se døden i øjnene tilsyneladende uden
sorg og beklagelse. Men børnene og jeg talte aldrig om et liv uden
Inger. Det var for uvirkeligt for os.
bispebjerg hospital
Året før Inger døde, fandt vi den lejlighed, jeg nu bor i. Jeg flyttede
de mest nødvendige ting fra vores gamle hus og opmagasinerede
resten, fordi vi endnu ikke vidste, hvad vi ville få brug for. Imens
blev Inger indlagt på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling.
Meningen var, at hun skulle fortsætte den palliative behandling
hjemme, når jeg havde fået tingene på plads i den nye lejlighed.
Min kone fik eneværelse på Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital. Første aften faldt hun på vej til toilettet, hvilket
førte til øget overvågning og opmærksomhed, når jeg ikke var
der. Hun kom aldrig tilbage til vores nye hjem. Det kom slet ikke
på tale. Hun blev også fritaget for at spise maden, som hun ikke
kunne få ned. En af hospitalets læger sagde til hende: ”Ved du
hvad Inger. Du skal bare tage det roligt. Du skal ikke pine dig med
at spise, og vi skal ikke hele tiden komme med gode råd.”
Det var en utrolig lettelse. I stedet købte jeg sushi eller andre
små lette retter til os hver aften. Inger spiste lidt, og jeg spiste
det dobbelte. Det lyder hyggeligt, og det var det egentlig også.
Jeg kørte hjem omkring klokken otte-halvni om aftenen. Så kunne hun ikke mere.
hun sagde ingenting
Da Inger havde erkendt, at hun skulle dø, oplevede jeg, at hun
holdt op med at bekymre sig. Det var karakteristisk for hende,
at hun tog både glæder og bekymringer og pakkede dem ind i sit
hjerte. Vi talte ikke om døden, hun og jeg. Det gjorde hun derimod
med vores sognepræst hjemmefra og med præsten på Bispebjerg
Hospital.
46
Jeg havde håbet, at hun også ville sige noget til mig. Om alt det
gode i vores ægteskab, om børnene og børnebørnene, som hun
var så glad for. Om vennerne og trygheden. Men hun sagde ingenting. Hun sagde til børnene: ”Nu skal I passe godt på far”.
Jeg ville gerne have talt med hende om vores liv. Jeg har et savn og
en længsel efter hende. Måske længes jeg efter noget, som ikke var
der. En drøm om, at vi havde været tættere på hinanden gennem
vores lange liv. Næsten fra 16 års alderen til op i 70erne.
diakonissestiftelsen
Der var travlt på Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital,
og der kom hele tiden nye patienter. Vi vidste, at Inger ikke kunne
blive rask og begyndte at undersøge, hvor hun kunne komme på
hospice for at få lidt mere fred i den allersidste tid. Det lykkedes os
at få plads på Diakonissestiftelsens Hospice.
Det var en fuldstændig anden verden. Selvom mange mennesker synes, det lyder som det eneste rigtige at dø hjemme, er jeg
overbevist om, at det er det værste, der kan ske. I hvert fald ved
svær og uhelbredelig sygdom. Meget syge mennesker skal ikke
dø derhjemme, selv om de kan få palliativ hjemmepleje. Det
er uværdigt for den døende og fysisk og psykisk belastende for
ægtefælle og børn.
Opholdet på Diakonissestiftelsens Hospice var en gave; en
åbenbaring af hjælpsomhed, tryghed og fred for Inger og os, hendes nærmeste. Hospicepræsten var nærværende og kom og velsignede min kone, da hun var døende. Det var utrolig fredeligt. Alle
i personalet og de frivillige var med til at gøre den sidste tid til at
bære for os. Det er vi dybt taknemmelige over, børnene og jeg.
et smukt farvel
Min kone var troende på sin egen måde og vidste, hvor meget de
kirkelige ritualer ved en begravelse og bisættelse betyder. Hun til47
rettelagde selv sin bisættelse sammen med sognepræsten. Hvad
der skulle synges, hvilken tekst, der skulle prædikes over, og hvad
der skulle ske bagefter. Vi skulle have det rart og høre NHØP (bassisten Niels Henning Ørsted Pedersen) og Oscar Peterson. Og vi
skulle have lækker mad, og sådan blev det.
Kirken var fuld, og børnene og jeg hilste på alle ved døren,
når de kom. Jeg ville undgå den situation, hvor alle skal kondolere med bøjet hoved og knuget sind, når vognen kører væk med
kisten. Det er bedre at overstå kondolencerne på vej ind i kirken.
Ceremonien inde i kirken var med til at gøre os klar til det liv, vi
nu skulle leve. De mange venner, der var med til bisættelsen, blev
hjulpet videre sammen med os. De, som ikke var med, holdt sig
tilbage og tænkte måske: ”Hvad skal vi sige til Kristian?”
præsten
Religionen og stemningen i kirkerne er vigtige for mig. At høre
en præst, der forstår, at hvis man vil prædike et budskab, skal det
være nutidigt og i relation til det liv, vi lever. Det kan være en stor
befrielse at høre på, og jeg får noget med hjem. Psykologisk indsigt, kald det, hvad du vil. Noget, jeg måske kunne læse mig til,
men her bliver det fortolket for mig. For nogle mennesker bliver
troen til et håb om gensyn. Håbet kan blive så stærkt, at det bærer
mange videre i livet.
har det godt med at kunne være ked af det. Det hjælper mig. Jeg er
blevet mere følsom efter Ingers død. Der skal ikke så meget til at
sætte gang i det.
Der er et digt af Henry Scott, som jeg prøver at leve efter. Det
lyder sådan her:
”Le som vi altid lo af de ting, vi gjorde, vær munter, smil, tænk på
mig, bed for mig, lad mit navn være dagligdags, livet har lige så
meget betydning, som det altid har haft, ikke? Hvorfor skulle jeg
være ude af sind, fordi jeg er ude af syne? ”.
mine råd:
• H
old fast i din bekendtskabskreds, selv om det er svært,
når du lige har mistet
• Tag selv initiativ til at være sammen med andre, for andre
tør måske ikke tage initiativ
• Hjælp din omgangskreds med at undgå blufærdighed omkring dit tab. Så de tør tale med dig om din sorg
• Tag fat på nye aktiviteter. Det sociale samvær med andre
om fælles interesser er livgivende.
længsel og kærlighed
Jeg græd ikke i lang tid efter, at min kone var død. Måske ved jeg
ikke, hvad sorg er. Jeg må kigge i et leksikon eller på google. Det,
jeg føler, er længsel og kærlighed. Jeg vil vise hende, at jeg nok skal
klare mig, selvom hun selvfølgelig ikke får det at vide. Jeg er fyldt
med længsel efter hende. Nogle gange bliver jeg meget ked af det,
indtil jeg siger til mig selv: ”Så er det godt mand”. Så laver jeg nogle af de tusinde ting, der skal gøres efter et langt liv sammen. Jeg
48
49
4: De
ukuelige
50
51
De ukuelige
ellen andersen
Det var ikke nok, at mor var stærk. Vi var der for hende, men det
var hjemmeplejen også. De kiggede ikke kun på vores døende far.
De kiggede på helheden og viste os interesse hele vejen rundt.
inger, datter
Jeg er sygeplejerske og har passet min mand, Peter, lige til han
døde her i vores hus i Odense i november sidste år. Jeg er 74 år og
min mand blev 76 år. Vi var gift i 47 år. Vi har en søn og en datter.
De er begge gift og har børn, og det heldige er, at de bor i nærheden. De har været en uvurderlig støtte hele vejen igennem. Min
datter, Inger, tog fx med i bilen, når min mand skulle indlægges
på Rigshospitalet. Når vi kørte hjem sammen i bilen, havde vi et
frirum, hvor vi fik vendt en masse ting. Vi kom tæt på hinanden,
og vi har været ærlige over for hinanden. Vi har givet hinanden lov
til at være kede af det. Indimellem kom der nogle voldsomme følelser op. Min datter skulle vænne sig til, at hendes far blev svag og
fx skulle have hjælp til at komme på toilettet. Rollerne blev byttet
om. Deres far var ikke længere stærk.
Peter døde af en aggressiv cancer i spiserøret. Vi opdagede,
at han havde svært ved at synke i januar måned. Han kom straks
til sin læge, som sendte ham videre til Universitetshospitalet her
i Odense. De scannede ham og fandt en svulst i spiserøret lige ved
mavemundingen, men ingen spredning. Hans sygdom var i stadie
to. De indstillede ham til undersøgelse på Rigshospitalet, hvor de
er specialister i spiserørscancer. Vi kom til undersøgelse derinde
i marts måned. Min mand blev scannet og lægerne fandt ud af, at
52
53
kræften havde spredt sig. Den var gået ind i stadie tre. Først ville de give ham strålebehandling og bagefter operere, og så skulle
han være rask.
sagde Peter. Efter sommeren, havde han ikke kræfter til at få så
mange besøg. I stedet ringede jeg rundt, når jeg havde noget nyt
at fortælle.
dommen
gensidig omsorg
De scannede ham én gang til sidst i marts, og så kom dommen,
at han var uhelbredelig syg. Det eneste, de kunne gøre, var at give
ham kemobehandling, som kunne være livsforlængende. Det sagde vi selvfølgelig ja, tak til. Peter ville vide, om der var en tidshorisont. Lægernes svar var, at det kunne tage mellem et halvt og et
helt år. Der kom til at gå trekvart år.
Når jeg tænker tilbage på min mands sygdomsforløb, er jeg
ked af, at han først kom til undersøgelse på Rigshospitalet i marts.
Hans cancer var aggressiv, og havde spredt sig meget mellem januar og marts. Rigshospitalet skulle have brugt scanningsresultaterne fra Odense Universitetshospital og opereret ham med det
samme.
Peter ville tilrettelægge et godt liv for mig efter sin død. Derfor
insisterede han på, at vi skulle finde en anden bolig til mig end
vores store hus. Han elskede det hus, men syntes det er for stort til
ét menneske. Vi tog rundt og kiggede, og Peter var klar til at købe
en bestemt lejlighed, vi havde set på flere gange. Han syntes, at
her kunne vi bo godt og overkommeligt. Men jeg sagde fra, dels
fordi det var ”ingenting” i sammenligning med et hus, vi boede i,
dels fordi jeg ikke kunne overskue at flytte med en syg mand. Det
var han ked af.
Peter ryddede op i sine papirer og smed ud. Han ordnede de
papirer, jeg kunne få brug for omkring vores økonomiske forhold.
Han lavede nogle særlige mapper til børnene med vigtige informationer, og han købte en ny bil til mig. Vi fandt også den kirkegård og det gravsted, hvor Peter gerne ville ligge.
Peter og jeg besluttede, at han ikke skulle på hospice, men
dø hjemme. Det ville blive en stor opgave, helt sikkert. Men jeg
syntes, vi havde ressourcer til det. Jeg kunne tage mig af Peters
personlige pleje - det ville vi gerne begge to - og vi kunne få
hjælp fra hjemmeplejen og Palliativt Team Fyn, hvis vi fik brug
for det.
trodsig optimisme
Min mand var ikke parat til at dø, og han sagde til mig: ”Jeg skal
vise dem. Jeg vil se mine børnebørn vokse op. Jeg vil sprænge statistikkerne.” Vi gik lange ture og klyngede os til håbet om, at det
ville gå langsomt. Peter tabte sig heller ikke i begyndelsen. Det tog
vi som et godt tegn. Vi var begge to optimister. Det har vi været
hele vores liv.
Vi blev bakket op af familie, venner og naboer. De er der også
nu, hvor jeg er blevet alene. De fulgte med og ville høre om resultater af undersøgelserne. I starten ringede Peter selv rundt og
fortalte, hvordan det gik. Senere tog jeg over. Det var hårdt, fordi
vi havde besluttet at være ærlige omkring Peters tilstand.
Vi fik besøg af venner og familie det meste af sommeren.
”De må gerne komme, bare de ikke kommer for at sige farvel”,
54
peter var katolik
Peter var katolik, og så længe som hans kræfter slog til, gik vi til
messe i en katolsk kirke hos en præst, som Peter havde et helt særligt forhold til. Før Peter blev syg, røg han pibe, og når messerne
var færdige, tændte han piben, tog et ordentlig sug og fik en snak
med præsten. Det var fast takst. Da Peter kom tættere på døden,
55
gav præsten ham en uvurderlig, åndelig omsorg. Både præsten og
de nonner, der hører til kirken, har været meget opmærksomme.
Når jeg møder dem nu bagefter, får jeg et stort knus.
ber erkendte han, at døden var tæt på. Jeg kæmpede med mig selv
for at acceptere, at sådan skulle det nu engang være.
frirum i køkkenet
kemoen var ved at knække ham
Peter fik kemobehandling intravenøst på Rigshospitalet i april
måned, men den var hård ved ham. Bagefter fik han kemo i tabletform i 14 dage. Han fik en pause på en uge uden kemo og fik det
rimeligt i den tid. I juni skulle han i gang med den nye kemobehandling på Rigshospitalet. Den kunne han heller ikke tåle, og
hver scanning viste, at kræften havde spredt sig. Han var indlagt
flere gange i løbet af sommeren og fik meget morfin og til allersidst strålebehandling. Han kom hjem midt i september med en
sonde og skulle have flydende kost.
Peter vidste, at han snart skulle dø. Lægerne på Rigshospitalet
havde fortalt ham, at der ikke var flere behandlingsmuligheder.
Det betød, at hvis han skulle indlægges, ville det blive på Odense
Universitetshospital. Det blev aktuelt, da Peter fik sonde. Sonden
var et problem, fordi den røg ud, når Peter fik hosteanfald midt i
maden. Flere gange måtte vi ind på Universitetshospitalet med en
sengeambulance for at få sat sonden rigtig på plads. Bagefter blev
han røntgenfotograferet for at se, om den lå rigtigt.
langsom accept
Vi har tit siddet på hospitalerne og ventet på at blive undersøgt
eller få svar på undersøgelser. Der er mange syge, og personalet
knokler på. Engang kom der en seng op med et lille barn. Det satte tingene i perspektiv for mig. Peter fik et langt og godt liv i 76
år og var en ukuelig optimist. Han ville sprænge statistikkerne
og mente, at der var masser af ting, vi kunne nå at opleve sammen.
Hvis han havde kunnet tåle kemobehandlingerne, ville han have
fået lidt længere tid at leve i. Men det kunne han ikke, og i septem56
I foråret fik Peter problemer med sin vandladning. Han blev
indlagt og kom hjem med kateter på. På grund af kateteret måtte jeg have hjælp fra Odense Kommunes hjemmepleje. Vi fik en
fantastisk hjemmesygeplejerske, Charlotte, som blev vores hovedkontakt, indtil Peter døde. Hun var totalt opmærksom og
hjælpsom. Jeg kunne tale med hende om alle problemer og græde
ud hos hende i køkkenet, fordi Peter havde svært ved at se, at jeg
blev ked af det. Hun forstod, at det var vigtigt, at jeg klarede mig
godt for at have styrke til at passe min mand. Peter var hovedperson, men der var fuld opmærksomhed også på mig. Charlotte
og hendes hjælpere var der med det samme, når der opstod problemer.
Der kom en fast kerne af sygeplejersker hos os og til sidst kun
de mest erfarne. Det var en enorm aflastning for mig. Peters læge
kiggede forbi for at se til Peter, og ind imellem ringede jeg til ham
og spurgte ham til råds. Peter og han har altid haft et godt forhold til hinanden. En dag kom han ud i køkkenet og græd. Han var
stærkt berørt af min mands tilstand.
Selvom der kom professionelle folk ind og ud ad dørene hver
dag, var det ikke en belastning. Tværtimod var det trygt, fordi jeg
kendte dem godt. De følte sig velkomne og kunne mærke vores
taknemmelighed. Den gensidige interesse og respekt betød meget i vores samarbejde. Jeg skrev journal og drøftede med dem,
om der var behov for ændringer i min mands pleje. Vi havde et
frirum i køkkenet, hvor jeg kunne vende små og store problemer
med dem.
Samarbejdet med hjemmeplejen blev intensiveret, da Peter
fik sonde. De satte sonden til, når Peter skulle spise og fjernede
57
den mellem måltiderne. Efterhånden som Peter fik flere smerter,
gav de ham mere morfin. Han fik den i smerteplastre. Et plaster
virker i tre dage, så får man et nyt.
vi klarer os uden palliativt team
Kort før Peters sidste sygdomsfase i oktober havde jeg - sammen
med børnene - et møde med Palliativt Team Fyn. Min datter havde
mange spørgsmål til selve dødsforløbet: Hvordan foregår det? Er
vi alene? Kan vi tilkalde hjælp? De svarede, at alle dødsforløb er
forskellige. At vi som udgangspunkt ville være alene, men at vi
selvfølgelig kunne tilkalde hjælp fra dem.
Palliativt Team ville give os al den hjælp, vi ønskede. Fx fysioterapeut til fodmassage og psykolog, men vi havde ikke brug
for nogle af disse ting. Vi havde de dygtige sygeplejersker fra
hjemmeplejen og Peters læge, som kom for at se til ham med
jævne mellemrum. Når vi ringede til Rigshospitalet med spørgsmål, fik vi altid god behandling og kom hurtigt til. Sammen med
min indsats herhjemme var det nok. De sidste 14 dage var jeg ikke
ude af huset. Jeg ville være hos Peter hele tiden. Børnene kom forbi næsten hver dag og havde mad med til os. Så sad vi rundt om
Peters seng. Meget bedre end at sidde på et hospital, syntes vi.
Jeg overlod noget af Peters personlige pleje til sygeplejersken.
Hun tog ham på toilettet morgen og aften og vaskede ham. Peter
var meget usikker på benene, så jeg kunne ikke længere holde
ham.
Børnene og deres ægtefæller og børn kom om torsdagen, men
Peter døde først om søndagen. Fredag sagde en af de faste sygeplejersker til os, at ”det er nu”. Vi sad rundt om sengen alle sammen, men Peter døde først to døgn senere, så selv professionelle
kan tage fejl. Han døsede meget de sidste døgn, fordi han fik høje
doser morfin døgnet rundt for sine smerter.
hele følelsesregistret
Det var godt, at vi havde disse dage sammen, og at Peter først
døde om søndagen, for så havde vi været hele følelsesregisteret
igennem. Vi kørte helt op om fredagen, da vi fik at vide, at det var
nu. Om fredagen havde Peter voldsomme skift i vejrtrækningen,
hvor han trak vejret og så holdt pause i lang tid. Vi var ikke parate
til at sige farvel, før om søndagen. Peter lå mere roligt, og vi sad
rundt om sengen og holdt ham i hånden, til han døde. Den første
nat sov jeg ved siden af ham, og børnene var her også.
katolsk begravelse
døden nærmer sig
Vi fik to besøg af min mands præst, som gav ham den sidste olie,
som katolikkerne kalder det. Der blev holdt en lille andagt for
Peter, og det gjorde ham mere afklaret og parat til at dø. Da præsten var gået, sagde Peter, at det var en af de smukkeste oplevelser,
han nogensinde havde haft. Men han var også noget helt særligt,
den præst.
Peter blev svagere for hver dag, der gik og fik mindre sonde, fordi hans krop ikke kunne klare det. Sonden generede ham,
når han hostede, og han havde ikke behov for mad og væske.
58
Næste dag besluttede vi, hvilket tøj Peter skulle have på, og hjemmeplejen gjorde ham klar, og han fik tegninger fra børnebørnene
med i kisten. Det var godt at se ham ligge i soveværelset, men da
de lagde låget på kisten ude i entreen, blev det svært. Så uigenkaldeligt slut. Peter blev begravet fra den katolske kirke, som han
havde ønsket. De gjorde det så smukt.
vores mand og far er her stadig
Vi sidder og tuder over Peter, triller tårer over ham. Mindes det
ene og det andet. Det er naturligt, for han er en del af os – vil al59
tid være det. Når vi sidder og snakker og kommer ind på ting, der
vedrører ham, græder vi. Jeg ved, at han altid vil leve videre i vores
sind.
ingen dans på roser
Jeg kan kun anbefale, at man får lov at dø hjemme. Hvis man kan
få den hjælp, som vi fik fra alle professionelle og den tætte støtte
fra børn og svigerbørn. Jeg fik, hvad jeg havde brug for fra alle også fra hjælpemiddelcentralen. Seng, puder, den rigtige madras.
Min indsats var først og fremmest at stå for min mands personlige
pleje og selvfølgelig samværet med ham.
Men husk, at man skal være indstillet på det. Vide, at det ikke
er en dans på roser. Nogle nætter lukker man ikke et øje. Ind imellem er det utrolig hårdt. Men for os var der ingen tvivl: Det var det
eneste rigtige.
aktiv dødshjælp
Jeg vil ikke være med til aktiv dødshjælp. Selvom det er hårdt at
overvære, når et menneske er så syg, som Peter var. Men han var
fuldstændig smertedækket og fik en rolig død. For Peter var spørgsmålet ikke relevant på grund af hans tro. Det var ikke noget, vi
talte om.
mine råd:
5:Det
værste
og det
bedste
Der er brug for en pjece fra kommunen til dem, der vil passe en
døende i hjemmet om:
• At man kan tale forløbet igennem på forhånd med hjemmeplejen
• Hvilken hjælp man kan få fra hjemmeplejen og en evt.
palliativ enhed
• Hvilke hjælpemidler man kan få fra hjælpemiddeldepotet.
60
61
Det værste og det bedste
line olsen
Min fars krop blev ved med at gøre modstand mod at dø, selvom
han havde fået meget morfin. Jeg ville gerne have været forberedt
på, at dødskampen kan være så voldsom.
Jeg er 47 år og skolelærer i Esbjerg. Jeg har to ældre søskende: En
storebror, som er økonom og en storesøster, som er jurist. De er
begge gift og har børn i modsætning til mig.
Min far døde på Sydvestjysk Sygehus knap 75 år gammel. Min
mor døde i sit hjem et år senere, lige som hun havde ønsket det.Hun
blev 74 år. Min far døde af cancer i tyktarmen og min mor af cancer
i tungen, blodpropper og følgerne af en voldsom knogleskørhed.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, hvad der sker, når man bliver
uhelbredeligt syg og skal til at dø. Så havde jeg været bedre forberedt, da min far døde. Til gengæld var jeg godt rustet til min
mors død. Det er to yderpunkter i mit liv: Det værste og det bedste,
jeg har oplevet. Jeg fortæller venner og kolleger om mine erfaringer, hver gang der er en lejlighed - for at de skal være bedre forberedt.
et skæbnesvangert forløb
Min far blev opereret for kræft i marts måned som 73årig, hvor
han fik fjernet en svulst i tyktarmen efterfulgt af en mild kemobehandling for at modvirke, at de tilbageværende kræftceller
spredte sig. De befandt sig på et lille sted ved tyndtarmen, hvor
lægerne ikke kunne komme til at operere. De håbede, at kemobehandlingen ville fjerne disse kræftceller.
62
63
Aftalen med sygehuset var, at min far skulle komme til tjek i august måned, et halvt år efter at kemobehandlingen var afsluttet.
Vores forældre havde ikke fæstnet sig ved forbeholdet i lægernes
udmelding. Hvis de havde forstået denne samtale rigtigt og fået
skrevet konklusionerne ned, ville vi ikke være landet i den ulykkelige situation, som vi gjorde. Vi ville have krævet, at far blev tjekket længe før august måned. Det er en af mine kæpheste, at man
skal have noget på skrift.
Kemobehandlingen gjorde min far følsom på fødderne, så
han fik smerter, når han skulle gå. Samtidig fik han mere og mere
ondt i ryggen og kunne ikke sove om natten for smerter. Hans læge
mente, at rygsmerterne skyldtes slidgigt. Desværre accepterede
vores forældre denne forklaring.
Da min far skulle til tjek i august måned, bad han mig tage
med, fordi min mor var sløj. Vi kom til samtale hos den læge, som
havde opereret ham. Min far fortalte om sine rygsmerter og lægen
spurgte, om han kastede op. Han sagde nej, men jeg nikkede, for
det havde min mor fortalt, at han gjorde.
Min far blev indlagt samme aften, og nu fulgte et frustrerende forløb med flere forskellige læger. Desværre ikke den læge, som
indlagde ham. Han var bortrejst i nogle måneder. I mellemtiden
fik min far flere undersøgelser, bl.a. en kikkertundersøgelse og
en CT-scanning: Røntgenundersøgelse. Han fik smertestillende
medicin, kastede op og havde det dårligt. Ingen kunne forklare
hans rygsmerter og mente ligesom min fars læge, at det skyldtes
slidgigt.
Vi spurgte lægerne, om han kunne få en MR-scanning, som er
en undersøgelse ved hjælp af magnetfelter og radiobølger. Vi havde hørt, at den er mere effektiv end CT-scanning, fordi den giver
mere detaljerede billeder og er den bedste teknik til at afsløre svulster. Det blev afslået, fordi de andre undersøgelser ikke havde vist
sygdomstegn i tarm og bughule.
64
arbejdsdeling
Jeg havde orlov fra mit arbejde og kunne derfor være meget hos
vores far. Jeg kom om morgenen og blev til efter frokost. Min mor
kom og spiste frokost med mig, mens far sov, og blev der om eftermiddagen. Mine søskende kom om aftenen. På den måde havde
vi en fin arbejdsdeling og kunne løbende fortælle hinanden om
vores observationer.
Om morgenen aftalte min far og jeg, hvad vi skulle spørge lægerne om til stuegangen. I begyndelsen spurgte han selv, men efterhånden blev han for afkræftet og bad mig tage over. Det gjorde
ham tryg, at jeg sad hos ham med mit strikketøj, og jeg fandt snart
ud af, hvordan tingene fungerede. Jeg kunne fx se, når næseslangen gav ham problemer. Min mor måtte heller ikke vide, at han
spillede lotto, så det hjalp jeg ham med.
han lider og skrumper ind
Da min far blev indlagt i august måned, talte han meget med de
andre på afdelingen, men efterhånden som han selv blev dårligere, fik han svært ved at klare al den sygdom omkring sig. Han
mistede modet, og tiden slæbte sig af sted for ham. Han havde
været en frisk, ældre mand, der elskede friluftsliv og at være fysisk aktiv. Nu skrumpede han ind og havde mange smerter.
dommen
I oktober kom den læge, som havde indlagt min far, tilbage og sørgede for, at han fik en MR- scanning. Scanningen afslørede en stor
svulst, som lukkede for passagen til tolvfingertarmen. Det var et
hårdt slag for min far, der længe havde spurgt til, om hans smerter kunne hænge sammen med den kræft, han tidligere var blevet
opereret for.
Min far blev opereret igen og fik en kolostomi, men kræften
havde spredt sig og kunne ikke længere helbredes. Lægerne kunne
65
ikke sige, hvor lang tid han havde igen. Der kunne gå fra to måneder til et halvt år. Det havde været rart at vide mere præcist. Så
havde vi vidst, hvor vi skulle lægge vores energi.
sker, som forstod ham og vidste, hvordan han skulle tages. Hvordan puden skulle ligge, og at han godt kunne lide at blive nusset
og puslet lidt.
ikke parat til at dø
han vil hjem for at dø
Min far fik tilbudt kemobehandling. Lægerne sagde, at den kunne forlænge hans liv, men ikke helbrede ham. Min mor mente, at
han skulle afslå kemobehandling - den ville bare gøre ham dårligere. Men far ville have kemobehandling. Selvom han var afkræftet, var han ikke parat til at dø, og han brød sig ikke om hendes
pres. Men hans operationssår sprang op, og han kunne først få
kemobehandling, når det var helet. Snart var han så svækket, at
det ikke lod sig gøre.
Min mor og jeg havde mange ideer om alternativ behandling,
naturmedicin, hajbrusk mm. Vi hængte vores håb op på alt muligt mærkeligt. Gid jeg havde vidst, hvor kort tid min far havde
igen. Al den energi, vi brugte på at undersøge alternative behandlinger, bidrog til, at vi ikke fik talt med ham om de vigtigste ting i
vores fælles liv.
Min far var hjemme i julen, og begge mine forældre kom ud til
min kæreste og mig juleaften. Vi lavede skånekost til min far og
med en lille lur før og efter maden, kunne han være med også til
gaveuddelingen. Efter jul gik det stejlt ned af bakke, og i april måned ville han hjem til vores mor for at dø. Vi fik fat i visitator i Esbjerg Kommunes Hjemmepleje. Hun hjalp os med at indrette det
hele med hospitalsseng og de nødvendige hjælpemidler hjemme
hos mine forældre.
far ændrer sig
Min far kom fra en familie, hvor man ikke viser følelser eller beklager sig. Svære ting taler man ikke om. Når vi spurgte, hvordan han
havde det, sagde han bare: ”Joh, det går”. Han var et meget privat
og følsomt menneske og ville ikke tale om, hvordan han egentlig
havde det. Han syntes, det var grænseoverskridende.
I den sidste del af sit kræftforløb fik min far morfin og havde mange vildelser. Han blev irritabel og negativ og brokkede sig
højlydt over en sygeplejerske, han ikke kunne lide. Syntes, at de
eksperimenterede med hans smertebehandling, så han havde flere smerter end nødvendigt. Han ville hjem, fordi han ikke syntes,
at personalet lyttede til ham. Heldigvis var der mange sygeplejer66
nu er det tæt på
Min far fik en infektion to dage før, han skulle hjem. Lægerne sagde, at hvis han ikke fik det bedre i løbet af dagen, ville han nok
ikke leve mere end et par dage. Mine søskende fik hentet deres
børn, så vi kunne samles hos min far om aftenen. Vi fik sagt farvel
til ham, og sygehuset sørgede for, at min mor kunne overnatte.
Far havde fået meget morfin, men hans krop kæmpede imod.
Den ville ikke dø. Det så voldsomt ud, og det lød voldsomt. Han
var på sit yderste, men det trak ud, fordi han havde et stærkt hjerte. Der gik tre timer, så døde han lige før kl. 12 om formiddagen.
Mor og jeg var gået ned i opholdstuen, da personalet hentede os:
”Kom, det er nu”. Vi stod alle sammen rundt om sengen, mens der
kom et par langsomme ind - og udåndinger. Så var det slut.
en verden til forskel
Året efter min fars død faldt flere af min mors ryghvirvler sammen som følge af hendes knogleskørhed. Hun var en lille, tynd
kvinde på 35-40 kg og skrøbelig efter blodpropper i hjerne og hjer67
te. Nu fulgte en svær tid, hvor hun fik medicin mod sine smerter
og mistede lysten til at spise.
Hun havde også besvær med tungen, når hun talte. Vi troede,
det skyldtes hendes dårlige tænder og ville have hende til tandlægen. Hun undslog sig, fordi hun fik blodfortyndende medicin og
derfor ville bløde voldsomt ved en undersøgelse. Men hun fik det
mere og mere dårligt, og selvom vi lavede suppe til hende, kunne
hun næsten ikke synke den.
Min bror tog mor med til lægen, som sørgede for, at der blev
taget en biopsi. Den viste, at mor havde kræft i tungen, og at den
havde bredt sig så meget, at man ikke kunne operere. Der var kun
kemobehandling tilbage, og den ville hun ikke have. Hun var ”mæt
af dage” og havde det sidste år efter min fars død langsomt trappet
ud af livet. Spist mindre og foretaget sig mindre. Før læste hun bøger, så tv og var sammen med sine venner. Nu var kræfterne væk.
rettidig omhu
Vores forældre var gået i gang med at rydde op et stykke tid, før
min far blev syg, så der ikke skulle være så meget arbejde til os
søskende, når de var døde. Min mor sagde til os, at min far og hun
havde haft et godt liv med børn og børnebørn og ikke manglet noget. Nu var hun parat til at dø, og hun ville begraves samme sted
som min far. Vi spurgte hende, hvilke sange hun ville have og
hvilken præst, det skulle være. Hun valgte den samme præst, som
far havde haft, fordi hun nedtonede det religiøse og tog udgangspunkt i mine forældres liv og værdier. Ingen af dem var særligt
troende.
nu går det stærkt
Min mor ville gerne på hospice, men vi var i tvivl om, hun var
dårlig nok til det. Jeg fortalte hende, at jeg kunne få orlov og flytte
hjem til hende, lave mad osv. Så kunne venner og familie kommer
68
og besøge hende, når hun havde lyst. Hun indrømmede, at hendes ønske om hospice bundede i, at hun ikke ville være til besvær
og sagde ja til, at jeg flyttede hjem til hende om onsdagen – ugen
inden hun døde.
mor lægger sig til at dø
Min mor lagde sig til at dø, da jeg flyttede hjem. Holdt op med at
spise og fik væske ved hjælp af en ”skum-slikpind”. Kun et par dråber for meget - så var hun ved at blive kvalt. De første dage hjalp
jeg hende ud på toilettet. Bagefter gik vi ud på altanen med alle
hendes blomster, hvor hun nød at snuse alle blomsterduftene ind.
den bedste hjælp
Vi fik besøg af visitator fra kommunens hjemmepleje. Det samme
gode og dygtige menneske, som hjalp os, da vi troede, at vores far
kunne komme hjem fra sygehuset for at dø. Hun arrangerede, at
mor fik en hospitalsseng, et nødkald til et plejehjem i nærheden,
og at hjemmeplejen kom og vaskede hende. Det var en nydelse
for mor at blive vasket og smurt ind i creme. Hun lå og sagde:
”Dejligt, dejligt” med smil på læben. Hun kunne ikke længere stå
op og sagde ja til at få ble på og blive skiftet af hjemmeplejen.
afklaring
Min mor og hendes læge var et godt match. Hun respekterede
min mors ønsker om ikke at komme på sygehuset eller få mere
medicin end højst nødvendigt. Vi fik skrevet et dokument sammen med lægen, hvor der stod, at min mor ikke skulle genoplives, have sondemad eller anden livsforlængende behandling.
Dokumentet kom i lægens journal og lå ved siden af mors seng og
gav hende ro i sindet.
Jeg ringede til min mors venner, og de kom og talte med hende, græd og hyggede. Hendes barndomsveninde nåede at besøge
69
hende to gange. Min mor var glad og talte med alle om, hvor godt
de havde haft det med hinanden og om deres fælles oplevelser.
Hun lå inde i spisestuen omgivet af alle de blomster, hun havde
fået. Den uge var en sanselig nydelse for hende.
her er godt at komme
Min mors grundholdning var, at døden er en naturlig del af livet.
Flere af dem, som kom fra kommunens hjemmepleje, hev fat i mig
og sagde: ”Hvor er det godt at komme her”. De kom fra hjem med
mennesker, som var bedrøvede, vrede og frustrerede over at skulle
dø, men her lå en lille kvinde og strålede som en dronning. Tog
imod, hvad de gjorde, og sagde søde ting til dem. Jeg følte, at jeg
havde fået en chance til, så tanken om døden ikke blev en forfærdelig forestilling inde i mit hoved.
mine råd:
• M
undtlig og skriftlig kommunikation
Når man er alvorlig syg, er man påvirket af situationen og
kan let overhøre eller misforstå noget i en samtale med
lægen. Derfor skal samtalen følges op af skriftlig information.
• T
ag noter
Husk at tage noter, når du taler med læger og sygeplejersker
undervejs i dit sygdomsforløb. Så kan du - ved hjælp af dine
noter - spørge, om du har forstået tingene rigtigt. Det gælder også, hvis du er pårørende, og den syge har givet tilladelse til, at du bliver informeret om sygdom og behandling.
Ellers har personalet tavshedspligt – også selvom du hører
til de nærmeste pårørende.
hun var klar til at dø
Min mors krop havde gjort sig klar til at dø gennem flere måneder.
I løbet af mandagen kunne jeg mærke, at det begyndte at lakke
mod enden. Mor var enig i, at vi skulle sige farvel nu, fordi hun sov
mere og mere, og måske ikke ville åbne øjnene igen. Tirsdag aften
kom min søster og bror og deres børn. Alle fik sagt farvel, og bagefter lå hun næsten bevidstløs i sengen. Min bror blev om natten
og sad hos hende, mens jeg gik op for at sove.
Klokken to havde vi vagtskifte. To timer senere holdt hun op
med at trække vejret. Jeg fik min bror ud af sengen: ”Det er nu”.
Vi holdt hende i hånden under hendes sidste vejrtrækninger. Min
søster kom om morgenen, derefter min mors læge, som skrev
dødsattesten og så bedemanden.
• E
n folder fra hjemmeplejen
Der er brug for en folder fra kommunens hjemmepleje med
praktiske tips og oplysninger om, hvad man kan få hjælp
til. Fx at blive vasket og smurt ind.
• S
kab alliancer
Hvis din far eller mor eller partner vælger at dø hjemme,
skal du alliere dig med nogle blandt dine nærmeste, hvis
hjælp du kan regne med. Husk at delegere opgaver ud, så
du kan samle kræfter undervejs i forløbet. Kan det ikke lade
sig gøre, er hospice et bedre valg.
• D
er er mange sympatiske, professionelle omsorgsmennesker. Brug dem til at få luft for dine følelser og tanker. Vælg
nogle, som vil fortælle dig om deres erfaringer, give dig ro
og råd midt i uvisheden.
70
71
6:
De døde
bor i
hjertet
Mikkel Wold er sognepræst i Marmorkirken i København
og lektor i sjælesorg ved Folkekirkens Uddannelses- og
Videnscenter i Løgumkloster. Han har - ud over sin teologiske uddannelse - også en tysk eksamen inden for den
eksistentielle psykoterapi. Den kaldes logoterapi.
72
73
De døde bor i hjertet
mikkel wold
Sorgen har sin tid, og den er lang.
Sorg er kærlighed til dem, jeg ikke længere kan nå.
mikkel wold
de bor i hjertet
Mange mennesker oplever, at livet går i stå, når de mister et
menneske, som stod dem nær. Men det liv, man har haft med
sine kære, forsvinder ikke. De forsvinder, men det liv, vi har
haft sammen, forbliver. I en fantastisk film af Wim Wenders,
”Himlen over Berlin”, er der en slutreplik: ”Es war einmal und
also wird es sein”. Det betyder: ”Der var engang, og derfor vil
der altid være.”
Det er der en stor trøst i. Vi tager dem med os. Ikke fysisk,
men mindet om dem. De bor i hjertet. Hvis vi lod være med
at sørge, ville vi opgive vores kærlighed. Sorg er vores kærlighed til dem, vi ikke længere kan nå. Den må ikke underkendes,
og det bliver den, når folk siger: ”Nu skal du se at komme videre”. Sådan lidt: ”Nå, det var det”. Det gør ondt, fordi det afspejler en holdning om, at du skal lægge det liv bag dig, som du
har haft med din mand eller hustru eller dine forældre og
begynde at leve et nyt liv. Det opleves som krænkende og ubehageligt.
isolation
Mange oplever, at de bliver socialt isolerede, når de har en stor
sorg. Folk ved ikke, hvad de skal stille op eller sige til et menneske,
74
75
der sørger. Nogle vil ikke have det besvær, det er at sidde sammen
med et menneske, som er ked af det. Men der er også den anden
flok, som gerne vil hjælpe, fordi de har sympati med den, som sørger. Det skal man kunne tage imod.
Når du mister nogen, savner du deres nærvær – det er naturligt. Sådan er det at have elsket nogen, og det er prisen værd.
Du kan jo prøve at lade være med at indgå i nære forbindelser
med andre, for så kommer du ikke i den situation, at du savner
folk. Sådan er der nogen, der lever deres liv – de tør ikke have
nærhed, fordi de ikke kan bære at miste den igen. Men er det en
måde at leve på? Er det ikke bedre at tænke: Jeg vil indlejre det
liv, jeg har haft sammen med mine kære i det liv, jeg nu skal til
at leve.
At have mistet fx en ægtefælle betyder, at du går videre i en
amputeret tilstand. Hvad skal jeg leve for nu, hvor den anden er
væk? Selvfølgelig kan det være, at den, du levede sammen med,
var et bæst og behandlede dig dårligt. Så kan det være, at du har
det ligesom den kvinde, en præst engang fortalte mig om. Han
havde aldrig set hende så glad som dagen efter, hendes mand
blev begravet. Og som han sagde til mig, så ville jeg have vidst
hvorfor, hvis jeg havde kendt manden.
sorgens tid er lang
Selvfølgelig skal man ikke opretholde en mindestue for den, man
har mistet. Lade som om den anden er her endnu. Men sorgen har
sin tid, og den er lang. I vores travle verden, prøver vi tit at gøre
sorgens tid kortere, end den reelt er. For de fleste er det første år
det værste, men det betyder ikke, at sorgen er væk efter et år. Der
går flere år. Man holder ikke op med at savne, men man lærer at
savne på en måde, der gør det muligt at leve videre. Efterhånden
også som et glad menneske. Man begynder at eksistere igen: Går
ud, tager på arbejde, gør ting, man kan lide.
76
ny kæreste
Nogle mennesker møder en ny, og det er der ikke noget galt i. Men
der er noget galt, hvis den nye skal være en erstatning for den
gamle og hele tiden høre, hvor dejlig den gamle var. Det dur heller
ikke, hvis den nye er jaloux og ikke kan tåle at høre om den, man
var sammen med før. Det er en delikat ting – en fin balance, hvor
begge parter må bruge deres indlevelsesevne.
at leve videre
Der er forskel på at leve videre og komme videre. Forstået på den
måde, at du lever videre, men du gør det som den, der har mistet
og sørger. Derfor er dit liv også præget af den sorg, du har oplevet.
Men det betyder ikke, at der ikke er mere tilbage at leve for. Tværtimod kan der komme en dybde ind i ens forhold til omverdenen,
fordi man for alvor ved, hvad det er at miste, og derfor får større
forståelse for andre, som også har mistet.
vi sørger forskelligt
Nogle sørger på én måde og andre på en anden. Mænd og kvinder har fx forskellige måder at sørge på. Jeg hørte engang om et
ægtepar, som havde mistet deres datter. Moren græd og var dybt
ulykkelig, men der var ikke rigtig nogen reaktion at se hos faren.
Han var mut og stille, gik ned i sit værksted og stod og arbejdede dernede. Nogle gange gik han hen til vennerne på havnen og
snakkede med dem. Men de to ægtefæller talte ikke så meget om
det, der var sket. De var begge to i færd med at komme sig på hver
deres måde. Men moren kunne ikke forstå, at faren ikke reagerede, som hun syntes, han skulle. Hun havde læst en selvhjælpsbog,
hvor der står, at det er vigtigt at græde og få fat i ”hulkegråden”.
Måske er det det rigtige for nogle, men slet ikke for alle. Man skal
passe meget på ikke at lægge sig fast på, at én helt særlig reaktion
er den rigtige.
77
kom dig, men smid ikke væk
Der er mange, som har forsket i, hvad sorg er for en størrelse, og
hvad der sker, når vi sørger. Det fælles tankesæt i dag er ikke, at nu
skal du komme videre - nu skal du efterlade noget bag dig. Men, at
du skal indlejre det liv, du har haft med den døde, i dit liv. Den opfattelse findes også i den kristne sjælesorg. Sorg er en del af livet.
Sorg gør ondt, men sorg er ikke en sygdom, du skal befri dig for så
hurtigt som muligt.
Det er en dårlig hjælp, hvis du får at vide, at nu skal du lade
livet med din ægtefælle – for slet ikke at tale om dit barn – bag
dig. Nu skal du videre med dit liv. Du får jo ikke de døde tilbage
ved at gå og tænke på dem, eller hvad man nu siger. Det er en dyb
krænkelse af den sørgende.
Der er en engelsk sorgteoretiker, Tony Walter, som for alvor
har rammet en pæl igennem holdningen om, at nu skal du se at
komme videre. Det, han beskriver, er i stedet, at man skal komme
sig, men man skal ikke komme væk fra det, man har mistet. Ikke
afskære sig fra sorgen, men lade den blive en del af ens selvforståelse, som selvfølgelig præger ens fremtidige relationer.
sorgprocesser
I 70erne skrev den schweiziske psykiater, Elisabeth Kübler-Ross,
en berømt bog, On Death and Dying, om sorgprocesser på baggrund af sine samtaler med flere hundrede døende mennesker. På
baggrund af disse samtaler beskrev hun, hvordan døende mennesker ofte gennemløber disse fem faser:
• Fornægtelse
• Vrede
• K øbslåen
• Depression
• Accept
78
Hendes teori er blevet taget så bogstaveligt, at nogle mener, at hvis
en døende patient ikke reagerer, som man skal fx i den fase, hvor
man er vred og raser mod sin skæbne, er der noget galt: Patienten
har ikke forstået, at hun skal dø. Det sker ofte, når den menneskelige psyke bliver kortlagt, at der desværre er nogle, som tror, at nu
har vi fået en opskrift på, hvordan tingene foregår – hver gang.
Det er alt for firkantet.
en trøst, hvis du tror
For mig er det en trøst, at Gud både tager vare på vores kære, på
vores sorg over at have mistet dem og på kravet om, at vi skal leve
videre. Vi er ikke alene i tilværelsen. Vi kan overlade dem, vi savner, i Guds varetægt. Vi kan bede ham om at administrere det,
vi ikke selv kan administrere. Både den, vi har mistet, og vores
eget liv, som i begyndelsen synes at være fuldstændig blottet for
mening.
flere slags tro
Der er mange, som ikke bekender sig til en bestemt religion, men
har en spirituel opfattelse af, at der er mere mellem himmel og
jord, end vi mennesker forstår. Andre er tiltrukket af østlige religioner, fx buddhisme og hinduisme, og tror derfor på reinkarnation: At et dødt menneskes sjæl forlader sit legeme og genfødes i
et nyt legeme. Der er også nogle, som tror på sjælevandring: Genfødsel efter døden til et nyt liv her på jorden. Eller går ind for en
slags blandingsreligion mellem kristendom og buddhisme, som
er helt deres egen.
Når de ting kommer frem i forbindelse med en samtale om
sorg, hvor folk jo opsøger mig som præst, bekræfter jeg ikke folk
i deres tro, men jeg korrigerer dem heller ikke hver gang, de siger noget, jeg er uenig i. Når et menneske har en stor sorg, skal
man træde varsomt. Bruge sin indlevelsesevne og finde ud af, om
79
det er nu, man skal opponere eller bare lade det være. Men samtidig sidder jeg naturligvis ikke og lader som om, jeg er ligeglad med troens indhold.
han var her
Hvis en kvinde kommer glad og fortæller mig, at det er en trøst, at
hendes mand har vist sig for hende, siger jeg ikke, at det ikke har
været din mand. Det er bare dit savn og din fantasi, der har spillet
dig et puds. Det ville være ufølsomt. Sjælesorg handler også om, at
man holder sig lidt tilbage med sine holdninger.
Hvis vi kender hinanden lidt bedre, kan det være, jeg tilføjer,
at jeg ikke tror, den døde virkelig var der. At det er vores længsel efter den anden, der skaber disse stærke billeder. Men at hun
virkelig oplevede det sådan, prøver jeg ikke at pille ved. Hendes
oplevelse var sådan, slut.
gensyn
Noget andet er gensynet. Ikke om den, du har mistet, går igen,
men om du møder ham eller hende igen. Her er jeg betydeligt
mere varsom med at sige, at det ikke sker.
Personligt har jeg det sådan, at jeg har mest lyst til at sætte
kryds i den rubrik, der hedder ”ved ikke”. Men jeg kunne ikke
drømme om at sige, at det ikke kan finde sted. Der er nogle teologer, som jeg har stor respekt for, som regner med, at det vil
ske. Jeg har ingen konkrete forestillinger om det himmelske,
men jeg er fast overbevist om, at det evige liv indebærer samvær
med Gud. At enhver form for sorg bliver afløst af den ultimative
glæde.
ateister
Nogle mennesker lever afklaret med en ateisme, hvor de siger, at
når livet er forbi, så er det forbi. Livet er nu og her, og der er ikke
80
noget efterliv. Derfor gælder det om at gøre det så godt som muligt, mens vi er her. Men kristendommen vil sige det samme om
nu’ et - at det er NU, du skal leve og være varsom med livet, for i
morgen kan det være slut. Troen på det evige liv betyder ikke, at
jeg ikke skal være til stede og leve livet nu og her.
Ateisme er i dag så mange ting. Noget ateisme kan jeg godt
forstå, men der er også en aggressiv ateisme, som forsøger at
hævde sig ved at fremstille kristendommen i karikeret form og
så jorde karikaturen: ”Vi tror ikke på en gammel mand med hvidt
skæg”. Tror de, at kristendommen handler om sådan en?
vi vil ikke være til grin
Jeg synes, vi skulle åbne os mere for at tale om religiøse og eksistentielle forhold. Det er jo elementært spændende og livsvigtigt.
Vi taler meget lidt om det religiøse i Danmark. Måske er vi bange
for at blive til grin eller afsløre, at vi bærer på nogle drømme om
livet efter døden. Bange for, at nogen vil sige, at vi er naive eller
barnlige. For at blive sårede, hvis nogen ikke synes det samme
som vi selv. Men de fleste, som mener noget andet, end vi selv gør,
vil ikke tvinge os til at have deres standpunkt, når det drejer sig
om forhold, der vedrører vores eksistens.
gud som bogholder
På hospicer og hospitaler er det almindeligt, at syge og døende,
som hele livet har sagt, at de ikke er troende, gerne vil snakke med
præsten. Mine kollegaer her fortæller, at samtaler, der typisk bliver indledt med: ”Jeg er ikke troende”, ofte kommer til at handle
meget om tro.
Fx hvis en person siger: ”Jeg tror ikke på Gud.” Så vil mange hospitalspræster udfordre det lidt og sige: ”Hvad er det for en
Gud, du ikke tror på?” Så beskriver den syge en gud, som mest
af alt minder om en almægtig bogholder: ”Kun hvis du opfører
81
dig ordentlig, får du et godt og langt liv. Og her er jeg, som har
opført mig ordentligt. Alligevel er jeg blevet dødelig syg, så den
gud kan jeg ikke tro på.” Hvorefter præsten siger: ”Det gør jeg
heller ikke. Det er ikke sådan gud, jeg tror på. Vil du høre, hvad
jeg tror på?” Det vil folk gerne. Og så begynder billedet af Gud at
forandre sig - så bliver han noget andet og bedre.
hospitalet er det største bedehus
Alle mennesker kommer livet igennem ud for nogle yderst alvorlige situationer. Selv dem, som ikke regner sig for troende, tror
ofte på et eller andet følelsesmæssigt, intuitivt plan, når det sker.
Beder måske i al hemmelighed til Gud. Sådan er der mange, som
har det, før de skal dø.
Der var engang en hospitalspræst, som sagde, at hospitalet
er det største bedehus, der findes. Der bliver bedt meget mere på
hospitalet end i kirken. Danskerne er blevet spurgt i en undersøgelse, om de beder. Faktisk er der over 50 procent, som på et
tidspunkt har bedt til Gud. Så ateismen er ikke så udbredt, som
man tror.
le have svaret? Men hvis det bliver en dialog, så er det en fantasi,
man lever i. Fantasien skaber de svar, den døde giver.
”Mindet om” er stærkt i sig selv, og det er ikke det samme
som, at den pågældende er til stede nu og her. Tænk på den sætning fra ”Himlen over Berlin”: ”Der var en gang, og derfor vil
der altid være”. Den døde er stadig død, men lever i min erindring,
og erindringen kan ikke føre dialog. Den kan huske, hvordan det
var, men den kan ikke skabe noget nyt om det, der var. Du skal
have den anden med dig, men du skal også leve i virkeligheden.
det grønne værelse
Der er en fabelagtig film af en fransk instruktør, Truffaut. Den
hedder ”Det grønne værelse” og foregår efter Første Verdenskrig.
Den handler om en ung mand, som ikke kan bære, at der ikke er
nogen, der husker alle de døde soldater, som var unge mennesker
på hans egen alder. Derfor indretter han et værelse til minde om
dem. Han sætter fotos af dem op på væggene, selvom han ikke har
kendt dem, og tænder lys. Det er smukt at mindes de døde, men
det tager magten fra ham. Det bliver til et museum og holder ham
fanget i fortiden.
en indre ven
Der er forskel på at mindes og bevare i hjertet, og så at forestille
sig, at den døde stadig er der, og at man taler med ham. Folk siger,
at de sætter sig på kirkegården og snakker med deres døde – det er
et billede, de bruger – men hvis det bliver alt for konkret, skaber
man den dødes tilstedeværelse som et fantasifoster.
Nogle mennesker, der har mistet en elsket person, gør den døde til en ven, de kan snakke med om alt muligt. En indre ven. De
går længere end til at indlejre mindet om den døde i deres sind.
Nu er det ikke bare mindet om den døde, nu er det én, de snakker
med, og som svarer. Det er lidt betænkeligt. En ting er, at man
tænker, hvad han eller hun ville have sagt til det her. Hvad de vil82
kærligheden redder ham
Der sker så det, at huset med det grønne værelse brænder. Det er
smertefuldt for ham. Præcis ligesom det gør ondt på sørgende, og
de værger for sig, bliver aggressive og vrede og ikke vil finde sig i
det, hvis man med vold og magt prøver at tvinge dem tilbage til
virkeligheden. Det er svært at hive folk tilbage til en virkelighed,
de ikke vil leve i. Her kan kærligheden, som er alle folks redning,
komme ind. Den redder også den unge mand i filmen, fordi han
forelsker sig i en kvinde og til sidst giver sig selv lov til at leve
igen.
83
7: Livet
koster
livet
Marianne Bentzen er udviklingssygeplejerske på Sankt
Lukas Hospice i København. Hun underviser nyansatte sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter i
lindrende sygepleje: Palliation. Hendes undervisning
bygger bl.a. på anbefalinger fra Dansk Multidisciplinær
Cancer Gruppe for Palliation.
Sankt Lukas Hospice åbnede i 1992. Siden er der kommet
17 hospicer til rundt omkring i Danmark. Sankt Lukas
åbner fire pladser for børn med livstruende sygdomme.
Der findes børnehospicer i Tyskland, Holland, England
og Sverige.
84
85
Livet koster livet
sankt lukas hospice
Det, vi kan her på hospice med vores faglighed og personlige rummelighed, kan også etableres andre steder: Hospitaler, plejehjem,
hjemmeplejer.
marianne bentzen
Vores samfund stiller det op, som om døden er et problem, der
skal løses. Ikke for meget besvær. Ikke for lang tid. Men der er
byrder i livet, som skal bæres. De skal ikke løses. Indimellem bliver jeg indigneret over, at man ikke ser på døden som en naturlig ting. Den følelse er en drivkraft i mit arbejde med lindrende
sygepleje.
Jeg mødte den schweiziske psykiater Elisabeth Kübler-Ross
som ung sygeplejerske i 70erne. Det blev en kæmpe inspiration
for mig. Hendes viden om sorgprocesser, har hjulpet mig til at
bearbejde de tab, jeg bar på fra min egen barndom og ungdom.
Jeg fik mod til at tale om død og til at arbejde med alvorligt syge
og døende mennesker.
Det er det mest privilegerede arbejde, jeg kan forestille mig.
Uanset hvor mange gange, du har stået i det, bliver det aldrig rutine at arbejde med døende. Du ved ikke præcis, hvad det er, der
fx får dig til at udlevere en lille engel til et barn. Du glemmer
sig selv og overgiver dig til det, der sker i situationen og bruger
alle dine faglige og menneskelige kompetencer. Prøver at være
helstøbt, nænsom, uden distance og ærlig over for patienterne
og deres familier. Bliver hos de døende, selvom de er vrede og
afviser dig eller skælder dig ud. Tror på, at ”det her, det klarer
86
87
du”. Livet spreder sig - ligesom ved mælkebøttepustning, når
du giver nærvær og omsorg til mennesker på vej ind i dødens
land.
to ører og én mund
Patienterne kommer her for at få fred og ro, smertelindring og
menneskeligt nærvær. Vores opgave er at finde frem til, hvad de
hver især har brug for. Lytte og spørge - vi har fået to ører og én
mund, fordi det vigtigste er at lytte. Patienterne er her typisk i tre
uger, inden de dør. En femtedel får det så godt, at de bliver udskrevet til plejehjem.
Vi skal vide, hvordan vi reagerer, når patienterne er ved at dø.
Turde spørge, om de vil høre om vores tanker og oplevelser med
døden. Det åbner dem tit, så de selv fortæller og ikke føler sig alene i den allersidste tid, hvor de let kommer ud af kontrol kropsligt
og mentalt. Føler sig ensomme, angste og udmattede og har brug
for al vores kreativitet og hjælp.
hed for at vælge, om hospice er det rigtige sted at være. Det er et
valg, der er forbundet med mange følelser, som enten retter sig
mod livet eller mod døden. Håbet om overlevelse og helbredelse
kan være så stærkt blandt ”dødsdømte” mennesker, at de fravælger hospice.
de to sidste dage
Der sker en forandring med patienterne de to sidste dage, de lever.
Deres sanser og opmærksomhed overfor berøringer, lys og lyde,
dufte og stemninger skærpes, selvom de døser væk indimellem på
grund af den naturlige dødsproces og lindrende medicin. Vi havde
fx nogle forældre, hvis baby var ved at dø. Når forældrene kom og
tog om babyens tommelfinger faldt dens puls med det samme. Vi
kender det fra os selv, når vi er bange og nogen holder om os. Det
virker som en ”kappe” af tryghed, der gør os rolige. Pallio betyder
kappe eller kåbe.
meningsfuld lindring
situationsfornemmelse
Der er mange små ting i vores hverdag, som kræver situationsfornemmelse: ”Kan du spise lidt i dag?” ”Vil du med på en lille
tur, så henter jeg kørestolen?” ”Skal vi gå på maleriudstilling i
kælderen?” Vores kældergang, som før var trist og grå og lignede
en sluse direkte ind i døden, er nu fyldt med abstrakte malerier
i lysende farver i loftet og på endevæggen. En tur derned letter
patienternes humør.
håbet
De fleste patienter på Sankt Lukas Hospice er afklarede med,
at de ikke vil genoplives. Før de kommer, taler vores læge med
dem og deres pårørende om genoplivning og gør dem klart, at vi
ikke har genoplivningsudstyr på hospice. Det giver dem mulig88
Det er svært at give slip på et menneske, man holder af. Vi lytter til de pårørendes bekymringer, når de tror, at deres døende
far eller mor tørster og sulter. Fortæller, at kroppen kører på lavt
blus og næsten ikke kan omsætte væske og føde. De fleste ved,
at kunstig ernæring og intravenøs væske kan give bivirkninger
i form af opkastning og væskeophobning i kroppen. Vi vil gerne
undgå at påføre patienten disse gener. Omvendt er hvert enkelt
sygdomsforløb unikt. De patienter, der lider af tørst og sult kan
få tilført væske og sondemad. I de situationer er vi opmærksomme på, om der er en meningsfuld og relevant kontakt med patienten. I bedste fald kan vi håbe, at de får flere kræfter til at nå
til afklaring af deres situation og mere tid sammen med deres
pårørende. De fleste mister fodfæstet, når de forstår, at manglende lyst til at drikke og spise, er et tegn på at døden nærmer sig.
89
symboler
Næsten alle patienter har nogle ting, de er særligt glade for. Nogle
en figur, andre et bestemt billede. Vi havde fx en patient med to
børnebørn. Hun havde købt to skattekister i en butik – en rød og en
grøn. Kisterne skulle først åbnes, når hun var død. Hun lagde en legetøjskanin ned i den ene kiste og satte sine diamantøreringe fast i
kaninens lange ører. I den anden kiste lagde hun en video, som hun
havde optaget, da børnebørnene var små. De var symboler på gode
ting i hendes liv, som hun gav videre til sine børnebørn. Jeg husker
også en søn, som græd fortvivlet, da faren døde. Jeg tog ham med
ud i haven og plukkede en rose, som han lagde hos faren. Denne
enkle gestus hjalp ham til at acceptere, at faren var død.
forsoning, tilgivelse og accept
Mange patienter vil fortælle om deres liv, inden de dør. De fortæller
til en af os i personalet eller til en af deres nærmeste, som skriver
fortællingerne ned eller optager dem på bånd. Nogle beretter om liv
fulde af tab, hvor vi forsøger at finde noget, som er godt i de mørke
fortællinger. Vi har en bog: ”Ord til trøst og eftertanke for patienter
og pårørende”, hvor vi har samlet digte og tanker om liv og død. Den
bruger vi til højtlæsning.
Nogle patienter føler sig forladt af Gud. Andre har brug for
at blive forsonet med deres familie eller for at tilgive sig selv for
ting, de har gjort eller sagt, og som bliver ved med at pine dem.
Nogle flytter ind med deres computer for at færdiggøre nogle arbejdsopgaver. Dem hjælper vi med at få computeren lukket og
sat ind i skabet, så de kan nå at vende fokus mod deres nærmeste. En patient fortrød, at hun ikke havde fået en erhvervskarriere. Vi fik det vendt til, at hun havde givet sine børn tryghed og nærvær som hjemmearbejdende husmor.
En af mine patienter havde aldrig tilgivet og forsonet sig med
sin mor. Hun følte, at moderen hverken havde set eller hørt hen90
de eller holdt af hende. Hun syntes heller ikke, at hun havde haft
succes med sit liv. I virkeligheden havde hun både fået mand og
børn og en karriere. Men det, der optog hende, var det uafsluttede forhold til hendes mor. Hun ville altid høre Laudate-sange, som
optakt til vores samtaler. Det er åndelige sange med musik af
Mozart og Rachmaninov. Jeg var jævnaldrende med hende, havde
lige selv mistet min mor og havde nogle erfaringer, der vakte genklang hos hende. De samtaler var meget givende for os begge.
aktiv dødshjælp – en glidebane
Vi kan lindre patienternes behov med palliation. Hvis folk vidste,
hvad palliation er og kan, tror jeg færre ville gå ind for, at aktiv dødshjælp skal være lovlig - ligesom i Holland og Belgien. Aktiv dødshjælp kaldes også med et græsk ord for euthanasi: Den gode død.
Det vil være en glidebane at indføre euthanasi eller aktiv dødshjælp. Den behøver ikke at være knyttet til den sidste del af livet og
til lidelse. Det kan medføre et pres fra omgivelserne på mennesker,
som er handicappede, demente eller psykisk syge, ligegyldigt hvilken alder de har, og om de lider.
flere steder
Jeg føler mig privilegeret ved at arbejde på et hospice. Men det,
vi kan med vores faglighed og personlige rummelighed, kan også etableres andre steder - det behøver ikke være på et hospice.
Den globale viden og erfaringsudveksling om palliation kombineret med teknologiens muligheder gør, at det ikke kun er forbeholdt hospicer at yde sygepleje af høj faglig kvalitet.
Der er behov for at transformere al den viden ind i grund- efterog videreuddannelser af alle personalegrupper i sundhedssektoren.
Fagligheden skal fastholdes på et højt niveau. Det er en stor udfordring
at kvalificere plejepersonalet til fremtidens sygepleje inden for den palliative indsats.
91
8:
Dødens
tabu
Marianne Spile er klinisk oversygeplejerske på Bispebjerg
Hospital, Palliativ Afdeling. Hun arbejder med udvikling,
kvalitet og formidling af viden om palliation.
Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital blev oprettet i 1997 og er den første i Danmark. Her er en sengeafdeling med 12 senge, et ambulatorium og et udgående
Palliativt Team. Tilsammen ca. 25 sygeplejersker og seks
læger, som både tilser patienterne i sengeafdelingen og i
eget hjem. Når lægerne vurderer, at der er behov for det,
bliver patienterne indlagt, men kommer hjem igen, hvis de
kan klare det. Afdelingen råder også over to psykologer,
en fysioterapeut, en socialrådgiver og en præst.
En lille gruppe på 6 -10 frivillige står for forskellige arrangementer med musik og skuespil. En kvinde kommer
hver uge og bager kager i køkkenet. De frivillige besøger
også patienter, som bliver udskrevet og ikke har noget
netværk. De laver kaffe og læser højt for patienterne af
bøger og aviser.
92
93
Dødens tabu
bispebjerg hospital,
palliativ afdeling
Når patienterne fortæller deres omgivelser, at de snart skal dø, er
svaret ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Det isolerer de døende
og gør dem ensomme.
marianne spile
Vi tager os af patienter med alle former for kræft. Nogle lever kun
få dage, andre flere år - vores alderspræsident kom her i ti år. Det
fælles for dem er, at de ikke kan helbredes og derfor vil dø af deres
sygdom. Vores opgave er at lindre de gener, som sygdom og behandling medfører.
lindrende kemoterapi
Til hver kræfttype hører en standardbehandling. Virker den ikke,
prøver man andre behandlinger, fx lindrende kemoterapi. Den kurerer ikke sygdommen, hvilket nogle patienter overser, fordi de
stadig håber på at blive raske. Eller håber, den giver dem et par år
mere, og at der i mellemtiden kommer nye behandlingsmuligheder. Er man yngre og har små børn, kan et år mere være vigtigt.
Men for en gammel far eller mor, der er uhelbredeligt syg, kan
lindrende kemoterapi være et dårligt valg. Også for deres børn.
At have en uhelbredeligt syg person i familien fylder meget.
at være der, når det gælder
Mange spørger, om det ikke er tungt at arbejde med mennesker, der er dødssyge. Nej, ikke når man gør sig klart, at det
94
95
ikke er vores ansvar, at patienterne er uhelbredeligt syge. Derimod har vi indflydelse på det liv, de lever, så længe de lever.
Vi kan hjælpe med at gøre deres sidste tid nemmere og tage
hånd om nogle af de problemer, der følger med at være syg og
skulle dø.
Vi ser patienterne og deres familier, når livet er svært. Byder
os til som samtalepartner, når tidspunktet føles rigtigt. Sender et
signal om, at ”det her vil vi gerne tale med dig om”. På den måde
kommer vi til at spille en rolle i deres liv, men de kommer også til
at spille en rolle i vores.
kernebudskabet i palliation
Kernebudskabet i palliation er, at man skal lindres, selvom
man ikke kan helbredes. Halvdelen af alle kræftpatienter vil
på et tidspunkt ikke kunne helbredes, men skal i stedet have
lindrende behandling. Palliation er mere end smertelindring.
Det er behandling af kvalme, åndenød og forstoppelse. Lindring af angst, uro og depression og samtale om eksistentielle
forhold.
sygdom er ikke en straf
Nogle patienter er bitre og vrede: ”Hvorfor rammer det her mig?
Jeg har jo levet sundt og opført mig ordentligt overfor andre.
Hvad skulle jeg have gjort anderledes?” Især religiøse mennesker
kan blive skuffede og vrede på Gud: ”Når jeg nu har levet, som
Gud foreskriver, hvorfor skal jeg så lide så meget?” Nogle afskriver deres tro.
Vi hjælper de syge til at indse, at deres sygdom ikke er en
straf. Får dem til at kigge mere på det liv, de har levet, i stedet for
det, de ikke får. Indse, at de fik udrettet meget i deres liv. Mange
ender med at sige: ”Hvis det her skal være mit liv fremover, så
ønsker jeg det ikke. Så er det okay at dø”.
96
jeg fortryder
Det sker ofte, at de døende fortryder ting, de ikke fik gjort. Ikke
benyttede sig af chancen, da den var der. De kan fx fortryde, at de
ikke tog på en bestemt rejse, fik taget dykkercertifikat osv. Yngre
patienter er kede af, at de aldrig fik børn. Andre fortryder, at de lod
kontakten til deres børn glide ud, og vil gerne se deres børnebørn.
Vi hjælper og lykkes nogle gange med at få en genforening i stand.
allersidste fest
Nogle benytter situationen til at få gjort noget af det, de aldrig har
gjort før. Fx blive gift eller holde en stor fest. Vi har haft en patient, der inviterede til sin egen begravelse. Han holdt et gardenparty med røde pølser, øl og vin. Det var det, han ønskede for sin
begravelse, og så kunne han lige så godt selv være med.
sæt ord på
Alt vores personale kommer på kommunikationskursus. Vi bruger
videooptagelser, kaster os ud i nogle situationer og har forskellige,
fiktive dialoger med hinanden. Får de nyansatte til at følges med
nogle af dem, som er dygtige til at kommunikere og ser, hvordan
de griber det an, og hvad de rent faktisk tør.
Vi tvinger ikke patienterne til at tale om døden, men siger, at
vi gerne vil, hvis de får lyst eller behov. I enkelte situationer insisterer vi. Fx hvis der skal tages stilling til forældremyndighed, arvespørgsmål eller et bryllup. Vi har ofte holdt bryllupper og fødselsdagsfester. Så laver vi en lille fest i dagligstuen sammen med
de frivillige.
Vi prøver at få patienterne til at fortælle os om deres bekymringer: ”Hvordan skal min ægtefælle klare at være aleneforælder?”
”Skal jeg fortælle mine børn, hvor syg jeg er?” ”Ja, det skal du, for
børnene bliver ensomme i deres sorg, hvis du bagatelliserer din
sygdom”.
97
ja, du skal dø
svære dødsforløb
Døden er tabu for mange. Når de syge fortæller deres omgivelser,
at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: ”Nu må du ikke
være så negativ”. Bare det, at vi siger: ”Ja, du skal dø, og hvordan
har du det med det?” hjælper dem. Det må være utrolig ensomt
for døende i de familier, hvor man ikke vil tale om døden og tror,
at patienten ikke kan tåle at tale om disse ting og siger til os, at vi
heller ikke må tale om det.
Familierne tror ofte, at selvom patienterne bliver dårligere,
falder det dem ikke ind, at de skal dø. Det rammer også gamle
mennesker, som mærker, at det lakker mod enden. Ikke sjældent
kræver børnene til vores ældre patienter, at deres mor eller far
skal behandles, mens den ældre blot ønsker at få lov til at dø,
men ikke kan få sagt det til dem. Når patienterne har sagt til os,
at de ønsker at dø, siger vi det til familien.
Det er dem, hvor patienten eller familien kæmper for et liv, der
er umuligt at opretholde. En døende, der helt ud til det bevidstløse stadie kæmper imod og ikke vil dø. Eller familien,
som bliver ved med at kræve, at der skal igangsættes behandling: ”I skal tilkalde en læge og lave blodprøver, han skal have
mad” osv. Det er også svært, når man venter på nogen, fx børn
eller forældre. Dér ser vi nogle gange, at den døende venter med
at dø, til de er kommet.
NU skal det siges højt
Patienter, som har kæmpet meget imod at skulle dø, kan pludselig sige: ”Nu skal min mand og børn komme, for jeg vil tale med
dem om, at jeg skal dø”. De mærker både fysisk og psykisk, at
døden er tæt på og føler, at NU skal det siges højt. Andre vil ikke
længere acceptere familiens tabu omkring deres død. Det er for
stor en belastning. De vil ikke spille skuespil og lade som om,
de kan blive raske og lægge planer for fremtiden. Nu er det nok.
en dans på æggeskaller
Det er lidt af en kunst at få tingene formuleret, så begge parter
indser, at det godt kan lade sig gøre at tale åbent om sygdom
og død, frygt og bekymring. Lykkes det, finder patienterne og
deres familier ud af, at de har gået rundt med de samme tanker,
men har troet, at de beskyttede hinanden ved ikke at tale om
dem.
98
patient og familie er en helhed
Vi betragter patienten og deres nærmeste familie som en helhed
og tager mange samtaler med familien både med og uden patienten. Hvis vi vil informere om noget, der drejer sig om patienten,
får vi selvfølgelig patientens accept. Vi er opmærksomme på, at vi
skal støtte og hjælpe familierne. Tage os af dem, når de er slidte
og måske på vej ind i en depression. Det betyder meget, at vi ser
og anerkender dem. Familierne kan sove her. Mange af vores stuer
er så store, at de sover på stue med patienterne og får mad fra vores køkken, så de kan spise sammen. Indimellem har vi et familiemedlem boende i månedsvis.
når filmen knækker
Vi har familier med mange interne stridigheder og familier, der
har fungeret godt, så længe alle var sunde og raske. Men når et
familiemedlem bliver uhelbredeligt syg, bliver alle i familien
ramt. Fx kan én i familien have tangeret en psykiatrisk diagnose, men fordi vedkommende har været i parforhold eller haft en
mor eller far at støtte sig til, har familien fungeret. Men når ressourcepersonen bliver syg, kan balancen tippe. Vi ser også mange
skilsmissefamilier, hvor vi oplever, at en eksmand eller ekskone
får stor betydning for den døende - især hvis der er fælles børn.
99
Det kan føre til, at en ny ægtefælle eller kæreste bliver kørt ud på
et sidespor.
livstestamenter
Livstestamenter er en god ting at have, hvis man pludselig kommer ud for en ulykke. Men vores patienter befinder sig næsten altid i længere sygdomsforløb, hvor vi taler med dem, om de ønsker
livsforlængende behandling eller ej. Det er yderst sjældent, at et
livstestamente kommer i spil. Mange mennesker ved, hvad de vil
og ikke vil, når de er raske. Men når de bliver uhelbredeligt syge,
ser verden anderledes ud. Så skifter perspektivet, og de ønsker
ofte noget andet end det, de tidligere har gjort og evt. har skrevet
i et livstestamente.
tæt på døden
Når de døende kan bære det, fortæller vi, at døden er nært forestående, og at vi vil lindre de lidelser, der kan opstå. Blodprøver og
røntgenundersøgelser vil ophøre, og den medicin, de har fået for
deres sygdom, vil blive fjernet. Det er vigtigt, at både den, der skal
dø, og familien forstår, hvorfor disse ting ophører.
Herefter sætter vi de ting i værk, der lindrer den døende. Får
ordineret den medicin, der skal til, og begynder at behandle patienten som en døende. Fortæller både den døende og familien,
hvad der sker, når man skal dø. Lysten til mad og drikke aftager,
vejtrækningen bliver besværet, man bliver fjern, og får sekret,
der rasler, når man trækker vejret - det giver lidt synkebesvær.
Det er sjældent til gene for den døende, men kan være det for familien. Efterhånden som døden nærmer sig, bliver man kold og
bleg, urinproduktionen ophører, og til sidst holder man op med
at trække vejret. På den måde får familien et billede af, at det er
rimeligt stille og roligt - ikke noget voldsomt. Og den døende kan
høre, at det ikke er noget, man behøver at frygte.
100
Vi fortæller familien, at vi holder øje med disse symptomer: ”De
fortæller, hvor tæt din far eller mor er på døden. Din mor trækker
vejret roligt. Hun er helt varm, når man rører ved hende, og hendes urinproduktion er stadig i gang, så vi tror ikke, det er lige op
over. Det vil nok tage et par dage og ikke et par timer”. Så ved familien, at når deres mors vejrtrækning bliver langsommere, hun
bliver fjern og kold på hænder og fødder, så er døden tæt på. Det
er vigtigt, at familien følger med i de samme ting, som os. Det giver tryghed. De skal have et godt minde, og den døende skal helst
komme fredeligt herfra.
aktiv dødshjælp
Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark. Vi kan ikke hjælpe patienterne med at komme herfra, men vi kan lindre med medicin,
selvom det kan fremskynde dødstidspunktet. Det er fuldt lovligt.
I de seksten år jeg har arbejdet her, er det yderst sjældent, jeg
har mødt patienter, der har bedt om aktiv dødshjælp. Til gengæld
har jeg mødt mange familiemedlemmer, der spørger, om vi ikke
kan hjælpe med at gøre en ende på den syges liv. Give deres kære
fred og få det afsluttet.
101
9: Den
skarpe
kant
Lisa Lauritsen er daglig leder af Det Palliative Team i Sygehus
Himmerland. Hun er sygeplejerske med overbygning i palliation og sundhedsfaglig supervision.
Klaus Jakobsen er leder af Den Palliative Afdeling på sygehuset. Han er narkoselæge med en nordisk uddannelse i palliativ
medicin og mange års erfaring fra palliative teams og hospice.
Den Palliative Afdeling og Det Palliative Team i Sygehus Himmerland udgør tilsammen et fuldt specialiseret team i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens retningslinjer.
Teamet fungerer som konsulent for sygehusets andre afdelinger og for praktiserende læger og hjemmesygeplejen i
Vesthimmerlands Kommune. Teamet er tværfagligt med læge,
sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, fysioterapeut,
præst, psykolog, socialrådgiver mm.
102
103
Den skarpe kant
palliativ afdeling og palliativt
team i sygehus Himmerland
Det er helt okay at råbe lidt ad hinanden, når man skal dø, for det
er en måde at være i live på. Det er okay, at ham, der har været
glad for at hygge på bænken med gutterne, ligger hjemme på
ottomanen med en guldbajer og Tour de France på skærmen. Det er
smukt, når man kan få lov at dø i pagt med det liv, man har levet.
lisa lauritsen
Loven i Danmark fungerer fint: Ved en igangværende dødsproces,
må man lindre, selvom det fremskynder døden.
klaus jacobsen
Alle vores patienter har en sygdom, de ikke kan helbredes for. Men
tiden, fra de bliver syge til de dør, kan være lang. Fra en uge, til
halve og hele år, hvor de kan være indlagte og hjemmeboende i
flere omgange. Det giver stor smidighed i vores daglige arbejde, at
vi både kan pleje patienterne derhjemme via vores udgående team
og indlægge dem i perioder, hvor dét er nødvendigt.
et menneske er mere end sin fysik
Vi arbejder ud fra WHO’s definition af palliation. Den favner både
den fysiske og psykiske smerte, men rummer også det sociale og
eksistentielle eller åndelige. Målet er ikke at helbrede folk, men
at lindre den døende og dennes nærmeste. Patienterne føler sig
set som hele mennesker, og vi tager os godt af deres familier. Når
man har en uhelbredelig sygdom, kommer der nogle sociale og
104
105
eksistentielle ting i spil, som ikke har fyldt så meget før. Relationen til familien bliver mere vigtig end nogensinde.
tværfaglighed
Palliation kræver ydmyghed, lyst og nysgerrighed. At man ikke er
skråsikker. Hverken i forhold til patienter og deres familier eller
sine kolleger. Vi skal kunne integrere vores opfattelser og arbejdsredskaber. Fx opdage, at vores præst har noget interessant at sige
om smertebehandling.
Vi bruger hele tiden vores tværfaglighed. Har patienterne fx
brug for vores præst? Eller en socialrådgiver, der kan give råd om
praktiske og økonomiske forhold. Når patienterne dør hjemme, er
hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge primus motor.
Det er dem, der træffer de konkrete beslutninger. Vores opgave i
Det Palliative Team er at sige noget generelt om, hvordan man kan
gebærde sig. Fx foreslå fast vagt og besøgstider ligesom på sygehuset, hvis der kommer mange mennesker i hjemmet.
den skarpe kant
Når man hele tiden bliver konfronteret med død og tab og andre
menneskers sorg, skal man lære at blive skarp på: ”Hvad var min
egen følelse i det her, og hvad er patientens og familiens følelser?”
Den evne til at skelne skal trænes hele tiden. Vi får supervision,
og den lærer os at bruge vores menneskelighed på en professionel
måde.
Vi lærer, hvordan vi sætter grænser, så patienternes lidelser
ikke påvirker os mere end nødvendigt. Når en far eller mor med
mindreårige børn bliver syg og dør, gør det stærkt indtryk på os.
De forløb skal tales igennem i supervisionen. Ellers kan de sætte
sig i sindet, så de påvirker ens liv udenfor sygehuset.
Vi lærer også at tackle de forskellige kriser i og med familierne. Supervision er ikke kun en ventilfunktion, hvor man kan brok106
ke sig over nogle irriterende familiemedlemmer. Man bliver bedt
om at forholde sig til, hvorfor man synes, de er irriterende.
Dengang palliation var nyt, tænkte man ikke i de baner. Derfor brændte folk ud relativt hurtigt. Troede, at det gjaldt om at
give sig selv hele tiden. De fire sygeplejersker, som er ansat i Det
Palliative Team, har en palliativ specialuddannelse. De får supervision hver måned, så de er klædt på til samtalerne med døende.
den etablerende samtale
Patienterne bliver indlagt på Den Palliative Afdeling af deres
praktiserende læge eller en sygehuslæge, som vurderer, at her er
et palliativt behov, som patienten kan få dækket hos os. Er patienten hjemme hos sig selv, kører en af vores sygeplejersker ud til
en etablerende samtale med patienten, familien og den praktiserende læge.
I begge tilfælde spørger vi, hvad patienten oplever som mest
problematisk: Kvalme, forstoppelse, svimmelhed, gangbesvær,
problemer med at sove? Eller angst for, hvordan familien skal klare sig, når man er død? Er der brug for en samtale med vores socialrådgiver? Ved de, hvad der venter dem i forløbet?
familien skal være med
Det er en enorm styrke at have familien med i den etablerende
samtale, så alle hører de samme budskaber: ”Det forholder sig
sådan og sådan med din sygdom….”. Vi sikrer os, at alle parter
er klare over, at patienten er uhelbredeligt syg. Den sikkerhed har
de brug for.
Som sygeplejersker tager vi fat i den omsorgsmæssige vinkel.
Vi spørger patienten og familien: ”Hvad er det, lægen har sagt til
jer?”. Hvis de ikke selv siger, at det ser slemt ud, går vi videre:
”Hvordan kan vi hjælpe?”. Så kommer der typisk en åbning, hvor
patienten og familien siger, at det nok ikke ser så godt ud.
107
De eksistentielle spørgsmål melder sig sjældent i den første
samtale. Danskerne er blufærdige - i hvert fald her i Himmerland. Vi skal lige se hinanden an, inden vi lukker op for vores
inderste tanker. Når det sker, bruger vi en præst, som er god til
sjælesorg.
når patienten er derhjemme
Efter den etablerende samtale er der tit en rolig periode for de
hjemmeboende patienter, hvor vi inde på Den Palliative Afdeling
kun har sporadisk kontakt med hjemmesygeplejersken. Indimellem ringer hun dog: ”Vi har tænkt os at gøre det og det. Hvad synes I?” Når det hele er på plads derhjemme, hører vi ofte ikke noget i to eller tre uger, men så ringer hjemmesygeplejersken igen
og siger, at nu går det ikke ret meget længere. Så tager vi ud for
selv at vurdere situationen og beslutte, om vi skal indlægge patienten.
de gode forløb
Det er dér, hvor det lykkes at fastholde det syn på livet og den
livskvalitet, der har været dominerende hos patienten og familien. Hvor vi ikke får mast os ind med vores systemer og definerer
en hel masse om, hvordan vi mener, det skal være. Men formår at
lytte til, hvad der er livskvalitet i lige netop denne familie. Vi kan
godt have en eller anden idé om en idylliseret død, hvor vi tænder stearinlys, og klassisk musik strømmer ud af højtalerne. Hvor
hele familien sidder samlet i fred og fordragelighed.
Men det er helt okay at råbe lidt ad hinanden, når man skal
dø, for det er en måde at være i live på. Det er okay, at ham, der har
været glad for at hygge på bænken med gutterne, ligger hjemme
på ottomanen med en guldbajer og Tour de France på skærmen.
Det er smukt, når man kan få lov at dø i pagt med det liv, man har
levet.
når familien er tættest på
et langt forløb
Vi havde en kvinde med mand og to børn i vores system i lang
tid. Hun var hjemme det meste af tiden, men var også indlagt et
par gange. Hun havde en kræftsygdom i maven og blev indlagt
første gang, fordi hendes tarm gik i stå. Det gav kvalme, opkast
og smerter. Det løste vi, hvorefter hun kom hjem i en periode.
Teamet tog ud og talte med hendes børn og prøvede at skabe så
normale forhold som muligt i hjemmet sammen med hjemmesygeplejen.
Efterhånden måtte vi trappe op for vores støtte til hjemmesygeplejen og kvindens mand, der alle lavede et fantastisk stykke arbejde. Hans hustru døde hjemme, som de begge havde ønsket det.
Vores præst og en af vores sygeplejersker var ude på børnenes
skole og fortalte om, hvordan det er at have en alvorligt syg forælder og om at miste denne.
108
Vi er tættest på familien, når patienterne dør her på Den Palliative
Afdeling. Vi sørger for, at patienterne får enestuer, og at de får lindring. Vi hænger et skilt på døren om, at man skal henvende sig til
sygeplejersken, så kun de nærmeste kommer ind til den døende.
Vi støtter familien, når det trækker ud.
døden er sjældent præcis
Det sker, at vi kalder familiemedlemmer ind, fordi vi tror, at om
lidt er det slut. Men så sætter patienten sig op og spiser øllebrød
og lever i tre dage mere, før han dør. Vi kan ikke med hundrede
procents sikkerhed forudse præcist, hvornår døden kommer.
familie: ressource og arbejdsopgave
Hvordan har familien haft det med hinanden, før en af dem blev
ramt af en uhelbredelig sygdom? Har de haft det godt med hin109
anden, kan de formidle en viden om patienten, som vi ellers ikke
ville få. Sådan en familie kan følges med patienten gennem alle
sygdomsfaserne, indtil patienten dør og bagefter sige: ”Det skete
på en god måde. Det skulle stoppe dér”.
Der er andre familier, hvor de ikke har haft kontakt i tyve år
og heller ikke ønsker det. Og familier, hvor de er ulykkelige over,
at de aldrig har haft en tæt og god relation til den syge. Dem prøver vi at hjælpe. De må gerne ringe til os og få nogle ideer til, hvad
de kan gøre for at skabe den.
når de ikke kan tåle synet af hinanden
Vi taler med familien om de konflikter, der er, men kan ikke altid finde en løsning. Især når det er konflikter, der har stået på i
årevis. Det er hårdt for en familie at være spærret inde på en stue
med en døende slægtning, når man dybest set ikke kan tåle synet
af hinanden. Det kan vi ikke løse for dem. Vi lytter til dem, men
er ikke en del af det. Vi har fokus på de problemer, som knytter sig
til patientens sygdom.
Det er en krise at sige farvel til et menneske, man har haft et
kompliceret forhold til. Selvfølgelig er der nogle arbejdsopgaver
i det for os, men det er ikke atomfysik. Det gælder om at sætte
sig på sin bagdel og høre, hvad folk fortæller. Vi har flere af de
familier, der har det vanskeligt med hinanden på Den Palliative
Afdeling. De familier, som har været vant til at holde sammen,
kan egen læge og en hjemmesygeplejerske som regel magte uden
problemer - med støtte fra vores Palliative Team. De familier har
stille og roligt kigget hinanden i øjnene og sagt: ”Selvfølgelig skal
mor have lov at dø hjemme”.
svære forløb
Et svært forløb - ikke svært håndterbart, men svært at være i også
for os professionelle - det er, når yngre mennesker, som har børn
110
i førskolealder og skolealder, skal dø. Hvor der er bedsteforældre,
som synes, det er uretfærdigt, at sønnen eller datteren skal dø før
dem.
De svære forløb er også dem, hvor mennesker møder os med
mistro, og vi ikke når at få skabt en ordentlig relation til dem på
grund af tidspres, eller fordi hele forløbet omkring patienten er
meget komplekst. Her kan man føle sig utilstrækkelig som professionel. Man vil enormt gerne give og give, men der er ikke nogen,
som vil tage imod det.
Når vi har en tryg relation og et fælles udgangspunkt med
patienterne og deres familier, slipper vi af sted med at sige både
trælse og triste ting. Mennesker tåler det meste, når man ”sender
på en fælles kanal”.
voldsomme forløb
Voldsomme forløb kan opstå hos patienter, som har fået metastaser i hjernen. Hvor de fuldstændig ændrer personlighed - bliver aggressive eller svinger mellem at være overgearede og sløve.
Det kan fx være et fyrre års ægteskab, der bliver rullet ud for fuldt
blus, hvor patienten er fuldstændig ligeglad med sin ægtefælle.
Helt uden sammenhæng med det liv, de har haft sammen.
delir
Langt de fleste forløb er stille og rolige. Nogle gange hjælper vi
med til, at det forløber på den måde. Fx når patienterne får nogle specielle symptomer, som vi kalder delir. Hos ældre kan det
udløses af en banal urinvejsinfektion. Nogle patienter oplever
selv, at de opfører sig mærkeligt. Siger ting de ikke kunne drømme om, hvis de var ved deres fulde fem. Det er pinagtigt for
dem, og de forstå ikke, hvad der sker med dem. Det virker psykotisk, men er det ikke. Det er hjernen, der ikke kan klare mere
og laver alle mulige finurligheder. Her er det nødvendigt at give
111
medicin, der dæmper, fordi det er en meget ubehagelig tilstand
at være i.
skrækbilleder
Der er skrækforestillinger, som knytter sig til disse delirtilstande,
hvor man ikke er sig selv. Det samme gælder smerter, hvor folk
kan fortælle om nogen, der har skreget sig ihjel for åbent vindue
i et tæt pakket boligkvarter. Andre forestillinger knytter sig til
kvælningsdød. De findes hos lungepatienter, som har oplevet ikke
at kunne få luft. Vi fortæller patienterne, at den medicinske udvikling betyder, at de ikke kommer til at lide en kvælningsdød.
Ingen behøver at være ved bevidsthed og opleve, at de langsomt
bliver kvalt.
livstestamenter og sidste vilje
Mange patienter tager tilløb til at oprette livstestamente og beskrive deres sidste vilje i et dertil beregnet dokument. Men det
lykkes kun for få. Det er en hurdle at sætte sig ned og skrive, om
man ønsker livsforlængende behandling eller ej og om sine ønsker
for egen begravelse.
De patienter, som taler med deres familie, før tingene bliver
skrevet ned, sparer familien for mange problemer. Fx siger til deres børn: ”Jeg vil gerne i de ukendtes grav. Hvad siger I til det?”.
Så kan børnene nå at sige: ”Det kan godt være, du gerne vil i de
ukendtes grav, men vi vil gerne have et gravsted at gå hen til, hvor
vi kan tænke på vores liv sammen med dig”.
henne i sit forløb, at helbredelse ikke længere er mulig. Derfor ønsker de livsforlængende behandling.
Andre gange er det patienten selv, som ikke er parat til at dø af
sin sygdom. Så er det ham eller hende, vi lytter til. Bliver patienten
og de nærmeste enige om, at der ikke skal gives livsforlængende
behandling, lytter vi til dem og tager det med i vores vurdering.
Andre gange er patienten ikke ved bevidsthed, og så er det op til
mig som læge at foretage den endelige vurdering.
Det er altid en lægelig vurdering at stoppe en aktiv behandling. Når
aktiv behandling er udsigtsløs, kan vi altid lindre.
jeg vil ikke slå ihjel
Som læge kan jeg leve med, at folk dør af deres sygdom, men det
skal ikke være mig, der fører en sprøjte med rent kalium, hvor patienten holder op med at trække vejret 10 sekunder efter.
Jeg synes loven i Danmark fungerer fint: Ved en igangværende dødsproces, må man lindre, selvom det fremskynder døden.
hvad er et værdigt liv?
Jeg har været narkoselæge på et sygehus med en stor intensivafdeling, hvor jeg mange gange var med til at slukke for en respirator. Men aldrig med den begrundelse, at patienten ikke ville
kunne få et værdigt liv. Altid, fordi det var udsigtsløst at fortsætte behandlingen. Det kan jeg leve med. Men, at der ikke
er udsigt til et værdigt liv! Jeg kan ikke på andres vegne bedømme,
hvad et værdigt liv er for dem.
livsforlængende behandling
lys i øjnene
Stillingtagen til livsforlængende behandling sker sjældent, før vi
bringer det på bane overfor patienterne og deres nærmeste. Vi vil
gerne have, at de danner sig en fælles opfattelse af, hvad de ønsker.
Det sker, at de nærmeste er meget kede af, at den syge er så langt
Opfattelsen af, hvad et værdigt liv er, flytter sig gennem livet.
Mange patienter siger: ”I det øjeblik, jeg ikke selv kan spise eller
gå på toilettet, eller skal have hjælp til at vaske mig, må det gerne
gå stærkt”. Men når folk kommer dertil, kan de stadig få lys i øjne-
112
113
ne, når de får besøg af børnebørnene eller hører noget hyggeligt
i radioen fra den gang, de var unge. Mennesket er en forunderlig
størrelse. Vi kan finde livskvalitet i noget, vi på ingen måde havde
fantasi til at forstille os tidligere i vores liv.
10: Ikke
bare
nummer
34
Anja Malund er afdelingsleder og souschef i Riis
Friplejehjem i Give i Jylland, hvor hun har arbejdet i ti år.
Før var hun i psykiatrien. Hun er uddannet social- og
sundhedsassistent.
Riis Friplejehjem er en selvejende institution under
Danske Diakonhjem og bygger på et kristent, humanistisk
grundlag.
114
115
Ikke bare nummer 34
riis friplejehjem i give
Det er ikke bare nummer 34, der har boet her og nu er død. Det er
én med et navn, og én vi har forholdt os til. Pjattet, grinet og
grædt med.
anja malund
Vi har 40 beboere mellem 38 og 100 år, og eget køkken, hvor vi tilbereder al mad, frugthave og køkkenhave. Vi har også en labrador,
som beboerne er meget glade for. Nogle af vores beboere er ”almindelige” gamle mennesker, mens andre har en psykisk sygdom.
Flere af dem har kappet båndene til deres familie og levet et liv,
hvor de har slidt hårdt på sig selv. De har sjældent kone og børn,
men nogle har stadig deres forældre. For dem, som er helt uden
familie, er vi ansatte deres nærmeste. Vi kender dem i hverdagen,
og når de ligger i sengen og skal dø, gør vi alt, hvad vi kan for at
finde ud af, hvordan de gerne vil have det. Nogle få ønsker at være
mest muligt alene, når de skal dø - det er dog ikke mange.
Vi mingelerer med vagtplanerne, så vi kan møde ind og holde i hånd og være der for alle vores beboere. Vi holder jo af dem,
der bor her. Der er aldrig nogen af os, der når dertil, at vi bare kan
trække på skulderen, når nogen dør. Vi skal ikke arbejde i det her
fag, hvis vi ikke bliver berørt af det. Ikke ligefrem græde, men få
en klump i halsen.
Døden er ikke noget tabu, men den er alligevel svær at forholde sig til, når den kommer tæt på. Vi skal turde være til stede og
være os selv i det, vi skal ind til. Tage udgangspunkt i den, der nu
skal herfra. Tænke på, at sådan som vi selv gerne vil behandles,
116
117
sådan skal vi gå til de folk, som ligger og skal dø. Selvfølgelig med
vores professionelle tilgang i ryggen.
den døende og familien
Når beboerne siger til os, at de ikke vil genoplives eller på sygehuset for at blive behandlet, spørger vi: ”Det, du fortæller mig, må vi
sige det til dine børn, når de kommer i eftermiddag?” ”Jo, det må
I godt”. Tit fortæller vi det til familien sammen med beboeren og
sørger bagefter for, at det bliver skrevet ind i lægens journal, så
der ikke opstår tvivl, når beboerne er tæt på døden.
indlæggelse eller blive her?
De fleste af vores beboere og deres familier er enige om, at beboerne skal dø her i deres hjem. Familierne er gode til at respektere,
hvad den, der skal herfra, ønsker. Men vi har familier, hvor datteren synes, moderen skal indlægges på sygehuset, mens sønnen
synes, hun skal blive her og have fred. Den konflikt skal vi ikke
tage. Der skal vi have lægerne indover.
Vi har et fantastisk lægehus i Give, som vi har et godt samarbejde med. Næsten alle vores beboere hører til dér. Lægerne kommer gerne og tager en snak med familien om indlæggelse eller ej.
Vi har også familier, der selv ringer til lægerne for at få en afklaring på dilemmaet. Tit får de en aftale med den døendes læge om
ikke at indlægge, hvis lægen vurderer, at det er formålsløst i den
konkrete situation.
i 50erne, der havde meget svært ved at tage stilling. Det er lettere,
hvis man er 80 år eller mere. Livstestamenter er især vigtige, hvis
man ikke har familie, der ved, hvad man vil. Men de yngre beboere
her i Riis s plejehjem, som ikke har familie, de er så skadede, at de
ikke kan tage stilling til det.
insiderviden
Der er nogle familier, hvor det er godt at være på forkant, fordi vi
ved fra den døende eller de andre beboere, at børnene har svært
ved at enes. Hvis vi ringer til den ene, er det ikke sikkert, at den
anden får besked. Kommer de samtidig, kan de finde på at skændes hen over hovedet på den døende. Det skal vi undgå. Derfor
spørger vi den døende: ”Hvad nu hvis Erna dukker op samtidig
med Kresten? Hvad tænker du så? Skal vi ikke få dem til at komme hver for sig?”.
splittet familie
For nylig døde en 80årig kvinde med fem børn hos os. Hun var
kommet hjem fra sygehuset, fordi hun ville dø her i sit hjem.
Hun havde kræft og var afklaret med at skulle dø efter et langt liv.
Havde selv valgt det tøj, hun skulle begraves i. Hun ville ikke være
alene for længe ad gangen, men vi behøvede ikke at være hos hende hele tiden. Hendes børn havde det ikke godt med hinanden og
magtede ikke at være hos hende, da hun døde. Derfor blev det os,
som var der.
livstestamenter og genoplivning
en mors bekymring
Kun få af vores beboere har et livstestamente. Vi anbefaler det,
men de får det ikke gjort. De er for svækkede; nogle er demente.
For nogle år siden gik vi rundt med en læge og bad beboerne om –
sammen med deres familier – at svare på, om de ønskede at blive
genoplivet efter et hjertestop. Der var nogle af de yngre beboerne
Moren var ked af det: Hvad ville der ske med børnene, når hun var
død? Ville de aldrig se hinanden? Hvad ville der ske med den datter, der havde det sværest? Vi talte med moren om de her ting, som
hun ikke kunne sige til børnene. Hun var ved bevidsthed, næsten
til hun døde og sagde tak for det, vi havde gjort for hende.
118
119
i morgen er det for sent
Jeg talte med hendes datter, kort før moren døde: ”Jeg synes, du
skal gå ind og se til din mor”. Datteren svarede: ”Jeg har ikke lyst.
Jeg kan ikke”. Så prøvede jeg igen: ”Jeg synes, du skal gøre det, for
der er kun denne ene gang. I morgen er det for sent. Du kan ikke
fortryde det. Jeg ved godt, det er svært, men det er vigtigt for dig
selv bagefter”.
Børnene stod udenfor - i hver sin ende af lokalet, da deres mor
døde. Så vi havde en særlig rolle for at få det til at glide. Familie er
nu engang familie, og vi skal henvende os til dem alle sammen. Vi
inviterede dem til begravelseskaffe her hos os, og det sagde de ja
til. Det gik godt, og jeg tror, det betød noget for dem at være med
alle fem.
angst for at være til stede
Det er svært at være til stede ved et dødsleje; især hvis det er første
gang. Det gør noget ved folk, og det skal det også. Derfor siger vi
også til familierne, at vi synes, de skal gå ind til deres mor eller far,
og at vi kan gå med dem eller lukke døren op og lade dem gå ind
selv. De takker os ofte bagefter – for der var jo ikke noget farligt i
det. Nogle vil gerne være alene derinde, men der er også nogle, der
gerne vil have, at vi kommer forbi og hører, hvordan det går.
hvornår er det nu
Når jeg ringer til familien og fortæller, at deres far eller mor eller
søn er meget dårlig, spørger de, om jeg tror, det er nu. Det kan jeg
ikke vide. Nogle gange går det anderledes, end jeg tror. Men jeg
siger, at hvis det var min mor eller far eller søn, så ville jeg køre
nu. Hvad de så vælger, det er op til dem. Vi skal ikke presse nogen,
men langt de fleste, som kommer, er glade for det bagefter.
De får sagt farvel, og de får hjulpet den døde i tøjet sammen
med os, mens vi siger: ”Anna, nu lægger vi dig lige om på siden
120
og giver dig strømper på” osv. Vi sørger for, at de døde er pæne.
Familierne fortæller, at det gør dem godt at have været med til den
seance. Det gælder også for os, især hvis det er en af dem, vi har
været tæt på. Vi har nogen, som har boet her i ti år.
når det trækker ud
Vi havde en mand på 92 år, som døde sidste år. Han var parat til
at dø, men det trak i langdrag. Han lå i 12 dage; blev ved med at
drikke lidt og trække vejret med besvær. Hans børn og svigerbørn
kom hver dag. Men den allersidste dag var de ude at gå en tur i
skoven, og så var han død, da de kom tilbage. Men det blev godt
alligevel, fordi vi havde siddet hos ham og kunne fortælle, hvad
der var sket, og fordi de havde turdet sige til os: ”Nu vil vi hellere
have, at det bliver i dag end i morgen. Nu ønsker vi, at næste gang
I ringer, er det, fordi han er død”. Det var en naturlig reaktion og
helt okay.
palliation på tre planer
Palliation er lindring på alle tre planer: Kroppen, psyken og sjælen. Et døende menneske kan lindres ved at holde i hånd, synge en sang, bede fadervor eller læse højt af avisen. Lufte ud,
væde munden, ryste puden, lægge rent sengetøj på og børste
tænderne.
Musik eller et fjernsyn i baggrunden, eller at familien sidder
og får lidt mad ved et bord og snakker sammen, kan have en beroligende effekt. Det kan mærkes på den døendes åndedræt, når der
er nogen, der rumsterer. De kan mærke, at de ikke er alene.
Har man noget, der trykker én, kan det gøre lige så ondt som
måden, man skal herfra på. Derfor skal vi have tid til at tale med
de døende om ting, de måske har svært ved at tale med deres familie om. Typisk fordi de ikke vil belaste familien med deres bekymringer.
121
når det er godt
Når vi kan lindre, familien når frem og er parat til det, der skal ske,
kan det ikke blive bedre. Vi er ikke bange for at tale med familien
om, hvad der sker, når man er ved at dø. Der er ingen her, der ikke
tør gå ind, hvor familien sidder og sige: ”Nu skal vi lige vende”
eller ”Vi skal have vasket”. Vi forbereder familien på, at der kan
komme en rallen, der ikke er rar at høre på. Men den betyder ikke,
at den døende er ved at blive kvalt.
en hårfin grænse
Familierne har mange følelser i klemme: ”Kan I ikke give noget
mere morfin? Hun har så ondt”. Så må vi sige, at vi ikke kan give
morfin igen før om 20 minutter. Vi kan jo ikke bare hælde på.
Medicinen skal have lov at virke. Der er en hårfin grænse mellem
at smertelindre og at hjælpe nogen på vej ind i døden.
gen forskel, om det bliver i dag eller i morgen – bare man ikke
skal lide.
Vi har en yngre beboer, der altid har sagt, at hvis jeg ender
som ingenting i et smertehelvede, vil jeg gerne, at I hjælper mig
herfra. Jeg kan jo tage mig selv i at sige det samme: ”I må gerne
gøre det af med mig, for hverken jeg eller min familie har noget ud
af at holde mig i live, hvis jeg ingenting kan”. Så enkelt er det bare
ikke, når man står i situationen. Jeg tror, verden ser anderledes ud,
hvis man pludselig får en blodprop – så ønsker man bare at få lov
at leve.
de andre beboere
Nogle gange kan vi se med vores faglighed, at den døende ikke har
mange smerter - det er mere uro. Når man er ved at dø, kan man
ikke altid ligge stille. Nogle kæmper i deres indre for at undslippe.
Selvom de har været afklarede, er det svært at give slip, når timen
nærmer sig. Modsat har vi også beboere, som er meget troende og
siger, at de kan se noget lys og tror, at der venter dem noget godt
på ”den anden side”.
Ikke alle er tæt på hinanden, men de har faste pladser ved bordene,
og de registrerer altid, når der mangler nogen i fællesskabet. Vi
fortæller dem, at der er én, som sov stille ind i går eller døde her i
formiddag. Mange af beboerne har allerede fornemmet, at det var
på vej og har sagt til os: ”Jeg synes, I er meget derinde. Hun har
ikke været herude og spise i en uge. Hvad er der galt?”. Vi har tavshedspligt, men jeg kan fortælle, at han eller hun ikke har det så
godt lige nu, og derfor får maden bragt ind til sig selv. Som tiden
går, mærker de, at familien kommer, og at vi farer ind og ud hos
den døende. Selvom vi ikke kan tilsidesætte vores tavshedspligt,
så kan vi godt snakke med beboerne om, at datteren så ked ud af
det, da hun kom gående forbi. Det kan vi jo alle sammen se.
reflektioner
relation og tradition
Det er godt, at man ikke må slå folk ihjel, for der er altid nogen,
der vil misbruge det. Alligevel er der nogle få tilfælde, hvor vi
har sagt: ”Bare vi måtte”. Det er svært at se på folk, der lider,
selvom de har fået maksimal dosis morfin. Vi ved godt, at når vi
giver morfin, afkorter vi livet. Det fortæller vi både den døende
og de pårørende. Men, når man er på sit yderste, gør det nok in-
Vi har en relation til alle vores beboere. Derfor spørger vi familien,
om det er okay, at vi alle er med til udsyngningen. Hvis de siger ja,
mødes vi: Familie, beboere og ansatte. De kommer tit, selv om de
har fri. Forinden har vi samlet sammen: Hvad kan vi fortælle om
netop denne beboer? Hvornår flyttede han eller hun ind? Hvad er
det, vi har oplevet og set og mærket hos netop denne beboer? Det
svært at give slip
122
123
har vi skrevet ned og læser det højt efter udsyngningen. Så beder
vi fadervor sammen og synger nogle sange. Vi følger familien og
kisten ud til matrikelnummeret sammen med beboerne. De kommer i deres kørestole - især, hvis det er et menneske, de kender
godt.
bedre end præsten
Den ceremoni får familien til at mærke, at det ikke bare er nummer
34, der har boet her. Det er én med et navn, og én vi har forholdt os
til. Pjattet, grinet og grædt med. Jeg har selv prøvet at være familie
herude. Min mands mormor døde her på Riis Plejehjem. Jeg vil
vove at påstå, at den tale, der blev holdt for hende her, var mere
personlig og bedre end den i kirken. Her kendte alle hende godt bedre end præsten gjorde.
11: Sig
farvel før
morfinen
Charlotte Agger er sygeplejerske og forstander på Pilehuset Demenscenter i København. Hun har hele sit arbejdsliv haft fokus på demens, socialpsykiatri og senhjerneskader.
Pilehuset Demenscenter har 126 beboere og ca. 180 ansatte: Sygeplejersker, pædagoger, ergoterapeuter, sosuassistenter og sosu-hjælpere. Pilehuset består af enheder målrettet mennesker med forskellige demensdiagnoser. Fx pandelapsdemens, Huntingtons sygdom og
mere almindelige demenssygdomme som alzheimers
demens og vasculær demens (blodpropdemens). Hertil
kommer en sanseenhed til beboere i slutstadiet af deres
demenssygdom. Pilehuset har også vurderingspladser
og dagpladser.
124
125
Sig farvel før morfinen
pilehuset demenscenter
Når døende får morfin med jævne mellemrum, er de ikke mentalt
til stede, og de vågner ikke op igen. Så husk at sige farvel til dem,
inden de får morfin.
charlotte agger
Du kan ikke klare dig alene med din faglighed, når du arbejder
med demente mennesker. Du bliver simpelthen nødt til at give
noget af dig selv. Demente mennesker ser igennem dig og kan blive vrede på dig, hvis du ikke er nærværende.
de er elskelige
De er elskelige at være sammen med, og giver os mange gode
stunder og grin. Der var fx en beboer, som tit lagde sig i de andre
beboeres senge. Da jeg fulgte ham ind i hans soveværelse og sagde til ham: ”Nu skal du i seng. Kom og læg dig her”, svarede han:
”Læg du dig dér, så sætter jeg mig her i stolen”. Han var jo en
gentleman.
En anden ældre herre ville trække sine bukser ned ude i køkkenet, fordi hans tissemand kløede. Da jeg sagde til ham, at vi lige
måtte vente med at se på den, fordi vi var i køkkenet, svarede han:
”Nåh, jeg har ellers haft så meget glæde af den.”
døden er svær at rumme
Døden er svær at rumme for de fleste - også fagfolk. Vi ved, vi skal
dø, men skubber det til side, mens livet suser af sted med os. Derfor kan det være angstprovokerende at blive mindet om sin egen
126
127
dødelighed. Men vi bliver nødt til at se det i øjnene. Ellers kan vi
ikke hjælpe og støtte de døende og deres familier.
det går stærkt, når demente dør
Vores beboere er ikke klare over, at de skal dø. De er typisk oppe
og futter rundt og bom, så sker der et eller andet, fx en lungebetændelse. Så går de til sengs og dør ofte indenfor få døgn. Når du
er dement, har du typisk kun to knapper: Enten er du ON, eller
også er du OFF.
Demente mennesker er ikke bevidste om, at de er syge, og
de trækker sig ikke mentalt tilbage fra livet. Modsat andre ældre
mennesker, når de er mætte af dage og føler, at de har oplevet nok.
De bliver typiske dårligere i løbet af et halvt års tid.
dag var han svær at komme i kontakt med. Fredag over middag
løb hans lunger fulde af vand. Han fik et drop, så vandet kom
ud af lungerne. Bagefter blev droppet brugt til at give ham morfin.
Hans hustru og børn var hos ham. Valget stod mellem, om
han skulle blive her i Pilehuset eller indlægges på hospitalets
intensive afdeling. Han ville utvivlsomt dø hurtigt, ligegyldigt
hvad. Hans læge besluttede sammen med hans hustru, at han
skulle blive her. Han fik en tryghedspakke og døde omgivet af
sin familie og med os ansatte tæt ved. Var han blevet sendt på
hospitalet, havde han kunnet dø i ambulancen eller på en overfyldt hospitalsstue. Rent samfundsøkonomisk ville det også
være en dårlig idé. Det koster mange penge at sætte sådan en proces i gang.
sig farvel, før morfinen
Når lægen siger, at ”nu stopper vi al aktuel behandling”, skal man
have lindring. Det er her tryghedspakken med morfin, muskelafslappende, vanddrivende og beroligende medicin skal i brug.
Når døende får morfin med jævne mellemrum, er de ikke
mentalt til stede, og de vågner ikke op igen. Så husk at sige farvel til dem, inden de får morfin. I Danmark har vi passiv dødshjælp, som hjælper de døende på vej med smertestillende medicin, morfindrop o.l. Efter et stykke tid holder de op med at trække vejret, fordi de i forvejen er så svækkede, at ingen behandling
kan redde dem. Før, man begyndte at bruge morfin til smertebehandling af døende, kunne man ligge flere måneder i sengen og
være døende.
blive her eller på hospitalet?
En af vores mandlige beboere faldt en dag og slog sit hoved slemt
og kom på hospitalet. Da han kom tilbage om tirsdagen, havde han det fint og var med på restaurant. Men allerede næste
128
præster
Demente mennesker ved ikke, hvad det vil sige at tro og kan
ikke ytre ønske om at få en præst; det skal komme fra familien. Nogle familier er i kontakt med deres trossamfund og følger dets ritualer, når deres far eller mor dør. Vi har både haft
folkekirkepræster, katolske præster og en rabbiner her i Pilehuset.
hvornår er du virkelig død?
Første gang du oplever et menneske dø, er der mange ting, du
ikke ved. Det kan være skræmmende, og man kan have mange fantasier om det. Hvornår er man virkelig død? Hvordan
kan man være sikker på, at den døende ikke trækker vejret
mere?
Det kan vi vise med et spejl foran den døendes mund. Hvis det
dugger, er vedkommende stadig i live. Der kan også være puls,
selvom man ikke kan høre, at den døende trækker vejret.
129
afklaring
Når familien har sagt farvel til deres døende slægtning, er de afklarede og trækker sig ofte mentalt. Spørger os, om de skal tage
hjem. Så prøver vi at fornemme, hvad der skal til, så de kan klare at
blive, til deres far eller mor virkelig er død. Hvis det virker rigtigt
i situationen, siger vi fx: ”Jeg sætter lige lidt musik på, som I kan
lytte til”.
vi taler til vores døde
blomster på kisten og siger nogle gange en farvelhilsen til dem.
For nylig holdt en beboer en lille tale: ”Kære Tove, vi har været på
ferie sammen. Du var altid i godt humør. Jeg kommer til at savne
dig.”
Vi følger de døde ud til rustvognen og tager med til alle bisættelser og begravelser for at vise den afdøde og familien en
sidste respekt. Men vi går sjældent med til begravelseskaffe. Vi
skal ikke ind i familien. Vi er afklarede med, hvor langt vores rolle
strækker sig.
Vi taler til vores døde beboere. Vi siger ikke, ”den” eller ”det”, om
deres døde krop. De er stadig Poul eller Karen. Navnet udtrykker
respekt, og det er vigtigt for den dødes familie. Vi siger fx: ”Så
Poul, nu rykker jeg dig lige herover.” Det gør det også lettere for
personalet at tage sig af de døde. Uden navnet bliver det en ren og
skær procedure, der skal afvikles, og personen bliver et lig og ikke
et dødt menneske.
værdig død er en kerneydelse
På nogle plejehjem trækker man gardinerne for, fordi folk ikke
skal se en død person, hvis de går forbi vinduet. Træder man ind i
sådan et dunkelt rum, hvor der måske ligger nogle ting og flyder,
og samtidig er denne særlige lugt af et dødt menneske, kan det
være svært at opholde sig derinde.
Hos os er værdig død en kerneydelse, som vi løbende arbejder på at forbedre. Vi trækker gardinerne fra og får dagslyset ind.
Tænder en stor lysestage med et duftlys, og sætter musik på med
naturlyde fx rislende vand og hav. Lader døren stå på klem, så
man kan høre musikken svagt udenfor og rydder op, så der ikke er
snavset tøj, kørestole og andre overflødige ting.
Bagefter kommer bedemanden, og - hvis de har lyst - er familien med til at lægge deres døde i kisten. Vi synger de døde ud
sammen med familien, hvis de siger ja til det. Beboerne lægger
130
131
12:
Døden er
hverdag
Lone Haulund er sygeplejerske og leder af Centerparken
Videbæk i Midtjylland.
Maria Bonne er ledende sygeplejerske på Centerparken
og har en ekstra uddannelse i palliation fra et University
College og fra Tyskland, hvor hun har arbejdet på sygehuse, i plejehjem og i hjemmeplejen.
Centerparken Videbæk består af 26 plejeboliger og 2 aflastningsstuer. Centret har eget køkken, som laver varm mad til
beboerne samt lokale ældre, som kommer her for at spise.
Plejecentret har en sygeplejerske, 10-12 social- og sundhedsassistenter, 15 social- og sundhedshjælpere, tre ernæringsassistenter og en ufaglært, som er ansat i køkkenet. Centret samarbejder med Det Palliative Team på
Herning Sygehus, beboernes egne læger, et apotek,
en præst, en bedemand og den lokale vågetjeneste. Samt
fysioterapeuter og ergoterapeuter på Sundhedscentret i
Tarm.
132
133
Døden er hverdag
centerparken videbæk
Vores plejecenter er både et hjem, et lille sygehus og
et hospice.
lone haulund
Vi ved, hvordan de døende vil have det, selvom de ikke længere kan
tale. Om der skal være en lille smule distance, eller de har brug for
en krammer.
maria bonne
lone haulund
De fleste af vores beboere slutter deres liv her. Nogle kommer tilbage fra hospice og sygehus for at dø her - i deres hjem. Døden er
en del af vores hverdag. Hvis man ikke kan holde til den del af sygeplejen, kan man ikke være her - så er det alt for hårdt. Man skal
kunne være i processerne omkring døden. Ikke lide med de døende, men have en professionel tilgang. Det kræver både eftertænksomhed og dybde. Det dur ikke at være overfladisk og konfliktsky
eller have berøringsangst overfor en død krop.
foregangskvinde
Jeg skal vise, at ting kan lade sig gøre, selvom de er utraditionelle og give personalet mulighed for at efterleve vores værdier om
værdighed, nærhed og kontinuitet. Det betyder, at der skal være
et lille, fast team omkring de døende. At vi opfylder deres ønsker,
så godt vi kan, hvad enten de vil til alters hos vores huspræst eller
have deres egen præst til at komme. Spise chokolade som mellem134
135
måltid eller lækre, små retter fra vores køkken, selvom de ikke står
i madplanen.
Vi har handleplaner for vores døende med sundhedsfaglig dokumentation, som er så klar og tydelig, at de ansatte, som plejer
dem, sjældent er i tvivl om, hvad de skal gøre. Vi har også tværfaglige konferencer og plejemøder. Engang imellem, når der har
været en voldsom oplevelse, får de ansatte supervision - faglig vejledning og støtte - af mig og Maria Bonne.
en dejlig kvinde
En dag flyttede en kvinde på 95 år ind hos os. Hun havde brækket
sin skulder og havde kræft i maven. Hun var en humoristisk kvinde, og vi kunne ikke lade være at smile, når hun sagde noget. Der
var en stemning af varme og tryghed omkring hende. Hun ville
ikke opereres for sin kræft: ”Jeg ved godt, jeg har en knop nede
i maven, men jeg vil ikke opereres.” Vi tog en rundbordssamtale
med hende og børnene, hvor vi forberedte dem på, hvad der ville ske, når hun skulle dø. Bl.a. ville hun få åndedrætsbesvær på
grund af vand i bughulen.
Engang vågnede hun, kiggede på uret og sagde: ”Ej, er der kun
gået en time, nå ja”. Så sov hun igen. Næste morgen: ”Ej, vågner
jeg nu igen. Ja, men så tager vi en dag til”. Hun var klar til at dø, og
hendes begravelse blev en fest, hvor der både blev grinet og grædt.
Bagefter kom børnene og tømte hendes lejlighed. Det var en glad
familie.
i helvede. Den sidste tid var rædselsfuldt for hende. Vi vidste ikke,
hvorfor hun var angst. Jeg kan stadig se hende for mig.
beboernes savn
De andre beboere bliver påvirket, når en af deres medbeboere dør.
De siger fx til os: ”Jeg kommer til at savne hende. Hun har altid
siddet dér. Det er underligt at komme ind i spisestuen, og så er
hun væk”. De spørger sjældent: ”Hvad døde hun af ”. Hvis de spørger, fortæller vi, at vi har tavshedspligt, men vi får altid en dialog i
gang alligevel om den afdøde som menneske.
Vi havde to beboere - en mand og en kvinde, som døde med
kort tids mellemrum. De var meget glade for hinanden og sad tit
og holdt i hånd. Først døde han og en måneds tid efter døde hun.
Jeg tror, savnet blev for stort for hende.
begravelsespolitik
Vi sender en bårebuket for at vise vores respekt for afdøde, og vi
flager på halv. Vi har en mindetavle, hvor vi skriver afdødes navn
og lejlighedsnummer og dato for dødsfaldet, og vi har et godt
samarbejde med den lokale bedemand. Han behandler de afdøde
og deres familier respektfuldt.
Som regel giver jeg ingen personaletimer til at tage med til en
begravelse. Hvis personalet har brug for at tage med, gør de det i
deres fritid. Der kan være enkelte tilfælde, hvor jeg giver løntimer.
Fx hvis et dødsfald har påvirket personalet særlig stærkt.
dødsangst er sjælden
maria bonne
En enkelt gang har jeg oplevet en kvinde, som var bange for at dø.
Både hendes læge, familien, præsten og jeg selv ville tale med hende om hendes angst, men det lykkedes ikke. Hun fik medicin for
at dæmpe den, uden at det hjalp. Hun lå og bad til Vor Herre, om
han ikke nok ville tage imod hende. Hun var bange for at komme
Når vores beboere nærmer sig døden, indkalder vi familien til en
samtale, hvor beboeren er med, hvis kræfterne rækker til det. Fortæller, hvordan det står til, og hvad vi forventer, der vil ske. Svarer
på spørgsmål om symptomerne, når døden er tæt på. Er forholdene stabile, holder jeg mig i baggrunden, når det gælder plejen.
136
137
Men jeg lægger en strategi for plejen i samarbejde med beboerens
læge. I ustabile og langvarige forløb har jeg det fulde ansvar for
plejen i tæt samarbejde med de andre faggrupper. Opstår der et
problem, vi ikke selv kan løse, rådfører vi os med Det Palliative
Team på Herning Sygehus.
Kernen i det bedst mulige forløb er, at de døende ikke lider,
hverken fysisk eller psykisk eller åndeligt. Vi sørger for, at deres
familier føler sig imødekommet. Vi har fx en drømmeseng, som
de kan benytte, hvis de gerne vil være tæt på deres døende slægtning.
terne til at finde de bedste sidde- og liggestillinger og de rigtige
hjælpemidler.
tid til familien
Selvfølgelig tager det tid at snakke med familien, men det er en
vigtig del af plejen, som der skal være tid til. Nogle pårørende
skiftes til at være her døgnet rundt. Det er guld værd, når de har
det mod og samarbejdsvilje. Nogle vil gerne deltage i plejen og fx
være med til at vaske og bade. Men vi stiller ikke et badekar ind og
siger: ”Så finder I ud af det”. Det er slet ikke der, vi er. De pårørende deltager, fordi de selv og den døende ønsker det.
på forkant med medicinen
Tryghedskassen er en papkasse fra apoteket med medicin: Smertestillende, mod hallucinationer, angst og uro, vand i lungerne
osv. Vi får en rammeordination til medicinen af beboerens læge,
inden beboeren får brug for den. Så kommer vi ikke i den situation, at vi mangler medicin på skæve tidspunkter, hvor lægehuset
er lukket, og vi skal have fat i vagtlægen og må vente på, at apoteket åbner.
brug for en krammer
Vi giver tit massage, fordi det er beroligende. Vasker også de syge
på ryggen. Ikke fordi de er snavsede, men fordi det er godt ikke
længere kan tale, ved vi, hvordan de vil have det. Om der skal være
en lille smule distance, eller de har brug for en krammer. For nylig oplevede jeg, at en beboer døde, mens jeg var inde hos ham. Jeg
satte mig og holdt ham i hånden. Alt andet fløj ud af mit hoved.
Vi spiller musik, som de døende kan lide. Tænder for fjernsynet; ikke højt, men som en hyggelig og tryg lyd i baggrunden for
dem, der har været vant til at se meget fjernsyn. Flytter sengen
ind i stuen, hvis det er mest hyggeligt for dem. Anbringer yndlingsbillederne i nærheden af sengen. Får fysio- og ergoterapeu138
dilemma
De døende er som regel mere afklarede end deres familie, når det
gælder livsforlængende behandling som hjertestarter og sondemadning. De fleste ønsker det ikke. Engang imellem opstår der
et dilemma, fordi familien ønsker det, og vi ved, at netop dette
menneske vil have lov at dø uden, men ikke længere er i stand til
at udtrykke sig og heller ikke har fået skrevet det ned på forhånd
og noteret i lægens journal.
Der boede en gammel kvinde hos os, som kom på sygehuset
efter en hjerneblødning. Før sin hjerneblødning havde hun sagt til
os, at hun ikke ville have livsforlængende behandling. Hun kunne
ikke tale, men fjernede sin næsesonde. Et klart signal til os om, at
nu ville hun dø.
På sygehuset spurgte man familien, om de syntes, hun skulle have en sonde i maven i stedet for. Det sagde de ja til. Hun kom
hjem efter et par dage, hvor vi fik lagt en behandlingsstrategi
sammen med hendes læge. Lægen vurderede, at hun ikke var
uafvendeligt døende, og at sonden i maven derfor skulle blive.
Det betød, at hun kom til at leve i flere uger, før hun til sidst
døde.
139
et svært forløb
Vi har haft en familie, der var kritisk over for alt, hvad vi gjorde
med deres mor og meget følsomme overfor alle hendes udtryk.
Moren var urolig og havde smerter, så vi fik Palliativt Team til at
styre forløbet. Hun sov næsten ikke, selvom hun var smertedækket og fik al den medicin, hun havde brug for. Hun sov især ikke,
når børnene var der. Alligevel veg de stort set ikke fra hendes side,
selvom vi sagde, at de var nødt til at give hende ro. Så gik de, men
vendte hurtigt tilbage. Moren døde efter to måneder, og vi fik efterhånden et godt samarbejde med familien i kraft af vores mange
samtaler med dem. Da hun var død, takkede de os for vores arbejde. Den anerkendelse betød meget for os.
13:Du skal
kunne
dit kram
Ann Lisbeth Martinussen er sygeplejerske og har arbejdet
i hjemmeplejen og på sygehus. Hun er afdelingsleder i
Morsø Kommune med ansvar for plejecentre, hjemmepleje
og elevuddannelser.
Det Palliative Team hører til Sygehus Thy-Mors i Thisted og
samarbejder med hjemmeplejeenhederne i Morsø, Thisted
og Jammerbugt Kommuner. Teamet består af en læge, to
palliationssygeplejersker, en psykoterapeut, en fysioterapeut, en socialrådgiver og en sygehuspræst.
Teamet arrangerer uddannelsesdage om palliation sammen med bl.a. Morsø Kommune. Morsø Kommune har et
fagligt netværk for de sygeplejersker, som har ”merviden”
om palliation. Kommunen har også et efteruddannelsesprogram om palliation, sorg og krise.
140
141
Du skal kunne dit kram
hjemmeplejen morsø kommune
Vi skal være med til at bevare hjemmets ånd og borgerens selvrespekt. Ikke bringe noget forkert eller skævt ind i hjemmet. I et
hjem, hvor der har været meget humør og latter, skal vi ikke bringe
for meget alvor ind – og omvendt selvfølgelig.
ann lisbeth martinussen
I hjemmeplejen kommer man som gæst i andres hjem. Det giver
os en viden om den enkeltes liv og familieforhold, som vi ikke får,
når patienten ligger i en hvid seng på et sygehus. Her kører tingene deres gang med undersøgelser, prøver, prøvesvar, lægesamtaler
osv. Der er mere systematik.
flere dør hjemme i morsø kommune
I Morsø Kommune dør halvdelen af de borgere, som har en dødelig
sygdom, i eget hjem og efter eget ønske. De bliver plejet af de lokale
hjemmeplejeenheder, som har en lige linje til Det Palliative Team.
Psykoterapeuten kommer ud i hjemmene, hvis der er behov for det.
Fx når den syge ikke vil se i øjnene, at sygdommen er uhelbredelig. Støtter også personalet efter et svært dødsfald i samarbejde
med kommunens coach. Centralkøkkenet har mange specialtilbud
fra ”energibomber” til flydende kost, og Hjælpemiddelcentralen
skaffer særlige madrasser og andre ting, der kan aflaste og lindre.
indlevelse og justeringer
Nogle har det sådan, at NU vil de ikke vide mere om deres sygdom
og prognose – andre vil vide ALT. Dér har vi et fint samarbejde både
142
143
med de praktiserende læger og den læge, der er en del af Det Palliative Team. Lægerne er gode til at lægge ansvar ud, så hjemmesygeplejerskerne kan agere i det fx ved hjælp af rammeordinationer.
Det er vigtigt, fordi de syge sjældent befinder sig i stabile forløb.
tende øre, et kram, svar på spørgsmål samt den praktiske hjælp,
de havde brug for. Nogle siger, at personalets måde at være på har
inspireret dem i deres eget liv og hverdag.
vågekoner
du skal kunne dit kram
Som professionel på det palliative område skal du have hjertet på
rette sted, have intuition, kunne fornemme og sanse. Observere
ting og udbygge din faglighed. Have viden om palliation, kræft
og andre dødelige sygdomme. Vide, hvad der sker fysisk, psykisk
og sjæleligt i en dødsproces og kende til kriseberedskab. Du skal
kunne dit kram og bruge det.
Du skal indsamle informationer og medvirke til en fælles behandlingsplan for den syge, som justeres løbende. Det nytter ikke,
at du gør på det på én måde, og de andre gør det på en anden måde.
Der skal være en fælles linje hos alle aktørerne omkring den syge
borger. Vi har samtalefora i Det Faglige Netværk og ude i de lokale
hjemmeplejeenheder, hvor vi taler alle forhold omkring de syge
borgere igennem, får læsset af og finder frem til en fælles holdning. Fx hvordan vi tackler familiemedlemmer, der opfører sig
uhensigtsmæssigt.
ramt i hjertet
Vi gør meget for at passe på vores personale i de her forløb. De
brænder for deres arbejde, og det er vigtigt for dem at gøre det
godt. Det sker, at de bliver ramt i hjertet og bliver for følelsesmæssigt involveret. De mister så at sige det professionelle greb, og skal
hjælpes til at håndtere det. Det er allersværest, når yngre dør, og
de tænker: ”Det kunne have været mig”.
Vi får mange positive tilkendegivelser fra familierne. De skriver om den omsorg og respekt, de har fået, som har fået dem til
at føle sig velkomne. Personalet har været på pletten med et lyt144
På Mors har vi et korps af vågekoner. Det er primært pensionerede sygeplejersker, som går ind i korpset. Initiativet er kommet
fra to ildsjæle i Ældre Sagen og Røde Kors. De kontaktede kommunen og fortalte, at de gerne ville oprette et vågekonekorps. Vi
besluttede at indgå en samarbejdsaftale med vågekonerne, fordi
det er vigtigt med klare aftaler om, hvordan vi fordeler opgaverne mellem os. Vi holder dialogmøder med dem, og er der et
tvivlsspørgsmål, tager vi det op med det samme.
Vågekonerne bliver brugt i plejecentrene og i hjemmene. Fx
hos døende med få pårørende og i forløb, der strækker sig over så
lang tid, at familien har brug for at sove eller komme lidt væk. I de
år vi har haft vågetjenesten, har jeg aldrig oplevet, at der har været
en konflikt om noget som helst. Vågekonerne er vellidte og får ros
både fra de berørte familier og os.
konflikter må familien selv klare
Familien er medspillere i en speciel situation. Vi inddrager familien i den udstrækning, de syge har lyst og brug for det, og som
de kan kapere. Den syge er altid vores primære kontakt. Familien kan fx hjælpe os med at forklare den syge, hvorfor vi løser en
opgave på en bestemt måde. Nogle gange er der konflikter i familien. Dem blander vi os udenom, medmindre det har direkte
indflydelse på den syge.
plejeorlov
Vi har en del pårørende, som ønsker at tage plejeorlov. Har taler
vi både en, to og tre gange med den døende og den, der vil tage
145
plejeorlov, for at sikre os, at begge parter ved, hvad opgaven indebærer, inden de siger endeligt ja. Vi spørger: ”Ved du, hvad det
kommer til at betyde i forhold til andre ting i dit liv? Er du parat
til at gå på kompromis med dine egne ønsker ind imellem? Er
du afklaret i forhold til dine søskende, så du ikke ender med at
synes, at de svigter dig, når du står med hænderne fulde og
trænger til hjælp? ”Det sker, at vi anbefaler, at standse et plejeforhold. Men generelt er det nogle gode forløb, der er givende for
alle parter.
noget rod. Nu er det meget stringent. Sådan er vores rammer, og
vi synes, det er den bedste måde at hjælpe på.
en lettelse for de fleste
Ind i mellem er der nogle pårørende, som har svært ved at give slip,
men det må vi hjælpe dem til. Det handler om at kommunikere på
en ordentlig måde: ”Vi kan aldrig erstatte dig som datter, søn, far
eller mor. Men vi kan gøre nogle andre ting, så du kan bruge din
energi på at være der for den syge”. De véd det egentlig godt, men
det er vigtigt, at vi siger det direkte.
rydder sten af vejen
Hjemmeplejen og Det Palliative Team støtter den datter, søn
eller anden pårørende, der påtager sig opgaven med at passe en
døende mor, far eller andre, og vi rydder så mange sten af vejen
som muligt for dem. Giver praktisk hjælp, personlig pleje og sygepleje og fortæller, hvordan de lettest gebærder sig rundt i systemet. Vi lytter, støtter op, giver et kram og svarer på det, de
selv kalder umulige eller ubesvarlige spørgsmål. Ting, som ikke
er et problem, når man er i systemet. Vi går ind, så de kan bruge
deres energi på at være omkring den døende og være det, de er:
Pårørende.
delt ansvar går ikke hos os
Når hjemmeplejen og Palliativt Team er inde i et plejeforløb sammen med den, der har plejeorlov, stiller vi bestemte krav. Hvis vi
fx skal observere smerter, sårpleje, mundpleje og andre opgaver,
tager vi det fulde ansvar for den døendes pleje. Al kontakt, som
den pårørende har haft med læger og andre fagfolk og instanser,
går over til os.
Ind i mellem har vi pårørende, der gerne vil beholde ansvaret for nogle af opgaverne fx kontakt til læge vedrørende medicin,
men det kan vi ikke tilbyde. Tidligere kørte vi på to spor, og det var
146
hjemmets ånd
Respekten omkring den døende borger er helt afgørende. Vi sætter ind med vores faglighed og passer på ikke at bringe noget
forkert ind i hjemmet. I et hjem, hvor der har været humør og
latter, vil det være forkert og skævt, hvis vi bringer for meget alvor ind - og omvendt selvfølgelig. Vi skal være med til at bevare
hjemmets ånd. Det lyder måske som en frase, når døden er tæt på.
Men det er reelt nok. Det er livskvalitet under de givne omstændigheder.
Det kan være en stue fuld af blomster eller, at familien er omkring én. At få lidt god mad, selvom appetitten næsten er væk.
At få sin yndlingskjole på, selvom det er et værre bøvl at komme
i den. At frisøren kommer og vasker ens hår og sætter det. At få
makeup på, så man ikke ser så bleg og skidt ud.
livstestamente
Kun få har taget stilling og skrevet ned, hvordan de ønsker deres
sidste tid. Når beboerne flytter ind på et af vores plejecentre, spørger vi, om de har bestemte ønsker. Om der er noget, vi skal tage
særligt hensyn til? Nogle beboere siger, at de ikke vil genoplives
eller have livsforlængende behandling. Så får vi fat i deres læge og
147
får deres ønsker noteret i lægens og plejehjemmets journaler. Under forudsætning af, at de ikke er demente og derfor ude af stand
til at udtrykke sådanne ønsker.
14: Som
en stille
indianer
Gitte Agner er sygeplejerske og har arbejdet i hospitalssektoren og i lægepraksis. Hun er gruppeleder for 25
hjemmesygeplejersker og har desuden ansvar for en
mindre gruppe sygeplejersker med videreuddannelse i
palliation, som arbejder med mennesker, der vælger at
dø i deres hjem.
Den palliative gruppe i Frederiksberg Kommunes hjemmepleje samarbejder med patienternes læger, hospicer,
Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital samt de
hospitalsafdelinger, patienterne kommer fra fx på Bispebjerg Hospital, Rigshospitalet og Herlev Hospital.
148
149
Som en stille indianer
hjemmeplejen i frederiksberg
kommune.
Hvis mennesker synes, de er færdige med livet og ikke vil have
mere behandling, så er det dét. Det har jeg dyb respekt for. Så kan
de tage en værdig afsked og dø som en stille indianer, der er gået ud
i naturen for at dø.
gitte agner
Alle skal have palliation, når de er uhelbredeligt syge. Palliation
er en del af sygeplejen og skal også gives til demente, psykisk syge
og misbrugere. Demente skal lindres på en særlig måde, ligesom
psykisk syge og misbrugere, der ofte er meget forpinte. De skal
have den lindring, som lige netop dé har brug for.
I Frederiksberg Kommune har vi den holdning, at hvis mennesker ønsker at dø i deres hjem, så skal vi gøre alt, hvad vi kan for,
at det fungerer – lige til det sidste. Møde ham eller hende, der er
alvorligt syg, fuldstændig uden en færdig løsning på, hvad der er
rigtigt, og hvad der er forkert.
vi er et tilbud
Vi er et tilbud, som man frit kan sige ja eller nej til. Når en patient
er uhelbredeligt syg, og hospitalet derfor kun kan tilbyde lindrende behandling, fortæller lægerne patienten om muligheden for at
få palliativ pleje i eget hjem. I den situation siger mange, at de gerne vil hjem. Så kontakter hospitalet os og siger: ”Vi har en patient,
som gerne vil hjem. Vi ved ikke, om det er for altid”. Henvendelsen
kan også komme fra en praktiserende læge.
150
151
der er forskel
Der er forskel på at være indlagt og på at være patient i sit eget
hjem. På hospitalet står der en læge eller sygeplejerske ved sengen
i løbet af to minutter, når patienten kalder. Hjemmepatienterne
får et telefonnummer til vores palliative gruppe, som de kan ringe
til hele døgnet. Vi kommer, så hurtigt vi kan, men prioriterer de
mest syge først. Dér kører vi straks, når vi bliver kontaktet.
kommer jeg til at dø alene?
Nogle mennesker er bange for at få en smertefuld og voldsom død,
hvis de dør hjemme. Er de nu dygtige nok i hjemmeplejen? Kommer jeg til at dø alene? Men man skal ikke være bange for at dø i
eget hjem. Der er en helt anden ro end på et hospital og hjemmeplejen er vant til at tackle de forskellige opgaver – også de svære.
Familien stiller næsten altid op som samarbejdspartnere for os og
som støtte og hjælp til de syge.
tillid og overblik
Vores fornemste opgave er at stille vores faglighed til rådighed
og skabe en tillidsfuld og god kontakt ved at være lydhøre og omsorgsfulde. Finde ud af, hvad familien vil og kan gøre for at hjælpe. Afklare patientens ønsker til den sidste tid. Mangler der hjælpemidler? Er patienten smertedækket? Eller angst og har brug for
hjælp til at trække vejret roligt og for beroligende medicin? Brug
for at tale med en præst? Når en patient er bekymret, fordi hans
hustru er totalt udmattet af at passe ham, foreslår vi, at vores natsygeplejerske kommer to gange hver nat og sikrer sig, at de begge
har det godt.
at tale om det svære
Nogle af vores patienter signalerer tydeligt, at de ikke vil tale om,
at deres liv er ved at være forbi. Andre taler om, hvor urimeligt og
152
uretfærdigt det er, at de skal dø og ikke kommer til at se deres børn
vokse op. Vi lukker aldrig af, men slår ørene ud og lytter. Spørger,
om de har fået talt med de mennesker, de gerne vil. Det er særlig
vigtigt i de korte sygdomsforløb.
modenhed og livserfaring
Du kan kun give god sygepleje til døende, når du er rimeligt afklaret med, at du selv skal dø. Vi har oplevet meget i hjemmesygeplejen og véd, at døden er en del af livet, som vi skal se i øjnene.
De sygeplejersker, som indgår i vores palliative gruppe i
hjemmeplejen, er ikke unge og nyuddannede. De yngste er midt
i 30’erne og de ældste i begyndelsen af 60erne. De har flere års erfaring, og de stoler på deres observationer. De hviler i sig selv og
de er entusiastiske omkring deres job.
sparring i lukket rum
De er aldrig alene om en opgave - de kan altid få fat i en kollega
eller mig. Som regel arbejder de to og to sammen. Det skaber
tryghed. Når et forløb er særligt udfordrende, tager jeg med for at
hjælpe og være kollega. Ellers spørger jeg, hvordan det går, når de
kommer tilbage. Vi har tavshedspligt, så vi diskuterer ikke patienterne andre steder. Vi deler vores erfaringer om ting, der går ind
under huden. Hvis en sygeplejerske lige har mistet, eller har en
som er alvorligt syg i sin egen familie, skifter vi bemanding, hvis
det er muligt.
hurtige skift
Vi har en sygeplejerske i hjemmeplejen, som er uddannet i supervision, som man kan trække på. Men sygeplejerskerne bruger som
regel hinanden og hiver også mig ind på banen. Vi runder tingene
af med hinanden, inden vi går hjem. Skal de lige skal sove på det,
tager vi det dagen efter. Jeg skal sørge for, at de har et godt og tri153
ves med deres arbejde. Deres udfordring er, at de skal kunne forlade et voldsomt forløb, hoppe op på cyklen og befinde sig i et nyt
forløb umiddelbart efter.
familiens rolle
Sygeplejerskerne er hurtige til at danne sig et overblik over hjemmets ressourcer. De tager sig først og fremmest af patienten, men
en ægtefælle eller en søn og datter kan også have brug for hjælp. Er
der nogen i deres netværk, som de kan støtte sig til? Skal vi ringe
til patientens læge og bede denne tage kontakt til de pårørende?
Familien er aktive medspillere, hvis patienten ønsker det.
Vi spørger altid patienten, hvem vi skal kontakte, informere osv.
Hvis den syge ikke har haft kontakt med sin søn i ti år og ikke ønsker, at han skal involveres, så er det sådan. Heldigvis vil de fleste
gerne involvere deres familie.
Det er vanskeligt, når der er familiestridigheder fx kontroverser mellem to børn. Det giver uro i hjemmet. Vi mægler ikke i familiekonflikter, men prøver at få tingene til at glide.
når døden er tæt på
Familien har tit svært ved at acceptere, at patienterne ikke spiser
og drikker, fordi de har svært ved at synke og ikke føler sult og
tørst. Enkle ting, som vi kan forklare, og som betyder, at døden
nærmer sig. Vi fortæller familien, at der vil komme en læge for
at bekræfte, at døden er indtrådt. Vi tilbyder også at kontakte bedemand og præst. Så ved de, hvad der skal ske og er forberedt. De
færreste har været i den situation før.
tomheden bagefter
Når folk dør i deres hjem, oplever de nærmeste tomheden ekstra
stærkt, når den døde er væk, og hjælpemidlerne hentet. Før var
der hele tiden nogen i huset: Sygeplejersker, læge, familie og ven154
ner, som kom på besøg. Nu runger hjemmet af mangel på fodtrin
og stemmer. Vi har gode erfaringer med at ringe og tilbyde de efterladte et besøg. Nogle siger dog, at de ikke har behov for mere.
Andre vil gerne tale med os. Så aflægger vi et besøg, hvor vi taler
forløbet igennem med de efterladte. Det er ikke sorgarbejde, men
en afrunding.
livsforlængende behandling
De fleste alvorligt syge, som har accepteret, at de snart skal dø, har
skrevet deres livstestamente og talt med deres ægtefælle om, at
de ikke vil genoplives eller have livsforlængende behandling. Deres partner kan have svært ved at forstå det, men det er patientens
valg, som ægtefællen næsten altid respekterer.
Som regel har der fundet en drøftelse sted allerede på hospitalet. Hvis ikke, tager vi den med patienten og sørger for, at
beslutningen bliver skrevet ind i journalen hos patientens læge.
Vi sørger for, at en evt. vagtlæge kender den døendes ønsker. Det
er godt at have på plads, når der sker noget akut.
Når patienterne er ældre, siger børn og børnebørn ofte til os:
”Nu skal vores mor ikke igennem mere. I må gerne trappe ned for
behandlingen”. Men vi kan hverken trappe op eller ned for medicinen. Den afgørelse skal patientens læge tage efter en vurdering
af patientens tilstand.
når livslysten er væk
Af og til møder vi en patient, der siger:” I må give mig noget, så
jeg ikke trækker vejret mere”. Men det er ulovligt, og derfor gør vi
det ikke. Personligt synes jeg, det er underligt, at man kan få aktiv
dødshjælp i Holland og Belgien, men ikke i Danmark. Hvis man
fx er lam fra halsen og ned og ikke vil leve mere, burde det være
tilladt. Jeg synes ind imellem, at vi holder mennesker i live, som
ikke har nogen som helst livskvalitet. Hvorfor skal de holdes i live,
155
når de ikke længere har lyst til at leve? Hvem skal bestemme, hvad
der er livskvalitet for den enkelte?
Grundlæggende synes jeg, den enkelte selv må bestemme
over sit liv og sin død. Hvis et menneske synes, at hun er færdig
med livet og derfor ikke ønsker mere behandling, så er det dét. Det
har jeg dyb respekt for. Så kan man tage en værdig afsked og dø
som en stille indianer, der er gået ud i naturen for at dø.
15: Du
må ikke
slå ihjel
Marianne Mahler er sygeplejerske og freelance sygeplejefaglig konsulent i Københavns Kommune. Hun er master
og doktor i Public Health fra Sverige. Hun har - indtil sin
pensionering sommer 2014 - været sygeplejefaglig konsulent for pleje- og aktivitetscentre samt hjemmeplejen i
lokalområde Indre By/Østerbro i Københavns Kommune.
Der er seks palliativt uddannede sygeplejersker i hjemmeplejen i dette lokalområde.
156
157
Du må ikke slå ihjel
hjemmeplejen i københavns
kommune
Jeg er imod aktiv dødshjælp. Folk skal være fuldstændig trygge ved,
at det ikke er sundhedsvæsenets opgave at tage livet af dem. Man
skal ikke føle sig værdiløs – hverken for samfundet eller sig selv og
sin familie – fordi man er livstruende syg.
marianne mahler
Jeg har set mange mennesker dø, da jeg var hjemmesygeplejerske
under AIDS-epidemien. Det gav mig nogle erfaringer, som jeg
trækker på i dag: Hvad det er vigtig at få talt om, før man ikke
længere kan udtrykke sig med ord. Hvem der skal bestemme,
når man ikke længere har mulighed for at bestemme selv? Jeg
er overbevist om, at autonomi og selvbestemmelse er et omdrejningspunkt, både mens man lever, og når man skal dø.
kun brikker til en opskrift
Der er forskel på befolkningsgrupperne i Indre By, Østerbro, Vesterbro og Nørrebro, og inden for disse grupperinger er der forskelle i synet på en værdig død. Der er ikke én god opskrift. Kun
brikker til den: Ro og stilhed betyder meget - folk skal ikke smække med dørene. Håret skal være rent og kroppen velsoigneret. Der
må ikke lugte grimt i det rum, hvor man ligger. Det er nogle af de
ting, der går igen i folks ønsker.
Vi tager udgangspunkt i WHO’s definition af den palliative
indsats: ”At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som
står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende syg158
159
dom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnose og
behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,
psykosocial og åndelig art”.
Vi tolker den definition ind i den israelske sociolog Anton
Antonovsky’s, teori om, at der skal være mening og forståelighed
i alt, hvad vi foretager os. Og at vi skal tage udgangspunkt i de
livsbetingelser og den modstandskraft, det enkelte menneske har.
klar tale og skriftlig information
Personalet skal bruge et sprog, som er til at forstå for den syge og
dennes familie. Undgå medicinske termer og jargoner. Det sker,
at de alligevel ikke forstår. Eller ikke magter at forstå. Derfor udarbejder kommunen nogle små publikationer, som forklarer de væsentlige ting omkring et dødsfald. Det er altid godt, når mundtlig
og skriftlig kommunikation supplerer hinanden.
fokus på uddannelse
I Københavns Kommune arbejder vi ud fra et reformprogram, der
hedder Tryg og aktiv hele livet. Programmet lægger bl.a. vægt på
at gøre tiden op til døden så god som muligt for alle, der er ramt
af livstruende sygdom. Sundhedsprofilerne for Indre By og Østerbro viser en overrepræsentation af lungelidelsen KOL: Kronisk,
obstruktiv lungesygdom. Det betyder, at plejepersonalet skal kunne noget særligt for at lindre og støtte patienterne i deres sidste
tid. Angsten for at blive kvalt fylder meget, når man har en lungelidelse. Den angst prøver personalet at fjerne ved at lindre med
vejrtrækningsøvelser og medicin.
tværfaglighed og uddannelse
Vi har et tværfagligt projekt med ansatte i hjemmeplejen og på
plejecentrene samt fysioterapeuterne og ergoterapeuterne, som
går ud på at styrke den palliative indsats. Det er et område, der
160
fænger hos personalet. Flere praktiserende læger bliver knyttet til
plejecentrene som plejehjemslæger og er med til at løfte kvaliteten i det palliative arbejde.
Alle medarbejdere, som deltager i palliative forløb, trænes i at
arbejde tværfagligt. Kommer på besøg i hospicer og lærer, hvordan de sikrer, at patienternes ønsker bliver imødekommet og beskrevet tydeligt i journalerne. Bliver trænet i opmærksomhed og
indlevelse. Det er særlig vigtigt i disse år, hvor der er stor vægt på
den medicinske del af sygeplejen ude i kommunerne. Vi må ikke
”spise de døende af med en pille”.
uddannelsessteder
Uddannelsescenter Metropol i København har undervisningsmoduler i palliation for sygeplejersker. Afdelingslederen for efteruddannelsesafdelingen på SOPU, Social- og Sundhedsskolen for
København og Nordsjælland, er primus motor i et kompetenceudviklingsforløb, hvor de social- og sundhedsuddannede lærer
at kommunikere med mennesker tæt på døden. De får viden om
lindrings- og støttemuligheder: Smerte-, kvalme- og vanddrivende medicin, musik og massage. Lærer at være åbne overfor syge
borgeres ønsker – også om alternativ medicin. Er den godkendt af
Sundhedsstyrelsen, rådfører personalet sig med borgerens praktiserende læge, om det er en god idé at give den til den syge.
møderække om døden
Vi har arrangeret eftermiddagsmøder på et af vores plejecentre,
hvor beboerne og deres familier taler om de tanker, de gør sig om
at være tæt på døden. Ideen opstod på et plejecenter, hvor en beboer fortalte, at hun var bekymret for, om hun kunne få lov at blive
boende på centret, når hun skulle dø. Hvordan ville hendes sidste
tid blive? Ville hun blive passet godt her? Det viste sig, at flere beboere gik rundt med de samme tanker. Så besluttede vi, at etablere
161
en møderække om de muligheder der er, når man når den sidste
livsfase. Fx ved kun få, at man kan få en vågekone til at sidde hos
sig som aflastning for familien.
livstestamenter og sidste vilje
Nogle plejecentre spørger folk, når de flytter ind, om de har oprettet et livstestamente eller ønsker at tilkendegive deres sidste
vilje med ønsker til deres begravelse eller bisættelse i et særligt
dokument. Andre plejecentre tager først spørgsmålet op, når beboerne nærmer sig deres sidste tid. I begge tilfælde er formålet, at
personalet og familien ved, om beboeren ønsker genoplivning og
behandling, når døden nærmer sig. Det sker, at beboerne ændrer
opfattelse, når de er i situationen, og det skal de selvfølgelig frit
kunne gøre.
respekt og eftersnak
Det er karakteristisk for alle, der arbejder med palliation, at de
har respekt for de mennesker i hvis hjem, de arbejder – hvad enten det er en plejebolig eller eget, oprindelige hjem. De kommer,
fordi de kan noget, men de gør det i samarbejde med patienten og
dennes familie. Lytter til, hvad der giver mening for den familie,
hvis liv de træder ind i. Finder ud af, hvordan de skaber de bedste
betingelser. Efter dødsfaldet taler de med familien om, hvordan
de har oplevet forløbet. Om der var noget, de ikke brød sig om eller var kede af. Flere plejecentre inviterer familierne til at komme
til en afsluttende samtale, fx i forbindelse med at lejligheden skal
tømmes.
svære forløb
De svære forløb opstår, når de sundhedsprofessionelle ikke har de
nødvendige kompetencer og overskud til at håndtere en uventet
udvikling i den døendes tilstand. Det er også svært, når vi ikke
162
kan få kontakt med familien, selvom den døende ønsker, at de skal
være tilstede. Eller når den døende ønsker at blive i sit hjem, men
bliver indlagt, fordi opgaven overstiger personalets formåen. De
ansatte kan få supervision, hvis de har været igennem et grænseoverskridende forløb. Ellers har hjemmeplejen en praksis med at
tale de enkelte forløb igennem med hinanden.
præster og sjælesorg
Præster indgår ad hoc i det palliative samarbejde, men sygeplejerskerne spørger altid de syge og de døende, om de tror på den
kristne Gud eller en anden gud. Eller naturens kraft. I Indre By er
der mange forskellige trossamfund: Luthersk, katolsk, jødisk og
muslimsk. Præsterne, som hører til disse trossamfund, er næsten
altid imødekommende og kommer gerne ud til de syge og døende.
De kan lytte og trøste og rumme mere sjælesmerte end os sundhedsprofessionelle.
passiv dødshjælp
Vi bruger ikke udtrykket passiv dødshjælp i vores palliative indsats. Der er nogle, som mener, at vi er med til at fremskynde
døden, når vi giver meget smertestillende medicin. Men det, vi
gør, er at lindre smerter. Hvis vi ikke gjorde det, ville døden indtræffe alligevel, men de døende ville ofte lide forfærdeligt.
aktiv dødshjælp
Jeg er imod aktiv dødshjælp. Folk skal være fuldstændig trygge
ved, at det ikke er sundhedsvæsenets opgave at tage livet af dem.
Man skal ikke føle sig værdiløs, hverken for samfundet eller sig
selv og sin familie, fordi man er livstruende syg. Hvis man vil
gøre en ende på sit liv, må man gøre det selv. Fx ved at begå assisteret selvmord i Schweiz. Det er for stort et ansvar at lægge
på sundhedspersonalet. Der er rige muligheder for at lindre, så
163
folk ikke lider unødvendigt. Både med medicin, massage og sjælesorg.
Da jeg var medlem af Det Sygeplejeetiske Råd, fik vi tit besøg
af sygeplejeelever, som gik ind for aktiv dødshjælp. De havde set,
hvordan folk led, og de kunne ikke rumme deres lidelse. Det lærer man hen ad vejen gennem sin sygeplejepraksis, og ved at tale
med sine kolleger og få kundskaber om, hvad man kan gøre for at
lindre.
16: Døden:
Uovervindelig
overmagt
Britt Boesen er antropolog og udfører pædagogiske
opgaver for Palliativt Videncenter i København.
Hendes erfaringer stammer fra en hospitalsafdeling i
København og hospitalets kapel, hvor hun deltog i obduktioner og kisteilægninger. Hun har brugt disse erfaringer
i sit speciale på antropologistudiet.
164
165
Døden: Uovervindelig
overmagt
Nogle pårørende mener, at den afdødes sjæl er blandt de levende.
Men også professionelle, som mener, at den døde krop er et tomt
hylster, tager hensyn til afdøde i deres handlinger overfor liget. Den
obducerede krop sys fx sammen i hånden, fordi det ser pænest ud.
britt boesen
Et lig ligner et menneske. Huden, hænderne, læberne er genkendelige, og alligevel er ingenting, som det plejer at være. Kredsløbet er væk ligesom hjerneaktiviteten. Liget er både et menneske - et subjekt - og samtidig et mærkeligt fremmedlegeme - et
objekt. Ligets dobbelte status bliver sat i scene, så vi som pårørende bedre kan rumme vores næres død. Sidst men ikke mindst
tilgodeses den dødes værdighed også i handlingerne omkring
liget.
Langt de fleste af os får vores oplevelser med en afdød, når
vi mister en nærtstående, og eftersom tre ud af fire danskere
dør på hospital eller plejehjem, bistås vores oplevelser ofte af et
professionelt personale: Plejehjems- og hospitalspersonale, obduktionsbetjente, kvartermestre, præster, bedemænd og kirkegårdspersonale.
som før i tiden
Det er ikke et moderne fænomen, at nogle arbejder professionelt
med håndteringen af afdøde. Omkring år 1900 betalte man ”ligkoner” for at sy ligklæderne og udføre påklædningen. Før det udvidede tømrerne i 1850erne deres forretning og sørgede ikke blot
166
167
for kister, men begyndte også at varetage transporten af dem. Afdødes æstetiske fremtoning har været vigtig igennem tiderne, og
allerede i 1700-tallet sparede man op til sin egen begravelse eller
skaffede sig ligklæderne i god tid. Forhistoriske gravhøje vidner
om, at der igennem årtusinder er knyttet særlige forestillinger til
en afdøds sidste leje.
handlinger omkring den døde
Hvis pårørende har været til stede ved udånding, forlader de som
regel rummet og lader sygeplejersker gøre afdøde i stand. Afdøde
vaskes, friseres og barberes. Et eventuelt gebis sættes i og kæben
bindes op. Øjenlågene lukkes i og kan fikseres ved at lægge fugtede vattamponer på. Blomster er et obligatorisk element, og de
lægges på brystet, ligesom man tit stiller stearinlys frem, som
pårørende kan tænde. Saftevandsglas, papirservietter og lignende er ryddet væk, så rummet med en sygeplejerskes ord fremstår
”andægtigt og sterilt”. Når personalet forlader rummet, ser den
afdøde pæn ud og skal helst ligne én, som hviler sig eller sover.
Hovedet ligger lige på puden, og hænderne kan være foldede over
brystet eller ligge ned langs siden.
præst
Nogle pårørende engagerer en præst til at deltage, og man
synger et par salmer. Dette kan også gøres blandt pårørende
alene. Når en præst medvirker, fortæller de pårørende ofte vedkommende om sygdomsforløbet, og præsten velsigner afdøde
og de efterladte. Nogle pårørende taler til den døde og takker
for tiden sammen eller fortæller om tankerne for fremtiden.
Nogle holder den døde i hånden, aer eller kysser hånden eller ansigtet, andre kaster sig grædende over vedkommende,
mens andre igen ikke viser tegn på følelser eller har synlige reaktioner.
168
sekstimers-rum og kølerum
På hospitalet kører en portør herefter afdøde ind i et ”sekstimersrum”. Dette rum er nedkølet til ca. 5 grader. Portøren anbringer
en klokkesnor, som er koblet på portørcentralen ved afdødes
hånd eller på bryst. En læge fra afdødes afdeling konstater dødens indtræden ved et såkaldt ligsyn. Noterer forekomst af de to
sikre dødstegn: dødsstivhed og dødspletter og skriver det på en
Dødsattest. På samme dokument oplyses om dødsårsag og findedato. Attesten sendes elektronisk til Sundhedsstyrelsen med en digital signatur. Efter ligsynet bliver afdøde kørt i kølerummet, som er
lidt køligere end sekstimersrummet. Her lægges afdøde på en høj
smal metalbåre med et stykke hvidt klæde over sig.
kapellet
Hospitalets kapel bestyres af en kvartermester. Han sørger for, at
afdøde bliver udleveret til et bedemandsfirma - som regel ét de pårørende har engageret. Sammen med den fremmødte bedemand
kontrollerer kvartermesteren den dødes identitet ved at sammenholde tåsedlens navn og personnummer med navnemærket
på kistens låg. Pårørende har givet bedemanden noget af afdødes
personlige tøj med, og trøjen klippes op i ryggen, så den er nemmere at give på. Afdøde får sko og strømper på, bukseben glattes
ud, så de dækker strømperne, og jakke og skjorteærmer knappes.
Som ved den første visning friseres håret og hovedet lægges lige
på kistens hovedpude. Hænderne placeres langs siden eller lægges
samlet over brystet.
Visningsrum
Nogle pårørende ønsker et sidste gensyn efter kisteilægningen.
Det foregår i et af hospitalskapellets neutralt indrettede visningsrum. Kisten er åben, så de pårørende kan røre afdøde eller tale til
vedkommende. Man kan synge en salme eller blot sidde i stilhed
169
et par minutter. Hvis pårørende ikke ønsker en sidste visning,
skruer bedemanden låget fast, efter at påklædningen er fuldført
og dækker skruehovederne med plastikknapper, som matcher kistens farve. Herefter køres kisten til midlertidig opbevaring i det
kapel, som er knyttet til det sted, hvor en kirkelig eller borgerlig
højtidelighed skal afholdes.
afdøde ”sover”
Når personalet sørger for at lukke afdødes øjne og mund og folde
hænderne over brystet eller lægge dem langs siden, giver det et
fredfyldt og roligt indtryk af den afdøde. De æstetiske retningslinjer får døden til at fremstå som en hviletilstand. Det hjælper
de efterladte i deres følelsesladede situation, fordi de kender søvn
som et rart og behageligt tab af bevidsthed. Det reflekteres også
i de metaforer, vi bruger om døden. Døden kaldes for ’den evige
søvn’, og en død er ’sovet stille ind’ eller ’gået bort’. Efter langvarige sygdomsforløb omtales dødens indtræden også som en anden
form for bevidsthedstilstand, når man siger, at afdøde ”nu har fået
fred” og ”ikke lider længere”. Talemåderne afspejler en opfattelse af
afdødes overgang til en anden bevidsthedstilstand og ikke bare et
totalt ophør af konkret og genkendeligt liv.
Hvor vigtigt det er for pårørende, at visse æstetiske retningslinier følges, vil jeg vise med følgende eksempel. Jeg talte med en
familie, som fortalte, at bedemanden i kirken havde gjort dem
opmærksom på, at de ikke havde givet ham et par strømper med
til afdøde. Det troede derfor, at afdøde måtte begraves med bare
tæer i skoene. Det foruroligede dem, selvom afdøde ikke kunne
mærke kulden eller opleve situationen som pinlig eller upassende. Heldigvis kunne bedemanden berolige dem med, at han havde fundet et par af sine egne og givet afdøde dem på.
Nogle pårørende mener, at afdødes sjæl er iblandt de levende. Når den afdøde menes at kunne opfatte og være til stede, kan
170
reaktionen fremstå velbegrundet. Men de professionelle, som mener, at den afdøde krop bare er et tomt hylster, tager også hensyn
til afdøde i deres handlinger over for liget. Den obducerede krop
sys sammen i hånden, fordi det ”ser pænest ud”. En blodplet i håret efter en hjerneobduktion vaskes omhyggeligt af. Hvad enten
motivationen er religiøst begrundet eller ikke, er håndteringen af
afdøde ofte medmenneskeligt indlysende. Uanset begrundelsen
hjælper det pårørende til at se og tage afsked med den døde, som
det subjekt man kendte.
den nødvendige facade
De professionelle respekterer de efterladtes følelsesladede situation, men kun til en vis grænse. En assistent i kapellet sagde fx:
”Man holder ikke en uge her, hvis man ikke har en facade på”. En
sygeplejerske udtrykker det samme: ”Vi står ikke og er kede af det
under istandgørelsen. Jeg føler for, men ikke med de pårørende”.
De professionelle sørger for at afdøde bliver pæn. De pårørendes afsked og deres sidste billede af afdøde skal være godt. I
de situationer, hvor pårørende skal se afdøde en sidste gang, er
forklaringen ganske forståelig. Men det er også retningslinien
ved kisteilægningen i hospitalskapellet, og her er rationalet mere
uklart. For faktum er, at kun få pårørende ønsker at se afdøde efter
kisteilægningen. De sidste, som ser afdøde pæn og værdigt hvilende i kisten, er derfor ofte bedemanden og kvartermesteren.
Det har uden tvivl en funktion i de professionelles arbejdsliv.
Når man går hjem fra en lang dag med døde menneskekroppe, kan
dette medvirke til, at man har ”pæne billeder” med hjem og kan
lægge de dødes objektstatus fra sig.
En sygeplejerske beskrev det således i forhold til istandgørelsen af en afdød patient: ”Det er vigtigt for pårørende, men især
vigtigt for en selv, at man afleverer patienten pænt den sidste
gang”. Både istandgørelsen, men også kisteilægningen kan der171
for ses som ritualer, hvor man igennem en iscenesættelse og diverse æstetiske greb genskaber et hvilende og roligt subjekt.
Mange efterladte føler sig magtesløse og plages af tanken om,
”det man kunne have gjort anderledes”. Men, når afdøde ”sover”
og oven i købet ligner sig selv, så meget som det nu er muligt, kan
det dæmme op for disse tanker og oplevelsen af døden som uovervindelige overmagt.
17:
Efterskrift
The birds they sang
At the break of day
start again
I heard them say
There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in.
LEONARD COHEN I ”ANTHEM”
172
173
Efterskrift
Ritualer hjælper os, fordi de er med til at skabe sammenhæng
og tryghed i det kaos, som et dødsfald ofte fører med sig. Ritualerne udtrykker noget bærende og symbolsk i vores liv. De er en
del af vores kultur. Ritualerne hjælper og vejleder os, uanset om
vi tror på Gud eller ej. I folkekirken følger begravelsesritualerne bestemte måder at gøre tingene på: Salmer, fadervor, velsignelse og jordpåkastelse.
Præster kan give sjælesorg både til de efterladte og til de
døende. De kan få de døende til at åbne sig om ting i deres liv,
som fylder eller piner dem - og de har tavshedspligt. Katolske
præster kan give den sidste olie til de døende og den lutherske
kirkes præster den sidste nadver. Begge slags præster lyser velsignelse, synger salmer og beder sammen med den døende og
de nærmeste.
De muslimske familier i Danmark har ikke tradition for at
hente deres religiøse ledere, imamerne, ud til et dødsleje, fordi
familien som regel selv tager sig af både den fysiske og den åndelige omsorg for de døende, men de bønner, der læses, skal helst
læses af en troende muslim. De efterladte forventes at bære deres
sorg med tålmodighed og værdighed. Under ceremonien fra dødssted til gravsted læses der op af Koranen, og der afsiges en særlig
bøn over den afdøde.
Der er mange buddhister i Danmark, som er kommet hertil
som indvandrere og flygtninge fra forskellige områder i Asien.
Når de dør, tilkaldes ofte en munk, som beder for dem i flere uger,
ligesom de har årlige mindedage for deres døde. På Bispebjerg
Kirkegaard i København findes en urnehal, hvor et af rummene er
forbeholdt buddhister.
174
175
I den traditionelle jødedom våger man over den døde, som ikke
må være alene. I syv dage efter begravelsen sidder de efterladte
sammen i hjemmet og får besøg og omsorg fra venner og slægtninge. Den afdødes dødsdag er en årlig mindedag, hvor man sammen besøger graven, og hver især lægger en lille sten som tegn på,
at man har været på besøg. Man kan også tænde lys i hjemmet for
at mindes den døde.
Vi har fået et nyt ritual i Danmark: Vi tænder lys på gravene på
Alle Helgens Dag den første søndag i november, og mange folkekirker holder særlige gudstjenester denne dag. Lysene gør noget
godt for os; minder os om de døde på en varm og rar måde. Mange
tænder lys på gravene i hele den mørke tid. Inspirationen er bl.a.
hentet i Sverige, hvor det har været skik i mange år. I den katolske
kirke fejrer man Alle Sjæles Dag den 2. november, tænder lys på
gravene og beder for de dødes sjæl. Måske vil noget af den katolske
kirkes sanselige spiritualitet - fx med at tænde lys i kirken for sine
døde - brede sig til de mere spartanske lutherske kirker. På www.
mindet.dk kan man tænde lys, dele minder om afdøde og fortælle
om sine erfaringer med sorg.
Den japanske oscarvinder fra 2009, ”Departures”, er en film
om en ung og en gammel bedemand, hvis arbejde er at gøre de
døde i stand, inden de bliver lagt i kiste. De to bedemænd vasker
og sminker de døde, så de ligner sig selv i en flottere udgave end i
levende live. De pårørende er taknemmelige overfor bedemændene, som sætter disse rituelle afrejser i scene. Så langt går vi ikke
i Danmark. Vi er et blufærdigt folkefærd, men vores døde skal se
så pæne ud som muligt, ligegyldigt om de dør på et hospital, i et
plejehjem eller i eget hjem. Det er vigtigt for de billeder, som vi
bærer med os af vores døde.
Vikingerne lagde mad ned til de døde, fordi de tænkte på døden som en lang rejse, de døde skulle ud på. Måske spiller tankerne omkring en rejse til en anden verden stadig en rolle i vo176
res forestillinger, når vi lægger ting ned i kisten til de døde, som
har haft betydning i deres og vores liv sammen: Børnetegninger,
den dødes yndlingshalstørklæde, postkort med særlig betydning
mm.
I Grønland begravede man sine døde under stensætninger
med udsigt til hav, fjord, fangstpladser eller den store himmel.
Man gik langt for at finde det helt rigtige sted, hvorfra den dødes
sjæl kunne begynde sin rejse til et af de to dødsriger: I havet eller
på månen. I dag ligger de døde på kirkegårde med hvidmalede stakitter omkring og en fin indgang: En ”himmelport”.
Verden over er der sørgeskikke, som hjælper de efterladte i
sorgen over at have mistet en af deres nærmeste. Mange steder
er skikkene langt mere omfattende og langvarige end i vores nordiske lande. Fx i Indonesien, hvor sørgetiden varer mindst et
år og afsluttes med en stor begravelsesfest. I mellemtiden bliver liget præserveret i klæde og bark. Efter festen bringer en
procession af familie og venner den døde til en klippegrav. En
dukke, der ligner den døde, bliver anbragt tæt ved graven. Begravelsesfesten markerer, at den døde er væk for altid. Først nu
kan de levende tage fat på livet igen.
Selvom døden kan være en lettelse for de efterladte efter et
svært sygdomsforløb, er sorgen over den døde næsten altid langvarig. Den fylder og kan tage både måneder og år. Nogle efterladte
deltager i sorg- og livsmodsgrupper og bearbejder deres sorg sammen med andre i samme situation. Andre vælger at gå til psykolog, når sorgen er for kompliceret og uhåndterlig. Flere vælger at
få sjælesorg hos deres præst. Mange sundhedspersoner taler med
de pårørende efter dødsfaldet: ”Hvordan synes I forløbet har været? Hvordan kommer I videre?” Men det er et hurtigt besøg, som
er ment som en afrunding.
Døden er tabu for mange i Danmark, og de fleste ser den som
noget endeligt og absolut: Det eneste liv er forbi. Jeg tror, at den
177
isolation og ensomhed mange sørgende oplever, når de har mistet
et menneske, de holder af eller elsker, kunne undgås, hvis døden
var mindre tabubelagt, og vi havde nogle længerevarende traditioner for at mindes de døde sammen med familie og venner efter
dødsfaldet. Ligesom man har mange andre steder i verden. Det
ville gøre sorgen lettere at bære. Vi kan ikke få de døde tilbage,
men vi kan hjælpe hinanden med at bære tabet. Tale om de døde,
græde over dem, grine eller brokke os over ting, de gjorde uden
berøringsangst. De er jo bare døde. Det bliver vi også selv en dag.
Måske allerede i morgen. Døden går ikke væk, fordi vi hyller den i
tavshed. Den bliver bare mere skræmmende at tænke på og mere
uoverkommelig for de sørgende.
Margrethe Kähler, februar 2015
Tak
Mine kollegaer Charlotte Færch Lotz, Jette Audun-Olsen og Annette Bo har været fine sparringspartnere i processen frem mod
bogens tilblivelse. Ældre Sagens fotograf, Kamilla Krøier, har med sans for de menneskelige og alvorlige temaer i bogen - fotograferet til de fleste af bogens kapitler og til forsiden. Christina
Krause Schütz, vores marketingkoordinator, har med fast hånd
holdt styr på budget, tidsplaner, aftaler med trykkeri mm. Min
nærmeste familie har været gode at diskutere lægefaglige temaer
med som følge af deres baggrund i hospitalsverdenen.
Et super team. Tak for det!
178
179
Litteratur
Døden nær, en brugsbog i nærvær omkring døende. Liselotte
Hornemann Kragh. Forlaget Alfa 2011
Livets Dilemmaer, en bog om eksistentiel psykologi, Bo Jacobsen.
Hans Reitzels Forlag2009
Mortality, A new model of grief, s. 7-25 i Mortality, Tony Walther.
1996
Natten der kommer, Carl-Henning Wijkmark. Forlaget Møller 2011
Når to bliver til en, Jorit Tellervo. Palliativt Videncenter 2011
On Death and Dying, Elisabeth Kübler - Ross. New York.
Touchstone 1996
Ord til trøst og eftertanke - for patienter og pårørende. Sankt Lukas
Hospice
Sansernes Hospital, om helbredende arkitektur, Lars Heslet og
Kim Dirckinck-Holmfeld. Arkitektens Forlag 2007
Tab og Sorg, en grundbog for professionelle. Mai-Britt Guldin.
Hans Reitzels Forlag 2014
Vi går gerne langt for vore døde, Kirkegårde og landskaber i
Grønland, Lone van Deurs. Forlaget Vandkunsten 2011
undersøgelser
Danskere om livet med sygdom og død, en undersøgelse om
danskernes viden om sygdom og død. Palliativt Videncenter og
Trygfonden 2013
Patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personalet,
Dansk selskab for Patientsikkerhed og Trygfonden 2014
En god afslutning på livet – borgernes ønsker skal i centrum,
REGIO, Danske Regioners Analysemagasin 2014.
180
vejledninger og gode råd
Anbefalinger for den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen 2011
Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats,
2012, DMCG-PAL. www.dmcgpal.dk
Anbefalinger til kompetencer for social- og sundhedsassistenter i den
basale palliative indsats, 2012. DMCG-PAL. www.dmcgpal.dk
En symptomdagbog, en smertedagbog, en medicinliste og en lille
p jece ”Godt du spør´ . Fire pjecer fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden som en hjælp til patienter i
kontakten med sundhedsvæsenet. De findes alle på:
www.hejsundhedsvæsen.dk
kandidatspecialer
Døden på tredje klasse, Birgitte Due Jensen Koch. Afhandling,
Aalborg Universitet 2012
Livets afvikling, dimensioner af død på et hospice i Danmark.
Nanna Hauge Kristensen. Kandidatspeciale Købehavns
Universitet 2013
Hjemlighed på plejehjem og hospice, Nikoline G. Lauvring.
Kandidatspeciale på Aalborg Universitet 2014
Forebyggelse af mistrivsel blandt ældre efterladte i Danmark,
Line Thoft Carlsen og Anne Tikjøb Grymer, Socialt arbejde,
Det Samfundsvidenskabelige Fakultet Aalborg Universitet
2014
181
Ordliste
Dødshjælp:
aktiv dødshjælp
Aktiv dødshjælp er en handling, hvis formål er at fremkalde døden fx ved indgivelse af et dødbringende stof eller midler, som på
længere sigt vil fremkalde døden. Aktiv dødshjælp er strafbart og
vil kunne straffes efter manddrabsbestemmelsen i straffelovens
§ 237. Sker det efter den syges eget ønske, er straffen dog lavere.
Aktiv dødshjælp er lovlig i Holland og Belgien.
assisteret selvmord
Udtrykket bruges, når en person hjælper en anden med at begå
selvmord. Det kan fx ske ved at uddele dødelig medicin, som man
gør på klinikker i Schweiz.
helende arkitektur
Helende eller helbredende arkitektur har fokus på sanserne:
At mennesker er påvirket af lyd, lys, lugt, farver, kunst, natur.
Helende arkitektur bruges mere og mere i det nye sygehusbyggeri, men kan med stor fordel også anvendes i plejehjemsbyggeri.
Helende arkitektur lægger vægt på psykisk velvære, tryghed og
mindre stress.
hospice
Hospice er gratis for alle, og man kan enten selv eller via sine pårørende rette direkte henvendelse til et hospice eller få hjælp af sin
egen læge, en sygehuslæge eller sygeplejerske. Man kan komme
på hospice:
• Hvis man selv ønsker det
• Helbredende behandling er afsluttet
• Man har en uhelbredeligt fremadskridende sygdom med
forventet kort levetid
• Man er klar over og indforstået med, at indsatsen er af lindrende karakter.
passiv dødshjælp
Passiv dødshjælp er afbrydelse af en behandling eller undladelse
af at iværksætte en behandling af en uafvendeligt døende patient.
Fx afbrydelse af en respirator eller undladelse af at bruge hjertestarter. Både afbrydelse og undladelse af behandling skal ske på
grundlag af en lægelig vurdering af, at behandling er udsigtsløs
og vil forlænge en igangværende dødsproces. Det er også lovligt
at give patienten den nødvendige smertestillende, beroligende,
kvalmestillende mm. medicin. Uanset at denne - som en ikke tilsigtet virkning - kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.
Præcis derfor adskiller passiv dødshjælp sig fra aktiv dødshjælp.
182
kolostomi
En kolostomi er en kunstig åbning i tyktarmen, som føres gennem bugvæggen og huden. Indholdet i tyktarmen udtømmes så i
en stomipose.
livstestamenter
Med et livstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker
omkring livsforlængende behandling, hvis man ligger for døden
og ikke selv kan give besked. Det skal registreres i Livstestamenteregistret på Rigshospitalet og hos egen læge. Et livstestamente kan altid fortrydes eller kaldes tilbage. Sundhedsstyrelsen har
udarbejdet en folder med en formular, der skal bruges, hvis man
183
ønsker at oprette og registrere et livstestamente i Livstestamenteregisteret på Rigshospitalet. Folderen kan fås på apoteker, sygehuse og hos praktiserende læger.
min sidste vilje
”Min sidste vilje” er en formular, hvor man kan beskrive sine ønsker til sin begravelse eller bisættelse. Ved at udfylde ”Min sidste
vilje” kan man få indflydelse og hjælpe sine pårørende med at
træffe de mange valg, der er nødvendige, når der skal planlægges
en begravelse eller bisættelse. Formularen indeholder en vejledning til de valg, der kan tages. Den kan downloades fra nettet eller
bestilles fx hos Landsforeningen Liv & Død.
plejehjemslæger
Plejehjemslæger er en ny ordning fra 2014 med fast tilknyttet læge
på plejehjem. Plejehjemslægerne har tre opgaver:
• At varetage den almenmedicinske behandling af den enkelte beboer, der vælger plejehjemslægen som sin egen læge.
• At yde lægelig rådgivning til plejepersonalet i forhold der
vedrører flere eller alle beboere på plejehjemmet.
• At vejlede plejepersonalet i generelle og specifikke spørgsmål vedrørende enkelte eller flere af beboernes behandling,
medicinering, pleje mm.
plejeorlov
Palliation betyder lindring og stammer fra latin og bruges om den
professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker, der er ramt af livstruende sygdom samt deres nærmeste
familie. Pallium betyder kappe, tæppe eller kåbe på latin.
Man kan få plejeorlov efter den sociale servicelovs § 119 til pasning i hjemmet af en nærstående, som er døende. Den, der varetager pasningen, kan få udbetalt plejevederlag uanset tilknytning til arbejdsmarkedet. Hvis man passer en nærstående med
handicap eller alvorlig sygdom, skal man have tilknytning til
arbejdsmarkedet for at få plejevederlag.
palliativ afdeling
plejetestamenter
Patienter kan blive tilknyttet en palliativ afdeling på et sygehus/
hospital, den dag de ikke kan helbredes og har nogle symptomer,
der skal lindres. Her kan man fortsætte i kemobehandling (det kan
man også på hospice), få røntgenundersøgelser, blodtransfusion
o.l. Det kan man ikke på hospice. Der er flere læger på en palliativ
afdeling end på et hospice.
Et plejetestmente er et dokument, hvor man kan fortælle om sine
fremtidige ønsker til fx påklædning, madvaner, interesser og personlig hygiejne.
palliation
pallative teams
Palliative teams er en udgående funktion fra de sygehuse/hospitaler, som har en palliativ afdeling. De kan også udgå fra hospicer.
184
sonde
Sondeernæring gives gennem en tynd sonde, som er beregnet til
ernæring. I visse tilfælde kan sonden føres direkte ind i mavesækken. Sondeernæring kan gives på forskellige måder afhængigt af,
hvordan det tolereres, og hvor stor en mængde, man skal have.
185
tryghedspakke
Udtrykket tryghedspakke eller tryghedskasse bruges om en forpakning fra et apotek med bl.a. smertestillende, beroligende,
kvalmestillende medicin til uafvendeligt døende patienter for at
lindre deres tilstand. Medicinen er udskrevet af patientens læge.
Medicinen vil ofte føre til et sænket bevidsthedsniveau.
186
Hvordan er det at stå over for den ultimative udfordring, når et
menneske, man holder af eller elsker skal dø, eller man selv skal
dø? Hvordan er det at arbejde med døende og døde mennesker
på hospitaler, i hospice, på plejehjem og i egne hjem? Hvordan
trækker de sundhedsprofessionelle en streg i sandet, så de ikke
bliver ramt i hjertet, men kan bevare deres professionalisme og
være med til at skabe en god og værdig død både for de døende og
deres familier?
Her i bogen kommer du tæt på døden, som den udspiller sig
i sorgen hos de efterladte og hos de sundhedsprofessionelle på
hospitaler, i hospice, plejehjem og de syges egne hjem. Hvordan
træffes de svære valg, om man skal blive ved at behandle mennesker, som alligevel vil dø indenfor ganske kort tid eller tværtimod sige: ”Nu stopper vi. Vores opgave er at forlænge livet; ikke
at trække døden i langdrag. Nu skal den syge have lov at dø i fred
uden smerter og frygt”.
Margrethe Kähler er jurist og chefkonsulent i Ældre Sagen. Debattør og forfatter
til en række bøger om ældres forhold,
hvor hun kombinerer paragrafferne med
psykologi og sociologi.
Bofællesskab, plejehjem, dementes
forhold, ensomhed og kærlighedsliv er
blandt hendes fokusområder.
9 788789 084404